Fornuftig bruk av registerda (mest NPR)

Olav Helge Førde

ISM, UIT og Senter for klinisk dokumentasjon og Evaluering(SKDE)

Hel 8020

25.04.2016

Kvifor bruke registerdata i forskning?

• Norske registra er relativt komplette

• Internasjonale fortrinn

• Vi har overskot av data og underskot på bruk

• Bruk av registra til forskning gjev betre datakvalitet

Min definisjon

• Eit register er ei større datamengde innsamla av andre - ofte for andre formål enn forskning generelt og din problemstilling spesielt

NB!

• Ein kjem ikkje til dekka bord!

Trinn i bruk av registra før analyse

• Formelle godkjenningar! • Bestilling/uttrekk av data • Tilrettelegging av analysefil

– Grupperingar – Tilpasning til statistikkprogram

• Vask av data – Logiske kontrollar – Manuelle kontrollar – Frekvensfordeling av variablar

• Kobling – Mot andre registra – Mot Journal

Manglande verdiar eksempel frå NPR

• Nokre variablar så mangelfullt utfylt at dei er utan verdi for analyse

– Henv_Fra: utfylt hos 16% hvorav 35 % kodet som ”Annet”

– Henv_Til

– Til institusjonID: utfylt hos 10% hvorav 80 % kodet som ”99999”

Korleis definere ein overføring??

• 45 000 opphold (av 11 mill!) manglar hoveddiagnose

Korleis hindre mangelfull registrering? Pisk eller gulrot??

Ulogiske verdiar eksempel frå NPR • Eksempel

– 21 personar over 110 år (SSB: 4)

– 13 111 opphald med liggedagar på poliklinikk (max 287 dagar)

– 1600 opphald med prosedyredato utanfor opphaldet

• Eks fem-årig fødsel: Prosedyredato des 2003, inn / ut april 2008

• Prosedyrer for tilbakemelding til NPR

• Åpent, logisk korreksjonsfilter i NPR

• Sikre like grunnlagsdata for alle brukarar

Feil innanfor logiske verdiar (NPR)

• Kan ikkje endrast/betrast av NPR, berre gjennom eksponering/bruk av data

• Eksempel ”Kva type kreftkirurgi foregår ved ulike sjukehus i vår region?” :

– Kombinasjonen av Diagnosekode(r) og prosedyrekoder identifiserer aktuell Kreftkirurgi.

– Koden D ”Svulst med usikkerhet om ondartet eller godartet” erstatter i praksis ofte C ”Ondartet svulst”.

– Statistikken viste for få utførte inngrep. Konfrontert med dette endra kirurgane sin kodepraksis.

Feil innanfor logiske verdiar forts

• Organisatoriske endringer

– Skjer hyppig – NPR ikke oppdatert

– Feil i analyser av tidstrendar når endringar som følgje av endringar i økonomisk oppgjerssytem blir implementert

Korleis sikre oppdatert omgrepsbruk og grupperingar i NPR??

Fornuftig bruk

Norgeshelsa FHI

Kjelde: Kommunehelsa,

Helsedirektoratet

Om variasjon

• Variasjon i helsetenester er uunngåeleg fordi

– Pasientane har krav på individuell behandling

– Førekomsten av sjukdom kan variere

– Pasientane kan ha varierande preferansar

– Samanlikningar har eit innslag av tilfeldig variasjon

• Store variasjonar i helsetenester som ikkje kan forklarast kan vere uønskte og eit tegn på

– Praksiskontrastar

– Ulik storleik på tilbod

– Underbehandling/overbehandling

16

Kva har vi gjort?

• Ei framstilling og ein analyse av forbruket av dei vanlegaste dagkirurgiske inngrep i norske buområder basert på NPR og ein treårsperiode (2011-2013)

• Dagkirurgi vart valt fordi

– datagrunnlaget er relativt eintydig

– mange pasientar ventar på dagkirurgi

18

Atlaset ligg åpent tilgjengeleg på nettet

• WWW.helseatlas.no

20

21

22

Variasjon i forbruk av ulike dagkirurgiske inngrep mellom boområder, og forholdet mellom høyest og lavest rate

Inngrep Høyest rate Lavest

Forholdstall

høy/lav

Meniskoperasjon Møre og Romsdal (491) Stavanger (119) 4,13

Skulderkirurgi (Acromionreseksjon) Møre og Romsdal (285) Stavanger (74) 3,85

Hemoriodeoperasjon Innlandet (338) Nord-Trøndelag (92) 3,67

Ventilasjonsrør i trommehinnen Nord-Trøndelag (263) Bergen (88) 2,99

Operasjon for tunge øyelokk Nord-Trøndelag (245) Førde (85) 2,88

Åreknuteoperasjon Bergen (188) Finnmark (75) 2,51

Fjerning av mandler Finnmark (487) St.Olavs (212) 2,30

Operasjon for hallux valgus og hammertå Vestre Viken (138) Bergen (62) 2,23

Operasjon for karpaltunnelsyndrom Innlandet (179) Bergen (87) 2,06

Utvalgt handkirurgi Møre og Romsdal (104) Oslo (56) 1,86

Operasjon for grå stær Stavanger (945) Østfold (562) 1,68

Operasjon for lyskebrokk Innlandet (138) Helgelandssykehuset (111) 1,24

23

.

Kva fann vi?

• 9 av 12 inngrep viste ein variasjon som ikkje kan forklarast og som må kunne karakteriserast som uønskt

• Berre eit av inngrepa viste ein geografisk fordeling som vitnar om eit likeverdig tilbod

• Dei to inngrepa som viste størst variasjon er dei inngrepa der det har vore fagleg diskusjon og ueinigheit om indikasjon

24

Kva type helsetenesteforskning ligg det til rette for ved bruk av Norsk Pasientregister? 2. Dokumentasjon av sosioøkonomiske* kontrastar^:

I. I forbruk av

a) Polikliniske konsultasjonar b) Innleggelsar, elektive eller øyeblikkeleg hjelp c) Inngrep d) Prosedyrer

*Krev kopling til ssb

NB Få eller ingen tilgang til brukbare data for justering av sjukligheit ^Justert for alder og kjønn

SKDE

Kva type helsetenesteforskning ligg det til rette for ved bruk av Norsk Pasientregister

• 3. Helseøkonomiske kontrastar og analyser

– Ressursforbruk basert på DRG-gruppering

• Geografi

• Storforbrukarar

SKDE

Kan Norsk Pasientregister nyttast til klinisk pasientretta forskning?

• Pasientforløpsstudier

– Mogeleg men krevande sjølv med pasienteintydige data!

• Studier av behandlingskvalitet

– Mogeleg men krevjande sjølv i samarbeid med klinikarar

• Eksempel 30-dagars dødeligheit

SKDE

Norwegian patients with colon cancer

start their adjuvant therapy too late.

F Olsen B Uleberg B K Jacobsen

L Balteskard. Tidsskr Nor Legeforen

2016; 136:27 – 31

Kan Norsk Pasientregister nyttast til klinisk pasientretta forskning?

• Studier av behandlingskvalitet

– Mogeleg men krevjande sjølv i tett samarbeid med spesialiserte klinikarar

– Krev justering for case mix?

SKDE

SKDE

Chart Index ICD-9 Index

Outcome Crude OR (P value)

Adjusted OR (P value)

Crude OR (P value)

Adjusted OR (P value)

Inpatient mortality

10.02 10.15 1.98 2.06

(0.004) (0.004) (0.112) (0.092)

Thirty-day mortality

3.33 3.25 1.92 1.98

(0.046) (0.056) (0.114) (0.100)

Complications 1.79 1.81 1.38 1.48

(0.043) (0.042) (0.142) (0.080)

Length of stay ≥10 days

2.16 2.04 1.23 1.25

(0.0001) (0.0001) (0.107) (0.093)

Comparision of crude and adjusted odds ratios for the Chart Index

and ICD-9 Index by each outcome measure .

A Comparison of the Charlson Comorbidity Index Derived from Medical Record Data and

administrative Billing Data .Journal of Clinical Epidemiology 1999;52, 137–142

Oppsumering NPR

• Norsk Pasientregister er sterkt underutnytta til helsetenesteforskning

• Tilgangen til NPR –data må gjerast enklare

• Forskningsprosjekt vil ofte kreve personeintydige data

• Identifikasjon av enkelttenester vil i regelen kreve tett samarbeid med klinikarar innan feltet

• Tru ikkje at de kjem til dekka bord!!

SKDE

Rates of new diagnosis and death for five types of cancer in the US, 1975-2005.

Moynihan R et al. BMJ 2012;344:bmj.e3502 ©2012 by British Medical Journal Publishing Group

Tvilsom bruk

Sykehusvisjustert 30 D

Hjerteinfarkt 15,6% -19,0% ; median 16,6%

–ett sykehus har signifikant høyere 30D enn snitt

–11 sykehus bør følge opp internt

Hjerneslag 11,5% -23,6% ; median 15,9%

–6 sykehus har signifikant høyere 30D enn snitt

–8 sykehus bør følge opp internt

Hoftebrudd 5,4%-13,3%; median 8,2%

–4 sykehus har signifikant høyere 30D enn snitt

–12 sykehus bør følge opp internt

Motforestillinger til 30 dagers dødelighet parametret

•Effekter av kjente intervensjoner (dvs behandling) er relativt små

– f eks: slagenhet reduserer dødelighet med ca 3%-enheter

•Store utslag i 30D må skyldes

– hvor godt ting gjøres

– ukjente eller mindre håndgripelige faktorer

-datafeil/datastøy

•Omfattende legitimitetsproblem blant fagfolk

25.04.2016 38

25.04.2016 39

25.04.2016 40

Feilbruk

Kjelde: Kommunehelsa,

Helsedirektoratet

Livsstilssykdommerog samfunnsøkonomi (Dagen 11.102012)

Nye tall fra Norsk Pasientregister forteller at rekordmange menn

nå får skrumplever. Aldri før er det registrert så mange sykehusinnleggelser

for alkoholrelatert levercirrhose blant menn som i

fjor. For begge kjønn har antallet økt med 70 prosent siden 2001

Siste fem måneder: 23 barn født med hjertefeil i Ålesund Siste fem måneder: 23 barn født med hjertefeil i Ålesund

Ålesund (TV 2 Nyhetene) Alarmen går etter en sterk økning av antall barn født hjertefeil på sjukehuset i Ålesund de siste fem månedene.

- Tallene er oppsiktsvekkende, sier seksjonsoverlege Lutz Nietsch ved Ålesund sjukehus til Sunnmørsposten.

Urolig

Det påfallende høye tallet har fått sjukehuset til å rapportere inn funnene til Medisinsk fødselsregister ved Folkehelseinstituttet.

- Tidligere opphopninger vi er varslet om, har vist seg å være statistiske tilfeldigheter. Men vi tar dette på alvor og skal undersøke det grundig, sier assisterende direktør Kari Klungsøyr ved Medisinsk fødselsregister til tv2nyhetene.no

Vi må få meir ut av våre kvalitetsregistra!

• Mange samlar - få analyserer

• Vi må gjere opp for nasjonale satsingar med

kvalitetsrapportering av helsetenester

• Kvalitetsregistra er underutnytta forskningsmessig

• Men også desse har manglar

Ikkje representative

Ikkje oppdatert

Manglar endepunkt og/eller er ikkje kobla til t.d.

dødsårsaksregisteret

Variasjonar i koding

Manglar opplysningar om komorbiditet

Motstand mot samanlikningar der sjukehus blir identifisert

25.04.2016 49

Åpne samanlikningar –mulige

negative effektar

• Kan skape ”falske positive”og ”falske negative”bilder av

enkelt-sykehus

• ”The Culture of Blaming, Shaming and naming”

• Fagmiljøene kan vegre seg. Tilpassningsadferd?

• Økt fokus på sykdommer med kvalitetsdata -Mindre fokus

på sykdommer, som ikke er omfattet av kvalitetsdata

• Bortvelgelse av de mest syke?

• Usikkerhet hos pasienter og i befolkningen?

• Personalflukt som følge av negativ omtale?

Oppsummering

• Vi har rikeleg med underutnytta registerdata

• Men ikkje alle er lett tilgjengelege

• Rekn med mykje arbeid knytt til å få registerdata

analyseklare

• Registerdata inneheld også feil