Handicap Historique Concepts Organisation

Christian Belio / Jean Michel Mazaux / Patrick Sureau

Cadre général

« HAND IN CAP» HANDICAPTerme récent, remplace les termes d’infirme, d’invalide

Jeux de hasard, courses,volonté de supprimer les inégalités ou au contraire de rétablir la part

du hasard

Petit Larousse :« désavantage quelconque ; infirmité ou déficience, congénitale ou acquise »

« …peut être sensoriel (visuel, auditif), physique (neurologique, musculaire,…) ou encore mental (déficience intellectuelle, trouble psychiatrique).»

Robert : « Personne ayant une déficience congénitale ou acquise de ses capacités physiques ou mentales qui l’empêche de travailler normalement »

Handicap et « histoire »

L’émergence des concepts

structurants notre appareil

législatif, administratif et

donc l’organisation de notre

travail

� La pathologie et les malades dans la société occidentale

– Le handicap est associé à la maladie, la pathologie. – Il doit donc être soigné ou au mieux guéri. Le but

est de limiter les différences entre « normal » et «pathologique ».

– S’il est « malade » la médecine doit s’occuper de lui. – OMS santé et qualité de vie : Complet sentiment

subjectif de bien-être physique, psychologique et social.

Handicap et Pathologie :première moitié du siècle …

� La nécessité de la réparation pour les blessés des guerres mondiales. C’est un dû, une obligation sociale et économique pour les victimes (les invalides).

� Le premier modèle d’organisation sociale qui en découle est issu du modèle médical de la rééducation réadaptation.

Modèle de rééducation-réadaptation

� Les objectifs sont :- Rendre la personne capable d’atteindre

une autonomie maximale dans le domaine personnel et professionnel

- Restaurer les capacités fonctionnelles de l’individu au niveau antérieur ou au plus proche possible de ce niveau.

- « Optimiser »ou maintenir le potentiel des capacités restantes

- Compenserles incapacités restantes au moyen d’aides-techniques, orthèse ou adaptation de l’environnement.

Les années 70…LOI DU 30 JUIN 1975 SUR LES PERSONNES

HANDICAPEES

But : « chaque fois que les aptitudes de la personne et du milieu familial le permettent, maintenir l’accès du mineur et de l’adulte handicapé aux institutions ouvertes à l’ensemble de la population et assurer le maintien dans le cadre de vie antérieur »

Champ d’application très large :Travail, éducation, hébergement, loisirs,déficiences physiques, mentales

Cependant …

� Les situations sont trop nombreuses.

� Il faut dénombrer les maladies, (CIM) les classer, pour pouvoir les évaluer, réaliser les actions de prévention, définir les techniques de soin…

� Le point de vue est centré sur la personne porteuse d’une maladie ou d’un handicap

Les années 80, Philippe Wood (médecin) et la CLASSIFICATION Internationaledes Déficiences , Incapacités, Handicaps

C.I.D.I.H. Définition de trois concepts fondamentaux

MALADIE

⇓

DEFICIENCE ⇒ INCAPACITE ⇒ DESAVANTAGE

DEFINITIONDans le domaine de la santé, la déficience correspond à toute perte de substance ou altération d’une fonction ou d’une structure psychologique, physiologique ou anatomique.

DEFINITIONDans le domaine de la santé, une incapacité correspond à toute réduction (résultant d’une déficience) partielle ou totale de la capacité d’accomplir une activité d’une façon, ou dans des limites considérées comme normales pour un être humain.

DEFINITION :Dans le domaine de la santé, le désavantagesocial d’un individu est le préjudice qui résultede sa déficience ou de son incapacité et quilimite ou interdit l’accomplissement d’un rôleconsidéré comme normal compte-tenu de l’âge,du sexe et des facteurs socio-culturels.

Les années 80, Philippe Wood et la CLASSIFICATION INTERNATIONALEDES DEFICIENCES , INCAPACITES, HANDICAPS

C.I.D.I.H. (CIH)Un lien de causalité linéaire…Un modèle médical du handicap …

MALADIE

⇓

DEFICIENCE ⇒ INCAPACITE ⇒ DESAVANTAGE

Lésion Perte fonction Difficulté contextualisée

L’avantage est une structuration sanitaire

EN MEDECINE GENERALE ET SPECIALISEE (« incurables »)Eclairage nouveau sur la notion de désavantage social

EN MEDECINE DE READAPTATIONTaxonomie des incapacités : utilisations des capacités restantesNotion de « Handicap de situation »

EN EPIDEMIOLOGIE ET DEMOGRAPHIEIndicateursespérance de vie « sans incapacité »niveau général de santé

Pour une POLITIQUE SANITAIRE ET SOCIALEPolitique d’aide et de soins (ex : UEROS, CAT, CATTP, HJ, …)

EPIDEMIOLOGIE DES HANDICAPS (Classification Internationale des Maladies et CIH

Combien de personnes handicapées atteintes et de quoi ?

- seuils et indicateurs

- variabilité liée aux individus

- recueil des données (INSEE: handicap, incapacités, dépendance)

Handicap permanent : 6,5 % à 10% de la population + 3% de Handicap temporaire

26% Maladies mentales et cognitives (arriérations, autisme, psychoses, névroses, sociopathies, démences,…)

20% Maladies ostéo-articulaires (1/2 rachis)17% Maladies cardio-vasculaires (dont AVC)12% Tumeurs et cancers8% Maladies du système nerveux

(Parkinson, SEP,…)

8% Maladies sensorielles3,5% Diabète (complications)3,4% Maladies respiratoiresVieillissement de la populationImportance des polyhandicapés : 40% ont plus de deux

déficiences.

LES MALADIES EN CAUSEA. CHEZ L’ENFANTInfirmité motrice cérébrale

- Pathologie de la péri-natalité (prématurité +++)- Incidence : ≈≈≈≈1%- Les variétés cliniques

Hémiplégie cérébrale infantileTétraplégie infantileAthétose

- Les déficiences associéesCommunicationSensoriellesIntellectuelles

Maladies héréditaires et congénitales

- Myopathie de Duchenne de BoulogneEvolutionDéficiences cardiaque et respiratoireDéficience affective

- Les autres myopathies- Le Spina Bifida

Déficiences motricesDéficiences sphinctériennesDéficiences intellectuelles

- L’hémophilie- Les dégénérescences de la moelle épinière.

B. CHEZ L’ADULTE

Les maladies cérébro-vasculaires

Infarctus ou hémorragies

140 000 par an, 50% ont besoin de rééducation

déficience motrice : l’hémiplégie

déficiences associées : les fonctions cognitives

Traumatismes du système nerveux

1. blessures de la moelle épinière

≈≈≈≈ 2000 nouveaux cas par anParaplégie ou tétraplégie (complet ou incomplet)Déficiences associées : peau, vessie, intestin, organes génitaux, …

2. blessures du cerveau (traumatisme crânien)

≈≈≈≈180 / 100 000 habitants (surtout chez les jeunes)20% de « TC graves » (séquelles définitives) : motrices (hémiplégie, équilibre, coordination,…)sensoriellesintellectuelles (mémoire et autres)

Autres maladies du système nerveux

- Sclérose en plaques- Maladie de Charcot- Myopathie de l’adulte- Atteintes des nerfs rachidiens

Les maladies orthopédiques et rhumatismales

- Traumatismes des membres

- Maladies de la colonne vertébrale

- le « mal de dos » - lombalgies

- les scolioses, les sciatiques

- Maladies inflammatoires

- polyarthrite rhumatoïde

- spondylarthrite ankylosante

- Maladies dégénératives (75 % après 70 ans !!)

- coxarthrose, gonarthrose

- arthrose du rachis

DEFICITS MENTAUXENFANTS

- Congénitaux

oligophrénie, débilité, maladies métaboliques, chromosomiques (21)

- Périnataux

souffrance fœtale du nouveau-né

- Petite enfance

encéphalopathies épileptiques

autisme infantile

déficits d’acquisition

ADULTES

Psychoses et névroses graves, troubles caractériels, toxicomanie, alcoolisme

PERSONNES AGEES

Démence d’ALZHEIMER (dégénérative)

Détérioration d’autre origine (vasculaires, …)

DEFICITS SENSORIELS

≈≈≈≈ 8 % des personnes handicapées

AVEUGLES ET MAL-VOYANTS500 000 (Mergier Ipsen 1995) dont 58 % > 65 ans

SOURDS ET MAL-ENTENDANTSCongénitales (surdi-mutités, surdités héréditaires,

foetopathie)Acquises (infectieuses, traumatiques, toxiques,…)

⇒ Moyens d’éducation spécialisée⇒ Appareillages⇒ Adaptation de l’environnement

DEFICITS VISCERAUXCardio-vasculaires

Cardiopathie congénitalesInsuffisance cardiaqueHypertension artérielle

RespiratoiresMucoviscidoseBronchite chroniqueAsthme

MétaboliquesDiabèteObésité

Incontinence urinaireInsuffisance rénale

dialysés

Polyhandicapés ≈≈≈≈ 5 %Concerne surtout deux groupes :

ENFANTS : troubles moteurs, sensoriels, mentaux

support institutionnel et à domicile

PERSONNES AGEES

atteintes ostéo-articulaires

maladies neurologiques

vieillissement sensoriel

� Patrick Fougeyrolas propose une évolution de la CIDIH

Ce qui manque à la CIDIH…l’aspect multifactoriel du handicap, socialisé, économique, politique

Les années90 LE PROCESSUS DE PRODUCTION DU

HANDICAP. Patrick Fougeyrolas (sociologue et anthropologue)FACTEURS DE RISQUES

Causes

SYSTEME ORGANIQUE CAPACITES FACTEURS ENVIRONNEMENTAUX

Déficiences incapacités obstacles

INTERACTIONS

HABITUDES DE VIESITUATIONS DE HANDICAP

� Notion essentielle d’environnement(élargi) d’interaction, et d’habitudes de viepour la personne.

Sortir d’une vision centrée sur la pathologie et donc d’une vision « médicalisée » du handicap pour se rapprocher des concepts de qualité de vie.

� Pour définir l’élément « environnement » le PPH intègre un autre modèle émergeant qui est le modèle de « l’accessibilisation »

Modèle de « l’accessibilisation» (J. Sanchez CTNERHI)

L’accessibilité pour tous pour rompre avec le modèle d ’une société « valido centrique » (JM Bardeau 1986)

L’accessibilité par niveauxNiveau 1 : domicile (sanitaires, chambre, cuisine)

Niveau 2 : accès au logement

Niveau 3 : accès au quartier

Niveau 4 : accès à la vie de la cité et donc accès à la citoyenneté. (« états généraux » du handicap Lyon 1 C. Gardou 2004)

Accessibilité et aménagement

Salle de bains

WC

Salon

441

200

81

92

73

62

70

0 50 100 150 200 250 300 350 400 450 500

Sanitaires

Ouvertures(portes,fenêtres)

Aires circulation

Terrasses

Plans inclinés

Plateformes élévatrices

Création chambre

Aménagements au domicileles plus fréquents

N=456

Les Habitudes de vie

Une habitude de vie est une activité courante ou un rôle social valorisé par la personne ou son contexte socioculturel, selon ses caractéristiques (âge, sexe …).

Elle assure la survie et l’épanouissement d’une personne dans sa société tout au long de son existence.

Elles peuvent être reliées à la nutrition, aux soins personnels, aux déplacements, au travail, aux loisirs et a une fonction structurante

Qualité de vie

� OMS : Complet sentiment subjectif de bien-être physique, psychologique et social.

� Joyce : atteindre les objectifs que l’on s’est fixé dans la vie

� Fugl-Meyer : pouvoir se comporter en conformité avec le rôle social que l’on considère jouer dans la vie.

� Enfin dans les années 2000 l’OMS fait évoluer la première classification et présente la CIDIH 2 …en 2002 C IF (Classification Internationale du Fonctionnement (du handicap et de la santé)).

� Cette classification reste une classification. � Centrée sur la personne, son environnement

et son FONCTIONNEMENT

CIF

Problème de santé(trouble / maladie)

Altération du corps Activité Participation

Facteurs contextuelsEnvironnementaux

Personnels

CIFAltération (fonction et structure)

Perte ou anomalie d’une structure corporelle ou d’une fonction physiologique ou psychologique.

Activités et limitations d’activitésL’activité est la nature et l’étendue du fonctionnement au niveau de la personne. Les activités pouvant être limitées en nature, durée, qualité.

Participation / restriction de la participationLa participation est la nature et l’étendue de l’implication d’une personne dans les situations de la vie. La participation peut être restreinte en nature, durée, qualité.

Handicap et associations

� Paradoxe de la défense des personnes handicapées par les associations représentant les personnes handicapées et par la même la création d’un corps social différencié (personnes handicapées) qui assure la différenciation des associations entre elles (APAJH, ADAPT, APF, AFM, ARIMC ….

Handicap et associations

� Autrement dit : pour défendre un groupe social donné il faut pouvoir le différencier des autres. Le différencier pour mieux le défendre créée cette différence, alors que l’objet même de ces associations est de lutter contre la discrimination et les différences….

Handicap et associations

� Ce qui n’est pas menacé n’est pas à défendre.

� Le handicap est-il défendu parce qu’il est menacé ?

� Menacé par l’ignorance, menacé par la différence, « stigmate » (« Corps infirme et société » HJ Stiker)

Pour en sortir ?

� La loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapéesdite loi du 11 février 2005.

CompensationScolaritéEmploiAccessibilitéMDPH

� Le droit à compensation(prestations couvrant les besoins en aide humaine, technique, animalière, aménagement du logement, du véhicule, en fonction du projet de vie formulé par la personne handicapée.

� La scolarité. La loi reconnaît pour tout enfant porteur de handicap le droit d’être inscrit en milieu ordinaire, dans l’école la plus proche de son domicile.

� L’emploi : la loi réaffirme l’obligation d’emploi d’au moins 6 % de travailleurs handicapés pour les entreprises de plus de 20 salariés, renforce les sanctions, créé des incitations et les étend aux employeurs publics.

� L’accessibilité. La loi handicap définit les moyens de la participation des personnes handicapées à la vie de la cité. Elle crée l’obligation de mise en accessibilité des bâtiments et des transports dans un délai maximum de 10 ans.

� Les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH ). Accueil, information, accompagnement, orientation, conseil, attribution des droits et

« sensibilisation » de tous les citoyens au handicap.

Pathologie

Personne

Environnement

Famille

Le Handicap : d’une histoire « sanitaire » à une histoire sociale

Pathologie et Handicap

Personne Handicapée

Famille Handicapée

Famille et Handicap

Conclusion(s)…

� L’enjeu du travail autour du handicap et de la famille handicapée est un enjeu pour nos sociétés.

� L’enjeu économique et politique (religieux) au lieu d’être un frein peut prendre le pas sur l’enjeu social et humain que représente la reconnaissance du statut d’égalité de la personne handicapée.

Conclusion(s)…

� La loi du 11 février 2005 prépare et cadre l’évolution de la prise en compte du handicap.

Conclusion(s)…

� Nous ne sommes pas tous handicapés …Mais le handicap est un vrai problème…

Prenons nous vraiment la mesure de la place et de la place de la parole des personnes en situation de handicap ?

Prenons nous la mesure de la parole de ceux qui n’ont ni la parole ni la conscience du handicap du fait même du handicap ?