Capítulo 9

DIAGNÓSTICO DE SALUD DE LA FAMILIA Y EL PLAN DE CUIDADO FAMILIAR

Angelina Dois Castellón

INTRODUCCIÓN

La familia es una totalidad y, en su conjunto, trasciende a las características de cada uno de sus miembros lo que le hace adquirir una complejidad propia. Por eso, trabajar con la familia significa tomar parte en una relación de colaboración con ella a lo largo del tiempo, centrándose tanto en la intervención de su/s problema/s como en la prevención y promoción de la salud.

En este capítulo se revisarán aspectos generales relativos a la construcción de diagnósticos de salud familiar, sus etapas, características y los distintos niveles de intervención con familias. Además, se realizarán algunas recomendaciones respecto de la construcción del Plan de Cuidado Familiar y el trabajo de los profesionales con las familias para su implementación.

Al finalizar el capítulo se espera que el lector comprenda el proceso de la construcción del Diagnóstico de Salud Familiar y del Plan de Cuidado Familiar y que reconozca los distintos niveles de intervención con familias y las habilidades profesionales requeridas para llevarlos a cabo.

EL ENFOQUE FAMILIAR

El enfoque familiar se basa en la necesidad de involucrar a toda la familia, aún cuando se trabaje con algunos de sus integrantes, en el cuidado de la salud. Se debe considerar que los problemas familiares son complejos y cambiantes y se refuerzan en las distintas interacciones de sus integrantes, generando incertidumbre y una sensación de desorden al interior de la familia.

Para poder generar los cambios necesarios, primero se debe intentar comprender cómo es que la situación que está causando un problema ha aparecido o se ha mantenido en el tiempo, de qué manera estabiliza al sistema familiar, cuáles son los significados que la familia le da a los hechos y cuáles son las expectativas de cambio.

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La consulta familiar es, por excelencia, una instancia de comunicación qui pretende implicar a la persona/familia en el abordaje de distintas situacionc , a partir de sus propias necesidades (Ministerio de Salud [MINSAL], 2008) puede tener varios objetivos dependiendo de la necesidad de la familia y (I( I tipo de situación en la que requieren ayuda. Entre ellos se considera:

- ayudar a la familia a definir su/sus problemas del "aquí y ahora".

- ayudar a los integrantes de la familia a hablar abiertamente entre ello., de sus esperanzas, miedos y otras emociones en torno a la situación que los aproblema.

- promover actitudes realistas ante los problemas.

- ayudar a la familia a cambiar conductas inapropiadas.

ayudar a la familia a entender su forma de funcionamiento en la vida diaria.

- ayudar a la familia a darle un sentido a la situación por la que atraviesa.

Luego, el trabajo con familia continúa con el proceso de valoración, para lo que es necesario cumplir con ciertas etapas que se describirán más adelante. La valoración de la familia culmina con la formulación de un Diagnóstico Familiar que, desde una perspectiva sistémica, permita aproximarse a la realidad de la familia.

Diagnóstico de Salud Familiar

Para formular una hipótesis respecto de la salud de la familia, es necesario considerar que la salud es un proceso continuo que se construye a partir de la propia dinámica relacional que establecen los miembros de la familia en distintas situaciones de la vida diaria y, por lo mismo, es un proceso único e irrepetible, que se caracteriza por manifestaciones propias que lo identifican en cada grupo familiar

La salud de la familia es un proceso que se encuentra en un permanente movimiento entre el equilibrio y el cambio y que está asociado a los eventos propios del ciclo vital y aquellos hechos o situaciones accidentales que producen cambios en la vida familiar; por lo que podría considerarse que la salud familiar es la capacidad de adaptación y ajuste que tiene la familia en la búsqueda del equilibrio. Ésta se expresa en la satisfacción y el bienestar percibidos por sus miembros en relación al logro de sus tareas individuales, según las exigencias de cada etapa del ciclo evolutivo y, en la capacidad de enfrentar de modo eficiente y adecuado los problemas y conflictos de la vida diaria, apoyándose mutuamente, para asumir los cambios y adaptarse a ellos.

Los problemas de las familias son de etiología multicausal, es decir, sobre ellos influyen una serie de factores diversos: socioeconómicos (recursos materiales e ingreso familiar, nivel educacional, etc.), psicosociales (patrones de vida familiar, integración y participación social, etc), de dinámica y estructura familiar, del estado de salud de sus miembros, relacionados con el acceso a las redes de apoyo, etc., los cuales están en interacción dinámica a lo largo del desarrollo de la familia, tanto de sus miembros entre sí, como con el medio.

En ese sentido, el Diagnóstico de Salud de la Familia se puede plantear como una hipótesis sistémica de su situación, es decir, una suposición que pretende explicar recursivamente la ocurrencia de distintas situaciones familiares que generan preocupación en la familia, en el marco de una valoración completa de su estructura, organización y funcionamiento, a partir de lo cual se puede formular una conclusión de la situación específica que vive la familia.

Se debe tener en cuenta que el diagnóstico se construye a partir de suposiciones propuestas como base para razonar frente a una situación y que permiten guiar al profesional para que organice la información e investigue la problemática de la familia, pero que carecen de verdad en sí mismas, por lo que se deben ir comprobando a partir del trabajo con la familia y, si fuera necesario, la valoración en profundidad de algunas áreas.

En la construcción de diagnósticos de salud familiar se debe considerar que no existen los problemas familiares puros, sino más bien situaciones familiares con distintos grados de complejidad, que cambian y que se refuerzan en las distintas interacciones de los miembros de la familia, lo que genera incertidumbre y una sensación de desorden al interior de ella (Aylwin & Solar, 2002).

De acuerdo a lo descrito previamente, el proceso de formulación de un diagnóstico de la situación de la familia considera tres fases: vinculación afectiva, evaluación de la situación problemática y consenso de la propuesta de diagnóstico (Aylwin & Solar, 2002):

1. Vinculación afectiva: en esta fase el profesional de la salud toma contacto con la familia y establece puentes de confianza entre él (o ella) y sus miembros, de forma de construir una relación interpersonal.

Entre las competencias que debe tener un profesional para trabajar con la familia y, que son clave para construir vínculos, están el desarrollo de ciertas actitudes y habilidades de ayuda. Las actitudes básicas son: empatía, consideración positiva o aceptación incondicional y congruencia (Bermejo, 1998). La empatía es la capacidad del profesional de entender lo que le está ocurriendo a la familia desde la perspectiva

normativas y no normativas y el desarrollo individual de sus miembros, la identidad familiar y patrones transgeneracionales en relación a valores, mitos, alianzas y coaliciones, las características del sistema social en el que están inmersos y de las redes de apoyo con las que cuentan (Hidalgo & Carrasco, 1999).

Para esto, el profesional se puede valer de distintos medios y métodos como, por ejemplo, la entrevista familiar, los cuestionarios de familia que miden la percepción subjetiva de sus miembros, las representaciones gráficas, la observación, los registros, encuestas, etc.

El nivel de profundidad de la evaluación de la familia debe contener la información suficiente para comprender las características de la familia y la naturaleza de la situación que los motiva a consultar o que pudiera a corto plazo transformarse en problema.

Las siguientes preguntas pueden servir de guía para evaluar el funcionamiento de la familia:

a. ¿Cuál es la configuración de la familia y la fase del ciclo vital en que se encuentran, qué relaciones están empezando o sufriendo una transición?

b. ¿Cómo perjudica el problema a esta persona (y a su familia) en la vida diaria?

c. ¿Cómo ayuda el problema a esta persona (y a su familia) a afrontar la vida diaria?

d. ¿Qué ocurriría si se ignorara el problema?

e. ¿Qué ocurriría si el problema se produjera con menos frecuencia?

¿Qué conseguiría este paciente (y su familia) si el problema se resolviera?

¿Qué perdería este paciente (y su familia) si el problema se resolviera?

¿En qué circunstancias aumenta de intensidad el problema? ¿Dónde? ¿Cuándo? ¿Con quién? ¿Cómo?

i ¿En qué circunstancias disminuye de intensidad el problema? ¿Dónde? ¿Cuándo? ¿Con quién? ¿Cómo?

¿Qué funciones tiene el síntoma para estabilizar a la &milla? ¿Cómo funciona la familia (y cada miembro) para estabilizar el síntoma?

de quienes están viviendo la situación problema. Se debe considera, que esta situación siempre estará asociada a algún grado de conflicto decisional y sufrimiento y que será expresada a través de distinto‘. sentimientos y emociones.

La consideración positiva del otro es la actitud que permite al profesional aceptar sin condiciones a la(s) persona(s) que se pretende ayudar, con todos los elementos que forman parte de la situación (pasado, presente y futuro), desde su propio modo de vivirlo y sin emitir juicios sobre ellas, aún cuando se esté en desacuerdo respecto de los hechos. Según Cian (1996 citado en Bermejo 1998), las personas esperan que quien quiere ayudarlos comprenda sus sentimientos y acepte la confusión, incertidumbre y miedo que éstos provocan pero, además, esperan que quien quiere ayudarles les demuestre que han sido comprendidos sin juzgarlos.

Estas dos actitudes deben construirse a partir de la congruencia del profesional que desea ayudar y que implica el conocimiento de sí mism< y la voluntad de expresar, a través de palabras y conductas, los diverso, sentimientos y emociones que surgen en la relación, es decir, significa mostrarse tal como se es en la relación con el otro (Rogers, 1987).

Un segundo elemento que debe considerarse en la vinculación afectiva con la familia, es la participación de todos sus integrantes en la fase inicial del trabajo. Sin embargo, en algunas ocasiones esto puede set dificil de lograr por lo que se recomienda que aún cuando no pueda trabajarse de forma directa con la totalidad de sus integrantes, todos sean mantenidos al tanto del proceso que se está iniciando y con acceso a los profesionales a cargo si es que así lo requirieran. Esta información facilitará la participación en el proceso y permitirá establecer expectativas realistas respecto del trabajo de los profesionales (Aylwin & Solar, 2002).

2. Evaluación de la situación problema: en esta fase se exploran las distintas situaciones por las que atraviesa la familia y que son fuente de preocupación o que han sido definidas por ellos como problemáticas, lo que le permite al profesional de la salud tener una idea general de I( que está viviendo la familia

Para realizar el diagnóstico de salud familiar y, de acuerdo a la problemática familiar, debieran considerarse entre otros elementos, las características de la familia en función de los datos demográficos, la estructura y dinámica, la historia del desarrollo familiar, la evolución del ciclo vital y la etapa en la que se encuentran, incluyendo las crisis

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3. Consenso de la propuesta de Diagnóstico de Salud Familiar: una vez finalizada la evaluación de la familia, el profesional de la salud está en condiciones de analizar todos los elementos con que cuenta haciendo uso del conocimiento teórico disponible y de su propia experiencia y, luego, plantear una hipótesis respecto de la situación por la que atraviesa la familia. Sin embargo, esta hipótesis debe ser contrastada y consensuada con los miembros de la familia.

La formulación del Diagnóstico de Salud Familiar, desde la mirada sistémica, busca alcanzar, en conjunto con la familia, una definición del problema que presentan, de manera que a través de una visión compartida por todos los miembros que participan en el trabajo familiar, sea posible formular un camino hacia el cambio.

Una vez consensuado el Diagnóstico de Salud Familiar se deben definir los tipos y características de las intervenciones requeridas para abordar la situación de la familia.

Un modelo que puede ser útil para precisar el alcance de la intervención familiar es el propuesto por William Doherty y Macaran Baird (1986) que sustituye el enfoque diádico tradicional (profesional-individuo) por el "triangular" (profesional-individuo-familia) y que considera cinco niveles de interacción y trabajo con familias, de distinta profundidad y alcance, de acuerdo a la importancia que los profesionales le asignan al rol que la familia juega en la situación que se requiere intervenir (Depaux, Campodónico, Ringeling, & Segovia, 2008). El modelo considera una lista de destrezas cognitivas, personales y clínicas esenciales para cada nivel y, a su vez, cada nivel se construye sobre el nivel previo y avanza hacia interacciones de complejidad creciente. En este modelo, se plantean como tareas del profesional de la salud, la educación a las familias y sus miembros, la elaboración de estrategias de prevención en las familias, la intervención en crisis y soporte familiar y la derivación de las familias en caso de considerarse necesario (Ledesma & Flores, 2008).

En general, los niveles II y III de intervención son los más apropiados para la intervención con la mayor parte de las familias aún cuando el profesional sea capaz de trabajar con los niveles superiores (se sugiere revisar Tabla 3 capitulo 12).

Nivel I: Mí9imo jnfasis en la familia

Este nivel habitualmente tiene como único foco la atención de los problemas biomédicos del usuario (consulta por enfermedad aguda) y, por lo tanto, la

relación con la familia ocurre solo si es necesario por razones prácticas o médico-legales sin considerarse como parte integral del rol del profesional o de las habilidades que debe desarrollar. Un ejemplo de este nivel de atención es la consulta por enfermedad respiratoria aguda de un niño. El foco de atención del profesional es el cuadro médico y, el contacto que establece con los adultos a cargo del niño, está centrado en las indicaciones de distinta índole para restablecer su condición de salud.

Nivel II: Información y consejería

En este nivel, el profesional de la salud trabaja en colaboración con el usuario y su familia. Su función es básicamente entregar información y consejos de salud a la familia ya que comprende la importancia que ésta tiene en el cuidado de las personas. Por esta razón, es que es necesario que conozca la dimensión triangular de la relaciones profesional-usuario-familia y desarrolle algunas destrezas relacionales como, por ejemplo, el uso de preguntas abiertas y circulares, la escucha activa y las habilidades de clarificación y resumen entre otras.

El profesional de la salud debe contar con los conocimientos biomédicos necesarios para ejercer su rol profesional y con conocimientos acerca del funcionamiento familiar básico que le permitan involucrar a la familia en el plan de intervención y detectar algunos aspectos disfuncionales que pudieran estar presentes.

Un ejemplo de las intervenciones que corresponden a este nivel son las prestaciones de salud tales como los controles de salud (niño sano, embarazo, de salud del adulto, etc.) y control de algunos problemas de salud física que potencialmente pueden alterar el funcionamiento familiar o en que la familia es considerada un recurso como, por ejemplo, en el control de salud de personas con enfermedades crónicas compensadas como diabetes tipo 2 e hipertensión arterial.

Nivel 3: ApayeansgiQuaLrjat En este nivel, el profesional de la salud trabaja en colaboración con el usuario y su familia apoyándola en resolución de distintas crisis y situaciones estresantes, desde una visión que le permita relacionar los problemas presentes con las características de la interacción familiar

El profesional de la salud debe conocer las distintas etapas del cido vital, sus características y las modificaciones esperadas en la estructura y dinámica

CAPITULO 9: DIAGNÓSTICO DE SALUD DE LA rAMILLA Y res. rus," ve.

familiar, para afrontar saludablemente las distintas crisis normativas y no normativas por las que la familia puede atravesar. Además, debe conocer las posibles reacciones de las personas al estrés y hacer uso de distinto instrumentos de evaluación familiar.

Por otro lado, es necesario que sea empático, que esté atento para responder 11 signos sutiles que reflejen la necesidad emocional de las personas y que pueda reforzar y re-encuadrar positivamente los esfuerzos que la familia hace para enfrentar a la situación que está viviendo. También debe estar capacitado para detectar algunos aspectos disfuncionales en la familia e involucrarla en el plan de intervención. Muchas veces, por la complejidad de algunas situaciones familiares, es necesaria la derivación de la familia a otras instancias, lo que no implica "deshacerse" de esa familia, sino más bien, hacerse cargo del apoyo y seguimiento posterior.

Para intervenir en este nivel, el profesional de la salud requiere entrenamiento formal y supervisión de su trabajo con familias, de forma de integrar completamente los sistemas familiares a su propia práctica profesional (Marvel, Schilling, Doherty, & Baird, 1994).

Ejemplos de situaciones que pudieran ser abordadas en este nivel de intervención son el control de recién nacido del primer hijo de una pareja con niveles altos de ansiedad, el primer control de un enfermo crónico, el control inicial de un enfermo terminal o que ha ingresado a cuidados paliativos y situaciones de duelo o de enfermedades con un fuerte componente psicosomático, entre otras.

Entre las situaciones que pueden reqnerir una intervención de este nivel se encuentra la evaluación y el tratamiento inicial de trastornos crónicos tales como dolor, dependencia a sustancias y trastornos mentales severos.

Nivel 5: Terapia Familiar

El nivel cinco corresponde a la terapia familiar formal. Consiste en una serie de intervenciones terapéuticas planificadas con familias disfuncionales en busca del cambio de los patrones interaccionales establecidos que producen una alteración crónica del funcionamiento de la familia.

Este tipo de intervenciones requiere de preparación formal y entrenamiento en el área, lo que escapa a la formación y práctica habitual de los profesionales de la salud primaria.

En síntesis, el modelo de Niveles de Intervención con Familias (Doherty & Baird, 1986) presentado, permite organizar las acciones de los equipos de salud según la complejidad de las distintas situaciones por las que atraviesa la familia. Si bien se plantea que los equipos de Atención Primaria debieran estar en condiciones de realizar intervenciones correspondientes a los niveles H y III, cada equipo de salud tiene la responsabilidad de decidir el nivel y características de las intervenciones que puede abordar en función de las realidades locales, la demanda de atención, los recursos disponibles y el nivel de capacitación de los profesionales, entre otros ( para conocer la experiencia de implementación en un Centro de Salud familiar se sugiere revisar el capítulo 12).

Nivel 4: E f • • " En este nivel, el profesional de la salud está adiestrado en la evaluación de familias, haciendo uso de entrevistas familiares. Está capacitado para realizar intervenciones familiares complejas que involucren a todos los integrantes de la familia, incluyendo a miembros resistentes, desde una comprensión sistémica del funcionamiento familiar. Además, ha desarrollado habilidades para re-encuadrar el problema de la familia, de forma tal que sea posible su resolución, con el fin de ayudar a sus miembros a generar formas alternativas para manejar sus dificultades, sin que eso implique sacrificar la autonomía de sus integrantes.

Por último, es capaz de identificar dis funciones familiares que requieren de una intervención que sobrepasa la resolutividad del nivel de atención en que se desempeña y de coordinar su derivación al nivel que corresponda.

Plan de Cuidado Familiar

Luego de contar con un diagnóstico consensuado de la situación de la familia y de haber determinado el nivel de intervención requerido, el siguiente paso es la co-construccción de un Plan de Cuidado Familiar entre los miembros de la familia y el profesional de la salud que los acompañará en el proceso.

El Plan de Cuidado Familiar es un acuerdo formal, establecido en conjunto con la familia y el profesional de la salud, que identifica los problemas presentes en la familia y define los objetivos a lograr una vez abordados. La identificación clara de problemas y objetivos permite definir estrategias y actividades a realizar en un tiempo determinado e individn2li7ar claramente a los- responsables de ejecutarlo (un profesional dentro del equipo y un integrante de la familia).

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En muchas ocasiones, la implementación de dicho Plan implica hacer cambie en las formas habituales del funcionamiento de la familia. Sin embargo, e), necesario tener presente que cuando una familia o uno de sus integrante \ solicita ayuda es porque ya ha agotado todas las formas que tiene disponible para hacer frente a la situación que los aproblema y, lo más probable, es que estas respuestas estén dentro de una gama de soluciones de la familia que ayudan a mantener o exacerbar el conflicto. Por esta razón, se hace necesari< que el profesional de la salud comprenda por qué la situación se ha mantenicl< en el tiempo, cómo ésta forma parte de la cotidianeidad de la familia, de qué manera estabiliza al sistema, cuáles son los significados que la familia le da a los hechos y cuáles son las expectativas de cambio. De esa manera se accede a una pauta relacional que sostiene la situación al interior de la familia que puede dificultar la implementación del Plan de Cuidado y que, en muchas ocasiones, puede ser interpretada por el profesional como una resistencia al cambio (Schón, 1983).

El Plan de Cuidado Familiar debe considerar los siguientes aspectos:

a. Tipo de problema: definir la naturaleza primaria del problema: biológico, psicológico, social, familiar, etc., lo que permitirá determinar de qué nivel es la intervención requerida y qué tipo de profesional es el que está más capacitado para abordar la situación familiar.

b. Objetivos y resultados esperados: un objetivo es un punto de referencia hacia el cual dirigir las acciones. Describe una o varias conductas observables que incluyen el nivel de logro que deberán alcanzar las distintas personas involucradas, las características o condiciones bajo las cuales se considerará logrado y los criterios para determinar su éxito o fracaso. Al trabajar con adultos es importante considerar el proceso de negociación de los objetivos y el nivel de logro de los mismos (Undurraga, 2004). Además, se debe tener claridad acerca de los cambios que son posibles en cada familia de forma de plantear objetivos alcanzables para cada situación en particular.

En general, al trabajar con familias, se recomienda plantear objetivos pequeños ya que es probable que el logro se alcance en un tiempo menor, lo que producirá una sensación de mayor competencia en sus integrantes.

c. Estrategias/Actividades: una vez definidos los objetivos, se hace necesario crear las estrategias y actividades que permitan alcanzar los objetivos propuestos. Las estrategias deben estar dentro de la gama de respuestas posibles de una familia y, en su implementación, muchas

veces se requiere un duro trabajo familiar. Es necesario que la familia comprenda que, en algunos casos, la ejecución de ciertas estrategias es un proceso en el que es posible que ocurran equivocaciones y dificultades.

Cuando fuera necesario, el profesional de la salud debe acompañar y alentar a la familia a discernir estrategias y actividades alternativas de solución y a ensayar nuevas líneas de comportamiento dentro del marco de referencia de las familias. Además, debe ayudar a la familia a identificar los potenciales obstáculos y los recursos con los que cuenta para la ejecución de las tareas propuestas y reforzar los esfuerzos de la familia en la implementación del Plan de Cuidado (Aylwin & Solar, 2002).

d. Calendarización: el Plan de Cuidado de la familia debe considerar la formulación explícita de los tiempos requeridos para el logro de los objetivos propuestos y para cada una de las estrategias y actividades diseñadas para alcanzarlos. De esta manera, se orienta y prioriza el trabajo de los miembros de la familia y del equipo de salud y se monitorea su progresión.

e. Responsables: el Plan de Cuidado de la familia debe explicitar claramente quien es la persona responsable de la ejecución de una determinada actividad. Se recomienda que exista una sola persona a cargo de cada actividad propuesta de forma de clarificar las responsabilidades.

f. Recursos: el Plan de Cuidado familiar debe definir los recursos humanos, materiales y de cualquier tipo necesarios para la implementación de cada actividad, distinguiendo, entre los recursos familiares y del Centro de Salud, de aquellos que provienen de otros niveles de atención o de otras instituciones. De esa manera, se puede planificar la ejecución de una determinada actividad con el tiempo necesario para activar los recursos requerido&

El Plan de Cuidado es dinámico y debe ser constantemente evaluado para ajustarse a las necesidades de la familia. En general, se prefiere la implementación de un Plan de Cuidado a corto plazo (por ejemplo 3 a 6 meses), para evitar que la familia genere grados crecientes de dependencia y optimiza el uso de los recursos profesionales en salud.

La intervención con la familia puede terminar por varias razones. La primera debiera ser porque los objetivos propuestos se han logrado. Sin embargo, también pudiera ocurrir que la intervención termine porque cuando se han cumplido los plazos prefijados, porque la familia ha cambiado su percepción

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del problema en función del reconocimiento de sus recursos para abordar la situación y ya no requiere del apoyo profesional directo o porque la familia decide terminar con la intervención (Aylwin & Solar, 2002).

La fase de término de la relación establecida con la familia es una etapa importante en el proceso de cierre que viven sus integrantes y el profesional de la salud que la ha acompañado. Desde un inicio se debe ser claro y determinante respecto al término de la relación para evitar dependencias en las familias y en los profesionales.

Se debe tener presente que los objetivos de esta fase son: a) resumir y evaluar el proceso que ha transcurrido desde el inicio de la intervención, haciendo énfasis en sus logros y dificultades; b) facilitar la transferencia de los aprendizajes a otras situaciones de la vida de la familia y de sus miembros, como también identificar aquellas áreas en que deberán seguir trabajando y c) elaborar el sentimiento de pérdida que puede aparecer al acercarse el fin de la relación (Travelbee, 1979).

CONCLUSIÓN

La familia es una totalidad que, en su conjunto, adquiere una complejidad propia que afectará su desarrollo y el de sus integrantes. A lo largo de su ciclo vital, la familia deberá resolver un sin número de situaciones, algunas de las cuales las pueden llevar a solicitar ayuda profesional de distintos grados de complejidad y profundidad. Trabajar con la familia significa construir una relación de colaboración con ella a lo largo del tiempo e involucrada en el cuidado de la salud de sus miembros, para lo cual el profesional de la salud deberá orientar su trabajo a partir de la generación de hipótesis de la situación familiar.

En ese sentido, el Diagnóstico de Salud de la familia pretende explicar sistémicamente la ocurrencia de una dificultad familiar en el marco de una valoración completa de la estructura, organización y funcionamiento del sistema familiar, a partir de la cual construir un Plan de Cuidado Familiar específico para cada la familia. Éste es un acuerdo formal, establecido en conjunto con la familia, que identifica los problemas presentes y define los objetivos, estrategias y actividades a realizar en un tiempo determinado.

Es importante enfatizar que el éxito terapéutico solo será posible en la medida que el profesional se dé el tiempo necesario para construir vínculos sólidos con la familia que permitan buscar y experimentar distintas formas de afrontamiento y de solución, co- construyendo narrativas alternativas que rierm ira vicliali7ar un camino donde el cambio sea posible.

CAPÍTULO 9: DIAGNÓSI1C0 DE SAWD DE LA FAMILIA Y IX PLAN DI. Cl I DAIX) FAMILIAR / Aj el ga IJOLS Cafte1.49,1

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Capítulo 10

I NTERVENCIONES FAMILIARES EFECTIVAS EN ATENCIÓN PRIMARIA

Javiera leniz Martelli Diego García-Huidobro Munita

INTRODUCCIÓN

La relación entre el bienestar de la familia y la salud de sus integrantes es innegable (García Huidobro, 2010). La familia es la principal fuente de apoyo social de las personas y es el contexto principal en el cual se desarrollan, mantienen y cambian los hábitos de salud_ En una familia, sus integrantes tienden a compartir los mismos patrones de alimentación, actividad fisica y uso de sustancias (tabaco, alcohol, drogas) (Doherty & Campbell, 1988). De esta manera, los estilos de vida de un individuo se relacionan con los de su pareja y, los de ambos, influyen en el tipo de conductas que sus hijos adoptarán en el futuro. Por otra parte, la salud de uno de sus integrantes repercute en los otros miembros de la familia por vías distintas a la de los hábitos de salud. Por ejemplo, tener enfermedades de salud mental, trastornos del ánimo, ansiedad, abuso de sustancias, etc., afecta negativamente la salud de los otros integrantes de la familia, quienes tienden a recuperarse en la medida que el índice familiar mejora (Weissman, Pilowsky, Wickramaratne, Talad, Wisniewski, Faya, et al., 2006). Además, los miembros de una familia comparten estilos de vivencia y respuesta emocional frente a los eventos estresantes y pueden desarrollar mecanismos familiares de adaptación o desadaptación ante las adversidades, que pudieran afectar su salud fisica y/o mental.

En ese sentido, el estilo de relaciones familiares repercute en la fisiología de las personas. Altos niveles de conflicto mantienen permanentemente activado el sistema hipotálamo-hipófisis-adrenal, que expone a las personas a los efectos deletéreos de la elevación permanente del nivel de cortisol plasmático (Robles & Kiecolt-Glaser, 2003).

Dado que la relación entre la salud y la familia se encuentra bien documentada, en este capítulo se revisarán algunas de las intervenciones familiares que han sido estudiadas para diferentes problemas de salud frecuentes en la atención primaria, organizadas de acuerdo al ciclo vital de las personas. En ningún caso se pretende realizar una revisión exhaustiva de todas las intervenciones familiares evaluadas y publicadas en la literatura sino, más bien, constituirse

- 711111191:

en una guía orientadora y ejemplificadora para los profesionales que trabaja!' en la atención primaria.

Este capítulo analiza distintos tipos de intervenciones familiares, la efectivit1,1,1 de algunas de las intervenciones familiares evaluadas en la literatura nacional internacional para temas de salud relacionados con problemas en la infancia, en el adulto y adulto mayor y su aplicabilidad en la atención primaria.

INTERVENCIONES FAMILIARES

En la literatura hay una amplia gama de estudios sobre distintos tipos clu intervenciones familiares, desde aquellas específicas realizadas por terapeutas especializados en terapia de familia hasta intervenciones no específicas gut-incluyen solamente a un miembro de la familia en el tratamiento de la persona afectada (Association for Family Therapy, 2009).

Como una forma de ordenar las distintas intervenciones familiares en salud, Campbell (2003) propone clasificarlas de la siguiente forma:

a. Intervenciones de educación y soporte familiar: orientadas principalmente a la entrega de información y apoyo emocional a familiares con respecto a un problema de salud de alguno de sus miembros. En general, son realizadas por profesionales del área de la salud sin entrenamiento en terapia familiar.

b. Intervenciones psicoeducativas familiares: focalizadas en ayudar a la familia a enfrentar una determinada situación en alguno de sus miembros. Más que proveer información, estas intervenciones entregan herramientas específicas para la resolución de problemas. Pueden ser realizadas tanto por profesionales de la salud como por terapeutas familiares.

c. Terapia familiar basada en diversos modelos teóricos, enfocada a familias con distintos grados de disfunción y orientada a mejorar la dinámica relacional más que a alguna condición patológica en sí (Association for Family Therapy, 2009).

Las intervenciones de educación y soporte familia r son posibles de implementar en atención primaria. La terapia familiar, sin embargo, corresponde a una intervención que requiere entrenamiento especial y un importante número de sesiones, por lo que su práctica más adecuada está en el nivel secundario de atención.

CAPITULO 10: INTEZVENCIONEN FAMILJAM.> y". • —__.. Diego Garda-fluidhv »mita

En Chile, se ha adoptado principalmente el enfoque de intervenciones familiares propuesto por Doherty y Baird (Ministerio de Salud [MINSAL], 2008). Esta clasificación permite determinar la intensidad del apoyo familiar requerido en el tratamiento según sea la naturaleza de la enfermedad y las repercusiones que se generan en la familia. Además, orienta las intervenciones que una familia requiere en un momento particular, pudiendo modificarlas en función de su evolución y los avances y retrocesos en el tratamiento (para profundizar se sugiere revisar capítulo 9).

A continuación, se describen la efectividad de algunas intervenciones familiares que han sido evaluadas para diferentes condiciones de salud de acuerdo al ciclo vitaL

PROBLEMAS DE SALUD EN LA INFANCIA

Depresión infantil

En la literatura existen diferentes estudios que han evaluado la efectividad de intervenciones familiares del tipo psicoeducativas en el manejo de la depresión infantil y adolescente. Entre ellas, el estudio realizado por Fristad, Verducci, Walters & Young (2009) que evaluó la efectividad de una intervención psicoeducativa multifamiliar en familias con niños entre 8 y 12 años con trastorno depresivo uni o bipolar. La intervención fue realizada por terapeutas entrenados y una asistente social en sesiones separadas para padres e hijos. Los resultados mostraron que la intervención multifamiliar se asoció a menores síntomas depresivos en los niños al año de seguimiento.

Terapias familiares más estructuradas también han demostrado ser efectivas en la disminución de síntomas depresivos (Diamond, Reis, Diamond, Siqueland, & Isaacs, 2002), disminución de conflictos entre padres e hijos (Kolko, Brent, Baugher, Bridge, & Birmaher, 2000) y remisión del cuadro depresivo en niños y adolescentes con trastorno depresivo mayor (Trowell, Joffe, Campbell, Clemente, Almqvist, Soininen, et al., 2007).

Un estudio más reciente evaluó el efecto de una intervención familiar para

padres de niños preescolares con trastorno depresivo (I.i-nze, Pautsch, Luby, 2011). La intervención consistía en 14 sesiones para padres con sus hijos con el objetivo de entrenar a los padres a facilitar el desarrollo emocional de sus hijos y la regulación de sus emociones. La intervención demostró reducir significativamente los síntomas depresivos en los niños, así como la habilidad de los niños de expresar sus emociones.

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Swartz y su equipo evaluaron la efectividad de tratar a las madres de nini escolares con trastorno depresivo. En el estudio se detectaron madres d, niños en tratamiento por trastorno depresivo que a su vez cumplieran col, criterios de trastorno del ánimo de acuerdo al DSM-IV. Estas madres fuero„ randomizadas a tratamiento habitual o psicoterapia interpersonal de 9 sesiones Los hijos de las madres tratadas con psicoterapia interpersonal presentaron menos síntomas depresivos a los 9 meses de seguimiento comparados con I( ), hijos de las madres sometidas a tratamiento habitual (Swartz, Frank, Zuckori, Cyranowski, Houck, Cheng et al, 2008).

Otro estudio realizado en Canadá evaluó la efectividad de incorporar a los padres a una intervención cognitivo conductual para niños escolares con trastornos de ansiedad (Mendlowitz, Manassis, Bradley, Scapillato, Miezitis & Shaw, 1999). Padres y niños con trastorno ansioso fueron aleatoriamente asignados a terapia cognitivo conductual para los padres solos, para el niño solo o en conjunto con sus padres. Las tres estrategias demostraron disminuir los síntomas ansiosos en los niños. Sin embargo, los padres asignados a terapia de padres con sus hijos refirieron más herramientas de enfrentamiento de problemas al final del tratamiento.

Diversos estudios han evaluado el efecto de intervenciones familiares preventivas, en los hijos de padres con trastornos depresivos. Estas intervenciones, en su mayoría psicoeducativas, han demostrado disminuir los síntomas depresivos, síntomas ansiosos (Solantaus, Paavonen, Toikka & Punamaki, 2010), problemas de conducta en los niños (Beardslee, Gladstone, Wright & Cooper, 2003) y mejorías en el apego madre-hijo (Van Doesum, Riksen-Walraven, Hosman & Hoefnagels, 2008). Algunas de estas intervenciones familiares consistieron en psicoterapia cognitivo conductual al progenitor con trastorno del ánimo (Beeber, Holditch-Davis, Perreira, Schwartz, Lewis, Blanchard, et aL, 2010; Cicchetti, Toth & Rogosch, 1999) o terapia familiar breve o psicodinámica (Compas, Champion, Forehand, Cole, Reeslund, Fear, et al., 2010; Compas, Forehand, Keller, Champion, Rakow, Reeslund, et al., 2009; Shaw, Connell, Dishion, Wilson & Gardner, 2009). Este tipo de intervenciones demostró mejorar las habilidades de enfrentamiento de conflicto en los niños (Compas et al, 2010), disminuir los síntomas depresivos en los niños (Compas et al., 2009), disminuir los problemas de conducta (Beeber et aL, 2010; Shaw et aL, 2009) y mejoría en el apego padre-hijo (Cicchetti et al, 1999).

En resumen, tanto intervenciones familiares psicoeducativas como terapias familiares más estructuradas han demostrado ser efectivas en reducir síntomas depresivos en los niños con trastornos del ánimo y trastornos ansiosos.

CAPtIVID 10: INTERV1:3400NES EMELIARES EFECTIVAS niCrn.n , a Digo Gama-Huulabro Munita

Terapias psicoeducativas o cognitivo conductuales preventivas a padres con trastornos depresivos también han demostrado ser efectivas en disminuir síntomas depresivos así como los trastornos conductuales en sus hijos.

Obesidad La obesidad de los padres es uno de los principales factores de riesgo asociados con la obesidad infantil (Garn & Clark, 1976; Guillaume, Lapidus, Beckers, Lambert, & Bjorntorp, 1995). Niños con ambos padres obesos tienen mayor riesgo de obesidad que aquellos en que uno solo de ellos cumple con esta condición (Lake, Power, & Cole, 1997). El estilo de crianza es también un factor determinante. Hijos de padres con mal control del comportamiento y escaso afecto maternal presentaron mayor riesgo de ser obesos (Reiter-Purtill, Boles, & Zeller, 2008). Así mismo, la influencia social de los padres y amigos se correlacionó directamente con factores protectores como el aumento en la actividad fisica realizada por los niños (Strauss, Rodzilsky, Burack, & Colin, 2001). Diversos estudios se han realizado para evaluar la efectividad de intervenciones familiares para el tratamiento de la malnutrición por exceso en la infancia. Las intervenciones estudiadas pueden dividirse en: a) aquellas en que se realiza una intervención individual al niño y los padres en conjunto, b) intervenciones a niños y padres por separado y c) intervenciones destinadas únicamente a los padres. La mayor parte de estas intervenciones corresponden a intervenciones de psicoeducación y soporte familiar, dirigidas a instruir a los padres en normas y limites de crianza, modificación de hábitos alimenticios, educación nutricional, reestructuración cognitiva, modelación parental, entrega de herramientas para la resolución de problemas, creación de oportunidades para la actividad fisica, disminución de la exposición a estímulos de comida, y disminución del contenido de grasas en la alimentación familiar

Las intervenciones familiares con los padres, dirigidas al cambio de conductas en los niños son más efectivas que el cuidado tradicional en la reducción del Índice de Masa Corporal (Mg de los niños, aunque la magnitud del efecto es pequeño. La mayoría de las intervenciones familiares consideradas como efectivas fueron realizadas en 7 a 14 sesiones y con una duración mínima

de 3 meses (Chen, Weiss, Heyman, & Lustig, 2010; Garipagaoglu, Sahip, Darendeliler, Akdikmcn, Kopuz, & Sut, 2008 ; Golan, Weizman, Apter, & Fainaru, 1998; (:clan, Weizman, & Fainaru, 1999; Golan, Kaufman, & Shahar, 2006; Oudc I .tit t ikhuis, Baur, Jansen, Shrewsbury, O'Malley, Stolk, et

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al., 2009; Sacher, Kolotourou, Chadwick, Cole, Lawson, Lucas, et al, 2010; Tanas, Marcolongo, Pedretti, & Gilli, 2007).

Las intervenciones familiares dirigidas hacia los padres como agentes únicos de cambio, sin intervenir en los niños, han demostrado ser más efectiva que aquellas intervenciones focalizadas en los niños (Golan et al., 1998; Golan et al., 2006; Janicke, Sallinen, Perri, Lutes, Huerta, Silverstein, et al, 2008; McGovern, Johnson, Paulo, Hettinger, Singhal, Kamath, et al., 2008). Este tipo de intervenciones no sólo impacta en el peso de los niños, sino también logra una mejoría en los hábitos de actividad fisica de los padres (Golan et al, 1999).

Las intervenciones grupales con los padres son igual o más efectivas que las individuales en reducir el IMC de los niños (Garipagaoglu et al., 2008; Jiang, Xia, Greiner, Lian, & Rosenqvist, 2005) y, a su vez, más costo-efectivas que el tratamiento grupal e individual (Goldfield, Epstein, Kilanowski, Paluch, & Kogut-Bossler, 2001).

Gran parte de estas intervenciones han sido realizadas por nutricionistas, asistentes sociales o médicos pediatras, lo que las hace altamente implementables en atención primaria. Incluso se han evaluado experiencias de intervenciones familiares realizadas por monitoras de salud de la comunidad que han resultado efectivas en mejorar las habilidades de los padres para poner normas y límites a sus hijos obesos en temas de alimentación y actividad fisica (Ayala, Elder, Campbell, Arredondo, Saquero, Crespo, et al., 2010).

En resumen, las intervenciones psicoeducativas a los padres de niños con obesidad son efectivas. Sin embargo, requieren un gran número de intervenciones y su aplicabilidad en Chile no está estudiada.

Asma infantil

Hoy en día es conocido el rol de los factores psicológicos en los episodios asmáticos y el control de síntomas en los niños (Chida, Hamer, & Steptoe, 2008; González, de la Fuente-Cid, Alvarez-Gil, Tafalla, Nuevo, & Caamano-'sorna, 2010; Haczku & Panettieri, 2010; Iamandescu & Mihailescu, 2008). El asma infantil se ha asociado fuertemente a depresión de los padres (Feldman, Ortega, Koinis-Mitchell, Kuo & Canino, 2010), estrés psicológico en los niños y sus padres y relaciones familiares conflictivas (Liebman, Minuchin, & Baker, 1974). En este contexto, es que distintos autores han propuesto la incorporación de intervenciones familiares en el tratamiento de niños con asma. De ellas, se han estudiado principalmente dos tipos: a) la terapia familiar estructural y b) intervenciones psicoeducativas a los padres de niños con asma.

La terapia familiar sistémica de orientación estructural está centrada en toda la familia y tiene por objetivo conocer las relaciones e interacciones dentro de la misma para comprender de qué forma el sistema familiar influye en los síntomas del niño. La mayoría de estas intervenciones son realizadas por un terapeuta entrenado y están orientadas a familias disfuncionales. Gran parte de los estudios que evalúan estas intervenciones han sido realizados en niños con crisis asmáticas frecuentes o con síntomas severos tratados en el nivel secundario y, si bien se han asociado a una mejoría en los síntomas asmáticos, éstos no alcanzan los parámetros fisiológicos (Yorke & Shuldham, 2005).

Las intervenciones psicoeducativas estudiadas en niños asmáticos están orientadas a educar y mejorar la percepción de autoeficacia en los padres. Los temas tratados en general, se refieren a la fisiopatología del asma, factores gatillantes, importancia del manejo ambiental, uso de medicamentos y manejo de crisis asmáticas. Habitualmente se desarrollan en un rango de 1 a 3 sesiones educativas, interactivas, individuales o grupales, realizadas por profesionales de la salud, principalmente enfermeras, en las que participan padres e hijos. Algunas de estas intervenciones incorporan también visitas domiciliarias La evidencia disponible respecto de su efectividad es heterogénea. Si bien una revisión sistemática concluye que este tipo de intervenciones familiares tienen un efecto marginal en reducir las crisis asmáticas, ausentismo escolar y días de hospitali ración en niños con asma leve a moderada (Bernard-Bonnin, Stachenko, Bonin, Charette, & Rousseau, 1995), estudios más recientes han demostrado un efecto beneficioso en el control de síntomas en estos pacientes (Hui, Leung, Ha,

Wong, Li, & Fok, 2002) y mejora significativa del conocimiento, la percepción de autocontrol y la habilidad para proveer cuidado de los padres (McCarthy, Herbert, Brimacombe, Hansen, Wong, & Zelman, 2002).

A diferencia de estas intervenciones en que se abordan parcialmente los aspectos psicosociales de la enfermedad, las intervenciones "CALMA" realizadas en Puerto Rico (Canino, Vila, Normand, Acosta-Perez, Ramirez, Garcia, et al, 2008) y "WIWS" en Hong-Kong (Ng, Li, Lou, Tso, Wan, & Chan, 2008) han demostrado ser efectivas no sólo en el control de síntomas en los niños, sino también en mejorar la autoeficacia de los padres para el manejo de la enfermedad de sus hijos.

"CALMA" ("Take Control, Emp(river Yourself and Achieve Management of Asthma") corresponde a una intervención similar a las previamente mencionadas aunque de mayor intensidad (8 sesiones incluyendo 2 visitas domiciliarias), que incorporan dentro de los temas tratados en las sesiones, la identificación de estresores psicológicos en los padres que podrían afectar a los niños y la forma de solicitar ayuda en estos casos. "WIWS" (We Together-

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LUD We Success, Parallel Group for Children with Asthma and their Parents) en

cambio, incorpora sesiones psicoeducativas y sesiones de manejo emocional con técnicas de terapia familiar sistémica, abordando las necesidades psicosociales de los padres.

Hederos, Janson, & Hedlin, (2005) evaluaron otro tipo de intervención que consistió en 3 sesiones grupales de discusión entre padres de niños con diagnóstico reciente de asma y el equipo de salud representado por una enfermera, un médico y un psicólogo. Esta intervención usó metodología de educación por pares y su objetivo fue favorecer la comunicación entre los padres y el equipo profesional, así como identificar sus experiencias y preocupaciones con respecto a la enfermedad de sus hijos. Esta intervención permitió mejorar la adherencia a tratamiento y disminuir las exacerbaciones en los niños.

En resumen, las intervenciones psicoeducativas que abordan aspectos psicosociales de la familia en relación a la enfermedad son efectivas para el control de síntomas de los niños con asma y pueden ser fácilmente implementables en atención primaria. A pesar de haber realizado una búsqueda extensa, no se encontraron intervenciones familiares publicadas para el tratamiento de adultos con asma.

PROBLEMAS DE SALUD EN EL ADULTO

Controles de Salud Preventivos

Existe una clara asociación entre los estilos de vida y el riesgo cardiovascular de los miembros de una misma familia (Di Castelnuovo, Quacquaruccio, Donati, de Gaetano, & Iacoviello, 2009; Macken, Yates, & Blancher, 2000), sin embargo, son escasos los trabajos que evalúan un enfoque familiar para abordar los controles preventivos de salud, siendo la mayoría de las intervenciones evaluadas, focalizadas en un individuo.

El British Family Heart Study (Pyke, Wood, Kinmonth, & Thompson, 1997), evaluó la efectividad de realizar un control médico preventivo considerando a la familia como unidad de intervención. En este estudio, el riesgo cardiovascular general, el consumo de tabaco, el índice de masa corporal, los niveles de presión arterial, colesterol y glicemia de cada individuo se correlacionaron significativamente con los de su pareja. El control médico preventivo en parejas logró reducir en un 16% el riesgo cardiovascular global de cada individuo, disminuyendo la prevalencia de tabaquismo, los niveles de colesterol y de presión arterial. Una de las principales limitaciones de este estudio es que el grupo control no recibió ninguna intervención, por lo que no es posible

establecer si los efectos se deben a que se aplicó una estrategia preventiva o por el efecto de incluir a la pareja en el control médico. Intervenciones menos intensivas han encontrado efectos similares en la mejoría de los estilos de vida saludables tanto en adultos como en niños (Knutsen & Knutsen, 1991; Salminen, Vahlberg, & Kivela, 2005).

Diabetes Mellitus

A pesar que el nivel de funcionamiento familiar se relaciona con el control metabólico en pacientes con diabetes mellitus (Fisher, Chesla, Skaff, Gilliss, Mullan, Bartz et al, 2000; Konen, Summerson & Dignan, 1993; Rodríguez-Morán, Guerrero-Romero, 1997), hay escasos trabajos que evalúan la efectividad de intervenciones familiares y, en general, se encuentran concentrados en pacientes con diabetes tipo 1. En una revisión sistemática con meta-análisis de intervenciones familiares en pacientes con diabetes tipo 1, se evaluaron múltiples tipos de intervenciones familiares: talleres grupales que promovían tratamiento en familia para el control glicémico, talleres educacionales en relación a la enfermedad, sesiones de entrenamiento familiar en cambios conductuales, manejo de estrés y ansiedad producto de esta enfermedad en pacientes y familiares, demostrándose una mejoría de 0,6% (IC95% -1.2 a -0.1) en la hemoglobina glicosilada en el meta-análisis de los estudios incluidos en la revisión, pese a que por el reducido número de trabajos no fue posible identificar el tipo de intervención con mayor efectividad (Armour, Norris, Jack, Zhang & Fisher, 2005).

En pacientes con diabetes tipo 2 (DM2) se han realizado un menor número de intervenciones, siendo sus resultados controversiales. En Chile, se realizó un estudio cuasi experimental con seguimiento a los 8 y 15 meses en 432 pacientes con DM2 que asistían al Programa de Salud Cardiovascular en dos centros APS de Santiago que buscó evaluar d impacto de un programa de consejería telefónica y apoyo al automanejo en coordinación con la atención recibida en los centros de salud. Los resultados mostraron que hubo diferenrias significativas en la evolución en el tiempo en las prácticas de alimentación saludable (p = 0,001) y no saludable (p = 0,001). Además se encontraron diferencias significativas en la percepción de salud social (p < 0,001) y en la percepción de autoeficacia (p < 0,001), en la asistencia a controles de salud (p < 0,001) y en el número de consultas en el Servicio de Urgencia (p = 0,041). Por otro lado, la intervención permitió estabilizar la gradiente de incremento de la HbAl c esperable en pacientes con DM2 (Iange, Campos, Urrutia et aL, 2010). Otro estudio controlado, realizado en Chile probó la efectividad de una intervención familiar compleja para el control de pacientes descompensados.

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D La intervención consistió en consejerías familiares, sesiones educativas

individuales y grupales, visitas domiciliarias en equipos interdisciplinarios y un cambio en el enfoque de enfrentamiento de estos pacientes por todo el personal del centro de salud, favoreciendo un enfoque familiar. Luego de 12 meses, cuando la intervención fue implementada, se obtuvo una reducción de 0,7% en la hemoglobina glicosilada (Garcia-Huidobro, Bittner, Brahm, & Puschel, 2010). En el estudio de Gilden, Hendryx, Casia y Singh (1989), también se observó una mejoría en el control metabólico de adultos mayores diabéticos que asistieron a una intervención educacional acompañados de sus esposas. Sin embargo, otras intervenciones no han sido tan exitosas. Intervenciones para pacientes con DM2 obesos en que se incorporó al cónyuge en programas intensivos de actividad tísica (Wing, Marcus, Epstein, & Jawad, 1991) o en programas de educación (Horwitz, 1993), no observaron beneficios en el control metabólico de los pacientes. Un programa que mezcló elementos educacionales y de apoyo social, demostró que los pacientes intervenidos tenían mejores niveles de hemoglobina glicosilada que los pacientes en el grupo control (Gidliland, Azen, Perez, & Carter, 2002). Actualmente existen otros estudios clínicos en desarrollo (Keogh, White, Smith, McGilloway, O'Dowd, & Gibney, 2007) y una revisión sistemática en ejecución de la Colaboración Cochrane (Metabolic and Endocrine Disorders Group, Cochrane Collaboration Systematic Reviews), que aportarán más información.

Hipertensión Arterial

La hipertensión arterial es una condición crónica frecuente sobre la que se han evaluado escasas intervenciones familiares. Morisky, Levine, Green, Shapiro, Russell y Smith (1983) midieron la efectividad de una intervención psicoeducativa en personas hipertensas acompañadas de un familiar versus la misma intervención realizada en forma individual. El grupo que fue acompañado por la esposa del enfermo fue el grupo que tuvo mayor regularidad en el cumplimiento de los controles clínicos, presentó mayor baja de peso y mejor control de la presión arterial, logrando reducir la mortalidad a 5 años de seguimiento. Posteriormente, los mismos autores evaluaron la efectividad del enfoque familiar en controles domiciliarios de pacientes hipertensos, donde nuevamente quienes recibieron una intervención familiar presentaron cifras de tensión arterial más bajas. Los análisis de costo-efectividad de estos trabajos apoyan el uso de este tipo de intervenciones (Cantor, Morisky, Green, Levine, & Salkever, 1985).

Sin embargo, no todos los resultados son positivos. Otros estudios que evalúan o de apoyo familiar a pacientes hipertensos no

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han encontrado los mismos efectos descritos anteriormente (Earp, Ory, & Strogatz, 1982; Stewart, Noakes, Eales, Shepard, Becker & Veriawa, 2005), por lo que se requiere de un mayor número de estudios que midan la efectividad de estas intervenciones en pacientes con esta enfermedad.

Tabaquismo

A pesar que múltiples estudios han demostrado que el apoyo de la pareja es predictor del éxito en la suspensión del tabaquismo (Coppotelli & Orleans, 1985; Gulliver, Hughes, Solomon, & Dey, 1995; Ockene, Benfari, Nuttall, Hurwitz, & Ockene, 1982), hay pocos trabajos que investigan la efectividad de intervenciones familiares para reducir el hábito tabáquico. Algunos estudios no controlados han mostrado un beneficio sobre intervenciones individuales (Key, Marsh, Carter, Malcolm, & Sinha, 2004; Shoham, Rohrbaugh, Trost, & Muramoto, 2006). Sin embargo, los estudios controlados no han demostrado tal efecto. En una revisión sistemática realizada por Park, Schultz, Tudiver, Campbell y Becker (2004), se analizaron estudios randomizados publicados hasta el año 2004. Los autores conduyeron que no existía un beneficio mayor en las intervenciones que incluían a parejas dentro del tratamiento como fuente de apoyo social en comparación con intervenciones individuales. En la definición de pareja de esta revisión se incluyeron cónyuges, amigos, compañeros de trabajo y compañeros de grupos de autoayuda, por lo que desde este punto de vista, los trabajos fueron muy heterogéneos. Los únicos dos trabajos que consideraron exdusivamente a familiares dentro del grupo intervención no mostraron diferencias significativas a favor del grupo tratado, probablemente por el escaso poder de los estudios (tamaños muestrales de 8 y 31 personas). Luego de esta revisión no se encontraron nuevos estudios que evalúen estrategias que induyan a familiares en la terapia para la suspensión del tabaco. Por otra parte, tampoco se encontraron trabajos que evalúen la efectividad del enfoque familiar en pacientes con Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC).

Abuso de Alcohol y Sustancias

En general, las intervenciones familiares para personas que abusan del alcohol y las drogas se pueden clasificar en 3 tipos: a) las orientadas a trabajar con familiares para favorecer la incorporación a tratamiento de la persona con consumo problemático; b) las orientarlas al tratamiento en conjunto del paciente y sus familiares, y c) las de apoyo a familiares (Copello, Velleman, & Templeton, 2005).

CAPÍTULO 10: INI-ERVENCIONFS FAM.11.1~ E-vi:cm/As EN ATENCIÓN PRIMARIA Janiera Lesiz Marb..Ili - Diego Ganta-Huidobro Musita

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Dado que la familia puede favorecer el ingreso a tratamiento de personas con abuso o dependencia de alcohol o drogas, se han desarrollado varias intervenciones que utilizan como estrategia intervenciones orientadas a que los familiares cambien su modo de relacionarse con los enfermos, de modo que los motiven a ingresar a tratamiento. Una de estas intervenciones es la llamada "Presionar para el Cambio", en la cual familiares, generalmente la esposa, luego de sesiones de educación y de preparación, confrontan al familiar enfermo motivándolo e invitándolo a ingresar a tratamiento. Esta estrategia se centra en empoderar al familiar y entregarle herramientas para poder realizar la intervención con el enfermo. Otra intervención es "CRAFT" ("Community Reinforcement asid Family Training"; "Refuerzo Comunitario y Entrenamiento Familiar"), que trabaja con familiares para que identifiquen y eviten los factores desencadenantes del consumo de alcohol o drogas de su familiar, reestructurando las dimensiones social y familiar de los enfermos, para así favorecer el ingreso a tratamiento. Por otra parte, la intervención "ARISE" ("A Relational Intervention Sequence for Engagement": "Secuencia de Intervención Relacional para la Participación") enfatiza la entrega de apoyo emocional del familiar de manera secuenciada sobre el abusador de alcohol antes, durante y luego del tratamiento. Todas estas estrategias han sido probadas como efectivas en estudios de diversa calidad metodológica obteniendo resultados positivos tanto en adultos como adolescentes y parecieran ser más efectivas para personas con consumo problemático de drogas que de alcohol (Barber & Gilbertson, 1996; Landau, Stanton, Brinkman-Sull, Ikle, McCormick, Garrett, et al., 2004; Liddle, 2004; Stanton, 2004;Miller, Meyers, & Tonigan, 1999). Por otra parte, las personas con adicciones tienen mejor respuesta a los tratamientos si la pareja y familia muestra una buena adaptación emocional (Moos & Moos, 1984) y si participan en la recuperación de su familiar enfermo (Bowers & al-Redha, 1990). El enfoque familiar tiene efectos positivos en el abordaje del abuso de alcohol o drogas, independiente de la edad o del tipo específico de tratamiento que reciba el paciente (sólo con la pareja, con la familia completa, orientado a las conductas, orientado a relaciones, etc.) (Liddle, 2004). Otra variable que influye en los resultados es la aproximación utilizada; mientras más social y familiar sea el enfoque, mejores son los resultados (Miller & Wilbourne, 2002).

Durante la última década, los trabajos de investigación han comenzado a medir sus efectos en los familiares de los enfermos. Generar un espacio de expresión emocional, acompañado de psicoeducación, donde se favorezca el apoyo entre familiares, logra reducir el impacto que genera tener un familiar con alguna adicción medido a través de la presencia de enfermedades fisicas y mentales (Copa°, Orford, Velleman, Templeton, & Krishnan, 2000). Esto se ha observado tanto para familiares adultos, como para niños, en sesiones i nclividnalec n oTtInalec (Ranwell npntnn R. Fkamelna., gilfrn

En resumen, a pesar que algunos trabajos que evalúan intervenciones familiares para pacientes con consumo problemático de alcohol o drogas tienen problemas metodológicos (bajo número de participantes, problemas con los grupos control, seguimiento limitado por períodos breves, estudios realizados en atención secundaria), los resultados demuestran la utilidad de este enfoque para favorecer el ingreso de personas enfermas a tratamiento, mejorar los resultados de la terapia misma y en el acompañamiento de familiares afectados por el consumo problemático de sustancias del enfermo.

Trastorno depresivo

La mayoría de las intervenciones familiares estudiadas en adultos con trastornos depresivos consisten en distintos tipos de terapia familiar realizadas por médicos entrenados o terapeutas familiares, con una duración mayor a 6 semanas. La mayoría de éstas tienen una aproximación desde el modelo sistémico, abordan el funcionamiento familiar y algunas de ellas incluyen psicoeducación como parte de la terapia. Al igual que para otras condiciones, las intervenciones evaluadas muestran una gran heterogeneidad de resultados. Sin embargo, existe una tendencia a la mejoría en los síntomas depresivos del paciente y del funcionamiento familiar (Henken, Huibers, Churchill, Restifo, & Roelofs, 2007).

La terapia de pareja aparece como el tipo de terapia familiar más evaluada para abordar la depresión. Una revisión sistemática de estudios randomizados realizada por Barbato y D'Avanzo en 2008, evaluó la efectividad de la terapia de pareja versus la psicoterapia individual en pacientes adultos con depresión. En esta revisión, no se encontraron diferencias significativas en la mejoría de síntomas entre los pacientes tratados con terapia de pareja y psicoterapia individual. Sin embargo, sí existió un efecto significativo en aquellas parejas con disfunción familiar, por lo que la terapia de pareja podría ser una buena estrategia en este tipo de pacientes.

En el caso de los trastornos depresivos en el adulto, no existen intervenciones breves psicoeducativas o de soporte familiar evaluadas en atención primaria, lo que no quiere decir que no puedan ser exitosas.

PROBLEMAS DE SALUD EN EL ADULTO MAYOR

El cuidado del adulto mayor dependiente o con enfermedades crónicas es un área particularmente importante de abordar desde un punto de vista familiar,

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familia (Vitaliano, Zhang, & Scanlan, 2003). El aspecto más evaluado en esi temática corresponde a intervenciones dirigidas a los cuidadores de adulto , mayores frágiles, con demencia o que sufren enfermedades crónicas.

Las intervenciones dirigidas a los cuidadores han sido clasificadas en 5 tipo, (Sorensen, Pinquart, & Duberstein, 2002): a) intervenciones psicoeducativas, orientadas principalmente a entregar información al cuidador sobre la enfermedad y el cuidado; b) intervención de soporte, dirigida a crear un espacio para discutir los problemas y sentimientos del cuidador c) intervenciones dirigidas a asistir a los cuidadores en el cuidado del adulto mayor; d) psicoterapia realizada por un terapeuta entrenado; e) intervenciones múltiples en que se combinan intervenciones educacionales, de soporte y psicoterapia.

Estos 5 tipos de intervenciones mencionadas han demostrado ser efectivas en disminuir la carga y los síntomas depresivos y en aumentar los conocimientos y la sensación de bienestar en el cuidador (Sorensen et al., 2002). La psicoeducación y la psicoterapia fueron las intervenciones que mostraron mayor efecto. Las intervenciones de soporte muestran ser efectivas en reducir la carga del cuidador y mejorar sus conocimientos, pero no así sobre los síntomas depresivos. Las intervenciones grupales se asociaron a menores efectos en disminuir la carga del cuidador en comparación con intervenciones individuales, los síntomas depresivos y la sensación de bienestar. Sin embargo, en un estudio randomizado controlado realizado en Hong Kong en cuidadores de pacientes con Alzheimer, intervenciones grupales distribuidas en 12 sesiones dirigidas a educar, discutir los problemas y proveer soporte a los cuidadores, resultaron ser efectivas en reducir el nivel de estrés y mejorar la calidad de vida de los mismos (Fung & Chien, 2002).

La duración de la intervención presenta una correlación directa con el efecto en los cuidadores, mientras más sesiones considera la intervención, mayores son los efectos en la reducción de síntomas depresivos (Sorensen et al., 2002).

En un estudio más reciente (Eloniemi-Sulkava, Saarenheimo, Laakkonen, Pierila, Savikko, & Kautiainen, 2009), una intervención múltiple dirigida a cuidadores de pacientes con Alzheimer no mostró beneficio en la reducción de la institucionalización de estos pacientes a los 2 años de seguimiento. Sin embargo, la intervención logró reducir los costos asociados a su cuidada

Eisdorfer et al. evaluaron el efecto de un tipo de terapia familiar basada en el modelo estratégico breve asociada a un sistema computacional telefónico y los síntomas depresivos de los familiares o cuidadores de pacientes con Alzheimer. El sistema computacional utilizado era destinado .a aumentar el contacto del tratante con el cuidador y las redes sociales de la familia. Este sistema

CAPMJLO 10: iNTEAVEMCIONES FAMILIARES EFECTIVAS EN ATENQON randmun fauna L4 manear - Dago Garúa-Huidobro Ahorita

computacional permitía por ejemplo, que pacientes postrados participaran de las sesiones de terapia familiar desde sus hogares. La terapia familiar asociada a este sistema computacional telefónico mostró una reducción significativa de síntomas depresivos en los cuidadores a los 18 meses de seguimiento (Eisdorfer, Czaja, Loewenstein, Rubert, Arguelles, I■fitratú, et aL, 2003).

Otras investigaciones se han centrado en el efecto de las intervenciones familiares en el paciente con demencia. En una revisión sistemática realizada por Martire, Lustig, Schulz, Miller y Helgeson (2004), se evaluó la efectividad de intervenciones familiares en pacientes con enfermedades crónicas de los cuales, el 44.3% de los estudios incluidos correspondía a pacientes con demencia tipo Alzheimer. En los pacientes con demencia, las intervenciones familiares no demostraron ser más efectivas que el cuidado habitual para disminuir mortalidad, pero sí para los síntomas depresivos en estos pacientes. Por otra parte, las intervenciones familiares lograron disminuir significativamente la carga del cuidador pero no lo síntomas depresivos de éstos. En resumen, las intervenciones familiares dirigidas a los cuidadores de adultos mayores han demostrado ser efectivas en disminuir la carga y síntomas depresivos del cuidador, así como para mejorar la calidad de vida de éstos, aunque el efecto en los síntomas depresivos de los cuidadores de pacientes con demencia no es tan claro. El impacto de este tipo de intervenciones en pacientes adultos mayores ha sido menos estudiado, pero la evidencia disponible muestra un efecto positivo en los síntomas depresivos aunque no en la mortalidad de estos pacientes.

CONCLUSIONES

Existen distintos tipos de intervenciones familiares estudiadas para el manejo de problemas de salud de los individuos y sus familiares. Estos tipos de intervenciones han sido clasificados en intervenciones de educación y soporte familiar, intervenciones psicoeducativas familiares e intervenciones de terapia familiar. Tanto las intervenciones de educación y soporte familiar como las psicoeducativas cuentan con evidencia sobre su efectividad en algunos problemas de salud frecuentes en atención primaria y son implementables en este contexto. Intervenciones de soporte y psicoeducativas han demostrado ser efectivas en el manejo de niños asmáticos y con obesidad, adultos con abuso de alcohol y drogas y trastorno depresivo y problemas de salud del adulto mayor. La

CAPITULO 1ü INTERVENCIONES FAMILIARES EFECTIVAS EN ATFIVIION PRIMARIA / poma LegnMartelis - Diego Ganialimiilobro Mxaita

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o incorporación de familiares a la atención de salud habitual ha demostrad() tener algún efecto en el manejo de problemas de salud cardiovascular como hipertensión arterial y diabetes en el adulto, así como en el cambio de conducta para la adquisición de estilos de vida saludable. Sin embargo, por la escasa evidencia, se requiere de mayor investigación para determinar la magnitud del efecto de estas intervenciones.

La gran heterogeneidad de las intervenciones evaluadas y la variabilidad de su implementación en diferentes escenarios, hace difícil obtener conclusiones definitivas con respecto a su efectividad. Sin embargo, existe clara evidencia de la influencia que ejerce la familia en la salud de sus miembros, por lo que parece razonable considerar los aspectos familiares y el incorporar a la familia en la atención de salud de los individuos, siendo potencialmente muy útil en la Atención Primaria. En este contexto, se vuelve imprescindible avanzar en objetivar las intervenciones, implementarlas y evaluar su impacto en este nivel de atención.

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Capítulo 1 1

EL IMPACTO DE LA ENFERMEDAD EN LA FAMILIA

Aixa Contreras Mejías

INTRODUCCIÓN

La familia, principal red de contención en la vida de las personas, es estremecida de manera muy particular con diversos eventos vitales. La enfermedad de sus miembros constituye un evento ineludible de la vida familiar y su enfrentamiento está determinado por un sinfin de variables, que hacen del proceso de cuidado profesional un verdadero reto.

Por otra parte, el efecto que este desafio impone al sistema familiar, está condicionado por diversos factores y, sin duda, las respuestas serán tan variadas como tipos de familias puedan concebirse. Por este hecho, intentar una sola línea explicativa o una única aproximación terapéutica, parece ser un esfuerzo infructuoso.

Reconocer qué valor asigna una familia a la enfermedad, cuál es el estilo de enfermar propio de ese sistema, cuáles son los valores y creencias ligadas a la experiencia de salud y enfermedad, qué roles y funciones se alteran ante la enfermedad de uno de sus miembros, cuán amenazantes considera ese evento para mantener la estabilidad de esa familia o con cuánta capacidad se autodeftnen para enfrentar este evento, son algunos de los factores a distinguir al momento de planear la intervención profesional.

Sin embargo, de manera más o menos habitual, los equipos de salud logran una incorporación pardal de la familia en su análisis situacional, olvidándolos como un agente protagónico en la vivencia de enfermedad y en el proceso de recuperación. El enfoque familiar permite al profesional traspasar como foco la enfermedad individual y proyectar su atención hacia el efecto que la enfermedad posee sobre la trama de interacciones y respuestas emocionales de la familia

Cuidar bien a un enfermo, ayudar a su familia para que recobre la salud o se adapte sanamente a la nueva situación generada por la enfermedad y despliegue todos los recursos humanos para luchar contra las adversidades, se debe constituir en el objetivo del equipo de salud.

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El proaa:',aiaa de este capítulo es revisar algunos aspectos distintivos que permitan al equipo de salud comprender los fenómenos que subyacen eI proceso de enfermar y el impacto ae la enfermedad sobre el paciente y su familia, a fin ele otorgar un apoyo taaafesional más efectivo.

En ese cap—di, se revisarán los fautores personales que afectan el proceso de enfermar, sus etapas y principales características, los efectos que la enfermedad provoca al sistema familiar, las reacciones y características distintivas de las crisis y las acciones de cuidado pro que permiten apoyar al enfermo y su familia en una situación de enfermedad.

Si bien es un evento ineludible en la vida de las personas, su efecto directo, tanto en el enfermo como en el núcleo familiar que lo circunda, varía considerablemente de persona en persona y de familia en familia. La aparición de un problema de salud puede transformarse en un factor precipitante de alteración tanto para la estructura como la funcionalidad familiar, provocando en muchos casos una verdadera crisis.

Para García et al. (2008), la atención a la familia es igualmente importante, ya que no sólo el enfermo se enfrenta a grandes retos, un ser querido hospitalizado es una experiencia emocionalmente agotadora. En esta dirección, el equipo de salud debe esforzarse por considerar al sistema familiar, como uno de los factores mediadores del procese de recuperación del enfermo y determinante de la calidad de los cuidados brindados.

El impacto que la enfermedad tenga en la familia depende, en gran medida, de la habilidad y capacidad que sus miembros posean para enfrentar los cambios o realizar los ajustes necesarios, actuando en pro de una adaptación a la nueva situación, así como también, a la capacidad de abrirse como sistema y relacionarse adecuadamente con otros subsistemas, aceptando la ayuda de otras personas, grupos o instituciones (Herrera & González, 2002).

Por lo tanto, el equipo de salud, junto con esforzarse en definir el mejor esquema terapéutico en un clima emocional contenedor, debe interesarse por comprender las expectativas, emociones, ideas, creencias, estrategias de afrontamiento, información, pautas de comunicación, estructura de roles y mecanismo de afrontamiento más empleado por el enfermo y su familia.

Vale la pena examinar de manera independiente y, como ejercicio meramente académico, el fenómeno de la enfermedad y su desarrollo para el sujeto enfermo, su núcleo familiar y el equipo de salud, sin dejar de considerar que en la realidad, esta vivencia se presenta sutilmente imbricada e interdependiente, de modo que atender a un elemento , del sistema sin considerar el resto, será siempre un análisis incompleto.

FACTORES PERSONALES

Para comprender la repercusión personal de una enfermedad, es preciso considerar que existen numerosos factores que pueden estar influyendo para que la persona asigne una determinada valoración a ese evento y la disponga de manera muy diversa a su proceso de enfrentamiento, aceptación y recuperación de la enfermedad. Para Fernández et al. (2008), el impacto emocional de la enfermedad está determinado de acuerdo con su inicio, curso, incapacidad ocasionada y desenlace estimado.

Asimismo, el tipo de enfermedad que la persona enfrenta, la implicancia que el proceso de recuperación tiene en su vida y en la de su entorno y la variación en el autoconcepto y autoestima provocadas a partir del valor asignado a la enfermedad, entre otros, se suman a los innumerables factores que configuran la naturaleza del proceso de enfermar.

Cada enfermedad posee un valor específico para cada cultura o sistema y puede variar en relación a ciertas circunstancias sociales o históricas. Así, es posible atribuir la aparición de enfermedades a ciertos grupos humanos, o estilos de vida específicos, o nivel socioeconómico determinado. El SIDA puede presentarse como un claro ejemplo de este fenómeno y no es difícil encontrar personas que signifiquen este mal como el resultado de un comportamiento ligado a la condición de homosexualidad, más que a la práctica de conductas sexuales de riesgo, que pueden ser asumidas tanto por la población hétero como homosexual.

Según el tipo de aparición de la enfermedad, aguda o crónica, vale la pena considerar una diferencia de abordaje. En enfermedades de tipo crónicas, la percepción de un curso prolongado de la enfermedad, con daños que pueden ser progresivos o letales y que requerirán de un sistema de contención prolongado, requieren de un apoyo profesional diametralmente diferente que el brindado ante la aparición de una enfermedad aguda, cuyo impacto está limitado en el tiempo (Navarro, 2004). En uno y otro raso, la organización de los recursos de apoyo social, personal y económico, así como el esfuerzo por reordenar la propia vida, exigen esfuerzos completamente diferentes.

En otra línea, es posible examinar la carga afectiva y expectativa de vida ligada culturalmente a determinadas enfermedades. Pese a los grandes avances en la detección precoz y el tratamiento del cáncer, para muchos, ésta situación sigue representando una enfermedad con pronóstico de muerte y, por tanto, el compromiso con el tratamiento y esperanzas de recuperación son muy limitadas Enfrentar entonces un diagnóstico de cáncer puede significar una

CAPÍTULO 11: EL Immcro DE LA ENFERMEDAD EN LA EtraluA / Aixa Colar-mí. Alías

magnitud de impacto muy superior a enfrentar un diagnóstico de apendicitis. De otra manera, un mismo diagnóstico enfrentado por una familia en que uno de sus miembros ha sufrido dramáticamente la misma enfermedad, posiblemente provocará reacciones muy diferentes a otra que ha superado esa enfermedad sin mayor dificultad (García, 2008).

Respecto a la implicancia que el proceso de recuperación tenga en la vida del enfermo y en su entorno, el factor económico cobra una importancia central. Los costos de salud que supone cualquier enfermedad, obligan a la rápida reorganización de variados elementos y, en muchos de los casos, representa para el sistema familiar, una fuente de tensión adicional (Navarro, 2004). En este sentido, el equipo de salud debe estar consciente de las consideraciones económicas del tratamiento que se ofrece y la factibilidad del enfermo para asumirla ya que, ofrecer soluciones económicamente inviables, puede generar gran culpa y frustración.

Por otra parte, la potencial variación en el autoconcepto y autoestima que pueda observarse a consecuencia de la enfermedad, debe ocupar un lugar importante en el acompañamiento que el equipo de salud brinda al enfermo. Asumirse "enfermo" implica, para muchos, adjudicarse una condición de dependencia y necesidad de ayuda de terceros que puede minar el núcleo de su identidad (Bury, 2006). Personas con un autoconcepto de "estar siempre sano", retrasan y niegan la enfermedad y el tratamiento con mayor facilidad que otros que se perciben más vulnerables y enfermizos (Bury, 2006; Di Silvestre, 1998).

La lucha permanente por la dependencia y la independencia, el control y la falta de él, suscitada a consecuencia del proceso de enfermedad y recuperación, se constituyen en una tarea vital de gran envergadura y fuente de importante transformación vital para muchos enfermos (Navarro, 2004).

Examinar detenidamente las fuentes de valoración personal y social, el rol desempeñado por la persona hasta el momento del diagnóstico y la construcción de escenarios en torno a la enfermedad, proporcionan al equipo de salud un material de considerable importancia para organizar un cuidado que potencie, en cada momento, las capacidades de autocuidado del enfermo, el control de su vida y su protagonismo en el proceso terapéutico, sin mermar innecesariamente su autoestima.

Rolland (2000) señala que lograr que el enfermo establezca un significado a su experiencia, que haga posible la sensación de dominio, control del dolor y del sufrimiento, así como preservar la dignidad y la autoestima y recibir amor de la propia familia y los amigos, mejora positivamente el proceso terapéutico.

De gran interés resulta detenerse a comprender las necesidades que están a la base de las respuestas emocionales más frecuentes en las personas enfermas y que generalmente están expresadas a través de la angustia, el temor y la rabia. La necesidad de seguridad, reconocimiento, compañía, pertenencia, claridad y control del futuro inmediato, así como sentirse valorado en su individualidad, queridos y aceptados incondicionalmente, son sustratos determinantes de los procesos terapéuticos e ignorados con cierta frecuencia.

El marco de creencias religiosas y valores socioculturales del sujeto afectan, tanto la construcción del significado, como la expresión de los sentimientos ligados a este fenómeno, impactando directamente en la manera que el enfermo enfrenta su realidad. Si significa la enfermedad como "un castigo divino" o como "la vía de expiación de sus pecados", la persona podrá manifestar más o menos conformidad, rabia o desconsuelo respecto a lo que le ha tocado vivir. Para González (2000), la repercusión del evento varía dependiendo de la atribución del significado que tenga.

Otra serie de factores que puede determinar la respuesta del enfermo y su familia, se relaciona a elementos del sistema sanitario como es la estructura del servicio de salud, el personal que allí se desempeña, el sistema previsional que posea la persona, etc. (Navarro, 2004). La percepción de estar al cuidado de un sistema contenedor, resolutivo y humano, muchas veces se transforma en un elemento más del proceso de recuperación y, ocasionalmente, puede asignársele más valor a estos elementos que a un equipo de salud con elevado nivel de competencia técnica, pero con un trato deshumanizado. Algunos estudios han relacionado la calidad del apoyo que recibe la familia, con el ajuste a la enfermedad o evento estresante y se considera mejor el ajuste cuando la familia se percibe cuidada y querida, estimada y valorada, así como cuando constata que tiene una red de apoyo a la cual puede recurrir (Herrera, González &, Soler, 2002; Rolland, 2000).

Para Morrison (1998), la experiencia de enfermar se organiza en cinco etapas que van, desde el momento en que la persona comienza a experimentar cierto grado de molestia fisica o psicológica, hasta que logra recuperar sus actividades habituales, abandonando el rol de enfermo e integrándose a su vida cotidiana de manera más o menos igual que antes de enfermar (Figura 1).

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FIGURA 1. ETAPAS DE LA EXPERIENCI DE ENFERMEDAD: ADAPTADO DE MORRISO

M. (1998)

Etapa 1: Experiencia de los síntomas: la persona comienza a experimentar una alteración en su percepción de bienestar que aumenta en nivel de conciencia, según sea su sensación de disfuncionalidad o capacidad de búsqueda de apoyo (Morrison, 1998). Esta etapa, caracterizada por un período de aturdimiento e incredulidad, permite activar respuestas de alerta (Gómez, s/f) que lo moviliza a emprender acciones tendientes a restablecer el equilibrio perdido.

Etapa 2: Aceptación del rol de enfermo: en la que básicamente el enfermo asume su cambio y acepta la posibilidad de estar enfrentando una enfermedad (Morrison, 1998), consiguiendo elaborar un plan relativamente definido para la búsqueda de apoyo y renuncia a la sensación de bienestar. El aparente "simple" hecho de aceptarse enfermo, implica la aceptación de pérdida de poder y control, con el consecuente duelo que ello implica (Navarro, 2004). Aún cuando existan evidencias médicas de enfermedad, si la persona subjetivamente se considera sana, no incorporará las indicaciones profesionales y continuará con sus actividades habituales (Di Silvestre, 1998).

Etapa 3: Contacto con equipo de salud: el que es establecido por la persona enferma, con el fin de encontrar apoyo profesional a la situación que enfrenta, confiada en que a través de este mecanismo se restablecerá su vida "normal" (Morrison, 1998). Para Di Silvestre (1998), la necesidad de ayuda se materializa en la solicitud de apoyo profesional, dando un paso concreto en dirección de su proceso de recuperación.

Etapa 4: Rol de za.ciente: que implica al enfermo asumir un papel de cuidados más dependiente, aceptando que su proceso de curación pasa por el cumplimiento del n'atamiento que el profesional le indica (Morrison, 1998).

Vale la pena enfatizar que, pese a que el enfermo asume el rol de "paciente", en él y en su familia subyacen capacidades de cuidados que deben potenciarse.

Etapa 5: Recuperación y rehabilitación: paulatinamente el enfermo deja atrás su vinculación de dependencia con el equipo de salud y asume con mayor fuerza el protagonismo de su proceso de curación hasta llegar a incorporarse a su vida habitual (Morrison, 1998). Abandonar la situación de "enfermo" exige hacerse cargo nuevamente de su vida previa y negociar con su familia la readopción de sus tareas previas a la enfermedad (Navarro, 2004).

En síntesis, las etapas del proceso de enfermar suponen una serie de tareas vitales en que la persona enferma, confirma que los síntomas experimentados constituyen un estado de enfermedad que le obligarán a redefinir su funcionamiento y autonomía en función de conseguir un apoyo externo que le brinde alivio y apoyo continuo para restablecer su equilibrio inicial.

FACTORES LIGADOS A LA FAMILIA

Sin desconocer que el proceso de recuperación se relaciona en una porción significativa con los factores personales, cada vez más estudios muestran el impacto favorable que el apoyo familiar y social posee en la recuperación (Fernández, 2004; García et al., 2008; Navarro, 2004).

Aún cuando una de las tareas principales de las familias es favorecer el desarrollo, cuidado, apoyo y seguridad de sus miembros (Lanzarote & Torrado, 2009), la enfermedad de uno de ellos altera en menor o mayor medida su estructura y funcionamiento y los enfrenta a grandes desafios de adaptación y reequilibrio (Garcia et aL, 2008). Aunque la estabilidad familiar se vea amenazada por una enfermedad, señala. González (2000), ellos pueden redefinir nuevas formas de afrontamiento, recobrando el estado de salud y bienestar de la familia. Entre los recursos con que cuenta todo sistema familiar y, que le permiten superar situaciones que amenazan su estabilidad, se pueden mencionar h. cohesión, flexibilidad, adaptación, permeabilidad y apoyo social_

Cohesión, expresada por apoyo mutuo, afecto y confianza entre los miembros; flexibilidad, en la adopción o modificación de roles y reglas; adaptación, acomodación en la estructura de poder, las relaciones entre los roles y las reglas en dependencia ante la nueva situación; permeabilidad y apoyo social, apertura a recibir ayuda externa al sistema familiar (González, 2000).

Según lo señalado ya hace algunos años por Slaikeu (1996), la familia debe organizarse para enfrentar determinado tipo de incapacidad e incertidumbre

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generadas a partir de la enfermedad en uno de sus miembros, tomando una serie de decisiones que permitan afrontar y restableces un relativo equilibrio en el sistema familiar. Vale la pena considerar que algunos estudios muestran que, a mayor capacidad adaptativa de la familia y mayor apoyo social recibido, menor impacto tienen los eventos —enfermedad— en la salud familiar (García et al., 2008; Herrera, González &, Soler 2002).

La urgente demanda por conseguir una pronta adaptación a las nuevas exigencia en sus roles y tareas, surge principalmente porque los miembros de la familia dispondrán de menos tiempo personal afectando sus rutinas, mayor carga afectiva, incremento en la carga económica y aislamiento social, entre otros (Navarro, 2004). Considerables desafíos se les presentan en la línea de redefinir los roles y organizar la familia para transformarse, en un corto plazo, en un sistema contenedor, resolutivo y funcional (Fernández, 2004).

Las tareas y funciones desempeñadas por el enfermo deben ser redistribuidas en la familia, quienes las negociarán según sus capacidades y opciones, no obstante el primer paso para la delegación supone que la persona enferma haya asumido previamente su nueva condición (Navarro, 2004). Otra decisión central, en términos de roles, lo constituye la definición del rol de "cuidador primario" que corresponde a quien asume la mayor carga del cuidado y que, generalmente en la cultura occidental, está ligado al cuidado femenino. Esta responsabilidad compromete una serie de ajustes y costos emocionales y muchas veces provoca un impacto negativo en su bienestar.

Puesto que numerosos estudios dan cuenta de los positivos efectos que el apoyo familiar efectivo tiene para el proceso de afrontamiento y recuperación (González, 2000; Navarro, 2004; Rolland, 2000), cuidar a la familia en este proceso de adaptación a la enfermedad de uno de sus miembros, no solo se transforma en un asunto de buena voluntad del equipo de salud, sino en un eje terapéutico de gran relevancia.

A inicio de los años 90, Arpin, Fitdt, Browne y Corey (1990), mostraban el impacto del apoyo familiar en la enfermedad. Evaluando a 216 pacientes pertenecientes a unidades de oncología, reumatología y gastroenterología, observaron que, independiente de la patología, el tipo de relación familiar determina el grado de ajuste de los enfermos, reportándose una actitud más positiva y optimista frente a los cambios generados por la enfermedad, en aquellos enfermos en que no se encontraban marcados por elementos de disfunción familiar.

Sin duda, el efecto que el apoyo familiar tenga en el proceso de recuperación, será muy variable y dependerá principalmente de la capacidad adaptativa que ese sistema posea para enfrentar los cambios o realizar los ajustes necesarios,

así como también de la capacidad de aceptar de otros la ayuda requerida para lograr la solución de sus problemas (Herrera, González &, Soler 2002).

Muchos autores concuerdan que las principales exigencias que enfrenta la familia se derivan del temor (real o no) a la pérdida del ser querido, a las diversas alteraciones en la vida familiar, a los problemas económicos derivados de la atención profesional y del tratamiento requerido, así como del cambio eventual de las fuentes de financiamiento familiar, entre otros (García et al., 2008; González, 2000; Navarro, 2004).

Pero de forma muy central, el estilo de comunicación familiar y la falta de fluidez informativa se constituyen en una variable determinante de muchos de los conflictos familiares que emergen durante esta situación. La expresión de sentimientos ligados al temor, la angustia, la impotencia, así como la rabia que pueden experimentar en este proceso, son fuente directa de incomunicación y conflicto (Navarro, 2004).

Es de toda lógica suponer que los cambios experimentados por la familia

que enfrenta la enfermedad de uno de sus miembros no sigan un patrón determinado y que dependan principalmente de sus propias características, tales como son la etapa del ciclo vital, la situación de vida del enfermo, la estructura y dinámica familiar, el nivel socioeconómico, la función que cubra la enfermedad para ese grupo en específico y el significado que le atribuyan a esa enfermedad o al rol de enfermo (Fernández, 2004).

Para Muñoz, Espinoza, Portillo y Riquelme (2002), en la familia existen dos patrones principales de respuestas posibles ante la enfermedad. El primero, caracterizado por una tendencia centrípeta, que implica una extrema cohesión interna de los miembros de la familia, organizando todos sus esfuerzos y recursos en torno al enfermo y, el segundo, caracterizado de manera contraria a la anterior, por una tendencia centrífuga, representada por una falta de colaboración familiar para el cuidado y donde éstas tareas recaen en un solo miembro, que asume la sobrecarga y la responsabilidad del cuidada

El equipo de salud debe esforzarse por entender los procesos psicoafectivos ligados a la enfermedad para elaborar tm acercamiento comunicacional efectivo, contenedor y terapéutico.

Es posible pensaren la enfermedad como un estresor que provoca cambios en la estructura y funcionamiento de la familia, que la inhabilitan para restablecer su equilibrio inicial, desencadenándose una crisis. Sin embargo, vale la pena destacar que la aparición de la enfermedad, por si sola, no desencadena una crisis. Ésta se instala en virtud de los recursos y significado que la familia atribuya a ese evento en particular (González, 2000).

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La familia que intenta adaptarse a las nuevas demandas derivadas de la enfermedad de uno de sus integrantes, está llamada a reorientar su funcionamiento y flexibilizar su estructura para responder con oportunidad a las exigencias de la nueva situación. Un equipo de salud interesado por reconocer el poder que la familia aporta en el proceso terapéutico, debe explorar las expectativas, significados, valores y sentimientos que la familia construye ante la vivencia de enfermedad, así como la habilidad de la familia para adaptarse y flexibilizar su estructura a la nueva situación.

El foco de intervención debe estar dirigido a fomentar los mecanismos adaptativos de la familia, facilitando el reordenamiento y organización (González, 2000), estimulando el reconocimiento de los recursos protectores propios y redimensionando la situación, recuperando en parte la sensación de control. Vale la pena destacar que un gran apoyo es definir estrategias familiares efectivas que les permitan regular los esfuerzos que implican la adaptación y el cuidado del familiar enfermo.

CRISIS Y ENFERMEDAD: CUÁNDO Y QUÉ DECIR

Los profesionales de salud deben considerar que la comunicación se constituye en un eje terapéutico de primera línea y, el desarrollo de esta habilidad, una demanda principal del esquema terapéutico (Navarro, 2004). El enfermo y su familia deben, en todo momento, poder acceder a la información concerniente a su proceso de enfermedad a través de una comunicación clara, completa, fidedigna y bidireccional, ósea, que estimule y valide la expresión de emociones, que permita formular comentarios, aprehensiones y dudas y que vayan en la línea de aumentar la comprensión de su propia experiencia, para transformarse en un sistema de apoyo positivo.

Sin embargo, este tipo de experiencia comunicativa no ocurre de manera incidental. El equipo de salud entrenado, se esforzará por crear un clima de respeto, donde el enfermo y su familia experimenten acogida, comprensión y aceptación de su situación.

Ya que una de las variables que afecta el proceso de recuperación es la comunicación y comprensión de la enfermedad y sus repercusiones, el personal de salud debe esforzarse por entregar al enfermo y su familia información comprensible, completa, veraz y oportuna y ordenada en virtud de los procesos psicológicos que ocurren en el enfermo.

Hasta aquí en el capítulo se han examinado algunos de los factores que median la reacción de la persona y su familia ante un evento de enfermedad.

Sin embargo, el proceso de enfermar en sí mismo se puede transformar en un factor desequilibrante del mundo emocional de los sujetos. Independiente de la magnitud o la gravedad de perturbación, se garillarán reacciones bilógicas, psicológicas, espirituales y sociales. Para Sanclrin, Brusco y Policante (1992), la enfermedad interrumpe y desorganiza el ritmo habitual de vida, pone en crisis las relaciones con el propio cuerpo y con el mundo que vive el individuo.

Cualquier persona al percibir algún grado de malestar o desequilibrio, intentará superarlo por la vía habitual de resolución de problemas pero, ante su persistencia, intentará nuevos esquemas de afrontamiento, iniciando un proceso adaptativo que implicará superar algunas etapas. Si como resultado de este esfuerzo adaptativo el malestar persiste, se desencadenará una crisis.

Una enfermedad, por leve y trivial que parezca bajo el prisma de la medicina, puede transformarse, para algunas personas, en un evento de desequilibrio vital de tal magnitud, que desencadene una crisis. Este evento, catalogado como crisis situacional, se caracteriza porque son sucesos inesperados que provocan un "estado temporal de trastorno y desorganización, caracterizado principalmente por la incapacidad del individuo para abordar situaciones particulares utilizando métodos acostumbrados para la solución de problemas y por el potencial para obtener un resultado radicalmente positivo o negativo" (Slaikeu,2000, p. 16).

En el entorno familiar, Hamilton, Mc Cubbin y Fegley (González, 2000) conceptualizan las crisis como un aumento de la disrupción, desorganización o incapacidad del sistema familiar para funcionar.

La enfermedad, como factor desequilibrante, exige a cada sistema familiar organizar sus recursos para restablecer un estado que se adapte a los nuevos requerimientos. Para Slaikeu (1999), entre los factores que actúan como mediadores en la forma de abordar las crisis se encuentra la severidad del suceso, los recursos personales (valores fuerzas de yo, autoestima historia previa, información cultura), los recursos sociales (calidad de redes sociales disponibles y la calidad del cuidado interpersonal que el equipo de salud esté capacitado para brindar a la familia

Si el equipo de salud comprende que la disponibilidad de información' y la calidad de la comunicación se consideran herramientas primarias de apoyo a la persona enferma y su familia, en las distintas etapas del proceso de crisis, puede orientar sus acciones comunicativas de modo que ellos aumenten la comprensión de la situación que están viviendo y su modo particular de afrontarla. Sobre la base de esta consideración y, siguiendo las etapas de las crisis (figura 2), se propone un estilo específico de interacción profesional-usuario.