hipertensiîn · una publicaci n de la asociaci n de hipertensi n pulmonar 801 roeder road, suite...

GAIL BOYER HAYES, AUTOR

MERILY PAZ, TRADUCTORA

RONALD J. OUDIZ, MD, EDITOR MÉDICODirector, Liu Center for Pulmonary Hypertension, Harbor-UCLA Medical Center

Una publicación de la Asociación de Hipertensión Pulmonar801 Roeder Road, Suite 1000Silver Spring, Maryland 20910Estados Unidos800-748-7274 (Central de Apoyo Paciente/Paciente)301-565-3004 (Oficina)[email protected]

HIPERTENSIÓNPULMONAR

G U Í A D E S U P E R V I V E N C I A PA R A E L PAC I E N T E Q U I N TA E D I C I Ó N, R E V I S I Ó N 2014

TO M O 4: V I V I E N D O CO N L A H P

HIPERTENSIÓNPULMONAR

Quinta Edición, Revisión 2014. Para esta revisión se actualizaron los capítulos 3, 6, 7, 8, 9, 11, 13, 15 y 17. Todos los derechos reservados.Publicado por la Asociación de Hipertensión Pulmonar en los Estados Unidos de América. ISBN-10: 0975898744 | ISBN-13: 978-0-9758987-4-1Biblioteca del Congreso - Número de Control: 2004094560

Agradecimientos & CréditosIlustración, Capítulo 2: Copyright © 2002 Fundación Mayo para la Educación e Investigación Médica. Todos los derechos reservados. Bajo autorización del Boletín de Salud Mayo Clinic Health Letter. • Capítulo 4, Figura 1: D’Alonzo, Gilbert E., et. al. “Sobrevida en Pacientes con Hipertensión Pulmonar Primaria: Resultados de un registro nacional prospectivo”, Anales de Medicina Interna, Vol. 15, No. 5 (343-349), Septiembre 1991. • Figuras, Capítulo 4: Figuras 2, 3, 4, 5: Benza, R.L., et. al. “Una evaluación de sobrevida a largo plazo desde el momento del diagnóstico de Hipertensión Pulmonar del Registro REVEAL”, Chest, 142(2) (448-456), Agosto 2012. Copyright © 2012 Colegio Americano de Médicos del Tórax (American College of Chest Physicians.) • Capítulo 4, Figura 6: Benza, R.L., M. Gomberg-Maitland, et. al., “Factores de pronóstico asociados a una mayor sobrevida en pacientes con Hipertensión Pulmonar Arterial tratados con Treprostinil subcutáneo en ensayos aleatorizados, controlados por placebo”, Revista de Trasplantes del Corazón y Pulmón (The Journal of Heart and Lung Transplantation), Vol. 30, No. 9 (982-989), Septiembre 2011. • Capítulo 4, Figura 7: Miyamoto, S., et. al., “Correlaciones clínicas e importancia para el pronóstico de la caminata de seis minutos en pacientes con Hipertensión Pulmonar Primaria”, Revista Americana de Medicina Crítica y Respiratoria (American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine), Vol. 161, No. 2 (487-492), Febrero 2000. Copyright © 2000 Sociedad Americana del Tórax (The American Thoracic Society). • Capítulo 4, Figura 8: Nagaya, N, et. al., “Péptido natriurético cerebral como indicador de pronóstico en pacientes con Hipertensión Pulmonar Primaria”, Circulation, 102 (865-870), 2000. Copyright © 2000 Sociedad Americana del Corazón, (American Heart Association, Inc.) Todos los derechos reservados. • Capítulo 4, Figura 11: Benza, R.L., et. al., “El registro REVEAL: Calculador del índice de riesgo en pacientes recién diagnosticados con Hipertensión Pulmonar Arterial”, Chest, 141 (354-362), Febrero 2012. Copyright © 2012 Colegio Americano de Médicos del Tórax (American College of Chest Physicians). • Capítulo 4, Figura 13: Benza, R.L., et. al., “Predicción de la sobrevida en Hipertensión Pulmonar Arterial: Información del Registro para evaluar el manejo temprano y a largo plazo de la enfermedad de Hipertensión Pulmonar Arterial (REVEAL)”, Circulation, 122, 2 (164-172), Junio 2010. Copyright © 2010 Sociedad Americana del Corazón (American Heart Association, Inc.) Todos los derechos reservados. • Figura, Capítulo 6: Oudiz, R.J. y H.W. Farber, “Consideraciones de Dosificación en el uso de Prostanoides en la Hipertensión Arterial Pulmonar: Una Revisión basada en la Experiencia,” Revista Americana del Corazón (American Heart Journal), 157 (4) (625-635) Abril 2009, bajo autorización de Elsevier. • Figura (3), Capítulo 9: Stehlik, J., et. al., “Registro de la Sociedad Internacional de Trasplante de Corazón y Pulmón: 29o Informe de Trasplante Pulmonar y Cardiopulmonar en Adultos - 2012”, Revista de Transplantes del Corazón y Pulmón (The Journal of Heart and Lung Transplantation), Vol. 31, Edición 10 (1073-1086), Octubre 2012, bajo autorización de Elsevier. • Figura, Capítulo 10: Benden, C. et al., “Registro de la Sociedad Internacional de Trasplantes de Corazón y Pulmón: Décimo cuarto informe pediátrico de trasplantes de corazón y pulmón”,— 2011,” Revista de Trasplantes de Corazón y Pulmón (Journal of Heart and Lung Transplantation), Vol. 30, Volumen 10 (1123-1132), Octubre 2011, bajo autorización de Elsevier. • Revisión de la clasificación clínica del gráfico de Hipertensión Pulmonar, Capítulo 3 actualizado en el 4to Simposio Mundial de la OMS en Dana Point, California. Este material fue publicado en un artículo del Dr. Gerald Simonneau, en la Revista del Colegio Americano de Cardiología (Journal of American College of Cardiology), Junio 2009. Copyright © 2009, bajo autorización de Elsevier. • En la Tercera Edición original, Chest autorizó a la AHP para que utilizara en su guía el material antes de su publicación (Julio 2004): “Diagnóstico y manejo de la Hipertensión Arterial Pulmonar: ACCP Guías de práctica clínica basadas en la evidencia.”

Esta guía fue traducido con apoyo irrestricto de ACTELION PHARMACEUTICALS.

Declaraciones de conflicto de intereses de cada uno de los profesionales de la medicina que contribuyeron a la revisión de los capítulos para esta Quinta Edición, 2014 disponoble a petición. -“Consideraciones de Dosificación en el uso de Prostanoides en la Hipertensión Arterial Pulmonar: Una Revisión basada en la Experiencia” -“El registro REVEAL: Calculador del índice de riesgo en pacientes recién diagnosticados con Hipertensión Pulmonar Arterial”, -Información del Registro para evaluar el manejo temprano y a largo plazo de la enfermedad de Hipertensión Pulmonar Arterial (REVEAL)”,Copias AdicionalesPara copias adicionales de esta guía o para obtener permiso de reimpresión de cualquier parte de la misma o para su traducción, sírvase contactar a la Asociación de Hipertensión Pulmonar, 801 Roeder Rd., Suite 1000, Silver Spring, MD 20910, U.S.A. � Teléfono: 301-565-3004 � [email protected]. La guía, impresa o en formato electrónico puede ser solicitada en: www.PHAssociation.org/OrderSurvivalGuide o llamando al 301-565-3004; también estará disponible en www.SociedadLatinaHP.org en formato digital-gratis.

La Asociación de Hipertensión Pulmonar no permite la reventa de cualquiera de las ediciones de Hipertensión Pulmonar: Una Guía de Supervivencia para el Paciente y empleará los medios necesarios para asegurar la protección de sus derechos de autor en contra de cualquier violación a esta política.

Agradecimientos & Créditos: Edición EspañolCoordinadora:Migdalia DenisSociedad Latina de Hipertensión Pulmonar

Traducción: Merily Paz

Revisor de texto:Lourdes Denis Santana

Editores médicos:Douglas Olivares, MDFernando Torres, MDJulio Sandoval, MDMirta Diez, MDMonica Zagolín, MDAlejandro Londoño, MDJorge Osvaldo Cáneva, MDTomás Pulido, MDGabriel Díaz, MDSantiago Guzman, MD

Diseño de páginas:Migdalia DenisJulia FriederichJessica Aiskel Aristimuño

También agradecemos a:Pulmonary Hypertension AssociationJosé Gomez-Arroyo, MD - Traductor 2012 Tomás Pulido, MD - Traductor - Traductor 2004Fernando Torres, MD - Coordinador 2012, 2013David SalazarAngel D. Rodríguez Mackenzie

Esta guía fue traducido con apoyo de ACTELION PHARMACEUTICALS.

ÍNDICEC A P Í T U LO 12 ¿QUÉ COMER CUANDO TIENES HP? 1

C A P Í T U LO 13 NO ERES EL ÚNICO QUE ESTÁ DEPRIMIDO 21

C A P Í T U LO 14 LA VIDA ACTIVA: TRABAJO, EJERCICIO, VIAJES Y VIDA COTIDIANA 35

C A P Í T U LO 15 RECURSOS 53

Este manual no fue hecho con la intención de proporcionarle asesoría médica. La hipertensión pulmonar es una condición

grave y su tratamiento debe ser individualizado. Los lectores deben recurrir a médicos especialistas en esta área para

cualquier asesoría médica. La AHP no será responsable de las acciones que pudieran tomar los lectores como resultado

de su propia interpretación de la información presentada en esta guía.

Para mantener su objetividad, la Guía de Hipertensión Pulmonar: Una Guía de Supervivencia para el Paciente” fue

producido por la AHP con la ayuda de personas voluntarias sin financiamiento directo alguno por parte de personas o

grupos con interés monetario en productos o servicios relacionados con la HP. Se cambiaron los nombres de algunos

pacientes para proteger su privacidad, pero todas las historias son verídicas. Debido a la naturaleza devastadora de esta

enfermedad, es probable que algunos de los pacientes ya hayan fallecido, aunque sus voces permanecen vivas en estas

páginas.

UNA GUÍA NO BASTA, USTED NECESITA UN MÉDICO

12¿QUÉ COMER CUANDO TIENES HP?

MODIFICADO PARA LA QUINTA EDICIÓN (VERAN0 2012) POR DIAHANN WILCOX, APRN

¿Qué es una buena dieta para alguien con HP? ¿Hay dietas, alimentos, vitaminas o minerales especiales que puedan sustituir a los tratamientos tradicionales? Desafortunadamente, no. La dieta juega un papel importante en los enfermos de HP, pues puede contribuir al bienestar del organismo mientras está recibiendo el tratamiento. Una buena dieta puede ayudar también a mantener su corazón en buen estado de funcionamiento, mantener el peso corporal deseable, reducir el edema y darle a su cuerpo estresado el apoyo nutricional que necesita.

MACRONUTRIENTES: LOS TRES GRANDES

Su cuerpo necesita tres tipos de nutrientes: carbohidratos, grasas y proteínas. Los carbohidratos se utilizan para cubrir las necesidades energéticas inmediatas. Las grasas almacenan el exceso de grasa y proporcionan energía entre comidas cuando no hay hidratos de carbono presentes. Las proteínas (compuestas por aminoácidos) forman los tejidos blandos del cuerpo. En conjunto, estos tres nutrientes se llaman los macronutrientes. Los azúcares (de los carbohidratos), ácidos grasos (una forma sencilla de grasa) y aminoácidos (los bloques de construcción de las proteínas) también son necesarios para la formación de las hormonas, neurotransmisores, anticuerpos y enzimas.

La mayoría de los alimentos son una mezcla de los tres macronutrientes. Al contrario de lo que dicen algunos libros de dietas populares, nuestro sistema digestivo fue diseñado para digerir los tres al mismo tiempo. La

“La dieta juega un

papel importante en

los enfermos de HP,

pues puede contribuir

al bienestar del

organismo mientras

está recibiendo el

tratamiento. Una

buena dieta puede

ayudar también a

mantener su corazón

en buen estado de

funcionamiento.

C A P Í T U LO D O C E

2 H I P E R T E N S I Ó N P U L M O N A R : G U Í A D E S U P E R V I V E N C I A PA R A E L PAC I E N T E

digestión no se mejora por comer alimentos en ciertas combinaciones.

Los carbohidratos y proteínas proporcionan unas 4 calorías por gramo, mientras que la grasa proporciona 9 calorías por gramo. Cuando el cuerpo necesita energía, primero utiliza los carbohidratos y luego recurre a los ácidos grasos almacenados en las células grasas. Si hay escasez de ambos, el cuerpo quema la proteína que se encuentra en las células musculares. Esto reduce la cantidad de tejido en los músculos y el corazón, y produce nitrógeno, que debe ser excretado por los riñones. Una ingesta de proteínas es alta puede someter a los riñones a demasiado estrés. Ese es el problema con las dietas ricas en proteínas y bajas en carbohidratos tan populares hoy en día.

TODOS DEBEMOS PESARNOS

Todo el que tiene HP debe vigilar su peso. Los hombres y las mujeres muy activas queman alrededor de 2.500 calorías por día; mientras que las mujeres menos activas queman alrededor de 2.000. Cuando la HP obliga a los enfermos a volverse sedentarios, sus necesidades diarias pueden disminuir unas 500 calorías. Si no cambian la forma de comer, esas calorías adicionales se almacenan como grasa y comenzarán a aumentar de peso. Trate de cortar de raíz el aumento de peso comiendo menos, antes de que empiece a aumentar de peso. Cómprese una báscula y pésese desnudo todas las mañanas antes del desayuno. Pesarse también le ayudará a detectar el edema. Un aumento de peso rápido en un corto período de tiempo debe ser reportado a su médico.

Estar bajo de peso no es mejor. Es imposible obtener todos los nutrientes necesarios si solo se ingieren 1.400 calorías. Así que es tan posible estar flaco y tener una dieta terrible, como llevar una dieta maravillosa y tener sobrepeso.

¿Está perdiendo peso sin estar haciendo dieta? Esto debe levantar una señal de alerta. Puede ser debido a los síntomas de HP o los efectos secundarios de los tratamientos de HP. Si usted tenía sobrepeso, la pérdida de peso involuntaria puede parecer un sueño hecho realidad, pero hay que tener cuidado para minimizar la pérdida de tejido muscular y maximizar la pérdida de grasa. De lo contrario se termina por dañar el tejido de

los músculos y el corazón. Incluso una pérdida de peso intencional, pero demasiado rápido puede ocasionar este problema.

¿CÓMO PUEDO PERDER PESO SI NO PUEDO HACER EJERCICIO?

Uno de los problemas más comunes que los pacientes de HP tienen es que su médico quiere que pierdan peso, pero se preguntan cómo van a lograrlo si apenas pueden llegar al baño sin ayuda. El ejercicio es importante para la pérdida de peso, y usted quizás sea capaz de hacer más ejercicio de lo que piensa. No tiene que ser el tipo de ejercicio que hace sudar en el gimnasio: correr, pesas, aeróbicos y ese tipo de cosas. Los investigadores han descubierto que lo que ellos llaman un estilo de vida activo hace maravillas por la pérdida de peso. Esto significa caminar en vez de conducir, levantarse para cambiar el canal de TV en lugar de utilizar el control remoto, llevar sus propias bolsas en el supermercado, cocinar y limpiar, y perseguir al bebé por toda la casa. Puede implicar tanto esfuerzo como subir las escaleras o tan poco como cepillarse los dientes manualmente en lugar de utilizar un cepillo eléctrico. Puede tratarse de caminar a paso rápido o sentarse en una silla y mover los brazos hacia arriba y hacia abajo.

Muchos médicos recomiendan un programa de ejercicios llamado “10.000 pasos”. Se trata de un objetivo fijado por el Ministro de Sanidad de tratar de llegar a realizar hasta 30 minutos de actividad casi todos los días de la semana. El Ministro de Sanidad ha determinado que esta cantidad de ejercicio puede ser suficiente para disminuir su riesgo cardíaco y de otras enfermedades crónicas. Para ello, se utiliza un podómetro (un pequeño aparato de bajo costo que se engancha al cinturón) para registrar la cantidad de pasos que se dan al día. El objetivo final es llegar a 10.000 pasos por día. Este nivel de ejercicio se considera “activo”. Este programa puede ser demasiado para muchos pacientes de HP, especialmente al principio de su tratamiento; y a muchos otros puede que nunca les sea posible alcanzar esta meta. En cualquier caso, es mejor empezar lentamente e ir aumentando poco a poco. Trabaje con su médico para establecer metas razonables antes de comenzar cualquier programa de ejercicios.

3C A P Í T U LO D O C E : ¿ Q U É CO M E R C UA N D O T I E N E S H P ?

Cuando usted tiene una enfermedad crónica, su tolerancia al ejercicio puede variar de un día para otro. Trate de no desanimarse si usted tiene que perder varios días o incluso una semana de ejercicio. Haga un pacto consigo mismo, hoy, voy a hacer lo que pueda, cuando pueda, lo mejor que pueda. No se sienta culpable por escuchar a su cuerpo. Pídale a su doctor que le explique sus límites. ¿Es seguro para usted tratar de extender sus límites? ¿Debería tratar de hacer ejercicios aeróbicos? ¿Caminar rápido? ¿Caminar lento? ¿Se pueden hacer algunos ejercicios básicos de movimiento de forma segura mientras se está sentado? Su médico puede que no quiera que levante pesas; y resulta que, si usted tiene sobrepeso, ya está levantando pesas con sólo ponerse de pie. (Ver el capítulo “La vida activa: Trabajo, Ejercicio físico, Viajar y Vivir” sobre cambios en las ideas sobre el ejercicio y la HP).

LA PELEA DE COMIDA: ¿QUÉ DIETA ES MEJOR?

La mayoría de las dietas para perder peso de moda se basan en la manipulación de los tres macronutrientes (grasa, proteínas y carbohidratos) de alguna manera. Alta en grasa baja en carbohidratos, alta en carbohidratos de bajo contenido graso, y alta en proteínas baja en carbohidratos, son las variaciones. Pero no importa cómo se distribuyan los macronutrientes, las investigaciones han demostrado que las personas sólo pierden peso cuando reducen la cantidad total de calorías que consumen.

¿Qué tipo de dieta funciona mejor? Vayamos al Registro Nacional de Control de Peso para responder a esa pregunta. Esta base de datos de más de 10.000 personas fue creada en los EE.UU. en 1994 y está compuesta por personas que tuvieron una pérdida de peso documentada de, al menos, 30 libras y que han mantenido dicha pérdida al menos un año. Estas personas que tuvieron éxito en su dieta utilizaron la vieja dieta baja en calorías con alto contenido de carbohidratos y poca grasa para perder peso. Mientras más tiempo pasen las personas que hacen dieta sin ese peso que rebajaron, mayor probabilidad de que mantengan ese nuevo peso de forma permanente; y también les resultará más fácil controlar su apetito.

Algunos de ustedes van a protestar: ¿Una dieta alta

en carbohidratos? ¿Cómo puedes decir eso cuando la obesidad en Estados Unidos ha aumentado al mismo ritmo que la ingesta de carbohidratos? Sí, pero los estadounidenses no están simplemente intercambiado la grasa por los carbohidratos; también están comiendo más carbohidratos en forma de azúcar y granos refinados. Así, mientras que la ingesta de grasa disminuye, la ingesta calórica aumenta. Según los Centers for Disease Control (Centros para el Control de Enfermedades), entre el año 1971 y el 2000, las mujeres aumentaron su ingesta de calorías en un 22 por ciento, los hombres en un 7 por ciento. Las galletas, pasta, pan blanco y refrescos son algunos de los villanos. Además, los Estados Unidos se está “maxi” llevando a la muerte. Repetimos, entonces, que para reducir de peso se debe reducir la cantidad de calorías que se comen.

Una dieta saludable no es complicada. Comer no debería requerir una calculadora o extrañas combinaciones de alimentos; ni, ciertamente, ser determinado por su tipo de sangre. El truco es encontrar un plan que le controle a usted el hambre. A algunas personas que hacen dieta porque tienen sobrepeso o son obesos les resulta más fácil sustituir una comida al día por un batido bajo en calorías. A otros les gusta la gran cantidad de alimentos que pueden comer en las dietas vegetarianas, o aprenden a evitar los alimentos y situaciones que desencadenan el deseo impulsivo de comer. Recuerde, seguir una dieta es parte de un estilo de vida saludable, por lo que incluso si usted no tiene sobrepeso (y especialmente si usted está bajo de peso [ver Cómo ganar peso, más adelante en el capítulo]), la meta es lograr una dieta saludable. Recuerde, asimismo, que una buena dieta implica algo más que contar calorías. También es necesario dar a su cuerpo las vitaminas y minerales y otros nutrientes que necesita para funcionar, además de antioxidantes para protegerse contra el daño de los radicales libres. Esto es especialmente importante cuando se tiene una enfermedad crónica como la HP. Sólo una dieta rica en frutas y verduras, cereales integrales, legumbres, frutos secos y semillas puede proporcionar esto.

A muchos especialistas de HP no les gusta que sus pacientes sigan la dieta de Atkins u otras dietas de moda debido a la tensión a la que pueden someter su ya estresado cuerpo. Las dietas de moda pueden tener


un alto contenido de grasas saturadas, y hay una lista interminable de investigaciones que demuestran que esto dañará las arterias.

El aumento de peso puede ser un signo de depresión. También puede ser un signo de edema causado por insuficiencia cardíaca y una indicación de que su HP está empeorando. Si cree que su aumento de peso puede deberse a depresión o edema, hable de ello con su médico, quien puede determinar si será necesario algún antidepresivo y/o diurético.

Sea cual fuera la dieta baja en calorías y alta en carbohidratos que usted elija, el primer paso es establecer una meta. Pregúntele a su doctor cuánto peso le recomienda que debe perder; no asuma que usted lo sabe. A veces, es poco realista esperar que usted será capaz de llegar a su peso corporal “ideal” solo con dieta, porque su propio metabolismo no lo dejará. Muy a menudo una pérdida de sólo 10 a 20 por ciento de su peso actual es todo lo que se necesita para reducir su riesgo de diabetes y enfermedades del corazón. ¡Si esto le parece insignificante, trate de calcular a cuántas pelotas de bowling equivaldría esa posible pérdida de peso!

En el momento que a Amy R. le diagnosticaron HP a la edad de 30 años, pesaba 310 libras. Ella había tenido sobrepeso la mayor parte de su vida adulta y, si bien es cierto que la HP produce falta de aire, ella sabía que su peso contribuía a esa falta de aire. Durante los 10 años siguientes a su diagnóstico, perdió más de 150 libras y ha logrado mantenerse así hasta el día de hoy. Amy dice que hay que ser realistas acerca de la pérdida de peso e ir estableciendo metas pequeñas. Ella también piensa que la moderación es la clave de su éxito. “Se puede comer todo lo que quieras, sólo que en menor cantidad. ... Puedo comer en los restaurantes, pero me llevo la mitad de mi comida a casa “, dice. Bueno, quizás no todo - Amy sí evita la comida rápida y los refrescos. “Yo respiro mucho más fácil sin ese peso extra”, dice ella.

Tomemos algunos de los consejos de Amy. A continuación encontrará consejos sobre el tamaño de las porciones, cómo comprar, cocinar y comer en restaurantes e igual llevar una dieta baja en grasas y alta en carbohidratos. Pero primero vamos a aclarar algunas cosas: cuando hablamos de proteínas, la fuente más

importante de ellas es la carne. Sin embargo, también se pueden encontrar proteínas en los huevos, las nueces, las semillas y los productos lácteos. Cuando hablamos de los carbohidratos, la principal fuente de ellos son pan, pasta y arroz (granos), pero también se encuentran en frutas y verduras. Consumir una dieta alta en carbohidratos no significa un montón de pan y pasta, sino más bien de frutas y verduras. Por último, cuando hablamos de grasas pensamos en aceites, manteca de cerdo y mantequilla, pero podemos encontrar grasas en carnes, nueces, semillas, frutas (tales como el aguacate) y lácteos. Los alimentos son diversificados y puede haber diversidad de nutrientes contenidos en uno solo de ellos.

TIPO DE

ALIMENTOPORCIONES TAMAÑO DE PORCIÓN

Cereales (integrales) 6 al día

• 1 rebandda de pan• 1/2 taza arroz o pasta

cocida (tamaño de una pelota de beisbol)

• 1 oz. cereal seco

Vegetales (variedad de

colores)3-4 al día

• 1 taza vegetales de hoja crudos (tamaño de un puño)

• 1/2 taza vegetales crudos o cocidos

Frutas 4 al día

• 1 fruta mediana• 1/4 taza fruta seca• 1/2 taza fruta fresca o

congelada• 1/2 taza jugo de fruta

Lácteos (parcial o

totalmente descremado)

2-3 al día• 1 taza leche• 1 taza yogurt• 1,5 oz. queso (6 daditos)

Carnes (magras)

3-6 oz. al día

• 3 oz. carne cocida (tamaño del mouse de la computadora)

• 3 oz. pecado a la plancha • 2 huevos (2 oz.)• 3 claras de huevo (2 oz.)

Gracas y aceites 2 al día

• 1 cucharadita margarina suave

• 1 cucharada mayonesa• 1 cucharada vinagreta

normal o 2 cucharadas vinagreta de bajas calorías

Nueces, semillas, granos, arvejas

3-4 a la semana

• 1/3 taza nueces• 2 cucharadas mantequilla

de maní• 2 cucharadas de semillas• 1/2 taza granos o arvejas

secos Tamaño de la porción y porciones por día. La tabla


que se presenta arriba se basa en una dieta de 1.600 calorías por día para adultos, adaptada de la dieta de la American Heart Association (www.heart.org). Tal como Amy R. sugiere, el tamaño de la porción es clave. Usted puede comer demasiado de algo bueno. Lea las etiquetas de los alimentos que compra para poder calcular lo mejor posible lo que se considera un tamaño de porción de ese producto.

The United States Department of Agriculture (USDA) has developed a simple picture of how you should fill your plate. Half of you plate should be filled with vegetables and fruit, a quarter should be with your grains, and a quarter with meat or protein. For more information, visit: www.choosemyplate.gov/en-espanol.html.

COSAS QUE BUSCAR EN EL SUPERMERCADO

Cereales (al menos la mitad deben ser integrales) º Pan integral y galletas º Harina de avena º Cotufas (normal) º Arroz de trigo integral º Pasta de trigo integral º Copos de avena

Hortalizas (¡No existe un vegetal malo!) º Espárragos º Brócoli º Zanahorias º Berenjena º Judías verdes º Coliflor º Espinacas º Lechuga (romana o verde oscuro) º Maíz º Batatas º Tomates

Frutas º Manzanas º Bayas º Cítricos º Melones º Bananas

Carne (cortes magros) y otras proteínas º Carne molida, 90% magra º Carne de vacuno: punta trasera, solomo, lomito,

ganso º Lomo, chuletas, costillas o lomito de cerdo º Pechugo de pollo y pavo (sin piel) º 100% pechuga de pollo o pavo molida º Salmón, trucha, camarones, atún (si son

enlatados, que sean enlatados en agua) º Granos y guisantes (frijoles negros, rojos, blancos,

arvejas, soya) º Frutos secos y semillas (almendras, maní, merey,

nueces, semillas de girasol o de calabaza) º Huevos (las claras mejor que la yema)

Lácteos º Leche descremada o semidescremada º Yogurt º Queso º Requesón

Alimentos que debe comer en forma limitada º Dulces, tales como tortas, galletas, ponquecitos o

rosquillas º Papas fritas y dips º Refrescos: bebidas energéticas o deportivas, café

en taza grande con crema y azúcar º Comidas fritas


La forma como cocina los alimentos es importante. Para limitar la grasa y las calorías, es mejor cocinar las carnes al horno, parrilla o plancha o hervidas. Evite freír los alimentos. Al cocinar con aceite, elija aceites vegetales como el de canola, cártamo, sésamo, oliva, maíz o girasol. Las verduras son mejores crudas o cocidas al vapor. Las salsas espesas o ligeras también añaden grasa y calorías a las comidas (así como el sodio). Déjelas a un lado.

La compra de los alimentos. Las opciones más saludables en su tienda de comestibles se encuentran en los pasillos exteriores, donde encontrará las legumbres, productos lácteos, alimentos congelados y los departamentos de carne y pescado. Gaste la mayor parte de su dinero para comida en estas áreas. Los alimentos procesados y envasados que se encuentran en los pasillos interiores tendrán más grasa, calorías y sodio, los cuales usted quiere limitar. Puede elegir entre frutas y vegetales frescos, congelados o enlatados. Evite comer vegetales en mantequilla o salsa de queso. Evite las frutas enlatadas en almíbar; llévela más bien en su propio jugo. En cuanto a la carne, cómprela “selecta” antes que de “primera”, ya que tiene la menor cantidad de grasa. Por último, seleccione productos lácteos parcial o totalmente descremados. ¡Hay tantas opciones saludables disponibles! Para las opciones de alimentos más saludables, consulte: www.choosemyplate.gov/en-espanol.html.

Comer en restaurantes. ¡Siga el consejo de Amy R. y llévese la mitad de su comida a casa! Al mirar el menú, fíjese cómo se cocina la comida. Elija alimentos horneados, a la parrilla, a la plancha o hervidos. Evite los alimentos fritos y salados. ¡Pregúntele al mesonero también! Pida que no le agreguen mantequilla o aceite a su comida, y que traigan las salsas aparte. Averigüe si hay opciones bajas en sodio. Elija una papa al horno o una verdura en lugar de papas fritas, ensalada y aderezo aparte para que pueda controlar la cantidad que usted pone en su ensalada. Evite los “extras” como el pan y la mantequilla o primeros platos. ¡Y no se olvide de disfrutar el momento!

Mensaje final sobre la pérdida y el control de peso. ¡Mire la gran cantidad de opciones y variedad de alimentos que tiene! Tenga presente que la pérdida de peso es lenta y debe ser paciente consigo mismo. Comience con un simple cambio en la forma de comer y vaya haciendo otros cambios gradualmente. Podría ser tan simple como cambiar el refresco por agua o la leche semidescremada por descremada. Fíjese metas pequeñas, como comer un trozo de fruta cada día. Por último, sea realista sobre la pérdida de peso y hable con su médico acerca de cuánto debe perder y en cuánto tiempo.

¿CÓMO AUMENTAR DE PESO?

Es tan difícil subir de peso, como perderlo -con toda sinceridad se lo digo-. La causa más común de una pérdida de peso es comer menos calorías de las que se queman. En los pacientes de HP son varias las causas para esto: anorexia (pérdida de apetito), saciedad temprana (que se llenan después de una pequeña cantidad de alimentos), náuseas y diarrea. Algunos de estos síntomas pueden ser efectos secundarios de la HP (u otras condiciones médicas) y otros pueden ser efectos secundarios de medicinas tales como el epoprostenol (Flolan®), treprostinil (Remodulin®), tramadol analgésico (Ultram®), analgésicos opiáceos, incluyendo la codeína, y los antidepresivos, como los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS).

Si la HP está asociada a otra condición médica, el problema médico subyacente podría tener un impacto en su dieta. La depresión en sí también puede contribuir a la pérdida de apetito, y anorexia, como lo puede la hinchazón causada por el edema. Incluso, si usted tiene sobrepeso, la anorexia puede ser peligrosa si le hace reducir demasiado su ingesta calórica. A menos que se deba a un diurético que le haya indicado el doctor porque estaba reteniendo líquido, una pérdida de peso del 5 por ciento es importante y usted debe informar a su médico acerca de ello. Una pérdida de peso de 10 por ciento o más es una señal de que algo grave puede estar pasando.

Otras causas de pérdida de peso son diarrea o vómitos, que pueden ser un efecto secundario de


algunos medicamentos para la HP. Si vomita o tiene diarrea regularmente, debe informarlo a su médico. Hay medicinas para esto. Ver también la sección al final de este capítulo, “Náuseas y vómitos.”

Usted podría estar perdiendo peso y no saberlo; la pérdida de peso pudiera quedar disimulada por un aumento de peso de agua. Si usted está a dieta y no pierde peso, examínese el cuerpo para ver si observa alguna señal de edema, y piense si su consumo de sodio necesita algún ajuste.

Una dieta baja en calorías puede producir estreñimiento, si es baja en fibra. Un laxante de fibra, tales como Metamucil® regular, mezclado con jugo fresco, es un buen remedio. La semilla de psyllium molida puede disminuir los niveles de colesterol elevados. Los jugos de manzana, pera y ciruela también son laxantes nutritivos. El jugo de ciruela con pulpa es una buena fuente de fibra y hierro. Si usted toma suplementos de fibra, no los tome cerca de la hora de tomar sus medicinas; porque el alto contenido de fibra pudiera impedir la absorción de los medicamentos.

No importa cuán buena sea su dieta, cuando disminuye la ingesta de calorías, también lo hace la ingesta de proteínas, vitaminas, minerales, fibra y antioxidantes. Asegúrese de tomar un suplemento de vitaminas / minerales diariamente.

Consejos para cuidadores que cocinan para un paciente que necesita aumentar de peso. Aunque esta sección está dirigida a los cuidadores, los pacientes pueden aprender de ella, también. Cocinar y alimentar a una persona con una enfermedad crónica puede ser frustrante. Para empezar, acepte que no puede controlar el apetito de su ser querido, por mucho que le insista, regañe o bromee con él. Acepte que lo que él decida no es su responsabilidad. Si él o ella quiere comer una comida todo el día y esto evita la pérdida de peso, que así sea. Cualquier deficiencia nutricional en la comida puede ser contrarrestada con los suplementos multivitamínicos y minerales. Muérdase la lengua cuando sienta la necesidad de darle la lata y no le vaya dando consejos nutricionales que escuchó en la tienda de belleza o de la prima segunda de la tía Ethel que vende vitaminas.

Si el ser querido que usted cuida está muy enfermo,

una pérdida de apetito puede ser el preludio natural de la muerte. No se sienta como que la está dejando morir de hambre; no siente hambre porque su cuerpo se está apagando. Usted puede sentirse tentado de obligarlo a tomar los alimentos y agua en este momento, pero eso sólo lo pondría más incómodo. Pídale orientación al médico y escuche con atención.

He aquí algunos consejos: º Elogie los buenos hábitos alimenticios e ignore

los malos. º Sírvale comidas más pequeñas con más

frecuencia. Dele comida cada vez que la pida. Las comidas abundantes pueden empujar el diafragma hacia arriba, desplazando el corazón, y restringir aún más la respiración.

º Sirva comidas más pequeñas en un plato más pequeño. Si una persona tiene poco apetito, la sola visión de una montaña de comida le puede dar náuseas.

º Mientras más variada sea la comida, más comerá el enfermo probablemente. En lugar de servir un sándwich entero, corte medio sándwich en dos cuadrados y sírvalo con unos trozos de manzana y una pequeña ensalada o media taza de sopa. No haga comentarios sobre las sobras, pero tome nota de los favoritos.

º Varíe las texturas y sabores en la comida. Sirva los alimentos más gustosos con algo dulce, los suaves con picante, los calientes con fríos y los crujientes con algo cremoso.

º Sírvale a su ser querido con frecuencia las comidas que lo reconfortan.

¿Cómo agregar grasa a su dieta? Si usted ha perdido un montón de peso, su médico puede pedirle que aumente la cantidad de grasa en su dieta. Esto es porque las grasas aportan más del doble de energía por gramo que otras fuentes de calorías. Las grasas también se almacenan fácilmente en el cuerpo, y constituyen así una fuente de energía de respaldo para los momentos en que no puede comer.

Si bien es cierto que algunas grasas son mejores que otras, las dietas ricas en grasas, incluso aquellos con grasa “buena”, pueden aumentar el riesgo de


ataque cardíaco y accidente cerebrovascular, por lo que siempre consulte a su médico antes de realizar cambios importantes en su dieta. Los productos lácteos enteros son excelentes fuentes de grasa y calorías, pero que también son grandes fuentes de grasas saturadas que pueden dañar las arterias. Mucho mejores opciones son los alimentos y las grasas con alto contenido de ácidos grasos monoinsaturados o aquellos ricos en ácidos grasos omega tres (aceites de pescado).

Los alimentos ricos en grasa que se presentan más abajo no sólo aumentarán su ingesta de calorías, sino que también pueden ayudar a bajar sus niveles de colesterol. Cada porción contiene 5 gramos de grasa (45 calorías).

Si añade cuatro porciones de los siguientes alimentos a su dieta, ganará 180 calorías:

º 2 nueces o pecanas enteras º 20 manís pequeños º 2-3 nueces de macadamia enteras º 2 cucharaditas de mantequilla de maní º 2 cucharadas de tahini (mantequilla de semillas

de sésamo) º 1 cucharada de semillas de girasol º 10 aceitunas pequeñas o 5 grandes º 1 cucharada de piñones o nueces de la India º 2 cucharaditas de semillas de calabaza º 2 cucharaditas de mayonesa preparada con aceite

de canola º 11 cucharadita de aceite de oliva, canola o

pescado º 2 cucharadas de aderezo para ensaladas º 2 cucharadas de coco rallado º ¼ taza de puré de garbanzos con aceite de oliva º 2 (1.000 gramos) cápsulas de aceite de pescado º 2 ½ cucharaditas de leche de coco º ⅛ aguacate mediano º 1 huevo º 1 onza de carne de arenque del Pacífico º 1 onza de carne de caballa del Atlántico º 1 oz bacalao cocido º 1 onza de carne de sábalo americano

Los frutos secos y semillas se anotan una triple carrera - son ricos en aceites saludables para el corazón, fibra y proteína. Elija los que vienen sin sal y asados (en lugar

de fritos).

Evite las grasas saturadas usando solo productos lácteos bajos en grasa o alguno de estos:

º Aceite de oliva virgen extra º Aceite de canola prensado en frío º Aceite de cártamo de alto grado oleico º Aderezos para ensaladas hechos con uno de los

anteriores º Mayonesa hecha con uno de los anteriores

MÁS CONSEJOS PARA AUMENTAR LAS CALORÍAS: º Algunas personas pueden comer comidas dulces,

incluso cuando ya no pueden soportar los salados. ¡Así que busque lo que le atraiga y aproveche! Si puede comer dulces (es decir, no tiene diabetes), tome batidos saludables, cereales azucarados, postres, etc.

º Si encuentra que las comidas líquidas son más apetecibles, trate de tomar sopas de verdura bajas en grasa (podrá tomar más cantidad de sopa baja en grasa que alta en grasa). Puede hacer puré de verduras y añadirla a las sopas. Los batidos “reemplazo de una comida” destinados a personas que hacen dieta pueden ser un buen suplemento alimenticio. Lo mismo ocurre con los batidos que se venden para las personas mayores, como Ensure o Boost.

º Evite los alimentos que producen gases e hinchazón. Si usted disfruta de los alimentos de la familia de la col o frijoles, debe utilizar un suplemento de enzimas, como Beano. No tome bebidas carbonatadas. El gas que las hace efervescente llenará su estómago y reducirá su apetito. A veces, pueden producir náuseas.

º Coma primero los alimentos ricos en proteínas y luego los carbohidratos. Si come los alimentos grasos primero, pueden disminuir su apetito.

º No tome bebidas cero calorías o bajas en calorías con las comidas. Estas le llenarán el estómago. Si debe beber, tome más bien pequeños sorbos de agua.

º Reduzca la cantidad de alimento crudo que consume. La fibra puede llenarlo dejando menos espacio para las proteínas y los hidratos de


carbono ricos en calorías. Sustitúyalos por jugo de vegetales frescos o enlatado.

º El ejercicio puede aumentar el apetito, así que salga a dar un paseo antes de las comidas si puede hacerlo.

º Una cucharadita de jugo de limón en un vaso de agua fresca es un viejo remedio para estimular el apetito. Tómeselo por traguitos media hora antes de las comidas.

PROTEÍNAS Y PÉRDIDA DE PESO

Cada vez que restringe su ingesta de alimentos, corre el riesgo de tener deficiencia de proteínas. Por lo tanto, la proteína es una preocupación tanto para los que necesitan bajar, como aumentar de peso. Una dieta baja en proteínas, o demasiado baja en calorías, se traduce en una especie de pérdida o destrucción de tejido. Si no se le suministra suficiente proteína a través de la dieta, el cuerpo va a descomponer las proteínas de los músculos, la sangre y las enzimas. De interés para los pacientes de HP, la fuerza del diafragma y de los músculos respiratorios puede quedar reducida, lo que a su vez reduce la capacidad para respirar bien. En última instancia, la masa del corazón también puede verse afectada.

Su cuerpo no puede producir proteínas a partir de otros macronutrientes; éstas deben ser suministradas por la dieta. Usted necesita por lo menos 55 a 70 gramos de proteína al día; pero si está bajo de peso y necesita recuperar una cantidad significativa de tejido muscular, sus necesidades de proteínas pueden ser hasta el doble de eso. En este caso, una dieta alta en proteínas no estresará a su cuerpo, porque usted está comiendo muy pocas calorías.

Algunos investigadores creen que si se añade un poco más de proteínas a una dieta alta en carbohidratos se puede minimizar la pérdida de tejido muscular, que es inevitable cuando se está perdiendo peso por cualquier razón. Sin embargo, no debe obtener más del 20 por ciento de las calorías de la proteína si lo que quiere es perder peso. Para poner este valor en perspectiva, la dieta de la Zona y otras dietas altas en proteínas indican que se debe obtener el 30 por ciento de las calorías de la proteína, y la recomendación de la FDA establece que

el 15 por ciento de las calorías se debe obtener de las proteínas.

Las proteínas se encuentran en casi todos los alimentos. La fuente más rica es la carne. Aunque tendemos a pensar que las proteínas de origen animal son superiores a la proteína vegetal, esto no es cierto. La proteína animal tiene gran cantidad de grasa, pocas vitaminas y minerales y nada de fibra; mientras que las proteínas de las plantas tienen muchas vitaminas, minerales y fibra. Si usted es vegetariano, siempre y cuando esté ingiriendo suficientes calorías, lo más probable es que esté comiendo suficiente proteína. Gran parte de esa proteína vendrá de granos, como el pan y el arroz, y legumbres tales como guisantes, maní y frijoles. Los frutos secos y semillas también son buenas fuentes de proteína.

MANERAS DE AUMENTAR LA PROTEÍNA

CUIDADO: DEMASIADA PROTEÍNA PUEDE SER PERJUDICIAL PARA LOS

RIÑONES. LOS PACIENTES CUYA FUNCIÓN RENAL YA ESTÁ DISMINUIDA

NO DEBEN COMER DIETAS ALTAS EN PROTEÍNAS. CONSULTE A SU

MÉDICO SI VA A AUMENTAR SU INGESTA DE PROTEÍNAS.

º Tome un suplemento de proteínas. Tanto la proteína de soya, como la de suero son buenas opciones y puede añadirlas a una amplia variedad de líquidos, incluyendo jugos, leche, leche de soya y yogur. Agregue leche de coco entera para aumentar la energía.

º Tenga siempre en la nevera carnes frías bajas en grasa y bajas en sal cortadas en rebanadas finas para comer cuando le provoque comer algo.

º Coma nueces de soya sin sal, crujientes que son ricas en proteínas.

º Cómase una barra de reemplazo de comida entre comidas. Las barras altas en proteínas hechas por las personas que hacen la dieta Zona son una buena opción.

CONTENIDO APROXIMADO DE PROTEÍNA EN LOS ALIMENTOS

Un gramo de proteína siempre es igual a 4 calorías.


Digamos que usted se come media taza de avena que, según la caja de Quaker Oats*, tiene 5 gramos de proteína. Si multiplica 5 gramos por 4 (el número de calorías en cada gramo de proteína) equivale a 20 calorías. La caja de Quaker dice que hay 150 calorías en media taza. Así que el porcentaje de calorías provenientes de proteína se calcula dividiendo 20 entre 150, o 13 por ciento.

ALIMENTO PROTEÍNA TAMAÑO PORCIÓN

Carne, pescado, legumbres, queso

7 gramos

1 oz. (una chuleta pesa aprox. 3 oz..) o 1/2 taza de legumbres

Leche 4 gramos 1/2 taza

Cereales, granos, papas

2 gramos1/2 taza o una rebanada

Vegetales 1 gramo 1/2 taza

Frutas 0,5 gramos 1/2 taza

INSUFICIENCIA CARDÍACA Y DIETA

La mayoría de los enfermos de HP tienen cierto grado de insuficiencia cardíaca (ver “Su agotado corazón” en el capítulo “La otra tensión arterial alta”). La insuficiencia cardíaca provoca falta de aire y hace que las personas terminen respirando por la boca. Esto hace difícil comer, pues hay que tratar de tragar la comida entre respiraciones. Si tiene dificultad para respirar y masticar al mismo tiempo, pruebe estas sugerencias:

º La comida suave o líquida es más fácil de tragar. Incluya batidos saludables en su dieta; para ello, mezcle fruta congelada o fresca con una cucharada de proteína de soya y leche descremada en la licuadora. Humedezca los alimentos secos con salsas y salsas.

º Tome bocados pequeños. º Evite los alimentos duros, secos o pegajosos. º Coma cuatro o cinco comidas pequeñas al día, en

lugar de tres grandes. Las comidas abundantes pueden empujar el diafragma hacia arriba, desplazando el corazón y restringir su respiración

aún más. º Evite los alimentos que producen gases o utilice

un producto enzimático llamado Beano que evita la formación de gases y flatulencia.

Y recuerde para evitar el sodio si así lo indicase su médico (ver ´Sodio, sal y edema´, más adelante en este capítulo).

NUTRIENTES QUE SE CONSIGUEN EN LAS TIENDAS NATURISTAS QUE PUEDEN AYUDAR A UN CORAZON DÉBIL

Un corazón agrandado y agotado necesita más energía y nutrientes, y el resto del cuerpo necesita más oxígeno. Los nutrientes más frecuentemente recomendados para la insuficiencia cardíaca incluyen la coenzima Q10, la carnitina y la taurina.

Coenzima Q10 (CoQ10) es un antioxidante, una sustancia similar a las vitaminas producidas por nuestro organismo y que se encuentra en la carne de vaca, maní y aceite de soya. Argumentos descabellados y no comprobados afirman que es un agente anti-envejecimiento y que cura el cáncer. Otros, con algo más de razón establecen que pudiera ayudar a tratar la insuficiencia cardíaca congestiva. Sin embargo, todavía hay poca evidencia científica de que sirva para esto. La American Heart Association, en sus Directrices de 2009 para la evaluación y tratamiento de la insuficiencia cardíaca crónica en el adulto, revisó la investigación sobre la coenzima Q10 y llegó a la conclusión de que todavía no podían recomendarla como una única terapia para la insuficiencia cardíaca. No debe sustituir el tratamiento convencionalt.

Se ha determinado que algunas poblaciones tienen niveles más bajos de CoQ10. Estas incluyen a los diabéticos tipo 2 y las personas que toman ciertos medicamentos. Las estatinas para reducir el colesterol como la atorvastatina (Lipitor®), fluvastatina (Lescol®), pravastatina (Pravachol®), simvastatina (Zocor®) y lovastatina (Mevacor®, Altocor®) pueden disminuir la CoQ10. En 34 pacientes que tomaron 20 miligramos de simvastatina, se pudo impedir esta disminución de CoQ10 administrando 100 miligramos de CoQ10. Otros medicamentos que disminuyen los niveles de CoQ10 incluyen el gemfibrozil que se usa para reducir el


colesterol y los triglicéridos; ciertos medicamentos para reducir la presión arterial, como atenolol y propranolol; antidepresivos tricíclicos como la amitriptilina, doxepina e imipramina; y beta bloqueadores, como el cardvedilol y metoprolol. Nadie sabe aún si la suplementación es más efectiva en las poblaciones que tienen bajos niveles de este nutriente.

La CoQ10 es químicamente similar a la vitamina K, lo que puede explicar por qué hay informes de que contrarresta el efecto de la warfarina (Coumadin ®). Si usted toma ambas, la cantidad de Coumadin necesaria para diluir la sangre podría ser mayor. Es muy importante que usted hable con su médico antes de comenzar a tomar este suplemento y que, una vez iniciado, no deje de usarlo sin un monitoreo cuidadoso. La dosis habitual es de 100 miligramos por día repartidos en dos o tres dosis.

Algunos pequeños estudios han sugerido que otro nutriente, la carnitina, podría ser eficaz para una variedad de trastornos cardiovasculares. En teoría, podría ser útil para el tratamiento de la insuficiencia cardíaca, pero cuando los investigadores han tratado a pacientes de insuficiencia cardíaca con carnitina bajo condiciones controladas, los resultados han sido dispares. Si desea probar los suplementos de carnitina, consulte primero con su médico de la HP. La dosis utilizada en los estudios clínicos fue de 600 miligramos tres veces al día. Los efectos secundarios incluyen náuseas, vómitos, diarrea, erupciones cutáneas y dolor de cabeza. Una alternativa sería ayudar a su propio cuerpo a producir la carnitina suministrándole siempre suficiente cantidad de sus materias primas. Se fabrica a partir del aminoácido lisina con la ayuda de la vitamina C, piridoxina (B6), niacina, hierro y el aminoácido metionina.

La taurina es otro nutriente que puede ayudar al corazón. En un modelo de laboratorio, la taurina mejoró la capacidad del músculo cardíaco para contraerse, protege al corazón de los desequilibrios de calcio que pueden causar muerte celular, y es un poderoso antioxidante que puede proteger las células del corazón contra los radicales libres. La taurina también reduce la agregación plaquetaria y el colesterol alto, y puede ayudar a disminuir la presión arterial. La dosis habitual utilizada en los estudios clínicos ha oscilado entre 500

miligramos por día y 3 gramos por día tomados en dos dosis. Al igual que todos los aminoácidos, es mejor tomarlo con el estómago vacío. No se han reportado efectos secundarios significativos, pero como con todos los suplementos, consulte con su médico primero.

SODIO, SAL Y EDEMA

El sodio ayuda a regular el balance de líquidos en el organismo. Sólo necesitamos una pequeña cantidad de sodio de nuestra dieta para mantener el balance de líquidos. El problema es que la dieta estadounidense contiene demasiado sodio. Cuando consumimos demasiado sodio, el agua se acumula en nuestro cuerpo, lo que puede producir edema, o peor, insuficiencia cardíaca (Ver el capítulo “La otra tensión arterial alta”). Una de las maneras más eficaces de eliminar el edema y prevenir la insuficiencia cardíaca es reducir la cantidad de sodio en nuestra dieta; porque así, se reduce la cantidad de líquido en el cuerpo, lo que a su vez reduce la cantidad de sangre que el corazón tiene que bombear.

Una fuente común de sodio es la sal de mesa. Mucha gente va a decir: “Yo nunca le pongo sal a la comida”. Sin embargo, hay tantas fuentes de sodio ocultas en los alimentos envasados o preparados. En la lista de ingredientes, usted verá elementos tales como los que se enumeran más abajo. DEBE leer siempre las etiquetas de los alimentos para ver la cantidad de sodio por porción que contienen. Su gusto por la sal disminuirá con el tiempo. Por lo tanto, si recorta el consumo de sal progresivamente, apenas notará su ausencia. Además, se dará cuenta que los alimentos saben mucho más sabrosos.

He aquí algunas maneras de reducir el consumo de sodio:

º Lea las etiquetas de todos los alimentos preparados. La mayor parte del sodio en su dieta viene oculta en los alimentos preparados. Muchos alimentos ahora tienen versiones bajas en sodio. No se deje engañar por las etiquetas de “ligero”, o “bajo en sodio”. ¡La salsa de soya “Ligera” tiene más de 500 miligramos de sodio por cucharada!

º Lea la lista de ingredientes. Si el sodio aparece entre los tres primeros ingredientes, entonces es


alto en sodio. º Compruebe el tamaño de la porción en los

alimentos procesados cuando esté sumando su ingesta de sodio.

º Busque las versiones bajas en sodio de sus alimentos preferidos.

º No agregue sal a la comida de forma automática. º No agregue sal durante la cocción; deje que su

familia sazone su comida al gusto de cada quién. º Coloque la punta de un palillo de dientes en

dos de los agujeros del salero y pártalos. Ahora, cuando use el salero, saldrá menos sal. Cada día cierre dos agujeros más.

º ¡Retire el salero de su mesa! º Pregunte a su médico sobre el contenido de

sodio de sus medicinas. La mayoría de los medicamentos contienen menos de 5 miligramos de sodio por dosis, pero algunos contienen hasta 120 miligramos por dosis.

En lugar de condimentar los alimentos con sal, pruebe estos sustitutos:

º Jugo de limón fresco o congelado: la comida no queda ácida, sino que le “despierta” el sabor, anima todos los alimentos, desde verduras a pollo y pescado

º Pimientos: pimentón, chiles y pimienta verde recién molida

º Ajo: fresco picado, hojuelas de ajo secos, puré de ajo embotellado

º Hierbas frescas: son muy superiores a las compradas en el automercado y las puede sembrar en potes en el borde de la ventana

º Sales que contienen potasio (no cloruro de potasio, que es peligroso): disponible en la mayoría de los supermercados, y tienen la ventaja de actuar como un suplemento de potasio, que puede ser bueno cuando tiene los niveles de potasio en sangre bajos

Niveles de sodio en la sal. La American Heart Association (AHA) recomienda a los adultos sanos reducir su consumo de sodio a no más de 1.500 miligramos por día. Esto es aproximadamente 3/4 cucharaditas de cloruro de sodio (sal). Algunos médicos

recomiendan a los pacientes de HAP seguir las directrices de la AHA. Su médico puede recomendar incluso menos, dependiendo de si está o no reteniendo líquidos. Puede encontrar listas del contenido de sodio de diversos alimentos y otros lineamientos en la página web de la AHA: www.americanheart.org (Languages -> Español).

º ¼ cucharadita de sal = 500 miligramos de sodio

º ½ cucharadita de sal = 1.000 miligramos de sodio

º ¾ cucharadita de sal = 1.500 miligramos de sodio

º 1 cucharadita de sal = 2.000 miligramos de sodio

º 1 cucharadita de bicarbonato de sodio = 1.000 miligramos de sodio

Cómo interpretar las descripciones de sodio. Los valores indicados en la etiqueta de los alimentos preparados deben cumplir las directrices de la FDA que se presentan más abajo. Las cantidades que se indican a continuación son para una porción, así que también debe leer la etiqueta para determinar el tamaño de la porción.

º Libre de sodio significa menos de 5 miligramos de sodio por porción

º Muy bajo en sodio significa 35 miligramos o menos por porción

º Bajo en sodio significa 140 miligramos o menos

Tres tipos de albahaca

UNA MACETA CON HIERBAS FRESCAS PUEDE AGRADAR LA VISTA, EL OLFATO Y EL PALADOR.

Perejil


por porción º Sin sal, sin sal añadida o sin sal agregada significa

exactamente lo que dice: no se añade sal a esa comida. Estos alimentos no son necesariamente bajos en sodio, porque pudiera haber sodio natural presente en los ingredientes.

º Sano significa menos de 360 miligramos de sodio por porción, o no más de 480 miligramos por comida para los productos tipo comida ya lista.

DIURÉTICOS Y DIETA

Los diuréticos, comúnmente llamadas “píldoras de agua”, se utilizan para eliminar el exceso de líquido del cuerpo para disminuir la hinchazón y la congestión del corazón y los pulmones que puede producir la HP. También pueden disminuir la cantidad de vitaminas y minerales (electrolitos) en nuestro cuerpo.

Los diuréticos pueden reducir los niveles de calcio, magnesio, fósforo, potasio, vitamina C, piridoxina (vitamina B-6) y tiamina (vitamina B-1); y un bajo nivel de estos minerales puede conducir a pérdida de masa ósea (osteoporosis), calambres musculares, debilidad muscular, ritmo cardíaco irregular, tensión arterial alta, anorexia (pérdida de apetito) y nausea. Los niveles bajos de vitaminas pueden causar confusión, pérdida de memoria, insomnio, retención de líquidos y fatiga. Los diuréticos tiazídicos pueden aumentar el nivel de calcio en la sangre, pero reducir el del magnesio, zinc, potasio y CoQ10. Para contrarrestar estas pérdidas, tómese un multivitamínico diariamente.

Algunos alimentos actúan como diuréticos naturales. Entre ellos están los espárragos, el perejil, la remolacha, uvas, judías verdes, verduras de hoja verde, la piña, la calabaza, la cebolla, el ajoporro y el ajo. No es que va a sustituir los diuréticos por ellos, pero vale la

ALGUNOS ALIMENTOS ALTOS EN SODIO QUE SE DEBEN EVITAR O LIMITAR: º Alimentos ahumados, curados, en salmuera o encurtidos como aceitunas, repollo agrio, pepinillos, arenque

en escabeche y huevos en escabeche º Condimentos como encurtidos, salsa de tomate, salsa de soya, salsa para parrilla y salsa inglesa º Productos cárnicos preparados, tales como perros calientes, salchichas, tocineta, salchichón y otros

embutidos, carne seca, carne molida, pechugas de pollo precocidas y carnes enlatadas º Alimentos empanados o rebozados, tanto frescos como congelados º Condimentos que contienen sal, como mezclas para cubrir y hornear la carne o la sal de apio, sal de ajo y sal

de cebolla º Salsas empacadas / embotellados como salsa de almejas, salsa roja para pasta y salsa de curry º Tentempiés salados, como las papas fritas, hojuelas de maíz, pretzels, galletas y frutos secos salados

FUENTES OCULTAS DE SODIO: º Algunas tabletas antiácidas masticables º Aspirina (tabletas de 50 mg) º Apio seco º Perejil seco º Algunas medicinas de venta bajo prescripción

(pregunte a su farmacéutico) º Laxantes º Suero de leche º Algunas bebidas instantáneas para el desayuno º Sopas y verduras enlatadas º Sopas instantáneas, como ramen º Verduras congeladas pre-sazonadas

º Alimentos y comidas en caja º La mayoría de las comidas ya preparadas

congeladas º La mayoría de las comidas rápidas º Comida china y “rolls” japoneses (sushi) º Cualquier cosa que contenga MSG º Bicarbonato de sodio y el polvo de hornear º Enjuagues bucales º Pasta de dientes º Pan º Leche º Queso


pena probarlos, si su edema es leve, y acompañados de una dieta baja en sal.

La vitamina B6 tiene propiedades diuréticas. Por esta razón, algunos la llaman la “vitamina P.” Se encuentra en los cereales fortificados, avena, papas, frijoles, carne, aves, pescado, cambures y otras frutas y verduras. La vitamina B6 se necesita para producir la hemoglobina en los glóbulos rojos que llevan el oxígeno a los tejidos: la B6 ayuda a cargar esas células de oxígeno. La falta de vitamina B6 puede causar una forma de anemia.

Es muy importante que usted tome los diuréticos según las indicaciones del doctor. Existe el mito de que si usted está tomando un diurético, debe aumentar la cantidad de líquidos que toma para “limpiar sus riñones.” ¡Esto no podría ser más falso! Los diuréticos pueden hacer sienta sed, pero esto no significa que debe beber más líquidos cuando los está tomando. Si encuentra que siente sed a menudo, pásese un lápiz de protector labial por los labios para resistir el impulso de beber más de lo necesario. En una sesión sobre la sal, el agua y los diuréticos durante la Conferencia Internacional sobre la HP celebrada por la PHA en el año 2012, un paciente preguntó al panel de médicos cómo se puede saber si uno está deshidratado. Los doctores le contestaron que no hay una manera específica de saberlo: mucha gente dice que si la orina está de color muy oscuro, eso significa que la persona está deshidratada. Sin embargo, en el caso de los enfermos de HP, esto no es cierto, como tampoco es un buen indicador el hecho de que vayan mucho al baño. Para empezar, su orina es ya más concentrada.

El mejor consejo es ser coherente con la cantidad de líquido que bebe por día. Recuerde, la meta de los diuréticos es eliminar el líquido de su cuerpo para que su corazón esté mejor. ¡Asegúrese de pesarse todos los días si está tomando un diurético! El exceso de diuréticos también puede ser peligroso. Usted debe preguntar a su médico cuál debe ser su peso óptimo, o “peso seco” cuando esté tomando diuréticos.

OTROS NUTRIENTES DE INTERÉS

VITAMINAS EN GENERAL

Las vitaminas no son sustancias benignas; usted se puede hacer daño si ingiere demasiadas y hasta si toma más de la Ingesta Dietética Recomendada (RDI, por sus siglas en inglés) valor que ha reemplazado la Dosis Diaria Recomendada (RDA, por sus siglas en inglés). Cuando se combinan varios suplementos, es fácil ingerir un exceso de vitaminas sin darse cuenta. Los minerales (a menudo incluidos en las pastillas tipo una-al-día) interactúan entre sí y una sobredosis de uno ocasionará desequilibrios en los demás. Es muy importante que haga una lista de cada tipo de suplemento alimenticio que toma y le entregue una copia a cada uno de sus médicos y su farmacéutico; todo ello con la finalidad de evitar interacciones entre medicamentos.

Una vez que comience un régimen de suplementos, sígalo consistentemente para que no afecte los efectos anticoagulantes de la warfarina. Ya hemos hablado de cómo la vitamina K puede bloquear el efecto beneficioso de la warfarina (ver el capítulo “Tratamientos médicos convencionales”). Como regla general, es más peligroso tomar demasiado de las vitaminas liposolubles (A, D, K y E) que de las solubles en agua (las B y la C).

Tome todas sus vitaminas y minerales con una comida. Esto es especialmente importante en el caso de las vitaminas liposolubles, que necesitan grasa para ser absorbidas. Lea las etiquetas y evite los multivitamínicos con megadosis de algunos de ellos (con valores de mil por ciento de la RDI o de cualquier vitamina individual).

LA VITAMINA E

La vitamina E es lo que se denomina conjuntamente los tocoferoles - una familia de ocho nutrientes liposolubles relacionados entre sí. Son poderosos antioxidantes que protegen las membranas y el material genético de las células contra los radicales libres. La vitamina E es necesaria para el funcionamiento adecuado del sistema inmune y puede prevenir la formación de ciertos tipos de cáncer. En los vasos sanguíneos, puede ayudar a proteger el endotelio en caso de inflamación. Las encuestas muestran que el 70 por ciento de los estadounidenses no consumen la cantidad recomendada de este nutriente en la dieta por sí sola, por lo que lo más probable es que usted tampoco.

Como ya se mencionó, la vitamina E aumenta


el efecto de la warfarina, así usted estará ser más propenso a sangrar si la toma en altas dosis. En dosis verdaderamente altas (más de 1.000 UI) se ha demostrado que puede ser dañina para las personas con insuficiencia cardíaca. Mientras no tome más de 400 UI de vitamina E o tocoferoles mixtos, y mantenga el consumo constante, los suplementos de vitamina E no le harán daño; antes bien, es probable que lo beneficien. Revise su multivitamínico: es probable que contenga toda la vitamina E suplementaria que necesita.

MAGNESIO

El magnesio y el calcio son responsables del tono muscular en las paredes de los vasos sanguíneos, lo que hace que estos minerales sean de interés particular para los pacientes de HP. El calcio estimula el músculo liso, mientras que el magnesio lo relaja. El magnesio aumenta la cantidad de sangre que fluye a través del corazón con cada latido, y ayuda a prevenir la formación de coágulos de sangre impidiendo la agregación plaquetaria. Los diuréticos aumentan la pérdida de ambos minerales por la orina. Como la digoxina (un medicamento tomado para regular los latidos del corazón) reacciona con el magnesio y el calcio, su médico controlará sus niveles séricos de estos minerales y puede pedirle que tome suplementos.

Además de su capacidad para relajar las células musculares en las paredes de los vasos sanguíneos, el magnesio puede corregir arritmias cardíacas, aliviar calambres musculares, mejorar el sueño y reducir la ansiedad, la depresión y los efectos del estrés.

La dieta típica estadounidense es rica en cereales refinados, sal, azúcar, cafeína y alcohol - todos los cuales aumentan la pérdida de magnesio en la orina. El magnesio tiende a escaparse del cuerpo junto con los fluidos corporales. Si tiene diarrea debido al epoprostenol o treprostinil o vomita mucho, el magnesio se pierde en esos fluidos, también. Los pacientes con diabetes tipo 2 también tienen que vigilar su magnesio - 25 a 38 por ciento tienen deficiencia de magnesio. La deficiencia de magnesio también se asocia con las cardiopatías, disfunción renal y cualquier trastorno estomacal o intestinal.

Para maximizar la cantidad de magnesio que se

obtiene de los alimentos, coma granos integrales. El pan integral, por ejemplo, tiene el doble de la cantidad de magnesio que el pan blanco. Otras fuentes ricas son la harina de avena, queso de soya y harina de soya; las nueces de Brasil, almendras, anacardos, nueces negras, pistachos y piñones; semillas de calabaza; maní y otras legumbres; vegetales de hojas verdes, y melaza.

Las formas de magnesio que tienen buena absorción son el citrato de magnesio, gluconato de magnesio, malato de magnesio y el lactato de magnesio. Piense dos veces antes de comprar un suplemento de magnesio barato (como el óxido de magnesio o hidróxido de magnesio) que no es bien absorbido; porque el magnesio que llegará al intestino grueso atraerá agua y el resultado será heces blandas o diarrea.

CALCIO

El calcio es necesario para regular los latidos del corazón y la coagulación adecuada. Influye en la liberación de neurotransmisores, y la liberación y activación de enzimas y es necesario para la contracción muscular y la transmisión nerviosa. Conocido sobre todo por prevenir la osteoporosis y fortalecer dientes y huesos, el calcio también puede hacer que su corazón lata de manera regular, bajar la presión sanguínea, reducir la irritabilidad, el insomnio, la depresión y los dolores de cabeza durante la menopausia, reducir los calambres y el mal humor del síndrome premenstrual y el cáncer de colon y recto. Estudios recientes indican que el calcio en la dieta puede ayudar a perder peso. Cuantos más alimentos ricos en calcio consuma, menor probabilidad tendrá de ser obeso.

El calcio interactúa con los mismos fármacos que el magnesio. Demasiado calcio puede aumentar su probabilidad de tener una reacción tóxica a la digoxina. Por otro lado, si ingiere muy poco calcio, la digoxina pudiera no tener efecto. Los diuréticos pueden hacer que este mineral que se pierda en la orina.

Una dieta que contiene una gran cantidad de refrescos, sodio, azúcar, grasas saturadas, cafeína y alcohol puede aumentar la pérdida de calcio en la orina. A medida que envejecemos, se le hace más difícil a nuestro cuerpo absorber el calcio. Los lácteos son la fuente más rica de calcio, pero otras buenas fuentes


son los frutos secos (almendras, nueces del Brasil y avellanas), verduras (berza, diente de león, nabo y mostaza), vegetales verdes (brócoli, col china, col rizada y repollo), harina de soya, higos secos y las ostras.

Si toma un suplemento de calcio, hay varias opciones. El carbonato de calcio es la forma más barata de calcio. Necesita ácido para su absorción, por lo que debe tomarlo con las comidas cuando hay mayor contenido de ácido en el estómago. Rolaids y Tums contienen carbonato de calcio. El citrato de calcio es otra opción. A diferencia del carbonato de calcio, no necesita el ácido del estómago para su absorción, por lo que se puede tomar a cualquier hora del día. Evite las fuentes naturales de calcio; tienen una mayor probabilidad de estar contaminados con plomo del ambiente. Las fuentes naturales incluyen conchas de ostras, piedra caliza, corales, harina de huesos y Dolomita. La vitamina D aumenta la absorción de calcio, pero no tienen que tomarse juntos. Si su multivitamínico contiene vitamina D, no tiene que comprar un suplemento de calcio.

Los adultos de 19 a 50 años deben tomar 1.000 miligramos de calcio al día. Los mayores de 50 años necesitan al menos 1.200 miligramos por día. Al decidir cuánto calcio tomar, recuerde que también va a obtener cierta cantidad en su dieta. Si come una gran cantidad de productos lácteos, quizás deba tomar menos calcio. Tome su suplemento de calcio dos veces al día; su cuerpo no puede absorber toda la dosis diaria de calcio de una sola vez. De ser posible, tómelo separado de otros suplementos minerales.

POTASIO

El potasio es uno de los electrolitos; los otros son sodio y cloruro. Los electrolitos son importantes debido a que llevan las corrientes eléctricas de todas las células del cuerpo. Son necesarios para el funcionamiento cardíaco, la actividad cerebral y el movimiento muscular, y regulan la tensión arterial.

Puede haber pérdida de potasio en caso de vómitos, diarrea o si se están tomando diuréticos (como furosemida y bumetanida). Un bajo nivel de potasio en sangre puede ocasionar ritmos cardíacos muy dañinos. Además de los diuréticos, otros fármacos que pueden disminuir los niveles de potasio incluyen los AINE

(como la aspirina y el ibuprofeno), beta-bloqueadores (como metoprolol y propranolol), tiazidas (como la hidroclorotiazida), y el uso excesivo de antiácidos. Los niveles bajos de potasio pueden aumentar la probabilidad de que se produzcan efectos tóxicos de la digoxina.

Los suplementos vienen en tabletas y cápsulas de diversas formas y tamaños; las cápsulas pequeñas son más fáciles de tragar. Aportan potasio las frutas no procesadas, verduras y granos. Otras fuentes particularmente ricas incluyen las hojas de la remolacha, la acelga y la espinaca. Algunas buenas fuentes son los melones, cítricos y jugos de vegetales, jugo de ciruelas, cambures, higos, duraznos, yogur, queso de soya y semillas de girasol. Hable con su médico acerca de si sería conveniente utilizar un sustituto de la sal (cloruro de potasio). El exceso de potasio también puede causar ritmos cardíacos potencialmente mortales. Los adultos necesitan 3.500 miligramos por día. Además, algunos de los alimentos nombrados más arriba pueden disminuir el efecto de la warfarina, así que asegúrese de cubrir todos los aspectos al momento de elegir qué comer.

LAS HIERBAS: ¿CUÁLES SON SEGURAS PARA NOSOTROS?

MUCHAS HIERBAS PUEDEN INTERACTUAR CON LAS MEDICINAS PARA

LA HAP. CONSULTE SIEMPRE CON SU MÉDICO ANTES DE TOMAR

CUALQUIER HIERBA (MEDICINAL / SUPLEMENTO / ETC).

Tenga mucho cuidado al usar hierbas medicinales. No dé por sentado que las hierbas son seguras porque son “naturales.” Los dardos envenenados son naturales, como también lo son las setas oronja mortal. Muchas hierbas son medicinas potentes, y la FDA no regula su potencia, ni garantiza que estén libres de contaminación.

Una y otra vez, los estudios han encontrado que los “suplementos alimenticios” no contienen lo que dicen, sus dosis son erráticas, o contienen químicos peligrosos que no aparecen en la etiqueta. ¡Ha habido casos en que se han administrado remedios herbales a enfermos de HP! El Instituto Nacional de la Salud ha establecido un Centro Nacional de Medicina Complementaria y Alternativa, que tiene un sitio web: nccih.nih.gov/health/espanol?lang=es. Antes de tomar cualquier suplemento herbal, consulte con su médico. También informe al anestesiólogo lo que está


tomando, si está planificando una cirugía.Teniendo siempre presentes todas estas advertencias,

sepa que algunos trabajos de investigación sugieren que algunos tipos de ginseng pueden ayudar a las células endoteliales a producir más óxido nítrico (y tal vez menos de endotelina). El óxido nítrico hace que las pequeñas arterias pulmonares se relajen, lo que es muy bueno para los enfermos de HP, porque es la endotelina la que hace que las pequeñas arterias se contraigan. Un par de advertencias, sin embargo:

1. El ginseng asiático interactúa con la warfarina2. No hay evidencia de que el ginseng sea beneficioso

para la HP.

Una hierba prohibida recientemente en los EE.UU. puede ser particularmente peligrosa para nosotros: la efedra (también conocida como ma huang, té del desierto, té mormón). La efedra contienen efedrina, que imita los efectos de la adrenalina y descongestionantes (la efedrina, fenfluramina y anfetamina tienen estructuras químicas similares). La efedra se encuentra en productos como Metabolife, Stacker 2, Ripped Fuel, Xenadrine, Yellow Subs, TrimSpa, Thermo-Tek y Up Your Gas. La efedrina puede producir arritmias tales como la taquicardia supraventricular o fibrilación auricular, accidente cerebrovascular y hasta muerte súbita. Si tiene algún

“REMEDIOS NATURALES” QUE PUEDEN SER DAÑINOS PARA ALGUNOS ENFERMOS DE HP

NO MEZCLAR: CON: PORQUE:

Dong quai, Dang gui (angélica), Danshen Warfarina Pudiera sangrar excesivamente

Efedra (ma huang)Ningún enfermo de HP debería usarla

Puede aumentar la frecuencia cardíaca y presión sanguínea

Matricaria Warfarina Pudiera sangrar excesivamente

Ajo (como suplemento; OK en cantidad para condimentar)

Warfarina Pudiera sangrar excesivamente

Ginko biloba Warfarina Pudiera sangrar excesivamente

Jengibre (como suplemento; OK en cantidad para condimentar)


Ginseng Digoxina Afecta la potencia de las medicinas

Raíz de regaliz Digoxina, diuréticos Puede producir pérdida excesiva de potasio

Ácidos grasos omega 3 (aceites de pescado)


Extracto de papaya Warfarina Pudiera sangrar excesivamente

Hierba de San Juan (hypérico)

Antidepresivos

BCC

Irinotecan (Camptosar)

Anticonceptivos orales

Digoxina (Lanoxin)

Inmunosupresores

Exacerba sus efectos

Aumenta o disminuye la acción

Reduce la efectividad



Interfiere con la efectividad

Vitaminas A y E WarfarinaPudiera sangrar excesivamente si no toma la misma cantidad constantemente

Vitamina K Warfarina Reduce la efectividad


producto en casa que contiene efedrina, deséchelo. Los productos para dieta ahora están anunciando

que son “libres de efedra”. Eso no significa que sean seguros para usted. Muchos utilizan naranja amarga (Citrus aurantium) y/o extracto de té verde, y tal vez una pizca de cafeína también. Todos éstos son estimulantes y su combinación puede ser peligrosa. La sinefrina en la naranja amarga tiene una acción muy parecida a la de la efedra y, al igual que la efedra, está asociada con muertes y otras “reacciones adversas.” La naranja amarga se encuentra en 1-EZ Fat Burner, Megadrine, Hydroxyslim y Syneburn. No hay evidencia de que alguno de estos productos ayude a perder peso.

Un componente del jugo de toronja llamado bergamotina interactúa con muchos medicamentos. Las bebidas Sun Drop y Fresca también contienen bergamotina. Pregúntele a su médico o farmacéutico si tiene que evitar la toronja.

El té verde contiene antioxidantes que ayudan a combatir las enfermedades. También contiene cafeína y catequinas. Estos últimos potencian los efectos de la sinefrina, la efedra y compuestos similares. Por lo tanto, evite el té verde en combinaciones. Para estar seguro, si está utilizando warfarina, cuide su consumo de té verde y manténgalo consistente, ya que puede aumentar los efectos de la warfarina.

Todo el mundo sabe que la cafeína se encuentra en el café y el té. Pero la cafeína también se encuentra en sustancias tales como el guaraná, la nuez de cola, la yerba mate, la paullinia cupana y extractos de té. Así mismo, se encuentra a menudo en los refrescos. Muchas personas que tiene HP toman bebidas que contienen algo de cafeína, pero deben tener cuidado de no excederse.

Se ha detectado daño hepático en algunos pacientes que usan kava, equinácea y valeriana. Si usted toma bosentan, quizás debiera evitar estas sustancias hasta que se sepa más sobre cuán seguro puede ser combinar el bosentan con estos suplementos.

Si su médico aprueba que usted use suplementos herbales, evite las fórmulas combinadas; muy a menudo son menos eficaces y casi siempre más caras. Cada hierba ya contiene un grupo de compuestos sinérgicos. ¡Cuidado! Sólo porque su remedio natural favorito no aparece en la tabla, no significa que sea seguro. Por último, no compre suplementos herbales preparadas

en China - algunos están contaminados con medicinas de venta bajo prescripción. Compre siempre marcas conocidas.

ARGININA: ¿ÓXIDO NÍTRICO EN UNA PASTILLA

La arginina es una de las cosas que nuestro cuerpo utiliza para producir óxido nítrico (ON, ver el capítulo “Otros Fármacos para la HP”). Esto es importante, ya que la mayoría de los enfermos de HP tienden a no producir suficiente ON para controlar la presión de la arteria pulmonar. Por lo general, una persona promedio probablemente sólo tiene niveles marginales de arginina y algunos eventos de la vida, como el embarazo, el envejecimiento y el estrés pueden reducir aún más estos niveles.

La arginina es un aminoácido esencial. “Esencial” significa que nuestros cuerpos no pueden producir su propia arginina, por lo que tenemos que obtener de los alimentos que comemos. Un endotelio normal, produce suficiente ON para controlar la presión de la arteria pulmonar, pero el endotelio de las personas que tienen HP está dañado y probablemente no lo logre. No podemos obtener dosis terapéuticas con sólo cambiar nuestra dieta; tenemos que usar L-arginina pura que se vende como un suplemento alimenticio. (Nota: Cuando arginina se fabrica a partir de una fuente no alimentaria se llama L-arginina, que es como aparece en la etiqueta utilizada en las botellas de estos suplementos. A los fines de nuestra discusión, arginina y L-arginina son la misma cosa).

La adición de arginina a su dieta pudiera quizás mejorar sus niveles de ON. Todavía no se sabe si la adición de un suplemento arginina a la dieta diaria ayudará a sanar sus pulmones. Pareciera que sí ayuda a ratas que tienen HP. Un médico señala que los enfermos de HP tienden a ser tener niveles muy bajos de la enzima que convierte la arginina en ON, lo que pudiera significar que, no importa la cantidad de arginina que un enfermo de HP consuma, no va a haber una gran diferencia.

Una palabra de alerta. Algunos investigadores estudiaron el uso de L-arginina en pacientes que han sufrido infarto al miocardio (ataque al corazón):


de los 153 pacientes, unos fueron seleccionados al azar para administrarles L-arginina hasta una dosis objetivo de 3 gramos tres veces al día, y a otros se les administró un placebo. Se observó si la rigidez de los vasos sanguíneos o la fracción de eyección (con qué fuerza bombea el lado izquierdo del corazón) variaban a lo largo de un período de seis meses. Determinaron que no había diferencias significativas entre el grupo que tomó L-arginina y el que recibió el placebo. Sin embargo, durante el curso del estudio, seis pacientes en el grupo de L-arginina (o 8,6 por ciento) murieron, en comparación con ninguno en el grupo de placebo. Debido a que en este estudio las muertes se produjeron en el grupo de tratamiento, habrá que tener mucha cautela al tomar los suplementos de L-arginina. Siempre consulte a su especialista de HP antes de tomar L-arginina o cualquier otro suplemento.

Los efectos secundarios. Si usted quiere experimentar con la arginina, háblelo con su médico primero. La arginina y sus efectos en el cuerpo, incluyendo sus efectos a largo plazo, no se conocen bien todavía. Recuerde que el gobierno de los EE.UU. no realiza pruebas de pureza, seguridad o eficacia de estos suplementos. La arginina puede reducir la presión arterial sistémica, por lo que si su tensión arterial medida con un brazalete colocado en el brazo ya es baja (ya sea naturalmente o debido a sus medicinas para la HP), eso pudiera ser un problema. A dosis superiores a 10 gramos, la arginina puede producir náuseas, calambres y diarrea. Si esto sucede, comience con una dosis media y vaya aumentando lentamente.

Quienes tienen herpes simplex deben evitar la arginina, ya que puede estimular el crecimiento del virus. De hecho, a veces se utiliza una dieta baja en arginina para disminuir los brotes de herpes. ¿Qué hay de la posibilidad de que algunas de las HAPI pudieran ser provocadas por el virus del herpes 8? Para ser súper cuidadoso, si usted está preocupado de que pudiera tener el virus del herpes 8, sería recomendable que se abstuviera de tomar suplementos de arginina hasta que los científicos sepan más al respecto.

Cosas que debe tener en cuenta si utiliza arginina. Si usted toma arginina, pudiera quedar excluido de muchos ensayos clínicos de fármacos para HP que probablemente

le serán mucho más útiles.No se sabe cuánta arginina oral se necesita

para aumentar la producción de ON en las arterias pulmonares. La cantidad utilizada en el estudio japonés fue de alrededor de unos 11 gramos para una persona de 150 libras. Otros estudios han usado 12 gramos por día para reducir la tensión arterial sistémica y para dilatar las arterias del pene como tratamiento para la disfunción eréctil. Es mejor tomar esta cantidad en dos dosis de 5 a 6 gramos. (Hay razón para pensar que hay un nivel de dosis por debajo del cual la arginina no es eficaz, por lo que se recomienda dividir la cantidad de suplemento que toma en dos - en lugar de tres - dosis).

Todos los aminoácidos, incluyendo la arginina, se deben tomar con el estómago vacío. Esto significa que no puede comer (especialmente proteínas) durante tres horas antes y por lo menos 30 minutos después de tomar el suplemento. (La arginina comparte su “proteína transportadora” con otros aminoácidos. Hablando en términos metafóricos, sólo hay un cierto número de asientos en el autobús transportador, y la arginina y las proteínas terminan compitiendo por esos asientos y ambas pierden). Por otra parte, la carbonatación y un poco de carbohidratos pueden aumentar la absorción de la arginina, así que quizás pueda tomarse la arginina con un chorrito de jugo de fruta en agua con gas.

Los suplementos de arginina (generalmente etiquetados como L-arginina) están disponibles en las tiendas naturistas, algunos supermercados, farmacias, o se pueden pedir por correo y por Internet. Vienen en cápsulas, tabletas, polvo (bueno para aquellos que tienen dificultad para tragar cápsulas) y en HeartBars. Al decidir qué tamaño de cápsulas o tabletas comprar, recuerde que vienen en miligramos, no gramos, y considere cuántas tendrá que tragar para llegar hasta al menos 10 gramos. No compre un suplemento con ingredientes adicionales; no añaden nada, cuestan más, y pueden interactuar peligrosamente con sus medicinas para la HP o la condición como tal.

La arginina parece prometedora en pacientes con anemia de células falciformes. Los niveles de arginina caen demasiado en los pacientes que están pasando por una crisis de células falciformes, que puede llevar a un nivel muy bajo de óxido nítrico. Un equipo de


investigadores entre los que estaba la Dra. Claudia Morris del Hospital de Niños de Oakland, California, piensa que dado que las opciones de tratamiento son limitadas y hay una tasa de mortalidad muy alta, el tratamiento con arginina constituye un nuevo enfoque prometedor para estos pacientes. Utilizaron arginina oral durante cinco días en 10 pacientes y observaron que hubo una reducción del 15,2 por ciento en el PAP estimado.

Estudios más pequeños han llegado a resultados contradictorios. Un estudio realizado en 2001 por el Dr. Noritoshi Nagaya (Centro Cardiovascular Nacional, y Hospital del Seguro de Marineros de Osaka, Osaka, Japón) y otros encontró que al tratar a los pacientes de HP con 0,5 gramos de L-arginina por cada 10 kilogramos de peso corporal tres veces al día mejoraba su hemodinámica y capacidad de ejercicio. Fue un estudio breve, de apenas una semana.

Otros investigadores probaron el HeartBar, que tiene alto contenido de L-arginina. Los enfermos de HAP fueron retirados del estudio temprano, porque no mostraron mejoría en cuanto a la distancia que podían caminar en comparación con los pacientes que tomaban solo un placebo. Sin embargo, algunos investigadores creen que la distancia caminada quizás no sea el mejor parámetro para ser utilizado como medida.

NÁUSEAS Y VÓMITOS

Las náuseas y los vómitos pueden ser un efecto secundario de medicinas tales como el epoprostenol, treprostinil e iloprost. También pueden ser provocados por la insuficiencia cardíaca común en la HP. El vómito es la forma que tiene nuestro cuerpo de deshacerse de los alimentos se siente que no deberían estar en el estómago. Es estimulado por los receptores sensoriales de la pared del estómago, incluyendo los receptores de estiramiento que indican cuando el estómago está demasiado lleno y los quimiorreceptores que detectan posibles toxinas y venenos. El centro “emético” (vómito) del cerebro responde provocando una onda peristáltica inversa (movimiento muscular coordinado) en los músculos del estómago, que hace que expulse su contenido.

Si bien el vómito es desagradable, solo es peligroso cuando es severo o prolongado. El principal peligro es

la pérdida de líquidos y minerales (magnesio, calcio y potasio), ya que esto puede provocar deshidratación, pérdida de peso y desbalance electrolítico. Si se pierde demasiado líquido, la situación puede llegar a ser peligrosa y hacer necesaria la administración de fluidos y electrolitos por vía intravenosa para revertir el desbalance. Si tiene náuseas o vómitos prolongados, póngase en contacto con su médico, porque también pueden producir hemorragia; los vómitos de sangre constituyen una emergencia médica y debe ser evaluado por un doctor inmediatamente.

Algunas formas de evitar náuseas: º No comer grandes comidas que le llenen el

estómago, ni beber grandes cantidades de líquido con las comidas, o beber demasiadas bebidas gaseosas.

º Evitar las grasas o comidas grasosas: la grasa hace que los alimentos permanezcan en el estómago más tiempo, aumentando la posibilidad de pueda vomitar.

º Cuando sienta náuseas, intente tomar pequeños mordiscos de alimentos ricos en carbohidratos, tales como galletas saladas, pretzels, pan tostado y pan blando. Algunos estudios han encontrado que comer pequeñas cantidades de jengibre también ayuda a quitar las náuseas.

º Los líquidos no ácidos y bien fríos con frecuencia ayudan a asentar el estómago (tome pequeños sorbos de agua con hielo, cubitos de hielo, té de hierbas helado, té helado y bocados pequeños de sorbetes de frutas).

º Comer sentado y no acostarse inmediatamente después de comer.

º Evitar los alimentos que sabe que le producen gases o los “repite” (le hacen eructar).

º Ponerse una bolsa de hielo en la parte de atrás del cuello. Las de gel que se utilizan para enfriar el Flolan funcionan bien.

º Abrir las ventanas y dejar entrar aire limpio y fresco. El aire viciado o lleno de humo empeora las náuseas.

º Por último, mantenga los dientes y lengua bien limpios; pásese el hilo dental entre los dientes y use enjuague bucal. Esto evitará que se produzcan malos sabores y olores.

CAPÍTULO TRECE

13NO ERES EL ÚNICO QUE ESTÁ DEPRIMIDO

“Muchos (quizá, la mayoría)

de los pacientes que sufren

de HP luchan contra la

depresión...Al mejorar

nuestro estado de ánimo,

los antidepresivos incluso

pueden reducir nuestra

presión pulmonar.

REVISADO PARA LA QUINTA EDICIÓN, 2014 REVISIÓN REALIZADA POR LA TRABAJADORA SOCIAL

JANET ROOKS Y EL PACIENTE Y MIEMBRO DEL PERSONAL DE PHA JOSHUA GRIFFIS

¿CÓMO SOBRELLEVAR LA DEPRESIÓN, LA CULPA Y EL ESTRÉS?

A continuación, les citaré las palabras con las que una señora describe cómo se sintió cuando le dijeron que tenía HP: “Fue como si todo el mundo se hu-biera derrumbado sobre mi cabeza. (...) Fue un verdadero trancazo y, como si fuera poco, de inmediato me golpeó con más fuerza darme cuenta que ya no podría tener hijos. Golpe tras golpe propinado porque tenía esta enfer-medad fatal.”

Esta enfermedad tiende a venir acompañada de depresión. La fatiga, la falta de oxígeno, la ira que uno se traga, algunos medicamentos y muchas otras cosas más pueden disparar la depresión. Las personas deprimidas pueden tener un estado de ánimo abatido y perder el interés o el placer de hacer las cosas que solían disfrutar. Igualmente, pueden tener sentimientos de culpa o una baja autoestima. También pueden sufrir cambios en sus patrones de sueño o de apetito, verse aquejados por un bajo nivel de energía y un nivel de concentración muy deficiente. Muchos, si no la mayoría, de los pacientes que sufrimos de HP luchamos contra la depresión en algún momento del proceso de esta enfermedad y muchos de nosotros tenemos que recurrir a fármacos para tratarla. El coordinador de uno de los centros especializados en HP menciona que la administración de antidepresivos es la regla y no la excepción en el caso de los pacientes con HP. Un estudio publicado en el año 2010 por la enfermera registrada D. McCollister y colaboradores de la Uni-versidad de Colorado en Denver, así como otro estudio de la Universidad


de Michigan, demostraron que, de cada 100 pacientes, 55 por ciento experimentaba síntomas de depresión. Si usted se siente incluido en esta estadística y siente que la descripción anterior se aplica a usted, ahora ya sabe entonces que no está solo en esto.

El hecho de sufrir HP afecta todas y cada una de las etapas de nuestra vida. Empezamos con los sínto-mas físicos o las limitaciones, hasta llegar al cambio en nuestras relaciones sociales, pasando por los potenciales sentimientos de culpa que surgen de sentir que uno ahora depende de los demás, o que ya uno no puede hacer por sí mismo lo que solía hacer antes.

Un paciente de HP, quien era un ingeniero ferrovi-ario fuerte y corpulento antes de que se le diagnosticó de la HP, nos explicó lo mal y disminuido que se sentía de tener que ver a su esposa cortar la grama del jardín mientras él permanecía sentado viéndola desde el inte-rior de la casa. El tratar de luchar de manera simultánea contra el temor, la soledad y el aislamiento puede ir ali-mentando poco a poco el proceso de la depresión. Las pérdidas que uno sufre debido a la enfermedad (“Ya no funciono como solía hacerlo”; “Me cuesta muchísimo ocuparme de mis hijos”. “Perdí mi trabajo porque ya no tengo energías”; “Tuve que dejar de disfrutar mis pasatiempos favoritos que eran el alpinismo y el baile”), lo obligan a uno a crear un nuevo “concepto de nor-malidad” que se aplique a la situación en la que uno se encuentra. La incertidumbre acerca del futuro puede ser uno de los elementos que genere más estrés y que lleven a tener un estado de ánimo decaído crónico. Esta sen-sación tiene el potencial de desarrollarse y convertirse en una depresión claramente establecida.

Se piensa que la depresión también es negativa para el organismo. Tanto es así que se ha establecido un vínculo entre la depresión y los infartos. Algunos antidepresivos afectan los niveles de serotonina (que son los que están relacionados a su estado de ánimo), tal como fue el caso de las pastillas para dieta (Redux y “Fen-Phen”) que dispararon los diagnósticos de HP. Sin embargo, a pesar de este hecho, actualmente se cree que ciertos fármacos, tales como el Prozac®, el Zoloft® y el Effexor® son seguros para nosotros. Son muchos los pacientes que dicen que estos medicamentos les han ayudado mucho. Al mejorar nuestro estado de ánimo, los antidepresivos incluso pueden hasta ayudar a reducir

nuestra presión pulmonar. Cabe destacar que el estar sometido a estrés también implica un mayor riesgo de que usted contraiga resfriados y la gripe.

Una investigación muy interesante que se llevó a cabo en la Universidad de Wisconsin y, luego, se reportó en la revista especializada The Proceedings of the National Academy of Sciences ofreció cierta evidencia que indica que su estado de ánimo puede afectar su salud. Se le pidió a un grupo de mujeres que pensara y luego escribiera acerca de un momento de felicidad o dicha intensa en sus vidas. A continuación, también se les pidió que pensaran y escribieran acerca de una situación de una profunda tristeza, temor o indignación. Las emociones negativas se asocian con mucha activi-dad en la corteza prefrontal derecha del cerebro. Aquel-las mujeres que tuvieron la mayor actividad durante, e inmediatamente después del segundo ejercicio son las que tenían la respuesta más débil a la vacuna de la influenza (o, lo que es igual, derivaron menos beneficios de la vacuna) cuando se midieron los niveles de anti-cuerpos seis meses después. Se podría pensar que estas mujeres también serían más vulnerables a infecciones de diferentes tipos. Por fascinante que sea este estudio, no le preste demasiada atención. Su actitud mental no fue la que ocasionó su HP y, si juega un papel en su respuesta al tratamiento, sólo lo hace como un factor más (y, casi sin lugar a dudas, puedo decirles que no es el más importante) entre una serie de otros factores. Sin embargo, ¿por qué no hacer todo lo que se pueda para mejorar nuestro estado de ánimo?

Casi todos los pacientes que sufren de HP se sient-en culpables acerca de algo. Pudiera tratarse del hecho que ya no logran ser los que mantienen a su familia por haber tomado esas malditas pastillas para la dieta, o no lograr cumplir con la parte que le toca del trabajo de la casa. O bien, pudiera ser el caso que ya no se siente con ganas de asistir a eventos sociales o que se siente cul-pable y una carga por seguir con vida cuando sus amigos mueren de HP, o por poder correr 5 kilómetros cuando un amigo que sufre de HP necesita que le administren oxígeno continuamente. Deje de culparse a sí mismo por todo. Sin lugar a dudas, usted ni quiso, ni se buscó esta enfermedad, así como tampoco, usted se la desea o se la ha deseado a nadie jamás. Más aún, usted está siendo todo lo que puede para sentirse bien.

23C A P Í T U LO 13: N O E R E S E L Ú N I CO Q U E E S TÁ D E P R I M I D O

Parte de lo que pudiera estar sintiendo puede ser estrés y no culpabilidad, debido a que usted siente que los demás pudieran pensar que usted está rehuyendo sus responsabilidades y actuando como un vago. De ser así, a continuación le damos algunas ideas:

º Pídale a un médico o a una enfermera que le explique a su familia lo que usted está en la capa-cidad de hacer físicamente y lo que le es impo-sible lograr. Es importante tener resuelto este aspecto con sus familiares y amigos, de manera que ellos entiendan mejor su enfermedad y que usted esté tranquilo porque ellos ya le entienden.

º A cualquier amigo o miembro de la familia que todavía tenga dudas con respecto a lo que usted siente, envíele una copia de este libro, una sub-scrición a Pathlight, o pídale que lea lo que se publica en el sitio en la Web de la PHA, en la siguiente dirección: www.PHAssociation.org/Espanol.

º En el caso de algunos pacientes ha resultado bas-tante útil el siguiente ejercicio. Se trata de visuali-zar que está empacando todas esas preocupacio-nes que no está en sus manos solucionar, las mete en un baúl y lanza el baúl lo más lejos posible de donde usted está, lo lanza hacia el horizonte hasta que se convierte en un punto diminuto que casi ni se puede ver. De esta manera, lograr volver a tener espacio en su mente para enfocar la aten-ción hacia las cosas que pueden hacer que el día de hoy sea lo mejor posible.

º También siempre pueden recurrir al viejo dicho que dice que uno debe vivir un día, o incluso, una hora a la vez. En el caso de alguno de nosotros, esto a veces nos es verdaderamente muy útil y nos funciona.

Encuentre a aquella persona que considere la perfecta con quien hablar. Una causa de la depresión es la ira que volcamos hacia nuestro interior, hacia nuestro propio ser. ¡Claro que usted está molesto; furioso, diría yo! NO es justo que usted tenga HP y, no, usted no merece ten-erla. Usted trata de no pagarla, ni con su familia, ni con sus amigos, pero por eso pudiera terminar pagando su rabia con usted mismo. Es muy buena idea, es excelente idea que un paciente al que se le acaba de diagnosticar la HP, al igual que la persona que se va a encargar de

cuidarlo, reciba asesoría. La pueden recibir los dos jun-tos, o pueden hacerlo por separado. No tiene por qué sentir vergüenza de hacerlo. Véalo como una manera de eliminar parte de la carga que le tocaría llevar a su familia. Un consejero puede ayudarlo a enfrentar los cambios que tendrán lugar en su vida. También le puede sugerir, tanto los métodos, como los medicamentos que lo ayudarán a luchar contra su enfermedad y salir adel-ante. Es muy probable que nuestra enfermedad asuste a muchos de nuestros amigos (sin duda, ellos pueden pensar: ¡Dios mío, esto puede ser mortal!) y quizás se nieguen a aceptarlo o, incluso, traten de evitarnos. Es probable que hasta algunos viejos amigos quizás no qui-eran escuchar los detalles. Sin embargo, hablar acerca de nuestras preocupaciones y de la rabia que sentimos es muy importante. Es por ello que un consejero, que pudiera ser un terapeuta, es la persona adecuada con quien hablar.

A menudo, ponemos nuestra mejor cara cuando visitamos a los doctores que nos tratan la HP. No que-remos aparecer ante ellos como “unos pacientes que se viven quejando”. Más bien, queremos impresionarlos. Por lo general, cuando el doctor nos pregunta: “¿Cómo le está yendo?”, respondemos con detalles acerca de nuestra salud física sabiendo el riesgo que corremos al decirles cómo nos estamos sintiendo verdaderamente (desde el punto de vista emocional), ya que podríamos terminar llorando y, por supuesto, terriblemente aver-gonzados. No sienta temor a hablar si está notando cambios en su estado de ánimo, si se siente inútil o sin esperanza, o peor aún, si tiene pensamientos suici-das. Busque ayuda. Nuestros especialistas en HP están enfocados básicamente al aspecto físico de su salud y, a veces olvidan abordar los aspectos emocionales, lo cual, por cierto, es bastante lamentable. En este aspecto es que usted puede ser de gran utilidad para usted mismo. Hable con su doctor o con su enfermera. Sea honesto con ellos y ábrase con respecto a su estado mental de salud. Si usted menciona estos problemas, sus doctores podrán referirlo a una persona que le ofrezca el cuidado adecuado y que le permita obtener la ayuda que necesita. ¡No sienta temor de pedírselos! Algunos doctores están más al tanto que otros de la carga emocional que esta enfermedad puede tener y el efecto que está teniendo sobre usted, y esto pudiera ayudarlo a hablar más con su


doctor acerca de la situación emocional por la que está atravesando.

Otro lugar excelente en el que puede hablar acerca de estas cosas es en las reuniones de los grupos de soporte para pacientes de HP. Este es un lugar en el que todos los que asisten están afectados de una u otra manera por la hipertensión pulmonar, ya que, bien sea la sufren en persona, o aquel que la sufre es un miembro de su familia, o un amigo. Lo más probable es que allí encuentre a alguien que esté exactamente en la misma situación que usted y es importante que sepa que nunca debería subestimar el poder de hablar y dejar salir estos problemas. Muchos pacientes sienten que el grupo de apoyo para pacientes de HP es su “salvavidas”, es lo que los aferra a la vida. Usted puede ver a otros miembros del grupo que logran dar soluciones a los problemas que usted no parecía encontrar. Pero tenga cuidado, ya que allí podría encontrar a pacientes que están en una etapa más avanzada de la enfermedad que usted, lo que, a su vez, pudiera incluso asustarlo o deprimirlo. Algunos pacientes dejan de asistir a las reuniones del grupo de apoyo debido a esta razón. A veces, estos grupos de apoyo son de naturaleza educativa y nos dan oportuni-dades para que nos podamos enterar de más aspectos importantes acerca de nuestra enfermedad. El hecho de estar informado puede ser una herramienta que nos da mucho poder (Véase la sección de Grupos de Apoyo que aparecen más adelante en este capítulo).

Los chats, o salas de conversación, de la Internet también son otra opción que tenemos a nuestra dis-posición y nos pueden ayudar a sentirnos relacionados y en conexión con otras personas que están atravesando nuestra misma situación, lo que, a su vez, disminuirá la sensación de aislamiento que podamos tener.

“Pero si no se te ve enfermo...” ¿No está ya cansado de que le digan esto y de escucharlo? Es útil practicar mentalmente una respuesta para este comentario. A veces, la gente se lo dirá como un verdadero cumplido. Sin embargo, en otras oportunidades, el tono o la expre-sión de la persona que se lo está diciendo implica que usted simplemente está fingiendo estar enfermo y eso despertará en usted una culpabilidad irracional. Cuando usted escuche la frase: “Pero es que te ves tan bien”, probablemente la mejor respuesta que pueda dar es

simplemente sonreír y decir: “¡Oye, muchas gracias!” La verdad que nosotros somos personas afortunadas cuan-do nos comparamos con aquellos que tienen discapa-cidades visibles ya que son personas que nunca logran integrarse a los demás. Nuestros amigos que tienen HP y tienen que cargar siempre su bombona portátil de oxígeno o recurrir a la silla de ruedas se sentirían felices si pudieran quejarse de esto que usted se queja. Luego de haber analizado este aspecto, cabe mencionar que en el año 2012 la PHA contrató una encuesta de pacientes (al respecto, visite el sitio en la Web: www.PHAOnlineUniv.org/ImpactPAH-Patients&Caregivers) para analizar el impacto que tiene la HAP sobre la vida de los pacientes y de quienes se encargan de ellos. De los 79 pacientes que participaron, 22 por ciento reportó que se sentía aislado, fundamentalmente debido al hecho que esta enfermedad no es “visible.” Sin lugar a dudas, todo tiene su lado bueno. Los efec-tos secundarios emocionales de la HP tampoco son tan negativos como pudiera parecer. “Yo me siento hasta cierto punto bendecida”, nos cuenta Lily, una paciente que sufre de HP. “La HP me obligó a vivir más lenta-mente y a apreciar cada día. De igual manera, como resultado de mi enfermedad, mi familia se ha unido más. Yo creo que mis niños serán mejores adultos porque han


aprendido lo que es convivir con alguien que tiene una enfermedad tan grave”. Varios padres que sufren de HP han mencionado que su enfermedad los ha hecho darse cuenta que sus familias son para ellos lo más importante y que por eso disfrutan cada oportunidad que pueden de ir a ver jugar a su hijo o de ayudar a sus niños con las tar-eas de la escuela. Un especialista en HP le dice a menudo a aquellos que acaban de ser diagnosticados con esta patología y a sus familias que vean ese momento como el primer día de sus vidas. El diagnóstico de HP es un momento para reflexionar acerca de todas las cosas que usted siempre ha querido hacer y ha ido postergando. Haga planes definitivos para hacer todo aquello que ha querido disfrutar, ya que todavía está en la capacidad de hacerlo. Esto, probablemente, es un buen consejo para todos. Como dice el especialista: “Nadie conoce su propio destino.”

¿CÓMO #!#?X*! ME PUEDO RELAJAR SI SÉ QUE ESTOY SUFRIENDO DE HP?

Puede hacerlo precisamente porque tiene motiva-ciones muy buenas: el estrés puede empeorar con-siderablemente los síntomas de la HP. La adrenalina ocasiona una elevación de la presión sanguínea, en los pulmones y en el resto del cuerpo, que puede dañar el recubrimiento arterial. Cuando está sometido a estrés, su corazón se acelera y respira de una manera más rápida y menos profunda. De igual manera, suben sus niveles de azúcar en sangre, el dolor puede incluso empeorar y podrá tener problemas para concentrarse, recordar las cosas, controlar el carácter y dormir o levantarse en la mañana.

Un pequeño estudio que se llevó a cabo en Suiza con siete pacientes que tenían una HP severa descubrió que, cuando se les administraba una prueba de estrés mental moderado de 10 minutos, aumentaba su pre-sión arterial y caía su gasto cardíaco. En vista de que su resistencia vascular pulmonar aumentaba, también tenían mayor estrés físico sobre el ventrículo derecho. En otras palabras, esto nos comprueba que, incluso un estrés moderado y a corto plazo, puede empeorar nuestros síntomas.

Otro estudio, esta vez realizado en el Centro Médico de la Universidad Duke, examinó el efecto que

tiene el estrés sobre el corazón de los pacientes y, en este caso, se descubrió que si se le enseña a los pacientes a evitar situaciones de mucho estrés o a responder a ellas de manera diferente, al mismo tiempo que cuando se les daba apoyo de grupo y bioretroalimentación, se reducía el riesgo de ataques al corazón o de cirugía cardíaca en un ¡74 por ciento! (Véase la publicación de octubre de 1997 de la Revista Médica AMA’s Archives of Internal Medicine.) En el año 2002, un estudio publicado en Circulation por el doctor H. Iso y colaboradores, reportó los resultados de 73.424 hombres y mujeres japoneses, a quienes se les hizo seguimiento entre los años de 1988 y 1990. Estos investigadores descubrieron que el estrés mental percibido se asociaba con una mayor tasa de mortalidad derivada de accidentes cerebrovasculares y enfermedades cardiovasculares, en el caso de las mujeres, mientras que también se asociaba a enfermedades cardíacas coronarias, tanto en el caso de los hombres, como de las mujeres. Este estudio es de especial interés porque todos los estudios anteriores se habían enfocado únicamente a los hombres de raza blanca.

¿A qué nos referimos cuando hablamos del “estrés”? No cabe duda que la ansiedad es una forma de estrés y también lo es la hostilidad que se manifiesta como ira, agresión y cinismo. Estas tres últimas emociones parecen ser especialmente peligrosas para el corazón.

La meditación, los ejercicios de biorretroalimen-tación, el yoga, la oración, la relajación progresiva de los músculos, la hipnosis, las imágenes guiadas, la “reestructuración cognoscitiva” y los masajes se cuentan entre las prácticas que ayudan a reducir el estrés. Lo que pareciera que tienen en común todas estas prácticas es que lo llevan de nuevo a un punto de concentración en el que su mente divaga.

Hay cientos de libros de autoayuda que se han escrito acerca del estrés y / o la depresión. Un libro que tiene base científica y, no por ello, es menos fácil de leer es el que escribió David G. Myers y cuyo título es The Pursuit of Happiness (La Búsqueda de la Felicidad). En este libro, el autor nos relata que su salud (espe-cialmente si usted es una persona de edad avanzada) se relaciona directamente con su felicidad y esto, la verdad, no es sorpresa para nadie. Por otro lado, nos cuenta que la edad, el mucho o poco dinero que usted


pueda tener, o el sexo al que pertenece verdaderamente son irrelevantes. El autor nos indica cuáles son los factores adicionales que se relacionan verdaderamente con la felicidad. Sugiere que toda persona debe realizar cambios en algunas partes de su vida sobre las cuales sí tiene control.

¿Cómo manejo las pérdidas que he sufrido? El diag-nóstico de HP viene acompañado de una amplia var-iedad de pérdidas y debido a éstas es que usted puede encontrarse en una situación en que se siente muy afligido por estas pérdidas. Tenemos así, por ejemplo, que al darle el diagnóstico de HP, usted pasa de verse a sí mismo como una persona saludable e independiente, a tener en la mente la imagen de una persona con una enfermedad grave que tiene que recurrir a los demás en forma ocasional para que lo ayuden. Y, lo peor de todo, que ahora esa persona es usted. Hay varias cosas que pasan cuando uno se lamenta y, entre ellas, se cuentan las siguientes:1. La actitud de negar la situación en la que uno se

encuentra y la sensación de aislamiento que se percibe;

2. La ira;3. El comenzar a negociar con algún ser supremo

para que le conceda un final diferente;4. La depresión; y finalmente,5. La aceptación.

Sin embargo, también pudiera haber otras actitudes. Lo que sí está claro es que lo más probable es que usted pase diferentes lapsos de tiempo tratando de superar cada una de las etapas y podrá expresar cada una de ellas con mayor o menor intensidad. Quizás pueda moverse

entre etapas antes de lograr aceptar su situación con una actitud de paz mental y se dé cuenta que lamentarse es una respuesta “normal” de esta enfermedad. Deje el lujo de lamentarse y quejarse. Y al hacerlo, podrá llegar a aquella etapa en la que usted se da permiso para sanar las heridas y aceptar la enfermedad. Recuerde que el lamentarse es un proceso personal que no tiene límite de tiempo, así como tampoco hay una manera “adec-uada” de hacerlo.

¿Cómo vuelvo a distinguir lo que es “normal” de nuevo? Muchos pacientes hablan de que tienen “días buenos y días malos”. Los días buenos son aquellos en los que usted puede tener la energía para limpiar la casa, ir de compras o hacer las cosas normales del día a día sin sentirse restringido por su HP o pensar demasiado acerca de su enfermedad. Por otro lado, los días malos son aquellos en los que usted se siente totalmente dre-nado y sin energía, se ve obligado a quedarse en la casa y quizás hasta se sienta deprimido o de mal genio. A finales de año, cerca de las fechas navideñas, tendemos a tratar de hacer demasiado y nos ocupamos de hacer las compras de regalos, de cocinar platos especiales y de asistir a las fiestas a las que nos invitan. Como resultado de todo esto, son muchos los pacientes de HP que ter-minan en el hospital por no haber escuchado lo que les dice su cuerpo sino, más bien, haber tratado de hacer demasiado. Es probable que usted sepa muy bien que si va más allá de lo que es su rutina normal, luego lo único que tendrá serán días en los que se sienta mal. En algunas oportunidades, estos días malos quizás nos caen encima sin necesidad, casi que nos los buscamos. Todos queremos estar activos y ser productivos. ¿Ya no puede bailar o escalar una montaña como antes? ¿Y

GUÍAS PARA MANEJAR LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

La PHA ofrece una serie de guías que lo ayudan a manejar los aspectos mentales, emocionales, sociales y espirituales de su vida como paciente de HP. Hay recursos disponibles para los pacientes a los que se les acaba de hacer el diagnóstico, para aquellos que han sobrevivido a largo plazo, al igual que para los adolescentes, los padres y aquellos que cuidan a los que sufren esta enfermedad. Revise y descargue las guías en la siguente dirección: www.PHAssociation.org/Coping o pida una copia llamando al número de teléfono 301-565-3004.


qué le parece sustituir estas actividades por otras que pueda aprender y que requieran de menos actividad física, como es el caso de tejer, coleccionar álbumes de fotos o estampillas, o alguna actividad que siempre quiso aprender a hacer. El fuerte y corpulento ingeniero fer-roviario ya no podía cortar la grama, pero si mantuvo su interés por su taller y se pasaba muchos días en el garaje, que había convertido en taller, inventando o trabajando en sus proyectos. Como nos dijo un paciente de HP, estos sentimientos se expresan fundamentalmente en la gran soledad que nos afecta. ¿Ya no puede salir a ver a sus amigos con tanta frecuencia? Con todas las ventajas que ofrece la nueva tecnología y las novedades que hay en el mercado, ¡quizás se ha enterado que puede jugar Scrabble con cualquier persona en cualquier lugar del mundo, desde la privacidad de su propio hogar! Igual-mente, en vez de salir a reunirse fuera con sus amigos, lo que requiere de mucha energía, los puede invitar a que venga a su casa. Adaptarse a un nuevo estilo de vida puede tardar un buen tiempo, y también es cierto que no es fácil aceptar este cambio en su vida. Parte del pro-ceso de aceptación tiene que ver con aceptar el hecho que la vida va a ser diferente y que usted no va a poder luchar contra eso. Quizás usted tenga que terminar por aceptar cambios que no quería y que no pidió. Mientras haya vida, hay esperanza. De igual manera, mientras haya esperanza, hay vida. Manténgase conectado con el mundo y en contacto con los demás. No deje de hacerlo. Lo peor que puede hacer es encerrarse en sí mismo y llevar una vida apartada de todos.

¿El ejercicio le permitirá sentir alivio cuando está deprimido? La investigación acerca de la ansiedad y la depresión y su relación con el ejercicio ha demostrado que existen ciertos beneficios psicológicos y físicos que se derivan del ejercicio y que éste puede ayudar a reducir la ansiedad y mejorar el estado de ánimo. El vínculo que existe entre la ansiedad y la depresión, por un lado, y el ejercicio, por el otro, no se ha establecido con toda clari-dad, aunque, sin lugar a dudas, la actividad física puede ayudarlo definitivamente a relajarse y lo hará sentir mejor. En Alemania, el doctor D. Mereles preparó un programa aleatorizado de ejercicios diarios monitorea-dos muy de cerca y lo sometió a análisis, durante un lapso de 15 semanas, con un grupo de pacientes que

sufrían de HP severa. El estudio demostró que la capacidad de ejercitarse y la calidad de vida mejoraban considerablemente en el grupo de entrenamiento físico. El ejercicio ayuda a liberar aquellos químicos del cere-bro que nos hacen sentir bien y que pueden disminuir la depresión. La acción en sí de ejercitarse nos puede ayudar a sentirnos más normales y nos puede dar más confianza. Pareciera que el ejercicio puede ser una tera-pia lógica cuando la gente se siente un poco deprimida, que es, precisamente, la manera como se sienten algunos pacientes que sufren de HP. Sin embargo, es necesario llevar a cabo más estudios para evaluar la eficacia y la seguridad que tiene el ejercicio en los pacientes para determinar cuál es el mejor tipo de ejercicio y cuál debe ser la intensidad de los mismos para aliviar de manera óptima los síntomas de la depresión. Un aspecto de especial importancia es que los pacientes que se incluy-eron en este estudio fueron sometidos a un control muy estricto. En cualquier caso, hable con su doctor especial-ista en HP antes de empezar un programa de ejercicios. (Véase el capítulo que lleva por título “La Vida Activa: El Trabajo, el Ejercicio, los Viajes y la Vida”, para mayor información acerca de los programas de ejercicios.)

¿Debo tomar un antidepresivo? La depresión puede ser una enfermedad médica importante y también puede estar asociada con un aumento bastante signifi-cativo en la morbilidad y mortalidad. De igual manera, tiene el potencial de empeorar su pronóstico de HP. La posibilidad de recuperarse de la depresión, o de tratar de manejarla de la mejor manera posible, no es simple cuestión de “desearlo”, ya que, en base a los datos de las investigaciones actuales, se cree que hay factores biológicos, psicológicos y sociales que pueden llevar a la desregulación de los neurotransmisores y otros sistemas del cerebro. Si usted cree que su depresión es clínica, es necesario que se someta a una evaluación formal para determinar cuál es el mejor tratamiento que se le puede ofrecer. Los fármacos antidepresivos también tienen efectos secundarios y plantean preocupaciones desde el punto de vista de seguridad. Si usted está tratando de determinar cuál es el medicamento antidepresivo cor-recto para usted, puede ser muy útil para usted tener información acerca de todo lo relativo a estos fármacos para que pueda tomar una decisión bien informada y


personal acerca de cuál es la mejor manera de tratar su depresión. Trabaje con su doctor y juntos encontrarán el mejor plan de cuidado.

Un poster de investigación que se presentó en la Conferencia Internacional acerca de la HP del año 2012 reveló que 30 por ciento de los pacientes que sufren de HP tienen problemas que van de una depresión mayor a una menor y hay un mayor porcentaje en ellos que en la población general. También en estos pacientes es bas-tante común apreciar niveles elevados de ansiedad. Sin embargo, muchas personas están renuentes a aceptarlo y a buscar tratamiento. En una sesión conducida por un paciente, un hombre que estaba sentado en la parte de atrás de la sala, levantó la mano con muchas dudas y les preguntó a los miembros del panel de pacientes si tenían alguna solución para la depresión. Los miembros del panel intercambiaron miradas y comenzaron a moverse un poco fastidiados en sus asientos. Uno mencionó que “un amigo” se había dado cuenta que los fármacos anti-depresivos eran útiles. Una rubia esbelta y elegante se volteó y, mirando al que había hecho la pregunta, le contestó. “Pues claro que sí,” le dijo y le sonrió de oreja a oreja. “Al igual que usted, yo estoy tomando Tracleer® y adoro mis anti-depresivos”. Punkin, quien tiene 70 años de edad pero se ve más joven, fue primada con una gran ronda de aplausos, mientras alguien empujaba su silla de ruedas como si estuviera desplazándose por la pasarela en un desfile de modas cuyo tema era “esconde la bomba”. Cualquiera la hubiera tomado por una modelo profe-sional cuando, en realidad, ella había sido corredora du-rante más de 40 años. Sólo actuando con la honestidad que actuó Punkin un paciente puede ayudar verdadera-mente a los demás.

GRUPOS DE APOYO

Muchos pacientes que sufren de HP, al igual que los miembros de su familia y aquellos que los cuidan y se ocupan de su salud, han descubierto que es muy útil para ellos unirse a un grupo de apoyo para lograr acep-tar plenamente el diagnóstico de la HP y también para tener un sentido de comunidad con el resto de los paci-entes. Los profesionales médicos también dan charlas educativas acerca de una amplia gama de temas, que van

desde cómo administrar su medicación, hasta talleres en habilidades para afrontar y aceptar la enfermedad.

Los datos del estudio realizado por la PHA acerca del impacto que tiene la HAP sobre las vidas de los pacientes y de aquellos que se encargan de su salud nos demuestran que los pacientes que pertenecen actualmente a un grupo de apoyo tienen menos proba-bilidades de sentirse preocupados o avergonzados y es menos probable que tengan una autoestima baja, así como también sienten menos temor de salir de su casa. Estos pacientes tienen mayores deseos de socializar, si se les compara con aquellos pacientes que no pertene-cen a un grupo de apoyo.

La PHA ha ayudado a establecer más de 245 grupos de apoyo en todo el territorio de Estados Unidos y en otros países. Llame a la línea de Apoyo de Paciente a

Grupo de Apoyo de HP “Mid-South Area” en Tennessee.

“Generation Hope” o “Generación ‘Esperanza’” es una Red online de pacientes de 18-39 años alrededor del mundo. Once pacien-tes y tres cuidadores del grupo se encontraron por Broadway en Nueva York.


Paciente de la PHA, libre de costos, a través del número de teléfono: (800-748-7274) o visite el sitio en la Web en la siguiente dirección www.PHAssociation.org/LocalSupportGroups para averiguar si ya existe un grupo en su área, o si hay otros que pudieran unirse a usted para crear un nuevo grupo.

Un grupo de apoyo está compuesto de dos o más personas. La PHA tiene personal que es especialista en estos grupos de apoyo y que puede brindar información acerca de cómo formar un grupo y asegurar que sea todo un éxito. También pueden sugerir temas y recursos para este programa. La PHA les da publicidad a los miembros y pacientes de la PHA y también tiene a disposición de los pacientes un Manual para Líderes de Grupos de Apoyo (en español y en inglés).

Las personas que pertenecen a los grupos de apoyo provienen de diferentes áreas de la vida y también son de todas las diferentes razas, así como también de diferentes edades. Muchas de las personas que se unen en grupo disfrutan mucho esta oportunidad de llegar a conocer personas que no estarían en capacidad de con-ocer en su vida normal. Un astrofísico pudiera sentarse junto a una mamá de adolescentes y un pescador podría compartir la mesa con un asistente de vuelo. Además, el hecho de pertenecer a uno de estos grupos es otra manera de empezar a sentirse menos aislado.

Si cerca de su casa no vive ningún paciente que sufre de HP y usted tiene acceso a la Internet, la PHA le ofrece diferentes maneras de conectarse en línea, lo que incluye un grupo de discusión, grupos de correo electrónico, grupos de conversación de apoyo en línea y el programa de Mentores de HP a través de Correo Electrónico, en la siguiente dirección: www.PHAsso-ciation.org/ConnectOnline. También podrá recibir apoyo por vía telefónica a través de la Línea de Apoyo de Paciente a Paciente de la PHA, la cual es libre de cos-tos y con la que se puede comunicar a través del número de teléfono (800-748-7274). También es posible que recurra a reuniones telefónicas de grupos de apoyo que se realizan mensualmente: www.PHAssociation.org/TelephoneSupport. Estos recursos están disponibles en español en: www.PHAssociation.org/RecursosSociales. Véase el capítulo que lleva por título “Recursos” para más información al respecto.

OCUPÁNDONOS DE AQUELLOS QUE NOS CUIDAN

Es necesario resaltar que no sólo el paciente siente ais-lamiento y estrés. Los miembros de la familia y aquellos amigos que ayudan a darle apoyo al paciente de HP también tienen sus propias necesidades y dificultades al respecto. En el estudio de impacto de la HAP, llevado a cabo por la PHA, participaron 76 personas encargadas de la salud de estos pacientes. Un 45 por ciento se sentía sometido a mucho estrés cuando trataba de equilibrar el cuidado del ser querido con su trabajo y otras respon-sabilidades. Como paciente, ¿qué puede hacer usted para ayudarlos?

Incluso el simple hecho de recordar dar las “gra-cias” a aquellos que nos ayudan con nuestro problema de salud es mucho lo que puede lograr. No todas las conversaciones que sostengan deben girar alrededor de nuestra enfermedad y nosotros. Dígale a la persona que lo cuida y lo ayuda con este problema de salud que le cuente cómo le fue durante día y que le hable acerca de los eventos actuales de sus hijos y nietos. Si la persona que lo cuida y lo ayuda con su problema de salud ha tenido que asumir alguna de las tareas que le tocaban a usted, quizás usted pueda encargarse de alguna de las tareas sedentarias que él o ella realizan, como es el caso de pagar las cuentas, preparar los impuestos o escribir las tarjetas navideñas y de cualquier otro feriado.

También puede ayudar a asegurar que los que los cuidan y se encargan de su salud también tengan tiempo para encargarse de sí mismos. Es tal como si estuvieran en un avión cuando aparecen las máscaras de oxígeno. Las instrucciones les indican que cada uno debe ponerse su propia máscara antes de dedicarse a ayudar a los demás. En el estudio sobre el impacto de la HAP que llevó a cabo la PHA, 21 por ciento de aquellos que se encargaban de ayudar a pacientes de HP sentían que su salud había sufrido por estar cuidando a su ser querido. Un estudio que se publicó en la revista especializada Journal of the American Medical Association reportó que, si la persona encargada de un paciente está sometida a tensión mental o emocional, también sufre un mayor riesgo de enfermedad y de muerte prema-tura. Si la persona que lo ayuda cuidándolo debido a su enfermedad le dice: “Necesito un descanso por unos días”, no se moleste ni se sienta lleno de culpa por ser


una carga. Más bien, dígale lo siguiente; “Gracias por decírmelo. Veamos qué podemos organizar para que te puedas tomar unos días libres.”

Finalmente, asegúrese que todos sus seres queridos lean el capítulo de este libro que lleva por título “Cui-dados de Salud”. En este capítulo, todos los temas se abordan desde el punto de vista de aquel que cuida a un enfermo: incluye desde la información acerca de la enfermedad, hasta los problemas emocionales. Quizás también para usted podría ser útil leer este capítulo. Si lo hace, tendrá la gran oportunidad de ver las cosas desde el punto de vista de aquel que lo está cuidando y ayudando con su problema de salud. Esta lectura podría estimular una buena conversación acerca de los temas que se cubren en este capítulo.

REIR MIENTRAS LLORAMOS

Los desfiles basados en el tema de cómo esconder la bomba. Aproximadamente 200 mujeres apiñadas en el salón de la Conferencia Internacional acerca de la HP, celebrada por la PHA en el año 2000 en Itasca, Illi-nois, estaban listas para ver un desfile y adivinen dónde habían escondido sus bombas las modelos (usuarias de prostaciclina en la vida real). (Lamentamos mucho que se hubiera tenido que excluir a los hombres de este even-to, pero las mujeres lo estaban mostrando todo). Este desfile fue tan popular que desde entonces, lo hemos repetido todos los años en cada una de las conferencias que se celebra y lo hemos hecho más inclusivo y tam-bién abierto hacia miembros de la familia. Ya usted sabe todo lo que es necesario para esconder la bomba en una mochila, en koalas y las típicas bolsitas Coach específi-camente diseñadas para llevar las bombas. Las bombas más pequeñas, a veces, pueden esconderse dentro del brasier o en la cintura de los jeans stretch. La atmósfera previa a este desfile era de mucha alegría. Cada modelo era recibida con risas y aplausos. A continuación, les presentaremos otras de las ideas ganadoras:

º Un abogado litigante esconde su bomba de epoprostenol de los miembros del jurado. Para hacerlo, compró un brasier de deportes barato en K-Mart y le cosió un pequeño bolsillo para meter la bomba debajo del brazo.

º Para lograr hacer su movimiento (swing) de golf

con toda libertad, otra de estas pacientes cosió un bolsillo dentro de una franela muy pegada.

º También es posible coser un bolsillo para la bomba en el mono para correr.

º Samantha, de 11 años, escondió su bomba debajo de los shorts que usa para montar bicicleta y que llevaba puestos debajo de un bellísimo vestido de fiesta.

º Una modelo que llevaba un top strapless ceñido y una falda ajustada nos confundió a todos. Ella mantenía la bomba pegada a la parte interna de la pierna utilizando un vendaje ACE.

º Algunas de estas señoras llevan sus bombas en carteras de moda (con bordados de cuentas, etc.).

º La bomba de treprostinil también puede


esconderse dentro de la parte de abajo de los shorts para montar bicicleta, o debajo del vestido de playa, así como también en un porta pasaporte que se esconde debajo de un sweater.

Muchas de las personas, ni nos observan tanto, ni están tan interesadas en nosotros como nosotros pensa-mos. “La gente simplemente cree que eso que uno lleva puesto es un cinturón de herramientas o un lector de mercancías de Wal-Mart”, nos comentó una vez un señor con respecto a la manera en la que él llevaba su bomba. La bomba más pequeña puede colocarse en el bolsillo del pantalón (con tan sólo hacerle un pequeño agujero al bolsillo para poder pasar a través del mismo el tubo de la bomba). También hay disponibles porta bombas que se colocan a nivel del tobillo o de la pierna.

Christie es usuaria de epoprostenol y es madre de dos niños. Nos dice que para ella es de gran ayuda pen-sar en forma positiva cuando no tiene que responder pregunta tras pregunta acerca de su enfermedad. A ella le gustan verdaderamente los casetes más pequeños de ocho horas “porque entran perfectamente bien en mi bolsillo.”

Letreros de permiso de estacionamiento y placas de vehículos para personas discapacitadas. Se trata de unas señales pintadas de azul o rojo que tienen el perfil en blanco de una silla de ruedas y uno las ve colgando de los espejos retrovisores de los carros y en todos los puestos de estacionamiento para personas discapacita-das. Este mismo símbolo también aparece en las placas de los vehículos.

Las reglas que rigen la disponibilidad y uso de estos letreros y placas varían de un estado a otro del país. Así, por ejemplo, en el estado de Washington, uno puede buscar el formulario de solicitud en cualquier Oficina de Otorgamiento de Licencias de Vehículos. Estos letreros y placas de vehículos no sólo les permiten estacionar en los lugares específicos para personas incapacitadas, sino también les permiten que les llenen el tanque de gasolina en las estaciones de gasolina al precio de auto-servicio si ninguna de las personas que se encuentra en el vehículo se pueda encargar de llenar el tanque (las estaciones de autoservicio y las tiendas de 24 horas que tienen bombas de gasolina controladas a distancia no ofrecen este servicio). Incluso se le permitirá estacionar

gratis durante períodos ilimitados en áreas con parquí-metros (claro está que hay algunas excepciones).

El estado de Washington requiere un certi-ficado emitido por un doctor especialista licenciado que establezca que se aplican una de las siguientes discapacidades:

º La persona no puede caminar 200 pies sin pararse para descansar.

º La persona está limitada severamente en su capacidad para caminar debido a sus condiciones artríticas, neurológicas u ortopédicas.

º La persona no puede caminar sin un disposi-tivo de ayuda, o sin recibir la asistencia de otra persona.

º La persona requiere utilizar una silla de ruedas. º A la persona se le administra oxígeno portátil. º La capacidad para caminar de la persona está

bastante restringida por la enfermedad pulmonar. º Los daños ocasionados por enfermedad cardio-

vascular caen dentro de la Clase III o de la Clase IV de las Normas de la American Heart Associa-tion (Asociación Americana del Corazón).

º La persona tiene una incapacidad que resulta de una sensibilidad aguda a las emanaciones de automóviles que limita o impide su capacidad para caminar.

º La persona ha sido declarada ciega legalmente y tiene una movilidad limitada.


Es necesario pagar una tarifa por las placas especiales de los vehículos, aunque no se paga nada por uno o dos de letreros. El letrero lo puede utilizar en cualquier automóvil que lo esté transportando, por lo que lo más conveniente es que la persona que tenga este problema simplemente cargue uno de estos letreros consigo.

¡Es sorprendente, pero actualmente hay un letrero por cada diez vehículos que tienen placa del estado de Washington! Es obvio que se está abusando del siste-ma. En la Ciudad Universitaria de la Universidad de Min¬nesota, las estudiantes que pertenecían a una her-mandad hicieron circular un anuncio de persona inca-pacitada que había pertenecido a una señora anciana que murió. También en otros estados están teniendo problemas con esto y, por esa razón, están limitando los privilegios. En Florida, usted ahora puede estacionar gratis, aunque sólo durante cuatros horas y, no, todo el día y su condición debe ser refrendada por un doctor cada cuatro años. En Texas, ya no se están otorgando más permisos temporales y cada día son menos las per-sonas a las que se les da estacionamiento gratis o se les considera incapacitadas. A continuación, les presenta-mos un par de otros ejemplos acerca de cómo abordan este problema los diferentes estados de nuestro país.En California se requiere que la persona tenga lo siguiente:

º la persona debe sufrir de una enfermedad cardía-ca o circulatoria (Clase III o IV).

º la persona debe tener una enfermedad pulmonar (pO2 es inferior a 60 mm Hg en descanso).

º la persona debe sufrir una enfermedad o un trastorno diagnosticado que limite severamente el uso de las extremidades inferiores.

º la persona debe tener problemas visuales docu-mentados de manera específica, lo que incluye la mala visión o la ceguera parcial.

º la persona debe tener pérdida parcial o pérdida permanente del uso de una o de ambas piernas, o bien, de ambas manos.

Si usted tiene uno de esos letreros que identifican a la persona como discapacitada y se encuentra en California, a usted se le permitirá estacionar en sitios que tengan el aviso del símbolo de la silla de ruedas y también podrá

hacerlo al lado del borde pintado de azul de la acera, cerca de un borde pintado de verde de la acera (en el que las personas saludables pueden parar tan sólo durante unos minutos) y podrá hacerlo todo el tiempo que desee. De igual manera, podrá estacionar también en calles contro-ladas por parquímetro, sin costo alguno, o en áreas que requieran de un permiso de residente o comerciante.

El Estado de Nueva York emite placas o permisos de estacionamiento para las personas discapacitadas de toda la ciudad, pueblos o aldeas y del Distrito de Nassau. La ciudad de Nueva York NO tiene espacios reservados específicamente para las personas discapacitadas en sus calles. Sí existen algunos puestos de estacionamiento fuera de las calles principales que no están habilitados y éstos los encontrará en muchos centros comerciales, ciudades universitarias, edificios y otras instalaciones. Sin embargo, si usted es residente de la Ciudad de Nueva York, o bien, si usted trabaja o asiste a la escuela en la ciudad de Nueva York y “tiene una discapacidad per-manente que afecte de manera tan severa su actividad para caminar que usted requiera del uso de un automóvil privado”, puede obtener un “permiso de la ciudad” que podrá colocar en el tablero para poder estacionar en las calles de la ciudad de Nueva York.

Debido a que, por lo general, la HP es una dis-capacidad invisible y debido a que muchas personas que no están incapacitadas usan ilegalmente estos letreros, algunos pacientes que sufren de HP han reci-bido comentarios bastante desagradables de personas que están allí simplemente de mirones y que creen que verdaderamente las personas que están viendo no están discapacitadas. Colóquese su pin o su cinta de paciente de HP. En vez de ponerse a pelear, las personas ajenas a usted podrían preguntarle qué representan ese pin o esa cinta. Coloque una etiqueta de la PHA en la ven-tana de su carro con el permiso. El grupo de respaldo de HP tiene etiquetas para los parachoques que llevan impresas la siguiente leyenda: “Respalde a la Asociación de Hipertensión Pulmonar”. Otro grupo de apoyo logró obtener unas placas de carro con la licencia hecha a la medida. Si alguien le pregunta acerca del derecho que usted tiene a utilizar ese puesto, le puede entregar, en ese momento, a él o a ella un folleto de la PHA o una tarjeta de billetera en la que se explica lo que es la HP (todo esto lo puede comprar a través de su almacén en


línea de la PHA: www.PHAssociation.org/Store). Hay un señor que nosotros sabemos que finge tener cojera si otros los están mirando. Mejor ni le haga caso a esas miradas que matan, usted simplemente debe pensar que no está haciendo nada malo. Usted también puede saber que puede ser más independiente si logra aceptar un poco más de lo que usted necesita, como estacionar en un puesto para discapacitados utilizando una tarjeta eléctrica en el abasto.

Sobre todo, no abuse del privilegio de estaciona-miento que le han dado. No todas las personas que tienen HP sienten alguna discapacidad en algún momento. En sus días buenos, permita que los que se beneficien de estos privilegios sean todos aquellos que están sev-eramente discapacitados, de manera que nosotros con tanques de oxígeno pesado o sillas de ruedas podemos optar por movernos aunque sea con lentitud y algo de dificultad.

Katla, una mujer con una cabellera larga, rubia y brillante, con el alma de un hippy, se preparaba para estacionar en un puesto para personas discapacitadas del estacionamiento del supermercado cuando un hombre, acercándose mucho a ella, la increpó y le dijo “Son las personas sanas como usted las que impiden que mi papá que está en una silla de ruedas encuentre un puesto para estacionar”. Antes de que ella pudiera siquiera respond-erle, el señor entró a la tienda. Jadeando por la rabia y el esfuerzo, Katla lo siguió, hasta que le dio alcance en la sección de las hortalizas. Lo abordó y le contó acerca de su HP. A continuación, se levantó la blusa para que él pudiese ver el lugar en el que catéter intravenoso entraba en su cuerpo. Al pobre señor se le saltaron las lágrimas. (¡No se imaginan el alivio que sintió el hijo de Katla cuando se dio cuenta que, ese día su mamá sí estaba usando un brasier!)

Luego de ese encuentro y pensando mejor las cosas, Katla ya no estaba muy segura de que había valido la pena tanto esfuerzo. Sin embargo, su relato hizo reír a carcajadas a los miembros de su grupo de apoyo y la risa contribuye a sanar a la gente.

C A P Í T U LO C ATO R C E

14LA VIDA ACTIVA: TRABAJO, EJERCICIO, VIAJES Y VIDA COTIDIANA

REVISADO PARA LA QUINTA EDICIÓN (VERANO 2012) POR BARBARA SMITHSON, MSN, RN;

DIAHANN WILCOX, APRN, Y TONYA ZEIGER, RRT, CPFT

¿PUEDO TENER HP Y TRABAJAR?

La mayoría de los pacientes no pueden mantener trabajos regulares. Para aquellos que pueden hacerlo, los beneficios que aporta el trabajo (compañerismo, satisfacción por los logros obtenidos, remuneración y seguro médico y por discapacidad) pueden contrarrestar la fatiga adicional.

Si tiene HP y está empleado, hay dos leyes que usted debe conocer: Ley para Estadounidenses con Discapacidades (ADA, siglas en inglés) y la Ley de Permiso Médico y Familiar (FMLA, siglas en inglés). Bajo la ADA, un individuo calificado con discapacidad no puede ser discriminado por el hecho de serlo y tiene derecho a un trato razonable. ¿Qué significa esto? Primero, definamos discapacidad: es un impedimento sustancial para llevar a cabo una actividad importante en su vida. Esta podría ser caminar, hablar, ver, oír, leer, escribir, trabajar, ser autosuficiente y también las funciones corporales como el funcionamiento de los intestinos, vejiga, aparato respiratorio y circulatorio. Tanto la HP como su tratamiento pueden impedir el funcionamiento normal de la vida de una persona.

Carol M. tiene HP. Antes de jubilarse ella trabajó en una compañía importante de seguros. La HP y su tratamiento representaron para Carol muchos obstáculos durante su día de trabajo. Entre ellos, sentirse fatigada después de un día de trabajo de 10 horas que incluía una hora de viaje para ir y venir de su trabajo; falta de aire por solo tener que caminar dentro del

“La mayoría de los pacientes

no pueden mantener

trabajos regulares. para

aquellos que pueden

hacerlo, los beneficios que

aporta el trabajo pueden

contrarrestar la fatiga

adicional.


edificio de oficinas; múltiples viajes al baño porque estaba tomando diuréticos y también episodios impredecibles de diarrea debido a su medicamento de HP. Carol tuvo que ausentarse de su trabajo cada cierto tiempo porque su HP se recrudecía o por los efectos secundarios de su tratamiento. Si reunimos a todos estos elementos tenemos ejemplos claros de cómo una enfermedad y su tratamiento pueden afectar la vida normal cotidiana de una persona, causándole impedimentos importantes.

En consecuencia, ¿quién es un individuo calificado? Para ser un individuo calificado, usted debe ser capaz de cumplir las funciones esenciales del trabajo. Un punto importante a considerar es que con frecuencia la asistencia al lugar de trabajo es considerada como una función esencial. Los días de inasistencia en relación a su HP pueden llegar a considerarlo como un “individuo no calificado” de acuerdo al ADA. Las citas al médico, exámenes, hospitalización o días en los que no se sienta saludable pueden contar en su contra.Infórmese sobre la FMLA y sobre cómo ésta puede ayudarle con los días de inasistencia al trabajo.

¿Cuál sería un arreglo razonable? La ADA no le dice al empleador que tipos de arreglos debe hacer. La ADA anima al empleador y al empleado a que diseñen un plan para satisfacer las necesidades del empleado. Si usted siente que su empleador está discriminándolo por su HP y no está dispuesto a hacer los arreglos necesarios, usted puede presentar una queja ante la Comisión para la Igualdad de Oportunidades en el Empleo. Carol trató de negociar con su empleador pero sin resultados. Ella solicitó trabajar desde su casa cuatro días a la semana pero su supervisor inmediato le negó esta posibilidad. Carol acudió a Recursos Humanos con su solicitud y se lo concedieron. Dos meses después la despidieron. Ella presentó una queja en contra de su empleador por discriminación ante el Departamento de Trabajo de Connecticut sin obtener resultado alguno después de 18 meses. Luego, inició una demanda que duró cuatro años que terminó con un arreglo con su antiguo empleador. Carol comenta, “Cuando me enfermé no estaba lista para dejar de trabajar, esa era la forma como manejaba mentalmente mi diagnóstico.” Para mayor información sobre la ADA y trabajar con HP visite la página de la AHP www.PHAssociation.org/Patients/WorkingWithPH o la Defensoría para Pacientes con Enfermedades

Crónicas a través de la página www.advocacyforpatients.org.

La Ley de Permiso Médico y Familiar (FMLA, siglas en inglés) contempla la posibilidad de que usted pueda ausentarse de su trabajo sin tener el temor de perder su trabajo o sus beneficios debido a ausentismo laboral. Las razones para invocar a la FMLA incluyen parto o adopción, tener que cuidar a un miembro familiar inmediato (esposo, esposa, padres o hijo) grave de salud, o cuando usted como empleado no puede trabajar debido a una enfermedad grave. Bajo la FMLA, si usted ha estado empleado por 12 meses, si su empleador tiene 50 ó más empleados dentro de un radio de 75 millas, y usted ha trabajado para su empleador actual por lo menos 1250 horas en los doce meses previos, entonces usted tiene derecho hasta un total de 12 semanas de permiso remunerado durante cualquier período de 12 meses. Los empleadores pueden exigir que usted utilice su ausencia remunerada (enfermedad, vacaciones, etc.) durante su período de ausencia contemplado por la FMLA. Usted puede tomar de su tiempo FMLA períodos de tiempo intermitentemente para cubrir sus citas con los médicos, exámenes, y los días que no se encuentre bien. La esposa de Brett, Colleen que tiene HP, utiliza su tiempo FMLA para acompañarlo a las citas importantes o para cuidarlo en caso de que se enferme.

¿Cómo se utiliza la FMLA para las ausencias? Su doctor de HP tendrá que hacerle una certificación (una planilla) indicando que usted tiene una condición grave que requiere de un tratamiento continuo durante un período significativo de tiempo y que, probablemente, habrá períodos donde usted no podrá ir a su trabajo. Usted no tendrá que mostrar su historia clínica para probar que tiene una enfermedad grave y la planilla FMLA la puede obtener de su empleador. Brett siempre mantiene actualizado todos los documentos que tienen que ver con la ley FMLA. Para mayor información sobre la ley FMLA, vea el capítulo “Seguros y Asuntos Legales”. También puede contactar la División de Horas y Salarios del Departamento de Trabajo de EE.UU. por el 866-487-9243 o www.wagehour.dol.gov (o en español, www.dol.gov/dol/topic/Spanish-speakingTopic.htm en la sección “Salarios y Horas de Trabajo”), ó visitar la página de la Defensoría para

37C A P Í T U LO C ATO R C E : L A V I DA AC T I VA

Pacientes con Enfermedad Crónica, Inc., (Advocacy for Patients with Chronic Illness, Inc.) en inglés en: www.advocacyforpatients.org.

TRABAJAR POR CUENTA PROPIA: LA OPCIÓN PARA ALGUNAS PERSONAS DISCAPACITADAS

En los Estados Unidos, solamente una quinta parte de las personas discapacitadas están empleadas (comparado con el 63,5 por ciento de personas no discapacitadas en el 2010). Más del 10 por ciento de ellas trabajan por cuenta propia (comparado con el 6,8 por ciento de los trabajadores no discapacitados). Trabajar por cuenta propia no es sorprendente si consideramos los obstáculos que tienen que enfrentar las personas discapacitadas. Las ventajas son que usted puede trabajar a su propio ritmo en el ambiente que usted prefiera. Las desventajas consisten en que los riesgos son mayores y no podrá beneficiarse de los seguros colectivos de una empresa. También tiene que tener una actividad y producto solicitado.

Melania Astaire Witt escribió un libro, Job Strategies for People with Disabilities (Estrategias de trabajo para personas discapacitadas) (Peterson’s Guides, Princeton, NJ, 1992) que puede ser útil. Cubre temas sobre como adaptar su ambiente de trabajo a su discapacidad, encontrar un trabajo que pueda hacer, si debe o no informar a su potencial empleador sobre su discapacidad, y mucho más. También puede buscar a Alice Weiss Doyel’s No More Job Interviews!: Self-Employment Strategies for People with Disabilities (2000) (¡No más entrevistas!: Estrategias de autoempleo para personas discapacitadas). Alice es una empresaria y habla sobre las estrategias de cómo personas discapacitadas pueden comenzar un negocio.

En los Estados Unidos, hay millones de personas con una gran variedad de discapacidades. El gobierno de los Estados Unidos creó un sitio en Internet para conectar a las personas discapacitadas con información y oportunidades: www.Disability.gov. suministra información sobre programas y servicios dentro de las comunidades a nivel de todo el país. Bajo la sección de empleo, hay información sobre cómo trabajar por cuenta propia y cómo comenzar su propio negocio. Si no está empleado, es un portal que vale la pena visitar.

HISTORIAS REALES DE LOS PACIENTES CON HP QUE TRABAJAN

Joann fue diagnosticada con HP en 1994 y estuvo discapacitada por muchísimo tiempo. En 1997, comenzó a sentirse impaciente de estar en su casa. “Yo siempre he hecho trabajo secretarial,” comentó y pensó que debía retomar su trabajo. Comenzó a trabajar como secretaria a medio tiempo en una escuela Católica. “No podía ganar mucho dinero porque estaba discapacitada, pero me sentía feliz por haber regresado a la vida laboral”. Ese trabajo terminó en el 2005, y comenzó a trabajar para la cámara de comercio de su ciudad donde sigue trabajando todavía. Todos estos años, su empleador ha sido solidario con ella en sus múltiples hospitalizaciones.

Colleen fue diagnosticada con HP en el 2008, un poco más de un año después del nacimiento de su hijo. Está bajo tres medicamentos para su HP. Cuando fue diagnosticada, ella era maestra en una escuela pública e instructora en un curso en línea en una escuela técnica comunitaria. Nunca dejó de trabajar, ni siquiera después de haber perdido su trabajo como maestra. Colleen continuó trabajando desde su casa como instructora de cursos en línea. “Me gustaba la flexibilidad que brindaba el poder trabajar desde mi casa, me permitía programar las citas con mi doctor y ocuparme de mi familia”. Así que en el 2010, Colleen inició su propio negocio que llamó “Little Hands, Big Ideas” LCC: www.littlehandsbigideas.com. Ella enseña a los educadores a utilizar la lengua de señas en la clase con sus alumnos. Colleen es muy afortunada y está asegurada por el empleador de su marido. Adicionalmente, está muy activa con la AHP y es miembro de su Junta Directiva.

Michael tiene hipertensión porto-pulmonar y está bajo treprostinil IV. Tiene su propio negocio de máquinas expendedoras desde hace 25 años. Su trabajo le exigía levantar peso para hacer las entregas y reponer el inventario de las máquinas. Antes de comenzar el medicamento IV nos dijo que “Normalmente hacía cinco entregas al día pero apenas podía completar una”. Desde entonces, regresó a su trabajo pero su hijo es el que se encarga de levantar todo el peso.


Wanda T. tiene escleroderma. En el 2001, también fue diagnosticada con HAP, y desde entonces ha estado con bloqueadores de los canales de calcio. “Siento que he sido bendecida porque ni la escleroderma ni la HAP han afectado mi capacidad para trabajar”. Wanda es una secretaria ejecutiva. Tuvo una efusión pericárdica (agua alrededor de su corazón) que requirió una ventana pericárdica (cirugía para drenar el agua del área de su corazón). Su empleador le brindó todo su apoyo: “Estuve ausente de mi trabajo durante seis semanas y mi jefe me decía que la meta era mejorar”. Luego regresó a su trabajo y observó que le costó muchísimo salir del edificio durante un simulacro de incendio, se lo comentó a su jefe quien se aseguró de que se tomaran las previsiones necesarias para que Wanda pudiera salir del edificio con seguridad.

Desde su diagnóstico de HAP, Wanda ha tenido tres empleadores. De hecho, hubo un momento en que se encontraba desempleada. Una amiga que trabajaba en Recursos Humanos le aconsejó a Wanda que siempre debía estar asegurada, así que durante el período que estuvo desempleada, ella pagó su seguro médico COBRA. “Era costoso pero de esta manera no tenía vacíos en mi cobertura médica”. Recientemente, Wanda comenzó un nuevo trabajo. En vista de que solo tiene 16 días de permiso remunerado al año, cuando cumpla los 12 meses apelará a FEMLA.

Sugerencias para los pacientes con HP que trabajan: º Si necesita un refrigerador o congelador en su

trabajo para sus medicamentos, pídaselo a su empleador.

º Si usted no le da la importancia debida a su discapacidad, los demás tampoco lo harán.

º Si compra un seguro, la primera vez que se lo ofrecen es probable que no tenga que pasar por el examen físico o preocuparse de las condiciones pre-existentes. (Ver el capítulo “Seguros y Asuntos Legales”)

º Si lo discriminan a consecuencia de su HP, su sindicato puede ayudarle a reivindicar sus derechos.

º Trabaje cerca de casa. º Apele al estatus de discapacidad tan pronto como

no pueda trabajar. Su médico tendrá que llenarle

los formularios y quizás escribir una o dos cartas por usted.

º Examine cuáles son sus habilidades y luego piense para ver cómo puede utilizarlas.

º Reinvéntese. º Utilice la tecnología. º No tenga temor de trabajar gratis para la meta de

establecer redes.

A medida que los tratamientos van mejorando seremos cada vez más los que podremos trabajar. La Ley Boleto para Trabajar e Incentivos Laborales de 1999, le aconseja a las personas qué deben hacer si quieren regresar a trabajar. Este programa de voluntariado está diseñado para ayudar, a las personas que están recibiendo incentivos del Seguro Social por discapacidad, a buscar “buenos trabajos, buenas carreras y un futuro que les permita auto-mantenerse”, según lo establece la Administración del Seguro Social. Los planificadores de la ASS le explicarán cuáles son los incentivos, cómo afectaría a sus beneficios regresar al trabajo, y los diferentes tipos de apoyo vocacional y de rehabilitación que están disponibles.

¿ES PELIGROSO EL EJERCICIO?

Tradicionalmente los médicos han dudado en recomendar el ejercicio a los pacientes con HP porque temen que si se ejercitan demasiado su presión podrá elevarse y aumentar el estrés cardíaco. El exceso de ejercicio repetitivo puede dañar los vasos sanguíneos pulmonares, aunque los doctores ahora están revisando los beneficios y peligros del ejercicio para los pacientes con HP, y la mayoría son de la opinión que al menos algo de ejercicio podría ser más beneficioso para todos nosotros con HP que estar sentados sin hacer nada.

Estas son las razones de por qué el ejercicio podría ayudar: si tiene insuficiencia cardíaca y pierde su forma, todos los químicos que juegan un papel en la HP se trastornan. Más específicamente, los niveles en sangre de las citoquinas, que son dañinas, y de endotelina se elevan, y los niveles del óxido nítrico, que es beneficioso, caen. Usted pierde masa muscular y fuerza. Pero si puede evitar que sus bíceps y muslos se encojan y quizás, hasta fortalecerlos un poco más, usted se sentirá más fuerte y


trabajará menos para llevar a cabo cualquier tarea. Los químicos pueden regresar a niveles equilibrados. Una manera sería caminar distancias cortas y aumentarlas progresivamente en distancia y velocidad, vigilando de no ir más allá de estar un poquito corto de respiración. También puede hacerlo en una caminadora. Al ejercitarse, pare de hacerlo si se siente mareado, o experimenta palpitaciones o algún malestar en el pecho. Si tiene historia previa de desmayarse mientras hace ejercicio, no lo haga.

No hay duda de que se necesitan más ensayos con ejercicio para los pacientes con hipertensión pulmonar, pero afortunadamente sí tenemos algunos ensayos pequeños y guías sobre este tema. Un estudio importante se publicó en el 2006. Fue un estudio controlado por placebo, aleatorizado que se llevó a cabo en una clínica en Heidelberg, Alemania que involucró a 30 pacientes con HP. Se aleatorizaron en dos grupos, un grupo control y un grupo primario bajo entrenamiento. Ambos grupos se quedaron en el hospital (¡durante tres semanas!) y continuaron con un programa en sus casas durante otras 12 semanas. Veinte por ciento de los pacientes pertenecían a la clase funcional II según NYHA/OMS (ver el capítulo “¿Cómo puedo saber si tengo HP?” para la explicación sobre las clases funcionales de HP), 73 por ciento a la Clase Funcional III y 7 por ciento a la Clase IV. Las terapias con fármacos para la HAP fueron: sencilla, doble y triple para todos los grupos de tratamiento involucrados, incluyendo oral, inhalado y/o intravenoso, y no fueron cambiadas durante el estudio.

Tanto el grupo de pacientes que estaba entrenando como el grupo control recibieron capacitación tradicional como nutrición, terapias físicas, asesoría y terapia de relajación. Los del grupo bajo entrenamiento participaron además en un programa de ejercicio los siete días de la semana, supervisados por terapistas y médicos. Los ejercicios consistían en un entrenamiento con intervalos de bicicleta y caminatas, donde la intensidad de la bicicleta se iba aumentando progresivamente al igual que la frecuencia de las caminatas y las distancias. También se agregó entrenamiento con pesas ligeras. En la semana 15, los pacientes en los grupos bajo entrenamiento mejoraron la distancia de la caminata de seis minutos en 111 metros mientras que los del grupo control experimentaron un descenso de 15 metros.

Otro estudio más reciente en Alemania utilizó un programa similar de ejercicios en 100 pacientes con diferentes tipos de HP, incluyendo HAP. Encontraron mejorías similares pero también arrojó que algunos pacientes desarrollaron bronquitis y otras infecciones respiratorias durante el período de entrenamiento. Al comparar los que participaron en el programa de ejercicio y los que no (grupo control), los autores concluyeron de manera definitiva que el ejercicio es seguro y efectivo para los pacientes con HP.

Estos estudios señalan que el entrenamiento respiratorio y físico podría ser útil también para pacientes con HP severa, aunque debemos recordar que el programa de ejercicio fue muy formal e intenso y comenzó con una estrecha supervisión en el hospital, algo que no se puede hacer en los EE.UU. por razones de costo y el déficit de recursos del sistema de salud del país. Los estudios también señalaron que todavía estamos aprendiendo sobre los efectos del ejercicio para los pacientes con HP. Usted y su médico deben ser cuidadosos al iniciar un programa de ejercicios y asegurarse de monitorear su condición si decide hacerlo.

Aunque hay pocos estudios relacionados con el ejercicio y la HP, sí hay muchos estudios sobre el impacto del ejercicio en cardiopatías del corazón izquierdo. Los pacientes con HP tienden a tener problemas en el corazón derecho, pero sí sería posible aprender algunas lecciones de estos estudios sobre el ejercicio aeróbico y bajo grado de resistencia. Un estudio con cerdos demostró que el ejercicio a largo plazo estuvo asociado con paredes más finas (bueno) en las arterias pulmonares pequeñas.

La última recomendación de la Fundación de Cardiología del Colegio Americano (American College of Cardiology Foundation (ACCF) y la Asociación Americana del Corazón (American Heart Association (AHA) en un documento Consenso de Expertos sobre Hipertensión Pulmonar 2009 dice que “hay que evitar el ejercicio físico fuerte o ejercicio isométrico (ejercer presión contra una resistencia fija) porque ello podría evocar un síncope por ejercicio.”

Entrenamiento con bajo grado de resistencia. No utilice pesas muy pesadas y no se tense. Si puede, haga de 10 a 15 repeticiones con una pesa de 2 libras.


Lentamente vaya aumentando su capacidad física. Para repetir, no se tense: si se tensa, su frecuencia cardíaca puede caer de 80 a 40 latidos por minuto, por ejemplo, o subir por encima de 140, y podría dolerle el pecho y/o desmayarse. Los gastos cardíacos pueden aumentar en pacientes con HP y si puede aumentar el suyo periódicamente es probablemente bueno.

Aunque son pocos los estudios que han involucrado pacientes con HP, la rehabilitación pulmonar es actualmente el patrón de cuido para los pacientes con enfermedad pulmonar crónica. La mayoría de la data proviene de pacientes con EPOC. Muchos médicos están, no obstante, recomendando rehabilitación pulmonar para sus pacientes con HP. Debe preguntarle a su doctor si la rehabilitación pulmonar sería beneficiosa para usted. Un equipo de rehabilitación pulmonar puede estar conformado por médicos, enfermeras, terapistas y nutricionistas. Los pacientes pueden asistir a cursos para aprender a comer sano, la mecánica del cuerpo, enfermedades cardiopulmonares, y otras cosas como la depresión. Los pacientes pueden unirse después a los programas de mantenimiento. Muchos pacientes con hipertensión pulmonar no están en buenas condiciones físicas o nunca han hecho ejercicio regularmente. Su equipo de rehabilitación pulmonar evaluará sus necesidades y podrá prepararle un programa diseñado específicamente para usted. También lo asesorarán sobre el tipo de ejercicio que le dará los mejores resultados, cuánto tiempo debe ejercitarse, a qué nivel, y lo estarán monitoreando continuamente para su seguridad.

El curso típico de rehabilitación pulmonar es tres veces por semana durante 15 semanas. La rehabilitación pulmonar, por lo general, requiere sesiones de 30 minutos junto con un tiempo destinado a la teoría. También puede incluir entrenamiento para la parte superior del cuerpo para aumentar la fuerza y la resistencia de los músculos del brazo y el hombro. Fortalecer estos músculos también puede ayudar en las tareas que requieren trabajar con el brazo, como cargar la compra del super, cocinar la cena, levantar cosas, hacer la cama, pasar la aspiradora, peinarse y tomar una ducha o un baño. También pueden disminuir la cantidad de oxígeno que se necesita para llevar a cabo estas actividades. Esto lo puede porque tiene menos dificultad para respirar y una mejor coordinación de los músculos que trabajan

cuando levanta los brazos. Los ejercicios para fortalecer la parte inferior del

cuerpo pueden ayudar a los pacientes con HP con sus actividades básicas diarias como caminar. Estos ejercicios pueden aumentar su tono muscular y flexibilidad, así como ayudarlo a desplazarse más fácilmente.

La motivación de continuar es importante en cualquier programa. A medida que los pacientes se vuelven adeptos a los ejercicios de rehabilitación pulmonar, su motivación aumenta proporcionalmente a su satisfacción y calidad de vida.

Un problema podría ser la parte económica. No todos los seguros les permiten a los pacientes con HP participar en este tipo de actividad y las clases de rehabilitación pueden ser costosas si las tenemos que pagar de nuestro bolsillo. Aunque no pueda asistir a un centro de rehabilitación pulmonar, pregúntele a su doctor si está lo suficientemente bien como para hacer ejercicio. Puede comenzar con ejercicios aeróbicos leves a moderados.

Ejercicios aeróbicos leves a moderados. De nuevo, vaya aumentando su resistencia muy lentamente sin excederse. Hacer bicicleta tres veces por semana durante 20 minutos puede ser bueno para algunos pacientes con HP (aumentando lentamente la resistencia a medida que se fortalece). Pero si usted es del tipo sedentario, es mejor que comience con una caminata lenta y la va aumentando progresivamente. Tiene que estar un poquito corto de respiración, y respirar más profunda y rápidamente para que el ejercicio tenga un efecto beneficioso.

Nadar es un buen ejercicio aeróbico, pero no lo haga solo si suele desmayarse. Los dispositivos de flotación puede ayudarlo a no estar falto de aire – pruébelos primero en la parte más llana antes de ir a lo hondo. No es recomendable para los que tenemos vías centrales.

A menos que sea Clase I, es mejor que ejercite una mitad de su cuerpo a la vez. Mientras esté nadando, siéntese sobre un dispositivo de flotación para ejercitar sus brazos (con práctica se puede sentar sobre una pelota), y luego abrácelos para patear. Las máquinas Nordic Track no son recomendables para la mayoría de nosotros.

No trate de llegar a toda costa a lo que usted piensa


que es el límite “ideal” de frecuencia cardíaca durante el ejercicio a menos que usted y su doctor lo hayan discutido previamente. Las guías para las personas sanas (como 220 latidos por minuto), no son aplicables para la mayoría de nosotros, debido a los efectos de los medicamentos que tomamos y la enfermedad sobre nuestra frecuencia cardíaca.

Podría ser una buena idea que se mida su saturación de oxígeno con un oxímetro de pulso mientras se ejercita para ver si debe tener cuidado o si necesita oxígeno adicional.

Los pacientes con HP reportan de manera consistente que, con el entrenamiento físico, pueden hacer más y trabajar tiempo adicional. No espere ver una mejoría en lo que puede hacer antes de seis semanas. Cada uno de nosotros es muy diferente en lo que respecta a la cantidad de ejercicio que podemos tolerar. Algunos de nosotros podemos trotar en subida un día caluroso, otros apenas pueden oprimir el botón del control remoto. (Por cierto que todos los pacientes con HP deben evitar ejercitarse al aire libre los días calurosos y húmedos). Sólo tiene que escuchar a su cuerpo, y esto variará de un día a otro. Si le toma 10 minutos recuperar su aliento después de hacer alguna actividad, y su corazón está latiendo fuertemente, y no es capaz de terminar las oraciones, debe recortar la intensidad. Esto también es importante: si va a hacer ejercicio, hágalo regularmente, no una vez por semana.

Reportes de los pacientes. Un paciente con HP del área de St. Louis nos dice que la rehabilitación cardiopulmonar lo transformó de ser una papa tirada en un sofá a ser una persona capaz de manejar grandes distancias y llevar una vida activa. Es cierto que él estaba en silla de ruedas en la Conferencia Internacional de HP de la AHP del 2000, pero fue porque se había dañado su espalda sacando su concentrador de oxígeno de su carro. Él utiliza un oxímetro de pulso y nunca deja que su saturación esté por debajo de 93 mientras hace ejercicio, un valor que él y su médico convinieron. (Al menos un médico de HP dice que es posible que algunos pacientes con HP puedan decirle adiós a sus tanques de oxígeno gracias a la rehabilitación).

La autora fue diagnosticada en los tiempos en que los doctores le decían a uno que teníamos que

pasar nuestra vida en un sofá hasta que la muerte nos sorprendiera. Ella no estaba de acuerdo, porque siempre se sentía bien después de hacer un poco de ejercicio. Se compró un cachorro Newfoundland y comenzó a salir a pasear con él. Después de haber aumentado su resistencia pudo recorrer una milla diaria sin que le faltara demasiado el aire; ella y su perro caminaron una distancia acumulada igual a la distancia que existe entre ir y venir de San Francisco a Boston. El perro envejeció y murió. La autora adoptó otro Newfoundland y ya han registrado miles de millas. (El perro la ayuda a llevar la compra a casa en unas mochilas).

¿Y el sexo? La primera llamada que Abigail respondió cuando trabajaba como voluntaria en la Línea de Apoyo “Pacientes a Pacientes” de la AHP fue de una señora de setenta y tantos años, una paciente con HP que utilizaba oxígeno, y quien tenía un amigo y quería saber si podía llegar “hasta el final” con él. Sabemos de muchos pacientes con HP que tienen relaciones mientras tienen su oxígeno suplementario y/o mientras están conectados a una bomba. Como regla general, probablemente está bien para la mayoría de los pacientes tener relaciones, pero sí es bueno que lo verifique con su doctor, especialmente si tuvo un bajón en su salud desde la última vez que las tuvo. Mantener una relación amorosa con su pareja puede contribuir a reducir el estrés y aumentar su felicidad. Los pacientes deben procurar llevar una vida lo más normal posible. Si “el sexo tradicional” resulta ser demasiado fatigante, diviértase siendo creativo. Estar sexualmente activo puede ser bueno para usted física y emocionalmente.

La misma regla es aplicable a cualquier otro tipo de ejercicio. Si está jadeando por aire, pues baje su ritmo. Aunque durante las relaciones es normal que el corazón lata más rápidamente y se acelere su respiración. El Centro Médico y de Investigación Nacional Judío (National Jewish Medical and Research Center) tiene un folleto titulado Estar Cerca (Being Close) que ofrece sugerencias para manejar la enfermedad pulmonar crónica y la intimidad. Incluye diagramas de las posiciones menos fatigantes y sugerencias de cómo evitar la falta de aire (Ej. Puede quizás aumentar un poco su volumen de oxígeno). Si desea una copia gratuita de este folleto Being Close puede llamar al LUNG LINE


(800-222-LUNG). O puede escribirles a 1400 Jackson St., Denver, CO 80206.

VIAJAR

Cientos de pacientes con HP llegan a las Conferencias bienales Internacionales de la AHP de HP. Y las personas con HP pueden darle la vuelta al mundo – con una buena planificación. Usted conoce sus límites, no los exceda. Un miembro de la AHP que le gusta visitar destinos exóticos planifica hacer las actividades más fatigantes en la mañana. Luego toma una siesta, deambula por los lobbies de los hoteles, lee sobre las pirámides o cualquier otra cosa, y se une a la familia para la cena y las actividades de la noche. Sabiendo de antemano que verá solo la mitad de los sitios que hay que ver, puede planificar de manera de no dejar afuera los que más le interese. Se trata más que todo de sentido común: subir en una expedición al Everest o bucear, por ejemplo, sería buscarse problemas. Discuta antes sus planes con su equipo de HP. Ellos le pueden decir si necesitará oxígeno suplementario durante el vuelo o en su destino final (especialmente si el sitio es más alto que su ciudad) y ayudarlo a preparar todos sus medicamentos en las cantidades correctas. Tendrá que llevarse una cantidad adicional para cubrir una semana más, si su viaje es largo. Su médico o coordinador lo pueden ayudar en caso de que necesite equipo adicional (como un oxímetro pequeño de pulso). Si vuela, es probable que necesite documentación adicional por parte de su médico especificando el equipo y medicamentos que debe llevar todo el tiempo con usted. Esto es también para los medicamentos inhalados que requieran de un permiso especial en caso de que los tenga que utilizar a bordo.

Diane, una especialista con HP, sale con mucha antelación al aeropuerto para evitar carreras. Chequea todas sus maletas y utiliza el auto de la compañía que le permite llegar directamente al sitio de alquiler de autos. Cuando utilizaba epoprostenol y tenía que viajar más de una semana, le pedía a su farmaceuta que le enviara el epoprostenol por adelantado y si viajaba al exterior lo llevaba consigo para evitar problemas en la aduana.

VIAJAR CON UNA BOMBA

Si utiliza una bomba, tiene que planificar con tiempo. Si usa epoprostenol, tiene que asegurarse de tener la refrigeración requerida. Prepare un plan B en caso de que no pueda llegar a tiempo para su conexión o a su destino. En otras palabras, lleve suficiente cantidad de su medicamento para la bomba. Si su viaje va a ser prolongado, pídale a su farmacia que le envíe a su destino los medicamentos que va a requerir. Lleve consigo todos los medicamentos que va a necesitar incluyendo una bomba adicional. Lleve instrucciones escritas de cómo operar la bomba y péguele una etiqueta que indique su tasa de flujo o caudal, concentración, dosificación, el teléfono de su farmacia o droguería, una advertencia de no apagar la bomba, etc.

Los pacientes tratados con epoprostenol deben siempre viajar con una cavita con seis u ocho bolsas de hielo y una dosis premezclada de epoprostenol. No importa el tipo de terapia de prostaciclina que tenga, cuando viaje en auto, siempre mantenga sus medicamentos y bomba de repuesto en la sección de pasajeros del auto (no en la maleta). Si viaja al exterior, es conveniente verificar la legislación para saber si hay algún impedimento para llevar sus medicamentos y si se necesita alguna documentación especial. Contacte su aerolínea, línea de crucero, o agencia de viajes, etc., para saber si tienen algún procedimiento o requerimiento especial para permitirle utilizar sus medicamentos.

ASPECTOS ESPECÍFICOS DE VIAJAR EN AVIÓN

Viajar en avión puede resultar una pesadilla para nosotros. Los pacientes reportan todo tipo de inconvenientes en los aeropuertos y con las líneas aéreas, incluyendo poder conseguir una silla de ruedas, oxígeno y que le den una fila con suficiente espacio para que pueda montar sus pies sobre su maleta. (Un agente de una aerolínea le dijo a Amanda que no estaba lo suficientemente enferma como para darle una silla con más especio para las piernas porque esas sillas estaban destinadas para personas que necesitaban “ayuda especial”, pero, sin embargo, ¡Amanda estaba demasiado enferma para que le dieran un asiento en la salida de emergencia!) La única ventaja de viajar por avión es que la incomodidad no dura mucho tiempo.


Piense con tiempo cuáles serán sus requerimientos de oxígeno.

Piense con tiempo cuáles serán sus requerimientos de oxígeno. Pregúntele a su médico si va a necesitar oxígeno suplementario (es difícil saberlo, hasta para su médico). Muchos pacientes con HP pueden viajar con seguridad en vuelos comerciales sin requerir oxígeno suplementario. Si su médico le dice que necesitará oxígeno durante el vuelo, dígaselo a la aerolínea cuando haga sus reservaciones. Una aerolínea puede limitar el número de pasajeros por vuelo que necesiten oxígeno suplementario. Algunas aerolíneas trabajan con una compañía de oxígeno específica y otras le permiten utilizar la suya. Tan pronto como llegue a la puerta de embarque, déjele saber al agente que ordenó oxígeno. Frecuentemente no está listo o el agente tiene que llamar a alguien para lo busque. Es bueno que llame con anticipación para saber si su vuelo está en hora. Ese tiempo adicional en el aeropuerto puede ser el causante de problemas. Llévese un libro o crucigrama y un total convencimiento de que no va a perturbarse.

JLos jets vuelan entre 35.000 a 42.000 pies según las leyes internacionales y la cabina está presurizada entre 5.000 a 8.000 pies. Esto significa que habrá entre 25 a 40 por ciento menos oxígeno que en nivel del mar. Las normas FAA para la presión de aire de la cabina se calcularon en base a pasajeros sanos, y no contemplan la protección adecuada para niños muy pequeños o pasajeros con problemas cardiopulmonares. De manera que si su doctor le dice que debe viajar con oxígeno, ¡hágale caso!

En los aviones, esté alerta de los síntomas de falta de oxígeno. Los síntomas de hipoxia leve son parecidos a una resaca: dolor de cabeza, falta de aire, mareos, pérdida del apetito, nausea y vómito. Para los síntomas de hipoxia más severos, ver el capítulo ¿Quién sufre de HP? Probablemente está bien para “individuos normales” estar suboxigenados durante períodos breves en los vuelos, pero puede ser perjudicial para usted tener una saturación de 87 por ciento la mayor parte del tiempo en un vuelo costa a costa, si normalmente su saturación está por encima del 90 por ciento. Sea conservador.

Aunque todas las aerolíneas tienen un tanque o dos de oxígeno de emergencia, lo guardan para emergencias inesperadas. El oxígeno que usted está pidiendo es otra cosa. La compañía de oxígeno necesitará saber cuáles son sus requerimientos de oxígeno de acuerdo a las órdenes de su médico. Por ejemplo, puede necesitar dos litros de oxígeno sólo durante el vuelo o quizás durante el despegue, aterrizaje y mientras está en el aeropuerto.

Concentradores portátiles de oxígeno (POC). Desde agosto 2005, la FAA permitió a los pasajeros llevar a bordo ciertos concentradores de oxígeno portátiles. La FAA aprobó varios POC para utilizarlos durante el vuelo. Verifique en la página de la FAA cual es la última lista aprobada de POC: www.faa.gov. La mayoría de las marcas tienen equipos livianos y pueden guardarse debajo del asiento durante el vuelo. Los POC operan con batería y corriente. La mayoría de las aerolíneas requieren que tenga una reserva de baterías para cubrir el 150 por ciento de su viaje y estas baterías son pesadas!


Tips para Viajes: º Considere hacerse exámenes de sangre rutinarios

unos días antes de su viaje de manera que pueda tener los resultados antes de su partida.

º Empaque la cantidad de sus medicamentos que va a necesitar para que le duren todo el viaje (debe prever para cualquier posible retraso). Si el medicamento lo mantiene vivo, trate de dividirlos en dos maletas por si una se pierde o se la roban. Mantenga un suministro de su medicamento siempre con usted (equipaje de mano) si viaja en transporte público.

º También puede enviar los medicamentos que necesitará durante su viaje a su lugar de destino, pero no se olvide de traer consigo cuatro días de existencias cuando viaje en caso de retrasos en los aeropuertos o emergencias.

º Infórmele a su farmaceuta que estará de viaje. º Al pasar por la aduana y seguridad en el

aeropuerto algunas veces es más fácil si sus medicamentos vienen rotulados y en envases de su farmacia o droguería. Una carta de su especialista de HP describiendo sus requerimientos médicos específicos frecuentemente ayuda a simplificar el proceso de pasar sus medicamentos por la aduana (inyectadoras) o puntos de seguridad. Por lo general, toda la parafernalia de los medicamentos siempre suele despertar el interés de los funcionarios de aduana.

º Revise todos los aspectos legales antes de iniciar su viaje. Lea todas las guías de las aerolíneas, cruceros, autobuses o trenes. Si viaja al exterior y cambia de aerolínea o trenes en otros países, quizás puedan requerir documentación adicional.

º Cambie las baterías de su bomba antes de iniciar su viaje.

º Infórmele a su especialista de HP que estará viajando pronto y revise todos sus números de contacto.

º Pregúntele a su especialista si puede viajar. º De ser posible, obtenga el nombre de un

especialista de HP en su destino de viaje que usted pueda contactar en caso de una

emergencia. Puede contactar a [email protected].

º Los medicamentos y suministros médicos no cuentan como equipaje de mano.

º Escoja la fila de Familia/Seguridad Médica, declare todo, bombas, medicinas, suministros y así recibirá una mayor atención por parte del personal de seguridad.

º Infórmese cuál es el hospital más cercano a su sitio de destino en caso de emergencia.

º Lleve consigo los números para contactar a su especialista de HP, su farmacia o droguería, su proveedor de oxígeno y compañía de seguro.

º Lleve consigo información sobre su condición, medicamentos y una copia del último informe médico en caso de que tenga que ver un médico desconocido.

º Viaje con un acompañante de ser posible, alguien que esté totalmente enterado de su HP, sus medicamentos y el nombre y número de teléfono de su doctor.

º Lleve puesto su brazalete MedicAlert. º Los pacientes que requieren oxígeno

suplementario deben discutir sus planes de viaje con su compañía proveedora dos o tres semanas antes. También empaque líneas adicionales. Algunas veces las compañías de oxígeno pueden alquilarle sus concentradores portátiles para su viaje.

º Empaque ligero, coma liviano y no se deshidrate.

º Póngase las vacunas requeridas. º No deje que los retrasos, la mala educación y

los pequeños problemas lo afecten. El estrés puede empeorar su HP. Un ejemplo: en algunas ciudades, las personas pueden fumar sin ningún tipo de restricción. Solo aléjese de los fumadores. No trate de explicarle a un fumador que está poniendo en peligro su corazón y pulmones por su hábito de fumar.


Usted DEBE verificar con su aerolínea si permiten su modelo específico a bordo. Las compañías aéreas exigen que la oficina de su doctor envíe por fax una certificación con antelación para permitirle llevar su equipo a bordo. Los POC no se consideran equipaje de mano.

Del 2005 al 2009, la comunidad se unió para forzar a las aerolíneas a que permitieran a bordo los POC de batería, como una opción efectiva para los pacientes que necesitaban oxígeno durante el vuelo. Desafortunadamente, en nuestra lucha para hacernos la vida más fácil, al darnos esta opción, le complicamos un tanto la vida a un grupo selecto de pacientes. Desde mayo 2009 entró en vigencia la ley que EXIGE a las aerolíneas aceptar los POC aprobados por la FAA, y desde ese entonces, las aerolíneas en los Estados Unidos han dejado progresivamente de suministrar “el servicio de oxígeno a bordo”. Debido a que los concentradores portátiles de oxígeno no pueden suministrar más de tres litros por minuto (flujo continuo), esto puede hacer que viajar en avión sea imposible para aquellos que requieran más oxígeno.

A partir de enero 2012, sólo hay una aerolínea americana (American Airlines) que todavía suministra oxígeno hasta 6 lpm (flujo continuo). Requieren que se les notifique con un mínimo de 72 horas de antelación y tienen un cargo adicional de $100 para cada tramo del

viaje. Eso lo hace sumamente costoso ($400 adicionales para un viaje ida y vuelta) y no está disponible para sus vuelos con aviones más pequeños (American Eagle). Las políticas internacionales para las aerolíneas en lo que respecta al suministro de oxígeno varían enormemente y es bueno investigarlas al momento de planificar un viaje al exterior.

Un recurso estupendo es Consejo Americano de Oxígeno para las Aerolíneas: www.airlineoxygencouncil.org. Únase a las otras personas con discapacidad y HAP en el “lobbying” para introducir cambios en la ley a fin de que sea más fácil obtener el oxígeno que necesita en los aviones. Escriba a sus senadores y representantes. La Asociación Nacional de Pacientes con Oxígeno en Casa (National Home Oxygen Patients Associa¬tion) es uno de estos grupos: www.homeoxygen.org. Otros son la Asociación Americana para el Cuidado Respiratorio (American Association for Respiratory Care): www.aarc.org y la Sociedad Americana del Tórax – Defensa del Paciente.

Subir y Bajar. Abigail es una viajera experimentada y una sobreviviente de larga data que se siente muy bien al nivel del mar pero necesita oxígeno suplementario por encima de los 3.000 pies. Para llegar a la Conferencia Internacional de HP de la AHP del 2012 en Orlando,

Si viaja por avion: º De ser posible tome vuelos directos. º Viaje en primera o en ejecutiva si puede.

Considere pedir una silla de ruedas mientras está en el aeropuerto. La caminata hasta la puerta de embarque puede ser larga, especialmente si lleva maletas. Si tiene asistencia para su silla de ruedas, ellos podrán ayudarle en los puntos de seguridad.

º Trate de conseguir un asiento en el pasillo de manera que las idas al baño no le sean tan incomodas a usted y a los demás.

º Pregúntale a su doctor de HP si va a necesitar oxígeno durante el vuelo. Si su punto de destino tiene mayor altura que donde vive, es probable que requiera oxígeno, o a lo mejor tendrá que cancelar el viaje. Su doctor de HP puede darle la información que necesita y si lo requiere, puede ayudarlo a conseguir el oxígeno para su viaje.

Cruceros y parques temáticos: º Si viaja en crucero, debe informarle a la línea

sus requerimientos médicos lo antes posible (preferiblemente cuando hace la reservación).

º En los parques temáticos, si tiene una carta de su médico donde dice que usted no puede estar parado durantes largos períodos de tiempo en las colas, normalmente, le darán un distintivo que le permitirá a usted y a su acompañante ser los primeros en la cola. Ya que etá en eso, sería bueno que le pida a su doctor si puede montarse en las montañas rusas.

¡RECUERDE QUE CON HP, UNA BUENA PLANIFICACIÓN ANTICI-

PADA ES CLAVE PARA QUE SUS VACACIONES SEAN RELAJANTES Y

DIVERTIDAS!


Florida, ella reservó con mucha antelación a su viaje un POC de alquiler y las cuatro baterías reglamentarias. Mientras cargaba las baterías la noche antes de su vuelo que era a las 6 a.m., se dio cuenta que dos de las baterías estaban defectuosas y no absorbían carga. Llamó a la línea de emergencia de la compañía de alquiler, pero no tenían más baterías disponibles. Abigail se arriesgó y voló a Orlando con tan solo dos baterías. Fue muy estresante, pero redujo su flujo intermitentemente (verificando con su oxímetro que su saturación estuviera siempre por encima de 90 por ciento) y llegó bien.

De regreso a Seattle, el vuelo se retrasó, y llegó tarde para la conexión en San Francisco, y en San Francisco estaba lloviendo muchísimo. Su suministro de oxígeno estaba deficiente para ese entonces. El avión tuvo que esperar pista durante más de media hora, estaba bajo de combustible y tuvo que aterrizar en San José. Abigail le contó a la tripulación su problema de oxígeno y le prometieron facilitarle el oxígeno de emergencia en caso de que lo necesitara. Ya lleno de combustible, el avión finalmente pudo aterrizar en San Francisco, pero ya era la 1 a.m. y había perdido su conexión. Así que tuvo que irse a un hotel para dormir un par de horas y recargar sus baterías antes de tomar su vuelo a casa a la mañana siguiente. Lección aprendida: insistir que las líneas aéreas permitan recargar las baterías abordo en caso de necesidad. Pregunte antes de viajar si usted puede conectar su POC en el avión – ahora, en algunas líneas y en ciertos asientos es posible hacerlo.

¿Qué pasa si utilizo mi propio cilindro? Por razones de seguridad y anti terrorismo, las regulaciones federales no le permiten llevar su propio cilindro de oxígeno (líquido o comprimido) abordo. Algunas aerolíneas sí permiten en el equipaje los cilindros portátiles de oxígeno vacíos, debidamente embalados e identificados.

Actualmente, las aerolíneas están muy nerviosas sobre posibles ataques terroristas. En vista de que el oxígeno es muy inflamable, es posible utilizar el cilindro como un arma explosiva. Abigail regresaba a casa después del funeral de su hermano y había ordenado oxígeno. Cuando comenzaron a abordar el avión, la aerolínea la hizo pasar de primera junto con un joven fornido que se sentó junto a ella e inmediatamente le preguntó: “¿Estuvo de visita en Twin Cities?” Después

de un tiempo, los otros pasajeros abordaron el avión. Cerraron las puertas y prendieron los motores. Luego apagaron los motores. Le pidieron a Abigail que se bajara del avión junto con su equipaje de mano. Así lo hizo y la revisaron de pie a cabeza en el pasillo de abordaje. Apenada, se sentó de nuevo en su asiento, después que el joven fornido se paró para dejarla pasar. Su chaqueta se abrió y pudo ver rápidamente que él tenía una identificación. El avión, al despegar, voló por encima del hospital donde había muerto el hermano de Abigail y comenzó a llorar. El joven a su lado quiso saber porqué estaba tan perturbada a lo cual ella no dudó un minuto y le contó toda la historia.

¿Cómo manejar a los oficiales armados. Un miembro de la AHP tratado con epoprostenol, muy acostumbrada a viajar, comenta que pasa más trabajo con su bomba con el personal de seguridad de los aeropuertos nacionales que cuando tiene que pasar por la aduana en los vuelos internacionales (incluyendo los funcionarios de aduana de Israel). Hasta cuando estamos en silla de ruedas no tenemos una apariencia enferma. Barbie tuvo problemas cuando regresaba a casa de la Conferencia de Dallas de 1998: los funcionarios del aeropuerto se asustaron mucho al ver sus bolsas de hielo y su bomba de epoprostenol que no querían ni que se las mostrara. Finalmente la tomaron del brazo (a Barbie no le importó ya que era una persona afable) y la llevaron a ver al jefe de seguridad. El avión de Barbie salía en 20 minutos. Su equipaje fue revisado totalmente y le hicieron la prueba para explosivos a todo lo que llevaba dentro. Después de pasarlo por una máquina especial, los agentes de seguridad se fueron y la dejaron! Aunque estaba un poco estresada, pudo tomar su vuelo a casa y escribió su experiencia para que la incluyéramos en esta guía. (Barbie, que para los agentes de seguridad no tenía aspecto de enferma, murió de HP no mucho tiempo después.)

¿La moral de la historia? Declare su equipo médico a seguridad. Ubíquese en la fila de seguridad Médica/Familia; esté consciente que despertará mayor atención y que le tomará más tiempo. No lo tome a título personal; hacen su trabajo. (¡Las personas que usan bombas de insulina reciben la misma atención!) Lleve consigo la certificación de su médico, en una hoja con membrete, explicando todo lo concerniente a su bomba


y cómo puede morir si la apagan. Muéstreles su tarjeta de emergencia de su farmacia junto con un número que puedan llamar si tienen preguntas.

Aire contaminado del avión. Un estudio que hizo la Universidad de California, San Francisco, en el 2002 encontró que aproximadamente 20 por ciento de los pasajeros se enferman con gripe después de un vuelo de dos horas. La razón, dijeron los investigadores, no es que el aire de la cabina sea recirculado, sino que las personas están hacinadas dentro de los aviones. (Los investigadores sugirieron lavarse las manos frecuentemente.) Los aviones grandes están equipados, por lo general, con filtros HEPA que (si están bien mantenidos) pueden eliminar los gérmenes. Sin embargo, muchos virus, como los de la gripe, se extienden tocando objetos como apoyabrazos o las manilla de las puertas. Debe protegerse limpiando sus manos con una toallita húmeda o gel desinfectante, y aleje sus manos de su cara!

En años recientes, ha surgido una creciente preocupación por la calidad del aire de la cabina de pasajeros. La Asociación de Sobrecargos de Aviación (Association of Flight Attendants) es nuestro aliado para mejorar la calidad del aire de la cabina. El sindicato se ha quejado durante años que las aerolíneas no mantienen correctamente los filtros. Y la Academia Nacional de Ciencias está de acuerdo con ellos de que sí efectivamente hay un problema. La Academia quiere más monitoreo y dice que la información disponible “sugiere que los factores ambientales, incluyendo los contaminantes del aire, pueden ser responsables de algunas de las miles de quejas de efectos agudos y crónicos en la salud de la tripulación y pasajeros”. En el 2000, el Congreso le pidió al Consejo Nacional de Investigación (National Research Council, NRC) que hiciera un estudio de la calidad del aire de la cabina. El NRC reportó sus hallazgos a la FAA en el 2002. La FAA adoptó estas recomendaciones respecto a la calidad del aire sobre monóxido de carbono, dióxido de carbono, ozono, ventilación y presión de la cabina en cooperación con la industria aeronáutica, los fabricantes de aviones, las agencias gubernamentales y las entidades de investigación y autoridades extranjeras.

Lo siguiente fue discutido en las recomendaciones para la FAA en el 2002:

º Ozono (O3). La FAA exige la instalación de convertidores de ozono en todos los aviones comerciales grandes, y niveles de ozono preestablecidos para ciertas altitudes.

º Monóxido de carbono (CO). El CO es el producto de los motores de combustión (como nuestros autos). El CO es tóxico para todo el mundo. La FAA exige la instalación de monitores de CO en los ductos de suministro de aire que van a la cabina de pasajeros.

º Emanaciones. La FAA exige la instalación de sistemas de filtración en todos los aviones comerciales grandes. La exposición a emanaciones de aceite de los motores, fluidos hidráulicos y el descongelante es perjudicial para todos. Cuando el avión está en tierra debe mantenerse una ventilación completa en la cabina de pasajeros. Si estos sistemas fallan, los pasajeros deben salir del avión en los próximos 30 minutos.

º Alérgenos. La FAA prohíbe el transporte de animales pequeños en las cabinas de pasajeros porque pueden haber pasajeros alérgicos.

º Información Sanitaria. La aerolínea debe trabajar con grupos como la Asociación Médica Americana y la Asociación Médica Aeroespacial (American Medical Association / Aerospace Medical Association) para crear consciencia entre el gremio de profesionales respecto a la necesidad de advertir a los pacientes sobre los riesgos de volar, incluyendo los riesgos asociados con una caída de presión en la cabina, volar con infecciones activas, y una mayor susceptibilidad a infecciones, o hipersensibilidad.

El aire en la cabina de un avión es extremadamente seco, lo cual seca muchísimo sus vías aéreas y reduce su capacidad de filtrar los gérmenes. Si bien es aconsejable que tome agua, pida un vasito con hielo, si le aconsejaron que restringiera su ingesta de agua. Para ir al baño tendrá que hacer maromas si no está en un asiento en el pasillo, aunque es bueno caminar por la cabina para evitar la formación de trombos en sus piernas.

Finalmente, todavía existen algunas aerolíneas


extranjeras que permiten fumar durante el vuelo. Debe evitarlas. Si no puede, y usted necesita oxígeno suplementario, asegúrese de no estar sentado cerca de un fumador. Un sobrecargo sabe que esto es peligroso. La Corte Suprema de los Estados Unidos promulgó una sentencia en 1998 encontrando a Olympic Airways responsable de la muerte de un pasajero asmático porque el sobrecargo se negó rotundamente a sentarlo lejos de los fumadores. La negativa constituyó un “accidente” bajo la Convención de Varsovia que establece la responsabilidad de la aerolínea.

Denver: y los Rockies. Sería conveniente evitar conexiones largas en sitios de gran altura (como Denver, Colorado) porque las aerolíneas no tienen disponible oxígeno en los terminales. Hay 20 por ciento menos oxígeno disponible en el aire en sitios de gran altura como Denver que a nivel del mar. Hay un puesto de “Ayuda a los Pasajeros” en el aeropuerto de Denver que puede asistirlo si necesita oxígeno entre los vuelos, aunque debe llamarlos antes para dejarles saber que eventualmente necesitará su ayuda. Al hacer las reservaciones, dígales que usted no puede permanecer muchas horas en un sitio de gran altura (sin oxígeno) esperando una conexión. Aunque nunca la utilice, sería bueno que pidiera una silla de ruedas, si se encuentra en un aeropuerto de gran altura, para que lo lleven de una puerta de embarque a otra. El servicio es gratuito y sólo se requiere pedirlo con antelación.

Nota del editor: La última actualización sobre la información de las aerolíneas fue en el 2012, asegúrese de llamar a su aerolínea para que le den información actualizada.

¿CÓMO PREVENIR UNA EMBOLIA PULMONAR?

Bueno ya está allí, a punto de iniciar el viaje de sus sueños a Nueva Zelanda, sentada en la fila 134, asiento K, del jumbo jet. Su oxígeno suplementario está funcionando perfectamente. Pero está literalmente inmovilizada en su asiento, sus piernas en posición descendente y su bandeja casi le aprisiona su cintura. Si permanece en esta posición mucho tiempo, usted puede formar trombos en sus piernas (trombosis de vena profunda o TVP) que puede desprenderse y viajar a sus pulmones. La TVP puede terminar en una embolia pulmonar en aproximadamente 10 por ciento de los casos, y en muerte en casi 1 por ciento de los casos.

Este tipo de problema ya tiene su apodo “síndrome de la clase turista”, aunque ocurre también en primera clase. Se está volviendo bastante común entre los viajeros en avión porque cada vez son más numerosos y los vuelos son más largos. Se estima que 1 millón de personas cada año en los Estados Unidos desarrollan una embolia pulmonar. La mayoría de estos casos ocurre en personas que están hospitalizadas o en ancianatos. Viajar puede aumentar su riesgo de sufrir un embolismo pulmonar. No tiene nada que ver con estar en un avión, sino más bien, con el hecho de estar inmovilizado durante mucho tiempo. Los trombos también pueden formarse cuando uno permanece sentado durante mucho tiempo en un carro, bus o en los teatros.

Los factores de riesgo de un embolismo pulmonar son la edad, estar sentado durante mucho tiempo, una cirugía reciente, trauma, cáncer, embarazo, terapia de estrógenos, insuficiencia cardíaca congestiva, obesidad y ciertos trastornos en la coagulación de la sangre. Así que si tiene hipertensión pulmonar, su riesgo es mayor que el de una persona que no tiene los factores de riesgo mencionados más arriba. Pero si agrega esos riesgos a una persona con hipertensión pulmonar, un embolismo pulmonar sí puede ser un potencial problema para usted. Debe discutirlo con su médico si está pensando irse de viaje donde permanecerá inmóvil por más de ocho horas.

Un embolismo requiere de atención médica de emergencia. Antes de que se desprenda el trombo, el área de su pantorrilla puede estar enrojecida, hinchada o dolorosa. Una vez que el trombo se aloja


en los pulmones, se produce como una falta de aire súbita (peor que las nuestras). También puede haber una sensación de aprehensión, dolores punzantes en el pecho al respirar, mareo o desmayo. Hasta puede toser con sangre. Desafortunadamente, los trombos son difíciles de detectar y cuando se desplazan a los pulmones, pueden confundirse con ataques de pánico, infartos u otras condiciones.

Cosas que hay que hacer para prevenir la TVP: º Use medias de soporte (medias de compresión)

en los viajes largos. º Flexione sus piernas por lo menos varias veces

cada hora. Trate de caminar al menos una vez cada hora.

º Pida un asiento en el pasillo, lo cual facilita pararse.

º Evite tomar alcohol en exceso. º Evite las bebidas con cafeína. º No tome tranquilizantes o píldoras para dormir

durante el vuelo ya que ello puede mantenerlo inmóvil durante largos períodos de tiempo.

º Los que tomamos warfarina tenemos una menor propensión a formar trombos (aunque esto no lo descarta). No se arriesgue.

VIAJAR POR TIERRA

Contemple la posibilidad de viajar en tren; Amtrak le permite llevar consigo su propio oxígeno, y ofrecen facilidades para sillas de ruedas. Algunos trenes tienen vagones para dormir, restaurante, vagones tipo cine, vagones para niños, salones y puertos para su computadora. En un tren, nadie le pide que baje su persiana y los paisajes son bellísimos. Debe tener presente todas las consideraciones anteriores sobre la altura al hacer su reservación.

Hasta viajando en tren o en auto, es probable que necesite un flujo mayor de oxígeno en los sitios de gran altura. Pregúntele a su doctor si debe comprar un oxímetro portátil. Se lo coloca en su dedo, y le dirá cuál es su nivel de oxígeno (en porcentaje) y frecuencia cardíaca. El hecho de que pueda monitorear y reportar sus niveles de oxígeno puede darle una paz mental

increíble. Además, puede ayudarle a su doctor a calcular mejor el flujo de oxígeno que necesita. Estos oxímetros de pulso están disponibles a un costo razonable (muchos cuestan menos de $50) y pueden adquirirse en las farmacias locales u “on line.

El oxígeno también puede llevarse cuando uno viaja en auto. Margie necesita oxígeno suplementario en sitios elevados, de manera que ordenó un cilindro de oxígeno gigantesco y lo puso en la parte de atrás de su camioneta 4 X 4. Ella y su hija planificaron un viaje de 10 días para explorar las Montañas Rocosas. Margie llenó el cilindro pequeño portátil con el grande de manera de no tener que depender del cilindro grande. Cuando se toparon con un humo proveniente de un incendio en el bosque, que solo les permitía ver unos pocos metros adelante en la autopista, tanto Margie como su hija sana pudieron respirar el oxígeno no contaminado. (El humo puede empeorar la HP, así que no es buena idea exponerse a los incendios forestales.)

Aunque algunos pacientes con HP viven en sitios de gran altura como Salt Lake City o Denver, y se desenvuelven muy bien, para aquellos de nosotros que no estamos acostumbrados, el aire menos denso puede drenarnos toda nuestra energía. Carol y Lisa, por ejemplo, ambas reportaron haber tenido problemas al pasar del nivel del mar a Las Vegas, que está sólo a 2.300 pies por encima del nivel del mar.

Otro paciente con HP, Lewis condujo hacia el Oeste con su remolque atrás. Su plan era quedarse durante un mes. “Sólo” iba a Arizona y estaría más o menos a 3.000 pies por encima del nivel del mar. Él había hecho ese mismo viaje “varias veces antes” y había ya arreglado todo lo referente a su suministro de oxígeno. Apenas llegó comenzó a sentirse cansado y falto de aire. Inicialmente, pensó que era el cansancio normal del viaje, pero al cabo de tres días, todavía se sentía mal. Vendió su tráiler (con todo lo que tenía adentro) se montó en su camioneta y manejó de vuelta a casa (que estaba al nivel del mar). Su falta de aire comenzó a mejorar rápidamente después de retornar al nivel del mar, aunque se sintió cansado durante varias semanas después de su regreso.

Si no está empacando un cilindro gigante, haga los arreglos necesarios para que le despachen el oxígeno a su habitación de hotel, aeropuerto o donde sea. Su compañía local de oxígeno puede hacer estor arreglos


por usted, o puede darle los números de teléfono de sus oficinas en las ciudades que visita.

Si toma un crucero, verifique con la línea de cruceros para saber qué tipo de oxígeno puede llevar abordo. Tanto su compañía de oxígeno como su línea de crucero pueden ayudarlo a resolver sus requerimientos de oxígeno, pero para ello, debe planificarlo con suficiente antelación. Como siempre, hay que llenar las planillas médicas que siempre son muy engorrosas.

SITIOS EN LA WEB QUE SON ÚTILES PARA PASAJEROS

º Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades para Viajeros (Centers for Disease Control and Prevention Travelers’ Health). Esta página ofrece información sobre brotes de enfermedades, las vacunas necesarias, las precauciones que debe tomar, etc. www.cdc.gov/Spanish.

º El Departamento de Estado de los Estados Unidos ofrece información sobre pasaportes, regiones del mundo donde hay disturbios sociales y una tasa de criminalidad alta. www. state.gov

º Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades para Viajeros (Centers for Disease Control and Prevention Travelers’ Health) ofrece toda la información que los viajeros británicos deben saber para permanecer sanos. www.travelhealth.co.uk

º La sección de salud de Lonely Planet tiene buenos consejos. www. lonelyplanet.es

º La sección de viajar con HP de la Asociación de Hipertensión Pulmonar. www.PHAssociation.org/Patients/TravelingWithPH

º Administración de Seguridad en el Transporte (Transportation Security Administration) (TSA) www.tsa.gov/es/español

º National Home Oxygen Patients Association www.homeoxygen.org

º Colegio Americano de Médicos del Tórax (American College of Chest Physicians) www.accpstorage.org/newOrganization/patients/TravelingwithOxygen.pdf

º Guía de Movilidad Internacional (Mobility International USA) que tiene varias páginas con tips de cómo viajar con discapacidad. Los temas incluyen viajar con oxígeno, seguro, sus derechos legales en el exterior y mucho más. www.miusa.org/ncde/tipsheets


º VIVIR CON HP: UNA MEZCOLANZA DE BUENAS IDEAS SUGERIDAS POR OTROS PACIENTES

Éstos son algunos otros tips que no parecían encajar en ninguna otra parte en esta Guía pero que son demasiados buenos para ignorarlos. La advertencia sobre la anestesia general viene en realidad de los médicos, pero el resto sí viene de los pacientes con HP.

Cuando le falte el aire, haga una pausa. Pretenda estar disfrutando del paisaje o que está buscando algo en su billetera. Los alemanes le tienen un nombre a esta técnica: Schaufenster schauen (ver vitrinas).

No respire el material (compost) que se utiliza para preparar el jardín. Muchos contienen todo tipo de bacterias y hongos que pueden llegar a sus pulmones y ocasionarle problemas. La enfermedad resultante, que es como una gripe, la llaman “síndrome tóxico de polvo orgánico”. ¿La mejor forma de evitarlo? Humedezca el compost antes de esparcirlo o utilice una máscara. Mejor aún, contrate a una persona para que lo descargue y luego puede regarlo con un rastrillo.

Tenga cuidado con los jacuzzi o bañeras con agua muy caliente. Existe un trastorno conocido como “pulmón de jacuzzi o bañeras con agua muy caliente” donde una bacteria, la Mycobacterium avium, se mete en sus pulmones y le drena toda su energía. El Centro Nacional Judío de Investigación en Denver, y la Clínica Mayo en Rochester, Minn., conocen muy bien esta

enfermedad.

Evite el humo o estar cerca de personas que estén fumando. Las chimeneas que no tienen un buen ducto y los incendios forestales también pueden afectarnos también. El humo de la madera puede agravar la enfermedad pulmonar.

No se someta a una anestesia general sin antes consultarlo con su doctor de HP. La anestesia general puede ser peligrosa para nosotros, especialmente si nuestra HP no está bien controlada. Existen, sin embargo, ciertos procedimientos médicos que no pueden hacerse con anestesia local. Su especialista en HP debería participar en cualquier intervención de este tipo y debería hacerlo en un centro que tenga experiencia con HP.

Busque un detector de monóxido de carbono (CO). El envenenamiento por CO es potencialmente mortal para todos, pero más para las personas que tienen HP. El CO es inodoro e incoloro. Pueden fugarse de un horno mal ventilado o de cualquier otro quemador de combustible. Puede conectarlo en su casa o hay algunos que operan con batería. En los aeropuertos puede ir a la tienda de aviación para pilotos privados y comprar unos círculos que se pegan en el tablero de su avión privado, Hummer, Honda o John Deere. Los círculos cambian de color si hay CO presente.

Considere iniciar un proyecto para mantenerse

PH patient Lil Long swam across the Mississippi River in memory of her best friend, PH patient Nicky Roberts.


ocupado mientras espera por un trasplante o por su medicamento para que empiece a tener efecto. Se sentirá mucho mejor si se concentra en otra cosa y no en sus preocupaciones. Pueden ser actividades que puede hacer en casa a su propio ritmo como manualidades, organizar los álbumes de foto, puede investigar sobre el árbol genealógico de su familia (hay muchos sitios en la Web para ello), o clasificar sus papeles. Haga una lista de los libros que siempre quiso leer, y léalos. ¡Qué lujo!

Aligerar el trabajo de la cocina. Es bueno que se compre platos y vasos de plástico que son livianos y platos de cartón para los días realmente malos. Pídale a sus hijos que carguen y descarguen el lavaplatos por usted, que pongan la mesa y que hagan todo el trabajo fatigante. Regale su juego pesado de ollas y sartenes y cómprese uno liviano. Deje sobre la cocina o sobre mostrador las que utiliza frecuentemente. Compre las tabletas de detergentes para el lavaplatos que son más livianas que los frascos de líquido o cajas de polvo.

Los muchachos pueden ayudar muchísimo. Hasta los chiquiticos pueden ayudar. Pueden clasificar la ropa para el lavado, vaciar la secadora y doblar la ropa (puede sentarse y ayudar). Pueden llevar la ropa doblada a sus cuartos. Los más grandes pueden preparar la cena una vez a la semana.

Un menú semanal para la cena puede ahorrarle muchísimo trabajo. Por ejemplo: domingo, pizza y ensalada; lunes pollo a la plancha, arroz y zanahorias; martes, pudín de atún, guisantes y ensalada de fruta; etc. Usted se sorprenderá como esto puede simplificarle sus compras en el super y le ahorra comida. También le facilita la vida a su familia porque sólo tienen que aprenderse una receta o dos. No tendrán que preguntarle como se lava la lechuga y como se prende el horno.

Haga su cama desde adentro antes de levantarse alise y arregle la sabana y la cobija. Esto le evita tener que agacharse varias veces. Lo mismo con sus almohadas, reúnalas en una bolso y tírelas sobre la cama y luego las arregla como usted quiera (en vez de recogerlas una a una).

Los supermercados “on line” pueden ser una bendición. Usted hace su pedido por Internet, escoge la hora para que se lo despachen y casi siempre se lo llevan hasta el mostrador de su cocina. Las tiendas locales algunas veces le permiten ordenar por teléfono y luego se lo llevan a su casa pagando un pequeño recargo. Si usted va al supermercado, utilice el carrito eléctrico si se siente cansado – no nos dan medallas por sufrir.

Haga sus provisiones de alimentos básicos. Eso le aligera el peso de las compras, le ahorra dinero y además siempre está preparado en caso de que se vaya la luz, o en caso de terremoto, inundaciones, huracanes o tormentas de nieve.

Siempre escoja tintorerías, lavanderías y farmacias que recojan y entreguen a domicilio. Muchas también tienen la opción de “drive in.”

Trabaje con su obra de caridad o fundación preferida. Muchos pacientes con HP pueden hacer trabajos que no sean muy fatigantes, como leerle a los niños en las guarderías, visitar a los ancianos en las casas de retiro, trabajar en un museo o sitio histórico o haciendo llamadas para el banco de sangre local. Las AHP tiene también mucho trabajo para los voluntarios, esta guía es uno de esos proyectos.

CAPÍTULO QUINCERECURSOS 15

“La misión de la PHA es

buscar vías para prevenir

y curar la HP y brindar

esperanza a la comunidad

de HP a través de apoyo,

educación, investigación,

defensa y despertar de

conciencia.

REVISADO PARA LA QUINTA EDICIÓN, REVISIÓN 2014

ASOCIACIÓN PARA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR (SIGLAS EN INGLÉS PHA)

La PHA fue fundada por tres pacientes con hipertensión pulmonar (HP), un cuidador y sus esposos en 1990. Poco tiempo después se creó un fuerte brazo de profesionales médicos y la PHA se convirtió en una organización nacional con filiales internacionales. A partir de 2013, PHA (Estados Unidos) cuenta con más de 10.000 miembros de la comunidad y partidarios y con más de 240 grupos de apoyo afiliados.

La misión de la PHA es encontrar vías para prevenir y curar la HP y brindar esperanza a la comunidad con HP a través de apoyo, educación, investigación, defensa y despertar de conciencia. La PHA agrupa a los pacientes, familiares y profesionales de la medicina para mejorar la calidad de vida y derrotar esta enfermedad que altera la vida. La Junta de Síndicos de la PHA está compuesta por representantes de los tres grupos. La PHA cuenta con un personal dedicado que trabaja en nuestras oficinas en Silver Spring, Md., recabando fondos para capítulos alrededor del país y obteniendo el apoyo de voluntarios que son el corazón de la organización.

La PHA cumple con su misión ayudando a los pacientes a que conozcan nuevos tratamientos y formas de vivir con HP y a conectarse con otros pacientes, brindándoles la oportunidad de participar en la causa; ofrece educación a profesionales médicos para ayudarles a diagnosticar mejor y tratar la HP; patrocinando investigación científica; abogando por financiamiento federal, investigación y leyes que mejoren las vidas de los pacientes con HP y creando conciencia acerca de la HP entre el público en general.


La PHA ofrece una gama de servicios y oportunidades para todos sus miembros, como se describe brevemente a continuación. Para más información, visite nuestra página Web: www.PHAssociation.org (y/o www.PHAssociation.org/Espanol).

APOYO

Grupos de Apoyo Presenciales. ¡Nadie deberá enfrentar solo esta enfermedad! Los grupos de apoyo son un espacio maravilloso para conocer a otros que han vivido la experiencia de la HP y comprenden lo que significa vivir con esta enfermedad. Ingresar a un grupo de apoyo en calidad de nuevo “HPar” (o como alguien que ya tiene uno, cinco, diez o hasta 20 años o más de experiencia) es una forma excelente de rodearse de conocimiento, apoyo, esperanza y empoderamiento. Las reuniones del grupo de apoyo van desde reuniones sociales, hasta presentaciones médicas por médicos, presentaciones sobre consejos sobre hábitos de vida por profesionales de la salud, y toda una gama de otros temas interesantes que son importantes para los pacientes y cuidadores.

Currently, more than 245 support groups meet acroActualmente, más de 245 grupos de apoyo se reúnen alrededor de los Estados Unidos y en Puerto Rico y constantemente se están creando nuevos grupos. Usted no está solo. ¡Muy probablemente haya alguna reunión de grupo cerca de usted! Para encontrar un grupo, visite www.PHAssociation.org/SupportGroups o llame a la Línea de Apoyo al Paciente: 800-748-7274. En caso de no haber un grupo en su área, puede comenzar su

propio grupo. La PHA cuenta con un personal a tiempo completo, dedicado a ayudar a los pacientes, cuidadores y profesionales de la medicina para organizar y mantener grupos de apoyo en HP locales. Escriba un correo a [email protected] o comuníquese por el 301-565- 3004 x755 para mayor información.

Grupos de Apoyo por Internet y por Teléfono. Si usted no puede llegar a una reunión presencial de un grupo de apoyo, de todos modos puede establecer conexiones útiles y de ayuda, incluso amigos para toda la vida. La PHA tiene comunidades activas en Internet para pacientes, cuidadores, padres, personas con enfermedades afines, pacientes adolescentes y hasta los 30 años de edad, y muchas otras. También ofrecemos chats en línea y grupos de apoyo telefónico mensuales para pacientes, cuidadores y padres. Obtenga más información en: www.PHAssociation.org/Community (o para información en español, www.PHAssociation.org/RecursosSociales).

Línea de Apoyo Paciente-a-Paciente. La línea de Apoyo de la PHA cuenta con un equipo de voluntarios amables que son personas que han vivido con la enfermedad desde hace largo tiempo. Ellos están a la orden para responder a sus preguntas sobre HP, escucharle con interés o ayudarle en temas de cómo vivir con HP. La Línea de Apoyo conecta directamente a la casa de un paciente voluntario, así que por favor no haga llamadas tarde en la noche. Para emergencias llame al 911 y para todo lo demás, ¡recurra a ellos! Puede conectarse con la Línea de Apoyo gratuita al: 800-748-7274.

Programa de Mentores Paciente y Cuidador. ¡La ayuda está a apenas un correo electrónico de distancia! El equipo de mentores de la PHA está a la disposición de los pacientes, cuidadores y padres que quieran un apoyo personalizado por correo electrónico. Los Mentores Virtuales de HP están a la disposición para responder preguntas o para mantener relaciones constantes por correo hasta por tres meses. Los mentores no pueden ofrecer asesoría médica, pero pueden compartir lo que han aprendido a lo largo del camino, indicarle información y recursos valiosos y trabajar con usted para

55C A P Í T U LO Q U I N C E : R E C U R S O S

desarrollar estrategias para enfrentar la HP en su propia vida. Para mayor información sobre el programa y para tener acceso a los perfiles de los mentores, visite: www.PHAssociation.org/Mentors (o www.PHAssociation.org/Mentores en español).

EDUCACIÓN E INFORMACIÓN: IMPRESA, EN INTERNET, EN PERSONA

Pathlight. Los miembros y colaboradores de la PHA reciben una suscripción a Pathlight, el boletín oficial de la comunidad de HP. Producido trimestralmente por el personal de la PHA, profesionales médicos y voluntarios de la comunidad de HP, Pathlight contiene información útil sobre nuevas investigaciones, formación de redes, grupos de apoyo, vivir con HP, formas de participar, información para los jóvenes y las familias, eventos de la PHA y mucho más. Dos veces al año Pathlight incluye Persistent Voices, donde relatan historias personales, se publica poesía y obras de arte de pacientes y cuidadores que tratan de darle sentido a la vida con HP.

PHANews. el boletín quincenal de la PHA ofrece la información más actualizada de la Asociación, así como noticias acerca de la enfermedad, investigaciones

y tratamientos. Visite: www.PHAssociation.org/PHANews.

PHA Daily Beat: News for your Health and Heart. Manténgase al día con todo lo que está sucediendo en la comunidad de hipertensión pulmonar a través de los noticieros diarios, las historias, los eventos, la información educativa y formas de participar. Puede suscribirse por correo electrónico o por RSS.www.PHAssociation.org/PHADailyBeat.

Página Web: www.PHAssociation.org (o www.PHAsssociation.org/Espanol para información en español). La presencia en Internet de la PHA juega un papel crucial para ofrecer educación médica, crear conciencia sobre la enfermedad entre el público en general y poner fin al aislamiento que sienten muchos pacientes. Dividida en secciones para los pacientes, cuidadores y profesionales médicos, la página Web de la PHA es el lugar al cual recurrir en busca de información sobre la enfermedad, los tratamientos disponibles, encontrar un especialista y consejos para vivir con HP. Para pacientes y cuidadores, uno de mayores beneficios es la comunidad en línea que describimos anteriormente. También puede utilizar la página Web para conocer oportunidades para luchar al involucrarse con la PHA.

Conferencia Internacional sobre HP Sesiones Científicas. Esta es una reunión que se celebra cada dos años (se celebra en los años pares) se planifica para toda la comunidad de HP: pacientes, sus familias

y cuidadores,

Phineas, el muchacho de la llama, fue a Orlando, Fla., para asistir a la 10ª Conferencia Internacional de HP y Sesiones Científica de la PHA en el 2012.

Ilustración por Leslie Polss


profesionales de la medicina e investigadores. La Conferencia tiene múltiples sesiones que

abarcan una amplia gama de temas, incluyendo diagnóstico, tratamiento, hábitos de vida, pediatría e HP con patologías asociadas tales como escleroderma o cardiopatía congénita del adulto. Algunas sesiones inclusive se celebran en español. Los talleres para desarrollo de destrezas, grupos de apoyo, sesiones de creación de redes y entretenimiento, todas están diseñadas para pacientes y familiares de todas las edades y niveles de conocimiento sobre la HP. Las Sesiones Científicas para los profesionales médicos se celebran antes de la conferencia general, en el mismo lugar y muchos de esos asistentes se quedan para participar en las sesiones dirigidas a los pacientes.

Para mayor información, visite nuestra página Web de la AHP: www.PHAssociation.org/Conference, www.PHAssociation.org/Conference/ProgramasEnEspanol o comuníquese con el 301-565- 3004 para mayor información.

PHA en el Camino: Foros de Educación para Pacientes con HP y Familiares. Originalmente estos foros se celebraban a nivel regional anualmente, para ofrecer a los pacientes y a sus familiares la oportunidad única de aprender más acerca de los síntomas de la hipertensión pulmonar, su diagnóstico y tratamiento, a través de presentaciones interactivas, sesiones educativas presentadas por expertos locales en HP y exposiciones. Los asistentes también disfrutan de oportunidades especiales de conocer y compartir con otros pacientes, cuidadores y profesionales de la medicina, en múltiples sesiones de formación de redes. Llame al 301-565-3004 o visite: www.PHAssociation.org/OnTheRoad.

RECURSOS ADICIONALES PARA LOS PACIENTES

Guías para Afrontar la Hipertensión Pulmonar. La AHP ofrece una serie de guías para ayudar a afrontar los aspectos mental, emocional, social y espiritual cuando se vive con HP. Hay disponibilidad de recursos para pacientes recientemente diagnosticados, sobrevivientes de largo plazo, padres, cuidadores y adolescentes. Ver y descargar las guías en: www.PHAssociation.org/Coping o solicite una copia llamando al 301-565-3004.

Caja de Herramientas Virtual para el Paciente Fortalecido. Utiliza esta caja de herramientas para sacar el mayor provecho de las citas de sus médicos y manejar el cuidado de su salud en forma efectiva y eficiente. La caja de herramientas, diseñada por pacientes experimentados y profesionales de la medicina, incluye plantillas y listas de verificación para ayudar a los pacientes a hacer el seguimiento histórico de la enfermedad, registrar los síntomas y molestias entre una consulta y la siguiente, organizar información del seguro, y mucho más. Obtenga la caja de herramientas en: www.PHAssociation.org/PacienteFortalecido (en inglés: www.PHAssociation.org/OnlineToolkit).

El Kit de Esperanza. Esto es un paquete de información gratuito diseñado especialmente para quienes no tienen experiencia en HP. Incluye una breve reseña de fácil comprensión, sobre la hipertensión pulmonar y los servicios que ofrece la PHA para ayudarle en su recorrido de vida con HP. La PHA también ofrece un kit especializado para los padres de pacientes jóvenes con HP. Solicite sus paquetes de información a través de: www.PHAssociation.org/KitDeEsperanza (en inglés, www.PHAssociation.org/EnvelopeOfHope) o llame al 301-565-3004.

Educación sobre Seguros. Independientemente de que usted sea paciente, familiar o profesional de la medicina, la Guía de Seguros de la PHA ofrece las herramientas y los materiales que usted necesita para elegir su plan de seguro, entender los reclamos y apelaciones, buscar ayuda financiera y abogar por un acceso oportuno a un tratamiento costeable. Estos recursos también pueden ayudarle a identificar problemas con los seguros, utilizando nuestras cartas modelo y conectándose con otros pacientes que han resuelto sus problemas respecto a los seguros. Visite www.PHAssociation.org/Insurance (para información en inglés) o llame al 301-565-3004.

Hipertensión Pulmonar Aquí (HPAquí) es un sitio web en español y portugués que difunde información acerca de los eventos de la comunidad de HP en los países latinos, así como datos de contacto de las organizaciones de pacientes. Esta sitio web comparte las últimas noticias sobre HP, ofrece consejos para vivir con


la enfermedad, brinda información acerca del cuidado de pacientes y muestra enlaces a seminarios virtuales para pacientes, cuidadores y médicos. Mensualmente se publica un blog y se realiza un chat en vivo para que pacientes intercambien sus experiencias con la HP. Más información: www.hpaqui.com

Sociedad Latina de Hipertension Pulmonar (SLHP). La Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP) es una organización de pacientes sin fines de lucro, registrada y constituida en Miami, Florida desde el año 2005 y con una sede en República Dominicana. Trabaja para: aumentar la sensibilización acerca de la hipertensión pulmonar en toda América Latina, promover un nivel óptimo de asistencia a las personas que padecen la enfermedad, asegurar la disponibilidad de tratamientos aprobados, y fomentar la investigación de nuevos medicamentos y terapias. Para cumplir su misión, la SLHP está integrada actualmente por un grupo de personas preocupadas por el enorme impacto individual y social que la hipertensión pulmonar causa en los pacientes que la padecen y sus familiares.

La SLHP es una organización líder, especializada y reconocida internacionalmente que da respuesta a las necesidades y demandas del colectivo de hipertensos pulmonares de Latinoamérica dirigida por un equipo de profesionales en su mayoría pacientes representantes de varios países latinos, quienes forman parte de la Junta Directiva. Además, cuenta con un comité médico asesor conformado por profesionales médicos altamente calificados de gran reconocimiento en su especialidad y considerados verdaderos referentes en Hipertensión Pulmonar en América Latina.

Por otra parte, la SLHP cuenta con organizaciones asociadas de pacientes de HP y el apoyo de numerosos pacientes y familiares, así como voluntarios, organismos e instituciones que participan y brindan cotidianamente sus aportes a la Sociedad.

El objetivo principal de la SLHP es actuar como apoyo para organizaciones de pacientes establecidas en América Latina y a través de ellas a los pacientes latinos que padecen esta enfermedad.

La SLHP además de ayudar a las organizaciones de pacientes, también estimula e incentiva la creación de nuevas organizaciones y crea redes de oportunidades para

poner fin a la “soledad” que genera esta rara condición de salud. Por otra parte, apoya en la localización de los médicos y los servicios médicos con experiencia en el tratamiento de la hipertensión pulmonar.

Es un vínculo de enlace entre las diferentes organizaciones, facilitando así el intercambio de conocimiento y el apoyo científico. Para mayor información: www.sociedadlatinahp.org, [email protected], +1-954-594-0674 +1-954-297-3139

PARA PROFESIONALES DE LA MEDICINA

Redes Profesionales. Clínicos e Investigadores en HP (PH Clinicians and Researchers (PHCR)) es una red de médicos para los especialistas en el tratamiento de la HP y para investigadores a nivel de doctorado. La Red de Profesionales de HP (PH Professional Network (PHPN)) es una red de médicos miembros de la PHA para profesionales de la salud (enfermeras, doctores en enfermería, asistentes al médico, trabajadores sociales, farmacéuticos, terapistas respiratorios y otros) que atienden a pacientes con HP. Como parte de la PHA, los miembros de estas dos organizaciones - PHCR y PHPN – se dedican a mejorar la comunicación, el desarrollo profesional y la investigación en el campo y juegan un papel crítico en la defensa de la educación de la comunidad de HP. Para conocer más sobre el tema, visite www.PHAssociation.org/PHCR y www.PHAssociation.org/PHPN.

Consejo de Liderazgo Científico (SLC). El Consejo de Liderazgo Científico de la PHA está compuesto por más de 30 líderes alrededor del mundo en el campo de la HP. Los miembros son clínicos y científicos investigadores que vienen de centros médicos reconocidos por su destacada investigación y que brindan una excelente atención al paciente con HP.

La misión del SLC es estar a la vanguardia médica y científica y dar orientación a la PHA facilitando proactivamente el desarrollo de nuevos conocimientos sobre la HP, divulgando el conocimiento sobre HP en forma activa entre médicos y público en general, y abogando por, y creando conciencia sobre la HP.


Avances en Hipertensión Pulmonar. Advances es la revista médica oficial de la PHA. La misión de esta revista trimestral es ayudar a los profesionales de la medicina en la toma de decisiones clínicas, brindando información actualizada sobre tendencias importantes que afectan su práctica y haciendo un análisis del impacto de nuevos hallazgos e información actualizada en la literatura auditada por pares. Edición española: www.PHAOnlineUniv.org/AdvancesEnEspanol; Edición en inglés: www.PHAOnlineUniv.org/Journal

Educación Médica. A través de un programa de educación médica en varios segmentos, la PHA ofrece educación médica integral presencial y virtual para toda la gama de profesionales médicos. El Programa de Instructores de la PHA brinda instrucción directa durante un día completo sobre el estado del arte en el diagnóstico y manejo de la HAP, dirigida a médicos y a otros profesionales de la salud. El Programa de Educación Médica por Demanda de la PHA permite a los profesionales en medicina elaborar su propio programa de educación en HP, eligiendo entre una lista de temas programáticos, formatos y expertos en HP.

Además de nuestra página principal en la Web que ofrece una sección especial para profesionales de la medicina, la PHA tiene una página Web de educación médica integral, dedicada a brindar educación médica continua en forma gratuita (CME/CE): www.PHAOnlineUniv.org, también se ofrecen en la página numerosos recursos para profesionales médicos, un calendario de eventos, oportunidades para formar redes y la versión virtual de la revista médica de la PHA, Avances en Hipertensión Pulmonar. La página en español es: www.PHAOnlineUniv.org/Espanol

Sesiones Científicas. La Conferencia Internacional y las Sesiones Científicas sobre HP de la PHA dedican un día completo para que los clínicos e investigadores en HP escuchen a destacados expertos internacionales dictar conferencias, dirigir debates y presentar posters sobre el tratamiento y las investigaciones de la HP. La conferencia también ofrece sesiones de educación continua sobre los aspectos fundamentales de la HP para clínicos y enfermeras nuevos en el área de hipertensión pulmonar.

Programa de Investigación. A partir de la primavera de 2014, el Programa de Investigación de la PHA ha comprometido más de $14 millones para apoyar investigaciones de punta enfocadas en hipertensión pulmonar, como resultado de la recaudación de fondos a través del programa de eventos especiales de la PHA, de la generosidad de los donantes y a través de alianzas con el Instituto Nacional del Corazón, Pulmón y Sangre (National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI)) y la Fundación de la Sociedad Americana de Tórax (ATS).

La PHA ofrece subvenciones para investigadores promisorios en el área de la HP. El programa promueve a nuevos líderes en el campo, apoyando sus intereses en la investigación sobre HP y ofreciéndoles oportunidades para trabajar con mentores y aprender nuevas destrezas. Los investigadores patrocinados por la AHP están buscando nuevos métodos de detección precoz, nuevos tratamientos para prevenir el inicio de la HP y, en última instancia una cura para esta terrible enfermedad. Visite www.PHAssociation.org/Research para mayor información.

SEA PARTE DE LA PHA

Participe. La PHA cree que toda persona cuya vida haya sido tocada por la HP tiene derecho a luchar tanto como su salud e intereses lo permitan; nuestra obligación es desarrollar programas que hagan esto posible. Permítanos ayudar para que usted abogue por leyes que tengan un impacto positivo sobre las vidas de los pacientes con HP; crear conciencia compartiendo nuestra historia con los medios; o, recaudar fondos para programas de servicio al paciente o apoyo a la investigación. Conozca más detalles en: www.PHAssociation.org/GetInvolved o escriba a [email protected].

Membrecía de la PHA. Lo invitamos a ser miembro de la PHA. El unirse a nuestra causa colectiva usted se empodera cuando trabajamos juntos para combatir la HP. Además de conectarse con otros como usted, su condición de miembro le ofrecerá numerosos beneficios. La PHA también ofrece la posibilidad de diferentes tipos de membresía para quienes no están condiciones


de pagar. Para mayor información sobre la condición de miembro, llame al 301-565-3004 o conéctese a www.PHAssociation.org/Join.

Apoyo a la PHA. Todo individuo puede marcar una diferencia. Los aportes – grandes y pequeños – son esenciales para apoyar nuestra misión de buscar una cura para la HP a través de la investigación y mejorar el bienestar del paciente a través del apoyo, la educación, la defensoría y la concientización. Los aportes son deducibles de impuestos. Usted puede honrar la memoria de un ser querido o la fortaleza y la valentía de alguien que esté luchando contra la enfermedad con un regalo tributo. La PHA también agradece profundamente los regalos de herencias que garantizan el futuro de la organización. Los cheques se pueden girar a nombre de PHA y enviarse por correo a: PHA, 801 Roeder Road, Suite 1000, Silver Spring, MD, 20910. Para hacer donaciones en línea, visite: www.PHAssociation.org/Donate/Form.

Para mayor información sobre el programa de donaciones programadas y asesoría sobre planificación de herencias, llame al 301-565-3004 x767. También encontrará más información en la Sección sobre Planeación de Herencias del capítulo sobre “Seguros y Temas Legales”.

RECURSOS GENERALES DEL GOBIERNO

Disability.gov es la página Web del gobierno federal para información integral sobre programas de discapacidad y servicios en las comunidades en todo el país. El sitio se enlaza con más de 14.000 recursos de organismos del gobierno federal, estatal y local, instituciones académicas y organizaciones sin fines de lucro. Puede encontrar respuestas a preguntas acerca de todo, desde beneficios de la Seguridad Social, hasta empleo y vivienda accesible. www.Disability.gov

Healthfinder.gov tiene enlaces con más de 1.800 organizaciones relacionadas con la salud. Este sitio, patrocinado por el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos, junto con otros organismos federales, le ayuda a encontrar la mejor información del gobierno y de organizaciones de salud

sin fines de lucro en Internet. Algunas informaciones están disponibles en varios idiomas. www.Healthfinder.gov; www.Healthfinder.gov/Espanol

Medicaid.gov es una serie de programas administrados por el estado que ofrecen seguro de salud a personas de escasos recursos, incluyendo a los discapacitados, ancianos, niños y mujeres embarazadas. En cada estado puede tener un nombre diferente. Contacte al departamento de salud de su departamento para preguntar sobre elegibilidad y cobertura. www.Medicaid.gov (páginas Web de los programas Medicaid de varios estados disponibles en español)

Medicare.gov es la página Web oficial del gobierno de los Estados Unidos para personas que están en Medicare. Conozca más información sobre Medicare, lo que cubre su plan, cómo elegir los planes de Medicare y cómo inscribirse: 800-MEDICARE (800-633-4227) o www.Medicare.gov (inglés); es.Medicare.gov (español).

Institutos Nacionales de Salud - National Institutes of Health (NIH). Hay 19 institutos y ocho centros que conforman la red NIH. Varios aparecen en listados separados en esta sección. Un índice de A-Z de los recursos de los NIH, estudios clínicos, líneas telefónicas directas, información sobre medicamentos y más, está disponible en www.nih.gov. Para información sobre miles de estudios clínicos financiados a nivel federal y privado, visite www.clinicaltrials.gov; www.nlm.nih.gov/medlineplus/Spanish.

º Oficina de Investigación en Enfermedades Raras de los NIH (ORDR). En la página Web de ORDR encontrará respuestas a preguntas sobre enfermedades raras y las actividades de ORDR para pacientes, sus familias, prestadores de servicios de salud, investigadores, educadores, estudiantes y cualquiera interesado en enfermedades raras. El sitio ofrece información acerca de la investigación biomédica patrocinada por ORDR, conferencias científicas y enfermedades raras y genéticas. También sirve como portal de información sobre temas importantes de interés para la comunidad con patologías raras. www.rarediseases.info.nih.gov; www.rarediseases.info.nih.gov/resources/6/


recursos-en-espanol º Instituto Nacional de Corazón, Pulmón y

Hematología (NHLBI). NHLBI trabaja con otros institutos y centros del NIH para mejorar las opciones de tratamiento y avanzar en la identificación de curas apoyando los esfuerzos de investigación básica, trasnacional y clínica. Este grupo es de especial interés para los pacientes con HP pues en los últimos años el NHLBI ha provisto más de un millón de dólares en financiamiento para la investigación en HP, más que todo para apoyar proyectos de investigación en centros académicos en todo el país. ¡Eso es el dinero de sus impuestos trabajando por usted!

º Centro Nacional de Información en Biotecnología. Como puede suponer por la dirección de la página Web, la Biblioteca Nacional de Medicina y los Institutos Nacionales de Salud lo patrocinan. Allí encontrará información sobre genética 101 hasta pruebas genéticas, terapia génica e investigación en marcha Uno de sus enlaces es con el sitio “Genes y Enfermedad”, en donde podrá buscar su gen de HP y conocer sus características y descubrimiento. www.ncbi.nlm.nih.gov

Administración de Seguro Social (SSA). La SSA ofrece beneficios de Seguro Social y servicios a través de una red nacional de más de 1.400 oficinas. Usted puede solicitar beneficios por discapacidad, beneficios de jubilación, Medicare e Ingresos de Seguridad suplementarios a través del sistema SSA. Solo tenga a mano el número de Seguro Social cuando los contacte. 800-772-1213 o www.SSA.gov; www.ssa.gov/espanol

RECURSOS GENERALES PARA LOS PACIENTES

Coalición de Voces Preocupadas - Caring Voice Coalition. (CVC) se dedica a fomentar las relaciones con organizaciones de beneficencia y se fundó para ayudar a los individuos y a las familias afectadas por trastornos y enfermedades crónicas graves. CVC trabajará con estas organizaciones para ofrecer servicios gratuitos de apoyo, incluyendo asesoría en seguros y asistencia en discapacidad, que benefician directamente

a la comunidad de pacientes. También brinda asistencia financiera para ayudar a cubrir el costo del co-pago de seguros, primas de seguros o medicamentos formulados por Medicare para pacientes y familias elegibles. Puede contactarlos a través del 888-267-1440 (todas las personas hablan español) o www.CaringVoice.org.

Equipos para pruebas en casa del Índice Normalizado Internacional (INR). Los tiempos de protrombina deben monitorearse con frecuencia en pacientes que toman anticoagulantes por vía oral, a fin de determinar la dosis más segura y minimizar el riesgo de complicaciones. La medición de la intensidad de la anticoagulación es el índice normalizado internacional, usualmente llamado INR. Se han establecido los rangos terapéuticos, así como los rangos objetivos que representan el menor riesgo de hemorragias o complicaciones.

Las ventajas de hacer las pruebas INR en casa son la comodidad para el paciente (especialmente los que viven lejos de una clínica) y la capacidad de hacer las pruebas semanalmente en lugar de la prueba típica mensual. Medicare cubre los dispositivos solamente para pacientes con válvulas cardiacas mecánicas y exige que sea su médico quien los compre para usted a través de un plan de reintegro plagado de burocracia y papeleo. Los seguros privados cada vez más están pagando por los equipos sin tener que pasar por todos los formalismo. Se necesita algo de capacitación. El costo de alrededor de $1.500-2.000. Hay cuatro equipos de prueba que han sido aprobados por la FDA:

º CoaguChek (Roche Diagnostics), 800-852-8766 o www.coaguchek.com

º INRatio (Hemosense), 800-563-5680 º ProTime Microcoagulation System

(International Technidyne), 800-631-5945, 732-548-5700 o www.ProTimeSystem.com

Lung Line. Estas líneas gratuitas están patrocinadas por el National Jewish Medical and Research Center. Para hablar con una persona (por ejemplo para pedir una copia gratuita de este folleto Being Close: Dealing with Chronic Lung Disease and Intimacy) llame al 800-222-5864 o visite www.NationalJewish.org o nationaljewish.org/healthinfo/espanol.


MedicAlert. Una fundación sin ánimo de lucro que opera en 10 países. MedicAlert provee brazaletes y tarjetas para la billetera con algunas de sus informaciones médicas (diagnóstico, medicamentos que usted toma, dosis, alergias, nombre de los médicos) y ofrece un número de urgencias al cual pude llamar las 24 horas, alrededor del mundo, si alguien lo encuentra inconsciente e incapaz de hablar acerca de su condición médica. La información que no cabe en el brazalete o en la tarjeta, puede darse por teléfono. Si, estos brazaletes ya han salvado la vida de pacientes con HP. Usted puede registrarse por Internet. Las actualizaciones se harán telefónicamente o en línea. 2323 Colorado Avenue Turlock, CA 95382. 888-633-4298, 209-668-3333 o www.MedicAlert.org.

VER EL CAPÍTULO “TRATANDO CON LOS MÉDICOS DE URGENCIAS,

RESFRIADOS Y GRIPE” PARA OBTENER UNA LISTA DE OTRAS FORMAS

PARA EXHIBIR SU INFORMACIÓN MÉDICA..

Centro de los Derechos de Medicare. Ofrece asesoría gratuita y programas educativos para adultos mayores y personas con discapacidades. 800-333-4114, presione 8 para español o visite www.MedicareRights.org

Asociación Nacional de Pacientes con Oxígeno en Casa - National Home Oxygen Patients’ Association (NHOPA). NHOPA aboga por las personas que requieren oxígeno suplementario regularmente y brinda información. www.HomeOxygen.org

Organización Nacional para Trastornos Raros - NORD (National Organization for Rare Disor¬ders). Se trata de una federación sin fines de lucro, de organizaciones de salud voluntarias que ayudan a las personas que padecen enfermedades raras “huérfanas” tales como HP, y ayuda a las organizaciones que las atienden. NORD está comprometida con la identificación, tratamiento y cura de trastornos raros a través de la educación, la defensa, la investigación y el servicio. 800-999-6673 (correo de voz solamente), 203-744-0100 o www.RareDiseases.org

Oxígeno Portátil: Visión de un Usuario. Esta página Web ofrece información recopilada de los distribuidores

y los usuarios para ayudar a los pacientes y cuidadores a entender los sistemas de oxígeno portátil. www.PortableOxygen.org

DEFENSA DEL PACIENTE

Defensa de los Pacientes con Enfermedades Crónicas. Esta organización ofrece servicios gratuitos de defensa para ayudar a los pacientes a hacer respetar sus derechos legales y solicitar el reconocimiento de su discapacidad 860-674-1370 o www.AdvocacyforPatients.org.

Fundación para la Defensa del Paciente ofrece una mediación efectiva y servicios de arbitraje para pacientes a fin de eliminar obstáculos a la atención de la salud, incluyendo crisis por deudas médicas, problemas de acceso a seguros y problemas de empleo para pacientes con enfermedades crónicas, debilitantes y que pongan su vida en peligro. 800-532-5274 o www.patientadvocate.org; www.patientadvocate.org/Espanol

Defensores Profesionales del Paciente (servicios contratados). Si usted ha agotado todas las demás opciones (como las organizaciones para la defensa gratuita, el departamento de recursos humanos de la empresa para la cual trabaja o la defensa ofrecida por ésta, las apelaciones al seguro interno y el Departamento de Seguros de su Estado), puede contratar a un defensor de pacientes pagándole un honorario. El honorario puede ser desde $50 por un caso no complicado, hasta $200 por un caso más complejo. Algunos cobran $100 la hora o trabajan en base a resultados, cobrando un porcentaje del pago que ellos logren por parte de seguros. Siempre aclare los honorarios desde un principio. Los defensores no son abogados y no lo diagnostican ni lo tratan. Pueden negociar con su empresa de seguros, ubicar a un especialista o a un hogar geriátrico, recomendarle la forma de presentar quejas sobre los hospitales y las empresas de seguros, etc. Estas son dos organizaciones defensoras de los pacientes que prestan sus servicios por contrato:

º CareCounsel. 888-227-3334 o www.CareCounsel.com

º HealthCare Advocates, Inc. 215-735-7711 o www.HealthCareAdvocates.com


ACCESO A REVISTAS MÉDICAS E INFORMACIÓN

Recuerde al hacer su investigación: un estudio reportado en el 2004 en la Revista de la Asociación Médica Canadiense examinó la relación entre el financiamiento de la industria y los hallazgos publicados por-industria. Los investigadores encontraron que “los estudios financiados por la industria es más probable que se asocien con hallazgos pro-industria estadísticamente significativos, tanto en estudios médicos como en intervenciones quirúrgicas.” Esto pudiera deberse a sesgos de la publicación (las revistas suelen estar plagadas de anuncios), la selección cuidadosa por parte de las empresas farmacéuticas de estudios que posiblemente sean positivos, o muchas otras razones. No todas las revistas médicas exigen la declaración del origen de los fondos o conflictos de interés, pero es cada vez más común.

MedlinePlus es un proyecto conjunto de la Biblioteca Nacional de Medicina y de los Institutos Nacionales de Salud. Este sitio confiable, bastante actualizado, ofrece un diccionario médico, información sobre medicamentos, información sobre enfermedades, información en español e información sobre estudios clínicos. www.medlineplus.gov; www.medlineplus.gov/espanol

Medscape, es parta de WebMD, e incluye acceso a artículos de revisión, comentarios de revistas, columnas, artículos educativos para pacientes y más. www.medscape.com

PubMed, este sitio Web gratuito, extremadamente popular de la Biblioteca Nacional de Medicina, es un compendio de 14 millones de referencias y resúmenes. www.ncbi.nlm.nih.gov/PubMed

PubMed Central ofrece acceso gratuito, irrestricto, del texto completo de artículos en ciertas revistas seleccionadas (o de los artículos aportados por algunos autores). Se trata de un archivo digital de literatura sobre ciencias de la vida, desarrollado y gestionado por el Centro Nacional para la Información en Biotecnología (NCBI) en la Biblioteca Nacional de Medicina de los

Estados Unidos (NLM). www.pubmedcentral.nih.gov

TRANSPORTE

TRANSPORTE GRATUITO AÉREO Y EN BUS

Diversos grupos ofrecen transporte gratuito (usualmente en aviones pequeños) hacia y desde el centro de diagnóstico y tratamiento médico para pacientes que no están en capacidad de pagar un transporte comercial.

Angel Flight. Esta organización sin fines de lucro opera en todo el país y ayuda en forma gratuita no solamente a quienes se encuentran en dificultades financieras, sino a aquellos que no pueden viajar por otros medios debido a su condición, a la distancia al centro de tratamiento, o a la amenaza de contagio al desplazarse en transporte público. Generalmente pueden hacerse arreglos para el suministro de oxígeno. 918-749-8992 o www.angelflight.com

National Patient Travel Centers. Una organización que abarca los programas de Mercy Medical Airlift (800-296-1217 o www.mercymedical.org). Su línea de ayuda National Patient Travel Helpline ayuda a los pacientes que necesitan viajar a un centro médico especializado y para quienes el costo de viajar largas distancias resulta difícil de cubrir. Si la distancia de viaje es de 1.000 millas o menos, probablemente lo referirán a una organización de pilotos voluntarios. De lo contrario se suministran boletos de avión gratuitos o con un descuento considerable. 800-296-1217 o www.patienttravel.org.

A continuación otros tres programas a los cuales podrá llamar si el paciente es pediátrico:

º Angel Bus. A una escala más pequeña que los anteriores programas de transporte, el nuevo programa nacional sin fines de lucro Angel Bus ayuda a pacientes menores de 18 años con necesidades financieras a hacer viajes cómodos al hospital sin costo. Los dueños de autobuses privados donan sus buses. Angel Bus trabaja en coordinación con Angel Flight y la fundación Make-a-Wish Foundation. Los pacientes


generalmente viene referidos por asesores, ministros o alguien afiliado con un hospital. 800-768-0238 o www.angel-bus.org

º Miracle Flights for Kids. Ofrece transporte aéreo gratuito por toda América. Se necesitan por lo menos 16 días para organizar un vuelo dentro de los Estados Unidos y al menos tres semanas para organizar un vuelo internacional. Debe llenar un formulario de certificación de ingresos y cumplir con otros requisitos. 800-FLY-1711, 702-261-0494 o www.miracleflights.org

º Operation Liftoff. Ofrece viajes “especiales” y de tratamiento (por ejemplo a Disney World o a una obra de teatro en Broadway) para niños entre 3 y 18 años que padezcan de una enfermedad que ponga su vida en peligro y no hayan tenido un viaje de regalo de otra organización. Se necesitan sólo unos pocos días para organizar un viaje. 314-298-9770 o www.operationliftoff.com

RECURSOS DE TRASPLANTES

American Society of Transplantation (AST). La página Web de la sociedad Americana de Trasplante tiene una biblioteca de políticas públicas, información sobre leyes, información para los pacientes, y más. 856-439-9986 o www.a-s-t.org

Centros de Trasplante de Pulmón y Corazón-Pulmón aprobados por Medicare. Hay una lista disponible de los centros de trasplante aprobados para Servicios de Medicare & Medicaid. www.cms.hhs.gov/CertificationandComplianc/Downloads/ApprovedTransplantPrograms.pdf.

National Foundation for Transplants. TLa meta de la Fundación Nacional de Trasplantes es asegurarse de que las personas que requieren un trasplante no sean rechazados simplemente porque no pueden pagarlo. Llame al 800-489- 3863 o 901-684-1697. Email [email protected] o visite www.transplants.org. Para información en español: www.transplants.org/resources/publications/folletos-en-espanol.

Second Wind Lung Transplant Association, Inc.

Este es un foro para brindar “apoyo, amor, defender, educar, informar y orientar a las personas han tenido o están considerando someterse a un trasplante de pulmón. Second Wind también tiene una lista de centros de trasplante de pulmón y pulmón/corazón en los Estados Unidos, con información sobre los tiempos de espera promedio, cuáles son los centros aprobados por Medicare, y cuántos trasplantes ha realizado cada Centro. 888-855-9463 o www.2ndwind.org

TRIO (Organización Internacional de Receptores de Trasplantes). TRIO ofrece información y ayuda a las personas que reciben y están en espera de ser trasplantados. 800-TRIO-386 (800-874-6386) o www.TRIOweb.org

UNOS (Red Unida para Compartir Órganos). UNOS, un organismo independiente, tienen un contrato federal para administrar la Ley Nacional de Trasplante de Órganos, aprobada por el Congreso en 1984. En la página Web de UNOS encontrará información sobre tasas de sobrevida para diferentes tipos de trasplantes, tiempos de listas de espera y mucho más: www.unos.org. UNOS recaban y manejan datos de todos los eventos de trasplante que se hacen en los Estados Unidos, facilita el proceso de identificación de órganos compatibles y colocación y ayuda a desarrollar la política de trasplante de órganos.

PARA MÁS RECURSOS SOBRE TRASPLANTE DE ÓRGANOS, VISITE:

WWW.PHASSOCIATION.ORG/TRANSPLANT/RESOURCES

FARMACIAS ESPECIALIZADAS

Accredo Health Group, Inc. Accredo es una red nacional de farmacias que ofrece servicios de enfermería y farmacia y es el único proveedor de tratamientos aprobados por la FDA para pacientes con hipertensión pulmonar arterial. Accredo dispensa Tracleer®, Revatio®, Letairis®, Adcirca®, Ventavis®, Tyvaso®, Remodulin®, así como epoprostenol sódico genérico y es el proveedor exclusivo de Flolan® y Veletri®. El número de teléfono de apoyo al paciente de Accredo es 866-FIGHT-PH (866-344-4874). www.accredo.com; es.accredo.com (en español)


CVS Caremark. CVS Caremark es un proveedor de servicios integrales para tratamientos de la HPA, incluyendo Tracleer, Revatio, Letairis, Adcirca, Tyvaso, Ventavis, Remodulin y epoprostenol genérico. La farmacia especializada cuenta con un equipo de farmacéuticos, enfermeras, representantes de servicio al paciente y especialistas en reembolso de medicamentos. El teléfono de la línea de ayuda al paciente de CVS Caremark es 877-242-2738. www.caremark.com; espanol.caremark.com

CuraScript. CuraScript es un proveedor integral de servicios para tratamientos de HAP, incluyendo Tracleer, Revatio, Letairis, Adcirca, Tyvaso, Ventavis, Remodulin y Epoprostenol sódico genérico. Curascript y Accredo se fusionaron y operarán bajo el nombre de Accredo a partir de enero de 2014. El teléfono de la línea de ayuda al paciente CuraScript es 866-4PH-TEAM (866-474-8326). www.curascript.com; curascript.com/content_sp para español.

FABRICANTES FARMACÉUTICOS

Actelion Pharmaceuticals U.S., Inc. es la subsidiaria en Estados Unidos de una empresa suiza de desarrollo de medicamentos que lleva el mismo nombre y se dedica al descubrimiento y desarrollo de nuevos tratamientos para ayudar en condiciones médicas raras, en donde existen poco tratamientos médicos. Los medicamentos para la HAP que ellos ofrecen a los pacientes en la actualidad son: Tracleer (bosentan), un antagonista dual de los receptores de la endotelina por vía oral, Ventavis (iloprost) una prostacilcina inhalada y Veletri (epoprostenol) una prostacilcina intravenosa. Ellos tienen dos productos que se encuentran actualmente en Fase III de desarrollo para la HAP: maci¬centan, un antagonista dual de los receptores de la endotelina y selexipag, un agonista de los receptores de la prostaciclina. www.actelion.com

Eli Lilly & Company. Lilly es desarrollador de Adcirca (tadalafil). Adcirca se aprobó para el tratamiento de la HAP en mayo de 2009. Lilly ha otorgado la licencia para la comercialización y distribución de Adcirca en

Estados Unidos a Lung LLC. www.lilly.com; www.lillylatam.com

Gilead Sciences. Gilead Sciences, el fabricante de Letairis (ambrisentan), se dedica a ofrecer opciones para la salud a personas que padecen de hipertensión arterial pulmonar (HAP). www.gilead.com

GlaxoSmithKline. GlaxoSmithKline es el fabricante de Flolan (epoprostenol). Flolan es comercializado y distribuido por Gilead Sciences. www.gsk.com

Lung LLC, una subsidiaria propiedad de United Therapeutics Corporation, vende y comercializa Adcirca (tadalafil) para la HAP en los Estados Unidos. Su área de especialidad es la HAP y están desarrollando nuevos tratamiento innovadores para enfermedades pulmonares que amenacen la vida del paciente. www.lungllc.com

Pfizer, Inc. Pfizer es el desarrollador de Viagra (sildenafil) y Revatio, la forma de sildenafil específicamente aprobada para el tratamiento de la HAP. En noviembre de 2009 se aprobó una forma intravenosa de Revatio para pacientes que actualmente se les prescribe Revatio tabletas, pero que temporalmente no están en condiciones de tomar medicamentos por vía oral. www.pfizer.com

Teva Pharmaceuticals. Teva Pharmaceuticals es un fabricante de medicamentos genéricos. La empresa fabrica la forma genérica de epoprostenol sódico inyectable. www.tevapharm.com

United Therapeutics Corporation. United Therapeutics es una empresa global de biotecnología con sede en los Estados Unidos, dedicada al desarrollo de medicamentos para enfermedades raras huérfanas. Tienen una sólida experiencia en el tratamiento con prostacilicnas para el tratamiento de la HAP y fabrica y vende Remodulin (treprostinil para adminsitración IV y SC) y Tyvaso (treprostinil para inhalación) en varios países y mercados. www.unither.com


RECURSOS PARA MEDICAMENTOS POR PRESCRIPCIÓN

Con el fin de comparar los precios de los medicamentos por prescripción en los Estados Unidos, trate de buscar por el nombre del medicamento a través de un motor de búsqueda, o pruebe a través de páginas Web como: www.destinationrx.com.

AARP. AARP ha trabajado activamente tratando de bajar el precio de los medicamentos en los Estados Unidos y su revista y página Web tienen buenas sugerencias. www.AARP.org; www.AARP.org/Espanol

Consumers’ Checkbook. Esta organización ofrece buenos recursos sobre cómo ahorrar dinero cuando compre medicamentos. www.checkbook.org

Para pacientes de Medicare: Visite www.medicare.gov (deberá suministrar su código postal y los nombres de los medicamentos que le formularon para que el sistema le presente las mejores opciones de proveedores disponibles en su área) o llame al 800-MEDICAR(E) (800-633-4227) y pida la Guía Gratuita para Elegir una Tarjeta de Descuento de Medicamentos Aprobada por Medicare: Guide to Choosing a Medicare-Approved Drug Discount Card.

NeedyMeds. NeedyMeds ayuda a los pacientes que no pueden pagar sus medicamentos o los costos de atención para la salud, conectándolos con programas de ayuda a pacientes, programas de asistencia del gobierno, clínicas gratuitas y otras organizaciones de defensa de los pacientes que ofrecen ayuda financiera. Toda la información es gratuita, de fácil acceso y se actualiza periódicamente. www.NeedyMeds.org; www.es.needymeds.org/index_es.htm (en español)

Alianza para Ayuda con Medicamentos Formulados - Partnership for Prescription Assistance. Esta organización ayuda a los pacientes que califican y carecen de cobertura para medicamentos formulados, a conseguir los medicamentos que necesitan en forma gratuita o casi gratuita. 888-477-2669 o www.PPARX.org; www.pparx.org/es (en español)

FABRICANTES DE EQUIPOS

Canè Medical Technology. Fabrica una mini-bomba para usarla con Remodulin. www.microjet.it

Medtronic. Medtronic es una empresa de tecnología médica que fabrica bombas para uso con Remodulin. www.medtronic.com

Philips Respironics. Philips Respironics es un fabricante de equipos médicos que se especializa en equipos para dormir y la respiración, tales como BiPAP. www.respironics.com

Smiths Medical. Smiths Medical es un fabricante de equipos médicos que fabrica bombas para usarlas con Remodulin y Flolan. www.smiths-medical.com.

ORGANIZACIONES DE PACIENTES CON HP ALREDEDOR DEL MUNDO

La PHA forma alianzas con más de 60 organizaciones alrededor del mundo para servir a las personas que viven o viajan fuera de los Estados Unidos. Por favor refiérase el Anexo 3 para conocer estos grupos.

CÓMO ENCONTRAR UN BUEN MÉDICO O CLÍNICA DE HP

La PHA no avala a ningún médico o centro de HP sobre otros. Muchos centros de HP tienen páginas Web, pero la calidad de una determinada publicación en Internet no siempre refleja la calidad de la atención médica. Algunas a veces, su médico de atención primaria puede referirlo bien, pero con mucha frecuencia a los pacientes con HP simplemente los refieren a un neumólogo o cardiólogo que no se especializa en HP. Entonces, ¿Cómo encontrar un buen médico y centro de atención? El directorio “Find a Doctor” (Encuentre a un Médico) de la PHA en Internet le permite buscar por localidad. El directorio está compuesto por Clínicos e Investigadores miembros de la PHA, la red profesional de la PHA de médicos tratantes de HP e investigadores. Puede encontrar el directorio en: www.PHAssociation.org/FindADoctor.

También pude buscar en PubMed (ver más arriba


en el capítulo) para averiguar quién ha sido autor de importantes trabajos de investigación en HP. Algunos médicos han escrito libros completos sobre el tema de la HP. Los médicos también contribuyen a Pathlight. Otro lugar donde puede conocer más información acerca de médicos especializados en HP es en la revista médica de la PHA, Avances en Hipertensión Pulmonar - Advances in Pul¬monary Hypertension - (las ediciones pasadas están disponibles en PHA Online University: www.PHAOnlineUniv.org/Journal; en español, wwwPHAOnlineUniv.org/AdvancesEnEspañol). Pregunte a otros pacientes con HP qué opinan de los médicos / centro donde están siendo atendidos. Una manera excelente de saber si usted está en la misma “longitud de onda” con un médico, es asistiendo a conferencias de la PHA, escuchar a los médicos hablar y hacerles preguntas.

Para información acerca de a qué universidad fue un determinado médico, etc. visite www.ama-assn.org y entre a “DoctorFinder” (buscador de médicos). Para saber si un médico está o no certificado por el Board, pruebe con el American Board of Medical Specialties en: www.certificationmatters.org. NOTA: MUCHAS DE LAS ENFERMEDADES ASOCIADAS A LA HP TIENEN SUS PROPIAS ORGANIZACIONES Y PÁGINAS WEB. SON DEMASIADAS PARA ANUMERARLAS ACÁ, PERO PODRÁ ENCONTRAR ESOS SITIOS FÁCILMENTE CON UN MOTOR DE BÚSQUEDA EN INTERNET. VISITE WWW.HEALTHFINDER.GOV PARA ENCONTRAR LOS ENLACES A MÁS DE 1.800 ORGANIZACIONES DE LA SALUD. SEA PRECAVIDO CON LA INFORMACIÓN EN SITIOS NO MUY CONOCIDOS O QUE NO ESTÉN PATROCINADOS POR EL GOBIERNO. BUSQUE PARA SABER EXACTAMENTE QUIEN ESTÁ DETRÁS DE ESE SITIO, SI LA INFORMACIÓN SE ACTUALIZÓ RECIENTEMENTE Y QUIÉN LA ACTUALIZÓ. EL HECHO DE QUE APAREZCA LA MISMA INFORMACIÓN EN MÁS DE UN SITIO NO SIGNIFICA QUE TENGA MÁS PROBABILIDAD DE SER CIERTA.

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