Trotz alledem!Leben mit Altersabhängiger Makula-Degeneration

Die „trockene“ AMD und ihre Phasen

PRO RETINA Infoserie Nr. 33, 10/2015

Herausgeber PRO RETINA Deutschland e. V. Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen

Vaalser Straße 108 52074 Aachen Telefon (02 41) 87 00 18 Telefax (02 41) 87 39 61 E-Mail: info@pro-retina.de www.pro-retina.de

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Redaktion Irene Dänzer-Vanotti, Werner Lechtenfeld Wir bedanken uns bei Prof. Dr. Steffen Schmitz-Valckenberg, Universitäts-Augenklinik Bonn, für die Unterstützung.

Anmerkung zur männlichen und weiblichen Anrede: In dieser Broschüre nutzen wir zumeist die männliche oder plurale Form der Anrede „Patient“ oder „Patienten“, weil uns der Text so flüssiger lesbar scheint.

Wir bedanken uns bei URSAPHARM Arzneimittel GmbH für die finanzielle Unterstützung zur Erstellung dieser Broschüre.

Die Inhalte werden von PRO RETINA verantwortet. Die Inhalte spiegeln nicht unbedingt Positionen von URSAPHARM wider.

Gestaltung WILKEDESIGN, Aachen Druck Bildernachweis Thomas Schultze, Düsseldorf; Karin Hörtner, portrait-studio-koegler, Lichtenfels; Mein Foto-studio Dresden; Illmann privat; Wedel-Schwetje privat; Führhundschule Boldhaus, Arnstadt; Selim Baskan, Kreis Soest; Shutterstock.com: aerogondo2, Andrej Andic, Andrew Bassett, Pavel L Photo and Video, Pavel Shynkarou, Robert Kneschke, Roger costa morera, wave-breakmedia;

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„Liebe Leserin, Lieber Leser,

möglicherweise haben Sie – oder ein Mensch, den Sie lieben – erst vor kurzer Zeit die Diagnose erhalten, die Sie sehr erschreckt hat: AMD, Altersabhängige Makula-Degeneration. Vielleicht versuchen Sie gerade, sich mit der Krankheit zu-rechtzufinden. Vielleicht leben Sie aber auch schon länger mit dem ungewohnten, unvollständigen Seheindruck von der Welt. Dann haben Sie sich vermutlich schon mit mancher Schwierigkeit arrangiert und andererseits neue Fähigkeiten entwickelt. Vielleicht sind Sie aber auch als Angehöriger, als Freund, als Unterstützer oder Pflegekraft von AMD betroffen.

So oder so möchten wir Ihnen mit dieser Broschüre Mut machen zu einem erfüllten Leben mit dieser Krankheit. Ich kann nach mehr als 20 Jahren mit sehr geringer Sehkraft sagen, dass ich für viele Erfahrungen, die ich mache, dankbar bin. Diese Krankheit hat mir sogar Erlebnisse, Begegnungen und Einsichten verschafft, die ich nicht missen möchte.

Wir wollen jedoch mit dem Anfang beginnen. Zunächst muss man sich mit der Krankheit, mit Hilfsmitteln und Therapiemethoden beschäftigen. Diese Broschüre erzählt von Menschen, die – in unterschiedlichem Verlauf – von AMD und Augenkrankheiten betroffen sind. Im Mittelteil lesen Sie medizinische Informationen rund um die Frühform und die so genannte trockene AMD. (Die Tipps und Informationen sind sicher auch für Patienten der ähnlich ausgeprägten feuchten AMD hilfreich. Beide Formen unterscheiden sich derzeit vor allem darin, wie sie behandelt werden können.) Anschließend haben wir versucht, die wesentlichen Themen des Alltags zu bearbeiten. Sie werden Tipps und Informationen finden, aber auch Berichte und Eindrücke der eigentlichen Experten dieser Krankheit, der Betroffenen.

Sie, liebe Leserin und lieber Leser, werden, wenn Sie selbst betroffen sind, Ihre eigenen Erfahrungen machen. Ich wünsche Ihnen sehr, dass diese Broschüre hilft, auch positive Seiten des Lebens mit AMD zu entdecken.“

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Der Begriff: Die trockene AMD

Umgangssprachlich wurde bisher der Begriff „trockene AMD“ für die Aus-prägung der AMD benutzt, die ohne Eindringen von Flüssigkeit in die Netz-haut verläuft. Aber auch die Spätform der feuchten AMD wurde als „trockene AMD“ bezeichnet.

In jüngster Zeit haben Augenmediziner die Bezeichnungen der Krankheit ge-nauer definiert. Als „trockene AMD“ gilt jetzt nur noch die Spätform der AMD. Der medizinische Ausdruck für diese Phase ist allerdings nach wie vor „geo-grafische Atrophie“.

Da der neue Begriff noch nicht Allgemeingut ist, werden Sie beim Augenarzt und in der Öffentlichkeit noch häufiger „trockene AMD“ als Bezeichnung für die Frühform und die Spätform finden. In diesem Sinne benutzen auch wir in dieser Broschüre den Begriff.

Näheres zu den genauen Phaseneinteilungen finden Sie auf den Seiten 6 und 27.

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Trotz alledem! Leben mit der AMD

Die AMD – eine Volkskrankheit 6 Augen kontrollieren 7

Leben mit der AMD 9 Ein veränderter Alltag 15 Der Schock der Diagnose 16 Sich im Haushalt zurechtfinden 18

Stiftung zur Verhütung von Blindheit 22

Medizinische Informationen 29 Die Altersabhängige Makula-Degeneration 26 Die Phasen der AMD 27 Risikofaktoren 28 Vorbeugung und Nahrungsergänzungsmittel 29 Therapeutische Strategien 31 Erläuterungen 36 Fachwörter/Umschreibungen 38

Tipps – Erfahrungen – Informationen 39 Selbsthilfe 44 Makula – Aktivitäten der PRO RETINA 45 Sich outen – reden 46 Miteinander umgehen 49 Alltagssituation – Auto fahren 51 AMD und Beruf 55 Rehatraining 56 PRO RETINA Deutschland e.V. 58

Porträts

Dr. Renate Siebert 10

Marita Schneider* 13

Gerlinde Wedel-Schwetje 40

Peter Krüger* 42

*Name geändert

Seite

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Die AMD – eine Volkskrankheit

Die AMD ist eine Erkrankung der Netzhaut des Auges. Sie tritt mit zuneh-mendem Alter häufiger auf und kann bis zum Verlust des Sehens in der Mitte des Blickfeldes führen. Sie beeinflusst Ihr Leben, das Ihrer Angehörigen, Verwandten und Freunde. Die Altersabhängige Makula-Degeneration „AMD“ ist eine Volkskrankheit.

Diese Augenerkrankung läuft aus Sicht der Medi-zin und der Betroffenen in mehreren Phasen ab: Zu Beginn, in der Frühform und in der Zwischen-phase, bilden sich Ablagerungen in der Netzhaut. In dieser Phase erleben Betroffene kaum Ein-schränkungen. Meist können sie ihr Leben wei-ter gestalten, sie können Texte lesen und Auto fahren. Allerdings bemerken sie langsam das

Abnehmen ihrer Sehkraft, zunächst können sie vor allem in der Dämmerung schlecht sehen und brauchen beim Lesen mehr Licht. In den weiteren Phasen – die sich bei den Patientinnen und Patienten in sehr unterschied-lichen Zeiträumen abspielen – können diese Ablagerungen größer werden oder zusammenwachsen. Damit nehmen Patienten einen weiteren Teil des Sehfeldes als fleckig oder neblig wahr. In der fortgeschrittenen, der sogenannten späten, jetzt „trockenen AMD“ ge-nannten Form bilden sich flächige Veränderungen in der Netzhaut mit Verlust der örtlichen Sehfunktion, medizinisch ‚geografische Atrophie‘ genannt. Es wird schwieriger bis unmöglich, Texte zu lesen und Gesichter zu erkennen. Aber eine Orientierung im Raum bleibt weiter erhalten.

Von der trockenen zur feuchten AMD

Während jeder Phase der AMD kann zusätzlich eine feuchte Form auftreten. Dann lagert sich Flüssigkeit in der Netzhaut ab, die durch die Bildung von neuen Gefäßen verursacht wird. Typischerweise merkt dies der Patient an plötzlich auftretenden Verzerrungen: Gerade Linien werden krumm. In dieser Phase muss sofort ein Augenarzt hinzugezogen werden. In günstigen Fällen kann dieser Prozess mit Therapien gestoppt werden. Trotz erfolgreicher Behandlung der „feuchten“ AMD schreiten die degene-rativen Veränderungen in der Regel fort, d. h. Lesen wird immer schwieriger. Außerdem erkennen Patienten Gesichter immer schlechter. Allerdings bleibt in der Regel die Fähigkeit erhalten, sich mit restlicher Sehkraft im Raum zu orientieren. Beide Formen, die trockene und die feuchte AMD, können sich im gleichen Auge entwickeln. Erste Therapien für die feuchte Form gibt es seit 15 Jahren. Therapien für die trockene AMD sind in der Vorbereitung.

Schätzungen zufolge sind in Deutschland etwa 3,5 bis 4,5 Millionen Ein-wohner über 55 Jahren von einer AMD betroffen.

Augen kontrollieren

Erste Anzeichen und Beschwerden bei beginnender AMD sind die Merkmale: schlechteres Sehen, verzerrtes Sehen, springende Buchstaben, unscharfe Gesichter und sich krümmende Linien, wie z. B. die untere Abbildung zeigt. Diese Anzeichen lassen sich besonders deutlich anhand des Amsler Gitter-Tests feststellen. Auch ein Blick auf gerade Fliesenkanten im Badezimmer kann ein Test sein. Dabei ist es wichtig, beide Augen getrennt zu testen, da eine Veränderung an nur einem Auge sonst oft unbe-merkt bleibt. Ein Augenarzt oder eine Augenärztin sollte den Befund so bald wie möglich abklären.

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Das Amsler-Gitter Machen Sie den Test!

Um Ihr Sehen selbst zu überprüfen, halten Sie die Abbildung auf dieser Seite in bequemer Lesedistanz. Falls Sie eine Lesebrille oder Kontaktlinsen be-nutzen, tragen Sie diese auch bei dem Test. Decken Sie ein Auge ab und konzentrieren Sie sich mit dem anderen Auge auf den Punkt in der Mitte. Sehen Sie die Linien wellenförmig, verschwommen oder verzerrt, könnte dies ein Hinweis auf eine krankhafte Veränderung sein und Sie sollten unbedingt innerhalb weniger Tage einen Augenarzt konsultieren, weil diese Symptome auch auf eine sofort zu behandelnde feuchte AMD hinweisen können.

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Leben mit der AMD Tipps – Erfahrungen – Informationen

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Alles neu Neue Fertigkeiten Neues Engagement Neue Hilfsmittel

Dr. Renate Siebert berät Patienten und gibt sich selbst Regeln im Umgang mit der Krankheit

Die AMD spielt im Leben von Dr. Renate Siebert eine große Rolle. Die Krank-heit bestimmt ihren Terminplan und viele Gespräche. Die AMD anderer Patienten beschäftigt sie. Mehr als ihre eigene.

Aber die Geschichten, die sie beim Stammtisch von Betroffenen in Bonn oder als Beraterin in der Bonner Uni-Augenklinik hört, erschüttern sie. Sel-ten liegen diese Geschichten so genau auf der Grenze zwischen Tragik und Komik wie die einer Frau, die nur noch Umrisse erkennen konnte.

„In einem Restaurant“, so erzählt Renate Siebert deren Geschichte, „suchte die Dame nach der Toilette. Mühsam war sie Schildern gefolgt, stand vor einer Wand und wusste nicht weiter. Aber da stand ein Mensch, den sie fra-gen konnte. ,Wo sind hier bitte die Toiletten?‘ Keine Antwort. ,Wo sind die Toiletten?‘ Der oder die Gefragte schwieg beharrlich. Jetzt wurde sie schär-fer im Ton: ,Sie könnten mir doch wirklich sagen, wo hier die Toiletten sind!‘ Sprach’s und wandte sich ab. Und an der Bewegung erkannte sie: Es war sie selbst, die sie gefragt hatte. Im Spiegel.“

„Jeder Verlauf ist anders. Bei mir schreitet es sehr langsam fort. Ich kann noch vieles sehen, kann mich noch an Bildern freuen und, wenn auch langsam und mit Lupe, lesen.“

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Wie die Frau reagiert hat, weiß niemand. Lachte sie? Erschrak sie? War es ihr peinlich? So oder so, musste sie erkennen, dass sie mit ihrer Sehschwäche leben muss und sich dadurch manchmal seltsam verhält. Das muss sie an-nehmen, was nicht immer leicht ist. Dieses Gefühl kennt auch Renate Siebert. Die Krankheit verlangt immer neue Reaktionen, weil sie fortschreitet und zwar im Alter, das an jeden Menschen ohnehin genug Anforderungen stellt. Ent-weder müssen Patienten neue Hilfsmittel erproben oder ungewohnte Fertig-keiten lernen, oder sie müssen wieder und wieder akzeptieren, mit weiteren Einschränkungen zu leben: nicht mehr selbst Auto zu fahren, auch das Koch-buch nicht mehr lesen zu können, die Gesichter der Enkelinnen nie mehr zu sehen. Um all das auszuhalten, meint Renate Siebert, müssten Patienten – sie selbst eingeschlossen – ihre „Hinnahmefähigkeit“ vergrößern – und das möglichst ohne zu viel zu klagen. Jammern helfe ja doch nicht viel und stra-paziere nur die Nerven der anderen. Statt zu klagen, genießt sie, was noch möglich ist. Neben den Menschen, die ihr dabei helfen, ist auch ihr Glaube eine Stütze. So hat sie sich der Krankheit von Anfang an gestellt.

Zur Augenärztin war sie gegangen, weil sie nicht mehr ganz so gut sah. Renate Siebert war 66. Eine neue Brille könnte helfen, dachte sie. Aber die Ärztin hatte eine ganz andere Nachricht: trockene AMD. Es gibt noch keine Therapie und wie die Krankheit verlaufen werde, wisse niemand.

Renate Siebert schätzte diese Klarheit: „Ich bin Naturwissenschaftlerin, ich will immer alles genau wissen und mich nicht in falschen Hoffnungen wie-gen“, sagt sie. Sie ist promovierte Biologin und Chemikerin, arbeitete jahre-lang mit Freude und Befriedigung, wie sie erzählt, als Lehrerin an einem Gymnasium in Bonn.

Ihrer Augenärztin rechnet sie eines hoch an: „Sie hat mich sofort auf PRO RETINA hingewiesen, und sowohl mein Mann als auch ich – er als Unter-stützer – sind sofort eingetreten.“ Inzwischen ist sie eine der Patienten-Beraterinnen der PRO RETINA. Dabei erfährt sie in Fortbildungen viel über die Krankheit, neue Therapiemethoden, rechtliche Fragen und Hilfsmittel. Dieses Wissen gibt sie an andere Patienten weiter. In den Beratungen lernt sie nicht nur deren psychische Strategien kennen, mit der Krankheit umzu-gehen, sondern wird selbst durch beeindruckende Vorbilder ermutigt.

„Ich bin Naturwissenschaftlerin, ich will immer alles genau wissen und mich nicht in falschen Hoffnungen wiegen.“

So realistisch sie die AMD immer nahm, so selbstverständlich erzählte sie auch anderen Menschen davon: „Ich wollte schließlich nicht als arrogant gel-ten.“ Deshalb müssten die Nachbarn wissen, warum sie nicht grüße, wenn sie ihnen begegnet. Freunden gegenüber käme sie sich unehrlich vor, wenn sie ihnen die Krankheit verheimlichen würde. Aber sie weiß, dass es manche Patienten aus Scham schwierig finden, sich als sehbehindert zu outen.

Auch mit ihrem Mann hat Renate Siebert Regeln erarbeitet. „Wir sind 56 Jahre verheiratet. Wir kennen uns ganz gut.“ Er solle ihr keine Hilfe auf-drängen. „Wir haben vereinbart, dass er mich alles machen lässt und ich um Hilfe bitte, wenn ich sie brauche.“ Beide sind – zumal im Ruhestand – leidenschaftliche Leser. „Obwohl wir immer noch lieber ein Buch lesen, hören wir inzwischen gerne gemeinsam Hörbücher. Da kann man die Le-sung ab und zu unterbrechen und über das Gehörte unmittelbar reden – die Möglichkeit hat man beim Lesen kaum, man liest ja nicht parallel!“

In Renate Sieberts Wohnung liegt in jedem Raum eine Lupe und spezielle Lampen stehen neben dem Sofa und hinter Sesseln. Auch nach 15 Jahren mit der Krankheit verrät ihre Wohnung fast mehr über ihre Sehschwäche als Renate Siebert anzusehen ist. Sie ist gespannt, wie sich ihre Augen ent-wickeln werden, hofft im Stillen auf die Erfolge der Forschung und bereitet sich vor auf die nächsten Beratungen und Veranstaltungen über AMD. Ver-ändert hat die Krankheit ihr Leben, beeinträchtigt hat sie es kaum.

„Mein Mann und ich haben vereinbart, dass er mich alles machen lässt und ich um Hilfe bitte, wenn ich sie brauche.“

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Der andere Blick Ein dramatischer Verlauf der trockenen AMD

Marita Schneider*

Es war ein Schock. Marita Schneider wollte, wie jeden Tag, zu ihrer Arbeit fahren mit dem Auto nach Düsseldorf, zu dem Job, den sie so gerne mochte, in die Großstadt, in der sie sich auskannte. Sie schaute, wie jeden Morgen, in den Spiegel. Aber nichts war mehr wie jeden Morgen. Wenn sie ein Auge zukniff, sah sie so gut wie nichts. Schnell zum Arzt. Diagnose: trockene AMD. Über Nacht. Ein ganz außergewöhnlicher Verlauf. Selbst der Arzt war erstaunt: Es passiert extrem selten, dass die Sehkraft so abrupt verloren geht. Hinzu kam, dass das „A“ für Altersabhängige Makula-Degeneration auf Marita Schneider gar nicht zutraf. Sie war erst Anfang 50. Was blieb ihr übrig, als das Beste aus ihrer Situation zu machen? Tapfer ging sie es an. Sie lernte, mit einem Auge zu sehen, und nach ein paar Monaten hatte sie wieder ein Bild von der Welt, das dem glich, das sie kannte. Es war dreidi-mensional. Aber nicht lange. Wieder so ein Morgen. Und auch das andere Auge hatte seine Fähigkeit, ihr die Welt zu zeigen, über Nacht verloren. Marita Schneider nahm nur noch Umrisse wahr. Zwei Prozent Sehkraft blie-ben ihr. Damit gilt sie für den Staat – und damit auch für Versicherungen – als blind, und so nennt sie sich auch.

Dass das schlimm war, und bis heute ist, daran will sie nichts beschönigen. Was hatte sie nicht alles verloren? Sie konnte, erzählt sie im bunten Garten ihres Hauses, fotografisch lesen, einen Text und seinen Inhalt auf einen Blick erfassen. „Das fehlt mir sehr!“ Jetzt hört sie die Tageszeitung dank eines speziellen Angebots im Telefon und Literatur mit Hörbüchern. Daran erfreut sie sich. Eines ihrer wichtigsten Hilfsmittel ist das Daisy-Abspielgerät für Hörbücher, mit dem sie immer leicht die Stelle findet, an der sie den Text zuletzt unterbrochen hat. Dennoch bleibt die Liste der Verluste lang: Ob-wohl ihr Arbeitsplatz zunächst mit Hilfe des Berufsförderungswerks in Düren blindengerecht umgebaut wurde – „Auf meinem Schreibtisch sah es aus

*Name geändert

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wie in einem Cockpit!“ – musste sie ihre Arbeit aufgeben. Nicht die Tätig-keit war das Problem, aber der Weg dorthin. Die Fahrt mit Bussen und Bah-nen in die Großstadt war zu anstrengend. „Mir fällt immer wieder auf, wie viele Menschen kein deutsch können und mich nicht verstehen, wenn ich sie nach der Nummer eines Busses frage!“

Marita Schneider ist auch nicht mehr so sicher wie früher, wem sie trauen kann. Hat die Haushaltshilfe wirklich geputzt oder sagt sie es nur? Hat ihr der Verkäufer 50 Euro herausgegeben? Oder vielleicht doch nur 10 Euro? „Diese beiden Scheine zu unterscheiden, fällt mir manchmal schwer!“ Wenn Marita Schneider das alles erzählt, ihre Ängste eingesteht, Schwierigkeiten und Chancen ihres neuen Lebens abwägt, klingt sie kraftvoll. „Ich will trotz allem nicht verzweifeln. Dazu gibt es zu viele Hilfsmittel“, sagt sie. Und sie hat auch gekämpft, als das notwendig war. Die Krankenkasse wollte nur pauschal 20 Stunden Mobilitätstraining mit dem weißen Stock bezahlen. Marita Schneider erstritt vor Gericht, dass die Zahl der Stunden auf Fähig-keiten und Bedürfnisse jeder und jedes einzelnen Sehbehinderten abge-stimmt werden muss: ein Urteil, von dem viele Menschen profitieren.

Auch Essen im Restaurant ist ein größeres Risiko geworden. Salat sagt sie, bestelle sie schon gar nicht mehr. Nur trockene Sachen, die nicht kleckern. Essen schmecke ihr aber immer noch gut, auch wenn sie die Speisen nicht sehen könne. Und sie kocht – „Etwas einfacher als früher!“ – mit ihrem Lebensgefährten. Er kann mit ihrer Behinderung gut umgehen. Wenn die Kartoffeln einmal nicht akkurat geschält sind, findet er das ganz gut: „Das Beste ist doch in der Schale!“ Ohne ihn, da ist Marita Schneider sicher, ginge es gar nicht. Er ermutigt sie, gleicht aus und nimmt manchen Be-schwernissen mit einer lockeren Bemerkung die Spitze.

Dennoch achtet sie darauf, dass ihr Partner ihr nicht alles abnimmt. Selb-ständigkeit im Alltag bleibt Marita Schneiders wichtigstes Ziel. Und wenn sie einmal betrübt ist, schaut sie zum Himmel. Seine Weite und Helligkeit sieht sie immer noch. Auf Reisen – oft in Blindenhotels, von denen sie schwärmt – erfreut sie sich an der Luft und am Meer. „Das Gehirn setzt dann die Eindrücke zu einem Bild zusammen.“ Solche Glücksgefühle hat sie oft auch nachts in Träumen. „Da kann ich sogar Auto fahren!“ Denn da sieht sie wieder. Und das wird bleiben.

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„Ich will trotz allem nicht verzweifeln. Dazu gibt es zu viele Hilfsmittel.“

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Ein veränderter Alltag Tipps, Erfahrungen, Informationen

Die Porträts zeigen: Ein Leben mit der AMD ist nicht einfach. Sorgen, Ängste und Rückschläge gehören dazu. Aber Sie können, wie viele Menschen vor Ihnen, Unterstützung, Erfahrungen, Trainingsangebote, Hilfsmittel und die sogenannten Nachteilsausgleiche nutzen.

Im Folgenden finden Sie die Erfahrungen der Patienten vermischt mit Hin-weisen und Tipps entlang einiger Schlüsselbegriffe und Alltagssituationen.

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Der Schock der Diagnose und das Gespräch mit Augenärztin oder Augenarzt

„Bei mir ist der Verlauf der AMD sehr untypisch. Ich habe auf einem Auge von einem Moment zum anderen – in einer Nacht – die Sehkraft verloren und auf dem anderen kurz danach auch. Dieser Schock sitzt tief und bleibt auch. Nur weil es viele Hilfsmittel gibt und Menschen mich unterstützen, gelingt es mir, nicht zu verzweifeln.“

Marita Schneider

„Die Diagnose war auch für mich ein Schock. Ich hatte ja gar keine dramatischen Symptome, sondern nur ein bisschen schlechter gesehen als bisher. Meine Ärztin gab mir dann den guten Rat, bei PRO RETINA einzutreten. Das habe ich auch sofort gemacht und mein Mann trat als Fördermitglied ebenfalls ein. Es war trostreich zu merken, dass ich mich über Therapien und Hilfsmittel informieren kann.“

Dr. Renate Siebert

❜„Die Diagnose Makula-Degeneration war für mich ein Schock. Ich habe mich erst einmal sehr behindert gefühlt und gar nichts gemacht. Dann habe ich – im Nachhinein betrachtet – überreagiert: Ich habe meine beiden beruf-lichen Standbeine, meine Praxis und meine Lehraufträge, aufgegeben. Ich dachte, mit so schlechten Augen kann ich das nicht machen. Das war aber überstürzt und ich würde heute dazu keinem mehr raten. Es geht darum, auszuloten, welche Arbeit mit geringerer Sehkraft möglich ist. Ich hatte immer panische Angst zu erblinden. Es ist ja auch nicht so einfach, wenn die Welt um einen herum verschwindet. Heute freue ich mich an allem, was ich noch mit den Augen wahrnehmen kann.“

Gerlinde Wedel-Schwetje

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Die Diagnose ist immer ein Schock. Erst nach und nach wird Patientinnen und Patienten klar: Das Leben verändert sich grundlegend. Sie werden nicht mehr sehen wie vor der Erkrankung, werden teilweise auf Hilfe ange-wiesen sein. Mehr noch: Die AMD verändert im Laufe der Jahre praktisch alle Alltagsgewohnheiten. Hier setzen Wut und Trauer ein. Je nach Charakter und Lebensphase bäumen sich Patienten gegen die Krankheit auf oder wol-len sie nicht wahrhaben. Zorn und Unverständnis wechseln einander ab. Das blockiert häufig Patienten beim Erstgespräch mit dem Augenarzt.

Auch für Augenärzte ist es nicht leicht, zuzuge-ben, dass sie mit ihrem medizinischen Können am Ende sind. Das kann das Verhalten der Ärzte beeinflussen (kurz angebunden, ausweichend, um den heißen Brei herumredend). Wir empfehlen nach solch einer Diagnose ein zweites Gespräch zu verabreden und dieses zusammen mit einer oder einem Angehörigen wahrzunehmen. Denn vier Ohren hören mehr und vier – wenn auch nicht gesunde – Augen sehen mehr. Nutzen Sie diese Chance, sich zu informieren.

Einkaufen

„Einkaufen ist mir mit meinem Blindenhund zu anstrengend. Normalerweise geht mein Mann einkaufen. Wenn es sich aber nicht vermeiden lässt, versuche ich im Supermarkt schon das zu finden, was ich kaufen möchte – und wenn ich einmal das Falsche mitbringe, ist es auch nicht so schlimm.“

Gerlinde Wedel-Schwetje

„Ich kaufe immer mit meinem Partner ein. Ich schreibe auf, was wir brauchen – das kann ich noch – und er liest mir dann im Supermarkt vor, was es gibt, welchen Joghurt, welchen Käse, welches Gemüse. Das suche ich dann aus. Wir bekommen zwar auf diese Weise gutes Essen – aber ich hasse diese Situationen im Supermarkt. Alles dauert lange und mir wird bewusst, wie abhängig ich bin. Kleidung bestelle ich aus dem Katalog oder dem Internet und lasse sie mir schicken. Anprobieren in einem Geschäft geht gar nicht. In der ersten Zeit habe ich nur schwarz-weiß getragen, damit meine Kleidung zusammen passt. Inzwischen trage ich auch wieder Farben. Freundinnen beraten mich dabei manchmal.“

Marita Schneider

In einem Faltblatt haben Berater von PRO RETINA wichtige Fragen an den Augenarzt zusammen-gestellt. Dieses kann bei der Geschäftsstelle angefordert werden.

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Sich im Haushalt zurecht finden

Wenn alles an seinem Platz liegt, finden sehbehinderte Menschen sich im Alltag zurecht. Das beschreiben auch die Porträts. Der Haushalt wird ge-meinsam organisiert und es wird abgesprochen, was wo liegt. Wer allein lebt, sollte sich dazu disziplinieren, jedem Gegenstand seinen Platz zu geben.

Lupen

Lupen und Vergrößerungen

Eine Vielzahl von optischen und elek-tronischen Hilfsmitteln kann den Le-bensalltag erleichtern und verbessern. Folgende Hilfsmittel werden häufig ein-gesetzt:

• Handlupen • Standlupen für Arbeitsplatz oder

Wohnung • Lesegeräte • Vergrößerungsprogramme und

Sprachausgaben für Computer

Eine Handlupe kann zum Beispiel beim Lesen von Büchern und Zeitschriften eingesetzt werden. Sie ist handlich, manchmal klein wie eine EC-Karte. Unterwegs kann sie helfen, Preise und Produktinformationen, Speisekarten oder Busfahrpläne zu lesen.

❜„In meiner Wohnung liegt in jedem Raum eine Lupe und spezielle Lampen stehen neben dem Sofa und hinter Sesseln. Das ist sehr praktisch, dann muss ich nicht dauernd danach suchen oder Lampen herumschleppen. Mir hilft es sehr, mit kleinen Tricks mein Leben bequem zu machen. In der Handtasche habe ich immer eine scheckkartengroße Lupe. Damit lese ich unterwegs. Ich musste ausprobieren, welche Lupen für mich am besten geeignet sind.“

Dr. Renate Siebert

Lesen, Fernsehen

Vorlesesysteme

„Ich habe ein Vergrößerungssystem und ein Vorlesegerät. Allerdings nervt mich die mechanische Stimme. Wenn ich unbedingt einen Text lesen muss und niemand da ist, der ihn mir vorlesen kann, dann lege ich ihn auf das Vorlesegerät.“

Gerlinde Wedel-Schwetje

Sprechende Geräte

„Fast alles in unserem Haushalt spricht zu mir: die Waage, der Eierkocher, die Uhren sowieso. Manche dieser Geräte sind ziemlich teuer, aber sie sind ja notwendig. Wichtig ist mir auch das Daisy-Abspielgerät für Hörbücher. Damit kann ich das Lesen langsamer und schneller stellen und vor allem finde ich immer wieder die Stelle, an der ich zuletzt aufgehört habe. Außerdem habe ich einen lesenden Stift. Auch so ein Zaubergerät. Ich kann ihn zum Beispiel an einen Buchrücken halten und er liest mir vor, was da steht. Damit konnte ich meine Akten sortieren, weil ich sie dank dieses Stiftes immer wieder finde.“

Marita Schneider

„Einmal kam eine Frau fast zwei Stunden zu früh zu unserem Stammtisch. Sie konnte die Uhr nicht mehr lesen und wusste nicht, dass es sprechende Uhren gibt. Das ist doch schade, wenn Menschen es sich so schwer machen, nur weil sie die Hilfsmittel nicht kennen!“

Dr. Renate Siebert

Hilfsmittel Smartphone

„Mein Smartphone hilft mir sehr. Im Bus höre ich darauf die Tageszeitung, die mir vorgelesen wird. Mein Telefon erkennt meine Stimme. Wenn ich sage: ‚Sohn anrufen!‘ dann macht es das. Der Fortschritt der Technik ist für uns Menschen mit Sehbehinderung sehr wichtig!“

Peter Krüger

➔ Die Sehbehindertenverbände und ihre örtlichen Gruppen bieten oder vermitteln Schulungen und Vorführungen dieser Geräte.

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Alltagshilfen

Vielfältige Alltagshilfen unterstützen Sie in Ihrem alltäglichen Leben. Zu den technischen Hilfen zählen, wenn einfache Lupen und Vergrößerungen nicht mehr ausreichen,

• Großdruckausgaben von Büchern, • Hörbücher und Zeitschriften auf CD oder im Internet, • Abspielgeräte wie Daisy-Player oder Smartphones.

Zudem erleichtern viele andere, einfache Hilfsmittel den Alltag mit einer Seh-behinderung: von Langstöcken bis hin zu tastbaren oder „sprechenden“ Uhren und Waagen und vieles andere mehr.

➔ Hinweis: Die „Hilfsmittel-Broschüre“ der PRO RETINA listet unterschiedlichste Hilfsmittel verschiedenster Anbieter auf.

Licht

Tipps und Hinweise

• Beleuchtung in Schränken • Arbeitsflächen und Leseecken optimal ausleuchten• Tageslicht und Tageslichtlampen einsetzen • Blendung und Reflexion vermeiden • Helligkeitsunterschiede vermeiden• Kontraste erleichtern die Orientierung• Hindernisse vermeiden

➔ Kontakte zur Beratung siehe Seite 26

❜„Ein wichtiges Hilfsmittel ist für mich die Kaltlichtlampe. Damit kann ich lesen. Man kann die Lampe unmittelbar neben dem Kopf haben, weil sie ja, wie der Name sagt, nicht heiß wird. Diese Lampen kann man bei guten Optikern oder bei Hilfsmittelfirmen kaufen. Es gibt auch Low Vision Optiker, die sich auf Menschen, die sehr schlecht sehen, spezialisieren.“

Dr. Renate Siebert

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Kontraste

„Kontraste sind für mich sehr wichtig. Und ich bin ein großer Fan von dicken Filzstiften. Eine Notiz mit diesen Stiften kann ich sogar noch lesen.“

Gerlinde Wedel-Schwetje

„Kontraste sind wichtig. Ein Esstisch zum Beispiel sollte mit verschiedenen, starken Farben gestaltet sein. Dann kann man die Teller und Speisen besser erkennen.“

Dr. Renate Siebert

Kontraste

Im Alltag hilft oft eine kontrastreiche Gestaltung des Wohnumfeldes. Dies kann die Alltagsgestaltung und Orientierung deutlich verbessern. Insbeson-dere gutes (Tages-) Licht und blendfreies Licht helfen, einen Teil des Seh-verlustes auszugleichen.

Kontrast Kontrast

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Stiftung zur Verhütung von Blindheit gibt Hoffnung

Die PRO RETINA-Stiftung zur Verhütung von Blindheit

Im Jahr 1996 haben die Patientinnen und Patienten eine Stiftung zur Förde-rung von Netzhautforschung gegründet.

Die Stiftung fördert • zwei Stiftungsprofessuren, • Forscherkolloquien, • Forschungspreise, • Forschungsprojekte und -stipendien.

Ein Wissenschaftlicher und Medizinischer Beirat unterstützt die Stiftung. Er berät bei der Planung der Förderung und begutachtet die Forschungsanträge.

Ihr Beitrag: Sie können die Forschungsförderung unterstützen durch • persönliche Spenden, • den Verzicht auf Geschenke verbunden mit einem Aufruf zu Spenden, • Kondolenzspenden, • Vermächtnisse und testamentarische Begünstigungen, • Informationsweitergabe über die Stiftung.

Haben Sie Fragen? Wir informieren Sie gerne über unsere Forschungsprojekte und die Arbeit der Stiftung.

Kontakt PRO RETINA-Stiftung zur Verhütung von Blindheit Maria Kretschmer Am Heideweg 38 c, 85221 Dachau Telefon (08131) 27 63 66 E-Mail spende@pro-retina-stiftung.de Internet www.pro-retina-stiftung.de Spendenkonto IBAN: DE517005 1540 0000 0793 27 BIC: BYLADEM1DAH

„Wenn die Therapie für mich zu spät kommt, so kann ich künftigen Betroffenen helfen.“

Medizinische Informationen zur Altersabhängigen Makula-Degeneration (AMD)

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➔ Hinweis: Eine Simulation finden Sie auf www.pro-retina.de.

„Eines ist klar: Wenn mit den Augen etwas nicht stimmt, dann muss man sofort zum Arzt. Abwarten hilft gar nicht. Manchmal können die Ärzte noch helfen, wenn eine Störung rechtzeitig erkannt wird. Ich gehe bis heute zum Arzt, sobald ich irgendeine Veränderung an meinen Augen bemerke. Wenn der Arzt mich beruhigt und nichts Schlimmes feststellt, ist das ja umso besser.“

Gerlinde Wedel-Schwetje

„Ich bekomme keine Therapien. Ich achte beim Essen darauf, dass ich die für die Augen wichtigen Vitamine zu mir nehme, die vor allem in verschieden-farbigem Gemüse sind. Blaubeerextrakt nehme ich in Tabletten. Was ich kann, will ich tun, um den Rest meiner Sehkraft zu erhalten.“

Marita Schneider

„Meine Krankheit schreitet langsam voran. Auf Rat meiner Ärztin habe ich eine Katarakt-Operation machen lassen. Das hat etwas gebracht. Ich habe jetzt glasklare Linsen.“

Dr. Renate Siebert

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Medizinische Informationen Frühform und trockene Altersabhängige Makula-Degeneration

Auf den folgenden Seiten finden Sie einen medizinischen Informationstext zur trockenen AMD. Ferner werden Therapieansätze, Forschungsinitiativen, Studien, Erläuterungen zu den Phasen und Untersuchungsmethoden näher beschrieben.

➔ Weitere Informationen finden Sie in den PRO RETINA Broschüren: • „Was ist AMD?“

• „Jetzt erst recht – Leben mit der chronischen AMD“

Basisinformationen zur trockenen Form der AMD

Fachwörterverzeichnis In den Gesprächen mit Ihrem Augenarzt hören Sie häufig medizinische Fach-begriffe. Diese haben wir in Klammern hinter die deutschen Begriffe gesetzt und alle noch einmal auf der Seite 38 alphabetisch aufgelistet.

Quellenangabe Der folgende Text basiert auf mehrfacher Überarbeitung eines Artikels in der „Zeitschrift für praktische Augenheilkunde“, Nr. 35 (2014) im Dr. Reinhard Kaden Verlag, Heidelberg. Schmitz-Valckenberg St, Fleckenstein M, Göbel AP, Lindner M, von Strachwitz C., Holz FG (2014) Geographische Atrophie: Differentialdiagnose, Verlauf und aktuelle Therapieansätze. Z. prakt. Augen-heilkd 35: 275-286. Hier teilweise zitiert nach dem Newsletter von Blick-punkt Auge Nr. 49 (2014).

Die Altersabhängige Makula-Degeneration (AMD)

Die AMD ist eine Erkrankung der Netzhaut des Auges. Sie wird mit zuneh-mendem Alter stärker und kann zur Erblindung (im Sinne des Gesetzes, nicht totale Blindheit) führen. Die Häufigkeit der AMD nimmt – wie der Name sagt – mit zunehmendem Lebensalter zu. Schätzungen zufolge sind in Deutschland etwa 3,5 bis 4,5 Millionen Einwohner über 55 Jahren betroffen.

Wie der ganze Körper besteht auch die Netzhaut aus Zellen. Die Ursache für den Sehverlust liegt im Abbau von Zellen in der Netzhaut des Auges. Durch den Zellabbau ist die Netzhaut nicht mehr voll funktionstüchtig. Be-troffen ist die Makula, auch Gelber Fleck genannt. Durch sie verläuft die Seh-achse. Die Makula ist für das Scharfsehen und Farbsehen zuständig.

Querschnitt des Augapfels

Hornhaut Retina (Netzhaut)

vordere Augenkammer Glaskörper

Iris Gelber Fleck (Makula)

Linse Sehnerv

Zonulafasern blinder Fleck

Ziliarmuskel Aderhaut

Die fortgeschrittene Krankheit wird in zwei Formen unterschieden:

• die trockene AMD (geografische Atrophie) • die feuchte AMD (neovaskuläre AMD)

Beide Formen können sich im gleichen Auge entwickeln. Symptome der feuchten AMD können behandelt werden. Noch stehen der Augenmedizin keine Therapien gegen die trockene AMD zur Verfügung.

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Die Phasen der AMD

Die trockene AMD wird in drei Phasen unterteilt:

1. Die Frühform

Das erste Stadium der Erkrankung wird Frühform genannt. Folgende Merk-male der AMD können dem Augenarzt bei ersten Untersuchungen auffallen:

• geringfügige Seheinschränkungen • farbliche Veränderungen am Augenhintergrund (Pigmentveränderungen) • Ablagerungen von Abbau-Material unter der Netzhaut (Drusen)

2. Die Zwischenform (intermediäre AMD)

Die Zwischenform bezeichnet das nach der Frühform folgende Stadium. Die Druse hat bzw. Drusen haben sich vergrößert. Es liegen mittlere oder sogar große Drusen vor, die teilweise verschmelzen können. Außerdem gibt es zunehmende Pigmentveränderungen.

3. Die Spätform (geografische Atrophie)

Im weiteren Verlauf kommt es zum Zelluntergang. Der flächige Schwund des Netzhautgewebes in der Makula wird „geografische Atrophie“ genannt. Der Untergang lichtempfindlicher Sinneszellen in der Netzhaut, der Foto-rezeptoren, führt zum örtlichen Verlust der Sehfunktion.

Die feuchte AMD

Zusätzlich zum reinen Zelluntergang kann es zur Bildung von neuen Ge-fäßen kommen. In diesem Zusammenhang spricht man von der „feuchten“ (exsudativen oder neovaskulären) Spätform der AMD. Diese ist die aggressi-vere Variante. Sie kann unbehandelt schneller zu einer Sehverschlechterung führen. Das Wachstum der neuen Blutgefäße aus der Aderhaut (chorioidale Neovaskularisation) ist ein krankhafter Prozess. Aus diesen neuen, undich-ten Gefäßen tritt Flüssigkeit unter und in die Netzhaut. Infolgedessen schwillt die Netzhaut an. Das führt zu einer Verzerrung des auf die Netzhaut gewor-fenen Bildes. Gerade Linien werden dabei von Patienten als gebogene Ob-jekte wahrgenommen (Metamorphopsien). Im Verlauf wächst die Zahl der

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beschädigten Zellen. Blut oder andere Flüssigkeit fließen in und unter die Netzhaut. Dabei bilden sich Felder, die im Seheindruck als „graue“ oder „blinde“ Flecken wahrgenommen werden. Zunehmend trennt die Flüssigkeit die Netzhaut von der Gefäßhaut ab und sorgt damit für die schnelle Ver-schlechterung der Sehfunktion. Manchmal können Blutungen aus den neu gebildeten Gefäßen unter der Netzhaut zu einer plötzlichen akuten Sehver-schlechterung führen.

➔ Über diese Form der AMD und die Therapien informiert die Broschüre „Was ist AMD?“ der PRO RETINA.

Man nimmt heute an, dass die degenerativen Prozesse im Rahmen der „trockenen“ Spätform zwangsläufig im fortgeschrittenen Stadium der Er-krankung entstehen. Die Entwicklung der feuchten AMD stellt dagegen eine zusätzliche mögliche Form dar.

Risikofaktoren

Für die AMD gibt es eine Reihe von Risikofaktoren. Von diesen sind aller-dings nur einige beeinflussbar. Nicht beeinflussbar sind folgende Faktoren:

• vererbte Voraussetzungen, die unveränderlich im Erbgut verankert sind • der Risikofaktor „Alter“: je älter, desto anfälliger • das Geschlecht: Frauen sind etwas häufiger betroffen als Männer • die Haut- und Augenfarbe: Menschen mit heller Haut und blauen Augen

erkranken häufiger als Menschen mit dunkel pigmentierter Regenbogen-haut.

• Folgende Faktoren sind beeinflussbar: • das Rauchen (Nikotinkonsum) • die Sonne bzw. starkes UV-Licht. Starke Lichteinstrahlung lässt die un-

geschützte Netzhaut schneller altern. Sonnenschutz hilft. • die Ernährung (siehe nächste Seite)

Werden diese Faktoren berücksichtigt, können Sie sich und Ihr Augenlicht schützen. Der Krankheit kann vorgebeugt werden oder sie wird verlangsamt. Wenn Bluthochdruck oder eine Zuckerkrankheit vorliegen, ist es auch für die Netzhaut wichtig, Blutdruck und Blutzucker gut einzustellen. Insbesondere Rauchen ist für die Augen gefährlich. Studien belegen, dass Raucher einem 3,5-fach höheren Risiko unterliegen, an AMD zu erkranken als Nichtraucher.

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Die nachstehenden Folgen des Rauchens sind für das erhöhte Risiko einer Erkrankung verantwortlich:

• verminderte Bildung von sogenannten Radikalfängern, die den Körper im Gleichgewicht halten und vor überschüssigen Radikalen und somit Schad-stoffen schützen

• Verringerung von Abwehrstoffen gegen schädliche Sauerstoffanteile (Antioxidanzien)

• Sauerstoffmangel in den Zellen • Bildung von für den Organismus schädlichen Formen des Sauerstoffes • gestörte Durchblutung der Aderhaut

Studien weisen nach, dass es einen Zusammenhang zwischen einem erhöh-ten AMD-Risiko und Ernährungsgewohnheiten gibt, insbesondere fettreichem Essen und Übergewicht.

Vorbeugung und Nahrungsergänzungsmittel Der AMD vorbeugen oder ihr Fortschreiten verzögern

Zwei Wirkstoffe, Lutein und Zeaxanthin, konnten in der Medizin als gelbes Pigment in der Netzhaut identifiziert werden. Zum einen binden beide Sub-stanzen freie Radikale und zum anderen filtern sie bestimmte Wellenlängen des Lichts aus und fangen so die schädliche UV-Strahlung ab, quasi als Sonnenbrille im Auge. Große Mengen der beiden Stoffe finden sich in ver-schiedenem rohem oder schonend gegartem Gemüse.

Andere Nährstoffe und Vitamine sind ebenfalls als wichtige Nahrungsbe-standteile erkannt worden. In umfangreichen Studien (vor allem den „ARED-Studien“) haben Patienten in der mittleren Phase der trockenen AMD von der Einnahme einer Kombination hoher Dosen bestimmter Vitamine und Mineralstoffe profitiert: Vitamin C, Beta-Karotin, Vitamin E und Zink konnten das Risiko für die Entwicklung einer Spätform verringern. Raucher sollten diesen Cocktail nicht einnehmen, da die dauerhafte Einnahme von Beta-karotin das Lungenkrebsrisiko erhöhen kann.

Eine vitamin- und ballaststoffreiche Ernährung kann einer AMD möglicher-weise vorbeugen. Die Ernährung beeinflusst den Stoffwechsel. Entschei-dend ist, dem Körper und damit auch dem Auge ausreichende Mengen Nährstoffe und Vitamine zuzuführen, denn gezielte, gesunde Nahrung regt den Stoffwechsel an. Das Auge ist ein sehr komplexes und kompliziertes Gebilde mit vielerlei Bedürfnissen. Ist sein Stoffwechsel gestört, kann das in der Folge die AMD fördern.

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Grundsätzlich spielen die Vitamine A, C und E eine wichtige Rolle. Alle drei gelten als Radikalenfänger und schützen so unsere Zellen. Achten Sie da-her darauf, sich ausgewogen zu ernähren, vor allem vitaminreich, zusätzlich mit den beiden Karotinoiden Lutein und Zeaxanthin sowie dem Spurenele-ment Zink.

Obst und Gemüse sind in einer gesunden Ernährung besonders wichtig. So enthalten vor allem dunkelgrüne Blattgemüse für das Auge wichtige Anti-oxidantien (Substanzen, welche die im Körperstoffwechsel entstehenden aggressiven Sauerstoffradikale neutralisieren und dadurch schützend wir-ken). Früchte und Gemüse enthalten wichtige Karotinoide, die der Körper nicht selber herstellen kann und die nur über die Nahrung aufgenommen werden können. Die Karotinoide haben eine schützende Wirkung. Ob Nah-rungsergänzungsmittel bei Ihnen in Frage kommen, sollte in jedem Fall mit Ihrem behandelnden Augenarzt geklärt werden.

Bei einer unausgewogenen Ernährung stehen entsprechende Nahrungs-ergänzungsmittel für die Augen zur Verfügung. Wichtig ist, dass Sie mit dem Augenarzt die Dosierung absprechen.

➔ Weitere Informationen zu den Fragen einer richtigen Ernährung erhalten Sie in unserer Broschüre „AMD und Ernährung“.

Das Sehen verändert sich

Mit der AMD verändert sich Ihre Sicht. Im Frühstadium ist die Sehschärfe in der Regel sehr gut. Einschränkungen können allerdings dazu führen, dass Sie beim Lesen mehr Licht benötigen. Außerdem kann es sein, dass es länger dauert, sich zurechtzufinden, wenn Sie an einem hellen Sonnen-tag in einen dunklen Raum gehen. Als erstes Anzeichen einer sogenannten „feuchten“ AMD wird immer wieder verzerrtes Sehen genannt. Gerade Linien werden plötzlich krumm oder gebogen wahrgenommen. Springende Buchstaben und Unschärfe in der Mitte des normalen Sehfeldes sind wei-tere Alarmsignale. Verschwimmende Gesichter, in der Ferne nicht zu ent-ziffernde Schilder oder dunkle Flecken beim Zeitunglesen können erste Hinweise auf eine AMD geben. Die Folge ist ein Abnehmen der Sehfähig-keit in der Netzhautmitte. Dabei erscheint die betrachtete bzw. fixierte Stelle unschärfer. Schließlich nimmt man in der Mitte des Gesichtsfeldes nur noch einen dunklen Fleck wahr. Das äußere, periphere Sehen außerhalb der Mitte des Sehfeldes bleibt dagegen erhalten.

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Natürlicher Verlauf

Die Spätform der trockenen AMD bringt ein kontinuierliches Wachstum des Zellabbaus. Gleichzeitig kommen neue Abbaugebiete hinzu. Typisch ist da-bei, dass einzelne Flächen, die Merkmale der trockenen AMD aufzeigen, zusammenfließen.

➔ App Sehbehinderungssimulator: https://appsto.re/de/tzSgL.i

Nachweisbare Beschwerden

Teile des Gesichtsfeldes (absolutes Skotom) gehen verloren. Wenn auch die Stelle des schärfsten Sehens (Fovea) vollständig betroffen ist, kommt es zu einem großen Abfall des Fernvisus. Damit ist die eine Sehleistung über ei-nen größeren Abstand hinweg gemeint. Entsprechend verläuft die Einschrän-kung des Fernvisus bei Patienten in der Spätform der AMD typischerweise schrittweise: Anfangs wird nur eine langsame Verschlechterung des Fern-visus beobachtet. Wenn die Fovea von dem Gewebeschwund (Atrophie) er-fasst ist, kommt es zu einem schnelleren Abfall der Sehschärfe. Die Fovea befindet sich im Zentrum des Auges und ist der Bereich des schärfsten Sehens. Dieser Übergang äußert sich jedoch meistens nicht so plötzlich wie das Auftreten eines Gefäßwachstums bei der feuchten AMD. Also han-delt es sich um einen Verlust der zentralen Sehschärfe über einen längeren Zeitraum, eher über Monate als über Wochen.

Häufig werden auch folgende Symptome genannt:

• größerer Bedarf von hellem, intensivem Licht beim Lesen • reduziertes Dämmerungssehen

Therapeutische Strategien

Eine Therapiemöglichkeit für die Spätform der trockenen AMD besteht noch nicht. Die Forschung ist jedoch zu grundlegenden Informationen über Ent-stehung und Entwicklung der Krankheit gelangt. Diese werden zurzeit in klinischen Studien geprüft.

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Therapieforschung

Der Krankheitsverlauf der Spätform der trockenen AMD ist noch nicht trans-parent, wird aber weiter erforscht. Zurzeit geht man von einem Zusammen-wirken von Erbgut und Umweltfaktoren aus. Es wird darüber diskutiert und geforscht, ob die folgenden Punkte AMD fördern:

• eine durch den Zellabbau verminderte Fähigkeit der Netzhautzellen Zellbelastungen standzuhalten

• eine chronische Entzündungsreaktion • eine außerordentliche Anhäufung von giftigen Abbauprodukten • eine gestörte Immunabwehr • eine verminderte Durchlässigkeit der Aderhaut

Therapeutische Ansätze

Das erste Ziel in der Behandlung der AMD ist es, das Fortschreiten der Er-krankung und den Sehverlust zu verhindern bzw. wenigstens zu verlangsa-men. Wie bereits genannt, gibt es mittlerweile Behandlungsansätze – im-mer noch in Studien. Es stehen mehrere medikamentenbasierte Therapien mit unterschiedlichen Angriffspunkten zur Verfügung. Zurzeit werden diese in groß angelegten klinischen Prüfungen auf ihre Wirksamkeit und Sicherheit untersucht. Zu ihnen zählen:

• Verminderung retinaler Gifte (Toxine) • entzündungshemmende Wirkstoffe (anti-inflammatorische Substanzen) • Bewahren der Nervenzellen vor dem Absterben (Neuroprotektion) • Verwenden von Substanzen, die schädliche Sauerstoffmoleküle abfangen

(Antioxidanzien)

Wie die Medikamente verabreicht werden, ist verschieden. Sie können sys-temisch über eine Infusion (orale, intravenöse) verabreicht werden, aber auch lokal (topisch) per Augentropfen ins Auge. Außerdem besteht die Möglichkeit, sie unter die Bindehaut (subkonjunktival) und hinter die Lederhaut (trans-skleral) zu verabreichen. Das Gleiche gilt für die Medikamentenaufnahme in den Glaskörper (intravitreal).

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Intravitreal (Injektion)

Topisch (Augentropfen)

Intravitreal (Intravitreales Implantat)

Trans-skleral (subconjuntivale Injektion/Implantat)

Trans-skleral (Parabulbäre Injektion)

Systemisch (oral, intravenöse Infusion)

Ziel (Makula mit Fovea)

Schematische Darstellung von unterschiedlichen Formen der Medikamen-tenaufnahme. Diese werden zurzeit in klinischen Studien bei Patienten mit geografischer Atrophie bei AMD untersucht.

Verminderung retinaler Gifte

Durch Medikamente könnte die Anhäufung giftiger Nebenprodukte verhindert werden. Dadurch verlangsamt sich das Wachstum der Atrophie. Dies lässt sich am Beispiel eines Motors genauer erläutern. Durch die Gabe dieser Sub-stanzen sind „hohe Drehleistungen“ des „Motors Sehzyklus“ nicht mehr mög-lich. Dieser kann nur noch „in Normalbetrieb laufen“, um ihn vor Schaden zu schützen. Ähnliche Behandlungsstrategien werden in vielen Bereichen der Medizin angewendet, wie beispielweise mit Beta-Blockern bei der chroni-schen Herzinsuffizienz. Ganz entscheidend bei diesem Therapieansatz ist die richtige Dosierung.

Fenretinide ist ein dem Vitamin A ähnlicher, abgeleiteter Stoff, der als Tablette eingenommen werden sollte. Die Ergebnisse der Phase-II-Studie haben je-doch nicht die gewünschte Wirkung für die Netzhaut aufgezeigt.

Emixustat ist ein Medikament, das ebenfalls als Tablette eingenommen wur-de. Es greift direkt in den Sehzyklus ein, wirkt also direkt in der Netzhaut. Es wurde allerdings gezeigt, dass diese Effekte nach Absetzen der Therapie und innerhalb einiger weniger Tage vollständig rückläufig waren.

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Entzündungshemmende Wirkstoffe (anti-inflammatorische Substanzen)

Lampalizumab ist ein Medikament, das alle ein bis zwei Monate in das Auge verabreicht wird. Das Medikament dient als Antikörper, der gezielt den Krankheitsverlauf verlangsamen soll.

Dagegen konnte Eculizumab, wenn es als Infusion gegeben wird, noch keine positiven Effekte zeigen.

Weitere Wirkstoffe werden an Patienten untersucht. Dazu zählen Präparate mit entzündungshemmender (Iluvien, Alimera Sciences) und immununter-drückender Wirkung (Sirolimus, Wyeth) oder mit Einfluss auf die Proteine, die das Zellwachstum steuern (Copaxone, Teva Pharmaceuticals).

Bewahren der Nervenzellen vor dem Absterben (Neuroprotektion)

Bereits 2009 wurden erste Ergebnisse im Sinne einer Sehschärfen-Stabili-sierung (Visus-Stabilisierung) und Zunahme der Netzhautdicke berichtet. Dabei wird in einem operativen Eingriff ein Implantat in den Glaskörper ein-gesetzt. Dieses enthält eine genetisch veränderte Zellkultur. Dort wird das Protein CNTF (Ciliary Neutrophic Factor) in den Glaskörper abgegeben.

Außerdem liegt mit Brimonidin (Allergan) ein aus der Glaukomtherapie seit Jahren bekannter Wirkstoff vor. Er soll schützende Wirkung vor dem Zelltod haben. Eine Studie läuft noch.

Substanzen, die schädliche Sauerstoffmoleküle abfangen (Antioxidanzien)

Die ARED-Studie (Age-Related Eye Disease) kommt zu dem Ergebnis, dass die Möglichkeit besteht, den Übergang von der Zwischen- zur Spätform der AMD zu verzögern. Dabei ist eine orale, hochdosierte Einnahme von Zink und Antioxidanzien notwendig. Ein Effekt für die Spätform der trockenen AMD konnte dabei nicht gezeigt werden.

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Netzhaut-Implantat

Seit einiger Zeit wird an einem Implantat zur Wiederherstellung (von Teilen) der Sehfähigkeit geforscht. Das Implantat ist im Ansatz vergleichbar mit ei-nem Cochlearimplantat bei Hörgeschädigten. Erstmals wurde im Juli 2015 einem Patienten mit trockener AMD eine Netzhautprothese implantiert. Nach Implantation eines „bionischen Auges“ könne er wieder Silhouetten von Men-schen erkennen, so ein britischer Augenarzt.

Das System wandelt Videoaufnahmen einer Minikamera (in die Brille des Patienten eingebaut) in Serien kleiner elektrischer Impulse um, die kabellos auf implantierte Elektroden auf der Netzhautoberfläche übertragen werden. Die Impulse stimulieren die noch vorhandenen Netzhautzellen und bewirken eine entsprechende Wahrnehmung von Lichtmustern im Gehirn. Die Muster von Seh-Eindrücken lernt der Patient zu interpretieren; er erlangt so eine gewisse Sehfunktion. In ersten Tests konnte er mit dem System unter-schiedlich verlaufende, schwarze und weiße Muster auf einem Bildschirm beschreiben, zum Beispiel die unterschiedliche Ausrichtung von diagona-len und horizontalen Linien.

Bis zu einem Wirksamkeitsnachweis aller neuen Ansätze sind Patienten auf vergrößernde Sehhilfen und alle ande-ren Hilfsmittel angewiesen.

Wer berät mich?

Eine Sehbehinderung wirft viele Fragen auf. Erster Ansprechpartner ist na-türlich der behandelnde Augenarzt, aber gerade im Bereich Brillen und Seh-hilfen sollte man sich baldmöglichst auch an einen auf Sehbehinderungen spezialisierten Optiker wenden. So wird man bei einem zertifizierten Low Vision Optiker nicht nur kompetent beraten, sondern kann Hilfsmittel auch in Ruhe testen und anpassen lassen.

➔ Die spezialisierten Augenoptiker sind aufgelistet unter www.amd-netz.de/versorgungsatlas

Bei der Suche nach einem erfahrenen Augenoptiker wenden Sie sich an die Makula-Berater der PRO RETINA. Bei Fragen zu sozialen Themen und zur Selbsthilfe wenden Sie sich an die Sozialberater der Selbsthilfe.

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In der PRO RETINA Zeitschrift „Retina aktuell“ wird laufend über die Entwicklung dieser Forschungen informiert.

Erläuterung – zu den Stufen einer Arzneimittelstudie

Arzneimittel dürfen in Deutschland nur zugelassen werden, wenn sie in kli-nischen Studien am Menschen geprüft worden sind. Diese Studien umfassen mehrere Stadien:

• Phase I: Etwa 20 bis 80 (in der Regel) gesunde Personen nehmen den Arzneistoff ein. Es wird geprüft, wie sie ihn vertragen und welche Haupt- und Nebenwirkungen auftreten.

• Phase II: In der „klinischen Prüfung“ nehmen 50 bis 200 Personen den Arzneistoff ein. Wirkung und Nebenwirkung werden geprüft, die Dosis für Phase III getestet.

• Phase III: In dieser Phase wird die Wirkung des Arzneistoffes mit der ei-nes anderen Medikamentes sowie eines Stoffes ohne Inhalt (Placebo) verglichen. An dieser Studie werden meist etwa 1000 Menschen beteiligt, die in Gruppen aufgeteilt werden. Manche erhalten das Arzneimittel, man-che bekommen andere Medikamente, wieder andere das Placebo. Weder sie selbst noch die Ärzte wissen in dem Moment, wer welchen Stoff erhält.

• (Phase IV): Wenn das Arzneimittel zugelassen ist, wird es weiter in Lang-zeitstudien untersucht.

Die meisten experimentellen Arzneimittel scheitern im Verlauf der klinischen Prüfung. Nur ca. 8 % der in Phase I untersuchten Mittel erreichen am Ende die Zulassung.

(Aus dem Newsletter Blickpunkt Aktuell 13/26, dort zitiert nach Wikipedia vom 13.11.2013: http://de.wikipedia.org/wiki/Medikament)

– zu den Untersuchungen des Auges

Einfache Sehtests

Mit Hilfe einfacher Sehtests, beispielsweise mit Sehtafeln, untersucht der Augenarzt die Sehschärfe (Visus) und die Farb- und Kontrastwahrnehmung.

Augenspiegelung

Bei einer Augenspiegelung (Ophthalmoskopie, Funduskopie) betrachtet der Arzt den Augenhintergrund (Fundus). Die Untersuchung erfolgt mit einer Lupe und einer Lichtquelle oder mit speziellen Instrumenten. Untersucht werden die Netzhaut, die Netzhautgefäße und der Sehnervenkopf.

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Spaltlampe

Eine Spaltlampe besteht aus einer vergrößernden Optik und einer verstell-baren Beleuchtung. Eine Spaltlampe ist normalerweise in eine Untersuchungs-einheit integriert. Bei fast jeder augenärztlichen Untersuchung erfolgt auch eine Betrachtung des Auges an der Spaltlampe. So kann der Arzt viele Er-krankungen des vorderen Augenabschnittes sowie unter Verwendung einer zusätzlichen Lupe auch Veränderungen des Augenhintergrundes feststellen.

Fluoreszenz-Angiographie

Mit Hilfe eines speziellen Farbstoffes und einer Spezialkamera stellt der Augenarzt die Feinstrukturen der Netzhaut besonders gut dar. Die Fluores-zenz-Angiographie gehört zu den Standarduntersuchungen bei der Alters-abhängigen Makula-Degeneration.

Darstellung der Netzhautschichten (optische Kohärenztomographie)

Die optische Kohärenztomographie (OCT) ermöglicht einen Blick auf die ein-zelnen Schichten der Netzhaut. Dadurch erkennt der Arzt frühzeitig typische AMD-Schäden wie beispielsweise Ablagerungen oder Flüssigkeitsansamm-lungen in der Netzhaut.

➔ Wichtiger Hinweis: Eine OCT gehört derzeit nicht zum Standard-Leistungspaket der Krankenkassen. Fragen Sie daher sicherheitshalber bei Ihrer Kasse nach,

ob die Kosten dafür übernommen werden.

Fundusautofluoreszenz

Die Fundusautofluoreszenz erlaubt eine einfache Dokumentation der Struktur von Netzhautzellen ohne Anwendung von Farbstoff (im Gegensatz zur Fluo-reszenz-Angiografie). In bestimmten Fällen zeigen sich in der Fundusauto-fluoreszenz bereits Veränderungen, während die Augenspiegelung noch un-auffällig ist.

➔ Weitere Augenuntersuchungen finden Sie auf der Webseite des AMD-Netzes beschrieben:

www.amd-netz.org

Quellen: www.ratgeber-makula.de, www.amd-netz.org, www.miomedi.de/gesundheit/untersuchungen/augen/spaltlampe/spaltlampe.html

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Fachwörter absolutes Skotom

Antioxidanzien

ARED-Studien (Age-Related-Eye-Disease)

Atrophie-Areale

CNV (choroidale Neovaskularisation)

Drusen

Exsudativ

Fovea

Funduskopise

geografische Atrophie

intermediäre Drusen

IVOM (intravitreale Medikamentengabe)

Metamorphopsie

Mikroperimetrie

neovaskuläre AMD

Neuroprotektion

Ophthalmoskopie

oxidativer Stress

Pigmentepithelabhebungen

Pigmentveränderungen

Radikale

Retina

retinales Pigmentepithel (RPE)

Sklera

Subkonjunktival

Systemisch

Toxine

VEGF-Hemmer (vascular endothelial

growth factor)

Umschreibung Verlust von Teilen des Gesichtsfeldes

Abwehrstoffe gegen schädliche Sauerstoffanteile

Studien zu den Nahrungsergänzungsmitteln

scharf begrenzte, flächige Gebiete mit Gewebsverlust von äußeren Netzhautschichten

Krankhafte Gefäßneubildungen in der Aderhaut

Ablagerungen von Abbauprodukten in der Netzhaut

flüssige Einsprossung

Stelle des schärfsten Sehens in der Netzhaut

Betrachtung des Augenhintergrundes

flächiger Schwund von Netzhautgewebe

mittlere Drusen

Medikamentengabe in den Glaskörper

verzerrte Wahrnehmung

Gesichtsfelduntersuchung

feuchte AMD

Bewahren der Nervenzellen vor dem Absterben

Augenspiegelung

Zellbelastungen

Abhebung der äußersten Netzhautschicht

farbliche Veränderungen am Augenhintergrund

biologische Teilchen im Körper, die Zellschäden bewirken können

Netzhaut

äußere Schicht der Netzhaut

Lederhaut

unter die Bindehaut

oral und intravenös, über den Mund oder in die Vene gespritzt

retinale Gifte

lokaler Wachstumsfaktor der Gefäß-Neuentstehung

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Tipps, Erfahrungen, Informationen Leben mit der AMD

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„Ich freue mich über alles, was ich noch mit den Augen erkennen kann.“ Gerlinde Wedel-Schwetje berät AMD-Patienten in Rendsburg

Morgens früh aufstehen, schnell duschen, einen Apfel schnappen, Ecki, ihren Blindenhund, an die Leine nehmen und dann den Nord-Ostseekanal entlang gehen! Alles ist noch ruhig, gefährdende Fahrradraser sind kaum unterwegs. Jetzt genießt Gerlinde Wedel-Schwetje jeden Schritt. Die Bewe-gung, der Wind, der Geruch des Wassers, die Umrisse eines Segelbootes. „Ich nehme alles, was meine Augen noch sehen, bewusst wahr.“ Und sie freut sich an allem. Das ist überhaupt ihr Leitstern: die Freude an dem, was da ist. Natürlich, erzählt sie, gibt es auch gelegentlich dunkle Stunden, aber dann rafft sie sich bewusst zur Freude auf, befiehlt ihrem Gehirn inne zu halten, wenn es Selbstvorwürfe oder Ängste produziert. Und dazu neigt das Gehirn gelegentlich, denn Gerlinde Wedel-Schwetje hat nur noch ein Pro-zent Sehfähigkeit, vor dem Gesetz gilt sie als blind. Aber sie findet meistens noch einen Teil ihres Geistes, der düsteren Gedanken Mut und Zuversicht entgegenhält.

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„Ich nehme alles, was meine Augen noch sehen, bewusst wahr.“

„Ich stand im Schwarzen.“ Das war ihr größter Schock. Sie war erst 34 Jahre alt, war stark kurzsichtig, aber Kontaktlinsen täuschten darüber hinweg. Sie glaubt sogar zu wissen, was die Sehstörungen verursacht hat: „Ich habe als Kind viel gelesen, auch nachts unter der Bettdecke. Bücher waren mein Leben!“ Damit könnte sie sich die Augen kaputt gemacht haben. Außerdem habe sie in ihrem Beruf als Sozialarbeiterin und Logopädin nie auf sich ge-achtet, im Gegenteil: „Ich habe mich selbst überholt!“ So „fiel eines Tages die Netzhaut ,runter‘“, wie sie es nennt, und es war dunkel um sie. Immerhin hatte sie einen guten Augenarzt, der sie erstens beruhigte – „Mädchen, das kriegen wir wieder hin!“ – und zweitens erfolgreich mit Laserstrahlen die Netz-haut wieder befestigte. So sah sie wieder, bis sie später nach einem erneuten Netzhautabriss und mehreren Operationen mit der Diagnose „dem Gesetz nach blind“ leben musste. Ihre erste Ehe hielt der Belastung durch die Behin-derung nicht stand. Umso schöner ist es für Gerlinde Wedel-Schwetje, dass sie mit ihrem zweiten Mann viele Schwierigkeiten bewältigen kann. Das sei überhaupt das Beste an der Krankheit, dass ihre Beziehung dadurch so in-tensiv sei und auch Freundschaften mehr Tiefe erfahren hätten. Dass sich Freunde abgewandt hätten, weil sie nicht mit ihren Einschränkungen umge-hen könnten, habe sie nicht erlebt. Nur manchmal muss sie ihren Mann bremsen, wenn er ihr zu viel helfen will: „Da legt man sich allzu leicht in eine Hängematte, aus der man nicht wieder herauskommt“, sagt sie.

Natürlich vermisst sie auch manches in ihrem Leben ohne Bilder. Mit einem Buch in der Sofaecke sitzen und lesen, das sei durch das schönste Hör-buch nicht zu ersetzen. Die Arbeit in ihrer Praxis hat sie so lange wie mög-lich fortgesetzt, sich therapeutisch weitergebildet, u. a. zur Visiopädin (Seh-lehrerin). Nach Aufgabe ihrer Praxis arbeitet sie mit sehbehinderten und blin-den Menschen (Augenentspannung, Stressabbau, Lebensmut) in Seminaren und hält Vorträge zum angemessenen Umgang mit ihnen. Neben praktischen Tipps rät sie allen, die lernen, mit einer Sehbehinderung zu leben, geduldig zu sein und lieber etwas länger nach neuen Möglichkeiten zu suchen, auch mit schlechten Augen einer Arbeit nachzugehen oder ein Hobby zu pflegen, als zu früh aufzugeben. Was aufgegeben ist, gewinne man nicht mehr zu-rück, sagt sie.

Gerlinde Wedel-Schwetje berät AMD-Patienten für PRO RETINA. So hat ihr die Krankheit auch eine Aufgabe gegeben, die eine Berufung ist und ihr Freude macht.

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„Ich stand im Schwarzen.“

„Da ist das ganze Leben!“ Peter Krüger* hört Verhandlungen im Sozialgericht

Wenn das eine nicht mehr geht, macht Peter Krüger eben etwas anderes. Da lässt er sich nicht lange hängen. „Wenn Plan A nicht mehr funktioniert, habe ich Plan B oder Plan C.“ Als er nicht mehr lesen konnte und – da war er dann doch entnervt – die Zeitung in die Ecke gepfeffert hat, wusste er: Ich will etwas hören. Hörbücher schienen ihm noch nicht angemessen. „Und so fand ich das Sozialgericht.“ Beruflich hatte Peter Krüger als Personalchef immer mit Menschen zu tun, deshalb interessieren ihn die Fälle, die vor dem Sozialgericht verhandelt werden. Klagen von Arbeitslosen, Streit um Hartz IV, Gezerre mit der Rentenversicherung: „Ich gehe mehrmals in der Woche in das Gericht, höre zu und überlege, wie ich entscheiden würde“, erzählt er. „Da ist das ganze Leben!“

Peter Krügers Frau war vor ein paar Jahren verwundert: „Warum fährst du so langsam“, fragte sie ihn. Er musste gestehen, dass er die Straßenschilder nicht mehr auf Anhieb erkennen konnte und ging zum Augenarzt. Diagnose: trockene AMD. Für eine Krankheit, die ihrem Namen nach „altersabhängig“ ist, hielt er sich für zu jung. Er war noch für 500 Mitarbeiter eines Betriebes im Personalbereich mitverantwortlich. „Die Diagnose war schlimm. Auf einem Auge habe ich schon immer schlecht gesehen, nur 10 Prozent!“ Er musste, nach und nach, seine Arbeit aufgeben. Für das Rentenalter hatte er auch schon Pläne: Peter Krüger wollte sich ehrenamtlich betätigen. Er versuchte das auch. Fast ein Jahr lang betreute er einen demenzkranken Mann und spielte im Altenheim regelmäßig mit einer Gruppe von Bewohnern. „Aber auch das ging dann nicht mehr. Ich habe die Punkte auf den Würfeln nicht mehr gesehen.“ Wenn er davon erzählt, rutscht schon mal das Sch-Wort aus ihm heraus. Bei aller Kraft und dem Willen, immer wieder Plan B und Plan C zu finden, tut es Peter Krüger doch weh, dass er immer wieder neue Einschrän-kungen hinnehmen muss.

*Name geändert

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Auch im Sport. 20 Jahre lang spielte er Tischtennis im Verein. Nicht pro-fessionell, aber regelmäßig und gerne. Das ging nicht mehr. Er sah den Ball nicht. Alternativen? Selbst ein Fitnessstudio ist für Menschen, die schlecht sehen, nicht geeignet. „Ich müsste dann immer fragen, wie die Übungen, die der Gruppenleiter vormacht, aussehen. Das will ich nicht.“ So verzichtet er auf Sport. Sein Mobilitätstraining mit dem Blindenstock ist ihm zurzeit Herausforderung genug. „Dazu braucht man volle Konzentration“, sagt Peter Krüger nach der ersten Stunde und schwärmt von der Trainerin: „Sie macht das ganz toll !“ Überhaupt sei es doch schön, wie viel er dank ver-schiedener Hilfsmittel noch erleben könne. Die Zeitung, deren Papieraus-gabe er einst in die Ecke gepfeffert hat, hört er jetzt in aller Ruhe am Tele-fon oder Smart Phone. Dafür gibt es ein besonderes Abonnement.

So hat er sein Leben neu eingerichtet. Nein, depressive Phasen hätte er nicht. Das sei vor allem seiner Frau zu verdanken. Sie helfe und stützte ihn bei allem, organisiere die Wohnung so, dass er sich zurechtfindet. Das gilt für die Hälfte des Tages, in der er daheim ist. In seinem zweiten Zuhause, dem Sozialgericht, kennt er sich ohnehin aus.

Bild Partnerschaft

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„Meine Frau unterstützt mich sehr. Im Haus ordnet sie alles so, dass ich mich gut zurechtfinde.“

Selbsthilfe

„Ich mache Beratungen an der Uni-Augenklinik Bonn und leite einen Stammtisch für Betroffene. Die Geschichten der anderen Erkrankten gehen mir manchmal sehr nahe. Ich brauche dann immer wieder Abstand, sonst kann ich keine gute Beraterin sein. Menschen, die ich in der Beratung kennen lerne, sind für mich selbst eindrucksvolle Vorbilder im Umgang mit der Krankheit. Ich schätze es aber vor allem, in den Fortbildungen viel zu lernen: über neue Therapien, über Hilfsmittel, rechtliche Fragen und Gesprächsführung.“

Dr. Renate Siebert

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❜„Die Selbsthilfegruppen haben mir enorm geholfen, mit der Krankheit umzugehen. Von Betroffenen bekommt man die besten Tipps. Deshalb berate ich heute Menschen, die neu erkranken.“

Gerlinde Wedel-Schwetje

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❜„Nachdem ich die Diagnose bekommen habe und mir dämmerte, dass ich diese Krankheit nicht ignorieren kann, besuchte ich das AMD Seminar der PRO RETINA für Betroffene und deren Angehörige. Hier begriff und akzeptierte ich endlich meine Augenkrankheit. Der Austausch mit Betroffenen war wie ein Geschenk des Himmels und zugleich Therapie. Hier wurde mir bewusst, dass nicht alle Betroffenen die Krankheit verstehen, geschweige denn akzeptieren. Wir alle haben eines gemeinsam: Angst. Zur eigenen Angst kommt noch die des Partners. Mein Mann begleitet mich immer zum Augenarzt. Wir verschweigen die Krankheit nicht.“

Gertraud Arndt

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Makula – Aktivitäten der PRO RETINA

Im Arbeitskreis Makula haben sich interessierte Mitglieder der PRO RETINA zusammengeschlossen. Sie tauschen sich untereinander aus und veranstal-ten Aktivitäten für die Patienten:

• Sie gestalten jährlich mindestens ein Patientenseminar und ein Seminar für die Angehörige

• Seminare zur Aus- und Fortbildung für Makula-Berater • erstellen Veröffentlichungen und planen öffentliche Veranstaltungen

Zurzeit beraten 32 Makula-Berater interessierte Patienten. Sie kennen sich mit der Erkrankung aus, haben sich fortgebildet in medizinischen und sozia-len Fragen und stehen als Gesprächspartner zur Verfügung. Sie leben alle schon länger mit dieser Erkrankung, haben jeder für sich gelernt, mit dem nachlassenden Sehvermögen zu leben. Diese Erfahrungen können sie mit den Ratsuchenden teilen und ihnen so helfen, die Makula-Degeneration zu verarbeiten.

➔ Kontakt zum Arbeitskreis: Heike Ferber

PRO RETINA Deutschland e.V. Arbeitskreisleitung Makula Telefon (0 29 25) 8175 41

heike.ferber@pro-retina.de

Sich outen – reden „Bin ich behindert? Wem hilft es, wenn ich mich erkennbar mache?“

„Am Anfang fiel es mir sehr schwer, mich zu der Krankheit zu bekennen. Als ich den Blindenstock hatte, riefen mir einmal Kinder ,blinde Kuh‘ hinterher. Ich konterte aber: ,Lieber blinde Kuh, als einmal so doof sein wie Ihr.‘ Das ist aber meine einzige schlechte Erfahrung in all den Jahren. Mir haben die Selbsthilfe-gruppen sehr geholfen, zu der Krankheit zu stehen und offen damit umzugehen. Das versuche ich jetzt in der Beratung weiterzugeben. Das Schlimmste ist, wenn Menschen sich aus Scham zurückziehen.“

Gerlinde Wedel-Schwetje

„Sich zu der Krankheit bekennen – das kostet Überwindung ohne Ende. Zum Glück hatte ich meine Selbsthilfegruppe. Ich weiß nicht, was mit mir geschehen wäre, wenn ich die nicht gehabt hätte.“

Marita Schneider

„Ich habe mich sofort zu der Krankheit bekannt. Ich will schließlich nicht als arrogant gelten, wenn ich meine Nachbarn nicht grüße. Freunden gegenüber schiene es mir unehrlich, wenn ich meine Krankheit verheimlichen würde. Ich habe nie schlechte Erfahrungen im Freundes- oder Bekanntenkreis gemacht. Wo es notwendig ist, nehmen die Leute gerne Rücksicht.“

Dr. Renate Siebert

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❜„Behindert? Ich sehe mich weder als behindert, noch besitze ich einen Behindertenausweis. Ich weigere mich, dieses Thema in mein Gedankengut aufzunehmen. Ist dies falsch? Für mich scheint diese Gesinnung richtig zu sein. Und wenn ich einmal traurig bin, dann darf das auch sein. Trauer gehört in so einer Lebenssituation – und nicht nur da – dazu.“

Gertraud Arndt

Die Angehörigen

„Hilfe, meine Eltern haben AMD. Wann bekomme ich das?“

Sehr häufig melden sich in Beratungsgesprächen die Angehörigen. Nach der Anfrage über allgemeine Dinge wie Hilfsmittel, Soziales oder die Sorgen und Ängste hören Berater dann oft die Frage: „Meine Mutter traut sich nicht mehr, in der Öffentlichkeit zu essen.“

Später stellt sich oft heraus, dass sich die Angehörigen auch um sich selbst Sorgen machen, und dies doppelt: auf der einen Seite erfahren sie im Um-gang mit den Eltern eine neue Rolle, ihre Hilfe ist gefragt, zu viel Hilfe jedoch unerwünscht. Die Angehörigen erleben, wie ihre starken Eltern Schwäche zeigen. Auf der anderen Seite wollen die Kinder selber wissen, ob sie damit

rechnen müssen, auch an einer Makula-Degeneration zu erkranken.

In diesem Fall können Fachleute nur empfehlen, sich regelmäßig beim Augen-arzt untersuchen zu lassen. Durch eine gesunde Ernährung, gute Lebensführung, Verzicht auf Nikotin und mit viel Bewe-

gung lässt sich das Risiko minimieren. Aber es gibt (bislang) keine eindeu-tige Vorhersage über die Wahrscheinlichkeit, an AMD zu erkranken.

PRO RETINA veranstaltet Tagun-gen für Betroffene und ihre An-gehörigen. Das kann vor allem für Menschen, die neu erkrankt sind und im Prozess, ihr Leben umzustellen, hilfreich sein. Auch die Angehörigen profitieren da-von. Sie wünschen nichts mehr, als dass es den Betroffenen gut geht. Eigenen Leidensdruck äußern sie selten – manchmal aber braucht auch das seinen Platz.

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Ja, die Makula-Degeneration hat einen vererbbaren Anteil. Also ist die Erkrankung der Eltern ein Hinweis, dass sie auch die Kinder ereilen kann.

„Was wirklich hilft“ Bericht von der Tagung für Betroffene und Angehörige im Juni 2015

von Christel Illmann

„Alle Teilnehmer sprachen während des Seminares offen über ihre Ängste und Gefühle. Ich nehme an, dass wir von den Schicksalen, die uns in den Gesprächen geschildert wurden, lernen, unsere Lösungen zu finden.

Den ärztlichen Vortrag hielt Dr. Claudia Jochmann (Klinik für Augenheilkunde des Universitätsklinikums Leipzig). Sie klärte über verschiedene Behandlungs-möglichkeiten auf, gab umfangreiche Hinweise zur Ernährung, zur Selbst-kontrolle, das Verhalten in Notfallsituationen, erklärte Operationsmethoden und sprach von Vererbungsformen und warum ein OCT für die Untersuchun-gen wichtig sein könnte.

Beim Referat von Beate Bolte staunte ich über die Hilfsmittel. Wir konnten viele gleich ausprobieren. ,Wie und Wer/Was hilft mir wirklich?‘ Das Thema der Reha-Lehrerin Ulrike Schade zur Stärkung der Fähigkeiten und zur O&M und LPF (siehe Seite 56) war für mich Neuland. Mein Mann probierte sogar einen Langstock aus. Sehr beansprucht wurde meine Psyche während des Vortrages eines erkrankten Teilnehmers. Wie er seine Erkrankung erlebt, machte mich sehr betroffen.

Ich bin dankbar und zufrieden, dass ich an diesem Seminar teilnehmen durfte.“

(Das Seminar war eingebettet in ein entsprechendes Forschungsprojekt des AMD-Netzes.)

➔ Hinweis: Die Makula-Seminare von PRO RETINA finden jährlich statt. Informationen erhalten Sie beim Arbeitskreis Makula.

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Miteinander umgehen Hinweise für Sehbehinderte, Angehörige und Begleiter

Sich in einer fremden Umgebung zu-rechtzufinden – das fällt schon schwer genug, wenn die Augen „in Ordnung“ sind. Menschen mit Sehbeeinträchti-gungen dagegen benötigen häufig Un-terstützung, um ihre Ziele zu erreichen. Sehende Menschen sind meistens hilfsbereit. Aber sie denken, reden und gestikulieren nun einmal wie Sehende: Ein ausgestreckter Arm mit dem Hinweis „hier entlang“ oder ein Fingerzeig nach „da hinten“ hilft dem Fra-genden wenig, denn er sieht ja nicht, in welche Richtung sein Gegenüber zeigt. Präzise Orts- und Wegeangaben sind eine große Hilfe: „die erste Tür rechts“ oder „links den Flur entlang bis zum Ende“ oder auch: „Ein Meter hinter Ihnen steht ein Stuhl.“

Sehbehinderte erkennen nicht sofort, wer den Raum betritt oder weggeht. Sie sehen auch nicht, ob sie angesprochen werden.

• Nennen Sie selbst Ihren Namen, damit Ihr Gegenüber weiß, mit wem er es zu tun hat.

• Sprechen Sie Ihr Gegenüber möglichst direkt mit seinem Namen an, so-weit er bekannt ist.

• Gehen Sie nicht einfach weg, ohne Bescheid zu sagen. Nur so kann sich ein blinder Gesprächspartner auf die Situation einstellen. Sonst kann es passieren, dass er ins Leere spricht.

Der Sehbehinderte fasst den Sehenden am Arm an.

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Sehbehinderte Menschen haben das Problem, dass man ihnen ihre Seh-behinderung meist nicht ansieht und dadurch im Umgang leicht vermeidbare Überforderungen oder Kränkungen auftreten.

Fragen helfen, einander zu verstehen

• Fragen Sie nach, was und wie Ihr Gesprächspartner sieht. So gewinnen Sie einen Eindruck von den individuellen Beeinträchtigungen.

• Fragen Sie, ob und welche Unterstützung Ihr Gegenüber benötigt. • Bieten Sie an, einen sehbehinderten Menschen zu führen („Darf ich Sie

begleiten?“) – und warten Sie die Zustimmung ab. • Bieten Sie einen Arm zum Führen an. Die sehbehinderte Person greift

etwa in Ellenbogenhöhe mit der linken Hand Ihren rechten Arm. Auf diese Weise entsteht automatisch der zum Gehen richtige Abstand. Sie gehen voran, die zu führende Person folgt. Kündigen Sie Stufen und Hindernisse ebenso an wie Richtungsänderungen.

• Nennen Sie das Ziel des Weges und beschreiben Sie seinen Verlauf. Dann kann die geführte Person die Orientierung gewinnen und sich bei weiteren Besuchen eventuell selbstständig bewegen.

Voraussetzung für die passende Hilfe ist, dass der Hilfsbedürftige sich als sehbehindert zu erkennen gibt.

Quelle: Die obigen Hinweise basieren auf Empfehlungen des Gemeinsamen Fachausschus-

ses für die Belange Sehbehinderter (FBS) der Sehbehindertenverbände und der Broschüre

„Sehen im Alter“ des gleichnamigen Aktionsbündnisses, in denen PRO RETINA mitarbeitet.

Hilfe zulassen – abhängig werden – Hilfe erbitten

„Ich fand es sehr schwer, Hilfe anzunehmen. Ich war es ja gewöhnt, selbständig zu leben. Heute ist es mir angenehm, wenn ich auf der Straße freundlich angesprochen werde und mir jemand Hilfe anbietet. Dann bin ich immer noch frei, sie anzunehmen oder zu sagen, dass ich alleine klar komme.“

Gerlinde Wedel-Schwetje

„Mit meinem Mann habe ich vereinbart, dass er mir nicht ständig Hilfe anbieten soll. Ich melde mich, wenn ich seine Hilfe brauche. Dieses System funktioniert für uns sehr gut. Ich halte es für sinnvoll, mit nahen Menschen Vereinbarungen zu treffen, wie man in Bezug auf die Behinderung miteinander umgeht. Das schafft Klarheit.“

Dr. Renate Siebert

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Alltagssituation – Auto fahren

Eine der schwierigsten Entscheidungen für AMD-Patienten ist es, nicht mehr Auto zu fahren. Das hat persönliche und rechtliche Aspekte. Die Erfahrungen einer Makula-Beraterin fassen die wesentlichen Fragen zusammen. Sie hier zu lesen, heißt aber nicht, dass die Entscheidung einfacher wird! Niemand bestreitet, dass das ein herber Einschnitt in das Leben ist.

Die Gesetzesgrundlage besagt:

Bei einer augenärztlichen Begutachtung ist auf dem besseren Auge mindes-tens ein Visus von 50 % nötig, wenn auf dem schlechteren Auge mindestens noch 20 % vorhanden sind. Wenn der Augenarzt empfiehlt, das Auto stehen zu lassen, sollte dem auch aus haftungsrechtlicher Sicht unbedingt Folge geleistet werden.

Versicherungen sind klarer als der Gesetzgeber

Die Versicherungen garantieren KEINEN Schutz bei einem Unfall. Ein seh-behinderter Autofahrer trägt an jedem Unfall eine Mitschuld.

Relevante Gesetzeslage für AMD-Patienten Die Gesetzeslage in Deutschland ist in der Fahrerlaubnisverordnung (FeV) formuliert (nach-zulesen auf der Webseite der PRO RETINA: http://www.pro-retina.de/netzhauterkrankungen/ makula-degeneration/altersabhaengige-makula degeneration/news)

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„Ich muss das Auto stehen lassen.“

Erfahrungen der Makula-Beraterin der PRO RETINA Iris Timmer

„Es ist ein ganz normaler Vormittag, aber für Frau H. steht eine der schwie-rigsten Entscheidungen einer AMD-Patientin an. ,Frau Timmer – ich glaube, ich werde wohl mein Auto stehen lassen müssen‘, sagt sie am Beratungs-telefon. Straßenschilder und Ampeln könne sie nicht mehr richtig erkennen. Dabei sei sie auf das Auto angewiesen. ,Ich wohne in einer ländlichen Ge-gend, habe kaum Einkaufsmöglichkeiten, keine Ärzte – und Busse fahren auch nur selten!‘ Außerdem könne sie nicht gut gehen. Frau H. ist verzweifelt: ,Ich kann doch nicht ständig meine Nachbarn fragen.‘

Ich kann Frau H. aus eigener Erfahrung sehr gut verstehen! Auch mir ist es sehr schwer gefallen, meine mobile Unabhängigkeit aufzugeben. Dennoch muss ich Frau H. auf die Risiken hinweisen. Ich selbst bin einmal in kaum zu verantwortender Weise gefahren: Ich war mit meiner Tochter unterwegs auf einer mir gut bekannten Strecke. Meine Tochter sagte: „Schau mal, Mama! Vor uns fährt ein Pferdeanhänger!“ Ich weiß bis heute nicht, wo meine Toch-ter diesen Pferdeanhänger gesehen hat! Außerdem habe ich als Mutter von zwei Kindern Angst, wenn ich höre, dass Leute mit einem Visus von 10% noch Auto fahren.

Dabei kann ich natürlich verstehen, dass das Auto wichtig ist. Viele Menschen bauen ihren Alltag darauf auf, Auto fahren zu können. Außerdem gehört das Auto zum Erwachsensein dazu. Als Beraterin steht es mir aber nicht zu, Frau H. zu verbieten, Auto zu fahren. Ich kann ihr nur mit meinem eigenen Beispiel zeigen, dass wir für uns und unsere Mitmenschen verantwortlich sind. Und oft sind Nachbarn und andere Menschen hilfsbereiter, als man denkt.“

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Kennzeichnung im Straßenverkehr

Ein weiteres heikles Thema ist es, sich selbst mit einer Armbinde, einer Bro-sche oder einem Stock als sehbehindert zu kennzeichnen. Kennzeichnung in der Öffentlichkeit, also auf der Straße, hat zwei Seiten: Die anderen Ver-kehrsteilnehmer können wahrnehmen, dass der Mensch nicht gut sehen kann und entsprechend reagieren. Das erhöht die Aufmerksamkeit der anderen Verkehrsteilnehmer. Menschen mit Sehbehinderung signalisieren offen, dass sie sich möglicherweise unsicher im Straßenverkehr bewegen. Dies schützt sie also und sichert sie rechtlich ab.

Aber: Sich zu kennzeichnen heißt auch, sich als sehbehindert zu er-kennen zu geben und zu der Ein-schränkung zu stehen. Das ist für viele Menschen schwer und oft Er-gebnis eines längeren Prozesses.

Eine eindeutige Vorschrift für die Kennzeichnung im Straßenverkehr sieht die Fahrerlaubnisverordnung (FeV) nicht vor. So heißt es im Gesetzestext:

§ 2 Eingeschränkte Zulassung

(1) Wer sich infolge körperlicher oder geistiger Beeinträchtigungen nicht sicher im Verkehr bewegen kann, darf am Verkehr nur teilnehmen, wenn Vor-sorge getroffen ist, dass er andere nicht gefährdet. Die Pflicht zur Vorsorge, ... durch Begleitung oder durch das Tragen von Abzeichen oder Kennzei-chen, obliegt dem Verkehrsteilnehmer selbst.

(2) Körperlich Behinderte können ihre Behinderung durch gelbe Armbinden an beiden Armen oder andere geeignete, deutlich sichtbare, gelbe Abzeichen mit drei schwarzen Punkten kenntlich machen. … Wesentlich sehbehinderte Fußgänger können ihre Behinderung durch einen weißen Blindenstock, die Begleitung durch einen Blindenhund im weißen Führgeschirr und gelbe Ab-zeichen nach Satz 1 kenntlich machen.

Möglichkeiten der Kennzeichnung

Zur Kennzeichnung stehen offiziell zur Verfügung: der weiße Blindenstock, die gelben Armbinden mit drei schwarzen Punkten, die an beiden Armen getragen werden müssen oder der Blindenführhund. Diese erhöhen die Aufmerksamkeit anderer Verkehrsteilnehmer. Anstecker mit drei schwarzen Punkten auf gelbem Untergrund oder mit einem weißen Stockmännchen auf blauem Grund (europäisches Blindenabzeichen) sind im direkten Umgang hilfreich, so muss einem Busfahrer nicht erklärt werden, warum man die Buslinie erfragt, in einem Geschäft ist offensichtlich, warum man einen Ver-käufer um Hilfe bittet.

➔ Informationen zum Erwerb der Kennzeichnungen erhalten Sie bei der PRO RETINA oder bei den örtlichen Sehbehinderten-

und Blindenverbänden oder unter der Hotline (0 18 05) 77 47 78.

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AMD und Beruf „AMD – das bekommen doch nur ,ältere Leute‘.“

von Heike Ferber

Es kommt immer wieder vor, dass 50-Jährige mitten im Berufsleben an AMD erkranken. Vor der Diagnose hat der Patient schon die nachlassende Seh-kraft und Schwierigkeiten gespürt. Die Diagnose einer fortschreitenden, nicht heilbaren Erkrankung stellt sein Leben auf den Kopf. Aber: Gerade für die Gruppe der berufstätigen Menschen mit Seheinschränkung gibt es viel-fältige Hilfen.

Die Rentenversicherung hilft mit Beratung, Training und Arbeitsplatzeinrich-tung, aber auch mit Nachteilsausgleich für den Arbeitgeber. So können Sie lange im Beruf bleiben.

Trauen Sie sich, offen über Ihre Erkrankung zu sprechen. Beschreiben Sie Ihren Kolleginnen und Kollegen, woran Sie erkrankt sind und wie Sie sehen. Lassen Sie Ihre Kollegen einmal durch eine Simulationsbrille schauen. Kein Mensch muss heimlich eine Lupe zücken, um eventuell noch was auf einem Bildschirm zu erkennen.

Erster Ansprechpartner ist – sofern vorhanden – der Schwerbehinderten-vertreter in Ihrem Betrieb oder der sogenannte Integrationsfachdienst. Mit ihnen können Sie alle weiteren Schritte klären. Auf jeden Fall helfen Ihnen die Makula-Berater und Sozialberater der Patienten-Selbsthilfe.

Wer noch im Berufsleben steht, hat viele Möglichkeiten, geeignete Hilfs-mittel für den Arbeitsplatz zu erhalten. Dafür sind einige Schritte zu gehen.

Wer an AMD erkrankt ist, sollte zunächst einen Antrag auf Schwerbehinde-rung stellen (örtliche Bürgerbüros nehmen Anträge entgegen und helfen beim Ausfüllen).

• Liegt der Grad der Behinderung bei 30 oder darüber: einen Antrag auf Gleichstellung stellen und den Arbeitgeber informieren.

• Kontakt mit Schwerbehindertenvertretung der Firma aufnehmen. Wenn die-ser nicht vorhanden, direkt den Integrationsfachdienst ansprechen! Dieser wird gemeinsam mit Ihnen eine speziell für Sie geeignete Arbeits-platzausstattung einrichten.

➔ https://www.integrationsaemter.de/Integrationsfachdienste/88c51/

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Rehatraining LPF- und Mobilitätstraining

Patientinnen und Patienten können sich selbst mit kleinen Hilfen den Alltag erleichtern. So gibt es erprobte Techniken für die Orientierung und Mobilität, Schutztechniken beim Schneiden und Kochen, Methoden zum Sortieren, Auf-räumen, Reinigen der Wohnung, für die Körperpflege, z.B. auch zum Schmin-ken. Diese Methoden werden in Schulungen zur Orientierung und Mobilität (O & M) und zu lebenspraktischen Fähigkeiten (LPF) vermittelt. Die Kosten da-für können nach Verschreibung durch den Augenarzt von den Krankenkas-sen erstattet werden.

„Dazu muss man innerlich bereit sein. Das hat bei mir eine Zeit lang gedauert. Mit der Trainerin bin ich sehr zufrieden. Sie macht das toll. Aber das Training in der Stadt mit dem Stock ist anstrengend. Es braucht volle Konzentration.“

Peter Krüger

Rehabilitationslehrerinnen und -lehrer für blinde und sehbehinderte Menschen

Lebenspraktische Fähigkeiten (LPF)

Je nach individuellem Bedarf werden spezielle Techniken und Handlungs-strategien für den Alltag erarbeitet. Hierzu gehört ein Überblick über Hilfs-mittel und Hilfen für sehbehinderte und blinde Menschen, zum Beispiel Wohn-raumanpassung, Kontraste, sprechende oder gut ablesbare Haushaltsgeräte, tast- und sichtbare Markierungen. Notwendige Alltags- und Kulturtechniken (Körperpflege, Haushaltsführung, Kontaktaufnahme zu anderen Menschen, Lesen, Schreiben etc.) werden somit wiedererlangt.

➔ Ansprechpartner und Kontakt: Bundesverband der Rehabilitationslehrer/-innen

c/o Regina Beschta Hartstraße 5/1, 71394 Kernen-Stetten

www.rehalehrer.de

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Orientierung und Mobilität (O&M)

Bei Schwierigkeiten, sich in fremden Gebäuden und im Straßenverkehr zu orientieren, kann ein Training Selbstständigkeit und Selbstvertrauen zurück-geben. Es befähigt sehbehinderte und blinde Menschen, sich – mit oder ohne den weißen Langstock oder mit anderen Hilfsmitteln – wieder selbst-ständig zu bewegen und öffentliche Verkehrsmittel zu nutzen.

Nachteilsausgleiche

Soziale Hilfestellungen

Menschen mit Sehbehinderungen werden viele soziale Hilfen angeboten. Sie sollten auf den Einzelfall zugeschnitten werden.

Nachteilsausgleiche betreffen unter anderem:

• finanzielle Erleichterungen wie das Sehbehinderten- und Blindengeld • steuerliche Erleichterungen • Abzugsbeträge bei der Beschäftigung einer Haushaltshilfe • freie Fahrten in öffentlichen Verkehrsmitteln • evtl. Minderung von den Rundfunkgebühren • Leistungen der Krankenversicherungen • evtl. Frühverrentung

Eine persönliche Beratung ist dringend zu empfehlen.

➔ Ausführliche Informationen finden Sie in unserer „Sozial-Broschüre“ und

bei den Sozialberatern der PRO RETINA. Adressen und Broschüren erhalten Sie

in der Geschäftsstelle der PRO RETINA in Aachen oder bei unseren Makula-Beraterinnen und -Beratern.

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PRO RETINA Deutschland e.V.

PRO RETINA Deutschland e. V. ist die Selbsthilfevereinigung von Menschen mit verschiedenen „degenerativen“ (fortschreitenden) Netzhauterkrankungen wie Retinitis pigmentosa (RP), Usher-Syndrom, Makula-Degeneration (MD). PRO RETINA wurde 1977 von Betroffenen und deren Angehörigen als ge-meinnütziger Verein gegründet, um sich selbst zu helfen. Es ist eine bundes-weit tätige Organisation mit derzeit 60 Regionalgruppen und rund 6.000 Mitgliedern.

PRO RETINA

• informiert und berät betroffene Menschen, ihre Angehörigen und die Öffentlichkeit

• unterstützt den Erfahrungsaustausch und die gegenseitige Hilfe der Mitglieder

• fördert die wissenschaftliche Forschung auf dem Gebiet der Netzhautdegeneration. Ziel ist es, eine Behandlung zu finden. Die Erkrankungen sind bisher allenfalls in sehr speziellen Fällen, meist aber gar nicht behandelbar.

Um einen Beitrag zur Entwicklung wirksamer Therapien zu leisten, engagiert sich PRO RETINA Deutschland e. V. über ihre Stiftung auch in der Forschungs-förderung. Ein wissenschaftlich-medizinischer Beirat unterstützt PRO RETINA durch aktuelle Informationen, fachliche Beratung und durch Auswahl von Forschungsprojekten.

➔ Weitere Informationen erhalten Sie im Internet unter www.pro-retina.de.

PRO RETINA Deutschland e. V. Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen

Vaalser Straße 108 52074 Aachen Telefon (02 41) 87 00 18 Telefax (02 41) 87 39 61 E-Mail: info@pro-retina.de www.pro-retina.de

facebook.com/proretina

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Broschüren und Hörbücher der PRO RETINA

„Was ist AMD?“

Infoserie Nr. 13 • 40 Seiten, DIN lang, Stand Dezember 2014 • eine Einführung in die AMD, Ursachen, Vorbeugung,

Diagnose, Therapie und Kontaktadressen

„Jetzt erst recht! Leben mit der chronischen AMD“

Infoserie Nr. 18 • 60 Seiten, DIN A4, Stand April 2013 • eine Einführung in die feuchte AMD, Ursachen,

Vorbeugung, Diagnose, Therapie und Kontaktadressen mit Porträts und Berichten von Patienten

PRO RETINA Infoser ie Nr. 18, 4/2013

Jetzt erst recht!Leben mi t der chroni schen AMD

„AMD und Ernährung“

Infoserie Nr. 17 • 14 Seiten, DIN lang, Stand Oktober 2014 • Die wichtigste Vorbeugung gegen die AMD ist eine

vitaminreiche Ernährung und evtl. Nahrungsergänzung. Über diese Studien und die nötigen Nahrungsbausteine informiert diese Broschüre.

„Sozial-Broschüre“

Infoserie Nr. 2 • 62 Seiten, DIN A4, Stand Dezember 2012 • Einführung in alle rechtlichen und finanziellen Fragen

rund um die Sehbehinderung – ein unverzichtbarer Ratgeber

PRO RETINA Infoser i e Nr. 2, 12/2012

Sozi al-Broschüre Le i tfaden

z u den so zi alen H i lfen

f ü r Menschen mit Net z hautdegenerat i onen

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Alters a bh ä ngige

M a kul a-Degenera t i on

Wa s ist AMD?

Infor mat i on und Ratgeber

PRO RETINA Infoser i e Nr.13, 12-2014

Alters a bh ä ngige

Makul a-Degenera t i on

AMD und Ernährung

Bedeutung der Ern ä hrung

f ü r Vorsorge und Behandlung

PRO RETINA Infoser ie Nr. 17, 10-2014

„Wir wollen allen Menschen, die von einer Sehverschlechterung oder Erblindung aufgrund einer Netzhautschädigung bedroht sind, Mut machen, durch Prävention, Therapie und gemeinsames Bewältigen ein selbstbestimmtes Leben zu führen.“

e.AEPRO R TIN Deutschland V.

• Forschung fördern

• Krankheit bewältigen

• selbstbestimmt leben