fundación amigos del tourette chile primer aniversario
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El Síndrome de Gilles de la TouretteFundación Amigos del Tourette Chile
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Personalidad Jurídica
Nuestra Fundación es sin fines de lucro y cuenta con personalidad jurídica desde el dia 28 de agosto de 2015.
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Quienes somos
Somos un grupo de amigos que convivimos con el Síndrome de Tourette, y cuya meta principal es que los futuros niños diagnosticados con el ST tengan una mejor calidad de vida junto a sus familias y a su entorno.
Y no ser sujetos de lástima sino que de derechos.
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Objetivos de la Fundación
• Que el Síndrome de Tourette sea reconocido como enfermedad rara.
• Que el ST sea incorporado al AUGE o Ley Ricarte Soto.
• Lograr la inclusión total en el ámbito Educacional, Laboral y social.
• Difusión del ST.
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Medios
• Educación a través de foros, seminarios y charlas.
• Difusión en medios de comunicación.• Trabajo con los legisladores y expertos
dedicados al tema como Educación 2020.
• Unión con otras organizaciones de pacientes.
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Alianza con Centro de trastorno del movimiento CETRAM
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Foro ¿Qué es el Tourette ?
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Alianza Chilena de Pacientes
Alianzas
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Los Enfermos También Marchan
Alianzas
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Promulgación de la Ley Ricarte SotoMedios
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Medios
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Campaña “Despierta” de FelchMedios
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Marcha en Apoyo Uso Medicinal CannabisMedios
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Participación en diversas Actividades Legislativas
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Participación en diversas Actividades Legislativas
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Participación en diversas reuniones de trabajo
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Seminarios y Foros
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Seminarios y Foros
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Foro las Enfermedades y la Educación
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Foro las Enfermedades y la Educación
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Charla "¿Qué es el Tourette ?" Lota, Concepción.
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Charla de Síndrome de Tourette Universidad de Playa Ancha.
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Charla en el Colegio San José Obrero, Peñalolen.
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28 de febrero Día de las Enfermedades Raras
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27 y 29 de febrero Día de las Enfermedades Raras 2016
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Mes de Difusión Sindrome de Tourette 2016
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Mes de Difusión Síndrome de Tourette 2016
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Actividades Senadis
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Directiva
Andrea Pizarro Alejandra Rivera Robira Peña Alejandra Triviño
Socios activos Viviana Rivera
Psicóloga
Miembros Fundación Amigos del Tourette Chile