hydrocephalus frygten h erneskade …...vi kan ikke love, vi har en bisidder til rådighed, når du...
TRANSCRIPT
H ERNESKADE
LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES
NU
MM
ER
3 · S
EP
TE
MB
ER
20
17
HYDROCEPHALUS= VAND I HOVEDET
FRYGTENKVALTE BOS SEXLIV
OLE CYKLERFRA PRAG TIL ESBJERG
DEN SOCIALE RÅDGIVNING - TELEFONTIDERNina Munch/Maria Ødegaard ✆ 6038 4119 (landsdækkende)Mandag klokken 17.00-19.00 · Tirsdag klokken 10.00-13.00Onsdag klokken 10.00-13.00 · Fredag klokken 10.00-13.00
Inge Madsen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland)Onsdag og torsdag klokken 09.00-12.00
Viggo Jonasen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland)Mandag klokken 10.00-12.00
Gitte Weitling ✆ 3043 9615 (Fyn)
JURIDISK RÅDGIVNINGHjerneskadeforeningen har aftale med advokatfirmaet Kroer\Fink. Det betyder, at foreningens medlemmer kan få gratis telefonisk og juridisk bistand.Den gratis rådgivning består af indledende rådgivninginden for advokaternes speciale, som ererstatnings- og forsikringsret med fokus påpatientskader, fritidsulykker, trafikuheld,arbejdsskader og almindelige forsikringssager.Jakob Fink ✆ 7199 2929, www.kroerfink.dk
INDHOLD
Nina MunchSocialrådgiver✆ 6038 4119mail: [email protected]
Sara Aggefeld LarsenJournalist (frivillig)✆ 4041 4756mail: [email protected]
Maria ØdegårdSocialrådgiver✆ 6038 4119mail: [email protected]
Mød os på facebookwww.facebook.com/hjerneskadetdk
Birgitte JørgensenRegnskabs- og administrationschef✆ 4343 2433mail: [email protected]
Bente Dahl PedersenKontorassistent✆ 4343 2433mail: [email protected]
Susan SøgaardKommunikationschef✆ 6063 4063mail: [email protected]
LANDSKONTORET
HOVEDBESTYRELSEFormand Jette Sloth Flohr✆ 7841 4488 / 2046 0835mail: [email protected]
Næstformand Jens Søndergaard✆ 4014 5813mail: [email protected] Marie Klintorp✆ 4970 3130 / 2988 2502mail: [email protected]
Ole Støvring✆ 2117 7330 / 2120 4530mail: [email protected]
Kim Velf✆ 5137 0155mail: [email protected]
Lise Kiving✆ 2299 3972mail: [email protected]
Kim Erik Andersen✆ 2785 1262mail: [email protected]
SUPPLEANTER1. suppleantJan Sau Johansen
2. suppleantChalotte Søndergaard
3. suppleantElice Lund
RÅDGIVENDE EKSPERTPANELFormand: Hana Malá Rytter✆ 2165 1533mail: [email protected]
Hendes Kongelige Højhed Kron-prinsesse Mary protektor
Sanne Salomonsenambassadør
Lone Hertzambassadør
Camilla Pedersenambassadør
Leder: Hydrocephalus er også en hjerneskade ..... side 3
Veras historie ...................................................................... side 4
Alle har vand i hovedet ................................................... side 9
Frygten stod i vejen for Bos sexliv ............................ side 12
Hovedkvarteret .................................................................. side 14
Litteratur: Mad til hjernen ............................................. side 20
Litteratur: Der brænder en ild +Lobbyisme - få indflydelse ............................................ side 23
Direktørens klumme: Din stemme bliver hørt ........ side 25
Alkohol, stoffer og en fast tro på Gud ....................... side 26
Susanne vil gøre en forskelmed den arv, hun efterlader ......................................... side 29
Ole cykler fra Prag til Esbjerg ....................................... side 30
Forum for Yngre Ramte .................................................. side 31
Kanotur på Gudenåen + Hovedtropperne ............... side 33
Hjerneskadede i lære som kunstnere ....................... side 35
Husker du Christian, som ikke blev børsmægler ... side 35
Besøg hos det neuropædagogiske team ................. side 37
Erstatning ved trafikulykker ......................................... side 41
Optagelse af møder og samtaler ................................ side 43
Sune stribe: Sagsbehandling #11 + Zangger Fonden ................................................................ side 45
Din støtte gør en enorm forskel .................................. side 48
Kenneth KinastowskiKommunikationsmedarbejder (frivillig)✆ 2812 5818mail: [email protected]
Morten LorenzenDirektør✆ 2026 0138mail: [email protected]
DIREKTIONMorten LorenzenDirektør✆ 2026 0138mail: [email protected]
ERHVERVS-
KLUBBEN:
3
DET SKER I FORENINGEN
HYDROCEPHALUSFORENINGEN- NU EN DEL AF OSDe seneste par år har der været et godt, tæt og meningsfuldt samarbejde mellem Hydro-cephalusforeningen og Hjerneskadeforenin-gen. Det har nu resulteret i en sammenlægning, så Hjerneskadeforeningen fremover også er de hydrocephalusramtes forening (se leder).
BISIDDERORDNINGKontakt din lokalafdeling, hvis du har brug for en bisidder til et vigtigt møde. Vi kan ikke love, vi har en bisidder til rådighed, når du har dit møde, men vi lover at gøre vores bedste for at finde en, der kan hjælpe dig. Bemærk, at de lokale bisiddere arbejder frivilligt. De kan derfor bede om kørepenge efter statens lave takst i forbindelse med bisidderopgaver.
PODCASTHjerneskadeforeningens podcast HJER-NECAST har sin egen Facebook-side - www.facebook.com/hjernecast/ og kan også lyttes til fra vores YouTube-kanal - www.youtube.com/hjerneskadetdk.
INSTITUTIONSMEDLEMSKABEr du fagperson, som læser dette medlems-blad, så foreslå din arbejdsplads at blive in-stitutionsmedlem af Hjerneskadeforeningen. Læs om fordelene på www.hjerneskadet.dk (vælg menu: Bliv medlem).
BRAINSTORMHjerneskadeforeningens årlige sejlads for mennesker med hjerneskade foregik i år om-kring Lolland-Falster og Sydsjælland. Brain-storm har sejlet fast siden år 2000. Kontakt Kenneth på ✆ 4126 6477 (bedst aften), hvis du kunne tænke dig at være med på Brain-storm i 2018.
JURIDISK RÅDGIVNINGHjerneskadeforeningen har aftale med ad-vokatfirmaet Kroer\Fink. Det betyder, at for-eningens medlemmer kan få gratis telefonisk og juridisk bistand. Den gratis rådgivning består af indledende rådgivning inden for advokaternes speciale, som er erstatnings- og forsikringsret med fokus på patientskader, fritidsulykker, trafikuheld, arbejdsskader og almindelige forsikringssager.
HYDROCEPHALUS ER OGSÅ EN HJERNESKADE
Mange hjerneskaderamte lever med en shunt i hovedet, som dræner overskydende væske
fra hjernen. Alle har denne væske, som hedder cerebrospinalvæske. Faktisk producerer
vi hver især cirka en halv liter hver dag, men i raske hjerner sendes væsken automatisk
videre gennem ventriklerne. Det vil sige, at mange hjerneskaderamte har hydrocephalus.
Hydrocephalus kan altså komme på grund af en hjerneskade, og en hjerneskade kan
opstå på grund af hydrocephalus. De to ting kan hænge sammen, men gør det dog ikke
altid. Der er altså god grund til at forene kræfterne.
Jeg kan med stor glæde afsløre, at vi i Hjerneskadeforeningen har sagt velkommen til
Hydrocephalusforeningen og dens medlemmer som en del af vores forening. For os i
Hjerneskadeforeningen betyder det blandt andet, at vi får en masse vigtig viden om og
særdeles stærke kompetencer inden for hydrocephalus, som mange af vores medlemmer
er berørt af på grund af deres hjerneskader. Hydrocephalusforeningens frivillige kræfter
følger nemlig med og vil fortsat arbejde med det, de er rigtig gode til. For medlemmerne
af Hydrocephalusforeningen betyder det blandt andet, at de får mulighed for at bruge
Hjerneskadeforeningens dygtige socialrådgivere.
Hydrocephalusforeningen blev stiftet af pårørende, som manglede et netværk af lige-
sindede at sparre med. Særligt har foreningen tiltrukket mange forældre til børn med
hydrocephalus. Det er blevet til en stærk #hydrofamilie, og den vil vi selvfølgelig bevare.
Har du selv hydrocephalus eller er pårørende til en, der har, er du velkommen i dette
netværk. Blandt andet er en Facebookgruppe, hvor der sparres flittigt med hinanden
om alle udfordringerne ved hydrocephalus.
I dette blad kan du læse historien om Vera på 7 år, som er født med hydrocephalus og har
gennemgået 31 operationer. Dertil er også en artikel om, hvad hydrocephalus egentlig
er for noget.
Velkommen til Hjerneskadeforeningen ønskes alle med hydrocephalus.
Sammen er vi stærkere”
- Jette Sloth Flohr, formand for Hjerneskadeforeningen
NB: Det udtales hydro-SE-falus og betyder “vand i hovedet”.
Udgives afHjerneskadeforeningenHandicaporganisationernes HusBlekinge Boulevard 22630 Taastrup✆ 4343 [email protected]
CVR-nr. 12 25 96 70Bank: Reg.nr. 4440Konto 3348346849
Næste udgivelse: December 2017
Deadline for input: 26. oktober 2017
Forsidefoto:EfterårModelfoto
STOR TAK til de frivilligekorrekturlæsere:Dan KivingIngemann JensenUlrik Jensen
Ansvarshavende:Morten Lorenzen
Redaktion:Susan Søgaard
Hjerneskadeforeningen er en lands-dækkende, medlemsstyret organisation, der arbejder for, at hjerneskaderamte familier får de bedste vilkår for at komme videre i livet.
ISSN 2246-5138
LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES
Gengivelse af artikler er tilladt med kildeangivelse.
Artikler og indlæg afspejler ikke nødvendigvis Hjerneskadeforenin-gens holdninger, og foreningen er ikke ansvarlig for indholdet i annoncerne.
Annoncetegning:Dansk Blad Service ApSVestergade 11A5540 Ullerslev✆ 7070 [email protected] spørgsmål vedrørende an-noncer bedes rettet hertil.
Grafisk tilrettelæggelse og layout:Intryk✆ 7021 1000www.intryk.dkTryk: Glumsø Bogtryk
Vera kommer til verden en lun sommernat i Dra-gør i 2010. Hun lander godt i en familie med far, mor og to storesøstre på 4 og 9 år. De to storesøstre har været henholdsvis hjertebarn og kolikbarn, så forældrene Jan og Lea nyder, at Vera er en ukompliceret baby, og ikke mindst at hun er god til at sove. Overordentlig god, viser det sig.
Da Vera er knap seks uger gammel, bliver hun en pjevset pige, der har
svært ved at finde ro alle andre steder end på sin mors skulder. En dag
kaster hun voldsomt op, men da storesøster på samme tid er ringet
hjem fra børnehave med influenza, lægger Jan og Lea ikke noget videre
i Veras tilstand. De er trediegangsforældre og føler sig ret rutinerede
udi syge børn.
Kort efter begynder Vera at vige i øjenkontakten, så Lea tager hende
med til lægen for at sikre sig, at alt er okay. Lægen undersøger Vera og
måler i den forbindelse hovedets omfang. Hun studser over, at det er
vokset ret meget siden fødslen, og Vera, Jan og Lea sendes til børne-
modtagelsen på Hvidovre Hospital.
Lægerne på Hvidovre reagerer også på det stærkt forøgede hovedomfang,
og familien sendes videre til Rigshospitalets semiintensive afsnit 5061.
Da de er på vej ud ad døren på Hvidovre, siger en af børnelægerne: ”Vi
ved godt, at I bliver bange nu. Hvis der ikke er nogen, der samler jer op,
skal I huske selv at bede om det”. Sætningen er meget lidt beroligende.
Personalet på Rigshospitalet står klar til at modtage den lille familie.
Det er ikke rigtigt gået op for Lea endnu, hvad der egentlig sker. Men
sent samme aften står hun og synger og holder Vera i hænderne, mens
CT-scanneren brummer omkring dem. På et tidspunkt kigger Lea hen
på en rude, der er mellem scanningsrummet og et kontrolrum. Bag den
rude tæller hun syv hvidklædte radiologer, sygeplejersker og læger. På
dét tidspunkt går alvoren op for Lea: Der er mistanke om, at Vera fejler
noget alvorligt.
VERA HAR HYDROCEPHALUS
Scanningen viser, at Vera har hydrocephalus, og hun kommer på neuro-
kirugernes operationsprogram. Lea spørger en sygeplejerske, om der er
andre børn indlagt med samme sygdom som Vera. Hun har brug for at
tale med andre forældre i samme situation. Lea bliver afvist af sygeple-
jersken med ordene: ”Det er ikke en god idé at søge viden hos de andre
forældre”.
VERAS HISTORIETekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen
Foto: Privat
VERAS HISTORIE
4
Vera bliver opereret som planlagt. Alt går godt, og familien vender tilbage
til deres hverdag i Dragør med en forskrækkelse i bagagen. Der falder
ro på igen, og Jan og Lea nyder sensommeren med deres tre døtre. Lyk-
ken varer dog mindre end to måneder. Vera bliver dårlig igen og viser
symptomer på for højt tryk i hjernen. Hun bliver indlagt og akut opereret
en søndag eftermiddag.
HELVEDESNATTEN
Denne gang går det dog ikke som planlagt. Lea kalder den efterfølgende
nat for ”Helvedesnatten”. Vera skriger hjerteskærende hele natten. Både
sygeplejersker, børnelæger og neurokirurger laver løbende tilsyn gennem
natten, men ingen af dem har et bud på, hvorfor Vera skriger sådan, på
trods af at hun er toppet med smertestillende.
Ud på morgenen begynder Vera at krampe, og hun mister bevidstheden.
Stuen fyldes hurtigt af personale, og anestæsipersonale kommer løbende
med deres akuttasker på ryggene. Vera intuberes på stuen og bliver kørt
ned på radiologisk for at blive CT-scannet. En ung neurokirurg vender
sig om til Lea og siger: ”Det ser godt nok ikke godt ud”.
Veras hjerne er kollapset totalt. Alle de små blodkar, der ligger rundt
om hjernen, er bristet i løbet af natten, og hjernen ligger nu i en smal
bremme fra pande til nakke. Det vurderes som ekstremt smertefuldt,
og alle kan nu se, hvorfor Vera har grædt så hjerteskærende natten
igennem.
AT DANSE KINDDANS MED DØDEN
Efter en uge i kunstig koma og mange operationer efterfølgende kom-
mer Veras hjerne ud på plads igen. Vera er nu 7 år og har foreløbig 31
operationer på sit CV. Derudover har hun haft bakteriel meningitis to
gange inden for et år plus den dobbeltsidede hjernekollaps. Sammen med
sin mor har hun været ”fastligger” på det semiintensive afsnit gennem
flere år. Lea fortæller, at hun sammen med Vera har danset kinddans
med døden flere gange, og at hun i tankerne har været omkring både
sang- og blomstervalg, der kunne danne rammen om en lille kiste.
KONSTANT ALARMBEREDSKAB
Også Leas eget liv er blevet formet af hospitalslivet. Først og fremmest
tog hun Hvidovrelægens ord til sig og fik bedt om at blive samlet op. For
5
Hydrocephalus
PÅ ET TIDSPUNKT KIGGER LEA HEN
PÅ EN RUDE, DER ER MELLEM SCAN-
NINGSRUMMET OG ET KONTROL-
RUM. BAG DEN RUDE TÆLLER HUN
SYV HVIDKLÆDTE RADIOLOGER,
SYGEPLEJERSKER OG LÆGER. PÅ
DÉT TIDSPUNKT GÅR ALVOREN OP
FOR LEA: DER ER MISTANKE OM, AT
VERA FEJLER NOGET ALVORLIGT.
6
Skærbæk Havnegade 49Skærbæk7000 Fredericia
27 57 92 23
www.brittas-fisk.dk
Se flere oplysninger om neurorehabilitering til børn og unge med en erhvervet hjerneskade på vores hjemmeside www.bucr.dk
Du kan også ringe efter en pjece eller få yderligere oplysninger på tlf.: 4511 5100.
HeragårdenKoustrup Alle 15B, Lind . 7400 Herning
Tlf. 96 27 31 00www.heragaarden.dk
Danhostel Faxe Vandrerhjem– en socialøkonomisk virksomhed, der drives af mennesker med særlige behov, og som til-byder meget mere end en god seng at sove i.
Vi tilbyder lejrskoler, kurser og fester, som holdes i skønne omgivelser ved Nordeuropas største mandsskabte ”hul” – Faxe Kalkbrud.
Østervej 4 · 4640 Faxe · Tlf. 5671 [email protected] · www.danhostelfaxe.dk
ER DU KOMMET TIL SKADE?SKAFFER VI ERSTATNING!Hos os får du:• Landets mest erfarne erstatningsadvokater• Ingen erstatning = Ingen regning
Kontakt os for en uforpligtende snak!
Store Torv 16 • 8000 Aarhus CTlf. +45 86 13 01 44www.storetorv-erstatningsadvokater.dk
ER DU KOMMET TIL SKADE?SKAFFER VI ERSTATNING!Hos os får du:• Landets mest erfarne erstatningsadvokater• Ingen erstatning = Ingen regning
Kontakt os for en uforpligtende snak!
Store Torv 16 • 8000 Aarhus CTlf. +45 86 13 01 44www.storetorv-erstatningsadvokater.dk
ER DU KOMMET TIL SKADE?SKAFFER VI ERSTATNING!Hos os får du:• Landets mest erfarne erstatningsadvokater• Ingen erstatning = Ingen regning
Kontakt os for en uforpligtende snak!
Store Torv 16 • 8000 Aarhus CTlf. +45 86 13 01 44www.storetorv-erstatningsadvokater.dk
ER DU KOMMET TIL SKADE?SKAFFER VI ERSTATNING!Hos os får du:• Landets mest erfarne erstatningsadvokater• Ingen erstatning = Ingen regning
Kontakt os for en uforpligtende snak!
Store Torv 16 • 8000 Aarhus CTlf. +45 86 13 01 44www.storetorv-erstatningsadvokater.dk
ER DU KOMMET TIL SKADE?SKAFFER VI ERSTATNING!Hos os får du:• Landets mest erfarne erstatningsadvokater• Ingen erstatning = Ingen regning
Kontakt os for en uforpligtende snak!
Store Torv 16 • 8000 Aarhus CTlf. +45 86 13 01 44www.storetorv-erstatningsadvokater.dk
ER DU KOMMET TIL SKADE?SKAFFER VI ERSTATNING!Hos os får du:• Landets mest erfarne erstatningsadvokater• Ingen erstatning = Ingen regning
Kontakt os for en uforpligtende snak!
Store Torv 16 • 8000 Aarhus CTlf. +45 86 13 01 44www.storetorv-erstatningsadvokater.dk
CARL JENSENSMARINELAGER A/SOlfert Fichersvej 8 - 9850 Hirtshals
Tlf.: 98 94 11 29Fax: 98 94 27 29
E-mail: [email protected]
7
VERAS HISTORIE
at være vidne til sit barns smertehelvede, at leve i konstant alarmbered-
skab, at favne sin datters sygdom og gribe sine raske børn, der naturligvis
er meget påvirkede af familiens situation, er en tung stressbelastning,
som af flere fagfolk sammenlignes med krigsveteraners efterreaktioner.
NETVÆRK, NETVÆRK, NETVÆRK
Leas måde at håndtere belastningen på har været at søge viden og
søge netværk. Hun valgte at se stort på sygeplejerskens ord om at
lade være med at søge andre familier i samme situation, men gik i den
modsatte retning og opsøgte mange andre familier. Lea var ligeledes
med til at stifte Hydrocephalusforeningen, da Vera var knap et år og 10
operationer gammel.
– At få lov at spejle sig i andre – at tale med andre, der forstår mig – har
betydet alverden for mig. Jeg har netværket, netværket og netværket.
Både med patienter, pårørende, sundhedspersonale, neuropædagoger,
neuropsykologer, forskere, politikere, andre patientorganisationer – ja,
stort set med alle, der deler dette interessefællesskab, fortæller Lea.
Leas strategi med at netværke sig ud af angst og magtesløshed har båret
frugt – for hende og for mange andre familier. I de godt og vel seks år,
Hydrocephalusforeningen har eksisteret, har flere hundrede mennesker
fundet sammen om deres egen eller deres børns hydrocephalus. Menne-
sker, som aldrig før har mødt nogen, der har det ligesom dem. Mennesker,
som har gået et helt liv og ikke følt sig forstået. Mennesker, som nu har
nogle at spejle sig i; nogle at spørge til råds; en skulder at læne sig op ad;
nogle at være bange med; at være lettede med og at grine sammen med.
Det er også hos blandt ligesindede, at Lea har fundet sit kald: – Jeg er
oprindeligt lærer, men blev uddannet familierådgiver nogle år, før jeg fik
Vera. Og nu er jeg gået i gang med at uddanne mig til psykoterapeut. Jeg
har åbnet min egen praksis, hvor jeg naturligvis bruger min viden til at
hjælpe især familier, der er berørt af indgribende sygdomme.
EN TIKKENDE BOMBE
Sidst Vera blev opereret i hjernen, var det 31. gang. Det var på hendes
6 års fødselsdag, hvor anestæsipersonalet sang hende i søvn med
fødselsdagssang på operationsgangen.
Det er sigende, at Vera er et kendt ansigt blandt personalet på børne-
afdelingen og hos neurokirurgerne. Og det er tydeligt, at Vera har arvet
sin mors gode netværksegenskaber – hun ELSKER nemlig at komme på
Rigshospitalet. Også når der er blodprøver eller andre modbydeligheder
på dagsordenen. Det er nemlig ikke ubehagelighederne, der fylder hos
Vera, når hun sammen med sin mor skal til undersøgelser eller kontrol
eller et af de utallige andre hospitalsbesøg. Det gør derimod alle ven-
nerne, der skal besøges og krammes. Sådan har både mor og datter
det. Og der er mange, der skal krammes: Læger, sygeplejersker, klovne,
køkkenpersonale, administrative medarbejdere, rengøringsdamen, andre
patienter og deres pårørende.
Jo, netværket er meget stort – og det må gerne blive større. – Vores
netværk genererer meget energi, og den energi har vi hårdt brug for,
når Vera får det dårligt igen, siger Lea. For de dårlige tider kommer igen
– og igen. For Vera har en tikkende bombe i hovedet. Når som helst kan
hendes shunt holde op med at virke, og så får hun det meget dårligt og
bliver operationskrævende.
KLAR, PARAT SKOLESTART
Vera fyldte 7 år i sommers. Hun er startet i 0. klasse på den lokale skole i
Dragør. Her har hun fuld støtte på. Fagligt er hun på højde med og endda
længere fremme end mange af sine jævnaldrende. Allerede som 4-årig
var hun sikker i de fire alfabeter (navn, lyd, udseende og håndfonem).
Men Vera er udfordret kognitivt, og det er dér, hun har brug for støtten.
Og med den rette støtte i ryggen er Veras forældre fulde af fortrøstning.
Nedenstående er sakset fra Leas Facebookprofil i forbindelse med
første skoledag:
I DAG ER EN SÆRLIG DAG
Det er det naturligvis for alle forældre, der sender deres hjerteblod i
skole, første dag i 0. klasse.
Men denne dag har aldrig været en, jeg turde tage for givet.
Jeg har mere end en gang stået på sidelinien, mens Vera kæmpede - og
flere gange har jeg været bange for at, jeg ville miste hende.
Jeg har set den største frygt i øjnene - og har våget og bedt om engle-
vagter flere gange, end jeg husker.
Nu er Vera nået til sit livs første skoledag.
Og selvom jeg ved, at der kommer bump på vejen fortsat - og formentlig
også ret store bump, så er jeg fuld af fortrøstning.
For Vera er sej, modig og livsduelig.
Hun vil det sgu! Det satans liv! -
Og jeg beundrer hende for styrken og evnen til at vælge sit eget filter
til at se verden gennem. For det er nemlig det fede filter, hvor verden
med største selvfølgelighed lægger sig for hendes fødder.
FOR DE DÅRLIGE TIDER
KOMMER IGEN – OG IGEN.
FOR VERA HAR EN TIKKEN-
DE BOMBE I HOVEDET. NÅR
SOM HELST KAN HENDES
SHUNT HOLDE OP MED AT
VIRKE, OG SÅ FÅR HUN DET
MEGET DÅRLIGT OG BLIVER
OPERA TIONSKRÆVENDE.
9
ALLE HAR VAND I HOVEDET
Hver især producerer vi cirka en halv liter væske i hovedet i døgnet. I virkeligheden er det dog ikke vand, men cerebrospinalvæske (forkortes CSV). Normalt reguleres væsken løbende, men hos nogle mennesker sker det ikke af sig selv, og det kan give skader på hjernen.
Væsken ligger i ventriklerne i hjernen, hvorfra den kontinuerligt sen-
des videre, så der er plads til den fortsatte tilgang af ny væske. Sådan
fungerer det hos de fleste. Men hos nogle mennesker kan væsken ikke
forlade ventriklerne. Der kan sidde en slags prop i ”afløbet”, som stopper
væsken i at løbe fra. Hos de mennesker ophobes væsken i ventriklerne,
så trykket stiger inde i hjernen. De mennesker har vand i hovedet, eller
hydrocephalus, som tilstanden hedder i fagsproget.
Ud over at det er yderst smertefuldt, når trykket i hjernen stiger, så kan
hydrocephalus have store konsekvenser. Hvis ikke væsken i hjernen
afledes enten af kroppen selv eller ved lægernes indgriben, vil hjernen
tage skade, og i sidste ende er tilstanden livstruende. Derudover er der
risici forbundet ved hver operation i hjernen.
TO SLAGS HYDROCEPHALUS
Omkring 100 børn i Danmark bliver hvert år diagnosticeret med højtryks-
hydrocephalus. For de flestes vedkommende er sygdommen medfødt
– og årsagen er ofte ukendt. Man opdager ofte sygdommen ved, at
hovedomfanget vokser betragteligt på kort tid. Det ses hos små børn,
fordi kraniepladerne ikke er vokset sammen endnu, hvorfor kraniet er
fleksibelt. Også som voksen kan man få højtrykshydrocephalus, men
her er årsagen ofte åbenlys. Synderen kan være en hjerneblødning, en
tumor, meningitis eller et hovedtraume, hvor man i en ulykke kommer
til skade med hovedet. En del voksne med erhvervet hjerneskade har
altså også højtrykshydrocephalus.
Mange tror, at vand i hovedet så godt som altid er medfødt, men den
største andel af nydiagnosticerede med hydrocephalus er over 50 år. På
landsplan bliver 300-400 i denne aldersgruppe årligt diagnosticeret med
normaltrykshydrocephalus (forkortes NPH). Antallet af nydiagnosticerede
med NPH er eksploderet inden for de sidste 10 år, i takt med at der er
kommet langt større fokus på og viden om denne gruppe. Det har været
godt for NPH-patienter, fordi mange i denne gruppe tidligere blev diag-
nosticeret med Alzheimers eller Parkinsons sygdom, da symptombilledet
ligner til forveksling. De endte derfor ofte på demensplejehjem uden
håb for fremtiden. I dag kan de ved hjælp af en shunt vende tilbage til
deres hverdag med job, børn og børnebørn.
FAKTA OM HYDROCEPHALUS
• Det er den hyppigst forekommende medfødte misdannelse.
• Der udføres en operation på en hydrocephaluspatient hvert 15.
minut verden over.
• Hydrocephalus er den mest almindelige årsag til operationer i
hjernen hos børn.
• 60.000-80.000 bliver diagnosticeret med hydrocephalus verden
over hvert år.
• Indenfor de seneste godt 25 år er antallet af hydrocephalus-
relaterede dødsfald faldet fra 54% til 5% ifølge amerikanske
undersøgelser.
• Der er påvist en arvelighed på cirka 3,4%.
• I Danmark behandler 4 hospitaler patienter med hydrocephalus:
Odense, Aalborg, Aarhus og Rigshospitalet.
• Der findes ingen kur.
ALLE HAR VANDI HOVEDET
Hydrocephalus = vand i hovedet
Hydro = vand
Cephale = hoved
Hydrocephalus
Tekst: Lea Lykkegaard
Foto: Privat
11
ALLE HAR VAND I HOVEDET
DER FINDES ENDNU INGEN KUR
Hydrocephalus kan ikke kureres, men man kan afhjælpe symptomerne
ved to forskellige operationer. Enten kan man indsætte en shunt, eller
man kan lave en tredje ventrikelstomi.
SHUNTBEHANDLING
Den ældste og mest anvendte måde til at dræne hjernen og derved
mindske trykket er at indoperere en tynd slange kaldet en shunt. Den
ene ende af shunten lægges ind i ventriklerne, og den anden ende føres
ned til maven eller hjertet, hvor væsken gennem slangen ledes hen og
absorberes. En shunt holder i gennemsnit 2-4 år – men det kan variere
meget. Metoden er cirka 60 år gammel, og det er den første behandling
med varig effekt. Før den tid var personer født med hydrocephalus som
regel dømt til et liv med svære handicap eller et meget kort liv. Shunt-
behandlingen har nærmest ikke ændret sig i den tid, og statistikker
viser at succesraten ikke er blevet forbedret de sidste 20 år, så det er
bemærkelsesværdigt, at den gamle behandlingsmetode stadig er den
mest brugte.
Isenkram af den slags er ikke kompatibelt med kroppens biologi, og
shunten vil med tiden gå i stykker eller stoppe til, så der må en ny til.
Hver ny shunt er lig med en ny operation i hjernen. Jeg kender dog et
eksempel på, at en shunt har holdt i 40 år, men det er ret enestående.
Langt de fleste, jeg kender til, får skiftet shunten med jævne mellemrum.
Således kommer nogle mennesker op på flere hundrede hjerneoperationer
i løbet af deres liv.
Når man har en shunt, er der hele tiden en risiko for, at man får tilbagefald
og må akut opereres. Derfor kan det være en meget stor stressfaktor i
familierne, hvor det føles som at leve i en evig undtagelsestilstand, hvor
hospitalstasken hele tiden står klar.
TREDJE VENTRIKELSTOMI
En anden operationstype er at forsøge at gendanne det biologiske dræn
inde i hjernen. Det gør man ved hjælp af et lille borehul ved siden af den
prop, der stopper vandet. Det kaldes en tredje ventrikelstomi (forkortes
3VS). Som udgangspunkt er det en operation, som helt bør kunne eliminere
shuntbekymringerne. Desværre har metoden endnu ikke vist sig at være
den succes, man håbede på, og mange må alligevel få en shunt indopereret.
KOMPLIKATIONER
En af de mest frygtede, men desværre også hyppige, komplikationer ved
hydrocephalus er shuntinfektion, som kan sammenlignes med bakteriel
meningitis. Derudover er der risiko for blandt andet hjernekollaps, udvikling
af epilepsi, cerebral parese og blødninger. Desuden sker det ofte, at børn
med hydrocephalus kommer tidligt i puberteten og bliver lavstammede.
FREMTIDSUDSIGTER MED HYDROCEPHALUS
Nogle mennesker med hydrocephalus lever et liv, der til forveksling ligner
naboens. De er velbehandlede enten med 3VS eller en shunt, der viser
sig at være langtidsholdbar. Andre lever i en evig undtagelsestilstand,
som naturligvis har konsekvenser for det mentale helbred og overskud.
Ofte oplever mennesker med hydrocephalus kronisk hovedpine, hjerne-
skadetræthed og vanskeligheder ved at overskue komplekse situationer.
Undersøgelser viser, at omkring 75% af alle børn med hydrocephalus i
større eller mindre omfang har brug for ekstra hjælp i skolen.
DANSK FORSKNING I HYDROCEPHALUS
I 2013 modtog professor og neurokirug ved Rigshospitalet Marianne
Juhler den internationalt kendte Olive Crown pris, der er neurokirurgiens
svar på nobelprisen, for sin forskning i hydrocephalus. Jeg håber, at hun
og hendes kolleger i fremtiden finder de vises sten og dermed en kur
for hydrocephalus.
MANGE PATIENTER BLEV TID-
LIGERE DIAGNOSTICERET MED
ALZHEIMERS ELLER PARKINSONS
SYGDOM, DA SYMPTOMBILLEDET
LIGNER TIL FORVEKSLING. I DAG
KAN DE VED HJÆLP AF EN SHUNT
VENDE TILBAGE TIL DERES HVER-
DAG MED JOB, BØRN OG BØRNE-
BØRN.
12
Bo German Thomsen var 24 år, da han faldt ned fra en altan, brækkede ryggen og fik en hjerne-skade. Lægerne sagde, han ikke ville komme til at gå igen. Desuden var han blevet blind, havde ingen korttidshukommelse, og blærens funk-tion var ødelagt, så han konstant havde vand-ladningstrang. Bo følte, at hans liv ikke havde nogen værdi, og de seksuelle følelser lagde han et tungt låg over.
Altanen, han faldt ned fra, var på 3. sal. På vejen ned slog Bo hovedet
mod altanen på 1. sal, og hans hjerne tog stor skade. Selv landede han
på benene, men jorden var stivfrossen, og derfor brækkede han ryggen.
Da han kom til sig selv igen, var han lænket til en kørestol. Han havde
mistet synet og var meget forvirret. I en periode var han overbevist om,
at året var 1408, ikke 1995.
– Jeg vågnede op og fandt ud af, hvor slemt jeg var kommet til skade. Jeg
kunne slet ikke overskue at skulle sidde i en kørestol resten af mine dage,
så jeg sagde: “Det kan I tro skal blive løgn. Så snart jeg får mulighed for
at gøre en ende på det her, gør jeg det!” Det fik jeg heldigvis sagt højt,
så jeg fik selvfølgelig ikke lov til at gøre noget ved det. I stedet fik jeg
rakt hånden op og sagde: “Så har jeg brug for hjælp”.
FØLTE SIG VÆRDILØS
Bo mærkede snart, at han var omgivet af en masse mennesker, som ville
ham det godt og prøvede at hjælpe. Synet blev også langsomt bedre, men
den dag i dag lever han stadig med kikkertsyn. Efter nogen tid lykkedes
det ham at kæmpe sig fra kørestol til rollator. Bo var fast besluttet på
at vende tilbage til livet, men et område voldte særligt vanskeligheder
– identiteten som menneske og som mand.
– Jeg følte mig ikke ret meget værd som mand eller som menneske i
det hele taget. Min ret til at være her, den kunne jeg ikke få øje på. Jeg
bidrog ikke med noget, men følte mig som en klods om benene på andre;
som en uformelig klat gelé. Jeg havde også taget 20-25 kg på ved at
sidde i den kørestol. Min arm gik pludselig i spasmer, og mit ben gjorde
det samme. Jeg kunne ikke tage et glas uden at spilde over det hele. Jeg
havde så lidt styr på min krop. Det har klart gjort, at jeg ikke følte mig
særligt attraktiv eller særligt maskulin. Jeg skulle klart ikke ud og flirte.
Jeg havde slet ikke de tanker. Jeg tror bare ikke, jeg kunne rumme det.
FRYGTEN TOG OVER
Bo beskriver sig selv som værende et meget seksuelt væsen før hjerne-
skaden, men efter skaden pakkede han sin seksualitet helt væk. Frygten
for alt det, som kunne gå galt, havde vundet over lysten.
– Jeg mærkede slet ikke min seksualitet. Den drivkraft, den er. Jeg mærkede
ikke lysten og energien. Jeg havde knust 1., 2. og 3 lændehvirvel. Jeg
kunne ikke tømme min blære helt, og den sitrede hele tiden, så jeg havde
fornemmelsen af at skulle tisse hele tiden. Hvordan ville det ikke være,
hvis jeg skulle i nærkontakt med en kvinde? Ville jeg kunne kontrollere
den her vandladningstrang? Det giver mening for mig i dag, at det har
betydet, at jeg ikke kunne rumme det seksuelle.
VENNEN TOG AFFÆRE
I flere år gik Bo rundt i en boble, hvor seksualiteten ikke fik nogen plads.
Kammeraterne var begyndt at stikke til ham, men uden resultat. Bo
ænsede ikke længere, hvis nogen viste interesse i ham.
– Det prellede helt af på mig. Jeg så det simpelthen ikke. En af mine rigtig
gode venner tænkte, at nu måtte jeg ind i kampen. Vi er meget ærlige
over for hinanden, så han vidste godt, at jeg ikke havde fået afprøvet
endnu, hvordan det fungerede. Så en dag vi var i byen, drak han mig
plørefuld og afleverede mig hos “sådan en dame” og sagde: “Pas godt på
ham! Han er blind og hjerneskadet og kan ikke finde rundt. Jeg kommer
og henter ham om en time. Så skal han have fået den store tur. Men du
slipper ham ikke af syne, for han kan ikke finde rundt.”
Bo husker ikke andet fra selve akten, end at han kommer til sig selv i
armene på en kvinde. Som han beskriver det, lyder det ganske grænse-
overskridende og nok ikke som en metode, der kan anbefales til andre,
men Bos ven var ikke helt galt på den. For Bo blev det nemlig en øjenåbner,
og han blev klar til at ryste frygten af sig. Ingen af de ting, han havde
været bange for, var sket.
– Jeg fandt ud af, at det hele dernede virkede normalt. Det er som at køre
på cykel. Når man én gang har kunnet det… Jeg kunne jo godt abstrahere
fra den her vandladningstrang, og det var ikke sådan, at da jeg fik en
udløsning, så kom der urin med. Det, kan jeg godt se nu, har været min
store frygt. Men jeg syntes ikke, det havde fyldt noget. Det var jo gået
FRYGTEN STOD I VEJEN FOR BOS SEXLIVTekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen
Foto: Kenneth Kinastowski + privat
FRYGTEN STOD I VEJEN FOR BOS SEXLIV
meget fint i alle de år, hvor jeg bare koncentrerede mig om noget andet.
Jeg er min kammerat dybt taknemmelig over, at han sparkede mig ud i
det. Jeg tror, at havde vi snakket om det inden, så havde jeg afslået og
sagt, at jeg ikke kunne finde på at bruge en prostitueret. Men det er
min fornemmelse, at nogle af de her glædespiger er klædt rigtig godt
på i forhold til at vide noget om at være sammen med en handicappet.
LYSTEN VAR ENDELIG VÆKKET
Lysten blev vækket i Bo igen, endda i en grad så den i begyndelsen
næsten kammede over, som ville han indhente det forsømte.
– Bagefter blev jeg opmærksom på den her sult. “Hold da kæft, er det
sådan at være i live,” tænkte jeg. Jeg hungrede simpelthen. Der blev jeg
totalt teenager igen og skulle bare ud at jage. Det blev næsten sygt.
Mest skulle jeg ud og afprøve på min krop, hvordan jeg fungerede. Jeg
skulle lære at være intim med et andet menneske igen, men fokus kom
til at ligge et helt forkert sted, og jeg virkede meget sulten. Jeg kan
godt se i bakspejlet, at der startede et helt nyt liv, da jeg fik taget hul
på seksualiteten.
ET HELT MENNESKE IGEN
Da sexlivet vendte tilbage, følte Bo sig endelig som et helt menneske.
Der var en del, han endnu skulle lære, men følelsen af ikke at være noget
værd, var næsten forsvundet.
– For mig var det virkelig en oplevelse af at blive et helt menneske igen.
Der var den periode, hvor jeg var ude og nedlægge bytte, men i virkelig-
heden skulle jeg finde ud af, hvordan det var at være sammen med en,
som jeg elskede. Der gik noget tid, før jeg kunne det, men så fandt jeg
hende, som nu er mor til mine børn. Jeg fik bevis for, at jeg både kunne
fungere rent seksuelt, men også at jeg kunne være i et mand-kvinde-
forhold -og endda også være far. Alle brikker faldt på plads. Jeg tænkte:
“Du er stadig en mand. Du har stadig en plads i livet. Det er ok, du er her.
Du har noget at byde på.” Jeg tror virkelig, det har meget større betydning,
end man lige tror, når man tænker over sin seksualitet.
INFORMATION KUNNE HAVE GJORT EN FORSKEL
Med forbehold for at der kan være informationer, som er røget ud af
hukommelsen, fortæller Bo, at ingen professionelle i hans lange forløb
har forsøgt at tale med ham om det seksuelle, og derfor havde han heller
ingen mulighed for at undgå frygten.
– På urologisk klinik opdagede man, at jeg ikke kunne tømme min blære
helt, og at den hele tiden sitrede. Jeg var ikke mand nok til at spørge,
hvilken betydning det ville have for det seksuelle. Det, syntes jeg, var
pinligt. Jeg kunne godt have tænkt mig, at lægerne havde sagt, at det
ikke behøvede at have nogen indflydelse. Jeg har fuld forståelse for, at
det er svært for personalet at vide, hvor tæt på de kan gå, for seksua-
liteten kan være svær at tale om, men jeg synes det er vigtigt, at det
personale, som har med handicappede at gøre, bliver klædt godt på til
de samtaler og tager fat i os.
TAL MED ANDRE
Bo er overbevist om, at hans situation havde været anderledes, hvis han
havde haft nogle at tale med, som vidste noget om seksualitet i forhold
til handicap og hjerneskade.
– Mit bedste råd til andre, som tvivler på deres seksualitet og måske
ikke har fået taget hul på det endnu, er: Tal med nogle andre om det.
Gerne med andre hjerneskadede. Jeg kunne som sagt godt tænke mig,
at behandlingspersonalet havde givet mig den viden, men jeg er ikke
engang sikker på, at det ville have forandret noget. Det, som har rykket
mest, har været at møde andre hjerneskadede, som har oplevet, hvordan
ens krop er, når den ikke er, som den har været. Det virkede for mig. Kig
ind til Hjerneskadeforeningen eller Hovedtropperne en dag. I hvert fald
oplever jeg, at man i Hjerneskadeforeningen er meget rummelige og ved,
hvor vigtigt det er, at man kan tale om det.
13
Seksualitet oghjerneskade
SMÅ FILM OM HJERNESKADE OG SEKSUALITET
Hjerneskadeforeningen producerer i øjeblikket filmmateriale om hjer-
neskade og seksualitet. Den første minidokumentar, vi offentliggør,
er med Bo German Thomsen, som fortæller om sine egne erfaringer
med seksualiteten efter en hjerneskade.
Hold øje med Hjerneskadekanalen: youtube.com/hjerneskadetdk
14
HOVEDKVARTERET I THISTED
Midt i Thisteds hyggelige bymidte mødes en gruppe voksne med erhvervet hjerneskade op til fire gange om ugen i værestedet Hovedkvar-teret. Indenfor venter venskab og varm kaffe; fællesskab og forståelse. Ensomhed parkeres ved døren.
De store lyse lokaler midt i Thisted summer af liv, og alligevel er her
både roligt og skærmet mod støj udefra samt god plads til at bevæge
sig på - selv i en meget stor kørestol. Nogle brugere morer sig højlydt
med billard, anekdoter og godmodige drillerier, andre taler fortroligt og
stille sammen over en kop kaffe. Og så er der dem, som sidder fordybet
med en malerpensel, en iPad eller en anden syssel.
Erik på 64 år er ivrig efter at fortælle sin historie om den hjerneskade,
som ændrede hans liv. Allermest fordi den ender med sætningen: “Jeg
har fået et fantastisk liv”. Eriks fortælling begynder med en blodprop i
hjernen, som tager hans sprog og hans bevægelse og tvinger ham til at
tilbringe 4,5 måned på hospitalet i Nuuk, hvor han var bosiddende. Stille
og roligt kommer han sig nok til at han i 2013 kan vende hjem til Thy,
som han ellers har været væk fra i mange år på grund af rejser og job.
For Erik har det haft stor betydning, at Hovedkvarteret i Thisted sidste
år åbnede. Nu er der nogle at mødes med i stedet for at sidde hjemme.
Ved at bord sidder Anne Marie og Bente i gang med hver sin malerpensel.
Bente maler på sten, Anne Marie på lærred. Begge har de tungen lige
i munden. De siger ikke mange ord til hinanden, for koncentrationen
har taget over. Alligevel fornemmer man tydeligt, at de er sammen om
aktiviteten. Bente fortæller, at hun fik sin hjerneskade, da hun var i et
trafikuheld som kun 10-årig, men at hun stadig i dag mærker fremskridt,
både på grund af sit meget aktive liv med blandt andet spinning, yoga,
ridning, svømning og ture på motorcykel, og så på grund af sine ugentlige
timer i Hovedkvarteret.
– Her er en utroligt god atmosfære hernede med en masse dybde i
samtalerne. Man bliver altid godt mødt, og her er plads til alle. Det med
at gå alene derhjemme, det bliver så trist. Så er det herligt, at man har
HOVEDKVARTERET I THISTED- HER KOMMER ENSOMHEDEN IKKE IND!
Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen
Foto: Kenneth Kinastowski
15
sådan et sted at tage hen. Alenetiden er rigtig hård. Den kan jeg ellers
godt være bange for, men jeg er blevet meget bedre til at nyde livet. Vi
laver mange gode ting, og vores leder Anni er rigtig god til at hjælpe med
struktur. Jeg får også hjælp til at få min hverdag til at hænge sammen
og ideer til aftensmaden hjemme. Det kan ellers være lidt svært at tage
sig sammen til at få lavet mad, fortæller Bente.
Anne Marie har flere kasketter på. Hun er både bruger af værestedet og
afløser for de frivillige, som er tilknyttet Hovedkvarteret og hjælper til
med at få de mange aktiviteter til at køre. De frivillige er med til blandt
andet at gøre det muligt at nogle af stedets brugere kan tage på ture,
mens andre bliver i lokalerne. For eksempel om onsdagen, hvor en del
brugere tager i motionscenter sammen. Derudover er Anne Marie lokal-
formand i Hjerneskadeforeningens afdeling i Thisted/Mors, som sammen
med FrivilligThy er initiativtager til Hovedkvarteret.
– Det er dejligt at være bruger her, og jeg er stolt af det, vi har skabt. Det
er et fristed. Alle er positive, og Anni er god til at lade folk være, præcis
som de er. Jeg tror, alle føler sig velkomne her og oplever være sammen
med andre i et tæt fællesskab, hvor vi har det sjovt og lytter til hinanden.
Det er en stor glæde, at vi både har et godt sted at være og mulighed for
Liv der leves
17
HOVEDKVARTERET I THISTED
at komme ud. Bare det at kunne tage kaffe og mad med og være sammen
ude i naturen. Vi har planer om mange flere ture i fremtiden – en fisketur
og en tur til Thisted Lilleby for eksempel, siger Anne Marie.
En af de aktiviteter, som Hovedkvarterets brugere har lavet uden for
huset – eller rettere Hovedkvarterets kvindelige brugere – er at deltage
i Ladywalk, som er en motionsevent for kvinder til fordel for Hjertefor-
eningen og Endometrioseforeningen.
– Dét var en skøn dag. Vi var en stor gruppe, som var ude at gå sammen,
men vi havde også en ung pige med, som havde brug for kontakten til
os andre, men som ikke selv kunne gå med, men så kunne hun heppe. Så
deltog hun som hepper, men hun havde samme trøje på som os andre,
så vi var ligesom ens alligevel. Vi deltog på lige fod, bare på forskellige
måder, fortæller Anne Marie.
Ved bordet ved siden af Anne Marie og Bente sidder Erik og Anne Lisbeth
koncentreret med hver sin iPad. De kan ikke lade være med at konkur-
rere både med sig selv og med hinanden. I dag står den på forskellige
pusle- og ordspil, som de løser for at holde hjernen i gang – og så fordi
det er sjovt at sidde med. Det er nu ikke altid, iPad’en bruges til spil. I
Hovedkvarteret er der nemlig mulighed for at få hjælp til andre ting, som
iPad’en kan. Nogle gange fordi der kommer besøg fra Kommunikations-
centret i nærheden; andre gange fordi brugerne er gode til at lære af
hinanden. Det er guld værd, for som Erik siger: – Det er svært at sidde
alene derhjemme og finde ud af det med iPad’en, men når man kan det,
er familie og venner pludselig ikke længere så langt væk.
Anne Lisbeth sidder med spil, hvor hun skal finde ord i en masse bog-
staver. De kan stå lodret, vandret og diagonalt i alle retninger. I 2009
blev Anne Lisbeth ramt af hjerneblødninger i henholdsvis lillehjernen
og hjernestammen. Lægerne havde først sagt, at hun ikke ville få nogle
mén, men det gjorde hun. Anne Lisbeth mistede blandt andet evnen til
at læse og skrive, ligesom stemmen svigtede, så andre havde svært ved
at forstå hende. Med hjælp fra Kommunikationscentret kom hun langt
og kan både læse, skrive og tale igen, men at træne ord er for hende i
De her borgeres sociale situation har ændret sig væsentligt på
grund af deres skader. Det er derfor vigtigt, at de har mulighed for
at være sammen med nogle, der har prøvet det samme. De skal have
noget at stå op til og muligheden for at få brugt de ressourcer, som
er til stede. Deres funktionsændringer er ikke blot en belastning
for dem selv, men for alle tæt på dem. Alle de problematikker, der
følger med - det påvirker livet. I Thisted har vi stort fokus på hjer-
neskadeområdet og på, at vi skal anerkende betydningen af sociale
relationer blandt ligesindede. Vi var en af de første kommuner til at
ansætte en hjerneskadekoordinator. På et tidspunkt kiggede vi på,
hvor mange i Thisted/Mors vi havde, som havde været indlagt på
grund af sygdom eller skade i hjernen. Der var mange flere, end vi
havde drømt om. Vi er derfor obs på, at der er behov for et sted for
hjerneskaderamte, som ikke kan vende tilbage til arbejdsmarkedet,
så de ikke oplever, at det hele bare ender, fordi vi er “færdige”
med dem. Deres udvikling kan sagtens fortsætte. Desuden er
der en sygdomsfremmende risiko forbundet med at sidde isoleret
socialt, som vi også skal tage i betragtning. Hovedkvarteret er en
lille oase, og det er et godt eksempel på, hvad der kan komme ud
af det når kommuner og foreninger samarbejder. Det er meget, vi
får, for ganske få midler, og det skal selvfølgelig fortsætte. Der er
en god energi og et tæt samspil mellem kommunen og de frivillige
organisationer, blandt andet Hjerneskadeforeningen. Anne Marie
Lodahl er en “vanskelig” dame. Hun ved, hvad hun vil have. Da vi
ledte efter lokaler til Hovedkvarteret, var det aldrig godt nok. Så var
der noget med lyset, så med lyden, så med tilgængeligheden. Det
trak virkelig ud, men pludselig en dag sagde hun: Der er lokalerne!
Ellen Kirk Jensen er handicap- og psykiatrichef i Thisted Kommune.
Hun deler Anni Millers vision om en ungeafdeling for cirka 18-40
årige i Hovedkvarteret.
”
Ellen Kirk, handicap og psykiatrichef
Jeg kan kun rose Hovedkvarteret, som er opstået overvejende
på grund af frivillige kræfter. Da de dengang søgte Socialudvalget
om penge til stedet, var vi ikke i tvivl om, at det var en kanon idé,
som vi gerne ville støtte. Vi har det sådan, at når det er de frivillige,
som kommer med ideer, så får vi som regel meget ud af det. Jeg er
meget glad for, at vi har så mange frivillige kræfter i vores kom-
mune. Eksempelvis Anne Marie Lodahl fra Hjerneskadeforeningen
har gjort et kæmpe stykke arbejde. Hun er en ildsjæl af Guds nåde.
Som medlem af Socialudvalget kan jeg sige, at Hovedkvarteret vil
vi gerne beholde. Det ligger helt klart, at det er blevet et værende
sted, som vi i kommunen må sørge for at støtte, så det kan lade
sig gøre at fortsætte det i den ånd, det er begyndt. De mennesker,
som kommer i Hovedkvarteret, har stort behov for et sted at være
sammen med ligesindede.
Ole Christensen (A) er medlem af Thisted Kommunes Kommunal-
bestyrelse. Ole Christensten sidder i Social- og Sundhedsudvalget
og er blandt andet medlem af Handicaprådet.
LokalpolitikerOle Christensen (A)
”
19
HOVEDKVARTERET I THISTED
dag en vigtig del af hverdagen. Hun husker kun alt for godt, hvordan
livet var, da sproget manglede.
De fleste af Hovedkvarterets brugere kender til at føle sig alene. En-
somhed er nemlig en hyppig følgesvend, når man bliver ramt af en
hjerneskade. Ofte er det vanskeligt at få andre til at forstå, hvordan
man har det – blandt andet på grund af de usynlige følger, som de
fleste oplever – og det kan føre til misforståelser og ultimativt til social
isolation. Derfor har mange brug for kontakt med ligesindede, og det
kan man få i Hovedkvarteret, som på kort tid er gået fra at være et sted,
hvor man gik hen for at have noget at lave og ikke være alene, til at være
et egentligt fællesskab, hvor man kommer tæt på og bruger hinanden.
Daglig leder Anni Miller siger:
– Mange af vores brugere oplever, at vi forstår dem hernede, og at de
er accepterede og trygge i Hovedkvarteret. Alle har det godt sammen,
og alle er faldet til. De ved, at det som de fortæller os her, det kommer
ingen steder. Vi har en hel del, som godt nok har familie, men i mod-
sætning til hvordan de kan føle sig hjemme, så er de her et sted, hvor
de ikke skiller sig ud eller føler sig forkerte. Mange af de mennesker,
som får en hjerneskade af den ene eller den anden grund, mister jo
selvtillid, så det sprøjter.
Anni fortæller videre, at de fleste af Hovedkvarterets brugere første
gang hører om tilbuddet, mens de går på Kommunikationscentret i
Thisted eller i forbindelse med et af kommunens øvrige tilbud. Der er
et nært samarbejde de forskellige steder for hjerneskaderamte. Såvel
Thisteds hjerneskadekoordinator som lærere fra Kommunikationscentret
kommer ofte i Hovedkvarteret sammen med nye. De fortæller ikke bare
om stedet, men tager de nye i hånden og går med dem hele vejen, så
de ikke behøver være nervøse for at møde op alene. Derfor får Hoved-
kvarteret også fat i de hjerneskaderamte, som ellers er svære at få med,
for eksempel dem, som næsten ikke har været uden for en dør i flere år.
Anni drømmer om, at Hovedkvarteret i en nær fremtid får mulighed for
at udvide med en ungegruppe. Der er behov for, at de yngre ramte kan
få mulighed for at skabe og have noget sammen.
OM HOVEDKVARTERET
Hovedkvarteret er åbent fire dage om ugen, fra mandag til torsdag.
Man behøver ikke blive visiteret til tilbuddet, og man kan gå og
komme frit i det tidsrum, hvor værestedet holder åbent.
Thisted Kommune bevilliger løn til den daglige leder, Anni Miller.
Anni er socialpædagog og værestedets eneste ansatte, dertil
er 4 frivillige, som hjælper til på skift. Hovedkvarteret ligger på
Nytorv i Thisteds centrum. Der er adgang direkte fra gaden, hvor
også kørestolsbrugere kan køre ind. Lokalerne er handicapvenlige.
20
MAD TIL HJERNENLITTERATUR: MAD TIL HJERNEN
SÅDAN LAVER DU EN LÆKKER
GRÆSK SALAT
Naturopath Charlotte Lillegaard Pedersen, som selv
har været igennem to hjernerystelser, giver i bogen
en detaljeret vejledning i kostens betydning efter en
hjernerystelse. Foruden konkrete opskrifter og gode
råd til at få købt ind til og tilberedt dagens måltider
- som godt kan være en udfordring, når hjernen er
kommet til skade - indeholder bogen casehistorier
og information om hjernerystelse, herunder mad
som medicin, kostens betydning for søvnen, og hvad
der er gavnligt og ikke gavnligt for en rystet hjerne.
Bogens opskrifter er udviklet af naturopath Sabine
Murati.
Af Charlotte Lillegaard Pedersen
129 sider
Udgivet af Muusmann Sundhed, 2017
www.naturopati.dk
www.sabinemurati.dk
1
3
5
7
2
4
6
8
21
SÅDAN LAVER DU EN LÆKKER
GRÆSK SALAT
Litteratur
Mange mennesker med hjerneskade kan have svært ved at lave mad efter almindelige opskrifter, og det kan medføre, at man ikke får den kost, man har brug for. Derfor er det glædeligt, at der nu er kommet en billedkogebog, som ikke alene har et stort udvalg af sunde opskrifter, så der er noget til enhver lejlighed, men også i kombinationen af billeder og tekst giver præcise trin for trin-opskrifter. En opskrift spreder sig over flere sider. Først får man det fulde overblik over ingredienser, som skal bruges. Herefter følger en oversigt over nødvendige redskaber. Man kan altså i ro og mag sikre, at man har det hele klar, inden man går i gang med maden. De enkelte opskrifter er delt op i en masse små bidder, som man følger en ad gangen og dermed undgår at miste overblikket undervejs.
Kogebogen er opsat efter anbefalinger fra Ordblin-de-/Dysleksiforeningen og udviklet i samarbejde med fagfolk inden for udviklingshæmning og fagfolk.
257 siderUdgivet af Trykværket, 2017
9
11
13
15
10
12
14
16
Foto: Christina Lykke
Grafik: Hjerneskadeforeningen
23
Der brænder en ild
I foråret udkom den anmelderroste roman ”Der brænder en ild”, som er
en bevægende fortælling om, hvordan livet vendes på hovedet, da en
hjerneskade pludselig rammer en velfungerende familie. Handlingen
zoomer tæt ind på glasmageren Erik, kantinebestyreren Hanne og deres
8-årige datter, Maja.
Pia Rydahl roses især for hendes evne til at beskrive begivenhederne
set med barneøjne. Her er et kort uddrag fra begyndelsen af bogen, hvor
den lille Maja for første gang besøger sin far på hospitalet, efter at han
har ligget otte uger i koma. Her konfronteres hun for første gang med
virkeligheden og indser, at intet længere er som før.
”Maja hev ny luft ind. Mellem to åndedrag blev hun pludselig klar over,
hvordan det egentlig var fat. Tanken om bedrag var helt ny, selvom hun
de sidste måneder konstant havde været vidne til rynkede pander og
dæmpede stemmer, når de voksne tale i hendes nærhed. Latter og gråd
forstod hun sig på, men alt det, der lå midt i mellem, havde ikke været
til at blive klog på. Nu forstod hun, hvad de voksne havde forsøgt at
skjule. Foran hende i hospitalssengen lå en nøjagtig kopi ad den mand,
hun engang havde kendt som sin far.”
Samtidig følges den syge Eriks kamp fra sygesengen tilbage til normalite-
ten på glasværket, hvor han kæmper for at bevare sin identitet og position
som anerkendt glaspuster. En kamp, der ikke er uden omkostninger.
Hanne er hustruen, der virkelig sættes under pres. Fra omgivelserne side
forventes det, at hun udviser den forståelse og omsorg, det kræver at
leve med en syg, utilregnelig mand, der går sine egne veje. Da hun beslut-
ter sig for at forlade ham, får det konsekvenser for hendes omdømme.
Af Pia Rydahl, folkeskolelærer. professionsbachelor i dansk
363 sider
Udgivet af Forlaget Brændpunkt, 2017
Lokal lobbyisme - få indflydelse i kommunen- en “lobby-kogebog”, hvor alle ingredienser er til stede
Bogmarkedet bugner med selvhjælpsbøger, kogebøger, oplevelsesbøger,
men der er meget langt imellem bøger, der kan hjælpe med at forstå
begrebet lobbyisme, og hvordan man får sit budskab igennem over for
eksempelvis kommunerne.
Marie Scott Poulsen og Maria Steno har skrevet en fremragende ̈ kogebog¨
for alle, der gerne vil have sit budskab igennem til netop kommunen og
få fremmet en sag i den politiske dagsorden. Og som i en rigtig kogebog
kommer forfatterne med konkrete værktøjer og anbefalinger til, hvordan
man griber en kompleks lobbyindsats an. Eksempler er der masser af, og
da ”kommunerne tegner sig for godt 40% af den offentlige økonomi i
Danmark, og kommunalpolitikernes beslutninger påvirker alle”, er denne
bog et rigtig godt indspark nu, hvor kommunalvalget nærmer sig.
Som repræsentant for en patientorganisation er jeg specielt begejstret
for de mange eksempler, såsom Magtkortet, der visuelt opdeler kom-
munalpolitikerne i kasser i forhold til Magt/Indflydelse og Holdning til
sagen. Det giver et godt billede af, hvem man skal kommunikere hvad til.
Nyhedskriterierne er også væsentlige elementer, som man skal huske i
den kommunikation, man gerne vil lave. Hele afsnittet omkring Timing
er genialt. Hvis ikke man er klar over, hvornår man gør hvad, risikerer
man helt at misse muligheden.
Bogen er letlæselig og kan varmt anbefales til alle, der har en sag, de
gerne vil fremme på det lokalkommunale plan.
Af Marie Scott Poulsen og Maria Steno
240 sider
Udgivet af Djøf Forlag, 2017
Anmeldt af Morten Lorenzen, direktør i Hjerneskadeforeningen
LITTERATURDER BRÆNDER
EN ILDPIA RYDAHL
Roman
Litteratur
LITTERATUR
25
DIREKTØRENS KLUMME
Direkørensklumme
Til efteråret skal vi alle til stemmeurnerne. Da handler det om Kommunal- og Regionsrådsvalg. Det er vigtige valg for vores medlemmer, fordi ganske mange af de forhold, man som hjer-neskadet og pårørende bliver udsat for, netop foregår i regi af Regionerne og Kommunerne.
I en valgkamp er mange politikere mere tilgængelige end i de øvrige
perioder. Man kan møde dem til vælgermøder og andre arrangementer
og følge dem i diverse medier. Det er vigtigt, at man som borger bruger
denne tilgængelighed til at gøre politikerne opmærksomme på forhold,
som bør ændres.
En måling tidligere på sommeren viste, at vælgerne op til dette valg
interesserer sig mere for, hvornår de får tømt affald, og hvornår de kan
besøge genbrugsstationen, end de gør for handicappolitik, social rets-
sikkerhed og kommunal sagsbehandling. Generelt vil borgerne altså
hellere diskutere kommunens regler for affaldssortering end kommunens
behandling af syge og handicappede. Skal der ske noget, er det altså os
interesserede, som skal råbe op. Ikke kun organisationerne, men også
alle de medlemmer, det berører.
Kommunerne udfordrer i disse tider serviceniveauerne over en bred kam.
Deres argumentation er, at de bliver presset på økonomien. Med andre
ord skal vi forstå, at de ikke har andre valg end at spare på hjælpen til
de mennesker, som har det sværest, og som i forhold til såvel Sundheds-
som Serviceloven er berettiget til hjælpen. Vi ser masser af ankesager
inden for vores områder, og det er et faktum, at mellem 30-50% af alle
ankesager bliver sendt retur til omgørelse i kommunerne. Det handler
om prioriteringer og definitioner af, hvad fair og rimeligt er.
Med få ord kan man sige, at har man en hjerneskade, er man ilde stedt
i mange kommuner. Lovgivningen er meget tydelig og klar omkring ek-
sempelvis genoptræning og rehabilitering af hjerneskadede borgere. Men
kommunerne tolker lovene vidt forskelligt. Det er hverken rimeligt eller
lovligt. Det skal ændres, og lovene skal overholdes, ikke overfortolkes.
Regionerne, som blandt andet har ansvaret for hospitalerne, taler kon-
sekvent om 2% effektiviseringer og nedlukning af små hospitaler. Det
nære sundhedsvæsen er blevet fjernere og fjernere. Man arbejder med
såkaldte accellererede udskrivninger, hvor det handler om at få folk
hurtigt ud af hospitalerne igen, upåagtet af at hjemkommunen ofte
ikke har et beredskab til at kunne tage sig af borgere, der udskrives
hurtigt, og at genoptræningsplaner for hjerneskaderamte kan være så
godt som umulige at udfylde ved en hurtig udskrivelse. Med andre ord
svigter samarbejdet mellem hospitalet og kommunerne. Det er rigtig
skidt for borgerne og deres pårørende. Det nære sundhedsvæsen skal
virke nært og tilstedeværende, uanset om hospitalet ligger rundt om
hjørnet eller hundrede af kilometer væk. Det er politikernes ansvar og
opgave - og det skal vi holde dem op på.
Hjerneskadeforeningen har udarbejdet et stort inspirationskatalog
til det kommende valg. Her kan man finde inspiration til emner,
som man selv kan tage op lokalt, formuleringer, som kan bruges
i eksempelvis læserbreve og pressemeddelelser, samt ideer til,
hvordan man kan påvirke sin egen kommune og region.
I kataloget beskriver vi en række temaer, som er vigtige at gøre
opmærksom på i denne tid:
- De ufrivilligt frivillige
- Rehabilitering – en investering, ikke en omkostning
- Et sammenhængende sundhedsvæsen
- De glemte børn
- “Postnummerlotteriet”
- Det rummelige arbejdsmarked – gælder det også for
hjerneskadede
- Bedre kommunal sagsbehandling
- Sundhedstjek til sårbare borgere
- Bedre tilgængelighed
Kontakt mig på [email protected], hvis du vil have
inspirationskataloget tilsendt på e-mail. Din stemme bliver hørt,
hvis du vælger at råbe op. Med vores ideer og tanker er du godt
på vej. Husk at stemme, og husk at lade din stemme blive hørt.
DIN STEMME BLIVER HØRT…HVIS DU VÆLGER AT RÅBE OP
Tekst: Morten Lorenzen, direktør i Hjerneskadeforeningen
26
ALKOHOL, STOFFER OG EN FAST TRO PÅ GUD
Det er heldigvis kommet igen. Der er gået næsten 12 år, men jeg har
stadig svært ved at tage mig sammen og komme i gang med ting, og er
der for mange mennesker, kan jeg ikke overskue det, fortæller Thomas
om tiden efter ulykken.
DET BEGYNDENDE MISBRUG
Efter udskrivelsen fra sygehuset begynder Thomas at drikke, ryge
en masse hash og tager af og til piller. Han modtager ikke egentlig
genoptræning, men forventes at kunne vende tilbage til arbejdet med
det samme - det kan han ikke. Han er mere eller mindre overladt til sig
selv i egen lejlighed, og han drikker både på byens værtshuse og alene
hjemme lejligheden. Thomas bliver snart smidt ud af de aktivitetstilbud,
han deltager i, fordi han ofte er påvirket og nogle gange opfører sig ag-
gressivt over for personalet. Før ulykken havde hans forbrug af alkohol
været som de fleste andre unges og altså ikke en hverdagsting, men
noget har ændret sig hos Thomas.
– Jeg kunne lige pludselig slet ikke stoppe igen, når jeg først havde åbnet
en øl. Jeg kom ud i et stort alkohol- og stofmisbrug. Jeg kunne ligesom
ikke acceptere, at jeg var blevet hjerneskadet, så jeg prøvede at flygte
fra det. Jeg var meget sur i den periode. I to år var jeg sur og rasende, så
jeg røg hash og tog piller. Jeg var meget truende og kunne sige sådan
noget med: “Jeg slår dig kraftedeme ihjel”. Det gik hårdt ud over mine
nærmeste, særligt mine forældre, som jo bare forsøgte at hjælpe mig.
Det bliver jeg ked af, når jeg tænker på det i dag, fortæller Thomas om
den sorte periode i sit liv, som endte med, at han endnu engang var tæt
på at dø. Thomas blev stukket ned i forbindelse med en hashhandel, og
igen måtte han kæmpe for sit liv på sygehuset.
BEHANDLINGEN
Endelig sker der noget. Thomas bliver tilbudt genoptræning i Holstebro,
men på én afgørende betingelse – han skal stoppe med at drikke. Han
takker ja, og der bliver sat en antabusbehandling i gang, men det er svært
at slippe helt, og Thomas finder ud af, at han med den medicin, han får,
faktisk godt kan drikke lidt i weekenderne, så det gør han. Det går rigtig
godt for Thomas i en periode, men så vender trangen til stoffer tilbage, og
Thomas Wiese er 24 år, uddannet klejnsmed og nylig ansat hos Siemens vindmøllefabrik, da han en fredag eftermiddag på vej hjem fra ar-bejde efter et par øl med kollegerne på sin cy-kel frontalt kører ind i en rendegraver. Han får åbent kraniebrud, tre store hjerneblødninger og knust kæbe og kindben. Foran ham venter 3,5 måneder på hospitalet.
ULYKKEN
Thomas husker ingenting fra ulykken. Han ved kun, at han blev fundet
af en kvinde efter at have ligget på jorden i nogen tid. På sygehuset
blev hans kranium repareret med tre store jernplader og en slags cement
lavet ved at tage et stykke af lårbensknoglen og knuse den. Det var
naturligvis ikke nok at reparere kraniet, for Thomas’ hjerne havde taget
alvorligt skade.
– Højre frontallap blev helt knust i ulykken. Jeg kunne ikke rumme nogle
ting, og jeg kunne ikke kende hverken mennesker eller steder. Da jeg
kom ud fra sygehuset, gik jeg rundt i Aalborg, som jeg havde boet i, men
jeg kunne ingenting genkende. Jeg kunne ikke genkende min egen by.
Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen
Foto: Privat
ALKOHOL, STOFFER OG EN FAST TRO PÅ GUD
Hjerneskadeog misbrug
han vil afsted, tilbage til Aalborg og adgangen til hash og piller. Da man
samtidig beslutter at øge det antabus, han får, slår det klik for Thomas.
– Pludselig ville der blive lagt låg på alt. Så ville jeg ikke længere kunne
drikke i weekenderne. Så jeg gjorde det, at jeg brød ind i medicinskabet.
Jeg tog kun min egen medicin, men politiet kom, og de tog medicinen fra
mig sammen med mit baseballbat og en kniv, jeg havde. Så da de var gået
ud, fandt jeg et reb, bad tre gange til Gud og så sprang jeg. Jeg hængte
mig simpelthen. Men rebet holdt ikke; det sprang, siger Thomas, som
stadig bruger sin tro på Gud til at hjælpe sig igennem vanskelige dage.
TROEN PÅ GUD
Thomas fortæller, at han egentlig ikke var særligt religiøs før sin hjerne-
skade. Det er først efter skaden, at han føler, at han rigtigt er begyndt
at tro. For ham hænger det tæt sammen med en oplevelse, han havde i
forbindelse med ulykken.
– Jeg kan ikke huske noget fra ulykken, andet end at da jeg lå der på
vejen, var der en stemme, som sagde til mig, at for at få et godt liv skulle
jeg holde op med at ryge og drikke. Jeg så en engel. Det var virkelig en
ud-af-kroppen-oplevelse, og jeg tænkte: Hvem er du?, og så var jeg væk
og vågnede først igen, da jeg lå på intensiv. Der var lang vej, men i dag
hverken ryger eller drikker jeg, og jeg har et dejligt liv. Jeg er sikker på,
at min tro på Gud har hjulpet mig hertil. Han er hos mig. Jeg har et kors
på væggen, jeg beder nogle gange, og jeg har også en tatovering med
ordene “Gud forlader mig aldrig”, fortæller Thomas og viser sin underarm
med tatoveringen frem imens.
MANGLEDE HJÆLP TIL AT FORSTÅ SIG SELV
Thomas er ikke i tvivl om, at det er på grund af hjerneskaden, at han
havnede i et misbrug og skubbede alle folk fra sig.
– Jeg skulle helt sikkert have haft hjælp fra starten til at forstå, hvad
der var sket med mig. Hvad er der sket i hjernen? Hvorfor reagerer jeg,
som jeg gør? Lægerne på sygehuset sagde, jeg skulle have hjælp, men
kommunen synes ikke, jeg havde brug for det. Jeg skulle bare tilbage på
arbejdet. Det var, som om der var en fremmed person inde i min krop, og
den forsøgte jeg at dulme med stoffer og alkohol. Senere var der heller
ikke nogen, der snakkede med mig om det. Jeg fik bare medicin, men der
går jo tid, inden sådan noget begynder at virke.
ET DEJLIGT LIV - OMSIDER
I dag bor Thomas på Høskoven ved Aarhus. Han beskriver det som et
dejligt sted. Han bor i et hus, hvor han er den yngste beboer. Det skulle
han lige vænne sig til, men i dag vil han ikke bytte sin lejlighed. Han
er glad og smilende hver dag og har det godt med personalet. Dog har
han - med en enkelt undtagelse - mistet vennerne fra før sin skade,
men han har fået nye venner på Høskoven. De har det sjovt, snakker
og laver mange ting sammen. Forholdet til forældrene er blevet rigtig
godt igen. De har fået talt ud om perioden med alkohol og stoffer, og
både Thomas og forældrene har lagt den bag sig. Kun det med at finde
en kæreste er lidt svært.
– Jeg vil gerne have en kæreste en dag, men det er svært, synes jeg.
Hvis man skriver med nogen og skriver, man er hjerneskadet, så falder
de fra. De tror alt muligt. At man ingenting kan. Det er, som om de bliver
bange for en. Men der skal nok være en til mig også - det er bare lige
med at finde en! I det hele taget skal man ikke give op, selvom det ser
sortest ud. Der findes altid en udvej. Man skal heller ikke give op, hvis
man er forældre, som prøver at hjælpe. Heller ikke selvom man bliver
skubbet væk. Bliv ved med at holde fast, så skal det nok blive bedre,
slutter Thomas.
27
ALKOHOL, STOFFER OG EN FAST TRO PÅ GUD
29
I yderligere næsten fire år mere voksede Susannes svulst i frontallappen.
I al den tid blev hun sendt rundt i et system, som mente, at årsagerne
til hendes anfald var psykiske.
– De mente, mine anfald skyldtes psykoser, men fordi min svulst stadig
voksede, fik min hjerne ikke nok ilt. Det udløste to blødninger og fire
aneurismer. Inden da var jeg helt holdt op med at ringe efter lægen, fordi
mine anfald blev beskrevet som hysteri. Jeg har prøvet at gå i krampe på
sygehuset og så gemme mig for personalet, fordi jeg vidste, de ikke ville
tro på mig. Jeg er blevet overmedicineret, så jeg sov i over tre døgn, hvor
jeg hverken fik væske eller mad. Og jeg er blevet sendt underernæret
hjem i en taxa efter et anfald hos en psykiater. I forbindelse med alt
det her har jeg udviklet PTSD, og den kæmper jeg rigtig meget med i
perioder, siger Susanne..
I 2012 begyndte en psykiater at sætte spørgsmålstegn ved diagnoserne,
da flere ting ikke stemte. Hun mistænkte en fysisk forklaring og beslut-
tede at gå det hele igennem fra starten.
– Det var godt, at svulsten endelig blev opdaget, men udgangen var
trist. Jeg har mistet arbejdsevnen resten af mit liv på grund af det. Jeg
fik senere erstatning, og tre læger fik en næse. Hende, som først havde
misset svulsten, hun skrev en undskyldning til mig og argumenterede
med, at de har for travlt. Jeg tror, det skyldes, at der ikke er nok fokus på
skader og sygdomme i hjernen, og derfor er der heller ikke nok uddannet
personale. Jeg kan godt se noget logisk i, at jeg er blevet fejlbehandlet.
Hjerneskadesymptomer kan jo ligne psykiske - depression, stort søvn-
behov og så videre. I dag er alle de psykiske diagnoser heldigvis taget
fra mig: der er kun PTSD tilbage.
Det ligger Susanne meget på sinde at bidrage til området på alle måder,
hun kan. Hendes egen behandling har fået hende til at tænke over prio-
riteringerne i sundhedsvæsenet. På den baggrund har hun besluttet at
betænke Hjerneskadeforeningen i sit testamente.
– Det er noget Fanden har skabt, de hjernesygdomme, og det er noget
af årsagen til, at jeg gerne vil give. Der er mange flere, der bliver ramt
af hjernesygdomme og -skader end af kræft. Alle, man møder, kender
nogen. Jeg tror bare mit eget tilfælde kunne have været undgået, hvis
staten Danmark ville prioritere hjernesygdomme lige så højt som kræft.
Jeg har valgt at betænke Hjerneskadeforeningen, fordi jeg godt kan
lide måden, man gør tingene på. Her skal alting ikke styres fra toppen.
Medlemmerne får gode muligheder og hjælp til at lave et arbejde for
sagen. Det giver frivillige lyst til at gøre noget.
Jeg tror på, at jo flere penge, foreningen får at gøre med, jo mere op-
mærksomhed kan vi skabe, og jo flere penge kan der måske rejses til
research og behandling. Det giver mulighed for eksempelvis at deltage
i vigtige politiske møder og få ting i medierne, men det kan foreningen
kun få, ved at nogle giver et stykke af sin arv, slutter Susanne.
En overset svulst i hjernen, fejlagtige psykia-triske diagnoser og PTSD er blot nogle af de forhindringer, som livet har sat op for Susan-ne Williams. Susanne har været til helvede og tilbage igen flere gange, men det har gjort, at intet længere er tabu for hende - heller ikke døden. Hun har valgt at skrive testamente for at kunne fortsætte med at gøre en forskel den dag, hun ikke er her mere.
Susanne gør en stor forskel allerede. Både direkte, når hun hjælper ved
at tale med nyramte, som har svært ved at forstå, hvad der er sket med
dem, og indirekte, når hun taler åbent om sin skade og det liv, hun har
i dag. I årevis har hun været aktivt medlem af Hjerneskadeforeningen,
blandt andet som næstformand i Aalborg/Vendsyssel og medlem af
Hovedbestyrelsen. Men vejen til at blive frivillig i Hjerneskadeforeningen
har været lang og hård. Som kun 40-årig blev Susanne syg med hyppige
og voldsomme krampeanfald
– Jeg havde et godt arbejdsliv. Oprindeligt er jeg uddannet som social- og
sundhedshjælper og har arbejdet mange år i den branche, men i 2002 blev
jeg færdig som pædagog, hvilket jeg arbejdede som frem til 2009, hvor
mine krampeanfald begyndte. Jeg fik en anden virkelighedsfornemmelse
og kunne for eksempel lugte ting, som ikke var der. Jeg blev scannet,
men den svulst, som det senere viste sig, at jeg havde, blev overset, og
det udløste en lavine af fejldiagnoser, fordi stort set alle læger derefter
lænede sig op ad det, som den første havde skrevet, fortæller Susanne.
SUSANNE VIL GØRE EN FORSKEL
Arv ogtestamente
SUSANNE VIL GØRE EN FORSKEL MED DEN ARV, HUN EFTERLADER
Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen
Foto: Privat
OLE CYKLER FRA PRAG TIL ESBJERG
30
I 2013 blev Ole ramt af en blodprop i hjernen og fik hjertestop, mens han
holdt ferie i Grækenland med sin familie. Han gennemgik to vellykkede
operationer og blev reddet på et hængende hår.
Hjemme i Danmark ramte virkeligheden. Ole og hans familie regnede
med, at nu ville alt blive godt, men iltmanglen havde forårsaget en
hjerneskade og en del kognitive følger.
I Forum for Yngre Ramte fandt Ole et fristed, hvor han kunne dele sine
sorger og frustrationer. Det blev til mange gode snakke og arrangementer.
Mange glæder og gode oplevelser.
En dag begyndte Ole at tænke over, hvordan han kunne “betale” tilbage
og være med til at give andre ramte den samme gode oplevelse. Ole
nåede frem til, at en af de ting, som han stadig er god til, er at cykle. Så
gik han i gang med at planlægge sin cykeltur fra Prag til Esbjerg.
Ole har i den forbindelse oprettet en indsamling på BetterNow.org, hvor
han opfordrer andre til at donere et valgfrit beløb. Ikke til sig selv, men
til Forum for Yngre Ramte.
Han har købt en enkeltbillet med nattoget til Prag og planlagt sin første
overnatning på en campingplads lige uden for Tjekkiets hovedstad.
Dagen efter vil han begynde sin 1100 kilometer lange cykeltur hjem
til Esbjerg igen.
Det bliver en krævende tur for Ole. Fysisk, fordi turen er lang og hård.
Kognitivt, fordi Oles hjerneskade er med hele vejen.
Ole kører turen uden støtte. På cyklen medbringer han alt, han skal bruge
undervejs. På cyklen medbringer han alt han skal bruge undervejs - tøj,
toiletartikler, udstyr til overnatning, til madlavning og så videre. Med
sig har han også sin hængekøje, som bliver hans hjem de næsten tre
uger, turen varer.
Oles cykeltur begyndte den 14. september, da dette blad netop var sendt
i trykken. Det har derfor ikke været muligt at skrive om, hvordan det gik
Ole på turen. Det må vente til næste gang. I stedet kan du læse om Oles
forberedelser på næste side. Ingenting er overladt til tilfældighederne.
OLE CYKLER FRAPRAG TIL ESBJERG
Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen
Foto: Ole Westh Seberg
Cyklens styr er Oles cockpit undervejs, herfra navigerer
han. På styret sidder både telefon og GPS. Flere
vandflasker er ligeledes monteret på cyklen. Til den
ene er en slange forbundet. Slangen går op til styret
og gør det muligt for Ole på sikker vis at drikke vand
under turen, fordi han ikke skal bukke sig eller på
anden måde fumle efter vand.
Ole Westh Seberg har efter sin blodprop i 2013 fået stor hjælp og støtte i Hjerneskadeforenin-gens Forum for Yngre Ramte (FYR). Nu siger han tak ved at cykle 1100 kilometer fra Prag til Esbjerg. Undervejs samler han nemlig penge ind til netværket på indsamlingssiden Better-Now.
31
Forum forYngre Ramte
GIV ET BIDRAG TIL OLES INDSAMLING
Ole samler ind til Forum for Yngre Ramte på indsamlingssiden BetterNow.org.
Du kan støtte Oles indsamling eller lave din egen indsamling til Hjerneskadefor-
eningen. Du er naturligvis velkommen til at kontakte Hjerneskadeforeningen,
hvis du har brug for hjælp til at oprette en indsamling.
https://dk.betternow.org/en/projects/hjerneskadeforeningen-projekt
Marianne Kampmann,
✆ 5151 9891
Gitte Andersen,
✆ 5358 8839
Uffe Ravn,
✆ 2947 5570
Kim Erik Andersen,
✆ 2785 1262Karina Fyhn Ryborg
Jan Barner Pedersen
✆ 2348 4947
Kenneth Kinastowski
✆ 2812 5818
KONTAKTINFOFYR
forum for yngre ramte
Hjulene på Oles cykel er ganske små. De kortere eger giver hjulene
en bedre evne til at bære den store oppakning, uden at fælgene
bliver skæve. Sadlen, hvori Ole skal tilbringe mange timer, er en
lædersadel, som har den fordel, at den former sig efter knoglerne i
den bagdel, som sidder på den. Det kræver godt nok omkring 3000
kilometers cykling, før den er helt på plads, men så er den også klar
til de lange ture.
På sådan en cykeltur skal al plads udnyttes maksimalt. Forrest på cyklen
er to muleposer. Den ene er til snacks, som kan nydes under turen, uden
at Ole skal stå af. Den anden indeholder ladekabler. Bagtil hænger alt
det, som først skal bruges, når Ole om aftenen står af cyklen for at slå
lejr. Mad, kogegrej og andet udstyr i den ene side og tøj i den anden side.
På selve bagagebæreren sidder Oles hjem under turen - hængekøjen
og soveposen. Også ved det forreste hjul hænger tasker. I den ene
side har Ole pakket snacks og måltider til selve cykelturen, i den anden
det ekstra tøj, som der kan blive brug for i løbet af dagen. Regntøjet er
spændt udenpå, så Ole hurtigt kan få fat i det, hvis der skulle komme
et pludseligt regnskyl
Jeg beder dig hjælpe mig til at hjælpe andre ved at do-nere et beløb til denne indsamling. Pengene går til Hjer-neskadeforeningens arbejde for yngre, som er ramt af en hjerneskade. Din donation vil virkelig motivere mig til at gennemføre. Jeg vil blive rigtig glad, hvis du vil dele dette med dine venner og opfordre dem til at give en donation også. Lad os sammen hjælpe til med at gøre liv, der bliver reddet, lidt bedre at leve.
På forhånd mange tak, Ole Seberg
”
KANOTUR PÅ GUDENÅEN
33
Hjernespins Naturgruppe har været på en endags-kanotur på Gudenåen.
Det blev en skøn dag med mange naturoplevelser. Og så er kanosejlads
god træning på mange områder.
Vi tog hjemmefra det fynske opland en tidlig august morgen og kørte
nordpå ad landevejene til Silkeborg. Vejret var noget regnfuldt, som
enhver anden dag denne sommer, så vi måtte sidde i bilerne og nyde
opklaringen fra vest, mens kanoerne allerede lå klar i vandkanten med
diverse udstyr og oppakning. Solen tittede frem bag skyerne, og så var
vi også klar!
Efter juni måneds kanokursus hos Vagn i Grejbanken følte vi os godt
rustede til en tur på Gudenåen! Nå vi sejler kano, padler vi to og to. Ka-
noens forreste gast trækker primært godt igennem, mens den bagerste
gast primært styrer retningen. Det kan være noget af en udfordring
for hjerneskaderamte – både motorisk, psykisk og kognitivt – at sejle
en kano. Vi bruger os selv fysisk, når vi skal finde bådens ligevægt og
komme fremad. Det træner både balance og højre og venstre side/arm.
Samtidig får vi styrket vores rum-retningssans og trænet vores evne til
at koordinere med vores makker, så retningen holdes og farten afstem-
mes. Vi bliver også udfordret og trænet i at give og modtage ordrer og
i at acceptere egne og andres grænser.
Vi havde den mest fantastiske kanotur i høj sol. Der var ganske vist lidt
blæst om ørerne, men dog medvind. Medstrøms gled kanoerne under
historiske broer, hvor glade turister stod og vinkede “god sejltur”! Un-
dervejs lagde vi til ved de dertil indrettede landgangssteder og holdt
velfortjente pauser, hvor kaffe og madpakker blev indtaget enten bare
af os selv eller i selskab med andre søfolk! Ved Tvilum Klosterkirke
oplevede vi historiens kulturelle vingesus. Kirken ligger smukt tæt på
å-bredden, hvorfra munkene var kommet til egnen i tidernes morgen. I
år fejres reformationens 500 års dag, som blandt andet blev markeret
med en fin ny anlagt sti, som gjorde, at vi som søfolk kunne besigtige
Klosterkirken og omegnen – og samtidigt benytte toilettet i kapellet!
Kanoturen bød ikke mindst på de mest spektakulære naturscenerier: fisk,
der legede i vandoverfladen, en odder, der krydsede åen, fiskehejrens
majestætiske flugt henover himlen, tusindvis af de smukkeste blåvin-
gede og blåbåndede pragtvandnymfer og lystigt legende guldsmede,
som fløj langs åbredden. Naturens mange vidundere på vores vej fra
Silkeborgsøerne til Kongensbro er nok det mest bemærkelsesværdige
og minderige, vi tager med os efter en helt igennem fantastisk dag i
de skønneste menneskers selskab. Kanoturen sluttede med kaffe i det
grønne ved Kongensbro ophalingsplads, inden vi vendte snuden mod
Fyns land igen. Taknemmelig for en skøn-skøn dag!
KANOTUR PÅ GUDENÅEN Hoved-tropperneTekst: Lisbeth Søbæk Andersen
- med tak for inspiration og flyvetanker fra Lars Lindø
KONTAKTINFO HOVEDTROPPERNE
Århus/Østjylland:
Marie Erlendsson
Slagelse:
Lise Kiving
✆ 2299 3972
Aalborg:
Chalotte Søndergaard
✆ 5055 6544
Næstved:
Maria Jensen
Hele landet:
Lonnie Braagaard
✆ 2020 4080
Sydfyn:
Lonnie Braagaard
✆ 2020 4080
København:
Marie Stuberg
✆ 6091 2503
35
HJERNESKADEDE I LÆRE SOM KUNSTNERE • HUSKER DU CHRISTIAN?
Foreningsnyt
nogle fælles, værkstedprægede aktiviteter. Samtidig kan projektet for-
håbentlig bidrage til, at projektdeltagerne får skabt nye sociale netværk
i en meningsfuld og aktiverende kontekst. Et samvær med ligesindede,
hvor man ikke blot er sammen om en kop kaffe, men hvor man er sam-
men om at lave noget, fremhæver formand for Hjerneskadeforeningen
Himmerland, Tove Swartz.
Det første forløb i værkstedslokalerne i Aars sættes i gang 21. august,
mens det andet forløb sættes i værk 5. februar 2018. Første hold er al-
lerede fuldtegnet, og man skal formentlig også være hurtigt ude, hvis
man gerne vil sikre sig en plads på hold nr. 2, bemærker Tove Swartz.
Der vil i værkstedet bliver arbejdet efter et på forhånd fastlagt program,
der vil omfatte aktiviteter som akvarel- og akrylmaleri på lærred, tegning
i naturen, malerier med vinpropper, tusch, bambuspenne, dankort, kaffe
og salt, blomstermosaik, sæbeboble billeder, doodle (krusedulletegne-
teknik) og meget andet.
Ved projektperiodens afslutning i sommeren 2018 sluttes der af med
en fernisering med inviterede gæster.
Når man rammes af en hjerneskade, betyder det næsten automatisk
færre succesoplevelser. Og risikoen for at udvikle en følelse af ensomhed
og isolation ligger tit lige for.
Det kan et nyt kreativt værksted i Himmerland forhåbentlig være med
til at ændre på.
Hjerneskadeforeningen Himmerland har netop via Socialstyrelsens
såkaldte PUF-midler fået bevilget 50.000 kr. til et kreativt værksted
for hjerneskaderamte.
Det kreative værksted etableres i lånte lokaler hos CKU i Aars. Der er i
første omgang planlagt to forløb med hver 10-12 deltagere. Og til at stå
for undervisningen har Hjerneskadeforeningen engageret kunstnerisk
leder Anna Frost Steenberg og billedkunstner Rikke Høj Andersen fra
Billedskolen i Randers.
Deres opgave består kort fortalt i at ”inspirere og støtte hver enkelt
deltager i at turde udfolde sig som det ”nye” menneske, man er blevet
efter sin hjerneskade”, og fra Hjerneskadeforeningen deltager besty-
relsesmedlem Mette Holst Pedersen som praktisk hjælper i værkstedet.
- I Hjerneskadeforeningen Himmerland er vi naturligvis rigtig glade for,
at vores ansøgning om tilskud fra Socialstyrelsens ansøgningspulje til
Frivilligt Socialt Arbejde (PUF) er blevet imødekommet. Kreativt Værksted
skal være med til at genskabe oplevelsen af mestring og succes ved
at udfordre de hjerneskaderamtes virksomhed og kreativitet gennem
I Hjerneskadet #01 2017 bragte vi en artikel om Christian på 26 år,
som havde affundet sig med, at han i hvert fald ikke blev børsmægler.
Christian drømte i stedet om en kæreste, en lejlighed, et job og om at
gennemføre Copenhagen Marathon. En del af drømmen blev opfyldt, da
Christian gennemførte Copenhagen Maraton på 4 timer og 2 minutter.
Med sig havde Christian fire “medløbere”, som støttede ham ved at løbe
med på skift.
Hjerneskadeforeningen ønsker Christian stort tillykke!
HJERNESKADEDE I LÆRE SOM KUNSTNERETekst: Nordjyske.dk
HUSKER DU: CHRISTIAN,SOM IKKE BLEVBØRSMÆGLER?
Rikke Høj Andersen,
t.v., og Anna Frost
Steenberg fra
Billedskolen i Randers.
Vi har med tiden haft artikler om mange ramte og pårørende i
forskellige livssituationer. Er der en eller flere, som du tænker
på, hvordan det er gået, så lad os vide det. Måske har vi mulighed
for at komme med en opfølgning. Skriv til susan@hjerneskade-
foreningen.dk.
37
Hjerneskadeforeningen Vestsjælland har inviteret sig selv på besøg på
CSU-Slagelse. Vi skal mødes med May, Else og Lene fra Slagelse Kom-
munes neuropædagogiske team, fordi vi er nysgerrige efter at finde ud
af, hvad det er, der gør dette §85-teams indsats med og for personer med
en senhjerneskade så speciel og positiv set med lokalafdelingens øjne.
Det frivillige foreningsarbejde i de fem kommuner, som Vestsjælland
dækker, har vist os, at der er store forskelle på de socialpædagogiske
tilbud til senhjerneskadede borgere fra kommune til kommune, og at
de har organiseret sig meget forskelligt rundt omkring. Når vi oplever
en kommune, der som Slagelse har valgt at gå nye veje, synes vi, at vi
vil beskrive de spændende tiltag for derigennem at give inspiration til
andre. Vi har nemlig den klare oplevelse fra vore medlemmer, at teamets
indsats fungerer godt.
KOMMUNEN INVITEREDE LOKALAFDELINGEN MED INDENFOR
Vi har kendt Else, Lene, May (og Tina, som er på ferie, da vi besøger
teamet) længe. Slagelse Kommune har i de sidste par år inviteret os
med i flere projekter omkring senhjerneskadede borgere, og her har vi
mødt de fire ”piger” i de forskellige teams, i kursusforløb for senhjerne-
skadede borgere og deres pårørende og i de projekt- og styregrupper,
som lokalafdelingen er blevet en aktiv del af.
“Det er et eksempel på, hvordan vi arbejder her på CSU,” fortæller Else,
da vi har fået sat os med de fyldte kaffekopper i et mødelokale. “Sam-
menhæng og et gennemgående helhedssyn præger den måde, vi har
struktureret arbejdet med senhjerneskadede borgere og deres familier
på. Alle de faggrupper, som er inde over indsatsen, mødes ugentligt.
Nogle af os er fysisk her på CSU, og andre er koblet op fra de andre
byer over internettet. Her drøftes alt det faglige mellem os, og opgaver
og roller fordeles,” forklarer hun. Lene tilføjer: “Det er derfor gennem
helhedssynet, at I som patientforening er blevet en helt naturlig del af
indsatsen og indtænkes dér, hvor det er en fordel for borgeren, for hele
familien og for os i de forskellige teams.”
HJERNESKADEFORENINGEN MED I UDVIKLINGEN AF NYE TILBUD
Lokalafdelingen bliver orienteret og inddraget fra kommunernes side.
Det er vi både glade for og afhængige af i vores frivillige arbejde. Sla-
gelse Kommunes målrettede fokus på samarbejdet betyder, at vi har
fået meget lettere ved at udvikle samarbejdet med kommunen, og at
der er blevet kortere vej for os til de borgere i kommunen, som har fået
en hjerneskade. Det betyder også, at vi gennem samarbejdet har fået
BESØG HOS DET NEUROPÆDAGOGISKE TEAM
BESØG HOS DETNEUROPÆDAGOGISKE TEAM
Rehabilitering
Tekst og foto: Dan Kiving, Hjerneskadeforeningen Vestsjælland
39
BESØG HOS DET NEUROPÆDAGOGISKE TEAM
let ved at tilpasse vore tilbud til vores målgruppe i Slagelse Kommune.
Vi fik for et års tid siden en henvendelse fra aktivitetscentrene i Slagelse
med en forespørgsel, om vi ville være interesseret i et samarbejde om
en kursusrække i Skælskør og oprettelsen af to nye caféer for kommu-
nens borgere med en senhjerneskade. Om vi var? Ja, naturligvis var vi
det. Kursusforløbet blev en stor succes, og det var her i de nye caféers
styregruppe, vi først mødte medarbejderne fra det specialiserede neuro-
pædagogiske team.
Der er nu tre cafétilbud i henholdsvis Skælskør, Korsør og Slagelse by,
hvoraf de to sidste blev startet op ved to festlige receptioner i begyndel-
sen af september måned. Vi fra lokalafdelingen har fremover ansvaret for
en del af aktiviteterne i de to nye caféer, og vi har fået lov til at rådgive
aktivitetscentrene igennem hele processen. Vi har dog tyvstartet i Korsør
her i foråret, hvor vi har haft et tilbud om månedlige ”Onsdagsmøder”
for både medlemmer og andre interesserede.
HVORDAN TEAMET LØSER SINE OPGAVER
Vi ved fra vores andre caféer, at der skal tålmodighed til, når aktiviteter
startes op. Folk skal først opdage, at vi er der, og være klar til at tage
det første skridt over dørtærsklen. Men på Teglværksparken var der
ikke grund til bekymring, for de fire ”piger” sørgede fra den første café
for, at de borgere, som de kommer hos, og som var interesserede i at
mødes med andre i samme situation, kom til caféen sammen med dem.
Teamet uddeler ikke blot en brochure, de tager også borgeren i hånden
og tager med dem til caféen.
Lene, May og Else fortæller, da vi spørger ind til, hvordan de har udviklet
deres metode: ”Det er vores menneskesyn, hvor vi ikke blot ser personen
med en senhjerneskade, men ser på helheden - hele familien, hele for-
historien. For hele familien er jo blevet ramt, da den enkelte blev ramt.
I begyndelsen, når vi kommer hjem til folk, kan det enkelte menneske
være afvisende, men efterhånden åbner borgeren sig, for vi samarbejder
med ”hele viften” – logopæder, fysio- og ergoterapeuter, egen læge,
sagsbehandler og så videre. Tilbuddet fortsætter som §85-støtte, også
efter at borgeren er overgået til almindelig vedligeholdelsestræning. Vi
bliver ved med at være der, fra forløbet begynder, til målene er nået.
Mål, som familien sætter sammen med os. Vi er der for hele familien fra
allerede før udskrivelsen, til der ikke er brug for os længere.”
De tre supplerer hinanden videre: ”Vi følger hele forløbet i både medgang
og modgang, kan man sige. Både for den ramte og også for de pårørende.
Vi ser jo desværre, at efter et år eller to forsvinder mange af vennerne
fra før, og noget helt nyt skal bygges op. Og det er så dér, at vi har set
en åbning i caféerne. Her kan de få muligheden for at komme lidt ud
og hjemmefra, og vi kan sammen med jer hjælpe dem med at få et nyt
netværk. Og det gælder også for de pårørende. De skal også føle sig
trygge og kunne være med på ture og i arrangementer. Det er også der,
hvor I kommer ind. Hos jer er alle jo i samme båd.”
AT MØDES I CAFÉERNE ER ”TRÆNING I LIV”
Else tilføjer: ”I starten efter skaden er der meget træning - både fysisk
og på andre områder. Men til sidst bliver det jo til en ”træning i liv”, og
dér, hvor man virkelig udvikler sig, er når det sker sammen med andre
mennesker. Vi synes, at det er så tydeligt at se, at det er i samværet, at
folk rykker sig. Det er vigtigt at møde andre, der er i samme situation,
eller møde nogen, der har det værre end én selv. ”Gud, er der andre end
mig, der har det sådan!” Og når vi synger sammen i caféen eller bare
hygger os sammen, så sker der noget! Det er rart at få delt sin egen
historie og få hørt de andres.”
BORGERENS HJEM ER VORES KONTOR
De tre fortæller videre: ”Vi har godt nok et skilt her på gangen, der fortæl-
ler, at det er her, vi administrativt hører til. Men det er faktisk ude hos
vore borgere - i deres hjem og i deres miljø - at vi har vores kontor, vores
arbejdsplads. Det, der kendetegner vores arbejde, er, at vi vil borgeren så
meget, og vi alle sammen vil det her job. Vi tager det hele med. Vi starter
selvfølgelig detektivarbejdet allerede, før vi møder borgeren. Vi læser,
hvad der er beskrevet om personen, men vi lærer hele tiden, og vi lærer
først det vigtigste, når vi møder borgeren og kan spørge: Hvordan er der
hjemme hos dig? Hvordan kan vi hjælpe dig, din familie og dit netværk?”
Samtalen har givet os en meget bedre forståelse for teamets succesfulde
indsats. Før vi slutter af, tilføjer de: ”Vi fire gør det jo ikke helt alene.
Vi har et stort netværk bag os, hvor vi hele tiden får sparring og gode,
faglige input. Kommunens to hjerneskadekoordinatorer og alle vore
øvrige kollegaer i kommunens mange andre teams støtter os, ligesom vi
hjælper dem med dét, som vi ved og oplever i hverdagen. På den måde
udvikler vi os samtidig med, at indsatsen og støtten til de ramte borgere
og de ramte familier også udvikles.”
Vi takker for kaffen og ikke mindst for muligheden for at høre mere om,
hvad Slagelse Kommune satte i gang for to år siden. Vi forstår nu meget
bedre baggrunden for vores begejstring for kommunens mod til at give
vore medlemmer og alle andre borgere, der har fået en senhjerneskade,
og deres familier en helstøbt mulighed for ”et godt liv efter skaden!”
Rigshospitalet neurokirurger spillede den 25. august Neuro Cup i
Fælledparken i København iført trøjer fra Hjerneskadeforeningen.
41
ERSTATNING VED TRAFIKULYKKER
Det juridiskehjørne
ER DU KOMMET TIL SKADE I EN TRAFIKULYKKE?
Nærværende artikel er ment som en lille hjælp til dig, der ulykkeligvis er
kommet til skade i en trafikulykke eller er pårørende til en tilskadekom-
men, og som har behov for at få oplyst, hvilke muligheder der måtte
være for at få erstatning og få udbetalt forsikringsydelser.
HVORNÅR HAR MAN RET TIL ERSTATNING?
I færdselsloven gælder et såkaldt objektivt ansvar, hvilket betyder, at
man som skadelidt er berettiget til erstatning, selv hvis det er en selv,
der har forårsaget trafikulykken.
Hvis man eksempelvis som cyklist eller fodgænger er blevet påkørt af
en bilist og derved er kommet til skade, vil man som klart udgangspunkt
været fuldt ud berettiget til erstatning, selvom ulykken skete, fordi man
selv var uopmærksom og glemte at orientere sig ordentligt. Det samme
gør sig gældende, hvis man som bilist påkører eller bliver påkørt af en
anden bilist.
Hvis man er tilskadekommen passager i en bil, der kører sammen med
en anden bil, vil man også være berettiget til erstatning.
Selv i trafikulykker med flugtbilister, hvor man ikke kan finde ud af, hvem
”modparten” er, har man mulighed for erstatning. Der findes en særlig
puljeordning, der dækker i disse tilfælde.
Uanset hvordan skaden måtte være sket, vil der, hvis skaden er omfattet
af færdselsloven, være gode muligheder for at opnå erstatning.
Er man fører af en bil, og man får et ildebefindende og påkører et træ,
vil man godt kunne få erstatning, men det kræver, at man har tegnet
en førerplads-dækning.
Det objektive ansvar gælder desuden kun for motordrevne køretøjer, der
er i brug som et trafikmiddel. Det vil sige, at hvis man som cyklist bliver
påkørt af en anden cyklist, er man ikke omfattet af færdselsloven. Her
gælder en almindelig ”culpa-vurdering”, hvor man som skadelidte skal
bevise, at den anden part har handlet uagtsomt.
HVORDAN SKAL ULYKKEN DOKUMENTERES?
Hvis man er kommet til skade, er det vigtigt, at man snarest efter ulyk-
kens indtræden bliver tilset på skadestuen eller hos sin egen læge. Det
samme gælder, hvis man efterfølgende oplever specifikke gener, som
kan være forårsaget af ulykken.
Det er vigtigt, at man kort tid efter ulykken får beskrevet sine gener
over for en sundhedsautoriseret person.
Det er også vigtigt efterfølgende at oplyse sin egen læge om gener,
som fortsætter.
ANMELDELSE AF KRAV OG DÆKNING AF
”RIMELIGE ADVOKATOMKOSTNINGER”
Når uheldet har været ude, er det vigtigt, at man får rejst krav over for
modpartens ansvarsforsikringsselskab. Man skal derfor altid sørge for at
udveksle kontaktoplysninger (navn, telefonnummer, forsikringsselskab,
reg.nr.) på den/de andre involverede i en ulykke. Modpartens ansvars-
forsikring vil som hovedregel dække ”rimelige advokatomkostninger”.
Er skaden forvoldt af ukendte og/eller uforsikrede motorkøretøjer, skal
kravet rejses via DFIM.
ULYKKESFORSIKRING
Hvis man har tegnet en ulykkesforsikring, skal man også sørge for at få
anmeldt ulykken hertil. Ulykkesforsikringen giver typisk ret til dækning
af behandlingsudgifter og godtgørelse for varigt mén. Her vil man dog
ikke få dækket ”rimelige advokatomkostninger”.
ERSTATNINGVED TRAFIKULYKKERTekst: Jakob Fink, Advokat i Kroer\Fink Advokater
GRATIS TELEFONISK JURIDISK RÅDGIVNING
Hjerneskadeforeningen har en aftale med advokatfirmaet Kroer\
Fink om, at foreningens medlemmer gratis kan få indledende
rådgivning inden for advokaternes speciale.
Advokatfirmaet Kroer\Fink har stor erfaring med at behandle og
føre retssager med krav i forbindelse med trafikulykker, og kan
i telefonen rådgive om dine erstatnings- og forsikringsmæssige
muligheder som tilskadekommen. Advokaterne giver en gratis
vurdering af din sag. I sager omfattet af færdselsloven får man
som klient ingen regning, hvis man ikke får en erstatning.
✆ 7199 2929, www.kroerfink.dk
43
OPTAGELSE AF MØDER OG SAMTALER
OPTAGELSE AF MØDEROG SAMTALER
I socialrådgivningen møder vi jævnligt medlem-mer, som er i tvivl, om de må optage et møde med kommunen for at kunne huske det hele, eller som direkte blevet nægtet at optage. Men hvad siger loven om at optage et møde med el-ler uden samtykke fra de øvrige deltagende?
MÅ DU OPTAGE ET MØDE MED KOMMUNEN?
Som udgangspunkt er det ikke strafbart for en borger at optage samtaler
og/eller møder, hvor man selv er deltagende - også uden at informere
de andre involverede parter. Straffelovens §263 fastslår dog, at det er
strafbart at ”aflytte eller optage udtalelser fremsat i enrum, telefon-
samtaler eller anden samtale mellem andre eller forhandlinger i lukket
møde, som man ikke selv deltager i”.
Du må altså optage samtaler og møder, så længe du selv deltager i mødet,
men det er ikke lovligt at afspille disse optagelser for andre end dem,
der har været deltagende i samtalen/mødet, medmindre der er et sagligt
grundlag for det. Jf. straffelovens §264 d som lyder: ”Med bøde, hæfte
eller fængsel indtil 6 måneder straffes den, der uberettiget videregiver
meddelelser eller billeder vedrørende en andens private forhold eller i
øvrigt billeder af den pågældende under omstændigheder, der åbenbart
kan forlanges unddraget offentligheden. Bestemmelsen finder også
anvendelse, hvor meddelelsen eller billedet vedrører en afdød person.”
MÅ SAGSBEHANDLEREN SIGE NEJ TIL AT DU MÅ OPTAGE MØDET?
Det er altså ikke strafbart at optage en samtale uden samtykke, men
der er omvendt ingen lov eller bestemmelse, som fastslår, at man som
borger har ret til at optage en samtale med en ansat i kommunen, hvilket
gør området vanskeligt at regulere. En højesteretsdom fra 1972 belyser
pointen om, at en kommune eller andre offentlige myndigheder selv har
ret til at bestemme, hvordan rammerne for myndighedens møde skal
være. Hvis man ser problematikken fra denne synsvinkel, har man som
borger ikke automatisk krav på at optage samtaler.
Der vil dog være en lang række tilfælde, hvor det helt sagligt kan forsva-
res at optage møder, hvorfor et afslag fra en myndigheds side ligeledes
altid skal være sagligt begrundet.
HVAD ER EN SAGLIG BEGRUNDELSE?
En saglig begrundelse for at ønske at optage en samtale kan være, at
det vil kompensere for en eller flere følger efter skaden.
Det er ofte en stor hjælp for en borger at optage en samtale i tilfælde hvor:
• Borgeren har svært ved at huske, hvad der bliver sagt.
• Borgeren har koncentrationsbesvær.
• Borgeren har svært ved at lave notater under mødet.
Der vil med andre ord altså næsten altid være en saglig begrundelse for at
optage et møde eller en samtale, hvis man er borger med en hjerneskade.
HVAD KAN DU ELLERS GØRE?
Mange oplever, at mødet med kommunen har en meget ulig magtbalance,
og der kan være en del usikkerhed og frygt før et møde. Man ønsker ikke
at gøre noget, som kan give et dårligt forhold til eksempelvis sagsbe-
handleren og derved risikere, at det går ud over ens sag – selv når det
saglige argument er i orden, og man har loven på sin side. De fleste vælger
derfor at undlade at slukke for optageren, hvis de bliver bedt om det.
Har du en sagsbehandler, som nægter dig at optage mødet, kan du
overveje om en af nedenstående løsninger kan være en mulighed.
OPTAG UDEN AT INFORMERE
Du har ikke pligt til at informere de øvrige mødedeltagere om, at du
optager samtalen/mødet, så længe du optager, for at du selv kan huske
samtalen.
MEDBRING EN BISIDDER
Frem for at optage møder vælger mange borgere at medbringe en bisid-
der, som har mulighed for at lave grundige notater af, hvad der bliver
sagt og aftalt.
FORTÆL, AT DU OPTAGER TIL EGET BRUG
Sagsbehandlerens forbud mod at optage kan skyldes mistillid til borgerens
hensigt med at optage. Det kan hjælpe at forsikre de øvrige deltagere
om, at det udelukkende er af hensyn til hukommelsen, så du kan være
sikker på ikke at glemme aftaler og andet, der er aftalt. Nægtes det
stadig, så bed om en saglig begrundelse.
SKIFT SAGSBEHANDLER
Hvis ønsket om at optage en samtale og/eller et møde beror på mistillid
til sagsbehandleren, kan du overveje at undersøge mulighederne for et
sagsbehandlerskift.
Det socialehjørne
Tekst: Maria Ødegaard, socialrådgiver i Hjerneskadeforeningen
45
Som medlem af Hjerneskadeforeningen har du mulighed for at søge et
legat hos os, takket være Zangger Fonden, som har givet os en bevilling
til at uddele legater til vores medlemmer. Du kan fortrinsvis søge om
støtte til sygdomsbehandling, som er omkostningskrævende. Det kan
være støtte til selve behandlingen, for eksempel genoptræning eller
ophold på et rekreationscenter, eller det kan være støtte til nødvendige
hjælpemidler, som kan aflaste dit handicap og lette din hverdag, for
eksempel digitale hjælpemidler, hvilestol, særlige køkkenredskaber,
ganghjælpemidler eller lignende. Beløbet du søger om, kan enten være
hele beløbet eller et tilskud. Der uddeles typisk støtte i størrelsesordenen
5.000-10.000 kroner.
BETINGELSER FOR AT SØGE LEGAT HOS HJERNESKADEFORENINGEN
• Du kan tidligst søges tilskud/økonomisk støtte efter 1 års betalt
medlemskab af Hjerneskadeforeningen.
• Du kan i udgangspunktet kun få tildelt støtte to gange fra Zangger
Fondens bevilling.
• Du kan ikke få tilskud/økonomisk støtte til aktiviteter, der er omfattet
af offentlig forpligtelse. Søg først din kommune. Får du afslag, bedes
du vedlægge/vedhæfte dette i din ansøgning.
• Du skal begrunde din ansøgning (for eksempel er dårlig økonomi ikke
en tilstrækkelig begrundelse).
• Du kan kun søges til reelle merudgifter, det vil sige ikke til kost, lom-
mepenge og lignende.
• Du kan ikke få støtte til et ophold eller hjælpemiddel, du allerede har
købt.
• Du har pligt til at oplyse, hvis du får tilskud/økonomisk støtte fra anden
side, idet der fra Zangger Fonden ikke må støttes med et større beløb
end de faktiske merudgifter.
SEND EN BEGRUNDET ANSØGNING TIL DIN LOKALFORMAND.
ANSØGNINGEN SKAL INDEHOLDE:
• kort beskrivelse af sygdom og forløb efter hjerneskaden
• hvad du søger støtte til, og hvordan det vil aflaste dig
• hvilket beløb du søger om
• kort om dine økonomiske forhold
• om du tidligere har fået støtte fra Hjerneskadeforeningen
• dine kontaktinfo og dig medlemsnummer
• kopi af afslag fra din kommune om støtte
• kopi af din seneste årsopgørelse fra SKAT
• budget, hvor det fremgår, om beløbet dækker det ansøgte helt eller
delvist
• eventuelt andre relevante bilag, fx beskrivelse
af opholdet eller hjælpemidlet
Zangger Fonden er godkendt af Socialministeriet. Det betyder at du ikke
skal betale skat af et tildelt legat..
ZANGGER FONDEN- STØTTE TIL MENNESKER MED HJERNESKADE
ZANGGER FONDEN • SAGSBEHANDLING
Det socialehjørne
STRIBE 11:
DÅRLIG STIL (LOVPLIGTIGT)
Se flere striber på hjerneskadet.dk/
for-skadede-voksne/systemet/sags-
behandling-tror-jeg-nok/
Tekst og tegning: Sune Hansen
Sagsbehandling
46
OLES TRUCKINGved
OLE CHRISTENSEN
Oles nye Ferrari-trailer kører med racerbiler og post
Med en ny DAX XF med Super Space Cab sørger Ole Christensen for, at Ferrari Danmark kommer rundt
til løb med racerbiler i traileren, der også rummer sovekabine, bad og værksted.
Tlf. 22 72 81 49www.olestrucking.dk
Tjørnevænget 1 · 4690 Haslev · [email protected]
Als Oddevej 18 . 9560 HadsundTlf. 98 58 20 55
www.ravnbjerghus.dk
- Opholdssted for børn og unge med psykiske og fysiske handicap
Industrivej 2 · 4600 Køge · Tlf. 56 63 31 30 · [email protected]
Kjærulff Tietze ApSTlf. 32 59 00 88
E-mail: [email protected]
Hillerød | Helsingør | Helsinge | Farum | Brøndby
TerapiklinikkenLøsninger der hjælper!
Terapiklinikken tilbyder terapi, coaching, supervision, undervisning og kurser
Kong Haralds Vej 43 . 4000 RoskildeTlf. 20 95 72 02 . www.terapiklinikken.dk
[email protected] 5120 2190
Betonelementer
• • • •
Betonelementer
• • • •
• Terrazzotrapper• Specialelementer• Vægelementer• CRC- højstyrkebeton• Filigrandæk
Betonelementer
• • • •
• Filigranvægge• Søjler & Bjælker• Altaner• Trapper• Facadeelementer
Betonelementer
Mulebyvej 40, 3700 Rønne • Tlf. 56 96 42 17 • Fax 56 96 48 69 • e-post: [email protected] • www.plbeton.dk
www.plbeton.dkMulebyvej 40, 3700 Rønne • Tlf. 56 96 42 17 • e-post: [email protected]
Lindersvoldvej 54640 Faxe
Tlf. 2442 4130www.botilbud-lindersvold.dkForstander: Jørn Balsen
58 57 57 60
http://csu.slagelse.dk
Undervisning og hjælp til dine særlige behov
KALENDER
Sommer/efterår 2017
4 • Hjernesagen nr. 3 2017
13. oktober: Kulturnat i København Hjernesagen og Center for Hjerneskade åbner dørene tilen spændende aften, med hjernen i centrum.
23. oktober: Hovedbestyrelsesmøde
Bandagist Jan Nielsen A/S 33 11 85 57 [email protected] www.bjn.dk
Har du funktionsproblemer i din hånd eller dit ben på grund af en hjerneskade som f.eks hjerneblødning, sclerose, cerebral parese eller andre centrale nervesygdomme. Det er nu muligt for dig at opnå funktion, frihed og mobilitet. Med FES (funktionel elektrisk stimulation) hjælpemiddel-systemer kan vi hjælpe dig, hvad enten det drejer sig om dropfod, dropfod kombineret med lårmuskelsvækkelse eller en paretisk hånd.
Du kan bestille tid til en klinisk undersøgelse, for at se om denne
type ortose er velegnet til dig.
Bandagist Jan Nielsen – En verden fuld af mulighederVil du vide mere besøg www.fes-center.dk eller www.bjn.dk– Vi vil så gerne dele vores viden!
Genvind din funktion og få din frihed tilbage
systemer kan vi hjælpe dig, hvad enfrihed og mobilitet. Med FES (funktio
e centrale nervesygdomme. Detandrneblødneskade som f.eks hjeren hjer
oblemer i din hånHar du funktionspr
opfodopfod, drejer sig om drten det dr-onel elektrisk stimulation) hjælpemiddel
t er nu muligt for dig at opnå funktion,ese ellerebral parose, cerdning, scler
d eller dit ben på grund af
k33 11 85 57Bandagist Jan Nielsen A/S
es viden!ne dele vori vil så ger– V.fes-cente besøg wwwil du vide merV
Bandagist Jan Nielsen – En ver
type ortose er velegnet til dig.
Du kan bestille tid til en klinisk under
et med lårmuskelsvækkelsekombiner
.bjn.dk.dk eller wwwter
rden fuld af muligheder
rsøgelse, for at se om denne
etisk hånd.e eller en par
23. – 25. august:Nordisk Stroke kongres i Aarhus
12. – 13. september: Nordisk Afasiråd – styregruppemøde og årsmøde
23. – 24. september: Hovedbestyrelsesmøde og -strategiseminar
10. oktober: Afasidag
NEUROCENTER ØSTERSKOVEN · AmERIKAVEj 46 · 9500 HOBRO · TLf. 97 64 51 00
Vi tilbyder:• Intensiv, specialiseret neurorehabilitering til personermedmoderateogsværehjerneskaderefterendtsygehusophold.
• Døgnopholdellerambulanteforløb,hvorderarbejdesmedfysiske,kognitive,socialeogfølelsesmæssigefunktioner.
• Etforløbmålrettetdenyngremålgruppe(ca.1640år)typiskmedtraumatiskeskader, størreblødninger,hjertestopogforskelligeprocesserihjernen(bl.a.infektioner).
• Sammenhængende, målrettet tværfaglighed: Fysio ogergoterapeuter, pædagoger, social og sundhedsassistenter, neurolog, psykolog, talepædagog, musikterapeut ogkommunikationsvejleder.
• Tætsamarbejdemedpårørende,sundhedsvæsnetogkommunen.
Landsdækkende rehabiliteringstilbud
Se mere på www.oesterskoven.dk
ØSTERSKOVEN· N E U R O C E N T E R ·
NEUROCENTER ØSTERSKOVEN · AmERIKAVEj 46 · 9500 HOBRO · TLf. 97 64 51 00
Vi tilbyder:• Intensiv, specialiseret neurorehabilitering til personermedmoderateogsværehjerneskaderefterendtsygehusophold.
• Døgnopholdellerambulanteforløb,hvorderarbejdesmedfysiske,kognitive,socialeogfølelsesmæssigefunktioner.
• Etforløbmålrettetdenyngremålgruppe(ca.1640år)typiskmedtraumatiskeskader, størreblødninger,hjertestopogforskelligeprocesserihjernen(bl.a.infektioner).
• Sammenhængende, målrettet tværfaglighed: Fysio ogergoterapeuter, pædagoger, social og sundhedsassistenter, neurolog, psykolog, talepædagog, musikterapeut ogkommunikationsvejleder.
• Tætsamarbejdemedpårørende,sundhedsvæsnetogkommunen.
Landsdækkende rehabiliteringstilbud
Se mere på www.oesterskoven.dk
www.tops.dk
Bettina SkoAlgade 22 . 7900 Nykøbing Mors . Tlf. 97 72 00 07 . www.tops.dk
Jens Munksvej · 9850 HirtshalsTlf. 96 56 98 99 · www.hirtshalsyard.dk
Udgiver: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup()
Magasinpost SMP46742
DIN STØTTE GØR ENENORM FORSKEL!
For at være godkendt som almennyttig forening skal vi hvert år inden den 1. oktober modtage minimum
101 bidrag á minimum 200 kroner. Derfor beder vi dig om et ekstra bidrag til vores arbejde.
AT VÆRE EN ALMENNYTTIG FORENING BETYDER, AT:
- Du kan få fradrag for alle dine bidrag til foreningen.
- Hjerneskadeforeningen ikke skal betale afgift af de beløb, vi arver.
- Hjerneskadeforeningen kan modtage momskompensation.
De sidste to bliver til rigtig mange penge. Penge, som vi bruger til vores rådgivnings-, informations- og
støttearbejde, der hjælper så mange mennesker i hverdagen. Det vil vi meget nødig skulle skære ned
på, så det er vigtigt for os at kunne opfylde kravet.
Har du fået rådgivning hos vores socialrådgiver, deltaget i en af foreningens pårørendegrupper, fået
telefonisk støtte eller bisidderhjælp, brugt de ugentlige tilbud i lokalafdelingerne, følt dig oplyst af
vores blog, videoer, podcasts og infomaterialer eller glædet dig til at modtage vores medlemsblad — så
vær med til at sikre, at vi kan fortsætte arbejdet for de mange familier, der allerede er ramte, og tilbyde
hjælp og rådgivning til de 20.000 familier, der i løbet af det næste år bliver ramt af en hjerneskade.
Støt os NU via MobilePay 2171 6301 eller ved at indbetale dit bidrag på reg. 4440 konto 3348346849.
Du kan læse mere om dine muligheder for at støtte Hjerneskadeforeningen på hjerneskadet.dk.
TAK FORDI DU HJÆLPER OS MED AT HJÆLPE!
VI HARMOBILE PAY2171 6301