-
i
Minningavinna með öldruðum Íslendingum:
Mat á hjálpartæki
Sigrún Huld Þorgrímsdóttir
Lokaverkefni til meistaragráðu í hjúkrunarfræði
(15 einingar)
-
ii
-
iii
Útdráttur
Þessi rannsókn beindist að því að leggja mat á fræðsluefni handa starfsfólki í
öldrunarþjónustu, einkum þeim sem nota minningavinnu í starfi sínu með öldruðum.
Minningavinna er heiti yfir alla starfsemi þar sem upprifjun minninga er notuð með
skipulegum hætti til að bæta líðan og/eða færni skjólstæðinga. Hér er ályktað að
starfsfólk verði betur fært um að annast þetta starf ef það hafi góða þekkingu á
sögulegum og félagslegum bakgrunni aldraðra skjólstæðinga sinna. Því var tekið saman
fræðsluefni um sögu og lífshætti á Íslandi á tímabilinu 1925-1955, en það tímabil er
skilgreint sem bernsku- og æskuár þeirra sem nú eru aldraðir. Þetta fræðsluefni var síðan
metið af 3 rýnihópum, en þátttakendur í þeim voru 18 konur sem allar nota
minningavinnu í starfi sínu með öldruðum, og eru því sérfróðar um hvað þar megi
gagnast. Niðurstöður rannsóknar voru að efnið væri mjög gagnlegt sem fræðsla fyrir alla
sem sinntu öldruðum Íslendingum auk þess að nýtast beint í minningavinnu, bæði til
upplestrar og sem hugmynd að umræðuefni. Í greiningu á hópumræðum komu fram fimm
þemu sem endurspegla skilning þátttakenda á tilgangi minningavinnu og hagnýtu gildi
fræðsluefnisins. Þemun vísuðu til þess að brúa kynslóða- og menningarbil; að finna hlýju
í sameiginlegum bakgrunni; að fást við erfiðar minningar; að skapa tengsl og að virða
minningar einstaklingsins.
Rannsóknin var gagnleg þar sem sagnfræðilegt fræðsluefni fyrir starfsfólk í
minningavinnu hefur ekki verið unnið áður og því gagnlegt að fá vitneskju um hagnýtt
gildi þess. Í framhaldi af umræðum rýnihópanna verður fræðsluefnið bætt og aukið.
-
iv
Abstract
This paper aimed to evaluate educational information for care staff working with older
adults, particularly those that use reminiscence in their work. Reminiscence work utilizes
reminiscing in an organized way to further the client’s wellbeing and/or abilities. It was
hypothesized that staff would be better equipped for this work if they were
knowledgeable about their clients’ historical and social background. In consequence of
that information was collected on history and way of life in Iceland during the period
1925-1955, this being defined as the period of childhood and youth of older Icelanders
today. This information was evaluated in 3 focus groups consisting of 18 women who all
were using reminiscence in their work with old Icelanders and had thus special
knowledge about what might be useful. The research concluded that the information was
very useful for all staff working in care of older adults and furthermore useful in
reminiscence work, both directly for reading aloud and also as a source of themes for
discussion. In the data analysis five themes emerged, showing the participants’
understanding of the purpose of reminiscence work and how the information might help
towards that purpose. The themes were: to bridge generational and cultural gap; to
experience warmth from a common background; to deal with difficult memories; to
further social relations and to respect personal memories.
This research was useful as this is the first attempt to create historical educational
material for use with reminiscence workers; it was thus useful to obtain knowledge about
its practical value. Some changes of the material will be made in consequence of the
group discussions.
-
v
Þakkir
Margir hafa lagt hönd á plóg með mér í þessu verkefni. Fyrst af öllu ber að nefna
leiðbeinanda minn, Kristínu Björnsdóttur prófessor við hjúkrunarfræðideild. Hún kom
mér á óvart með því að hrífast af hugmynd minni um þetta fremur óhefðbundna
viðfangsefni, og hefur síðan verið óþreytandi að styðja mig og uppörva auk þess að kenna
mér að skrifa. Það sem ábótavant er í framsetningu og málfari á eftirfarandi ritgerð
skrifast alfarið á reikning höfundar, en Kristín gerði allt sem í hennar valdi stóð til að
bæta þessa þætti. Einnig þakka ég Helgu Jónsdóttur prófessor, sem sat í
meistaranámsnefndinni með Kristínu, fyrir hvatningu og gagnlegar ábendingar.
Þátttakendur í rannsókninni, 18 konur, sem starfa við minningavinnu með
öldruðum, sannfærðu mig, með áhuga sínum og eldmóði, um að verkefni mitt ætti erindi
og kynni að koma að notum. Ég er þeim afar þakklát fyrir framlagið.
Loks þakka ég sambýlismanni mínum, Gunnari Borg, fyrir þolinmæði og stuðning
undanfarin ár.
Eftirtaldir aðilar hafa styrkt verkefnið:
Rannsóknarsjóður Háskóla Íslands; Vísindasjóður Félags íslenskra
hjúkrunarfræðinga, Styrktarsjóður Baugs Group, Minningasjóður Margrétar
Björgúlfsdóttur og Vísindasjóður Öldrunarfræðafélags Íslands. Kann ég þessum aðilum
bestu þakkir. Hluti þessarra styrkja mun renna til að búa fræðsluefnið sem best til útgáfu.
-
vi
-
vii
Efnisyfirlit
Útdráttur ................................................................................................................................ iii
Abstract ................................................................................................................................. iv
Þakkir ..................................................................................................................................... v
Efnisyfirlit ............................................................................................................................ vii
Inngangur. .............................................................................................................................. 1
Fræðilegt yfirlit ...................................................................................................................... 5
Saga og þróun minningavinnu ........................................................................................... 5
Kenningagrunnur minningavinnu. ................................................................................... 10
Flokkun minningavinnu. .................................................................................................. 17
Rannsóknir á minningavinnu. .......................................................................................... 19
Þýðing minningavinnu fyrir hjúkrun. .............................................................................. 25
Minningavinna á Íslandi. ................................................................................................. 29
Samantekt. ........................................................................................................................ 31
Aðferð .................................................................................................................................. 33
Hjálpartæki og íhlutanir. .................................................................................................. 33
Mat á hjálpartækinu: rýnihópar sem rannsóknaraðferð. .................................................. 34
Þátttakendur. .................................................................................................................... 37
Gagnasöfnun. ................................................................................................................... 38
Gagnagreining. ................................................................................................................. 39
Niðurstöður .......................................................................................................................... 41
„Að brúa kynslóða- og menningarbil“. ............................................................................ 41
„Að finna gleði og hlýju í sameiginlegum bakgrunni“. ................................................... 43
„Að vinna með erfiðar minningar“. ................................................................................. 45
„Að efla samskipti og tengsl“. ......................................................................................... 47
„Virðing fyrir sannleika hvers og eins“. .......................................................................... 48
Umræða ................................................................................................................................ 51
Minningavinna á Íslandi. ................................................................................................. 52
Þýðing og notkun fræðslu um íslenskan bakgrunn. ......................................................... 57
Siðferðileg álitamál. ......................................................................................................... 58
-
viii
Takmarkanir og ávinningur rannsóknar. .......................................................................... 59
Þörf fyrir frekari rannsóknir á sviðinu. ............................................................................ 61
Heimildaskrá ........................................................................................................................ 63
Viðauki 1. ............................................................................................................................. 79
Efniskaflar. ....................................................................................................................... 79
Viðauki 2. ............................................................................................................................. 81
Viðauki 3. ............................................................................................................................. 83
Viðauki 4. ............................................................................................................................. 84
Spurningar fyrir rýnihópa. ............................................................................................... 84
-
1
Inngangur.
Á síðari hluta tuttugustu aldar hefur aldurssamsetning Íslendinga breyst verulega,
líkt og annars staðar á Vesturlöndum. Höfuðeinkenni þessarrar breytingar er að hlutfall
aldraðra eykst mjög. Frá 1960 hefur hlutfall fólks á aldrinum 65-79 ára aukist úr 7.1% í
8,7%. Enn meiri er þó fjölgunin í aldurshópnum yfir áttræðu á sama tímabili: frá 1,4% í
3,0% - eða um rúmlega helming (Hagtíðindi, 2006). Gert er ráð fyrir að fram til ársins
2010 muni öldruðum yfir 65 ára fjölga um 11%, eldri en 80 ára um 29% á sama tíma og
heildaríbúafjölgun verði aðeins 5% (Heilbrigðisráðuneytið, 2002). Samhliða þessarri
þróun fjölgar óhjákvæmilega langveikum öldruðum einstaklingum. Ekki verður annað
séð en að eitt stærsta og mannfrekasta verkefni heilbrigðisþjónustu næstu áratugi verði á
sviði öldrunarþjónustu. Ábyrgð fagstétta í heilbrigðisþjónustu er mikil undir þessum
kringumstæðum. Nauðsynlegt er að halda uppi öflugri umræðu og skoðun á gæðum
þjónustunnar og úrræðum til að bæta hana. Að mati rannsakanda eru hjúkrunarfræðingar
lykilhópur í þessu samhengi, því þær skipuleggja hjúkrun veikra aldraðra og eru faglegir
leiðtogar hennar. Ríkjandi hugmyndafræði í öldrunarhjúkrun má lýsa sem svo að
hjúkrunin eigi að vera einstaklingshæfð og – þegar um grunnumönnun er að ræða – taka
mið af fyrri venjum og óskum einstaklingsins. Sú hugmyndafræði kemur einnig fram í
lögum um málefni aldraðra frá 1999. Því miður er reyndin þó oft önnur: í versta falli sést
verkhæfð umönnun þar sem allir fá það sama á sama tíma og hraðinn við þjónustuna er
mikill. Aldraður einstaklingur með langt líf og mikla reynslu að baki er undir slíkum
kringumstæðum í verulegri hættu að vera rændur persónuheild sinni (personhood) og
smættaður í að vera einungis líkami sem þarf að fæða, þrífa, klæða og hátta.
Þessi staða mála er ekki einskorðuð við Ísland, heldur eru vandamál sem þessi
þekkt um öll Vesturlönd. Margar rannsóknir hafa verið gerðar á öldrunarhjúkrun sem
sýna fram á að hugmyndafræði hjúkrunarinnar er oft býsna fjarri framkvæmdinni: þrátt
fyrir að hjúkrun eigi að efla sjálfshjálp eru aldraðir gerðir ósjálfstæðir (Brubaker, 1996;
Koch, Webb og Williams, 1994; Waters, 1994); þrátt fyrir að hjúkrun leggi áherslu á
samskipti eru tjáskipti við aldraða lítil og yfirborðsleg (Armstrong-Esther, Browne og
McAfee, 1994; Williams, Ilten og Bower, 2005; Williams, Kemper og Hummert, 2005);
-
2
virðingu fyrir sjálfræði aldraðra er oft ábótavant (Nyström og Segesten, 1994; Palviainen,
Hietala, Routasalo, Suominen og Hupli, 2003; Randers og Mattiasson, 2000; Teeri,
Leino-Kilpi og Välimäki, 2006). Margar góðar hugmyndir hafa komið fram til úrbóta, og
má segja að þær einkennist af vaxandi áherslu á einstaklingshæfða þjónustu. Aldraðir
eiga að njóta sem mests frelsis til að lifa því lífi sem þeir kjósa og þeir eiga að njóta
virðingar sem einstaklingar með langt líf og reynslu að baki. Þetta hefur á ensku verið
nefnt person-centred care, sem á íslensku hefur verið þýtt persónumiðuð umönnun
(McCormack, 2003; McCormack, 2004; Kitwood, 1997; Kitwood og Bredin, 1992a,
1992b).
Ein af grunnaðferðum í persónumiðaðri umönnun er að kynnast lífssögu hins
aldraða til að styrkja persónuleg tengsl. Upp úr þessum jarðvegi er sprottin starfsemi sem
hér er nefnd minningavinna (reminiscence). Hún byggir á þeirri hugmynd að nýta megi
minningar aldraðra sem styrk, uppsprettu sátta og sjálfsstyrkingar. Minningavinna hefur
verið notuð með öldruðum í 3 - 4 áratugi, og á rætur sínar í sálfræði og geðmeðferð. Oft
sækir hún til kenninga Erikson (1976) um þroskaskeið ævinnar og kenningar Robert
Butler (1963) um æviyfirlit. Hér er hins vegar stuðst við kenningar Tom Kitwood (1997)
um persónumiðaða umönnun. Það val helgast af þeirri skoðun rannsakanda að
mikilvægasta hlutverk minningavinnu í hjúkrun sé að stuðla að því að hjúkrun aldraðra
verði meira persónumiðuð en nú er. Rannsóknir benda til að starfsfólk í öldrunarþjónustu
hafi almennt áhuga á að vinna persónumiðað með skjólstæðingum sínum og þar sem
minningavinna er tíðkuð erlendis í samhengi við umönnun hefur starfsfólk sýnt áhuga,
frumkvæði og eflst í starfi (Bender og fél., 1999; Bornat og Chamberlayne,1999; Kasl-
Godley og Gatz, 2000).
Bornat (2002) bendir á mikilvægi þess að starfsfólk í minningavinnu hafi
einhverja grunnþekkingu á sögu- og félagslegum bakgrunni skjólstæðinga, m.a. vegna
þess hve vanþekking getur leitt af sér misheppnað val á efni til að örva minningar. Dæmi
um slíkt er að koma með hrossleggi notaða sem skauta inn í íslenskan minningahóp í dag:
þeir eru ólíklegir til að vekja persónulegar minningar þar sem stálskautar komu að mestu í
stað þeirra snemma á millistríðsárum, og því ólíklegt að nokkur núlifandi Íslendingur
þekki leggjaskauta af eigin raun.
-
3
Einnig getur vanþekking á sögunni orðið til þess að umræðuefni verði
yfirborðsleg, og einskorðist við nokkurs konar glansmyndir. Þekking í minningahópum
ræðst þá af áhugasviðum og þekkingu fárra ráðandi einstaklinga og hætt er við að reynsla
annarra þátttakenda komist ekki að (Bornat og Chamberlayne,1999). Þátttakendur sem
hafa lifað erfiða tíma, svo sem stríð eða kúgun geta þurft sérstaka hjálp til að vinna úr
þeirri reynslu (Andrews, 1997; Coleman, 1999). – Hér á landi er kannske algengara að
munur á stéttarbakgrunni og menntun skapi ólíkar þarfir í hóp. Sé starfsmaður, sem
stjórnar minningahóp, með góða þekkingu á samfélaginu sem fóstrað hefur aldraða
þátttakendur, hefur hann meiri möguleika á að haga umræðu þannig að allir fái að njóta
sín.
Út frá þessu ákvað rannsakandi að fá starfsfólk, sem starfar við minningavinnu,
til að leggja mat á fræðsluefni, sem inniheldur upplýsingar um sögu- og félagslegan
bakgrunn aldraðra Íslendinga. Efnið er ætlað sem fræðsluefni fyrir starfsfólk, fyrst og
fremst í minningavinnu, en gæti einnig nýst starfsfólki í almennri öldrunarþjónustu. Val
verkefnisins er einnig til komið vegna reynslu rannsakanda af minningavinnu með
öldruðum, þar sem slík þekking virtist nýtast vel. Margt starfsfólk í öldrunarþjónustu,
yngra og eldra og að sjálfsögðu nýbúar, sem nú taka í sívaxandi mæli þátt í
öldrunarþjónustu, býr ekki yfir þessarri þekkingu.
Notagildi upplýsinga af þessu tagi gæti verið enn meira á Íslandi en víða annars
staðar vegna þess hve samfélagið hefur verið einsleitt og fámennt og bakgrunnur aldraðra
því á margan hátt líkur. Í fjölmenningarlegri samfélögum er bakgrunnur skjólstæðinga
mjög ólíkur og ókunnuglegur, og virðist starfsfólk síður hafa þörf fyrir sagnfræðilega
þekkingu undir slíkum kringumstæðum (Bornat og Chamberlayne, 1999).
Þrátt fyrir að mikið sé til af fræðiskrifum á sviði minningavinnu fjalla fáir
höfundar um nauðsyn sagn- og þjóðfræðiþekkingar starfsfólks sem hana stundar.
Sömuleiðis á fræðsluefni sem þetta sér ekki beint fordæmi. Dæmi um sagnfræðilegt efni,
ætlað til að örva upprifjun minninga er breski „Recall“ pakkinn frá 1980 (Bender og fél.,
1999; Bornat, 1998). Það var efni frá fyrri tíma í East End í London. Einnig finnast dæmi
þar sem einfaldur annáll yfir helstu viðburði bandarískrar sögu, svokölluð „tímalína“,
sem er notaður til að örva upprifjun (Burnside, 1995; Gibson, 2004).
-
4
Í þessu verkefni er lagt mat á fræðsluefni sem var samið með það fyrir augum
að auka þekkingu starfsfólks í minningavinnu á fortíð aldraðra Íslendinga. Þessar
upplýsingar verða eftirleiðis nefndar hjálpartæki. Hjálpartækið er fræðsla sem tekin var
saman um sögu og lífshætti tímabilsins frá 1925-1955, en það var skilgreint sem bernsku-
og æskuár Íslendinga sem nú eru aldraðir. Rannsakandi skrifaði efnið, en Sigrún
Kristjánsdóttir, þjóðfræðingur við Þjóðháttadeild Þjóðminjasafn Íslands, las yfir og færði
efnistök til betri vegar. Tekið skal fram að í minningavinnu er áherslan á þýðingu
minninganna fyrir þátttakendur fremur en sögulegt sannleiksgildi þeirra, það síðara er
viðfangsefni munnlegrar sögu (Meacham, 1995). Því á ekki að nota þetta hjálpartæki til
að leiðrétta minningar eða að fá fram sögulega „sannari“ minningar, heldur til að
starfsfólk þekki betur bakgrunninn og geti jafnframt notað þá þekkingu til að hvetja
umræður.
Markmið þessarrar rannsóknar var að laga þetta hjálpartæki sem best að þörfum
þeirra sem það er ætlað. Settar voru fram eftirfarandi þrjár rannsóknarspurningar sem lutu
að notkun hjálpartækisins í minningavinnu:
1. Hvert er notagildi hjálpartækis sem inniheldur sagnfræðilegar upplýsingar í
minningavinnu, og hvernig má bæta það?
2. Hvaða máli skiptir staðreyndaþekking í minningavinnu? Hver „á“
minningarnar sem koma fram?
3. Hvað einkennir minningavinnu með öldruðum Íslendingum og hvað álítur
starfsfólkið sem sinnir henni að sé gildi og tilgangur starfsins?
Aðferðin sem var valin til að svara þessum rannsóknarspurningum var eigindleg
og fólst í umræðum í rýnihópum. Þátttakendur í þeim hafa allir sinnt minningavinnu með
öldruðum Íslendingum, og þekkja því manna best hvað getur gagnast í þeirri vinnu.
Þátttakendur eru skilgreindir sem sérfræðingar á þessu sviði auk þess að vera fulltrúar
fyrir þann markhóp sem fræðsluefnið er ætlað.
-
5
Fræðilegt yfirlit
Saga og þróun minningavinnu
Minningavinna með öldruðum kom fyrst fram innan sálfræði og geðmeðferðar. Á því
sviði höfðu fræðimenn lítið skoðað öldrun eða aldraða fyrr en Erik Erikson setti fram
kenningar sínar um þroskaferil mannsins árið 1950. Hann taldi þroska persónuleikans
halda áfram alla ævi, lýsti 8 þroskastigum og skilgreindi verkefni fyrir hvert þeirra.
Verkefni ellinnar taldi hann vera að ná sjálfsheilleika og sátt við lífið eða verða
örvæntingu að bráð (Ego integrity vs. despair), þ.e. nokkurs konar uppgjör við lok farins
vegar og þegar dauðinn nálgast (Erikson, 1977). Eftir framlag Erikson fór að fjölga
rannsóknum á sviði öldrunar.
Sögu þess að farið var að nota upprifjun minninga skipulega með
skjólstæðingum má rekja aftur til byrjunar sjöunda áratugarins. Þá var afstaða þeirra sem
sinntu öldrunarþjónustu í Bandaríkjunum og Bretlandi, einkum innan geðsviðs, á þá lund,
að þetta væri ekki æskilegt atferli, og þótti það miður hve aldraðir skjólstæðingar sóttu í
að rifja upp atburði úr lífi sínu og segja frá þeim. Bandarískur félagsráðgjafi, Rose
Dobrof, segir svo frá þessum tíma: „Ég var þá ungur félagsráðgjafi og vann á elliheimili.
Ég man vel að geðlæknarnir og reyndara starfsfólk vöruðu okkur við tilhneigingu gamla
fólksins til að rifja upp æskuárin í Austur-Evrópu, komuna til Ellis Island eða æskuárin í
Lower East Side í New York. Í besta falli var litið svo á að það væri skiljanlegt, þó ekki
væri það heilsusamlegt, að gamla fólkið væri upptekið af öðru og skemmtilegra
æviskeiði, skiljanlegt vegna þess að þetta gamla fólk lifði í skugga dauðans. Í versta falli
var litið á það „að lifa í fortíðinni“ sem sjúklegt – afturhvarf til bernskuástands sem er
háð öðrum, afneitun á því að þetta væri liðin tíð og afneitun á raunveruleikanum hér og
nú, eða hreinlega vottur um vitræna skerðingu.... Það var jafnvel staðhæft að
fortíðarminningar gætu valdið eða aukið á þunglyndi hjá íbúunum, og við áttum, Guð
fyrirgefi okkur, að leiða hina öldruðu frá slíku yfir í virkni á borð við bingó og
handavinnu“ (Dobrof, 1984, bls. xvii).
Þetta viðhorf breyttist með skjótum hætti þegar bandaríski geðlæknirinn Robert
Butler skrifaði grein í tímaritið Psychiatry árið 1963 um að upprifjun minninga gæti haft
-
6
jákvæða geðræna þýðingu fyrir aldraða. Gefum Rose Dobrof aftur orðið: „Það er ekki oft
sem ein grein hefur svo mikilvægar og snöggar afleiðingar... Með djúpstæðum hætti
frelsuðu skrif Butlers bæði gamla fólkið og hjúkrunarfræðingana, læknana og
félagsráðgjafana; gamla fólkið fékk frelsi til að minnast, sakna, íhuga fortíðina og reyna
að skilja hana. Og við fengum frelsi til að hlusta og sýna minningum fólks þá virðingu
sem þær verðskulduðu í stað þess að gera lítið úr þeim og beina fólki í bingó í staðinn“
(Dobrof, 1984, bls.xviii).
Bornat (1998) segir frásögn Rose Dobrof dæmigerða fyrir frásagnir starfsfólks
á þessum tíma: fólki fannst eins og flóðbylgja færi af stað. Það dróst þó töluvert að farið
væri af stað með skipulega minningavinnu: fyrsta kastið beindist athyglin að því að kanna
upprifjun endurminninga eins og hún kemur fyrir án ytri afskipta, og hugmyndir Butler
um æviyfirlitið (1963). Hann gerði ráð fyrir að æviyfirlit væri eitthvað sem flestir eða
allir aldraðir tækjust á hendur við nálægð dauðans. Hann dró þessa ályktun af
tilhneigingu aldraðra skjólstæðinga sinna til að tala um fortíðina. Hann gekk út frá
kenningu Erikson og taldi að æviyfirlit gæti leitt til „ego integrity“ eða heilleika sjálfsins
og sátta við líf sitt – eða til örvæntingar og dýpkandi þunglyndis og jafnvel sjálfsvígs hins
aldraða. Butler taldi að ferlið væri oft að verulegu leyti ómeðvitað og setti fram tilgátur
um hvaða þættir væru líklegir til að leiða til farsællar útkomu og hvað gæti stuðlað að
örvæntingu og þunglyndi. Um 1970 hóf hann ásamt félagsráðgjafa að nafni Myrna Lewis
að aðstoða skjólstæðinga við æviyfirlit í geðmeðferðarhópum (Butler, 1974). -
Minningavinna sem skipulegt inngrip var hafin.
Minningavinna er þýðing á reminiscence sem þýðir raunar upprifjun minninga.
Hér er hugtakið notað yfir upprifjun minninga sem skipulegs inngrips með skjólstæðingi,
einum eða fleiri. Atferlið hefur verið skilgreint sem „ferlið að kalla fram fjarlæga fortíð,
hljóðlega eða upphátt, einn eða með öðrum, með sjálfsprottnum eða skipulegum hætti“
(Burnside og Haight, 1994, bls.55). Þetta tekur augljóslega einnig til upprifjunar
endurminninga án þess að inngrip komi til. Skilgreining Bernie Arigho (2006) hjá Age
Exchange í London vísar til minningavinnu sem inngrips: „Að örva, hvetja og virða
minningar fólks í félagslegu og skapandi starfi“.
Minningameðferð er minningavinna notuð sem meðferðarinngrip, t.d. gegn
þunglyndi eða öðrum geðrænum þáttum. Nursing Interventions Classifications telja
-
7
minningameðferð með hjúkrunarinngripum og skilgreina hana svo: „Að nota upprifjun
atburða, tilfinninga og hugsana til að stuðla að vellíðan, lífsgæðum eða aðlögun að
kringumstæðum skjólstæðings“ (McCloskey og Bulechek, 2000, bls. 554). Það skal tekið
fram að þó að hér sé minningameðferð flokkuð sem sérstakt inngrip, annað en almenn
minningavinna, þýðir það ekki að sú síðarnefnda hafi ekkert meðferðargildi. Hins vegar
er tilgangur almennrar minningavinnu ekki fyrst og fremst meðferð í þeim skilningi að ná
fram breytingu á einhverjum einkennum: ef árangurinn er bara ánægjuleg samvera þá
getur það verið nóg. Minningameðferð hefur að markmiði að hafa áhrif á einhverjar
breytur, venjulega fyrirfram skilgreindar.
Butler (1963) lýsir æviyfirliti sem huglægu ferli sem á sér eðlilega stað og
einkennist af að fyrri reynsla leitar á hugann, einkum er þar um að ræða óleystar flækjur
úr fortíðinni. Á sama tíma er hægt að endurskoða þessa fyrri reynslu og árekstra og ná
lausn og sátt. Burnside og Haight (1994) einfalda þetta og skilgreina æviyfirlit sem ferli
þar sem lífshlaupið frá upphafi er skoðað og metið með það fyrir augum að ná sátt við líf
sitt.
Í minningameðferð er ýmist notað skipulegt æviyfirlit, eða almenn
minningarvinna. Barbara Haight og Irene Burnside (1992), bandarískir
hjúkrunarfræðingar og frumkvöðlar í minningavinnu, hafa fjallað um muninn á þessum
tvenns konar inngripum. Almenn minningavinna er inngrip í minningameðferð sem felur
ekki í sér endurmat, er ekki eins skipulegt og æviyfirlit og þarf ekki að taka til allrar
ævinnar, og áherslan er yfirleitt fremur á ánægjulegar endurminningar en erfiða reynslu.
Algeng skilgreining er að í henni felist upprifjun löngu gleymdra atburða og
minnisstæðrar reynslu (Burnside og Haight, 1993), og síðan er tekið sérstaklega fram að
ekki sé um æviyfirlit að ræða (Bohlmeijer, Smit og Cuijpers, 2003; Burnside og Haight,
1992, 1994; Davis, 2004; Helga Jónsdóttir, Guðrún Jónsdóttir, Edda Steingrímsdóttir og
Bjarney Tryggvadóttir, 1999; Kasl-Godley og Gatz, 2000; Moss, Polignano, White,
Minichiello og Sunderland, 2002; Puentes, 2004; Stevens-Ratchford, 1993; Stinson og
Kirk, 2006; Trueman og Parker, 2006; Wadensten og Hägglund, 2006).
Það varð fljótt vinsælt í Bandaríkjunum að rifja upp minningar með öldruðum
skjólstæðingum og m.a. sýndu hjúkrunarfræðingar því mikinn áhuga (Burnside, 1973;
Hala, 1975). Fyrst var inngripið oftast nefnt æviyfirlit, en oft þróaðist starfið meira
-
8
almennt, enda studdu rannsóknir ekki þá kenningu Butlers að aldraðir tækjust almennt á
hendur æviyfirlit, eða að það hefði afgerandi áhrif á hvort ellin yrði farsæl (Wink og
Schiff, 2002). Æviyfirlit er þó enn mikið notað og nú síðast hafa verið gerðar
athyglisverðar tilraunir með að nota saman æviyfirlit og hugræna atferlismeðferð
(Cappeliez, 2002; Kunz, 2002; Puentes, 2004).
Í Bretlandi fór minningavinna sem skipulegt inngrip heldur síðar af stað en í
Bandaríkjunum, eða um 1980. Hún tengdist snemma „Recall“ verkefninu. Það var tilraun
til að búa til efni, sjónrænt og hljóðrænt, sem gæti endurspeglað líf aldraðra eins og það
hafði verið, og var í þessu verkefni horft á líf fólks í East End í London. Útkoman varð
sex þátta sería af efni á snældum og slæðum – margmiðlun þess tíma (Bender og fél.,
1999; Bornat, 1998). Efnið sló í gegn og minningahópar sem notuðu Recall pakkann
blómstruðu um allt Bretland. Ekki voru allir jafn hrifnir af þessu starfi í Bretlandi. Árið
1987 birtu tveir sálfræðingar, Sue Thornton og Janet Brotchie, úttekt á rannsóknum á
minningavinnu og áhrifum hennar á geðrænan hag skjólstæðinga. Bentu þær í fyrsta lagi
á að rannsóknum væri mjög ábótavant, bæði hvað snerti inntak, aðferðir og árangur Í
öðru lagi töldu þær að þær rannsóknir, sem gerðar höfðu verið, bentu ekki til að
minningavinna væri árangursríkt meðferðarinngrip. Thornton og Brotchie réðu til að nota
fremur þau geðmeðferðarinngrip, sem áður voru þekkt og rannsóknir sýndu fram á betri
árangur af, og sögðu, fremur háðslega, að menn gætu svosem stundað minningavinnu
með öldruðum skjólstæðingum sínum ef þeir endilega vildu, í besta falli gæti það verið
ánægjuleg virkni (Thornton og Brotchie, 1987).
Líklegt er að þessi úttekt, ásamt vinsældum „Recall“ pakkans, hafi haft nokkur
áhrif á það að þrátt fyrir að minningavinna hafi blómstrað og náð miklum vinsældum í
Bretlandi hefur hún síður verið notuð þar sem meðferðarinngrip. Áhuginn hefur beinst
inn á brautir sem tengjast almennri virkni með öldruðum, listsköpun og ekki síst
munnlegri sögu. Breskir fræðimenn hafa gagnrýnt meðferðarhugmyndina tengda
minningavinnu á þeirri forsendu að hún beri keim af læknisfræðilegu líkani (medical
model) þar sem horft er á einstaklinginn sem vandamál sem þarf að laga. Þeir vilja í þess
stað leggja áherslu á félagsleg samskipti – sem geta leitt af sér aukin lífsgæði og betri
líðan en eru samt ekki kölluð „meðferð“ (Bender og fél., 1999).
-
9
Í Bandaríkjunum hefur minningavinna hins vegar alla tíð verið mikið notuð í
meðferðarskyni. Hér verður ekki farið út í mögulegar skýringar á þessum mun – e.t.v.
ræður miklu hvaða fræðimenn urðu áberandi á sviðinu. Hitt er ljóst að í Bandaríkjunum
hélt minningavinnan áfram að vera sterkt tengd uppruna sínum í sálfræði og geðmeðferð
meðan hún þróaðist í Bretlandi meira yfir á almennt húmaniskt svið með sterk tengsl við
sagnfræði, listsköpun og félagsstarf. Töluverð skörun er að sjálfsögðu milli þessarra
tveggja meginstrauma og fræðimenn þeirra hafa með sér alþjóðlegt samstarf
(International Institute for Reminiscence and Life Review, 2008).
Í Skandinavíu virðist minningavinna hafa þróast mest samkvæmt breskri
fyrirmynd. Danmörk er leiðandi á þessu sviði og helsti frumkvöðull minningavinnu þar í
landi, Ove Dahl, er sjálfur sagnfræðingur sem leiddist út í starf með öldruðum fyrir
tilviljun og þróaði það starf síðan áfram í nánum tengslum við Age Exchange í Bretlandi
(Dahl, 1998). Líkt og Bretarnir hefur hann ásamt fleirum komið upp minningamiðstöð
með tilheyrandi safni þar sem áherslan er á tímabilið 1930-1950. Tengsl starfsins við
hjúkrunarheimili og dagvistir hafa frá upphafi verið sterk og má nefna verkefni þar sem
starfi hjúkrunarheimilis var breytt gagngert með aðferðum lífssögunálgunar og
minningavinnu (Kjer og Swane, 2003), en lífssögunálgun felst í að nota lífssögu (life
story) skjólstæðings skipulega tengt umönnun hans eða þjónustu við hann til að gera hana
persónumiðaðri. Lífssaga vísar bæði til huglægrar lífssögu skjólstæðings hvort sem hann
tjáir hana eða ekki (Clarke, 2000; Clarke, Hanson og Ross, 2003; Coleman, 1999;
Hansebo og Kihlgren, 2000) og hins vegar til þess inngrips að búa til lífssögu í formi
bókar, möppu, veggspjalds eða jafnvel myndbands eða hljómdisks (Guse, Ingles,
Chicoine, Leche, Stadnyk og Whitbread, 2000; Plastow, 2006; Reichman, Leonard,
Mintz, Kaizer og Lisner-Kerbel, 2004).
Minningavinnu á Íslandi verða gerð nánari skil í sérstökum kafla, en eins og hún
er stunduð í dag eru bresk og skandinavísk áhrif ráðandi. Þó er til ein rannsókn á
minningameðferð gerð af íslenskum hjúkrunarfræðingum (Helga Jónsdóttir og fél.,
1999), þar sem könnuð voru áhrif minningavinnu á þunglyndi, vellíðan og sjálfsmat hjá
12 öldruðum einstaklingum með langt genginn lungnasjúkdóm. Niðurstöður voru metnar
með tölfræðikvörðum, en einnig var gerð eigindlega rannsókn með hálfstöðluðum
viðtölum og athugun á hjúkrunarskráningu á tímabilinu. Ekki tókst að sýna fram á
-
10
tölfræðilega marktækan árangur, en eigindlega rannsóknin benti til mikillar ánægju hjá
konunum með inngripið og mat á hjúkrunarmarkmiðum sýndi fram á minni félagslega
einangrun. Einnig var minningavinna notuð ásamt fleiri inngripum í geðmeðferð aldraðra
á hjúkrunarheimili (Sæmundur Haraldsson, 2001). Minningavinnan var aðallega notuð í
upphafi meðferðar til að stuðla að tengslum og trausti í hópnum. Aðalinngripin voru
huglæg atferlismeðferð og svokölluð fókuseruð þemagrúppa (goal-focused therapy).
Þunglyndi þátttakenda minnkaði úr miðlungsalvarlegu í vægt.
Í fræðiskrifum má finna dæmi um minningavinnu í ýmsum tilgangi víða um
heim, en þar sem leit hefur að mestu takmarkast við enskt og skandínavískt málsvæði er
hér ekki sett fram fullnægjandi yfirlit. Þó má geta þess að á þýska málsvæðinu er víða
notað hjúkrunarlíkan með öldruðum með heilabilun kennt við Erwin Böhm sem sver sig í
þessa ætt þótt hugtakið reminiscence sé ekki notað og engin tengsl virðast vera milli
fræðimanna á málsviðunum. Líkan Böhm heitir Psychobiographische Pflegemodell eða
sál-lífssögu umönnunarlíkan og starfar fjöldi hjúkrunarheimila í Austurríki, Þýskalandi,
Luxembourg og Sviss eftir því. Það byggir á notkun lífssögu og minninga skjólstæðinga
(Böhm, 2001; Europäisches Netzwerk für Psychobiographisces Pflegeforschung, 2006).
Kenningagrunnur minningavinnu.
Eftir að Erikson hafði fjallað fræðilega um ellina um 1950 kom kippur í
öldrunarrannsóknir, og í kjölfarið komu „stóru“ öldrunarkenningarnar (grand theories),
en helstar þeirra voru virknikenningin, hlédrægnikenningin og samfellukenningin eldri.
Virknikenningin (Activity Theory) er kennd við Havighurst og Albrecht, fyrst
sett fram árið 1953. Samkvæmt henni var talið að það stuðlaði að „farsælli öldrun“
(successful aging) að viðhalda sem mestu af fyrri virkni . Áhrif þessarrar kenningar má
t.d. sjá í þeirri stefnu að aldraðir geti dvalið sem lengst á eigin heimili og í baráttu fyrir
því að fólk sé ekki skyldað til að hætta að vinna við tiltekinn aldur (Burbank, 1986; Jón
Björnsson, 1993).
Hlédrægnikenningin (Disengagement Theory) þeirra Cumming og Henry kom
fram um 1960. Þessi kenning gengur út á, öfugt við virknikenninguna, að með hækkandi
aldri sé eðlilegt og farsælt að hinn aldraði dragi sig í vaxandi mæli í hlé frá hinum
-
11
stritandi og stríðandi umheimi, og að það leiði einnig til að umheimurinn fjarlægist hann.
Þessi kenning er í samræmi við elliheimilastefnuna, fremur lágan eftirlaunaaldur o.fl.
skyld fyrirbæri, sem áttu að auðvelda öldruðum að „njóta áhyggjulauss ævikvölds“
(Burbank, 1986; Jón Björnsson, 1993).
Samfellukenningin eldri var sett fram í kjölfar þess, að rannsóknir og gagnrýni
fræðimanna þótti sýna fram á að fyrri kenningar voru of einfaldar til að lýsa öllum
öldruðum: þeir reyndust alls ekki vera allir eins og þar með ekki það sama henta öllum. Í
þessarri eldri gerð samfellukenningar er ný breyta tekin inn í, þ.e. persónuleiki. Höfundar
(Havighurst o.fl.) telja að persónuleiki manna haldist nokkuð stöðugur í öldrunarferlinu,
og hafi m.a. áhrif á hvort öldruðum henti betur mikil virkni eða að halda sér meira til hlés
(Burbank, 1986).
Á síðari árum hafa komið fram nýjar stórar öldrunarkenningar, helstar eru
samfellukenningin síðari og gerotranscendence kenningin. Samfellukenningin síðari
(Continuity Theory of Normal Aging) var sett fram af Robert Atchley 1989. Hún gerir
ráð fyrir að þegar fullorðnir og aldraðir einstaklingar þurfa að aðlagast breytingum, m.a.
þeim sem ellinni fylgja muni þeir grípa til fyrri reynslu og bjargráða. Þeir reyna þannig að
viðhalda ákveðnu samhengi eða samfellu í lífi sínu. Atchley skiptir þessarri samfellu í
innri samfellu og ytri samfellu (internal/external continuity).
Gerotranscendence kenning Lars Tornstam kom fram seint á níunda áratug.
Hann sækir að vissu leyti gegn virknikenningunni sem óneitanlega hefur haft mest áhrif í
öldrunarþjónustu seinni ára. Hann „dustar rykið“ af hlédrægnikenningunni sem hafði
fallið í algera ónáð og verið talin merki um öldrunarfordóma (ageism). Tornstam gerir ráð
fyrir að með aldrinum breytist grunnhugmyndir fólks smátt og smátt sem loks leiði til
breytinga á sjónarmiði þess – frá efnishyggju yfir í andlegan þroska, sem yfirleitt leiði til
meiri lífsánægju. Það getur jafnframt haft í för með sér að einstaklingurinn leiti meira inn
á við og sækist eftir öðrum gildum en t.d. virknikenningin gerir ráð fyrir (Thorsen, 1998;
Tornstam, 2003; Wadensten, 2005).
Í þessarri umfjöllun um öldrunarkenningar má loks geta þess að bent hefur verið
á að e.t.v. sé ómögulegt að alhæfa í einni stórri kenningu um aldraða þar sem þeir séu
margbreytilegur hópur, jafnvel margbreytilegastur allra aldurshópa vegna langrar og
-
12
margvíslegrar reynslu sinnar (Jón Björnsson, 1993; Thorsen, 1998). Að öðru leyti verður
ekki rakin hér umfjöllun um eða gagnrýni á þessar kenningar.
Hugmyndir Erikson, sem fyrr eru nefndar, eru enn algengasti kenningagrunnur
minningavinnu, einkum þar sem hún er notuð í meðferðarskyni. Þannig var af 25
rannsóknargreinum frá tímabilinu 1975 til 2006, sem skoðaðar voru, aðeins ein sem
byggði á annarri kenningu, þ.e. kenningu Lars Tornstam um „gerotranscendence“
(Wadensten og Hägglund, 2006) og ein sem bæði studdist við kenningar Erikson og
Butlers og kenningu Tornstam (Stinson og Kirk, 2006). Puentes (2002, 2004) byggir
hugmyndir sínar um almenna minningavinnu (simple reminiscence) að nokkru á
kenningum Hildegard Peplau um kvíðasvörun og tengslamyndun. Í fræðilegu yfirliti Lin,
Dai og Hwang (2003) er sagt að sumir fræðimenn tengi sig við hlédrægnikenningu
Cumming og Henry, en ekki nefnd nein dæmi um það. Loks hefur samfellukenning
Robert Atchley verið talin heppilegur kenningagrunnur fyrir minningavinnu (Parker,
1995), en ekki er rannsakanda kunnugt um neinar rannsóknir sem hafa byggt á þeirri
kenningu. Þó telja Lin og fél. (2003) að almenn minningavinna byggi á
samfellukenningunni, en æviyfirlit á kenningum Eriksons.
Geta má þess að minningavinna eins og hún birtist á Bretlandi og í Skandinavíu
einkennist síður af rannsóknum og fræðiskrifum og þarf því annarra aðferða við til að átta
sig á þeim kenningagrunni sem stuðst er við. Meðal kenninga sem tvímælalaust hafa haft
mikil áhrif er kenning Tom Kitwood um persónumiðaða umönnun og þá einkum í
sambandi við starf með fólki með heilabilun. Bornat (1998) lýsir þróun minningavinnu í
Bretlandi að nokkru leyti sem samfélagshreyfingu (social movement) og má e.t.v. tengja
hugmyndafræði hennar aftur til hugmyndaumrótsins sem kennt er við ´68 kynslóðina.
Sænska hjúkrunarheimilið Ersta diakoni byggir minningavinnu sína á kristinni siðfræði
og húmanisma ásamt kenningum Naomi Feil um validation, en það hugtak má e.t.v. þýða
sem réttmæting, en aðferðir réttmætingar fela í sér að unnið er með skjólstæðingum með
heilabilun á tilfinningasviði og tilfinningar þeirra viðurkenndar. (Feil, 1994; Isacs og
Wallskär, 2004; Westius og Petersen, 2006).
Í þessu verkefni er stuðst við kenningar Tom Kitwood um persónumiðaða
umönnun (person-centred care)1. Hugtakið vísar til þess að umönnun sjúkra aldraðra hafi
1 Hugtök Kitwood eru þýdd af Svövu Aradóttur, 2007.
-
13
að leiðarljósi að varðveita persónuheild (personhood) þeirra. Kitwood skilgreinir
persónuheild sem „sú staða sem manneskjunni er úthlutað eða sú virðing sem henni er
sýnd af öðrum á grundvelli félagslegra tengsla og tilvistar“ (Kitwood, 2007, bls. 28).
Persónuheild er því eitthvað sem einstaklingur öðlast ekki af sjálfum sér heldur í
félagslegu samhengi, og sömuleiðis er hægt með félagslegum aðgerðum að styrkja eða
veikja persónuheild einstaklingsins.
Eins og sagt var í inngangi kom kenning Kitwood um persónumiðaða umönnun
fyrst fram í sambandi við fólk með heilabilun og skrif Kitwood og fylgismanna hans
beinast að þeim hópi. Það er hins vegar ljóst að kenningarnar eiga við um alla sem eru í
hættu á að persónuheild þeirra tapist eða skerðist. Sú hætta er fyrir hendi hjá mörgum
langveikum, ekki síst langveikum öldruðum vegna æskudýrkunar og öldrunarfordóma
samfélagsins, sem því miður eru ekki síst fyrir hendi í vestrænu heilbrigðiskerfi
(Kitwood, 1997; Westius og Petersen, 2006).
Kenningin um persónumiðaða umönnun er húmanísk kenning. Hún á rætur í
kristinni siðfræði, hugmyndinni um manneskjuna í líki guðs (Kitwood, 1997) og siðfræði
Kants. Kant taldi að manneskjan hefði ómetanlegt gildi í sjálfu sér vegna mennsku sinnar,
öfugt við hluti sem hafa verðgildi, notagildi eða skiptagildi. Því mætti aldrei koma fram
við neina manneskju, sjálfan sig eða aðra, sem tæki til að ná einhverju markmiði, heldur
sem markmið í sjálfu sér (Kitwood, 1997; McCormack, 2004; Rachels, 1997; Vilhjálmur
Árnason, 2003).
Ef gengið er út frá hugmyndum Kants um mannlegt gildi verður næsta spurning
óhjákvæmilega hvað það er sem gerir manninn einstakan. Hvað er mennska? Hvernig
skilgreinir maður hvað þarf til að verðskulda að komið sé fram við mann samkvæmt
siðalögmáli Kants? Kant sjálfur talar um gildi mannsins vegna þess að hann hafi
skynsemi, frelsi, sjálfræði og dómgreind til að meta afleiðingar eigin athafna (Rachels,
1997; Vilhjálmur Árnason, 2003).
Augljóslega vaknar þá spurning um hvort manneskjur sem t.d. þjást af langt
genginni heilabilun hafi þessa eiginleika. Talsmenn persónumiðaðrar umönnunar telja að
svo sé og benda á máli sínu til stuðnings að skilgreiningar nútímans meti greind og
einstaklingsfrelsi óeðlilega hátt, fremur en tilfinningar, innsæi og hæfni til samskipta.
Fremur ætti að skilgreina persónuheild út frá tilfinningagreind og félagshæfni, en þar eru
-
14
einstaklingar með heilabilun oft sterkir – stundum sterkari en þeir sem annast þá
(Kitwood, 1997). Ekki hefur heldur verið sýnt fram á að einstaklingar sem hafa skerðingu
vegna heilabilunar eða annarra langvinnra sjúkdóma tapi siðferðiskennd þeirri sem hefur
fylgt þeim alla ævi eða hæfileikanum til að velja og hafna. Að vísu eru þeir oft ófærir um
sakir fötlunar sinnar að bregðast við og framkvæma samkvæmt þeim óskum, en það þarf
ekki að þýða að slíkar óskir séu ekki lengur fyrir hendi (McCormack, 2004; Frankfurt,
1989).
Samkvæmt skilgreiningu Kitwood (1997) á persónuheild verður hún m.a. til og
viðhelst fyrir tilverknað umhverfis og félagssamskipta. Það þýðir fyrir umönnunaraðila
langveikra að þeir þurfa sérstaklega að skoða sjálfa sig, hegðun sína og framkomu. Slíkt
mætti e.t.v. telja sjálfsagt, en það er vel þekkt tilhneiging þegar í hlut á fólk með
langvinna og versnandi sjúkdóma að umönnunaraðilar grípa til ýmissa varna vegna
þeirrar ógnunar sem þetta er fyrir þá sjálfa (Kitwood, 1997). Algengasta vörnin er að setja
upp mynd af Þeim / Okkur. Annars vegar eru skjólstæðingarnir (Þeir): gamlir, lamaðir,
heilabilaðir, ruglaðir, ósjálfbjarga... og hins vegar Við sem önnumst þá: í
grundvallaratriðum í ágætu lagi (Kitwood, 1997). Af þessarri afstöðu og
samskiptamynstri leiðir afmennskun (depersonalizing) þar sem skjólstæðingurinn er
séður sem minna virði en annað fólk. Kitwood (1997) kallar eftir „Ég – þú“ samskiptum
fremur en „Ég – það“ samskiptum, en um þessi tvenns konar samskipti fjallar
heimspekingurinn Martin Buber (1969) í bók sinni I and Thou.
Kitwood (1997) telur að í stað þess að einblína á lífeðlisfræði heilans þegar
fjallað er um fólk með heilabilun þurfi að horfa á samspil margra þátta. Einn þáttur er að
sjálfsögðu hinn lífeðlisfræðilegi heilaskaði. Persónuleiki og fyrri reynsla sjúklingsins
skiptir líka máli og hefur bæði áhrif á birtingu sjúkdómsins og viðbrögð sjúklingsins við
honum. Annar þáttur er áhrif umhverfisins eða það sem Kitwood kallar félagssálfræði
(social psychology). Það er þessi þáttur sem hugmyndafræði persónulegrar umönnunar
vill breyta og fylgismenn hennar telja að með því megi hafa nokkur áhrif á gang
sjúkdóms á borð við heilabilun og – sem eru aðaláhrifin – veruleg áhrif á líðan fólks sem
hefur slíkan sjúkdóm og þeirra sem tengjast þeim (Kitwood og Bredin, 1992a, 1992b;
Kitwood, 1997; Mc Cormack, 2003, 2004; Svava Aradóttir, 2003; vanWeert, Jansen,
vanDulmen, Spreeuwenberg, Bensing og Ribbe, 2006) .
-
15
Kitwood álítur að allir þessir þættir verki hver á annan og að á milli þeirra sé
stöðugt samspil (dialectic). Hann skilgreinir og lýsir tvenns konar umönnunarumhverfi,
annars vegar sem einkennist af illkynja félagssálfræði (malignant social psychology) og
hins vegar sem einkennist af jákvæðri persónumiðaðri vinnu (positive person work)
(Kitwood, 1997; vanWeert og fél., 2006).
Kitwood nefnir alls 17 þætti sem hann skilgreinir sem illkynja félagssálfræði og
telur að stuðli að skerðingu persónuheildar skjólstæðinga. Helstir þeirra eru: svik og
blekkingar – starfsfólk notfærir sér vitræna skerðingu til að ná fram æskilegri hegðun; að
gera lítið úr skjólstæðingi með ýmsum hætti svo sem að koma fram við hann eins og
barn, hlæja að honum og gera fyrir hann hluti sem hann gæti gert sjálfur; valdbeiting af
ýmsu tagi og má þar með telja óhóflega lyfjanotkun þótt Kitwood nefni það ekki
sérstaklega og loks er stimplun sem felst í að líta fyrst og fremst á skjólstæðinginn sem
heilabilaðan fremur en persónu og að sjá hann sem framandi fyrirbæri sem önnur lögmál
gilda um en fólk almennt. Þessu síðasta fylgir líka útilokun: reynt er að losna sem mest
við skjólstæðing, hann er hvattur til að leggja sig, horfa á sjónvarp eða annað sem
mögulega hentar starfsfólkinu fremur en honum.
Hugtakið illkynja félagssálfræði vísar ekki til illsku starfsfólks og
hugmyndafræði persónumiðaðrar umönnunar gengur ekki út á að finna sökudólga meðal
starfsfólks sem annast aldrað fólk og fólk með heilabilun. Illkynja félagssálfræði þrífst
þrátt fyrir góðan vilja starfsfólks og meginástæður hennar eru fáfræði, ótti og brenglað
gildismat. Fáfræði í þeim skilningi að vita ekki um styrkleikaþætti skjólstæðinga heldur
bara um veikleikaþætti, sbr. algenga sýn á heilabilun sem sjúkdóm sem ekkert sé hægt að
gera við og ræni fólk óhjákvæmilega manngildi og persónuleika; ótti við eigin öldrun,
hrörnun og dauða og brenglað gildismat vestræns samfélags (Kitwood, 1997).
Kitwood dregur einnig fram 10 þætti sem stuðla að varðveislu persónuheildar,
dæmi um jákvæða persónumiðaða vinnu. Helstir þeirra eru að persónan er þekkt með
nafni og komið fram við hana sem hana sjálfa í orðum og tilfinningasamskiptum; að það
á sér stað samvinna og samningar um það sem á að gera fremur en valdbeiting; að
skjólstæðingur fær aðstoð við að nýta færni sína til athafna; tilfinningar og tjáning þeirra
eru leyfðar og mætt með réttmætingu (validation) og loks er hvatt til snertingar, gleði og
leiks í samveru.
-
16
Kenningar Tom Kitwood um persónumiðaða umönnun eru engan veginn
ókunnuglegar né einstæðar fyrir hjúkrunarfræðinga. Þvert á móti falla þær vel að
hugmyndum hjúkrunar um heildræna hjúkrun, um einstaklingshæft skipulag hjúkrunar,
um fjölskylduhjúkrun og um meðferðarsamband hjúkrunarfræðings og sjúklings
(Henderson, 1970; Kirkevold, 1992; Kristín Björnsdóttir, 2005).
Margir hjúkrunarfræðingar hafa hrifist af hugmyndum Kitwood og reynt að
þróa þær áfram. Helsta gagnrýni þeirra lýtur að því að þótt hugsjónin sé falleg sé hún
erfið í framkvæmd. Kitwood sjálfur var vel meðvitaður um þetta, og setur hvarvetna fram
mjög praktískar hugmyndir um framkvæmd. Hann hvetur til frumlegra og óhefðbundinna
lausna svo sem að virkja sjálfboðaliða og aðstandendur o.fl. Hann bendir einnig á
mikilvægi hugmyndafræði og gildismats til að leiðbeina um starf: margt verður
auðveldara og einfaldara þegar öllum er ljóst hvert stefnt er og unnið á sameiginlegum
hugmyndagrunni (Kitwood, 1997).
Það er ljóst að hugmyndafræði persónumiðaðrar umönnunar getur rekist á
kröfur umhverfisins um hraða, rútínu og sparnað. Einnig þarf að hafa í huga að
hjúkrunarfræðingar vinna með öðrum stéttum, þeir „eiga“ ekki sjúklinginn, og þeir þurfa
að deila tíma sínum með mörgum sjúklingum. Það er líka mikilvægt að það séu
raunverulega óskir sjúklingsins sem ráða ferð – og það er ekki víst að sjúklingurinn óski
alltaf eftir jafn mikilli innrás í einkalíf sitt eins og getur falist í persónumiðaðri hjúkrun.
Hann gæti þvert á móti viljað öllu ópersónulegri rútínu og að starfsfólkið ráði ferðinni.
Hafa þarf í huga að samband hjúkrunarfræðings og sjúklings er aldrei jafnréttissamband
hve mjög sem menn kynnu að óska þess. Skynsamleg lausn getur verið að reyna að vinna
eins persónumiðað og unnt er að teknu tilliti til ofangreindra aðstæðna (McCormack,
2004; Price, 2006).
Talsvert hefur verið reynt að þróa aðferðir til að mæla árangur í persónumiðaðri
umönnun. Kitwood og Bredin (1995b) þróuðu mælitækið Dementia Care Mapping. Metin
er líðan skjólstæðinga og skráð atvik sem eru skilgreind sem annað hvort illkynja
félagssálfræði eða jákvæð persónuvinna. Í sambandi við árangursmælingar hefur verið
bent á æskilegt er að fá viðurkenningu á að endurhæfing getur falist í að viðhalda
persónuheild og ná aðlögun, en fjárveitingavaldið skilgreinir endurhæfingu oft sem bata
eða að ná fyrri færni (Gladman, Jones, Radford, Walker og Rothera, 2007).
-
17
Til að umönnun verði persónumiðuð þarf starfsfólk að þekkja einstaklingana
sem það annast, ekki einungis eins og þeir eru á þeirri stundu, heldur líka lífssögu þeirra
og bakgrunn. Því fellur það vel að hugmyndum um persónumiðaða umönnun að veita
starfsfólki auðveldan aðgang að upplýsingum um sögu- og félagslegan bakgrunn
skjólstæðinga sinna. Þannig tengist hjálpartækið sem hér er lagt mat á hugmyndafræði
persónumiðaðrar umönnunar, þar sem því er ætlað að fræða starfsfólk um þennan
bakgrunn. Vissulega getur slík fræðsla einnig komið að gagni í minningarvinnu sem
byggir á öðrum kenningagrunni, svo sem kenningum Erikson og Butler. Val rannsakanda
byggir á mati á því hvað sé nauðsynlegast inn í öldrunarþjónustu á Íslandi, þ.e. að
umönnun verði persónumiðaðri, fremur en einstökum geðmeðferðarinngripum þótt þau
séu bæði góð og gagnleg.
Flokkun minningavinnu.
Margskonar flokkanir hafa komið fram á minningavinnu. Strax í upphafi var mikið
rannsakað hvernig upprifjun minninga ætti sér stað án ytri afskipta og settar fram ótal
hugmyndir um flokkun slíkra minninga. Fljótlega komu fram tveir meginflokkar:
minningar sem höfðu aðlögunargildi (adaptive reminiscence) og þær sem ekki höfðu það
(non-adaptive) (Coleman, 1999; Cully, LaVoie og Gfeller, 2001; Kovach, 1991a;
Puentes, 2002; Wong, 1995). Það er talið hafa aðlögunargildi að rifja upp til að
endurmeta og samhæfa lífsreynslu sína (integrative reminiscence), til að rifja upp fyrri
lausnir vandamála og styrkja þannig sjálfstraust (instrumental reminiscence) og
minningar sem hafa styðjandi áhrif (validating reminiscence). Hins vegar hafa minningar
sem eru neikvæðar, kvartandi og niðurbrjótandi eða þráhyggja um fyrri töp og ósigra
áhrif til þunglyndis og vanlíðunar (Kovach 1991a; Lin, Dai og Hwang, 2003; LoGerfo,
1980; Puentes, 2002; Webster, 2002; Wong, 1995).
Margir höfundar fjalla um minningavinnu til að búa sig undir dauðann. Hér er
dæmi um slíkt, í ljóðformi. Fram kemur að líf höfundar hefir oft verið erfitt, hún yrkir um
sorg, ósigra og örvæntingu, en sáttin felst í hugsuninni um sameiginlegt hlutskipti allra
manna og að lífið haldi áfram á jörðinni þótt hún hverfi þaðan:
Sá dagur mun koma að ég á ekki aftur að vakna,
aldrei framar að gleðjast, þrá eða sakna.
-
18
Og sorg mín og angist og allt það, sem ég hefi kviðið
í óminnisdvalanum týnist, því nú er það liðið.
Og ósigrar mínir og örvænting hverfa með mér.
En áfram um jörðina skínandi dagsljóminn fer
af blessaðri sólinni. Aðrir til annríkis vakna
unnast og gleðjast, missa, þjást og sakna.
Og töp mín og glöp til gleymskunnar hverfa fljótt.
Svo gjöfult er lífið og voldug hin eilífa nótt.
(Jakobína Sigurðardóttir, 1988).
Bender og fél. (1999) beina flokkun sinni eingöngu að stýrðri minningavinnu,
þ.e. sem er unnin með skjólstæðingum í einhvers konar tilgangi. Flokkunin vísar til
tilgangs og er viðamikil, 20 flokkar. Hana hefur rannsakandi (SHÞ) einfaldað niður í 4
flokka:
1. Minningameðferð í þeim tilgangi að bæta andlega líðan. oft í formi
geðmeðferðar. Hér er um sérstakt geðrænt inngrip að ræða, sem getur farið fram í
hópvinnu eða einstaklingsviðtölum. Áhersla getur verið á mat á lífshlaupi og úrvinnslu úr
óleystum vandamálum. Venjulega er skilgreint nákvæmlega hvaða þætti á að hafa áhrif á
og einhvers konar mælitæki notað til að meta árangur.
2. Minningavinna sem virkni með öldruðum. Þetta er lang-algengasta formið og
fer oft fram í hópum í mjög margvíslegri mynd. Höfuðtilgangurinn er að rjúfa einangrun
og óvirkt ástand sem oft fylgir hrörnun, langvinnum veikindum og stofnanavist og
jafnframt að varðveita persónuheild skjólstæðinga. Oft getur verið erfitt að greina á milli
þess hvort um er að ræða minningavinnu sem virkni eða meðferð, þar sem virknin getur
haft mikið meðferðargildi. En flokkunin ræðst af megintilgangi starfsins fremur en
mögulegum árangri.
-
19
3. Minningavinna sem hugmyndafræði og verkfæri við umönnun aldraðra –
lífssögunálgun. Þetta er kannske sá tilgangur minningavinnu sem skírskotar hvað mest til
hjúkrunarfræðinga, þar sem tilgangurinn er beinlínis að vernda persónuheild aldraðra og
hjúkrunarþurfi skjólstæðinga.
4. Minningavinna sem varðveisla menningararfsins. Hér er höfuðtilgangurinn
öflun upplýsinga, en jákvæð áhrif fyrir hinn aldraða eru hliðarafurð. Þetta síðasta má
skilgreina sem munnlega sögu. Áherslan í starfinu er oft fremur á upplýsingarnar en líðan
og lífsgæði skjólstæðingsins. Það þarf þó ekki að vera svo, og eins og reynt verður að
sýna fram á með þessu verkefni getur þekking á sögu verið mikilvæg fyrir
hjúkrunarfræðinga í samhengi við ástundun minningavinnu með öldruðum (Sigrún Huld
Þorgrímsdóttir, 2005).
Finna má dæmi um flesta þessa flokka á Íslandi. Þó varla sé hægt að segja að
minningavinna sé stunduð hér sem hluti af tiltekinni hugmyndafræði umönnunar er það
mat rannsakanda að minningavinna nýtist best til að bæta hag og líðan aldraðra
langveikra með því að vera nátengd umönnun, helst framkvæmd af því fólki sem annast
hana daglega. Eins og nú er hér á Íslandi er víðast um að ræða virkni sem er framkvæmd
utan legudeilda. Slíkt starf er vissulega mikils vert, en því fylgir ekki sá kostur að
starfsfólk í hjúkrun og umönnun myndi persónuleg tengsl við skjólstæðinga sína og fái
innsýn í líf þeirra eins og það var áður en þeir urðu gamlir, veikir og hjúkrunarþurfi. Því
nýtist þetta starf ekki sem skyldi til að varðveita persónuheild hins aldraða sem getur
verið í hættu eins og rakið var að framan. Þess ber þó að geta að áhugi á því að nota
lífssögu og minningar í tengslum við umönnun fer mjög vaxandi um þessar mundir, og
hefur það umhverfi breyst verulega meðan á þessarri rannsókn stóð. Dæmi um slíkt er
fjölgun sérstakra minningaherbergja á öldrunarstofnunum, algengara verður að aflað sé
lífssöguupplýsinga um skjólstæðinga, og mikil aðsókn hefur verið að námskeiðum í
minningavinnu sem rannsakandi hefur gengist fyrir ásamt Ingibjörgu Pétursdóttur
iðjuþjálfa.
Rannsóknir á minningavinnu.
Rannsóknir á minningavinnu hafa verið stundaðar frá upphafi. Þær má flokka með
ýmsum hætti. Hér eru þær flokkaðar í:
-
20
1. Kenningar og fræðileg greining (Scholarly research). Undir þennan flokk
fellur kenningasmíð eins og tímamótagrein Robert Butler (1963) um æviyfirlit og
þýðingu minningavinnu fyrir aldraða. Einnig falla hér undir tilraunir til að flokka
minningavinnu s.s. Kovach (1991a), LoGerfo (1980), Wong (1995) o.fl. Gerð ýmissa
líkana fyrir minningavinnu (Soltys og Coats, 1995; Puentes, 2002) og hugtakagreining
(Burnside og Haight, 1992) tilheyra þessum flokki.
2. Rannsóknir sem beinast að þýðingu hinna ýmsu tegunda minninga fyrir
einstaklinginn. Framan af voru mest áberandi í þessum flokki rannsóknir á því hvort
aldraðir gerðu yfirleitt æviyfirlit og hvaða áhrif það hefði á aldraðan einstakling.
Rannsóknir á því leiddu ekki í ljós að æviyfirlit væri almennt eins og Butler taldi, þ.e.
eitthvað sem flestir aldraðir tækjust á hendur, né heldur að það hefði tengsl við nálægð
dauðans (Kovach, 1990; Wink og Schiff, 2002). Talsvert er um rannsóknir á hverjir séu
líklegir til að rifja mikið upp, og var ríkjandi kenning að þeir sem hefðu átt erfitt líf
myndu gera meira að upprifjun en þeir sem væru ánægðir með líf sitt. Niðurstöður
rannsókna um þetta eru margar og misjafnar, en þær leiddu m.a. í ljós að aldraðir höfðu
mun meiri tilhneigingu til að rifja upp ánægjulegar minningar en talið hafði verið
(Kovach, 1990). Nýlegar rannsóknir á sjálfsævisögulegu minni (autobiographical
memory) hafa staðfest þetta (Birren og Schroots, 2006). Rannsóknir hafa heldur ekki sýnt
fram á að aldraðir séu líklegri til að rifja upp minningar en t.d. ungir eða miðaldra
(Thornton og Brotchie, 1987).
Einnig var aðlögunargildi hinna ýmsu tegunda minninga rannsakað. Cully og
fél. (2001) athuguðu hvort tilteknar tegundir minninga hefðu fylgni við geðræna vanlíðan
svo sem kvíða og þunglyndi. Í ljós kom að jákvæð fylgni var milli bitra og neikvæðra
minninga og geðrænnar vanlíðunar. Webster (1993) rannsakaði tengsl persónuleikaþátta
og tegunda minninga og fann tengsl t.d. milli biturra minninga og taugaveiklaðs
persónuleika annars vegar og lausnamiðaðra minninga og opins persónuleika hins vegar
(Cully og fél., 2001).
3. Eigindlegar rannsóknir beinast að textatúlkun og innihaldi upprifjana. Einnig
er innihald skoðað út frá hvernig einstaklingurinn hefur þróast og hvert samspilið er.
Skoðað er hverja merkingu aldraðir leggja í líf sitt og einnig er skoðað hvernig aldraðir
vinna úr breytingum (Kovach, 1991b; Hendrix og Haight, 2002). Einnig eru til
-
21
eigindlegar rannsóknir sem beinast að áhrifum minningavinnu og lífssögunálgun á
starfsfólk (Hansebo og Kihlgren, 2000).
4. Rannsóknir á áhrifum minningavinnu á ýmsar breytur (íhlutunarrannsóknir)
eru líklega stærsti flokkur rannsókna á sviðinu. Flestar þeirra eru megindlegar og mæla
tilteknar breytur fyrir og eftir inngrip. Sömuleiðis beinast þær yfirleitt að skjólstæðingum,
en einstaka rannsókn beinist að áhrifum minningavinnu á starfsfólk (Puentes, 2000;
Shellman, 2007).
Í íhlutunarrannsóknum sem beinast að skjólstæðingunum sjálfum er algengast
að reynt sé að hafa áhrif á eftirtalda þætti: þunglyndi, sjálfsmat, sjálfsmynd,
sjálfsheilleika (ego integrity), lífsánægju, sálræna vellíðan, tilfinningalegt jafnvægi,
bjargráð og færni í athöfnum daglegs lífs (Arean, Perri, Nezu, Schein, Christoper og
Joseph, 1993; Bohlmeijer og fél., 2003; Cook, 1997; Davis, 2004; McDougall, Blixen og
Suen, 1997; Haight, 1992; Helga Jónsdóttir og fél., 1999; Hsieh og Wang, 2003; Jones,
2003; Klausner, Clarkin, Spielman, Pupo, Abrams og Alexopoulos, 1998; Lai, Chi og
Kayser-Jones, 2004; Lin og fél., 2003; Moore, 1992; Plastow, 2006; Puentes, 2004;
Stevens- Ratchford, 1993; Thornton og Brotchie, 1987; Wang, 2005; Wang, Hsu og
Cheng., 2005). Einnig eru dæmi um að rannsökuð séu áhrif á vitræna getu (Kasl-Godley
og Gatz, 2000; Lin og fél. 2003), tjáningu fólks með heilabilun (Moss og fél., 2002),
styrk eða sjálfstæði (power) (Bramlett og Gueldner, 1993), aðlögun að öldrun og eigin
dauða (Lappe, 1987) og sjálfsgöfgun (transcendence) (Stinson og Kirk, 2006; Wadensten
og Hägglund, 2006).
Algengt einkenni á þessum íhlutunarrannsóknum er að aðferðum er ábótavant.
Nokkuð er til af slembuðum stjórnuðum tilraunum (randomized controlled trials eða
RCT), en algengast er að skipt sé í hópa út frá því sem þægilegast er, og telja má líklegt
að meirihluti hinna megindlegu rannsókna flokkist sem hálf-tilraunir, en þær einkennast
af því að þær uppfylla ekki öll skilyrði tilrauna og algengt er að ekki sé slembað í hópa
(Polit og Beck, 2004). Meirihluti rannsókna hefur fleiri en einn hóp. Oftast er
rannsóknarhópur og svo samanburðarhópur sem fær annaðhvort enga meðferð eða
einhverja aðra hópvirkni. Áberandi hve inngripið er ólíkt milli hinna ýmsu tilrauna
(Bohlmeijer og fél, 2003; Hsieh og Wang, 2003; Thornton og Brotchie, 1987), og er það
kannske helsti vandinn. Því hafa margir fræðimenn reynt að þróa nákvæmari og
-
22
einsleitari aðferðir við minningameðferð, svo hægt sé að endurtaka rannsóknir eða bera
þær saman (Bohlmeijer og fél., 2003; Hsieh og Wang, 2003; Lin og fél., 2003; Thornton
og Brotchie, 1987). Það virðist þó veruleg hætta á að tilraunir til að fastbinda inngripið
virki heftandi og geldandi á þetta eðlilega og mannlega atferli þar sem einmitt hin óvænta
þróun er oft mest virði.
Loks eru til rannsóknir þar sem bornar eru saman meðferðaríhlutanir eins og
lausnamiðuð meðferð við minningameðferð (Arean og fél, 1993).
Út frá þessum rannsóknum og fleiri skrifum má leggja nokkuð mat á gildi
minningavinnu og árangri hennar sem inngrips. Eins og fyrr var sagt eru margar
rannsóknir til og spanna orðið yfir ein 30 ár. Niðurstöður eru talsvert misjafnar og í
mörgum tilvikum óákveðnar sem skýrist að nokkru af fyrrgreindum aðferðafræðilegum
vandamálum. Raunar er ekki sjaldgæft að illa gangi að sýna fram á gagnsemi sál-
félagslegra inngripa með hefðbundnum rannsóknaraðferðum. – Hér verður gerð grein
fyrir niðurstöðum nokkurra fræðilegra yfirlita og eins tölfræðilegs yfirlits (meta-analýsu).
Nokkur skörun er á milli, þannig að höfundar eru að meta sömu rannsóknir, en alls eru þó
athugaðar 43 rannsóknir.
Thornton og Brotchie (1987): 5 rannsóknir þar sem minningameðferð var beitt
til að bæta hegðun, geðslag (mood), sjálfsmat, hæfileika til að tileinka sér nýja kunnáttu,
tjáskipti og lífsánægju og til að draga úr þunglyndi. Einungis komu fram marktæk áhrif á
þunglyndi, en í mörgum tilvikum hafði sjálf þátttakan í hópmeðferð jákvæð áhrif, án
tillits til þess hvað gert var.
Kasl-Godley og Gatz (2000): 3 rannsóknir á áhrifum minningameðferðar á
aldraða með heilabilun. Athuguð voru áhrif á þunglyndi, vitræna getu og tjáskipti.
Jákvæð áhrif komu í ljós á allar þessar breytur, þó síst á vitræna getu. Aukaafurð var
bættur skilningur og samskipti starfsfólks við skjólstæðinga.
Lin og fél. (2003) skoðuðu 10 rannsóknir á áhrifum minningameðferðar á
þunglyndi o.fl. geðrænar breytur. Helmingur rannsókna sýndi marktækan árangur
minningameðferðar fram yfir samanburðarhópa.
Hsieh og Wang (2003) skoðuðu áhrif minningameðferðar á þunglyndi aldraðra
í 9 slembuðum stjórnuðum rannsóknum. Fimm af þeim leiddu í ljós marktæk áhrif á
-
23
þunglyndi miðað við samanburðarhóp. Vísbendingar komu fram um meiri áhrif
inngripsins á alvarlegt þunglyndi en væg einkenni.
Bohlmeijer og félagar (2003) unnu meta-analýsu á áhrifum minningameðferðar
á þunglyndi aldraðra, en í meta-analýsu eru samanlagðar niðurstöður metnar með
tölfræðilegum aðferðum. Til skoðunar voru 20 megindlegar rannsóknir, en af þeim voru
aðeins 4 flokkaðar sem hágæðarannsóknir. Niðurstöður greiningar þeirra benda til að
minningameðferð, bæði sem æviyfirlit og almenn minningavinna, sé áhrifaríkt inngrip
gegn þunglyndi hjá öldruðum. Höfundar telja áhrifsstærð (þ.e. hve mikill bati varð) vera
sambærilega við áhrif viðurkenndrar meðferðrar á borð við lyfjameðferð og hugræna
atferlismeðferð. Hjá þeim kom einnig fram að áhrifin virtust sterkust á alvarlegt
þunglyndi, sem höfundar telja lofa góðu.
Í yfirliti Hendrix og Haight frá 2002 er nálgunin önnur og ekki alltaf gerð
nákvæm grein fyrir árangri. Þær greina frá 13 íhlutunarrannsóknum og telja árangur
góðan í flestum eða öllum. Margar breytur voru til skoðunar, en þunglyndi algengast. Þær
skýra einnig frá fjölda eigindlegra rannsókna sem flestar eru frá síðustu 10 árum. Þær
beinast yfirleitt ekki að beinum árangri minningavinnu.
Það er ástæða til að túlka þessar niðurstöður með allri varfærni hvað snertir
beint meðferðargildi minningavinnu. Það virðist þó óumdeilanlegt að minningavinna
hefur jákvæð áhrif á geðræna líðan – hitt má deila um hvort réttlætanlegt sé að velja
minningavinnu fremur en önnur úrræði þar sem meiri gagnreynd þekking liggur fyrir um
árangur, s.s. hugræn atferlismeðferð. Benda má á nýlegar tilraunir með að nota samhæft
inngrip minningavinnu og hugrænnar atferlismeðferðar sem virðist gefa góð fyrirheit.
Þannig greinir Puentes (2004) frá tilraun með 7 einstaklinga sem greindir voru með
geðræn vandamál tengd aðlögunarvanda og var beitt hópmeðferð með blandaðri aðferð
hugrænnar atferlismeðferðar og æviyfirlits með góðum árangri. Cappeliez (2002) beitti
minningavinnu og hugrænni atferlismeðferð við 16 aldraða einstaklinga með þunglyndi.
Allir fengu verulegan bata, mælt á GDS kvarða (Geriatric Depression Scale). Þess má
geta til gamans að svipuð tilraun var gerð árið 1944 af sálfræðingi sem vann í anda
sálgreiningar með öldruðum skjólstæðingi. Hann lét hann rifja upp bernskuminningar,
greindi vitræn viðhorf og notaði niðurstöðurnar með skjólstæðingnum til að fá hann til að
-
24
breyta óæskilegum viðhorfum. Þetta er minningavinna ásamt hugrænni atferlismeðferð í
hnotskurn! (Hamilton, 1992).
Það má telja óhætt að álykta að ástæða sé til að kanna og prófa áfram
minningavinnu sem meðferðarinngrip. Inngripið hefur þann kost að vera einfalt og
auðvelt í notkun, og auk þess má telja ótvíræðan kost að viðtalsmeðferð með öldruðum
einstaklingi hafi að talsverðu leyti útgangspunkt í lífshlaupi hans og fyrri reynslu en horfi
ekki eingöngu á augnablikið sem er. Enn einn kostur minningameðferðar er að margir eru
fúsari að taka þátt í henni en hefðbundinni geðmeðferð þar sem hún hefur síður á sér
„geð“ stimpil.
Loks hefur mikið verið skrifað um gildi minningavinnu sem ekki er niðurstöður
beinna rannsókna. Frá upphafi hefur verið talsvert um frásagnir af reynslu af
minningavinnu og áhrifum sem starfsmenn töldu sig sjá á skjólstæðinga sína (anecdotal
evidence). Þær frásagnir bera vott um mjög ánægjulega reynslu og að starfsmönnum
fannst þeir hafa eitthvað í höndunum sem gæti haft áhrif til hins betra (Copenhaver, 1995;
Hala, 1975; Harrand og Bollstetter, 2000). Einnig benda eigindlegar rannsóknir á
upplifunum þátttakenda til meiri ánægju og jákvæðs árangurs af inngripinu en
megindlegar mælingar sýna (Helga Jónsdóttir og fél., 1999).
Þá eru ótalin skrif frá Bretlandi og Skandinavíu um fjöldamörg verkefni í
minningavinnu. Hér er ekki um að ræða hefðbundnar rannsóknarskýrslur, heldur
frásagnir af verkefnum svo sem lífssögunálgun á hjúkrunarheimili (Kjer og Swane,
2003); safn af reynslusögum aldraðra íbúa í tilteknu hverfi í London (Savill, 2002);
notkun tónlistar til að örva minningar með fólki með heilabilun (McMorland, 1998);
notkun minningavinnu til að sinna andlegum þörfum íbúa á sænsku hjúkrunarheimili
(Westius og Petersen, 2006) og svo mætti lengi telja. Úr þessum skýrslum má lesa mikla
ánægju og ákafa til að halda áfram að nýta þessa nálgun öldruðum skjólstæðingum í hag.
Eins og fram kom í flokkun þeirra Bender og fél. (1999) hefur minningavinna
einnig þýðingu vegna áhrifa hennar á starfsfólk. Starfsfólkið breytir afstöðu sinni til
einstaklinganna sem það annast, og iðulega breytir það starfsháttum sínum varanlega.
Minningavinna getur því haft veruleg áhrif í þá átt að auka starfsánægju í
öldrunarþjónustu (Bender og fél., 1999; Kazl-Godley og Gatz, 2000; Kjer og Swane,
2003).
-
25
Í skrifum um minningavinnu er mjög sjaldgæft að finna athugasemdir um
neikvæð áhrif hennar. Í upphafi gætti að sjálfsögðu tortryggni þar sem upprifjun
minninga hafði verið álitin skaðleg og Butler sjálfur taldi mögulegt að æviyfirlit gæti
stuðlað að auknu þunglyndi og vanlíðan (Butler, 1963). Thornton og Brotchie (1987)
óskuðu eftir meiri rannsóknum á mögulegum neikvæðum áhrifum æviyfirlits og
minningavinnu, og Coleman (1999) talar um að úrvinnsla úr erfiðum minningum geti
verið erfið og að faglegan stuðning þurfi til að hún hafi jákvæð áhrif á einstaklinginn.
Bornat og Chamberlayne (1999) hafa bent á hættuna á að aldraður einstaklingur sé
staðsettur einungis í fortíðinn, en fái ekki að vera til hér og nú, og einnig að búin sé til
glansmynd af lífinu „í gamla daga“, sem fremur fullnægi fortíðarþrá starfsfólks en
raunveruleika hins aldraða.
Það er full ástæða til að minna á það að ekki vilja allir aldraðir rifja upp
persónulegar minningar, allra síst í hóp, eða deila lífssögu sinni með öðrum (Kjer og
Swane, 2003; Clarke og fél., 2003). Það er afar mikilvægt að öll þátttaka í starfi af
þessum toga sé sjálfviljug og ekki undir neins konar pressu.
Sérstök ástæða er til að benda á hætturnar sem felast í því að starfsfólk í
öldrunarþjónustu er oftast valdameiri aðili gagnvart hinum háða þjónustuþurfi
skjólstæðing. Það leggur starfsfólki ríka skyldu á hendur um að meðhöndla minningar og
lífssögu skjólstæðinga af virðingu, forðast að búa til úr þeim eigin sögu og túlkanir og að
virða þagnarskyldu (Bornat og Chamberlayne 1999; Meacham, 1995).
Þýðing minningavinnu fyrir hjúkrun.
Það hefur áður verið greint frá því hve starfsfólk í öldrunarþjónustu, þar á meðal
hjúkrunarfræðingar, tóku því fagnandi að vera fyrir tilstilli greinar Butler (1963) leyft að
taka þátt í upprifjun minninga með skjólstæðingum sínum (Dobrof, 1984).
Minningavinna, fyrst í formi æviyfirlits og skyldrar meðferðar, varð þegar í stað vinsæl
meðal bandarískra hjúkrunarfræðinga. Hjúkrunarfræðingarnir Irene Burnside og Barbara
Haight hafa frá því á áttunda áratug síðustu aldar verið frumkvöðlar í minningavinnu í
Bandaríkjunum, og til er frásögn bandarísks hjúkrunarfræðings frá 1975 sem notaði
minningavinnu í starfi sínu á elliheimili fyrir gamla hermenn; hún hafði kynnst aðferðinni
á námskeiði hjá Burnside (Hala, 1975).
-
26
Hamilton (1992) bendir á að þar sem félagsfræðingar hafi rannsakað tilgang,
tilurð og tegundir minninga hafi hjúkrunarfræðingar einbeitt sér að því hvaða áhrif
minningavinna með skjólstæðingum gæti haft. Að sjálfsögðu gildir þessi athugasemd
einnig um annað starfsfólk tengt umönnun aldraðra, en hjúkrunarfræðingar eru mikilvæg
og oft leiðandi starfsstétt.
Yfirgnæfandi meirihluti rannsókna á minningavinnu í meðferðarskyni er gerður
af eða með þátttöku hjúkrunarfræðinga. Flestir þeirra eru bandarískir, enda varð aldrei
eins mikill áhugi á minningameðferð í Bretlandi eins og fyrr er sagt.
Bandarískir fræðimenn í hjúkrun skilgreindu minningameðferð sem
hjúkrunarmeðferð, og er hún meðtalin í Nursing Interventions Classifications
(McCloskey og Bulechek, 2000). Þar er fyrst og fremst stuðst við skrif Haight og
Burnside um inngripið, bæði hvað varðar lýsingu (Haight og Burnside, 1992) og
skilgreiningu (Burnside og Haight, 1992, 1994).
Bandarískar kennslubækur í öldrunarhjúkrun innihalda yfirleitt texta um
minningavinnu. Strax árið 1973 er inngripinu lýst í kennslubók í sálfélagslegri hjúkrun
aldraðra sem ritstýrt var af Irene Burnside (Blackman, 1980). Í kennslubók frá 1996 er
einungis talað um æviyfirlit og stuðst við texta Haight og Burnside (1992) um það og er
tilgangurinn að stuðla að sálfélagslegri velferð (Staab og Hodges, 1996). Nýrri
kennslubók inniheldur hins vegar glæsilegan kafla um lífssögunálgun þar sem
minningavinna af ýmsu tagi er notuð til að hjálpa öldruðum til skilnings á eigin lífi, til að
bæta sjálfsmat og sjálfsskilning svo nokkuð sé nefnt. Einnig er bent á að inngripið megi
nota með einstaklingum með vitræna skerðingu (Ebersole, Hess, Touhy og Jett, 2005).
Framlag hjúkrunarfræðinga er ekki eins áberandi í bresku og skandinavísku
minningavinnunni sem eins og áður er getið hefur þróast frá meðferðarsjónarmiðinu og
yfir á félagslegt svið. Það ætti þó að vera ákaflega áhugavert fyrir hjúkrunarfræðinga, en
eftir skrifum að dæma hafa starfsstéttir eins og iðjuþjálfar og félagsráðgjafar verið fremur
leiðandi í þróun minningavinnu í þessum löndum. Svipað hefur gerst á Íslandi eins og
nánar verður lýst. Það er jákvætt að sem flestar starfsstéttir komi að minningavinnu sem
er í eðli sínu þverfagleg og sammannleg, en einnig hníga að því mikilvæg rök að
minningavinna í margháttuðu formi sé þýðingarmikið verkfæri í hjúkrun og þá einkum í
-
27
öldrunarhjúkrun. Minningavinnu má raunar nota með öllum aldurshópum, en hér er
einungis fjallað um öldrunarhjúkrun.
Til að meta mikilvægi minningavinnu í hjúkrun er hér stuðst við flokkun
minningavinnu í 4 flokka eftir megintilgangi (Sigrún Huld Þorgrímsdóttir 2005).
1. Minningavinna í meðferðarskyni. Eins og fjallað var um í kaflanum um gildi
minningameðferðar hafa rannsóknir sýnt að meðferðin hefur jákvæð áhrif á marga þætti í
geðrænni líðan skjólstæðinganna. Inngripið er enn ungt og á eftir að þróa það og rannsaka
betur. Þetta inngrip er sérstaklega heppilegt fyrir hjúkrunarfræðinga til að nota með
skjólstæðingum sínum, en talið er nauðsynlegt að hafa sérþjálfun á sviði geðmeðferðar.
Þó má geta þess að Butler (1974) telur að jafnvel ófaglært fólk geti aðstoðað við
æviyfirlit með því að þjálfa sig í að hlusta á aldraða tala um og meta líf sitt.
Jones og Beck-Little (2002) benda á að í leiðbeiningum American Nurses
Association (1994, 1995) til geð- og öldrunarhjúkrunarfræðinga sé minningameðferð
talin til hjúkrunarmeðferðar. Þær telja hjúkrunarfræðinga í sérlega góðri aðstöðu til að
beita sálfélagslegum inngripum til að bæta lífsgæði aldraðra.
2. Minningavinna sem virkni með öldruðum. Hér er um margháttaða starfsemi
að ræða. Tilgangurinn er ekki skilgreindur sem meðferð, en að sjálfsögðu er inngripinu
ætlað að hafa jákvæð áhrif á líðan þátttakenda, bæði líðan aldraðra skjólstæðinga og
einnig á starfsfólkið sem tekur þátt, hvaða starfsstétt sem það tilheyrir. Áherslan er á
samskipti fremur en að starfsmaður sé sérfræðingur sem meðhöndlar skjólstæðing.
Tilgangur getur verið: að skapa tengsl, að stuðla að tilfinningalegri og félagslegri örvun,
að skemmta sér, að styrkja sjálfsmynd, að gefa öldruðum tækifæri til að vera veitendur
fremur en þiggjendur, að auka skilning starfsfólks á manneskjunni bak við sjúklinginn og
að styrkja persónuheild skjólstæðings svo nokkuð sé nefnt. En það er mikilvægt að
tilgangur starfsins sé skýr og að hann byggist á þarfagreiningu skjólstæðinga (Bender og
fél., 1999). Framangreindir þættir geta vissulega haft meðferðargildi, en munurinn felst í
að það er ekki yfirlýstur tilgangur starfseminnar. Í minningavinnu sem virkni eru ekki
skilgreind eða mæld einkenni sem á að lagfæra með virkninni eins og í minningavinnu í
meðferðarskyni.
Það þarf ekki neina sérstaka fagmenntun til að annast minningavinnu sem
virkni og uppbyggilega dægradvöl, það þarf bara að hafa gaman af að rifja upp minningar
-
28
og áhuga á að hlusta á minningar aldraðra og að hafa reynslu af að vinna með öldruðum.
Sé um hóp að ræða er reynsla af hópastarfi afar æskileg, en ekki algert skilyrði (Butler,
1974, Harrand og Bollstetter, 2000; Sigrún Huld Þorgrímsdóttir, 2005). Þannig er það
ekkert skilyrði að t.d. hjúkrunarfræðingar annist minningavinnu af þessu tagi. Það er þó
ljóst að tilgangur með starfseminni á borð við þann sem talinn er að framan er í samræmi
við ýmis markmið sálfélagslegrar öldrunarhjúkrunar. Rétt er einnig að benda á athuganir
Bornat og Chamberlayne (1999) sem sýna að margt starfsfólk í minningavinnu skortir
nauðsynlega þekkingu, þjálfun og handleiðslu sem getur leitt til að starfið verði
ómarkvisst og í versta falli geti átt sér stað ófullnægjandi eða meiðandi samskipti fyrir
aldraða skjólstæðinga. Ætla má að aukin fagmenntun dragi úr hættu á slíku.
3. Minningavinna sem lífssögunálgun. Það er kannske á þessu sviði sem mesta
þýðing minningavinnu fyrir öldrunarhjúkrun liggur: sem verkfæri til að gera hjúkrunina
meira persónumiðaða. Það gerist ekki ef hjúkrunarfræðingar taka ekki þátt í
minningavinnu. Flestir hjúkrunarfræðingar þekkja og hafa notað í starfi að ræða við
skjólstæðing um líf hans til að kynnast honum, brjóta ísinn eða bara halda uppi spjalli.
Þetta er auðvelt að gera meðan verið er að sinna ýmsum líkamlegum hjúkrunaraðgerðum.
Það er eitt af því sem er notað og þróað áfram þegar minningavinna er hluti af
lífssögunálgun. Önnur aðferð er minningahópar, gjarnan margs konar hópar til að svara
mismunandi þörfum skjólstæðinga. Í þriðja lagi er hægt að nota minninganálgunina í
daglegri samveru á „dauðum“ tímum, sem í stofnanatilverunni eru margir (Isacs og
Wallskär 2004; Kitwood,, 1997; Kjer og Swane, 2003). – Í gegnum þessar aðferðir
skapast skilningur á bakgrunni skjólstæðinga, óskum þeirra og þörfum, sem getur haft
áhrif á líkamlega hjúkrun og umönnun og gert hana markvissari og betri.
Til að taka upp þessar aðferðir þarf að endurskoða hugmyndafræði og
forgangsröðun. Allt starfsfólk þarf að fá þjálfun og kennslu í hugmyndafræðinni og
aðferðunum sem beitt er (Bender og fél., 1999; Isacs og Wallskär, 2004; Kitwood, 1997;
Kjer og Swane, 2003; Westius og Petersen, 2006). Enn sem komið er er lítil reynsla
komin á starf af þessu tagi, en sú reynsla bendir til að starfsánægja og þroski í starfi
aukist, sem ætti að leiða til minni starfsmannaskipta og færri veikindadaga. Þessar
aðferðir krefjast þess að starfsfólk þekki til lífshlaups skjólstæðings – að því marki sem
-
29
hann sjálfur leyfir – og þá ekki síður að starfsfólk þekki til sögulegs og félagslegs
bakgrunns skjólstæðinga sinna.
Það er vandséð hverjir eiga að skipuleggja og þróa aðferðir af þessu tagi aðrir en
hj�