ehealth2020 digitale burger (& instelling) kluis
TRANSCRIPT
Slide 1
Digitale Burger Kluis
Eindhoven 24 januari 2017
Slide 2
Peter Walgemoed & CarellianceVision: Trust in Medical Communications Electronic (Data) (a)lliance. Founded in 2000.
Slide 3
Genomic Data Curation by Design
Slide 4
Healthcare Data Eco-system stakeholders
Patient Care professionals
Research, Eduction & Knowlegde communities
Board of ManagementAdministrators
Payers =Insurers & Grant Org.
Shared Personal Case Decision Making to
Improve QualityOf Care & Life
Discover & Learnfrom many cases
Pay forValueBased(Case)
Healthcare
ManageHealthcare
ValueProcess
Data
Data
Data
Slide 5
Visie eHealth 2020. Informatievoorziening Zorg en Ondersteuning (IZO)
Slide 6
Visie eHealth 2020. Digitale Burger en Zorginstelling Kluizen.
DBK
Slide 7
5 perspectives on 'my' health data set
1Care
2Research
3Education
4Valorisation
5Citizen
Curator
Citizen
Slide 8
Genetic Test Data Curation by Design
Curator
Managed by Data Rentmeester
Citizen Consent
Privacy Data
DNAData Assets
Slide 9
Peter Walgemoed & CarellianceVision: Trust in Medical Communications Electronic (Data) (a)lliance. Founded in 2000.
“Mijn” Opslag = Fundament van Pyramide
Slide 10
Wat zit er in mijn kluis?
Slide 11
LTO
5 6 7
Slide 12
LTFS (Lineair Tape File System)
Standaard Filesysteem
Slide 13
Voorbeeld MyLTO directory
Slide 14
Tar archief file = Container (Folder)
Met
Standaard Files +
Metadata
Beschrijving, integriteit van en governance van Files
Slide 15
Voorbeeld MyLTO Integrity Metadata
Slide 16
W3C Data interoperability = FAIR
Slide 17
MyLTO Service Process
ResearcherSupported byGovernor and Institute
DataRentmeesterSupported byCarelliance
MyLTOServices
DataDisk
Track& Trace
MyLTOCartridge
1+2
Vault1
Institute
Keys
TrustedKey/VaultAdmin
Disk >myLTO
IntegrityCheck & Arc
MyLTO Governance
Migrationfree
Disk > Tape Admin
myLTOVault
Vault2
Citizen
Slide 18
MyLTO Track & Trace
Slide 19
MyLTO dternity
Slide 20
MyLTO CarelliancePeter Walgmoed
Management & Beheer BV
Governor Vault 1Ambt Delden
TTmyLTO Audit
Vault 2Fortados
TTmyLTO Audit
Carelliance Concepts BV
CLNU82L1 GJ2977L5 *
Slide 21
The challenge( )
Slide 22
Trust by design with audit trail
Curator
Managed by Data Rentmeester
TrustedCloud
Application
TrustedApplication
Data Asset Master
Citizen
Data with integrity hash#
Trusted CloudUser
EncryptedCloud Data Asset Copy3
Curator
Citizen Consent
DNA
DNAM1
DNAM2
SecureArchive
Slide 23
Burger als rentmeester van zijn data kluis?
● Ik kan de data rentmeester rol voor mijn data invullen, maar kan iedere burger dit zelf?
● Verstand van genetische data set? Binnen ErasmusMC is kennis en data beheer op deze set al een probleem. Ik vertrouw op mijn data rentmeester partner bij ErasmusMC.
● Kans om alle data van mij zelf te verzamelen, duurzaam te bewaren en beschikbaar te stellen
● Communities die zich als data coöperatie gaan organiseren:● Patiënten (en hun netwerk) met zeldzame ziektes● Burgers van een (deel van een) stad● Burgers die integraal hun kwaliteit van leven willen verbeteren
(Kenniscentrum QLB)