Suomen Meniere-liitto, Meniere-Förbundet i Finland
1 • 2011Vuosikerta XVI
m eniere-posti
Esa AntikainenAinonkatu 28 a 1153130 Lappeenranta puh. 040 541 7782 [email protected]
Antero Hiitiö Tarkintie 1427430 Paneliapuh. (02) 864 7249050 593 3975 [email protected]
Suomen Meniere-liitto ry:n hallitus
Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ryPirjo Viitamäki Vuorenmaanrinne 23 B 13,60220 Seinäjokipuh. (06) 412 0520, 050 542 7357 tekstiviestit [email protected]
Etelä-Savon Meniere-yhdistys ry Kyllikki TurunenKallaraitti 15, 50170 Mikkeli puh. 040 526 [email protected]
Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ry Anita Ojanen Rautamäentie 8 B 1, 13210 Hämeenlinnapuh. 050 913 [email protected]
Keski-Pohjanmaan Meniere-yhdistys rySoili SalonenSalmenhaantie 39, 67300 Kokkolapuh. 040 719 [email protected]
Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Tuulikki HartikainenSaharisentie 14 A 6, 40270 Palokkapuh. 050 581 5324tuulikki.hartikainen@gmail.comwww.keskisuomenmeniereyhdistys.com
Kymenlaakson Meniere-yhdistys ryTarja PukeroViimakatu 1, 48910 Kotkapuh. 044 345 4580
Meri-Lapin Meniere-yhdistys ry Sinikka Kaikkonen Pihatie 4, 95230 Maksniemi puh. (016) 273 140, 040 514 5132 [email protected]
Oulun Seudun Meniere-yhdistys ry Tuovi KiviniemiTiilitie 1 D 12, 90650 Oulupuh. 044 0926 400 [email protected]
Pirkanmaan Meniere-yhdistys ry Kirsti Salovaara Juurikatu 15 G 54, 33420 Tampere puh. 040 560 0953, 040 776 [email protected]
Satakunnan Meniere-yhdistys ry Antero Hiitiö Tarkintie 14,27430 Panelia puh. (02) 864 7249, 050 593 3975 [email protected]
Portinvartija/projektisihteeri Kirsti Salovaara Juurikatu 15 G 54 33420 Tampere puh. 040 560 0953040 776 [email protected]
Urho RoivanenLaitakuja 6 C01390 Vantaapuh. 040 719 [email protected]
Soili SalonenSalmenhaantie 3967300 Kokkolapuh. 040 719 [email protected]
Sihteeri Tuulikki HartikainenSaharisentie 14 A 640270 Palokkapuh. 050 581 [email protected]
Erna KentalaHUS, KorvaklinikkaPL 220, 00029 HUSpuh. (09) 471 73032050 427 [email protected]
Mirjami LahtiElontie 57 B as 100660 Helsinkipuh. 040 547 [email protected]
Marketta Joutsa-Lindell Västäräkinkatu 1 C 75 20610 Turku puh. 040 572 7482
Merja JunkkarinenSudenpolku 4 A 487300 Kajaanipuh. 0400 603 [email protected]
Uudenmaan Meniere-yhdistys ry Mikko SeeskorpiKirkkosalmentie 3 E 74, 00840 Helsinkipuh. 050 534 3341seesmi[at]suomi24.fi
Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys ry Anja PeuhkuriHehtokatu 7 A 2, 20540 Turku puh. 050 555 7221, (02) 244 [email protected]
Kainuun Meniere-kerhoHannele KähkönenSotkamontie 8 b 15, 87100 Kajaanipuh. 040 538 [email protected] KarjalainenRidellinkuja 6 as 9, 87100 Kajaanipuh. 0500 798 632
Koillismaan Meniere-kerhoLiisa Poussupuh. (08) 851 2992, 050 563 [email protected]
Loimaan Meniere-kerhoPirkko KärhäNiittytie 4 B 6, 32210 Loimaapuh. 044 557 7691
Meniere-paikallistoiminta, yhteystietoja
Meniere-yhdistysten ja -kerhojen vertaistukihenkilöi-den yhteystiedot tässä lehdessä sivulla 23
Puheenjohtajan tehtäviä hoitaa 1.4.2011 astivarapuheenjohtajaMikko SeeskorpiKirkkosalmentie 3 E 74, 00840 Helsinkipuh. 050 534 3341seesmi[at]suomi24.fi
3
m eniere-posti 1 l 2011
Meniere-postin lehtitoimikunta: Kirsti Salovaara pj., Esa Antikainen, Jouko Hovi, Riitta Järvinen, Marjukka Laitinen, Leo Roivainen.
Seuraava Meniere-posti ilmestyy viikolla 24. Siihen tarkoitetun aineiston on oltava perillä viimeistään 23.5. tai siitä etukäteen sovittaessa myös hieman myöhemminkin.
Toimituksen yhteystiedot: Marjukka Laitinen, Jaanintie 34 A 6, 20540 Turku, puh. (02) 254 2259, 040 737 5705, sähköposti: [email protected]
Painopaikka: Painola, T Nieminen Oy, Kaarina. ISSN 1239-6559
Osoitteenmuutoksista ilmoitetaan oman yhdistyksen sihteerille. Meniere-liittoon suoraan liittyneet jäsenet ilmoittavat osoitteenmuutokset Raikal Rekisteripalveluun sähköpostilla [email protected] tai postitse Raikal Rekisteripalvelu, Rainer Kallio, Lehtikatu 1 B 5, 33340 TAMPERE. Raikal Rekisteripalvelun kotisivut: www.raikal.fi ja puh. 040 515 2050.
Sisällys:
Meniere-paikallistoiminnan yhteystietoja ja Suomen Meniere-liiton hallitus .............................................................. 2
Päätoimittajan palsta ................................................................................................................................................................. 3
Tehtävät vaihtuvat, Kirsti Salovaara ....................................................................................................................................... 4
Suomen Meniere-liitto Tampereella 26.- 27.3. 2011 .......................................................................................................... 5
Miksi Menieren taudin diagnostiikka on vaikeaa, Pyykkö et al. ........................................................................................ 6
Videohaastattelussa Jouko Toivonen ..................................................................................................................................... 9
Akupunktio auttoi ...................................................................................................................................................................12
Hyrrä korjaa tasapainoaistia, Tieteen Kuvalehdestä lainattua ........................................................................................14
Matkatoverit, Marja-Riitta Kurppa .......................................................................................................................................16
Yhdistysten kalentereissa ......................................................................................................................................................17
Kuuloliiton kuntoutuskurssit 2011 ....................................................................................................................................21
Menierelääkärien yhteystietoja ............................................................................................................................................22
Yhdistysten vertaistukihenkilöt ............................................................................................................................................23
Kansi: Auringonpimennys Kuva: Pasi Hurme
Deadline on deadline
"Ethän elä hetkessä, sillä se on jo mennyt. Älä suunnittele en-si kesää, vaan ole tässä ja nyt. Vain nyt on tärkeää. Ajattele, et-tä juuri nyt ehdit tehdä sen, mi-tä sinun pitääkin tehdä.” - erään hyvän olon lehden artikkeli ja-kaa joukon neuvoja kiireen ke-syttämiseen.
Raivostuttaa! Artikkelin pikku-otsikot saavat pään kiehumaan: Ota rennosti - säästä aikaa - an-na kellon olla - älä sinkoile.
Mistä näitä neuvoja tänne kii-reen keskelle paiskotaan? - Joku istuu jossain palmun alla viisaste-lemassa alkuasukkaan tarjoama viileä drinkki vierellään? ”Jokai-sella on aikaa vain yksi elämä...
päätätkö ryhtyä ajan herraksi - se on sinusta kiinni?”
Mikä artikkelissa niin raivostut-taa - ei sitä tässä kiireessä nyt ehdi miettimään, pitää juosta, lehti me-nee painoon, deadline on deadline. Kirjaimellisesti?
4
m eniere-posti 1 l 2011
Puheenjohtaja
Kirsti Salovaara
Tehtävät vaihtuvat
17 vuotta liiton hallituksessa eri tehtävissä, rivijäsene-nä, sihteerinä varapuheenjohtajana ja nyt viime vuo-det puheenjohtajan tehtävässä. Monia ilon ja harmin päiviä on mahtunut tuohon aikaan. On ollut ilo nähdä liiton kehitys vuosien varrella.
Suuria päätöksiä on tehty, ero silloisesta Kuulon-huoltoliitosta, ja itsenäisen Meniere-liiton perus-taminen oli vaikein tehtävä. Hyvin päästiin itsenäisyy-den tiellä alkuun ja kehitys on ollut nopeatempoista. Uusia yhdistyksiä perustettiin 18 eri puolille maatam-me. Suuri ponnistus oli myös jäsenrekisterin ja koti-sivujen perustaminen. Harmitusta on tuottanut pien-ten yhdistysten lopettaminen, tämä on nykyajan ilmiö jolle emme voi mitään. Yhdistyksille ja hallitukselle kii-tos yhteistyöstä.
Uusiin tehtäviinYhteistyö Raha-automaattiyhdistyksen kanssa al-koi vuonna 2006. Saimme apurahan Tietotekniikka-pohjaisen vertaistukiohjelman luomiseen. Käy-tämme ohjelmasta nimeä MeniTuki. Ohjelma val-mistui koekäyttöön vuonna 2010. Ohjelman loppuun-viemiseen ja kehittämiseen saimme uuden apurahan vuodelle 2011.
MeniTuki ohjelma vaatii ns. portinvartijan, jonka tehtävän hoitamisen uusi apuraha mahdollistaa. Por-tinvartija hoitaa myös projektisihteerin työt.
Olen innokkaasti ryhtymässä hoitamaan portinvarti-jan tehtävää. Koen, että voin antaa kokemukseni pe-
rusteella apua liitolle, tässä uudessa toimessa, joka tuo uusia haasteita.
Portinvartija/projektisihteerin tehtävät:* tehdä MeniTuki ohjelmaa tunnetuksi* antaa pääsyoikeudet ohjelmaan* tuen ja lohdun antaminen* käytön seuranta, palautteen keräily* projektiin kuuluvat toimistotyöt* rahaliikenteen seuranta* uusien yhteyksien ja rahoitusmahdollisuuksien et-siminen
Tässä sitä haastetta kerrakseen! Jotta työ onnistuisi tarvitsen sinun yhteydenottoasi hyvä Meniere-potilas. Ota rohkeasti yhteyttä kaikissa sairauteen liit-tyvissä asioissa.
Liiton hallitus nimesi Urho Roivasen MeniTuki-oh-jelman Vertaistukiryhmän jäseneksi. Hän toimii ryh-mässä Menieren tautia sairastavien edustajana tuoden ohjelman kehitykseen käyttäjän näkökulman.
Minun siirryttyä uuteen toimeeni, hoitaa Suomen Me-niere-liiton puheenjohtajan tehtävää varapuheenjoh-taja Mikko Seeskorpi. Uusi puheenjohtaja valitaan liittokokouksessa Tampereella sunnuntaina 27.3.2011.
Iloista kevätmieltä kaikille! Kirsti Salovaara
5
m eniere-posti 1 l 2011
Suomen Meniere-Liitto Tampereella la 26. - su 27.3. 2011
Yhdistysväki kokoontuu lauantaina 26.3., liittokokous pidetään sunnuntaina 27.3Kokouspaikka Hotelli Cumulus, Koskikatu 5 ,Tampere
Päivien ohjelma
Lauantaina 26.3. klo 13. 00 yhdistysten puheenjohtajat (tai muut edustajat) koolla. Kokemusten vaihtoa, keskustellaan yhdistysten nykytilasta, taloudesta ja MeniTuki-ohjelmastaklo 14.30 iltapäiväkahvi, jonka jälkeen kokous jatkuuklo 18.00 illallinen, jonka jälkeen ilta yhdessäolon ja vapaan keskustelun merkeissä
Sunnuntaina 27.3. klo 10.00 yhdistysväen tapaaminen jatkuuklo 12.00 lounasklo 13.00 Suomen Meniere-liiton liittokokous. Kokous on avoin kaikille, ei valtakirjoja.klo 14.00 Sopeutuminen krooniseen sairauteen, TAYS:in Kuuloaseman psykologi Pirkko Postiklo 15.00 Päätöskavit. Hyvää kotimatkaa!
Meniere-posti netissäMeniere-posti on jäsenten luettavissa nelivärisenä internetissä liiton kotisivuilla:
www.suomenmeniereliitto.fi/jäsenosio/jäsenryhmien palvelut Jäsenosion palvelut on tarkoitettu vain jäsenille ja pääsy palveluihin on rajoitettu
käyttäjäryhmäkohtaisilla tunnuksilla ja salasanoilla. Vuonna 2011 kirjautumiseen vaaditaan tunnus meni ja salasana on tuki
Pitkään valmistelleilla ollut MeniTuki-ohjelmisto on nyt koekäytössä. Joiltakin osin sitä vielä täydenne-tään, mutta jo nyt sitä kannattaa hyödyntää. Se sisältää erinomaisen tietopaketin Menieren taudista ja hoidosta ja sen avulla käyttäjä saa juuri itselleen soveltuvaa lisätietoa. Mikäli se ei riitä, järjestelmä ohjaa käyttäjää eteenpäin ja tarvittaessa saamaan apua vertaistukihenkilöltä.
Ohjelma löytyy osoitteesta http://menituki.homeip.net Huomioi, että osoitteesta puuttuu tunnus www ja piste osoitteen lopusta. Ohjelmaan pääsee myös Googlen kautta: MeniTuki
Vertaistukiohjelma koekäytössä
6
m eniere-posti 1 l 2011
Miksi Menieren taudin diagnostiikka on vaikeaa? Onko vika lääkäreissä vai sairauden kriteereissä ja tutkimuksissa
Ilmari Pyykkö, prof., Dafydd Stephens prof., Dennis Poe prof., Erna Kentala dos., Hilla Levo LKT, FT Yrjö Auramo, Vertaistukityöryhmä
Monille potilaille on tuttua, että he käyvät useissa lääkäreissä jopa useita vuosia ilman diagnoosia. Monelle lienee pelkona alkava ja etenevä vakava aivosairas tai muistioireisto. Kun tavanomainen magneettikuva ei osoita poikkeavaa ja tasapainotestit kohtausten välillä ovat normaaleja, mistä silloin saisi oikean taudin mää-rityksen ja apua sairauden hoitoon? Lääkärit ovat kiireisiä ja kertovat, ettei tauti täytä kriteereitä, netti tulvii seulomatonta tietoa ja oireet sopivat useampaan tautiin jollain lailla. Ahdistus ja tuskaisuus tahtoo täyttää mielen, mutta miksi asia on näin? Oheisessa kirjoituksessa tarkastelemme taudin esiintyvyyttä ja diagnostisia kriteereitä ja lopussa avaamme lukijan silmät uuteen näkemykseen taudin kuvantamisesta.
Esiintyvyys ja taudin määrittely
Mikä onkaan Menieren taudin esiintyvyys Suomessa? Yhtenä vai-keutena tarkkojen lukujen anta-miseen on tietojen hajanaisuus ja vaihtelu. Kotamäen ym. yliopis-tosairaaloissa tehdyn tutkimuksen mukaan esiintyvyys on noin 1-6 potilasta 10.000 asukasta kohden. Havin ym. suorittamassa väestö-tutkimuksessa tauti oli 10 kertaa yleisempi.
Väestön keskuudessa on enem-män menierikkoja kuin sairaalan poliklinikalla työskentelevät lääkä-rit uskovat. Lääkäreillä saattaa sen vuoksi olla rajoittunut näkökanta taudin määrään. Melko harva lievää taudinkuvaa sairastava menierikko lähetetään yliopisto- tai keskus-sairaalaan. Toinen diagnoosin tekoa vaikeuttava tekijä on tiedon puute. Vaikka lääketiede suosii erilaisten tietokoneavusteisten tukiohjelmi-
en käyttöä, niitä ei joko ole riittä-västi markkinoilla, tai niitä ei osata käyttää oikein.
Menieren taudinkuva: huimaus, kuulonalennus ja tinnitus yhdistet-tiin jo vuonna1873 Prosper Mé-nièren nimeä kantavaksi taudiksi.
Jotta tauti sai oman nykyaikaisen ja täsmällisen muotonsa, sen diag-nostiset kriteerit piti tarkentaa.Amerikkalainen korvalääkäriyhdis-tys AAO-HNS päätti vuonna 1995 Menieren taudin kriteereiksi seu-raavat oireet: Vähintään kaksi kier-tohuimauskohtausta, joiden kesto on vähintään 20 minuuttia ja kuulomit-tauksessa todettu kuulonalennus ja oireena tinnitus tai paineen tunne. Tällöin kyse on todennäköises-tä Menieren taudista. Vasta kun sisäkorvassa on todettu kalvojen pullistuma (endolymfaattinen hyd-ropsi) kyseessä on varma Menie-ren tauti. Mahdollisena Menie-ren tautina pidettiin oireita, jotka
eivät vastanneet taudille laadittuja kriteereitä mutta muistuttivat Me-nieren tautia toistuvilla kohtauksil-la. Potilailla ei ollut kuulonalennus-ta vaikka huimauskohtaukset tois-tuivat, tai huimaus oli luonteeltaan kaatavaa, tai kuulo puolestaan vaih-teli, mutta tasapaino oli hyvä. Vaikeimmassa asemassa lienevät olleet potilaat joilla oli tinnitusta ja pahoinvointia, ja joskus tasapaino-häiriöitä. Heidän diagnoosinsa jäi aina auki.
Steven Rauch kirjoitti diagnoo-sin vaikeuksista mielenkiintoisen tieteellisen artikkelin v. 2010. Hän ehdotti, että tauti oli lievimmässä muodossaan vain korvien soimis-ta, mutta vaikeutuessa huimaus ja kuulonalennus tulivat mukaan. Tau-ti oli ikään kuin jatkumo, jossa lie-vät oireet etenivät vuosien varrella vaikeammiksi ja siten kaikkia tau-din muotoja saattoi esiintyä Me-nieren taudin nimellä.
7
m eniere-posti 1 l 2011
Oirekokonaisuus ja eri oireiden ilmenemisen aikaväli
Selvitimme HYKS:n korvaklinikalla n. 400 potilaalla niitä oireita, joiden perusteella potilaat tulivat tutki-mukseen ja joilla vuosien kuluttua saatiin lopullinen diagnoosi Menie-ren tauti. Alla olevassa taulukos-sa on esitetty potilaiden oirekuva:
Ainoastaan 38 % potilaista sai tul-lessaan oikean diagnoosin. Muina
Magneettikamera uutena diagnostiikan apuvälineenä.
Mikä sitten avuksi diagnoosiin pää-semiseksi? Viimeaikainen sisäkor-van magneettikuvaustekniikka on
Oire esiintyvyys (%)Huimaus, tinnitus ja kuulonalennus 38Huimaus (tasapainohermon tulehdus, asentohuimaus) 21Äkillinen kuulonalennus 13Tinnitus 5Tinnitus äkilliseen kuulonalennukseen liittyen 15 Huimaus kuulonalennukseen liittyen 4Huimaus ja tinnitus 4Yhteensä 100
tauteina oli epämääräinen huima-us, äkillinen kuulonalennus tai tin-nitus. Useimmiten epämääräisen huimauksen syyksi esitettiin tasa-painohermon tulehdusta tai asen-tohuimausta.
Toisessa tutkimuksessa tiedustelim-me Suomen Meniere-liiton jäsenil-tä kuinka kauan aikaa kului oirei-den alusta, kunnes diagnoosi tehtiin. 21 % :lla diagnoosiin päästiin 1-4 vuoden sisällä, 11% :lla diagnoo-siin päästiin 5-10 vuoden sisällä, 9 %:lla diagnoosiin pääsy kesti yli 10 vuotta. Sairastumisen keski-ikä on 44 vuotta ja vaihtelu siinäkin suuri. Merkillepantavaa oli että 10 %:lla tauti alkoi yli 65 v. iässä. On sangen todennäköistä, että n. 20 % tulee todennäköisesti saamaan virheelli-sen vanhuuteen liittyvän huimauk-sen diagnoosin.
antanut mahdollisuuden ”nähdä” sisäkorvaa vaurioittamatta sitä.
Olemme tehneet runsaasti tut-kimustyötä sisäkorvan kuvaus-ten parissa ja olimme ensimmäisiä tutkimusryhmiä maailmassa, joka osoitti magneettikuvauksella kal-voston laajentumisen koe-eläimel-lä. Sittemmin japanilaiset Nagoyan yliopiston korvaprofessori Na-kashima ja saman yliopiston ra-diologian professori Naganawa ovat kehittäneet menetelmän ih-misen sisäkorvan kuvantamiseen. Näitä menetelmiä mekin olemme käyttäneet sisäkorvan nestekier-ron sairauksien selvittämisessä.
Professorit Naganawa ja Nakashi-ma kuvasivat 289 potilasta, joilla oli eri tyyppisiä sisäkorvan oireita, kuten huimausta, tinnitusta, kuulo-nalenemista, äkillistä kuulon heik-kenemistä, korvan tukkoisuutta ja eri tyyppisiä muita sisäkorvaoirei-ta. Näistä n. 70%:lla oli sisäkorvan kalvoston laajenema osoittaen en-dolymfaattista hydropsia.
Varsin mielenkiintoinen oli ryh-mä jossa oli mahdollista Meniereä sairastavia 108 henkilöä, todennä-
Ihmisen sisäkorvan kuvantamisen kehitysnäkymiä käsittelevä symposium kokoontui Nagoyassa, Japanissa. Kuvassa keskellä professori Pyykön vasemmalla puolella professorit Nakashima ja Naganawa.
8
m eniere-posti 1 l 2011
Kalvoston Kuulon- Huimaus Diagnosilaajentuma alennus
+ + + Menieren tauti
+ + - Menieren (kuulo) syndrooma
+ - + Menieren (tasapaino) syndrooma
+ - - Endolympfaattinen hydropsi (ilman oireita)
- + + Ei-Menieren tauti
- - + Ei-Menieren tauti
- + - Ei-Menieren tauti
Olemmekin ehdottamassa japani-laisten kollegojen kanssa, että Me-nieren taudin kriteerit muutet-taisiin ja mahdollisesti viereisessä olevassa taulukossa esiintyvät kä-sitteet otettaisiin käyttöön tiede ja lääkäriyhteisössä ympäri maail-maa.
Mielenkiintoista oli myös havaita, että magneettikuvauksessa saat-taa olla oireettomiakin henkilöitä, joilla on kalvoston laajentuma.
Menieren tauti on ilmeisesti laaja oireyhtymä, joka lievimmillään on lähes oireeton ja vaikeimmillaan on hankala ja voi koostua Tuma-rikin kohtauksista, huimauksesta, tinnituksesta, äänen ylikuulumis-ta, kuulonalennuksesta ja painees-ta. Kaikkea tältä väliltä voi esiintyä. Ilmeisesti Menieren taudin esiinty-vyys ei ole 2/1000 asukasta koh-den vaan tätäkin paljon suurempi!
köistä Menieren tautia sairasta-via 25 henkeä ja varmaa Menieren tautia sairastavia 63 henkeä.
Kaikilla määritelmän mukaan var-maa Menieren tautia sairastavil-la oli myös kalvoston laajentuma MRI-kuvauksessa. Todennäköistä Meniereä sairastavilla kalvosto oli laajentunut 90 % :lla tutkituista. Sa-moin 90 %:lla mahdollista Menie-ren tautia sairastavista oli kalvosto laajentunut.
Ensimmäistä kertaa taudin histori-an aikana on mahdollista varmas-ti osoittaa Menieren tauti. Lisäksi ne taudinmuodot, joissa on viittei-tä Menieren taudista, ovat todel-la Menieren tautia. Arvaamiselle ja epäilylle on vähemmän sijaa. Mag-neettikamera on avannut uusia tutkimusmahdollisuuksia. Samalla a se on osoittanut, että kalvoston laajentumat voivat parantua ja uu-delleen laajentua.
Professori Ilmari Pyykkö pöytäseuranaan Nagoyan yliopiston korvatautien professori Nakashina.
9
m eniere-posti 1 l 2011
”Kyllä asiat täytyy ottaa niin kuin ne tulee ja pitää tehdä niinkuin niille pitää tehdä jatodeta vaan, että näin se juna menee”
Kertoisitko kuka olet ja mitä teet?
Olen Jouko Toivonen ja am-mattini oli lehtori, mutta nykyisin olen eläkkeellä. Eläkkeellä olen ol-lut noin 14-15 vuotta.
Sinulla on Menieren tauti, kertoisit-ko koska oireet ilmenivät ja miten ?Ensimmäiset oireet ilmenivät 25. joulukuuta 1990 ja oireet tulivat kesämökillä Pielisellä. Pitkään mi-
nä luulin ja kuvittelin, että oireeni johtuivat mandariineista. Olin niin huolimaton, että en pessyt käsiäni ja luulin, että olisin saanut manda-riineista suoja-ainetta. Mutta kun kohtauksia tuli uudestaan, ilman että olin tekemisissä mandariini-en kanssa, niin syy oli selvä ettei se johtunut niistä.
Kuinka usein näitä kohtauksia oli, minkälaisia ne olivat ja miten se
vaikutti työhösi?Kohtauksia oli alussa harvemmin. Ensiksi tuli voimakas kiertohuima-us, jota kesti 10-15 minuuttia. Sen jälkeen tuli oksennus. Oksennus-vaihetta kesti noin puoli tuntia ja sitten homma oli ohi. Nyt vuosien mittaan huimaukset ovat olleet sa-manlaisia, mutta tämä niin sanot-tu ”paha olo” on kestänyt huomat-tavasti pitempään, jopa muutamia päiviä.
It-pohjaiseen vertaistukiohjelmaan kuuluva videohaastattelu
10
m eniere-posti 1 l 2011
Ei voi muuta kuin
antaa kiitosta siitä,
että vaimo
on ollut mukana
tässä taistelussa.
Miten se vaikutti sinun työhösi leh-torina?Tottakai se tunne siitä, että voi tul-la tällainen kohtaus oli ikävää. Mut-ta onneksi kohtauksia ei työssä tullut. Kohtaukset ilmenivät silloin kun olin kotona.
Mitä sinulle termi muovipussi taka-taskussa tarkoittaa?Se tarkoittaa sitä, että varmuus ennenkaikkea, ettei likaa ihmisten paikkoja. Voi jatkaa hommaa eteen-päin, vaikka kohtaus tulisikin.
Sinä varmasti kävit useilla eri lääkä-reillä ja mikä oli se diagnoosi?Itse asiassa minä tulin ensimmäi-seksi korvatautien erikoislääkäril-le ja hän totesi, että minulla on to-dennäköisesti Menieren tauti vaik-ka kuuloni olikin normaali. Tämä tapahtui 90-luvulla. Ohjeiksi tuli, että suolan käyttöä tulee vähentää ja aloittaa ns. terveellisempi elä-mäntapa.
ni vinkuu, se vinkuu noin puoli mi-nuuttia ja sitten se pikku hiljaa häi-pyy. Siten varsinaista tinnitusta mi-nulla ei ole, jos ei oteta huomioon tätä vinkumista.
Onko tämä oireisto iän mukana väis-tynyt vai miten tautisi on muuttunut?Varsinainen Menieren tauti alkoi vuonna 1990, se oli kohtalaisen rauhallinen vuoteen 2006 asti. Mi-nulla oli kohtauksia vain silloin täl-löin, joskus saattoi olla jopa vuo-den paussi, ettei ollut kohtauksia. Vuoden 2006 jälkeen minulle alkoi tulla 6-10 kohtausta vuodessa ja vuonna 2011 keväällä tämä taval-laan räjähti, kun lonkkani murtui. Silloin niitä alkoi tulla, 7 kuukauden aikana noin 23 kohtausta ja parhai-na päivinä 2 kohtausta päivässä.
Mitä sitten tapahtui elämässäsi tä-män jälkeen, päätitkö sinä hakea uu-destaan apua?Se oli pakko, kun alkoi kohtauksi-en määrät tihenemään. Oli pakko lähteä hakemaan apua, ei enää pys-tynyt nielemään sitä, että kohtaus tuli ja kohtaus meni, vaan oli pak-ko saada apua.
Sitten sinulle suoritettiin sisäkorvan varjoainekuvaus, mitä siinä löytyi?Korvasta löytyi pieniä vesikertymiä ja tasapainoelimissä oli vikaa, sen tarkemmin en osaa sanoa sitä.
Ja mitä itse ajattelit gentamysin-hoi-dosta?Jos siitä apua saa, niin siitä vaan, il-man muuta.
Miten sinun perheesi suhtautuu tä-hän vaikeaan vaiheeseen Menieren taudissa?Vaimo on tukenut tavattoman kii-tettävästi. Aina kun tulee kohtaus
hän yrittää kaikin mahdollisin kei-noin saada oloni sellaiseksi, että kohtauksen saisi menemään suju-vasti läpi. Ja ei voi muuta kuin an-taa kiitosta siitä, että vaimo on ol-lut mukana tässä taistelussa.
Entä kuulosi, oliko se normaali ja oli-ko korvissa soimista?Minun mielestä minun kuuloni on ollut aina suhteellisen hyvä, vaikka vaimo välillä sanookin, että minun kuuloni ei ole hyvä. Välillä korva-
Miten sinun lapsesi ovat tähän suh-tautuneet?Tottakai he ovat huolestuneet siitä. Poikamme Heikki on itse vammai-nen. Niinpä hänellä on enemmän huolia itsestään kuin muista, mut-ta tottakai se vaikuttaa myös hä-nen tulevaisuuden suunnitelmiin-sa, kuinka muu osa perhettä jaksaa.
Miten sinä puolestaan nyt suhtaudut vammaiseen poikaasi?Tottakai täytyy suhtautua niin, et-tä kun olemme hoitaneet Heikkiä kotona 46 vuotta, eli koko hänen elinikänsä, me olemme huolissam-me siitä, että me emme ehkä pys-tyisikään hoitamaan häntä kotona jatkossakin ja hän joutuisi laitok-seen. Hänellä on vastaavasti huoli
Ystävämme tietävät,
että minulla on
menieren tauti ja
tietävät senkin,
että se ei ole
tarttuvaa.
Ei siinä sen suurempaa
pulmaa ole
11
m eniere-posti 1 l 2011
siitä, että me emme pysty ja jaksa hoitaa häntä kotona. Ja nyt kun ti-lanne on vaikea, niin totta kai hän toivoo ja huolehtiikin siitä, että me otamme ja saamme parasta mah-dollista hoitoa tautiin, koska tauti on nyt aktivoitunut.
Kertoisitko vähän siitä, mitä sinä har-rastat?Ainoa harrastus on oikeastaan hoi-taa tätä meidän vammaista poikaa.Mutta on minulla 4-5 hyvää kave-ria, joiden kanssa me tavataan 3-4 kertaa vuodessa ja pidetään noin 2-3 päivän tapaamisia, itse kunkin kesämökillä. Vaimo antaa aina tä-hän tilaa ja sanoo, että ilman muu-ta menet. Ja jos vaimo menee ris-teilylle tai muualle, niin kyllä var-masti sopii minunkin puolestani ja juuri sen takia, että hän pääsee va-pautumaan ja rentoutumaan, että on elämässä muutakin kuin poi-kamme hoitoa.
hun. Ystävämme tietävät, että mi-nulla on Menieren tauti ja tietävät senkin, että se ei ole tarttuvaa. Ei siinä sen suurempaa pulmaa ole.
Sait juuri hetki sitten gentamysin- pis-toksen korvaasi, pelottiko tämän pis-toksen saaminen ja miltä se tuntui?Ei minua pelottanut yhtään, kos-ka tunsin olevani osaavissa käsissä. Tämä itse pistos oli hiukan puls-kemman hyttysen piston väärtti, vain hiukan nipisti. Suunnilleen sa-manlainen tunto kuin silloin, kun sisäkorvan varjoainekuvauksessa laitettiin varjoainetta korvaan ja puudutettiin tärykalvo.
Menieren taudissa on usein kaksi tär-keätä asiaa, tee minkä voit ja hyväksy mitä et voi tehdä, miten se on vaikut-tanut sinun elämääsi?Menieren tauti on sellainen tau-ti, että sen kanssa pystyy elämään, nimittäin Menieren tauti on mo-niin vaivoihin verrattuna suhteel-lisen pieni. On paljon sellaisia asi-oita, jotka pysähdyttävät kerralla ja tehokkaasti, mutta Menieren tau-dissa on kohtaus ja kohtaus hoi-detaan pois ja jatketaan eteenpäin. Jos kohtauksia tulee enemmän ja useammin, niin sitten lähdetään etsimään tosissaan apua, että saa-daan homma hoidettua eteenpäin.
Oletko sinä joutunut luopumaan jos-tain Menieren taudin vuoksi?En, en ole joutunut luopumaan mistään. Mutta toisaalta pitää ol-la aina varautunut siihen, että jos kohtaus tulee, niin millä taval-la homma viedään eteenpäin. Ai-noa asia mitä minä aikoinaan pel-käsin oli autoilu. Mitä tapahtuu jos kohtaus tulee kun minä ajan autoa. Kun kohtauksen analysoi riittävän hyvin, niin sitä ikäänkuin jo rakensi
sen ajattelutavan ja toimintatavan, että jos kohtaus tulee niin kylmän rauhallisesti auto parkkiin mahdol-lisimman hyvään paikkaan ja hoitaa kohtauksen pois. Onneksi kohta-usta ei ajon aikana ole tullut.
Mitä positiivinen ajattelu sinulle mer-kitsee?Se on kaiken A ja O, en osaa sanoa olenko itse niin positiivinen, mutta kyllä asiat täytyy ottaa niin kuin ne tulee ja tehdä niin kuin niille pitää tehdä ja todeta vaan, että näin se juna menee.
Haluaisitko lopuksi vielä välittää jo-tain terveisiä potilaille tai ihmisille joil-la on Menieren tauti?Sitä on vaikea sanoa, millä taval-la Menieren taudin huimauskoh-tauksiin suhtautuu, koska jokai-nen ihminen ajattelee omat asian-sa omalla tavallaan. Menieren tauti on sellainen, että kyllä sen kanssa pystyy elämään melko hyvin ja jos se tulee hankalaksi, niin sitten kan-nattaa hakea apua.
Miten sinun ystäväsi suhtautuvat si-nun sairauteesi?Kerran minulle tuli Menieren koh-taus aamupalapöydässä ja kyllä he hiukan katsoivat tai ihmettelivät, että hetkinen, mikä tuli. Silloin me asuimme jo Joensuussa ja jouduin samana päivänä vielä ajamaan tä-män kohtauksen jälkeen Joensuu-
Menieren taudissa on
kohtaus ja kohtaus
hoidetaan pois ja
jatketaan eteenpäin.
12
m eniere-posti 1 l 2011
Meniere yllätti tarkastusinsinööri Esko Vastamäen ensimmäisen kerran keväällä 2004 auton ratissa lentomatkan jälkeen.
– Ensin tuli merkillinen ja outo olo, sitten tie yhtäkkiä kapeni silmien edessä. Ensimmäiseksi tuli mieleen verisuonen katkeaminen päässä. En pysynyt ollenkaan pystyssä ja kohta oltiin terveyskeskuksessa ja saman tein Tyksissä.
Kohtaus meni ohi ja tutkimuksissa ei löydetty korkean verenpaineen lisäksi mitään muuta.
Jonkin ajan kuluttua ihmeellinen ”mikä nyt” –olo, huonovointisuus ja kuulon häviäminen vasemmasta korvasta veivät uudelleen Tyksiin, tällä kertaa korvapolille perusteel-lisiin tutkimuksiin.
Diagnoosi
Kuulomittaus osoitti vasemman korvan miltei kuuroksi, oikeassa ei ollut mitään vikaa.
– Katselin tutkimukseen kuulu-via joka suuntaan heiluvia viivoja ja niiden seassa seikkailevia nu-meroita ilman mitään vaikeuksia tai tuntemuksia. Lämpimän veden kaataminen vasempaan korvaan ei tuntunut miltään, mutta oikeaan korvaan kaadettuna se olisi kaa-tanut myös minut, ellen olisi ollut
valmiiksi makuulla. Nyt olin pudo-ta petiltä, Esko Vastamäki kuvaa diagnoosiin johtaneen tutkimuk-sen vaiheita.
Meniere-diagnoosia seurasi lääki-tys. Aloitettiin Betaserc pienellä annoksella. Meniere ei merkittä-västi haitannut elämää eikä työn-tekoa, mutta lääkkeen pois jättä-minen aiheutti heti ”heilutusta”.
Äkkinäiset pään liikkeet
Aika ajoin Meniere muistutti kui-tenkin itsestään tuntuvastikin. Var-sinkin äkkinäiset pään kääntämiset voivat houkuttaa sen paikalle. Yksi aika lailla säikäyttänyt tapaus sattui Vastamäen lähtiessä parkkialueelta vilkkaaseen liikenteeseen. Näkymä muuttui äkkiä viipaleiseksi, ikään kuin vioittuneeksi videokuvaksi. Onneksi vauhti oli hiljainen ja on-neksi lähellä oli bussipysäkki, jonne auton sai ohjattua.
– Reippaista mökkihommista pää-dyin katselemaan joksikin aikaa saunan huimasti pyöriviä kattopa-neeleja.
Esko Vastamäki arvelee, että Menie-re oli saattanut vihjata hienoisesti olemassaolostaan jo vuosikymme-niä ennen sairauden puhkeamista. Nopea nousu sängystä aiheutti hänelle nuorena poikana helposti lyhyen ”vintin pimenemisen”.
Selkeitä merkkejä sairaudesta tuli esille myös -90 – luvulla.
– Huomasin sanovani aika usein ”mitä”. En kuullut kunnolla ja työ-terveyslääkäri totesikin vasemman korvani kuulon alentuneen.
Akupunktio
Työkaverin rajut Menieren taudin kohtaukset ja joutuminen sairas-eläkkeelle saivat Esko Vastamä-en huolestumaan oman vaivansa mahdollisesta pahenemisesta.
Eräs tuttava kertoi fysiotera-peutista, joka on saanut kuuloa palautumaan akupunktiolla. Tieto houkutti kokeilemaan.
– Akupunktio on ollut käytössä tuhansia vuosia, kyllä siinä jotain perää täytyy olla, ajattelin.
Jo kuudetta vuotta
Ensimmäisestä hoitokerrasta on nyt jo yli viisi vuotta. Sen jälkeen hoito on jatkunut vuosittaisina vii-dentoista kerran sarjoina.
– En osaa sanoa vaikutusta kuuloon, se on ollut välillä parempi, välillä huonompi. Mutta muutoin tauti on hallinnassa. Lääkkeet olen voinut jättää kokonaan pois.
”Akupunktio on ollut käytössä tuhansia vuosia - kyllä siinä jotain perää täytyy olla”
13
m eniere-posti 1 l 2011
Fysioterapeutti Kari Pitkänen on hoitanut akupunktiolla potilai-taan Turun Lääkintävoimistelukes-kuksessa jo 16 vuotta.
- Esimerkiksi tinnitus on usein hoi-dettavana oleva vaiva. Joillakin se menee kokonaan pois, osalla vai-menee jonkin verran, osa taas ei juurikaan hyödy akupunktiosta, Pitkänen kertoo.
Akupunktiohoitoon hakeutuvi-en yleisimpiä ongelma.alueita ovat
Kuvassa Esko Vastamäki akupunktio-käsittelyssä. Fysioterapeutti Kari Pit-känen on juuri asettamassa toista neu-laa ”Fengchi”- pisteeseen, sen pari on jo paikallaan niskassa hiusrajassa. Kor-van etupuolella neula on ”Tinghui”- pisteessä. Nämä ovat klassisen kiinalai-sen akupunktio-opin mukaiset sisäkor-vaperäisen huimauksen ja tinnituksen hoitoon tarkoitetut paikallispisteet. Useimmiten käytetään lisäksi usei-ta apuneuloja, joista osa hartiassa, osa etäpisteissä jaloissa.
Nykypäivän akupunktiohoitoa antavat lääkärit, fysioterapeutit ja muut aku-punkturistit eivät toimi perinteisen kiinalaisen lääketieteen oppien mu-kaisesti, mutta pisteet ovat kuitenkin samat tuhansien vuosien takaiset.
Euroopassa akupunktiota on käytetty 1500 - luvulta lähtien, jolloin lähetystyötä Kiinassa teh-neet jesuiitat toivat sen tänne.
Ruotsissa, Upsalassa Gustaf Landgren julkaisi väitöskir-jan akupunktiosta vuonna 1829. Mielenkiintoista on todeta, että Landgrenin luettelo niistä vaivois-ta ja taudeista, joita akupunktiolla voidaan hoitaa, vastaa suunnilleen sitä käsitystä, mikä nykyään vallit-see länsimaissa.
”Akupunktion vaikutustapa on vielä tuntematon. Näyttää kui-tenkin siltä, että se liittyy hermo-jen toimintaan. Mutta hermojen toiminnasta tiedetään vielä liian vähän”, Landgren toteaa.
niska- ja hartiaseudun kiputilat, erilaiset päänsäryt ja migreeni. -Tällöin niska - ja hartiasedun vai-voihin annettu akupunktio voi ta-vallaan sivuvaikutuksena auttaa myös huimaukseen, Kari Pitkänen kertoo.
Hyvänlaatuisen asentohuimauksen hoitona Lääkintävoimistelukes-kuksessa on toki käytössä yleiset asentomanööverit.
Akupunktio ei varsinaisesti paran-na mitään, mutta se poistaa kipua ja auttaa elimistöä parantamaan it-se itsensä. Kari Pitkänen muistut-taa myös kärsivällisyydestä - kroo-ninen vaiva vaatii usein pitkän hoi-tojakson.
14
m eniere-posti 1 l 2011
Kun tasapaino järkkyy, elimistö korjaa asennon refleksinomaises-ti. Kun tasapainoaisti toimii oikein, se on elimistön nopein refleksi. Jos se häiriintyy ,maailma näyttää va-pisevin käsin pidellyllä videokame-ralla kuvatulta elokuvalta.
Della Santinan ja hänen kollegojen-sa kehittämä sisäkorvaistute pyrkii korjaamaan häiriöityneen tasapai-norefleksin. Se toimii hieman sa-maan tapaan kuin kuulokojeet, jot-ka tuottavat sähköisesti ärsykkei-tä kuulohermoon. Tasapainokoje ärsyttää sähköisesti hermoa, joka normaalisti välittää impulssit tasa-painoelimestä aivoihin.
Digitaalisessa kuulokojeessa on mikrofoni ja suoritin, joka koodaa äänet ja johtaa ne kuulohermoon. Tasapainokojeessa taas on pieni gyroskooppi eli eräänlainen hyr-rä, joka rekisteröi pään asennon ja liikkeet. Hyrrästä tiedot siirty-vät sähköisinä ärsykkeinä tasapai-nohermoon.
Laite rekisteröi liikkeet kolmiulotteisestiAikaisemmat tasapainokojemal-lit ovat pystyneet havaitsemaan pään liikkeitä vain yhdessä ulottu-
vuudessa. Della Santinan tavoittee-na on laite, joka rekisteröi liikkeet suunnasta riippumatta.
– Me elämme ja liikumme kol-miulotteisessa maailmassa, ja sik-si myös meidän laitteemme täytyy rekisteröidä liikkeet kolmiulottei-sesti, hän toteaa.
Koe-eläimenä chinchillaVuonna 2007 tutkijat onnistuivat palauttamaan kojeensa avulla eläi-men tasapainorefleksin. Koe teh-tiin chinchillalla. Eteläamerikkalai-nen pikku jyrsijä valittiin koe-eläi-meksi, koska sen sisäkorvan raken-ne ja toiminta tunnetaan hyvin. Ke-hitystyön tässä vaiheessa tutkijat suosittelevat, että tasapainokojet-ta käytetään vain yhdessä korvassa. Näin minimoidaan riski, että koje häiritsee sisäkorvan muita toimin-toja. Eläinkokeet ovat osoittaneet, että tasapainorefleksi voidaan pa-
Tieteen Kuvalehden numeron 3/2011 artikkeli Hyrrä korjaa tasapainoaistin esittelee yhdysvaltalaisen John Hopkinsin yliopiston tutkija Charles Della Santinan kollegoineen kehittämää laitetta, jonka avulla pyritään korjaamaan häiriöitynyttä tasa-painorefleksiä. Tässä osa artikkelista:
lauttaa täysin toimivaksi, vaikka ko-je olisi vain toisessa korvassa.
Tekniikka on jo valmis Tasapainokojeen muotoilussa on haettu inspiraatiota nykyaikaisista digitaalisista kuulokojeista. Ensim-mäinen malli oli suunnilleen tuli-tikkurasian kokoinen, mutta tavoit-teena on paljon pienempi malli, jo-ka voidaan istuttaa luuhun ihon al-le korvalehden taakse. Pään liikkei-tä seuraavien anturien tiedot kul-kevat mikrosuorittimeen, joka kä-sittelee ne ja tuottaa tietojen pe-rusteella sisäkorvan tasapainoher-moon johdettavat ärsykkeet. Är-sykkeet viedään hermoon elektro-deilla. Koje saa sähkövirran akusta.
Testit ja virallinen hyväksyntä vievät muutaman vuodenOlemme saaneet puolitettua lait-teen paksuuden ja sähkön kulu-tuksen. Tekniikan osalta laite olisi jo käyttövalmis, mutta kestää vie-lä muutaman vuoden, ennen kuin se on läpäissyt tarvittavat testit ja saanut virallisen hyväksynnän, Charles Della Santina, sanoo.
Kehitteillä ”tasapainohyrrä” LAINATTUA
15
m eniere-posti 1 l 2011
Meniere-posti pyysi profressori Ilmari Pyykön ar-vioimaan lyhyesti artikkelissa kuvattua laitekehi-tystä.
” Tämä on alue, josta on paljonkin tulossa tutkimuksia ja useampi yritys itse asiassa työskentelee hankkeen paris-sa. Näyttää siltä kuin vain kaarikäytäviin sijoitetuilla elekt-rodeilla voidaan saada hyvä vaikutus tasapainoon. Sisäkor-vaistukeyhtiöistä Med-El tekee omaa laitettaan ja se pe-rustuu samoihin asioihin ja vaikuttaa toimivalta.”
Kuva: Claus Lunau
Tasapainoelin,kaarikäytävät
Tasapainohermo
Ihmisen tasapainoaistista huolehtii kummankin korvan sisäkorvassa ole-va tasapainoelin. Siinä on kaksi hyyte-lön täyttämää rakkulaa, jotka aistivat suoraviivaista liikettä ja kiihtyvyyttä. Aistimus syntyy, kun hyytelössä kel-luvat kalkkikiteet ärsyttävät aistinkar-voja. Kiertoliikettä havainnoi kolme nesteen täyttämää kaaritiehyttä, jotka ovat kohtisuoraan toisiinsa nähden. Niiden aistinkarvat reagoivat nesteen liikkeeseen.
Kun ihminen kääntää päätään, aivot rekisteröivät liikkeen tasapainoelimen lähettämän tiedon perusteella ja anta-vat silmille käskyn kääntyä saman ver-ran päinvastaiseen suuntaan. Näin kat-se pysyy terävänä. Jos tasapainoelin ei toimi oikein, pään ja silmien liike ei py-sy tahdissa ja näkö sumentuu ja alkaa huimata. Tasapainokojeessa pään liik-keitä ja asentoa seuraa gyroskooppi.
1. Tasapainokojeen gyroskooppi rekis-teröi pään liikkeet. Kojeen mikrosuo-ritin puolestaan rekisteröi gyroskoo-pin asennon muutokset ja muuttaa ne sähköisiksi ärsykkeiksi. Gyroskoop-pi ja suoritin ovat pienessä kotelos-sa, joka istutetaan ihon alle korvaleh-den taakse.
2. Mikrosuorittimen tuottamat säh-köiset ärsykkeet johdetaan sisäkor-vaan istutettuihin elektrodeihin, jotka on liitetty hermosoluihin.
3. Elektrodeista tulevat ärsykkeet saa-vat hermosolut tuottamaan impulssin, jonka tasapainohermo vie aivoihin. Ai-vot antavat silmille käskyn kääntyä oi-keaan suuntaan.
Koje aktivoi vahingoittuneen tasapainoelimen
Akku
Korvakäytävä
Tasapaonokojeen gyroskooppi ja mikrosuoritin
Tärykalvo
Simpukka
Gyroskooppi
16
m eniere-posti 1 l 2011
Parikymppisenä jo huomasinen matkalla olekaan yksin.Ne mun mukana aina kulkeevälillä piilossa lymyilee.
Toinen ajoittain itsestään muistuttaaei mikään olekaan niin varmaa.Ensin kirkkaana hetkenä hämääkohta jo sanoja vääristää.
Voipa puutua kasvotkin mullase on varoitus toverin tulla.Silloin kiireesti pimeään juoksen jätän valon ja melun ja tuoksun.
Tyrmäystippoja hätääni syydänhiljaisuutta ympärilleni pyydän. Silmin suljetuin värejä kuulostelenjäykkä pelko hengitystä pidättäen.
Jos myrkyt ajoissa aivoihin entääei ole tarvetta oksennuksen lentää.Hiljainen harmaa haamupalaa huoneestaanelämä saavu.
MatkatoveritToinen minut välillä kontalleen lyöeikä syynä ole huuruinen viikonloppuyö.Tämä kaveri ei jätä milloinkaanvaan saattelee kehdosta hautaan.
Se jatkuvasti itsestään muistuttaasoittaa itsepäisesti humpappaa.Puheet ihmisten muminalta kuulostaahei, voisitteko puhua yksi kerrallaan.
Se hiljalleen mut sävelistä erottaaenkä rakkaista äänistä nauttia saa.Kulku jaloin hankalaksi käydä voi vaikka mielessä vielä sellot soi.
Molemmat ne ruoskaansa heiluttaajos en sääntöjänsä muista noudattaa.Kultainen keskitie lääke onse suo riittävän levon ja nautinnon.
Nää matkatoverit mulle opettaaettä elämästä nytnauttia saa.Ainutkertainen matka tää on laatuaanse lupa on mulla oivaltaa.
Marja-Riitta Kurtti
Satakunnan Meniere-yh-distys oli mukana Vapaa-ehtoistyön messuilla Po-rissa tammikuussa. Yhdistyksen toimintaa esittelivät Jetta Pohja-ranta, Sylvi Martikainen ja Maija Kangas.
17
m eniere-posti 1 l 2011
Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry La 12.3. klo 15.30 vuosikokous, käsitellään sääntömääräiset asiat. Kaipaamme uusia toimitsijoita!
Ma 11.4. klo 18.00 yhdistyksemme jäsen, erikoissairaanhoitaja Virpi Vuori kertoo Menieren taudin viimeisimmistä tutkimuksista, mm. Kuuloliiton ylilääkärin Mari Havian Meniere-aiheisesta väitöskirjasta.Nämä tapaamiset Järjestötalolla, inja-autoasemaa vastapäätä, Kauppakatu 1, toinen kerros.
Toukokuussa lauantaina 14.5. alk. klo 13.00 Mäkelän Sirkka kutsuu väkeä kevätretkelle mökille Vimpeliin, os. Kivipellontie 39 A. Tarjolla soppaa, saunaa ja uimista (!). Ilmoittautumiset Sirkalle, puh 040 512 2489, jotta tiedetään, paljonko vettä laitetaan soppaan. Samalla saat ajo-ohjeet. Pirjo Viitamäki, puheenj. Vuorenmaantie 23 B 13, 60220 Seinäjoki, puh. (06) 412 0520, 050 542 7357Sirkka Mäkelä, rahastonhoitaja, jäsenkirjuri ja tukihenkilö Toralantie 170, 61330 Koskenkorva,puh. (06) 422 9523, 040 512 2489
Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ryVuosikokousvalinnat: Puheenjohtaja Anita Ojanen, varapj. Olle Tast, sihteeri Merja Vuohelainen, rahastonhoitaja Susanna Kivinen, jäsenetTerttu Niittymäki, Leena-Marja Jokinen, varajäsenet Leo Roivai-nen ja Sirkka Simola.
ti 15.3.klo 18.00 tapaamme tuttuun tapaan Näkövammaisten toimitilassa, Parolantie 22, Hä-meenlinna. Saamme vieraaksi audionomi, kuulon kuntoutusohjaaja, terveydenhoitaja AMK Sirkku-Marja Väätäisen Hämeenlinnan Mehiläisestä. Hän kertoo kuulon kuntoutuksesta ja kuulemisen apuvälineistä. Kahvitarjoilu. Tervetuloa!
Toivomme jäsenistöltä ehdotuksia tulevaan toimintaan, ideoikaa ja kertokaa meille! Anita Ojanen, [email protected], Merja Vuohelainen [email protected]
Vertaistukihenkilö Anita Ojanen, puh. 050 913 5065, [email protected]
Kuulo - tärkein aistimme Maksuton yleisötilaisuus maanantaina 11.4. klo 18. Mikkelin keskussairaalan auditoriossa. Porrassalmenkatu 35-37
Kuuloviat - Menieren taudista ikäkuuloon, audiologian erikoislääkäri Anneli Loimula-Kontkanen, Mikkelin keskussairaala
Väki ikääntyy - riittävätkö resurssit, professori Martti Sorri, Oulun yliopisto
Ilmainen kuulonmittaus henkilöille,jotka eivät vielä käytä kuulokojetta, Oticonin kuuloauto paikalla klo 13. alkaen sairaalan pääsisäänkäynnin puoleisella pihalla
Apuvälinenäyttely auditorion aulassa alkaen klo 16.00
Järjestäjät: Etelä-Savon Meniere-yhdistys ry, Mikkelin keskussairaalanaudiologian poliklinikka, Mikkelin Seudun Kuulo ry
18
m eniere-posti 1 l 2011
Keski-Suomen Meniere-yhdistys ryVuosikokousvalinnat: puheenjohtaja Tuulikki Hartikainen, varapj. Marja-Leena Kyrö, sihteeri Heikki Rau-hala, rahastonhoitaja Kaarina Lytsy, jäsen Toivo Hiironen, varajäsen Eija Kuntsi
Ti 5.4. klo 16.30 Tapionkatu 4B pidetään vertaistuki-ilta kahvikupposen ääressä. Päätetään retkestä. Eli että mihin mennään ja milloin. Vaihtoehtoina ovat toukokuun loppupuoli ja elokuun puoliväli ja paikka mahdollisesti Leivonmäki (kuten viime kesänä).
Tuulikki Hartikainen, puheenjohtaja, saharisentie 14 A 6, 40270 Palokka, puh. 050 581 5324, [email protected]
Meri-Lapin Meniere-yhdistys ry Ti 5.4. klo 18 kerhoilta Kemin Leipätehtaalla, Sankarikatu 7. Vieraanamme puheenjohtaja Ulla Kuu-sisto Länsi-Pohjan Muistiyhdistyksestä.
Ma 9.5 klo 18 kerhoilta Torniossa Meän Talossa, osoite Vapaudenkatu 19.
Osallistumme 14.5. klo11-15 järjestö- ja vapaaehtoistyötä tekevien yhdistysten yhteistyönä järjestettä-ville Kevät-messuille. Paikkana on Mercurian sali, osoite Kauppakatu 29, Tornio.
Sinikka Kaikkonen, pj. puh. (016) 273 140, 040 514 5132, sinikka.kaikkonen@pp1. inet.fi
Kymenlaakson Meniere-yhdistys ryVuosikokousvalinnat: puheenjohtaja Tarja Pukero, varapj. Kaarina Porkka, sihteeri Sirkka Rämö, jäsenet Arto Kolehmainen, Tuula Myllynen ja Tuula Silander, varajäsenet Kukka Paronen ja Raili Suonamo.
Kevään suunnitelmat ovat vielä kesken. Toukokuulle kaavaillaan joko pientä retkeä jonnekin taikka viime kevään tapaista makkaranpaistoiltaa Katariinanpuistoon... tai jotakin muuta yhdessäoloa ennen kesälai-tumille lähtemistä. Ehdota Sinä! Soita Tarjalle tai Sirkalle!
Tarja Pukero, puh. 044 345 4580, Sirkka Rämö 050 321 2451,
Yhdistyksen vertaistukihenkilöt Tarja Pukero, Kukka Paronen, puh. 040 764 5847 ja Sirkka Rämö
Keski-Pohjanmaan Meniere-yhdistysMa 11.4 klo 18.00 Kokkolan keilahalli. Yhdistys maksaa osallistumiskulut.
Ma 2.5 klo 18.00 Tervakartanon Marjalasalissa fysioterapeutti Tuula Rannisto luennoi huimauksesta. Olette sydämellisesti tervetulleita!
Päivitäthän muuttuneet yhteystietosi sihteerille [email protected] Mielellään otetaan edelleen vastaan sähköpostiosoitteita mahdollisia yhteydenottoja varten.
19
m eniere-posti 1 l 2011
Oulun Seudun Meniere-yhdistys ryJäsenilta joka kuukauden toisena tiistaina. Kokoontumispaikkana on Aleksinkulma, Aleksanterinkatu 9, Oulu.
Ti 12.4. klo 17.30 Aleksinkulma Keskustelua. Tukihenkilö-ilta.
Ti 10.5. klo 18.00 Suolahuoneeseen tutustuminen. Osoite Isokatu 82
To 21.7. klo 14.00 Kesäteatteri Toppilan Möljällä, teatteriesitys nimeltään Alivuokralainen
Puheenjohtaja Tuovi Kiviniemi puh. 0440 926 400, [email protected] Sirkka Heikkinen, puh. 0400 935 283, [email protected]
Tukihenkilöt: Tuovi Kiviniemi, puh. 0440 926 400 ja Nina Kallunki puh. 0400 600 452
Kainuun Menierekerho kokoontuu Karoliinan Kamarissa, Brahenkatu 14, KajaaniKe 4.5. klo 18.00. Vertaistukitoimintaa
Tukihenkilöt: Hannele Kähkönen puh. 040 538 3797 ja Merja Junkkarinen puh. 0400 603 838
Ke 16.3. klo 15.30-17.30 Tutustuminen Elävän kuvan museoon Helsingissä, osoitteessa Vanha talvi-tie 9A. Metrolla pääsee kätevästi, asema on Kalasatama, tai bussilla 68 Rautatientorilta Vanhan talvitien py-säkille. Museossa on näyttely elokuvamies Matti Piuholasta. Museokäynti on maksuton. Tavataan klo 15.20 museolla, erillistä ennakkoilmoittautumista ei tarvita.
Ti 22.3. klo 17 alkaen Saaran kodissa, Bulevardi 19 A 1, pidetään yhdistyksen sääntömääräinen vuosiko-kous. Viime vuonna olimme melko pienellä porukalla liikkeellä vuosikokouksessa, mutta saimme kuin saim-mekin hallituksen kokooon. Yhdistyksen jatkumisen kannalta olisi kuitenkin tärkeää, että aktiiveja löytyisi. Jos siis yhtään olet ajatellut, että hallitukseen mukaan tulo saattaisi kiinnostaa niin otathan yhteyttä, soita 050 534 3341 taikka laita sähköpostia: [email protected]. Tämä on siitä kiva porukka että ketään ei jäte-tä yksin, eikä kenellekään anneta kohtuuttoman paljon tehtävää. PS Vuosikokouksessa tarjotaan myös hyvää kahvia herkullisten kakkujen kera. T. Mikko
Ti 19.4. klo 17 alkaen vietämme pitkästä aikaa nuorempien Menieren tautia sairastavien ver-taistuki-iltaa Saaran kodissa. Tervetuloa mukaan erityisesti kaikki nuoremmat jäsenet, mutta mitään var-sinaista yläikärajaa illassa ei ole. Edellisessä vastaavassa tapaamisessa taisi olla eniten meitä vähän yli neli-kymppisiä mukana. :-)
La 14.5. klo 9-18 kevätretki Kotkaan. Lähtö klo 9 Kiasman edestä. Tulokahvit ravintola Laakongissa, jonka jälkeen ohjelmassa mm. opastettu kierros Kymenlaakson museossa, Suomen merimuseossa sekä tu-tustuminen oppaan johdolla Pyhän Nikolaoksen ortodoksiseen kirkkoon. Kiertoajelu Kotkassa sisältyy ret-keen ja paluumatkalla poikkeamme vielä Langinkosken keisarillisella kalastusmajalla. Ruokailu tapahtuu ra-vintola Kotkan klubilla. Ilmoittautuminen Aino Tiaiselle puh. 040 587 5218 viimeistään torstaina 5.5. (Huom! Olen ulkomailla 23.4-29.4 joten silloin ei ilmoittautumisia.) Retken hinta on 40 euroa jäseneltä ja 45 euroa muilta. Retki maksetaan yhdistyksen tilille 572290-227352 viimeistään 6.5. Laita viestikenttään viitteeksi "kotka".
Uudenmaan Meniere-yhdistys ry
20
m eniere-posti 1 l 2011
Pirkanmaan Meniere-yhdistys ryTo 10.3. klo 18. 00 Vuosikokous Kirjastotalo Metsossa, tutustutaan MeniTuki -ohjelmaan.
Ma 21.3. klo 18.00 Vertaistuki-ilta Kirjastotalo Metsossa.
Kevätretki toukokuussa? Olemme ajatelleet päivän mittaista kevätretkeä Tallinnaan. Retki jär-jestetään, jos mukaan lähtijöitä on. Jos olet kiinnostunut kevätretkestä, ota yhteyttä puheenjohtajaan tai sihteeriin. Tai, jos sinulla onkin ehdotus toisenlaisesta kevään retkestä, kerro siitä!
Meniere-jumppa kevätkaudella Kuulovammaisten koululla, Kaupinkatu 29keskiviikkoisin klo 17.30 - 18.30. Lisätietoja antaa Tauno Ahonen puh. 0400 923719.
Tervetuloa osallistumaan!Lisätietoja saat:Kirsti Salovaara puheenjohtaja. Pirkko Alhola, sihteeripuh. 040 776 5579 puh. 040 592 [email protected] [email protected]
Satakunnan Meniere-yhdistys ryTi 29.3. klo 18.00 Kevätkokous ja kuukausikerho uudessa paikassa Satakunnan Yhteisökeskuk-sessa Porissa, Isolinnankatu 16. Mukana lääkäri Henri Latva.
Pe 15.4. klo 19.00 Teatteri-ilta Porin teatterissa. Näytelmä “Kuin ensimmäistä päivää”. Ilmoittautumiset Salme Hiitiölle 25.3. mennessä, puh 864 7249 tai 040 419 0707.
Ti 26.4. klo 18.00 Kuukausikerho Porissa SatakunnanYhteisökeskuksessa Isolinnankatu 16.Aiheena IT -pohjainen vertaistuki.
Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys ryKe 16.3. klo 18 vuosikokous, SRK-keskus Eerikink.3, Turku, käynti Aninkaistenkadulta, yläsali To 14.4. klo 18 vieraana Menieren taudin perinnöllisyydestä tutkimusta tekevä Elina Hietikko, SRK-keskus, Eerikink.3, Turku, käynti Aninkaistenkadulta, yläsali
La 26.11. klo 15 yhdistyksemme 20-vuotisjuhlat, Meri-Karina, Seiskarinkatu 35, Turku
Loimaan Meniere-kerho kokoontuu mukavan jutustelun ja vertaistuen merkeissä. Kysy missä ja milloin:Kokoonkutsuja: Pirkko Kärhä Niittytie 4 B 6 32210,Loimaa, puh. 044 557 7691
YLE Teksti-TV sivu 559 Teksti-TV:n sivulla 559 on Meniere-yhdistysten yhteystietoja
ja tietoja tapahtumista. Yhdistykset huolehtivat itse tietojen lähettämisestä ja niiden pitämises-
tä ajan tasalla. Tiedot voi toimittaa tekstisivuille sähköpostitse osoitteella tekstitv.kuulo@
yle.fi, faksilla numeroon (09) 140 024. Teksti-TV:n kirjeosoite on YLE Teksti-TV, PL 77,
00024 Yleisradio
21
m eniere-posti 1 l 2011
Kuuloliiton kuntoutuskurssit, syyskausi 2011Sopeutumisvalmennuskurssien tavoitteena on parantaa valmiuksia selviytyä työelämässä ja muussa sosiaalisessa kanssakäymisessä Menieren tautiin, huonokuuloisuuteen tai tinnitukseen liittyvistä ongelmista huolimatta. Kurssit toteutetaan Valkeassa talossa Helsingissä. Kursseja ra-hoittavat Kela ja RAY ja ne ovat osallistujille maksuttomia.
Meniere-kurssit
HUOM! Kela on myöntänyt lisää yhden sopeutumisvalmennuskurssin työelämässä oleville Meniere-kuntoutujille, kurssi alkaa elokuussa (kts. alla).
• Sopeutumisvalmennuskurssit työelämässä oleville (Rahoitus: Kela)1. osa 29.8.-2.9.2011 2. osa 28.2.-2.3.2012 1. osa 24.–28.10. 2.osa 24.–27.4.2012
• Työelämäpainotteinen kurssi huonokuuloisille tai Menieren tautia sairastaville (Rahoitus: Kela)1. osa 13.–21.10. 2. osa 17.–20.4.2012
Huonokuuloisten kurssit
• Sopeutumisvalmennuskurssit työelämässä oleville (Rahoitus: Kela)1. osa 15.–19.8 2.osa 13.–16.2.20121. osa 28.11.–2.12. 2.osa 28.–31.5.2012
• Sopeutumisvalmennuskurssi työelämästä poissa oleville alle 65-vuotiaille (Rahoitus: Kela)1. osa 3.–7.10.10 2.osa 10.–13.4.2012
Tinnitus- ja rentoutuspainotteiset kurssit
• Tinnituskurssi ensisijaisesti työikäisille (Rahoitus RAY)12.–16.12. teemana ääniyliherkkyys
• Tinnituskuntoutukseen painottuva kurssi työelämässä oleville huonokuuloisille
• Huuliltalukukurssi (Rahoitus: RAY)12.–14.9.
Hakuaika kursseille päättyy 12 viikkoa ennen kurssin alkua. Kelan rahoittamille kursseille hae-taan Kelan kuntoutushakemuslomakkeella Ku102 ja RAY-rahoitteisille kursseille Kuuloliitos-ta saatavalla hakulomakkeella. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan lääkärinlausunto, jossa todetaan kurssin tarve.Lisätietoja: kurssisihteeri Rebekka Jäntti p. (09)580 3200, aikuisten kurssitoiminnan johtaja Sari Juhila, p. (09)580 3232, [email protected]
22
m eniere-posti 1 l 2011
ROVANIEMI
Meniere-lääkärien yhteystietojaKaikki listan lääkärit ovat korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäreitä.
Ilmari PyykköDiacor Tapiola, Itätuulentie 11, 02100 Espoopuh. (09) 775 08555
Jukka HeinijokiArmi JokelaUlla KiviharjuTerveystalo ForssaKutomonkuja 2 A 230100 Forssapuh.030 633 4750
Jukka HeinijokiLinnan klinikkaRaatihuoneenkatu 1013100 Hämeenlinnapuh. (03) 625 751
Seppo KoskenrantaTerveystalo, HämeenlinnaSibeliuksenkatu 9 B, 2.krs.13100 Hämeenlinnapuh. 030 633 4800
Marja EstolaHonkaharjun sairaala Honkaharju 4, 55800 Imatrapuh. 020 617 3227
Seppo KuttilaLääkärikeskus OtonhammasKolmikulma, Puistokatu 2 APL 612, 40101 Jyväskyläpuh. (014) 333 4455
Tero HeikkiläErkki HopsuEila HämäläinenJuha TasaKotkan LääkärikeskusKotkankatu 10, 48100 Kotkapuh. (05) 211 1555
Ari KosunenHannu MarkkanenMehiläinen KuopioKauppakatu 39 A70100 Kuopiopuh. (017) 262 5533
Juha SilvolaPäijät-Hämeen keskussairaalaKeskussairaalankatu 715850 Lahtipuh: (03) 81 911
JYVÄS -KYLÄ
ESPOO
FORSSA
HÄMEEN -LINNA
IMATRA
KUOPIO
LAHTI
KOTKA
Annika Loimula-Kontkanen, audiologiMarskin lääkärikeskusVilhonkatu 13, 50100 Mikkelipuh. (015) 320 380
Kyösti LaitakariJaakko LaitakariOYS, Kajaanintie 5090014 Oulun yliopisto,Kuulokeskuspuh. (08) 315 3406
Matti SoirinsuoHeikki Teppo, LKT Lääkäriasema TumaHämeenkatu 24-26, III kerros11100 Riihimäkipuh. (019) 716 600
Ari KöpmanTohtoRoi, Urheilukatu 9-11 A 496100 Rovaniemipuh. 020 791 2900Pepe KarhumaaTapio PiriläJuha VäyrynenLapin keskussairaalaPL 8041, 96101 Rovaniemipuh. (016) 328 7885
Pentti PellinenLääkäripalvelu NyPelKirkkokatu 1057100 Savonlinna puh. (015) 515 911
Juha-Pekka VasamaVoitto KottiTAYS, KuulokeskusTeiskontie 35, 33520 Tampereajanavaraus klo 13 -14.30puh. (03) 311 66714
Niklas LindbladRiitta Hautamäki Pekka SilvoniemiTerveystalo, Aninkaistenkatu 1320100 Turkupuh. 030 633 633
Seppo Karjalainen Jaakko SalonenLääkäriasema Pulssi, Humalistonkatu 9-11, 20100Turkupuh. (02) 261 6300
RIIHIMÄKI
MIKKELI
OULU
SAVONLINNA
TURKU
TAMPERE
23
m eniere-posti 1 l 2011
Etelä-Karjala Esa Antikainen, puh. 040 541 [email protected] Ellonen, puh. 040 820 9303
Etelä-PohjanmaaSirkka Mäkelä puh. (06) 422 9523, 040 512 2489 [email protected]
Etelä-SavoTuomo Siitari, puh. 044 541 3629 Paula Suhonen, puh. 0500 998 351Kyllikki Turunen, puh. 040 526 1996
Itä-SavoEija Tammisto, puh. 040 767 4890Aino Repo, puh. 040 718 2240 Laina Sihvonen, puh. 0500 984 266 Anne Soukkalahti, puh. 050 526 0648
KainuuMerja Junkkarinen, puh. 0400 603 [email protected] Kähkönen, puh. 040 538 [email protected]
Kanta-Häme Anita Ojanen, puh. 050 913 [email protected]
Keski-PohjanmaaMaarit Hovila, puh. 050 911 3578 Satu Peltoniemi, puh. 040 510 0995 Nadia Tiainen, puh. 040 729 8982
Keski-SuomiTuulikki Hartikainen, puh. 050 581 5324Kaarina Lytsy, puh. 044 505 2735 Heikki Rauhala, puh. 040 547 1342Raili Riihimäki, puh. 0400 643 191
KoillismaaTuula Kolvanki, puh. 040 763 [email protected] KymenlaaksoTarja Pukero, puh. 044 345 4580
Kukka Paronen, puh. 040 764 5847Sirkka Rämö, puh. 050 321 2451
LappiLeena Hoikka, puh. 0400 192 6524Pirkko Väätti, puh. 040 596 7946
Meri-LappiSinikka Kaikkonenpuh. (016) 273 140, 040 514 [email protected]
Oulun SeutuTuovi Kiviniemi, puh. 044 092 6400 Nina Kallunki, puh. 0400 600 452
Pirkanmaa Kirsti Salovaara, puh. 040 776 [email protected] Pirkko Alhola, puh. 040 592 9556Raili Toiviainen, puh. 0400 807 417
Pohjois-SavoLiisa Peiponen, puh. 040 593 1348
Päijät-HämeLiisa Palkio, puh. 040 557 3890
SatakuntaMaija Kangas, puh. 040 535 7599 Mirja Huppunen, puh. 050 412 6961
UusimaaMikko Seeskorpi (erityisesti nuoret aikuiset), puh. 050 534 3341, seesmi[at]suomi24.fiRiitta Järvinen, puh. (09) 2340 [email protected] Roitto (erityisesti gentamysiinihoidot)puh. 040 707 3591Aino Tiainen, puh. 040 587 [email protected]
Varsinais-SuomiAnja Peuhkuri, puh. 050 555 [email protected] Veikko Santanen, puh. 0400 594 212 Carola Silvander, puh. 040 527 [email protected]
Tietoa, tukea, kokemuksia, neuvoja, rohkaisuaSuomen Meniere-liiton alueelliset vertaistukihenkilöt
Kuinka monta kertaa päivässä
otathuimauslääkkeesi?
Solvay Pharma on johtava Menieren syndroomaa ja sisäkorvaperäistä huimausta tutkiva lääketehdas.
Keskustele huimauksenhoitovaihtoehdoista
lääkärisi kanssa
Kuinka monta kertaapäivässä
otathuimauslääkkeesi?
Keskustele huimauksenhoitovaihtoehdoista
lääkärisi kanssa
A Promise for Life
