down sydrome, facts, by downside up
TRANSCRIPT
FEDERATIE VAN OUDERVERENIGINGEN«UP WITH DOWN»
СИНДРОМ ДАУНА
Центр ранней помощи для детейс синдромом Дауна АП«ДАУНСАЙД »
Факты
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД«Даунсайд Ап»
Центр ранней помощи
FEDERATIE VAN OUDER VERENIGINGEN“UP WITH DOWN”
Синдром ДаунаФакты
Пособие для родителей
МоскваБлаготворительный фонд «Даунсайд Ап»
2004
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» выражает
признательность голландской Ассоциации
родительских объединений (
) и ее председателю Микке Ван Лювен, а
также общественной организации Королевства
Нидерландов « » и лично Берту
Вестерфельду, за активное участие и финансовую
поддержку данного издания.
Синдром Дауна. Факты / Сост. Е.В. Поле.
М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2004.
с., ил.
обрана краткая информация о том, что такое
синдром Дауна, описана его специфика и отмечен ряд
важных моментов, на которые следует обратить
внимание родителям и специалистам.
Брошюра предназначена родителям, но может быть
полезна медикам, специальным педагогам,
дефектологам и логопедам, работающим с детьми с
синдромом Дауна раннего, преддошкольного и
дошкольного возраста.
© Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2004
Federatie van ouder
verenigingen
Up with Down
32
СоставительДизайн обложки И. Новикова
С
Е.В. Поле
СОДЕРЖАНИЕ
ВВЕДЕНИЕ
ЧТО ТАКОЕ СИНДРОМ ДАУНА
Причина возникновения синдрома Дауна
Анализ хромосом
Малыш с синдромом Дауна
ПОМОЩЬ СПЕЦИАЛИСТОВ
Медицинская помощь
Ранняя педагогическая помощь
Центр ранней помощи «Даунсайд Ап»
На базе центра ранней помощи действуютследующие программы
ВАЖНЫЕ МОМЕНТЫ РАЗВИТИЯ МАЛЫША
СПЕЦИФИЧЕСКИЕ МЕДИЦИНСКИЕМЕРОПРИЯТИЯ
ЗАКЛЮЧЕНИЕ
ГДЕ МОЖНО ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬ
............................................................5
............................6
...........6
..................................................8
.................................9
..............................12
.........................................13
.........................14
..............16
.......................................17
....19
..................................................25
.....................................................27
.................29
ВВЕДЕНИЕ
Уважаемыечитатели!Эта брошюра создана Благотворительным фондом
«Даунсайд Ап» на основе текста, любезно предоставленного намголландской Ассоциацией родительских объединений и еепредседателем Микке Ван Лювен, при активном участии ифинансовой поддержке другой общественной организацииКоролевства Нидерландов « », оказывающейпомощьдетям с синдромомДауна вВосточнойЕвропе.
Рождение малыша с синдромом Дауна, как и с любой другойособенностью развития, всегда сопряжено с переживаниями иопасениями. Это событие обычно порождает множество вопросов,связанных с острой потребностью получить достовернуюинформацию о том, как жить дальше, как обеспечить малышунеобходимый уход и развитие, кто может помочь,проконсультировать, посоветовать, рассказать, поделитьсясобственнымопытом…
Работая над этим изданием, мы исходили из того, что вРоссиипочти отсутствует литература о развитии детей с синдромомДауна, которая в простой и доступной форме информировала быродителей об особенностях, присущих их малышам. В этойброшюре собрана краткая информация о том, что такое синдромДауна, описана его специфика и отмечен ряд важных моментов, накоторыеродителям следует обратить особое внимание.
При создании брошюры, наряду с зарубежными данными,использовался и практический опыт педагогов Центра раннейпомощи «Даунсайд Ап» в области развития и обучения детей ссиндромомДауна.
Мы стремились к тому, чтобы содержание брошюрыпредставляло собой ответы на самые распространенные вопросы,задаваемые семьями, воспитывающими ребенка с синдромомДауна. Надеемся, что это издание поможет вам, дорогие родители,принять и полюбить своего малыша, обеспечить условия для егоразвития, а также успешно сотрудничать со специалистамимедицинскогоипедагогическогопрофиля.
Данная брошюра может быть полезна работникамздравоохранения, специальным педагогам и другим специалистам,работающим с детьми с синдромом Дауна раннего,преддошкольногоидошкольного возраста.
– Up with Down
5
ЧТО ТАКОЕ СИНДРОМ ДАУНА
Синдром Дауна был впервые описан в 1866 году британскимученым Джоном Лэнгдоном Дауном, а его хромосомноепроисхождение былообосновано в 1959 году.
По статистике, один ребенок из 700 новорожденныхпоявляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношениеодинаково в разных странах, климатических зонах, социальныхслоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья,возраста, вредных привычек, питания, достатка, образования,цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаютсяс одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальныйнабор хромосом.
ПРИЧИНАВОЗНИКНОВЕНИЯСИНДРОМАДАУНАКаждая клетка организма обычного человека содержит 46
хромосом, составляющих 23 пары. Процесс размножения клеток ворганизме связан с очень сложными изменениями, происходящимив клеточном ядре. В результате прямого деления каждая из вновь
обра зовавшихся клетокполучает по одной хромосомеиз каждой пары, то естьполный набор, содержащий 23хромосомы. Основу хромосомсоставляют молекулы ДНК,которые состоят из следующихдруг за другом участковгенов. Каждый такой участокн е с е т и н ф о р м а ц и ю оструктуре определенногобелка, а от структуры белковор г ани зма з а ви с я т е гон а с л е д с т в е н н ы е(генетические) свойства. Скаждым геном свя з аноразвитие определенныхнаследственных признаковорганизма, например, окраскирадужной оболочки глаз, цветакожи, волос и т.д. После
–
6
слияния мужской и женской половых клеток образуется однаклетка, причем количество хромосом новой оплодотвореннойяйцеклетки удваивается и достигает 46. Из них 23 хромосомыпринадлежатматеринской клетке и 23 отцовской.
Процесс образования половых клеток, содержащих 23хромосомы, называетсямейоз.
Организм человека настолько сложен, что при зарожденииновой жизни в процессе мейоза иногда происходят отклонения.Если хромосомный набор плода отличается от обычного, то этовлечет за собой определенные последствия, например, воплодотворенной клетке оказывается не 46, а 47 хромосом. В этомслучае в процессе мейоза одна из отцовских или материнскиххромосом двадцать первая не разделилась и образовала такназываемую трисомную зиготу, и возникла трисомия-21, то естьсиндромДауна.
Существуютразличные видытрисомиипохромосоме21.Встречается наиболее часто:
около 94 % детей с синдромом Дауна имеют именно такуюособенность.21 хромосома в этом случае находилась в клетке спермы или вяйц е к л е т ке . Оплодотворенная яйцеклеткасодержала 47 хромосом, ивсе остальные тоже.
Около 4%н о в о р ож д е н н ы х ссиндромом Дауна имеютэту форму отклонения. Вэтом случае фрагментодной из трех 21-ххромосом прикреплен(транслоцирован) кдругой, как правило, к 13-й, 14-й, 21-й или 22-й.Приэтой форме трисомиир о д и т е л я м п е р е дрождением следующегоребенка необходимопройти генетическоеобследование.
–
– –
-
�
�
Стандартная трисомия-21.
Транслокационнаятрисомия-21.
7
� Мозаичная трисомия-21. Такое явление встречаетсядостаточно редко, только в 2 % случаев. Дети с этим вариантомхромосомного набора наряду с измененными клетками имеюткакое-то количество обычных, поскольку третья 21-я хромосома непередается ребенку от родителей, а измененные клетки образуютсяуже в процессе деления клеток плода. В результате три 21-ххромосомы присутствуют только в тех тканях, которые развилисьиз этой клетки. Поскольку в этом случае не все клетки организманесут в себе искаженный набор хромосом, признаки синдромаДауна у такихдетей выраженыслабее.
Даже если у медиков, принимавших роды, возникаетподозрение, что у новорожденного малыша синдром Дауна, они немогут сделать окончательного заключения, ориентируясь только навнешние признаки. Для установления точного диагноза необходимспециальный анализ крови, который называется анализом накариотип. Этот анализ позволяет не только выявить наличиесиндрома Дауна, но и установить форму трисомии-21. Результатытакого анализа можно узнать через несколько дней. Если анализпоказывает, что у малыша транслокационная форма трисомии-21,значит, у одного из родителей может присутствоватьнаследственная генетическая аномалия, и есть вероятность, что и вдальнейшем он передаст ее по наследству. При повторнойбеременности увеличивается вероятность рождения ребенка ссиндромом Дауна, причем вероятность этого составляет от 2 до15%.
В случае стандартной или мозаичной формы трисомии-21рождения в этой семье второго ребенка с синдромом Даунапрактическине бывает.
Во время следующей беременности по желанию родителейвозможно провести дородовую диагностику, но, к сожалению, внашей стране такое обследование проводится далеко не везде, иаппаратурой для его проведения располагают не все медицинскиеучреждения.
Если дородовая диагностика показывает, что плод обладаетлишней хромосомой, то родители могут сами решить, как бытьдальше: прерывать беременность илинет.
На современном этапе полностью вылечить синдром Дауна,то есть убрать лишнюю хромосому из каждой клетки ребенка,невозможно, но многие медицинские проблемы, обусловленные
АНАЛИЗХРОМОСОМ
8
наличием этой хромосомы, вполне поддаются коррекции. Болеетого, многие дети с синдромом Дауна бывают вполне здоровыми ивообщененуждаются в каком-либомедицинскомвмешательстве.
Каждая акушерка или врач изучали, что такое синдром Даунаи как его распознать, однако за неимением опыта работы смаленькими детьми с синдромом Дауна они не всегда имеютправильное представление о потенциальных возможностях такихдетейио том, как такиемалыширастут и развиваются.
Конечно, медики родовспомогательного учреждения, гдеродился малыш, играют важную роль в том, чтобы родителиприняли сам факт рождения ребенка с синдромом Дауна, но влюбом случае новорожденный с синдромом Дауна это, преждевсего, родной для родителей малыш, который нуждается в ихлюбви, вниманиии заботе.
Никогда невозможно точно предсказать, каким станетребенок, когда вырастет. Это в равной степени относится к любому
новорожденному, в том числеи к малышу с синдромомДауна. Важно помнить, чтотакой малыш, несмотря наопределенные особенности,будет развиваться, начнетагукать и смеяться, ползать иходить, общаться со своимиродителями и другимилюдьми, выражать радость ипечаль, научится есть и пить,умываться и ходить в туалет,одеваться и раздеваться,помогать по дому, защищатьсебя и заботиться о других,обретет друзей и увлечения.Очень важно, что дети ссиндромом Дауна вполнемогут ходить в детский сад, азатем вшколу.
Наличие дополнительной хромосомы обуславли
–
–--
МАЛЫШССИНДРОМОМДАУНА
9
вает ряд специфических особенностей, присущих большинствулюдей с синдромомДауна.
Расскажемонекоторыхизних.
Голова некоторых детишек с синдромом Дауна сзади бываетнемного сплющена, а шея короче, чем у обычных малышей.Родничок закрывается несколько позже. Черты лица, как правило,немного мельче, ротик меньше, а язык больше, поэтому он частовысовывается наружу. Когда малыш подрастет и постепенно, подруководством взрослых, научится контролировать себя, этаособенность исчезнет. Нёбо уже, чем у обычных детей, высокое исводчатое. Уши иногда располагаются чуть ниже, чем обычно.Широко посаженные, немного раскосые глаза обычно имеютдополнительную складочку век у переносицы, которая называетсяэпикант. Он обычно виден до 12 13-летнего возраста, а потомпостепенно исчезает. У многих малышей по краю радужнойоболочки есть белые крапинки, они особенно заметны у детей сосветлыми глазами. Внешние особенности глаз не имеют отношенияк нарушению зрения, но дети с синдромом Дауна довольно частонуждаются в коррекции зрения с помощью очков. Волосы у детей ссиндромом Дауна, как правило, негустые, мягкие и прямые, зубымельче, появляются они позже, чем обычно, и чаще требуютстоматологического лечения.
Шея может быть немного короче и шире, складочки сзади пообеим сторонам шеи, которые можно заметить у маленьких детей,со временемсглаживаютсяиисчезают.
Практически у всех детей с синдромом Дауна сниженмышечный тонус. В медицине это явление называется гипотонией.При гипотонии мышцы расслаблены, и ребенку труднее активнодвигаться, поэтому очень важно как можно раньше подруководством специалиста по двигательному развитию(кинезиотерапевта) начать выполнение специальных упражнений.При регулярных занятиях, стимулирующих двигательное развитие,с возрастом гипотония компенсируется. Суставы детей ссиндромом Дауна слишком подвижны из-за слабых связок. Это,конечно, не значит, что малыши без конца вывихивают руки и ноги,просто необходимо учитывать эту особенность и внимательноотноситься к рекомендациямспециалистов.
Головаилицо
Сниженныймышечныйтонус иизлишнеподвижные суставы
–
–
–
10
Рукииноги
Рост
Медицинскиепроблемы
Конечности малыша с синдромомДауна немного короче, чему обычного ребенка. Пальчики на руках и ногах тоже короче,расстояние между большими и остальными пальчиками ногувеличено, иногда через подошвы ног от пространства междубольшим и остальными пальцами проходит заметная линия.Ладошки довольно широкие, часто их пересекают сплошныепоперечные линии-складки, мизинчики на руках могут бытьнемного изогнуты, однако никакого влияния на общее развитие этипризнакине оказывают.
Новорожденные малыши с синдромом Дауна немногоменьше, чем обычные детишки, и кривые роста для обычных детей,которыми пользуются в наших поликлиниках, им не подходят.Ребенок с синдромом Дауна растет и набирает вес несколько иначе.Скорость роста варьируется в зависимости от возраста. В среднем,дети с синдромом Дауна в возрасте шести лет приблизительно на10 12 см ниже, чем их обычные сверстники. В предподростковом иподростковом возрастах темпы роста и созревания скелетаувеличиваютсяипочтине отличаются от нормы.
Средний рост молодого человека с синдромом Даунасоставляет около 154 160 см, а девушки 150 154 см.
У малышей с синдромом Дауна медицинские проблемывозникают чаще, чем у обычных детей. Конечно, не следуетсчитать, что все перечисленные в этой брошюре медицинскиепроблемы обязательно есть у каждого ребенка с синдромом Дауна.Просто родителямнеобходимо знать о них, чтобыдержать здоровьемалыша под контролем и, если необходимо, вовремя принятьсоответствующиемеры.
–
– – –
У малыша не обязательно выражены все эти черты. Естьдети с синдромом Дауна почти без проявлений внешнихособенностей, и есть люди с обычным набором хромосом, но свнешнимипризнаками синдромаДауна.
В то же время, поскольку 23 хромосомы ребенок наследуетот одного из родителей, а 24 от другого, индивидуальныеособенности, как правило, выражены достаточно ярко, и детичастоочень похожина своих родителей.
–
11
Во многих случаях детишки с синдромом Дауна рождаютсяна одну-две недели раньше срока. У них чаще, чем у обычныхдетей, встречаются врожденные пороки сердца илипищеварительной системы, порой требующие оперативноговмешательства, а также снижение слуха, зрения и функциищитовиднойжелезы.
По поводу способностей детей с синдромом Даунасуществует множество предрассудков, связанных с отсутствиемдостоверной информации. В течение первых месяцев жизниповедение малыша с синдромом Дауна практически не отличаетсяот поведения обычных детишек. Ему необходима та же забота ивнимание. Некоторыемалышимало плачут, и их приходится будитьдля каждого кормления, порой детишкам с синдромомДауна нужнобольше времени, чтобы научиться сосать и пить. Темпы ихдвигательного развития несколько снижены: они дольше учатсяудерживать головку в вертикальном положении илипереворачиваться, ползать, сидеть и ходить, но все эти навыкивполне им по силам. Большинство родителей беспокоятся обумственном развитии малыша. Чему малыш научится, что будетпонимать, что сумеет делать? Раньше существовало мнение, чтоналичие синдрома Дауна обязательно сопряжено с серьезнойумственной отсталостью, но в наши дни хорошо известно, что этоне так. У этих детей большой потенциал, они способны оченьмногому научиться. А самое важное для родителей уметьрадоваться своему малышу, ведь он не совокупность определенныхпризнаков и умений, а живой человечек, родной и единственный всвоемроде, он человек, которыйнуждается в любвиипринятии.
Для того чтобы ребенок с синдромом Дауна успешно рос иразвивался, ему с самого раннего возраста необходима помощь,представляющая собой определенный комплекс специальныхмероприятий, направленных на поддержание общего состоянияздоровья и стимуляцию развития. В нашей стране родителитрадиционно обращаются за такой помощью к медикам, то есть,попросту говоря, идут в поликлинику. К сожалению, далеко не всепедиатры и другие специалисты поликлинических отделений вдостаточной степени знакомы с особенностями развития детей с
Общееразвитие
–
ПОМОЩЬ СПЕЦИАЛИСТОВ
12
синдромом Дауна, поэтому родителям очень полезно иметьпредставление о необходимых их ребенку обследованиях, чтобыправильноориентироваться в назначениях лечащего врача.
Как уже упоминалось, дети с синдромом Дауна большеобычных малышей подвержены определенным заболеваниям,поэтому родителям важно поддерживать контакт с педиатром идругими медицинскими специалистами для своевременногообследования ребенкаи его лечения, если ононеобходимо.
Многие из медицинских обследований, которыеперечислены здесь, проходят все малыши, но для ребенка ссиндромомДауна все онинеобходимы.
МЕДИЦИНСКАЯПОМОЩЬ
Мы приводим таблицу, которая поможет вам вовремяорганизовать необходимые медицинские обследования вашегомалыша.
Необходимо проверить
Работу желудочно-кишечного тракта и органовдыхания, кожного покрова
Состояние крови
Состояние мочевыведения
Состояние сердца
Функция щитовиднойжелезы
Проверка зрения и слезныхпутей
Неврологическаяконсультация
Ортопедическаяконсультация
Проверка слуха
Консультация стоматолога
Консультациятоларинголога
Специалист,проводящий
проверку
Педиатр
Педиатр
Педиатр
Кардиолог
Эндокринолог
Окулист
Невролог
Ортопед
Физиологслуха
Стоматолог
Отоларинголог
Необходимыеисследования
Осмотр и беседа смамой
Клинический анализкрови
Общий анализ мочи,УЗИ почек
ЭКГ, ЭхоЭГ,
Анализ крови на ТТГ,T3, T4
Рефрактометрия
Нейросонография,психоневрологическийосмотр
Осмотр, возможно,рентгеновскоеобследование
Аудиометрия,тимпанометрия
Осмотр
Возраст ребенка, вкотором необходимо
обследование
При рождении вроддоме, затем в 3 и 6месяцев
В 3,6 и12 месяцев
В первые 3 месяца
На 1-м месяце жизни,далее – по показаниям
Тест в роддоме, далее1 раз в год
10-12 месяцев, 3 года,6 лет
1, 3, 12 месяцев,далее не реже 1 разав год
В 3,6 и 12 месяцев
в 6–9 месяцев
1 раз в год
В 3,6 и 12 месяцев
13
РАННЯЯПЕДАГОГИЧЕСКАЯПОМОЩЬОчень важно как можно раньше начать активную
стимуляцию развития малыша с синдромом Дауна. Сейчас нарусский язык переведены некоторые программы развития детей ссиндромом Дауна, разработанные зарубежными организациями,многие годы занимавшимися развитием и обучением детей сособыми потребностями. Самая известная из этих программ –
В течение первого года жизни ребенка должны провестиконсультации следующиеврачи:
КАРДИОЛОГ, поскольку важно выяснить, нет лиотклонений в работе сердца, сделатьЭКГиЭхоКГ;
ОТОЛОРИНГОЛОГ, причем нужно постараться сделатьмалышу аудиограмму (это необходимо сделать до трех и в8 10месяцев);
ЭНДОКРИНОЛОГ, т а к как для выясненияфункционирования щитовидной железы нужен специальныйанализ крови, показывающийуровень гормоновТ3, Т4, ТТГ;
ОРТОПЕД, чтобы исключить наличие дисплазиитазобедренных суставовили скорректировать ее;
ОКУЛИСТ, который должен провести осмотр глазногодна, а также убедиться, что нет других отклонений зрения,или, если они есть, назначить коррекционныемероприятия.
�
�
�
�
�
–
14
«Маленькие ступеньки. Программа ранней педагогическойпомощи детям с отклонениями в развитии», созданная М. Питерсии Р. Трилором, сотрудниками университета Маккуэри (Сидней,Австралия) Эта книга издана в Москве, последний раз онапереиздавалась в 2001 году. Есть и отечественные программыработы с особыми детьми раннего возраста, которые можноиспользовать, занимаясь развитием ребенка с синдромом Дауна. Вкачестве примеров российских изданий можно привести«Воспитание и обучение детей раннего возраста» под ред. Л.Н.Павловой (М., 1986) и «Воспитание и развитие детей раннеговозраста» под ред. Г.М. Ляминой (М., 1981). Начинают появлятьсяпубликации, посвященные отдельным сферам развития малышей ссиндромом Дауна. Благотворительным фондов «Даунсайд Ап»переведена русский язык и издана книга Патриции С. Уиндерс«Формирование навыков крупной моторики у детей с синдромомДауна. Руководство для родителей и специалистов» (М., 2003). Этапервая публикация такого рода, адресованная родителям детей ссиндромомДауна, положившаяначало серииизданийна эту тему.
Основные принципы, положенные в основу этих программ,следующие:
Развитие ребенка с особыми потребностямипринципиально не отличается от развития любого другогоребенка. Темп несколько ниже, но порядок шагов более илименее тотже.
Детям с синдромом Дауна для усвоения того или иногонавыка необходимо большее количество повторений.Процесс обучения должен идти постепенно, его необходиморазбивать намаленькиешаги.
Роль родителей в процессе стимуляции развития ребенкас синдромом Дауна очень велика, поскольку им предстоитежедневно осуществлять необходимое содействие усвоениюмалышомновыхнавыковиихотработке.Упомянутые программы раннего развития могут помочь,
если у семьи нет возможности связаться со специалистами. В этомслучае родители, опираясь на эти издания, вполне способнысамостоятельно заниматься с малышом. Однако наш опытпоказывает, что родители чувствуют себя гораздо увереннее, еслиизыскивают возможность получать помощь специалистов пораннему и дошкольному развитию. Вместе со специалистомнаблюдая за ходом развития малыша, родители получаютпредставление о том, что происходит в текущий период и о так
�
�
�
15
называемой «зоне ближайшего развития», то есть подробныерекомендациии задания (игры, упражненияи т.д.), стимулирующиеформирование очередных навыков. Специалист поможеторганично вписать процесс развития малыша в повседневнуюжизнь семьи, посоветует, как устроить домашнее игровоепространство, ответит на вопросы, касающиеся ухода, кормления ирежимадня.
Необходимость раннего начала психолого-педагогическойпомощи детям с особыми нуждами сейчас признаетсябольшинством исследователей и специалистов. И это обусловленоне только здравым смыслом («чем раньше, тем лучше»), но и темсущественным позитивным опытом работы, который накоплен запоследние десятилетия в рамках деятельности так называемыхслужбраннейпомощив странах Запада.
Несмотря на отсутствие должной государственнойподдержки, ряд российских организаций взял на себя смелостьсоздания служб ранней помощи, которые к настоящему времениуже накопили определенный позитивный опыт развития иобучения детей с особымипотребностями.
Один из инициаторов этого движения Центр раннейпомощи для детей с синдромом Дауна, созданный приБлаготворительном фонде «Даунсайд Ап», который был открыт вМоскве семь лет назад.
Следует отметить, что Центр изначально создавался не каканалог зарубежных, он полностью ориентирован на условия нашейстраны.
Деятельность Центра базируется на использованиитеоретического и практического опыта отечественных изарубежных исследователей и педагогов и на деловомсотрудничестве специалистов разных направлений: психологов,педиатров, специальных педагогов, логопедов, специалистов подвигательному развитию (кинезиотерапевтов). Все это позволяетреализовать комплексный подход к развитию детей с синдромомДаунаи создать эффективнуюпрограммуихпоэтапной адаптациикусловиямобучения в общественныхдошкольныхучреждениях.
Центр ранней помощи «Даунсайд Ап» осуществляет
При обращении семьи в Центр родители могут
–
ЦЕНТРРАННЕЙПОМОЩИ«ДАУНСАЙДАП»
бесплатную комплексную психолого-педагогическую помощьсемьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна в возрасте отрождения до 8 лет.
16
получить консультацию психолога, а также принятьнепосредственное участие в педагогическом обследованииребенка. На основе наблюдений замалышоми беседы с родителямиспециалисты Центра составляют для него индивидуальнуюпрограмму занятий, которая реализуется в условиях Центра илидома.
Большое значение придается раннему развитию детей. Спервых недель их жизни в сфере особого внимания педагоговнаходятся:
развитие речи,формирование общения;развитие познавательной деятельности (когнитивное
развитие);развитие крупной (общей) моторики и ориентировки в
пространстве;развитие мелкой (тонкой) моторики и зрительно-
двигательнойкоординации;развитие социальныхнавыков;развитиенавыков самообслуживания;
Каждое направление включает в себя «направленную на стимуляцию развития и уточнения
чувственного опыта, которыйнеобходимдетям.Реализация этой программы родителями, ее включение в
повседневную жизнь помогают малышам достичь хорошихрезультатов как в обучении, так и в социальной адаптации.
При подключении к педагогическим программам«Даунасайд Ап» москвичей с ребенком в возрасте от рождения и додвух с половиной лет семьюодин раз в две недели посещает педагогСлужбыраннейпомощи.
Основные задачипедагогаСлужбыраннейпомощи:регулярное обследование уровня и динамики развития
ребенка;составление совместно с родителями развивающей
программы;обучение мамы и других членов семьи правильным
методамвзаимодействия с ребенком;психологическая иинформационнаяподдержка семьи.
�
�
�
�
�
�
�
�
�
�
сенсорнуюпрограмму»,
НА БАЗЕ ЦЕНТРА РАННЕЙ ПОМОЩИ ДЕЙСТВУЮТСЛЕДУЮЩИЕПРОГРАММЫ:
Домашниевизиты
17
АдаптационныегруппыД
Групповыеииндивидуальные занятия
Консультацийдляиногородних семей
етей в возрасте от полутора до трех лет мы приглашаемвместе с их родителями в Центр, где один раз в неделю проходятзанятия адаптационной группы. Цель таких занятийсоциализация ребенка, формирование у него навыков общения, тоесть мягкий, постепенный переход из домашней среды вобстановку, приближенную к условиям детского дошкольногоучреждения. Во время группового занятия родители выступают вкачестве ассистентов ребенка.
Дети старше трех лет, семьи которых проживают в Москве иближнем Подмосковье, имеют возможность посещатьеженедельные групповые обучающие занятия и/илииндивидуальные занятия с логопедом, специалистами подвигательному, когнитивному и социально-эмоциональномуразвитию.
Для иногородних семей в Центре предусмотреныконсультации, которые коллегиально проводят специалистыразных направлений. В результате, по желанию родителейсоставляется долговременная программа развития ребенка,отвечающая тем же целям, что и занятия в Центре. Реализовывать
–
18
такую программу родители могут самостоятельно или спривлечениемместных специалистов-практиков.
Одновременно с посещением специализированных занятий вЦентре ранней помощи «Даунсайд Ап» ребенок по желанию иинициативе родителей может быть зачислен в детский сад. ВМоскве количество детских садов, принимающих детей ссиндромом Дауна, увеличивается с каждым годом. В некоторыхдетсадах с детьми проводятся специальные занятия, в других ониполучают обычный уход. 45 процентов детей, занимающихся внашем Центре, вполне успешно посещают детские сады вместе собычнымисверстниками.
К восьми годам ребенок, как правило, поступает в школу,подобранную в соответствии с уровнем его развития ивозможностями его семьи. В школы были приняты все выпускникинашегоЦентра.
Кроме практической работы с детьми, нашЦентр занимаетсяпереводом и разработкой методической литературы для родителейи специалистов, а также проведением семинаров для широкогокруга специалистов, работающих сдетьми с синдромомДауна.
Хотелось бы обратить внимание родителей на отдельныеважныемоментыроста и развития ребенка с синдромомДауна.
Некоторые особенности и проблемы могут достаточнодолгое время оставаться незамеченными и оказывать негативноевлияние на развитие малыша. Зная о таких «слабых местах»,родители могут держать их под контролем и своевременнообращаться за помощью к специалистам.
Конечно, не все, что перечислено ниже, обязательносвойственно каждому ребенку с синдромом Дауна. Новозникновение такого рода проблем возможно, надо быть готовымк этому.
У детей с синдромом Дауна развитие костей в средней частилица несколько отстает от общего развития. Поэтому личикомалыша может выглядеть уплощенным. Верхняя челюсть бываетмаленькой, поэтому ротовое отверстие тоже маленькое. Носовые
ВАЖНЫЕМОМЕНТЫРАЗВИТИЯМАЛЫША
Пожалуйста, помните,что синдром Дауна не является противопоказанием к лечениюобычных заболеваний и не может быть основанием для того,чтобыне производитьнеобходимых лечебныхпроцедур!
Черепилицо
19
пазухи выражены слабо. Поскольку иммунитет у малышей ссиндромом Дауна снижен, носик может часто забиваться слизью, итогда ребенок дышит, приоткрыв рот.При такомдыхании слизистаяоболочка рта и губ сохнет и повышается риск новых респираторныхзаболеваний. Очень важно следить, чтобы нос ребенка былсвободен от слизи, и побуждать малыша с самого раннего возрастаправильнодышать.
При синдроме Дауна встречается ряд офтальмологическихпроблем, которые требуютлеченияи коррекции.
Особенности строения слезного канала могут приводить кконъюнктивитам и слезотечению. Консервативная терапия, какправило, заключается в массаже носослезного мешочка и леченииконъюнктивитаместнымиантибиотиками.
Довольно часто у детишек с синдромом Дауна наблюдаетсякосоглазие. Из-за гипотонии глазных мышц им требуется большевремени, чтобы глаза стали двигаться координированно.Координацию глаз можно ускорить, занимаясь с малышомспециальными упражнениями, о которых может рассказатьспециалист-офтальмолог или специальный педагог. Косоглазие невсегда отражается на качестве зрения, но нужно обязательнопроконсультироваться по этомуповоду с врачом.
Достаточно традиционная для нашего обществаблизорукость и дальнозоркость тоже не обходит стороной детей ссиндромом Дауна. Эти искажения зрения поддаются коррекции спомощьюочков.
Иногда у малышей с синдромом Дауна выявляются другиеглазные заболевания, поэтому необходим регулярный контрольспециалиста.
Довольно часто при синдроме Дауна у детей бывает сниженслух. Это связано с инфекционными заболеваниями ушей. Можетбыть и врожденная потеря слуха. Примерно в трети случаевснижение слуха незначительно и не требует специальныхмедицинских мероприятий, но и о такой потере слуха обязательнонадо знать, так как подобные проблемы необходимоконтролировать.
С первого года жизни необходимо регулярно контролироватьсостояние слуха, поскольку упущенные проблемымогут негативно
Зрение
Слух
20
повлиять на общее развитие, в частности, на развитие речималыша.Если необходимо лечение, его обязательно надо провести.Медицинские назначения в этих случаях практически те же, что идля обычныхдетей.
Строение верхних дыхательных путей при синдроме Даунаотличается сужением носо- и ротоглотки, евстахиевой трубы,наружного слухового прохода. Во сне мышцы расслабляются, идоступ воздуха в ротоглотку может частично или полностьюперекрываться корнем языка. При этом малыш может храпеть,прерывисто дышать, часто просыпаться или принимать во снеспецифическую позу (голова откинута назад, дети постарше могутспать сидя). Апноэ во сне приводит к вялости, сонливости вдневное время, снижению темпов физического развития иухудшению поведения. Недостаточная вентиляция легких можетспособствовать заболеваниям этого органа. Для профилактикиэтого опасного явления необходимо приподнимать головной конецдетской кроватки на 10 градусов и укладывать малыша на бок. Внекоторых случаях удаляются миндалины или проводятся другиемедицинскиемероприятия.
Кожа малышей с синдромом Дауна менее эластичная, болеесухая и шершавая. Нередки явления экссудативного диатеза,причемкожаболее подвержена трещинам.
Чтобы усилить кровообращение, а следовательно, «оживить»кожумалыша, хорошоприменять «материнскиймассаж», о которомвам может рассказать специалист, а также тормошить ребенка,переворачивать его с боку не бок, регулярно купать, используя приэтомспециальныемасла (вазелиновое, персиковоеи т. д.)
В целом, молочные зубы у детишек с синдромом Даунадержатся довольно долго, поэтому больше «изнашиваются». Из-загипотоничного, вялого языка детишкам труднее дается процессжевания и остатки пищи хуже удаляются с зубов. Это же можетвызывать воспаление десен. Кстати, дети с синдромом Дауна частопоскрипывают зубами. Такое поскрипывание никак не связано сраспространенным мнением о том, что это признак гельминтоза(наличия глистов).
Обструктивныйсиндромапноэ
Кожа
Зубы
21
Для профилактики стоматологических заболеванийнеобходимо уделять должное внимание гигиене рта ребенка и,конечно, регулярнопосещать стоматолога.
Детишкам с синдромом Дауна, как и всем детям, оченьпоказано грудное вскармливание.
Несмотря на особенности строения челюстно-лицевогоаппарата, кормление грудью вполне возможно, только в первоевремя это не всегда просто. Следует иметь в виду, что младенца ссиндромом Дауна можно вскармливать грудью столько, сколькопотребуется. Естественное вскармливание не только предоставляетмалышу самое лучшее питание, но и укрепляет иммунитет,предупреждает отиты и развивает мышцы, с помощью которых онбудет говорить. Кроме того, кормление грудью помогает мамеустановить очень хороший эмоциональный контакт с ребенком.Усилия, направленные на то, чтобы малыш научился сосать,несомненно, не пропадут даром. Как правило, сложности вполнепреодолимы, надо только запастись терпением!
Когда малышу приходит время переходить на твердую пищу,терпение тоже понадобится. О том, как помочь ребенку ссиндромомДауна научитьсяжевать, есть ложкойи т. д., лучше всегопосоветоваться со специалистом по раннему развитию. Следуеттакже внимательно относиться к возможным аллергическимреакциям на определенную пищу, особенно на коровье молоко ипшеницу.
У некоторых детей с синдромом Дауна выявляетсянарушение баланса гормонов, вырабатываемых щитовиднойжелезой.
Определенные признаки позволяют предположить, чтоработащитовиднойжелезынарушена:
нарастание веса приотсутствииувеличения роста;заметная вялость, заторможенность, снижение скорости
реагирования;ухудшение аппетита, постоянные запоры;голос хрипнет, волосы становятся тоньше, а кожа суше,
чемобычно.
Питание
Щитовиднаяжелеза
�
�
�
�
22
Заболевания щитовидной железы успешно компенсируютсяприемом определенных гормональных препаратов. Необходимасвоевременная диагностика с определением уровня гормонов вкрови (Т3, Т4 и ТТГ). Такой анализ нужно делать регулярно (одинраз в год), поскольку отклонения в работе щитовидной железымогут появиться в любой момент. Если выявлены отклонениятакого рода, ребенкунеобходимонаблюдение эндокринолога.
У большинства малышей с синдромом Дауна органыпищеварения работают нормально, однако есть вероятностьпроблемв этойобласти.
Самой серьезной из них является полная или частичнаязакупорка пищевода или двенадцатиперстной кишки. Такиеотклонения выявляются в первые днижизни малыша. Тревожнымисигналами являются рвота, ненормальный стул и признаки
обезвоживания. Здесь, ксожалению, невозможнообойтись без оперативного вмешательства.
Другим заболеванием является такназываемая болезньГ и р ш п р у н г а , п р ик о т о р о й ж и в о т и кмалышапучит, а испражнения не происходит.Причина этого отклонения недостатокнервных волокон впрямой кишке, из-за чегоее часть оказываетсяпрактически парализованной. В этом случаетоже необходимо оперативное вмешательство.
Вообще гипотониякишечного тракта можетявляться причинойхорошо знакомых нам
Органыпищеварения
-
-
-
-–
-
-
23
запоров. Когда ребенок начинает больше двигаться, тонус мышцпостепенно повышается, и такого рода проблемы разрешаютсяестественнымпутем.
К сожалению, нарушение сердечной деятельности присиндроме Дауна не редкость, и около 30 40 % детей с синдромомстрадают темиилиинымиотклонениямив этойобласти.
Серьезность сердечных аномалий варьируется от небольшойнедостаточности, которая со временем исчезает, до оченьсерьезных, угрожающих жизни пороков сердца, требующихоперативного вмешательства, поройнемедленного.
Признаками сердечной недостаточности являются блеклаясероватая или синюшная кожа, затрудненное дыхание, отеки век ишумы, слышные при прослушивании.Однако клиническая картинаможет быть смазанной, поэтому детям с синдромомДауна в первыедни жизни необходим внимательный осмотр кардиолога, а такжеЭКГ и ЭхоКГ-обследование. При выявлении отклонений всердечной деятельности, которые не требуют операции, детишкивсе равно нуждаются в регулярных плановых обследованияхспециалиста.
Мышечная гипотония и слабость соединительных тканейпредрасполагает к таким ортопедическим проблемам, какдисплазия тазобедренных суставов, вывихи или подвывихи бедер,неустойчивость коленной чашечки, сколиоз, плоскостопие.Поэтому ребенку с синдромом Дауна необходимо обследованиеортопеда.
Двигательное развитие этих малышей идет несколькомедленнее, им труднее осваивать координированные движениятела. Очень важно заботиться о том, чтобы малыш регулярноприобретал двигательный опыт. Как это лучше сделать, можноузнать у специалиста подвигательномуразвитию.
Исследования показали, что при синдроме Даунаособенности строения нервной системы несколько замедляютпрохождение сигналов по нервным волокнам, поэтому детямтребуется больше времени на переработку информации и отклик.
Сердце
Опорно-двигательныйаппарат
Скоростьреагирования
–
24
По этой причине, в частности, темпы развития малышейзамедлены. Следует иметь это в виду и, занимаясь с ребенком,обязательно выдерживать необходимые паузы, давая малышувремя на переработку информации! В противном случае можетсоздаваться впечатление, что ребенок ничего не понимает и нереагирует, хотя на самомделе емупросто не хватает времени, чтобывыразить своюреакцию!
Половые органы мальчиков и девочек с синдромом Даунаимеют обычный вид. У мальчиков пенис и яички в первые два годажизни несколько меньше обычного. В отдельных случаях, как этобывает и у обычных детей, яички не опущены в мошонку, и иногдаприходится прибегать к оперативномувмешательству.
Никаких резких отличий в развитии первичных и вторичныхполовых признаков, то есть в размерах гениталий или оволошениялобковой области, не проявляется. У молодых людей с синдромомДауна борода и усы начинают расти несколько позже, чем у ихобычных сверстников, а у девушек грудь, как правило, бывает оченьнебольшой. Приблизительно в 12,5 13 лет у девочек начинаютсяменструации. Мужчины с синдромом Дауна к оплодотворению неспособны. Женщины способны выносить и родить ребенка, но приэтом очень велика вероятность, что у него тоже будет синдромДауна.
Отклонение в хромосомном наборе изменить невозможно,поэтому синдром Дауна не заболевание, а скорее, состояние,которому присущи определенные особенности. Консервативномуили оперативному лечению поддаются сопутствующиезаболевания. Однако существуют определенные видымедицинской помощи, которые специфичны как для детей, так идля взрослых людей с синдромом Дауна. Одни из них вполнепризнаны, другие вызывают бурные дискуссии. Вполнеестественно, что родители малыша с синдромом Дауна всемисилами стремятся ему помочь, поэтому нам кажетсяцелесообразным очень кратко остановиться на некоторых видахспециальных медицинских мероприятий , которыепредпринимаются вмировойпрактике.
Половыеорганы
–
СПЕЦИФИЧЕСКИЕ МЕДИЦИНСКИЕМЕРОПРИЯТИЯ
25
Пластическаяхирургия
Клеточнаятерапия
Хотя пластические операции, конечно, не могут привести кисчезновению синдрома Дауна, некоторые родители прибегают куслугам пластического хирурга, чтобы сгладить специфическиевнешние признаки, присущие людям с этим синдромом. Вотдельных случаях пластическая хирургия может способствовать,к примеру, улучшению процесса приема пищи, но в большинствеслучаев речь идет о коррекции лица. Современная пластическаяхирургия помогает исправить форму глаз, приподнять плоскиескулы, уменьшить нижнюю губу или убрать лишнюю ткань на шее.Сторонники такого хирургического вмешательства аргументируютего пользу тем, что ребенок будет выглядеть, как обычныймалыш, идругие дети будут охотнее общаться с ним. Однако не следуетзабывать, что операция и пребывание в условиях медицинскогостационара является очень тяжелым переживанием для малыша,которое, скорее всего, временно затормозит его развитие, крометого, изменение внешнего вида не окажет сколько-нибудьзаметного влияния на его способности к обучению и адаптации вобществе. Решение об оперативном вмешательстве целиком и
полно с т ью зависит отр о д и т е л е й , к о т о р ы мнеобходимо очень тщательновзвесить все за ипротив.
Попытки использоватьтакую терапию предпринимались еще в 1950-е годы.Это мероприятие предполагает глубокое подкожноев в е д е н и е л и о ф и л изированных клеток, изъятыхи з р а з личных ор г ановкрупного рогатого скота иовец или фетальных тканейч е л о в е к а . Сто р онни киклеточной терапии защищаютгипотезу о том, что инъецированные клетки зародышейпродвигаются по организму
-
-
-
-
26
ребенка в направлении соответствующих «органов-мишеней», гдебиохимическая питательная среда и ферменты введенных клетоквозвращают жизненную силу соответствующим органам. Помнению сторонников этой процедуры, она, в сочетании с целымком п л е к с ом д о п о л н и т е л ь ны х м е д и к а м е н т о з ны х ,физиотерапевтических и образовательныхмероприятий, повышаеткоэффициент умственного развития ( ) детей с синдромом Даунана 20пунктов.
В 1960-х годах были проведены специальные исследованияэтого метода, в ходе которых выяснилось, что эффективностьклеточной терапии не имеет убедительных доказательств и что приее использовании повышается опасность возникновенияаллергических и шоковых реакций, а также усиливается рискпередачи вялыхвирусов.
В конце 1980-х годов, к примеру, в Германии эта терапия былапросто запрещена.
СиндромДауна неоднократно пытались излечить с помощьюразличных сочетаний витаминов, минералов, гормонов иферментов, а также с помощью того, что в наши дни называетсяпищевыми добавками. Проводимые в 1980-е годы исследованиятоже не выявили заметного положительного эффекта такойтерапии. И хотя дети с синдромом Дауна, как и все остальные дети,испытывают потребность в витаминах, минералах и другихэлементах, опыт показывает, что предельно завышенные дозы этихсоединений не способствуют ни улучшению умственногосостояния детей с данным синдромом, ни функционированиюдругих системорганизма.
Каждый родитель хочет дать своему ребенку как можнобольше. Когда рождается малыш с синдромомДауна, чтобы помочьему, родители и близкие стремятся использовать все доступные имсредства. В этом стремлении заключена их сила, но в нем же таитсяих слабость и ранимость. Часто самые «новые методы»,обещающие «великолепные результаты», на деле вовсе не стольэффективны, поэтому очень важно сохранять определенную долюкритичности, а главное, постараться получить максимальновозможное количество информации о том, что, собственно,
IQ
Витамины,минералыидругие соединения
ЗАКЛЮЧЕНИЕ
27
предлагается произвести. Нужно проверить, есть ли достоверныерезультаты предлагаемого лечения, а также выяснить, какой ценойэти результаты достигнуты. На основе собранной ипроанализированной вами информации вы, несомненно, сделаетесвой собственный выбор. Не руководствуйтесь страхом, что не всеиспробовано, страхом, который заставляет провести лечение,эффективность которого не доказана. Родители порой с трудомнаскребают деньги, чтобы поехать к какому-нибудь чудо-целителюв надежде на невозможное. В таких случаях разочарование можетбыть очень сильным, к тому же, как правило, родителям и детям впроцессе поисков средств и посещения «целителей» илипроведения сложных курсов лечения некогда просто побыть вместеи порадоваться тому, что они друг у друга есть. Пожалуйста,помните, что большевсегомалышунеобходимовашеобщество,ваша радость и любовь, искренняя и разумная забота,принятиеиучастие.
28
ГДЕ МОЖНО ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬ
FEDERATIE VAN OUDER VERENIGINGEN
«UPWITH DOWN»
Po BOX 852763508 UtrechtHolland
Jericholaan 86A, 3061 HJRotterdamHollandWebsite:
6
(095) (095) (095)
АССОЦИАЦИЯ ДАУН СИНДРОМ
ЦЕНТР РАННЕЙ ПОМОЩИ «ДАУНСАЙД АП»
ЦЕНТР ЛЕЧЕБНОЙ ПЕДАГОГИКИ
ИНТИТУТ КОРРЕКЦИОННОЙ ПЕДАГОГИКИ РОССИЙСКОЙАКАДЕМИИ ОБРАЗОВАНИЯ
ЦЕНТР РАННЕЙ ДИАГНОСТИКИ И СПЕЦИАЛЬНОЙ ПОМОЩИДЕТЯМ С ОТКЛОНЕНИЯМИ В РАЗВИТИИМИНИСТЕРСТВАОБРАЗОВАНИЯ РФ
РЕСПУБЛИКАНСКОЕ ОБЪЕДИНЕНИЕ ПО РЕАБИЛИТАЦИИ ИВОССТАНОВИТЕЛЬНОМУ ЛЕЧЕНИЮ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ.
101000, Россия, г. Москва, ул. Мясницкая, д. 13, кв. 3Тел./факс: (095) 25 6476
115184, Россия, г. Москва, Озерковский пер., д. 15Тел./факс: (095) 951 0079Электронная почта:Адрес в интернете:
117311, Россия, г. Москва, ул. Строителей, д. 17-бТел/факс (095) 1310683; (095) 1338447Электронная почта:
119905, Россия, г. Москва, ул. Погодинская, д. 8, корп. 1Тел./факс: (095) 245 0452
119905, Россия, г. Москва, ул. Погодинская, д. 8, корп. 1Тел.: (095) 245 0317
Россия, г. Москва, ул. Академика Бакулева, д. 8-аТел.: (095) 438 1805; 438 1804; 438 2810; 438 2811
Дневной стационар с поликлиникой
www.upwithdown.nl
[email protected] [email protected]
29
РОССИЙСКИЙ РЕАБИЛИТАЦИОННЫЙ ЦЕНТР «ДЕТСТВО»
ИНСТИТУТ РАННЕГО ВМЕШАТЕЛЬСТВА
«ПАРУС НАДЕЖДЫ»
ЦЕНТР ЛЕЧЕБНОЙ ПЕДАГОГИКИ КРАСНОЯРСКА
ПЕРМСКАЯМЕЖРЕГИОНАЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДНОЕ ОБЩЕСТВО «ДАУНСИНДРОМ»
ПСКОВСКИЙ ЦЕНТР ЛЕЧЕБНОЙ ПЕДАГОГИКИ ДЛЯ ДЕТЕЙИНВАЛИДОВ
АССОЦИАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА ИДРУГИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
АССОЦИАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВКАЛМЫКИИМУНИЦИПАЛЬНЫЙ ЦЕНТР
142031, Россия, Московская обл., Ленинский р-н, пос. санатория«Детство»Тел.: (095) 73
191123, Россия, Санкт-Петербург, ул. Чайковского, д. 73Тел.: (812) 273 0731
394000, Россия, г. Воронеж, ул. Плехановская, д. 10-аТел.: (0732) 550 955
660092, Россия, г. Красноярск, ул. Шевченко, д. 86, кв. 142Тел.: (3912) 551 131
614000, Россия, г. Пермь, а/я 141Тел.: (3422) 120 395
180002, Россия, г. Псков, ул. РайнисаТел.: (8112) 467 383
460001, Россия, Оренбург, ул. Чкалова, д. 22/1, кв. 4Тел.: (3532) 725 708
358003, Россия, Республика Калмыкия, г. Элиста, 2-й микрорайон, д/с 2Тел.: (8472) 258 293
21056
30
31
Список учреждений и организаций, оказывающихпомощь детям с синдромом Дауна в Казахстане
АКИМАТ РАЙОНА САРЫ АРКА
АКИМАТ РАЙОНА АЛМАТЫ
ПМПК№ 1
ПМПК№ 2
ПМПК№ 3
11
8 316552.
289651.
Г. Астана, ул. Бейбетшилик , каб. 120 (приемная). Тел.: 752785.Заведующая отделением: Муканова Гульмира Жакуляевна.Государственный орган обеспечения социальным работником на дому(2 раза в неделю). Бесплатные услуги иппотерапии бассейна гидротерпаия,дэнс-терапия, культурные мероприятия. Расширение круга социальноговзаимодействия семьи «Кружки для детей» хореография, драматический.
Г. Астана. Тел. (факс): 354519.Заведующая отделением: Жолдыгулова Нургуль Нурсултановна.Консультант отделения: Джанузакова Жанара.
Г. Астана, ул. Кошкарбаева 33 (д/с 63). тел.: 210433.Заведующая: Батима Нурушевна.Дети на территории района Алматы. Диагностика, консультации,логопед, психолог, сурдолог, сурдопедагог, педагог-дефектолог, детскийпсихиатр, детский невролог.
Г. Астана, пр-т Богенбая (с/ш №1 ). тел.:Заведующая: Абельдинова Гульнара Сапабековна.Дети на территории района Сары-Арка. Диангостика, консультации,логопед, психолог, сурдолог, педагог, дефектолог, детский психиатр,детский невролог.
Г. Астана, ул. Оренбуржская 22. тел.: .Заведующая: Аскарова Раушан ГабдуллаевнаДиагностика, консультации, логопед, психолог, сурдолог, педагог,дефектолог, детский психиатр, детский невролог, офтальмолог.
Отделение социальной помощи на дому. Государственный органОбеспечение социальным работником на дому (2 раза в неделю),иппотерапия, бассейн и акватерапия, культурные мероприятия.Расширение круга социального взаимодействия семьи.
РЕАБИЛИТАЦИОННЫЙ ЦЕНТР № 1
РЕАБИЛИТАЦИОННЫЙ ЦЕНТР №2
ДЕТСКОЕ ПСИХОНЕВРОЛОГИЧЕСКОЕ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ
МЕДИЦИНСКИЙ ЦЕНТР ПСИХИЧЕСКОГО ЗДОРОВЬЯ
ТОО «ЦЕНТР РЕАБИЛИТАЦИИ»
ДЕТСКИЙ САД№61
Г. Астана Школьный переулок, с/ш № левое крыло (на Лесозаводе).тел.:Заведующая: Абельдинова Гульмира Сапабековна.Комплексная помощь: логопед дефектолог, психолог, инструктор ЛФКпо направлению ПМПК.
(с/ш №10).Г. Астана, ул. Коркыта 10. тел.: 214140.Директор: Шарипбаев Марат Туганбаевич.Коррекционная помощь, логопед, психолог, дефектолог, невропатолог,педиатор, сурдопедагог, массажист, инструктор ЛФК. Принимают понаправлению с ПМПК. Дневная группа на три часа.
Г. Астана, Вишневское шоссе 15. тел.:Директор: Бупежанов Серик Елемисович.Отделение дневного пребывания (с 8 до 18 ), длянеорганизованных детей с 4-х до 15-ти лет. Направление через ПМПК.
Г. Астана, ул. Училищная 7. тел.: 355285 (регистратура).Главный врач: Нуркатов Ербол Маратович. Тел.:355287Заведующая детским отделением: Пашкевич Зинаида ПетровнаЛечебно-диагностическая помощь детям с нарушениями в психическомразвитии. Консультации психиатора, логопеда, психолога.
Г. Астана, м-н Молодженый 5а. тел.: 229525, 229524.Главный врач: Коянбаева Г.Д.Бесплатные услуги по медицинской реабилитации 2 раза в год приналичии пенсионного удостоверения. Система «дневного стационара».Массаж, ЛФК, физиотерапия, невропатолог (бесплатные консультациидля инвалидов всегда; прием по записи). Консультации окулиста, ЛОРаплатно, занятия с логопедом платно).
Г. Астана, пр. Богенбая 19/2. тел.316678; 316865.Заведующая: Надежда Ивановна Липецкая.Две группы для детей с синдромом Дауна и задержкой развития. Понаправлению ПМПК с 4-х до 7 лет (принимаются дети, умеющиеходить, т.е. без двигательных ограничений)
, 49,312265.
495030.
.00 .00
.
.
32
ЦЕНТР СОЦИАЛЬНОЙ АДАПТАЦИИ ДЕТЕЙ «САД»
ОБЩЕСТВО ДЕТЕЙ ИНВАЛИДОВ . ГОРОДСКОЙ ФИЛИАЛ ПОПРАВАМ ИНВАЛИДОВ «ЖАН»
ОБЩЕСТВО «САБИ
ЦЕНТР САТР
ЦЕНТР «КЕНЕС».
ГККП «ГОРОДСКАЯ ПОЛИКЛИНИКА№4»
ГККП «ГОРОДСКАЯ ПОЛИКЛИНИКА№5»
Г. Астана, ул. Кабанбай Батыра 19, офис 107, кабинет коррекции(Казахстанско-Российский Университет . тел.: 240573.Холмогорова Елена Анатольевна.Общественное объединение, оказывающее помощь детям сограничениями, а также детям-сиротам и лишенным попеченияродителей. Социально-психолого-педагогическая помощь. Музыкальнаятерапия для родителей, услуги логопеда, психолога, помощь подросткам.
Г. Астана, ул. Желтоксан 28/1 (по старому 36а), каб. 32.тел. (факс): 326675.Председатель: Жасанова Камка МадиевнаОбъединения родителей детей инвалидов. Разнонаправленная помощь.
.Г. Астана, микр. №5, 3-12. тел.:358512.Разнонаправленная помощь детям инвалидам.
.Г. Алматы, ул. Байзакова 273 В. тел.: 8 (7272)сайт:Комплексный подход к социальной реабилитации. Сенсорная комната,ЛФК, занятия с спец.педагогом, психологом. Услуги платные.
Г. Алматы, ул. Курмангазы 166. тел.: 8 (7272)
Дневное пребывание детей с ограниченными возможностями,комплексные мероприятия социальной и трудовой реабилиатации.
Г. Астана ул. Пушкина 164 Тел : приемная 328188; факс регистратура322136; 322139; 322147.Главный врач Шоктыбаев Мурат Умирбекович. тел. .Заместитель главного врача по лечебной работе Смагулова СаулеКаулешевна тел.: 328052.
Г. Астана, ул. Оренбургская 36Главный врач Табулдина Алтыншаш Жумашевна тел.:289016Зам. главного врача по детству Инякина Ольга Андреевнаю тел.289206, телефоны регистратуры: 289361, 289391
)
.
680649, 680664.http://
424420.
, . . : :
::
.
.: . .
: :.
»
Электронная почта:
: 328055
www.satr.kz
33
ГККП «ГОРОДСКАЯ ПОЛИКЛИНИКА№7»
ГККП «ГОРОДСКАЯ ПОЛИКЛИНИКА№8»
КАРДИОХИРУРГИЧЕСКАЯ КЛИНИКА ННМЦ
ДЕТСКАЯ ПОЛИКЛИНКИКА№2
ДЕТСКАЯ ГОРОДСКАЯ БОЛЬНИЦА№2
НАЦИОНАЛЬНЫЙ НАУЧНЫЙ ЦЕНТР ХИРУРГИИИМ. А.Н. СЫЗГАНОВА
Г. Астана, пр. Абая 133, 133/1. тел./факс: 793623, регистратура взрослогокорпуса: 793621, детского: 4909Главный врач: Куанышева АйгульЗаместитель главного врача по детству и родовспоможению: ГрюмоваЛюдмила Александровна.
Г. Астана, ул. Сембинова 4/1. тел.: 3747 .Главный врач: Касымова Айгуль Кубашевна
Г. Астана, пр. Кабанбай Батыра 21. тел.: 240620 (справочная).Кардиохирург: Горбунов Дмитрий Валерьевич, тел.: 241394.Детский кардиолог: Воролёва Лариса Ивановна.
Г. Астана, ул. Манасса 10. тел.: 344464, 344206.Детский кардиолог: Королёва Лариса Ивановна.
Г. Астана, ул. Манасса 10.Кардиологическое отделение: 343649.
Г. Алматы, ул. Желтоксан 62. тел.: 8(7272)
85.
45.
795909.
Дополнительную информацию вы можете получить,обратившись по этим адресам и телефонам.
сайт: http://www.surgery.med.kz
34
35
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап»Центр ранней помощи
Программы Центра
«Даунсайд Ап» оказывает бесплатную педагогическую,психологическую и социальную помощь семьям,
воспитывающим детей с синдромом Дауна раннего идошкольного возраста.
Россия, 105043, Москва, 3я Парковая ул.,дом 14А
Для получения дополнительной информации обращайтеськ нам
или
зарегистрированное британскоеблаготворительное общество № 1055087;зарегистрированная компания №
зарегистрированная в России некоммерческая организация«Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» № 67698А
�
�
�
�
�
�
Психологическая и социальная поддержка семьиКонсультации на домуГрупповые занятия с детьмиИндивидуальные занятия с детьмиКонсультации для иногородних семейНаучно-методическая работа (семинары для
специалистов и родителей, публикация специальнойлитературы)
В Центре работают квалифицированные психологи,логопедыипедагоги-дефектологи.
Наш адрес:
по телефонуфакс
по электронной почтеНаш адрес в Интернете:
«Даунсайд Ап»
.
8(499) 367-10-008(499) 367-26-36
:
3026295;
:
36
Казахстанский Филиал НекоммерческойОрганизации «Зе Умит Корпорейшен»
Кто мы?
На чем мы стоим?
Как мы работаем?
... ,
[email protected]://www greenpastureskz.com
работает с семьями воспитывающими детей с особыминуждами по трем различным направлениям:
кинзио- и эрготерапия;информационная поддержка и просветительскаяработа среди родителей и профессионалов,работающих с детьми с особыми нуждами;моральная поддержка семей.
: Казахстан, г. Астана,микр. Аль Фараби, д.18, кв.38.
: 8 (7172) 233572.:
: .
�
�
�
Несколько лет назад нас объединила идея оказания поддержкисемьям, которые приняли решение воспитывать своих детей сограничениями дома Мы команда специалистов из разных
уголков Земли.
1. Ребенок уникально созданное творение!2. Ребенок всегда имеет потенциал к развитию!3. Ребенок достоин уважения и любви!4. Ребенок не больной, а особенный!
Основываясь на этих принципахмы готовы поддерживать вас в вашем нелегком труде!
Мы работаем пять дней в неделю с 9 до У нас естьбиблиотека, книги из которой мы очень рады Вам предложить!
Так же Вы можете записать своего ребенка в дневную группу гдеон сможет пообщаться с детьми приобрести другзей научитсяделиться освоит навыки игры под присмотром психолога ипедагога. Мы так же проводим музыкальную и арттерапию с
детьми. В ходе совместной работы с семьёй и нашего центра, мысоставляем индивидуальную программу для ребенка,
помогающую раскрыть его потенциал
.
,
.00 18.00.
,, ;
,
.
Наш адрес
ТелефонЭлектронная почтаНаш сайт
Изменим к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна!
Improving the quality of life for children with Down syndrome!
www.downsideup.org, [email protected]
Россия Москва Озерковский пер д: 115184 , ., . 15
Тел факс/ + 7 (095) 951 00 79
UK: 28 Mysore Road, London SW11 5SB
Tel/fax: + 44 (0) 207 223 1013
Даунсайд Ап член Европейской–
Ассоциации Даун Синдром