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Être acteurde son traitement
Eugène Rayess
Congrès SFLS - Tours22 octobre 2004
Rencontre satellite de Sidaction
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1 - Présentation
• Association créée en 1991.• Peu ou pas d’information
thérapeutique à l’attention des personnes infectées.
• Création des premiers outils d’auto-support pour les personnes infectées par le VIH.
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1 - Présentation
• Ecoute et partage des angoisses des personnes infectées par le VIH sous traitement
• Défense des droits des personnes infectées par le VIH
• Premières initiatives de patients pour l’accès aux molécules les plus récentes
• Participation au collectif inter-associatif TRT-5 et à l’UNALS
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2 - Mission & objectifs
• Informer les personnes atteintes par le VIH sur les traitements disponibles et l’état des recherches en cours
• Encourager les personnes atteintes par la maladie à devenir acteurs de leur santé et de leur avenir
• Développer une réflexion et des actions pour la qualité de vie des personnes atteintes par le VIH
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2 - Mission & objectifs
• Inciter les séropositifs à se soutenir mutuellement et à défendre leurs droits et leurs intérêts.
• Favoriser l’élaboration de projets communs en collaboration avec d’autres associations ou institutions
• Participer à la lutte contre le sida dans les pays du tiers-monde.
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3 - Outils
• Ligne d’écoute téléphonique• Mensuel « Infotraitements »• Infocartes sur les ARV disponibles• La réglette d’interactions
médicamenteuses avec les antiprotéases
• Les réunion « Qualité de Vie »• Site Internet d’Actions Traitements
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3 - Outils
• Permettent une plus grande implication du patient dans le suivi de son traitement
• Favorise une interactivité Patient-Médecin : accompagnement amélioré, réflexion…
• Outils complémentaires (exemple : Expérience des utilisateurs du T20)
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3.1 - La ligne d’écoute• Permanence
téléphonique animée par des personnes infectées par le VIH, formées à l’écoute et à la thérapeutique
• Lieu de partage et de soutien
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3.2 - « Infotraitements »
• Actualité thérapeutique et de la recherche
• Qualité de vie• Problèmes
sociaux liés au traitement
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3.3 - Les infocartes
• Informations résumées sur les molécules disponibles (prise, effets secondaires, interactions, précautions,…)
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3.4 - La réglette
• Répertorie les interactions médicamenteuses avec les antiprotéases, outil pratique pour le médecin ET son patient…
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3.5 - Les réunions « Qualité de vie »
• Réunions mensuelles de discussion avec des thématiques relatives à la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH
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3.6 - Le site internet
• Actualités scientifiques
• Base documentaire
• Outils téléchargeables
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4 - Problématique :« Pas mal de manques dans les soins… »
• Prise en charge du VIH demande une grande implication du médecin auprès de son patient, mais : -> Traitements complexes -> Manque de formation
(généralistes, divers spécialistes) -> Manque de disponibilité
-> Inégalité en fonction dela situation géographique
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5 - Conclusion
• L’infection au VIH a changé la prise en charge médicale
• Le VIH s’installe dans la durée, et dans la chronicité
• Le patient est acteur de son traitement (pas toujours…), et doit appréhender les difficultés à venir
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5 - Conclusion
• Une information de qualité aide à poser les bonnes questions à son médecin, améliore l’observance, aide à mieux gérer les effets secondaires et les interactions thérapeutiques des ARV
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5 - Conclusion
• Relayer les espoirs et les déceptions des patients
• Faire partager l’expérience du patient sous traitement (astuces, problèmes au quotidien,…)
• Améliorer la qualité de vie d’une infection au long cours
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5 - Conclusion
• Devoir de défense des personnes infectées, faire remonter à l’industrie pharmaceutique et aux institutions les inquiétudes et interrogations des patients
• Devoir de solidarité envers les pays du sud pour un accès universel aux traitements.