Hälsa och samhälle

HJÄRNTUMÖREN LITTERATURSTUDIE OM HUR VUXNA PERSONER PÅVERKAS AV ATT HA DRABBATS AV HJÄRNTUMÖR I BARNDOMEN

SANDRA ODDMOEMMA PETTERSSON

Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola15 hp Hälsa och samhälleSjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Maj 2011

HJÄRNTUMÖREN LITTERATURSTUDIE OM HUR VUXNA PERSONER PÅVERKAS AV ATT HA DRABBATS AV HJÄRNTUMÖR I BARNDOMEN

SANDRA ODDMO EMMA PETTERSSON

Oddmo, Sandra & Pettersson, Emma. Hjärntumör. En litteraturstudie om hur vuxna personer påverkas av att ha överlevt hjärntumör i barndomen. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2011.

Bakgrund: I Sverige drabbas omkring 300 barn av hjärntumör varje år. Allteftersom fler av dessa drabbade barn överlever och blir vuxna lider de av seneffekter som ibland inte kan behandlas eller rehabiliteras. Syfte: Att utifrån litteraturen beskriva hur vuxna personer påverkas, i vardagliga livet, av att ha drabbats av hjärntumör i barndomen.Metod: En litteraturstudie där författarna sökt artiklar i PubMed, PsycINFO och CINAHL. Goodmans sju steg användes som metod. Resultat: Resultatdelen innehåller nio funna artiklar som granskats och som redovisas i fyra teman. Resultatet visar på att utbildning och yrke kunde påverkas av flera olika seneffekter. Även andra sjukdomar och recidiv kunde uppkomma till följd av behandling och av tumören. Funktionsnedsättningar såsom försämring av hörsel, tal och fysisk prestation var också vanligt.Slutsats: Forskning om vård når ständigt ny evidens som kan hjälpa fler till ett bättre liv. Detta medför att fler hjärntumördrabbade överlever, vilket gör att sjuksköterskor och annan vårdpersonal kommer träffa fler av dessa personer i framtiden. Resultatet visar att ålder vid diagnos samt hög strålningsdos har en inverkande faktor inom flera teman, exempelvis utbildningssvårigheter, sämre hälsorelaterad livskvalité, neurokognitiva nedsättningar samt sjukdomar såsom stroke.

Nyckelord: barndom, hjärntumör, senkomplikationer, vuxna överlevare.

2

BRAIN NEOPLASMA LITERATURE REVIEW ABOUT HOW ADULT PERSONS ARE AFFECTED BY HAVING SURVIVED BRAIN NEOPLASM IN THE CHILDHOOD SANDRA ODDMOEMMA PETTERSSON

Oddmo, Sandra & Pettersson, Emma. Brain neoplasm. A Literature Review about how adult persons are affected by having survived brain neoplasm in the childhood. Degree Project, 15 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2011.

Background: Around 300 children are affected by brain tumor each year in Sweden. As more of these children survive and become adults, they suffer from long-term sequelae that sometimes can not be treated or rehabilitated.Aim: From literature, describe the impact of daily life, on adult persons having survived brain neoplasm in their childhood.Method: A literature study in which authors sought articles with PubMed, PsycINFO and CINAHL. Goodman's seven-step method was used. Results: The results contain nine articles, which were reviewed and presented in four themes. The results show that education and profession was influenced by several long-term sequelae. Other disorders and relapse may occur as a result of treatment and the tumor. Disabilities such as hearing-, speech- and physical performance impairments were also common.Conclusion: Health care research reaches new evidence that can help more people to a better life. This results in more survivors of brain tumor, which leads to more future meetings between nurses and other health professionals and these persons. The results show that age at diagnos and high dose of radiation has an influence on several themes, such as educational difficulties, poor health-related quality of life, neurocognitive impairments and diseases such as stroke.

Keywords: adult survivors, brain neoplasm, childhood, late effects.

3

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING

BAKGRUND 5Etiologi och epidemiologi 5Symtom 5Prognos 6

Behandling 6Kvarvarande men och komplikationer 7Socialt och känslor 8

7Sjuksköterskans roll 8Definitioner 8

SYFTE 9

METOD 9

RESULTAT 13Utbildning 13Yrke 14Sjukdomar 14Funktionsnedsättningar 15

DISKUSSION 16Metoddiskussion 16Resultatdiskussion 18

SLUTSATS 21

REFERENSER 22

BILAGOR 24

Bilaga 1 25Bilaga 2 26

Bilaga 3 27

4

INLEDNING

Ämnet hjärntumör fångade skribenterna då det är en allvarlig sjukdom som förändrar hela personens liv. Denna litteraturöversikt beskriver, utifrån litteraturen, hur vuxna överlevare påverkas, i dagliga livet, av att ha drabbats av hjärntumör i barndomen. Då forskning inom vården ständigt gör framsteg leder detta förhoppningsvis till att fler barn överlever hjärntumör. Framgångarna inom forskning leder även till att allt fler personer kommer leva med seneffekter. Dessa seneffekter kan uppkomma av både behandling och tumörens skada på hjärnan och kan ge grava komplikationer som följer personen genom hela livet. Som sjuksköterska och annan vårdpersonal är det viktigt att förstå vilka seneffekter som kan uppstå. Detta för att på bästa sätt kunna stötta patienten i vuxen ålder, kunna ge relevant information och hjälpa patienten till ett så bra liv som möjligt.

BAKGRUND

Nedan följer en beskrivning av etiologi och epidemiologi, symtom, utredning, prognos samt behandling av hjärntumör i barndomen. Författarna beskriver även hur sjukdomen kan påverka personens liv i vuxen ålder genom en framställning av kvarvarande men och komplikationer. Slutligen beskrivs sjuksköterskans roll vid mötet med hjärntumöröverlevare.

Etiologi och epidemiologiEdqvist (2010) skriver att hjärntumör drabbar 1100 personer i Sverige varje år och enligt Hagelin (2008) är omkring 300 av dem barn. Hjärntumör är en av de vanligaste formerna av cancer. En annan vanlig sort beskrivs som akut lymfatisk leukemi, ALL, som tillsammans med hjärntumörer utgör en tredjedel av fallen (a a).

Forskare vet inte varför hjärntumörer uppstår, men tror sig ha funnit ett visst arvsanlag, skriver Edqvist (2010). Anlaget består av olika sorters cancergener som vid skada på dessa kan ge en okontrollerad celldelning samt ett samband mellan immunförsvar och tumörutveckling. En annan orsak till utvecklingen av cancer är skador på kroppens supressorgener, vilka kontrollerar normal celldelning. Skadan leder till att celldelningen blir obehärskad. En sista bidragande orsak är miljöfaktorer, exempelvis kemikalier och elektromagnetisk strålning (a a).

5

SymtomPå barncancerfondens hemsida finns en intervju med Birgitta Lannering, barnonkolog och forskare på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg, utförd av Jordevik (2004). Jordevik uppger att föräldrar till hjärntumördrabbade barn oftast blir tvungna att söka vård många gånger innan rätt diagnos på barnet ställs. Detta är till följd av att symtomen är diffusa och därför lätta att missta för andra sjukdomar eller tillstånd (a a). Enligt Hagelin (2008) är symtomen för hjärntumör beroende av var tumören är belägen. Från hjärnan styrs många av kroppens olika funktioner och därför kan sjukdomen ge många olika symptom (Edqvist, 2010). Enligt Blommengren och Ohlgren (2007) kan kännetecknen ibland komma smygande, men kan även inträffa akut. Hagelin (2008) menar att symtom kan yttra sig som huvudvärk, morgonkräkningar och uttalad trötthet p g a ökat intrakraniellt tryck. Det ökade trycket beror på att tumören orsakar cirkulationshinder genom att inte släppa förbi cerebrospinalvätska. Då olika centrum av hjärnan påverkas av trycket kan symtom som balanssvårigheter, dubbelseende eller epileptiska anfall uppkomma (a a). En del symtom går tillbaka av sig själv, medan andra kan tränas bort, men ibland blir de bestående, menar Blommengren och Ohlgren (2007).

Prognos Järhult och Offenbartl (2006) beskriver olika former av hjärntumörer. Två av sorterna är benigna och metastaserar därmed inte. Formerna kallas neuriom vilken växer på kranialnerverna och meningiom som drabbar hjärnhinnorna. Gliom som uppkommer från och växer i hjärnvävnaden samt adenom som växer i hypofysen är maligna typer (a a). Medulloblastom är den vanligaste hjärntumörformen hos barn, enligt Hagelin (2008). Denna form har sitt ursprung i nervceller, som fortfarande utvecklas hos barn och därför finns i omogen form. En mutation i en sådan cell kan utvecklas till en tumör som då angriper cerebellum (Svensson m fl, 2010). Enligt Finnberg (2010) är oligodendrogliom en hjärntumörform som utgår från stödjevävnad i hjärnan. Denna tumörform är malign och därmed mycket allvarlig.

Prognosen beror, enligt Edqvist (2010) på vilken form av hjärntumör patienten har och var den är belägen. Även malignitetsgraden är en avgörande faktor, uppger Ericson och Ericson (2008). Liksom maligna tumörer kan även benigna tumörer bli livshotande p g a begränsad yta och tryck på hjärnan vid tillväxt (Edqvist, 2010). Blommengren och Ohlgrens (2007) menar att recidiv från primärtumören är vanligt och i de fall tumören inte har kunnat avlägsnas helt vid operation kan en benign tumör recidivera som malign tumör.

Carlson-Green (2009) har genomfört en kvalitativ studie där författarna menar att överlevnadsoddsen för hjärntumöröverlevnad inte är lika dramatisk som för andra cancerformer, men prognosen förbättras dock ständigt. Åren 1975-1984 var femårsöverlevnaden 59 procent för barn diagnostiserade med hjärntumör, jämfört med 67 procent åren 1985-1994 (a a). Cirka 73 procent av hjärntumördrabbade barn överlever sin sjukdom. Den bästa prognosen har låggradiga astrocytomdrabbade patienter då tumörutvecklingen är långsam och tumören kan sluta växa. Hjärnstamsgliom är den allvarligaste formen och går inte att operera då den drabbar hjärnstammens känsliga område (Jordevik, 2004).

BehandlingVid utredning av hjärntumör hos barn utförs olika undersökningar. Exempelvis

6

genomförs MRT (magnetisk resonanstomografi), PET, (positronemissionstomografi), ultraljud och scintigrafi för att ta reda på tumörens spridning (Hagelin, 2008).

Glukokortikoider, vanligtvis kortison, ges för att minska svullnad i hjärnan som orsakats av tumören och minskar därmed trycket. Detta kan lindra huvudvärk och sänkt vakenhet (Ericson & Ericson, 2008). ”Cushing” är en negativ effekt av kortison, som innebär att kroppsfettet fördelas till ansiktet, nacken samt bålen (Lyngstam, 2010).

Det psykosociala stödet beskrivs som viktigt och att involvera kurator, sjukgymnast och arbetsterapeut betyder mycket för patienten (Blommengren & Ohlgren, 2007) Det är dessutom viktigt för den drabbade att få stöd i alla krisens stadier samt samtal där vårdpersonal ger information kan hjälpa patienten (Ericson & Ericson, 2008).

Operation kan förlänga överlevnadstiden, men det är vanligt att kirurgen inte kan avlägsna hela tumören. Ju mer som kan tas bort av tumören, desto längre blir överlevnadstiden. Strålning och operation ges ofta som adjuvant behandling eftersom kombinationen kan medföra längre överlevnad och hindra tillväxten. Även behandling med cytostatika kan lindra tillväxten (Ericson & Ericson, 2008).

Kvarvarande men och komplikationerDe kvarvarande men som kan drabba överlevande personer är bl a personlighetsförändring, pareser i armar och ben, sväljproblem samt synproblem (Blommengren & Ohlgren, 2007). Nedan följer exempel på behandlingar som kan utveckla seneffekter.

OperationVid kirurgi av hjärntumörer kan allvarlig status före och under operationen leda till ihållande neurokognitiva följdtillstånd hos patienten. Denna risk kan minskas till viss gräns med avancerade neurooperativa tekniker (Askins m fl, 2008).

CytostatikabehandlingBehandling med cytostatika används för att ta död på celler i olika faser av celldelningen. Cancerceller har högre delningshastighet än vanliga celler och därför förstörs fler av dessa (Ericson & Ericson, 2008). Bieffekter av cytostatikabehandling uppkommer p g a att normala celler ibland också skadas (Bellenir, 2007). De flesta som behandlats med cytostatika har inga långsiktiga komplikationer från behandlingen, men i en del fall kan cytostatikaterapin orsaka permanenta skador på hjärta, lungor, nerver, lever, reproduktionsorgan och andra organ. Behandling med en del cytostatikaläkemedel kan även orsaka sekundär cancer (a a).

StrålbehandlingJan Engström (2010), redaktör på Ågrenska, har intervjuat Marie Degerblad, endokrinolog på Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm. Degerblad informerade om fler långsiktiga bieffekter av strålbehandling. Dessa inkluderade bl a hypofyssvikt i vuxen ålder efter att ha strålbehandlats mot hjärntumör i barndomen. Det är hypotalamus som är känsligt för strålning och följden blir att hypofysen inte stimuleras tillräckligt för att nå upp till normal hormonproduktion. Nästintill alla som strålas mot hjärnan eller ryggmärgen utvecklar med tiden brist

7

på något hormon i hypofysen. Hormon som påverkas till brist av strålning är tillväxthormon, GH. Detta hormon är viktigt för kroppssammansättningen, skelettet, blodfetterna samt livskvalitén eftersom personen orkar mindre än vanligt (a a). Brist på sköldkörtelhormon är en annan följd av strålning mot hjärnan, skriver Engström (2010). Sköldkörtelbrist leder till att kroppen går på sparlåga vilket medför bl a trötthet, nedsatt ämnesomsättning, frusenhet, torr hud. Strålning mot hjärnan kan även ha en inverkan på könskörtlarna via hypotalamus eller hypofysen. Vid strålning högre än 30-40 Gy orsakas störningar på hypotalamus eller hypofysen. Denna behandling kan ge upphov till menstruationsrubbningar, nedsatt sexlust och infertilitet hos kvinnor samt potensproblem, nedsatt sexlust och fertilitetsproblem hos män (a a). Degerfält m fl (2008) skriver att överlevare ofta känner sig dåligt informerade om seneffekter och komplikationer till följd av strålningsbehandling. Vidare skriver författaren att det inte är ovanligt att dessa överlevare vårdas på andra avdelningar än onkologiska. Därför menar Degerfält m fl (2008) att det är av vikt att alla sjuksköterskor har kunskap om och kan hantera eventuella följdproblem i patientmötet. Allvarliga tillstånd orsakat av strålbehandlingen beskrivs som nervskador samt demens vid strålning mot hjärna och ryggmärg (a a).

Socialt och känslorCarlson-Green (2009) menar att hjärntumöröverlevare var oroliga för att deras barn skulle insjukna i cancer, trots vetskapen om att risken inte behöver vara större för deras barn än för andras. Barn som överlever cancer har lite lägre chans att gifta sig än den generella populationen och artikeln rapporterar om lägre skilsmässofrekvens hos överlevare jämfört med kontrollgruppen. 56 procent av manliga överlevare hade inte varit gifta jämfört med nio procent av syskonen i kontrollgruppen. Detta motsvarade 25 procent hos kvinnliga överlevare respektive 15 procent i kontrollgruppen. Såväl 20 procent av överlevare kände av begränsningar i sexuella livet p g a sin tidigare sjukdom (a a).

Av de överlevare som kämpar med svåra känslor har några övervägt eller begått självmord, vilket är ett tragiskt slut på livet. Även om självmord bland barndomscanceröverlevare är sällsynt, har en studie rapporterat en ökad risk för att begå självmord vid en medianålder på 26,8 år. Dock rapporterar andra studier positiva resultat där överlevare menar att cancern har gjort dem till vem de är idag, att de har mer positiva livsprioriteringar och en förbättrad relation till familj och vänner (Carlson-Green, 2009).

Sjuksköterskans rollLohne m fl (2002) belyser att långtidseffekter efter hjärnskador kan leda till kroniska tillstånd som påverkar personens resterande liv. När medicinsk behandling inte längre ger effekt har sjuksköterskan en viktig roll. Tid till anpassning beskrivs som ytterst viktig för patienten, för att acceptera sin nya situation. Beroende på var skadan sitter kan patienten få följder som trötthet, ångest, depression och ihållande huvudvärk. Vilken vård och behandling patienten får spelar stor roll för hur väl patienten återhämtar sig. Vid hjärnskada påverkas patient och närstående alltid fysiskt, psykiskt och socialt (a a).

Halkett m fl (2010) skriver att även om patienterna erhållit information om bieffekter från operation, kände sig många osäkra på hur de skulle tillfriskna och om fysiska förmågor skulle påverkas. Dessutom var patienterna osäkra på

8

behandlingsbeslut, postoperativt tillfrisknande och adjuvant behandling samt vad som skulle hända vid progression (a a).

CNS-tumöröverlevare hade svårigheter att erhålla den vård som behövdes vid behandling av hjärntumörer enligt en studie av Crom m fl (2007). Studiens resultat visar att det var tre gånger så svårt att få rätt vård vid hjärntumörbehandlingar jämfört med behandlingar till andra olika cancerformer (a a).

Socialstyrelsen (2005) har utformat en kompetensbeskrivning för sjuksköterskor. I denna text beskrivs att sjuksköterskans förmågor bl a inkluderar att tillgodose patientens fysiska, psykiska, sociala, kulturella och andliga omvårdnadsbehov. Hos hjärntumöröverlevare har författarna ovan tagit upp komplikationer som kan förekomma. Att motverka dessa komplikationer i samband med sjukdom, vård och behandling är en annan förmåga hos sjuksköterskan (a a).

Kompetensbeskrivningen tar upp ICN:s etiska kod som innefattar sjuksköterskans fyra grundläggande ansvarsområden.

• Att främja hälsa • Att förebygga sjukdom • Att återställa hälsa • Att lindra lidande (Svensk Sjuksköterskeförening, 2002)

DefinitionerTill vuxna patienter som överlevt hjärntumör i barndomen räknades personer över 18 år vid studiens undersökning.

Enligt Järhult och Offenbartl (2006) kallas alla tumörer som växer intrakraniellt i vardagligt tal hjärntumörer.

Barndomscancer definierades med att patienten fått sin diagnos före 18 års ålder.

Patienter blev benämning på de som är under sjukdom, medan personer används för hjärntumöröverlevarna.

SYFTE

Syftet med denna studie var att utifrån litteraturen undersöka hur vuxna personer påverkas, i dagliga livet, av att ha drabbats av hjärntumör i barndomen.

METOD

Skribenterna har valt att utföra en systematisk litteraturstudie och utgick från Goodmans 7 steg:

9

Steg 1: Precisera problemet för utvärderingenSteg 2: Precisera studiernas inklusions- och exklusionskriterierSteg 3: Formulera en plan för litteratursökningen.Steg 4: Genomför litteratursökningen och samla in de studier som möter inklusionskriterierna. Steg 5: Tolka bevisen från de individuella studierna.Steg 6: Sammanställ bevisenSteg 7: Formulera rekommendationer baserade på bevisens kvalitet(Willman m fl, 2006)

Steg 1 Precisera problemet för utvärderingenSyftet med denna studie var att utifrån litteraturen beskriva vuxna överlevares påverkan på vardagliga livet efter att ha drabbats av hjärntumör i barndomen. Att leva med dödlig sjukdom som barn, i detta fall hjärntumör, innebär en enorm psykisk och fysisk påfrestning och kan senare komma att prägla hela livet.

Steg 2 Precisera studiernas inklusions- och exklusionskriterierFörfattarna belyste både benigna och maligna hjärntumörer eftersom båda utgör en markant förändring av det dagliga livet.

Hjärnmetastaser exkluderades, eftersom även primär tumören kan påverka till senkomplikationer.

Författarna valde att söka artiklar som skrivits inom de senaste fem åren eftersom författarna till en början fann många artiklar men som vid granskning inte var relevant för syftet eller inte uppnådde minst grad tre (förklaras i steg 5).

Steg 3 Formulera en plan för litteratursökningenDatabassökandet genomfördes till en början gemensamt tills relevanta sökord hade blivit funna och gemensam sökteknik hade utarbetats. Därefter kunde författarna söka enskilt genom att följa denna teknik. Den utarbetade söktekniken gick ut på att söka systematiskt. Detta utfördes genom att börja brett för att sedan avgränsa allt mer med hjälp av begränsningar och kombination av sökorden. Då någon av författarna fann en, för syftet, relevant titel lästes abstraktet. Om innehållet fortfarande var relevant för syftet sparades artikeln. Relaterade artiklar granskades och dessutom observerades relaterade MeSH- och Thesaurus-termer för att få ytterligare tips på sökord. Alla genomförda sökningar skrevs för hand på papper och lämpliga artiklar noterades.

Identifiera tillgängliga resurserPubMed bidrog med alla nio valda artiklar. Genom frisökning med Google Scholar fann författarna två av artiklarna som söktes upp i PubMed. CINAHL och PsycINFO användes för att inte missa relevanta artiklar. Två artiklar beställdes via Malmö Högskolas bibliotek, men ingen av dessa valdes till studiens resultat.

Identifiera relevanta källorNämnda databaser användes till resultatet. PubMed valdes då denna har medicin som huvudämne, PsycINFO för sin psykologiska inriktning och CINAHL för att hitta eventuella omvårdnadsaspekter.

Avgränsa forskningsområdet10

Författarna ville undersöka påverkan på personen som överlevt hjärntumör och valde därför att inte inkludera anhöriga och familjen. Studier som handlar om intrakraniella blödningar eller intrakraniell infektion valdes bort.

Vetenskapliga kraven var refereegranskad samt kvalitativa och kvantitativa artiklar med signifikanta resultat.

Utvärdera sökväg för varje söksystemI PubMed sökte författarna med MeSH-termer, i CINAHL och PsycINFO användes thesaurus-termer. Fritext användes då en passande MeSH- respektive thesaurus-term inte fanns.

Steg 4 Genomför litteratursökningen och samla in de studier som möter inklusionskriteriernaFörfattarna valde att börja söka brett i databaserna. Sökningarna gjordes med MeSH- och thesaurus-termer samt med fritext. Sedan kombinerades termerna för att smalna av träffresultatet. Relaterade artiklar och MeSH-termer till funna artiklar i PubMed granskades för att inte missa artiklar som motsvarade syftet. De titlar som fanns i sökresultatet lästes igenom och av de titlar som svarade på syftet lästes även artikelns abstrakt och de abstrakt som var relevant för studiens syfte lästes hela artikeln. De artiklar som ansågs relevanta granskades och kvalitetsbedömdes.

Alla nio valda artiklar som inkluderades i denna litteraturstudie fanns i PubMed och redovisas i tabell 1.

SöktermerI varje databas användes brain neoplasms då detta är det uteslutande största ämnet. Även childhood survivor, patients, quality of life och mental health användes i alla databaser.

Tabell 1. Sökningar i PubMed med MeSH-termer där annat inte anges.

Datum

Sökord Begränsningar Antal träffar

Lästa titlar

Lästa abstrakt

Lästa artiklar

Valda artiklar

1/4 2011

“Brain Neoplasms”

0 82390 0 0 0 0

1/4 2011

“Brain Neoplasms”

Last 5 years, English, only abstracts, all adults 19+

5743 0 0 0 0

1/4 2011

“Brain Neoplasms”

Last 5 years, English, only abstracts, all adults 19+, nursing journals

36 36 7 5 1

26/4 2011

”Brain Neoplasms”Childhood (fritext)

Last 5 years, English, only abstracts, all adults 19+

132 132 10 5 4

26/4 2011

“Brain Neoplasms” “Survivors”

Last 5 years, English, only abstracts, all

61 61 7 3 0

11

adults 19+, humans

1/4 2011

“Brain Neoplasms”“Attitude”

Last 5 years, English, only abstracts, all adults 19+, humans

24 24 3 3 0

¼ 2011

“Brain Neoplasms” “patients”

Last 5 years, English, only abstracts, all adults 19+, humans

57 57 13 8 0

12/4 2011

“Health status” “Survivors” “Central nervous system neoplasm”

Last 5 years, English, only abstracts, all adults 19+, humans

6 6 2 2 3, varav 2 relaterade

15/4 2011

“Survivors” “Adults” “Central nervous system” “Neoplasms”

Last 5 years, English, only abstracts, all adults 19+, humans

22 22 22 3 1

Steg 5 Tolka bevisen från de individuella studierna Författarna använde sig av Bilaga G och Bilaga H från Willman m fl (2006) för att granska artiklarnas studier. Granskningen får större tyngd om artiklarna granskas enskilt av två oberoende granskare och sedan tolkas tillsammans som en gemensam bedömning (a a). Därför lästes artiklarna igenom flera gånger och granskades sedan för att slutligen tillsammans komma fram till rätt gradering.

Bilaga 1 är författarnas modifiering av Bilaga G från Willman m fl (2006). Denna har, liksom modifiering av Bilaga H för kvalitativa artiklar (Bilaga 2), använts för att gradera artiklarna för att visa kvalitén av de olika artiklarna som valts ut. Graderingen gjordes utifrån de frågor som endast kunde besvaras med ja, nej eller vet ej. För varje positivt svar erhölls ett poäng till artikeln, respektive noll poäng för varje negativt och vet ej svar p g a icke-adekvat upplysning om ämnet. Poängen översattes sedan till procent genom att antal positiva svar dividerades med totala antalet frågor. Kvoten multiplicerades med hundra och utgjorde därmed procenten. Graderingen bestämdes till 60-69 procent för grad III, 70-79 procent för grad II och 80-100 procent motsvarade grad I (a a).

Liksom Willman m fl (2006) skriver, vill författarna att artiklarnas syfte ska vara relevant för litteraturstudiens syfte. Även ingående beskrivning av hur metoden genomförts eftersträvas, vilket innefattar urvalet, datainsamlingen samt analysen. Resultatet från de funna artiklarna ska vara logiskt och förståeligt (a a).

Steg 6 Sammanställ bevisenFör att en artikel skulle inkluderas i denna litteraturstudie gjordes en sammanfattande bedömning med hjälp av Grad I-III, där lägst gradering motsvarade högst kvalitet (Willman m fl, 2006). De studier som inte uppnådde grad III exkluderades.

12

Totalt granskades nitton artiklar och de nio med högst kvalitet valdes ut. Författarna har läst artiklarna flertalet gånger samtidigt som en matris (bilaga 3) gjordes för att få en överblick över studiernas syfte (Axelsson, 2008). För att skapa struktur delades resultatet in i teman och därefter lästes artiklarna igenom igen. Författarna upptäckte att seneffekter dels påverkar vardagen och till utveckling av sjukdomar och sämre funktion. Utifrån dessa upptäckter utvecklades fyra teman.

Steg 7 Formulera rekommendationer baserade på bevisens kvalitetDå författarna är noviser och hade begränsat med tid var denna punkt inte relevant.

RESULTAT

I resultatet nedan redovisas studiens nio artiklar vars studier belyser hur vuxna påverkas av att ha drabbats av hjärntumör i barndomen. Studierna behandlas utifrån fyra teman Utbildning, Yrke, Sjukdomar och Funktionsnedsättningar.

UtbildningUtbildningssvårigheter efter hjärntumör i barndomen undersöks i en kvantitativ artikel av Edelstein m fl (2011). Syftet med studien var att undersöka långsiktiga resultat hos hjärntumöröverlevare. Studiens resultat visar på att ju yngre ålder deltagarna hade vid diagnos av hjärntumör, desto sämre läs- och skrivkunnighet upptäcktes. Dessutom fanns sambandet att ju längre tid som förlöpt sedan diagnosen, desto sämre räknekunskap hade deltagarna. Resultatet visar vidare på att alla utom en överlevare slutförde gymnasiet. Även flera år efter att behandling avslutats anger Edelstein m fl (2011) ett samband mellan lägre ålder vid diagnos och akademiska bedriftsresultat. Av överlevarna angav 90 procent att de fick anpassat program eller hjälpmedel för inlärningssvårigheter. Av deltagarna var 55 procent antingen anställda eller studerande på heltid. Resultatet jämförs med den generella populationen, från samma provins och med samma ålder som deltagarna. Majoriteten av den generella populationen var anställda och hade minst läst på högskola eller universitet (a a).

Lancashire m fl (2010) utförde en jämförelse mellan CNS-tumörer och retinoblastom, leukemi samt ”andra cancerformer”. Studien visar på svårigheten att uppnå betyg och uppsatta mål. Enligt resultatet hade CNS-tumöröverlevare lägre sannolikhet att uppnå betyg eller högskola-/universitetsnivå än överlevare av retinoblastom samt ”andra cancerformer”. Chansen att uppnå betyg eller högskola-/universitetsnivå var alltid lägst hos de som drabbats av cancer vid ett till fyra års ålder. Vidare skriver Lancashire m fl (2010) att ålder vid undersökningen, cancertyp, kön, ålder vid diagnos och epilepsidiagnos eller upprepade krampanfall påverkade om överlevarna erhöll betyg och minst en högskola-/universitetsnivå. Resultatet visade att CNS-tumör-överlevare hade mindre sannolikhet för att uppnå minst en gymnasienivå. Detta resultat gällde även överlevare som blivit kraniellt strålbehandlade jämfört med de som aldrig strålats. Slutligen kom Lancashire m fl (2010) fram till att en försämring fanns vid alla utbildningsnivåer hos CNS-tumöröverlevare vid jämförelse med allmänna

13

populationen i Storbritannien. Resultatet gällde för både strålbehandlade och icke-strålbehandlade. Försämringarna var dock värst hos strålbehandlade personer (a a).

I Ness m fl (2010) som har genomfört en kvantitativ studie, använde sig författarna av PPT, physical performance test, som är ett test som innefattade att skriva en mening, äta, klä sig, plocka upp ett litet objekt från golvet, lägga ett objekt på en hylla, snurra runt och gå. PPT justerades för emotionell hälsa och kognitiv prestation och resultatet visade att hjärntumöröverlevare som haft lägre poäng på prestationstestet hade minskad sannolikhet att studera på universitet eller högskola (a a).

Bomans m fl (2009) kvantitativa artikel undersökte incidensen av återkommande och kvarvarande symtom hos vuxna överlevare av CNS-tumörer i barndomen och jämför med en kontrollgrupp som inte har cancer. Resultatet visade att överlevare av hjärntumör hade mer hjälp i skolan, nådde lägre utbildningsmål och hade lägre anställningsstatus (a a).

YrkeNess m fl (2010) använde PPT, där lägre poäng av PPT, gav sämre intelligence quotient, IQ, till deltagarna. Sämre IQ minskade chansen att bli anställd. Författarna skrev att IQ påverkades av hur ung patienten var när diagnos bestämdes, även flera år efter behandlingen avslutades (a a).

Edelstein m fl (2011) skrev om arbetsminne, verkställande funktion, akademiska bedrifter och fingerfärdighet. Studiens författare kom fram till att ju längre tid som gått sedan diagnostiseringen genomfördes, desto sämre arbetsminne hade överlevarna. Detta resultat gällde oavsett ålder vid diagnosen. Resultat visar även att 45 procent av deltagarna inte arbetade medan 20 procent var anställda inom familjen. Av hjärntumöröverlevarna var 25 procent beroende av föräldrar eller vårdgivare för att kunna leva sitt dagliga liv (a a).

Huber m fl (2007) genomförde en studie som jämförde språkförsämring hos överlevare av olika hjärntumörformer i posterior fossa. Cancerformerna medulloblastom och astrocytom jämfördes med varandra samt med en kontrollgrupp av vuxna och barn. Artikeln belyser att överlevare av medulloblastom hade signifikant mer ataktisk dysartri, samordningsrubbningar i talet, än astrocytomöverlevare och kontrollgrupperna. Medulloblastom och astrocytomöverlevare hade sämre signifikant flyt i talet än kontrollgrupperna. Medulloblastomöverlevare hade signifikant långsammare talhastighet jämfört med den vuxna kontrollgruppen (a a).

Sjukdomar Armstrong m fl (2009) jämförde CNS-tumöröverlevare med en kontrollgrupp av syskon till hjärntumördrabbade. Denna kvantitativa studie undersökte seneffekter hos ovan nämnda överlevare. I studien nåddes resultatet att neurokognitiva försämringar var vanligare hos alla CNS-tumöröverlevare än i syskongruppen, efter att ha blivit strålbehandlade. Artikelns författare undersökte även hur vanligt det var med senare uppkommen malign cancer. I resultatet visas att 10,7 procent av deltagarna hade drabbats av malign cancer, 25 år efter diagnosen. Vid samma tidpunkt sedan diagnosen hade patienter som fått strålning på 50 eller mer Gy en ökad incidens av CNS-tumörutveckling. Vid en sammanräkning av alla orsaker

14

till mortalitet var 17,1 procent vid 20 år, 21,5 procent vid 25 år och slutligen 25,8 procent vid 30 års ålder. Mortalitet vid 30 års ålder var vanligast orsakat av progression eller recidiv av primärcancer, 14 procent och senare uppkommen malign cancer hos 2,8 procent, pulmonell sjukdom, en procent och kardiell sjukdom hos 0,4 procent. Vid en ålder på 30 år var död relaterat till recidiv vanligare hos män, 15,6 procent jämfört med kvinnor 12,1 procent. Det var vanligare att död orsakades av senare uppkommen malign cancer, pulmonell sjukdom, kardiell sjukdom och andra orsaker än av recidiv av primära cancern, 25-30 år efter hjärntumördiagnosen (a a).

Edelstein m fl (2011) skriver att 20 procent av studiens deltagare, medicinerades mot hypertension och att tio procent av dessa utvecklade diabetes. Sekundära tumörer diagnostiserades hos 25 procent av deltagarna, åtta till 27 år efter primära diagnosen (a a).

Bowers m fl (2006) är en kvantitativ studie som beskriver sambandet mellan långtidsöverlevare från hjärntumörer och tidigt förekommande stroke. Deltagarna som bestod av vuxna överlevare av hjärntumör i barndomen jämfördes med en kontrollgrupp av slumpmässigt utvalda syskon. Av 1871 överlevande deltagare, rapporterades stroke hos 117, vilket motsvarade 6,3 procent. 63 deltagare rapporterade tidig stroke med medelintervall 13,9 år från diagnosen, vilket motsvarar 267,6 personer på 100 000 personer och år. Dessa siffror resulterar i 29 gånger så stor risk för överlevare av hjärntumör att drabbas av stroke jämfört med kontrollgruppen, efter justering av ålder, kön och etnicitet. 18 av deltagarna som drabbats av tidig stroke hade recidiverande hjärntumör före slaganfallet, 96 procent minst ett år innan. Resultatet visade även att patienter som behandlats med kraniell strålning oftare drabbats av stroke (a a).

FunktionsnedsättningarEdelsteins m fl (2011) resultat visar att 55 procent av deltagarna hade någon sorts hörselnedsättningar och att 25 procent av deltagarna hade behov av hörapparat.

Ness m fl (2010) undersökte BMI, känsel, muskelstyrka och konditionsnedsättning med hjälp av PPT hos hjärntumöröverlevare och resultatet jämfördes med kontrollgruppen. Studien kom fram till att 35,9 procent av hjärntumöröverlevarna och 26,9 procent av kontrollgruppen led av fetma vid undersökningen. Av överlevarna upplevde 20,5 procent nedsatt känsel för beröring, jämfört med känselnedsättning hos mindre än fyra procent hos kontrollgruppen. Muskelsvaghet i benen upplevdes av 55,1 procent av överlevarna, vilket är jämförbart med kontrollpersoner i 60-69 års ålder. I kontrollgruppen var det motsvarande 11,5 procent som upplevde muskelsvaghet. Ness m fl (2010) menar även att yngre ålder vid hjärntumördiagnos var den enda faktorn som påverkade till handsvaghet och dålig träningsdisciplin. Resultatet visar även på att dålig träningsdisciplin var vanligare hos överlevare jämfört med kontrollgruppen (a a).

Chou och Hunter (2009) undersökte fysiska komplikationer hos hjärntumör- samt leukemiöverlevare. Studiens författare kom fram till att fysiska komplikationer var vanligare hos överlevare av hjärntumör jämfört med leukemiöverlevare. Detta ansåg forskarna bero på att överlevarna inte kunde vara självverkande p g a ökade fysiska behov. Deltagarna hade svårigheter att hålla en positiv attityd då följdtillstånd av behandlingen följde. De hade även svårt att acceptera sin svåra

15

situation på grund av upplevd orättvisa. Författarna kom fram till resultatet, att hjärntumöröverlevare upplever sämre livskvalitet än leukemiöverlevare. Sjukdomsrelaterade risker var högre hos hjärntumöröverlevare jämfört med leukemiöverlevare vid fysiska komplikationer och cancerrelaterad oro (a a).

Armstrong m fl (2010) mätte, i sin kvantitativa studie, att variationer av olika hälsotillstånd förekom hos överlevare av hjärntumör. Studiens författare kom fram till att antalet försämringar varierade hos deltagarna från fem till 21,1 procent för den fysiska funktionen. För fysiska begränsningar fanns en variation från 16,6 till 31,8 procent, från 12,2 till 26,8 procent för allmän hälsa och slutligen från 22,6 till 36,2 procent för social funktion. Författarna gjorde även en undersökning om samband fanns mellan strålning och hälsorelaterad livskvalité. Studien fann ett samband mellan strålning av temporalloben och fysiska begränsningar oavsett vilken strålningsdos som använts. Sämre allmän hälsa rapporterades då strålningsdos mellan 30-49 Gy använts. När strålbehandlingen uppnådde 50 Gy eller mer bidrog behandlingen till sämre social funktion (a a).

Enligt Boman m fl (2009) hade överlevare sämre hälsostatus än kontrollgruppen. Allvarligaste nedsättningarna drabbade kognition, känsel och allmän hälsa. 16,5 procent av överlevarna angav funktionsnedsättning med mer än fyra kännetecken jämfört med 6,5 procent hos kontrollgruppen. Enligt studien hade 18,7 procent nedsatt känsel och fyra procent kunde inte mobiliseras. De som diagnostiserades i en tidigare era hade skadlig påverkan på känsel, fingerfärdighet och allmän hälsa än de som diagnostiserats senare. Funktionshinder var mest framträdande hos överlevare av könscellstumör, oligodendrogliom, ”andra gliom” och medulloblastom (a a).

DISKUSSION

Här diskuteras styrkor och svagheter med litteraturstudiens metod och resultat samt vilka problem författarna erfarit under arbetets gång, enligt Axelsson (2008).

MetoddiskussionFörfattarna valde först syftet att beskriva vuxna patienters upplevelse av att leva med hjärntumör. Då brist på relevanta artiklar rådde efter en veckas tid, beslöt sig skribenterna för att ändra syfte. Bytet frambringade ett nytt syfte vilket författarna upptäckt under veckans artikelsökning och som gav många relevanta artiklar som svarade mot syftet. Författarna valde att skriva ”att utifrån litteraturen beskriva”, efter att vid handledning blivit informerade om att detta uttryck kommer användas mer frekvent i framtiden. Detta p g a att studenter inte får förstahandsinformation eftersom den tas från litteraturen. Syftet innehåller ”dagliga livet” som för författarna innebär överlevarnas dagliga liv, i hemmet, skolan samt på arbetet. Författarna diskuterade även användning av ”upplevelse av” istället för ”påverkas”. Men det förstnämnda har en kvalitativ mening och eftersom litteraturstudien innehåller till största del kvantitativa artiklar övervägdes detta och ”påverkas” valdes.

16

Två frisökningar i Google Scholar genomfördes vilket genererade två artiklar. Dessa kunde även bli funna i PubMed, med hjälp av relaterade MeSH-termer. Detta ledde till att de två sista sökningarna i tabell 1 är specifika. I dessa sökningar fanns även två relaterade artiklar som inkluderades i resultatet. Författarna sökte artiklar i flera omgångar vilket visas av de olika datumen i tabell 1.

En begränsning var engelska artiklar, då möjligheten var större att finna publicerade vetenskapliga artiklar. En annan begränsning var att alla sökningar gjordes på artiklar som publicerats inom de senaste fem åren. Denna begränsning gjordes då många relevanta artiklar verkade finnas och eftersom författarna ville inkludera den allra senaste forskningen. Vid granskning föll dock många artiklar bort och då författarna upptäckte detta fanns inte tillräckligt med tid för att söka på tidigare utkomna artiklar. Att söka på artiklar från exempelvis de senaste tio åren hade kunnat stärka resultatet och resulterat i artiklar med högre kvalitet, vilket kunde ha resulterat i ett mer pålitligt resultat. I mån av skribenternas sökkunskap och erfarenhet kunde inte fler artiklar bli funna. Därför inkluderades endast nio artiklar i litteraturstudiens resultat. Med ytterligare kunskap och erfarenhet av databassökning hade litteraturstudien kanske fått ett annorlunda resultat med fler kvalitativa aspekter.

De flesta artiklar kom från USA och endast en studie utfördes i det asiatiska landet Taiwan. Landet har utvecklats mycket på senare år och har idag en stark ekonomi (Blomberg, 2010). Skribenterna ansåg därför att studien kunde jämföras med de övriga artiklarna. Resultatet är därmed troligen mest förenligt med västvärlden. Däremot var resultatet troligen inte lika generaliserbart i utvecklingsländer då de ofta har sämre tillgång till sjukvård, dels p g a avstånd, men även till följd av sämre ekonomi. Litteraturstudiens resultat kan därmed visa en mer positiv bild än en världsomspännande sammanställning skulle gjort då inga utvecklingsländer inkluderats.

Författarna strävade efter att uppnå definitionerna om ålder för vuxna och för barndom. Trots detta inkluderades Chou och Hunter (2009) där barndomen räknades till yngre än 16 år vid diagnos samt Ness m fl (2010) och Armstrong m fl (2009) där barndom räknades till yngre än 21 år vid diagnos. Edelstein m fl (2011) anger i titeln att de undersöker vuxna överlevare, medan i resultatet har utfört uppskattningar vid två skilda tillfällen med olika antal år mellan. Vid första undersökningen var femton av 20 deltagare yngre än 18 år och vid andra undersökningen var alla över 18 år. Litteraturstudiens författare tolkar dock studiens resultat som gällande för vuxna och svara därmed på syftet. Lancashire m fl (2010) mäter utgång av grundskola vid minst 16 års ålder, gymnasium vid minst 18 års ålder och vidareutbildning vid minst 21 års ålder. Litteraturstudiens skribenter exkluderade därför resultaten för grundskolan, d v s 16-åringarna. Bowers m fl (2006) anger deltagarnas medelålder vid diagnos som 7,7 år, medeltid från diagnos till studiens undersökning till 17,7 år och därmed deltagarnas medelålder vid studien till 25,8 år. Då endast medelvärden är angivna kan skribenterna inte utläsa om deltagare yngre än 18 år inkluderats, men anser att en stor majoritet bör vara över 18 år. Huber m fl (2007) hade en deltagargrupp med barn och en med vuxna som jämfördes med varsin kontrollgrupp med motsvarande åldrar. Litteraturstudiens författare använde sig endast av resultat från den vuxna deltagargruppen och motsvarande kontrollgrupp. Trots att åldersdefinitionerna inte kunde uppnås till fullo med ovan nämnda artiklar, visade

17

artiklarna på relevant information till denna litteraturstudie och valdes därmed att inkluderas.

Artiklar om CNS-tumörer togs med om dessa i resultatdelen i majoritet visade sig undersöka tumörer i hjärnan. Lancashire m fl (2010) jämförde i sin studie olika former av cancer. Trots detta ansågs resultatet användbart då författarna endast valde att framföra studiens resultat av CNS-tumörers seneffekter. Boman m fl (2009) undersöker fler CNS-tumörer än Armstrong m fl (2010) och Armstrong m fl (2009) som undersöker två respektive tre olika former av CNS-tumörer. De tre artiklarna har dessutom en kategori som är ospecificerad för vilken CNS-tumör som ingår. Detta gör att skribenterna inte kan utläsa om de ospecificerade tumörerna drabbat hjärnan, eller om någon drabbat ryggmärgen. Dock anger alla artiklar att de flesta tumörerna drabbat hjärnan och resultatet anses därför relevant för syftet.

Flertalet artiklar jämförde olika former av hjärntumörer vilket gör det svårt att sedan jämföra artiklarna sinsemellan. Exempelvis presenterades Bowers m fl (2006) för sig då den hade specifikt resultat. Författarna ville dock inte utesluta den då resultatet ansågs relevant.

De flesta artiklarna anger inte vem och hur många som utför undersökningarna samt vilka mätinstrument som använts under undersökningarna. Detta medför att läsaren inte kan bedöma reliabiliteten och validiteten. Om resten av artikeln varit av hög kvalitet inkluderades den ändå.

Inga enbart kvalitativa artiklar hittades i sökningarna vilket författarna hade hoppats på från början. Endast en artikel med delad kvalitativ och kvantitativ metod togs med i resultatet. En majoritet av kvantitativa artiklar hade kanske kunnat undvikas om författarna inte hade använt sig av begränsningen Abstracts, vilket innebär att endast artiklar med abstrakt inkluderades. Detta kunde ha uteslutit kvalitativa artiklar som ibland inte har abstrakt och därmed påverkat resultatet.

Trots författarnas ansträngning att försöka hitta bra översättning för teaching qualification, var ordet svåröversatt. Efter diskussion blev översättningen tillslut högskole-/universitetsnivå. Detta kan vara feltolkat, men var ändå den mest passande översättningen författarna funnit utifrån sin kunskap. Subsequent malignant neoplasm översattes till senare uppkommen malign cancer, även detta ord var uppe i diskussion.

Då författarna är oerfarna av att granska artiklar har de utifrån sin kunskap om artikelgranskning utgått ifrån Bilaga G och H, från Willman m fl (2006). Kanske skulle mer tid ha lagts på att modifiera protokollen till skribenternas nivå. Om mer kunskap inhämtats innan granskningen började kunde artiklarna granskats på ett mer rättvist tillvägagångssätt.

I matrisens metodspalt, i Bilaga 3, nämns endast studiernas val av metod och utformning om forskarna själva nämnt detta i sin artikel. Detta för att visa hur tydlig struktur studien själv visar.

Resultatdiskussion

18

Syftet med denna litteraturstudie var att utifrån litteratur beskriva hur vuxna personer påverkas, i dagliga livet, av att ha drabbats av hjärntumör i barndomen. Resultatet redovisas utifrån sina teman.

UtbildningResultatet av detta tema visade i många fall på samstämmighet mellan de olika studierna.

Yngre ålder vid diagnos visade ett samstämmigt resultat med sämre uppnådd utbildning och sämre betyg hos överlevarna än kontrollgrupperna. Lancashire m fl (2010) skriver att risken för sämre uppnådd utbildning alltid var störst hos de som drabbats av hjärntumör mellan ett till fyra år (a a). Edelstein m fl (2011) anger ett samband mellan lägre ålder vid diagnos och akademiska bedriftsresultat, även flera år efter att behandling avslutats. Resultatet från Edelstein m fl (2011) visade på att ju yngre ålder deltagarna hade vid diagnos av hjärntumör, desto sämre läs- och skrivkunnighet hade överlevarna. Dessutom fanns sambandet att ju längre tid som förlöpt sedan diagnosen, desto sämre räknekunskap hade övelevarna, vilket också hade inverkan på utbildningsnivån (a a). Lancashire m fl (2010) kom utöver ålder vid diagnos fram till att cancertyp, kön och epilepsidiagnos eller upprepade krampanfall påverkade till lägre utbildningsnivå, vilket identifierades av lägre inlärningskvalifikation och uppnått betyg (a a). Boman m fl (2009) undersökte också utbildningsnivå och hade ett överensstämmande resultat med Lancashire m fl (2010) och Edelstein m fl (2011) d v s att hjärntumöröverlevare oftare nådde upp till färre utbildningsmål i livet. Att detta resultat överensstämmer kan, enligt litteraturstudiens författare, bero på att det är vid yngre ålder som man är som mest mottaglig för ny kunskap och nya intryck. Resultatet kan jämföras med annan forskning från Boydell m fl (2008) som är en intervjustudie. De kom fram till att effekten av cancern och dess behandling innebär stora besvär för överlevarens kompetensutveckling. Alla överlevare i denna studie led av någon ”osynlig” kognitiv effekt, exempelvis korttidsminnesförlust, försämrad rumsuppfattning samt läs-, skriv- och räknesvårigheter (a a).

Lancashire m fl (2010) har jämfört CNS-tumörer med andra former av cancer medan Edelstein m fl (2011) undersöker endast medulloblastomöverlevare. Lancashire m fl (2010) har därmed inkluderat flera olika sorters hjärntumörer vilket ger ett mer generaliserbart resultat. Dessutom har Edelsteins m fl (2011) studie endast 20 deltagande medulloblastomöverlevare, jämfört med 2147 hjärntumöröverlevare i Lancashires m fl (2010) studie. I samma artikel av Lancashire m fl (2010) var resultatet svårt att utläsa p g a att forskarna i vissa fall räknade deltagare till äldre än 16 år och i andra fall äldre än 21 år, då inklusionskriterierna för litteraturstudien var över 18 år.

Enligt litteraturstudiens författare fick Boman m fl (2009) den högsta graderingen av de nio valda litteraturstudierna, därför anses resultat från denna artikel vara användbart.

YrkeFlera av artiklarna visade på att överlevare har svårare att uppnå sina yrkesmål än den generella populationen.

Även under detta tema visade sig ålder vid diagnos vara en påverkande faktor, i detta fall på yrkeslivet. Edelstein m fl (2011) menar att ju lägre ålder vid diagnos

19

ger ett lägre IQ som påverkade både utbildning som yrke. Ju yngre ålder vid diagnos, desto lägre anställningsstatus anger en annan studie av Carlson-Green (2009). Detta p g a att yngre ålder vid diagnos ger mer kognitiv påverkan relaterat till behandlingen (a a).

Ness m fl (2010) och Edelstein m fl (2011) diskuterar huruvida IQ-nivå påverkade chansen att bli anställd. Ness m fl (2010) menar att lägre poäng på PPT utgjorde en minskning av IQ vilket minskade chansen att bli anställd. PPT har test-retest-reliabilitet som innebär att samma resultat ska nås vid upprepade test. Edelstein m fl (2011) menar att arbetsminne, verkställande funktion, akademiska bedrifter och fingerfärdighet var nedsatta hos medulloblastomöverlevare. Resultaten mättes med olika test för bl a minne, hörsel, tal och IQ.

Huber m fl (2007) anger endast resultat för unga vuxna och kan därför enligt författarna till litteraturstudien inte generaliseras till äldre personer som levt en längre tid efter diagnos. Bortfallet anges inte i artikeln vilket kan göra att resultatets trovärdighet minskas.

SjukdomarResultatet för detta tema visade på många specifika resultat, då artiklarna behandlar flera olika sjukdomar och komplikationer.

Det tydligaste sambandet var att malign sekundär cancer var vanligt förekommande hos hjärntumöröverlevare minst åtta år efter primära hjärntumördiagnosen, enligt resultat från Armstrong m fl (2009) och Edelstein m fl (2011).

Den vanligaste orsaken till tidig mortalitet vid 30 års ålder var progression eller recidiv av primärcancer (Armstrong m fl, 2009). Artikeln graderades högt vid granskningen och ansågs därmed användbar för litteraturförfattarnas syfte. Deltagarna i studien hade bra ålderspann som sträckte sig över ca 20 år, vilket kan visa på att seneffekter inte bara finns direkt efter diagnosen, utan varar i flera år och ibland livet ut. I Armstrong m fl (2009) var en del av resultatet tvunget att uteslutas ur litteraturstudien. Resultatet som inkluderades blev därför deltagare som var äldre än 25 år samt då ålder specifikt står skrivet för ett visst resultat. Detta gjordes för att inte inkludera för unga deltagare.

Bowers m fl (2006) fann ett samband mellan hjärntumöröverlevare i barndomen och incidens av stroke. Studien rapporterade att risken för att drabbas av stroke som överlevare av hjärntumör var 29 gånger så stor som för kontrollgruppen av syskon. Artikelns författare nämnde inte bortfallsanalysen, vilket kan ha medfört att resultatet hade ett stort bortfall utan att det har redovisats av författarna. Då metoddelen är väldigt kort beskriven, framgick inte heller om forskarnas använda instrument var valida eller reliabla. Utebliven validitet och reliabilitet gör att det inte går att utläsa om mätningarna gjorts på ett relevant vis och om gör att undersökningarna kan ha lett till felaktigheter och därför blev kanske inte resultatet lika tillförlitligt. Studien mätte endast två årtionden efter diagnosen och risken för stroke är då ökad jämfört med kontrollgruppen. Huruvida risken ökar allteftersom överlevarna åldras efter studien undersöks däremot inte.

Funktionsnedsättningar

20

Under detta tema finns liksom under sjukdomar flera specifika resultat med olika funktionsnedsättningar. En sammankopplande faktor visade sig dock vara nedsättning av fysisk prestation.

Armstrong m fl (2010) menade att högre strålningsnivå gav sämre hälsorelaterad livskvalitet och fler fysiska begränsningar. Detta var jämförbart med annan forskning av Maurice-Stam m fl (2009) som menade att hjärntumöröverlevare hade sämre hälsorelaterad livskvalité än leukemiöverlevare gällande psykosociala, kognitiva och neurologiska seneffekter. Ness m fl (2010) kom fram till att yngre ålder vid diagnos gav sämre träningsdisciplin och svagare handstyrka. Chou och Hunters (2009) studie kom fram till att fysiska komplikationer var vanligare hos överlevare av hjärntumör än hos ALL-överlevare. Skillnaden kan bero på att hjärntumöröverlevarna hade fler fysiska hinder och därför var i behov av mer hjälp. Detta skulle kunna kopplas till Ness m fl (2010) resultat som visade att mer än hälften av hjärntumöröverlevarna angav muskelsvaghet i benen.

Chou och Hunter (2009) utförde sin studie i Taiwan. En författare kommer från USA och en annan från Taiwan, vilket kan ge artikeln ännu mer jämförbarhet med resten av artiklarna och har därför valts att jämföras rakt av. Studiens författare beskrev inte bortfallsanalysen vilket minskar generaliserbarheten till populationen då skribenterna inte fått svar på hur många som tackat nej till att delta. Chou och Hunter (2009) menar att kulturen kan ha påverkat överlevarna att oroa sig för att inte kunna uppnå förväntningar från omgivningen. De med starkast personlighet, mer optimism och ett öppnare sinne kanske deltog i större utsträckning än andra överlevare (a a).

Ness m fl (2010) diskuterar bl a fetma och nedsatt träningsdisciplin. Studien är trovärdig då reliabiliten redovisas noggrant i metoddelen. Artikelns författare beskriver att liksom PPT har även The Berg Balance Test och FSI test-retest använts, vilket gör mätningarna reliabla.

Armstrong m fl (2010) skrev om hälsorelaterad livskvalitet och menade att självrapportering kunde inneburit en begränsning, liksom att inte alla deltagare deltog fullständigt. Att använda sig av självrapportering kan dels leda till att de som är mest intresserade av sin sjukdom eller av något ämne är de som svarade och dessutom kanske inte de som drabbats hårdast av seneffekterna har ork eller förmåga att besvara ett formulär. Detta kan ha gjort att resultatet inte är lika generaliserbart för de svagaste överlevarna.

SLUTSATS

Resultatet för denna litteraturstudie visar att personer som överlevt hjärntumör i barndomen ofta påverkades av seneffekter från sjukdomen och behandlingen även flera decennier efter diagnos. Mycket i överlevarnas vardagliga liv påverkas, viktiga saker som utbildning och yrke blir lidande, enligt alla resultat.Ålder vid diagnos visar sig vara en inverkande faktor inom flera teman. Ju yngre ålder, desto sämre är resultaten för yrke och anställning, för IQ och utbildningsnivå samt värre fysiska begränsningar framkommer. Även strålning har

21

en stor inverkan till utbildningssvårigheter, sämre hälsorelaterad livskvalité, neurokognitiva nedsättningar samt sjukdomar såsom stroke.

Slutligen hoppas författarna att denna studie kan ge större förståelse för hur personer påverkas av sin hjärntumör genom hela livet i sina vardagliga bestyr. Med denna information kan sjuksköterskan förhoppningsvis möta patienten på rätt nivå och känna igen personens eventuella begränsningar.

22

REFERENSER

Armstrong m fl (2010) Long-Term Outcomes Among Adult Survivors of Childhood Central Nervous System Malignancies in the Childhood Cancer Survivor Study. Oxford University Press, Vol 101, 946-958.

Askins, M A m fl (2008) Preventing Neurocognitive Late Effects inChildhood Cancer Survivors. Journal of Child Neurology,Vol 23, 1160-1171.

Armstrong m fl (2009) Region-specific radiotherapy and neurophysical outcomes in adult survivors of childhood CNS malignancies. Oxford University Press, 12 (11), 1173-1186.

Axelsson, Å (2008) Litteraturstudie I: Granskär, M & Höglund-Nielsen, B (red.) Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård, Lund: Studentlitteratur.

Bellenir, K (red) (2007) Cancer sourcebook : basic consumer health information about major forms and stages of cancer, featuring facts about head and neck cancers, lung cancers, gastrointestinal cancers, genitourinary cancers, lymphomas, blood cell cancers, endocrine cancers, skin cancers, bone cancers, metastatic cancers, and more; along with facts about cancer treatments, cancer risks and prevention, a glossary of related terms, statistical data, and a directory of resources for additional information (fifth edition), Detroit: Omnigraphics, s 822-850.

Blomberg, K (2010) Taiwan http://www.sweden.gov.se/sb/d/2520/a/14403 (2011-05-12).

Blommengren, A & Ohlgren, B (2007), Neurokirurgisk vård, Lund: Studentlitteratur.

Boman, K K m fl (2009) Health and persistent functional late effects in adult survivors of childhood CNS tumours: A population-based cohort study. European Journal of Cancer, 45, 2552-2561.

Bowers, D C m fl (2006) Late-Occuring Stroke Among Long-Term Survivors of Childhood Leukemia and Brain Tumors: A Report From the Childhood Cancer Survivor Study. Journal of Clinical Oncology, Vol 33, 5277-5282.

Boydell, K M m fl (2008) I'll show them: The Social Construction of (In)competence in Survivors of Childhood Brain Tumors Journal of Pediatric Oncology Nursing, Vol 25, 164-174.

Carlson-Green, B (2009) Brain Tumour Survivors Speak Out. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 26, 266-279.

23

Chou, L & Hunter, A (2009) Factors affecting quality of life in Taiwanese survivors of childhood cancer. Journal of Advanced Nursing, 65 (10), 2131-2141.

Crom, D B m fl (2007) Marriage, employment, and health insurance in adult survivors of childhood cancer, Journal cancer survivor, 1, 237-245.

Degerfält, J m fl (2008) Strålbehandling. 2a upplagan, Studentlitteratur, s 262.

Edelstein, K m fl (2011) Early aging in adult survivors of childhood medullablastoma: Long term neurcocognitive, functional, and physical outcomes. Oxford University Press, 2011, 1-10.

Edqvist, L (2010) Hjärntumör. http://www.cancerfonden.se/sv/cancer/Cancersjukdomar/Hjarntumorer/ (2011-02-03).

Engström, J (red) (2010) Hjärntumör som barn, vuxenvistelse. Ågrenska, Nyhetsbrev 373.

Ericson, E & Ericson, T (2008) Medicinska sjukdomar. Lund: Studentlitteratur.

Finnberg, G (2010) Vad är oligodendrogliom? http://www.1177.se/Fraga-1177se/Fragor/Vad-ar-oligodendrogliom/ (2011-05-17).

Hagelin, I (2008) Onkologi I: Edwardsson Månsson, M & Enskär, K (red.) Pediatrisk vård och specifik omvårdnad (2a upplagan) Lund: Studentlitteratur, s 347-377.

Halkett, G K B m fl (2010) The information and support needs of patients diagnosed with high grade glioma. Patient Education and Counselling, 79, 112-119.

Huber, J F m fl (2007) Long-Term Neuromotor Speech Deficits in Survivors of childhood Posterior Fossa Tumors: Effects of Tumor Type, Radiation, Age at Diagnosis, and Survival Years. Journal of Child Neurology, 22, 848-854.

Jordevik, S (2004) Svår diagnos men god prognos. http://www.barncancerfonden.se/Behallare/Tidning/Tidigare-

nummer/2004/Barn—Cancer-304/Artiklar-/Svar-diagnos-men-god- prognos/ (2011-04-21).

Järhult, J & Offenbartl, K (2006) Kirurgiboken, Stockholm: Liber.

Lancashire, E R m fl (2010) Educational Attainment Among Adult Survivors of Childhood Cancer in Great Britain: A Population-Based Cohort Study. Oxford University Press, 102, 254-270.

24

Lohne, V m fl (2002) Neurokirurgisk omvårdnad I: Almås, H (2002) (red.) Klinisk omvårdnad II. Stockholm: Liber AB, s 760-761.

Lyngstam, O (2010) Kortisonbehandling. http://www.fass.se/LIF/lakarbok/artikel.jsp?articleID=74850 (2011-05-17).

Maurice-Stam, H m fl (2009) A Predictive Model of Health Related Quality of Life in Young Adults Survivors of Childhood Cancer. European Journal of Cancer Care, 18, 339-349.

Ness, K K m fl (2010) Physical Performance Limitations Among Adult Survivors of Childhood Brain Tumors. Cancer, 2010, 3034-3044.

Socialstyrelsen (2005) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska, 2005-105-1.

Svensson, M m fl (2010) Klassifikation. www.internetmedicin.se/dyn_main.asp?page=1365 (2011-04-21).

Svensk sjuksköterskeförening (2002) ICN:s etiska kod för sjuksköterskor.http://www.swenurse.se/library/documents /Publikationer/ICNs %

20etiska%20kod%20för%20sjuksköterskor.pdf .

Willman, A m fl (2006) Evidensbaserad omvårdnad. Lund: Studentlitteratur.

BILAGOR

Bilaga 1 Protokoll för kvalitetsbedömnings av kvantitativa artiklarBilaga 2 Protokoll för kvalitetsbedömning av kvalitativ artikelBilaga 3 Matris

25

Bilaga 1

Kvalitetsbedömningsprotokoll för studier med kvantitativ metod.Författarnas modifiering av Bilaga G (Willman m fl, 2006).

RCT /CCTMulticenterKontrollgrupp

Patientkarakteistiska Antal...........Ålder...........Kön.............

Adekvata exkluderingar Ja☐ Nej ☐ Vet ej☐Vad avsåg studien att studera?Uravlsförfarande beskrivet? Ja☐ Nej ☐ Vet ej☐Representativt urval? Ja☐ Nej ☐ Vet ej☐Randomiseringsförfarandet beskrivet? Ja☐ Nej ☐ Vet ej☐Livärdiga grupper vid start? Ja☐ Nej ☐ Vet ej☐Analyserade i den grupp som de Ja☐ Nej ☐ Vet ej☐randomiseras till?Bortfallsanalysen beskriven? Ja☐ Nej ☐ Vet ej☐Bortfallsstorleken beskriven? Ja☐ Nej ☐ Vet ej☐Adekvat statistisk metod? Ja☐ Nej ☐ Vet ej☐Etiskt resonemang? Ja☐ Nej ☐ Vet ej☐Valida instrument? Ja☐ Nej ☐ Vet ej☐Reliabla instrument? Ja☐ Nej ☐ Vet ej☐Generaliserbart resultat? Ja☐ Nej ☐ Vet ej☐

Sammanfattning av bedömningen

Grad I 80-100 % Grad II 70-79 % Grad III 60-69 %

26

Bilaga 2

Protokoll för kvalitetsbedöming av kvalitativa artikeln.Författarnas modifiering av Bilaga H (Willman m fl, 2006).

Tydlig avgränsning/problemformulering? Ja☐ Nej ☐ Vet ej☐

Patientkarakteristiska Antal.....................Ålder.....................Man/Kvinna..........

Kontexten presenterad? Ja☐ Nej ☐ Vet ej☐Etiskt resonemang? Ja☐ Nej ☐ Vet ej☐Urvalsförfarande beskrivet? Ja☐ Nej ☐ Vet ej☐Datainsamling beskrivet? Ja☐ Nej ☐ Vet ej☐Analys tydligt beskriven? Ja☐ Nej ☐ Vet ej☐Begripligt resultat? Ja☐ Nej ☐ Vet ej☐Datamättnad? Ja☐ Nej ☐ Vet ej☐Analysmättnad? Ja☐ Nej ☐ Vet ej☐Klart och tydligt resultat? Ja☐ Nej ☐ Vet ej☐Finns teoretisk referensram? Ja☐ Nej ☐ Vet ej☐Genereras teori? Ja☐ Nej ☐ Vet ej☐

Sammanfattning av bedömningen

Grad I 80-100 % Grad II 70-79 % Grad III 60-69 %

27

Bilaga 3

Matris Författare År Land

Titel Syfte Metod Deltagare(Bortfall)

Resultat Kvalitets-granskad

KommentarBowers m fl2006USA

Late-Occuring Stroke Among Long-term Survivors of Childhood Leukemia and Brain Tumors: A Report From the Childhood Cancer Survivor Study.

Undersöka incidensen av och riskfaktorerna för stroke efter fem års överlevnad av leukemi och hjärntumör i barndomen.

Icke-randomiserad studie.

1871 hjärntumöröverlevare4828 leukemiöverlevare3845 syskon i kontrollgruppen

Stroke rapporterades hos 117 (6,3 %) av hjärntumöröverlevarna. 63 patienter rapporterade sent förekommande stroke med medelvärde på 13,9 år från diagnosen.Riskfaktorerna var recidiv och hög strålningsdos.

Grad III

Bra uppdelning mellan undersökningsgrupperna och bra struktur.

Lättläst.

Bortfall kunde inte utläsas.Huber m fl2007Kanada

Long-Term Neuromotor Speech Deficits in Survivors of Childhood Posterior Fossa Tumors: Effects of Tumor Type, Radiation, Age at Diagnosis, and Survival Years

Undersöka hur tumörer i cerebellum under barndomen påverkar patientens tal långsiktigt.

Icke-randomiserad studie

53 vuxna hjärntumöröverlevare41 hjärntumör-överlevare som var barn

Tumörtypen eller strålningen visar att de som överlevt medulloblastoma hade mer talsvårigheter än astrocytomaöverlevare och kontrollgruppen.

Grad IIIBra redovisad statistik i tabellerna. Endast resultat för unga vuxna.Borfallet anges inte.

Chou & Hunter2009 Taiwan

Factors Affecting Quality of Life in Taiwanese Survivors of Childhood Cancer.

Undersöka relationen mellan riskfaktorer, skyddande faktorer och spannet av livskvalitet hos

Icke-randomiserad studie

49 hjärntumöröverlevare 49 leukemiöverlevare

Det finns relationer mellan återhämtningsförmåga, risker och livskvalitet hos överlevare. Livskvalitén var sämre hos hjärntumöröverlevare än hos

Grad I (Bilaga G).Grad II (Bilaga H).

Både kvalitativ och kvantitativ.

överlevande av barndomscancer.

leukemiöverlevare. Dåligt beskrivet resultat.Bortfall inte angivet.

Boman m fl2009Sverige

Health and persistent functional late effects in adult survivors of childhood CNS tumors: A population-based cohort study.

Fastställa incidensen av återkommande hälsorelaterade och sena symptom av vuxna som överlevt CNS-tumör i barndomen.

Icke-randomiserad studie med kontrollgrupp.

603 överlevare (varav 72 föräldrar).

996 i kontrollgruppen.

(11 avlidna, 40 kunde inte nås).

Vanligare för CNS-överlevare att ha känsel- och mobiliseringsproblem. Överlevarna hade lägre utbildning, anställningsstatus och behövde mer hjälp i skolan. Sämst hälsa fanns hos könscellstumör-, oligodendrogliom- och medulloblastomöverlevare.

Grad I.

Tydlig struktur. Informerade läsaren.Graderades högst.

Armstrong m fl2009USA

Long-Term Outcomes Among Adult Survivors of Childhood CNS Malignancies in the Childhood Cancer Survivor Study.

Undersöka sena effekter hos vuxna som drabbats av CNS-tumörer som barn.

Retrospektiv kohortstudie.

Icke-randomiserad studie.

1877 överlevare 3899 syskon

(491 kunde inte nås, 511 avböjde, 9 kunde inte delta p g a språkbrist)

Överlevare av CNS-tumör hade 13 gånger så stor risk att dö av en senare sjukdom jämfört med kontrollgruppen. Vanligaste orsaken var recidiv av sjukdomen.

Grad I.

Bra åldersspann, ca 20 år.

Tydlig bortfallsanalys.

Otydligt vad ”andra CNS-tumörer” innebär.

Lancashire m fl2009England

Educational Attainment Among Adult Survivors of Childhood Cancer in Great Britain: A Population-Based Cohort Studie.

Identifiera faktorer som påverkar hur överlevarna uppnår utbildningsmålen jämfört med vanliga populationen.

Kohortstudie.

Icke-randomiserad studie.

Totalt 10488 canceröverlevare1993 CNS-tumöröverlevare >18 år.

(4348 svarade inte på formuläret).

De som drabbades av CNS-tumör mellan ett till fyra års ålder hade lägre chans till att få betyg, nå upp till gymnasienivå eller uppnå högskola-/universitetsnivå.

Grad II.Vuxna i denna studie räknas i vissa fall som >16 år och i andra fall >21 år.Har många olika cancersorter, otydligt vad som handlar om CNS.

Armstrong m fl2010USA

Region-specific radiotherapy and neuropsychologi-cal outcomes in adult survivors of childhood CNS malignancies.

Hypotes om ett dosrespons samband finns mellan strålning av hjärnregioner och försämring av minne, utövande funktion och hälsorelaterad

Icke-randomiserad studie.

818 CNS-tumör-överlevareAstrocytom: 523Medulloblastom: 169Andra CNS-tumörer: 126.

Strålning av temporalloben hade samband med mer minnesproblem Sämre uppgiftsprestation samt organisation efter högre strålning. Strålbehandling av temporalloben innebar även fysiska begränsningar, sämre hälsa, sämre social funktion

Grad I.

Bortfall beskriven.Tydligt urval.Otydligt vad “andra CNS-tumörer” innebär.

livskvalitet. (700 deltog inte i uppföljningsundersökningen 2003).

efter strålningsdos.

Ness m fl2010USA

Physical Performance Limitations Among Adult Survivors of Childhood Brain Tumors.

Undersöka sena effekter som minskar den fysiska prestationen hos överlevande av hjärntumör i barndomen.

Randomiserad studie.

78 hjärntumöröverlevare,78 kontrollpersoner.

(19 kunde inte spåras, 35 avböjde).

Övervikt hos 35,9 % var vanligare hos överlevare, liksom känsel- (20,5 %) och hörselnedsättningar (23,1 %). Muskelsvaghet i benen fanns hos 55,1 % av de överlevande.

Grad I.Stort åldersspann.Tydlig struktur. Utförde undersökningarna i hemmet för att kunna inkludera överlevare som var immobilserade.

Edelstein m fl2011USA

Early aging in adult survivors of childhood medulloblastoma: Long-term neurocognitive, functional, and physical outcomes.

Att undersöka långsiktiga neurokognitiva, funktionella samt psykiska resultat hos vuxna överlevande av medulloblastom.

Tvärsnittstudie

Icke-randomiserad studie.

20 överlevare av medulloblastom.

Överlevare av medulloblastom får allt sämre arbetsminne med tiden efter diagnosen, oavsett ålder vid diagnos. Yngre ålder vid diagnos påverkade till sämre akademisk prestation och IQ.Hörselnedsättning är vanligt hos medulloblastomöverlevare.

Grad III.

Ny studie.

Bortfall inte angivet.

Undersöker endast medulloblastom.