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Escuela de Medicina y Ciencias de la SaludDocumentos de investigación núm. 17 / Febrero de 2013ISSN: 2145-4744

Inés Elvira Restrepo HernándezSylvia Afanador Rueda

Flor Esperanza Rodríguez FerroRocío Stella Molina Bejar

Martha Patricia Vaca VacaMaría Clara Rodríguez DíazMauricio Chávez Rodríguez

Grupo de investigaciónCiencias de la Rehabilitación

Herramientas de evaluación para medir el impacto de programas de transición a la vida adulta dirigidos a jóvenes con discapacidad intelectual

Documento de investigación núm. 17

ESCUELA DE MEDICINA Y CIENCIAS DE LA SALUD

Universidad del RosarioEscuela de Medicina

y Ciencias de la Salud

HERRAMIENTAS DE EVALUACIÓN PARA MEDIR

EL IMPACTO DE PROGRAMAS DE TRANSICIÓN

A LA VIDA ADULTA DIRIGIDOS A JÓVENES CON

DISCAPACIDAD INTELECTUAL





Editorial Universidad del RosarioEscuela de Medicina y Ciencias de la SaludInés Elvira Restrepo HernándezSylvia Afanador RuedaFlor Esperanza Rodríguez FerroRocío Stella Molina BejarMartha Patricia Vaca VacaMaría Clara Rodríguez DíazMauricio Chávez Rodríguez

Todos los derechos reservadosPrimera edición: febrero de 2013ISSN: 2145-4744Diagramación: Fredy Johan Espitia BallesterosDiseño de cubierta: María del Pilar Palacio CardonaCorrección de estilo: Gustavo Patiño

Hecho en ColombiaMade in Colombia

Para citar esta publicación: Doc. Inv. Esc. Med. Cs. Salud.

Herramientas de evaluación para medir el impacto de programas de transición a la vida adulta dirigidos a jóvenes con discapacidad intelectual.—Bogotá: Editorial Universidad del Rosario, Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud. Grupo de investigación en Rehabilitación e Integración Social de la persona con discapacidad. 2013.32 p. (Documento de investigación, No. 17)

ISSN: 2145-4744

Personas con discapacidades mentales – Condiciones sociales / Personas con discapacidades mentales – Programas sociales / Trabajo social / Terapia ocupacional / I. Universidad del Rosario, Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud / II. Restrepo, Inés Elvira / III. Afanador Rueda, Sylvia / IV. Rodríguez Ferro, Flor Esperanza / V. Molina Bejar, Rocío Stella / VI. Vaca Vaca, Martha Patricia / VII. Rodríguez, María Clara / VIII. Chávez Rodríguez, Mauricio / IX. Título / X. Serie

362.1968 SCDD 20

Catalogación en la fuente – Universidad del Rosario. Biblioteca

amv Febrero 25 de 2012

Grupo de investigación Ciencias de la Rehabilitación

Contenido

1. Introducción ................................................................................ 5

2. Planeación centrada en la persona ................................................ 7

2.1 Antecedentes .......................................................................... 7

2.2 Marco conceptual .................................................................... 8

2.3 Ficha técnica .......................................................................... 11

2.4 Justificación ............................................................................ 12

3. Clasificación internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad

y de la Salud (CIF) ........................................................................ 13

3.1 Antecedentes .......................................................................... 13


3.3 Ficha técnica .......................................................................... 23

3.4 Justificación ............................................................................ 24

4. La entrevista semiestructurada ..................................................... 24

4.1 Antecedentes .......................................................................... 24


4.3 Ficha técnica .......................................................................... 27

4.4 Justificación ............................................................................ 28

5. Conclusiones ............................................................................... 30

6. Referencias ................................................................................... 31

Herramientas de evaluación para medir el impacto de programas de transición / 5

Herramientas de evaluación para medir el impacto de programas de transición a

la vida adulta dirigidos a jóvenes con discapacidad intelectual




Médica pediatra, Universidad del Rosario. Directora del Programa OAT. Corporación Transiciones Crecer. [email protected]

Psicóloga, Universidad Javeriana. Psicóloga de la Corporación Transiciones Crecer. [email protected]

Terapeuta ocupacional, Universidad Nacional. Profesora de Terapia Ocupacional, Uni-versidad del Rosario. [email protected]

Fonoaudióloga, Universidad del Rosario. Profesora de Fonoaudiología, Universidad del Rosario. [email protected]

Psicóloga, Universidad de Los Andes. Profesora de la Facultad de Psicología, Universidad de la Sabana. [email protected]

Psicóloga, Universidad de Los Andes. Directora del Centro de Servicios, Facultad de Psicología, Universidad de la Sabana. [email protected]

Médico epidemiólogo, Hospital Universitario Mayor, Méderi. [email protected]

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1. IntroducciónEl presente documento refleja la continuación de la publicación realizada en abril del presente año, que lleva el mismo nombre y el cual posee la conceptua-lización básica de herramientas de evaluación, como la Escala de Intensidad de Apoyos, la Escala de Calidad de Vida Familiar y el Modelo Integral de Evaluación

6 / Documentos de Investigación. Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud

Ocupacional, utilizadas para medir el impacto del Programa ‘Opciones y apo-yos para la transición a la vida adulta’, dirigido a jóvenes con discapacidad intelectual.

En esta ocasión, se presenta a la comunidad académica, instituciones de educación, empresas, profesionales, familias, personas con discapacidad y líde-res de programas de transición, el Modelo de Planeación Centrado en la Persona (PCP), la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF), y la entrevista semiestructurada, como herramientas necesarias en la implementación de programas de transición y que se utilizan en el proyecto de investigación desarrollado desde el 2010, a través de una alianza entre la Corporación TransicionES Crecer, la Universidad del Rosario, por medio del Grupo de Investigación Ciencias en la Rehabilitación y la Universidad de la Sabana.

El Programa ‘Opciones y apoyos para la transición a la vida adulta’ se funda-menta en un modelo basado en la planeación centrada en la persona, el cual so-porta y permea de manera transversal cada una de las acciones que el programa desarrolla, desde la estructura académica hasta la dinámica de relación entre familia-profesionales-jóvenes con discapacidad-estudiantes universitarios-profesores-administrativos y personal en general.

El perfil de funcionamiento y discapacidad es tenido en cuenta en tareas de aprendizaje y aplicación del conocimiento, manejo del tiempo, de responsabilida-des y de rutinas, oportunidades de comunicación oral, gestual y escrita, movili-zación en el entorno, manipulación de objetos, establecimiento y mantenimientode relaciones interpersonales, participación en la vida comunitaria, social y cívica; lo anterior, ligado con la cotidianidad del mundo universitario, el laboral y el doméstico.

Otro elemento fundamental para evaluar el Programa está relacionado con los imaginarios de quienes rodean a la población participante, las relaciones quese establecen, los pensamientos y las ideas, en relación con los aportes que losjóvenes con discapacidad intelectual brindan a la sociedad, y a su vez la con-frontación personal de los entornos naturales y quienes participan en ellos, que sugiere el cambio de paradigmas frente al compartir cotidianamente con los jóvenes con discapacidad.

A continuación se presentan los antecedentes, el marco conceptual, la ficha técnica y la justificación de las herramientas anteriormente señaladas.


2. Planeación centrada en la persona

2.1 AntecedentesEste modelo de la planeación centrada en la persona (PCP) ha sido desarrolla-do en Estados Unidos, Australia, Canadá y Reino Unido, como producto de la evolución que ha tenido el concepto de la discapacidad, y de las posibilidades y comprensiones recientes sobre la discapacidad intelectual. Se destacan como pilares de este modelo: la vida normalizada, el modelo social de la discapacidad, la inclusión social y los derechos de las personas con discapacidad intelectual.

Este modelo ha contado con los insumos de diversos tipos de herramientas que buscaban mejorar las condiciones de vida de las personas con discapacidad, ampliar su participación y pertenencia en la comunidad, y ayudarlas a descubrir y promover sus capacidades. Estas inquietudes llevaron a las personas cercanas a formar comunidades de prácticas.

Las comunidades de práctica son un grupo de personas unidas informalmente por un conocimiento y un interés, en busca de un objetivo común. Pretenden construir e intercambiar conocimientos para modificar eficazmente el mundo social de las personas con discapacidad, teniendo presente sus elecciones.

Entre 1979 y 1992 se desarrollaron los primeros cuatro modelos, que fue-ron: ‘Planificación 24 horas’, ‘Planes personales de futuro’, ‘Sesiones de diseño individual’ y ‘Conociéndote’ (O’Brien y O’Brien, 2000).

Estos modelos se desarrollaron entre comunidades de práctica activas en re-formar servicios (familiares, amigos, vecinos, tutores, centros de rehabilitación, instituciones educativas, entre otras), y enfocadas principalmente a mejorar la calidad de vida de personas con discapacidad.

Los modelos iniciales estaban centrados en la planificación de servicios, pero su limitado impacto en política pública dio lugar a la creación de doce modelos más, entre los cuales podemos citar: ‘Planes individuales de futuro’, ‘Haciendo planes de acción (Maps)’, ‘Planificando mañanas alternativos con esperanza (Path)’, ‘Planificando estilos de vida esenciales’, ‘Planificando grupos de acción’, ‘Planificando la vida entera’, ‘Primero familias’ e ‘Historias personales’.

El término de ‘Planificación centrada en la persona’ se oficializa en 1985 (Sevilla, Abellán, Herrera, Pardo, Casas y Fernández, 2009).

Las similitudes entre los distintos modelos permitieron identificar orígenes comunes:


1. Considerar al individuo como persona antes que reducirlo a un diagnós-tico médico.

2. Evitar procedimientos estigmatizadores.3. Utilizar lenguaje ordinario e imágenes accesibles, más que vocabulario

técnico especializado.4. Buscar activamente las capacidades de la persona en el contexto de la

comunidad. 5. Aumentar el poder de elección de la persona con discapacidad.6. Fortalecer el protagonismo de las personas y de aquellos que las conocen

mejor para describir sus biografías. 7. Evaluar sus condiciones presentes según sus experiencias relevantes y

definir los cambios deseables en sus vidas.8. Construir relaciones sociales.9. Individualizar la ayuda manteniendo altas expectativas sobre el desa-

rrollo de la persona.10. Promover en los diferentes sectores nuevas formas de servicio y

organización.

La PCP, más que un modelo único, ofrece una serie de alternativas que com-parten los mismos valores que sustentan la base y la meta. Se basa en un modelo social, que ha surgido de lo comunitario, de lo práctico, de la reivindicación del derecho a la participación social de todas las personas. Proporciona unas claves para que la sociedad sea más incluyente, y para que aquellas personas que están en riesgo de exclusión social sientan que son valoradas y encuentren un lugar en la sociedad, al recibir un impacto positivo en su calidad de vida.

2.2 Marco conceptualLa PCP reivindica y posiciona a la persona con discapacidad como un sujeto de derechos. Reconoce que durante años los derechos básicos les han sido nega-dos, y, por lo tanto, promueve su garantía y promoción, con el fin de que pueda tener un mayor control sobre su propia vida, al participar en la planificación de su futuro. Este objetivo se debe cumplir no solo en las instituciones, sino en la sociedad en general.

La implementación de la PCP tiene implicaciones en los servicios y siempre debe garantizar los cinco principios fundamentales: aumentar la presencia y la


participación comunitarias, generar el desarrollo de competencias, fomentar las elecciones y procurar el respeto (O’Brien y O’Brien, 2000).

Los programas de planificación individual tienen en cuenta las metas y sueños hacia el futuro de las personas, y estructuran los apoyos que se requieren para alcanzarlos, a su vez que reconocen al individuo como único y diferente.

La PCP está enmarcada dentro tres conceptos fundamentales: vida normali-zada, inclusión social y modelo social de la discapacidad. El principio de vida normalizada considera que las personas con discapacidad intelectual deben tener acceso a las mismas condiciones de vida de cualquier otra persona inclui-da en la sociedad, teniendo presente su individualidad y su particularidad; la inclusión social, que busca la reducción de la inequidad y la marginación, así como facilitar el acceso a oportunidades y recursos con los apoyos necesarios. La inclusión social es, por lo tanto, un medio y un fin en la PCP. Por último, el modelo social de discapacidad, el cual tiene relación con la evolución del concepto de discapacidad intelectual, que no considera la discapacidad como resultado exclusivo de un atributo de la persona, sino como resultante de un conjunto de barreras, muchas de ellas determinadas por el contexto social. Es así como la intervención se centra en la actuación social, y es responsabilidad colectiva de la sociedad hacer las modificaciones ambientales necesarias para lograr la participación plena de las personas con discapacidad, en todas las áreas de la vida social.

La finalidad de la PCP es mejorar la calidad de vida de las personas que son excluidas o que encuentran barreras en el contexto en el que viven, así como la de las familias y quienes los rodean. Se busca que la persona con discapacidad, a quien van dirigidos los apoyos, sea el centro y protagonista del proceso. Es ella quien debe tomar el control de su vida, tener un papel activo y ser escuchada, por un grupo de apoyo (familiares, profesionales, vecinos, amigos) de su red social. Se trata de comprender qué quiere realmente la persona y no tanto lo que quieren los demás de ella. Es la creación de un plan futuro, en el que la persona central asume un papel activo y decide sobre los aspectos más significativos de su vida, independientemente de sus capacidades o barreras contextuales. Es pensar en estrategias para superar las dificultades y establecer creativamente acciones que permitan llevar a cabo el plan de vida futuro.

Dentro de la elaboración de un plan de PCP, se deben seguir los siguientes principios:


1. Estar dirigido y elaborado sobre las capacidades, elecciones, habili-dades y aspiraciones de la persona central, más que en el déficit o las necesidades.

2. Ser construido con la persona y los que la rodean. Requiere una acción colaboradora y creativa y un compromiso a largo plazo. La finalidad es aprender a través de la acción compartida, siempre partiendo de la persona.

3. Estar basado en resultados personales. Se espera que la persona pueda incrementar determinadas experiencias.

Los objetivos que se buscan en los planes de la PCP son:

1. Promocionar apoyos locales, naturales e informales para aumentar la participación y la presencia de la persona en la comunidad, a través de actividades cotidianas que le brinden oportunidades para formar parte de una red social más amplia.

2. Obtener y mantener relaciones significativas, al aumentar la calidad y la cantidad de las relaciones sociales.

3. Expresar y hacer elecciones, aspecto fundamental para la autodetermina-ción. Las elecciones hacen referencia a cuestiones cotidianas, significativas e importantes para su vida.

4. Experimentar el respeto y tener una vida digna. Se busca el reconocimien-to en diversas formas, para lograr respeto y dignidad en su comunidad y entre pares.

5. Desarrollar habilidades personales y áreas de especialización, mediante la formación de las competencias necesarias para que la persona se cuide a sí misma y realice actividades valiosas.

Si bien la PCP fue desarrollada en el área de las personas con discapacidad, este modelo se puede extrapolar a las áreas de prestación de servicios sociales (educación, salud, ámbito laboral). Actualmente es utilizado con personas con problemas de salud mental y personas mayores, y se utiliza el término de ‘Cuidado centrado en la persona’ (FEAPS, 2007).


2.3 Ficha técnica

• 2.3.1 DescripciónLos elementos básicos que componen la PCP son: consolidación de un grupo de apoyo y el facilitador, la construcción de un perfil personal y la planificación del futuro personal. El grupo de apoyo está conformado por las personas más relevantes, amigos y aliados que puedan contribuir a describir capacidades y pla-near juntos un futuro. Son elegidos por la persona interesada. Preferiblemente familiares, amistades y profesionales.

El facilitador es una persona que busca defender, ser fuente de información y guía del grupo de apoyo y de la persona con discapacidad. Es la persona que potencializa la sabiduría, la creatividad del grupo, y que contribuye a que se consigan las metas propuestas de manera realista.

Para desarrollar el perfil personal se elaboran unos mapas básicos y otros opcionales (FEAPS, 2007).

Dentro de los mapas básicos están:

1. Mapa de relaciones: ampliar al máximo sus relaciones, al intensificar las presentes e incrementar, en las deficitarias, su participación en el ámbito comunitario.

2. Mapa de lugares: poder visualizar cómo es su presencia en ámbitos comunitarios.

3. Mapa biográfico: tomar conciencia de su propia historia.4. Mapa de preferencias: expresar sus preferencias, en categorías como

aficiones, ocio, trabajo, actividades, alimentos, vicios. 5. Mapa de sueños, esperanzas y miedos.

Según el manual de planeación centrado en la persona de la Confederación Española de Organizaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS), los mapas opcionales son aplicados según el criterio del facilitador y del grupo de apoyo, teniendo como criterios para esta decisión las condiciones del contexto y las habilidades de la persona a la que se le realiza la planeación.


Estos mapas son usados en casos excepcionales, en que las condiciones mé-dicas y ambientales, o las habilidades de la persona están más comprometidas o alteradas que el promedio (FEAPS, 2007).

Los mapas opcionales son:

1. Mapa de salud: fortalezas y debilidades.2. Comunicación: sistemas personales de comunicación, espacios que pro-

pician o bloquean.3. Respeto: determinar en qué situaciones es necesario brindar apoyo para

que sus derechos se respeten y puedan ser ejercidos.4. Hogar-trabajo: identificar y diferenciar aquello que para la persona son

actividades de hogar y de ocupación.5. Rutina diaria o mapas de vida: identificar cómo quiere la persona que

se le ofrezca apoyo en las diferentes rutinas del día.6. Decisiones: aclarar sobre los aspectos que elige y sobre los que no tiene

control.

En la planificación del futuro personal se busca la creación de un futuro, de acuerdo con las oportunidades y capacidades que se identifican. Con el fin de desarrollar un plan detallado de acción, se sugiere, mediante una lluvia de ideas, identificar durante la sesión las estrategias que permitan hacer realidad los procesos, al identificar oportunidades y obstáculos.

Se debe procurar que el apoyo a lo largo del tiempo se mantenga, para que se pueda asegurar que se han cumplido los cambios y evaluar si el proceso está ayudando a la persona y las acciones que quedan por hacer. Se sugiere hacer un seguimiento semestral.

2.4 JustificaciónLa aplicación de la PCP se hace indispensable y es el eje central del Programa ‘Opciones y apoyos para la transición a la vida adulta’ (OAT), que se desarro-lla en la Universidad del Rosario, en alianza con la Corporación TransicionEs Crecer y la Universidad del Rosario. La PCP tiene un impacto en el joven y en su entorno familiar. El joven puede ejercer su autodeterminación al manifestar sus deseos, ser escuchado por su grupo de apoyo, comprometerse con metas y retos, hacer elecciones y escuchar las opiniones e ideas de quienes lo respaldan. Por otro lado, el entorno familiar descubre, de voz del joven, algunos aspectos


que pueden ser desconocidos y que tienen relación con su proyecto de vida. Es un ejercicio que modifica la percepción e imaginarios que cada uno tiene de la situación y de las personas que participan en él, al reconocer las fortalezas de cada uno y sus aportes en este proceso de construcción conjunta.

Respecto al joven, permite ubicar y reconocer los deseos, las capacidades, las redes sociales con las que cuenta, las habilidades que se deben desarrollar y reforzar. Permite identificar de manera colectiva las estrategias para aumentar la participación y presencia en la comunidad, ampliar y profundizar en relaciones significativas y la construcción de oportunidades. Ayuda a definir los apoyos naturales que requiere y a promover y fomentar la autodeterminación de la persona con discapacidad intelectual.

En las familias y en los contextos, la PCP ha permitido el cambio de paradigmas en la acción, al modificar formas de interacción y establecer intervenciones en todos los ámbitos en un marco sistémico. Permite ampliar las oportunidades para la persona y la familia, al establecer la toma de decisiones compartidas y una mayor optimización de los recursos existentes. El cambio en las interacciones y los ajustes cotidianos en el sistema familiar, además de beneficiar directamente al joven, optimizando su independencia y autonomía, libera a los familiares de “cargas” que históricamente se asumen como exclusivas de la familia.

Tanto el sistema familiar como el joven comienzan a realizar planes y toma de decisiones conjuntas en las que ambos se sienten comprometidos, por existir un fin común. Esta nueva dinámica da la posibilidad de identificar las redes sociales naturales y promover aquellas que se deben construir, transformando el papel tradicional de la familia como objeto pasivo de servicios, al de actor activo, gestor de recursos y apoyos naturales, mediador social y garante de derechos.

3. Clasificación internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF)

3.1 AntecedentesLa Organización Mundial de la Salud (OMS), en su Constitución de 1946, define salud como el estado de completo bienestar físico, mental, espiritual, emocional y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades (2006).

La realidad ha sido que los problemas relacionados con los estados alterados de salud se han venido midiendo, comprendiendo y orientando desde el modelo ‘biomédico’ y bajo parámetros de morbimortalidad exclusivamente. Es así como


hasta finales del siglo pasado la única clasificación de ‘referencia’ para estudiar estos problemas, considerada como una de las principales en la familia de clasi-ficaciones de la OMS, era la Clasificación Estadística Internacional y problemas relacionados con la salud CIE, con sucesivas actualizaciones; la última es la 10.a revisión, de 1994 (OMS, 1994).

No obstante, independientemente de la enfermedad o el problema, si así quiere llamársele también, ha sido cada vez más evidente que los datos genera-dos de esta clasificación resultan insuficientes para explicar realmente por qué ante idénticos diagnósticos, las repercusiones sobre la salud de las personas son totalmente diferentes. Aquí es donde cobra valor la conceptualización de calidad de vida, donde la relación existente entre la tríada persona, ambiente y ocupación son relevantes para hablar de una verdadera condición de salud.

La OMS propuso pasar a un modelo de salud “biopsicosocial” para el siglo XXI y así completar los “dominios de la salud” con parámetros que intentan reflejar el funcionamiento real de las personas en un contexto determinado, lo que dio origen, en el 2001, a la Clasificación del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), una de las clasificaciones de referencia, que se complementa con la CIE-10, y se convierte en el eje sobre el cual se desarrollan las demás, así como sus productos derivados (OMS, 2001).

La OMS propone una visión de la salud y, por tanto, del funcionamiento de las personas, desde una conceptualización holística, como la resultante de fundamentaciones biológicas, motivaciones psicológicas y condicionamientos sociales. Es también desde esta visión integradora de los tres anteriores elemen-tos que el modelo biopsicosocial explica el hecho complejo y polifacético que es la discapacidad. Se pretende así establecer un lazo que armonice los elementos mencionados, mediante una propuesta metodológica interactiva entre las fun-ciones y estructuras del cuerpo, las actividades que realizan las personas y el contexto personal y ambiental en el que viven.

La CIF define discapacidad como el concepto que engloba los déficits, las li-mitaciones en la actividad y la restricción en la participación, ratificando en este último que contempla desde lo negativo la interacción del individuo y su entorno.

La CIF se propone desde la multidisciplinariedad. Los campos de actuación pueden ser muy amplios, y pueden ir desde el más obvio de su aplicación en políticas sociosanitarias, hasta todos aquellos en los que se trate de evaluar el funcionamiento de las personas y su contexto, como en el caso de servicios de asistencia, compañías de seguros, evaluaciones judiciales, sistemas laborales,


seguridad social, transportes, ayudas técnicas, modificaciones ambientales y prevención, entre otras.

Respecto a su conocimiento, puede decirse que se encuentra en desarrollo y que son muchas las resistencias a las que se ve enfrentada como clasificación y para su uso según el contexto donde se aplique; sin embargo, el mundo gira actualmente en materia de innovación y actualización del conocimiento, que para el caso particular de los seres humanos no puede ser estático.

3.2 Marco conceptualLa utilidad de una clasificación, en este caso de la CIF, depende de su uso, en teoría de marcha lenta, pero cada vez más por la diversidad de escenarios en los cuales se aplique, por la misma globalización y por la necesidad de compartir información en el mismo lenguaje.

• 3.2.1 Discapacidad, clasificaciones y CIFTanto el concepto de discapacidad, las clasificaciones a que ha sido sujeta y la misma CIF, como clasificación de salud, derivan de un proceso histórico propio de la OMS. Es así como la XXIX Asamblea Mundial de la Salud, celebrada en mayo de 1976, adoptó la Resolución 29.35, mediante la cual se acordó la publicación con propósito experimental de la International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps (ICIDH) (OMS, 1980).

La gestión para obtener la autorización de su publicación al castellano de la Clasificación Internacional de Deficiencia, Discapacidad y Minusvalía (CIDDM) fue iniciada por el Instituto Nacional de Servicios Sociales en 1981; se publicó en 1983. Uno de los objetivos se centró en lograr “la participación multidisci-plinar, constituyendo un proceso continuo de desarrollo, retroalimentación y actualización. El objetivo era alcanzar el consenso mediante definiciones claras y precisas” (Calvete, 2001).

Conceptualmente, el empleo de la CIDDM transformó la manera de consi-derar a las personas con discapacidades. En el modelo de las consecuencias de las enfermedades, la secuencia de conceptos es: deficiencias, discapacidades y minusvalías (figura 1) (OMS, 1983). De acuerdo con este marco conceptual, las deficiencias hacían referencia a las anormalidades de la estructura corporal y de la apariencia, y a la función de un órgano o sistema, cualquiera que sea su causa; es decir, representaban trastornos en el órgano. Las discapacidades refle-jaban las consecuencias de la deficiencia, desde el punto de vista del rendimiento


funcional y de la actividad del individuo; por lo tanto, representaban trastornos en el ámbito personal. Las minusvalías hacían referencia a las desventajas que experimenta el individuo como consecuencia de las deficiencias y las discapaci-dades; es decir, reflejan la adaptación del individuo al entorno.

Figura 1. Modelo de las consecuencias de las enfermedades. Secuencia de conceptos

Enfermedad Deficiencias Discapacidades Minusvalías

O trastorno -------------------------------------------------------------

(exteriorizada) (objetivizada) (socializada)

Fuente: Organización Mundial de la Salud (OMS). Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusva-lías. Manual de clasificación de las consecuencias de la enfermedad. Madrid: Instituto Nacional de Servicios Sociales, 1983.

En la figura 1 se esquematizan los tres ámbitos de la clasificación: deficiencia, discapacidad y minusvalía, pero no se muestra suficientemente la relación entre estos conceptos. Respecto al modelo, se criticó su naturaleza unidimensional, el predominio de la perspectiva negativa centrada en las deficiencias, el punto de vista de la discapacidad como hecho individual y el escaso enfoque de los aspectos sociales y contextuales (Vázquez-Barquero y Ramos Martín-V, 2001).

Mediante la Resolución 37/52 de la Asamblea General de Naciones Unidas se aprobó, en 1982, el ‘World Programme of Action Concerning Disabled Persons’, y se desarrollaron acciones encaminadas a la prevención, la rehabilitación y la equiparación de oportunidades (Naciones Unidas, 1988).

Ejemplo de estas son las acciones de prevención en discapacidad, la in-tervención primaria, cuya acción más importante es mejorar las condiciones económicas y sociales de la población, y la intervención preventiva terciaria, producida cuando ya la persona presenta la deficiencia y se interviene para reducir el daño, curarlo, rehabilitarlo y atender las necesidades de reintegración al entorno del cual procede (Casado, 2000), entre otras.

En 1984, la OMS consideró prioritario mejorar las oportunidades para las personas con discapacidad y le asignó la tercera posición dentro de los 38 ob-jetivos de la ‘Política de salud para todos’ en el 2000.


En la estrategia de ‘Política de salud para todos’ en el siglo XXI de la región europea de la OMS, en el objetivo 2, “Equidad en salud”, se considera la ne-cesidad de mejorar la salud de los grupos más desfavorecidos, entre ellos las personas con discapacidad (OMS, 1988).

Lo expuesto hasta aquí se vio sometido a un proceso de revisión, dada la evolución del concepto de discapacidad, no centrado ya en las personas, sino visto como un término paraguas que complejizaba aún más la interacción existente entre el ser humano y su entorno. Así, en 1987 se constituye la red de centros colaboradores de la OMS para el desarrollo y aplicación de la CIDDM, y un comité de expertos por parte del Consejo de Europa (Egea y Sarabia, 2001).

En 1993 comenzó el proceso de revisión de la Clasificación, derivados de la evolución del concepto de discapacidad, como se refería anteriormente. En 1996 se publicó el borrador ‘Alfa’ de la CIDDM-2, que incorporaba el nuevo modelo.

En 1997 fue finalizado el borrador ‘Beta-1’ para los trabajos de campo. En 1998 quedó constituida la Red de Habla/Cultura Hispana en Discapacidad (RHHD), integrada por los siguientes países: Argentina, Chile, Colombia, Cuba, Ecuador, El Salvador, España, Estados Unidos de América, Guatemala, México, Nicaragua, Perú, Puerto Rico y Uruguay. Los trabajos de campo permitieron la participación multidisciplinar, que constituyó un proceso continuo de desarrollo, retroalimentación y actualización. El objetivo era alcanzar el consenso mediante definiciones claras y operativas.

En 1999 se publicó una nueva versión de la Clasificación Internacional del Funcionamiento y de la Discapacidad (borrador ‘Beta-2’ de la CIDDM-2). Se tra-taba de la primera vez que una clasificación internacional estaba abierta a las sugerencias y posibles correcciones mediante la red. La Clasificación presentaba dos versiones, una abreviada y otra detallada. Ese mismo año se constituyó la Red Española para la Verificación y Difusión de la CIDDM-2 (REVEDIC). En el 2000 se llevaron a cabo los trabajos de campo del borrador ‘Beta-2’.

Posteriormente, y una vez realizadas varias reuniones, acuerdos y consensos, el 16 de noviembre estuvieron presentes 49 delegaciones oficiales de países representantes de las seis regiones de la OMS, cinco grupos oficiales de los gru-pos de trabajo de la CIDDM-2, organizaciones no gubernamentales, así como 26 observadores y 12 expertos de las oficinas centrales y regionales de la OMS

(Üstün y Kostanjsek, 2001).Finalmente, en diciembre de 2001 se desarrolla la versión prefinal de la

ICIDH-2: International Classification of Functioning, Disability and Health en


español, Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) (OMS, 2000).

• 3.2.2 La CIF como clasificaciónEs una clasificación en salud de los estados del funcionamiento de las personas. La CIF no clasifica personas. Una clasificación es un sistema para distribuir objetos, organismos o entidades en grupos; se basa en relaciones y similitudes entre ellos. Por ejemplo:

• CIDDM (Clasificación Internacional de la Deficiencia, Discapacidad y Minusvalía)

• CIE (Clasificación Internacional de Enfermedades)• CIF (Clasificación Internacional del Funcionamiento, Discapacidad y

Salud). Todas estas descritas en la figura 2.

La CIF define los componentes de la salud y algunos componentes “relacio-nados con la salud” del “bienestar” (como educación, trabajo, recreación, entre otros). Por lo tanto, los dominios incluidos en la CIF pueden ser considerados como dominios de salud y “dominios relacionados con la salud”. Estos dominios están descritos desde una perspectiva corporal, individual y social (IMSERSO, 2001).

Figura 2. Familia de las clasificaciones según la OMS

Fuente: OMS, Instituto Nacional de Servicios Sociales, 2001.

Clasifica estados de salud, brinda un marco conceptual basado en la

etiología

Clasifica el funcionamiento y la

discapacidad asociados con las condiciones de

salud

CIE 10Clasificación

Internacional de Enfermedades

CIFClasificación Internacio-nal del Funcionamiento,

la Discapacidad y la Salud

Proporciona un diagnóstico de

enfermedades, trastornos u otras condiciones de

salud

Proporciona la informa-ción pertinente con el

funcionamiento humano en sus ámbitos corporal,

individual y social


• 3.2.3 Definiciones centrales de la CIF (figura 3)• 3.2.3.1 Condición de salud

Es un término genérico que incluye enfermedad aguda o crónica, trastornos, traumatismo o lesión. Puede incluir otras circunstancias, como embarazo, enveje-cimiento, estrés, anomalías congénitas o predisposiciones genéticas (Clasificación Internacional del Funcionamiento, Discapacidad y Salud. CIF. 2000).

• 3.2.3.2 FuncionamientoEs un término genérico que incluye funciones corporales, estructuras corpora-les, actividades y participación. Indica los aspectos positivos de la interacción entre un individuo con una “condición de salud”, y sus factores contextuales ambientales y personales (Clasificación Internacional del Funcionamiento, Discapacidad y Salud. CIF. 2000).

• 3.2.3.3 Discapacidad Es un término genérico que incluye déficit, limitaciones en la actividad y res-tricciones en la participación. Indica los aspectos negativos de la interacción entre el individuo con una “condición de salud”, y sus factores contextuales ambientales y personales (Clasificación Internacional del Funcionamiento, Discapacidad y Salud. CIF. 2000).

Figura 3. Funcionamiento y discapacidad. Su comprensión desde las partes de la Clasificación Internacional del

Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud

Aspecto positivo Aspecto negativo

Funcionamiento Discapacidad

Funciones y estructuras corporales Deficiencia

Actividad Limitaciones en las actividades

Participación Restricciones en la participación

Fuente: Elaboración propia basada en OMS (2001).


• 3.2.4 Componente funcionamiento y discapacidad Los componentes de la CIF se definen en: funciones corporales, que son las fun-ciones fisiológicas de los sistemas corporales (incluyendo las funciones psicoló-gicas). Estructuras corporales, son las partes anatómicas del cuerpo, como los órganos, los miembros y sus componentes. Las deficiencias, son problemas en las funciones o estructuras corporales. Actividad es la realización de una tarea o acción por parte de un individuo. La participación es el acto de involucrarse en una situación vital. Limitaciones en la actividad se refiere a dificultades que un individuo puede tener en el desempeño o realización de actividades. Las restric-ciones en la participación son problemas que un individuo puede experimentar al involucrarse en situaciones vitales. Los factores ambientales constituyen el am-biente físico, social y actitudinal en el que las personas viven y conducen sus vidas.

• 3.2.4.1 Objetivos de la clasificaciónLa CIF está diseñada con múltiples propósitos para servir a varias disciplinas y diferentes sectores. Busca:

1. Proporcionar una base científica para la comprensión de la salud y los estados relacionados con ella 2. Permitir la comparación de datos entre países, entre disciplinas sanitarias, entre los servicios, y en diferentes momentos a lo largo del tiempo. 3. Proporcionar un esquema de codifi-cación sistematizado para ser aplicado en los sistemas de información sanitaria y 4. Establecer un lenguaje común para describir la salud y los estados relacionados con ella, que mejore la comunicación entre distin-tos usuarios (profesionales de la salud, investigadores, diseñadores de políticas sanitarias y población en general, incluyendo las personas con discapacidad). (Clasificación Internacional del funcionamiento, la disca-pacidad y la salud. CIF, 2000)

• 3.2.4.2 Aplicaciones dadas a la CIF• Como herramienta de política social, en la planificación de sistemas de

seguridad social, sistemas de compensación, y para diseñar e implemen-tar políticas.

• Como herramienta educativa, para el diseño del currículum.• Como herramienta estadística, en la recogida y registro de datos (encues-

tas y estudios de población, o en sistemas de manejo de información).


• Como herramienta de investigación, para medir resultados, calidad de vida o factores ambientales.

• Como herramienta clínica, en la valoración de necesidades, para compa-rar tratamientos con condiciones específicas de salud, en rehabilitación (evaluación de necesidades y resultados).

• Para evaluación de la atención médica.• En estudios de población, en los ámbitos local, nacional o internacional.• Como marco de referencia conceptual (CIF, OMS, 2001).• Esto se relaciona con los sectores en los cuales se utiliza actualmente,

como aseguradoras, seguridad social, sistema laboral, economía, edu-cación, política social, legislación, y en las modificaciones ambientales. Esta característica denota el dinamismo y extrapolación de la CIF, aunque está inherentemente categorizada como una clasificación relacionada con la salud.

Con base en lo expuesto, el uso de la CIF en el contexto colombiano exige comprender y valorar el funcionamiento humano, desde la reflexión sobre las características y naturaleza de este en relación con el entorno, caracterizado por la presencia de condiciones físicas, socioculturales, políticas y económicas de carácter emergente que pueden posibilitar el desarrollo de condiciones de desarro-llo social integral, de políticas sociales, el reconocimiento pleno de los derechos existentes y el funcionamiento humano, visto como un concepto que demanda una mirada integral, dinámica y activa del ser humano. La palabra funcionamiento remite a la cualidad de funcionar, que abarca características particulares, como el estado o condición de salud, además de las actividades diarias u ocupaciones en las cuales mujeres y hombres se involucran, participan y se relacionan.

• 3.2.5 Aplicación de la CIF en el proyecto: impacto de un programa de transición a la vida adulta, autónoma y productiva para jóvenes en situación de discapacidad. Investigación

Con base en el proyecto denominado “Impacto de un programa de transición a la vida adulta, autónoma y productiva para jóvenes en situación de discapaci-dad”, el equipo de investigadores ha llevado a la práctica la aplicación de la clasificación descrita anteriormente. Para esto, se usó la actividad denominada “elaboración de un producto-alimento”, tal y como aparece en la batería de evaluación prevocacional de Karen Jacobs (JPSA, por sus siglas del inglés The


Jacobs Prevocational Skills Assesment), considerada como una herramienta propia del desempeño profesional de terapeutas ocupacionales.

Relacionado con lo anterior, esta batería de evaluación consta de 15 tareas, que valoran las habilidades de observación, para proporcionar un perfil de las habilidades y de los comportamientos de una persona con discapacidad. Los ejemplos de tareas incluyen control de calidad, ensamble de la carpintería, tra-bajo de la oficina y la preparación de alimentos (Jacobs, 1991). Con base en esto, la aplicación de la CIF tomó en cuenta la prueba 15, denominada “elaboración de un alimento”, con el fin de poder identificar y valorar las limitaciones en la ejecución ocupacional y nivel de funcionamiento de los participantes, jóvenes con discapacidad cognitiva, en el proyecto de investigación. Esta actividad se realizó en un entorno simulado de adquisición de productos y, por tanto, requirió más que la actividad procedimental de preparar un alimento; también, exigió el uso y evaluación de elementos comunicativos, matemáticos e incluso sociales, razones que justificaron su aplicación interdisciplinaria.

Así, la prueba consistió en poner sobre una mesa una serie de ilustracio-nes adaptadas que representaban los dibujos de los materiales: taza, harina, dinero, mantequilla, sal, con la organización de los otros materiales reales acompañando las ilustraciones. Esta actividad consistió en preparar unas arepas, siguiendo las instrucciones dadas en las ilustraciones elaboradas por el equipo y que de forma complementaria fueron explicadas por el evaluador. La persona evaluada, en este caso el joven con discapacidad intelectual, siguió estas instrucciones:

1. Vierta una taza de harina en el tazón.2. Vierta una taza de agua en el tazón.3. Agregue una cucharada de mantequilla y sal al gusto.4. Amase hasta que se mezclen todos los ingredientes. 5. Tome un poco de masa en sus manos y haga las arepas.6. Para lo anterior, tiene un tiempo total de 8 minutos.

Con base en ello, el grupo de trabajo pudo utilizar una actividad evaluativa de una prueba prevocacional que, en concordancia con la CIF, tuvo un objetivo y un significado útiles para el usuario, de tal manera que fue una herramienta apta para la evaluación, concreta en relación con la participación la participación del usuario en tareas vitales y graduable y adaptable mediante la consideración de las


capacidades motoras, sensoriales, cognitivas, emocionales, sociales y culturales, en este caso, de los jóvenes participantes en el proceso investigativo.

3.3 Ficha técnica

Autores: Flor Esperanza Rodríguez Ferro y Rocío Stella Molina BéjarProcedencia: Bogotá, Universidad del RosarioAño: 2011Descripción: “La discapacidad está definida como el resultado de una comple-

ja relación entre la condición de salud de una persona y sus factores personales, y los factores externos que representan las circunstancias en las que vive esa persona” (CIF, OMS, 2000).

Son muchos los usos que actualmente aporta la clasificación en salud y en discapacidad como una alteración resultante de la primera, por múltiples variables; no obstante, se considera que la importancia o razón de ser de la CIF es aportar un lenguaje estandarizado, fiable y aplicable transculturalmen-te, que permita describir el funcionamiento humano y la discapacidad como elementos importantes de la salud, utilizando para ello un lenguaje positivo y una visión universal de la discapacidad, en la que dichas problemáticas sean la resultante de la interacción de las características del individuo con el entorno y el contexto social.

La CIF (2000) establece que en el propio bienestar de una persona interactúan los factores ambientales, que constituyen el contexto físico, social y actitudinal en el que las personas viven y desarrollan sus vidas. Los factores son externos a los individuos y pueden tener una influencia negativa o positiva en el desempeño, en la realización del individuo como miembro de la sociedad, en la capacidad de la persona o en sus estructuras y funciones corporales. Los factores ambientales están organizados en la clasificación contemplando dos ámbitos distintos: por un lado, lo individual o personal, y por el otro, el entorno, donde se incluyen espacios como el hogar, el lugar de trabajo o la escuela.

A causa de esta relación, los diferentes ambientes pueden tener efectos distin-tos en un individuo con una condición de salud. Un entorno con barreras, o sin facilitadores, restringirá el desempeño y la realización del individuo; mientras que otros entornos que sean más facilitadores pueden incrementarlos.

Como clasificación, la CIF no establece un modelo para el “proceso” del funcio-namiento y la discapacidad. Sin embargo, puede utilizarse para describir dicho


proceso proporcionando los medios para delinear los diferentes “constructos” y dominios. Proporciona un abordaje, desde una perspectiva múltiple, a la cla-sificación del funcionamiento y la discapacidad como un proceso interactivo y evolutivo. Proporciona las “piezas de construcción” para poder crear modelos y estudiar los diferentes aspectos del proceso (CIF, 2000).

3.4 JustificaciónLa CIF no se limita a ser solo una herramienta estadística, clínica o de investi-gación de la salud, ni siquiera a ser un nuevo modelo y conceptualización de la discapacidad; pretende a la vez ser parte esencial del cambio de paradigma de los “estados de salud” de los individuos y las poblaciones, y servir como plataforma de transformación de conceptos actuales que pueden llegar a ser peyorativos o estigmatizantes, de diseño de políticas y cambios legislativos, tanto en el campo sanitario como en el social.

Por otra parte, la visión de la salud, el funcionamiento y la discapacidad como una experiencia universal y pluricultural presenta marcadas directrices éticas para que su uso respete el valor inherente, la diversidad, la diferencia y la autonomía de las personas; es decir que, desde una perspectiva más amplia, también puede considerarse como una herramienta útil para promover el respeto de los derechos humanos.

4. La entrevista semiestructurada

4.1 AntecedentesLos seres humanos nos vemos constantemente enfrentados a múltiples proce-sos vitales, unos más importantes que otros. La interacción con las personas que nos rodean es cotidiana y a la vez profunda, parecieran ser dos fenómenos antagónicos que confluyen en un mismo proceso: la cotidianidad hace rutina-ria la interacción, incluso la vuelve “superficial”; la profundidad es el lugar donde muchos aspectos de la vida en comunidad se acrisolan, se humanizan, y donde se generan sentimientos y acciones, la mayoría de las veces tendientes a favorecer aún más la convivencia, y en otras, a marcar diferencias y generar dominio sobre el prójimo.

En esta alternancia de procesos, cotidianidad y profundidad, se desarrolla gran parte de la vida de los individuos; sin embargo, podría asimilarse la cotidianidad a la parte operativa de la interacción humana, pero es desde la profundidad donde


nace el porqué, el para qué y el cómo yo establezco relaciones con los que merodean. Es común que el ser humano, en su vida diaria, se quede en la cotidiani-dad de la interacción, pero para mejorar y fortalecer los lazos de la convivencia, para entender la profundidad, se hace necesario llevar a los individuos a lareflexión, que, como la describen Boud et al. (1985): “es una importante actividad humana la cual le posibilita a los individuos recapturar su experiencia, pensar acerca de ella y evaluarla” (citados en Dearnley, 2005, p. 19).

Los problemas a los que se enfrenta la sociedad actual demandan a las ciencias sociales nuevas metodologías de investigación para poder abordar-los en toda su complejidad; es así como la perspectiva de investigación cualita-tiva, entendida como una propuesta para entender la complejidad de la sociedad actual, se convierte en una posibilidad que permite acercarse al mundo cotidia-no, a partir de la experiencia que tienen los diversos actores involucrados en la construcción de la realidad social.

Dentro de las metodologías de investigación cualitativa se encuentra un abanico de técnicas de recolección de información, que, como una caja de herra-mientas, pueden ser utilizadas para explorar una realidad concreta; la entrevista cualitativa es una de ellas.

El seguimiento a los orígenes de la entrevista se remonta a los Diálogos de Platón, en los que el diálogo se consideraba como el medio a través del cual se accedía al conocimiento público. La entrevista tradicionalmente ha sido utili-zada con objetivos periodísticos, pero es en las ciencias sociales en las que se reconoce su carácter como técnica de investigación (Díaz y Ortiz, 2005); es así como a finales de la tercera década del siglo pasado empieza a ser usada de manera sistemática en los procesos de investigación, principalmente en disci-plinas como la psicología y la sociología; actualmente se considera como una valiosa técnica de recolección de información.

4.2 Marco conceptualLa entrevista cualitativa es definida por Benney y Hughes (1970), citados por Bogdan y Taylor (1994), como una “herramienta para excavar”; se convierte, entonces, en una oportunidad para explorar y adquirir conocimientos sobre la vida social. Galindo la describe como un “excelente instrumento heurístico para combinar enfoques prácticos analíticos e interpretativos en todo proceso de comunicación” (1998, p. 277).


Se caracteriza por ser un encuentro cara a cara, flexible y dinámico entre el investigador y el entrevistado, que se orienta hacia la comprensión de la perspec-tiva que tiene este último respecto a su vida, experiencias o situaciones que ha vivido, expresadas con sus propias palabras (Bogdan y Taylor, 1985). Su carácter dinámico permite que se desarrolle como una conversación, más que como un intercambio formal de preguntas, lo cual enriquece el diálogo, y lo convierte en una mezcla de conversación y preguntas insertadas, más que en un intercambio formal de preguntas. Strauss (1973) afirma que “el investigador de campo en-tiende la entrevista como una conversación prolongada” (citado por Valles, 1997, p. 72). Se considera, entonces, que el insumo fundamental de la entrevista es la conversación o diálogo de la vida cotidiana.

La entrevista cualitativa permite al investigador y al entrevistado moverse en el tiempo y en el espacio. Puede adoptar una variedad de formas.

La más común es la entrevista semiestructurada, que se caracteriza por un conjunto de preguntas y cuestiones básicas acerca de la realidad social que se está inves-tigando. Se desenvuelve como una conversación cotidiana donde el informante a partir de relatos personales, construye un lugar de reflexión, de autoafirmación de objetivación de experiencia, mediado por el contacto con el otro, es decir el investigador. (Galindo, 1998)

Las entrevistas semiestructuradas permiten a los entrevistados ser interpe-lados con las mismas preguntas, pero dentro de un marco flexible, el cual se adapta dependiendo de sus respuestas. La naturaleza abierta de las preguntas fomenta la profundidad y vitalidad del encuentro, y permite que nuevos con-ceptos emerjan a lo largo de esta. En la entrevista semiestructurada se dice que el entrevistador es quien marca la pauta y el entrevistado tiene la palabra.

Su riqueza reside, entonces, en que a través de ella el investigador accede al conocimiento de aspectos que se relacionan con la realidad social que está estudiando, aspectos que en muchas ocasiones no es posible conocer, sino a través de la experiencia directa de los entrevistados.

Acercarse a una realidad social determinada, a través de los relatos verbales que construyen la identidad narrativa de los actores sociales implicados en ella; comprender sus vivencias, creencias y motivos, se convierte en la ruta o camino para que el investigador logre aprehender los diferentes significados que estos le pueden atribuir a un mismo significante, lo cual finalmente se traduce en poder


acceder al conocimiento de diferentes comprensiones frente a una misma realidad. En este sentido, la entrevista cualitativa se convierte en una herramienta idónea que evidencia la polisemia que caracteriza los fenómenos sociales (Villasante y Montañes, 2000).

El relato se constituye, entonces, en la materia prima para que el investiga-dor, a partir de su análisis, construya la interpretación que finalmente propone como una comprensión del fenómeno social estudiado (Bogdan y Taylor, 1994).

4.3 Ficha técnicaEste encuentro cara a cara, que según autores como Heinemann (2003), Ballester, Orte y Oliver, (2002), es flexible y abierto, debe desarrollarse a partir de una guía de entrevista que facilita la exploración de los temas centrales.

Esta guía de entrevista está conformada por una serie de áreas generales que deben cubrirse con cada uno de los entrevistados, no debe convertirse en un protocolo estructurado; es el entrevistador quien decide cómo enunciar las preguntas y cuándo formularlas. La flexibilidad llega hasta el punto en que si el investigador considera importante ampliar la información puede realizar entrevistas adicionales. Sin embargo, no se debe olvidar que se parte de una pregunta de investigación y de un marco teórico en el que se ha insertado el tema de estudio. Además, la guía de entrevista, cuando se trabaja en equipo, asegura que todos los investigadores exploren los mismos temas en cada una de las entrevistas que se realicen (Bogdan y Taylor, 1994).

Las características de la persona que entrevista es otro de los aspectos que debe ser considerado. Aunque son innumerables, es importante resaltar algu-nos que contribuyen a favorecer la calidad de este. En un primer momento, se requiere una gran sensibilidad hacia el entrevistado para poder construir un clima de confianza y poder sentir dónde termina la disposición del entrevistado para facilitar información.

La experiencia muestra que la gran mayoría de las personas están dispues-tas a hablar sobre sí mismas, si se sienten cómodas con la perspectiva de ser entrevistadas para un proyecto de investigación; sin embargo, en un momento determinado pueden tomar la decisión de abandonar la entrevista o negarse a proporcionar algún tipo de información solicitada, actitud que debe ser respetada por el entrevistador. Adicionalmente, la experiencia y el conocimiento cultural que el investigador tiene de los entrevistados contribuirá, también, a favorecer el desarrollo de la entrevista.


Otros aspectos que favorecen la relación de confianza entre el entrevistador y el entrevistado están relacionados con la comunicación de los motivos e inten-ciones del investigador, y el reconocimiento del aporte que hace el entrevistado a la pregunta de investigación. Agregar a esta información la confidencialidad y el anonimato son dos condiciones más que se consideran clave para construir la relación de colaboración.

También es importante conocer las características de quien informa. Es así como Valles (1997) define tres tipos de entrevistados; a saber: entrevistados clave, entrevistados especiales y entrevistados representativos. La selección del tipo de entrevistado dependerá de los objetivos de la investigación.

Un último aspecto, importante de considerar, es el relacionado con el aná-lisis de la información recolectada a través de la entrevista semiestructurada. Bogdan y Taylor plantean un enfoque básico de análisis que en palabras de estos autores se propone “el desarrollo de una comprensión en profundidad de los escenarios o personas que se estudian” (1994, p. 159). Este enfoque, a partir de una serie de etapas o momentos, da sentido al dato cualitativo. La primera de ellas se denomina fase de descubrimiento, cuyo objetivo es iden-tificar en la narrativa los temas, conceptos y proposiciones que se consideran importantes, a partir de estos la información debe ser codificada en categorías surgidas de las interpretaciones que se realizaron en el momento anterior. Una vez realizada la codificación, se entra en el tercer momento del análisis, que se denomina relativización, el cual tiene como objetivo interpretar los datos en el contexto en el que fueron recogidos.

4.4 JustificaciónLa elección de la entrevista semiestructurada como una técnica de recolección de información para el desarrollo de una investigación está condicionada por los intereses de la investigación y las circunstancias de los informantes. Bogdan y Taylor consideran que cuando el investigador desea “esclarecer experiencia humana subjetiva” (1994, p. 106), se convierte en una herramienta ideal para acceder a los mitos, creencias y prácticas que circulan en una cultura, alrededor de una problemática particular, pues le permite al científico social proponer alternativas de intervención que se orienten a resignificar creencias que perpe-túen, por ejemplo, posturas excluyentes frente a realidades específicas, como la de la discapacidad.


Para el programa OAT es fundamental acercarse a comprender las creencias y significados que las personas tienen sobre la discapacidad, y lo más impor-tante, comprender cómo estas se expresan en la interacción. Interés coherente con la fundamentación que tiene el programa, en el modelo social en el cual la discapacidad es el resultado de la interacción entre la persona y el contexto en el cual se desarrolla.

Desde los planteamientos anteriores y con el objetivo de evaluar el impacto que tuvo en la comunidad la realización del programa de transición a la vida adulta, autónoma y productiva, dirigido a jóvenes con discapacidad intelectual, desarrollado por OAT, se diseñó una propuesta de investigación descriptiva-expli-cativa con enfoque cualitativo, donde, a partir de la narrativa de los participantes obtenida a través de la realización de entrevistas semiestructuradas, se analizó el impacto del programa.

Se entrevistaron ocho participantes, apoyos naturales, que tuvieron diferentes niveles de interacción con los jóvenes beneficiarios. Previo a la realización de las entrevistas se elaboró una guía de entrevista, conformada por los temas y subtemas que se consideraron de relevancia para llevar a cabo la evaluación que tuvo el programa.

La narrativa obtenida en las entrevistas fue transcrita y analizada a partir de la propuesta de teoría fundamentada de Strauss y Corbin (2002): inicialmente se realizó un microanálisis de esta, desde el cual se analizaron las categorías deductivas y se extrajeron las categorías inductivas. El microanálisis permitió la realización de la codificación abierta, para posteriormente realizar la codificación axial que posibilitó establecer las relaciones entre las categorías.

Es así como se plantearon las siguientes categorías de análisis para dar cuenta del impacto de la experiencia en la comunidad: significado de la discapacidad, aproximación al mundo del trabajo, oportunidad de aprendizaje, responsabilidad social del contexto, expectativas y logros. Los resultados muestran un impacto positivo de la experiencia realizada, traducido en una resignificación importante en relación con las creencias frente a la condición de discapacidad intelectual. Se reconoció, adicionalmente, la sensibilización de los diferentes actores de la comunidad participante frente a las potencialidades, históricamente invisibili-zadas, de personas con este tipo de discapacidad. Se concluye que la realización de esta clase de programas se convierte en una posibilidad que contribuye, sin duda alguna, a construir una sociedad incluyente.


5. ConclusionesLos nuevos enfoques y cambios de paradigmas en discapacidad obligan a es-tructurar modelos de atención y herramientas de evaluación y clasificación que trasciendan el enfoque clínico terapéutico tradicional.

El modelo ‘Opciones y apoyos para la transición a la vida adulta’ (OAT) brin-da un ejemplo de cómo diferentes herramientas convergen y se complementan desde el trabajo y la intervención transdisciplinar, en un modelo donde el eje conductor lo constituye la persona con discapacidad y sus redes de apoyo.

El impacto en todas las dimensiones de calidad de vida, el paradigma de apoyos, los modelos sistémicos, el enfoque de derechos, entre otros factores, invitan a un cambio organizacional y profesional que responda a estos grandes retos, donde el modelo social se aborde en todas las dimensiones y sea posi-ble medir, de manera integral, objetiva y subjetiva, los cambios reales en las personas, las familias y el contexto, permitiendo además replicar y multiplicar modelos flexibles que se apliquen y ajusten a realidades tan diversas como lo es la condición misma del ser humano.


6. ReferenciasBallester, L. L., Orte, C. & Joseph, L. O. (2003). Análisis cualitativo de entrevistas.

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Escuela de Medicina y Ciencias de la SaludDocumentos de investigación núm. 17 / Febrero de 2013ISSN: 2145-4744

Natalia Morales ErasoInés Elvira Restrepo Hernández

Sylvia Afanador RuedaFlor Esperanza Rodríguez Ferro

Rocío Stella Molina BejarMartha Patricia Vaca Vaca

María Clara Rodríguez DíazMauricio Chávez Rodríguez


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