i disordini del neurosviluppo in età precoce si può ... · si tratta di un processo in parte...

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AZIENDA SOCIO-SANITARIA TERRITORIALE DI CREMONA Viale Concordia 1, 26100 Cremona –P.IVA/C.F. 01629400191

ALLEGATO A

I disordini del neurosviluppo in età precoce

Si può cambiare se si gioca subito!

Progetto sperimentale di approccio integrato in spazio-gioco presso AGROPOLIS

per la fascia di eta' 0-5 anni

Azienda proponente:

ASST Cremona

Partner

AGROPOLIS – Cooperativa Sociale Onlus

Altri enti/istituzioni/UO coinvolte

Settore Politiche Educative Comune di Cremona

Premessa

Il progetto nasce dalla volontà di intervenire efficacemente e tempestivamente

rispetto a problematiche relative alla prima infanzia, essendo segnalati in

incremento disturbi del neurosviluppo in età precoce.

Giungono a consultazione specialistica disturbi del sonno, anomalie del

comportamento alimentare, disturbi del comportamento nella relazione e nel

gioco, stereotipie motorie e comportamentali, ritardi motori e linguistici, in

generale disturbi o ritardi nelle traiettorie evolutive fisiologiche. In fase di prima

consultazione le problematiche riportate consistono il più delle volte in situazioni di

non facile inquadramento. Più spesso si tratta infatti di un insieme di sintomi e

segnali non inquadrabili in diagnosi codificabili, ma è chiaro che si tratta di

condizioni che stanno interferendo con lo sviluppo fisiologico e che annunciano

possibili evoluzioni in disordini complessi del neurosviluppo.

Per neurosviluppo si intende quell'insieme di eventi maturativi che portano le

strutture e le connessioni cerebrali a funzionare in modo efficace e adattivo nel

corso della crescita.

Si tratta di un processo in parte determinato da fattori genetici, ma in buona

quota dipende da condizioni ambientali e può variare positivamente a seguito di

interventi esterni, grazie alla plasticità cerebrale che caratterizza la prima infanzia.

Le conoscenze relative ai disturbi del neurosviluppo offrono un ricco panorama di

ipotesi eziopatogenetiche e di possibili modelli di intervento precoce, con la

consapevolezza della variabilità intrinseca alla dimensione evolutivi e una certezza

di possibile efficacia data dalle conoscenze sulla plasticità cerebrale.

Dimensioni ormai riconosciute come indispensabili per qualsiasi modello di

intervento sono la precocità e la centralità della famiglia; sono molteplici le

modalità e i contesti (ambulatoriali, domiciliari, centri diurni, asili terapeutici, ecc)

in cui tali cardini vengono declinati in un intervento che possa essere efficace.


Il nuovo progetto con focus sulle età precoci si propone di costruire percorsi di

assessment e intervento secondo modelli convalidati, applicati in modo flessibile in

ambiente facilitante.

Ulteriore punto di forza di un intervento può essere rappresentato dall'integrazione

funzionale e operativa di figure con formazione ed esperienza differenti (area

specialistica/consultori/operatori sociali/ figure educative) con l'intento di

promuovere una cultura di integrazione e comunicazione interprofessionale.

In altre parole ci si propone di strutturare percorsi flessibili di valutazione e

intervento (di tipo preventivo, di rinforzo dei fattori protettivi, di sostegno alla

genitorialità oltre che specificamente riabilitativi) con l'attivazione di equipe

multidisciplinari costruite sul bisogno dell'individuo e della sua famiglia, collocati in

ambiente facilitante per il bambino e per i suoi caregivers.

Abstract del progetto

Strutturazione di un contesto di assessment e trattamento precoce in fascia di età

0-5 anni per disordini del neurosviluppo con fisionomia di spazio gioco per la prima

infanzia che permetta l’osservazione del bambino e delle sue dinamiche

relazionali in condizioni naturali, in presenza delle figure di riferimento consuete

con cui avviare in tempo reale programmi abilitativi e riabilitativi in un’ottica di

working diagnosis (Muratori, 2008).

Coinvolgimento nel percorso diagnostico e di cura dei caregivers naturali (genitori

in primis, ma anche elementi della famiglia allargata, babysitters, insegnanti del

nido e scuola dell’infanzia)

Apertura del centro a situazioni a rischio evolutivo come dimissioni protette (fattori

anamnestici di rischio neuro psichico, prematurità, gravi svantaggi

familiari/ambientali come figli di soggetti affetti da patologia psichiatrica, madri

minorenni, maltrattamenti, affidi) con l'attivazione di equipe multidisciplinari.

Intersezione delle fasi di osservazione e assessment in programmi di attività ludica

e intrattenimento per i bambini e i loro caregivers.

Utilizzo di strumenti di valutazione e intervento evidence based, con programmi

individualizzati sia in fase di assessment che in fase di intervento

abilitativo/riabilitativo.

Stato dell’arte e/o motivi a fondamento del progetto

La letteratura riporta una prevalenza di problemi emotivi e comportamentali in

bambini molto piccoli attorno al 10-15%.

La tendenza riportata è quella di un incremento in parte presumibilmente

correlato ad una maggiore sensibilizzazione dei genitori, dei medici pediatri e

degli operatori sociali e delle istituzioni educative che si occupano della prima

infanzia.

Tuttavia si coglie anche la tendenza riportata dagli studi epidemiologici di un

incrementodei disturbi del neurosviluppo e della loro complessità, a configurare

quadri clinici che sfuggono inizialmente agli inquadramenti diagnostici di

riferimento condivisi dalla comunità scientifica.


La classificazione DC zero to three (1994) con le successive revisioni, rappresenta

un tentativo di descrizione della complessità dei quadri e delle componenti che

contribuiscono a delinearne la fisionomia: i sintomi, la qualità della relazione con le

figure primarie, le condizioni mediche, gli eventi stressanti, il livello di

funzionamento emotivo e cognitivo del bambino sono i 5 assi utilizzati per

descrivere le varie componenti del quadro e dare evidenza alle possibili aree di

intervento prioritario; il modello di riferimento è quello del DSM, che descrive le

condizioni cliniche in adulta.

Gli strumenti diagnostici convalidati dalla letteratura per la diagnosi molto

precoce dei disturbi dello spettro autistico, con particolare riferimento alla scala

Ados e il modulo Toddlers della scala ADOS 2, unitamente alla valutazione clinica,

che sempre più allerta ai segnali precoci del disturbo, aprono la strada ad

interventi molto precoci e mirati volti a ridurre i sintomi da disadattamento e le

problematiche comportamentali future correlate al disturbo.

I disturbi della processazione sensoriale e dell’autoregolazione, cui sono note

condizioni cliniche e familiari ad alto rischio, danno segno di se’ molto

precocemente, orientando alla possibilità di interventi individuali e ambientali già

nella prima infanzia, prima che un disturbo ADHD si evidenzi in modo conclamato.

Condizioni di rischio o chiare sofferenze neurologiche da eventi perinatali

prevedono percorsi di follow-up ormai consolidati che intercettano molto

precocemente quadri neuropatologi i franchi, (paralisi cerebrali infantili, epilessia,

gravi ritardi), ma anche disfunzioni minori che ancora si aggiungono alle

condizioni precocemente complesse ed orientano ad un inquadramento più

ampio e articolato delle conseguenze della nascita pretermine nell'ambito dei

disordini del neuro sviluppo infantile.

Il filo conduttore che motiva ad un importante investimento sulla prima infanzia

sono le conoscenze ormai consolidate sulla plasticità cerebrale, sul ruolo dei

network neuronali, sulle finestre di intervento che se da una parte offrono

importanti ed entusiasmanti occasioni di variazione efficace dell'evoluzione,

dall'altra impongono la consapevolezza che l'intervento spesso debba precedere

la strutturazione del disturbo e la sicurezza dell’inquadramento diagnostico.

Inoltre la clinica della prima infanzia si caratterizza per la sua complessità e per

l'associazione di sintomi e disturbi che spesso scavalcano i confini artificiali dei

criteri diagnostici, con il rischio di indurre ad un ritardo degli interventi o al

contrario all'attivazione di percorsi di cura estremamente specifici, ma non

adeguati.

Gillberg ha coniato nel 2010 l’acronimo ESSENCE: early syntomatic syndromes

eliciting neurodevelopmental clinical examinations che pone sotto uno stesso

“ombrello” una serie di condizioni cliniche e sintomi che si manifestano nella

prima infanzia in epoca prescolare riguardanti lo sviluppo generale, la

comunicazione e il linguaggio, le relazioni sociali, la coordinazione motoria,

l'attenzione, l'attività, il comportamento, l’umore, il sonno.

Gli sforzi della ricerca e di conseguenza quelli dei servizi e delle normative sanitarie

sono rivolti a rendere sempre più specifici gli inquadramenti clinici e i percorsi

diagnostico-terapeutici, riconoscendo tuttavia l'evidenza di overlap tra i disturbi in

uno stesso soggetto o nella famiglia, come ad esempio riportato da Reiesen e coll.


riferendosi a tratti autistici in una casistica di gemelli con ADHD (2) a sottolineare

che ASD e ADHD, pur ben distinti, tuttavia presentano spesso una sovrapposizione

di sintomi.

Le sindromi comprese sotto il termine ESSENCE, riportate in seguito, esistono non

tanto come entità distinte di per sè, ma per il fatto che rappresentano condizioni

che interferiscono con lo sviluppo neuro psichico del bambino e tutte presentano

uno o più links con altre condizioni in elenco:

ASD/PDD prevalenza 1%

ADHD prevalenza 5%

ODD (oppositional defiant disorder) prevalenza 4%

SLI (specific language impairment) prevalenza 6%

LD (learning disability)prevalenza 1,5%

NVLD (non verbal learning disability)

Tic disorders, Tourette S. prevalenza 1%

Bipolar disorder.

Behavioural phenotype syndrome

Sindromi epilettiche rare

Reactive attachment disorder

Viene riportato da Gillberg (2010) un interessante studio prospettico riferito a una

popolazione di 25 bambini diagnosticati con precisi criteri come SLI all'età di 2,5

anni, trattati da logopediste dell'età pediatrica, rivalutati all'età di 7,5 anni da un

neuropsychiatric team in cieco insieme a 80 bambini senza disturbo/ ritardo di

linguaggio. Più del 70% risultava affetto da ASD, ADHD, disabilità intellettiva,

disturbo di apprendimento, o combinazioni di queste condizioni è nessuno di loro

era stato sospettato come tale alla prima valutazione. Studi prospettici su bambini

diagnosticati prima dei 3 anni ASD dimostrano che il disturbo è persistente in una

percentuale prevalente di casi, ma esiste una quota non indifferente (10-25%?) di

bambini che vengono in seguito inquadrati come ADHD o disturbi del

l'apprendimento altro disturbo dello sviluppo. Inoltre occorre considerare la

coesistenza in soggetti con ASD di problematiche tipiche di altre categorie

diagnostiche (linguaggio, apprendimento, comportamento, epilessia, disturbi

gastrointestinali-intestinali, ecc) che vengono considerate nel l'approccio

diagnostico e ne percorso terapeutico in misura più o meno significativa e talvolta

missed in relazione alla formazione/propensione dei professionisti che se ne

occupano. E’ riconosciuto ormai da decenni che l'autismo è un disturbo

permanente e i programmi di follow-up nonché gli studi prospettici multicentrici

riportano una conferma della diagnosi e delle caratteristiche di funzionamento di

tipo autistico in età giovanile e adulta. Tuttavia questa “stabilità” della diagnosi

varia tra i sottotipi di ASD dimostrandosi maggiormente nei casi di autismo

“classico” più che nelle forma NAS, o atipiche.

Una recente pubblicazione di Olsson del 2014 descrive il follow-up di 208 bambini

con diagnosi di ASD entro i 4 anni di cui 17 non confermano a distanza i criteri

diagnostici per ASD, riportando tuttavia problemi diagnosticabili sotto l'ombrello di

ESSENCE con persistenti necessità di supporto di vario tipo, educativo, sanitario,

sociale ( Olsson, 2015). E’ riportato che almeno il 5% della popolazione infantile in

età scolare presenta sintomi inquadrabili come ADHD e che nel 60% dei casi si


associa disturbo oppositivo, questo evidente già attorno ai 3 anni. Almeno la metà

dei soggetti diagnosticati come ADHD continuano a presentare i sintomi in età

adulta e la maggior parte, pur non rientrando nei criteri diagnostici, continuano a

manifestare problemi comportamentali e di adattamento.

Le componenti genetiche alla base del disturbo e la compresenza di ADHD e ASD

in una stessa famiglia, oltre alle conoscenze sul ruolo della corteccia pre frontale,

dei sistemi dopaminergici e della connettività aprono prospettive di ricerca

ulteriore, ma anche di impostazione dei percorsi diagnostico-terapeutici in

epoche precoci, in situazioni a rischio evolutivo.

Da considerare poi, a sottolineare la portata dell’argomento nelle scelte di

politica sanitaria, la coesistenza di quadri ODD, DCD, depressione, ansietà e rischio

elevato di evoluzione in disordini della condotta e abuso di sostanze e disturbo

antisociale.

Una review di Helen Minnis del 2013 introduce un interessante lettura dei problemi

psichiatrici associati a maltrattamento/neglect (MAPP) come esempio

environmentaly triggered ESSENCE, con riferimento a reattive attachment disorder,

ADHD, PTSD (disturbo post-traumatico), disturbi della condotta, ansietà e

depressione.

E’ importante considerare che tali condizioni fanno spesso parte di un sommerso

che, se anche nella migliore delle ipotesi non sfugge ad una precoce

intercettazione da parte dei servizi dedicati alla prima infanzia ( dimissioni protette

dalle patologie neonatali, presa in carico dei nuclei familiari da parte dei servizi

sociali, sensibilizzazione delle strutture educative, attivazione della rete sociale)

rischia però di non ricevere interventi strutturati e incisivi, risultando una sorta di

discontinuità tra le azioni preventive e terapeutiche, queste ultime introdotte più

spesso in epoche tardive e quando la psicopatologia è conclamata.

Anche in questo caso, come nella concettualizzazione di Gillberg, la ricaduta

operativa è importante e innovativa, sollecitando una differente prospettiva

temporale e operativa di valutazione e assessment, una attenzione ampiamente

multidisciplinare alle condizioni a rischio.

Un’ ulteriore considerazione riguarda le caratteristiche che rendono efficaci

interventi in epoca precoce: quale che sia la problematica prevalente, cruciale

sono l’intensivita’ e il coinvolgimento delle famiglie; il bambino molto piccolo è

“curato” prevalentemente dai genitori e dalle figure della famiglia allargata, che

ogni protocollo riabilitativo e di cura dovrebbe di prassi coinvolgere in un ruolo

attivo, fornendo strumenti e conoscenze che rendano competenti e abili.

L'offerta dei servizi, per ragioni storiche e organizzative oltre che economiche,

fatica a rispondere all’esigenza di interventi precoci, intensivi e family centred,

ancora di più se ci verso un’ottica più ampia, che considera i disordini evolutivi

come situazioni cliniche dinamiche e potenzialmente modificabili.

Sono note situazioni cliniche patologiche per cui il riconoscimento precoce è

fondamentale per arrivare ad attivare interventi orientati in modo specifico, con

particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico.

L’Autismo è una sindrome comportamentale causata da un disordine dello

sviluppo biologicamente determinato, con esordio nei primi tre anni di vita. Le

aree prevalentemente interessate sono quelle relative all’interazione sociale


reciproca, all’abilità di comunicare idee e sentimenti e alla capacità di stabilire

relazioni con gli altri (Baird et al., 2003; Berney, 2000; Szatmari, 2003). L’Autismo,

pertanto, si configura come una disabilità “permanente” che accompagna il

soggetto nel suo ciclo vitale, anche se le caratteristiche del deficit sociale

assumono un’espressività variabile nel tempo. Per questi casi le linee guida

richiedono di diagnosticare il più precocemente possibile per poter poi attivare

interventi psico-educativi precoci e intensivi.

L’autismo non presenta prevalenze geografiche e/o etniche, in quanto è stato

descritto in tutte le popolazioni del mondo, di ogni razza o ambiente sociale.

Presenta, viceversa, una prevalenza di sesso, in quanto sembra colpire i maschi in

misura da 3 a 4 volte superiore rispetto alle femmine (Fombonne, 2003; Skuse, 2000;

Yeargin-Allsopp et al., 2003).

Sulla base dei dati attualmente disponibili una prevalenza di 10 casi per 10.000

sembra la stima più attendibile (Fombonne, 2003; Volkmar et al., 2004). Tale dato

confrontato con quelli riferiti in passato ha portato a concludere che attualmente

l’autismo è 3-4 volte più frequente rispetto a 30 anni fa (Fombonne, 2003; Yeargin-

Allsopp et al., 2003). Secondo la maggioranza degli Autori (Fombonne, 2001; Baird

et al., 2003; Prior, 2003), questa discordanza nelle stime di prevalenza sarebbe

dovuta più che ad un reale incremento dei casi di autismo ad una serie di fattori

individuabili in:

♦ maggiore definizione dei criteri diagnostici, con inclusione delle forme più lievi;

♦ diffusione di procedure diagnostiche standardizzate;

♦ maggiore sensibilizzazione degli operatori e della popolazione in generale;

♦ aumento dei Servizi (anche se ancora decisamente inadeguati alla richiesta, sia

quantitativamente che qualitativamente).

Per quanto sia importante la diagnosi precoce di autismo, non si deve

dimenticare che altre possono essere le problematiche di sviluppo del bambino

piccolo talvolta molto simili in prima valutazione ai sintomi dell’autismo

Va inoltre considerato l’overlapping tra l’autistical disorder spectrum (ADS) e altri

disturbi del neurosviluppo, come ben sottolineato da Gilbert.

L’aggiornamenti dei dati ISTAT al gennaio 2016 riporta 360.444 abitanti nella

provincia di Cremona Circa il 6% è rappresentato dalla popolazione in fascia di

età 0-6 anni, circa 21.000 per la provincia di Cremona

Se si considera la prevalenza dei disturbi del neurosviluppo riportata in letteratura

per il disturbo dello spettro autistico (1-8%), disturbo specifico di linguaggio (6-8%),

ADHD ( 2% preschooler, percentuale che sale a 3-5 % in età scolare) e si

rapportano le percentuali alla popolazione indicata, risulta un numero atteso

molto elevato di pazienti con patologie complesse e che richiedono interventi

intensivi e di lunga durata. Le segnalazioni giungono sempre più spesso dalle

famiglie, più informate, più sensibilizzate, ma anche più in allarme e

frequentemente fragili, che necessitano di essere accompagnate e orientate.

Anche le scuole materne segnalano un incremento esponenziale di situazioni

problematiche meritevoli di valutazione specialistica.


Un report fornito dal Servizio Politiche Educative di Cremona evidenzia un grave

incremento di bambini segnalati alla UONPIA con esito in certificazione per

ottenere il sostegno scolastico già all’ingresso in scuola dell’infanzia. Circa il 5% dei

bambini inseriti nell’anno scolastico 2016/17, in fascia di età 3-4 anni, usufruiscono

di sostegno scolastico, rispetto a una percentuale di meno del 3% dei bambini di 5

anni. Questi dati rappresentano solo i casi giunti ai servizi, diagnosticati e avviati

alle procedure per il sostegno scolastico e non contano il numero crescente di

situazioni di difficile gestione per problematiche polimorfe, comportamentali e

relazionali o variazioni degli indicatori di sviluppo tipico, che le insegnanti cercano

di gestire e osservare, sperando in una evoluzione positiva; altri poi che non

giungono ai servizi per scarsa compliance familiare rispetto a una consultazione

specialistica neuropsichiatrica.

Analisi di contesto

Le problematiche comportamentali e i ritardi di sviluppo che giungono a

consultazione specialistica vengono rilevati molto spesso dalle Scuole per l'Infanzia

e dai Nidi.

Da alcuni anni, complici Internet e i media, le famiglie stesse si allarmano per

atipie nello sviluppo dei figli e ricorrono a consultazioni, ma con molto timore e

diffidenza.

Presso la sede territoriale dell'Unità Operativa di Neuropsichiatria dell'Infanzia e

dell'Adolescenza (UONPIA) è attivo un percorso facilitato per psicopatologia 0-3

anni che vede mediamente 60 bambini l'anno.

Inoltre è attivo presso la sede ospedaliera un percorso di valutazione per nati a

rischio neuroevolutivo, con particolare riferimento ai nati pretermine, con una

media di 50 bambini all'anno inseriti nel programma di follow-up.

I tempi di attesa per avviare la valutazione sono mediamente più brevi rispetto ad

altri accessi al servizio, essendo stato strutturato un percorso facilitato.

Tuttavia non si riesce a scendere sotto i 3-4 mesi tra il primo accesso e la sintesi

diagnostica e l'incremento della richiesta, con riferimento ai disturbi neuroevolutivi

precoci, sta allungando ulteriormente i tempi che rischiano di crescere in modo

proporzionale al bisogno.

Per un genitore sono tempi poco tollerabili, ma è ancora più rilevante considerare

che un bambino in età evolutiva cambia rapidamente e le finestre di intervento

sono preziose.

Oltre ai casi che giungono con sospetto diagnostico di psicopatologia 0-3 o

perché inseriti nel follow-up per i nati pretermine, sono numerosi gli accessi in età

precoce inviati per sintomi polimorfi.

Nel 2016 presso la UONPIA di Cremona sono stati valutati 490 bambini in fascia di

età 0-3 con atipie e disturbi nelle traiettorie evolutive, anomalie dell'organizzazione

motoria e posturali, disturbi del sonno e dell'alimentazione, irritabilità, disturbi della

comunicazione, ecc.

Sono numerosi i casi che giungono per invio del pediatra o per accesso diretto

con problematiche poco definite, ma che richiedono comunque di essere

valutate in tempi brevi per differenziare situazioni che necessitano di trattamento


tempestivo rispetto ad altre più lievi o transitorie; vanno considerate tra queste

ultime i casi in cui il solo intervento di supporto al caregiver o di facilitazione

ambientale può risultare risolutivo.

Per queste situazioni più lievi o a genesi ambientale l'attivazione dell'intero

percorso di assessment ambulatoriale rischia di allungare le liste di attesa; ma è

altrettanto chiaro che un mancato intervento anche per queste situazioni a

minore complessità porterebbe ad alimentare un rischio evolutivo.

Ma non sempre di autismo si tratta. E in fase di prima valutazione i sintomi che

evocano diagnosi differenti sono frequenti: basti pensare a un bimbo con ritardo

di linguaggio espressivo che mette in atto comportamenti di isolamento che

potrebbero far pensare a un disturbo autistico.

Quale che sia la condizione clinica che si sta valutando, particolarmente se si

parla di bambini piccoli, il contesto di valutazione dovrebbe essere simile ai

contesti della vita quotidiana, e il coinvolgimento delle famiglie è necessario per

attivare un buon intervento.

In sintesi la consultazione per un disturbo evolutivo di un bambino in età precoce

dovrebbe tenere tesa l'attenzione diagnostica, offrendo un contesto accogliente e

facilitante per il bambino e un coinvolgimento attivo dei familiari.

In particolare, la diagnosi di Autismo prevede un processo molto articolato e

complesso, finalizzato a stabilire se il quadro comportamentale presentato dal

bambino in esame soddisfa i criteri diagnostici definiti a livello internazionale per

una diagnosi di questo tipo.

Le procedure suggerite per la formulazione della diagnosi di Autismo si inscrivono

in una Valutazione Clinica Globale, la quale ha lo scopo di raccogliere le

informazioni utili a “conoscere” il bambino nel suo complesso, la famiglia e l’intero

contesto ambientale.

Considerando la natura del problema e, conseguentemente, la complessità

dell’iter diagnostico vengono puntualizzati a livello internazionale alcune

raccomandazioni critiche.

Nella raccolta dei dati necessari alla diagnosi e alla valutazione bisogna far

riferimento a fonti di informazioni diversificate. Accanto, cioè, all’osservazione

diretta del bambino, è particolarmente importante poter disporre di dati

attendibili relativi al comportamento del bambino in svariati contesti (famiglia,

scuola, attività del tempo libero).

Il processo diagnostico deve prevedere più incontri, sia per rispettare i tempi

necessari all’effettuazione delle varie fasi del processo, sia per consentire ai

genitori e al bambino di “familiarizzare” con l’ambiente e le figure dell’équipe.

La presa in carico diagnostica deve essere realizzata da una équipe, in cui siano

rappresentate, oltre al neuropsichiatra infantile, le figure dello psicologo, del

terapista della neuropsicomotricità dell’età evolutiva, del logopedista,

dell’educatore.

Il neuropsichiatra infantile e tutte le altre figure che completano l’équipe devono

aver maturato specifiche esperienze nell’ambito dei disturbi pervasivi dello

sviluppo. In particolare, il neuropsichiatra infantile che coordina l’équipe deve

aver familiarità con i criteri diagnostici comunemente adottati a livello

internazionale e con gli strumenti di valutazione che su tali criteri sono stati


elaborati. La diagnosi di Autismo viene attualmente formulata facendo riferimento

ai criteri del Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM-IV-TR),

redatto dall'American Psychiatric Association (APA, 2002).

Sulla base di tali criteri sono state elaborate una serie di Questionari, Interviste

strutturate e Scale di valutazione standardizzate, ormai ampiamente utilizzate a

livello internazionale con finalità diagnostiche.

Il bambino molto piccolo è “curato” prevalentemente dai genitori e dalle figure

della famiglia allargata, che ogni protocollo riabilitativo e di cura dovrebbe

coinvolgere in un ruolo attivo anche in fase di valutazione, per poter fornire loro

strumenti e conoscenze che li rendano competenti e abili.

Il DSM-IV-TR inserisce fra i criteri diagnostici un esordio prima dei 3 anni di vita, che

si esprime con ritardi o atipie nelle aree dell’interazione sociale e/o della

comunicazione e/o del gioco simbolico (APA 2002).

Per definizione, pertanto, il quadro clinico conclamato deve realizzarsi entro il 3

anno di vita. La comparsa dei primi segni e i sintomi tuttavia è spesso subdola e

mal definita.

Anche se è impossibile datare con precisione l’“inizio” dell’Autismo, è possibile

però definire, con l’aiuto dei genitori, l’epoca in cui l’espressività dei vari sintomi

assume una rilevanza tale da permettere un inquadramento diagnostico in

accordo ai criteri del DSM-IV-TR: facendo riferimento ai resoconti anamnestici di

genitori di bambini autistici risulta che in oltre l’80% dei casi il quadro clinico

dell’Autismo si è realizza to entro il 20° mese di vita.

I genitori sono le prime persone a rendersi conto, già nei primi mesi di vita, di un

problema di sviluppo e, retrospettivamente, la maggioranza di essi ritiene che si

sarebbe potuto fare una diagnosi di Autismo entro il 20° mese di vita. Tale rilievo,

peraltro, è in linea con i dati comunemente riferiti in letteratura, in base ai quali il

Disturbo Autistico è diagnosticabile all'età di 2 anni (Charman et al., 1997; Cox et

al., 1999; Lord, 1995; Stone et al., 1999).

In considerazione di quanto esposto, il progetto sperimentale integrato e

trasversale AGRO 05 si ripropone i seguenti obiettivi:

Obiettivi generali

L’importanza di un’identificazione e di un invio precoci sono ormai ampiamente

documentate da una serie di ricerche.

Formulare tempestivamente una diagnosi di autismo significa:

♦ programmare un intervento precoce. Una serie di ricerche ha messo in evidenza

che la possibilità di organizzare in maniera adeguata tempi, spazi ed attività del

bambino nella fascia di età precoce (2-4 anni) riesce ad incidere

significativamente, nell'immediato, sulle potenzialità del bambino e in prospettiva

sulla qualità dei suoi comportamenti adattivi, da cui dipende la qualità di vita

dell'intero sistema famiglia


♦ rispondere ad una serie di quesiti di natura epidemiologica. A fronte, infatti, delle

iniziali stime che indicavano una prevalenza di 4-5/10000, recenti ricerche hanno

messo in evidenza valori sensibilmente più elevati, valutati nell'ordine di 1-2/1000.

L'autismo infantile, pertanto, potrebbe essere un disturbo molto più frequente di

quanto ritenuto in passato

♦ prevenire quella situazione di generale malessere dell’intero sistema famiglia,

legata al disorientamento dei genitori che sono solitamente i primi a notare

comportamenti strani nel loro bambino, ma non riescono ad avere una

spiegazione dei comportamenti atipici del bambino

♦ facilitare l’accesso ai familiari ed ai fratelli di bambini autistici, che dovrebbero

essere monitorati con particolare attenzione rispetto all’emergenza e allo sviluppo

di abilità sociali, comunicative e di gioco e alla presenza di comportamenti

maladattivi.

Obiettivi specifici

Dare vita a uno spazio-gioco dedicato alla prima infanzia (0-5 anni) dove

strutturare un osservatorio per situazioni problematiche o a rischio evolutivo in un

luogo accogliente e demedicalizzato e in tale contesto:

creare percorsi di accesso facilitato per le famiglie di bambini in fascia di età 0-5

anni con sintomi attribuibili a disordini del neurosviluppo e situazioni a rischio

evolutivo

sperimentare un modello di osservazione terapeutica innovativo

seguire lo sviluppo dei bambini che hanno avuto accesso al precorso

attraverso un programma di follow up

garantire alle famiglie un adeguato accompagnamento al percorso,

facilitandone l'accesso

mettere a disposizione un servizio di trasporto, se richiesto

promuovere incontri tra operatori che operano per la prima infanzia per

condividere esperienze e coordinare le azioni

pianificare eventi formativi sul tema con gli attori coinvolti

Obiettivi indiretti

valorizzare le risorse presenti sul territorio e favorirne la collaborazione al fine di

rendere più efficace l'offerta dei servizi per la prima infanzia

razionalizzare le risorse ed ottimizzare gli investimenti rendendoli produttivi

attraverso l'identificazione di target differenziati di utenti

condividere l’esperienza con le agenzie del territorio che operano per la prima

infanzia

Attori coinvolti nel progetto

U.O. Neuropsichiatria Infantile

U.O.S. Consultorio Cremona

AGROPOLIS – Cooperativa sociale ONLUS


Comune di Cremona

Scuole dell'Infanzia e nidi

Pediatri di libera scelta

Beneficiari diretti e indiretti

Bambini di età compresa tra 0 e 5 anni con sospetti disturbi del neurosviluppo e

loro famiglie. Sono esclusi gravi ritardi neuromotori e quadri sindromici con

compromissione grave

Operatori sanitari e figure educative che si occupano della prima infanzia

Articolazione del progetto

La valutazione clinica globale si riferisce a quell’insieme di procedure finalizzate a

raccogliere dati utili a completare la conoscenza del bambino e a definire

l’inquadramento nosografico del “caso”.

I dati che emergono, infatti, sono critici per:

effettuare una diagnosi differenziale tra le diverse condizioni cliniche

valutare la presenza di co-morbidità

individuare eventuali cause

tracciare un profilo funzionale del bambino

accertare la presenza di condizioni mediche associate

approfondire le caratteristiche dell’ambiente

Uno spazio gioco riservato alla prima infanzia permette di osservare il bambino e le

sue dinamiche relazionali in condizioni ecologiche, in presenza delle figure di

riferimento consuete con cui avviare in tempo reale programmi abilitativi e

riabilitativi in un’ottica di working diagnosis.

Tale contesto prevede il coinvolgimento nel percorso di osservazione e cura dei

caregivers naturali (genitori in primis, ma anche elementi della famiglia allargata,

babysitters, insegnanti del nido e scuola dell’infanzia).

Il servizio si ripropone l’apertura a situazioni a rischio evolutivo (dimissioni protette,

fattori neurobiologici di rischio evolutivo, famiglie fragili, ecc).

Ci si attende di attivare presso tale spazio:

un modello innovativo di accesso, valutazione e intervento che preveda una

osservazione in contesto naturale della relazione genitori-bambino anche in

situazioni non ancora definite come cliniche

la creazione di gruppi di genitori con la possibilità di interazione fra pari

l’attivazione di percorsi terapeutici e abilitativi in contesto facilitante

la creazione di occasioni di confronto tra operatori su tematiche specifiche per il

sostegno e l'accompagnamento alla genitorialità

la collocazione nella stessa sede di ulteriori eventi formativi per gli operatori e

occasioni di confronto con le agenzie educative rivolte alla prima infanzia


Area degli incontri dedicati ai genitori

Utilità:

1. conoscerli e farsi conoscere

2. raccogliere i dati anamnestici

3. definire il quadro comportamentale attuale del bambino

4. definire il funzionamento adattivo attuale del bambino

Elemento fondamentale dell’approccio qui descritto sono gli INCONTRI DEDICATI

AI GENITORI: LA “CONOSCENZA” RECIPROCA e LA RESTITUZIONE

I colloqui con i genitori rappresentano un momento cruciale del processo

diagnostico. Tali colloqui infatti, oltre a fornire informazioni critiche per la

“conoscenza” del soggetto, permettono anche la “conoscenza” dei genitori, in

termini di organizzazione dei ritmi familiari, atteggiamenti affettivo-pedagogici, e

di strategie educative e terapeutiche messe in atto nei confronti dei disturbi del

figlio

Questo processo di conoscenza dei genitori deve essere finalizzato a valutare le

risorse “personali” (capacità di fronteggiare il disagio connesso al disturbo del

figlio), “familiari” (caratteristiche del nucleo familiare, stato socio-economico,

qualità delle relazioni intra ed interfamiliari) ed “ambientali” (disponibilità dei servizi

sul territorio di residenza, aspetti culturali dell’area di appartenenza), cui riferirsi per

la formulazione del progetto terapeutico.

Il processo diagnostico inteso come processo di conoscenza deve essere esteso

alla coppia genitoriale e all'intero sistema famiglia. Ciò permette infatti di valutare

la conoscenza che i genitori hanno del disturbo, il loro livello di consapevolezza

sulla condizione del bambino e le risorse sia in termini emozionali che logistiche.

Gli incontri con i genitori si pongono anche come un momento che permette loro

di conoscere l’équipe. Risulta pertanto particolarmente importante garantire una

situazione interattiva che permetta loro di individuare l’équipe come un punto di

riferimento costante anche nelle successive fasi di formulazione e realizzazione del

progetto terapeutico.

La Restituzione è la fase che conclude il processo diagnostico e prevede la

comunicazione ai genitori della diagnosi e delle relative indicazioni di trattamento.

Si tratta, come è evidente, di un momento obbligato in qualsiasi percorso

diagnostico, ma rappresenta un momento particolarmente delicato e può

assumere un significato di forte impatto, pertanto va particolarmente curato.

La Restituzione deve essere preceduta da un incontro fra gli operatori che sono

stati coinvolti nell’iter diagnostico. Tale incontro permette di:

♦ scambiarsi informazioni circa il materiale raccolto;

♦ formulare la diagnosi;

♦ preparare l’incontro con i genitori

L’incontro con i genitori deve innanzitutto prevedere una formulazione chiara del

tipo e della natura del disturbo presentato dal figlio, delle possibili evoluzioni a

distanza, del panorama degli approcci terapeutici, delle risorse che offre il


territorio di appartenenza, delle caratteristiche del percorso diagnostico-

terapeutico abitualmente previsto nella fase successiva alla prima diagnosi.

Successivamente vengono individuati con i genitori i punti critici su cui deve

articolarsi il Progetto Terapeutico, le sue finalità e la programmazione dei periodici

incontri di controllo.

Sotto questo aspetto, la peculiarità del colloquio di Restituzione è riconoscibile nel

fatto che esso non rappresenta un momento conclusivo, ma il momento di

partenza per iniziare con i genitori un percorso da fare insieme.

Nel comunicare la diagnosi bisogna soprattutto far percepire ai genitori la

disponibilità del servizio a porsi come punto di riferimento per la realizzazione del

progetto terapeutico.

Azioni previste per il raggiungimento degli obiettivi indicati

1. strutturazione di uno spazio polifunzionale dedicato alla prima infanzia (0-5

anni): la LUDOTECA DI AGRO 05

attivazione di percorsi di accesso facilitati e di una modalità di osservazione

terapeutica intensiva differenziata per bisogni e livello di complessità per le

famiglie di bambini di età 0-5 anni con segnali di disordini del neurosviluppo e

situazioni a rischio evolutivo: LE SETTIMANE DI AGRO 05

condivisione di esperienze formative con le agenzie del territorio che operano per

la prima infanzia con calendario di eventi: LE GIORNATE DI AGRO 05

apertura delle PORTE DI AGRO 05 per scuole dell’infanzia, nidi, consultori, pediatri,

neuropsichiatria infantile

1. APERTURA DELLA LUDOTECA AGRO 05

Agropolis è una Cooperativa sociale ONLUS che dal 1990 opera nel settore

dell’handicap e che lavora per la promozione della qualità della vita di giovani

adulti con disabilità e per le loro famiglie. L'apertura della ludoteca AGRO 05

rappresenta una nuova frontiera per Agropolis, rivolgendosi alle età precoci, in

sintonia con l'attenzione degli operatori sanitari e delle agenzie educative al

problema delle diagnosi e degli interventi precoci nei disordini del neurosviluppo.

La ludoteca AGRO 05 si colloca in un luogo gradevole e accogliente,

apprezzabile dal punto di vista naturalistico e strutturale. Un'ala della cascina già

ristrutturata verrà adibita ad ampio spazio-gioco, con materiali e arredi studiati per

la prima infanzia e idonei allo scopo del progetto.

E' previsto, inoltre, un sistema di telecamere che permetterà agli operatori di

effettuare videoregistrazioni che rappresentano uno strumento ormai

indispensabile per l'osservazione del comportamento dei piccoli pazienti e delle

loro interazioni. Il personale educativo individuato da Agropolis, specializzato per

la prima infanzia, strutturerà il contesto di gioco in cui l'equipe multidisciplinare

potrà effettuare le osservazioni diagnostiche e gli interventi. L'allestimento e i

giochi permettono attività mirate ad evidenziare alcune specifiche aree di

funzionamento del bambino, connotandosi in modo esplicito per facilitare la

comprensione ai genitori, i quali saranno coinvolti sin da subito, attraverso

l’esplicitazione degli obiettivi dell’osservazione, che si articola in:


area psicomotoria

gioco di finzione

attività cognitive

attività sensoriali

capacità di rilassamento

interazione

lettura dialogica

1. STRUTTURAZIONE DELLE SETTIMANE DI AGRO 05

Le settimane ad AGRO 05 coinvolgono equipe miste, composte da operatori della

neuropsichiatria infantile e da operatori del consultorio e si avvalgono del

supporto educativo fornito dal personale di AGRO 05.

Le osservazioni sono in piccolo gruppo, con il vantaggio di permettere una

osservazione dei comportamenti e delle dinamiche relazionali in situazione

naturale e con possibilità di fornire ai genitori l’occasione di osservare il loro

bambino mentre gioca con i pari e si rapporta con le figure educative, con

momenti di riflessione condotti dagli specialisti.

Per gli operatori stessi la modalità dell’osservazione di gruppo fornisce una visione

del bambino più autentica rispetto all’osservazione individuale in ambulatorio.

L'osservazione si avvarrà di tecniche di osservazione del comportamento del

bambino nel gioco libero, nelle relazioni con i pari e con i caregivers, con

riferimento a modelli indicati in letteratura.

Modalità di osservazione:

Osservazione di gioco in piccolo gruppo (4 bambini) in contesto ludico e in

presenza delle figure di riferimento (genitori, caregivers)

Valutazione individuali mirate

Tempi di valutazione:

N° 1 settimana di osservazione intensiva (dal lunedì al giovedì) ore 9-12

Il venerdì è dedicato alla chiusura lavori da parte dell’èquipe e alla restituzione ai

genitori.

Domini di osservazione:

comportamento generale

espressione, riconoscimento e regolazione delle emozioni

autonomia e funzionamento adattivo

funzionamento socio-cognitivo

qualità e caratteristiche della relazione con i pari

qualità e caratteristiche della relazione con l'adulto

sensibilità agli stimoli

relazione madre-bambino, padre-bambino

competenze comunicative-linguistiche

competenze neuromotorie


Strumenti di osservazione e analisi:

CBCL

PSI

SCBE

PICCOLO

BAYLEY

CANS

Luogo di attività:

Ludoteca

Primo giorno:

- ore 9.00: accoglienza

operatori coinvolti: educatori ludoteca

contenuti: informazioni e accoglienza

- ore 9,15 - 10,00: presentazione della giornata

operatori coinvolti: neuropsichiatra e psicologo UONPIA

contenuti:

presentazione delle attività e dello scopo della settimana

conoscenza reciproca

garanzie di privacy e contratto

disponibilità per momenti individuali con il neuropsichiatra se richiesto

regole generali relative alla sicurezza, gestione materiali, merenda, igiene

Primo giorno e successivi

- ore 9.30 presentazione delle attività della giornata e (dal secondo giorno)

considerazioni sulle attività già svolte

- ore 10- 10,30: in parallelo attività di gioco per il gruppo di 3 bambini + caregivers,

osservazione individuale per un bambino + caregivers (neuropsichiatra e

psicologo UONPIA)

- ore 10,30 - 10,45 merenda (educatori ludoteca)

- ore 10,45 – 11,45: attività di gioco per il gruppo di 3 bambini + caregivers

osservazione individuale per un bambino+caregivers in due sessioni:

- ore 10,45 – 11,15 e 11,15 – 11,45 (neuropsichiatra e psicologo UONPIA)

- ore 11,45- 12: saluto commenti sulla mattina e informazioni (neuropsichiatra e

psicologo UONPIA)

Ultimo giorno (venerdì)

Mattina: sintesi PSIC/NPI e stesura scritta delle osservazioni e ipotesi diagnostica e

successiva condivisione con il tavolo integrato

operatori coinvolti:

Neuropsichiatra + Psicologo/a della U.O. Neuropsichiatria

Psicologi della U.O.S. Consultorio Familiare nelle situazioni che hanno

evidenziato necessità di supporto alla genitorialità. Lavorare sul


disorientamento dei genitori non ha solo lo scopo di garantire la loro

“serenità”, ma risponde al concetto più volte espresso di individuare la

famiglia come luogo privilegiato per la crescita comunicativo-sociale del

bambino e di coinvolgere i genitori quali protagonisti del progetto.

Il raggiungimento del primo obiettivo si pone quale premessa per il

conseguimento del secondo obiettivo: attivare le risorse genitoriali nella

gestione del quotidiano.

operatori del Servizio Sociale nelle situazioni che hanno evidenziato

necessità di interventi e supporto sociale

figure educative quando invianti

Pomeriggio:

Incontro dedicato alla restituzione ai genitori

Per ciascun bambino osservato nel piccolo gruppo è prevista al termine della

settimana una restituzione alla famiglia con la formulazione di una ipotesi

diagnostica e un piano di intervento condiviso con la famiglia stessa in un'ottica di

modello collaborativo che coinvolge la famiglia in fase di osservazione, di

individuazione dei bisogni e dei punti di forza presenti o da potenziare e di scelta

delle strategie di intervento.

Per ciascun gruppo osservato si prevede un follow up a 3-6 mesi a seconda del

bisogno individuato e del piano di intervento programmato.

2. LE GIORNATE DI AGRO 05

La condivisione di momenti formativi rappresenta un importante punto di forza per

una equipe di lavoro. In un’ottica di lavoro di rete si immagina di organizzare

eventi che abbraccino temi di interesse multiprofessionale condotti dagli attori

stessi del progetto piuttosto che da esperti esterni. Ci si ripropone di strutturare un

venerdì al mese dalle 9,00 alle 12,00 una giornata aperta dedicata a genitori,

insegnanti, pediatri, operatori sociali, ecc.

Si ricorrera' quindi a formatori interni con l'intento di potenziare e condividere le

reciproche competenze, e di formatori esterni con particolare riferimento oltre che

a esperti del campo anche ai protagonisti di esperienze pilota analoghe

individuate nel territorio nazionale.

3. APERTURA DELLE PORTE DI AGRO 05

L’accesso facilitato qualifica un servizio.

Affinché l’azione raggiunga l’utente che ne può beneficiare, l’organizzazione si

deve fare carico non solo dell’azione, ma anche di tutto il percorso che conduce

all’intervento.

Facilitare implica un grande lavoro di rete tra gli attori del progetto. L’obiettivo è

l’accesso, quello che con nome evocativo viene qui definito PORTA.

L'apertura è rivolta a:

scuole dell'infanzia e nidi

consultori

neuropsichiatria infantile

ospedale


pediatri di libera scelta

La PORTA per scuole dell’infanzia e nidi: si sta lavorando con il Settore Politiche

Educative del Comune di Cremona per monitorare attraverso una scheda di

rilevazione la prevalenza dei disturbi del neurosviluppo in età precoce da

condividere in seguito con le scuole dell’infanzia e nidi statali e paritarie.

Questo sforzo permetterà monitorare il bisogno percepito dalle agenzie educative

della prima infanzia attraverso rilevazioni periodiche che forniranno dati

quantitativi (quanti bambini secondo le maestre presentano un bisogno di

intervento) e qualitativi (quali settori dello sviluppo sono prevalentemente devianti

dalle traiettorie tipiche nel momento della rilevazione)

I dati verranno analizzati dall'equipe integrata che potrà fornire risposte in termini

di consulenza alle scuole da parte degli operatori consultoriali sulle varie

tematiche dello sviluppo percepite come più problematiche come pure

l'attivazione di un percorso di accesso facilitato a AGRO 05.

Si prevede inoltre di accogliere richieste da parte delle scuola dell'infanzia e nidi

come accesso diretto per piccoli gruppi di 4-5 bambini che insieme a insegnanti e

genitori potranno partecipare alle settimane di AGRO 05 senza necessariamente

passare attraverso una prima consultazione specialistica, con il duplice vantaggio

di ridurre gli invii tout court alla neuropsichiatria infantile, spesso rallentata nel suo

operato dal numero crescente di richieste per problematiche dello sviluppo non in

fascia clinica, e di offrire ai genitori un servizio alleggerito dallo stigma della

patologia neuropsichiatrica, che ancora oggi provoca nelle famiglie diffidenza e

resistenza.

Inoltre, considerando l'età, il livello di sviluppo e la natura del problema,

l'"ambiente scolastico" (Asilo Nido e Scuola Materna) rappresenta uno spazio

particolarmente utile per “completare” il progetto. L’“ambiente scolastico”, infatti,

permette di trasferire, in un contesto di incontro e confronto con i coetanei, il

lavoro programmato per l’attenzione congiunta, la capacità di usare simboli, la

comunicazione e la modulazione degli stati emotivi. Affinché tale spazio possa

assumere una valenza terapeutica è, tuttavia, necessario che gli operatori della

scuola vengano coinvolti attivamente nel progetto. Si ripropone ancora una volta

la necessità di definire, a monte dei contenuti dell'intervento, la strutturazione del

contesto all'interno del quale tali contenuti vanno poi inseriti. Il coinvolgimento

degli operatori dell'ambiente scolastico deve avvenire ad opera degli operatori

del Servizio attraverso incontri periodici, nell'ambito dei quali vanno discussi una

serie di aspetti generali che riguardano il bambino, le sue modalità relazionali, i

suoi stili comunicativi e le caratteristiche del suo modo di rispondere alle

sollecitazioni esterne. Nel mettere al corrente gli operatori scolastici degli obiettivi

terapeutici individuati negli altri contesti (Servizio - Famiglia), si definiscono quelli

realizzabili all'interno dell'"ambiente scolastico".

Una risorsa che va particolarmente utilizzata è la presenza dei coetanei. Essi,

infatti, con la spontaneità che li caratterizza, la “naturalezza” del loro modo di

rapportarsi e la capacità di una sintonizzazione empatica, si pongono come figure

particolarmente idonee per attivare sequenze di interazione in grado di facilitare

la crescita sociale del bambino autistico. E’ evidente che questo ruolo che


possono svolgere i coetanei è soprattutto potenziale. Si rende pertanto necessario

un loro coinvolgimento “attivo”, attraverso la sensibilizzazione nei confronti di

tematiche, che per la loro complessità, devono essere affrontate con modalità e

strumenti adeguati al livello di sviluppo.

La PORTA per i consultori: verrà attivato uno sportello di accesso diretto

anche per le famiglie con bambini in fascia di età 0-5 anni che spontaneamente

richiedono aiuto e indicazioni; il consultorio rappresenta per eccellenza la sede

dove accedono situazioni di fragilità che gli operatori stessi del consultorio

potranno individuare e accompagnare al percorso. Anche in questo caso si

procederà ad organizzare piccoli gruppi di 4-5 bambini con genitori/care givers

naturali che potranno partecipare alla settimana di AGRO 05.

L'integrazione tra le competenze delle operatrici del consultorio, psicologhe,

ostetriche e assistenti sociali, gia' abituate al sostegno delle famiglie in situazioni di

fragilità e al supporto nelle fasi fisiologiche precoci, e le operatrici della

neuropsichiatria infantile con particolare riferimento alle figure della psicologa che

conduce il follow up, della fisioterapista e della terapista della riabilitazione

neuromotoria che intervengono già da tempo in un’ottica di abilitazione del

genitore e del neonato in situazioni di rischio neuroevolutivo, rappresenta un

valore aggiunto all'operato del singolo servizio.

La PORTA per la neuropsichiatria infantile: a partite da una prima visita per

sintomi attribuibili a disordine del neurosviluppo il neuropsichiatra di riferimento

potrà prenotare l’osservazione presso AGRO 05, partecipando alla settimana di

osservazione; anche in questo caso l’osservazione sarà in piccolo gruppo di 4-5

bambini con genitori/care givers naturali.

La PORTA per dimissioni ospedaliere protette: genitori di bambini nati

pretermine o di neonati con fattori di rischio nella loro storia per disordini del

neurosviluppo dimessi dalla patologia neonatale necessitano di un intervento di

sostegno e abilitazione nella gestione quotidiana del loro bambino, spesso più

fragile e complesso.

L'esperienza del follow up dei nati pretermine ha evidenziato inoltre il bisogno di

supporto all'elaborazione del trauma riportato talvolta in modo differito dai

genitori, trauma che condiziona la relazione genitori-bambino e in generale la

qualità della vita del bambino e del caregiver.

L’ultima tipologia di settimana è immaginata quindi come training rivolto a piccoli

gruppi di 6/7 genitori/caregivers naturali con i loro bambini neonati/lattanti gestiti

dalle diverse figure professionali citate in base al target (supporto psicologico,

indicazioni abilitative, supporto al contesto ambientale e familiare)

La PORTA per i Pediatri: considerato che la diagnosi dei disturbi del

neurosviluppo viene ancora oggi formulata ad un'età di circa 4-5 anni (con 2 o 3

anni di ritardo rispetto alle prime manifestazioni sintomatologiche), diverse Società

Scientifiche Pediatriche hanno elaborato una serie di raccomandazioni con

particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico per favorire la


sensibilizzazione degli operatori di primo livello (pediatri di famiglia) nei confronti

degli indicatori comunicativo-relazionali utili per un precoce orientamento

diagnostico (AAP, 2001).

I pediatri, infatti, hanno l’opportunità di essere i primi sanitari contattati da genitori

preoccupati per lo sviluppo o il comportamento del loro bambino.

Le eventuali preoccupazioni espresse dai genitori relative alla regolarità dello

sviluppo emotivo e sociale del loro bambino si sono rivelate in vari studi come fonti

di informazione molto attendibili, dotate di notevole sensibilità e specificità.

Nell’ambito dei periodici bilanci di salute, all’età di 18 mesi e all’età di 24 mesi

potrebbe essere somministrato un test screening standardizzato per lo sviluppo

comunicativo-sociale.

Indicatori di efficacia e appropriatezza:

Il progetto rappresenta una effettiva e sostanziale innovazione rispetto

all'approccio tradizionale di tipo ambulatoriale e si rivolge a un periodo dell'età

evolutiva soggetto a rapidi cambiamenti spontanei, ma altrettanto sensibile agli

stimoli dell'ambiente.

E' condivisa dagli operatori del settore l'importanza di occuparsi dei segnali

precoci di un sospetto disordine del neurosviluppo, attivando percorsi di

valutazione che colgano rapidamente e al meglio il funzionamento del bambino

nel suo ambiente e le possibilità di intervento precoce per migliorare l'evoluzione e

in sostanza la sua qualità di vita.

Indipendentemente dall'inquadramento diagnostico che potrà essere verso un

quadro clinico specifico da orientarsi a percorsi definiti, come per i disturbi dello

spettro autistico o per i disturbi specifici dello sviluppo, il metodo di approccio

deve permettere una verifica di efficacia e appropriatezza.

A tale proposito il personale coinvolto nel progetto si sta formando sull'utilizzo di

strumenti standardizzati sul modello della Transaformational Collaborative

Outcomes Management (TCOM) la cui filosofia portante è rappresentata dalla

volontà di attuare una autentica collaborazione tra l'equipe integrata e i care

givers sin dalla fase osservativa fino a giungere alla condivisione del piano di

intervento (collaborative) con l'esplicito obiettivo di ottenere un cambiamento

rispetto ai bisogni individuati e un potenziamento dei punti di forza del bambino e

del suo ambiente (transformational) senza perdere di vista l'analisi dei risultati

rispetto alle energie investite e alle scelte messe in atto (outcome management)

Verrà, inoltre, strutturato un database relativo ai casi osservati al fine di poter

descrivere nel suo insieme le caratteristiche della popolazione osservata ed

effettuare una valutazione di esito intesa come misurazione del cambiamento

ottenuto sul funzionamento globale del bambino e del suo ambiente.

Ciò fornisce l'opportunità di analizzare i dati relativi al singolo paziente e quelli

relativi alla popolazione analizzata, permettendo una analisi quali-quantitativa

rispetto al progetto individualizzato per il singolo bambino, ma al tempo stesso

rispetto all'efficacia del progetto sulla popolazione a cui si rivolge.

Per avviare un monitoraggio sistematico del percorso è necessario partir da una

definizione chiara degli obiettivi. In particolare è necessario:


• individuare, fra gli obiettivi possibili, quelli che si riferiscono a competenze

osservabili e misurabili;

• stabilire un punto di partenza e prefissare una serie di tappe sequenziali;

• predisporre un sistema per la raccolta dei dati in itinere e la valutazione dei

risultati in tempi prefissati.

OBIETTIVO GENERALE:

attuare modello di intervento multidisciplinare, di facile applicabilità, volto

all’individuazione precoce ed al trattamento dei disturbi del neurosviluppo

OBIETTIVI SPECIFICI

2018

RISULTATO ATTESO AZIONI INDICATORI

Individuare

precocemente la

popolazione con

profilo di rischio per un

disagio psichico

attraverso strumenti di

valutazione

standardizzati

Aumento

dell’efficacia

nell’individuazione

della popolazione a

rischio di disagio

psichico

Individuazione della

popolazione

destinataria

dell’intervento

Individuazione di

popolazione esposta

al rischio secondo la

prevalenza indicata

dalla letteratura

Aumento delle

competenze degli

operatori dell’area e

integrazione dei servizi

dell’area materno-

infantile, della Salute

Mentale dell’ASST

Continuità nel

percorso assistenziale

e mantenimento della

rete

Formazione trasversale

che permetta agli

operatori dell’area di

condividere

conoscenze e

strumenti di lavoro.

Azioni di

sensibilizzazione e

informazione rivolte ai

i professionisti per

creare una cultura

protettiva dalle

stigmatizzazioni

Realizzazione di eventi

formativi sul personale

del DMI, Rete

Territoriale, DSMD

Implementazione dei

fattori protettivi del

benessere psichico,

mediante azioni di

sostegno rivolte alla

popolazione nella

Adesione della

popolazione a rischio

alle proposte di

sostegno alla

genitorialità dei servizi

Avvio di equipe

integrate con le figure

che ruotano intorno

Accettazione dei

progetti di intervento

e di trattamento


fascia a richio e

implementazione

positive competenze

genitoriali

alla salute psichica

del bambino e dei

suoi genitori

Unità Operativa di NeuroPsichiatria Infanzia Adolescenza di Cremona

______________________________________________________________________________________________________________


Planning

AZIONI

MA

GG

IO 2

01

7

GIU

GN

O 2

01

7

LUG

LIO

20

17

AG

OST

O 2

01

7

SETT

EMB

RE2

01

7

OTT

OB

RE

20

17

GIU

GN

O 2

01

8

LUG

LIO

20

18

AG

OST

O 2

01

8

SETT

EMB

RE

20

18

OTT

OB

RE

20

18

NO

VEM

BR

E 2

01

8

DIC

EMB

RE

20

18

GEN

NA

IO 2

01

8

FEB

BR

AIO

20

18

MA

RZO

20

19

AP

RIL

E 2

01

9

MA

GG

IO 2

01

9

GIU

GN

O 2

01

9

LUG

LIO

20

19

AG

OST

O 2

01

9

SETT

EMB

RE

20

19

OTT

OB

RE

20

19

NO

VEM

BR

E 2

01

9

DIC

EMB

RE

20

19

Costituzione di GTM

Formazione GTM e

operatori coinvolti

Scelta degli strumenti di

valutazione

Definizione del percorso

di

valutazione/osservazione

Attivazione-

coinvolgimento della

rete

PFA: Formaziobe sul

campo e convegno

PFA

Monitoraggio del

percorso e

Raccolta dati

Valutazione dei risultati e

rivalutazione del

percorso


DOCUMENTAZIONE

La UONPIA individua una documentazione denominata “Cartella di valutazione 0-5”

Al termine della valutazione viene redatta da parte dell'equipe UONPIA una relazione clinica; nel caso di presa in

carico del bambino/famiglia (condivisa o esclusiva) da parte del consultorio tale relazione verrà consegnata al

consultorio al fine di garantire la continuità e completezza delle informazioni utili alla gestione del caso.

A seguito di approfondimenti e valutazioni in sede consultoriale, verrà redatta relazione di aggiornamento da inviare

in UONPIA a completamento/conclusione del percorso avviato in Agro 0-5.

Le prestazioni erogate da parte dell'equipe di NIPA verranno regolarmente prescritte su impegnativa sanitaria,

registrate e rendicontate nel flusso regionale NPIA.

Da nomenclatore tariffario regionale le prestazioni erogabili sono:

◦ screening fuori sede BA382

◦ osservazione di gioco e comportamentale fuori sede AD252

◦ colloquio per illustrazione procedure diagnostiche ecc. fuori sede AB042

◦ incontro con strutture educative fuori sede AX162

◦ incontri con operatori sociali fuori sede AX362

◦ training per genitori individuale fuori sede AM552

◦ training per genitori di gruppo fuori sede AO522


EVIDENZE SCIENTIFICHE DI RIFERIMENTO

Gillberg C. Res Dev Disabil. 2010 Nov-Dec;31(6):1543-51. The ESSENCE in child psychiatry: Early Symptomatic

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Hatakenaka Y, Kotani H, Yasumitsu-Lovell K, Suzuki K, Fernell E, Gillberg, Pediatr Neurol. 2016 Jan;54:55-63. Infant Motor

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A cura del gruppo di lavoro multidisciplinare ACP, AIFI, FIMP, IOPTP, SIF, SINPIA, SIP, promosso da OMS, Ufficio Europeo

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classification in an infant mental health clinic: Its usefulness and challenges. Infant Mental Health Journal Volume: 24,

Issue: 4, July 0, 2003, pp. 378-397.

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i disordini del neurosviluppo in età precoce si può ... · si tratta di un processo in parte...

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