Evaluation de la qualité de vie : généralités dans les états Evaluation de la qualité de vie : généralités dans les états douloureux, dans les soins palliatifsdouloureux, dans les soins palliatifs

CAPACITÉ D’ÉVALUATION ET DE TRAITEMENT DE LA DOULEURCAPACITÉ D’ÉVALUATION ET DE TRAITEMENT DE LA DOULEUR

Programme 2010-2011Programme 2010-2011

Eric DudoitEric DudoitDocteur en Psychologie CliniqueDocteur en Psychologie Clinique

Service d’oncologie médicale, CHU de la TimoneService d’oncologie médicale, CHU de la Timone

Lionel DanyLionel DanyMaître de conférences en psychologie sociale de la santéMaître de conférences en psychologie sociale de la santé

Université de ProvenceUniversité de Provence

Une définition multidimensionnelle

« La perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes » (OMS, 1993). 

PERCEPTION

Etat physique (fonctionnement organique)++

Etat émotionnel (état psychique)++

Etat social (aptitude à engager des relations avec autrui). 

La qualité de vieLa qualité de vie

Un concept intégrant de manière complexe la santé physique de la personne, son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses croyances personnelles, ses relations sociales, ainsi que sa relation aux éléments essentiels de son environnement.

La qualité de vie est dépendante de la subjectivité de l’individu et du contexte social.

La QDV occupe une position existentielle. Elle n’est rien de moins que la perception de soi dans le monde (Morin, 2004).

La qualité de vieLa qualité de vie

La qualité de vie entre La qualité de vie entre subjectivitésubjectivité et et objectivitéobjectivité

QDV OBJECTIVE QDV OBJECTIVE QDV SUBJECTIVEQDV SUBJECTIVE

Conditions de vie objective dans les différents domaine de la vie. Ces

conditions sont censées élever le niveau de QDV.

L’évaluation dépend des normes culturelles.

La satisfaction du sujet par rapport à ses conditions de vie ou à sa vie dans son

ensemble.

L’évaluation dépend des normes propres à l’individu.

La qualité de vie entre La qualité de vie entre subjectivitésubjectivité et et objectivitéobjectivité

QDV OBJECTIVE QDV OBJECTIVE QDV SUBJECTIVEQDV SUBJECTIVE

La dimension objective relève de la satisfaction des exigences culturelles et sociétales en matière de richesse matérielle, de statut social et de bien-être physique.

Chaque culture valorise des qualités, des capacités, des vertus, des dons, en somme des signes de réussite, qui sont pour les uns et les autres des mutations de valeur favorisées par l’évolution historique et technique des sociétés humaines (Ropert, 1998).

Contextualisation de la QDV

La dimension subjective renvoie au fait que la QDV ne peut être correctement comprise qu’en se plaçant dans la perspective du patient (cf. douleur, limitations fonctionnelles, contraintes).

Prendre en compte l’appréciation et la satisfaction du patient en ce qui concerne son niveau « réel de fonctionnement » comparé à ce qu’il considère comme possible ou idéal (cf. fait référence aux valeurs personnelles des patients).

Limite : la transparence du soi au soi

Le concept de QDV s’est développé dans un courant humaniste en réaction au succès de la médecine moderne et à la déshumanisation / technicisation des soins.

1. Augmentation des maladies chroniques et dégénératives pour lesquelles on ne dispose pas de mesures curatives préservation de la QDV.

2. Evolution des actions médicales redéfinition de la santé.

3. Concurrence dans le milieu pharmaceutique.

4. La QDV permet de questionner l’intérêt de certaines actions médicales dont les bénéfices ne sont pas toujours apparents.

5. Place active du patient dans le parcours de soins.

6. Un intérêt pour les organismes financeurs (maîtrise des coûts tout en maintenant la qualité des soins).

Contexte d’émergence de la qualité de vieContexte d’émergence de la qualité de vie

Mesurer la qualité de vie Fournir une représentation quantitative du réel

Les instruments n’ont pas pour ambition de mesurer directement des entités (ex. santé, QDV, satisfaction) mais de quantifier certains de leurs attributs caractéristiques identifiés grâce aux définitions opérationnelles (cf. définie en fonction des objectifs que l’on veut atteindre.

- Quantification de la répercussion de la pathologie ;

- Production d’informations contrôlées, reproductibles et fiables ;

- Orientation de la recherche, des soins ;

- Information des décideurs ;

- Amélioration du bien-être et de la satisfaction de la population vis-à-vis des traitements et du système de santé.

Mesurer la qualité de vie Mesurer la qualité de vie (Leplège, 1999)(Leplège, 1999)

Les domaines/caractéristiques à prendre en compte pour mesurer la QDVLes domaines/caractéristiques à prendre en compte pour mesurer la QDV

Selon Nordenfelt (1994), pour évaluer la QDV, il s’agit de considérer :

1. L’ensemble des perceptions, des sensations, des émotions et des idées d’une personne ;

2. L’ensemble de ses actions et de ses activités ;

3. L’ensemble de ses réussites ;

4. L’ensemble des évènements et des actions qui l’affectent.

Les domaines/caractéristiques à prendre en compte pour mesurer la QDVLes domaines/caractéristiques à prendre en compte pour mesurer la QDV

Pour Bergner (1994), les principaux domaines à prendre en compte sont…

1. Les symptômes ;

2. Le statut fonctionnel ;

3. Les activités liées au rôle social ;

4. Le fonctionnement social ;

5. La cognition ;

6. Le sommeil et le repos ;

7. L’énergie et la vitalité ;

8. L’état ou le statut émotionnel ;

9. La perception de la santé ;

10. La satisfaction générale à l’égard de la vie.

Qualité de vie globale vs. liée à la santéQualité de vie globale vs. liée à la santé

Le concept de QDV liée à la santé est définie par Patrick et Erickson (1993) comme « la valeur qui est attribuée à la durée de la vie en fonction des handicaps, du niveau fonctionnel, des perceptions et des opportunités sociales modifiées par la maladie, les blessures, les traitements ou les politiques de santé ».

Les instruments évaluant la QDV liée à la Santé moindre prise en compte de la complexité de l’expérience humaine.

Pour la QDV liée à la Santé, on retrouve souvent 4 dimensions principales explorant :

1. L’état physique du sujet (autonomie, capacités, physiques) ;

2. Sensations somatiques (symptômes, conséquences des traumatismes ou des procédures thérapeutiques, douleurs) ;

3. État psychologique (émotivité, anxiété, dépression) ;

4. Relations sociales et rapport à l’environnement familial, amical ou professionnel.

Qualité de vie globale vs. liée à la santéQualité de vie globale vs. liée à la santé

Mesurer la qualité de vie : mesures globales vs. mesures spécifiquesMesurer la qualité de vie : mesures globales vs. mesures spécifiquesMesure globale - Le SF 12Mesure globale - Le SF 12

Mesure spécifiqueMesure spécifique : Le QLQ-C30 / Cancer : Le QLQ-C30 / Cancer

Mesurer la qualité de vie : mesures globales vs. mesures spécifiquesMesurer la qualité de vie : mesures globales vs. mesures spécifiques

Mesure spécifiqueMesure spécifique : Impact de la Polyarthrite Rhumatoïde (Guillemin et al, 1997) : Impact de la Polyarthrite Rhumatoïde (Guillemin et al, 1997)

Mesurer la qualité de vie : mesures globales vs. mesures spécifiquesMesurer la qualité de vie : mesures globales vs. mesures spécifiques

IllustrationIllustration

Recherche sur la douleur chroniqueRecherche sur la douleur chronique

Matrice de corrélation QDV, stratégies d’ajustement, niveau de précarité, age, intensité de la douleur Matrice de corrélation QDV, stratégies d’ajustement, niveau de précarité, age, intensité de la douleur et durée de la douleur (patients douloureux chroniques, n = 264)et durée de la douleur (patients douloureux chroniques, n = 264)

Les domaines/caractéristiques à prendre en compte pour mesurer la QDVLes domaines/caractéristiques à prendre en compte pour mesurer la QDV

Les domaines/caractéristiques à prendre en compte pour mesurer la QDVLes domaines/caractéristiques à prendre en compte pour mesurer la QDV

IllustrationIllustration

Sexualité et QDVSexualité et QDV

(9) (10) (11) (12) (13) (14) (15) (16) (17)

(1) BISW – Pensées, désir .12 .16 .28 .09 .12 .02 .08 .16 .44*

(2) BISW - Excitation .23 .24 .36* .15 .35** .08 .25 .11 .36

(3) BISW - Fréquence activité .19 .33 .35* .15 .24 .02 .22 .15 .32

(4) BISW – Réceptivité, initiative .19 .17 .21 .20 .50** .14 .17 .12 .18

(5) BISW – Plaisir, orgasme .23 .27 .17 .18 .32 -.06 .21 .27 .38*

(6) BISW - Satisfaction relationnelle .30 .34* .28 .30 .58** .14 .26 .07 .25

(7) BISW - Problèmes -.06 -.04 .08 -.08 -.16 -.33 -.15 .19 .50**

(8) BISW - Score composite .40 .51* .56* .16 .53* .19 .26 .27 .22

(9) SF12 - Activité physique 1 .70** .51** .52** .34 .28 .53** .38* .14

(10) SF12 – Limitations dues à l’état physique 1 .77** .52** .50** .46** .66** .40* -.02

(11) SF12 - Douleurs physiques 1 .32* .38* .53** .59** .20 -.13

(12) SF12 - Santé perçue 1 .51** .21 .60** .26 .11

(13) SF12 - Vitalité 1 .54** .63** .20. -.24

(14) SF12 – Vie et relation avec les autres 1 .61** .05 -.62**

(15) SF12 – Limitations dues à l’état psychique 1 .33 -.08

(16) SF12 – Santé psychique 1 .13

(17) BIS 1

IllustrationIllustration

Recherche sur la douleur en oncologieRecherche sur la douleur en oncologieQuand les patients se « réapproprient leur trajectoire de maladie »Quand les patients se « réapproprient leur trajectoire de maladie »

Donner sens à son expérienceDonner sens à son expérience

« C'est grâce à cette douleur que je suis consciente, que je peux dormir, alors je veux dormir mais dormir en me tournant et être consciente que je me tourne. Le fait de partir, de pas savoir, de pas être moi même, voilà ça se résumera à ça, l’impression de pas être moi-même… »(femme, 56 ans, morphiniques forts)

« Ben je sais pas, parce qu’après, après je suis obligé d’y venir, je me dis si des fois ça passe sans cachet, c’est bien, je suis un peu, anti, anti cachet, anti de me soigner, pas anti de me soigner, d’avoir toujours l’espoir que le corps il va prendre le dessus sur le tout quoi… »(homme, 60 ans, morphiniques faibles)

« Y’en a qui dirait quatre cinq (SUR L’ÉCHELLE VISUELLE DE LA DOULEUR) bon moi je vais dire deux, parce que pour éviter les médicaments (RIT) je vais tricher » « Euh oui, comme ça au moins bon ben je prendrai moins de médicaments… »(femme, 58 ans, morphiniques faibles)

Entretiens (n = 16) réalisés avec des patients d’un service d’oncologie sous traitement opioïdes.

BIBLIOGRAPHIEBIBLIOGRAPHIE

Beaufils, B. (1996) Qualité de vie et bien-être en psychologie. Gérontologie et société, 72, 39-50.

Bergner, M. (1989). Quality of life, health status and clinical research. Medical Care, 27, 148-156.

Bonardi, C., Girandola, F., Roussiau, N., & Soubiale, N. (2002). Psychologie Sociale appliquée. Environnement, Santé, Qualité de vie. Paris : In press éditions.

Bruchon-Schweitzer, M. (2002). Psychologie de la Santé. Modèles concepts et méthodes. Paris : Dunod.

Fischer, G. N., & Tarquinio, C. (2002). Traité de psychologie de la santé. Paris : Dunod.

Leplège, A (1999). Les mesures de la qualité de vie. Paris : PUF.

Morin, M (2004). Parcours de santé. Paris : Armand Colin.

Nordenfelt, L. (1994). Concept and measurement of quality of life in health care. Boston: Kluwer Academic Publishers .