Tirsdag d. 12. marts 2013 Tromsø Universitet

Birthe D. Pedersen

Lektor, ph.d. Exam. Art. filosofi

Enheden for Sygeplejeforskning, Syddansk Universitet, Danmark

Hverdagslivet med en partner

med kronisk sygdom

Baggrund

- livet med kronisk sygdom

- konkrete projekt om Livet med Parkinsons sygdom

Hverdaglivet med en partner med Parkinssons sygdom

Metode & materiale

Resultater

Konsekvenser for praksis

Foredragets indhold

Baggrund

Livet som kronisk syg og familie

Forskning i forhold til problemstillinger i menneskers liv

i sundhed og sygdom, miljø og samfund

– herunder vilkår og fænomener i forhold til lidelsesfulde

og /eller problematiske forløb i menneskers liv

Enheden for Sygeplejeforskning - strategi

1/3 af Danmarks befolkning lever med kronisk sygdom

Kronisk sygdom – ofte komplekse forløb

Synlighed og usynlighed

Afhængighed og uafhængighed

Ressourcer til rådighed

Kronisk Sygdom

Progredierende neurologisk sygdom med indvirkning

på fysiske-, psykologiske- og kognitive funktioner

Statistisk: 5000-6000 mennesker i Danmark

PD debuterer ofte mellem 50-60 år

Hyppigere mænd end kvinder

Medfører store omvæltninger i både eget liv, familiens

liv, sociale liv og evt. arbejdsliv.

Omfattende forskning om sygdommen og behandlingen

Behov for at udvikle ny viden ud fra patientens

perspektiv

Baggrund i relation til Parkinsons sygdom

projekt 1

Livskvalitet i livet med Parkinsons sygdom

projekt 2

Livskvalitet som partner til et menneske

med Parkinsons sygdom

Ph.d., lektor Birthe D. Pedersen (Forskningsleder – P1)

Ph.d., lektor Lise Hounsgaard (Forskningsleder – P2)

Dr. PH professor Lis Wagner

Enheden for Sygeplejeforskning, Syddansk Universitet

Formål

At undersøge oplevelse og erfaring når dagliglivet må leves med

Parkinsons sygdom - set fra patientens perspektiv og partners

perspektiv

Opnå en ny viden der kan være med til at styrke og støtte mestring

og vilkår i det daglige liv med den kroniske sygdom

Og give sygeplejersker/sundhedspersonale bedre mulighed for at yde

den mest kvalificerede sygepleje

Forebyggelse – sundhedsfremme - rehabilitering - lindring

Lektor ph.d. . Birthe D. Pedersen

Formål med undersøgelserne

Fænomenologisk – hermeneutisk

tilgang til forskning

Inklusion:

50 år og derover

Både mænd og kvinder

Diagnostiseret Parkinson sygdom

Forståelig kommunikation

Eksklusion:

Patienter operativt behandlet for Parkinsons sygdom

Inkluderet fra neurologisk ambulatorium – Odense Universiteshospital

og Vejle Sygehus

Forskning i relation til patienterne

Nydiagnosticerede

Antal Køn alder/gennemsnit

5 kvinder 66,5

7 Mænd 67,1

Levet med sygdommen i 3 -17 år

Antal Køn alder/gennemsnit

6 kvinder 71,0

6 Mænd 64,3

24 Hjemmeboende informanter

Lektor ph.d. . Birthe D. Pedersen

Inkluderede i patienter i undersøgelsen

Identitet – en selvopfattelse i bevægelse

Magtesløshed – og kampen om at få magt over egen tilværelsen

At få anerkendelse og blive anerkendt som menneske

Dilemma mellem frihed og afhængighed

Bekymring om at være til belastning for ens nærmeste

Problemstillinger i relation til fundene fra

patientundersøgelsen

Livskvalitet som partner til en person

med Parkinsons sygdom

Ph.d., lektor Lise Hounsgaard Ph.d. lektor Birthe D. Pedersen Dr. PH professor Lis Wagner

Enheden for Sygeplejeforskning

Klinisk Institut

13

Projekt 2

14

At få indblik i hvordan livskvalitet opleves, når dagliglivet

leves sammen med en person med Parkinsons sygdom

Formål

lektor, ph.d. Lise Hounsgaard

15

Hverdagslivet som uformel omsorgsudøver

Fortællinger fra kvinders liv med en partner med

Parkinsons sygdom

Metode og materiale

Handling (praksis) Det daglige liv som partner til en patient med parkinsons sygdom

(forforståelse)

Den levende tale Beretninger i form af interview i et fortællende sprog

Fra tale til tekst Direkte nedskrivning af de mundtlige inteview/fortælling

Ny tekst Analyse og fortolkning

- naiv læsning

- strukturanalyse

- kritisk fortolkning og diskussion

Fra overfladefortolkning til dybdefortolkning

Handling (praksis) Konsekvenser for praksis

Forskningsprocessen

Diagnosen kendt for halvdelen under 7 år og halvdelen over 7

år (2-17)

Alder - halvdelen under 65 år og halvdelen over 65 år (51-80)

Ægteskabs år - halvdelen under

40 år og halvdelen over 40 år

(21-60)

Børn - 3 uden børn,

1 med et barn, 4 med to børn

og 2 med tre børn

18

Inkluderede

Kvalitative forskningsinterview med 10 kvinder

Semistrukturet interviewguide

Interview i Patientens hjem

Dataindsamling

Analyse og fortolkning foregik på 3. niveauer

Naiv læsning

Strukturanalyse

Kritisk fortolkning og diskussion

Databearbejdning

Identificering af dele og meningssammenhænge

Meningsenheder

Hvad der siges

”Citater”

Betydningsenheder

Hvad der tales om

(primær fortolkning)

Temaer

Udledning af centrale

temaer

Strukturanalyse

Resultater

Opgaveglidning

Personlighedsændringer hos partneren

Uetisk adfærd

Livet sættes i parentes

Temaer

l 24

” Jeg plejer at klare arbejdet inde og min mand det udenfor. Nu er det pludselig mig der står

for det hele”

Praktiske opgaver

Sociale relationer

Kontakt til sundhedsvæsenet

Opgaveglidning

Han er ikke den jeg giftede mig med”

”Jeg kender ham ikke mere”

Irritabel

Opfarende

Nervøs

Glemsom

Motorisk urolig under søvn

Træt

Mangler realitetssans

Med mere….

Personlighedsændringer hos partner

26

”Pludselig gik det op for mig, at det ikke var

min mand jeg stod og råbte til. Det var jo en syg person.

Det kan man ikke være bekendt…”

Frustration

Vrede

Bitterhed

Uetisk adfærd

27

Træthed

Ensomhed

Isolation

Livet sættes i parentes

Partneren

er uformel omsorgsgiver i vekslende grad

mellem frihed og bundethed

28

Hovedkonklusion

Konsekvenser for praksis

Pårørende skal støttes mere

”Hvis alle landets pårørende gik i strejke,

ville det kommunale plejesystem bryde sammen”

Jorry Højer

Formand for Parkinsonforeningen

30

Uformel omsorg

Professionel omsorg?

Naturlig omsorg

Balanceret gensidighed

frem for generaliseret gensidighed

Spotlight på hverdagslivet i familier med kronisk syge

Oplysning om rettigheder for pårørende

Familieskoler – el. lign.

Aflastning – aflastningsaftaler - klippekort, løn og kommunale

Konsekvenser for praksis

Parkinsonsygeplejerske som bindeled mellem familie,

kommune og institutioner

Øget bevillinger til forskning i patient - og familieperspektivet

Tak