e.l.a

E .L .A .L’ELA condiciona l’ esperança de vida de les persones?

L’ELA és hereditària?

Si tenS méS dinerS potS Sobreviure méS tempS amb l’ela?

Per què l’Stephen Hawking segueix viu si des dels 21 anys està patint l’ELA?

DESCOBRIM UNA MALALTIA NEURO-DEGENERATIVA

Index 1. E.L.A. .................................PÀGINES 4 i 5

2. La malaltia ...........................PÀGINES de 6 a 9 Què és l’esclerosi lateral amiotròfica? Quins són els símptomes que pateix el pacient quan està malalt d’ELA? És l’ELA una malaltia hereditària? Quines causes provoquen aquesta malaltia? Què és el superòxid de dismutassa? Com es tracta l’ELA?

3. Opcions de la malaltia ........ PÀGINES 10 i 11 Diagnòstic Procés de supervivència

4. Població .............................. PÀGINES 12 i 13

5. Eix cronològic ...................... PÀGINES 14 i 15

6. Entrevista a la Sra.Collado .. PÀGINES de 16 a 21Informació de la malaltiaExperiències familiarsTratamentSentiments de l’afectat

7. Personatges famosos ........... PÀGINES de 22 a 31Lou GehrigStephen HawkingMorrie Schwartz

8. Novetats .............................. PÀGINES 32 i 33

9. Bibliografia ......................... PÀGINA 34

10. Conclusions del TR ........... PÀGINA 35

1E.L.AE.L.A.

4

Esclerosi:L’esclerosi (del greg sklerós, que vol dir “dur”) és l’enduriment d’un òrgan o d’un teixit perquè els teixits conjuntius han cres-cut.

És una malaltia que s’acostuma a produir degut a les inflamacions i mals del teixit, també pot ser causa de l’envelliment.Per tant els òrgans s’endureixen fent perdre elasticitats i moviment.Per tant és una malaltia que deriva d’una altre.

Lateral:La malaltia només afecta la part esquerra del cos, començant en la major part dels ca-sos, pel múscul de la mandíbula i la cama d’aquest costat.

Amiotròfica:Amiotròfica ve de l’atrofia muscular que pateixen els músculs i la quantitat de massa que perden durant la malaltia a causa dels problemes de les neurones que estan relacio-nades amb aquests músculs i que deixen de fer les seves funcions i per tant els músculs també deixen de fer la seva.

E.L.A.

5

2malaltia Què és l’esclerosi lateral amiotròfica?

Quins són els símptomes que pateix el pacient quan està

malalt d’ELA?

És l’ELA una malaltia hereditària?

Quines causes provoquen aquesta malaltia?

Què és el superòxid de dismutassa?

Com es tracta l’ELA?

Què és la esclerosi lateral amiotròfica?L’esclerosi lateral amiotròfi-ca, també conegut com ELA, és una malaltia neurodegene-rativa, és a dir, que consisteix en una pèrdua progressiva de l’estructura i la funció de les neurones derivant, en la majo-ria de casos, a la mort. Aquesta malaltia afecta bàsicament a les cèl·lules nervioses encarre-gades de controlar els músculs voluntaris, aquells músculs que es mouen per voluntat prò-pia. Aquesta malaltia pertany al grup de malalties de les neu-rones motores, aquelles neu-rones que es troben just entre el cervell i la medul·la espinal, que serveixen per controlar tots els moviments voluntaris del cos.

La malaltia té lloc entre el cervell (neurones motores su-periors) i la medul·la espinal i això fa que la informació que les cèl·lules haurien de trans-metre cap a la resta del cos no arribi, majoritàriament als músculs voluntaris, i per això cada cop els costa més estar en funcionament.

En l’ELA, tant les neurones motores superiors com les in-feriors, deixen d’enviar mis-satges als músculs. Com a con-seqüència, els músculs es van debilitant i gastant.

6

Quins són els símptomes que pateix el pacient quan està malalt d’ELA?Els símptomes que pateixen els afectats d’ELA, comencen a patir una debilitat en els mús-culs voluntaris, els pacients van perdent força i la capacitat de moure els braços i les ca-mes. Arriba un punt en que els pacients perden la mobilitat del diafragma i no poden respirar si no és amb un respirador arti-ficial. Generalment molts dels que moren d’aquesta malaltia, acaben morint d’algun error respiratori. Aquests pacients viuen amb la malaltia al vol-tant de 3 o 5 anys però hi ha un 10% dels afectats que acon-segueix sobreviure 10 o més anys. L’ELA només afecta úni-cament a les neurones motores, la malaltia no afecta la ment ni la intel·ligència del malalt.

A continuació trobem un llis-tat de símptomes i senyals que presenten els pacients amb ELA:

Trastorn de les neurones

motores superiors o inferiors:

DebilitatRampes muscularsDificultats en la parlaDesequilibri

Trastorn de les neurones motores superiors:

RigidesaReflexesPresencia de reflexes anormals

Trastorn de les neurones motores inferiors:

Músculs que es mouen ràpidamentReducció de la massa muscularCaiguda del peuDificultats per a respirar

Símptomes emocionals:Períodes involuntaris de riures o plorsDepressió

És l’ELA una malaltia hereditària?

En la majoria de casos, en el 90% dels casos, la família del pacient no corre el risc de pa-tir la malaltia, és a dir, que no s’hereta. Però en el 10% dels casos, la família pateix un defecte genètic específic que

provoca la mutació de l’enzim conegut com superòxid dismu-tassa. 10%

90%

90% NO

10% SI

2malaltia

Quines són les causes que provoquen aquesta malaltia?

Els experts d’aquesta malal-tia encara no han concretat del tot les causes que la pro-voquen, però afirmen que un dels causants que la provoca és l’enzim Superòxid Dismu-tassa (SOD1). Per definició, un superòxid, és un compost oxidant que conté O2, i la seva funció és anar oxidant, és a dir, deteriorant els materials. En aquest cas, aquest enzim ac-tua sobre els antioxidants afec-tant-los i provocant que no rea-litzin la seva funció, d’aquesta manera causa un envelliment i un deteriorament més ràpid de les cèl·lules nervioses i en conseqüència dels músculs vo-luntaris.

Al 2010 s’ha trobat 248 mu-tacions en els SOD, de totes aquestes, totes les que afectaven al primer enzim (SOD1) han anat relacionades a l’esclerosi

lateral amiotròfica. En canvi, les mutacions que s’han tro-bat en els altres dos enzims, no s’han pogut relacionar amb cap tipus de malaltia humana, però per altra banda, en el cas de les rates, les mutacions localitza-des en el segon enzim (SOD2) provoquen la mort.

Què és el Superòxid de Dismutassa?El superòxid dismutassa, tam-bé conegut com SOD1, és un enzim que té la funció de ca-talitzar l’oxidació i la reduc-ció de superòxid en oxigen i peròxid d’hidrogen. Degut a això, és una important defen-sa antioxidant en la majoria de cèl·lules exposades a l’oxigen.

SUPERÒXID DE DISMUTASSA

8

Com es tracta l’esclerosi lateral amiotròfica?Fins al moment, no s’ha tro-bat cap mena de cura defini-tiva d’aquesta malaltia, però l’Administració d’Aliments i Drogues (FDA) ha acceptat el primer medicament ano-menat riluzole. Es creu que amb aquest medicament es podran reduir els danys a les neurones motores al dismi-nuir l’alliberació de glutamat. A partir d’assajos clínics, s’ha comprovat que el riluzole pro-voca un allargament de la su-pervivència per uns mesos i no només prolonga la supervivèn-cia, sinó que també prolonga el temps abans de que el malalt necessiti un respirador artifi-cial. El riluzole no cura defi-nitivament les neurones moto-res, l’únic que fa és prolongar la vida del pacient. L’únic que afirmen els metges és que el riluzole és l’esperança de tots els metges i malalts d’ELA per seguir creient que, en un futur, es trobarà una solució defini-tiva. Un altre dels tractaments per l’ELA que estan destinat a millorar la qualitat de vida dels pacients i que recomanen els especialistes és un seguiment

als malalts per part d’un equip d’especialistes de la salut de diverses disciplines, com ara: terapeutes físics, especialis-tes de la parla, nutricionistes, treballadors socials i fins i tots infermeres que atorguen vigi-lància a la casa dels pacients.A més a més quan una persona està patint aquesta malaltia es necessiten molts especialistes i persones que l’ajudin a poder millorar les seves condicions de vida i, sobretot, ajudar-los a fer totes les seves necessitats essencials que ja no poden fer sense dependre d’altres perso-nes. Es necessiten molts espe-cialistes com per exemple: el metge de família, un neuròleg que mira que el procés de por-tant la malaltia, un pneumòleg que controla el procés de la respiració, el logopeda que l’ajuda a parlar, el psicòleg que l’ajuda a trobar algunes respostes i moltes altres perso-nes més que han d’estar cons-tantment per la persona que esta patint.

9

3diagnòstic, procés i operacions per allargar la vida

Després de tots els diagnòstics fallits normalment es fa una prova anomenada electromio-grama, que és una avaluació de l’activitat elèctrica produïda pels músculs esquelètics. Un cop l’electromiograma dóna resultats positiu ja se’t diu qui-na malaltia estàs patint, si en pateixes alguna i aquesta és l’ELA has d’afrontar-ho i in-tentar tirar endavant tot fent exercicis per millorar la pro-nunciació i intentar que els músculs no s’atrofiïn tant rà-pid.

ELECTROMIOGRAMA (EMG): És la prova que es fa als músculs per saber la resposta del sistema nerviós mitjançant unes punxades amb agulles que haurien de fer reaccionar els músculs i els nervis.

Diagnòstic:

10

Per mantenir-te en vida o sim-plement perquè no t’ofeguis amb el menjar que se’t va acu-mulant als pulmons hi ha va-ries intervencions possibles, com ara una traqueostomia o una traqueotomia (encara que els noms s’assemblin no ténen gaire a veure):

Procés de supervivència:

T R A Q U E O S T O M I A :La traqueostomia és un procés quirúrgic que con-sisteix en crear una ober-tura artificial a la tràquea del pacient a treves d’una incisió al coll amb la inser-ció d’un tub per facilitar el pas de l’aire als pulmons. En molts casos ho neces-siten els malalts d’ELA ja que els músculs els queden atrofiats, incloent-hi els músculs trobats al coll.

T R A Q U E O T O M I A : No s’ha de confondre amb el terme anterior, aquest procés consisteix en fer una incisió a la tràquea per extreure el menjar que ha anat a parar als pulmons a causa del mal funciona-ment dels músculs i que causa infeccions.

P N E U M O L O G I A :És una especialitat mèdica que consisteix en fer una ventilació de tota la via respiratòria. Aquest tracta-ment el reben els pacients de l’ELA ja que al atrofiar-se els seus músculs, el seu aparell respiratori tam-bé es veu afectat. Aquest tractament se’ls ha d’anar fent periòdicament ja que l’aparell respiratori sempre el tindran danyat.

I quan ja s’està a les últimes fa-ses de la malaltia hi ha alguns processos i intervencions que s’acostumen a fer per allargar una mica els dies que resten al pacien però ja és un procés de elecció voluntària del malalt com la pneumologia:

11

4Població que pateix la malaltia:

Actualment hi ha 350.000 afectats a tot el món. I encara que sigui la tercera patologia neurodegenerativa més comú al món, l’ELA afecta aproxi-madament a unes 350.000 per-sones a nivell mundial incloent els nens i els adults.

Un 3% d’aquests malalts mo-ren durant els 3 primers anys. Podem veure que a nivell mun-dial, la població malalta quasi bé no es pot apreciar al gràfic, per tant podem dir que a nivell mundial hi ha molt poca gent malalta d’ELA.

I a Espanya hi ha un nombre de 4000 afectats. Espanya és un país en el que hi ha un percen-tatge de malalts d’ELA con-siderable per ser una malaltia degenerativa de la qual no se saben ni la causa ni la cura.

12

Població que pateix la malaltia: Habitants

malaltsHabitantssans

HabitantsmalaltsHabitantssans

Població malalta a nivell Espanyol:

Població malalta a nivell mundial:

13

Al cap d’uns anys l’Angela va caure i es va trencar el menisc, però el peu, després d’això li va quedar penjant. Ella es sentia cansada però no ho va explica a ningú.

5EIX de l’evolució de la malaltia:basat en la vida de l’Angela Collado

Al principi tot anava bé i no hi havia indicis de la malaltia i l’Angela feia vida normal amb la seva família.

Els doctors van buscar problemes de trauma-tologia, però no hi tro-baven res en relació a aquest tema, per això van anar buscant en al-tres branques de la me-dicina. Li van detectar vàries malalties però en realitat no tenia cap d’aquelles.

Passen anys

Durant setmanes..

14

Per tant van decidir que farien un electromiogra-ma ja que tot apuntava a que la malaltia que esta-va patint era l’ELA i així es va confirmar amb les proves.

L’Angela ja havia d’anar amb cadira de rodes pels problemes de força, can-sament i els músculs que tenia paralitzats.

Finalment li van oferir l’opció d’operar-se per poder viure un temps més, però al testament vital deia que no li allar-garien la vida de manera arificial i així es va fer. Va morir al cap d’un pa-rell de dies a l’hospital.

Aquest eix representa el procés que segueix la malaltia si més o menys estimem que el pacient viu 3 anys amb la malaltia. Hem adaptat l’eix a la vida de l’Angela Collado, pacient d’ELA que va lluitar amb totes les seves forces per tirar enda-vant. Al adaptar l’eix a l’etapa de la malaltia de l’Angela hem

fet que quedés reduit perquè es podria haver sotmès a opera-cions posteriors, que li hagués-sin allargat la vida, però com que els processos estàn expli-cats a l’apartat 3 de la revista ens hem estalviat aquesta part.

La seva germana ens ha ex-plicat tots els detalls i ens ha enviat fotogragies de l’Angela perquè poguéssim utilitzar el material per completar la re-vista.

Al cap de 6 mesos Van passar dies fins que ..

15

6ENTREVISTA A LA MAITE COLLADO:germana de l’Angela Collado, malalta d’ELA

Informació de la malaltia

Experiències familiars

Tratament

Sentiments de l’afectat

Podria dir-nos en què consisteix la malaltia?Mira l’ELA, diuen, que és una alteració de les motoneurones ce-rebrals encarregades d’enviar el xip a la musculatura i aquestes es moren, per què doncs no és segur, a vegades per un accés de proteï-nes. L’ELA, el 4% pot ser here-ditària i el 96% restant són casos esporàdics, no en tenen ni idea.

Havies sentit a parlar d’aquesta malaltia abans que la teva ger-mana la patís? Una vegada, però no en tenia ni idea de què era. En vaig parlar amb una clienta meva que la seva mare va morir uns mesos abans que la meva germana. Havia sen-tit a parlar de l’esclerosi però de la lateral amiotròfica no.

Abans que li diagnostiquessin l’ELA a la seva germana, li ha-vien diagnosticat alguna altra malaltia? No, però els hi costea molt de de-terminar que l’estan patint. La meva germana primer va caure i es va trencar el menisc, després li van operar el menisc i llavors es pensaven que havien operat malament el menisc, a ella li van diagnosticar al mes d’agost i va morir el novembre de l’any següent, però ja feia un any que la tenia (abans que la diagnosti-quessin). Perquè només hi ha una prova que pot diagnosticar l’ELA que es diu electromiograma i fins que no li van fer aquesta prova no van saber que era l’ELA el que tenia.

Quan o com li van detectar a la seva germana que patia aquesta malaltia?Ho sospitaven perquè quan li van operar el menisc al gener, el peu li va quedar penjant i llavors va començar a passar visita amb al-tres especialistes i ells li van fer proves però els va costar.

Com us vàreu donar compte que li passava alguna cosa a la vostra germana?Tot va començar quan va co-mençar a caure i ella deia que se sentia molt cansada tant el matí com a la nit i que li costava molt estar llargues estones de peu.

“Ella deia que se sentia molt cansada”

INFORMACIÓ DE LA MALALTIA:

16

ENTREVISTA A LA MAITE COLLADO:germana de l’Angela Collado, malalta d’ELA

“Estava de mal humor perquè no sabia ben bé què li passava i nosaltres tampoc voliem que ho sabés tot”Al ser una malaltia poc conegu-da, ens preguntem si els metges li van donar prou informació per saber què estava passant i com havia de reaccionar? Buscaven per tots cantons menys per on havien de buscar i molts no ens donaven cap resposta. Sempre miraven que no fos un pinçament a algun nervi de l’esquena. Però la veritat és que no hi havia res-postes.

Quins canvis físics vàreu apre-ciar?Anava coixa.

Quins canvis psíquics vàreu apreciar? Estava de molt mal humor perquè, desconeixia la malaltia i tampoc no li volíem explicar molt què era el que estava passant, a part, esta-va constantment cansada perquè la musculatura se li estava parant.

Quant de temps van dir-li els metges que li quedava de vida? Aquesta apreciació es va com-plir?Doncs entre uns 3 i 4 anys i si, més o menys uns 3 anys però depèn de l’organisme que afecta.

EXPERIÈNCIESFAILIARS:

Què és el que va sentir vostè personalment al assabentar-se que la seva germana patia aquesta malaltia?Personalment m’anaven dient que possiblement seria això, llavors quan li van fer l’electromiograma vaig trucar al metge que s’encarregava d’ella i li vaig de-manar que sisplau em digués la veritat que jo era la germana bes-sona de l’Angela i segurament hauria de ser la persona que la cuidés. Ell em va dir que tenia l’ELA. Vaig marxar a casa meva (perquè estava a casa de la meva germa-na) i vaig entrar a Internet i vaig començar a llegir tot el que sem-pre diuen que no llegeixis. Vaig trucar a una amiga que era metge i m’ho va confirmar. Vaig estar dos dies al llit plorant perquè clar, pensa que ella tenia 54 anys i la malaltia va en serio, es morirà. El metge em va dir que hagués si-gut millor que li haguessin diag-nosticat un càncer que hagués tin-gut un 2% de possibilitats i amb la ELA no tens possibilitats.I bé, després dels 2 dies em vaig assabentar que la meva germana necessitava ajuda i que jo hauria de ser la més valenta. Horrorós.Vaig haver de tirar endavat per-què era la meva germana i no la volia deixar sola, mai ho havia fet i no ho faria llavors.

“El metge em va dir que hagués sigut millor que li haguéssin diagnosticat un càncer”Com se li va comunicar a la fa-mília que la seva germana era una pacient terminal?Amb l’ electromiograma ho vaig saber, perquè hi havia la filla d’un metge allà i li vaig preguntar i em va dir que si, però clar, jo volia parlar amb el metge que porta-va a la meva germana en aquell moment, que era el Doctor Pou Sabarrell i que anàvem a visitar cada dues o tres setmanes. Ell em va dir que realment tenia esperan-ces que fos una altre cosa com, per exemple, una pinçada de la medul·la, però desgraciadament no va ser així. Els metges no sa-ben què dir-te amb aquesta malal-tia perquè ells també estan impac-tats, perquè no tenen cap material per treballar o alguna operació, no, res d’operacions. Ténen unes pastilles que a alguns dels pa-cients els suavitza els símptomes de la malaltia. Ella deia que tenia dolor, però normalment és una malaltia que no provoca dolor. Pot tenir estravades i rampes. La meva germana va estar moltes nits sense dormir, però jo perso-nalment no crec que ella no dor-mís pels dolors sinó que estava espantada per tot el que li estava passant i li costava acceptar-ho.

17


Al cap de quants dies necessita-va ajuda per realitzar les feines més essencials?Doncs més o menys al moment en el que van amb cadira de rodes ja no es mouen. Doncs 11 mesos abans de que es morís.

Com va contribuir vostè per ajudar a la teva germana?Doncs li vaig posar una senyora a casa, li vaig fer un cuarto de bany especial amb una cadira especial, un comandament a distància per poder-se aixecar del llit i bé, en resum canviar la meva vida, a part de treballar ho vaig deixar tot perquè són malalts que necessiten atenció.

Buscant informació hem trobat que a vegades el pacient té re-accions inapropiades com plors i riures desmesurats. Quan es produïen com actuava vostè envers aquestes reaccions?Plors, sobretot. Ho sé per l’Angela i també per la mare de la meva clienta que m’ho expli-cava. Ells només de veure’s tal i com estan, volen morir. Perquè imagina’t, la meva germana em va explicar que des de que va co-

mençar a patir la malaltia que no es va trobar mai més bé, perquè el seu cos té fasciculacions que són com tremolors. Perquè quan la seva musculatura es va parant tre-mola i tu des de fora li veus com li tremola la cara o la part afectada. I no paren, quan para vol dir que ja s’ha paralitzat la zona i que va cap a una altre. Ella em deia que notava com la malaltia no parava.

“Ella notava que la malaltia no parava”

I vostè què feia quan ella es po-sava a plorar o estava en una situació d’aquestes?Doncs la veritat és que l’havia de recolzar i entendre. Però el que li agradava a ella era que seguéssim i parlés-sim de la mort, cosa que a mi m’horroritzava, perquè ella deia que no a tot davant de la seva malaltia incloent el testament, les crosses, la cadira de rodes, les adaptacions... I llavors era estar lluitant constantment amb ella perquè sabia que el temps corria en contra nostre i en comptes de parlar de coses boniques ella vo-

lia parlar de la mort. I jo no em podia oposar a ella perquè volia passar el màxim de temps amb ella i si podia ser, que estiguéssim bé així que plorava amb ella i la recolzava. Algú ha-via de ser valent a casa i em va tocar a mi. Jo no li donava importància a les coses que feia perquè el cap és el que més bé tenen i si t’enfades o et preocupes saben que et pas-sa alguna cosa, per exemple, un dia li van regalar un ordinador i jo em vaig enfadar amb tota la família i ella ho va notar i m’ho va preguntar i clar jo li vaig dir el que pensava: perquè els que t’han comprat l’ordinador no saben que la primera cosa que faràs serà buscar informació sobre la teva malaltia. Ella em va dir : et prometo que no ho faré. I jo clar, li vaig dir que no passava res que si ella m’ho prometia jo hi confiava, perquè de fet era la manera d’estar con-nectada a les xarxes socials i par-lant amb els seus amics, però això m’impedia mentir-li i fer-li més lleugera la informació que li deia i ella sabia si sortia un fàrmac o

18

no perquè n’havíem parlat i això significa que ella entrava a les webs i buscava tot el que podia.Es notava que ella utilitzava les xarxes per veure que passava amb la malaltia, avenços i altres tipus d’informacó però si mirava això volia dir que també havia entrat a la wikipedia i havia llegit que l’ELA és una malaltia degenera-tiva terminal.

Va canviar la vostra relació?Ens vam unir més, però sempre havíem estat molt unides perquè pensa que érem bessones i jo ha-via compartit molts anys de la meva vida al seu costat. I jo vaig ser la que vaig haver de deixar de fer la meva vida per poder estar pendent d’ella. La seva parella es va desentendre d’ella, perquè hi ha gent que davant de les malal-ties no sap què fer i s’amaguen que diguem, era un home que be-via i ella em va dir que preferia estar amb mi i estar amb algú que la cuidés.

“ Ens vam unir més però sempre haviem estat l’una al costat de l’altre”La família va haver de comprar material ortopèdic o els hi va proporcionar la Seguretat So-cial?Si, ens van proporcionar una cadira de rodes amb comanda-ment automàtic i era molt maca, però ella, com sempre, deia que no a tots els aveços de la malal-tia i no la va voler utilitzar mai. Per aquest motiu l’he donat a la Fundació d’ELA perquè l’estreni un altre malalt i la pugui utilitzar per estar comòde i poder viure bé sense haver de pagar per fer-ho.

Va canviar la relació amb els amics de la família o de la pa-cient?Els amics van seguir recolzant-la i la família ens vam unir més. I jo vaig haver-me d’encarregar de parlar amb els seus millors amics per explica’ls-hi ja que ella no ho deia, no ho acceptava, ella deia que no sabia el que tenia.

Quin tipus d’ ajudes vàreu re-bre de part dels amics? I de la família llunyana?La venien molt a veure i tot, a més a més li enviaven fotografies de les activitats que feien, parla-ven per facebook, twitter i altres xarxes socials, sobretot si venien era l’única manera de fer-la sortir a prendre l’aire ja que l’Agela no era de molts passejos. La família llunyana quasi no la veien abans i tampoc van venir molt.

Explica quina és la experiència més impactant que ha viscut amb la seva germana quan ella patia la malaltia.Doncs va ser un dia que em va caure a terra. Li picava l’esquena i el cul. Em va dir que sisplau l’aixequés perquè es volia canviar de posició, però no vaig poder perquè era ja quan era el final de la malaltia i ella era un pes mort per a mi. No em va caure de cop i tampoc es va fer mal, però va ser com si em rellisqués i va anar a parar sota la taula del menjador, s’hi va quedar estirada i no es po-dia moure però jo tampoc podia aixecar-la. Em vaig sentir impo-tent i ella també, perquè no podia sortir de sota la taula sola. Vaig haver d’anar a demanar ajuda als veïns de baix. Ho vaig passar molt malament.

19


EL TRACTAMENT:

La seva germana estava sotme-sa a tractament mèdics?De fet la Seguretat Social li pro-porcionava tres vegades per set-mana una fisioterapeuta a casa per moure-la perquè sinó es que-den agarrotats. La portàvem a la piscina una ve-gada per setmana, li anava molt bé perquè l’aigua la relaxava però era molt merder ja que hi haviem d’anar ella, jo i la fisoterapeuta perquè l’Angela no podia estar sola a l’aigua.

Quina medicació havia de pren-dre?Prenia tres pastilles al matí, tres al migdia i tres a la nit, les pastilles se les prenia triturades perquè ja li costava empassar i s’ho havia de prendre tot amb una palleta. També prenia complexes vitamí-nics que li donaven perquè mas-tegar li fos fàcil.

Estava sotmesa també, a tracta-ments psicològics? I la família, tenia algun tipus d’orientació?Li donaven un antidepressiu i ve-nia a casa una psicòloga especia-lista en aquests casos, que venia de la Fundació i que l’ajudava i li explicava coses. També venia una tècnica que sempre passava amb un coixí es-pecial, perquè no es llegués el cul ja que estan asseguts tot el dia i estan tant prims que els produei-xen molèsties. Però ella volia respostes, aire fresc i esperances, però no li podien donar perquè no n’hi havia.

“Prenia pastilles però cap d’elles servia per curar-la”

Aquests medicaments què és el que li feien?En el cas de les pastilles de la de-pressió doncs la calmaven i les altres l’ajudaven a anar al lavabo. Ella s’escanyava molt amb la seva saliva i una vegada li vam posar “bòtox” per a veure si li podien parar les fasciculacions que tenia a la cara per poder-li facilitar el fet de mastegar. També prenia unes pastilles pels dolors musculars que l’ajudaven molt a poder dormir tranquil·la.

I què feia per distreure-la?Doncs mirava la televisió la ma-jor part del temps, però també es connectava a les xarxes socials, parlàvem i quan venien els seus amics doncs estava amb ells. Però ella no volia sortir al carrer així que era encara més difícil distreure-la. Vaig aconseguir que llegís, cosa que no havia fet en tota la seva vida i que la va dis-

20

treure bastant. Un cop la vam por-tar a Roses perquè voliem canviar d’aires, vàrem buscar un hotel maco, que estigués preparat en les instal·lacions per ella i que ens ho poguéssim passar bé. L’habitació estava perfectament equipada, el bany tenia cadira dins de la dutxa, el llit era especial.. A més a més la Creu Roja tenia uns carretons que permeten que els paraplègics o els malalts que van en cadira de rodes puguin banyar-se al mar amb una mena de flotador enorme, vaig aconse-guir que es banyés cada dia du-rant una setmana al mar.

SENTIMENTS DE L’AFECTAT:

Què és el que va sentir la seva germana quan es va adonar que patia l’ELA?Ella plorava molt, no volia accep-tar-ho i es preguntava que perquè li havia d’haver passat a ella. La vaig veure patir molt, volen viure més els malalts.

Què pensava o què sentia la seva germana?No estava trista tot el dia, però va ser una malalta agraïda i es can-sava molt i es posava de mal hu-mor molt fàcilment però jo crec que ho va portar prou bé.Què era el que us donava espe-rances per seguir lluitant?A mi la mort em va sorprendre. Però veure-la cada dia que estava bé, que podia seguir al seu cos-tat i tot. Al cap de bastant temps ella va deixar de menjar i lo pitjor pels malalts d’ELA és que deixin de menjar ja que encara es debili-ten més i li havien de fer una in-tervenció a l’estómac per poder-li injectar el menjar i ella no se la volia fer. Quan la vaig convèn-cer (6 setmanes després) la van ingressar i li van dir que la inter-venció ja no li podien fer ja que tenia els pulmons plens de men-jar perquè quan no pots empassar se te’n va cap a l’altre costat i se t’infecten, la majoria de malalts d’ELA moren així perquè els aga-fa una pneumònia.

Les infermeres de Sant Pau deien que era la malaltia més bèstia que havien sentit, per mi és la més cruel perquè ells estan presoners en un cos que s’està parant i ells no hi poden fer res. Viure amb això és una experiència dura i la vida després d’això no torna a ser la mateixa. Ningú es mereix pa-tir com ells ho fan, perquè tot es paralitza i el cap és el que ténen millor i ho entenen tot. Ella es va morir un diumenge i el dijous an-terior em preguntava si es moria.

I per què t’ho deia això?Doncs perquè el dijous, per treu-re-li els mocs li havien de posar un tub cada mitja hora per aspi-rar-los, però lo dolent és que no anestesien ni res i els tubs fan fe-rides i fan mal. Arriba un moment en què dius: Prou, que els deixin morir tranquils. Però ells intenten fer el que poden, la meva germa-na va fer una parada respiratòria i li van dir que li havien de fer una traqueotomia i vaig haver d’anar a buscar el testament vital perquè allà diu que ella davant de notari va dir que no volia que li fessin cap tractament agressiu per con-tinuar amb la seva vida. Però es tornava grisa, tenia les ore-lles negres perquè li faltava l’oxigen a la sang i li van haver de posar una respiració assisti-da que quan li treien s’ofegava, va ser el moment que jo crec que ella va ser conscient del que li estava passant. Ni jo ni ella erem conscients que allò era el final.

Com va afectar a la forma de vida de la família?Va canviar completament. Ara que ella ja no hi és també he can-viat la meva vida.

21

7PERSONATGES CONEGUTS QUE HAN PATIT L’ELA:

Lou Gehrig

Stephen Hawking

Morrie Schwartz

Lou Gehrig:Ludwif Heinrich Gehrig va ser un jugador de beisbol es-tadounidenc molt famós a la seva època (1903-1941). So-bretot és conegut per els seus 2130 jocs consecutius, però també per la seva tràgica mort deguda a la esclerosis lateral amiotròfica.L’any 1938 Gehrig va decaure, per primera vegada en tota la seva carrera va acumular 114 carreres i va batejar per sota de 0,3. La seva força va dismi-nuir progressivament i corria menys, ja que la força de les seves cames també havia dis-minuït. Quan va anar al metge li va dir que tenia problemes a la vesícula.

Fins que l’any 1939 Lou Ge-hrig ja casi no participava al joc i això va portar a que es retirés.

El 19 de juny d’aquell mateix any, un metge de la Clínica Mayo, li va dir que no tenia problemes de vesícula sinó que tenia ELA. Li van dir que li quedaven 3 anys de vida aproximadament però no els va arribar a complir.

22

Stephen Hawking:

Stephen William Hawking va néixer el 15 de gener de l’any 1942 a Oxford, Anglaterra. Va ser educat a una família d’intel·lectuals i va començar els seus estudis de matemàti-ques i física a la Universitat d’Oxford on es va llicenciar l’any 1962. Va ser a principis dels seixanta quan Hawking va patir els primers símptomes de l’esclerosi lateral amiotròfica.

Amb el pas del temps va anar perdent les facultats físiques com la parla o el moviment de les cames, ara mateix només és capaç de moure alguns dits. Gràcies a una màquina que s’activa a partir de sons o mo-viments dels seus dits, Stephen

Hawking intenta transmetre el seu nivell intel·lectual que con-serva bé i que la malaltia no és capaç de eliminar-lo. Ha treba-llat en la comprovació mate-màtica del principi de la Terra, ha formulat teories sobre el Big Bang i els forats negres.

El que fa és sotmetre’s a trac-taments psicològics i algunes operacions però mai s’ha ope-rat per aconseguir més anys de vida.

El que passa és que el senyor Hawking és una de les excep-cions de l’esclerosis lateral amiotròfica que no complei-xen la mitjana d’anys de vida patint la malaltia ja que, com

alguns altres, va perdent el control del seu cos, però en comptes de morir al cap de 3 o 5 anys poden viure fins morir de vells tancats en un cos que no poden utilitzar.

Però sempre ténen el cervell a la perfecció i això fa que el patiment psicològic de les per-sones com ell sigui més agut que el dels malalts que només viuen 3 anys amb ELA.

El que és estrany en el seu cas és que des dels 21 anys que va ser quan li van detectar la malaltia li van dir que no pas-saria dels 23, però sense saber el motiu ell encara és viu.

Al seu casament ja duia bastó per poder aguantar-se.

Actualment es fa tractaments que no ténen a veure amb la malaltia.

Aquesta és una de les seves darreres fotografies on es veu que no està molt fi.

23


Morrie Schwartz:Nascut el 20 de desembre del 1916 va ser un professor Es-tadounidenc famós per una de les seves obres Morrie se’n va.Era fill d’un immigrant que, per escapar-se de l’exèrcit rus va fugir als Estats Units. Quan ell tenia vuit anys va morir la seva mare i més tard, al seu germà David li van diagnosti-car poliomielitis (malaltia con-tagiosa que normalment passa als nens).

Ell va estudiar a la City Colle-ge de Nova York i es va treure un doctorat en Filosofia a la Universitat de Chicago, també va fer un màster.

Va ser professor de la Univer-sitat de Brandeis a la facultat de sociologia. Va donar classes fins que a l’any 1970 li van de-tectar l’esclerosi lateral amio-

tròfica i això va fer que deixés de treballar. Entre els seus an-tics alumnes hi havia en Mitch Albom que, més tard, va ser un periodista esportiu de resò, que va seguir veient al professor Schwartz encara que no li fes classe, ja que en el període en el que Morrie va estar malalt d’ELA, els dimarts quedaven per parlar. Més tard, Mitch va escriure un llibre “Els dimarts amb en Morrie”, publicat l’any 1997 i que va ser un best-seller durant sis anys al país.

24

Morrie s’en va:En el treball hem cregut molt oportú incloure-hi un comen-tari extens del llibre de M. Schwartz, “Morrie se’n va”, ja que ens pot servir molt veure un testimoni en primera perso-na del patiment i els sentiments del malalt. Aquest llibre és una petita biografia del professor Schwartz que parla de la visió que té de la vida al saber que està malalt d’ELA. Morrie, a l’edat de setanta anys va sa-ber que era un nou malalt de l’estranya malaltia d’ELA, sa-bia que era una malaltia incu-rable i que a la llarga resulta mortal. Aquest llibre ens parla de com va canviar (o no tant) la seva vida després de saber que estava malalt del síndrome de Lou Gehrig. En aquest lli-bre trobarem un seguit d’idees que s’han d’adoptar quan som conscients que estem a punt de morir. En definitiva, és un lli-bre que parla sobre la manera de viure mentre morim.El llibre comença amb una introducció escrita per Paul Solman, gran amic i que co-neixia molt a M. Schwartz, en la que comença descrivint com era Morrie i quina era la seva forma de pensar. Tal i com s’havia auto descrit Schwartz, ell era un home baixet, pèl-roig, i amb una cara pigada. Solman va afegir que era un

persona modesta i que només volia treure a la llum la desco-neguda malaltia que ell patia, l’ELA. El llibre de “Morrie se’n va” està estructurat per capítols, en cada un d’ells, es parlarà de la malaltia, els sen-timents i ens farà reflexionar sobre un tema que en tots els casos té algun petit lligam amb l’esclerosi lateral amiotròfica.

CAPÍTOL 1 VIURE AMB LIMITACIONS FÍSIQUES

El que Morrie ens planteja en el primer capítol és com va afrontar la mort just en el moment que va saber que ell era una malalt d’ELA. Ell va tenir dues alternatives a escollir. La primera opció va ser tancar-se en ell mateix i deixar-se anar morint poc a poc i la segona opció va ser continuar vivint i afrontar la vida tal i com ho estava fent fins ara. El senyor Schwartz va optar per la segona opció, i al llarg d’aquest capítol ens va explicant que no li va ser fàcil veure com anava perdent mobilitat i veure que cada cop li costava més realitzar les coses quotidianes, com per exemple parlar o empassar-se el menjar. Relacionat amb anar perdent facultats, el que diu Morrie és que moltes de les persones no es deixen ajudar per les altres, ja que es pensen que pel simple fet de rebre ajuda ets inferior a l’altre. El que creu el senyor Schwartz al respecte és que totes aquestes creences són errònies i que rebre ajuda és molt positiu, sobretot quan et trobes en aquesta situació com la que es troba ell.

25


Morrie s’en va:

CAPÍTOL 2– SABER DOMINAR EL SENTI-MENT DE FUSTRACIÓ

En el següent capítol el que ens parla Morrie és d’un sen-timent molt comú en les persones que pateixen aques-ta malaltia, aquest sentiment és la frustració. Al llarga d’aquest capítol, ens parlarà de la relació que hi ha entre els malalts d’ELA i la frustració. La frustració és un sen-timent en el que veus que vols aconseguir una cosa però per qualsevol motiu no la pots assolir. És molt freqüent en les persones que pateixen aquesta malaltia ja que a me-sura que van perdent capacitats i condicions físiques, es van donant compte que ja no poden realitzar tot allò que voldrien fer. En el cas de Morrie Schwartz, es va sentir frustrat quan va descobrir que les cames l’impedien ballar. En el lli-bre afirma que aquest moment va ser el més frustrant de la seva vida. Però Morrie, al veure que es seguia frus-trant, va descobrir una solució. La solució que va posar davant de totes les seves frustracions va ser molt eficaç. Sempre que es sentia frustrat, deixava de pensar en allò que volia aconseguir, d’aquesta manera s’acabava obli-dant i cada cop sentia menys aquest sentiment.

26

CAPÍTOL 4– ARRIBAR A ACCEPTAR

El que vol Morrie escrivint aquest capítol és que les per-sones aprenguin a acceptar la mort, amb la següent frase citada al llibre podrem entendre el que ens vol dir Morrie respecte la mort i la vellesa: “Accepteu el fet que mai més no tornareu a sentir-vos del tot bé físicament. Aprofiteu els moments que us sentiu prou bé”. Amb aques-ta frase el que ha volgut dir Morrie és que finalment tothom acabarà morint, és un fet inevitable per molt que molts pen-sin el contrari. Al llarg del capítol, Schwartz no només vol dir-nos que hem d’acceptar la mort, sinó també tracte de dir-nos que s’ha d’acceptar la vellesa i el fet de fer-se gran. Diu que a mesura que et fas gran, hi ha un seguit d’activitats o moviments que ja no pots fer ja que físicament no estàs en condicions. I la única solució que posa Morrie davant d’aquest problema, és una que feia servir ell quan va veure que ja no podia ballar, és la de imaginar, fer servir la imagi-nació per veure’t fent una cosa o un moviment que no pots fer.

CAPÍTOL 3– LAMENTAR LES VOSTRES PÈR-DUESEl capítol 3 és un capítol curt i que ens parla de la importàn-cia de l’enyorament, la tristesa i del plany. Morrie creu que per a la vida és molt important plorar i lamentar-se de tant en tant i diu que t’has d’ajudar amb els altres. Es molt bo desfogar-se.

CAPÍTOL 5– REVISAR EL PASSAT

El cinquè capítol va molt relacionat amb el quart, és un ca-pítol molt curt que parla de que no ens podem centrar en el passat i hem de viure el present, és a dir que no ens podem lamentar del que ja ha passat, sinó que hem d’estar vivint el dia a dia. L’únic que defensa Morrie del passat són els records, els records sempre han d’estar gravats en algún apartat de la nostra memòria, però mai poden servir per la-mentar-se. Per transmetre aquesta idea Morrie ha fet servir dues frases molt adient que són: “Evoqueu els records, però no viviu en el passat”, i “Viure el moment no vol dir pas rebutjar el passat. Vol dir reaccionar a tot allò que està pas-sant ara”.

27


Morrie s’en va:

CAPÍTOL 6– MANTENIR UN INTERÈS ACTIU PER LA VIDA

El que ens ha volgut transmetre Morrie amb aquest capítol és que hem de mantenir aquella motivació per seguir vivint, aquelles ganes per fer coses i aquella il·lusió que ens manté vius. Morrie Schwartz reconeix que no és fàcil quan patei-xes una malaltia d’aquestes característiques però diu que es pot aconseguir ser feliç marcant-te uns propòsits i buscant totes aquelles coses que són importants per tu. El professor Schwartz assegura que ens hem de conèixer per saber què és allò que ens motiva i encara que molts cien-tífics creguin que l’ésser humà és com una ceba que es va pelant per capes al llarg de la seva vida, ell creu que l’ésser humà té una importància vital en el món, i com més es co-neix cadascú, major serà aquesta importància. A mesura que va anar evolucionant la malaltia de Morrie, cada cop era més important buscar alguna cosa que el moti-vés per no perdre la il·lusió per seguir vivint.

28

CAPÍTOL 8– SER GENERÓS AMB UN MATEIX

De la mateixa manera que s’ha de respectar a les altres per-sones, un també s’ha d’estimar a un mateix i acceptar-se tal i com és. Tot i que sembla un tòpic, molta gent no s’accepta tal i com és, i per què t’acceptin els altres, primer s’ha de saber acceptar un mateix. No ens podem lamentar de les co-ses dolentes que hem fet en el passat, no ens podem castigar per una cosa que ja ha passat i menys quan un està malalt. El professor Schwartz assegura que això de ser generós amb un mateix és molt difícil, però també ens explica un secret que pot ser molt eficaç per aquelles persones que s‘autocastiguen per aquelles coses dolentes que han fet en el passat. En Morrie ens diu que una manera per ser generós amb un mateix pot ser que cada cop que penses en alguna cosa que has fet malament, pensis en alguna que has fet bé, i així cada fet negatiu es compensa amb cada fet positiu.

CAPÍTOL 7– RELACIONAR-SE AMB ELS ALTRES

En molts dels casos, quan algú pateix una malaltia de les mateixes característiques que l’ELA, és molt habitual que el malalt es vulgui distanciar de la societat i no vulgui re-lacionar-se amb els altres. Però Morrie diu que s’ha de fer tot el contrari, aquest malalt s’hauria de relacionar amb gent nova, intentar retrobar-se amb gent que havia perdut al llarg de la seva vida i continuar tenint la mateixa relació (o millo-rar-la) amb aquella gent que està popera a ell. Aquestes persones, si t’estimen, no et faràn cap mal, al con-trari, et serviran d’ajuda per quan ho necessitis. Encara que molta gent cregui que pot dependre únicament d’ell mateix, sempre es necessita algú que l’acompanyi i l’ajudi. Ningú no és mai adult del tot, sempre es necessita a algú i en molts casos aquesta persona també serà necessitada per alguna al-

29


Morrie s’en va:

CAPÍTOL 9– AFRONTAR ELS PENSAMENTS I LES EMOCIONS

Com ja diu el títol del capítol, en aquest capítol, Morrie ens parla de com poder controlar els nostres pensaments i les nostres emocions. El primer que ens diu Morrie és que per a poder controlar les emocions s’ha d’analitzar la situació i controlar tu la manera de reaccionar envers una situació. Molts cops reaccionem d’alguna manera encara que nosaltres no volem reaccionar així, però ho fem, i després ens penedim.Per a poder canviar la nostre manera de reaccionar el més senzill és que una altre persona et digui el que has de fer, però el que proposa en Morrie és deslligar-se d’un mateix i veure la situació des de fora, com si no fossis tu. Així es pot corregir la manera com vols reaccionar sense que t’ho digui alguna altra persona. Amb aquest joc d’empatia, també es pot fer a l’inversa, és a dir, que tu et pots posar a la pell de l’altre persona quan ho està passant malament. Al final del capítol, Morrie envia un missatge molt adient per aquells malalts d’ELA o qualsevol malaltia similar, els diu que siguin optimistes però no il·lusos. Amb això els està dient que confiïn en que podran sortir endavant, però que no siguin ingenus i que tinguin ben present que estan patint una malaltia molt greu.

30

CAPÍTOL 10– ESTABLIR UN CONTACTE ES-PIRTUAL

En aquest capítol Morrie Schwartz ens fa una petita pin-zellada de la seva vida religiosa i ens explica que ell havia sigut educat en una escola jueva. És per això que en el seu llibre ens ha volgut explicar un altre mètode per descon-nectar. Morrie al llarg de tota la seva vida ha estat molt vinculat amb el tema de la religió, és per això, que el seu mètode preferit per desconnectar és pensar en Déu i creure en ell. El gran professor Schwartz diu: “Per creure has de buscar, i quan busques ja hi creus, perquè ningú és capaç de buscar alguna cosa en la que no hi creu”.

CAPÍTOL 11– PENSAR EN LA MORT

Per acabar el llibre Morrie ens ha volgut parlar sobre un tema bastant delicat com és la mort. Morrie ens diu que la mort és un fet inevitable i que tard o d’hora acabaràs morint. Tot el que neix acaba morint. Sobre el que ens fa reflexionar és sobre que no hem de tenir por a la mort, al contrari, li hem d’estar agraïts, ja que si no ens moríssim voldria dir que mai haguéssim viscut.

Amb aquest llibre el professor Morrie Schwartz ens ha mos-trat com ell ha enfrontat la vida just després de saber que patia l’ELA. Amb aquest llibre ha fet

una profunda reflexió de com s’ha d’actuar en front aquestes situacions tant difícils com la que ha patit Morrie Schwartz.

31

Els científics desconeixien que, en el fons, totes les formes de l’ELA convergeixen en un pro-cés patològic comú. I és el que han descobert els científics de Northwestern University (EE UU).- Aquests, han identificat per primera vegada una causa comú pel desenvolupament de les formes de l’esclerosi lateral amiotròfica. El descobriment, publicat a la revista Nature, ajudarà a proporcionar un ob-jectiu comú de la teràpia amb medicaments i ensenyarà que tots els tipus d’ELA ténen un origen comú.

EL MATEIX PER ELS TRES TIPUS D’ELA:- La base del trastorn és un error del sistema de reciclatge de les proteïnes de les neurones de la medul·la espinal i del cervell. Si les neurones funcionen o no depèn només del reciclat de la construcció de les proteïnes a les cèl·lules. Quan una persona té l’ELA aquest sistema de re-

8NOVETATS SOBRE L’ELA:

ciclatge falla i les cèl·lules no poden ser reparades de manera que acaben patint greus canvis i danys.- El mal que pateix el sistema de reciclatge té lloc als tres ti-pus d’ELA: la hereditària (fa-miliar), la no hereditària (es-poràdica) i la ELA que afecta el cervell (demència - ELA).“Aquests nous coneixements obren un nou camp per tro-var un tractament efectiu per l’ELA. Ara podem fer proves amb medicaments que regulen aquesta via de la proteïna o optimitzar-la perquè funcioni com hauria de fer-ho en estat normal” afirma l’autor princi-pal de l’estudi, el doctor Teepu Siddique.- A més a més aquest desco-briment també pot ajudar a desenvolupar cures per altres malalties degeneratives, com l’Alzhéimer, la demència fron-totemporal i el Parkinson que es caracteritzen per la segrega-ció de noves proteïnes.

ES TROBA UNA RELACIÓ ENTRE ELS TRES TIPUS D’ELA:

32

DISENYEN UN ORDINADOR QUE DETECTA EL MOVIMENT DELS ULLS DELS DISCAPACITATS:

És un ordinador que va acoplat a la cadira de rodes i permet comunicar-se amb els disca-pacitats de paràlisis. Funciona a través d’un dispositiu que va junt l’ordinador i permet que, les persones afectades de paràlisis, ictus cerebral o

esclerosis lateral amiotròfica, es puguin comunicar i establir converses i inclús jugar amb unes aplicacions especials que només poden ser utilitzades per aquest ordinador. Ho han inventat José Mari Arrazola i Pedro Palomo, que han si-

gut guardonats amb el premi “Príncipe de Viana de Aten-ción a la Dependencia 2011”.

33

El problema que té aquest aparell és que la tecnologia que utilitza per funcionar és extremadament complicada i única en aquests moments i això porta al fet que el preu de l’ordinador sigui molt elevat.

9BIBLIOGRAFIAwebs i fonts de consulta:

LLIBRES:

Morrie Schwartz, Morrie se’n vaData de publicació: 2000Lloc de publicació: Estats Units

WEBS:

Wikipedia:http://es.wikipedia.org/wiki/Esclerosis_lateral_amiotr%C3%B3fica

Altres enllaços:http://www.adelavasconava-rra.com/manual_sobre_ela.html#queesela

Web de neurología:http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/esclerosis_lateral_amiotrofica.htm

Lou Gehrig:http://es.wikipedia.org/wiki/Lou_Gehrigstephen hawkin:wikipediahttp://es.wikipedia.org/wiki/Stephen_Hawkinghow are you living with ALS?http://www.hawking.org.uk/living-with-als.html

Web de confederación espa-ñola de ela (articles i notícies dels fàrmacs nous)http://www.confedela.org/

Youtube (documental ela) TVEhttp://www.youtube.com/watch?v=SuBEE6NTTJE

34

D10CONCLUSIONS

del treball:

Després d’haver estat quatre mesos treballant sobre aquesta malaltia hem pogut aprendre coses noves i tenir una mica més d’idea sobre l’ELA. Però sobretot hem pogut resoldre el dubte que teníem al principi i ja podem respondre amb clare-dat a la pregunta que ens fèiem: L’ELA condiciona l’esperança de vida en les persones? Després d’estar investigant sobre la malaltia ELA hem po-gut treure conclusions. Hem aprés que l’esperança de vida d’una persona que pateix ELA, oscil·la entre tres i cinc anys, però gràcies a tota la informa-ció que hem trobat, també hem vist casos curiosos en que els malalts viuen molts més anys que els indicats per la mitja-na, com és el cas de l’Stephen Hawking, que porta viu més de cinquanta anys amb la malal-tia. Hem intentat buscar infor-mació que ens pogués explicar

aquest curiós fenòmen, però no hem pogut trobar cap resposta. Actualment els metges estan investigant per poder resoldre aquest misteri científic, però a dia d’avui, encara no se n’han trobat respostes. Amb tot això, a la conclusió final que hem arribat és que en molts ca-sos l’ELA si que condiciona l’esperança de vida però po-dem trobar alguns casos en que no és així.

35

Al finalitzar els nostre projec-te hem trobat adient agrair a un seguit de persones que ens han ajudat a poder completar el nostre treball. Per començar ens agradaria agrair al Joan Miró, mestre tutor del nostre treball, per el seguiment set-manal que ens ha anat fent al llarg de la realització. També voldríem agrair la seva ajuda al doctor Ricardo Rojas, neu-ròleg especialista en malalts d’ELA, per resoldre’ns dubtes que teníem sobre l’ELA. Una altre persona a la que també li volem mostrar el nostre agraï-ment és a la Maite Collado Arnó, germana d’una malalta d’ELA que va morir a causa d’aquesta malaltia, amb qui vam tenir el plaer de poder par-lar i ens va poder explicar en primera persona com és la vida d’un malalt d’ELA i de tots els que l’envolten. I per acabar també volem agrair a l’Alex Escolar Carles per ajudar-nos en el muntatge de la revista i a la Núria Malvehy Terrats per tota la revisió ortogràfica que ha fet.

TREBALL DE RECERCA FET PER ELENA ESCOLAR MALVEHY I GUILLEM JUANGRAN MUELA

e.l.a

Documents