fundacja splotu ramiennego
DESCRIPTION
co to jest splot ramienny?rodzaje uszkodzenia,o fundacji - misja, historia, działania fundacjiTRANSCRIPT
fundacja splotu ramiennego www.fsr.pl
fundacja splotu ramiennego www.fsr.pl
AktuAlnie z pomocy i porAd FundAcji korzystA około 700 zarejestrowanych z całej Polski dzieci z uszkodzeniem splotu rAmiennego.
Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka.”Jan Paweł II
MISJA I CELE FUNDACJI
Fundacja Splotu Ramiennego jest jedyną w Polsce pozarządową organizacją non-profit, która od 2000 roku otacza opieką niepełnosprawne dzieci i osoby dorosłe dotknięte uszkodzeniem splotu ramiennego. Fundacja powstała z inicjatywy matki chłopca, który podczas porodu doznał me-chanicznego uszkodzenia nerwów splotu ramiennego.
nadzór nad działalnością fundacji sPrawu-je Minister zdrowia i oPieki sPołecznej.
Ideą fundacji jest niesienie pomocy najbardziej potrzebującym i pokrzywdzonym, którzy często w wyniku powikłań okołoporodowych skazani są na długoletnią rehabilitację oraz zmaganie się z niepełnosprawnością.
fundacja splotu ramiennego www.fsr.pl
CZĘSTOTLIWOŚĆ WYSTĘPOWANIAdystocja barkowa nie jest PowikłanieM wystęPującyM Powszechnie. Przedstawiana częstotliwość okołoPorodowego uszkodze-nia sPlotu jest rozbieżna - od 0,5 do 5 dzieci na 1000 żywych urodzeń. w związku z tyM PrawdoPodobieństwo, że każdy Położnik w swojej Praktyce zetknie się z tyM ProbleMeM jest duże.
SPLOT RAMIENNYto gruPa Pięciu głównych nerwów Przewodzących sygnały ruchu i czucia do Mięśni całej kończyny górnej /ręki/. nerwy te wychodzą z rdzenia kręgowego na wysokości kręgów szyjnych c5, c6, c7, c8 i Piersiowego th1.
PRZYCZYNY USZKODZENIAUszkodzenie splotu ramiennego z regułyjest wynikiem urazu mechanicznego:• podczas wypadku komunikacyjnego,• jako skutek powikłań w czasie porodu(okołoporodowe).W praktyce najczęściej jest następstwemtzw. „dystocji barkowej” (zaklinowania barku płodu w miednicy matki po urodze-niu się główki).Uniemożliwia to naturalne zakończenieporodu i wymaga od lekarzy zastoso-wania różnych manewrów oraz większej siły, aby wydobyć noworodka.Silne pociąganie lub ruchy główką - zgi-nanie i skręcanie, mogą doprowadzić doprzejściowego lub trwałego uszkodzeniasplotu ramiennego.
Zespół Hornera jest jedną z konsekwencji uszodzenia splotu ramiennego
fundacja splotu ramiennego www.fsr.pl
JAK MOŻNA LECZYĆ
rehabilitacja (wieloprofilowa) jest głównym sposobem leczenia, kontynuowanym nawet do końca życia. Codzienne ćwiczenia aktywizują niedowładne mięśnie i umożliwiają podjęcie czynnych ruchów wprzypadku regeneracji nerwów.oPeracja neurochirurgiczna jest koniecznaw przypadku braku regeneracji nerwów wpierwszych trzech miesiącach życia.operAcje ortopedyczne i plAstyczne
pozwalają korygować wtórne objawy usz-kodzenia. Dają one szansę na częścioweodzyskanie sprawności ręki.Kontynuowanie ćwiczeń usprawniającychz rodzicem w warunkach domowych,utrwala efekty programu terapeutycznego,zmuszając rękę do dodatkowego wysiłku.Rodzic włącza się w proces leczenia, abyodpowiednio pokierować rozwojem dziecka i przygotować je właściwego postępowania w przyszłości.
KONSEKWENCJE USZKODZENIA
Uszkodzenie splotu ramiennego toniepełnosprawność na całe życie. Spektrum objawów może być różne wzależności od stopnia, rodzaju i typu.główne objawy:- niedowład kończyny,- brak kontroli ruchu i czucia,- ograniczenie ruchów czynnych.wtórne objawy:- przykurcze i zanikanie mięśni,- skrócenie kończyny,- deformacja w stawach,- asymetria tułowia,- postawa skoliotyczna,- brak akceptacji własnego ciała,- ból.
wyMagana intensywność rehabilitacji
wyMusza na rodzicach całkowitą zMianę
stylu życia, która często wiąże się zrezygnacją Pracy.
wszystkie ich działania skuPiają się na
leczeniu, rehabilitacji i organizacji
środków finansowych. rodzice żyją wciągłyM stresie i Poczuciu zagubienia.
fundacja splotu ramiennego www.fsr.pl
DZIAŁALNOŚĆ FUNDACJI
• Pomagamy w gromadzeniu funduszy na:- zagraniczne operacje,- rehabilitację,- sprzęt rehabilitacyjny.
• Organizujemy zbiórki publiczne narzecz podopiecznych.
• Otworzyliśmy w siedzibie Fundacjipunkt konsultAcyjny, który wyposażyliśmy dzięki uzykanym dotacjom.
• Udzielamy informacji i wsparcia zagubionym rodzicom, pomagamy im trafić w ręce specjalistów. Pełna lista ośrodków ilekarzy znajduje się na naszej stronie www.fsr.pl.
• Organizujemy stałe konsultacje(instruktaż) dla dzieci z okołoporodowym uszkodzeniem splotu ramiennego. Prowadzi je fizjoterapeuta z wieloletnim doświadczeniem.
• Umożliwiamy kontakt zagubionymrodzicom przez działające na naszej stronieinternetowej forum.
• Organizujemy wolontariat, którywspiera wiele z naszych działań i projektów.
nie PobieraMy Prowizji od wPłat darczyńców
ani oPłat za Prowadzenie subkont PodoPiecznych.
wszystkie wPływy z darowizn w 100% są księgowane
dla PodoPiecznych.
uszkodzenie splotu rAmiennego jest wielką tragedią nie tylko dla dzieci ale też dla rodziców. jest to uraz Mało znany i często nawet lekarze wiedzą o niM niewiele. rodzice nowonarodzonych dzieci bardzo często nie są inforMowani jak PostęPować
w takiM PrzyPadku, nie wiedzą jak usPrawniać i oPiekować się dzieckieM. dlatego właśnie Potrzebują PoMocy naszej fundacji.
fundacja splotu ramiennego www.fsr.pl
• Zamierzamy zaopatrzyć szpitale położnicze w Polsce w Folder inFormAcyjny dotyczący okołoporodowego uszkodzenia splotu.Umożliwi on rodzicom wczesne zapoznaniesię z problemem i szybkie rozpoczęcie pro-gramu leczniczego.
ośrodki w Polsce, z któryMi wsPółPracuje fundacja:
• szPital dziecięcy w dziekanowie leśnyM,
• Mazowieckie centruM rehabilitacji
”stocer” w konstancinie-jeziornej,
• górnośląskie centruM zdrowia
dziecka w katowicach,
• carolina Medical center w warszawie.
• Organizujemy konsultacje z zagraniczny-mi specjalistami w dziedzinie chirurgii ręki- proF. AlAin gilbert
z Institut De La Main w Paryżu- Prof. jorg bahM
z Franziskushospital w Aachen
Lekarze ci przyjeżdżają kilka razy w roku by konsultować wszystkich potrzebujących. Spotkania organizujemy cztery razy w roku i dla wielu osób są jedyną możliwością bezpośredniego kontaktu z wybitnymi fa-chowcami. Dzięki naszej działalności prze-badanych zostało kilkuset pacjentów z całej Polski i wielu z nich było operowanych przez wymienionych specjalistów.
fundacja splotu ramiennego www.fsr.pl
STRUKTURA FUNDACJI
Działalność Fundacji realizowana jest przezgrupę osób, które z dobrego serca pragnąpomóc niepełnosprawnym dzieciom.• rada fundacji - składa się z trzechosób, jest to organ kontrolny;• zarząd fundacji - cztery osoby, które nie pobierają wynagrodzenia za swoją pracę i włączają się energicznie w konkretną pomoc na rzecz podopiecznych;• Pracownicy fundacji - trzy osobyorganizujące bieżącą pracę biura fundacji, utrzymujące kontakt z podopiecznymi,obsługujące projekty realizowane przez Fundację;
WESPRZYJ FUNDACJĘ SPLOTURAMIENNEGO
Fundacja jest organizacją, której działalność na rzecz niepełnosprawnych dzieci zależy od wsparcia udzielonego przez jej darczyńców.Każda wpłata ma dla nas znaczenie i po-maga w realizacji naszych celów, jednak brak nam sponsora, który wspomagałby prowadzoną przez nas działalność.Na stronie internetowej http://fsr.pl/portal/fsr/679/Sprawozdania.html znajdują się roczne sprawozdania z naszej działalności.
nasze finanse są w Pełni Przejrzyste. w 2009 roku urząd skarbowy PrzeProwadził kontrolę naszej fundacji Pod kąteM Prawidłowości rozdysPonowania środków z 1% Podatku dochodowego i nie stwierdził żadnych
niePrawidłowości.
fundacja splotu ramiennego www.fsr.pl
TWOJA POMOC MOŻE PRZYCZYNIĆ SIĘ DO POPRAWY ZDROWIAPrzekazywanie darowizn na cele społeczne to nie tylko satysfakcja z pełnionej
misji spółki. To również korzyść podatkowa.Osoba dająca darowiznę może odliczyć przekazaną kwotę od dochodu do opodat-kowania, jeżeli jest przekazana na cele określone w art. 4 Ustawy o Działalności Pożytku Publicznego i o Wolontariacie, organizacjom prowadzącym działalność pożytku publicznego (jaką jest nasza Fundacja) w sferze zadań publicznych określonych w tej ustawie, w kwocie nie wyższej niż 6% dochodu (gdy przekazuje
ją osoba fizyczna) lub 10% (w przypadku osób prawnych).
FUNDACJA SPLOTU RAMIENNEgOul. M. Konopnickiej 1/189, Dziekanów Leśny
05-092 ŁomiankiTel: 48 22 751-24-16
mail:[email protected]
Nr konta: 19 1050 1054 1000 0023 1256 3600konto Euro: 107 1050 1054 1000 0023 3999 8326
IBAN: PL SWIFT: INgBPLPW
PODARUJ 1% PODATKUFundacji Splotu Ramiennego
KRS: 0000142952