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2010 年度會報

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63財團法人罕見疾病基金會 會訊 2011. 03

含「阿斯巴甜」藥品未來將加註「苯酮尿症患者不宜使用」之警語

2010年4月，本會接獲苯酮尿症(Phenylketonurics)患者家屬陳訴，其

罹患苯酮尿症的小孩因感冒至某醫學中心就醫，醫院給予的感冒糖漿成

分中雖含阿斯巴甜，但製劑藥品之說明書上僅列主成分，未標示添加物

或已添加阿斯巴甜之警語，所幸其機警特別留意此部分，才能免於因雖

遵照醫囑用藥，但仍因成分標示不完整而誤食發病的情形發生。

阿斯巴甜即所謂的代糖，在健怡可樂或某些強調無糖口香糖中都含

有此成分，是由天門冬酸（Aspartic Acid）和苯丙胺酸（Phenylalanine）

兩種胺基酸結合而成。而苯酮尿症患者因無法代謝阿斯巴甜分解後之有

毒產物，若不小心誤食含有阿斯巴甜添加物之食物或藥品，將影響其病

況控制。

為保障苯酮症尿症病友的用藥安全，在本會建議下，衛生署已同意

將請持有含阿斯巴甜（Aspartame）成分藥品之許可證者，於2011年6月

1日前於仿單中加註「本品含阿斯巴甜賦形劑，苯酮尿症患者不宜使用」

之警語。且未來廠商向衛生署申請許可證展延時也須檢附更新之仿單供

衛生署核備，否則不予展延其許可證。

權益更保障─「身心障礙者權益保障法」修正通過！

「身心障礙者權益保障法修正草案」已於民國100年1月10日三讀通過，並於2月1日總統公布後施行。修法

重點與病友權益息息相關，您不可不知。其中針對身障者「行」的權益，有以下修正重點：

一、擴大身心障礙者搭乘交通工具享半價優惠之條件：往後身心障礙者搭乘大眾交通工具一律以半價計算，且

不受戶籍的限制。

二、國內航空業者不得拒載身障者：國內航空業者除了民航局規定的飛安因素外，不得以其他理由拒載身心障

礙者 。若認為身障者必要有人陪同時，也不得向其陪同者收取費用。

三、明定政府規劃無障礙大眾運輸服務之內容：於身權法中要求中央交通主管機關應分別就鐵路、公路、捷

運、空運、水運等大眾運輸工具分章節訂定無障礙設施項目、設置方式等應遵行事項。

四、增加保留身障停車位之單位：提供公眾服務之政府機關、公私立學校、團體及公民營事業機構等設有之停

車場，須保留至少2％的身障專用車位，以供身障者洽公使用。

另因身權法第46條「非視覺功能障礙者，不得從事按摩業」之規定有違憲之虞，將於2011年10月31日停止適

用。因此為了保障視障者就業權益，此法也增列多項相關條文：

一、特定職業定額雇用視障者：政府機關委託辦理、總機與客服人員若超過10人以上的電話服務，必須雇用超

過1成的視障者。

二、非視障者不得於醫院、車站、機場、公園及政府機構等場所從事按摩，將上述公共場所保留予視覺障礙者

提供按摩服務。

三、鼓勵大專院校開辦按摩相關科系，並保障視障者就學與入學的機會。

除了上述修正重點之外，該法也更重視身障者應考時的個別需求，要求通訊設施須具備無障礙功能，並獎

勵企業提高身障員工的雇用率等。若您想更進一步了解詳細修法內容，請至行政院公報網站查詢。

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2010 年度會報

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財團法人罕見疾病基金會 會訊2011. 0364

呼吸終納「罕」 罕病呼吸器依賴患者政策重大進展

對罕病病友來說，由於疾病特殊性，使得許多病友的呼吸功能受到影響，因此，「呼吸」對於他

們來說，不僅是件夢寐以求的事，相關輔助器材（如呼吸器及氧氣製造機）更是所費不貲。為了讓更多

罕病患者能獲得補助，本會曾針對健保局之「全民健康保險呼吸器依賴患者整合性照護前瞻性支付方

式」試辦計畫（以下簡稱呼吸照護計畫）表達異議。

經過本會及相關團體長久努力，今年健保局公告放寬呼吸照護計畫居家階段的收案標準，將符合

ICD-9-CM 359.0、359.1的先天性肌肉萎縮症，包括裘馨氏肌失養症、貝克氏肌失養症、面肩胛肱肌失

養症、Nemaline線狀肌肉病變、肌小管病變等病類，納入呼吸器居家照護階段給付範圍內；換言之，

ICD-9-CM 為359.0、359.1之先天性肌肉萎縮病友只要符合相關生理指標即可獲得給付。

此外，隨著罕病法修法三讀通過，政府亦對罕病患者居家醫療照護器材有所補助。因此，未來罕

病患者亦可依衛生署甫預告修正之「罕見疾病醫療補助辦法」第二條獲得呼吸器等相關器材租賃費用上

的補助，不過由於此辦法尚未正式公告，故相關細節及申請流程尚待正式公告後施行。

因此，現階段政府有兩項補助罕病呼吸器依賴患者居家醫療照護之政策：一是呼吸照護計畫（僅

給付予漸凍人、先天性肌肉萎縮症患或曾插管、氣切、使用鐵肺之病友），二是罕見疾病醫療補助辦法

（現仍為草擬階段，相關細節尚待公告）。未來本會將密切注意前述法規後續發展，並持續爭取擴大

補助範圍，以維護罕病病友的權益。如針對上述內容有任何疑問，歡迎來電洽詢本會研究企劃組，02-

25210717分機121至124。

申請身心障礙基本保證年金， 「無工作能力」認定標準上路囉！

國民年金自2008年實施之後，提供許多弱勢民眾基本的經濟安全保障。其中

針對身心障礙者所設置的「 身心障礙基本保證年金」，是針對25至65歲之間，在

「國民年金」開辦以前已經具有重度或重度以上身心障礙事實者，且經醫院評估

「無工作能力」者，提供每月4,000元的年金給付。

其中關於「無工作能力」的認定，是依據中央衛生主管機關規定的身心障礙

類別屬於無法減輕或恢復，而無須重新鑑定者，例如重度肌肉萎縮症病友若持有

「無須重新鑑定」之身心障礙手冊，即可被認定為「無工作能力」。

而為將資源進行更妥善的配置，內政部於2011年1月19日公告「國民年金保

險身心障礙（基本保證）年金視為無工作能力身心障礙類別及等級表」。日後申

請國民年金保險身心障礙（基本保證）年金的身障者，必須符合該表格所規定的

障礙類別與障礙等級，才能認定其為「無工作能力」者。而若屬於表格所規定的

障礙等級與類別之外的身障者，則需要透過特約醫院的評估與判斷，才可判定其

是否為具備工作能力。

若您想進一步之了解表單內容，歡迎來電洽詢本會研究企劃組， 0 2 -

25210717分機121至124，或請上勞委會勞工保險局網站http://www.bli.gov.tw進行

查詢。

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19343551104 20 602-2521-0717 02-2567-3560www.tfrd.org.tw

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