Periodico quadrimestraleAnno III - n. 2 - luglio 2010

Direttore Responsabile Franco RaggiAutorizzazione del Tribunale di Milano n. 142 del 4/3/2008

Poste Italiane SpASpedizione in abbonamento postale - D.L. 353/2003(conv. In L. 27/02/2004 n°46) art.1, comma 2, LO/MI

AISAC OnlusAssociazione Informazione e Studio dell’Acondroplasia

Anno III n.2luglio 2010

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Abitare la terradi confine

PAGINA 1Abitare la terra di confine

PAGINA 2 - 3Pontremoli, week-end con AISAC

PAGINA 4 - 5Convegno 2010

PAGINA 6Incontro associativo a Benevento,

Attiva-MENTE

PAGINA 7grazie a tutti per il vostro 5 per mille

PAGINA 8grazie a ..., sostieni AISACC

Dove sonominori le certezze epiù intensa la spinta allaricerca di senso ed alla riprogettazione di sè.Il 9, 10 e 11 aprile alcune famiglie, con pa-zienza e disponibilità hanno sperimentatoun modulo del progetto 'Fisioterapia e ac-compagnamento alla crescita'. Vista ladomanda crescente da parte dei nostrigenitori di una maggiore assistenza fisio-terapica sul territorio, alla disponibilià diMassimo Cozzaglio fisioterapista dellaMangiagalli di Milano e collega del Dott.

Picciolini e alla riuscita del weekend diamoinizio alle attività di progetto presentatonella giornata del 22 Maggio e che vedràcoinvolti fisioterapisti e famiglie su tutto il ter-ritorio nazionale. Alle giornate di aprilehanno partecipato anche Paola Basso, as-sistente sociale e Carla Gaddi psicotera-peuta, di cui seguono alcune riflessioni sullagiornata.

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Pontremoli,week-end

“Bere intere sorsate di quelle freschementi rende la mia più agile nel passoattraverso i deserti più remoticome se avessi un vino di riservaod avessi raggiunto addiritturail ritmo del cammelloche potere ha lo stimolodi un'ermetica mente”E. Dickinson

Massimo CozzaglioServizio di Abilitazionee RiabilitazioneFondazione IRRCSOspedale MaggiorePoliclinico,Mangiagalli e ReginaElena, Milano.

con AISAC di Carla Gaddi

E ancora le mani di Massimo, che si muovonoper cercare potenzialità ed intenzionalità, lemacchine fotografiche, ampliamento nonschermo per lo sguardo partecipe di Lorenzo edi Mario, del resto sapere, saper fare e saper es-sere sono inestricabilmente competenze inter-connesse, in quanto:

Le esperienze significative lasciano tracce che continuano alavorare dentro di noi, alimentando pensieri e riflessioni. Al-cune immagini, come frammenti di un racconto non concluso,racchiudono il senso di quanto condiviso, si compongono e ricom-pongono come tessere colorate di un mosaico: lo sguardo lu-minoso di Sara, i primi passi di Riccardo che amplia il suospazio-mondo, la pacata gentilezza di Sofia, la determina-zione competente di Giulia, la tenerezza contagiosa di Ales-sandro, la gioia e gli strilli di Martina baby, l'allegria vitale diManuela che gioca con Greta ,Filippo ed Elisabetta....

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La capitale della mente è il cuoreed il singolo stato della menteinsieme al cuore formaun solo continente.Una, d’entrambi, è la popolazionein sufficiente quantità ve n’ètu cerca questa estatica nazionenon è altri che teE. Dickinson

L'acqua è insegnata dalla sete.La terra, dagli oceani traversati.La gioia, dal dolore.La pace, dai racconti di battaglie.L'amore, da un'impronta di memoria.Gli uccelli, dalla neve.E. Dickinson

In particolare lo spessore umano e relazionale dei genitori ,che hanno incontrato un per-corso complesso e, attraverso fatica e momenti anche di intesa sofferenza, diventanodonne e uomini che sanno abitare la terra di confine, dove sono minori le certezze e più in-tensa la spinta alla ricerca di senso ed alla riprogettazione di sè.

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il convegno 2010

>> I numeri>> 230 iscritti.

>> Oltre 30 medici, tra gliospiti, invitati direttamentedai soci.>> Il riconoscimento dei rap-presentanti delle istituzioni(dal Ministro Della Salute Pro-fessore Ferruccio Fazio all’As-sessore alla Sanità dellaRegione Lombardia. Profes-sore Luciano Bresciani).

>> La restituzione di un lavorodurato 5 anni e con un inve-stimento di 30.000€.

>> I contenuti>> Le raccomandazioni; lapresentazione di progettiambiziosi come quello sulla fi-sioterapia.

>> La presenza di associa-zioni straniere.

>> UNIAMO (FederazioneItaliana Malattie Rare)

>> Il Dottore Kostantino Novi-kov direttamente dalla cli-nica a Kurgan, in Siberia,dove è stata inventata latecnica degli allungamentiormai 50 anni fa.

>> I Protagonisti>> I soci.

>> I medici.

>> Gli esperti.

>> Gli amici.

>>Ma soprattutto questoanno I BAMBINI!

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>> Il risultato>> La possibilità di incontraredirettamente i medici piùesperti sulle nostre condizioni.

>> Una raccolta di materialescientifico a disposizione diogni partecipante.

>> Il confronto e l’incontrocon gli altri.

>> L’opportunità di stimolareAISAC a fare sempre meglio.

>> Il prossimoobiettivo23 Ottobre 2010Benevento

>> Salutare i soci del centrosud che non hanno avutomodo di partecipare a Mi-lano.

>> Incontrare tutti coloro chesono interessati a dare uncontributo di idee ad AISAC.

per richiedere gli atti del convegnocontattate la segreteria allo 0287388427o inviate una mail segreteria@aisac.it

Raccomandazioni sui percorsi diagnosticoassistenziali per le persone con acondroplasia

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Contro la dispersione scolasticaattraverso l’integrazione e lapromozione della diversità.

Attiva-MENTE, AISACcon gli adolescenti ..

Il FORUM DELLASOLIDARIETA’è un’organizzazione non lucrativadi utilità sociale (ONLUS) iscrittanel Registro Regionale del Volon-tariato con Decreto del Presi-dente della Giunta Regionaledella Lombardia 8 marzo 2000 n°VI/5758, costituita allo scopo dipromuovere e tutelare il dirittoalla salute dei cittadini sia diretta-mente (attraverso il servizio di se-gretariato sociale e larealizzazione di progetti sul territo-rio) sia supportando le associa-zioni di volontariato impegnatenel settore socio-sanitario, am-bientale, culturale e sportivo.

Il progetto Attiva-MENTE,progettato in parternariatocon il Forum della solida-rietà (vedi box), è stato atti-vato nelle scuole secondariedi secondo grado di Siziano ePieve Emanuele.Per AISAC hanno parteci-pate alle attività ValentinaNetti, pedagogista e AdeleCommisso, psicologa.

>> Incontro associativoa Benevento

Nella prima parte della gior-nata verrà sintetizzato quantoè stato proposto a Milanonella giornata del 22 maggioultimo scorso sulle “Racco-mandazioni sui percorsi dia-gnostico assistenziali per lepersone con acondroplasia”dal Dott. G. Scarano. Nel po-meriggio invece si darà spa-zio all’Assemblea dei socidove verranno sintetizzate leattività dell’anno trascorso, il-lustrati i progetti per il futuro e

Sabato 23 ottobre 2010 a partire dalle ore 9.00 si svolgerà aBenevento, presso il Centro la Pace, un incontro associativo

raccolte le proposte dei soci.Invitiamo quindi tutti a parte-cipare per portare la propriatestimonianza e le proprieidee. Alla giornata parteci-peranno oltre al Dott. Sca-rano anche il Dott. Falzaranodell’Azienda ospedaliera Gae-tano Rummo.

Per partecipare è necessario iscri-versi. Vi invitiamo a chiamare insede 02.87388427 o a visitare il no-stro sito www.aisac.it o a inviarciuna mail a segreteria@aisac.it

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>> grazie a tutti peril vostro 5 per 1000!

dichiarazione redditi del incassati neln. persone chehanno devoluto

ad AISACvalore in euro

2006 2008 1438 39.800 €

2007 2009 1433 49.484 €

2008 non ancoraincassati

1363 45.018 €

2009 non ancoraincassati

1413 52.982 €

Qui di seguito trovate una tabella che riassume le donazioni relative al 5 per mille perce-pite dall’associazione fino ad oggi. Ricordiamo a tutti l’importanza di tale donazione perl’Associazione e il fatto che per coloro che donano non vi è alcuno costo!

>>continuate a sostenrcicoinvolgete amici, parenti e colleghi, tanti“piccoli” gesti per un “grande” progetto dicrescita.Devolvere all'AISAC il tuo 5per mille è molto semplice:scegli il riquadro dedicatoalle Onlus, metti la tua firmae scrivi il Codice fiscaledell’AISAC 09034230152. Nonsi tratta di un costo in quantonon comporta alcun aggra-vio delle imposte da versaree non sostituisce, ma si ag-giunge, al meccanismodell’8 per mille che rimanepertanto in vigore.

Cosa facciamo con il 5per mille

Grazie alle vostre dona-zioni abbiamo potuto im-plementare le attività diAISAC sia quelle istituzio-nali come le campagnedi comunicazione cheprogetti dedicati quali iweek-end tematici e gliincontri con gli esperti.

>> Come aiutarci>> Richiedici i cartoncini infor-mativi via mail o telefono da di-stribuire a amici, colleghi efamigliari.

>> Segnalaci amici e cono-scenti interessati a ricevere in-formazioni su come devolvere il5x1000 ad AISAC

>> Porta la documentazione in-formativa al tuo commerciali-sta.

Direttore ResponsabileFranco Raggi

EditoreAISAC Onlus

via Luigi Anelli 620122 Milanowww.aisac.itStampato da

Grafiche Maggioni srlvia Cortina D’Ampezzo 3

20139 MilanoProgetto graficoChiara Provasi

Iscritto nel registro del Tribunale di Milanoal n. 142 in data 4/3/2008

Tiratura 2000 copie

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AISAC OnlusSede: via Luigi Anelli 6, 20122 Milano

tel/fax 02.87388427 - numero verde 800.178730www.aisac.it - segreteria@aisac.ithttp://it.youtube.com/AssAisachttp://aisacblog.blogspot.com

>> sostieniAISACCome effettuare una dona-zione:>> dal WEBUn modo, semplice e veloce- direttamente dal pc - per so-stenere AISAC! Potete fareuna donazione attraversopaypal o con la vostra cartadi credito. E’ infatti possibiledonare ad AISAC cliccandosul pulsante “donate” sull’ho-mepage in alto a sinistra; sevolete usare la Vs carta di cre-dito p otete farlo cliccandonell’apposito spazio; se invecedisponete di un account pay-pal, dopo il login, seguite leistruzioni. Grazie! - Vi ricor-diamo che fare una dona-zione attraverso paypal noncomporta costi aggiuntivi.

>> in BANCA- con un bonifico bancario uti-lizzando il codice IBANIT 55K0542801601000000031615

>> in POSTA- utilizzando il bollettino postaleallegato sul conto corrente n.60353208 intestato ad AISACOnlus

Ricordiamo a tutti coloro chenon si sono ancora associati perl'anno 2010 che è possibile iscri-versi telefonando in AISAC o vi-sitando il nostro sito web:www.aisac.it; La quota (euro30,00) è stata istituita per laprima volta quest'anno comesimbolo sia di condivisione di re-sponsabilità tra l'Associazione ei Soci, sia come "piccolo" impe-gno da parte di ognuno di voiche ci permetterà di "crescere"con più serenità.

>> quotaassociativa

>> Informazioni

Per qualsiasi problema tecnicoo informazione potete telefo-nare in AISAC o inviare una maila cprovasi@aisac.it.

le foto di questo numerosono di Lorenzo Ceva Valla

>>grazie a ....>> Manuel e alla Scuola Ele-mentare di Vigo di Ton (TN).>> Genitori di Chiara di Mor-dano (BO) che per il terzoanno consecutivo hanno or-ganizzato una raccolta fondiper AISAC promuovendo untorneo di calcio a squadre eun concerto.>> Genitori di Giulia infattianche quest’anno si è svoltoil III trofeo AISAC by ARLOTTI.ITMERCEDES BENZ SERVICEpresso il Golf club Ambro-siano di Bubbiano (MI). Ifondi raccolti durantel’evento sono stati devolutiall'Associazione.

>> Alessandro Colucci, neoassessore ai Sistemi Verdi ePaesaggio della RegioneLombardia, attento al con-fronto e al coinvolgimentoattivo dei cittadini, ha decisodi festeggiare la propria rie-lezione devolvendo alla no-straassociazioneun contributoche avrebbe altrimenti utiliz-zato per una festa post-elet-torale. Il suo preziososupporto ci aiuterà a conti-nuare la nostra battaglia perbandire ogni forma di discri-minazione verso chi è diversoe perchè le differenze sianovissute come valore.

Perchè alti si nasce magrandi si diventa! GrazieAlessandro!