Ética en cuidados paliativos pediátricos

Essy Maradiegue Chirinosmédico asistente

Departamento Pediatría OncológicaINEN

Marzo 2013

“I Curso 2013 de soporte Integral al Paciente Oncológico” – Dolor y cuidados paliativos

¿Qué son los cuidados paliativos pediátricos?

Definición cuidados paliativos pediátricos

• Asistencia activa y total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño e incluyen la atención a la familia.

¿En qué momento incluir a un niño en cuidados paliativos?

Limite de esfuerzo terapéutico

¿Cuáles son los objetivos de los cuidados paliativos pediátricos?

Objetivo de los cuidadospaliativos pediátricos

• Mejorar la atención y la calidad de vida de forma integral,

garantizando el respeto a la dignidad y el derecho a la autonomía, mediante una atención continuada e individualizada.

¿Qué significa ética en los cuidados paliativos pediátricos?

• La ética refiere: aquello que “deber ser”, “lo que debe hacerse", "lo correcto , "lo que está bien" …

Situación

Ética

Medicina paliativa

Ética

¿En que casos se brinda los cuidados paliativos pediátricos?

• Grupo I: Situación de amenaza para la vida, el tratamiento curativo es posible.Ejm: cáncer.

• Grupo 2: La muerte prematura es inevitable, pero puede pasar largos periodos de tratamiento: Ejm: infección por VIH.

• Grupo 3: Progresión de enfermedad sin opciones de tratamiento curativo.Ejm. Atrofia muscular espinal.

• Grupo 4: Situación irreversible pero no progresiva de la enfermedad con complejas necesidades sanitarias.Ejm: Paralisis cerebral.

¿Porqué se hace referencia a cuidados paliativos pediátricos y no simplemente generales?

Diferencia con los cuidados paliativos en adultos

• Baja prevalencia.• Amplia variedad de condiciones.• Disponibilidad limitada de medicación específica para

niños.• Aspectos madurativos.• El papel de la familia.• Una nueva especialidad.• La implicación emocional.• Dolor y duelo.• Impacto social.

Como tratar?

• La interdisciplinariedad del equipo garantiza una atención:

Responsable, Prudente,Respetuosa y Equilibrada

• Ingresos hospitalarios.• El tratamiento en domicilio, • La indicación de determinados tratamientos y• La adecuación de las medidas a la situación

clínica y personal del paciente.

¿Existen preguntas y conflictos en la toma de decisiones?

¿Existen preguntas y conflictos en la toma de decisiones?

La limitación del esfuerzo terapéutico: suspendiendo un tratamiento calificado por el equipo médico como desproporcionado, o la retirada de un soporte vital, en situaciones de enfermedad terminal, irreversible, que no tienen expectativa terapéutica, no supone eutanasia, ni activa ni pasiva.

Se trata de una acción correcta bioética y jurídicamente, siempre que se cuente con un consentimiento informado válido del paciente, o de sus representantes legales, si éste no pudiera expresarlo.

Principios

• Justicia• No maleficencia• Autonomía y • Beneficencia.

Principios de los cuidados paliativos

1. Unidad de tratamiento : paciente y familia;2. Respetar la dignidad del paciente y sus cuidadores;3. Respetar y velar: que se cumplan los deseos del paciente y su familia ;4. Reconocer y respetar los derechos y obligaciones de los profesionales del grupo tratante;5. Velar para que el tratamiento este determinado por las necesidades del paciente y sus familiares; 6. Utilizar medidas terapéuticos en forma consecuente con el deseo de los pacientes;7. Incluir en la valoración y el manejo de síntomas físicos, psico sociales, emocionales y las necesidades religiosas y espirituales;

Principios de los cuidados paliativos

8. Establecer comunicación con la familia y el paciente sobre diagnóstico, pronóstico, y alternativas de tratamiento;9. Proveer acceso a terapias basadas en evidencia científica;10. Ofrecer continuidad y coordinación de los servicios.11. Respetar el derecho de negarse a recibir tratamiento.12. Respetar la responsabilidad profesional del médico para descontinuar tratamientos cuando lo considere necesario y apropiado, teniendo en consideración las preferencias del paciente y la familia;13. Promover la investigación en Cuidado Paliativo 14. Adecuar las aproximaciones terapéuticas a las circunstancias culturales de cada paciente, respetando los valores y creencias particulares de cada comunidad.

¿Existen leyes que nos respaldan?

No existe ley de prestación de cuidados paliativos

Diario Médico | Opinión médica | Pág. 3 | 03-06-2012

• Norma técnica de unidades de dolor MINSA / DGSP V.01 2007• Cuidado paliativo.-Filosofía del cuidado del paciente

terminal, reemplaza el aislamiento emocional y físico del moribundo por un cuidado activo, personalizado, científico y misericordioso; abarca no solo el bienestar físico de quien va a morir, sino también los aspectos emocionales, sociales, espirituales del paciente y su familia.

¿Qué planes se tiene en latinoamérica?

Gracias!!

“La necesidad es grande; el precio es el esfuerzo, el tiempo y la

generosidad de cada persona; el resultado dará esperanza a niños que

todavía no la tienen”.