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IBIGDATAPERLAGOVERNANCESANITARIAAcuradiMarisaDeRosa,direttoreBusinessUnitSanità,CINECA

Bologna,19aprile2018

BigDataDefinitioninHealth

IBIGDATAPERLAGOVERNANCESANITARIA

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“Big Data in Health refers to large routinely or automatically collected datasets, which are electronically

captured and stored. It is reusable in the sense of multipurpose data and comprises the fusion and

connection of existing databases for the purpose of improving health and health system performance. It does not refer to data collected for a specific study.”

The analysis of Big Data, whether it is structured or unstructured, usually requires significant logistic

efforts and computing power.

Independent of the actual definition and the field of application (e.g. public health), the value chain of Big

Data consists of generating and collecting data, storing and processing, and, finally of the distribution and

analysis of the relevant data (data analytics).

Source: “Study on Big Data inPublic Health, Telemedine and Healthcare”, European Commission, December 2016

https://ec.europa.eu/health/sites/health/files/ehealth/docs/bigdata_report_en.pdf

BIGDATADEFINITION-APPLICATIONSINHEALTHCAREApplications may either be prospective data monitoring or retrospective data analysis and may contribute to:

increasing the effectiveness and quality of treatments

widening possibilities for the prevention of diseases by identification of risk factors for disease at population, subpopulation, and individual levels, and by improving the effectiveness of interventions to help people achieve healthier behaviours in healthier environments,

the improvement of pharmacovigilance and patient safety through the ability to make more informed medical decisions based on directly delivered information to the patients,

prediction of outcomes, e.g. containment and improvement of chronic diseases, global infectious disease surveillance through evolving risk maps and better understanding of demographic challenges and trends as well disease transmission pathways,

knowledge dissemination, e.g. help physicians to stay current with the latest evidence guiding clinical practice,

reduction in inefficiency and waste, improvement in cost reduction.

Source: “Study on Big Data inPublic Health, Telemedine and Healthcare”, European Commission, December 2016

BigData&Analytics


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Tracciabilitàneipazientineipercorsiassistenziali


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Ogni prestazione del paziente nel percorso di cura e assistenza, dalla diagnosi al trattamento e al follow-

up, genera una grande mole di dati e immagini (Big Data) che spesso risiedono frammentati all’interno

delle strutture sanitarie in data base separati e indipendenti (visione SILOS).

Al fine di avere una visione integrata dei percorsi diagnostico-terapeutici (PDTA) per singolo paziente e

tracciarne la complessità, è necessario che tali flussi siano integrati con una visione paziente-

centrica.

Approcciopazientecentrico


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Tecnologieasupporto


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LeesperienzeCinecasuiBigDatainsanità


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NellospecificoambitodellaSanità,CinecaoperanellarealizzazionediserviziITasupportodellaRicercaClinicaeBiomedicaedellaGovernanceinSanità,prevalentementeinambitopubblico,alivelloitaliano,europeoeinternazionale.Esperienzeitaliane:daoltre30annivengonogestititreservizicheperlelorocaratteristicheedimensionipossono

essereconsideratisistemidiBig-Data:

• OsservatorioARNO(http://arno.cineca.it)riconosciutodaEuropeanCommission*

• AIEOP–Associazioneitalianaematologiaoncologiapediatrica(www.aieop.org)

• ChiLTERN–ProgettoH2020finanziatodallaCommissioneEuropeasuitumoriepaticiinfantili

* Study on Big Data in Public Health, Telemedicine and Healthcare, Final Report, December 2016, European Commission



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• L’OsservatorioArnoèstatoselezionatodallaCommissioneEuropeacomeunodei20esempidiusodiBigDatainSanità.

• Ilvaloreaggiuntodegliesempièstatovalutatointerminidiqualitàedefficaciadeltrattamento,sostenibilitàdeisistemisanitari,battagliaallemalattiecronichee/oasupportodistilidivitasalutari.

• Inbaseaquesteprioritàleselezionesièristrettaa10esempi:

! CometK-ProjectDEXHELPP(AT)! TheSharedCarePlatform(DK)! E-Estonia(EE)! ARNOobservatory(IT)! PASSI(IT)! HealthEpisodeStatistics(UK)! TheYODAProject(US)! CEPHOS-LINK(FI,AT,RO,NO,SI,IT)! Flatiron(US)! SpanishRareDiseasesRegistries(ES)

StudyonBigDatainPublicHealth,TelemedicineandHealthcare,FinalReport,December2016,EuropeanCommission



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ARNOènatoalCinecanel1987(30annidistoria),alfinedisupportareleattivitàdiindirizzoeprogrammazioneinambitosanitario(controllodellaspesaeappropriatezzaprescrittiva)dellesingoleASLalivelloregionale.

Natoinizialmentecomesistemadimonitoraggiodeiflussisanitariintegraticonvisionepazientecentrica,ARNOsiè

evolutoneltempoconl’integrazionealtriflussi(GIS,indicatorisocio-econimici,ecc...),conunaparticolareattenzioneall’analisi del monitoraggio dei percorsi diagnostico-terapeutici (PDTA) e della valutazione del carico assistenzialedellepatologiecroniche.

Le ASL/Regioni che aderiscono all'Osservatorio ARNO partecipano alla “rete epidemiologica” con indicatori di

benchmarkstandardizzatidellepropriaASLversolealtrerealtàdell’Osservatorio.

ARNO: indicatori database storico

Indicatori (DB Storico)

Popolazione (DB Storico) 14.895.000 (25%)

Medici prescrittori (MMG, Pediatri, Specialisti) 32.400

N. medio ricette processate per anno 147.300.000

Dimensioni database storico > 2 mrd ricette (3,7 terabytes)

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RegioniconASLpartecipantiallnetowrk

Regionicondatistorici

ASLpartecipantialnetwork

0 - 14 14%

15 - 44 35% 45 -

64 29%

65 - 79 15%

>= 80 7%

DB ARNO 0 - 14 14%

15 - 44 38%

45 - 64 27%

65 - 79 15%

>= 80 6%

ISTAT

ARNO:indicatoridatabasestorico


Diretta/DPC

Anagrafemedici

Anagrafeassistiti

AnagrafefarmacieSDO

PianoTerapeutico

AIR

Integrazione

Integrazionedeidati

Specialistica

Classif.varielocali

NomenclatoreSpecialistica

Registri

D.B.Farmaci

DDD

ICDX

Istat

DatisocioterritorialiGeoreferenziazione

GIS

ClassificazionieBDdisupporto

ARNO: I flussi integrati

DB ARNO

IflussiintegratiSSN

Farmaceutica

FileF

AD

ProntoSoccorso Farhosp

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ARNO:iflussiintegrati


ARNO: i profili di accesso ai dati

ASL 1

ASL 2

ASL 3

AGGREGAZIONEDATIEANONIMIZZAZIONEDATIPAZIENTE

DBGLOBALEconindicatoridibenchmark

CRUSCOTTODIANALISIDATIreportisticamultidimensionale

on-lineinmodalitàOLAP

Profilidiaccessoaidati

MMG/PLS RegioneDistretto ASL

DBpersingolaASL

IdatieirelativiaccessivengonogestitinelrigorosorispettodelGDPR

Cittadino

ARNO:iprofilidiaccesso


AggiornamentoMensile

Il processo di gestione del dato Ilprocessodigestionedeldato


Le cronicità nella popolazione

0%10%20%30%40%50%60%70%80%90%

100%

0-14 15-44 45-64 65-74 >=75

%cronici

4opiù

3patologie

2patologie

1patologiacronica

1patologiacronica14,4%

2patologie7,9%

3patologie5,3%

4opiù13,2%

Nessuna59,2%

PopolazioneARNOinstudio:9.002.862Pazienticronici:3.511.111(39%)

Negliover65anniil44%ha4opiùpatologie

Lecronicitànellapopolazione


ARNOObiettiviRegionali


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ARNOAnalisipredittive


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ARNO Benchmark

Simulazionedelrisparmio" Shiftversofarmaciabrevettoscaduto

Distretto Spesa Lorda Spesa Stimata Risparmio % Risparmio

2 €2.768.968 €2.414.540 €354.428 12,8% 3 €2.544.806 €2.219.071 €325.735 12,8% 4 €2.029.710 €1.751.640 €278.070 13,7% 1 €1.976.015 €1.707.277 €268.738 13,6% Grand Total €9.319.500 €8.089.326 €1.230.174 13,2%

12,2%

12,4%

12,6%

12,8%

13,0%

13,2%

13,4%

13,6%

13,8%

$0$1.000.000$2.000.000$3.000.000$4.000.000$5.000.000$6.000.000$7.000.000$8.000.000$9.000.000

$10.000.000

2 3 4 1 GrandTotal

Simulazionerisparmio

SpesaLorda SpesaStimata Risparmio %Risparmio

Forecast

$0$200.000$400.000$600.000$800.000

$1.000.000$1.200.000$1.400.000$1.600.000$1.800.000

€

Mese

Previsionespesalorda

SpesaLorda

ICInf

ICup

ARNOBenchmark


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*ASLdellareteARNO

ZonaterritorialeASLdidiverseregioni

VisualizzazioneGISdidatisocio-sanitari


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• ConlemodernetecnologiediBigDataèpossibileconciliareeanalizzaredatisocio-sanitari

provenientidallefontipiùeterogenee.

• LenuovemetodologiedieGovernmentconl’ausiliodelletecnologieGIS(SistemaInformativo

Geografico)permettonodisoddisfaretuttequellerichiestecheriguardanolapianificazionedel

territorio,lepoliticheambientali,ilmonitoraggiosocio-economico-sanitario.

INROSSOÈRAPPRESENTATALACONCENTRAZIONEDEICASIDIASMAINFANTILE.INVERDESONORAPPRESENTATELESTRADECONINTENSITÀVARIABILEASECONDADELTRAFFICOVEICOLARE.SINOTICOMELECONCENTRAZIONIMAGGIORISITROVINOINCORRISPONDENZADELLESTRADEMAGGIORMENTETRAFFICATE.INQUESTOCASOLEAUTOSTRADE.

Datisullaqualitàdell’aria:concentrazionidiPM10(polverisottili),NOx,pollinisospesieilcensimentodeltrafficonelleprincipalistradedellaProvinciadiVerona(fonteARPAVeneto)

Studiodellacorrelazionetralaqualitàdell’ariaelaprescrizionediantiasmaticineibambini


SurvivorshipPassport


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Piattaforma web per fornire un Survivorship Passaport ai pazienti guariti da tumore pediatrico

(nell’ambito dei progetti Europei FP7 ENCCA e ExPOrNET).

Obiettivi:

• fornire al paziente, al termine delle cure, le informazioni relative alla storia clinica ed alle

terapie ricevute in un formato digitale

• Integrare informazioni da linee guida sugli effetti tardivi e sui possibili rischi correlati alla

storia medica e indirizzarlo a programmi di follow up personalizzati

• permettere l’aggiornamento da parte di diversi medici dei dati clinici e dei programmi di

follow up (across country – across borders)

SurvivorshipPassportDataFlow


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Survivors can display and share their data in real time - QoL

QR-code

Passport

dedicated

database

Oncologists,GPs,.

SecureWEB*

PatientsLegendViewdataUpdatedata

*=ISO27001certifiedfordatasecurityandprivacy

EDCInteroperabilityfromEHRorotherHealthSystems

Socialnetworks



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ChiLTERN

ChildrenLiverTumourEuropeanResearchNetworkèunprogettoH2020finanziatodallaCommissioneEuropeasuitumoriepatici

infantili,coordinatodallaUniversityofBirmingham.Ilprogettoprevedel'implementazionediunaretediricercaglobale(EU-USA-

Giappone)chegestiràilpiùgrande

studiosull'Epatoblastomapediatrico

(thePaediatricHepaticInternational

TumourTrial-PHITT),conrevisione

centralizzatadelladiagnosiedei

campionibiologiciestudiodei

biomarcatori.

PerquestoprogettoilCinecagestisce

l’interainfrastrutturatecnologica.

Sfidedelfuturoperlasanità


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- Raccogliereedintegraregrandiquantitàdidatiprovenientidafontidiverseconunapprocciomultidisciplinare,inmododarealizzareununicorepository(data-lake)alqualeattingerecondiversiprofilidiaccesso

- Analizzareintemporealequesteinformazioniattraversocruscottidianalisi

- Interpretareirisultatiattraversopercorsididecision-making:il«valore»deldatoèfunzionedellasuacapacitàdiprodurreconoscenza

- Rendereentitàattivailpazientenellagestionedellapropriavitasanitaria(patientempowerment)

- Continuaattenzionealmantenimentoealmonitoraggiodellaqualitàdeldatoedelvaloreinformativo

- Possibilitàdiletturetrasversalideidatialivellonazionale(omogeneità,riproducibilità,rappresentatività,affidabilità,…)

- Protezione,conservazioneeconsensodeidati

GRAZIEPERL’[email protected] Perapprofondimenti

[email protected]

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