Filozofická fakulta
Univerzity Palackého v Olomouci
Katedra psychologie
TRANSFORMACE RODINY S DÍTĚTEM S AUTISMEM
SE ZŘETELEM NA JEJÍ RESILIENTNÍ FUNKCITRANSFORMATION OF A FAMILY WITH A CHILD WITH AUTISM FOCUSED
ON ITS RESILIENT FUNCTION
Magisterská diplomová práce
Soňa Sládečková
Vedoucí práce: doc. PhDr. Irena Sobotková, CSc.
Olomouc 2011
Prohlašuji, že jsem tuto Magisterskou diplomovou práci vypracovala samostatně a uvedla jsem
všechny zdroje, ze kterých jsem čerpala.
V Olomouci, dne 31. 3. 2011
…………………………………
2
Na tomto místě bych ráda poděkovala:
Doc. PhDr. Ireně Sobotkové, CSc. za její vedení, podněty a lidskou podporu při psaní této
práce.
Mé rodině, která při mně stála, za její trpělivost a pomoc.
Své dceři Annettce, která byla nejen impulzem k napsání této práce, ale i citlivým průvodcem
oním odlišným pohledem na svět. Bez ní by tato práce vůbec nevznikla.
3
OBSAH Úvod……………………………………………………………………………..
1. Poruchy autistického spektra…………………………………………………….
1.1. Základní charakteristiky poruch autistického spektra………………………...
1.2. Klasifikace PAS………………………………………………………………
1.3. Klinický obraz dětského autismu……………………………………………..
1.3.1. Porucha sociální interakce………….………………………………….
1.3.2. Porucha komunikace………………………………………………….
1.3.3. Omezené, stereotypně se opakující vzorce chování, zájmů a aktivit….
2. Autismus v kontextu hledání jeho příčin a podstaty……………………………
2.1. Historie autismu………………………………………………………………
2.2. Současné pojetí příčin vzniku autismu……………………………………….
2.2.1. Neurobiologická teorie příčin vzniku autismu………………………...
2.2.2. Evoluční teorie příčin vzniku autismu………………………………...
2.2.2.1. Teorie autismu na základě extrémně mužského mozku………..
2.2.2.2. Teorie nevyváženého genového imprintingu…………………...
2.2.3. Psychologické teorie…………………………………………………..
2.2.3.1. Kognitivní teorie……………………………………………….
2.2.3.1.1. Autismus jako deficit v oblasti „teorie mysli“………….
2.2.3.1.2. Teorie nerozvinuté centrální koherence………………...
2.2.3.1.3. Teorie poruchy exekutivních řídících funkcí…………...
2.2.3.2. Emoční teorie…………………………………………………..
2.2.3.3. Integrace kognitivních a emočních teorií -teorie intersubjektivity
3. Dítě s autismem……………………………………………………………………
3.1. Behaviorální profil – maladaptivní sociální chování…………………………
3.2. Kognitivní profil……………………………………………………………...
3.3. Emoční profil – úzkost……………………………………………………….
3.4. Autismus jako specifický způsob žití…………………………………………..
7
10
11
11
11
12
14
15
17
17
18
19
21
21
22
24
24
24
27
28
28
29
30
30
32
32
34
4
4. Rodina jako sociální systém……………………………………………………….
4.1. Vymezení pojmu……………………………………………………………...
4.2. Strukturální aspekty…………………………………………………………..
4.3. Funkcionální aspekty…………………………………………………………
4.4. Vývojové aspekty…………………………………………………………….
5. Rodina s dítětem s diagnózou PAS……………………………………………….
5.1. Akceptace dítěte s autismem rodinou…………………………………………..
5.2. Dítě s autismem a jeho sourozenci……………………………………………..
5.3. Hodnocení dítěte s autismem společností………………………………………
5.4. Stresové faktory v rodině s dítětem s PAS……………………………………..
5.4.1. Stres spojený s autismem jako specifickým typem postižení…………
5.4.2. Stres způsobený vnějšími faktory ve vztahu k rodinným záležitostem…
5.5. Potřeby členů rodiny………………………………………………………….
5.5.1. Potřeby dětí s PAS se zřetelem na vývojová období………………….
5.5.2. Potřeby rodičů…………………………………………………………
6. Rodinná resilience…………………………………………………………………
6.1. Vymezení pojmu……………………………………………………………...
6.2. Model rodinné resilience……………………………………………………...
6.2.1. Fáze adjustace (přizpůsobení se) rodiny………………………………
6.2.1.1. Dobré a špatné přizpůsobení se rodiny…………………………
6.2.1.2. Krize rodiny…………………………………………………….
6.2.2. Fáze adaptace………………………………………………………….
6.3. Klíčové procesy rodinné resilience…………………………………………...
6.4. Dosavadní výzkumy resilience v rodinách……………………………………
7. Předmět a cíle výzkumu…………………………………………………………
8. Výzkumné otázky………………………………………………………………
9. Popis výzkumného souboru…………………………………………………..
36
36
36
39
40
41
42
44
45
46
47
49
51
51
54
57
57
58
58
61
61
62
65
65
68
71
72
5
10. Metodologie ………………………………………………………………….
10.1.Kvalitativní část…………………………………………………………
10.1.1. Popis kvalitativních metod………………………………………
10.1.2. Sběr kvalitativních dat…………………………………………….
10.2.Kvantitativní část………………………………………………………..
10.2.1. Dotazník FHI: Family Hardiness Index..........................................
10.3.Koncepce analýzy dat…………………………………………………...
11. Výsledky (analýza a interpretace dat) ………………………………………
11.1.Model rodinné resilience ve výzkumném souboru… …………………..
11.2.Hodnocení adaptace na životní změny z hlediska postoje
k prostředí……………………..……………………………………….
11.3.Smysl pro koherenci…………………………………………………...
11.4.Výstupy z dotazníku FHI: Family Hardiness Index…………………..
11.5.Výstupy z analýzy autobiografického vyprávění……………………...
12. Diskuze……………………………………………………………………………
13. Závěr……………………………………………………………………………….
Souhrn…………………………………………………………………………………..
Seznam literatury…………………………………………………………………….
74
76
76
78
83
83
85
87
87
90
94
98
105
115
128
131
135
PřílohyPříloha č.1 Profil rodiny č.7…………………………………………………………Příloha č.2 Kazuistika dítěte s autismem…………………………….......................Příloha č.3 Rodinné vyprávění – autobiografie…………………………………….Příloha č.4 Polostrukturovaný rozhovor s otcem dítěte s autismem………………..Příloha č.5 Dotazník FHI…………………………………………….......................Příloha č.6 Frekvenční a obsahová analýza………………………………………..Příloha č.7 Souhrnná tabulka fází transformace rodiny…………………................Příloha č.8 Zadání diplomové práce………………………………………………..Příloha č.9 Abstrakt diplomové práce v českém jazyce……………………………..Příloha č.10 Abstrakt diplomové práce v anglickém jazyce ………………………..Příloha č.11 (Jen v elektronické verzi na CD) – všechna získaná data………………
III
VIIIXXIVXXVI
XXVIIIXXXIV
XLIIXLIIIXLIVXLV
6
Úvod
„Autismus není něco, co mám. Je to neoddělitelná součást toho, kdo jsem. Zbavíš se autismu, zbavíš se také mne.“
Parrish S. Knight
Tato diplomová práce navazuje na naši bakalářskou práci (Sládečková, 2008), ve které
jsme se snažili o popis a analýzu vývoje rodiny s dítětem s diagnózou autismu. V této práci se
chceme zaměřit na analýzu procesů resilience v rodině s dítětem s autismem. Každá rodina
v průběhu svého životního cyklu musí čelit řadě normativních a nenormativních vlivů, kdy
musí aktivizovat své zdroje a obnovující mechanismy, a tím se s těmito vlivy vyrovnávat. Co
se ale děje v rodině, kde je zátěž chronická, celoživotní? Dítě s autismem pro rodinu,
chronickou nenormativní, zátěž určitě představuje. V práci nás zajímá jakým způsobem se
rodina s dlouhodobou zátěží vyrovnává. Dále se pokusíme detekovat, které protektivní a
obnovující faktory jsou v rodinách s dítětem s autismem v rámci posilování resilience
klíčové. A v neposlední řadě bychom chtěli osvětlit, co specifického do procesu transformace
rodiny z hlediska resilience přináší právě s dítě s autismem. Motivy, které nás vedly k
rozhodnutí toto téma zpracovat, byly osobní zájem a osobní zkušenost s vlastním dítětem s
pervazivní vývojovou poruchou. Myslíme si, že již samotné nepochopení toho, proč jsou tyto
děti jiné, vede k problémům, ke krizi a úzkosti, a to jak samotného dítěte, tak i jeho rodiny.
Proto než přistoupíme k zamyšlení nad takovou rodinou jako sociálním systémem, musíme se
nejprve věnovat moderním teoriím etiologie či popisu symptomatiky autismu jako takového.
Jedním z hlavních příznaků pervazivních vývojových poruch je deficit v oblasti vytváření
sociálních interakcí a chápání jejich smyslu, nicméně i přes toto omezení má rodina a její síla
pro dítě s autismem zásadní význam. Není možné zvolit vhodnou komplexní psychologickou
či pedagogickou intervenci nebo profylaxi pro dítě s autismem, pokud se nezajímáme o
rodinu jako o vzájemně provázaný celek a neznáme pohled, přístup a chování jednotlivých
rodinných členů.
Výzkum věnující se poruchám autistického spektra se soustředí převážně na hledání příčin
této poruchy, objasňování a popis symptomatiky nebo stanovení vhodných výchovných a
7
vzdělávacích přístupů. V rámci psychologie rodiny byly až donedávna zkoumány hlavně
stresové faktory působící na rodinu, její krize a proces adaptace na tíživou životní situaci. Nás
zajímá průsečík těchto dvou linií, které probíhají souběžně, ale které jsou někdy popisovány a
zkoumány, jakoby každá měla jen svou vlastní trasu. Domníváme se, že tímto průsečíkem je
pojem reciprocita.
Dominantním pohledem psychologie na problematiku autismu a resilience zůstává:
a) Pojetí autismu jako nemoci, která vyžaduje vhodnou terapii
b) Vnímání autismu jako stresového faktoru v životě rodiny, přičemž jsou zdůrazňovány
pouze negativní aspekty této situace
c) Sledování „funkčnosti rodiny“ jako hlavní (či jediné?) proměnné, která se uplatňuje při
adaptaci na takto vzniklou zátěžovou situaci a je základním prvkem v oblasti péče o dítě s
handicapem.
Cílem naší práce je nastínit poněkud odlišný pohled na problematiku autismu a resilience
jako klíčového procesu pro zachování rodinné integrity:
a) Opouštíme přístup k autismu jako k nemoci, ale pohlížíme na něj jako na svébytný způsob
bytí. Neztotožňujeme se s termínem „terapie autismu“, dle našeho mínění není vhodný,
neboť popírá tento fenomén jako celoživotní postižení.
b) Pohlížíme na dítě s autismem nejenom jako na nositele stresoru pro rodinu (přináší do
rodiny nejdříve napětí, úzkost a pocit ztráty), ale jako na subjekt sám stres prožívající,
obklopen sociálními objekty, kterým nerozumí a volá o pomoc. Na rozdíl od zaměření na
stresové faktory s negativní konotací, chceme zdůraznit proces hledání zdrojů a silných
stránek v rodině.
c) Akcentujeme pojímání resilience jako dynamického procesu a proto našim cílem není
hodnocení rodin z hlediska jejich funkčnosti.
d) Na mechanismus adaptace rodiny pohlížíme z recipročního hlediska. Není to pouze
rodina, která se adaptuje na péči o potomka s autismem a mění se. Je to i dítě, které se
mění a které mění rodinu. Jsou vzájemně propojeni a vzájemně se obohacují. Prvotní
pocit ztráty může být novou možností jak něco získat.
8
V teoretické části jsme si vytýčili za cíl zpracovat a utřídit nejnovější poznatky z oblasti
výzkumu autismu (teorie mysli, imprintované geny), které rozpracovávají symptomatiku,
charakteristiku a chování dítěte s autismem z různých pohledů. Zaměřujeme se na prožívání
úzkosti u dítěte s autismem, kterou chápeme jako projev krize z nechápání vztahů
neautistického světa. Z oblasti problematiky rodiny nás zajímá pojem reciprocity jako součást
adaptačního mechanismu a jednotlivé složky resilience, které napomáhají zvládnutí této těžké
situace a hledání strategií, jak se s ní vyrovnat.
Ve výzkumné části se zaměřujeme na popis a prezentaci výše uvedených cílových prvků a
to v rámci zkoumání životního příběhu rodin s dítětem s autismem. Metodologicky je těžiště
výzkumu v kvalitativním přístupu (narativní vyprávění) podpořené kvantitativním
dotazníkovým šetřením.
9
1 Poruchy autistického spektra
1.1 Základní charakteristiky poruch autistického spektra
Poruchy autistického spektra (PAS), patří do skupiny pervazivních vývojových poruch,
které se projevují od narození nebo mají svůj počátek v období kolem 2 až 3 let věku dítěte.
Řadíme je k nejzávažnějším poruchám dětského mentálního vývoje. Pervazivní znamená, že
je zasaženo něco hluboko v člověku, něco, co postihuje celou osobnost, co proniká všemi
směry, co je trvalé. Autismus je souhrnným názvem pro různé, často obtížně rozlišitelné
varianty obdobné poruchy.1 Thorová2 cituje slova Jima Sinclaira: „Autismus je způsob bytí.
Autismus je všepronikající. Prostupuje každou zkušeností, celým vnímáním, každým smyslem,
každou emocí. Autismus je součástí existence. Osobnost se od autismu oddělit nedá.“
Epidemiologické studie uvádějí, že v České republice žije přibližně 15 až 20 tisíc osob
s autismem. Každý rok se narodí v České republice okolo 200 dětí s pervazivní vývojovou
poruchou.3 Dle sdělení prim. M. Havlovicové z Ústavu biologie a lékařské genetiky FN
Motol jsou údaje o prevalenci autismu za poslední dobu výrazně vyšší než v minulosti. Dle
jejího názoru není zcela jasné, zda je to důsledkem větší povědomosti o této poruše anebo
důsledkem změn v diagnostických kritériích.
Mentální retardace, která autismus často doprovází, je přítomná u 75-80% postižených. V
30% se jedná o mírnou a středně těžkou mentální retardaci a v 45% o těžkou a hlubokou
mentální retardaci. Nejčastějším neurologickým přidruženým onemocněním je epilepsie,
vyskytující se až ve 40% případů. Tato komplikující přidružená choroba narušuje
epileptickými výboji kognitivní procesy a zpracování verbálních informací. Potlačením
záchvatů se mohou projevy autismu zmírnit.4
Za příčinu této vývojové poruchy je dnes obecně považována souhra faktorů organických
(vnější negativní vlivy zasahující vyvíjející se CNS dítěte v raných stadiích těhotenství) a
faktorů hereditárních, tedy etiologie biologická. Především je nutno zdůraznit, že vzrostlo
1 THOROVÁ, K. (2006) Poruchy autistického spektra. Praha: Portál.2 Ibidem, str. 33.3 HRDLIČKA, M. (2000) Dětská a adolescentní psychiatrie. Praha:Portál, str. 133.4 Ibidem.
10
uznání zásadní důležitosti genetických faktorů v etiologii autismu. Podíl dědičnosti se v
současnosti uvádí kolem 90%.5 Psychoanalytické teorie, které předpokládaly, že se na vzniku
autismu podílí citová chladnost matek, se dnes vesměs považují za překonané.
1.2 Klasifikace PAS
Klasifikace vychází z MKN-10 „ Pervazivní vývojové poruchy“ (F 84), kde jsou zahrnuty
níže uvedené diagnostické kategorie:
F 84.0 Dětský autismus
F 84.1 Atypický autismus
F 84.2 Rettův syndrom
F 84.3 Jiná dezintegrační porucha v dětství
F 84.4 Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby
F 84.5 Aspergerův syndrom
F 84.8 Jiné pervazivní vývojové poruchy
F 84.9 Pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná
1.3 Klinický obraz dětského autismu
MKN-10 uvádí6 dětský autismus jako narušený nebo abnormální vývoj, který se objevuje
již před třetím rokem věku a to v následujících oblastech:
1. Sociální interakce.
2. Komunikace.
3. Omezené, stereotypně se opakující se vzorce chování, zájmů a aktivit.
5 ŘÍČAN, P. - KREJČÍŘOVÁ, D. (2006) Dětská klinická psychologie. Praha: Grada, str.205.6 WHO. (2000) MKN – 10. revize. Duševní poruchy a poruchy chování.Praha: Psychiatrické centrum Praha.
11
1.3.1 Porucha sociální interakce
Porucha sociální interakce se u jednotlivých dětí s PAS liší hloubkou postižení. Sociální
intelekt je však vždy vůči mentálním schopnostem dětí s PAS v hlubokém deficitu.7
Thorová8 uvádí dělení Lorny Wingové, která rozdělila děti s autismem a příbuznými
poruchami podle typu sociální interakce do těchto skupin:
1) Typ osamělý (indiferentní): dítě je uzavřené, nemá zájem o sociální kontakt ani o
komunikaci, vyhýbá se očnímu kontaktu, je samotářské, nevěnuje pozornost svému okolí.
2) Typ pasivní (akceptující): dítě se kontaktu nevyhýbá, ale ani ho neiniciuje, neprojevuje
své potřeby, má omezenou schopnost sdílet radost s druhými
3) Typ aktivní, ale zvláštní: dítě projevuje obtěžující a nepřiměřené sociální interakce,
kterými se snaží navázat sociální kontakt všude a s každým, nectí žádnou sociální normu,
dotýká se lidí, upřeně jim hledí do obličeje a hodiny jim dokáže vyprávět o věcech, které
je nezajímají nebo obtěžují.
4) Typ formální (nabubřelý): je typický pro děti a dospělé s vyšším IQ, vyjadřovací
schopnosti jsou dobré, ale řeč působí strojeně se sklonem k preciznímu vyjadřování.
Chování působí chladným dojmem a nápadné je pedantické dodržováním pravidel, jejich
nedodržení projevuje silnými afekty. Dítě je sociálně naivní, pravdomluvné, bez
schopnosti empatie i za cenu použití šokujících výroků.
5) Typ smíšený, ale zvláštní: chování je velmi nesourodé, záleží na prostředí, situaci a
osobě, se kterou je kontakt navázán.
„Způsob sociální interakce není stabilním projevem, může se měnit s věkem. Dítě, které
patřilo do typu ,osamělé´ či ,pasivní´ interakce, se může stát zcela běžně dítětem s ,aktivním,
ale zvláštním´ způsobem interakce. Vždy je to však pól extrémní, ať již osamělý pól nebo pól
nepřiměřené sociální aktivity.“9
7 THOROVÁ, K. (2006) Poruchy autistického spektra. Praha: Portál.8 ibidem9 ibidem, str.63.
12
Dle Thorové10 můžeme obtíže v sociálním chování rozdělit do dvou oblastí:
1. Oblast aktivního sociálního chování: tyto děti se aktivně vyhýbají kontaktu s lidmi, z
cizích lidí mají strach. Mají malou schopnost neverbální komunikace (pohled z očí do očí,
výraz tváře, gesta), a tak používají nepřiměřené prostředky, kterými se snaží navázat
kontakt – vulgarismy, nevhodné chování, agresivitu. Mají nedostatek sociálně emoční
vzájemnosti, tedy nepociťují ani příchylnost k matce. Dosahují nižších výsledků v testech
emoční a sociální inteligence, jejich sociální chování bývá druhými označováno jako
nevyzrálé, infantilní, naivní a nevychované. Tato nepřiměřenost je vyděluje ze sociální
skupiny.
2. Oblast sociálního porozumění: tyto děti mají narušenou schopnost teorie mysli, tedy
nechápou city, záměry a přání druhých. Chybí jim základní sociální dovednosti,
schopnost vyhledat a poskytnout útěchu, požádat o pomoc, schopnost sdílet pozornost a
věnovat se interaktivním činnostem. Jejich doslovné chápání sociální situace jim
neumožňuje chápání vyšších citů, vztahů a detekci sociálních signálů. Nechápou a
nedodržují sociální normy.
Vágnerová11 popisuje deficity v oblasti sociálního porozumění v těchto oblastech:
1. Narušený zájem o sociální kontakt
2. Narušení vztahů k lidem
3. Porucha sociální adaptace
To se projevuje tak, že děti jednotlivé sociální situace nerozlišují a jejich smyslu nerozumí,
nechápou jaké aktuální chování je vhodné, nemají schopnost učit se nápodobou, nemohou si
tedy osvojit mnohé způsoby chování, které jsou pro jejich vrstevníky samozřejmé, z čehož
pak plyne, že chování dětí s autismem bývá nápadné a nepřiměřené kontextu a je často
obtížně regulovatelné.
Dle Hrdličky12 si musíme uvědomit, že deficit sociálních vztahů a sociálního porozumění,
je primárním, nikoli sekundárním příznakem, a že je vždy přítomen od začátku poruchy.
Přirozeným důsledkem tohoto deficitu jsou jeho projevy v oblasti problémového chování.
10THOROVÁ, K. (2006) Poruchy autistického spektra. Praha: Portál, str.63.11 VÁGNEROVÁ, M. (2004) Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál.12 HRDLIČKA, M. - KOMÁREK, V. (2004) Dětský autismus. Praha: Portál.
13
1.3.2 Porucha komunikace
Porucha komunikace u dětí s PAS může být na úrovni receptivní i expresivní, verbální i
neverbální. Řeč nemusí být poškozena, avšak v celkovém řečovém vývoji vždy nacházíme
abnormity.13
Hrdlička14 uvádí tyto poruchy komunikace u dětí s autismem:
1. Opožděný nebo chybějící rozvoj použitelné mluvené řeči, vyskytující se až v 50% případů.
Předpokládá se, že mají narušenou schopnost tzv. metareprezentace, což znamená, že
neakceptují obvyklým způsobem signály komunikačního partnera, nerozumějí jeho
emočním projevům ani kognitivnímu obsahu sdělení a tudíž pro ně tyto podněty nemohou
být dostatečně atraktivní. Je možné, že se řeč nevyvíjí právě proto, že ji děti s autismem
k ničemu nepotřebují.15
2. Obtíže v porozumění řeči – zejména porozumění plynulému proudu mluvené řeči,
složitějším větným vazbám a souvětím.
3. Zvláštnosti v řeči – podivnost, monotónnost, stereotypnost, které působí bizarním,
pedantickým a formálním dojmem. Nacházíme zde odchylky prozódie, intonace,
struktury větné stavby a zvláštnosti v užití řeči (pragmatika řeči).
4. Echolálie – mechanické opakování toho, co dítě právě slyšelo v okolí.
Rozlišuje se:
a. Echolálie opožděná bez komunikační funkce: prostá snaha o navázání sociálního
kontaktu, redukuje úzkost nebo funguje jako autostimulační stereotypní chování.
b. Echolálie opožděná plnící komunikační funkci (pokud je dešifrována), dítě
přiřazuje situacím slova ne podle jejich lingvistického významu, ale podle situace,
ve kterých je slyšelo. Pro děti s autismem je typické idiosynkratické použití
echolálií. Špatně používají zájmena, o sobě mluvívají v 3. osobě jednotného
čísla.16
5. Neschopnost reagovat na konverzaci - pro úspěšnou komunikaci je nezbytné chápat
sociální svět významů ukrytých za slovy, který často zůstává nevyřčený. Jakkoliv mohou
13 THOROVÁ, K. (2006) Poruchy autistického spektra. Praha: Portál.14 HRDLIČKA, M. - KOMÁREK, V. (2004) Dětský autismus. Praha: Portál.15 VÁGNEROVÁ, M. (2004) Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál, str. 320.16 ŘÍČAN, P. – KREJČÍŘOVÁ, D.(2006) Dětská klinická psychologie. Praha: Grada, str. 206.
14
být děti s autismem nadané, myšlenky „za komunikací“ jim unikají. Nechápou význam
vzájemné komunikace ani význam komunikace jako takové.17
6. Neschopnost vyjadřovat adekvátně emoční a intimní pocity – vyplývá z jejich potíží
s jazykovým významem u abstraktních pojmů. Podíl má také handicap v sociálních
dovednostech.
7. Porucha neverbální komunikace – obtížně dekódují význam neverbální komunikace
druhých lidí. Gesta jsou pro ně ještě méně explicitní či vysvětlující než slova. Nedokážou
tyto symboly pojmenovat a dedukovat jejich význam z kontextu, neboť nejsou schopny
vžít se do psychiky druhého, pochopit jeho vnitřní myšlenky, přání, pocity a jeho záměr.
Samy málo napodobují druhé, gesta neužívají, jejich mimika je bez komunikačního
významu. Neudrží oční kontakt, neusmívají se a chovají se k partnerům stejným
způsobem jako k věcem.
8. Neschopnost generalizace – spojují slova s konkrétními pozorovatelnými zkušenostmi,
což se projevuje doslovným vnímáním reality. Nejsou schopny pochopit abstraktní pojmy
a tvořit generalizace.
9. Pochopení referenčních slov – pro děti s autismem je nepochopitelné, že slovo může mít
různé významy a že význam se mění v závislosti na kontextu, v němž je slovo použito.
1.3.3. Omezené, stereotypně se opakující vzorce chování, zájmů a aktivit
Hrdlička18 uvádí následující typy omezeného, rituálního a stereotypního chování:
1) Rituály a rutina – až obsedantní lpění na dodržování nefunkčních rituálů, např. oběd
v danou hodinu, verbální rituály, např. neustálé opakování oblíbených slov, zvuků a
situační rituály, např. stálé opakování oblíbené scénky, kterou zahlédlo v televizi.
2) Nutkavé chování – svlékání se, třeba i na veřejnosti, zabývání se detaily předmětů, které
mají až nutkavý charakter, olizování a očichávání předmětů.
3) Nepřiměřené reakce na běžné zvuky, pachy či chuť potravy – přecitlivělost nebo naopak
sklon k extrémnímu vizuálnímu zaujetí nějakým podnětem.
17 VERMEULEN, P. (2006) Autistické myšlení. Praha: Grada, str. 76.18 HRDLIČKA, M. – KOMÁREK, V. (2004) Dětský autismus. Praha: Portál.
15
4) Sebezraňující chování či sebepoškozování
5) Stereotypní chování – patří zde motorické stereotypy (motorické manýrismy) jako jsou
stereotypní pohyby rukou, prstů nebo těla (např. kývání, pohupování, chození po
špičkách, olizování apod.) Objevují se, pokud se dítě emočně rozruší a slouží jako
prostředek k uklidnění. Autostimulační déletrvající stereotypní pohyby mohou sloužit
k vyplnění volného času – pro některé děti s PAS jsou stereotypie (téměř) jedinou
činností, kterou dokážou vyplnit svůj volný čas. Thorová19 uvádí několik teorií
k objasnění příčin stereotypního chování:
autostimulační funkce k udržení duševní rovnováhy ve chvílích nudy
funkce filtru ve chvílích nadměrné stimulace umožní zredukovat příliv podnětů.
funkce redukce úzkosti a tenze, ve chvílích stresových, ale i ve chvílích radostného
vzrušení.
jako chování naučené – tato teorie však není schopna vysvětlit každé chování.
příčinou jsou chemické procesy v mozku – stereotypní chování dociluje v mozku
chemický stav, který je člověku z nějakého důvodu příjemný nebo je na něm závislý.
6) Stereotypní zájmy a aktivity – jedná se o omezený, jednostranně zaměřený okruh zájmů,
především zájem o neživé, mechanické předměty (dopravní systémy, kanalizace), nutkavé
sbírání předmětů (např. kamínky, nitky). Hračky jsou užívány neobvykle, se stereotypním
soustředěním se na detail (kolečka u auta). Příčinou je porucha imaginace, která je dle K.
Thorové 20 důsledkem narušené schopnosti imitace a symbolického myšlení.
narušení představivosti způsobuje, že se u dítěte nerozvíjí hra, založená na fantazii nebo
na kooperaci, tedy jeden ze základních stavebních kamenů učení a vůbec celého vývoje
deficit představivosti se projevuje omezeným repertoárem chování a zájmů. Pro děti s
autismem přesto znamenají jistotu, předvídatelnost, bezpečí a jsou základem jejich radosti
a potěšení.
omezená představivost znamená pro tyto děti neschopnost předvídat a očekávat další
možné, nové situace, a to způsobuje nelibost až averzi ke změnám, což vede k narušení
adaptivní schopnosti vůbec.
2 Autismus v kontextu hledání jeho příčin a podstaty 19 THOROVÁ, K. (2006) Poruchy autistického spektra.Praha: Portál. 20 ibidem
16
2.1 Historie autismu
Již v roce 1908, kdy vídeňský pedagog Heller popsal u dětí infantilní demenci, jenž byla
první prací vztahující se k pervazivním vývojovým poruchám (dnes nazývaná jako Jiná
dezintegrační porucha v dětství), bylo odstartováno úsilí mnoha badatelů k hledání podstaty a
pochopení příčiny vzniku autismu. Je to složitý a komplikovaný proces, který i v dnešní době
stále pokračuje.
V roce 1911 poprvé použil termín „autismus" profesor psychiatrie Eugen Bleuler. Tímto
termínem označil výrazný symptom u schizofrenie.
V roce 1943 odlišuje Leo Kanner skupinu dětí podobající se pacientům se schizofrenií,
která se však lišila svým výrazným uplíváním na dodržování rituálů a vrozenou poruchou
vytvořit běžný afektivní kontakt s lidmi. Kanner hovoří o „autistických poruchách afektivního
kontaktu“, které pak nazval „extrémní autistickou osamělostí“. „Zdůraznil, že tento
charakteristický rys se vyskytuje již v raném dětství, proto mu dal název „ Early Infantile
Autism“, později podle něj pojmenovaný Kannerův časný dětský autismus.“21
Toto Kannerovo průkopnické pozorování sebou kromě mnoha hodnotných poznatků
přineslo i problémy. I přes tato objevná zjištění nadále autismus silně koreloval s diagnózou
schizofrenie. Dalším problémem byla Kannerova práce týkající se výzkumu rodičovských
charakteristik dětí s autismem. Kanner (citovaný Thorovou22) došel k závěru, že „autismus je
výsledek dlouhodobého procesu emocionálního ochlazování dětí sobeckými, chladnými a
intelektuálně zaměřenými rodiči“. Tento závěr vedl ke vzniku teorie psychogenního původu
autismu. Dětský autismus začal být považován za výsledek chybné, citově chladné výchovy.
Ve stejné době, v roce 1944, nezávisle na Kannerově práci, publikoval vídeňský pediatr
Hans Asperger koncepci o „Autistických psychopatech v dětství“. V této práci popisuje
syndrom, který považuje za poruchu osobnosti a uvádí na případu čtyř kazuistik následující
symptomy: těžkou poruchu sociální interakce, stereotypní zájmy, motorickou neobratnost,
avšak dobře rozvinutou řeč a normální či vysokou inteligenci.
21 NESNÍDALOVÁ, R. (1994) Extrémní osamělost. Praha:Portál, str. 16.22 THOROVÁ, K. (2006) Poruchy autistického spektra. Praha: Portál, str.38.
17
Další historické mezníky ukazují, že oba tyto koncepty, Kannerův infantilní autismus i
Aspergerova autistická psychopatie, nadále ovlivňovaly další vývoj chápání problematiky
pervazivních vývojových poruch:
v DSM-I (1952) i v DSM-II (1968) byl dětský autismus řazen ke schizofrenním
poruchám s časným začátkem
v 50. a 60. letech byl autismus považován za důsledek chybné, citově chladné
výchovy
až v sedmdesátých letech byl autismus oproti schizofrenii jasně vymezen
v roce 1980 byla v DSM-III poprvé uvedena skupina nemocí jako „Pervazivní
vývojové poruchy“
do MKN se tato skupina nemocí dostala až v roce 1993. V témže roce L. Wingová
prosadila výraz Aspergerův syndrom pro pacienty dříve označované jako autističtí
psychopati
až v 80. a 90. letech došlo k biologizaci dětského autismu, který je dnes pokládán za
časnou vývojovou poruchu s neurobiologickým základem.
2.2 Současné pojetí příčin vzniku autismu
Navzdory intenzivním výzkumům problematiky PAS není ani v dnešní době jejich
etiologie zcela jasná. Všeobecně je pak akceptován názor, že jde o nespecifické organické
poškození, které řadí autismus k vývojovým poruchám na neurobiologickém základě.
Dostatečné množství výzkumných studií prokázalo u autismu morfologické a biochemické
známky mozkové dysfunkce, abnormální morfologické změny mozku, u poloviny jedinců
s autismem abnormální EEG a nerovnováhu určitých neurotransmiterů (dopaminu a
noradrenalinu) v mozkomíšní tekutině. V současné době se výzkum zobrazovacími metodami
soustřeďuje na spojitost mezi strukturálními abnormalitami mozku a behaviorálními projevy,
tzv. „neurokoncept autismu“.23
M. Vágnerová24 konstatuje, že se na vzniku autismu může podílet více faktorů:
23 THOROVÁ, K. (2006) Poruchy autistického spektra. Praha: Portál. 24 VÁGNEROVÁ, M. (2004) Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál.
18
1) Genetická podmíněnost: pravděpodobně je autismus poruchou, kterou nezpůsobuje jeden
specifický gen, ale různý počet genů v různé míře. Tyto specifické geny tvoří spíše
genetickou predispozici ke vzniku poruchy autistického spektra, která teprve v kombinaci
s jinými vlivy umožní vznik této poruchy.
2) Prenatálně působící vlivy: např. exogenní vlivy, intrauterinní infekce
3) Funkční či morfologická změna v mozku
i) ve strukturálních, morfologických odlišnostech: abnormality mozkové kůry,
limbického systému, mozečku, bazálních ganglií a corpus callosum
ii) mezi jednotlivými částmi mozku se vytváří menší počet funkčních spojení, tj.
asociačních oblastí, než je obvyklé
iii) ve funkčních, neurochemických odlišnostech CNS: porucha serotonergního a
dopaminergního systému, a dysfunkce systému endogenních opioidů
4) Vnější, sociální faktory, především chování rodičů k dítěti. Nelze je však považovat za
příčinu patogeneze daného onemocnění. Narušené vztahy bývají spíše důsledkem choroby
než její příčinou.
2.2.1 Neurobiologická teorie příčin vzniku autismu
Ke zkoumání příčin a symptomatologie autismu přispívá i neuropsychologie, která se
snaží popsat vztah mezi mozkem a patologickým chováním jedince s autismem. Komárek25
uvádí dosud nejúplnější neurobiologický model, který v roce 1996 publikoval Waterhouse
jako „limbický model“. Tento model zahrnuje jak neuroanatomické, tak neurofyziologické
aspekty autismu a rozlišuje čtyři základní poruchy limbického systému:
1) První poruchou je emotivní slepota, která vzniká v důsledku neschopnosti rozeznávat
afektivní význam podnětů a přidělovat jim afektivní význam. Porucha je na podkladě
amygdalární dysfunkce.
2) Druhou poruchou je nezájem o sociální vazby. Tato porucha vzniká na podkladě cingulární
dysfunkce a poruchy serotoninových a oxytocinových okruhů. Přední část cingula je
nezbytná pro udržení sociálně potřebné pozornosti, vzniká deficit sdílené pozornosti.
25 HRDLIČKA, M. - KOMÁREK, V. (2004) Dětský autismus. Praha: Portál.
19
Důsledkem cingulární hypofunkce je nedostatečný emotivní zájem o blízké kolem sebe, a
tím i chybějící potřeba citové vazby. Charakteristický je nezájem o pochvalu, odměnu či
jiné motivační stimuly. Objevuje se kompulzivní chování, stereotypy, bizarní projevy,
úzkostnost, automutilace.
3) Třetí popisovanou neurofunkční poruchou je tzv. jednokanálové vnímání, hippokampální
dysfunkce. Normální hippokampus přijímá multisenzorické informace (zrakové, sluchové,
taktilní aj.) které současně separuje (odlišení nových signálů od známých) i integruje
(vytváření kontextů a asociací). U pacientů s autismem hippokampus nezvládne integraci
senzorických vjemů, a tak převládá selektivní vnímání.
4) Důsledkem porušené integrace je čtvrtá porucha, unisenzorická hypersenzitivita,
spočívající v nadměrné aktivaci jednotlivých primárních center (obvykle zrakového nebo
sluchového senzorického kortexu). Proto autisté nesnášejí některé smyslové (zejména
sluchové) podněty a naopak někteří mohou maximálně využít jeden senzorický kanál
(např. zrakový) k nadprůměrným výkonům, jako je hyperlexie (schopnost přečíst a
automaticky si pamatovat rozsáhlé textové či obrazové materiály) nebo jiné výjimečné
(zázračné) duševní schopnosti (ang.savants).
Tento dysfunkční limbický systém neumožňuje naplnění jednoho z hlavních úkolů
lidského vývoje, kterým je uvědomění si integrity duševních a tělesných procesů a pochopení
vlastní existence.26
Thorová předpokládá, že vzhledem k charakteristice spektra autistických poruch jsou
narušeny hlavně funkční systémy v mozku, které se podílí na sociálních, komunikativních a
integrativních schopnostech. „Nedostatečná propojenost dílčích funkčních oblastí zapříčiní,
že centra pracují samostatně, v konkrétních výkonech někdy i efektivněji, než je tomu u
zdravých vrstevníků (vnímání detailů, čtení písmen, dobrá slovní paměť, vynikající paměť na
místa). Za ústřední bod kognitivních problémů u lidí s PAS lze považovat nepropojenost,
neucelenost, neflexibilitu a nevyváženost myšlenkových pochodů.“27
2.2.2. Evoluční teorie příčin vzniku autismu26 HRDLIČKA, M. - KOMÁREK, V. (2004) Dětský autismus. Praha: Portál. 27 THOROVÁ, K. (2006) Poruchy autistického spektra. Praha: Portál, str.321.
20
2.2.2.1. Teorie autismu na základě extrémně mužského mozku
Ve své původní zprávě z roku 1944 Asperger28 tvrdil, že autistická osobnost je extrémní
variantou mužské inteligence. Baron-Cohen29 rozvinul tuto myšlenku do teorie autismu na
základě extrémně mužského mozku. Podle této teorie jsou ženy všeobecně více empatické a
muži jsou více systematičtí ve svém kognitivním stylu.
Empatie zde zahrnuje dva hlavní elementy: a) přisuzování mentálních stavů lidem v okolí i
sobě samému jako přirozený způsob chápání chování ostatních a b) schopnost emočních
reakcí, které jsou přiléhavé mentálnímu stavu druhých lidí.
Naproti tomu systematičnost je popsaná jako potřeba analyzovat předměty a události, a to
pro pochopení jejich struktury a pro předvídatelnost následného chování. Systémy jsou
v našem světě všudypřítomné, může jít např. o systémy technické (stroje a nástroje), přírodní
(biologické a geografické fenomény) či abstraktní (matematické nebo počítačové programy).
Podle teorie extrémně mužského mozku můžeme triádu behaviorálních abnormalit v sociální
funkci, tedy specifickou komunikaci, chování a zájmy, psychologicky vysvětlit sníženou
schopností empatie společně s naopak nadprůměrnou schopností pro systematické třídění věcí
a odvozování pravidel, které se týkají různých činností, situací a chování. Tato teorie poskytla
první teoretický rámec pro pochopení evolučního základu autismu ve smyslu extrémního
projevu přirozených rozdílů mezi muži a ženami, které jsou řízeny různými genetickými
variacemi a poruchami při raném vývoji mozku.
Přes tyto důkazy však existuje některá pozorování, která jsou v kontrastu se základními
závěry. Některé projevy autismu, jako jsou např. speciální schopnosti, mohou být vyvolány
frontálně-temporální demencí nebo poraněním mozku, které někdy zničí jiné funkce. Navíc
některé pokusy, u kterých se používá magnetická stimulace k zablokování funkce frontálního
laloku mozku zdravých jedinců, ukazují, že se tito lidé začínají chovat více autisticky a
předvádějí lepší vnímání detailů, např. při testu zvládání pravopisu. Autoři dospívají
28 ASPERGER, H. (1991) Autistic psychopathy in childhood. In: FRITH, U. Autism and Asperger syndrome. Cambridge: University Press, str.37-92.
29 BARON-COHEN, S. (2002) The extreme male brain theory of autism. Trends Cognition Society, 6, str. 248-254.
21
k názoru, že tyto výsledky na testech pravopisu poskytují nesubjektivní důkaz toho, že lidé
mají schopnost aktivovat něco jako vyšší odbornou schopnost tím, že vypnou část mozku
zdravého jedince. Tyto poznatky nejsou konzistentní s teorií extrémně mužského mozku,
protože se nedá očekávat, že by takové poruchy způsobily, že by se mozek stál více
mužským, obzvláště proto, že neurologický vývoj již byl ukončen ve stadiu adolescence. Tato
i jiná pozorování naznačují, že vznik autismu je řízen změnami v podstatnějších
mechanismech kognitivního vývoje.
2.2.2.2 Teorie nevyváženého genového imprintingu
Jejími autory jsou kanadský evoluční biolog Bernard Crespi a britský sociolog Christopher
Badcock.30 Teorie genového imprintingu v mozku vychází z množství podobných
předpokladů jako teorie extrémně mužského mozku a je konzistentní s důkazy, které
prezentoval Baron-Cohen. Formuluje však nové závěry v podobě genové báze autismu.
Nová teorie podtrhuje evoluční základ autismu jako poruchy na genetickém podkladě.
Podle této teorie je autismus zásadní polygenní porucha, která vede u lidí k pozměněnému
vnímání, poznávání a chování. Tato porucha je dle autorů způsobena účinky nevyrovnaného
genového imprintingu v mozku a to zvýšenými genetickými vklady z otcovy strany oproti
sníženému vlivu ze strany matčiny.
Fungování mozku je determinováno vlivy imprintovaných genů, což má následně vliv na
výsledné chování. Jedná se o oblasti mozku, ve kterých se více projevují geny z otcovy
strany. Jde o části limbického systému, např. hypothalamus, amygdala či další struktury – tyto
struktury jsou označovány jako „otcovský mozek“ (nachází se zde velký počet buněk
děděných z otcovy strany, je zde velmi málo buněk mateřských). Na druhou stranu existují
oblasti mozkové kůry (exekutivní část mozku, která je aktivní při používání jazyka, sociální
reciprocitě, plánování a inhibici chování), ve kterých se více projevují geny z matčiny strany,
které nazýváme „mozkem matčiným“ (je zde velký počet mateřských buněk (tj.buněk na
podkladě matčiných genů), ale velmi málo buněk ze strany otce). 30 BADCOCK, C. - CRESPI, B. (2006) Imbalanced genomic imprinting in brain development: an
evolutionary basis for the etiology of autism. Journal Compilation: European Society for evolutionary biology, str. 1007-1032.
22
Na základě toho je mozek z otcovy strany spojován s méně empatickým a více
mechanickým kognitivním stylem, který probíhá zdola nahoru, a který je méně centrálně
koherentní. To by mohlo vysvětlit značné sociální deficity autistů. S mozkem z matčiny
strany je pak spojován kognitivní styl kontextuální, holistický a empatický, probíhající shora
dolů, který ovlivňuje sociální interakci a projevuje se méně impulzivně než geny z otcovy
strany. Podle uvedeného teorie je autismus následkem selhání matčina mozku a impulsivnost,
nutkavost a opozičnost je nevyhnutelným výsledkem vítězství otcova mozku.
Jak vidíme, ústřední místo v této teorií má část genů, kterých je několik stovek a neplatí
pro ně Mendlův zákon. Odborně se jim říká imprintované geny a potomek je od jednoho
z rodičů dědí v aktivní, od druhého pak v inaktivní formě. Problémy se objevují při zdědění
dvou aktivních nebo dvou neaktivních genů.
Imprintované geny sehrávají důležitou roli při vývoji a fungování mozku. Ty imprintované
geny, které potomek dědí v aktivním stavu od matky, umožňují „vnímání lidí“, jejich úmyslů,
přesvědčení tužeb a citů. Geny předávané potomkovi v aktivním stavu otcem zajišťují
„vnímání věcí“, objektů, vzorů, systémů, patří sem schopnost konstrukce a manipulace.
Tímto Badcock provedl podobné rozlišení jako Baron-Cohen, ovšem v širším kontextu, a to
na mentální kognici, kterou chápe jako adaptaci na lidské a sociální okolí a mechanickou
kognici, kterou vidí jako adaptaci na fyzický svět kolem nás. Vyrovnaná mysl má od každého
něco, nazývá ji myslí mentalistickou. Převáží-li však matčiny geny, může jejich aktivita
přerůst ve vážné psychické poruchy (jako je bipolární afektivní porucha, deprese,
schizofrenie), což Badcock pojmenoval jako hypermentalismus. V opačném případě, při
selhání matčiných genů, hrozí propuknutí autistické škály poruch, kdy je „vnímání lidí“
v poloze vypnuto, a je tedy hypomentalistické. Autismus se projevuje jako výsledek
intragenového konfliktu mezi účinky genů z matčiny a otcovy strany.
Autismus a schizofrenie jsou zde prezentovány jako dva opačné konce spektra, do kterého
spadají ne-li všechny, pak určitě většina psychiatrických a vývojových mozkových poruch.
Právě Badcock si všiml, že neschopnost jedinců s autismem porozumět druhým a vcítit se do
nich, je přímým opakem schizofrenikových utkvělých představ, že je neustále někým bedlivě
sledován. Toto kontinuum mezi hypermentalisty a hypomentalisty se odráží i v jejich
dovednostech a přednostech. Hypomentalisty (jedince s autismem) doprovázejí paměťové a
matematické dovednosti, zajímají se o počítače a o přírodní vědu. Opačně nastavení
23
hypermentalisté, obdařeni naopak výrazným mechanistickým deficitem, se pohybují
v přehuštěných sociálních sítích, v nábožensky a ideologicky vypjatém prostředí.
Teorie imprintingu mozku pro vysvětlení autismu má důležitý dopad na pochopení
genetického, epigenetického, neurologického a kognitivního základu autismu. Tato teorie je
velmi pravděpodobná a poskytuje vědcům dobrý základ pro tvorbu hypotéz, jež by případně
mohly změnit psychiatrii nejvíc od Freudových časů.
2.2.3. Psychologické teorie autismu
Také psychologie při zkoumání funkčních odlišností autismu vytváří své teorie, kterými se
snaží vysvětlit a objasnit některé ze základních symptomů poruch autistického spektra.
2.2.3.1 Kognitivní teorie
Tyto teorie vysvětlují autismus jako kognitivní poruchu s podstatným deficitem v myšlení,
která pak vede k poruše sociálního fungování.
2.2.3.1.1. Autismus jako deficit v oblasti „teorie mysli“
„Teorie mysli (duševních stavů) je specifická kognitivní schopnost, která umožňuje
vytvářet systém úsudků a názorů o duševních stavech, které nelze přímo pozorovat (na co
člověk myslí, co cítí, po čem touží, o čem je přesvědčen, čemu věří, co zamýšlí). Jedná se o
komplexní vývojový fenomén, který se u člověka vyvíjí od raného dětství a umožňuje dítěti
chápat, že existuje i jiný svět, než který vnímá svými smysly.“31
Podnětem pro formulování této teorie Baronem-Cohenem32 byl výzkum primátů, který
provedli Premack a Woodruff. Autoři označují teorii mysli (někdy překládáno jako teorii
31 HRDLIČKA, M. – KOMÁREK, V. (2004) Dětský autismus. Praha: Portál, str. 26. 32 BARON-COHEN, S. (1997) Mindblindness: an essay on autism and theory of Mind. Cambridge: The MIT
Press.
24
duševních stavů) jako mechanismus sociálního poznávání, pomocí něhož děti zpracovávají
informace týkající se lidských sociálních interakcí. Znamená to mít určitou domněnku
(teorii) o tom, že jiní lidé mají své mentální stavy: myšlenky, přání, domněnky a že tyto
mentální stavy řídí jejich chování. Ale také, že obsah těchto mentálních stavů se může lišit od
jejich vlastního a od objektivní skutečnosti dané situace vůbec.33
Schopnost teorie mysli se vytváří postupně na základě vrozené predispozice (mind-reading
instinkt, instinkt ke čtení mysli), a to v několika na sebe navazujících úrovních vývoje. Plně
se pak rozvine okolo čtvrtého roku věku dítěte. První známky poruchy můžeme vidět již ke
konci prvního roku života, a to chybějící schopnost porozumět komunikačním signálům
druhých lidí jako signálům, které poskytují informaci o něčem vnějším, ale současně také i o
něčem vnitřním. Děti s PAS nevyhledávají pohled jiného člověka, který by usměrňoval jejich
chování a nepoužívají ve svém kognitivním vývoji „sociální reference“ (např. na základě
rozpoznání výrazu obličeje matky, obličeje lidí pro ně totiž nenesou nijak zásadní význam).
Děti s autismem nejsou schopny v raném období života sdílet pozornost, která je v případě
normálního vývoje hlavním prostředkem socializace. „Skutečnost, že děti s autismem nejsou
schopny v raném období života sdílet pozornost, neumějí účinně lhát nebo si hrát na něco a
nechápou přání, dále poukazuje na specifický deficit v oblasti sociálního poznávání, na
selhání modulu teorie mysli.“34
Autor teorie mysli, Baron-Cohen, předpokládá, že hlavní příčinou psychologické podstaty
autismu je chybějící nebo narušená schopnost vytvářet si představu o psychice druhých,
neschopnost uvědomit si jejich myšlení a pocity, tedy deficit v oblasti teorie mysli. Baron-
Cohen argumentoval, že opravdovým kořenem autismu by mohla být neschopnost vizuálně
sledovat, kam směřuje něčí pohled. Pokud dítě není schopné říct, na co se jiný člověk dívá,
pak nebudou nikdy plně chápat, že lidé mají jiný pohled na svět. Pokud nedokážou spojit
tento pohled s touhou, nebudou nikdy chápat motivaci nebo úmysly ostatních.
A tak začala vznikat celá řada testů teorie mysli, které se snažily zachytit úroveň deficitu
uvědomování si duševních stavů a sociálního porozumění. Perner jako první vymyslel
Koncept falešné představy (domněnky). „Test nesprávné domněnky vyžaduje, aby dítě bylo
33 BARRET, L. - DUNKBAR, R. - LYCETT, J. (2007) Evoluční psychologie člověka. Praha: Portál. 34 ibidem, str. 402.
25
schopno vystoupit z vlastního pohledu na svět a nahlížet na něj z pohledu někoho jiného.“35
Thorová36 dále jako příklad uvádí výzkumný model Sommera a Pernera, kteří dětem
prezentují krátký příběh: „Maxi má tabulku čokolády, kterou si dá do zelené skříňky. Potom si
jde ven hrát, a zatímco je venku, jeho maminka mu přemístí čokoládu do modré skříňky.
Potom se Maxi vrátí a chce sníst kousek čokolády. Kde bude čokoládu hledat?“.
Podobnou experimentální situací je slavná studie s panenkami Test mylné představy (Sally
Ann test)37: „Toto je Sally. Sally má košík. Tohle je Anne. Anne má krabičku. Sally má
kuličku. Vloží kuličku do svého košíčku. Sally se jde ven projít. Anne vyndá kuličku z košíku a
dá ji do krabičky. Nyní se vrací Sally. Chce si hrát se svou kuličkou. Kde ji bude Sally
hledat?“ Výsledky této studie byly následující:
děti tříleté bez vývojových problémů test nezvládnou, ale čtyřleté většinou ano
většina (80%) dětí s vysoce funkčním autismem test nezvládla
v průběhu testování děti bez vývojových poruch rozuměly, že se jedná o legrační a
zábavnou situaci, když zlobivá Anne vzala Sally kuličku a schovala si ji k sobě
asi 80% dětí s mentální retardací test zvládlo.
Dítě s autismem zachází s lidmi podobně jako s neživými předměty (přisunuje mechanicky
ruku dospělého směrem k žádanému předmětu), vykřikuje slova volně do prostoru, i když
v místnosti nikdo není, nemá schopnost si zajistit pozornost druhého člověka, protože mu
chybí vědomí toho, že komunikace je zaměřena na psychiku, na mysl posluchače.38
Pokud člověk není schopen rozpoznat a uvědomit si duševní stav druhého člověka, pak
také není schopen odhadnout důvody jeho chování a nemá tedy ani schopnost jeho chování
předvídat nebo kontrolovat. Z této neschopnosti vyplývá, že nemůže porozumět ostatním
lidem a jejich pocitům, záměrům (lžím, žertům, výsměchu), znalostem (nerozumí, že druhý
může mít jiné informace a znalosti než má dítě samo), zájmům a potřebám (dávají nevhodné
dárky, vedou nudné monology), myšlenkám a reakcím. " Pokud je u člověka schopnost teorie
35 THOROVÁ, K. (2006) Poruchy autistického spektra. Praha: Portál, str.335.36 THOROVÁ, K. (2006) Poruchy autistického spektra. Praha: Portál.37 BARON-COHEN, S. – LESLIE, A.M. – FIRTH, U. (1985) Does the autistic child have the ´theory of mind´? Cognition, 21, str.37-46.38 ŘÍČAN, P. – KREJČÍŘOVÁ, D. (2006) Dětská klinická psychologie. Praha: Grada.
26
mysli narušena, okolní svět a hlavně chování lidí se stává nesrozumitelné. Dítě s nefungující
schopností teorie mysli zcela logicky trpí úzkostí." 39
2.2.3.1.2. Teorie nerozvinuté centrální koherence
Hrdlička a Komárek (2004) citují Utu Frith, která koncem osmdesátých let přišla s novou
psychologickou teorií pohlížející na autismus jako na poruchu myšlení s nedostatečně
rozvinutou schopností centrální koherence (nedostatečnou schopností spojitosti a souvislosti).
„Jedná se o jakýsi vrozený „pud“ skládat si informace dohromady a vytvářet z nich
automaticky celky tak, aby člověku připadaly smysluplné. Deficit v této oblasti pak způsobuje,
že lidé s autismem myslí v útržcích, mají potíže s tříděním informace do celků, s vyvozováním
a zobecňováním informací.“40
Thorová uvádí nedostatečně rozvinutou schopnost centrální koherence z
neuropsychologického hlediska jako abnormitu, která nespočívá v základním procesu
zpracování senzorické informace, nýbrž v narušené schopnosti integrace informací a v jejich
nedostatečném využití.41 Důsledkem je neschopnost porozumět chování a činnostem v rámci
smysluplného celku. Dílčí informace přebije všechny ostatní informace tak, že jedinec
následně nevnímá ostatní podněty, které jsou významově mnohem důležitější. Např. pro
zaujatost nějakého detailu si ani nevšimne osoby, která vstoupí do místnosti nebo nereaguje
na zavolání. Tato teorie poukazuje na upřednostňování analytického myšlení na úkor
syntetického u dětí s PAS. Nevnímají informaci jako celek, zaměřují se na nepodstatné
detaily a celkový smysl jim uniká.
2.2.3.1.3 Teorie poruchy exekutivních řídících funkcí
39 HRDLIČKA, M. – KOMÁREK, V. (2004) Dětský autismus. Praha: Portál, str. 29.40 ibidem, str.31. 41 THOROVÁ, K. (2006) Poruchy autistického spektra. Praha: Portál, str. 350-351.
27
„Exekutivní funkce jsou součást kognitivních funkcí, které kontrolují lidské chování
v čase.“42 Tyto kognitivní mechanismy či procesy usměrňují naší pozornost, směřují chování
k určitému cíli a tlumí první okamžitý impulz, který nás mnohdy vybízí reagovat na vnější
podněty nevhodným způsobem.43
Říčan a Krejčířová (2006) popisují výzkum Ozonoffové, která dochází k závěru, že
porucha exekutivních kontrolních funkcí je pravděpodobně bazálním problémem lidí
s autismem, tímto pak u nich vysvětluje původ sociálních obtíží jako „neschopnost potlačit
okamžité impulzy a kontinuálně reagovat na signály druhých v toku interakce“.44 Tato
porucha se projevuje v běžném adaptivním a sociálním chování dítěte jako problém
organizovat si vlastní aktivity v čase, plánovat potřebné činnosti a plán dodržet,
impulzivností, dráždivostí, agresivním chováním a jejich značnou sociální neobratností.
Projevuje se jako perseverace, kdy vázne schopnost přesunů pozornosti, flexibility a rychlosti
práce. To znamená, že dle této kognitivní teorie je specifické chování u lidí s PAS důsledkem
nesprávně pracujících exekutivních (výkonných, řídících) funkcí, které jsou vázány na činnost
čelních laloků.45
Důsledkem dysfunkce exekutivních funkcí je dezinhibované a dezintegrované chování:
dítě se řídí prvním impulzem, nedokáže vybírat důležité podněty, ulpívá, mnohdy není ani
schopno provést činnost, která vyžaduje několik jednoduchých sekvenčních aktivit po sobě.
Extrémní formou rigidity jsou rituály, neschopnost akceptovat změnu a echolálie.46
2.2.3.2 Emoční teorie
Tyto teorie považují za příčinu autismu prvotní problémy v raném emočním a sociálním
vývoji. Podle tohoto přístupu není kořenem autismu porucha kognitivních schopností, ale
chybějící nebo nedostatečná schopnost navazovat emoční vztahy s druhými lidmi či
nedostatečná motivace k těmto vztahům.47
42 HÖSCHL, C. – LIBIGER, J. – ŠVESTKA, J. (2002) Psychiatrie. Praha: TIGIS, str. 65.43 HRDLIČKA, M. – KOMÁREK, V. (2004) Dětský autismus. Praha: Portál, str. 32.44 ŘÍČAN, P. – KREJČÍŘOVÁ, D. (2006) Dětská klinická psychologie. Praha: Grada, str20945 ibidem, str. 9546 THOROVÁ, K. (2006) Poruchy autistického spektra. Praha: Portál.47 ŘÍČAN, P. - KREJČÍŘOVÁ, D. (2006) Dětská klinická psychologie. Praha: Grada.
28
Děti s autismem jsou schopny emoce pojmenovávat, umí vnějším projevům emocí
přikládat význam, ale porozumět tomu, odkud pocit pramení, je pro ně daleko obtížnější.
Pojmenovat emoce a porozumět jim, není totéž. Všechny slzy vypadají stejně. Ale slzy
smutku jsou jiné než slzy štěstí. Ani smutek není vždy tentýž. Porozumět tomu, proč je
člověk smutný, vyžaduje obrovský cit pro kontext. V emočních teoriích můžeme pozorovat
úzkou vazbu s teoriemi kognitivními, proto je můžeme chápat spíše jako přístup eklektický.
2.2.3.2 Integrace kognitivních a emočních teorií – teorie intersubjektivity
Tato teorie vysvětluje primární deficit poruch autistického spektra, kterým je neschopnost
interakce s druhými lidmi. Dle Krejčířové se v poslední době stále více prosazuje předpoklad,
že základem autistických poruch je především primární porucha vývoje intersubjektivity.48
Mezi první autory patří Hobson49, který se pokusil o integraci kognitivních a emočních teorií
a předpokládá, že vývoj dítěte probíhá ve dvou souběžných liniích:
První linií je cesta já-věc, jako cesta senzomotorického vývoje, která je u dítěte s autismem
nepoškozena. Jedná se o rozvoj pohybových dovedností, o prostorovou orientaci paměť, o
manipulaci s předměty, o vizuální rozlišování tvarů, barev apod.
Druhou linií je cesta já-ty, jako cesta sociální (vývojová). U dětí s autismem je právě celá
tato oblast od počátku vážně poškozena či oslabena. Hobson předpokládá, že člověk má
vrozenou intuitivní schopnost odlišit věci od lidí a upřednostňovat kontakt s lidmi. U dítěte
s autismem je však cesta já-ty narušena, dítě není schopno vztahovat se k druhým, primárně
se vyvíjí v rámci cesty senzomotorické. Z důvodu oslabení vývojové sociální cesty je
narušen i rozvoj kulturně podmíněných dovedností: řeči, sociálních dovedností, ale i řada
dalších psychických funkcí, například pozornosti nebo některých dovedností percepčních,
které jsou vývojovou sociální cestou podmíněny.50
3 Dítě s autismem
3.1 Behaviorální profil - maladaptivní sociální chování 48 ibidem49 In: ibidem 50 ŘÍČAN, P. - KREJČÍŘOVÁ, D. (2006) Dětská klinická psychologie. Praha: Grada, str.211-212.
29
Je nutné si uvědomit, že všechny výše popsané symptomy triády pervazivních vývojových
poruch se manifestují pro okolí jako maladaptivní chování. Problémy v nevhodném sociálním
chování však nejsou pouze důsledkem klinického obrazu autismu, ale jsou u poruch
autistického spektra základním symptomem. Všechny tyto projevy, které mnohdy vypadají či
jsou vnímány jako drzost, sobeckost nebo nevychovanost, jsou způsobeny nedostatečně
rozvinutými psychickými funkcemi.
Maladaptivní sociální chování u dětí s PAS pojímáme dle Thorové51 jako důsledek
primárních obtíží:
1) percepčního a kognitivního deficitu: odlišný způsob vnímání a zpracování informací vede
ke stereotypním vzorcům chování (někdy velmi bizarního rázu)
2) komunikačního deficitu: nedostatek funkční komunikace způsobuje u dítěte: a) frustraci,
která odstartuje problémové chování nebo b) se sociálně nevhodné chování stává
komunikačním prostředkem
3) socio-emočního deficitu: problémové chování jako důsledek neschopnosti pochopit
pravidla sociálního života, jako neschopnost orientovat se ve vztazích a předvídat reakce
druhých lidí, jako omezená schopnost vyjadřovat a rozumět emocím druhých lidí.
Sociální život nefunguje podle nějaké předem dané předlohy, neustále se mění. Změní se
jedna miniaturní okolnost, pak se pro dítě s autismem mění celý svět
4) nevhodného prostředí a nevhodného přístupu: běžné prostředí není přizpůsobeno
specifikům poruchy a mnohé situace, se kterými se dítě setkává, vyvolávají tenzi a
následně problémové chování.
Problémové chování se projevuje v mnoha aspektech a silně ovlivňuje sociální fungování
celé rodiny. Řadíme sem například sebezraňování, destruktivní činnost, agresivitu, afektivní
záchvaty, výraznou stereotypní činnost či rituály. Vždy, když se takovéto chování objeví, je
nutno nejdříve zjistit, proč se u dítěte vůbec toto patologické chování objevilo, co nám dítě
tímto chce sdělit, co prožívá. Většinou totiž tyto projevy bývají pro dítě s PAS jedinou
možnou formou sdělení a zároveň obranným mechanismem před nesrozumitelností našeho
světa.52 Tyto obranné mechanismy se mohou projevit jako: 51 THOROVÁ, K. (2006) Poruchy autistického spektra. Praha: Portál. 52 ŘÍČAN, P. - KREJČÍŘOVÁ, D. (2006) Dětská klinická psychologie. Praha: Grada, str.113.
30
omezené, stereotypní chování a zájmy: toto neměnné a neodklonitelné chování je pro dítě
obranou před neustále se proměňujícím světem
repetitivní chování: tyto opakující se aktivity v čase dodávají dítěti pocit jistoty a stálosti,
stimulují jej
doslovné napodobování sociálního chování druhých: označované jako echopraxie. Toto
doslovné napodobování je určitou formou mechanického sociálního učení, tímto
způsobem mají snahu pochopit a včlenit se do reálného světa Tyto děti napodobují, aniž
mnohdy vědí „co“ aniž často rozumějí onomu „proč“. (Doslovné napodobování se
objevuje i v jejich řeči („echolálie“))
rutinní chování: dokonale zvládnutá činnost, která je vykonávaná vždy doslovně a stejně,
jejíž všechny kroky a detaily jsou v přesném pořadí, v jakém se je naučili. Toto chování
jim dává pocit stálosti a předvídatelnosti. Pokud se však daná situace změní, neumí se
flexibilně přizpůsobit, protože dané situaci nerozumí.
Stěžejním prvkem v problémovém chování je vývojová porucha sociálního porozumění.
Vzhledem ke snížené či zcela chybějící schopnosti intuitivního a empatického chápání
sociálních situací, která je nutná pro osvojení si přiměřeného sociálního chování, je nutno se u
dětí s PAS opřít o vyšší míru vysvětlování, o názorné příklady, o co nejreálnější demonstraci
velmi konkrétních a opakujících se modelů sociálního chování a o co nejkonkrétnější
instrukce vážící se k určitým situacím.
I dítě s autismem se však v průběhu vývoje mění, a to vlivem sociálního prostředí, ve
kterém vyrůstá, v důsledku výchovně-vzdělávacího programu, vlivem jiné přidružené
poruchy a také vlivem svých osobnostních charakteristik či kognitivních schopností.53
3.2 Kognitivní profil
Na základě výše uvedených studií, především z hlediska neuropsychologického, můžeme
konstatovat, že základní problematika osobnosti dítěte s autismem vyvěrá z potíží
s vnímáním, se zpracováním informací, se zpracováním emocí a z problémů v oblasti myšlení
53 THOROVÁ, K. (2006) Poruchy autistického spektra. Praha: Portál.
31
(neschopnost abstraktního uvažování, nepružná představivost, obtíže v časové i prostorové
orientaci, v plánování, rozhodování, chápání a tolerování výjimek, v neschopnosti zobecňovat
informace i nabyté dovednosti).
Tyto děti nevnímají svět standardním způsobem a při jeho poznávání preferují jiné
smyslové modality než jejich vrstevníci (např. poznávání čichem). Jejich způsob poznávání je
zcela na infantilní úrovni, ale jak jsme již popsali výše, je zdůvodněný. Odlišnost smyslové
percepce se projevuje i zvýšenou citlivostí na některé běžné podněty, přecitlivělostí na
některé zvuky, které odmítají a reagují na ně až nepřiměřeným způsobem. Věci ve světě jsou
pro ně tím, čím jsou. Vnímají to, co vidí, zcela přesně, a to se všemi drobnými detaily, ale bez
celkového kontextu, tedy bez pochopení ústřední myšlenky vnímaného. Takovéto vnímání je
velmi přetěžuje, unavuje a mate.54
To, že jsou děti s autismem zahlceny a přetíženy velkým množstvím podnětů, způsobuje
potíže se zpracováním informací. Vágnerová55 uvádí, že důsledkem jejich myšlení orientující
se na vnější detaily bez koheze je problém, aby si všimly své identity nebo identity druhých.
Například pokud si jejich známý člověk změní ve svém vzhledu účes, pak je to pro ně jiný
člověk (nerozumí, že člověk zůstává týž, i když změní střih vlasů). Ani v pozdějším věku
nedovedou pochopit specifičnost své identity. Vlastní tělo považují za předmět, se kterým
manipulují stejně jako s čímkoli jiným.
3.3 Emoční profil – úzkost
Pokud shrneme vše výše uvedené a pohlédneme na dítě s autismem z pohledu nefungující
schopnosti teorie mysli, kdy je zmateno nesrozumitelným chováním druhých lidí nebo z
hlediska nedostatečně rozvinuté schopnosti centrální koherence, kdy je v chaosu z
nesmysluplnosti okolního světa, kterému neumí dát význam nebo z hlediska poruchy
exekutivních řídících funkcí, kdy není schopno kontinuálně reagovat na signály druhých,
můžeme dojít k jednotnému a jejich společnému závěru, že děti s autismem žijí v neustálém
stresu a úzkosti.
54 ŘÍČAN, P. – KREJČÍŘOVÁ, D. (2006) Dětská klinická psychologie. Praha: Grada, str.208 – 209. 55 VÁGNEROVÁ, M. (2004) Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál.
32
Změny v programu, v zavedených zvyklostech, nepřesné umístění předmětů, každý nový a
nepředvídaný podnět, dokáže v dětech s PAS způsobit stres s negativním dopadem
v sociálním životě. Jakákoli změna je dezorientuje, uvádí je do ještě většího chaosu. Všechny
nové podněty odmítají. Nejsou zvídavé a spontánní, rozmanitost světa je jim nepříjemná, mají
strach z čehokoli nového a odlišného. Dávají přednost stereotypu, který je nezatěžuje, který
v nich nevyvolává úzkost, a rigidnímu řádu, který potřebují zachovávat, neboť jsou schopny
mu lépe porozumět.
Těžké afektivní stavy, agrese, destrukce nebo naopak pasivita či odmítání řady činností,
mohou vyvěrat z masivní nejistoty, tenze a úzkosti, kterou přináší chronické nechápání
situací, ve kterých se ostatní lidé tak lehce orientují. Toto vše je nakonec vede k tomu, že se
společnosti lidí začnou stranit, neboť je pro ně zdrojem vyčerpávající úzkosti. Tato úzkost
pramenící ze samotné symptomatologie autismu však není jedinou příčinou jejich úzkosti.
Souhlasíme s názorem, že tyto děti do úzkosti „ vhání nevědomost a netolerance okolí, spolu
s vnucováním způsobu života neautistické společnosti jako jediného možného.“56
I rodina, jak budeme dále popisovat, se musí se změněnou situací nějak vyrovnat. Rodina
mění nejen své myšlení, své představy, svůj denní program a životní styl, ale trpí také
úzkostmi a nejistotou. Mění své nálady, které se neobyčejně silně dítěte dotýkají. Tento vliv
rodiny není pro takto postižené dítě uklidňující nebo povzbuzující, ale naopak velmi rušivý a
úzkostný.
Pro děti s autismem je nutné, aby v co největší možné míře v rámci svých schopností
pochopily svět kolem sebe, jeho řád, ale také určitou jistotu a nějakou předvídatelnost, která
by jim přinesla úlevu, klid a bezpečí. Vhodným přístupem je například: alternativní
komunikace (např. předměty, obrázky, piktogramy), která kromě vlastního komunikačního
významu má i význam motivační (dítě, cítí, že se domluvit může a že komunikace má svůj
význam a účel) a promítá se i do významu emočního (dítě necítí frustraci a úzkost z toho, že
mu okolí nerozumí), dále pak vizualizace (zviditelnění, např. obrázkový denní režim),
strukturalizace (jasně a přesně uspořádané prostředí, činností) a především individuální a
chápající přístup.
Z uvedeného vyplývá, že tyto děti jsou ve skutečnosti velmi závislé na instrukcích a
objasněních. Ve chvíli, kdy jim chybí pokyny a ony nejsou nasměrovány správným směrem,
56 JELÍNKOVÁ, M. (2001) Péče o dospělé klienty s autismem. Praha: IPPP, str. 26.
33
tak nejsou schopny udělat to, co se po nich žádá. Jsou závislé na lidech. Na lidech, kteří jim
tyto instrukce, strukturu a objasnění podávají. Nejvíce jim však může nabídnout svou
individuální a empatickou podporu jejich vlastní rodina, která se staví do „role tlumočníka“
mezi světem autismu a světem ostatních. „ Na základě znalostí svého dítěte a na základě
všech svých zkušeností jim také můžeme věřit, že jsou tuto roli jako jedni z mála schopni
poměrně dobře zvládat, aniž by přitom dělali příliš mnoho chyb. Samozřejmě chvíli trvá, než
se naučí rozumět všem projevům svého dítěte a stanou se skutečně dobrými tlumočníky. Pak
jsou ale skutečně součástí obou světů a oba světy mohou zprostředkovávat „těm jiným“ na
obou stranách.“57
A tak právě chápající přístup rodiny může zabránit rozvoji pocitů úzkosti, které se rozvíjejí
tam, kde si dítě uvědomuje, že i kdyby se sebevíce snažilo, nemůže a nedokáže rozumět
tomu, čemu rozumí ostatní.
3.4 Autismus jako specifický způsob žití
Lidé a mnohdy i odborníci charakterizují dítě s autismem jako méněcenné a hodné
politování. Často druhým prezentují autismus jako tragický: „To je dítě, které trpí autismem“
nebo „To je ta porucha, které se jeví jako mírná, ovšem její účinky jsou tak zničující.“
Ačkoliv někteří autoři popisují tento handicap jako trýznivý, tak mnoho autobiografických
příběhů je pozitivních, vyjadřujících názor, že autismus může být ohromnou pozitivní silou:
„Pokud bych mohla lusknout prsty a nebýt autistou, tak bych to neudělala. Autismus je
součást toho, kým jsem. Nechtěla bych ztratit svou schopnost myslet vizuálně. Našla jsem si
své místo v kontinuitě života. (Temple Grandinová).“ 58
Autismus je definován jako behaviorální syndrom a děti jsou diagnostikovány na základě
svého chování. Přesto můžeme konstatovat, že se autisticky nechovají. Tyto děti totiž
autistické jsou. Tvrdíme to proto, že chování, které je s autismem spojeno, je tak zakořeněné,
že se od člověka nedá oddělit. Autistické spektrum je součástí člověka s autismem a naším
úkolem je naučit se jej lépe chápat a lépe s ním zacházet. Porozumět tomu, že autismus
vyžaduje spíše přizpůsobení se a pochopení než nápravu. Tyto děti jsou především „jiné“, ale 57 ČANÍKOVÁ, P. (2006) Autismus našima očima. Praha: Fakulta sociálních věd, str. 19. 58 SACKS, O. (1997) Antropoložka na Marsu. Praha: Mladá fronta, str.60-61.
34
i přes svůj zcela vlastní způsob bytí, zůstávají lidmi a mají, jako všechny ostatní lidské
bytosti, svá omezení a také svůj potencionál. Pokud se jim dostane správného vedení, jsou
tyto děti schopny dosáhnout velkých úspěchů.
4 Rodina jako sociální systém
„Rodina je mikrokosmem světa. K pochopení světa stačí, budeme-li zkoumat rodinu. Hodnoty
jako síla, intimita, autonomie, důvěra a schopnost komunikovat jsou životně důležité složky,
na nichž závisí kvalita našeho života ve světě.“
35
Virginie Satirová59
4.1 Vymezení pojmu
V této práci pohlížíme na rodinu ze systémového hlediska. Systémový přístup k rodině
implikuje zdánlivě jednoduchý axiom „celek je více než souhrn jeho částí“. Systém
nepoznáme jeho rozložením na jednotlivé části, protože obsahuje něco navíc, něco
unikátního, co je produktem vnitřní strukturální a funkční integrace jeho částí do jednotného
celku.60 Jinak řečeno, prvky systému nejsou jednotliví lidé sami o sobě, ale lidé ve
vzájemných interakcích a vztazích (můžeme hovořit o sítích vztahů). Systém vzájemných
interakcí se projevuje tak, že každý prvek je v recipročním vztahu s druhým prvkem, a tak
chování každého jednotlivce ovlivňuje všechny ostatní a celek ovlivňuje jednotlivce. Tento
vzorec interakcí vytváří jedinečnou emoční atmosféru, která je pro každou rodinu
charakteristická. Systém charakterizuje syntéza jeho strukturálních, funkcionálních a
vývojových aspektů, je schopen fungovat pouze za přítomnosti všech složek, porucha v jedné
z nich, se nutně projeví ve funkci celku.
.
4.2 Strukturální aspekty
Základní jednotky rodinného systému tvoří dospělí a děti, mužské a ženské pohlaví. Každá
z jednotek systému je nositelem nejméně tří rolí. Dospělý: rodič, partner, já. Dítě: syn/dcera,
bratr/sestra, já. Vzájemnou interakcí těchto jednotek, členů rodiny, vznikají subsystémy:
Subsystém manželský (partnerský). Je to základní subsystém, který hraje ústřední roli ve
všech vývojových fázích životního cyklu rodiny. Dle Minuchina je to spojenectví muže a
ženy, k němuž nemá mít dítě přístup.
Subsystém rodičovský (rodič-dítě). Tento subsystém vzniká okamžikem vzniku
těhotenství u ženy a rozšiřuje hranice původního manželského systému. „Rodičovský
59 SATIROVÁ, V. (2006) Kniha o rodině. Praha: Práh, str.13.60 SOBOTKOVÁ, I. (2007) Psychologie rodiny. Praha: Portál.
36
podsystém zabezpečuje naplňování většiny potřeb dětí (výživu, podněty pro rozvoj,
ochranu), rodiče musejí být schopni děti vést a vystupovat vůči nim jako autorita.“ 61
Subsystém sourozenecký. V sourozeneckém subsystému se dítě učí kooperaci, kompetici,
vzájemné podpoře, umění vyjednávat a vytvářet kompromisy.
Důležitým bodem z hlediska fungování rodiny jsou hranice mezi subsystémy. Má-li být
rodina funkční, musí být hranice všech subsystémů jasné (a akceptované všemi) a za jasných
podmínek překročitelné. Nefunkční hranice je charakterizována buď jako difuzní (nejasná,
slabá), či jako rigidní (nepropustná, příliš pevná). Znejasnění hranic vede k prolnutí a
znečitelnění kompetencí. Nepropustná hranice naopak znemožňuje komunikaci mezi
podsystémy a štěpí rodinu na soupeřící nebo ignorující se frakce.62
Důležitou charakteristikou hranic je rovněž jejich permeabilita mezi rodinou a okolím.
Známe dva druhy systémů: otevřené a uzavřené. V uzavřeném systému neexistuje volný tok
informací zvenčí dovnitř a naopak. V extrémní případě dochází k izolovanosti rodiny.
Otevřený systém má hranice směrem k vnějšímu prostředí propustné a dovoluje výměnu
informací mezi vnitřním a vnějším prostředím. Optimální je střední míra otevřenosti.
Extrémní otevřenost signalizuje téměř vždy rodinnou dysfunkci.63
K dalším strukturálním aspektům rodiny můžeme zařadit: rodinné paradigma, rodinné
schéma, rodinnou identitu, rodinné rituály a rodinnou síť.
Rodinné paradigma: jsou sdílená očekávání a pravidla, která dávají směr rozvoji
specifických vzorců fungování. 64 Týká se konkrétních funkcí a pravidel s nimi spojených
jako jsou rozdělení povinností v domácnosti včetně nepříjemných prací, nakládání s penězi,
způsobem výchovy dětí, řešením přestupků apod. Je těsněji spojeno s denním životem a
našim vědomím než rodinné schéma.
Rodinné schéma: je generalizovaná struktura sdílených hodnot, přesvědčení, cílů,
očekávání a priorit, které si rodinná jednotka v průběhu času vytvořila a přijala, a tímto si
zformulovala všeobecný rámec, pomocí kterého zpracovává a hodnotí informace a
zkušenosti. Rodinné schéma hraje důležitou roli pro vytváření smyslu a významu pro rodinu.
61 MATOUŠEK, O. (2003) Rodina jako instituce a vztahová síť. Praha: Sociologické nakladatelství (SLON), str.83.
62 ibidem 63 SOBOTKOVÁ, I. (2007) Psychologie rodiny. Praha: Portál, str.36.64 bidem, str.99
37
Tento aspekt obnáší vytváření rodinných příběhů nebo určitého chápání, které sdílejí členové
rodiny a které jim umožňuje snadněji se přizpůsobit případné krizi.
Rodinná identita: Sobotková65 uvádí myšlenku Joan Aldousové, která považuje rodinnou
identitu za jednu ze základních charakteristik rodinných systémů. Definuje ji jako pocit
sounáležitosti s rodinou, jako „my“ vydělující se od ostatních sociálních systémů. Pocit, že
„my“ jsme rodina, je zkušenostním jádrem pro interpretaci jakýchkoli událostí a situací, které
rodinu potkají.
Rodinné rituály: jsou pro rodinu typické a ustálené průběhy některých činností, které mají
ochrannou, pomocnou a stabilizační funkci.66 Mohou mít podobu každodenní rutiny
(stolování, loučení před odchodem do školy, práce, večerní ukládání ke spánku apod.) nebo se
týkat slavnostních událostí, při nichž se projevuje i vliv rodinných tradic. Rituály se podílejí
na vytváření rodinné identity a pomáhají usnadňovat překonávání nároků kladených na
rodinu.
Rodinná síť: sociální síť rodiny tvoří, jak vazby na členy širší rodiny, tak na jiné
nepříbuzné lidi ( přátelé, známé, popřípadě profesionály pracující v různých institucích). I
když lidé žijí v malých rodinách, udržují kontakty v rodině širší a závažná rozhodnutí dělají i
s ohledem na ni. Při výskytu vážné nemoci v rodině nebo při narození dítěte s vrozenou
vadou se velikost a kvalita podpůrné rodinné sítě považuje za ukazatel adaptace rodiny na
tuto náročnou situaci.67
4.3 Funkcionální aspekty
I když rodinné fungování je jev nesmírně komplexní, četní autoři se shodují na tom, že
existují jeho tři základní a nosné principy: soudržnost (koheze), adaptabilita, a komunikace.68
65 SOBOTKOVÁ, I. (2007) Psychologie rodiny. Praha: Portál, str.44-4566 ibidem, str.5067 MATOUŠEK, O. (2003) Rodina jako instituce a vztahová síť. Praha: Sociologické nakladatelství (SLON),
str.84 68 SOBOTKOVÁ, I. (2007) Psychologie rodiny. Praha: Portál.
38
Soudržnost neboli kohezi představují ty síly, které drží pohromadě vztahy (systém).69 Tyto
síly jsou obsaženy v pojmech a jim náležících interakcích jako je blízkost, intimita,
sounáležitost atp. Ve funkčních rodinách je zdravá soudržnost vyvažována adekvátní osobní
autonomií členů rodiny.70 Sobotková71 uvádí výzkum týmu kolem R. Greena, který na velkém
vzorku (2440) rodin došel k závěrům, že mezi kohezí a spokojeností rodiny je lineární vztah.
Tvrzení, že vyšší kohezí narůstá i životní spokojenost rodiny, má své důkazy i v české studii
velkých pěstounských rodin, ve které právě funkční, klinicky „nejzdravější“ rodiny skórovaly
v kohezi extrémně vysoko.72
Adaptabilita se týká rozsahu flexibility a schopnosti rodinného systému měnit svou
strukturu moci, role a pravidla vztahů v závislosti na prožívaném stresu vyvolaného na
základě normativního nebo nenormativního vlivu. Olson se v rámci svého cirkumplexního
modelu rodinného fungování domníval, že optimální je střední míra adaptability, a že
extrémní skóry v adaptabilitě signalizují rodinnou dysfunkci.73 Příliš málo i příliš mnoho
změn činí rodinné fungování problematickým. Interpretujeme–li ale adaptabilitu jako
flexibilní schopnost rodinného systému přejít z jednoho modelu fungování do druhého, pak
mezi adaptabilitou a rodinným fungováním platí vztah lineární.
Komunikace členů rodiny tvoří základ rodinných interakcí. Rodinná komunikace je
klíčový proces při vytváření celkové, jedinečné rodinné atmosféry. Klíčovými aspekty
funkční komunikace jsou jasnost, otevřenost (ve smyslu možnosti vyjadřování širokého
spektra emocí) a konstruktivnost při řešení problémů a plánování změn. Přímá a otevřená
komunikace působí jako ochranný faktor v rodinném soužití, zatímco nejasná či narušená
komunikace může znásobit negativní vliv rizik a stresů.74
4.4. Vývojové aspekty
69 ibidem70 ibidem, str.38.71 ibidem72 ibidem, str.60.73 OLSON, D. (1991) In: ibidem, str.60.74 ibidem
39
Podobně jako se vyvíjí jedinec, i rodina prochází vývojovými cykly (fázemi).75 Dle
Satirové76 je rodina jedinou sociální skupinou, jež se musí přizpůsobovat tolika stále se
měnícím odlišnostem na tak malém prostoru a tak v krátké době. Vlivy, které na rodinu
působí, můžeme rozdělit na normativní (očekávané, přirozené) a nenormativní (neočekávané).
Normativní vlivy: početí a narození dítěte, vstup do školy, období dospívání, odchod
dospělého dítěte z domova, klimakterium ženy, „klimakterická“ fáze muže, prarodičovství,
úmrtí jednoho z partnerů. Jedná se o přirozená stadia, ale všechny znamenají krizi a dočasný
neklid a vyžadují čas k přizpůsobení a nové integraci.
Nenormativní vlivy jsou životní události neočekávané, nepředpokládané: narození dítěte
s postižením, rozchod či rozvod partnerů, vážné onemocnění člen rodiny atp.
5 Rodina s dítětem s diagnózou PAS
75 SOBOTKOVÁ, I. (2007) Psychologie rodiny. Praha: Portál, str.51.76 SATIROVÁ, V. (2006) Kniha o rodině. Praha: Práh, str.186.
40
V naší práci se věnujeme konkrétním situačním stresům. Tomu, jak člen rodiny s autismem
působí na celou rodinu i jak rodina působí na dítě s autismem. Rodina by pro všechny děti,
obzvlášť pak pro děti s handicapem, měla představovat bezpečný prostor, ve kterém se
vytváří vědomí jejich vlastní identity, kde je jim poskytována podpora a vedení, kde se učí
společně sdíleným hodnotám a přesvědčením a kde také přijímají bezpodmínečnou lásku
svých rodičů.77
Bezpečný a organizovaný rodinný prostor, který dává dítěti jistotu a předvídatelnost je
obzvlášť důležitý pro dítě s PAS. Plaňava78 uvádí, že pocity bezpečí a jistoty v rodině
„vyvěrají z toho, že rodiče ochraňují a zabezpečují děti, zvládají krize i problémy, podporují
se mezi sebou.“ Doba mezi prvními projevy autismu a stanovením diagnózy, představuje
svou nejistotou pro rodiče specifickou stresovou situaci. Prvotní projevy postižení, jako nízká
potřeba spánku, zvýšená iritabilita na zvuky apod., jsou zpočátku rodiči (zvlášť, když se jedná
o jejich prvního potomka), jako i nejbližším okolím považovány za normální. Tato doba může
být ale zvlášť frustrující pro matku. Neschopnost utišit dítě, které nereaguje na její emoční
podněty, nenavazuje oční kontakt, může chápat jako její selhání a nedostatek kompetence
v mateřské roli. S dalším vývojem dítěte a stupňováním projevů symptomatiky autismu
(deficitní vývoj řeči, disociabilita) rodina na jedné straně prahne po informacích, které by
projevy dítěte vysvětlily, na straně druhé již sama tuší, že něco není v pořádku (okolí jí
naznačuje, že své dítě nezvládá) a může stimulovat tendence k obranným mechanismům,
zejména k popření. V této fázi představuje rovněž značnou zátěž hledání kompetentních
odborníků.
5.1. Akceptace dítěte s autismem rodinou
77 CASTLES, E.E. (1996) We´re people first. The social and emotional lives of individuals with mental retardation. Westport: Prager Publisher. .
78 PLAŇAVA, I. (2000) Manželství a rodina. Brno: Doplněk, str.74.
41
Období, kdy je rodina konfrontována se skutečností, že její dítě je postižené, lze označit
jako fázi krize rodičovské identity. Reakce rodiny na sdělení diagnózy se v průběhu času
mění a prochází typickými fázemi. 79
Kübler- Rossová popisuje pět stádií rodiny na sdělení závažné diagnózy dítěte.
1) Šok: projevuje se iracionálním myšlením a cítěním, pocity derealizace a zmatku,
nepřiměřeným chováním
2) Popření: „není to pravda“, „nikdo mi nic neřekl“ (vytěsnění). Tyto reakce jsou obranou
vlastní psychické rovnováhy rodičů.
3) Smutek, zlost, úzkost, pocit viny: prožitky rodičů jsou většinou kombinací těchto pocitů,
vůči kterým pak stavějí obranné reakce aktivního nebo pasivního charakteru.
Projevem aktivní obrany bývá nejčastěji „hledání viníka“, co souvisí s prožíváním
vlastních pocitů viny. Projevuje se např. agresivitou vůči zdravotnickému personálu nebo
i vůči partnerovi. Vina může být přisouzena i jen jednomu z rodičů, nejčastěji matce,
např. ve smyslu „ U nás to nikdy nebylo, ona je cizí, ona za to může“80. Obrana zvýšenou
aktivitou může být také zaměřena na hledání lékaře, či léčitele, který „zázračně“ pomůže
nebo agována vyhledáváním všech informací o charakteru postižení. Matky se v této fázi
můžou stávat „odbornicemi“ na autismus.
Pasivní obranou je únik ze situace, který může mít několik variant: a) odchod z rodiny
nebo předání dítěte do ústavní péče b) přetrvávající popření, kdy se rodina chová tak, jako
by potíže dítěte byly dočasné nebo léčitelné, c) rezignace na jakékoliv zlepšení stavu
dítěte, často doprovázená depresí. Jiným typem pasivního obranného mechanismu je
substituce: rodiče mohou kompenzovat své neuspokojení v rodičovské roli tím, že se
začnou věnovat něčemu jinému, např. profesi.81 Často se to týká zejména otců, kteří si své
zaměření na profesi můžou zdůvodňovat zvýšenými nároky finančního zabezpečení dítěte
s postižením.
4) Stadium rovnováhy: rodiče se začínají chovat přiměřenější způsobem, snižují se pocity
úzkosti a deprese, narůstá přijetí situace a snaha se o dítě starat a pečovat o něj. Někdy se
dostavuje tzv. přechodné období – fáze smlouvání, kdy rodiče již akceptují skutečnost, že
jejich dítě je postižené, ale mají tendenci usilovat alespoň o nějaké malé zlepšení.
79 VÁGNEROVÁ, M. (2004) Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál. 80 ibidem81 ibidem
42
5) Stadium reorganizace: rodiče se vyrovnávají s faktem trvalosti postižení a akceptují dítě
takové jaké je. Podle Matějčka rodiče přijetím dítěte přijímají sami sebe. Tento proces
popisuje slovy: „Přijetím dítěte jaké je a také přijetím sebe sama jako rodiče postiženého
dítěte, vytváří rodiče nejlepší možné podmínky pro další život svého dítěte“.82 Podle
některých autorů se právě skrze přijetí dítěte takového, jaké je, rodiče lépe vyrovnávají se
svojí situací: ve svém přemýšlení se více zaměřují na dítě samotné než pouze na jeho
postižení. Proto jsou schopni rozvíjet dovednosti nebo kvality svého dítěte (aniž by
popírali jeho postižení), uznávat jeho přednosti, a tam, kde je to možné, také respektovat
jeho vlastní cíle a přání.83 Začíná hledání optimálních cest do budoucna. Překonání této
krize posiluje rodinu. Rodina musí často zvládnout nové specifické dovednosti, dochází u
ní ke změnám hodnotové orientace a k dosažení větší moudrosti a kvalitnějšího sociálního
porozumění, i když se tato zralost může dostavovat jen velmi pozvolna. Toto stadium
přijetí je zároveň i stadiem hledání ztraceného životního smyslu jako důležité motivační
síly, jejíž význam se zvyšuje právě v době ztráty některé významné životní hodnoty. Jak
tvrdí Matějček: „Uvedený proces je možné teoreticky pojmout jako proces resilience
(nezdolnosti).84
Délka uvedených stádií je v jednotlivých rodinách odlišná. Záleží na mnoha vzájemně
provázaných faktorech. Jedním z modelů, který je používán pro hodnocení reakcí rodiny na
dítě s postižením, je Bristolův model ABCX, uváděný Hrdličkou a Komárkem (2004).
Míra zasažení rodiny následky postižení X záleží na :
A - charakteru a hloubce postižení dítěte
B - zdrojích, kterými rodina disponuje (psychologické i sociální)
C - subjektivním vnímáním situace rodinou
Úspěšná pomoc rodině pak záleží na modifikaci všech faktorů ABC.85
5.2. Dítě s autismem a jeho sourozenci
82 VÁGNEROVÁ, M. (2004) Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál.83 SCORGIE, K. – WILGOSH, L. - McDONALD, L. (1998) Parent´s experiences managing life when a
child has a disability. International Journal of Special Education, 13, str.102-110.84 ŘÍČAN, P. – KREJČÍŘOVÁ, D. (2006) Dětská klinická psychologie. Praha: Grada, str.71.85 HRDLIČKA, M. – KOMÁREK, V. (2004) Dětský autismus. Praha: Portál, str.178.
43
K rodině přistupujeme jako k systému, kde nedílnou součástí jsou sourozenci. Také oni se
musí s handicapem svého sourozence vyrovnávat a projít si fázemi vývoje rodiny
směřujícímu k akceptaci dítěte s autismem.
Postoj zdravých sourozenců k dítěti s autismem je samozřejmě významně ovlivněn
vztahem a postojem rodičů k němu. Závisí to i na otevřenosti a komunikaci v rodině. Hovoří-
li se o postižení v rodině otevřeně, jeho přijetí je pro sourozence obvykle snazší. 86
I přesto ale dítě s autismem znamená pro zdravého sourozence zátěž. Již samotné vědomí
toho, že jeho rodina je jiná, odlišná od rodin jeho vrstevníků, ovlivňuje jeho postoje a
chování. A to buď v pozitivním nebo v negativním směru. Zdravý sourozenec musí často čelit
nevhodným reakcím svých vrstevníků, ve kterých je pak sám konfrontován s problémem
jinakosti a neobvyklého chování svého sourozence. Dokonce se stává, že tento zdravý
sourozenec nese stigma rodiny jako své vlastní. 87 Svého sourozence chrání před útoky okolí,
před zesměšňováním, staví se do role ochránce. Tento postoj sebou nese i negativní důsledky.
Nenabízí sourozencům možnost rovnocenného symetrického vztahu a ubírá zdravému dítěti
čas dětských her, stává se dříve zralým a dospělým.
Není to jen zátěž ze strany vnějšího okolí, také ze strany vlastní rodiny je na zdravého
potomka vyvíjen určitý tlak. Jsou na něj kladeny vysoké nároky, jejichž cílem je
kompenzovat nedostatky dítěte s autismem, kompenzovat rodinné deficity a vynahradit
rodičům všechna jejich strádání a nenaplněná očekávání, uskutečnit jejich naděje. Tato
očekávání, která rodiče na dítě mají, však nemusí být přiměřená věku a nemusí odpovídat
jeho možnostem a schopnostem. Je téměř samozřejmostí, že rodiče očekávají od svých
zdravých dětí, že jim budou nápomocny v péči o sourozence s autismem. Někdy je dokonce
staví do předurčené role garanta péče. Pokud však dítě není na takové vývojové úrovni, aby
bylo schopno klást na první místo potřeby nemocného, pak se jeho socializace i rozvoj
identity může zkomplikovat. Tyto děti bývají předčasně vyspělé. Své zralosti však nedosáhly
přirozenou cestou a ani v pravý čas, jejich zralost se vlastně od nich očekávala. Důsledkem
toho je, že tito jedinci vyvíjejí různé obrany ke zvládnutí pro ně obtížně řešitelné situace a
k uchování si pozitivního sebehodnocení.88 Jejich předčasný a vynucený útěk z dětství je
poznamenává na celý život.
86 BLAŽEK, B. – OLMROVÁ, J. (1998) Světy postižených. Praha: Avicenum. 87 VÁGNEROVÁ, M. (2004) Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál, str.169. 88 VÁGNEROVÁ, M. (2004) Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál, str.171.
44
Postoje rodičů k výchově a přístup rodičů k dětem bývá někdy extrémní. Percepce rodičů
může být zkreslená a nezdravě zaměřená na dítě s autismem. Zdravé dítě si uvědomuje, že
jeho sourozenec je více upřednostňován a jeho projevy, ať jsou jakékoliv, jsou vždy
tolerovány. Uvědomí si rozdíl v přístupu rodičů a shledává různá měřítka pro posuzování
úspěchu či neúspěchu. Jeho potřeby a problémy pak zůstávají v pozadí, což nese jako křivdu
a pociťuje nespravedlnost. Důsledkem toho mohou být vztahy v rodině zatíženy pocity
žárlivosti na sourozence s autismem, který si vždy získává největší pozornost, ale přitom nese
v rodině nejmenší odpovědnost.
Většinou se zde jedná o neuvědomovanou nespravedlnost ze strany rodičů, neboť oni jsou
tak zatížení péčí o své dítě s postižením, že jim tato netolerance uniká. Neuvědomují si, že
každý potřebuje mít v rodinném systému své místo, jak ve smyslu prostoru, tak i v síti
rodinných vztahů a v síti rodinného času. Alarmujícím zůstává, že tato „odlišná zkušenost
může mít nepříznivé důsledky, zdravý jedinec může získat pocit vlastní bezvýznamnosti a
z toho vyplývající nejistoty, kterou si přenese i do jiných sociálních skupin.“89 A tak záleží
v prvé řadě na rodičích, jak celou situaci zvládnou a jak sami dokáží korigovat, aby žádné dítě
nebylo znevýhodňováno, vystavováno nadměrným nárokům nebo naopak nebylo příliš
upřednostňováno. Vše se odvíjí od toho, jak se rodina vyrovnává s postižením svého dítěte a
jaké místo mu v životě přisuzuje. „Neboť z tohoto postoje bude vyplývat i vztah k dalším,
zdravým dětem.“90
5.3. Hodnocení dítěte s autismem společností
Dalším faktorem, který ovlivňuje akceptaci dítěte s autismem, je hodnocení společností.
Matějček zdůrazňuje význam tohoto faktoru a konstatuje, že vrozené postižení přijímá laická
veřejnost s jistým podezřením, zatímco vady získané v průběhu života přijímá realističtěji.91
První uvedený postoj vzbuzuje v rodičích snáze pocit viny, ponížení a někdy i odpor vůči
vlastnímu dítěti, zatímco druhý postoj naopak vyvolává jejich odhodlání pomáhat, cvičit a
napravovat. Na tomto podkladě můžeme usuzovat, jak je dítě s PAS společností vnímáno. To
89 ibidem, str.170 90 ibidem, str.171.91 MATĚJČEK, Z. (2001) Psychologie nemocných a zdravotně postižených. Jinočany: H&H.
45
znovu poukazuje na stálou potřebu větší informovanosti k překonávání předsudků, které jsou
v postojích společnosti vůči dětem s autismem běžné a které se pak negativně přenášejí do
rodin těchto dětí.
Vágnerová píše, že rodina s dítětem s postižením má jinou sociální identitu, má negativně
hodnocenou odlišnost, která se stává součástí sebepojetí všech jejich členů. „Existence
postiženého dítěte je příčinou toho, že se určitým způsobem změní životní styl rodiny, protože
musí být přizpůsoben jeho možnostem a potřebám. V důsledku toho se změní i jejich chování,
nejen v rámci rodiny, ale také ve vztahu k širší společnosti, kde se tito lidé mohou v rámci
obranných reakcí projevovat jiným způsobem než dřív, resp. než je obvyklé nebo se od ní
dokonce izolovat“.92
5.4. Stresové faktory v rodině s dítětem s PAS
Současné studie dětí s pervazivními vývojovými poruchami rozšiřující svůj záběr o
zkoumání stresových faktorů působících na rodiče vzhledem na specifika daného postižení.
Výsledky ukazují, že jak matky, tak otcové dětí s PAS, uvádějí značně zvýšený stres týkající
se výchovy dětí a rodičovství ve srovnání s rodiči normálně se vyvíjejících dětí. Studie autorů
– Gray93, Sharpley, Bitsika a Efremidis,94 a Kaminsky a Dewey95 – zdůrazňují nejdůležitější
zátěžové faktory v rodičovské péči o děti s autismem:
dlouhý a frustrující proces stanovení diagnózy
trvalost autismu
nedostatek veřejného povědomí autismu
nepřijatelnost autistického chování společností a někdy také ze strany členů rodiny
velmi malá sociální podpora92 VÁGNEROVÁ, M. (2004) Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál, str.164.93 GRAY, D (2003) Gender and coping: the parents of children with high-functioning autism. Social Science
and Medicine, 56, str. 631-642.94 SHARPLEY, C. F. - BITSIKA, V. - EFREMIDIS, B. (1997) Influence of gender, parental health, and
perceived expertise of assistance upon stress, anxiety, and depression among parents of children with autism. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 22, str. 19-28.
95 KAMINSKY, L. - DEWEY, D. (2002) Psychosocial adjustment in siblings of children with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry and allied disciplines, 43, str. 225-232.
46
extrémně rušivé antisociální chování
Dle Jelínkové96 mohou rodiče dětí s autismem prožívat dva konkrétní druhy stresů:
stres spojený s charakterem postižení dítěte s PAS
stres způsobený vnějšími faktory ve vztahu k rodinným záležitostem
5.4.1. Stres spojený s autismem jako velmi specifickým typem postižení
Bouma a Schweitzer 97 zjistili, že autismus přispívá ke stresu v rodině více než například
cystická fibróza. Jedinci postižení autismem totiž často prezentují chování, které je
potenciálně rušivé pro život rodiny, jako je agrese, sebe-ubližování, impulzivita,
hyperaktivita, výbuchy zlosti a obsesivní rituální chování. Rodiče mají problém projevům
dítěte porozumět a nepředvídatelnost jeho chování vede k pocitům nejistoty, ztráty kontroly a
kompetence.
Jelínková tento fakt potvrzuje a uvádí, že autismus vyvolává vyšší hladinu stresu ve
srovnání s jinou psychopatologií např. s mentální retardací.
1. Problémy v sociálních vztazích
Všechny charakteristické projevy postižení, kdy dítě nereaguje na matku úsměvem, odmítá
fyzický kontakt, neprojevuje radost z přítomnosti známé osoby, dává přednost věcem před
lidmi, neudrží oční kontakt, tedy nepoužívá tohoto kontaktu ke vzájemné interakci, nemá
snahu sdílet radost nebo bolest, to vše zvyšuje úzkost a vyvolává zvláště u matek pocit
nejistoty a selhání. Ve výzkumech bylo potvrzeno, že úroveň sociálních schopností dítěte
s PAS je významným faktorem matčina stresu. Až dvě třetiny matek dětí s vývojovými
poruchami zažívají značně zvýšené množství stresu a také méně rodičovské kompetence než
matky dětí bez jakýchkoliv postižení.98
96 JELÍNKOVÁ, M. (2004) Sociální aspekty. In HRDLIČKA, M. – KOMÁREK, V. Dětský autismus. Praha: Portál, str.179-183.
97 BOUMA, R. - SCHWEITZER, R. (1990) The impact of chronic chilhood illness on family stress: a comparison between autism and cystic fibrosis. Journal of Clinical Psychology, 46, str. 722-730.
98 CRNIC, K.A. – GREENBERG, M.T. (1990) Minor parenting stresses with young children. Child Development, 61, str.1628-1637.
47
2. Problémy v komunikaci
Dítě s autismem nedává nejen přednost lidským vztahům, ale nedává přednost ani
lidským zvukům. I když je schopno mluvit, nemluví, protože nemá motivaci k mluvení,
neuvědomuje si význam a funkci komunikace. Mezi konkrétní zdroje rodičovského stresu
potvrzené výzkumem patří problémy s verbálním vyjadřováním a kognitivní nekonzistencí.99
Pokud má dítě hlubší postižení a poruchu expresivní složky řeči, musí rodiče hledat náhradní
formu komunikace a ještě okolí vysvětlovat, proč jejich dítě nemluví. Na druhé straně mohou
komunikační funkci zastávat různé nápadné a neobvyklé projevy jako sebepoškozování,
výbuchy vzteku, agrese, hlasité neartikulované zvuky, to všechno je velkou emoční zátěží pro
rodiče, zvlášť pokud nemají dostatečnou podporu.
3. Nevyrovnaný vývojový profil
Výzkum ukázal, že rodiče dětí s autismem vykazují charakteristický stresový profil, který
v sobě zahrnuje stres týkající se nerovnoměrných intelektuálních profilů dítěte,
všudypřítomného rušivého chování a dlouhodobé péče.100 Rodiče mají snahu, aby dítě bylo
dobré ve všech oblastech, snaží se deficit za každou cenu dohnat, což vede k přetěžování,
často i ponižování postiženého dítěte a ke zklamání rodičů. Snaha rodičů, aby dítě bylo co
nejvíce „normální“ je iracionální a souvisí s neúplným přijetím dítěte. Nelze naučit dítě
s autismem, aby bylo podle našich měřítek “normální“. Děti s autismem jsou jiné, mají právo
být jiné a našim úkolem není přetvářet je k našemu obrazu, ale naučit je žít s jejich postižením
a snažit se hledat vzájemné porozumění mezi naším a jejich světem. Být jiný neznamená být
horší. Pokud se rodiče nedovedou s danou situací vyrovnat, má to v budoucnu negativní vliv
na emoční a kognitivní rozvoj dítěte. Neboť psychický stav dítěte koreluje jak s jeho
zdravotním stavem, tak i faktory rodinnými.
4. Problémy v chování
99 BEBKO, J. M. - KONSTANTAREAS, M.M. - SPRINGER, J. (1998) Parent and professional evaluations of family stress associated with characteristic of autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 17, str. 565-576.
100 MOES, D. – KOEGEL, R.L. – SCHREIBMAN, L. – LOOS, L.M. (1992) Stress profiles for mothers and fathers of children with autism. Psychological Reports, 71, str.1272-1274.
48
Problémy v chování jsou pro rodiče zdrojem velkých stresů. Je potřeba rozlišit, které
projevy jsou vyjádřením postižení a dítě tedy potřebuje vhodnou terapii, a které projevy jsou
opravdu „zlobením“ a dítěti je třeba stanovit meze a dát jasně najevo, že toto chování je
nepřijatelné. Pro rodiče je takové rozlišení velmi těžké, většinou nemožné a potřebují pomoc
odborníka. Bez odborné pomoci rodiče dítě s autismem často „učí poslouchat“ a trestají jej
vlastně za to, že je postižené. V opačném extrému nechají dítě dělat cokoliv a nevhodné
chování omlouvají postižením. Výzkum malých dětí s vývojovými poruchami napovídá, že
problémy s chováním (např. Baker a spol.(2002), Floyd a Gallagher (1997)) a vážnost
postižení (např.Tobing a Glenwick (2002)) jsou důležitými předpoklady rodičovského stresu.
Jak matky, tak otcové dětí s vývojovými poruchami a autismem uvádějí zvýšený stres týkající
se jejich schopnosti chovat se vhodně ke svým dětem.101
5.4.2 Stres způsobený vnějšími faktory ve vztahu k rodinným záležitostem
1. Jednání s kompetentními odborníky
Kromě vlastností dítěte, které samotné mohou být zdrojem stresu, je to také velký počet
povinností a případně obav rodičů týkající se interakce s klinickými pracovníky a obtíží při
získávání těchto služeb.102 Rodiny musí přijmout a zpracovat velké množství informací
ohledně diagnózy a doporučených metod intervence. Toto vysoké penzum informací může u
rodičů také zvyšovat stres a úzkost.103
2. Neznalost autismu a chybné předpoklady příčiny vzniku autismu
Ve společnosti přežívá názor, že za jakýkoliv problém v chování může špatná výchova
rodičů. Nevhodné projevy dítěte na veřejnosti vedou k poznámkám a „dobrým radám“, které
rodiče, zvláště matky, zraňují. Situaci zhoršuje i fakt, že postižení autismu není viditelné.
101 DYSON, L.L. (1997) Families of young children with handicaps: Parental stress and family functioning. American Journal on Mental Retardation, 95, str.623-629.
102 TODIS, B. – SINGER, G. (1991) Stress and stress management in families with adopted children who have severe disabilities. Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps, 16, str.3-13.
103 GURALNICK, M. J. (2000) An agenda for change in early childhood inclusion. Journal of Early Intervention, 23, str.213-222.
49
3. Reakce příbuzných a nejbližšího okolí
Ani reakce nejbližšího okolí nebývá pro rodiče povzbudivá. Rodiče se stávají
úzkostnějšími a citlivějšími vůči nešetrným slovům a netaktnímu jednání ostatních lidí
v okolí. Věty „já bych ho naučil poslouchat“ či „dejte ho do ústavu“ jsou pro rodiče velmi
bolestné stejně jako přehnaný soucit. Někdy bohužel tento nápor stresu nevydrží jeden
z rodičů a rodina se rozpadne. Jindy odloží dítě s autismem do ústavu ze strachu z reakcí
druhých lidí.
4. Ekonomická situace rodiny
Finanční podpora státu není natolik dostačující, aby zbavila rodinu existenčních starostí.
Matka zůstává s dítětem doma a pouze otec se podílí na finančním zajištění rodiny.
5. Strach z budoucnosti
Jde o strach nejen z budoucnosti blízké (co se dozvím ve škole, co dítě provede na ulici),
ale i z budoucnosti vzdálené (co se stane, až se nebudu moci o dítě starat, kam půjde, zda tam
na něj budou hodní, apod.). Jako nejvýznamnější bolest rodičů hodnotí Blažek a Olmrová
skutečnost, že prožívané utrpení rodičů je vnímáno na pozadí budoucnosti. Autoři k tomu
poznamenávají: „Člověk se poměrně dobře dokáže smířit s aktuálním stavem, přijme i
dlouhodobé trápení, nabízí-li se mu z něho kdesi na obzoru východisko. Ale je zdeptán, když
cítí a přímo vidí, jak je spoutávána a škrtána celá jeho budoucnost“.104 Výzkumně bylo
prokázáno, že rodiče prožívají stres týkající se možností poskytnutí dlouhodobé péče pro své
dítě.105
Rodina má již před narozením dítěte svou představu, a to jako o dítěti zdravém a zcela
šťastném. Této představy se po narození dítěte s postižením musí vzdát. „Rodina prožívá
společně ztrátu plánovaných perspektiv dítěte a rodiny.“106 Tyto nenaplněné naděje, výskyt
mnoha překážek a nečekaných nároků spojených s péčí o postižené dítě či jednostranná
pracovní i duševní zátěž pak mohou snadno vést k tomu, že se rodina uzavírá do sebe, do
svých bolestí, do své úzkostí a sama se od společnosti druhých izoluje.
104 BLAŽEK, B. - OLMROVÁ, J. (1998) Světy postižených. Praha: Avicenum, str.26.105 BOUMA, R. - SCHWEITZER, R. (1990) The impact of chronic childhood illness on family stress: a
comparison between autism and cystic fibrosis. Journal of Clinical Psychology, 46, str.722-730.106 ŘÍČAN, P. - KREJČÍŘOVÁ, D. (2006) Dětská klinická psychologie. Praha: Grada, str. 86.
50
5.5 Potřeby členů rodiny
V každé rodině, která chce zdravě fungovat, by měly být naplňovány potřeby, jak dětí, tak
i jejich rodičů. Z této perspektivy bychom rodinu mohli charakterizovat jako místo
vzájemného uspokojování potřeb.
5.5.1 Potřeby dětí s PAS se zřetelem na vývojová období
K potřebám dětí s autismem je možné přistupovat z mnoha hledisek. Např. Matějček
předkládá, že neexistuje specifická „psychologie postižených“.107 Je zapotřebí tedy spíše
odvozovat, jak se obecně platné psychologické potřeby naplňují ve specifických podmínkách
života dítěte s PAS.
Kojenecké období
Základním úkolem kojeneckého období je nabytí důvěry v přijatelnost světa. Tento úkol je
naplňován skrze vzájemnou dynamickou interakci dvou základních psychických potřeb:
potřeby stability a potřeby stimulace.
Potřeba stimulace: odlišnost v samotném vnímání a způsobech zpracování podnětů vede u
dítěte s autismem k odchylným reakcím. Co je pro dítě bez diagnózy autismu podnětem
libým, může u dítěte s autismem vyvolávat velkou úzkost. Běžná stimulace nepodporuje jeho
adekvátní rozvoj, ten musí být podněcován jinak. V tomto období však vzhledem
k charakteru autismu rodiče jeho odlišné reakce dosud plně nechápou, jsou zmateni a můžou
se cítit bezmocní, stejně tak jako odborníci.
Potřeba stability: naplnění této potřeby je pro dítě s autismem obzvlášť důležité. Stabilita a
stálost prostředí mu zabezpečují pocit bezpečí a jistoty a pomáhají vyložit si tento svět jako
přijatelný, najít ve všech podnětech smysl a řád. Pro rozvoj jakéhokoliv dítěte je důležitý
citový vztah s matkou. Vztah matky k dítěti s autismem se může vyvíjet odlišným způsobem,
než by tomu bylo v případě dítěte bez postižení. Deficit v oblasti sociální interakce, který se u 107 MATĚJČEK, Z. (2001) Psychologie nemocných a zdravotně postižených. Jinočany: H&H.
51
dítěte projevuje od narození, může u matky vyvolávat pocity frustrace, které zvětšují riziko,
že matka rezignuje a dítě nebude přijatelně citově akceptováno. Jindy naopak matka k dítěti
zaujme hyperprotektivní postoj a nepřiměřeně se na dítě fixuje.
Batolecí období
Tato fáze života je obdobím první emancipace dítěte. Dítě se uvolňuje z vazeb a) na určité
místo, b) na aktuální kontakt s realitou, c) na matku. Pro dítě s autismem je osamostatňování
alespoň v některé z těchto složek velmi obtížné, ne-li nedostupné. Autistické dítě ve věku
kolem tří let bývá velice těžko zvladatelné a péče o něj je nadmíru vyčerpávající. Nedokáže si
ani na chvilku hrát o samotě, není možné ho slovně usměrňovat, na kontakt s jinými osobami
reaguje záchvaty zlosti či zoufalství. V tomto období by mělo být postižení většinou
potvrzeno odborníky a rodiče seznámeni a zacvičeni ve specifických postupech při jeho
výchově. V tomto období je pro Takové dítě prvořadá potřeba životní jistoty. Rodiče se při
jejím naplňování staví do role tlumočníka mezi artistickým světem svého dítěte a světem osob
bez autismu. Vhodnou strukturalizací a vizualizací světa a individuálním, empatickým
přístupem saturují tuto potřebu a zbavují tak své dítě úzkosti, což má nezastupitelnou roli pro
maximalizaci jeho potenciálu.
Nástup do školy
Je důležitým vývojovým mezníkem pro každé dítě. Získává novou sociální roli. Její
hodnota pro dítě do značné míry záleží na postojích a přístupu rodičů. Zvládnutím této role
dítě naplňuje svou potřebu pozitivní identity (vlastní hodnoty a společenské prestiže). I když
si dítě s autismem neuvědomuje identitu svou ani druhých lidí, přesto si myslíme, že vnímá
reakce rodičů na svou novou roli pozitivně. Důležitým předpokladem pro zvládnutí této role
je specifický pedagogický přístup, individuální vzdělávací plán a zajištění vhodných
sociálních podmínek.
Pubescence
Během pubescence si mnoho rodin uvědomuje, že úroveň funkčnosti jejich dítěte nebo
potenciál pro nezávislost se možná radikálně nezmění ani v dalších letech. Zatímco pro
ostatní rodiny je adolescence obdobím postupného zvyšování nezávislosti a autonomie, pro
52
rodiče adolescentů s autismem se mohou vztahy v rodině zhoršovat.108 Deprese u mladých lidí
s PAS může souviset s rostoucím uvědoměním si vlastního postižení nebo odlišnosti od
vrstevníků. Deprese může také vyplývat z jejich neschopnosti navázat vztahy nebo se úspěšně
zúčastnit společenských aktivit. Přesto, že dítě s autismem žije svůj život pouze přítomností,
má potřebu otevřené budoucnosti. Potřebuje vědět, že jistota naplňování jeho speciálních
potřeb a pochopení jeho odlišnosti je trvalá a nekončí tímto dnem. Podle Matějčka je právě
potřeba otevřené budoucnosti jednou z nejnáročněji naplňovaných potřeb.109
Dospělost
Seltzer a spol.110 shrnuli studie dospělých a došli k závěru, že ačkoliv většina jedinců
s diagnózou autismu má i v dospělosti trvalé klíčové deficity pro něj charakteristické, tak
přesto jsou tyto symptomy postupem času méně vážné. Pozitivním faktem je, že se objevují
důkazy o tom, že některé zásadní projevy autismu, jako je obsesivní chování, sociální
netečnost a problémy s komunikací, se u některých jedinců v průběhu stárnutí zmenšují, což
je důvodem k optimismu v těchto rodinách. Nejlepší výsledky se nacházejí u těch jedinců,
kteří mají vyšší skóre na testech IQ a pokročilejší jazykové schopnosti.
5.5.2 Potřeby rodičů
Stejně jako dítě s autismem má své speciální potřeby, tak i potřeby jeho rodičů můžeme
označit jako speciální. Tyto speciální potřeby jsou pro obě strany určeny životní nutností,
jejich naplňování se příznivě odráží ve zdraví a pocitu dobré pohody pro celý rodinný systém.
Při popisu jednotlivých speciálních potřeb rodičů vycházíme z myšlenek Matějčka (2001):
108 SELTZER, M. et al. (2001) Families of adolescents and adults with autism: uncharted territory. In: GLIDDEN, L.M. (ed.) International review of research in mental retardation. San Diego: Academic Press.
109 MATĚJČEK, Z. (2001) Psychologie nemocných a zdravotně postižených. Jinočany: H&H. 110 SELTZER, M. et al. (2001) Families of adolescents and adults with autism: uncharted territory. In:
GLIDDEN, L.M. (ed.) International review of research in mental retardation. San Diego: Academic Press
53
1. Potřeba zachování (rozšíření) vztahové sítě rodičů
Rodiče dětí s autismem často ztrácí svoji vztahovou síť, částečně pro své časové vytížení,
částečně také proto, že se svým dosavadním vztahům do určité míry uzavírají. Podle
Murrayové111 dokonce i rodiče, kteří postižení svého dítěte přijali, vnímají jako obtížné nebo
dokonce nemožné svůj zármutek a další prožitky sdílet. Murrayová na základě své rozsáhlé
praxe vyslovuje domněnku, že velkou část negativních důsledků, vyplývajících z postižení
jejich dítěte, je možné připsat právě této neschopnosti sdílet tyto pocity. Kontakt s okolím a
zejména s jinými rodinami s podobnými obtížemi může znamenat pro rodiče podstatnou
pomoc.
2. Potřeba profesionálního poradenství
Murrayová toto považuje za prvořadou potřebu rodičů dítěte s postižením. Je důležité, aby
rodiče nalezli dostatečně uspokojivé odpovědi na otázky spojené s autismem dítěte, ale také
na svoje vlastní osobní problémy, aby je to povzbudilo k vnímání jejich životní situace jako
zkušenosti, která sice „otřásla jejich životem, ale nemusí jej nutně zničit“.112
3. Potřeba odpočinku pro pečující
Matějček označuje jako „první psychohygienický požadavek“ možnost vhodného
odpočinku pro pečující.113 Každodenní starost a péče, která bývá často ve velkém rozsahu a
po dobu mnoha let, může vést k vyčerpání rodičů. Důležité místo v péči o dítě má tedy
podpora širší rodiny a institucí, díky které může o dítě část dne pečovat někdo jiný než matka.
Vyčerpání matek, na kterých zpravidla spočívá většina péče o dítě, zmiňuje také např. Blažek
a Olmrová114. Matkám je v těchto rodinách zpravidla přisouzen status „odborníka“, a proto
mohou mít otcové tendenci do péče o dítě se zapojovat méně, dokonce méně než v rodinách s
dítětem bez autismu. V jedné studii (Sharpley, Bitsika a Efremidis, 1997) 81,9% rodičů
uvádí, že byli někdy v situaci, která byla nad jejich síly a téměř polovina z nich měla tento
pocit každý měsíc nebo dokonce každý týden.115
111 MURRAY, M.A. (2002) Needs of parents of mentaly retarded children. In BLACHER, J. - BAKER, B. (Eds.). Families and mental Reatardation. Washington, DC: American Association on Mental Retardation, str.57
112 ibidem, str. 53113 MATĚJČEK, Z. (2001) Psychologie nemocných a zdravotně postižených. Jinočany: H&H, str.82114 BLAŽEK, B. - OLMROVÁ, J. (1998) Světy postižených. Praha: Avicenum.
54
Nedostatek vhodné odlehčující péče přidává stres navíc. Barson116 zjistil, že třetina rodin
neměla vůbec žádnou odlehčující péči a 28% těch, kteří ji měli, s ní nebylo spokojeno. Je
obzvláště těžké sehnat speciální odlehčující péči zaměřenou na jedince postižené autismem.
4. Potřeba finančního zabezpečení
Rodina potřebuje dostatek finančních zdrojů, které by pokryly náklady spojené s péčí o
dítě s autismem. Loynes 117 zkoumal, jaký je finanční dopad na rodiče, kteří mají dítě
postižené autismem. Zjistil, že toto postižení představuje pro rodiny významnou zátěž.
Nejenže existuje deficit mezi náklady na výchovu dítěte s vážným postižením a dostupnými
sociálními přídavky na dítě, ale péče o dítě postižené autismem negativně omezuje rodiče
v jejich schopnosti pracovat. Uvádí se, že značná část rodin dětí s autismem se spoléhá na
přídavky a vzdala se svého zaměstnání kvůli požadavkům, které vyplývají z péče o dítě.
Avšak Broach a spol. 118 ve své analýze jasně poukazují na to, že přídavky, které mají
pokrývat extra náklady péče o autistické dítě, neodpovídají těmto finančním požadavkům.
5. Potřeba zabezpečení péče pro další život dítěte
Rodiče dospělých dětí s autismem jsou pod obrovským stresem a navíc mohou být zatížení
ještě péčí o své stárnoucí rodiče. Podle Murrayové 119 je jedním z nejnáročnějších problémů,
se kterým se rodiče setkávají, právě rozhodování o dlouhodobém zabezpečení péče jejich
postiženého dítěte, které ji bude potřebovat v průběhu celého svého života.120 Přemyšlení o
těchto otázkách, tedy zda a jakým způsobem bude dítě s postižením zajištěno, až rodiče
115 SHARPLEY, C. F. - BITSIKA, V. – EFREMIDIS, B. (1997) Influence of gender, parental health, and perceived expertise of assistance upon stress, anxiety, and depression among parents of children with autism. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 22, str.19-28.
116 BARSON, C. (1998) Autism: supporting the family. Nottingham: The National Autistic Society. 117 LOYNES, F. (2000) The impact of autism: a report compiled for the all party parlimentary group on
autism. London: APPGA. 118 BROACH, S. et al. (2003) Autism: rights in reality. London: The National Autistic Society Available from
the NAS Publications Department. 119 MURRAY, M. A. (2002) Needs of parents of menthaly retarded children. In BLACHER J. - BAKER,B.
(Eds.), Families and Mental Reatardation. Washington, DC: American Association on Mental Retardation, str. 53.
120 MURRAY, M.A. (2002) Needs of parents of mentaly retarded children. In BLACHER, J. – BAKER, B. (Eds.). Families and mental Reatardation. Washington, DC: American Association on Mental Retardation.
55
zestárnou a zemřou, je dalším častým a vážným problémem rodin dětí s autismem a zdrojem
další frustrace.
56
6 Rodinná resilience
6.1 Vymezení pojmu
Dominující pohled na rodinnou dysfunkci, který na odborném poli dlouho dominoval,
začal v posledních letech nalézat nový směr. V poslední době můžeme u odborníků
zabývajících se výzkumem rodin pečujících o dítě s postižením, sledovat odklon od zaměření
na stres, od hledání zátěžových faktorů, které v těchto rodinách působí. Systémoví rodinní
terapeuti posunuli pozornost k paradigmatům opírající se o kompetenci a sílu. Za přínos je
považován zcela odlišný přístup k chápání příčinnosti: od lineárního chápání kauzality nastal
posun k cirkulární (kruhové) kauzalitě, která počítá se skutečností, že následky ovlivňují
původní děje.
V souvislosti se zvládáním každodenních nároků i mimořádných stresů v rodině byl
vytvořen koncept resilience rodiny, který popsuje její odolnost a vnitřní sílu. Tento přístup se
soustředí na pochopení toho, jak mohou tyto rodiny přežít i přes obrovský stres, jak se mohou
vypořádat s krizí a dlouhotrvajícími potížemi a obrací pozornost na rodinný potenciál pro
sebenápravu, seberegeneraci a na možnosti růstu.121 Resilience se týká dynamických procesů
v rodině, zahrnuje síly a zdroje, které umožňují rodině i jejím jednotlivým členům, nejen
přežít, vydržet a překonat něco, ale rozvíjet se dál, dozrávat, poučit se, být silnější – prostě
neustrnout v pozici oběti.122 Pojetí rodinné resilience jako dynamického procesu implikuje, že
se nejedná o stabilní rys rodiny, který by se dal zachytit v jednom okamžiku. To znamená, že
rodiny nemusí být resilientní vždy, ve všech oblastech a za všech okolností.123
121 WALSH, F. (1998) Strengthening family resilience. New York: Guilford Press. 122 SOBOTKOVÁ, I. (2007) Psychologie rodiny. Praha: Portál, str.90123 ibidem, str. 85
57
6.2 Model rodinné resilience
Sobotková124 zmiňuje v souvislosti se zásluhami na rozpracování teorie rodinné resilience
tým amerických psychologů vedený Hamiltonem McCubbinem z Center for Excellence in
Family Studies na Universitě v Madisonu (stát Wisconsin). Ten rodinnou resilienci definoval
jako pozitivní vzorec chování:
který jednotliví členové i rodina jako celek vykazují za nepříznivých či zátěžových
okolností
který ovlivňuje schopnost rodiny udržet si svoji integritu i při působení stresu a v krizích
který umožňuje znovu obnovit harmonii a rovnováhu v rodině125
Tým McCubbina teoreticky výsledky svého vědeckého zkoumání zakotvil v modelu
rodinné resilience a popisuje jeho dvě fáze: adjustaci a adaptaci.126
6.2.1. Fáze adjustace (přizpůsobení se) rodiny
Adjustace je bezprostřední reakce rodiny na vyšší nároky či stres. Jedná se o dynamický
proces vzájemné interakce rizikových a protektivních faktorů, jejichž výsledkem je, či by
mělo být, dosažení funkční rovnováhy mezi nimi.127
Mezi tyto rizikové faktory patří:
1) Závažnost stresoru. Ta je hodnocena dle toho:
do jaké míry ohrožuje stabilitu rodiny
jak vysoké nároky představuje vzhledem k možnostem a schopnostem rodiny
do jaké míry rodinu vyčerpává.
124 SOBOTKOVÁ, I. (2007) Psychologie rodiny. Praha: Portál, str.84125 ibidem, str..85126 McCUBBIN, H. I.-THOMPSON, A. I.-McCUBBIN, M. A.(1996). Family assessment: Resiliency, coping
and adaptation – Inventories for research and practice. Madison: University of Wisconsin System.127 SOBOTKOVÁ, I. (2007) Psychologie rodiny. Praha: Portál, str. 90-94.
58
Stresor může být normativní, který je běžný a vyskytuje se ve většině rodin, jde o stresor,
který rodiny mohou přirozeně očekávat v určité fázi životního cyklu rodiny a který vyvolává
krátkodobý (nechronický) stres. Naproti tomu se můžeme setkat se stresory nenormativními,
které jsou spojeny s neočekávanými, nenadálými situacemi, jako je například nemoc dítěte
nebo ztráta člena rodiny. V naší práci je hlavním stresorem nemoc a postižení dítěte
(diagnóza autismu), vlivem kterého dochází v rodinách ke změnám jejich fungování – rodiny
se buď semknou a fungují velmi dobře anebo se jejich vztah naopak hroutí.
2) Aktuální vulnerabilita rodiny
Zranitelnost rodiny, která je dána především silou a kvalitou interpersonálních vztahů i její
celkovou organizační strukturou. Je kombinací aktuálních nenormativních nároků kladených
na rodinu (např. finanční nesnáze, zdravotní problémy, změny v zaměstnání apod.) a
normativních požadavků vyplývajících ze stadia životního cyklu rodiny. Zranitelnost ukazuje,
jak je rodina citlivá vůči konkrétnímu stresoru. Zranitelnost vůči konkrétnímu stresoru není
samozřejmě v čase konstantní, protože jeho naléhavost může zvyšovat či snižovat kombinace
s dalšími faktory i zasazení do konkrétní fáze životního cyklu rodiny.
Mezi protektivní faktory, které jsou úhrnem všech možností rodiny, patří:
1) Zdroje odolnosti rodiny
Jsou to schopnosti a možnosti rodiny zabývat se stresorem, zvládnout jej a vypořádat se
s jeho nároky do takové míry, aby se udržela a podpořila rovnováha v rodině a aby se rodina
vyhnula krizi, disharmonii, nerovnováze a podstatným změnám nebo zhoršení zavedených
modelů fungování rodiny. Tyto zdroje mohou být hmotné i psychosociální a jsou
představovány vším, co má rodina k dispozici ke zvládnutí zátěže. Obvykle se dělí na vnější a
vnitřní.
Mezi vnější zdroje patří:
sociální podpůrná síť
socioekonomická stabilita
kulturní úroveň rodiny.
59
Vnitřní zdroje dělíme na:
na rodinné (systémové)
soudržnost a flexibilitu rodiny
sdílenou duchovní tradici
jasnou komunikaci především při řešení problémů
udržení naděje do budoucna
rodinné tradice a rutinu
rodinnou organizaci a pravidla
na osobní (individuální).
inteligenci, znalosti, dovednosti jednotlivých členů rodiny, fyzické a psychické zdraví
sebedůvěru, pozitivní sebepojetí, smysl pro humor, vitalitu, odvahu
pocit smysluplnosti života, vnitřní místo kontroly (internal locus of control) či
nezdolnost (hardiness) v pojetí Susan Kobasové
Z hlediska funkčnosti rodiny je nejpříznivější kombinace flexibilních vzorců chování
s bezpečnými citovými vazbami v rodině.
2. Zvládací strategie
Strategie zvládání zátěže (coping strategies) zahrnují to, co rodina dělá, aby získala a
využila zdroje odolnosti (např. využívání sociální podpůrné sítě, redefinice stresující události
– pozitivní přerámování, aktivní přístup k životním obtížím, ale i únik nebo pasivita atd.). Pro
rodinu tyto strategie znamenají zvládnutí stresu s využitím svých schopností a možností.
Sobotková128 uvádí McCubbinovu klasifikaci těchto strategií zvládání zátěže:
strategie zaměřené na snížení nároků v rodině
strategie zaměřené na získávání dalších zdrojů
strategie zaměřené na průběžné zvládání tenze v rodině
strategie zaměřené na hodnocení situace a pochopení jejího významu – tedy způsob, jak
rodina definuje vážnost stresoru a těžkosti, které s ním souvisí a jak hodnotí a interpretuje
128 SOBOTKOVÁ, I. (2007) Psychologie rodiny. Praha: Portál, str.78
60
stresovou situaci (je-li stres chápán jako výzva či úkol, pak jsou lepší předpoklady k jeho
zvládnutí)
strategie řešení problému v rodině zahrnují schopnosti rodiny zorganizovat si problémy
do zvládnutelných úseku, určit způsoby řešení, konstruktivně komunikovat a
spolupracovat tak, aby harmonie v rodině mohla být obnovena.
6.2.1.1. Dobré a špatné přizpůsobení se rodiny
Výsledný stav, tedy míra přizpůsobení se danému stresoru, je výsledkem snahy celého
rodinného systému. Pokud stresor není příliš silný a rodina není příliš zranitelná, uplatňuje
nápomocný model fungování, pozitivní (pře)hodnocení stresoru, má dobré zdroje odolnosti a
schopnosti řešení a zvládání problému, pak může nároky situace překonat a dostat se do stavu
dobrého přizpůsobení se. Avšak pokud je stresor příliš vážný, intenzivní nebo chronický, tak
může být zátěž na rodinu příliš velká, než aby se dala řešit drobnými úpravami. Rodiny musí
udělat zásadnější změny tak, aby mohly zvládnout problémy. Tlak na takové zásadní změny v
rodinném systému však může vyvolat protitlak, někteří členové se mohou těmto změnám
bránit a výsledkem je krátkodobý nebo chronický stav špatného přizpůsobení se a případně
pak krize.
6.2.1.2. Krize rodiny
Vyhrocením stresové situace, kdy nároky situace převyšují možnosti rodiny, adjustační
mechanismy rodiny selhávají, dosud užívané způsoby reagování přestávají být efektivní, se
rodina dostává do stavu krize.
Rodinná krize je chápána jako delší stav nerovnováhy a disharmonie rodiny a projevuje se
jako dočasný úpadek či dezorganizace rodinného fungování.129 V modelu rodinné resilience
stojí taková krize na počátku adaptační fáze a je přirozenou součástí rodinného systému, která
je nutná pro další vývoj rodiny. Pojem „rodina v krizi“ dle tohoto modelu tedy nemá
129 SOBOTKOVÁ, I. (2007) Psychologie rodiny. Praha: Portál, str.94.
61
negativní hodnotící náboj, neznamená , že rodina jednoznačně selhala, nebo že je zcela
dysfunkční.
Krize poukazuje na existenci aktuálně probíhajícího problému, jehož řešení není plně
zvládnuto nebo je odkládáno. Stav krize provázejí pocity úzkosti, zoufalství a beznaděje.130
K jejímu překonání krize jsou nutné zásadnější změny v rodinném fungování.
Samotná existence postižení autismu znamená pro rodinu náročnou životní situací
provázenou permanentním stresem a nároky. Navíc, jak jsme již uvedli, čelí stigmatizaci ze
strany sociálního okolí. Navíc opakující se nutnost mobilizovat podporu a pomoc a
přizpůsobit se může v dané chvíli přesáhnout její aktuální možnosti a schopnosti. Rodina
prožívá pocity ztráty kontroly nad situací a bezmocnost. Dochází ke krizi osobní i rodičovské
identity, rodiče jsou konfrontováni se skutečností, že jejich dítě je postižené.131 Zvládnout
krizi znamená pro rodinu dítěte s autismem přehodnotit celou situaci a nalézt účinnější
způsoby jednání. Úsilí, které směřuje k nastartování změn v systému fungování rodiny,
znamená začátek fáze adaptace v modelu rodinné resilience.
6.2.2. Fáze adaptace rodiny
Druhou fází v procesu resilience je adaptace.. Adaptace je komplexnější a dlouhodobější
proces, který nastupuje v okamžiku, kdy adjustace nebyla úspěšná a rodina se dostala do
stavu krize. Cílem tohoto procesu je opětovné nastolení rodinné rovnováhy a harmonie.
K jeho dosažení jsou potřebné zásadní změny rodinné dynamiky, které spočívají v zavedení
nových, adekvátnějších vzorců fungování. Obecně se dají rozdělit do pěti oblastí:
vzorce obnášející změny rodinných pravidel a hranic rodiny
vzorce obnášející změny rodinných rutin, vztahů a rolí
vzorce obnášející změny v rodinných interakcích jejich jednotlivých členů
vzorce obnášející změny v rodinné komunikaci
vzorce obnášející změny v transakcích a interakcích rodiny s komunitou. 132
130 VÁGNEROVÁ, M. (2004) Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál, str.53.131 SOBOTKOVÁ, I. (2007) Psychologie rodiny. Praha: Portál. 132 Ibidem, str.98
62
Stupeň úspěšné adaptace je podmíněn vzájemným působením:
nově zavedených vzorců fungování,
souhrnu nakupených nároků (snaha vysvětlit chování rodiny pouze jako reakci na jediný
ústřední stresor je nepatřičně zjednodušující)
způsobu hodnocení situace rodinou (schopnost nalézt i pozitivní aspekty adaptaci
samozřejmě usnadňuje),
udržování zavedených vzorců fungování (např. tradice, oslavy),
sítě sociální opory
zvolených strategií řešení problémů a copingových strategií.
Adaptace je centrálním pojmem modelu rodinné resilience a zásadním předpokladem
pro funkčnost rodiny. Sobotková133 uvádí studii z roku 1997 (McCubbin, McCubbin,
Thomson et al. (1997)), která systematicky shrnuje výsledky rozsáhlých výzkumů rodinné
resilience. Její autoři uvádějí deset obecně resilientních faktorů (zahrnují protektivní i
obnovující faktory):
1) Řešení problémů v rodině. Jde především o komunikaci, která je klíčová při vytváření
rodinné atmosféry, v koordinaci copingových strategií, ve formulaci smyslu situací atd.
2) Rovnoprávnost. Týká se rovnoprávnosti a stejných možností mužů a žen.
3) Spiritualita. Pomáhá najít smysl a význam v těžkých situacích.
4) Flexibilita. Pomáhá rodině udržet stabilitu a zotavit se z nepříznivých následků krizí.
Flexibilní (můžeme říci i adaptabilní) rodiny dokážou snadněji změnit vzorce fungování
včetně rolí a pravidel, někdy i životní styl, vyžaduje-li to situace.
5) Pravdivost. Součástí rodinné krize je ambivalence a nejistota. V rodině není jasno, co
bude následovat a ani společnost nedává potřebné návody na zvládnutí situace. Rodina
ovšem potřebuje dostatek informací, aby se mohla adaptovat ( např. na změnu
zdravotního stavu dítěte). Přísun dostatečného množství pravdivých a relevantních
informací je nutný jak uvnitř rodinného systému, tak ze strany sociálních, zdravotnických
či dalších služeb.
6) Naděje. Těžká situace ohrožuje výhled rodiny do budoucna, avšak pro resilienci rodiny a
úspěšnou adaptaci je nezbytné si určitou realistickou naději udržet.
133SOBOTKOVÁ, I. (2007) Psychologie rodiny. Praha: Portál, str.101
63
7) Rodinná hardiness. Termín užívaný pro aktivní vnitřní síly v rodině, její houževnatost,
odvahu a pevnost. Obnáší také schopnost zachovat si integritu a objevit smysl situace.
Rodina s dobrou hardiness definuje těžkosti, které zakouší, jako výzvy. Má pocit kontroly
nad událostmi a ví, že je může ovlivňovat. Oproti pojmu resilience je to užší pojem, který
můžeme v modelu resilience zařadit mezi vnitřní zdroje rodiny.
8) Rodinný čas a rutina. Při vzniku rodinné krize bývá narušen průběh rutinních činností.
Snaha rodiny udržet si zvyky a rituály (společné jídlo, odpočinek, oslavy, trávení volného
času s dětmi aj.) i za těžkých okolností je přínosná, protože chrání stabilitu rodiny a
udržuje její kontinuitu. Současně však někdy bývají v rodinné rutině skryty nevýhodné či
nepřiměřené vzorce fungování, které mohou být odhaleny a změněny. Resilientní rodiny
tráví pohromadě více volného času, který je charakteristický menší kontrolou, menší
direktivitou, uvolněnějšími a více rovnostářskými vztahy mezi rodiči a dětmi.
9) Sociální opora. Má funkci jak projektivního, tak obnovujícího faktoru. Výsledky většiny
výzkumů zabývajících se sociální podporou potvrzují, že už pouhý počet lidí, na které se
jedinec může spolehnout s jejich podporou, je dostatečně prediktivním faktorem duševní
pohody, bez ohledu na kvalitu nebo povahu této podpory. McCubbin definuje sociální
podporu jako informaci, která je vyměněna na interpersonální úrovni a která poskytuje:
emoční podporu: jedinec věří, že je milován a že má o něj někdo starost
podporu sebevědomí: jedinec věří, že je oceňován a že si jej někdo váží
podporu sítě přátel: jedinec věří, že patří do komunikační sítě, která obnáší
vzájemné závazky a vzájemné pochopení
podporu hodnocení: jde o informace ve formě zpětné vazby, která umožňuje
jedinci posoudit, jak dobře se mu daří zvládat životní úkoly
altruistickou podporu: to je informace od ostatních ve formě dobré vůle za to, že
jim dal něco ze sebe.
10) Zdraví. Všichni badatelé v oblasti odolnosti rodiny se shodují na tom, že celkové zdraví a
pohoda ( well-being) členů rodiny jsou základní a obecné faktory podporující resilienci
rodinného systému.
64
6.3. Klíčové procesy rodinné resilience
Froma Walshová134 shrnula rodinné procesy, které jsou klíčové pro rodinnou resilienci.
Jedná se o:
1. Systém názorů a přesvědčení v rodině
2. Organizační vzorce
3. Komunikace včetně řešení problémů
Způsoby, jakými rodina vnímá a přikládá význam krizím, náročným situacím a také, jak
vnímá své možnosti, ovlivňují to, jestli se s problémem vyrovná nebo propadne beznaději.
Aby byla rodina silná, musí být její členové propojeni společným přesvědčením. Pozitivní a
sdílená přesvědčení umožňují pochopení významu či nalezení smyslu nepříznivé situace a
umožňují společnou pozitivní naději do budoucna.
Resilience je v oblasti organizačních vzorců zvyšována flexibilní strukturou rodiny,
soudržností, sociálními a ekonomickými zdroji. Resilientní rodina se při menších zátěžích
vrací zpět k „normálnímu“ fungování. Při velkých změnách je schopna reorganizovat se,
změnit rodinná pravidla, zkoušet nové možnosti.
Z hlediska resilience Walshová zdůrazňuje tři klíčové aspekty komunikace: jednoznačnost,
otevřené vyjadřování širokého spektra emocí včetně sdílení humoru, a spolupráci při řešení
problémů.
6.4. Dosavadní výzkumy resilience v rodinách
Prvním studií u nás, která výrazně stavěla na teorii rodinné resilience, byl výzkum
pěstounských rodin I. Sobotkové135 Na základě tohoto výzkumu byl vytvořen profil optimálně
fungující a odolné rodiny. V takové rodině se objevují následující faktory, jejichž znalost je
možné uplatnit při následné práci s různými typy rodin:136
134 WALSH, F. (1998) Strengthening family resilience. New York: Guilford Press. 135 SOBOTKOVÁ, I. (2003b) Pěstounské rodiny: jejich fungování a odolnost. Praha.136 SOBOTKOVÁ, I. (2003) Odolná a funkční rodina – jeden z předpokladů zdravého vývoje dětí.
Pediatria pre prax 5, str.256–258.
65
schopnost vyjadřování pocitů v rodině: kladných i záporných
vyšší míra nezávislosti, kterou rodina u svých členů podporuje
přehledná organizace v rodině: jasně formulovaná a všemi přijímaná pravidla
soudržnost neboli citová blízkost členů rodiny: čím vyšší je soudržnost, tím je rodinné
fungování odolnější vůči zátěži, avšak za předpokladu dostatečně vysoké autonomie
orientace rodiny na morální a sociální otázky a také duchovní zázemí rodiny
aktivní přístup k životním obtížím, které jsou považovány za výzvy, na které je nutno
reagovat, mobilizovat své síly, hledat řešení
upřednostňování vztahových hodnot.
Znalost těchto faktorů je možno uplatnit v práci s různými typy rodin.
Výzkum resilience konkrétně v rodinách dětí s autismem provedla Bossová.137 Je zaměřen na
protektivní faktory, které s resiliencí souvisejí:
Styl přisuzování: přičítání viny vysvětlitelným vnějším silám spíše než sobě samému.
Styl odezvy, reakce: přemítání o dané situaci nebo postoj vůči okolí.
Kognitivní styl: jak jedinec situací hodnotí, zda je optimista či pesimista.
Sociální dovednosti: zahrnují jak spojení se s druhými, tak tendenci k izolaci.
Dovednosti týkající se řešení problémů: například vyhledávání rady u odborníků či
naopak osobní hledání řešení bez konzultace s druhými.
Analýzou rizikových a protektivních faktorů byl získán hlubší vhled do vnímání a
prožívání rodin dětí s autismem. Charakteristiky postižení dítěte byly na jednu stranu pro
rodiče stresujícím faktorem, zároveň však také tím, co rodiče na dítěti oceňovali. Dvanáct
rodičů z 18 zúčastněných uvedlo, že je postižení jejich dítěte změnilo: ve změně hodnot,
v jiném pohledu na svět, naučili se vážit si věcí, které dříve považovali za samozřejmost,
změnilo to jejich vztah k druhým lidem, některé matky uvedly, že postižení jejich dítěte
z nich učinilo lepšího člověka. Budoucnost dítěte je pro rodiče zdrojem obav, bojí se, co
s ním bude. Nicméně rodiče si vytvářejí strategie, s jejichž pomocí by zvládli postižení svého
dítěte i v budoucnu. Mezi ně patří sociální podpůrná síť přátel, příbuzných nebo dalších
137 BOSS, P. (2002) Family stress management: a contextual approach. London: Sage Publications.
66
rodičů, kteří by pomohli s péčí jejich dítěte v jeho dospělosti. Rodiče, účastnící se výzkumu,
vnímají své rodičovství převážně pozitivně.
Dosud známé výsledky a zkušenosti z výzkumné oblasti ukazují, že model rodinné
resilience může být v budoucnu pro práci s rodinami, které pečují o postižené dítě, velmi
přínosný. Umožňuje najít skryté možnosti rodiny, její přirozenou sílu a pozitivní potenciál, a
tak pomoci rodinám ke zdárnému fungování i za přítomnosti nemoci či postižení.
Identifikací, odkrytím těchto sil a tohoto potenciálu, se stává rodina silnější, odolnější a
lépe zvládá nároky, které jsou od ní očekávány v souvislosti s plněním životního úkolu.
Identifikovat znamená, pomoci rodině, aby vycházela ze svých konkrétních a jedinečných
dispozic. Tato identifikace má vliv na fungování celého rodinného sytému a na pohodu všech
jejich jednotlivých členů, tedy i na vývoj a rozvoj dítěte s autismem.
Přístup založený na silných stránkách rodiny přepokládá, že „všechny rodiny mají síly a
možnosti, které mohou rozvíjet“ 138 (např. hledat síť sociální opory, rozvíjet vhodnější
způsoby komunikace v rodině, lépe hodnotit a interpretovat svou aktuální situaci atd.).
Realizace těchto možností v životě je závislá na jejich identifikaci a zvědomění, následně pak
na jejich rozvíjení a záměrnému učení se na základě svých konkrétních a jedinečných
dispozic.
Schopnost rodin překonat přívaly nepříznivých událostí je výzvou konvenčnímu
přesvědčení naší kultury, že rané či vážné trauma nemůže být překonáno a že potíže mohou
člověka zničit. Resilience rodiny není pouhé přežívání, je to proces, kterým se rodina stává
silnější na základě zkušenosti, kterou prožívá. „Důležité je pomoci rodině, aby pomocí svých
vlastních nebo i zprostředkovaných zdrojů sama svou krizi zvládla a pomoci ji odhalit její
silné stránky, uvolnit a posílit její zdroje a možnosti.“139
138 SOBOTKOVÁ, I. (2007) Psychologie rodiny. Praha: Portál, str.77.139 ŠPATENKOVÁ, N. - SOBOTKOVÁ, I. (2004) Krize. Psychologický a sociologický fenomén. Praha:
Grada, str. 84.
67
7 Předmět a cíle výzkumu
Dosud se autismus chápal jako psychiatrický stav, znepokojující záležitost veřejného
zdraví, neurobiologická porucha (např.Akshoomoff et al.,140 Bauman a Kemper,141
Rimland142). Společenství lékařů a psychiatrů vytvořilo obecně přijatý názor, že autismus je
nemoc, postižení, a proto si vyžaduje nápravu. Výzkum se zaměřoval na jeho charakteristiku
z pohledu poruch a možného stresového faktoru pro život rodiny. Postižení lze však chápat
jako sociálně zkonstruované (např. McDermott a Varenne,143 Oliver144). My vycházíme
z předpokladu, že autismus je jinak zformovaný způsob bytí, který vyžaduje spíše
přizpůsobení než nápravu. Proto se zaměříme na strategie slučitelné s adjustací a adaptací a
na povahu rodinné resilience.
Diagnostikování dítěte s PAS (a vůbec stav dítěte jako takový) se tradičně vnímá
v souvislosti s krizí v rodině, kterou tento fakt vyvolává. Krize se chápe jako stav, ve kterém
rodina prožívá zmatek a potřebu změny. Předpokládá se, že touto změnou by měla být
reorganizace a navrácení stavu „pořádku“. Dále se vychází z toho, že rodina usiluje o
provedení změny nezávisle na míře rizika, které rodinu přivedlo do krize.145 Z našeho
pohledu je pojem „krize“ aplikovatelný nikoliv pouze v kontextu stresových faktorů nebo
„harmonizace“ rodiny, nýbrž jako okolnost, která generuje potenciál a možnou kompetenci
všech členů rodiny vzájemně přispět k transformaci rodiny jako takové.
V tomto kontextu jsou naše předpoklady následující:
a) Dítě s autismem není pouze nositelem stresoru pro rodinu, nýbrž též subjekt, který
stres prožívá.
b) Tím, že dítě na stres samo reaguje a je činitelem a účastníkem života v rodině, mění
rodinu i samého sebe.
140 AKSHOOMOFF, N. - PIERCE K. - COURCHESNE, E. (2002) The Neurobiological basis of autism from a developmental perspective. Development and Psychopathology 14(3), str. 613-634.
141 BAUMAN, M., KEMPER, T. L. (2005) The neurobiology of autism. – Baltimore: John Hopkins University Press.
142 RIMLAND, B. (1964) Infantile autism. New York: Appleton Century-Crofts.143 McDERMOTT, R. - VARENNE H. (1995) Culture as disability. In Anthropology and Education
Quarterly 26(3), str. 324-348.144 OLIVER, M. (1996) Understanding disability: from theory to practice. New York: St. Martins Press.145 McCUBBIN, M. A. et al. (2002) Family resiliency in childhood cancer. Family Relations, 51, str. 104.
68
c) Rodina se nesnaží pouze o adaptaci dítěte na prostředí, nýbrž se sama přizpůsobuje
dítěti.
d) Rodina mění podmínky prostředí se zřetelem na dítě natolik, že se vlastně sama
ocitá v novém prostředí, kterému se musí přizpůsobovat.
e) Ať by byly tyto změny jakékoliv, členové rodiny jsou vzájemně propojeni a
vzájemně se obohacují.
Transformace rodiny s dítětem s autismem je proces kontinuální (autismus je celoživotní
postižení), reciproční (všichni členové rodiny jsou navzájem propojeni a ovlivňují se) a
reflexivní (změna je iniciována okolností, ale zároveň si její potřebu a průběh rodina
uvědomuje, analyzuje a interpretuje). Jeho nevyhnutelnost souvisí s resilientními funkcemi
rodiny a potřebou rodiny jakožto systému zachovat vlastní integritu.
Ve studii resilience rodin s dítětem s autismem je nutné zohlednit následující aspekty:
a) Kontext – dítě je součástí souvztažného, vzájemně propojeného a neustále se
ovlivňujícího systému (rodiny a sociálního prostředí vůbec), ve kterém se objevují
jisté vzory měnících se vztahů.
b) Samopůsobnost (self-agency) – dítě je zároveň činitelem vlastního vývoje a spolu
s prostředím se podílí na procesu transformace, jak sebe, tak i rodiny.
Předpokládáme, že rodina ovlivňuje vývoj dítěte především tím, jakým způsobem je tento
vývoj přímo včleněn do systému rodiny. Předpokládáme, že interakce dítěte a rodičů má vliv
na sociální adjustaci dítěte.
Dále lze usuzovat, že samoregulace (motivace zvládat náročné úkoly a kontrola vlastních
emocí) koreluje se schopností zvládat stresovou situaci. Jelikož se zabýváme rodinou s dítětem
s PAS z pohledu zvýšeného potenciálního rizika a snažíme se pochopit, jak za takových
okolností probíhá resilience rodiny, budou nás zajímat samoregulační strategie členů rodiny a
rodiny jako systému.
Naše studie se zaměřuje na výzkum procesu transformace probíhající v rodině s dítětem s
autismem, s důrazem na její resilientní funkci. Pojem transformace zde označuje souhrn všech
těch dílčích jevů, které souvisí s destabilizací rodiny jako systému na základě zvýšené zátěže
(dítě s autismem) a následnou reorganizací rodiny na kvalitativně vyšší úrovni. Rodinu
považujeme za systém recipročních vztahů, který své dítě ovlivňuje, mění jej a obohacuje.
69
Recipročně také dítě svou symptomatikou působí na celý rodinný systém a je důležitým
faktorem pro rozvoj a růst rodiny. Interakci členů rodiny a jejich vzájemnou propojenost
vnímáme jako podmínku této proměny.
V souladu s výše uvedeným si klademe tyto cíle výzkumu:
Analyzovat ty procesy a mechanismy v rodině s dítětem s autismem, které se jeví jako
ústřední z pohledu resilience a zachování integrity rodiny. Prozkoumat základní protektivní
faktory rodiny, její zdroje, přizpůsobivost, styly zvládání stresu, smysl pro koherenci,
integritu, rodinnou hardiness apod.
Prozkoumat koncept z teoretické části v rámci konkrétního souboru rodin.
Popsat klinický obraz poruchy autistického spektra a přístupu rodiny k dítěti s autismem v
reálném životním kontextu.
Na základě zkoumaného procesu transformace rodiny se zátěží stanovit řadu
intervenčních strategií a určit praktický dopad dané studie.
70
8 Výzkumné otázky
V naší studii si stavíme tyto výzkumné otázky:
Jaké změny generuje přítomnost dítěte s autismem v rodině? Které z těchto změn souvisí
s autismem jako obecným nenormativním stresorem a které z nich odráží jedinečnou
specifiku postižení? Jaký dopad mají tyto změny na celkovou kvalitativní proměnu rodiny
jako systému?
Jakým způsobem se resilience projevuje v rodinách s dítětem s autismem? Jaký dopad má
resilientní funkce na průběh reakce na stresor? Jak spolu vzájemně souvisí úroveň resilience,
stresor a potenciální transformace rodiny? Jaký dopad má pak transformace rodiny na její
další fungování, na její životní spokojenost?
Jaká praktická doporučení lze na základě výzkumných zjištění učinit pro zkvalitnění
psychologických služeb poskytované rodinám s dítětem s autismem?
71
9 Popis výzkumného souboru
Kritériem výběru byla rodina s dítětem s autismem ochotna se do výzkumu zapojit.
Primárně se tedy jednalo o metodu záměrného (účelového) výběru, částečně kombinovanou
s metodou sněhové koule (snowball sampling).
Výzkumný soubor tvoří celkem 7 rodin s dítětem s autismem, z toho jedna rodina je
rodinou výzkumníka. 6 rodin je úplných, 1 rodina je neúplná (matka je vdovou). Celkový
počet osob účastnících se ve výzkumu je 12, z toho 7 matek a 5 otců ( tj. 5 manželských párů,
jeden z otců se výzkumu odmítl účastnit, jeden byl po smrti).
Průměrný věk žen v zkoumaném souboru je 38 let a 5 měsíců (věkové rozpětí 33 až 42).
Vzdělání žen: 2 ženy mají vzdělání vysokoškolské, 2 středoškolské a 3 jsou vyučeny bez
maturity.
Průměrný věk mužů v zkoumaném souboru je 41 let a 2 měsíce (věkové rozpětí 37až 49).
Vzdělání mužů: 3 muži mají vzdělání vysokoškolské, 2 středoškolské.
Průměrná délka trvání manželství je 15 let a 5 měsíců.
Z celkového souboru 5 rodin vychovává 2 děti, 2 rodiny mají jedno dítě. Věkové rozpětí
dětí s autismem je od 5-16 let. V rodinách s 2 dětmi je ve 4 případech sourozenec starší
(věkové rozpětí 7-21 let) než dítě s autismem, v jednom případě se jedná o sourozence
mladšího (věk 6let).
Děti se výzkumu účastnili nepřímo U dětí s autismem jsme vypracovali podrobné
kazuistiky se zaměřením na triádu autistických projevů a její vliv na rodinné interakce a
dynamiku. Shromáždit podrobné údaje o dětech a s autismem jsme vzhledem k pochopení
problematiky daných rodin považovali za nezbytné. Problematika sourozenecká (prožívání a
postoje sourozence v rodině s dítětem s autismem) je zachycena nepřímo prostřednictvím
vyprávění matek.
Přehled základních údajů o výzkumném souboru je v následující tabulce.
72
Tab. č.1 Popis souboru
Profil výzkumného souboru
Č. Rodičovský pár
Věk Délka manželství
Vzdělání Děti Diagnóza dítěte
1 Matka Otec
39 let 49 let
19 let VŠ SŠ
dcera, 11 let Dětský autismus
2 Matka Otec
35let 40 let
8 let VŠ VŠ
dcera, 7 let syn, 5 let
Dětský autismus
3 Matka (vdova)Otec (zemřel)
38 let 53let
18 let SŠ
SŠ
dcera, 13 let syn, 9 let
Aspergerův syndrom
4Matka
Otec
42 let
42 let
19 let SŠ, bez maturityVŠ
syn, 12 letsyn, 6 let
Aspergerův syndrom
5 Matka
Otec
33 let
38 let
12 let SŠ, bez maturityVŠ
syn, 9 let Dětský autismus
6 Matka Otec
44 let49 let
23 let SŠSŠ
dcera, 21 letsyn, 16 let
Atypický autismus
7 Matka
Otec
39 let
37 let
12 let SŠ, bez maturitySŠ, bez maturity
syn, 19 letsyn, 12 let
Dětský autismus
Na základě doporučení ze Speciálního pedagogického centra pro děti s autismem jsme
kontaktovali 6 rodin. S účastí na daném výzkumu nakonec souhlasily pouze dvě (rodina 2 a
4). Dvě další rodiny jsme získali metodou sněhové koule, kdy dvě maminky z výše
zmíněných rodin oslovily své známé (rodina 3 a 6). Dvě rodiny autorka znala osobně již
z dřívější doby (rodina 5 a 7). Oslovené rodiny, které se výzkumu odmítly zúčastnit, jako
hlavní důvod uváděly časovou zaneprázdněnost.
Ve všech případech proběhl první kontakt s matkou; byla jim vysvětlena podstata, účel a
forma výzkumu a garantována anonymita. Matky následně zprostředkovaly kontakt s otci.
Otcové z rodin, které jsem znala, a otec z rodiny č.3, se zapojili do výzkumu ochotně. Otec
z rodiny č.4 odmítá vnímat své dítě jako postižené, nakonec byl ochotný účastnit se výzkumu
jenom vyplněním dotazníku FHI. Otec z rodiny č.5 dle matky nikdy nepřijal synovu diagnózu
a matce se ho k účasti na výzkumu nepodařilo přesvědčit, navíc manželé procházejí
partnerskou krizí.
73
10 Metodologie
Řada studií, zabývajících se resiliencí rodiny v kontextu zvýšeného sociálně-
psychologického rizika (např. rodina s dítětem trpícím rakovinou146, rodina s neplnohodnotně
fungující matkou147 atd.), se soustřeďuje na posttraumatickou stresovou poruchu nebo na
symptomy posttraumatického stresu u zdravých členů rodiny, na vliv nemoci potomka na
vztah manželů – na jejich odlišné úrovně úzkosti, na soudržnost rodiny, na styly zvládaní
takové zátěže. Některé studie pak analyzují pozitivní prediktory, které korelují s aktivním
zvládáním a posléze s uspokojivým manželským vztahem, náležitou podporou v rodině a
okolí, a s menší mírou úzkosti (např. Kupst et al., 1995).
Náš přístup se odlišuje od výše uvedených studií hned několika aspekty. Nesleduje proces
probíhající v rodině s dítětem s autismem pouze v úzkém rámci vyrovnávání se se zátěží či
s důrazem na definování rizikových faktorů, které jej ovlivňují. Jeho předností je změna úhlu
pohledu: přítomnost dítěte s PAS v rodině se sice zpočátku, při stanovení diagnózy, jeví jako
zátěž, pro rodinu jako systém je však podstatnější fakt, že dítě s autismem generuje v rodině
kvalitativně novou dimenzi organizace a způsobu života celé rodiny, kterou lze vnímat
pozitivně. Faktory dosud popisované jako rizikové, jsou v tomto kontextu vlastně jedny
z mnoha prediktorů transformace rodiny. Nás zajímají především prediktory iniciované
dítětem s autismem. Snažíme se pochopit, jak samotné dítě prožívá členství v rodině a jak ji
ovlivňuje. Podstatným aspektem je rovněž reciprocita rodinných příslušníků, která definuje
rámec a průběh samotné proměny.
Zkoumaný proces transformace rodiny chápeme z fenomenologického pohledu, tedy jako
zkušenost specifického druhu. Na rozdíl od tradičního pojetí autismu, zasaženého do
biomedicinského paradigmatu, zastáváme názor, že závažnou charakteristikou socializace
v rodině zůstává komunikace mezi jejími členy. Přes diagnostikování dítěte s PAS se
v průběhu jeho socializace v rodině vytváří intersubjektivní, všem členům srozumitelné
komunikační modely, koncepty a znaky. Dítě s autismem vyvolává změnu referenčního
rámce, ve kterém rodina prožívá a posléze i vykládá různé životní události. Badatel nemůže 146 McCUBBIN, M. (2002) et al. Family resiliency in childhood cancer. Family Relations, 51, str. 103-111.147 Např. STETZ, K.M. et al. (1986) Family coping strategies and chronic illness in the mother. Family
Relations, 35, str. 515-522, nebo: DAWSON, G. et al. (2003) Preschool outcomes of children of depressed mothers: role of maternal behavior, contextual risk, and children's brain activity. Child Development, 74, str. 1158-1175.
74
pohlížet na zkoumané dítě jako na sebe, musí se pokusit vžít do jeho prožívání, a to na
základě jeho specifických projevů. Dalším úkolem je pochopit, jak v těchto podmínkách
vzniká nový pohled na svět a jak se tato změna následně promítá do života celé rodiny.
Uvidět v odrazech každodenního života tento zcela nový svět vyžaduje od badatele ten samý
postup, jaký musí praktikovat sama rodina postiženého dítěte: dát do závorek předešlé
vnímaní a předsudky ohledně skutečnosti a otevřít se zkušenosti zcela nové. Podobně jako
v rodině s dítětem s postižením i mezi badatelem a zkoumaným jedincem nebo rodinou
vzniká nutná propojenost.
Rodinu vnímáme jako systém řídící se podle pravidel, který se v průběhu času mění.148
Úsilí rodiny je zaměřeno na poskytnutí kvalitního života všem jejím členům. Imanentním
rysem takového systému je integrita, kterou se pomocí adjustace a adaptace rodina snaží
zachovat za každých podmínek, tedy i v případě zvýšeného rizika. Organizace rodiny jakožto
systému je založena na pravidlech interakce a interpretace. Tyto principy jsou často latentní,
nebývají explicitně vyjadřovány. Pochopit jejich povahu nám však může poodhalit důležité
aspekty zkoumané problematiky: a) organizaci rodiny, b) vzájemnou interakci a propojenost
členů rodiny, c) vlivy nepříznivých okolností na rodinu (např. zpráva o diagnóze dítěte
postiženého PAS), d) proces reorganizace rodiny jakožto systému, e) připravenost tohoto
specifického systému podřídit dílčí mechanismy fundamentálnímu pravidlu – zachování
integrity a f) celkový proces transformace rodiny jakožto systému, zejména v případě
zvýšeného rizika.
Mnohostrannost zkoumané problematiky dle našeho názoru vyžaduje užití kombinace
několika vzájemně propojených výzkumných metod. Jako stěžejní užíváme kvalitativní
metody sběru dat: rodinná vyprávění (biografické interview a autobiografie),
semistrukturované interview a pozorování. Kvalitativní přístup má řadu předností: 1) odhaluje
nedocenitelné praktické (odvozené z kontextu) poznání, 2) lze jej využít k obohacení teorie,
3) přestože nevede k široce platným závěrům, lze analytickou matrici odvozenou ze
zkoumaného jevu, aplikovat také na jiné analogické jevy. Získaná data se snažíme obohatit i
využitím kvantitativní metodologie, konkrétně FHI dotazníku.
10.1 Kvalitativní část
148 FINESE, B.H. - SAMEROFF, A.J. (1999) The family narrative consortium: a multidimensional approach to narratives. Monographs of the Society for Research in Child Development, 64, str. 1.
75
10.1.1 Popis kvalitativních metod
Pozorování
Co se týče pozorování, byly využity zejména dva typy:
1) Zúčastněné (participantní) pozorování je postup, kdy se pozorovatel pohybuje přímo v
prostoru, kde se sledované jevy vyskytují. Sám se tak stává součástí těchto jevů. Jde zároveň
o pozorování extrospektivní, psychika lidí se zkoumá na základě jejich vnějších projevů
(chování, činností). Konkrétně zde se jedná o sledování projevů a chování dítěte s autismem v
dlouhodobém časovém měřítku, od narození do současnosti.
2) Specificky je v této práci užito i pozorování introspektivní, tedy sebereflexe vlastních
prožitků. Autorka práce má s tématem přímou osobní zkušenost.
Kazuistiky
Dále byla vytvořena kazuistika každého z dětí s autismem ve zkoumaných rodinách.
Zaměřili jsme se na různé oblasti jejich života s cílem, sestavit celkový obraz, v co nejširších
souvislostech. Tuto metodu jsme použili zejména pro podrobný popis každého dítěte, ve
kterém jsme se zaměřili na jeho vývoj a rozvoj v souvislostech s jeho postižením poruchou
autistického spektra a v kontextu jeho rodiny. Data byla dále doplněna na základě práce s
lékařskou dokumentací.
Biografické vyprávění
Jedním z vhodných postupů, který je schopen popsat proces transformace rodiny
v rizikové situaci s ohledem na její resilientní funkci, a který je zároveň úzce spjat právě
s principy interpretace rodinných událostí, je studie rodinných vyprávění. Ačkoliv narativní
přístup není v psychologii novinkou (např. Freud nebo Murray, Henry, 1938), skutečný
vzestup zaznamenal až koncem osmdesátých a začátkem devadesátých let (Bruner 1990,
McAdams 1993). 149 Z hlediska našeho výzkumu má tento přístup řadu předností:
zohledňuje jak „příběh“ jedince, tak skupiny, tedy zde celé rodiny
klade důraz na text reprezentující zkušenost nežli naopak
149 In: ROSENTHAL, G. (2004) Biographical research. In SEALE, C. - GOBO, G. - GUBRIUM, J.F. - SILVERMAN, D. Qualitative research practice. London: Sage Publications., str. 48-49.
76
zkoumá osobní zkušenost a reálné poznání, takže zachovává spojitost mezi zkušeností
z výzkumu a zkušeností skutečného života
ve vyprávění o zkušenostech a událostech z minulosti se jednak odráží přítomný stav
vyprávějícího a zároveň takové sdělení vypovídá o strategiích jedince nebo rodiny,
pomocí kterých rodina konstruuje poznání a vidění událostí, takže odhaluje principy
interakce rodinných příslušníků a fungování rodiny, případně změny v její organizaci
důležitým aspektem narativního přístupu je studium vytváření významu (meaning-
making), které již bylo předmětem výzkumu také ve vztahu k adaptaci rodiny a
ke stresovým podmínkám (např. Patterson a Garwick, 1994; Wolin a kol., 1980; Fravel a
Boss, 1992).
Daný přístup analyzuje vyprávění z několika hledisek. Na zřetel bereme, co se říká, jak se
říká a ve vztahu ke komu se vypovídá. V rodinných vyprávěních používáme model
Finesové.150 Ten zohledňuje tři aspekty: 1) koherenci (organizaci vyprávění různými členy
rodiny – syntax), 2) interakci (způsob, jakým různí členové rodiny konstruují příběh –
pragmatiku) a 3) důvěru (implicitní důvěru rodinných příslušníků ve vztahy vyjádřenou ve
vyprávění – sémantiku).
Osobní i rodinné vyprávění vnímáme z pohledu dynamického procesu sdílení rodinných
hodnot, víry, principů a očekávání, které bezprostředně souvisí s organizací rodiny a její
potenciální transformací. V naší studii se snažíme pochopit, jak zkoumaná rodina interpretuje
okolnosti (např. otěhotnění, narození dítěte, stanovení diagnózy PAS, adjustace rolí), hodnoty
(plodnost, život/zdraví dítěte, integrita rodiny), kvalitu života manželů (osobní rozvoj,
kariéra, svoboda, apod.) či interakci (matka/otec – dítě, manžel – manželka, rodina – okolí
apod.).
V naší studii má narace biografický charakter. Sběr rodinných vyprávění probíhá ve formě
biografického interview. V psychologii se biografický přístup rozvinul v letech 1920 až 1930,
jako příklad zmiňme studii Charlotty a Karla Bühlerových působících v Psychologickém
150 FINESE, B. H. - SAMEROFF, A. J. (1999) The family narrative consortium: A multidimensional approach to narratives. In: FINESE, B. H. - SAMEROFF, A. J. - GROTEVANT H. D. et al. (Eds.) The stories that families tell. Narrative coherence, narrative interaction and relationship beliefs. Monographs of the Society for Research in Child Development, 64 (2), 257. – Malden MA: Blackwell Publishers, str. 1-36.
77
ústavu ve Vídni151. Opětovný návrat k verstehende psychologii byl také spjat s biografickým
výzkumem a narativními metodami (např. Jerome Bruner, 1990; George C. Rosenwald a
Richard L.Ochberg, 1992 a Dan McAdams, 1993)152. V současnosti je biografický přístup
spojován s koncepcí narativní identity (např. Holstein a Gubrium, 2000)153.
Biografický výzkum (jak v psychologii, tak v sociologii) vychází z předpokladu, že daleko
důležitější než popis vnější podoby jevu, je pochopení skutečné životní zkušenosti jedince.
Z pohledu sběru a analýzy dat je nutné zmínit metodologické vymezení pojmů vyprávění
(narration), příběh (story) a historie (history). První pojem označuje formu, dva další – obsah.
„Příběh“ se váže k pozici autora biografie z perspektivy přítomnosti (v čase rozhovoru nebo
písemné prezentace), „historie“ se váže k prožité životní situaci (autor popisuje, co prožil,
čímž se sám staví do pozice v minulosti). Při analýze dat vycházíme z gestalt-teoreticko-
fenomenologického dialektického vztahu mezi zkušeností, pamětí a vyprávěním, který
popsala Gabriele Rosenthal.154
10.1.2 Sběr kvalitativních dat
Biografické vyprávění
Při sběru dat jsme stěžejní důraz kladli na biografické vyprávění, které bylo možné v plné
míře uskutečnit pouze u matek. Tuto skutečnost lze odůvodnit následovně: 1) autorka studie je
sama žena, matka dítěte s autismem. Zájem byl tedy a priori v postižení jevu u dalších jiných
žen, kteří mají podobné zkušenosti (jsou to matky a jejich dítě je diagnostikováno s PAS).
Podobnost sehrála roli také v navazování kontaktů pro účast ve studii a v sdílení tématu při
vyprávění. 2) Z hlediska kvalitativního výzkumu, zejména pak narativního přístupu, lze tvrdit,
že vyprávění (dostatečně dlouhé, hluboké) není přirozené pro některé skupiny respondentů.
Podle praxe ve výzkumu s použitím biografického interview nejčastějšími respondenty jsou
151 Např. BÜHLER, Ch. (1933) Der menschliche lebenslauf als psychologisches problem. Leipzig: von S. Hirze. In: SEALE, C. et. al. (2004) Qualitative research practice. London: Sage Publications, str. 48.
152 In: SEALE, C. et al. (2004) Qualitative research practice. London: Sage Publications. 153 ibidem154 ROSENTHAL, G. (1995) Erlebte und erzählte Lebensgeschichte. Frankfurt a.M.: Campus.
78
staří lidé (např. řada historických studií „oral history“ o 2. světové válce) a ženy obecně. 3)
Důležitým faktorem účasti na výzkumu je téma. V rodinách s dítětem s postižením muži -
otcové často fakt postižení nepřiznávají. Navíc prožitky a pocity o autismu verbalizují a sdílejí
s širším okolím spíše ženy než muži. V našem případě otcové z rodin č.4 a č.6 nepřiznávají
autismus u svého dítěte ani před širší rodinou, v okolí, v práci, natož aby ho přiznali
v psychologické studii. Otcové, kteří se studie zúčastnili, však také nebyli připraveni o
autismu otevřeně vyprávět. U skupiny mužů byla tedy zvolena přístupnější metoda
semistrukturovaného interview.
Ochota (nebo neochota) účastnit se podobné studie, způsob komunikace s badatelem a forma
odpovědí jsou již daty sami o sobě. V kvantitativním výzkumu se nezodpovězené dotazníky
vylučují z analýzy. V kvalitativní studii jsou nezodpovězené otázky stejně tak důležité jako
zodpovězené. Na badateli je zhodnotit, proč respondent nemůže nebo nechce na otázku
odpovědět. Byla-li metodika aprobovaná a vztah mezi badatelem a respondentem je navázán
dobrý, tkví důvod v povaze tématu, resp. v tom, jaký má k němu respondent osobní vztah.
Tato skutečnost má pro pojetí problematiky rodinné resilience zásadní význam a je proto
předmětem analýzy.
Sběr dat v rámci narativního přístupu probíhal ve třech hlavních fázích a setkání se
uskutečnila v přátelské atmosféře u autorky práce doma a nebo v kavárně. V první fázi byla
každá z matek požádána, aby v časovém sledu vyprávěla o všech událostech týkajících se
jejich dítěte s autismem od jeho početí až do současnosti. Explorace tohoto tématu přinesla
nejenom základní údaje pro náš výzkum, ale byla zároveň prostředkem pro navázání vztahu. O
dítěti neměly matky zábrany hovořit (patrná byla předchozí zkušenost s kontaktem s
odborníky – lékaři, psychology, pedagogy apod.), téma je uvolnilo, nabyly důvěry a nakonec
projevovaly více ochoty se znovu setkat. Snahou bylo podporovat spontaneitu vyprávění, ale
zároveň mít na paměti zmapování předem připravených okruhů:
1) Charakteristika dítěte s autismem z hlediska:
a) symptomatiky PAS
b) prožívané úzkosti
c) transformace rodiny
2) Chronologický sled prožitých událostí:
79
a) Jak rodiče prožívali období od narození dítěte do objevení se prvních nápadností v jeho
vývoji a v chování?
b) Kdy a kdo si těchto nápadností poprvé všimnul?
c) Kdy a jakým způsobem se dozvěděli o diagnóze dítěte – co to pro ně znamenalo a
znamená?
3) Popis rodičovských pocitů:
a) Které momenty v souvislosti s dítětem s autismem (od jeho narození po současnost)
byly pro ně nejnáročnější?
b) Jaké změny v rodině dítě s autismem generovalo. Co nového přinesla rodinám
přítomnost autismu v rodině?
c) Jak tuto skutečnost hodnotí a jak chápou její význam?
d) Čím dítě s autismem rodinu obohacuje?
V druhé fázi byla každá matka požádána, aby vyprávěla svůj vlastní životní příběh, a to
v časovém sledu od seznámení se s partnerem příp. od uzavření manželství až po současnost.
Předmětem vyprávění byly pocity, postoje, naděje, obavy, těžkosti, ale i radosti, jak ve vztahu
ke svému manželovi, tak dítěti příp. dětem. Do vyprávění bylo zasahováno, pokud docházelo
k výraznému přeskakování mezi časovými obdobími a bylo tudíž obtížně sledovat
chronologickou návaznost. Když vyprávění ulpívalo na nějakém tématu, byly kladeny otázky
s cílem porozumět důležitosti daného tématu pro respondenta. Na konci vyprávění byly
v případě potřeby položeny doplňující otázky tak, aby se vyprávění dotklo oblastí, které jsou
z hlediska cílů výzkumu důležité. Jsou uvedeny níže. S každou matkou proběhly 2-4 setkání;
jedno setkání trvalo 3-6 hodin. Bezprostředně po každém setkáni bylo vyprávění přepsáno.
Setkání bylo užitečné oboustranně. Nejednalo se pouze o shromažďování dat, ale o vskutku
reciproční vztah mezi výzkumníkem a účastníkem výzkumu. Důkazem bylo, že mě 3 matky
žádaly o opětovná setkání a sdělovaly, že by takovéto setkávání potřebovaly i v budoucnu, že
nemají s kým by svůj život mohly tímto způsobem probírat, sdílet, a že jim taková možnost
chybí. Matka-vdova ve vyprávění velice prožívala ztrátu svého manžela. Tady se nedalo nic
urychlit a celé jedno setkání jsme věnovali této bolestné události. Na příštím setkání sdělila, že
se jí výrazně ulevilo, a že převyprávěním příběhu si mnohé uvědomila.
Sledované oblasti životního příběhu matek:
80
1. Představy, se kterými do manželství vstupovaly.
2. Vztahy mezi jednotlivými členy rodiny (vztah mezi partnery, vztah matky a dítěte,
vztah otce a dítěte, vliv dítěte s autismem na sourozence).
3. Způsob řešení situací, problémů, starostí, obtíží v rodině.
4. Rozdělení povinností v domácnosti.
5. Spolupráce otce a matky ve výchově.
6. Trávení volného času s rodinou.
7. Uspokojování vlastních potřeb.
8. Sociální opora: širší rodina, přátelé, instituce.
9. Zaměření do budoucnosti: plány, očekávání, obavy, naděje.
10. Změny v manželském vztahu a v rodinných vztazích, změna hodnot, osobnostní
změna, zda je dítě v rodině obohacením.
11. Co rodina prožívá pozitivně, co pozitivně vnímá, co na ni působí příznivě?
12. Do jaké míry jsou rodiny se svým životem spokojeny, co tu spokojenost ovlivňuje?
Semistrukturované interview
Ve třetí fázi provádění narativního přístupu proběhlo setkání s tatínky. Po aprobaci
biografického interview na vlastním manželovi autorka pochopila, že tato konkrétní metoda
nebude pro sběr dat u mužů ideální. Byla proto zvolena metoda semistrukturovaného
interview. Otázky byly formulovány tak, aby respondent dostal dostatek času a prostoru pro
jejich zodpovězení. Navíc otázky odráží ty tématické oblasti, které jsou pro naši studii
nejdůležitější. Data získaná z rozhovorů s otci mají v naší studii doplňující, pomocný
charakter.
Struktura rozhovoru
o Období před narozením dítěte
o Důležité životní mezníky
o Těhotenství, porod a den narození dítěte
o Zdraví dítěte, období diagnostikování
o Vztah s okolím
o Vztah k dítěti
81
o Partnerský vztah
o Vnímání rodinného života
Autobiografický narativní přístup
Specifikem našeho výzkumu je skutečnost, že kromě šesti biografických vyprávění matek
je narativní biografický přístup uplatněn i na přímou osobní zkušenost autorky. Jde tak o
autobiografii matky dítěte s autismem a zároveň studii studentky psychologie. Zmapován byl
konkrétní časový úsek života – období od rozhodnutí manželského páru přivést na svět
potomka do současnosti.
Naše volba reflexivního přístupu neboli autometody, nevyplývá z náhody nebo narcismu.
Vycházeli jsme čistě z výzkumních cílů – v co největší šíři, plnohodnotně a hutně zmapovat
zkoumaný problém. Podobný přístup vycházející z autobiografie reflexivity je ve
společenských vědách již zcela etablován.155 Přes vědomí určitých potenciálních rizik jsme
přesvědčeni, že také pro naši psychologickou studii je využití vlastního případu přínosem.
Tím může být vysoká míra autentičnosti popisu vlastní zkušenosti, v obecnější rovině pak
tato osobní zkušenost autorce dává možnost dobré orientace v problematice a schopnost
rozlišit velké množství nuancí v postojích a názorech těch, kteří prožívají podobný příběh.
Zmiňovaným rizikem může paradoxně být přesně to samé, tj. ona osobní zkušenost může
svádět k tomu věnovat pozornost dílčím tématům a postřehům, které s vlastní zkušeností
rezonují, a pomíjet či nedoceňovat zkušenosti a postoje odlišné. Toto riziko je ale dle našeho
názoru do značné míry eliminováno již samotným faktem, že si jej autorka uvědomuje a snaží
se obě role – tedy participantky na jedné a výzkumnice na druhé straně – od sebe oddělovat.
10.2 Kvantitativní část
155 Např. autoetnografická metoda: GOLDSCHMIDT, W. (1977) Anthropology and the coming crisis: An autoethnographic appraisal. American Anthropologist, New Series, 79, str. 293-308. – Nebo: PRATT, M. L. (1992) Imperial Eyes: Travel Writing and Transculturation. London: Routledge, str.7.
82
10.2.1 Dotazník FHI: Family Hardiness156 Index
Sběr dat probíhal také v rámci kvantitativního přístupu. Důležitou metodou, která navazuje
na (auto)biografická vyprávění matek tím, že poskytuje další možnou úroveň sebehodnocení a
sebeurčení, je metoda určení indexu rodinné hardiness – Dotazník FHI: Family Hardiness
Index. Tento dotazník byl vyvinut Marilyn a Hamiltonem McCubbinovými a Anne
Thompsonovou roku 1987 jako snaha rozšířit individuální hardiness v pojetí Susan Kobasové
na rodinný systém.157 Rodinné hardiness vyjadřuje v tomto dotazníku odolnost rodiny
k životním obtížím, její hodnocení vlivu zátěžových a stresových událostí, její schopnost
adaptovat se na změny, a to ve smyslu aktivních vnitřních sil, kterými rodina disponuje.
Dimenze rodinné hardiness je úzce spjata s pojmem „rodinné schéma“, kterým jsme se
zabývali v teoretické části v kapitole „Rodinná resilience“, a to v části „Hodnotící procesy
v rodině“.
Dotazník FHI, který v našem výzkumu používáme, je dvacetipoložkový a respondenti
v něm hodnotí míru, jak každý výrok o rodině odpovídá či neodpovídá současné rodinné
situaci. Toto hodnocení je odstupňováno na škále „neplatí“ – „spíš neplatí“ – „spíš platí“ –
„platí“. FHI měří následující faktory, které ukazují, jak rodina přijímá životní změny, jak se
z nich učí a jak je začleňuje do svého životního plánu:
Subškála I.: Commitment – Jde o pocit smysluplnosti života, schopnost říct životu „ano“
i v náročné situaci. Projevuje se spoluprací členů rodiny při zvládání těžkostí, pocitem rodiny,
že má vnitřní síly, provázanost a schopnost společně něco řešit. Tato škála má 8 položek
(4,5,6,7,8,9,11,18).
Subškála II.: Challenge – je to přesvědčení, že všechny problémy a životní zkušenosti
jsou zároveň výzvami, které patří k životu a které vybízejí k aktivnímu řešení stresových
situací a k důvěře v jejich zvládnutí. Challenge je přesvědčení, že tyto výzvy žádají od
člověka odpověď, a to změnu. Tato škála má 6 položek (12,13,14,15,16,17) a měří snahu
rodiny být aktivní, inovativní, zakoušet nové věci a učit se ze zkušeností.
Subškála III.: Control – jako přesvědčení rodiny, že má nadhled nad svým životem a že
156 Pojem „hardiness“ v tomto textu nepřekládáme, protože jeho potenciální české ekvivalenty – zdatnost či otužilost – na nás působí příliš úzce a neadekvátně.
157 McCUBBIN, M. – McCUBBIN, H. - Thompson, A. 1987:125-132)
83
události, které se dějí, je možno ovlivnit a zvládnout. Je to pocit rodiny, že ovlivňuje rodinný
život a že jej má pod kontrolou. Tato škála má 6 položek (1,2,3,10,19,20).
Skórování jednotlivých škál: získáme sečtením hodnot označených respondentem u
příslušných položek každé škály: neplatí = 0, spíš neplatí = 1, spíš platí = 2, platí = 3. Ale pro
devět položek (1,2,3,8,10,14,16,19,20) musí být hodnoty před sečtením převráceny: neplatí =
3, spíš neplatí = 2, spíš platí = 1, platí = 0.
Reliabilita dotazníku: celková vnitřní reliabilita pro FHI je .82, pro jednotlivé subškály je
vnitřní reliabilita: commitment .81, challenge .80, control .65. Test – retest reliability je pro
FHI .86.
Validita dotazníku: rodinná hardiness pozitivně koreluje s flexibilitou rodiny (jako
schopností měnit se a přijímat výzvy), se stylem zacházení s rodinným časem a rutinou
(schopnost udržovat stabilitu a kontinuitu), stejně jako s indiciemi rodinné spokojenosti,
manželské spokojenosti a spokojenosti ve společnosti.
Normy a komparativní data: normy nejsou pro tuto metodu k dispozici. Tento dotazník
jsme použili, jelikož existuje významný vztah mezi rodinnou resiliencí a rodinnou hardiness,
který byl již v několika výzkumech potvrzen. Na Katedře psychologie FF UP v Olomouci byl
FHI použit v několika pracích a ve velké studii pěstounských rodin (Sobotková, 2003b).
Cíl: Pomocí dotazníku FHI (Family Hardiness Index) určit míru rezistence vůči stresu
v rodinách s dítětem s autismem se zaměřením na zdroje odolnosti rodiny.
Výzkumný soubor: N 12 (FHI dítěte v rodině 7 bylo včleněno do analýzy pouze
orientačně). Ze 7 rodin se v jedné rodině muž odmítl zúčastnit studie. V další rodině žena
ovdověla.
Administrace FHI dotazníku: Na konci druhého setkání s matkami v rámci provedení
narativního přístupu byly respondentky požádány o vyplnění dotazníku FHI. Byly jim
poskytnuty všechny informace, které souvisí s diplomovou prací. Rovněž jim byla vysvětlena
podstata a účel dotazníku. Respondentkám byla zaručena veškerá anonymita. Matky byly
požádány, aby si pročetly instrukce k dotazníku FHI a potvrdily, zda jim rozumí. Následně
dotazník vyplnily. Otcům, kteří se účastnili polostrukturovaného interview ve 3. fázi
84
provedení narativního přístupu, byly po skončení rozhovoru zopakovány důležité informace o
účelu další částí diplomové studie – dotazníku FHI. Následně byl dotazník administrován.
Otci, který byl ochotný účastnit se výzkumu jen prostřednictvím dotazníku, byl tiskopis
předán po jeho manželce s instrukcemi, aby dotazník vyplnil samostatně a v domácí
atmosféře.
10.3 Koncepce analýzy dat
Analytická část výzkumu probíhala mnohostranně a komplexně. Pro pochopení
problematiky stresoru jsme zvolili podrobnou studii dětí s autismem a sestavili jejich
kazuistiku. Vytvořili jsme tak celkový obraz vývoje dětí v souvislosti s jejich poruchou
autistického spektra a v kontextu jejich rodiny. Pro popis procesu transformace rodiny
ve stresové situaci s ohledem na její resilientní funkci využíváme především narativní přístup,
který je úzce spjat s principy interpretace rodinných událostí. Při analýze a interpretaci dat
důležitých v procesu transformace rodiny jsme propojili kazuistiku dětí a osobní vyprávění
matek. Případ rodiny 1 spadá také pod kategorii autobiografického vyprávění (jde o vyprávění
autorky práce, která je zároveň matkou dítěte s autismem). Dalším zdrojem dat jsou rozhovory
s otci a dotazníky FHI vyplněné oběma rodiči (výjimkou je rodina 6, kde otec účast na
výzkumu odmítnul).
Vzhledem k velkému rozsahu všech těchto dokumentů jsme se rozhodli zařadit jako
přílohu tištěné podoby práce jen od každého typu jeden (přílohy č.1-5), případného zájemce
odkazujeme na elektronickou verzi (nosič CD), kde jsou k dispozici kompletně.
Materiál získaný z vyprávění matek byl zpracován frekvenční a obsahovou analýzou
(příloha č.6). Okruhy, podle kterých probíhalo biografické interview, jsou pojaty jako základní
hermeneutické jednotky a tyto jsou dále doplněny subjednotkami, které se ve vyprávěních
vyskytly spontánně. Při analýze vyprávění jsme postupovali v následujících krocích:
1) Analýza biografických údajů
85
2) Analýza textových a tématických okruhů
3) Mikroanalýza jednotlivých částí textu
4) Rekonstrukce historie a její srovnání s příběhem
V uvedených krocích jsme sledovali:
1) strukturu sebeprezentace
2) rekonstrukci příběhu
3) historii jako prožitou zkušenost
4) tématické změny
5) typ/žánr textu (zda se jedná o argumentaci, popis, vyprávění, hodnocení nebo zprávu o
životní zkušenosti, kterou prožil někdo jiný)
Ve vyprávěních jsou identifikovány kategorie související s hodnocením adaptace
k životním změnám z hlediska psychologického postoje k prostředí (Stewartův model životní
změny). Dále jsou definovány ty kategorie, které souvisí s individuálním smyslem pro
koherenci a s rodinnou resiliencí. Na základě vyprávění byla vytvořena souhrnná tabulka
(příloha č.7), která představuje jednotlivé fáze adjustace, adaptace a regenerace. Byly
vymezeny protektivní faktory, vnější a vnitřní zdroje, strategie a styly zvládání a resilientní
funkce jednotlivých rodin.
86
11 Výsledky (analýza a interpretace dat)
V této části představíme výsledky zpracování dat, získaných aplikováním výše uvedených
metod. Popíšeme základní souvislosti mezi získanými daty. Provedeme jejich hlubší analýzu
v souladu s našimi výzkumnými otázkami a cílem studie.
11.1 Model rodinné resilience ve výzkumném souboru
Schématicky se stresovou událost pokusil vyjádřit Hillův158 Model rodinného stresu. Dále
na něj mimo jiných navázal Burr159a v 80. letech pak Modelem rodinné resilience
McCubbin.160 Tyto tradiční modely teorie stresu v rodinách, vycházející ze sociologického
přístupu v psychologii rodiny (Hill; Burr), kladou důraz na zranitelnost a regenerační sílu
rodiny. Konceptuálně se jedná o možnosti rodiny překonat počáteční dopad stresoru a
v případě vnitřní nesnáze zapříčiněné stresem se opět vzpamatovat, regenerovat. Schématicky
se pak jedná o následující vzorec stresové události: stresor → reakce rodiny na stresor za
použití jejích zdrojů → krize (nebo nikoliv) → regenerace.
McCubbinnův model naopak zdůrazňuje aktivní proces adaptace rodiny na stresovou
událost, který zahrnuje možnost rodiny hodnotit vlastní situaci i komunikaci se širším okolím,
což může zranitelnost rodiny snížit. Syntéza modelů Hilla, Burra a McCubbina slouží v naší
analýze jako pomůcka při definování fází stresové události. Toto rozdělení tak složitého jevu
nám pak umožní snadněji vymezit rámec působení resilientní funkce. Ve vyprávěních matek
lze určit prvky A, B, C, X.
Za „A“ zde považujeme celý souhrn, nahromadění nároků a stresorů, působících na
rodinu. Nelze tedy mluvit pouze o jediném stresoru, podle kterého byly rodiny pro studii
vybrány – tedy o samotné přítomnosti dítěte s autismem v rodině. a s tím souvisejícím 158 HILL, R. (1949) Families under stress. Connecticut: Greenwood Press. 159 BURR, W. (1973) Theory construction and the sociology of the family. New York: John Wiley and
Sons. 160 McCUBBIN In: LAVEE, Y. - MCCUBBIN, H. - PATTERSON, J. (1985) The double ABCX model of
family stress and adaptation: An empirical test by analysis of structural equations and latent variables. Journal of Marriage and the Family. 42(4), str. 811-825.
87
zásahem do rodinné struktury. „A“ zahrnuje celý komplex událostí spojený s prvními
symptomy nemoci, komplikovaným procesem diagnostikování, finálním určením diagnózy
atd. Navíc se u každé z rodin může vyskytovat další významný stresor, např. u rodiny 3 –
těžká nemoc manžela a jeho úmrtí (změna v rodinné struktuře v důsledku ztráty člena rodiny)
nebo u rodiny 2 – nemoc starší dcery.
Prvek „B“ vyjadřuje zdroje, kterými rodina disponuje, když čelí stresové situaci. Tyto
zdroje bezprostředně souvisí se zranitelností či naopak se schopností regenerace. S cílem
pochopit povahu těchto zdrojů u rodin v našem souboru jsme analyzovali údaje ve vyprávění
matek a v rozhovorech s otci i demografické údaje o rodinách. V těchto materiálech jsme se
zaměřili na ty kategorie, které podle výše uvedených badatelů určují velikost možné krize a
následně míru potřebných zdrojů na její zvládnutí:
1. Charakter stresující události
2. Celková zranitelnost vůči stresu
3. Hodnocení situace
4. Nutnost změny
5. Moc jedince
6. Osobní vztahy s jinými členy rodiny
7. Zpracování viny (internalizace, externalizace)
8. Integrace rodiny
9. Přizpůsobivost rodiny
10. Schopnost reorganizace
11. Možnost přípravy k události (čas, předvídatelnost)
12. Míra kontaktu s širší rodinou
13. Vzájemnost
14. Míra přizpůsobení se v manželství (shoda, spokojenost, štěstí a stabilita)
15. Množství konzultací při rozhodování
16. Míra sociálních aktivit žen mimo domov
17. Schopnost představit si stresor a změny, které následují
18. Legitimita struktury moci v rodině
88
Prvek „C“, hodnocení stresoru a stresové události z pohledu samotné rodiny (souhrnné
měřítko, které obsahuje rodinné paradigma, situační hodnocení, sebeurčení, smysl pro
koherenci apod.) lze nejlépe sledovat ve výsledcích frekvenční analýzy vyprávění matek.
Tato data obsahují jak subjektivní pohled autorek vyprávění, tak i způsob, jakým hodnotí
stresor, nenormativní požadavky a změny, které je nutně provázejí. Uvědomujeme si, že tato
kvalitativní data jsou částečně limitována metodou jejich sběru – retrospekce implikuje
hodnocení události z pohledu dneška a jen zřídka lze odhalit to hodnocení, které panovalo
v období, kdy se událost skutečně odehrála. Každopádně však jsou tato data podstatná pro
pochopení zejména individuálních, ale částečně i systémových zdrojů odolnosti rodiny, její
zranitelnosti a schopnosti k regeneraci. Objektivní data ohledně odolnosti rodiny jsme
získali pomocí dotazníku FHI. Matky popisují různé modely fungování rodiny v různých
stádiích životního cyklu rodiny a hodnotí jejich efektivitu. Reflektují rodinná paradigmata:
srovnávají dnešní paradigma s tím, které si pamatují ze své původní rodiny. Postulují
skutečnost – „jak to je“, „jak to bylo“ a touhu po jiné skutečnosti („tak by to mělo být“).
„X“, krize, je výslednicí ABC. V našem výzkumu tvoří orientační bod pro další analýzu
rodinné resilience. Vzhledem k deklarovanému zaměření studie se nesnažíme o rozdělení
zkoumaných rodin podle nějakých předpokládaných kritérií, nedělíme rodiny na funkční a
nefunkční. Náš přístup zvažuje rozmanité faktory a charakteristiky takovým způsobem, jak to
navrhují M. A. McCubbin a H. I. McCubbin.161 Studie resilience vyžaduje komplexní analýzu
vztahů v rodině, adaptabilitu, komunikaci při řešení problémů, interpersonálního prostředí
v rodině, rodinných paradigmat, vztahu mezi hodnotícím procesem v rodině a řešením
problému a modelů fungování rodiny. V jediné studie však nelze prozkoumat všechny takové
souvislosti. Navíc je pro nás důležité subjektivní stanovisko našich respondentů.
161 McCUBBIN, M. A. - McCUBBIN, H. I. (1992) Families coping with health crises: The resiliency model of family stress, adjustment and adaptation. In: DANIELSON, C - HAMEL-BISSELL, B - WINSTEAD-FRY, P (Eds.) Families, health and illness. New York: Mosby, str. 21-63
89
11.2 Hodnocení adaptace na životní změny z hlediska postoje k prostředí
Konceptuálně se tento přístup vztahuje k výzkumu stresových životních událostí. Řada
studií prokázala souvislost mezi samotnými životními změnami (hodnocenými z hlediska
regulace, kterou si tyto změny vyžádaly) a indikátory tělesné a duševní pohody (Holmes 1978,
Myers et al. 1971, Paykel 1974, Rahe a Arthur 1978)162. V 80. letech se výzkum posunul od
prostého popisu tohoto vztahu k těm prvkům, které jej zmírňují: hardiness, podpora sociálního
prostředí, genderové role, kariéra, struktura rodinných rolí během života apod. (např.Holahan
a Moos 1985, Stewart a Salt 1981 atd.).
Podle Stewarta163 (Stewart 1982, Stewart a Healy 1985) lze spatřit shodu ve vývoji stresové
události s dopadem, který má životní změna na chování jedince (šipka indikuje vývoj v čase):
Tab. 2
1.ZMĚNA
šok, zmatení, jisté strnutí v chování2. pocit bezmocnosti, nouze
3. postupné zvyšování autonomie, celková samostatnost v řešení problémů
4. kulminace v asertivitě
5. postupná regulace asertivní potřeby a její přenesení do přijatelného, vzájemně závislého vztahu s okolím
Subjektivní prožívání reakce žen-matek na životní změny lze prozkoumat na základě práce
s verbálním materiálem. Stewart164 používá pro detekování shod a rozdílů v těchto reakcích
systém kódů, na jehož základě lze ohodnotit různé postoje k okolí ve čtyřech dimenzích:
1. pocity 2. orientace na jednání 3. vztah k druhým 4. vztah k autoritě
162 In: SMITH, CH. P. (Ed.) Handbook of thematic content analysis. Cambridge: Cambridge University Press, 1992.
163 STEWART, A . J. et al. (1982) Adaptation to life changes in children and adults: Cross-sectional studies. Journal Personality and Social Psychology, 43, str.1270-1281. Nebo STEWART, A. J. - HEALY, J. M. (1985) Personality and adaptation to change. In HOGAN, R. - JONES, W. (Eds.) Perspectives in personality: Theory, measurement and interpersonal dynamics. Greenwich, CT: JAI Press, str. 117-144.
164 Stewart A. J. In: SMITH, Ch.P. (ed) (1992) Handbook of thematic content analysis. . Cambridge: Cambridge University Press, str. 441.
90
Tyto dimenze dále souvisí s postojem, který člověk zaujímá v dané fázi stresové
situace: citlivost neboli vnímavost, autonomie, asertivita nebo integrace. Každý z těchto
postojů má svou formu verbálního vyjádření. Tak např. asertivita se může projevovat v psaní/v
mluvě jako hněv, nepřijímaní autority či využívání druhých lidí jen k osobnímu prospěchu.
Následující tabulka ukazuje všechny čtyři typy postojů, i způsob, jak se tyto projevují ve
verbálním materiálu i ve vztahu jednotlivce k okolí.
Tab.č.3 Adaptace na životní změnyTyp postoje → Vnímavost Autonomie Asertivita Integrace
Indikátory↓
Verbální projev
POCITY zmatek, zoufalství
neurčitost, váhání
hněv nejedno-značnost
ORIENTACE NA KONÁNÍ
neschopnost jednat, pasivita
omezené jednání, ale snaha srovnat nepořádek
jistota v konání, jde na riziko, ale je poražen
angažovaný, citově spjatý s jednáním, práce a plánování
VZTAH K DRUHÝM
druzí lidé naplňují mé potřeby, okamžité uspokojení
druzí lidé nenaplňují mé potřeby, neuspoko-jení
využívání druhých
vzájemnost, sdílení
VZTAH K AUTORITĚ
„autorita vše zařídí, pečuje o mně“
„autorita mě kritizuje“
nepřijímaní autority, odpor
„uvědomuji si a přijímám, že i autorita je jen člověk a má proto svá omezení“
Vztah s okolím Význačné a mocné okolí, zdroj pomoci a uspokojení
Význačné a mocné okolí, odepírající
Okolí je předmětem manipulace a odporu
rovnováha mezi jednotlivcem a okolím
Tabulka č.3 samozřejmě představuje vyhraněné typy, ve skutečnosti neexistuje stálá
jednoznačná podoba jednoho z postojů a navíc náchylnost k určitému postoji se samozřejmě
mění dle kontextu, životního období, etapy životního cyklu rodiny atd. Studie verbálního
materiálu však může u daného člověka prokázat celkové opakující se vzory chování a
91
převládající tendence a umožňuje jej rámcově zařadit k jednomu z typů. Výzkumný soubor
zahrnuje především ty matky, které se na změnu rodinného systému víceméně úspěšně
adaptovaly. Lze také říci, že zařazení k jednomu ze čtyř typů bylo determinováno spíše
osobnostním typem nežli primárně aktuální adaptivní strategií nebo dokonce z hlediska toho,
v jakém bodě procesu adaptace se participanti právě nacházeli. Popsat přesnější
charakteristiky by umožnila pouze longitudinální studie, která by sledovala celý soubor od
prvních náznaků „jinakosti“ dítěte přes celý průběh adaptace. V této diplomové práci, bohužel,
takový rozsah pozorování není z pochopitelných důvodů (extrémní, dlouhodobá časová
náročnost) možný.
Fáze 1: Matky popisují subjektivní vnímání změn. – Převládá postoj Vnímavost. Nejdříve se
jedná o uvědomění si prvních znaků nemoci dítěte. Následuje šok a zmatení. Rodina neví, co
se děje, nedokáže jednat. Opírá se o pomoc a zásah okolí. Nespecializovaní odborníci
selhávají. Ve vyprávěních je jako autorita zmiňován manžel nebo matka. Žena od těchto členů
rodiny očekává plnou pomoc. Neznalost a neinformovanost zvyšují pocit bezmoci.
Fáze 2: Stanovení diagnózy je spojeno se dvěma druhy pocitů. Na jedné straně je to úleva,
jelikož napětí způsobené úplnou nevědomostí opadá. Na druhé straně je postižení natolik
specifické, že rodina stále přesně neví, jak pokračovat ve výchově a péči o dítě. U odborníků
většina rodin nenachází uspokojivou odpověď. Nastupuje pocit váhání a neurčitosti. I když je
možnost jednání omezená, matka se snaží o regulaci stresové situace. Okolí selhává v naplnění
potřeb rodiny, a proto jsou sociální kontakty ve velké míře přerušeny (či narušeny). Z pohledu
ženy je autoritou manžel – ten zastává kritický postoj. Žena vnímá sebe sama skrze tuto kritiku
autority. S tím jsou spojené pocity viny a selhání (nejsem dobrou matkou, mateřství
nezvládám, nejsem dobrou manželkou).
Fáze 3: V průběhu adaptace se žena vzdává postoje Vnímavosti. Dochází k posílení Autonomie
a Asertivity. Jde zde především o opuštění prvního z postojů, než o jeho definitivní nahrazení
postojem jiným. K tomuto dílčímu posunu však dochází jen u těch žen, u kterých v tomto
období nedošlo k dalším změnám, vyvolávající novou potřebu adaptace (jako např. rodina 3).
Kdy a jak dojde ke změně daného typu postoje závisí na osobnosti jednotlivce, typu
stresoru i dalších okolnostech. Změnu však často provází věta „Museli jsme začít konat“,
„Chopila jsem se situace“ apod. Hněv se externalizuje na odborníky, kteří podcenili péči a
92
správnou diagnostiku a způsobili nesmyslný kolotoč návštěv různých institucí, dále na systém,
který je zkorumpován a ve kterém panuje klientelismus, na sociální okolí, kterému schází
empatie a soucit, popřípadě na širší rodinu, která neprojevuje vzájemnost a solidaritu. Žena se
snaží využít vnější zdroje pro naplnění svých potřeb: učí se od těch, kteří jí můžou pomoci
v péči o dítě – od speciálního pedagoga a psychologa. Absolvuje kurzy, výcviky nebo studium
v oblastech, které můžou zkvalitnit život jejího dítěte i celé rodiny: psychologie, asistence pro
postižené děti, řidičský průkaz, vaření apod. Nepodléhá názorům okolí nebo autority
v případě, že se rozchází s jejím vnímáním situace. Prosazuje svoje vidění: život s autismem
není lehký, ale může být naplněný a obohacující.
Fáze 4: U většiny zkoumaných rodin se situace stabilizovala. Část žen vykazuje posun
k postoji Integrace (1,7). Zjišťuje, že změna neprobíhá jen v oblasti emocionální, ale i
kognitivní a v otázce identity. Nutnost změnit původní plány, ideály či životní cíle přináší jak
záporné tak kladné důsledky. Místo kontroly (locus of control) a typ osobnosti ženy určují
podobu této změny. V integrativním postoji se žena-matka snaží příčinu postižení
externalizovat. Vidí sebe sama jako schopnou jednat a zároveň nebere na sebe nepatřičnou
osobní zodpovědnost za události. Instrumentálně čelí těžkostem nebo stresorům. Jestliže před
postižením došlo k jiným významným stresorům (např. rodina 3 – alkoholismus, ztráta
domova), žena se může déle nacházet v postoji Vnímavosti a pak zaujmout další. Další změny
probíhající hned po nenormativním stresoru nezasahují do oblasti emoční adaptace. Jestliže
probíhají později (úmrtí v rodině 2 a 3), tak je celkový posun pomalejší. Vyprávění odráží
míru, ve které žena přijímá a zaujímá sociálně definované role a vzory a nebo si vytváří
vlastní. Sebeurčení je u žen výrazně spojené s řešením složité životní situace a se zvládáním
různorodých rolí. Ženy se pokouší osvojit si novou profesi, např.budovat kariéru v oblasti,
která může být i netradiční. U 3 ze 7 žen je to profese přímo spojená s autismem. Tato
strategie zmírňuje dopady stresové situace. Co se týče sociálně definovaných rolí, může
vzniknout konflikt mezi pracovními a rodinnými rolemi. Vyprávění zachycuje také sklony
k nenormativnímu chování – upjatému, hektickému způsobu života: „Musím zvládnout
všechno a všechno na maximum“, „V práci odpočívám“, „Čím více práce a úkolů, tím více mě
to motivuje“. Naše studie částečně poukazuje na preferované vzory sebeurčení, neodráží však
reálně dosažené koncepty „já“, i když by to z pohledu dalšího výzkumu rodinné resilience
bylo zajímavé.
93
11.3 Smysl pro koherenci
Chování ve stresových situacích lze porozumět jen tehdy, když si uvědomíme, že členové
rodiny, v daném případě matky, se přizpůsobují mnohočetným životním změnám najednou.
Nelze tedy mluvit pouze o jednom stresovému faktoru.165 V našem souboru se vyskytuje celá
řada stresových faktorů s různou úrovní zátěže: kromě diagnostikování autismu, se jedná o
úmrtí členů rodiny, nemoc dalšího dítěte, změny v pracovní pozici nebo kariéře, studium, další
otěhotnění apod.
Navíc komplexní přístup k problematice rodinné resilience pro nás znamená i to, že se
nezaměřujeme striktně na příčiny stresové situace a na to, jak ženy stresor vnímají, potažmo
jak na něj reagují. Jak se zmiňuje McCubbin, důležitou kategorií, která odráží ještě jednu
stránku rodinné resilience, je individuální smysl pro koherenci neboli soudržnost (SOC / sense
of coherence), konstrukt vytvořený Aaronem Antonovskym.166V naší studii tento koncept
nepoužíváme jako měřítko, nýbrž pouze jako orientační bod ve spletité soustavě narativních
jednotek. Když se ve vyprávěních matek soustředíme na kategorii koherence, budeme s to
porozumět protektivním mechanismům v každé z rodin.
Pozornost jsme zaměřili na tyto podkategorie vyprávění: 1) obecnou orientaci matky
v širším časovém měřítku (dlouhodobě dynamický postoj), která zaručuje, že 2) stresory
z okolí i bezprostředně v rodině lze vnímat jako vysvětlitelné a předvídatelné (srozumitelnost),
3) na zdroje, kterými matky disponují a které lze v stresové situaci využít (zvládnutelnost), 4)
na odhodlání matek využít k řešení stresové situace energii, sílu, osobní zdroje a považovat to
za smysluplné (smysluplnost). Koherenci dotvářejí prospěšné faktory – zdroje, které matkám
pomáhají překonat životní útrapy a přispívají k adaptaci v nové životní situaci.
Tab. č.4
165 PATTERSON, J. M. - MCCUBBIN, H. I. (1983) The impact of family life events and changes on the health of a chronically ill child. In Family Relations, 32(2), str. 255-264
166 ANTONOVSKY In McCUBBIN, H. I. et al. Stress, coping, and health in families: Sense of coherence and resiliency. Thousand Oaks: Sage, 1998, str. 22.
94
Smysl pro koherenci
95
Událost + − Narativní jednotky
+ −
Srozumitelnost
Smysl pro srozumitelnost se projevuje tím, že člověk dokáže vidět v probíhajících událostech řád, strukturu a postupnost, takže v konečném důsledku je schopen životní situace vysvětlit a zhodnotit.Výskyt stresoru x Co je to za nemoc? Proč se
to stalo nám?Diagnóza x x Úleva – vina není ve
mně.Co je to autismus? Proč se to stalo nám?V čem tkví příčiny?
Péče po
diagnostikování
x Jak pečovat o dítě s autismem? Kdo může pomoct, poradit?
Smíření se
s postižením
x x Autismus je..., dítě s autismem potřebuje..., autismus dává...
Je to nelogické. Nevím, jak vysvětlit, co autismus vlastně je.
Vztah
s manželem
x x Na řešení problému jsme dva. Těžkosti nám pomohly se ještě více sblížit, chápat jeden druhého, být jako jedno tělo.
Krize, manžel uniká, nekomunikuje, já si s ním nemůžu promluvit, hledám podporu jinde.
Vztah k dr. dítěti x Snažím se jej pochopit. Zanedbala jsem jej, teď se to snažím dohnat.
Zvládnutelnost
Zvládnutelnost negativně koreluje se strategií viktimizace. Člověk věří, že životní výzvy doprovázejí také zdroje na jejich překonání. Hospitalizace x x Využití sociálního
kapitálu/klientelismus.Kolotoč. Peklo. V rukách systému, který nefunguje. Neodbornost lékařů a psychologů.
Diagnóza x Nečekané. Co jsem udělal špatně, co jsem neudělala? Co mám udělat, aby se to změnilo?
Péče po
diagnostikování
x x Pomoc odborníka – nové strategie
Neznalost. Omezený dostup k informaci. Nezkušenost.
Smíření se
s postižením
Nepodřizovat se autismu. Motivovat dítě, učit se předvídat.
Nepředvídatelnost. Nelze nic plánovat. Podřídit se autismu.Vzdát se původních
96
ideálů, plánů.Další stresory x x Nepředvídatelnost, co se
ještě může stát.Další členové
rodiny
x x Změna: manžel se stal zodpovědným, sourozenec empatickým.
Zanedbání zejména druhého dítěte, pocit viny.
Budoucnost x Naděje a optimismus, ale nepředvídatelnost, obavy, co bude. Víra jen v tady a teď.
SmysluplnostSmysluplnost umožňuje člověka vnímat útrapy a těžkosti jako výzvu. ´ Hospitalizace x x Chránit život dítěte. Žádné výsledky, absence
diagnózy, v jednom kole, ale bez řešení.
Péče x Být pořád při dítěti, udělat pro něj maximum. Co potřebuje on, potřebuji i já.
Postižení x Autismus obohacuje. Nic tolik netěší, jako pokroky našeho dítěte.
Vzdání se něčeho pro lepší život dítěte, jeho klid a pohodu.
Hodnoty x Změnil jsem nám řebříček hodnot. Těšíme se z každého dne. Neděláme si starosti z maličkostí jako jiní lidé.
Blízké okolí x Přirozený výběr přátel. Stresová situace ukázala, který vztah stojí za to.
Účast ve společenském životě
x x Dobré kamarádky mezi matkami postižených dětí.
Aktivity v charitě a sdruženích pro postižené. Zkvalitnit život rodin s postiženým dítětem.
Mít čas i pro sebe, své zájmy. Nejenom
Nejlépe mi je doma v rodinném kruhu. Okolí nechce a nemůže pochopit naši situaci.
Nestýkat se s žádnými rodiči postižených dětí.
97
přežívat, ale i prožívat.Další členové
rodiny
x x Postižení nás změnilo všechny, každého jinak. Pomohlo nám k růstu, k větší vzájemnosti.
Zanedbání jiných
Původně se koncept SOC užíval pouze ve vztahu k jednotlivci. Takto ho vnímáme i v naší
studii. Jak McCubbin pojednává o konceptu Antonovského, SOC by měl na úrovni rodiny
obsahovat individuální kognitivní reprezentace a vztah mezi jednotlivci v kognitivní mapě,
která odráží celkový pohled rodiny na svět. Antonovsky tím propojuje subjektivizující přístup
s objektivizujícím náhledem.167 Tabulka v příloze 7 vychází z tohoto koncepčního rámce. Ve
spojení s resilientními funkcemi rodiny sumarizuje následující kategorie: kolektivní schémata,
koherenci, rodinná paradigmata, hodnocení stresové situace, sdílený cíl, kolektivnost, smysl
pro rámcování, synchronizaci (frameability), relativismus a sdílení kontroly.
167 ANTONOVSKY In McCUBBIN, H. I. et al. (1998) Stress, coping, and health in families: Sense of coherence and resiliency. Thousand Oaks: Sage, str. 22.
98
11.4 Výstupy z dotazníku FHI: Family Hardiness Index
Užití FHI dotazníku v naší studii dotváří a doplňuje náš celkový přístup k rodinné
resilienci, který tak slučuje sledování objektivních faktorů a mechanismů (FHI)
se subjektivním sebehodnocením rodin a autobiografickým vyprávěním matek. FHI dotazník
je zkonstruován pro sebeposuzování rodin. Představuje pohled zevnitř, který vhodně doplňuje
účastnickou perspektivu narativních příběhů matek. V naší studii se tedy jedná o kombinaci
těchto dvou perspektiv, které nám umožňují hlubší pohled do vnitřního světa rodiny v
kontextu rodinné resilience.
Tab. 5
FHI. Skóre podle jednotlivých odpovědí
Vysvětlivky zkratek:
RŽ – matka
RM – otec
CM – commitment
CH – challenge
Co – Control
Avrg – průměr
RŽRodina 》 1 2 3 4 5 6 7
№ otázky ︾Commitment 4 2 2 2 2 2 3
5 3 2 1 2 2 1 36 2 2 1 1 1 1 37 3 3 3 2 3 2 38 3 2 1 2 2 2 3
9 2 2 2 3 2 311 3 2 2 2 3 2 318 3 3 3 2 3 2 3
∑ 22 18 15 1 19 14 2Chall nge
12 2 2 2 1 2 2 3
1 3 3 1 3 2 314 3 2 2 2 2 1 315 3 2 2 2 3 2 3
16 1 3 2 2 317 3 3 3 2 2 3 3
∑ 15 14 14 10 14 12 18
99
Control 1 2 2 1 2 1 1 0
2 3 1 1 2 2 33 3 3 2 2 1 2 3
10 3 2 3 2 3 2 319 2 3 0 2 2 1 3
20 1 0 3 1∑ 14 11 9 10 12 9 12RMCommitment 4 2 3 X 3 2 X 3
5 3 2 X 3 2 X 36 3 2 X 2 1 X 17 3 3 X 3 3 X 38 3 2 X 2 2 X 39 3 2 X 2 3 X 3
11 3 2 X 2 3 X 318 3 2 X 2 3 X 3
∑ 23 18 X 19 19 X 22
Challenge 12 3 2 X 1 2 1
1 X 1 3 X 314 3 2 X 2 X 3
15 2 X 2 3 X 316 0 2 X 3 2 X 317 3 2 X 2 2 X 3
∑ 15 1 X 11 14 X 16Control 1 1 2 X 2 1 X 0
2 3 2 X 1 2 X 33 3 3 X 2 1 X 3
10 3 3 X 2 3 X 319 2 3 X 2 2 X 320 1 1 X 1 3 X 3
∑ 13 14 X 10 12 X 15
Na základě FHI dotazníku lze určit celkový index hardiness. Ve studiích se pak spolu
s jinými indexy hodnotí výskyt, intenzita a kvalita indikátorů hardiness a v konečném
důsledku resilience rodiny. Z našeho hlediska nelze na základě celkových skórů Commitment,
100
Challenge a Control zhodnotit tzv. pásmo funkčnosti neboli kvality rodinného prostředí a
rozdělit rodiny na:
A. optimálně fungující rodiny
B. průměrné rodiny (střední úroveň fungování)
C. problémové rodiny.168
Toto dělení snad zobecňuje konkrétní a specifické rysy jednotlivých rodin, ale neodráží
vztahy mezi jednotlivými složkami a ani vztahy mezi indexy hardiness mezi členy rodiny (v
daném případě mezi manžely). Nelze s jistotou tvrdit, jak se např. navzájem dotvářejí vysoké
skóry Challenge manžela a (vzhledem ke zkoumanému souboru) průměrné skóre Control u
manželky. Není jasné, jaké vnitřní mechanismy stojí za celkovým skóre manželského páru
(součet skóre Commitment, Challenge a Control). Domníváme se, že otázka vztahu
jednotlivých složek, případně složek a dalších faktorů, je velice významná. Bylo by
zjednodušením hodnotit rodinu jako „normální“ nebo „resilientní“ pouze na základě součtu 3
složek u matky a otce. Můžeme předpokládat, že např. vysoká úroveň Control muže/otce a
nízká u ženy/matky může být doplňována vysokým skóre Challenge ženy/matky. Jak jsou
přesně tyto složky provázány v interakci manželů nám však naše údaje neodhalují. Za
výsledek však můžeme považovat skutečnost, že hardiness rodiny (a resilience rodiny jako
také) nezáleží na hardiness jednoho člena rodiny a ani na prostém součtu hardiness obou
manželů. Naopak, lze předpokládat, že složením hardiness manželů (případně dalších členů
rodiny) vzniká nová složka hardiness, která v sobě slučuje vzájemný vztah CM, CH a CO u
členů rodiny.
Lze předpokládat, že v tak složitém systému, jako je rodina, může na základě syntézy nebo
interakce našich tří charakteristik u manželů vzniknout jakási emergentní charakteristika, která
sama o sobě nebude pouhým součtem skórů obou manželů. Mechanismy, které v rodině
probíhají a ovlivňují její celkovou resilienci, je nutné dále a hlouběji zkoumat.
168 FRYDRYCHOVSKÁ, Z. Psychologická charakteristika rodin s dvojčaty: diplomová práce. Olomouc: FF UP, 2007.
101
Tab č.6
Celkové výsledky FHICOMMITMENT CHALLENGE CONTROL ∑ Ž ∑ M Průměr
Pohlaví Ž M Ž M Ž M
Cel
kové
sk
óre
Ž
Cel
kové
sk
óre
M PárRodina
1 22 23 15 15 14 13 51 51 17
2 18 18 14 12 11 14 43 44 14,5
3 15 X 14 X 9 X 38 X −
4 15 19 10 11 10 10 35 40 12,5
5 19 19 14 14 12 12 45 45 15
6 14 20,2 12 13,6 9 12,8 35 46,6 13,6169
7 24 22 18 16 12 15 54 53 17,84
Skóre podle FHI dotazníku nepředstavuje pouze dispozici rodiny k překonání
normativních nebo nenormativních stresorů. Je slučitelné s hlubší diskusí o potenciální
zranitelnosti, odolnosti a regenerativní funkci rodiny. Individuální skóry lze taky vnímat jako
vnitřní zdroje rodiny, které spolu s protektivními faktory tvoří základ pro výběr a vykonání
zvládacích strategií. Rychlost, kvalita a efektivita adaptace ke stresoru záleží na všech těchto
prvcích.
Z naších výsledků je zřejmé, že aktivní účast v rodině obou partnerů neovlivňuje pouze
celkové skóre páru, nýbrž také individuální skóre muže a ženy. Celkové skóre je nižší
v rodinách, kde je žena na výchovu dětí sama. V rodině 6, kde manžel sice přijímá účast na
výchově dítěte s autismem; avšak de facto autismus ve své rodině nepřiznává, jsou skóry
manželky nižší v položkách Commitment a Control. Naopak hodnota položky Challenge 169 Hodnoty označené kurzívou: Pro muže v rodině 6, který se odmítl zúčastnit studie, jsme pro hledání
dalších možných asociací zvolili průměrnou hodnotu odpovědí všech mužů, kteří se studie zúčastnili. V rodině číslo 3 muž zemřel, a proto jsme zde žádnou hodnotu nepřipisovali. Samotná nepřítomnost muže v rodině má zřejmý dopad, k čemu se vrátíme v další analýze.
102
zůstává vysoká. Podle kvalitativních dat z vyprávění, respondentka vnímá problém jako
výzvu, které je nutno se postavit nezávisle na tom, bude-li na řešení problému sama nebo ve
dvou s manželem. Skóre u ženy v rodině 3, kde manžel zemřel, je vyšší než u ženy v rodině
6, kde vztah právě probíhá krizí. To může být odůvodněno přítomností dalších stresorů a
časovým rozpětím nutným pro adjustaci a adaptaci. Rodina 3 se po úmrtí muže již
stabilizovala. Po nenormativním stresoru 1 – narození nemocného dítěte, se rodina musela
adaptovat na situaci vyvolanou dalším nenormativním stresorem – nemocí a úmrtím manžela
a otce. V rodině proběhla další reorganizace a přizpůsobení. Žena-matka převzala na sebe
všechny role a odolnost rodiny se vztahuje k triádě matka a dvě děti. V rodině 6 krize
aktuálně probíhá. Proces nutné reorganizace a regenerace neprobíhá podle ženy optimálním
způsobem, a proto je i celkové sebehodnocení nižší.
Nejvyšší skóre jsme zaznamenali u rodin 1 a 7. Tento výsledek jsme srovnali s
kvalitativními daty z vyprávění. Lze učinit závěr, že obě rodiny disponují paritními,
rovnocennými strategiemi komunikace a řešení problémů. V těchto rodinách se vyskytuje
vysoké hodnocení úrovně integrace a vzájemnosti. Matky považují rozdělení rolí a model
fungování rodiny za dobře nastavené. V obou případech se důraz klade na to, že stresor byl
výzvou. Období adjustace je popisováno slovy boj, štafeta, běh na dlouhou trať, peklo,
období adaptace pak jako vítězství, zdolání, překonání, úspěch, očistec. Matky v obou
případech zdůrazňují maximální využití svých individuálních zdrojů, dokonce do té míry, že
obě zanedbaly samy sebe, své zdraví. „Obětování se“ je však kompenzováno pozitivním
vnímáním nenormativního stresoru: autismus není pouze výzva (nutnost změny proti vůli,
podřízení se), je to dar (změna, která obohacuje). Podle modelu Stewarta v daném případě
došlo na individuální úrovni k překonání stádií „šok – bezmocnost – autonomie – asertivita“.
Kulminace asertivity se projevuje ve výpovědích typu „Druzí lidé nemůžou pochopit, co
autismus ve skutečnosti dává, jak nás obohacuje“. Ve vyprávěních se však již projevují
známky poslední důležité etapy adaptace – stupně integrace.
Nejnižší skóry prokazuje rodina 4. Subškála Commitment, zejména u muže, odpovídá
výsledkům dalších osob ve zkoumaném souboru. Sníženy jsou především hodnoty subškál
Challenge a Control. Se subškálou Commitment korelují takové výpovědi jako „Budeme se o
syna starat až do konce života, do posledního dechu...“ nebo „Někdy mám týden jen samých
doktorů. Tak jsem se musela vzdát svých specialistů“. Naopak, co se týče Challenge nebo
103
Control, ve výpovědích je patrná odloučenost: „Ponořit se do vlastního světa“, „večerní
snění“, „zavřu se do ložnice...“, „volíme samotu“. Jestliže další respondentky zdůrazňují
slova jako úsilí, snažení, překonávaní, zde se události dějí pozvolna, „jednou to přijde“.
„Každý den je jiný“ – je zkušenost, kterou mají všechny zkoumané rodiny. Vysoké skóry
v Challenge a Control vyjadřuje, že rodič se snaží nepředvídatelnost omezit každodenními
rutinami, denním harmonogramem. Nízké skóre neznamená, že rodič neusiluje o podobné
zvládací strategie. V rodině 4 matka motivuje dítě, snaží se předpovídat situaci a syna
usměrnit. Nepředvídatelnost však není vnímána jako něco, s čím lze bojovat, co lze překonat.
Je to danost. Vždy se objeví nové zneklidňující stimuly a nové reakce na ně ze strany
postiženého dítěte. Fakt, že rodina vnímá tyto proměny jako stálé, sice zvětšuje její
zranitelnost, ale v dlouhodobém měřítku zvyšuje její flexibilitu, a tedy šanci pokaždé se
přizpůsobit novým okolnostem.
Jak bylo zmíněno výše, metodika FHI dotazníku prochází v ČR zatím jen aprobací. Pod
vedením doc. PhDr. Ireny Sobotkové, CSc. byl nashromážděn bohatý a rozmanitý materiál
v různých typech rodin. Tato skutečnost nabízí optimistické vyhlídky do budoucna, co se týče
provedení komparativní studie a komplexního výzkumu rodinné resilience v českém
kontextu.
Tab. 7
Porovnání FHI u různých typů rodinCommitment Challenge Control Celkové skóre
Pěstounská rodina1 19,84 14,55 12,29 46,68
Rodina bez ADHD2
20 14,3 11,95 46,3
Rodina s ADHD3 16,45 11,95 10,75 38,65
Rodina s dítětem těl. postiženým4
19,2 13,7 10,5 43,3
Rodina s dítětem s autismem
19,17 13,73 11,9 44,8
1 Sobotková 20032 DP, Bašová 20083 DP, Bašová 20084 DP, Binarová 2007
104
Absence větších rozdílů mezi rodinami s autismem, s tělesným postižením a bez ADHD,
poukazuje na podobnost dynamiky v různých typech rodin. Výsledky nevylučují specifiku
nutných zvládacích strategií při zvýšeném nenormativním stresoru (viz. výsledky rodin s
ADHD a bez ADHD), avšak celkově lze tvrdit, že všechny rodiny se potýkají s nutností
adjustace a adaptace. Tyto mechanismy jsou podobné, a proto nelze zdůrazňovat pouze jediný
faktor – přítomnost (či nikoliv) dítěte s autismem v rodině. Naopak, jak jsme se již několikrát
zmiňovali, je důležité vnímat rodinnou resilienci rodin s dítětem s autismem v širším kontextu.
Postižení dítěte není jediným indikátorem možných odchylek v hodnotách odolnosti. Navíc,
pozitivní korelace mezi postižením a úrovní odolnosti nebyla prokázána. Stejně tak není
postižení dítěte ani univerzálním katalyzátorem potíží v rodině a její dysfunkce. Domníváme
se, že pochopit tuto problematiku lze na základě analýzy celkové dynamiky v rodině. Tato
studie odráží jen její nevelký fragment, jelikož důraz jsme od začátku kladli na výpovědi a
sebehodnocení matek.
Údaje získané ze širokého spektra rodin nás přivádí ještě k jedné důležité skutečnosti.
Jestliže nás zajímá rodinná resilience jako fenomén, nelze odolnost rodiny vnímat jako
samostatnou kategorii. Důležité je si uvědomit, jak je odolnost provázána s dalšími faktory
rodinné resilience a jak se tento vztah odráží v reálné dynamice rodiny v průběhu adjustace a
adaptace na stresovou situaci. Zde můžeme prozatím jen odkázat na zahraniční studie. Byly
prokázány tyto korelace:
odolnost (hardiness) pozitivně koreluje s flexibilitou rodiny, se stylem zacházení s
rodinným časem a rutinou, s indiciemi rodinné spokojenosti a manželské spokojenosti
(McCubbin, Thompson, McCubbin 1996);
odolnost pozitivně koreluje s rodinnou kohezí a přizpůsobivostí. Astma v rodině
nekoreluje s odolností (Donnelly 1994);
odolnost pozitivně koreluje s profesí rodičů a s prostředím, kde rodina žije (u rodin ve
městě je celkové skóre vyšší) (Dunkin, Holzwarth, Stradon 1993 - In McCubbin, H. I.,
Thompson, A. I., McCubbin, M. A. 1996);
odolnost pozitivně koreluje se spokojeností s fungováním v rodině a zvolenými zvládacími
strategiemi (Failla, Jones 1991);
odolnost pozitivně koreluje s blahobytem v rodině a negativně s napětím v rodině (Fink
1995 - In McCubbin, H. I., Thompson, A. I., McCubbin, M. A. 1996);
105
odolnost pozitivně koreluje s přizpůsobivostí rodiny (Lustig 1995 - In McCubbin, H. I.,
Thompson, A. I., McCubbin, M. A. 1996);
odolnost pozitivně koreluje s komunikací při řešení problémů. Nepřímo a negativně
koreluje s dysfunkcí rodiny (McCubbin H. I. a McCubbin M. A., Thompson A. I. a
Thompson E. A. 1995);
odolnost pozitivně koreluje s blahobytem v rodině napříč širokým etnickým spektrem,
odolnost tlumí stresovou situaci (McCubbin H. I. a Thompson A. I. 1992).
Na základě těchto vztahů lze pak odolnost chápat v širším kontextu rodinné resilience. Tyto
vazby navíc zvyšují validnost FHI jakožto prostředku při indikování dalších zdrojů a
protektivních faktorů v rodině. FHI může efektivně poukázat na náchylnost rodiny k vyšší
zranitelnosti nebo nižší schopnosti regenerace. V naší studii FHI významně doplňuje naše data
získané pomocí narativního přístupu.
11.5 Výstupy z analýzy autobiografického vyprávění
1. Analýza biografických údajů
Sňatek, 1991
Studium v Heidelbergu, 1991-95, první léčba neplodnosti
Stěhování se na Ostravsko, 1995, pokračování v léčbě neplodnosti
Naplánování umělého oplodnění na jaro 1998
Autonehoda, dne 27.09.1997
Vánoce 1997, otěhotnění
Potvrzení těhotenství lékařem, 1. ultrazvuk, únor 1998
Těhotenství, leden-září 1998
Narození Annettky, 1998, nový dům
První epileptický záchvat, 2000
Stupňující se postižení/opakovaná hospitalizace 2000-2004, nový bezbariérový dům
106
Diagnostikování PAS, 2003, úprava stavu, nová činnost matky – psychoterapeutický výcvik,
práce ve sdružení věnujícímu se problematice autismu, studium psychologie, kongres
Bouřka, léto 2008
2. Analýza textových a tématických okruhů.
Dle sekvencializace (po řádcích) v autobiografii analyzujeme typ/žánr textu:
legenda: A = argumentace, D = popis, E = hodnocení, C = srovnání, CS = napjatá situace
1E sňatek, naivita vs. život je náročný
3-4 D život s manželem v Heidelbergu, touha založit rodinu
5-12 A první léčba neplodnosti:
Odborníci: nebude snadné, šance jen o málo vyšší
Matka: neslyší, nevěří, nepřipouští, neuvědomuje, nezamýšlí,
nezoufá/nutnost, samozřejmost, odhodlání
13-14 D Ostravsko, druhá fáze léčby neplodnosti
14-17 A pořád nová a nová naděje, odhodlání
18-21 D autonehoda
21-23 CS odpuštění, propojenost manželů
24-27 D stav po autonehodě
28-35 A nová energie, cizí bolesti prožívá jako by byly její (nebo i více, hlouběji)
35-40 E rekapitulace manželského života (autonehoda jako původ)
41-43 A odhodlání pokračovat v léčbě neplodnosti
44-48 A šok pro lékaře, diagnostikování matka +>odborník
49-55 D jak matka zjistila, že je těhotná, diagnostikování matka +>odborník
55-60 E člověk musí ztratit, aby získal, o to víc si pak zisku cení
61-64 A nezájem o názor okolí
65-66 E těhotenství jako hyperprotektivní
67-71 D průběh těhotenství
72-75 D porod, péče manžela
76-80 D hyperprotektivní péče o dítě
80-81 A kojení – uklidnění dítěte+pocit být matkou
81-83 E kojení – spokojené dítě → pocit být matkou, spokojenost, neklidné dítě →
107
beznaděj
84-95 A Annettka – „špión“, retrospektivně (znajíc diagnózu) – uvědomění si cizí
bolesti → špatný pocit
95- 96 A zvrat, první epileptický záchvat na zahradě/bezvědomí
97-107 D stupňování záchvatů, opakovaná hospitalizace
108-116 E těžkosti, ale přesto láska, nejtěžší = bezmoc
117-127 A odhodlání matky („dělá, co může) – pořád nestačí – situace a manžel vyžadují
maximum, vyčerpání/fyzické projevy únavy
128-131 odborník nechce podstoupit riziko
132-145 D návštěva u maminky s dítětem s autismem, nutnost klientelismu/známostí,
diagnostikování PAS
145-172 D diagnostikování (matka +>odborník), změny: v přístupu (režim, řád,
dochvilnost), vizualizace/změna prostředí, změna školy (matka+>odborník),
změna medikace (nový neurolog), změna činnosti matky (seberealizace)
173-184 CS potřeba výjimky na výcviku, matka +chápavost>odborník, zklamání
185-187 E jako rodina pospolu, podíl manžela
188-192 D kongres
192-195 E autismus jako výzva pro rodiče, poslání
196-199 D příprava na studium psychologie
199-206 E studium jako cíl celé rodiny, sehraná trojka
207- 226 D potíže (zhoršení zdraví, neklid/nespavost, situace na ulici), propojenost matky
a dítěte: Annettka náročná nebo neklidná = matka unavená a smutná
227-230 C teď vs. 2000-2004, matka hůř zvládá výkyvy v Annettčině stavu
231-244 A sociální život mimo domov
Doma: 1,2,3, číslo musí sedět/ režim, řád, přesnost, dochvilnost/rodinné
víkendy, Annetčiny rituály mají pro ni smysl, klid, radost+jako pojítko celé
rodiny
245-253 E pochopení autismu – jiný přístup – kladné změny – přínos: aktivní přístup
k životu, uvědomění si každé chvíle, domov
108
3. Mikroanalýza jednotlivých částí textu
Na základě sekvencializace vyprávění lze vymezit několik tématických oblastí, kterým se
autorka autobiografie, dále pouze matka, věnuje. Začíná sňatkem, přičemž z dnešní pozice
zdůrazňuje, že tehdy nemohla vědět, jak bude život náročný. V jiném kontextu by se tato věta
mohla zdát otřepanou frází vyskytující se často v biografiích žen-Evropanek ve věku kolem
40 let. Jelikož však víme, že autobiografie byla psána v souvislosti se studií vlastní rodiny
s dítětem postiženým autismem, věta získává jiný význam. Její rozbor necháme prozatím
otevřený pro druhotnou analýzu.
Dále matka chronologicky popisuje události, které předcházely narození dítěte, období
kojenectví, zhoršení stavu dítěte, diagnostikování PAS a změny, které přineslo až nakonec
období stabilizace stavu. Ve vyprávění se opakuje několik témat. Při jejich vymezení si
v průběhu tématické analýzy pořád klademe otázky, které přímo souvisí s textem, tedy: Proč
se toto téma objevuje právě v tomto místě? Na jak velké ploše je téma představeno? V jakém
stylu se o něm píše (D, E, A, CS, C)? Objevují se v textu náhlé zvraty? Jak se projevují?
Témata:
Maximalismus: složité životní situace matka vnímá jako výzvy. Štěstí si nelze prožít „jen
tak“, je třeba si ho zasloužit. Po překonání všech potíží, které ho předchází, si tak štěstí může
vychutnat dvojnásobně. S tím souvisí její maximální odhodlání – v léčbě neplodnosti, léčbě
po autonehodě, těhotenství, v péči o Annettku a posléze v angažování se v odborné činnosti
týkající se autismu.
Pocit být matkou: sebevědomí jako matka prožívá pouze tehdy, je-li její dítě klidné a
spokojené. Když tomu tak není, matka prožívá vyčerpanost, smutek, bezmoc, a snad i pocit,
že není dobrou matkou.
Vztah k odborníkům (lékařům, psychologům apod.): matka popisuje odborníky v několika
momentech:
109
+ (pozitivní vztah):
Autority – inspirují k zamyšlení (odborníci na kongresu).
Známí – dokáží pomoci i v nejtěžších situacích, přimluví se (známý doktor, který zařídil
sezení u psycholožky, která se věnuje autismu).
Dávají nové šance (lékař při léčbě neplodnosti a po autonehodě).
− (negativní vztah):
Necitliví (psycholožka na výcviku).
Neznalí (psycholožka v sanatoriu).
Neochotní k risku (odborníci, kteří studovali stav Annettky a možnost operace).
Diagnostikují to, co již sama ví (těhotenství, autismus) nebo chybně (fáze neustálých
epileptických záchvatů jako chronický stav).
Propojenost s rodinou: vypráví o třech aspektech, a) o prožívání bolesti blízkého člověka,
b) o společném domově a c) o společném rozhodnutí.
Ad a) Matčiny hluboké prožitky bolesti blízkého člověka mají často za následek pocit
bezmoci, které se pak projevují na tělesné úrovni - únavou, migrénami, horečkou, zvracením
apod. Dvakrát vypráví příběh o tom, jak seděla u nemocného na ARU a říkala si „Nikdy tě
neopustím“. Poprvé to bylo po autonehodě u postele manžela, pak při hospitalizacích
Annettky. Podobně se tento moment projevuje v části o zákazu telefonovat domů v průběhu
psychoterapeutického výcviku.
Ad b) Domov se ve vyprávění charakterizuje atributy jako např. „parkoviště“, „1,2,3, číslo
musí sedět (sehraná trojka)“, „režim, řád, přesnost, dochvilnost“, společné rodinné víkendy,
„to, co rodina nerada opouští“. Životní mezníky matka popisuje v souvislosti s fyzickým
domovem – bydlení v zahraničí (první léčba neplodnosti), stěhování se (pokračování v léčbě),
narození Annettky (nový patrový dům), Annettčin zhoršený zdravotní stav (nový
bezbariérový dům), proměna obytného prostoru na „parkoviště“ (diagnostikování PAS).
Navíc tento fyzický prostor je určen pouze pro tři lidi. Známí či širší rodina má do domu
110
omezený přístup. Rodina, domov a dům se tedy stávají synonymem, splývající v jednu
entitu.
Interiorizace hodnot důležitých pro dítě s autismem: matka popisuje několik situací, ve
kterých přijala za své ty hodnoty, které vyžaduje Annettka. Např. na výcviku se cítí dobře,
jelikož tu, stejně jako doma, platí řád, přesný režim a dochvilnost. Když zpětně hodnotí reakci
okolí na její otěhotnění, nemůže si na žádnou vzpomenout, hodnocení okolí pro ní není
prioritní.
Zvraty se v textu objevují jako krátká hodnocení dosavadního života (např. po autonehodě,
po kongresu). V souvislosti s touto rekapitulací života matka: a) zdůrazňuje ztráty jako něco,
co je nutné, bez čeho nelze prožít štěstí, b) vytyčuje si nové cíle a c) určuje strategie, na
základě kterých mohou být výzvy přijaty jako kladné okolnosti života a využity ve prospěch
rodiny, c) popisuje tato rozhodnutí jako společná rozhodnutí s manželem (pokračování léčby
neplodnosti, studium psychologie apod.).
4. Rekonstrukce historie (život jakožto prožitá zkušenost) a její srovnání s příběhem
V této části je naší snahou propojit biografický význam těch zkušeností, které prožil
jedinec v minulosti s tím, jak o nich vypráví v současnosti i s tím, jak to souvisí s celkovým
časovým gestaltem jeho života. Je nutno srovnat dvě perspektivy: příběh, který matka vypráví
o minulosti z dnešního pohledu a pohled na ty samé události z pozice tehdy prožívané situace.
Stop historie (života prožitého) v příběhu (v životě vyprávěném) najdeme v textu několik.
Už první věta, kterou jsme již zmiňovali dříve („Nevěděla jsem, jak složitý a náročný život
v mnoha momentech a ohledech je“), ohraničuje časový gestalt na období neznalosti (naivní
období) a na období poznání. Toto dělení se týká jak léčby neplodnosti, tak zdravotního stavu
dítěte nebo manželského života. Výrazně se projevuje v příběhu o Annettčině „špionském
sluchu“. Tehdy intenzivní pláč dítěte při každé návštěvě interpretovala jako citlivost
k ruchům a z toho vyplývající neklid. Dnes, když ví, v čem spočívá Annettčino postižení,
píše: „...když si vzpomenu, jak jí asi muselo být, je mi do pláče“. Zde se tedy rovina
neznalosti – poznání vztahuje bezprostředně k možnosti změnit situaci nebo kladně ovlivnit
její vývoj, a zároveň k bezmoci, k nemožnosti změnit okolnosti, pomoci dítěti a rodině, a
z tohoto hlediska pak i k ztrátě možnosti vážit si sama sebe.
111
Naopak znalost představuje nezaměnitelný kapitál. Informace o autismu a možnost
komunikace s jinou matkou s dítětem s autismem, změnily v podstatě celé paradigma toho,
jak rodina pohlíží na své dítě. Navíc se po těchto znalostech vyskytla i určitá sociální
poptávka – např. matka začala pracovat ve sdružení Rain Man a dostalo se jí širšího
sociálního uznání.
Způsob sebeprezentace je důležitým aspektem autobiografie. Je nutno si položit otázku,
proč je v minulosti prožitá zkušenost dnes autorkou biografie prezentována právě v této
podobě. Na základě vymezených témat lze tvrdit, že daleko více proměn nežli v životě rodiny
s dítětem postiženým PAS nebo mezi tímto dítětem a každým z rodičů, proběhlo
bezprostředně v životech manželů, a to jak u každého z nich, tak i v jejich společném vztahu.
Veškerá energie rodiny byla nejdříve nasměrovaná na diagnostikování postižení u dítěte a
posléze na stabilizaci jeho stavu. V této etapě, zdá se, celá rodina ještě neřešila otázku, kterou
začala pokládat matka dítěte sama sobě: Jak si můžu zasloužit pocit být dobrou matkou, když
se moje dítě necítí spokojeně? Autobiografie matky a také rozhovor s otcem dokládají, že
rodina cítila bezmoc a pocity viny („kdybychom jenom věděli diagnózu dříve“, „kdybychom
oslovili ty správné lékaře“ apod.). Tuto bezmocnost rodina řešila pomocí výkonu.
Z praktického hlediska měla léčba neplodnosti, autonehoda a postižení dítěte mobilizující
sílu. Rodina si určila cíle a snažila se je vyplnit. Pro matku se tím však zároveň řešila otázka
ryze citová. Jakoby si říkala: Když docílím tohoto vytýčeného cíle (interpretovaného jako
společné rozhodnutí rodiny), zasloužím si uznání rodiny, budu mít právo cítit se skutečnou
(což tady znamená to samé, co dobrou) matkou? Z tohoto pohledu je pak patrné, proč autorka
biografie interpretuje životní okolnosti jako výzvy.
Pomocí kvalitativní analýzy autobiografického vyprávění a rozhovoru s otcem dítěte s
autismem jsme detekovali následující oblasti, kterých se týkají změny iniciované přítomností
dítěte s autismem v rodině a které se jeví jako ústřední z pohledu resilience: strategie
zvládání, organizační vzorce rodiny, interiorizace hodnot důležitých pro dítě s autismem
rodiči, pojímání rodiny.
112
Strategie zvládání
Před narozením dítěte vnímá rodina složité životní situace (neplodnost, autonehodu) jako
výzvy, které od ní vyžadují maximalizaci úsilí. Její životní strategii bychom mohli shrnout:
maximalizací úsilí se dosáhne lepšího výkonu a díky ní i zvládnutí situace. V době, kdy bylo
dítě v dlouhodobém a přímém ohrožení života, tato strategie začala selhávat. Ani
maximalizací úsilí (otec postavil nový bezbariérový dům, matka pečovala o svou dcerku 24
denně a dostala se na pokraj svých fyzických i psychických sil) nebylo možné situaci
překonat – dceru zachránit. Rodina se dostala do krize, nejsilnějším prožitkem ze všech byla
bezmoc (u matky i se somatickými projevy). Vážný zdravotní stav dítěte inicioval změnu
zvládací strategie, a to zejména v její obsahové rovině.
Krizi nelze překonat maximalizací úsilí, která je zaměřena na výkon samotný, ale
důležitým aspektem se stává znalost. Znalost představuje nezaměnitelný kapitál.
Maximalizace úsilí se zaměřuje na získání znalostí (návštěva rodiny s dítětem PAS, studium
literatury, sdružení Rain Main, psychoterapeutický výcvik). Vrchol tohoto úsilí představuje
matčino studium psychologie na VŠ, a to pro celou rodinu společně. Stejně důležitým bylo
v období krize bezpodmínečné přijetí dítěte.
Spolu s kvalitativní změnou původní a hlavní strategie používané ke zvládnutí zátěžových
situací, rodina začala používat i další (výzkumně identifikované McCubbinem)170:
1) strategie zaměřené na snížení nároků v rodině
o denní docházka Annettky do speciálního školního zařízení v dopoledních hodinách,
plně specializovaní pedagogové na autismus přebírají kompetence a poskytují jí na
velmi dobré úrovni vzdělávání na základě individuálního přístupu s vhodně
stanovenými strategiemi pro výuku dětí s autismem
o vhodné zadávání úkolů Annettce k vyplnění jejího volného času doma
o vizualizace, strukturalizace denního režimu, jasná a konkrétní demonstrace modelů
sociálního chování170 McCUBBIN, H. I. -THOMPSON, A. I. - McCUBBIN, M. A.(1996) Family assessment: Resiliency,
coping and adaptation – Inventories for research and practice. Madison: University of Wisconsin System
113
2) strategie zaměřené na získávání dalších zdrojů
o asistentka Annettky, která přijíždí domů, dává rodině možnost pravidelných pátečních
rituálů, matce pak možnost studovat a Annettce naplňuje volný čas smysluplnou
činností
o profesionální okruh specialistů: lékařů, psychologů, speciálních pedagogů, kteří
poskytují dítěti a rodině odbornou pomoc a dobrou kvalitní péči
o cannisterapie, sociální terapie (RaD – profesionální vedení), ergoterapie
3) strategie zaměřené na průběžné zvládání tenze v rodině
o společný, celou rodinou sdílený humor (líčení pravidelného fotbalového zápasu
otcem)
o pravidelné rodinné rituály (páteční manželské večery)
o setkávání s přáteli, účast na společenských událostech
o společný cíl (pomoc dětem s autismem a jejich rodinám)
4) strategie zaměřené na hodnocení situace a pochopení jejího významu (sdílení názoru, že
určité řešení je za daných okolností nejlepší, ocenění kladných stránek těžké
situace. Pozitivní vnímání situace)
o rodina oceňuje, že je dcerou vybízena k aktivnímu způsobu života, Annettka v rodině
generovala potřebu „vědět“ a matčino vysokoškolské studium se tak stává pozitivní
hodnotou pro všechny
o vytýčila rodině životní cíl, který je pro ni smysluplný a přesahuje úzký rámec jejich
rodiny – vybudování stacionáře pro dospělé s autismem
o díky dceři rodina transformovala svůj systém hodnot
2. Interiorizace hodnot dítěte rodinou
Matka popisuje několik situací, ve kterých jakoby přijala za své ty potřeby, které vyžaduje
její dcera. Např. na výcviku se cítí dobře, jelikož tak jako doma, i tady platí řád, přesný režim
a dochvilnost. V kazuistice se uvádí, že otci by jejich dodržování rovněž chybělo. Můžeme
tedy říct, že rodina interiorizovala potřeby důležité pro jejich dítě a ty se staly součástí jejího
114
hodnotového rámce. Jejich naplňování jí přináší to samé uspokojení jako její dceři – pocit
jistoty, předvídatelnost. A nedochází k němu jen v kruhu rodiny, ale rodina je uplatňuje i
v rámci svého vztahování se k širšímu sociálnímu světu a rovněž je u druhých oceňuje.
3. Organizační vzorce rodiny
Po narození dcery byly rodičovské role v rodině striktně vymezené – matka pečovala o
dítě, otec se staral o materiální zabezpečení. Tyto role byly rigidně realizovány i v čase
zhoršení dceřina zdravotního stavu. Změna ve strategii zvládání generovala i změnu v této
oblasti. Matčiným vycestovaním mimo domov musel otec převzít její úkoly, což mělo
recipročně pozitivní vliv na zvýšení kvality a kvantity interakcí mezi otcem a dcerou, což dále
ovlivnilo kvalitu v partnerském vztahu ve smyslu schopnosti vzájemného ocenění. Můžeme
konstatovat, že v současnosti je rodina ve svých rodičovských rolích více flexibilní a jestliže
to situace vyžaduje, může se vzájemně doplňovat a tím lépe zátěžové situace zvládat.
4. Rodina
Důležitost domova a jeho nepostradatelnost pro Annetku se explicitně projevuje v její
opakující se otázce „Je Annettka doma?“, zdůrazňováním čísla 3, ranním sobotním počítáním
všech členů rodiny, nevpouštěním do rodiny – domova nikoho, kdo jí není blízký. Toto její
pojímání rodiny povzneslo na kvalitativně vyšší úroveň i pohled rodičů.
Rodinné rituály, které Annettka vyžaduje (víkendy trávené výhradně s rodiči, sobotní
počítání členů, otcovo líčení fotbalových zápasů), se stávají významným pojítkem mezi jejich
členy a vyhrazují tak čas na vzájemné bytí. Jak říká matka: „A kdyby nebylo úžasného rituálu,
jistě bychom oba měli spoustu práce a studia, a to i o víkendu…“. Navíc je dcera i
iniciátorem těchto rituálu v rodině, a to i mezi rodiči samotnými. Tím, že si nemůžou své
přátelé zvát domů, vyhradili si pro sebe jeden večer v týdnu, co můžeme taky interpretovat
jako přínosné pro udržování kvality vztahu.
115
12. Diskuze
S ohledem na cíl této studie – analyzovat proces transformace v rodině s dítětem
s autismem s ohledem na její resilientní funkci – bylo vymezeno metodologické východisko.
Zajímalo nás, jak tyto změny probíhají z pohledu samotné rodiny, tedy jak rodina nejenom ve
svém chování, nýbrž také v reflexi svých činů usiluje o zachování vlastní integrity. Pro
dosažení tohoto cíle byl zvolen kvalitativní přístup. Vzhledem k jeho omezením - co se týče
statistické reprezentativnosti – lze výsledky a závěry vnímat spíše jako matrici zkoumaného
jevu. Dříve než představíme výsledky studie a konfrontujeme je s aktuální situací ve výzkumu
na dané téma, je nutné udělat několik připomínek k metodické části studie.
Poznámky k metodice
Výzkumný soubor představují rodiny, které “přežily” působení nenormativního, z pohledu
naší studie ústředního stresoru – diagnostikování PAS u dítěte. Studie zahrnuje dostatečně
velký časový úsek. Délka manželství se pohybuje od 8 do 19 let. Věk dítěte s postižením se
pohybuje v rozmezí od 5 do 16 let. Sběr dat probíhal nejvíce v interakci s matkami. Je to
způsobeno několika faktory: a) autorka studie je sama žena, matka s dítětem s autismem, b)
jak ukazuje praxe v kvalitativním výzkumu, lze s ženami obecně snadněji navázat kontakt,
zejména, co se týče narativního přístupu, c) v rodinách s dítětem s postižením prožitky a
pocity verbalizují a sdílejí s širším okolím spíše ženy než muži. Nicméně sběr dat probíhal i u
otců. Vzhledem k předpokládané složitosti v provedení biografického interview byla zvolena
jiná, v daném případě efektivnější metoda sběru dat než u žen, jmenovitě semistrukturované
interview. Přestože struktura interview je předem zadaná tématickými okruhy a ústředním
tématem, na které se badatel zaměřuje, respondent disponuje rozsáhlým prostorem pro volné
vyprávění. Bohužel ani tématické okruhy a orientační otázky nepřiměly některé otce více se
uvolnit, rozpovídat, a sdílet s badatelem aspoň část svých úvah a pocitů. V přepisech je místy
patrné, že rozhovor byl někdy strukturován velmi výrazně a narativní síla těchto dat je pak
omezena. V budoucí studii bude třeba hlouběji propracovat techniku provedení interview
116
s muži, případně u nich využít kvalitativní metody nenarativního nebo dokonce neverbálního
charakteru.
Vyplnění FHI dotazníku proběhlo u obou rodičů bez problémů. Tyto skutečnosti byly pro
nás poučením pro případnou další výzkumnou práci v terénu: „výzkum“ se u lidí asociuje s
„vyplňováním dotazníku“. Jen stěží se pod výzkumem chápe navázaní blízkého vztahu s
člověkem (byť v omezeném časovém úseku), se kterým si badatel jednoduše “povídá”.
Narativní přístup se však zakládá právě na lidské potřebě sdílet svou zkušenost, vypovědět
druhému člověku o svém životě. Vztah s matkami byl doopravdy reciproční. Většina
respondentek vyjadřovala vděčnost za možnost podobného sdílení.
Za jeden z přínosů naší studie tudíž považujeme vysokou míru autentičnosti. Subjektivní
reflexi nabídlo sedm matek, z toho jeden případ se týká vlastní rodiny autorky. V teoretické
části jsme uvedli nejnovější zdroje a poznatky, které jsou prezentovány z různých úhlů
pohledů. Jedno ale mají tato teoretická pojetí autismu a resilience rodiny společné. Snaží se
sdělit ostatním, co tyto jevy charakterizuje, ale činí tak z pozice více či méně vzdálené žité
realitě. Přestože o míře vzdálenosti od reality můžeme někdy polemizovat, považujeme
bytostnou osobní výpověď těch, kteří s dítětem s autismem každodenně žijí, za sdělení realitě
nejbližší. Životní zkušenost, výzkumná zkušenost a prožívání zkušeností tvoří tedy v daném
výzkumu jediný organický celek.
Tento přístup však samozřejmě obnáší také přísnost v dodržení dvojité pozice –
pozorovaného a pozorujícího. I když jsme se o toto dodržení hranic snažili, uvědomujeme si,
že práci může být vytýkáno vnášení subjektivních a hodnotících prvků. Přiznáváme, že
„uzávorkovat“ vnímání matky a otevřít se roli badatele a navíc tyto pozice střídat nebylo vždy
jednoduché, a proto jsme si pomáhali střídáním mluvnických osob. Uvědomujeme si, že
mluvnická osoba by měla být v diplomové práci jednotná, v našem případě však považujeme
takový postup za legitimní.
Zvolené metody výzkumu jsou v souladu s metodologickým rámcem studie. Pro
podrobnou studii dítěte s autismem, ve které jsme se snažili sestavit celkový obraz daného
případu v co nejširších souvislostech a v kontextu jeho rodiny, jsme použili formu kazuistiky
s převahou dat získaných biografickým přístupem. Metoda biografie a autobiografie
poskytuje dostatek materiálu k analýze témat vztahujících se ke zkoumanému procesu. Zpětně
se nám jeví, že v budoucnu by se měla přes všechny těžkosti aprobovat tato metoda i u otců
117
dítěte s autismem. Předpokládáme, že bychom získali více dat, co do kvantity i autentičnosti,
a v analýze mohli lépe diferencovat mezi pohledem otce a matky a lépe tak detekovat ty dílčí
jevy v procesu transformace rodiny, které jsou významné pro každého rodiče zvlášť.
Mluvíme-li o resilienci rodiny, další studie by se mohla věnovat také pozici, roli a vnímaní
zdravých dětí v rodině s dítětem s autismem. Pro dětského respondenta by snad bylo
nejvhodnější použít tyto metody: metoda spontánní kresby, metoda dokončení vět, metoda
dokončení krátkého vyprávění podle obrázku/fotografie.
Uvědomujeme si specifikum našeho výzkumného souboru i metodiky, a proto se
nesnažíme prezentovat obecnější závěry. Naše studie má však řadu předností. Výzkumný
problém uchopujeme z teoretického konceptu, podle kterého lze rodinnou resilienci pokládat
za specifickou kategorii, kvalitativně odlišnou od souhrnu individuálních zvládacích strategií
jednotlivých členů rodiny. Naše studie v sobě slučuje subjektivně-objektivní hledisko a
podává jedinečnou zprávu o tom, jak se v rodině s dítětem autismem projevuje resilientní
funkce a jak jí subjektivně hodnotí část jejích členů. Metodika užitá v naší studii může být
využita v klinické praxi. Mimo jiné může přispět k systematickému změření a hodnocení
úrovně stresu, zdrojů, zvládání rodičů, míry soudržnosti a přizpůsobivosti rodiny, a
v konečném důsledku tak zvýšit efektivitu fungování rodin i kvalitu rodinného života.
Nad rámec naší práce zůstala, mimo jiné, a) dynamika sourozeneckého vztahu (mezi
zdravým dítětem a postiženým), b) kvantitativní studie korelací mezi odolností rodiny a
dalšími aspekty rodinného profilu, c) možný vztah mezi nenormativním stresorem (v naší
studii je to autismus u dítěte) s jinými stresory v rodině a jejich společný dopad na rodinnou
transformaci.
Specifika stresoru V prvním bloku výzkumních otázek jsme se soustředili na autismus jakožto stresor a na ty
změny, které v rodině způsobuje. Otázky navzájem úzce souvisí, proto se na ně pokusíme
odpovědět komplexně a vcelku.
Jaké změny generuje přítomnost dítěte s autismem v rodině? Které z těchto změn souvisí
s autismem jako obecným nenormativním stresorem a které z nich odráží jedinečnou specifiku
118
postižení? Jaký dopad mají tyto změny na celkovou kvalitativní proměnu rodiny jako
systému?
Studie ukazuje, že závažnost stresoru, tzn. míra postižení dítěte, hraje významnou roli ve
vedení a zvládaní rodinného života. Předpoklad, že míra zapojení rodinného systému záleží
na závažnosti stresoru, se ukázal být správným. Čím větší postižení, tím větší míra ohrožení
stability rodiny, tím vyšší nároky vzhledem k možnostem a schopnostem rodiny, tím více
stresor rodinu vyčerpává, a tím větší je nutnost regenerace. Dlouhodobá péče a zlepšení stavu
dítěte si vyžadují větší zapojení rodinného systému. Snadněji zvladatelné postižení nebo
nemoc (další dítě u rodiny č.2, tělesné postižení dítěte do autismu u rodiny č.4) si vyžaduje
spíše zapojení v oblasti financování a zařizování (hospitalizace, zdravotní péče, asistence,
speciální pomůcky, doprava). Vážné postižení typu autismu se však týká celého komplexu
mezilidských vztahů. Vede ke změně v individuálních hodnotách rodičů, v jejich zvládacích
strategiích, v organizaci zdrojů rodiny, v podpoře širší rodiny apod. Identifikovali jsme tyto
hlavní oblasti, kterých se týkají změny iniciované přítomností dítěte s autismem v rodině:
strategie zvládání zátěže, organizační vzorce rodiny, oblast hodnotového systému a pojímání
rodiny.
Napětí způsobené nedostatkem zdrojů se pak zpětně odráží na situaci v rodině.
Zranitelnost rodiny neznamená jenom horší zvládání aktuální situace při oslabené resilientní
funkci, nýbrž také možnou regresi nebo stagnaci stavu dítěte. Stojí však za to se zamyslet nad
tím, zda jsou tyto vztahy jednosměrné.
Podle naší studie nelze vyloučit reciproční a interaktivní účinek stresoru. Když se stav
dítěte zhorší nebo nároky na péči zvýší, rodina zažívá dodatečnou zátěž. Síla stresoru se
zvětší. Tato korelace je zřejmá také ve vztahu k rodičům, zejména co se týče zanedbání zdraví
matky a duševní nepohody otce. K nenormativnímu stresoru se pak přidružují normativní
stresory životního cyklu rodiny. Sumární úroveň rodinného stresu pak může zpětně ovlivnit
celkový zdravotní stav a pohodu dítěte, nikoliv pouze stresory spojené s postižením dítěte
nebo péčí o ně. Kromě zdravotní a jiné péče o dítě tedy závažnou roli hrají takové proměnné
jako jsou komunikace v rodině, soudržnost, přizpůsobivost a úcta. Komunikace a úcta k
vlastní rodině jsou vzájemně související proměnné. Při jejich vyváženosti panuje v rodině
vzájemná výpomoc, schopnost řešit problémy, podpora autonomie u členů rodiny. Podle
analýzy vyprávění, rozhovorů s otci a výsledků FHI dotazníků lze tvrdit, že soudržnost v
119
rodině umožňuje patřičnou individuální autonomii a současně si členové rodiny zachovávají
vzájemnou citovou vazbu. Přizpůsobivost znamená, že rodina dokáže přizpůsobit svou
strukturu, pravidla a role tak, aby byla schopna čelit výzvě. Naopak rizikové jsou rodiny, které
cítí, že ztratily kontrolu nad situací a jejím průběhem, které prožívají obavy, sníženou
sebeúctu, jejichž členové jsou vzájemně příliš závislí jeden na druhém (např. v minulosti
matka v rodině č. 3, matka v rodině č. 5), rigidní vůči změně nebo postrádají podporu v okolí.
Reciproční účinek, tentokrát pozitivní, je patrný na příkladu rodiny č. 1. Strategii zvládání
zátěže lze v této ilustraci propojit s paradigmatem systémového myšlení a s jeho přístupem
cirkulární kauzality: Rodina se snaží porozumět projevům svého dítěte, využívá svou
osvědčenou strategii zvládání zátěže – maximalizuje úsilí, jak výchovně-pečovatelskou, tak
materiální zabezpečení, dítě se stává ústředním bodem rodiny, zužuje se čas a prostor pro
partnerský vztah, strategie selhává, rodina se dostává do krize.
Můžeme říct, že dítě iniciuje potřebu rodiny „vědět“, která se potvrzením diagnózy
autismu ještě zvyšuje. Původní strategie zvládání zátěže se transformovala v maximalizaci
úsilí vědět, rodina začíná projevům a potřebám dítěte rozumět, jeho stav se stabilizuje, rodina
se vymaňuje z pocitu bezmoci, „věděním“ se zmírňuje její úzkost, z její opětovné stability
profituje dítě, pro které je stabilita základní potřebou.
Touha po znalostech přivedla matku do psychoterapeutického výcviku, což znamenalo její
několikadenní nepřítomnost doma, otec přebírá její povinnosti, zvyšuje se jeho flexibilita
v zastoupení matky a kvantita i kvalita interakcí s dcerou, matka maximalizovala úsilí získat
znalosti s cílem rozumět dceři, může se cítit jako dobrá matka, dobrou matku oceňuje manžel,
manželka oceňuje manžela za schopnost „být dobrým otcem“, z jejich spokojenosti profituje
dítě a ze spokojenosti dítěte profituje celá rodina.
Studie prokázala, že dítě s autismem generuje v rodině kvalitativně novou dimenzi
organizace a způsobu života celé rodiny, kterou lze vnímat pozitivně. Tato nová dimenze
organizace jakožto systému, je založena na pravidlech interakce a reciprocity. Z výsledků naší
studie vyplývá, že dítě s autismem nemůžeme redukovat na pouhého nositele stresoru pro
rodinu. Dítě je s ostatními členy rodiny ve vzájemných recipročních vztazích a generuje
změny, které mají dopad na celkovou kvalitativní proměnu rodiny.V rámci užívání svých
rodičovských rolí se v rodině zvyšuje flexibilita a vzájemná podpora. Rodina jako místo
sdílení se stává primární hodnotou pro všechny její členy. Dítě iniciuje i změnu
120
interpretativního rámce, ve kterém rodina prožívá a posléze vykládá svou životní situaci. Dále
ze studie vyplývá, že rodina, která reaguje na potřeby svých členů a dokáže aktivizovat své
zdroje ke zvládání zátěže, je z hlediska resilience funkční. Manželé, původně zaměření na
výkon (č.1, 6), na osobní požitek (č. 7), na vzájemnou spásu (č. 3) se transformovali v rodiny
resilientní, zaměřené nejen na zvládnutí situace, ale také na svůj růst, rozvoj a na kvalitu
svého života. Vychází z této situace obohaceny o nové hodnoty a o změnu životního cíle
směřujícího k transcedenci.
Procesy a mechanismy v rodině s dítětem s autismem, ústřední z pohledu resilience a
zachování integrity rodiny
Druhý blok výzkumních otázek byl zaměřen na problematiku resilience. Zahrnoval několik
vzájemně provázaných jevů, jejichž podstatu a průběh se naše studie snažila odhalit. Postupně
se pokusíme zodpovědět na všechny tyto otázky.
Jakým způsobem se resilience projevuje v rodinách s dítětem s autismem?
Naše studie prokázala, že pro výzkum resilience je důležité pojímat rodinu jako systém:
o reagujícího na zvýšenou zátěž
o prožívajícího úzkost
o skládajícího se z recipročních vztahů
o který má svůj potenciál a svou sílu
o vzájemně propojeného
o obohaceného životem s dítětem s autismem.
Ve studii resilience rodin s dítětem s autismem jsme zohlednili následující aspekty:
1. Kontext – dítě je součástí souvztažného, vzájemně propojeného a neustále se
ovlivňujícího systému (rodiny a sociálního prostředí vůbec), ve kterém se objevují
jisté vzory měnících se vztahů.
2. Samopůsobnost (self-agency) – dítě je zároveň činitelem vlastního vývoje a spolu
s prostředím se podílí na procesu transformace, jak sebe, tak i rodiny.
121
Naše studie potvrdila, že rodina ovlivňuje vývoj dítěte především tím, jakým způsobem je
tento vývoj přímo včleněn do systému rodiny. Dále jsme zjistili, že interakce dítěte a rodičů
má vliv na sociální adjustaci dítěte. Podle výsledků studie je patrné, že samoregulace
(motivace zvládat náročné úkoly a kontrola vlastních emocí) koreluje se schopností zvládat
stresovou situaci. Jelikož předmětem praktického výzkumu byla rodinou s dítětem s PAS,
samoregulační strategie členů rodiny a rodiny jako systému jsme analyzovali z pohledu
zvýšeného potenciálního rizika.
Analýzou narativních jednotek v biografických vyprávěních matek a polostrukturovaných
rozhovorů s otci jsme detekovali protektivní faktory důležité pro resilienci rodiny a současně
jsme odhalili pozitivní prediktory transformace rodiny, její reorganizace, stabilizace a
regenerace. Popsali jsme model stresové události a vymezili fáze adjustace a adaptace.
Na základě výsledků FHI dotazníků a ve spojení s kvalitativními údaji z biografických
vyprávění jsme objevili řadu možných vztahů mezi rodinnou hardiness, zranitelností rodiny,
přizpůsobivostí rodiny, smyslem pro koherenci či pocitem spokojenosti a pohody, které
přispívají k celkové resilienci rodiny:
o Míra postižení dítěte hraje významnou roli ve vedení a zvládání rodinného života.
Čím vážnější postižení, tím větší míra ohrožení stability rodiny.
o Postižení typu autismu se dotýká celého komplexu mezilidských vztahů.
o Mezi nahromaděním stresových nároků a zdravotním a psychickým stavem dítěte
existuje reciproční vztah.
Identifikovali jsme hlavní oblasti, kterých se týkají změny iniciované přítomností dítěte
s autismem v rodině:
o Strategie zvládání zátěže
o Organizační vzorce rodiny
o Oblast hodnotového systému a pojímání rodiny.
Jaký dopad má resilientní funkce na průběh reakce na stresor?
Studie založená především na subjektivnímu náhledu, reflexi a sebehodnocení rodičů v
rodině s dítětem s autismem potvrdila řadu souvztažností, které byly původně předmětem
řady kvantitativních studií v oblasti Teorie rodinného stresu. Analýza narativního materiálu
prokázala, že nashromáždění stresorů působí negativně na pocit spokojenosti v rodině na
122
úrovni jak osobní (matka-manželka, otec-manžel), tak potažmo rodinné, systémové.
Manželská regulace, jeden z rodinných zdrojů, tento pocit spokojenosti naopak zvyšuje a
navíc tím podněcuje regenerativní sílu rodiny. Manželská koheze je ale zdroj omezený a při
zvýšení nároků, tzn. při zvyšování stresu, se efektivita manželské regulace může snížit.
Smysl pro koherenci jakožto zdroj zvládání redukuje působení stresorů, čímž zabraňuje
snížení úrovně spokojenosti v rodině. Hodnotí-li manželé situaci jako zvládnutelnou a zdroje
dostupné, pocit spokojenosti se v rodině zvyšuje. Na druhé straně smysl pro koherenci
pozitivně koreluje s manželskou regulací a přizpůsobivostí rodiny jako celku a negativně
koreluje s vyšší mírou stresorů. Čím větší jsou požadavky ve stresové situaci, tím méně se
zdají být zvládnutelné. Jak dále prokázala tato studie, matky-manželky, které svůj manželský
svazek považují za pevný (“našla jsem v manželovi oporu”, “vše děláme spolu”, “jsme jako
jedno tělo”), pak můžou snadněji získat pocit, že stresová situace je zvládnutelná, než matky-
manželky, které v danou chvíli považují manželství za špatně fungující. Nashromáždění
stresových událostí zvyšuje zátěž uvnitř v rodině, v důsledku čeho se zvyšuje napětí ve
vztazích a rolích.
Uvedené vztahy však nemusí být nutně jednosměrné. Tak např. nízká úroveň manželské
regulace (samoregulace v rodině) a napětí uvnitř v rodině působí na sebe vzájemně.
Jak spolu vzájemně souvisí úroveň resilience, stresor a potenciální transformace rodiny?
Pojetí resilience tkví také v tom, jakým způsobem stresory působí na mezilidské vztahy v
rodině. Klíčovou je zde skutečnost, že stresor nikdy nepřichází o samotě. Při působení nového
stresoru a zvýšení zátěže si členové uvědomí, že jejich zdroje jako rodiny jsou omezené. Navíc
další nová zátěž zhorší to napětí ve vztazích, rolích, komunikaci, které již bylo přítomné,
nevystupovalo však předtím napovrch, jelikož tehdy byla stresová událost zvládnutelná.
Tak například, matka-manželka (č. 2) v období, kdy je její matka těžce nemocná
amyotrofickou laterální sklerózou, zjišťuje u syna změny v komunikaci, regresi ve vývoji.
Současně s péčí o maminku se snaží probít zdravotnickým systémem a vybojovat pro syna
brzkou hospitalizaci a diagnostikování. Následně může dočasně pozbývat nutné zdroje – čas,
energii apod. – na to, aby stejně důsledně pečovala o jen o dva roky starší dceru. Navíc je
nutné dceři vysvětlit, že její bratr má těžkosti. Manžel, který dojíždí do práce, jí nemůže
pomoci. V tomto komplexu normativních a nenormativních stresorů se právě může projevit již
123
existující napětí: matka-manželka cítí vinu, že zanedbává dceru a věnuje více pozornosti
synovi, a neplní tak roli rodiče dobře. Vůči manželovi může cítit vztek, že on tráví všechen čas
v práci a vše ostatní nechává na ní. Zde se může projevit nevyvážené rozdělení rolí, resp.
skutečnost, že jeden z manželů nepovažuje toto rozdělení za funkční a legitimní. Napětí
v rodině - více nežli stresory bezprostředně - ovlivňuje úroveň tělesného, duševního a
sociálního pocitu pohody.
Jaký dopad má pak transformace rodiny na její další fungování, na její životní spokojenost?
Změny v rodině vyvolané stresorem (nebo stresory) se dotýkají také sebereflexe rodiny.
Mění se způsob, jakým manželé vnímají regulaci a přizpůsobivost v rodině. Těžkosti v plnění
rolí (rodičovství, domácnost) a zvětšující se napětí mezi členy rodiny (konflikt mezi manžely,
konflikt mezi rodičem a dítětem, konflikt mezi dětmi), snižuje pocit pevného manželského
svazku. Zranitelnost rodiny je tedy dána především interpersonálními vztahy a organizační
strukturou rodiny. Je kombinací aktuálních nenormativních nároků kladených na rodinu (např.
finanční nesnáze, zdravotní problémy, změny v zaměstnání apod.) a normativních požadavků
vyplývajících ze stádia životního cyklu rodiny. Manželská regulace je klíčovým zdrojem
v období adjustace a adaptace pod vlivem (nenormativního) stresoru. Je prediktorem
potenciálu v rodině k reorganizaci a posléze k regeneraci. Bezprostředně souvisí s pocitem
spokojenosti v rodině.
Výsledky naší studie navazují na McCubbinovo doplnění Teorie rodinného stresu.
Vyrovnávání se se stresovou událostí se netýká pouze rodiny, tj. adaptační proces neprobíhá
pouze uvnitř rodiny. Nashromáždění, generování a využití vnitřních zdrojů rodiny bezesporu
zmenšuje riziko krize, a naopak zesiluje resilientní funkce rodiny. Avšak při reakci na stresor,
rodina využívá souběžně strategie zvládání nejenom v rámci rodinného systému, nýbrž také v
rámci okolního společenství.
Zvládání lze pak chápat jako souhrn strategií přicházejících z několika stran: 1) zvládání
osobní úzkosti, 2) udržení rodinné stability, 3) dosažení podpory prostřednictvím mezilidských
vztahů, ze strany širší rodiny a vůbec společenství, 4) bezprostřední řešení stresové události na
základě osobního, rodinného a kolektivního úsilí. Naše studie prokázala, že ty matky nebo celé
rodiny, které se aktivně angažují ve společenském životě, v rámci práce, charitativní nebo
dobrovolnické činnosti, studia nebo které mají podporu v širší rodině nebo kruhu přátel, jsou s
124
to lépe zvládat stresovou událost a v konečném důsledku dosáhnout v rodinném životě
spokojenosti.
Fáze adaptačního procesu poukazují nikoliv pouze na změny uvnitř rodiny, nýbrž na změny
v komunikaci rodiny s okolím. Rodina se v rámci adjustace doslova učí získávat nové
potřebné zdroje z okolí, využívat sociální podpůrné sítě. Je patrné, že fáze vnímavosti (šok a
bezmoc) je doprovázena externalizací negativních emocí. V počátcích působení stresoru, kdy
rodina sama není připravena na stresor reagovat, potřebuje podporu ze strany okolí. Zdroje a
úsilí okolí jsou k dispozici, nefunguje však komunikace mezi rodinou a okolím. Širší rodina
může reagovat podobně jako rodiče – pocitem šoku a bezmoci. Odborné společenství je pak v
této fázi rodinami vnímáno negativně. Často až při využití jiného zdroje rodiny – sociálního
kapitálu (známosti, reputace, klientelismus), dosahuje rodina takové péče a odborné pomoci,
se kterou je spokojena. V paměti matek zůstává z tohoto období vždy jen jedno jméno lékaře
nebo speciálního pedagoga, který je podržel v těžké chvíli. Podobně je to s přáteli. Důraz v
naraci na jeden mezilidský vztah lze samozřejmě připsat specifice retrospektivního vyprávění
nebo individuálním potřebám v komunikaci. Nicméně podobnost výpovědí matek v souboru
spíše poukazuje na dva jiné aspekty: 1) na bod v transformaci rodiny, kdy nastupuje fáze
autonomie a zvyšující se asertivity, 2) na povahu stresoru, kde autismus u dítěte ve velké míře
ovlivňuje možnosti komunikace s okolím.
Tuto skutečnost podporuje vyprávění matky z rodiny č.4). Ta má zkušenost s jiným
stresorem, s tělesným postižením dítěte. Návštěva lázní a cvičení s dítětem Vojtovou metodou,
zachovaly možnost komunikace s okolím. Namísto matek na pískovišti nebo hřišti teď matka
komunikovala s jinými matkami s tělesně postiženými dětmi. V případě autismu však tato
zaměnitelnost není možná. Přestože si matky s dítětem s autismem navzájem radí (např. matka
z rodiny č.1 dostala první užitečné informace o autismu právě od jiné matky s podobným
problémem), pokud nedošlo v nemoci k jisté stabilizaci a náběhu na aspoň nějaký pravidelný
režim, je tato komunikace značně omezená. Část rodin se podobné komunikaci úplně vyhýbá.
V této strategii zvládání ještě převládá asertivita, možnost integrace je tedy zatím odsunuta. V
zásadě je důležité, zda-li je rodina schopna určit a stanovit alternativy jednání a do jaké míry
dokáže stresor zvládnout. Možnými alternativami je zde komunikace s širší rodinou, s
matkami se zdravými dětmi nebo čistě individuální asistence matky ve sdružení pro autismus
(kde mimo matku-manželku rodina není zapojena).
125
Možný praktický dopad studie
Na základě naší studie jsme dospěli k výsledkům a závěrům, které tvoří odpověď na naši
třetí výzkumní otázku: Jaká praktická doporučení lze na základě výzkumných zjištění učinit
pro zkvalitnění psychologických služeb poskytované rodinám s dítětem s autismem?
Přínos této studie vidíme právě v jejím praktickém dopadu, a to jak v užších, tak širších
souvislostech.
Metodologický a konceptuální posun v pojetí 1) autismu a 2) resilience rodiny přináší nový
pohled na péči o dítě s autismem a současně přivádí k novým intervenčním strategiím v práci
s rodinami.
Ad 1) Pokud není autismus brán jako nemoc, úsilí odborníků a zvládání rodičů nejsou
nasměrované na nápravu, „léčbu“, nýbrž na přijetí nového hodnotového rámce a na
přizpůsobení se novým potřebám rodiny. Faktory dosud popisované jako rizikové se stávají
jedněmi z mnoha prediktorů transformace rodiny. Uvnitř rodiny, v rámci své intervence k
dítěti s autismem, by měl psycholog: a) vycházet ze systémového přístupu a chápat rodinu
jako systém recipročních interakcí tzn. pracovat s celou rodinou, b) když se rodina ocitá
v krizi, uvažovat, jestli v nové situaci neužívá v minulosti sice osvědčené, ale v nové situaci
selhávající strategie zvládání zátěže, c) brát do úvahy, že členové rodiny jsou vzájemně
propojeni a vzájemně se obohacují, d) pomoci rodině „přerámcovat“ vnímání zátěžové situace
ve vnímání pozitivní.
Z hlediska vztahu mezi rodinou s dítětem s autismem a odbornou podpůrnou sítí, můžeme
konstatovat následující:
o Kontakt s úřednickým a zdravotnickým personálem a dožadování se patřičných služeb v
oblasti péče jsou nemalou zátěží na zdroje, finance, čas a duševní pohodu rodin. Klienti se
potýkají s nedostatkem odborníků erudovaných v oblasti diagnostiky autismu. Čekací
lhůty na specializovaných pracovištích jsou příliš dlouhé, což zbytečně přispívá ke zvýšení
stresu v rodině, jak z obav z možného nepříznivého sdělení, tak z neschopnosti porozumět
projevům vlastního dítěte. Frustrace a bezmoc indikují zvýšenou zátěž na rodiny. Místo
míněné jako podpůrné se stává zdrojem stresorů.
126
o Stanovení diagnózy je často spojené s množstvím informací, které rodina musí zpracovat.
V této fázi však zůstává prakticky sama, bez asistence. Je tedy zřejmá nutnost speciální
podpůrné, ale i edukační intervence.
o Kromě zařizování a shromažďování zdrojů hraje v péči o dítě s PAS důležitou roli
komunikace. Jak prokazuje naše studie, rodiny s vyváženou úrovní komunikace jsou
odolnější vůči stresorům. V praxi je dítě s PAS do zdravotnických nebo vzdělávacích
zařízení doprovázeno většinou matkou. Větší míra aktivní účasti otců v doprovodu dítěte
do těchto zařízení, při hospitalizaci, při komunikaci se zdravotnickým personálem apod. by
měla pozitivní vliv na komunikaci v rodině a mezi rodinou a okolím, což by nepřímo
posílilo resilientní funkci v rodině. Větší míra komunikace otců s rodinami s dítětem s
autismem by měla podobný účinek.
o Problematice dospělých jedinců s autismem se ze strany společnosti věnuje minimální
pozornost, což se do rodiny promítá jako chronický stresor v podobě obav z budoucnosti
dítěte. Psychologická intervence by se měla zaměřit na tyto oblasti i na zabezpečení širšího
povědomí o PAS, jak mezi praktickými dětskými lékaři, tak mezi neurology s cílem
podpořit včasnou diagnostiku. Rovněž by intervence psychologů měla směřovat více
k širší společnosti s cílem odbourávání společenských předsudků, destigmatizovat lidí
s PAS a zabránit tak jejich „dvojité izolaci“.
Ad 2) Resilientní funkce rodiny byly v naší studii zkoumány na příkladu rodin s dítětem s
autismem, kde PAS byl nenormativním stresorem. Posun v pojímaní resilience se týká
zejména průběhu adjustace a adaptace. Obecně se předpokládá, že změna, která nutně
nastupuje po reakci na tak velký stresor, tj. po krizi, by měla vést k navrácení stavu „pořádku“.
Z našeho pohledu je krize okolností, která generuje potenciál všech členů rodiny vzájemně
přispět k transformaci rodiny jako takové. Transformace rodiny s dítětem s autismem je
proces neustálý, reciproční a reflexivní. Resilience pak na úrovni členů rodiny koreluje
s integritou a na úrovni rodina - společenství s postojem integrace.
Pokud vycházíme z výsledků naší studie, lze tvrdit, že s úrovní resilience v konkrétní
rodině lze pracovat. Nezbytné je ale včasné vyhodnocení profilu rodiny a následně
vypracování intervenčních strategií a programů ze strany odborníků na podporu a zesílení
resilientních funkcí rodiny. Metodika aprobovaná v naší studii může být využita v klinické
127
praxi. Mimo jiné může přispět k systematickému změření a hodnocení úrovně stresu, zdrojů,
zvládání rodičů, míry soudržnosti a přizpůsobivosti rodiny, a v konečném důsledku zvýšit
efektivitu fungování rodin i kvalitu rodinného života.
Závěrem bychom chtěli konstatovat, že téma naší práce je ve své mnohovrstevnosti natolik
složité, že přesahuje rozsah jedné výzkumné studie. Uvědomujeme si, že otevírá mnoho
otázek a tedy mnoho směrů pro další výzkum rodinné resilience. V blízké budoucnosti
bychom rozhodně chtěli v podobném výzkumu pokračovat. Skutečným přínosem v oblasti
výzkumu rodinné resilience v ČR by byla komparativní studie zohledňující variativnost typů
rodin a stresorů. Její výsledky by mohly přispět k profesionalizaci poradenství pro děti a
dospělé postižených autismem a jejich rodiny.
128
13. Závěr
Naše studie, zaměřená na resilientní funkce rodiny s dítětem s autismem, formuluje
důležité závěry ohledně způsobu adaptace rodiny na stresovou událost či charakteristik její
celkové odolnosti. Ke zkoumané problematice jsme přistupovali systémově. Přítomnost dítěte
s PAS v rodině pro nás nepředstavovala pouhý jednosměrně působící stresor, nýbrž jsme ji
vnímali z pohledu celého komplexu recipročních vztahů. Jako nejvýznamnější byly v průběhu
studie potvrzeny tyto:
a) Dítě s PAS ↔ stresor; dítě s autismem není pouze nositelem stresoru pro rodinu, nýbrž též
subjekt, který stres prožívá.
b) Dítě s PAS ↔ rodina; tím, že dítě na stres samo reaguje a je činitelem a účastníkem života
v rodině, mění rodinu i samého sebe.
c) Rodina ↔ dítě s PAS → prostředí; rodina se nesnaží pouze o adaptaci dítěte na prostředí,
nýbrž se sama přizpůsobuje dítěti.
d) Rodina s dítětem s PAS ↔ prostředí; rodina mění podmínky prostředí se zřetelem na dítě
natolik, že se vlastně sama ocitá v novém prostředí, kterému se musí přizpůsobovat.
e) Matka ↔ otec ↔ dítě s PAS ↔ sourozenec; ať by byly tyto změny jakékoliv, členové
rodiny jsou vzájemně propojeni a vzájemně se obohacují.
Výsledky studie prokázaly, že transformace rodiny s dítětem s autismem je nevyhnutelná,
pokud si rodina jakožto systém chce zachovat vlastní integritu. Reciproční princip (všichni
členové rodiny jsou navzájem propojeni a ovlivňují se) se ukázal v tomto procesu jako
zásadní.
Na základě výzkumného souboru jsme určili model rodinné resilience. Dospěli jsme
k závěru, že adaptace rodiny na stresovou událost není možná bez aktivního přístupu členů
rodiny. K němu patří nejenom péče rodičů o děti, zabezpečení chodu domácnosti, zachování
rodinných rituálů, ale také komunikace rodiny s širším okolím a úvaha rodiny o sobě samé
(počínaje sebehodnocením a otevřeností ke změnám přes vzájemnou podporu a vizemi do
budoucna konče). Snad jednou z nejdůležitějších podmínek rodinné resilience je přijetí
stresoru. Jak ukazuje naše studie, dosáhnout plného přijetí faktu, že moje dítě je postižené, je
takřka nemožné. Rodiny, které „přežili“ největší zátěž spojenou s diagnostikováním dítěte
129
s PAS, charakterizují sebe sama takto: „Jsme taková normální rodinka, snad trochu jiná.“
Mezi přiznáním, že moje dítě je „jiné“ a dovětkem naše rodina je „jiná“, tkví prostor pro
neuvěřitelně náročnou proměnu. V ní se chtě-nechtě účastní každý člen (širší) rodiny, včetně
těch, kteří popírají diagnózu autismu u dítěte nebo dokonce autismus jako takový. Tato
transformace je indikátorem zachování rodiny a současně jeho podmínkou. Stresovou událost
nelze překonat, aniž by se rodina chtěla a dokázala změnit.
Síla stresoru determinuje nutnost a rozsah proměny. Jelikož v našem kulturním a
sociálním kontextu se jako bazální vnímá protektivní funkce rodiny, vrozená nemoc dítěte je
vnějším zásahem do identity rodičů (proč my?, čím jsme se provinili?, kým jsem, když se to
stalo nám?). Přiznat u dítěte nemoc pak znamená smířit se s jiným pojetím sebe samého.
Teprve pak můžou následovat všechny ty vnější proměny, které jsem popsali v diskuzi –
reorganizace rodiny, hodnocení situace a přijetí rozhodnutí, využití rodinných zdrojů,
proměny v struktuře moci v rodině a pod. Míra postižení dítěte hraje významnou roli ve
vedení a zvládání rodinného života. Čím vážnější postižení, tím větší míra ohrožení stability
rodiny. Postižení typu autismu je natolik vážné, že se dotýká celého komplexu mezilidských
vztahů. Jak ukázala naše studie, mezi nahromaděním stresových nároků a zdravotním a
psychickým stavem dítěte existuje reciproční vztah. Navíc stresor nikdy nepůsobí sám.
Připravenost přizpůsobit se několika stresorům najednou ovlivňuje míru odolnosti rodiny.
Přiznat jinakost v sobě souvisí ještě s jedním přijetím: proměna, která se nutně děje v naší
rodině, se neděje jenom kvůli našemu nemocnému dítěti (sourozenci), nýbrž my všichni jsme
s proměnou ztotožněni a věříme, že tyto změny jsou důležité pro nás všechny. Rodiny, které
dokážou žít plnohodnotně, jsou ty, které přiznávají, že se její členové vzájemně ovlivňují, a
tedy pomáhají jeden druhému stresovou situaci překonat a učit se z něj. Jsou to rodiny, kde
autismus přestal všemi řídit. Členové rodiny jsou s to ho vnímat jako příčinu neustálých
změn, ale způsob, obsah a průběh proměny si rodina dokáže určit sama (a tuto možnost
sebeurčení si plně uvědomuje). Odolnost či naopak zranitelnost rodiny je tedy dána
především interpersonálními vztahy a organizační strukturou rodiny. Podle naší studie
klíčovým zdrojem v období adjustace a adaptace pod vlivem (nenormativního) stresoru je
manželská regulace.
Odolnost rodiny je však nutné chápat ve spojení s její další charakteristikou – mírou
spokojenosti. Analýza narativního materiálu prokázala, že nashromáždění stresorů působí
130
negativně na pocit spokojenosti v rodině, a to jak na úrovni osobní (matka-manželka, otec-
manžel), tak na úrovni rodinně-systémové. Manželská regulace jako jeden ze zdrojů rodiny
tento pocit spokojenosti naopak zvyšuje a navíc tím podněcuje regenerativní sílu rodiny.
Jak dále prokázala tato studie, matky-manželky, které svůj manželský svazek považují za
pevný („našla jsem v manželovi oporu“, „vše děláme spolu“, „jsme jako jedno tělo“), pak
můžou snadněji získat pocit, že stresová situace je zvládnutelná, než matky-manželky, které
v danou chvíli považují manželství za špatně fungující. Napětí v rodině, zejména na úrovni
manželského vztahu, tedy více než bezprostředně stresory, ovlivňuje úroveň tělesného,
duševního a sociálního pocitu pohody. Naše studie potvrdila, že ty matky nebo celé rodiny,
které se aktivně angažují ve společenském životě v rámci práce, charitativní nebo
dobrovolnické činnosti, studia nebo mají podporu v širší rodině nebo okruhu přátel, jsou
schopny lépe zvládat stresovou událost.
Jak jsme se již zmínili, proměna rodiny s dítětem s autismem je nutná, totální, vzájemná a
navíc se děje nejenom kvůli jejímu zachování, nýbrž její spokojenosti. Tato proměna je
významná ještě z jiného důvodu. Přes všechna omezení, které změny hlavně na počátku
přinášejí, vzniká nový prostor pro osobní růst a rozvoj rodiny. Studie prokázala, že dítě
s autismem generuje v rodině kvalitativně novou dimenzi organizace a způsobu života celé
rodiny, kterou lze vnímat pozitivně. Rodina jako místo sdílení, se stává primární hodnotou
pro všechny její členy. Rodiny, původně zaměřené na výkon (č.1,6), na osobní požitek (č.7),
na vzájemnou spásu (č.3), se transformovaly v rodiny resilientní, zaměřené nejen na zvládnutí
situace, ale také na svůj růst, rozvoj a na kvalitu svého života. Tyto rodiny vycházejí z této
situace obohaceny, a to o nové hodnoty a o změnu životního cíle směřujícího k transcendenci.
Rodina nejenom „přežila“ obrovskou zátěž, ale také se změnila, vyrostla: z bodu, kdy musela
přiznat, že je „jiná“ do bodu, kdy se skutečně stala se jinou, pro své členy hodnotnější.
131
Souhrn
Autismus je jednou z nejzávažnějších pervazivních poruch dětského mentálního vývoje.
Jeho klinický obraz je charakterizován tzv. triádou postižení: narušením sociální interakce a
komunikace, stereotypním chováním a omezenými zájmy.
Pozadí pervazivních vývojových poruch není dosud jednoznačně známo. Příčiny vzniku,
rysy a povahu autismu jsme v teoretické části popsali v rámci těchto teorií: Evoluční teorie,
Teorie mysli, Teorie centrální koherence, Teorie exekutivních řídících funkcí, Teorie mysli,
Emoční teorie. Přestože se vzájemně liší, všechny tyto teorie jsou cenné tím, že prohlubují
poznatky o autismu a umožňují tak lépe pochopit odlišné chování a prožívání dětí s poruchou
autistického spektra. Protože ať již pojímáme autismus jako důsledek percepčního,
kognitivního, komunikačního či socio-emočního deficitu, vždy docházíme k jednotnému a
společnému závěru, že děti s autismem žijí ve stálé tenzi a úzkosti.
Otázkou pak ale zůstává, jak s autismem žít a to jak z pohledu jedince s touto diagnózou,
tak jeho rodiny. Úzkost lidí s PAS nepramení jen ze samotné symptomatiky, ale také z
nevědomosti a netolerance okolí a jeho snahou o přetransformování jejich zvláštního způsobu
bytí ve způsob života společnosti bez autismu. Pojetí autismu jako neurobiologické poruchy
nebo nemoci, která vyžaduje léčbu, nejenom nereflektuje realitu, nýbrž také omezuje strategie
na jeho zvládání. My vycházíme z předpokladu, že autismus je jinak zformovaný způsob bytí,
který vyžaduje spíše přizpůsobení, než nápravu.
Jedním z důležitých faktorů zmírnění úzkosti u dítěte s autismem a zvýšení kvality jeho
života je podle nás jeho rodina, zázemí, které mu vytváří. Na rodinu pohlížíme jako na
systém členů, kteří na sebe vzájemně reagují, jsou ve vzájemné interakci a vytvářejí
vztahovou síť. Toto prostředí vztahů v rodině není jednosměrné, ale reciproční. Narozením
dítěte s autismem je postižen celý rodinný systém. „Jinakost“ autismu nám dovoluje pohlížet
na autismus jako na nenormativní stresor, jehož specifika pak ovlivňují další procesy
v rodině. Reakcí na stresor je krize, stav šoku, zmatení, destabilizace. Krizi rodiny vnímáme
nejen v kontextu stresových faktorů, nýbrž i jako možný potenciál k posílení kompetencí
všech členů rodiny vzájemně přispět k její transformaci.
Ve studii jsme vycházeli z předpokladu, že dítě s autismem není pouze nositelem stresu,
ale je i subjektem, který stres samo prožívá. Tím, že na stres samo reaguje, mění rodinu i
132
sebe. Rodina pomáhá dítěti se přizpůsobit prostředí a současně se mu sama přizpůsobuje.
Mění podmínky prostředí se zřetelem na dítě natolik, že se vlastně sama ocitá v novém
prostředí, ke kterému se musí přizpůsobit. Ať jsou však změny jakékoliv, rodina je ve
vzájemných vztazích obohacena. Transformaci rodiny prezentujeme jako proces neustálý
(autismus je celoživotní postižení), reciproční (propojenost všech členů rodiny) reflexivní
(změna je iniciována okolností, ale zároveň si její potřebu a průběh rodina uvědomuje,
analyzuje a interpretuje) a také jako proces nevyhnutelný, který souvisí s resilientní funkcí
rodiny. Proces transformace vedeme jako dialog na cestě k integraci zátěžových skutečností, a
to v komunikaci celé rodiny, všech jejich členů, tedy i dítěte s autismem.
Průběh krize v rodině, její reorganizaci a navrácení stavu „pořádku“, lze popsat pomocí
Modelu rodinné resilience, který byl vypracován v 90. letech 20. století výzkumným
kolektivem McCubbina. Tento model tvoří základní osu výzkumné části naší studie.
Rodinnou resilienci pojímáme jako proces, který se vztahuje ke strategiím zvládání zátěže
v rodině a k jejím adaptačním mechanismům. Uvádíme faktory, které jsou pro rodinnou
resilienci klíčové: systém názorů a přesvědčení v rodině, organizační vzorce a komunikaci,
včetně řešení problémů. Ve výzkumné části jsme se zaměřili především na strategie slučitelné
s adjustací a adaptací, na reflexi rodičů ohledně osobních a rodinných zdrojů a na hodnocení
pevnosti manželského svazku, odolnosti rodiny, míry kontroly nad událostmi či rozdělení
rolí.
Ve výzkumné části prezentujeme stěžejní prvky teoretické části na konkrétních případech
rodin s dítětem s autismem, popisujeme klinický obraz poruchy autistického spektra každého
z postižených dětí v souboru a snažíme se pochopit přístup rodiny k dítěti s autismem
v reálném životním kontextu. Na základě zkoumaného procesu transformace rodiny se zátěží
stanovujeme potenciální intervenční strategie i možný praktický dopad studie. V souladu
s výzkumnými cíly formulujeme výzkumné otázky, které souvisí a) se změnami v rodině
generovanými přítomností dítěte s autismem, b) s povahou a průběhem resilience v rodinách
s dítětem s autismem, c) s možnostmi intervenčních strategií pro zkvalitnění života rodinám s
dítětem s autismem.
Formulace výzkumného problému tímto způsobem odráží naši snahu pojmout rodinnou
resilienci na případu nenormativního stresoru, a to jako komplex na sebe vzájemně působících
rodinných zdrojů, protektivních faktorů a prediktorů reorganizace rodiny. Jestliže nás zajímá
133
rodinná resilience jako fenomén, nelze jeden zdroj nebo faktor popisovat izolovaně. Důležité
je si uvědomit, jak jsou jednotlivé faktory propojeny a jak se tento vztah odráží v reálné
dynamice rodiny v průběhu adjustace a adaptace na stresovou situaci. Přes vymezení rámce
studie jedním ústředním stresorem (přítomnost dítěte s diagnózou PAS) bereme do úvahy, že
kromě něj se rodina musí souběžně konfrontovat s řadou jiných stresorů (normativních a
nenormativních). Navíc stresová událost neprobíhá výlučně uvnitř rodiny. Jen pokud do
procesu stabilizace rodiny začleníme též zdroje, lidi a faktory ležící mimo rodinu, můžeme
mluvit o komplexním pohledu na problematiku.
Nutnost transformace rodiny vyvozujeme na základě popisu stresové události a povahy
stresoru. Průběh transformace pak souvisí s pojmem reciprocity jako součástí adaptačního
mechanismu a s resiliencí jako hledáním strategií pro nalezení nové rodinné dynamiky.
Komplexní pohled na výzkumný problém si vyžaduje využití vhodné metodiky.
Metodologický pilíř ve výzkumné části tvoří subjektivizující přístup McCubbina a Pattersona.
Nicméně navazujeme také na modely Hilla, Burra, Stewarta a Antonovského. Vzhledem ke
snaze zachytit subjektivní pohled samotných rodičů na přítomnost autismu v rodině, ústřední
metodiku tvoří biografické vyprávění. Narativní přístup poskytuje dostatek materiálu
k analýze témat vztahujících se k procesu rodinné transformace. Sběr dat pak doplňuje metoda
autobiografie, polostrukturovaného rozhovoru a kazuistiky. Ve studii dále aplikujeme
metodiku měření rodinné hardiness (dotazníky FHI). Metoda FHI dotazníku v naší studii
dotváří a doplňuje náš celkový přístup k rodinné resilienci, který slučuje objektivní faktory a
mechanismy se subjektivním sebehodnocením rodin a autobiografickým vyprávěním matek.
Výsledky studie prokázaly, že nashromáždění stresorů působí negativně na pocit
spokojenosti v rodině na úrovni, jak osobní (matka-manželka, otec-manžel), tak potažmo
rodinné, systémové. Námi zkoumané rodinné zdroje, jako např. manželská regulace, smysl pro
koherenci, odolnost rodiny, flexibilita, tento pocit spokojenosti naopak zvyšuje a navíc tím
podněcuje regenerativní sílu rodiny. Tyto zdroje jsou zároveň prediktory potenciálu v rodině k
reorganizaci a posléze k regeneraci. Jak ukázala naše studie, při reakci na stresor rodina
souběžně s vnitřními zdroji využívá také zdroje z okolí. Efektivita vztahu s okolím ovlivňuje
průběh adaptace rodiny. V dlouhodobém měřítku platí, že čím otevřenější je rodina k přijímání
zdrojů z okolí, tím přijatelněji probíhá adaptace a regenerace, a tím více se zvyšuje míra
spokojenosti rodiny.
134
Dále jsme v naší studii dospěli k závěru, že nenormativní stresor iniciuje nové strategie
zvládaní. Mění se hodnotový řebříček, rodinné paradigma i způsob sebehodnocení. Rodiny,
které se staly předmětem naší studie, „přežily“ působení stresoru i velkou transformaci.
Potvrdily, že jsou to rodiny resilientní, zaměřené nejen na zvládnutí situace, ale také na svůj
růst, rozvoj a na kvalitu svého života. Tyto změny pak rodiny následně uplatňují a oceňují i
ve vlastních interakcích s okolním světem. Tato zkušenost přidává životu v rodině
smysluplnost a jisté směrování do budoucna.
Jak se ukázalo v průběhu našeho výzkumu, téma resilience rodin s autistickým dítětem je
velmi široké a představuje do značné míry dosud neprobádaný terén. Složitost tématu
způsobila, že naši studii lze chápat pouze jako skromný příspěvek k poznání resilience
v rodinách s autistickým dítětem. Nicméně výsledky studie je dle našeho názoru možné
případně využít v klinické praxi či v poradenství pro podobné rodiny. Výzkum na toto téma
se může dále ubírat přinejmenším dvěma směry:
1) Ke konkretizaci resilientních funkcí rodiny konkrétně ve specifickém případu autismu.
V tomto směru by mohla být psychologická studie doplněna také výzkumem
interdisciplinárním (psychologická antropologie, sociologie, sociální pedagogika), který by
umožnil doplnit pojetí autismu z hlediska sociability.
2) Od autismu k resilienci, kde je autismus považován za jeden z mnoha stresorů a je
zkoumán především z toho důvodu, že působí jako hledáček, skrze který se nám lépe
poznává, co je rodina za institut, jak se mění a musí měnit a jakým způsobem se vytváří
resilience. Jedním z výchozích bodů v této oblasti by mohla být komparativní studie několika
typů rodin (tj.různých typů postižení či diagnóz u některého člena) s ohledem na jejich
resilientní funkci. Význam takové studie v ČR by nebyl pouze v její jedinečnosti, ale
především v jejím potenciálně velkém praktickém dopadu.
135
Seznam literatury
AKSHOOMOFF, N. - PIERCE K. - COURCHESNE, E. (2002). The Neurobiological basis of
autism from a developmental perspective. Development and Psychopathology 14(3),
str. 613-634.
ASPERGER, H. (1991). Autistic psychopathy in childhood. In H. Asperger, Autism and
Asperger syndrome. Cambridge: University Press, str. 37-92.
BADCOCK, C. (2004). Mentalism and mechanism: the twin modes of human cognition.
Human Nature and Social Values: Implications of Evolutionary Psychology for Public
Policy, str. 99-116.
BADCOCK, C. - CRESPI, B. (2006). Imbalanced genomic imprintg in brain development: an
evolutionary basis for the etiology of autism. Journal Compilation: European Society
for evolutionary biology, str. 1007-1032.
BADCOCK, C. - CRESPI, B. (2008). Psychosis and autism as diametrical disorders of the
social brain. Cambridge: University Press.
BAKER, B. L. - BLACHER, J. - CRNIC, K.A. -EDELBROCK, C. (2002). Behavior
problems and pareting stress in families of three-year-old children with and without
developmental delays. American Journal on Mental Retardation, 107, str. 433-444.
BALASZ, A. (1991). Moderné aspekty autismu. Budapešť: Kapocs.
BARON-COHEN, S. - LESLIE, A.M. – FIRTH, U. (1985). Does the autistic child have the
´theory of mind´? Cognition, 21, str.37-46
BARON-COHEN, S. (1997). Mindblindness: an essay on autism and theory of Mind.
Cambridge: The MIT Press.
BARON-COHEN, S. (2002). The extreme male brain theory of autism. Trends Cognition
Society, 6, str. 248-254.
BARON-COHEN, S. (2003). The Essential Difference: the Truth about the Male and
Female Brain. New York: Basic Books.
BARRETT, L., DUNKBAR, R., LYCETT, J. (2007). Evoluční psychologie člověka. Praha:
Portál.
BARSON, C. (1998). Autism: supporting the family. Nottingham: The National Autistic
Society.
136
BAŠOVÁ, J. (2008). Resilience rodin s ADHD (diplomová práce). Olomouc, FF UP.
BAUMAN, M., KEMPER, T. L. (2005). The neurobiology of autism. – Baltimore: John
Hopkins University Press.
BINAROVÁ, M. (2007). Životní spokojenost a fungování rodin s tělesně postiženým dítětem
(diplomová práce). Brno, FF MU.
BEBKO, J. M. -KONSTANTAREAS, M. M. - SPRINGER, J. (1987). Parent and
professional evaluations of family stress associated with characteristic of autism.
Jornal of Autism and Developmental Disorders, 17, str. 565-576.
BINDHULAKSHMI (2006). When the diagnosed talk: ethnographic narratives of mental
illness. Bordering Biomedicine, str. 141-158.
BLAŽEK, B. - OLMROVÁ, J. (1988). Světy postižených. Praha: Avicenum, 1988.
BOSS, P. (2002). Family stress management: a contextual approach. London: Sage
Publications.
BOUMA, R. - SCHWEITZER, R. (1990). The impact of chronic chilhood illness on family
stress: a comparison between autism and cystic fibrosis. Journal of Clinical
Psychology, 46, str. 722-730.
BROACH, S. et al. (2003). Autism: rights in reality. London: The National Autistic Society
Available from the NAS Publications Department.
BRUNER, J. (1990). Acts of meaning. – Cambridge: Harvard University Press. Kapitola 4, str.
99-138.
BURR, W. (1973). Theory construction and the Sociology of the Family. New York: John
Wiley and Sons.
CARVER, C. S. - SCHEIER, M. F. (1998). On the self-regulation of behaviour. New York:
Cambridge University Press.
CASTLES, E. E. (1996). „We´re people first“ The social and emotional live´s of individuals
with mental retardation. Westport: Prager Publishers.
CRNIC, K. A. - GREENBERG, M. T. (1990). Minor Parenting Stresses with Young
Children. Child Development, 61, str. 1628-1637.
ČANÍKOVÁ, P. (2006). Autismus našima očima. Praha: Fakulta sociálních věd.
137
DAWSON, G. et al. (2003). Preschool outcomes of children of depressed mothers: Role of
maternal behavior, contextual risk, and children's brain activity. In Child Development,
74, str. 1158-1175.
DONNELLY, E. (1994). Parents of children with asthma: An examination of family
hardiness, family stressors, and family functioning. In Journal of Pediatric Nursing, 9,
str. 398–408.
DYSON, L. L. (1997). Families of young children with handicaps: Parental stress and family
functioning. American Journal on Mental Retardation, 95, str. 623-629.
FAILLA, S. - JONES, L. C. (1991). Families of children with developmental disabilities: An
examination of family hardiness. In Research in Nursing & Health, 14, str. 41–50.
FINESE, B. H. - SAMEROFF, A. J. (1999). The family narrative consortium: A
multidimensional approach to narratives. In FIESE, B. H. - SAMEROFF, A. J. -
GROTEVANT H. D. et al. (Eds.) The stories that families tell. Narrative coherence,
narrative interaction and relationship beliefs. Monographs of the Society for Research
in Child Development, 64 (2), 257. – Malden MA: Blackwell Publishers, str. 1-36.
FLOYD, F. J. - GALLAGHER, E. M. (1997). Parental stress, care demands, and use of
support services for school-age children with disabilities and behavior problems.
Family Relations, 46 str. 359-371.
FRITH, U. Autismus. In RIESE, B. (1994). Schrift und sprache / mit einer einführung von
Berthold Riese). Heidelberg: Spektrum, str. 32-39.
FRYDRYCHOVSKÁ, Z. (2007). Psychologická charakteristika rodin s dvojčaty (diplomová
práce). Olomouc, FF UP.
GILLBER, CH. - PEETERS L. (1998). Autismus-zdravotní a výchovné aspekty. Praha: Portál.
GOFFMAN, E. (2003). Stigma. Praha: Slon.
GOLDSCHMIDT, W. (1977). Anthropology and the coming crisis: An autoethnographic
appraisal. In American Anthropologist, New Series, 79, str. 293-308.
GRANDIN, T. (2005). Autism and "the squeeze machine". In: CLASSEN, C. The Book of
Touch. Oxford: Berg, str. 318-321.
GRAY, D (2003). Gender and coping: the parents of children with high-functioning autism.
Social Science and Medicine, 56, str. 631-642.
138
GUBRIUM, J. - HOLSTEIN, J. (1997). The new language of qualitative method. London:
Sage Publications.
GURALNICK, M. J. (2000). An agenda for change in early childhood inclusion. Journal of
Early Intervention, 23, str. 213-222.
HAGUE, W. J. (1995). Evolving spirituality. Edmonton: University of Alberta, Department
of Educational Psychology.
HANSEN, D., HILL, R. (1964). Families under stress. In H. CHRISTENSEN (Ed.),
Handbook of marriage and the family. Chicago: Rand McNally, str.782-819.
HANSEN, D. - JOHNSON, V. (1979). Rethinking family stress theory: Definitional press
aspects. In BURR, W. - HILL, R. - REISS, I. - NYE, I. (Eds.) Contemporary theories
about the family 1. – New York: Free Press.
HAUSER-CRAM, P. et al. (2001). Children with disabilities: A longitudinal study of child
development and parent well-being. Monographs of the Society for Research in Child
Development, 66, str. 1-126.
HENDL, J. (1997). Úvod do kvalitativního výzkumu. Praha: Karolinum.
HILL, R. (1949). Families under stress. Connecticut: Greenwood Press.
HILL, R. - DONALD H. (1962). The family in disaster. In BAKER, G. – CHAPMAN, D.
(Eds.) Man and society in disaster. New York: Basic Books, str. 185-220.
HOLAHAN, C. J. - MOOS, R.H. (1985). Life stress and health. Personality, coping and
family support in stress resistance. Journal Personality and Social Psychology, 49,
str. 739-747.
HÖSCHL, C. - LIBIGER, J. - ŠVESTKA, J. (2002). Psychiatrie. Praha: TIGIS.
HRDLIČKA, M. (2000). Dětská a adolescentní psychiatrie. Praha: Portál.
HRDLIČKA, M. - KOMÁREK, V. (2004). Dětský autismus. Praha: Portál.
INGLEBY, D. (1982). The social construction of mental illness. In INGLEBY, D. The
problem of medical knowledge. Edinburgh: Edinburgh University Press, str. 123-143.
JELÍNKOVÁ, M. (2001). Péče o dospělé klienty s autismem. Praha: IPPP.
JELÍNKOVÁ, M. (2004). Sociální aspekty. In HRDLIČKA, M. – KOMÁREK, V. Dětský
autismus. Praha: Portál, str. 177-191.
KAISER, H. F. (1958). The varimax criterion for analytic rotation in factor analysis. In
Psychometrika 23, str. 187-200.
139
KAMINSKY, L. - DEWEY, D. (2002). Psychosocial adjustment in siblings of children with
autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry and allied disciplines, 43,
str. 225-232.
KLEIN, D. - HILL, R. (1979). Determinants of family problem-solving effectiveness. In
BURR, W. – HILL, R. – REISS, I. – NYE, I. (Eds.) Contemporary theories about the
family. – New York: Free Press, str. 493-548.
KOBASA, S. C. (1979). Stressful life events: Personality and health: An inquiry into
hardiness. In Journal of Personality and Psychology, 37, str. 1-11.
KOOS, E. L. (1946). Families in trouble. – New York: King's Crown Press.
KOUKOLÍK, F. (2002). Lidský mozek. Praha: Portál.
KUPST, M. J. - NATTA, M. B. - RICHARDSON, C. C. - SCHULMAN, J. L. - LAVIGNE,
J.V. - DAS, L. ((1995). Family coping with pediatric leukemia: Ten years after
treatment. Journal of Pediatric Psychology, 20, str. 601–617.
LANGER, M. (2000). Motherhood and sexuality. New York: Other.
LANGMEIER, J. - KREJČÍŘOVÁ, D. (2006). Vývojová psychologie. Praha: Grada.
LAVEE, Y. - MCCUBBIN, H. - PATTERSON, J. (1985). The double ABCX model of
family stress and adaptation: An empirical test by analysis of structural equations
and latent variables. Journal of Marriage and the Family. 42(4), str. 811-825.
LAVEE, Y. - MCCUBBIN, H. I. - OLSON, D. H. (1987). The effect of stressful life events
and transitions on family functioning and well-being. In Journal of Marriage and
Family, 49(4), str. 857-873.
LAZARUS, R. S. - BANNER, A. D. - FOLKMAN, S. (1980). Emotions: A cognitive
phenomenological analysis. In PLUTCHIK, R. – KELLERMAN, H. (Eds.). Theories
of emotion. New York: Academic Press str. 189-217.
LENGUA, L. J. (2002). The contribution of emotionality and self-regulation to the
understanding of children's response to multiple risk. Child Development, 73, str. 144-
161.
LOYNES, F. (2000). The impact of autism: a report compiled for the all party parlimentary
group on autism. London: APPGA.
140
LOTHAR, S. S. - CICCHETTI, D. - BECKER, B. (2000). The construct of resilience: A
critical evaluation and guidelines for future work. Child Development, 71, str. 543-
562.
MARSELLA, A. J. (1985). Culture, self, and mental disorder. In MARSELLA A. J. Culture
and self : asian and western perspectives. New York: Tavistock, str. 281-308.
MATĚJČEK, Z. (2001). Psychologie nemocných a zdravotně postižených. Jinočany: H&H.
MATĚJČEK, Z. (2007). Co děti nejvíc potřebují. Praha: Portál.
MATĚJČEK, Z. (2005). Výbor z díla. Praha: Karolinum.
MATOUŠEK, O. (2003). Rodina jako instituce a vztahová síť. Praha: Sociologické
nakladatelství (SLON)
McADAMS, D. (1993). The Stories we live by: Personal myths and the making of self.
– London: Guilford Press.
McCUBBIN, H. I. - PATTERSON, J. M. (1983). The family stress process. The double
ABCX model of family adjusment and adaptation. Marriage and Family Review, 6,
str. 7-37.
McCUBBIN, M. A. - McCUBBIN, H. I. - THOMPSON, A. I. (1987). FHI: The family
hardiness index. In McCUBBIN, H. – THOMPSON, A (Eds.), Family assessment
inventories for research and practice. Madison: University of Wisconsin, str. 125-132.
McCUBBIN, M. A. - McCUBBIN, H. I. (1992). Families coping with health crises: The
resiliency model of family stress, adjustment and adaptation. In DANIELSON, C -
HAMEL-BISSELL, B - WINSTEAD-FRY, P (Eds.). Families, health and illness.
New York: Mosby, str. 21-63.
McCUBBIN, H. I. - McCUBBIN, M. A. - THOMPSON, A. I. - THOMPSON, E. A. (1995).
Resiliency in ethnic families: A conceptual model for predicting family adjustment and
adaptation. In McCUBBIN, H. I. - THOMPSON, E. A. - THOMPSON, A. I. -
FROMER, J. E. Resiliency in ethnic minority families. Native and immigrant American
families, 1. Madison: University of Wisconsin System, str. 3-48.
McCUBBIN, H. I.-THOMPSON, A. I.-McCUBBIN, M. A.(1996). Family assessment:
Resiliency, coping and adaptation – Inventories for research and practice. Madison:
University of Wisconsin System.
141
McCUBBIN, H. I. - THOMPSON, E. A. - THOMPSON, A. I. - FROMER, J. E. (Eds.).
(1998). Stress, coping, and health in families: sense of coherence and resiliency.
Thousand Oaks: Sage Publications.
MCCUBBIN, H. I. - THOMPSON, E. A. - FUTRELL, J. A. (1999). The dynamics of resilient
families. Thousand Oaks: Sage Publications.
McCUBBIN, M. A. - BALLING, K. - POSSIN, P. - FRIERDICH, S.H. - BEYNE, B. (2002).
Family resiliency in childhood cancer. In Family Relations, 51(2), str. 103-111.
McDERMOTT, R. - VARENNE H. (1995). Culture as disability. In Anthropology and
Education Quarterly 26(3), str. 324-348.
MEICHENBAUM, D. - FITZPATRICK, D. A. (1993). Constructivist narrative perspective
on stress and coping: Stress inoculation applications. In GOLDBERGER, L. –
BREZNITZ, S. Handbook of stress: theoretical and clinical aspects. New York: Free
Press, str. 706-723.
MOES, D. - KOEGEL, R. L. - SCHREIBMAN, L. - LOOS, L. M. (1992). Stress profiles for
mothers and fathers of children with autism. Psychological Reports., 71, str. 1272-
1274.
MULLINS, J. B. (1987). Authentic voices from parents of exceptional children. Family
Relations, 36, str. 30-33.
MURRAY, M. A. (2002). Needs of parents of menthaly retarded children. In BLACHER J. -
BAKER,B. (Eds.), Families and Mental Reatardation. Washington, DC: American
Association on Mental Retardation, str. 53.
NESNÍDALOVÁ, R. (1994). Extrémní osamělost. Praha: Portál.
OLIVER, M. (1996). Understanding disability: from theory to practice. New York:
St. Martins Press.
PARSONS, T. - BALES, R. F. (2001). Family socialization and interaction process.
London: Routledge.
PATTERSON, J. M. - MCCUBBIN, H. I. (1983). The impact of family life events and
changes on the health of a chronically ill child. In Family Relations, 32(2), str. 255-
264
142
PATTERSON, J. M. (1989). A family stress model: The family adjusment and adaptation
response. In RAMEY, C. The science of family medicine. New York: Guilford
Press, str. 95-117.
PATTERSON, J. M. - MCCUBBIN, H. I. (1983). The impact of family life events and
changes on the health of a chronically ill child. In Family Relations, 32, str. 255-264.
PLAŇAVA, I. (2000). Manželství a rodina. Brno. Doplněk.
PRATT, M. L. (1992). Imperial eyes: Travel writing and transculturation. London:
Routledge.
ŘÍČAN, P. - KREJČÍŘOVÁ, D. (2006). Dětská klinická psychologie. Praha: Grada.
RIMLAN, B. (1964). Infantile autism. New York: Appleton Century-Crofts.
ROSS, A. O. - LACEY, H. M. - PARTON, D. A. (1965). The development of a behavior
checklist for boys. Child Development, 36, str. 1013-1027.
ROSENTHAL, G. (1995). Erlebte und erzählte Lebensgeschichte. Frankfurt a.M.: Campus.
SACKS, O. (1997). Antropoložka na Marsu. Praha: Mladá fronta.
SAMEROFF, A. J. - SEIFERT, R. (1983). Familial risk and child competence. Child
Development, 54, str. 1254-1268.
SATIROVÁ, V. (2006). Kniha o rodině. Praha: Práh.
SCORGIE, K. - WILGOSH, L. - MCDONALD, L. (1998). Parent´s experiences managing
life when a child has a disability. International Journal of Special Education, 13,
str. 102-110.
SEALE, C. - GOBO, G. - GUBRIUM, J.F. - SILVERMAN, D. (2004). Qualitative research
practice. London: Sage Publications.
SELTZER, M. et al. (2001). Families of adolescents and adults with autism: Uncharted
territory. International Review of Research in Mental Retardation. San Diego:
Academic Press.
SHARPLEY, C. F. - BITSIKA, V. - EFREMIDIS, B. (1997). Influence of gender, parental
health, and perceived expertise of assistance upon stress, anxiety, and depression
among parents of children with autism. Journal of Intellectual and Developmental
Disability, 22, str. 19-28.
SILVERMAN, D. (2005). Doing qualitative research: a practical handbook. 2.ed. London:
Sage..
143
SLÁDEČKOVÁ, S. (2009). K některým současným otázkám psychologie dítěte s autismem se
zřetelem na resilientní funkci rodiny (bakalářská práce). Olomouc, FF UP.
SMITH, CH. P. (Ed.) (1992). Handbook of thematic kontent analysis. Cambridge:
Cambridge University Press.
SOBOTKOVÁ, I. (2007). Psychologie rodiny. Praha: Portál.
SOBOTKOVÁ, I. (2003a). Odolná a funkční rodina – jeden z předpokladů zdravého vývoje
dětí. Pediatrie pro praxi, 4 (5).
SOBOTKOVÁ, I. (2003b). Pěstounské rodiny: jejich fungování a odolnost. Praha.
SPERBER, D.(2001). Mental modularity and cultural diversity. In WHITEHOUSE The
debated mind: evolutionary psychology versus ethnography. Oxford: Berg, str. 23-56.
STETZ, K.M. et al. (1986). Family coping strategies and chronic illness in the mother. In
Family Relations, 35, str. 515-522.
STEWART, A. J. - SALT, P. (1981). Life stress, life-styles, depression and illness in adult
women. Journal of Personality and Social Psychology, 40, str.1063-1069.
STEWART, A . J. et al. (1982). Adaptation to life changes in children and adults: Cross-
sectional studies. Journal Personality and Social Psychology, 43, str.1270-1281.
STEWART, A. J. - HEALY, J. M. (1985). Personality and adaptation to change. In HOGAN,
R. - JONES, W. (Eds.) Perspectives in personality: Theory, measurement and
interpersonal dynamics. Greenwich, CT: JAI Press, str. 117-144.
ŠPATENKOVÁ, N. - SOBOTKOVÁ, I. (2004). Krize, psychologický a sociologický
fenomén. Praha: Grada.
THOROVÁ, K. (2006). Poruchy autistického spektra. Praha: Portál.
TOBING, L. E. - GLENWICK, D. S. (2002). Relation of the childhood autism rating scale-
parent version to diagnosis, stress and age. Research in Developmental Disabilities,
23, str. 211-223.
TODIS, B. - SINGER, G. (1991). Stress and stress management in families with adopted
children who have severe disabilities. Journal of the Association for Persons with
Severe Handicaps, 16, str. 3-13.
TOREN, CH. (2001). The child in mind. In: WHITEHOUSE, H. The Debated mind:
evolutionary psychology versus ethnography. Oxford: Berg, str.155-180.
VÁGNEROVÁ, M. (2004). Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál.
144
VERMEULEN, P. (2006). Autistické myšlení. Praha: Grada.
WALSH, F. (1998). Strengthening family resilience. New York: Guilford Press.
WILLIAMS, E. (2006). Autism and object use: the mutuality of the social and material in
children's developing understanding and use of everyday objects. In: COSTALL, A. -
DREIER, O. Doing things with things: the design and use of everyday objects.
Aldershot: Ashgate, str. 51-65.
YALOM, I. D. (2004). Chvála psychoterapie. Praha: Portál.
145
Přílohy
Příloha č.1: Profil rodiny č.7
Mé první setkání s maminkou od Patrika se uskutečnilo dne 09. září 2010 v kavárně.
S touto rodinou se znám osobně několik let. Má dcera navštěvovala s Patrikem stacionář a
spolu je dodnes pojí nejen podobná diagnóza, ale i společné porozumění. Tuto rodinu
pokládám za své přátele. Při dotazu, zda by přijali účast na této práci, se manželé i jejich
dospělý syn, ochotně zapojili do našeho výzkumu, s vstřícností poskytli své názory a
myšlenky a odkryli své pocity. Naše druhé setkání proběhlo dne 16. září 2010 u mne doma.
V této rodině jsou děti na prvním místě, rodina se zcela přizpůsobila potřebám svého dítěte
s autismem. Přizpůsobila nejen prostředí, vytvořila nejen podmínky pro spokojený vývoj
svého syna, ale přijala tento handicap jako součást své rodinné identity. V rodině vládne
výrazné společné sdílení a vyjadřování pocitů a společné řešení rodinných otázek. Právě
problémy s handicapem jejich dítěte rodinu stmelily a dodali ji transcendentální rozměr. Muž
je tolerantní, vstřícný, zaměřený na pozitivní vnímání, dobro a lásku, je oddán vyšším
hodnotám, které mu umožňují povznést se nad běžné problémy a překonávat je. Žena ho
vnímá velmi pozitivně, nikdy ji nezklamal, stál vždy na její straně, může se plně před ním
otevřít. Může s ním sdílet i své nejvnitřnější pocity, být autentická. Mají společný pohled na
svět. Manželé jsou si oporou, spolupracují, překonané problémy je spojují, oba si sebe
vzájemně váží. V rodině je přítomen spirituální rozměr, přestože se zde nejedná o žádné
členství v nějaké církvi, manželé uznávají vyšší duchovní hodnoty. Rodina na mne působila
velmi pozitivně, má svou vnitřní sílu a žije alternativním způsobem, možná proto má určité
hodnoty jiné než většina rodin. Rodina má stejný či podobný názor na všechny důležité oblasti
soužití a manželé považuji své manželství za velmi šťastné.
Manželé mají spolu dvě děti, syna, který má 19 let (1991) a dokončuje v současnosti
SŠ s maturitou, a syna Patrika, kterému je 12 let (1998) a má následující diagnózy: dětský
autismus, lehká mentální retardace, ADHD, epilepsie, úzkostná porucha v zátěži, mozková
cysta temporálně vlevo. Matka i otec mají střední vzdělání bez maturity. Otci je 38 let (1973) a
matce 39 let (1971).
I
Příloha č. 2: Kazuistika dítěte s autismem
Patrik se narodil v roce 1998. Těhotenství bylo provázeno komplikacemi, matka měla
od 24. týdne pesar a od 32. týdne byla hospitalizována. Porod proběhl ve 41. týdnu záhlavím,
byl vyvolávaný. Novorozenec byl zralý, nebyl kříšen a vážil 3500 g a měřil 52 cm. Po porodu
byla u dítěte mírná poporodní žloutenka. Dítě bylo kojeno do 36. měsíce.
V prvním půl roku věku dítěte, rodiče nezaznamenali žádné somatické příznaky, dítě se
jevilo jako zcela zdravé a bez obtíží. Po půl roce se začaly objevovat křeče, které byly nejprve
označeny jako febrilní. Dítě mělo souběžně zvýšené teploty, které byly spojovány s původem
křečí. Docházelo k častým a pravidelným výskytům těchto stavů, které byly doprovázeny
ztrátou vědomí.
Po šesti měsících tohoto trvání, místní Městská nemocnice rozhoduje o vhodnosti
podrobného vyšetření ve Fakultní krajské nemocnici. Odborníci neurologové diagnostikují
epileptické záchvaty, ale nedocházejí k jednoznačnému závěru, navrhují proto podrobné
vyšetření magnetickou rezonancí. Po dalších třech měsících se plánovaná magnetická
rezonance realizuje a zjišťuje se, že dítě má v levém temporálním laloku vodnatou cystu. Dle
lékařů je tato cysta i příčinou epileptických záchvatů. Navrhují operaci, se kterou nejdříve
chtějí počkat, až bude dítě starší a nasazují antiepileptickou léčbu. Dítě zpočátku na této
medikaci funguje, záchvaty ustávají, ovšem po třech měsících, se objevují znova, ještě se
závažnějším průběhem a s vyšší frekvencí. Proto bylo přistoupeno k operaci, při které lékaři
teprve na sále zjišťují, že Patrik nemá vodnatou, ale cévnatou cystu. Lékaři nejsou na tuto
eventualitu připraveni, nemají transfúzi krve, dochází k vnitřnímu krvácení, operaci urychlují
a cystu v mozku jen zčásti odstraňují.
Po operaci je Patrik převezen na Jednotku intenzivní péče a po týdnu převážen
v nákupním košíku na oddělení neurologie. Není ovšem stabilizován, zvrací a pláče i při
zvednutí z postýlky. Od své maminky se nenechá nosit, má evidentní bolesti, které druhým
komunikačně sděluje svým křikem. Po týdnu, kdy dítě je v tomto stavu, začínají neurologové
vyšetřovat a provádějí punkci. Patrik má hnisavý zánět mozkových blan a je převážen na
Jednotku intenzivní péče infekčního oddělení. Matka zde nemá přístup. Po kritickém týdnu,
kdy je dítě přeloženo na infekční oddělení, matka nastupuje s dítětem na dvouměsíční
II
hospitalizaci. Již v prvních dnech zaznamenává, že dítě po týdnu izolace, má známky nejen
tělesného zanedbání, ale i psychického poškození.
Po dvou měsících se vracejí domů z nemocnice, avšak hned první večer má dítě opět
epileptický záchvat. Neurochirurg, který Patrika operoval, konstatuje, že cysta nebyla tím
hlavním vyvolávajícím momentem epileptických výbojů. Záchvaty probíhají i po operaci
v intervalech 1x za 14 dní. Maminka je pravidelně týden v nemocnici, týden doma. Hledá se
vhodná kombinace léků, která by pozitivně ovlivnila stávající traumatizující stav. Po třech
letech se zdá, že k tomuto dochází. Patrik je stabilizován, záchvaty se objevují s menší
intenzitou a rodiče hledají odlehčení v péči o svého postiženého chlapce.
Od čtyř let věku navštěvuje Patrik stacionář, kde přichází do kontaktu s dětmi, což se
pozitivně odráží i v jeho vývoji. Komunikační schopnosti se zlepšují a dítě se lepší i
v sociálním kontaktu. V 7 letech pak nastupuje do nultého ročníku, kde je velmi spokojen
nejen on, ale i rodiče. Usilují proto, aby dítě na této škole pokračovalo ve školní docházce.
Nejdříve vše nasvědčuje tomu, že dítě bude školu i nadále navštěvovat, rodiče dostávají
Souhlas o přijetí. Krátce před koncem školního roku, však paní ředitelka z nevysvětlitelných
důvodů odebírá tento Souhlas matce a nesouhlasí s přijetím Patrika do první třídy „na své“
škole. Rodiče řeší náročnou situací, provázenou pocity podrazu, a s pomocí Magistrátu
nacházejí školu novou, kterou Patrik navštěvuje do současnosti. Je integrovaný v Základní
škole, má svého pedagogického asistenta a jeho výuka probíhá podle osnov Zvláštní školy. Ve
třetí třídě proběhla u Patrika Grahamova operace, kdy rodiče právě ocenili přístup dané školy
v pomoci, s obsluhou a nošením jejich syna. V páté třídě však vznikají komplikace, ředitelka
odmítá mít chlapce se Vzdělávacím programem zvláštní školy na druhém stupni. Pomoc
tentokrát přichází ze Speciálního pedagogického centra pro děti s autismem.
Již ve stacionáři rodiče zaznamenávají, že v chování jejich dítěte se objevují prvky,
které nejsou zcela v pořádku. Dosud byl hlavní prioritou zdravotní stav Patrika a snaha
ovlivnit průběh epileptických záchvatů. Nyní s jejich mírným ústupem se do popředí dostává
chování a sociální život dítěte. Obracejí se na psychologa ve stacionáři s prosbou o pomoc.
Rodiče dostávají odpověď v podobě obvinění, že za veškeré projevy dítěte si mohou sami, a to
svou neadekvátní výchovou. Cítí bolest, ale nevyvozují z toho žádné důsledky. Spíše je to
podněcuje k novým radikálním krokům. Začínají docházet k jinému neurologovi, který si hned
v úvodním vyšetření všímá, že se u dítěte objevují autistické rysy. Navrhuje psychiatrické
III
vyšetření. Psychiatr a psycholog, kteří mají vedle sebe své ordinace, také i souběžně
diagnostikují u Patrika atypický autismus a mentální retardaci. Dítě se však léty ve svých
projevech zhoršuje a rodiče jsou opět znepokojeni. Opět se jim nedostává zpětné vazby, proto
volí alternativu vyhledat pedopsychiatra, který se autismem podrobněji zabývá a má nemalé
zkušenosti v této problematice. Pedopsychiatr ve spolupráci s psychologem diagnostikuje
dětský autismus.
U dítěte je výrazná jeho sociální nezralost a v chování nesociabilita. V kontaktu
s druhými lidmi je aktivní, iniciuje kontakt, avšak jeho způsob není přiměřený situaci a
neodpovídá normě sociální konvence. Jeho chování je nepředvídatelné, v některých případech
se jedná o formu navázání kontaktu, které je neadekvátní, neboť dítě neumí vyhodnocovat
sociální situace. Často se zdá, že druhé při jejich komunikaci nevnímá, nicméně vše registruje
a pak případně i slyšené realizuje. Ve škole je nesoustředěný, má problém udržet pozornost.
Když se ocitá v nových situacích anebo v takových, které nezvládá, má průjmy, somatizuje,
musí na WC, kde je i celou hodinu. Bývá často unavený, neklidný a mívá bolesti hlavy a
končetin. Má zhoršenou stabilitu, při žduchnutí není schopen udržet rovnováhu. Má problémy
s chůzí, ujde malou vzdálenost a do schodů nevyjde. Při nesení těžších předmětů se u něj
objevuje tremor horních končetin. Dítě má snížený práh citlivosti, bolest necítí, snadno se
opaří horkou vodou.
Triáda symptomů dítěte s autismem
Porucha sociálního porozumění a mezilidských vztahů:
Dítě sociální kontakt navazuje. Na některé plive, některé lidi očichává a nemá rád ty,
co na něj sahají nebo mluví sladce. Ty, kteří jsou na něj hrubí, má rád. Vycítí z člověka, z jeho
pohledu, že to s ním nemyslí upřímně, cítí z něj něco špatného, tak pak je agresivní a útočí na
něj. Rozlišuje, kdo je zlý a kdo je dobrý. I ve své třídě cítí, kdo se mu vysmívá. Kamarády má
buď o hodně starší, nebo o hodně mladší.
V chování akcentuje sociálně nepříjemná prostořekost - „pravdomluvnost“, která
narušuje sociální konvence. Osobnost je v chování nezralá a sociálně neobratná. Sociabilita je
narušena. Vizuální kontakt navazuje, při pozdravu se usměje. Staví se do role dospělejšího
IV
Vše bere doslovně. Každou legraci nepřijme, musí to být primitivní legrace, aby ji
pochopil. Pokud se legrace dotýká jeho osoby, pak ji pojímá jako posměch a není schopen ji
unést. Dokáže zbít i svého tatínka, který s ním někdy takto žertuje.
Zvířata nemá rád, a to ani v televizi. Mouchy zabíjí a rozmačkává je. Nedávno bil
brouka termoskou, mlátil jej tak dlouho, až ho zabil. Do ZOO nejezdí, tam ho baví akorát
houpačky. Má rád jen své psy u babičky. Nedávno také u ní počůral slepici, která byla stará,
nehýbala se a Patrika tato její nemohoucnost aktivizovala.
Mít rodinu pro něj znamená, mít funkční rodinu. Znamená to být pospolu za každých
okolností. Když byla letos rodina na dovolené, maminku bolela jeden den hlava, tak byl podán
návrh, aby všichni šli na procházku jen s tatínkem, že maminka zůstane na chvíli v posteli.
Patrik reagoval, že jestli s nimi nepůjde, tak skočí z okna, a při svých slovech otevíral okno.
Také tvrdí, že kdyby se mamce něco stalo, tak že se zabije. Domov má rád (v bytě), ale rád je i
u babičky (v rodinném domě na samotě u lesa). Samota u babičky pro něj znamená, mít klid a
svobodu. To, že si jej tam nikdo nevšímá, žádní lidé jej nepozorují, nesledují, může sám na
zahradu bez doprovodu jen se svými psy, to je pro něho uspokojující. I když ho babička někdy
okřikne, nevadí mu to, na jeho vztahu se nic nemění a rád se tam vrací.
Porucha komunikace:
V komunikaci zaznamenán opožděný vývoj, v minulosti používal jenom jednotlivá
slova, u kterých ani nevěděl, jaký mají význam. Komunikoval pouze v minulém čase –
„mamka šla“. Až ve stacionáři se vše zlepšilo.
I v komunikaci se staví do role dospělejšího, jeho mluva je srozumitelná. Hovoří
v rozvinutých větách, slovní zásobu má dobrou. Zájmena používá správně. Neologismy ani
agramatismy se v řeči neobjevují. Gestům nerozumí, vždy je nutno vše verbálně konkretizovat
a neukazovat
V současnosti se objevují více nápadné stereotypní projevy v řeči – šeptání, monology.
Hovoří sám k sobě. Rád opakuje slova či věty, má echolálie, např. maminka řekne, že
odpoledne někam půjdou, tak si dokola opakuje „půjdeme někam“.
V receptivní oblasti řečového projevu, se více než samotnými slovy, orientuje na
základě intonace nebo důrazu řečníka. Neumí lhát. Vše bere doslovně.
V
Typicky nápadné, stereotypní a ritualistické chování. Představivost, zájmy, hra:
Hra je nefunkční a rigidní, chybí představivost. Dítě staví rádo stavebnice a lego,
upřednostňuje konstrukční hru.
Vnímání jednoduché – globální, s chyběním detailů, s poruchou vnímání času, Patrik
se neorientuje dle hodin, ani běžně, ani digitálně, ani přiřazením. Jeho myšlení je rigidní,
ulpívavé, přítomny jsou perseverace, chybí logická nadstavba.
Musí vědět dopředu denní program, nemá rád změny. Denní režim nemá, nutno však
veškeré aktivity plánovat dopředu a mít vždy dvě alternativy, kdyby jedna nevyšla. Špatně si
zvyká na vše nové, při změnách je neklidný až agresivní. Například i židle v čekárně nebo
v ordinaci musí být vždy na stejném místě.
V noci musí mít narovnanou peřinu v určité poloze, spí nahý, oblečení mu ve spánku
vadí. Vadí mu také zápachy, případný vlastní pach mu nevadí. Všechno očichává, věci i lidi, i
například cizí lidí na zastávce. Neumí lhát, a tak jim zároveň řekne, že páchnou: „fuj to je
smrad“. Špína mu vadí, je mu nepříjemná, měl problém zvládnout cestu Pendolinem do
Prahy, byl bledý a cestu proseděl na WC.
Imponují jej vlastní výkaly, roznáší je po bytě, pozoruje a chytá do rukou svou stolici.
Stolici prozkoumává, pošpiní jí např. na WC toaletní skříňku nebo ji dá do kelímku, který je
na mytí zubů. Do kelímku nalije vodu s mýdlem a přidá výkaly. Maminka musí dlouze
vysvětlovat, že je to nehygienické a že může onemocnět. Má strach z nemoci, tak to již nedělá.
Pil také i svou moč. Někde v televizi zaslechl, že to léčí rakovinu, tak to chtěl vyzkoušet. Ani
ho nenatáhlo, pak rodičům popisoval, jakou to mělo chuť a jaké to je.
Je velmi náladový. Ve stresu má pohybové stereotypie – prohlíží si prsty nebo
v poslední době se při rozrušení objevuje houpání se ze strany na stranu. Ve chvílích napětí
omývá kameny při tekoucí vodě v koupelně. Má afektivní rapty či stavy depresí. Nemá rád
hluk, když děti křičí a jsou hlučné, tak si zakrývá uši a je agresivní. Vadí mu to i v čekárně u
lékaře, když začne kojenec plakat.
Ve hře, činnostech, v jídle, v oblékání převládá rigidita. Strhává všechny nálepky nebo
je odlepuje, fotky, které se mu nelíbí, roztrhá, rozebírá péra na psaní, které pak musí maminka
vyhodit. V oblečení nosí pořád jedny kalhoty nebo tepláky. Chodí s rodiči nakupovat a sám si
oblečení vybírá, jinak by se mohlo stát, že by rodiče nakoupili a chlapec by to odmítl nosit.
V jídle má svůj repertoár, který se cyklicky obměňuje. Jednu dobu jedl jenom vajíčka, pak
VI
přišlo období hranolek a tatarky, nebo rýže s kuřetem, pak plátkový sýr nebo dietní salám.
V současnosti maminka každý den vaří na oběd bramborové knedlíky plněné uzeným masem
a zelí.
Patrik chodí do školy rád. Problém však je vstát ráno z postele. Ráno bývá unavený,
nějaká škola ho vůbec nezajímá. Má své rituály, dříve než vstane z postele, musí vidět své
ranní programy. Maminka mu dává do postele snídani a léky a musí mu pustit televizi. Když
vstane z postele, tak je již napůl vyhráno. Zajde si na záchod, sám se oblékne, ovšem vše
pomalým, ležérním tempem, neboť nějaká škola pro něj není důležitá. Až shlédne své ranní
pohádky, je schopen odejít do školy. Taktéž i večer má své oblíbené seriály. Když se na
nějakou věc doma upne, tak se nesmí uklízet. Teď má v celém pokoji termosky.
VII
Příloha č. 3: Rodinné vyprávění – autobiografie
Než jsem poznala svého druhého manžela, měla jsem již s manželstvím své osobní
zkušenosti. Když jsem se poprvé vdávala, vůbec jsem nepomyslela na to, že by mohlo mé
manželství skončit rozvodem. Myslela jsem si, že když budu plnit vše, co se ode mne očekává,
tak že náš vztah bude jen kvést a bude vše, jak má být. Zmýlila jsem se. Ve své naivitě jsem
svému manželovi věřila a milovala jej. Ale manžel vyhledával jen své požitky, které pro něj
byly prvořadé. Do roka se nám narodil syn, ale situace u nás doma se nijak nezměnila. Naše
manželství nefungovalo a po 4 letech skončilo rozvodem.
Našla jsem si podnájem, kde jsem se svým synem bydlela. Když jsem poznala svého
budoucího druhého manžela, byla jsem ještě v té době hodně zklamaná a příliš opatrná ve
svých citech. Můj budoucí manžel to bral však velmi vážně a do tří měsíců od našeho
seznámení, sehnal byt, do kterého jsme se všichni přestěhovali. Bylo to vše tak náhlé,
průlomové, že jsem neměla ani prostor, pro nějaké přemýšlení nebo váhání. Můj partner neměl
takovou zkušenost, jakou jsem měla já, a proto jsem se ani nesnažila mu něco vysvětlovat. Tak
jsem si řekla, že už víc nemám, co ztratit a že to zkusím. Staral se o nás, prakticky nás živil,
zařizoval vše potřebné, ale byl pořád ještě svobodným teenagerem, který ve skutečnosti žil
bujarým donchuanovským životem, byl bez zábran a pocitu pochopení pro druhého. Jeho
životní nezakotvenost jsem akceptovala, chápala jsem, že k tomu člověk musí dozrát.
Žili jsme spolu 3 roky, poznávali se, jezdívali všichni společně i s mým synem na
dovolené a postupně se sbližovali. Ani jeden z nás nemyslel na svatbu. Každý k tomu měl své
důvody. Já se bála, že si zopakuji stejnou chybu a manžel to nepovažoval za důležité. Nicméně
po době tříletého sbližování, jsme se oba rozhodli, že bychom chtěli mít spolu dítě. Ani jsme
nečekali, že by se to mohlo povést na první pokus. Nicméně stalo se a bylo to velmi příjemné
zjištění. Všichni jsme prožívali velkou radost a pocit naplnění.
Zdálo se, že se nám celkem daří a že je vše tak, jak má být. První jiskřičky problémů se
objevily osm týdnů před porodem, kdy jsem musela nastoupit do nemocnice na udržování, kde
jsem prakticky, kromě jedné dvoudenní propustky, ležela až do porodu. Pro mého budoucího
muže to znamenalo, že za mne převzal veškeré domácí práce a starost o chod domácnosti a
mého syna. Pral, uklízel, převlékal ložní prádlo a všechno, kromě vaření a žehlení, dělal sám.
Pojímali jsme to jako dočasnou věc, která bude brzy zakončena sladkou odměnou v podobě
VIII
našeho děťátka. Nikdo netušil, že to je jen taková úvodní průpravná lekce, která bude v našem
životě dlouho hrát prim.
Moje maminka, která sama v té době pracovala a starala se o svého nemocného tatínka,
manželovi chodila denně vařit a žehlit. Moje maminka je velmi obětavá. I když má sama
zdravotní potíže, tak vždy myslí v prvé řadě na druhé a upřednostňuje je před sebou. Vždy mi
v životě pomohla a nikdy mne nenechala v nouzi. Snažím se ji to dnes vracet, jak můžu. Vím,
jak je pro člověka důležité mít někoho, na koho se může spolehnout. Vždy jsme držely a
držíme pospolu, neboť kdo může být člověku bližší než jeho vlastní rodina. Když jsem byla
dítě, tak jsme si obě (také i má sestra) prošly velkým utrpením, můj otec pil a bil nás. Obě nás
to poznamenalo a vštípilo nám to do našich srdcí soucit s trpícími lidmi a touhu, být takovým
lidem nablízku. Ale také nás to stmelilo, stejně tak, jako nás s mým druhým manželem
stmelila nepřízeň osudu jménem nemoc, vážné chronické postižení našeho syna Patrika.
Náš syn nás již všechny v tomto období, i když byl ještě v bříšku a my jsme nic
netušíce čekali na jeho příchod, takto nepřímo a z povzdálí ovlivňoval. Každého jednotlivce
jinak, ale také i celou rodinu jako celek. Všichni jsme začínali procházet proměnou a formovat
se do dnešní podoby. A to si myslíme, že ještě nejsme u konce.
Když pomyslím na mého budoucího muže, tak právě zde v tomto těhotenském období,
začal být v jiné roli, než dosud. Kromě organizačních a technických záležitostí, byl tím, kdo
pečoval o mého syna a prožíval něco, co dosud neznal. Nebyl to již jen seznam prací, které je
nutno provést, byla to již zodpovědnost a také pocit být nablízku tomu, kdo mne potřebuje.
Nemyslím si, že soucítil se mnou, že ležím sama v nemocnici a toužím být doma, to ještě v té
době určitě ne, ale byl to již jakýsi start do našeho současného rodinného souznění.
Krátce před porodem mne pustili domů. Užívala jsem spoustu léků, abych nepotratila,
ale jaké léky to byly, to dodnes nevím. Možná to byly právě ony, které měly neblahý podíl na
postižení našeho syna. Snad. Toto se už nedovím, a stejně, není to důležité. Toto zjištění by
mému synovi dnes již nepomohlo. Bylo ovšem paradoxem, že po všech těch peripetiích
s udržováním a léčbou v nemocnici, jsem nyní přenášela a dávno po termínu pořád čekala na
první stahy.
Přišel den, kdy jsem musela nastoupit do nemocnice, ať rodím nebo ne. Bylo
naplánováno, že mi budou porod vyvolávat. Když mi při přijetí řekli: „Tak pojďte, maminko,
budeme rodit“, tak to byl pořádný šok. „Vždyť já se přece neotvírám! A můj manžel nic neví!“
IX
Ráno mne přijali k hospitalizaci, ve 12 hod se objevily první stahy a v 15.45 hod. byl
Patrik na světě. (Stejně takto časově proběhl i porod mého prvorozeného syna, u kterého první
bolesti začaly v 8 hodin, a narodil se v 11.45 hodin.) Já nikdy nezapomenu na sestřičku, která
celou dobu byla se mnou a hladila mne. Ani na chvilku ode mne neodešla. Já sice, když mám
problémy nebo bolesti, bývám nejraději o samotě, protože si to chci odžít sama a nepotřebuji
k tomu, aby mne někdo litoval. Ale tenkrát mi to bylo příjemné a pomohlo mi to. Blízkost
sestřičky a její doteky mne uklidňovaly a nepřímo mi říkaly, „Neboj se, vše bude v pořádku.
Jsem s tebou“. A také že ano. Narodil se náš syn Patriček a vše náhle zrůžovělo. Starosti, které
dosud vládly, už nebyly to hlavní a ztratily na své důležitosti. Vše špatné opadlo a my se těšili
domů. V nemocnici jsme byli jen 3 dny, Patrik měl sice mírnou poporodní žloutenku, ale asi
to nebylo nijak vážné, tak nás pustili domů.
Doma jsme všichni prožívali nejkrásnější období. Miminko bylo zdravé, jen spinkalo,
já jsem jej kojila a vůbec vše bylo takové klidné a něžné. Také jsme v té době začali plánovat
svatbu, neboť jsme chtěli, aby naše děti žili v úplné rodině. Patričkovi bylo půl roku, když
jsme se vzali. Tímto začala legitimizovaná éra manželská a nová éra rodinná.
Začala však také doba bolestná, doba plná utrpení a žalu. Nevím, zda budu schopna vše
vystihnout jen slovy. Nevím, zda budu chtít si na vše vzpomenout a tím se vrátit do doby,
která byla tak skličující a traumatizující.
Na mnoho věcí si vůbec nepamatuji. Jsou to ty špatné vzpomínky, které nejsou hodny
toho, aby byly uchované v mé paměti. Aspoň si to tak myslím, že tomu tak je. Protože já jsem
nikdy nechtěla a neusilovalo o to, abych něco násilně a záměrně zapomněla. Jde to tak nějak
samo. Jakoby mě ten život, i přes tu celkovou nepřízeň, měl rád a říkal mi, že mu tímto na
mně záleží. Chrání mě před přívalem nepříznivých vzpomínek, neboť kdyby tomu tak nebylo,
pořád by se mi vše v mé mysli vracelo a to by mne zcela jistě zničilo. To už bych zde nebyla.
A to by nešlo. Já zde totiž ještě musím nějakou dobu být. Mám zde své povinnosti, mám děti,
které mne potřebují, a mám zde Patrika, který by beze mne nežil…
Patrikovi bylo půl roku, když dostal zvýšenou teplotu a začal mít své první křeče v
životě. Nikdy jsme to s manželem nezažili, a tak jsme nevěděli, co máme dělat. V první chvíli
jsme byli bezmocní a také zaskočeni, toto jsme přece jen nečekali. Když se stav zhoršoval,
zatelefonovala jsem do nemocnice pro pomoc. Tam mi však sdělili, že mám dítě zabalit do
deky a přijet do nemocnice. Marně jsem jim vysvětlovala, že auto nemáme a dítě již modrá a
X
přestává dýchat. Nepomohli nám, ani nám neporadili. Doporučili nám pouze, že si máme
objednat taxíka. Bylo velké štěstí, že v té době byla v našem domě taxi služba, a tak jsme si
taxi skutečně objednali. Cestou nám Patrik úplně zmodral, přestal dýchat a upadl do
bezvědomí. Můj manžel měl nějaké zkušenosti s oživováním svého otce, a tak Patrikovi celou
dobu poskytoval v autě umělé dýchání, a tímto mu vlastně zachránil život.
V nemocnici Patrika převezli na Jednotku intenzivní péče, kde jsem s ním mohla být
jen přes den, a to i přesto, že jsem kojila. Lékaři diagnostikovali, že se jednalo o febrilní křeče
při zvýšené teplotě. Prakticky tedy vůbec nic nezjistili. Pustili nás domů. Po dvou dnech se
křeče s bezvědomím objevily znova. Situace se opakovala. Paťa měl zvýšenou teplotu a
diagnóza zněla, febrilní křeče. Takto to šlo pořád dokola. Trvalo to asi půl roku, a to
v intervalech, týden v nemocnici, týden doma. Provedli nám CT vyšetření, ale nikdo nic
neviděl, nikdo nic nezjistil a nikdo se tomu ani nepodivoval, že naše dítě je několikrát v měsíci
v bezvědomí. Snad akorát sestřičky. Ty se vždycky chytaly za hlavu, když nás viděly a
nechápaly, že lékaři jsou v klidu.
Když byl Patrikovi jeden rok, bylo to v březnu, zrovna měl první narozeniny, tak jsme
konečně byli hospitalizováni do Fakultní nemocnice v našem kraji. Slovo „konečně“ je zde
výrazem naděje, kterou jsme měli, že se tam vše objasní a že tam nám určitě pomohou. V této
nemocnici jsme leželi 3 týdny a já nikdy nezapomenu, jak příšerný zde byl přístup. Ubytovali
mě asi 0,5 km od nemocnice. A tak jsem v noci přebíhala přes ulici do jiné budovy, abych své
dítě nakojila a byla mu nablízku. Byla jsem nevyspalá a unavená. Navíc, nikdo mě tam o
ničem neinformoval, nikdo neměl čas se o nás starat a nikdo o nás neměl zájem ani v době,
kdy naše dítě mělo záchvaty. Nosila jsem svého chlapce pořád na rukou a byla jsem úplně
vyčerpána a vysílená. Manžel byl doma a staral se o domácnost, o syna, který v té době již
chodil do školy a který velmi potřeboval svou maminku. Já jsem s ním však nebyla. Nemohla
jsem s ním být, upřednostnila jsem jednoho syna před druhým. Po této třítýdenní hospitalizaci,
bylo rozhodnuto a naplánováno, že v červnu bude provedena magnetická rezonance.
Od března do června bylo pro nás velmi dlouhé období. Záchvaty neustále probíhaly a
já byla s dítětem více v nemocnici než doma. Vyčerpání, neustále nošení dítěte, vše dospělo až
k tomu, že jsem skončila s „kilou“ v nemocnici, kde mě museli okamžitě operovat. Bylo to
v červnu, tedy v době, kdy probíhala hospitalizace s vyšetřením na magnetické rezonanci.
Manžel mne zastoupil a byl v nemocnici s Patrikem místo mě. Teď si ani nemohu
XI
vzpomenout, kde v té době byl náš starší syn. Jistě byl u mé maminky, ale je to tak bolestná
vzpomínka, že si to dnes ani nedokážu jasně představit.
Z vyšetření magnetickou rezonancí bylo zjištěno, že Patrik má v mozku cystu, a to
v levé části temporálního laloku. Z tohoto zjištění byl automaticky vyvozen verdikt, že
probíhající záchvaty jsou epileptického rázu a jejich vyvolávajícím momentem je právě
diagnostikována cysta. Bylo zřejmé, že cystu bude nutno operovat. Ale vzhledem k věku
Patrika bylo doporučeno s operací ještě počkat, až bude starší. Lékaři nasadili antiepileptickou
léčbu Sabrilem. Od června do srpna jsme na tomto léku celkem fungovali a zdálo se, že se
zdravotní stav Patrička zlepšil. Ale pak nastaly záchvaty, které měly ještě horší průběh, a
jejich frekvence se zvýšila. Okamžitě bylo přistoupeno, v září 1999, k operaci.
Kolem samotné operace byly samé zmatky. Až na sále lékaři zjistili, když otevřeli
hlavičku, že tam je něco jiného než původně mysleli. Cysta tam sice byla, ale nebyla vodnatá,
nýbrž cévnatá. Cysta začala krvácet a lékaři neměli připravenou transfúzi. Vůbec nepočítali s
tím, že by k tomuto mohlo dojít. Odoperovali tedy jen část cysty, více nemohli, neboť by Paťa
vykrvácel. Operace trvala 4 hodiny. Po ukončení jej převezli na ARO, kde jsem s ním během
dne mohla být. Lékaři mi doporučovali, abych k němu raději nešla, že ten pohled nebude
příjemný. Ano, měli pravdu, pohled příjemný nebyl, byl samá hadička a vypadal jako mrtvý.
Ale důležitější pro mne bylo, že jsem mohla být s ním, a ten pocit naplnění mi žádný
nepříjemný pohled nemůže překazit. Ležel bezvládně a já u něj celé dny seděla a zpívala mu.
Pořád jsem mu zpívala, aby mě slyšel, aby mě cítil, že jsem s ním, že jsem jej neopustila a že
není sám. Byl v umělém spánku, ale já vím, že mě slyšel a cítil. On věděl, že jsem s ním. Bylo
to jen to málo, co jsem mohla pro našeho chlapečka udělat. Ach, ba ne, bylo toho ještě
mnohem více. Tak například to, že jsem sháněla heřmánek, abych mu mohla jeho nateklé a
sestřičkami neošetřené přirození vyléčit. Hygiena tam totiž žádná nebyla. Co spadlo na zem,
se prostě zvedlo a ošetřovalo se s tím dál. Divila jsem se, že tak těžce nemocné děti jsou
schopné vůbec v těchto podmínkách přežít bez nějaké infekce. Divila jsem se správně.
Po týdnu, kdy mu hlavičku uzavřeli, nás převáželi na oddělení neurologie. Patrika
převáželi z ARA v nákupním košíku, v takovém jaký mají např. v Kauflandu. Byl zabalený do
deky a strašně zvracel. Pořád jsem nechápala a ptala jsem se, proč jej z ARA převážejí, když
je v tak špatném stavu. Nikdo mi jako vždy neodpověděl. Na neurologickém oddělení jsme
byli v takovém stavu týden. Patrik zvracel a křičel bolestí. Už jsem jej nemohla vzít ani na
XII
ruce, neboť když jsem jej z postýlky zvedla, tak křičel ještě více. Nevěděla jsem, co mám
dělat. Nikdo mne neposlouchal, nikdo neslyšel pláč mého dítěte a já byla v naprosté bezmoci
sama uprostřed těch chladných bílých plášťů. Na oddělení pro mého chlapce nebyl soucit a
žádná pomoc. Týden se nic nedělo. Po týdnu, kdy dítě řvalo na celé oddělení a ten křik byl tak
intenzivní a rušivý, tak zřejmě i proto, se nakonec začalo něco dít a provedla se punkce, kde
bylo zjištěno, že Patrik má hnisavý zánět mozkových blan.
Patrik byl převezen na infekční oddělení, na infekční jednotku intenzivní péče, kde
jsem neměla přístup. Dítě mi odebrali a nechali mne v hrůze a zděšení stát na chodbě s bolestí
v srdci. Měli jsme velký strach. Nejdříve to byl strach spekulativní, ve smyslu, zda jsou
schopni mu pomoci, zda bude zdravý, zda to přežije. Když jsme se dověděli, že na infekčním
oddělení nemají vůbec Diazepam a že nás tímto žádají, abychom nějaký přinesli z domu, tak
jsme dostali strach oprávněný. Cítili jsme, že pokud se Patrik neurologicky zhorší, že na tomto
oddělení, kde nemají ani základní lékové vybavení, zemře. My jsme se v životě ocitali
v takové bezmoci a beznaději, že jsme pořád jen doufali a věřili, že snad existuje něco jako
Vyšší moc, která je symbolem spravedlnosti a lásky a že ta nám pomůže. My nevíme, co se
tam dělo. Snad jen to, že mu pořád dělali punkce a také to, že toto vše bylo pro něj natolik
traumatizující, že se to s určitostí odrazilo i na jeho dalším vývoji a na jeho psychickém stavu,
který není bez následků.
Když jsem našeho chlapečka po týdnu poprvé spatřila, nevěděla jsem, zda mám plakat
anebo rovnou z celých sil křičet. Své dítě jsem nepoznala. Byl to obrovský nateklý balón
s hroší nebo lépe řečeno s krokodýlí kůží posetou vyrážkami. Byl zanedbaný, nemytý,
neošetřený a při každém koupání tak intenzivně křičel, že se sestřičky přišly podívat a zeptat,
co s ním provádím. Tak jsem jim jednou řekla, že bych se já ráda chtěla zeptat, co vlastně oni
s ním tady prováděli, když byl sám beze mne, že takto pláče, a to už jen při pohledu na vanu.
Nemusím zde dodávat, že odpovědi jsem se nedočkala.
Na tomto infekčním oddělení, kde jsme byli pak ještě spolu další 2 měsíce, to bylo
velmi zlé. Připadala jsem si tam jako provinilý vězeň, který musí za své skutky pykat a trpět.
Žádná práva, žádné vlídné slovo, žádná pomoc. Až když se za námi přišel podívat
neurochirurg, který Patrika operoval, tak se situace trochu zlepšila. On je totiž v nemocnici
uznávaný jako velká kapacita a sestřičky a lékaři na infekci si to vysvětlili po svém, něco
v tom smyslu, jako že jsme spřízněni, když má o nás takový zájem. Ale to mi bylo ukradené,
XIII
co si myslí. Celá naše rodina si procházela peklem a názory druhých nás vůbec nezajímaly.
Nejdůležitější pro nás byl náš syn.
Když nás po dvou měsících, v listopadu 1999, pustili domů, byli jsme všichni šťastní.
Už jsem si ani netroufala představovat si, že by se snad teď již začalo blýskat na lepší časy.
K tomu jsem už neměla odvahu. Prostě jsem se jen těšila teď domů. Večer, v den příjezdu,
však Patrik dostal další záchvat s plnou ztrátou vědomí. Vím jen, že jsem křičela a v těch
slovech bylo mimo jiné, „Já už tam nedokážu jet, prosím, dnes ne, já už dnes nemohu“.
Manžel volal neurochirurgovi, který nás pro tentokrát nechal doma, avšak tehdy mu již došlo a
právě tenkrát mu začalo být jasné, že záchvaty způsobuje něco jiného než vyoperovaná cysta.
Hospitalizacím tedy nebyl konec. Byl to stálý a nepřetržitý boj, při kterém již rozum
ustupoval do pozadí a v popředí stál pouze jediný cíl: přežít. Do svých tří let Patrik ani jedny
své narozeniny neslavil doma. Byli jsme vždy v nemocnici, kde se mu snažili natitrovat léky,
které stejně moc nepomáhaly. Záchvaty se zintenzivňovali, začaly se objevovat už i ve spánku,
a tak jsme v noci spali jen tak na půl, neboť jsme dávali pozor, abychom slyšeli, kdy to na
Patrika přichází. Až v 5 letech se zjistilo, že epileptické ložisko je zrcadlově od cysty, na pravé
straně temporálního laloku, a tímto tedy, že obě hemisféry jsou poškozené.
Léta 1998-2001 byly obdobím záchvatů, neustálých hospitalizací, destabilizací a
hledáním vhodné kombinace léků. Bylo to období, kdy jsem našeho syna nechtěla opustit ani
na chvilku a kdy jsem s ním byla při každé hospitalizaci. Za každé situace, za každou cenu. I
v dobách, kdy mi zdravotně nebylo nejlépe, jsem jen nosila na rukou a zpívala mu. Samého
jsem jej nemohla v nemocnici nechat, péče tam byla hrozná. Komunikace ze strany lékařů
nebo vrchní sestry nebyla žádná. Jednou jsem se v nemocnici málem udusila. Bolelo mne tak
v krku, že jsem nemohla polykat a dýchat. Ani nevím, jak jsem to přežila. Ani nevím, jak to
Patrik mohl přežít. Vždyť neurologie byla „na bodu mrazu“, jak jsem psala, byli tam takoví
odborníci, kteří ani nepoznali zánět mozkových blan, i když příznaky byly na první pohled
evidentní. Prochodila jsem tolik nemocí, jen abych mohla být s ním. Dnes se to odráží na mém
zdravotním stavu. Mám takové problémy, že některý den jen prosténám. Myslím si, že je to
následek právě této minulosti, kdy jsem nemohla dbát na sebe.
Jako rodina jsme v té době prakticky nežili. O mého staršího syna se celou dobu staral
nevlastní otec a narozeniny jsme obvykle trávili v nemocnici. Bylo to peklo na zemi. Už se do
toho ani nechci vžívat. Chci zapomenout a můj manžel už o tom nechce slyšet. Některé etapy
XIV
z tohoto období mám v paměti vymazané. Nepamatuji si na ně a ani již nechci. K ničemu tyto
vzpomínky nejsou. Jenom by mne trápily a sužovaly. Lepší než žít minulostí, je žít dnešním
dnem. To je také i naše krédo, žít dnes, tady a teď. Neříkat si, těším se na to, co bude. Protože
zítřek může všechno změnit. A budoucnost, ta je člověku neznámá. Ona stojí před člověkem
jako mlha, ve které do dálky není vidět. Člověk v ní nevidí, jak daleko je vzdálen od nemoci,
od neštěstí nebo od smrti. A tehdy jsme možná právě toto cítili. Cítili jsme, že je vše nad naše
síly a že vše kolem nás, celý náš život, je jen iluze. Tyto pocity však nad námi nepřevládly a
nezvítězily. Poznali jsme totiž, že je nesmysl takto uvažovat. Protože největší chybou člověka
je, když si nechce uvědomit, kolik dobrého mu den, právě žitá přítomnost, přináší.
Oba s manželem víme, že za mnohé ve zdravotním stavu Patrika, mohou lékaři. My
jsme je mohli dát k soudu. Mohli jsme je volat k zodpovědnosti za stav našeho dítěte. Ale my
jsme to nikdy neudělali. Ani jsme na to nepomysleli. Neboť důležitý byl pro nás vždy náš syn.
My jsme celou dobu bojovali o jeho život, a to se nám podařilo. A to je vítězství, které dodává
našemu životu mnohem větší obohacení a smysl, než vítězství u soudu s těmi, kteří si ani
nezaslouží být jmenování před lidskou spravedlností. My věříme na spravedlnost Nejvyšší, a
ta nás nikdy nezklame.
Na co však zapomenout nechci, je podpora mé rodiny, která se mě v té době plnou
měrou dostávala, ať již ze strany mého manžela nebo mé maminky. A nemohu také
zapomenout na to, že když mne můj starší syn potřeboval, tak jsem u něj nebyla. Materiálně o
něj bylo postaráno, ale to, co může dát jenom maminka, to se mu nedostávalo. Jedno dítě jsem
upřednostnila na úkor druhého. A to mi leží na srdci jako kámen.
My všichni jsme si prošli peklem a na každém z nás se to nějakým způsobem odrazilo.
Náš rodinný život se odvíjel pouze ze starostí a z očekávání, kdy bude mít Patrik záchvat a
kdy budeme v nemocnici. Náš starší syn, kterému bylo 7 let, když se Patrik narodil, to prožíval
a dodnes ještě prožívá nejcitlivěji. Chyběla jsem mu. I když se moje maminka a můj manžel
snažili mu plně věnovat, bylo znát, že strádá. Mám stále před očima, jak sedí v koutku
místnosti a pláče. Bylo to vždy, když Patrik dostal záchvat a my jsme volali rychlou pomoc.
Seděl v rohu, plakal a pořád dokola se ptal, zda nám Patrik umře. Tato situace byla zároveň
pro něj znamením, že nebude mít maminku zase doma. Pořád k nám jezdily sanitky, a ty pro
něj znamenaly, odvézt maminku do nemocnice. Je dodnes velmi přecitlivělý a často opakuje
větu: „já jsem se neměl raději vůbec narodit“. Bylo to také i dříve ve chvílích, kdy se vrátil od
XV
svého vlastního otce z návštěvy. Většinou 2 dny nepromluvil a jen plakal. Viděl tam, že se
otec po druhé oženil (dnes je již opět rozvedený) a má dcerku, kterou očividně miloval a
upřednostňoval. Pro malého chlapce to ovšem byla neúnosná bolest. Takto tomu bylo až do
jeho šestnáctých narozenin. Když se situace s Patrikem v jeho 3,5 letech mírně zlepšila, jeli
jsme jako rodina na svou první společnou dovolenou. První den však do nás vrazilo auto.
Jediný, kdo to psychicky nezvládl, byl náš starší syn. Nejhůře to prožíval a byl k neutišení a
k neuklidnění. Pořád se nás ptal a plakal: „Proč zase nám se to muselo stát? Proč zase nám?“.
To mu bylo 10,5 let. Dnes, kdy je mu 19 let, je citlivý i k druhým lidem. Nemá rád odsuzování
a moralizování člověka. Vždy nám říká, že nemůže hodnotit druhého, když jej úplně neznáme,
že přeci nemůžeme vědět jeho skutečné důvody, proč se takto zachoval. Sám pak nejraději
tráví čas u vody, kde chytá ryby, které hned zase zpátky pouští do vody. Studuje si k tomu
encyklopedie, zná jména ryb, jejich rozměry, kterých v životě dosahují, a přál by si mít jednou
vlastní rybářský obchod. Miluje ten svůj klid, který má u rybníka se svými rybami. Tam nevidí
a nepociťuje lidské trápení, bolest nebo nemoc. Tam necítí nespravedlnost nebo lidské zlo. Je
mu v tom rybím tichu dobře. Možná je to únik. Nebo jeho ochrana před všemi vlivy, které jej
v životě zasáhly a které na něj emocionálně silně působí. Snad jsou jeho hodiny prosezené u
vody symbolem naděje, kterou má. Nebo hledáním pocitu užitečnosti, potvrzením, že jeho
existence a jeho místo v životě má svůj význam a smysl, a to možná právě tím, že těm rybkám
daruje život (sám ryby právě vůbec nejí). Ať je to jakkoliv, my to s manželem velmi jasně
pociťujeme. Snažíme se ze všech sil být tady pro něj, ale události, které si ve svém dětství
prožil, zanechaly velké vrypy a také jizvy na jeho duši. Nyní končí jeho studium
elektrotechniky, a to maturitou, má také již slíbenou práci a my doufáme, že se mu jednou
splní sen a on si naplní svou touhu mít rybářský obchod. Chce si to ovšem vybudovat a
zasloužit se o to sám. Rozumíme tomu a přejeme si, aby to dokázal, protože za tím stojí více
než jen láska k rybám. Jde o něj samotného, o budování jeho identity a o nalezení vnitřního
klidu, po kterém on sám tolik touží. Možná se na jeho snu nebudeme materiálně podílet, ale
budeme stát u něj a budeme mu dávat to nejcennější a nejhodnotnější, co mu v životě můžeme
dát, pocit rodinného zázemí a domova, ve kterém jsou ti, kteří jej nade vše milují.
Po třech a půl letech těchto útrpných bojů se našla kombinace léků, která zlepšila
zdravotní stav Patrika. Záchvaty se zmírnily na frekvenci 4x do roka, většinou na jaro a na
podzim, a tak jsme začali s manželem hledat řešení, jak aspoň něco málo v našem životě
XVI
změnit, abychom jej nejen přežívali, ale také prožívali. Od kamarádky jsem se dověděla, že
její teta je vedoucí dětského stacionáře. Pracovaly zde zdravotní sestry a já měla pocit, že o
Patrika bude dobře postaráno a nic nebude zanedbáno. Umístili jsme jej na dopolední pobyt do
dětského stacionáře, i když manžel byl zpočátku k tomuto velmi nedůvěřivý a bál se.
Souhlasil, ale v klidu nebyl. Jednou, když byly děti ze stacionáře na procházce, je potkal a ptal
se sestřiček, zda mají sebou Diazepam. Velmi jej rozčílilo, jak si mohly dovolit jít ven bez
Diazepamu. Vyvodil z toho důsledky, ale i tak nám bylo již zcela jasné, že v klidu nemůžeme
být. Doneslo se nám, že tam ty podmínky nejsou ideální, že sestřičky tahají děti za vlasy. Jen
jedna sestřička tam měla opravdový vřelý přístup k těmto dětem, ostatní by vůbec neměli
s postiženými dětmi pracovat. Také jsme se od tamního psychologa dověděli, že to, že je
Patrik takový, že za to můžeme my. Že je to naše výchova a naše vina. Co jsme měli dělat?
Byli jsme rádi, že máme 4 hodiny klid a čas pro sebe a že můžeme po tolika letech
začít trochu normálněji žít. Mezi mnou a manželem se prohloubil vztah, měli jsme na sebe
více času a více energie na náš rodinný život. Nic jsme nereklamovali, nezajímalo nás, kdo si
co říká, my jsme věděli svoje. Věděli jsme, že když přijedeme na neurologii, že lékař nám
řekne, že před námi smeká, že je Patrik takový, jaký je. A to nám stačilo. My jsme ani nikdy
nepotřebovali žádné uznání od druhých lidí. Toto v životě pro nás není podstatné. My víme, co
je životě důležité. Důležité je, že Patrik žije, starší syn maturuje a my s manželem jsme spolu.
A že dohromady jsme všichni velmi šťastní.
Když měl Patrik nastoupit do školy, požádali jsme o odklad školní docházky. Patrik
nastoupil do přípravné třídy, do tzv. nultého ročníku, a my jsme byli velmi spokojení, neboť to
tam bylo opravdu super. Chtěli jsme, aby na této škole zůstal a pokračoval tam v první třídě.
V tomto duchu se vše připravovalo pro jeho přijetí do první třídy. V červnu jsme obdrželi
Souhlas o přijetí a byli jsme nesmírně šťastní.
Jednoho dne se mě paní ředitelka zeptala, zda bych zítra ten Souhlas o přijetí nemohla
vzít sebou do školy a zastavit se u ní. Brala jsem to jako formalitu a nějakou administrativní
rutinu. Druhý den mi paní ředitelka vzala Souhlas z rukou a řekla mi, že má své důvody, proč
Patrika zde nemůže přijmout. Žádné důvody mi však nesdělila a bez vysvětlení nás ze školy
„vyhodila“. Zůstala jsem v šoku stát a nemohla říct ze sebe ani hlásku. Byla to velká rána,
jakoby mne někdo opařil horkou vodou. Byl to podraz, na který jsem v dané chvíli neuměla
XVII
slovy reagovat. Nevěděla jsem, co mám dělat. Žádný papír jsem teď neměla. Byl konec června
a já neměla pro Patrika žádnou školu.
Jeli jsme s manželem na Magistrát na odbor školství a vše jsme jim vylíčili. Byli jsme
úplně bezradní a nedokázali si představit, kde můžeme na konci června ještě sehnat volné
místo ve škole a kdo by nás mohl vůbec chtít integrovat a přidělat si tak jenom starosti.
Nedokázala jsem ani pomyslet na to, že by mohl skončit na zvláštní škole mezi rómy. Ale
jinou možnost jsme v dané chvíli neviděli. Na Magistrátu nás vyslechli a řekli nám, že budou
mít příští týden poradu a že nám pak sdělí nějaké alternativy. Za týden se ozvali s výsledkem,
že jenom jedna škola přichází do úvahy, ale že tam musíme zajít osobně za paní ředitelkou a
zeptat se jí, zda bude s přijetím souhlasit, že záleží pouze na ní, jestli Patrika přijme. Když
jsme za ní přišli a Patrik promluvil a zazpíval, byla v šoku z toho, že mluví, že si jej
představovala podle těch sdělených diagnóz mnohem hůře. Řekla, že to s námi teda zkusí. Ten
hlavní problém byl vyřešen. Zbýval ještě druhý problém. Přes prázdniny jsem si sama musela
sehnat do školy asistentku k Patrikovi. Tenkrát mi pomohla moje sestra. Její bývalá tchýně
pracuje ve školce, kde zrovna jedna asistentka od dítěte s postižením končila pracovní poměr.
Oslovili jsme ji, paní ředitelce se líbila, a tak je u Patrika ve škole dodnes. Bylo to tenkrát
všechno velké štěstí a příjemná souhra náhod, že vše takto vyšlo.
V té době jsme také přestali docházet k našemu místnímu neurologovi a začali jsme
dojíždět přímo do Fakultní nemocnice. Naše nová lékařka si u syna všimla to, co nás již delší
dobu znepokojovalo, že se v jeho chování objevují autistické rysy. Psycholog ze sanatoria měl
na to svůj názor, a tak jsme až do té doby neměli žádnou pro nás přijatelnou a užitečnou
odpověď, která by naše obavy řešila. Neuroložka nás poslala k psychiatrovi a psychologovi,
kteří ve vzájemné spolupráci diagnostikovali atypický autismus. Začali jsme dojíždět do
Speciálního pedagogického centra a díky němu jsme poprvé v životě získali mimořádné
výhody a nějaké peníze na nákup motorového vozidla.
Patrik začal chodit do první třídy a děti jej příznivě přijaly. Patrik se brzy adaptoval a
dnes je ve škole spokojený. Knihy si pro něj dodnes nakupuji sama, protože škola nemá
k dispozici učebnice pro zvláštní školy. Ale to mne nijak nezatěžuje. Snad jen finančně. Když
ve třetí třídě Patrik podstoupil Grahamovou operaci, tak jsme jej museli 3 měsíce nosit. Nosili
ho i ve škole. Vyšli nám vstříc a Paťa nemusel zůstat doma. Vozík nechtěl, protože nesnášel,
když se na něj všichni dívali jako na cvičenou opici. A tak si manžel musel přizpůsobit
XVIII
pracovní dobu, aby nás denně mohl do školy odvážet a v poledne zase ze školy přivážet. Já
jsem v té době ještě řidičský průkaz neměla. Ale zřejmě toto období přispělo k tomu, že mi
manžel brzy poté řekl, že budu dělat řidičák a že už vše zařídil.
Ze začátku jsem se velmi bála. Vždy říkám, že nejjistěji se cítím, když jsem nohama na
zemi. Měla jsem v autě na cestě strach a myslela jsem si, že to nezvládnu. Ale já jsem to
musela zvládnout. Patrik již cestu autobusem vůbec nezvládal a manžel musel (a musí) chodit
do práce. Patrikovi vadily v autobuse pohledy druhých lidí, myslel si, že jej někdo pozoruje.
Vadil mu stísněný prostor. Pocit, že musím, že to musím udělat pro něj, mě dovedl k tomu, že
jsem to dokázala. Jsem hrdá, že jsem to zvládla a že mohu v případě potřeby řídit já a
nemusím se vším obtěžovat manžela. I když popravdě řečeno, můj manžel jezdí k lékařům
stejně se mnou. Je u každého vyšetření Patrika, u každé jeho kontroly a jezdí prostě všude
s námi. Jsem tomu velmi ráda, že jsme pořád na všechno dva a že nemusím být na nic sama.
Jsme takové jedno tělo v dobách dobrých i zlých.
Patrikovi bylo deset let, kdy se začaly ještě více zvýrazňovat jeho projevy autismu.
Začal v koupelně dlouhé hodiny omývat pod vodou kameny, nebo si urovnávat několikrát za
noc peřinu. Začalo i sebepoškozování, kdy si propichoval jehlou ruku. Všechny lidi začal
očichávat a plivat po nich. Psychiatr ani psycholog nám nebyli schopni poradit. Byli jsme
nuceni, najít si nového pedopsychiatra, který je vyhlášený tím, že má v péči děti s autismem.
Při první návštěvě jsme byli mile zaskočeni tím, že si na nás našel téměř dvě hodiny čas. Na to
jsme nebyli zvyklí. Doporučil nám psychologa, který měl obdobný přístup, snad jen s ještě
větší citlivosti a s ochotou naslouchat naším problémům. Oba pak společně diagnostikovali
dětský autismus. To bylo teprve v roce 2008. Jsme nyní spokojení s lékaři, které
navštěvujeme. Vždy mají na nás čas a už to není jako na běžícím páse.
Až do čtvrté třídy ve škole nebyl žádný zásadní nebo radikální problém. Patrik
navštěvuje základní školu, kde je integrovaný v běžné třídě. Avšak má vzdělávací program
zvláštní školy. A právě ve čtvrté třídě nám paní ředitelka oznámila, že nemá žádné zkušenosti
tímto způsobem pokračovat na druhém stupni, a že si máme najít jinou školu, která v tomto již
zkušenosti má.
Opět problém. Máme hledat novou školu? Vždyť Patrik je plně adaptovaný, spolužáky
má rád, oni mají rádi jeho a kde vůbec máme jít? Kde nás vůbec budou chtít? A situace, která
byla před léty, se nám znovu opakuje. Tentokrát jsme to řešili se Speciálním pedagogickým
XIX
centrem pro děti s autismem. Speciální pedagog, sociální pracovnice ze SPC, ti nám již
v minulosti pomohli (mimořádné výhody, návštěvy u Patrika ve škole). Pomohli nám i nyní,
kdy jsme bojovali za to, aby naše dítě zůstalo ve škole, kde je zvyklé. Několikrát speciální
pedagog navštívil naši školu, pomohl p. ředitelce vyřešit organizační a administrativní
záležitosti, ale nebylo to vše tak jednoduché, jak zde vyznívá. Byly to nekonečné schůzky,
vyjednávání, potřebovali jsme mnoho potvrzení od lékařů, kteří konstatovali, že pro dítě by to
byla velká psychická újma, kdyby bylo přemístěno na jinou školu. Opět nám přálo štěstí,
neboť do školy nastoupila nová paní ředitelka, a ta řekla kouzelnou a nám již známou větu,
„že to teda s námi zkusí“.
Manžel se velmi, po všech těch událostech a zkušenostech, které jsme si prošli, změnil.
V počátcích našeho vztahu to byl Don Chuan, který se přes to všechno pečlivě stará o svou
novou rodinu, pak byl tím, který zachraňuje Patrikovi život, dnes je člověkem, který má svou
osobní filozofii, dělá jógu a je vegetariánem a „zachraňuje“ život nám všem. Byla to postupná
proměna člověka před mýma očima. Ale i já jsem se změnila, všichni jsme prošli proměnou,
které jsme si vědomi. Změnily se i naše priority. Ne však všechny. Děti vždy pro nás byly a
pořád zůstávají na prvním místě. Pamatuji si, jak jednou, když jsme volali k Patrikovi rychlou
pomoc, přijel patolog, byl k ničemu, nevěděl, co má dělat. Manžel dával po celou dobu
v sanitce Patrikovi umělé dýchání a oživoval ho. Vždy věděl, co má dělat, aby udržel našeho
syna při životě. Svého nevlastního syna měl vždy rád, nikdy neupřednostňoval Patrika před
ním, staral se o něj, a nikdy slovíčkem nenaznačil, že si takový život nepředstavoval. Jsme
spolu 14 let a je to mezi námi pořád lepší, nemáme vážné problémy, jsme vždy v tom hlavním
a zásadovém za jedno.
Když máme zhodnotit to, co nám autismus vzal, pak musíme říct soukromí. V našem
životě je mnoho odříkání. Dítě nám řídí částečně náš život. My se musíme přizpůsobit jemu,
jeho psychickému stavu. Pokud je v úzkosti a my máme zrovna někam odjet, tak to musíme
zrušit a respektovat jeho psychické rozpoložení. My jsme se museli naučit s tím žít. My si
nemůžeme dovolit dělat, co chceme. Vše musíme dopředu plánovat a při tom respektovat jeho
potřeby, to co mu nedělá dobře, nebo to, co by nezvládl.
Museli jsme se změnit i my, nasměrovat se na jeho myšlení, pocity a dostat se na jeho
rovinu. A tak co bylo, kdysi pro nás důležité, už pro nás důležité není a ani být nemůže. Víme,
že je to náročné pro obě strany. A také víme to, že nikdy není vyhráno napořád. Každý den
XX
nám dítě s autismem přinese něco nového a velmi nečekaného. Jeden den se zbavíme jednoho
zlozvyku a druhý den je tady jiný zlozvyk, se kterým bojujeme. Jeden den plive na lidi a druhý
den vytrvale píská. A tak každý den uvažujeme, jestli ten minulý zlozvyk nebyl přece jenom
lepší. Nikdy nemůžeme vědět dopředu a předvídat, co nám druhý den udělá.
Naše dítě nás však mnohému naučilo. Třeba tomu, že nás učí stát si za svým. Když mu
jednou řekneme „ano“ a myslíme přitom na něco jiného, pak již mu nemůžeme, po našem
„procitnutí“, říci „ne“. Patrik nás naučil rozvážnosti, nejdříve přemýšlet, dříve než něco
vyslovíme. Učí nás vytvářet alternativy a nesázet pouze na jedno řešení či východisko. Pokud
plánovaný program daného dne z vážných důvodů nevyjde, je nutno mít připravený náhradní
program, alternativu druhou. Naučil nás také relaxovat. Dnes můj manžel nevyhledává
diskotéky. Vyhledává klid, kde by mohl rozjímat. Jezdíme na hory, na výlety, nepotřebujeme
žádnou společnost. My relaxujeme, když jsme všichni spolu, když si spolu sedneme a
vykládáme si. To je pro nás ta nejúžasnější chvíle na světě. Proto si toho dopřáváme plnou
měrou, neboť my relaxujeme tím, že jsme zdrávi a že nemusíme nic řešit.
Postižení našeho syna nám přineslo větší vnímavost a toleranci vůči ostatním lidem,
soucit s trpícími, nemocnými a touhu jim pomoci. Mnoho událostí, které se nám staly, si
přesně nevybavuji. Jedna vzpomínka mi však nikdy z paměti nevymizí. Je to pohled na
dospívajícího, nemohoucího a mentálně nemocného chlapce, který s námi při jedné
hospitalizaci ležel na pokoji na dětské neurologii. Vidím jej před sebou a nezapomenu. Věděla
jsem, že kdybychom měli peníze, tak si jej adoptuji. Ležel tam sám, maminka měla druhé dítě
a dala jej do ústavu. Zdravotně se zhoršil a tak byl s námi na pokoji. Byl úplně bezvládný. Ale
jeho oči, upřímný výraz, který nikdy nikomu nemůže ublížit, mě utvrzoval v tom, že ten
chlapec může dát druhým lidem v životě mnohem víc, než si všichni myslí. Byl pro mne
obrazem laskavého srdce, ze kterého vycházela velká vděčnost. Byla to vděčnost za každé mé
pohlazení, vděčnost za každou pozornost, kterou jsem mu věnovala. Znám to, když je člověk
v nemocnici sám. Vím, jak se nemocným a postiženým ubližuje, když nemají při sobě někoho,
kdo by se jich zastal. Vím, jak jsou odmítání a neakceptováni. Kdybych tak mohla aspoň
jednomu takovému pomoci! Odejmout z něj lidskou bolest a dát mu to, co nejvíce potřebuje,
lidské teplo, porozumění a lásku. Díky Patrikovi jsem poznala lidi, které bych jinak nepotkala.
A ty, co jsem ztratila, ti neměli pro mě žádnou cenu. Tito lidé jsou totiž nositeli hodnot, které
vlastní málokdo. Sami si prošli utrpením a bolestí, ale oni nezahořkli a nezatrpkli. Jejich
XXI
zkušenost jim otevřela srdce pro pochopení druhých lidí, kteří se ocitli ve své bolesti na
samém dně a neví, jak se z něj dostat. A tak nyní vím, že nic není v životě samozřejmé a že to
všechno, co jsme si prožili a co nás ještě čeká, tak mělo být.
Všechny tyto události a naše společné prožitky měly zásadní posilující vliv na
fungování naší rodiny. Jako manželé jsme vždy drželi pospolu. Dokázali jsme spolu hovořit o
všem, o tom, co nás tíží nebo těší, o svých vnitřních pocitech, o bolesti, tak i o věcech ve
vnějším světě. A tak nakonec jsme došli k poznání, že je to právě duchovní zralost, které jsme
oba docílili, že je to naše společné vnitřní vyjasnění smyslu života a především je to náš
stabilní citový vztah, který jsme získali. Nyní víme, že nic pro nás není nemožné a že spolu
zvládneme všechno…
Za tu dobu jsme si prošli nejen peklem, ale také i očistcem. A to je také vítězství.
Dosáhnout své vlastní proměny, a tím proměnit a scelit svou celou rodinu, tuto příležitost a
přednost nemá každý. V začátcích manželství neměla má maminka mého manžela příliš
v lásce. Ona nevěřila, že je to ten správný muž pro mne. Necítila v něm, že by mi mohl být
v životě oporou a že by mohl někdy stát v těžké chvíli při mně. Říkala mi, že nás stejně jednou
opustí a že se nikdy o Patrika nebude starat, pokud se mi něco stane.
Dnes je tomu 14 let, co se s manželem známe a co spolu žijeme. A stojí při nás pořád.
Je to on, kdo mne nenechá ani řídit auto, když potřebuji s Patrikem k lékaři. Je to on, kdo je při
každém vyšetření a je to on, kdo se trápí nad každou nemocí svého syna. To on jezdí každý
rok v zimě se starším synem na snowboard a naučil se kvůli němu jezdit na lyžích. A je to ten,
který nás v žádné chvíli neopustil. Ano vím, nebylo tomu tak úplně vždycky. Maminka to
cítila správně. Jak jsem již psala, v jeho vztahu a konání chyběla empatie. Soucit, porozumění,
pochopení, sounáležitost s druhým, blízkým člověkem. Můj manžel se změnil. Byl to vývoj.
Byly to ty kritické události, které jej proměnily do dnešní podoby. Byl to náš syn, jeho nemoc
a jeho jinakost, která jej přivedla k uvědomění si těch hodnot, které dnes máme. Byl to náš
starší syn, který mu ukázal, své velké procítění a starost o svého sourozence. Otázky, které
nám starší syn kladl, měly vždy velkou hloubku a procítěnost s druhým člověkem.
Všichni jsme si uvědomili, jak velkou cenu má lidský život a jak velkou hodnotou je
láska k druhému člověku, která dokáže i tento život zachránit a překonat obtíže a překážky,
které před nás život klade. My jsme se naučili na těch překážkách s lehkostí se nadnášet.
Nadnášíme se nad všedními starostmi, nezaobíráme se tím, co druzí tak pracně řeší. Nám je
XXII
dobře, když jsme všichni spolu doma a můžeme si vykládat a radovat se z toho, jak Patrik
krásně přednesl básničku nebo zazpíval písničku. Nepotřebujeme ani obecenstvo ani potlesk.
Nepotřebujeme ani velký byt, protože důležitější než prostor, jsme my. My tvoříme náš
domov, jsme pevný team, který při překonávání překážek běží se štafetou v ruce, to proto, aby
když už jeden nemůže, mohl ten druhý za něj chvíli běžet sám. Do cíle však vždy běžíme
všichni společně. Neboť vítězství, kterého jsme dosáhli, je zásluhou nás všech.
XXIII
Příloha č. 4: Polostrukturovaný rozhovor s otcem dítěte s autismem
Rozhovor probíhá v době, kdy syn Paťa leží na Jednotce intenzivní péče a je po operaci
mozku. Při epileptickém záchvatu typu grand mal, dítě se ztrátou vědomí nešťastně
upadlo na radiátor a způsobilo si vnitřní krvácení do mozku. Rozhovor je tímto
neštěstím samozřejmě ovlivněn.
1. Jak jste vnímal období před narozením Vašeho dítěte?
Já jsem velmi spokojený člověk. Proto i před narozením našeho syna, nemohu toto období
hodnotit jinak. Jistě nebyl jsem zrovna vzorem správného partnera, ale v té době to asi
nemohlo být ani jinak. Vše má svůj čas a život nás úžasně formuje do podob, nad kterými
sami žasneme.
2. Pojímáte nějaký úsek Vašeho rodinného života jako důležitý životní mezník?
Ne, nepojímám. Každý den je totiž našim velkým mezníkem. Každý den nám začíná něco
nového, pro nás zásadního a záleží na nás, jak s tím naložíme. Každý den mám šanci pro
život. A to je velmi důležité.
3. Vzpomínáte si na moment, kdy jste se dověděl, že Vaše žena je těhotná?
Ne, nevzpomínám.
4. Co se Vám vybavuje z jejího těhotenství?
Vybavuji si, že manželka ležela v nemocnici a já se staral o staršího syna, o domácnost a
prožíval starost o svou ženu. Nějak jsem si však nepřipouštěl, že by to dopadlo špatně. Byl
jsem v duchu radostný nad tím, že budu mít dítě. Ostatní mi tak nějak připadalo jako součást
tohoto očekávání.
5. Jak jste prožíval porod a den narození Vašeho dítěte?
Měl jsem samozřejmě velkou radost, ale aktuálně, tedy bezprostředně v době porodu jsem
měl pocit, jako by to nebyla pravda. Nedocházelo mi, že je to skutečnost.
6. A co si pamatujete z toho dne?
Jak mě to vzalo a dojalo.
7. Jakou vzpomínku máte na své dítě, když ještě bylo kojencem a batoletem?
Pamatuji si záchvatové epileptické stavy. Vidím před očima, jak je v bezvědomí a jak jej
přivádíme k životu. Cítím ten hluboký žal a velký strach o jeho život.
8. Kdy jste si poprvé jasně uvědomil, že s dítětem není něco v pořádku?
XXIV
Po půl roce narození, když začaly záchvaty a vypadalo to velmi beznadějně…
9. Jaké období pak následovalo, co pro Vás znamenalo?
Snad se vyjádřím dostatečně přesně: pro mne to bylo období - velkého srdečního utrpení.
10. Jak vidíte dnes své dítě po zdravotní stránce?
Špatně, je na umření!! (Jak již výše uvedeno, rodina prožívá výraznou zátěž a starost o svého
syna. To se samozřejmě promítá i do odpovědí otce.)
11. Jak hodnotíte svůj život s dítětem?
Obohatil mne o srdeční pochody mého bytí.
12. Co kamarádi, přátelé, známí? Vědí o problémech Vašeho dítěte?
Ano, všichni to vědí, není se zač stydět a není důvod to neříct. Jak oni s těmito informacemi
nakládají, je již jiná záležitost. Ale opravdoví přátelé nám rozumí a jsou s námi.
13. Obohacuje Vás Vaše dítě?
Ano. Mé dítě mne obohacuje již tím, že žije.
14. Jak Vás obohacuje autismus?
Obohacuje mne svým přímočarým a čestným jednáním.
15. Jaký je nyní váš partnerský vztah?
Po tom všem, čím jsme si již spolu životem prošli a co jsme spolu zvládli, je namístě použít
výraz, že náš vztah je navždy utužený a nezlomný.
16. Jak pohlížíte na rodinný život celkově?
Je pro mne tak přirozený a tak samozřejmý, že to již nechci jinak.
17. Změnili se Vám nějak životní hodnoty?
Každým novým začínajícím dnem se mé hodnoty mění.
XXV
Příloha č. 5: FHI dotazníkRodina č. 7. a) žena
XXVI
Rodina č. 7. b) muž
XXVII
Příloha č. 6: Frekvenční a obsahová analýza
* Slova, které se vyskytují pouze u 1-2 respondentek, ale mají zhlediska témy dostatečnou váhu, jsou rovněž začleněny do tabulky. Z důvodu rozsahu jsou ve velikosti písma 9.
FREKVENČNÍ a OBSAHOVÁ ANALÝZATéma a výrazy Číslo respondentky podle rodiny
1 2 3 4 5 6 7ZDRAVÍAutismus 0.175 0.28 0.09 0.09 0.425 0.075Vyšetření 0.105 0.15 0.06 0.15 0.06Diagnóza 0.09 0.06 0.3 0.06v nemocnici 0.175 0.21 23Oddělení 0.07 0.06 0.06 0.18Nemoc 0.245 0.18 0.105Záchvaty 0.245 0.18Operace 0.245 0.06Aro 0.14 0.03Zdravotní 0.105 0.2Hospitalizace 0.06 0.06 0.06Stacionář 0.06 0.15 0.045Postižení 0.1 0.045Léky 0.07 0.06Stav 0.175 0.06 0.15Mimoděložní 0.07Zdravé 0.06Infekční 0.06Mozkových 0.03Punkce 0.03Febrilní 0.03Cysta 0.165Teplota 0.03Křeče 0.06Pokoj 0.03Hypotonický 0.07Léčba 0.07Sanitky 0.07Plíce 0.18Metastáze 0.06Rakovina 0.09Morfium 0.09Jizvy 0.06OKOLÍlékař/personál v 14 0.175 0.33 0.06 0.21 0.1 0.285
XXVIII
nemocnicipsycholog/žka 0.14 0.07 0.06Logopedie 0.06 0.05vychovávatelka/pedagog
0.09 0.06 0.05 0.2
Škola 0.06 0.12 0.12 0.175 0.405Výchova 0.075Speciální 0.15Třída 0.15Rodiče 0.105 0.15 0.275Maminka 0.105 0.35 0.12 0.06 0.05 0.15tatínek, otec 0.125 0.03Macecha 0.06Maminky 0.105 0.105 0.06 0.05 0.03kamarádky/přátelé 0.385 0.09 0.05Práce 0.07 0.07 0.12 0.12 0.525 0.06Sama 0.105 0.33 0.09 0.24 0.1 0.2Sám 0.09 0.06 0.05 0.15Sami 0.09 0.175Prostředí 0.07 0.05návštěva, setkání 0.21 0.06 0.06 0.21 0.225Svatba 0.05 0.03Kontakt 0.07 0.1komunikace/slova 0.07 0.18 0.175 0.06Člověk 0.15 0.06 0.21Lidi 0.06 0.06 0.06 0.225Chování 0.06 0.12 0.15Peníze 0.06Materiálně 0.05 0.03Známy 0.07Sousedka 0.21Rozvod 0.03DÍTĚotěhotněla/těhot. 0.28 0.245 0.39 0.33 0.12 0.125Dítě 0.385 1.12 0.54 0.87 0.81 1.025 0.765dítě jménem 0.945 0.77 0.3 0.84 0.48 1.225 0.9dr. Sourozenec 0.35 0.18 0.1 0.09obě děti 0.48 0.3 0.5rodit, porod 0.21 0.18 0.06Narodila 0.07 0.24 0.06Dětství 0.12 0.075Potrat 0.06 0.06 0.06Plod 0.06 0.06 0.06Narozeniny 0.06 0.045Mateřská 0.06 0.06Dětské 0.05 0.03
XXIX
Potomek 0.05DOMOVdoma/v bytě 0.56 0.49 0.51 0.21 0.54 0.3 0.285Rodina 0.245 0.42 0.33 0.39 0.525 0.165Manžel 0.63 0.98 0.9 0.48 1.08 0.875 0.63Pospolu 0.105 0.21 0.18 0.18 0.21 0.125 0.27My 1.12 1.05 0.06 1.17 1.56 1.025 2.265Vztah 0.14 0.06 0.06 0.1 0.075Manželství 0.09 0.045Andulky 0.21POCITY-bát se 0.07 0.06Plakala 0.07 0.06 0.12plakal, křičel 0.14 0.07 0.2Napětí 0.07Utrpení 0.06v šoku 0.03strach, obavy 0.12 0.06 0.09Úzkost 0.07 0.06Stres 0.06Bezmoc 0.07 0.03Vinná 0.12 0.075Trápení 0.21 0.06těžce/těžší/nejtěžší 0.315 0.07 0.15 0.12 0.15 0.05Zátěž 0.105Peklo 0.045zhoršení/horší 0.21 0.07 0.2Špatný 0.03Soucit 0.06Cítit 0.12 0.3 0.1 0.03Nepocítit 0.06stydět se 0.06Škoda 0.1zaskočeni, nečekali jsme 0.06nedostatek, chybět 0.07 0.03Ztráta 0.07+Láska 0.105 0.12 0.05 0.03obětí, tulení 0.06 0.05Milovaný 0.06děkujeme, vděčnost
0.21 0.175 0.045
Zásluhou 0.07 0.12 0.03Srdce 0.06 0.09 0.05 0.03Trpělivost 0.07 0.05v klidu 0.07 0.105 0.12 0.45 0.1 0.09
XXX
rád/i 0.14 0.21 0.06 0.12 0.05 0.105dobře, pozitivní 0.14 0.21 0.12 0.06 0.225 0.2spokojený/á/é 0.07 0.03nejlepší, lepší 0.105 0.15zásadní, důležité 0.07 0.07 0.075 0.165Relaxovat 0.09 0.06 0.03spánek/spát 0.315 0.06 0.03Radost 0.15 0.1Štěstí 0.09 0.06 0.09Naděje 0.075 0.03Touha 0.045Očekávaní 0.06vážit si, chápat, respektovat
0.07 0.06 0.09 0.15 0.135
v pořádku 0.105Nadšení 0.05Sebevědomí 0.06Vítězství 0.06
smrt/zemřít 0.07 0.14 0.27 0.05život/žít 0.28 0.56 0.54 0.42 0.72 0.775 0.57
MODALITAMoct 0.14 0.06 0.15 0.24 0.375 0.375Nemoct 0.175 0.09 0.09 0.15 0.175 0.33Možná 0.175 0.28 0.06 0.15 0.075Chtít 0.21 0.07 0.06 0.06 0.225 0.2Nechtít 0.14 0.21 0.12 0.12 0.05 0.105Muset 0.35 0.07 0.12 0.36 0.15 0.175 21Nemuset 0.045potřebovat, nutné 0.07 0.07 0.06 0.06 0.275 0.135Nepotřebuje 0.045Alternativa 0.06 0.03mít teď 0.14 1.085 0.15 0.33 0.21 0.125 0.36mít v minulosti 0.805 0.455 0.18 1.17 0.57 1.125 0.435Nemít 0.07 0.12 0.06 0.15 0.36Jsme 2.275 1.015 0.63 0.87 1.41 0.675 1.665Jsem 3.36 2.205 3.87 1.8 2.13 1.975 1.53KOGNÍCIEMyslet 0.07 0.07 0.12 0.21 0.075 0.135Vědět 10 0.21 0.27 0.06 0.225 0.27Nevědět 0.14 0.21 0.15 0.27 0.09 0.15Vědomí 0.07Znamenat 0.07 0.06 0.05Neznamenat 0.075Význam 0.07
XXXI
Vzpomínat 0.14 0.07 0.09Zapomenout 0.045Nezapomenout 0.045Pamatovat 0.07 0.06Nepamatovat 0.07 0.03dovědět se, zjistit 0.06 0.15uvědomit si 0.14 0.06 0.05Pochopit 0.07 0.06 0.1Smysl 0.07 0.075Přemýšlet 0.06 0.15Věřit 0.06 0.05Rozjímat 0.06Umět 0.07 0.06 0.075 0.06Neumět 0.06Nerozumí 0.05na/učit se 0.105 0.06 0.06 0.425 0.075výcvik /studium 0.14 0.05KONÁNÍZkušenost 0.06Starosti 0.105 0.09 0.09 0.06 0.15 0.06Problém 0.105 0.28 0.09 0.06 0.2 0.105Krize 0.07Vývoj 0.14 0.1Řešení 0.07 0.03Rozhodnutí 0.06Povinnosti 0.06Zařídit 0.06vyrovnat se 0.07přizpůsobit se 0.09 0.075 0.03Zvládat 0.07 0.18Nezvládat 0.03Řešit 0.07 0.15snažit se 0.105 0.05 0.03u/dělat, jednat 0.175 0.06 0.18 0.21 0.25 0.15Překonat 0.07Bojovat 0.03Začít 0.35 0.595 0.45 0.27 0.18 0.4 0.285Plánovat 0.06Měnit 0.07Přežít 0.03Hledat 0.1 0.06Najít 0.06věnovat se 0.07 0.05Neopustit 0.07Pomoc 0.07 0.06 0.3 0.25 0.18dar, dávat 0.21 0.105 0.06 0.15Dostat 0.07 0.07 0.06 0.1 0.105Získat 0.06s péčí/v péči, starat 0.14 0.06 0.09 0.2 0.165
XXXII
seMÍRAVelký 0.28 0.175 0.06 0.15 0.075 0.18Větší 0.175 0.09všechno/všichni 18 0.315 0.45 0.48 0.6 0.7 0.795velmi 0.35 0.27 0.48 0.39 0.5 0.24mnoho 0.245 0.09 0.12 0.06 0.225 0.2převážně/většinou 0.245intenzita 0.07 0.09 0.045jistě 0.07 0.06 0.125téměř 0.07 0.07někdy 0.105dlouho 0.07 0.15pořád 0.315 0.36 0.33 0.45 0.375 0.27často 0.21 0.06 0.15 0.075pouze, jenom 0.21málo 0.07 0.06 0.03Nic/nikdo 0.28 0.21 0.12 0.21 0.06 0.65 0.69
XXXIII
Příloha č. 7: Souhrnná tabulka fází transformace rodinySouhrnná tabulka fází transformace rodiny
Kategorie Číslo respondentky podle rodiny1 2 3 4 5 6 7
ADJUSTACEZranitelnost rodinyModel v dětství máma –
epilepsie, alkoholismus, otec – bez projevu lásky, macechamanžel: otec se oběsil, otčim, výchova na babičce
rodiče milují více sestru než mně, málo lásky
máma – obětavost, soucit, otec – alkoholik
Předcházejícízkušenost Hodnocení vstupu do manžel.svazku
nemohla přepokládat jak složité
od 19 spolu,nadváha, málo sebedůvěrysvatba po mimoděložním těhotenství,ne ideál, ale jdu už nechci jiného
manžel – již 1.manželství, 2 děti
dva s nelehkým dětstvím se našli, muselapřemlouvat o dítěti
nepředvídatelnost: plánovaná svatba, nevěsta jako „baculka“, potrat
svatba, bez racionální představy
po svatbě si ještě užívat, ale manžel chtěl dítě
1. manželství a syn; oddanost muži jako záruka štěstí → zklamání
náhlé na začátku, již zkušenost a proto váhání,svatba po narození dítěte
Těhotenství problém, dlouhodobá léčbaautohavárie, čas zastavit se, uvědomit si hodnoty
děs po mimoděložním těhotenstvístrach, že neotěhotním2.těhotenství pečlivě
1. těhotenství –potrat vyvolaný špatnou lékařskou péčízdravotní potíže, pak diagnóza2. těhotenství,
neplánované těhotenstvísamovolný potrat, těžkosti2.těhotenství o 7 let, očekávání3.těhotenství
Těžkostisnaha, pak volný průchodpotrat, druhý plod zůstal
1.těhotenství bez problémů, naplánované2.těhotenství, naplánované, nadšení
na první pokusradost, naplněníproblém: manžel – zodpovědnost, máma – pomoc a soucit, sestřička –
XXXIV
překvapeníhyperprotektivnímanžel nablízku
naplánované, přecitlivělánemocné dítě3.těhotenství, emočně vyrovnanější, starosti s 1.dítětemŠtěstím bez sebe
spadla chalupa3. těhotenství – komplikace, strach, co manžel, on souhlasil, lékaři proti spousta nemocí, manželi tají, sama se svý pocitystyd za své dítězděšená z rozhodnutí lékařů
empatieproměna rodiny
Charakter stresoru(viz. více Kazuistika)
autismus, epilepsie, neurometabolické onemocnění, mitochondriální encefalopatie, atrofie frontálních laloků, slepota pravého oka
atypický autismus s lehkou mentální retardací
přežil těžký zánět průdušek, zánět středního ucha, Aspergerův syndrom
Aspergerův syndrom a ADHD, hypománie, hydrocefalus, kyfóza páteře, je po dětské mozkové obrně
Infantilní autismus, měl zánět středního ucha
atypický autismus
poporodní žloutenka, epilepsie, atypický autismus a mentální retardaci
Reakce na stresor
hyperprotektivita Bolest zachránit za každou cenu, styd
nechápala, co se děje – diagnóza jako úleva
„jinakost“, ale naše
údiv, nechápavost
trápení, sklíčení
Autismus je... Jinakost, která obohacuje
Autismus „bolestivá láska“, neustále motivovat, předvídat
autismus řídí rodinu, odříkání
dítě s autismem může dát lidem víc, než si mnozí myslí
Sebehodnocení jako rodiny
“rodina s autistickými rysy”
Nesmíme omezovat sebe ani děti pod nádpisem
Já a děti, pořád spolu – rodina
„taková normální rodinka“
„Naše dítě je jiné, jiné – výjimečné a naše“
žili jsme jako „zdravá normální rodinka“, teď krize
Neřešíme všednosti, jak druzí.
XXXV
„autismus“Jiné stresory nemoc starší
dcery (hypotonická)nemoc a úmrtí mámy (amyotrofická laterální skleróza)
Nemoc a úmrtí manžele
hyperaktivita mladšího syna
úmrtí otce manžele, teď manželská krize
Selektivní paměť
co si nepamatuji, je jedno, nic se nezměnína vše sama
Nikdy nezapomenu na pomoc psycholožky v době nejtěžší
nechci vědět příčinu postižení, uchovat si jen příznivé vzpomínky
Hodnocení situace
Bolest „nelogické“ najednou regrese, nepochopitelné, vylekali se, pak jednali
žal, bolest
Nutnost změny podřídit se potřebám autismu
striktní režim
nepředvidatelnost,trpělivost, nutnost psychické a fyzické síly
problém neřešit pitím, ale poprat se s ním
potlačit vl. nervozitu, „když máma je v pohodě, dítě taky“
nepředvidatelnost, dlouho si zvyká k novému
samouk – komunikace MAKATON
péče
od přežít k prožít
Moc jedince být vždy s dětmi
v manželovi – ztráta nejbližšího člověka, který chápal, pečoval
udělat vše, aby dítě nepociťovalo úzkost
bez manžela nejistá
manžel má téměř vždy pravdu
vše pro děti
děti výše manžela
vždy s dětmi
být pořád s nemocným dítětem, nablízku
XXXVI
Osobní vztahy s jinými členy rodiny
nejdříve děti, pak manžel
trpělivost, které se naučila u dětí, teď má vůči manželovi
Sourozenec x Sestra bývá často u svých prarodičů (ze strany otce), rivalistický vztah
„Bratr mi zničil život.“
velmi živá interakce. Já jako hlídací pes ve střehu, aby se nic nestalo.
X x „Neměl jsem se vůbec narodit.“Soucit s trpícími, klid, ryby
Možnost přípravy k události (čas, předvidatel-nost)
Nemoc dítěte předvidatelná již po otěhotnění;nemoc manžele – zásah, role zařizovatele, na smutek nebyl čas
Míra kontaktu s širší rodinou
podpora rodičů, důležitá role mámy/babičky,
bez rodiny, pomoc přátel
bez péče rodičů důležitá role mámy/babičky, pomoc rodičů
Zpracování viny
vysoké požadavky manžele – nejsem perfektní matka, neplním očekávání manžele
obviňování ze strany odborníků – externalizace; internalizuje vinu za utrpení manžela, styd za ošklivost dítěte, vina za zanedbání dcery
pocit, že jsem neschopná matka, pak manžel přiznal moje zásluhy
diagnóza dala pocit uvolnění –externalizace viny
snad nic špatného jsem neudělala, nebo ano?
nedumat a přijat
manžel nepřijímá a veřejně nepřiznává autismus, snaží se ointernalizaci viny v manželce
zanedbání 1.syna – vina
Reorganizace rolí
pořád s dítětem,dělat maximum,zanedbání sebe
díky dítěti nový směr, možnosti
muž s dcerou, já s autistickým dítětem
manžel přestal pít, staral se, teď na vše sama,plní roli zařizovatele
během druhého těhotenství manžel pečoval o autistické dítě
stěhování na
dělat maximum → došly síly → manžel si vynutil možnost pomoct
jasné role ženy a muže, pak manžel – pomoc s nákupem
musím zde být, děti mne potřebují, beze mne nepřežijí
manžel z Don
XXXVII
pozitivní vztah k životu
vesnici Juana – zodpovědný muž, zachraňuje život nám všem
Přizpůsobivost rodinyMíra přizpůsobení se
přizpůsobit se nárokům a požadavkům autismu, za cenu v klidu prožít svůj život
Míra přizpůsobení se v manželství
studium manžele – žádal klid
při nutnosti vzal manžel péči o děti na sebe
manžel se nepřizpůsobil, uniká ke své původ. rodině
při nutnosti vzal manžel péči o děti na sebe
Míra sociálních aktivit žen mimo domov
psychoterapeutický výcvik, studium psychologie, seberealizace v práci spojené s autismem
Komunikace/kontakt s rodiči s autistickým dítětem
Výcvik na asistenta pro postižené děti, řidičský průkaz
vždy snaha o zkloubení práce a rodiny, teď práce spojená s autismem: výcvik na asistenta pro postižené děti, charita, sdružení
řidičský průkaz
Protektivní faktoryOsobní vnitřní zdroje
39 let, VŠ
kariéra, 2. studium, neustálá snaha o růst, pevný režim, maximalismus, perfekcionismus, samostatnost
zapojení
35 let, VŠ
snížená sebedůvěra, opora v přítelkyni, úcta k mámě
hodně koníčků, mnohostranně rozvitá osobnostzapojení
38 let, SŠ
těžké dětství, teď aktivní přístup k životuzávislost od muže, teď sama – osobní růst, nové dovednosti
42 let, SŠ bez m.
autonomie, dokáže si vymezit čas a prostor pro sebe
snaží se o harmonii
humor, opora v rodině
33 let, SŠ bez m.
osobní růst, nové dovednosti, naučila se vařit
44 let, SŠ
workholikČím více zátěže, tím více motivace
39 let, SŠ bez m.
chápavá, trpělivá, obětavá, empatická
Musím zde být, beze mně děti nepřežijí
XXXVIII
sociálního kapitálů/známostí z pův.kariéry
sociálního kapitálů/známostí přes rodinu
Systémové vnitřní zdrojeŘešení problémů v rodině/komunikace
V kritických situacích opora, komunikace u jiného člověka, nikdy ne s manželem
já: problém je výzva, nutné reagovatmanžel: hledá viníka, uniká před problémem
neřešit maličkosti
boj, štafeta, vítězství
Legitimita struktury moci v rodině
role manžele jako otce, legitimizováno nedostatkem lásky od vl. otce v dětství
proti tendenci muže být autoritativní
Rozhodování, rovnoprávnost
paritetní paritetní
ve výchově musím dát instrukce
autorita manžele, zatajit část diagnózy očekávaného dítěte
spolu si vykládáme, vše musíme dobře naplánovat
Integrace rodiny, vzájemnost
držíme pospolu, domov jsme my tři
krize využít pro růst, poradna
spolu v utrpění každý reagujeme na problém atypicky, ale každý jinak, nemůžeme se sladit
chybí mi kontakt s manželem
pořád na všechno dva, pevný tým
Spiritualita Meditace, společně o ní mluvíme
Rodinné oslavy, být „potřeštěný“/bláznit, „večerní snění“
Pravdivost klientelismus neodbornostklientelismus
dožadování se diagnózy, absence jakékoliv
diagnóza dala pocit uvolnění –vědět příčinu, nevědeli jsme,
ujišťována, že vše v pořádku, specialisti pomohli
nevědomost, neodpornost, celé situaci jsme se chopili sami,
dožadování se diagnózy, bezmoc, peklo
XXXIX
empatie ale jak vychovávat, kde hledat pomoc
svépomoc
Naděje život vybízí k činům
jsem schopna unést jěště více utrpení
strach a optimismus do budoucna
trpělivost, vše potřebuje čas
nejen peklo, také očistec
Hardiness viz. dotazník FHIRodinný čas a rutina
Každý má čas pro své zájmy, manžel – futbal,
společný čas o víkendu
já – sport(lezení,lyžování), malování na hedvábí
manžel –floorball, badminton, lyžování, meditace
společně do kina, s přátely
povídáme si spolu, mluvíme o meditaci
výlety, vést aktivní život, být pořád s dětmi
večerní pohoda, klid, sama se sebou mlčet
manžel – cyklistika, odreagování v práci
domácí mazlíčci
nejraději s rodinou, být doma je nejlepší
manžel – filosofie, jóga, meditace, vegetariánství
spolu jezdíme na hory, výlety, relax
Sociální opora přítelkyněpomoc přátel, vždy se mnou
manžel proti kontaktům s mámami s postiženými dětmi, teď jim pomáhá
„Když je člověku nejhůř, tak pozná, jak je důležité mít kolem sebe přátelé“
„Kamarádky si vybírám“
Kamarádka s nemocným dítětem,sousedka
Jedno, co druzí říkají, přirozený výběr přátel
„Poznala jsem lidi, které bych jinak nepoznala a ztratila ty, které neměli pro mě žádnou cenu“
Vztah s okolím Názor druhých mě nezajímá
Setkání s rodiči se stejně
lidé přestali vadit, jsou
kamarádka, pomoc
Kontakt se sousedkami
soucit s trpícími, negativní vztah
XL
výjimečnými dětmi jako máme my
důležitější věci
soucit s trpícími matkami
odborníků s dětmi, návštěvy, po diagnózejen poučování, kontakty se přerušily
k nezodpovědným matkám
Zdraví zanedbání sebe zanedbání svého zdraví
zanedbání sebe, svého zdraví
ADAPTACE- strategie zaměřené na snížení nároků v rodině - strategie zaměřené na získávání dalších zdrojů- strategie zaměřené na průběžné zvládání tenze v rodině- strategie zaměřené na hodnocení situace a pochopení jejího významu (sdílení názoru, že určité řešení je za daných okolností nejlepší, ocenění kladných stránek těžké situace. Strategie zvládaní
nashromáždění informací, nové znalosti, dát si poradit od lidí s podobnou zkušeností, srovnat více zdrojů informace
zapojení zdrojů získaných v kariéře
reorganizace s pomocí psycholog. poradenství, komunikaci s manželem
snížení zátěže skrze přátel, odborníků
zapojení zdrojů získaných přes rodinu
vždy být s dětmi, nebýt sama, přes vzájemnost – nablízku + já se cítim dobře, dítě se cítí dobře
aktivní přístup
pomoc přátel
Vlídnostpřizpůsobivost
vše s manželem
systém odměn
změna hodnot: žít a vše dělat pro rodinu, ne mamon
samostatnost a tvořivost v řešení problémů (objevení nové techniky, možností, alternativ)
nepředvidatelnost →já a syn máme stejné potřeby
Dobýt se svého – „vyběhat“ nutný zdroj (škola, pomůcky)
na všechno jsme dva, sounáležitost
PERSPEKTIVYBudoucnost Naděje, aktivní
přístup k životu, rychlost a neopakovatelnost chvíle
žít tady a teď kdyby něco se mnou, tak nevím, co bude s dětmi
Nástrahy, nesamostatnost.Nevíme, co bude. Vážit si přítomnost, žít pro ten den a pak se uvidí.
Myslet v přítomnosti, která uklidňuje. Budoucnost znepokojuje.
žít tady a teď
XLI
Příloha č. 8: Zadání diplomové práce
XLII
Příloha č. 9: Abstrakt diplomové práce v českém jazyce
Univerzita Palackého v Olomouci
Filozofická fakulta
Katedra psychologie
ABSTRAKT DIPLOMOVÉ PRÁCE
Jméno: Soňa Sládečková
Rok imatrikulace: 2006
Akademický rok: 2010/2011
Název práce: Transformace rodiny s dítětem s autismem se zřetelem na její resilientní funkci.Počet stran: 144
Vedoucí práce: doc. PhDr. Irena Sobotková, CSc.
Studie pojednává o změnách v rodině jakožto systému vyvolaných nenormativním stresorem (diagnostikování dítěte s Poruchami autistického spektra – PAS) a o dopadech těchto změn na další fungování rodiny, na její životní spokojenost. Transformace rodiny s dítětem s autismem se pojímá jako proces neustálý (autismus je celoživotní postižení), reciproční (problém se týká všech členů rodiny, kteří se při jeho řešení navzájem ovlivňují) a reflexivní (změna je iniciována okolností, ale zároveň si její potřebu a průběh rodina uvědomuje, analyzuje a interpretuje). Problém rodinné resilience je analyzován v rámci komplexu na sebe vzájemně působících rodinných zdrojů, protektivních faktorů a prediktorů reorganizace rodiny. Metodologickým východiskem je propojení subjektivního náhledu rodičů s objektivními podmínkami ve stresové události a resilientního potenciálu rodiny. Jedinečným v dané problematice je využití narativního přístupu, zejména biografického vyprávění. Ze studie vyplývá, že nenormativní stresor iniciuje nové strategie zvládaní. Mění se hodnotový řebříček, rodinné paradigma i způsob sebehodnocení. Tyto změny pak rodiny následně uplatňují a oceňují i ve vlastních interakcích s okolním světem. Tato zkušenost přidává životu v rodině smysluplnost a jisté směrování do budoucna.
Klíčová slova:
Poruchy autistického spektra - Dětský autismus – Rodina – Život s handicapem - Rodinná
resilience
XLIII
Příloha č. 10: Abstrakt diplomové práce v anglickém jazyce
Palacky University in Olomouc
Philosophical Faculty
Department of Psychology
ABSTRACT OF THESIS
Name: Soňa Sládečková
Year of immatriculation: 2006
Academic year: 2010/2011
Title of thesis: Transformation of families with autistic children in respekt to family resiliencePages: 144
Supervisor: doc. PhDr. Irena Sobotková, CSc.
The study deals with changes in the family induced by a nonnormative stressor (child diagnosed with autism) and with the impact of these changes on the further family functioning, including the sense of life satisfaction. Transformation of a family with an autistic child is perceived as a threefold process; it is continuous (autism is a life-long disability), reciprocal (the problem is a concern of all family members who, when dealing with it, influence each other) and reflexive (although the change is initiated by external circumstances the family realizes its inevitability and shall be able to analyze and interpret its course). The problem of family resilience is analyzed in the framework of complex of interrelated family sources, protective factors, and predictors of family reorganization. Methodologically, the study takes as its point of departure the synthesis of a subjective view of parents and of objective conditions in the stress event together with resilient potential in the family. What is unique about the study is the use of narrative approach to this problem field, especially the use of biographical narration. The study reveals that nonnormative stressor initiates new coping strategies. Value system, family paradigms and self-evaluation are reconsidered. These changes are further interiorized by the family members and used in the interaction with the outside world. This experience adds family life meaningfulness and certain orientation to the future
Key words:
Disorder of autistic spectrum – Child autism – Family – Life with a disability - Family
resilience
XLIV
Příloha č.11 (pouze v elektronické verzi) – kompletní soubor získaných dat
Rodina 1
Profil rodiny (z důvodu udržení dvojité pozice pozorující – pozorovaný, jsme zvolili
3. osobu jednotného čísla).
Na otázku, jak se sama sebe tato rodina vidí, odpovídá matka i otec shodně, " jako
rodina s autistickými rysy". Autismus je opravdu "pervazivní", proniká všude, netoliko
hluboko uvnitř dítěte, ale i uvnitř této rodiny. Proniká jí, protože rodina chce, aby tomu tak
bylo. Sama si obouvá "mokasíny svého dítěte, aby v nich ušla nejen jednu míli, ale celý
zbytek života". Jen tak může porozumět tomu, jak její dítě myslí, co cítí a prožívá. Nechtějí
jen porozumět Annettčinu odlišnému způsobu bytí, chtějí znát i její vnitřní pohled, protože je
pro ně zároveň obohacením. Annettčino magické číslo "tři", kterým uvádí symbol rodiny,
(vše, co vidí, v uvedeném množství, označuje symbolem rodina) a několikrát za den
zdůrazňující věta, že "Annettka, máma a táta je rodina", působí velmi silně na oba rodiče.
Annettka je udržovatelem soudržnosti rodiny a dává svým rodičům jasně najevo, jak velký
význam pro ni rodina má. Otec i matka si o to více uvědomují, jakou nezastupitelnou roli v
životě tohoto dítěte zaujímají a jak velkou životní hodnotou rodina je. Považují se za pevný
systém. Neopomíjejí ale, že důležitým subsystémem, který tento systém tvoří, je i spokojené
a naplněné manželství. Vyhradili si proto v týdnu jeden večer, který spolu tráví. Každý pátek
vycházejí, aby se setkali se svými přáteli nebo jej prožili sami. Účastní se také, mnoha
společenských akcí, a to společně. Oba mají vyhrazený také svůj čas pro sebe, své zájmy.
Matka v současnosti studuje na vysoké škole v Olomouci. Studium prospívá netoliko
jí, ale celé rodině. Všichni společně prožívají každou zkoušku, každý úspěch a každý krok
dopředu. Toto studium má však ještě hlubší význam. Je odpovědí na výzvu, kterou od svého
života tato rodina dostala, a to narozením dcery s autismem. Oba manželé zkonstatovali, že
vše má v životě svůj význam, i to, že mají takto "výjimečné" dítě. Rozhodli se dát autismu
nový pohled, dát mu jasnější a pozitivnější perspektivu, a pomoci těm, "kteří jsou vhánění do
koutů místností, aby si v tichosti stavěli svou věžičku z kostek". Rozhodli se, že jednou
vybudují pro dospělé osoby s autismem místo pro denní pobyt, kde jim bude opravdu dobře.
Tento společný cíl, který mají, je naplněním jejich potřeby otevřené a nadějné budoucnosti,
ale také řešením jejich tenze, kterou jako mnozí rodiče postižených dětí prožívají. I oni se
bojí, co bude s jejich Annettkou, až oni tady nebudou. A tak jí chtějí připravit takovou
budoucnost, aby i bez nich jejich dítě bylo nadále šťastné a spokojené.
XLV
Tato rodina uvádí, že život s dítětem s autismem vnímá jako obrovskou příležitost k
osobnímu růstu a jako šanci mnohému se od něj naučit: Tato rodina dnes nepochybuje o tom,
že každý (i dítě s autismem) má obrovský potenciál. Umí zpomalit své uspěchané tempo
života, vnímat nádheru přítomnosti a žít spolu se svým dítětem tady a teď. Nezaobírá se tím,
co bylo a co má ještě přijít. Ale vychutnává si okamžik, který nyní žije. Dokáže být nezávislá
na názoru ostatních a neohlíží se, zda ji někdo náhodnou nekomentuje, nesleduje nebo
nehodnotí. Uvědomila si své hodnoty, které dítě s autismem v rodině nastavuje. Je v úžasu
nad tím, že věci a lidé ve světě jsou, je v úžasu nad samotným bytím a váží si samotného
života. Raduje se z toho, že jsou všichni pospolu a nikdo nechybí. Ona také ví, že mít odlišný
pohled na svět a dění kolem neznamená, mít pohled špatný. Je to jev přirozený, neboť každý,
ať má autismus nebo nemá, nahlíží na stejnou věc různě a také ji i subjektivně interpretuje.
Tato rodina ví, že vnímat detaily, znamená vnímat svět jako překrásný. Znamená to totiž,
všímat si i těch zdánlivě nepatrných maličkostí, které tak často člověku unikají. A právě ony
mohou být velmi podstatné… Dítě s autismem je této rodině vzorem a modelem čestnosti a
upřímnosti, neboť ono nezná přetvářku, neumí lhát nebo podvádět. Autismus je pro ní
symbolem čistoty myšlení. Tato rodina dostala svou příležitost naučit se, milovat své dítě
bezpodmínečně. Ona miluje svou Annettku, i když nejeví zájem, i když je agresivní i když se
nepřitulí. Tato rodina dokáže říci, že má své dítě ráda, ať dělá cokoliv. Tato rodina si jasně
uvědomuje slova Dostojevského, která jsou uvedena v úvodu této práce: „Miluj mne přesto,
že jsem jiný. Neboť kdybych byl jako ostatní, milovali by mne všichni". Tato bezpodmínečná
láska je naučila dávat více této lásky i svému okolí a také sobě. Tato rodina se má ráda,
taková jaká je.
Kazuistika dítěte s autismem
Annettka se narodila jako první dítě v úplné rodině, matka tlumočnice z německého
jazyka, otec podnikatel ve stavebnictví. Těhotenství bylo plánované. Matka se dlouhodobě
léčila pro neplodnost. Několik let postupovala léčbu, operace, hormonální léčbu, měla již
stanoven termín pro umělé oplodnění. Dlouhodobá neplodnost byla pro oba manžely
pojímána jako "čekání na miminko", ani jeden z nich neprožíval beznaděj ani úzkost. I když
toto čekání trvalo sedm let, bylo pojímáno jako příprava na rodičovství, o kterém byli
přesvědčeni, že jednou přijde.
Tři měsíce před otěhotněním matka i otec překonali těžkou autohavárii, otec
s těžkými vnitřními zraněními, v bezvědomí, operovaný na pneumotorax, pak dlouhodobě
udržovaný v umělém spánku a matka s úrazem pánve, páteře, končetin a dalšími
zlomeninami. K početí došlo během krátkodobého propuštění z nemocnice z důvodu vánoc.
XLVI
Matka byla opět po vánocích hospitalizována a dále léčena včetně farmakoterapie, vyšetření
magnetickou rezonancí, CT, několikrát RTG, rehabilitace magnetem a další.
Těhotenství bylo zjištěno až v 6. týdnu gravidity. Rodiče si uvědomovali rizika, která
pro dítě mohla plynout z dosavadní podstoupené léčby, která probíhala již v čase gravidity.
Lékař – gynekolog byl toho názoru, že kdyby byl plod v této fázi vývoje poškozen, dojde ke
spontánnímu potratu a interrupci jednoznačně nedoporučil. Sám gynekolog byl spontánním
těhotenstvím velmi překvapen, nevěřil, že se to podařilo přirozenou cestou, sám nebyl
přesvědčen o tom, že tato žena bude někdy těhotná. Matka vzpomíná, že byla více
optimistická, než lékař. I přes riziko, které si oba manželé uvědomovali, pociťovali
nesmírnou radost. Považovali autonehodu jako životní mezník, který jim ukázal, že nejdříve
musí něco ztratit, aby mohli něco získat (tak jako i v jejich dalším životě). A získali opravdu
mnohem více, než ztratili.
Celé těhotenství probíhalo bez obtíží, dítě se v pořádku vyvíjelo. Porod proběhl
v termínu plánovaným císařským řezem (z indikace matky) bez komplikací. Annettka se
narodila jako zralý novorozenec 3500 g/50 cm, nebyla kříšena, jen krátce byla podána
oxygenoterapie. Annettka byla vytoužené miminko, na které manželé léta čekali a které pak
bylo zplozeno za tíživých okolností. Toto vše se promítlo i do jejich vztahu a péče.
Jako kojenec Annettka prospívala, byla však hodně plačtivá, dráždivá a špatně spala,
matka k ní vstávala každou hodinu. Tyto projevy byly považovány rodiči i jejím okolím jako
běžné projevy kojeneckého stadia. Kojena byla 13 měsíců. Psychomotorický vývoj probíhal
podle normy, seděla od 9 měsíců, samostatná chůze od 15 měsíců. Ve 2,5 letech začala
hláskovat některá slova (ma-ma, ta-ta, tu-tu), začala rozumět jejich významu. V šesti letech
pak řekla své jméno A-neka. S tím si vystačila do svých devíti let. Matka si již v tomto raném
kojeneckém věku všímala, že dítě je přecitlivělé, reaguje atypicky na zvuky. Na návštěvy
v domácím prostředí reagovala Annettka úzkostlivě, začala se stereotypně kymácet, lekavě
zvedala ruce a křečovitě protahovala končetiny, ruce i nohy. Rodiče byli těmito „lekavými“
pohyby dítěte znepokojeni. Nejostřeji matka vnímala pláč dítěte. Velmi těžce se hledaly
podněty, které by dítě uspokojily. Mazlení a uklidňování dítěte v náručí nepomáhalo,
jakýkoliv fyzický dotyk odmítalo, dítě nemělo zájem sledovat úsměv matky a opakovat její
mimické výrazy. Dětský lékař tyto projevy ohodnotil jako dětskou koliku.
Toto období bylo zvlášť zatěžující pro matku. Annettce bylo nutno věnovat
soustavnou celodenní a celonoční péči, byla pořád neklidná, plačtivá a úzkostná. Byl to pocit
bezmoci a beznaděje, nevědět, jak své dítě uklidnit, utěšit a uvidět, jak je spokojené a
radostné. Protože Annettka byla první dítě a rodiče tudíž neměli žádné srovnání s vývojem a
XLVII
projevy zdravého dítěte, navíc plně důvěřovali dětskému lékaři, proto nehledali jiné možné
cesty ověřit si, zdali je s dítětem vše v pořádku. Matka byla velmi unavená. Vzpomíná, že i v
létě doma nosila zimní bundu, byla tak hodně vyčerpána. V této době ještě více zesílila
hyperprotektivita otce, který vyžadoval po matce, aby udělala vše pro spokojenost jejich
dcery. Docílit toho nebylo možné, ale přesto v tomto úsilí pokračovali, brali vše, co prožívají,
jako něco, co nemůže být v dané chvíli jinak, a věřili, že přijde obrat k lepšímu.
Annettka byla neustále v přítomnosti svých rodičů, tedy i v době usínání. A tehdy si
matka všimla, že Annettku uklidňuje ležet hlavou u matčiných nohou, hladit je nebo silně
škrábat. Annettka tyto dotyky doprovázela hlasitým zvukovým doprovodem, od nejslabší po
nejsilnější intenzitu, což bylo ovlivněno jejím psychickým rozpoložením. Vždy musela mít
lahvičku s dudlíkem naplněnou čajem. Matka toho využívala, když pak dítě potřebovala
zklidnit nebo když si sama potřebovala odpočinout. Byly to chvilky úžasné relaxace, i když
někdy byly její nohy velmi rozškrábané. Nicméně, vše se zdálo z hlediska lékaře v pořádku.
Ve 20 měsících věku ztratila Annettka poprvé doma vědomí. Tato epizoda přivedla
rodiče k návštěvě neurologa. Na základě vyšetření byla diagnostikována epilepsie. Jak se
nyní ukázalo, trhavé protahování končetin u Annettky, nebyly reakcemi „lekavými“, ale již
od narození měla Annettka epileptické záchvaty několikrát za den. Její stereotypní pohyby
(kolíbání) byly i nyní lékaři označeny jako masturbace a nebyl těmto projevům přisuzován
větší význam.
V této době rodiče byli plně zatíženi intenzitou probíhajících epileptických záchvatů.
Frekvence záchvatových projevů byla ze začátku nepravidelná, ale pak přicházely dny, kdy
docházelo k jejich nakupení, kdy trvaly několik dnů po sobě a byly obtížně zvládnutelné.
Tyto záchvaty byly kombinovány se záchvaty stereotypních projevů (řazeno tedy nyní, jak k
epilepsii, tak k masturbaci), s generalizovanými tonicko klonickými křečemi a ztrátou
vědomí. Po záchvatech došlo vždy ke zřetelnému zhoršení psychiky a reaktivity dítěte, které
trvalo vždy několik týdnů, než pak dosáhlo opět stavu před nakumulováním záchvatových
projevů. Vazba na tyto záchvaty byla jak v noci, tak i v průběhu dne. Tato intenzita záchvatů
se průběžně zvyšovala, kumulace epileptických záchvatů netrvala několik dnů, ale někdy i 3
měsíce. Annettce byly podávány vysoké dávky antiepileptik. Rodičům bylo předloženo, že
nic jiného nezbývá, než se smířit s tím, že jiné možnosti nejsou a že dítě není možno více
stabilizovat, pozitivní prognóza byla v té době málo nadějná. I prof. Beneš z Vojenské
nemocnice v Praze, odmítl Annettku operovat vzhledem k jejímu zdravotnímu stavu, neboť
rizika byla příliš vysoká. Rodiče kontaktovali prof. Carsona z John Hopkins Clinic z
Baltimoru (neurochirurg, který jako první na světě provedl rozdělení siamských dvojčat). Po
XLVIII
prostudování zdravotní dokumentace a snímků z magnetické rezonance, navrhl, aby rodiče s
Annettkou přijeli, že má zájem vzít dítě do péče. Již se však otázal, zda jsou rodiče
připraveni podstoupit u Annettky eventuálně náročnou operaci, která má vysoká rizika. Po
konzultacích na odborných pracovištích v České a v Německé republice došli rodiče k
závěru, že nejdůležitější pro ně je, že jejich dítě žije, že je s nimi a že jej nechtějí ztratit.
Rozhodli se, že budou dělat vše proto, aby jejich dítě, co nejméně trpělo a strádalo, a rozhodli
se věnovat svou péči a svůj život jemu. Operaci odmítli.
V roce 2000 navštívila matka psychologa, ve dvou letech věku dítěte, se žádostí o
potvrzení prodloužení mateřské dovolené vzhledem ke stavu Annettky. Psycholožka
registrovala mírně opožděný vývoj a projevy hyperaktivity. Na základě těchto projevů
doporučila navštěvování dětského sanatoria, ale žádné bližší vyšetření nenabídla.
V roku 2001 byli rodiče s dcerou u známých v Heidelbergu, kde si rodinný přítel-
lékař neurolog všiml Annettčiných projevů a nabídnul jejím rodičům vyšetření v rámci jeho
praxe. Tady padlo první podezření na autistické rysy a na další zdravotní problémy
(neurometabolické onemocnění, deficit v oblasti karnitinu s nutnou trvalou substitucí,
mitochondriální encefalopatie, zvýšená frekvence epileptických záchvatů v noci, provázaná s
apnoickými pausami, slepota pravého oka, atd.). Nicméně doma byli rodiče pořád ujišťováni,
že se nejedná v chování Annettky o nic vážného a doporučení k jiným odborníkům nedostali.
Až při jedné hospitalizaci si matka všimla na nástěnce oddělení, děkovný list jisté
maminky logopedovi za péči věnovanou jejich synovi s autismem. Chování, syna, které bylo
v listě uvedené, plně korespondovalo s Annettčiným. Matka se rozhodla autorku těchto
dopisů vyhledat. Od ní se dozvěděla jméno psychologa, v té době jediného v kraji,
věnujícímu se problematice autismu. Několikrát psychologovi telefonovala, dokonce nabídla,
že si celé vyšetření zaplatí, vše marně. Být přijatý k vyšetření bylo velice problematické a
matce se to povedlo až na základě přímluvy jednoho známého lékaře, gynekologa rodícího
před několika lety Annettku. Zatím byla psycholožkou stacionáře ujišťována, že se o
autismus nejedná, neboť klinický obraz této diagnózy je, že dítě sedí v rohu, v koutu
místnosti a staví pořád dokola jednu věž z kostek.
Po prvním vyšetření u odborníka na autismus v roce 2003, byla u Annettky
diagnostikována pervazivní vývojová porucha. Tímto se mohlo začít s cílenou a s odborně
vedenou terapií. V současnosti má Annettka 12 let, má diagnostikovaný dětský autismus.
Triáda symptomů dítěte s autismem
Porucha sociálního porozumění a mezilidských vztahů
XLIX
Annettka se aktivně vyhýbá kontaktu s lidmi, nejraději pobývá doma, což potvrzuje
její nejčastěji užívané slovo "domov". Domov, je pro ni místem jistoty, bezpečí a
předvídatelnosti. Společnost druhých ji znervózňuje, nerozumí jim, není schopna s nimi
komunikovat. Z cizích lidí má strach, jsou pro ni nečitelní, není schopna číst z výrazů jejich
tváře a pochopit jejich chování.
Zvířata a neživé objekty jsou pro ni srozumitelnější, její vztah k nim, je pro ni
vztahem čistě účelovým a mechanickým (nebojí se jich, mechanicky je zkoumá). Navštěvuje
cannisterapii. Lidé mají pro ni tentýž význam (neživý a mechanický). Nedokáže se vcítit a
pochopit, že např. matka je nemocná a že není schopna naplnit některý z jejich rituálů nebo
by ráda vynechala některou činnost z běžného stálého denního režimu. Pokud matka upadla
na zem a stala se tak dceři v cestě překážkou, pak je dcerou zašlápnuta.
Ve vztahu ke svým spolužákům v auti – třídě používá nepřiměřených prostředků,
kterými se snaží navázat kontakt, nestraní se jich, ale nedokáže si s nimi kooperativně hrát.
Zdraví vrstevníci ji naopak mnohdy slovně urážejí. Annettka se směje. Nerozumí jejich
nesouladu v komunikaci, mezi verbální a neverbální složkou. Nerozumí ironii, sarkasmu,
tedy nemůže ani pochopit, že ji druhý člověk může s úsměvem na rtech urážet. Snad i
Annettka cítí, že je jiná a možná proto se v současnosti svému sociálnímu okolí straní a
neprojevuje o něj zájem. Otec věří, že toto období je přechodné, že to chce čas a nic se nemá
dělat násilím. Oba shodně konstatují, že nastává zlepšení a obrat v mnoha směrech (intelekt,
řeč), a to je důvod k radosti. Váží si každého pokroku a nelamentují nad tím, co se
momentálně nedaří. Věří, že malými krůčky lze dosáhnout velkých úspěchů.
Annettka má narušený vývoj selektivních sociálních vazeb a vývoj v reciproční
sociální interakci. Velmi těžce navazuje sociální vztahy. Do svého domova pouští jen malý
okruh lidí. Pokud přijde někdo jiný, vleze si pod stůl v pracovně a pláče, se slovy: „Prosím,
pryč“. Vzhledem k tomu, že Annettka má generalizovanou idiopatickou epilepsii, je velmi
náročné stanovit hranici mezi výchovou, vedoucí k její větší adaptaci a mezi jejím sklonem k
dekompenzaci epileptických záchvatů.
Porucha komunikace
Annettka má poruchu v expresívní i receptivní složce řeči. Rozumí, ale musí se s ní
hovořit v krátkých, jasných, jednoznačných a konkrétních větách. Nerozumí abstraktním
pojmům. Vizuální kontakt naváže na krátkou dobu. V posledním roce došlo k výraznému
zlepšení v oblasti používání aktivního jazyka. Její vyjadřování je často pro okolí
nesrozumitelné, ale matka jej považuje za výrazný pokrok v oblasti motivace k mluvení.
Matka je názoru, že dítě dosud nevědělo, proč by se mělo učit mluvit, nechápalo význam
L
vzájemné komunikace a význam komunikace vůbec. U dítěte se nyní projevuje snaha o
rozvoj mluvené řeči.
Není schopna generalizace, jméno Karel má pouze Karel Gott a nikdo jiný. Přítel
tatínka se jmenuje Karel, rodina Annettky o něm však hovoří pouze jako o Kájovi. Některá
slova opakuje echolalicky stále dokola. Na některých otázkách ulpívá (perseverace). Její
častou otázkou je, zda je Annettka doma? Matka pod touto otázkou nechápe jen mechanické
ulpívání, ale také její zvýšenou potřebu jistoty a bezpečí. Považuje to jako žádost o ujištění,
že má ve svém životě místo, které je pro ni pevností v naplnění jejich specifických potřeb.
Matka reaguje odpovědí, "Ano, Annettko jsi doma. Pokud to nevíš, můžeš se mě pořád ptát,
a to tak dlouho, jak budeš chtít a já ti vždy odpovím". Po těchto slovech se většinou
Annettka již neptá. Tato matčina odpověď ji uklidňuje.
Annettka má doslovné vnímání reality, tedy i doslovné chápání řeči. Jak jsme již
uvedli, nerozumí metaforám, sarkasmu a ironii. Když matka jednou prohlásila, že už jí z
učení hoří hlava, Annettka přinesla konvičku na květiny naplněnou vodou a svou maminku
rychle uhasila. Obzvlášť v současnosti je nutno dávat si pozor na každé vyslovené slůvko.
Říkat Annettce „kocourku“ je hotové neštěstí. Dítě pláče několik hodin a ustavičně se
dotazuje, zda je zvířátko. Říci, že maminka teď nemá školu, protože je zkouškové období,
znamená, že škola již neexistuje a zkoušky se zřejmě budou odehrávat na ulici. Dítě takové
nechtěně pronesené věty vždy velmi rozruší a pláč nebere konce. Navíc takovéto situace ji
zůstávají dlouho v paměti a Annettka se k nim velmi často vrací a vzpomene si na ně
v nevhodnou dobu a v neadekvátní situaci, a to i s afektivním doprovodem.
Typicky nápadné, stereotypní a ritualistické chování. Představivost, zájmy, hra.
Annettka ve hře setrvává na stejné činnosti. Nehraje si hry na něco, nehraje si s
panenkami, k plyšovým hračkám má averzi. Ráda skládá skládačky, rozebírá hračky,
odstraňuje nálepky. Její způsob hry má stereotypní, monotónní až obsedantní charakter. Její
oblíbenou činností jsou puzzle, které vždy skládá bez předlohy. Vyhrává i olympiády ve
skládání puzzlí. V současnosti si nasype na hromadu několik různých sestav 100 - dílcových
puzzlí, ze které pak vybírá a skládá jednotlivé velké obrazce. Vždy bez předlohy.
Jejími zájmy jsou počítač a knihy. Má ráda předčítání knih, ale dokáže si je již i sama
přečíst. Práce s počítačem patří k její silné stránce. Softwarové vybavení nejen dokonale
ovládá, ale dokáže je i překonstruovat. Oba rodiče toto u Annettky hodnotí jako její velkou
schopnost a přednost. Při hraní a čtení knih bývá často zaujata určitými náměty, situacemi
nebo předměty, na které se pak stále dotazuje, používá k tomu stále stejnou sérií otázek a
vyžaduje na ně i stále stejné odpovědi. Pokud se jí matčina odpověď líbí, výzvou: "ještě"
LI
chce neustále danou větu slyšet pořád dokola nebo stále znovu a znovu přehrávat stejné
scénky s figurkami.
Stereotypní chování se vyskytuje u Annettky, jak ve chvílích úzkosti, tak ve chvílích
radostného vzrušení. Když se raduje nebo když je rozrušená, zrychlí své pohyby, chodí po
špičkách, mává rukama jako křidélky – jako ptáček, otevře pusu a heká. Annettka prožívá
úzkostné stavy, které jsou vázány na určitá prostředí, předměty a na lidi. Když začne plakat,
pláče velmi silně, pronikavě, křičí. Když se dostane do afektu, mává rukama, nohama stojí na
špičkách nebo se začne rytmicky kývat, kolébat se, zraňovat své okolí, ničit věci (i své
oblíbené předměty - v afektu si to neuvědomuje), být agresivní, má sklony i k
sebepoškozování (kouše se do rukou, bouchá zuby o kovové předměty, štípe se). Nehty na
rukou si kouše. Nehty u nohou si rovnou celé vytrhává.
Vyžaduje neměnnost, aby vše bylo na svém místě. Svou averzi ke změně v okolí
projevuje podrážděním, nezvládnutelnými projevy emocí, agresí a sebepoškozováním. Mít
vše na svém místě se stává již statickým rysem rodiny. Oba rodiče konstatují, že dnes to již
není pouze tolerování, ale že je to součást jejich rodinného stylu. Patří to do jejich rodiny.
Otec prohlásil, že by mu to již chybělo, kdyby jej nikdo takto nekorigoval ("necepoval").
Annettka má svůj okruh oblečení, který preferuje a který odmítá. Matka pak většinou
kupuje více stejných kusů, pokud zjistí, že je to její oblíbený oděv. Má nutkavé chování
svlékat se a chodit nahá. Nejraději má své pyžamko. Těžká jsou období, kdy dochází ke
změně ročního období. Dlouho trvá, než Annettka připustí, že je např. jaro a že zimní obuv a
zimní oblečení již není vhodné. Annettka ještě dlouho v jarních měsících chodí v kozačkách
nebo naopak v měsících zimních v polobotkách. Rodičům kritické poznámky okolí, týkající
se nevhodně oblečené dcery, nevadí. Reagují větou: „Pokud nejste v obraze, tak prosím
nesuďte".
Trvá na dodržování některých věcí až rituálním způsobem, neměnné rituály při mytí,
oblékání, uspávání, při vstávání. Zřejmé jsou stereotypie v jídle, ve hrách i denních
zvyklostech. Má svá oblíbená jídla, které stereotypně pořád jí, nezkouší nová jídla. Nikdy
nejedla bonbón nebo sušenku. Neví, proč by to měla zkoušet. Preferuje písně Dády. Jednu
kazetu poslouchá několik měsíců. Nyní má rodina rekord, jedno CD od Dády již hraje v autě
každý den, druhým rokem. V autě se nesmí mluvit, pouze poslouchat Dádu. Při narušení
jejich stereotypů dochází k anxiózní reakci, která vede k afektivním raptům, agresivním
projevům a k sebepoškozování.
U Annettky vzniká problém: "Co s volným časem"? Pro rodiče je to problém ještě
větší. Pokud zůstane Annettka sama, aniž je něčím zaměstnána, zaměstná se sama svým
LII
stereotypním chováním, kýváním, kolébáním, pohupováním. Využívá motorické stereotypy
jako autostimulační funkce, k udržení své duševní rovnováhy ve chvílích nudy. Pokud je tedy
maminka s Annettkou sama doma musí dát Annettce úkoly. Ještě před pár lety, byla situace v
tomto mnohem složitější a náročnější. Jedinou možnou výplní volného času byly knihy, které
rodiče Annettce předčítali. Stereotypní, kývavé pohyby, pláč a výkřiky, byly na denním
pořádku. Stačilo, aby si maminka odběhla na toaletu.
S přecitlivělostí na zvuky byl vždycky problém. Nezvládala ani hodiny hudební
výchovy, od kterých musela být osvobozena. Nyní poslouchá Dádu, ale hudba musí být
velmi ztlumena. Vadí ji hlučné prostředí, nevstoupí do supermarketu, nenavštěvuje školní
představení, neúčastní se školních výletů. Příliš intenzivní a pronikavý zvuk vysavače,
mixéru, bubnování deště na střechu, hlasů určitých osob, v ní vyvolává strach a ještě větší
odmítavost ke kontaktu s okolím.
Psychomotorický vývoj pokračuje pozvolna dopředu, dodnes přetrvává u Annettky
porucha spánku, časté noční buzení, včasné ranní vstávání, má malou potřebu spánku. Je
nesamostatná, plně závislá na přítomnosti druhé osoby, v oblasti obsluhy, péče a kontroly,
ale i v oblasti vyplnění volného času. Svou osobní hygienu dokáže udržet, ukáže, že chce na
záchod, v dekompenzovaném psychickém stavu se pomočuje.
V červenci roku 2008 došlo ke zhoršení celkového stavu s projevy vystupňované úzkosti.
Provokujícím momentem byly klimatické změny a velké bouřky. Annettka se začala bát,
vycházet z domu, zastíňovala okna, vyžadovala fyzickou bezprostřední blízkost rodiče,
minimalizovala spánek na jednu až dvě hodiny. V současnosti není schopna spát sama v noci
v posteli, v průběhu dne není stabilizována, je u ní neklid motorický až erektičnost, začaly se
objevovat tranzitorní psychotické projevy, vizuální halucinace.
Rodinné vyprávění matky (vzhledem k charakteru této metody, používáme v této
autobiografii 1. osobu jednotného čísla.)
1Když jsem se v roce 1991 vdávala, nevěděla jsem, jak složitý a náročný život
v mnohých momentech a ohledech je.
Po svatbě jsme s manželem odjeli do Heidelbergu, kde jsem studovala na Göetheho institutu
a kde jsme oba chtěli založit rodinu. Navštěvovala jsem známého 5gynekologa, který po
určité době léčení navrhl operaci, bez které by otěhotnění vůbec nepřicházelo do úvahy.
Nijak jsem si neuvědomovala, že mi v podstatě říká, že otěhotnění pro mne nebude snadné.
Ani nad operací jsem se vážně nezamýšlela. Byla to pro mne samozřejmost a nutnost. Po
operaci mi sdělili, že nemohli všechno odstranit a uvést do pořádku, a že má šance nyní, je
LIII
jen o něco málo vyšší. To jsem 10 snad ani neslyšela. Nebo snad nechtěla věřit. Považovala
jsem další údobí za čas, který mé tělo potřebuje, aby se mohlo s operací vyrovnat, a který
potřebuje na přípravu mého těhotenství. Myšlenku, že by to nemuselo vyjít, jsem si vůbec
nepřipouštěla. Když jsme se v roce 1995 vrátili, přešla jsem k lékaři do péče v Ostravě.
Začalo to opět operací. Znovu nová naděje. Těch nadějí bylo naštěstí 15 pořád víc než dost.
Neměla jsem a necítila jsem důvod k beznaději nebo zoufalství. Nejdříve dvě operace, pak
hormonální léčba, která gradovala až do žilní aplikace. V létě roku 1997 můj lékař
naplánoval, že na jaře 1998 podstoupím umělé oplodnění. Opět důvod k těšení se. O měsíc
později jsme však s manželem na dálnici havarovali, když jsme se vraceli z veletrhu z Brna.
Měsíc staré auto 20 po kouskách odvezli do šrotu. Na rozdíl od manžela, si já nepamatuji
vůbec nic. Skončili jsme oba na ARU. Vzpomínám si pouze, že jsem se na chvíli probrala v
nějaké velké místnosti a slyšela, jak manžel hlasitě křičí: "Odpusť mi, Soničko". Vím, že
jsem odpověděla: "Neboj se, všechno bude zase dobré". Vnímat jsem začala až za týden, kdy
mne pak převezli na chirurgii. Nemohla jsem vstát, měla 25jsem zlomené obratle, pánev a
obě nohy atd. Nevěděla jsem, co stalo a proč tady ležím. Když mi pak lékař řekl, že manžel
se dnes vrátil k vědomí, nedokázala jsem si vše propojit. Do té doby jsem jen spala, nejedla
jsem, dávali mi infúze a léky na spaní. Větou lékaře jsem nabyla nové energie, ale zároveň i
nejistotu a úzkost. Chtěla jsem svého manžela vidět. Odpoledne mne tedy i s postelí odvezli
na ARO.
30Byli jsme spolu krátce, ale přesto dlouho. Manžel sténal bolestí, jinak spal. Chtěla jsem mu
pomoci svou blízkostí, ale nepomyslela jsem v té chvíli na to, že sama potřebuji klid na
lůžku. Když mne odváželi na pokoj, měla jsem velké bolesti, které nešly ani vysokými
dávkami léků ztlumit. Primář prohlásil, že už mě za manželem nepustí. Věděla jsem, co říct.
Svého muže neopustím, chci s ním být každý den i za 35cenu úporných bolestí..... Celá tato
nevysvětlitelná nehoda nebo snad náhoda byla pro nás velmi důležitou dobou. Strávili jsme
spolu mnoho času, byli jsme si oporou, hodnotili jsme svou minulost a vzhlíželi do
budoucnosti. Měli jsme oba čas se zastavit a pohlédnout na svůj život shora. Být pozorovateli
vlastního života. Ale pak jsme si začali uvědomovat, že nejsme jenom pozorovatelé, ale že
jsme i jeho 40vykonavatelé. Byla jsem ještě pořád v korzetu a v sádře, když jsem volala
svému gynekologovi, aby mne ze svého „seznamu“ neškrtal, že jenom, co se postavím na
nohy, budu pokračovat v léčbě dál. Když mne přišel po mých slovech do nemocnice navštívit
a viděl můj zdravotní stav, nevěděl, jak na má slova reagovat. Myslím, že ještě větší úžas,
nebo snad šok, jsem mu přivodila svou návštěvou v 45únoru, kdy jsem se k němu dostavila o
berlích, abych jej poprosila o ultrazvuk. Nikdy nezapomenu na jeho hlasité: "Snad si
LIV
nemyslíte, že jste těhotná?" "Myslím si to a také těhotná jsem". Jeho zvolání: "Je to tam",
bylo ještě více hlasité. Nevím, kdo byl víc těhotenstvím překvapen...
Věděla jsem, že jsem těhotná. Když jsem se v lednu po vánocích vrátila do 50nemocnice,
bylo mi velmi špatně. Primář zhodnotil stav jako mé zhoršení z důvodu těžkého otřesu
mozku při autohavárií. Plánoval magnetickou rezonanci mozku. Jezdila jsem již v té době na
víkendové propustky domů. Poprosila jsem manžela, ať koupí gravitest. Na příbalovém
letáčku psali, provést zkoušku ráno. Nevydrželi jsme to. Ani jeden. Ve 3 hodiny ráno jsme
oba prožili šťastnou hodinu 55pravdy. Pak jsme již nespali. Uvažovali jsme nad tím, kolik
člověk musí ztratit, aby mohl získat. Jak jsou ztráty důležité a jaká pozitiva mohou přinést.
Byli jsme si oba jistí, že autonehoda byla nutností. Měla nás naučit zastavit se, zamyslet se
nad sebou, naučit nás vážit si hodnot, které jsme dosud neviděli, naučit nás vážit si jeden
druhého a dala nám několikanásobně větší prožitek radostí z dítěte, než 60kdybychom jej
měli před sedmi lety.
Reakce okolí na naši příjemnou zprávu si nepamatuji. Možná proto, že mne jejich názor
nikdy nezajímal. Nevím, co druzí konstatovali a o čem přemýšleli, když jsem nemohla
otěhotnět. To byl jejich problém, ne můj. Možná proto, ani teď nebyla pro nás jejich reakce
důležitá.
65Když vzpomínám na těhotenství, pak bych jej jedním slovem označila jako
hyperprotektivní. Každý den polední spánek, jedla jsem převážně syrovou zeleninu, ovesné
vločky, ovoce, ryby a bílé maso upravené pouze dušením ve vodě atd. Neřídila jsem
automobil, abych se náhodou za jízdy nelekla nebo nebyla v napětí. Chodila jsem pravidelně
každé dva týdny, ke konci těhotenství pak už každý týden, 70do poradny. Vše bylo v
ideálním stavu, byli jsme v klidu a každý den jsme sledovali, co se asi v bříšku děje.
Téměř do roka a do dne od autonehody (27.9.1997) se dne 24.9.1998 narodila naše Annettka.
Rodila jsem císařským řezem, tedy neslyšela jsem Annettčino první hlasité zvolání, že už je
tady s námi. Manžel čekal za dveřmi, viděl Annettku dříve 75než já. Držel ji i v náručí dříve
než já. Byl s námi celý den a staral se o nás.
Když jsme přijeli z porodnice domů, napojili jsme přístroje sloužící ke kontrole dechu na
alarm a dali jsme si k sobě vysílačku, abychom ji neustále slyšeli. Měli jsme strach, aby se ji
něco nestalo. Většinou jsme však Annettku nosili na rukou, neboť hodně plakala. Jediným
tišícím prostředkem bylo kojení. Nebyl to jen 80tlumící prostředek, ale pro mne to byl i
prostředek „nabíjecí“. Byly to chvíle, kdy jsem se cítila, být matkou. Držela jsem totiž
v náručí své dítě, které bylo spokojené. Toto cítit bylo vzácností. Většinou jsem spíše měla
pocit beznaděje, že své dítě nedokáží učinit šťastné a že jej nedokáží uklidnit. Často jsme v té
LV
době s manželem vzpomínali větu: „Spí, jako miminko“ a ironicky jsme si pokládali
řečnickou 85otázku, kdo tento slogan vymyslel, o jakémže to miminku je vlastně řeč. My
jsme již od Annettčina narození pouze šeptali, protože jsme chtěli, aby na chvilku v klidu
spala. Bylo to marné. Vždycky jsme říkali, že se již narodila jako“špión“, s nadměrně
vyvinutou schopností sluchu. Nejtěžší bylo, když jsme měli návštěvu, zvlášť hlasitou
návštěvu nebo více početnou. Samozřejmě jsme neočekávali, že by 90zrovna při ní spala, ale
její pláč nabral na intenzitě a navíc se začala zvláštně protahovat, pohupovat a kroutit. Dnes,
když si vzpomenu, jak ji asi muselo být, je mi do pláče. Ani po dvou letech se situace se
spánkem, pláčem, jejími houpavými pohyby nezlepšila. Navíc jsme čekali, kdy konečně
začne žvatlat nebo rovnou mluvit, ale pořád nic. Všichni kolem nás byli v klidu, včetně
dětské lékařky. A tak 95jsem si říkala, že je vše přirozené a že musím vydržet. Když se však
ve dvou letech objevil první velký epileptický záchvat se ztrátou vědomí, věděla jsem, že to
již přirozené není. Začala nová, ještě těžší životní etapa. Stupňující se tendence záchvatů,
nedostatek spánku, častý pláč a neustálé cestování z nemocnice tam a zpět, bylo velmi
vyčerpávající. Přicházely období, kdy Annettka z epileptického 100záchvatu téměř
nevycházela. Podala jsem Diazepam, čtyři hodiny spala a pak byl další záchvat. Někdy to šlo
den i noc v kuse. Pokud nebyl v noci velký záchvat, byly malé epiletické záchvaty se
záškuby, apnoickými stavy a nočními děsy. Byla jsem 24 hodin do slova a do písmene pořád
s Annettkou. Nebylo možné se od ní vzdálit. Manžel postavil znovu nový dům, tentokrát
bezbariérový, (před narozením 105Annettky postavil patrový), abych ji mohla po domě vozit
v kočárku. Prognóza lékařů byla, že Annettka je již v chronickém stavu a že už se z něj
nedostane. Snad jedině operace by byla řešením. Od toho jsme však po informování se o
následcích, upustili. I přesto, že to bylo velmi těžké, byli jsme a jsme šťastní, že Annettku
máme. Je členem naší rodiny a my jsme s ní spjatí. Od Annettčiných dvou let do 110šesti let,
jsme prožívali toto období. Když bych nyní měla odpovědět na otázku, co je pro mne
nejbolestnější. Odpověděla bych bezmoc. V každé situaci je možno nalézt nějaké řešení. Ale
v situaci nevyléčitelné nemoci a v situaci smrti řešení neexistuje. Tento fakt je možno pouze
přijmout a vyrovnat se s ním. Největší bezmoc byla vždy ve chvílích, kdy došlo
k enormnímu zhoršení a kdy jsme byli 115převezeni na dětské ARO a já čekala, co přijde.
Viděla jsem před sebou jen Annettku a vzpomínala na poslední okamžiky, kdy jsme byly
spolu. Nikdy jsem ji neopustila. I na ARU jsem seděla v noci u lůžka, a protože mě znali,
někdy mi půjčili inspekční pokoj, který byl přímo na oddělení. Když byla několikrát
operována, šla jsem s ní až na operační sál a byla s ní na pooperačním oddělení 120vedle
jejího lůžka. Byla jsem unavená, byla mi pořád zima, měla jsem často zvýšenou teplotu a
LVI
často jsem v noci plakala. Nebylo to proto, že bych byla zklamaná, bylo to proto, že jsem
nevěděla, co mám dělat. Manžel chtěl usměvavé a spokojené dítě. Pořád mi opakoval, že
jsme její rodiče a oba musíme pro ni dělat maximum. Ale já jsem už více dělat nemohla. A
on chtěl po mně ještě více. V té 125době jsem si sáhla na své dno. Dostávala jsem těžké
migrény a hodně jsem zvracela. Měla jsem nedostatek spánku a byla jsem neustále
v pohotovosti a ve velkém napětí. Ale manžel měl pravdu. Musíme dělat maximum. Začali
jsme problém řešit. Oslovili jsme různé odborníky, lékaře a také i prof. Sykovou (genetika)
ohledně transplantace kmenových buněk. Ani ona, ani prof. Beneš 130(neurochirurg), ani
nikdo jiný, po prostudování zdravotní dokumentace, do léčby nechtěl vstoupit. Říkali, že je
příliš velké riziko.
Při jedné hospitalizaci jsem četla poděkování jedné maminky holčičky s autismem. Děkovala
paní logopedce, za její trpělivost atd. Vše se nesmírně podobalo Annettčiným projevům.
Navštívila jsem jmenovaného logopeda, který mi sdělil, 135kdy maminka přijde s holčičkou
na logopedii. Čekala jsem v ten den na ní. Byla velmi ochotná. Byli jsme celá rodina i u nich
na návštěvě doma. Když jsem poprvé viděla v bytě různé šipky, fotky, nástěnky a různá
označení, připadala jsem si jako na parkovišti. To jsem ještě netušila, že za chvíli budu mít
něco podobného doma. Maminka nám dala kontakt na psycholožku, která v té době byla
jedinou u nás na 140Ostravsku, která se autismu věnovala. Dostat se k ní na vyšetření byl
ovšem „nadlidský“ výkon. Odmítla nás, i když jsme ji nabídli, že si celé vyšetření zaplatíme.
Pomohla až přímluva známého lékaře, gynekologa, který dlouho žil v Jižní Africe, kde měl
svou praxi a který rodil i naší Annettku. Sám mi řekl, že tolik zdvořilostních frází na ženu,
ještě nikdy v životě nemusel použít. Vyšetření jsme měli 145do týdne hotové, s resultátem
autismu. Nebylo to pro mne překvapením. Měla jsem toho již mnoho nastudovaného a
počítala jsem s tím. Ale těch informací, které jsem ten den obdržela, bylo mnoho. Nevěděla
jsem, kde a jak začít. Vzpomínala jsem na všechny ty ukazatele a značky, co jsem viděla
v bytě té maminky. Ale já to tak neuměla. Začali jsme všude chodit s fotoaparátem, vše jsme
fotili, nakoupili 150několik nástěnek a všude doma udělali různá označená stanoviště. Jak
jsem zjistila, ještě větší problém s pochopením TEACCH programu mělo Dětské sanatorium,
které v té době Annettka navštěvovala. Tamní psycholog mi sdělil, že Annettka žádný
autismus nemá a že žádnou vizualizaci dělat nebudou. Musela jsem tedy ze sanatoria odejít a
Annettku jsem denně vozila (stejně jako dodnes) 35 km 155do zdravé školky – do autitřídy.
Tam měla své piktogramy, individuální přístup a plné pochopení speciálního pedagoga.
Našli jsme si i nového neurologa, který kromě nové medikace, naordinoval Annettce denně
(včetně víkendů) aplikaci injekcemi (Cerebrolysin). Vhodnou antiepileptickou medikací se
LVII
začal pomalu upravovat (až po šesti letech) i spánek. 160Epileptické záchvaty se objevovaly i
nadále, ale byly zde již dny lepší a dny horší.
V té době se dvě lékařky nezávisle na sobě ke mně obrátily, že je škoda nevyužít toho, co o
autismu vím a nepředat to druhým. Řekly mi, že bych měla myslet i na sebe a na svou
seberealizaci. Začala jsem pracovat ve sdružení Rain Man, začala 165 jsem jezdit do APLY
Praha, studovala jsem soukromě angličtinu a začala jsem absolvovat psychoterapeutický
výcvik. Odjížděla jsem s velkým nadšením a velkou důvěrou v odborníky, kteří výcvik vedli.
Striktní režim, přesnost, dochvilnost, řád, to vše na mne působilo, jako bych byla doma. To, k
čemu druzí tam tak těžce přivykali, bylo pro mne naprosto normální. Jako bych nevyšla
z rytmu. Horší pro 170mne byly skupiny. Když jsem dostala prostor pro svou skupinu, byl to
pro mne více méně dvouhodinový monolog, na který skupina nereagovala ani slovem
„amen“. Nikdo nevěděl, co říct. Hovořila jsem zde často o smrti, bezmocnosti a o svých
neustále opakujících se stejných snech. Hovořila jsem také o Annettce, o autismu, a to již při
prvním setkání, kdy bylo stanoveno, že během týdenního 175výcviku je jakékoliv
telefonování zakázáno. K tomu jsem prohlásila, že musím denně večer zavolat Annettce
domů, jinak mohu rovnou odjet zpátky. Annettka měla ve svém denním režimu telefon od
maminky. Kdybych nezavolala, dostala by se do velké úzkosti. Kromě toho jsem řekla, že
musím vědět, zda je s Annettkou vše v pořádku. Celá skupina souhlasila. Velmi těžce mne
pak ranily slova vedoucí, 180 když na čtvrtém týdenním setkání prohlásila, že se příště
uvidíme v horách, kde není ani telefon ani signál. Když jsem prohlásila, že v tom případě
nemohu přijet, že musím být na drátě 24 hodin, tak mi odpověděla, že kdysi telefon také
nebyl a lidé žili. Byla to pro mne tenkrát velká rána a zklamání, že psycholog nejen
nepomůže, ale že dokáže i takto ranit. Tento čas však chápu převážně jako 185pozitivní,
který měl svůj význam. Ukázal, že jako rodina držíme pospolu. Manžel převzal po daný čas
mé povinnosti a péči o Annettku a zároveň mi uvolnil čas pro můj růst.
Navíc jsem v psychoterapeutickém výcviku měla možnost obdržet vstupenku na kongres
Existenciální analýzy a logoterapie. Měla jsem již v té době přečtené knihy 190V. Frankla,
dokonce i v německém originále a jeho myšlenky mne velmi oslovily. Na kongresu jsem
osobně hovořila s prof. Länglem i s psychiatrem Dr. Frotierem a uvědomila si jasněji výzvu
mého života. Doma jsme s manželem mnohokrát diskutovali, co bude dál. Došli jsme
k závěru, že život nás vybízí k aktivitě a k činům. To, že máme takovou přednost vychovávat
a učit se od dítěte 195s autismem, to není samozřejmostí. Oba jsme se rozhodli pro mé
studium. Začala jsem se připravovat na přijímací zkoušky. Měla jsem odborníky,
psycholožku a lékaře, kteří se mi během jednoho roku věnovali několikrát týdně. Učili mě,
LVIII
zkoušeli mě a jejich zásluhou jsem uspěla u přijímacího řízení. A nejen jejich zásluhou. Mým
největším učitelem je má Annettka. Ona dala mému životu 200nový směr, ona mě
navigovala do míst, kde je mi dobře.
I nyní prožíváme mé studium jako rodina. Jsme spojeni všichni společným cílem, který
prozřetelně vytýčila Annettka. Je to cíl rozumný a užitečný. Jistě nebude snadno jej
dosáhnout, ale my již ze svých zkušeností víme, že každý zisk je provázen nejdříve ztrátou.
Víme, že profit, který pak vzniká, je mnohem vyšší a pro 205nás o to více cenná.
Ano, jsme již v našem životě naprosto sehraná trojka, to však neznamená, že je vše ideální.
Jsou období, kdy cítím, že padám někam dolů. Zvlášť, když Annettka ráno vstane a my
sedíme na zemi, ona se mě drží kolem stehna a pláče, že se bojí a ptá se, jestli je Annettka
doma a jestli jsem její máma. Tyto ranní deprese nejsou 210pravidlem, ale bývají v různé
intenzitě často. Některé dny mi připadají nějak veselejší a jednodušší, některé dny nemohu
zvednout ani nohy únavou a jsem velmi smutná. Jsou to například dny, kdy Annettka
vyžaduje celý den hraní s figurkami a já musím neustále vymýšlet nové příběhy. Pokud se jí
některé scénky obzvlášť líbí, musím je opakovat pořád dokola a přitom používat stejné věty.
Jinou činnost v tom 215dni nepřipouští. Večer už ani nevím, jak se jmenuji. Těžké je i
období, kdy má výrazně sníženou potřebu spánku. V létě roku 2008 se vyděsila bouřkou.
Kromě výrazné úzkosti, kdy jsme pak celé dny byli v domě se zastřenými žaluziemi, přestala
i spát. Usínala v 5 hodin ráno a vstávala v 8 hodin ráno. Celou noc jsme se střídali
s manželem u ní ve čtení knih a hraní příběhů. Stabilizace trvala několik
220měsíců. A pak jsou zde ještě situace, kdy máte např. vstoupit do státního pedagogického
centra k vyšetření a dítě vám lehne před budovou na cestu do bláta, protože se bojí vejít
dovnitř (i když je předem vizuálně připraveno a dostatečně namotivováno). Zvedat jej (50
kg), zároveň uklidňovat, dávat si pozor, ať si neublíží, ať neublíží vám a zároveň pracovat na
tom, aby se přestalo bát a vstoupilo 225dovnitř, vyžaduje nejen trpělivost, ale i psychickou a
fyzickou sílu, které někdy není dost. Nejtěžší ovšem vždy je, zhoršení jejího zdravotního
stavu. S každým tímto stavem u sebe zjišťuji, že je to pro mne, čím dál víc těžší. Před pár
lety, kdy byla neustále v záchvatech, to byl můj každodenní život. Nyní, kdy došlo ke
značnému zlepšení, možno říci ke stabilizaci, je pro mne každý její zdravotní výkyv
230katastrofou. Věřím, že náš společně sdílený humor a náš pozitivní postoj k životu jsou
důležitými faktory toho, že se vždy dokážeme z těžkých chvil pozvednout a jít dál. Návštěvy
doma jsme již dávno přestali přijímat, scházíme se s přáteli mimo domov, protože víme, že to
Annettku vždy velmi rozruší. Chápeme, že její smysl pro řád, 235pro přesnost a stálost jsou
její důležitou potřebou, jejíž naplnění má pro ní nesmírný význam. Dává ji smysl, dává ji
LIX
uklidnění, dává ji radost. My sami jsme rádi, že své rituály má, neboť právě ony jsou pro nás
jedním z mnoha pojítek v rodině. Vědět, že každou sobotu ráno nás Annettka spočítá a součet
tři ji musí sedět, znamená, že o víkendech neexistuje žádná jiná aktivita mimo domov, ale že
240sobotu a neděli rodina tráví pospolu. Annettka vyhrazuje čas jen pro rodinu. Manžel i já
jsme o víkendech doma a jako rodina trávíme čas. Annettka ví, že během týdne má tatínek
práci a maminka jezdívá do školy a že času, kdy jsme všichni pospolu, je velmi málo, a to
převážně jen ve večerních hodinách. A kdyby nebylo úžasného rituálu, jistě bychom oba měli
spoustu práce a studia i o víkendu…
245Pozměněným přístupem, úpravou prostředí, prostudováním knih o autismu, novou
účinnou medikací a hlavně novým pohledem na dítě s autismem, jsme se posunuli vpřed.
Pochopili jsme, co naše dítě prožívá, jak se cítí, jak vnímá a jak myslí. Pochopili jsme, že je
jiné, ale není horší. Spíše naopak. Že je nám v rodině velkou pozitivní silou a naším životním
smyslem a že tato ohromná pozitivní síla a 250energie je pro nás spjatá s chutí žít. Znamená
pro nás aktivní přístup k životu, který nás vybízí k uvědomění si rychlosti a
neopakovatelnosti dané chvíle.
A nakonec jsme si uvědomili, že jedna z věcí, kterou máme společnou, je, že všichni tři
máme rádi svůj domov, že z něj neradi odcházíme a že je nám v něm dobře.
Polostrukturovaný rozhovor s otcem
Jak jsi vnímal období neplodnosti své ženy?
Byl jsem v klidu. Nebylo to vůbec období stresové, na které bych dnes měl nějak zvlášť
tragicky pohlížet. Gynekolog nabízel pořád nějaká řešení, a kdyby žádné nevyšlo, měl
v záloze připravené ještě umělé oplodnění. Byl jsem stoprocentně přesvědčen, že dítě mít
budeme.
Pojímáš autonehodu jako důležitý životní mezník?
Zpětně na ni takto pohlížím, je pro mne důležitým faktorem pro zplození našeho potomka.
Nemyslím si, že tato autonehoda se promítla do klinického obrazu Annettky.
Vzpomínáš si na moment, kdy jsi se dověděl, že tvá žena je těhotná?
Ano, vzpomínám si a zapomenout na to nelze. Byly časné ranní hodiny, kdy manželka
vychází ze záchodu a volá „Annettka anebo Adámek je na cestě!“ Do rána jsme „slavili“.
LX
Co se ti vybavuje z jejího těhotenství?
V prvé řadě pořád chválila, jak ji lidé všude pouštějí si sednout a jakou úctu k jejímu
těhotenství mají. Změnila celou životosprávu. Já jsem ji prakticky celé těhotenství nosil
jenom na rukou. Zakázal jsem ji dělat doma jakoukoliv práci. Všude jsem ji vozil. Rychle
jsem chtěl dostavět dům pro naši rodinu, aby naše dítě mělo krásný domov.
Pořád jsme sledovali a kontrolovali bříško, jak děťátko dělá „vlny“ a jak kope. Pamatuji si,
na fotky z ultrazvuku, jak jsme to spolu studovali. Nejdříve to měl být kluk. Pak holka, pak
zase kluk a nakonec se nám narodila Annettka.
Jak jsi prožíval porod a den narození Annettky?
Cestou do porodnice mě chytili policajti, platil jsem pokutu za rychlou jízdu. Byla to dálka,
manželka rodila v porodnici, která byla 65 km vzdálená od našeho bydliště. Chtěl jsem být
ráno u ní, co nejdříve.
A co si ještě pamatuješ z toho dne?
Všechno si pamatuji. Jak bych si nepamatoval. Byl jsem připraven na to, že dítě po porodu
nebude zrovna nejpůvabnější, ale že to tak má být. Byl jsem v šoku, když jsem Annettku
poprvé uviděl. Byla krásné a nádherné miminko. Jako obrázek. Jako andílek. Nebyla fialová
ani nijak svraštělá. Asi zřejmě i proto, že byla rozena císařským řezem. Manželka byla
ovšem úplně zničená. Byla ji pořád zima, klepala se a chtěla po mně, ať ji hřeji nohy pod
dekou a držím za ruku. Nechtěla kyslík, který ji dávali. Tak jsem ji sundával masku z tváře, a
když se blížila sestra nebo lékař, tak jsem ji dával zase na tvář.
Jak si pamatuješ Annettku jako kojence a batole?
Pamatuji si, že spala mezi námi v posteli a že byla pořád u nás. Hodně plakala, ale já jsem to
bral jako normální věc, jako problémy s nadýmáním. Opakoval jsem si: „Chtěli jsme
miminko, tak si nestěžuj“.
Kdy jsi si poprvé jasně uvědomil, že s Annettkou není něco v pořádku?
LXI
Na zahradě v létě, byly ji 2 roky, byl jsem s ní, když mi venku upadla do bezvědomí.
Jaké období pak následovalo, co pro tebe znamenalo?
(Při této otázce, se velmi rozčílil. Po vyčerpávající odpovědi, sdělil, že ho bolí hlava a že jak
si na toto období vzpomene, tak by ještě dnes dal některé lékaře k soudu).
Dnes vidím, že doktor je v podstatě větší amatér než já. Manželka se sama začala zajímat o
autismus, to ona musela upozornit a navést lékaře, že by se mohlo jednat o tuto poruchu.
Navíc s nimi musela ještě opatrně mluvit, aby náhodou nebyli dotčeni, že jim něco navrhuje
a že si sama diagnostikuje. Ale to je ještě „slabý odvar“. Annettka byla neustále
v epileptickém záchvatu. Neurolog jenom krčil rameny, že je bezradný, že se v podstatě nedá
nic dělat. Tolik záchvatů jí podle mě velmi poškodilo mozek. Měli jsme hledat dříve nového
lékaře. Těch pět let bylo pro Annettku utrpením a já si to nikdy neodpustím. Pořád ji vidím
zkroucenou a zkřečovanou. Když se podívám, jak během chvilky stanovili diagnózu
v Německu, tak mám o našem zdravotnictví nevalné mínění. Každopádně si myslím, že
Annettka na tom mohla být mnohem lépe než je dnes, kdyby lékaři byli skutečnými
odborníky a kdyby měli větší zájem o druhého člověka.
Jak vidíš dnes Annettku po zdravotní stránce?
Konečně je dnes stabilizována. Epileptické záchvaty jsou jen, když je nemocná, při teplotě
anebo by ji muselo něco emočně zasáhnout. Malými krůčky jde dopředu, začíná mluvit, čte
si, je spokojená. Když vidíš takové radosti, neřešíš, že nechce ven, že se straní kolektivu a
sociálního života. Máš prostě radost, že je šťastná a ostatní není podstatné. Ona má svůj svět
a je v něm šťastná, a tak není podstatné, co by jsi chtěl ty nebo co je z hlediska druhých
správné, hlavní je, že se netrápí, nemá záchvaty a vyvíjí se.
Jak vidíš svůj život s Annettkou?
70 % svého života přizpůsobuješ jejímu životu a režimu. Zbytek je práce, koníčky, zájmy,
partnerský život. To není stížnost nebo stesk. Tohle je fakt a beru jej jako normální součást
LXII
našeho života. Vybudovali jsme si krásný domov, který je přizpůsoben nám všem. Všichni se
v tomto přizpůsobení cítíme dobře. I když někam jedeme, těšíme se domů, protože náš
domov je něčím, co nemůže být ničím přetrumfnuto.
Život s Annettkou je jedna velká tolerance. Tolerovat její variabilitu ve střídání jejich
životních fází. Pomáhá nám společný humor, který nám všem vyhovuje a činí náš život
veselým. Nyní má však Annettka období, kdy ne každý humor je pro ní humorem (bylo to i
dříve, ale teď si musíme dávat s manželkou obzvlášť pozor).
Co kamarádi, přátelé, známí? Vědí o tvé dceři a o její výjimečnosti?
Ano, vědí, ale nevyprávím jim nic podrobně. Byl by to pro ně vzdálený svět. A co jim mám
vlastně říkat? Však oni také nijak zvlášť nerozebírají své děti.
Obohacuje tě Annettka?
Nyní nejen vím, co je autismus, ale také jaké osobnosti jsou děti s autismem. Mám jiný
náhled na nemocné vůbec. Rád se vracím domů, ze světa, kde vládne konkurence a závist,
k Annettce, která svou čistou upřímností a neskutečným vyjádřením své radosti, mne odvede
z pracovních stresů do čistého ráje.
Jak tě obohacuje autismus?
Jiný náhled na svět a život, pro mne méně stresující. Učí mě trpělivosti. Už ji nedávám
poučky a rady, jak se má chovat. Ona je stejně nepřijme. Ale přijímám její svět a její pohled.
Vím, že neumí lhát a že ji mohu věřit. Vím, že má úžasnou paměť. Nezapomenu nikdy, když
před pár lety, se mi vypnuly všechny tři mobilní telefony a já neznal PINY. Nevěřil jsem
vlastním očím, když mi je Annettka začala do mobilů správně zadávat. Dnes už nemám
pocit, že Annettka je jen ve svém světě a že nic nevidí. Ona sleduje všechno. A dokonce ještě
bedlivěji než my. Ve spojení s její výbornou pamětí mne překvapuje takto velmi často.
Jaký je nyní váš partnerský vztah?
LXIII
Tak jako jsou víkendy dny rodinnými, tak máme pátky vyhrazeny jen pro sebe s manželkou.
Je to málo. Ale je to dočasné. Jsme teď oba více méně vytížení manželčiným studiem a
chceme něco vybudovat pro děti s autismem, tedy stručně: musím hodně pracovat a
manželka pilně studovat. To se samozřejmě odrazí na našem společně tráveném čase. Jinak
jsem rád, že mám „chytrou, hodnou ženu a jsem na ní spolu s Annettkou hrdý“.
Jak pohlížíš na rodinný život celkově?
Díky Annettce je naše rodina více harmonická. Máme společný problém, máme společný cíl
a máme společné radosti.
Změnili se ti nějak životní hodnoty?
Život, zdraví a štěstí Annettky a naší rodiny.
LXIV
LXV
LXVI
Rodina 2
Profil rodiny:
Kontakt na maminku jsem dostala ve Speciálním pedagogickém centru pro děti
s autismem. Mé první setkání s maminkou od Mikyho se uskutečnilo v palačinkárně, a to dne
29. března roku 2010. Přišla usměvavá maminka, její rychlá chůze a řeč mi naznačovaly, že
se bude jednat o aktivní, akční maminku. Naše druhé setkání proběhlo opět v palačinkárně
12. dubna 2010, stejně tak i třetí a čtvrté setkání (21. dubna a 31. května 2010). Při našem
třetím setkání byl přítomen manžel, který na mne působil klidným, introvertním, do sebe
zaměřeným dojmem. V interakci manželů byl zřetelný nesoulad v komunikaci, v rozhovoru
se navzájem opravovali (rozdílný názor na echolálie u syna).
S rodinou se mi podařilo navázat velmi dobrý kontakt, žena byla přátelská, otevřená,
mluvila velice rychle. Jevila se mi jako sebevědomá, samostatná, nezávislá a organizačně
zdatná matka, která je schopna si sama poradit. Je sama sebou, má vlastní zájmy, aniž by to
zároveň na druhou stranu rodinu ohrožovalo. Rodina má aktivní přístup k životu, život ji
připadá smysluplný a zajímavý, aktivně přistupuje k řešení problémů. Společně pracují na
sladění svých názorů, aby jim rodina lépe fungovala, oba na vztahu aktivně pracují. Aktivita
je pro ně důležitá, mají své zájmy, své přátele, v rodině je podporována větší nezávislost,
samostatnost a vlastní rozhodování. Pro rodinu jsou velmi důležité aktivní a rekreační zájmy,
možnost odreagovat se, mít nějaké koníčky a přátele.
Manželé mají spolu dvě děti, dceru, která má 7 let a je žákyní ZŠ, a syna Mikyho,
kterému je 5 let a má diagnózu dětského autismu. Miky má mentální úroveň 2,5 roků. Matka
i otec mají vysokoškolské vzdělání. Otci je 40 let a matce 35 let.
Kazuistika dítěte s autismem:
První těhotenství matky bylo mimoděložní. Druhé již proběhlo bez komplikací.
Narodila se holčička. Dítě ve svém raném vývoji bylo výrazně hypotonické. Byl zpomalený
psychomotorický vývoj. Děťátko nebylo schopno bez opory, ve věku 1 roku, samo sedět.
Matka se obracela na lékaře s prosbou o objasnění, zda je vše v pořádku, ovšem bez pozitivní
odezvy. V Olomouci se setkala s pozitivním přijetím, kde pak rodiče každý týden dojížděli.
Doma maminka 4x denně s dítětem cvičila Vojtovu metodu. Dítě se do půl roku zlepšilo.
Maminka uvádí, že holčička byla velmi brzy kognitivně vyzrálá, měla časný nástup řeči.
Hygienické návyky si osvojila ve 2,5 letech, byl to pak náhlý zvrat, ze dne na den, kdy chtěla
začít nosit kalhotky s obrázky.
LXVII
O dva roky později, matka (v té době 30 let) znovu těhotná. V těhotenství lékařkou
zaznamenány v děloze srůsty a dvojrohá děloha. Jinak bez komplikací. Porod proběhl týden
před termínem, narodil se chlapeček – Miky, váha: 2,6 kg, výška: 49 cm, rok narození 2004.
Do 2 let probíhal dle maminky normální vývoj. Seděl v 9 měsících, chodil v 15
měsících. Dítě mělo rozvinutou řeč, používalo tří-slovné věty, např. „Dej mi čaj“.
Hygienické návyky v té době ještě neosvojeny. Do 2 let rovněž neměl problém se spánkem,
pravidelně usínal ve 20 hodin. Ve dvou letech vypadl z postýlky. Rodiče po této zkušenosti
zrušili postýlku a koupili klasickou postel. Dle rodičů, však dítě zřejmě nepochopilo, že má
v ní večer usínat a v noci spávat, že je to jeho nová postýlka. Nastal čas, kdy dítě muselo být
dlouho uspáváno a začaly problémy se spánkem vůbec. Dodnes nemá rád úplnou tmu,
vyžaduje, aby v noci, pokud nesvítí jasně pouliční světlo, aby mu svítila lampička nebo bylo
světlo na chodbě.
Od 2 let zaznamenány změny: úbytek jazykových schopností, řeč se dostává do regresu,
nejdříve používá věty dvouslovné, pak jednotlivá slova, pak již jen skřeky, nakonec pouze
ukazování. V ostatních schopnostech stagnace – ustrnutí, přestává přijímat nové podněty.
Začíná se bát cizích lidí, objevuje se výrazně zaražené chování i vůči příbuzným, přestává na
ně reagovat, nepláče, ale nereaguje na jejich úsměv. Dítě začíná řadit hračky do řad, např.
v K-centru, kde maminka s dítětem docházela, vyhazuje hračky z krabic a začíná je
urovnávat. Snižuje se soustředěnost a dominuje nefunkční hra. Kolem 2 let a 3 měsíců začíná
při hrající hudbě chodit dokola a provádět u toho zvláštní pohyby. Ve 2,5 letech seděl
chlapec nehybně 2 hodiny na pískovišti a jenom rukou přesypával písek. Zde maminka
uvedla, že to pro ni byly první známky, že se něco děje, že něco není v pořádku. V té době
těžce onemocněla mamince její matka (amyotrofická laterální skleróza), Mikyho babička.
Po neblahých minulých zkušenostech s dětskou lékařskou od své dcery, se obrací na
lékařku svého přítele. Ta si pozývá dítě i s matkou k sobě domů na zahradu, kde dítě
pozoruje v přirozeném prostředí. Nejdříve lékařka nic zvláštního neshledává, ovšem druhý
den přeci jen konstatuje, že by bylo vhodné speciální vyšetření ve SPC pro děti s autismem.
Speciální pedagog byl velmi vstřícný, domluvili si schůzku u maminky doma. Po
čtyřech hodinách diagnostického screeningu, kdy dítě bylo sledováno a kdy proběhl rozhovor
s maminkou, bylo speciálním pedagogem vysloveno podezření na diagnózu dětského
autismu. Speciální pedagog doporučil mamince vyšetření u konkrétního psychologa
zabývající se problematikou pervazivních vývojových poruch. Matka oslovila psychologa
s žádostí o termín. Byl květen. Psycholog měl první volný termín až v říjnu. Prosby maminky
o dřívější termín nebyly nic platné. Maminka volá svému strýci na Ministerstvo zdravotnictví
LXVIII
do Prahy, termín má do týdne. Při prvním vyšetření, v květnu, bylo dítě velmi úzkostné,
nebylo schopno ani vejít do ordinace, vyšetření proběhlo venku na chodníku. Po druhé
v říjnu, bylo dítě schopno vejít v psychologické ambulanci na chodbu. Za dalšího půl roku
proběhlo vyšetření v sesterně a nakonec v červnu následujícího roku v ordinaci. Jednalo se
tedy o postupné přivykání na nové prostředí, které dítě nebylo schopno napoprvé zvládnout a
vyžadovalo delší adaptační období. Výstupem byla, ve dvou a půl letech dítěte, diagnóza
atypického autismu s lehkou mentální retardací. V říjnu tohoto roku, to již byly chlapci 3
roky, mu zemřela jeho těžce nemocná babička.
Následují vyšetření na genetice, na neurologii a návštěva i pedopsychiatra, která nebyla
pro matku příjemná. Čekali před vstupem do ordinace 2,5 hod. v čekárně. Lékař chtěl nasadit
léčbu Rorendem a Ritalinem. Neurolog doporučuje diagnostický pobyt v Praze. Matka do
Prahy volá, termín dostává za rok. Opět prosí strýce v Praze na MZ o přímluvu, termín
dostává na prosinec téhož roku.
V Praze se dítě obdivuhodně a výjimečně adaptuje, při přijetí k hospitalizaci se nebojí (i
když do té doby mělo strach z bílého pláště). Matka však považuje tento diagnostický pobyt
jako zbytečný. Proběhl zde pouze psychiatrem vedený detailní strukturovaný diagnostický
rozhovor s matkou (ADI-R) a jinak, vzhledem k onemocnění dítěte se další vyšetření
nekonala, jako například magnetická rezonance v celkové anestézii, neurologické vyšetření
anebo spánkové EEG, kvůli kterému hlavně hospitalizaci přijali. Podrobnější psychologické
vyšetření rovněž neproběhlo, psycholog pouze bez jakéhokoliv vyšetření konstatoval, že dítě
není schopno spolupracovat, a tím to uzavřel. Matka tedy ocenila pouze psychiatrické
vyšetření, které dosud nikde jinde takto pečlivě neproběhlo.
Prakticky ihned po zjištění diagnózy navrhla psycholožka docházet do Klokánku při
Speciální MŠ, kde pak dítě ve věku 3,5 let nastoupilo do třídy pro děti s autismem. V té době
dítě pije pouze z lahvičky, a to výslovně jen vleže, a má pleny (do 4,5 roku). Při nástupu do
mateřské školy má problémy s adaptací, ale také s jídlem. Dítě v cizím prostředí nejí (snad
jen polévku) a je nutno ho dokrmovat. Pořád dominuje vysoká netolerance ke změnám. Dítě
doma odmítá návštěvy, jezdí pouze autem, tramvaj a výtah odmítá. Má výrazné stavy
úzkosti. Je diagnostikován hluboký dětský autismus.
Nyní stav dítěte zlepšen. Matka uvádí, že zásluhu na tom má MŠ, ale především pak
úžasná osobnost paní učitelky „Věrky“. Říká, že i ostatní maminky z druhých tříd ji paní
učitelku závidí. Paní učitelka si občas bere chlapečka k sobě na víkendy domů a rodiče tak
mají prostor pro sebe. Dítě nyní v MŠ navštěvuje s ostatními dětmi divadelní představení a
každý čtvrtek chodí s druhými dětmi na bazén plavat. Rozšířil se i repertoár pokrmů, s paní
LXIX
učitelkou jí vše. Když jsou rodiče u svých rodičů v Liberci, dítě si občas vzpomene na svého
kamaráda ze školky „Kdy půjde za Ivoškem?“ anebo se ptá, kdy „bude bazén“. Zlepšila se
komunikace a řeč. S paní učitelkou dělají ve školce rozmanité aktivity, ke kterým jej matka
v domácím prostředí nemůže motivovat. Dříve používaná vizualizace a strukturace již dnes
není třeba. V současnosti dodržuje hygienu s dopomocí dospělé osoby.
V současnosti doma přijímá návštěvy, denně se ptá, kdo k nim přijde nebo kam půjdou.
S návštěvami začíná komunikovat, pozoruje je a přihlíží jim. Děti doma akceptuje, pozoruje
je, do hry se začíná zapojovat, zkouší se zúčastnit aspoň nějak, sobě vlastní způsobem.
Nadále však přetrvává nefunkční hra. Jeho sestra bývá často u svých prarodičů (ze strany
otce), jinak má ke svému bratru spíše rivalistickývztah, vnímá jej jako konkurenta.
Triáda symptomů dítěte s autismem:
V první chvíli mám pocit, že triádu symptomů pro dětský autismus nepopíšu, neboť
maminka své dítě popisuje jako roztomilé a usměvavé děťátko, které je úplně bezproblémové
a na kterém je zcela závislá. Jediné co zdůraznila, že má problém s myšlením. Maminka o
svém chlapci hovoří, jako kdyby žádný dětský autismus neměl.
Porucha sociálního porozumění a mezilidských vztahů:
Dnes zlepšeno díky Speciální mateřské škole a především pak díky paní učitelce.
V současnosti vyžaduje kontakt s druhými dětmi, se kterými si začíná hrát, pozoruje je, dnes
mu jejich blízkost již nevadí. Vyžaduje sociální ruch i doma, každý den k nim musí někdo
chodit hlavně holčičky má rád. Sociální kontakt začíná navazovat, ale je většinou pasivním
pozorovatelem. Má rád u lidí dlouhé tmavé vlasy.
Velmi inklinuje ke zvířatům, především ke psům. Pes paní učitelky se jmenuje Leon.
Chlapec všechny podobné psy dříve nazýval Leonkem. Má raději větší psy. K některým
velkým psům pak bere maminčinu ruku a přiblíží ji ke psu.
Zlepšena je i netolerance ke změnám a dlouhé adaptační období na nové prostředí. Ve 2
letech navštěvoval Klokánek, zde trvalo půl roku, než si zvykl. Dnes chodí s matkou do
obchodu nebo jezdí společně do zoologické zahrady. Hluk mu nevadí. Byl i s maminkou na
hokeji. Zde fascinován světelnými podněty, které upoutávaly jeho pozornost a měly pro něj
zásadní význam, a to výrazně více než samotná hokejová hra. Lidé byli v jeho vnímání
v pozadí. Oční kontakt udrží, pohled bývá občas úkosem, tento je pak typický pro pervazivní
vývojové poruchy.
LXX
Jeho domov je místem jistoty, pohody, je to jeho svět. Blízké lidi má rád, o ostatní jeví
menší zájem. Lidi si spojuje se slovy, které oni říkají. Má vřelý vztah jak k otci, tak k matce.
Uvědomuje si, že jej rodina má ráda, ale také i to, že jej někdo chválí nebo kárá. Má
pochvalu rád, chce být chlácholen. Výsměch druhých lidí nechápe, nechápe ani to, že mu
někdo chce ublížit. Jak říká maminka „je bezelstný“. Děda je pro něj symbolem Liberce. Je
to děda, který je vozí autem na nádraží. Děda také prezentuje tetu Táňu (matčinu sestru),
kterou bezvýhradně zbožňuje. Má k ní podobný vztah jako k paní učitelce Věrce, velký
respekt a důvěru, a to absolutní.
Porucha komunikace:
Ve dvou letech regrese, nyní opět progrese. U dítěte výrazné echolálie, opakuje věty
dokola, nejedná se o účelovou a cílenou komunikaci, jsou to mechanicky osvojené věty. Ve
větách používá agramatismy, větná skladba a syntax jsou narušeny, nesprávné používání
pomocných sloves: „Je není bude Zuzka?“ (to znamená, že chce aby přišla jeho kamarádka
Zuzka). Používá jednoduché věty, tedy sloveso + podstatné jméno. Zájmena správně
nepoužívá. Metafoře nerozumí. Ironii nerozlišuje. Posměch nechápe. Důležitá je vizualizace.
Pokud matka po dítěti něco požaduje, musí mu to nejdříve vizuálně ukázat nebo názorně
předvést. Dítě používá hlasitou vnitřní řeč, samo k sobě rozmlouvá. Humoru rozumí pouze
na úrovni grotesek, velmi jednoduché formě humoru. V řeči zřetelná neschopnost
generalizace: „všichni pejskové jsou Leonek“.
Naučí se věty, které se používají nebo které v dané situaci již slyšel, a ty pak opakuje.
Slyšel, jak jedna babička říkala své vnučce, ať si nelíže zip u své bundy: „Nelízej to!“ Miky
když dnes tu babičku vidí, tak jí jako první říká větu: „Nelízej to!“
Na dotazy neodpoví, např.: „Co dělá myška?“. Až mu maminka odpověď řekne, tak se ji
automaticky naučí a příště dokáže odpovědět. Spontánně mluví, jen když něco chce.
Piktogramy má pouze ve školce, doma je nemá.
Typicky nápadné, stereotypní a ritualistické chování. Představivost, zájmy, hra
Má své oblíbené hračky, knihy, plyšové hračky a figurky, všechny jsou pohádkovými
večerníčkovými hrdiny: Krteček, Bob a Bobek, Pat a Mat, Rákosníček. Zná zpaměti věty
těchto pohádkových hrdinů, které neustále opakuje dokola. Má tričko Bořek Stavitel, které
chce neustále nosit. Miluje zvířata a psy. Rád se dívá na fotky, ať již na ty, které jsou
zarámované, nebo ty co visí na stěně, např. u dědečka, rád si prohlíží alba s fotkami.
LXXI
Chlapec nemá agresivní projevy. Nyní už není výrazně neposedný, hyperaktivní, dříve
často chodil po špičkách, točil se dokola. Netoleruje změny. Adaptační potíže v nových
situacích dnes již méně výrazné. Pokud dítě nabude jistoty, že se mu nic neděje a nic se mu
nestane, pak dokáže na změnu přistoupit. Např. když byla rodina i s Mikym pozvána
k přátelům do jejich nového bytu, kde se zrovna přestěhovali, Miky se při návštěvě nového
bytu dokázal adaptovat, neboť zde u těchto přátel viděl jejich pejska Aranku. Byt byl sice
nový, ale pes Aranka byl jeho starý známý „přítel“ a pro něj symbol jistoty, že se tak úplně
vše nezměnilo.
Ve věku 2 let dítě preferovalo hru v ohraničeném prostoru, sám chtěl do ohrádky a chtěl
si v ní hrát. Neprozkoumával okolí, chtěl být cíleně v uzavřeném prostoru. Někdy byla
v ohrádce i jeho starší sestra, chlapci její přítomnost nevadila, ale často na něj padala a tak je
maminka od sebe rozdělovala.
Volný čas dítěte je vyplňován hrou, procházkami, má rád koloběžku, kolo. Chodí na
návštěvy ke kamarádům. Rád sleduje v televizi pohádky. Rád chodí s maminkou „lézt na
stěnu“ a komentuje to vždy slovy: “leze“, „visí“, „letí“. Dnes to i sám chlapec zkouší, nemá
strach. Nikdy však neriskoval, je opatrný, má správný odhad, když upadl, nikdy dlouho
neplakal. S tatínkem pak chodí na floorballová utkání.
Nemá rád, když je rozsvíceno v předsíni, neboť to znamená otevřít botník. V botníku je
vysavač. Vysavač se vytahuje, když se stříhají vlasy. Miky stříhání vlasů nemá rád (dříve
dokonce u toho zvracel). I když dnes maminka vlasy stříhá ve vaně strach, z vysavače
přetrvává. Proto často říká větu: „Je není bude adif“. Tzn. je otevřený botník a Miky chce,
aby jej někdo zavřel. Rozlišuje však, kdo v předsíni rozsvěcuje. Pokud je to návštěva, tak mu
to vadí méně.
Dříve byl i velký problém při stříhání nehtů. Šlo to pouze, když Miky spal. Dnes je
situace lepší, co se týče stříhání nehtů na rukou. Na nohou je to pořád stejné, v době spánku
dnes stříhat nelze, proto si to vždy Miky prokřičí.
V jídle přetrvávají stereotypie, k snídani má vždy jen piškoty nebo křupíky (lupínky), i
když ve školce zlepšeno, zde jí téměř vše.
Rodinné vyprávění ( biografie):
Svého manžela jsem poznala, když mi bylo 19 let. Bylo to hezké období. Rok nato se
něco začalo měnit. Začala jsem řešit sama sebe, to, že jsem začala výrazně přibývat na váze.
Neúspěchy s mou ideální tělesnou váhou se odrážely v mé náladě a v mém chování. Byla
LXXII
jsem nabručená a věčně nespokojená. V tomto obraze se zrcadlil i náš vztah s mým
budoucím manželem. Vše vyvrcholilo, když mi bylo 27 let a já si prošla a prožila
mimoděložní těhotenství. Bylo to v Liberci, můj budoucí manžel byl se mnou. Když jsem se
vrátila z nemocnice domů, požádal mne o ruku. Manžel je o 5 let starší, toužil tedy, založit si
rodinu, mít děti a vlastní domov. V té chvíli jsem si uvědomila, že ačkoli cítím, že to zřejmě
není ta pravá láska, kterou jsem si představovala nebo vysnila, tak že svého partnera již
opustit nechci.
Po svatbě jsem se přestěhovala z Liberce do Ostravy a začala navštěvovat zdejšího
lékaře. Chtěla jsem co nejdříve otěhotnět. Stále však ve mně byly prožité pocity
z mimoděložního těhotenství a také panika a děs, že již nikdy nebudu mít dítě. Začala jsem
vše velmi prožívat, a to nejen emočně, ale i skutečně organizačně a plánovitě. Měřila jsem si
teploty, sledovala kalendář a své ovulační dny. A skutečně. Manžel v té době pracoval
v Praze. A já mu telefonovala, „přijeď, prosím Tě, 15. prosince domů, mám ovulační den“.
Manžel přijel a já jsem otěhotněla. Narodila se nám dcera.
Již v prvních měsících po porodu jsem viděla, že mé dítě je „zpomalenější“, a že něco
není v pořádku. Já vím, že jsem byla ještě pořád v té době emočně přecitlivělá, ale skutečně
jsem vnímala, že vývoj nejde tak kupředu, jak to stojí v knihách. Manžel stál při mně, když
jsem se obracela na různé lékaře. Vše ovšem bez úspěchu. Vypadalo to jako marný boj.
Nevzdali jsme to. V Olomouci u lékaře specialisty jsme našli pomoc. Byla jsem šťastná,
nejen kvůli tomu, že mi někdo uvěřil, že někdo naše dítě diagnostikoval a to jako výrazně
hypotonické a psychomotoricky zpomalené, ale že nám byl někdo ochoten vůbec pomoci.
Začali jsme do Olomouce každý týden dojíždět na speciální cvičení a rehabilitaci a doma
začali několikrát denně cvičit Vojtovu metodu.
Manžel byl pracovně přes týden v Praze, jezdil domů jen na víkendy, a to se pak plně
věnoval našemu dítěti, abych si já mohla odpočinout. Jezdili jsme také na různé výlety a
prožívali hezké chvíle na Ostravici. Manželovi rodiče, kteří bydlí kousek od nás, si často
brali holčičku k sobě domů a moji rodiče přijížděli k nám z Liberce, aby se radovali se svou
vytouženou vnučkou. Naše dceruška byla hýčkána ze všech stran a dodnes i ona sama cítí u
svých prarodičů bezmeznou lásku a péči. Ale i přesto všechno, zátěž na mne kladena, byla
veliká. To jsem netušila, že zátěž v pravém slova smyslu teprve přijde. Když bylo dceři rok a
půl, její vývoj se srovnal, začala chodit a všichni jsme si oddychli.
Po tomto nelehkém období jsme se s manželem rozhodli pro druhé dítě. Opět jsem se
chopila činného plánování a zahájila jsem měření teplot a hlídání ovulačních dnů. Tentokrát
se nám to podařilo až na druhý pokus. Toto těhotenství již bylo pro mě v určitém směru
LXXIII
emočně vyrovnanější. Nevládl zde již strach a hrůza, že by se mohlo jednat o mimoděložní
těhotenství, nebo že bych už neměla mít nikdy další dítě. V té době stále převládaly starosti
s naší dcerou, které mne více pohlcovaly než prožívání mého druhého těhotenství. Tato péče
a tyto starosti mne natolik zaměstnávaly, že jsem si své těhotenství až tak neužívala. Spíše
jsem jen dávala pozor, aby mne dcera neuhodila do bříška. Pamatuji si, že v 16 týdnu
těhotenství mi sdělili, že to bude chlapeček a vzpomínám si, jak velikou měl manžel radost
z této zprávy.
Týden před plánovaným termínem porodu odjel manžel pracovně do Prahy, já jsem
dceru předala manželovým rodičům a jela na pravidelnou předporodní kontrolu. Poté co mi
naměřili ozvy, ucítila jsem, že mi odtéká plodová voda. Bylo 7 hodin ráno. Neměla jsem
žádné jiné průvodní příznaky blížícího se porodu, a tak jsem si v klidu sedla do čekárny,
abych zařídila všechno potřebné. Zavolala jsem manželovi, ať v Praze vyzvedne naše
opravené auto a ať přijede zpátky domů, že budu rodit. Prarodičům jsem dala pokyny, aby se
postarali o dceru, a kamarádce jsem zavolala, ať mi přiveze mou nachystanou tašku do
porodnice. Pak jsem již v klidu a v relaxované poloze čekala příjezd sanitky do nemocnice.
V nemocnici mi sdělili, že jsou zcela plní a že mě budou převážet do jiné nemocnice.
Opět jsem v klidu odpočívala a čekala na sanitku. Mezitím dorazila má přítelkyně s taškou a
již mne v tomto dni neopustila. Do sanitky ji sice nevzali, ale ona je takový živelný
dobrodruh, že jí nebylo zatěžko, byť její vysoké podpatky přesahovaly běžný průměr, vydat
se za mnou autobusem. Pro mne přijela opět ta stejná sanitka, která mě sem dovezla, ale jela
takovou šílenou rychlostí, že mne to donutilo ozvat se: „Ale pánové, já nespěchám, vždyť
nerodím a nechci zde na následky Vaší odvážné jízdy zemřít“. Dostala jsem ovšem velmi
svéráznou odpověď: „Vy možná nespěcháte, ale my ano, nám zvětšili rajón“.
Má přítelkyně mě neopustila, dělala mi společnost a o vše se v nemocnici postarala.
Připadala jsem si, že rodím v řeznictví. Bylo to chladné, odcizené a zcela technicky
nevybavené prostředí. Lékaři pořád řešili nějaké ztracené papíry a po porodu si dokonce
spletli mého chlapečka s holčičkou. Když jsem v 16 hodin začala našeho chlapečka rodit,
přijel do nemocnice manžel. Mikulášek vycházel z bříška na svět, manžel vstupoval do dveří
porodního sálu a má přítelkyně mu šla naproti. Vše proběhlo v jednom momentu. Nikdo mne
v té chvíli nedržel za ruku, ale přitom byli u mne všichni. Bylo to nádherné. Bylo 16.30
hodin. Mikulášek byl na světě a ještě na sále se přisál k mému prsu. Manžel nás fotil a
všichni jsme byli štěstím bez sebe. Naštěstí, a to i přesto, že porod byl týden před termínem a
Mikulášek byl 7 krát obtočený pupeční šňůrou, byl Miky naprosto v pořádku. Nedokážu si
LXXIV
ani představit, že by měl nějaké potíže, protože v této nemocnici bych se jistě pomoci
nedočkala. Po devíti dnech nás pustili z porodnice domů.
Miky byl extrémně hodné, klidné a spavé miminko. Musela jsem však neustále hlídat
naši starší dceru, která měla tendenci svému bráškovi ublížit. Jen jsem se otočila, již mu
kroutila rukou nebo jinak nenápadně mu působila bolest.
Manžel stále pracoval v Praze a jezdil domů pouze na víkendy. Když přijel, věnoval se
dětem, ale převážně pak naší dcerce. Nevím ani, kdy přesně, kdy se z Prahy natrvalo vrátil
domů, zda to bylo, když byly Mikymu 3 měsíce nebo zda mu byl 1 rok a 3 měsíce.
Nepamatuji si to, protože je to stejně jedno, celé toto období jsem byla na vše sama a bylo to,
jakoby stejně nebyl doma. Jeho přítomnost nebo nepřítomnost se v chodu domácnosti a
v péči o děti nijak nepromítala. Měnil také několikrát práci, a tak celé dny pobýval na
pracovištích a doma téměř nebyl. Jezdila jsem často s dětmi do Liberce za svými rodiči nebo
si manželovi rodiče brali naši dcerku k sobě domů. Nestěžuji si ovšem. Ještě vše bylo
v pořádku. Vše se pak vyhrotilo v jednom roce. Byl to rok 2006.
Moje maminka náhle těžce onemocněla a Miky začal mít problémy …. Byly mu 2 roky.
Mamince byla diagnostikována velmi vzácná amyotrofická laterální skleróza. U nás
v republice, jsou zatím jen dva lékaři, kteří se této chorobě nějak podrobněji věnují. Léčba
nebo rehabilitace u nás není. Náš rodinný přítel zajistil v USA léčbu u profesora, který se
maminky ujal. Byla v Kalifornii s mou sestrou, a to celkem třikrát. Celou léčbu v hodnotě
několika miliónů zaplatil právě tento náš bohatý přítel. Jak i později napíši, v mém životě
byli a stále jsou po mém boku neustále moji přátelé, a to v dobách dobrých i zlých, ve
kterých mi vždy nabídli pomocnou ruku a neopustili mě.
Mikulášek začal stagnovat ve vývoji a řeč se dostala do regrese. Z jednotlivě
používaných vět se staly slova a nakonec již jen vydával skřeky nebo pouze ukazoval. Začal
se bát nejen cizích lidí, ale působil bázlivým a zaraženým dojmem i vůči svým příbuzným.
Jen zcela výjimečný vztah měl, a ten i v těchto vážných dobách zůstal, vůči mé nemocné
mamince. Chlapec měl k ní silný a výjimečný vztah. Obvykle hyperaktivní, nesoustředěný,
opakovaně chodící po špičkách, ani na chvíli neposedný chlapec, si k babičce sám cíleně
sedával a vydržel takto u ní být v klidu. Babička mu házela míček a on jej nosil zpátky. Za to
jej vždy babička pošimrala po bradě. Zřejmě to měl rád, stejně jako babičku. Tento vztah
ještě více utužila společná dovolená v létě, těsně před její smrtí. Babiččin stav se rapidně
rychle zhoršoval, brzy postupně celá ochrnula a nakonec žila s touto nemocí pouhých 16
měsíců. Do té doby za ní Miky se mnou do Liberce velmi rád jezdil. Říkával Liberci „domů“.
Po její smrti do Liberce nechtěl jet. Odmítal do bytu vstoupit. Ložnici, kde babička lehávala,
LXXV
se vyhýbal. Vždy do ní nakouknul a obešel ji. Mám dodnes pořád živé vzpomínky na svou
maminku, na to, jak byli spolu silně propojeni, a jak spolu dokázali vzájemně tiše mlčet a
rozjímat. O čem? To se nikdy nedovím. To vědí jen oni dva a možná ani oni ne. Možná jim
prostě bylo spolu krásně a vzájemně cítili, jak je spojuje jejich láska a jejich výjimečnost.
Prožívala jsem velmi bolestné období. V době, kdy maminka byla nemocná, jsme u
Mikyho, jak jsem již popsala, zaznamenali spoustu změn. Kromě toho, že přestával mluvit a
začal vydávat skřeky, řadil také hračky do řad, na pískovišti přesypával 2 hodiny písek a
v určitých chvílích chodil dokola. Měla jsem již nepříliš dobré zkušenosti s lékaři. Znovu
jsem se cítila, že mě čeká nový boj a nový maratón, tak jak to bylo u mé dcery. Tenkrát jsme
s manželem tušili, že starší dcera boj vyhrála, kdežto s Mikym to vypadalo, že to bude běh na
mnohem delší trať.
Maminka mého spolužáka je dětskou lékařkou. Pozvala si mne i s Mikym k sobě na
zahrádku, kde jej během jednoho odpoledne pozorovala. V závěru dne mi řekla, že nic
zvláštního nepozoruje a že mohu být klidná. Druhý den jsem ovšem od ní měla telefon, ve
kterém mi dala kontakt na Státní pedagogické centrum pro děti s autismem. Speciální
pedagog, na kterého dodnes velmi ráda vzpomínám, velmi ochotně reagoval a nabídl mi, že
přijde k nám domů, do přirozeného prostředí dítěte, kde si Mikyho prohlédne. Závěrem
vyšetření mi řekl, že shledává podezření, že by se o autismus mohlo jednat a dal mi kontakt
na psychologa, který se autismu věnuje. Druhý den jsem nemeškala a vytočila číslo
psychologa. To jsem ještě nevěděla, co mne čeká za nemilé překvapení. Paní doktorka mne
odbyla slovy, že první volný termín má nejdřív za půl roku. Jak již dnes vím, nejsem jediná,
kdo se s tím u ní setkal. Já jsem však potřebovala řešit situaci teď hned. Teď nás trápily
aktuální problémy a my nevěděli, co se děje a co máme vlastně dělat. Zbyla mi jediná možná
cesta. Volala jsem strýci na Ministerstvo do Prahy a termín jsem měla do týdne. Psycholog
nás poslal k neurologovi, a ten pak navrhl hospitalizaci v Praze. Tam mi řekli, že termín mají
volný nejdříve za rok. Už jsem se ani nedivila. Po všech zkušenostech už by mě překvapilo,
kdyby šlo něco hladce, bez problémů a bez známostí. To bychom asi zřejmě ještě dodnes
neměli diagnózu. Pomohl tedy opět strýc. V Praze, kromě lékařky – pedopsychiatra, to
nemělo pro nás velký přínos. Prakticky jsme tak jeli hlavně kvůli spánkovému EEG, které
stejně neprovedli. Mám pocit, že to bylo témě zbytečné. Stálo mne to akorát mnoho sil,
vypětí a námahy. Miky se tam výjimečně dobře adaptoval, přestože se tam nakazil střevní
infekcí a já také, což se dodnes tomu divím, neboť ty podmínky tam nebyly nijak příjemné.
Už bych tam nechtěla znovu jet a doufám, že už ani nebudu muset. Každopádně diagnóza
LXXVI
autismu nám dala odpověď na naše otázky. Nyní jsme již věděli, proč se Miky tak chová a co
máme dělat.
Nejvýrazněji si z tohoto období po diagnostice pamatuji, že jsme přemýšleli, jak sdělit
naší dceři, které bylo v té době čtyři a půl let, že její bráška je jiný. Museli jsme jí vysvětlit,
proč je Miky takový a proč se k němu chováme jinak, než k ní. Věděli jsme, že nechceme
použít slovo postižený. Proto jsme se upnuli na slovo „jiný“. Miky je jiný, nebude nikdy jako
ostatní děti, má jiná pravidla, ale láska k Mikymu i k ní, je však stejně velká a neskonalá.
Dávali jsme si pozor na slova i na jemnost projevu. Výsledkem bylo, že dcera ráno vstala a
vykřikla na mne, že Miky leží v posteli blízko mne, a že mne může nakazit. Klíčová slova
„jiný“ a „výlučný bratříček“ si dcera převedla do své řeči, „nemocný bratříček, který brzy
umře a ještě nás smrtelně nakazí“. Myslíme si, že dodnes to správně nepochopila. A také si
myslíme, že má pocit, že ji tak dostatečně nemiluji jako jejího mladšího bratra. Toto je pro
nás s manželem velká výzva, na kterou se snažíme reagovat. Tento problém nás dnes, jako
partnery, velmi sbližuje, ale i rozděluje, snažíme se však najít společnou, jednotnou a
radostnou cestu pro všechny členy naší rodiny. Pokud se však vrátím k období, které jsem
popisovala výše, tak ve shrnuté jedné větě, to bylo období nesmírného stresu a vydávání mé
velké energie. Kolovali jsme neustále po lékařích, jezdila jsem za svou nemocnou
maminkou, 2 děti, domácnost a manžel neustále v práci.
Moje maminka byla v době, kdy byly u Mikyho stanoveny diagnózy, již velmi nemocná
a ochrnutá. Nic jsem ji o Mikym neřekla. Nechtěla jsem, aby věděla, že má autismus. A
zpětně jsem ráda, že jsme před ní zdařile skrývali pravou příčinu Mikulášovy „jinakosti“.
Když zemřela o pravém důvodu Mikyho problémů nevěděla a netrápila se tím. Za jejího
života jsem k ní často s Mikym jezdila. Možná to byly i mé úniky. Mám, na rozdíl od
manžela, se svou rodinou dodnes velmi silné vztahy a vazby. Byla a je mi stále nejbližší.
Rodina je pro mne základ, jistota a pilíř mého života. Stejně jako i můj manžel, který mi tyto
úniky toleroval. Nic se mnou nerozebíral, na nic se nikdy nevyptával, i když bych to možná
chtěla nebo dokonce potřebovala.
V té době však na mne všechny starosti a problémy začaly doléhat. Začala jsem
vyhledávat, kde bych vydanou energii mohla zase načerpat. Deset dnů před smrtí mé
maminky, jsem byla v Liberci. Se spolužáky jsme měli sraz z gymplu. Byl to pro mne
uvolňující a po dlouhé době příjemný večer. Právě jeden ze spolužáků mi v době, kdy má
maminka zemřela, velmi pomohl. Po pohřbu se přišel zeptat, zda něco nepotřebujeme, a když
jsem pak přijížděla do Liberce, trávil se mnou a s dětmi volný čas a byl mi v určitém směru
nablízku. Svým vtipem a optimismem mě odváděl od bolestí mého života. Budu se nyní zde
LXXVII
znovu opakovat, ale byli to právě vždy moji přátelé, kteří mi v životě nejvíce pomohli a byli
a jsou mi i dnes mou životní oporou. V kritických situacích se objevil vždy někdo jiný, někdo
nový. Ale nebyl to nikdy předtím můj manžel. Ani jsem to od něj nečekala. Možná právě to
byla ta chyba. Nežádala jsem to od něj a ani to od něj neočekávala. Nevím. Až teď, když to
píšu, tak si to takto uvědomuji. Každopádně všechna má prožitá traumata, mé těžké chvíle
přispěly k tomu, že jsem se začala měnit. Nejen já. Ale i celá má rodina.
Když měl Miky 2,5 roků a byl u něj diagnostikován autismus, uvědomila jsem si, že
naše rodina je jiná než ostatní. Celá naše rodina se přizpůsobila dítěti. Dosavadní aktivity,
které jsme dosud měli, ustoupily do pozadí. Přestali jsme jezdit na výlety a omezili veškeré
volnočasové aktivity. Pobývali jsme s dítětem doma, (kromě mých cest do Liberce), přestali
jsme jezdit se svými přáteli na dovolené a do hor. S nástupem do MŠ, kdy se náš chlapec ve
vývoji posunul vpřed a začal zvládat dosud nezvladatelné, jsme se začali zamýšlet i sami nad
sebou. Zvlášť významná je pro nás osobnost paní učitelky, která má na Mikyho zásadní a
významně pozitivní vliv. Její profesní i lidský podíl na chlapcových pokrocích je zřetelný.
Kromě toho, poskytuje naší rodině značné odlehčení a prostor pro vzájemné trávení
společného partnerského času. Díky ní můžeme takto v sobotu spolu vyrazit do hor na lyže.
Oba máme mnoho přátel a také mnoho společných přátel. Oba jsme sportovně založení, já
velmi ráda lezu na stěnu (druh horolezectví), lyžuji, manžel také rád lyžuje, hraje fotbal,
badminton a florbal. Všechny tyto zásadní změny nás vedly k uvědomění si, že svůj život
musíme brát jinak, vsugerovali jsme si, že to musíme brát jinak. Že nesmíme omezovat sebe
ani své dítě pod nadpisem „autismus“.
Uvědomili jsme si, že naše dítě zvládá mnohem více, než co jsme si mysleli. Oba dva,
celá naše rodina nyní žije aktivním životem. Ať jsou to sporty, pravidelná setkávání s přáteli
nebo mé malování na hedvábí. Navštěvuji také pravidelně divadlo, oba pak chodíme do kina,
po představení se jdeme s přáteli pobavit a uvolnit. Občas o večerech si spolu vykládáme o
prožitém dni a v poslední době také o meditaci, kterou se manžel začal zabývat a o kterou se
začal zajímat. Já se setkávám s rodiči pečujících o stejně výjimečné děti, jako máme my dva.
Partnerskou krizi, kterou se snažíme nejen překonat a najít z ní východisko, chceme využít
pro náš růst. Manžel medituje a přehodnocuje své dosavadní životní postoje. Spolu
navštěvujeme manželskou poradnu a s péčí o naše děti se spravedlivě dělíme. Vím, že
manžel je schopen se o děti a rodinu postarat, ale potřebuje k tomu ode mne předem dané
jasné instrukce, vím, že mu chybí spontaneita a předvídavost. Má značné problémy s péčí
obou dětí najednou, zvládá však každé dítě zvlášť. I když musím podotknout, že si v poslední
LXXVIII
době bere i obě děti, např. na floorballové utkání. Manželova snaha o posun k lepšímu v péči
o obě děti je velmi výrazná a pozitivní.
Uvědomuji si a připomínám si, že deprese a vztek v životě k ničemu nevedou, a že by
mne to jenom utrápilo. Z mechanického každodenního fungování, kdy pouze jedinou
prioritou bylo, že je třeba zabezpečit pro děti jen to nejlepší, se stává plnohodnotné prožívání
každého dne. Samozřejmě děti jsou a vždy budou v mém životě na prvním místě, ale nyní
jsem tady také i já. Nyní je i v mém dni zařazeno, udělat něco pro sebe, něco co je pro mne
nejlepší. Možná to vyznívá, jako kdybych více zvlčila, když takto pomýšlím i na sebe. Ale
není to tak. Rodina a mé děti jsou to nejcennější, co mám, ale to neznamená, že tím budu na
sebe zapomínat. Naopak užívám si v souladu se svým svědomím a v souladu se svou
rodinou.
Když si ovšem, připustím myšlenku na budoucnost, tak je tam velká obava. Děsí mě
představa, co kdyby měl Miky kromě autismu ještě nějakou jinou jakoukoli nemoc, nebo jiný
zdravotní problém. Bojím se toho, co ještě v životě přijde, zda nemoc nebo zranění, a že to
bude ještě horší. Proto se snažím dělat všechno, aby přítomnost byla optimistická a já žila
plnohodnotně tady, nyní a teď.
Těžké životní události, náročná péče o naše prvorozené hypotonické dítě, náhlé a
nečekané onemocnění mé maminky a její časná smrt a v neposlední řadě život s dítětem
s autismem, to vše se odráží nejen v našich myšlenkách, vzpomínkách, ale i v našich
obavách, co bude dále. Přináší to tak naší rodině velkou zátěž, která si klade velké nároky na
její zvládnutí. Jsme však na to s manželem dva a oba máme zájem svou krizi překonat a
vytěžit ze svého života jen to nejlepší.
Polostrukturovaný rozhovor s otcem.
Jak jste vnímal období před narozením Vašeho dítěte?
Pracoval jsem v Praze a do Ostravy jsem dojížděl jen na víkendy. Tehdy bylo
poměrně složité sehnat kvalifikovanou a zajímavou práci v Moravskoslezském kraji, a
podobně složité bylo následně i naše rodinné soužití, kdy se v podstatě každý víkend
znovu nastavovala společná pravidla. Bylo to náročné období pro nás všechny.
LXXIX
Pojímáte nějaký úsek Vašeho rodinného života jako důležitý životní mezník?
Mezníků je celá řada. Každý den je v podstatě takovým malým mezníkem. A pokud jde
o ty větší, řekl bych, že přímo nesouvisí s autismem našeho syna anebo s rodinným
životem jako takovým.
Vzpomínáte si na moment, kdy jste se dověděl, že Vaše žena je těhotná?
Ano, sledovali jsme to pozorně, protože jsme se rozhodli pro plánované těhotenství.
Žena si celé období určitě bude pamatovat lépe, ale vím, že se „nám“ nepodařilo
otěhotnět hned napoprvé, a tak moment, že to vyšlo, byl pro nás velmi šťastným.
Co se Vám vybavuje z jejího těhotenství?
Pamatuji si, že probíhalo ve větší pohodě než u prvního dítěte, protože jsme (možná
zejména já) už nebyli tolik vystresovaní a vystrašení. Z toho plyne i skutečnost, že se
mi nevybavuje zase až tolik vzpomínek.
Jak jste prožíval porod a den narození Vašeho dítěte? Co si pamatujete z toho dne?
Někdy ve tři ráno jsem se v Ostravě zeptal, jestli je vše v pořádku a vyrazil vlakem do
Prahy. U Kolína mi došla SMS „Otoč to, už to začalo“. Dojel jsem až do Prahy,
protože tam jsem měl pro tyto příležitosti připravené auto, a vyrazil zpět. Na silnicích
zrovna začalo sněžit. Pamatuji si, že jsem si po cestě nahrál útržky vysílání
rozhlasových stanic s aktuálním datem, abych tuto zvukovou stopu mohl později
zakomponovat do videa na památku Mikulášova narození. Po příjezdu do Ostravy
jsem ještě zaskočil nakoupit chybějící věci pro ženu a do nemocnice jsem dorazil jen
pár desítek minut před porodem – o ženu se do té doby starala dobrá kamarádka.
Porod proběhl ve srovnání s tím prvním velmi hladce, Mikuláš byl maličký, ale po
LXXX
chvíli se už měl k světu, v zelené lékařské čepičce mi na jedné z prvních fotografií do
dneška připomíná amerického komika Alana Aldu.
Jakou vzpomínku máte na své dítě, když ještě bylo kojencem a batoletem?
Jednu vzpomínku? Celkem brzo se smál, a byl takový „méně náročný“ než dcera. Až
jsem si říkal, že se mu možná příliš málo věnujeme – po výchovné stránce (protože
toho tolik nevyžadoval a nepotřeboval).
Kdy jste si poprvé jasně uvědomil, že s dítětem není něco v pořádku?
Mikuláš se motoricky vyvíjel rychleji než dcera, ale verbálně mnohem pomaleji.
Nejasné podezření jsme měli už tehdy, ale přátelé nás ubezpečovali, že „když se dítě
směje, nemůže být přece autistické“. Jasně jsme si uvědomili problém, až když došlo
k regresi vývoje řeči, tedy když se původní „myka“ (myška) a „keke“ (krteček)
proměnilo v mlčení, které trvalo více než rok.
Jaké období pak následovalo, co pro Vás znamenalo?
Začala jsem studovat literaturu, kterou mi doporučili nebo zapůjčili známí. Objevil
jsem například americkou techniku Son – Rise, která mi v hlavních rysech (od kterých
jsem odřezal květnaté americké sebepropagující formulace) připadala správná. Cítil
jsem novou situaci jako příležitost ke změně, hlavně nás samotných, jako rodiny.
Uvažoval jsem třeba i o tom, že bych opustil stávající zaměstnání a věnoval se více
„bytí“ se synem a rodinou a objevování jeho – jejich světa. To samé jsem očekával od
ženy – tedy aktivní přístup – studium teorie a pak praktickou aplikaci v naší rodinné
praxi. S tímto postojem jsem nicméně nenašel její podporu, a sám jsem tehdy nebyl
dostatečně silný, abych si takovou cestu prosadil.
LXXXI
Jak vidíte dnes své dítě po zdravotní stránce?
Předpokládám, že zdravotní stránkou nemyslíte jeho odolnost vůči chřipkám, ale
spíše celkový vývoj. Cesta, kterou jsme pro Mikuláše zvolili, tedy intenzivní vztah
s matkou (bez aktivních/strukturovaných výchovných prvků), aktivní výchovný proces
ve specializované školce a častý sociální kontakt s okolím (což je velká zásluha mé
ženy), se ukazuje být vhodný pro Mikulášovo „bytí v pohodě“. Nicméně čas od času
mi v hlavě hlodají výčitky, že jsme se mohli a že se i nyní můžeme snažit více. Mikuláš
je šťastný, spokojený a užívá si života. Pokud samozřejmě nenarazí na nějakou
nepřekonatelnou bariéru, jako je například zubní kaz, který aktuálně není možné řešit
jinak, než operací v narkóze. V současném věku tedy funguje v pohodě, ohledně
samostatné existence v dospělosti jsem nicméně skeptičtější, ale stále doufám, že se
situace může zlepšit, a to například v souvislosti s rozvojem znalosti jazyka a
komunikace (v posledních měsících došlo k výraznému pokroku).
Jak hodnotíte svůj život s dítětem?
S Mikulášem jsem vždycky rád. Chvíle strávené s ním jsou intenzivní, plné lásky,
komunikace i legrace. Trochu složitější jsou situace, kdy je třeba se postarat o obě
děti zároveň. Takové situace se z intenzivního prožívání (kdy se můžeme věnovat
každému dítěti zvlášť) mění spíše v pouhé „přežívání“ a „hašení požárů“, ať už
fyzických nebo psychických.
Co kamarádi, přátelé, známí? Vědí o problémech Vašeho dítěte?
Vědí. Celkově si v České republice připadám jako v tolerantní zemi. Nenaplnily se zde
obavy popisované v literatuře, kdy by se rodiče měli připravit na verbální útoky
většinové společnosti – což ale možná souvisí také s okruhem přátel, se kterými se
stýkáme. Utkvěla mi věta jedné kolegyně z práce, která možná trochu neohrabaně, ale
LXXXII
v dobrém úmyslu řekla, že ji těší, že když už se nějaké takové „speciální“ dítě narodí,
tak lidem, kteří se dokážou radovat z toho, jaké je, a když už něco chtějí měnit, tak na
prvním místě sebe.
Obohacuje Vás Vaše dítě? Jak Vás obohacuje autismus?
Dítě mě obohacuje každým dnem, jak již jsem před chvíli uvedl. Je jiné a každá
jinakost dokáže obohatit, pokud se jí dokážeme otevřít. V posledních měsících začal
Mikuláš formulovat celé věty a v těchto větách svá konkrétní přání. Už to není
echolálie, ale verbalizovaná, přesně vyslovená potřeba: „Nalij čajíček“. „Se
chocholátku“ (Chci čokoládku). „Putíneme Boška“. (Pustíme dvd s Bořkem
Stavitelem). Kromě toho, ale vyslovuje i přání, která vycházejí hluboko z jeho
specifického světa, který by pro nás, bez Mikuláše, zůstal neznámý. Jeden příklad za
všechny: „Nedívej se, táto“ (v určitých chvílích nemá rád, když na něho zaměřím
pohled). Na zkusmou odpověď „Nedívej se, Miky“, odpoví: „Není: nedívej se, Miky.
Je: nedívej se, táto!“ A trochu podrážděně kontroluje, jestli jsem si svůj pohled už
rozmyslel.
Také jsme už spolu objevili náš společný smysl pro humor. Jednou se pokusil vyloudit
zvuk projíždějící motorky. Ale místo zvučného „brrrrrrrrrmmmm“ (které jinak umí),
se ozvalo jen nezvučné: „bmmm“ (nepodařilo se mu nastartovat znělé „r“). Od té
doby je to naše společná „anekdota“, která na Mikulášově tváři neomylně vyloudí
úsměv. Stačí říct: „jak dělá motorka?“. „Táta říká brrrrmmmm. Miky říká bumbum“.
Když se mu nedávno podařilo olíznout mi v legraci nos, ihned jsem s výraznou
intonací řekl: „Miky / olízl/ tátovi / nos“. Patrně taky díky emotivnímu prožitku toho
okamžiku se mu věta zalíbila a začal ji opakovat. O tom, že správně pochopil její
LXXXIII
význam, mě ubezpečil za pár okamžiků, když se z vedlejšího pokoje ozvalo mlasknutí,
doprovázené Mikulášovým komentářem: „Miky / olizl/ mámovi / nos“.
Jaký je nyní váš partnerský vztah?
Je to intenzivní vztah, který jako každý jiný prochází vývojem a změnami.
Jak pohlížíte na rodinný život celkově?
Po přestěhování z Prahy do Ostravy a poté, co jsem přehodnotil definici rovnováhy
mezi pracovním a soukromým životem, jsem s oběma dětmi i rodinou více než
předtím. A jsem tomu moc rád.
Změnili se Vám nějak životní hodnoty?
Myslím si, že o mých změněných prioritách hovořím v celém tomto rozhovoru.
LXXXIV
LXXXV
LXXXVI
Rodina 3
Profil rodiny:
Naše první setkání se uskutečnilo u mne doma dne 8. dubna 2010. Jelikož byla tato
maminka oslovena účastnící našeho výzkumu, maminkou z rodiny 3, byl náš první kontakt
tímto ulehčen. Maminka sice v našem rozhovoru zdůrazňuje svou ostýchavost a nedůvěru
k cizím lidem, já však tento odstup necítím, naopak mne velmi mile překvapila její upřímnost
a otevřenost. Naše druhé setkání proběhlo u mne doma dne 20. dubna 2010, taktéž i třetí a
čtvrté setkání (4. května a 28. května 2010).
S maminkou se mi podařilo navázat nejen příjemný spolupracující kontakt, ale i
otevření hlubokých témat, zvláště citlivých. Maminka se nebála hovořit o negativních
událostech ve svém životě, hovořila o svých bolestných prožitcích, o svém nesnadném
dětství a tyto události hluboce emočně prožívala. Říkala mi, že ji naše setkávání přináší určité
odlehčení a že vidí svůj život z jiného úhlu. Na tuto ženu měly velký vliv tragické události
v jejím životě. Dodnes je prožívá jako aktuální a trápí se nad nimi. Na druhé straně ji však
naučily umět se prosadit, být aktivní, samostatnou a především ji pomohly zvýšit sebevědomí
a pocit vlastní hodnoty. Tato matka ve svém životě nerezignovala, naopak stala se aktivní a
ví přesně, co chce. Je velmi citlivá a má pochopení pro druhé. Navenek působí zranitelně,
sama popisovala, že nikdy neměla dost lásky, přijetí a uznání v rodině. Dnes se však umí
rozhodnout a jít za svým cílem. Její životní orientace směřuje k činům a aktivitě, pomoci
stejně handicapovaným dětem. Je to bojovnice za práva těchto dětí, za jejich uznání a
pochopení.
Se svým zesnulým manželem, (*1956 – 2009), má dvě děti, dceru, která má 13 let a
navštěvuje ZŠ, a syna Danečka, který má 9 let a má následující diagnózy: Aspergerův
syndrom, kompletní oboustranný rozštěp obličeje, fluktující středně těžkou nedoslýchavost
(celkem 7 operací), ADHD, astma, alergii – pyly (užívá Aerius), rozštěp penisu
(hypospadie), amputace varlete. Chlapec má celkem absolvovaných 12 operací. Navíc je
dodnes sledován na neurologii z důvodu rozšíření mozkových komor. Otec měl vzdělání
středoškolské. Zemřel ve věku 53 let. Matka má také vzdělání středoškolské, má 38 let
(1972) a je půl roku vdovou.
Kazuistika dítěte s autismem – biografie:
Daneček se narodil v listopadu 2000. Dítě vážilo 3,70 kg a měřilo 50 cm. Když byly
děťátku 4 měsíce, měl těžký zánět průdušek a skončil na dýchacím přístroji v nemocnici.
Z ucha mu tekl hnis, proto bylo provedeno CT, kde byl zjištěn zánět středního ucha. Hnis již
LXXXVII
protékal do mozku a týlního laloku. V dubnu 2001 byla provedena první operace ucha, dítě
leželo měsíc na Jednotce intenzívní péče. Dodnes podstupuje tento typ operací velmi často,
při tomto čištění je již středouší velmi zjizvené. Chlapec nesmí být v hluku. Kolem 2 let začal
používat slova, ve 4 letech věty.
Maminka jezdívala s chlapcem, když byl malý, na pobytové dovolené pro rodiny
s dětmi s postižením, které pořádal a sponzoroval Magistrát města Ostravy. Již zde si sociální
pracovnice všimly, že s dítětem není něco v pořádku. Byl agresivní k ostatním dětem, bořil a
rozhazoval jim jejich výtvory a kostky. Byl také agresivní ke zvířatům, např. kočku nakopl
nebo tahal za ocas, a čím více kočka kvičela, tím větší měl radost. Maminka vnímala, že na
druhé straně je chlapec velmi nadaný a že „vyčnívá z řady“. Matka se začala zajímat o knihy
s danou problematikou, vše si nastudovala a objednala se k pedopsychiatrovi. Ten ji však
sdělil, že za všemi uvedenými problémy stojí matka a kladl jí to za vinu. Sám pronesl větu:
„Co na tom Danečkovi pořád máte? Pokud někdo najde u něj prvky autismu, pak já
odevzdám diplom.“
Ani ve školce zprvu nikdo nepozoroval na dítěti nic zvláštního. Maminka pozvala
tedy pracovníka Aply Praha, který se problémovým chováním zabývá, do školky i domů.
Doma se tento odborník zavřel s dítětem na 2 hodiny do pokoje a pak konstatoval, že
s chlapcem není vše v pořádku, a že by bylo nejlepší se obrátit na nemocnici Praha – Motol,
kde diagnostiku autismu provádějí. Oba rodiče však shodně konstatovali, že by to nezvládli,
jak psychicky, tak finančně. V té době jim totiž jejich starší dcera vytýkala, že se jí nikdo
nevěnuje, že veškerou lásku a péči má pouze její mladší bratr. Šli tedy k odborníkovi –
psychologovi zabývajícímu se autismem, který diagnostikoval Aspergerův syndrom. To bylo
chlapci 7 let. Poté maminka zavolala pedopsyachiatrovi, kterého v úvodu navštívila a sdělila
mu, že tedy může v klidu odevzdat ten diplom, že dítě autismus má. I když se pedopsychiatr
omlouval a přemlouval, aby u něj zůstali jako klienti, matka si našla jiného lékaře. (Maminka
měla deprese z výroků lékaře, který jí předtím obviňoval a kladl jí zodpovědnost za problémy
dítěte). Dle maminky lékaři toho u Danečka hodně zanedbali.
Diagnóza autismu byla tedy stanovena v době, kdy Daneček navštěvoval Speciální MŠ.
V té době nechtěl jít ze školky, když maminka přišla pozdě. Musela čekat, až dohraje hru,
kterou již započal. Jinak byl řev a křik. Maminka vidí chybu v učitelích, kteří měli dát
chlapci před příchodem matky nějakou kratší hru, aby maminka pak nemusela dlouho čekat,
než dítě hru dohraje. I dnes ve škole, přesto, že nemá hodinky, když přijde matka o 2 minuty
později, tak jí to vytýká. Během vyučování chodí opakovaně za vrátným na vrátnici a ptá se
LXXXVIII
jej, kolik je hodin. Chce to přesně na minuty. I doma musí být hodiny přesně na minutu
seřízeny.
Chlapec nyní navštěvuje Speciální školu pro sluchově postižené. Umí znakovou řeč.
Matka jej motivovala k učení slovy: „Danečku, ty budeš umět znakovou řeč, které nebude
nikdo rozumět, jenom my dva. Nebude jí rozumět ani tvá sestra“. V současnosti navštěvuje
logopedii. Jeho výslovnost je na velmi dobré úrovni, a to i vzhledem k uvedenému postižení,
potíže má pouze s výslovností písmen „R“ a „Ř“.
Triáda symptomů dítěte s autismem:
Porucha sociálního porozumění a mezilidských vztahů
Nechce chodit do obchodu. Říká mamince: „Zničila jsi mi život, jsi zlá“. Maminka
pohrozí, že nebude mít Daneček rohlíčky, tak pak s velkou nevolí a negativistickým
komentářem sdělí: „Tak pojď, jdeme“. Obchody, jak sám říká, „Nenávidí“. Má však v oblibě
Kinderčokoládu a bonbónky TIC TAC, které jsou u pokladny. Dříve maminka šla nejdříve
k pokladně a dala mu tyto bonbónky. Chlapec však měl již tím pádem nakoupeno a chtěl u
pokladny zůstat a zaplatit. Stejně tak nesmí maminka říct Danečkovi, že jdou koupit, např.
mlíčko. Mléko je v košíku, vše je nakoupeno, konec nákupu. Mléko dává maminka do košíku
jako poslední a dnes již nezdůrazňuje, že se bude jednat pouze o mléko.
Chlapec bývá často impulzivní a podrážděný, vzteká se kvůli „prkotinám“. Ale jak říká
maminka, o to, že by ho mohlo přejet auto, to se nezajímá.
Dnes již vycítí, že něco udělal, když maminka pláče. Mechanicky reaguje: „Omlouvám
se“. Ví, že jeho tatínek je mrtvý. Svým kamarádům mechanicky opakuje: „Oni se ho snažili
zachránit, ale nevyšlo to“. Jsou to slova rozumně pronesena, ale bez emocí, vždy je u toho
opřený a dívá se dolů. Nejvíce tuto větu pronáší v souvislosti s vozením v autě: „Škoda, že
nás taťka už nevozí“. I den po smrti, když jeho starší sestra plakala, on jí sledoval a jakoby
plakal přes ni. Viděl, že pláče, tak plakal také.
S vrstevníky si nehraje, má rád dospělé, se kterými může být na počítači anebo pak
mladší děti, které může poučovat. Do hry s vrstevníky se nezapojuje, stojí spíše vždy kolem
nich a sleduje je. Pak je začne poučovat, co dělají špatně a vrstevníci to nesou nelibě a
chlapce nepřijímají. Dítě je ponořeno ve svém světě a neuvědomuje si to. Pak chodí mezi
dětmi, nehraje si, ale domů jít nechce. Mamince říká, že domů nejde, protože hraje hru.
Matka žádnou hru nevidí: “Vždyť je to chození od ničeho k ničemu“.
LXXXIX
Když jsou jeho kamarádi pozváni k nim domů, tak to chvíli akceptuje. Ale pak většinou
se schová pod plachtu bazénu a křičí, ať jdou všichni domů anebo si zaleze k počítači a
všechny kamarády si nechá samé hrát ve svém pokojíčku. Pak se vzteká, že mu věci nedali
zpátky na své místo a že mu udělali v pokojíčku nepořádek. (Musí mít vše na svém místě).
Nepozná počasí, neví, jak by se měl obléknout. Obléká se sám, oblečení však musí
chystat maminka, jinak by nevěděl co si obléknout. Když mu maminka nachystá v pondělí
tenké oblečení a v úterý se ochladí, dítě si přesto obleče oblečení z minulého dne. Neví, že si
má vzít něco teplejšího nebo si přivléknout svetr. Neorientuje se ve svých pocitech chladu
nebo tepla. Ráno je chladněji, tak mu maminka dá hrubý svetr, se slovy, že je zima. Dítě ve
škole svetr nesundá, i když mu je již horko a je celý zpocený, protože maminka řekla, že je
zima. Problémem je i přechod z jednoho ročního období do druhého. V zimě nosí spodní
košilku, kterou pak v teplých měsících má problém sundat. Jak maminka říká, chce to vždy
čas a chlapeček si musí postupně zvyknout. Kalhoty automaticky vždy natahuje až ke krku.
Porucha komunikace
Mluví, má hlasitý hlas, nerozumí všemu. Metafory a přísloví chápe doslovně. Sestra mu
například řekne: „Běž někam“, Daneček přijde za maminkou a ptá se jí: „Ale kam mám jít?“
Řeč působí dojmem dospělého člověk, používá dospělé slovní obraty a tváří se u toho
důležitě. Dítě při komunikaci sedí důstojně, přeloží si nožku přes nožku a ruce položí na
kolínka.
Používá i hlasitou vnitřní řeč, kdy mluví sám k sobě: např. „zavaž si tkaničku“.
Piktogramy ve škole již nemá, škola totiž tvrdí, že není k tomu uzpůsobena. Ve školce
piktogramy měl a velmi kladně se osvědčily.
Typicky nápadné, stereotypní a ritualistické chování. Představivost, zájmy, hra
Kvízy, encyklopedie, čím těžší úkol, tím více je soustředěnější. IQ má 120. Říká, že ve
škole jsou všichni troubové. Nadaný chlapec. Ve čtyřech letech hrál šachy, uměl počítat,
vždy měl rád těžké úkoly, a tedy vždy „vyčníval z řady“. Ve 4,5 letech zvládal to, co druhé
děti zvládají ve svých devíti letech. Již ve školce hrával hru Labyrint. Nikdy se nedíval na
Večerníčky, komentoval to slovy, že jsou jen pro malá mimina. Naopak sleduje AZ kvíz, a to
od svých čtyř let, anebo vědecké filmy. Knihy jej nebaví, když je čte, tak je má blízko u očí.
Raději má prospekty z Lega. Ty si pročítá a studuje. I stavění Lega musí být dle přesného
plánu. Pak přijde, např. k sousedům, Lego zde rozloží a postaví znovu, a to podle plánků, jak
XC
to mělo správně být. Nemá rád televizi, pořád od ní odbíhá, nemůže se soustředit a vydržet u
sledování, v klidu sedět. Raději má počítače. Daneček si s autíčky nikdy nehrál, vždy je jen
stavěl do řady z pokojíčku až do kuchyně, a tak to muselo několik dnů zůstat. Celá rodina
pak musela dávat pozor, aby řadu nijak nenarušila nebo o autíčka nezakopla.
Dítě je v jídle selektivně vybíravé (např. jí krupici, špagety, kakao), nejvíce však
upřednostňuje suché rohlíky. Např. i po vydatném obědě, když je již s určitostí sytý, vždy
ještě po matce vyžaduje suchý rohlík. Jídlo je pro něj stres (nejhorší je to v poledne při
obědě), ale rohlík je pocit jistoty. I na návštěvě si chlapec sám bere rohlík z jejich zásob.
Jídlo očichává.
Když o velikonočním pondělí sousedka nebyla doma a chlapec nedostal pomlázku, byl
smutný. Chtěl sousedku „vyšlehat“, aby měla zdravé nohy (tak se to učil ve školce). Druhý
den sousedka k nim přišla sama. Daneček reagoval slovy: „Pozdě, dnes už to neplatí, už
nebude mít zdravé nohy a pomlázka je zkažená, dnes už to nejím“. A odešel zpátky ke své
televizi.
Jednou maminka byla na nákupech, koupila 5 her. V neděli, kdy byl čas, si s ním
zahrála všech 5 her. Nyní s ním musí hrát všech 5 her najednou. Nestačí jedna. Pět her je
jeden celek.
Daneček se nerad myje, vždy se u toho vzteká. Po koupeli si sedává na postel a čistí si
„špínu“ mezi prsty na nožkách, je to rituál. Nehty si odlupuje, nemá rád stříhání.
V noci nosí rovnátka, pokud má kašel nebo je nemocný, tak mu je matka nedává.
Chlapec si těžko zvyká na změny. Je nemocný – rovnátka v noci nemá - když je pak již
zdravý, tak už je nechce. A také naopak, matka rovnátka dává, chlapec však onemocní, tak
mu je nedá, ale Daneček pořád opakuje, že maminka mu zapoměla dát na noc rovnátka a
vyžaduje je.
Dříve, když přišel ze školy, byl naučený psát okamžitě domácí úkol. Nyní napodobuje
svou starší sestru, psaní domácího úkolu nejdříve odloží se slovy: “že si musí nejdříve
našťavnit mozek“. Předmět psaní nemá rád, ale dle maminky prý píše pěkně. Problémy jsou
diktáty. Vzteká se u toho. Když mu něco nejde, tak si trhá vlasy.
Rodinné vyprávění – autobiografie:
Měla jsem nelehké dětství. Moje maminka pila ve větší míře alkohol a denně měla
několik těžkých epileptických záchvatů, grand mal. Ze svého dětství si do 10 let nepamatuji
téměř nic, jaké jsem měla hračky nebo jaké jsem si hrála hry. Pamatuji se pouze, že když
XCI
maminka u dveří balkónu otočila hlavou, že spadla, ležela na zemi a měla záchvat. Tak to šlo
denně, a to několikrát. Pamatuji se také, že jsem z tohoto důvodu bývala pravidelně poslední
ráno ve školce a že se mi děti posmívali.
Pak mi má maminka, když mi bylo 6 let, zemřela. Tatínek se znovu oženil a macecha
mne nemilovala. Vzpomínám si, jak mne každou neděli posílali do místní hospody pro
knedlík. Dlouho jsem stávala před hospodou a bála se vejít. Mívala jsem trenýrky a holé
nožky. Neuměla jsem rodičům říct, prosím, neposílejte mě tam mezi ty „ožralce“. Já místo
toho jen tiše trpěla. Tak jako celé své dětství.
Když jsem poznala ve své dospělosti svého budoucího manžela, který byl ode mne o 16
let starší, cítila jsem, že větší štěstí mne nemohlo potkat. Začala jsme cítit lásku, kterou jsem
nikdy nepoznala. Začal mi poskytovat to, co mi v životě tak chybělo, péči, náklonnost a
vřelost.
Můj manžel byl rozvedený a měl z prvního manželství dvě děti. Také i on měl nelehké
dětství. Jeho otec byl známý vědec a byl pronásledovaný komunisty. Nevydržel celkový
nápor a oběsil se. Jeho maminka se podruhé vdala, a tak mého muže začala vychovávat
babička. Když jsme se poznali, oba jsme cítili, že si můžeme dát mnohem víc, než co běžně
manželé od svých partnerů očekávají. Jediné v čem jsme se rozcházeli, byla má touha po
dětech. Manžel již dvě měl a další nechtěl. V tomto směru jsem jej velmi dlouho musela
přemlouvat.
V roce 1992 jsem měla pocit, že jsem těhotná. Šla jsme k lékaři, který mne však ujistil,
že těhotná nejsem a že je nutná injekce na vyvolání menstruace. Začala jsem po ní velmi
krvácet. Byl to samovolný potrat. Potratila jsem ve 4 měsící těhotenství díky lékaři, který mé
těhotenství nepoznal a injekcí mi vyvolal potrat. Bylo to pro mne velmi bolestivé, jak na těle,
tak na duši.
Poté nastalo období, kdy se mi otěhotnět nedařilo. Změnila jsem několik lékařů, až ten
pravý zjistil, že můj problém tkví v tom, že mám vysokou hladinu prolaktinu a na hypofýze
malý nádůrek. Po nasazení vhodných léků se pak již otěhotnění zdařilo. Pár dnů před
porodem, kdy jsem ležela na udržování v nemocnici, nám spadla půlka chalupy. Manžel se
zrovna vracel z hospody domů, a když uviděl tu hrůzu, tak si myslel, že u něj probíhá
delirium tremens. Narychlo provizorně něco málo opravil, abych se mohla s dítětem vrátit
domů. Zbytek zůstalo zbořeništěm, které pak průběžně opravoval až do své smrti. Štěstí, že v
době, kdy to spadlo, nebyl nikdo doma. Druhé těhotenství probíhalo v roce 1997 a narodila
se nám holčička, Danečkova starší sestra. O tři roky později, v roce 2000, pak náš chlapeček
Daneček.
XCII
Ve 23. týdnu třetího těhotenství, mi bylo sděleno, že vyvíjející se plod má rozštěp rtu.
Dnes s odstupem času, kdy často nad vším přemýšlím, se pozastavuji i nad tím, zda to
nezpůsobila má chřipka, kterou jsem prodělala v 6. týdnu těhotenství, tedy v době, kdy se
vyvíjel obličej. Tehdy jsem však měla možnost rozhodnout se, zda budu v těhotenství
pokračovat nebo jej ukončím. Nemohla jsem o tom rozhodovat sama, měla jsem však obavy,
jak na tuto zprávu bude reagovat manžel. Ten byl tímto verdiktem hluboce zasažen. Přesto
všechno však se mnou souhlasil, že miminko donosím a že si jej s láskou přejeme. Na toto
sdělení lékaři reagovali způsobem, který mne zaskočil a bolestně psychicky zasáhl. Navrhli
mi, abych raději své těhotenství ukončila, a to navíc způsobem, který byl pro mne
nepřijatelný a velmi zraňující. Chtěli mi nejdříve plod v bříšku usmrtit a pak bych jej musela
porodit. Byla jsem z toho velmi zděšená. Odmítla jsem. Ale tato slova, tyto myšlenky se mi
velice vryly do paměti a dlouho mne bolestně pronásledovaly.
Odjela jsem tedy do Olomouce k podrobnému vyšetření. Zde jsem slyšela ortel ještě
vážnější, bylo konstatováno, že se u plodu jedná o kompletní rozštěp a „nejen“ tedy o rozštěp
rtu. Bylo mi úzko, cítila jsem bezmoc, zklamání a měla jsem velký strach, který mne již do
konce těhotenství neopustil. Nicméně jsem cítila velkou lásku ke svému ještě nenarozenému
miminku. Bála jsem se, že jak nyní manželovi sdělím, co mi lékaři říkali, že nyní bude i on
trvat na ukončení těhotenství. Proto jsem mu raději nic neřekla. Nechtěla jsem ho děsit,
nechtěla jsem, aby měnil své rozhodnutí. Zůstala jsem však ve svých těžkých chvílích a
trýznivých pocitech sama.
Postupovala jsem mezitím řadou vyšetření, jako např. odběrem plodové vody, který
vyšel v pořádku, a dověděla jsem se, že to bude chlapeček. Při jedné gynekologické kontrole
mi ukázali fotku dítěte, který podobný rozštěp měl. Při pohledu na dítě se mi udělalo
nevolno. Uvědomila jsem si, že to bude těžké a že nevím, jak to vůbec zvládnu, ale byla jsem
rozhodnuta v těhotenství pokračovat. Prožívala jsem však výrazný stres a měla zároveň velké
obavy, jaké dítě bude, jak bude vypadat. Před porodem jsem se pak ještě dozvěděla, že dítě
bude mít malformaci ucha.
S těmito informacemi a s těmito strachy se mi blížil pomalu termín porodu. 10 dní jsem
přenášela a lékaři se rozhodovali, zda porod vyvolávat nebo vyčkávat. Tak dlouho vyčkávali,
až mi začala vytékat úplně kalná plodová voda. Pak již porod proběhl nezvykle rychle, neboť
dle zděšení lékařů, probíhal již pět minut po dvanácté. Po porodu mělo naše děťátko
problémy s dýcháním, nemočilo a mělo infekci v pupíku. Muselo jít tedy do Kojeneckého
ústavu, kde bylo v inkubátoru.
XCIII
Jezdila jsem za ním a sledovala sestřičky, jak se o Danečka starají. Když jsem jej
dostala domů, i tak jsem nevěděla, jak jej mám nakrmit. Kojit kvůli rozštěpu jsem nemohla, a
protože jsem zažívala výrazný stres, neměla jsem ani mléko. Sondovat jsem jej nechtěla,
věděla jsem, že když s tím začnu, nevyvíjel by se u Danečka polykací reflex.
Nejhorší pro mne bylo smířit se s tím, jak Daneček vypadá. Seděla jsem pořád doma, ale
nakupovat jsem musela chodit. Já však nebyla schopna ani do toho obchodu dojít. Styděla
jsem se za své dítě. Co když někdo nakoukne do kočárku a vykřikne? Vyřešila jsem to tím,
že jsem přes kočárek měla přehozenou plenku, aby kolemjdoucí neviděli tvář mého miminka.
Jednou však Daneček, když takto ležel pod plenkou, začal plakat a já byla v obchodě. Cizí
paní, která kolem procházela, mu chtěla v dobrém úmyslu dát dudlík do pusinky, ale při
poodkrytí pleny vykřikla. Tenkrát se má bolest ještě více prohloubila a ještě více jsem se
styděla za své zohavené dítě.
A tak jsem zůstávala po většinu času sama doma, a tím začala být v izolaci i má rodina.
Manžel si nikdy nepřál, abych se stýkala s maminkami, které mají stejně handicapované děti,
a tak jsem byla doma jako ve vězení. Nechodili jsme na návštěvy a návštěvy nechodily
k nám. Když jsem pak jednou za čas šla sama nakoupit, tak jsem si myslela, že to ani
nedokážu. Byla jsem zvyklá být pořád sama doma, přestala jsem být zvyklá na ruch lidí, na
to jak se mám na veřejnosti chovat a někdy jsem si myslela, že mě všichni pozorují, jak jsem
nemotorná a nemožná.
V této těžké době jsem cítila podporu svého manžela. Přestal pít a začal se věnovat naší
dceři, abych měla více prostoru pro Danečka a také pro sebe. Naopak od své macechy jsem
se nikdy pomoci nedočkala. Spíše naopak, slyšela jsem od ní jen výčitky a nelaskavá slova,
že ze všeho příliš dělám vědu, že vše jen zveličuji. Macecha mě nikdy neměla v lásce, i když
jsem jí vždy pomáhala s výchovou mých nevlastních sourozenců. Vždy, když na to myslím,
tak mi vytrysknou slzy. Cítím, nejen to, že jsem nikdy nepocítila mateřskou lásku a něhu, ale
také i to, jak mi jako malému dítěti svým zraňujícím chováním ublížila, což se ve mně nese
do dnešních dnů. Tato bolest ze mne nikdy neodešla a je hluboce vrytá v mém srdci. Proto ve
svém životě zdůrazňuji, že bychom dopředu neměli nikoho hned odsuzovat, neboť nikdy
nevíme, jak těžkým životem si ten dotyčný prošel anebo prochází. Vždy, když vidím trápící
se maminku, tak si říkám, že je další chudák na světě.
Byli jsme v kolotoči stále probíhajících hospitalizací a operací. Šli jsme z operace do
operace a lidé mi přestávali vadit. Měla jsem důležitější starosti o svého syna. Život mi však
řekl, že mým trápením není konec. Že jsem schopna unést ještě více. Že je toho pořád málo.
XCIV
Před půl rokem mi zemřel manžel na rakovinu plic a já se o něj starala do poslední chvíle, tak
jak se on staral po celou dobu našeho manželství o mne.
Byl únor 2009, kdy jsem poprvé viděla snímky ze scientografie, na kterých bylo
osteolytické ložisko. Vypadalo to jako nemoc, která se dá léčit a je řešitelná. I lékaři tvrdili,
že to bude dobré. Naordinovali manželovi hodně vápníků a poslali nás s klidným svědomím
domů. Pak však přišly rozbory krve a manžela poslali na onkologii, kde zjistili v těle i na
játře metastáze. V první chvíli jsem tomu nechtěla věřit. Bylo to tak nelogické. No dobře,
metastáze, ale čeho má rakovinu? Kde je ložisko? Lékaři prováděli různá vyšetření, jako
např. kolonoskopii, ale pořádná vyšetření stále chyběla. Volala jsem kamarádovi – lékaři a
ten mi řekl, že ať usiluji o CT vyšetření, že se mu to jeví jako rakovina plic. Konečně se mi
to podařilo zařídit a výsledek byl takový, jak přítel předpokládal. Na plících se našlo ložisko.
Ale i po tomto ortelu, já pořád nevěřila, že by měl umřít. Však Daneček také dvakrát umíral
na zápal plic a všechno nakonec přežil. Volala jsem do Brna, psala e-maily profesoru
Vorlíčkovi a hledala rady a pomoc. Neměla jsem úzkost, nebrečela jsem, byla jsem v presu,
neboť jsem pořád něco řešila a zařizovala. Do toho ještě děti a starosti s Danečkem. Na
smutnění nebyl čas.
Navíc manžel byl pořád ještě bez problémů. Nebo aspoň jsem si to tak myslela. Asi
věděl, že umírá, ale vše snášel v naprostém klidu, aniž by mi dal najevo sebemenší náznak
své bolesti a svého bolu. Já jsem splašeně a aktivně převzala roli té, která musí vše
organizačně a racionálně zařídit. Když se jedná o druhého člověka, tak to se dokážu za něj
prát. Žádné negace jsem si nepřipouštěla, možná to byla i má obrana, abych mohla fungovat.
V té době mi nikdo nepomohl. Zůstala jsem na vše sama, na děti i na nemocného
manžela. Sousedka, které zemřel manžel na rakovinu plic, mi poradila, abych manželovi
vařila vydatná jídla, která by jej posilovala. Tím jsem se řídila do poslední chvíle jeho života.
Jezdili jsme na chemoterapii, na ozářky, dostával i chemo – tablety, kalciové infúze a pil
kalcium. Můj mozek si stále ještě neuvědomoval důsledky, mě nedocházelo, že umře.
V létě se stav zhoršil. Manžel byl čím dál tím více unavenější. V té době mu lékaři
předepisovali od bolesti Tramal. Věděla jsem, že je to návykový lék, a tak jsem dávkování
vzala naprosto pod svou kontrolu. Nedávala jsem mu předepsané množství, protože jsem
nechtěla, aby si na to zvykl. Myslela jsem si, že ty bolesti nejsou tak velké a že menší
množství bude stačit. Já nevěděla, že manžel trpí jak kůň, jen, že nám to nedával najevo,
abychom se nad ním netrápili. Lékaři mi pak řekli, že musel velmi profesionálně zastírat
svou bolest, že jsme to neviděli.
XCV
Když se v září začal dusit a kašlat, chodila jsem sama k lékařům, aby manželovi
natitrovali léky, aby netrpěl. Stále mne zaměstnávala stejná a táž otázka, aby to udělali tak,
aby se nestal závislým. Stále mne trápilo, jak by se z té závislosti pak dostal. Otázku jeho
bolestí nebo případné smrti jsem vůbec neřešila. Tenkrát mi obvodní lékař řekl, ať dám
manžela do nemocnice, zda sama nevidím, že on přece umírá.
Když jej v září 2009 hospitalizovali, uvědomila jsem si, že s manželem je to hodně zlé.
Dostal se mi do rukou jeho chorobopis, kde stálo „pacientovi poskytovat paliativní péči“.
Zeptala jsem se tedy, jak dlouho bude trvat tato léčba a odpověď lékařky mne velmi hluboce
zasáhla, odpověděla, „nepočítejte již s léty života“. Já do té doby věřila, že se z toho dostane,
že bude vše zase jako dříve. Když manžela přijali na oddělení, bylo zjištěno, že má na plících
vodu. Chápali jsme to tak, že až mu vodu odsají, půjde zase domů. V rámci hospitalizace
však bylo provedeno CT, kde zjistili, že nádor jako sopka vybouchnul a rozjel se do celého
těla. Bylo zřejmé, že pobyt v nemocnici se prodlouží. Trvala jsem aspoň na víkendových
propustkách domů.
Poprvé jej pustili ve čtvrtek 24.9. Za čtyři dny se měl pak vrátit zpátky do nemocnice.
Když jsem jej přivezla domů, nemohla jsem svého muže poznat. Jen spal, nic nejedl, nic
nemluvil, byl jako zfetovaný. Dostával již Morfium. Byla jsem zásadně proti. Proč Morfium?
Vždyť ho ještě vůbec nepotřeboval. Doma jsem mu opět začala dávat Tramal a Morfium
jsem vynechala. V sobotu to byl opět můj známý, milovaný manžel. Jedl pětkrát denně, smál
se, vykládal si s námi a byl bdělý. Z nemocnice mi ho dali ve zbídačeném stavu. Během
propustky u nás doma opět rozkvetl. Když jsem jej vezla zpátky do nemocnice, byla jsem
rozhodnuta, že podepíšeme reverz. Neuvědomovala jsem si, jakými bolestmi můj manžel
prochází a jak je statečný, jen kvůli mně a dětem. V nemocnici mi manžel sdělil, že na
propustku již domů nechce, a to se slovy: „Nech mě už tu, prosím, já už tu chci jen spát“.
V neděli, 04.10., jsme přišli na návštěvu v hojném počtu. Vzala jsem i své děti, a to i
přes výslovný zákaz sestřiček, že plícní oddělení je oddělením infekčním, na které by děti
neměly chodit. Cítila jsem ovšem, že konám správně a nenechala jsem se odbýt. Děti přišly
se mnou. Byli jsme u manžela od 13 hodin do večera. Manžel byl veselý, vykládal vtipy
jeden za druhým a také jsme se všichni společně fotili. Byli to poslední fotky a také poslední
chvíle života s mým drahým manželem. Asi jsme všichni cítili, že se blíží konec. Když já
jsem intuitivně balila všechny manželovy věci do tašek, včetně snubního prstýnku, tak můj
manžel nám svůj bolestný odchod ze života zpříjemňoval humorem a legrací. Odešel a stačil
se s námi takto vznešeně a statečně rozloučit a zároveň nám na sebe zanechal vzpomínku
člověka, který nikomu nechtěl působit bolest. Svou bolest si nechal pro sebe.
XCVI
Když jsme v neděli večer zůstali v nemocničním pokoji sami dva, plakala jsem a prosila
jej, aby nás už takto déle netrápil. Dosud jsem si nepřipouštěla, že bych tu zůstala sama bez
něj, nyní jsem cítila, že mu musím říci, že mu dovoluji, aby se odebral k věčnému spánku.
Možná na tato slova i čekal. Možná, že právě těmito slovy jsem mu umožnila, aby se již déle
netrápil a měl právo na svůj odpočinek.
V pondělí v 6,30 hod. zemřel. Odvezla jsem děti do školy a plakala jsem. A pláču
dodnes. Tento pláč je tak bolestný, že jej slovy nelze vyjádřit. Zemřel mi nejbližší člověk,
který stál po boku v mých těžkých chvílích, ve chvíli nejtěžší však již se mnou nebyl. Celé
manželství mi nahrazoval mateřskou péči a lásku, kterou jsem jako dítě nepocítila. Choval se
ke mně jako k dceři, která potřebuje pohlazení, vřelé slovo, ale i povzbuzení. Když mne
trápilo, že špatně vyslovuji některé hlásky, tak mi řekl, že mi odstávají uši. Věděl, že tím se
přestanu soustředit na to, jak mluvím a začnu se zabývat ušima, které jak podotýkám, mi
vůbec neodstávají. Věděl, jak má se mnou hovořit, jak se má ke mně chovat, jak mi zvýšit
sebevědomí, které mi velmi chybělo.
Pokud jsem do té doby trpěla, tak pro toto období již nemám slov. Musela jsem se opět
rozhodnout, tak jako kdysi v těhotenství. Buď začnu pít anebo se chopím života a začnu si
užívat. Samozřejmě společně s mými dětmi. Zvolila jsem druhou možnost. Společně jsme se
s dětmi objali a dali jsme si předsevzetí, že spolu ve třech všechno zvládneme, vydržíme a že
budeme vždy držet spolu. Pět měsíců po pohřbu jsem zůstala bez peněžních prostředků.
Kdybych neměla kamarády, kteří mě podrželi, nevím, jak bychom to zvládli. Dovezli mi
nejen jídlo a dřevo, ale poskytli mi i peníze, abychom přežili.
Pak jsem si dodala odvahy, udělala jsem si řidičák a začala jezdit autem. Toto mi dodalo
značné sebevědomí, že jsem to dokázala. Říkám si, že by možná můj taťka mohl být na mne
pyšný. Já sice vím, že to neudělá, ale i přes to, já na to stále čekám.
Začali jsme podnikat výlety a společně trávit čas v přírodě. Jako malé dítě jsem neměla
žádné hračky, nyní je v pokojíčku mých dětí hraček plno. Mé děti a jejich smích, to jsou
motory, které mě nabíjejí každý den. Je mi s nimi a vedle nich hezky. Nesedím večer sama u
televize, jdu k nim do pokojíčku, byť třeba i na zem, spát. Potřebuji je mít vedle sebe.
Potřebuji cítit svou rodinu.
Rozhodla jsem se vést aktivní život a věnovat jej dětem, nejen svým, ale i těm, kteří
potřebují asistenci druhého dospělého člověka. Přihlásila jsem se do školy a udělala kurz
osobního asistenta pro postižené děti. Nyní pracuji jako asistentka holčičky, která má
autismus, a docházím do rodiny domů. Věřím, že se mi i časem podaří, začít pracovat někde
ve škole.
XCVII
Zamýšlím se také nad tím, jak zlepšit vztah se svou dcerou. Všechny zkušenosti,
kterými jsme si prošli, zanechaly životní otisk i na mé dceři. Dcera svými výrazy „Daneček
mi zničil život“ volá o pomoc. Cítí se na okraji a nemilovaná. Dnes, když nad tím přemýšlím,
se ani tomu nedivím. Když se Daneček narodil, všichni jsme měli starosti pouze s ním a vše
se točilo kolem něj. Šla jsem z hospitalizace do hospitalizace a nebývala doma s dcerou,
která mě v té době také hodně potřebovala. Neměla příležitost, aby svého bratra přijala jako
mladšího sourozence a našla si i ona k němu cestu. Pak to byl manžel, kdo stál ve středu dění
a nakonec smrt jejího vlastního tatínka. Toto vše nás všechny, každého sobě vlastním
způsobem, hluboce poznamenalo. Má dcera mi vyčítá, že ji nemám tak ráda jako Danečka.
Snažím se jí to celým svým srdcem dokázat, že ji miluji a že mým nejvroucnějším přáním je
právě to, mít se svou dcerou tak vřelý a přátelský vztah, který jsem nikdy se svou matkou ani
se svou macechou nezažila. Chtěla bych jí toho tolik ze sebe dát. Vše, co mi chybělo, bych
s ní chtěla prožít a pocítit v životě, že může být blízký člověk, který mi poskytne to teplo,
které jsem v dětství neměla a já jej mohu poskytnout na oplátku druhému. Snad nyní po smrti
mého manžela vnímám jakési jiskřičky a záblesky, že by k tomu mohlo dojít. Ale cesta
nebude jednoduchá, já však věřím, že společnými silami a s nadějí v srdci, která ve mně
neumírá, se nám toho podaří docílit. Vím, jizvy v našich srdcích jsou hluboké i má dcera
procházela trápením, o kterém by bylo možno napsat další takový příběh, ale ty jizvy se
mohou stát nejen symbolem bolesti, ale i překonaným trápením, které otevírá nové cesty,
nové možnosti a nové naděje.
Můj život mne naučil trpělivosti a vnitřnímu klidu. Dříve jsem bývala velmi nervózní.
Všimla jsem si, že Daneček to vždy vycítil. Nyní vím, že když jsem já v pohodě, tak je i dítě
v pohodě. Mluvit pěkně a po dobrém, znamená dítě nestresovat, a to znamená předcházet
agresivitě dítěte.
Ve svém životě si vážím přátel a dobrých lidí, když je člověku totiž nejhůř, tak to pozná,
jak je důležité je v životě mít kolem sebe. Možná nemám finance, abych si koupila nový
bojler, ale druhému vždy peníze půjčím, neboť já sama jsem si zažila to zoufalství a druzí mi
pomohli. Vždy, když mám jít s Danečkem do nemocnice, tak se modlím, ať dostaneme na
pokoj normální, dobré lidi. Těžce totiž nesu nezodpovědné matky.
Vážím se zdraví. Snad jsem egoista, ale bojím se o sebe. Kdyby se mi něco stalo, tak
nevím, co by bylo s mými dětmi. Mám takový strach, že si to neumím ani představit. Kdysi
mě takové myšlenky ani nenapadly, dnes mě to napadá často, teď totiž vím, že stát se může
všechno. Nemám snad větší přání, než to aby mé děti byly zdravé. Snad ještě i takové, že si
přeji, aby v mém životě vládlo rodinné štěstí …..
XCVIII
XCIX
Rodina 4
Profil rodiny:
Naše první setkání se uskutečnilo u mne doma dne 8. dubna 2010. Je zajímavé, že
kontakt jsem na maminku dostala ze Speciálního pedagogického centra pro děti s autismem,
ale my jsme se s maminkou již znaly z minulosti, z doby, kdy naše děti společně
navštěvovaly MŠ a speciální třídu pro děti s autismem. Maminku vždy znám jako
starostlivou, uběhanou, která zvládne mít v jedné ruce dítě a ve druhé ruce dvě tašky a ještě
s někým komunikovat. Její řeč je zrychlená, stejně jako její životní tempo. Druhé setkání
bylo u mne doma dne 20. dubna 2010, třetí a čtvrté setkání taktéž (dne 4. května a 28. května
2010).
Ze začátku maminka působila napjatým dojmem, co se bude dít, později se stala naopak
velmi iniciativní. Mohu říci, že z celého výzkumu byla tou nejiniciativnější maminkou ze
všech maminek. Ještě dlouho po našem posledním setkání mi psala e-maily, na co si ještě
vzpomněla a co by chtěla doplnit. U matky je na první pohled patrné, že dítě je v péči velmi
náročné a že tedy maminka musí mít nejen svou práci velmi pečlivě zorganizovanou, ale také
i svůj čas rozplánovaný a strukturovaný. Maminka je aktivní, ale také i velmi optimistická
žena. Její nevyčerpávající energie a schopnost poradit si v různých situacích kontrastuje s její
potřebou mít pro sebe svůj čas, kdy může myslet jen na sebe a užívat si pocitu klidu a
relaxace. Ve svém životě se snaží si problémy příliš nepřipouštět, být spokojená s tím, co je a
nestěžovat si. V této rodině jsou děti na prvním místě, ale jsou zde respektovány i potřeby
rodičů, jejich potřeba odreagování. Pro rodinu je důležitá jakási nezávislost: zaměřují se na
děti, ale také i na sebe, své potřeby, orientují se nejen na růst rodiny a na rodinný život, ale
také na svůj růst a na osobní pocit naplnění. Tato rodina navíc disponuje značným
množstvím humoru, který ji navozuje odlehčení a možnost vnímat své problémy
s nadhledem. Rodina má zdroje, o které se může v případě potřeby opřít – sociální oporu.
Zvlášť pevné vztahy v širší rodině jsou ze strany matky, rodina se spolu často schází a veselí
se.
Manželé spolu mají dvě děti, syna Sašu, kterému je 12 let a který má diagnózu
Aspergerova syndromu, hypomanickou poruchu, ADHD, hydrocefalus, kyfózu páteře, a je
po dětské mozkové obrně, a druhého syna, který má 6 let a navštěvuje MŠ. Maminka je
vyučena bez maturity a otec má vysokoškolské vzdělání, které si v manželství dodělal.
Matce je 42 let (1968) a otci taktéž 42 let (1968).
C
Kazuistika dítěte s autismem:
Chlapec se narodil předčasně o pět týdnů. Mamince nevěřili, že bude rodit. Večer jí dali
ještě lék na spaní a ráno, pak bylo již málem pozdě, byla již otevřená. Váha dítěte byla 2,20
kg a míra 44 cm. Dítě bylo 14 dní v inkubátoru, za měsíc propuštěno z nemocnice. Do 5 let u
dítěte špatné oční pozadí, dnes již v pořádku. Psychomotorická retardace. Seděl až v roce,
chodit začal ve 2 letech. Řeč mírně opožděná, od 1 roku slova, věty od 2,5 let.
Od 1 roku jezdíval Saša s maminkou pravidelně do lázní Klimkovice. Navštěvoval
Dětský stacionář, neboť se narodil s dětskou mozkovou obrnou. Nemoc však nebyla na první
pohled viditelná, dítě se akorát nechtělo hýbat a maminka musela provádět cvičení. Maminka
uvádí, že DMO byla první uvedená diagnóza dítěte, ale že jak se později ukázalo, o DMO se
zřejmě nejednalo. Byly to již projevy ADHD a autismu, které v tomto raném vývoji dítěte
ještě nejsou zjistitelné. Toto bylo možno stanovit teprve později. Sestřičky z tohoto
stacionáře požadovaly psychologické vyšetření. Zde, v 6. letech se poprvé objevily kroutivé
pohyby, chlapec kroutil i hlavou a maminka si myslela, že má epilepsii. Byl diagnostikován
Aspergerův syndrom a ADHD. Dítěti byl nasazen Ritalin.
Maminka se těmito diagnózami na jedné straně uklidnila. Věděla, že chování a projevy
chlapce nejsou normální a dosud si kladla vinu sobě. Nyní již věděla, že dítě je nemocné a
potřebuje pomoc. Přestala cítit vinu a uvědomila si: „že musíme s manželem něco dělat.“
Dítě tedy začalo navštěvovat Speciální školku, třídu pro děti s autismem. Nyní je žákem
Speciální základní školy. Třída i individuální vzdělání je přizpůsobeno pro děti s autismem.
Rodiče i chlapec jsou spokojeni.
Minulý rok proběhla dlouhodobá hospitalizace dítěte v léčebně ve Štenberku, byla
diagnostikována hypománie a nasazena medikace. Maminka je s medikací spokojená, říká, že
nyní dítě i spí. Sice musí mít celou noc rozsvícenou lampičku, ale usíná každý den ve stejnou
dobu a spí do rána.
Triáda symptomů dítěte s autismem :
Porucha sociálního porozumění a mezilidských vztahů
Nemá sociální zábrany, dokáže na celý autobus vykřikovat a dožadovat se např.
odpovědi maminky. Studuje si různé letáky, kterým moc nerozumí a pak se třeba nahlas na
veřejnosti zeptá: „Mami, co je to vagina?“.
Zvláště, když byly chlapci 3 roky, tak na zastávce autobusu čekající lidi oslovoval a
ječel. Když na něho někdo promluvil a Sašovi se ten dotyčný člověk líbil, tak na něj chlapec
CI
plivl. On nevěděl, jak má s dotyčným člověkem mluvit. Byla to jeho komunikace. Toto
bývalo do čtyř let, nyní již upraveno. Maminka zdůrazňuje slovo „ječet“. Nazývá to
„ultrazvukovým hlasem“, který má chlapec od 2 let. Takto třeba začne skákat i v obchodě,
najednou nahlas svým ultrazvukovým hlasem zaječí na celý obchod. Maminka říká, že je
lépe si toho nevšímat.
Když se v 5 letech díval na pohádku Tom a Jerry a viděl tam sekáček na maso, tak si jej
doma vzal z kuchyně a také si chtěl hrát, tak jak to viděl v pohádce. Dodnes nerozlišuje mezi
pohádkou a skutečností. Často je sám ve světě kouzel a světě Batmanů.
Do sociální interakce s druhými lidmi se snaží zapojit. Využívá k tomu neustálé kladení
otázek typu „co to je?.“ Zvlášť když maminka potká někoho známého, vždy se chce zapojit
do rozhovoru svými otázkami „Dívej se, co mám“ nebo „Dívej se, co umím“. Ale naopak na
pískovišti s ostatními dětmi komunikuje jakoby přes maminku. Nezeptá se druhého chlapce
na jméno, ale zeptá se maminky „Jak se ten chlapec jmenuje?“ „Co dělá to dítě?“.
Porucha komunikace
Řeč má výrazně zrychlenou. Maminka zdůrazňuje, že intonaci má jako mimino. Na
některých otázkách ulpívá, perseveruje, jako např. „Proč, proč, proč, proč…?“ ty opakuje
pořád dokola, jak říká maminka, jako magneťák.
Ve škole má problém se skloňováním. Dle maminky ma chlapec divnou mluvu, např.
říká: „Podívej se, mami, na toho chlapce“. Hovoří jako dospělý „intelektuál“. U počítače
však mluví sprostě. Hovoří k předmětům kolem sebe.
Od 2 let má ultrazvukový hlas, začal pištět a začalo se mu líbit, že druzí na to reagují,
např. maminka reagující slovy „To jsem se lekla“. Maminka to chápe jako určitý svébytný a
osobitý komunikační styl svého dítěte, kterým se snaží druhým něco sdělit, navázat kontakt
nebo upozornit na sebe: „tady jsem, nepřehlížejte mne prosím“.
Nerozumí vtipům. Nerozumí dvojsmyslným výrazům, metaforám, např. maminka
pronese, když chlapec skáče před televizí a rodiče sledují nějaký film, větu: „Máš hrubé
sklo“. Chlapec pak naříkavě a prosebně pláče „Sundej mi to sklo, mami“. Podobný problém
měl chlapec např. u věty „To bude oheň na střeše“. Měl obavy, že jim shoří střecha. Chápe
tedy všechny tyto metafory opravdu doslovně.
Klade pořád dokola otázky, které s narůstající intenzitou hlasu stále opakuje, dokud mu
dotyčný na ně neodpoví. Zvyšuje silně hlas, je to až vztek, který se prohlubuje až k násilí.
Matka to nazývá hysterickými záchvaty.
CII
Typicky nápadné, stereotypní a ritualistické chování. Představivost, zájmy, hra.
Pročítá si různé letáky, kde obhlíží např. podprsenky. Má rád encyklopedie (lidské tělo,
podmořský svět, země, naopak zvířata a dinosaury rád nemá), bere si je s sebou i do školy.
Ve škole je nevytáhne, ale musí je mít v aktovce. Má podrobné znalosti z těchto knih, umí
vysvětlit rozdíly mezi vrtulníkem a helikoptérou. Čte rád časopis ABC, zajímá jej technická
oblast. Jak bude dospělý, tak chce být „mikroskopik“.
Musí být stále zaměstnaný. Rád chodí na zahradu, dívá se na DVD, má rád počítač,
někdy neví, co dříve. Má rád Spidermana, H. Pottera, čaruje, má kouzelnickou knihu a zkouší
si kouzla. Řadí autíčka do řad, chybí funkční hra. Věcí nemusí však být na svém místě,
v pokojíčku vládne spíše chaos. Do hry se zapojuje, ale chce vždy prosadit své. Nejhorší jsou
změny při hře a chování jeho vrstevníků. Měli doma na návštěvě holčičku-chlapcovu
kamarádku, hráli si spolu, když najednou holčička prohlásila, že jde spát. Chlapec nebyl
schopen náhle tuto situaci zvládnout. Při dlouhých návštěvách dostává rapty.
Velmi často trucuje a vzteká se, a to například i v obchodě. Maminka má pro to
vytvořenou metodu, nesmí zůstat stát ani se otočit, jde prostě dál, jakoby nevyváděl. Chlapce
to přejde. Dnes maminka Sašu posadí, a to s batohem, který má za úkol hlídat, a maminka si
v klidu nakoupí. Pomáhá také umytí, polití studenou vodou.
Má také pořád otázky, které neustále opakuje dokola a je hyperaktivní. Když jedou
v autě, skáče na řidiče a chytá jej za krk. Chlapec u toho vyvíjí velkou sílu. Často se vztekal a
vyválel se například v blátě. Špína mu nevadila. Dokonce ani ve školce, ve speciální třídě pro
děti s autismem, si s ním nevěděli rady. Když s ním byli ve škole v přírodě, tak mamince po
2 dnech volali, ať si pro dítě přijede. Jednou, když se obzvlášť vyválel v blátě, byl tak
špinavý, že mu to samému začalo vadit. Musel jít s maminkou se domů převléct a od té doby
se už venku neválí, jen doma na zemi nebo ve škole. Dnes mu špína vadí, a když se jen
trochu umaže nebo polije (mohlo by to i samo uschnout), i přesto, že je to jen mnohdy kapka,
stejně je z toho vyvedený z míry. Ale přesto jej samého nenapadne, aby se sám od sebe
převlékl. Maminka mu musí dát instrukci, ať se převlékne a až pak tak učiní. Pak se i uklidní.
Bývá agresivní. Když dostal domů poprvé potkany, utrhnul jim ocásky, líbilo se mu, jak
potkani piští, a to jej ještě více stimulovalo k činu. Dnes to už nedělá. Doma mají potkany,
ptáčka a pejska, chování je v tomto ohledu inhibované.
Ve dvou a třech letech si hrál s vodou až rituálním způsobem, dokonce i s vodou
v záchodové míse. Dnes je již tento rituál překonán.
CIII
Nemá rád knoflíky u sebe ani u druhých. Když je má někdo cizí, tak se k němu otočí
zády. Doma a u svých blízkých vysloveně lpí na tom, ať se převlečou. Jak jsem si všimla,
maminka nosí pouze zipsy a chlapec rovněž.
Ve věku čtyř až šest se často skrčil do klubíčka na zem na čtyři končetiny, kde delší
dobu na zemi v této poloze točil dokola. Chodil také podle čar.
Dnes přetrvává tleskání, chození kolem koberce stále dokola, nebo stojí a přemýšlí.
Nesmí být u toho rušen. Jinak přejde do druhé místnosti a pokračuje ve svých manýrismech.
Typické jsou pro dítě poskoky na místě nebo chození dokola. Při sledování DVD u filmu
tleská, když se mu něco líbí, pak jej náhle stopne a odběhne do pokoje, chodí dokola nebo si
poskakuje. Maminka jej musí nechat, neboť chlapec tvrdí: „Dejte mi pokoj, přemýšlím“. Rád
sleduje animované pohádky, hranému příběhu nerozumí.
Vše musí mít dopředu verbálně nastrukturované, jinak neví, co má dělat a neudělá to.
Typický dialog mezi matkou a chlapcem je např. ráno, kdy musí jet do školy. Maminka
připravuje a obléká mladšího bratříčka na cestu a Sašenka stojí a dívá se. Dokud mu
maminka neřekne „běž se obléknout“, kdy se ještě jednou chlapec dotáže „Mám se
obléknout?“ (chlapec se neustále dotazuje), tak Sašenka stojí. Když je oblečený, opět stojí,
dokud mu maminka jasně a konkrétně neřekne, že si má obout boty. Každý krok a úkol musí
maminka nazvat a konkretizovat, aby jej chlapec provedl. Jednou přišli do školy a maminka
mu neřekla, že si má sundat hrubé ponožky z nohou, a když pro něj přišla v poledne, chlapec
je měl stále na nohou, pořádně se nevlezl ani do bačkůrek, ale nesundal je, protože mu to
nikdo neřekl. Tak stejně, když se třeba polije, tak jej nenapadne, že se má jít převléknout, až
mu to někdo řekne, tak to udělá.
Obléká se sám (pokud mu dá někdo instrukci), ale začíná ponožkami. Pokud ponožky
nejsou připravené na hromádce jako první, pak se není schopen obléknout, neboť mu
ponožky chybí (nepodívá se např., že leží pod kalhotami). Tričko i tílko nosí z kalhot
vystrčené, musí to tak vždy být, kalhoty stahuje vždy dolů pod břicho. Bundu vždy zapnutou
až ke krku (i když je horko), bojí se, že mu spadne dolů. Večer mu maminka vždy chystá
oblečení do školy, ale sama přitom neví, zda bude zítra počasí pro dlouhý nebo krátký rukáv,
tak mu nachystá vždy obojí. Pak ráno podle počasí vybere správný rukáv. Párkrát se
mamince stalo, že spěchala s mladším synkem do školky a zapomněla na to, že má jedno
tričko z připravené hromádky odebrat. Saša si tedy oblékl vše, co měl na hromádce
připraveno. Navlékl na sebe obě trička. Někdy si toho maminka všimla, někdy ne. Nevšimla
si, když si dal krátký rukáv pod dlouhý. Pak si Saša stěžoval, že mu bylo ve škole horko, ale
on si ani jedno tričko nesundal. Maminka říká, že jestli měl zrovna ve škole rehabilitaci nebo
CIV
perličkovou vanu, tak si ošetřující personál musel říkat, že je maminka „nějaká potrhlá“, že
syna navléká do dvou trik.
Hlavní slovo pro Sašenku má vždy otec. Matka mu něco nařídí, ale chlapec odpoví
slovy: „Ještě se jdu zeptat taťky“.
Mnohdy slyší zvuky, které maminka neslyší (v tramvaji zvláštní pískot). Cítí pachy,
které maminka necítí a vidí na nebi čáry, které maminka nevidí.
V jídle je selektivně vybíravý, preferuje krupici. Chlapec tedy každý večer večeří
krupici. Na jiná jídla poukazuje: „fuj, to je hnus.“ Co nejí, tak si nevezme ani na návštěvě.
Všechno očichává.
Nerad se myje – dělá u toho grimasy, vzteká se a ptá se např. „Proč se musím mýt, když
nejdu ráno do školy?“ Zvlášť problém je při mytí hlavy a stříhání nehtů, to piští a řve. Nehty
si kouše.
Porucha paměti – pokud si nenapíše své úkoly ze školy do deníčku, pak si na ně doma
nevzpomene. Co nemá napsané, to neví. Maminka konstatuje, že od té doby, co se vrátil
z léčebny, píše škaredě a psát také nechce. Říká mamince: „Piš to za mě.“ Když mu něco
nejde, tak to vzdá. Např. v matematice má velké problémy.
Rodinné vyprávění :
V září roku 1990 jsme se s partnerem oba rozhodli, že bychom chtěli svůj život strávit
spolu. Naplánovali jsme svatbu na březen 1991. A začalo radostné očekávání březnového dne
a s ním také i přípravy a starosti. Koupila jsme si svatební šaty a těšila se, až se v nich
předvedu ve vší parádě. V prosinci jsem však neplánovaně otěhotněla. Každý si pak ze mne
utahoval, že budu v šatech vypadat jako baculka. Bylo to roztomilé a něžné oslovení
„baculka“, a to mi zůstalo dodnes, když jsem štíhlé postavy. O to smutnější moment nastal,
když jsem toto své první „dítě“ samovolně potratila. Vdávala jsem se bez bříška, ale s nadějí,
že příště to vyjde.
Mé druhé těhotenství o rok později, mělo úplně stejný průběh. Lékař konstatoval, že
plod se v pořádku vyvíjí, ale při tom ve skutečnosti byl již ve 2 měsíci mrtev. Opět ve třetím
měsíci jsem potratila. Uvědomila jsem si, že lékař vlastně již podruhé nic nezaregistroval, že
plod ve druhém měsíci přestal žít. Ještě krátce před potraty mi sděloval, že je vše v nejlepším
pořádku. Rozhodla jsem se tedy změnit lékaře. Po dvou neúspěšných inseminacích a
několika profucích vaječníků mi nový pak doktor navrhl v roce 1997 umělé oplodnění.
CV
Mohla jsem si vybrat město Olomouc nebo Brno. Než jsme s manželem stačili zvážit, kde
pojedeme, do 1 měsíce jsem spontánně otěhotněla.
Když tak nyní nad vším přemýšlím, vše mi vyšlo. Celých 7 let jsme s manželem žili
v naději, že jednou to přijde. Já jsem dokonce tvrdila, že ve svých 30 letech otěhotním, a to
se skutečně stalo. Nechci zde vypadat jako nějaká jasnovidka, ale skutečně tomu tak bylo.
Když se mne naši kamarádi vyptávali: „Tak co, kdy budeš mít potomka?“, tak jsme jim
v klidu odpovídali, jak se mi vymění krev v mých 30 letech, tak otěhotním. Dokonce i to, že
se můj syn narodil v roce 1998, vypovídá něco o tom, že všichni členové naší rodiny mají rok
narození končící osmičkou. Možná, že jsem dříve ve skutečnosti ani dítě nechtěla. Nedovedla
jsme si představit, že se musím o někoho starat, nebo že mi v noci bude děťátko plakat.
Prostě si opravdu myslíme, že těch 7 let, kdy jsme chtěli mít dítě, bylo obdobím pozvolného
snažení, které vyústilo v to toužebné očekávání na našeho syna v roce 1998.
Těhotenství jsem prožila v naprosté pohodě a klidu. Až na 4. měsíc těhotenství, kdy
jsem musela být na jeden měsíc hospitalizována a kdy mi byl nasazen pesar.
Děťátko se nám narodilo o pět týdnů dříve, než byl plánovaný termín. Když jsem
lékařům tvrdila, že si myslím, že mám porodní bolesti, tak mi nevěřili. Večer mi pak ještě
dali lék na spaní, abych se uklidnila a ráno, když mne viděli již otevřenou, mi pak vyděšeně
sdělili, že doufají, že už není pozdě…. Byla to děsivá zpráva. Samotný porod pak již proběhl
naštěstí velmi rychle. Narodilo se nám krásné živé děťátko. To ovšem manžel nevěděl.
Nevěděl ani jakým zděšením jsem si prošla. Manžel šel totiž jako každý jiný den ráno do
práce, nevěděl, že rodím, a tak vůbec netušil, že už je náš chlapeček na světě a za jakých
okolností vše proběhlo. Škoda, že nebyl se mnou, ve dvou by bylo snadnější vše unést.
Po porodu byl náš Sašenka 2 týdny inkubátoru. Sát nechtěl, mléko jsem ztratila, a tak
jsem jej musela 14 dní sondovat. Pak jsem jej pomalu učila pít z láhve. Po měsíci nás pustili.
Jelikož se narodil s dětskou mozkovou obrnou, musela jsem s ním docházet na cvičení a
rehabilitace do nemocnice.
V roce jsme pak začali chodit do dětského stacionáře, kde s naším děťátkem začali
cvičit tam. Každý rok jsem pak s ním jezdila do lázní, kde jsem pak po letech měla své
kamarádky, na které jsem se těšila.
Když si vzpomínám na našeho Sašulku, jak se narodil, tak to bylo to nejhodnější,
nejklidnější a nejposlušnější děťátko. Večer jsem jej položila do postýlky, ráno v sedm hodin
nakrmila a pak znovu do 11 hodin spinkal. Byl klidný, pasívní až líný bych řekla. Jak jsem se
později dočetla, je to typický příznak pro děti ADHD do věku 3-4 let. A tak to i u nás bylo.
Do tří let jsme nevěděli, že děti mohou zlobit, křičet nebo nespat. To, co jsme za ty tři roky
CVI
nepoznali, nám bylo vynahrazeno poté. Začalo období vztekání, neklidu a nespavosti. V noci
se Saša probudil. Rozsvítil si v pokojíčku a hrál si, pak zase usnul. Nebudil nás. To byly ty
jedny z lepších nocí. Pak tady byly ty, kdy se začal vztekat i nad maličkostmi a já jej musela
uklidňovat, že se nic neděje. V noci často hodně plakával, byl rozrušený a já jsem musela být
s ním. Začal to být pláč pronikavý, ultrazvukový hlas, který byl i na denním pořádku. Byl
problém jej udržet v klidu. A tak, když se manžel odpoledne vracíval z práce a Saša pískal
svým ultrazvukovým hlasem, tak já měla co dělat, abych ho udržela v nějakých mezích.
Manžel navíc studoval vysokou školu a vyžadoval klid. Sám mi vytýkal, že neumím chlapce
nějak usměrnit a uklidnit a já měla velké pocity viny a pocity neschopnosti.
Žila jsem v pocitu, že neumím své dítě vychovávat a že nedokážu ani své dítě uklidnit.
Cítila jsem se méněcenná a vším vinna. V takových pocitech jsem žila až do doby, kdy byla
stanovena diagnóza ADHD a diagnóza Aspergerova syndromu. Tyto diagnózy mi daly na
jedné straně úžasný pocit uvolnění. Přestala jsem se cítit vinna. Nyní jsem měla papír, že za
projevy a za chování našeho dítěte nemohu já, ale diagnostikované nemoci. Uvědomili jsme
si, že musíme začít něco dělat. Když pomýšlím na to zpátky, tak to bylo asi nejtěžší období.
Nevěděli jsme, co máme dělat. Jak máme naše dítě vychovávat, jak se máme k němu chovat.
Nevěděli jsme, na koho se obrátit, kdo by nám mohl pomoci. Více než psycholog nám v té
době pomohla paní učitelka ze stacionáře. Měla nějaké knihy s těmito problematikami a já
jsem si vzala sešit a papír a vše jsem si od ní krok po kroku opsala. Na tuto paní učitelku
nikdy nezapomenu. Dala mi pomocnou ruku v době nejtěžší.
V té době se nám změnilo mnoho věcí. Například i to, že jsem měla do té doby spoustu
kamarádek, nyní zůstaly jen ty, které můj život pochopily. Saša byl totiž nejen vzteklý, ale i
agresivní a nespoutaný. Předtím jsme spolu běžně chodili do kina nebo na koupaliště,
v tomto věku, však například vzal na koupališti hadici a všechny lidi s ní postříkal. Tak to
udělal několikrát po sobě. Vrcholem pak bylo, že lidi počůral. Když se mu někdo nelíbil, tak
jej poplival nebo udeřil. Přestala jsem s ním tedy na tato místa jezdit a začala jsem
vyhledávat tiché koutky, kde jsme téměř o samotě mohli vyjíždět. Doma si pak hrál
ustavičně s vodou, a to i v záchodové míse, nebo třískal dveřmi. Musela jsem nakonec dveře
oblepit a říci Sašovi, že dveře jsou nemocné a musí se teď léčit, nesmí s nimi třískat. Toto
nežádoucí chování takto pomalu vyhaslo.
A tak jsem přišla na to, že musím být kreativní, dítě neustále motivovat a předem již vše
předvídat. Bylo a je to velmi těžké. Tehdy jsem začala i plánovat trasy kudy jsme spolu
chodili. A tak jsme například cestou do školky začali míjet všechny schody, u kterých by se
na dlouhou dobu zdržel, protože je vždy vyšlapoval nahoru a dolů, a pak všechny automaty,
CVII
u kterých by stál. Cesta do školky pak ráno byla pro nás oba klidnější. Dokonce jsme začali
být i ve školce včas. Odpoledne v obchodech nesměl zahlédnout mrazíci boxy nebo
pokladny, přesněji řečeno jejich světélka, neboť ta jej natolik imponovala, že je vždy v celém
obchodě vypnul. Musela jsem mu dát batoh, posadit jej na jedno místo, abych na něj viděla a
rychle si nakoupit. Saša měl mezitím důležitý úkol, nehnout se z místa a hlídat batoh. Když
teď tak o tom píšu, tak mě nenapadá nic jiného, než učinit závěr, že vychovávat dítě
s autismem a s ADHD neznamená nic jiného, než jen neustále něco vymýšlet a nějakým
způsobem své dítě stále motivovat, což je velmi náročný každodenní proces. Jednou mi jedna
psycholožka řekla větu, na kterou velmi často myslím: „Autismus je bolestivá láska, ať už
fyzická či psychická“. A měla pravdu. Náš život je o volbě správných cest, o hledání všech
narušitelů na ní, o plánování, přemýšlení a předvídání. Jen tak je možno žít v klidu, bez hluku
a vzteku našich dětí.
Znamená to tedy přizpůsobit se nárokům a požadavkům autismu za cenu, v klidu prožít
svůj život. Někdy to ovšem není jednoduché, někdy si myslím, že by bylo nejlépe, kdybych
vlezla pod peřinu a vůbec z postele nevylezla. Někdy se dívám ze svého okénka ven a
přemýšlím nad svým šťastným dětstvím, nad svou kamarádkou, se kterou jsem si povídala,
vždycky když mi bylo těžko. V těchto chvílích na mne padá pocit přetížení a jakési samoty.
Vždy jsem si přála, mít šťastnou rodinu, mít děti a mít pár dobrých, skutečných přátel, kteří
by vždy při mně stáli a kterým bych mohla vše sdělit. Nechtěla jsem jich mnoho, ale vždy
jsem si přála mít opravdové, skutečné, takové, kteří nikdy nezradí a člověka podrží.
Dnes, když manžel odjede na služební cestu, tak volím, zda večer strávím sama nebo si
pozvu k sobě přítelkyni. Někdy se však stává, že i dobrovolně volím večerní klid. Ticho, ve
kterém mohu rozjímat, ponořit se do vlastního světa, přečíst si knihu nebo podívat se na
televizi. Především pak chci klid, ve kterém cítím, že si mohu skutečně odpočinout, a ve
kterém nemusím odpovídat na žádné otázky, kterých mám ve dne od svého syna více než
dost, ale že mohu sama se sebou mlčet.
Když bylo Sašovi 6 let, otěhotněla jsem po čtvrté. Měli jsme s manželem velké obavy,
jak bude na těhotenství a pak na sourozence reagovat. Ze začátku to bylo velmi těžké, neboť
Sašenka bratříčka nechtěl, dokonce mne jednou udeřil i do bříška. Vysvětlovali jsme mu, že
to bude velmi fajn, že bude mít někoho, s kým si bude moci hrát. Když mne pak opět jako při
posledním těhotenství ve 4. měsíci hospitalizovali, přišel Saša s tatínkem za mnou na
návštěvu a prohlásit, že si přeje, ať se miminko brzy uzdraví a ať maminka přijde brzy domů.
Asi to byl takový mírný průlom, nebo snad zlomový bod. Nicméně když se mladší bratříček
narodil, Sašenka jeden rok na něj ani nesáhl, protože jak říkával, měl strach, že mu ublíží.
CVIII
Když jsem je chtěla spolu dohromady vyfotit, ležel Saša vedle něj na posteli jako tvrdé
prkno, ani se nepohnul, ani se k němu nepřiblížil.
Mé druhé těhotenství bylo zlomové i v tom, že se můj manžel v době mých hospitalizací
musel sám starat o Sašu. Tehdy mi teprve řekl, že pochopil, jak je náročné Sašu zvládat, a že
to vůbec není tak jednoduché, jak si představoval. Tato slova, tento moment byl pro mne
nejen povzbuzením, poklonou, pozvednutím mého sebevědomí, ale především sňal ze mne
teď již úplně pocit viny, se kterým jsem léta bojovala. Byl to utužující moment pro naši
rodinu, kdy se otec zapojil i do mých starostí s péčí o našeho syna.
Krátce po narození našeho druhého chlapce jsme se přestěhovali z města do vesničky,
do rodinného domečku. Zvlášť pro mne to bylo náročné a smutné období. Žila jsem celých
svých 36 let ve městě v bytě a nebyla jsem vůbec na vesnický život a na práce v rodinném
domě zvyklá. Přestěhováním se z města na vesnici jsem vlastně přišla i o hlídání babiček.
Moji maminku jsem původně měla asi 5 minut chůze od našeho původního bytu a tchyni asi
20 minut autobusem. Teď to mám i s přesedáním 1 hodinu a 20 minut podle dopravy.
Babičky jsou již dnes navíc méně pohyblivé a nemocné, tak nemohu po nich chtít, aby za
mnou jely takovou dálku a aby děti pohlídaly, když jsou například nemocné. A děti, pokud
jsou churavé a mají horečku, nemohu v takovém stavu rovněž odvážet takovou dálku k nim
autobusem. Kromě toho, měla jsem ve městě své kamarádky, které vždy nebyly daleko ke
společnému setkávání se. Od této doby jsem tedy začala se Sašou jezdit dlouhou trasu do
školy autobusem a přitom jsem tahala kočárek se svým druhým synem. Dopoledne jsem měla
vždy na to, abych vše rychle oběhla a nakoupila, dle předem napsaných papírků a pak
s taškami jako bezdomovec přijela zpátky do vesničky, kde lišky dávají dobrou noc.
Dnes již vnímám situaci jinak. Zaprvé jsem si zvykla. A za druhé, prostředí chlapcům
svědčí. A nejen jim. Manžel velmi rád pracuje na domečku a na naší zahrádce a naší synové
mu rádi pomáhají. Já mezitím využívám každé této vzácné chvilky, abych si odpočinula,
vyluštila si nějakou křížovku nebo přečetla nějakou knihu. Chodím i třikrát týdně na hodinku
do práce, ale tuto dobu, kdy od rodiny odcházím a manžel se stará o děti, si většinou o
hodinku prodloužím, abych se měla ještě čas posadit a rozjímat nebo si něco přečíst. Denně
luštím křížovky, což mi pomáhá. Každý večer se snažíme s manželem, aby děti, co nejdříve
spaly, abychom si spolu mohli prožít svůj „krátký den“. Miluji večerní snění, večerní
pohodičku, kdy začínám žít a relaxovat. Někdy večer k nám chodí na návštěvy manželův
přítel. To je pro mne znamením naprostého odpočinku. Zavřu se do ložnice, připravím si
hodně „papáníčka“, pustím si televizi a rozložím si kolem sebe různé papírky, na kterých
CIX
mám napsané různé poznámky a úkoly na další den. Někdy však i v těchto chvílích sedím a
napadají mne myšlenky, co bude se Sašou. Je to strach a optimismus do budoucna ….
Já jsem si uchovala ještě jeden koníček, a tím je chování domácích mazlíčků. Na
zahradě běhá fenka Lusinka a doma máme dvě potkaní holčičky Happy a Sanny a také
papouška Alexandra a malého Charlieho. Kdyby bylo více času i místa, tak bych jich měla
ještě více, těch mých malých chlupáčků. Sašík od miminka nemá rád chlupy a srst, tak jej i
tímto učíme, si s těmito chlupáčky hrát a hladit je. Postupně si zvykl, už je i trochu pohladí,
byť jen jedním prstem, ale i to je pro nás velký úspěch. Já sice toho času nemám moc nazbyt,
ale o zvířátka se velmi ráda starám. A také se s nimi mazlím. Sašík ani mladší syn na mazlení
moc nejsou, a tak mám tady tyto „potvůrky". Sašík se vlastně od mala nechce mazlit, ale
někdy, když za námi přijde a pomazlit se výjimečně chce, nebo se místo raptů usmívá, nebo
nebije svého brášku, tak potom nás to jako rodiče velmi hřeje u srdíčka, jsme šťastni a
užíváme si to, i když to jsou jen takové světlé chvilky.
Mám také i kamarádku, která má podobně postiženého chlapce, a s tou si velmi
rozumím. Nejen, že je jedinou osobou, která si bere k sobě Sašu a umožňuje nám tím určité
odlehčení, ve kterém máme čas s manželem na své aktivity, ale je to také maminka, která i
přes podobný osud jako mám já, nesdílí a nerozebírá se mnou všechny strasti, útrapy a zátěže
s dítětem, ale naopak je vlídně naladěna, vždy plna humoru a zajímavých témat. Dnes si své
kamarádky vybírám. Potřebuji kontakt právě s takovýma, které na schůzce neprobírají pouze
problematiku svého dítěte, ale dokážou se pobavit i o normálních lidských věcech jako
všechny ostatní ženy.
Mám štěstí, že v naší rodině vládne humor, a to i v rodině vzdálené. Pořádáme také
často rodinná setkávání, na kterých se většinou jen smějeme a děláme si legraci i
z obyčejných věcí. Když jsem slavila své čtyřicáté narozeniny a Sašík své desáté narozeniny,
pořádali jsme velkou oslavu v místní restauraci, kde jsme měli pozvanou i živou hudbu. Celá
rodina se domluvila, že půjdeme všichni v nějakých maskách. Celý večer byl jeden velký
humor, jedna velká legrace. Sám hudebník z kapely nám řekl, že takto se ještě nebavil a že to
vůbec nečekal, jak to s námi bude skvělé. Vždycky jsme byli takto nějak „potřeštění“ a já
jsem ráda, že to přetrvává dodnes, a to i v dobách, kdy člověku do smíchu mnohdy není.
Mám štěstí, že mohu jít dopoledne ke své mamince nebo sestře a mohu zde všechno ze
sebe dostat a prohovořit se takto do určitého duševního klidu. Mám radost, že manžel kromě
svých vyjížděk na kole, se plně věnuje rodině a odreagovává se prací u nás doma se svými
syny. Mimo to došel k poznání, že děti určitou živost a to své „řádění“ potřebují. Manžel
jako dítě byl doma velmi přísně a striktně vedený, u nich doma muselo být vždy ticho.
CX
Možná i proto byl v začátcích našeho rodinného života velmi přecitlivělý na pronikavé zvuky
našeho chlapce.
S narozením našeho druhého syna přibylo nejen nových radostí, ale také mnoho starostí.
Se Sašou navštěvuji ambulance neurologii, psychiatrii, psychologii, logopedii, rehabilitaci,
ale i s mladším synem mám mnoho obchůzek, jako např. alergologii, nefrologii, kardiologii,
neurologii a logopedii. Někdy mám týden jen samých doktorů. Tak jsem se musela vzdát
svých specialistů, např. mamologa nebo paradentologa, i když vím, že to není dobré hrát si se
svým zdravím. Ale já, když mám již nějaké to volno, tak jej nechci trávit v ordinacích, ale na
chvilku si sednout a mít čas sama pro sebe. Také sourozenecké vztahy bývají u nás velmi
živé. Mladší syn je hyperaktivní a nechápe, že Sašík „přemýšlí“, takže jej má nechat v klidu.
On mu naopak do jeho přemýšlení vkročí a pak dostane od Sašíka ránu. Někdy si spolu hrají
a den pak bývá klidnější. Ale ten obraz je velmi kolísavý a měnlivý. Já si opravdu často
připadám jako hlídací pes, který musí být pořád ve střehu, aby se něco nestalo a Sašík
mladšímu synovi neublížil. Lítám jako hadr na holi, a to je pro mne velmi ubíjející. Někdy se
také připadám jako hrozná matka, která někdy to včas nestihne a mladší syn od Sašíka
dostane a pak velmi pláče. Myslím si, že i to, že se mladší syn dodnes v noci pomočuje,
souvisí s tím, že má stres se Sašíkem a také to, že jej odbývám a nevěnuji se mu tolik jako
jeho staršímu bratříčkovi. A tak si pořád říkám, čert vem všechny ty příspěvky na péči.
Nikdy ty peníze nenahradí normální zdravé dítě a rodinný klid a pohodu. Co bych já za to
dala. Proti všem uvedeným starostem jsou všechny tyto příspěvky bezcenné.
A tak s manželem poznáváme ve svém životě zátěž, kterou nám výchova našeho syna
s autismem přináší, která znamená být pořád v pozoru a neustále na něj dohlížet, opakovat
instrukce, vysvětlovat a neustále dokola odpovídat na Sašovy nekončící a vytrvalé otázky až
do večerní únavy, která není ve znamení končícího dne, ale časem k nabytí nové energie.
Oba si uvědomujeme, že naším údělem je samota, kterou si sami dobrovolně volíme,
abychom druhým nemuseli nic vysvětlovat a nevyčerpávali tak zbytečně své síly, které
potřebujeme pro náš život. Volíme samotu, ale nejsme osamělí. Máme kolem sebe skutečné
přátele a rodinu, se kterou optimisticky prožíváme naší přítomnost.
Někteří lidé, dokonce i naší známí se nás ptají, proč Sašu nedáme pryč, když s ním
máme tolik starostí, trápení, a že si za to vlastně můžeme sami, když jsme někdy fyzicky i
psychicky na dně. Dali byste své vymodlené dítě do ústavu? My teda ne. Budeme jej prostě
milovat a starat se o něj až do konce života a do posledního dechu, a to i s jeho chybami,
neboť kdo je nemá? Oba synové jsou pro nás naše srdíčka. Naši andílci. Život bez nich si
CXI
neumíme představit. Ať jsou, jací jsou. Ostatní ať se podívají sami na sebe a do svých
dušiček.
Kolikrát, když jedu autem, autobusem nebo tramvají a mám tam svůj klid, tak často
přemýšlím, co mám odpovídat druhým lidem, když se mě ptají, co to ten autismus vlastně je.
Kolikrát jsem nevěděla, co jim mám vlastně říct. Zde, když píšu tyto řádky, stojím jakoby
před stejnou otázkou. Vlastně ani nevím, co bych o této nemoci měla říct. Protože
s autismem se pořád učíme žít, je to proces stále běžící a snad nikdy nekončící. Stále je nutno
něco řešit. Nikdy nevíme, na čem jsme. Každý den je jiný. Pokaždé se Sašík chová jinak.
Někdy je v pohodě, někdy má rapty. Zde není lék, který by toto řešil, a bylo po problému.
Když si myslíme, že už bude klid, že je něco za námi, objeví se další problém. Problém
v chování, nová diagnóza nebo deprese, kterou dosud ještě neměl. Na nás rodičích, je pak
znovu se dítěti přizpůsobit, uklidnit jej a udělat vše pro to, aby bylo šťastné a nepociťovalo
úzkost. Já si myslím, že tuto nemoc nikdy nepoznáme jako takovou, nikdy ji nebudeme ani
plně chápat, ale my se musíme s ní naučit žít, vyrovnat se s ní, tolerovat zvláštní chování
našeho chlapce a především se této nemoci přizpůsobit. Nevím, co by se s námi stalo, kdyby
celá rodina, přátelé, kteří nám zůstali, se k nám obrátili zády. Nevím, zda bychom zůstali
stejní, takoví jací jsme teď, prostě taková normální rodinka.
CXII
CXIII
CXIV
Rodina 5
Profil rodiny:
Chlapec Péťa je spolužákem mé dcery Annettky. Spolu navštěvují Speciální školu a
třídu pro děti s autismem. Když jsem zvažovala, koho mám pro výzkum oslovit, byla jsem si
zcela jistá, že se o to pokusím u této rodiny. Když jsem poprvé přišla za maminkou se ji
zeptat, zda by nebyla ochotna vzít účast ve výzkumu v naší Diplomové práci, tak ona, aniž
by se mne zeptala, o co jde a co bude muset absolvovat, mi odpověděla zcela rozhodnutým
tónem a pevným hlasem, „samozřejmě, pro Vás cokoliv“. Byla jsem velmi příjemně
zaskočena. Byla to věta, kterou nikdy nezapomenu. Nejde pouze o pozitivní konotaci těchto
slov, jde především o úžasnou vstřícnost této maminky, jakož i jejího manžela. Pokud mám
hned v úvodu tuto rodinu charakterizovat, pak bych ráda uvedla, že je to ohromná pokora,
která tuto rodinu charakterizuje. Je to pokora k druhým lidem, pokora před vším dobrým, co
je v životě potkalo a pokora jeden k druhému. Velmi mne jejich životní nastavení dojímá a je
mi jakýmsi předobrazem dobra a lidské harmonie.
Naše první setkání se uskutečnilo 15. června 2010 u mne doma. Jely jsme spolu
s maminkou ráno ze školy, poté co jsme děti dovezly do vyučování. Maminka je velmi
skromná, hovořila ke mně s úctou, i přesto, že jsem ji prosila o určitou symetrii v našem
vztahu. Druhé setkání proběhlo u mne doma dne 16. června, taktéž i třetí setkání, které se
uskutečnilo dne 18. června 2010.
Jak jsem uvedla, již náš počáteční kontakt byl ze strany maminky i otce velmi vstřícný.
Celou dobu našeho setkávání se, jsem cítila srdečnost a dokonce vděčnost. Maminka některé
své životní epizody citlivě prožívala a byla vděčná, že se může s někým o své starosti podělit.
Jednou ze silných stránek maminky je, ochota učit se a měnit se, vše pro dobro rodinného
fungování. Otec se spolupodílí na veškeré péči o syna, na starostech o domácnost, je pro
rodinu plně angažován, je vysoce oddán své rodině, svému dítěti. Oba na mne působí jako
jedna vysoce soudržná jednota. Pokud manžel není v práci, chodí do školy s dítětem nebo
odpoledne pro dítě, spolu se svou manželkou. Své problémy řeší společně. Rodina je pro ně
na prvním místě. Rodina je zaměřena na vztahy netoliko uvnitř svého systému, ale i na
vztahy v širší rodině. Je zaměřena na vzájemnou podporu a pomoc. Vnímám tuto rodinu jako
silnou, která má dost sil k řešení problémů.
Manželé mají spolu syna Péťu, kterému je 9 let (2001) a který má diagnózu infantilní
autismus. Matce je 33 let (1977) a je vyučena bez maturity. Otec má vysokoškolské vzdělání
a je mu 38 let (1972). Sourozence Péťa nemá.
CXV
Kazuistika dítěte s autismem – biografie:
Těhotenství bylo neplánované, ale na druhé straně chtěné. Chlapec se narodil (2001) tři
roky po svatbě (1998), kdy rodiče po usilovném snažení nechali tuto záležitost volně a
přirozeně plynout. Těhotenství bylo detekováno nezvyklým způsobem. Nejdříve mamince
bylo nevolno, začala krvácet, lékař stanovil samovolný potrat plodu ve 3 týdnu těhotenství.
Nevšiml si ovšem, že v děloze je ještě jeden plod, který se udržel (původně se tedy mělo
jednat o dvojčátka). Maminka tedy žila svůj každodenní všední život, zároveň i kouřila,
nevěděla, že je při tom těhotná, neboť lékař těhotenství nepoznal. Bylo jí však stále nevolno,
tak navštívila znovu lékaře, který jí řekl, že je v 11 týdnu těhotenství.
Dále již těhotenství probíhalo bez problémů, akorát ve 4 měsíci byla maminka na pár
dní v nemocnici na pozorování. Porod proběhl v termínu bez komplikací. Po porodu byla u
dítěte poporodní žloutenka. Chlapec vážil 3,95 kg a měřil 48 cm.
Doma dítě neklidné, velmi uplakané, nespavé. Uklidnit jej maminka mohla pouze
nošením na rukou. Kojeno bylo 14 dní. Manžel si vzal dovolenou, aby manželce pomohl.
Dítě intenzivně brečelo, po 20 minutách bylo vyspané a nebylo k utišení. Do dnešního dne
vstává v časných ranních hodinách (ve 4 nebo v 5 hodin) i když usíná ve 22,30 hodin. Má
malou potřebu spánku. Prarodiče (rodiče matky) neměli vůbec zájem jakkoli pomoci,
maminka říká, že kdyby neměla manžela, tak by to nezvládla. Manžel vzal kočárek a šel na
projížďku, a tak si maminka mohla odpočinout. Manžel jí byl a dodnes je velikou oporou.
Jinak tato rodina prožívá nezájem ze strany své rodiny.
Chlapec od malička býval nemocný. I dnes mívá často antibiotika a tudíž i absence ve
škole. Když byly dítěti 4 měsíce, byl již v nemocnici hospitalizován pro zánět středního ucha.
Od narození velmi intenzivně zvracel a právě v době této hospitalizace blinkání nabralo na
intenzitě. Najedl se a vše opět vyzvracel. Trvalo to do 3 let věku dítěte. Stejně jako velké a
obtěžující problémy se spánkem. Verbálně nekomunikoval. Pouze ukazoval. Rodičům to
bylo pořád divné, a tak se sami začali informovat a hledat neurologa. Dětská lékařka tvrdila,
že je vše normální a přirozené, a tak se rodiče chopili iniciativy sami. V roce 2004 bylo
provedeno první vyšetření na neurologii, kde byl diagnostikován syndrom lehké mozkové
dysfunkce v popředí s úzkostností, psychickou labilitou, nerovnoměrným psychomotorickým
vývojem (dříve lezl, než seděl, chůze v 1 roce) u dítěte s riziky v perinatálním období. EEG
negativní. Dítě verbálně nekomunikovalo, pouze ukazovalo. Maminka si vzpomíná, že dítě
pouze pořád někam utíkalo a při tom hlasitě a pronikavě pištělo.
CXVI
V roce 2004 proběhlo další neurologické vyšetření, kde již detekovány autistické rysy,
porucha představivosti, motorické stereotypy, taktilní a auditivní senzitivita, opožděný vývoj
řeči a hyperaktivita.
Od roku 2005 navštěvoval MŠ, speciální třídu pro děti s handicapem. Zde speciální
pedagog doporučil, aby bylo provedeno psychiatrické a psychologické vyšetření. První
návštěva u pedopsychiatra a psychologa v roce 2005, shodně diagnostikován infantilní
autismus – vysoce funkční a syndrom poruchy pozornosti a aktivity. Pedopsychiatr však
doporučuje podrobnější vyšetření pervazivní vývojové poruchy v Praze Motole, kde
maminka se synem v 2006 odjela. Zde bylo s určitostí potvrzeno, že se skutečně jedná o
infantilní autismus, a to vysoce funkční. Jiné diagnózy nebo další nové závěry zde učiněny
nebyly. Neproběhly žádné změny v medikaci. Chlapec zde onemocněl, neproběhla tedy ani
magnetická rezonance. Maminka však na jedné straně považuje toto týdenní vyšetření za
prospěšné, neboť zde proběhly řádné psychologické testy, které s jistotou upřesnily a
potvrdily uvedené diagnózy. Po návratu domů výrazné zhoršení chlapcova stavu, odmítal jíst
a pít, trvalo to měsíc, než se stabilizoval.
Chlapec od roku navštěvoval MŠ, kde byly zaznamenány první pozitivní změny a
výrazné pokroky, i když trvalo celý rok, než se plně na tyto podmínky adaptoval. Maminka
to přičítá odbornosti speciálních pedagogů a jejich profesionálnímu přístupu k postižení
autismu u dítěte. Tato školka je i vybavena pro práci s takovými dětmi, je zde i speciální třída
pro děti s autismem.
Do roku 2006 hygienické návyky plně osvojeny ještě nebyly. Velké zácpy, stolice pouze
do vany nebo do slipů.
V roce 2006 hospitalizace, operace mandlí. Zde se maminka setkala s nevraživostí
druhých lidí, kteří chlapcovo chování hodnotili, jako chování „nevychovaného spratka“.
Před nástupem do školy v roce 2007 navrhl pedopsychiatr ještě jednu hospitalizaci
v Praze Motole, aby se utvrdil, zda nedošlo k nějakým změnám v mozku. Maminka byla tedy
kvůli EEG hospitalizována s dítětem v Praze. Při přijetí to však nebylo jednoduché, neboť
maminku k hospitalizaci nechtěli přijmout, že dítě je již veliké. O celou záležitost se musel
postarat manžel.
V roce 2008 nastupuje chlapec do první třídy Speciální školy do třídy pro děti
s autismem. První týden to bral jako legraci a vše zvládnul. S nástupem učebních povinností
a úkolů pak odmítal do školy chodit. Dostával záchvaty a bylo těžké jej vůbec z domu dostat.
Maminka tedy vymyslela strategii, že do školy ráno musí jít, a to pro úkoly. Když už byl
chlapec ve třídě, tak pak už vše zvládal. Nejtěžší bylo vyjít z domu. Maminka v začátcích
CXVII
čekávala na dítě na chodbě, aby mělo pocit bezpečí a jistoty, že není opuštěno. Nyní je
chlapec ve druhé třídě, maminka již na chodbě nečeká, ale Péťa si stále myslí, že tomu tak i
nadále je. Péťa má vždy dlouhodobé adaptační období než si zvykne na nové prostředí, na
nové lidi. Před druhými lidmi se stydí, stále tomu tak je i před paní učitelkou. Spolužáky má
v oblibě, zvykl si, ranní vycházení z domova jsou snadnější než v minulosti. Taktéž domácí
příprava a psaní úkolů dnes probíhají lépe. Dříve psaní domácích úkolů trvalo celé
odpoledne, chlapec vyžadoval časté přestávky vyplněné nějakým programem a bylo nutné
dítě za každý úkol odměňovat. Dnes již dokonce trvá na tom, aby úkoly byly napsány
v pátek, aby měl víkend klidný.
Triáda symptomů dítěte s autismem:
Porucha sociálního porozumění a mezilidských vztahů
Dítě se vyhýbá místům, kde je pohromadě věší počet lidí. Od tří let nechce jezdit
hromadnou městskou dopravou, chce jezdit jen autem. Na zastávce se začne třepat a nalepí se
na maminku jako „klíšťátko“. Má jen vyhraněné obchody, do kterých vstoupí. Podmínkou je,
aby zde bylo málo lidí.
Jako dítě se nikdy nemazlil, když si jej někdo chtěl vzít na svou hruď, tak byl odtažitý a
vzepřel se přitulení. Nyní je více citlivý, když maminka pláce, dokáže ji utěšit, přitulí se. Dítě
je důvěřivé, nechá se snadno druhými lidmi zmanipulovat, nechá si od druhých lidí vše líbit
„nechá na sobě dříví štípat“. Když mu spolužák řekne, aby mu druhý den přinesl své hračky,
tak vyhoví a skutečně je schopen mu hračky dát. Nerozumí, že jej druhý chce např. okrást
nebo že si z něj dělá legraci.
Velké potíže jsou zaznamenány v adaptaci na nové prostředí, podmínky a lidi vůbec (viz
výše, MŠ, nemocniční pobyty, škola, atd.). Nejraději má svou maminku, tatínka, svůj domov.
Když tak dokáže odjet s rodiči na jednodenní výlet, ale vždy vyžaduje, aby se večer vrátil
zpět do svého domova. Nechce nikam chodit, nejlépe mu je doma, kde má také své dvě
andulky, které má velmi rád. Říká, že kdyby andulkám někdo ublížil, tak bude zle. Vždy
když přijde ze školy, nejdříve se jde pozdravit s andulkami a sdělí jím, že je opět doma.
Rozmlouvá s nimi. Není schopen je opustit. Rodina měla minulý rok zaplacenou dovolenou
k moři, všichni se těšili. V noci před odletem Péťa začal plakat, že odjet nemůže kvůli svým
ptáčkům a rodina je nemohla vzít do letadla sebou. Dali tedy dovolenkové poukazy sestře,
která odjela na dovolenou se svou rodinou. Chlapec je na své ptáčky velmi fixovaný,
CXVIII
dokonce opovrhuje kočkami, protože ty jedí kočky. Sám nekonzumuje kuřecí maso, protože
to jsou také ptáci. Má rád od malička psy a dá se říci, že zvířata velmi miluje (kromě koček).
Porucha komunikace
Do třech let nemluvil. To byl i hlavní a prvotní důvod, proč se rodina v roce 2004
obrátila na neurologa. Do té doby jen pištěl, pořád utíkal a zase jen pištěl. Vadilo to i okolí.
Toto pištění bylo určitým druhem komunikace a obrany. Zacpával si uši, když na něj někdo
promluvil a zároveň mu „neseděl“. Nebo pištěl, když zrovna na něco ukazoval (forma
komunikace) a např. maminka se nedívala, že na něco ukazuje.
První slova začal používat ve školce, kde měl logopedii. Stále přetrvávalo, že při
negativním afektu říkal „čau“ nebo začal pištět, a to několikrát denně.
První jednoduché věty pak s nástupem do školy. Dodnes nerozumí všemu, např.
jednotlivým slovům, jako zajížďka, nebo např. šéf, atd. určité výrazy nechápe, ptá se na ně,
ale stejně je nepochopí nebo snad ani pochopit nechce.
Mluví si, jak maminka říká „po svojem“, tak že mu člověk nerozumí. Používá vnitřní
řeč, trpí samomluvou, rozmlouvá s andulkami a se svými oblíbenými hračkami. Takto se
vydrží dlouho zabavit. Dokonce, i když přijde návštěva, chlapec dokáže, ponořen do
vlastního světa a vyprávění s předměty, nereagovat na příchozí hosty a pokračovat ve svém
monologu. Hovoří s druhými lidmi velmi hlasitě, neumí mluvit potichu.
S chlapcem je nutno hovořit v krátkých jednoduchých větách, aby porozuměl a vyhýbat
se abstraktním výrazům nebo vtipům, kterým nerozumí. Péťa má špatnou výslovnost,
používá agramatismy. Vše se učí mechanicky, tedy i zájmena takto používá. Má výbornou
paměť, lehce si vše zapamatuje i přesná slova, co, kdy a jak řekl, a to třeba i před rokem.
Typicky nápadné, stereotypní a ritualistické chování. Představivost, zájmy, hra
Dříve k oblasti jeho zájmu patřily především vlaky. Kreslil je, četli si s maminkou knihy
a dívali se na DVD (např. pohádka Mašinka Tomáš). Vydržel je hodiny seřazovat a
rozmlouvat s nimi. V té době však potřeboval, aby maminka u něj seděla.
Nyní jeho zájmy rozšířeny o poznávání ptáků, zejména pak miluje andulky. Sám má
doma dvě andulky, které má velmi rád a se kterými mluví. Studuje si o nich encyklopedie a
různé knihy. Není schopen bez nich odjet a opustit je. Nyní již nevyžaduje, aby maminka u
něj byla. Studuje i mapy a také jen vyhledává i na počítači. Má vždy velkou radost, když
něco objeví a potřebuje tuto radost sdílet se svými rodiči. Počítač je mu blízkým
pomocníkem při hledání informací nejen o mapách, o andulkách, ale také při vyhledávání
CXIX
různých tras nebo dep. Zná všechny trasy, zastávky, všechna depa, která jsou v širokém
okolí, ale i ta, která byla v minulosti na těchto místech. Zná tedy i historii různých tras,
zastávek, dep, kde a kdy jaké tramvaje jezdily a v jakém roce. Všechny tyto zájmy jej natolik
uchvacují a naplňují, že nechce vycházet z domu a nejraději pobývá doma. Domov je tako
pro něj místem bezpečí a jistoty, místem, kde je mu dobře a kde mu druzí rozumí a mají jej
rádi.
Hra je stereotypní, hrává si i s legem nebo s krabicí, ale spíše si s věcmi povídá. Nebo je
řadí do řad, např. podle barev a rovná je, pokud jsou nakřivo. Dříve u hry přetrvávalo kývání
a houpání ze strany na stranu. Chlapec ležel při hraní na koberci a najednou praštil hlavou do
koberce nebo do země. Byl ponořen do imaginárního světa a povely mu dával jeho
imaginární kamarád. Sebeubližování a sebepoškozování nikdy nebylo.
Vždy si hrál a hraje si vedle dětí, ale ne s nimi. Na spolužáky si již zvykl, jiné kamarády
nevyhledává. Má rád ještě své neteře, narození synovce (bratříčka od neteří) však tuto vazbu
narušilo, neboť dítě pláče a je hlučné, a to chlapci vadí. Avšak i kontakt s neteřemi nesmí být
příliš dlouhý, chlapec má rád klid, své soukromí a je rád se svými hračkami a andulkami.
Potřebuje vědět program dalšího dne. Každý den se ptá, co bude zítra, jestli jde do
školy, co budou druhý den dělat, proč má taťka ranní, když má mít odpolední. Začíná být
zvídavý a zajímat se o životní otázky typu, co bude, až mu bude padesát let, proč chtějí
rodiče miminko, když děti obvykle pláčou a jsou tak hlučné. Péťovi hluk vadí, nedokáže si
představit, proč by jej někdo dobrovolně volil. Netouží po sourozenci právě kvůli tomuto.
Na oblečení nesnese tílka, kraťasy, v ponožkách je vybíravý, záleží na barvě a na
obrázku. Odmítá zkoušet nové boty, vždy říká: „však já už boty mám“. Dnes se sám obleče s
dopomocí. Ponožky neumí. Všechno musí být na suchý zip. Někdy chce vyjít z domu a
maminka zjistí, že chlapec má na sobě stále pyžamové kalhoty. Ale Péťovi je to jedno:
„vždyť je to jedno, mami“. Nejraději chodí v teplácích, rifle nechce.
V jídle je vybíravý. Maminka vaří dvakrát, zvlášť pro Péťu a zvlášť pro manžela. Zelí,
luštěniny a omáčky nejí vůbec. Poslední dobou jí pouze chléb s máslem nebo rohlík s dietním
salámem nebo paštikou. Na svačinky nechce nic jiného. Na večeři má rád špagety
s kečupem. Z vajíček jí pouze bílek. Maso jen vepřové nebo hovězí. Kuřecí maso nejí, je to
pták, ptáky má rád, ptáci se tedy nejí. Dříve jedl jenom hranolky s tatarkou a suché rohlíky.
Dnes už zkouší nová jídla.
CXX
Rodinné vyprávění – autobiografie:
Vdávala jsem se v roce 1998. Vstupovala jsem do manželství s určitou představou,
která, jak jsem později zjistila, nebyla úplně tou nejlepší a nejracionálnější.
Po svatbě jsme usilovali o to, mít děťátko. Jelikož se to ani po třech letech nepodařilo,
rozhodli jsme se s manželem, že necháme celé věci volný průchod a necháme vše a nenásilně
plynout. Netrápili jsme se tím, že těhotenství stále nevychází, ale věřili, že co má být, to
bude. A tak, když mi jednoho dne začalo být nevolno, ani ve snu by mne nenapadlo, že jsem
těhotná. Vzala jsem si tedy prášek a šla normálně do práce. Ale poté jsem zjistila, že
krvácím. Jela jsem ke svému lékaři, který mi sdělil, že jsem právě potratila své dítě. Bylo to
bolestné a smutné. Ne však tragické. Věděli jsme, že nic není u konce, ale že jsme pořád
v naději a očekávání. Žili jsme normální život a pokračovali ve své práci. Já jsem kouřila a
zabývala se všemi aktivitami jako dříve. Bylo mi pořád nevolno. Šla jsem tedy znovu po 8
týdnech k lékaři a ten mi řekl, že jsem v 11 týdnu těhotenství. Nechápala jsem, jak si mohl
lékař při mém potratu nevšimnout, že v děloze je ještě jeden plod. A dodnes to nechápu. Asi
jsem byla jedna z těch, která si neslouží pečlivou lékařskou péči a ošetření. Původně jsem
tedy čekala dvojčátka, kdy jedno jsem ve třetím týdnu potratila, a druhé se ve mně udrželo.
Jsem vděčná, že tento druhý plod byl silnější a odolnější, a že zvládl i tak těžké období, kdy
jsem prakticky nevěděla, že jsem těhotná a žila svůj život naplno bez toho, abych se nějak
zvlášť šetřila.
Přišel tedy čas, kdy jsme se mohli těšit z toho, že se nám splnilo to, co jsme si tak velmi
přáli. Přestěhovali jsme se do nového a většího bytu a zařizovali si náš společný domov, do
kterého se nám narodil náš nový člen, chlapeček Péťa. Náš dosud klidný a nerušný život byl
vyplněn děťátkem, které neustále plakalo a křičelo. Dokonce i v noci se nám zdálo, že témě
nespí. Po 20 minutách spánku byl naprosto fit a vyspaný a opět křičel. Čekala jsem pomoc od
své rodiny, kterou mi tolik slibovali, ale ta se bohužel nedostavila. V té době stál vedle mne
po mém boku manžel. Vyjížděl s kočárkem na projížďky, abych si mohla odpočinout a
vyspat se. Dnes vím, že bez jeho laskavé pomoci, bych to nezvládla. Ale na to jsem přišla až
později.
Snažila jsem se pro naše dítě dělat maximum. Měla jsem nejen takovou představu, ale
měla jsem to prostě v sobě. Péťa byl velmi často nemocný, a tak jsem s ním chodila po
lékařích a byla s ním i hospitalizována v nemocnici na zánět středního ucha, když mu byly 4
měsíce. Péťa navíc stále intenzivně blinkal. Ptala jsem se lékařů, zda by to nemohlo
signalizovat něco vážného, ale byla jsem ujišťována, že je vše v naprostém pořádku. Všude
CXXI
kolem sebe jsem slyšela, že to jsou prostě malí kojenečci, a že si musím zvyknout na to, že
mám dítě.
Toto ve mně ještě více vzbuzovalo pocit zodpovědnosti a povinností, že musím být
velmi dobrá matka. Cítila jsem, že to musím dokázat. Asi jsem ještě ani v té době neuměla
náležitě ocenit svého manžela, který mi pomáhal a bez kterého bych nebyla tím, čím jsem
dnes. Ale to jsem si v té době vůbec neuvědomovala, neboť v popředí jsem byla já – hrdinka,
která vše zvládne. Ve skutečnosti jsem se však velmi trápila. Síly mi docházely a Péťa byl
pořád vytrvale plačící, blinkající, pištící, neutišitelný, s malou potřebou spánku.
Manžel to viděl a nemohl déle všemu přihlížet. Svolal rodinnou radu, na které vyhlásil,
že je můj manžel a že od teď mi bude úplně se vším pomáhat a já se tomu nebudu vzpírat a
nebudu jeho pomoc odmítat. Pocítila jsem velkou úlevu, byl to důležitý moment pro celou
naši rodinu, pro náš chod domácnosti, ale především pak důležitý moment pro mne
samotnou. Já jsem vlastně svého manžela dosud odstrkovala, odpuzovala jsem jej, že já
zvládnu vše sama. Možná to byla nějaká obrana, protože manžel mi chtěl vždycky pomoci,
ale mě to nedocházelo. Hrála jsem si na něco, na to, jak jsem dobrá matka. A pak jsem si
uvědomila, že můj manžel má vždycky na 90% pravdu, a když mi řekl, že to sama nemohu
všechno zvládnout, že je to běh na dlouhou trať, na které bez pomoci druhého, člověk
nedojde k cíli, pocítila jsem velké odlehčení, úlevu a radost. S manželem jsme si slíbili, že
budeme držet v každé době při sobě a že mě nikdy nenechá na „holičkách“. Rozhodl, že
budeme dělat vše spolu a tak tomu skutečně je. Když říkám vše spolu, tak to tak i skutečně
myslím. Nejde jen o domácí práce jako žehlení, mytí oken a úklid, které manžel hravě
zastane, ale jsou to i ty psychické a vnitřní záležitosti, ve kterých nejsem nikdy sama. Každé
trápení, každou bolest, ale i radosti a krásné chvíle, vše sdílíme spolu a je nám od tohoto dne
všem hezky a nějak lehčeji. Náš vztah nabyl nového rozměru a jiné dimenze, kterou jsem
dosud nepoznala, nebo spíše nechtěla poznat. To byly Péťovi dva roky, kdy se tato osudná a
především šťasná chvíle odehrála. Bylo to období, kdy jsme ještě stále s manželem žili
v domnění, že Péťa je malinký, a že ze všech problémů a neduhů vyroste.
Manžel chodil do práce a já zase s malým na procházky. Nejčastěji jsem jezdívala
k rodičům. Cítila jsem, že rodiče nemají ke mně takový vztah jako k mé sestře, ale já jsem
k nim vždy jezdila ráda a nechtěla si to připustit. Když byly chlapci tři roky, pořád ještě
nemluvil, ani nežvatlal, spíše pořád pištěl. Moje mamka mi doporučila známou neuroložku a
řekla mi, že je nutné s dítětem tuto lékařku navštívit. Šla jsem nejdříve k dětskému lékaři,
který mi opětovně potvrdil, že to bude zbytečné někam chodit, neboť dítě je naprosto zdravé
a v pořádku. Přesto jsme neurologa navštívili.
CXXII
Již při první prohlídce neurolog diagnostikoval syndrom lehké mozkové dysfunkce
v popředí s úzkostí, psychickou labilitou a nerovnoměrným psychomotorickým vývojem. Při
dalším vyšetření byly již detekovány autistické rysy, porucha představivosti, motorické
stereotypy, taktilní a auditivní senzitivita, opožděný vývoj řeči a hyperaktivita. V té době
jsme si všimli, že Péťa se dokáže ponořit do svého vlastního světa, tak intenzivně, že
nevnímal návštěvy, které k nám vstoupily. Byl netečný, ať přišel kdokoli, nezajímal se o
okolí ani o druhé lidi kolem sebe. Ležel na koberci, díval se na své vlaky nebo hračky a
občas praštil hlavou na zem, když mu to jeho imaginární přítel poručil. Nemohu ani říci, že
ty vláčky nebo hračky pozoroval, bylo to takové dlouhé hledění „do prázdna“. Jako by byl
nějakou dobu mimo.
V roce 2005 pak Péťa nastoupil do Speciální mateřské školy, kde díky milé a vzdělané
paní učitelce, speciálnímu pedagogovi, bylo poprvé vysloveno podezření na dětský autismus
a bylo nám doporučeno, abychom navštívili psychiatra a psychologa. Skutečně psychiatr
v roce 2005, kromě syndromu poruchy pozornosti a aktivity, infantilní autismus
diagnostikoval, ale pro jistotu nám ještě domluvil diagnostický týdenní pobyt v Motole. Péťa
si velmi těžce zvykal na každé nové prostředí. Než se adaptoval na školku, trvalo to rok. Rok
jsme to všichni protrpěli, neboť i nám s manželem bylo vždy těžko, když jsme jej viděli
plakat a dožadovat se, aby nikam nemusel. O to těžší bylo pro nás, když jsme se dozvěděli,
že pojedeme na týden někam do neznáma pryč. V Praze to bylo velmi těžké. Byli jsme rádi,
že se udělala podrobnější diagnostika autismu, a že se to potvrdilo. Jinak žádná další zásadní
vyšetření neproběhla, žádná medikace nasazena nebyla a nic nového nám nezjistili. Tenkrát
jsme si však řekli, že znovu bychom to již absolvovat nechtěli.
Ještě horší to však bylo po příjezdu domů. Péťa nechtěl jíst, pít, odmítal vstoupit do
vany a nechat se umýt. Trvalo to asi měsíc, než se uklidnil a my jsme byli štastní, že se vůbec
stabilizoval a vrátil do starých kolejí. Jak jsme i dále zjistili, bylo tomu tak i po všech dalších
hospitalizacích, ať to byly mandle nebo trhání zubů, které proběhlo v celkové anestezii. Vždy
ta posthospitalizační doba již doma probíhala s komplikacemi a my měli ze začátku pocit, že
už takový zůstane.
Musím říci, že vůbec návštěvy lékařů, byť jen v ambulancích, probíhaly vždy velmi
dramaticky. Péťa byl vždy velmi neklidný, úzkostný, bál se lékařů i prohlídek a byl vždy na
mně doslova „přilepený“. Protože intenzivně plakal, nejednou jsem se setkala s reakcí lékařů
ve smyslu, ať si jdu své dítě na chodbu uklidnit a pak ať vejdu do ordinace. Byla jsem velmi
nešťastná. Měla jsem starosti o své dítě, starosti o sebe, zda to vše zvládnu a navíc jsem od
lékařů, od kterých bych v prvé řadě očekávala pomoc, cítila nenávist a pohrdavost. Bylo to
CXXIII
hrozné. Nikdo si neuvědomil a neuvědomoval, jak těžké je pro matku, když nemůže svému
dítěti pomoct, i když by si to z celého srdce přála.
Když padly všechny tyto diagnózy, často jsem v noci plakala a ptala se sama sebe, proč
se to stalo. Proč zrovna já? Vždyť jsem snad nic špatného neudělala. Nebo snad ano?
V začátcích jsem si myslela, že jsem něco provedla, že je to má vina a že to dítě to odneslo za
mne. Ale jak říká manžel, je zbytečné dumat nad tím, jak ten autismus vznikl a odkud se
vzal, je spíše důležitější přijmou jej do svého života. A já mu věřím. On má téměř vždy
pravdu.
Ve školce dělal Péťa výrazné pokroky. Mohu řící, že to bylo díky profesionálnímu
přístupu všech speciálních pedagogů, především pak díky paní učitelce (poznámka pisatelky:
je to stejná paní učitelka jako u maminky č. 1 od Mikyho !), která rozumí dětem se
speciálními potřebami, především pak s pervazivními vývojovými poruchami.
Před nástupem do Speciální školy nám pedopsychiatr opět řekl, že je nutno znovu
navštívit nemocnici v Praze, zda v mozku neproběhly nějaké změny. Tentokrát hospitalizace
proběhla ještě komplikovaněji. Přijeli jsme všichni do Prahy, kde nám řekli, že dítě je již
velké a zvládne hospitalizaci samo. Zatmělo se mi před očima. Nevím, co se dělo po tom.
Manžel se o vše postaral. Já jsem byla v takovém šoku, že jsem již nebyla schopna racionálně
uvažovat. Manžel zařídil, že jsem byla s dítětem přijata na oddělení a že hospitalizace byla
pouze dvoudenní, přijeli jsme do Prahy jenom proto, aby bylo natočeno EEG. Nemám
k tomu snad ani komentář. Nesnažím se to ani pochopit, protože bych to ani zřejmě pochopit
nedokázala. Důležité ovšem na všem je, že jsme byli jako rodina spolu a že opravdu v každé
těžké a náročné chvíli byl zde můj milovaný manžel, který mne, který nás, do dnešního dne
neopustil, s láskou se o nás stará a má nás rád. A jsem mu za to neskonale vděčna.
Musím napsat, že ještě v té době, bylo to v roce 2006, proběhla ještě jedna důležitá
změna, která má i v dnešních dnech neskonalý význam. Když jsem se vdávala, vstupovala
jsem do manželství, aniž bych uměla vařit. Maminka mne tomu nikdy neučila, neboť i ona
sama se vaření nikdy nevěnovala. V prvních letech manželství jsme tedy využívali různých
polotovarů, ale nestěžovali jsme si, neboť jsme vnímali, že jsou důležitější věci než uvařené
jídlo. Například láska. Když jsme se přestěhovali do nového bytu, neměla jsem v okolí, ani
v domě žádnou spřízněnou duši. Mám snad jen jednu opravdovou kamarádku, která má dítě a
Downovým syndromem, ale která bydlí daleko od nás a má mnoho povinností, vidíme se
tedy zřídka. Já ani nikoho více nepotřebuji. Jsem vlastně nejraději se svým manželem a se
svou rodinou. Manžel mi často říká, že pohlídá malého, ať si někam sama vyrazím. Ale kam?
Já jsem nejšťastnější, když mohu jít s manželem. Vždy čekám na něj, až bude mít odpolední
CXXIV
směnu, a my dopoledne spolu vyrazíme nakupovat. Samou mě to nikam netáhne. Sama se
totiž cítím taková napůl, bez něj nejsem celá. Cítím se bez něj nejistá a bezmocná. Ale abych
se vrátila k úvodu odstavce. V roce 2005 jsem se sblížila se svou sousedkou u nás v domě.
Nejdříve to začalo tak, že se Péťa zamiloval do jejich psů. Začali jsme společně psy venčit a
rozumět si. Navíc sousedka je zubní sestra, a tak mám i odbornou pomoc v domě, kterou
jsem nejedenkrát využila. Když jsem v roce 2006 upadla a poranila si páteř, byla to právě
ona, která v nepřítomnosti manžela, kdy musel odejít do práce, si vzala Péťu na procházku,
abych mohla zůstat v klidu ležet. Byla to také právě ona, která mne naučila vařit. Každou
přípravu jídla mi pečlivě předvádí, radí mi a dnes mohu řící, že právě díky ní dovedu i
náročná jídla uvařit, ale také i upéct, např. kynuté buchty. Nemohu řící, že cítím hrdost.
Možná trošku ano. Hřeje mne u srdce, když manželovi chutná a syn si žádá přídavek. Je to
zdravé a ještě hodně ušetřím. Ale asi to není to hlavní. Já hlavně cítím vděčnost. Když svou
sousedku vidím, po pozdravení jí neopomenu řící „děkuji“. I manžel děkuje každému, kdo
nám jakkoliv kdy pomohl. Děkujeme s vděčností a vážíme si takových lidí, kteří to srdce
k druhému člověku mají vždy otevřené. A jedním takovým srdíčkem je naše sousedka. Ona
mi pomáhá i psychicky. Naučila mne nejn vařit a péct, ale ona je mojí mamkou. Ona mi ji
nejen nahrazuje, ale já ji tak i dokonce beru. Od své rodiny jsem se nikdy pomoci nedočkala,
což mne velmi trápí. Manželovi rodiče zemřeli ještě před narozením našeho syna. Ale naše
sousedka mi dává to, co mi v životě chybí. Mateřské pohlazení po duši …..
V roce 2007 nastoupil náš syn do první třídy. První dny považoval za legraci, jakmile
však bylo nutné se začít učit, legrace přestala. Začaly se objevovat úzkostné stavy a Péťa
odmítal do školy chodit. Vymysleli jsme tedy s manželem strategii, že musíme jít ráno do
školy aspoň pro úkoly. Když už byl syn ve škole, tak bylo vyhráno. Ze začátku jsem na něj
čekala na chodbě, aby měl pocit bezpečí, že není opuštěn, později jsem začala odcházet
domů. Péťa si však stále dosud myslí, že na něj na chodbě čekám. Další dramatické
okamžiky jsme začali zažívat při psaní domácích úkolů. Není schopen se soustředit. Museli
jsme mu dělat časté přestávky, a v nich například navštívit cukrárnu a dát si zákusek. Byla to
tedy nejen uvolňovací chvilka, ale působilo to i jako zpevňující odměna, která jej motivovala
k psaní úkolů. Takto to velmi dlouho fungovalo. Situace se teprve trochu zlepšila až ve druhé
třídě.
Nicméně na konci první třídy jsme synovi koupili za vysvědčení andulku. Nejdříve jsme
s manželem přemýšleli, jaké zvíře mu koupíme, ať není sám, když už nemá sourozence. Ne,
že by to vypadalo, že jsme tuto myšlenku na druhé dítě již zavrhli. To ne. Ale momentálně si
to ještě nedovedeme představit. Zátěž, kterou máme je velká a nechceme se pouštět do
CXXV
nových starostí, pokud nenabudeme dojmu, že nyní je ten čas. Samozřejmě, pokud bych i
nyní otěhotněla, budeme nesmírně šťastni, protože dítě je velký dar a my si takové dary
velmi ceníme.
Když jsme andulku koupili a o něco málo později ještě i druhou andulku, nevěděli jsme
jaký obrat a jaké štěstí to doma synovi přinese. Dnes jsou andulky součástí naší rodiny. Jsou
tak těsně s námi spjaté, že bez nich už nedokážeme odjet na delší dobu mimo domov. Abych
to přesněji uvedla, jsou středem světa pro našeho syna. To on si s nimi rozmlouvá, nenechá,
aby jim někdo ublížil, a těší se na ně, kdykoliv se vracíme domů. Andulky se staly nejen
Péťovým koníčkem, ale staly se pro něj skutečně vztahem.
Když jsme měli minulý rok koupeny poukazy k moři, všichni jsme se moc těšili. Včetně
Péti. Balili jsme kufry a představovali si, jak již zítra o tomto čase budeme dýchat svěží
mořský vzduch. V noci před odletem, dostal Péťa těžké stavy úzkosti. Třepal se a plakal, že
nemůžeme odjet, protože on andulky neopustí. Narychlo jsme dali poukazy rodině mé sestry
a zůstali všichni doma. Plakala jsem, těšila jsem se přece a teď všechno ztroskotalo. Dnes
jsme však smířeni s tím, že zřejmě již nikam v životě nepojedeme. Že i kdyby andulky
nebyly, Péťa stejně potřebuje být v noci doma. Neboť zde se cítí bezpečně a jistě.
Domov je pro něj důležitý, je to jakési jádro, on to ví a dává nám to zřetelně najevo.
Nejraději a nejklidnější je, když jsme všichni doma. Když je manžel v práci, tak se pořád ptá,
kdy přijde taťka, ptá se v kolik hodin, stojí u okna a vyhlíží jej. Manžel ani já jinou
společnost než je naše rodina nevyhledáváme. Nevím, jestli to takto máme od syna, ale my
jsme také nejraději doma. Vážíme si každé chvilky, kterou můžeme prožít jako rodina a
děkujeme za ty dary, které máme, děkujeme za sousedku i za upřímné lidi kolem sebe, kteří
nás mají rádi, není jich mnoho, ale jsou. Učím se vařit se sousedkou a pozývám k nám své
rodiče na jídlo a posezení, i když vím, že každý máme svou vlastní řeč a náhled na život.
Mrzí mne, že mezi mou rodinou a mými rodiči nevládne zrovna soulad, který bych si tak
přála. Pro mne s manželem je rodina nade vše. I když si vše uvědomujeme, tak přesto
nechceme rodinu „rozdělit“, ale přejeme si, abychom jako jedna velká rodina byli vždy
pospolu. Asi jejich názory, které jsou ovlivněny současným uspěchaným tempem a
materiálními cíli, neovlivním ani nezměním. To by se muselo něco zásadního stát. Ale pořád
věřím a doufám, že snad jednou nabudou takové poznání, jaké máme my s manželem a se
synem. Někdy se ptám, co jsem udělala v životě špatně, že to rodinné nepochopení ze strany
mých prarodičů na mne tak doléhá? Možná je to tím, že mi život dal pohlédnout do oblastí,
které jsou jiným neodkryté. Odkryli jsme spolu s manželem, že rodina je pro nás základ a že
nejdůležitější hodnotou v našem životě je, žít jeden pro druhého. Cítíme vděčnost za vše
CXXVI
dobré a nepřipouštíme si žádné chmurné myšlenky, neboť naše síla pramení z nás
samotných, že se vždy můžeme na sebe spolehnout. My se nehoníme za mamonem, ale
nejvíce si vážíme sami sebe. A toto je diametrální odlišnost mezi námi a mými rodiči. My
žijeme životem našeho dítěte, žijeme pro něj, žijeme pro sebe navzájem. Náš život žijeme
každým dnem, žijeme pro ten den, neboť nevíme, co nám zítřek přinese a zda tady zítra
v této plné sestavě budeme. Umíme spolu prožít naplno každý den. Bereme život ze dne na
den. A taktéž pohlížíme i do budoucnosti. Nejsou tam výrazné chmury. Snad jen tehdy, když
se náš syn zamýšlí nad různými otázkami. Nevím, zda cítí úzkost anebo je to ze zájmu. Ptá
se, zda tady budeme, když mu bude 50 let. Nebo, kde bude bydlet. Zda se někdy bude muset
oženit. Pořád se ptá, co bude. Tehdy i na nás doléhá určitá úzkost. Snad nejvíce z toho, jestli
se naše dítě někdy v životě osamostatní, zda bude schopné odolávat nástrahám a nebezpečím,
která život přináší. Stále mu ukazujeme na internetu, jak vypadá násílí, co způsobují drogy a
alkohol a čeho se vyvarovat a na co si dát pozor. Snažíme se jej s manželem do života
nějakým způsobem připravit. Ale zatím je na mne tolik závislý, že mám z toho velké obavy.
Je tak ovlivnitelný a zmanipulovatelný, že nás to zneklidňuje. Nerozumí lidským intrikám a
léčkám, a tak se bojíme, aby se někdy nestal obětí nějaké šikany nebo zneužívání. Naším
cílem je vychovat jej tak, aby z něj na jedné straně nevyrostl nějaký hejsek, ale slušný člověk
a na druhé straně jej připravit do života, aby nebyl zmanipulovaný, aby ho někdo nezneužil
nebo nevyužíval a aby se nestal obětí. Naší prioritou je starost o naše dítě. Žít pro dítě
znamená pro nás jistotu, že máme pro koho žít. Nestrachujeme se do budoucnosti, neboť
žijeme pro dnešní den a pak se uvidí dál. Vždyť každým dnem se pořád něco mění a posouvá
se vše dál a někdy i novým směrem. A navíc, my jsme na vše tři. Je zde můj milovaný
manžel, který mi v mnohém otevřel oči. Mé původně iracionální myšlenky, že všechno mohu
zvládnout sama, mi pomohl přehodnotit a otevřel tak v rodině novou cestu nové a lepší
perspektivě. Naše dítě nás naučilo přijímat náš život s vděčností. Dnes, přes všechna trápení
a bolesti, kterými jsme si prošli, dokážeme říci, že děkujeme za ty dary, které máme. Naučili
jsme se vnímat a vážit si toho dobrého kolem nás. Vidět kolem sebe více radosti než smutku.
Ano, víme, naše dítě je jiné. Ale pro nás jiné znamená výjimečné! Vždyť on nám doma
navozuje oázu klidu a pohody, neboť sám nemá rád hluk a hádky. A jakou má paměť! Kreslí
zpaměti velmi detailně různé mapy a depa. Pořád koukáme, jak si vše přesně pamatuje a
jakou upřímnou radost má, když se mu něco podaří. Ten kdo vidí ty jiskřičky v jeho očích,
nemůže zůstat nedotčen a musí pocítit radost a dojetí zároveň. Je opravdu výjimečný. A
především – je náš!!!
CXXVII
CXXVIII
CXXIX
Rodina 6
Profil rodiny:
Kontakt na tuto rodinu jsem dostala od maminky z rodiny 7, která se účastní našeho
výzkumu. Naše první setkání proběhlo dne 23. června 2010 u mne doma.
Přišla sebevědomá žena, kterou bych jedním slovem označila jako realistická. Její
realistický pohled na svět, racionální přístup k rodinnému životu i k autismu svého syna,
znamená praktické, racionální a konkrétní řešení všech problémů. Tato žena má racionální
přístup ke vztahu. V jejím manželství nejsou mýty, že láska vše vyřeší nebo partner se kvůli
mně změní, zde je realita, objektivita a náhled, že vše má i svou kladnou stránku. Jejím
silným motivem a naplněním životního smyslu jsou její děti, výchova dětí a řešení problémů
jsou pro ni prioritou. Tato žena je tolerantní, je přizpůsobivá, neboť umožnila manželovi jít
za svým pracovním cílem. I ona sama pracovala, nyní se angažuje pro děti s autismem.
Pracovala jako osobní asistentka u dítěte s autismem ve stejné speciální škole, kterou
navštěvuje i její syn. Dokáže snášet zátěž a aktivně na tuto zátěž odpovídat. Ona dělá většinu
práce doma sama, kromě toho pracuje ve sdružení, je velmi aktivní i pro druhé děti
s autismem, podílí se na připravování a realizování řady akcí a programů pro děti
s autismem. Velmi často navštěvuje semináře a přednášky, především k tématu autismu,
k přístupu, péči a výchově těchto dětí. Její pracovitost, píle, cílevědomá angažovanost a
optimismus, to jsou charakteristiky, které jsou pro ni typické. Momentálně prochází
partnerský vztah krizí, manžel se tedy do výzkumu nezapojil. Naše druhé setkání se pak
uskutečnilo 06.10.2010 u mne doma.
Má se svým manželem dvě děti, dceru, které je 21 let a která studuje vysokou školu, a
syna, kterému je 16 let (10/1993) a který má diagnózu atypický autismus. Matka má
středoškolské vzdělání a je ji 44 let (1966). Otec má rovněž středoškolské vzdělání a je mu
49 let (1961).
Kazuistika dítěte s autismem:
Ondřej se narodil v roce 1993. Těhotenství probíhalo bez komplikací. Porod byl
v termínu a byl vyvolávaný. Chlapec byl po narození zdravý, vážil 3680 g a měřil 52 cm.
V raném věku byl velmi čilý. Vývoj probíhal plynule bez opoždění. Při pláči měl výrazný
silný a urputný hlas. Oční kontakt udržoval. Chodit začal v 11 - ti měsících.
Chlapec se po fyzické stránce vyvíjel zcela normálně. Pouze v řeči bylo zjištěno
opoždění. Pediatr však tomu nevěnoval pozornost s odůvodněním, že u chlapců je takové
opoždění běžné. Zlom ve vývoji nastal v chlapcových 3,5 letech, kdy přestal mluvit úplně.
CXXX
Dorozumíval se skřeky, posunky, ukazováním. Rodiče se snažili zjistit příčinu této regrese.
Zkoumali, zda se chlapec nevylekal, nebyl vystaven stresu, ale na nic nepřišli. Byl také na
psychologickém vyšetření, kde byla diagnostikována lehká mozková dysfunkce. Po pěti
měsících začal opět mluvit. Ve čtyřech a půl letech byl vyšetřen počítačovou tomografií (CT)
na neurologii. Do týdne po tomto vyšetření přestal mluvit, byl dezorientovaný, nevěděl nač
se, co používá (např. lžíce, záchod). Celková regrese byla na úroveň jednoho roku. Dalších
osm měsíců trvalo, než se Ondra naučil to, co znal ve svých 4,5 letech, ale mluvit již nezačal.
Proto absolvoval vyšetření sluchu, kde žádné sluchové ztráty zjištěny nebyly. V pěti letech
při vyšetření u dětského psychiatra mu pak byl diagnostikován atypický autismus s mentální
retardací.
Ondra ve svých 4 letech začal navštěvovat běžnou mateřskou školu na dvě hodiny
denně. Celou dobu tam proplakal a nechtěl si s nikým hrát. Adaptovat se ani nestačil, neboť
paní učitelky zkonstatovaly, že s Ondrou není něco v pořádku a pro neúspěšnou adaptaci ho
po zkušebních prvních 14 dnech nepřijali do zařízení. Protože maminka začala pracovat,
potřebovala chlapce někam umístit. S pomocí dětské psycholožky bylo dítě umístěno do
Dětského denního sanatoria pro děti s poruchami pohybového ústrojí, kde Ondra zůstal až do
nástupu na základní školu.
Po stanovení diagnózy autismu začala maminka shánět kontakty na další pomoc a na
rodiče s podobně handicapovanými dětmi. Bylo jí doporučeno sdružení rodičů HELP. Při
jejich návštěvě však omylem vešla do jiných dveří. Tam sídlilo Poradenské středisko pro
rodinu a dítě, kde pak maminka začala s Ondrou pravidelně docházet a kde se s chlapcem
začalo pracovat podle TEACCH programu. Zde také Ondru začali učit využívat alternativní
komunikační systémy.
S nástupem povinné školní docházky začali rodiče chlapce zvažovat, do jakého školního
zařízení jej umístí. Nejprve uvažovali o jeho integraci do běžné základní školy. Tato
myšlenka však ze strany SPC a ze strany Denního sanatoria nebyla podporována. Druhou
alternativou tedy byla pomocná třída ve zvláštní škole v místě bydliště. Rodiče se nakonec
rozhodli pro druhý odklad školní docházky, než aby Ondru zapsali do této třídy. Odradil je
totiž přístup učitelky, která považovala autismus za moderní nemoc, která se diagnostikuje u
každého druhého dítěte. Rodiče tudíž měli obavy, že k Ondrovi nebude přistupováno podle
jeho specifických potřeb. Nakonec se rodiče rozhodli pro speciální třídu, která byla v roce
2001 otevřena. K výběru této třídy přispěl fakt, že jedna paní učitelka z Dětského denního
sanatoria, která vedla Ondru již v tomto zařízení a dosáhla u chlapce nemalých úspěchů, se
stala právě druhou učitelkou v této speciální třídě na uvedené základní škole. Kvalita a
CXXXI
odbornost pedagoga byla pro rodiče rozhodujícím momentem, i když nyní své dítě musí do
školy dovážet mnoho kilometrů do jiného města.
Ondra při nástupu do školy neměl příliš výrazné adaptační potíže na nové prostředí.
Adaptace trvala asi 6 měsíců. Seznámení s třídou měl ulehčené tím, že znal paní učitelku
z minulosti, a ta mu tímto poskytovala symbol jistoty a bezpečí. Ostatní spolužáky bral za
součást třídy. Jeho pokusy o kontakt s nimi spočívaly v náhlém a bolestivém píchnutí do
břicha.
Vliv školního prostředí se na Ondrovi projevoval postupně. Doma rodiče zaznamenali,
že je klidnější a spokojenější. Opět jej začaly zajímat věci, chtěl získávat nové poznatky. I
dnes se do školy velmi těší.
Ve škole je Ondra vzděláván podle programu Pomocné školy. Pracuje se zde s ním
podle TEACCH programu, což chlapci vyhovuje. Získává tak přehled o časovém
harmonogramu dne a o tom, kde daná činnost bude probíhat. Stejným způsobem má Ondra
rozvržený den i doma. Škola podporuje Ondrovy komunikační dovednosti alternativními
způsoby komunikace, piktogramy, fotografie, symboly, obrázky, dorozumívání se přes
komunikační sešit i komunikátor s hlasovým výstupem. Podařilo se přejít z jednoduchých
posunků MAKATONu na základní znaky znakové řeči a dosáhnout u něho zvýšeného úsilí i
o hlasovou reprodukci těchto slov. Také je velmi povzbuzován k výběru dobrovolných
činností, výběru jídla a podobně, ať pochopí smysl komunikace s okolím.
Když maminka popisuje tuto Ondrovu anamnézu, sděluje, že věkem se níže uvedené
symptomy zvýrazňují. Navenek to vypadá jako by se porucha prohlubovala, ale ve
skutečnosti jsou projevy a symptomy pořád přibližně stejné. Jen s tím rozdílem, že to, co
bylo kdysi roztomilé, dnes působí divně. Dříve ten rozdíl nebyl tak vidět. Malému dítěti lidé
hodně odpustí a považují to za dětský projev, který nějakým způsobem k dětství i patří.
Například, když dnes Ondra, kterému je 16 let, stojí s maminkou na zastávce, tak on na první
pohled, kdy stojí uvolněně a ruce má překříženy na hrudi, vypadá zcela normálně a nikoho
nezaujme. Náhle proběhne pes a Ondra vykřikne: „Pessss, pessss“ a vyznakuje, popřípadě
dodá další znaky. Toto vyvolá na zastávce velký zlom. Tento projev Ondry většinu lidí
„zaujme“, lidé hledí a podivují se, že tak velký hoch, má tak dětinské vyjadřování.
Triáda symptomů dítěte s autismem:
Porucha sociálního porozumění a mezilidských vztahů:
Nerozumí tomu, že se mu lidé např. smějí, nebo se mu pošklebují. I výše uvedený
příběh odehrávající se na autobusové zastávce jej nikterak nezasahuje, byť se ti lidé i
CXXXII
otevřeně podivují s ironickými a sarkastickými poznámkami a výrazy. Žije ve svém vlastním
světě a vůči okolí zůstává rezistentní. Taktéž i v situacích, kdy před školou si musí projít
svou trasu od sloupu ke sloupu a v cestě mu stojí žáci školy, kteří se mu v jeho trase nemíní
uhnout a smějí se mu, tak jemu to nevadí. Ondru to nijak neurazí. Zůstane stát a svým
pohledem a výrazem dá jasně najevo, že nekompromisně trvá na svém a že je nutné, aby mu
chlapci v cestě uhnuli. Vždy se mu to podaří a Ondra má uspokojivý výraz. Ostatní se jej
nedotýká. Pro něj je nejdůležitější, aby měl uspokojeny své priority. I když rodiče vedou
velmi rušný hovor, Ondra jakoby to neslyšel. On je ve svém světě. Klidně tak přijde se svým
diářem a chce, aby mu maminka do něj zapsala podstatné informace daného dne. Je plně
ponořen sám do sebe. Do světa rituálů, čísel, dní, měsíců a let. On nevnímá, že rodiče něco
řeší, on chce uspokojit svou potřebu a to je to nejdůležitější.
Naučil se a zvykl si, jezdit hromadnou městskou dopravou. Předem však musí být
připraven, kdy vystoupí. Zastávky maminka odpočítává. Na vše jej připravuje s předstihem a
předvídavostí.
Maminka učí Ondru sociálnímu chování, učí jej například zdravit. Někdy se to podaří,
ale jelikož má Ondra, jak již bylo uvedeno, svůj svět čísel a kalendářů, tak se často stává, že
vejde do autobusu a místo pozdravu vykřikne: „úterý!“ a někdy i přidá „léto!“, podle dne a
ročního období, které právě probíhá.
Ondra nemá potřebu se sociálně sdružovat se. Žije ve svém světě, kde uplatňuje pouze
své priority jako solitér a samotář.
Porucha komunikace:
Ontogeneze řeči u Ondry probíhala v normě až do jeho 3,5 let. V roce začal říkat první
slova. Do dvou let se chlapec vyjadřoval jednoduchými větami. Ve 3,5 letech došlo k regresi
vývoje – přestal zcela mluvit, začal broukat, vyluzovat skřeky, dorozumívat se posunky a
ukazováním. Po pěti měsících opět začal mluvit. Mluvil již přímo ve větách. Mluvil však
z cesty, nereagoval na podněty, neodpovídal na otázky. Týden po vyšetření na CT, přestal
mluvit úplně, byl dezorientovaný. Pro rodiče to bylo velmi těžké období, protože nechápali,
že jim Ondra najednou nerozumí.
Až po pátém roce, kdy byla u Ondry stanovena diagnóza autismu, se díky pomoci
Poradenského střediska pro rodinu a dítě začaly zavádět komunikační karty. Trvalo však rok
a půl než Ondra pochopil, k čemu karty slouží. Maminka musela nosit 4 základní karty pro
činnosti: jíst, spát, pít a záchod, stále u sebe a vlastně předvídat chlapcovy potřeby.
CXXXIII
Ondra se také musel naučit ukazovat na obrázky. Když se chlapci podařilo spojit
význam obrázku na kartě s danou činností, došlo k rychlému rozvoji komunikace pomoci
komunikačních karet.
Maminka zavedla Ondrovi komunikační sešit, pomocí kterého chlapec vyjadřuje svá
přání a své potřeby. V komunikačním sešitě měl nejprve fotografie, nyní vytváří kombinace
podle toho, co mu nejvíce vyhovuje – obrázky, piktogramy, fotografie, pouze tištěná slova
nebo loga.
V šesti letech začala paní logopedka zapojovat do komunikace základní znaky ze
znakového českého jazyka. Po půl roce učení se znakům, které byly podpořeny mluveným
slovem a vizuálně, obrázkem, přišly první výsledky. Ondra začal aktivně znaky používat
k dorozumívání.
Výrazných pokroků v komunikaci došlo u Ondry v době, kdy do Denního sanatoria
nastoupila nová paní učitelka, která s chlapcem začala na základě spolupráce s logopedem
pracovat podle TEACCH programu a ke komunikaci s ním využívala všechny komunikační
systémy jako Ondra. Chlapec tak rychleji chápal významy karet a znaků, protože s nimi
pracoval i mimo domácí prostředí.
Po nástupu do školy dosahoval Ondra v expresivní složce řeči vývojové úrovně
odpovídající jednomu roku a ve složce receptivní dvěma rokům. Během školní docházky se
jeho komunikační schopnosti velmi zlepšily, protože se u něj používaly všechny dostupné
komunikační kanály. Rozšířila se jeho slovní zásoba a porozumění příkazům.
Dorozumívá se především pomocí znaků, které spojuje do vět. Pokud chce sám něco
sdělit a nezná znak, vypomůže si komunikačním sešitem. Do sešitu si sám doplňuje obrázky
podle svých potřeb, např. obrázky různých sladkostí, hraček.
V poslední době se u něj objevují častější pokusy o vyslovení slov, v němž je
podporován doma, ve škole i v logopedické ambulanci. Při verbálním vyjadřování má
největší problém se samotnou tvorbou hlasu. Často se stane, že dané slovo artikuluje
bezhlasně.
Někdy reaguje jen na určitý hlas. Jelikož Ondra žije ve světě čísel a kalendářů často se
stává, že místo pozdravu řekne „pátek“ a „2010“. Má radost, když ho někdo poslouchá a na
jeho uvedená slova reaguje. Je to jeho způsob konverzace.
V současnosti v oblasti receptivní nadále přetrvává porucha porozumění. Když
v autobuse jel s maminkou, která pro nedostatek místa si sedla na jiné sedadlo než její syn
seděl, a paní revizorka po Ondrovi chtěla jízdenku, tak on zvedl pouze hlavu, způsobně se
zasmál a jízdenku paní revizorce nedal. On ji nerozuměl. V řeči se snaží vždy zachytit
CXXXIV
klíčové slovo, ale pokud si není jistý, zda dané větě rozumí dobře, tak raději neudělá nic a
nereaguje. Jak maminka říká, chlapec neustále odhaduje, co se po něm chce, improvizuje.
K pochopení potřebuje vizuální podporu.
K slovnímu vyjádření používá komunikátor. Maminka jej stále i v současnosti učí
používat prostředky komunikace v běžném životě. Vybízí ho k používání svých
komunikačních pomůcek, neboť přetrvává u něho myšlenková komunikační bariéra. Má
naučenou zásobu slov ve znakové řeči, má komunikační piktogramy, fotografie, obrázky, ale
v daný okamžik, kdy je potřeba je použít, aby dosáhl toho, co potřebuje, je nepoužije,
nekomunikuje. Pak je rozhozen, že jeho potřeba není splněna. Jeho problémem je to, že svůj
požadavek vlastně nesdělil, aby ten mohl být splněn.
Typicky nápadné, stereotypní a ritualistické chování. Představivost, zájmy, hra.
Hra se u chlapce vyvíjela v normě až do jeho tří a půl let. V té době přestal mít zájem o
hru kolektivní a upřednostňoval hraní si o samotě. Po druhém vývojovém regresu ve 4,5
letech si nevydržel hrát vůbec. Ostatních dětí se stranil a vykonával bezúčelné pohyby.
Jako miminko si rád hrál s měkkými ozvučenými hračkami a také s hrníčkem a
lžičkami. Později si oblíbil stavebnici DUPLO a plastový domeček s otvory pro kostky, takto
vydržel dlouho trávit svůj čas. Od 4,5 let byl při hře sám. Dokázal si hrát se sestrou,
neodháněl ji od sebe. Hra však nebyla hravá, upínal se na určité věci, např. na kuličky, které
stále nosil sebou. Později ukládal kostky, auta do řady za sebou, měl rád vlaky s vagóny. A
právě v pěti letech miloval Ondra vlaky a jízdenky na vlak ze všeho nejvíce. Alespoň jednu
jízdenku musel vždy držet v ruce nebo ji mít stále na očích.
Rád vyšívá na papír a tká koberečky, ale musí k tomu mít vizuální předlohu. Má rád
kalendáře, kde ve všech kalendářích vždy zaškrtává aktuální den, kontroluje, zda je
přetočený na správný měsíc. Např. i u lékaře v sesterně kontroluje, jestli má sestřička správně
nastavený den a měsíc. Má rád číselné řady, neboť ty jsou pevně dané, je to řád, který je stálý
a neměnný.
Vždy, když přijedou k manželově mamince, má tam svůj sešit, do kterého píše číselnou
řadu. Při každé návštěvě chce napsat sto čísel. Při další návštěvě pokračuje tam, kde skončil a
navýší číselnou řadu o dalších sto čísel. Pak si jde prohlédnout album, sní pár brambůrků,
zkontroluje kalendář, sní jednu hašlerku, zajde si na toaletu a pak se odchází domů. Pokaždé
toto vše stejně a posloupně vykonává za sebou, nikdy nic nevynechá, je to již jeho zavedený
rituál.
CXXXV
U maminky ze strany matky to bývalo jiné. Zde již Ondra s rodiči návštěvní čas také
sdílel. Ten čas byl totiž nejen časem návštěvním, ale byl také pro něj, aby se cítil u prarodičů
klidně a bezpečně. Prarodiče si s ním hrávali: Člověče, nezlob se nebo jiné hry, malovali si i
chodili na procházky. Zajímali se o to, co má rád a učili se s ním komunikovat jeho
komunikačními prostředky. Dnes k lítosti matky i Ondry, se takto i nadále děje pouze
s dědou (babička již nežije).
Denně si zapisuje do svého diáře dění celého prožitého dne a svůj denní režim. Někdy
mu v tom maminka vypomáhá. Zapisuje si vše, co je pro něj důležité. Zaplní tím i svůj volný
čas, maminka má tedy v současnosti i více prostoru pro jiné aktivity a nemusí veškerý čas
trávit se svým synem. Ondra v současné době sleduje už i pohádky v televizi, ale také AZ
kvíz. Má rád počítač, poslouchá písničky z CD.
Ke všemu potřebuje instrukci, i k jídlu. Když mu maminka nedá jídlo, tak chlapec nejí a
ani si o jídlo nepožádá nebo si neřekne o více jídla, kdyby měl ještě hlad. Jídlo je pro Ondru
úkol. Maminka někdy cítí, že neví, zda synovi tímto neubližuje. Ona totiž neví, zda má
skutečně hlad a zda nejí z povinnosti, že má přichystané jídlo. On by připravené jídlo snědl i
v případě, kdyby mu bylo nevolno. Takto se to již i stalo. Že dítě po jídle vše zpátky
vyzvracelo. Taktéž Ondra neví, že když jsou na oslavách připraveny švédské stoly, že to
nemusí vše sníst. Že je to pro všechny hosty. Maminka mu musí odebrat na talířek jídlo a říci
mu, že jen toto je jeho a ostatní ne. Jinak by snad snědl vechno, co je nachystané. Maminka
mu musí vše ohraničovat. Dnes si dokáže připravit chléb se sýrem. Tato příprava trvá
Ondrovi i 40 minut. Namaže si chléb a sýr, pokrájený na malé čtverečky, na něj ukládá jako
mozaiku a nesmí přečnívat přes okraj pečiva.
Maminka srovnává období do 10 a od 11 let do současnosti. Podotýká, že nyní došlo
k určitému zklidnění, kdy Ondra přestal být hyperaktivní, nyní naopak dělá vše zdlouhavě a
pomalu. Jeho chůze je nepřirozená, hrbí se, ruce má podél těla, výraz „jako by byl
náměsíčný, jako mumie“, činnosti vykonává bez elánu, bez energie, jakoby na povel a působí
na druhé jako automat – robot. Nepřemýšlí nad tím, co dělá. Například si obleče svetr a na to
mikinu nebo si vysvleče kalhoty a pak znovu obleče. Rád se objímá, nebo přesněji řečeno,
rád se mačká a snadno se rozbrečí. Maminka jej musí hlídat, objevují se prvky autoagrese
(sebepoškozování), škrábe se po obličeji a těle.
Rodinné vyprávění ( autobiografie)
Po svatbě jsme s manželem žili v malé garsonce a já měla představu, že nyní si budeme
užívat prvního období manželského života sami, že se budeme jako manželé poznávat a
CXXXVI
vychutnávat si každý okamžik nové etapy našeho života. Manžel však měl trošku jinou
představu. Samozřejmě také chtěl to, co já, ale s tím rozdílem, že si již brzy po svatbě přál
potomka. Nechtěl tak dlouho otálet, jak jsem měla v plánu já.
Nějakou dobu jsem se snažila mít vše pod kontrolou, ale pak jsem naléhání manžela
podlehla a otěhotněla jsem. Neměla jsem žádný problém, a tak mé těhotenství nastoupilo bez
sebemenšího čekání a já po roce a půl od svatby porodila naší starší dceru, které je dnes 21
let a studuje VŠ.
Naše dcera prospívala a byla bez nějakých vážnějších zdravotních problémů, a tak jsem
ke konci mateřské nastoupila do práce, jako programátorka v jedné firmě. Měla jsem zde
plné vytížení, ale práce mne velmi bavila a naplňovala. Rozjížděli jsme i jeden důležitý
projekt a já se v něm plně realizovala. Jela jsem na plné obrátky a věděla, že i když si
s manželem druhé dítě velmi přejeme, tak ještě nenastal ten správný čas. Byla jsem příliš
v práci angažovaná a můžu říci i přepracovaná. A toto by pro mé těhotenství nebylo příliš
dobré.
Ale já jsem měla vše promyšlené a ono to tak skutečně vyšlo. V prosinci jsme ukončili
práci na projektu, já si vydechla, dosáhla určitého odlehčení a pocitu úlevy a v lednu jsem
otěhotněla.
Mé těhotenství bylo opět pečlivě naplánované, miminko očekávané a všichni jsme
očekávali s nadšením v srdcích dalšího potomka. To bylo starší dceři 4,5 let, když se narodil
náš mladší syn Ondra. Jako i u staršího dítěte, znovu jsem se rozhodla, že si svou mateřskou
dovolenou plně prožiji a budu ta léta věnovat péči o naše děti. Tato raná léta dítěte jsou
nedůležitější pro jeho další vývoj a pro vybudování úzkého vztahu mezi matkou a dítětem.
Takto to chápu a také to je i má zkušenost. Nelituji žádné chvilky, kterou jsem svým dětem
věnovala, ale naopak s dětmi jsem prožila a prožívám nejkrásnější své chvíle. Tak tomu bylo
i po narození našeho syna Ondry.
Ondra byl zdravý, usměvavý chlapeček bez jakýchkoliv známek nějakého postižení. Žili
jsme jako zdravá, normální rodinka. Těšili se z každých nových pokroků svého chlapce,
jezdili na dovolené, účastnili se každodenních všedních aktivit a chodili často na návštěvy,
kde nám všem bylo dobře. V domě, kde jsme bydleli, jsem měla mnoho sousedek, které měly
také malé děti, a tak jsme se denně scházeli na dvorku na pískovišti a hřišti, kde jsme
klábosili a naše děti si spolu hrály. Takto to probíhalo do věku 3,5 let. Ještě v prosinci Ondra
komunikoval, používal jednotlivá slova, ukazoval si a uměl spoustu písniček a říkánek.
V lednu najednou přestal mluvit, místo toho používal jen slabiky „ee, em“ apod., místo
jednotlivých slov, která již dobře znal a uměl je používat, jen stále vše ukazoval. Velmi jsme
CXXXVII
se vylekali a navštívili dětskou lékařku, která nás poslala na logopedii, kde bylo vysloveno
podezření na dysfázii. Navštěvovali jsme tedy pravidelně logopedii a již zde tenkrát paní
doktorka na okraj poznamenala slovo autismus. Nikdo tomu ovšem nevěnoval nijak zvláštní
pozornost.
Po půl roce se stav mírně zlepšil. Ondra začal jakoby mluvit. Když píšu jakoby, myslím
tím, že začal mluvit, ale mnohdy ta komunikace byla o tom, že já o voze a Ondra o koze.
Byla to taková nezúčastněná komunikace, kdy Ondra byl myšlenkami a tématem jinde než
druhý, kdo s ním hovořil. Nereagoval na otázky, nedalo se rozvinout ani jeho témata. V té
době si však ještě stále ukazoval, používal gesta a různé posunky. Po neúspěšné adaptaci
v MŠ začal navštěvovat Dětské denní sanatorium a já začala pracovat jako účetní.
Ve 4,5 letech, kdy se stále pátralo po nějaké diagnóze, se jeho stav opět zhoršil.
Zhoršení bylo výraznější a bylo mnohem horší než předtím. Bylo provedeno CT vyšetření
v plné anestézii a Ondra do týdne po vyšetření nejen nemluvil, ani neukazoval, ale také ztratil
dosud naučené a nabyté dovednosti, schopnosti a znalosti. Vrátil se nám na úroveň
jednoročního kojence. Byl to radikální regresivní skok ve vývoji. I v Dětském denním
stacionáři pozorovali výrazné změny v chování, zaznamenali např., že začal jíst polévku
rukou nebo se počúrávat. Bylo to pro nás velmi těžké období. My jsme nechápali, že nám
Ondra najednou nerozumí. Stále jsme na něj orálně mluvili a názorně předváděli, k čemu se
jednotlivé předměty používají a opět jej učili základy sebeobsluhy. Stále jsme doufali, že
Ondra začne znovu mluvit.
Zhoršení stavu se nám všem promítlo i do osobního a rodinného života. Dřívější sociální
kontakty se nejen narušily, ale i přerušily. Nepřiměřené, společensky neúnosné chování syna
nás vedlo až k tomu, že jsme ztratili společenské kontakty. V domě scházení se s rodiči a
s dětmi přestalo a návštěvy skončily, protože tam se vždy jen rozebíralo, co máme dělat a
dávaly se nám rady. A na to jsem nebyla zvědavá. Dítě potřebovalo mít vytvořené speciální
prostředí a jeho nepřizpůsobivé chování, které dříve nebývalo, kdy začal křičet, lítat,
prohledávat šuplíky, bylo velmi rušivé a nepříjemné, jak pro mě, tak i pro hostitele. Musela
jsem jej neustále hlídat, nahánět a usměrňovat, nebyla to tedy pohoda pro nikoho. Navíc jsem
si při těchto návštěvách (přátel a blízké rodiny) musela potýkat s připomínkami a radami
typu: „Dělejte s ním něco. Copak nevidíte, že je nevychovaný?“. Raději jsme všechny
kontakty, návštěvy, setkávání s přáteli a rodinou, odbourali. Na druhé straně, ne však zcela
úplně všechny.
V tomto těžkém období jsem chodila do práce. Často jsem musela zůstávat v práci déle
při různých uzávěrkách a dokonce jsem byla nucena si práci brávat i domů a pracovat tak po
CXXXVIII
nocích, kdy děti usnuly. A právě v této nelehké době jsem měla velkou pomoc ze strany mé
maminky a mého tatínka. Nevím, jak bych to bez nich zvládla. Ráno jsem vypravila starší
dceru do školy, zavedla syna do stacionáře a běžela do práce. V poledne mi maminka
vyzvedávala syna ze stacionáře a přijela s ním k nám domů, kde na mne čekala, až se vrátím
z práce. Rodiče nám hlídávali obě děti, i to rychlé, zbrklé, nespoutané dítě. Dodnes oceňuji,
co pro mne rodiče dělávali. Pomohli mi a stáli při mně v době, kdy jsem to velmi
potřebovala. Bylo tomu tak až do roku 2008, kdy maminka náhle zemřela na infarkt. Byla to
velká rána. Nejen pro mého tatínka a pro mne, ale i pro Ondru. Po babiččině smrti se jeho
psychický stav velmi zhoršil, začala se objevovat obsedantní porucha a své rituály opakoval
v cyklech. S babičkou měl moc hezký vztah, dokázal se s ní tulit, byť to bylo takové to
hranaté tulení, jak já říkávám (s dcerou je to tulení kulaté, takové poddajnější).
Ale to jsem již svým vyprávěním předběhla dobu. Vrátím se do doby, kdy Ondra
navštěvoval Dětský stacionář a já byla plně vytížená svou prací. Nebyla to jen práce, ale byla
to celá domácnost a péče o obě děti, kterou jsem měla na svých bedrech. Největší starost byla
samozřejmě s Ondrou. Neměli jsme diagnózu, nevěděli jsme, proč k regresi došlo a co máme
dělat. Protože nám nikdo nedokázal na nic odpovědět, chopili jsme se celé situace sami.
Uvědomili jsme si, že za jeho vztekáním se a trucováním stojí porucha komunikace. Je to
neschopnost nejen dorozumět se s druhými, ale i porozumět jim. Tato porucha stojí na
vrcholu všech ostatních problémů, které pak z neschopnosti komunikace vyplývají a
vyvěrají. Ona je příčinou a důvodem všech druhotných nesrovnalostí.
Dělala jsem vše pro to, aby všichni byli spokojeni, aby se Ondra naučil ukazovat, co
vlastně chce a naučil se nějakým způsobem komunikovat. Začala jsem číst knihy a zabývat
se alternativní komunikací. Navštívila jsem několik seminářů a kurzů a začala syna učit
chápat obrázky, piktogramy a jednoduché posunky MAKATONu a ukazovat je. Vlastně mi
ani nešlo o to, mít nějakou diagnózu, ale o to, aby Ondra komunikoval. Věnovala jsem se
synovi plně, aby s námi mluvil a chápal a nebyla to práce jednoduchá ani krátkodobá. Dnes,
kdy je mu 16 let, teprve pochopil, že když něco chce, může si to na obrázkových
piktogramech ukázat nebo pomocí znakové řeči sdělit, ale i tak musí být často k tomu
vybízen. Jsem ráda, dnes po dlouhých letech si to jasně uvědomuji, že to bylo z mé strany
velmi prozíravé a dobré, že jsem s tímto nácvikem komunikace začala v takto raném věku,
ještě před stanovením diagnózy, neboť jak se později ukázalo, byla to správná volba a bylo
dobré, že se s nácvikem neotálelo, ale začalo se takto brzy.
I nadále v tom věku od 4,5 let věku dítěte, probíhala řada vyšetření. Já jsem byla tak
v zápřahu, že jsem vůbec neměla čas zamyslet se nad tím, jak je vše náročné a jak dlouho to
CXXXIX
takto zvládnu. Čím větší zátěž, tím více mne to motivovalo a stimulovalo ke stále větším
aktivitám. Navíc v práci jsem vždy získávala možnost si určitým způsobem odpočinout.
Myslím psychicky. Na nic nemyslet, jen na svou práci. Bylo a je tomu tak pořád. Říkávám
stále manželovi, „ty si vlastně do práce chodíš odpočinout“. Já, i kdybych si řekla, že nebudu
doma celé dopoledne nic dělat, když bude Ondra ve škole, tak si stejně neodpočinu, neboť
budu stejně stále v myšlenkách pohroužena do starostí o něj a o rodinu. Ale v práci jsem
vždy v tomto směru dokázala vypnout a realizovat vnitřně samu sebe. Tedy v té době, kdy
jsem ještě pracovala v účetnické firmě, tomu tak bylo. Vše jsem zvládala, samozřejmě
s dopomocí svých rodičů. Diagnóza, ta nebyla pro nás to nejpodstatnější, spíše jak zvládnout
vlastní dítě. Sami jsme si vše vysvětlovali a vytvořili svou vlastní verzi teorie. My jsme si
mysleli, že je to nějaká blokáda způsobena chemickou nerovnováhou v mozku v důsledku
uspání k CT vyšetření, a že se to vyléčí. A k tomu směřovala celá má rodina. Sice mne všude
posílala pro rady a já létala s Ondrou od jednoho lékaře k druhému, ale bylo to
s přesvědčením, že je to pomíjivé, že sice možná nějaké následky zůstanou, ale že se vše
zlepší a vyléčí. Aby mohl být Ondra v Dětském denním stacionáři, měl určeno od
psycholožky i neurologa diagnózu: lehká mozková dysfunkce.
V 5 letech jsme měli magnetickou rezonanci. EEG, metabolické vyšetření, a tak dále,
prostě jen sama vyšetření. Při jedné hospitalizaci psychiatr, ke kterému docházíme dodnes,
vyšetřil Ondru podrobně. Verdiktem pak byla diagnóza atypického autismu. To bylo Ondrovi
5 ½ roků.
Diagnózu jsme sice měli, ale to nejhlavnější, jak vychovávat dítě s touto diagnózou, to mi
nikdo neřekl. Když má někdo cukrovku, dostane léky, přísnou dietu, návod, jak má žít a co
dělat v případě, když se jeho příznaky zhorší. Ale nám nikdo tento návod, doporučení nebo
instruktáž nedal. A ani dát nemohl, neboť ani sami odborníci to nevěděli. Najednou nastaly
v našem životě velké změny, na které jsme nebyli jako rodina připraveni.
Žádný z lékařů mi nepomohl. Pomohl mi speciální pedagog, který v té době Ondru učil
ve stacionáři. Byl to on, který mi nejen pomohl, ale který i této diagnóze srdcem rozuměl. I
když jsem se ve stacionáři setkala s nejedním neporozuměním, a to ze strany kvalifikovaného
odborníka, stálo za to zde docházet právě kvůli tomuto jedinému člověku, díky kterému
Ondra dělal výrazné pokroky, obzvlášť v komunikaci. A právě s ní do dnešních dnů naše
kontakty přetrvávají. Jezdíme denně do Speciální školy, kde tato paní učitelka Ondru učí. Je
to mnoho kilometrů od našeho domova. Je to cesta daleká a únavná, ale ne obtěžující, neboť
my budeme za paní učitelkou rádi dojíždět, ať bude učit kdekoliv.
CXL
Změny nastaly i u nás doma. Ne, sice nějaké radikální, ale určité přece. Bylo to spojeno
i s tím, že jsem s Ondrou nemohla chodit do obchodů a supermarketů, abych mohla nakoupit.
Nakupování se tedy ujal manžel. Napsala jsem mu vždy na lísteček, co je třeba nakoupit, sice
mi vždycky něco přeškrtnul, že to není třeba, ale to hlavní obstaral. Manžel nemá rád zásoby,
a tak vždy nakupuje velmi střídmě. Dnes se už sice naučil, že na víkend je nutno nakoupit
například více pití, ale k tomu jsme došli až vývojem. I to je velký úspěch.
Manžel pochází z rodiny, kde otec měl vždy dominantní a vedoucí úlohu a okolí se mu
bylo nuceno přizpůsobit. Byl velkým cholerikem, a tak rodina, aby od něj měla klid, mu vždy
vyhověla. Manžel v začátcích našeho manželství toto striktně odsuzoval, měl nelehké dětství
a vždy si přál, aby v jeho rodině toto nepanovalo a aby se svému otci nikdy nepodobal.
Bohužel, dnes k tomuto nevědomě sklouzává a snaží se o bezmeznou autoritu v rodině.
Zvlášť citlivým místem je to ve vztahu k synovi, kdy jeho autorita kříží s myšlenkovými
pochody dítěte s autismem. Manžel nedokáže přijmout, že náš syn to má v životě nastavené
jinak. Že to, že manžel se chce koupat a byl v koupelně jako první a syn vejde do koupelny
ve svůj každodenní stanovený čas ke koupání a dochází ke střetu, neznamená, že syn
provokuje, že je nevychovaný, ale že je autistický. Manžel syna odmítá pustit, že byl
v koupelně první a neuzná, že syn má takto nastavený režim a v tuto hodinu je obvykle jeho
koupací rituál. Nebo když jedeme na výlet a syn si objedná rajskou polévku, kterou má tak
rád a v restauraci mu přinesou jinou barvu polévky, než na jakou je doma zvyklý a kterou
pak následně váhavě odmítá jíst, toto manžel nechápe. Argumentuje tím, že když si něco sám
svévolně objednám, pak si to musím i sníst. Hodně mě to trápí. Ale nemohu jeho srdce
násilně otevřít pro pochopení tak specifického světa, jakým je svět autistický. Jsem pouze
tlumočníkem a překladatelem mezi těmito světy. Ale věřím, že snad jednou se tyto světy tak
sblíží, že všichni v něm splyneme ve svět jeden. Snad i v ten autistický.
Pokud se vrátím k myšlence změn, neočekávám, že by manžel byl nakloněn nějakým
způsobem se intenzivněji zapojit do pomoci v domácích pracích. V jeho primární rodině byly
mužské a ženské role, tedy role matky a otce, striktně vymezeny. A takto je tomu i u nás. On
má mužské a ženské role zakódované a těžko je to předělat. Já se starám o děti, o domácnost
a manžel chodí do práce a v současnosti obstarává i nákupy, a to vše raději, než by hlídal
Ondru, kterému nerozumí.
Pokud mám napsat něco o mé starší dceři, které je nyní 21 let a studuje VŠ, mohu říci,
že i od dětství prochází její vztah ke mně a k Ondrovi vývojem. Vždy byla velmi vstřícná
vůči Ondrovi a ochotná mi pomoci. Ale občas potřebovala mít svou maminku jen pro sebe. A
tak jsme šly spolu nakupovat a Ondru pohlídali moji rodiče. Později v pubertě začala mít již
CXLI
své aktivity a kamarádky, a tak začala více soukromničit. I dnes je to takový můj kolektivní
partner, neboť ona rozumí Ondrovi více než můj manžel. Ona zprostředkovává porozumění a
srozumitelnost mezi Ondrou a jeho otcem. Oba jsou si totiž navzájem velmi vzdáleni.
Když byla stanovena diagnóza a dítě pak začalo navštěvovat Speciální školu, účetnická
firma zkrachovala a já přišla o práci. Věděla jsem, že takto to nemůže zůstat. Jak jsem již
psala, já k životu potřebuji nejen aktivitu, ale také i možnost vlastní seberealizace. K tomu
přibyl i pocit smysluplnosti. Udělala jsem si kurz na pedagogického asistenta a začala
pracovat jako asistent na Ondrově škole, ale u dítěte s autismem v jiné třídě. Velmi mne to
naplňovalo. Vnímala jsem jen to dítě, měla pocit, že dělám něco pro druhé i pro sebe.
Zapomněla jsem na starosti mého všedního dne a rostla jak na srdci, tak i na duchu. Dítě bylo
ovšem starší a vyšlo ze Speciální školy a tak jsem nyní opět doma. Nejsem však v nečinnosti.
Angažuji se pro stejně handicapované děti, jako je Ondra. Pracuji charitativně
v Poradenském středisku pro rodinu a dítě a také ve sdružení Rain Man, kde jsem pospolu i
s rodiči stejných dětí jako mám i já. Cítím se v tomto prostředí naplněna a bezpečně, stejně
jako i můj Ondra.
Se stanovením diagnózy ovšem nastala i fáze hledání viníka. Opět hledání a pátrání,
teď již ne po diagnóze, ale po tom, kdo postižení našeho syna zavinil. Tentokrát jsem ovšem
nepátrala já, ale můj manžel a jeho rodina. Oni chápali postižení našeho syna jako velmi
stigmatizující. Asi by tělesné postižení bylo pro ně snazší přijmout, než onemocnění
psychické.
Začalo nám období, které v určitém latentním duchu trvá pořád, kdy z manželovy
strany docházelo k neustálému obviňování, že za vše mohu já nebo má rodina. Manžel i jeho
rodina vždy měla spoustu času, zaobírat se takovými věcmi, který žádný užitek nemohou
přinést. Snad jen druhému bolest. Já jsem ani na to neměla čas. Já se musela starat. Já musela
aktivně vše řešit a ne sedět v pasivitě a jen lamentovat. Pro mě bylo vždy důležité přistupovat
k problému z takového úhlu, aby se jej dalo nějak vyřešit a ne pátrat, kdo za to může. To pro
mne nic neřeší.
Nejhorší však bylo, že v případě autismu našeho syna, žádné takto striktní a
jednoznačné řešení neexistovalo. Místo patlání se v nesmyslných problémech jsem tedy
hledala pomoc. Hledala jsem kde a jak získat návod k tomu, abych svému synovi mohla
pomoci. Když jsem navštívila neurologa, tak jsem pro Ondru dostala prášky na zklidnění.
Tyhle postupy ve mně vyvolávaly určitou naději. Naději, že snad existuje nějaká zázračná
pilulka, která by Ondrovi pomohla. Byly to falešné naděje, z odborníků mi je ovšem nikdo
CXLII
nevyvracel. Ani vyvracet nemohl, neboť žádný z nich ve skutečnosti nevěděl, jak autismus
probíhá, co obnáší a jaká je jeho prognóza.
Chodila jsem s Ondrou po všech možných ambulancích, kde jakoby nějaké řešení
probíhalo, ve skutečnosti se nic nedělo a já byla tam, kde předtím. Ze všech těch lékařských a
klinických odborníků na autismus, to byl nakonec speciální pedagog, který mi dal návod
k autismu. Vysvětlil mi, že vyléčit se tato porucha nedá, ale dá se zlepšit její průběh. Tím
řešením byla „výchova a vhodné vedení“. Konečně jsem dostala odpověď a instrukci, co mám
dělat. Věděla jsem, že mému dítěti není dobře a že mu nemůžu pomoci. Věděla jsem, že mi to
nedělá naschvál (např. válení se po zemi, skákání na zemi) a věděla jsem, že jej musím naučit,
chovat se jinak.
Ano, dobrá, nastal problém, ale to neznamená lamentování, obviňování. Znamená to
chopit se situace a začít s tím něco dělat. Problém neznamená debatovat, klást otázky, co se
stalo, proč se to stalo a kdo za to může, problém pro mne znamená, že tady je a že je třeba
reagovat.
Každopádně, ať nechtíc, celá tato pro mne smutná věc se odrazila na mé psychické
vyrovnanosti. Cítila jsem, jak jejich starosti a obviňování mi odnímají mou energii, kterou
jsem neměla, kde znovu načerpat. Toho se mi nedostávalo, naopak já ji ztrácela. Potřebovala
jsem svůj klid a energii na jiné věci, především pro Ondru.
Situace se ještě vyhrotila tím, když si jednoho dne manžel přisedl ke mně k televizi,
kde zrovna vysílali pořád o autismu. Bylo vidět, že si manžel přisedl se zájmem. V televizi
vystupovala rodina, která v celém vysílání hovořila jen o negativních stránkách autismu a o
maladaptivních projevech svého dítěte. Jak dnes zjišťuji, je zcela běžné, že maminky a rodiče
vůbec, neustále pofňukávají nad těžkostmi svého života s dítětem s autismem a vůbec si
nevšímají těch pozitivních a krásných věcí. Je to smutné, protože já jsem v Ondrovi ty
negativní stránky, co byly v pořadu tak oplakávány, neviděla. Ještě smutnější tenkráte bylo,
že manžel tento pořad neunesl, vstal a beze slov odešel z domu za svými rodiči. Vrátil se
mlčky, za několik hodin. O to silnější nastaly výčitky v dalších dnech.
Jelikož jsem se nechtěla vyčerpávat v těchto ponižujících výčitkách, tak jsem jednoho
dne vinu vzala na sebe. Přijala jsem nakonec jejich verzi, abych měla klid a nemusela
přicházet o svou sílu. Do dnešního dne je ovšem manželovou jedinou starostí, co se týče
Ondry, otázka, jak je možné, že se to stalo.
Manžel synovu nemoc nepřijal a to se odráží v celém našem rodinném fungování.
Myslí si, že o Ondrově nemoci nikdo nic neví, ani v jeho práci. Dokonce odmítá mít za
oknem našeho auta značku o invaliditě. Velmi by nám to usnadnilo parkování před domem.
CXLIII
Bydlíme totiž v bytě na sídlišti, kde je problém zaparkovat. V zimě, kdy parkujeme pokaždé
někde jinde, pak musíme každý den odhrabovat sníh, než vyjedeme ráno do školy. Je to velmi
namáhavé a zdržuje to. Několikrát jsem manželovi říkala, že kdybychom měli za oknem
značku, mohli bychom každý den parkovat na stejném místě pro invalidy, které je volné.
Manžel se k postižení svého syna odmítá veřejně přiznat. A nejen to. V současnosti je
ve fázi, kdy hledá své místo v životě, v rodině, ale to tím způsobem, že před problémy uniká.
Když chci s ním něco řešit, tak problém mám pouze já a ne on. Utíká před nimi, nechce je
vidět a hledá se uprostřed svých kamarádů, kteří jej od rodiny odvádějí. Máme v současné
době hlubokou krizi, já však věřím, že je vždy nutno na všem hledat tu dobrou stránku.
Je to začarovaný kruh, ve kterém momentálně není ani začátek ani konec. Je jasné, že
Ondra má své jedinečné a zcela odlišné chování a to vzbuzuje i atypické reakce členů naší
rodiny. U každého z nás je ta atypická reakce jiná. Každý reaguje po svém a zatím se
nemůžeme sjednotit a sladit.
Manžel navíc pochází z rodiny, kde se děti musely přizpůsobit nárokům svých rodičů.
U nás doma to bylo naprosto opačně. Rodiče žili pro nás a dělali maximum pro naše blaho.
Na své dětství nikdy nezapomenu. Jsem vděčná svým rodičům, za ty nádherné časy jejich
milující péče o nás. Děkuji jim, že mne tímto připravili do života, a to k plnění tak náročných
úkolů, jakým je péče a výchova o dítě s autismem. Díky svým rodičům, jejich milující
výchově, tyto úkoly zvládám řešit a díky nim, vidím svůj život stále v pozitivních barvách a
optimistickém naladění.
Manžel po smrti svého otce převzal jeho roli. Dnes je pro něj důležité stát v čele
rodiny jako autorita, které se nikdo nedovolí oponovat a přizpůsobuje se jeho požadavkům a
jeho pokynům. Bohužel u Ondry to není možné. On není schopen přizpůsobit se nárokům
svého tatínka. Naopak naše životy je nutno nastylizovat do synova světa. Až toto můj manžel
pochopí, až získá pokoru a úctu před jedinečností našeho Ondry, pak může i pochopit, mé
každodenní snažení, mé obavy a můj pohled na svět a hodnoty v něm. Pak může pochopit i
mé úsilí, které svému synovi věnuji a také to, jak je těžké naučit Ondru každé banální běžné
věci, kterou již malé děti obvykle zvládají.
Já chápu, že k tomu potřebuje čas. Přehodnotit své životní nastavení z dětství a své
představy, u něj nebude jednoduché. Mrzí mne ovšem, že za jeho chováním, kterým mne
velmi zraňuje, je na jeho straně mnoho bolestí z nenaplněného a nyní bezesmyslného života.
Nemohu jej ovšem upřednostňovat před mými dětmi a podporovat jeho nevyzrálé chování. Já
vždy budu stát na straně potřeb svých dětí a budu je podporovat, aby se v životě cítili
plnohodnotnými jedinci, kteří mají právo volby.
CXLIV
Samozřejmě, že mi mé kamarádky radí, ať se rozvedu. Ale to je příliš prosté řešení. Já
totiž více než ty těžkosti, vnímám, kolik dobrého jsme spolu prožili. Je důležité umět
nezapomenout. Také i vnímám, jak rodinu hmotně zajišťuje. My se máme ve skutečnosti
velmi dobře. Já se nemusím starat, neboť na to základní v životě, vždycky peníze mám.
Nemáme žádnou nouzi. Máme bydlení, auto, dostatek jídla a děti nestrádají. Je jednoduché
toto všechno přehlédnout a vzdát se všeho toho dobrého, co nás ještě v životě čeká.
Nic nejde najednou. Vše má svůj čas a vždy je nutno uplatnit svou trpělivost, kterou
jsem si již natrénovala při Ondrovi. A ta trpělivost se vyplatila. Škoda, že se manžel na jeho
výchově nikdy nepodílel. Škoda, že neprožil ty různé roztomilé ostudy, kdy se lidé podivují
nad jeho chováním, a já stojím oproti nim a obdivuji svého syna v jeho čistotě myšlení a
s nadšením sleduji, jak upřímně a zaujatě se raduje z různých detailů svých každodenních
jistot. Škoda, že manžel to neprožívá s námi a že je mu tak odepřena ta slunná stránka života.
Škoda, že nemá možnost objevit díky Ondrovi ty hodnoty, které jsem našla já a naučit se
radovat v každém okamžiku, v každém dni i z toho mála, co nám život dává a nabízí. Ondra
dělá pokroky a já mám radost, že to mohu sledovat a těšit se z každého jeho úspěchu a
prožívat z těchto zdánlivých maličkostí naplnění svého života.
Jistě, nejsem s postižením svého syna smířena. Asi to ani nejde. Ale já jsem se s tím
naučila žít. Vím, že to nezměním, tak jsem to přijala jako hlavní součást svého života. Tak
jako se Ondra každý den učí, učím se i já. A je toho velmi mnoho, co pořád objevuji. Při
výchově dítěte s autismem se totiž nikdy nenudíte. Jeden den si totiž myslíte, že jste své dítě
něčemu naučila nebo jej něco odnaučila a druhý den máte starosti nové, někdy dokonce ještě
horší a náročnější k řešení, než ty předtím.
Každý den se děje něco nového, každý den mi sebou něco přináší a já každý den
děkuji za dobrý den, neboť vím, že zítra může být hůře. Také někdy děkuji, že jsem den
přežila, neboť agresivní a hyperaktivní projevy mého syna, které převládaly především
v minulosti, byly velmi ohrožující.
Mým cílem je vychovat své děti tak, aby byly v životě spokojené. Dávám svým dětem
možnost volby. Učím je vybírat si z alternativ, učím je, aby si sami vybírali věci, které chtějí,
které je uspokojují. Vždy říkám i Ondrovi, ty nemusíš, ty si můžeš vybrat. Když si to tak
uvědomuji, Ondra ke svému životu toho nepotřebuje mnoho. On chce svůj klid, chce mít
přehled o svém dni, chce své jistoty, na které se může spolehnout, neboť jsou pro něj
symbolem neměnnosti, stálosti a předvídatelnosti. Chce mít jistotu, že když přijde ke svému
dědovi, že dostane své bonbónky a že v pondělí půjde do školy. On nechce žádné fáro nebo
nějaký luxus. To, co potřebuje on, potřebuji i já, a to je laskavost.
CXLV
Dělat si navzájem v životě laskavosti. Prožívat a sdílet s druhým svůj život. Být tu pro
někoho jiného, ale zároveň cítit, že i ten druhý je tu pro mne. Vždyť těch špatných, sobeckých
a zištných věcí je kolem nás až příliš mnoho. Cítit laskavé a chápající srdce, které je otevřené
pro druhého čekajícího člověka, to je to, co od života toužím mít.
Mám naději, že i pro Ondru bude život smysluplný a že pro nás všechny bude náš
život uspokojující. Snažím se pro to dělat maximum. Cítím se však momentálně v tomto
snažení sama. Jako sama na ostrově. Jako sama uprostřed lidí. Ztratila jsem mnoho sociálních
kontaktů s druhými lidmi, nejcennější kontakt, který mi však chybí je s mým manželem.
Našla jsem porozumění u rodin s dětmi s autismem, kde mohu své starosti sdílet a kde
nacházím energii pro svůj každodenní běh. Učím Ondru samostatnosti, aby si uměl udělat
sám některé věci a aby se naučil být spokojený i jinde než doma. A samozřejmě se starám, co
by bylo, kdyby…
Navštívila jsem proto několik zařízení a ústavů, kde jsem chtěla zmapovat terén,
kdyby se daná obava stala realitou. Návštěvy těchto zařízení mne ovšem ještě více
znepokojily, neboť jsem nenašla nic vhodného pro svého syna. V jednom ústavu mi dokonce
řekli, že přijímají pouze osoby jako své klienty, kteří jsou kolektivní. Tak to vůbec pro osoby
s autismem nepřichází v úvahu. Celá ta budoucnost, strach kdyby se něco stalo, je pro mne
spjata s velkou obavou.
Proto raději dalekou budoucnost neplánuji, jen tu blízkou. Ta daleká mě příliš
deprimuje. Je to velká nejistota. Znepokojuje mne již i to, že v televizi slyším, že by rodiny
měly mít co nejvíce dětí, které by je jednou na stáří hmotně zajistily. Je to taková bezmoc a
velká nespravedlnost. Já mám ve svém životě již tak velmi omezené možnosti, nemohu chodit
do práce, nemohu dělat kariéru, nemohu si dělat co druzí a ještě si mám šetřit na důchod
z příjmu, který prakticky nemám. Nerada na budoucnost myslím, protože já ji nevidím. A také
si říkám, proč se starat o budoucnost, která mě znepokojuje, když mohu myslet v přítomnosti,
která mě uklidňuje a ve které se mohu radovat a těšit z každé maličkosti.
CXLVI
CXLVII