2007-2009
Las patologías crónicas requieren un enfoque
multidimensional para su correcto manejo y
tratamiento sobre sus implicaciones físicas,
psicológicas y sociales.
2007-2009
-SOCIAL
- relaciones sociales
- escuela
-FAMILIAR
- relaciones hermano, padres
-PERSONAL
- Autoconcepto
2007-2009
-Síntomas de ansiedad o depresión
- Irritabilidad
-Cambios de humor
-Tristeza, apatía
-Agresividad, ira
-Baja autoestima
-Indefensión, perdida de control
-Cambios en la imagen corporal
-Dificultad de concentración
2007-2009
- Estado ansioso-depresivo
- Aislamiento
- Baja autoestima
- Perdida de confianza en uno mismo
- Miedo
- Incertidumbre sobre su futuro
2007-2009
-Dificultades aumentadas para establecer su identidad
- Vulnerabilidad
- Poca autonomía personal. Dependencia de padres, cuidadores
- Peores relaciones íntimas
- No se integran en un grupo de iguales
2007-2009
-De los niños/adolescentes:
- Dolor
- Tratamientos
- Perdida de escolarización
- Imagen corporal
- Exclusión social
- Supervivencia
- De los padres:
- Futuro
- Problemas escolares
- Sentimiento de culpa
- De los hermanos:
- Falta de información
- Supervivencia
2007-2009
ÁMBITO FAMILIAR
- Poco apoyo social
- Aumento de los conflictos familiares
- Inhibición en la expresión de emociones
- Falta de confianza
- Mala comunicación
- RELACIÓN PADRES-HIJOS
- Sobreprotección excesiva
- Tensión entre la demanda de independencia de
adolescentes y los padres
- Cambio de responsabilidad en toma de
medicaciones, citas al médico.
2007-2009
ÁMBITO ESCOLAR
- Necesidad de informar a los profesores sobre la enfermedad
- Alteración de la imagen corporal
- Múltiples ingresos, tratamientos que dificultan el seguimiento
del curso.
- Situaciones embarazosas
- Sentirse diferentes
- Miedo al rechazo social
- Falta de control de los síntomas
- No poder planificar Aislamiento
y sentimiento de culpa
2007-2009
- Apoyo social y familiar Asociaciones
- Apoyo escolar y amigos padres de otros enfermos
- Buena relación con el médico
- Decisiones consensuadas
- Conocimiento de los efectos secundarios
- Orientación sobre fases de la enfermedad y tratamiento
- Tratamiento psicológico
- Niño/ Adolescente
-Familia / Padres
-Pareja
2007-2009
MALESTAR EMOCIONAL
(estrés, ansiedad, preocupación)
AUMENTO DE SÍNTOMAS FÍSICOS
( sensación de gravedad, intensidad, duración)
MAYOR INDEFENSIÓN
2007-2009
- MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA
- APRENDER A VIVIR CON LA ENFERMEDAD
-TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO
-TRATAMINETO NUTRICIONAL
- TRATAMIENTO PSICOLÓGICO
- APOYO SOCIAL
- ASOCIACIONAL
- ESCOLAR
- HOSPITALARIO
Para ello es necesario un abordaje multidisciplinar:
2007-2009
Cena:
- Ventolin
- Vit E
- Vit A + E
- Ursochol
- Kreon
- Colimicina
Comida:
- Vit D3
- Kreon
Merienda:
- Fer- in sol
- Kreon
16 MEDICACIONES DE BASE + DE FORMA CÍCLICA:
- CORTICOIDES
- ANTIBIÓTICOS
-PROBIÓTICOS
-PROTECTOS GÁSTRICO
2007-2009
12 sg- deglución de líquido amniótico
34 sg- succión
1-2m- mov. coordinado orofaríngeo
4m- cuchara
6m- masticación
15 meses- masticación rotatoria
24 meses- masticación compleja
36 m- beber con pajita
2007-2009
Hospital Materno-Infantil Vall d’Hebrón. 2009
Dr. Oscar Segarra
Unitat de Gastroenterologia, Hepatologia i Suport a la
Nutrició Pediàtrica
2007-2009
CROHN
Qualsevol tram
Transmural
Segmentària
Úlceres “en sacabocados”,
aspecte “en empedrado”
Granulomes
2007-2009
CROHN major % de febre, perianal, extraintestinal i creixement
COLITIS major % de sagnat rectal
2007-2009
MADRES CANGURO
- Aprendizaje alimentario
- SNG/ NPT
- Falta de contacto materno-filial
- Hospitalización prolongada
- Lactancia materna dificultosa
- Cansancio al succionar
2007-2009
D) Dolor abdominal
E) Vesícula biliar y Esfínter de Oddi (EO)
E1) Desorden vesicular funcional
E2) Trastorno del EO biliar
E3) Trastorno del EO pancreático
F) Anorrectal
F1) Incontinencia fecal funcional
F2) Dolor anorectal funcional
(Proctalgia crónica, proctalgia fugax)
F3) Desordenes defecatorios
funcionales
(disinergica, propulsión inadecuada).
A) Esofágicos
A1) Pirosis funcional
A2) Dolor torácico de origen esofágico
A3) Disfagia funcional
A4) Globus
B) Gastroduodenales
B1) Dispepsia funcional
B2) Desordenes eruptivos
(Aerofagia, eructos excesivo inespecífico)
B3) Problemas de nauseas y vómitos
(Nausea idiomática cr, vómito funcional,
síndrome de vómito cíclico)
C) Intestinales
C1) Sd. de Intestino Irritable
C2) Balonamiento funcional
C3) Constipación funcional
C4) Diarrea funcional
Clasificación Roma III: Trastornos gastrointestinales funcionales (2006)
2007-2009
H) Niños y adolescentes
H1) Vómito y aerofagia
Sd. de rumiación del adolescente
Sd. de vómito cíclico
Aerofagia
H2) Sd. GI funcionales relacionados al dolor
Dispepsia funcional
Sd. de intestino irritable
Migraña abdominal
Dolor abdominal funcional
H3) Constipación e incontinencia
Constipación funcional
Incontinencia fecal retentiva (Encopresis)
Clasificación Roma III: Trastornos gastrointestinales funcionales
Clildhood Functional gastrointestinal Disorders.Gastroenterology 2006
2007-2009
Enf. WILSON LABORATORIO
Estudio GENÉTICO (cromosoma 13: gen ATP7B)
NL WILSON
CERULOPLASMINA (mg/dl) 20-40 0-20
Cu SÉRICO (mg/dl) 70-150 20-60
Cu ORINA (mg/d)
SIN TRAT. 40 100-1000
PENICILAMINA (250 mg/6 h) 100-600 1500-3000
Cu HEPÁTICO (mg/g tejido) 20-50 200-3000