evaluation d’un pogamme d’éducation thérapeutique au cours
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Evaluation d’un programme d’éducation
thérapeutique au cours du Syndrome de Sjögren
Gaetane Nocturne
Service de Rhumatologie, CHU Bicêtre, Hôpitaux Universitaires Paris Sud
Mémoire du DIU pédagogie médicale
2017-2018
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Contenu
Résumé .................................................................................................................................................... 3
Contexte .................................................................................................................................................. 4
Le syndrome de Sjögren ...................................................................................................................... 4
L’éducation thérapeutique du patient ................................................................................................ 5
Evaluation d’un programme d’éducation thérapeutique ................................................................... 5
Le programme SESAME au sein du centre national référence maladies auto-immunes rares .......... 6
Objectif .................................................................................................................................................... 7
Matériel et méthodes .............................................................................................................................. 7
Patients et interventions ..................................................................................................................... 7
SESAME Quiz ....................................................................................................................................... 7
Analyse statistique .............................................................................................................................. 8
Résultats .................................................................................................................................................. 8
Caractéristiques des patients .............................................................................................................. 8
Patients ayant participé à l’ETP SESAME ......................................................................................... 8
Evolution des réponses au SESAME quizz avant et après intervention .............................................. 8
Discussion ................................................................................................................................................ 9
Références ............................................................................................................................................. 12
Annexes ................................................................................................................................................. 13
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Résumé
Objectif : Evaluer l’impact du programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) SESAME mené
chez des patients atteint du syndrome de Sjögren primitif (SSp) sur leurs connaissances vis-à-vis de la
maladie
Matériel et méthodes : Deux groupes ont été comparés. Le 1er était constitué par les patients ayant
participé au programme SESAME entre le 01/05/2017 et le 31/07/2018. Le 2nd était constitué par un
groupe de patients suivis en consultation et chez qui la participation au programme SEAME était
envisagée mais pas encore réalisée. L’information chez ce 2e groupe de patient consistait en la
remise d’une brochure (le syndrome de Gougerot Sjögren en 100 questions). L’évaluation était basée
sur la réalisation d’un questionnaire validé, SESAME quizz, avant intervention (SESAME ou remise de
la brochure) puis 1 mois après.
Résultats : Dans le groupe SESAME, 14/24 patients ont rempli le SESAME quizz avant et après
intervention. Dans le groupe brochure, 6/20 patients ont rempli le SESAME quizz avant et après
intervention. Les caractéristiques démographiques étaient identiques dans les 2 groupes. Dans le
groupe SESAME, le score médian est passé de 13.5 (9-19) à 21.5 (19-25) soit une différence
significative (p=0.0001). Dans le groupe brochure, le score médian est passé de 16.5 (13-21) à 17(14-
23) ce qui ne constitue pas une différence significative.
Conclusion : Ce travail a permis d’évaluer l’impact du programme SESAME sur les connaissances des
patients vis-à-vis du SSp. En comparant l’intervention d’ETP avec une intervention classique type
brochure, on a pu constater que l’amélioration des connaissances était significativement plus
importante après participation au programme d’ETP. Cette évaluation apporte donc des 1ers
éléments encourageants vis-à-vis du programme. Il va découler de ce travail des améliorations
concernant les modalités d’évaluation du programme. Cette expérience acquise dans le domaine de
l’ETP est une aide majeure dans l’acquisition des compétences d’enseignement.
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Contexte
Le syndrome de Sjögren
Le syndrome de Sjögren primitif (SSp) est une maladie auto-immune systémique rare. Sa prévalence
estimée est de 0,3 à 3 pour 1000 habitants. Cette maladie touche de manière préférentielle les
femmes avec un sex-ratio de 9 femmes atteintes pour 1 homme avec un âge moyen de 50 ans. Le
SSp est défini comme une épithélite auto-immune. L’infiltration lymphocytaire de l’épithélium
glandulaire notamment au sein des glandes salivaires et lacrymales est à l’origine du syndrome sec,
principale manifestation de la maladie. S’associent à cette sècheresse une fatigue et des douleurs
diffuses. A côté de ces manifestations handicapantes mais non menaçantes, des atteintes
systémiques surviennent chez 30 à 50 % des patientes. Le SSp peut ainsi être responsable d’une
atteinte pulmonaire, musculaire, néphrologique ou neurologique. La complication la plus sévère est
la survenue d’un lymphome B de bas grade. La prise en charge des patients est complexe. Il n’existe
pas à ce jour de traitement validé du SSp. La prise en charge de la sécheresse et des douleurs repose
sur des traitements symptomatiques. Le traitement des complications s’articule le plus souvent
autour de traitements immunosuppresseurs ou immunomodulateurs dont l’indication est validée au
sein de centres experts. Il est bien établi que la qualité de vie des patients atteints de SSp est altérée
et que les la dépression et l’anxiété sont plus fréquentes que dans la population générale (1).
L’errance diagnostique est un facteur important participant au vécu difficile de la maladie par les
patients. Au cours du SSp, le retard diagnostic est fréquent, en moyenne de 7 ans (2). Il est lié au
caractère rare et méconnu de cette pathologie et également à la non spécificité de la triade
symptomatique associant sécheresse, douleurs et fatigue. Ces différents facteurs expliquent
pourquoi lorsque le diagnostic est établi, les patients sont généralement très demandeurs
d’explications et d’échange concernant cette pathologie pour laquelle les sources d’information sont
rares.
Notre service est labellisé Centre de Référence des Maladies Auto-Immunes Systémiques Rares,
constitutif pour le syndrome de Sjögren. Ce Centre de Référence constitutif s’intègre dans le Centre
de Référence des Maladies Auto-Immunes Systémiques Rares d’Ile de France de l’Hôpital Cochin. Au
sein de notre centre, l’équipe a pour objectif l’excellence dans l’accueil des patients, la prise en
charge thérapeutique et la recherche translationnelle et clinique sur cette maladie. La mise en place
d’un programme d’éducation thérapeutique s’intègre dans cet objectif de qualité de la prise en
charge.
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L’éducation thérapeutique du patient
Le développement des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) est révélateur des
changements de pratiques. L’ETP a été formalisée par la loi Hôpital Patient Santé Territoire (HPST)
qui date de 2009 (3). L’un des objectifs de l’ETP est de replacer les patients au centre d’un parcours
de soins individualisé et maîtrisé. Elle invite les soignants à travailler de manière collective, à se
coordonner afin de permettre une prise en charge transversale.
L’ETP doit permettre au patient d’acquérir ou de maintenir des compétences d’auto-soins et
d’adaptation correspondant à des savoirs, savoir-faire, savoir être qui doivent l’aider dans son vécu
de la maladie et l’utilisation des thérapeutiques. L’ETP permet par exemple au patient d’acquérir des
savoirs l’aidant à soulager ses symptômes, à prendre en compte les résultats d’une auto-surveillance,
de réaliser des gestes techniques voire d’adapter des doses de médicament. Elle contribue
également à permettre au patient à mieux se connaitre, à gagner en confiance en lui, à prendre des
décisions et à résoudre des problèmes, à fixer des buts à atteindre.
Au 31 janvier 2017, 785 programmes d’ETP étaient autorisés par l’Agence Régionale de Santé d’Ile de
France dont 29 dédiés aux maladies rhumatologiques. L’avènement de l’ETP en rhumatologie a été
favorisé par la création de la section « Education Thérapeutique » de la Société Française de
Rhumatologie (SFR) en 2008 (4). Le référentiel de compétences élaboré pour le patient atteint de
rhumatismes inflammatoires chroniques est large de la gestion de la fatigue à l’auto-injection des
biothérapies. Les soignants se fixent pour objectifs éducatifs le contrôle de la maladie, l’adhésion au
traitement, l’autonomie, la sécurité et la prévention des comorbidités. L’ETP les aide à se recentrer
sur le patient et à prendre en compte ses besoins : gestion de la fatigue, de la douleur, des poussées
inflammatoires, capacité à effectuer une activité physique, gestion du handicap ou de l’incapacité
fonctionnelle.
L’ETP affiche donc des objectifs ambitieux. Evaluer son impact sur la prise ne charge parait essentiel.
On peut envisager 2 niveaux d’évaluation très complémentaires : d’une part l’évaluation de l’impact
du programme sur les symptômes et/ou l’activité de la maladie, d’autre part une évaluation
d’avantage centrée sur le patient visant à savoir si les objectifs fixés avec le patient lors du contrat
d’éducation ont été atteints. Cette étape d’évaluation fait partie intégrante de la démarche d’ETP.
Evaluation d’un programme d’éducation thérapeutique
L’ETP a été formalisée par la Haute Autorité de Santé. La planification de la démarche d’ETP s’articule
autour de 4 étapes. La 1ere est le diagnostic éducatif ou bilan éducatif partagé qui doit permettre de
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connaître le patient, ses besoins, ses attentes, son expérience de la maladie. Ce bilan permet de
définir avec lui les compétences à acquérir en fonction de son projet de vie. Ce contrat d’éducation
constitue la 2e étape de l’ETP. La 3e étape est la mise en œuvre de l’ETP. Enfin, la 4e étape est
l’évaluation de l’ETP. Il s’agit d’évaluer les compétences acquises par le patient et également le
programme en lui-même avec un objectif d’ajustement et d’amélioration. Comme rappelé par l’HAS,
les évaluations annuelles qui suivent le renouvellement de l’autorisation du programme d’ETP ont
pour but de poursuivre la réflexion menée lors des précédentes évaluations (annuelles et
quadriennale) afin de permettre l’amélioration en continu du programme et son ajustement tout au
long de sa mise en œuvre. Les objectifs et modalités de cette évaluation des programme d’ETP sont
résumés dans l’ annexe 1 issue de la synthèse publiée en 2014 par l’HAS (5).
L’évaluation du programme d’ETP est donc une nécessité. Au sein de notre programme SESAME,
nous nous sommes donc attelés à mettre en place cette évaluation.
Le programme SESAME au sein du centre national référence maladies auto-
immunes rares
Le programme SESAME (Sjögren : Education et Savoir pour l’AMEliorer) a été mis en place au sein du
service de rhumatologie du CHU Bicêtre – Université Paris Sud en janvier 2015 sous l’impulsion du Pr
Xavier Mariette et du Dr Rakiba Belkhir. Il s’adresse aux patients adultes atteints de SSp. Le
programme a été construit en utilisant une méthodologie intégrant d’emblée l’association de
patients (Association Française du Gougerot Sjögren : AFGS) et partant des attentes des patients. Le
focus groupe mis en place en 2014 a permis de définir les objectifs suivants :
- Acquisition de connaissances sur les différentes manifestations systémiques de la
maladie, sur les signes d’activité de la maladie
- Acquisition de connaissances sur les traitements généraux
- Acquisition de connaissances sur le traitement des sécheresses (oculaire, buccale
notamment)
- Amélioration de la qualité de vie, de la fatigue et des douleurs, de l’acceptation de la
maladie chronique, de l’équilibre alimentaire.
Le diagnostic éducatif se fait en entretien individuel puis l’ETP se déroule sous forme d’une séance
collective de 3 à 4 patients accompagnés s’ils le souhaitent d’un proche. En fonction du diagnostic
éducatif et de ses attentes, chaque patient peut participer à 3 ou 4 ateliers. La séance SESAME dure
toute une journée. La description des ateliers proposés est disponible en annexe 2.
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Objectif
L’objectif de ce travail a été d’évaluer l’impact du programme d’ETP SESAME sur la connaissance des
patients vis-à-vis de la maladie.
Matériel et méthodes
Patients et interventions
Tous les patients inclus sont âgés de plus de 18 ans et répondent aux critères de SSp selon la
classification ACR/EULAR 2016. Deux groupes de patients ont été inclus : le 1er groupe est constitué
par l’ensemble des patients atteints de SSp et ayant participé au programme d’ETP SESAME entre le
01/05/2017 et le 31/07/2018. Le 2nd groupe constitue le groupe contrôle et est composé de patients
SSp suivi au sein du service de Rhumatologie de l’hôpital de Bicêtre et à qui la journée SESAME a été
proposée mais ne l’ayant pas encore réalisé (suivi ambulatoire – GN). En guise d’information sur la
maladie, la brochure « le Gougerot Sjögren en 100 questions » leur a été remis. Cette brochure est
issue de la collection les rhumatismes en 100 questions élaboré par l'équipe médicale et
paramédicale du pôle ostéoarticulaire de l'hôpital Cochin (Assistance Publique-Hôpitaux de Paris),
dans le but d'améliorer l'information relative aux principales maladies rhumatismales. Le comité de
rédaction associe médecins et associations de malades.
Le questionnaire SESAME Quizz a été adressé aux patients avant l’intervention (SESAME ou brochure)
puis adressé à nouveau 1 mois après l’intervention.
SESAME Quiz Le questionnaire utilisé pour évaluer la connaissance des patients est le SESAME Quizz. Ce
questionnaire a été élaboré par Charlotte Ménage alors interne en pharmacie (6). Un groupe expert
de 6 médecins et pharmaciens associé à un focus groupe de 4 patients a établi un cahier des
charges comprenant la définition du référentiel des compétences du patient atteint du SGS et
l’identification par une revue de la littérature des critères nécessaires à la qualité du questionnaire et
à l’implication du répondant. Le questionnaire comporte 28 questions organisées en 4 parties. Il a par
la suite été validé par l’évaluation de la validité de contenu, la faisabilité et la reproductibilité. Ce
questionnaire est disponible en ligne en suivant le lien : https://etp-rhumato.typeform.com/to/bltdlf.
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Il est disponible en annexe 3. Parmi les 28 questions du quizz, 25 peuvent être considérées comme
justes ou fausses. L’analyse s’est donc focalisée sur ces 25 questions.
Analyse statistique
L’analyse descriptive présente les valeurs quantitatives en médiane (valeurs min- valeurs max). Les
valeurs qualitatives sont présentées en pourcentage. La comparaison des scores SESAME avant après
intervention a été faite par un test de Wilcoxon apparié.
Résultats
Caractéristiques des patients
Patients ayant participé à l’ETP SESAME
Six séances SESAME ont été organisées dans le service entre le 01/05/2017 et le 31/07/2018. Elles
ont inclus 24 patients. Le SESAME quizz a été complété avant la journée SESAME chez 18 patients.
Parmi ces 18 patients, 14 ont complétés le quizz à 1 mois. L’analyse s’est focalisée sur ces 14
patients. Treize d’entre eux étaient des femmes, d’âge médian 49 ans (32-75). Le diagnostic de SSp
avait été posé depuis 4 ans (1-12).
Le groupe contrôle a inclus 20 patients. Parmi eux, 10 patients ont complété un 1er questionnaire
SESAME quizz et 6 l’ont à nouveau complété 1 mois après la consultation. Toutes ces patients étaient
des femmes, d’âge médian 53.5 ans (29-71) avec une durée d’évolution médiane de 4 ans (2-8).
Le taux de participation était donc plus élevé chez les patients ayant participé à la journée SESAME
avec respectivement 14/24 (58,3%) de répondeurs versus 6/20 (30%) de répondeurs chez les
patients du bras contrôle (brochure).
Evolution des réponses au SESAME quizz avant et après intervention
Les scores obtenus au SESAME quizz avant et après intervention dans les 2 groupes sont présentés
dans le figure 1. Dans le groupe ETP, le score médian est passé de 13.5 (9-19) à 21.5 (19-25) soit une
différence significative (p=0.0001). Dans le groupe brochure, le score médian est passé de 16.5 (13-
21) à 17(14-23) ce qui ne constitue pas une différence significative. On peut noter qu’avant
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intervention, il existait une tendance pour un score plus élevé dans le groupe contrôle mais sans
différence significative.
S E S AM E B r o c h u r e
0
5
1 0
1 5
2 0
2 5
Sc
ore
SE
SA
ME
Qu
izz A vant
A p re s
* * * ns
Figure 1 : Scores obtenus au SESAME quizz avant et après intervention, *** p< 0.001, ns : non
significatif
Dans le groupe SESAME, les 5 questions pour lesquelles la progression a été le plus marquée sont les
questions 4c et 4d qui concernent les signes du SSp, la question 5g (cause de la maladie) et les
questions 6b et 6d (traitements). La progression semble donc avoir été globale sur les différents
thèmes abordés au cours du programme.
Discussion
Ce travail a permis d’évaluer l’impact du programme SESAME sur les connaissances des patients vis-
à-vis du SSp. En comparant l’intervention d’ETP avec une intervention classique type brochure, on a
pu constater que l’amélioration des connaissances était significativement plus importante après
participation au programme d’ETP. Cette évaluation apporte donc des 1ers éléments encourageants
vis-à-vis du programme.
Ce travail comporte un certain nombre de biais. Tout d’abord, l’évaluation n’a inclus qu’un faible
nombre de patients. Cette évaluation va être poursuivie et les modalités de relance pour obtenir la
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participation au quizz après ETP ont été retravaillées (travail avec une secrétaire responsable pour
relance par mail/téléphone de manière régulière).
Une question importante est de savoir si les 2 groupes de patients étaient comparables. On peut
s’interroger sur l’existence d’un biais de sélection entre les patients ETP et les patients contrôles. Il
n’y a pas eu de tirage au sort des patients pour le groupe contrôle. La participation était proposée à
chaque patient se présentant à ma consultation et chez qui on (patient et/ou moi) évoquait la
participation à l’ETP (délai d’attente d’environ 6 mois). Les caractéristiques démographiques étaient
comparables. On note que la proportion de patients répondeurs était plus importante dans le groupe
ETP. Il est donc possible que le profil des patients ayant répondu aux 2 questionnaires ne soit pas le
même dans le groupe ETP et le groupe contrôle. Cependant la participation à la session d’ETP a pu
influencer le degré de motivation ce qui en soi constitue un résultat positif.
Il sera également important de savoir si l’impact de l’ETP pourra se maintenir dans le temps. En effet,
l’évaluation réalisée ici n’a été faite qu’à court terme (1 mois). Nous avons mis en place à partir de la
session prochaine (novembre 2018) une évaluation supplémentaire à 6 et 12 mois. Là encore, nous
avons effectué un travail de standardisation des relances avec une secrétaire référente afin
d’optimiser le taux de patients répondeurs.
La dernière piste d’amélioration envisagée concerne le champ de l’évaluation. Le travail présenté ici
est focalisé sur la connaissance des patients vis-à-vis de leur maladie, évaluation effectuée grâce à un
questionnaire validé. L’objectif futur sera d’étendre l’évaluation à l’étude de l’impact de l’ETP sur les
symptômes et la qualité de vie des patients. Pour l’étude des symptômes, nous aurons recours au
score ESSPRI crée par un groupe de travail européen sous l’impulsion de notre équipe (Prs Xavier
Mariette et Raphaèle Seror) (7). L’évaluation de la qualité de vie sera effectuée par le questionnaire
SF36. Ce type de travail a déjà été réalisé démontrant l’impact positif de l’ETP au cours de
pathologies chroniques comme l’insuffisance cardiaque ou la migraine (8,9). Il sera intéressant de
pouvoir l’évaluer au cours du SSp ce qui n’a jamais été effectué à l’échelle mondiale.
Ce travail s’intègre dans ma démarche d’amélioration des compétences en pédagogie médicale. En
effet, la participation au programme d’ETP et la démarche d’amélioration continue du programme
nécessite des compétences identiques à celles nécessaires à l’activité d’enseignement médical. De
manière pragmatique, la construction de la session d’ETP nécessité une réflexion sur le programme,
l’organisation des séances, le choix des intervenants, questions auxquelles est confronté tout
responsable d’enseignement. Et comme travaillé dans ce mémoire, l’activité d’ETP, comme tout
enseignement, nécessité la mise en place d’une évaluation dont les modalités doivent être définies
et améliorées au fil du temps. De mon point de vue, dans les 2 types d’activité, ETP et enseignement
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médical, le seul critère de « satisfaction » de l’enseigné ou du patient ne saurait suffire à juger de la
qualité du programme et ne permet pas, pris de manière isolée, de l’améliorer. Enfin, de cette
expérience de l’ETP, je retiens deux éléments importants qui vont conditionner la qualité de
l’enseignement. Le 1er est le savoir communiquer. Comme évoqué au cours du DIU, il passe par un
travail de préparation du cours/topo/conférence, par le travail du support, par un savoir être
pendant le cours/topo/conférence. De manière intéressante, l’échange au cours d’une session d’ETP
nécessite une interaction avec le patient, interaction et interactivité de plus en plus recherchées avec
les étudiants sur un modèle anglo-saxon. Ce savoir communiquer est une richesse indispensable dans
notre triple mission, richesse utile à la fois en clinique, à la faculté et dans le domaine de la
recherche. Le 2nd élément qui me parait essentiel, et qui conditionne d’ailleurs la qualité de
communication, est la capacité à s’adapter à l’auditoire. L’ETP nécessite de savoir s’adapter au
patient, à son vécu de la maladie, aux savoirs antérieurement acquis. Le diagnostic éducatif aide à se
préparer à cela et à adapter son discours. Néanmoins, la réalisation de la session d’ETP, l’interaction
directe avec les patients nécessite souvent de savoir ré-adapter le discours en temps réel. Il s’agit
d’un exercice très enrichissant pour améliorer les qualités d’enseignement.
En conclusion, ce travail a permis d’évaluer l’impact d’un programme d’ETP mené chez les patients
atteints de SSp. Il va en découler des améliorations concernant les modalités d’évaluation du
programme. Cette expérience acquise dans le domaine de l’ETP est une aide majeure dans
l’acquisition des compétences d’enseignement indispensables dans l’exercice de notre mission
hospitalo-universitaire.
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Références
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psychological status of women with primary Sjögren’s syndrome: A cross-sectional study of 304
Chinese patients. Medicine (Baltimore). 2017 Dec;96(50):e9208.
2. Rasmussen A, Radfar L, Lewis D, Grundahl K, Stone DU, Kaufman CE, et al. Previous diagnosis
of Sjögren’s Syndrome as rheumatoid arthritis or systemic lupus erythematosus. Rheumatol Oxf Engl.
2016;55(7):1195–201.
3. LOI n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la
santé et aux territoires. 2009-879 Jul 21, 2009.
4. Beauvais C. Les enjeux de l’éducation thérapeutique en rhumatologie.
/data/revues/18786227/v80i3/S1878622713000453/ [Internet]. 2013 Jun 26 [cited 2018 Sep 27];
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5. Les évaluations d’un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP). HAS; 2014.
6. Ménage-Anjuère C, Ayçaguer S, Rieutord A, Mariette X, Seror R. ATÉLIER ETP2>Le SÉSAME
Quiz : évaluer les acquis des patients en éducation thérapeutique du patient par le numérique. Rev
Neurol (Paris). 2018 Apr 1;174:S171.
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Syndrome Patient Reported Index (ESSPRI): development of a consensus patient index for primary
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8. Agrinier N, Schockmel M, Thilly N, Laborde-Castérot H, Jourdain P, Alla F, et al. Effectiveness
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9. Kindelan-Calvo P, Gil-Martínez A, Paris-Alemany A, Pardo-Montero J, Muñoz-García D,
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A systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials. Pain Med Malden Mass. 2014
Sep;15(9):1619–36.
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Annexes
Annexe 1 : Objectifs et modalités de l’évaluation des programme d’ETP d’après le rapport de l’ HAS
– 2014
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Atelier/ durée Compétences
travaillées
Outils Intervenants
Connaissance de la
maladie, signes
d’alerte de gravité
1h
Compétences de
sécurité et acquisition
de savoirs
Mises en situation Médecin + infirmière
Douleurs et coups de
pompes : comment les
maîtriser
1h
Compétences
d’adaptation
Mises en situation Médecin + infirmière
Traitements
1h
Compétences d’auto-
soins
Carte Médecin + infirmière
Atelier diététique :
comment retrouver le
plaisir de manger ?
1h
Compétences
d’adaptation
Cartes, menus Diététicienne
Vivre sa maladie au
quotidien
1h
Compétences
d’adaptation
Cartes Membre de
l’association AFGS
Sécheresse
buccale/hygiène
dentaire
1h
Compétences d’auto-
soins
Atelier pratique, mises
en situation, photos
ORL + Odontologue
Sécheresse oculaire
1h
Compétences d’auto-
soins
Atelier pratique, mises
en situation, photos
Orthoptiste +
Infirmière
Annexe 2 : Ateliers proposés lors de la journée SESAME
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16
17
Annexe 3 : Questionnaire SESAME Quizz