hubungan caregiver burden dengan quality of …eprints.undip.ac.id/62218/1/bab_0.pdf · i hubungan...

i

HUBUNGAN CAREGIVER BURDEN DENGAN QUALITY OF

LIFE (QOL) ORANGTUA DENGAN ANAK AUTISME DAN

ORANGTUA DENGAN ANAK DISABILITAS INTELEKTUAL

LAPORAN HASIL

KARYA TULIS ILMIAH

Diajukan sebagai syarat guna mencapai gelar sarjana kedokteran

LIEM SYEREN LITANI

22010114120036

PROGRAM STUDI KEDOKTERAN

FAKULTAS KEDOKTERAN

UNIVERSITAS DIPONEGORO

2017

iii

PERNYATAAN KEASLIAN

Yang bertanda tangan dibawah ini,

Nama mahasiswa : Liem Syeren Litani

NIM : 22010114120036

Program Studi : Program Pendidikan Sarjana Program Studi

Pendidikan Dokter Fakultas Kedokteran Universitas

Diponegoro

Judul KTI : HUBUNGAN CAREGIVER BURDEN DENGAN

QUALITY OF LIFE (QOL) ORANGTUA DENGAN

ANAK AUTISME DAN ORANGTUA DENGAN

ANAK DISABILITAS INTELEKTUAL

Dengan ini menyatakan bahwa:

1) KTI ini ditulis sendiri tulisan asli saya sendiri tanpa bantuan orang lain

selain pembimbing dan narasumber yang diketahui oleh pembimbing

2) KTI ini sebagian atau seluruhnya belum pernah dipublikasi dalam

bentuk artikel ataupun tugas ilmiah lain di Universitas Diponegoro

maupun di perguruan tinggi lain

3) Dalam KTI ini tidak terdapat karya atau pendapat yang telah ditulis orang

lain kecuali secara tertulis dicantumkan sebagai rujukan dalam naskah

dan tercantum pada daftar kepustakaan

Semarang, 25 Oktober 2017

Yang membuat pernyataan,

Liem Syeren Litani

iv

KATA PENGANTAR

Puji Syukur saya panjatkan kehadirat Tuhan yang Maha Esa, karena atas

berkat dan rahmat-Nya penulis dapat menyelesaikan tugas Karya Tulis Ilmiah ini.

Penulisan Karya Tulis Ilmiah ini dilakukan dalam rangka memenuhi salah satu

syarat untuk mencapai gelar Sarjana Kedokteran di Fakultas Kedokteran

Universitas Diponegoro.

Kami menyadari sangatlah sulit bagi kami untuk menyelesaikan Karya

Tulis Ilmiah ini tanpa bantuan dan bimbingan serta dukungan dari berbagai pihak

sejak penyusunan proposal sampai dengan terselesaikannya laporan hasil Karya

Tulis Ilmiah ini. Oleh karena itu, bersama ini kami menyampaikan terima kasih

serta penghargaan kepada :

1. Rektor Universitas Diponegoro yang telah memberikan kesempatan

kepada penulis untuk belajar dan menimba ilmu di Universitas

Diponegoro.

2. Dekan Fakultas Kedokteran Universitas Diponegoro Semarang, yang

telah memberikan kesempatan kepada penulis untuk menimba ilmu

melalui sarana dan prasarana yang ada.

3. Dr. dr. Tri Indah Winarni M. Si. Med. PAK selaku dosen pembimbing

yang telah menyediakan waktu, tenaga, dan pikiran untuk

membimbing penulis dalam penyusunan Karya Tulis Ilmiah ini serta

selalu memberikan inspirasi untuk penulis.

4. dr. Erie BPS Andar, Sp. BS,PAK(K) selaku ketua penguji yang telah

berkenan meluangkan waktunya untuk menguji dan memberikan

masukan untuk Karya Tulis Ilmiah ini agar menjadi lebih baik.

5. dr. Widodo Sarjana AS, MKM, Sp. KJ selaku penguji yang telah

berkenan meluangkan waktunya untuk menguji dan memberikan

masukan untuk Karya Tulis Ilmiah ini agar menjadi lebih baik.

6. Orang tua penulis, Ayah Liem Andi Siswanto, Ibu Veronika Dwi

Yustiati, dan kakak Christian Alfredo Andika yang selalu memberikan

doa, semangat, dukungan, dan bantuan baik moral maupun material.

v

7. Silka Roudhatul Jannah, Muhammad Reza Tryas Putra, dan Izhar

Benazhir Fikri selaku rekan penelitian yang telah membantu penulis

selama pengambilan sampel penelitian dan berjuang bersama-sama

untuk menyelesaikan penelitian ini.

8. Para sahabat penulis yang terkasih : Nina Kristiani Wibowo, Sylvia

Teresa, Tasya Aulia, Febby Valencia, Maria Anna Sihombing,

Theresia Monica, Alvin Pratama, Sanjaya Santoso, Sie Ariawan

Samatha, Ruth Hanna Kristiana, serta sahabat-sahabat yang tidak bisa

saya sebutkan namanya satu per satu yang selalu memberikan

dukungan dan semangat dalam menyelesaikan Karya Tulis Ilmiah ini.

9. Responden yang merupakan guru bagi kami yang telah bersedia

meluangkan waktu untuk berpartisipasi dalam penelitian ini.

10. Pihak-pihak lain yang tidak dapat kami sebutkan satu per satu yang

telah memberikan bantuan dan dukungan baik secara langsung maupun

tidak langsung sehingga Karya Tulis Ilmiah ini dapat terselesaikan

dengan baik.

Semoga Tuhan Yang Maha Esa berkenan membalas segala kebaikan

semua pihak yang telah membantu. Peneliti juga menyadari bahwa Karya Tulis

Ilmiah ini jauh dari sempurna, untuk itu peneliti mengharapkan kritik dan saran

yang membangun guna perbaikan Karya Tulis Ilmiah ini. Akhir kata, semoga

Karya Tulis Ilmiah ini dapat bermanfaat bagi kita semua.

Semarang, 25 Oktober 2017

Penulis

vi

DAFTAR ISI

HALAMAN JUDUL ........................................................................................ i

LEMBAR PENGESAHAN ............................................................................. ii

PERNYATAAN KEASLIAN .......................................................................... iii

KATA PENGANTAR ..................................................................................... iv

DAFTAR ISI .................................................................................................... vi

DAFTAR TABEL ............................................................................................ xi

DAFTAR GAMBAR ....................................................................................... xiii

DAFTAR LAMPIRAN .................................................................................................... xiv

DAFTAR SINGKATAN.................................................................................................. xv

ABSTRAK ........................................................................................................................... xvi

BAB I PENDAHULUAN ................................................................................................ 1

1.1 Latar Belakang ............................................................................................................. 1

1.2 Rumusan Masalah ....................................................................................................... 4

1.3 Tujuan Penelitian ......................................................................................................... 4

1.3.1 Tujuan Umum ................................................................................................... 4

1.3.2 Tujuan Khusus.................................................................................................. 4

1.4 Manfaat Penelitian ...................................................................................................... 5

1.5 Keaslian Penelitian ..................................................................................................... 5

BAB II TINJAUAN PUSTAKA ................................................................................... 8

2.1 Autisme ...................................................................................................... 8

2.1.1 Definisi ............................................................................................. 8

2.1.2 Gejala/Gambaran Klinis ..................................................................... 8

2.2 Disabilitas Intelektual/Retardasi Mental .................................................... 14

2.2.1 Definisi .............................................................................................. 14

2.2.2 Klasifikasi ........................................................................................ 15

vii

2.3 Quality Of Life (QOL) ................................................................................ 18

2.3.1 Definisi ............................................................................................. 18

2.3.2 Aspek-aspek Kualitas Hidup ............................................................ 18

2.3.3 Faktor-faktor Yang Mempengaruhi Kualitas Hidup ........................ 20

2.4 Caregiver Burden ....................................................................................... 21

2.4.1 Definisi ............................................................................................. 21

2.4.2 Masalah Utama Pada Pengasuh ....................................................... 24

2.4.3 Faktor Yang Mempengaruhi Caregiver Burden .............................. 25

2.4.4 Caregiver Burden Dari Orang Tua Dengan Anak Autisme ............. 26

2.4.5 Caregiver Burden dari Orang Tua dengan Anak Disabilitas Intelektual.

................................................................................................................... 27

2.5 Beban Psikologis Mempengaruhi Kesehatan Fisik .................................... 28

2.6 Kesehatan fisik mempengaruhi kualitas hidup .......................................... 29

2.7 Kerangka Teori ............................................................................................................ 31

2.8 Kerangka Konsep ........................................................................................................ 32

2.9 Hipotesis ........................................................................................................................ 32

2.9.1 Hipotesis Mayor ............................................................................................... 32

2.9.2 Hipotesis Minor ............................................................................................... 32

BAB III METODOLOGI PENELITIAN .................................................................... 33

3.1 Ruang Lingkup Penelitian ........................................................................................ 33

3.2 Tempat dan Waktu Penelitian .................................................................................. 33

3.2.1 Tempat Penelitian ............................................................................................ 33

viii

3.2.2 Waktu Penelitian ............................................................................................. 33

3.3 Jenis dan Rancangan Penelitian ...................................................................... 33

3.4 Populasi dan Sampel .................................................................................................. 34

3.4.1 Populasi Penelitian .......................................................................................... 34

3.4.1.1 Populasi Target ............................................................................................. 34

3.4.1.2 Populasi Terjangkau .................................................................................... 34

3.4.2 Sampel ................................................................................................................ 34

3.4.2.1 Kriteria Inklusi .............................................................................................. 35

3.4.2.2 Kriteria Eksklusi........................................................................................... 35

3.4.3 Cara Sampling .................................................................................................. 35

3.4.4 Besar Sampel .................................................................................................... 35

3.5 Variabel Penelitian ...................................................................................................... 37

3.5.1 Variabel Bebas ................................................................................................. 37

3.5.2 Variabel Terikat ............................................................................................... 37

3.6 Definisi Operasional ................................................................................................... 37

3.7 Cara Pengumpulan Data ............................................................................................ 39

3.7.1 Bahan .................................................................................................................. 39

3.7.2 Alat ...................................................................................................................... 39

3.7.3 Jenis Data ........................................................................................................... 41

3.7.4 Cara Kerja .......................................................................................................... 41

3.8 Alur Penelitian ............................................................................................................. 42

3.9 Pengolahan dan Analisis Data ................................................................................. 42

ix

3.10 Etika Penelitian .......................................................................................................... 43

3.11 Jadwal Penelitian....................................................................................................... 44

BAB IV HASIL PENELITIAN ..................................................................................... 45

4.1 Deskripsi Umum .......................................................................................................... 45

4.2 Karakteristik Responden ........................................................................................... 45

4.3 QOL (Quality of Life) pada Responden ................................................................ 47

4.4 Caregiver Burden pada responden dengan anak autisme dan

Intellectual Disability (ID) .............................................................................................. 48

4.5 Hubungan Caregiver Burden dengan QOL ......................................................... 50

4.6 Hubungan Faktor Demografi dengan Caregiver Burden ................................ 58

4.7 Hubungan Faktor Demografi dengan QOL ......................................................... 60

BAB V PEMBAHASAN ................................................................................................. 69

5.1 Karakteristik responden/ibu dengan anak autisme dan ID .............................. 69

5.1.1 Usia ...................................................................................................................... 69

5.1.2 Status Marital ................................................................................................... 70

5.1.3 Pendidikan ......................................................................................................... 71

5.1.4 Pekerjaan ............................................................................................................ 72

5.2 Caregiver Burden ibu dengan anak autisme dan ID ......................................... 75

5.3 Hubungan Caregiver Burden dengan QOL ibu dengan anak autisme

dan ID .................................................................................................................................... 78

5.4 Keterbatasan Penelitian ............................................................................................. 79

BAB VI SIMPULAN DAN SARAN ........................................................................... 80

x

6.1 Simpulan ........................................................................................................................ 80

6.2 Saran................................................................................................................................ 80

DAFTAR PUSTAKA ....................................................................................................... 81

LAMPIRAN ......................................................................................................................... 90

xi

DAFTAR TABEL

Tabel 1. Orisinalitas Penelitian ........................................................................ 5

Tabel 2. Definisi Operasional ................................................................................ 37

Tabel 3. Jadwal Penelitian................................................................................ 44

Tabel 4. Karakteristik responden penelitian..................................................... 46

Tabel 5. Tingkatan QOL Caregiver anak dengan autisme dan anak dengan

ID ..................................................................................................................... 47

Tabel 6. Caregiver Burden pada responden dengan anak autisme dan ID ...... 48

Tabel 7. Hubungan Caregiver Burden dengan QOL (domain Fisik) pada

responden dengan anak autisme dan ID ........................................................... 50

Tabel 8. Hubungan Caregiver Burden dengan QOL (domain Psikologis)

pada responden dengan anak autisme dan ID .................................................. 52

Tabel 9. Hubungan Caregiver Burden dengan QOL (domain Sosial) pada

responden dengan anak autisme dan ID ........................................................... 54

Tabel 10. Hubungan Caregiver Burden dengan QOL (domain Lingkungan)

pada responden dengan anak autisme dan ID .................................................. 56

Tabel 11. Hubungan Faktor-faktor Demografi dengan Caregiver Burden

pada responden dengan anak autisme .............................................................. 58

Tabel 12. Hubungan Faktor-faktor Demografi dengan Caregiver Burden

pada responden dengan anak ID ...................................................................... 59

Tabel 13. Hubungan Faktor-faktor Demografi dengan QOL1 (Domain

Fisik) pada responden dengan anak autisme .................................................... 60


Fisik) pada responden dengan anak ID ............................................................ 61


Psikologis) pada responden dengan anak autisme ........................................... 62


Psikologis) pada responden dengan anak ID ................................................... 63

xii


Sosial) pada responden dengan anak autisme .................................................. 64


Sosial) pada responden dengan anak ID .......................................................... 65


Lingkungan) pada responden dengan anak autisme......................................... 66


Lingkungan) pada responden dengan anak ID ................................................. 67

xiii

DAFTAR GAMBAR

Gambar 1. Kerangka Teori ............................................................................... 31

Gambar 2. Kerangka Konsep ............................................................................... 32

Gambar 3. Alur Penelitian................................................................................ 42

Gambar 4. Wawancara dengan responden ....................................................... 137

Gambar 5. Pengisian kuesioner oleh responden .............................................. 137

Gambar 6. Wawancara dengan responden ....................................................... 138

Gambar 7. Pengisian kuesioner oleh responden saat home-visit...................... 138

xiv

DAFTAR LAMPIRAN

Lampiran 1. Ethical Clearance ......................................................................... 90

Lampiran 2. Surat Izin Penelitian..................................................................... 91

Lampiran 3. Informed Consent ........................................................................ 92

Lampiran 4. Hasil Analisis .................................................................................. 94

Lampiran 5. Kuesioner Data Pribadi responden ................................................ 127

Lampiran 6. Kuesioner Zarit Caregiver Burden Scale ..................................... 128

Lampiran 7. Kuesioner WHO Quality of Life (WHOQOL) – BREF .............. 133

Lampiran 8. Dokumentasi Penelitian ............................................................... 137

Lampiran 9. Biodata Mahasiswa ...................................................................... 139

xv

DAFTAR SINGKATAN

AAMR : American Association on Mental Retardation

ASD : Autism Spectrum Disorder

DSM : Diagnostic and Statistic Manual

HRQOL : Health Related Quality Of Life

ID : Intellectual Disability

IQ : Intelligence Quotient

KEPK : Komisi Etik Penelitian Kesehatan

PPDGJ : Pedoman Penggolongan Diagnostik Gangguan Jiwa

QOL : Quality Of Life

RM : Retardasi Mental

WHOQOL-BREF : World Heatlh Organization Quality Of Life – BREF

xvi

ABSTRAK

Latar Belakang : Anak berkebutuhan khusus seperti autisme dan disabilitas

intelektual memiliki masalah terkait tingkah laku penderitanya. Hal itu dapat

menimbulkan munculnya beban pada pengasuh dalam merawat anak dengan

kondisi-kondisi tersebut. Beban yang timbul dapat bermacam-macam seperti

beban fisik, mental/psikologis, dan beban-beban lain yang melibatkan berbagai

aspek kehidupan pengasuh tersebut. Beban dalam merawat anak berkebutuhan

khusus itulah yang diduga menyebabkan penurunan kualitas hidup pada pengasuh

dengan anak autisme dan disabilitas intelektual.

Tujuan : Penelitian ini bertujuan untuk mengetahui apakah terdapat hubungan

caregiver burden dengan Quality of Life (QOL) dari pengasuh yang memiliki

anak berkebutuhan khusus yaitu anak dengan autisme dan disabilitas intelektual.

Metode : Penelitian ini merupakan penelitian observasional analitik dengan

rancangan penelitian cross sectional. Teknik pengambilan sampel dengan

consecutive sampling pada 82 responden selaku pengasuh (ibu) dari anak autisme

dan disabilitas intelektual yang bersekolah di SLB Negeri Semarang yang

memenuhi kriteria inklusi. Tingkat beban pada pengasuh/caregiver burden dan

kualitas hidup dinilai dengan menggunakan kuesioner Zarit Caregiver Burden

Scale dan kuesioner WHOQOL-BREF. Data yang terkumpul lalu dilakukan

analisis dengan uji chi-square dan uji alternatif Kruskal-Wallis.

Hasil : Dari hasil analisis menunjukkan tidak adanya hubungan yang bermakna

antara caregiver burden dengan Quality of Life (QOL) pada keempat domain yaitu

domain fisik (p=0,185), psikologis (p=0,438), sosial (p=0,799), dan lingkungan

(p=0,755) pada responden dengan anak autisme dan pada keempat domain yaitu

domain fisik (p=0,304), psikologis (p=0,780), sosial (p=0,418), dan lingkungan

(p=0,198) pada responden dengan anak disabilitas intelektual. Status marital,

pendidikan, dan pekerjaan pada responden dengan anak autisme dan disabilitas

intelektual juga tidak memiliki hubungan yang bermakna dengan caregiver

burden dan kualitas hidup pada setiap domainnya.

Kesimpulan : Tidak terdapat hubungan bermakna antara tingkat beban pada

pengasuh/ caregiver burden dengan Quality of Life (QOL) dari pengasuh yang

memiliki anak autisme maupun disabilitas intelektual. Tidak terdapat hubungan

yang bermakna antara faktor-faktor demografi dengan caregiver burden dan

Quality of Life (QOL) responden dari anak dengan autisme dan disabilitas

intelektual

Kata kunci : caregiver burden, quality of life (QOL), autisme, disabilitas

intelektual

xvii

ABSTRACT

Background : Children with special needs such as autism and intellectual

disability have problems related to the behavior of the sufferer. It can cause a

burden on caregivers in caring for children with these conditions. Burdens

arising can vary such as physical, mental / psychological burden, and other

burdens involving various aspects of the caregiver's life. The burden of caring for

children with special needs is thought to cause a decrease in the quality of life of

caregivers with children with autism and intellectual disability.

Aim : This study aims to determine whether there is correlation of caregiver

burden and Quality of Life (QOL) from caregivers who have children with special

needs, such as autism and intellectual disability.

Methods : This research is an observational analytic research with cross

sectional study design. Sampling technique with consecutive sampling on 82

respondents as caregiver (mother) of children with autism and intellectual

disability who attend school at SLB Negeri Semarang fulfilling inclusion criteria.

The caregiver burden and quality of life was assessed using the Zarit Caregiver

Burden Scale questionnaire and the WHOQOL-BREF questionnaire. The

collected data were analyzed by chi-square test and Kruskal-Wallis as an

alternative test.

Results : The results showed no significant correlation between caregiver burden

and Quality of Life (QOL) on the four domains of physical domain (p=0,185),

psychological (p=0,438), social (p=0,799), and environment (p=0,755) on

respondents with autism children and on the four domains of physical domain

(p=0,304), psychological (p=0,780), social (p= p=0,418), and environment

(p=0,198) on respondents with intellectual disability children. Marital status,

education, and occupation of respondents with children with autism and

intellectual disability also have no significant correlation with caregiver burden

and quality of life in each domain.

Conclusion : There was no significant correlation between caregiver burden and

Quality Of Life (QOL) of caregivers who have children with autism and

intellectual disability. There was no significant correlation between demographic

factors with caregiver burden and Quality of Life (QOL) of respondents from

children with autism and intellectual disability.

Keywords : caregiver burden, quality of life (QOL), autism, intellectual disability

hubungan caregiver burden dengan quality of …eprints.undip.ac.id/62218/1/bab_0.pdf · i hubungan...

Documents