-
INFORME MUJER Y
ENFERMEDAD RENAL
2019GRUPO MUJER
FEDERACION NACIONAL ALCER
-
EXISTE UNA NECESIDAD URGENTE DE PREVENCIÓN Y TRATAMIENTO ESPECÍFICOS Y SENSIBLES AL GÉNERO DURANTE TODO EL CICLO DEVIDA DE LAS NIÑAS Y LAS MUJERES, YA QUE DE ACUERDO CON LOS DATOS DEL INSTITUTO NACIONAL DE ESTADÍSTICA (INE), Y FRENTEAL 60% DE LOS VARONES, EL 68% DE LAS MUJERES DE MAYORES DE 14 AÑOS PADECE ALGUNA ENFERMEDAD CRÓNICA.
APROXIMADAMENTE 62000 PERSONAS YA SE ENCUENTRAN EN TRATAMIENTO RENAL SUSTITUTIVO EN ESPAÑA, SEGÚN EL REGISTROESPAÑOL DE ENFERMOS RENALES, FRUTO DE LA COLABORACIÓN DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEFROLOGÍA (S.E.N), LAORGANIZACIÓN NACIONAL DE TRASPLANTES (O.N.T) Y LOS REGISTROS AUTONÓMICOS; 24900 EN HEMODIÁLISIS, 3098 ENPERITONEAL Y 33766 TRASPLANTADAS/OS
LA PREVALENCIA DE ERC EN LA MUJER OSCILA ENTRE EL 7-10% DE LA POBLACIÓN FEMENINA, SEGÚN LOS DATOS DE LOS ESTUDIOSENRICA-RENAL Y EPIRCE, ES SIEMPRE MENOR QUE EN LOS HOMBRES, Y TIENEN UNA PROGRESIÓN MÁS LENTA HACIA LAS FASESMÁS GRAVES
ESPERAMOS QUE ESTE INFORME PRELIMINAR SEA AMPLIAMENTE UTILIZADO POR TODA/OS NUESTRA/OS SOCIA/OS Y PARTIDARIA/OSEN SUS ESFUERZOS PARA INCIDIR POR LA ATENCIÓN SOCIOSANITARIA PARA MUJERES Y NIÑAS CON ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA.APORTANDO UNA PERSPECTIVA DE GENERO A LA ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA, PROPORCIONANDO DATOS PARA PROFUNDIZAR ENFUTUROS ESTUDIOS O INVESTIGACIONES
JUSTIFICACION
http://www.ine.es/https://www.senefro.org/contents/webstructure/SEN_2019_REER_modificada.pdfhttps://www.revistanefrologia.com/es-prevalencia-enfermedad-renal-cronica-espana-articulo-S0211699518300754
-
SER MUJER Y TENER UNA DISCAPACIDAD POR ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA IMPLICA UNA SITUACIÓN DE DOBLEDISCRIMINACIÓN QUE A MENUDO PASA DESAPERCIBIDA, PERO A LA QUE RESULTA FUNDAMENTAL VENCER PARALOGRAR LA PLENA INTEGRACIÓN DE QUIENES LA SUFREN.
ADEMÁS DE TENER QUE CONVIVIR CON UNA ENFERMEDAD, SON LAS RESPONSABLES DEL CUIDADO DE FAMILIARES.ESTO SUPONE QUE TENGAN QUE RENUNCIAR EN OCASIONES A SU CARRERA LABORAL DURANTE UN TIEMPOINDETERMINADO, LO QUE A SU VEZ LES HACE DISPONER DE MENOS INGRESOS, MENOR COTIZACIÓN Y TENERMAYORES DIFICULTADES A LA HORA DE REINCORPORARSE. LES PREOCUPAN TAMBIÉN TEMAS COMO LA MATERNIDADO LA NECESIDAD DE ROMPER BARRERAS PRESENTES TODAVÍA POR SER MUJER Y TENER UNA ENFERMEDAD CRÓNICA.
ESTE INFORME ES EL RESULTADO DE UN TRABAJO REALIZADO POR INICIATIVA DEL GRUPO DE MUJER DE LAFEDERACIÓN NACIONAL ALCER, ENTIDAD QUE AGRUPA Y REPRESENTA A MÁS DE 53 ENTIDADES DE ÁMBITOPROVINCIAL DE PERSONAS CON ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA, DENTRO DE SUS PROPUESTAS DE INVESTIGACIÓN, PARACONOCER LA SITUACIÓN, LAS NECESIDADES Y DEMANDAS DE LAS MUJERES CON ENFERMEDADES CRÓNICAS RENALES ENESPAÑA, TANTO DESDE UN PUNTO DE VISTA OBJETIVO, ANALIZANDO SU SITUACIÓN SOCIAL, SANITARIA, ECONÓMICA YLABORAL COMO SUBJETIVO, RECOGIENDO LA VALORACIÓN Y PERCEPCIÓN DE LAS AFECTADAS, ANTE LASCIRCUNSTANCIAS VITALES Y SUS PREOCUPACIONES
INTRODUCCION
-
PARA LA REALIZACIÓN DE ESTE ESTUDIO SE HA APLICADO UN CUESTIONARIO, DONDE SE HA RECOGIDO INFORMACIÓNSOBRE LA SITUACIÓN DEMOGRAFICA, SOCIAL, SANITARIA, ECONÓMICA Y LABORAL Y LA VALORACIÓN Y PERCEPCIÓN DELAS AFECTADAS, ANTE LAS CIRCUNSTANCIAS VITALES , JUNTO CON SUS MAYORES PREOCUPACIONES, RESPONDIENDOBÁSICAMENTE A LAS SIGUIENTES VARIABLES:
•DEMOGRÁFICOS : BÁSICOS: EDAD, PROVINCIA, ESTUDIOS, CONVIVENCIA,
•SANITARIOS: TRATAMIENTO ERC , DISCAPACIDAD Y GRADO
•SOCIO-ECONÓMICOS: ACTIVIDAD, INGRESOS ECONÓMICOS, AYUDAS O PRESTACIONES
•DIAGNÓSTICO Y ATENCIÓN SANITARIA: CONSULTAS MÉDICAS, ATENCIÓN MULTIDISCIPLINAR Y SERVICIOS PRECISADOS, DESPLAZAMIENTOS PARA RECIBIR ATENCIÓN SANITARIA, ESPERANZA DE VIDA DEL TRASPLANTE, TIEMPO DE LISTA DEESPERA DE TRASPLANTE
•RED DE APOYO FAMILIAR, EN EL HOGAR Y EN LA VIDA DIARIA: APOYO PERSONAL EN EL HOGAR , EN LA VIDA DIARIA, AYUDAS TÉCNICAS A LA MOVILIDAD
•PERCEPCIÓN DE SITUACIÓN ACTUAL: SITUACIÓN POR ÁREAS Y PREOCUPACIONES
•USO DE RECURSOS Y ACCESO A LA INFORMACIÓN: GENERALES, ESPECIALIZADOS, PERTENENCIA A ASOCIACIONES
METODOLOGIA 1
-
EL CUESTIONARIO FUE APLICADO EN 2 MODALIDADES, FACILITANDO DE ESTA MANERA LA MÁXIMA PARTICIPACIÓN DE LAPOBLACIÓN DESTINATARIA DEL ESTUDIO:
•VÍA TELEMÁTICA: SE PROPORCIONÓ UN ENLACE A UNA APLICACIÓN INFORMÁTICA CON EL CUESTIONARIO ACCESIBLETRAVÉS DE INTERNET.
• AUTO-ADMINISTRADO: SE ENVIÓ EL CUESTIONARIO VÍA CORREO ELECTRÓNICO O POSTAL A AQUELLAS PERSONAS QUEASÍ LO PRECISARAN PARA COMPLETARLO EN FORMATO PAPEL
PARA ESTA ENCUESTA HEMOS OBTENIDO UNA MUESTRA TOTAL DE 257 MUJERES CON ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA,PROCEDENTES DE DIFERENTES PROVINCIAS DE ESPAÑA, CON EDADES COMPRENDIDAS ENTRE LOS 18 Y 85 AÑOS.
CON LOS DATOS OBTENIDOS DEL CUESTIONARIO, HEMOS REALIZADO, EN PRIMER LUGAR, UN ANÁLISIS DESCRIPTIVO DE LASVARIABLES, CON EL OBJETIVO DE ESTUDIAR LAS TENDENCIAS, CARACTERÍSTICAS Y FRECUENCIAS DE TODO EL AGREGADO DEAFECTADAS POR ERC QUE SE HA ANALIZADO. PARA ELLO, SE HAN USADO DISTRIBUCIONES DE FRECUENCIAS YESTADÍSTICOS UNIVARIABLES, COMO LAS DENOMINADAS MEDIDAS DE TENDENCIA CENTRAL.
METODOLOGIA 2
-
PARA COMPLETAR LA INFORMACIÓN EXTRAÍDA DE LOS CUESTIONARIOS Y ABORDAR CUESTIONES RELACIONADAS CON LAVIVENCIA SUBJETIVA DE LA ERC, ASÍ COMO PARA CONSULTAR A TÉCNICAS Y PROFESIONALES EN LA ATENCIÓN SOCIAL, SEHA REALIZADO UN TRABAJO DE CAMPO BASADO EN TÉCNICAS CUALITATIVAS, CONCRETAMENTE, EN GRUPOS DE DISCUSIÓN
SE HAN LLEVADO A CABO 2 GRUPOS DE DISCUSIÓN, CON LOS SIGUIENTES PERFILES:
• GRUPO DE MUJERES CON ERC: FORMADO POR MUJERES DE DIFERENTES COMUNIDADES AUTÓNOMAS CONECTADASVÍA ONLINE.
• GRUPO DE PROFESIONALES DE ATENCIÓN SOCIAL A MUJERES CON ERC: FORMADO POR PROFESIONALES (MUJERES) DE SERVICIOS PÚBLICOS Y ENTIDADES ALCER QUE TRABAJAN DIRECTAMENTE CON MUJERES CON ERC, DE DIFERENTESCOMUNIDADES AUTÓNOMAS.
METODOLOGIA 3
-
GALICIA
CATALUÑA
C.VALENCIANA
NAVARRA
ASTURIAS
ANDALUCIA
CANTABRIA
PALMA DE MALORCA
DISTRIBUCION DE LA MUESTRA
EXTREMADURA
PAIS VASCO
LA RIOJA
CASTILLALEÓN ARAGON
MADRID
MURCIA
CASTILLA LA MANCHA
LAS PALMAS
-
0
1
2
3
4
5
6
7
8
Cuestiones economicas Adaptar su nuevavivienda a las
necesidades derivadasde su Enfermedad Renal
Buscar la cercanía con sucentro hospitalario
Buscar la cercanía con lavivienda de otros
familiares o amigos
ns/nc
ERCA HD DP TX
El 15,17% de las mujeres con enfermedad renal cronica han tenido que cambiar su residencia
por:
Cuestiones
Económicas
23,07%
Adaptar su
nueva
vivienda a las
necesidades
derivadas de
su ERC
23,07%
Buscar la
cercania con
su centro
hospitalario
17,94%
Buscar la
cercania con
la vivienda de
otros
familiares o
amiga/os
35,89%
EN EL CASO DE HABER CAMBIADO SU RESIDENCIA INDIQUE LA CAUSA PRINCIPAL DE DICHO CAMBIO:
-
DISTRIBUCION POR EDAD Y TRATAMIENTO RENAL
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
18-25 años
26-35 años
36-45 años
46-54 años
55-65 años
66-75 años
Más de 76 años
NS/NC
ERCA HD DP TX
-
TIENES HIJA/OS
30,63%40,46% 60,36% 9%
NO TIENE 3 HIJA/OS2 HIJA/OS1 HIJA/O
-
SIN INGRESOS
DE 301€ A 500€ AL MES
DE 1501€ A 2000€ AL MES
DE 1001€ A 1500€ AL MES
INGRESOS ECONOMICOS
16,79%
2,73%
11,32%
29,29%
22,65%
8,98%
8,20%MAS DE 2001€ AL MES
DE 501€ A 1000€ AL MES
MENOS DE 300€ AL MES
-
DISTRIBUCION POR TRATAMIENTO RENAL Y GRADO DE DISCAPACIDAD
0
20
40
60
80
100
120
Sin certificado Entre el 33% y el 64% Entre 65% y el 74% 75% o más
ERCA HD DP TX
-
TRASPLANTE RENAL. TIPOLOGIA
El 15,90% de las mujerestrasplantadas fue de donacion envivo, el 100% de la/os donantes sonfamiliares.
82,57% 15,90% 1,51%
Trasplante Cadaver Trasplante VIVO Trasplante Cruzado
-
TRASPLANTE RENAL Y CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD
SI13%
NO87%
NO40%SI
60%
SI78%
NO22%
En el caso de haber tenido certificado de discapacidad ANTES
del trasplante¿Le han retirado el
certificado de disCapacidad?
En el caso de haber tenido certificado de discapacidad
ANTES del trasplante,
¿Le han reducido el grado de
disCapacidad?
En caso de estar trasplantada, ¿Tiene reconocimiento de grado de
disCapacidad?
-
¿Cuántos años ha estado o lleva trasplantada?
15
14,28%MENOS DE UN AÑO
28,57%ENTRE 1
Y 3 AÑOS
20%ENTRE
4 Y 6 AÑOS
12,85%ENTRE 7
Y 9 AÑOS24,28%MAS DE 10
AÑOS
-
CUANTO TIEMPO ESTUVO EN LISTA DE ESPERA
Menos de 1 año
Entre 1 y 2 años
Entre 3 y 4 años
5 años o mas
43,07%
23,07%
17,69%
16,15%
-
POR LO GENERAL
¿ACUDE ACOMPAÑADA A REVISIONES?
SI
NO
NS/NC50%49%
1%
-
¿CON QUIEN SUELE IR ACOMPAÑADA?
Pareja
Madre
Padre
Hija/os
Otros Familiares
-
DISTRIBUCION TRATAMIENTO RENAL Y ACTIVIDAD ECONÓMICA
0
10
20
30
40
50
60
ERCA HD DP TX
-
SI ESTAS TRABAJANDO, CUAL ES TU OPCION DE
TRATAMIENTO RENAL
ERCA30%
HD6%DP
3%
TX61%
-
Antes de ser diagnosticada de enfermedad renal, ¿realizaba la
misma actividad laboral que realiza ahora?
36%
51%
13%
Si No NC
-
¿Ha recibido apoyo psicológico profesional tras el
diagnóstico?
26%
74%
Si No
-
¿Sigue algunas pautas nutricionales?
87%
13%
Si No
-
¿Tiene marcadas pautas de ejercicio físico?
43%
56%
1%
Si
No
NS/NC
-
Por lo general ¿A dónde acude para recibir
información complementaria sobre su enfermedad?
1,16%
31,12%
13,22%
54,47 %
HOSPITAL O CENTRO DE DIALISIS
SANIDAD PRIVADA
ASOCIACION ALCER
NS/NC
-
MOVIMIENTO ASOCIATIVO
9,01% 66,92% 33,07%
SI NO SI NO
¿Conoce usted el movimiento asociativo ALCER? ¿Está asociada a la entidad ALCER?
90,98%
-
0
20
40
60
80
100
120
140
160
NINGUNA POCA ALGUNA BASTANTE MUCHA NS/NC
GRADO DE PREOCUPACIÓN POR LOS SIGUIENTES TEMAS