EDITORIAL

El Instituto FILIUS ha sido explicado como un universo de conceptos, puntos de vista y recursos relacionados a individuos con impedimentos y urgencias comunitarias. Dada la diversidad de lo que consistimos los seres humanos, y de lo que forman nuestros ambientes naturales y humanos, es necesario seguir favoreciendo a este universo para que los individuos con estos grandes retos puedan regocijarse del aprendizaje y del trabajo en escenarios inclusivos.

Nuestras investigadoras e investigadores se entregan para planificar, ejecutar y divulgar proyectos de investigación, adiestramiento, servicios ejemplares y cambios en sistemas mediante enfoques interdisciplinarios y transdisciplinarios para ganancia de la ciencia y de la gente. No es labor fácil pero no la suplantaríamos por nada pues nos manifiesta lo poco que conocemos y lo mucho que necesitamos converger en equipo.

Espero que aprovechen la lectura de estos artículos y que nos comuniquen sus reflexiones sobre los mismos. Para eso fue instituido FILIUS por la Universidad de Puerto Rico, para ser un escenario de estudio y clarificación de conceptos sobre lo que llaman “impedimentos humanos”.

Muchas gracias.

Nicolás Linares Orama, Ph.D.Catedrático-Recinto de Ciencias MédicasDirector General-Instituto FILIUSUniversidad de Puerto Rico

CONTENIDOCrónicas deFILIUS

Instituto FILIUSUniversidad de Puerto Rico

abril de 2010

Crónicas de FILIUS es publicada por la Oficina del Director General del Instituto FILIUS

de Investigaciones sobre Impedimentos y Rehabilitación de

la Universidad de Puerto Rico.

Editor:Dr. Nicolás Linares Orama

Co-editora:Celia M. Bishop

Dirija sus preguntas o comentarios al:

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1187 Calle FlamboyánSan Juan, Puerto Rico 00926-1117

787-250-0000 xt 3024

filius@instituto-filius.org

Visite la página del Instituto:www.instituto-filius.org

1 Editorial Nicolás Linares Orama

2 Contenido3 Thinking in a Non Traditional Way About Organizations

Irving A. Jiménez

7 The Convergence of System Thinking with Complexity Theory Irving A. Jiménez

12 El acoso escolar o “bullying” como manifestación y causa de violencia escolar Carmen Rodríguez Delgado e Ida Magaly Soto

18 Consideración de la asistencia tecnológica en la utilización y enseñanza del uso de la computadora para el adulto de edad avanzada Miltia G. Santiago Vázquez

21 Alternative Strategies for Autism Spectrum Disorder Research Farzad Mahootian

25 ¡Viviendo a plenitud en la tercera edad! Elsa M. Orellano

27 La asistencia tecnológica y el aprendizaje sobre computadoras en la tercera edad Bárbara González Hilario

31 Resúmenes del 1er Foro Internacional de Investigaciones sobre Autismo en Hispanos

32 Genetics of Autism Spectrum Disorders Simón Carlo

33 Immunological Aspects of Autism: Studies in Puerto Rico

María L. Santaella

34 Autism Prevalence in Mexican-American Communities

Peter Bearman, Diana Dakhlallah, Christine Fountain, Marissa King, Ka-Yuet Liu, Soumya Mazumdar, Noam Zerubavel

35 Differential Diagnosis of Autism Spectrum Disorders in Hispanic Children Referred for ASD

Terry Overton, Roman Garcia de Alba, Cheryl Fielding

36 Rasgos de la comunicación en pre-escolares puertorriqueños con autismo

Nicolás Linares y Yalizet Jiménez

37 Estudio de niños pre-escolares con diagnóstico PDD NOS y problemas del habla-lenguaje y sensoriales

Yessika Varela Santos

38 Familias latinas de niños en el espectro de autismo en Wisconsin

Sandra Magaña y Martha De León Leal

3abril de 2010

Thinking in a Non Traditional Way About Organizations

Irving A. JiménezAssociate Director of the Center for Investigations of Organizational Structures in Health and Education

“Every few hundred years throughout Western history, a sharp transformation has occurred. In a matter of decades, society altogether rearranges itself, its worldviews, its basic values, its social and political structure, its arts, its key institutions. Fifty years later a new world exists. And the people born into that world cannot even imagine the world in which their grandparents lived and in which their own parents were born.” Peter Drucker

This article is about new roles, methods, and paradigms arising from new thinking in scientific disciplines. Particularly, the converging hypothesis and discoveries in biology, chemistry, physics, psychology, economics, and social sciences that challenge us to reshape our fundamental ideas about designing and managing organizations. This new territory contains powerful images, metaphors, and ways of thinking that ask us to seek new ways of comprehending and configuring organization’s basic elements, its own DNA – resources, structure, internal politics, bylaws, strategies and culture. From these images and metaphors we can get striking evidence that by understanding these concepts we can change and improve for effectiveness the way we design and manage organizations.

As a matter of fact, in the last decade, research conducted by the interdisciplinary scientific community in systems theory has converged with the study of organizational design to produce a powerful new vision of the

twenty-first century organization. This new territory challenges managers in the modern world to reconsider several fundamental ideas about designing and managing organizations.

The Traditional WayIn a room, participating in a

meeting, in a ritual etched into the 20th century tribal memory, we are trying to solve problems with other directors from the organization. Using whatever analytic tool somebody has just read about or been taught at their most recent training experience, we are trying to deal with a difficult situation. Perhaps it is a reengineering problem, a quality situation, or the redesign of a function. The topic doesn’t matter. What matters is how familiar and simple our process is for coming to terms with the complaint.

The room is strewn with flip chart paper, lists, issues, schedules, plans, and strategies. These are sent to a secretary, who will transcribe and e-mail them to us. They will appear on our desks days or weeks later, faint specters of commitments and plans, devoid of even the little energy and clarity that sent the original up onto the wall. They will drift into our “BlackBerry or I Phone” devices, already fogged with confusion and inertia. Whether they get done or not, they will not solve the problem.

All the fellows in the office are weary of the lists we make, the time projections we spin out, the breaking apart and putting back together of

problems. We know that it simply doesn’t work. The lists and charts we make do not capture the inside history or experience. They only tell our desire to control a reality that is slippery and evasive and paradoxical beyond comprehension.

Like ancient people, we perform rituals that have been passed down to us since the beginnings of the Industrial Revolution, hoping they will perform miracles no matter the circumstances. Yet each day our world grows more disturbing and mysterious, our failures to predict and control leer back at us from many places, yet to what else can we turn? The management’s world does not seem to be linear (simple cause and effect relationship). If this is true, then our approaches cannot work because they are mostly based on linear assumptions about problematic situations.

Society becomes frustrated as repeated attacks on deficiencies in social systems lead only to worse symptoms. Legislation is debated and passed with great hope, but many programs prove to be ineffective. Results are often far short of expectations. Because dynamic behavior of social systems is not understood, government programs often cause exactly the reverse desired results. -Jay ForresterFor many of us, our ideas about the

world, our models and our structures of

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interpretation—mental models, which “are deeply ingrained assumptions, generalizations, or even pictures or images that influence how we understand the world and how we take action”—arise from a few fundamental assumptions. We use these assumptions to design and operate our organizations and relate to the people in those working environments. The thinking, logic and language that surround these assumptions are based on a view that the world works like a machine (cause and effect, linear relationships) and that it is predictable and understandable in considerable detail. This way of thinking was appropriate for the Industrial Era and it allowed us to function with effectiveness throughout that era. In fact, literature suggests that this way of thinking “created” the Industrial Era.

Our Present ParadigmOur assumptions about the

management world as a machine began with Newton and Descartes, on the triumphs of reason. For three centuries, we’ve been planning, predicting and analyzing organizations. We’ve held onto an intense belief in cause and effect. According to this viewpoint of the Machine Age, in order to understand something it has to be taken apart conceptually or physically. How then does one come to understand its parts? Russell L. Ackoff, in his book Creating the Corporate Future, provides an answer: by taking the parts apart. He also said: “But this answer obviously leads to another question. Is there any end to such a process? Given the commitment to the analytical method, unless there are ultimate parts, or elements, complete understanding of the universe would not be possible, at least in principle.” This required an explanation of the relationship between the parts, or how they interacted. Ackoff indicated that it is not surprising that in an age in which it was widely believed that all things were reducible to elements it was also believed that

one simple relationship, cause and effect, was sufficient to explain all interactions. Then the resulting belief was in the possibility of understanding the universe completely. This doctrine was called determinism. It precluded anything occurring by either chance or choice.

It is interesting to note just how Newtonian most organizations are. The machine imagery was incorporated by organizations with an emphasis on structures and parts. Responsibilities have been organized into functions. People have been organized into roles. Document after document of organizational charts depict the working of the machine. We believed that we could study the parts, no matter how many of them there were, to arrive at knowledge of the whole. Since the last part of the 19th century, up to the present time, we call this conception of the organizational world “bureaucracy.”

Max Weber himself, the developer of the theory of bureaucracy, came around to condemning the model he helped to create. While he felt that bureaucracy was inescapable, he also thought it might strangle the spirit of capitalism or the entrepreneurial attitude. In a debate on bureaucracy he once said, more in sorrow than in anger:

It is horrible to think that the world could one day be filled with nothing but those little cogs, little men clinging to little jobs and striving towards bigger ones—a state of affairs which is to be seen once more, as in Egyptian records, playing an ever-increasing part in the spirit of our present administrative system, and especially of its offspring, the students. This passion for bureaucracy … is enough to drive one to despair. It is as if in politics … we were deliberately to become men who need ‘order’ and nothing but order, which

become nervous and cowardly if for one moment this order wavers and helpless if they are torn away from their total incorporation in it. That the world should know no men but these: it is such an evolution that we are already caught up in, and the great question is therefore not how we can promote and hasten it, but what can we oppose to this machinery in order to keep a portion of mankind free from this parceling-out of the soul from this supreme mastery of the bureaucratic way of life.To illustrate the way the Machine

Age is rooted in our mental models, I have been conducting an experiment with the people that I trained (3,257 so far). The experiment consisted in asking the audience to create any organization, no matter the purpose. All of them but seven, until now, designed something like this:

A typical bureaucratic organization. Today the bureaucratic assumptions have penetrated every facet of our lives. Our systems of production, school organizations, interactions, communications, and recreational activities are done in terms of the premises of the Machine Age. No one can deny the success of this “language,” but it has acquired an importance disproportionate to its position as only one method of organization. What has become the dominant method of organization for our time produces only a partial understanding of our reality and relates only to parts of our being,

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not the whole of it. To get out of those boxes we need a systemic approach that could allow us to see through chaos and understand complexity.

A new Age The Industrial Era and its

assumptions are being displaced and a new way of thinking, and theories and approaches that accompany it, are emerging in the areas of system thinking, communication, information theory, physics, complex systems, and so on. The new understanding of these areas is spawning new technologies that are now sweeping the corporate world. These new technologies are demanding changes in every aspect of our organizational structures and management practices. Don Tapscott in his book The Digital Economy, said:

Interactive multimedia and the so-called information highway, and its exemplar the Internet, are enabling a new economy, based on the networking of human intelligence. Such a shift in economic and social relationships has occurred only a handful of times before on this planet. It is causing every company to think far beyond the likes of reengineering to transform itself. A new enterprise is emerging—the internetworket business—which is as different from the corporation of the twentieth century as the latter was from the feudal craft shop.

But how does it happen? This new landscape took science

and scientists out of their laboratories and into the “real world” in an effort to solve important problems arising in large, complex organizations—military, governmental, corporate and non-profit organizations. Scientists discovered that the problems they faced could not be disassembled into ones that fit neatly into any one discipline and

that the interactions of the solutions of disassembled parts were of greater importance than the solutions considered separately. This, in turn, led to the formation of interdisciplinary efforts. By the mid-1950s it was generally recognized that the source of similarities of the interdisciplines was their shared preoccupation with the behavior of systems, specifically on how the elements of systems interact to form a whole. Therefore, a new era was born which has been named the System Age. We can summarize this central thesis in the following way:

The essential properties of a system taken as a whole derive from the interactions of its parts, not their actions taken separately. Therefore, when a system is taken apart it loses its essential properties. Because of this—and this is the critical point—a system is a whole that cannot be understood by analysis. -R. AckoffFrom the point of view of

management, system thinking requires fundamental changes in the way work is designed and organized and in the way the resulted organizations are managed. We can no longer depend on bureaucratic structures and policies to achieve effectiveness. Gharajedaghi presents us the building blocks of mental models that we need to construct in order to become a system thinker and a system designer. These are the five principles of (1) openness, (2) purposefulness, (3) multidimensionality, (4) emergent property, and (5) counterintuitiveness, which acting together as an interactive whole, define the essential characteristics and assumptions about the behavior of an organization viewed as a purposeful, multiminded system. This is called a complex adaptive social system.

Openness means that the behavior of living (open) systems can be understood only in the context of their environment and the world is viewed as

a complex whole in interaction. Open systems display certain characteristics that are most significant to our understanding of their behavior. They preserve their common properties and guard their individualities. In social systems (organizations) the culture, policies and processes, functions as codes and become the social equivalent of biological DNA, a blueprint for self-reproduction. Unless this genetic coding is altered, systems go on behaving and replicating themselves the same way.

Purposefulness means that systems are value-guided. Values are what purposeful behaviors strive to achieve. In social systems, these values are implicit in the culture, and the decision maker is not even aware that he/she has a choice. Default values are usually treated as realities and they will remain out there as long as no one is willing to challenge them.

The essence of purposefulness can be appreciated by understanding the distinctions that Ackoff makes between the three types of system behavior: (a) reaction, (b) response, and (c) action. A reaction is a system behavior for which an event in the environment is both necessary and sufficient. Thus, a reaction is an event that is (deterministically) caused by another event. A response is a system behavior for which an event in the environment is necessary but not sufficient. Thus a response is an event of which the system itself is a co-producer. An action is a system behavior for which a change in the environment is neither necessary nor sufficient. Actions, therefore, are self-determined events, or autonomous behavior. The latter behavior is a critical characteristic of a purposeful system, because the ability to change goals under constant conditions is what exemplifies free will. Such systems not only learn and adapt; they also create.

Multidimensionality is considered as one of the most potent principles of system thinking. It is the ability to see complementary relations in

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opposing tendencies and to create feasible wholes with unfeasible parts. It is also referred to the plurality principle, which maintains that systems can have multiple structures and multiple functions and be governed by multiple processes in the same space-time framework. It denies the classical view of a single structure with a single function in a single cause-and-effect relationship. Finally, multidimensionality maintains that the opposing tendencies not only coexist and interact, but also form complementary relationships.

Emergent properties are properties of the whole, not the property of the parts, and cannot be deducted from properties of the parts. However, they are a product of the interactions, not a sum of the actions of the parts, and therefore have to be understood on their own terms. Furthermore, they don’t yield to any one of the five senses and cannot be measured directly. If measurement is necessary, then one can measure only their manifestation.

Counterintuitiveness means that actions intended to produce a desired outcome may, in fact, generate opposite results. To appreciate the latter, one needs to understand the practical consequences of the following assertions:

• Cause and effect may be separated in time and space. An event happening at a given time and place may have a delayed effect, producing an impact at different time and a different place.

• Cause and effect can replace one another, displaying circular relations.

• An event may have multiple effects. The order of importance may shift in time.

• A set of variables that initially played a key role in producing an effect may be replaced by a different set of variables at a different time. Removing the initial cause will not necessarily remove the effect.In this article, I have shown

how the concept of an enterprise (organization) has evolved since the Machine Age, from its being thought of as a machine to a social system. I argued that this evolution mirrors that of the worldview that prevailed in the West, its concept of the nature of reality. The central role of the concept “system thinking” is fundamental, and therefore its meaning and its relevance are crucial to the emerging concept of “complex adaptive systems.”

References:

Ackoff, Russell L., Ackoff ’s Best: His Classic Writings on Management, 1999.

Ackoff, Russell L., Creating the Corporate Future: Plan or Be Planned For, 1981.

Drucker, Peter, The Post Capitalist Society, 1993.

Forrester, Jay, Counterintuitive Behavior of Social Systems, 1995. http://www.constitution.org/ps/cbss.pdf

Gharajedaghi, Jamshid, Systems Thinking: Managing Chaos and Complexity: a Platform for Designing Business Architecture, 2006.

Tapscott, Don, Digital Economy: Promise and Peril In The Age of Networked Intelligence, 1995.

Weber, Max, quoted in J.P. Mayer, Max Weber and German Politics, 1956, pp. 127-8.

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The Convergence of System Thinking with Complexity Theory

Irving A. JiménezAssociate Director of the Center for Investigations of Organizational Structures in Health and Education

“Why do I see what I do and do not see something else? This question forms the basis for a large fraction of human inquiry into the universe and around us. In a vastly oversimplified sense, the answer to the question is easy: We see what we do and do not see something else because of the way in which we look. And these “ways” constitute what I often term reality-generating mechanisms. Religion, mysticism, poetry, music, literature, and art are all such mechanisms. So is science. The most distinguishing characteristic of science separating it from other reality-generating mechanisms… is that it is always tentative. Scientific theories represent our best guess at the moment as to how the world operates. But those guesses are continually being revised in the light of new observational evidence. For this reason there is nothing akin to the Ten Commandments in science; theories are created to be replaced.” John Casti

As we begin to break the grip the Machine Age paradigm has had on our minds for centuries, we also begin to create a new relationship with the realm within us and around us. We are beginning to reinterpret every aspect of ourselves – our way of being, the organizations in which we work. An explosion of innovative approaches and theories synthesize and develop knowledge gained in a multiplicity of fields. The System Age has brought with it profound insights in learning, development, organizational theory, and management, displacing accepted notions of the Machine Age.

Since molecular biologists James Watson and Francis Crick discovered

the double-helical structure of DNA in 1953, unlocking “the secret to life,” as Crick said, theoreticians have found that they can open the door to new levels of understanding by integrating the insight of physical science with philosophical and linguistics theories. The escalating level of complexity in biology, from DNA’s complementary base pairs to the organization of cells into systems, the organism, and entire populations, has been used as a metaphor for the similar structure of languages, companies, economies, and ecologies. When applied to organization design and management practices, these theories hold the power to revolutionize our conception of the organization – from the machinery of Weber’s bureaucracy, supported by the labor of cogs, to that dynamic, creative, varied entity scientists have envisioned.

By applying the notion of biological entities as creators of information and influencers of the ecology in which they live to computer technology, Machine Age analytic approaches to problems are being quickly displaced. Computers are solving problems in production and scheduling and are programming more efficiently than even the most modern engineering methods. In health care, researchers have discovered new drugs that use computer models mimicking evolution to create potential structural matches for the offending virus. These approaches provide a variety of possible solutions that are unimaginable using analytic techniques. Genetic algorithms are solving scheduling challenges

beyond the capabilities of some of the most advanced mathematics. Ideas using genetic algorithms are being developed for the problems of diverse companies and uses, such as Citicorp’s risk management strategy, Canadian Pacific’s railway scheduling and John Deere’s productivity challenges.

For managers of organizations who operate in the competitive business landscape of the twenty-first century, management principles cannot come from two-dimensional models, linear graphs, or mechanical interpretations of organizational problems. It is with this in mind that researchers at the Santa Fe Institute in Santa Fe, New Mexico have developed their work in the “science of complexity.” The members of the institute, some of whom are Nobel Laureates, analyze living systems in ways appropriate to those types of phenomena, rather than those suited to the strictly physical and material universe.

Among the emergent phenomena of social systems these scientists, economists and computer experts study are learning, relationships, teams, and organizations. These phenomena unfold, influenced by a network of a few simple principles that allow rich and varied patterns to develop. Although the network of principles shapes what emerges, it does not control in detail what is unfolding. The network of principles does, however, ensure that a pattern is maintained while keeping creativity at a maximum, since the

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exercise of specific control at a detailed level kills the patterns that would otherwise emerge.

When these theories are put into practice in the business sector, they may revitalize or totally transform many of business’s recent trends, like TQM and re-engineering, bringing them to new levels of power and effectiveness. Until we close the gap between the needs of the twenty-first century organization and its current structure, whatever strategy we apply—whether TQM, re-engineering or the learning organization—will continue to flounder.

Organizations Viewed as Complex Adaptive Systems

From my experience in training managers, biology provides the clearest analogies for understanding complex adaptive systems. In fact, there seems to be a growing recognition among business people that the worlds of biology and organizations have some parallels. Biology and ecosystems in particular have drawn recent attention; witness the recent publication of such books as The Dead of Competition and The Living Company.

Scientists are familiar with two major forms by which order arises: (1) a non-equilibrium ordered system and (2) a low-energy equilibrium system. A non-equilibrium ordered system, such as a whirlpool in a bathtub, is called a dissipative structure, and is sustained by the persistent dissipation of matter and energy. A non-equilibrium system requires a constant source of mass or energy to sustain the order, such as the water and the pull of gravity of the whirlpool.

Biological life is also viewed as a non-equilibrium ordered system. It is an emergent phenomenon, the result of increasingly complex interrelations between inorganic molecules. With the word emergent, scientists emphasize that the property has no singular cause, but is rather an overall trait of the collective system. Water is a good analogy. Though a single water molecule

does not possess the property of being “wet,” a droplet of water, a bond of millions of water molecules, does. Likewise, no single molecule is alive. It takes teamwork from a vast collection of molecules to produce life.

It is useful to view the economic world today as an ordered system. A business organization is also an ordered system. They clearly are not random occurrences.

A traditional view of the organization presents it as a low-energy equilibrium system. It should, then, be simple to keep the system in equilibrium – simply pull the right levers and optimize the benefits to shareholders. But Austrian economist Joseph Schumpeter challenged this view of the organization in his idea of creative destruction. According to Schumpeter, an economy is rarely, if ever, in equilibrium. Indeed, it is its constant dynamic state, impelled by bombardments of technological innovation, which drives long industry cycles and boosts the economy.

The global market economy in which organizations exist can therefore be viewed as part of a non-equilibrium system; one sustained by the dissipation of the business equivalents of mass and energy. It is an emergent phenomenon, the result of interactions between human knowledge and skills in a social system. When it reaches a certain threshold of complexity, this system displays a collective property of systems of interacting human skills and abilities – that of rapid exchange of information and capital. Like biological life, economic and organizational life can be viewed as spontaneous, natural properties of a complex adaptive system that cannot survive in equilibrium.

Also like in biological life, catalysts can also speed up interactions in the economy and business organizations. In business organizations, interactions take place between people; individuals contribute their unique skills. Often,

the catalyst for change in the business organization is leadership, which can engender various organizational processes that stimulate and facilitate the rapid exchange of information and capital. In addition, leaner organizations can facilitate reactions, creating the equivalent in the physical world of a thinner surface on which more interactions can take place.

Evolution: Key to Understanding Biological and Organizational Life as Complex Adaptive Systems

The National Aeronautics and Space Administration (NASA) adds a key characteristic to the idea of life as organized chemistry by defining life as “a self-sustaining chemical system capable of undergoing Darwinian evolution.” According to The New York Public Library’s Science Desk Reference, “evolution is usually defined either as the adaptation of species to their surrounding environment(s) over time or the theory that life on Earth gradually developed from simple to more complex organisms.” It also says:

Over time, living organisms have adapted to physical and chemical processes in their environment to increase their potential for survival and reproduction. As certain traits are passed on from parent to offspring, some organisms prove to be ill adapted to the environment and disappear, while others increase in number.In general, evolution is a two-part

process: mutation and natural selection. The process of natural selection eliminates unfit organisms through selective pressures in the environment. When there is competition for a finite number of resources, organisms adapt through mutation. During the reproductive process, the alteration of genetic traits known as mutation provides a route for the evolution of increasingly successful individuals.

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Some scientists now think that natural selection works on many levels—even at the level of DNA or a single gene. Thus, self-organization, mutation, and natural selection may be the key processes of evolution at all levels of biological life.

It is important to note that biological evolution does not usually proceed at uniform rate. Instead, it often exhibits the phenomenon of punctuated equilibrium, in which species stay mostly unchanged for long periods of time and then undergo comparatively rapid change over a brief period. These changes come from a variety of sources, including the external environment and internal development or mutation. In Murray Gell-Mann’s words, “breakthrough events” open a critical gateway to the explosion of ecological niches.

Fernand Braudel’s three-volume study of civilization and capitalism, spanning from the fifteenth to the eighteenth centuries, presents the parallels between biological evolution and the evolution of capitalism. He said: “The traditional view has been that the development of preindustrial Europe consisted of gradual progress toward the rational world of the market, the firm, and capitalist investment, until the coming of the Industrial Revolution….” But Braudel’s extensive research suggests otherwise. According to this research, the process is much more complicated than the traditional view suggests, and it is possible to “trace a pattern of evolution, or rather several kinds of evolution” to explain the “material civilization” that emerged.

Charles Darwin wrote of “different places in the economy of nature.” These places give us, in the MacArthur award-recipient, Stuart Kauffman’s words, a world where “each organism, the fitter and the less fit, would wedge itself into the filled nooks and crannies of the tangled bank of life, struggling against all others to jam itself onto the wedge-filled surface of possibilities.”

As in biological life, all economic systems must take in their own form of matter and energy to grow and reproduce. The resulting product, a good or a service, will hopefully be valued by other organisms in the system. If other members of the system do not value its output, the system will not survive very long.

It is natural to picture individuals wedging themselves into the nooks and crannies of our economic system, much like small mollusks on the bank of a river. In the economic world, we call these nooks and crannies niches. Individuals and companies are constantly searching out these spaces, hoping to add value to the overall system and consequently be rewarded. Potential competitors are always looking for ways to enter the system, for other niches to fill. Most individuals look for niches within an organization where they can trade their contributions (i.e. skills, knowledge, labor) for resources they value (i.e. money, power, recognition, prestige). According to Kauffman, “we swap our stuff.”

Several additional factors contribute to the evolutionary effort. External environments can change, thereby creating new niches and destroying old ones. In economic life and organizational development, an explosion in technology defines the “breakthrough events” which Gell-Mann described in the biological world. This creative destruction, recalling Schumpeter’s argument, in fact creates and sustains the life of the system.

Organizational and managerial landscapes can also be influenced by the agents operating within the system – that is, the individuals working in the organization. Like co-evolution in biology, changes in one person necessarily prompt a reaction in those people to which the individual is connected. In a complex system, one individual may have ties to tens or hundreds of others in a vast network. Thus, as one person improves or

worsens his skills, hundreds of others will be affected in an unpredictable way.

This itself constitutes a challenge for human resources management, particularly in organizational leadership. Ultimately, the organization itself changes under the actions of one individual, and this in turn affects other organizations and management practices in its landscape co-evolution.

Self-Organization, A Key Element in Complex Adaptive Systems

According to Kauffman, “order for free” arises naturally and the fate of all complex systems in the biosphere, from single cells to economies, is to evolve to a natural state between order and chaos “…a grand compromise between structure and surprise.” His ideas about self-organization are similar to Adam Smith’s Invisible Hand. In organizations, as in biology, there may be a natural order of self-organization. This assumption is a critical element for managers in complex organizations, particularly when they introduce new rules, policies, or processes. If order for free arises naturally, then rules could be a counterintuitive action that suppresses, instead of guides, the natural road to self-organization.

In Braudel’s history of civilizations and capitalism, he observes such a phenomenon in market economies around the world:

The market economy…was the necessary, spontaneously-developing and in fact normal base of any society over a certain size. Once a critical threshold has been reached, the proliferation of trading, of markets and merchants, occurred of its own accord.He stresses that “everywhere there

was the same sequence of events, the same creative evolution….” Even in the global environment it can be argued that the global economic system is organizing itself. Numerous agents, often acting independently of each other, function within a decentralized

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system of selling and buying goods and services. If the market is left alone, according to this idea, it will adapt to any and all developments as the Internet has done.

The analogy between biological life and economic life, particularly the aspect concerned with organizations, has revealed many common elements between the two, the most important of which is, for our purposes, their constant transition between chaos and order.

Getting to Complex Adaptive Systems

With the emergence of powerful computers, a branch of computer science that began in the 1950’s and came to be called “artificial life” has taken on new importance in recent years, especially to the study and understanding of complex adaptive systems. If we recall, these systems emerge from the interactions of many heterogeneous variables and present emergent properties that necessitate unconventional working tools.

John H. Holland, a member of the Santa Fe Institute and the University of Michigan and a MacArthur Fellow, had done considerable work in trying to use the computer to model what has come to be known as complex adaptive systems. In his book Hidden Order, he raises the following question: “What enables cities to retain their coherence despite continual disruptions and lack of central planning?” To describe a city, he writes:

Like the standing wave in front of a rock in a fast-moving stream, a city is a pattern in time. No single constituent remains in place, but the city persists.He also asks what it is that allows

the human immune system, when faced with an ever-changing and endless variety of invaders, to repel and destroy most of them. Similarly we could ask, What is it that allows a company like Microsoft or Hewlett Packard to retain

its coherence in the midst of rapid changes?

Like the city of San Juan, Hewlett Packard, and Microsoft, each individual’s immune system is coherent and persistent enough to allow for a satisfactory scientific definition of it. According to Holland, these systems have energy, matter, and information moving in complex cycles. The whole is more than the sum of its parts. The same can be said for the companies mentioned above. Although they continue to respond to new internal and external developments, they manage to retain some sort of identity. They may change, in fact, they have to adapt. But like organisms and species, they are coherent under change.

Though the differences between biological systems and organizational business systems are many, Holland and the members of the Santa Fe Institute see this similarity of coherence under change as the central property which ensures their existence. It is so important that the Institute has grouped the study of both systems under a common heading: complex adaptive systems. According to Holland, the coherence and persistence of the complex adaptive system depends on an indefinite number of interactions, the aggregation of diverse elements, and adaptation.

As a starting point for understanding complex adaptive systems, Holland stresses the usefulness of thinking of a system as comprised of large numbers of active elements, each diverse in form and capability. He refers to them as agents. In biology, these may be organisms or species. In organizations, they may be employees, suppliers or firms.

To understand the interactions of individual agents, Holland finds it useful to describe the capabilities of individual agents. He thinks of an agent’s behavior as determined by a collection of rules. Typically, he utilizes stimulus-response rules, like if-then conditionals. For

example: “If a competitor raises prices by ten percent, then we will raise our prices by eight percent.” In Holland’s view, rules are simply a convenient way to describe various agents’ strategies. Consequently, Holland views complex adaptive systems as systems composed of interacting agents described in terms of rules.

These systems must adapt (Latin, to fit) to new developments as they appear, never settling into a fixed configuration. Biological terminology, then, which defines adaptation as the process whereby an organism fits itself to its environment, serves as a useful template for defining adaptation in the business context. Where random genetic mutations cause one specimen of a species to be selected and another to be eliminated, Holland noted that humans make use of experience as a resource to adapt to their environment. He expanded the concept of adaptation to include learning and related processes. If his theory is true, then a critical process for changing and adapting to environmental roughness involves a systematic and continuous approach to learning—a concept that managers could apply by implementing continuous training programs.

Agents adapt or learn by changing their internal rules as they accumulate experiences. In complex adaptive systems, a major part of the environment of any given adaptive agent consists of other agents. Therefore, a portion of any agent’s efforts at adaptation is spent adapting to other agents within its same system. This feature is a major source of the multidimensional patterns that complex adaptive systems, such as organizations, generate. According to Holland, it is this feature of adaptation in particular that gives rise to “a kind of complexity that greatly hinders our attempts to solve some of the most important problems posed by our world.”

Holland also believes that for an adaptive agent to survive and prosper,

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two things must happen: prediction and feedback. Prediction is thinking ahead; it is what helps an agent seize an opportunity or avoid getting trapped. He believes that all complex adaptive systems build models that allow them to anticipate their world. For human beings, we have been using the term mental models to describe the models we use to predict consequences, risks or rewards. That which we call a skill or expertise is an implicit model, or more precisely, an interlocking set of standard procedures that have been inscribed into the nervous system and refined by years of experience.

Feedback from the environment is essential if the agent is to improve its internal models. It must experiment with its models, view the success of its predictions in the real world, and change them to improve its performance the next time. In biology, natural selection provides the feedback. If the organism’s models are inefficient, the organism is removed from the gene pool. The steady improvement of the models is called evolution. In cognition, the process is essentially the same. If our approach to a problem fails to produce a solution, we deem it inefficient and come up with another mental model with which to attack the problem. We call this improvement learning, and it is a critical part of the functioning of individuals and organizations.

An adaptive agent must be able to act upon feedback from its environment. According to Holland, Kauffman, Langton, and others, this and other general characteristics of complex adaptive systems point to ways of clearing the attendant obstacles of today’s rough organizational landscape.

SummaryIn this section, I have drawn on the

work of Darwin, Kauffman, Gell-Mann, and Holland to help us understand how biological life is analogous to economic and organizational life. According to Kauffman: “Biological metaphors aren’t

just metaphors. It’s how the real world works….”

What we are beginning to see is that some principles of complex adaptive systems, system thinking and mental models can provide useful lenses through which to view the increasingly chaotic world of business. If we know that organizational life evolves toward a state between order and chaos, as complex adaptive systems theory predicts, then being near the edge is the best position for an organization that coordinates complex economic interactions, manages an intricate network of processes and learns continuously.

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player develops expectations about other’s behavior based on precedent with fragmentary information learned through his social network.

John H. Holland, “Hidden Order: How Adaptation Builds Complexity, Reading: MA: Addison-Wesley, 1995, p.16.

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Stuart A. Kauffman, “At Home in the Universe”, New York: Oxford University Press, 1995, p. 149. Note: In this book the author describes his own search for laws of complexity that govern how life arose naturally from a soup of molecules, evolving into the biosphere as we see today. He also argues that no matter if we are talking about cells or organisms cooperating to form ecosystems or buyers and sellers cooperating to form markets and economies, we will find grounds to believe that natural selection is not the only source of the order we see in the world. This underlying order, further honed by selection, is crafted by the principles of self-organization and laws of complexity that we are just beginning to understand.

Zina Moukheiber, “Back to Nature,” Forbes, October 19, 1998, p. 147.

Crónicas de FILIUS12

El acoso escolar o “bullying” como manifestación y causa de violencia escolar

Carmen Rodríguez Delgado e Ida Magaly SotoDirectora y Colaboradora del Programa de Investigación en Salud Mental y Corrección Penal

En las últimas décadas se comenzó a reconocer que la violencia puede producirse en todos los contextos sociales, incluso en aquellos—como la familia y la escuela—en los que debido a su naturaleza, resulta más sorprendente su existencia. La mayoría de los estudios realizados sobre la violencia en el contexto escolar se han centrado sobre todo en una de sus principales modalidades, a la que se ha llamado con el término inglés “bullying” (proveniente de la palabra bully, que significa matón o bravucón). Estos estudios reflejan que dicha violencia:

• Suele incluir conductas de diversa naturaleza (burlas, amenazas, intimidaciones, agresiones físicas, aislamiento sistemático, insultos, etc.);

• Tiende a originar problemas que se repiten y prolongan durante cierto tiempo;

• Supone un abuso de poder al provocarla un alumno (el matón o bravucón), apoyado generalmente por un grupo, contra una víctima que se encuentra indefensa y que no puede salir de la situación por sí misma, y

• Se mantiene debido a la ignorancia o pasividad de las personas que rodean a los agresores y a las víctimas y que no intervienen directamente (Díaz-Aguado, 2004).En términos generales, la conducta

de bullying puede ser definida como: “un comportamiento negativo (dañino) intencional y repetido llevado a cabo por una o más personas,

dirigido contra otra que tiene dificultad para defenderse” (Olweus, 2005). Otros autores definen el bullying como un “comportamiento repetitivo de hostigamiento e intimidación, aunque también se aplica a casos de aislamiento y exclusión social” (Fernós de los Santos, 2005).

Según Fernós de los Santos, los criterios definitorios del “bullying” son:

• Conducta agresiva intencional: el agresor actúa con deseo e intención de dominar y de ejercer control sobre otra persona.

• Conducta habitual, persistente y sistemática; generalmente comienza con actos aislados como burlas, insultos, motes, etc., y se produce una escalada en el grado y diversidad de conductas hasta llegar a formas muy complejas y dañinas.

• Conlleva un desequilibrio de fuerzas entre los participantes; se produce en una relación desequilibrada, asimétrica y desigual tanto en el poder o fuerza física o psicológica, como en la capacidad de respuesta, ya que la víctima se percibe más débil. A veces el desequilibrio se debe a que el maltrato se perpetra por un grupo hacia una única víctima que está en desventaja numérica.

• Permanece secreta, oculta, no conocida para los adultos; aunque no es un criterio definitorio; generalmente hay cierto grado de privacidad y secreto ante estas conductas. El agresor exige silencio o se lo impone la propia víctima

por vergüenza. Los observadores, testigos o espectadores tampoco comunican los hechos por miedo, cobardía, etc.Desde la década de los 80 se

reconoce que la agresión entre pares y la victimización en el escenario escolar amenazan de manera significativa el adecuado desarrollo mental y social de niños y adolescentes (Olweus, 1984, 1992; Rigby, Slee, 1993; Smith, 1993, Stevens, De Bourdeaudhuij, Van Oost, 2001), por lo que la atención al problema de bullying ha despertado creciente interés en el campo de la salud mental. Como resultado de esto, se ha llevado a cabo estudios en Australia, Inglaterra, Finlandia, Alemania, Escocia y los Estados Unidos, cuyos hallazgos sugieren que el acoso escolar puede producir resultados adversos, tanto para la víctima como para el victimario, entre los que se incluyen el desarrollo de una pobre salud social, emocional y física en los niños de edad escolar, que puede persistir hasta la adolescencia tardía y la adultez.

El National Youth Violence Prevention Resource Center, estima que un 30% de los adolescentes en los Estados Unidos (sobre 5.7 millones) han participado en situaciones de acoso escolar, como acosadores, como víctimas o de ambas formas. La situación ocurre con más frecuencia entre varones que entre hembras, siendo éstos tanto victimarios, así como víctimas. Estudiantes de ambos géneros identificaron el insulto, las burlas y las

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humillaciones como manifestaciones del acoso, pero en el caso de los varones se manifiesta una mayor frecuencia de violencia física. A pesar de que los varones victimizan tanto a niños como a niñas, en el caso de estas últimas la tendencia es de acosar a otras niñas, por lo general a través de la exclusión, la creación de rumores y chismes que promueven el rechazo y no aceptación de los demás.

La investigación sobre el acoso escolar desarrollada hasta el momento sugiere que determinadas características de la personalidad o ciertos patrones de conducta en combinación con la fuerza física o la debilidad en el caso de los estudiantes, son importantes para el desarrollo de este problema dentro de los factores de riesgo individuales. Al mismo tiempo, factores ambientales como las actitudes, rutinas y comportamientos de las figuras adultas, y en particular profesores, tutores y directivos del plantel escolar, juegan un papel determinante en la dimensión en la que se manifiesta el problema tanto en las clases como en otras dependencias de la escuela (Olweus, 1993). Por otro lado, las actitudes y comportamientos que se dan dentro de la relación con el grupo de iguales son también muy importantes.

Según el Centro Reina Sofía para el Estudio de la Violencia en su Informe Violencia entre compañeros en la escuela (2005), el “bullying” (acoso o acoso escolar) es un tipo de violencia escolar y tiene un gran parecido en sus manifestaciones y consecuencias con el acoso laboral (“mobbing”). Señala que se puede hablar de acoso escolar cuando se cumplen al menos tres (3) de los siguientes criterios:

• La víctima se siente intimidada.• La víctima se siente excluida.• La víctima percibe al agresor como

más fuerte.• Las agresiones son cada vez de

mayor intensidad.• Las agresiones suelen ocurrir en

privado.

La definición de bullying ha sido ampliamente discutida en la literatura desde que Olweus en 1973 definiera por primera vez el término. El bullying es un término que está siendo utilizado en inglés para denominar un proceso que se refiere a la intimidación, entre iguales. Como mencionáramos al principio, literalmente, del inglés, “bully” significa matón o bravucón: y el término implica conductas que tienen que ver con la intimidación, la tiranización, el aislamiento, la amenaza, los insultos, sobre una víctima o víctimas señaladas que ocupan ese papel.

En resumen, uno de los eventos significativos, impactantes y de naturaleza violenta que más está ocurriendo en el contexto de las escuelas es el bullying. Esta situación ha sido reconocida internacionalmente, como una que afecta el bienestar, la salud y la ejecución ocupacional del estudiantado y de todos los participantes de la comunidad escolar (Nansel, Overpeck, Pilla, Ruan, Simona-Morton y Schiedt, 2001). La investigación realizada ante esta situación, indica que ésta, es una que va más allá de lo que es el desarrollo típico y la animosidad que puede ser característica de algunas etapas del mismo. Aún ante la variedad de definiciones que pueda existir entre los investigadores, estos reconocen un elemento en común, que el bullying es un subtipo de agresión y que “escala” a conductas más violentas y peligrosas.

Dentro del contexto del desarrollo humano se conoce que, como parte de las experiencias normativas, este se enfrenta a conflictos y diferencias con sus pares. Sin embargo, el bullying es un fenómeno que ha sido identificado en función del daño que provoca, de sus consecuencias negativas a muchos niveles y como un fenómeno que no forma parte del desarrollo humano típico.

Furlong, Morrison y Greif (2003) indican que el bullying se reconoce como una forma común

de victimización en las escuelas de Norte América y como un problema significativo en cuanto a la seguridad en las escuelas. Añaden que los investigadores en muchos países han reconocido y focalizado el bullying como un problema en las escuelas, mucho antes que los investigadores en Estados Unidos.

Las estadísticas recopiladas por la Policía de Puerto Rico en las escuelas públicas del país, revelan que ocurrieron 13,732 incidentes violentos entre los años 2002 a 2007. Una alta incidencia de éstos prevalece en los niveles elemental e intermedio, destacándose este último como el área donde más ocurren. Estas estadísticas revelan la naturaleza del problema de la violencia en las escuelas en Puerto Rico, pero al momento no hay un sistema de monitoría de incidencias del problema del bullying en la isla que incluya tanto escuelas públicas como privadas.

En un estudio realizado por Brenda L. High, directora de Bully Police USA, Inc., en los 50 estados y la capital federal de la nación Norteamericana, encontró que de una población de 285,230,516 habitantes, 8,824,833 de escolares entre las edades de 5 a 18 años habían estado involucrados en actos de acoso o bullying. Estos se distribuyen de la siguiente manera:

• Víctimas de bullying-------4,080,879• Víctimas y bullies (acosadores)-------

------------------------------------51,755• Bullies o Acosadores-------3,892,199• Total de estudiantes involucrados en

bullying--------------------8,824,833Esta cifra equivale al 16% de la

población estudiantil en los Estados Unidos.

Según la literatura revisada al presente, no se ha identificado estudios en Puerto Rico sobre la incidencia y prevalencia del bullying. Es ampliamente reconocido entre los investigadores del bullying, a nivel internacional, que el aspecto que ofrece más reto de forma conceptual, es llegar a un consenso con relación a la definición del término

Crónicas de FILIUS14

(Espelage y Sweater, 2003). Sin embargo se reconoce que aún ante la variedad de definiciones que puedan existir, muchas de éstas tienen un elemento en común; el bullying es un subtipo de agresión.

Randall (1997) estableció que es la conducta agresiva, que surge de un intento deliberado de causar distrés físico o psicológico a otros. En esta definición se destacan los elementos de intención y de repetición del evento en ambas direcciones. Podemos destacar que en su definición los elementos principales del bullying: ataques físicos repetidos, psicológicos, sociales o verbales perpetrados por aquellos en una situación de poder (formal o situacional) impartidos contra aquellos que no tienen el poder para resistir con la intención de causarle distrés por su propia ganancia y satisfacción. Este fenómeno de conducta consiste de una amplia variedad de conductas coercidas que pueden ser clasificadas como físicas y verbales.

El Departamento de Educación de los Estados Unidos (2001) lo define como actos, palabras u otras conductas hirientes intencionales y repetidas, cometidas por uno o más niños en contra de otros. Estos actos negativos no son intencionalmente provocados por las víctimas y para que estos puedan ser definidos como bullying debe haber un desbalance (real o percibido) entre el bully y la víctima.

Rodríguez-Piedra, Seoane y Pedreira (2006) añaden que no se trata de un episodio esporádico, si no de uno persistente, que puede durar semanas, meses e incluso años y que la mayoría de los agresores o bullies actúan motivados por un abuso de poder y un deseo de intimidar y dominar. Concluyen que la conducta de acoso o bullying, se define como la violencia mantenida como física o mental, guiada por un individuo en edad escolar o por un grupo dirigida a otro individuo también en edad escolar que no es capaz de defenderse a sí mismo en esta situación, y que se desarrolla en el

ámbito escolar. Estos autores además elaboran sobre las formas o los tipos en los cuales se puede clasificar este tipo particular de violencia:

1. Violencia física: empujones, puñetazos, patadas, agresiones con objetos y ataques a la propiedad,

2. Violencia verbal: poner sobrenombres, insultar, ridiculizar, contestar de forma hostil, realizar comentarios de tipo racista o prejuiciados, menospreciar y resaltar los defectos físicos u otros defectos visibles o no visibles,

3. Violencia psicológica: son las acciones encaminadas a disminuir la autoestima del individuo y fomentar su sensación de inseguridad y temor. El componente psicológico está presente en todas las formas de maltrato.

4. Violencia social: se refleja en el aislamiento y exclusión respecto del grupo, propagar rumores sobre la persona.

5. Violencia indirecta: en ésta la agresión verbal se desarrolla mediante rumores y ponerle “nombres” a las víctimas.

6. Violencia o abuso sexual.Según estos autores la violencia

verbal y luego el aislamiento social son las más que se informan que ocurren en los escolares y se mencionan los baños, los patios, los pasillos y las entradas y salidas como los lugares en las escuelas en los cuales ocurren los actos de bullying. Se puede concluir que esta situación ha surgido en las últimas dos décadas como una amenaza potencial a la seguridad escolar y a la salud física y mental de los estudiantes. Los primeros estudios sobre el bullying fueron realizados en Escandinavia en el año 1970, parece ser que no hay cultura ni área geográfica inmunes al bullying.

La literatura revisada también analiza con profundidad las consecuencias del bullying tanto para las víctimas como para el agresor. Una de las más significativas ha sido que se ha descubierto que el bullying lleva a

más violencia tanto a las víctimas como a los ofensores. Las víctimas responden típicamente con conductas de evasión tales como faltar a la escuela, evadir lugares específicos de la planta física de ésta, disminuye la ejecutoria académica, pérdida de autoestima, suicidios y asesinatos, pérdida de interés en el aprendizaje y bajan las notas. Ocurre además distrés físico y psicológico, sentimiento de miedo, ansiedad, vergüenza, culpa, y desesperanza. Las relaciones familiares pueden deteriorarse, ya que los niños pueden llegar a “desquitarse con los padres”. Algunos estudios longitudinales sugieren que los “bullies” transfieren sus problemas sociales a la adultez y a las nuevas generaciones al igual que pueden llegar a abusar a sus parejas y a sus hijos.

Sin embargo, creemos que la variedad de manifestaciones que adopta el maltrato, participa de alguna manera de más de una de las modalidades señaladas anteriormente.

Incluso alguna de ellas, como la violencia psicológica, está latente en todas ellas en diferentes grados.

El bullying ha sido investigado y documentado como un problema prevalente y serio que ocurre en la niñez y la adolescencia de edad escolar en países tales como, Estados Unidos, los países de Europa, Australia, Japón y Canadá. Se ha convertido en una preocupación social significativa en muchas partes del mundo. Juvonen, Graham y Schuster (2003), enfatizan en la importancia de reconocer el bullying como un problema de salud por su relación con problemas de ajuste, incluyendo una pobre salud mental y conductas extremas violentas. Destacan la importancia de comprender como el ser víctima y agresor en la dinámica del problema afectan el bienestar y el funcionamiento adaptativo de la juventud.

Hace varias décadas que estudiosos de muchos países vienen documentando las serias consecuencias que acarrea el

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bullying o acoso escolar. En algunos de estos países se ha puesto en marcha campañas nacionales para proteger de los abusos de los niños, de sus propios compañeros. Desafortunadamente, en Estados Unidos es muy reciente el reconocimiento del bullying o acoso escolar, como un problema serio para los estudiantes y la comunidad escolar.

En una discusión abierta que se realizara con un grupo de maestros de escuelas públicas y privadas del Área Metropolitana de San Juan participando de un taller auspiciado por el Programa de Salud Mental y de Corrección Penal del Instituto FILIUS sobre el tema, se recogieron las siguientes inquietudes:

• Existe muy poco conocimiento sobre el “bullying” en la comunidad escolar.

• Hay un total desconocimiento sobre las leyes que aplican a estas situaciones.

• Aquellas escuelas en donde la administración tiene alguna información, demuestran muy poco interés o rehúsan participar en el manejo de la situación, por el temor a las implicaciones legales.

• Otras que expresaron tener algún conocimiento sobre bullying, manifestaron que estas son situaciones que vienen ocurriendo hace mucho tiempo y son manejadas como peleas comunes que ocurren entre estudiantes.

• Los maestros se sienten agobiados ante la actitud que asume la administración escolar cuando refieren alguna situación de acoso entre pares.

• Se percibe la conducta violenta entre pares, como una característica de las etapas de desarrollo dentro del contexto cultural.

• El impacto en los estudiantes se traduce en: baja autoestima, depresión, bajo aprovechamiento académico, alianzas o ingreso a gangas y otros grupos de conducta delictiva y deserción escolar.

• El personal escolar ni los padres tienen destrezas o técnicas de manejo para esta conducta.

• Algunas de las escuelas privadas allí representadas han realizado algunos esfuerzos para elaborar un protocolo e incluirlo dentro de sus reglamentos, sin embargo, sin resultado alguno.De ahí que nos encontremos

todavía muy lejos de una comprensión completa de esos comportamientos agresivos, y todavía más lejos de instituir programas de prevención e intervención en las escuelas, en particular en Puerto Rico.

Sin intervención, los acosadores son un riesgo a sus compañeros estudiantes y a otros en el ambiente escolar. Un estudio realizado por el National Institute of Child Development (de los Institutos Nacionales de Salud, NIH por sus siglas en inglés) en el 2001, indica que comparados con los estudiantes entre los grados sexto al décimo que reportaron que no estaban participando en bullying, los acosadores más serios o peligrosos, llevaron armas de fuego al plantel escolar en el último mes, al ser comparados con sus pares que no son acosadores. También participaban tres veces más en peleas escolares, en las cuales eran heridos seriamente como para requerir tratamiento de emergencia.

La investigación científica revela una preocupación destacada sobre el bullying como un factor de riesgo para cometer otros actos más serios de conducta violenta. Esta preocupación se fundamenta en la naturaleza abusiva de estas conductas y la ausencia de preocupación por otras personas que los acosadores presentan. En un estudio, se demostró que era más probable que los acosadores trajeran armas a la escuela. Otra investigación realizada con personas encarceladas reveló que los que habían sido abusadores tenían más probabilidad de pertenecer a gangas que los que no lo habían sido. Otros investigadores han encontrado una

asociación entre ser bravucón, poseer armas y manifestar conductas violentas.

Nansel, T.R., Overpeck, M.D., Haynie,D.L., Ruan, W.J., & Schmidt, P.C. (2003) determinaron el grado en el cual ser acosador y víctima se asociaban con conductas violentas. Incluyeron cuatro conductas violentas en su estudio: portar armas, entrar armas a la escuela, peleas frecuentes, y ser heridos en una pelea. Añaden los autores que estas conductas se consideran indicadores importantes de violencia dado su potencial para el daño físico que pueden ocasionar. Utilizaron diferentes instrumentos en la investigación, la cual fue parte de una investigación mayor, auspiciada por el Instituto Nacional de Salud del Niño y Desarrollo Humano que tenía la temática general sobre las conductas de salud en escolares de los grados sexto al décimo. La muestra participante fue una representativa y constó de 15, 686 estudiantes de escuelas públicas y privadas. Un resumen de los hallazgos más pertinentes son los siguientes:

• Ser acosado en las escuelas fue reportado mucho más que ser acosado fuera de las escuelas,

• Acosar dentro de las escuelas también fue significativamente mayor que acosar fuera de las escuelas,

• El acoso moderado o frecuente en las escuelas fue informado por 23% de los niños y 11% de las niñas,

• El acoso o la conducta de bullying, dentro o fuera de las escuelas, se relacionó de forma consistente con cada una de las conductas violentas previamente mencionadas,

• El riesgo mayor de cargar armas se asoció con portación de armas dentro o fuera de la escuela (70% niños, de 30 a 40% niñas),

• La mitad de los niños que han sido acosadores en las escuelas reportaron ser portadores de armas,

• Para los varones las peleas frecuentes y el ser heridos en peleas

Crónicas de FILIUS16

estaba más fuertemente asociado con ser acosadores,

• La participación en el bullying, tanto para los acosadores como para las víctimas, fue asociado con un riesgo mayor de portación de armas, peleas y daños físicos como producto de éstas,

• Ser acosadores se asoció con las peleas frecuentes.Los autores concluyen, que en este

estudio, se encontraron correlaciones fuertes y consistentes entre el bullying y la participación en conductas violentas e indican que éste probablemente ocurre concurrentemente con conductas violentas y agresivas más serias. Clarifican que esta asociación o correlación es más fuerte en el caso de los acosadores que en el de las víctimas.

Además recomiendan que los programas para reducir y prevenir la conducta violenta en las escuelas deben comenzar por conductas como el bullying ya que quedó sustentado que este puede ser un marcador importante en el desarrollo de conductas más violentas incluyendo la portación de armas, las peleas frecuentes, y las heridas provocadas por éstas.

En otro estudio comparando la naturaleza del problema entre países, el bullying fue asociado con un ajuste psicosocial más pobre para todos: los acosadores, las víctimas y los acosadores-víctimas (Nansel, Craig y Overpeck, 2004). Según este estudio estos participantes reportaron mayores niveles de problemas de salud, ajuste emocional pobre y ajuste escolar pobre al ser comparados con sus pares sin la problemática. Otro hallazgo importante de este estudio se relaciona con el uso frecuente de alcohol siendo este reportado de forma significativamente mayor por los acosadores y las víctimas.

Sourander, Jensen, Ronning, Elonheimo y otros autores (2007) estudiaron las correlaciones entre el bullying en la niñez y la victimización con la criminalidad juvenil en un estudio longitudinal de cohorte desde los 8

hasta los 20 años. La muestra consistió de 2,555 participantes. Encontraron que los acosadores frecuentes y aquellos que frecuentemente eran acosadores y víctimas a la vez, fueron responsables por 33.0% de todos los crímenes juveniles ocurridos en un período de cuatro años. El ser acosador se convirtió en un predictor de la mayor tipología de crímenes: violencia, propiedad, guiar intoxicados con alcohol, y ofensas a las leyes de tráfico son ejemplos.

Reconociendo la naturaleza grave del problema en Puerto Rico, en el año 2008, fueron aprobadas dos leyes para comenzar a atender la misma. La Ley Núm. 49 del año 2008 se establece para (cita directa de la ley) “enmendar el Artículo 3.08 y adicionar los Artículos 3.08a., 3.08b., 3.08c., 3.08d. y 3.08e. al Capítulo III de la Ley Núm. 149 de 1999, según enmendada, conocida como “Ley Orgánica del Departamento de Educación de Puerto Rico”, a fin de establecer como política pública la prohibición de actos de hostigamiento e intimidación (‘bullying’) entre los estudiantes de las escuelas públicas; disponer un código de conducta de los estudiantes; presentación de informes sobre los incidentes de hostigamiento e intimidación (‘bullying’); originar programas y talleres de capacitación sobre el hostigamiento e intimidación (‘bullying’); y la remisión anual al Departamento de Educación de un informe de incidentes de hostigamiento e intimidación (‘bullying’) en las escuelas públicas”. Por otro lado la Ley Núm. 37 del año 2008 se creó para “enmendar los incisos (2) y (3); añadir un nuevo inciso (4); y redesignar el actual inciso (4) como (5) en el Artículo 16 de la Ley Núm. 148 de 1999, según enmendada, conocida como ‘Ley del Consejo General de Educación de Puerto Rico de 1999’, a fin de sujetar la renovación o expedición de licencias para operar escuelas privadas de nivel preescolar, elemental, secundario, vocacional, técnico y de altas destrezas a que dichas instituciones evidencien

fehacientemente que cuentan e implantan políticas y protocolos definidos, concretos y ejecutables en contra del hostigamiento e intimidación (‘bullying’) entre estudiantes”.

Hasta el momento de la redacción de este artículo, no se tiene información de que haya habido algún esfuerzo para desarrollar programas de intervención basados en evidencia, para prevenir a diferentes niveles la problemática del bullying en Puerto Rico.

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Crónicas de FILIUS18

Consideración de la asistencia tecnológica en la utilización y enseñanza del uso de la computadora para el adulto de edad avanzada

Miltia G. Santiago VázquezPrograma de Asistencia Tecnológica de Puerto Rico

Durante varios años, he laborado con la población de edad avanzada. Esto me ha llevado a reflexionar sobre lo que deben experimentar las personas de ésta población que nunca han utilizado una computadora en su vida.

Recuerdo cuando estudiaba en noveno grado de escuela superior, que mi mamá me obsequió una maquinilla para realizar las monografías que cada semestre se me asignaban en la escuela. Era una maquinilla IBM, que ubicábamos en la mesa del comedor de nuestra residencia. Esa maquinilla era tan pesada que había que transportarla entre dos personas. Cada vez que oprimía una tecla sonaba como un disparo y la mesa se estremecía y parecía a punto de sucumbir bajo el peso. Para la década de los ochenta, ingresé en la Universidad de Puerto Rico. Recuerdo que trabajé en el curso de estadísticas en la Facultad de Ciencias Sociales con el sistema SSPSX. La impresora que se utilizaba era tipo Dot Matriz, de la cual salían largas ristras de papel entrelazadas conteniendo los resultados de los problemas matemáticos. Para ese tiempo, había terminales de computadoras sólo para realizar búsquedas electrónicas de la información. Luego, comencé a utilizar una computadora para realizar mis tareas universitarias. Dicha computadora tenía un color azul añil intenso en su pantalla y la redacción de los textos se realizaba con el programa Word Perfect 5.1 para el sistema operativo DOS. Con

ese sistema, me sentía la persona más ignorante y torpe del mundo. Años después, aunque aún no me considero una experta, me defiendo bastante bien al usar la computadora y he redactado este artículo con el propósito de orientar a la población de edad avanzada sobre la viabilidad de accesar internet y utilizar una computadora independientemente de que tengan algún tipo de impedimento o de que nunca hayan utilizado esta tecnología en su vida. Además, ofrezco unas nociones básicas para los adiestradores/as sobre algunas de las técnicas y estrategias que se pueden utilizar para lograr dichos objetivos con esta población.

Luego de efectuar una revisión de literatura sobre investigaciones realizadas y artículos publicados en diversos medios de comunicación sobre el uso de computadoras y la población de edad avanzada, encontramos que existe una demanda de cursos sobre computadora (Kachar, n.d.). En programas como Universidad de la Tercera Edad en la Universidad del Sagrado Corazón y Universidad para la Tercera Edad de la Universidad Interamericana, Recinto Metropolitano, se observa la demanda de estos cursos en Puerto Rico. Además, se evidencia un interés en la proliferación de iniciativas como: Comunidad de Retiro en Río Piedras (Tecnología para “El Retiro”. El Vocero, mayo 2006); Programa del Centro Comunitario de Adiestramiento Tecnológico de ASPIRA (Iniciativa Privada para Educación Tecnológica. El

Nuevo Día, junio 2006); Programa Bi-dirección del Aprendizaje Generacional (BAG) en la Escuela República de Brasil en Reparto Metropolitano (Abrazo de Generaciones. El Nuevo Día, mayo 2007) y el Centro de Informática para la Tercera Edad del Centro de Actividades Múltiples Diamantino en Carolina (Abre una Ventana al Mundo en Carolina, septiembre 2006; Aprender Trucos Nuevos, septiembre 2006) y el Proyecto de Tecno Viejos del Programa de Asistencia Tecnológica de la Universidad de Puerto Rico (Plenitud Dorada. Año 4-Volumen XX -2006).

Como parte del proceso natural de envejecimiento, adquirimos una serie de impedimentos sensoriales, que afectan nuestras capacidades sensoriales (ver y escuchar) y físicas (movimiento y ejecución). También, adquirimos impedimentos cognoscitivos que interfieren con nuestras capacidades de procesamiento de información (comprensión, memoria y juicio). Con la utilización de asistencia tecnológica combinada con técnicas y estrategias, se puede disminuir e incluso salvar la brecha tecnológica. La Asistencia Tecnológica (AT) puede ser el instrumento que facilite alcanzar las metas de calidad de vida e independencia de la población vieja en Puerto Rico. La Asistencia Tecnológica consiste en servicios o cualquier objeto, equipo, sistema o producto comprado, adaptado o construido con el propósito de aumentar, mantener o mejorar las capacidades funcionales

19abril de 2010

de las personas con impedimentos (Tecnnology Act 1988 [PL 100-40]). La población vieja podría beneficiarse de la AT, ya que la misma tiene el potencial de aumentar la capacidad de funcionamiento humano; además de ahorrarle dinero al consumidor, pues requiere menos servicios o frecuencia de intervenciones manteniendo o aumentando el nivel de independencia a través de la AT. En Estados Unidos, el interés por la aplicación de la tecnología con el propósito de aumentar la calidad de vida del adulto de edad avanzada, es un fenómeno de carácter global, ya que la población ha aumentado de 600 millones de personas a 1.2 billones en dos décadas. También, según la base de datos CMP revisada, queda evidenciado en los esfuerzos dirigidos a investigación y financiamiento de AT para adultos de edad avanzada (Merritt, 2005).

Los cursos de introducción básica a la computadora requieren planificación e implementación dirigida especialmente a la población vieja. La computadora se presenta como un fin en sí mismo, un objeto de aprendizaje, con el fin de aprender que la computadora es más que un recurso para el desarrollo de las diversas potencialidades del individuo (Jones & Bayen, 1980). Es común que el adulto de edad avanzada desee aprender computadora para su uso personal, distracción, entretenimiento o para solucionar situaciones domésticas, como la administración de sus finanzas.

A continuación comparto sugerencias para el establecimiento de un curso de computadoras para personas de edad avanzada inclusivo (con y sin impedimentos):

Pre-cualificar a los candidatos para el adiestramiento:

Estas precauciones aumentan las posibilidades de éxito. Una mala experiencia podría resultar nociva e irreversible en el proceso de aprendizaje de las personas de edad avanzada. A continuación, sugiero otros aspectos importantes que deben considerarse:

1. Auscultar las necesidades y preferencias de adiestramiento de los alumnos.

2. Permitir que los alumnos participen y evalúen la creación del currículo que se les aplicará.

3. Determinar las condiciones médicas y el tipo de impedimentos que tiene el alumno.

4. Evaluar en el área de la Asistencia Tecnológica y del acceso a la computadora para permitir que los adiestradores preparen el salón, las computadoras y los materiales según la necesidad de cada alumno; es decir, personalizar el adiestramiento.

Infraestructura:1. Servicios sanitarios disponibles en

todo momento.2. Temperatura adecuada (ni muy

frío ni muy caliente; pero si no se tiene control sobre la temperatura, advertir a los alumnos que se vistan con abrigos o ropa fresca, según sea el caso).

3. La estructura debe ser accesible a personas con impedimentos (rampas, elevadores, puertas automáticas, pasillos anchos para que se acomode una silla de ruedas, etcétera).

4. Los asientos deben tomar en consideración las necesidades de posicionamiento.

5. Disponibilidad de computadoras lo más actualizadas posible.

Preparación de la computadora personalizada (King, 1977):

El acceso a computadora se puede logar con:

1. Tamaño de la pantalla e iluminación.

2. Disponibilidad de bocinas.3. Cambiar el color y tamaño de

todos los caracteres, así como el fondo (background) de las aplicaciones en el sistema operativo de la computadora (opciones de accesibilidad en sistema operativo Windows; sistema operativo

Macintosh y sistema operativo de libre distribución Linux).

4. Teclado con diseño especial (diseño para zurdos; letras y teclas de funciones agrandadas o en el sistema de escritura braille, teclado ergonómico).

5. Ratón (mouse) con diseño especial (trackball o joystick, además de interruptores como medio de entrada, input).

Preparación del salón:1. Escritorios accesibles disponibles

para personas en silla de ruedas o diversos impedimentos físicos. Por ejemplo: escritorios ajustables.

2. Asignar una computadora a cada alumno con carácter permanente (ya que de esta forma se facilita la personalización del adiestramiento y el alumno se siente más seguro porque se acostumbra a una misma rutina, disminuyendo así la desorientación y el elemento sorpresa).

3. Disponibilidad de bocinas para cada computadora.

4. Disponibilidad de asistentes en todo momento y, si es posible, asignarles alumnos de manera permanente (una persona por cada tres alumnos como mínimo). Los asistentes pueden ser otros adultos egresados del curso. Así se puede practicar la enseñanza en pares.

5. Buena iluminación. Flexible a las necesidades al usuario (dimmer – aditamento para aumentar o disminuir la intensidad de la luz).

Materiales:1. Accesible en medios alternos

(impreso en colores contrastantes; letra agrandada de 24 puntos; braille y audio).

2. Material impreso en colores contrastantes; letra agrandada con ilustraciones simples y poco texto.

3. Preparar las instrucciones de forma sencilla.

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4. Disponibilidad de tecnología educativa (pantalla de proyección, amplificador de sonido, proyector).

5. Disponibilidad de ayuda en línea.6. Calidad de impresión (buena

resolución, usar papel de colores y/o imprimir en colores contrastantes).

Adiestramiento: (Jones & Bayen, 1980):

En cada clase, asegúrese que el alumno haya comido y bebido adecuadamente. Además:

1. Es preferibles que el grupo se componga de seis a ocho alumnos (grupos pequeños son más fáciles de manejar, personalizar el adiestramiento).

2. Atender el ritmo de aprendizaje del alumno, ya que se espera que sea más lento en el adulto de edad avanzada.

3. Seguir etapas graduales de aprendizaje (no pasar a otro tema hasta que el alumno haya dominado el actual).

4. Ofrecer auxilio en la medida en que el alumno lo solicite.

5. Permitir períodos de descanso frecuentes.

6. Ofrecer más tiempo para la ejecución de las tareas.

7. Repetir el material, la práctica y las asignaciones las veces que sea necesario.

8. Flexibilidad en el currículo (realizar cambios según se requiera para ajustarlo a las necesidades del alumno).

Presentación del material:1. Presentar el material relacionado y

adaptado a las experiencias de vida de la persona de edad avanzada.

2. Utilizar todos los sentidos posibles en el proceso de aprendizaje (exploración táctil, auditiva, visual).

3. Introducir el control del ratón mediante juegos diseñados especialmente para desarrollar la destreza particular requerida para el adiestramiento.

En la televisión, escuchan hablar del Internet y de sus páginas; sus nietos y sus hijos las usan y hablan al respecto. ¡Parece que todo el mundo usa la computadora para acceder al Internet! Por eso, la persona de edad avanzada se pregunta: ¿Podría yo aprender a usar una computadora?, ¿puedo entrar a ese lugar que le llaman el Internet?, ¿podría acceder servicios por medio de la computadora?

Querido amigo lector, la respuesta es sí. Las personas de edad avanzada pueden y tienen toda la capacidad para utilizar una computadora independientemente de su edad o impedimento. Y una vez aprendan, ¡cuidado!, porque su vida, no volverá a ser la misma. Para más información sobre este tema puede comunicarse con la Prof. Miltia G. Santiago. La autora es Promotora de Asistencia Tecnológica para Adultos en el Programa de Asistencia Tecnológica de la Universidad de Puerto Rico (PRATP). También labora como Manejadora de Casos de Adultos para evaluaciones en AT en el Centro SI-AT del mismo Programa.

Referencias:

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Cortés Chico, R. (2006). Retos a granel ante la población de edad avanzada. El nuevo Día.

Cruz Maisonave, L. (2006). Tecnología para el Retiro. El Vocero.

Jones, B. D., & Bayen, U.J. (1998). Teaching older adults to use computers: Recommendations based on cognitive aging research. Educational Gerontology, 24: (7) 675-689.

Kachar, V. (n.d.). Tercera edad e informática: aprender revelando potencialidades. La Inclusión

Digital de la Población Mayor. Editado desde http://www.telecentros.org/telecentros/secao=202&idioma=es&parametro=11594.html

Matías Lebrón, G.M. (2006). Proyecto de Tecno Viejos del Programa de Asistencia Tecnológica de la Universidad de Puerto Rico. Plenitud Dorada, 4, XX.

Merritt, R. (2005). Aging boomers seek tech Rx. EE Times: 1402; 1.

Millán Rodríguez, Y. (2007). El aumento en la población de 60 años. El Nuevo Día.

Negrón Pérez, I. (2006). Discutirán aumento de población de edad avanzada. El Vocero.

Pérez, L. (2006). Legislación en torno a la población. Trabajo presentado en el Primer Simposio de Gerontología, octubre, Puerto Rico.

Rivera Marrero, M. (2006). Abre una ventana al mundo en Carolina. El Nuevo Día.

Rivera Marrero, M. (2006). Aprender trucos nuevos. El Nuevo Día.

Rivera Marrero, M. (2006). El programa Operación Manos Tecnológicas de la Escuela Elemental El Señorial. El Nuevo Día.

Roldán Soto, C. (2006) Programa Bi-dirección del Aprendizaje Generacional (BAG) en la Escuela República de Brasil en Reparto Metropolitano. Abrazo de Generaciones. El Nuevo día.

Sánchez, M. & Mattei, H. (2006).Perfil de los adultos de edad mayor en Puerto Rico. Trabajo presentado en el Primer Simposio de Gerontología, octubre, Puerto Rico.

21abril de 2010

Alternative Strategies for Autism Spectrum Disorder Research

Farzad MahootianAssociate Director of the Interdisciplinary Research Center for Environmental Health Informatics and Education

In October 2007, the National Institutes of Health (NIH) consolidated a number of separate programs designed to find and fight the causes of autism spectrum disorder (ASD) and develop new methods of diagnosis and treatment for this still mysterious disease. The NIH aims to intensify its efforts by concentrating them into a single program called the Autism Centers of Excellence (ACE) program.

The first ACE awards were granted in late 2007 to five research centers and two research networks. A second round of funding was granted in late 2008. As part of the consolidation effort, NIH requires that findings from the new research be added to the National Database for Autism Research (NDAR), a web-based tool that enables researchers in a variety of disciplines to share and apply new research findings and treatments for autism. NIH hopes that ACE and NDAR will foster interdisciplinary research in order to facilitate novel strategies in the battle against autism.

Much of the first section of this article offers a summary of NIH press releases about the new ACE program and its award recipients1. The remaining sections survey the range of these new efforts and reflect on the diversity of approaches to autism, including social, environmental, behavioral, brain, molecular, and genetic aspects. We will also consider the key roles of autistic individuals, families, and communities.

Recent ASD Research Projects In general, a far greater number

of studies are done on genetic and molecular approaches to ASD than those based on behavioral, social and environmental perspectives. This may be changing gradually. The first round of ACE grants contained two major studies out of the seven that focused on behavioral, social and environmental factors. A network of researchers led by the University of Washington is examining communication difficulties to see whether certain interactions between the parent and baby can decrease the occurrence or severity of ASD. At the University of California, Davis, researchers are leading a team that will compare behavioral intervention with community-based treatments for 18-24-month-old children with autism.

The latest round of ACE awards reflects a slightly greater attention to social and environmental factors than those of 2007 did, with two of the four major awards going to such studies. Yale University will lead a team of researchers in the study of disruptions in early social interactions and development in 12–24 month old children with ASD. The team will also investigate brain scans of 10 year olds with ASD who have been monitored since they were 2 years of age. Drexel University’s research network will examine the possible effects of environmental factors during the prenatal, neonatal and early postnatal periods. This study, known

as the Early Autism Risk Longitudinal Investigation (EARLI), will seek risk factors and biological indicators for ASD by following 1,200 mothers of children with autism from the start of a new pregnancy through age three. The interaction of genes and environmental exposure to neurotoxicants is one area of focus here.

A quick survey of recent NIH awards makes it clear that neither researchers nor NIH directors are certain about the best strategy for addressing ASD. This accounts for the fact that a spectrum of approaches is being pursued today. Differences between various approaches to ASD can be characterized in a number of ways. Broadly speaking, we might think of these as theory-driven and observation-driven. The first seeks to base efforts on a well-established theoretical foundation, such as bio-chemistry and genetics, and seeks to branch off of well-established knowledge to areas where current understanding fails. The second does not start in theory, but seeks to adapt and extend reliable observations and interventional practices. Through the course of the history of science, the theory driven approach of physics has gained stature and solidified its conceptual foundations. But as our sciences become more reliant on instrumentation, and knowledge inevitably becomes associated with measurability, questions of knowledge production become increasingly

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important, and the balance begins to shift. What research methods are appropriate to the complexities and peculiarities of problem X as opposed to problem Y? What counts as useful knowledge in each case? Is a utilitarian justification sufficient? Were our scientific efforts always reliably successful, such questions would be moot, but such is not the case at the frontiers of research, where uncertainties abound.

The Prestige of “Big Science”The prestige of science and

technology has grown exponentially since the industrial age, and for good reason. The power and efficacy of technology is as undeniable as the laptop I’m using to write these words, and as valuable as the medicines that unclenched my mother’s arthritic hands last year. Lest we be guilty of extreme naïveté, we must understand that power and efficacy do not point unerringly toward human benefit and natural harmony. Examples of the “dark side” of technology’s power are also well-known: world-wide pollution of water, air, and soil, the disappearance of natural habitats, and with them an ever-increasing rate of extinction among plant and animal species. Looking closer to home, anyone with elderly parents knows only too well the mixed blessings of powerful medicines and technological cures: the incidence of patient mortality due to medical treatments and medical mistakes is becoming a significantly larger fraction of the number of patients dying of the disease itself.

Nevertheless, the prestige of scientific and technological thinking is unrivalled by any alternative mode of inquiry and discovery. But we must beware of “fetishizing” science, as some scholars of science have noted: there is no such thing as a pure unified scheme of thought known as “Science.” Rather, we have a plurality of sciences which bear strong family resemblances, but which in turn, like members

of an extended family, also bear important differences, and occasional disagreements about what even counts as scientific knowledge. While there are several subtle differences that are worthy of note, for the purposes of this article we will examine the major differences between physical sciences and social-behavioral sciences. We shall frame this discussion in terms of different directions in ASD research.

One obvious difference between physical sciences and the social-behavioral sciences is size: the latter dwarf the former in numbers of researchers and number of research dollars. The reason for these differences is less obvious. One might point to the products of these two kinds of science to justify the extreme differences of funding. It is true that the products of chemical research far outnumber those of other disciplines, but this becomes less convincing when one considers the fact that most of the world’s environmental pollution is also the byproduct of the same chemical knowledge. In considering physics the picture is clearer: the high cost of high energy physics experiments has uncertain societal benefits2. A thorough utilitarian cost/benefit analysis of these issues requires volumes of supporting evidence, and more space than I have here. However, such an analysis would ultimately rest upon foundational definitions of benefit, of preference, and ultimately, of value. Let us proceed to examine these.

Sociologists of science and scholars of science-technology studies have laid bare some of these foundations, affirming what many had long suspected: a clear preference for quantitative over qualitative, and for big over small scientific research endeavors. The trend toward ever bigger science projects, requiring ever larger budgets, has increased since World War II, and the Manhattan Project. Even in the post-Cold War era of the 1990s, “big science” (as it came to be known in this

period), reigns supreme. The downside of funding a few monumental projects per decade is that a myriad of research projects pursuing less technologically-based solutions fall by the wayside, or at best make do with fractions of the budgets allotted to the physical sciences. Research into the history and sociology of science and technology have made it clear that the progress of scientific and technical knowledge is often driven by non-scientific, non-technical forces. ASD research, as we noted in the previous section, is but one case in point. Given this large difference in funding between research strategies, what reasonable argument might justify a more balanced portfolio of approaches to ASD in particular? The interdependence and mutual limitations of diverse approaches to scientific inquiry make any simple comparison impossible. The following section discusses the complementarity between these different approaches.

Complementary Frameworks of Scientific Research3

Twentieth century philosophy of science defined itself with the problem of demarcation. It focused on the central question of what distinguishes scientific knowledge from all other forms of knowledge. At stake was the status of, knowledge most worthy of the name of science: reliable, replicable, and rational. The agenda was to establish the superior epistemic status of science once and for all; the philosophical strategy was to formalize the products of scientific thought as a marriage of logic and empiricism. The logical empiricists proposed the “hypothetico-deductive” (HD) framework as the gold standard of scientific explanation. Alternative concepts of science, if deemed acceptable at all, were generally considered inferior; at best, they were considered to be preliminary steps toward the HD framework. The immediate result of demarcating scientific explanations from all others

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was to relegate questions that could not be treated in this manner to the other side of the tracks: ethics, esthetics, religion… questions of value.

The paradigm of science was physics, which proceeds by framing quantifiable hypotheses on the firm basis of proven theoretical foundations, and deducing empirically testable predictions from the hypotheses. Hypotheses which survive laboratory tests are deemed worthy of addition to the ever-growing theoretical foundations of physics. Such a scheme immediately casts epistemological doubt upon sciences that have little or nothing in the way of quantifiable theoretical foundation, or alternatively, have no possibility of framing controlled laboratory experiments. The social and behavioral sciences were thus demoted to purgatory until such time as they reform themselves in the image of physics.

But the HD conception of science has begun to change by virtue of the actual practice of scientific research in a variety of fields, including some of the important subfields of physics itself. The HD framework has been marvelously successful in high-energy physics and certain other fields where quantitative theories can provide well-defined, falsifiable predictions that can be tested in controlled laboratory experiments. But its usefulness diminishes in research settings, such as geology, earth systems science, etc., where fieldwork and exploration predominate and controlled lab experiments are impossible, despite the abundance of quantitative and qualitative observations. Furthermore, in fields where a well-established theoretical foundation does not (yet) exist the possibility of deducing quantifiable predictions is proportionally reduced.

The HD model, its inductive and statistical variants, and other logic-based and quantitative approaches to modeling scientific explanation were developed long before the dawn of

the information age. Since that time the volume of observational data and power of high performance computing have increased by several orders of magnitude to reshape the practice and the very concept of science. A powerful new observational-inductive (OI) framework for scientific research is now emerging due to recent developments in sensors, data systems, computers and knowledge discovery techniques.

The power of the observational-inductive framework lies in its capacity to build knowledge without reliance on discipline-specific theories. This is a significant advantage given that discipline-specific theories have had limited success in ASD and other fields of research. The NIH’s insistence on interdisciplinary and collaborative strategies for ASD research is an affirmation of this fact. To the extent that sciences rely more heavily on sensor and information technology, the OI framework becomes naturally more useful, and theory can take a passenger seat. Furthermore, to the extent that Knowledge Discovery in Database (KDD) systems can deliver meaningful results through advance data-mining techniques, the process of knowledge production is becoming nearly automated. This is the paradoxical extremity of the logicist program: scientific discovery occurring without the intervention of thought: rationality without mind. There are already examples of the successful use of data mining in a variety of fields such as, astronomy, earth science, pharmacology, and genomics3.

Alternatives to a Techno-science Approach to ASD— Are They Viable?

We must hasten to add that the approaches discussed above, and especially the OI framework, are increasingly techno-centric. But are there any viable alternatives? Let us turn attention from “big” to “small” science and consider a low-tech community-based look at ASD.

It has been over three hundred years since Isaac Newton’s introduction of a new “system of the world.” Since then, physics has never stepped down from the podium, never relinquished its mantle as the paradigm of all sciences. This is unfortunate, for such knowledge no matter how powerful it may be, is still limited to its domain. The hope of reducing psychology to sociology, sociology to biology, biology to chemistry, and chemistry to physics in a grand epistemological synthesis has been shown to be vain at best, and self-aggrandizing at worst. The best minds of western civilization (the cradle of modern science and technology), from Plato and Aristotle, to Leibniz, Kant, and Cassirer, to Bohr, Heisenberg, Prigogine, and many others, have noted that the language of a single science, a single mode of knowledge, is necessarily inadequate for understanding the world.

If, despite its power and breadth, physics is not the model of all knowledge, what then? What other approaches may be truly useful, or at least, worth trying? Is it reasonable to expect that we can produce worthwhile knowledge in the absence of the latest technology? In some quarters such a claim is either laughable or heretical. Nevertheless, long-term qualitative social and behavioral studies have shown sufficient promise to gain continued support from the NIH. Such approaches to knowledge, and specifically such approaches to ASD, are borne of the endless caring and interactive work of health practitioners. This kind of understanding is not strongly technology-dependent, nor is it strongly theory-dependent. It often requires longitudinal involvement with individuals, families and communities; systematic development and application of standardized protocols for early identification of behavioral and interactional cues; and standardized protocols for training family and community members for monitoring, reporting, and intervention. Can

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technology significantly enhance such efforts? It is very likely that technologies even as modest as smart phones could enable proactive family members to participate continuously in the diagnosis and treatment of their children and siblings. The community-based participatory research (CBPR) model is most appropriate to this kind of approach.

The CBPR model has been around for long enough to prove its value in anthropology, education, and public health, among other areas. The basic idea is that researchers learn from and in turn educate the community sufficiently to join them as partners in research. Both parties feel that they are stakeholders in the potential products and benefits of the proposed research. They proceed, on this assumption, to develop research tools, instruments and protocols that are standardizable, and which, after minimal training, are easy to calibrate, easy to use, and capable of delivering a reliable data stream. This quantity of data is unobtainable by the usual method of sending individual research scientists into the community to collect the data; by current standards,

References:1See http://www.nimh.nih.gov/

science-news/2007/nih-funds-new-program-to-investigate-causes-and-treatment-of-autism.shtml and http://www.nimh.nih.gov/science-news/2008/newly-awarded-autism-

the cost would be prohibitive, or at least impracticable.

CBPR represents small science, small but direct. It does not represent the multi-million dollar efforts of a few handfuls of brilliant experts working with the latest technology in collaboration with their cohorts. Instead, it may consist of thousands of loving parents and siblings acting to strengthen and articulate bonds of interaction and involvement with their loved ones. Empowerment of patients and their families brings voices, eyes, hands and hearts to work together on standardized protocols of observation, interaction, and data collection that will in turn drive understanding forward in a direction that laboratory studies of genes and brain chemistry, wonderful as they are, could never go.

centers-of-excellence-to-further-autism-research.shtml

2A key example was the superconducting supercollider (SSC). The US Congress killed it in the 1980s after learning that the $2 billion they had already spent digging the hole was $12 billion short of what was required to complete the construction. The promise of practical, that is to say, socially beneficial knowledge that would result from SSC experiments was far from clear for anyone, including the physicists.

3The topic of this section is treated in greater depth by the author in Mahootian, F., and Eastman, T., “Complementary Frameworks of Scientific Inquiry: Hypothetico-Deductive, Hypothetico-Inductive, and Observational-Inductive,” World Futures, 65: 61-75, 2009.

25abril de 2010

¡Viviendo a plenitud en la tercera edad!

Elsa M. OrellanoPrograma de Asistencia Tecnológica de Puerto Rico

Nuestra sociedad está envejeciendo. A medida que nos ponemos viejos, es posible que se nos haga más difícil el caminar largas distancias, el leer letras pequeñas, o el recordar las citas médicas. Los cambios naturales que ocurren como parte del proceso normal de envejecimiento, nos pueden hacer difícil participar de las actividades significativas que realizamos como parte de nuestro diario vivir (AT para adultos, 1998). A pesar de esto, la mayoría de nosotros tenemos la necesidad y la voluntad de continuar realizando las actividades que siempre hemos disfrutado para mantener la autonomía y el control de nuestra vida.

Afortunadamente, se ha comprobado que el uso de la asistencia tecnológica (AT) ha sido una herramienta efectiva para ayudar a los adultos de edad avanzada a funcionar de forma más independiente y vivir mayor tiempo incluidos en su comunidad y hogar (AT para adultos, 1998). Los equipos de AT proveen mayores oportunidades para lograr mayor independencia y mejorar la calidad de vida de los adultos de mayor edad en las tareas de la vida diaria, comunicación, control del ambiente, educación, trabajo o actividades recreativas (Mann & Lane, 1995). De acuerdo al “Technology Related Assistance Act of 1988 (P.L. 100 407)”, un equipo de asistencia tecnológica es cualquier objeto, equipo, sistema o producto adquirido comercialmente, adaptado o construido con el propósito

de aumentar, mantener o mejorar, las capacidades funcionales de los individuos con impedimentos. Por lo tanto, un equipo de AT va a permitir que las personas con impedimentos puedan realizar actividades y ocupaciones que antes eran imposibles de realizar. A su vez, los equipos de AT necesitan estar acompañados de servicios de AT para que el uso de estas herramientas de tecnología sean efectivas. Por lo tanto, un servicio de AT incluye toda aquella ayuda a la persona con algún impedimento y/o a su familia que le asiste en adquirir, utilizar y mantener estos equipos (Technology Related Assistance, 1994).

Nuestros ciudadanos que se encuentran en la edad dorada, pueden utilizar sus fortalezas para compensar por las limitaciones en la función que resultan por algunas condiciones de la salud que ocurren con mayor frecuencia en esta etapa de la vida. Por ejemplo, de acuerdo con la Asociación Americana de Personas Retiradas (AARP por sus siglas en inglés), las personas de mayor edad tienen una tasa de impedimentos visuales más alta que otros grupos de edad (AT para adultos, 1998). Por lo tanto, este grupo de ciudadanos puede lograr el adquirir mayor independencia durante su participación en las actividades de la vida diaria cuando utiliza o cuando incorpora en su diseño impresos agrandados, buen contraste entre la figura y el fondo e indicadores sensoriales, tanto táctiles como auditivos, para maximizar sus

capacidades funcionales (Mann & Lane, 1995). Ejemplos de estos equipos incluyen libros de recetas, novelas, chequeras, agendas y libretas de teléfonos con impreso agrandado; libros y Biblias grabadas en cassettes; teléfonos con botones grandes o numerales al relieve; y objetos o utensilios de colores brillantes. Los televisores de circuito cerrado (CCTV), también conocidos como amplificadores de video, son equipos electrónicos que consisten de una cámara la cual capta la imagen de la información que se quiere ampliar (lecturas, tareas de detalles finos, fotos) y la proyecta a un monitor (Figura 1).

Figura 1 - Televisor de circuito cerrado (CCTV)

Los CCTV logran agrandar la imagen mucha más que los amplificadores ópticos (lupas) y proveen alternativas para cambiar el color del contraste entre la imagen y su trasfondo. Los CCTV están disponibles en varios tamaños,

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Referencias:

Asistencia tecnológica para adultos de mayor edad. Taking the mystery out of assistive technology (1998). Tools for Life, 1998. Available at: www.toolsforlife.com Accessed: October 23, 1999.

Lee, J. Assistive Technology for People with Hidden Disabilities. Available at: http://www.ndipat.org/products/solutions/sol.htm Accessed: February 5, 2001.

Mann, W. & Lane, J. (1995). Assistive Technology for Persons with Disabilities. Second edition. Bethesda, Maryland. The American Occupational Therapy Association, Inc.

Technology Related Assistance for Individuals with Disabilities Act, 1994, según enmendada en la Ley Pública 103 218.

desde unidades grandes de escritorio, hasta modelos portátiles. Otros equipos de alta tecnología incluyen las máquinas lectoras. Las mismas permiten que las personas con problemas visuales más severos puedan leer texto impreso de cualquier documento. Estos equipos utilizan un escáner el cual convierte el texto impreso en formato electrónico para ser leído en alta voz por la máquina lectora. Estas máquinas se pueden obtener comercialmente o se puede crear una al tener disponible una computadora, un escáner y un programa de OCR que incluye un lector de pantalla y un sintetizador de voz.

Los adultos de mayor edad también pueden experimentar pérdida de audición como parte del proceso normal de envejecimiento. Este impedimento es el más común en este grupo de individuos (AT para adultos, 1998). Por lo tanto, los equipos que incorporan en su diseño un control variable del volumen (Ej. ajuste de volumen del auricular), indicadores visuales a través de luces (lámparas que prenden y apagan al tocarse el timbre de la puerta), o indicadores táctiles a través de la vibración (Ej. relojes alarmas con vibración), permiten aumentan las capacidades funcionales de las personas con pérdida auditiva.

Las personas de mayor edad que presentan dolor, problemas en la movilidad y en el agarre y manipulación de objetos debido a la presencia de artritis en las manos, también se pueden beneficiar de equipos de AT que aumentan su participación e independencia en las actividades diarias. Por ejemplo, el uso de mangos agrandados en los utensilios y en las herramientas de escritura disminuye la fuerza necesaria para el agarre y manipulación de los mismos. Esto a su vez disminuye el dolor en las articulaciones para facilitar la ejecución de tareas. El uso de velcro en vez de botones en las vestimentas disminuye el esfuerzo y las demandas en las destrezas de coordinación fina al vestirse. Los

Otros adultos de mayor edad pueden sufrir de desorientación relacionado al lugar, el tiempo, o su persona. Estos individuos pueden utilizar un identificador parlante portátil que cuelga de su cuello, el cual permite grabar el nombre de la persona, el teléfono, la dirección y alguna necesidad especial, en los casos que se pierdan en cualquier lugar (Lee, 2001).

La asistencia tecnológica está redefiniendo lo que es posible realizar por los adultos de edad avanzada con impedimentos. Estas herramientas hacen posible lograr tareas significativas que antes eran imposibles de realizar. Los adultos de mayor edad de Puerto Rico merecen acceso total a la asistencia tecnológica para alcanzar su potencial de mantener su independencia y productividad. Y sobre todo, estos individuos merecen lograr vivir a plenitud y con dignidad en esta etapa tan maravillosa de la vida de la tercera edad.

alcanzadores son otras herramientas que pueden ser utilizadas por esta población para alcanzar objetos que están muy altos o muy bajos en los gabinetes, el ropero o en el piso, con el fin de extender la movilidad de los adultos de mayor edad (AT para adultos, 1998).

Otras personas controlar los enceres eléctricos de su hogar a través de controles remotos con botones agrandados que utilizan desde su cama o su silla de ruedas para prender y apagar el televisor, los abanicos, las luces de la casa o cualquier otro encer eléctrico. El uso de estos controles remotos asiste en disminuir la necesidad de tener que moverse largas distancias dentro de su hogar, con el propósito de conservar energía y aumentar el control de su medio ambiente.

Las dificultades en la memoria y el pensamiento confuso también podrían ocurrir en algunos adultos de edad avanzada (AT para adultos, 1998). Estas dificultades pueden resultar en problemas en la salud y seguridad, tal como tomar más o menos cantidad de medicamentos de lo recetado u olvidar apagar la estufa. Es recomendable el uso de organizadores de medicamentos con sistemas de alarmas portátiles que le recuerda al usuario las horas indicadas para tomar los medicamentos (Lee, 2001). Otros utilizan timers con alarmas audibles y con vibración que llevan colgado del cuello, los cuales se programan para recordarle al individuo la necesidad de realizar alguna tarea importante o apagar la estufa luego de un tiempo determinado.

Los adultos de edad avanzada que están en la cama o en una silla de ruedas y necesitan comunicarse con su cuidador, pueden hacer uso de un sistema de notificación de asistencia. Este sistema utiliza un interruptor que el usuario puede activar con cualquier parte de su cuerpo (manos, cabeza, pies, entre otros) para enviar una señal al recibidor que carga el cuidador y notificarle que el adulto de edad avanzada necesita ayuda.

27abril de 2010

La asistencia tecnológica y el aprendizaje sobre computadoras en la tercera edad

Bárbara González HilarioPrograma de Asistencia Tecnológica de Puerto Rico

El siguiente artículo se origina de la evaluación realizada al Proyecto de Acceso a Internet Inclusivo para Personas de Edad Avanzada a finales del 2008 y llevada a cabo por la Unidad de Investigación del PRATP. El objetivo principal de esta evaluación fue investigar la efectividad de las estrategias de aprendizaje utilizadas en el Proyecto. Se llevó a cabo una investigación descriptiva que incluyó el análisis de entrevistas realizadas a los participantes y facilitadores del Proyecto. Entre las estrategias utilizadas se destaca el uso de la asistencia tecnológica (AT) para aumentar las capacidades funcionales de los/las participantes y facilitarles el manejo de la computadora y la inclusión de métodos de enseñanza a personas de la tercera edad. Se concluye que ambas estrategias fueron efectivas en la enseñanza sobre computadoras e Internet.

Existen muchos prejuicios en torno a la capacidad de aprendizaje y memoria de las personas de la tercera edad. Muchas personas creen que después de los 55 años no se aprende cosas nuevas o que a esa edad ya no vale la pena aprender. Muchas de estas personas piensan que han llegado al final de sus años productivos, sobre todo luego de su retiro como empleado asalariado. No obstante, desde que nacemos hasta que morimos estamos aprendiendo y contribuyendo a la sociedad de alguna manera. La educación es un proceso continuo hasta la muerte (Maños, 1998). Esto nos lleva a afirmar que es necesario concienciar a la población de la tercera edad sobre sus potencialidades de aprendizaje y

los beneficios de la misma. Igualmente es necesario contar con educadores libres de prejuicios y bien preparados en estrategias de enseñanza a diferentes poblaciones en diferentes edades.

El Proyecto de Acceso a Internet Inclusivo para Personas de Edad Avanzada (mejor conocido como Proyecto Tecno-Viejos), desarrollado en el Programa de Asistencia Tecnológica de Puerto Rico (PRATP), contó con este tipo de educadores. Este proyecto se llevó a cabo desde el 2002 hasta principios del 2008. El mismo fue coordinado por la Sra. Miltia Santiago, manejadora de casos mayores de 21 años, en colaboración con el Sr. Manolo Álvarez, coordinador del componente de Sistemas Electrónicos de Comunicación, y otros miembros del PRATP.

La Sra. Santiago nos indicó que su inspiración para llevar a cabo este proyecto nació del interés que le confesaban las personas de la tercera edad en aprender a utilizar la computadora y la Internet. Por su parte, el Sr. Álvarez nos contó que su experiencia en el desarrollo de sistemas electrónicos y evaluaciones de casos de adultos, le demostró la necesidad de acceso a la Internet y las nuevas tecnologías que tienen las personas de la tercera edad. Álvarez señaló que ha notado que los envejecientes ciegos que él ha evaluado para asistencia tecnológica están totalmente desconectados del acceso a cualquier tipo de tecnología. Por ejemplo, sus

mismos familiares suelen decir: “mi papá se quedó ciego y además es viejo, por tanto no va a poder acceder a la Internet”. Este tipo de actitud es uno de los obstáculos a los que se enfrentan en las evaluaciones de asistencia tecnológica y que puede ser perjudicial para que las personas de mayor edad con algún tipo de condición o impedimento puedan aumentar, mantener o mejorar sus capacidades funcionales utilizando algún equipo asistido. Por ejemplo, una persona con baja visión podría manejar la computadora utilizando un programa magnificador de pantalla que le permite aumentar hasta 16 unidades el tamaño original de lo que ve en la pantalla de su computadora.

Álvarez también destaca que es necesario crear tecnología a bajo costo y adiestramientos para esta población, ya que la mayoría de estas personas están en desventaja económica. Muchas personas a esta edad tienen menor poder adquisitivo; mientras que otras, aún teniendo poder adquisitivo, tienen inmensos gastos relacionados a la salud. Por lo tanto, el factor económico siempre deberá tenerse en cuenta. Álvarez vio en el “Proyecto Tecno Viejos” una oportunidad para ayudar a estas personas a conocer y acceder la Internet desde una vía más social que académica. Además, indicó que “el hecho de que la secuencia curricular se diera gratis permitió que las personas pudieran tomar los talleres; además que cumplía con la filosofía universitaria

Crónicas de FILIUS28

de investigación e intervención social”. Con este objetivo, Álvarez se inspiró en la creación de un “software” parlante para navegar en la Internet, similar a los navegadores comerciales. Entre las ventajas de este navegador se puede mencionar que es de fácil acceso, puede adaptarse a las necesidades de la persona y además se ofrece gratis en los adiestramientos.

Estudiosos del envejecimiento de la población de Puerto Rico indicaron que para el 2002 un 15.4 por ciento de los residentes sobrepasaría los 60 años y para el 2020 pronostican que cerca de un 20.2 por ciento sobrepase los sesenta años; o sea, una de cada cinco personas tendrá 60 años o más1. Según el Informe General 2002-2003, titulado “La salud de los adultos de edad mayor en Puerto Rico”, el envejecimiento súbito de la población de Puerto Rico no ha permitido una adecuada planificación de servicios dirigidos a la población de 60 años o más.

Cuando miramos el progreso tecnológico en la isla y el desarrollo de la Internet, donde se estima que hay 1.6 millones de usuarios, podemos establecer una verdadera brecha digital entre las personas de la tercera edad y las nuevas tecnologías de información y comunicación (TIC). La falta de simplicidad de algunos “software” de computadora y otros aparatos tecnológicos se convierte en obstáculo para su uso de parte de personas de mayor edad y con impedimentos. Otras de las razones son la actitud y los prejuicios, como ya hemos destacado, relacionados a las capacidades y derechos de esta población.

La población de edad avanzada y con impedimentos muestra interés en conocer sobre las computadoras y la Internet. La Sra. Santiago indicó que desde que apareció en la prensa el anuncio de los adiestramientos de “Tecno Viejo” recibieron muchas llamadas solicitando los mismos. Muchas personas quedaron en lista de espera. Mientras se iba “regando la

voz”, se iba generando mayor interés entre personas y grupos comunitarios o eclesiales por tener acceso a los cursos de computadora e Internet.

Cada día se observa con mayor claridad que las computadoras y la Internet ofrecen un caudal de posibilidades que ayudan a estas personas a mantener un estilo de vida más independiente, lo que les permite manejar con mayor eficacia su proceso de envejecimiento y la soledad que algunos experimentan. Particularmente la Internet puede facilitarles diversas tareas, como: hacer compras, buscar información sobre medicamentos, comunicarse con familiares,—incluso los que viven en lugares lejanos—comunicarse con amigos y vecinos, conocer personas de otros países, tener su propio espacio en un blog o en herramientas sociales como facebook para intercambiar información, conocer otras culturas y lugares del mundo a través de la Internet, ofrecer sus servicios como voluntarios en asociaciones y entregar sus tareas por medio de la computadora, conseguir un ciberempleo que le ayude con sus gastos, hacer consultas psicológicas u otras consultas relacionadas a su condición en páginas web que ofrecen este servicio, leer el periódico y hasta ver episodios de sus novelas favoritas en youtube o escuchar podcast de temas de interés, escuchar emisoras de radio, entre otras.

Por otro lado la asistencia tecnológica (AT) juega un papel fundamental en el manejo de las computadoras y otras tecnologías. La asistencia tecnológica se ha convertido en una herramienta de apoyo en el aprendizaje. Sabemos que con el envejecimiento se presentan una serie de modificaciones en los diferentes sistemas del organismo que propician una reducción en las capacidades funcionales para ejecutar las actividades del diario vivir. Entendemos como “capacidades funcionales” las aptitudes para ejecutar eficientemente las actividades básicas e instrumentales de

la vida diaria (Saliba, Orlando, Wenger, Hays y Rubenstein, 2000). Algunas de estas capacidades que se ven afectadas son la visión, la fuerza muscular, la audición y la memoria.

La asistencia tecnológica se define como todo tipo de equipo o servicio que puede ser usado para aumentar, mantener o mejorar las capacidades funcionales de las personas con impedimentos. Los equipos de AT pueden ser sistemas o productos adquiridos comercialmente, adaptados o construidos en base a las características y necesidades particulares de cada persona.

Dentro de la gama de recursos de AT para el uso de computadoras, se encuentran los teclados ergonómicos, los lectores de pantalla, los magnificadores de pantalla, los interruptores para acceder a diversos equipos como computadoras, comunicadores, amplificadores de voz, programas de reconocimiento de voz y otros. Estos aditamentos pueden ser muy bien utilizados por las personas de la tercera edad para que logren una mayor independencia y puedan compensar la pérdida de capacidades funcionales. No importa cual sea la condición habrá algún equipo o adaptación disponible para que estas personas puedan utilizar una computadora por sí mismos.

El proyecto Tecno Viejos tenía como una de sus metas adiestrar a personas mayores de 55 años de edad con algún tipo de impedimento físico, mental o cognoscitivo, o sin ningún impedimento, en el uso de la computadora y la Internet. El proyecto incluyó la elaboración de un currículo adaptado a la población descrita tomando en cuenta estrategias de enseñanza para adultos con impedimentos. También, incluyó el uso de la asistencia tecnológica para aumentar capacidades funcionales en los participantes.

En el proyecto participaron 12 personas distribuidas en dos grupos.

29abril de 2010

En el primer grupo participó una persona con deficiencias cognoscitivas, el resto de los participantes presentaba enfermedades propias de la edad como alta presión, colesterol, osteoporosis y diabetes. Estos participantes eran personas retiradas, uno de ellos era ama de casa. El objetivo principal con este grupo era demostrar la posibilidad de crear un currículo adaptado sobre la enseñanza del uso de la computadora y la Internet que tomara en cuenta estrategias de educación para envejecientes. En el segundo grupo participaron 5 personas ciegas totales y una persona sin impedimento, pertenecientes a la Asociación de Ciegos de Río Piedras. Estos participantes estaban activos por medio del trabajo voluntario en diferentes asociaciones. El objetivo principal con este grupo era que los participantes se convirtieran en adiestradores y repitieran los adiestramientos en sus respectivos lugares de trabajo. Uno de los requisitos para participar del primer o segundo grupo era no haber estado antes en contacto con una computadora y tener interés en aprender sobre computadoras y la Internet. Para ambos grupos se utilizó asistencia tecnológica. Luego de pasar por esta experiencia, los participantes terminaron favorablemente sus adiestramientos, quedando muy satisfechos con los mismos. Una de las participantes comentó lo siguiente: “Me llenó de gran emoción ver que a pesar de mi edad logré navegar por la Internet… logramos lo que creíamos imposible”.

El currículo utilizado cubrió los siguientes temas: Historia de las computadoras, Introducción a la computadora y sus partes, Introducción a Windows y a la Internet, Práctica para el desarrollo de destrezas y habilidades en el uso del teclado y el ratón (‘mouse’) y Navegación en la Internet. Para impartir la enseñanza y facilitar el proceso de aprendizaje, se recurrió al uso de visuales demostrativos por medio de presentaciones en MS

PowerPoint. También se utilizó un programa de ayuda en la práctica del uso del teclado y el ratón (“mouse”) llamado Tiflo Cartas 21, que fue creado localmente por el Sr. Álvarez. Este programa consiste de un juego de cartas que, de forma sencilla, permite mover el ratón.

Como parte del currículo, se utilizó un lenguaje sencillo y poco técnico utilizando una vocalización adecuada y presentando actividades variadas de forma ordenada que fomentaban el reto cognoscitivo. Además se motivaba y retaba a los participantes a que realizaran sus tareas. Constantemente se resumía el contenido mostrado para facilitar el aprendizaje. En los adiestramientos, se utilizaron grupos pequeños no mayores de seis personas. Se utilizó un salón adecuado que evitaba estímulos externos para facilitar la concentración. El salón era cómodo y estaba equipado tecnológicamente. Cada participante tenía su propia computadora, conexión a la Internet y personal de apoyo que aclaraba dudas y les estimulaba a que continuaran el aprendizaje. El proceso de enseñanza se reforzó con ejercicios de práctica constantes. El adiestramiento evolucionaba al paso de los participantes, no se pasaba a un tema nuevo hasta que se dominaba el tema anterior.

Otro aspecto relevante a tomar en consideración fue la cultura del “viejo puertorriqueño”. La Sra. Santiago nos narraba que al/la viejo/a puertorriqueño/a le encanta “chacharear”, habla demasiado y celebra todo. Santiago nos daba el siguiente ejemplo: “En los adiestramientos, si ‘fulanito’ apretaba un botón o lograba cualquier tarea, decía en alta voz ‘apreté un botón o logré tal tarea’ y todos celebraban; incluso corrían a ver qué pasó cuando apretó el botón e intentaban hacer lo mismo”. Además nos dice: “Tuvimos que trabajar cuidadosamente hasta la forma en que los distribuíamos por el salón para tratar

de controlar un poco la algarabía”. Además, se respetó la experiencia de los participantes. Por ejemplo, se aprovechaban los comentarios de estos para tratar temas concretos relacionados a los cambios que trae consigo la tecnología. Se hacían asociaciones de sus experiencias pasadas con las actuales lo cual facilitaba la comprensión del material discutido.

Al finalizar el curso se llevó a cabo una graduación donde se entregó un certificado a los participantes. Esta graduación fue muy emotiva, puesto que los participantes apreciaron el detalle de vestir una toga, simulando una graduación universitaria. Algunos de ellos nunca tuvieron una graduación formal. El Proyecto presentó una propuesta educativa significativa para los adultos adentrándolos al campo de las tecnologías, esto les proporcionaba un alto grado de satisfacción personal.

En cuanto a la asistencia tecnológica en el primer grupo, aunque el navegador no tenía que tener la opción parlante, se utilizó como refuerzo para algunos de los participantes con problemas de visión. Se hicieron varias adaptaciones a teclados ergonómicos, se utilizó “trackballs” en vez del mouse convencional para algunos participantes con problemas de agarre. A través del navegador TecnoViejos tuvieron la oportunidad de agrandar el tamaño de los textos, y se configuró la velocidad en que se traslada el mouse y el double clic por el single clic.

Para el segundo grupo se facilitó el acceso a documentos mediante la personalización de tamaños de letras, colores y la integración de un sistema parlante en español. Para personas con baja visión se utilizó el magnificador de pantalla. Para personas ciegas se utilizó el lector de pantalla JAWS, además, el Programa TecnoViejos con la opción parlante, traductores Braille y OCP parlante. También se utilizó el programa parlante gratuito llamado Mexvox el cual les permitía practicar destrezas del

Crónicas de FILIUS30

teclado QWERTY (teclado inglés de 104 letras).

La asistencia tecnológica y las técnicas de enseñanza a personas de la Tercera Edad hicieron de “Tecno Viejos” un proyecto diferente al resto de los proyectos que compiten en el mercado. Enseñar a adultos de mayor edad implica metodologías y estrategias distintas a las que se usan con niños o jóvenes. Estas metodologías son estudiadas por medio de una disciplina reciente llamada gerontogogía (Yturralde, 2004). Este proyecto tomó en consideración diferentes factores que afectan los procesos de aprendizaje en esta población, como: la agudeza visual, auditiva, táctil, enfermedades asociadas a la vejez y factores emocionales, entre otros. Además, los participantes pasaron por una evaluación de asistencia tecnológica antes de comenzar los adiestramientos. Esta evaluación facilitó que se identificaran y generaran mejores estrategias para atender particularidades presentadas por los participantes.

En conclusión, resaltamos que el “Proyecto Tecno Viejos” nos ha legado un gran valuarte sobre la práctica de las estrategias educativas para adultos de la tercera edad. También, nos ha demostrado una vez más la necesidad de la asistencia tecnológica como elemento facilitador del aprendizaje y manejo de las tecnologías, particularmente de la computadora. Este es un proyecto a emular por cualquier otra entidad que desee ofrecer adiestramientos a esta población. El desarrollo de la sociedad nos demuestra cada día las potencialidades de la tecnología, en especial de la Internet y la asistencia tecnológica. Los cambios económicos, sociales y ambientales nos alertan de la necesidad que tenemos de educarnos lo más posible para poder sobrevivir con más aciertos. Para la educación no hay una edad establecida ni tampoco hay impedimentos. Todos tenemos derecho a la educación sin límites de edad o impedimento. Así nos lo demostró este Proyecto, que con la

ayuda de la asistencia tecnológica y las estrategias educativas dirigidas a adultos mayores permitió que personas que nunca habían utilizado la computadora y nunca habían navegado por la Internet pudieran hacerlo a pesar de sus dudas en cuanto a sus capacidades funcionales. Estas personas entienden ahora que no hay barreras más de las que nos imponemos nosotros mismos con nuestros prejuicios y que la educación es un proceso continuo y dinámico que nos permite desarrollar nuestro potencial humano en diferentes contextos y tiempos.

1Junta de Planificación de Puerto Rico, Programa de Planificación Económica y Social, Oficina del Censo.

Referencias:

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31abril de 2010

Resúmenes del 1er Foro Internacional de Investigaciones sobre Autismo en Hispanos

El 20 de febrero de 2009 se llevó a cabo el 1er Foro Internacional de Investigaciones sobre Autismo en Hispanos del Instituto FILIUS de la Universidad de Puerto Rico. Este foro sirvió como una plataforma para el intercambio de experiencias académicas, profesionales y culturales.

Las siguientes páginas contienen un resumen de algunas de las presentaciones dadas en este importante foro:

• Genetics of Autism Spectrum Disorders, Simón Carlo

• Immunological Aspects of Autism: Studies in Puerto Rico, María L. Santaella

• Autism Prevalence in Mexican-American Communities, Peter Bearman, Diana Dakhlallah, Christine Fountain, Marissa King, Ka-Yuet Liu, Soumya Mazumdar, Noam Zerubavel

• Differential Diagnosis of Autism Spectrum Disorders in Hispanic Children Referred for ASD, Terry Overton, Roman Garcia de Alba, Cheryl Fielding

• Rasgos de la comunicación en pre-escolares puertorriqueños con autismo, Nicolás Linares y Yalizet Jiménez

• Estudio de niños pre-escolares con diagnóstico PDD NOS y problemas del habla-lenguaje y sensoriales, Yessika Varela Santos

• Familias latinas de niños en el espectro de autismo en Wisconsin, Sandra Magaña y Martha De León Leal

Crónicas de FILIUS32

Genetics of Autism Spectrum Disorders

Simón CarloAssociate Director of the Center for the Interdisciplinary Study of Genes, Brain and Mind

Autism Spectrum Disorders (ASD) are characterized by impaired social interaction, problems with verbal and nonverbal communication, and unusual, repetitive, or severely limited activities and interests. Other ASDs include Asperger syndrome, Rett syndrome, childhood disintegrative disorder, and pervasive developmental disorder not otherwise specified (PDD-NOS). Approximately six children out of every 1,000 will have autism. ASD’s are classified as a multifactorial disorder since a single etiology had not been identified.

In 1997, the NICHD and the National Institute on Deafness and Other Communications Disorders (NIDCD) started the Network on the Neurobiology and Genetics of Autism: Collaborative Programs of Excellence in Autism (CPEA). Researchers in this Network work to understand which genes might be involved in autism and how genes play a role in the condition. Several genes in some chromosomes are being studied because of possible relation to the cause of autism. Among these chromosomes we have:

Chromosome 2Scientists know that areas of

chromosome 2 are the neighborhoods for “homeobox” or HOX genes, the group of genes that control growth and development very early in life. Expression of these HOX genes is critical to building the brain stem and

the cerebellum, two areas of the brain where functions are disrupted in ASDs.

Chromosome 7Researchers have found a very

strong link between this chromosome and autism. Their investigations now focus on a region called AUTS1, which is very likely associated with autism. There is evidence that a region of chromosome 7 is also related to speech and language disorders.

Chromosome 13In one study, 35 percent of families

tested showed linkage for chromosome 13. Researchers are now trying to replicate these findings with other populations of families affected by autism.

Chromosome 15Genetic errors on this chromosome

cause Angelman syndrome and Prader-Willi syndrome, both of which share behavioral symptoms with autism. Cytogenetic errors on chromosome 15 occur in up to 4 percent of patients with autism.

Chromosome 16Genes for tuberous sclerosis, a

disorder that shares many symptoms with autism, including seizures are found in this chromosome.

Chromosome 17Studies showed evidence of linkage

on this chromosome among a set of more than 500 families whose male members were diagnosed with autism.

Chromosome 17 contains the gene for galactosemia and the serotonin transporter, which allows nerve cells to collect serotonin. Serotonin is involved in emotions and helps nerve cells communicate. Problems with the serotonin transporter can cause obsessive-compulsive disorder (OCD).

Potential Candidate GenesThere are genes that have also been

associated with ASD. HOXA1: a homeobox gene, plays

a critical role in the development of important brain structures, cranial nerves, the ear, and the skeleton of the head and neck. Researchers know that the HOXA1 gene is active very early in life – between the 20th and 24th days after conception. Another study found that increased head size in ASD patients was associated with a different mutation in the HOXA1 gene. About 20 percent of persons with autism have a large head size. Studies have shown that not all people with mutations in this gene have autism. These findings mean that autism does not result from genetics alone, but that some other factors are also involved in causing the condition.

The Reelin (RELN) gene: This gene plays a crucial role in the development of connections between cells of the nervous system. Researchers think that abnormal brain connectivity plays a role in autism.

Continued on bottom of next page (p. 33)…

33abril de 2010

The HOXD1 gene: This homeobox gene is critical to the formation of certain brain structures. This gene is involved in Duane syndrome, a disorder that causes eye-movement problems and sometimes occurs with autism.

Gamma-amino-butyric acid (GABA) pathway genes: GABA compounds are neurotransmitter, which means they help parts of the

Immunological Aspects of Autism: Studies in Puerto Rico

María L. SantaellaCollaborator for the General Director’s Office

Autism is currently considered the fastest growing serious developmental disability in children. It comprises a group of conditions known as the autism spectrum disorders (ASD): classical autism, Asperger syndrome, Rett syndrome, childhood disintegrative disorder and pervasive developmental disorder not otherwise specified (PDDNOS).

A wide range of prevalence has been described in different countries, while in the United States the reported prevalence is 1 in 166 children, with a four-fold higher frequency in males. Its exact prevalence in Puerto Rico is unknown.

The etiology of ASD remains elusive so far, although genetic, environmental, paternal, immunological and neurological factors have been implicated. In terms of the immune system, general as well as specific alterations of that system have been reported, with allergies as an example

of the former and low immunoglobulin A (IgA) levels as a manifestation of the latter.

The professional staff of the Program of Autism and other Impediments (PAI) at the FILIUS Institute of the University of Puerto Rico has conducted studies about the prevalence of ASD in patients with IgA deficiency (Study I) and of the presence of allergic manifestations in that same group (Study II).

In the first study, it was found that children of patients with IgA deficiency had a higher prevalence of ASD (10.3%) than in controls (1.6%). The results of that study suggest that screening for an ASD is appropriate in children of IgA-deficient parents.

The second study included 150 children screened for ASD at PAI. In that study the prevalence of allergies was found to be 30.9% in the ASD group versus 8.1% in controls. Allergic rhinitis and bronchial asthma were the more frequently encountered

conditions. Food sensitivities, as well as gastrointestinal symptoms, were more commonly identified in children with classical autism, a difference which was statistically significant when compared to a control group. The few cases with the combination of classical autism, allergies, and gastrointestinal symptoms exhibited low or borderline immunoglobulin A levels for the child’s age.

The above described preliminary data has led to the proposition that children with classical autism, allergies, and gastrointestinal symptoms represent a discrete group within the autism spectrum. Further studies are needed to validate that hypothesis.

nervous system communicate with each other. GABA receptor genes are involved in early development of parts of the nervous system and help with communication between these parts throughout life. A problem in the GABA pathway can cause some of the symptoms of ASDs and epilepsy in part, from low levels of GABA compounds.

Serotonin transporter gene on chromosome 17: The serotonin transporter allows nerve cells to collect

serotonin so that they can communicate. Serotonin is a neurotransmitter involved in depression, alcoholism/problem drinking, OCD, and other disorders. Research shows that persons with autism have higher than-normal levels of serotonin.

Several metabolic diseases are known to cause ASD behavior. Among these we have fatty acid oxidation disorders, aminoacidopathies and organic acidurias.

Genetics of Autism Spectrum Disorders: continued from previous page (p. 32)…

Crónicas de FILIUS34

Autism Prevalence in Mexican-American Communities

Peter Bearman, Diana Dakhlallah, Christine Fountain, Marissa King, Ka-Yuet Liu, Soumya Mazumdar, Noam Zerubavel*Department of Sociology-Columbia University

Autism prevalence has increased at a dramatic pace over the past several decades, accelerating particularly in the last 15 years. There are many theories about what causes autism, but in spite of a multitude of studies there is still little consensus. Much of the research is plagued by the problem of small, non-randomly drawn samples attempting to represent a very heterogeneous disorder. Further, they often confuse correlation with causation. We argue that there is not one magic bullet, but rather that the increase in autism has multiple self-reinforcing causes. Our main objective is not to study autism among Hispanics in particular, however in California half of all births are to Hispanic mothers, and Hispanic children make up a third of the autism caseload, so understanding autism among Hispanics is vital. We find that autism prevalence has doubled among Hispanics between 1992 and 2000 although it still lags behind that of non-Hispanics.

DataWe have obtained the longitudinal

case records from the California Department of Developmental Services and linked them to birth certificates of all children born in California between 1992 and 2004. We have also linked these records to community-level measures, including the presence of autism advocacy organizations, physicians, schools, the characteristics of neighborhoods, and toxin levels. This population based study on a large,

ethnically diverse state during a period when autism rates rose sharply allows us to answer a diverse set of questions about the genetic, environmental, and social components of the autism “epidemic.”

ResultsDiagnostic Change: We have

found that many children with autism diagnoses acquired them subsequent to being diagnosed with mental retardation (MR), particularly in years where there was a change in diagnostic criteria for autism. In fact, we estimate that a quarter of the current autism caseload is composed of children who would have been diagnosed with MR had they been born before the 1990s.

Parental Age: Children born to older mothers and fathers carry an increased risk of autism. However, previous studies have miscalculated these effects as a result of pooling samples across years in which reproductive age is rising. On average, Hispanics give birth at younger ages than non-Hispanics, which may account for a small part of the gap in prevalence.

Spatial Clustering: We find evidence of significant clustering of autism cases in California. This suggests that the driver behind increasing autism is not a global treatment, but that local processes are important, whether they reflect selection processes into certain neighborhoods, environmental toxicity, or social influence. Although Hispanics

are a major demographic group in California, there is still a significant amount of residential segregation, and so uneven geographic distribution of autism can be contributing to the different prevalence rates for Hispanics.

ConclusionPrevalence among Hispanics is

rising, and Hispanics are increasing their share of California’s autism caseload. However, the continuing discrepancy in prevalence may be due to such factors as language barriers, access to physicians and services, difficulties due to immigration status, educational differences, cultural differences, residential patterns, and reproductive timing. Our results highlight the importance of attention to large-scale social processes like demographic change, as well as local processes—whether they be environmental or social—as we investigate the increased prevalence of autism among all segments of the population.

*Social Determinants of Autism Research Group, Paul Lazarsfeld Center for Social Science, Columbia University. Funded by the NIH Pioneer Award

35abril de 2010

Differential Diagnosis of Autism Spectrum Disorders in Hispanic Children Referred for ASD

Terry Overton, Roman Garcia de Alba, Cheryl FieldingDepartment of School Specialties - University of Texas-Brownsville

Over the past three years, more than 70 Hispanic children have been referred for evaluation due to the parents, doctors, or school personnel, suspecting that they had an autism spectrum disorder or ASD. These children live in the Rio Grande Valley of southern Texas, the area that borders Mexico. Many of these children are raised in homes in which Spanish is the primary language spoken, although both English and Spanish are spoken within their environments. Since language development is one of the primary features of ASD, children with developmental concerns who are in bilingual environments may face additional challenges in developing language at an early age. This clinical study focused on differential diagnosis of this sample of children and is an extension of a study published on 28 cases. The primary goal of the researchers was to determine better methods of reaching diagnostic decisions in difficult cases. The investigators followed a model that assigns a level of severity of the child’s symptoms and incorporates both formal and informal assessments in the child’s natural environment.

This analysis of data included 62 children of the 70 who were referred. Children were assessed using the Autism Diagnostic Observation Schedule, the Autism Diagnostic Inventory-Revised, classroom or other natural settings for informal assessment and observations, and a review of existing data such as previous evaluations and health records. Children who manifested other symptoms, such as symptoms of depression, anxiety, possible reality testing symptoms such as hallucinations or delusions, or attention deficit disorder symptoms, were administered other instruments as needed. All children were assigned a rank of 1, 2, or 3, to indicate their level of severity of symptoms in their natural environment. The natural environment observations were used to document the child’s responses to overtures by peers and adults, eye gaze, social overtures toward peers or adults, and other behaviors that may indicate an ASD. Following these evaluation procedures, it was determined that 55% of the sample, or 33 of the 60 children, had an ASD. Of that group, 24 children or 39% of the total sample, had autism. Other ASDs included 3 children with Asperger’s Disorder or 5% of the total

sample and 6 children, or 10% of the total sample, had PDD-NOS. Other primary disorders noted in the sample included 11% with mixed receptive-expressive language disorder, 3% with ADHD, and 10% with Oppositional Defiant Disorder. Other disorders found at a lower frequency included neurological impairments, Tourette’s Disorder, major depressive disorder, and Bipolar Disorder.

When the data were examined using the ranking of severity of symptoms, it was found that the children who were ranked at the extremes with 1 being few symptoms and 3 being most severe symptoms, significant differences were found between the groups on the ADOS and the ADI-R. The middle group of children, those ranked as 2s, were not significantly different from the group of children ranked as 1 in social interaction; however, they were significantly different in repetitive behavior and communication. Group 2 children were significantly different from Group 3 children on social interaction and communication but not in repetitive behavior. Group 2 children continue to be the most difficult to diagnose.

Crónicas de FILIUS36

Rasgos de la comunicación en pre-escolares puertorriqueños con autismo

Nicolás Linares y Yalizet JiménezDirector General y Directora Asociada del Programa de Autismo y Otros Impedimentos Humanos

Autismo es una condición sumamente compleja que presenta grandes retos al momento de ser diagnosticada por el impacto a todas las areas del desarrollo que representa. Debido a que impacta todas las áreas del desarrollo conlleva que no solamente se observe al niño desde un punto de vista. Existen específicamente tres áreas que nos indican, si hay un rezago, la posibilidad de un diagnostico dentro de los DCA. Estas áreas son socialización, comunicación y conductas repetitivas. En esta ocasión nos enfocaremos en el área de comunicación.

Para que el proceso de comunicación sea favorable se requiere que la persona tenga conocimiento de si mismo y sus necesidades o sentimientos, empatía y necesidad de expresar algo. En los individuos con autismo, tenemos algunas teorías que indican que ellos carecen del concepto de que otros sienten o entienden diferente a ellos. Este desconocimiento o dificultad provoca que los niños no busquen verbalizar o gesticular para comunicar sus necesidades o para ofrecer información requerida. Ante nuestro desconocimiento de aquello que es cuantificable o cualificable dentro de los DCA, es importante no sólo obtener un genotipo sino también un fenotipo de la condición. El fenotipo

no dirá las características cuantificables en la comunicación que nos ayuden a diagnosticar efectivamente.

Mientras esto no sea una realidad, contamos con recursos limitados por poder diagnosticar. Dependemos del conocimiento o experiencia que tengan los evaluadores, las destrezas de observación, entre otros factores importantes para poder llegar a un diagnostico. Como mencionamos, el optimo para el diagnostico es la observación desde diferentes puntos de vista. Esto es más de un profesional observando o evaluando al niño a la misma vez. Esto trae otros problemas como por ejemplo las discrepancias de opinión que se puedan presentar entre los profesionales, la formación previa de los evaluadores, la diversidad de expresión de las características de la condición que puede variar de individuo en individuo.

Tratando de estandarizar los procesos e identificar un fenotipo se hizo un libreto, con materiales específicos, que eliminaran al máximo el factor humano. De esta forma, se obtendrían las respuestas o ejecución de los niños independientemente de la destreza del clínico.

Se tomó video de cinco niños con DCA y cinco niños típicos. Estos videos se observaron para identificar características, si alguna, que se repitiera

o se pudiera identificar como marcador en la identificación de un fenotipo que ayude en el proceso de diagnostico de la condición. Entre las conductas observadas estuvo la mirada al rostro, gestos para informar, pedir o conectar con el evaluador. Se midieron los gestos, la cantidad de miradas al rostro y el número de verbalizaciones.

De estas características observadas se identifica el número de miradas como la que mayormente se diferencia entre los niños típicos y los niños con DCA. Es decir los niños típicos miran mayor cantidad de veces el rostro del clínico con el propósito de obtener información social, que los niños con DCA.

Estos hallazgos nos conducen a recomendar que se lleven a cabo evaluaciones pediátricas y mejor preparación de estos profesionales para que puedan identificar cada vez más temprano aquellos indicadores de alto riesgo. Se sugiere también establecer estudios formales sobre: los tipos de mirada y la calidad de las mismas, diferencias entre los diferentes tipos de desordenes y mayor preparación de parte de los profesionales que intervienen con esta población para lograr una identificación cada vez mas temprana.

37abril de 2010

Estudio de niños pre-escolares con diagnóstico PDD NOS y problemas del habla-lenguaje y sensoriales

Yessika Varela SantosDirectora del Programa de Autismo y Otros Impedimentos Humanos

Introducción: El autismo es uno de los cinco Desórdenes Pervasivos del Desarrollo identificado por el psiquiatra pediátrico Leo Kanner en el año 1943 (Davison & Neal, 1990). El Término Desórdenes Pervasivos del Desarrollo fue expuesto por primera vez en el año 1980 con el propósito de agrupar los desórdenes con las sisguientes características: impedimento en la interacción social, impedimento en las destrezas comunicológicas verbales y no verbales e intereses restrictivos y limitados (Tsai, 2006). El desorden neurológico impide severamente la habilidad de comunicación, destrezas del lenguaje y destrezas sociales (Bauman, 1995) produciendo incapacidades del desarrollo que duran toda la vida. Debido a que cada niño puede variar grandemente en sus habilidades y en su conducta, cada síntoma puede manifestarse de forma distinta en cada niño. Las dificultades para diagnosticar este desorden han sido muchas ya que se desconoce la etiología especifica que lo ocasiona (Davison & Neal, 1990). La investigación indica que la prevalencia de este desorden es de 1 niño de cada 150 nacimientos vivos (CDC). La condición es cuatro veces más frecuente en varones que en féminas.

Propósito: En el Proyecto de Autismo Infantil se llevó a cabo un estudio comparativo entre niños pre-escolares diagnosticados con PDD NOS y niños diagnosticados

con Problemas de Habla y Lenguaje/Sensorial con el propósito de determinar si existe diferencias estadísticamente significativa entre las características que exhiben ambos grupos. Surge la necesidad de llevar a cabo esta investigación debido a la comorbilidad observada en ambas poblaciones y poder establecer las diferencias entre ambos grupos. El establecer estas diferencias facilita un mejor diagnóstico y tratamiento. En ambos grupos se ven impactadas las destrezas sociales, las destrezas comunicológicas y presentan conductas repetitivas o estereotipadas. En los últimos años se ha observado una incidencia y prevalencia en ambos diagnósticos. Participantes: Los sujetos que participaron en este estudio fueron los consumidores que reciben los servicios en el Proyecto de Autismo Infantil. La muestra se compuso por 20 sujetos por disponibilidad (N=20), la cual se divide de la siguiente forma: 10 niños con el diagnóstico de problemas de habla-lenguaje/sensorial y 10 niños diagnosticados con desorden pervasivo del desarrollo no especificado. Los participantes se encontraban entre las edades de tres a cinco años. Método: Una vez diseñada la base de datos, se procedió al análisis estadístico. Se procedió a categorizar los datos en términos de la variable dependiente. Se utilizó un alpha igual a .05 (p = .05) para establecer si existe o no existe diferencia significativa en los distintos análisis estadísticos.

Conclusiones: Podemos sugerir e indicar que existe una tendencia que a mayor edad de la madre, mayor

probabilidad pudiera tener el niño de manifestar características indicativas de desorden pervasivo del desarrollo no especificado. Existe una asociación estadística significativa entre los Indicadores Tempranos Dentro del Continuo de Autismo y los grupos de comparación. En este sentido, el grupo de participantes con problemas del habla-lenguaje/sensorial exhibe un conjunto de características que describe un cuadro clínico dentro de lo esperado para su desarrollo que el grupo de los niños con desórdenes pervasivos. Se observó que existe una asociación estadística significativa entre los pre-requisitos cognoscitivos para el desarrollo del lenguaje y los grupos de comparación. El grupo de desórdenes pervasivos exhibe más dificultad para el desarrollo de los pre-requisitos del lenguaje que el grupo de consumidores con problemas del habla-lenguaje/sensorial. Se observó que existe una asociación estadística significativa entre el lenguaje receptivo y expresivo de la comunicación y los grupos de comparación. El grupo con desorden pervasivo del desarrollo no especificado exhibe más dificultad para el desarrollo del lenguaje receptivo y expresivo que el grupo de PHL/S. Se observó que existe una asociación estadística significativa entre el cernimiento de destrezas sociales y los grupos de comparación. Se evidencia a través de los hallazgos de este estudio que el grupo con desorden pervasivo del desarrollo no especificado exhibe más dificultad para interactuar con otras personas que el grupo de consumidores con problemas del habla-lenguaje.

Crónicas de FILIUS38

Familias latinas de niños en el espectro de autismo en Wisconsin

Sandra Magaña y Martha De León LealEscuela de Trabajo Social y Centro Waisman-Universidad de Wisconsin-Madison

El enfoque de este estudio es principalmente entender las experiencias que las familias latinas tienen al tener un hijo o hija con un trastorno en el espectro de autismo. Se ha observado que el trastorno de autismo ha sido diagnosticado cada vez con mayor frecuencia y por ende los servicios de apoyo han aumentado. Sin embargo, se ha observado una notable diferencia tanto en el diagnóstico de autismo como en los servicios que se proporcionan entre los niños latinos comparados con los niños europeo-americanos. Por otro lado, muy poco se sabe sobre como enfrentan las familias latinas la vida con un hijo que padece autismo. Un estudio sobre adolescente y adultos con autismo que vivían en casa encontró que a pesar que las madres latinas en general reportaban un mayor nivel de depresión comparado con las madres europeo-americana, reportaban menores niveles de depresión y ansiedad y altos niveles de bienestar psicológico.

Se realizaron entrevistas en las casas de las madres latinas en donde se incluía una entrevista para el diagnóstico de autismo, un cuestionario sobre la valoración del diagnóstico, los servicios y el bienestar psicólogico. La muestra consistía en 49 niños y 47 madres. Sin embargo los resultados a reportar en este escrito son basados solo en 37 casos. La mayoría de las entrevistas fueron realizadas en español, el 92% de las madres fueron nacidas fuera de Estados Unidos. Gran parte de ellas

eran de descendencia Mexicana (58%), mientras que el 20% eran de Puerto Rico y el resto de Costa Rica, Colombia y Perú. Las madres oscilaban entre las edades de 40 años de edad. La mayoría de los niños padecían ASD y eran varones (76%) y eran en promedio de la edad de 9 años. Madres reportaban que el 55% fueron diagnosticados con un desorden de autismo, el 35% con PDD-NOS y el 10% con el síndrome de Asperger. Ligeramente más de la mitad de los niños fueron reportados como no verbales.

Se encontró que las madres reportaban que notaban algo diferente en el desarrollo de sus hijos alrededor del año y medio de edad, y que reportaban dicha preocupación con su doctor de cabecera a los dos años y medio de edad del niño. Y el diagnóstico de autismo no lo recibían sino hasta que el niño tenía cuatro años de edad aproximadamente. Más de la mitad de las madres reportaban que los doctores les expresaban que su hijo superaría el lento desarrollo, o que era muy temprano para un diagnóstico o que el desarrollo del niño era normal. Adicional a esto, madres reportaban que uno de los principales motivos por los cuales sus hijos no eran diagnosticados a temprana edad era porque desde un principio les daban un diagnóstico erróneo sobre la situación del niño, o el proceso de referir con algún especialista tomó largos periodos de tiempo o se encontraban en una larga lista de espera para recibir un diagnóstico. También

se encontró que el 56% de los niños recibían servicios de Nacimiento a Tres Años y el 27% recibían servicios intensivos de autismo del estado.

En la presentación se compararon algunas características de los niños y enfrentamiento maternal con un estudio de infantes y adolescentes americano-europeas con autismo, y se encontró que las madres latinas tienen niveles similares de depresión, enojo y crecimiento personal. También reportan similitud entre los niveles de enfrentamiento de problemas pero mayor nivel de enfrentamiento emocional como evasión de problemas. También se encontró que los niños latinos con ASD tienen niveles similares de comportamientos repetitivos y deficiencia de lenguaje, pero niveles más altos en limitación en el área social comparado con los niños americano-europeos.

En resumen, los resultados sugieren que hace falta una detección del diagnóstico a temprana edad, lo cual impacta directamente al tiempo que el niño recibe servicios como el programa de Nacimiento a Tres Años y la terapia intensiva de autismo a edad temprana. Investigaciones futuras deberán explorar la validez cultura de la prueba ADI, y descubrir si el alto nivel de limitación en el área social es un resultado de la percepción entre los niños latinos. También es importante que investigaciones futuras examinen las diferentes estrategias de enfrenamiento entre las madres latinas.