enfoque interdisciplinario de pacientes con esclerosis lateral amiotrofica. aceptacion y tolerancia...
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ENFOQUE INTERDISCIPLINARIO DE PACIENTES CON ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA. ACEPTACION Y TOLERANCIA DEL
TRATAMIENTO.
1Figueredo,M;2Maniago,E;3Ramuzzi,G;3Alach,E;4Catalfamo,S;5Dacal,P; 1Vadalá,M; 1Jomñuk,C; 1Golberg M; 1Cristalli,D
1Neurología, 2Neumonología, 3Gastroenterología, Hospital San Roque (La Plata), 4Neurología Hospital Mi Pueblo (Florencio Varela), 5Neurología Hospital Alejandro
Korn (LP).
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Introducción
• La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad progresiva neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras de la medula espinal, tronco y corteza cerebrales ocacionando debilidad y atrofia muscular llevando a la muerte por compromiso respiratorio en promedio entre los 3 y 5 años
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• La introduccón de nuevos fármacos y medidas terapéuticas como la asistencia respiratoria no invasiva y la intervención nutricional oral y enteral han ejercido una influencia positiva
en la sobrevida de estos pacientes.
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Objetivos
• Evaluación de 15 pacientes con diagnóstico de ELA• Aceptación y tolerancia
• Tratamiento farmacológico• Ventilación no invasiva (VNI) e Intervención nutricional
• Grado de compromiso respiratorio y nutricional en el momento del diagnóstico o comienzo del seguimiento en nuestro centro
• Formas de comienzo de la enfermedad• Profesionales a los que se realizó la primera consulta
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Materiales y Métodos
• Se revisaron las historias clínicas de 15 pacientes pertenecientes al hospital San Roque de Gonnet La Plata admitidos en los últimos 4 años
• Diagnóstico de ELA• Cuadro clínico y Electromiográfico utilizandose
los Criterios Diagnósticos y Nieveles de Certeza del Escorial (1990) modificados en Airlie (1998) esto incluye pacientes con diagnóstico de ELA definida o probable en el momento del diagnóstico o en algún momento de su evolución
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• Videodeglución de acuerdo a indicación del especialista• Espirometría• *VNI: Disminución de la capacidad vital por debajo del 50 %• Criterios clínicos• *Gastrostomía: Disfagia/Antes que la disminución de la
capacidad vital esté por debajo del 50%• Intervención nutricional: Disminución del peso por debajo
del 5 % del peso habitual• *Recomendaciones de las Guias del Grupo De Sistema Nervioso Periférico de la
Sociedad Neurológica Argentina (2006)
• RMN de columna cervical
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Resultados
• 15 pacientes con ELA• 13 varones 2 mujeres• Edad media de comienzo 57.87 años • DS +- 11.07 años
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Resultados
Forma de comienzo
Miembros 73 %
Bulbares 27 %
11 pacientes
4 pacientes
Primer especialista consultado
Nj27%
Traum27%
Neuro20%
Clinica13%
Oto6%
Re7%
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Comienzo de la atención
Espirometrías N 14
Anormales60%
Normales40%
Intervencion nutricional N 15
N 8 N 6
N 8: 5 criterios de VNI
N 9
N 6
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Indicación de VNI N 9
22%
22%
34%
22%
56%
No aceptaronObitaron
Toleraron
No toleraron
Indicación de Gastrostomía N 8
No Acept75%
AceptTard25%
AAceptaron trat 78% N 7No Aceptaron 22% N 2
N 6
N 2
N2
N2 N5
N2
N3
100% de los que aceptaron el tratameinto lo toleraron
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Tratamiento Médico Riluzole
EA7%
Vértigos/Vómitos
Sin efectos adversos 93 %
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Paciente Sexo EdadComienzo
Escorial FormaComienzo
EspecialidadPrimera consulta
PrimeraEspirometría
Disfagia T ratamientoFarmacol
VNI Gastrostomía
1 M 69 Definida MS Reumatología Anormal* Si Si Acepta*** Se niega2 F 69 Definida MS Neurocirugía Anormal No** Si Acepta Se realiza****3 M 36 Probable MS Traumatología Anormal* No** Si No tolera Se niega4 M 59 Probable BULBAR Otorrino Anormal* Si Si Acepta Se niega5 M 69 Probable MI Clínica Anormal* Si Si Se niega Se niega6 M 49 Definida MI Traumatologa Anormal* Si Se suspende Acepta*** Se niega7 M 64 Probable MI Clínica Anormal No** Si No necesita No necesita8 M 61 Probable MI Neurocirugía Normal No Si No necesita No necesita9 M 63 Probable MI Neurocirugía Normal No Si No necesita No necesita10 M 60 Probable BULBAR Neurología Normal No Si No necesita No necesita11 M 34 Probable MS Neurología Normal No Si No necesita No necesita12 M 51 Probable BULBAR Traumatología Anormal No** Si Acepta No necesita13 M 58 Definida MS Neurocirugía Anormal* Si Si Se niega Se niega14 M 54 Definida MI Traumatología Normal No Si No tolera Se realiza****15 F 72 Probable BULBAR Neurología Normal No Si No necesita No necesita
•*Con Criterio de VNI•** Disminuciion del peso > del 5 %•***Obito antes de comenzar VNI•****Se realiza tardiamente CV < 50%
Sinopsis de datos de los pacientes incluidos en el trabajo
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Discusión• La terapia farmacológica es la más aceptada y tolerada. • Es elevada la cantidad de pacientes que no aceptan la gastrostomía pero
las realizadas aunque tardiamente son bien toleradas. • La VNI es aceptada por un mayor número de pacientes pero luego menos
tolerada. • Es elevado el porcentaje en la primera consulta de pacientes con
espirometrías anormales y criterios de intervención nutricional, lo cual demuestra un diagnóstico y un comienzo del tratamiento tardío
• Es elevado el número de pacientes que no realizan la primera consulta con un neurólogo.
• Estos datos apoyan observaciones previas y reafirman la necesidad de profundizar y difundir el tratamiento temprano interdisciplinario de la enfermedad.
• Recomendamos la utilización de la espirometría para despistar enfermedades neuromusuculares.
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Bibliografía• 1. Carlayne E. ALS How to Treat the “Untreatable” Therapy of Neuromuscular
Disease. Education program Evaluation Form American Academy of Neurology 2011.6SM.005-1
• 2. Kasarskis E, Nutritional and Respiratory Care in ALS. American Academy of Neurology 2007 Syllabus.2BS.006
• 3. Marin B, Desport J C, Kajeu P, Jesus P, Nicolaud B, Nicol M, Preux PM, Couratier P.Alteration of nutritional status at diagnosis is a prognostic factor for survival of amyotrophic lateral sclerosis patients. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2011;82:628-634.
• 4. Rodriguez G, Di Egidio M. Guia Clinica para el tratamiento con Riluzole, Asistencia VEntilatoria No invasiva y Gastrostomia en Esclerosis Lateral Amiotrofica. Revista Neurológica Argentina 2006; 31: 156-160.
• 5. Sica E, Dubrovsky A. Esclerosis lateral amiotrofica. Definición y criterios diagnósticos (2001). En Esclerosis lateral amiotrófica y enfermedades relacionadas. Sica, R; Dubrovsky A. Editorial Cientifica Interamericana. 2001; p 27-36.