UNIVERSITA’ DI MODENA E REGGIO EMILIA Prof. Maria Angela Becchi
Medicina di Comunità
ICF e Sclerosi Laterale Amiotrofica
CdL in Medicina e Chirurgia 5° anno
a.a. 2009-2010
5b
Sclerosi Laterale Amiotrofica
• Malattia degenerativa progressiva del Sistema Nervoso che colpisce selettivamente i motoneuroni centrali (coteccia) e periferici (tronco encefalico, midollo spinale)
• Decorso imprevedibile e diverso da soggetto a soggetto
• Le funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali rimangono integre
I bisogni nel paziente con SLA sono legati a:
1. Mentali- emozionali: labilità emotiva (riso-pianto), ansia, depressione
1. Cute: lesioni da decubito2. Apparato respiratorio: accumulo
secrezioni, tracheostomia3. Apparato digerente: gastrostomia4. Muscoli: atrofia
2. Voce ed eloquio: disfonia, disartria, anartria3. Apparato digerente: disfagia, insufficienza nutrizionale, stitichezza
4. Apparato respiratorio: paralisi muscolare, insufficienza respiratoria
5. Apparato muscolo scheletrico: debolezza, paralisi spastica, iperriflessia
1. Comunicazione: produrre messaggi verbali
2. Mobilità: progressiva diminuzione, allettamento
3. Cura della persona: progressiva diminuzione, sostituzione
4. Vita domestica: progressiva diminuzione, sostituzione
5. Vita lavorativa, economica: progressive difficoltà lavorative, cessazione
6. Vita sociale, civile, di comunità: progressive difficoltà, isolamento
1. Servizi, prodotti e tecnologia: es. carenza di servizi distrettuali; necessità di farmaci di fascia C e parafarmaci per la gestione quotidiana, ausili extra-tariffario; reddito insufficiente per spese sanitarie a carico del paziente
Fattori favorenti il funzionamento e che riducono la disabilità. Sono riferiti a:
3. Relazioni e sostegno sociale (persone fisiche): es. rete famigliare ed amicale assente; carenza di personale sanitario e sociale istituzionale o privato che fornisce aiuto (es. medici specialisti a domicilio)
4. Atteggiamenti (delle persone): es. tendenza della famiglia alla gestione individualistica della malattia (percorsi privati, medicina alternativa); non collaborazione della famiglia (per aspetti assistenziali, economici)
2. Ambiente di vita (abitazione): es. abitazione inadeguata per AD;
Fattori ostacolanti il funzionamento e che creano disabilità. Sono riferiti a:
1. Servizi, prodotti e tecnologia: es. disponibilità
2. Ambiente di vita: es. appropriatezza3. Relazioni e sostegno sociale: es. rete
familiare4. Atteggiamenti: es. relazioni affettive,
valori, convinzioni…
Fattori individuali, non dipendenti dalla malattia, ostacolanti il funzionamento e che creano disabilità. Sono riferiti a:
Fattori individuali, non dipendenti dalla malattia, favorenti il funzionamento e che riducono la disabilità. Sono riferiti a:
1. Fattori culturali, educativi
2.Temperamento e personalità: sfiducia, pessimismo,
opposizione3. Spiritualità: assenza di valori e credenze
1. Fattori culturali, educativi
2. Temperamento e personalità: fiducia,collaborazione 3. Spiritualità: valori e credenze
Fattori ambientali e familiari Situazione Obiettivi
Nucleo familiare e persone che forniscono aiuto
Barriere
Facilitatori
Atteggiamenti delle persone Barriere
Facilitatori
Ambiente di vita (abitazione, risorse economiche)
Barriere
Facilitatori
Servizi, prodotti e tecnologia, benefici economici
Barriere
Facilitatori
L’assessment multidimensionale dei bisogni consente di stendere il PAI
Menomazioni di funzioni e strutture
Obiettivi specifici
Prestazioni e operatori dedicati
(dei servizi, familiari)
Prescrizioni (farmaci, diete, presidi e ausili)
Schema di PAI
Limitazioni di attività e partecipazione
Obiettivispecifici
Prestazioni e operatori dedicati
(dei servizi, familiari)
Prescrizioni (farmaci, diete, presidi e ausili)
Schema di PAI
1. Fattori ambientali e familiari
Aspetti Barriere(Situazione esistente)
Obiettivi Facilitatori(Situazione esistente)
Obiettivi
Servizi, prodotti tecnologia, Beni (risorse economiche, immobili)
• Carenza di servizi distrettuali (organizzazione, risorse)•Carenza di tecnologia• Utilizzo di farmaci di fascia C, di parafarmaci, di ausili extra tariffario •Reddito insufficiente per spese sanitarie a carico del paziente
•Adozione di politiche sanitarie e sociali adeguate•Erogazione sussidi
• Presenza di servizi distrettuali (organizzazione, risorse)• Reddito sufficiente per spese sanitarie a carico del paziente
Definizione di percorsi di cura individualizzati
Ambiente di vita (abitazione)
• Abitazione non idonea ad AD
Modificazioni ambientali
• Abitazione idonea ad AD
Scelta preferenziale del regime domiciliare
Relazioni e sostegno sociale (persone)
Assenza/carenza di persone (rete familiare, amicale, dei servizi, persone retribuite) che forniscono sostegno fisico o emotivo
Scelta di percorsi assistenziali alternativi alla AD
Presenza di persone (rete familiare, amicale, dei servizi, persone retribuite) che forniscono sostegno fisico o emotivo
Formazione adeguata al self care
Atteggiamenti (delle persone)
Non collaborazione della rete familiare, amicale (per aspetti assistenziali, supporto emotivo, aspetti economici)Sfiducia della famiglia nei servizi e gestione individualistica della malattia
Responsabilizzazione
Collaborazione della rete familiare, amicale (per aspetti assistenziali, supporto emotivo, aspetti economici)
Formazione adeguata al self care
Esempio di PAI in paziente con SLA
Aspetti Barriere(Situazione esistente)
Obiettivi Facilitatori(Situazione esistente)
Obiettivi
Cultura
Temperamento e personalità
Sfiducia nei servizi, pessimismo, opposizionepreoccupazione, disperazione
Coraggio, calma, cooperazione,
Spiritualità Nessun valore religioso Valori religiosi
Interessi Scarsi o assenti Presenti
Stile coping Non adattamento Adattamento
2. Fattori personali
Esempio PAI in paziente con SLA
3. Situazione Sanitaria
Patologia Menomazioni Interventi sanitari
Operatori (compreso il caregiver)
(chi fa, che cosa, quando, dove )
Prescrizioni
(farmaci, presidi e ausili sanitari)
SLA
Voce ed eloquio Disfonia, Disartria, Anartria
Logoterapia (metodi e tecniche di comunicazione)Chi: Logoterapista, Caregiver
Tabelle alfabeticheAmplificatori di voce, Generatori di voce
CuteDecubitiStomie
Prevenzione, medicazione ulcere da decubito,medicazione
stomie (tracheo, gastro)Chi: InfermiereCurettage chirurgico per escare necroticheChi: Chirurgo
Materassi e cuscini antidecubitoAusili per medicazione
Sistema emozionale
Labilità emotivaAnsia,
depressione
Counselling psicologicoChi: Psicologo, rete familiare, rete amicalePiano terapeutico per ansia-depressione e somministrazione terapia Chi: Psichiatra/MMG, Infermiere, Caregiver
Farmaci psicolettici
Esempio PAI in paziente con SLA
Stadio malattia……………………………….Regime assistenziale…………………………………….
Patologia Menomazioni Interventi sanitari
Operatori (compreso il caregiver)
(chi fa, che cosa, quando, dove )
Prescrizioni
(farmaci, presidi e ausili sanitari)
SLA
Apparato respiratorioSecrezioni bronchialiRiduzione ventilazione polmonareInsufficienza respiratoria
Aspirazione secrezioniChi: Infermiere, CaregiverGinnastica respiratoriaChi: Fisioterapista, CaregiverControllo parametri respiratori e di saturazione (spirometria, emogasanalisi) Chi: Pneumologo/MMG, Infermiere, CaregiverGestione ventilazione meccanica non invasivaChi: Pneumologo, Infermiere, CaregiverPosizionamento e gestione tracheostomia (medicazione, sostituzione periodica)Chi: Chirurgo otorino, Infermiere, CaregiverGestione ventilazione meccanica invasivaChi: Pneumologo, Infermiere, CaregiverPiano terapeutico per sistema respiratorio e somministrazione terapiaChi: pneumologo/ MMG, Infermiere, Caregiver
Dispositivi di aspirazioneDispositivi per ventilazione meccanica (CPAP, BiPAP) Cannule Farmaci sistema respiratorioAusili per medicazione
3. Situazione Sanitaria (continua)
Patologia Menomazioni Interventi sanitari
Operatori (compreso il caregiver)
(chi fa, che cosa, quando, dove )
Prescrizioni
(farmaci, presidi e ausili sanitari)
SLA
Apparato digerenteDisfagiaImpossibilità ad alimentarsiMalnutrizioneStitichezza
Valutazione stato nutrizionale e formulazione di diete personalizzate (pasti a consistenza modificata)Chi: DietistaPianificazione e gestione della alimentazione artificiale enterale (SNG, PEG)Chi: DietistaPosizionamento e gestione SNGChi: Gastroenterologo/MMG, Infermiere, CaregiverPosizionamento e gestione PEGChi: gastroenterologo, Infermiere, CaregiverPreparazione sacche nutrizionaliChi: farmacistaPosizionamento e gestione CVC Chi: Chirurgo, InfermierePianificazione e gestione della alimentazione artificiale parenterale (CVC)Chi: Gastroenterologo, Infermiere, CaregiverPiano terapeutico per sistema gastro-intestinale e somministrazione terapiaChi: Gastroenterologo, Infermiere, Caregiver
Dispositivi per nutrizione artificiale (SNG, PEG, CVC)Sacche nutrizionaliFarmaci sistema gastrointestinaleAusili per medicazione
3. Situazione Sanitaria (continua)
Patologia Menomazioni Interventi sanitari
Operatori (compreso il caregiver)
(chi fa, che cosa, quando, dove )
Prescrizioni
(farmaci, presidi e ausili sanitari)
SLA
Apparato muscolo-scheletricoDebolezza muscolareRigidità, CrampiParalisi spastica
Terapia fisica (esercizi aerobici, di allungamento), terapia occupazionaleChi: Fisioterapista, Caregiver
Piano terapeutico per sistema neuro-muscoloscheletrico e dolore Chi: Neurologo, Palliativista
Applicazione di dispostivi sanitari antalgiciChi: Chirurgo, Anestesista
Busti ortopediciDispositivi sanitari antalgici (port cath, cateteri peridurali, elastomeri…) Farmaci per sistema neuro-muscoloscheletrico e dolore Ausili per medicazione
3. Situazione Sanitaria (continua)
4. Situazione assistenziale
Patologie Limitazioni attività e partecipazione
Interventi assistenziali
Operatori (compreso il caregiver)
(chi fa, che cosa, quando, come)
Prescrizioni (presidi, ausili
tutelari)
SLA
ComunicazioneProgressiva riduzione diproduzione di messaggi
verbalifino alla anartria
Istruzione all’utilizzo di dispositivi Chi: Logopedista, Caregiver
Tabelle alfabeticheAmplificatori di voce, generatori di voce
Mobilitàprogressiva diminuzione, fino
ad immobilizzazione
Potenziamento delle capacità residueChi: Fisioterapista, CaregiverIntegrazione: aiuto di persone e dispositiviChi: CaregiverSostituzione: mobilizzazione passiva, posture Chi: Caregiver
Carrozzina, busti
Cura della personaprogressiva diminuzione, fino a incapacità totale
Potenziamento delle capacità residueChi: Fisioterapista, CaregiverIntegrazione: aiuto di persone e utilizzo di dispositiviChi: CaregiverSostituzione: esecuzione delle attività da parte di altri Chi: Caregiver
Carrozzina, busti
Esempio PAI in paziente con SLA
Stadio malattia……………………………….Regime assistenziale…………………………………….
4. Situazione assistenziale (continua)
Patologie Limitazioni attività e partecipazione
Interventi assistenziali
Operatori (compreso il caregiver)
(chi fa, che cosa, quando, come)
Prescrizioni (presidi, ausili
tutelari)
SLA
Vita domestica progressiva diminuzione, fino a incapacità totale
Potenziamento delle capacità residueChi: Fisioterapista, CaregiverIntegrazione: aiuto di persone e utilizzo di dispositiviChi: CaregiverSostituzione: esecuzione delle attività da parte di altri Chi: Caregiver
Carrozzina, busti
Vita lavorativa ed economica progressiva diminuzione, fino a incapacità totale
Potenziamento delle capacità residue, mobilità lavorativaChi: datore di lavoroAttivazione dei facilitatori ambientali (pensionamento, riconoscimento invalidità)Chi: Assistente Sociale
Sussidi finanziari
Vita sociale, civile, di comunitàprogressiva diminuzione, fino ad isolamento
Potenziamento delle capacità residueChi: PsicologoAttivazione dei facilitatori ambientali (coinvolgimento della rete familiare, amicale, spirituale) Chi: Psicologo, Caregiver
Esempio PAI in paziente con SLA
5. Capacità
Capacità Interventi di empowermentOperatori (compreso il caregiver)(chi fa, che cosa, quando, come)
Supporti
Funzioni Mentali-cognitiveMobilità muscoli oculari Sensoriali (vista, udito, gusto, olfatto, tatto)Sfinteriali (continenza)
• Produrre messaggi non verbali attraverso movimenti oculariChi: logopedista, Caregiver• Prendere decisioni su interventi sostitutivi (tracheostomia, gastrostomia)Chi: rete familiare, psicologo • Prendere decisioni su testamento (biologico, alla morte)Chi: rete familiare, psicologo• Imparare ad usare dispositivi (amplificatori o propagatori di voce)Chi: logopedista, caregiver• Mantenere le relazioni interpersonali• Mantenere valori spirituali, interessi Chi: psicologo, rete familiare, amicale
Assistenza legaleAssistenza spirituale
Attività e partecipazione
Apprendimento e applicazione di conoscenze: guardare, ascoltare, imparare abilità nuove, pensare, leggere, prendere decisioni
Comunicazione: ricevere messaggi verbali enon verbali; produrre messaggi non verbali
Relazioni interpersonali: familiari, sociali
Dal PAI a:
• Organizzazione di percorsi di cura e assistenza
• Presa in carico del Paziente nella rete dei servizi
Responsabilità organizzativa complessiva: Medico di Distretto
Responsabilità valutative: Coordinatore singole Equipe
Responsabilità organizzativa nel passaggio fra nodi della rete: Referenti dei punti di accesso
Responsabilità assistenziali: singoli operatori delle Equipe