SPRAWOZDANIE CAŁOŚCIOWE Z WYKONANIA ZADANIA
PUBLICZNEGO SKIEROWANEGO DO OSÓB ZALEŻNYCH,
ZATYTUŁOWANEGO „POSZKOLE”
Wprowadzenie
Stowarzyszenie Edukatorów i Terapeutów „Zaczarowani” zrealizowało
zadanie publiczne skierowane do osób zależnych, zatytułowane „Poszkole”.
W niniejszym zadaniu publicznym osobami zależnymi były osoby chore na
chorobę Alzheimera jak również ich nieformalni opiekunowie.
Choroba Alzheimera (łac. Morbus Alzheimer, ang. Alzheimer's disease) –
jest to postępująca, degeneracyjna choroba ośrodkowego układu nerwowego,
charakteryzująca się występowaniem otępienia. Nazwa choroby pochodzi od
nazwiska niemieckiego psychiatry i neuropatologa Aloisa Alzheimera, który opisał
tę chorobę w 1906 roku.
•Jest to najczęstsza przyczyna występowania otępienia u osób powyżej 65
roku życia. Ocenia się, że na świecie choruje na chorobę Alzheimera ok.
30 mln osób, w Polsce ok. 200 tys. Ze względu na starzenie się społeczeństw
w krajach uprzemysłowionych zakłada się, że liczba chorych do roku 2050 potroi
się.
Początek choroby występuje zwykle po 65 roku życia. Przed 65
rokiem życia zachorowania na chorobę Alzheimera stanowią mniej niż 1%
przypadków. Badania epidemiologiczne stwierdzają, że zapadalność na chorobę
Alzheimera wzrasta z wiekiem – u osób po 65 roku życia stwierdza się ją u
ok. 14%, a po 80 roku życia w ok. 40%. Po 85 roku życia częstość otępienia
naczyniopochodnego zwiększa się w porównaniu z chorobą Alzheimera wśród
chorych z otępieniem.
Istnieją dwie główne postaci choroby Alzheimera:
-Postać rodzinna (FAD - ang. Familial Alzheimer's Disease, ok. 15%
przypadków),
-Postać sporadyczna (SAD - ang. Sporadic Alzheimer's Disease, ok. 85%
przypadków).
Każda z nich może przybrać jedną z dwóch odmian:
-Postać wczesną (EOAD, początek przed 65 r.ż.),
-Postać późną (LOAD, początek po 65 r.ż.).
Wśród najczęściej wymienianych przyczyn choroby podaje się:
•Zaawansowany wiek,
•Polimorfizm genu ApoE,
•Poziom wykształcenia (niski poziom),
•Interakcje społeczne i rodzinne (ograniczony charakter interakcji),
•Genotyp ApoEε4 (w niektórych populacjach),
•Genotyp reeliny (białko mózgowe),
•Urazy głowy,
•Problemy zdrowotne ze strony układu sercowo-naczyniowego,
•Cukrzyca , nadciśnienie tętnicze, wysoki poziom cholesterolu oraz z powodu
udarów),
•Palenie tytoniu,
•Infekcja wirusem opryszczki(HSV-1) – (opryszczka wargowa).
Wśród czynników przeciwdziałających postępom choroby wymienia
się:
•Podejmowanie czynności intelektualnych (np. gra w szachy lub rozwiązywanie
krzyżówek),
•Regularne ćwiczenia fizyczne,
•Utrzymywanie regularnych relacji społecznych. Osoby samotne mają dwukrotnie
zwiększone prawdopodobieństwo rozwoju demencji związanej z chorobą
Alzheimera w późniejszym wieku niż osoby, które nie były samotne,
•Stosowanie diety śródziemnomorskiej bogatej w warzywa, owoce i z niską
zawartością nasyconych tłuszczów,
•Uzupełnienie diety śródziemnomorskiej o:
–Witaminy z grupy B, a zwłaszcza w kwas foliowy,
–Stosowanie w kuchni przyprawy curry,
–Kwasy tłuszczowe omega-3, a w szczególności kwasy dokozaheksaenowe (algi,
ryby),
–Warzywne i owocowe soki,
–Wysokie dawki witaminy E działającej antyoksydacyjnie (w połączeniu z
witaminą C). W przeprowadzonych badaniach przekrojowych wydają się
zmniejszać ryzyko choroby Alzheimera, ale nie zmniejszają go w badaniach
randomizowanych i obecnie nie są zalecane jako leki zapobiegające, gdyż
zaobserwowano, że zwiększają ogólną śmiertelność,
- Spożywanie alkoholu w sposób umiarkowany,
•Stosowanie leków obniżających poziom cholesterolu (statyny). Leki z tej grupy
zmniejszają ryzyko choroby Alzheimera w badaniach opisowych, ale jak do tej
pory nie w badaniach kontrolowanych z randomizacją,
•Długie stosowanie niesterydowych leków przeciwzapalnych (NLPZ) w
zmniejszeniu objawów zapalenia stawów i bólu jest związane z obniżeniem
prawdopodobieństwa wystąpienia choroby Alzheimera, jak wskazują
przeprowadzone badania opisowe. Ryzyko związane ze stosowaniem leków zdaje
się przeważać korzyści związane ze stosowaniem ich jako pierwotnego środka
prewencyjnego.
Objawy choroby Alzheimera:
•Zaburzenia pamięci,
•Zmiany nastroju,
•Zaburzenia funkcji poznawczych,
•Zaburzenia osobowości i zachowania,
•Agnozja – nieumiejętność rozpoznawania przedmiotów, szczególnie jeżeli chory
ma podać nazwę przedmiotu, w odpowiedzi na pytanie zadane z zaskoczenia,
•Afazja – zaburzenia mowy, jej spowolnienie,
•Apraksja– zaburzenia czynności ruchowych, od prostych do złożonych, np.
ubieranie, kąpanie,
•Zmianom otępiennym mogą towarzyszyć objawy neurologiczne, spośród których
najczęstszym jest tzw. zespół parkinsonowski – spowolnienie psychoruchowe,
zaburzenia mimiki i sztywność mięśni,
•W zaawansowanym stadium choroba uniemożliwia samodzielne wykonywanie
nawet codziennych prostych czynności i osoba chorująca na chorobę Alzheimera
wymaga stałej opieki,
•Czas trwania choroby 6-12 lat, kończy się śmiercią.
Symptomy pierwszej fazy choroby Alzheimera:
•U chorego występują zaburzenia pamięci, lecz nie ograniczają one jego
samodzielnego funkcjonowania. Pojawia się częstsze zadawanie pytań, kłopoty z
przypominaniem sobie znanych faktów. Chory często szuka przedmiotów,
niekiedy ma trudności w znalezieniu właściwego słowa oraz w zapamiętywaniu
informacji przekazywanych przez otoczenie. Gorzej wypełnia swoje zadania w
pracy. Popełnia błędy w liczeniu, zarządzaniu pieniędzmi. Mogą występować
trudności w kopiowaniu rysunków. Chory często wypiera pojawiające się
problemy. Występujące zaburzenia zachowania są nieznaczne. Mogą wystąpić:
apatia, drażliwość, depresja, obojętność.
Symptomy drugiej fazy choroby Alzheimera:
Narastające zaburzenia pamięci stanowią problem w samodzielnym
funkcjonowaniu chorego. Trudności te stają się coraz bardziej zauważalne dla
otoczenia. Na tym etapie chory może zagubić się w znanej okolicy, zapomina
imion bliskich osób, ma problemy z wykonywaniem prac domowych i z trudem
radzi sobie z bardziej złożonymi zadaniami. Pojawiają się kłopoty z
rozpoznawaniem osób. Zaobserwować można pierwsze problemy z ubieraniem
się. Chory zaczyna zdradzać objawy niezrozumienia mowy. Nasilają się
zaburzenia zachowania pod postacią niepokoju, nasilonej depresji, apatii,
drażliwości. Pojawia się bezsenność lub trudności z zasypianiem. Wymagany jest
nadzór wobec chorego i pomoc osób drugich.
Symptomy trzeciej fazy choroby Alzheimera:
•Pacjent na tym etapie choroby wymaga nadzoru drugiej osoby, nie rozpoznaje
bliskich osób, zanika umiejętność przypominania sobie. Zasób słów chorego jest
bardzo ubogi. Chory nie potrafi sam się ubrać, trafić do domu. Przestaje także
dbać o higienę osobistą. Zdolności werbalne (mowa) oraz możliwości poruszania
się ulegają znacznemu ograniczeniu. Może pojawiać się pobudzenie, agresja,
niepokój. Stopniowo zanikają reakcje na bodźce ze świata zewnętrznego.
Dochodzi do utraty intelektualnego kontaktu ze światem. Niezbędna staje się
całodobowa opieka pielęgnacyjna. ( na podst. - Poradnik dla opiekunów osób
dotkniętych chorobą Alzheimera).
Choroba Alzheimera jako choroba systemu rodzinnego:
•Choroba „systemu rodzinnego” –zaburzenie dotychczasowych relacji, porządku
życia, pogorszenie jakości życia i standardów ekonomicznych,
•Naznaczenie przez innych i wykluczenie społeczne (rola lęku przed nieznanym i
niezrozumiałym, obawa przed obowiązkiem podjęcia pomocy),
•Samo wykluczanie się (utrata więzi społecznych, zamykanie się w domu z
chorym).
Satysfakcja z życia w perspektywie opiekuna osoby chorej na
chorobę Alzheimera
Jak wynika z lektury literatury przedmiotu pojęcie satysfakcji z życia ma
charakter złożony.
Hipokrates- satysfakcję z życia- określał jako stan wewnętrznej równowagi.
Arystoteles sądził, że satysfakcja płynąca z życia polega na osiągnięciu
najwyższego dobra, stanu doskonałości duchowej i fizycznej (eudajmonia).
Filozofowie chrześcijańscy definiowali satysfakcję z życia w kategoriach życia
wiecznego w następstwie egzystencji ziemskiej pełnej cierpienia, ascezy i
wyrzeczeń.
W Starożytnych Chinach satysfakcja z życia była rozumiana jako
równowaga pomiędzy pierwiastkami Yang i Yin. Metaforami Yang są:
"nasłonecznione miejsce, południowe zbocze (wzgórza), północny brzeg (rzeki),
światło słoneczne". Yang reprezentowana jest przez biel i Słońce. Oznacza siłę,
aktywność, radość, ciepło i lato, symbolizuje męski aspekt natury, ekstrawersję
oraz liczby nieparzyste; odpowiada jej dzień, niebo oraz dusza hun. Yang
symbolizuje ogień lub wiatr. Yin dosłownie rozumiane jako: "zacienione miejsce,
północne zbocze (wzgórza), południowy brzeg (rzeki), zachmurzenie,
zaciemnienie"). Reprezentowane jest przez czerń i Księżyc. Oznacza bierność,
uległość, smutek, chłód i zimę, symbolizuje żeński aspekt natury, introwersję oraz
liczby parzyste; odpowiada jej noc oraz dusza po. Yin symbolizuje woda lub
ziemia. Wzajemne oddziaływanie Yin i Yang jest przyczyną powstawania i zmiany
wszystkich rzeczy. Z nich powstaje pięć pierwiastków (ogień, woda, ziemia, metal
i drewno), a z nich wszystkie inne rzeczy. Wśród sił natury da się zauważyć stany
Yin i Yang będące w ciągłym ruchu. Można powiedzieć, że opisywany stan
równowagi ma charakter dynamiczny i to właśnie dynamizm jest istotą satysfakcji
z życia. Tymczasem zadania opiekuna osoby chorej wprowadzają rutynę, są
źródłem nudy. Powtarzalność koniecznych czynności odbiera radość z życia.
Buddyzm utożsamia satysfakcję z zżycia ze stanem s nirwany
(zagaśnięcie, zdmuchnięcie). Wyraża wygaśnięcia cierpienia.
Ujęcia współczesne, związane z perspektywą ilościową, która reprezentuje
nauki ekonomiczne odnosi pojęcie satysfakcji płynącej z życia do takich kategorii
jak: poziom zaspokojenia jednostkowych i ponadjednostkowych potrzeb ludzkich,
poziom konsumpcji rozmaitych dóbr, minimalny poziom socjalny dla rodziny. W
Polsce sytuacja rodzin dotkniętych chorobą Alzheimera jest zróżnicowana, jednak
rodzinom majętny, łatwiej jest sprostać wymaganiom choroby, łatwiej jest
mierzyć się z trudnościami wynikającymi z koniecznej, kosztownej opieki nad
chorym. Ekonomiczne wskaźniki satysfakcji z życia tworzą następujące
zmienne:
•Perspektywa społeczna związana ze sposobem rozumienia człowieka przez
socjologię i psychologię,
•Perspektywa medyczna,
•Sytuacja materialna - PKB na 1 osobę w USD,
•Zdrowie - oczekiwana długość życia w latach,
•Stabilność polityczna i bezpieczeństwo - ocena stabilności politycznej i
bezpieczeństwa,
•Życie rodzinne - wskaźnik rozwodów,
•Życie wspólnotowe – uczestnictwo w organizacjach wyznaniowych, społecznych,
politycznych, hobbystycznych itp.,
•Klimat i geografia – szerokość geograficzna (uplasowanie krajów biednych i
bogatych),
•Bezpieczeństwo zatrudnienia - stopa bezrobocia w %.,
•Wolność polityczna - przeciętne wskaźniki wolności politycznych i praw
•obywatelskich,
•Równość płci - proporcje przeciętnych zarobków mężczyzn i kobiet,
Modele socjologiczne i psychologiczne podkreślają znaczenie zmiana akcentu z
perspektywy „MIEĆ” na „BYĆ” w procesie budowania satysfakcji płynącej z życia.
Poniżej przedstawione zostaną następujące modele:
1.Realizowanie zadań rozwojowych i życiowych (Model struktury Jakości Życia
J.M. Raeburn`a i
•I. Rootmana),
2.Zaspokajanie potrzeb (Model Campbella),
3.Estymacja jakości życia (kryteria obiektywne/subiektywne, Model D. Felle`a i J.
Perry’ego),
4.Jakość życia jako stan świadomości społecznej (Model M. Bacha i M.H. Rioux),
Model struktury Jakości Życia J.M. Raeburn`a i I. Rootmana)
Model podkreśla różnice wynikające z dwóch stanów: „byciem ” i „stawaniem się
”. Warunkiem „stawania się”, które jest wyrazem pełnej satysfakcji z życia jest
rozwój osobisty, organizacja czasu wolnego i produktywność. Rola opiekuna
osoby chorej często ogranicza wspomniane procesy, dlatego jednym z celów
poprawy funkcjonowania ogólnego opiekuna jest pomoc w zorganizowaniu jego
życia tak, aby miał on czas dla siebie.
Model Campbella – jakość życia w procesie zaspokojenia potrzeb
Jakość życia- we wspomnianym modelu- rozumiana jest jako stopień
zaspokojenia jednostkowych potrzeb. Campbella wymienia następujące ważne
obszary jakości życia decydujące o jego jakości:
•Małżeństwo,
•Rodzina,
•Sąsiedzi,
•Przyjaciele i znajomi,
•Praca zawodowa,
•Prace domowe,
• Czas wolny,
•Miejsce zamieszkania,
•Wykształcenie,
•Zarobki i oszczędności.
U opiekunów osób chorych niemal wszystkie wymienione kategorie mają
charakter deficytowy, ponieważ zarówno rodzina jak i znajomi dystansują się od
choroby i jej problemów, obowiązki dnia codziennego spadają na ogół na
pojedynczego człowieka, a zasoby finansowe szybko się kurczą.
Jakość życia w perspektywie perspektywa społeczna (Model D. Felle`a i
J. Perry’ego)
Powyżej przedstawiony model przedstawia jakość życia jako składową
dobrostanu: fizycznego, materialnego, społecznego, emocjonalnego i rozwoju
twórczego. Ocena przez jednostkę satysfakcji życiowej jest wynikiem porównania
sytuacji własnej z obowiązującymi standardami. Ujemny wynik tych porównań
może powodować subiektywne poczucie niezadowolenia płynącego z życia.
Jakość życia w perspektywie nauk medycznych (Model Shippera)
Według autora modelu i jego współpracowników jakość życia
uwarunkowana jest stanem zdrowia człowieka. Jakość życia uwarunkowana
stanem zdrowia to: „funkcjonalny efekt choroby i jej leczenia odbierany
(przeżywany przez pacjenta)”. Model ten w kontekście choroby Alzheimera
można interpretować dwojako:
1. Choroba Alzheimera stanowi cień, który rzutuje na jakość życia opiekuna,
2. Opiekunowie osób chorych to często ludzie w podeszłym wieku, obciążeni
własnymi chorobami, które wymagają leczenia. Stała konieczność służenia
choremu powoduje, że opiekun zaniedbuje własne zdrowie i w efekcie ma
poczucie niskiej jakości życia.
J a k o ś ć ż y c i a - p e r s p e k t y w a s p o ł e c z n a ( M o d e l D . F e l l e `a i J . P e r r y ’e g o ) - p o r ó w n a n i e o b i e k t y w n y c h i
s u b i e k t y w n y c h w a r u n k ó w ż y c i a
D o b ry sta n fi zy c zn y
D o b r y sta n m a te r ia ln y
D o b r y sta n sp o łe czn y
D o b r y sta n e m o c jo n a ln y
R o zw ó j i a k ty w n o ść
- z d r o w i e- m o b i l n o ś ć- s p r a w n o ś ć
- z a r o b k i- m i e s z k a n i e- b e z p ie -c z e ń s t w os o c j a l n e
- z w i ą z k i o s o b o w e- w ię z i s p o ł e c z n e- w s p a r c ie
- p o z y t y w n e e m o c j e- z d r o w i ep s y c h i c z n e- o d p o r n o ś ć n a s t r e s- w y p o c z y n e k
- k o m p e t e n c j e- p r o d u k t y w -- n o ś ć w p r a c y- s a m o o c e n a- w ia r a- s e k s
Model jakości życia A. Michalosa
Jakość życia wynika z sumowanych wielości luk w każdym z sześciu
wymiarów (gdy postrzegana luka jest duża, wówczas odczuwana jakość życia jest
niska).
Wymiary: rzeczy, którymi dysponujemy, wzorcowe standardy, dostępne
środki/narzędzia w środowisku chorego, jakość życia aktualna i ta w przeszłości,
porównanie sytuacji chorego z sytuacją innych, dopasowanie cech osobistych
chorego z wymaganiami stawianymi przez otoczenie.
Celem zadania publicznego było nie tylko udzielenia wsparcia osobom
chorym i ich opiekunom, ale także stworzenie wzorca udzielania wsparcia
zdefiniowanym osobom zależnym, na drodze testowania modelu STOMP.
Istotą Modelu STOMP jest codzienne, wielogodzinne trenowanie funkcji
poznawczych u osób ze zdiagnozowaną chorobą Alzheimera. Model ten oparty
jest na analogii pracy silnika i mózgu, których celem ostatecznym jest sprawne i
efektywne wykonywanie pracy. Wg. Oryginalnej koncepcji trening umysłowy
polega na wielogodzinnym, codziennym ćwiczeniu pamięci. Model STOMP zakłada
J a k o ś ć ż y c i a - p e r s p e k t y w a n a u k m e d y c z n y c h
• J a k o ś ć ż y c i a u w a r u n k o w a n a s t a n e m z d r o w i a . M o d e l S h i p p e r a i w s p ó ł p r a c o w n i k ó w ,
• D e fi n i c j a : J a k o ś ć ż y c i a u w a r u n k o w a n a s t a n e m z d r o w i a t o f u n k c j o n a l n y e f e k t c h o r o b y i j e j l e c z e n i a o d b i e r a n y ( p r z e ż y w a n y p r z e z p a c j e n t a ) .
M o d e l j a k o ś c i ż y c i a S h i p p e r a
• C z t e r y p o d s t a w o w e a s p e k t y f u n k c j o n o w a n i a p a c j e n t a :
1 . S t a n fi z y c z n y i s p r a w n o ś ć r u c h o w a ,2 . S t a n p s y c h i c z n y,3 . S y t u a c j a s p o ł e c z n a i w a r u n k i m a t e r i a l n e ,4 . D o z n a n i a s o m a t y c z n e .
M o d e l j a k o ś c i ż y c i a A . M i c h a l o s a
• J a k o ś ć ż y c i a w y n i k a z s u m o w a n y c h w i e l o ś c i l u k w k a ż d y m z s z e ś c i u w y m i a r ó w ( g d y p o s t r z e g a n a l u k a j e s t d u ż a , w ó w c z a s o d c z u w a n a j a k o ś ć ż y c i a j e s t n i s k a ) .
• W y m i a r y : r z e c z y , k t ó r y m i d y s p o n u j e m y, w z o r c o w e s t a n d a r d y , d o s t ę p n e ś r o d k i / n a r z ę d z i a w ś r o d o w i s k u c h o r e g o , j a k o ś ć ż y c i a a k t u a l n a i t a w p r z e s z ł o ś c i , p o r ó w n a n i e s y t u a c j i c h o r e g o z s y t u a c j ą i n n y c h , d o p a s o w a n i e c e c h o s o b i s t y c h c h o r e g o z w y m a g a n i a m i s t a w i a n y m i p r z e z o t o c z e n i e .
J a k o ś ć ż y c i a o p i e k u n ó w o s ó b c h o r y c h n a c h o r o b ę a l z h e i m e r a ( M a r i a K a c z m a r e k , M a g d a l e n a D u r d a ,
M a g d a l e n a S k r z y p c z a k , A n i t a S z w e d )
C zy n n o śc i w y m a ga ją c e u d z ia łu o p ie k u n a : s p r a w y fi n a n s o w e , g o t o w a n i e , z a k u p y, d o t r z y m y w a n i e t o w a r z y s t w a , p o r u s z a n i e s i ę p o z a d o m e m , s p r z ą t a n i e , z a r z ą d z a n i e d o m e m , m y c i e c i a ł a , c z e s a n i e , k o r z y s t a n i e z t o a l e t y , m y c i e z ę b ó w , s p o ż y w a n i e p o s i ł k ó w .K o szty o p ie k i : z a k u p l e k ó w , o s o b a d o o p i e k i , p o b y t w o ś r o d k u , r e z y g n a c j a z p r a c y z a w o d o w e j .
również informacyjne przygotowanie opiekunów do codziennej współpracy z
osobą chorą.
Realizowany projekt publiczny zakładał modyfikację pierwotnej koncepcji,
która ostatecznie przyjęła formę następującego schematu. Schemat 1.
Schemat 1. Proponowany model wspierania osoby chorej i jej opiekuna-
modyfikacja Modelu STOMP
W dalszej części opracowania opisane zostaną poszczególne moduły
proponowanego modelu udzielania wsparcia osobie chorej na chorobę Alzheimera
i jej opiekuna.
METODY I NARZĘDZIA PRACY Z OSOBĄ CHORĄ NA CHOROBĘ
ALZHEIMERA
Założenia:
1. Metody pracy dostosowano do fazy choroby,
2. Wybrane metody pracy zmieniano podczas trwania zadania publicznego,
dostosowując je dynamicznie zachodzących zmian w zachowaniu osoby
chorej (np. u chorego, u którego początkowo zdiagnozowano drugą fazę
choroby z powodu gwałtownie narastających zmian klinicznych o przeciągu
kilku tygodni zaobserwowano symptomy fazy trzeciej. W następstwie
postępów choroby dopasowano narzędzia pracy z chorym do jego potrzeb i
możliwości),
3. Dostrzeżono, że szybkim postępom choroby przejawiającym się przede
wszystkim w obniżeniu sprawności funkcjonowania poznawczego (pamięć,
myślenie, orientacja), towarzyszą znaczne ograniczenia w sprawności
fizycznej, manifestujące się trudnościami w utrzymywaniu równowagi,
pogarszającej się koordynacji ruchowej, kłopotami w podstawowym
poruszaniu się, powodując narastanie skłonności do polegiwania w łóżku
lub wielogodzinnego siedzenia bez ruchu. W związku z poczynionymi
obserwacjami wdrożono codzienną gimnastykę dostosowaną do potrzeb i
możliwości chorych,
4. Przed przystąpieniem do realizacji zadania publicznego przygotowano
tablice edukacyjne będące narzędziami zajęć służących psychostymulacji
chorych. W trakcie realizacji zadania publicznego okazało się, że tablice te
są zbyt trudne dla naszych chorych, co spowodowało konieczność
modyfikacji wielu tablic i ich dostosowanie do aktualnych możliwości osób
uczestniczących w zadaniu publicznym. Dodatkowo zauważyliśmy, że
niektórzy chorzy mają problemy z podstawowym „usadowieniem się” w
rzeczywistości. Brak poczucia pewności powoduje u nich konieczność
stawiania tych samych pytań. Niektóre osoby kilkaset razy w ciągu dnia
pytają o to: Gdzie są? Czy ktoś po nich przyjedzie? Jaki mamy dzień? W
związku z powyższym opracowaliśmy tablice „informujące” chorych w
kwestiach ich interesujących. Przygotowaliśmy także tablice sprzyjające
rozwojowi umiejętności społeczno-emocjonalnych,
5. Doświadczenia wynikające z pracy z osobami chorymi pokazały nam, że
czas przeznaczony na „trening” nie może być zbyt długi. W oryginalnym
Modelu STOMP założono, że osoby chore będą trenowały ok. 6 godzin
dziennie. Współpraca z naszymi chorymi pokazała, że wymóg sześciu
godzin pracy z chorym przez 7 dni w tygodniu ma charakter czysto
teoretyczny. Chorzy, zwłaszcza w zaawansowanych postaciach choroby, nie
są zdolni do celowej pracy umysłowej, dlatego istotnym elementem
budowania ich sprawności ogólnej jest organizacja czasu wolnego. W
ramach naszego zadania publicznego czas wolny wypełniliśmy: terapią
zajęciową, wspólnym śpiewaniem, śpiewem indywidualnym (osoby leżące),
terapią z udziałem psa.
Metody pracy z osobą chorą:
1.Gimnastyka
Program ćwiczeń oparty został na kinezjologii edukacyjnej, ćwiczeniach
izometrycznych, ćwiczeniach oddechowych i ćwiczeniach ruchowych
charakterystycznych dla treningu wokalnego.
Poniżej przedstawiamy opis typowej sesji:
-ćwiczenia oddechowe,
-ćwiczenia izometryczne dotyczące mięśni kończyn górnych i dolnych,
-ćwiczenia ruchowe kończyn górnych i rąk (wymachy, ruszanie palcami),
-toczenie piłek tenisowych po stole,
-ćwiczenia ruchowe kończyn dolnych (wymachy, zginanie, marsz),
-ćwiczenia mięśni twarzy,
-ćwiczenia logopedyczne (wargi, język, wymawianie trudnych głosek, powtarzanie
prostych rymowanek i wierszyków),
-ćwiczenia wokalizacyjne,
-ruch naprzemienny (kinezjologia edukacyjna dla seniorów).
*DOBRE PRAKTYKI:
Chorzy lubią zajęcia gimnastyczne. Niektóre osoby trzeba jednak zachęcić
do aktywności. Nie należy chorego zmuszać do brania udziału w zajęciach.
Prowadzenie zajęć gimnastycznych skłoniło nas do obserwacji, że osoby
chore powinny samodzielnie wykonywać różne aktywności. Przed podjęciem
działań w ramach projektu „Poszkole” właściwie wszystko robiliśmy za chorych.
Gdy zauważyliśmy, że są jednak zdolni do aktywności ruchowej postanowiliśmy,
że niektóre osoby powinny ubierać się same. Zmienił się też charakter
serwowanych posiłków. Dotąd przygotowywane posiłki stanowiły gotowy produkt
do spożycia. Teraz przygotowujemy półprodukt, który wymaga samodzielnego
ułożenia, np. nie są to gotowe kanapki, ale chleb, masło, wędlina, ser, z których
chorzy samodzielnie przygotowują śniadanie i kolację.
Uznaliśmy, że różne formy czynności samoobsługowych, wykonywanych
samodzielnie, stanowią ważny aspekt aktywności ruchowej i są jednym z narzędzi
terapii osoby chorej, które wspomaga zachowanie sprawności fizycznej i
ruchowej.
Zachęcamy do tego, aby zdrowsi podopieczni pomagali tym, którzy już nie
są tacy sprawni.
Przypadek 1
Kobieta lat 70 lat. Osoba bezdomna. Pierwsze sygnały świadczące o
problemach z pamięcią. Chętie obiera owoce dla innych podopiecznych.
2.Tablice edukacyjne
Pierwsze tablice, które przygotowaliśmy okazały się zbyt trudne dla
naszych podopiecznych.
Przygotowane pierwotnie tablice najbardziej stosowałyby się dla osób, będących
w pierwszej fazie choroby. Tymczasem pomiędzy koncepcyjnym opracowaniem
pierwszych tablic a podjęciem działań upłynęło kilka miesięcy w czasie których, u
naszych podopiecznych choroba znacząco postąpiła, co spowodowało
konieczność poprawienia przygotowanych tablic. Nowe tablice podzielono na
cztery kategorie:
-I faza choroby (zadania werbalne, niewerbalne, pamięciowe,logiczne),
-II faza choroby (zadania werbalne, rozpoznawcze, zadania z zakresu praktyki
dnia codziennego-przypomnienie czynności rutynowych i przedmiotów
codziennego użytku, np. naczynia, posiłki, organizacja dnia itp.)
-III faza choroby (zadania rozpoznawcze),
-zadania z zakresu rozpoznawania sytuacji społecznych i trafnego rozpoznawania
emocji (wszystkie fazy choroby),
-zadania informacyjne dla chorego (zaawansowana II faza choroby).
*DOBRE PRAKTYKI:
Nowym produktem, który pojawił się w następstwie wdrożonych
działań są dwa dodatkowe rodzaje tablic: tablice służące rozpoznawaniu
emocji i sytuacji społecznej, a także tablice „orientacyjne”.
Pierwszy rodzaj tablic zawiera twarze i sytuacje, które należy właściwie
rozpoznać i opisać. Dla chorych na chorobę Alzheimera to bardzo trudne zadanie,
ponieważ wraz z upływem czasu chorzy tracą zdolność trafnego rozpoznawania
uczuć, a ich afekt blednie i staje się słaby. Ten stan rzeczy jest często
bezpośrednią przyczyną utraty kontaktu emocjonalnego i społecznego z
otoczeniem i osobami najbliższymi. Chorzy obojętnieją i w pewnym sensie
urzeczowiają stosunki z innymi ludźmi. Stają się niewrażliwi emocjonalnie z
punktu widzenia obserwatora, co nie oznacza, że w istocie faktycznie tracą
wrażliwość, ale sprawiają takie wrażenie w osobach, które z nimi przebywają.
Drugi rodzaj tablic, które nazywamy „orientacyjnymi” redukuje lęk i
poczucie zagrożenia u chorych. To są tablice informujące o tym, jaki jest „termin”,
„okoliczność” i „sytuacja podopiecznego”. Ciekawa jest historia powstania tych
tablic. Historię tę przedstawimy poprzez opis przypadku.
Przypadek 2
Kobieta lat 90. Była porucznik AK ( pseudo „Nina” . My nazywamy ją
„Łączniczka”). Zaawansowane II stadium choroby. Korzysta z pomocy
Stowarzyszenia w trybie dziennym. Permanentnie stawia pytania: Jaki mamy
dzień, czy daleko stąd do autobusu, czy znamy leśniczego Borskiego, o której
godzinie jest Msza. św. itp. Odpowiadanie na tego rodzaju pytania przez
kilkanaście godzin w ciągu dnia jest dla opiekunów ogromną uciążliwością.
Pewnego dnia odkryliśmy, że jeden z opiekunów w następstwie serii pytań
podnosił do góry kartkę, na której było napisane:
„Jest czwartek. Jesteśmy w Gdańsku. Do autobusu daleko. Nie znam Borskiego.
Msza św. będzie w niedzielę”.
Uznaliśmy, że to świetny pomysł, ponieważ tablice o odpowiedniej treści możemy
umieszczać na ścianach, np. informacje dotyczące daty, lokalizacji, Mszy św. itd.
Tak też zrobiliśmy i ten pomysł - w odniesieniu do osób czytających – działa.
Przypadek 3
Kobieta lat 80. Była dyrektor szkoły podstawowej. Zamęcza pytaniami
dotyczącymi tego, czy rodzina wie, gdzie jest i kiedy zostanie odebrana. Kobieta
prezentuje nastawienie lękowe. Jet silnie zdezorientowana. Na ogół korzysta z
placówki w trybie dziennym, jednak okresowo -gdy córka wyjeżdża- przebywa w
placówce całodobowo. Dla niej przygotowaliśmy specjalne tablice informujące o
tym, że „Ewa wyjechała” i „Wróci po nią za kilka dni”. Lektura tablic osłabia lęk
naszej podopiecznej, a opiekunowie nie są zmęczeni permanentnym
odpowiadaniem na te same pytania.
3.Terapia zajęciowa
W ramach zadania publicznego podjęto próbę przeprowadzenia typowej
terapii zajęciowej. Okazało się to trudne, ponieważ większość podopiecznych to
osoby w późnym wieku, których sprawność manualna jest bardzo słaba. To, co
udało się wspólnie wykonać to: letnie i jesienne bukiety, co miesięczna dekoracja
stołu w związku z wizytą duszpasterską i Mszą św., która odbywa się w placówce,
wykonanie kalendarza, łańcuchów na choinkę, wykonanie stroika świątecznego a
wcześniej przygotowanie z dyń jesiennych świeczników. W ramach zajęć
wykonaliśmy także tablicę jadłospisu i okleiliśmy kolorowymi naklejkami dwie
szafy.
Jak wspomniano wyżej do terapii zajęciowej włączono czynności związane z
przygotowywaniem posiłków: obieranie i krojenie owoców, zbieranie naczyń ze
stołu, składanie wypranej bielizny pościelowej i ręczników.
*DOBRE PRAKTYKI:
Ponieważ trudno prowadzić terapię zajęciową wśród osób tak poważnie
chorych, proponujemy innego rodzaju formę aktywności, która określamy
mianem „salonu”. W naszej placówce „salon” to czas na integrację spontaniczną-
codziennie ok. godz. 11.00 podajemy kawę, herbatę i słodycze. Podczas słodkiej
przekąski, którą nazywamy „pomiędzy” podopieczni nawiązują spontaniczne
interakcje, rozmawiają ze sobą, mają okazję do lepszego poznania się. Zdarza się,
że osoby chodzące odwiedzają tych, których niepełnosprawność przykuła do
łóżka.
4.Wspólne śpiewanie
Osoby starsze lubią śpiew. Śpiewamy codziennie-przed południem, po
obiedzie i nierzadko po kolacji. Co śpiewamy? Korzystamy ze starego śpiewnika z
bazuny studenckiej, w którym znajdują się piosenki przedwojenne, powojenne,
współczesne, patriotyczne, wojskowe, ludowe, popularne, rajdowe i inne. Mamy
swoje hity, np. 24-strofowa pieśń pułków „Żurawiejki”. Wspólne śpiewanie to nie
tylko integracja, ale także przypominanie sobie tekstów piosenek, sięganie
pamięcią w przeszłość
5.Śpiew indywidualny
W trakcie trwania zadania publicznego zatytułowanego „Poszkole”
odkryliśmy, że nasi najstarsi i najbardziej chorzy podopieczni są w pewnym
sensie najbardziej nowocześni. Są to osoby leżące w łóżkach, które z powodu
stanu zdrowia nie mogą uczestniczyć w życiu całej naszej społeczności. I właśnie
te osoby korzystają ze zdobyczy nowych technologii. Chcąc im urozmaicić czas
podajemy im nasze telefony komórkowe z aplikacjami w formie najprostszych gier
dla dzieci (np. przesuwanie placami kolorowych baloników). I ku nasze zdumieniu
podopieczni ochoczo grają w te proste i barwne gry edukacyjne. Osobom bardzo
już niesamodzielnym wkładamy na głowę słuchawki z ich ulubionymi piosenkami.
Chorzy leżący nie tylko ich słuchają, ale przede wszystkim podśpiewują na głos.
Taki indywidualny śpiew jest przez nich lubianą formą wypoczynku i relaksu.
*DOBRE PRAKTYKI:
Korzystanie z różnorodnych aplikacji edukacyjnych i słuchanie
muzyki przez słuchawki i jej indywidualne wykonywanie
rekomendujemy jako godna polecenia metodę aktywizującą osoby w
poważnym wieku i w dodatku chore.
6.Terapia z udziałem psa
Na terenie naszej placówki mieszkają także zwierzęta- żółw i kot. Zwierzęta
umilają czas mieszkańcom placówki. Chorzy zaglądają do żółwia. Kot penetruje
różne pomieszczenia. Bawi się zabawkami, rozśmieszając podopiecznych.
Jednakże najważniejszym odwiedzającym jest pies Boryś. Członkowie
naszego stowarzyszenia są zasłużeni na polu działania na rzecz
niepełnosprawnych ruchowo i intelektualnie dzieci, ponieważ od 17 lat prowadzą
terapię z udziałem psa. Jesteśmy także autorami pierwszego w Polsce
opracowania dotyczącego zasad prowadzenia terapii z udziałem psa. Potrafimy
pracować z psimi terapeutami i osobami wymagającymi wsparcia. Boryś budzi
zainteresowanie chorych, pozwala im się głaskać. Spędza z chorymi kilka godzin
tygodniowo.
*DOBRE PRAKTYKI:
Zapraszanie specjalnie przygotowanych zwierząt do współpracy z osobami
chorymi uważamy za bardzo dobry pomysł, który powoduje urozmaicenie zajęć,
ale też sprzyja relaksacji i poprawia klimat w środowisku ludzi chorych, a także,
często zmęczonych naprawdę ciężką pracą, osób zatrudnionych w placówce.
METODY I NARZĘDZIA PRACY Z OPIEKUNAMI OSÓB CHORYCH NA
CHOROBĘ ALZHEIMERA
1. Wykłady informacyjne
W ramach zadania publicznego zrealizowano 5 grup wykładów
tematycznych: z dziedziny medycyny, z dziedziny opieki nad osobą chorą,
z dziedziny psychologii, z dziedziny dietetyki z dziedziny nauk prawnych.
W ramach pierwszej grupy (nauki medyczne) poruszone zostały
następujące kwestie:
-Istota choroby Alzheimera,
-Przyczyny choroby,
-Przebieg i fazy choroby,
-Sygnały ostrzegawcze i symptomy choroby,
-Choroba Alzheimera a inne formy demencji,
-Farmakologiczne sposoby leczenia choroby,
*DOBRE PRAKTYKI:
W ramach wykładów z medycyny zorganizowaliśmy także spotkanie z
lekarzem rehabilitantem. Zajęcia z zakresu rehabilitacji osoby chorej
spotkały się z ogromnym zainteresowaniem, ponieważ podczas ich trwania
zostały pokazane i przećwiczone wspólnie metody ruchowej aktywizacji
chorego.
Tego rodzaju edukację dla opiekunów rekomendujemy jako
wartość dodatkowa wynikająca z realizacji naszego zadania
publicznego.
W ramach drugiej grupy wykładów podjęto następujące tematy:
-Bezpieczeństwo osoby chorej na chorobę Alzheimera (organizacja przestrzeni w
domu, zabezpieczenie chorego poza domem),
-Ubiór osoby chorej,
-Tryb życia chorego w różnych fazach choroby, -Zabiegi higieniczne w różnych
fazach choroby, -Metody podawania leków,
-Obsługa osoby leżącej,
-Środki higieny osobistej,
-Metody radzenia sobie z trudnościami fizjologicznymi osoby chorej.
Szczególnym zainteresowaniem opiekunów cieszyło się zagadnienie dotyczące
metod niedopuszczenia do odwodnienia organizmu chorego.
W trzeciej grupie wykładów rozważano następujące zagadnienia:
-Zaburzenia zachowania związane z chorobą Alzheimera,
-Zaburzenia poznawcze towarzyszące chorobie Alzheiemra,
-Zaburzenia psychiczne związane z chorobą Alzheimera,
-Psychospołeczne tło choroby Alzheimera,
-Rola i znaczenie wybranych form psychostymulacji jako narzędzia opóźniającego
chorobę,
-Zespół opiekuna osoby chorej.
Praca z opiekunami zainspirowała nas do skłonienia niektórych do spisania
swoich wspomnień i doświadczeń w związku z opieką nad osobą chorą. Do
niniejszego opracowania załączamy prace naszych opiekunów.
*DOBRE PRAKTYKI:
Spisywanie przez opiekunów wspomnień dotyczących osoby chorej
traktujemy nie tylko jako „zapisanie” pewnego okresu swojego życia, ale przede
wszystkim jako narzędzie aktywizacji tematycznej opiekunów, którzy -w wirze
obowiązków-niechętnie oddają się innym rodzajom zajęć. Spisywanie
doświadczeń ma charakter zadania twórczego. Rekomendujemy tę formę pracy z
opiekunami, ponieważ ich zapiski mogą być podstawą publicznego-w formie
artystycznej- występu, który może zachęcić opiekunów do aktywnego spędzania
czasu, wychodzenia z domu, organizowania opieki nad chorym w inny sposób.
Wspomnienia opiekunów stanowią załącznik do przedstawionego sprawozdania.
Kolejną grupę wykładów stanowiły tematy z dziedziny dietetyki. W ramach
spotkań merytorycznych rozważono następujące kwestie:
-Wpływ diety na sprawność psychofizyczną człowieka,
-Dietetyczne uwarunkowania choroby Alzheimera,
-Komponowanie diety opóźniającej postępy choroby,
-Dieta w różnych fazach choroby Alzheimera.
*DOBRE PRAKTYKI:
Współpraca pomiędzy dietetykiem a opiekunami sprawiła, że opracowano
indywidualny program odżywiania dla osób chorych na chorobę Alzheimera, który
stanowi załącznik do niniejszego opracowania.
Ostatnia grupa wykładów dotyczyła kwestii prawnych. Poruszono
następujące problemy:
-Prawne zagrożenia związane z przebiegiem choroby Alzheimera,
-Sporządzanie pism dotyczących chorego i jego rodziny (instytucje, sądy, wnioski,
prośby, testamenty),
-Ochrona chorego i jego rodziny przed nieprawidłowymi roszczeniami osób
trzecich (ochrona majątku chorego i opiekuna),
-Sporządzenie wniosku i przeprowadzenie postępowania dotyczącego
ubezwłasnowolnienia chorego.
2. Warsztaty psychologiczne
W ramach zadania publicznego „Poszkole” zrealizowano dwa rodzaje
warsztatów psychologicznych:
-Trening umiejętności społecznych, których celem była analiza
następujących zagadnień:
-Diagnoza i zdefiniowanie problemów opiekunów osób chorych,
-Trudne zachowania chorych i jak sobie z nimi radzić? Dobre praktyki w
opiece nad chorym,-Co to znaczy opieka wytchnieniowa? Problem
samoizolacji opiekunów. Tworzenie społecznej sieci wsparcia,
-Style życia opóźniające starzenie się ciała i umysłu.
-Warsztaty psychologiczne : „Porozumienie bez przemocy”, podczas
których dokonano analizy następujących tematów:
-Przyczyny agresji w zachowaniu chorego i opiekuna. Agresja czy złość?
Konstruktywne sposoby wyrażania emocji. Techniki sprzyjające relaksacji i
zachowaniu równowagi emocjonalnej.
-Style opieki nad chorym. -Brak komunikacji z osobą chorą. Znaczenie kontaktu
haptycznego. -Budowanie nowej relacji pomiędzy opiekunem a osobą chorą w
oparciu o wiedzę i dobrą organizację dnia codziennego.
Ostatnim narzędziem z opiekunami osób chorych pracy zaplanowanym w
niniejszym zdaniu publicznym były interwencje kryzysowe w rodzinach osób
chorych.
Interwencje w domu chorego pełnią istotną funkcję, ponieważ stanowią
próbę przedstawienia rozwiązania w sytuacji konfliktowej, do której dochodzi
pomiędzy osobą chorą i jej opiekunem. Interwencje miały charakter wezwania na
telefon. Średni czas interwencji
opracowana przez dr
Metodę tę stosuje się w procesie terapii
następujących zaburzeń u dzieci:
Ø Specyficzne trudności w uczeniu się (dysleksja, dysgrafia, dysortografia , dyskalkulia psychoruchowa słaba pamięć, problemy z koncentracją uwagi)