familj och anhöriga, hematologi nutrition

Familj och anhöriga, hematologi

Nutrition

Nummer 3 • 20 12

Möt Pernilla Lagergrenleg. sjuksköterska, professor KI

TEMA:

c a n c e r v å r d e n #3 2012 3

I n n E h å L L n r 3 2 0 1 2

Ledaren 4

Redaktören har ordet 6

Porträtt: Familjefokuserad omvårdnad – Kärnan i all omvårdnad 7

Familjefokuserad omvårdnad – Kan man lära sig det via nätet? 11

Och sen då...? Livet efter ett barns cancer 13

The Teenage Cancer Conference “Find your sense of Tumour” 18

10:e internationella konferensen i familjefokuserad omvårdnad, Japan 25–27 juni 2011 – Trevlig och lärorik inblick i aktuell forskning på området 20

Family Focused Nursing – Outpatients with high-grade glioma and their next of kin 23

Ny avhandling om: Stödprogram för närstående – en intervention under pågående palliativ vård 26

Master Class in Oncology Nursing 27

Möt Pernilla Lagergren – KI:s yngsta professor 28

Psykosocialt perspektiv – Omhändertagandet av hematologiska patienter 30

Lymfomakademien 32

Ett sätt att förbättra nutritionsomhändertagandet av cancerpatienter på avdelning P51 33

Ny avhandling kring head-neck-patienter: ”Nutritionsstatus och uppföljning kan med fördel kontrolleras via sjuksköterskeledd mottagning” 35

Rapport från EONS 8 Spring Convention, Genève 26–27 april 2012 36

Lust och kunskap i Örebro 38

Krönika – Monika Nyström 40

Nytt inom onkologi 42

Medlemssidor 45

32

28

33

38

11

20

30

4 c a n c e r v å r d e n #3 2012

Bäste medlem

L E dA r E n

Per Fessé

Ordförande, Sjuksköterskor i cancervård

E-mail: [email protected]

Tack alla för era bidrag till en bra konferens. Hoppas alla fick med sig något och kunde knyta nya kontakter. Hur tar vi tillvara våra patienters och deras familjers perspektiv av oro, behov och delaktighet? Alltså, för att kunna möta upp med högkvalitativ omvårdnad? Åter-speglar våra ”nöjd patient-mätningar” de verkliga upplev-da erfarenheterna av den vård som givits och individens uppfattning om vårdkvalitet? När behoven för varje can-cerpatient samt dennas familj bedöms holistiskt, som en helhet, blir också deras deltagande i vården bättre. Det underlättar de val de behöver göra och förbättrar deras vårderfarenhet. Här kan vi även skapa möjligheter att förbättra resultaten av den vården vi ger genom att iden-tifiera och lösa problem snabbt. Genom att vårdpersonal ser patienter och dess familj som likvärdiga partners i mötet, kan teamet runt patienten skaffa sig de kunska-per de behöver för att bäst veta var de ska koncentrera sina insatser och då kommer de att kunna utveckla en vård- och rehabiliteringsplan som är anpassad till den enskilda patientens och familjens behov. Då baseras inte vården bara på vårdpersonalens bedömning av vad den tycker är patientens behov. När patienten får möjlighet att ta större kontroll över vad som händer med dem och teamet stödjer dem att själva hantera sin sjukdom, ökar möjligheterna för positiva upplevelser av vården vilket gynnar uppfattningen av man har mottagit vård av god kvalitet. I detta bör man även beakta att patienter ibland kan vilja ta stöd i eller lämna över beslut till vårdpersonal. Holistisk behovsbedömning bör fortsätta genom pa-tientens resa i vården till efterlevande eller i livets slut. Resultaten av detta arbete kan även bidra till att identi-fiera var förbättrings- och servicebehov behövs som mest i vårdkedjan och att resurser kan användas mer effektivt. Genom att förstå betydelsen av fysiskt, psykiskt, socialt, andligt och ekonomiskt stöd till personer med cancer och deras familj, kan vården förbättra livskvaliteten och deras upplevelse och förbättra resultaten i dagens can-cervård. De fysiska, sociala, psykologiska och andliga aspekter av livet är alla nära sammankopplade och en helhetsbedömning kommer att överväga alla aspekter av en patientens/familjs behov och att dem ses som en hel-het. Att genomföra en holistisk behovsbedömning är inte ett mål i sig, utan är ett sätt att säkerställa att patientens/

familjens oro eller problem finns angivna så att försök kan göras för att åtgärda dem och säkerställer person-lig vård som återspeglar individens/familjens hälsa och behov av sjukvård. Bedömningsprocessen kan göra stor skillnad i upplevelsen av att vården verkligen kan hjälpa dem att inse att deras oro och behov är värda omtanke. Den öppnar dörren för diskussion och ger möjligheter för patienten/familjen att tänka igenom sina individuella be-hov och tillsammans med sin vårdpersonal lägga upp en plan för hur man bäst uppfyller dessa. På det här sättet ökar möjligheterna för nöjda patienter, med bra erfaren-heter av den vård som givits och en positiv uppfattning om en cancervård med kvalitet. Det finns bra möjligheter att hålla er uppdaterade genom att lyssna på webbföreläsningar via European School of Oncology, där man oavsett geografiskt läge kan dra nytta av expertkunskaper och höra om de senaste behandlingarna inom vårt område. För att få veta mer, gå in på http://www.cancernurse.eu/education/egrand-rounds.html. EONS bjuder in sjuksköterskor att delta i det första europeiska ”Putting Evidence into Practice (PEPs)” - en genomförande workshop. Denna workshop finan-sieras gemensamt av EU och EONS, och har som syfte att främja god praxis i symtom management- relaterade cancervård. Det äger rum i Bryssel i september. Fram-gångsrika sökande kan få sin resa och logi täckt. Se mer på EONS hemsida www.cancernurse.eu

Önskar alla en glad sommar,Per Fessé

6 c a n c e r v å r d e n #3 2012

r E dA K T ö r E n h A r o r d E T

Tack för en trevlig konferens med många spännande intryck!Till utgivningen av detta nummer har vi inte hunnit få in alla rapporter från konferensen, men det kommer som tema i nr 4 direkt efter sommaren, så ni missar inget! Det här numret ägnar vi istället till största delen åt familjer

och anhöriga som drabbas hårt av att någon i deras närhet får diagnosen cancer. När någon i familjen drabbas, drabbas alla! Läs Eyglo Gudmundsdottirs artikel och Monica Nyströms krönika, båda gripande historier från närstående där familjen drabbats hårt av cancer. Monicas angelägna upprop för att alla som kommer i kontakt med barnfamiljer inom cancervård ska förstå att hela familjen drabbas när en småbarnsförälder blir sjuk, barnen i allra högsta grad. Eyglo är psykolog och forskare och själv mamma till ett barn som haft cancer. Monica sommarpratade i P1 i somras och blev vald till ”Lyssnarnas sommarvärd”. Vi har intervjuat de två leg.sjuksköterskorna och professorerna Britt-Inger Saveman och Eva Benzein som varit centrala för utvecklingen av familjefokuserad omvårdnad i Sverige. Läs också om Sue Morgan som ägnat stor del av sitt vuxna liv åt att ge cancerdrab-bade ungdomar hopp och livsglädje. Artikeln är på engelska, men jag hoppas att bud-skapet går fram ändå! Även Birthe Østergaard har valt engelskan framför danskan i sin artikel på sidan 23. Detta är ett axplock, men det finns mycket mer intressant att läsa i numret, så var sågoda! Ha en skön sommar!

Kristina

T ä n k v ä r T

När dödens sorg är som störstFinns livet i minnena

kristina Granewåg

Redaktör, Sjuksköterskor i cancervårdE-mail: [email protected]

c a n c e r v å r d e n #3 2012 7

Familjefokuserad omvårdnad är egentligen kärnan i all omvårdnad, hävdar de båda intervju-personerna. När hälso- och sjukvårdens institu-tioner i början 1900-talet tog över ansvaret för pa-tienterna, minskade kraven på familjen att vårda sina nära. Genom de senaste decenniernas ned-skärningar och omprioriteringar inom hälso- och sjukvården, har familjens roll återigen hamnat i

fokus. Att involvera familjemedlemmar i det prak-tiska vård- och omsorgsarbetet kan på kort sikt ha ekonomiska fördelar för samhället, men kan på längre sikt också få förödande ohälsokonsekven-ser om inte familjerna får stöd.

– Det kostar på för familjen att ta ett större ansvar för sin sjuke familjemedlem. Det kan medföra stora påfrestningar och ohälsa även för den som vårdar. Om familjen inte får det stöd som efterfrågas kan vårdandet resultera i ökad fysisk och psykisk be-lastning, övergrepp och försummelser. Vi behöver se familjen som en enhet för sig, förklarar de.

Och få vet väl bättre än Britt-Inger Saveman och Eva Benzein att det är på det viset. Båda har under

Familjefokuserad omvårdnad

Kärnan i all omvårdnadPorträttintervjun är för det här numret gjord med två personer som är centrala för utvecklingen av familjefokuserad omvårdnad i Sverige. De är de två professorerna, medicine doktorerna och leg. sjuksköterskorna Britt-Inger Saveman, Umeå och Eva Benzein, Kalmar. Här berättar de om hur deras intresse för området väcktes, vad ett hälsostödjande familjesamtal är och vinsterna med att se till hela familjen i omvårdnadsarbetet.

Eva Gärdsmo Pettersson

journalist, medlem i Cancervårdens redaktion

[email protected]

P o r T r Ä T T

Britt-Inger Saveman och Eva Benzein

Tema: Familj och anhöriga

››

8 c a n c e r v å r d e n #3 2012

sina långa forskarkarriärer intresserat sig för att stödja familjerna runt en sjuk fa-miljemedlem. Sedan slutet av 1980-talet har de arbetat tillsammans på Högskolan i Kalmar (numera Linné universitetet) och sedan slutet av 1990-talet byggt upp en bra familjefokuserad omvårdnads-verksamhet där.

Det är först de senaste fyra åren som de arbetar lite längre ifrån varandra. Britt-Inger blev 2008 professor på Insti-tutionen för omvårdnad vid Umeå Uni-versitet. Eva blev ett år senare utsedd till professor på Institutionen för hälso- och vårdvetenskap hemma på nuvarande Linnéuniversitetet i Kalmar. Hon arbetar även 25 procent av sin tid på Ersta Skön-dals högskola i Stockholm.

Familjefokuserad omvårdnad finns på flera håll i landet. I Kalmar har det kom-mit längst.

– Området forskning om familjers häl-sa är idag en etablerad forskningsmiljö hos oss. Institutionen har fyra anställda doktorander och har haft utrymme för en postdoc-tjänst. Men det har tagit lång tid att bygga upp, konstaterar Eva Benzein.

I Umeå håller Britt-Inger på att arbeta upp profilen vid Institutionen för om-vårdnad.

– Vi håller just nu på med ett forsk-ningsprojekt med familjer till yngre stro-kedrabbade personer (yngre än 65 år) och har fått med familjefokuserad omvård-nad i utbildningen på magisternivå. Jag hoppas att vi snart ska kunna erbjuda det också i grundutbildningen, säger hon.

Startade i slutet av 1980-taletDet var redan på slutet av 1980-talet det började. Och genom ett gemensamt studiebesök på universitetet i Calgary i Kanada 1998, tog arbetet verkligen fart. Calgary låg i framkant vad gäller familje-fokuserad omvårdnad, med modeller som passade väl in på de tankar som Britt-Inger och Eva hade. De kom hem uppfyll-da och engagerade och arbetet passade väl in i Högskolan i Kalmars medvetna sats-ning på att sätta familjen i fokus.

De fick av högskoleledningen möjlig-het att arbeta brett, forskningsmässigt och utbildningsmässigt, med att utveck-la en familjefokuserad omvårdnad. Det var ett intensivt implementeringsarbete som startades då i slutet av 1990-talet med nya forskningsprojekt, studiebesök och utbildning av lärare. Dessutom har

Kalmar hamnat på den internationella kartan genom att Britt-Inger och Eva ar-rangerat tre stora nordiska konferenser avseende forskning om familjers hälsa under 2000-talet. Målet med forsknings- och utbildningssatsningen, var att dels få in ämnet i utbildningen, dels att starta upp en mottagning för familjer. Och så har det blivit.

Sedan 2001 finns ämnet familjefoku-serad omvårdnad med i såväl grund-utbildningen för blivande sjuksköterskor, som i specialistutbildningarna vid Linné-universitetet. Numera ges även kurser på forskarutbildningsnivå. Studenterna har varit och är fortfarande viktiga i den ständigt pågående utvecklingen av den familjefokuserade omvårdnaden, poäng-terar Britt-Inger och Eva.

2004 öppnades en omvårdnadsmot-tagning för familjer (omfam), inom ra-men för universitetets verksamhet och som ett resultat av den forskning som

påbörjades några år tidigare. Familjer har sedan dess erbjudits att delta i hälso-stödjande familjesamtal, kärnan i den familjefokuserade omvårdnaden. Verk-samheten fick ett nytt namn i och med bildandet av Linnéuniversitetet och heter sedan 2010 Centrum för forskning om familjers hälsa (CeFam).

– Vi utgick från den samtalsmodell som våra kollegor i Calgary arbetat fram, men har efter många möten med familjer kompletterat den med salutogena, hälso-främjande, aspekter. Familjerna har egna resurser, men kan ibland behöva ha hjälp att hitta dem.

Syftet med samtalen är att skapa förut-sättningar för förändring hos familjen ge-nom att skapa nya föreställningar och idéer i relation till den problematik som finns.

hälsostödjande familjesamtal– Vi erbjuder familjerna tre samtal under en 6–10 veckors period. Det har vi funnit räcker för de flesta familjer. De bestäm-mer själva vilka personer de vill ha med i

sin familjegrupp. Vi är alltid två sjukskö-terskor med vid varje samtal. Hittills har vi dessutom båda varit forskare. Det är en som har huvudansvaret för samtalet och en som har hand om kringhändelser. Samtalen handlar om samverkan, rela-tionen mellan oss sjuksköterskor och fa-miljemedlemmarna är helt utan de tradi-tionellt hierarkiska rollerna, förklarar de.

Samtalen går i korthet till så att varje familjemedlem erbjuds att berätta hur han/hon upplever sin egen och familjens situation inför de andra. För att få hjäl-pa familjen att skapa alternativa sätt att tänka om sin situation och sina förmågor, ställer sjuksköterskorna sedan så kallade reflekterande frågor. Frågorna ska ge för-utsättningar att tänka ”både och” i stället för ”antingen eller”. Samtalen genomförs i ett långsamt tempo. Det ger utrymme för att kunna plocka fram de egna resurserna.

Familjerna uppskattar samtalen. Eva och Britt-Inger har ofta fått höra från

familjemedlemmarna att det är första gången de får tala till punkt. Det skapar förståelse. Familjen mår bättre. Eventuell befintlig ohälsa minskar och ny ohälsa kan förebyggas.

– Det pågår studier där vi tittar på vil-ken betydelse samtalen har haft för famil-jerna på flera plan. Det görs alltid utvär-deringar efter de tre samtalen och de är övervägande mycket positiva, men som alltid när det gäller hälsofrämjande ar-bete, är inte kvantitativa mått relevanta. Vi försöker hitta alternativa sätt att mäta.

Arbetar med en bok Britt-Inger Saveman och Eva Benzein be-rättar avslutningsvis att de tillsammans med Margaretha Hagberg är redaktörer för en bok om familjefokuserad omvård-nad som ska komma ut till hösten på Stu-dentlitteratur.

Den består av två delar, där den första består av en teoretisk del som beskriver bakomliggande teoretiska grunder för familjefokuserad omvårdnad och ger en

Det kostar på för familjen att ta ett större ansvar för sin sjuke familjemedlem”.


c a n c e r v å r d e n #3 2012 9

Britt-Inger Saveman är leg. sjuksköter-ska med en specialistutbildning i inten-sivvård i botten och arbetade många år inom akutvården. På 1980-talet läste hon till vårdlärare på deltid parallellt med arbete. På en forskningsme-todikkurs gjorde hon en studie om sjuksköterskors syn på anhöriga inom akutvården, vilken också ledde till en rapport på ämnet för Svensk sjuk-sköterskeförening. Det blev en insikt för henne när hon såg att de anhöriga och närstående inom vården ofta inte blir så väl behandlade. Ämnet följde henne under dokto-randutbildningen vid Umeå Universitet. 1994 lade hon fram en avhandling om våld mot äldre, ett område som verkli-gen belyser familjens utsatthet. Titeln är: Formal carers in health care and the social services witnessing abuse of the elderly in their homes. Sedan 2008 är Britt-Inger Saveman professor vid Institutionen för omvård-nad vid Umeå Universitet.

Eva Benzein, är leg.sjuksköterska med en specialistutbildning inom medicin och kirurgi. Hon började tidigt, framfö-rallt i kontakten med cancerpatienter på kirurgavdelningen, fundera över vad god vård är i ett större perspektiv. I mit-ten av 80-talet gick Eva vårdlärarutbild-ning och fick där ytterligare perspektiv på begreppet god vård. Även Eva gjorde sin doktorand-utbildning vid Umeå universitet. Hennes avhandling, Traces of hope, lades fram i december 1999. Sedan 2009 är Eva Benzein profes-sor på Institutionen för hälso- och vård-vetenskap vid för hälso- och vårdve-tenskap på Linnéuniversitetet i Kalmar samt forskningsledare på CeFam. Hon har även en 25-procentig tjänst på Ersta Sköndals högskola i Stockholm.

beskrivning av hur samtalen går till. Den andra delen är en antologi, där ett tiotal forskare runt om i landet skrivit olika ka-pitel.

– Manus är precis inskickat. Det känns spännande, konstaterar de.

En bok i rättan tid månne. Intresset för familjen runt patienten har ökat under de senaste åren, har Eva och Britt-Inger märkt av. Både bland studenter och ute på klinikerna.

I väntan på höstens bok, går det att läsa mer om familjefokuserad omvårdnad och hälsofrämjande familjesamtal i ned-anstående lästips: • Benzein,Hagberg&Saveman,Being

appropriately unusual – a challenge for nurses in health promoting con-versations with families. Nursing Inquiry, 15, 106–115 (2008).

• Benzein,Hagberg,SavemanochSyrén, Familjefokuserad omvårdnad – ett strategidokumen, Linnéuniversi-tetet (2010).

Båda tipsen går att ladda ned gratis från internet. n


Professorer med familjen i fokus

c a n c e r v å r d e n #3 2012 11

Utbildning i familjefokuserad omvårdnad och hälsostödjande samtal med familjer utvecklades från början vid ett universitet i Calgary, Canada av

en entusiastisk grupp sjuksköterskor. Bland dessa förgrundsfigurer kan nämnas Lorraine Wright, Janice Bell och Maureen Leahey som skrev böcker och undervisade om familjefokuserad omvård-nad. Till Sverige hämtades idéerna hem av Britt-Inger Saveman, Eva Benzein och Margareta Hag-berg på 90-talet till dåvarande Kalmar högskola (numera Linnéuniversitetet). Där byggdes sedan en samtalsstudio särskilt avsedd för undervisning

Familjefokuserad omvårdnad – Kan man lära sig det via nätet?Goda erfarenheter från en nätbaserad kurs i Hälsostödjande familjefokuserad omvårdnad vid Institutionen för Omvårdnad Umeå Universitet har givit mersmak. I framtiden kommer preliminärt kursen att ges både vår och höst och det finns planer på att även ge den på engelska och som forskarutbildningskurs.

viveca Lindh

leg sjuksköterska, universitetslektor, Institutionen för omvårdnad,

Umeå universitet


››

Deltagare i kursprojektet; Lisbeth Sjöström, Chatrin Persson, Viveca Lindh och Britt-Inger Saveman, Institutionen för omvårdnad, Umeå universitet.

12 c a n c e r v å r d e n #3 2012

och forskning med möjlighet att obser-vera och spela in samtalen. Många kurser i både grundutbildning, specialistutbild-ningar och för forskare har sedan getts, och ges fortfarande, i Kalmar.

När Britt-Inger Saveman flyttade till Umeå 2008 och bildade en ny forskar- och lärargrupp inom familjefokuserad omvårdnad, kom idén upp att göra en nätbaserad kurs där ”långväga” studen-ter skulle ha möjlighet att lära sig hälso-stödjande samtal. Så gott som alla kurser inom specialistutbildningarna i Umeå är nätbaserade med ett fåtal kursträffar på universitetet och lärarna är erfarna i att arbeta med nätutbildning. Studenterna kommer från hela norra regionen och från alla delar av Sverige. Det passar där-för inte in i det övriga programupplägget att det plötsligt kommer en kurs där stu-denterna måste resa ofta till Umeå.

Vi funderade fram och tillbaka över hur samtalsträningen skulle kunna be-drivas via nätet. Vi kunde inte hitta några exempel på att samtal via nätet mellan

flera familjedeltagare och sjuksköterskor hade beskrivits. Traditionellt hade sam-talsträningen bedrivits med familjen, el-ler studenter som spelar en familj, och sjuksköterskor samlade i samma rum på universitetet.

Just när dessa planer höll på att ta form utlyste vårt universitet pengar för att ut-veckla nätutbildningar och vi sökte och fick pengar för att utveckla en nätbaserad kurs i hälsostödjande samtal där samta-

len sker on-line. Vi bestämde oss för ett ”blandat” kursupplägg där studenterna kom till Umeå en gång för introduk-tionsföreläsningar och för att pröva det första hälsostödjande samtalet på uni-versitetet. Sedan skedde alla kursaktivite-ter via nätet.

Samtalen fungerade väl Vi hade en IT-tekniker med i kursen som kopplade upp sig med studenterna och noga gick igenom lärplattform och e-mötesprogram innan vi genomförde samtalen i virtuell miljö. Samtalen spe-lades in och studenterna kunde sen titta i lugn och ro på inspelningarna hemma. Det fanns väl en liten rädsla från lärar-nas sida att det inte skulle vara lika lätt att kommunicera i cyberrymden som att kommunicera när man sitter i sam-ma rum. Till vår glädje upplevde dock studenterna att samtalen fungerade och att de lärde sig grundtankarna med de hälsostödjande samtalen och att ”tänka familj”. Vi använde också e-mötestekni-

ken till att bjuda in en av förgrundsper-sonerna inom familjefokuserad omvård-nad från Canada som föreläsare via nätet.

Den första kursen gavs vårterminen 2011 och den utvärderades, utöver den sedvanliga studentutvärderingen, även med fokusgruppsintervjuer där lärare och några studenter intervjuades av en projektdeltagare från Universitetspe-dagogiskt centrum före och efter kur-sen. Studenterna fyllde också i en enkät

om sjuksköterskans attityder till famil-jens betydelse i omvårdnad; Families’ Importance in Nursing Care–Nurses’ Attitudes” (finc-na) (skapat av bl a E Benzein och BI Saveman) vid kurs-start och efter avslutad kurs. Resultaten kommer snart att publiceras i en artikel. Under våren 2012 går nu den andra kur-sen och antalet sökande var stort. I fram-tiden kommer preliminärt kursen att ges både vår och höst och det finns planer på att även ge den på engelska och som forskar utbildningskurs.

Kliniskt kan vi tänka oss att det ligger i tiden att kunna genomföra familjesam-tal via nätet så att familjemedlemmar som inte bor geografiskt nära en person som blivit sjuk kan delta i hälsostödjande samtal. I många familjer finns ju någon som bosatt sig ”långt borta” och kanske gärna vill vara med i ett samtal med sjuk-vården när till exempel en förälder blivit sjuk. Tekniken kan också vara en möjlig-het för sjuksköterskor som arbetar i gles-bygd att kunna involvera familjenätver-ket i samtal.

Sammanfattningsvis fungerade det i utbildningssyfte att ha hälsostödjande samtal via nätet och nu hoppas vi att sjuksköterskor som gått kursen applice-rar tankarna med familjefokuserad om-vårdnad i praktiken. Det gäller förstås att även ledare inom sjukvården ser förde-lar med att ”tänka familj” så att organi-sationen underlättar för sjuksköterskor att använda sin ”hälsostödjande kompe-tens”.

Vi som ingick i kursprojektet är: Chatrin Persson adjunkt, Lisbeth Sjöström adjunkt, Viveca Lindh lektor, Britt-Inger Saveman professor, vid In-stitutionen för Omvårdnad och Claire Englund och Karl Idberger vid Univer-sitetspedagogiskt centrum. I utvärde-ringarna av kursen ingick också Ulrika Östlund post doc i forskargruppen inom familjefokuserad omvårdnad i Umeå. n

Nu hoppas vi att sjuksköterskor som gått kursen applicerar tankarna med familjefokuserad omvårdnad i praktiken.”


c a n c e r v å r d e n #3 2012 13


Sammanlagt diagnostiseras i Island och Sverige mer än 300 barn med cancer varje år. Internationellt har ett flertal forsknings-studier verifierat en ökad sårbarhet för psy-kologiska belastningssymptom hos föräldrar till barn med cancer och en livssituation

med uppenbara olikartade konsekvenser för föräldrarna. Eyglo Gudmundsdottir är leg. psykolog, fil.lic och forskarstuderande vid Barncancerforskningsenheten på KI och är själv mamma till ett barn som fick diagnosen Infantile ALL. I den här artikeln delar hon med sig av både forskningen och sina egna livserfarenheter. ››

Foto

: Art

ikel

förf

atta

ren

priv

at

Och sen då...? Livet efter ett barns cancer

Eyglo Gudmundsdottir,

leg. psykolog, fil.lic, forskar-studerande vid Barncancer-

forskningsenheten, Institutionen för Kvinnors och Barns hälsa,

Karolinska Institutet

14 c a n c e r v å r d e n #3 2012

Varför?!

2003-10-05

”Leukemi!!! Vänta lite, är det inte någon typ cancer – blodcancer tror jag?!Jag misstänkte att något inte stod rätt till med min nioveckor gamla son, han var lite blek, hans aptit hade minskat de senaste tre dagarna, och hans ögonvitor var lite gulaktiga – begreppet cancer föll mig aldrig in när jag åkte med honom till Barnakuten i Reykjavik lördag kväll den 4 oktober 2003.

Det gjordes många undersökningar, bland dem var blodprovstagning från Benjamins huvud – eftersom han var så liten var det bästa stället att hitta till-räckligt bra kärl för att ta proverna – jag höll honom i mina armar under hela proceduren, han grät av rädsla och smärta!

När läkaren kom in med resultaten av proverna insåg jag med detsamma att det var något helt fel – hennes ansiktsuttryck var stelt och ögonen visade sorg och nervositet. ”Jag är ledsen att behöva informera dig om att din son nog lider av en mycket allvarlig sjukdom”. ”Vad menar du?” kom det från mig. ”Jag kan inte bekräfta det nu eftersom jag inte är specialist, men hans vita blodkroppar ligger runt 250 000 och.....”. Jag förstod ingenting, hade inte en aning om vad normalvärdet var när det gäller vita blodkroppar! ”Jamen, ursäkta, vad menar du, vad tror du att det är?!!”. ”Som sagt kan jag inte bekräfta något men allt ty-der på att han har en mycket sällsynt typ av leukemi, d v s Infantile ALL”. ”Vad menar du, leukemi som i blodcancer?!”, sa jag

Mer minns jag inte, annat än att jag gick utanför rummet, sjönk ner på gol-vet, ringde Benjamins pappa och grät – minns dock inte att jag ringt samtalet, fick den informationen senare. Kroppens försvarsmekanismer tog över och jag gled in i traumats svarta dimma vilket medförde att en stor del av mina min-nen de första dagarna av ”cancerresan” är helt borta samtidigt som det finns minnen av olika händelser som fortfarande spelas upp som en film i mitt huvud.

Jag vet inte om jag sov den natten – kommer bara ihåg att min hjärna körde på högvarv för at söka svar på vad jag hade gjort för fel under min gravidi-tet som orsakat min sons cancer! Var det kaffet? Iprentabletten som jag tog på grund av ryggsmärtor i slutet av graviditeten? För mycket arbetspress? Stressen runt att köpa ett nytt hus kort innan födseln? Vad hade jag gjort för fel, vad hade jag gjort för fel, vad hade jag gjort för fel......?!

”Det är inget som du/ni gjorde som orsakade Benjamins cancer”. Specialis-tens ord var som balsam för min själ! Sakta tog jag in informationen och det var som klumpen i min mage smälte bort och jag slutade skära min själ i småbitar – Det var inte mitt fel!! n

Föräldrar till barn med cancer – också sjuka?Under senaste decennierna har förståel-sen ökat vad gäller nödvändigheten att uppmärksamma föräldrarnas och hela familjens psykosociala behov – som en del av ett mera komplett omhänderta-gande som är ambitionen för barnonko-login av idag.

Studier om barncancerföräldrars psy-kosociala situation har ökat i antal, de flesta visar att föräldrar bland annat upplever känslan av förlorad kontroll, sömnproblem, ångest- och depressions-

glädje vid behandlingens slut men sam-tidigt uppstår en viss osäkerhetskänsla – ”vad händer nu, vad kommer sedan, vad skall hända framöver?” – samt en upp-levelse av tomhet, d v s de flesta vill inte vara starkt bundna till sjukhuset, men när ditt barn har en livshotande sjukdom blir sjukhuset ändå som ett andra hem som ger dig trygghet.

Plötsligt skall familjen återgå till en ”normal” vardag igen – arbete, dagis/skola, gym, fritid och att stärka familje-livet som länge negligerats.

Varför mår jag inte bra?”Vänta, vänta, vad hände egentligen?? – BANG!!! – Tillvaron exploderade rakt i mitt ansikte!!!!”

Även om cancerbehandlingen är av-slutad så är sjukdomsfasen ofta inte över. Många föräldrar upplever extrem trötthet, en splittrad själ och stark ång-est över framtiden, många kämpar med sömnproblem, har känslor av depres-sion och så vidare. Utöver vardagens krav kan föräldrar tvingas hantera olika komplikationer orsakade av sjukdomen eller behandlingen, som till exempel att barnet inte växer som det ska, har ång-est, depressionssymptom, har svårt att återgå socialt till kompisar och andra, inlärningsproblem, olika grader av funk-tionshinder med mera, vilket kan kräva fortsatt medicinsk behandling och/eller fortsatt psykosocialt stöd.

Samtidigt som föräldrarna kämpar med sin egen ångest för att barnet till exempel ska få återfall, kan barnets sys-kon plötsligt börja visa ett svårhanterat beteende (de är t ex arga, isolerade, visar mer behov av uppmärksamhet), tole-ranströskeln för andra blir ofta lägre och många föräldrar upplever att de lätt blir irriterade och arga, både på varandra och personer i omgivningen.

Tankar som: ”jag är alltid trött”, ”ingen förstår hur jag känner”, ”folk vet inte vad de pratar om”, är vanliga och normala, men många föräldrar upplever en stor skam över dessa tankar och förstår inte varför de inte mår bra trots att barnet av-slutat behandlingen – omgivningen säger att nu är det slut, bör man inte ha repat sig då? Omgivningen kan ju ofta tycka ”vad fantastiskt att allt gick bra, det mås-te vara underbart att allt är över!!”


symptom samt fysiska och psykiska stres-symptom. Studier har visat att många av symptomen, till exempel generell ångest, fortfarande består tio år efter att barnet har avslutat sin behandling.

Livet efter diagnosCancerbehandlingar hos barn är omfat-tande och krävande och många familjer upplever stort stöd och hjälp från omgiv-ningen under behandlingstiden, men vad händer sen?

De flesta familjer beskriver en stor

c a n c e r v å r d e n #3 2012 15

hur ska man hjälpa familjer till barn med cancer?Psykosocialt stöd och krisintervention är något som behöver erbjudas till familjer i den svåra situationen – det gäller såväl medan barnet är i behandling som efter att den är avslutad.

Stödet bör erbjudas aktivt i stället för att föräldrarna måste söka det själva, och det ska följas upp på ett strukturerat sätt.

De få kontrollerade kliniska studier

som finns visar att föräldrar som erbjuds psykologiskt stöd i form av strukturerad, anpassad krisintervention visar mindre ångest och depression. De upplever ökad kontroll över sitt liv och belastnings- och stressymptom minskar.

Att stödet är aktivt är viktigt, eftersom det flesta föräldrar upplever att kampen mot sjukdomen tar all deras energi. När ens barn kämpar för sitt liv prioriteras det egna lidandet ofta ganska långt ner på lis-

Tiden efter återfall och två benmärgstransplantationer

010-07-20

Äntligen somnade jag igen efter att Benjamin vaknat 04.30 på morgonen och frågade om han fick ta av sig syrgasmasken. Jag kände fortfarande den gigantiska klumpen i magen och den ångestfyllda känslan i mitt hjärta att han vaknat på grund av att han hade ont någonstans, ”nu kommer något fruktansvärt att hända” var mina tankar, men sömnen tog mig åter i sina armar – till sist.

”Nej, snälla, inte det här, inte blod över allt” – min son sitter på toaletten och hans ansikte är blekt på grund av smärtan. Jag kommer in till badrummet, tittar ner i hans pyjamasbyxor och det är som jag visste, de är fyllda med blodavföring, blodet rin-ner nerför hans ben och i linningen av hans byxor är det bara blod...... – det är jag som skriker!!!!

Jag vaknar upp från (mar)drömmen – en dröm byggd på flash backs på upplevda händelser, där jag varit så nära att för-lora min son på grund av akuta inre blödningar – av min sons stönande och inser att jag sovit mindre än två timmar, jag stiger upp även om det är sommarlov och man egentligen skulle försö-ka sova längre. ”The claw of steele” som håller ett krampaktigt tag om mitt hjärta vill inte släppa taget och tårarna bränner bakom mina ögonlock. Jag tar min medicin i ett hopp om att de skall hjälpa mig att minska den förskräckliga ångesten inom mig, åtminstone lite grann.

”Jag måste ta mig samman innan barnen vaknar, kan inte låta dem se mig så här, får inte skrämma dem.....” Jag hör ljudet av små fötter som kommer nerför trappan, torkar mina tårar, och ler mot min yngste son som kommer in i köket och frågar mig vad som luktar – ”det är som rostat bröd”. Hans ansikte ser ut som en ”fullmåne”, en konsekvens av den hårda behandling-en baserad på höga doser kortison plus alla möjliga varianter av medikament som inte är så ”snälla” mot hans inre organ. Hungern efter mat är konstant och jag frågar honom om han vill ha rostat bröd.

Egentligen kommer lukten från mjölk som jag brände när jag fixade mitt kaffe – jag har nästan ingen aptit när det gäller

mat, jag äter bara för att leva istället för att leva för att äta som jag gjorde förr.

Näää, min prins är inte intresserad i rostat bröd, men en pizza slice från kvällen innan och Coca Cola tycker han skulle vara en fantastisk frukost! Jag tar honom i mina armar, skrattar lite, och känner den djupa kärleken i mitt hjärta.

Naturligtvis uppfyller jag hans önskan även om vi skall vara restriktiva när det gäller salt mat för att skona hans njurar och Cola har blivit till en ”specialtillfälles dryck” efter att vi lycka-des ”befria” honom från den dagliga vanan som följt honom sedan den andra transplantationen år 2005.

Som sagt väljer jag att göra honom lycklig med att uppfylla hans önskan, den här gången. Vi försöker vara förnuftiga men kortisonet ökar hans aptit för ”ohälsosam” mat och när du har en liten ängel som har varit tvungen att vara flexibel hela sitt liv och ”ta allt som gäller” som en följd av att vara en långtids-patient, då är det omöjligt att INTE vara flexibel och tillåta några av de saker som ger honom glädje i hjärtat – glädje leder till känslan av att vara lycklig och att vara lycklig är livskvalitet, det är det viktigaste vi kan ge våra barn!!

”Du mamma, kommer du ihåg vad kocken sa i filmen Rata-touille, det var så roligt” säger han efter att ha imiterat en scen från filmen, och hans ansikte spricker ut i ett leende – och det är som solen plötsligt kom fram, och jag väljer att trycka bort sorgen och njuter av stunden. Sätter mig ner och ser Svampbob med honom medan han äter sin pizza, han pratar konstant, skrattar, vill visa mig roliga scener – han älskar livet!!!

Kan det vara så att någon som älskar livet så mycket inte kommer att få möjligheten att njuta av det mer än en kort stund här på jorden? Är det kanske så att han vet att han kom-mer bara få en kort tid med oss och älskar varje dag? Är det därför meningar som: ”mamma, du behöver inte låta tatuera vingar på din rygg, för du är en ängel, och då skulle du ju ha fyra vingar och du behöver alltså inte så många”; ”Näää, jag valde inte att komma till dig från Gud, du ville alltså ha mig så mycket så jag sa till Gud att det var okay”; ”Mamma, jag har alltså två änglar, en ’bilparkeringsängel’ och en som är osyn-lig som alltid kommer med mig till alla blodprover och sådana saker”, kommer ut ur hans mun?? n


tan. Många upplever en sorts avtrubbning kring hur de själva mår och många känner igen sig i känslan att försöka hålla huvudet över vattenytan för att inte drunkna.

Det fantastiska med kroppens för-svarssystem är att man kan skickas ut i krig och utkämpa långa och svåra strider. Men man kommer ändå till en punkt där man inte förmår eller orkar mer – för-svarssystemet kollapsar och personen tillsammans med det. ››

16 c a n c e r v å r d e n #3 2012

Forskningen om barncancerföräldrars belastningssymtom

Studie IBelastning, riskfaktorer och psykologisk motståndskraft (resilience) hos föräldrar till barn med cancer

Studie IIPsykologiska konsekvenser för svenska och isländska föräldrar vid barncancer – i lju-set av centerspecifika olikheter

Forskning om föräldrarnas reaktioner efter ett barns cancer har traditionellt rört sig kring belastningssymtom och ofta med terminologi och utgångspunkt i psykiatrisk patologi. Få studier har un-dersökt hur enskilda egenskaper i form av skyddande resursfaktorer samman-hänger med föräldrarnas psykologiska motståndskraft och resistens mot att utveckla belastningssymtom. Att identi-fiera resursfaktorer och insatser ägnade att stärka föräldrars motståndskraft/re-sistens spelar en central roll i psykolo-giskt stödjande insatser. Hur nationella och lokala variationer i organisationen av vård och klinisk uppföljning möjligen påverkar föräldrarnas psykosociala utfall förefaller inte ha studerats tidigare.

Det huvudsakliga syftet med studi-erna var att, i en nordisk grupp, under-söka psykologiska reaktioner hos föräld-rar till barn med cancer, och att studera

determinanter som möjligen inverkar på föräldrautfallen. Studierna fokuserar på föräldrarnas belastning och psykologisk motståndskraft generellt och hur skillna-der relaterade till typ av behandlingscen-tra och organisation av vården möjligtvis kan förutsäga föräldrarnas belastnings-

åtta och ett halvt år efter Benjamins första cancerdiagnos

2012-04-05

Nikulás konfirmationsdag, tidig morgonWell, vaknade med ångest, öppnade ögonen och tittade på mina underbara, vackra barn som sov så sött, mina tankar for till mitt hjärta och jag kände hur otroligt mycket jag älskar dem – världens finaste skruttar! Som vanligt gick ju tankarna vidare till Benjamin, han hade så ont runt levern i gårkväll, somnade efter att tagit emot en värktablett (ovanligt!) – jag började tänka på hans lungor, hur länge vågar läkarna hålla på med den här kortisonbehandlingen, kommer vi snart dit att man vill försöka sig på lungtransplantation, var skall man få lung-orna ifrån, vänta på att någon inte behöver sina längre, ta en bit från Nikulás eller Tekla och utifrån deras lungvävnad ”odla” två hela lungor (om det nu är möjligt?!), då kommer ju frågan ”jamen Nikulás älskar att spela fotboll, skulle han bli återställd eller skulle man ta ifrån honom livskvalitet?”, eller ”Tekla har alltid känt sig utanför, skulle det tillföra henne en mental livskvalitet om hon ”fick” ge Benjamin en bit av sina lungor och därmed möjligtvis rädda hans liv, skulle hon då känna sig lika mycket ”av värde” som man märker att hon tycker killarna är?”............ Ja du, allt det här och mycket mer sitter nu den här mamman och tänker på, och gråter (bokstavligt!) i sin morgonkopp!

Ibland känner jag mig som ”världens ensammaste människa” i kampen för att slåss för Benjamins liv och samtidigt ”krampaktigt” visa Tekla och Nikulás hur mycket jag älskar dem – det är ofta en oerhört tuff balansgång som slutar i att man ler mot omvärlden som har svårt att förstå hur sjuk Benjamin egentligen är och man orkar inte förklara, men gråter en varggråt inombords.” n


utfall – områden som knappast berörts i studier av denna målgrupp.

Studiernas resultat visar att jämförel-sen av föräldrar till barn som behandlats på stort barncancercenter (Sverige) löper mindre risk att utveckla (starka) symp-tom på sjukdomsrelaterad belastning än föräldrar till barn behandlade på ett litet icke-specialiserat center med liten till-strömning av patienter (Island). Oro för överlevnad och sena komplikationer är mer framträdande i den isländska grup-pen vilket antyder ett behov av rutiner som vid ett litet center kompenseras och anpassas för ett mindre centers villkor och förutsättningar.

Framtida forskning borde inkludera studier som fördjupat fokuserar på re-sursfaktorer och olikheter i föräldrars förmåga att hantera livssituationen i samband med barnets cancer. Komman-de fördjupade studier bör syfta mot ökad förståelsen för organisations- och vård-faktorers betydelse för föräldrarnas reak-tioner. Detta forskningsperspektiv skulle ge vägledning för optimalt organiserade resurser för att möta föräldrarnas behov oavsett storlek och typ av center. n

18 c a n c e r v å r d e n #3 2012


T h E T E E n A g E C A n C E r C o n F E r E n C E

“Find your sense of Tumour”

Sue Morgan

MBE, Teenage Cancer Trust Nurse Consultant in Leeds and founder of the

Teenage Cancer Trust

Eight Find Your Sense of Tumour (FYSOT) conferences have been held, each one is organised in response to the feedback from the young people’s evaluation. It is entirely funded by Teenage Cancer Trust. This conference is held annually and invites 500 delegates from England, Scotland, Wales, Ireland, Sweden and, one year, Australia.

The conference is about educating young pe-ople who have had, or are having treatment for, cancer. They can be in any stage of the illness aged 14–24 years, and up to 5 years off treatment. They are invited from main centers as well as indepen-dent young people, i.e. those who have never been treated on a unit with other young people.

This is an innovative venture and was the first such conference in the world. It has changed many young lives, as well as enthusing and edu-cating the professionals who attend to care for them. The young people can bring a friend if they wish, or they come with a group. No parents are allowed, although they can watch on the internet if they so wish. The conference has the following components:

Information giving and education The conference aims to empower young people by giving them the information that they need about their illness and its treatment, as well as life skills such as nutrition and exercise. Young people are

invited to give presentations about aspects of their journey, which may help others. We also invite in-spirational speakers.

Socialisation There is a large social element to the weekend, gi-ving young people the chance to meet others who share their experiences. It is a chance for them to be in a venue full of young people who understand what is happening to them – to feel ‘normal.’ Many have seen this as a life changing event.

Information gatheringWhilst so many young people are in one venue Teenage Cancer Trust takes the opportunity, with fully informed consent, to gather the views of the delegates. This is done with the use of interactive handsets and have been used to inform policy and practice around the country.

Influencing Policy and PracticeThe above is also complimented by a professional panel where a Question and Answer session is un-dertaken. The professionals are put at the mer-cy of a room full of over 300 young people who ask the most extraordinary and honest questions. Professor Sir Mike Richards always attends and ta-kes back the issues raised by them.

Sue Morgan, mitten fram, tillsammans med en grupp ungdomar.

Broadcast world wideThe event is filmed and simultaneous-ly broadcasted worldwide by a team of young people who have, or have had, cancer, the so called jimmyteens.tv.

WorkshopsA series of workshops are made available. This year, in response to some young pe-ople the year before, we put on a work-shop, run by Clinical Psychologists, for young people who are terminally ill. The-se young people have now made a film about this subject that will inform other young people at the upcoming conferen-ces. They allowed us to overcome our fears and put this on the program. We also have sessions for Complementary Therapy.

Teenage Cancer TrustTeenage Cancer Trust doesn’t believe that teenagers should have to stop being te-enagers, just because they have cancer. So the charity funds and builds specialist units for young people in nhs hospitals. These units bring teenagers with cancer

together with others of their own age so they can support each other.

Alongside all of this is a medical team of teenage cancer specialists who pool knowledge to create a body of expertise that’s second to none. They’re backed up by our Nurse Consultants and Lead Nur-ses who provide clinical care, develop re-search, deliver professional education to ensure that standards remain as high as possible. Youth Support Coordinators en-sures that the Units are a good place to be.

Teenage Cancer Trust units aren’t like ordinary cancer wards. Everything about them has been designed to give young people a home-from-home in an en-vironment that is also designed to give them the very best chance of a positive outcome. Teenage Cancer Trust wants every young person with cancer in the UK to have that chance.

Teenage Cancer Trust provides a num-ber of services all designed to improve the quality of life and chances of survival for young people with cancer.

For more information visit www.teenagecancertrust.org n

Sue Morgan is a trained nurse in both Adults and Children. She qualified in 1979 and has, since 1982, worked in the field of paediatric oncology, eventually further specializing in Teenage and Young Adult cancer care for the last 12 years. She has been very fortunate to have worked in this area at a time of massive developments – it has been a very exciting time. She is now a Teenage Cancer Trust Nurse Consultant working in Leeds. In 1998, in response to a small group of professionals who were starting to de-velop services in isolation and asking for support, she set up the Teenage Cancer Trust Multidisciplinary Forum. This was a supportive network of largely nurses, who shared expertise and examples of what worked well and what didn’t. This group came up with the concept of Find Your Sense of Tumour, and the first conference, funded by Teenage Cancer Trust, took place in 2000. Sue has had the privilege of working with a team of dedicated pro-fessionals and young people from all over the UK in order to deliver this event. It is very much a team effort.


20 c a n c e r v å r d e n #3 2012

Själva konferensen pågick under tre dagar och omfattade forskning om familjers upplevel-ser av att leva med olika typer av sjukdomar samt utvärdering av implementering av familjefokus i

utbildning och klinik. På så sätt erbjöd konferensen en god möjlighet att få en inblick i den forskning som idag bedrivs inom området. Att få möjlighet att ta del av vad som sker i andra länder gav också en insikt om att vi genom den forskning som be-drivs inom familjefokuserad omvårdnad i Sverige, framförallt vid Linnéuniversitetet och Umeå uni-versitet, ligger väl i fronten internationellt.

Vikten av ett familjecentrerat synsätt i hälso- och sjukvården framstod särskilt tydligt i relation till de naturkatastrofer som precis drabbat Japan

Trevlig och lärorik inblick i aktuell forskning på områdetI juni 2011 genomfördes den 10:e internationella konferensen i familjefokuserad omvårdnad i Kyoto. Även om Kyoto ligger långt från det område i Japan som drabbades av den svåra jordbävningen och tsunamin i mars samma år påverkades konferensen så klart av det. Vi som skulle åka var också länge oroliga och kände oss osäkra på om vi skulle åka. Till sist kom vi dock iväg och det var bra för vi fick uppleva mycket både lärorikt och trevligt.

Carina Persson

lektor, institutionen för hälso- och vårdvetenskap,

Linnéuniversitetet, Kalmar samtUlrika Östlund

post doc, institutionen för omvårdnad, Umeå universitet

10:e internationella konferensen i familjefokuserad omvårdnad, Japan 25–27 juni 2011

Gänget från Umeå, tillsammans med en geisha.

c a n c e r v å r d e n #3 2012 21

och vi fick möjlighet att ta del av forsk-ningsresultat kring hur familjer som drabbats upplevt katastroferna och vilka slutsatser forskarna dragit kring viktiga stödinsatser inför framtida katastrofer.

rapport från fyra centerVi fick också en rapport från fyra utvalda ”Center of Excellence” (Calgary, Mont-real, Minnesota och Linneuniversitetet) kring erfarenheter av hur centren byggts upp och den forskning som bedrivs där.

Professor Janice Bell redogjorde för ut-vecklingen vid Family Nursing Unit vid University of Calgary där de arbetat med att låta sjuksköterskestudenter under handledning ta emot familjer samt be-driva forskning utifrån de interventioner som genomförts på så sätt. Enheten har numera upphört men den forskning och utbildning som utgått därifrån har varit grundläggande för många efterföljare.

Professor Fabie Duhamel också från Kanada berättade om en annan utveck-ling vid universitet i Calgary där de fått anslag för att i samarbete med kliniska institutioner fortsätta utveckla den en-het som etablerades i Calgary på 90- talet. Även professor Sandra Eggenberger vid Minnesota University kunde berätta om en stor donation för att starta ett institut med inriktning på utövandet av familje-fokuserad omvårdnad i klinisk verk-samhet. Sist redogjorde professor Eva Benzein för erfarenheterna och det ar-bete som pågår vid Linneuniversitetet i Kalmar där ett center för forskning om familjers hälsa startades 2004 och där en svensk modell för familjeinterventioner utvecklas. I Kalmar bedrivs fortsättnings-vis mycket forskning inom området och en utbildning för sjuksköterskor på avan-cerad nivå genomförs årligen.

Forskning kring fem kontexterMer specifikt täckte konferensens munt-liga föredrag in forskning kring i huvud-sak fem olika kontexter; barn- och möd-

ravård, kroniska sjukdomar, psykiska sjukdomar, akutvård samt palliativ vård.

Avseende vård vid cancer och palliativ vård så presenterades mestadels beskri-vande studier. En del av dessa fokuserade på sjuksköterskors upplevelser av att ge palliativ vård medan andra hade fokus på familjers behov i olika palliativa faser el-ler behov relaterat till olika vårdkontext. En väsentligt mindre andel studier rap-porterade effekter av familjeinriktade in-terventioner. Det verkar alltså finnas en utmaning i att utveckla interventioner som riktar sig till hela familjer inom såväl cancer- som palliativ vård. En ytterligare utmaning ligger i att implementera så-dana interventioner i ett sjukvårdssystem som kanske än idag främst framhåller den individuella patienten och inte ser att denne befinner sig i ett familjesystem som i hög grad påverkas av en sjukdom.

Barn och cancerEn del studier som presenterades hade fokus på barn och cancer. En studie från Brasilien utforskade påverkan på familje-livet efter att ett barn fått en cancer-diagnos. De beskrev två tydliga teman.

Det handlade om en osäkerhet som upp-kom från barnets diagnos samt att få off-ra det ”vanliga” familjelivet för att prio-ritera vården av det sjuka barnet. Den slutsats som drogs var att omvårdnadsin-terventioner som riktar sig till hela famil-jen borde vara viktiga.

I en kanadensisk studie utvärderades en familjeintervention med terapeutiska samtal mellan sjuksköterska och famil-jer som hade ett barn med cancer. Att få lyssna på varandras berättelser öppnade upp för nya sätt för familjen att se på sitt lidande. En brittisk studie hade tittat på upplevelser av stöd från ”barnhospice” hos föräldrar och unga personer. Famil-jerna uppskattade att man arbetade fa-miljecentrerat och att de fick möjlighet att delta i beslutstaganden. De unga per-sonerna uppskattade också att ha möj-lighet att möta andra unga personer och delta i aktiviteter tillsammans med dem. Familjerna värdesatte att den modell som arbetades efter var holistisk, familjecen-trerad men också lyhörd för individuella behov i familjen.

Under konferensen hölls också ett se-minarium kring en etablering av ett

Konferensanläggningen i Kyoto.


››

22 c a n c e r v å r d e n #3 2012

forskningsprogram med tillhörande pro-fessur inom barncancerområdet vid Uni-versity of Calgary. Utifrån vad gruppen presenterade så kommer programmet mestadels fokusera på beskrivande forsk-ning av hur föräldrarnas relation och in-teraktion påverkas av att ett av familjens barn haft cancer samt sjuksköterskors upplevelser av att kommunicera med familjer där ett barn har cancer.

Familjer runt vuxna med cancerAndra studier hade fokus på vuxna med cancer eller mer generellt fokus. I en aus-traliensisk studie hade man utforskat responser hos familjer efter en bröst-cancerdiagnos. De beskrev bland annat

att familjer kämpar för att bibehålla en känsla av normalitet vid deras progress igenom cancerbehandlingen. Ofta sked-de denna kamp utan att familjerna upp-levde att den onkologiska personalen gav

dem några direktiv hur de skulle kunna hantera denna situation. Forskarna drog slutsatsen att bedömningar av hela famil-jen kan vara en hjälp för sjuksköterskor att skräddarsy vården för individer och som ett sätt att stötta familjen.

En amerikansk studie studerade famil-jens funktion vid sena effekter efter be-handling för hjärntumör. De kunde se att familjefunktion var viktig för livskvalite-ten hos den som haft tumören. De menar att sjuksköterskor därför har en viktig uppgift i att stötta familjemedlemmar i det som de finner svårt och i att få famil-jen att fungera. I en studie från Thailand hade man undersökt hur ett ”cancer call center” kan stödja patienter och familjer. De kunde se att 70 procent av alla sam-tal var från närstående medan 20 procent var från patienter. Det som man pratade och informerade om var vård och be-handling, sex efter cancerbehandling, beslutsstöd för behandling eller för att avsäga behandling, familjekonflikter ef-ter cancerdiagnos och behandling, samt familjens roll i palliativ vård och vård i hemmet. Deras slutsats var att sjuk-sköterskor har en viktig roll i att stötta familjer där någon har en potentiellt livs-hotande sjukdom.

Du som är intresserad av mer infor-mation om vilka som genomfört dessa studier är välkommen att kontakta oss artikelförfattare.

International Family nursing ConferenceDen internationella konferensen för familjefokuserad omvårdnad ”Interna-tional Family Nursing Conference” har arrangerats sedan 1988 då den hölls i Calgary, Kanada. Den har sedan hållits i Portland, usa (1991), Montreal, Kanada

(1994), Valdivia, Chile (1997), Chicago, usa (2000), Baborone, Botswana (2003), Victoria, Kanada (2005), Bangkok, Thailand (2007), och Reykjavik, Island (2009). Den 11:e internationella konfe-rensen i familjefokuserad omvårdnad är planerat att hållas 19–22 juni 2013 i Min-neapolis, usa. Mer information kan du hitta på International Family Nursing Associations hemsida för konferenser http://internationalfamilynursing.org/wordpress/our-conferences/

Inte bara nytta...Till sist måste vi ju också lyfta fram att vi hann med en del roligt utanför konferen-sen. Vi umgicks med kollegor från både Sverige och andra länder. Arrangerat av den lokala konferenskommittén fick vi se sång- och dansnummer av lokala grup-per och vi fick smaka på deras fantastiska mat. En del rätter kände vi igen hemifrån men vi fick också prova mycket nytt. In-vigningen var på midsommarafton så vi tyckte också att det passade att prova deras saké som en god ersättare för vår snaps! Japanerna är ett mycket trevligt och gästvänligt folk och väldigt stolta över sitt land. Det förstår vi efter att ha fått möjlighet att se en del av Kyoto och dess omgivningar. Här blandas gam-malt och nytt i en häftig mix och över-allt i stadsbilden finns till exempel större och mindre tempel omgivna av gröna parker. Hem åkte vi med massor av nya intryck både inom området familjefoku-serad omvårdnad och från en spännande kultur. Till dig som är intresserad av att arbeta mer familjefokuserat kan vi re-kommendera att försöka komma iväg på nästa konferens. Titta på länken i förra stycket. n

Familjerna värdesatte att den modell som arbetades efter var holistisk, familjecentrerad men också lyhörd för individuella behov i familjen.”


c a n c e r v å r d e n #3 2012 23

Each year about 250 patients in Denmark are diagnosed with high-grade glioma1. It is a high ma-lign sort of brain tumor and without treatment the patients will die within 3–4 months. For patients treated with surgery, radiotherapy and chemoth-erapy the average survival is about 15 months2. It

Birte Østergaard

associate professor, RN, PhD, Research Unit of Nursing, Clinical Institute, University of Southern Denmark,

[email protected] nørregaard

Development nurse, MSc, Department of Neurosurgery,

OUH-Odense University Hospital, [email protected]

This paper deals with a study that aims to investigate the effect of two Nursing models for patients with high-grade glioma; conventional care and the new model Family Focused Nursing as supplement to conventional care of outpatients with high-grade glioma. The final aim is to increase, family function, family hardiness and health related quality of life in families where a member is living with high-grade glioma.

is well-known that impairment of neurocognitive functioning occurs in nearly all patients with high-grade glioma resulting in behavioral, emotional, and intellectual difficulties3. The dysfunction is related to a combination of various factors, inclu-ding the tumor itselfare, tumor-related epilepsy, treatment, and patient-related factors such as e.g. age and psychological distress3;4. Therefore, the quality of survival of these patients and their rela-tives is of major importance 5-7.

The heaviest burden among caregivers is found to be placed on their emotional needs, empha-sizing the importance of providing appropriate medical and psychosocial support to cope with emotional difficulties they face during the patients’ treatment process8. However, the assessment and

Family Focused NursingOutpatients with high-grade glioma and their next of kin


››

The quality of survival of patients with high-grade glioma and their relatives is of major importance. The persons on the photo has no connection to the article. Photo: Eva Gärdsmo Pettersson

24 c a n c e r v å r d e n #3 2012

treatment of patients’ psychosocial is-sues such as emotional distress, fatigue, and existential problems need to be inte-grated to the medical treatment in order to provide optimum care to brain tumor patients9. According to the Danish Natio-nal Board of Health all patients and their relatives shall be actively involved in the rehabilitation process, which means that the professionals, who possess the neces-sary qualifications, involves the patients and their relatives’ wishes, needs and re-sources in the decision process and care of cancer patients10. However, the report does not propose or recommend which necessary qualifications the professional has to possess and how the involvement of the patients and their relatives shall be arranged and completed.

There are only few studies evaluating the effect of family nursing interven-tion for patients and their relatives suf-fering from brain tumor. In a single case study Leboeauf11 evaluated the effect of utilizing the Calgary Family Assessment and intervention model as a modality, which served to enhance the coping stra-tegies of the couple. The author found that nursing promoted the well-being throughout the illness trajectory of both the family and the clinical nurse specia-list.

Spetz and colleagues12 used a qualita-tive approach to investigate how patients with malignant glioma and their families responded to a special nurse resource for the patient and family’s needs. Using field notes and qualitative interviews with pa-tients and the spouses, four categories was emerged from the data indicating that the specialist nurse could be: a resource for the whole family; a parallel resource within the family; a resource for the rela-tives and a resource for the patient. Most of the patients and their families found this program beneficial. However, more investigations are necessary, before it can be concluded whether Family Focused Care are suitable as supplement to the present care of patients with high-grade glioma.

MethodsThe study is a quasi-experimental study with as a two group pretest – posttest time series design.

Approximately 60 patients with high-grade glioma are operated at the Depart-

ment of Neurosurgery, Odense Universi-ty Hospital each year. All patients treated within the next two years, who is referred to the outpatient clinic, 18 years old or more and have signed informed consent will be included in the study. Patients who don’t understand or speak Danish and patients who don’t give informed consent will not be included in the study.

Conversations with familiesBesides standard treatment, all patients and their families are offered 3 Family Focused conversations during a period of 10 weeks. The aim of the conversa-tions is to create a context for change re-lated to the families’ identified problems and resources13. The conversations will be accomplished at the outpatient neu-rosurgery clinic, will last about 60 minu-tes and the time span between the con-versations will be about 2 weeks14. The conversations will take place in a private room where only the family and nurses are present. Currently, three nurses at the department of neurosurgery have com-pleted theoretical education and practi-cal training in conversation at School of Health and Caring Sciences, Linnaeus University, Kalmar.

The patient defines who and how many of the family members that will be invol-ved. Two nurses will be involved with the families at each conversation. One nurse takes the major responsibility for the conversation. The other nurse is a co-participator and acts as observer of me-ta-communication, time limits, technical equipment and provides supervision to the nurse, who is responsible for the con-versation14.

At the initial contact data on the fa-mily, structure and history are gathered by the use of genogram and ecomap15, in order to highlight the family connec-

tion, the environmental circumstances for the family as well as the strength of bonds between individual members and between the family16. Using reflecting questions, the conversation is addressed towards change, improvement and/or maintenance within cognitive, affective and behavioral areas13;14;16.

Cognitive intervention involves emp-hasizing the resources within the families and its individual members, and also of-fers information and education concer-ning the illness. Affective intervention involves accommodation/normalization of emotional reactions, mobilizing fa-mily support and letting the family tell their stories. Behavioral intervention in-volves encouragement of family mem-bers to take responsibility for each other and development of routines and rituals in everyday life. During the conversation the nurse and the families, highlights and prioritize the most pressing problems and present resources, which are sum-med up and documented in a working plan for the course of the conversations. The working plan is also used for deter-mination of which results the patient and the families in co-operation with the nurse expects that the following conver-sations might lead to.

outcome measurementThe primary effect of Family Focused Nursing is measured by the Family Fun-ction Style Scale17. The questionnaire is measuring five factors concerning family values, coping strategies, engagement, in-teractional pattern and mobilising of re-sources. The patient and the next of kin fulfil the questionnaire together. Secon-dary outcomes will be measured by the Family Hardiness Index18 and the brief version of World Health Organisation Quality of Life questionnaire (whoqol-

bref)19;20.

PerspectiveThe study is expected to generate new and important knowledge concerning nurses’ opportunities to improve daily life among patients and families strugg-ling with high-grade brain tumor by involving the family in a more systema-tic way than until now. This knowledge might have an impact on future planning and implementation of nursing care for these families. n


The heaviest burden among caregivers is found to be placed on their emotional needs”

c a n c e r v å r d e n #3 2012 25

reference List

1 2010 Årsrapport. 2011. Dansk Neuro-Onkologisk Gruppe. 2 Stupp R, Mason WP, van den Bent MJ, Weller M, Fisher

B, Taphoorn MJ et al. Radiotherapy plus concomitant and adjuvant temozolomide for glioblastoma. N Engl J Med 2005; 352(10):987-996.

3 Henriksson R, Asklund T, Poulsen HS. Impact of therapy on quality of life, neurocognitive function and their correlates in glioblastoma multiforme: a review. J Neurooncol 2011; 104(3):639-646.

4 Taphoorn MJ, Klein M. Cognitive deficits in adult patients with brain tumours. Lancet Neurol 2004; 3(3):159-168.

5 Bosma I, Vos MJ, Heimans JJ, Taphoorn MJ, Aaronson NK, Postma TJ et al. The course of neurocognitive functioning in high-grade glioma patients. Neuro Oncol 2007; 9(1):53-62.

6 Sizoo EM, Braam L, Postma TJ, Pasman HR, Heimans JJ, Klein M et al. Symptoms and problems in the end-of-life phase of high-grade glioma patients. Neuro Oncol 2010; 12(11): 1162-1166.

7 Taphoorn MJ, Sizoo EM, Bottomley A. Review on quality of life issues in patients with primary brain tumors. Oncologist 2010; 15(6):618-626.

8 Parvataneni R, Polley MY, Freeman T, Lamborn K, Prados M, Butowski N et al. Identifying the needs of brain tumor patients and their caregivers. J Neurooncol 2011; 104(3):737-744.

9 Pelletier G, Verhoef MJ, Khatri N, Hagen N. Quality of life in brain tumor patients: the relative contributions of depression, fatigue, emotional distress, and existential issues. J Neuroon-col 2002; 57(1):41-49.

10 Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft – del af samlet forløbsprogram for kræft. 2012. København, Sundhedsstyrelsen.

11 Leboeuf I. Impact of a family-centred approach on a couple living with a brain tumour: a case study. Axone 2000; 22(1): 24-31.

12 Spetz A, Henriksson R, Salander P. A specialist nurse as a resource for family members to patients with brain tumors: an action research study. Cancer Nurs 2008; 31(4):E18-E26.

13 Wright LM, Leahey M. Nurses and families: A guide to family assessment and intervention. 5th ed. Philadelphia: F.A. Davis Company; 2009.

14 Benzein EG, Hagberg M, Saveman BI. Being appropriately unusual: a challenge for nurses in health-promoting conversa-tions with families. Nursing Inquiry 2008; 15(2):106-115.

15 Rempel GR, Neufeld A, Kushner KE. Interactive use of geno-grams and ecomaps in family caregiving research. J Fam Nurs 2007; 13(4):403-419.

16 Anderson KH. The Family Health System Approach to Family Systems Nursing. Journal of Family Nursing 2000; 6(2): 103-119.

17 Dunst CJ, Trivette CM, Deal AG. The Family Function Style Scale. Supporting and Strengthening Families Methods, Strategies and Practices. Brooklyn Books; 1994.

18 McCubbin MA, McCubbin HITAI. Family Hardiness Index. In: McCubbin HI, Thompson AI, editors. Family assessment inventories for research and practice . Madison: University of Wisconsin; 1987. 125-130.

19 Chiu WT, Huang SJ, Hwang HF, Tsauo JY, Chen CF, Tsai SH et al. Use of the WHOQOL-BREF for evaluating persons with trau-matic brain injury. J Neurotrauma 2006; 23(11):1609-1620.

20 Noerholm V, Groenvold M, Watt T, Bjorner JB, Rasmussen NA, Bech P. Quality of life in the Danish general population--nor-mative data and validity of WHOQOL-BREF using Rasch and item response theory models. Qual Life Res 2004; 13(2):531-540.

26 c a n c e r v å r d e n #3 2012

n y AV h A n d L I n g o M :

närstående har idag en viktig roll när det gäl-ler vården av patienter med livshotande sjukdom. Studier visar dock att många närstående känner sig otillräckligt förberedda med för lite kunskap för att hantera situationen och att de ofta har be-hov av information och stöd. Trots det så finns det relativt få dokumenterade interventioner för att stödja närstående under pågående palliativ vård.

Det övergripande syftet för avhandlingen var att undersöka närståendes upplevelser av ett stöd-program samt att undersöka eventuella effekter av programmet. Avhandlingen syftade också till att identifiera och utvärdera instrument som kunde användas för att undersöka interventionen.

Metoder En mixed metoddesign användes i avhandlingen. Studie I var retrospektiv, beskrivande och en feno-menologisk metod användes för att analysera tio öppna kvalitativa intervjuer angående upplevelser av att delta i programmet. Studie II var retrospek-tiv beskrivande och kvalitativ, en innehållsanalys användes för att analysera 29 semistrukturerade telefonintervjuer angående programmets design (innehåll och struktur). Studie III var correlatio-nal och huvudsakligen användes konfirmatorisk faktoranalys för att psykometriskt utvärdera de svenska versionerna av Preparedness for Care-giving Scale (pcs), Caregiver Competence Scale (ccs) och Rewards of Caregiving Scale(rcs) i ett urval på 124 närstående. Studie IV var prospektiv, kvasi-experimentell och använde beskrivande och jämförande statistik för att undersöka effekter av programmet hos 125 närstående gällande förbere-delse, kompetens och egen behållning i relation

till att vårda, samt hopp, ångest, depressions sym-tom och egen hälsa.

resultat De huvudsakliga upplevda resultaten av delta-gande i stödprogrammet var en känsla av trygg-het, bekräftelse, insikt i sjukdomens allvar och en stunds vila samt en stark känsla av samhörighet med de andra deltagarna. Programmet upplevdes innehålla viktiga teman med relevans för deltagar-nas vardag. Programmets struktur upplevdes vara inbjudande med möjlighet att skapa relationer till både medlemmar i vårdteamet och till de andra deltagarna. Det öppna förhållningssättet som till-lämpades i grupperna skapade en varm atmosfär och inbjöd deltagarna till att dela personliga upp-levelser, känslor och tankar.

De svenska versionerna av pcs, ccs och rcs vi-sade sig vara användbara, valida och reliabla för närstående till patienter med livshotande sjuk-dom. Närstående som deltog i stödprogrammet ökade sin känsla av förberedelse för att vårda, sin kunskap för att vårda samt känslan av egen be-hållning av att vårda. Skillnaderna var statistiskt signifikanta. I en jämförelsegrupp syntes inga för-ändringar angående förberedelse, kunskap eller egen behållning. Inga statistiska förändringar hit-tades avseende hopp, ångest, depression och egen hälsa hos de som deltagit i stödprogrammet eller i jämförelsegruppen. Inga negativa effekter av in-terventionen hittades.

Kliniska implikationer Resultaten kan vara inspirerande och vägledande i det utmanande arbetet att utveckla och genomfö-ra interventioner med syfte att stödja närstående till patienter med livshotande sjukdom under på-gående palliativ vård.

Ramberättelsen och delarbetena kan laddas ner och läsas på http://oru.diva-portal.org n

Stödprogram för närstående – en intervention under pågående palliativ vårdLeg.sjuksköterskan Anette Henriksson lade nyligen fram sin avhandling A support group programme for family members: an intervention during ongoing palliative care, vid Nationella forskarskolan för vård och omsorg, Örebro universitet. Här sammanfattar hon avhandlingen.

Anette Henriksson

leg. sjuksköterska, med.dr, [email protected]


c a n c e r v å r d e n #3 2012 27

Programmet innehöll både separata och ge-mensamma programpunkter. Vissa av föredragen som vi deltog på i läkarnas program var mest en dragning av svårläsliga diagram från studier och inte så mycket direkt undervisning, medan andra föreläsningar var oerhört givande.

Sjuksköterskeprogrammet innehöll flera ut-märkta föreläsningar bland annat kring kom-munikation, där en lysande skådespelerska fick agera ömsom sjuksköterska och ömsom patient i olika situationer. Dessa sessioner var interaktiva och alla deltog aktivt trots språkliga utmaningar. Programmet innehöll också föreläsningar kring symtomhantering, bedömning, klinisk forskning och följsamhet. Det var ett späckat program med föredrag och ska vi leta något att klaga på så var inte tidspassningen den bästa, vilket kan bli an-strängande när det är föreläsningar mellan 8:30 och 19:00 varje dag.

Alla deltagarna fick förbereda ett patientfall och

skicka in det innan kursen. Sex av dessa diskute-rades sedan ingående i undervisningen och delta-garna fick själva presentera dem för gruppen, vil-ket var mycket intressant.

En av de största behållningarna från kursen var att träffa kollegor från andra länder. Förutsätt-ningarna skiljer sig verkligen åt mellan länderna. I många länder finns inte ens någon specialistut-bildning inom onkologi. Något som också slog oss var att många superduktiga sjuksköterskor är oerhört specialiserade, vilket är bra men samma personer kan ha stora kunskapsluckor inom andra områden. Det är en av anledningarna till att Mas-ter Class är ett så viktigt forum att mötas i.

Vi kan varmt rekommendera kollegor att söka till Master Class nästa år. Vi har fått höra att även 2013 arrangeras mötet på vid samma kursgård, vilket garanterar utmärkt service och god mat. Dessutom finns det ett toppmodernt gym, en pool och fina promenadvägar (behövdes med tanke på den goda maten). Vi fick också en ledig eftermid-dag med tid att se oss omkring. Då passade vi på att besöka den närliggande medeltidstaden Stein am Rhein. n

Det här var femte gången som European Oncology Nurses Society (EONS) anordnade detta evenemang tillsammans med European School of Oncology (ESO), 17–22 mars 2012. Vi var 25 sjuksköterskor från tio olika länder och ca 60 läkare som deltog i detta arrangemang som hölls på en helt fantastisk konferensanläggning i Ermatingen i Schweiz. Vi var fyra deltagande sjuksköterskor från Sverige. Dessutom deltog Lena Sharp som lärare och medarrangör på uppdrag från EONS.

Master Class in Oncology Nursing

Martina Gustavsson, Eleonora Järlebark, Tina Bondesson, Delmy Oliva

Leg. sjuksköterskor

Här tränar vi bäckenbottenövningar för patienter som genomgått strålbehandling.

Minitema: Nutrition

Möt Pernilla Lagergren – KI:s yngsta professor

KI:s yngsta professor heter Pernilla Lagergren och är 34 år. Hennes forskning handlar om hur man kan höja livskvaliteten för cancersjuka. Fast egentligen hade hon inte alls tänkt bli forskare; det var ju för patientkontakten hon blev sjuksköterska.

FAKTA

Namn: Pernilla Lagergren

Titel: Professor i kirurgisk vårdvetenskap

Ålder: 34 år

Familj: Maken Jesper och barnen Siri, 3 år, och Harald, 1 år, samt bonusbarnen Katarina, 18 år, och Fredrik, 15 år.

Kopplar av med: Barnen

Uppväxt: I Piteå. Näst yngst av fyra systrar. ”Min lillasyster är närmast mig i ålder. Hon var den försiktiga, och jag hennes motsats, den som drev på.”

Om akade-miska stereotyper: ”Bilden av professorn som en äldre

man finns ju fortfarande, det märker jag av folks reaktioner. Det känns bra att bryta mot den bilden.”

Aktuell: Den 1 oktober 2011 befordrad till professor vid Övre gastrointestinal forskning, institutionen för molekylär medicin och kirurgi, KI.

››

28 c a n c e r v å r d e n #3 2012

Foto: Johan Bergmark

c a n c e r v å r d e n #3 2012 29

Som sjuksköterska på Karolinska Sjukhuset arbetade Pernilla Lagergren för att göra livet drägligare för patienter med matstrupscancer. Idag jobbar hon mot samma mål, fast som forskare och nybli-ven professor vid Karolinska Institutet.

– Det är en enorm tillfredsställelse att som sjuksköterska kunna hjälpa den pa-tient du har framför dig. Men då kan du bara hjälpa en åt gången. Det fantastiska med forskningen är att jag förhoppnings-vis kan hjälpa många fler, säger hon.

Matstrupscancer är en relativt ovanlig cancerform i Sverige, med omkring 400 nyinsjuknade per år. Fem år efter diagnos är omkring tio procent av patienterna i livet. Mellan en tredjedel och en fjärde-del av patienter med matstrupscancer behandlas med kirurgi. Det räddar livet på vissa, men operationen är mycket om-fattande och medför stor risk för kom-plikationer och olika typer av långvariga besvär, som ätsvårigheter, viktnedgång, sura uppstötningar och diarréer. Pernilla Lagergrens forskning handlar om de pro-blemen – hur vanliga de är, hur mycket de påverkar patientens liv och hur de kan minimeras.

– Som cancersjuksköterska fick jag för-stås en allmän bild av vilka besvär som var vanliga för just våra patienter. Men jag hade inte hela bilden klar för mig, på andra sjukhus skulle det ju kunna vara annorlunda. I vår forskning utgår vi från omfattande datainsamlingar över alla opererade patienter i hela Sverige. Det ger en helt annan säkerhet och precision i kunskaperna.

Med bättre kunskap om vilka besvär patienterna upplever kan vården bli mer observant och fånga upp patienternas problem bättre och tidigare, förklarar hon. I stor utsträckning handlar det om att kunna ställa rätt frågor, eftersom pa-tienterna inte självmant berättar allt. Vis-sa ser inte kopplingen mellan behand-

ling och symtom. Att de till exempel har tarmbesvär kan ju knappast hänga ihop med att de blivit opererade i strupen, tänker de, och tiger för att inte besvära sin doktor i onödan.

När Pernilla Lagergren utbildade sig till sjuksköterska hade hon inte en tanke på att så småningom söka sig till forsk-ningen. Det var det kliniska arbetet, pa-tientkontakten, som lockade. Så små-ningom blev hon kontaktsjuksköterska för patienter med matstrupscancer och annan övre mag-tarmcancer på Karolin-ska Universitetssjukhuset.

– Det är ett arbete som ger väldigt mycket positivt tillbaka, trots att man verkligen lider med patienterna. Många är döende och man gör sitt bästa för att deras sista tid ska bli så bra som möjligt. De flesta patienter jag har haft finns kvar i huvudet. Positiva minnen, oavsett ut-gången på sjukdomen.

Men på samma klinik pågick också mycket forskning, och Pernilla blev mer och mer intresserad av den verksamheten.

– Det sporrade min nyfikenhet. Det är en så utsatt patientgrupp och jag kände att på det här sättet kan jag göra något mer.

Hon började sin doktorandutbildning 2003. Sedan har det gått undan. Avhand-lingen låg klar 2006, och efter en så kall-lad post doc i Storbritannien under ett och ett halvt år blev Pernilla Lagergren forskarassistent 2008, universitetslektor 2010 och slutligen KI:s yngsta professor, 34 år gammal, i oktober 2011.

Anledningen till den exceptionella kar-riären är enligt henne själv att hon har hamnat i en väldigt bra forskningsmiljö, där nivån är hög och folk stöder varan-dra. Och att viljan att hjälpa patienterna är en stor drivkraft för henne. Dessutom är hennes forskningsområde, hälsorela-terad livskvalitet, i snabb utveckling, på-pekar hon.

Frågar man folk runtomkring henne så lägger de till att Pernilla Lagergren är en exceptionellt strukturerad och mål-inriktad person som ser till att saker blir gjorda. En talang på att ta hand om både forskningsdata och människor.

– Jo, jag gillar ordning och reda, säger hon. Och jag försöker komma till beslut, och undvika att man går och drar på frågor.

Nu leder hon en forskargrupp vid In-stitutionen för molekylär medicin och kirurgi med fokus på livskvalitet för pa-tienter med matstrupscancer. Medlem-marna i gruppen har rätt olika bakgrund.

– Av våra tre post docs är en läkare, en dietist och en psykolog; jag har nyligen anställt en statistiker och de tre dokto-randerna är läkarstuderande. Och så jag, som är sjuksköterska. I verksamheten ar-betar även epidemiologer och adminis-trativ personal.

Gruppens tvärvetenskapliga samman-sättning är egentligen inget hon medve-tet eftersträvat. Men den är en stor fördel, slår hon fast.

– Det lyfter forskningen. Alla tillför nya vinklingar på patienternas livskvalitet, från nutritionsfrågor till psykosociala as-pekter. Mycket av det är i stort sett ostu-derat tidigare. Men om jag får drömma så skulle jag gärna ha minst två psykolo-ger, två dietister och så vidare, så att alla i gruppen hade någon av sin egen profes-sion att bolla med.

En av de förbipasserande i korridoren utanför Pernilla Lagergrens rum stannar och tittar glatt på oss genom glasväggen. Han trycker händerna och näsan mot glaset och dreglar lite.

– Det är min son Harald, ett år, för-klarar Pernilla. Han är här de flesta da-gar, och har varit med nästan sedan han föddes. Precis som min treåring, Siri, var när hon var liten. Harald är oftast på mitt rum, men nu är han med min man som också jobbar här.

Strategin för att lyckas kombinera jobb och familjeliv tycks vara att integrera istäl-let för att separera: barnen får följa med till jobbet, och jobbet får följa med hem.

– Kvällarna blir familjeliv och jobb pa-rallellt. Jag har forskningen som både arbete och hobby. Det finns hur mycket som helst att göra inom forskningen för att förbättra för patienterna och jag tyck-er det är fantastiskt stimulerande att bi-dra till det. n

Anders nilsson

frilansjournalist. Texten är ursprungligen publi-cerad i Karolinska Institutets tidskrift Medicinsk

Vetenskap 4/2011

30 c a n c e r v å r d e n #3 2012

För att göra detta behöver man just fånga vem man har framför sig och vad just denna person behöver hjälp med. Det som Sören Kirrkegard skrev i sin dikt redan i förra seklet gäller alltjämt; ”Om jag vill lyckas med att föra en människa mot ett bestämt mål, måste jag först finna henne där hon är och börja just där”. Detta är en konst och inte alltid lätt då det ofta kräver en relation mellan patienten och vårdpersonalen som möjliggör att patienten litar på vårdaren och vågar berätta eller kanske får hjälp att uttrycka hur de känner för att patienten själv skall bli medveten om vad denne behöver hjälp med.

För mig som psykosocial sjuksköterska på Hematologiskt centrum vid Karolinska universi-tetssjukhuset i Stockholm, är det just detta samta-len handlar om. Att hitta den jag har framför mig, där den personen är just då och sen hjälpa den personen vidare.

Jag har samtal med patienter och närstående på Hematologen, det kan vara i alla olika ske-den av sjukdomen. Samtalen är så uppbyggda att vi ses i ca 45 minuter per gång och pratar fritt om det som är viktigt just nu. En del träffar jag bara en gång, men de flesta kommer några gång-er eller så följer jag dem genom den fasen som är mest jobbig psykologiskt. Många träffar jag i

rehabi literingsfasen, vid recidiv eller vid diagnos för att de skall lära sig hantera en mer kronisk sjukdom.

hjälp att hitta nya copingstrategierEn sak som nästan alla jag träffar har gemensamt, oavsett om de är patienter eller anhöriga, är att de inte kan hantera sin situation på ett tillfredställan-de sätt, d v s deras copingstrategier fungerar inte. Detta gör att de ofta har besvärande ångest eller en mildare form av depression. Ofta är det så att pa-tienten har haft en eller flera copingstrategier som fungerat fram till en viss punkt och sen inte gör det längre. Det har ofta att göra med att man bara väntar på att livet ska bli precis som innan igen men så blir det sällan eftersom sjukdomen och behandlingarna förändrar såväl fysiska delar som till exempel ork, som saker som självbild, synen på livet och relationer till andra.

Johanna Strömberg som hade en akut leukemi och genomgick en allogen stamcellstransplanta-tion har skrivit en bok som heter Draken flyger i motvind. Johanna skriver så talande: ”Min sjuk-dom har stängt många dörrar i mitt liv, ganska viktiga dörrar! Ibland känns det svårt men jag tror att om Gud stänger en dörr så öppnar han ett fönster någon annanstans. Man måste bara hitta alla fönstren!” Det är just det jag försöker hjälpa patienterna med. Att hitta fönstren, att hitta an-dra sätt att tänka som gör att de vågar de lämna sina tidigare banor och bli nöjda med det man har. Man väljer inte vilken situation man hamnar i,

När någon insjuknar i en hematologisk sjukdom, är det ofta i en cancer som endera är av den sorten att den kan botas (akut leukemi, högmalingt lymfom) eller så är den kronisk så att personen måste leva resten av sitt liv med sjukdomen (till exempel myeolm, kronisk leukemi, lågmalingt lymfom). Det avgörande för hur en människa tar sitt besked är så klart vem den personen är, vad hon/han har med sig i bagaget och hur beskedet förmedlas men beror också till stor del på hur vårdpersonalen fångar upp denna människas situation och ger det unika stöd som behövs.

Psykosocialt perspektiv

Omhändertagandet av hematologiska patienter

Jeanette Winterling

psykosocial sjuksköterska, Hematologiskt centrum, Karolinska Universitetssjukhuset, [email protected]

Tema: Hematologi

c a n c e r v å r d e n #3 2012 31

som att man fått en cancer, men man väl-jer hur man ser på situationen.

I min avhandling, Hopp och förtviv-lan, från 2007 var det så tydligt att man, trots en hemsk situation och inte lång tid kvar i livet, ändå kan uppskatta sitt liv och tycka att det är bra, utan ångest och depression.

I det akuta skedet av en hematologisk sjukdom handlar det så mycket för pa-tient och dennes familj om att förstå vad den här sjukdomen innebär för deras liv, nu och i framtiden. Den första övergri-pande frågan blir såklart för dem, ska jag eller min närstående leva eller dö, och nästa fråga blir hur ska man då leva un-der och eventuellt efter/mellan behand-lingarna? Vi är ofta bra på att informera patienten men inte lika bra på att fånga upp hur mycket de har förstått och vad som är viktigt för dem. Vi behöver som Mia Berglund visar i sin avhandling, Att

ta rodret i sitt liv – Lärande utmaningar vid långvarig sjukdom, hjälpa patienter-na att ta rodret i sitt liv. Hon menar att patienters lärande sker på en existentiell nivå utifrån den drabbades hela situation och att lärandet behöver stödjas på den-na mer djupgående nivå. Det tar lång tid.

Kontaktsjuksköterskor viktigaEtt sätt att främja detta är att använda kontaktsjuksköterskor i vården. På vår klinik genomfördes för några år sedan ett vårdutvecklingsprojekt där en kontakt-sjuksköterska infördes för allogentrans-planterade patienter och i utvärderingen visade det sig att patienterna var super-nöjda med detta. Ett annat sätt att få pa-tienter och närstående att bättre hantera sin situation är att ha patient- och när-stående träffar. På min klinik har vi träf-far som är diagnosspecifika och innehål-ler både information i föreläsningsform

och diskussioner i mindre grupper med patienter respektive närstående. Infor-mation ges om sjukdom och behandling av en läkare vid ett tillfälle och informa-tion om hur man hanterar sin sjukdom och förändringen av livet vid en can-cersjukdom ges av mig som psykosocial sjuksköterska.

Det viktigaste i det psykosociala om-händertagandet av hematologiska pa-tienter är att se hur viktig roll vi som sjukvårdspersonal har i att se, bekräfta och stötta patienten och dennes familj i att hantera det lidande som uppstår och därigenom hjälpa dem att hantera sin si-tuation. Det gäller inte bara för mig som psykosocial sjuksköterska utan för vilken vårdyrkeskategori man än tillhör. n

referenser

Berglund, Mia. 2011. Att ta rodret i sitt liv – Lärande utmaningar vid långvarig sjuk-dom. Akademisk avhandling. Göteborg. Strömberg, Johanna. 2001. Johanna Strömberg, 2001, Draken lyfter i motvind; en bok om att vara ung och få cancer. Författarhuset. Stockholm.Winterling, Jeanette. 2007. Hope and despair - Philosophy of life, expectations and optimism in cancer patients and their spouses. Akademisk avhandling. Uppsala Universitet.

Om jag vill lyckas med att föra en människa mot ett bestämt mål, måste jag först finna henne där hon är och börja just där”

Sören Kirrkegard

Tema: Hematologi

32 c a n c e r v å r d e n #3 2012

Lymfomakademien är en utbild-ning för sjuksköterskor med fokus på lymfom och KLL som grundades av Roche AB 2007 och arbetades fram i samråd med Sjuksköterskor i cancervård och Hemsis, föreningen för hemato-logisjuksköteskor i Sverige. Fram till 2011 har ett tjugotal kurser genomförts på olika håll i landet.

Lymfomakademien – en utbildning för sjuksköterskor med fokus på lymfom och KLL

Lymfom och kLL är en heterogen grupp av sjukdomar och en dominerande pa-tientgrupp på våra hematolog-, medicin- och onkologkliniker. Den stora variatio-nen av lymfom och kll, vad gäller såväl symtom, prognos och kanske framförallt behandling, ställer stora krav på sjuk-vårdspersonalen. Vi märkte att det fanns ett stort behov av att få en fördjupad kunskap kring de olika sjukdomarna, att få en bättre bild av nya standardbehand-lingar samt lära sig om nya forskningsre-sultat. Det framkom också önskemål om att få tillfälle att diskutera olika omvård-nadsaspekter, varför vi beslöt att lägga till en heldag med fokus på just det.

Omvårdnadsprogrammet har varierat något mellan de olika kurserna beroende på kursdeltagarnas önskemål, men sam-talsmetodik, sexualitet och cancer, kul-turella aspekter genom olika patientfalls-diskussioner har varit det vanligaste.

Här följer två deltagare två rapporter från Ingela och Anna, deltagare i en av de senaste Lymfomakademierna.

Lotta Humble

Roche AB

Tema: Hematologi

”För att kunna vara ett stöd måste vi ha en bra kunskapsgrund att stå på”Jag arbetar som sjuksköterska på en medicinavdelning på Capio S:t Görans sjukhus, där en av våra två specialiteter är hematologi. Jag har haft förmånen i vår att få delta i Lymfomakademien steg 1 och 2. Det är en trestegsutbildning som tagits fram. Steg 1 består av självstudier följt av ett diagnostiskt test, steg 2 är en heldagsföreläsning om lymfom och kll och steg 3 ett seminarium om omvård-nadsaspekter.

Materialet till självstudierna som vi fick oss hemskickat i god tid innan före-läsningsdagen var av hög kvalitet, väl-strukturerat, pedagogiskt upplagt och gav fördjupade kunskaper. Självtestet gav mig kvitto på att jag lärt mig mycket ge-nom kompendiet.

Föreläsningsdagen, steg 2, var vi på en konferensanläggning i centrala Stock-holm. Onkologen Claes Karlsson från Hematologiskt Centrum, Karolinska sjukhuset i Solna var en mycket kompe-tent föreläsare och det märktes att han har ett brinnande intresse för sina pa-tienter. Jag kan varmt rekommendera Lymfomakademin. Nu ser jag fram emot sista delen i utbildningen där omhänder-tagande, svåra samtal och olika psyko-sociala aspekter ska diskuteras. Detta är områden som jag känner är så viktiga för våra patienter. För att kunna vara ett stöd måste vi ha en bra kunskapsgrund att stå på. Lymfomakademien ger det.

Ingela Wägmark leg. onkologisjuksköterska, Capio St Göran, Stockholm

Varför har jag fått lymfom?Vad svarar man på det? Är det den pa-tientens eget fel? Vad har jag gjort för att få lymfom?

Vår föreläsare Claes Karlsson öppnar med denna fråga och det får mig verkli-gen att tänka på hur patienten känner sig inför diagnosen han just fått. Varför jag? Är det mitt fel? Nej, det är inte ditt fel!

Hela Claes föreläsningen genom syras av hur vården av människan med en can-cerdiagnos alltid står i centrum på hema-tologen. Det är inte bara undersökningar och provtagningar som är viktiga, utan hur hela människan mår. Det totala en-gagemang som hela teamet på hemato-logen känner inför varje patient bidrar verkligen till att varje patient blir om-händertagen på bästa tänkbara sätt.

All kunskap om lymfom och kll, de olika undersökningar som görs för att ställa rätt diagnos och den forskning som bedrivs för att komma fram till en opti-mal behandling är mycket fascinerande att ta del av. Under steg 2 i Lymfom-akademien får vi verkligen en fördjupad kännedom om allt detta.

Det krävs stor kunskap om både sjuk-dom och läkemedel men också kunskap om varje patient för att med fingertopps-känsla kunna finmanövrera behandlingen till varje enskild patient. Att forskningen har gjort stora framsteg inom behandling-en av lymfom syns ju just inom de olika behandlingsalternativen som finns och de stora resultatförbättringar som blivit följ-den. Idag kan varje enskild patient erbju-das en skräddarsydd behandling. Det var en mycket lärorik dag om hematologi och dess allvarliga sjukdomar.Anna Fahlén, Forskningssjuksköterska, Hematologiskt

Centrum, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna

http://www.swenurse.se/Sektioner-och-Natverk/Hematologsjukskoterskor-i-Sverige/Fotogalleri/ (HEMSIS)

Bilden är tagen vid ett tidigare kurstillfälle.

Foto

: HEM

SIS

c a n c e r v å r d e n #3 2012 33

Minitema: Nutrition

Sedan första februari 2012 har jag, tack vare avdelningsföreståndare Charlotte Forsberg, fått möjligheten att från dåvarande 50 procent nu fin-nas 100 procent på avdelning p51, Radiumhem-met. Den utökade tiden används bland annat till att i samarbete med övrig vårdpersonal förbättra rutiner för nutritionsbehandling på avdelningen.

Majoriteten av patienterna på avdelning p51 har nutritionsrelaterade problem. Nedsatt aptit, illamående, mag-tarm besvär och ofrivillig vikt-nedgång är vanligt förekommande. Man vet idag att viktförlust och malnutrition är associerat med sämre prognos vid cancersjukdom, därför är nu-tritionsbehandling en mycket viktig del av den onkologiska behandlingen.

Sjukhusdietisten arbetar vanligtvis som kon-sult mot vårdavdelningarna och kallas in av avdel-ningspersonalen när man noterat nutritionspro-blem hos enskilda patienter. Jag är övertygad om att när en dietist finns heltid på avdelningen inne-bär detta en kompetenshöjning hos personalen. Dagligen får jag flertalet frågor från läkare, sjuk-

sköterskor, undersköterskor rörande nutrition. En förutsättning för ett gott nutritionsomhänderta-gande av cancerpatienten på vårdavdelning är god baskunskap hos avdelningspersonalen beträffan-de nutritionen och dess betydelse för patientens möjlighet att klara av sin sjukdom och tuffa be-handlingar.

En annan viktig skillnad med att en ha en dietist i det direkta avdelningsarbetet är att man fångar upp frågor och nutritionsproblem hos patienterna i ett betydligt tidigare skede jämfört med tidigare. Jag vill hävda att det utifrån nutritionsaspekten, ger en mer patientsäker vård som till exempel en ökad möjlighet att säkra rätt att typ av sondmat, näringsdryck eller parenteral nutrition.

nya rutiner för servering av frukostDet jag tillsammans med personalen valde att börja förändra på avdelningen var hur och var man serverade frukost till patienterna. Frukosten är ofta den måltid som kan fungera lite bättre att äta för patienter som besväras av dålig aptit. Det är därför viktigt att erbjuda så näringsrik och aptit lig frukost som möjligt. Frukostserveringen har nu flyttat ut till dagrummet/matsalen i stället för som tidigare serverats i patientsalarna. Förut gjorde man frukosten på bricka till respektive patient i avdelningsköket. Smörgåsarna breddes klara, fil

katarina Wikman

leg dietist. Dietistkliniken Solna, placering Onkologiska klinken, avd

P51, Radiumhemmet

Som dietist på Radiumhemmet har jag länge varit övertygad om att förbättrade nutritionsrutiner med en trivsammare måltidsmiljö på vårdavdelningarna ökar möjligheten att tillgodose patienternas energi- och näringsbehov. Aptitlig servering av maten lockar också fler patienter att äta i dagrummet och bidrar på så vis till förbättrad mobilisering under vårdtiden. Väl fungerande nutritionsrutiner i en trivsam miljö med aptitlig servering av maten samt näringsrika mellanmål ger dessutom en värdefull terapeutisk vinning för patient och anhörig.

Ett sätt att förbättra nutritionsomhänder- tagandet av cancerpatienter på avdelning P51

››

34 c a n c e r v å r d e n #3 2012

Minitema: Nutrition

och flingor eller gröt hälldes upp i tall-rik. Patienten kunde inte själv bestämma mängd eller hur man ville ha sin smör-gås eller filtallrik. Sitt- och ätställningen var för de flesta patienter undermålig då man var hänvisad till att sitta i sängen och äta sin frukost. Matmiljön var heller inte alltid så trevlig med utsikt över toa-lettedörren eller sänggrannens kissflaska samt dofter som inte alltid är så aptitliga.

Idag serverar vi frukosten ute i dagrum-met. Dagrummet var tidigare trist och in-tetsägande, mer som ett väntrum. Nu har det fått sig en rejäl ansiktslyftning tack vare sjuksköterskan Ann Zetterdahl, som har stort intresse för patientmiljö. Hon har ordnat så att avdelningen fått medel för att köpa in nya bord, stolar och annan trivsam inredning. Dagrummet ger nu ett varmt och välkomnande intryck, mer likt en matsal.

Min morgon börjar i avdelningskö-ket med att iordningställa frukostbuffén som innehåller kaffe, te, olika juicer, gröt, bröd, ägg samt pålägg, frukt, grönsaker som portionsförpackas i skålar och glas. Allt ställs sedan på vagnar som dras ut till dagsrummet och serveras i form av en buffé. Att pålägg med mera portions-förpackas, innebär att det ur hygiensyn-punkt blir ett möjligt sätt att servera fru-kosten på en vårdavdelning.

De patienter som kan tar själva sin fru-kost och brer sina egna smörgåsar, man tar den mängd pålägg, fil, flingor etc som önskas. De patienter som behöver assis-tans får hjälp av mig eller av underskö-terska/sjuksköterska att plocka ihop sin frukost. Jag, tillsammans med persona-len, upplever att stämningen under fru-kostserveringen blivit mycket trevligare och lättsammare, patienterna pratar mer med varandra. Vi får många positiva kommentarer från patienter om fördelar med att själv få ta sin frukost, att aptiten stimuleras när man ser vad som finns att välja mellan och att det är trevligt och

komma upp och äta och sitta i en stol vid ett bord. Många patienter passar på att ställa frågor till mig om vad som till ex-empel är bra att äta till frukost, vad man ska tänka på om man har besvär med magen eller frågor om näringsdrycker.

En del patienter klarar inte av att kom-ma upp till dagrummet och äta. Ansvarig undersköterska eller sjuksköterska häm-tar då frukost till patienten från buffén. Även här blir det hygieniskt säkert efter-som allt är portionsförpackat. Innan vi började servera frukost i dagrummet var det i princip ingen av patienterna som åt i dagrummet, idag äter mellan fyra och åtta av patienterna sin frukost i dagrum-met. Serveringen av frukost i dagrummet har också bidragit till att flera patienter kommer upp och äter sin lunch och mid-dag. Jag upplever också att patienterna i större utsträckning klarar av att äta upp maten om man själv får lägga upp sin frukost. Som en parentes gick det tidiga-re åt två till tre ägg per frukost, idag går det åt ca sex till åtta ägg per frukost. Fru-kostservering i dagrummet har hittills vi-sat sig mycket positiv för patienterna. Jag tror inte att detta sätt att servera frukost skulle innebär merarbete för persona-len utan istället att det faktiskt kan spara tid och även ge en bättre hygiensäkerhet jämfört med hur man tidigare gjorde.

Dock krävs det att man har en person av-satt för att göra i ordning frukostbuffen samt hålla koll, fylla på och hjälpa patien-terna vid behov.

MellanmålenVid nedsatt aptit och olustkänsla för mat är det oftast den varma, lagade maten som är svår att få i sig. För att öka möjlig-heterna till ett adekvat näringsintag för cancerpatienter med nedsatt aptit, har jag därför förespråkat regelbunden ser-vering av aptitstimulerande och närings-rika mellanmål som komplement till den sjukhuskosten. Problemet har varit att

det ofta fallerar då man som avdelnings-personal haft svårt att prioritera detta framför patientkrävande vårdarbete.

Tidigare serverades mellanmålen spo-radiskt och patienter som inte bad om det riskerade att blir utan. Idag försöker vi ordna med mellanmål minst en gång per dag, där jag eller en av undersköter-skorna går runt till patientsalarna med en mellanmålsvagn. Att erbjuda mel-lanmål från en vackert uppdukad vagn istället för att gå in och fråga om något önskas är värdefullt för patienter som är aptitlösa. Att själv kunna välja från en vackert uppdukad vagn är lockande och stimulerar aptiten. Patienter med nedsatt aptit vet, utan att se möjligheterna, sällan vad de kan tänka sig.

Jag märker att det är en fördel att jag är dietist när jag planerar, tillreder och går runt med mellanmålen. Jag känner till respektive patients ätsvårigheter på av-delningen och kan på så sätt individan-passa mellanmålen och övrigt matintag. Exempel på mellanmål är fruktsallad, ostkex, sockerkaka med bär och vispad grädde, smothies, Risi Frutti eller hem-bakad äppelkaka med vaniljglass. Stun-den när jag går runt använder jag till att kort stämma av och följa upp hur det går med matintaget.

Lunch och middagVad gäller serveringen av lunch och mid-dag på avdelningen finns en del förbätt-ringar som kan göras. Det jag börjat med som också är mycket uppskattat hos pa-tienterna, är att servera färsk sallad till maten. Man kan också med enkla medel få det att se lite trevligare ut genom att till exempel flytta över en dessert som konserverad frukt till en skål istället för att servera direkt ur Sodexos plastform. Jag har en del tankar runt detta som jag kommer fortsätta utveckla under hösten. Det jag prioriterat i vår är frukostserve-ring och mellanmål samt förbättringar avseende det praktiska arbetet i avdel-ningsköket och i dagrummet.

Jag förväntar mig att mitt år på av-delningen kommer ge kunskap om hur man kan förbättra måltidsmiljön på en vårdavdelning, med fler patienter ätande i matsalen samt hur man kan skapa fung-erande rutiner för servering av frukost, lunch, middag och mellanmål. n

Vi får många positiva kommentarer från patienter om fördelarmed att själv få ta sin frukost.”

c a n c e r v å r d e n #3 2012 35

Det övergripande målet med min forskning av patienter med huvud- och halscancer har varit att identifiera patienter i behov av nutritionsstöd och förbättra nutritionsövervakningen. Mina stu-dier har bland annat visat att tumörstadium kan förutse viktförlust, det vill säga patienter som har en mer avancerad tumör förlorar mer i vikt. Sex månader efter avslutad strålbehandling sågs den största viktförlusten och de patienter som fick kombinationsbehandling (strålbehandling och kirurgi) förlorade mer i vikt och var i behov av enteral nutrition oftare än de patienter som bara fick strålbehandling.

Vi fann att de variabler som är värdefulla att föl-ja upp är vikt, blodprovet crp och oral mukosit grad. Mer än 50 procent av patienterna som in-tervjuades med semistrukturerade intervjuer ut-tryckte att de hade problem relaterat till ätandet vilket påverkade deras dagliga liv. Patienternas sjukdomsrelaterade livskvalitet var inte negativt påverkad av enteral nutrition. Vid val av enteral nutritionsmetod bör risken för komplikationer orsakade av perkutan endoskopisk gastromstomi (peg) övervägas. Nasogastrisk sond (ngt) bör väljas vid korttidsanvändning, det vill säga upp till cirka tolv veckor och peg vid långtidsanvändning. Nutritionsstatus och uppföljning kan med fördel kontrolleras via sjuksköterskeledd mottagning.

Vill du veta mer kontakta gärna mig via mail: [email protected] n

n y AV h A n d L I n g K r I n g h E A d - n E C K - PAT I E n T E r :

”Nutritionsstatus och uppföljning kan med fördel kontrolleras via sjuksköterskeledd mottagning”

Leg. sjuksköterskan Ylva Tiblom Ehrsson lade nyligen fram avhandlingen Nutritional Follow-Up of Patients with Head and Neck Cancer vid Institutionen för klinisk vetenskap, intervention och teknik, Enheten för ÖNH-sjukdomar, Karolinska Institutet i Stockholm. Hon arbetar på Öron-, näs- och halsmottagningen på Helsingborgs lasarett, bland annat som kontaktsjuksköterska för patienter med huvud- och halscancer. Här berättar hon kort om sin forskning för Cancervårdens läsare.

Ylva Ylva Tiblom Ehrsson

leg. sjuksköterska, med. dr, Helsingborgs lasarett,

[email protected]

Minitema: Nutrition

36 c a n c e r v å r d e n #3 2012

Mary Wells inledde med att påpeka att patientrapporterade data ofta först tol-kas av vårdpersonalen. Mary ifrågasatte om vissa av dessa data verkligen fångar de områden som är viktigast för patien-terna och gav EORTCs livskvalitetsfor-mulär som exempel.

Vicky Entwistle från Dundee, Skottland resonerade väldigt intressant kring dessa frågor och hur man erbjuder och stöttar patienter att ta beslut gällande vård och behandling. Vicky menade att vi i vår-den, i de fall patienter görs delaktiga, ofta lämnar över beslutet till patienten utan att stötta dem i processen. Hon använde sig av en bra metafor i sitt resonemang. Det handlade om något så udda som ett bankrån. I planeringen och genomföran-det av ett bankrån så deltar och påverkas många personer; gängledaren, gängmed-lemmarna, bankpersonalen, bankens kunder och till och med gängledarens mamma. Vad Vicky menade var att vi ofta erbjuder olika behandlingsalterna-tiv men säger till patienterna att vi inte kan råda dem i deras beslut. Hon menar

att vi måste bli bättre på att erbjuda sup-port och individualiserad information så att patienterna känner att de kan fatta de beslut som blir bäst för dem.

Någon i publiken invände och menade att denna process ofta blir tidskrävande och Vicky svarade att det inte tar längre tid än de mera traditionella sätten att in-formera patienter. Vicky sammanfattade några strategier som hon menar under-lättar patienters delaktighet i besluts-fattande. Det handlar om att vården är tillgänglig och välkomnar att patienter diskuterar behandlingsbeslut, att vård-personal i samband med att behand-lingsbeslut presenteras, frågar patienter hur de känner för de olika alternativen och om de vill veta mer, att informa-tion kring olika behandlingsbeslut ges på ett begripligt och korrekt sätt. Vicky avslutade med att säga att patienter själv-klart alltid är delaktiga i vårdbeslut i nå-gon omfattning men att det handlar om att stötta patienterna att fatta, för dem rätt beslut, då det påverkar patienternas framtid på många sätt. Att erbjuda en rad olika behandlingsbeslut är inte till-räckligt1.

Cornelia Ruland från Norge presente-rade en oerhört spännande strategi för att underlätta cancerpatienters delak-tighet. Det handlade om en interaktiv

Rapport från

EONS 8 Spring Convention, Genève 26–27 april 2012Drygt 300 sjuksköterskor samlades i Genève under två dagar för att delta i European Oncology Nursing Society (EONS) konferens som anordnas vart annat år. En av de mest intressanta punkterna på programmet handlade om patienters delaktighet i beslut kring vård och behandling.

Lena Sharp,

redaktionskommittén [email protected]

Lästips1. Speaking up about safety concerns:

multi-setting qualitative study of pa-tients’ views and experiences. Entwistle VA, McCaughan D, Watt IS, Birks Y, Hall J, Peat M, Williams B, Wright J; Patient Involvement in Patient Safety Group. Qual Saf Health Care. 2010 Dec;19(6):e33

2. Effects of an Internet Support System to Assist Cancer Patients in Reducing Symptom Distress: A Randomized Controlled Trial. Ruland CM, Andersen T, Jeneson A, Moore S, Grimsbø GH, Børøsund E, Ellison MC. Cancer Nurs. 2012 Apr 9. [Epub ahead of print]

3. Cancer patients’ expressions of emo-tional cues and concerns and oncology nurses’ responses, in an online patient-nurse communication service. Grimsbø GH, Ruland CM, Finset A. Patient Educ Couns. 2012 Feb 10. [Epub ahead of print]

4. Children’s expressions of negative emotions and adults’ responses during routine cardiac consultations. Vatne TM, Ruland CM, Ørnes K, Finset A. J Pediatr Psychol. 2012 Mar;37(2):232-40. Epub 2011 Sep 9.

hemsida som har visat sig effektiv som hjälpmedel i beslutsprocessen. Cornelia har publicerat flera intressanta studier, bland annat en randomiserad studie2–3. Cornelia Ruland beskrev också en inter-aktiv hemsida som riktade sig till barn och ungdomar med cancer4. n

Bild

från

par

ken

Jard

in A

ngla

is i G

en

ève. F

oto: www.fotoakuten.se

38 c a n c e r v å r d e n #3 2012

Sjuksköterskedagarna inleddes med skönsång av Lena-Maria Klingvall och efter det hälsade SSF’s ordförande, Ania Willman välkommen. Det var 500 delta-gare i år, ett tag var det funderingar om att ställa in men anmälningarna ramlade in på sluttampen. Ania pratade om vik-ten av specialistutbildade sjuksköterskor, om kulturella skillnader och etnicitet samt hur ökad migration påverkar oss i vården. Hon ber oss se bortom kulturella skillnader och inse att det inte handlar om antingen eller utan om både och.

SSF’s yngre doktorandstipendie 2012 gick till Filipa Ventura som är legitime-rad specialistsjuksköterska med inrikt-ning onkologisk vård. Hon fick stipen-diet för sitt arbete med ”Personcentrerad stödjande vård för kvinnor diagnosti-serade med bröstcancer som genomgår cytostatikabehandling på öppenvård.” Stipendiet är på 30 000 kronor och togs emot av Maria Browall eftersom Filipa inte hade möjlighet att närvara. Motive-ringen lyder:

”Filipa Venturas avhandlingsarbete omfattar utvärdering av ett befintligt webbaserat undervisningsprogram med stödjande interventioner för kvinnor med bröstcancer och en undersökning av programmets inverkan på kvinnornas upplevelse av hälsobemästring, delaktig-

het i vården och nytta av programmet. Kvinnornas undervisnings- och stöd-behov under sjukdomförloppet i Sverige såväl som i Portugal kommer också att undersökas. Upplägg och genomförande har en bred metodologisk och europeisk ansats och planeras att avslutas med ut-veckling av ett kliniskt stödprogram som utvecklas utifrån föregående delar i forsk-ningsprocessen. Avhandlingens ansats är nyskapande samt har stor relevans för omvårdnad och Svensk sjuksköterske-förenings forskningsstrategi.”

Ansvar, patientsäkerhet och förbättringsarbetenProfessorerna Marit Kirkevold och Ca-rol Tishelman höll var sitt föredrag. Marit diskuterade olika ansvarsnivåer och vilken kompetens som krävs för att kunna ta ett visst ansvar. Kompetens är dynamiskt och hon vill få oss att förstå sambandet mellan kompetens och an-svar. Carol Tishelman gav en genom-gång av RN4Cast. En enkät angående arbetsförhållanden och patientsäkerhet-skultur skickades ut till sjuksköterskor i flera länder i eu. Dessa påvisade att det finns samband mellan arbetsmiljö och patientsäkerhet. Sessionen avslutades med att Carol, Marit och Ania samtalade kring vad som krävs för att sjuksköter-skor skall kunna arbeta kunskapsbaserat.

Det hölls flera parallella sessioner bland annat angående förbättringsarbete i vården. Ebba Berglunds måtto: ”Man behöver inte vara dålig för att bli bättre” tyckte jag satte tonen för resterande ses-

sioner. Gapet mellan hur vi gör och vad vi vet diskuterades och att implementering är en utmaning för vården lyftes fram med exempel redan från Zemmelweis’s och Nightingales tid. Det berättades om intressanta exempel från Linköping med studenter som genomför förbättringsar-beten på klinikerna som studentprojekt och om verksamheterna var tveksamma

till en början så har vindarna vänt och nu vill många ha studentprojekt till sin avdelning.

Uppe på agendan var också kvalitets-indikatorer och nyttan av dessa, fram-gångsfaktorer och hinder för implemen-tering av riktlinjer samt exempel från verksamheter och hur de jobbat med förbättringsarbeten. Eva Johansson från kvinnokliniken i Värnamo delgav oss hur de försöker få alla medarbetare delaktiga och en del av detta är att öppet visa hur alla pågående förbättringsarbeten fort-skrider och genom att använda sig av pd-

sa-cykeln, kontinuerligt utvärdera och utveckla projekten. Hon avslutade sitt föredrag med orden: ”Förbättringsarbete är som att släppa ut en fågel, man vet att man kommer förflytta sig men inte exakt vart…”

S J u K S K ö T E r S K E dA g A r n A , S S F, 2 2 – 2 3 M A r S 2 0 1 2

Lust och kunskap i ÖrebroVilken tur att det inte blev inställt. Lämnade ett fortfarande vintrigt Umeå och Örebro möter mig med 15-gradig värme och vår, snödropparna trängs i rabatterna och folk sitter på trappan framför slottet och äter mjukglass. Två dagar framför mig med späckat program. Hade lite svårt att välja när jag anmälde mig. Huvudtemat var i år Avancerad omvårdnad i ett mångkulturellt samhälle. Ämnena är många men flera hänger ihop, personcentrerad vård, förbättringskunskap för kvalitetsutveckling och patientsäkerhet ur många olika perspektiv… kan man dela på sig tro?

nadja rystedt

redaktionskommittén

Man behöver inte vara dålig för att bli bättre”

c a n c e r v å r d e n #3 2012 39

Personcentrerad samt kulturellt anpassad vårdDavid Edvardsson, docent från Umeå Universitet gav oss, på ett underhållande sätt, sin bild av begreppet personcen-trerad vård. För att arbeta personcen-trerat måste vi se människan i sitt sam-manhang och inte bara i förhållande till sin diagnos. Roger Säljö, professor från Göteborgs universitet fortsatte på ämnet personcentrerad vård men hade fokus på teknik och kommunikationsmöjlighe-ter som hjälp i vården. Det diskuterades också skillnaden mellan begreppen per-soncentrerad vård och individuell vård.

Dagarna innehöll också diskussioner om att vad kulturellt anpassad vård inne-bär och om det verkligen behövs, reflek-tionens betydelse för lärande, kommuni-kationens betydelse för patientsäkerhet, nutrition, hur man undviker vårdskador med mera.

Detta var ett axplock av alla föredrag, som ni ser med skilda men mycket in-tressanta ämnen. Dagarna innehöll även trevligt mingel med kollegor från hela landet, skön musik, god mat och en nostalgitripp till 80-talet med hjälp av Pernilla Wahlgren.

Läs mer på SSF’s hemsida www.swenurse.se n

Samtal i SSF’s blå monter, Maria Browall och Birgitta Werdahl.

Föreningens monter med Camilla Hultberg som representant.

Pangavslutning på middagen.

80-tals nostalgi med Pernilla Walgren.

40 c a n c e r v å r d e n #3 2012

K r ö n I KA

”reserverat” stod det på en liten handskriven papperslapp, som låg på ett av borden på den stora balkongen. Bor-det var omsorgsfullt dukat med tygduk och enkla ikea-vinglas. Vårsolen värmde upp den gråa fasaden och där i lä kändes det lika varmt som en sommardag. Det var en sen eftermiddag i maj 2009, plat-sen var Radiumhemmet, och både jag och min man anade att han inte skulle få överleva sommaren.

Just den här dagen hade jag bett den ansvariga sköterskan att få ta med egen mat och en liten flaska vin till min man. Jag visste inte om det var tillåtet med vin på en canceravdelning men jag var ändå övertygad om att det för min man knap-past kunde skada, utan snarare kunna ge honom lite glädje. Mitt sätt att hantera skräcken, ovissheten och ångesten var att varje dag försöka ordna små ögonblick av njutning. Att få skåla i ett glas vin ute i vårluften kunde kanske få oss att, för ett par minuter, känna oss lite mer som van-ligt igen. Lite mer levande. Ännu hopp-fulla.

Jag minns inte den sköterskans namn men hon var en av de få som vi mötte i vårdkarusellen som verkligen såg oss. Hon gav oss det där lilla extra. Det där som varken kostar pengar eller dyrbar tid. Den handskrivna lappen, de avdam-

made vin glasen och det fak-tum att hon bad övriga personer på avdelningen att låta oss få en stund i fred på balkongen – det betydde mer än alla cellgifter och strålningsbehandlingar i världen. Åtminstone då i stunden. Och för oss fanns inget annat än stunden i nuet, för någon framtid vågade vi inte längre tänka på.

Jag kan bara ana hur det var för min man att leva i all rädsla, smärta och döds-ångest under sin sjukdomstid. Men jag tror att han led de största kvalen angå-ende sina barn. Han led av att inte längre kunna ta del av deras vardag. Han oroade sig för att förlusten av en förälder skulle sätta svåra spår i dem. Och framför allt sörjde han att han inte skulle få se dem växa upp.

Att leva med cancer är inte bara svårt för patienten. Jag som mitt i all skräck-fylld ovisshet bar hela vår tillvaro, jag var ju lika drabbad, om än inte fysiskt. Jag arbetade heltid, tog allt ansvar för barn, hushåll, räkningar, underhåll av trädgård och hus och försökte samtidigt parera rädsla och ge stöd till min man. Men jag

”Inte en enda gång var det någon inom vården som såg oss som en helhet, och ingen frågade oss om barnen.”

Monika nyström, radiolyssnarnas sommarvärld 2011:

Monika Nyström, är förskollärare, föreläsare och skribent. Förra året valdes Monika till lyssnarnas som-marvärd i Sommar i P1 och 20 juli 2011 sändes hennes sommarprat. Berättelsen om hennes man som dog i hennes armar efter en tids kamp mot cancern, och om hur hon och de två små barnen tog sig genom sorg och lärde sig att leva igen, berörde många. Idag föreläser hon för att lyfta bar-nens röst. Hon vill inspirera och informera sjukvårdspersonal om barns behov, och har förslag på enkla förändringar för att skapa förutsättningar för att barn ska kunna hantera sin situation som anhörig till svårt sjuk förälder. Vill du komma i kontakt med Monika är du välkommen att höra av dig på mobilnummer: 070-729 34 80. http://www.monikas.info

c a n c e r v å r d e n #3 2012 41

var vuxen och hade förmåga att be om hjälp, ställa krav och hitta lösningar. Våra två små barn däremot, var helt beroende av de vuxna i sin närhet.

Vi var en familj som fungerade som en helhet. Vi ville ta oss an cancern och allt runtikring tillsammans. Men inte en enda gång var det någon inom vården som såg oss som en helhet, och ingen frå-gade oss om barnen. Det var ingen läkare som bjöd in dem, ingen sköterska som frågade dem hur de mådde, ingen som såg dem i ögonen och sa hej. Våra barn tog sig som osynliga genom den svåraste tiden av sina liv.

Jag och min man gjorde allt för att hjälpa dem att ta sig hela ur det. Vi lät dem känna konkret delaktighet och vi gav dem möjligheter att få leka. Vi tog med dem till alla avdelningar, bar med oss leksaker så att de hade en chans att få bearbeta alla upplevelser, och jag höll mig alltid nära. Tryggheten de fick ifrån mig och sin pappa, gjorde att de vågade ställa sina frågor.

När vår dotter sa: ”Kommer vi att få en ny pappa sen?” eller när vår son frå-gade: ”Kommer pappa att dö nu?” gjorde det så ont i mig att jag fick kämpa med att hålla mig upprätt. Men jag visste att de behövde ärlighet och raka svar. De behövde få känna sig som en viktig del i allt, hur svårt och sorgligt det än blev.

Att skydda sina barn från upplevelser av död gör man sitt yttersta för. Men för oss blev döden den sanning som vi tvingades att möta.

Min man blev snabbt sämre. Efter ett och ett halvt år av cytostatikabehand-lingar och hoppfullhet förlorade vi kam-pen. På vår bröllopsdag i juni 2009 dog han i mina armar. Kvar vid hans säng-kant stod jag, vår son som just blivit sex år och vår dotter som var fyra år. För oss var det inte över. För oss tre började ett liv där vi var tvungna att bära med oss upplevelser som satt djupa spår, och en sorg och en saknad som ännu är svår att inse vidden utav.

Efteråt har jag tänkt mycket på vad jag skulle ha velat se annorlunda. Vad hade kunnat förändras för att barnen inte skulle ha känt sig så osynliga? Egentl igen skiljer sig inte barns behov så mycket ifrån vuxnas behov. Att få bli bemött som en individ, med ögonkontakt, ärlighet och omvårdnad, det gäller stor som liten.

Ett livsviktigt behov hos barn, särskilt de barn som befinner sig i obekanta mil-jöer med rädda vuxna omkring sig, är att få leka. Barn som ännu inte har alla be-grepp och termer klara för sig, använder sig av lek för att göra världen mer begrip-lig. Traumatiska och svåra känslomässiga upplevelser bearbetas framför allt genom leken. Därför är det upprörande att de

sjukvårdsavdelningar som vi besökt ge-nom åren har ett gemensamt: den totala avsaknaden av leksaker.

Någon sa till mig att det beror på att leksaker skulle kunna utgöra en risk för smittspridning på en canceravdelning. Jag har kontaktat Socialstyrelsen och bett om angivelser och riktlinjer gällande det-ta. Svaret blev att rekommendationerna är desamma som i en förskola, d v s så länge leksakerna regelbundet rengörs finns inga problem med att ha leksaker på en vårdavdelning.

Min dröm är att nå ut till alla som kommer i kontakt med barnfamiljer inom cancervård. Jag vill betona att hela familjen drabbas när en småbarnsföräl-der blir sjuk. Oavsett om patienten kan botas eller inte, så kan upplevelserna på ett sjukhus vara otäcka för ett barn. Men att få bli sedd och känna delaktighet ger barnet en grundförutsättning för att kunna hantera situationen.

Min förhoppning är att alla vårdavdel-ningar ska ha en väska med leksaker att kunna ta fram då barn finns där som be-sökare. Det krävs inga stora lekrum, men ett stetoskop, ett par plasthandskar och andra doktorsleksaker kan göra under-verk för ett barns bearbetning av en svår livssituation. Min önskan är att inget barn ska känna sig osynligt. n

Ett stetoskop, ett par plasthandskar och andra doktorsleksaker kan göra underverk för ett barns bearbetning av en svår livssituation.”

42 c a n c e r v å r d e n #3 2012

n y T T I n o M o n Ko L o g I

ASCO 2012: Pfizer presenterar nya data från studier inom avan-cerad njurcancer, lungcancer och hematologiska cancersjukdomarVid den amerikanska cancerkongres-sen ASCO, som äger rum i Chicago den 1-5 juni presenterar Pfizer nya data för målinriktade cancerbehandlingar från företagets onkologiportfölj inom tre vik-tiga cancerformer: njurcancer, lungcan-cer och kronisk myeloisk leukemi. På ASCO:s årliga kongress kommer bland annat data för tre substanser i registreringsfas att presenteras: axitinib vid avancerad njurcancer, crizotinib vid icke-småcellig lungcancer och bosutinib vid kronisk myeloisk leukemi. Vidare kommer Pfizer att presentera analyser från prövningar på substanser i tidigt stadium. Totalt presenterar Pfizer cirka 100 abstracts som rör företagets cancerbe-handlingar och nya substanser under utveckling för 20 olika tumörtyper.

njurcancer – axitinibDen europeiska läkemedelsmyndighe-ten EMA:s rådgivande kommitté (CHMP) gav den 25 maj ett positivt utlåtande för axitinib för indikationen behandling av vuxna patienter med avancerad njurcancer (RCC), efter svikt på tidigare behandling med sunitinib eller cytokin. Axitinib är en peroral, selektiv häm-mare av vaskulär endotelial tillväxtfak-torreceptor (VEGFR) 1, 2 och 3. Dessa receptorer kan påverka tumörtillväxt, angiogenes (blodkärlsbildning till tu-mören) och progression av cancer, dvs spridning av tumören. På ASCO presenterar Pfizer uppdate-ringar av kliniska data för axitinib. Lungcancer – crizotinibUnder kongressen kommer Pfizer att presentera nya data och en uppdate-ring av de kliniska prövningarna för crizotinib, som ligger i registreringsfas, för behandling av tidigare behandlad anaplastisk lymfomkinaspositiv (ALK+) avancerad icke-småcellig lungcancer

(NSCLC), dvs en typ av lungcancertumör som uttrycker en defekt ALK-gen. kronisk myeloisk leukemi – bosutinibPå kongressen presenterar Pfizer en 30-månaders uppföljning för registre-ringstudien för bosutinib. Bosutinib, en peroral substans, är en dubbel hämmare av Src- och Abl-kinas med minimalt hämmande aktivitet mot c-kit och PDGFR hos patienter med kronisk myeloisk leukemi. Länk till ASCO här http://chicago2012.asco.org/ Omfattande prövningsprogramOnkologi är ett prioriterat forsknings-område för Pfizer. Då kunskapen om tumörernas biologiska egenskaper snabbt ökar går utvecklingen mot en allt mer individualiserad behandling baserad på kunskap om varje patients tumörsjukdom. Pfizers vision är att alla cancerpa-tienter får en individuellt utformad och evidensbaserad vård.

Källa: Pfizer

Nya WHO riktlinjer om farmakologisk behandling av ihållande smärta hos barn med fysisk sjukdomDen stora skillnaden i riktlinjer är smärt-trappan i två-steg istället för den mer bekanta smärttrappan i tre-steg. Du hittar riktlinjerna WHO guidelines on the pharmacological treatment of persisting

pain in children with medical illnesses på WHO:s hemsida www.who.int under Publikationer och Guidlines. Dessutom har tre detaljerade broschyrer tagits fram för; läkare och sköterskor, apotekare respektive besluts fattare. Broschyrerna finns på: http://whqlibdoc.who.int/ publications/2012/9789241548120_Physicians&Nurses.pdf http://whqlibdoc.who.int/publications/ 2012/9789241548120_Pharmacists_Brochure.pdf http://whqlibdoc.who.int/publications/ 2012/9789241548120_%20Policy%20Brochure.pdf De nya riktlinjerna förväntas hjälpa till att minska det stora behandlingsga-pet mot smärta hos barn och WHO har som mål att uppdatera riktlinjerna inom fem år. WHO tar tacksamt emot syn-punkter på riktlinjerna från det interna-tionella forskarsamhället för att kunna genomföra en gemensam förbättring av riktlinjerna.

Källa: WHO

Två av tre cancerpatienter saknar kontaktsjuksköterska Varje cancerpatient har rätt till en kontaktsjuksköterska. Men en ny rap-port från Blodcancerförbundet visar att bara hälften av Sveriges hematologiska kliniker har kontaktsjuksköterskor. Två av tre nydiagnostiserade patienter med blodcancer har inte fått en namngiven kontaktsjuksköterska. Och inte ens var femte patient har fått en skriftlig behandlingsplan. Av de verksamhets-chefer som uppger att de inte har några kontaktsjuksköterskor har knappt hälften, 45 procent, planer på att utveckla verksamheten med kontakt-sjuksköterskor under 2012. Övriga verksamhetschefer svarar nej, att de inte vet eller är tveksamma. Sex av tio patienter uppger att de har behov av att träffa någon med samma sjukdom. Fyra av tio patienter har fått tips om Blodcancerförbundet eller den lokala blodcancerföreningen.

c a n c e r v å r d e n #3 2012 43

Läs hela rapporten, Kontaktsjuksköter-skor inom blodcancervården 2012:http://www.mynewsdesk.com/se/pressroom/blodcancerfonden/ document/list

Källa: Blodcancerförbundet

Svenska patienter i stor studie med ny behandling mot HER2-positiv bröstcancer3 800 patienter med en viss sorts bröstcancer, så kallad HER2-positiv bröstcancer, som har opererats och inte har fått återfall erbjuds nu att delta i en stor internationell studie med en ny målinriktad behandling mot bröstcan-cer. I studien ingår sex svenska sjukhus. Studien, som kallas för APHINITY, ska undersöka vilken nytta ett tillägg med det nya läkemedlet pertuzumab, till dagens standardbehandling kan göra för att minska risken för att sjukdomen kommer tillbaka. Studien är viktig för

att ytterligare förbättra bröstcancer-sjukvården genom att pertuzumab i bästa fall ytterligare minskar risken för bröst canceråterfall och bröstcancer-dödlighet.

Källa: Roche

Ny gemensam webbplats för Regionala cancercentrum www.cancercentrum.se Regionala cancercentrum har lanserat en ny gemensam webbplats. Där åter-finns nu det viktigaste och senaste om utvecklingen inom svensk cancervård. Cancercentrum.se vänder sig i första hand till de medarbetare och chefer i vården som har hand om cancerpa-tienter, men också till patientorganisa-tioner, politiker, tjänstemän, forskare och andra som vill följa och bidra till utvecklingen mot en cancervård som utgår från patientens fokus och behov. Där kommer bland annat alla fastställ-

da nationella vårdprogram att finnas, pågående nationella utvecklings- och forskningsprojekt och material knutet till kvalitetsregistren på cancerområdet. Den nya hemsidan är också ett skylt-fönster för det utvecklingsarbete som pågår i de sex regionala cancercen-trumen, med nyhetspuffar, nyhetsbrev och länkar till de regionala cancercen-trumens hemsidor. Cancercentrum.se ersätter den tidigare webbplatsen vinkcancer.se, som nu är stängd.

Källa: Regionala cencercentrum i samverkan

Ny behandling för vuxna med akromegali Den hittills största studien för patienter med den ovanliga sjukdomen akrome-gali, visar att 63 procent fler som be-handlades med pasireotide LAR uppnår full kontroll över sin sjukdom jämfört med de som fick standardbehandlingen Sandostatin LAR. Resultaten presen-

44 c a n c e r v å r d e n #3 2012

n y T T I n o M o n Ko L o g I

terades vid en global kongress för hormonrelaterade sjukdomar. Akrome-gali är en ovanlig hormonsjukdom som gör att skelett och annan vävnad börjar växa. Den abnorma tillväxten sker i första hand i händer, fötter och delar av ansiktet som näsa, käkben, haka och pannben. Samtidigt förstoras muskler och inre organ medan underhudsfet-tet minskar och huden blir kraftigare. I Sverige drabbas omkring 30 personer årligen av akromegali. Sjukdomen beror så gott som alltid på en godartad tumör i hypofysen vilket leder till en överpro-duktion tillväxthormon (GH) som i sin tur leder till förhöjda nivåer av insulinlik-nande tillväxtfaktor-1 (IGF-1). Pasireo-tide är ett välkommet tillskott till de patienter som idag inte är fullt kontrol-lerade med Sandostatin LAR.

Källa: Novartis Onkologi

Barns hjärntumörer mer olika än man tidigare trottBarnhjärntumörer bevarar vissa egen-skaper från den normala cell de en gång uppstod ifrån - ett hittills okänt förhållande som har betydelse för hur tumörcellerna svarar på behandling. Det visar Uppsalaforskaren Fredrik Swartling tillsammans med forskare från USA, Kanada och England i en stu-die som idag publiceras i den ansedda tidskriften Cancer Cell. Varje år drabbas 80-90 barn i Sverige av hjärntumör, en allvarlig form av barncancer där idag tre av fyra barn överlever efter behandling. Upptäckten ökar möjligheterna att hitta en effektiva-re behandling för de barncancerformer som idag är mycket svåra att bota och har stor betydelse för förståelsen kring hjärntumörers uppkomst. Nästa steg är att genomföra de kliniska analyser som krävs och ta fram läkemedel som är riktade specifikt mot olika hjärntumörer.

Källa: Uppsala Universitet

Ny metod ger bättre analys av KLLKronisk lymfatisk leukemi är en typ av leukemi med olikartad biologi och

varierande sjukdomsförlopp. Många patienter har en vilande sjukdom och klarar sig länge utan behandling medan vissa får en mer aggressiv form. För att kunna bestämma behandling är det angeläget att kunna ta reda på vilken form av sjukdomen en patient har. Man delar därför in sjukdomen i prognos-tiska undergrupper där indelningen bland annat baseras på närvaro eller frånvaro av mutationer i specifika gener. Även andra genetiska förändringar kan användas för att gruppera patienter med olika prognos. I en ny studie från Uppsala universi-tet som publicerats on-line i tidskriften American Journal of Hematology har forskarna använt en ny sekvense-ringsmetod, så kallad next-generation RNA-sekvensering och jämfört en rad genetiska förändringar i prover från patienter med bättre eller sämre prog-nos. De kunde bland annat identifiera mutationer och undersöka om gener var aktiva eller inte.

Källa: Uppsala Universitet

Akademiska – Skandinaviskt centrum för operation av tumörer på halspulsådernTack vare ett unikt samarbete mel-lan kärlkirurger och öron, näs- och halsläkare kan patienter med ovanliga tumörer kring halspulsådern, så kallade glomustumörer, opereras och botas på Akademiska sjukhuset. Allt fler patienter remitteras nu till Uppsala från Danmark och Norge. Glomustumörer växer oftast långsamt och sprider sig sällan i krop-pen, men de leder till att patienten får svårt att svälja och andas. Dessutom finns risken att viktiga nerver på halsen skadas. Om tumören däremot avlägs-nas blir patienten oftast botad.

Källa: Akademiska

Nya möjligheter att oskadliggöra cancertumörerEn ny forskningsupptäckt visar på möjligheter att oskadliggöra cancertu-

mörer utan att påverka kroppens övriga celler och vävnader. Bland sjukdomarna som berörs finns bl a bröst- lung- och tjocktarmscancer. Studien har gjorts vid Lunds universitet. Många av de van-ligaste cellgifterna som används mot cancer kan ge omfattande biverkningar eftersom de inte bara träffar celler i cancertumören utan även påverkar kroppens övriga celler. Forskarna vid Lunds universitet har nu funnit ett samband mellan två protei-ner som på olika vis styr celldelningen och cancertumörers möjligheter att utvecklas. Retinoblastoma-protein mot-verkar celldelning, och proteinet saknas i de flesta typer av cancertumörer. De nya resultaten visar att avsaknaden leder till förhöjda värden av ett annat protein, gamma-tubulin, som i höga ni-våer gynnar utveckling av cancertumör. Men om gamma-tubulinet blockeras dör tumörcellerna, samtidigt som de friska cellerna överlever. Sambandet kan bli grunden till ett nytt läkemedel som fungerar på flera olika cancertyper, och risken för biverkningar är liten ifall substansen träffar rätt.

Källa: Lunds Universitet

Nytt läkemedel mot hjärntumören SEGATandvårds- och läkemedelsförmåns-verket, TLV, godkänner Votubia (evero-limus) för behandling av den sällsynta hjärntumören SEGA som drabbar barn och unga. Behoven bedöms så stora att läkemedlet nu ingår i högkostnadsskyd-det. Beslutet förenas med ett villkor om att Novartis ska presentera en hälsoekonomisk analys. Den ovanliga hjärntumören SEGA, är en följd av den medfödda sjukdomen tuberös skleros complex. Hjärntumören är i sig godartad men kan genom sin storlek och tillväxt öka trycket i hjärnan och orsaka svår epilepsi, utvecklingsstörning och adhd. Hittills har kirurgi varit den enda be-handlingen. Det nya läkemedlet Votubia är avsett för patienter där operation inte är lämpligt.

Källa: Novartis

c a n c e r v å r d e n #3 2012 45c a n c e r v å r d e n #3 2012 45

M E d L E M S S I d o r

resebidrag för konferenser eller kongresser utomlands

Medlemmar i Vårdförbundet har möjlighet att söka resebidrag för internationella konferenser och kongresser.

Information och ansökningsblanketter finns på Vårdförbundets hemsida http://www.vardforbundet.se eller fås via kontakt med Marie-Louise Hassani på tel 08-14 77 70.

stipendie tips

Åsa Brask GävleSusanne Lind Stockholm/GotlandUlrika Fallbjörk UmeåÅsa Löfgren UmeåElisabeth Zorro UppsalaAnette Holst-Hansson MalmöHelen Salgado Willner LinköpingCharlotte Edgarsson StockholmSusanne Carlsson Bennet StockholmMirjam Kanjah Stockholm

Deras rapporter från konferensen kommer att publiceras i nästa nummer av Cancervården.

/Kristina Granewåg

Stipendiater till nationella konferensenFöreningens utsedda stipendiater till Nationella konferensen i cancervård 2012 var:

Tack för alla artikelbidrag!Tidningen Cancervården är helt beroende av artikelbidrag från engagerade och kunniga professionella inom olika områden av cancervården. Vi är mycket tacksamma för att få ta del av den stora kunskap som finns därute och som på det här sättet kan spridas vidare.

Här är några hållpunkter som kan vara till stöd för skrivandet av en artikel till tidningen Cancervården: • Vad ska beskrivas?• Ge en bakgrund till det som ska beskrivas

(t ex någon form av förändring i omvårdnadsarbetet eller en verksamhet)

• Beskriv genomförandet/utvecklingen

- Om det är en förändring som beskrivs, vilka åtgärder gjordes inför förändringen?

- Hur genomfördes det som ska beskrivas? Vilka var involverade, etc?

- Resultat av genomförandet. Beskriv förbättringar, förenklingar – för t ex patienter eller personal.

• Beskriv om möjligt nästa steg. Hur ser framtiden ut? Vad väntar härnäst?

• Ange som artikelförfattare; namn, profession (t ex leg sjuksköterska, onkologisjuksköterska, leg läkare), arbetsplats (t ex klinik, sjukhus), stad och ev mailadress.

• Bifoga som artikelförfattare ett porträtt för författarrutan samt gärna andra foton, diagram el dyl som kan illustrera artikeln.

Vi får journalistisk hjälp med att korrekturläsa alla texter samt med att sätta rubrik och ta ut/skriva ingress samt mellanrubriker. Vi förbehåller oss att vid behov av utrymmesskäl, korta i det textmaterial vi får in. En sida i den färdiglayoutade tidningen motsvarar ca 2 500 tecken (utan blanksteg).

46 c a n c e r v å r d e n #3 201246 c a n c e r v å r d e n #3 2012

Organ för Sjuksköterskor i cancervård. ISSN 1401-6583. TS registrering begärd. Upplaga: 4 700 exemplar. Redaktionen ansvarar ej för insänt, ej beställt material (text och bild). För signerade bidrag ansvarar författarna.

C H E F R E D A K T Ö RKristina GranewågMail: [email protected]

A N S VA R I G U T G I VA R EPer FesséMail: [email protected]

P R O D U K T I O NJLD & Kompani | Box 86, 193 22 Sigtuna

A N N O N S E RDavid Hammar | Tel. 08-22 33 00, 0708-99 66 30Mail: [email protected]

F O R MHelene Heed

T R Y C KDanagårds Grafiska

P R E N U M E R AT I O N6 nummer per år/250 kronor.

M E D L E M S AV G I F T250 kronor per år insättes på Riksföreningens för sjuksköterskor i Cancervårds plusgiro; 440 51 00-1

R I K S F Ö R E N I N G E N S H E M S I D Awww.cancervard.seAnsvarig: Per Fransson Umeå universitet, 901 87 Umeå Tel: 070-694 71 59Mail: [email protected]

R E D A K T I O Nkristina Granewåg (redaktör)Rektor, Forsa FolkhögskolaTel. 070-357 05 57Mail: [email protected]

Lena SharpMed dr, områdeschefKarolinska UniversitetssjukhusetOnkologiska kliniken, 171 76 StockholmTel. 08-517 738 93, 073-699 94 52 Mail: [email protected]

nadja rystedtCancercentrum, StrålbehandlingenNorrlands Universitetssjukhus, 901 85 UmeåTel. 090-785 06 22Mail: [email protected]

Ulrika Östlund Med dr, Post Doc, Umeå Universitet, Institutionen för omvårdnad, 901 87 UmeåTel. 090-786 90 70Mail: [email protected]

Eva Gärdsmo PetterssonVesuvius InformationAlviksvägen 94, 167 53 BrommaTel. 070-653 23 69Mail: [email protected]

OmslagsbildFoto: Johan Bergmark

Utgivningsplan 2012Tema Text Annons Utg.#4 Onkologisk rehab./Rapport v34 v35 v38 från nationella konferensen/ Hjärntumörer

M E d L E M S S I d o r

Bröstcancerföreningarnas riksorganisation/BROSturegatan 4, 5 tr, Box 1386, 172 27 Sundbyberg Tel: 08-546 40 530, Fax: 08-546 40 539 E-post: [email protected], www.bro.org.se

Cancer- och Trafikskadades Riksförbund/CTRF Box 9509, Sandhamnsgatan 61, 102 74 Stockholm Tel: 08-522 001 00, Fax: 08-522 001 10 E-post: [email protected], www.cancertrafik.se

Cancerfonden-Riksföreningen mot cancer David Bagares gata 5, 101 55 Stockholm Tel: 08-677 10 00, Fax: 08-677 10 01 E-post: [email protected] www.cancerfonden.se

Stödföreningen för Cancerpatienter Ö. Larmgatan 10, 411 07 Göteborg Tel: 031-15 19 92, Fax: 031-15 19 92 E-post: Ej tillgänglig

Sveriges Cancersjukas Riksförbund/SCRBox 7107, Barks väg 14, 170 07 Solna Tel: 08-31 82 05, Fax: 08-32 07 60 E-post: [email protected] www.cancersjukasriks.se

Gynsam, Gyncancerföreningarnas Nationella Samarbetsorganisation Storgatan 52B, 852 30 Sundsvall Tel: 060-12 77 54 E-post: [email protected]/[email protected]

Lungcancerföreningen StödetBarks väg 14, 170 73 SolnaKontakttelefon: 08-514 833 000Journummer/Stödtelefon: 020-88 55 33www.stodet.se

Svenska Laryngförbundet/SLF Barks väg 14, 170 73 Solna Tel: 08-655 83 10, 655 83 20 Fax: 08-655 46 10 E-post: [email protected] www.laryngforbundet.nu/

ProLiv, Patientförening för prostatacancersjuka Barks väg 14, 170 73 SolnaTel: 08-655 44 30, E-post: [email protected]

Blodcancerförbundet BlodcancerfondenBox 1386, Sturegatan 4, 172 27 SundbybergTel: 08-546 405 40E-post: [email protected]

Carpa – För patienter med tumörsjukdomar i hormonproducerande organE-post: [email protected]

Sipples PatientföreningStallvägen 59, 269 38 BåstadTel: 0431-758 26, E-post: [email protected]

Svenska HjärntumörföreningenNorra Forsåkersgatan 21, 431 63 MölndalTel: 0701-91 31 63E-post: [email protected]

Ung CancerTel: 031-75 77 111E-post: [email protected] www.ungcancer.se

Nätverket mot cancer Box 85, 280 20 Bjärnum, Tel: 0705-72 60 80E-post: [email protected] www.natverketmotcancer.se

Nätverket Mot Gynekologisk CancerParkvägen 46, 131 41 NackaTell: 0733-45 69 87E-post: [email protected] www.gyncancer.se

ILCO Riksförbundet för stomi- och reservoaropereradeBox 1386, Sturegatan 4A, 172 27 SundbybergTel: 08-546 40 520E-post: [email protected]

Många av dessa patientföreningar delar också ut stipendier till vårdpersonal.

ORDFÖRANDEPer FesséBudstation 44, Gävle Sjukhus801 87 Gävle. Tel: 026-610 334Mail: [email protected]

SEKRETERAREAnna AxelssonSU/Sahlgrenska, 413 45 GöteborgTel: 0302-418 83, 0703-29 45 53Mail: [email protected]

KASSÖRMarie-Louise MöllerbergUSiL, MBE, Lasarettsgatan 23222 41 Lund. Tel: 070-262 66 05Mail: [email protected]

LEDAMÖTERSara ElehedStrålbehandlingsavdelningen, Onkologkliniken,USS i Linköping, 581 85 LinköpingTel: 013-22 32 90 alt. 22 20 85

Sjuksköterskor i cancervård StyrelsePer FranssonInst. för omvårdnad, Umeå universitet901 87 Umeå. Tel: 070-694 71 59Mail: [email protected]

Tina Bondeson, ChefsjuksköterskaKarolinska Universitetssjukhuset, Onkologmottagn.Södersjukhuset, 118 83 StockholmTel: 08- 616 44 04, 073-625 18 46Mail: [email protected]

Cecilia LindhJubileumskliniken avd 52,SU/Sahlgrenska, 413 45 GöteborgTel: 031-34 21 052, 0704-94 86 24Mail: [email protected]

Cecilia Olsson, doktorand Karlstads universitet, Avd för omvårdnad651 88 KarlstadTel: 054-700 10 27, 0731-59 86 16Mail: [email protected]

Camilla Hultberg, ChefsjuksköterskaRadiumhemmet avd P54Tel: 08-517 736 38, 073-966 19 01Mail: [email protected]

Patientföreningar

familj och anhöriga, hematologi nutrition

Documents