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VOLUMEN 10, AÑO 2017 JULIO – AGOSTO
¿yo tengo ela?
LA ACTITUD ANTE LA ENFERMEDAD
¿ES POSIBLE QUE YO TENGA ELA?
MANEJO NO INVASIVO DE LAS SECRESIONES
Queridos Amigos.
Que gusto que estén leyendo nuestra Revista y ojalá que su contenido les sea de utilidad.
En el área médica tenemos el articulo ¿Es posible que yo tenga ELA?, en el cual tenemos los
principales síntomas de la enfermedad, el área de psicología nos habla sobre la Resiliencia
para hacer frente a la enfermedad, el área de trabajo social nos habla sobre la educación
financiera para llevarla a cabo en el hogar; En el lugar del amigo que vive y convive con ELA
tenemos el recuento de lo vivido en el convivio de Junio, en este convivio recordamos los 35
años de la fundación formal de Fyadenmac, el día Mundial contra ELA, asistieron más de 150
personas y contamos con el apoyo de los voluntarios de Citi Corp Banamex, la sección de
breves enseñanzas nos habla de Raúl Ordoñez un tenista colombiano que padeció ELA, el área
de terapia respiratoria nos habla sobre el manejo no invasivo de secreciones, en la ludoteca los
invitamos a resolver la sopa de letras referente al contenido de la revista. En las noticias
tenemos la plática del próximo 30 de julio en la consulta y el afortunado inicio del proyecto de
enfermería 2017.
Tuvimos en Junio una reunión con el nuevo Director del Instituto Nacional de Neurología el Dr.
Miguel Ángel Celis López y el Director Médico de dicho Instituto el Dr. Adolfo Leyva Rendón a
quienes les manifestamos, los proyectos en que hemos venido trabajando juntos por más de
30 años y los retos que creemos que debemos atender. El Dr. Celis nos indicó que harán el
análisis de lo que se ha venido haciendo y que posteriormente propondría un plan de trabajo.
Estamos muy al pendiente.
Un saludo cariñoso para todos
Armando Nava Escobedo
Presidente FYADENMAC.
1 EDITORIAL
CONTENIDO 2
03 ÁREA MÉDICA.
06 ÁREA DE TANATOLOGÍA.
08 ÁREA DE TRABAJO SOCIAL.
1O EL AMIGO QUE VIVE Y CONVIVE CON ELA .
14 TERAPIA RESPIRATORIA.
16 LUDOTECA.
17 NOTICIAS FYADENMAC.
18 COLABORADORES.
13 BREVES ENSEÑANZAS.
ÁREA MÉDICA 03
Dr. Raúl Valdés Galván, Neurología Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía “Manuel Velasco Suárez”
Julio 2017
¿ES POSIBLE QUE YO TENGA ELA?
En ocasiones he tenido la oportunidad de atender pacientes a quienes se les diagnosticó
esclerosis lateral amiotrófica, o bien, que sospechan tener la enfermedad, y que tras revisarlos
neurológicamente, no se sustenta.
Por otra parte, también he diagnosticado esclerosis lateral amiotrófica en pacientes cuya
sospecha de enfermedad inicial fue canal cervical estrecho, un problema relacionado a la
compresión de la médula espinal a nivel de cuello. Incluso algunos de ellos fueron operados
de la columna vertebral cervical, sin obtener resultados.
La esclerosis lateral amiotrófica afecta a las neuronas motoras superiores e inferiores; sus
síntomas se encuentran dentro de un espectro clínico, dependiendo si se afecta
predominantemente la neurona motora superior, que se encuentra en el cerebro, o la neurona
motora inferior, que se encuentra en la médula espinal.
04 Los siguientes son síntomas característicos de esclerosis lateral
amiotrófica:
. Debilidad progresiva en brazos y piernas
. Fasciculaciones o movimiento como “gusanos” de músculos
. Atrofia o disminución de masa muscular
. Calambres o contracturas de los músculos
. Llanto o risa sin motivación alguna
. Voz ronca o afónica
. Adelgazamiento de la lengua
. Dificultad para deglutir
. Dificultad para respirar
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Los siguientes NO son síntomas característicos de esclerosis lateral
amiotrófica:
. Incontinencia urinaria o retención de orina.
. Incontinencia fecal o estreñimiento.
. Cosquilleo, hormigueo, disminución de la sensibilidad en la piel.
. Visión doble.
. Debilidad fluctuante en un mismo día
. Fiebre.
Aun así, distintas enfermedades pueden causar síntomas parecidos a la esclerosis lateral amiotrófica, por lo
que es vital que el diagnóstico lo realice un médico con experiencia en enfermedades neurológicas, es decir,
el neurólogo, apoyado en caso necesario con estudios electrofisiológicos como velocidades de conducción
nerviosa o electromiografía, y rara vez, estudios de imagen como resonancia magnética.
ÁREA DE TANATOLOGÍA
Lic. en Psic. Leticia Abad Jiménez, Tanatología/Familiares y amigos de enfermos de la neurona motora A.C.
Julio 2017
“La adversidad tiene el don de despertar talentos,
que en la prosperidad habrían permanecido
durmiendo”.
Horacio
Judith Viorst nos dice en su libro El precio de la vida, (1990:
251) “las pérdidas son una condición humana de toda la
vida. Vivimos a través de la pérdida, del abandonar y del
dejar partir”. De esta forma, las pérdidas son el precio que
pagamos por vivir, pero al mismo tiempo, forman parte de
nuestro crecimiento.
Sólo nosotros podemos responsabilizarnos de nuestra
pena y recuperación, y decidir si dicha pérdida será una
oportunidad de crecimiento, ya que siempre formará parte
de nuestra historia.
Es imposible elegir lo que nos va a suceder;
menciona Viorst (1990), lo que sí se puede
es elegir las respuestas que vamos a dar
ante tales circunstancias
LA ACTITUD ANTE LA ENFERMEDAD: CRECIMIENTO Y ADVERSIDAD.
06
Ante la enfermedad, la manera y la actitud con la que
tomemos, tanto el diagnóstico como el pronóstico de
esta, determinaran en gran medida la forma en cómo
podremos hacerle frente. Aún en el peor de los
escenarios, podremos decidir de qué forma queremos
vivir el tiempo del que dispongamos.
Hay quienes, ante una situación que no pueden controlar
como el diagnóstico de una enfermedad como la
Esclerosis Lateral Amiotrófica, deciden dejarlo al tiempo,
bajo la idea de que el tiempo cura todo incluso el dolor
y la impotencia de la situación, pero más bien no es el
tiempo el que alivia, es lo que hacemos con nuestro
tiempo, ya que en la mayoría de los casos nos quedamos
atrapados en el enojo y en la culpa, en recriminar o
recriminarnos por la situación en la que nos
encontramos, en lugar de examinar nuestros
sentimientos y llenarnos con amor y fortaleza para poder
elaborar el duelo.
Por ello es necesario aprender a enfrentarnos con las
pérdidas de manera diferente, desde otro lugar, no sólo
desde el dolor, sino que después de haber pasado por el
duelo y habernos animado a soltar, es el vernos
enriquecidos y valorar esa experiencia vivida, es vernos
beneficiados como consecuencia del proceso, y no de la
pérdida misma.
Vivir en el presente y no en el pasado, disfrutar y no
pensar en el futuro, ya que será en el mañana cuando
asuma el compromiso de lo que en ese momento esté
pasando.
07
Bibliografía
Bucay, J. (2008). El camino de las Lágrimas. México: Océano.
Rittner, M. (2008). Aprendiendo a decir adiós”. México: De bolsillo.
Viorst, J. (1990). El precio de la vida. Las pérdidas necesarias para vivir y crecer. Argentina: Emecé.
08
Lic. T. S. Edgar Arturo Hernández Ceja /Familiares y amigos de enfermos de la neurona motora A.C.
Julio 2017
Área de trabajo social
. Solicitar créditos en tiendas departamentales si no ha un salario fijo
. Reducir gastos hormiga (gastos que al tenerlos en frente es irrestisible consumir, desde un
alimento, hasta algun articulo que pensamos lo necesitamos sin que sea prioritario)
. Pedir prestamos que sean mucho mas altos de los que podemos pagar en determinado tiempo
Educación financiera: Una alternativa para administrar dinero
¿Le ha llegado a suceder que el dinero en ocasiones no rinde lo mismo en algunas temporadas?
La educación financiera es la capacidad de entender cómo funciona el dinero en nuestro entorno, como se
obtiene, se administra y se destina.
¿En qué momento podemos ponerlo en práctica?
Todo el tiempo.
Desde el momento que salimos de casa, con cuanto efectivo salimos, que haremos con ello en el
transcurso del día, y más importante, con cuanto regresamos.
Es muy probable que hemos llegado a escuchar recomendaciones sobre cómo administrar el dinero en
algún momento de nuestra vida ¿Cuáles hemos llegado a escuchar?
Estas son algunas cosas que sugerimos
EVITAR:
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Por otra parte, podemos MEJORAR nuestra administración de nuestro dinero.
Algunos ejemplos son:
. En varios sobres escribir uno de los gastos que son usuales en casa (alimento,
renta, escuela, etc.) y cada vez que se tenga el dinero de manera física,
colocarlo en cada uno el monto que abarque ese apartado de manera ya sea
quincenal o mensual.
. Anotarse en tandas o fondos de ahorro que permitan tener un dinero
guardado. Una ventaja es la accesibilidad que uno tiene para ingresar.
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En esta ocasión les presentamos algunas imágenes del convivio
que se realizó este 25 de junio en conmemoración del día mundial
de la lucha contra la ELA. Agradecemos mucho su asistencia a
cada uno de los pacientes y sus familias que se suman a este tipo
de eventos por parte de FYADENMAC
EL LUGAR DEL AMIGO QUE VIVE Y CONVIVE CON ELA.
11
AGRADECEMOS AL EQUIPO BANAMEX® POR SU LABOR
COMO VOLUNTARIOS
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BREVES ENSEÑANZAS
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Raúl Ordoñez,
Nació en Cali, Colombia.
Se inició como un recogedor de pelotas en un club
deportivo. Al tener 10 años de edad su madre fallece por
una enfermedad. A raíz de esto, el comienza a jugar tenis
únicamente observando y por carencia el económica,
descuida la escuela solo estudiando hasta la preparatoria.
En un momento, llegó a este club deportivo Joaquín Drada,
una celebridad en el tenis viendo el potencial de Raúl lo
impulsa para participar en las nacionales. Después es
apoyado por Gabriel Jaramillo, director de la academia Nick
Bollitieri quien o impulsó a retomar sus estudios y le dio
oportunidad de trabajo como sparring de tenis de familias
adineradas y celebridades.
En 2002, Raúl se retira de la academia
para fundar la suya apoyando a
gente como el cuando era
adolescente. Sin embargo, en el año
2004, se le diagnostica ELA y su vida
estaba perdiendo sentido, hasta que
conoció a su esposa, Diana Corrales
que le volvió a dar sentido su vida, e
incluso, mediante inseminación
artificial, nació su hija, Gabriela.
El ex-tenista logró su sueño de
hacer la fundación que lleva su
nombre para niños en situación de
vulnerabilidad para la formación
deportiva del tenis.
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T.S.U.I. Oscar González Arenas/Familiares y amigos de enfermos de la neurona motora A.C.
Junio 2017
TERAPIA RESPIRATORIA Manejo no invasivo de las secreciones
respiratorias. Las alteraciones respiratorias son las que más complicaciones provocan en el paciente con Esclerosis
Lateral Amiotrófica (ELA), ya que debido a la progresión propia de la enfermedad, el sistema respiratorio
tiene un déficit inicialmente restrictivo, que con la evolución combina un proceso obstructivo debido al
acumulo de secreciones o infecciones respiratorias de repetición.
El inicio de síntomas en la ELA es muy variable de una persona a otra. Dependerá de la gravedad y la
localización de los cambios degenerativos en las motoneuronas del tronco cerebral y la médula espinal.
Sin embargo, el comienzo suele ser focal, en las extremidades superiores o inferiores (inicio espinal o
bulbar).
Los síntomas pueden ser de debilidad o dificultad de coordinación en alguna de sus extremidades,
cambios en el habla, en la deglución o puede iniciarse con la aparición de movimientos musculares
anormales como espasmos, sacudidas, calambres o debilidad, una anormal pérdida de la masa muscular
o de peso corporal.
Las complicaciones respiratorias son las más graves e importantes en la persona afectada de ELA, por lo
que es imprescindible su correcto abordaje. Habitualmente se afectan los músculos inspiratorios,
espiratorios y la vía aérea superior (VAS), esta última cuando existe afectación bulbar. Se instaura un
patrón restrictivo en el que los músculos son incapaces de generar una adecuada fuerza muscular
respiratoria.
Los músculos de la caja torácica tienen una doble función: producir los cambios de presión necesarios
para mantener una adecuada ventilación alveolar y generar una tos capaz de expulsar secreciones.
La tos en un reflejo natural de protección de la vía aérea
que cumple con dos funciones fundamentales, mantener
las vías respiratorias libres de elementos extraños y
expulsar el exceso de secreciones producidas en
condiciones de viscosidad anormales.
15 El deterioro del reflejo de la tos se traduce en un aclaramiento insuficiente de las vías
respiratorias que puede provocar infecciones respiratorias, neumonía, atelectasia e
insuficiencia respiratoria relacionada con la acumulación de secreciones.
La pérdida de contractibilidad muscular conlleva a que exista una disminución de la
movilidad de la caja torácica, lo que determina menores rangos de movimiento y
alteraciones de las propiedades elásticas del pulmón, afectando finalmente la
distensibilidad toraco pulmonar. Además la disfunción bulbar dificulta el cierre y apertura
rápida de la glotis durante la tos, incluso en presencia de una función normal de la
musculatura respiratoria, la debilidad muscular espiratoria es la predominante.
Se recomienda realizar entre 3 y 5 ciclos consecutivos de insuflación-exuflación con descansos de unos 20-30 s
entre los ciclos. Se realizarán en general entre 4 y 6 repeticiones o más en el caso de ser necesarias para eliminar
las secreciones del paciente. La presión de inspiración, la presión de espiración, el tiempo para la inspiración y
espiración, así como el tiempo de pausa, deben pautarse en función de las características de cada paciente y
pueden realizarse de forma manual o automática, Los cuidadores deben estar formados en la utilización de la
técnica, en previsión de complicaciones, como obstrucción por tapón de moco.
CONCLUSIONES
En la evolución natural de las enfermedades neuromusculares se debe considerar la
asistencia de la tos, no sólo con un fin terapéutico, sino que es necesario plantear su
utilización con fines preventivos, lo que asegurará además de aumentar la sobrevida,
mejorar la calidad de vida.
Bibliografía
EusebiChiner, José N. Sancho-Chust, Pedro Landete, Cristina Senent y Elia Gómez-Merino; Técnicas
complementarias a la ventilación mecánica domiciliaria. Año SEPAR 2014
Rodrigo Torres Castro, Gonzalo Monge, Roberto Vera, Homero Puppo, Juan Céspedes, Jordivilaró; Estrategias
terapéuticas para aumentar la eficacia de la tos en pacientes con enfermedades neuromusculares.
LUDOTECA 16
NOTICIAS EN FYADENMAC
SERVICIO DE NEUMOLOGÍA EN FYADENMAC
En este mes del niño, estrenamos un servicio que se sumará a las consultas
mensuales de neurología, gracias al apoyo del Dr. Omar Baños del INER,
se tendrá este servicio de evaluación y seguimiento neumológico en las
consultas de fin de mes. Si están interesados en mayor información,
comunicarse al 51151285 / 51151286 con la Lic. María Leticia Ibarra
Barrientos, de atención a pacientes.
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COLABORADORES
ARMANDO NAVA ESCOBEDO
PRESIDENTE
CARLA YOLOTL FLORES PLANCARTE
TRABAJO SOCIAL
MARIA LETICIA IBARRA BARRIENTOS
ATENCIÓN A PACIENTES
LETICIA ABAD JIMÉNEZ
ATENCIÓN TANATOLÓGICA
GRACIELA NAVA ARREVILLAGA
ÁREA DE LUDOTECA
CRISTINA MORENO RIVAS
ÁREA DE ADMINISTRACIÓN
OSCAR GONZÁLEZ ARENAS
ÁREA DE INHALOTERAPIA
LUIS ALBERTO DEZA ESPINO
EDICION Y DISEÑO
18
Atención a Pacientes:
Administración
Atención Tanatológica
Área de Trabajo Social
Área de Terapia Respiratoria
Familiares y Amigos de Enfermos de la Neurona Motora A.C.
Enrique Farman 164-B Col. Aviación Civil.
C.P. 15740 México, D.F.
Tel. 5115.1285 y 5115.1286
DE LUNES A VIERNES DE 9:00 A 14:00 HORAS