hvordan sikres rettigheden til kommunikation? · 2017-07-03 · ask 2 projekt 2008/2009. vibe lund...

Hvordan sikres rettigheden til kommunikation?

for mennesker med multiple funktionsnedsættelser uden et talesprog

Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt Projekt opgave ASK modul 2 Vejleder: Birgit Kirkebæk Høgskolen i Vestfold 2008/2009

Indholdsfortegnelse

1. Introduktion og problemformulering. .............................................................................................. 1

Definition af mennesker med behov for ASK: ........................................................................... 2

Aktuelle problematikker på området: ......................................................................................... 2

Kort sagt: .................................................................................................................................... 3

Problemformulering: .................................................................................................................. 3

2. Grundlag og teoretisk fundament ..................................................................................................... 4

FN’s konvention om rettigheder for personer med handicap ..................................................... 6

Et historisk rids ........................................................................................................................... 8

Ydre faktorer med betydning for ASK ....................................................................................... 8

3. Empiri - interviews og tematikker ................................................................................................... 9

Præsentation af metode ............................................................................................................... 9

Hvem er blevet interviewet? .............................................................................................. 10

Form og rammer for interviews ......................................................................................... 11

Kan empirien generaliseres?.............................................................................................. 12

Brugersynspunkter .................................................................................................................... 12

Personalesynspunkter ............................................................................................................... 16

Ledelsessynspunkter ................................................................................................................. 18

Kommunale synspunkter .......................................................................................................... 21

Oplysninger fra Velfærdsministeriet ........................................................................................ 24

Synspunkter fra politiker. ......................................................................................................... 25

Synspunkter fra særlige videnshavere ...................................................................................... 25

Sammenfatning af tematikker fra samtale med Landsforeningen LEV. ........................... 25

Uddrag af tematikker fra samtale med VIKOM ................................................................ 28

4. Analyse: Hvem sikrer rettigheden til kommunikation og med hvilket perspektiv? ...................... 32

Brugerne efterlyser kommunikationsmuligheder ..................................................................... 33

Virkeligheden er kompleks, tilgangen til handicap er central .................................................. 33

Personale er kun til låns ............................................................................................................ 35

Efterlysning af viden og tid – uafstemte forventninger ............................................................ 35

Kommunerne – skabes der sammenhæng mellem ideologi og praksis? .................................. 36

Det økonomiske aspekt ............................................................................................................. 39

Afsluttende................................................................................................................................ 39

5. Kundskabsbaseret praksis .............................................................................................................. 39

6. Tanker om metode og etik ............................................................................................................. 44

Hvordan efterlader vi brugerne? ............................................................................................... 45

Hvilket perspektiv gik vi selv ud i feltet med? ......................................................................... 46

Den etisk korrekte benævnelse? ............................................................................................... 46

7. Konklusion ..................................................................................................................................... 46

Hvordan sikres rettigheden til kommunikation? ...................................................................... 46

Det vi i denne opgave særligt har erfaret er: ............................................................................ 47

8. Efterskrift ....................................................................................................................................... 49

Litteraturliste: ..................................................................................................................................... 50

Bilag I-XIII Bilagsfortegnelse findes i separat hæfte.

ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt

1

Vi ønsker at takke Anders, Camilla og Thomas for

deres tålmodige og engagerede deltagelse i interviews

til denne opgave. Ved at dele jeres synspunkter og

ønsker har I åbnet vores øjne for, hvad der er vigtigt,

hvis rettigheder til kommunikation skal sikres.

Tak også til de 3 unges netværk, der har bidraget åbent

og ærligt i vores samtaler, og til de kommunale

repræsentanter, der har været med til at give

nødvendige fakta og nuancer til det samlede billede af

rammerne for kommunikation, når man har multiple

funktionsnedsættelser og ikke kan tale.

LEV og VIKOM har været til uvurderlig hjælp ved at

kaste lys over det mangfoldige grundlag for opgavens

indhold.

Endelig en stor og varm tak til Birgit Kirkebæk, der

som vores vejleder har været fantastisk til at stille de

rigtige spørgsmål og hjælpe vores refleksioner og

læringsproces i denne opgave godt på vej.

1. Introduktion og problemformulering

I oktober 2007 underskrev Danmark og 82 andre lande en FN konvention om rettigheder for

mennesker med handicap. Konventionen skulle herefter igennem en ratificeringsproces i hver af de

83 lande. Denne er netop nu på sit højeste i Danmark – med høringsfrist d. 6. april 2009. Den

endelige ratifikation1 i det danske Folketing planlægges til indeværende folketingssamling.

Mange steder i FN’s Handicapkonvention omhandler retten til kommunikation. Gennem

konventionen er kommunikationsrettigheder for alle altså sikret, men vil gruppen af mennesker med

komplekse kommunikationsbehov blive tilgodeset tilstrækkeligt, når konventionens indhold skal

udmøntes i dansk praksis?

Vi har gennem egen praksis, samarbejde med fagkollegaer, konferencer og medier erfaret, at der i

Danmark er mangelfulde forudsætninger for adgang til kommunikation, herunder alternativ og

supplerende kommunikation (ASK2) til mennesker med komplekse kommunikationsbehov.

Vi har i mange år arbejdet med at dygtiggøre os i forhold til netop de mennesker med behov for

ASK, som vi har mødt gennem vores arbejde. Vi har erfaringsudvekslet med kolleger og

nærpersoner og hjulpet mange mennesker til bedre at kunne udtrykke sig, forstå og blive forstået.

1 Ratifikation (lat. ratificatio), er en bekræftelse af en indgået international aftale/ traktat.....(Wikipedia) 2 ASK=Alternativ og Supplerende Kommunikation svarende til AAC =Augmentative and Alternative Communication.

http://da.wikipedia.org/wiki/International

http://da.wikipedia.org/wiki/Traktat


2

Alligevel oplever vi en stor frustration over at konstatere, hvordan der på ingen måde er en sikring

af kommunikation og ASK, hverken i disse menneskers hverdag eller gennem deres liv..

Vi oplever, at vi og mange andre kolleger indenfor ASK-feltet, har fornemmelsen af at stå i en form

for vadested, hvor vi ønsker at være med til at sikre bedre tiltag for mennesker med behov for ASK,

men vi har svært ved at nå længere ud, end til ”blot” at forbedre og bevidstgøre vores lokale praksis.

Vi ser et stort behov for, at vi som fagpersoner fortsat fordyber og dygtiggør os yderligere inden for

specifikke ASK-områder og særlige brugergrupper. På den anden side er vi også nået til en

erkendelse af, hvor vigtigt det er at bruge kræfter på arbejdet med mere ”ydre” forhold. Dvs.

bevæge os ud på det plan, hvor vi kan få mennesker og organisationer i tale, som dels har

indflydelse på beslutningsprocesser, hvor problematikker omkring en udsat gruppe menneskers

kommunikationsmuligheder bliver sat på dagsordenen, og som dels skal være med til at føre

overordnede beslutninger ud i praksis.

Definition af mennesker med behov for ASK

Vores fokus i denne opgave er de mennesker med behov for ASK, der lever med multiple

funktionsnedsættelser uden et talesprog. De lever med store medfødte neurologiske og kortikale

skader, der medfører både et nedsat kommunikativt beredskab og bevægelsesvanskeligheder.

Mange har desuden vanskeligheder med at opfatte og bearbejde sanseindtryk, og er helt afhængige

af, at deres samspilspartnere med indføling og intuition aktivt søger at indgå i fælles menings-

skabende handlinger med dem.

Disse mennesker med komplekse kommunikationsbehov, bruger ofte atypiske måder at

kommunikere på, som kan være svære at genkende, og som vil være ukendte for andre end de

nærmeste kommunikationspartnere. Ud over mimik/kropssprog, gestus og lyde, kan de komplekse

behov søges opfyldt gennem brugen af tegn, grafiske symboler, kommunikationstavler,

talemaskiner m.m. Kommunikationspartneren har stor betydning for interaktionen/samtalen.

Aktuelle problematikker på området

Mange mennesker med behov for ASK har i dag stærkt begrænset adgang til kommunikation og

udtryksmuligheder, hvorved den sociale deltagelse hæmmes og deres livskvalitet forringes.

Adgangen til ASK kommer (hvis den kommer) ofte sent i forhold til personens forudsætninger

for sprogudvikling.

Mange fagfolk, samt pårørende og andre nærpersoner, der omgås mennesker med behov for

ASK, har begrænset viden på området.


3

Det er ofte tilfældigt, om og i hvilken kvalitet det enkelte menneske får adgang til egnede ASK-

løsninger. Adgangen til ASK er afhængig af omgivelsernes viden, kunnen, engagement og

ressourcer indenfor området.

Mange mennesker med behov for ASK mister erhvervede kommunikationsmuligheder gennem

livets overgange, fx i overgangen fra skole til voksen-dagtilbud, eller fra barndomshjem til

botilbud. Kontinuiteten er ikke sikret.

Kort sagt

Vores erfaring er, at mennesker med behov for ASK ikke er sikret deres ret til

kommunikationsmuligheder gennem hele livet.

Vores formodning er, at kommunikationsmuligheder og ASK til mennesker indenfor den

nævnte gruppe, generelt har lavt fokus og lav prioritering hos både politiske beslutningstagere

og ”påvirkere”.

Vores frygt er derfor, at mennesker med behov for ASK i praksis fortsat vil være i en meget

sårbar og utilstrækkelig situation, selvom der sker gode, vigtige tiltag på handicapområdet

overordnet set i forhold til forbedring af handicappedes rettigheder.

Problemformulering

Hvilke forhold peger ASK-brugere på som belastninger i forhold til at få tilgodeset deres

rettigheder til kommunikation?

Hvordan kan disse belastninger afhjælpes, og hvem skal gøre det?

Vi vil gerne undersøge, hvordan udvalgte ASK-brugere vurderer forskellige temaer i relation til

kommunikationsrettigheder. Hvordan er deres personlige erfaringer, og hvilke behov peger de på

fremadrettet, som kan vejlede til at styrke området – både for brugerne selv, de pårørende og de

faglige netværk?

Hvad siger deres omgivelser – fagpersoner, ledelser, kommuner – til deres synspunkter? Hvad er

egentlig planen i det kommunale og ministerielle embedsmandsværk for opfyldelse af

kommunikationsrettigheder for disse mennesker? Hvad siger påvirkerne - de særlige videnshavere -

indenfor området?


4

2. Grundlag og teoretisk fundament

Vi ser opfyldelsen af et menneskes rettigheder til kommunikation som uendeligt grundlæggende i

enhvers liv. Hvis ikke de opfyldes, frygter vi, at indflydelse, selvstændighed, aktivitet og deltagelse

i eget liv og i samfundslivet trues eller reduceres stærkt. Uden adgang til at udvikle kommunikativ

kompetence hæmmes muligheden for at udtrykke tanker, følelser, ønsker og behov, skabe

meningsfuld kontakt med andre, dele information og viden, udvikle social nærhed til familie og

venner, samt tage del i uddannelse og arbejde. En negativ spiral igangsættes, hvor sprogudviklingen

hæmmes, den kognitive udvikling påvirkes negativt ligesom læring og evt. udvikling af

læsefærdighed. Den sociale deltagelse kan hæmmes, den generelle livskvalitet forringes, og der er

risiko for et liv i social isolation med intet eller kun et lille socialt netværk ud over fagpersoner, som

brugeren kun har "til låns", mens de er ansat.

En sådan ensomhed er etisk uforsvarlig og ikke til at bære. Vi vil derfor som en del af det teoretiske

fundament søge inspiration i den relationistiske tankegang, som vi ser præsenteret gennem den

norske psykolog Per Lorentzens (PL) bøger3. Hans perspektiver på faglighed og etik er baseret på

en dialogisk forståelse af menneskets situation og betingelser for udvikling af personlighed og

identitet. I dybeste forstand ser han den dialogiske tilnærmelse som en erkendelsesteoretisk

forståelsesramme. (Lorentzen, 2006, s. 122)

Sikring af rettigheder vil i høj grad handle om etik – hvilken holdning indtager vi? Hvilket blik

anlægger vi? Som PL refererer Emanuel Levina, så starter al virkelig etisk handling med

anerkendelse af den andens anderledeshed. Samtidig er det også en kendsgerning, at al empati,

omsorg og bistand i sidste instans hviler på ligheden med hverandre – det faktum, at vi ikke bliver

os selv uden den anden, at vi ikke trækker læsset alene, men i samarbejde (2006, s. 101). En

forudsætning er også, at vi anerkender, at enhver har sin egen stemme – har noget på hjerte i den

ofte meget særegne verden, der er hans. En sådan form for tilnærmelse er forankret i en generel

forståelse af relationens betydning for al personlig, mental og kognitiv udvikling. (Lorentzen, 2003,

s.153) ”Vi kan ikke oppleve vår identitet uten gjennom kommunikasjon.” Endvidere er det helt

centralt at se kommunikation som en proces, der omfatter mindst to personer – naturligvis også, når

vi taler om kommunikationsproblemer. ”Én person kan ikke ha et kommunikatsjonsproblem alene;

det kan man bare ha sammen med noen. Liksom man ikke kan ha et ekteskapsproblem alene.”

(2003, s. 180)

Væsentlige begreber er endvidere det hverdagslige og det faglige blik, hvor det hverdagslige blik

repræsenterer det umiddelbare, indsigtsfuldheden og den personlige dømmekraft. Det faglige blik

3 Jvf. litteraturliste.


5

står for sikker og dokumenteret kundskab, viden og metodik. Fagligheden skal være der, men den

”trenger imidlertid å bli minnet om det hverdagslige og vanlige. Det faglige er til for å muliggjøre

det vanlige, der hvor den andres utgangspunkt er uvanlig. Faglighet betyr å besitte viten, kunnskab

og metodisk kompetanse, som befinner seg utenfor ”klientens” rekkevidde. Det å utforme og

utmeisle denne kompetansen på måter som finner gjenklang hos klienten, og om mulig i samarbeid

med vedkommende, krever egen ekspertise og dømmekraft, som ikke erverves innenfor det faglige

alene. Faglig praksis må med nødvendighet være noe annet og mer enn sunn fornuft, fordi sunn

fornuft ofte forenkler for mye, men den faglige praksis må basere seg på sunn fornuft”. (Lorentzen,

2006, s. 52)

Med PL’s tanker er vi godt i gang med at kigge på perspektiver, der danner udgangspunkt for,

hvorfor man prioriterer, som man gør indenfor specialpædagogik og dermed også, når det gælder

vilkårene for mennesker med multiple funktionsnedsættelser uden talesprog. Den svenske professor

i specialpædagogik Claes Nilholm4 beskriver 3 forskellige perspektiver på specialpædagogik, der

kan være med til at danne et overblik og give en forståelse for, hvordan forskellige holdninger og

sammenhænge kan spille ind.

Det kompensatoriske perspektiv har haft og har stadig en dominerende position indenfor

specialpædagogikken. Her lokaliseres egenskaber og færdigheder, der er problematiske,

primært hos det enkelte individ. Der skabes afgrænsede problemgrupper, og begreber som

IQ test, normalfordeling og standardafvigelser er kendte indenfor dette perspektiv.

Normalitetsbegrebet er centralt og bygger på, at man kan skille det normale fra det

unormale, og det unormale benævnes og beskrives. Specialpædagogikkens opgave bliver

først og fremmest at kompensere individet ud fra de brister, det fremviser – den

grundlæggende idé er, at kompensere individer for deres problemer. Denne holdning

stemmer overens med et syn, hvor selve handicappet placeres hos individet selv.

Indenfor det kompensatoriske perspektiv ses udviklingen af metoder/behandling rettet mod

specifikke grupper som det centrale, og de professionelles opgave er at arbejde udfra de

metoder, der har vist sig at være bedst i videnskabelig afprøvning (Nilholm, s. 85). Det tages

for givet, at videnskaben gennem de professionelle har stor indflydelse – den del af

videnskab og forskning, som tager udgangspunkt i en medicinsk/psykologisk tradition.

Det kritiske perspektiv opponerer imod det kompensatoriske perspektivs fundament

omkring normalitet/unormalitet og hævder, at specialpædagogikken i sig selv marginaliserer

og udpeger børn. Ordet ”special” kritiseres for at tage et ukritisk og traditionelt syn på

normalitet med sig og for at segregere mennesker med funktionsnedsættelser og forhindre



6

deres deltagelse på vigtige sociale arenaer. Forskelle og ulighed ses i det kritiske perspektiv

positivt som mangfoldighed – også når det gælder forståelsen af handicap og

funktionsnedsættelser. Handicapbegrebet ses i en gruppesammenhæng – i samfundet, frem

for i individsammenhæng. Dette fokus på fællesskaber – og på hvordan en demokratisk

identitet og vurdering formes, går igen i synet på forskning. Det er opfattelsen, at der ikke

som sådan findes én objektiv kundskab. Kundskaben er afhængig af den sociale

sammenhæng, den produceres i. Den kan fx være afhængig af en bestemt gruppes interesser

og blive knyttet til spørgsmålet om magt (s. 40). Modsætninger mellem klasser eller grupper

ses som drivkraften i samfundsudviklingen; flere paradigmer vil være i spil, og dermed vil

det være umuligt at finde én slags kriterier for at vurdere, hvad sand kundskab er. Kundskab

vil være relateret til de idéer, man har om, hvordan samfundet bør være indrettet moralsk og

politisk.

Dilemmaperspektivet beskrives af Nilholm som en kritik af det kritiske perspektiv og udfra

den grundlæggende komplexitet og de indbyggede modsigelser, der eksisterer indenfor et

uddannelsessystem. Hvordan skal alle børn fx kunne gives ens kundskaber og færdigheder,

når der samtidig skal tages hensyn til deres forskelligheder i form af ulige interesser, evner,

erfaringer m.m.? Et andet spørgsmål handler om, hvorvidt individet skal kompenseres for

sin uformåenhed, eller miljøet skal forandres for at kunne tilpasses individets forskellighed?

Grundlæggende dilemmaer finder ikke deres endegyldige løsninger. Det indebærer ikke, at

alle indfaldsvinkler er lige gode, men det maner til en forsigtighed hos forskere overfor at

håndhæve enkle løsninger på komplekse dilemmaer. (s. 80)

Dilemmaperspektivet indeholder en respekt for mangfoldighed, og i

forskningssammenhænge vil man være interesseret i at studere de forskellige perspektiver

på forskellige problemer, og hvordan aktører identificerer problemer. Det ses som vigtigt at

studere de sociale sammenhænge, hvor ”problemerne” identificeres og håndteres, hvilke

opfattelser forskellige aktører har om ”problemerne”, hvem der har magt til at definere dem

osv. Det væsentlige bliver, at nærme sig den pædagogiske virkelighed.

FN’s konvention om rettigheder for personer med handicap

Når FN’s konvention5 om kort tid vedtages i det danske Folketing, vil det betyde, at Danmark

forpligter sig på at sikre rettigheder for personer med handicap. Dvs. på et meget generelt plan, og

specifikt i forhold til kommunikation, sådan som vi læser det – især i artiklerne 1, 2, 4, 9, 21 og 24.



7

Formålet med konventionen er: ”at fremme, beskytte og sikre muligheden for, at alle personer med

handicap fuldt ud kan nyde alle menneskerettigheder og grundlæggende frihedsrettigheder på lige

fod med andre, samt at fremme respekten for deres naturlige værdighed. Personer med handicap

omfatter personer, der har en langvarig fysisk, psykisk, intellektuel eller sensorisk

funktionsnedsættelse, som i samspil med forskellige barrierer kan hindre dem i fuldt og effektivt at

deltage i samfundslivet på lige fod med andre.”

Kommunikation defineres bredt, hvor elementer som taktil kommunikation, tegnsprog, skrift, lyd,

forstørrende6 og alternative kommunikationsmåder (ASK – vores tolkning), -midler og -formater

indgår.

Ifølge konventionsteksten forpligter deltagerstaterne sig til at sikre, at offentlige myndigheder og

institutioner handler i overensstemmelse med konventionen, at fremme forskning, udvikling og

anvendelse af ny teknologi, herunder informations- og kommunikationsteknologi samt ”at fremme

uddannelse af fagfolk og personale beskæftiget med personer med handicap i de rettigheder, der

anerkendes i denne konvention, således at de bedre kan yde den bistand og give de tilbud, som

sikres ved disse rettigheder.” Det påpeges desuden, at deltagerstaterne skal rådføre sig med og

aktivt involvere personer med handicap gennem de organisationer, som repræsenterer dem.

Sikringen af tilgængelighed er central, og den bredes ud til udover adgangen til de fysiske

omgivelser også at dække information og kommunikation, hvor adgangen til ny teknologi og nye

systemer på informations- og kommunikationsområdet, herunder internettet, skal sikres.

I artikel 21 beskrives ”... ret til ytrings- og meningsfrihed, herunder frihed til at søge, modtage og

meddele oplysninger og tanker på lige fod med andre og ved alle former for kommunikation efter

eget valg..”

Desuden beskrives retten til uddannelse i artikel 24, hvor vi vil fremhæve begreber som livslang

læring, tilpasning ud fra den enkelte persons behov, og fremme af indlæringen af punktskrift,

alternative skriftformer, forstørrende og alternative kommunikationsmåder, -midler og -formater.

Endelig forpligtes deltagerstaterne ”... til at uddanne fagfolk og personale, som arbejder på alle

niveauer i uddannelsessystemet. Denne uddannelse skal omfatte handicapbevidsthed og anvendelse

af passende forstørrende og alternative kommunikationsmåder, -midler og – formater samt

undervisningsmetoder og - materialer til støtte for personer med handicap.”

6 ”forstørrende”: Vi mener, der her er tale om en oversættelsesfejl til den danske udgave af FN Konventionen. Vi mener, forstørrende

burde være oversat som supplerende. Også noget VIKOM har påpeget overfor Velfærdsministeriet.


8

Et historisk rids

2009 er året for FN’s Handicapkonvention. I 1948 blev FN’s menneskerettighedserklæring

vedtaget. Det falder os naturligt også at inddrage et historisk perspektiv på vores senere overvejelser

og refleksioner omkring forståelse af rettighedsproblematikken til kommunikation. Vi har valgt at

lade os inspirere af Birgit Kirkebæks tilbageblik på dansk åndssvageforsorg i perioden 1880 – 1987;

beskrevet i ”Uduelig og ubrugelig”7, hvor vi følger mennesker, der har levet på åndssvageasylet

Karens Minde i København.

Dengang var mennesker med de største og mest sammensatte funktionsnedsættelser placeret lavest i

hierarkiet på åndssvageanstalterne med hensyn til tilbud om behandling, oplæring og

fritidsbeskæftigelse, og de befandt sig på bunden af det danske samfund. Man betegnede denne

gruppe mennesker som asylister, og det faglige fokus var rettet mod pleje og pasning. Blikket var

rettet mod den legemlige tilstand isoleret, ikke mod emotionelle og sociale forhold. Asylisterne blev

som gruppe udskilt i forhold til de åndssvage, som blev betragtet som oplæringsmulige i forhold til

undervisning og arbejde. Asylisterne manglede anerkendelse som mennesker og deres rettigheder

dækkede kun, at de fik lov at eksistere – de basale fornødenheder blev dækket – og de blev opfattet

som ubrugelige, uduelige og ulykkelige. Først i sidste halvdel af det 20. århundrede blev rettigheden

til pleje og omsorg udvidet til også at gælde retten til beskæftigelse, undervisning og oplæring. I

kølvandet af FN’s menneskerettighedserklæring i 1948 og med oprettelsen af Statens

Åndssvageforsorg og den nye åndssvagelov i 1959 begyndte synet på de åndssvage at ændres i

retning af det mere almenmenneskelige. Målet blev at give alle udviklingshæmmede en tilværelse

så nær det normale som muligt med samme gode materielle vilkår, mulighed for indhold i

hverdagen gennem arbejde og fritidsbeskæftigelser samt mulighed for medbestemmelse og

selvbestemmelse – ligesom for den øvrige befolkning. Med særforsorgens udlægning til amterne i

1980 fik alle børn ret og pligt til undervisning, og det blev lovmæssigt slået fast, at ingen børn måtte

”opgives” med hensyn til undervisning. Et nyt teoretisk grundlag om kommunikationens betydning

udvikledes i disse år og danner grund for nutidens specialundervisning.

Ydre faktorer med betydning for ASK

Der er skrevet talrige bøger om de indre faktorer hos den enkelte ASK bruger, der har betydning

for, hvordan man bliver i stand til at kommunikere. Janice Light8 har introduceret de fire

kommunikative kompetencer; lingvistisk, operationel, social og strategisk kompetence, der

7 Jvf. litteraturliste. 8 Jvf. litteraturliste.


9

tilsammen udgør et menneskes basis for kommunikation. Vi har i vores ASK 1 projekt9

argumenteret for nødvendigheden af at tilføje den relationistiske tilgang for at betone det fælles i

kommunikationen og for at sætte fokus på, at det er både ASK brugeren og

kommunikationspartneren, der kan have brug for at udvikle deres kommunikative kompetencer, for

at få kommunikationen til at lykkes.

Det er altså ikke nok at se på indre faktorer hos ASK brugeren. Beukelman og Mirenda (1998)10

peger da også på fem ydre faktorer, der kan fremme mulighederne – alternativt skabe barrierer – for

kommunikation.

1. Politik. Fx i form af lovgivning, standarder, regulativer m.m. der spiller en rolle i forhold til

ASK.

2. Praksis. Adgang til ASK løsninger på alle arenaer, kompetente fagfolk og tæt samarbejde

mellem professionelle og personlige netværk omkring brugeren.

3. Holdninger. Forventninger, tillid og optimisme overfor ASK brugeren.

4. Viden. Om ASK hos brugere, fagpersoner og pårørende.

5. Færdigheder. Evnen til at omsætte viden til praksis. Kommunikationspartnerens

kompetencer til at indgå i den vellykkede interaktion med ASK brugeren.

Et positivt samspil mellem disse 5 faktorer vil være afgørende for, at de nødvendige stilladser kan

bygges omkring den enkelte ASK bruger, samt for at forudsætningerne er til stede for vellykkede

kommunikative relationer. Derfor bliver de nævnte faktorer en væsentlig del af baggrunden for de

spørgsmål, vi vælger at gå videre med i den empiriske del af denne opgave.

3. Empiri - interviews og tematikker

Præsentation af metode

Brugerinddragelse: I opgaven har vi taget udgangspunkt i brugerinddragelse. Vi har bestræbt os på

at give brugerne uden talesprog mulighed for at komme til orde med deres oplevelser, erfaringer,

meninger og ønsker i forhold til egne kommunikationsmuligheder.

Op til samtalerne med brugerne, har vi indkredset følgende 5 temaer:

Tema 1. Retten til sprog og retten til oplæring i det sprog man har brug for

Tema 2. Sikring af sprog/udtryksmuligheder/kommunikation gennem overgange

9 Jvf. litteraturliste. 10 Jvf. reference i Light, Beukelman og Reichle, 2003.


10

Tema 3. Nødvendige kompetencer hos pårørende og fagpersoner - det tætte netværk omkring

brugeren

Tema 4. Grundlag for holdninger, viden og praksis indenfor alternativ og supplerende

kommunikation

Tema 5. FN’s Handicapkonvention og ratificeringsprocessen i Danmark

Disse temaer har dannet baggrund for formulering af en række spørgsmål, som er anvendt i

forskellige udformninger gennem empirien. I forhold til vores bruger interviews er indhold og

kompleksitet efter bedste evne tilpasset et niveau, som vi mener svarer til den enkelte brugers

kompetencer. I løbet af samtalerne har brugerne selv identificeret de tematikker indenfor nævnte

temaer, som er vigtige for dem, og som vi har lovet dem at løfte videre opad i systemet.

Som inspiration til den empiriske del har vi brugt BIKVA-modellen. BIKVA betyder Bruger

Inddragelse i KVAlitetsudvikling, hvor brugernes vurdering i evaluering af en indsats inddrages

som en væsentlig kilde til at sætte spørgsmålstegn ved indsatsens udmøntning i praksis. Formålet er

at udfordre ”systemets” rutiner og tankemåder samt inspirere medarbejdere og beslutningstagere til

refleksion. Brugerne identificerer de kvalitetstemaer, der er grundlaget for læring og forandring i

hele organisationen. BIKVA-modellen kan beskrives som en fortløbende proces, hvor en gruppe

interessenters oplevelser og vurderinger af en indsats bliver drøftet i en anden interessentgruppe,

hvis overvejelser så igen danner grundlag for en tredje interessentgruppes refleksioner osv. I

BIKVA-modellen tænkes læreprocessen at ske ved, at interessenterne konfronteres med hinandens

fortolkninger af og perspektiver på en given indsats11

.

Det ligger ud over denne opgaves rammer at igangsætte en egentlig læreproces, men vi har håbet

gennem vores interviews, tematikker og anskuelsesvinkler at kunne åbne øjne og påvirke indirekte

hos fagfolk, der befinder sig på forskellige niveauer omkring de aktuelle brugere.

Hvem er blevet interviewet?

Vi har lavet individuelle interviews med 3 brugere med multiple funktionsnedsættelser uden

talesprog. De er alle unge mennesker i 20’erne, som bor på to forskellige botilbud i to

forskellige kommuner i Danmark. Som visuelt supplement til interviewspørgsmålene har vi

brugt den billedestøttede interviewform Talking Mats12

, hvor forberedelsen af symbolkort og

værdiskala er lavet ud fra kendskabet til den enkeltes kompetencer og behov. Alle 3 brugere har

11 Kilde: BIKVA er beskrevet i den danske regerings moderniseringsprogram, på følgelde webside:

http://www.moderniseringsprogram.dk/visArtikel.asp?artikelID=4967 12 Talking Mats er et low-tech kommunikationshjælpemiddel, som benytter symbolkort og en værdi/betydnings-skala påhæftet en

måtte. Talking Mats er udviklet for at hjælpe mennesker med kommunikationsvanskeligheder til at tænke over emner, der diskuteres

med dem, og give dem en måde at udtrykke deres mening på. Det giver personen mulighed for at finde emners betydning og

udtrykke sin mening på en visuel måde, der let kan registreres. Talking Mats er udviklet af Joan Murphy på Stirling Universitet i

Skotland.

http://www.moderniseringsprogram.dk/visArtikel.asp?artikelID=4967


11

haft en pårørende eller en fagperson tilstede under interviewet, hvor disse som nære

relationspartnere, har kunnet hjælpe brugeren med uddybende forklaringer, når brugeren har

ønsket det.

Med udgangspunkt i brugernes påpegede tematikker har vi interviewet nærmeste

personale/kontaktperson på deres botilbud. I forhold til den ene af brugernes påpegede

problematikker har det været vigtigt også at tale med dagtilbuddets personale.

Efterfølgende har vi talt med lederne for de to botilbud, hvor vi har præsenteret først brugernes

dernæst personalets tematikker.

Herefter har vi interviewet en talsmand for hver af de to kommuner.

Endelig har vi forsøgt at få kontakt på det øverste politiske niveau, Velfærdsministeriets Kontor

for handicap. Kontoret står for forberedelsen af Forslag til Folketingsbeslutning om Danmarks

ratifikation af FN’s konvention. Embedsmændene har haft svært ved at afse tid, så det er blevet

til en tlf. samtale, og lidt mailkorrespondance i stedet for et egentligt interview.

Vi har også kontaktet to politiske ordførere på det handicappolitiske område, hhv. Lone

Dybkjær (RV) og Anne Baastrup (SF). Sidstnævnte har kort besvaret vores mail.

Til at nuancere og sammenligne tematikkerne med et større erfaringsland i forhold til opgavens

målgruppe, samt diskutere muligheder for anskuelsesvinkler og indsats har vi i starten af det

empiriske forløb talt med to særlige videnshavere hhv. Landsforeningen LEV13

og VIKOM14

.

De fulde referater fra samtalerne er vedlagt opgaven som bilag.

Form og rammer for interviews

Alle interviews er foregået som en semistruktureret samtale i en åben og ligeværdig atmosfære.

Interviewpersonerne er blevet informeret om interviewets formål, indhold og rammer.

Der er blevet skrevet fulde referater af samtlige interviews, og vi har været i korrespondance

med hver af interviewpersonerne efterfølgende, indtil de har kunnet godkende referatet.

Brugerne har godkendt deres referat med en nærpersons hjælp. De har også fået udskrifter af de

fotograferede svar på Talking Mats, så de har visuelt tilgængelig dokumentation for deres

udtalelser, som de kan drøfte i deres nærmiljø efterfølgende.

13 Landsforeningen LEV (”udvikling for udviklingshæmmede” tidl. Landsforeningen Evnesvages Vel). LEV er en privat

landsdækkende forening for udviklingshæmmede, pårørende og andre interesserede. 14 VIKOM (Videnscenter om Kommunikation og Multiple funktionsnedsættelser hos Børn og Unge uden et Talesprog). VIKOM har

til formål at støtte op om den professionelle indsats på området kommunikation med børn og unge med multiple

funktionsnedsættelser. VIKOM hører under Servicestyrelsen, og er en lille del af det overordnede VISO ("Den nationale videns- og

specialrådgivningsorganisation".)


12

Brugere, personale og ledere på bo- og dagtilbud samt repræsentanter fra kommuner er blevet

informeret om, at referaterne i opgaven vil blive anonymiseret.

LEV og VIKOM, Velfærdsministeriet samt den politiske ordfører fremstår som navngivne

repræsentanter for deres/deres organisations synspunkter.

Som forberedelse til vores interviews har vi, ud over at formulere specifikke spørgsmål til hver

interviewperson/organisation, fundet det nødvendigt at orientere os i hver af de to kommuners

handicappolitik, deres visitationsproces til botilbud, deres strategiplan for ansvarsfordeling og

kommunikation mellem botilbud og kommune, og endelig har vi set på sammensætningen af

kommunernes obligatoriske kommunale handicapråd. Derudover har vi fulgt med i nyhedsbreve fra

Velfærdsministeriet, VIKOM, og Center for ligebehandling af Handicappede (CLH).

Kan empirien generaliseres?

Interviews med 3 ASK-brugere har givet os et indblik i lige præcis de 3 unge menneskers vilkår og

synspunkter omkring deres kommunikation. Ved at løfte denne viden op til dialog med

kontaktpædagoger og ledelsesrepræsentanter har vi dog udvidet feltet og fået deres mere generelle

viden bragt i spil. Udvidelsen af erfaringerne er yderligere øget, dels ved at tage skridtet videre til

det kommunale led, Velfærdsministeriet og politikeren, og dels ved at inddrage den store viden hos

de særlige videnshavere VIKOM og LEV. Derfor mener vi, empirien kan underbygge nogle

generelle betragtninger og konklusioner.

Brugersynspunkter

Præsentation af de 3 brugere, (navnene er ændret):

Anders: 28 år, har CP, tetraplegi med spasticitet i begge arme og ben. Har ikke talesprog - kun

enkelte ord. Stort impressivt sprog. Kommunikerer via naturlige udtryksmåder15

og blisstavle. Bor

på botilbud og har hyppig kontakt med sin familie. Medlem af Spastikerforeningens bestyrelse og

går regelmæssigt i aftenklub. (Se Bilag I)

Camilla: 22 år, har CP, tetraplegi med spasticitet i begge ben og arme. Har ikke talesprog - kun

enkelte ord. Stort impressivt sprog. Kommunikerer via naturlige udtryksmåder, blisstavle og

talemaskine (når den virker). Kender bogstaver og nogle ord og har potentiale for yderligere læse-

/skriveindlæring. Bor på botilbud og har hyppig kontakt med pårørende. Kommer i dagtilbud og har

aktivt fritidsliv. (Se Bilag II)

15 Naturlige udtryksmåder = kropsbaserede kommunikationsformer som mimik/kropssprog, gestus, øjenudpegning og lyde.


13

Anders: Hvor vigtigt er det for dig at få et

kommunikationspas – en lille bog om din måde at

kommunikere på?

Se hvordan de 3 interviews er foregået i de fulde

brugerreferater (Bilag)

Thomas: 22 år, har CP med skiftende muskelspænding. Har ikke talesprog, men et stort impressivt

sprog. Kommunikerer via naturlige udtryksmåder og stavetavle - med øjenudpegning og helt

afhængig af partnerstøtte. Kan benytte læsning og skrivning som kommunikationsmulighed. Bor på

botilbud og har tæt kontakt med sine forældre. Kommer i dagtilbud, går til ridning og er medlem af

Spastikerforeningen. (Se Bilag III)

Alle tre unge mennesker i vores empiri betegner det at kunne kommunikere med andre som meget

vigtigt (3/3 og 5/5)16

. To betegner det som meget vigtigt (3/3) at kunne kommunikere selvstændigt,

for den tredje er det knapt så vigtigt (3/5), og han får kun nogenlunde sagt det, han gerne vil i

hverdagen (3/5), hvilket kræver én, der kan hjælpe ham med stavetavle og/eller stille gode ja/nej-

spørgsmål.

To af dem betegner det som et stort problem, at andre tror, de forstår mindre end de gør, fordi de

ikke kan tale. Den ene uddyber, at det gælder fremmede, men også nyt personale - især nye vikarer

- på botilbuddet. To oplever det som et stort problem (3/3 og 5/5) ikke at blive hørt, fordi de ikke

kan tale. Kropsbaserede kommunikationsformer som mimik/kropssprog, gestus og øjenudpegning

er særdeles vigtige for alle, men det er forskelligt, hvor effektive kommunikationsformerne er med

forskellige samtalepartnere afhængig af, hvor godt de kender hinanden. Alle tre har et meget stort

ønske om, at deres lettilgængelige kropsbaserede

udtryksmåder kunne benyttes mere effektivt i

kommunikationen sammen med flere, og har stort

ønske om selv at kunne forklare deres måder at

kommunikere på og selv kunne vejlede deres

samtalepartnere. Det har ingen af dem mulighed for

p.t. Alle tre mener, at personalet på deres botilbud

har brug for mere viden om deres foretrukne

hjælpemiddelbaserede kommunikationsformer - hhv.

stavetavle (som Thomas øjenudpeger på), blisstavle

(Anders), blisstavle og talecomputer (Camilla).

Der er forskel på, hvor godt de har følt, at de selv og

personalet er blevet undervist i kommunikation i de forskellige miljøer - børnehave, skole,

ungdomsskole, botilbud og dagtilbud. Ved nogle af miljøskiftene synes Thomas, at han har fået

videreført sine kommunikationsformer fint (5/5), mens det er gået knapt så godt andre steder

16 Der henvises til hhv. en værdiskala 1-3 på Talking Mats, som Camilla og Anders har brugt, samt en værdiskala 1-5 som Thomas

(og Anders i 2. del af interviewet) har benyttet. Laveste tal står for ”ikke vigtigt”, højeste tal for ”meget vigtigt” I eksemplet har alle

brugere valgt højeste værdi, hhv. 5 ud af 5 og 3 ud af 3, altså ”meget vigtigt”.


14

Camilla: Er der måder at snakke på, som du gerne

ville bruge mere end du gør nu?

(botilbud 3/5). Generelt synes Thomas, at der skulle være gjort mere for ham. Han har ofte følt, at

han har mistet muligheder for at kommunikere ved de større miljøskift i livet. Thomas har skiftet

kontaktperson på både bo- og dagtilbud indenfor det sidste ½ år, hvilket også har betydet tab af

eksisterende kommunikationsmuligheder. Camilla har skiftet kontaktperson for ½ år siden og

Anders for 3 måneder siden.

Thomas har en talecomputer, som han ikke har kunnet bruge til kommunikation gennem 1 år.

Mens Thomas brugte computeren på sin gamle el-kørestol, var der store vanskeligheder mht.

monteringen på kørestolen. Den var stor og tung og det blev efterhånden sådan, at den ikke kom på

kørestolen bl.a. fordi chauffører og andre syntes, det var for besværligt at komme rundt med

Thomas, når computeren var på. Thomas har fået ny el-kørestol, som han kan styre med indbyggede

kontakter i nakkestøtten, mens betjening af computeren aldrig er kommet til at fungere. Det er

uklart, hvem der egentlig er ansvarlig for at løse computerproblematikken. Thomas’ mor har dog

fået at vide, at det ikke er hende, der skal være tovholder. Afholdelse af handleplansmøde er sat i

venteposition, indtil nye regler fra kommunen vedr. indholdet af handleplaner sendes ud.

Det meget lange og problemfyldte forløb omkring opstart og montering af computer på både

gammel og ny el-kørestol har tæret meget på Thomas’ energi og motivation. I dag er

talecomputeren praktisk taget ikke i brug. Thomas siger selv, at talecomputeren er nogenlunde

vigtig (3/5) for ham at få i brug igen, som den er nu, men hvis de monteringsmæssige og tekniske

barrierer blev løst, og han også kunne bruge den til at skrive, sms’e, e-maile og gå på internet og

Facebook er hans ønske (5++/5).

Camilla har en talecomputer, som hun i interviewet betegner som en meget vigtig

kommunikationsform (fx når hun snakker med

bofæller og arbejdskammerater, der ikke forstår

bliss). På talecomputeren har hun mange ord,

udtryk og udsagn, mulighed for at skrive med

oplæsningsfunktion samt billeder til at genkalde

og dele oplevelser, og således adgang til

selvstændig kommunikation med en stemme i

rummet. Normalt bruger hun talemaskinen flere

timer dagligt og har den altid med på arbejde.

Talemaskinen har ikke virket ½ år, hvilket er

formidlet til kommunens visitator. Visitator har bevilget en ny el-kørestol men sat tiltag omkring

talecomputer i venteposition. Camilla siger, det er et stort savn at undvære talemaskinen.


15

Alle tre ønsker sig flere kommunikations-muligheder, end de har i dag. Som Thomas ønsker også

Camilla og Anders sig adgang til elektronisk kommunikation og information via computer, bl.a.

gennem internet, e-mail, skype, og mobiltelefon/sms. Camilla og Thomas ville gerne kombinere

talecomputeren med disse muligheder, og Camilla drømmer om at kunne bruge bliss på

talecomputeren. Anders har været til foredrag om Herbor17

for 1½ år siden og har fra

foredragsholderen et notat i sit skab i lejligheden, som han viser under interviewet. Her står at han

gerne vil se nærmere på Herbor, fordi han tænker, det kunne være relevant for ham, og der står,

hvordan man blot med internetadgang kunne få det tjekket ud. Ingen personaler på bostedet kender

til notatet.

Alle tre mener, at personalet på deres botilbud har for få forudsætninger for at støtte dem i de

ønskede muligheder for elektronisk kommunikation, som de fleste andre mennesker har adgang til.

Både Thomas og Camilla ønsker at lære noget mere, som kan øge deres

kommunikationsmuligheder.

Camilla ønsker sig, at talecomputer og kørestolsbord (hvor blisstavlen kan ligge) også var monteret

på hendes el-kørestol. Hun sidder p.t. i et dilemma mellem selvstændigt at kunne køre omkring

uden hverken blisstavle eller talecomputer eller selvstændigt kunne kommunikere (med blisstavle

og talecomputer, når den virker), men så uden mulighed for selvstændigt at kunne komme omkring.

Både Anders og Camilla mener, at personalet på botilbuddet har brug for mere viden om bliss for at

kunne støtte dem bedre som blissbrugere. Anders mener, han har mere viden end personalet i brug

af bliss. Thomas mener, det er meget vigtigt, at al personalet i både bo- og dagtilbud (bortset fra de

2 kontaktpædagoger) lærer mere om at bruge stavetavlen, hvis han skal kunne få bedre muligheder

for at kommunikere mere frit (5+/5).

De 3 ASK-brugere peger på følgende:

behov for øget adgang generelt til selvstændige kommunikationsmuligheder

Thomas og Camilla har brug for at få deres talecomputere, betjenings- og

monteringsløsninger til at fungere

de har brug for støtte til anskaffelse og brug af computer, mulighed for/lære at skrive, gå på

Internet, benytte e-mails, Skype og sms mv. To af de tre ønsker det via udbygning af

muligheder på deres talecomputere

17 Herbor er et internetbaseret kommunikationssystem, der er udviklet særligt til mennesker med funktionsnedsættelser. Systemets

betjening er ikonbaseret, og al tekst i Herbor kan læses højt. I programmet kan brugeren have sit eget billedkartotek med

billedtekster, lave billedbaseret livshistorie, sende og modtage e-mails med vedhæftede billeder, føre en elektronisk kalender, føre

dagbog med billede-underbyggelse få hjælp til at navigere på Internettet og endelig finde skrivevenner (elektroniske pennevenner)

iblandt andre Herborbrugere. Brugeren bestemmer selv, hvor mange af Herbors funktioner, han ønsker adgang til.


16

der er brug for, at personalet på bo- og dagtilbuddene lærer mere om at hjælpe dem med at

kommunikere med stavetavle, blisstavle, computer og via kropsbaserede udtryksmåder

de er alle meget interesserede i at få udarbejdet kommunikationspas18

med vigtige

oplysninger om deres behov indenfor kommunikation og daglige aktiviteter, så de selv kan

oplyse personer, der ikke kender dem så godt

Thomas peger på, at der er brug for at blive gjort mere i Danmark for mennesker, der ikke

kan tale, og at det er kommunen, Spastikerforeningen og politikerne i Folketinget, der har

ansvaret for, at det sker.

Personalesynspunkter

(Se Bilag IV, V og VI)

Camillas kontaktperson mener, det er vigtigt at støtte beboerne i at kommunikere bedst muligt, men

oplever et stort misforhold mellem de indsatser for beboerne, hun mener, er nødvendige og den

faktiske tid og viden, der er til rådighed i dagligdagen.

Som helt ny indenfor handicapområdet har Camillas kontaktperson savnet mulighed for at blive

klædt godt nok på til kontaktpersonsfunktionen for et menneske med multiple funktionsnedsættelser

uden talesprog. Hun har manglet nogen at rådføre sig med i kollegakreds og ledelse, hvor mange i

øvrigt er forholdsvis nyansatte. Camillas kontaktperson oplever at mangle viden om ASK for

personer som Camilla og Anders og mangler adgang og hjælp til at erhverve sig den. Hun har ikke

fået mulighed for undervisning i at holde Camillas talecomputer á jour ført med nye

billeder/udtryksmuligheder til trods for, at hun er kontaktperson. Hun har på Camillas

handleplansmøde påpeget overfor kommunen, at Camillas talemaskine ikke har virket ½ år, har

tænkt at kommunen var autoriteten og derfor affundet sig med, at kommunal visitator har valgt først

at sætte fokus på behov for ny kørestol og sætte reparation af talemaskinen i venteposition.

Både Camillas og Anders’ kontaktpersoner mener, der er brug for bedre uddannelse af personalet,

hvis de fx skal støtte op om beboernes ønsker om adgang til elektronisk kommunikation, så som

computer med kompenserende programmer, alternative betjeningsformer, internetforbindelse,

mulighed for Skype, e-mail, informationssøgning, selvstændige aktivitetsmuligheder, som andre

unge har. Anders’ kontaktperson mener, beboerne burde have egne e-mail adresser.

18

Kommunikationspas: En enkel og praktisk guide, der støtter kommunikationen med mennesker uden talesprog. Passet

indeholder personlig information og viden og giver forslag til, hvordan samtalepartnere bedst forholder sig i samvær og

kommunikation med den pågældende. Kompasset hjælper med at give hurtig forståelse af personens behov. Kommunikationspasset

laves individuelt og om muligt i samarbejde med personen selv. Kommunikationspas kan bruges som en personlig præsentation ved

det første møde.


17

Kontaktpersonen mener, at det private selskab, der driver Camilla og Anders’ botilbud, burde være

mere opmærksom på behovet for specialiseret viden og støtte til mennesker uden talesprog.

Camillas kontaktperson oplever stort behov for flere tidsmæssige ressourcer i dagligdagen for at

kunne varetage beboernes behov tilfredsstillende. Hun mener personalets praktiske og administrative

opgaver, der ikke er direkte relateret til beboerne, fylder for meget. Også Thomas’

kontaktpædagoger oplever stort behov for mere tid til kommunikation med Thomas og andre

brugere. Botilbuddets kontaktpædagog er begyndt at planlægge særlig tid (15 - 30 min.) en gang

imellem, så Thomas og hun kan kommunikere om praktiske ting i hverdagen. Hun fortæller, at der

ikke er tid til på bostedet at hjælpe beboere med at bruge talecomputere, der skal monteres af/på

kørestol. Hun er desuden usikker på, om hun har mulighed for at hjælpe Thomas med at få lavet et

kommunikationspas. Hun kender ikke til evt. rapporter til kommunen, hvor man som

personale/ledelse kan gøre opmærksom på særlige problemer og behov, der bør sættes fokus på.

Dagtilbuddets pædagoger kender til deres udviklingskontrakt med kommunen, hvor de tænker, at et

øget fokus på kommunikation bør drøftes.

Dagtilbuddets pædagoger anerkender personalets ansvar for tiltag omkring Thomas og

kommunikation - også i erkendelse af, at de bør støtte op om de unge menneskers selvstændighed.

Konkret handler det også om at blive bedre til at hjælpe Thomas med at kommunikere via

stavetavlen. De anerkender værdien og nødvendigheden af, at Thomas’ mor viser dem, hvordan

hans computer fungerer. I over ½ år har computeren ikke været i brug på dagtilbuddet i kølvandet

på udskiftning af halvdelen af dagtilbuddets personale. De oplever generelt viden som personbåren

frem for systembåren. I forhold til "genoplivning" af Thomas’ talecomputer opleves et fælles ansvar

i samarbejde med botilbuddet. Dog er det erfaringen, at manglende løsning af tekniske problemer

får personalet til at miste modet og brænde ud. Kontaktpædagogen præsenteres for et

kommunikationspas, og ser dette som en værdifuld mulighed for Thomas og andre brugere. Han vil

gerne være med til at lave et.

Direkte adspurgt mener Thomas’ dagtilbuds pædagoger kun, at han får sine rettigheder til

kommunikation delvist opfyldt. Dagtilbuddets leder har været med til at udfærdige kommunens nye

handicappolitik, men der har ikke som sådan været fokus på den i forbindelse med indholdet af

dagtilbuddet. Pædagogerne i Thomas’ dagtilbud synes, at kommunen mangler viden om mennesker

med multiple funktionsnedsættelser uden talesprog. De mener, at de på dagtilbuddet har et ansvar

for at oplyse om de aktuelle behov, – at det er mennesker, der skal ses og høres. De vil også -

inspireret af dette projekt - stille spørgsmål om, hvordan de som organisation forholder sig til

kommunikation, inddrager kommunal handicappolitik og FN’s Handicapkonvention om rettigheder.


18

Personalerepræsentanterne peger på følgende:

behov for at ledelsen har forventninger, prioriterer og giver adgang til viden og

efteruddannelse i ASK

behov for bedre introduktion for nyansatte til beboernes kommunikation og

kommunikationsbehov

behov for bedre overlevering af viden når personale rejser

behov for højere prioritering af tidsmæssige ressourcer til brug af ASK med beboerne

behov for større opmærksomhed på behovet for specialiseret viden hos ledelse, privat

driftsholder af botilbud samt kommunale visitatorer, kontaktpersoner og tilsynsførende

Ledelsessynspunkter

Leder 1 - Thomas botilbud. Leder 2 - Camilla og Anders’ botilbud. (Se Bilag VII og VIII)

Leder 1 fortæller, at overlevering af viden til ny kontaktperson/nyt personale sker meget i de

daglige sammenhænge og som sidemandsoplæring. Der er ikke p.t. en systematik i oplæringen af

personalet, og hun synes, at botilbuddet kunne gøre det bedre. Ressourcer og økonomi sætter

grænser for omfanget af oplæring, men hun kunne tænke sig fremover at sætte ½ dag af til, at en ny

kontaktperson mere systematisk kunne lære om grundforudsætninger omkring kommunikation med

Thomas. Ansvaret for at sikre, at Thomas igen kan komme til at bruge sin computer til

kommunikation, mener hun, er botilbuddets, ligesom hun som afd. leder tager ansvaret for, at

personalet får mulighed for at lære at kommunikere med Thomas via stavetavlen. Leder 1 mener, at

det er kontaktpædagogens og hendes egen opgave at være tovholder i forhold til Thomas’

kommunikation.

Samarbejdet med Thomas’ dagtilbud opleves som godt men sparsomt, med en tendens til "enhver

passer sit" kultur. Leder 1 synes, der i højere grad burde være en rød tråd, og hun tænker, at det

kunne være en idé at prioritere timer i normeringen til en pædagog, der fungerer som konsulent

omkring kommunikation, og som dels kunne være et bindeled mellem dagog døgnområdet og dels

kunne hjælpe kollegerne i botilbuddet i forhold til særlige opgaver med kommunikation. Hun

mener, at teknik/computer er svært for pædagogerne at sætte sig ind i, og det vil være nødvendigt at

prioritere tid til kurser for at lære det.

Leder 1 oplever det som et problem at få overført viden fra de kompetente personaler/ildsjælene.

Hun oplever, at der nok er en tendens til, at hverdagen lægger en dyne hen over pædagogernes mere

strukturerede og planlagte arbejde omkring beboerne, og at en rutine, hvor samværet og de


19

plejemæssige opgaver, som fylder meget i hverdagen med beboerne, bliver det, der er nemmest at

forholde sig til.

Leder 1 mener også, der er brug for debat på stedet i forhold til holdninger og formålet med

botilbuddet. Det må i første række være ”beboerens tilbud” og i anden række ”vores arbejdsplads”.

Sådan er det i mindre grad nu, mener hun.

Leder 1 mener, at Thomas ikke får opfyldt sine rettigheder til kommunikation, men at han burde

have mulighed for at kommunikere på sit botilbud, hvor han opholder sig størstedelen af sit liv. Hun

mener også, at botilbuddet skal hjælpe med at lave et kommunikationspas.

Mht. ikke afholdt handleplansmøde fortæller Leder 1, at de nu vil gå i gang ud fra de gamle

retningslinjer, og at der vil blive aftalt møde med Thomas, hans forældre og kontaktpædagog.

Hun oplever, at der i Kommune 1 ikke er tilstrækkelig viden om den brugergruppe, der er på

botilbuddet. Det er en tidligere amtskommunal institution. Hun mener, det er ledelsens opgave at

gøre kommunen opmærksom på de særlige behov, der er for mennesker med multiple

funktionsnedsættelser uden talesprog. I udviklingskontrakten med Kommune 1 kunne der muligvis

gøres opmærksom på særlige behov fra botilbuddets side, men Leder 1 tror ikke umiddelbart, at det

er meningen, at man skal gøre opmærksom på områder, som man har svært ved at dække

tilstrækkeligt ind.

Leder 1 synes, området omkring kommunikation er meget vigtigt og slutter samtalen af med: ”det

var godt du kom – det må vi ha’ gjort noget ved”.

Leder 2 mener, at Camillas situation omkring defekt talecomputer og manglende

monteringsløsninger på el-kørestol og en påholdende kommune er utilfredsstillende. På botilbuddet

har det ikke været opprioriteret at få talemaskinen i gang, fordi Camilla har haft sin blisstavle,

hvilket er et problem, når hun vil snakke med andre beboere, der ikke forstår bliss. ”Nogle gange

slår man sig til tåls med, hvad kommunen svarer” siger hun, og ville i bagklogskabens lys gerne

have støttet den aktuelle kontaktperson mere i at påtale begge dele overfor kommunen.

Leder 2 mener, kommunen også kan være påholdende på grund af et økonomisk aspekt.

Leder 2 vil give Anders og Camilla ret i, at personalet skal give mere støtte til brug af deres

udtryksmuligheder, naturlige såvel som hjælpemiddelbaserede. Hun mener, at beboerne internt i

huset får god støtte til at bruge deres naturlige udtryksmåder, hvor personalet bestræber sig på at

forstå og tale ligeværdigt. Nyt personale sættes altid ind i beboernes personlige

kommunikationsformer, men huset har begrænset viden om yderligere muligheder for ASK-tiltag.

Leder 2 vil gerne erhverve det, og er meget interesseret i eksempler på en personlig tegnordbog og

et kommunikationspas, hun får præsenteret.


20

Leder 2 giver Camilla og Anders ret i behovet for mere personaleviden om bliss. To medarbejdere i

huset har været på blisskursus for nogen tid siden, den ene er rejst, den anden skal formidle sin

viden på et personalemøde snarest.

Leder 2 forstår Camilla og Anders’ ønske om adgang til computer med tilbehør bl.a. til elektronisk

kommunikation med deres sociale netværk og mener, det er noget, de der ønsker det skal have - de

er unge mennesker, og det skal botilbuddet få gjort noget ved. Det er helt nyt for Leder 2, hvor

mange elektroniske kommunikationsmuligheder der findes, som mennesker med

funktionsnedsættelser kan have glæde af. Hun vil gå til driftsholder og dernæst til kommunen og

drøfte brugernes behov i denne retning.

Leder 2 siger, at selvom hun mener, botilbuddet prioriterer kommunikationen højt, så prioriteres

den selvstændige kommunikation ikke højt nok p.t.

Hun er enig med Anders, Camilla og kontaktpersoner i, at personalet på botilbuddet ikke er klædt

godt nok på med viden om forskellige kommunikationsmuligheder herunder IKT19

. Beboernes

kommunikation har endnu ikke været i fokus på botilbuddet, og lederen mener, de nu skal begynde

at arbejde professionelt og målrettet med det. Hun vil gerne bruge kursusmidler på, at personalet

rustes til det.

Leder 2 mener i modsætning til Camillas kontaktperson, at personalet vil have tilstrækkelig tid til at

udvikle ASK-tiltag i formiddagstimerne, hvor mange beboere er på arbejde.

ASK er ikke tænkt med i en uddannelsespolitik for personalet, men Leder 2 vil gerne have det i

gang.

Hun efterlyser fagfolk, der ved noget om ASK-området. Hun mener, kommunen også har et ansvar:

”Vi holder mange møder med kommunens ergoterapeuter om beboernes behov. Mig bekendt er der

ikke nogen af dem, som har foreslået tiltag til forbedring af beboernes

kommunikationsmuligheder”. Leder 2 mener, at kommunens konsulenter burde være mere

opsøgende, og at kommunen skulle lave en folder om kommunikationshandicap,

kommunikationsmuligheder samt hvilke henvendelsesmuligheder botilbuddets personale har.

På den private driftsholders hjemmeside om stedet beskrives tilbuddet med nøgleordene: hjælp,

støttebehov, pleje, omsorg, opretholdelse af et trygt liv, deltagelse i hjemlige sysler. Der står intet

om ungdomskultur, selvstændighed, udvikling, kommunikation og deltagelse i samfundslivet. Leder

2 mener: ”Det er rigtig skidt”. Hun har formuleret en mere ungdomsorienteret beskrivelse, som

Kommune 2 har fået til sin hjemmeside, men det er uvist, hvor den er tilgængelig. I denne

beskrivelse lægges vægt på ungdom, aktivitet og deltagelse. Kommunikation er ikke

nævnt/fremhævet.

19 Informations- og kommunikationsteknologi.


21

Lederne peger på følgende:

at beboernes kommunikation fremover skal være i fokus på bostedet, og at der etableres

debat om holdninger, værdier og prioriteringer på botilbuddet

at beboernes adgang til elektronisk kommunikation skal opprioriteres

at botilbuddet skal være tænkt og indrettet som et sted for unge mennesker

at personale og ledelse generelt skal klædes bedre på med viden om ASK og IKT, at

overlevering af viden systematiseres, og en rød tråd skabes i kommunikationsindsatsen.

at kommunens visitatorer også skulle vide mere om ASK

at botilbuddenes kommuner bør have mere viden om fokusgruppen og være mere opsøgende

og vejledende omkring ASK behov og tiltag ude på botilbuddene

Kommunale synspunkter

(se Bilag IX og X)

I vores henvendelse til Kommune 1 og 2 er vi blevet vejledt forskelligt, i forhold til hvem

kommunen har anbefalet os at tale med..

I Kommune 1 har vi talt med en fagkonsulent fra Handicap og Psykiatri-afdelingen. Hun synes

godt om temaet for dette projekt; det falder i tråd med, at der i kommunen er planer om at lave

kompetenceudvikling på voksenområdet i forhold til kommunikation, og der lægges generelt vægt

på borgernes inddragelse og eget fingeraftryk..

Fagkonsulenten mener, der ikke er viden nok i det kommunale led om gruppen af mennesker med

multiple funktionsnedsættelser uden talesprog til at imødekomme brugernes behov i tilstrækkeligt

omfang. I den kommunale organisation er det praksis, at det politiske udvalg med mellemrum

orienteres om ”rigets tilstand”, i fagforvaltningerne kastes der lys på de særlige temaer, der er behov

for, og afdelingschefen holder hyppige møder med chefgruppen, hvor relevante emner diskuteres og

besluttes – også på foranledning af embedsmændenes ønsker. Rådmanden har desuden sin daglige

gang i afdelingen og interesserer sig for, hvad der rører sig i praksis. I sidste ende er det så det

politiske niveau, der er ansvarligt for at lægge serviceniveauet.

Fagkonsulenten mener, at Thomas’ rettigheder til kommunikation ikke opfyldes, og at han bliver

gjort mere handicappet, end han egentlig er. Hun mener, at situationen er uværdig for Thomas, og at

personalet ikke er tilstrækkeligt klædt på til at kommunikere på Thomas’ præmisser. Behovet for

udvikling vokser nedefra f.eks. ved handleplansmøderne. Her drøftes den enkelte borgers helt


22

individuelle tilbud og livssituation. Konklusioner, særlige ønsker eller opmærksomhedspunkter

bliver via et referat formidlet til borgerens sagsbehandler, som, uanset om hun deltager i mødet, er

forpligtet til at videreformidle konklusionerne til de, der skal tage action herpå. Her kan botilbuddet

også beskrive egne indsatsområder – også de, der kræver særlig understøttelse fra forvaltningen.

Fx vil Thomas på sit handleplansmøde kunne give udtryk for, at personalet ikke er i stand til at

kommunikere med ham pga. manglende redskaber eller viden, og dette budskab vil rådgiveren

kunne gøre ”udførerdelen” opmærksom på mhp. iværksættelse.

Fagkonsulenten tænker, at forventningerne om fokus på kommunikation måske ikke tydeligt nok

formuleres over for det pædagogiske personale. Det er erfaringen fra udviklingskontrakterne

mellem botilbud og kommune, at kun et fåtal af botilbuddene nævner kommunikation som et

indsatsområde.

Det er hendes indtryk, at det pædagogiske personale på botilbud skal favne bredt mht. opgaver og

nok er vant til at klare sig med det, de kan i forvejen på kommunikationsområdet, selv om det ikke

er nok. Hun mener, at der burde gives mere viden via pædagoguddannelsen omkring teknik og

computere.

Borgerne visiteres til et botilbud gennem et § 141 visitationsgrundlag. På nuværende tidspunkt

indgår kommunikation ikke som et særskilt fokus i dette grundlag.

Vedr. spørgsmålet om tilstrækkelig tid til personalet til at gøre arbejdet omkring kommunikation

tænker konsulenten, at det primært handler om holdningsændringer i dagligdagen i forhold til, hvad

der er vigtigst for brugerne.

Den nye handicappolitik i kommune 1 kan være med til at styrke de positive holdningsskift, men

der er ikke sat konkrete tiltag i værk for at sikre ejerskab og implementering af politikkens indhold

ude på stederne.

I Kommune 2 har vi talt med Teamlederen for kommunens institutionsservice20

. Botilbud 2 drives

af et privat selskab, med kommunen som tilsynsførende myndighed21

. Teamleder forklarer, at der

med strukturreformen er sket en driftsomlægning indenfor det sociale område fra rammeøkonomi

(Amternes sociale opgaver) til markedsøkonomi (kommunernes). Dette betyder, at de sociale tilbud

skal udvikles til at være forretninger, hvor man skal leve af at sælge pladser, og hvor tomme pladser

betyder ingen indtægt. Strategien er, at de enkelte tilbud må tydeliggøre deres tilbud og slå sig op på

20 Denne service er etableret således, at der for hvert enkelt kommunalt ejet og selvejende tilbud er indgået resultatkontrakt om

virksomhedens udvikling. Til det enkelte tilbud, er knyttet en konsulent, der har det løbende overblik over og sikrer støtte og dialog

om det enkelte tilbuds forhold og aktiviteter af generel virksomhedsmæssig karakter. Denne service virker ligeledes mht. at sikre en

effektiv økonomisk drift af tilbuddene, således at balancen mellem pris og kvalitet fastholdes. 21 Kommune 2 indgik aftale med et privat selskab om drift af botilbuddet i forbindelse med strukturreformen, da kommunen på

daværende tidspunkt ikke havde ekspertise og kapacitet til driften selv, pga. deres overtagelse af mange nye opgaver på samme tid.


23

nogle indsatsområder, som de kan ”få kunder i butikken ved”. Teamleder ser mulighed for et

kvalitetsløft i, at hvert pædagogisk tilbud nu kan og bør opbygges efter det enkelte menneskes

behov. Det er personalet det enkelte sted, som skal afklare, hvad der er beboernes behov, og så

udvikle deres faglige kompetencer i forhold til det. Personalet har til opgave at forklare, beskrive og

tilrettelægge beboernes tilbud i overensstemmelse med deres grundlæggende rettigheder og behov,

den kommunale handicappolitik og de indsatsområder/den særlige ekspertise tilbuddet har slået sig

op på i dets kvalitetskontrakt.

Tilsynsenhedens opgave er at holde øje med, at stederne gør, det de siger, de gør, og alle sociale

tilbud skal lave en årlig resultatkontrakt og en resultatstatus. Kommunen sætter samtidig fokus på

de bløde værdier gennem en virksomhedsmodel ”Projekt Det gode sociale tilbud”, og har en phd.-

studerende i gang, der skal lave en systematisk evaluering af den pædagogiske praksis i tilbuddene.

Samarbejdskanalerne mellem driftsholder og Kommunens handicapteam er et månedligt møde,

hvor alt vedrørende beboerne tages op, og et månedligt driftsmøde, hvor alt andet tages op.

Det er først og fremmest ledelse/personale på Camilla og Anders’ botilbud, der som fagpersoner

skal kontakte driftsholder, dernæst kommune, hvis de opdager, at de har brug for at videreudvikle

viden og tilbud fx om kommunikation og ikke ser sig i stand til det indenfor de givne rammer.

Teamleder mener, at Camillas kontaktperson som fagperson ikke skulle have fundet sig i

kommunevisitators prioritering mellem ny kørestol og reparation af hendes talecomputer.

Leder og personale på botilbuddet mener, at kommunens visitatorer og tilsynsførende burde være

mere opsøgende og vejledende omkring kommunikation til deres beboere. Kommunen tænker

omvendt ”Bottom up”-strategi, hvor fagligheden skal komme nedefra, fra de fagfolk der har med

disse mennesker at gøre, og føre behov opad i systemet, hvis det er for svært at leve op til

fagligheden indenfor deres rammer.

Teamleder er enig i, at det ikke er afklaret, hvordan personalet får fagligheden22

. Han mener,

manglende kommunikationsmuligheder er et fælles problem. Mange forskellige parter skal gøre en

indsats ud fra deres forskellige synsvinkler, det være sig fagpersonale på botilbud, kommune,

uddannelsesinstitutioner, og pårørende, der kan påvirke via deres organisationer, fx LEV og

Spastikerforeningen.

Teamleder mener, det er svært umiddelbart at gøre kommunikation til noget særligt, selvom han er

enig i, at det er meget vigtigt. ”Der er mange forskellige behov, som ønskes tilgodeset på de sociale

tilbud, kommunikation er et af dem. Som det er tilrettelagt nu, er det op til tilbuddene, hvad de

særligt vil satse på”.

22 Med ”fagligheden” menes her viden om ASK = Alternativ og Supplerende Kommunikation.


24

På spørgsmålet om, hvorvidt kommunikation som område i princippet kunne udkonkurreres af

andre aktiviteter, et botilbud fandt vigtige og udviklede ekspertise om fx pileflet eller madlavning,

svarer teamleder: ”I princippet ja, sådan er det nu, men som sagt er kommunikation meget vigtigt,

det er jeg helt enig i”.

Kommunale fagpersoner peger på følgende:

utilstrækkelig viden i det kommunale led om hvordan man imødekommer fokusgruppens

kommunikationsbehov (Kommune 1)

den kommunale organisation er på plads hvor ansvar er placeret, og kommunikation mellem

de sociale tilbud og kommunale fagfolk samt politikere kan foregå begge veje. Begge parter

kan tage temaer op til fælles drøftelse

behovet for udvikling og indsatsområder skal komme nedefra

fagpersoner omkring brugerne skal afdække behov og iværksætte nødvendige tiltag. De kan

tage det op med kommunen, hvis de ikke magter det indenfor deres rammer

uafklaret hvordan fagpersoner omkring fokusgruppen får viden om kommunikation

kommunen skulle sætte mere fokus på kommunikation til fokusgruppen (Kommune 1)

kommunikation er ét blandt mange vigtige fokusområder, som på lige fod med andre

områder, må få prioritering i forhold til den efterspørgsel, der er på det (Kommune 2)

Oplysninger fra Velfærdsministeriet

Fuldmægtig Kåre Vind Jensen (KVJ) fortæller, at når Danmark har ratificeret FN’s konvention om

handicappedes rettigheder, betyder det, at Danmark er endeligt forpligtet på at arbejde hen imod at

opfylde alle dens forpligtelser. Konventionen berører mange forskellige områder.

I selve ratificeringsprocessen undersøges det i ministerierne, om der er noget i lovgivningen, der er

til hinder for, at Danmark kan ratificere, og om der er nogle af de områder, vi vil være absolut

forpligtede på, som vi ikke lever op til. Pt. skønnes det at være i orden.

Velfærdsministeriet skal lægge beslutningsforslag frem for Folketinget. Dette forslag vil blive lagt i

høring forud for Folketingets behandling. Her kan man gå mere konkret ind i forhold til de

forskellige artikler og komme med særlige opmærksomhedspunkter. Efter ratifikationen skal der så

ud fra en politisk prioritering defineres handleplaner - og evt. tilføres ekstra ressourcer - til det

fremtidige arbejde på de områder, der kræver særlig opmærksomhed.


25

KVJ fortæller, at det for Velfærdsministeriet er vigtigt med god information. Som medarbejdere i

ministeriet er de generalister med baggrunde i juridiske og politiske studier, og de har en

koordinerende funktion, hvor der efter behov hentes specialviden i Styrelserne.

FN konventionen bliver lagt ud til høring, med frist for høringssvar d. 6. april 2009.

Beslutningsforslaget lægges frem til 1. behandling i Folketinget d. 22. april.

Kontorchef Karin Ingemann oplyser efterfølgende i mail, at der er afsat 2 mio. kr. fra Satspuljen i

2009 til bl.a. at sikre, at konventionen bliver udbredt blandt alle handicapgrupper, når den er

ratificeret.

Synspunkter fra politiker.

Anne Baastrup, politisk ordfører SF, synes det er svære spørgsmål, vi har stillet

vedr. planen for FN konventionens udmøntning nedad i systemet

vedr. forventninger/krav til kommuner, fagpersoner, ledere, uddannelsesinstitutioner og

handicapråd for at sikre den nødvendige viden og handlekraft, så at Danmark kan leve op til

konventionens intentioner om lige behandling og lige muligheder..

Hun mener sig ikke i stand til at besvare dem, men oplyser, at konventionen fastlægger pejlemærker

og over tid vil blive implementeret i dansk ret. Anne Baastrup henviser desuden til Servicelovens

bestemmelser om kompensation for handicap, som burde sikre den aktuelle målgruppe. Samtidig

siger hun dog, at den reelle kompensation altid handler om viden og - ikke mindst - økonomi, og

derfor ses mange eksempler på mangelfuld overholdelse af Servicelovens regler.

Synspunkter fra særlige videnshavere

Sammenfatning af tematikker fra samtale med Landsforeningen LEV

(Se Bilag XI)


LEVs holdning er, at alle mennesker har ret til et sprog og ret til kommunikation med omverden for

at opnå medbestemmelse og selvbestemmelse på eget liv ud fra egne ressourcer. En tidlig indsats i

form af oplæring i anvendelse af alternative og støttende kommunikationsmuligheder er nødvendig

for at kompensere for et nedsat eller mangelfuldt udviklet talesprog.

Det er LEVs erfaring, at der er forskel fra kommune til kommune mht. målrettede indsatser, og på

de faglige og økonomiske ressourcer, der stilles til rådighed for igangsættelse af en tidlig

kommunikativ indsats for børn med komplekse kommunikationsvanskeligheder og deres familie.


26

Der findes specialbørnehaver, hvor børn og forældre får gode tilbud i samarbejde med dygtige

fagfolk, men der er også specialbørnehaver, uden tilstrækkelige faglige ressourcer på området. LEV

oplever en tendens til – efter kommunalreformen – at flere børn med særlige behov ønskes

integreret i almindelige daginstitutioner. Det er et initiativ, som LEV bifalder, men samtidig

pointeres det som afgørende, at de faglige kompetencer og ressourcer følger med og indgår i et

tværfagligt samarbejde med vejledning til det pædagogiske personale og forældrene. Det er LEVs

indtryk, at støttende kommunikationsmuligheder prioriteres højt i de tværfaglige teams på

specialskoler; dog er der også her forskellighed mht. den enkelte kommunes bevillingsniveau,

faglige ekspertise, den enkelte skoles prioritering, lærernes faglige kompetencer og interesser for fx

IKT området. Ressourcer og viden hos forældrene er også forskellige.

LEV har desuden erfaring for, at der er mange voksne mennesker med udviklingshæmning og

alvorlige kommunikationsvanskeligheder, som er totalt afhængige af andres tolkning af deres

signaler, lyde, mimik mv. Langt de fleste medarbejdere på de aktuelle bosteder og aktivitetscentre

har ikke de faglige forudsætninger for at skabe et kommunikationsmiljø med rum for

kommunikation og medbestemmelse ud fra brugernes forudsætninger. Der er behov for tid og

interesse fra medarbejderne til at være i dialog med brugeren, ligesom det er nødvendigt med

anerkendelse fra ledere og politikere. Endvidere pointeres nødvendigheden af et tæt samarbejde i

forbindelse med miljøskift, hvor der erfaringsmæssigt mangler koordinering.

Det er LEVs erfaring, at der i samfundsdebatten om tilgængelighed primært fokuseres på den

fysiske tilgængelighed. LEV har forsøgt at få større fokus på tilgængelighed til kommunikation,

men har haft svært ved at vinde genhør. Fx i THU23

. DH har ifølge LEV den holdning, at behov og

interesser for gruppen med de største hjælpebehov skal varetages i LEV regi og bliver ikke taget

med i DHs indsats.

LEV er i en begyndelsesfase vedr. en koordineret indsats omkring kommunikation. Som frivillig

organisation kendetegnes fokusområder af de forskellige kredsformænds og bestyrelsers interesser,

overskud og ressourcer. For LEVs repræsentant har ISAACs høringssvar i forbindelse med den

danske ratificering af FN’s Handicapkonvention været inspiration til arbejdet for at synliggøre

kommunikationsmuligheder mere. Hun har netop – efter vores henvendelse om deltagelse i dette

projekt - i samarbejde med LEVs landsformand udarbejdet et skrift med LEVs holdning på

kommunikationsområdet. Emnet vil snarest blive taget op på Hovedbestyrelses møde, og der er

planer om at nedsætte en arbejdsgruppe vedr. kommunikation.

23 THU = Tilgængeligheds- og Hjælpemiddelpolitisk Udvalg i Danske Handicaporganisationer (DH).


27


Det er LEVs holdning, at det nye miljø omkring brugerne skal tillære sig det ”sprog” og de

alternative kommunikationsmuligheder, brugeren aktuelt har. Erfaringen er dog, at det i langt de

fleste tilfælde ikke sker. Der mangler koordinering af den faglige viden og erfaringer fra børnehave,

skole og voksenliv. Det er desværre alt for tilfældigt for brugeren, om der sker en videreførelse af

ASK. Der er mange medarbejdere i de sociale botilbud, der ikke er interesseret i IKT og ikke

brænder for udvikling af alternativ og støttende kommunikation. Der er brug for at sætte fokus på

miljøskiftene og for at sætte flere ressourcer af.

Tema 3. Nødvendige kompetencer hos pårørende og fagpersoner

LEV mener, at der bør være et tæt og kontinuerligt samarbejde mellem fagpersoner og pårørende

fra starten. Pårørende må inddrages med deres viden og erfaring, når der laves faglig udredning af

barnets/brugerens kommunikative behov og – udviklingsmuligheder. Erfaringen er, at forældre ikke

inddrages eller vejledes i tilstrækkelig grad. Det pædagogiske personale på botilbud for voksne har

ikke de nødvendige faglige kompetencer på ASK området, der er for sparsomt tværfagligt

samarbejde mellem pædagoger og terapeuter vedr. kommunikation, ligesom manglende tid spiller

ind. Det er erfaringen, at ledelsen på et bosted betyder noget for fokus på kommunikation, og for

om den nødvendige etik, værdighed og respekt for beboere forbliver i centrum. Det er nødvendigt at

arbejde oppe fra og ned - skabe holdninger, samt nede fra miljøet og op - få medarbejdere til at

synes at det er et spændende arbejde.

Tema 4. Grundlag for holdninger, viden og praksis indenfor alternativ og supplerende

kommunikation

Ifølge LEVs holdning skal ALLE have ret til lige adgang for et ”sprog”,

kommunikationsmuligheder og selvbestemmelse; herunder ASK. Det vil være en lang

læringsproces for både brugerne og medarbejderne og vil kræve faglig viden og etik af hjælperne.

Mange voksne borgere med de allerstørste hjælpebehov lever i dag uden

kommunikationsmuligheder.

Personalet skal klædes på til at synes, kommunikationsområdet er interessant, ligesom gode bo- og

dagtilbud vil tiltrække dygtige medarbejdere. Det er nødvendigt med bedre uddannelse af

pædagoger – både grund- og efteruddannelse. Medarbejdere burde på landsplan tilbydes

kursusforløb, og det kunne være en idé at vække nysgerrighed på de relevante grunduddannelser via

fagfolk udefra, der med videoeksempler kunne præsentere brugere indenfor målgruppen.


28

Tema 5. FN’s Handicapkonvention og ratificeringsprocessen i Danmark

LEV er glad for konventionens fokus på kommunikation, men ser det som sin opgave at være med

til at tydeliggøre teksten bl.a. så gruppen af mennesker med allerstørst hjælpebehov fremstår mere

tydeligt. LEV ser også en stor opgave i forhold til definitionen af tilgængelighed til kommunikation,

så den reelt kommer til at muliggøre selvbestemmelse og deltagelse i samfundslivet.

LEVs repræsentant fremhæver, at brugerinddragelse og brugerindflydelse er meget vigtig at holde

fast i. (beskrevet i lovgivningen i Serviceloven § 16).

LEV peger på følgende:

alle har ret til et sprog

nødvendigt med tidlig indsats

nødvendigt med mere forældreinddragelse

godt med integration i normalmiljøet, hvis den nødvendige støtte følger med

behov for samarbejde og koordinering i forbindelse med miljøskift

store geografiske/kommunale forskellige på kvaliteten af tilbud, indsats og serviceniveau

behov for øgede faglige forudsætninger hos personale på bo- og dagtilbud - bl.a. i form af

grund- og efteruddannelse og kurser

behov for anerkendelse fra ledelses og politisk niveau af indsatsen omkring kommunikation

behov for bredere definition af tilgængelighed, fx tilgængelighed til kommunikation

Uddrag af tematikker fra samtale med VIKOM

(Se Bilag XII)

VIKOM er Videnscenter om Kommunikation og Multiple Funktionsnedsættelser hos Børn og Unge

uden et Talesprog. VIKOM er som en del af VISO24

, en del af vidensfunktionen i Servicestyrelsen,

der hører under det danske Velfærdsministerium. VIKOM har til formål at støtte op om den

professionelle indsats på området. VIKOM indsamler, udvikler, bearbejder og formidler viden om,

hvordan børn og unge med multiple funktionsnedsættelser bedst kan støttes i deres udvikling af

kontakt, tilknytning, samspil, kommunikation og sprog. Kommunikation er det helt centrale i alt,

hvad VIKOM laver – lige fra de helt basale kommunikationsformer til udvikling af mere

avancerede sproglige hjælpemiddelsbaserede udtryk. VIKOM lægger altid vægt på at formidle en

24 VISO = Den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation, som tilbyder gratis landssækkende specialrådgivning til borgere,

kommuner, institutioner og tilbud på social- og specialundervisningsområdet, når den rette ekspertise ikke findes i kommunen.


29

relationistisk forståelse af kommunikation og understrege kommunikationens betydning for

dannelse og udvikling for det enkelte menneske.


Kommunikation er en fundamental betingelse for eksistens, udvikling og dannelse for alle

mennesker. Gennem samspil og kommunikation med andre mennesker udvikler man oplevelse

af at være en person, der kan handle i verden, påvirke omgivelser og dele perspektiver med

andre.

Essentielt: Muligheder for aktiv deltagelse i samfundet på lige vilkår med andre er essentiel.

Dvs. at man er deltager i det sociale liv i familien, i børnehaven, skolen, fritidshjem,

ungdomsklub, botilbud, arbejde, fritidsaktiviteter. Har mulighed for at danne venskaber og være

aktiv deltager med jævnaldrende. At en følelse tillægges betydning og bliver delt med andre. At

ens udtryk bliver set og tillagt betydning, og at man får mulighed for at udvikle sine sproglige

og kognitive kompetencer, sine sanser og sin motorik. At kunne tage del i samfundets kulturelle

tilbud.

Kommunikation for fokusgruppen er stadig generelt et overvejende ildsjæls-drevet område, det

er ikke nogen selvfølge, at mennesker uden talesprog tilbydes de optimale muligheder for at

udvikle deres kommunikation.

Mennesker der ikke udvikler talesprog er i en særlig situation, som vi skal tænke ind i de tilbud

vi giver. Tilbuddene skal rumme muligheden for, at mennesker uden talesprog på deres egne

betingelser kan komme til udtryk og bidrage til den fælles mening i situationen.

Mennesker uden talesprog skal have bedre adgang til sprogmodeller, som er vigtige for at

opbygge et sprog. Der må opbygges gode sprogmiljøer med kommunikationspartnere, der

bestræber sig på at blive gode sprogmodeller, for både selve sproget og for teknikkerne og

strategierne som mennesker i fokusgruppen skal lære at bruge.

Meget vigtigt med en tidlig indsats.

Behov for mere viden i netværk omkring brugerne, om hvordan man kan støtte kommunikation

og udvikling af sprog på forskellige niveauer. Usikkerhed omkring et menneskes

kommunikative, kognitive, sociale og emotionelle kompetencer og potentialer kan være en

barriere for at give mennesket kommunikations- og udviklingsmuligheder.


30

VIKOMs bedste strategi for øget opkvalificering er målrettede aktiviteter i landsdækkende

netværk25

og fokus på at udvikle gode praksismiljøer, som andre kan inspireres og lære af.

Der må etableres konkrete tilbud, hvor ny viden afprøves, udvikles og udbredes (bottom up).

Udbydning af temadage for fagpersoner i kommunerne, som efter strukturreformen skal tage sig

af indsatsen ift. mennesker uden talesprog.

Vigtigt også at påvirke gennem top down strategi, fx i forbindelse med en rettighedstænkning

eller arbejde med standarder og kvalitetsikringsmodeller. Regionerne er p.t. ved at udvikle en

regional kvalitetsmodel for bosteder, hvor der skal udvikles standarder indenfor 3 områder:

kommunikation, handleplaner, brugerinddragelse. Det er dog VIKOMs opfattelse, at tiltag

som i højere grad kommer oppefra stadig fordrer, at der lever en bevidsthed om

kommunikationens betydning hos dem, der i praksis skal udøve konventioner, kvalitetsmodeller

mv.


Der er to slags miljøskift: Dem man har i dagligdagen (fx ml. skole/dagtilbud, klub, aflastning,

hjemmet) og så de aldersbetingede overgange (fx flytte hjemmefra til botilbud).

Rettighederne til kommunikation varetages ikke altid godt i overgangen. Der kan være store

udfordringer i forbindelse med overgange/miljøskift, til dels fordi, det er et vilkår, at

kommunikation er relationistisk – og at kommunikationsmulighederne aldrig bliver helt de

samme et nyt sted.

Redskaber som fx Social Networks, kommunikationspas, præsentations-CD’er med videoklip

samt Netværksmodel til vidensdeling26

, er brugbare værktøjer til overgange.

VIKOM deltager i et regionalt samarbejde omkring udvikling af en ”Social Kvalitetsmodel” på

bostedsområdet, hvor oplysninger om kommunikationsmåder fra tidligere tilbud skal indhentes

som en del af udredningen af kommunikative ressourcer. Endnu ikke færdigformuleret.

Vigtigste forudsætning ved miljøskift er, at dem der ”afleverer” et menneske til et nyt sted og

dem der ”modtager” har en bevidsthed og viden om, hvor vigtig og grundlæggende

kommunikation er, har forståelse for relationens betydning og for vigtigheden af kontinuitet i

det omfang, det er hensigtsmæssigt eller muligt. Begge parter bærer et stort ansvar for at

overlevere/indhente oplysninger. Vigtigt, at der er udpeget ressourcepersoner i forhold til

25 VIKOM har et landsdækkende kursusledernetværk, som er etableret i samarbejde med kommunale og regionale institutionsledere

og udgøres af socialpædagoger, lærere, ergo- og fysioterapeuter, tale-hørepædagoger og neuropsykologer, som alle beskæftiger sig

med VIKOMs fokusgruppe. 26 På Ladegårdskolen i Holbæk er afprøvet og udviklet en netværksmodel til elever med multiple funktionsnedsættelser, som

strukturerer, samler og benytter hele netværkets indsats omkring et barn. Se artikel: Christensen, M: ”Netværksmodellen giver

tryghed”. www.vikom.dk, i elektronisk nyhedsbrev.nr 22, december 2008.

http://www.vikom.dk/


31

kommunikation. Det er vigtigt, at der ledelsesmæssigt er opbakning om en sådan praksis med

vidensdeling.

Tema 3: Nødvendige kompetencer hos pårørende og fagpersoner - det tætte netværk omkring

brugeren

Man skal ikke stille krav til kompetencer hos pårørende, men den faglige indsats kan klæde

forældre og pårørende bedst muligt på i forhold til samspil og udvikling af kommunikation.

Som fagperson må man være i stand til at inddrage pårørendes viden i forståelsen af mennesket

med funktionsnedsættelser.

Der må stilles krav om, at personale er i stand til/må lære at støtte og udvikle kommunikationen

sammen med de konkrete mennesker, de er ansat til at være sammen med. Nødvendigt med

viden om, hvordan man i situationen kan kompensere for funktionsnedsættelser.

Visse grupper af fagfolk må også have spidskompetence omkring forskellige ASK-redskaber og

teknologiske muligheder for kommunikation, og kunne vejlede familier og fagpersoner omkring

disse ting.

Institutionslederne må være ansvarlige for at have velkvalificeret personale på dette område. De

overordnede krav er allerede stillet i områdets lovgivninger og vejledninger.

VIKOM prioriterer at oplyse ansatte i kommuner og regioner om muligheder og best practice

via hjemmeside, nyhedsbrev, VIKOMs kurser og gennem VIKOMs kursusledernetværk.

Tema 4: Grundlag for holdninger, viden og praksis indenfor alternativ og supplerende

kommunikation

Der er ikke nogle kompetencegivende uddannelser i Danmark, hvor ASK og mennesker uden

talesprog har en betydelig plads, men en del kursusudbud.

ASK bør komme mere ind på de relevante uddannelser, som skal tydeliggøre og undervise i,

hvor vigtig kommunikation er for alle mennesker – som alle fødes med forudsætninger for at

kommunikere med deres omgivelser fra livets start. Undervisningen bør ske på et relationistisk

grundlag. Vigtigt at de studerende får mulighed for at se ansigtet på de mennesker, det drejer sig

om gennem mulighed for praktik hos nogle dygtige praktikere.

Der mangler et forskningsmiljø omkring ASK i Danmark – og her adskiller Danmark sig fra

lande som fx Norge og Sverige. Mere forskning ville også skabe mere interesse på

uddannelsesinstitutionerne blandt de studerende.


32

Der er både muligheder og udfordringer med den øgede fokus på evidens. Uden evidens kan vi

stille os i hver vores hjørne og diskutere holdninger. Med evidens kan vi dokumentere, at noget

er bedre end andet. Samtidig giver nogle af de mere snævre definitioner af evidens hentet fra

medicinens verden problemer i forhold til at rumme fx ASK-områdets kompleksitet. Det er

vigtigt, at beslutninger baseres på, hvad man ved forsknings- og erfaringsmæssigt samtidig med,

at de tænkes ind i den konkrete kontekst og i forhold til de mennesker, man står over for i den

konkrete situation. Det er vigtigt at diskutere holdningsmæssigt, hvad det er for nogle effekter,

vi vælger at måle på. Der ligger en stor udfordring i hele tiden at forholde os åbne, kritiske og

nuancerede.

Tema 5: FN’s Handicapkonvention og ratificeringsprocessen i Danmark

VIKOM arbejder med et relationistisk, miljøbetinget handicapbegreb, hvor handicappet opstår i

relationen.

At kompensere vil sige, at den mest kompetente i samspillet gør det, der skal til for at

samhandlingen lykkes; ”låner” den anden det, der skal til for at vedkommende føler sig

kompetent. Kompensation kan handle om at give lige adgang og lige muligheder; eller tilstræbe

det i så høj grad som muligt. Kompensation kan både være for funktionsnedsættelser (fx i form

af forskellige hjælpemidler), men kan også være for andre forhold og kan fx handle om

kompetencer hos kommunikationspartneren.

Rettigheder skal sikres gennem nødvendige indsatser på mange fronter, herunder formidling af

viden om gruppen og dens særlige behov.

Det samme gælder udbredelse af viden om og fortolkning af FN’s Handicapkonvention så den

kan efterleves. Fx via kampagner, temadage, projekter. Måske man kan udarbejde en

værktøjskasse med case eksempler, hvor man har arbejdet med implementering af

konventionens hensigter på kommunikationsområdet – og give eksempler på redskaber, som

kan bruges til dette arbejde.

4. Analyse: Hvem sikrer rettigheden til kommunikation og med hvilket

perspektiv?

Til dette afsnit har vi inddraget synspunkter fra vore interviews samt viden fra web-tilgængeligt

materiale fra kommuner og videnshavere og sat i dialog med det teoretiske grundlag.


33

Brugerne efterlyser kommunikationsmuligheder

3 unge mennesker har givet os et værdifuldt og ærligt indblik i et ungdomsliv anno 2009, hvor

udfordringerne i kølvandet på at have multiple funktionsnedsættelser og komplekse

kommunikationsbehov sætter en væsentlig dagsorden. De beretter alle om behov for massive

forbedringer i forhold til mange aspekter omkring deres muligheder for kommunikation. Det gælder

først og fremmest i deres respektive nærmiljøer, og som Thomas udtrykker det også i de

overordnede sammenhænge i Danmark, hvor han mener, at indsatsen for at hjælpe mennesker, der

ikke kan tale, er dårlig (1/5). I vores videreformidling af deres synspunkter og i dialogen med nære

fagpersoner og ledelsesrepræsentanter er billedet blevet nuanceret i forhold til, hvilke vilkår,

holdninger og intentioner, der er i spil på de aktuelle bo- og dagtilbud. Der er her stor forståelse og

anerkendelse af de unges synspunkter, kritik og påpegning af behov for bedre

kommunikationsmuligheder, samtidig med at fagpersonerne reflekterer over de faglige og

ressourcemæssige udfordringer og begrænsninger, de har i deres arbejdsliv.

Virkeligheden er kompleks, tilgangen til handicap er central

Vi har mødt nære fagpersoner fulde af forståelse og med gode intentioner om at gøre deres arbejde

med de unge godt. Når det gælder varetagelsen af de unges rettigheder til kommunikation er vi dog

også stødt på usikkerhed og til dels resignation i relation til løsning af de kommunikative behov.

Kommunikation i den forstand, hvor omgivelserne har indset betydningen af, at mennesker med

funktionsnedsættelser kan udtrykke sig selvstændigt ekspressivt og ikke bare vise, at de forstår hvad

personalet siger, indgår ikke som en selvfølgelig og basal del af det fundament, bo- og dagtilbud

bygger på. Denne forståelse af kommunikation er svær at få øje på i de aktuelle

holdningsrefleksioner, personalet lægger til grund for deres prioritering af, hvad der er vigtigt at

bruge tid på sammen med brugerne. Derfor falder det heller ikke naturligt, at få spurgt brugerne

selv, hvad deres prioritering er, og hvilke kommunikationsmuligheder, de kunne ønske sig at have

eller udvikle. Dagligdagens rutiner med almindeligt samvær, plejemæssige opgaver og en hverdag

der tidsmæssigt skal hænge sammen bliver det personalet primært forholder sig til.

I overvejelserne over hvilket menneskesyn og hvilke specialpædagogiske perspektiver vi møder,

ledes vores tanker hen på Nilholms omtale af kompensatorisk perspektiv og kropsfunktionel

tilgang, hvor det er de traditionelt iøjnefaldende funktionsnedsættelser, man som fagperson forsøger

at kompensere for. Det kan være hjælpen til at spise sin aftensmad, komme på toilet, få et bad eller

gå en tur, når man ikke selv kan bevæge sig selvstændigt rundt. Kompensation er vigtig, som

hjælpeforanstaltning til at minimere konsekvenserne af en funktionsnedsættelse, men hvis det er

udtryk for en opfattelse, hvor handicappet alene placeres hos individet, er det et problem. På


34

botilbuddene oplever vi, at kommunikationshandicappet forbliver placeret hos individet, hvor det i

nogle af brugernes påpegede problematikker er svært at få øje på den medmenneskelige solidaritet,

der kunne ligge i at tage et fælles ansvar for, at kommunikationen kom til at fungere mellem du og

jeg - mellem Camilla, Anders og Thomas og de mennesker, de har brug for at dele tanker,

synspunkter og mening med her og nu og over tid. Det er svært at få øje på det fælles i relationen og

på en balance, der tager hensyn til både det hverdagslige og det faglige blik, sådan som vi med Per

Lorentzens ord efterlyser.

At der er tale om at kompensere de unge mennesker for deres funktionsnedsættelser, er i flere

tilfælde endda en tilsnigelse; fx når der ikke er afholdt handleplansmøde, hvor Thomas vil kunne

fortælle, hvilke prioriteringer han har i sit liv, og når der ikke er fundet løsninger på, hvordan

talecomputeren kan monteres og betjenes i hans nye el-kørestol, og når den pædagog er rejst, som

havde forstand på talecomputeren, hvor ingen andre har overtaget ansvaret. Er vi i virkeligheden

tilbage i den fortid, hvor Birgit Kirkebæk beskriver det mekaniske menneskesyn, som blev de

svageste til del i hele deres anderledeshed - og med fokus på det materielle, pleje og omsorg? Når

det er svært at få øje på selve mennesket, bliver det svært at tage afsæt i, hvad han tænker og føler.

Er nogle af de unge mennesker med multiple funktionsnedsættelser og komplekse

kommunikationsbehov nutidens asylister, der ikke møder større faglig optimisme end beboerne på

Karens Minde27

? Det er ikke mindst hos Thomas slående, at han rent faktisk har et sprog, som kan

give ham en vis mulighed for at udtrykke sig frit – han kan stave/udtrykke sig via en stavetavle med

øjenudpegning og partnerstøtte, men i praksis er det kun nogle ganske få ud over hans mor, der kan

give ham mulighed for at udtrykke sig nuanceret på denne måde. Resten af tiden er Thomas

overladt til ja/nej spørgsmål, der forhindrer mere dybtgående og meningsfuld dialog.

På hjemmesiden for den private driftsholder, som driver Camilla og Anders botilbud for Kommune

2 beskrives botilbuddet med nøgleordene pleje, omsorg, stimulering, aktiviteter og træning, et godt

og trygt liv og et leve-bomiljø med mulighed for deltagelse i hjemlige sysler. Ordvalget gør det

svært at få øje på intentioner hos driftsholder om at sætte mennesket og ikke handicappet i centrum.

Vi kunne savne nøgleord som fx deltagelse i samfundslivet, interesser, ungdomskultur, venskaber,

selvstændighed, kommunikation og information. Man kunne sætte det på spidsen og spørge, om de

unge mennesker er reduceret til stereotyper med identitet som fysisk handicappede.

Måske er denne tilgang til de unge, som her afslører sig, en af forklaringerne på, at Camilla, Anders

og Thomas fx ikke har adgang til det, alle andre unge mennesker har; selvstændig elektronisk

kommunikation (computer, internet, e-mail, sms, digitale billeder mv.). De drømmer om at få det,

det kunne øge deres mulighed for selvstændighed i kommunikationen, og der findes løsninger, som

27 Åndsvageasylet Karens Minde,eksisterede fra 1880-1987. Kirkebæk 2007


35

de er i stand til at benytte. Anders kender selv til en af mulighederne, Herbor, men leder og

personale, vi har talt med, gør ikke. Thomas vil gerne have en Facebook-profil. Er forklaringen på,

hvorfor disse ønsker ikke afdækkes hos brugerne og prioriteres på botilbuddene på lige fod med

fysiske behov, at vi visiterer og organiserer vores tilbud ud fra den fysiske funktionsnedsættelse og

ikke ud fra de unges ret til deltagelse? Dette kunne være et eksempel på konsekvenserne af det

kompensatoriske perspektivs gruppering af mennesker i forhold til funktionsnedsættelse, som det

kritiske perspektiv har gjort oprør imod.

Personale er kun til låns

Både Camilla, Anders og Thomas - som alle er tilfældigt udvalgte unge - har oplevet skift af

kontaktpædagog på botilbuddet indenfor det seneste ½ år - Thomas desuden også på dagtilbuddet.

Da Camillas nyeste kontaktperson blev ansat, var introduktionen til Camillas kommunikation og

problematikker af en karakter, så kontaktpersonen ikke har følt sig klædt på til opgaven. Hun har

måttet opsøge den vigtige viden selv. Måske er det et vilkår med hyppige skift i

personalegrupperne, men det sætter en tydelig streg under nødvendigheden af en vis form for

systematik - nogle rammer for, hvordan viden overleveres og kommunikation prioriteres i de

personlige overgange. Hertil kommer nogle af de unges erfaringer fra miljøskift gennem livet, hvor

det er gået mere eller mindre godt med at få kommunikationsmåderne integreret i de nye miljøer.

Flere har oplevet, at de i disse overgange har mistet kommunikationsmuligheder. For de unge har

forældre/nære pårørende været et omdrejningspunkt og en livline gennem opvæksten - med deres

viden om lige netop deres barns helt særlige naturlige kommunikationsformer. Det er også som

oftest dem, der har båret de alternative og supplerende tiltag videre; haft styr på bliss- og stavetavler

og talecomputere. Det er et naturligt valg som forældre/pårørende at gøre alt, hvad der står i deres

magt for at støtte bedst muligt op om deres barn; også når barnet efterhånden bliver voksent. Selv

om praksismiljøet forsikrer forældrene om, at de ikke skal være tovholdere i deres søns/datters

kommunikation, så kan det ikke være anderledes, hvis ikke fagpersonerne tager ansvaret på sig. Et

dilemma til overvejelse i praksis. Som LEV også har fortalt os, er forældre naturligt centrale i deres

børns liv, og det er vigtigt at inddrage dem i større omfang end i dag.

Efterlysning af viden og tid – uafstemte forventninger

Fra personaleniveau efterlyses tid, adgang til viden og efteruddannelse, og vejledning indenfor

kommunikation og ASK; det er svært at fastholde og koordinere kommunikationsmåderne i forhold

til brugernes miljøer og netværk. Leder 2 mener dog, at der indenfor de eksisterende rammer godt

kan findes tid til den særlige indsats, det kræver at benytte, udarbejde og koordinere ASK. Så her er

uafstemte syn på tidsmæssige muligheder for at gøre det. Personale efterlyser tydeligere


36

forventninger fra ledelse og kommune til at fokusere på kommunikation. Med andre ord forventning

om en vis grad af top-down indsats.

På Anders og Camillas botilbud er forventningerne mellem botilbud og kommune uafklarede.

Selvom lederen er bevidst om botilbuddets eget ansvar for personalets faglighed, efterlyser både

personalet og lederen en opsøgende kommune, der kan rådgive specifikt omkring kommunikation.

Kommunen forventer i udtalt grad, at viden og ansvar for kommunikationstiltag ligger hos

fagpersonale på botilbuddet. At forventningerne ikke er afstemte viser sig i Camillas tilfælde, hvor

kommunen valgte ikke at handle på henvendelsen om den defekte talecomputer, og personalet slog

sig til tåls med dette svar. I interviewet med den pågældende kommune blev teamlederen

præsenteret for eksemplet og svarede: ”Det ville jeg som fagperson ikke finde mig i”. Her kan vi se,

at selv om et medansvar erkendes for at involvere sig i en løsning, kan manglende viden om, hvem

der bestemmer, og hvad der kan gøres, skabe en barriere for handling.

Ansvaret for borgerens tilbud ligger hos botilbuddet, på samme vis som læreren i specialskolen har

metodefrihed til at forvalte sit ansvar for elevernes læring. Men kommunerne svigter fagpersonerne

ved ikke at have opmærksomhed på eller krav om, at de er rustet med viden til at forvalte deres

vigtige ansvar for at brugerne uden talesprog får opfyldt deres kommunikationsrettigheder. I

kontrast til dette findes både videnskrav og vejledninger at henholde sig til, når børn der kan tale

skal lære at læse, skrive og udtrykke sig.

Kommunerne – skabes der sammenhæng mellem ideologi og praksis?

Kommunerne skal have anerkendelse for deres store indsats for at udarbejde handicappolitikker, der

lægger sig op ad den nye FN konvention. Men hvordan når intentionerne ud til dem, de omhandler?

Fx har lederen på et dagtilbud deltaget i udarbejdelsen af kommunens handicappolitik, men har ikke

igangsat drøftelser på dagtilbuddet i den anledning. Dette fortæller noget om, hvor svært det er at

forbinde ideologi med praksis, selv gennem en enkeltperson som har et ben begge steder samtidig,

og der er da heller ikke fra de to kommuners side afklaring på, hvordan kommunen kan hjælpe

implementering af handicappolitikkens indhold i gang ude på tilbuddene.

Kommune 2 forventer, at brugernes netværk på bo- og dagtilbud kontakter sagsbehandlere/

tilsynsførende, hvis der er særlige indsatsområder og behov omkring den enkelte bruger eller

botilbuddet som helhed, som man behøver bistand til. Enten via de individuelle handleplansmøder,

via udviklingskontrakter, resultatkontrakter eller fx de månedlige møder mellem kommunen og

botilbuddet. Fagligheden skal komme nedefra, mener kommunen, så her er et eksempel på en

bottom up strategi. Spørgsmålet bliver så, hvordan fagligheden skal finde vejen, når der mangler

viden, tid og kompetencer om kommunikation og ASK. Hvordan kan personalet og brugerne


37

opdage og gøre opmærksom på behov og efterspørge vejledning og viden, hvis ikke de ved, hvad de

skal efterspørge? Hvordan kan tilbuddet tilrettelægges ”med fuld respekt for borgerens egne evner

og muligheder”, som er en intention i Kommune 2’s handicappolitik?

Her står vi overfor et dilemma mere. Som Nilholm beskriver et dilemmaperspektiv findes der ikke

enkle løsninger. Det væsentlige bliver at se på den aktuelle pædagogiske virkelighed og finde ud af,

hvordan de forskellige aktører ser, opfatter og håndterer de aktuelle problemer. I Thomas’ netværk

kunne man måske mødes til fælles drøftelse af, hvad Thomas har fortalt, se på mulige

løsningsmuligheder og afklare, hvem der handler på de enkelte behov. - Ikke så der fra starten er

defineret et givet facit, men så alle bliver inddraget i det fælles ansvar og kan bidrage med

refleksioner til, hvordan Thomas’ kommunikationsrettigheder sikres på en måde, som Thomas

ønsker det. Her kunne en netværksmodel, som den VIKOM fortæller om28

være en metode, der

kunne være med til at strukturere og opbygge et effektivt samarbejde.

Der er altså rammer til at fylde kommunikationen i som indsatsområde, men når Kommune 2

definerer kommunikation (selv om den anerkendes som væsentlig) som en aktivitet på lige fod med

andre aktiviteter, man kan vælge at fokusere på, ja så opstår et nyt dilemma: Kan der på den måde

være frit valg på alle hylder, hvor alle indsatsområder kan være lige gode? I et markedsøkonomisk

system, som denne kommune beskriver sig selv - med vægt på udbud og efterspørgsel, siger man

”Ja”, men her ser vi så også et grundlæggende anderledes værdisæt end det, den relationistiske

tilgang indeholder. Her kan et kritisk perspektiv passende dukke op med en løftet pegefinger og

appellere til mere bevidste etiske overvejelser. For alt er vel ikke lige godt? I hvert fald ser vi

kommunikation som et grundlæggende fundament, som må sikres, før de dagligdags aktiviteter

prioriteres. Som Per Lorentzen siger: "Slik jeg ser dette er det derfor viktigere å se på

kommunikasjon som noe langt mer og noe annet enn en ferdighet i et mylder av andre ferdigheter.

Kommunikasjon er en fundamental menneskelig eksistensbetingelse."29

For Kommune 2 kunne man fristes til at konkludere, at vi møder et dilemmaperspektiv med

intentionen om, at fagfolk er aktørerne, der skal identificere problemer og bidrage med forskellige

perspektiver. Når vi samtidig møder en markedsøkonomi som det allerede vedtagne grundlag for at

bedømme vigtigheden af kommunikation, og vi møder fagfolk der (ifølge brugerne og dem selv)

ikke er rustet til at være aktører på kommunikationsområdet, så brister illusionen dog.

Kommunerne har handicappolitikker, der lægger sig eksemplarisk op ad FN’s nye

Handicapkonvention, men vi savner, at kommunerne igangsætter en debat ude blandt de

fagpersoner, de giver ansvaret for nogle af samfundets svagest stillede borgere. Som tingenes

28 Se note 26 29 PL citeres i Lund Jensen og Brandt, ”Forudsætninger for vellykket implementering af ASK-løsninger,” 2007. Jvf. litteraturliste.


38

tilstand er nu, gøres kommunikation ikke til et tema, og kommer derfor ikke i spil som et

grundlæggende vilkår for det liv, personalet skal støtte de unge i at leve, med retten til ytringsfrihed

og medindflydelse ud fra egne forudsætninger. Der har heller ikke i de Kommunale Handicapråd,

som er ressourcepersoner i kommunerne, været sat fokus på temaet30

. Undervejs er vi stødt på svar,

der har rystet os. Flere fagpersoner har direkte adspurgt givet udtryk for, at de unges rettigheder til

kommunikation ikke er tilfredsstillende opfyldt. Man kan så spørge, hvorfor de ikke har handlet på

den viden? Vi tror først denne erkendelse dukker op i forbindelse med det fokus, vi fx med vores

ærinde har været med til at sætte på kommunikation. Praksis ændres ikke ved, at man som

fagperson får besked på at handle på bestemte måder ud fra overordnede retningslinier, hvis ikke

man selv kan se meningen med det. Som den franske forfatter Antoine de Saint-Exupéry siger:

”Hvis du vil bygge et skib, skal du ikke kalde folk sammen for at tilvejebringe tømmer eller tilvirke

redskaber. Du skal ikke uddelegere opgaver til dem eller fordele arbejdet, men du skal vække deres

længsel efter det store åbne hav.”

Forhåbentlig kan erkendelsen af rettigheden til kommunikation for ASK-brugere være med til at

motivere og vække en længsel efter at være med til at løfte en fælles opgave og skabe nye

muligheder.

Her kommer vi ind på rettigheder i FN’s handicap konvention. Ret til ytrings- og meningsfrihed er

central og sætter uundgåeligt kommunikation i centrum på et overordnet niveau, hvor

forventningerne til systemets varetagelse af opgaven kommer ovenfra. Med sine mange beskrivende

artikler omhandlende alle vinkler omkring mennesker med funktionsnedsættelser er konventionen

en form for ideologi - en overordnet etik, som lægger rammer for praksis. Udfordringen bliver at

tolke teksten og sammenflette bestræbelserne mellem det øverste og det nederste led i systemet, for

at kunne føre ideologien ud i praksis. Som vi ser det, er der endnu ikke fyldt nok substans ind i

rammerne, der kan skabe længselen mod havet, så praksisniveauet kan opfylde forpligtelsen. Dertil

mangler der endnu faglig viden, erkendelse og handlekraft. Debat på alle niveauer er en af måderne

at bane vejen for holdninger og handling, hvis Danmark skal leve op til den nye FN-konventions

intentioner - og almindelig medmenneskelig etik.

Debatten blandt fagpersonerne skal bl.a. handle om, hvorvidt beboerne skal kompenseres for deres

uformåenhed, eller miljøet skal forandres for at tilpasse sig brugerne. I et dilemmaperspektiv, som

med sine styrker og svagheder må være tilgangen, må løsninger relateres til spørgsmål om

deltagelse og dermed demokrati.

30 I CLH’s Statusberetning 2008 er det opgjort, hvilke emner 42 ud af 98 lokale handicapråd har beskæftiget sig med.i 2007.


39

Det økonomiske aspekt

Et dilemma af den mere hårde slags dukker indimellem op, når talen kommer på økonomi. Leder 2

nævner det som en mulig faktor, og den hyppige tilbagevenden til manglende tid handler vel også -

udover prioritering af opgaverne - om normeringer og økonomi. Endelig nævner politikeren, at

Serviceloven i princippet skulle kompensere for handicap, men at en reel kompensation altid

handler om viden og - ikke mindst - økonomi. "Derfor ser vi mange eksempler på mangelfuld

overholdelse af Servicelovens regler", siger hun. Ud fra et ligerets synspunkt må det vel så være

opgaven at prioritere økonomi lige og demokratisk ud fra de opgaver, der nu engang er. Igen vil det

kræve øget synlighed for vores fokusgruppe i de politiske sammenhænge, hvor beslutninger om

indsatsområder og økonomiske ressourcer tages. En synlighed der også må omkring embedsfolkene

i Velfærdsministeriet, der fortæller os at de er generalister og har brug for god information til

belysning af særlige opmærksomhedspunkter.31

Afsluttende

Det er komplekst at afgøre, hvem der sikrer rettigheden til kommunikation for vores fokusgruppe.

Grundlaget - FN’s Handicapkonvention – er der enighed om, men når den skal fortolkes og

omsættes til praksis, spiller politisk overbevisning og økonomiske rammer en væsentlig rolle. Der

er uafklarede forventninger mellem kommunerne og tilbuddene.

Vi mener, alle 3 perspektiver vil indgå i de specialpædagogiske tilbud, vi giver vores brugere, men

at dilemmaperspektivet kan hjælpe os bedst på vej til bevidstgørende refleksion som grundlag for at

udvikle kvalificerede tiltag i hver enkelt situation.

5. Kundskabsbaseret praksis

- Kan og bør vi bruge Kundskabsbaseret Praksis (KBP) som grundlag for faglige beslutninger

omkring kommunikation og ASK? Og kan KBP forenes med et dilemmaperspektiv?

Prioritering af bedre kommunikationsmuligheder for mennesker med multiple funktionsnedsættelser

uden talesprog er en etisk forpligtelse, og tiltagene, der gøres for disse mennesker, skal så vidt

muligt være de bedste. Prioriteringen bør være en del af den danske velfærdsdebat!

For at sociale tiltag kan få del i velfærdskronerne, stilles der stadig flere krav om dokumentation

for, hvad der er bedst. Efterspørgslen går på dokumentation baseret på evidenstænkning. Allerede i

2005 påpegede et netværk af danske ministerier, organisationer, fagforeninger, kommuner, amter,

videnscentre m.fl. nødvendigheden af at overføre evidenstænkningen til velfærdsområdet, beskrevet

31 Jvf. Bilag XIII.


40

i ugebrevet Mandag Morgen32

. Målet var at lave velfærdsarbejde, der virker, og håbet var, at

politiske beslutninger i højere grad kunne baseres på dokumenteret faktuel viden frem for på

politiske holdninger.

- Vi kan ikke være bekendt overfor modtagerne af sociale tiltag, at de er i tilfældighedernes vold,

og ud fra et samfundsøkonomisk aspekt må velfærdskronerne bruges på tiltag, hvis effekt er

dokumenteret, - skrives der i Ugebrevet. Forhåbningen er også, at evidenstænkningens fund af

anerkendte og godkendte metoder, vil resultere i bedre faglig udvikling. Evidens skal komme

nedefra, men kommer ikke af sig selv, derfor skal man igangsætte evidens over en bred front.

”Kvalitetsstandarder og vejledninger er ikke vejen frem, de vil blot ligge og samle støv i en skuffe”,

siges der i artiklen og ”uden evidens som grundlag, må mange medarbejdere erfare, at det er dem

som personer, der er afgørende og ikke metoden”.

Samme år, 2005, ytrer bl.a. den norske professor i specialpædagogik Tor-Johan Ekelund33

sin

skepsis overfor evidenstænkningen34

. Ekelund er enig i det fælles grundlag - at praksis skal bygge

på kundskab - men advarer imod en evidensbaseret praksis, hvor videnskaben bliver et

sandhedsprojekt, der bruges til at konstruere praksis. Det ligger i begrebet ”evidensbaseret” både at

have kriterier for, hvad der er kundskab og kriterier for, hvorledes denne kundskab skal praktiseres.

Ekelund sætter på spidsen, at en af farerne ved kravet om evidensbasering er, hvis dens grundlag er

et samfundsmæssigt behov for kontrol af praksis og et fagpolitisk behov for legitimation af praksis

(s. 38), hvor evidensbasering er den eneste accepterede varedeklaration. Ekelund advarer imod den

manualisering, som forskningsresultaterne kan ende med at blive, som bygger på princippet om, at

der findes specifikke teknikker til specifikke problemer, og at lidelser, der har samme diagnose, kan

kureres på samme måde.

Samtidig gør han opmærksom på forholdet mellem en metodes effekt, og hvem der udfører

metoden. Som eksempel nævner han, at det, som er bedst empirisk dokumenteret i psykoterapi er, at

relationsforholdet mellem psykoterapeut og klient hæfter for en langt større varians end selve

teknikken. ”Det er med andre ord et stærkt evidensbaseret udsagn at hævde, at den gode relation

og terapeutens evne til at skabe denne er afgørende for udbyttet” (s 42). Dette er interessant som

kommentar til Ugebrevet, der fremstiller evidenstænkningen som svaret på at finde frem til

metoderne, der virker generelt. Som kommentar til Ugebrevet - om mennesker eller metoder skal

være afgørende – må vi konkludere: Med eller uden evidens vil vi aldrig komme udenom, at

personer er afgørende for, om kommunikationen lykkes eller mislykkes i relationen.

32 Ugebrevet Mandag Morgen, 2/2005, s. 31. 33 Ekelund, i Social Kritik2005. 34 Hans skepsis går på evidensbaseret praksis i den kliniske psykologi, hvor relation og kontekst er væsentlige medspillere i tiltag og

resultater, samtidig med at hans refleksion og argumentation sker på et overordnet plan. Derfor mener vi, man kan overføre hans

perspektiver til diskussionen af evidensbasering indenfor ASK-området.


41

Vi kan ikke være uenige i ønsket om at lave indsatser, der virker, ej heller at der er behov for et

forskningsmiljø indenfor ASK-området, hvilket også påpeges af VIKOM. Et forskningsmiljø, som

kan vejlede os i gode modeller for kommunikationstiltag, udlede god praksis af projekter og cases,

skærpe opmærksomheden og udbrede forståelsen for vigtigheden af ASK, tiltrække dedikerede

undervisere på uddannelsesinstitutionerne og dermed tilbyde bedre grunduddannelse i området.

Men med Ekelund og VIKOM i tankerne må vi lede efter en evidenstænkning, der inddrager

personen, relationen og konteksten. Vi har gennem de empiriske undersøgelser til denne opgave

fået understreget vigtigheden af brugerperspektivet: Det, som har åbnet øjne, flyttet holdninger,

skabt længsel efter viden og medført initiativer hos fagpersoner, har ubetinget været at inddrage

brugerperspektivet – at spørge brugerne om deres synspunkter og ønsker og løfte ”deres ord” videre

til øvrige led i systemet. Og ikke mindst har det givet brugerne konkret mulighed for indflydelse på

eget liv og givet dem en måde at få løftet refleksioner over deres liv ud over en stillingtagen i

hverdagssituationer. Vi har i dette projekt talt med 3 brugere med et veludviklet impressivt sprog,

som har repræsenteret vores fokusgruppe med deres synspunkter og refleksioner. Men mange andre

indenfor gruppen ville ikke være i stand til spørgsmål og refleksion på samme niveau. Derfor vil det

ofte være nødvendigt også at inddrage nærpersonerne i formuleringen af brugerens perspektiv.

Ser vi til Norge er sundhedsvæsenet langt med evidensbaseringen, i form af ”Kundskabsbaseret

Praksis”. KBP er at tage faglige afgørelser baseret på en syntese af systematisk indhentet viden fra 3

sider; forskningsbaseret kundskab (viden), erfaringsbaseret kundskab og brugerensønsker og behov,

som alle må ses i lyset af den givne kontekst35

.

Den erfaringsbaserede kundskab udvikles via

refleksive processer lært ud fra erfaring. Erfaringen

ses som vigtig for at udvikle færdigheder,

vurderingsevne, kommunikation og empati.

Den forskningsbaserede kundskab fremskaffes

gennem empirisk, praktisk rettet forskning

kendetegnet ved systematisk, pålidelig, transparent

fremgangsmåde. Spørgsmålet bestemmer metoden.

Brugerkundskaben er brugerens erfaring, kundskab,

værdier og præferencer.

Konteksten kan fx være kultur, forståelsesramme, ressourcer, etik eller politik, altså hele miljøet

bag, dér hvor KBP foregår.

35 Fra ”Kunnskapsbasert praksis” Et norsk netkursus, som er udviklet i samarbejde mellem Høgskolen i Bergen, Senter for

kunnskapsbasert praksis og Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten. Link: www.kunnskapsbasertpraksis.no


42

I vores empiri har mange betonet vigtigheden af det, der i KBP-term kaldes den erfaringsbaserede

kundskab. Fagligheden og færdighederne kommer nedefra via erfaringen, siger både VIKOM og

Kommune 1 og 2. Samtidig erfarede vi gennem Botilbud 1´s leder, at dér hvor

erfaringsindsamlingen skal foregå, har ”hverdagen en tendens til at lægge en dyne over

pædagogernes mere strukturerede og planlagte arbejde omkring beboerne, og der opstår en rutine

for samværet og de plejemæssige opgaver…” – som måske giver mindre anledning til refleksion.

Teamleder fra Kommune 2 påpeger også, at mange fagpersoner omkring brugerne har svært ved at

beskrive og begrunde deres praksis, hvilket burde udvikles som en vigtig del af deres

kompetenceudvikling, siger han. Det må betegnes som et indsatsområde at få beskrevet og

reflekteret gode praksiserfaringer og finde måder at udbrede og udveksle dem på, så de når ud i

hjørnerne af praksisfeltet.

Brugerkundskaben er vigtig og værdifuld, men vi er langt fra målet, mht. at give mennesker med

multiple funktionsnedsættelser en stemme. Så her er endnu et indsatsområde: At udvikle og udbrede

viden om hvordan ASK-brugerne ud fra netop deres forudsætninger og kontekst kan inddrages og

spørges om deres refleksioner over eget liv, deres meninger, ønsker og mål. Talking Mats36

, som vi

selv har brugt i projektet, er et eksempel på en metode, der er udviklet kundskabsbaseret i

samarbejde med voksne mennesker med CP. Metoden tilpasses altid brugeren og den aktuelle

kontekst. Vi har i Danmark i mange år haft en lov om brugerinddragelse (Serviceloven § 16), men i

praksis er vi ikke flinke til at drøfte livets prioriteringer med brugerne, enten fordi vi tror, vi ved,

hvad der er bedst for dem, eller fordi vi ikke selv reflekterer nok. Nærpersonerne må for mange

brugere i fokusgruppen hjælpe med at formulere brugerperspektivet. Dette giver også en væsentlig

sidegevinst. Nærpersonernes proces med, på en velreflekteret måde, at sætte sig ind i

brugerperspektivet, skaber erkendelse og ansvarsfølelse, netop fordi de har en personlig relation til

brugeren. Endvidere er relationen betydningsfuld for et ASK-tiltags/en metodes virkning. Dette bør

afspejles tydeligt i definitionen af brugerkundskab.

Ralf W. Schlosser37

(RS) har beskrevet KBP som nødvendig for ASK-området, men påpeger, at

området har nogle særlige udfordringer i forhold til KBP’s grundlag og definitioner, og må derfor

have sin egen KBP-definition. Udfordringerne er bl.a.: a) Heterogene grupper er regelen, ikke

undtagelsen, så det er vanskeligt selv indenfor samme diagnose/gruppering at leve op til

evidensbaseringens krav om randomiserede design og kontrolgrupper, b) ASK- systemerne og

tiltagene er komplekse, c) Kommunikationsprosessen er dynamisk af natur, d) Udredningsprocessen

36 Se note 12. 37 Jvf. litteraturliste.


43

er dynamisk af natur, e) Brugerkundskaben må være brugere med nærpersoner, f) Beslutninger må

ofte også tages undervejs i løbet af afdækningsfasen, og ikke først efter anbefalingerne er klargjorte.

RS foreslår følgende definition af KBP for ASK-området, som indtænker udfordringerne:

“Evidence-based practice is defined as the integration of best and current research evidence with

clinical/educational expertise and relevant stakeholder38

perspective to facilitate decisions for

assessment and intervention that are deemed effective and efficient for a given direct

stakeholder”39

. Integrationen lykkes, når KBP informeres af praksis og yder anbefalinger tilbage

som grundlag for beslutninger i praksis.

Vi tilslutter os, at KBP i en specifikt tilpasset form er nødvendig for området, hvor der fortsat er

mange spørgsmål og udfordringer at tage højde for ikke mindst i forhold til den forskningsbaserede

del af kundskaben. RS er fx inde på, i hvor stor grad man kan generalisere resultater ud over den

population, som har været med i forskningsprojektet. Kan årsag, virkning og relation overføres til

en anden bruger i en anden kontekst? Dette er ikke enkelt at besvare, men vigtigt at forholde sig til i

hvert enkelt tilfælde.

KBP vil være i overensstemmelse med det, vores empiri også peger på; at fagligheden skal komme

fra fagpersonerne hjulpet af brugernes perspektiver. Her vil kriterierne for den erfaringsbaserede del

kunne bidrage med systematiserede metoder til bedre refleksionsprocesser for praksis, og heraf en

kompetenceudvikling af fagpersonerne. Som VIKOM peger på, skal der igangsættes initiativer og

projekter omkring brugerne, som skal beskrives ud fra erfaringsbaserede kriterier. Den

forskningsbaserede kundskab indenfor området skal stadig finde sine ben. Vi tror på, at KBP vil

kunne hjælpe til med at give nogle bedre tilbud til vores fokusgruppe, ikke mindst skabe større

opmærksomhed på gruppen og kunne hjælpe den personbårne viden til at blive mere systembåren

med tiden. Men der må samtidig holdes kritisk øje med, hvilken kontekst KBP har som grundlag.

De nævnte udfordringer til KBP for ASK-området er udtryk for en virkelighed, der er mangfoldig

og dilemmafyldt. Schlossers definition af KBP rummer plads til den grundlæggende komplexitet og

de indbyggede modsigelser, som dilemmaperspektivet påpeger som et vilkår, – et vilkår vi er enige

i. Man kan ikke vedtage strømlinede manualer for, hvordan alle ASK-brugere kan gives adgang til

kommunikationsmuligheder og kundskaber, når der samtidig skal tages hensyn til deres

forskelligheder i form af ulige interesser, evner, erfaringer, personlighed, og ydermere tages hensyn

til kvaliteten af de relationer de har adgang til og den kontekst, de befinder sig i. Til gengæld kan

man vedtage, at det miljørelaterede handicapbegreb er udgangspunktet for aktørerne, og at de gør

38 ”Stakeholder” oversætter vi til ”nærperson”. 39 Forelæsningsnoter ASK 2, v/ Eva Kirkeberg.


44

sig deres perspektiv klart for sig selv og andre - dvs. beskriver deres opfattelse af rigtigt og forkert

moralsk og/eller politisk som grundlag for at gå ind i problemer eller tiltag.

Det vil være et dilemma for fagpersonerne at dokumentere effekten af deres praksis overfor

kommuner og i en velfærdsdebat, når de arbejder med mennesker i et felt, hvor generelt vedtagne

manualer ikke kan leveres, hvis man samtidig skal udvise respekt for den enkelte.

6. Tanker om metode og etik

Interviews med 3 unge mennesker lyder overkommeligt. Men det viste sig at være mere omfattende

end som så at tilrettelægge interviewdesignet, så det passede til den enkeltes behov og formåen,

ligesom den valgte struktur med at bringe den enkeltes specifikke synspunkter videre til de øvrige

led naturligvis også udvidede opgaven. Vi ville dog ikke have været foruden de mange refleksioner,

vi har haft undervejs i bestræbelserne på at nå så tæt på de 3 unges virkelighed som muligt.

Vi har afprøvet et undersøgelsesdesign, som netop svarer til nogle af de metodeidéer, vi peger på til

en praksis, der kan give borgeren mulighed for at tage nuanceret stilling til forhold fx omkring

kommunikation. Vi har mærket, hvor vigtigt det er at stille spørgsmål på måder, der giver mening

for brugerne. Vi har i høj grad fået mulighed for at forfølge synspunkter og få kompetente svar på

spørgsmål, selvom det overordnede tema har været af en karakter, som de unge ikke plejer at blive

spurgt om. Loftet for vores evner og fantasi har dog ind imellem gjort det svært at formulere

spørgsmålene præcist og konkret nok. Undervejs har vi forfulgt mange af de forskelige aspekter, der

viste sig. Men der er også dukket nogle op, som vi har måttet lade ligge, selvom de ville have været

relevante (ikke mindst for brugere og fagpersoner) at uddybe nærmere. Selv om den viden, vi har

fået med os ikke er fyldestgørende på alle områder, er den bedre end alternativet; ikke at blive

spurgt..

Vi er blevet mødt med åbenhed og tillid både af de 3 unge og deres nærpersoner. Fagpersonerne på

de forskellige niveauer har alle mødt os med en positiv og interesseret tilgang, i det omfang deres

tidsmæssige rammer har givet dem mulighederne. Dog har det været svært at få tid hos

Velfærdsministeriet og to danske politikere, der skal sortere blandt utallige daglige henvendelser.

I gennemførelsen af de mange interviews har etableringen af relationen haft stor betydning. Det er

vigtigt selv at gå til opgaven med åbent sind og inddrage samtalepartnerne i samtalen med

anerkendelse og respekt. Indimellem har vi drøftet synspunkter på uopfyldte behov fra de unge, som

har fået fagpersoner til, med en imponerende ærlighed, at erkende eget ansvar for at deltage i

varetagelsen af helt indlysende opgaver i den unges liv. Netop i dialogen om uopfyldte behov har


45

det været vigtigt for os at præsentere modtagede svar nøgternt og objektivt. På den måde mener vi

at have givet plads til fagpersonernes egen refleksion og erkendelse.

Hvordan efterlader vi brugerne?

Når et menneske med tillid og åbenhed betror sine synspunkter til én, bliver synspunkterne dyrebare

og forpligtende, hvilket gør det særligt udfordrende og vanskeligt at sortere og udvælge de essenser,

der skal bæres videre. Vi har fornemmet, de unge fik forhåbninger om nye muligheder i kraft af

vores interviews. Derfor blev det yderst vigtigt, hvordan vi skulle efterlade dem, da vi ikke har

nogen praksisrelationer til deres bo- og dagtilbud. Det står ikke i vores magt at handle, selv om vi

undervejs har fået mange idéer til tiltag; – og det skal vi selvfølgelig heller ikke. Vi har forsøgt at

åbne en dør på klem for nye muligheder og tiltag i relation til kommunikation, og så bliver det op til

de aktuelle netværk omkring Camilla, Anders og Thomas at handle videre, sådan som det giver

mening i deres hverdag. Konkret har de 3 som nævnt fået udleveret udprintede billeder af deres

visualiserede svar på Talking Mats, som de kan bruge i kommende drøftelser med nærpersoner. Vi

har gjort nærpersonerne opmærksomme på muligheden. Vi har også vist brugerne og fagpersonerne

et kommunikationspas og fortalt, hvad det kan bruges til, og hvordan den unge kan inddrages i

processen.

Med fagpersoner og ledere har vi snakket lidt bredere muligheder. Alle har vist stor interesse for de

forslag til interventionsmuligheder og holdningsdannelse, vi har kunnet bidrage med inden for de

givne rammer. Vi har vist konkrete værktøjer, udleveret eksempelmaterialer, oplyst om

henvendelsesmuligheder m.v., som bl.a. har inspireret lederne til at ville sætte øget fokus på

kommunikation i fremtiden. Vi tror og håber, at vores samtaler om kommunikation kommer til at

sætte et nyt og grundlæggende punkt på dagsordenen, der hvor vi har været. Måske har vi gjort en

forskel. Udsagn som ”det var godt du kom – det må vi ha’ gjort noget ved” og ”dit interview har

givet stof til eftertanke, og det har givet os blod på tanden ”, taler sit eget sprog.

I denne opgave har vi undersøgt synsvinkler på bruger-, fagperson-, kommunalt-, ministerielt og

politiker-plan, som har givet nødvendige og spændende nuancer til vores forståelse af vilkårene for

sikring af kommunikationsrettigheder. Det har desuden været meget værdifuldt at få del i den

mangfoldighed af viden og erfaringer, der findes hos de særlige videnshavere LEV og VIKOM. Det

har vist sig, at LEV har ladet sig inspirere af dels vores interviewspørgsmål, dels af det høringssvar

fra ISAAC (vedr. FN Konvention) vi var medforfattere af. Det har inspireret til arbejdet med deres

LEV politik vedr. kommunikation samt til nedsættelse af en tilhørende arbejdsgruppe. Så her har

vores fokus på temaer indenfor kommunikation båret frugt.


46

Hvilket perspektiv gik vi selv ud i feltet med?

Det kritiske perspektiv kritiserer, at man deler mennesker op i grupper efter deres

funktionsnedsættelse, da det i sig selv er en marginalisering. Vi har i denne opgave stået i dette

dilemma, - at have været nødt til at definere vores fokusgruppe ud fra funktionsnedsættelsen. Vi har

slået os til tåls med nødvendigheden, på grund af den etiske fordring, der ligger i at sætte fokus på

vilkårene for nogle mennesker, der har det til fælles, at de har multiple funktionsnedsættelser og

ikke kan tale. Det er den eneste måde, vi har fantasi til at kunne hjælpe med at gøre opmærksom på

deres situation og behov. Vi har taget udgangspunkt i nogle specifikke menneskers perspektiv og

defineret det grundlag, vi selv har haft på som briller, når vi har tilrettelagt og gennemført

interviews og efterfølgende analyseret vores data. Hermed mener vi alligevel at have sat mennesket

før handicappet og åbnet op for et dilemmaperspektiv, hvor forskellige aktører bliver hørt, og hvor

respekten findes for mangfoldighed og kompleksitet.

Den etisk korrekte benævnelse?

Vi har stået i dilemmaet med, hvad vi som fællesbetegnelse kunne kalde mennesker tilhørende

gruppen, når vi har skullet beskrive deres vilkår enkeltvis eller samlet. Er de ”brugere” (af sociale

tilbud), ”beboere” eller ”borgere”, når vi benævner dem? Vi mener, det ville være etisk korrekt at

kalde dem ”borgere”, fordi det signalerer deres ligeværdighed og ligeret på lige fod med andre

borgere i samfundet. Alligevel har vi fundet det nødvendigt ofte at benævne dem ”brugere”, fordi vi

taler om deres situation som brugere af primært bo- og dagtilbud. Nogen gange er det faldet mere

naturligt i sammenhængen at betegne dem ”beboere”, selv om de med det kritiske øje burde

benævnes ”mennesker på et botilbud”. På samme vis kunne man spørge, om vi kan skrive ”FN’s

Handicapkonvention” eller det mere etisk korrekte ”FN’s konvention om rettigheder for personer

med handicap”? Vi har i forhold til benævnelser valgt også at tage hensyn til, at teksten ikke bliver

for tung, og at sproget varieres.

7. Konklusion

Hvordan sikres rettigheden til kommunikation?

Endnu er retten til ytringsfrihed og deltagelse for mange mennesker med multiple

funktionsnedsættelser uden et talesprog et stykke fra virkelighedens Danmark. LEV beretter om

store forskelle fra kommune til kommune og fra tilbud til tilbud på kvaliteten af indsatsen og viden

på området. Vi har mødt 3 unge mennesker med behov for ASK, som har peget på store behov for


47

forbedringer i forhold til deres kommunikationsmuligheder. Nærpersoner og ledelser på deres

botilbud, kommunale repræsentanter, samt særlige videnshavere har suppleret med synspunkter og

erfaringer, der bekræfter, at behovet for øget fokus og indsats er særdeles nødvendigt.

Det vi i denne opgave særligt har erfaret er:

1) Der mangler i bekymrende høj grad viden på alle niveauer om fokusgruppens behov, vilkår og

muligheder for at få deres kommunikationsrettigheder opfyldt. Dvs. manglende viden hos

fagpersonerne som dagligt varetager ansvaret, hos lederne som er ansvarlige for personalets

faglighed og for indholdet af tilbuddet, hos kommunerne som udstikker de økonomiske og

overordnede indholdsmæssige rammer for tilbuddet, hos embedsmændene der er generalister

som udarbejder de overordnede rettighedsmæssige rammer og retningslinjer.

2) Viden på kommunikationsområdet for mennesker med behov for ASK er primært personbåren,

båret af ildsjæle. Der er brug for udvikling hen imod mere systembåren viden, som sikrer

kontinuitet i kommunikationsmuligheder i hverdagens og livets miljøskift og overgange.

3) Der er enighed om, at kommunikation er grundlæggende i ethvert menneskes liv, men der

mangler på alle niveauer erkendelse af den etiske fordring om at gøre retten og adgangen til

kommunikationsmuligheder og ASK til noget overordnet og grundlæggende, hævet op over at

være en aktivitet på lige fod med andre aktiviteter.

4) Brugerperspektivet og brugerinddragelsen (Serviceloven §16) er vigtig, når

kommunikationsrettighederne skal efterleves efter den enkeltes behov og ønsker. Men der

mangler udviklede metoder til at inddrage brugerne ud fra deres forudsætninger og muligheder.

De metoder, som findes, er ikke udbredte.

5) En bottom-up strategi, der tager udgangspunkt i erfaringen, er det stærkeste kort til at

iværksætte indsatser, der får effekt, fordi fagligheden kommer nede fra. Men det står klart, at

erfaringen ikke kan varetages og udvikles af fagpersoner, der ikke er klædt på til at løfte det

store ansvar, det er at varetage kommunikationsrettighederne for fokusgruppen. Der må

suppleres med en top-down strategi, som ruster fagpersoner med nødvendig viden og tid,

nødvendige rammer og retningslinjer.

6) Der kan imellem både personale og ledere, og imellem sociale tilbud og kommunen være

uafstemte forventninger, dels om hvor fagligheden skal komme fra, dels om ansvarsfordelingen.

Dette kan skabe en væsentlig barriere for handling.

7) I nogle kommuner er vigtigheden af kommunikation og ASK for mennesker i fokusgruppen

underlagt en markedsøkonomisk tilgang, der gør det til et spørgsmål om udbud og efterspørgsel


48

i hvor høj grad det er kommunikation eller noget andet som skal prioriteres. Men hvem skal

efterspørge, hvis erkendelsen af vigtigheden mangler?

8) Der er i højere grad behov for, at erkendelsen af kommunikation som grundlæggende skrives

tydeligere ind i retningslinjer, handleplaner og kontrakter i kommuner, uanset hvilket andet

indhold, man også vil tilbyde på de sociale tilbud. Vi har i Danmark retningslinjer for

magtanvendelse og medicinhåndtering, og vi har tilsyn, der kan håndhæve og rådgive om at

håndtere retningslinjerne i praksis. Kommunikation burde som disse løftes op til overordnet

obligatorisk niveau. Der er ligeledes brug for, at kommunikation indgår i det obligatoriske

indhold i uddannelser til området.

9) Der er brug for at fagfolk, som har ansvar for mennesker med multiple funktionsnedsættelser

uden et talesprog, skal have relevant grunduddannelse vedrørende kommunikation, for at få

betroet ansvaret.

10) Mennesker med multiple funktionsnedsættelser bliver ofte grupperet, visiteret og får tilbud ud

fra en kropsfunktionel og kompenserende tilgang til, hvem de er. Funktionsnedsættelsen sættes

før mennesket. Kommunernes overordnede handicappolitik sætter mennesket først, men deres

praksis gør det modsatte. Den kropsfunktionelle tilgang er en barriere for, at kommunikation og

kommunikationsmuligheder for mennesker i fokusgruppen får det berettigede fokus.

11) FN’s Handicapkonvention, som Danmark har tilsluttet sig, og som kommunernes

handicappolitik lægger sig eksemplarisk op af, er en smuk og etisk forsvarlig ideologi, som

endnu ikke er koblet grundigt med praksis. Der er ikke udviklet tilstrækkelige strategier for,

hvordan dette kan opnås, hverken fra ministerielt eller kommunalt hold. Heldigvis er der dog

mange tiltag i gang, som kan bidrage til at arbejde den rigtige vej. Fx indgår VIKOM og LEV,

som vi har talt med, i projekter både som udviklere, medudviklere, rådgivere og formidlere.

12) Der er brug for et forskningsmiljø i Danmark omkring mennesker med komplekse

kommunikationsbehov og deres kommunikationspartnere, herunder strategier for oplæring i

brug af ASK for såvel brugere som omgivelser. Der bør udvikles en kundskabsbaseret praksis

særligt for ASK-feltet som ligeværdigt inddrager 1) brugerperspektivet og betydningen af

relationen, 2) systematisk indsamlet praksiserfaring samt 3) forskning 4) sat i lyset af den givne

kontekst, der udvikles viden om eller tiltag til.

13) Tilgangen til den specialpædagogiske praksis bør ske ud fra et dilemmaperspektiv, der med sine

styrker og svagheder, er åbent overfor et område der er komplekst, hvor forskellige aktører kan

definere og diskutere problemstillinger samt iværksætte tiltag, med åbenhed omkring deres

grundlag og intention.


49

"Hvem skal gøre noget, for at man kan få den hjælp man

skal have – så det bliver bedre for mennesker, der ikke

kan snakke - i Danmark?"

Det er tydeligvis komplekst at afgøre hvordan rettighederne kan sikres. Det står klart, at en debat,

der dybest set handler om retten til deltagelse og demokrati, også for mennesker med multiple

funktionsnedsættelser uden et talesprog, er nødvendig på alle niveauer med sigte på at påvirke

politik, praksis, holdninger, viden og færdigheder40

. En debat, der kan øge bevidsthed og initiativer

i forhold til fordringen om at sikre rettighederne for nogle af samfundets svagest stillede borgere,

der har brug for andres viden og tiltag, for at have mulighed for at kommunikere.

8. Efterskrift

Denne opgave har i høj grad taget drejning i forhold til en praksis vinkling på temaet

kommunikationsrettigheder. Det blev de 3 unge i vores empiri der viste os vejen til at erkende nogle

af de dilemmaer, der er i spil, hvis vi i 2009 skal gøre os forhåbninger om at nærme os en lige ret til

kommunikation for mennesker med multiple funktionsnedsættelser uden et talesprog.

Undervejs i empirien tog vi en lille afstikker til yderligere en brugerorganisation. Thomas havde

påpeget, at Spastikerforeningen burde være med til at gøre en indsats for at bedre forholdene i

Danmark for mennesker, der ikke kan tale. Vi

har derfor kontaktet formanden for den lokale

kreds og fremlagt alle Thomas’ synspunkter.

Efterfølgende har vi modtaget et meget

positivt og imødekommende svar med ønsket

om at gøre noget mere aktivt fremadrettet i

relation til kommunikation. Her er således

mulighed for yderligere dialog og refleksion

med brugerorganisationer – f.eks. også

Danske Handicaporganisationer, som er en

dansk paraplyorganisation for 32

handicaporganisationer, som det vil være oplagt at præsentere vores tema og fokusgruppe for.

Vi har gennem ASK studiet fulgt med i den norske proces med ratificering af FN Konventionen,

med Stortingshøring og kompetente pårørende og fagfolks bestræbelser på at få sat mennesker med

behov for ASK på den norske lovgivningsmæssige dagsorden og dermed sikre dem ret til

kommunikation og undervisning i at bruge ASK-løsninger. Her kan hentes god inspiration til en

kommende dansk proces, hvor vi mener, det er nødvendigt med en præcisering af lovgivningen i

forhold til retten til undervisning i ASK.

40

Jvf. s. 9


50

Midt i finalen på opgaveskrivningen trængte et høringssvar sig på i forbindelse med FN

Konventionen. Det blev her naturligt at inddrage erfaringerne fra vores empiri som supplement til

vores kommentarer til høringsteksten. (Se Bilag XIII) Som afslutning på høringssvaret foreslår vi

nedsættelse af en arbejdsgruppe med deltagelse af brugere/pårørende, handicaporganisationer,

fagfolk og Velfærdsministeriet, der kan arbejde videre med en klarlæggelse af, hvordan de aktuelle

behov indenfor ASK området kan opfyldes. Høringssvaret er sendt til Velfærdsministeriet og

endvidere til VIKOM og LEV og vil indgå i en artikel i LEV’s kommende temanummer (maj

2009).

En afsluttende perspektiverende sløjfe kan passende bindes ved at vi kort sammenfatter vores

erfaringer gennem projektet og sammen med spørgsmål til inspiration sender dem til

Handicaprådene i de 98 danske kommuner.

Som en af vores medstuderende på ASK studiet – og mor til en datter med komplekse

kommunikatonsbehov - har sagt: ”Her er der en gruppe, som ingen kender – det er vores opgave, at

åbne andres øjne for dem og deres behov”.

Litteraturliste

Det Centrale Handicapråd Konvention om rettigheder for personer med handicap

De Forenede Nationer København, 2008

Ekelund, T.-J. Kvalitetssikring eller instrumentalistisk fejlgreb

Social Kritik nr. 102, Tema: Måling og Evidens,

Årgang 17, 2005, s. 31 - 47

Jensen, V. L. & Brandt, B. Forudsætninger for vellykket implementering af ASK-

løsninger – en relationistisk tilgang.

ASK 1 Projektopgave.

Udgivet af VIKOM, 2008

Kirkebæk, B. Uduelig og ubrugelig Åndssvageasylet Karens Minde 1880-1987

Forlaget SOCPOL, 2007

Light, J. C., Beukelman, Communicative Competence for Individuals who use

D. R., Reichle, J AAC

From Research to Effective Practice

Paul H Brookes publishing, 2003

Lorentzen, P. Fra tilskuer til deltaker

Universitetsforlaget, 2003


51

Lorentzen, P. Slik som man ser noen Faglighet og etikk i arbeid med utviklingshemmede

Universitetsforlaget, 2006

Nilholm, C. Perspektiv på specialpedagogik

Studentlitteratur, 2007

Schlosser, R. W. The efficacy of augmentative and alternative

communication - Toward evidence-based practice Kap. 12

Academic press, 2003

Ugebrevet Mandag Morgen Nr. 2, 17. jan. 2005

"Bred koalition vil fremme evidenstænkning"

Artikel af Frans Rønnov

Eva Kirkeberg Forelæsningsnoter fra ASK 2 uddannelsen, Høgskolen i

Karianne Hammerstrøm Vestfold 2008/2009

Hjemmesider for Kommune 1 Handicappolitikker

og Kommune 2 (anonymiseret). Social strategiplan

Kvalitetsstandard for boliger for unge og yngre borgere

med fysisk handicap

De aktuelle oplysninger vedr. bo- og dagtilbud i empirien

Hjemmeside for privat driftsholder af botilbud 2

Center for Ligebehandling af Statusberetning 2008, heri opgørelse over, hvad de

Handicappede lokale kommunale handicapråd har beskæftiget sig med i

2007

Links: www.vikom.dk

www.isaac.dk

www.isaac.no

www.clh.dk

www.lev.dk

www.vfm.dk

www.spastikerforeningen.dk

www.handicap.dk

Bilagsfortegnelse findes i separat hæfte.

http://www.vikom.dk/

http://www.isaac.dk/

http://www.isaac.no/

http://www.clh.dk/

http://www.lev.dk/

http://www.vfm.dk/

http://www.spastikerforeningen.dk/

http://www.handicap.dk/

hvordan sikres rettigheden til kommunikation? · 2017-07-03 · ask 2 projekt 2008/2009. vibe lund...

Documents