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Patient engagement
Teresa Petrangolini
Direttore Patient Advocacy Lab – ALTEMS – Università Cattolica
del Sacro Cuore
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Patient engagementTeresa Petrangolini
INDICE- Patient engagement, una priorità
- Gli ostacoli e le difficoltà
- La competenza delle associazioni
civiche
- Diventare più bravi, la nascita di
Patient Advocacy lab
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Patient engagement
Teresa Petrangolini
Engagement: coinvolgimento attivo è diventata una priorità
del sistema sanitario
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Patient engagement
Teresa Petrangolini
Prima conferenza di consenso italiana sul
Patient Engagement
Proclamazione di raccomandazioni condivise per la
promozione del coinvolgimento attivo delle persone nei
percorsi di assistenza e cura:
• è stata promossa dall’Università Cattolica, in
collaborazione con Regione Lombardia e sotto la
supervisione metodologica dell’Istituto Superiore di
Sanità
• ha visto la partecipazione di più di 100 esperti, del
mondo clinico, accademico e politico e delle
associazioni di pazienti e familiari
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Patient engagement
Teresa Petrangolini
Raccomandazioni della conferenza di consenso per il patient
engagement, tenutasi a Milano il 12-13 giugno.
7. Le associazioni di persone con
patologie croniche, famigliari e volontari
giocano un ruolo cruciale nella
promozione dell'engagement
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Patient engagement
Teresa Petrangolini
Considerazioni 1/3
• La centralità del cittadino come stakeholder, come fruitore dei
servizi, come soggetto nelle cure, come attore delle politiche
sanitarie richiede almeno due salti di qualità.
• La creazione di percorsi strutturati di coinvolgimento degli
stakeholder nei processi decisionali, attuativi e di verifica.
• L’aumento di forza e di competenza delle associazioni dei
pazienti e dei cittadini.
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Patient engagement
Teresa Petrangolini
Considerazioni 2/3
• Un sistema sanitario ha una governance in cui il cittadino e
soprattutto le associazioni che lo rappresentano hanno ancora
poco spazio. Non mancano le leggi ma sono ancora a macchia
di leopardo le azioni sistematiche di aziende sanitarie,
Regioni e degli organismi centrali per rendere stabile e
strutturato questo rapporto.
• Non è un problema di spazi o di sedi, ma di potere, vale a dire
avere la possibilità di contare quando si operano scelte sanitarie
attraverso percorsi decisionali prestabiliti ed uffici e persone che
se ne occupino in modo non occasionale e saltuario.
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Patient engagement
Teresa Petrangolini
Considerazioni 3/3
• La seconda sfida è agire sulla competenza delle associazioni
e il loro profilo. Di fronte a problemi sanitari di grande portata
(cronicità, sostenibilità, accesso all’innovazione) il Paese ha
bisogno di un attivismo civico forte, permanente, attrezzato.
• Questo non è un affare privato delle associazioni ma è un
problema politico della collettività, perché l’engagement è
una necessità e non è solo un desiderio dei diretti interessati.
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Il Patient Advocacy Lab (PAL)
• L’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (ALTEMS) ha avviatoun Laboratorio dedicato allo sviluppo delle competenze manageriali e gestionali dichi opera nel contesto delle organizzazioni dei pazienti e dei cittadini nel settoresalute.
• Il “marchio di fabbrica” del laboratorio è l’attenzione dedicata allo sviluppo di unmodello di competenze che veda nelle abilità comportamentali l’aspetto centrale equalificante del profilo professionale del “manager” dell’organizzazione di patientadvocacy.
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Il Patient Advocacy Lab (PAL)
• Il PAL nasce dalla felice congiunzione di intenti tra ALTEMS e unadiffusa esigenza, espressa dalle associazioni civiche, di rendere piùforte e competente il punto di vista dei cittadini nelle politichesanitarie. Da qui l'intuizione di istituire un vero e propriolaboratorio formativo universitario.
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Il Patient Advocacy Lab (PAL)
• Sono infatti sempre più frequenti, anche se non sistematiche estrutturate, le occasioni nelle quali le associazioni hannol'opportunità di portare il proprio punto di vista e il propriocontributo nei tavoli nazionali e regionali, nelle politicheregolatorie, nelle cabine di regia sulle malattie croniche, neiprogrammi di implementazione e valutazione dei servizi sanitari.Esse rappresentano uno stakeholder importante per garantire lacentralità del paziente nelle scelte sanitarie. Per questo ènecessario investire su di esse e valorizzarne il ruolo e l'esperienza.
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Il modello operativo
• Il modello operativo prevede il coinvolgimento di diverse associazioni,di diverse aree terapeutiche e con persone provenienti da diverseregioni italiane.
• L’attività del laboratorio sarà ispirata al più ampio coinvolgimentodegli stakeholder sia in fase di progettazione che di implementazione.
• L’approccio persegue, nel medio periodo, lo sviluppo di una vera epropria “community of practice - CoP” che coinvolga i responsabilidelle principali associazioni di pazienti e cittadini a livello nazionale.
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Il modello operativo
• Esiste un gran numero di associazioni portatrici di propriesensibilità e competenze, ma non “un luogo neutro” chefaccia da catalizzatore, da promotore, da sostenitore di unprocesso di crescita del mondo delle organizzazioni civichedal punto di vista manageriale e di solidità professionale.
• Tale processo è molto più sviluppato nel mondo del nonprofit che produce servizi, molto meno nell’ambitodell’advocacy.
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Le attività
• Il PAL si sviluppa su 3 linee di attività tra loro interdipendenti:
Ricerca Formazione Counseling
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Attività 1: Ricerca
• Promozione di una attività costante di raccolta di informazioni checonsenta di adeguare l’offerta formativa alle esigenze delleorganizzazioni.
• Il primo step è rappresentato da una Survey rivolta alle associazioni,che permetta di disegnare lo scenario attuale.
• L’obiettivo è quello di comprendere gli attuali modelli diprofessionalità e le competenze agite oggi da parte dei leader delleorganizzazioni di patient advocacy.
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La survey
• L’indagine ha l’obiettivo di promuovere lo sviluppo di competenze e abilità tecnichedi quanti operano nelle organizzazioni dei pazienti e dei cittadini nei vari ambiti delsettore salute.
• I rispondenti totali sono 132, e rappresentano circa il 68% della popolazione diriferimento (193 associazioni), a dimostrazione di un forte interesse per i finidell’indagine.
Anagrafica Profilo di leadership
Modello di professionalità Check list attitudini e competenze
Check list skills Strategie future
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Attività 2: Formazione
• Elaborazione di un programma di formazione e sviluppo, mediante laprogettazione dei percorsi formativi condivisi con un focus group, compostodai leader dei diversi gruppi e finalizzato a costruire ed adeguare nel tempo ilprofilo di ruolo e le competenze delle organizzazioni.
• È previsto per il 2019 un Master di II livello in Patient AdvocacyManagement (in formato corso di aggiornamento per i non laureati) e verràcostruito un Modulo in Patient Advocacy Management offertotrasversalmente nell’ambito dei Master Altems in Market Access,Management Sanitario, Health Technology Assessment & Management.
• Direttore del Master: Prof.ssa Guendalina Graffigna, Centro di RicercaEngageminds-HUB, Università Cattolica del Sacro Cuore
• Coordinamento Didattico: Dott. Eugenio Di Brino, Alta Scuola di Economia eManagement dei Sistemi Sanitari, Università Cattolica del Sacro Cuore
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Attività 3: Counseling
• Creazione di una attività di supporto per i partecipanti alMaster mediante:
– Sportello di consulenza per le attività post Master:accompagnamento nella messa in pratica dei contenuti dell’attivitàformative.
– Creazione di una banca-dati delle esperienze di successo maturatee formalizzate e loro diffusione.
– Iniziative di divulgazione, comunicazione e promozione deicontenuti e dei metodi del PAL
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Il modello organizzativo
Direttore(Teresa Petrangolini)
Comitato Scientifico(Coord. Americo Cicchetti)
Focus Group
Steering Group
Project Manager(Eugenio Di Brino)
Segreteria(Lina Delle Monache)
• Il Comitato Scientifico (CS) è composto dastudiosi e rappresentanti delle istituzioni edi organizzazioni formative del sistemasanitario.
• Lo Steering Group riunisce irappresentanti degli enti patrocinanti edegli sponsor.
• Il Focus Group è costituito dairappresentanti delle associazioni civiche.
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Il Comitato Scientifico
• Americo Cicchetti, Professore Ordinario di Organizzazione Aziendale dell’Università Cattolica del SacroCuore (in qualità di Coordinatore);
• Filippo Buccella, Presidente Accademia europea dei pazienti - EUPATI;
• Laura Del Campo, Direttore Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato (F.A.V.O.)
• Tiziana Frittelli, Presidente Federsanità ANCI;
• Guendalina Graffigna, Professore Associato di Psicologia, Coordinatore Centro di Ricerca EngageMindsHub, Facoltà di Psicologia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore;
• Francesca Moccia, Vice-Segretario Generale Cittadinanzattiva Onlus;
• Fulvio Moirano, Direttore Generale dell’Azienda per la Tutela della Salute della Regione Sardegna;
• Patrizia Popoli, Centro Nazionale Ricerca e Valutazione Preclinica e Clinica dei Farmaci dell’IstitutoSuperiore di Sanità;
• Francesco Ripa di Meana, Presidente Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere (FIASO);
• Andrea Urbani, Direttore Generale della programmazione sanitaria, Ministero della Salute;
• Stefano Vella, Direttore di Centro (GLOB) - Centro nazionale salute globale dell’Istituto Superiore di Sanità;
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Patient engagement
Teresa Petrangolini
• la resilienza è la capacità di far fronte in maniera positiva a
eventi traumatici accettando e gestendo le sfide,
l’engagement è il coinvolgimento profondo e l’attivazione
diretta delle persone.
• Un binomio indispensabile perché è difficile pensare che il
servizio sanitario possa affrontare con successo i
cambiamenti senza “tirare dentro” i cittadini, come pazienti
che si devono curare bene, come interlocutori di governo
del sistema.
Resilienza del sistema e engagement della comunità