Problemer

Konsekvenser

Løsninger

Veje til lighed i sundhed for mennesker med handicap

Hvidbog

2

3

INDHOLDSFORTEGNELSEForord ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������5

Problemer ��������������������������������������������������������������������������������������������������������6

01. Danmark lever ikke op til FN’s handicapkonvention ........................................6

02. Sundhedslovens bestemmelser opfyldes ikke ............................... 6

03. Mennesker med handicap har dårligere sundhedstilstand og dør tidligere end resten af befolkningen .................................................7

04. Egenbetaling rammer mennesker med handicap hårdt ......... 8

Konsekvenser ���������������������������������������������������������������������������������������������� 10

01. Mennesker med handicap dør tidligere end nødvendigt ......10

02. Mennesker med handicap oplever diskrimination .....................10

Løsninger ��������������������������������������������������������������������������������������������������������11

01. Diskriminationslovgivning ................................................................................... 11

02. Krav til bygninger og andre fysiske forhold ....................................... 11

03. Et mere opsøgende sundhedsvæsen; hjemmebesøg og sundhedstjek ........................................................................................................................ 12

04. Uddannelse og øget bevidsthed ................................................................13

Bolden er givet op ��������������������������������������������������������������������������������������� 15

4

5

FORORDIfølge FN’s handicapkonvention har mennesker med handicap ret til at nyde den højest opnåelige sundhedstilstand uden dis-krimination på grund af handicap. Det lyder indlysende, men i praksis er forholdene ganske anderledes.

Både i Danmark og i andre lande oplever mennesker med han-dicap markant ulighed i sundhed og ulighed i adgangen til sund-hedsvæsenet. Det har vi vidst i mange år, men alligevel går det alt for langsomt med at ændre forholdene til det bedre.

Danske Handicaporganisationer og Lægemiddelindustrifor-eningen (Lif) ønsker derfor at sætte fornyet fokus på uligheden. Det skete blandt andet ved et seminar i Handicaporganisatio-nernes Hus den 29. november 2013. Formålet var - ved hjælp af ny viden - at understrege behovet for ændrede holdninger og politisk handling.

Ved seminaret deltog forskere, myndighedspersoner, politikere og brugerrepræsentanter, der hver især bidrog med oplæg om konkrete ulighedsproblemer og -oplevelser samt mulige løsnin-ger. Disse oplæg blev efterfølgende diskuteret i workshops.

Med denne hvidbog ønsker vi fra Danske Handicaporganisatio-ner og Lif at videreformidle hovedessensen af den viden og de budskaber, der blev fremlagt på dagen.

Vort ønske er, at debatten breder sig, og at vi dermed kan være med til at fremme de holdningsændringer, der så oplagt er be-hov for, hvis uligheden i sundhed for mennesker med handicap skal mindskes.

Endelig håber vi, at debatten og de åbenlyse ulighedsproblemer snarest fører til de nødvendige politiske beslutninger og ind-greb.

Stig Langvad, formand for Danske Handicaporganisationer

Ida Sofie Jensen, koncernchef i Lægemiddelindustriforeningen

6

PROBLEMER01� Danmark lever ikke op til FN’s handicapkonventionArtikel 25 i konven-tionen slår fast, at personer med han-dicap har ret til at nyde den højest op-nåelige sundhedstil-stand uden diskrimination på grund af handicap. Det skal dels ske ved, at mennesker med handicap har samme ad-gang til almindelige sundhedsydelser som andre, dels ved at der er adgang til særlige ydelser, som mennesker med handicap har behov for. Det er ikke tilfældet i Danmark.

Retten til sundhed - artikel 25 » Ret til samme helbredstilstand som andre » Samme adgang til almindelige ydelser » Adgang til særlige ydelser/tiltag, som personer med

handicap har brug forKilde: FN’s handicapkonvention

02� Sundhedslovens bestemmelser opfyldes ikkeSundhedsloven slår fast, at der skal være let og lige ad-gang til sundhedsvæsenet. Men det er ikke tilfældet for mennesker med handicap. I dag forudsæt-ter brug af sundhedsvæsenet, at man selv kan identificere et potentielt problem og derefter henvende sig til en relevant sundhedsinstans. Men for en stor grup-pe mennesker med handicap er det ikke muligt. Det kan være forhold såsom, at de ikke selv er i stand til at udtrykke sig om-kring smerter eller symptomer på sygdom, ligesom det

Matilde Rømer, Danmarks Lungeforening.

Systemet er indrettet til dem, der kan selv, og som selv kan tage initiativ.

Stig Langvad, Danske Handi-caporganisationer.

Handicap er et resultat af samspillet mellem personer med funktionsnedsættelser og barrierer i form af hold-ninger og omgivelser.

Maria Ventegodt Liisberg, Institut for Menneskeret-

tigheder.

Konventionen indebærer, at hele systemet skal tænkes igennem, så mennesker med handicap i praksis har samme muligheder som andre.

7

kan være endog meget van-skeligt at komme til en læge, fordi store og vigtige dele af sundhedsvæsenet er util-

gængelige for mennesker med handicap. Det gælder både i praksissektoren, i de kommu-nale forebyggelses- og sund-

hedsfremmetilbud, visse hospitalsydelser, private klinik-ker m.m. Utilgængeligheden skyldes dårlig fysisk adgang, utilpasset indhold af tilbud og ydelser, uhensigtsmæssig og ufleksibel indretning og teknologi, manglende trans-port-, tolke- og ledsagemuligheder.

03� Mennesker med handicap har dårligere sundhedstilstand og dør tidligere end resten af befolkningenMennesker med handicap oplever op til 10 gange dårli-

gere sundhedstilstand end resten af befolkningen. Engelske opgørelser viser, at hvor den gennemsnitlige levetid for den almene befolkning

lå på 78 år for mænd og 83 år for kvinder i 2010, så lå den kun på hhv. 65 og 63 år for mennesker med intel-lektuelt handicap. Data fra England viser også, at mennesker med intel-lektuelt handicap lider og dør hyp-

pigere af hjerte- og luftvejssygdomme end den almene befolkning.

Alder ved død » Medianalder ved død for mænd var 65 år. Mænd

med intellektuelt handicap døde gennemsnitlig 13 år tidligere end andre mænd i befolkningen.

» Medianalder ved død hos kvinder var 63 år. Kvinder med intellektuelt handicap døde gennemsnitlig 20 år tidligere end andre kvinder i befolkningen.

Kilde: www.bristol.ac.uk/cipold/fullfinalreport.pdf

Sif Holst, Dansk Handicap Forbund.

Det er et problem med tilgængelighed mange steder, særligt hos speciallæger. Man spør-ger sig selv, om mennesker med handicap overhovedet er tænkt med ind som en del af målgruppen?

Anna Mette Nathan, Praktise-rende Lægers Organisation.

Tilgængelighed er ikke kun de fysiske rammer. Det er også at kunne finde ud af at komme til lægen, at møde op, at vente i et venteværelse, at kontakte læ-gen osv. Og det, ved vi, er en udfordring for mange patienter med psykiske eller mentale funktionsnedsættelser.

8

04� Egenbetaling rammer mennesker med handicap hårdtMennesker med handicap er væsentligt økonomisk tyn-get af egenbetaling på me-dicin og andre sundheds-ydelser, selv når alle former for tilskud er fratrukket. Undersøgelser viser, at personer med fysisk handicap har tre gange højere udgifter til me-dicin end personer uden fysisk han-dicap, mens personer med psykisk handicap har dobbelt så høje udgifter som personer uden psy-kisk handicap. Det samme billede tegner sig for fysioterapi, alternative behandlinger som fx akupunktur og for ernæringsterapi.

Kjeld Møller Pedersen, Syd-dansk Universitet.

Når man tager højde for indkomstfor-delingen, bliver skævvridningen endnu større.

Umesh Chauhan, University of Manchester.

There is a lack of reasonable adjustments to help people to access health care services.

9

Fig. 1: Ovenstående diagram viser sammenhængen mellem omfanget af helbredsproblemer og handicap på den ene side og de årlige egen-udgifter til medicin og kosttilskud på den anden side. For personer uden helbredsproblemer eller handicap gælder, at op mod 90 % har årlige ud-gifter på mellem 0 og 1.999 kr. Den tilsvarende andel for personer med større helbredsproblemer eller handicap ligger på ca. 45 %. Knap 30 % i gruppen med større helbredsproblemer eller handicap har udgifter på mellem 2.000 kr. og 4.999 kr. årligt, og knap 20 % har udgifter på mellem 5.000 kr. og 9.999 kr. De årlige udgifter til medicin og kosttilskud er såle-des markant højere for personer med helbredsproblemer eller handicap, end de er for personer uden helbredsproblemer eller handicap. Der er ikke korrigeret for eventuelle køns-og aldersforskelle mellem grupperne.

Kilde: Det Nationale Forskningscenter for Velfærd (SFI)

0

5

10

15

20

25

30

35

15000 kr -

10000-14

999 kr

5000-9999 kr

2000-4999 kr

1000-19

99 kr

500-999 kr

1-499 kr

0 kr

Intet helbredsproblem / handicap

Mindre helbredsproblem / handicap

Større helbredsproblem / handicap

Hvor meget har du brugt på medicin, kosttilskud og lign. inden for det sidste år

10

KONSEKVENSER01� Mennesker med handicap dør tidligere end nødvendigtEngelske undersøgelser viser, at næsten halvdelen af dødsfaldene blandt mennesker med intellektuelt handi-cap kan kategoriseres som undgåelige døds-fald, mens det gælder 24 % i den almene be-folkning. Blandt de for tidlige dødsfald blandt mennesker med handicap kan 41 % henføres til problemer med at undersøge og vurdere pa-tientens sygdom, mens 42 % kan henføres til problemer med at behandle patientens sygdom.

Hyppigste årsager til for tidlig død » Problemer med at vurdere og undersøge årsagen til

sygdom. Dette var tilfældet i 41 % af de sygdomme, som blev rapporteret til en praktiserende læge.

» Problemer med at behandle patientens sygdom. Dette var tilfældet i 42 % af de diagnosticerede sygdomme.

Kilde: www.bristol.ac.uk/cipold/fullfinalreport.pdf

02� Mennesker med handicap oplever diskriminationBliver man udsat for diskrimination, betyder det, at man ikke kan deltage på lige vilkår med andre, eller ikke har de samme muligheder som alle andre i samfundet. Sådan er situationen i vid udstrækning for mennesker med handicap i forhold til sund-hedsområdet. SFI (Det Nationale Forskningscenter for Velfærd) har undersøgt samfundsdeltagelse, hverdagsliv og levevilkår for perso-ner med handicap. Undersøgelsen viser, at personer med funktionsnedsættelse i langt højere grad er udsat for generel diskrimination end personer uden funktionsned-sættelse. Dertil har personer med en større fysisk funk-tionsnedsættelse tre gange større sandsynlighed for at have været udsat for diskrimination end personer med en mindre fysisk funktionsnedsættelse.

Umesh Chauhan, University of Manchester.

All or most premature deaths could have been

avoided with proper health care.

Eva Michelle Burchard, Center for Forebyggelse i praksis, KL.

Det at være udsat for diskrimination, fra man er født, må være hårdt. Os ude i det offentlige har ikke handicapkonven-

tionen present i bevidstheden. Hvad kan vi gøre for, at vi ikke laver diskrimination?

11

LØSNINGER01� DiskriminationslovgivningHandicapkonventionen understreger, at der skal indføres et generelt forbud mod diskrimination på grund af handi-cap. Der bør således være en retlig beskyttelse mod dis-krimination på grund af handicap på alle områder, f.eks. i

forhold til sundhed og offentligt til-gængelige steder. I Danmark er der ikke sådan et generelt forbud mod diskrimination i lovgivningen; kun

på arbejdsmarkedet findes der så-dan en beskyttelse. Der er behov for et generelt forbud mod diskrimina-

tion i lovgivningen, hvis enhver form for diskrimination på grund af handicap skal bekæmpes. Det har FN’s Menne-skerettighedsråd også peget på, blandt andet da de i 2011 gennemførte den universelle periodiske bedømmelse af menneskerettighedssituationen i Danmark.

02� Krav til bygninger og andre fysiske forholdDer er behov for, at byggelovgivningen og -reglementet revideres og strammes op, så det sikres, at tilgængelighe-den både i nye og eksisterende bygninger også er optimal for mennesker med handicap. I den nuværende lovgivning er der fx kun krav om elevator, hvis der bygges i tre eta-ger – og ikke i to etager. For mennesker i kørestol er til-

gængelighedsproblemet lige stort, om de skal på første eller anden sal. Mange lokalplaner tilsiger, at der skal etable-res butikker i gadeniveau, hvorved fx

sundhedsklinikker henlægges til 1. sal.

Den primære indgang til sundhedsvæ-senet er de alment praktiserende læger. Der er ikke krav i overenskomsten mellem det offentlige og de praktise-rende læger om, at de skal nedsætte sig i lokaler, hvor der er adgang for alle. Sådan en forpligtelse bør aftales som led i de igangværende overenskomstforhandlinger mel-lem regionerne og de praktiserende læger.

Flemming Møller Mortensen, folketingsmedlem for Social-demokratiet.

Som politikere opererer vi med det la-veste acceptable serviceniveau – det er vi nødt til; men det vigtige ord her er så acceptabelt – hvad er acceptabelt?

Karina Adsbøl, folketingsmed-lem for Dansk Folkeparti.

Vi sætter handicapområdet meget højt. Der er nogle udfordringer, der skal løses, det er tydeligt.

12

Der er behov for at indføre effektive økonomiske incita-menter, som kan fremme processen med, at alle klinik-ker med offentlige tilskud, som fx almen praksis og speciallæge-praksis, sikrer optimal tilgæn-gelighed, herunder etablerer nyt eller bygger om, så også ad-gangen for mennesker med handi-cap sikres.

Det offentlige bør ikke kunne god-kende en flytning, etablering eller ombygning uden at sikre adgang også for mennesker med handi-cap.

Det skal sikres, at der findes tilstrækkelige og kvalifice-rede informationer om adgangsforhold og indretning af sundhedstilbuddene, så borgerne kan orientere sig inden brug. Det kan bl.a. ske gennem mærkeordningen God Ad-gang.

Viden om hvordan man skaber gode adgangsforhold » ”Tilstandsrapport” - hvordan ser det ud i dag med

tilgængeligheden? » Forslag til hvordan adgangsforholdene kan forbedres. » Bevidsthed øger fokusering - så sker der noget!

Kilde: Godadgang.dk

03� Et mere opsøgende sundhedsvæsen; hjemmebesøg og sundhedstjekMennesker med intellektuel, kognitiv eller psykisk funk-tionsnedsættelse har stor risiko for at lide af somatiske sygdomme, der ikke opdages eller behandles i tide. Det er nødvendigt at tage konsekvensen af den ulige adgang til sundhedsvæsenet for de mest sårbare borgere og iværk-sætte årlige sundhedstjek udført af de alment praktise-rende læger, gerne i samarbejde med andre sundheds-professionelle som fx psykiatere og farmaceuter. Det har man gode erfaringer med i England og på nogle få særlige botilbud i Danmark, fx Tangkærcentret i Region Midtjylland.

Ulla Kramer, God Adgang.

God Adgang kan bidrage til, at der skab-es et troværdigt informationssystem om tilgængelighed, der dækker alle områder i samfundet, hvor mennesker færdes. God Adgang har også et relevant værktøj til virksomheder og kommuner, der ønsker at gøre en indsats for at forbedre tilgæn-geligheden.

13

Sundhedstjekket kan indeholde de samme undersøgelser m.v., som tilbydes patienter med kroniske sygdomme, og ofte vil det være relevant med en systematisk medicin-gennemgang.

Det er vigtigt at sikre, at der følges op på de forhold, der af-dækkes ved et sundhedstjek, og at dette ikke overlades til

den enkelte person med handicap.

Med udgangs-punkt i erfarin-gerne fra England

har Danske Han-dicaporganisatio-ner sammen med blandt andet Re-

gion Hovedstaden og Københavns Kommune iværksat et udviklingsprojekt med opsøgende sundhedstjek for per-soner med omfattende sindslidelse eller udviklingshæm-ning. Når projektet er evalueret i sommeren 2014, vil der være grundlag for at tage politisk stilling til, om modellen skal implementeres på landsplan.

Med udgangspunkt i erfaringerne fra ”Tangkær-projektet” er det besluttet i Region Midtjylland, at alle sociale boste-der skal tilbyde beboere og brugere et sundhedstjek.

Særlige helbredsundersøgelser » Repræsenterer en fornuftig omstilling. » Kan effektivt identificere uindfriede sundhedsbehov. » Introduceret i England i 2008 som en årlig undersø-

gelse.Kilde: Umesh Chauhan, University of Manchester.

04� Uddannelse og øget bevidsthedDer er behov for at etablere en cen-

tral instans, som kan sikre den nødvendige vidensopsamling og –formidling om de behov, perso-

ner med handicap har, og mulige løs-

Flemming Møller Mortensen, folketingsmedlem for Social-demokratiet.

Vi skal lave sundhedstjek for alle de målgrupper, der har relevante behov for det, herunder mennesker med handicap, men jeg synes, vi skal have flere undersøgel-ser og debatter om det, før vi beslutter noget. Men jeg tror helt sikkert, at vi inden for en årrække skal have et sund-hedstjek tilbud.

Eva Michelle Burchard, Center for Forebyggelse i praksis, KL.

Når vi laver planer, skal vi spørge: Er der nogen, vi ekskluderer?

14

ninger. Tre ud af fire kommuner oplever barrierer i forhold til at inddrage mennesker med han-dicap i deres sundhedsfremme- og forebyggelsestilbud. Det viser en rundspørge, Danske Handicap-organisationer har foretaget i 2013 blandt 20 kommuner. Kommunerne peger bl.a. på, at der er manglende fokus på og viden om de særlige behov, per-soner med forskellige handicap har, og der mangler viden om, hvordan kommunerne i praksis kan inklu-dere mennesker med handicap i de kommunale tilbud.

Karina Adsbøl, folketingsmed-lem for Dansk Folkeparti.

Det handler jo også om den faglige sam-mensætning på botilbuddene; der kan være behov for mere sundhedsfaglig kom-petence på botilbuddene.

Stig Langvad, Danske Handicap-organisationer.

Vi har ikke fokus på det vigtige; at ud-danne fagfolk og personale inden for sundhedsvæsenet i det at møde personer med handicap.

FEBRUAR 2014

15

Siden Danmark i 2009 ratificerede FN’s handicapkonvention, har det stået klart, at der også i Danmark er en række udfordringer for, at Danmark kan opfylde intentionen i handicapkonventionen. Det gæl-der desværre også på sundhedsområdet.

Således oplever mennesker med handicap diskrimination og negativ forskelsbehandling – også i forhold til at opnå bedst mulig sundhed og i adgangen til det danske sundhedsvæsen. Der er desværre ek-sempler på, at personer med handicap bliver afvist i sundhedssyste-met alene på grund af deres handicap. Der er desværre eksempler på mennesker med handicap, som ikke tilbydes livsnødvendig behand-ling, og der er desværre eksempler på personer med udviklingshæm-ning eller psykisk sygdom, som ikke får den hjælp, de har brug for til at genkende symptomer på behandlingskrævende sygdomme.

Samtidig har mange praktiserende læger og andre speciallæger til huse i klinikker, som ikke er tilgængelige for personer med handicap, hvilket fører til, at personer med visse handicap ikke har mulighed for at konsultere deres lokale læge. Det samme gælder apoteker og an-dre steder, som er vigtige for adgangen til sundhedsydelser.

Det har blandt andet den konsekvens, at mennesker med handicap har dårligere sundhedstilstand end resten af befolkningen, og at de dør tidligere end nødvendigt.

Regeringens målsætning i deres handicappolitiske handlingsplan 2013 om at forbedre viden om sundhedstilstanden hos personer med handicap er et skridt på vejen. Men den nye viden skal følges op med konkrete initiativer. Desuden er det stadig vigtigt med fortsat fokus på, i hvilket omfang der forskelsbehandles i sundhedssyste-met. Regeringen lancerede i februar 2014 planen et ”Sundere liv for alle”. Hvis den plan skal tages for pålydende, skal der ydes en særlig og målrettet indsats for at mindske uligheden i sundhed for menne-sker med handicap. Det kan blandt andet ske ved forebyggelses- og sundhedsfremmeinitiativer, der tilgodeser de særlige behov, som mange mennesker med handicap har.

Det er vigtigt, at der gøres noget nu, og at politisk handling følger de gode intentioner, som er formuleret i regeringens udspil.

”Alle, der ønsker at leve et sundt liv, skal have lige muligheder for det.”

Debatten er i gang. Alle bør deltage, og kan denne hvidbog medvirke til at inspirere til både debat og handling, er vi et skridt på vejen.

BOLDEN ER GIVET OP...

Hvidbog : Veje til lighed i sundhed for mennesker med handicap

v03e11

Lena Nielsen, Dansk Handicap Forbund

Danske Handicap-organisationer www.handicap.dk

Lægemiddelindustriforeningen

www.lif.dk

”Vi har arbejdet på at ændre holdninger hele vores liv! Vi har ikke liv nok til at få gennemført det ad frivillighedens vej; vi har brug for at få fjernet de barrierer, der skaber ulighed i adgang til behandling.”