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Hospital Nuestra Sra. del Prado
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♦♦ EEDDIITTAA
SERVICIO DE SALUD DE CASTILLA LA MANCHA (SESCAM)
GERENCIA DE ATENCIÓN PRIMARIA DE TALAVERA DE LA REINA
C/ JOSÉ LUIS GALLO, 2
45600 TALAVERA DE LA REINA (TOLEDO)
TELÉFONO: 925 821 509
♦ DISEÑO Y MAQUETACIÓN:
Mª Pilar Fluriache García-Caro
♦♦ IISSBBNN--1 3 : 9 7 8 - 8 4 - 6 9 2 - 7 3 0 3 - 6
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SUMARIO
♦ PRESENTACIÓN: ALGUNAS IDEAS SOBRE ÉTICA Y BUEN GOBIERNO
EN LAS ORGANIZACIONES SANITARIAS
Rodrigo Gutiérrez Fernández. Responsable Área de Atención al Ciudadano
Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM).
♦ SEGURIDAD, BIOÉTICA Y CALIDAD: PLANTEAMIENTO GENERAL
Introducción
Dr. Juan José Criado Álvarez. Técnico de Salud de Atención Primaria.
Responsable de Formación y Docencia. Gerencia de Atención Primaria de Talavera de
la Reina
“Calidad de la atención y seguridad del paciente: implicaciones éticas de
un movimiento global”
Jonás Gonseth García. Subdirector Médico de Oficina de Calidad y Atención al
Usuario (OCAU), Hospital Ntra. Sra. Del Prado. Junio 2006 a marzo 2009: Experto
Asociado en Calidad de la Atención OPS-OMS, Washington DC. Alianza Mundial por
la Seguridad del Paciente-OMS.
"Aspectos éticos y de seguridad en el uso de medicamentos"
Mª Luisa Torijano Casalengua. Técnico de salud de la Gerencia de A. P. de
Talavera de la Reina. Diplomada Superior en Bioética*.
♦ FINAL DE LA VIDA
Introducción
Antonio Villar Ramos Asesor Jurídico del Hospital "Ntra. Sra. del Prado".
Diplomado Superior en Bioética*.
“Indicaciones de la sedación paliativa. Aspectos éticos”
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Clementina Acedo Claro. FEA de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital
Ntra. Sra. del Prado. Diplomada Superior en Bioética*.
“Elegir dónde morir: adaptar la atención sanitaria a las preferencias del
paciente”
Juan Herrera Tejedor. FEA de Geriatría del Hospital Ntra. Sra. del Prado.
Magíster en Bioética*.
♦ CONFERENCIA
“Las instrucciones previas en el contexto de las decisiones al final de la
vida”
Javier Sánchez Caro. Responsable del Área de Bioética y Derecho Sanitario de
la Comunidad de Madrid. Académico Honorario Correspondiente de la Real Academia
Nacional de Medicina.
♦ LA ÉTICA DE LOS CUIDADOS
Introducción
Mª Ángeles Rosado Muñoz. Enfermera Coordinación de trasplantes Hospital Ntra. Sra. del Prado
“Promoción de Lactancia Materna y Bioética”
Susana Fernández Crespo. Directora de Enfermería GAP Talavera de la Reina.
Diplomada Superior en Bioética*.
“Bioética y seguridad en los cuidados de la prevención de úlceras por
presión en el paciente inmovilizado”
Mª José Pardo Cardenete. Coordinadora de Enfermería del C.S. de Cebolla*.
♦ PREVENCIÓN Y DOCENCIA
Introducción
José Felix Sastre. Médico de Familia del C. S. de Los Navalmorales.
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“Actividades preventivas y seguridad del paciente: aspectos éticos”
Jesús Meléndez Sánchez. Médico de Familia del C.S. La Estación. Diplomado
Superior en Bioética*.
"El aprendizaje en bioética durante el periodo de formación MIR"
José Juan Carbayo García. Médico de Familia del C. S. Talavera Centro. Jefe
de Estudios de la Unidad Docente de Atención Familiar y Comunitaria de Talavera de
la Reina.
♦ HISTORIA CLÍNICA
“La confidencialidad de la historia clínica, otro elemento para la seguridad
clínica”
Roberto Álvarez Cercadillo. Médico de Admisión del Hospital Ntra. Sra. del
Prado*.
“Contenidos de la historia clínica, en relación a la seguridad del paciente”
Ángel García Millán. Jefe del Servicio de Gestión de personal GAP Talavera.
Asesor jurídico*.
♦ CREENCIAS
Introducción
Vicente Andrés Luis. Médico de Familia. Diplomado Superior en Bioética.
Presidente del Comité de Ética Asistencial del Área de Talavera de la Reina*.
“Servicio religioso en el Hospital”
José Joaquín Morales Arriero. Capellán del Hospital Ntra. Sra. Del Prado.
Talavera de la Reina.
“El hombre, un ser espiritual”
Pedro Ocaña Manceras. Profesor de Enseñanza Secundaria: Religión.
Licenciado en Filosofía y Teología*.
*Miembros del Comité de Ética Asistencial del Área de Talavera de la Reina.
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PRESENTACIÓN
ALGUNAS IDEAS SOBRE ÉTICA Y BUEN GOBIERNO EN LAS
ORGANIZACIONES SANITARIAS
Rodrigo Gutiérrez Fernández. Responsable Área de Atención al Ciudadano
Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM).
La ética no es –en contra de lo que pudiera pensarse, un conjunto de normas y
prohibiciones, sino en realidad un conjunto de soluciones para los problemas
humanos. De hecho, acuden a ella los conflictos que no encuentran remedio en la
ciencia o en las costumbres, ocupándose de aquellas decisiones que más nos
importan. La ética es, en este sentido, la última ratio, el último reducto.
Decía el profesor José Antonio Marina, en un libro de título afortunado1, que las
nociones de deber y felicidad, alrededor de las que se desenvuelve la filosofía moral,
han llegado a enfrentarse de tal manera que nos encontramos en la indefensa posición
de ser malos felices o buenos sufridores.
Y es que, básicamente, el hombre a lo largo de su existencia se interroga
fundamentalmente acerca de dos grandes cuestiones que responden a dos problemas
de orden distinto: ¿Qué he de hacer para ser feliz? y ¿qué he de hacer para actuar
correctamente? Es decir, la búsqueda de la felicidad y el cumplimiento del deber, a
veces enfrentados: o ser felices, o ser buenos. Así, en última instancia, la ética viene a
ser sobre todo derechos y, consecuentemente, obligaciones.
En este mundo globalizado en el que nos ha tocado en suerte desarrollar nuestra
breve existencia, (ya dijo Ortega que la vida es darnos cuenta y enterarnos de que
estamos sumergidos, que somos náufragos en un elemento extraño a nosotros, donde
no tenemos más remedio que hacer siempre algo para mantenernos a flote), en este
mundo, -dice Marina-, sobrevivir, navegar, elegir rumbo, tomar decisiones, son los
decisivos niveles éticos. Y, como al náufrago, nos sostienen la inteligencia y el deseo,
las mismas fuerzas que nos hacen construir civilizaciones y destruirlas, crear y abolir,
emprender las tareas del amor o las tareas del odio.
1 Marina JA. Ética para náufragos. Anagrama. Barcelona, 1995.
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Y cuanto antes nos pongamos a ello, tanto mejor, porque como nos advirtiera
Baltasar Gracián, hace ya más de tres siglos, “hay mucho que saber, y es poco el
vivir, y no se vive si no se sabe”.
Mi propósito es hacer unas consideraciones generales sobre ética y buen
gobierno de las organizaciones sanitarias:
Inicialmente el concepto de buen gobierno tiene que ver con la ética empresarial
y organizacional, la denominada business ethics. Incorporar códigos de buenas
prácticas (best practices), en las empresas y organizaciones sólo puede hacerse si se
integran valores éticos en el gobierno de las mismas.
Es claro que los agentes morales son, en primera instancia, las personas, y son
ellas quienes, salvo casos excepcionales, satisfacen las condiciones que debe reunir
un ser para que se le considere sujeto de moralidad. Sin embargo, también resulta
difícil negar que las organizaciones y, entre ellas, las empresas, gozan de una
complejidad estructural suficiente como para ser también tratadas como agentes
morales, a los que tiene sentido pedir cuentas de sus acciones y de las consecuencias
de éstas2. En este sentido, las best practices son códigos de conducta integrados por
valores éticos latentes en los mecanismos de toma de decisiones y de gobierno de las
organizaciones, al mismo nivel que el resto de los parámetros empresariales:
rentabilidad, beneficio, calidad, negocio, etc., y, se entienden como una fuente de
rentabilidad a largo plazo. Información, transparencia, participación, mecanismos de
auditoria, contabilidad y rendición de cuentas, (accountability)3 son elementos
esenciales de la denominada responsabilidad social corporativa (RSC), que debe
orientarse a todos los usuarios, ciudadanos y stakeholders o “partes interesadas”, que
se ven afectados por las acciones de cualquier empresa u organización.
Una organización con valores éticos integrados en su cultura puede aportar una
dirección común a las personas que forman parte de la misma y orientarlas en su
función diaria. En gran medida los valores que definen a una organización son su seña
de identidad y definen el carácter de la organización y de sus directivos. Por ello, las
organizaciones llegan a ser el reflejo del carácter de aquellos que las hacen funcionar,
y responden al estilo de vida de quienes las crean.
2 Cortina A. La ética de las organizaciones sanitarias. Revista Gerencia y Políticas de Salud. Nº 3. Diciembre, 2002. 3 Novell R. Transparencia y buen gobierno. La rendición de cuentas (accountability) en una sociedad avanzada. Icaria editorial. 2ª ed. Barcelona, 2006.
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Cabe señalar que la dirección de las organizaciones es un saber político. Entre
los griegos, se entendía la política como la ciencia más alta y noble, porque era
aquella que buscaba el bien humano y la felicidad. El mundo romano acuñó la
distinción entre “autoridad” (auctoritas) y “poder” (potestas), con importantes
connotaciones respecto a cómo se entiende la actuación de quienes ejercen el
gobierno en las organizaciones. En épocas más actuales la política se ha convertido
en la gestión eficiente de las cosas (administración), y ha perdido su engarce con la
ética. Recuperar el sentido político del buen gobierno significa que las organizaciones
estén dirigidas por personas no sólo bien preparadas, desde el punto de vista técnico,
sino éticamente atractivas.
Y es que las cosas se administran y se gestionan; las personas, se dirigen y se
gobiernan. El gobierno de las organizaciones tiene relación sobre todo con las
personas, y por eso es, en su raíz, una cuestión ética. Se dirige a buscar el bien de la
sociedad en la que se insertan y a la que sirven, y el bien de quienes participan en sus
actividades. En este sentido es un “arte” que requiere poner en juego muchas
cualidades.
Quienes tienen tareas de dirección son los primeros responsables en gobernar
bien sus organizaciones, pero un aspecto importante de su responsabilidad es que
este sentido de buen gobierno impregne todos los niveles y todas las actividades de la
organización. Sólo así las organizaciones podrán contribuir a la mejora global de las
sociedades en las que operan.
Los valores de la dirección configuran una determinada forma de gobierno de la
organización. La ética empresarial ha de conjugar los elementos desde la ética
individual a la ética social o de las organizaciones, estableciendo un marco donde sus
miembros estén unidos por lazos mutuos y compromisos de lealtad, a la vez que les
anima un sentido común de pertenencia. Por eso, sólo las empresas y organizaciones
con una ética consistente y coherente podrán alcanzar altas cotas de excelencia, y
responderán a las cada vez más altas exigencias morales de sus usuarios, ciudadanos
y consumidores.
En el ámbito sanitario la ética de las organizaciones se considera el segundo
nivel de la bioética, porque busca superar el marco casuístico de la bioética clínica,
centrado en el paciente de manera individual, y avanzar hacia un marco de reflexión
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moral más amplio, centrado en la manera en que la estructura y el funcionamiento de
las organizaciones sanitarias condiciona los conflictos éticos que surgen en su seno4.
El marco de la ética de las organizaciones sanitarias incluye el contexto y la
estructura humana, física y funcional en la que se desarrollan y tienen lugar las
relaciones entre el paciente y su familia con los profesionales sanitarios. El encuentro
y la interacción profesional-paciente no se producen en un ámbito aislado, sino en un
entorno concreto de un determinado centro sanitario que pertenece a una determinada
organización sanitaria. Tanto el centro sanitario como la organización tienen unos
valores que los guían y una determinada forma de estructurarse y funcionar que
condicionan dicho encuentro profesional-paciente. La ética de la organización sanitaria
se centra en lo corporativo y estructural, en los procedimientos, protocolos y procesos.
Una organización sanitaria responsable, además de ser transparente en su
gestión, debe ser transparente en su dirección, es decir, debe mostrar que el
comportamiento de sus directivos ha sido ético, que las decisiones adoptadas han sido
justas, previniendo el conflicto de intereses, y que las actuaciones se han realizado
representando los intereses de quienes confían en ella. En este sentido, la
transparencia en las organizaciones va más allá de los buenos resultados en la
gestión, alcanzando a la actuación de quienes la gestionan y cómo se han llegado a
los resultados.
Siguiendo a Pablo Simón Lorda, los contenidos fundamentales de la ética de
las organizaciones sanitarias apuntarían al menos cuatro grandes áreas de interés5:
1. Un primer contenido básico incluye a la bioética clínica y todos aquellos
temas asistenciales potencialmente conflictivos desde el punto de vista ético.
2. Un segundo contenido incluiría aquellos aspectos económicos y de
gestión más directamente relacionados con la ética empresarial, uso adecuado de
recursos, contratación, incentivos, financiación, análisis de los agentes y grupos
interesados, etc.
3. Un cometido esencial es la reflexión sobre los fines y valores de la
propia organización, incorporándolos a sus elementos de planificación estratégica -
misión, visión y valores- y a sus líneas de trabajo en calidad.
4 Simon P. La ética de las organizaciones sanitarias: el segundo estadio de desarrollo de la bioética. Rev Calidad Asistencial 2002;17(4):247-59 5 Simon P. 2002. Op. cit.
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4. En cuarto lugar, la dimensión educativa que implique a todos los
componentes de la organización en la construcción y generación de un clima ético
que contribuya al cambio organizacional.
Finalmente, un breve apunte sobre las relaciones entre ética y calidad.
Se ha dicho a este respecto que cualquier reflexión teórica o actuación práctica
sobre la “calidad” lleva implícita siempre una dimensión ética6. El propio término
“calidad” no es un mero término descriptivo, sino un término valorativo. En realidad la
“calidad”, más que medirse y cuantificarse objetiva y científicamente, se estima
mediante un juicio de valor que alumbra u oscurece aquello a lo que está referido, lo
hace apreciable o despreciable, lo significa como más o menos bueno. De hecho,
cuándo hablamos de “medir la calidad” nos referimos únicamente a la medición y
cuantificación de algunos indicadores o parámetros, a partir de los cuales inducimos,
inferimos o, mejor, estimamos la calidad, que tiene grados: mínimo, óptimo, excelente.
Por eso, de alguna manera, hablar de calidad es situarnos ya, de entrada, en el mundo
de la ética.
En 1995 la Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organizations
(JCAHO), incluyó, en el capítulo de su manual de acreditación dedicado a los
derechos de los pacientes, unos nuevos criterios y estándares agrupados bajo el título
de “ética de la organización”. Desde 1999 la Joint Commission International, contiene
también en su manual un capítulo dedicado a los derechos de los pacientes y sus
familias, donde se incluye también la ética de la organización.
Ética y calidad, es decir, seguridad, aparecen así indisolublemente unidas, y por
tanto ésta última no puede buscar su fundamento exclusivamente en un simple
discurso científico de corte positivista, sino que habrá de contar además con referentes
propios de las ciencias humanas y sociales y, claro está, la ética. Sólo así será posible
acercarnos a una comprensión de la “calidad” en términos más radicalmente humanos,
una comprensión que profundice en el bien interno que da verdadero sentido a las
organizaciones sanitarias: promover efectiva, eficientemente y con sensibilidad y
respeto, la salud, la vivencia de enfermedad y la calidad de vida –y de muerte– de
cada uno de los hombres y mujeres con rostro concreto, y de las poblaciones a las que
atienden.
6 Simón Lorda P, Hernando-Robles P, Martínez Rodríguez S et al. Estándares éticos para una organización sanitaria excelente. Rev Calidad Asistencial 2003;18(6):379-404.
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Y, por último, una clara advertencia contra cualquier tipo de vana presunción:
Adela Cortina comienza la introducción de su libro “Ética aplicada y democracia
radical”7 manifestando que la idea de un progreso indefinido, tanto en la dimensión
técnica como en la dimensión moral de los hombres ha quedado desenmascarado
como uno de los grandes mitos de la modernidad.
En ciencia, el progreso es un hecho; en ética y en política, es una superstición.
Conviene no olvidar que en estas disciplinas los avances no son acumulativos: lo que
se ha ganado en algún momento, puede también perderse en otro. John Gray,
profesor de la London School of Economics, nos lo recuerda dolorosamente8: “El
núcleo central de la idea de progreso es la creencia en que la vida humana mejora a
medida que aumenta el conocimiento. El error no radica en pensar que la vida humana
puede mejorar, sino en imaginar que la mejora puede ser acumulativa. A diferencia de
la ciencia, la ética y la política no son actividades en las que lo aprendido en una
generación pueda ser transmitido a un número indefinido de generaciones futuras:
ambas son, al igual que las artes, habilidades prácticas que se pierden con facilidad.”
Por eso, más allá del pesimismo, la resignación o la indolencia, hemos de seguir
empeñados en esa gran empresa ética de seguir construyendo y creando, día a día,
un sistema sanitario público más justo, más equitativo, más seguro, más coste
efectivo, de mayor calidad y, en definitiva, más humano. Porque, como dice Marina,
en el libro citado9, “crear es sacudir la inercia, mantener a pulso la libertad, nadar
contracorriente, cuidar el estilo, decir una palabra amable, defender un derecho,
inventar un chiste, hacer un regalo, reírse de uno mismo, tomarse muy en serio las
cosas serias. Todo esto es el tema de la ética, que no es una meditación sobre el
destino, sino una meditación sobre cómo burlarse del destino, es decir del
determinismo, de la rutina, de la maldad y del tedio.”
7 Cortina A. Ética aplicada y democracia radical. Tecnos. 5ª edición, Madrid, 2008. 8 Gray J. Contra el progreso y otras ilusiones. Paidós Ibérica, S.A. Barcelona, 2006 9 Marina JA. Op. cit.
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SEGURIDAD, BIOÉTICA Y CALIDAD: PLANTEAMIENTO GENERAL
Introducción
Dr. Juan José Criado Álvarez. Técnico de Salud de Atención Primaria.
Responsable de Formación y Docencia. Gerencia de Atención Primaria de Talavera de
la Reina
“Calidad de la atención y seguridad del paciente: implicaciones éticas de
un movimiento global”
Jonás Gonseth García. Subdirector Médico de Oficina de Calidad y Atención al
Usuario (OCAU), Hospital Ntra. Sra. Del Prado. Junio 2006 a marzo 2009: Experto
Asociado en Calidad de la Atención OPS-OMS, Washington DC. Alianza Mundial por
la Seguridad del Paciente-OMS.
"Aspectos éticos y de seguridad en el uso de medicamentos"
Mª Luisa Torijano Casalengua. Técnico de salud de la Gerencia de A. P. de
Talavera de la Reina. Diplomada Superior en Bioética*.
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SEGURIDAD, BIOÉTICA Y CALIDAD: PLANTEAMIENTO
GENERAL
Introducción
Dr. Juan José Criado Álvarez. Técnico de Salud de Atención Primaria.
Responsable de Formación y Docencia. Gerencia de Atención Primaria de Talavera de
la Reina.
Nuestros enfermos imaginarios y los traficantes de enfermedades
“¡Se necesita ser impertinente para pretender que lo cure el médico! Los
médicos no son para eso; los médicos no tienen más misión que la de recetar y
cobrar; el curarse o no, es cuenta del enfermo” (“El enfermo imaginario”. Molière,
1673)
Los países ricos (entre los que está España, pese a la crisis económica) están
afectados en estos momentos de una fobia a la enfermedad y una dependencia del
sistema sanitario casi esquizofrénica. En el centro de este mundo enfermo y
globalizado se encuentra el médico, que debe responder con soluciones inmediatas a
problemas que quizás no existan, o que no sean de tal envergadura. El paciente tiene
una idea mercantilista de la relación médico-paciente y exige cada vez más al sistema,
y de forma desproporcionada (1). El profesional ante estas presiones necesita
soluciones rápidas, sencillas, seguras y que le den confianza. Se pretende una
“macdonalización” de los pacientes (todos siguen un modelo homogéneo y
reproducible) (2); el miedo a los errores, contrariar a los usuarios o las demandas de
responsabilidad generan sobreactuaciones o acciones innecesarias, lo que a su vez
incremento efectos adversos y malpraxis. En EEUU, los medicamentos suponen con
sus efectos secundarios, la cuarta causa de muerte tras el infarto de miocardio, cáncer
e ictus, pero por delante de los accidentes de tráfico. Los síntomas menores o
afecciones que antes no eran una alteración del estado del bienestar, ahora son
motivo principal de consulta, como los niños movidos, la timidez, la calvicie, la
infelicidad… Y en esta vorágine de creación de enfermedades, creamos términos. Lo
que Iván Illich denominó en la década de los setenta medicalización en “Némesis
médica”, ahora se llama “Disease mongering” de Lynn Palmer o “tráfico de
enfermedades” (3,4).
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En esta obra teatral de “El enfermo imaginario” participa la industria
farmacéutica (promociones, marketing), los medios de comunicación (las páginas de
salud de los periódicos ya son un referente), los médicos (que todavía se creen
independientes de la industria y tienen inmunidad a la hora de prescribir), los políticos
(que han colocado en el centro al paciente, le han dado el poder con todo tipo de
derechos y pocas obligaciones), la administración sanitaria que huye de sus técnicos y
de las decisiones basadas en la evidencia, para abrazar cada vez las decisiones
basadas en el momento político, el marketing sanitario o la necesidad de satisfacer a
los grupos de pacientes (5). Los pacientes son el centro de la obra y sobre los que van
a reposar las actuaciones médicas, en la mayoría de los casos no teniendo
prácticamente ninguna responsabilidad sobre ella, como podría ser el cambio de
hábitos, actitudes o una concienciación real de los problemas (si es que existen) (4).
Nuestros pacientes pueden tener timidez para acudir al sistema sanitario por un
problema que no es más que una variante de la normalidad como es la calvicie. ¡Pues
tratémosle de fobia social (timidez)! con un inhibidor de la recaptación de la serotonina
(¡más Prozac® y menos Platón!) y luego de su alopecia androgénica (Propecia®). Ya
que captamos a este paciente podemos estudiar sus diferentes factores de riesgo
cardiovascular como la tensión arterial, la hipercolesterolemia; para así convertir en
una enfermedad un factor de riesgo, y que nuestro paciente obtenga otras píldoras de
la eterna juventud. Y si se trata mantener, pues mantengámosle una potente erección
con Viagra®, o a mantener sus hijos movidos o inquietos poniéndoles la etiqueta de
TDAH (Trastorno por déficit de atención e hiperactividad) de manera que se queden
tranquilos (Rubifén®). Para estas últimas grageas de la alegría nos basaremos en
unos cambios y redefiniciones de la prevalencia, de forma que la magnitud del
problema sea elevada (4) y justifiquemos nuestras decisiones (propias o inducidas por
la industria).
Frente a esta ola de medicalizaciones, conviene pensar a donde nos lleva la
barca; y se impone reflexionar y pensar en términos de prevención cuaternaria, es
decir, prevenir o atenuar los efectos del exceso de la actividad sanitaria, sobre todo en
el caso de las enfermedades dudosas, variantes de la fisiología, o casos con un
tratamiento poco o nada justificado (6).
Quizás los profesionales debamos volver al brujo-sanador-chamán, alejarnos
de programas formativos promovidos por la industria con un trasfondo culinario
(iniciativas “no free lunch” o “no gracias”). No se trata de convertirse en mártires de la
causa, profetas de un movimiento o desarrollar la jornada laboral apostolando; pero si
ser más escépticos y críticos, y que el desánimo a los que muchas veces les induce la
administración sanitaria no sea una excusa para ese pataleo o rabieta prescriptora (he
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abierto la puerta y tengo 80 esperando, para qué discutir si lo que quieren es la
receta…). La administración debe incentivar los cambios de actitudes de los
profesionales, pero a su vez debe meditar sobre su toma de decisiones, muchas veces
no consensuadas con los profesionales como la inclusión de la vacuna del virus del
papiloma humana en el calendario vacunal. Y los pacientes deben dejar de ser
mansos, ya que resulta muy cómodo delegar el ejercicio del derecho a la salud,
exigiendo cada vez más y aportando cada vez menos esfuerzo personal.
La ética como clave de la seguridad del paciente se ha convertido en un
movimiento global. En un momento en el que vemos que cada vez más se administran
medicamentos, de manera indiscriminada y con un potencial riesgo (sobre todo en
países ricos) a personas que no los necesitan; mientras en los países en desarrollo
pelean por tener acceso a los medicamentos básicos ¿es esto ético?
Bibliografía
1.- Gervás Camacho J. Enfermedad: Ciencia y ficción (Editorial). AMF 2008;
4(1): 2-3
2.- Ritzer G. La McDonalización de la sociedad. Un análisis de la
racionalización de la vida cotidiana. Barcelona: Ariel Sociedad Económica; 2005
3.- Blech J. Los inventores de enfermedades. Cómo nos convierten en
pacientes. Barcelona: Destino; 2005
4.- Moynihan R, Henry D. The fight against disease mongering: generating
knowledge for action. PLoS Med. 2006; 3:e191
5.- Criado Álvarez JJ. ¿Qué pensaría Lalonde sobre la toma de decisiones en
salud pública? Med Clin (Barc); 2005; 125:158
6.- Gervás Camacho J, Pérez Fernández M. Los límites de la prevención
clínica. AMF 2007; 3:352-60
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SEGURIDAD, BIOÉTICA Y CALIDAD: PLANTEAMIENTO
GENERAL
“Calidad de la atención y seguridad del paciente: implicaciones éticas de
un movimiento global”
Jonás Gonseth García. Subdirector Médico de Oficina de Calidad y Atención al
Usuario (OCAU), Hospital Ntra. Sra. Del Prado. Junio 2006 a marzo 2009: Experto
Asociado en Calidad de la Atención OPS-OMS, Washington DC. Alianza Mundial por
la Seguridad del Paciente-OMS.
Agradezco a los organizadores la invitación a participar en este foro de bioética en
Talavera de la Reina. En noviembre de 2005 la I Jornada Regional de Ética en
Atención Primaria de Talavera de la Reina supuso el inicio de un camino (1). Por el
empuje de muchos de los hoy presentes se empezaron a encontrar vías de desarrollo
a la inquietud colectiva e individual de los profesionales sanitarios de Talavera de la
Reina de recurrir a la bioética como una disciplina y herramienta fundamental y
cercana para mejorar nuestro desempeño en el día a día en la atención de los
pacientes. En aquel momento, por las funciones que desempeñaba me vi implicado en
su organización. Recuerdo la satisfacción de contar con un número amplio de
participantes, incluyendo colegas que nos visitaron desde otras áreas sanitarias,
provincias, e incluso comunidades autónomas. Pero he de reconocer que tras
reencontrarme hoy aquí con vosotros (permitidme la confianza), sólo cabe constatar
que se superaron por completo las expectativas: en estos cuatro años varios de los
participantes en las primeras jornadas son hoy diplomados superiores en bioética,
existe un dinámico Comité de Ética Asistencial de Área, en mi conocimiento dos
profesionales han defendido muy satisfactoriamente dos tesis doctorales en ética (2,3).
Es evidente que se ha dado un espacio real en SESCAM y por parte de los
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profesionales a la bioética. Felicito a los organizadores que han conseguido convocar
a un número tan amplio en una jornada que sin duda nos va a permitir actualizar y
renovar el entusiasmo por responder mejor a los problemas a través de la deliberación
y orientados por los valores de la bioética. Me he comprometido con este foro a
compartir una inquietud de cómo el nuevo paradigma de la seguridad del paciente y
sus propuestas concretas deben tener muy presente sus implicaciones éticas. En este
momento que ya mencioné la bioética estoy lamentando mi atrevimiento al abrir esta
primera mesa, pues no soy un experto, no pertenezco al “elenco” de diplomados
superiores, y por favor no interpreten esto más allá de que asumo un cierto nivel de
“inseguridad técnica” en el método de la bioética, pero por otra parte tengo varias
razones para confiar en que mi intervención merezca su atención: lo más relevante es
que el espíritu de esta jornada no es de demostración erudita, sino de discusión
cercana a la realidad cotidiana de los problemas o situaciones que nos afectan. Voy a
compartir una serie de valoraciones, intuiciones, reflexiones generales en torno a la
calidad de la atención y la seguridad del paciente, y sus posibles implicaciones éticas.
Me permito aquí hacer referencia a un excelente artículo de Pablo Simón Lorda,
titulado “Ética y Seguridad del Paciente” y de libre acceso en Internet con un abordaje
más técnico (4). Mi experiencia profesional ha girado entorno a la mejora de la calidad
asistencial y seguridad del paciente, teniendo el privilegio de haber sido testigo muy
directo de los primeros desarrollos prácticos del movimiento de seguridad del paciente.
Concretamente por un periodo de tres años difundiendo la Estrategia de Seguridad del
Paciente de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el continente americano.
Actualmente me pueden encontrar en el hospital de esta ciudad, donde procuro al
igual que todos los colegas de cada una de las innovadoras Oficinas de Calidad y
Atención al Usuario (OCAUs) en SESCAM el facilitar, y promover mejoras
relacionadas con la calidad científico-técnica y calidad percibida en el cuidado de los
pacientes que acuden a nuestros centros, ojalá integrando aquello de la calidad y
calidez en la atención sanitaria (5).
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Promover la calidad de la atención sanitaria, incluyendo la seguridad del paciente, es
una tarea que se centra en trabajar con problemas reales, en sistemas complejos y
dinámicos, con numerosos actores, sistemas y procedimientos implicados en la
atención y cuidado del paciente, siendo el correcto engranaje de todos ellos importante
para obtener los mejores resultados. La mayor parte de estos resultados diarios son
francamente buenos, y por supuesto las grandes mejoras en los resultados han venido
condicionadas fundamentalmente por el avance en el conocimiento, en lo tecnológico,
en el diagnóstico y en la terapéutica. No son comparables las tasas de supervivencia
antes y después del descubrimiento de la inmunosupresión moderna en el transplante
de órganos, con las mejoras en la supervivencia que pudiesen arrojar la metodología
de la calidad, pero en su ausencia, o coexistiendo con esos grandes avances sí existe
un espacio real para mejorar los resultados con la metodología de la calidad (6). En
ocasiones los propios equipos clínicos se plantean la revisión de determinados
procesos o la adopción de herramientas de control de la variabilidad clínica, como
protocolos, guías o vías clínicas. Estas herramientas han calado mejor entre los
profesionales que otras herramientas de la calidad, probablemente por ser de las más
próximas a las formas de hacer, y metodología en la que han sido formados los
profesionales, al fin y al cabo se refieren directamente a alternativas de diagnóstico,
tratamiento, de una forma ordenada y basada en evidencia. Por eso cuando consiguen
implicar al conjunto del equipo asistencial son las que más fácilmente se asumen. Pero
además, en cualquier servicio de salud del mundo desarrollado, y progresivamente en
los países en desarrollo, cada vez de forma más estructurada, se disponen de
estructuras institucionales técnicas responsables de la calidad. Me estoy refiriendo a
los equipos centrales en los Servicios de Salud, pero también a las distintas fórmulas
por la que los centros asistenciales se proveen de responsables de calidad, como en
SESCAM son las OCAUs, que entre otros tienen la responsabilidad de trasladar
iniciativas que llegan desde dichos equipos centrales. Por la complejidad de la
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atención, lo habitual es que cuando se plantean soluciones muy concretas con un
origen externo existan en los equipos asistenciales divergencias en cuanto a su
oportunidad, lo que finalmente conlleva una adhesión a las recomendaciones e
instrumentos variable. Esta relación un tanto alienada de algunas de las estrategias de
la calidad con los profesionales clínicos, puede incluso tener connotaciones
desafiantes, críticas, o amenazadoras cuando entramos en el terreno de la seguridad
del paciente. Situación motivada por la simplista y desafortunada reducción de la
seguridad del paciente a un discurso del error médico, y/o negligencia. Prestar una
atención segura es una responsabilidad colectiva e individual, consecuencia de la
acción coordinada en el complejo proceso de la atención, donde cualquier componente
puede facilitar o dificultar el obtener buenos resultados: desde elementos del diseño de
la atención, a aspectos técnicos, instrumentales, y por supuesto el disponer del
recurso humano competente, entrenado, motivado y en buenas condiciones físicas y
mentales para desempeñar sus funciones. Quiero destacar cómo las actitudes
individuales ante el paciente y resto de miembros del equipo asistencial son
fundamentales en los resultados finales, pues por mucho que se tecnifique la atención,
hoy en día, y pienso que también en el futuro, la atención se produce a través de la
interacción entre personas, y su comportamiento y actitudes, lejos de ser un elemento
accesorio son centrales para alcanzar un buen resultado. Nuestro contexto es el de un
ambiente social exigente, de una ciudadanía que usa la reclamación con naturalidad,
lo cual es positivo, y supone un derecho que defender y fortalecer (no es así en todos
los países del mundo desarrollado, y menos aún en los que se encuentran en
desarrollo). Esto nos fuerza a mejorar pero también conduce a planteamientos
agresivos o erróneos, como cuando se hacen juicios de valor precipitados, con un
criterio poco formado o mal informado, sobre lo que está bien y lo que no, donde lo
técnico, se entremezcla confusamente con lo moral. Las expectativas respecto a la
salud muy altas, e irreales, y el recurso a los tribunales ante conflictos o
disconformidades se manifiestan finalmente en una medicina defensiva, ineficiente y
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distante. No es de extrañar que entre los profesionales e instituciones nos
encontremos con reacciones de defensa, de negación o rechazo ante acciones que
pongan su foco de atención en lo que se dice que no funciona correctamente de forma
sistemática. El profesional se siente o con escasa capacidad de influencia y control, o
simplemente no acepta que dicha situación le afecte directamente: “las grandes cifras
no reflejan mi realidad”. Este rechazo puede ser máximo si además se tiene la
percepción de desamparo a la hora de abordar estos temas de forma transparente por
la posible coexistencia de discursos amarillistas que tergiversan la realidad del
problema buscando la alarma social, con el objetivo de alcanzar compensaciones
económicas y encontrar un culpable con rostro que haya sido castigado. Como un
directivo de una institución de Latinoamérica, expresivamente me compartía: no se
puede entrar a mejorar la seguridad de los pacientes con un “baño de sangre”. Mi
experiencia real sin embargo es que sorprendentemente la inmensa mayoría de los
profesionales, y también de los pacientes, desean promover una cultura de trabajo en
equipo, y que si se dan las condiciones adecuadas todos se suman con entusiasmo,
en la promoción del aprendizaje de los fallos y errores, y aplicación de herramientas de
la seguridad del paciente. Estas condiciones son la seguridad del profesional y de las
instituciones, por supuesto sin obviar la responsabilidad individual y colectiva que
pueda corresponder cuando las cosas van mal, y subrayando que existiendo casos de
mala praxis o conductas individuales injustificables, esa es solo una parte del
problema, para la que se disponen de los correspondientes mecanismos
administrativos y legales de corrección, y ese particular no es el terreno de lo que se
aborda en las estrategias de seguridad del paciente. Para convencer es suficiente con
generar una mirada honesta hacia dentro, pues todos nosotros somos testigos, en
nuestra propia carne o la de nuestros seres queridos, o en nuestros pacientes, de todo
lo mucho y bueno que se consigue en nuestro centros con la asistencia sanitaria, pero
también de los incidentes y/o efectos adversos, es decir de los fallos o errores que se
producen, se materialicen en daño (los denominados efectos adversos) o no (los
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denominados incidentes). En definitiva, el profesional al que van más directamente
dirigidas todas estas acciones, puede sentir una relación paradójica con este tema.
Por una parte su sensibilidad le hará reconocer la importancia de la seguridad del
paciente, incluso puede enojarle que se cuestione su interés. Les comparto una
anécdota al respecto: en la fase piloto de un análisis de situación internacional sobre
estrategias en calidad de la atención que se estaban llevando a cabo en distintos
países, ante la pregunta a informadores clave (no recuerdo el texto exacto) sobre si
conocían o podían enumerar actividades desarrolladas en seguridad del paciente,
recibimos unas cuantas respuesta airadas del tipo: “por supuesto, y ¿ustedes que
piensan?, en nuestro trabajo todos los días, ¡no somos unos bárbaros!”, tuvimos que
modificar la pregunta, a algo similar a: ¿conoce usted de la propuesta de la Alianza
Mundial por la Seguridad del Paciente de la OMS?, ¿se usa en su entorno alguna de
sus propuestas como la Estrategia Multimodal de Higiene de Manos, la lista de
verificación de cirugía segura, o se está desarrollando o conoce de algún proyecto de
investigación de la seguridad de los pacientes?. Y es que la seguridad del paciente se
puede percibir inicialmente como un “forastero pretencioso”, que trata de asuntos
delicados, con el que por lo menos conviene ser precavido. Pues bien, precisamente la
bioética es, a mi modo de ver, la “taberna” donde mejor nos vamos a encontrar con
ese “forastero”. Las barreras y temores se diluyen, y es más, caemos todos en cuenta
que, efectivamente ya estamos trabajando todos los días con criterios de seguridad.
Pero que aún podemos hacer más mediante ese mirarse hacia adentro, reflexionar y
en palabras de un paciente panameño en un foro como el de hoy, cuando nos
enfrentamos a un problema, “levantarse y no agredir”, buscar solución mediante la
colaboración de todos. En el todos se engloban las instituciones, los profesionales de
la salud, los profesionales del derecho, por supuesto los pacientes, y de forma muy
significativa los medios de comunicación, en definitiva al conjunto de la Sociedad, y
esto aquí en Talavera de la Reina, igual que en Ginebra, Bostón, Bogotá, Lima, Rio de
Janeiro, Quito, Buenos Aires, México DF,… por mencionar algunas de las ciudades
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donde he sido testigo de eventos en los que de una manera u otra, se han convocado
a la sociedad para mejorar la calidad de la atención sanitaria y la seguridad del
paciente, con un trasfondo común, el imperativo ético de que ya no podemos dejar
desantendida la atención a la seguridad del paciente.
Efectivamente, en los últimos años la seguridad del paciente ha adquirido rango de
prioridad de salud pública, siendo un tema candente en la agenda del sector salud
global. En mayo de 2002, la 55.ª Asamblea Mundial de la Salud adoptó la resolución
WHA55.18 “Calidad de la atención: seguridad del paciente” por la que se urge a los
Estados Miembros “a prestar la mayor atención al problema de la seguridad del
paciente” y a “establecer y fortalecer los sistemas científicos necesarios para mejorar
la seguridad de los pacientes y la calidad de la atención”. En respuesta a la anterior
resolución, en octubre de 2004 tiene lugar en Washington DC en la OPS/OMS el
lanzamiento de la Alianza Mundial por la Seguridad del Paciente (AMSP) o Programa
de Seguridad del Paciente de OMS (7). El origen de la seguridad del paciente como
prioridad política podemos situarlo a finales de los años 90 con la confluencia de la
publicación en prensa científica de estudios sobre la seguridad del paciente en centros
hospitalarios de países del ámbito anglosajón, el impacto de la difusión en medios de
comunicación de testimonios de pacientes, y la decisión política de desarrollar
iniciativas específicas dirigidas a mejorar la seguridad del paciente. Así el Instituto de
Medicina en los EE UU inició en 1996 un proyecto denominado: “Calidad de la
Atención en América” con el objetivo de desarrollar una estrategia que diera lugar a
una mejora significativa en la calidad de la sanidad. En la actualidad dicho proyecto se
encuentra en su tercera fase de desarrollo. Cabe destacar en sus fases iniciales el
informe: “Errar es humano: construyendo un sistema de salud más seguro“ que
examina los errores médicos en EE UU, el cual ha supuesto un referente internacional
para concienciar de la necesidad de proveer cuidados sanitarios más seguros.
También en el Reino Unido la preocupación por los errores y sucesos adversos ha
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llevado a promover la política de identificación y reducción de efectos adversos; así
tras la publicación del informe del Sistema Nacional de Salud (británico): “Una
Organización con Memoria” se puso en marcha un plan de gobierno con el objetivo de
promover la seguridad del paciente que queda recogido en el programa:
“Construyendo un Sistema Nacional de Salud Seguro”. En España desde 2005 se
situó la seguridad del paciente en el centro de las políticas sanitarias a través del Plan
de Calidad para el Sistema Nacional de Salud (SNS) y sus desarrollos en las
Comunidades Autónomas (8). Para responder al reto de mejorar la seguridad del
paciente con estrategias e intervenciones efectivas es necesario disponer de
información sustentada en metodología científicamente rigurosa que permita
aproximarnos a la situación de la seguridad del paciente en cuanto a la magnitud del
problema, la distribución de los efectos adversos (EA) y su impacto, así como valorar
qué EA son evitables a través de intervenciones de mejora. Así en los últimos años se
han promovido y financiado estudios sobre SP en el SNS, se han difundido sus
hallazgos, y se ha promovido el intercambio de experiencias a nivel nacional e
internacional. Todo este contexto llega a un gran número de profesionales
acompañado de eslóganes llamativos, y la percepción de movilización de recursos
importantes para asuntos aparentemente básicos y de sobra conocidos como los que
se contemplan en “la higiene de manos” o la “lista de verificación en cirugía”. En un
momento inicial puede interpretarse como esfuerzos exagerados, o una actitud de
cuestionamiento de base, con un cierto tufo a “lectura de la cartilla” sobre dichas
instrucciones obvias.
Como me comprometí inicialmente vengo a referirles mi experiencia personal, y por
ello les compartiré mi primer contacto directo con el proyecto de Seguridad de
Paciente de la OMS. Esa oportunidad fue posible entre otros gracias al Gerente de
Primaria que hoy nos acompaña, yo en aquel momento era técnico de salud, y
coordinador de calidad en su equipo, el me autorizó y animó a aceptar una invitación
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inusual: participar en San Francisco en el Primer Taller de Pacientes por la Seguridad
del Paciente en América. Una invitación que me alcanzó por la confluencia de una
serie de circunstancias y el creciente interés y apoyo a proyectos de seguridad del
paciente del entonces Ministerio de Sanidad y Consumo, y de responsables de
SESCAM. Allí me encontré después de muchas horas de vuelo, pisando por primera
vez las Américas, con la excitación de participar en un evento de la OMS (siendo
médico salubrista es como para un aficionado al cine participar en la entrega de los
premios Oscar), en definitiva en mi vida lo sentía como algo casi épico. Conocí a
expertos llegados desde distintas partes del mundo, líderes de pacientes
seleccionados de entre más de treinta países. Pues bien cual fue muy sorpresa
cuando en la primera jornada de forma muy destacada gran parte de la actividad giró
en torno a la importancia de la higiene de manos. Lo reconozco, mis expectativas
iniciales no eran precisamente volar medio mundo para que me fuesen a hablar de
“cómo lavarse las manos”. Recuerdo tras la primera jornada, y con el trastorno horario
de unas doce horas de diferencia, que me acomodé en una habitación de un piso 34
con vistas a un San Francisco impresionante, y sentí fuertes dilemas éticos (no pensé
que nunca los fuese a hacer públicos), por el aparente derroche de medios, y la
tentación de que quizá sería más enriquecedor para mi perderme en lo que había
ojeado en un panfleto turístico sobre un jardín japonés cercano al famoso puente de
aquella ciudad. Pues bien creo que también ayudado por cierta reflexión ética decidí
permanecer en aquella reunión hasta el final, y les aseguro que no me arrepentí (más
tarde por supuesto también visité el famoso puente y el jardín japonés). Ahora casi
cuatro años después, en el hospital de Talavera de la Reina hace dos semanas hemos
desarrollado un Taller Internacional de Higiene de Manos, después de haber
organizado dicha actividad en nueve países diferentes. Les aseguro que no compraron
mi criterio con el envoltorio, sino que me convencieron con el contenido, y aquello tuvo
una impronta fundamental en mi rumbo profesional. Les argumento el porqué, pues
ese porqué es común a todas las iniciativas que he conocido en Seguridad del
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Paciente. Es ampliamente conocido que la correcta higiene de manos por si sola
reduciría de forma muy importante un problema que afecta a todos los hospitales del
mundo: las infecciones asociadas a la atención sanitaria, o infecciones nosocomiales.
En palabras del Dr. Horcajada del Hospital del Mar en Barcelona, ponente en el Taller
de Talavera “la higiene de manos es el lienzo sobre el que pintar cualquier medida de
prevención y control de estas infecciones”. La OMS ha estimado que en cualquier
momento en el mundo un millón de personas están sufriendo una infección
nosocomial. En los países desarrollados estas infecciones son una complicación en el
5 a 10% de los pacientes ingresados, lo que condiciona alargamiento de la estancia
hospitalaria en por lo menos dos a tres días, necesidad de tratamiento con antibióticos,
cuando no secuelas e incluso el fallecimiento del paciente. Uno de los últimos informes
sobre la seguridad del paciente en el Reino Unido presenta en su portada un paciente
con una pierna mecánica, extremidad que perdió como consecuencia de una infección
adquirida durante su ingreso. Lo que es menos sabido es que el nivel de cumplimiento
con la higiene se suele situar por debajo del cuarenta por ciento, y no porque no
sepamos de la importancia de esta medida, sino porque existen barreras muy
importantes, sin embargo aún poco aparentes, para una higiene ágil, fácil, y
automática. A continuación describo algunas de estas barreras que estando delante de
nuestros ojos, si no nos paramos a observar, y reflexionar, no vemos. En primer lugar
las barreras estructurales: no podemos esperar, por ejemplo que el personal de
enfermería en una unidad de neonatología se esté desplazando continuamente varios
metros para lavarse las manos con agua y jabón, ocupando más de un minuto en la
técnica correcta. Sencillamente no es factible que en esas condiciones pueda haber un
cumplimiento elevado de la higiene de manos. Son necesarias modificaciones
estructurales que hagan posible que dicho personal con un esfuerzo mínimo,
idealmente la extensión del brazo, puedan acceder a una forma de higiene más rápida,
segura y eficaz: esto son las soluciones alcohólicas situadas en el punto de atención al
paciente, ¿cómo? Colocando por ejemplo un dispensador en cada incubadora, o
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facilitando un dispensador individual a cada profesional, así sin desplazamientos se
puede realizar una buena higiene de manos en tan solo 20-30 segundos. Calculen el
tiempo ahorrado para hacer las cosas bien con esta alternativa, para ello descontemos
el tiempo en los desplazamientos continuos, y la reducción a la cuarta parte en el
tiempo del procedimiento. Otra barrera actual: ¿Cuándo hacer la higiene de manos?,
todos sabemos que frecuentemente, pero si queremos ser específicos nos podemos
sentir en aprietos para responder. Esto supone además que no disponemos de un
referente objetivo y común para saber si lo estamos haciendo bien, o mal, es decir no
tenemos suficientemente claro cuando es necesario porque supone un alto riesgo de
transmitir gérmenes. Para superar esta barrera se han definidos nuevos conceptos, “el
entorno del paciente”, y abordajes: “los cinco momentos”. Con esto tras un
entrenamiento breve la higiene se automatiza, y esta tarea llega a diluirse en la forma
de actuar habitual. Es frecuente la preocupación inicial por la carga de trabajo
adicional que esto pueda suponer, y se suelen hacer preguntas de cálculos, como el
que ya mencioné, del tipo ¿cuánto tiempo pasaría el personal dedicado a la higiene de
manos para hacerlo correctamente?. Yo respondo de la siguiente forma: mucho
menos de lo que puede parecernos, pero en cualquier caso esto es como preguntar
¿cuanto tiempo dedicamos a poner el embrague cuando vamos conduciendo?, la
respuesta tiene poco valor más allá de la anécdota, si conduces tienes que utilizar el
embrague, y de hecho cuando conduces no sueles ser consciente de que utilizar el
embrague sea una sobrecarga, solo cuando estás aprendiendo a conducir es latoso,
luego simplemente es algo automático. Un elemento adicional que puede no
considerarse y sin embargo es fundamental para tener éxito es crear las condiciones
para una adhesión creciente y permanente. Se puede entrenar a un grupo de
profesionales, motivarles para el cambio, pero si llegan a su día a día, y esta forma de
hacer solo la aplican ellos, no subsistirá, la presión del medio y de las formas de
trabajar del equipo no van a permitir que ese cambio consolide. Si además, como es
habitual, el personal cambia con frecuencia, estamos avocados a que ese esfuerzo
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quede reducido a una acción puntual. Para modificar y mantener un nuevo
comportamiento en un grupo es necesario que se produzca un cambio colectivo, sino
el esfuerzo aislado se agotará, el ejemplo y refuerzo reiterado desde todos los niveles,
con distintas estrategias, con el apoyo y participación de los líderes formales e
informales es un requerimiento para tener éxito. Esto quedará reforzado con la
credibilidad que se alcanzará al evaluar y difundir el impacto de sus resultados. No
conozco de un centro donde se halla aplicado el conjunto de la denominada
“Estrategia Multimodal de Higiene de Manos” en el que no se haya reducido
significativamente el problema de estas infecciones, en una intervención que
económicamente supone un importante ahorro (se ha calculado que el coste de las
estancias hospitalarias y antibióticos evitados, respecto al coste de la solución
alcohólica, formación, y marketing sanitario se ha calculado en la razón de 10 a 1).
¿Tiene relación con la bioética que pensemos en las implicaciones de no esforzarnos
con la mejora del cumplimiento con la higiene de manos?
Pues este es solo un ejemplo de cómo problemas comunes a todos los centros
sanitarios del mundo pueden tener solución. Puede resultar sorprendente cómo se
requieren años de estudio, participación de más de cien expertos internacionales, los
Centros de Control de Enfermedad de los EE UU, y pruebas piloto en hospitales de
distintos rincones del mundo, para encontrar soluciones sencillas, y adaptables a
cualquier entorno para prestar una atención más segura. Esto es lo persiguen los
denominados Retos Mundiales por la Seguridad del Paciente, hoy he expuesto el
primero de ellos, pero de forma similar se ha desarrollado un segundo reto para
fortalecer la seguridad en los procedimientos quirúrgicos a partir del uso sistemático de
una lista de verificación del cumplimiento de procedimientos dentro del quirófano. Son
ejemplos significativos pero no los únicos de los muchos recursos disponibles.
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Sin embargo para seguir avanzando en la Seguridad del Paciente respondiendo a los
problemas reales es necesario actualizar continuamente nuestro conocimiento del
problema, poner en marcha y/o mantener mecanismos que permitan la identificación
sistemática de errores humanos y fallos de sistema desde dos perspectivas distintas.
En primer lugar desde el punto de vista político, desarrollando acciones que incidan en
el carácter preventivo y no punitivo de la identificación de efectos adversos, los
estudios clínico epidemiológicos probablemente son los más adecuados para informar
dichas políticas. En segundo lugar a nivel de centros asistenciales mediante el
desarrollo de programas de gestión de riesgos y la inclusión de tecnología adecuada
que permita detectar los problemas y establecer soluciones. La primera conferencia
internacional sobre investigación en seguridad del paciente se celebró en Porto
(Portugal) del 24 al 26 de septiembre de 2007. Cerca de 400 participantes, entre
investigadores en seguridad del paciente y representantes de instituciones
relacionadas con la calidad y la seguridad de la atención de más de 60 países,
asistieron a la conferencia y examinaron en profundidad la manera en la que la
investigación sobre los incidentes de seguridad del paciente pueden constituir la base
científica para diseñar y adoptar intervenciones, programas y políticas encaminados a
mejorar la seguridad y la calidad de la atención sanitaria. La principal conclusión de la
conferencia fue que a fin de mejorar la calidad de la atención sanitaria, se necesitan
con urgencia más financiación y colaboración a favor de la investigación sobre
seguridad del paciente, sea en entornos hospitalarios o comunitarios. También se
necesitan muchas más posibilidades de formación en materia de investigación,
mejores sistemas de información y mayor colaboración entre los países desarrollados
y países en desarrollo. Proyectos como el Estudio ENEAS español de 2005 en el que
participaron un total de 24 hospitales, evaluándose 5.324 historias clínicas, donde se
puso de manifiesto la incidencia de pacientes con “efectos adversos” relacionados
directamente con la asistencia hospitalaria (excluidos los de atención primaria,
consultas externas y ocasionados en otro hospital) en 8,4%. Siendo la primera causa
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de efectos adversos en dicho estudio las consecuencias de errores o fallos en el
manejo de la medicación (asunto que es tratado por la siguiente ponente), y en
segundo lugar las infecciones adquiridas en los centros sanitarios. Quiero transmitir
como la colaboración en este campo permite literalmente superar todo tipo de barreras
y cruzar océanos, en América, con la coordinación general de la Organización
Panamericana de la Salud y la colaboración estrecha del Ministerio de Sanidad de
España se ha desarrolló el estudio IBEAS como una iniciativa de cooperación
multinacional en estrecha coordinación con las autoridades de salud de Argentina,
Colombia, Costa Rica, Perú y México. El estudio IBEAS ha respondido a la
oportunidad de compartir entre países del ámbito iberoamericano la experiencia del
Sistema Nacional de Salud de España en la investigación en seguridad del paciente.
Cabe destacar que en el estudio IBEAS todos los centros participantes (58 hospitales),
así como los profesionales implicados (más de 1.000) lo hicieron de forma voluntaria,
siendo una aspiración general de dichos centros el establecimiento de sistemas de
vigilancia con base en esta experiencia (al repetirlo con la misma metodología
periódicamente) y así valorar la evolución temporal de la prevalencia de EA. Los
objetivos últimos son identificar áreas y problemas prioritarios de la seguridad del
paciente para facilitar y dinamizar procesos de prevención, y minimizar y mitigar los
efectos adversos; incrementar la masa crítica de profesionales involucrados en la
seguridad del paciente y finalmente, incorporar a la agenda de todos los países, en los
diferentes niveles organizativos y asistenciales, objetivos y actividades encaminadas a
la mejora de la seguridad del paciente.
El movimiento de seguridad del paciente busca las formas más efectivas, sencillas y
eficientes para proveer cuidados seguros, y sus herramientas se difunden con el
propósito de hacer fácil el hacer lo correcto, siempre y en todo lugar. Se introducen
elementos y abordajes nuevos que pueden correr el riesgo de que en la
estandarización nos acerque a un escenario del tipo “mundo feliz” de Aldoux Huxley,
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controlado, pero frío, automatizado. Las reglas establecen distancias, y esto según lo
utilicemos, puede no ser bueno para nuestro trabajo diario. La satisfacción del
paciente también depende de elementos como la dignidad, la autonomía, y otros
valores intangibles. En aquella reunión de San Francisco que antes mencioné, en un
momento se preguntó a los pacientes, ¿Qué intervención o cambio les parece
prioritario para mejorar la seguridad del paciente? Una líder chilena, parapléjica a
causa de un fallo en la atención, casi salta de su silla solicitando con energía, y
entusiasmo, algo muy sencillo, nada técnico: “compasión”. Se refería a la
consideración individual, al reconocimiento de la dignidad personal, es decir, el valor
del ser humano en todas sus dimensiones, así como procurarle el máximo beneficio
posible, especialmente cuando sufre y es vulnerable. Estamos hablando de relaciones
entre los seres humanos y los beneficios que podemos procuramos en búsqueda de la
felicidad. Desde la consideración personal del uno hacia el otro. Eso es, ni más ni
menos, la ética. Como apuntó Javier Sádaba en las Jornadas de 2005, “la moral (o
ética) busca la vida buena, lo cual significa estar a bien con los otros y con uno
mismo”. Hoy existe una red panamericana de pacientes por la seguridad del paciente,
que recibió el nombre de aquella paciente chilena, Sylvia Ceballos, que poco después
de la reunión faltó. Esta Red desde distintos países tiene entre sus objetivos colaborar
activamente con los profesionales e instituciones, para que los pacientes bien
informados puedan tomar decisiones autónomas, prevenir fallos y errores, y entender
mejor los riesgos. Su participación en proyectos es poderosa, aunque aún polémica. El
testimonio de pacientes moviliza emociones, capta la atención de todos, hace humano
y muy próximo el problema, crea una sensación de urgencia por cambiar la situación.
Además es una expectativa legítima de los pacientes participar activamente en estas
iniciativas, pues al final ellos son el centro y objeto de la atención, por tanto hay
razones éticas que nos deben empujar a encontrar vías para trabajar junto a ellos.
Según valora Pablo Simón Lorda, “la puerta de la bioética clínica lo constituye el
consentimiento informado”, y por ende la participación activa de los pacientes en la
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toma de decisiones sanitarias. Una organización sanitaria debe estructurarse y
funcionar en función de los valores que dicen defender, estos “deben preñar todos los
procesos de funcionamiento, todos los procesos de análisis y debe constituirse como
una auténtica medida de la calidad de la institución”. La jornada de hoy nos permite
actualizar y renovar el entusiasmo por responder a los problemas del día a día
aportando soluciones, mejorables pero con argumentos que sitúan la ética como clave
en la seguridad del paciente, pues su legitimidad es precisamente la ética institucional
y profesional de cada uno de nosotros.
Lo que he intentado transmitir son reflexiones compartidas, conversaciones, incluso
parcialmente reproduzco algún fragmento de textos de material, que son fruto del
trabajo y entusiasmo de muchos. No quiero dejar de mencionar en este sentido, y
también por su especial empuje y liderazgo, dentro y fuera de nuestro país, a los
profesores Jesús Aranaz de la Universidad de Alicante, y Carlos Aibar de la
Universidad de Zaragoza, directores técnicos del estudio ENEAS e IBEAS, al equipo
de Yolanda Agra del Ministerio de Sanidad y Política Social, así como a los colegas en
OMS de Seguridad del Paciente, en especial a Itziar Larizgoitia, y mis más directos
colaboradores en mi periodo en la Organización Panamericana de la Salud, Alexo
Esperato y José María Perez-Gallego. Mi pensamiento especialmente sentido a todos
los líderes de pacientes que he conocido y que trabajan en colaboración con los
profesionales por la seguridad del paciente, especialmente a Evangelina Vásquez en
México, Claudia Cattivera en Argentina, y Susan Sheridan en EE UU. Con ellos no
solo aprendí, sino fueron los que provocaron en mi todas estas reflexiones que espero
hoy a Vds. les sean también de utilidad.
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32
REFERENCIAS
(1) I Jornada Regional de Ética en Atención Primaria [Internet]. Libro de
ponencias.Talavera de la Reina (Toledo): Gerencia de Atención Primaria de
Talavera de la Reina. Unidad de Calidad. Servicio de Salud de Castilla-La
Mancha (SESCAM); 2007 [acceso 15 de enero de 2010]. Disponible en:
http://gaptalavera.sescam.jccm.es/web1/gaptalavera/prof_publicaciones/Ijornada_region
al_etica_AP.pdf
(2) Andres Luis V. La muerte y el morir: planteamiento filosófico. Diagnóstico
clínico del proceso y del suceso. Cuestionamiento crítico del principio de
causalidad aplicado a las causas de muerte [tesis doctoral]. Madrid:
Universidad Complutense de Madrid; 2005.
(3) Lopez S. Ética y deontología médica. Etica de los problemas en Atención
Primaria en la provincia de Toledo [tesis doctoral]. Salamanca. Universidad
de Salamanca; 2009.
(4) Simón Lorda P. Ética y seguridad del los paciente [Internet]. Monografías
Humanitas. Nº8. Barcelona: Fundación Medicina y Humanidades Médicas;
2004 [acceso 15 de enero de 2010]. Disponible en:
http://www.fundacionnmhm.org
(5) Informe anual del Sistema Nacional de Salud 2007 [Internet]. Informes,
Estudios e Investigación 2009. Madrid: Ministerio de Sanidad y Política Social;
2009 [acceso 15 de enero de 2010]. Disponible en:
http://www.msc.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/equidad/informeAnual2007/i
nforme.pdf
(6) Degos L. Should patient safety include access to care? [Internet]. En: Web
Broadcast. International Forum on Quality and Safety in Health Care; 2008
Forum 22-25 April; Paris. Francia [acceso 15 de enero de 2010]. Disponible en:
http://www.axisto.com/webcasting/bmj/paris-2008/index.htm
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33
(7) WHO Patient Safety [Internet]. Geneva. World Health Organization; 2010
[acceso 15 de enero de 2010]. Disponible en: http://www.who.int/patientsafety/en/
(8) Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud [Internet]. Madrid: Ministerio
de Sanidad y Consumo; 2007 [acceso 15 de enero de 2010]. Disponible en:
http://www.msc.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/planCalidad2007.pdf
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SEGURIDAD, BIOÉTICA Y CALIDAD: PLANTEAMIENTO
GENERAL
"Aspectos éticos y de seguridad en el uso de medicamentos"
Mª Luisa Torijano Casalengua. Técnico de salud de la Gerencia de A. P. de
Talavera de la Reina. Diplomada Superior en Bioética*.
Quisiera antes que nada, detallar algunos aspectos que justifican porqué en
una Jornada que trata sobre Calidad, Ética y Seguridad no podían faltar cuestiones
relacionadas con la medicación y los fármacos.
Voy a presentarles una serie de datos que tal vez ustedes ya conozcan, en la
sala existen expertos en este tema, pero nunca viene mal recordarlos a fin de ser
siempre conscientes de lo que los sanitarios, y no sólo nosotros, también los
pacientes, tenemos entre manos.
Desde siempre se ha conocido que los fármacos además de sus efectos
beneficiosos presentan riesgos. Ya los griegos en el siglo V a.C., conscientes de esta
paradoja, utilizaban el vocablo phármakon para denominar a las sustancias que
utilizaban con fines terapéuticos, término que para ellos tenía un doble sentido
pudiendo estas sustancias tanto sanar como perjudicar (1).
Pero no se trata sólo de las reacciones adversas que se producen cuando se
usan en las condiciones apropiadas, sino que es preciso tener en cuenta los errores
que con ellos cometemos. En los últimos años se han publicado varios informes sobre
seguridad del paciente y calidad de la asistencia sanitaria en distintos países y todos
ellos han destacado el impacto sanitario de los errores de medicación.
Comenzó señalándolo “To err is human: Building a safer health system”, los
errores de medicación producen más de 7.000 muertes anuales, superando a las
causadas por los accidentes de trabajo, y son responsables de 1 de cada 854 muertes
en pacientes hospitalizados y de 1 de cada 131 muertes en pacientes no
hospitalizados (2).
En 2007 se publicó el informe del IOM titulado “Preventing medication errors”,
este enfatiza la elevada frecuencia de los errores de medicación, citando que un
paciente hospitalizado puede sufrir una media de más de un error de medicación al día
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y que como mínimo ocurren 1,5 millones de acontecimientos adversos prevenibles
cada año en EE.UU. (3)
En nuestro país, en el Estudio Nacional sobre los Efectos Adversos ligados a la
Hospitalización (ENEAS) del año 2005, se observó que los medicamentos fueron la
causa más frecuente de los acontecimientos adversos detectados y estuvieron
implicados en el 37,4% del total de los casos. De ellos un 34,8% fueron prevenibles(4).
En el caso del Estudio sobre la Seguridad de los Pacientes en Atención Primaria de
Salud (APEAS), también fueron los medicamentos la causa más frecuente de los
acontecimientos adversos y supusieron un 47,8% del total de los cuales un 59,1%
fueron prevenibles (5).
Todo esto además de implicar la no maleficencia que todos procuramos en
nuestro ejercicio, afecta al principio de justicia incrementando los costes de la sanidad
de una forma importante tanto directos como indirectos: visitas, pruebas
complementarias e ingresos que se podrían haber evitado, bajas laborales etc... y
otros no menos importantes y nada despreciables como la falta de confianza en el
sistema sanitario que todo ello genera en los pacientes y usuarios (2)
Añadir que el gasto público total en farmacia en % de PIB en 2007 nos pone a
la cabeza de la Unión Europea, suponiendo el 30% del presupuesto del Sistema
Nacional de Salud (SNS). Efectivamente, la inversión sanitaria pública en España
ronda los 60.000 millones de euros, de los que unos 18.000 millones se destinan a
cubrir la prestación farmacéutica.
Es preciso pensar en el coste oportunidad que esto supone teniendo en cuenta
que el 70% de los nuevos fármacos comercializados no suponen innovación reseñable
ni mejoran significativamente la eficacia terapéutica sobre los existentes (6-8). En
nuestro ámbito, la demanda sanitaria viene condicionada no sólo por la carga de
enfermedad, sino por las crecientes expectativas de la población de disfrutar de una
cantidad y calidad de vida mayores en el marco de un sistema político que fomenta
dicha aspiración (9).
Sin entrar en la terminología que es todo un mundo en cuanto a taxonomía se
refiere, un error de medicación es cualquier incidente prevenible que ocurre, por
acción u omisión, en cualquiera de los procesos del sistema de utilización de los
medicamentos (drug-use-system errors), los cuales incluyen la selección,
almacenamiento, prescripción, transcripción, dispensación, administración y
seguimiento de los tratamientos, y que puede causar o no daño al paciente (10).
Fíjense que al definir el error de medicación señalé en negrita prevenible, ya
que este es el quid de la cuestión y, lógicamente, es aquí dónde algo podemos hacer y
donde entra de lleno la ética asistencial.
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Nuestro deber es establecer estrategias de prevención y realizar todo lo que
esté en la mano de cada uno de los implicados para evitar estos errores (11).
Con respecto a los implicados, en el Comité de Ética Asistencial (CEA)
solemos aludir con frecuencia a los tres pilares fundamentales de nuestro sistema,
usuarios, profesionales y gestores, tres puntos de vista diferentes y desde luego
trascendentes, que hay que equilibrar para que todo funcione de la forma más
adecuada. En relación con los fármacos, es preciso tener en cuenta, por la capacidad
de influencia que tiene a todos los niveles, a la industria farmacéutica y también al
último eslabón de la cadena, que no es otro que la dispensación en las oficinas de
farmacia, que ejercen un papel importante e influyen en todo este conglomerado y del
que en ningún caso podemos olvidarnos.
¿Son los mismos los intereses de todos ellos? ¿Van en la misma dirección?
¿Es el paciente el objeto de su actividad?(12)
Tenemos una norma que guía todo el proceso: La Ley de Garantías y Uso
Racional de Medicamentos y Productos Sanitarios (13), siendo la farmacéutica una
prestación universal ahora descentralizada en las Comunidades Autónomas.
En esta ley está contenido el título de la Jornada del día de hoy, se habla de
calidad, de seguridad del paciente y por tanto de no maleficencia y beneficencia, de
autonomía del paciente y por supuesto de eficiencia y justicia distributiva.
Son importantes en ella las estrategias orientadas a ofrecer una información de
calidad, periódica e independiente a los profesionales (esto nos ayuda a los
profesionales a respetar al máximo los principios de beneficencia y no
maleficencia a lo que nuestro código deontológico nos obliga), a garantizar una
formación sobre uso racional de los medicamentos a los profesionales sanitarios (esto
nos ayuda a trabajar de forma eficiente haciendo sostenible nuestro sistema sanitario y
continuar garantizando la universalidad respetando el principio de justicia), al refuerzo
de la exigencia de la receta médica como documento imprescindible para la
seguridad del paciente o las referidas a la modificación de los prospectos de los
medicamentos para hacerlos inteligibles a los ciudadanos (favoreciendo el ejercicio de
su autonomía valorando beneficios y riesgos de forma conjunta con el profesional
sanitario y así, ser corresponsable de su tratamiento), ayudando a la consecución de
la necesaria adherencia al tratamiento para que pueda alcanzarse el éxito terapéutico
previsto por el médico sin olvidar la imprescindible cooperación del farmacéutico
insistiendo en la automedicación responsable.
Voy a tratar de repasar todo el proceso, desde la elección del fármaco a
prescribir por parte del facultativo hasta su dispensación en la oficina de farmacia por
el farmacéutico y analizar algunas cuestiones al respecto. Me centraré en el ámbito
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ambulatorio, en atención primaria y también en las consultas externas del hospital ya
que creo que de facto no debe ser muy diferente.
La pretensión no es otra que analizar los distintos y complementarios puntos de
vista para favorecer la reflexión sobre este tema.
Vamos a comenzar con la elección del fármaco. Los profesionales a la hora de
prescribir debemos prestar especial atención al Título VI, sobre uso racional del
medicamento, de la Ley de Garantías. Se habla en ella también de la necesidad de
disponer de información científica, actualizada y objetiva de los medicamentos y
productos sanitarios. La ley controla este y otros asuntos de forma específica y se
minimizan los problemas que existen en mayor medida en otros países tales como
propaganda fraudulenta o incluso tratamientos fraudulentos.
Esto nos ayuda a seleccionar la opción más eficaz; de esta forma tratamos
como siempre de buscar el mayor bien para el paciente sin causar perjuicio, con el
menor riesgo para la seguridad para, a continuación, ir más allá buscando la eficiencia.
Tenemos herramientas que nos ayudan a ello. En el caso de Castilla-La Mancha
tenemos el módulo de prescripción electrónica de Turriano, que una vez
seleccionado el principio activo más adecuado, ayuda a encontrar la opción más
eficiente, y no sólo esto sino que además permite comprobar la existencia de
interacciones en un paciente concreto o el fármaco más seguro para una embarazada.
Esto parece lo más ajustado a la ética y además no es discutible, es ley, ética de
mínimos y en principio lo ideal (14;15). Recuerden este punto porque reincidiremos en
él posteriormente.
Pero no estamos solos ante esta elección: tenemos influencias externas que
pueden inducir una determinada prescripción, comenzando por el propio paciente que
puede influir en ella a veces de forma no positiva y poco ética, o los compañeros
hospitalarios y de primaria. Si no colaboramos todos nunca llegaremos a conseguir un
verdadero uso racional y seguro del medicamento. Y no podemos olvidar en este caso
a la industria farmacéutica: en la ley también se habla de rigor científico, de
transparencia y de ética en la práctica de las actividades de promoción de los
medicamentos.
La ley prohíbe el ofrecimiento directo o indirecto de cualquier tipo de incentivo,
bonificaciones, descuentos, primas u obsequios, por parte de quien tenga intereses
directos o indirectos en la producción, fabricación y comercialización de medicamentos
a los profesionales sanitarios. Hay excepción si hay actividad que esté relacionada con
lo científico(13).
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Pero la industria puede relacionarse con los médicos que son lo que tienen la
facultad de prescripción y a pesar de los esfuerzos por impedirlo, a veces utilizan unas
armas que son moralmente inaceptables y que, lo peor, consiguen aturdir la
conciencia deontológica (6), aunque esto no parece reconocerse y evidentemente
puede afectar a la seguridad del paciente.
No se trata de generalizar en absoluto, pero a veces es difícil admitir intereses
iguales cuando se sabe por ejemplo que la Gabapentina fue promocionada
ampliamente por un laboratorio para usos no autorizados de una forma escandalosa;
esto colea en EEUU desde 1996 y ha sido publicado en NEJM este año, “la
promoción de medicamentos puede llegar a corromper a la ciencia, a la
enseñanza y a la práctica médica”(16;17)
También ocurrió con la seguridad cardiovascular de Rofecoxib. En este caso se
creó una revista para difusión de artículos con una autoría fantasma favoreciendo el
fármaco (18;19).
Estos son sólo algunos ejemplos, pero hay muchas referencias en este sentido:
es continua la aparición en los medios de comunicación de las denuncias a grandes
laboratorios farmacéuticos, de los continuos pleitos legales, demandas,
indemnizaciones relacionadas con efectos secundarios, propaganda engañosa, etc.
(20-22). Calidad, Seguridad del paciente y Ética de la mano de forma clarísima.
Los laboratorios deben llegar a su público y para ello utilizan variopintos
métodos promocionales. El Código Español de Buenas Prácticas de Promoción de
Medicamentos y de Interrelación de la Industria Farmacéutica con los Profesionales
Sanitarios de Farmaindustria dice en relación con este asunto “Cualquier actividad o
material promocional debe respetar la especial naturaleza del medicamento y el nivel
profesional de los destinatarios, sin que sea susceptible de causar ningún tipo de
ofensa o de disminuir la confianza en la industria farmacéutica.”(23) Fíjense en la
promoción que reflejan las figuras nº 1 y nº 2 del presente documento. Los
profesionales recibieron 3 cartas similares y debían esperar al cuarto envío para
obtener información sobre el fármaco. Las quejas de farmacéuticos y facultativos
obligaron a retirar esta campaña (24)
En los dos últimos casos referidos, es justo decir que tanto el grupo editorial de
la revista como el laboratorio se excusaron al respecto (24;25)
.
Todo esto ha hecho tambalearse la industria farmacéutica en los últimos
tiempos y hay varios informes en relación con este asunto en varios puntos de la
Unión Europea(26-28).
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De todas formas no podemos olvidar que, como dice la portada de febrero de
este año de British Medical Journal, “Para bailar un tango hacen falta dos” (29-31,
figura nº 3) y es que todos debemos asumir responsabilidades en este asunto,
instituciones, asociaciones de pacientes y profesionales, gestores y profesionales(32).
Como ven, los obstáculos a librar para que un médico prescriba la opción más
eficiente han sido varios hasta ahora. Supongamos que libramos todos de forma
airosa: una vez que se ha prescrito el fármaco que consideramos más eficiente, el
paciente llega a retirar su medicación a la farmacia y ¿qué ocurre?
En los casos en los que el prescriptor indique en la receta simplemente un
principio activo, el farmacéutico dispensará el medicamento que tenga menor precio y,
en caso de igualdad de precio, el genérico, si lo hubiere (figura nº 4).
Esto implica que el paciente puede obtener una presentación distinta del mismo
fármaco cada vez que acuda a la farmacia y supone un riesgo para la seguridad del
paciente. En este punto, es trascendental, primordial, el papel del farmacéutico que
siempre debe estar presente y que se encarga muchas veces de aclarar el lío al
enfermo, interceptando posibles errores de medicación en la propia oficina de farmacia
y en ocasiones poniéndose en contacto con el servicio de farmacia del centro sanitario
o incluso con el médico en cuestión. Ellos, los farmacéuticos, dice la ley, velarán por el
cumplimiento de las pautas establecidas por el médico responsable del paciente en la
prescripción, y cooperarán con él en el seguimiento del tratamiento a través de los
procedimientos de atención farmacéutica, contribuyendo a asegurar su eficacia y
seguridad (13).
Por otra parte es necesario decir que a veces el farmacéutico puede salir
perjudicado económicamente en algunas circunstancias si la prescripción se realiza
por principio activo y el paciente quiere mantener la marca que utiliza siempre a pesar
de estar por encima del precio máximo de facturación (marcado por el Servicio de
Salud), tratándose del mismo principio activo y buscando la seguridad o …
¿Beneficiado? ¿Recuerdan la prohibición con respecto a las bonificaciones?
“Se exceptúa de la anterior prohibición los descuentos por pronto pago o por volumen
de compras, que realicen los distribuidores o laboratorios a las oficinas de farmacia…”,
el farmacéutico puede sustituir un fármaco prescrito por razones de urgente
necesidad.(13).
Una vez que el paciente tiene el fármaco en su poder, se debe al cumplimiento
terapéutico, a utilizar los fármacos de forma racional, y responsable también, para
evitar los riesgos derivados de un uso incorrecto y por supuesto concienciarse del
valor económico del medicamento. Ahora no todo debe quedar sólo en manos del
clínico, las decisiones siempre deben ser compartidas y el paciente debe asumir este
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papel. En ocasiones no son del todo conscientes de la importancia de los riesgos y no
sólo del riesgo de cada fármaco sino, incluso más relevante, de la trascendencia de
sus interacciones “jugando” muchas veces con ellos y pasando por alto su enorme
potencial lesivo.
Y tampoco debemos olvidar la práctica de acúmulo de excedentes de
medicamentos y medicamentos caducados en el hogar que, aparte de ser dañino para
el medio ambiente y suponer un riesgo para la salud pública, es dañino para el propio
usuario por diferentes razones tales como subutilización, sobreutilización, mala
utilización o abuso (33).
Como ven todos tenemos algo que aportar para que todo funcione mejor.
Hay otros muchos temas relacionados con fármacos que ni siquiera he
mencionado y que no dejan de estar cargados de asuntos éticos y seguridad, tales
como los ensayos clínicos y la investigación o las patentes farmacéuticas.
Según el Boletín Fármacos del Institut Borja de Bioética, tras una revisión de
200 reseñas publicadas, los temas que más parecen preocupar en el campo de la
“Ética y Medicamentos” y de la “Ética y derecho” son los siguientes:
1. (18,8%) Propaganda fraudulenta de medicamentos
2. (15,5%) Tratamientos fraudulentos
3. (15,5%) Denuncias a laboratorios farmacéuticos
4. (15%) Relación entre compañías farmacéuticas y médicos
5. (12,2%) Medicamentos y ensayos clínicos
6. (6,6%) Industria Farmacéutica y asuntos relacionados con
patentes y mercados
7. (4,4%) Publicaciones, investigación y normativa relacionada
8. (3,9%) Denuncias y litigios provocados por los genéricos
9. (2,7%) Ética y Declaración de Helsinki
10. (0,55%) Genómica (20)
¿Qué podemos hacer para obtener el equilibrio adecuado y necesario?
No siempre una actuación percibida como justa y razonada se ve libre de
consecuencias indeseadas (9). Además, es difícil “atinar” cuando existen tantos
intereses imbricados, sin embargo hay algunas propuestas que pueden ser de utilidad
aunque algunas pueden revestir cierta complejidad:
LOS GESTORES A DIFERENTES NIVELES:
1. Debemos fomentar una cultura de seguridad. Se trata de una
cultura abierta y justa en la que se tienen en cuenta los errores por parte de
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todos, en un ambiente no punitivo y con una comunicación que garantiza la
confidencialidad de la información y el aprendizaje de los errores.
2. Tratar de proporcionar a los profesionales los recursos, medios y
herramientas necesarios para minimizar los riesgos así como la formación al
respecto y mejorarlas si existen deficiencias.
3. Concienciarnos todos de que las metas en cuanto a prestación
farmacéutica se refiere en Atención Primaria y Especializada son las mismas,
tenemos los mismos objetivos y caminamos en la misma dirección.
4. Aproximarnos a la bioapariencia de los fármacos además de a
su bioequivalencia.
5. Ofrecer mayor información y formación sobre medicamentos a
los pacientes. Este punto también vale para profesionales sanitarios.
LOS PROFESIONALES:
1. Gestionar de forma adecuada el conocimiento y valorar todos los
puntos de vista que se ofrecen en torno a los fármacos. Debe existir equilibrio y
ética de la responsabilidad en la relación con la industria farmacéutica.
2. Ser eficientes en la prescripción contribuyendo a la sostenibilidad
de nuestro sistema sanitario.
3. Ayudar a nuestros pacientes a ejercer su autonomía de forma
adecuada y concienciarles de lo que el uso de fármacos y medicación supone,
haciéndoles corresponsables de su tratamiento a fin de que nos ayuden a
minimizar los errores e incidentes consecuentes.
4. Tener muy presente la farmacovigilancia y la obligación de
declarar cualquier problema de seguridad con los fármacos(34).
LOS USUARIOS
1. Confiar en los profesionales que les tratan cumpliendo las pautas
de tratamiento prescritas y si tienen dudas acudir a ellos, es decir ser
corresponsables y conscientes de su tratamiento.
2. Ser conscientes de las características que tiene nuestro sistema
y del valor del medicamento para favorecer y contribuir a su sostenibilidad.
LA INDUSTRIA FARMACÉUTICA
No todo vale. Tener siempre presentes los códigos de buenas prácticas en la
promoción de medicamentos.
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Y acabar con una frase de Victoria Camps: “El uso pues, finalmente, dependerá
de la oferta. Y si ésta, o la producción que la genera, no es racional, tampoco podrá
serlo el uso” (9)
Finalmente señalarles que el objetivo ha sido despertar interés por este tema
agradeciendo a los auténticos expertos que me han ayudado a la preparación de esta
ponencia, concretamente al Servicio de Farmacia de la Gerencia de Atención Primaria
de Talavera de la Reina, al Comité de Ética Asistencial que tanto me enseña con cada
caso resuelto y a mis compañeros del grupo de trabajo de Seguridad del Paciente de
la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria.
Bibliografía
(1) Albarracín A. El fármaco en el mundo antiguo. In:
GraciaGuillén D eal, editor. Historia del medicamento.Madrid: Harcourt Brace;
1997. p. 41-71.
(2) Kohn LT CJDMe. To err is human:Building a safer health
system. 1999. Washington (DC).National Academy Press, Committee on
Health Care in
America. Institute of Medicine. Ref Type: Serial (Book,Monograph)
(3) Aspden P WJLBJCL. Preventing medication errors.
Washington (DC): Committee on Identifying and Preventing Medication Errors.
Institute of Medicine.; 2007.
(4) Aranaz JM, Aibar C, Vitaller J, Ruiz P. Estudio Nacional
sobre los efectos adversos ligados a la hospitalización. ENEAS 2005. Ministerio
de Sanidad y Consumo Madrid 2006;Depósito legal: M 19200.
(5) Aranaz J. Estudio APEAS. Estudio sobre los Efectos
Adversos asociados a la Atención Primaria. Ministerio Sanidad y Consumo
2007.
(6) Oteo Ochoa LA. Comentarios al editorial "El sector de la
salud y la turbidez perpetua en las relaciones de la profesión médica y la
industria farmacéutica". Rev Calidad Asistencial 2009;24(04):178-81.
IIII JJoorrnnaaddaass AAuuttoonnóómmiiccaass ddee BBiiooééttiiccaa eenn TTaallaavveerraa ddee llaa RReeiinnaa..
LLiibbrroo ddee CCoommuunniiccaacciioonneess
43
(7) Nota de prensa del Ministerio de Sanidad y Consumo.
http://www.msc.es/gabinetePrensa/home.jsp . 26-3-2009.
Ref Type: Internet Communication
(8) Servicio de Farmacia de la Gerencia de Atención Primaria
de Talavera de la Reina. Nuevos Principios Activos. Atención Primaria 2008.
Sesiones Farmacoterapéuticas de los Centros de Salud GAP Talavera de la
Reina 2009 May [cited 2009 Oct 4];Available from: URL:
http://gaptalavera.sescam.jccm.es/web1/Login.do
(9) Uso racional de los medicamentos. Aspectos éticos. In:
Ediciones Doyma, editor. Cuadernos de la Fundación Víctor Grífols i
Lucas.Barcelona: 2003.
(10) National Coordinating Council for Medication Error
Reportingand Prevention.NCCMERP. Taxonomy of medication errors. www
nccmerp org/aboutmederrors htm 1998Available from: URL:
www.nccmerp.org/aboutmederrors.htm
(11) M.J.Otero. La gestión de riesgos en la prevención de
errores de medicación. Curso de formación continuada en farmacoterapia.
2007.
(12) Smith R. Curbing the Influence of the Drug Industry: A
British View. PLoS Med 2(9): e241 doi:10 1371/journal pmed 0020241 2005.
(13) Ley 29/2006, de 26 de julio, de garantías y uso racional
de los medicamentos y productos sanitarios, BOE núm. 178, de 27 julio, Ley
29/2006, de 26 de julio, de garantías y uso racional de los medicamentos y
productos sanitarios, (2006).
(14) Arroyo Pineda V.Servicio de Farmacia. ¿Marca comercial
o principio activo? Primaria Hoy Revista de la Gerencia de Atención Primaria
de Talavera de la Reina 2006 December14:10. Available from: URL:
http://gaptalavera.sescam.jccm.es/web1/gaptalavera/prof_publicaciones/revista
/maqueta_n14.pdf
(15) Andrés Luis V. Prescripción por principio activo, calidad y
seguridad clínica. Primaria Hoy Revista de la Gerencia de Atención Primaria de
Talavera de la Reina 2007 October16:14. Available from: URL:
IIII JJoorrnnaaddaass AAuuttoonnóómmiiccaass ddee BBiiooééttiiccaa eenn TTaallaavveerraa ddee llaa RReeiinnaa..
LLiibbrroo ddee CCoommuunniiccaacciioonneess
44
http://gaptalavera.sescam.jccm.es/web1/gaptalavera/prof_publicaciones/revista
/maqueta_n16.pdf
(16) C.Seth Landefeld MDaMAS. The Neurontin Legacy -
Marketing through Misinformation and Manipulation. The New England Journal
of Medicine 2009;360:103-6.
(17) Sanoysalvo. Promoción ilegal de una indicación no
aprobada:"El caso Neurontin". Sanoysalvo Blog de Seguridad del Paciente en
Atención Primaria 2009 January 28 [cited 2009 Oct 14];Available from: URL:
http://sano-y-salvo.blogspot.com/2009/01/promocion-ilegal-de-una-indicacion-
no.html
(18) Sanoysalvo. Industria farmacéutica y promoción de
medicamentos ¿todo vale? Sanoysalvo Blog de Seguridad del Paciente en
Atención Primaria 2009 June 6 [cited 2009 Oct 14];Available from: URL:
http://sano-y-salvo.blogspot.com/2009/06/industria-farmaceutica-y-promocion-
de.html
(19) Bob Grant. Merck published fake journal. TheScientist
com Magazine of the life sciences Every day, online 2009 April 30 [cited 2009
Oct 18];Available from: URL: http://www.the-scientist.com/blog/display/55671/
(20) Camacho JA. Ética, Derecho y Medicamentos. Bioetica y
Legislación : Boletín Fármacos 7 A.D. May 30 [cited 2009 Sep 9];Available
from: URL: http://www.bioetica-
debat.org/modules/news/article.php?storyid=28&page=0
(21) Hopkins Tanne J. Pfyzer pays record fine for off-label
promotion of four drugs. BMJ 2009 Sep;339:b3657.
(22) Moynihan R. Battle over Fosamax bursts into court. BMJ
2009 Aug;339:b 3155.
(23) Farmaindustria. Código Español de Buenas Prácticas de
Promoción de Medicamentos y de Interrelación de la Industria Farmacéutica
con los Profesionales Sanitarios. http://www farmaindustria
es/Farma_Public/Codigo/CPS/index htm 2008
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45
(24) Pérez de las Heras N. Bayer pide perdón por una
campaña machista para promocionar su 'viagra'. El País 2009 May 13.
(25) Statement From Michael Hansen, CEO Of Elsevier's
Health Sciences Division, Regarding Australia Based Sponsored Journal
Practices Between 2000 And 2005. Elsevier 2009 May 7 [cited 2009 Oct
14];Available from: URL:
http://www.elsevier.com/wps/find/authored_newsitem.cws_home/companynews
05_01203
(26) House of CommonsHealth Committee. The Influence of
the Pharmaceutical Industry. London; 2005 Apr 5. Report No.: Fourth Report of
Session 2004-05
HC 42-I.
(27) Government response to the Health Committee,s Report
on the influence of the pharmaceutical industry. 2005 Sep.
(28) European Commissioner for Competition. Antitrust:
preliminary report on pharmaceutical sector inquiry highlights cost of pharma
companies, delaying tactics. Bruselas; 2008 Nov 28.
(29) Godlee F. Doctors, patients, and the drug industry. BMJ
2009;338:b463.
(30) Editorials. Doctors, patients, and the pharmaceutical
industry. BMJ 2009;338: b443.
(31) Moliner et al. ¿Es pertinente investigar las relaciones
entre médicos e industria farmacéutica? Rev Calidad Asistencial 2009;24
(2):72-9.
(32) Peiró S. Médicos e industria farmacéutica. Para estar así,
mejor casados. Rev Calidad Asistencial 2009;24(2):47-50.
(33) Miller J, Mirelles MC, Smith EA. Ventana abierta: El
acumulo de excedentes de medicamentos y medicamentos caducados en el
hogar: una práctica dañina. Bioetica y Legislación : Boletín Fármacos 200912
(3)Available from: URL:
http://www.boletinfarmacos.org/062009/ventana_abierta.asp
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(34) Real Decreto 1344/2007 de 11 de octubre, por el que se
regula la farmacovigilancia de medicamentos de uso humano, Boletín Oficial
del Estado nº 262, Real Decreto 1344/2007 de 11 de octubre, por el que se
regula la farmacovigilancia de medicamentos de uso humano, (2007).
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FINAL DE LA VIDA
Introducción
Antonio Villar Ramos Asesor Jurídico del Hospital "Ntra. Sra. del Prado".
Diplomado Superior en Bioética*.
“Indicaciones de la sedación paliativa. Aspectos éticos”
Clementina Acedo Claro. FEA de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital
Ntra. Sra. del Prado. Diplomada Superior en Bioética*.
“Elegir dónde morir: adaptar la atención sanitaria a las preferencias del
paciente”
Juan Herrera Tejedor. FEA de Geriatría del Hospital Ntra. Sra. del Prado.
Magíster en Bioética*.
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FINAL DE LA VIDA
Introducción
Antonio Villar Ramos Asesor Jurídico del Hospital "Ntra. Sra. del Prado".
Diplomado Superior en Bioética*.
El objetivo tradicional de la medicina ha sido la prevención y curación de las
enfermedades, si bien la curación de la enfermedad, cobró mayor relevancia con el
gran avance tecnológico experimentado en los últimos tiempos.
Este avance tecnológico que ha transformado la medicina tradicional en una
medicina más técnica, ha permitido curar enfermedades hasta ese momento
consideradas incurables y en definitiva, ha logrado alargar la vida.
Desde esa concepción técnica de la medicina, a sociedad espera del médico la
curación y todo lo no curable se percibe en cierto modo, como un fracaso profesional.
En la autorizada opinión de la Doctora Azucena Couceiro 1 "en ese contexto, no
tiene cabida la filosofía paliativa".
La atención medica en el FINAL DE LA VIDA, en su concepción de asistencia
prestada a un paciente, que padece una enfermedad de la que no se espera su
recuperación y mortal a corto plazo, ha comenzado su desarrollo en la segunda mitad
del siglo XX, debido fundamentalmente a dos hechos diferenciados:
Por un lado la irrupción de la Bioética en el mundo sanitario, que permite
observar en situación de igualdad, los hechos técnicos y los valores de los sujetos
implicados.
No es ya el médico, quien desde una concepción paternalista y prescindiendo de
la opinión del paciente, decide lo que es mejor para el, sino que es esté, quien en
situación de igualdad, decide lo que desea, tras conocer su situación y las
posibilidades técnicas existentes.
El otro hecho fundamental del desarrollo de la atención medica en el FINAL DE
LA VIDA, ha sido el indudable potencial farmacológico que en el momento actual
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permite un efectivo control del dolor.
No se trata ya de preservar la vida a cualquier precio, sino de aliviar en lo
posible, el sufrimiento y tratar de conservar la vida que, a juicio del enfermo, merezca
ser vivida.
El Filósofo y experto en Bioética Daniel Callahan 2, resume los fines de la
medicina del siglo XXI en dos, de igual categoría, prioridad e importancia:
Por un lado, prevenir y curar las enfermedades, el objetivo de la medicina de
siempre; y por otro, ayudar a las personas a morir en paz.
Los conflictos éticos de la asistencia médica en el FINAL DE LA VIDA se
producen en torno a dos ejes fundamentales:
♦ El control del dolor
♦ El respeto a la Autonomía del Paciente.
La elección de la terapia es un derecho del paciente, por lo que este podrá elegir
libremente entre las opciones diagnósticas y terapéuticas existentes, teniendo incluso
la posibilidad de negarse a recibir el tratamiento propuesto.
Por ello, todo acto médico debe contar con un elemento previo e indispensable:
El consentimiento del paciente, no ya como obligación legal, sino como un elemento
más de la lex artis.
El Consentimiento Informado es el procedimiento médico formal para plasmar
el principio de Autonomía del Paciente y para su validez debe realizarse por persona
capaz, de manera libre, voluntaria y consciente.
En aquellas situaciones en que el paciente se encuentra privado de capacidad,
el consentimiento deberá de obtenerse mediante representación, salvo que de manera
previa este, hubiese previsto la situación mediante una Declaración de Voluntad
Anticipada.
El paciente no solo tiene, la potestad de decidir sobre su tratamiento, sino
también sobre el lugar en que quiere morir, y en como lo quiere hacer, si lo quiere
hacer en su casa, o en un centro hospitalario.
♦ Encarnizamiento Terapeútico.
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♦ Limitación del Esfuerzo Terapéutico.
♦ Sedación Paliativa.
♦ Eutanasia.
♦ Suicido Asistido.
Son términos ampliamente utilizados en el FINAL DE LA VIDA, que responden a
procesos claramente diferenciados y que en muchas ocasiones, producen confusión
por la ausencia de criterios, que permitan discriminar con claridad, las conductas,
actuaciones y valoraciones jurídicas, pero que sin duda y por si mismos, merecen un
análisis mas profundo que con seguridad se va a materializar con las dos ponencias
que a continuación van a exponer mis compañeros del Comité Asistencial de Etica del
Area Sanitaria de Talavera.
BIBLIOGRAFÍA
1. COUCEIRO, Azucena. "Ética en cuidados paliativos". Triacastela 2004
2. CALLAHAN, Daniel. "Death and the research imperative. N.Engl. J. Med.
2000; 342:654-6
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FINAL DE LA VIDA
“Indicaciones de la sedación paliativa. Aspectos éticos”
Clementina Acedo Claro. FEA de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital
Ntra. Sra. del Prado. Diplomada Superior en Bioética*.
INTRODUCCIÓN.
El hombre es un ser mortal, que no posee la vida en propiedad. La condición
mortal del hombre está inscrita en su propia naturaleza. Este es un hecho natural que
cada uno vive e interpreta a su manera.
Dos de los acontecimientos más trascendentes del ser humano como son el
“nacer” y el “morir” ocurren actualmente bajo “control médico”. Los dos
acontecimientos se consideran procesos. Transcurren en un tiempo, más o menos
definido en el proceso de nacer y altamente indefinido en el proceso de morir.
La mortalidad cobra especial importancia en el hombre enfermo, y sobre todo en
dos aspectos fundamentales: el tener necesariamente que morir y el hecho de no
saber el cómo ni el cuándo. Es lo que expresa la antigua frase latina: “Mors certa, hora
incerta”.
Actualmente se distinguen dos posturas sociales ante el hecho de morir. La
mayoría, liderada y auspiciada por la medicina, mantiene un combate férreo hasta el
final, pero ha surgido una minoría que desea, cada vez más, poseer mayor dominio
sobre el final de su vida. Algunos prefieren la muerte a sufrir molestias prolongadas y
para conseguirlo también buscan la ayuda de la medicina. La gente no habla sólo de
rehusar tratamientos sino que van más allá y también solicitan el suicidio asistido y la
eutanasia.
Casi todo el mundo reconoce que tales prácticas suscitan profundas dudas
morales y sociales sobre: la dignidad humana, el valor sagrado de la vida, la moralidad
del suicidio, la ética de la medicina, la protección de los vulnerables, el deber de
cuidar, la obligación del gobierno de velar por los derechos fundamentales…
Las grandes cuestiones morales, hasta ahora reducidas al ámbito de lo privado,
se reformulan en términos de derechos individuales y colectivos, desde el “Derecho a
la vida” declarado en la mayoría de las Constituciones y en la Carta de los Derechos
Humanos, a la creciente petición social del “Derecho a morir”. Así pues las cuestiones
relacionadas con el morir se han convertido en materia de juicio social.
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ANALISIS CLÍNICO DE LA SEDACIÓN.
CONCEPTOS.
Para evitar confusiones y malentendidos, es fundamental tener claros una serie
de conceptos en relación con la sedación:
PACIENTE TERMINAL: Podemos decir que una situación terminal es aquella en
la que la vida humana está llegando a su fin, convirtiéndose la persona en un ser que
va muriéndose con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses. Por eso se
habla de estado clínico irreversible, lo que significa que , dentro del progresivo
deterioro psicorgánico, ninguna acción médica puede evitar la degradación del cuerpo,
derivando esta situación necesariamente hacia la muerte.
CONCIENCIA:
1. Definición psicológica: conocimiento de si mismo y del medio, aunque
también hace referencia a la conciencia en cuanto a sensorio, es decir, en cuanto a
estar alerta.
2. Desde el punto de vista moral: el hombre es el único animal para el
que el hecho de pertenecer a su especie le lleva a tener conciencia de sí mismo como
sujeto capaz de decidir y de poder desarrollar una tarea moral, precisamente la de vivir
más o menos humanamente.
SEDACION:
En medicina se entiende por sedación la administración de fármacos adecuados
para disminuir el nivel de conciencia del enfermo, con el objetivo de controlar algunos
síntomas o de prepararlo para una intervención diagnóstica o terapéutica que pueda
ser estresante o dolorosa.
1. Sedación paliativa: se entiende por sedación paliativa la administración
deliberada de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la
conciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal, tanto como sea
preciso para aliviar adecuadamente un sufrimiento que le resulta insoportable,
causado por uno o más síntomas refractarios, realizada con su consentimiento
explícito, implícito o delegado. Se trata de una sedación, que puede ser continua o
intermitente, superficial o profunda.
2. Sedación en fase terminal o sedación en la agonía: se entiende por
sedación en fase terminal, la administración deliberada de fármacos para lograr el
alivio, inalcanzable con otras medidas, de un sufrimiento físico y/o psicológico,
mediante la disminución suficientemente profunda y previsiblemente irreversible de la
conciencia en un paciente cuya muerte se prevé muy próxima y con su consentimiento
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explícito, implícito o delegado. Por lo tanto, la sedación terminal es un tipo particular de
sedación paliativa que se utiliza en el período de la agonía.
SÍNTOMA REFRACTARIO: Este término se aplica a un síntoma, cuando no
puede ser adecuadamente controlado con los tratamientos disponibles, a pesar de los
intensos esfuerzos para hallar en un plazo de tiempo razonable un tratamiento eficaz
que no comprometa la conciencia del paciente.
SÍNTOMA DIFÍCIL:
Este término puede aplicarse a un síntoma para cuyo control adecuado es
necesaria una intervención terapéutica intensiva, más allá de los medios habituales,
tanto desde el punto de vista farmacológico, instrumental y/o psicológico.
TIPOS DE CONSENTIMIENTO:
1. Consentimiento explícito: es el consentimiento para la sedación dado
por el propio paciente después de ser adecuadamente informado. La decisión tanto
por su trascendencia (pérdida de conciencia) como por su carácter definitivo, necesita
un máximo de garantías de que responde a la voluntad y al mundo de los valores del
paciente.
2. Consentimiento implícito: cuando se estima que el consentimiento
explicito supone un riesgo de shock emocional para el paciente. Debe estar basado en
conversaciones previas con el paciente a cerca de su enfermedad en las que se habrá
explorado que desearía este que se hiciera en caso de aparición de síntomas
refractarios. No debe estar basado en las suposiciones del personal sanitario,
considerando al paciente como un niño, queriendo protegerlo de tomar una de las
decisiones más importantes en su historia biográfica.
3. Consentimiento delegado: en caso de incompetencia cognitiva del
paciente el consentimiento puede ser otorgado por el tutor o familiares responsables
del mismo. Este consentimiento debe basarse en el conocimiento de los deseos y
valores del paciente.
INDICACIONES TEÓRICAS DE LA SEDACIÓN TERMINAL
1. Sedación por causas físicas: dolor, disnea, delirium, vómitos, hemorragia.
Estos síntomas y signos refractarios pueden ser sucesivos o simultáneos.
2. Sedación por causas psíquicas: angustia vital continua y no controlada sin
que exista necesariamente sintomatología física grave. Aquí el objetivo sería
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tanto acabar con esa angustia como evitar un final consciente que se prevé
especialmente difícil.
3. Sedación en la agonía. Pronóstico de vida de 1 o 2 días. El conflicto se
produce entre el alivio de los síntomas y la desaparición de la conciencia.
Las principales causas para la sedación son: el delirio, la disnea y el dolor. El
reconocimiento del sufrimiento o distrés psicológico como causa de sedación es
bastante reciente y hace poco que ha aparecido en la literatura especializada.
Los fármacos empleados pueden ser clasificados en función de su capacidad
de inducir sedación:
1. Neurolépticos o tranquilizantes: haloperidol, clorpromazina,
levomepromazina.
2. Benzodiazepinas o ansiolíticos: midazolam, diazepam.
3. Barbitúricos: fenobarbital.
4. Anestésicos: propofol, ketamina.
Se ha sugerido la ausencia de diferencias significativas en la
supervivencia de pacientes terminales que recibieron sedación en un contexto
de cuidados paliativos respecto de los pacientes que no la recibieron, aunque
no hay estudios prospectivos que lo evidencien.
PREGUNTAS ÉTICAS EN LAS INDICACIONES TEÓRICAS DE LA
SEDACIÓN.
¿Hasta qué punto hemos agotado realmente todo el arsenal terapéutico
paliativo?
¿Puede obligarnos moralmente un paciente terminal, con un pronóstico
de supervivencia de seis meses o menos, en ausencia de sintomatología física
importante, a una sedación definitiva en función de una angustia vital que él
dice vivir como intensa y/o prolongada?
La decisión de sedación ¿a quién corresponde?
ANALISIS ÉTICO.
El avance creciente de la tecnología y la medicina ha conseguido prolongar la
vida (supervivencia), en ocasiones a un precio muy caro, no sólo económico sino
también social y religioso. Se plantean nuevos conceptos y definiciones y así surgen
términos como: limitación del esfuerzo terapéutico, sedación paliativa, sedación en
fase terminal… en un intento de resolver el ¡cómo morimos!, a menudo en condiciones
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de sufrimiento y dolor sin alivio, incapacidad completa y pérdida del control sobre
nuestras vidas.
Cuando un paciente se halla en el tramo final de su vida, el objetivo prioritario
no será habitualmente la salvaguarda a ultranza de la misma sino la preservación de la
calidad de esa vida que todavía le queda. La falta de comprensión de lo anterior ha
llevado en ocasiones a la obstinación terapéutica, con un gran sufrimiento del paciente
y de su familia, y a un razonable rechazo social, que sin duda ha contribuido a crear el
estado de opinión propicio para que algunos soliciten la legalización de la eutanasia.
El final de la vida es un período en el que el sufrimiento, la angustia y la
ansiedad se instauran en personas que tienen creencias y valores distintos
apareciendo situaciones que pueden ser conflictivas desde el punto de vista ético.
El desarrollo tecnológico alcanzado por la Medicina moderna, ofrece al médico
tal gama de posibilidades de intervención, que es fácil que éste caiga en la tentación
de no detenerse a pensar, si realmente debe realizar todo aquello que podría realizar,
de acuerdo al estado actual del progreso biomédico. Es así como, además de las
dudas técnicas, en ocasiones pueden surgir dudas éticas, como por ejemplo, cuando
no queda claro si las cargas físicas, psicológicas, espirituales o económicas impuestas
por determinados tratamientos, son o no proporcionadas a los resultados esperados,
cuando se plantean conflictos de valores, cuando el paciente no tiene la capacidad de
participar en la toma de decisiones o se tienen dudas de ello, etc.
La formación profesional que recibimos durante los estudios de medicina está
destinada, en general, a entregarnos los conocimientos teóricos y las habilidades
prácticas necesarias para la correcta aplicación de la batería tecnológica actualmente
disponible. Contamos con ciertos criterios objetivos que nos permiten juzgar la calidad
técnica de las diferentes intervenciones médicas, sin embargo, la experiencia muestra
que, generalmente, carecemos de un entrenamiento equivalente para juzgar la calidad
ética de nuestras acciones médicas.
Bernard Lo define un problema ético-clínico como: “la dificultad en la toma de
decisiones frente a un paciente, en cuya resolución es necesario referirse a valores o
principios que especifiquen lo que debe ser hecho en oposición a lo que simplemente
puede ser hecho o frecuentemente se hace”.
En el análisis ético de los conflictos morales suscitados en la sedación
podemos utilizar tres modelos éticos:
1. Ética de la convicción, principialista o deontológica: entiende la vida
moral como la aplicación directa de los principios universales y reglas morales a cada
situación concreta sin tener en cuenta circunstancias y consecuencias. La ética de la
convicción nos señala la excelencia del deber, de la norma y de los mandatos, que se
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imponen de modo absoluto. Los principios y las convicciones deben guiar la vida moral
y tienen prioridad sobre los hechos y la realidad. El punto de vista principialista en
ética presupone la existencia de tipos de conductas: buenas, malas e indiferentes
desde el punto de vista moral. La calidad moral de los actos es determinada al margen
de la bondad o maldad de las consecuencias.
2. Ética de los resultados o consecuencialista y utilitarista. Juzgan buenas
o malas las acciones en función de las consecuencias. Desde el punto de vista de una
ética de los resultados, no existen conductas buenas o malas a priori, sino conductas
correctas o incorrectas en función de las consecuencias que provocan.
3. Ética de la responsabilidad: confronta y aúna las dos anteriores,
prescribe tener en cuenta las consecuencias de la propia acción. Las consecuencias y
las circunstancias son importantes en la vida moral, sobre todo para tomar decisiones
correctas y prudentes. Una ética que no ponga atención en las consecuencias no es
responsable, pero tampoco hay que olvidar que no hay responsabilidad sin
convicciones.
La ética de la convicción es “absolutismo moral”, la ética de los resultados es un
“relativismo moral”, la ética de la responsabilidad es un “proporcionalismo moral” y es
el modelo ético más adecuado para el análisis de los problemas éticos en medicina y
de la sedación en cuidados paliativos.
LOS VALORES VIDA, AUTONOMÍA Y SUFRIMIENTO EN CONFLICTO
La vocación de la medicina es salvaguardar la vida humana. Esto significa
hacer lo posible por mantener la vida de las personas, y hacerlo de manera que esas
vidas se mantengan en condiciones humanas, dignas, no humillantes. Actualmente la
medicina se encuentra ante una situación en la que servir al mayor bien del enfermo
ya no significa siempre servir incondicionalmente a la vida. El valor de la vida humana
queda entonces matizado, al poner el acento en el adjetivo “humana”, y no
simplemente en el sustantivo “vida”. Lo que tiene valor es “una vida de calidad”.
Abandonar la idea de que la vida tiene un valor absoluto significa aceptar que la
muerte no es siempre la peor solución.
El criterio que opera como justificante del cese de un tratamiento vital en un
paciente en la fase final de su vida es la futilidad, referida tanto a la probabilidad de
alcanzar un objetivo diagnóstico, terapéutico o paliativo concreto, como a la
oportunidad de alcanzar ese objetivo. La calificación de futilidad debe ser, por un lado,
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el resultado de un juicio técnico del médico y por otro lado, el objeto de la valoración
del propio paciente, que es el más capacitado para definir sus expectativas y objetivos.
La regulación de la práctica de la sedación en la fase terminal queda encuadrada
dentro del modelo del consentimiento informado, y la relaciona con el principio de
autonomía. Los rechazos de tratamientos se acatan por la importancia del respeto a la
autonomía de los pacientes: el valor de respetar la autonomía puede ser mayor que el
de la propia vida del paciente.
En la práctica de la medicina se añade al deber de proteger la vida el de paliar
el sufrimiento. Procurar que el ser humano no sufra es una obligación, y humaniza la
práctica clínica. La sedación en la fase terminal puede acelerar la muerte, por lo que
entran en contradicción dos valores, uno el de proteger la vida, y otro paliar el
sufrimiento. La ética de la responsabilidad obliga a adecuar cada postura a cada
situación concreta.
Estos principios absolutos (el deber de proteger la vida y el deber de paliar el
sufrimiento) están siendo modificados por una sociedad que se ampara en el
relativismo y en la autonomía, que considera que los valores morales son relativos y
dependientes de la ideología, las concepciones culturales y los cambios
biotecnológicos.
El derecho a la libertad se considera actualmente el primero de los derechos
humanos, todos los demás son formas del derecho a la libertad. Por eso en la
posibilidad de elección está la de optar por no sufrir incluso acelerando el proceso de
morir.
DIFERENCIAS ENTRE SEDACION Y EUTANASIA
La sedación paliativa ha sido equiparada en ocasiones con la eutanasia. La
diferencia entre ambas situaciones es clara tanto si nos fijamos en la intencionalidad,
en el proceso, la relación de causalidad y en el resultado.
En relación con la intencionalidad:
♦ En la sedación paliativa se aplican fármacos, con la intención de aliviar el
sufrimiento del paciente provocado por síntomas refractarios. Existe una
indicación médica, y los fármacos y las dosis se ajustan a la respuesta del
paciente frente al sufrimiento. Prevalece el principio de beneficencia.
♦ En la eutanasia se aplican fármacos en dosis y/o combinaciones letales, que
provocan la muerte rápida del paciente para liberarle de su sufrimiento.
En relación con el proceso:
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♦ En la sedación debe existir una indicación clara y contrastada, los fármacos
utilizados y las dosis se ajustan a la respuesta del paciente frente al sufrimiento
que genera el síntoma, lo cual implica la evaluación de dicho proceso, tanto
desde el punto de vista de indicación como del tratamiento.
♦ En la eutanasia se precisa de fármacos a dosis y/o combinaciones letales.
En relación con la causalidad:
En la sedación el tratamiento administrado no es, en principio, suficiente para
causar la muerte del paciente. Es el proceso patológico que existe previamente el que
provoca la muerte del paciente. En cambio, en el caso de la eutanasia, no es
necesario que haya otro factor, además de la inyección letal, para provocar la muerte.
De esto se concluye que lo éticamente incorrecto es que la acción del médico
constituya una condición suficiente de la muerte del paciente. Así pues, cuando se
practica una sedación en la fase terminal, no es el médico quien causa la muerte, sino
que el causante real de la muerte es el curso natural de la enfermedad.
En relación al resultado del proceso:
♦ Con la eutanasia causamos la muerte del paciente, solicitada a petición propia,
por encontrarse en una situación que le resulta insoportable. En la eutanasia el
parámetro de respuesta (de éxito) es la muerte.
♦ Con la sedación paliativa, se busca el alivio del sufrimiento, disminuyendo o
suprimiendo el nivel de conciencia del paciente hasta que fallezca por su propia
enfermedad. En la sedación el parámetro de respuesta es el alivio del
sufrimiento, lo cual debe y puede contrastarse mediante un sistema evaluativo.
EL PRINCIPIO DEL DOBLE EFECTO.
El principio del doble efecto o voluntario indirecto, cuyo origen se encuentra en la
teología medieval católica, es aplicado con frecuencia para solventar problemas éticos
asociados a la sedación o al uso de la morfina, o sea en situaciones que llevan
aparejadas dos efectos posibles, uno bueno (efecto buscado) y el otro malo (efecto no
buscado, pero que es inseparable del efecto bueno).
Para poder justificar mediante el principio del doble efecto, un acto que se realiza
con una intención buena, pero que tiene a la vez efectos nocivos, se deben de cumplir
unas reglas que es lo que constituye este principio.
a. Que la acción en sí misma sea buena o indiferente.
b. Que la consecuencia mala no se siga directamente de la acción que se
realiza. Esta regla intenta excluir que la consecuencia mala sea un medio para el fin
que se pretende.
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c. Que se actúe con buen fin. Equivale a decir que la intención debe ser
buena lo único que se desea es el bien permitido (aliviar el dolor o sufrimiento), no el
mal previsto (disminución de la conciencia).
d. Que exista proporción entre el efecto bueno y el malo. Equivale a
afirmar que los efectos malos tolerados deben guardar proporción con lo bueno que se
intenta.
El principio del doble efecto intenta aclarar qué relación hay entre el acto
intencional y sus consecuencias, para valorar si éstas pueden ser aceptables. Es lo
que se llama un principio de descargo, una manera de introducir las condiciones reales
en una ética de principios absolutos y tener en cuenta las circunstancias y
consecuencias bajo la forma de este criterio de proporcionalidad.
CONCLUSIONES
CONCLUSIONES DEL ÁNALISIS CLÍNICO:
1. Todos los síntomas que acontecen en el enfermo en la fase final de la
vida deben estar tratados por profesionales capacitados en Medicina Paliativa.
2. La sedación en Cuidados Paliativos es una maniobra terapéutica
destinada al alivio de síntomas refractarios que pueden aparecer en el contexto del
enfermo que se halla al final de su vida.
3. Las indicaciones más frecuentes son: delirium, disnea, dolor y
sufrimiento emocional refractarios.
4. Cuando se indica la sedación, se recomienda constatar en la historia
clínica los motivos, el proceso en la toma de decisiones (incluido el consentimiento) y
la monitorización de los resultados. Ello constituye la mejor garantía ética.
CONCLUSIONES DEL ANÁLISIS ÉTICO:
1. Ni la sedación paliativa ni la que se realiza en la fase terminal son
eutanasia encubierta. Las diferencias recaen tanto en el objetivo como en la
indicación, el procedimiento, el resultado y el respeto a las garantías éticas.
2. La sedación no debe instaurarse para aliviar la pena de los familiares o
la carga laboral y la angustia de las personas que lo atienden.
3. La deontología médica ha de desarrollar criterios de normalidad en la
indicación terapéutica de la sedación, teniendo en cuenta las circunstancias biológicas
(edad, enfermedad, tiempo de vida esperado), psíquicas (valores individuales,
autodeterminación, estilo y calidad de vida personal) y sociales (regulación jurídica y
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ética colectiva), desde una perspectiva humanista y realista del ser humano, en donde
prevalezcan como norma de conducta la dignidad, el respeto y la responsabilidad no
sólo hacia el enfermo sino también hacia los profesionales de la salud.
BIBLIOGRAFIA.
1. Armando Azulay Tapiero. La sedación terminal. Aspectos éticos. Anales de
Medicina interna. Madrid. 2003. 20 (12): 645-9
2. Armando Azulay Tapiero. El proceso de decisión médica aplicado a la
sedación terminal. Análisis ético. Med Clin (Barc). 2004;122:345-8.
3. Azucena Couceiro. El enfermo terminal y las decisiones en torno al final de la
vida. En: Azucena Couceiro.(ed.) Ética en cuidados paliativos. Madrid: Triacastela
2004.
4. Azucena Couceiro. La sedacion de los enfermos en el contexto de los
cuidados paliativos. En: Ética y sedación al final de la vida. Fundación Víctor Grífols i
Lucas. Barcelona 2003.Disponible en:
http://www.fundaciongrifols.org/docs/pub9%20esp.pdf
5. Comité de ética de la SECPAL. Aspecto éticos de la sedación en Cuidados
Paliativos. Med Pal (Madrid). 2002; 9:41-46. Disponible en:
http://www.condignidad.org/zarchivos/medicos/sedacion_secpal.pd
6. Declaración de la Comisión Central de Deontología y Derecho Medico de la
Organización Médica Colegial. Ética de la sedación en la agonía. Febrero de 2009.
7. Diego Gracia. Salir de la vida. En: Como arqueros al blanco. Madrid:
Triacastela; 2004.
8. Documento de la Comisión Central de Deontología de la Organización Médica
Colegial. Atención al final de la vida. Conceptos. Octubre 2009.
9. Ética en cuidados paliativos. Fundación de Ciencias de la Salud. Madrid.
Ergón 2006.
10. Jaime Sanz Ortiz. Final de la vida: ¿puede ser confortable?. Med Clin (Barc)
2001: 116: 186-190.
11. Josep Porta. Aspectos clínicos de la sedación en cuidados paliativos. En:
Ética y sedación al final de la vida. Fundación Víctor Grífols i Lucas. Barcelona
2003. Disponible en: http://www.fundaciongrifols.org/docs/pub9%20esp.pdf
12. José Porta Sales. Sedación paliativa y eutanasia. Atención Primaria.
2007;39(1):45-8.
13. Marc-Antoni Broggi Trias, Clara Lluvia Maristany, Jordi Trelis Navarro.
Intervención Médica y buena muerte. Fundación Alternativas. Madrid 2006. Disponible
en: http://www.falternativas.org/base/download/d767_06-07-06_doc93.pdf
IIII JJoorrnnaaddaass AAuuttoonnóómmiiccaass ddee BBiiooééttiiccaa eenn TTaallaavveerraa ddee llaa RReeiinnaa..
LLiibbrroo ddee CCoommuunniiccaacciioonneess
61
15. María Clavelina Arce García. Problemas éticos en cuidados paliativos.
Atención Primaria. 2006;38:79-84.
16. Pablo Simón Lorda. El consentimiento informado: alianza y contrato,
deliberación y decisión. En: Azucena Couceiro.(ed.) Ética en cuidados paliativos.
Madrid: Triacastela 2004.
17. Sociedad Española de Cuidados paliativos (SECPAL). Declaración sobre la
Eutanasia de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Medicina Paliativa, 2002,
9 (1) 37-40.
18. Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta. Bases para afrontar los dilemas
éticos al final de la vida. En: Wilson Astudillo, Antonio Casado, Eduardo Clavé, Ángel
Morales. Dilemas éticos en el final de la vida. Sociedad Vasca de cuidados paliativos.
San Sebastián:; 2004. Disponible en:
http://www.ehu.es/yvwcaroa/fcp.html
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FINAL DE LA VIDA
“Elegir dónde morir: adaptar la atención sanitaria a las preferencias del
paciente”
Juan Herrera Tejedor. FEA de Geriatría del Hospital Ntra. Sra. del Prado.
Magíster en Bioética*.
A lo largo del siglo XX se han modificado las actitudes hacia la muerte1. La
muerte tradicionalmente se vivía como algo natural, se aceptaba con la solemnidad de
una etapa importante de la vida. El hecho de morir era un acto social, que presidía el
moribundo en su propia casa, acompañado de sus familiares y amigos, incluidos los
niños. Pero en la segunda mitad del siglo XX se produce un cambio drástico en la
concepción y sentimientos tradicionales. El entorno del moribundo se empeña en
ocultarle la gravedad de su enfermedad, para evitarle la emoción insostenible de la
irrupción de la muerte en plena felicidad de la vida. Los rituales de la muerte se vacían
de contenido. La sociedad (vecinos, amigos, familiares) deben advertir lo menos
posible la llegada del final de la vida. Las ceremonias deben ser discretas, sin
manifestaciones aparentes de luto; hay que abreviar el paso de la muerte, como si no
existiera. Existe un periodo en el que somos “temporalmente inmortales” hasta que
llega el periodo agónico de morir. Por consiguiente, hay que ocultar su llegada al
moribundo, para lo que han tomado las riendas del proceso la familia y los médicos.
Ya no se muere en casa, se muere en el hospital, con poca compañía. El momento de
morir se traslada al hospital, donde se transforma en un fenómeno técnico, con
decisiones tomadas en muchos casos por el equipo médico, con participación de la
familia, convirtiéndose en un acontecimiento clandestino y deshumanizado. Hoy existe
un movimiento que pretende rehumanizar la muerte, reivindicando el papel central del
moribundo, el acompañamiento de los seres queridos, y el control no sólo sanitario
sino integral de los síntomas de la agonía.
Frente a esta realidad actual, distintos estudios realizados sobre pacientes
terminales documentan que del 50% al 90% prefieren morir en casa si es posible2-7. A
pesar de esta preferencia manifestada, se da la paradoja de que muchos enfermos
crónicos mueren en hospitales (casi 2/3 de los ancianos estadounidenses4) o bien en
residencias2,5. Incluso entre las personas mayores que reciben atención en el
domicilio, la probabilidad de permanecer en casa hasta el final de la vida es inferior al
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25%4. Alrededor de la mitad de las muertes en EE.UU. se producen en los
hospitales3,5. Pero el perfil del lugar para morir ha cambiado en este país a lo largo del
siglo XX2. Al comienzo de siglo, era frecuente morir en casa. En cambio, en los años
80 las ¾ partes de los fallecimientos ocurrían en las instituciones. A partir de la
implementación de sistema Medicare en los años 80, descendió el número de muertes
en el hospital, mientras se hacían más frecuentes las muertes en residencias. Aunque
las probabilidades de morir en un hospital han disminuido, hay indicadores que
señalan un aumento del uso de tecnología en los últimos meses de vida, como la
proporción de beneficiarios de admisión en UCIs o recibiendo quimioterapia8.
No obstante, la preferencia de morir en casa es difícil de objetivar. Queremos
morir en el lugar donde acumulamos más recuerdos, y donde disfrutaremos de mayor
confort, de mayor independencia y de la presencia de la familia9. Pero la preferencia
se hace menos pronunciada según se acerca la muerte. El cambio en la elección se
produce por aparición de síntomas estresantes, comenzar a tener miedo, sentirse
vulnerable o preocupación por ser una carga para la familia10. Según se aproxima la
muerte la gente se puede sentir más segura tratada en el hospital7. No cambia la
concepción de una “buena muerte”, con buen control de síntomas, buenos cuidados,
sensación de seguridad en el personal sanitario, de autocontrol, y de ser tratado con
dignidad11. La carga de cuidados o el miedo a la naturaleza incontrolada del proceso
de morir, o a tener el cadáver en casa es lo que puede llevar a una admisión
hospitalaria10,12. Cambian de opinión como un mecanismo adaptativo a las nuevas
circunstancias.
A menudo los pacientes demuestran una inclinación hacia una elección u otra
más que expresar una preferencia en términos categóricos; éstas son definidas
incompletamente. O bien quieren permanecer en el lugar en el que están siendo
cuidados. Las preferencias sobre el lugar de morir son, por tanto, dinámicas y difíciles
de sonsacar10.
¿DE QUÉ DEPENDE EL LUGAR DE MORIR?
El lugar de fallecimiento no depende exclusivamente de la ubicación preferida
por el paciente. Viene determinado, según distintas investigaciones, por una compleja
relación de múltiples factores, como las enfermedades padecidas, el soporte
económico y social, la estructura del sistema sanitario y las características individuales
(edad, sexo, raza)2,3. En los ancianos muy mayores que viven en la comunidad, la
ausencia de soporte social y la raza predicen independientemente la muerte en el
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hospital13. Los factores asociados significativamente con el lugar de morir, en un
estudio realizado en pacientes incluidos en el programa PACE, fueron la edad, el lugar
de residencia, la presencia de cuidador informal, la independencia en AVD y las
órdenes de resucitación cardiopulmonar5. En otro estudio, los factores que se
asociaron positivamente con morir en casa fueron tener al menos 12 años de
escolaridad, ser viudo o soltero3,recibir cuidados paliativos (en este caso,
probablemente relacionado con la disponibilidad de servicios domiciliarios)2.
Hay informes contradictorios sobre la influencia de la enfermedad causante de
la muerte en el lugar de fallecimiento. En un estudio se detectó que enfermedades con
comienzo brusco y trayectoria evolutiva rápida (ictus, insuficiencia cardiaca), predecían
el fallecimiento en un hospital de agudos, frente a los pacientes con cáncer3. Pero es
importante considerar posibles variables de confusión. Por ejemplo, una asociación
aparente entre el diagnóstico y el lugar de muerte puede estar sesgada por la
trayectoria funcional de la enfermedad. Las personas que fallecen de cáncer serán
más capaces de permanecer en casa que aquellas que padecen enfermedades que
provocan un deterioro funcional más precoz, porque se mantienen más activas hasta
momentos cercanos a su muerte. El lugar de morir está influido por la incertidumbre
del pronóstico, el hecho de que el tratamiento activo se ofrezca cada vez más tarde en
la vida, y por la complejidad de ofrecer un cuidado efectivo en la fase terminal10. En
pacientes institucionalizados, mientras tanto, se ha observado que la aparición de una
enfermedad aguda precipita la hospitalización13.
Entre los factores que limitan que el paciente muera donde quiera encontramos
diversas carencias de soporte sociosanitario, como la dificultad del cuidador de
aportar los cuidados para permanecer en casa (escaso soporte social, cuidador
anciano o con pobre salud, una dinámica familiar negativa prolongada, claudicación
del cuidador), la dificultad de proveer cuidados 24 horas, la limitación de camas
hospitalarias, los escasos recursos de apoyo al cuidador, y el escaso control de
síntomas10. Se asocian a morir en casa la presencia de un sistema de soporte social
amplio y vivir con familia14. En un estudio realizado en pacientes de PACE, los que
vivían con un cuidador informal tenían menos probabilidades de morir en casa,
posiblemente porque los cónyuges eran también muy mayores, enfermos, o con estrés
importante5. Respecto a los cuidadores, dos factores se asocian a morir en casa más
que en el hospital: que el cuidador sea una persona diferente al cónyuge, y el empleo
de cuidadores formales3.
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Analizando prospectivamente los datos de la fase observacional del estudio
SUPPORT, se infirió que el lugar de fallecimiento del anciano está intensamente
influenciado por las características del sistema sanitario local (disponibilidad de
camas hospitalarias, residenciales o de cuidados paliativos), pero no por las
preferencias u otras características del paciente15. En un modelo mutivariable,
después de controlar las demás variables, sólo 3 factores explicaban el 75% de la
varianza en el riesgo de fallecer en el hospital: la mayor disponibilidad de camas
hospitalarias, el mayor porcentaje de población no-blanca, y el menor grado de
escolaridad3.
Entre las características individuales, muchos estudios inciden en el impacto
de la edad en el lugar de morir, sin tener en cuenta el estado funcional o el lugar de
residencia. En un estudio, los pacientes mayores de 80 años tenían mayores
probabilidades de morir en casa, probablemente porque se les trata menos
agresivamente por decisión de su médico o su familia5. Pero según avanza la edad
aumenta el porcentaje de muertes que ocurren en residencias, frente a los
fallecimientos en casa o en el hospital2. Vivir en residencia se asoció con una marcada
reducción en la utilización de Medicare entre 1989 y 1999, incluyendo la
hospitalización en el último año de vida y la muerte intrahospitalaria; también
disminuyó la muerte en el hospital entre los no incapacitados. Una historia de
institucionalización previa podría ser un factor de confusión que afectara al grado de
agresividad con que los médicos tratan a los pacientes con enfermedad terminal,
siendo la propia institucionalización o los factores que la determinan (como la falta de
apoyo familiar) los que ocasionan la menor utilización de servicios sanitarios al final de
la vida, más que la discapacidad8.
El estado funcional está asociado significativamente con el lugar de morir.
Cuando aparece el declinar funcional, las actitudes más intervencionistas no se ven
tan mal16. Los pacientes con mejor nivel funcional tienen menos probabilidades de
morir en el hospital5. La pérdida rápida y tardía de la función (en los últimos 5 meses
de vida) predice la muerte en casa, mientras la pérdida funcional precoz (un año previo
a la muerte) predice la muerte en residencia2,8.
El número de muertes en casa es similar entre todas las razas, pero el número
de muertes es menor en residencias y mayor en el hospital entre los pacientes de raza
diferente a la blanca. Los pacientes de raza negra tienen más probabilidades de morir
en el hospital que los blancos (OR 1.54-1.68)3; algunos estudios sugieren que
prefieren medidas médicas más agresivas al final de la vida2. La presencia de un
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menor nivel socioeconómico explicaría estas diferencias, así como un menor grado de
escolaridad es también un factor de riesgo de morir en el hospital.
Para muchos enfermos crónicos, lograr una muerte en casa no es tan
importante como otros hechos como morir sin dolor, con la familia presente,
satisfechas sus elecciones de tratamiento, sintiendo la vida como llena de sentido, con
los conflictos resueltos, siendo mentalmente consciente, no siendo una carga,
ayudando a otros y en paz con Dios10,12. Por lo tanto, tendría sentido intentar satisfacer
los deseos del paciente, en la ubicación más adecuada para alcanzar ese objetivo. Se
ha demostrado, por ejemplo, que los cuidadores de pacientes que murieron en su
lugar de preferencia expresan mayor satisfacción con sus médicos de familia que los
que no lo hicieron10.
Los objetivos que persiguen los ancianos al elegir dónde quieren morir son el
confort y la seguridad9. Para conseguir estos objetivos debemos intentar que el lugar
de fallecimiento del enfermo sea aquél que facilite su cumplimiento, de dos maneras
que a continuación desarrollaremos: 1) Atendiendo a las preferencias del paciente
sobre dónde quiere morir, y 2) Adaptando los servicios sanitarios a las necesidades de
los enfermos.
ATENDER LAS PREFERENCIAS DEL PACIENTE
Es importante permitir a los pacientes expresar sus preferencias sobre los
cuidados al final de la vida. Esas elecciones pueden incluir las preferencias sobre la
continuación de tratamientos activos o sobre quién debería realizar las decisiones de
sustitución cuando pierdan su capacidad mental. Un aspecto central del cuidado al
final de la vida es la preferencia sobre el lugar de morir; contribuye a proporcionar una
atención de calidad al moribundo.
El registro por escrito de las preferencias del paciente sobre la atención
sanitaria es lo que comúnmente se ha denominado “instrucciones previas”,
“testamento vital” o “voluntades anticipadas”. Las voluntades anticipadas (VA) son las
“instrucciones que deben tenerse en cuenta acerca de la asistencia sanitaria que
desea recibir [una persona] en situaciones que le impidan comunicar personalmente
su voluntad” (Ley 6/2005, sobre la Declaración de Voluntades Anticipadas en materia
de la propia salud, de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha).
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Las VA dan a la persona un cierto control sobre el final de su vida, porque
extienden su capacidad autónoma de decisión hasta el futuro. La sensación de control
la obtienen considerando los valores y objetivos que deben guiar su muerte. Aunque la
base filosófica de las VA está en el principio de autonomía, su necesidad y suficiencia
se discuten hoy en día. La autonomía liberal es un concepto puramente individualista;
pero la persona no puede elegir para sí misma basándose sólo en sus intereses
personales, sino que otros intereses tienen que tenerse en cuenta para tomar la
decisión17. El curso de acción óptimo no es siempre el que promueve sus propios
intereses.
La investigación empírica demuestra que mientras los pacientes y sanitarios
expresan actitudes positivas hacia las VA, raramente éstas se completan. Sólo se
redactan en el 15-20% de los casos, según distintos estudios americanos11. Los
estudios de intervención han aumentado su uso, pero sólo de forma modesta18.
Las VA presentan problemas como expresión de la voluntad del paciente.
Frecuentemente son vagas e incompletas. Hay una gran distancia entre la práctica
clínica y los deseos sobre el cuidado al final de la vida expresado por enfermos o
familiares11. La dificultad para la expansión de las VA puede explicarse, según un
estudio cualitativo realizado en pacientes en diálisis, porque no incluyen la perspectiva
del paciente. Desde el punto de vista del paciente, la planificación debe permitirle
prepararse para la muerte, ayudándole a conseguir una sensación de control, aliviar la
carga de los cuidadores, y estrechar las relaciones con los seres queridos19. Según
algunos autores, la redacción de las VA no parece afectar al cuidado al final de la vida
porque no integra estos aspectos, produciendo poco impacto en el curso del cuidado
del paciente3,4. Otro problema es que las VA son cambiantes a lo largo del tiempo; ya
vimos que las preferencias cuando el paciente estaba relativamente sano pueden no
coincidir con aquellas explicitadas al acercarse la muerte. Algunos enfermos modifican
sus deseos cuando tienen más información sobre los tratamientos de soporte vital, por
circunstancias vitales o una pérdida de función11,16.
En la década de los 90 se empieza a hablar de la planificación avanzada de los
cuidados (“advance care planning” (ACP)) como un proceso con vocación más amplia
e integral, que se desarrolla en el tiempo en el seno de la relación clínica. Para Teno y
colaboradores es “el proceso de comunicación entre pacientes, sus cuidadores
profesionales, sus familias, y seres queridos en lo referente al tipo de cuidados que
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serán considerados apropiados cuando el paciente no pueda tomar decisiones”20. ACP
generalmente incluye la redacción de VA.
ACP, en su asunción tradicional, se entendía en la literatura médica como una
ayuda para preparar las decisiones para los tiempos de incapacidad, basándose en el
principio de autonomía, con una traducción en la redacción de unas VA. Pero desde la
perspectiva de los pacientes, ACP puede ser un buen mecanismo para ayudar a
encarar el proceso de morir19.
ACP está influida por las relaciones personales, es un proceso social, y sucede
en el contexto de la familia y los seres queridos18,19. Los pacientes prefieren realizar
ACP con sus seres queridos más que con sus médicos, por dos razones: la falta de
tiempo del médico, y que la materia de ACP es de naturaleza privada19. ACP no se
establece sólo en el contexto de la relación clínica, sino también en un proceso de
comunicación entre el paciente y sus seres queridos. En el caso de los ancianos,
muchos de ellos quieren discutir los problemas del final de la vida con sus
profesionales sanitarios, pero esto ocurre raramente, seguramente por el rechazo de
los médicos por miedo a minar la esperanza21. La participación del anciano en su
atención sanitaria está más centrada en construir una relación clínica que en la toma
de decisiones. Los ancianos acentúan la importancia de la relación médico-paciente,
desde puntos de vista que no son importantes desde la perspectiva del profesional.
Les gusta que se establezca una relación en que se traten valores como la confianza,
el apoyo o la expresión de sentimientos: el individuo como opuesto a la orientación por
la enfermedad22. El deseo del paciente por una decisión compartida debe definirse
individualmente: unos pacientes quieren que el médico decida por ellos, otros que las
decisiones sean conjuntas, mientras los restantes quieren decidir por ellos mismos22.
Las percepciones y necesidades de los pacientes ancianos se caracterizan, además,
por una considerable variación y diversidad. Las decisiones al final de la vida están
determinadas por los valores culturales; incluso pueden variar entre generaciones
distintas.
ACP permite a la gente determinar la ubicación de los cuidados y los límites del
esfuerzo terapéutico que prolonga inapropiadamente la vida, y facilita la discusión
reflexiva de valores y preferencias con los seres queridos en una situación poco
estresante. Una información realista ayuda al paciente y familiares a desarrollar
nuevas estrategias de afrontamiento. Estas discusiones generan esperanza de que
recibirá apoyo en una gran variedad de eventualidades. El objetivo de ACP es cambiar
de plasmar el rechazo a tratamientos de una minoría de pacientes a identificar las
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preferencias de cuidados de una mayoría21. ACP debería ser capaz de proveer
servicios de acuerdo con las preferencias del paciente. Pero la práctica habitual de VA
y ACP no se acompaña de una evidencia científica potente de eficacia en mejorar los
resultados23. El principal estudio de intervención con actividades de planificación
avanzada, desarrollado por una enfermera en pacientes gravemente enfermos
hospitalizados (estudio SUPPORT), no consiguió demostrar impacto en la asistencia,
debido a que no mejoró la comunicación entre pacientes y médicos, no aumentó la
redacción de VA, no valoró la resistencia cultural a discutir los problemas del final de la
vida, y a realizar la intervención en un momento subóptimo24. Pero otros estudios de
base educacional sí han cosechado éxitos en la implementación de VA11. La mejoría
de la comunicación y la planificación señalan una tendencia al aumento de la
satisfacción del paciente y la familia23.
Se deduce de lo expuesto que VA no son el hecho central o definitorio de ACP,
sino una ayuda complementaria en el proceso. Muchas personas se consideran
satisfechas con su planificación sin completar unas VA, porque les sirve de
preparación para la muerte. Las VA pueden servir a la gente para articular sus valores,
objetivos y preferencias, y pueden proporcionar un marco para facilitar la discusión con
otros. Para situaciones de incapacidad que pueden ser anticipadas, las preferencias
específicas pueden aliviar la carga del representante al decidir en circunstancias
concretas. Pero también las VA deben contener valores y objetivos vitales que den
coherencia y significado a las preferencias específicas de tratamiento. Las VA no
pueden anticipar todas las situaciones que se pueden presentar; por ello, las VA
basadas en valores pueden ayudar más a los representantes ante cualquier
imprevisto. El problema es que diversos estudios muestran una pobre correlación
entre los valores y las preferencias específicas explicitadas en las VA18. Es importante
revisar periódicamente las decisiones, porque detectar cualquier cambio en los valores
del paciente las hace más estables11,16. Se hace necesario, por tanto, trabajar los
valores en el proceso de comunicación establecido por ACP, de manera que reflejen
mejor las preferencias de los pacientes.
ADAPTAR LOS SERVICIOS SANITARIOS A LAS NECESIDADES DE LOS
ENFERMOS
El concepto de morir ha cambiado. Antes, hasta bien avanzado el siglo XX, las
personas estaban sanas, después enfermaban y, o bien se recuperaban, o morían de
esa enfermedad. Debido a las mejoras en la salud, el estilo de vida y los cuidados
sanitarios, sólo una pequeña proporción de la gente en los países desarrollados muere
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súbitamente, mientras antes era frecuente morir por partos o infecciones6,25. Las
personas ahora viven una vida larga y saludable, interrumpida sólo por problemas de
salud intermitentes o enfermedades crónicas (artrosis, alteraciones visuales o
auditivas) que no amenazan la vida. En los años 60 se observó que algunos pacientes
estaban “muriéndose” durante un tiempo, y por lo tanto, no era apropiado tratarlos con
intervenciones agresivas; así comenzó el movimiento de los “hospice” británicos en los
70, que se fue incorporando como unidades de cuidados paliativos en nuestro medio.
Pero este modelo tampoco se adapta al grupo de pacientes más numeroso en la
actualidad, el grupo de los enfermos crónicos.
A principios de esta década se han ido estableciendo unas trayectorias
funcionales de enfermedad, que describen el curso de la evolución de la enfermedad
al final de la vida6,25,26:
1ª) Mantenimiento de una buena funcionalidad hasta un corto periodo de
deterioro relativamente predecible en las últimas semanas o meses de vida.
Es el curso típico de los tumores sólidos en adultos, aunque no todos los
cánceres siguen este patrón. 20% de pacientes en EE.UU. siguen esta trayectoria, con
un fallecimiento más precoz que en otras trayectorias. Hace un siglo era el
fallecimiento más típico, debido a infecciones, accidentes o partos. El sistema sanitario
que lo atendería serían las unidades de cuidados paliativos intra o extrahospitalarias.
Con el diagnóstico cada vez más precoz, suele haber tiempo para anticipar los
cuidados paliativos y planificar el final de la vida. La planificación avanzada, el manejo
agresivo de síntomas en casa y el apoyo de cuidadores a menudo previenen
admisiones innecesarias en el hospital y otras intervenciones indeseables.
2ª) Fallo crónico de órgano sistémico.
Se caracteriza por un lento declinar (meses, años) con exacerbaciones
intensas que pueden provocar una muerte súbita. Los prototipos son la insuficiencia
cardiaca crónica, enfisema, insuficiencia renal crónica y cirrosis. Un tratamiento óptimo
puede prevenir reagudizaciones y detener en parte el deterioro funcional. Las
reagudizaciones requieren admisión en el hospital y tratamiento intensivo. El
pronóstico es incierto. La planificación de tratamientos limitados en el tiempo, de la
posibilidad de una muerte súbita, y de apoyo a los cuidadores incrementa la
continuidad y la calidad de los cuidados, evitando tratamientos innecesarios al final de
la vida. Tienden a ser de edad intermedia entre la primera y tercera trayectorias. El
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deterioro funcional es moderado, y el deterioro cognitivo no es prominente. El 25% de
los fallecimientos en EE.UU. siguen esta trayectoria.
3ª) Deterioro funcional prolongado con un lento declinar.
Se da en pacientes muy ancianos con demencia, fragilidad o múltiples
comorbilidades. También en pacientes jóvenes con enfermedad de motoneurona,
complicaciones neurológicas del SIDA o ictus. Es difícil predecir la supervivencia,
porque a menudo son pequeñas enfermedades como neumonías las que deterioran.
Precisan años de cuidados intensivos y servicios de apoyo. Un 40% de personas en
EE.UU. siguen esta trayectoria.
Hay, además, un 15% de fallecimientos no clasificados en los anteriores, de los
cuales la mitad corresponden a muertes súbitas, y los demás a patrones aún no
estudiados.
La validación empírica de la existencia de diferentes trayectorias de
enfermedad es un primer paso para ir más allá de un único modelo de atención
sanitaria que se ajuste a todos. Como la dependencia en actividades de la vida diaria
es diferente para cada trayectoria, cada grupo requiere una aproximación clínica
diferente, y diferentes tipos de servicios sanitarios26. Hay una serie de elementos que
el sistema sanitario debería proporcionar en todas las trayectorias: Planes integrados
de cuidados entre niveles asistenciales, gestión de casos, resolución de problemas,
prevención de complicaciones y crisis, asegurar confort, planificación avanzada y
apoyo a los cuidadores6. Las reformas deberían construirse alrededor del paciente
típico de cada una de las trayectorias.
El primer grupo (corto periodo de deterioro en las últimas semanas o meses de
vida), en todo aquello que supera las posibilidades del equipo de atención primaria,
está atendido por las unidades de cuidados paliativos, en lenta pero progresiva
expansión en España. Para la segunda trayectoria, existe la hospitalización de
agudos, pero la mejora de la asistencia domiciliaria permitiría la respuesta rápida ante
las reagudizaciones, para prevenir ingresos hospitalarios. La tercera trayectoria,
recorrida por el grupo más numeroso de población, no encuentra ubicación adecuada
en el diseño de sistemas sanitarios actual.
La estructura de la población en los países industrializados ha cambiado en los
últimos años. Gracias a la mejoría en las condiciones de vida, incluyendo los cuidados
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sanitarios, la mayoría de las personas alcanzan edades avanzadas sin apenas
padecer problemas de salud. Una de las más agradables consecuencias de este logro,
es que los niños y los adultos necesitan poca asistencia sanitaria. En las sociedades
desarrolladas una de las características de la enfermedad es que ésta se centra de
forma mayoritaria en los ancianos, y la actividad sanitaria es protagonizada de manera
destacada por ellos27. Son los ancianos los que protagonizan las consultas a los
médicos, los ingresos hospitalarios y el consumo de fármacos. Y no porque abusen,
simplemente porque son los que necesitan de dichos servicios, y los utilizan de forma
más adecuada28. En el año 2007, el 49,85% de las estancias hospitalarias en España
fueron causadas por los mayores de 65 años, subiendo hasta el 50,21% en la
provincia de Toledo en el mismo periodo (encuesta de morbilidad hospitalaria 2007,
INE). Las tasas de ingresos se duplican para la población mayor de 65 años y se
triplican en los mayores de 80 años28. El número de personas con enfermedades
crónicas graves en la edad avanzada se doblará en EE.UU. en las próximas 2
décadas, con aumentos similares en otros países6. El envejecimiento, por lo tanto,
será el reto dominante para la atención sanitaria en el siglo XXI25. Nos enfrentamos así
a la paradoja de un sistema sanitario diseñado y pensado para alguien que lo necesita
poco, mientras que los usuarios mayoritarios no encuentran un sistema organizado
para responder a sus necesidades.
Para los pacientes relativamente sanos, un sistema de cuidados centrado en el
tratamiento de enfermedades intermitentes agudas es adecuado. Es un sistema
diseñado para prevenir la enfermedad y rescatar de procesos agudos. Los sistemas
sanitarios, tal y como están ahora configurados, no están organizados para atender las
necesidades del creciente número de personas que afrontan un largo periodo de
enfermedad progresiva e incapacidad antes de morir29. Están diseñados como si la
discapacidad o la enfermedad fueran aberraciones, más que una fase que dura meses
o años cerca del final de nuestras vidas6. Un 40% de los años vividos tras los 65 años
de edad lo serán con cierto grado de incapacidad, y es habitual pasar 2 ó más años al
final de la vida con dependencia en las actividades de la vida diaria debido a
enfermedades crónicas25. Muchos enfermos crónicos ancianos tienen un pronóstico
ambiguo: Están enfermos como para morir, pero pueden vivir en esa situación por
muchos años. Más que centrarnos en la terminalidad deberíamos centrarnos en el
concepto de “fragilidad”. Estos pacientes pueden vivir periodos prolongados de
incapacidad y exacerbación potencial de síntomas, que soportan los mayores costes25.
Y los cuidados paliativos no satisfacen todas las necesidades de los pacientes
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crónicos. Es necesario, pues, reformar el sistema sanitario para desarrollar y financiar
los servicios que permitan vivir bien a los ancianos con enfermedades crónicas serias.
Debemos situar al paciente en el centro del esquema. Reconociendo de una
vez por todas que el enfermo es uno, con necesidades cambiantes de cuidados a lo
largo de su proceso de enfermedad. Este es el hecho nuclear sobre el que debe girar
todo el esquema de atención a los ancianos. Estos pacientes sufren un sistema de
cuidados fragmentado, con una red de servicios incoordinados que no atienden sus
necesidades. Los ancianos necesitan un sistema mixto de cuidados: en el principio de
la enfermedad puede predominar el tratamiento curativo, pero al final de ella, aunque
se continúe con tratamientos que enlentezcan la progresión de la enfermedad,
aumentan las necesidades de tratamiento sintomático y la provisión de apoyos25. La
idea de que el cuidado paliativo es importante sólo en las últimas semanas de vida
está siendo reemplazada por el concepto de que el cuidado paliativo debe ofrecerse
junto al tratamiento curativo, para apoyar al enfermo crónico durante muchos años30.
No podemos hacer compartimentos estancos, cuando los enfermos necesitan
cuidados en diferentes niveles asistenciales que deben estar estrechamente
coordinados. Los cuidados continuados deben iniciarse de la manera más precoz
posible, durante el episodio agudo, y continuar a lo largo de la evolución del paciente.
¿Cuáles serían los requerimientos de un sistema sanitario que satisfaga las
necesidades del final de la vida del enfermo crónico anciano?25,28,29,31:
♦ Asistencia anticipatoria y preventiva que persiga la prevención
de la incapacidad allí donde ésta se produzca
♦ Predominio de la atención ambulatoria y/o mayor coordinación
con Atención Primaria
♦ Identificación precoz de ancianos frágiles con mayor riesgo de
deterioro funcional
♦ Valoración integral por el mismo equipo interdisciplinar que se
hará responsable del plan de cuidados establecido
♦ Planificación precoz de los cuidados
♦ Continuidad y globalidad de los cuidados. Las necesidades
generadas por síntomas y disfuncionalidades son prioritarias.
♦ Coordinación estrecha entre distintos niveles asistenciales, para
que no haya brechas en la evolución de la atención al enfermo crónico
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♦ Flexibilidad para ajustar el cuidado a los recursos, a las
necesidades cambiantes, a las preferencias del paciente y su familia.
♦ Los cuidados especiales deben implantarse en función de la
severidad de los síntomas, más que en función de la predicción del
momento de la muerte.
♦ Apoyo a cuidadores.
Hay sistemas asistenciales sanitarios que se apoyan en estos principios, que
ya han demostrado, con buena evidencia científica, su eficiencia en el cuidado del
paciente anciano. La mejora del cuidado de los enfermos crónicos, de hecho, se ha
postulado como una de las formas de reducir costes, mediante la reducción de
hospitalizaciones prevenibles32. Existen propuestas que ya están en marcha, entre las
cuales destaco:
- Modelo GRACE (Geriatric Resources for Assessment and Care of Elders)33:
Es un modelo prototípico de la gestión de casos, llevado a cabo en una población
seleccionada por un pequeño equipo de apoyo interdisciplinar, formado por una
enfermera especializada y un trabajador social. Este equipo está coordinado con un
equipo interdisciplinar hospitalario, con el que se reúne semanalmente, para elaborar
un plan de cuidados. El plan es compartido por el equipo de apoyo con el equipo de
atención primaria para su implementación conjunta. Este sistema ha conseguido
mejorar la calidad de vida relacionada con la salud, y una reducción en las visitas a
urgencias, y en la hospitalización de pacientes de alto riesgo en los dos primeros años
de funcionamiento34. La reducción de cuidados agudos compensó el aumento del
coste de cuidados crónicos y preventivos inducido, con una disminución de costes al
tercer año35.
- Programa PACE (Program of All-inclusive Care for the Elderly)36: Ofrece un
conjunto de servicios global para personas seleccionadas para instituciones. Los
pacientes PACE son enfermos crónicos en la trayectoria de fragilidad. Es un sistema
integral en el que un equipo multidisciplinar coordina la asistencia sanitaria, integrando
los servicios sociales y primando los modelos no institucionales. Comprende
enfermería, comidas, trabajo social, atención primaria y especializada, dentista,
podólogo, optometrista, y cuidados residenciales. Atiende a 8000 pacientes (datos de
2003), con un coste per cápita menor, informes de satisfacción por el usuario, y con
una disminución de la institucionalización y la hospitalización.
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Desarrollando propuestas imaginativas podríamos paliar la escasez de
recursos para proporcionar una muerte digna al paciente crónico de trayectoria frágil y
prolongada. Un diálogo realista sobre la trayectoria de la enfermedad entre el paciente,
la familia y los profesionales puede permitir la opción del cuidado de soporte,
insistiendo en la calidad de vida y el control de síntomas30. Planificar los cuidados y
proveer de recursos en función de estas trayectorias puede ayudar a que más gente
muera donde quiera. El deseo ideal de morir en casa será posible si el sistema
sanitario es el adecuado y proveemos de recursos suficientes a los cuidadores37.
BIBLIOGRAFÍA
1. Ogando B, García C. Morir con propiedad en el siglo XXI. Rev Calidad
Asistencial 2007; 22:147-153.
2. Weitzen S, Teno JM, Fennell M, Mor V. Factors associated with site of death.
A national study where people die. Med Care 2003; 41:323-335.
3. Hansen SM, Tolle SW, Martin DP. Factors associated with lower rates of in-
hospital death. J Palliat Med 2002; 5:677-685.
4. Ratner E, Norlander L, McSteen K. Death at home following a targeted
advance-care planning at home: the Kitchen Table Discussion. J Am Geriatr Soc 2001;
49:778-781.
5. Temkin-Greener H, Mukamel DB. Predicting place of death in the Program of
All-Inclusive Care for the Elderly (PACE): participant versus program characteristics. J
Am Geriatr Soc 2002; 50:125-135.
6. Dy S, Lynn J. Getting services right for those sick enough to die. BMJ 2007;
334:511-513.
7. Long MC. Death and dying and recognizing approaching death. Clin Geriatr
Med 1996; 12:359-368.
8. Dy SM, Wolff JL, Frick KD. Patient characteristics and end-of-life health care
utilization among Medicare beneficiaries in 1989 and 1999. Med Care 2007; 45:926-
930.
IIII JJoorrnnaaddaass AAuuttoonnóómmiiccaass ddee BBiiooééttiiccaa eenn TTaallaavveerraa ddee llaa RReeiinnaa..
LLiibbrroo ddee CCoommuunniiccaacciioonneess
76
9. Fried TR, van Doorn C, O'Leary JR, Tinetti ME, Drickamer MA. Older persons'
preferences for home vs hospital care in the treatment of acute illness. Arch Intern Med
2000; 160:1501-6.
10. Munday D, Petrova M, Dale J. Exploring preferences for place of death with
terminally ill patients: qualitative study of experiences of general practitioners and
community nurses in England. BMJ 2009; 338:b2391.
11. Schwartz CE, Wheeler HB, Hammes B, Basque N, Edmunds J, Reed G, Ma
Y, Li L, Tabloski P, Yanko J, and the UMass End-of-Life working group. Early
intervention in planning end-of-life care with ambulatory geriatric patients. Arch Int Med
2002; 162:1611-1618.
12. Steinhauser KE, Christakis NA, Clipp EC, McNeilly M, Mc Intyre L, Tulsky
JA. Factors considered important at the end of life by patients, familiy, physicians, and
other care providers. JAMA 2000; 284:2476-2482.
13. Merrill DM, Mor V. Pathways to hospital death among the oldest old. J Aging
Health 1993; 5:516-535.
14. Gomes B, Higginson IJ. Factors influencing death at home in terminally ill
patients with cancer: systematic review. BMJ 2006; 332:515-518.
15. Pritchard RS, Fisher ES, Teno JM, Sharp SM, Reding DJ, Knaus WA,
Wennberg JE, Lynn J. Influence of patient preferences and local health system
characteristics on the place of death. SUPPORT Investigators. Study to Understand
Prognoses and Preferences for Risks and Outcomes of Treatment. J Am Geriatr Soc
1998; 46:1241-1250.
16. Emanuel LL. Advance directives and advancing age. J Am Geriatr Soc 2004;
52:641-642.
17. Ikonomidis S, Singer PA. Autonomy, liberalism and advance care planning. J
Med Ethics 1999; 25:522-527.
18. Martin DK, Emanuel LL, Singer PA. Planning for the end of life. Lancet 2000;
356:1672-1676.
IIII JJoorrnnaaddaass AAuuttoonnóómmiiccaass ddee BBiiooééttiiccaa eenn TTaallaavveerraa ddee llaa RReeiinnaa..
LLiibbrroo ddee CCoommuunniiccaacciioonneess
77
19. Singer PA, Martin DK, Lavery JV, Thiel EC, Kelner M, Mendelssohn DC.
Reconceptualizing advance care planning from the patient perspective. Arch Intern
Med 1998; 158:879-884.
20. Teno JM, Nelson HL, Lynn J. Advance care planning: priorities for ethical and
empirical research. Hastings Center Report 1994; 24(suppl):S32.
21. Murray SA, Sheikh A, Thomas K. Advance care planning in primary care.
BMJ 2006; 333:868-869.
22. Rotar-Pavlic D, Svab I, Wetzels R. How do older patients and their GPs
evaluate shared decision-making in healthcare? BMC Geriatrics 2008; 8:9.
23. Lorenz K, Lynn J, Morton SC, Dy S, Mularski R, Shugarman L, Sun V,
Wilkinson AM, Maglione M, Shekelle PG. End-of-life care and outcomes. Evidence
Report/Technology Assessment nº 110. AHRQ Publication nº 5-E004-1. Rockville, MD:
Agency for Healthcare Research and Quality. December 2004.
24. Lynn J, De Vries KO, Arkes HR, Stevens M, Cohn F, Murphy P, Covinsky KE,
Hamel MB, Dawson MV, Tsevat J. Ineffectiveness of the SUPPORT intervention:
review of explanations. J Am Geriatr Soc 2000; 48:S206-S213.
25. Lynn J, Adamson DM. Living well at the end of life. Adapting health care to
serious chronic illness in old age. Washington: Rand Health, 2003.
26. Lunney JR, Lynn J, Foley DJ, Lipson S, Guralnik JM. Patterns of functional
decline at the end of life. JAMA 2003; 289:2387-2392.
27. Reuben DB. Better care for older people with chronic diseases. An emerging
vision. JAMA 2007; 298:2673-2674.
28. Grupo de Trabajo de la Sociedad Española de Medicina Geriátrica. Informe
sobre la necesidad de Unidades Geriátricas de Agudos y Unidades Geriátricas de
Recuperación Funcional como parte de los recursos hospitalarios especializados para
personas mayores. Madrid: SEMEG, 2005.
29. Wenger NS, Solomon DH, Roth CP, McLean CH, Saliba D, Kamberg CJ,
Rubenstein LZ, Young RT, Sloss EM, Loule R, Adams J, Chang JT, Venus PJ,
IIII JJoorrnnaaddaass AAuuttoonnóómmiiccaass ddee BBiiooééttiiccaa eenn TTaallaavveerraa ddee llaa RReeiinnaa..
LLiibbrroo ddee CCoommuunniiccaacciioonneess
78
Schnelle JF, Shekelle PG. The quality of medical care provided to vulnerable
community-dwelling older patients. Ann Intern Med 2003; 139:740-747.
30. Murray SA, Kendall M, Boyd K, Sheikh A. Illness trajectories and palliative
care. BMJ 2005; 330:1007-1011.
31. Kresevic D, Holder C. Interdisciplinary care. Clin Geriatr Med 1998; 14:187-
98.
32. Mongan JJ, Ferris TG, Lee TH. Options for slowing the growth of health care
costs. N Engl J Med 2008; 358:1509-1514.
33. Counsell SR, Callahan CM, Buttar AB, Clark DO, Frank KI. Geriatric
Resources for Assessment and Care of Elders (GRACE): A new model of primary care
for low-income seniors. J Am Geriatr Soc 2006; 54:1136-1141.
34. Counsell SR, Callahan CM, Clark DO, Tu W, Buttar AB, Stump TE, Ricketts
GD. Geriatric care management for low-income seniors. A randomized controlled trial.
JAMA 2007; 298:2623-2633.
35. Counsell SR, Callahan CM, Tu W, Stump TE, Arling GW. Cost analysis of the
Geriatric Resources for Assessment and Care of Elders care management
intervention. J Am Geriatr Soc 2009; 57:1420-1426.
36. Wieland D, Lamb VL, Sutton SR, Boland R, Clark M. Hospitalization in the
Program of All-inclusive Care for the Elderly (PACE): rates, concomitants and
predictors. J Am Geriatr Soc 2000; 48:373-380.
37. Cobbs EL. Improving quality in end-of-life care: dying at home. J Am Geriatr
Soc 2001; 49:831-832.
IIII JJoorrnnaaddaass AAuuttoonnóómmiiccaass ddee BBiiooééttiiccaa eenn TTaallaavveerraa ddee llaa RReeiinnaa..
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CONFERENCIA
“Las instrucciones previas en el contexto de las decisiones al final de la
vida”
Javier Sánchez Caro. Abogado, perteneciente al Cuerpo Superior de Letrados
de la Administración de la Seguridad Social-Responsable del Área de Bioética y
Derecho Sanitario de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid. Profesor
asociado de la Escuela Nacional de Sanidad. Académico honorario correspondiente de
la Real Academia Nacional de Medicina
SUMARIO
1. Importancia de la reflexión ética - 1.1. Dificultad para encontrar criterios éticos
adecuados al final de la vida- 1.2. Los juicios de valor no técnicos en la relación
clínica- 2. El hombre ante la muerte- 3. Dolor y sufrimiento- 4. El concepto de persona
– 5. Decisiones al final de la vida en relación con la salud – 6. Obstinación terapéutica
o encarnizamiento terapéutico – 7. El rechazo al tratamiento, la abstención terapéutica
y la limitación del esfuerzo terapéutico - 8. Calidad de vida - 9. Eutanasia. – 9.1. Idea
general – 9.2. El suicidio asistido – 9.3. Un debate importante- 10. El principio del
doble efecto o del voluntario indirecto – 11. Los cuidados paliativos – 12. Instrucciones
previas – 13. Objeción de conciencia- 14. ¿Qué se entiende por limitación del esfuerzo
terapéutico?- 15. Nutrición e hidratación artificiales: ¿cuidados básicos o medidas
terapéuticas? 15.1. Formulación de una regla general: el principio de proporcionalidad
.15.2. La influencia del principio de justicia en el Sistema Nacional de Salud – 15.3. El
Derecho sanitario y la nutrición e hidratación artificiales en las decisiones al final de la
vida – 15.3.1. El principio de autonomía y su manifestación jurídica en el
consentimiento informado: teoría general – 15.3.2. El consentimiento informado en la
Ley de autonomía del paciente. 15.3.3. El consentimiento en el Código Penal–15.3.4.
Instrucciones Previas. 15.3.5. Limitación del esfuerzo terapéutico y código penal –
15.3.6. El consentimiento y los familiares del paciente en situación terminal.
1. Importancia de la reflexión ética
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Lo primero que hay que destacar en relación con las decisiones que se pueden
adoptar al final de la vida es su indudable carácter ético. Se trata de decisiones que
entrañan cuestiones morales de gran trascendencia, desde el momento en que
afectan a valores esenciales de la persona humana. En concreto, al valor de la vida y
al valor de la dignidad humanas10.
Se trata, pues, de importantes valores morales que se ponen de relieve en los
instantes o alrededores (horas, días o semanas) del momento de la muerte. En este
sentido se puede afirmar que sin discernimiento ético no puede haber decisiones
justas, lo que supone, a su vez, un análisis conceptual previo y detenido de la
situación a la que haya que enfrentarse, junto con los valores que se mueven en tal
ámbito. En definitiva, es precisa una reflexión de carácter filosófico, si bien,
posteriormente, hay que efectuar las aplicaciones necesarias, descendiendo desde lo
universal a lo particular.
No se trata, por lo demás, de describir en este momento un inventario de las
teorías éticas al uso (que, como es sabido, responden, fundamentalmente, a dos
grandes líneas, esto es, ética deontológicas y éticas teleológicas, principialistas o
consecuencialistas, de la convicción y de la responsabilidad), sino de responder a una
pregunta clave, cuál es la diferencia de los juicios morales respecto de otros juicios
prácticos, ya que es una consideración universal la afirmación de que la muerte
suscita importantes problemas éticos, a diferencia de otros ámbitos que excluyen
dicha caracterización (por ejemplo, realizar un viaje en avión o en barco).
A este respecto, la primera afirmación que se puede hacer es que la ética está
basada en la creencia de que una persona actúa correctamente11. Se trata de dar
justificación de nuestras acciones y de defender un modo de vida propio, porque,
aunque después nos demos cuenta de que hemos errado en el camino, el intento de
justificar nuestra conducta es bastante para incluirla en el ámbito de lo ético en
contraposición a lo no ético. Por el contrario, cuando no se puede justificar lo que se
hace, se debe rechazar la pretensión de vivir de acuerdo con patrones éticos. Ahora
10 V. Gracia, Diego, Como arqueros al blanco, Editorial Triacastela, San Sebastián, 2004. Afirma dicho profesor que el comienzo y el final de la vida concentra gran cantidad de problemas éticos y que ello se debe a la importancia objetiva de ambos momentos, así como a la resistencia que ofrecen a su análisis intelectual. Esto hace (continúa dicho autor) que los confines de la vida en general y de la vida humana en particular, tengan algo de misteriosos. “Lo ha sido en el pasado, lo son hoy y probablemente lo serán siempre… No todo lo técnicamente posible es éticamente correcto. De ahí la necesidad de plantearse la ética de las prácticas médico-sanitarias en esas situaciones”. Pág. 395 11 Seguimos, en esta aproximación, el criterio empleado por Peter Singer en su obra Una vida ética, Taurus, 2002, sin que eso suponga aceptar su tesis utilitarista
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bien, la ética siempre adopta un punto de vista universal, de manera que no bastará
una justificación que se base en el exclusivo interés propio o personal, pues nuestros
propios intereses han de ser compatibles con unos principios de base ética más
amplia.
Esta tesis ha sido sostenida desde tiempos remotos, esto es, la idea de la que la
conducta ética es aceptable desde un punto de vista que de alguna forma sea
universal. La encontramos en la Ley de Moisés, (en el libro del Levítico), que después
es repetida en el evangelio, donde se nos dice que hemos de ir más allá de nuestros
propios intereses personales (“ama al prójimo como a ti mismo”).
En otras palabras, dar el mismo valor a los intereses de otros que a los propios.
Dicha idea fue recogida por los estoicos, que mantuvieron que la ética deriva de una
ley natural universal. Después Kant desarrollo esta idea en su famosa fórmula: “actúa
solo siguiendo aquella máxima que quieras al tiempo ver convertida en ley universal”.
La encontramos, asimismo, en otros filósofos y bajo otras formulaciones: los filósofos
británicos del siglo XVIII, que apelaron a un imaginario espectador imparcial como el
test del juicio moral; los utilitaristas, que consideran como algo axiomático que al
hablar de cuestiones morales “cada uno cuenta como uno y nada más que como uno”;
en fin, los filósofos continentales europeos como el existencialista Jean Paul Sartre y
el teórico crítico Jürgen Habermas, que difieren en varios aspectos de sus colegas
anglosajones, y entre sí, y que, sin embargo, convienen en que la ética es en algún
sentido universal.
Lo dicho no significa que no haya que tener en cuenta las circunstancias
concretas, es decir, un juicio moral particular no tiene por qué ser siempre
universalmente aplicable, ya que las circunstancias alteran los casos. En definitiva, la
ética nos exige trascender más allá de lo que nos gusta o nos disgusta para llegar a la
ley universal, el juicio universalizable, el punto de vista del espectador imparcial u
observador ideal, cuestiones todas estas que tienen gran importancia para los asuntos
que después se abordarán.
Desde otro punto de vista, se puede discutir si es adecuada la expresión “ética
médica”, o bioética, pues, tal y como hemos visto, siempre hay una exigencia ética
universal que requiere ser aplicada a las situaciones particulares. En nuestro caso, a
los problemas que plantea la relación clínica al final de la vida, tanto para los pacientes
y profesionales sanitarios, como para los familiares y cuidadores o la sociedad.
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La medicina ha de considerar una prioridad la creación de unas circunstancias
clínicas que favorezcan que las personas mueran en paz, ya que se considera que
uno de los fines de la medicina del siglo XXI es la búsqueda de una muerte tranquila,
junto con el reconocimiento de dos valores claves: la autodeterminación y la justicia.
Se entiende que una muerte tranquila es aquella en la que el dolor y el
sufrimiento se reducen mediante unos cuidados paliativos adecuados, en la que al
paciente nunca se le abandona o descuida y en la que los cuidados se consideran
igual de importantes para los que no vayan a sobrevivir como para los que sí12.
1.1. Dificultad para encontrar criterios éticos adecuados al final
de la vida
La dificultad para encontrar criterios éticos adecuados al final de la vida reside,
entre otras cosas, en el entorno multicultural al que, cada vez más, hay que
enfrentarse (el llamado cosmopolitismo multicultural), el poder de la tecnología, la
fragilidad en que se hallan las personas y la trascendencia decisiva de las decisiones
que pueden adoptarse en tal trance, que son irreversibles desde el momento en que
transforman la vida de una persona en un destino y que, por tanto, deben ser objeto de
la mayor ponderación posible. A este respecto, se pone de manifiesto otra dificultad
adicional: las convicciones o creencias individuales (del médico u otros profesionales
sanitarios, de los pacientes o de los allegados) implican a otras personas que pueden
tener otros puntos de vista o considerarse que afectan a la sociedad, que razona, a
través de quien corresponda, según otras bases13.
Es verdad que la decisión ética es siempre una decisión que se adopta en
primera persona, máxime en las situaciones que se producen al final de la vida. Ahora
bien, inevitablemente, ponen en juego a otros actores a los que hay que tener en
cuenta (por ejemplo, al médico u otros profesionales sanitarios que pueden alegar
objeción de conciencia ante determinadas situaciones como, es el caso del estado
vegetativo permanente), siendo aquí, precisamente, donde tiene sentido el proceso
deliberativo característico de la toma de decisiones en el ámbito bioético.
12 Los fines de la medicina. Informe del Hastings Center de Nueva York. Cuadernos de la Fundación Víctor Grifols i Lucas. Barcelona, 2004, pág. 46. 13 Baudouin, Jean-Louis y Blondeau, Danielle, La ética ante la muerte y el derecho a morir, Editorial Herder, Barcelona, 1995, págs. 59 y ss. Los autores describen diferentes conflictos con ocasión de la muerte: entre el enfermo y el médico, entre la familia y el médico y entre el enfermo y la familia
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Lo dicho pone de relieve la importancia que tienen los comités éticos en el
campo de las ciencias de la salud para ayudar en la toma de decisiones difíciles, sin
sustituir la voluntad propia de la persona que está llamada a ejecutarla14. La necesidad
de un juicio plural y de una reflexión diferente permite, al multiplicar los diferentes
puntos de vista, adoptar una decisión finamente conceptualizada y moralmente
fundamentada a través del mayor consenso posible, siendo en este ámbito donde hay
que situar los problemas que suscita la relación clínica al final de la vida.
Por lo demás, parece razonable que los comités de ética tengan solo un valor
consultivo, ya que sus recomendaciones o consejos son un enfoque de un caso
concreto, dentro de los diferentes puntos de vista posibles, y cuya fundamentación no
debe ser otra que el análisis del caso y la justificación argumental de fondo. Lo dicho
no significa que no tengan importancia. Al contrario, la fuerza de los argumentos dará
al órgano colegiado su auténtico carácter de autoridad y serán seguidos o tenidos en
cuenta en la medida en que merezcan serlo, sirviendo, incluso, de posible soporte, si
llega al caso, a las decisiones judiciales.(auctoritas pero no potestas)
1.2. Los juicios de valor no técnicos en la relación clínica
Desde otro punto de vista, la introducción de juicios de valor no técnicos en la
relación clínica es cada vez más importante, con la consecuencia de que diversos
profesionales pueden resolver las situaciones de manera diferente. A este respecto se
calcula que, aproximadamente, alrededor de un veinticinco por ciento de los casos
tratados entraña la resolución de un problema ético importante15.
Como tales, sin ánimo de ser exhaustivos, pueden anotarse las dudas acerca de
si está justificado o no el restringir la actuación diagnóstica o terapéutica normal en
pacientes ancianos o crónicamente enfermos, cuya calidad de vida futura se considera
mala (cuestión ésta de extraordinaria importancia, si se tiene en cuenta la inversión de
la pirámide demográfica en las sociedades desarrolladas y que se conoce como
limitación del esfuerzo terapéutico).
14 En relación con los Comités de Bioética en España, puede consultarse el libro Comités de Bioética Dilemas éticos de la medicina actual, 16, Martínez, Julio Luis (Ed.), Editorial Desclèe de Brouwer, Bilbao, 2003. Universidad Pontificia de Comillas. 15 V. Introducción a la filosofía de la medicina, cuyos autores son Hernrik R. Wulff, Stig Andur Pederse y Raben Rosenberg. Editorial Triacastela, Madrid 2002. También puede consultarse La salud y los derechos humanos, aspectos éticos y morales, Consejo de Europa y Organización Panamericana de la Salud, 1999, nº 574 de las publicaciones científicas de la Organización Panamericana de la Salud, oficina regional de la OMS con sede en Washington D.C. (46). La obra proporciona una descripción detallada de los distintos enfoque éticos: Confesionales Cristiano (catolico y no catolico), musulman, budista, judio y agnosticos.
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Además de lo dicho, hay que enumerar otra serie de circunstancias, no todas
ellas relacionadas con el final de la vida, que entrañan dichos juicios de valor.
En particular, las dificultades a la hora de decidir lo que se debe decir a los
pacientes a los que se diagnostica un cáncer y que nunca pueden ser resueltas, de
manera definitiva, mediante el establecimiento de criterios fijos en una norma; la
incidencia de las convicciones religiosas en la realización de determinados actos
sanitarios: ¿Qué hacer, por ejemplo, cuando un paciente precisa un tratamiento
quirúrgico para salvar su vida pero rechaza las transfusiones de sangre en razón de
esas convicciones?; la incidencia de la acción de los sanitarios en la vida cotidiana de
los ciudadanos: ¿Cómo actuar cuando un paciente quiere seguir conduciendo su
coche y no se le considera apto para hacerlo?; el enojoso problema del conflicto entre
los profesionales sanitarios: ¿Qué debe decir un médico a un paciente que no ha sido
tratado adecuadamente por un colega y quiere oír una segunda opinión acerca de ese
tratamiento?; si no se debe perjudicar a nadie ¿hasta qué punto son aceptable los
riesgos? o, dicho de otra forma, ¿cómo se puede hacer en cada caso la ponderación
de las ventajas y de los inconvenientes?; con carácter general, la obligación de decir la
verdad ¿debe primar hasta el extremo de causar un daño innecesario? ¿Hay que
preservar la vida aún en contra de la voluntad expresa, consciente y firme del
paciente?
En resumen, la labor de la medicina va más allá de solucionar problemas
científicos y se adentra inevitablemente en el campo de la bioética, pero esta forma de
actuar, para evitar desigualdades de trato, exige o requiere, a su vez, un cierto
consenso social, que en la práctica trata de ser solucionado mediante la aparición de
los Comités de Ética, en cuyo seno debe estar representada, inevitablemente, la
propia sociedad16.
2. El hombre ante la muerte
La conciencia de la finitud humana ha llevado a los pensadores, a lo largo de la
historia de la filosofía, a definir a los seres humanos de manera circunstancial17. El ser
humano, se dice, es un ser en el mundo, influenciado, por tanto, por el entorno en el
que habita y por la especie a la que pertenece e integrado, en resumen, en una
sociedad. Pero también se afirma que es un ser hacia el futuro y, por tanto, con una
perspectiva de desarrollo y de evolución, que le confiere un dinamismo característico
16 V. Introducción a la filosofía de la medicina, ya citada 17 Lagrèe, Jacqueline, El médico, el enfermo y el filósofo. La Esfera de los Libros, 2005, págs. 25 y ss.
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respecto de otras especies y que hace que pueda configurar el porvenir
constantemente.
Además, el ser humano es un ser que habita con otros seres humanos,
poniéndose aquí de manifiesto su carácter eminentemente social y la necesidad de
llegar a acuerdos para fabricar hábitos de convivencia que contribuyan a su mayor
perfeccionamiento, dando lugar a fenómenos conocidos de organización y de
solidaridad. Por último, la persona es un ser que puede ayudar o confortar a otros y
acciona para ello, pero también, biológicamente, es un ser para la muerte, finito, mortal
y en tal sentido está destinado inexorablemente a desaparecer.
Según se ponga el punto de inflexión en una u otra de las preposiciones, se
afirmará más el punto de vista personal, esto es, el yo, hasta extremos de pura
intimidad o interiorización o, por el contrario, se pondrá el acento en la entrega o
comprensión hacia los demás, siendo todas estas cuestiones un ingrediente
fundamental para comprender la relación clínica con carácter general y en especial la
que se desarrolla en el final de la vida.
Sin embargo, las éticas trascendentes afirman que el hombre no es un ser para
la muerte, con independencia del fenómeno biológico. En este sentido se puede
distinguir el instante de la muerte biológica que, a veces, se produce cuando la
persona yo no se posee (residuo inconsciente y comatoso) y lo que tiene de acto
humano y de acto definitivo, hasta cuyo momento disponemos de nosotros mismos18.
En relación con la “muerte libre”, es decir, lo que tiene de acto humano o de
última instancia del hombre, antes del acto definitivo, ha habido diferentes
planteamientos filosóficos a lo largo de la historia. Según Sócrates y Platón, el filósofo
debe prepararse para la muerte, de modo que la filosofía no es sino una meditación
sobre la misma, siendo la muerte de Sócrates el modelo de la muerte ética, de la
misma manera que, como afirma López Aranguren, la muerte de Cristo fue la muerte
religiosa por excelencia. En la filosofía existencial (Kierkegaard, Sartre, Camus,
Heidegger, Gabriel Marcel), y muy en especial en la poética de Rilke, ha constituido un 18 López Aranguren, José Luis La ética y la tarea de la moralización, en el libro Doce textos fundamentales de la ética del siglo XX, Carlos Gómez (Ed.). Alianza Editorial. Págs. 267 y ss. Dicho autor, siguiendo a Zubiri, considera la “hora de la muerte” como un acto ético privilegiado, como el acto definitivo, si bien distingue dos aspectos: lo que tiene de suceso y lo que tiene de acto humano, de última instancia concedida al hombre para la obra moral de sí mismo. Los dos aspectos pueden presentarse disociados. El instante de la muerte biológica sobreviene con frecuencia “retrasado”, cuando el hombre no se posee y lo que queda de él no es sino un residuo inconsciente y comatoso. Karl Rahner llama al último acto, en el que todavía disponemos de nosotros mismos, la “muerte libre”, a diferencia de la “muerte biológica”
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tema central de sus reflexiones. Albert Camus, a través de uno de sus personajes,
pregunta: “¿Por qué estamos aquí, todos nosotros, condenados a morir?”. Heidegger
define al hombre como un ser-para-la-muerte. Sartre dice que morir es “caer en la
nada”. Gabriel Marcel, en cambio, habla de muerte e inmortalidad (título de uno de sus
libros) y Rilke clama por la muerte personal: “Dame, Señor, mi propia muerte”. En todo
caso, es una situación límite” (Jaspers), la amenaza absoluta y nuestra suprema
posibilidad. “No es un acontecimiento de la vida. No se vive la muerte”, afirma
Wittgenstein, con viejas resonancias a Epicuro, para quien nunca nos encontramos
con la muerte, pues, mientras vivimos, ella no está y, cuando llega, no estamos
nosotros19.
Es verdad, tal y como se dijo, que el horizonte es la muerte segura pero, como
dijeran los clásicos latinos, si la muerte es cierta, su hora es incierta (mors certa, hora
incerta), constituyendo un tópico la afirmación de que nadie es tan joven que no pueda
morir mañana y que nadie es tan viejo que no tenga un proyecto de futuro (de horas,
de días o de semanas o meses), lo que tiene gran importancia en las decisiones al
final de la vida.
A lo anterior hay que añadir que el hombre, la persona, es el único animal que
tiene conciencia de su finitud o de su enfermedad, en el sentido de que los restantes
animales no piensan en su mal en términos de finitud, que es lo verdaderamente
humano, además de que la ayuda a otros seres humanos durante la enfermedad es un
hecho singular y específicamente humano, que viene de muy lejos20.
19 Blázquez Carmona, F., Devesa del Prado, A. y Cano Galindo, M. Diccionario de términos éticos. Editorial Verbo Divino. Estella (Navarra), 1999. 20 Arsuaga, J.L., El origen de la enfermedad. Fundación Aventis, Madrid 2004. Págs. 31-33. Dicho autor escribe lo siguiente: “…un esqueleto de neandertal, que procede de una cueva de Israel, nos indica que enterraban a sus muertos; tenían sin duda el sentido de la muerte y practicaban comportamientos funerarios. Es decir, tenían algunos sentimientos de piedad hacia sus congéneres. En sus fósiles se encuentran por primera vez enfermedades graves. Hallamos individuos, por ejemplo, que han perdido todos los dientes, mientras que otros ejemplares sufrieron traumatismos muy severos. Se puede afirmar que los neandertales poseían sentimientos solidarios, pues algunos individuos recibían cuidados: eran alimentados porque no tenían dientes para masticar productos duros o porque no eran capaces de cazar por haber sufrido traumatismos graves. Incluso se ha encontrado un individuo al que le faltaba un brazo…” “Recuerdo un trabajo que me impresionó. Era un trabajo publicado en inglés en el que la casilla que tenía un número más alto de todas las causas de muerte decía, en inglés, simplemente, esto: “left” (dejado, abandonado). A la pregunta de cual había sido la causa de la muerte de algún compañero la respuesta fue: dejado atrás. Esa es la causa principal de muerte en esos pueblos primitivos. El grupo sigue, los individuos que no tienen movilidad, que no son capaces de seguir al grupo, simplemente son abandonados y mueren. Los encuestados no sabían de qué había muerto. Simplemente sabían que no podían seguir al grupo.” “¿Dónde está la belleza de la enfermedad?. Yo la encuentro, y con esto termino, en la solidaridad que nos prestamos los humanos hoy en día. En el futuro podremos conseguir que ningún ser humano sea dejado
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La dignidad inherente a la persona se mantiene hasta el momento de la muerte.
Después hay otra cosa: el cadáver, cuyo respeto se debe a que ha sido la envoltura
física de la persona y así se ha entendido generalmente y, desde luego, en nuestra
cultura (la sanción frente a la profanación de tumbas es la prueba indubitada de lo que
ha quedado expuesto, sin perjuicio de que se pueda debatir si lo que se defiende es la
memoria de los muertos o el respeto a los sentimientos de los vivos)21.
Sin embargo, esta concepción clásica ha sido objeto de consideración desde
otro punto de vista, en concreto desde el campo económico, a través de lo que se ha
dado en llamar esperanza de vida ajustada en función de la calidad (QALY). Consiste
en atribuir un valor a una esperanza de un año de vida con buena salud (por ejemplo,
el valor de 1), mientras que una esperanza de vida con enfermedad vale menos que 1
(por ejemplo 0’5). A partir de aquí, se verifican una serie de equivalencias (por
ejemplo, diez años de vida con un estado de salud evaluado en 0’5, equivalen a 5
años de vida con buena salud). En resumen, este cálculo favorece los tratamientos
que permiten maximizar las mayores esperanzas de vida ajustada en función de la
calidad, para lo cual hay que tener en cuenta una serie de índices (edad del paciente,
hábitos de vida, etc.).
Se trata, desde luego, de un método de cuantificación que es incompatible con el
concepto de la dignidad humana, ya que se suman, arbitrariamente, valores entre
personas diferentes o de periodos diferentes de una misma persona y que puede
resultar altamente discriminatorio para los más débiles o extraordinariamente favorable
para los más poderosos. En resumen, enfocado desde este exclusivo punto de vista
cuantitativo (mayor o menor calidad de vida y esperanza de vida) tiene que rechazarse
en el ámbito de las decisiones al final de la vida.
Por último, hay que tener en cuenta que la segregación de los enfermos
incurables pertenece, afortunadamente, a épocas pasadas y no tiene por qué haber
una relación de dominio en el ámbito de la relación clínica. Cuando no es posible
curar, todavía hay muchas cosas que hacer (cuidar, aliviar y acompañar). Todo lo cual
nos lleva a que la relación clínica no deba ser una relación verticalizada, dominada por
el médico u otros profesionales sanitarios. Una relación en la que uno manda y otro
atrás, lo que nos situará en una nueva dimensión de la evolución. Una dimensión más bella y desde luego más humana” 21 Art. 526 del Código Penal, que dice lo siguiente: “El que, faltando al respeto debido a la memoria de los muertos, violare los sepulcros o sepulturas, profanare un cadáver o sus cenizas o, con ánimo de ultraje, destruyere, alterare o dañare las urnas funerarias, panteones, lápidas o nichos, será castigado con la pena de prisión de tres a cinco meses o multa de seis a diez meses”.
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obedece (la que va del conocimiento al desconocimiento). En ningún caso es una
relación de sumisión, ni siquiera comercial (con independencia de los emolumentos
pactados). Siempre debe ser un pacto en el que ambas partes se integren
humanamente y en el que no puede haber vencedores ni vencidos, sino confianza y
colaboración.22
3. Dolor y sufrimiento23
El dolor y el sufrimiento son tan antiguos como el hombre. En las situaciones al
final de la vida los sabios antiguos desarrollaron el “arte de morir” (ars moriendi), con la
finalidad explícita de disipar, en vida, el miedo a la muerte y, en último extremo,
prepararse para el tránsito final.
En la sociedad de hoy, sin embargo, el dolor y el sufrimiento no parecen tener
mucho sentido24. Nuestra civilización hedonista no confiere valor expiatorio o salvífico
a tales males. La muerte se escamotea, es de mal gusto. Se oculta, siempre que se
puede, a los moribundos. Se trata, en definitiva, de palabras que no tienen más
sentido que el de su abolición. Hay que acabar con el dolor y con el sufrimiento y ya no
hay espacio para el remedio epicúreo: si el dolor es largo, es soportable y si es
demasiado fuerte, es breve. Dicho de otra forma: la vida es conciencia, racionalidad,
relación, proyecto de futuro, autopercepción y autodesarrollo. El dolor traba la libertad,
domina la conciencia, impide la adecuada relación con los semejantes y anula los
proyectos de futuro o, incluso, en casos extremos, las posibilidades de autopercepción
o autodesarrollo. La peor situación es el estado terminal, verdadera antesala de la
muerte, en la que todavía existe vida, es verdad, pero tamizada por la obsesión del
dolor y por la proximidad del fallecimiento.
En todo caso, aunque el dolor y el sufrimiento (dolor psíquico o moral) se dan
juntos con frecuencia, hay que tener en cuenta que no son la misma cosa. No todo
dolor conduce al sufrimiento (el dolor físico de un corredor de fondo victorioso conduce
al placer), ni todo sufrimiento requiere la presencia de dolor físico (por ejemplo, la
angustia de saber que un ser querido padece la enfermedad de Alzheimer).
22 Sánchez-Caro, Javier. La relación médico-paciente en el siglo XXI, en el libro Bioética, Religión y Derecho (Actas del curso de la Universidad Autónoma de Madrid, celebrado en Miraflores de la Sierra, del 14 al 16 de julio de 2005). Fundación Universitaria Española, Madrid 2005. 23 Gómez Sancho, Marcos, Morir con dignidad, Aran, Madrid 2005. También del mismo autor y editorial El hombre y el médico ante la muerte, Madrid 2006. 24 No es este, desde luego, el sentido cristiano del sufrimiento, como puede leerse en la Carta Apostólica sobre el sentido cristiano del sufrimiento humano, Salvifici doloris, de Juan Pablo II, 1984, 5ª Edición. Ediciones Palabra, Madrid 1999
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La palabra terminal se utiliza en un sentido lato para aludir al pronóstico de
cualquier paciente que padece una enfermedad mortal y con una esperanza de vida
aproximada de seis meses o menos y el objetivo que se persigue con los cuidados
paliativos (que son objeto de consideración más adelante) es el mayor alivio posible
del dolor con la menor disminución de la conciencia y de la capacidad comunicativa
del enfermo.
Sin embargo, es precisamente en la última situación descrita (el estado terminal)
cuando se plantea el verdadero sentido del cuidado y del respeto debido a la
consideración propia de la persona humana, ya que se trata de cuidar pero siempre
teniendo en cuenta los valores, deseos, fines y esperanzas de la persona enferma y es
aquí donde hay que situar los cuidados paliativos, que están acaballados entre el
encarnizamiento y la obstinación terapéutica, derivados del avance tecnológico (el
llamado furor técnico) y la eutanasia, como reivindicación autodeterminativa de
aquellas personas abocadas a la muerte segura y que son asistidos sin esperanza de
curación.
Por lo demás, parece que estamos lanzados, inexorablemente, a lo que se
podría llamar una cultura de la anestesia, esto es, al rechazo absoluto de todo tipo de
dolor, como si éste no formara parte de la vida, tal y como se dijo anteriormente. En
otras palabras, se dice que “frente al sufrimiento, tolerancia cero”. En verdad que nada
hay que objetar al alivio del dolor o del sufrimiento en sí mismos, sobre todo cuando
así lo haya expresado la voluntad de la persona, pero existen dos modos de
aproximarse a la medicina.
El primero de ellos es el que ve al hombre en términos biológicos, estableciendo
un enfoque naturalista que ha hecho que la medicina avance como ciencia empírica.
De otro lado, están los que se acercan a dicha ciencia de una manera holística,
ya que el médico tiene que tratar en su práctica diaria con la incertidumbre, la
ansiedad, las creencias o el sufrimiento y a la vez ha de respetar su autonomía,
encarando difíciles problemas morales.
El punto de vista hermenéutico ve en la prescripción de psicofármacos un
problema ético, al entender que la ansiedad y la depresión son características
constitutivas del hombre, por lo que cualquier terapéutica médica puede constituir una
violación de la integridad del paciente, si a éste no se le da la oportunidad de elegir
(claro está que no se cuestiona el uso de medicamentos en patologías como el
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delirium tremens, la psicosis maniaco-depresiva y la esquizofrenia, donde la ansiedad
y la depresión son claramente patológicas y no características esenciales)25
4. El concepto de persona
Las situaciones que se dan al final de la vida están relacionadas, como no podía
ser de otra manera, con el concepto que tengamos de la persona. ¿Cuándo
comienza? ¿Cuándo termina? ¿Cuáles son sus características fundamentales? No es
lo mismo la insistencia en definir a la persona poniendo el énfasis en el individualismo
a ultranza (ser para sí), que configurar al ser humano, fundamentalmente, en su
aspecto de relación (ser con). Una u otra perspectiva conducen a decisiones éticas
divergentes en cuando al estatuto del embrión, la clonación terapéutica, el aborto y la
eutanasia.
El nacimiento y la muerte, como enseñan la medicina y el derecho, no son
cuestiones sencillas de definir y acotar. Por ejemplo, alguien puede preguntarse si el
comatoso profundo es una persona en sentido pleno o una persona residual, lo que
requiere, para contestar, el abordaje del concepto que se tenga de la dignidad.
En principio, se puede decir cuales son las características distintivas de una
persona: la autoconciencia, la libertad, la racionalidad, la creatividad y la
responsabilidad. Pero conviene observar, inmediatamente, que se trata de
propiedades posibles pero que no siempre existen, sin que por ello ya no se pueda
hablar de persona. Por ejemplo, la autoconciencia es una propiedad de la persona,
pero nadie deja de serlo por no tener consciencia en un desmayo. Del mismo modo,
tampoco se puede negar a una persona que esté en estado vegetativo permanente su
condición de tal, entre otras cosas porque hay personas que se ocupan de ellos, los
cuidan y les hablan, aunque no esperen respuesta.
Se puede decir, en consecuencia, que su condición personal se ha degradado,
ya que no tienen una manifestación actualizada de sus potencias, pero no que hayan
desaparecido. Además, está toda su trayectoria vital que permanece entre sus
personas queridas y que hace que no pueda ser considerado solamente como un
signo de lo que fue.
25 Introducción a la filosofía de la medicina, op.cit.
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Toda la reflexión ética precedente conduce a un único planteamiento, a saber:
las personas tienen dignidad, valor absoluto, incondicional, a diferencia de las cosas
que tienen precio (Kant).
5. Decisiones al final de la vida en relación con la salud
Las decisiones al final de la vida de las personas, en relación con la salud, están
determinadas por las situaciones particulares en las que se pueden encontrar los
médicos (u otros profesionales sanitarios) y los pacientes, que son múltiples y
variadas.
Abarcan desde el encarnizamiento terapéutico u obstinación terapéutica (furor
técnico), en un ámbito de dominio médico, hasta la eutanasia, como afirmación y
autodeterminación absoluta del paciente, sin olvidar los cuidados paliativos, que
constituyen un valioso intento de encontrar un adecuado punto intermedio entre los
dos extremos anteriores. Sin embargo, no se agotan las situaciones y decisiones al
final de la existencia con lo hasta ahora expuesto, pues hay que tener en cuenta la
abstención y la limitación del esfuerzo terapéutico, además de la valoración de la
calidad de vida, como después se expone. A lo anterior hay que añadir el rechazo al
tratamiento, el llamado principio del doble efecto o del voluntario indirecto, la nutrición
e hidratación artificiales y, por supuesto, las instrucciones previas, cuyo eje
fundamental es el de la tensión capacidad-incapacidad, desde el momento en que una
persona, mediante el mecanismo de la autonomía prospectiva, establece
documentalmente lo que quiere que se haga o no se haga en relación con su salud
(además de algunas otras cuestiones, como el destino de su cuerpo o de sus órganos)
mientras goza de su capacidad natural de juicio y cuyos efectos deben producirse
(dentro de ciertos límites) cuando ya no esté en disposición de manifestar su voluntad,
recordando, una vez más, que las instrucciones previas sanitarias, si bien no tienen
aplicación exclusiva al final de la vida, se utilizan fundamentalmente para dicho fin,
hasta el punto de que abarcan el fundamental desarrollo que ha tenido el derecho
sanitario español hasta ahora. A todas estas cuestiones, brevemente, nos referimos a
continuación, dejando para más adelante el estudio detenido de lo referente a la
nutrición e hidratación artificiales.
6. Obstinación terapéutica o encarnizamiento terapéutico
No es asumible la obstinación irrazonable que rechaza, mediante un
razonamiento porfiado, reconocer que una persona está destinada a la muerte y que
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no es curable26. Se trata, por tanto, de utilizar medios inadecuados o
desproporcionados. Cuando ningún fin de la medicina es ya posible, los médicos no
están obligados a prolongar la vida. En consecuencia, hay que reconocer que en tales
casos la medicina sólo puede posponer la muerte pero no evitarla.
Sin embargo, a pesar de una cierta creencia consistente en que este modo de
actuar se da con cierta frecuencia, no es seguro que se practique tanto como se dice.
Además de que los médicos actuales han superado, en general, dicha fase, hay que
tener en cuenta que existen poderosas razones económicas y éticas que se oponen a
ello, sin olvidar que, a veces, el límite entre el furor técnico rechazable y la obstinación
valiente es a menudo difuso.
Desde otro punto de vista, se observa, en ocasiones, como el médico acepta
difícilmente los fenómenos que ponen en cuestión la finalidad para la que ha sido
educado: el rechazo al tratamiento y la decisión de la abstención terapéutica.
7. El rechazo al tratamiento y la abstención terapéutica
El rechazo al tratamiento, como es lógico, debe ser evaluado paso a paso
(piénsese en los menores, en el conocido caso de los testigos de Jehová, o en el
supuesto de de enfermos en estado vegetativo permanente, o de cancerosos o
ancianos en estado terminal).
El rechazo al tratamiento puede deberse, en ocasiones, a las preferencias
manifestadas por el paciente, esto es, al libre ejercicio de su autonomía27 y de su
capacidad de autodeterminación, que responde a una serie de premisas28.
En primer lugar, todo adulto tiene el derecho y la capacidad para decidir si
acepta o no un tratamiento médico, incluso si su rechazo conlleva el riesgo de producir
un daño permanente a su salud o conducirle a una muerte prematura.
Se debe respetar este derecho a pesar del marcado interés público en conservar
la vida y la salud de todos los ciudadanos. Sin embargo, la presunción de capacidad,
que se basa en el hecho de que el paciente es un adulto, admite prueba en contrario. 26 Dictamen del Comité Consultivo Nacional de Francia Núm. 65, del día 14 de septiembre de 2000 27 V. Sánchez-Caro, Javier y Abellán, Fernando Derechos y deberes de los pacientes (Ley 41/2002, de 14 de noviembre: consentimiento informado, historia clínica, intimidad e instrucciones previas). Editorial Comares, Granada 2003 28 Stuart Hornett, en su trabajo Instrucciones anticipadas: un análisis legal y ético, dentro de la obra La eutanasia examinada. Perspectivas éticas, clínicas y legales, John Keown (compilador), Fondo de Cultura Económica, trad. De Esteban Torres Alexander; México, FCE 2004.
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En segundo lugar, un paciente adulto puede perder la capacidad de decidir a
causa de una severa enfermedad mental o por factores temporales, tales como
inconsciencia, confusión mental, efectos de la fatiga, shock, dolor o drogas.
En tercer lugar, si un paciente adulto no tenía capacidad para decidir si aceptaba
el tratamiento en el momento del rechazo, y todavía no la tiene, es deber de los
médicos tratarle clínicamente de la manera que sea mejor para sus intereses.
Por último, enfrentados los profesionales sanitarios a una negativa de
consentimiento, tienen que considerar cuidadosa y detalladamente la capacidad que
tenía el paciente en el momento en que tomó la decisión. Lo que importa es
determinar si en ese momento la capacidad del paciente se había reducido por debajo
del nivel necesario para adoptar una decisión de tal importancia, ya que la
trascendencia de los rechazos puede variar: algunos pueden significar un riesgo para
la vida o un daño irreparable para la salud.
Conectado con el derecho a rechazar el tratamiento, se habla, a veces, de que
existe un pretendido “derecho a morir”. Al respecto, conviene tener en cuenta que se
trata de una frase que ha sido utilizada para englobar, al menos, cuatro cuestiones
diferentes: el derecho a rechazar o interrumpir procedimientos médicos no deseados,
incluyendo un tratamiento conservador de la vida; el derecho a suicidarse, o, como
algunos lo llaman, el derecho al “suicidio racional”; el derecho al suicidio asistido, es
decir, el derecho a obtener ayuda de otro para cometer suicidio y el derecho a la
eutanasia activa, es decir, el derecho a autorizar a otro a que nos de muerte
intencional y directamente.
El único derecho admitido por el Tribunal Supremo de Estados Unidos ha sido el
derecho a rechazar, en ciertas circunstancias, un tratamiento sustentador de la vida o,
como muchos lo han llamado, el derecho a morir de muerte natural29.
En España, nuestro Tribunal Constitucional, en la misma línea, ha afirmado que
el rechazo al tratamiento supone un ejercicio legítimo del derecho fundamental a la
integridad física del artículo 15 de la Constitución, si bien lo ha negado en alguna
29 Yale Kamisar en su trabajo El suicidio médicamente asistido: Último puente hacia la eutanasia voluntaria activa, en la obra La eutanasia examinada, op.cit.
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ocasión, en atención a las circunstancias del supuesto. En cualquier caso, no admite la
existencia de un derecho a la propia muerte30
Sin embargo, en la práctica no siempre es fácil delimitar la capacidad del
paciente en relación con la decisión concreta que hay que tomar, además de las
dificultades que en las decisiones al final de la vida supone la asimetría informativa
entre los profesionales sanitarios y los pacientes y la influencia que tienen los
familiares en la toma de decisiones.
Cuando la atención médica es necesaria para tratar la grave enfermedad, los
médicos pueden enfrentarse a importantes problemas éticos, sobre todo cuando el
criterio del paciente es deliberadamente contrario a su propio bienestar.
30 Sentencia Tribunal Constitucional 154/2002. V. el trabajo de Chueca Rodriguez, R., Los derechos fundamentales a la vida y a la integridad física: el poder de disposición sobre el final de la vida propia, Derecho y Salud, Volumen 16, XVI Congreso “Derecho y Salud”, 2001 El derecho a rechazar el tratamiento no ha sido admitido en relación con la huelga de hambre seguida por reclusos pertenecientes al GRAPO contra las medidas de dispersión acordadas por las autoridades penitenciarias (Sentencias 120/1990, de 27 de junio y 137/1990, de 19 de julio). El Tribunal Constitucional consideró constitucional la asistencia médica por medios coercitivos, es decir, sin necesidad de obtener el previo consentimiento, y ello sobre la base de diferentes argumentos, como la negación del derecho a la vida en términos tales que incluya el derecho a la propia muerte, o el hecho de que la finalidad del acto de los reclusos, que era oponerse a la asistencia médica, era distinta al deseo de la propia muerte y, sobre todo, por entender que los reclusos se encontraban bajo una relación especial de sujeción, que impone a la Administración la obligación de velar por la vida, integridad y salud de aquéllos. Dicha obligación permite, en determinadas situaciones, imponer limitaciones a los derechos fundamentales de los internos que se colocan en peligro de muerte a consecuencia de una huelga de hambre reivindicativa, limitaciones que ´”podrían resultar contrarias a esos derechos si se tratara de ciudadanos libres o incluso de internos en situaciones distintas”. Afirma, además, lo siguiente: “Por ello, este derecho constitucional resultará afectado cuando se imponga a una persona asistencia médica en contra de su voluntad, que puede venir determinada por los más variados móviles y no sólo por el de morir y, por consiguiente, esa asistencia médica coactiva constituirá limitación vulneradora del derecho fundamental, a no ser que tenga justificación constitucional.” El Tribunal Constitucional reconoce en las sentencias citadas el carácter garantista del art. 15 de la Constitución, extrayendo de él importantes consecuencias: “El derecho a la vida reconocido en el artículo 15 de la Constitución, tiene un contenido de protección positiva, que impide configurarlo como un derecho de libertad, que incluya el derecho a la propia muerte. Ello no impide reconocer que la persona puede fácilmente disponer sobre su propia muerte, pero esta disposición constituye sólo un acto que la ley no prohíbe y, en ningún modo, un derecho subjetivo que implique la posibilidad de movilizar el apoyo del poder público para vencer la resistencia que se oponga a la voluntad de morir, ni, mucho menos, un derecho subjetivo de carácter fundamental. En virtud de ello, no es posible admitir que la Constitución garantice en su artículo 15 el derecho a la propia muerte” (Fundamento jurídico 7, STC 120/1990). Realiza, por último, una importante valoración en la misma Sentencia: “En tal sentido, una cosa es la decisión de quien asume el riesgo de morir en un acto de voluntad que sólo a él afecta, en cuyo caso podría sostenerse la ilicitud de la asistencia médica obligatoria, y cosa bien distinta la decisión de quienes, hallándose en el seno de una relación especial penitenciaria, arriesgan su vida con el fin de conseguir que la Administración deje de ejercer o ejerza de distinta forma potestades que le confiere el ordenamiento jurídico…” A los efectos que aquí nos ocupan, resultan de gran interés los votos particulares que se formularon contra las citadas resoluciones, en el sentido de considerar que la sujeción especial de los reclusos que se deriva de la ley penitenciaria, si bien puede justificar limitaciones a determinados derechos fundamentales como la libertad de movimientos, no tiene por qué afectar, sin embargo, a otros derechos como los que se desprenden de la condición de enfermo.
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En todo caso, la abstención terapéutica detiene la prosecución de cuidados
penosos o inútiles (fútiles) y la muerte que se sigue a continuación no ha sido
provocada ni querida, sino simplemente aceptada.
Las intervenciones (en el sentido que se da a esta palabra en el Convenio de
Oviedo) son inadecuadas por diversas razones31: carencia de un efecto
científicamente demostrado o, aunque sea apropiada la intervención, deje de serlo
más adelante (por ejemplo ventilación asistida por parada cardiaca, a pesar de fallo
multiorgánico al no responder a los cuidados intensivos). En resumen, en presencia de
situaciones en las que la opinión clínica sensata entiende que el objetivo de devolver
la salud y las funciones vitales es inalcanzable (paciente moribundo, en fase terminal o
desahuciado y sin esperanza).
Se habla de futilidad fisiológica cuando el deterioro físico ha avanzado tanto que
ninguna intervención conocida conseguiría restablecer las funciones vitales (paciente
moribundo). También se habla de futilidad probabilística, que suele hacer referencia al
esfuerzo realizado para procurar un beneficio a un paciente, que por lo que resulta de
la razón y la experiencia tiene una alta probabilidad de fracaso. Por último, se habla de
futilidad cualitativa, en el sentido de que el objetivo alcanzable no merece la pena.
Todas las acepciones del término futilidad representan juicios de valor, si bien la
futilidad fisiológica permite a los médicos ignorar las preferencias del paciente y sus
familiares (la medicina ya no puede cumplir con sus fines), mientras que la
probabilística o la cualitativa determina que los facultativos carezcan de autoridad ética
para tomar una decisión sin contar con el paciente o sus representantes,
discutiéndose, por lo demás, cuando la intervención debe considerarse fútil desde el
punto de vista estadístico.
En resumen, se debería prohibir la toma de decisiones unilaterales por parte de
los médicos en casos de futilidad probabilística y cualitativa, solicitando consulta a los
comités de ética, no tratándose de otra cosa más que de la aplicación del principio de
proporcionalidad, es decir, el desequilibrio entre los beneficios que se esperan y las
cargas que imponen las continuas intervenciones.
31 R. Jonsen, Albert; Siegler, Mark; Winslade, J.; William, J. y Camps, Victoria (prólogo) Ética clínica. Aproximación práctica a la toma de decisiones éticas en la medicina clínica. Editorial Ariel S.A., Barcelona 2005. Págs. 46 y ss.
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8. Calidad de vida32
La evaluación de la calidad de vida guarda una estrecha relación con la atención
clínica adecuada, si bien gravita en torno a las implicaciones a largo plazo, resultantes
de aceptar o rechazar una determinada recomendación para una intervención médica.
La calidad de vida puede entenderse como una evaluación personal (del propio
paciente) o como la evaluación de un observador. Ahora bien, tiene carácter
preferente la evaluación del paciente, siempre que esté en condiciones de
determinarla.
La evaluación de la calidad de vida es variable con el tiempo, por lo que los
profesionales sanitarios deben cuidarse de tomar decisiones trascendentales
basándose en los posibles estados transitorios.
Lo más adecuado es que los médicos aborden la cuestión de la calidad de vida
con sus pacientes, recurriendo a la historia de sus valores (obtenida del propio
paciente o de sus familiares y amigos).
Se distingue, a veces, entre calidad de vida limitada, calidad de vida mínima y
calidad de vida por debajo del mínimo. Con estas expresiones se trata de encontrar
criterios objetivos con los que medir los juicios de valor que sean aceptables por
todos33.
9. Eutanasia
9.1. Idea general
La palabra “eutanasia” (buena muerte o muerte dulce, literalmente) se emplea de
diferentes modos, lo que genera una cierta confusión. Puede distinguirse la eutanasia
32 Ética clínica. Aproximación práctica a la toma de decisiones éticas en la medicina clínica.Op.Cit. Págs. 183 y ss. 33 En la obra citada anteriormente, sus autores definen lo que abarca cada una de estas expresiones. Por calidad de vida limitada se entiende la situación en la que alguien sufre graves carencias de salud física y mental, esto es, cuando sus facultades funcionales se alejan de la media normal encontrada en los humanos (estándar medio). Calidad de vida mínima, en sentido objetivo, es la situación en la que se encuentra alguien en un estado físico general muy deteriorado, no exento de molestias y dolores, y con grandes limitaciones en su capacidad comunicativa con los demás. Dicha valoración puede efectuarla el propio afectado o cualquier observador (por ejemplo, anciano de 85 años con demencia muy avanzada, postrado en la cama, con intensa artritis, profundas úlceras por decúbito y capacidad respiratoria muy disminuida, además de alimentación por sonda y analgesia por medio de opiáceos). Calidad de vida por debajo del mínimo es la situación en que el paciente sufre un extremo debilitamiento físico, además de haber perdido de forma total e irreversible la actividad sensorial e intelectual (calidad de vida nula). Por ejemplo, el estado vegetativo permanente.
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voluntaria, la no voluntaria y la involuntaria. La primera, la eutanasia voluntaria, abarca
aquellas situaciones en las que el paciente, en el contexto de una enfermedad
terminal, (o de graves padecimientos permanentes y difíciles de soportar, como dice
nuestro Código Penal) solicita la muerte consciente y deliberadamente para aliviar un
sufrimiento médicamente intratable. La involuntaria, siempre en el mismo ámbito, se
refiere a aquellas situaciones en las que se acaba con la vida de los pacientes en
contra de su voluntad y la no voluntaria abarca los supuestos en los que el enfermo no
puede pedirla por estar incapacitado para adoptar cualquier tipo de decisión.
De entrada, conviene advertir que se trata de un fenómeno antiguo, haciendo
abstracción, desde luego, de las acepciones involuntarias. Por ejemplo, dejando al
margen las épocas griega y romana, hay que citar a Francis Bacon (1605), que en su
obra El avance saber consideró que la labor del médico no solo era la de curar, sino
también, cuando la enfermedad se consideraba de imposible curación, prestar auxilio
al enfermo para facilitar y dulcificar la agonía y los sufrimientos de la muerte34 . Ahora
bien, aunque esta muerte dulce, se defiende por algunos sectores, no hay que olvidar
que la eutanasia transgrede una prohibición fundamental de la ética, la del “no
mataras”, razón por la cual es rechazada por la casi generalidad de las legislaciones35.
Los partidarios de la eutanasia la basan en la autodeterminación del sujeto y el
principio de no maleficencia. Además, se revindica la calidad de vida y la dignidad,
considerándose que cada uno es el único juez de todo ello. Se puede decir que todo el
mundo está de acuerdo en tener una muerte digna pero, al mismo tiempo, siempre se
discute en que consiste la dignidad y libertad del sujeto en estado terminal y si se
puede pasar por alto la existencia de una presión social que lleve consigo una
minusvaloración de las personas débiles, como si pudiera hablarse de vidas que no
tienen valor social. A lo que habría que añadir que cuando se trata de actos transitivos,
a diferencia de los intransitivos, es necesario siempre contar con la voluntad de otra
34 Bacon, F., El avance saber, trad. Balseiro, M.L., Alianza Editorial, Madrid, 1988 35 Los países que admiten la eutanasia son, en el momento actual, los siguientes: Bélgica que se rige por la Loi relative à l’euthanasie de 28 de mayo de 2002 (MB, 22-6-2002); Oregon por la Death of Dignity Act de 1995, que contempla supuestos de igual naturaleza; en Holanda, el Senado aprobó la Ley 2691 Korthals-Borst o Ley de comprobación de la terminación de la vida a petición propia y del auxilio al suicidio cuya entrada en vigor se produjo el 1 de abril de 2002; más recientemente la Australian Territory Rights of the Terminally Ill Act 2007, que en la actualidad se aplica en el Northern Territory, cuyo Parlamento la aprobó en mayo de 1995, entrando en vigor el 1 de julio de 1996; por último, en otros casos, la ausencia de regulación expresa o la despenalización del auxilio al suicidio abre la vía a la privatización, divulgación e incluso comercialización de prácticas eutanásicas. Tal es el caso de Suiza tras la Sentencia dictada por el Tribunal Federal el 3 de noviembre de 2006, BGE 133 I 58, según la cual “el derecho a escoger el cómo y el cuándo de la muerte propia forma parte del derecho de autodeterminación proclamado por el artículo 8.1 del Convenio Europeo de Derechos Humanos…” V. Chueca Rodriguez, R., op.cit.
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persona, en nuestro caso el médico o los profesionales sanitarios, respecto de los
cuales puede discutirse su instrumentalización.
Naturalmente que se ha empleado el término eutanasia en la forma conocida de
eutanasia activa directa. Esto es, para designar los actos que tienen por finalidad
deliberada acabar con la vida de un paciente aquejado de una enfermedad terminal e
irreversible y que requiere, tal y como dice nuestro Código Penal al castigarlo, además
de esos actos necesarios y directos para causar o cooperar la muerte de otro, una
petición expresa, seria e inequívoca, en el caso de que la victima sufriera una
enfermedad grave que conduciría necesariamente a su muerte, o que produjera
graves padecimientos permanentes y difíciles de soportar36, esto es, una acción que
contiene un triple juicio: de motivos –razones humanitarias o piadosas-, de
irreversibilidad del estado y de calidad de vida personal37.
No debería emplearse la palabra eutanasia para otro tipo de situaciones, aunque
es sabido que en el mundo del derecho se habla de eutanasia indirecta (alivio del
dolor, aunque pueda suponer la consecuencia indeseada de la anticipación de la
muerte, siempre que se administren los calmantes con arreglo a la lex artis medica), la
eutanasia pasiva (renuncia al tratamiento innecesario y cuyo reverso es el
encarnizamiento u obstinación terapéutica) y la eutanasia activa o directa , a la que
nos hemos referido anteriormente, sin perjuicio de que se utilicen a veces, otras
expresiones (ortotanasia, distancia o cacotanasia).
El ejemplo del paciente con esclerosis lateral amiotrófrica, que requiere un
respirador porque sus músculos ya no son capaces de movilizar el aire, es expresivo
de lo que se quiere decir. Cuando el profesional y el paciente deciden conjuntamente
no poner el respirador, no se puede hablar de eutanasia pasiva, sino de limitación del
36El artículo 143 del Código Penal vigente, aprobado por la Ley Orgánica 10/1995, dice lo siguiente: «1. El que induzca al suicidio de otro será castigado con la pena de prisión de cuatro a ocho años. 2. Se impondrá la pena de dos a cinco años al que coopere con actos necesarios al suicidio de una persona. 3. Será castigado con la pena de prisión de seis a diez años si la cooperación llegara hasta el punto de ejecutar la muerte. 4. El que causare o cooperare activamente con actos necesarios y directos a la muerte de otro, por la petición expresa, seria e inequívoca de éste, en el caso de que la víctima sufriera una enfermedad grave que conduciría necesariamente a su muerte, o que produjera graves padecimientos permanentes y difíciles de soportar, será castigado con la pena inferior en uno o dos grados a las señaladas en los números 2 y 3 de este artículo». V además, el trabajo de Couceiro, Azucena La sedacción de los enfermos en el contexto de los cuidados Paliativos, en el libro Etica y Sedación al final de la vida, publicado por la Fundación Victor Grifols i Lucas, Barcelona, 2003, pags. 46 y ss, . 37 Gascón, M. Problemas de la eutanasia, Sistema, 1992.
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esfuerzo terapéutico a petición del paciente38. En definitiva, la causa de la muerte no
es debida a no poner el respirador, sino a la esclerosis lateral amiotrófica en fase muy
avanzada, que llevará indefectiblemente al paciente a la muerte.
Se comprende, fácilmente, que no es el mismo supuesto el caso de la tetraplejia
sin otra patología añadida (supuesto del conocido caso de Ramón Sampedro).
En el Derecho español, como se ha visto, el Código Penal castiga al que induzca
o coopere con actos necesarios al suicidio de una persona, reservando la mayor pena
para el supuesto de que la cooperación llegara hasta el punto de ejecutar la muerte.
Castiga, además, la eutanasia activa directa, aunque atenuada39.
9.2. El suicidio asistido
Es un término que se utiliza cuando un paciente capaz ha manifestado su deseo
de terminar con su vida, pero requiere ayuda para realizar este acto, tal vez debido a
que está físicamente imposibilitado para hacerlo. Cuando la ayuda requerida es
proporcionada o administrada por un médico, el acto se denomina auxilio médico al
suicidio. Una forma común de asistencia consiste en proporcionar una dosis letal de
una droga por vía oral.
Nuestro Código Penal castiga esta conducta mediante la figura del cooperador
necesario, elevando la pena cuando la cooperación llegue hasta el punto de ejecutar la
muerte40 (auxilio ejecutivo al suicidio), tal y como se ha expuesto.
9.3. Un debate importante
En 1991 se celebró una conferencia nacional sobre eutanasia en la Universidad
de Leicester (la versión actualizada de los debates se publicó en 1995), en la que
intervinieron algunos de los más importantes expertos del mundo en ética, medicina y
derecho. Los seis primeros capítulos contienen un vigoroso debate entre dos
importantes filósofos: John Harris, Profesor de Filosofía Aplicada de la Universidad de
Manchester, y John Finnis, Profesor de Derecho y Filosofía del Derecho de la
Universidad de Oxford. El primero a favor y el segundo en contra41. En las posiciones
38 Se trata de una situación en la que la libertad es decisiva. V. Sentencia del Tribunal Constitucional 120/1990, de 27 de junio y las sucesivas que contienen pronunciamientos equivalentes. 39 Artículo 143 del Código Penal de 1955, ya referido. 40 Artículo 143, puntos 2 y 3 del Código Penal de 1995 41 La eutanasia examinada. Perspectivas éticas, clínicas y legales. Keown, J. (compilador), Fondo de Cultura Económica, Trad. de Torres Alexander, E.; México, FCE, 2004. Una exposición minuciosa del
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correspondientes se contienen los principales argumentos sobre la cuestión de la
eutanasia.
10. El principio del doble efecto o del voluntario indirecto
El principio del doble efecto hunde sus orígenes en Aristóteles y se formula
decididamente por Tomás de Aquino como justificación moral de matar a un semejante
en legítima defensa, siendo después debatido por la Escuela Española del Siglo de
Oro42 y recogido por la Iglesia Católica en algunas ocasiones.
Frente al paradigma naturalista o clásico (que se caracteriza porque el principio
de la moralidad se halla en la naturaleza y en su orden interno, lo que es tanto como la
ley natural), se alza el paradigma autonomista o moderno (que sustituye el orden de la
naturaleza por el orden de la razón), que planteó la distinción entre acción y omisión, o
entre matar y dejar morir, siendo en este contexto donde nación la doctrina del doble
efecto o del voluntario indirecto.
En resumen, en el ejemplo de la administración de morfina, el acto y los efectos
previsibles son dos, esto es, el alivio del dolor y la depresión del centro respiratorio. El
derecho español en relación con la eutanasia puede encontrarse en el trabajo “Reflexiones sobre el tratamiento jurídico de la eutanasia a la luz del Código Penal Español de 1995”. En el libro “Estudios penales en homenaje a Enrique Gimbernat. Tomo II”, Agustín Jorge Barreiro, Edisofer SL, Madrid 2008, págs. 2058 y ss. 42 Sobre esta cuestión puede consultarse a Gracia, D., Como arqueros al blanco, estudios de bioética. Editorial Triacastela, 2004, San Sebastián, págs. 395 y ss. También Couceiro, A., La sedación de los enfermos en el contexto de los cuidados paliativos, en el libro, Ética y sedación al final de la vida, publicado por la Fundación Víctor Grifols i Lucas, Barcelona, 2003, págs. 29 y ss. La Iglesia Católica asumió la doctrina del doble efecto en 1957, al admitir que no puede imponerse a todos un “comportamiento heroico” (Pío XII: “A una asamblea internacional de médicos y cirujanos”, 24 febrero 1957, en A. A.S., 49 –1957- 147); “a los participantes a un congreso internacional de neuropsicofarmacología”, 9 septiembre 1958, en A.A.S., 50 -1958- 694; Congregación para la doctrina de la fe: declaración sobre la eutanasia, 5 mayo 1980, en A.A.S., 72 -1980- 547). Se afirma que, cuando “motivos proporcionados” lo exijan “está permitido utilizar con moderación narcóticos que calmarían el dolor, pero también conducirían a una muerte más rápida” (Pío XII: “a los participantes a un congreso internacional de neuropsicofarmacología”, op. cit., loc. cit.). En tal caso “la muerte no es querida o buscada en ningún modo, aunque se corre este riesgo por una causa justificable: simplemente se tiene la intención de mitigar el dolor de manera eficaz, usando para tal fin aquellos analgésicos de los cuales dispone la medicina” (Congregación para la doctrina de la fe: “declaración sobre la eutanasia”, Op.cit., 548. Cf. Pío XII: “a una asamblea internacional de médicos y cirujanos”, op.cit., 146; “a los participantes”, op.cit., “BME 329”. Cf. Juan Pablo II, Encíclica Evangelium Vital, N. 65). Este pensamiento ha sido refrendado por Juan Pablo II, al considerar que “el dolor disminuye la fuerza moral” (Juan Pablo II: a dos grupos de trabajo promovidos por la Pontificia Academia de las Ciencias sobre los temas: “La prolongación artificial de la vida” y “los problemas sanitarios del Tercer Mundo”, 21 de octubre de 1985, N. 4, en L’Obsservatore Romano). Se encuentra también esta justificación presente en la Declaración de la Organización Médica Colegial española sobre el tema (Declaración sobre la atención médica al final de la vida, Madrid 11.1.2002) Para todas estas cuestiones puede consultarse el libro de Barrios, Luis Fernando Marco jurídico de la analgesia. Énfasis en el paciente terminal. Edita: You &Us, S.A., Madrid 2005
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principio del doble efecto reconoce que, a veces, las personas tienen que adoptar
decisiones que producen, según las circunstancias, efectos deseados e indeseados
simultáneamente, de tal manera que no es posible separarlos.
Se justifica esta acción siempre que se den determinadas condiciones: la
primera que el acto tiene que ser bueno o al menos indiferente (se busca el alivio del
dolor, no poner fin a la vida); la segunda, es la llamada simultaneidad, esto es, los
efectos buenos y malos se siguen inmediata y simultáneamente del acto (el alivio del
dolor y el acortamiento de la existencia); la tercera es la no intencionalidad, ya que no
se busca directamente la muerte sino la terminación del sufrimiento; por ultimo, tiene
que haber proporcionalidad entre los dos motivos (bueno y malo), sin que el efecto
buscado sea desproporcionado con el que se sigue indeseada, colateral o
involuntariamente.
Se observará, en consecuencia, la diferencia que hay con la eutanasia, ya que
en ésta su fin es matar y no aliviar, sin que se de la proporcionalidad a que nos hemos
referido anteriormente. Por tanto, la intención permite diferenciar entre lo querido y lo
permitido, siendo este el caso en que se da un fármaco mediante el cual se busca un
efecto curativo, pero que permite asumir unos posibles efectos secundarios.
Este mismo principio puede aplicarse al tema de la sedación, aunque en relación
con la sedación en la agonía no tiene mucho sentido acudir al doble efecto porque el
conflicto no es tanto entre la desaparición del síntoma y la muerte, sino entre la
desaparición de éste y la pérdida de la conciencia, ya que afirmar que la sedación en
la agonía puede precipitar la muerte de un paciente que se está muriendo no es sino
una tautología, con independencia del problema moral que plantea siempre la pérdida
de la conciencia, que requiere la justificación adecuada43.
11. Los cuidados paliativos
Los cuidados paliativos hacen frente al dilema que se plantea entre el sufrimiento
y el deseo de vivir y su origen se remonta a 1967, en Londres, en el St. Chistopher
Hospice, estableciéndose, en principio, para enfermos de cáncer en estado terminal,
siendo después extendidos al estado terminal de otras afecciones (por ejemplo, el
sida).
43 V. Couceiro, A. Op. Cit., pág. 46, que hace referencia al trabajo de Porta J. Reflexiones éticas en torno a la sedación terminal. Respuesta. Med Pal 2002; 9(4): 158-159
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Se trata de un tipo de cuidados que tienen en cuenta la totalidad de la persona,
su dolor físico y su agonía psíquica, con la finalidad de aliviar los síntomas de
enfermedades incurables en esta fase terminal, cuando ya no se puede curar ni actuar
sobre las causas del mal. Su objetivo decidido es permitir que el proceso natural del
estado terminal se despliegue en condiciones tan buenas como sea posible,
preservando la lucidez, y la capacidad relacional del enfermo, impidiendo su
sufrimiento.
La pregunta que hay que hacerse es la de si los cuidados paliativos pueden
constituir un punto intermedio entre el furor técnico terapéutico y la eutanasia, con la
mirada puesta en el alivio de los enfermos. A este respecto parece razonable afirmar
que constituyen un valioso intento. Ahora bien, los cuidados paliativos deben llevarse a
cabo de forma profesionalizada (con independencia de su nacimiento en el medio
cristiano), sin perjuicio de la función que corresponde a la familia o a otros allegados.
Además, el gran valor de los cuidados paliativos debe resultar del hecho de constituir
cuidados personalizados en relación con cada paciente. Esto es, se debe tener en
cuenta que la persona está situada en una historia, con toda su complejidad.
Los cuidados paliativos se mueven entre la ética de la convicción y la ética de la
responsabilidad. Tradicionalmente el mundo de los cuidados paliativos ha estado
anclado en la ética de la convicción, esto es, un paradigma ético que considera que los
juicios y las actuaciones morales consisten en la aplicación deductiva de unos
principios generales, sin tener en cuenta circunstancias o consecuencias. De otra
manera, los problemas que a veces se plantean en la sedación terminal consisten, se
dice, en que no se tiene la capacidad de ver, con sentido crítico, unos principios éticos
transmitidos como absolutos e irrenunciables44.
Por supuesto que el valor fundamental que se discute es el derecho a la vida y la
pérdida de la misma en las situaciones de enfermedad terminal o inminente.
En cambio, en el caso de la ética de la responsabilidad se tienen en cuenta las
circunstancias y consecuencias que son importantes en la vida moral y que conducen,
por tanto, a decisiones prudentes. Sin embargo, también este tipo de ética parte de
unos principios y convicciones, pero siempre midiendo las consecuencias, por lo que,
en un determinado sentido, se complementan. En otras palabras, cabría distinguir dos
44 V. La aportación de Camps, V. en la obra ya citada de la Fundación Victor Grifols,
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niveles: el primero de principios y el segundo empírico, que debe formular decisiones
prudentes a través de un proceso de deliberación45.
Los cuidados paliativos adquieren carta de naturaleza en la década de los
noventa, como consecuencia de la creación de la Sociedad Española de Cuidados
Paliativos y de la percepción ciudadana del valor de la autonomía y la consolidación de
sus derechos, promoviéndose numerosos documentos que tratan de sistematizar
adecuadamente este tipo de cuidados46.
Desde el punto de vista clínico, sobre la base de que uno de los principales
objetivos de la medicina del siglo XXI es ayudar a las personas a morir en paz, se ha
distinguido entre sedación transitoria, paliativa, paliativa en la agonía y, según el
objetivo, la temporalidad y la intensidad, entre sedación primaria, secundaria,
intermitente o discontinua, continua, superficial o profunda.47.
En resumen, se trata de establecer programas basados en las áreas de salud,
multicéntricos y multidisciplinarios. Es decir, con participación de la atención
45 Núñez Olarte, J.M., en la obra ya citada de la Fundación Grifols, págs. 106 y ss., que expone un estudio realizado con el exclusivo propósito de testar la hipótesis de que existen grandes diferencias en la importancia que los pacientes y las familias atribuyen a la lucidez y a la información sobre el diagnóstico, entre una unidad de cuidados paliativos en Edmonton (Canadá) y su correspondiente en Madrid (España) y cuyo resultado, entre otros, determinó que los pacientes canadienses otorgaban importancia al hecho de que se preservase una cognición intacta, por lo cual justificaban cambios en medicaciones cuando éstas produjeran somnolencia o confusión, deseando un conocimiento pleno del diagnóstico. Además, sus pacientes y familiares estuvieron prácticamente de acuerdo con las opiniones de sus pacientes enfermos. Sin embargo, los pacientes madrileños no dieron tanta importancia al valor atribuido a una cognición intacta y al conocimiento del diagnóstico entre paciente y familiares. 46 Entre estos documentos se puede señalar los siguientes: El documento sobre situaciones al final de la vida, derivado del convenio de colaboración suscrito por el Consejo General del Poder Judicial y Ministerio de Sanidad y Consumo, de 1 de octubre de 1999; la Recomendación 1418 del Consejo de Europa, sobre Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad de los Enfermos Terminales y Moribundos, de 1999; la Declaración de la Asociación Médica Mundial sobre la Atención de Pacientes con fuertes Dolores Crónicos en las Enfermedades Terminales, de 26 de abril de 2002; la Declaración de Sydney de la Asociación Médica Mundial sobre la muerte, de 26 de abril de 2002; la Declaración de Venecia de la Asociación Médica Mundial sobre la Enfermedad Terminal, de 27 de abril de 2002; la Declaración de la Asociación Médica Mundial sobre el estado vegetativo persistente, de 30 de abril de 2002; la Declaración de la Organización Médica Colegial y Sociedad Española de Cuidados Paliativos, de 11 de enero de 2002; la Declaración del Comité Ético de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, de 26 de enero de 2002; el Consentimiento Informado en Cuidados Paliativos, del Comité de Ética de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, de 15 de febrero de 2002; la Declaración de la Academia Pontificia para la Vida, de la Santa Sede, en relación con el respeto a la Dignidad del Moribundo, de 12 de marzo de 2003; la Guía de Cuidados Paliativos de la Sociedad Española del mismo nombre (www.secpal.com). Por último, puede consultarse el documento del Ministerio de Sanidad y Consumo (2007) Estrategia en cuidados paliativos del Sistema Nacional de Salud, en el que dentro del desarrollo de las líneas estratégicas se contiene un apartado específico para la autonomía del paciente, págs. 79 y ss. (www.msc.es). También las comunidades autónomas han desarrollado sus propios documentos de planes integrales de cuidados paliativos. 47 Así se recoge en el trabajo de Porta, J., Aspectos Clínicos de la sedación en cuidados paliativos, en la obra ya citada de la fundación Victor Grífols i Lucas, pags. 9 y ss.
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especializada y de atención primaria, constituyéndose con preferencia en el ámbito
domiciliario y con participación de diferentes profesionales. Deben, además,
profesionalizarse y atender a los familiares o cuidadores en la medida precisa.
12. Instrucciones previas48
Las instrucciones previas no son otra cosa que manifestaciones de voluntad
plasmadas en un documento escrito, por medio de las cuales una persona mayor de
edad, capaz y libre, expresa sus deseos respecto a como quiere ser tratado por su
médico o equipo sanitario en el caso de que en un momento posterior no tenga ya
capacidad para tomar decisiones, o sobre el destino de sus propios órganos o de su
cuerpo una vez que se produzca el fallecimiento.
Así concebidas abarcan tres manifestaciones: Las que se hacen para ser tenidas
en cuenta en determinadas situaciones clínicas al final de la vida; las que se hacen en
consideración al posible padecimiento de determinadas enfermedades que producen
incapacidad (permanente o temporal) para tomar decisiones, y, por último las que se
realizan para decidir sobre el destino del cuerpo o de los órganos del mismo (donación
total o parcial de los órganos para fines terapéuticos , docentes o de investigación). Es
obvio que ahora solo interesan las que se verifican en determinadas situaciones
clínicas al final de la vida, y en concreto en el contexto de una situación terminal.
En las instrucciones previas se puede expresar el rechazo de un tratamiento o
procedimiento que requeriría el consentimiento de un paciente capaz. Sin embargo, no
puede incluirse en dichos documentos aquellas peticiones o solicitudes que, para ser
satisfechas, requieran actos u omisiones considerados ilegales, esto es, vulneradores
del ordenamiento jurídico ni aquellas, en relación con los tratamientos, que el equipo al
cuidado de la salud no considere clínicamente apropiadas (no acomodadas a la lex
artis clínica o a las buenas prácticas médicas).
Debe quedar claro que si un médico ignora la existencia del documento de
instrucciones previas no debe considerársele culpable si aplica un tratamiento
contrario a los deseos expresado en dicho documento. Tampoco si se aplica un
48 Las instrucciones previas en el ámbito sanitario se denominan a veces “voluntades anticipadas”, “declaraciones de voluntad vital anticipada”, “directivas previas”o, más corrientemente, “testamentos vitales” a la manera del mundo anglonorteamericano. V. tambien el trabajo de Jesús Sánchez-Caro sobre la evolución historica de las Instrucciones Prevías en EE.UU. en la obra Instrucciones previas en España. Aspectos bioéticos, jurídicos y prácticos. Coordinadores Javier Sánchez Caro y Fernando Abellán, pgs. 63 y ss.
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tratamiento no deseado en un caso de urgencia, probando que no se dispone de
tiempo necesario para investigar si existía un documentos de esta clase.
Queda, además, la cuestión de la objeción de conciencia, que a nuestro juicio
debe admitirse en algunos casos49, si bien parece razonable, para cumplir con las
instrucciones de los pacientes, que los médicos deban manifestar esta cuestión con la
antelación suficiente, con la finalidad de que el paciente pueda ser atendido por otros
médicos, si así lo desea.
Constituye, también, un tema de interés que se promueva, voluntariamente, la
revisión periódica de las instrucciones previas por parte del paciente, con la doble
finalidad de que estén siempre actualizadas y de que se demuestre el persistente
interés del paciente.
Por lo demás, están plenamente reconocidas las dificultades prácticas que
existen para verificar lo que el paciente podría haber decidido si fuera capaz de
hacerlo. En este sentido se afirma que las preferencias relativas a un futuro carecen
del compromiso atribuible a las elecciones reales y pueden cambiar radicalmente con
el paso del tiempo, debiendo tenerse en cuenta que son demasiado generales para
constituir una guía en lo concerniente a las decisiones para un tratamiento específico
El fundamento ético de las instrucciones previas abarca los principios que se
enumeran a continuación: el principio de autonomía, esto es, el reconocimiento de que
el individuo debe tener libertad para elegir (dentro de ciertos límites) su forma de morir
y para controlar su asistencia médica. Se ha reconocido incluso el llamado “principio
de autonomía prospectiva”, que otorga autoridad decisoria futura a los pacientes que
hayan hecho constar su voluntad previamente; el principio de respeto a las personas,
esto es, aquel que acepta las opciones personales del paciente; el principio de
beneficencia, ya que realizar el mayor bien del enfermo puede no ser otra cosa que
respetar sus opciones vitales; por último, el principio de lealtad, puesto que hay que
respetar las promesas y compromisos contraídos con el enfermo.
13. Objeción de conciencia
49 Un análisis pormenorizado de esta cuestión puede verse en la obra La libertad religiosa y la objeción de conciencia sanitaria, (diversos autores), Editorial Comares, Granada 2008.
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Se plantea la cuestión relativa a si los médicos y otros profesionales sanitarios
pueden objetar de conciencia en relación con algunas de las situaciones que se dan al
final de la vida.
La objeción de conciencia sanitaria no es otra cosa que la negativa de los
profesionales sanitarios a realizar una prestación sanitaria obligatoria o a cooperar en
ella, por considerarla contraria a su conciencia50.
Los posibles supuestos de este tipo de objeción son muy numerosos. Entre ellos,
cabe citar la negativa a participar en determinados programas de investigación en el
campo de la biología y la genética, a la realización o cooperación en el aborto
voluntario, a llevar a cabo algunos trasplantes, a la esterilización voluntaria, a la
intervención en la eutanasia y a la aplicación de algunas técnicas de reproducción
humana asistida, además de otros supuestos conexos. En todo caso, algunas
Comunidades Autónomas han reconocido la objeción de conciencia con ocasión del
cumplimiento de las instrucciones previas51.
La objeción de conciencia no está reconocida en ninguno de los instrumentos
internacionales de derechos humanos, aunque existen diversas declaraciones y
recomendaciones de organismos internacionales y de asociaciones profesionales
supranacionales, que reconocen a los profesionales sanitarios la posibilidad de
negarse a la realización de determinadas prestaciones contrarias a su conciencia. Sin
embargo, carecen de una obligatoriedad jurídica en sentido estricto52.
14. ¿Qué se entiende por limitación del esfuerzo terapéutico?
50 Martín Sánchez, I., Bioética y libertad religiosa, en la obra Bioética, religión y derecho. (Actas del curso de verano de la Universidad Autónoma de Madrid, celebrado en Miraflores de la Sierra del 14 al 16 de julio de 2005). Fundación Universitaria Española, Madrid, 2005, págs. 231 y ss. V.Además la obra Libertad de conciencia y salud. Guía de casos prácticos, cuyos autores son Abellán, Fernando; Antequera Vinagre, José María; García García, Ricardo; Larios Risco, David; Martín Sánchez, Isidoro (Director) y Sánchez-Caro, Javier. Ed. Comares, Granada 2008. 51 Por ejemplo, la Ley 3/2005, de 23 de mayo, de la Comunidad de Madrid y el Decreto 80/2005, de 8 de julio, de la Comunidad Autónoma de la región de Murcia. La doctrina del Tribunal Constitucional ha variado en relación con la objeción de conciencia. En la situación actual considera la objeción de conciencia como un derecho autónomo, aunque relacionado con las libertades religiosa e ideológica, si bien no fundamental, debido a su naturaleza excepcional., estableciendo que no existe en nuestro derecho un reconocimiento de la objeción de conciencia con carácter general, de manera que no cabe admitir más objeciones que aquellas expresamente reconocidas en la Constitución o en una ley ordinaria (Sentencia 160/1987, de 27 de octubre, FJ 3 y 321/1994, de 28 de noviembre, FJ 4). En relación con estas cuestiones puede consultarse el libro de Sánchez-Caro, J. y Abellán, F. Derechos del médico en la relación clínica. Editorial Comares, Granada 2006. 52 Martín Sánchez, I. Op.Cit. Ta en la obra Libertad religiosa y objeción de conciencia sanitaria (varios autores) Ed. Comares, Granada 2008.
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La limitación del esfuerzo terapéutico es un concepto nuevo, reciente, restrictivo
y que se diferencia de la renuncia voluntaria al tratamiento: se entiende por tal no
instaurar o retirar ciertos procedimientos, sobre todo técnicas de soporte vital, cuando
el resultado de ello es la muerte (vinculado fundamentalmente a las unidades de
cuidados intensivos).
Ya se comprenderá que, si se adopta tal concepto, no todas las decisiones al
final de la vida están incluidas en el mismo.
En la doctrina, se han clasificado los supuestos de limitación del esfuerzo
terapéutico en atención a los conflictos de valores que se plantean en relación con la
misma: la vida en relación con la autonomía (el rechazo al tratamiento); la vida en
relación con la valoración económica (relación de costes y beneficios, justicia); la vida
y la no maleficencia (indicaciones y contraindicaciones, por ejemplo en el caso de la
sedación); por último, la vida y la eficacia y efectividad (utilidad o inutilidad)53.
15. Nutrición e hidratación artificiales: ¿cuidados básicos o medidas
terapéuticas?
Existen dos posiciones en relación con esta cuestión. La primera entiende que la
alimentación e hidratación artificiales son procedimientos médicos sujetos a los
mismos criterios que otros procedimientos de la misma clase, de manera que a veces
pueden resultar injustificadamente perjudiciales, no formando parte siempre de los
cuidados paliativos.
La segunda argumenta, sin embargo, que son necesarios para asegurar la
comodidad y dignidad del paciente, por su significado simbólico para la familia y para
la sociedad. Además, hay que tener en cuenta la pendiente resbaladiza (esta posición
entiende que lo contrario de dejar morir es matar).
A su vez, se critica la anterior posición porque a veces puede suponer la
existencia de dolor o sujeción física, ya que no se puede entender científicamente que
la desnutrición cause en todo caso hambre y la deshidratación sed, tratándose,
53 V.”Limitación del esfuerzo terapéutico: lo que nos enseña la historia”, Gracia, Diego, en la obra La limitación del esfuerzo terapéutico, Torre, Javier de la (ed.), Universidad Pontificia de Comillas, Madrid 2006, págs. 49 y ss.
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además, de una polémica en la que hay que tener en cuenta importantes aspectos
culturales54.
Los autores de la ética principialista55 traen a colación el caso de Claire Conroy
(1980) que, al ser incapaz de alimentarse e hidratarse por si misma, recibía
alimentación e hidratación artificiales a través de una sonda nasogástrica. En virtud de
las circunstancias concurrentes, el tribunal supremo de New Jersey estableció que
cualquier tratamiento médico, incluyendo la alimentación e hidratación artificiales,
puede ser no iniciado o interrumpido en un paciente incapaz, en atención a un criterio
subjetivo (si se demuestra, sobre la base de elecciones autónomas previas, que el
paciente lo hubiera rechazado) o bien en atención a la prueba del mejor interés (datos
fiables que demuestren que el paciente habría rechazado el tratamiento, o bien
cuando los inconvenientes netos que para el paciente supondría vivir con el
tratamiento superan clara y significativamente los beneficios que el paciente obtendría
de la vida).
En resumen, entienden dichos autores que los tribunales de EE.UU. apoyan la
idea de que la alimentación e hidratación artificiales no tienen diferencias significativas
con el resto de las medidas de soporte vital, dado que son procedimiento médicos
sujetos a los mismos criterios que otro tipo de procedimientos médicos, por lo que a
veces pueden resultar injustificadamente perjudiciales. Frente a la comodidad,
dignidad, significado simbólico y pendiente resbaladiza que sirve para argumentar que
la nutrición e hidratación artificiales son cuidados básicos, se entiende que la
alimentación e hidratación artificiales pueden producir perjuicios, incomodidad e
indignidad, de manera que para algunos pacientes los inconvenientes superan a los
beneficios, al margen de lo que dicho tratamiento simbolice para la sociedad.
Ahora bien, para retirar la alimentación e hidratación dichos autores entienden
que deben reunirse determinadas condiciones: que existan bastantes probabilidades
de que los procedimientos no mejoren los niveles nutritivos y de hidratación; que los
procedimientos mejoren los niveles nutritivos y de hidratación, pero el paciente no
obtenga ningún beneficio de ello (por ejemplo, en caso de anencefalia o de estado
vegetativo permanente); que los procedimientos mejoren los niveles nutritivos y de
hidratación y el paciente obtenga beneficios, pero los inconvenientes superen a los
beneficios (por ejemplo, la contención física en pacientes demenciados, que puede
54 V. Gómez Rubí, J.A., Ética en medicina crítica, Triacastela, pgs 153 y siguientes. 55 Beauchamp y Childress, Principios de ética biomédica, Masson, 1999, pgs 165 y siguientes.
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provocar miedo e incomodidad, especialmente si el paciente lucha por liberarse de
dicha contención).
Los autores del conocido manual de ética clínica56 americana participan también
de este criterio, entendiendo que se tienen que dar diversas circunstancias para que
se justifique la decisión de suspender la alimentación57. Con carácter general,
manifiestan la opinión de que los facultativos actúan correctamente cuando
recomiendan que intervenciones dirigidas al mantenimiento de la vida sean denegadas
o interrumpidas, a menos que una ley disponga lo contrario, cuando se dan
determinados requisitos: que exista la certeza casi absoluta de que continuar con la
intervención médica no logrará ninguno de los fines de la medicina distintos a la
preservación de la vida orgánica; que las preferencias del paciente no se conozcan o
no se puedan expresar; que la calidad de vida esté notoriamente por debajo del
mínimo y que la familia dé su conformidad, recordando varios precedentes judiciales
(tribunal de California, caso Bartling; tribunal supremo, caso Cruzan; tribunal supremo
de Nueva Jersey, caso Quinlan).
En lo que se refiere a España, son muy interesantes las conclusiones del III Foro
de Debate de la Sociedad Española de Nutrición Parenteral y Enteral (SENPE), a
propósito de los aspectos éticos del soporte nutricional especializado58.
56 Albert R.Jonsen, Mark Siegler, William J. Winslade. Prólogo de Victoria Camps. Editorial Ariel, Barcelona 2005, pgs. 227 y siguientes. 57 En concreto, la dificultad de encontrar otro fin médico que el mantenimiento de la vida orgánica; la imposibilidad de que el paciente, dada su incapacidad mental, pueda expresar preferencia alguna para el presente o el futuro; la inexistencia de manifestaciones por parte del paciente en cuanto a su nutrición permanente y la previsión de ausencia de malestar o dolor al aplicar una medida como ésta, debido al débil estado del enfermo. 58 Conclusiones del III Foro de Debate, publicadas en la Revista Nutrición Hospitalaria y difundidas en la página web de SENPE, 2006. En ellas se contiene una serie de puntos a propósito de la ética y soporte nutricional especializado: “Importancia de la reflexión ética. Se trata de decisiones que entrañan cuestiones morales de gran trascendencia (vida y dignidad humanas), ya que sin discernimiento ético no puede haber decisiones justas. Es importante distinguir los juicio morales de otros juicios prácticos, desde el momento en que la muerte suscita importantes problemas éticos. La ética se basa en la creencia de que una persona actúa correctamente (hay que dar justificación de nuestros actos). La ética siempre adopta un punto de vista universal, aunque hay que tener en cuenta las circunstancias concretas. La dificultad para encontrar criterios éticos adecuados al final de la vida reside en el llamado cosmopolitismo multicultural y en la irreversibilidad de las decisiones, además de afectar a terceras personas (médicos, otros profesionales sanitarios, pacientes y allegados). De ahí la importancia de los comités éticos en este campo. Finalmente hay que tener en cuenta la introducción de juicios de valor no técnicos en la relación clínica (por ejemplo, limitación del esfuerzo terapéutico) Aspectos generales Los conflictos éticos no tienen por qué ser conflictos técnicos ni legales, aunque puedan llegar a convertirse en ellos. Los conflictos éticos son básicamente conflictos de valores.
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15.1. Formulación de una regla general: el principio de proporcionalidad
Toda la cuestión debatida puede reconducirse al principio de proporcionalidad,
prescindiendo de otras distinciones. Según el mismo cualquier tratamiento médico es
éticamente obligatorio en la medida en que la probabilidad de proporcionar beneficios
al paciente sea superior a las cargas que puede soportar, de manera que la
preservación de la vida constituye una obligación que sólo es vinculante cuando se ve
la vida más como un beneficio que como una carga. Este principio de proporcionalidad
es de fácil aplicación a las preferencias de los pacientes (autonomía), por cuanto que
éstos tienen derecho a decidir que entienden por beneficios y por cargas. Sin
embargo, la proporcionalidad también es aplicable a las indicaciones médicas, aunque
hay que reconocer que se torna más difícil cuando se recurre a dicho principio en
decisiones que afectan a personas con una discapacidad irreversible sin que
Toda persona tiene derecho a que el profesional sanitario le proporcione información suficiente para que sea capaz de decidir sobre los procedimientos que afecten a su estado de salud.. El principio de autonomía implica asumir que la mayoría de los pacientes son capaces para comprender y decidir sobre una prueba diagnóstica o un tratamiento. Los comités éticos asesoran y no toman decisiones y si las toman no son vinculantes. La responsabilidad la tiene el facultativo responsable y/o el equipo. Ética y Soporte Nutricional Especializado (SNE) El acceso seguro y garantizado a los alimentos es un derecho humano fundamental. Medidas terapéuticas, entre las que se encuentra el SNE, en determinadas circunstancias tienen efectos sobre el paciente, su familia, el colectivo sanitario y reflejan valores de nuestra sociedad. El SNE puede ser entendido como un cuidado o como un tratamiento: La consideración de cuidado obliga a administrarlo a todos los sujetos, aunque sea fútil, y tiene un fin fundamental que es mantener la dignidad y el confort del paciente; y la consideración de tratamiento obliga a valorar indicación vs contraindicación, cargas y beneficios del mismo. El Grupo de Ética de la SENPE debe desarrollar modelos de consentimiento informado (escrito) para las técnicas que conlleva el soporte nutricional especializado. La calidad del CI dependerá de su adecuación a la legalidad vigente; de la cantidad y calidad de la información y de la complejidad de su redacción, además de otros aspectos como vocabulario, formato, extensión y tipografía. Existe una sensibilidad mayoritaria en nuestra población que entiende que el SNE por vía oral-enteral (en contraposición al SNE por vía parenteral) es considerado más como un cuidado básico, en tanto en cuanto es una medida más próxima a la alimentación natural. La decisión de retirar o no instaurar SNE en situaciones que condicionan conflicto ético debe basarse en tres pilares: individualizar, compartir o consensuar y reevaluar en el tiempo. Existe una gran variabilidad en las decisiones de los clínicos sobre no indicar o retirar el SNE en situaciones terminales. Una encuesta realizada a expertos de nutrición de SENPE refleja esta variabilidad y la relaciona con falta de información y educación sanitaria (en esta materia) de la población, lo que sitúa a los pacientes y a sus familiares en posiciones conflictivas en la toma de decisiones. SENPE buscará la forma de implementar medidas que permitan un amplio desarrollo social de una cultura de instrucciones previas sobre decisiones de salud. En último término, en un paciente terminal no son importantes los indicadores nutricionales analíticos sino la sensación de bienestar, aunque se deben establecer los límites a la Nutrición-Hidratación en el paciente terminal en función de: la invasividad de ciertos procedimientos, los costes desproporcionados y la decisión del paciente. Se constatan diferencias entre CCAA con respecto a: recetas, autorización, tipo de productos, dispensación, material fungible, financiación y facturación. Basado en el principio de equidad entre todos los ciudadanos del estado español, SENPE manifiesta que se debe exigir la igualdad de acceso, entre las diferentes CCAA, a las prestaciones sobre SNE reconocidas por la Ley de Cohesión y Calidad del SNS.”
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previamente hayan otorgado instrucciones previas ni hayan hecho manifestación
alguna al respecto.
Las opiniones expuestas se recogen también en algunos trabajos de médicos
españoles59 en los que se plantean si la alimentación e hidratación artificiales
constituyen un tratamiento médico o un componente de cuidados humanos básicos.
Ponen de relieve que los diferentes procedimientos implican riesgos y complicaciones
graves, incluso la muerte y que existen enfermedades y situaciones en las que la
alimentación artificial supone una desventaja o una técnica inútil o desproporcionada60.
O, en atención a nuestras características socioculturales, distinguen los supuestos en
que el suministro de líquidos y alimentos se realiza como medida de mantenimiento en
un paciente que no puede utilizar la vía digestiva normal por alguna razón, como las
dificultades para la deglución por un estado de coma, las alteraciones de la conducta
por enfermedad mental y otras,(entendiendo que en estos casos se puede considerar
como parte de los cuidados básicos generales, que en nuestra cultura se proporcionan
a todas las personas, salvo que de forma expresa haya manifestado lo contrario) de
aquellos otros que no tienen tal carácter en los que constituye un medio de soporte
vital, similar a la ventilación mecánica o a la diálisis y susceptibles de ser retirados o
no instaurados en las situaciones sin expectativas razonables de recuperación61.
La dependencia de los modelos culturales y sociales en uso es un lugar común
entre los especialistas, hasta el punto de que se considera necesario para la no
iniciación o retirada que se haga mediante acuerdos que puedan ser asumidos por una
mayoría de los implicados, siendo conocido que los profesionales sanitarios implicados
tienen mas dificultades para la retirada que para la no iniciación62 . Mas aún se ha
59 V.J.E.Hortelano Martínez, A.Azulay Tapiero, M.Castillo Blasco, Decisiones ético-clínicas sobre la alimentación e hidratación artificial mediante sonda en la enfermedad terminal, Nutr.Hosp.(2002)XVII (6) 279-283 60 En concreto, cuando hay afectación del tubo digestivo por enfermedades que cursan con mala absorción, o mala digestión; cuando el trastorno es irreversible y el paciente o la familia solicita la interrupción del tratamiento; cuando las desventajas sean desproporcionadas respecto a los beneficios, como ocurre en pacientes en situación de enfermedad terminal, en los que ésta técnica prolonga el sufrimiento y la agonía (“encarnizamiento terapéutico”); en fín, cuando el paciente lo percibe como dolor o afecte a su dignidad y espacio personal 61 Gómez Rubí, Ética en medicina critica. Op.Cit., pag. 163. En particular dicho autor incluye entre los susceptibles de ser retirados o no instaurados los casos en que se utiliza para corregir desviaciones metabólicas derivadas del hipercatabolismo (traumatismo, sepsis, etc.), mejorar la inmunidad de las situaciones críticas (la llamada inmunonutrición) o tratar algunos fallos orgánicos sensibles al aporte de nutrientes específicos (fracaso renal, hepático o pulmonar). 62 V. El trabajo de Abizanda Campo. R sobre limitación del esfuerzo terapéuticos y la no instauración o retirada de medidas de soporte, en la obra Medicina Crítica Práctica. Decisiones terapéuticas al final de la vida. Coordinador Ll. Cabré Pericas, Edika Med, Barcelona 2003, Págs. 67 y ss.
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formulado una propuesta concreta para la forma de actuación ante la limitación del
esfuerzo terapéutico63.
Quizás pueda concluirse admitiendo la relevancia del principio de
proporcionalidad, si bien matizado por factores socioculturales que deben de ser
objeto de ponderación, máxime si los profesionales sanitarios y a la espera de una
evolución clara de la sociedad española, manifiestan opiniones no totalmente
coincidentes64. Mientras tanto, es un buen criterio consultar a los Comités de Ética,
promover el otorgamiento de instrucciones previas sanitarias y favorecer, en definitiva,
la educación sanitaria de la población en este ámbito.
15.2. La influencia del principio de justicia en el Sistema Nacional de Salud.
La justicia consiste en dar a cada uno lo suyo, aquello de de alguna manera le
pertenece o le corresponde, concepto ya recogido por Platón en “La Republica” y
después por el jurista romano Upiano, de manera que una acción es justa si da a cada
uno lo que se merece.
En el ámbito que ahora contemplamos la clase de justicia que interesa mas es la
justicia distributiva que se refiere, en sentido amplio, a la distribución equitativa de los
beneficios o de las cargas, esto es, al reparto de bienes o males, de manera que
exista imparcialidad en la distribución, dándose lugar a una injusticia cuando algún
beneficio es denegado sin una buena razón para ello o cuando alguna carga se
63 V. En la obra citada el trabajo de.Gordo Vidal. F , y . Esteban de Latorre. A ” limitación del esfuerzo terapéutico en seis hospitales universitarios españoles”, pag. 83 y ss .Dichos autores establecen las reglas siguientes: “1.- Tomar las decisiones de un modo colegiado y siempre por unanimidad. La presencia de dudas por parte de uno solo de los miembros del equipo implicado en la decisión, una vez discutido el caso, ha de ser motivo suficiente para posponerla y revaluarla pasados unos dias”. 2.-“ Siempre que sea posible, consultar con los familiares, intentando alcanzar un acuerdo directo y explicito, o tan sólo indirecto. En muchas ocasiones, enfrentar directamente a la familia del paciente con una decisión tan traumática como siempre es ésta puede resultar excesivamente cruel. Por ello, en muchos casos, una conversación que sugiera la inutilidad de continuar y una respuesta no explicita por parte de una familia que no desea asumir una decisión tan trascendental, pueden ser suficientes”. 3. “Discutir colectivamente estos problemas, ya sea coincidiendo en situaciones concretas o bien en reuniones organizadas a tal efecto, facilitará la evolución armónica del grupo”. 4.”Monitorizar la actuación del grupo. Como en otras actividades asistenciales llevadas a cabo en la UCI, será necesario recoger cuidadosamente los datos referentes a la limitación o retirada de las medidas terapéuticas, tanto para conocer cuál es nuestra situación como para saber si se está evolucionando o si es necesario introducir cambios y cuál es su resultado”. Dentro de la misma obra, Gomez Rubí. J.A. plantea también la propuesta de una estrategia práctica en su trabajo “Limitación de medidas de soporte vital: Una vez instauradas, ¿porqué no retirar?” Págs. 113 y ss. 64 Valero Zanuy Mª A., et al “¿Se considera la hidratación y la nutrición artificial como un cuidado paliativo?. Nutric. Hosp. 2006, 21 (6): 680-685.
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impone indebidamente. Claro está que los problemas de distribución surgen porque
los bienes son escasos y las necesidades múltiples.
La justicia distributiva tiene un diferente significado en el ámbito de la sanidad
pública, ya que constituye un derecho universal de todos los ciudadanos, existiendo,
dada su financiación publica, unos límites económicos que obligan a una distribución
equitativa de recursos y que pueden determinar que no se pueda cumplir en todos sus
términos la voluntad del paciente. Por ejemplo, se infringe el principio de justicia en el
caso de las intervenciones médicas que no puedan ofrecer una mínima probabilidad
de resultado positivo. En consecuencia, el facultativo, incluso contra la voluntad del
paciente, (mucho más si es la de los familiares) no está obligado a iniciar o en su caso
a continuar un tratamiento que desde la perspectiva anterior sea inútil.
No es ahora la ocasión de estudiar detenidamente el principio de justicia65,
aunque puede dejarse constancia de algún ensayo de aplicación del mismo a la
medicina crítica66.
15.3. El Derecho sanitario y la nutrición e hidratación artificiales en las
decisiones al final de la vida.67
65 V. Sanchez-Caro. J “La relación médico-paciente en el siglo XXI”, en el libro Bioética, religión y derecho (Actas del curso de la Universidad Autónoma de Madrid, celebrado en Miraflores de la Sierra, del 14 al de julio de 2005). Fundación Universitaria Española, Madrid, 2005 66 Por ejemplo, el caso de Gomez Rubí, J.A., en su libro Ética en Medicina crítica, Págs. 205 y ss. Establece este autor un mínimo de condiciones para considerar justa la atención del paciente crítico: Manejo eficiente de los recursos, selección de los pacientes que deben ser tratados con criterios de equidad (Triage); ausencia de discriminación por sexo, raza, procedencia étnica, hábitos sociales, nivel de riqueza o edad; por último, si los recursos resultan inferiores a las demandas, aceptación de cualquier desigualdad solo si beneficia a los mas desfavorecidos. 67 El acuerdo alcanzado (3 de mayo de 1999) por el grupo de trabajo creado en aplicación del convenio de colaboración suscrito por el Consejo General del Poder Judicial y el Ministerio de Sanidad y Consumo, describe las situaciones clínicas frecuentes, que son las que se recogen a continuación Para describirlas se utilizaron diversos parámetros: los relativos a la enfermedad, su impacto en autonomía y calidad de vida, las posibilidades de respuesta al tratamiento específico, y el pronóstico. Como es lógico, se trata de definiciones de carácter multifactorial, en las que debe tenerse muy en cuenta la asociación y concurrencia de los distintos parámetros. 1.Enfermedad avanzada Enfermedad incurable, con respuesta variable al tratamiento específico, de curso progresivo, gradual, con diverso grado de afectación de autonomía y calidad de vida, que probablemente evolucionará hacia la muerte a medio plazo. 2. Enfermedad Terminal Enfermedad avanzada en fase evolutiva e irreversible, que afecta a autonomía y calidad de vida (debido a síntomas, impacto emocional, pérdida de autonomía), con muy escasa o nula capacidad de respuesta al tratamiento específico y con un pronóstico de vida limitado a meses, en un contexto de fragilidad progresiva.
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En las páginas anteriores se han tratado incidentalmente algunas cuestiones
relacionadas con el Derecho sanitario (el rechazo al tratamiento y la eutanasia).
Corresponde ahora analizar otras cuestiones concretas de importancia por su relación
con el suministro de agua y alimentos en el ámbito de la sanidad.
15.3.1. El principio de autonomía y su manifestación jurídica en el
consentimiento informado: teoría general.
La legitimación del médico y de otros profesionales sanitarios para interactuar
sobre el cuerpo de los pacientes ha exigido desde antiguo una justificación, que sólo
modernamente ha incorporado con rotundidad el principio de autonomía, y aún así
dicho principio admite, como es natural, una serie importante de excepciones.
Para delimitar el alcance del consentimiento informado en la relación clínica, hay
que tener en cuenta una clasificación cuatrimembre, en la que se pueden contener
todos los actos médicos o sanitarios: el tratamiento curativo conocido o estandarizado;
la experimentación terapéutica; la experimentación o investigación con y en seres
humanos y el auxilio a morir.
En la clásica situación del tratamiento curativo estandarizado o conocido (el
estado actual de la ciencia en cada momento), no siempre se ha considerado
relevante en la autonomía del paciente, ya que la cuestión consiste en el papel que
tengan la información y el consentimiento. Esto es, si lo relevante es la posición del
médico, que en virtud del principio ético de beneficencia tiene como norte el objetivo
del bienestar del paciente (aquí la relación se construye alrededor del profesional
sanitario) o si, por el contrario, el eje de la relación se basa en la autonomía del
paciente, quien sobre la base de una información adecuada, de unos datos relevantes,
queda en libertad para tomar la decisión que crea más oportuna.
3. Situación de agonía La que precede a la muerte cuando ésta se produce de forma gradual, y en la que existe deterioro físico severo, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad de relación e ingesta y pronóstico de vida de días. 4. Minusvalía grave crónica Situación en la que se produce en el afectado una incapacitación de manera generalizada de valerse por sí mismo, sin que existan posibilidades fundadas de curación y, en cambio, sí existe seguridad o gran probabilidad de que tal incapacitación vaya a persistir durante el resto de la existencia de esa persona. Las limitaciones inciden fundamentalmente sobre su autonomía física y actividades de la vida diaria, así como sobre su capacidad de expresión y relación. En ocasiones puede suponer la dependencia absoluta de apoyo tecnológico. 5. Estado vegetativo persistente Constituye una variante especialmente significativa del supuesto anterior, que se caracteriza por la pérdida de modo irreversible de la conciencia y la dependencia absoluta de apoyo tecnológico para la supervivencia.
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Podemos decir que en el primer caso (el médico como eje de la situación) la
relación se verticaliza (es un modelo vertical). En cambio, en el segundo caso (el
paciente como elemento rector de la situación) se horizontaliza (es un modelo
horizontal). En el primer supuesto, la información pasa a un segundo plano, porque lo
importante es el bienestar del paciente. La pregunta que nos podemos formular es si
hay que conseguir la salud del enfermo a toda costa, siempre que sea posible, y la
respuesta debe ser aquí afirmativa. El ejemplo clásico es el del testigo de Jehová: se
le transfundirá al final para salvarle la vida, aún a costa de su consentimiento, de su
voluntad, de sus convicciones o creencias. En resumen, para ésta posición la
información es un elemento accesorio que sólo será útil cuando se necesita la
colaboración del paciente (tomar las píldoras, no tomar determinados alimentos o
bebidas, llevar cierto tipo de vida), pero no sirve para tener los suficientes elementos
de juicio que permitan adoptar una decisión, y menos la de no curarse.
En el segundo supuesto (el paciente como centro de decisión), la información
pasa a primer plano y sirve para que se pueda tomar una decisión con pleno
conocimiento de causa. Un aspecto fundamental es el modo de informar. El modelo
horizontal necesita un lenguaje comprensible, no un lenguaje hermético y accesible
sólo para iniciados. La información es aquí para el consentimiento, para la
autodeterminación, para consolidar libremente una voluntad. En el primer modelo, la
información cumple fine terapéuticos, no decisionales (información terapéutica). En el
segundo permite la libre decisión (consentimiento informado). También aquí podemos
hacernos la misma pregunta que en el modelo anterior. La libre decisión ¿permite el
rechazo al tratamiento o negarse a uno mismo la curación? La respuesta, en tesis
general, debe, a nuestro juicio, ser afirmativa con todas sus consecuencias, salvo los
casos justificados de tratamientos sanitarios obligatorios en defensa de la comunidad.
En la experimentación terapéutica la capacidad de decisión de la persona suscita
dificultades. Se trata de un tratamiento que desde el punto de vista del paciente tiene
finalidad curativa, pero objetivamente considerado tiene carácter experimental. En
consecuencia, dada la situación en la que puede encontrarse el enfermo (por ejemplo,
el riesgo de morir), su voluntad puede estar condicionada por tal circunstancia, siendo
objeto posible de abusos que hay que evitar, con la finalidad de impedir que los seres
humanos sean objeto de una cosificación a ultranza o víctimas de espurios intereses68.
68 Un ejemplo de que se dice es la situación que recoge nuestro ordenamiento jurídico bajo la denominación de “tratamiento para uso compasivo”, en la que la ley limita la capacidad de decisión en beneficio de la propia persona, sin dar valor definitivo a la voluntad del paciente, con lo que se persigue
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En la experimentación o investigación con y en seres humanos estamos en
presencia de las exigencias de la ciencia y la cuestión es trazar límites razonables a
esta legítima y necesaria actuación humana que, sin embargo, no puede servir de
pretexto para extralimitaciones inadmisibles (recuérdese las cometidas en la etapa
nacional socialista alemana). En todo caso, las exigencias son mayores desde el
momento en que no podemos encontrar un ánimo subjetivo de curar, sino solo el
ánimo, legítimo, de experimentar o investigar69.
Por último, la posibilidad de que una persona ayude a otra a morir (auxilio a
morir), en el sentido de provocar la muerte en determinados casos (la eutanasia y sus
problemas), es un tema controvertido en el que influyen factores de muy diversa
índole (los progresos de la medicina intensiva, las convicciones religiosas, el mayor o
menor desarrollo del principio de autonomía del paciente en determinadas
sociedades, la cultura ética y humanística de los médicos y otros profesionales
sanitarios que prestan asistencia, las posibilidades o no de soportar determinados
costes que resultan desproporcionados en relación con los beneficios potenciales y
las situaciones de marginalidad social en determinadas sociedades). Interesa sobre
todo, destacar la dificultad concreta que supone admitir la voluntad del paciente, ya
que aceptar el principio de autodeterminación supone disponer de la vida y tal
posibilidad está prohibida, en principio, según el valor dado a dicho bien, que es la
base sobre la que necesariamente se sustentan otros valores. No obstante, la
moderna medicina permite alargar innecesariamente la vida, cuando el proceso
irreversible de la muerte esta ya instaurado y el final de la existencia es inevitable, de
suerte que la técnica puede decidir el momento en que se acaba la vida. Esto puede
significar que la dignidad de la persona no se respeta en muchos casos, desde el
momento en que se suprime el curso natural de la muerte, incluso cuando esta forma
de existencia no tenga sentido para la persona. En otras palabras, pueden darse
situaciones en las que hay que protegerse frente a una alargamiento innecesario de la
vida y no sólo frente a un acortamiento prematuro. Y es alrededor de estos conflictos
donde ha surgido el concepto del “derecho a una muerte digna” y la expresión
“encarnizamiento terapéutico”, términos que, en virtud de las posiciones previamente
no solo su protección sino también limitar la actuación médica, impidiendo abusos en nombre de una pretendida experimentación (V. art. 23.3. de la Ley 29/2006, de 26 de julio, de garantías y uso racional de medicamentos y productos sanitarios) 69 V. el art. 60 (garantías de respeto a los postulados éticos) punto 4 y 6 de la ley anteriormente mencionada, en la que los ensayos clínicos con medicamentos están sujetos a rigurosas prescripciones, entre ellas la del informe previo favorable de un comité de ética de investigación clínica, además de a la autorización de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios
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adoptadas, distan mucho de estar claros y son discutidos apasionadamente en la
actualidad.
En resumen, en esta situación el principio de autonomía pugna por encontrar
caminos que le permitan ejercer algún control en relación con las decisiones al final de
la vida. Pero aquí, como en tantas otras ocasiones, se plantea una cuestión de límites
y condiciones70.
15.3.2. El consentimiento informado en la Ley de la autonomía del paciente.
La teoría del consentimiento informado está basada en principios éticos, se
encuentra regulada por normas legales y se lleva a la práctica por los médicos, y otros
profesionales sanitarios, en el marco de la relación clínica71.
Desde una perspectiva ética amplia se pueden reconocer dos objetivos
principales en la teoría del consentimiento informado: Promover la autonomía
individual y estimular la toma de una decisión racional, ya que las personas tienen
derecho a tener sus propios puntos de vista, a tomar sus propias decisiones y a
realizar acciones basadas en los valores y creencias propias.
Pueden distinguirse diversos tipos de consentimientos: expreso, que puede ser
oral o escrito; tácito (se expresa de forma pasiva, por omisión); implícito (se infiere de
los actos que se realizan) y presunto, en el que el consentimiento se presume de
acuerdo con lo que conocemos de una persona en particular. Lo normal en nuestro
Derecho sanitario es que el consentimiento sea verbal o implícito, sin necesidad de
que adopte una forma expresa escrita.
La ley de Autonomía del Paciente dispone la necesidad del consentimiento
verbal de los pacientes como regla general, una vez que se halla dado la información
adecuada, y exige que se haga por escrito en determinados supuestos: intervención
quirúrgica, procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasores y, en general,
aplicación de procedimientos que suponen riesgos o inconvenientes de notoria y
70 Una ampliación de la autonomía de la voluntad, con límites, es la que se contiene en las instrucciones previas (que veremos mas adelante)(art. 11 de la ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica) 71 V. los trabajos de Sánchez-Caro, J y Abellan, F.: Derechos y deberes de los pacientes. Ley 41/2002.de 14 de noviembre: consentimiento informado, historia clinica, intimidad e instrucciones previas. Ed. Comares. Granada 2003. Sánchez-Caro, Jesus y Javier Consentimiento informado y Psiquiatría.- Una guía práctica. Ed. Fundación Mapfre Medicina. Madrid. 1998. Y Sánchez-Caro, J. y Abellán, F- El consentimiento informado (1ª parte). Fundación Salud 2000, Madrid, 1999.
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previsible repercusión negativa sobre la salud del paciente72. En tales casos
(consentimiento informado por escrito) el médico debe proporcionar al paciente una
información básica: Las consecuencias relevantes o de importancia que la intervención
origina con seguridad; los riesgos relacionados con las circunstancias personales o
profesionales del paciente; los riesgos probables en condiciones normales, conforme a
la experiencia y al estado de la ciencia o directamente relacionados con el tipo de
intervención y las contraindicaciones. Además, el médico deberá ponderar en cada
caso que cuanto mas dudoso sea el resultado de una intervención más necesario
resulta el previo consentimiento por escrito del paciente.
Para los supuestos de nutrición e hidratación artificiales hay que tener en cuenta
las excepciones al consentimiento informado: Riesgo para la salud pública en los
términos establecidos en la ley (sin mayor importancia en este campo) y riesgo
inmediato grave para la integridad física o psíquica del enfermo sin que se pueda
conseguir su autorización, consultando, cuando las circunstancias lo permitan, a sus
familiares o a las personas vinculadas de hecho a él73; además, debe tener en cuenta
que el derecho a la información sanitaria de los pacientes puede limitarse por la
existencia acreditada de un estado de necesidad terapéutica74. Todo ello al margen del
otorgamiento del consentimiento por representación (menores o incapacitados), y de la
posibilidad de renuncia del paciente a recibir información, limitada a su vez por el
interés de la salud del propio paciente, de terceros, de la colectividad y por las
exigencias terapéuticas del caso.
Existe un debate sobre el alcance de las excepciones del consentimiento
informado en la medicina crítica. En particular si, bien por la urgencia o por la dudosa
capacidad del paciente, estaríamos siempre en presencia de las excepciones, lo que
parece exagerado y paternalista, al margen de la importancia que para estos enfermos
y sus familias tiene el proceso de información y comunicación oral, hasta el punto de
que debe considerarse como un acto clínico más.
72 Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Arts. 2.2., 8.2. y 10. 73 Ley de Autonomía del Paciente, art. 9 74 Se entiende por tal la facultad del médico para actuar profesionalmente sin informar antes al pacientes, cuando por razones objetivas el conocimiento de su propia situación pueda perjudicar su salud de manera grave. Llegado este caso, el médico dejará constancia razonada de las circunstancias en la historia clínica y comunicará su decisión a las personas vinculadas al paciente por razones familiares o de hecho. Art. 4.4.de la Ley 41/2002
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15.3.3. El consentimiento en el Código Penal.
Para que un acto médico no incurra en responsabilidad penal (y esta es, como
es lógico la mayor preocupación de los profesionales de la medicina) debe reunir
necesariamente tres requisitos.
En primer lugar, que se lleve a cabo por un facultativo debidamente titulado. Este
aspecto nos remite a cuestiones ajenas a lo que ahora se trata, aunque sean de
mucho interés. La respuesta de nuestras leyes, si falta este primer requisito, es el
delito de intrusismo, que castiga la usurpación de funciones y la quiebra de confianza
de la sociedad en la actuación titulada de los profesionales.
En segundo lugar, es necesario que se haya obtenido el consentimiento del
paciente, bien sea expreso (oral o escrito), tácito o implícito (que es, junto con el oral,
la regla general en principio), o presunto según los casos. La falta de consentimiento
plantea una serie de cuestiones importantes que se trataran a continuación.
En tercer y último lugar, hay que observar las reglas propias de la profesión, esto
es, la llamada “lex artis”, que ha de tener en cuenta las circunstancias específicas de
cada caso y, en concreto, aquellas en las que se encuentra el profesional y, por tanto y
en hipótesis, pueden ser muy variables. Tampoco esta cuestión interesa ahora,
aunque hay que recordar que la reacción de nuestro Código punitivo es, en este caso,
el delito o falta de imprudencia.75
Si falta el consentimiento del paciente, podemos encontramos ante un delito de
coacciones o de detención ilegal, es decir, un delito contra libertad, y también puede
existir un delito doloso de lesiones o de homicidio, tal y como veremos a continuación.
Naturalmente que hay que hacer la salvedad de aquellos supuestos en los que el
estado del paciente no permite obtener su consentimiento y la urgencia del caso obliga
a una intervención inmediata, ya que en estos supuestos no hay responsabilidad penal
(bien porque se presuma el consentimiento, bien por aplicación del estado de
necesidad como causa de justificación76).
Una primera hipótesis, en relación con el asunto que tratamos, es aquella en la
que el paciente ha otorgado el consentimiento para la intervención quirúrgica, por
75 V. Delgado Garcia, J. La sanidad ante las nuevas tendencias jurisprudenciales. Aspectos penales. IV Congreso Nacional de Derecho Sanitario. Fundación MAPFRE Medicina, 1998, págs. 165 y ss. 76 Nuestro Código Penal recoge el estado de necesidad en el art. 20.5.
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ejemplo, pero tal consentimiento no ha sido prestado con la debida información77 (por
ejemplo, se ha obtenido consentimiento para ser operado de la próstata, pero no se ha
advertido al paciente de la posible complicación consistente en una posterior
incontinencia de orina).
Se lleva a cabo la intervención de forma correcta y sin embargo tal complicación
aparece después. En este tipo de supuestos se puede afirmar, desde el punto de vista
penal, que ha habido consentimiento, aunque defectuoso, por lo que se puede hablar
de ejercicio legítimo de la profesión como causa de justificación o de atipicidad78.
Ahora bien, podría existir una responsabilidad civil o patrimonial fundada en la
existencia del defecto de información, que no excluyó el consentimiento, pero sí lo
vició.
Las cuestiones más importantes, sin embargo, se originan para el caso de que
no haya consentimiento del paciente, es decir, si el médico u otros profesionales, por
su voluntad, realizan una intervención sin contar con el enfermo, pudiéndose distinguir
dos hipótesis: si el resultado de la intervención es positivo o si el resultado de dicha
intervención es negativo.
Si el resultado de la intervención es positivo, es evidente que, en principio y
como regla general, no se produce una lesión, ya que se ha obrado conforme a la "lex
artis", y en definitiva el proceso ha sido beneficioso para la salud de la persona en
cuestión. Ahora bien, aunque no se haya producido ningún delito de lesiones, podría
existir el delito de coacciones o el de detención ilegal ya que ambos no se refieren a la
vida o integridad física de la persona sino que afectan a la voluntad79.
Sin embargo, puede producirse un delito de lesiones en algún supuesto. Por
ejemplo, cuando se lleva a cabo una esterilización, aunque esté médicamente indicada
y sea correcta en su realización pero sin el consentimiento de la paciente. Esta es la
hipótesis contemplada por el Tribunal Supremo en el caso en que un ginecólogo, en el
curso de una cesárea con una hemorragia severa que se pudo controlar, realizó una
ligadura de trompas, lo que decidió el cirujano por su cuenta, teniendo en 77 Arts.,4 a 10 de la Ley 41/2002, que se refiere al derecho a la información 78 El Código Penal declara exento de responsabilidad criminal (art. 20.7) al que obre en cumplimiento de un deber o en ejercicio legítimo de un derecho, oficio o cargo. 79 Nuestro Código Penal recoge en el artículo 172 el delito de coacciones, castigando al que, sin estar legítimamente autorizado, impidiere a otro con violencia hacer lo que la ley no prohíbe, o le compeliere a efectuar lo que no quiere, sea justo o injusto. El delito de detención ilegal se recoge en el artículo 163 del mismo Código, que prohíbe encerrar o detener a cualquier persona, privándoles de su libertad (hipótesis que en el mundo sanitario podría darse en los supuestos de certificados médicos que determine la necesidad del internamiento de una persona, cuando no se den las circunstancias establecidas por la ley)
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consideración la edad de la madre (39 años) y el grave riesgo que podría suponer un
nuevo embarazo. En concreto, el Tribunal condenó por delito doloso80.
Por último, si el resultado es negativo, (se produce lesiones o muerte como
consecuencia de la intervención) podríamos encontramos ante supuestos de dolo
eventual o de imprudencia, o incluso ante un caso fortuito81 (la muerte no tenía
solución y el médico, con su actuación, no interfiere en el curso causal).
Todo lo anterior, claro está, se entiende sin perjuicio de las correcciones
punitivas por la vía de la culpabilidad, en la medida en que se aprecie el error de
prohibición, que en el supuesto contemplado se apreció pero en su forma de vencible,
porque al cirujano le era exigible haber conocido la necesidad de tal consentimiento82.
Lo expuesto supone que, desde el punto de vista penal, se debe distinguir la "lex
artis" en sentido estricto de la "lex artis" en sentido amplio. En sentido estricto, la "lex
artis" no recoge en su contenido los defectos de información, salvo, quizás, que dichos
defectos sean tan importantes que conlleven la anulación del consentimiento, lo que
ha de entenderse como hipótesis excepcional. Por supuesto que puede
fundamentarse un concepto amplio de la "lex artis", que incluye el deber de informar al
paciente en los términos de la Ley de autonomía del paciente, pero dicha “lex artis”
que extramuros la responsabilidad penal.
15.3.4. Instrucciones Previas83.
El precedente normativo de las instrucciones previas en España es el Convenio
sobre derechos humanos y biomedicina (Convenio de Oviedo) que entró en vigor en
nuestro país el primero de enero del dos mil. En este instrumento legal se dice lo
siguiente: “Serán tomados en consideración los deseos expresados anteriormente con
respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la
intervención, no se encuentre en situación de expresar su voluntad”84.
80 Sentencia del Tribunal Supremo, sala II, de 26 de octubre de 1995 81 V. Delgado García, J. Ob. Cit. Dicho autor describe la siguiente situación: “pensemos en el caso de la esterilización no consentida, antes examinado, si por una complicación de la ligadura de trompas se hubieran producido unas lesiones distintas de la esterilización o el fallecimiento de la parturienta”. 82 Nuestro Código Penal recoge el error invencible y el vencible en el artículo 14. 83 Instrucciones previas en España. Aspectos bioéticos, jurídicos y prácticos. Coordinadores: Sánchez-Caro. J. Abellan, F. Editorial Comares. Granada 2008. 84 Art. 9 del Convenio
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La ley de autonomía del paciente define las instrucciones previas de manera
pormenorizada85.
Todas las Comunidades Autónomas han dictado leyes o disposiciones en
desarrollo del artículo mencionado. Puede decirse que la normativa actual impone al
médico las siguientes obligaciones:
1) Aceptar los documentos que recojan la expresión anticipada de
voluntades o instrucciones previas. En aquellas Comunidades Autónomas donde la
inscripción previa del documento es obligatoria para su validez, el facultativo ha de
recogerlo y entregarlo al departamento competente del centro sanitario para su
remisión al Registro de instrucciones previas o voluntades anticipadas competente por
razón del territorio, salvo que ya lo hubiera registrado antes el propio paciente.
2) Incorporar a la historia clínica los documentos de instrucciones previas
que facilite directamente el paciente, sus familiares, allegados o su representante
legal86. Se trata, lógicamente, de una cuestión fundamental para que todos los
profesionales que intervengan en el proceso del paciente puedan conocer su
existencia. Al mismo tiempo, cuando el documento de instrucciones previas no conste
en la historia clínica, el facultativo debe verificar si existe o no dicho documento a
través del Registro correspondiente de la Comunidad Autónoma. Y, en su caso, de
que exista el documento, una vez obtenido, ha de unirlo igualmente a la historia
clínica.
3) Respetar lo dispuesto por el paciente en el documento, con las
limitaciones legales (no pueden cumplirse las instrucciones que contraríen el
85 “1. Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarla personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. El otorgante del documento puede designar, además, un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas. 2. Cada servicio de salud regulará el procedimiento adecuado para que, llegado el caso, se garantice el cumplimiento de las instrucciones previas de cada persona, que deberán constar siempre por escrito. 3. No serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al ordenamiento jurídico, a la “lex artis”, ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestadas. En la historia clínica del paciente quedará constancia razonada de las anotaciones relacionadas con éstas previsiones. 4. Las instrucciones previas podrán revocarse libremente en cualquier momento dejando constancia por escrito. 5. Con el fin de asegurar la eficacia en todo el territorio nacional de las instrucciones previas manifestadas por los pacientes y formalizada de acuerdo con lo dispuesto en la legislación de las respectivas Comunidades Autónomas, se creará en el Ministerio de Sanidad y Consumo el Registro nacional de instrucciones previas que se regirá por las normas que reglamentariamente se determinen, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud”. 86 Así lo establece el artículo 15.4. de la Ley 6/2002, de salud de Aragón.
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ordenamiento jurídico, la lex artis, o que se refieran a distinto supuesto de hecho del
previsto por el interesado87).
En lo que se refiere al ordenamiento jurídico, los ejemplos más claros serían
aquellos en los que el paciente pudiera solicitar medidas o actuaciones que entraran
en colisión con el Código Penal, como serían los casos de auxilio al suicidio o de
eutanasia activa directa, ya que no cabe duda de que en esta materia aquello que no
es aceptable en tiempo presente tampoco puede serlo de forma anticipada88.
Hay que significar que para algún autor la desatención de las instrucciones
puede ser sancionada jurídico-penalmente como comportamiento subsumible bajo la
rúbrica del delito contra la integridad moral, dado su carácter vinculante para el
médico89. Serían los casos de imposición de un tratamiento médico (por ejemplo de
tipo paliativo) no consentido, o la omisión de un cuidado paliativo indicado y deseado
por el paciente90.
Más improbable sería imaginar en la práctica la posibilidad para el médico de
incurrir en responsabilidades penales derivadas de la muerte del paciente por
incumplimiento de sus instrucciones previas, toda vez que, analizando la cuestión
desde el punto de vista de la causalidad jurídica, no podría decirse nunca que el
posible incumplimiento de unas voluntades anticipadas hubiera sido el causante del
resultado que se produjera. En efecto, si el enfermo se termina muriendo la razón de
ello no habría sido ningún incumplimiento de instrucciones previas sino su grave
enfermedad (que ya tenía). Por el contrario, si el paciente se reanima y vive no
podríamos hablar entonces de resultado antijurídico desde el punto de vista penal91.
A pesar de lo anterior, en los casos más extremos de encarnizamiento
terapéutico con un enfermo, o de desprecio absoluto e injustificado a su voluntad
manifestada previamente, contraviniendo abiertamente en cualquiera de los dos
supuestos las instrucciones previas que hubiera otorgado, no es desde luego
87 Art. 11.3 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. 88 Silva Sánchez, J.Mª. “los documentos de instrucciones previas de los pacientes (artículo 11.1, Ley 41/2202) en el contesto del debate sobre la indisponibilidad de la vida”, Diario La Ley, núm. 5840, 2 de septiembre de 2003. 89 Gómez Tomillo, M.: “Tratamientos paliativos e integridad moral en el contexto de la eutanasia activa indirecta”, Diario Le Ley, núm. 6300, 21 de julio 2005. 90 V. arts. 173 y 175 del Código Penal. El primero de ellos castiga con la pena de prisión de 6 meses a 2 años, al que inflige a otra persona un trato degradante, menoscabando gravemente su integridad moral. 91 V. Sánchez-Caro, J. y Abellán, F.: Derechos del médico en la relación clínica. Fundación Salud 2000 y Ed. Comares, abril 2006, págs. 111-113.
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descartable que el profesional sanitario incurra en responsabilidad disciplinaria y
administrativa; y, además, en responsabilidad civil por daño moral (derivado de la falta
de respeto a su autonomía como paciente), acción esta última que habrían de
ejercitar, lógicamente, los herederos del paciente en el caso de que hubiera fallecido
este último.
4) Razonar por escrito en la historia clínica la decisión final que se adopte en
relación a las instrucciones que incorpore el documento. Sobre esta cuestión, la ley
básica de autonomía del paciente subraya la necesidad de anotar en la historia las
previsiones que guarden relación con la no aplicación de las instrucciones por
contravenir alguno de los límites legales92.
5) Informar a los pacientes del carácter y finalidad del documento de
instrucciones previas o voluntades anticipadas, y ayudarle en la redacción e
interpretación del mismo de forma expositiva, esto es, evitando toda coacción sobre el
interesado.
6) Aconsejar a los pacientes la actualización del contenido del documento,
cuando aparezcan posibilidades médicas que el enfermo no hubiera previsto.
Se observa, por tanto, cómo las instrucciones previas del paciente conllevan la
activación de una serie de deberes nuevos para el médico, que ha de tener en cuenta
dentro de su actividad profesional para no incurrir en responsabilidades, en cuanto
constituyen expresión del respeto a la autonomía y dignidad del ciudadano.
15.3.5. Limitación del esfuerzo terapéutico y código penal.
Se ha planteado la cuestión de si tiene o no trascendencia penal la interrupción o
no continuación de un tratamiento (por ejemplo un respirador) cuando no cabe esperar
beneficio alguno para el paciente. A este respecto hay que tener en cuenta que para el
código penal, desde el punto de vista de la responsabilidad, es crucial la calificación
del tratamiento médico como acción o como omisión. Pues bien, aún cuando desde
una perspectiva naturalística puede considerarse como una acción, esto es, como un
comportamiento activo (susceptible de responsabilidad penal) hay que afirmar que
92 Art. 11.3 de la ley 41/2002, básica de autonomía del paciente
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existe un consenso mayoritario o dominante que entiende que se trata de una
conducta omisiva (por tanto, impune)93.
15.3.6. El consentimiento y los familiares del paciente en situación
Terminal.
Nuestro Código Penal, al que ya se ha hecho referencia, castiga al que induzca
al suicidio y al que coopere con actos necesarios al mismo, estableciendo la máxima
pena si la cooperación llegara hasta el punto de ejecutar la muerte (el llamado auxilio
ejecutivo). También sanciona la eutanasia activa directa, aunque atenuada, tal y como
vimos94. En consecuencia han quedado despenalizadas, desde 1995, tanto la llamada
eutanasia indirecta (alivio correcto del dolor del enfermo Terminal, aunque eso
suponga la anticipación de la muerte) como la pasiva (la renuncia al tratamiento de
manera que no se prolongue la situación del paciente, suspendiendo la asistencia). Ha
de tenerse en cuenta, además, que la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema
Nacional de Salud ha establecido como una prestación sanitaria la atención paliativa a
los enfermos terminales95.
Una cuestión que se plantea en ocasiones es la posibilidad que tienen los
familiares de determinar la sedación de un paciente, en situación terminal, que se
encuentra incapacitado para tomar sus propias decisiones, sin que existan
antecedentes de Instrucciones Previas que determinen claramente cual ha sido su
voluntad en este tipo de situaciones. La tesis más razonable es la de evitar el dolor
conforme a la buena práctica médica, ya que estamos en presencia de una actividad
permitida por la ley y configurada dentro del ámbito prestacional del Sistema Nacional
de Salud, además de estar recogida por el Parlamento Europeo en la Recomendación
93 Zugaldia Espinar, J.M. “Perspectivas constitucionales y político-criminales sobre la legalización de la eutanasia”, en la obra Eutanasia hoy. Un debate abierto, Salvador Urraca, ed, editorial Noesis, Madrid, 1996, págs. 237 y ss. Dicho autor afirma que, en otro caso, “habría que considerar que el Ordenamiento Jurídico aprueba la acción de prolongar la agonía, lo que …no es una hipótesis aceptable”; Jorge Barreiro, A.op.cit. que advierte que “la polémica doctrinal. … posee una relevancia relativa, si tenemos en cuenta que el sector doctrinal favorable a calificar este supuesto como de conducta activa llega también a la conclusión de que ha de ser considerado impune”; Corcoy Bidasolo, M. “Aspectos jurídicos de la limitación del esfuerzo terapéutico”, en el libro Medicina crítica práctica. Decisiones terapéuticas al final de la vida, coordinador Cabré Pericas, LL., Edika med., Barcelona, 2003, págs, 141 y ss. Entiende que “no puede tener diferente valoración jurídica una actuación atendiendo a la clase de tratamiento médico de que se trate. Es decir, desde una perspectiva jurídica no está justificado considerar diferente dejar de dar una determinada medicación que desconectar un soporte vital”; Romeo Casabona, CM, “Decisiones ante la proximidad de la muerte del paciente: Interrupción o no iniciación del tratamiento”, en el libro Aspectos médicos y jurídicos del dolor, la enfermedad Terminal y la eutanasia, págs. 207 y ss. Afirma este autor que “… El mantenimiento por el médico del tratamiento daría lugar a una extralimitación de los cometidos que la lex artis le impone”. 94 Artículo 143, en sus números 1,2,3 y 4 95 Ley 16/2003, artículos 12.2. g) y artículo 13.2. f).
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del año 1999 y sustentada en la doctrina del doble efecto o del voluntario indirecto,
pudiéndose hablar de un auténtico estado de necesidad96
Bibliografía
ABELLÁN, F.; ANTEQUERA VINAGRE, J.M.; GARCÍA GARCÍA, R.; LARIOS
RISCO, D.; MARTÍN SÁNCHEZ, I. y SÁNCHEZ –CARO, J.: Libertad de conciencia y
salud, guía de casos prácticos. Editorial. Comares, Granada 2008.
ARSUAGA, J.L: El origen de la enfermedad. Fundación Aventis, Madrid 2004
BACON, F.: El avance saber. Trad.Balseiro, M.L., Alianza editorial; Madrid 1988
BARRIOS, L.F.: Marco jurídico de la analgesia. Énfasis en el paciente terminal.
You&Us, S.A. Madrid 2005
BAUDOUIN, J.L. y BLONDEAU, D.: La ética ante la muerte y el derecho a morir.
Editorial Herder, Barcerlona, 1995.
BEAUCHAMP, T. y CHILDRESS, J., Principios de ética biomédica, Masson,
Barcelona, 1999
BLÁZQUEZ CARMONA et Al.: Diccionario de términos éticos. Editorial Verbo
Divino. Estella (Navarra), 1999.
CABRÉ PERICAS, LL. Medicina crítica práctica. Decisiones terapéuticas al final
de la vida. Edika med, Barcelona, 2003.
CALLAHAN, D.: Prefacio a la obra, La eutanasia examinada. Perspectivas
éticas, clínicas y legales. Fondo de Cultura Económica. Trad. De Torres Alexander, E;
México, FCE, 2004
CHUECA RODRIGUEZ, R.: Los derechos fundamentales a la vida y a la
integridad física: el poder de disposición sobre el final de la vida propia. Derecho y
Salud, Volumen 16, XVI Congreso “Derecho y Salud”, 2001.
96 V. Gimbernat, E., El problema jurídico de la muerte y del dolor, Médico Madrid, revista oficial del Ilustre Colegio de Médicos de Madrid, número 86, abril-mayo 2005.
IIII JJoorrnnaaddaass AAuuttoonnóómmiiccaass ddee BBiiooééttiiccaa eenn TTaallaavveerraa ddee llaa RReeiinnaa..
LLiibbrroo ddee CCoommuunniiccaacciioonneess
127
COUCEIRO, A.: La sedación de los enfermos en el contexto de los cuidados
paliativos, en el libro, Ética y sedación al final de la vida, publicado por la Fundación
Víctor Grifols i Lucas, Barcelona, 2003.
CONCLUSIONES del III Foro de Debate, publicadas en la Revista Nutrición
Hospitalaria y difundidas en la página web de SENPE, 2006.
DECISIONES AL FINAL DE LA VIDA. Madrid, 1998. MINISTERIO DE SANIDAD
Y CONSUMO Y CONSEJO GENERAL DEL PODER JUDICIAL
DWORKIN, R.: Life’s dominiom, 1993. Trad. El dominio de la vida, una discusión
acerca del aborto, la eutanasia y la libertad individual, Ariel, Barcelona, 1994
FISHER, A.: Aspectos teológicos de la eutanasia, en el libro La eutanasia
examinada. Perspectivas éticas, clínicas y legales. Fondo de Cultura Económica. Trad.
De Torres Alexander, E; México, FCE, 2004.
GASCÓN, M.: Problemas de la eutanasia, Sistema, 1992.
GIMBERNAT, E.: El problema jurídico de la muerte y del dolor, Médico Madrid,
revista oficial del Ilustre Colegio de Médicos de Madrid, número 86, abril-mayo 2005.
GÓMEZ RUBÍ, J.A., Ética de la medicina crítica. Triacastela, Madrid, 2002
GÓMEZ SANCHO, M.: Morir con dignidad, Aran, Madrid 2005.
GÓMEZ SANCHO, M.: El hombre y el médico ante la muerte, Madrid 2006.
GÓMEZ TOMILLO, M., LÓPEZ IBOR, J., GUTIÉRREZ FUENTES, J., Aspectos
médicos y jurídicos del dolor, la enfermedad Terminal y la eutanasia. Fundación Lilly y
Unión editorial, Madrid, 2008.
GRACIA, D.: Como arqueros al blanco, Editorial Triacastela, San Sebastián,
2004.
HERNRIK, R. et Al.: Introducción a la filosofía de la medicina, Editorial
Triacastela, Madrid 2002.
IIII JJoorrnnaaddaass AAuuttoonnóómmiiccaass ddee BBiiooééttiiccaa eenn TTaallaavveerraa ddee llaa RReeiinnaa..
LLiibbrroo ddee CCoommuunniiccaacciioonneess
128
HORNETT, S.: en su trabajo Instrucciones anticipadas: un análisis legal y ético,
dentro de la obra La eutanasia examinada. Perspectivas éticas, clínicas y legales.
Fondo de Cultura Económica. Trad. De Torres Alexander, E; México, FCE, 2004.
HORTELANO, J.E., et al Deciones ético-clínicas sobre la alimentación e
hidratación artificial mediante sonda en la enfermedad terminal. Nutr. Hosp.. (2002)
XVII (6) 279-283.
INFORME del Comité Selecto sobre Ética Médica de la Cámara de los Lores,
presidido por Lord Walton y publicado el 17 de febrero de 1994.
INFORME DEL HASTINGS CENTER DE NUEVA YORK.: Los fines de la
medicina. Cuadernos de la Fundación Víctor Grifols i Lucas. Barcelona, 2004.
JONSEN, A.R. et Al. Ética Clínica. Ariel, Barcelona 2005.
KEOWN, J. (compilador) La eutanasia examinada. Perspectivas éticas, clínicas y
legales. Fondo de Cultura Económica, Trad. De Torres Alexander, E.; México, FCE,
2004.
LAGRÈE, J.: El médico, el enfermo y el filósofo. La Esfera de los Libros, 2005.
LÓPEZ ARANGUREN, J.L.: La ética y la tarea de la moralización, en el libro
Doce textos fundamentales de la ética del siglo XX, Carlos Gómez (Ed.) Alianza
Editorial.
MARTÍN SÁNCHEZ, I.: Bioética y libertad religiosa, en la obra Bioética, religión y
derecho. (Actas del curso de verano de la Universidad Autónoma de Madrid, celebrado
en Miraflores de la Sierra del 14 al 16 de julio de 2005) Fundación Universitaria
Española, Madrid, 2005.
MARTÍNEZ, J.L. (Ed.): Comités de Bioética. Dilemas éticos de la medicina
actual, Editorial Desclèe de Brouwer, Bilbao, 2003. Universidad Pontificia de Comillas.
MIR PUIG, S. Avances de la Medicina y Derecho Penal, PPU, Barcelona, 1998.
NÚÑEZ OLARTE, J.M., en el libro, Ética y sedación al final de la vida, publicado
por la Fundación Víctor Grifols i Lucas, Barcelona, 2003.
IIII JJoorrnnaaddaass AAuuttoonnóómmiiccaass ddee BBiiooééttiiccaa eenn TTaallaavveerraa ddee llaa RReeiinnaa..
LLiibbrroo ddee CCoommuunniiccaacciioonneess
129
NUÑEZ PAZ, M. La buena muerte. El derecho a morir con dignidad. Tecnos,
Madrid, 2006.
PORTA, J.: Aspectos Clínicos de la sedación en cuidados paliativos, en el libro
Ética y sedación al final de la vida, publicado por la Fundación Víctor Grifols i Lucas,
Barcelona, 2003.
R. JONSEN, A. et AL.: Ética clínica. Aproximación práctica a la toma de
decisiones éticas en la medicina clínica. Editorial Ariel S.A., Barcelona 2005.
SÁNCHEZ-CARO, J.: La relación médico-paciente en el siglo XXI, en el libro
Bioética, Religión y Derecho (Actas del curso de la Universidad Autónoma de Madrid,
celebrado en Miraflores de la Sierra, del 14 al 16 de julio de 2005). Fundación
Universitaria Española, Madrid 2005.
SÁNCHEZ-CARO, J. y ABELLÁN, F.: Derechos y deberes de los pacientes (Ley
41/2002, de 14 de noviembre: consentimiento informado, historia clínica, intimidad e
instrucciones previas), Editorial Comares, Granada 2003.
SÁNCHEZ-CARO, J. y ABELLÁN, F. Instrucciones previas en España, Aspectos
Bioéticos jurídicos y prácticos. Editorial Comares, Granada, 2008
SENPE, 2006. Conclusiones del III Foro de Debate, publicadas en la Revista
Nutrición Hospitalaria y difundidas en su página Web.
SIMON CRITCHLEY, El libro de los filósofos muertos, Taurus, Madrid, 2008.
TORRE J. DE LA,. (ed.) La limitación del esfuerzo terapéutico. Editorial Comillas,
Madrid 2006.
URRACA, S. Eutanasia hoy. Un debate abierto. Editorial Noesis, Madrid, 1996.
VALERO ZANUY, Mª A. et Al, “¿se considera la hidratación y la nutrición artificial
como un cuidado paliativo?”. Nutr. Hosp. 2006; 21 (6): 680-685.
YALE KAMISAR, El suicidio médicamente asistido: Último puente hacia la
eutanasia voluntaria activa, en la obra La eutanasia examinada. Perspectivas éticas,
clínicas y legales. Fondo de Cultura Económica, Trad. De Torres Alexander, E.;
México, FCE, 2004.
IIII JJoorrnnaaddaass AAuuttoonnóómmiiccaass ddee BBiiooééttiiccaa eenn TTaallaavveerraa ddee llaa RReeiinnaa..
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LA ÉTICA DE LOS CUIDADOS
“Promoción de Lactancia Materna y Bioética”
Susana Fernández Crespo. Directora de Enfermería GAP Talavera de la Reina.
Diplomada Superior en Bioética*.
“Bioética y seguridad en los cuidados de la prevención de úlceras por
presión en el paciente inmovilizado”
Mª José Pardo Cardenete. Coordinadora de Enfermería del C.S. de Cebolla*.
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LA ÉTICA DE LOS CUIDADOS
Introducción
Mª Ángeles Rosado.
Cuando me encargaron moderar esta mesa, empecé a pensar en la introducción
y me puse a repasar artículos de verdaderas autoridades en temas éticos, incluso
llegue a escribir un texto en el que basarme, al final decidí dejarlo todo y hablar como
enfermera , basándome en mi experiencia asistencial y en lo que he aprendido durante
los años que llevo perteneciendo al Comité de Ética Asistencial primero sólo
hospitalario, después de unos años de andadura se fusionaría con el de primaria, para
formar el Comité de Ética Asistencial del Área Sanitaria de Talavera de la Reina.
Estos casi diez años, sobre todo los dos últimos han sido muy importantes para mí,
como profesional del cuidado; sobre todo por lo que he aprendido de mis compañeros
del Comité a los que desde aquí quiero dar las gracias y sobre todo a Don Vicente
Andrés Luis, nuestro presidente y para mí el mejor “MAESTRO”, en todas sus
vertientes .
En las mesas que nos han precedido se ha hablado de muchas vertientes de la
ética asistencial, ahora hablaremos de “Cuidados de Enfermería “.
Por mi no oculta vocación de enfermera de cuidados intensivos, sé que, algunos
autores apuntan el comienzo del estudio de la bioética coincidiendo con la creación de
las unidades de cuidados intensivos y dada la “desnudez” del espíritu y de los
sentimientos de los enfermos que ingresaban en dichas unidades, desafiando a la
muerte.
Había muchas cosas que solucionar que no venían en los libros de medicina, ni
en los pocos tratados de enfermería donde entonces las alumnas de las escuelas
estudiaban, pero algunas enfermeras avanzadas, hacía ya tiempo que se planteaban
conflictos bioéticos en la atención integral a los enfermos que tenían a su cuidado.
Hay muchas definiciones sobre ética de los cuidados de enfermería, yo me
quedo con una frase que leí en una ponencia de Don Antonio Aranda Otero:
“Cuidar desde la excelencia supone ser fiel a los bienes internos de la profesión”.
Muchas veces pienso en nuestra esencia de cuidadores y en la ética de los
cuidados que ofrecemos y me salen algunas cosas sencillas pero que desde la
obligación de ser sincera os quiero trasmitir:
� Ética es estudiar, investigar, estar al día para trabajar con seguridad.
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� Ética es no buscar culpables, mirar en nuestro interior, recapacitar,
superarnos día a día.
� Ética es comunicar, decir siempre la verdad, respetar.
� Ética es saber nuestras limitaciones, nuestros fallos y reconocerlos.
� Ética es cumplir la voluntad del otro sin ir en contra de la ley.
� Ética es enseñar a cuidar, trasmitir nuestros conocimientos, no sólo a
nuestros compañeros, también a los enfermos y a los cuidadores de cualquier
nivel asistencial.
� Ética es cubrir las necesidades de las personas a las que cuidamos, con
la ciencia en la mente y una buena relación de ayuda, “cuidar, como nos
gustaría que nos cuidaran a nosotros” .DARLO, TODO.
Desde el punto de vista ético podríamos llegar a la conclusión de que cuidar en
su más amplio y rico sentido de la palabra, es reconocer en el otro su dignidad y su
diferencia .Este es el fin de la mayoría de los profesionales de la salud.
“La ética es la clave de la seguridad del paciente y de la calidad asistencial”
Como ejemplo de cuidados seguros lo que sigue a continuación.
Quizá algunos esperaban cuestiones muy profundas, pero he aquí que la cosa
se simplificó o así lo parece .Temas de toda la vida y de todos los días, alguno que a
pesar de la sofisticación y el derroche en tecnologías punteras de la sanidad, y de la
alta preparación de las promociones universitarias de enfermería entrando por la
puerta grande del “Grado”, siguen existiendo.
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LA ÉTICA DE LOS CUIDADOS
“Promoción de Lactancia Materna y Bioética”
Susana Fernández Crespo. Directora de Enfermería GAP Talavera de la Reina.
Diplomada Superior en Bioética*.
Significado de la palabra mamífero.
• (Del lat. mamma, teta, y ‒�fero).1. adj. Zool). Se dice de los
animales vertebrados de temperatura constante cuyo embrión, provisto de
amnios y alantoides, se desarrolla casi siempre dentro del cuerpo materno. Las
hembras alimentan a sus crías con la leche de sus mamas. U. t. c. s.2. m. pl.
Zool. Clase de estos animales.ORTOGR. Escr. con may. inicial. (Diccionario
de la Real Academia de la Lengua Española).
• Todos aquellos animales vertebrados que poseen glándulas
mamarias, por lo que alimentan a sus crías con leche.
(es.wikipedia.org/wiki/Mamífero).
• Animal vertebrado de sangre caliente. Posee pelos y cuando es
pequeño se alimenta de leche que produce la madre. (Glosario .net en:
Glosario Categoría: Ciencia Diccionario: Medio ambiente
acuático Término: mamífero .
• Realidad biológica del ser humano. (22)
• El amamantamiento constituye una función biológica y
psicológica esencial en los humanos. (22)
• Incuestionable como mejor fuente de alimentación del ser
humano en la edad lactante. (22)
La Organización Mundial de la Salud (OMS), y la American Academy of
Pediatrics (AAP), recomiendan la lactancia materna (LM) exclusiva hasta los 6 meses
de edad, y la continuación de la lactancia, con la introducción gradual de los alimentos
complementarios hasta el segundo año de vida ó hasta que la madre y el niño así lo
decidan. (21)(22)
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Para la OMS, la lactancia materna es la manera ideal de alimentar al recién
nacido y una base biológica y emocional única para su desarrollo.(22)
Los argumentos para defender la lactancia materna son muchos; la lactancia
materna es un derecho de niños y madres, es el último eslabón del ciclo reproductivo
que debemos preservar y proteger.
Recibir leche materna es un derecho de los recién nacidos y un deber de las
madres, pero la existencia de los sucedáneos artificiales de que disponemos en la
actualidad, permite que este derecho haya dejado de ser una obligación.
El inicio y mantenimiento de la lactancia materna es un proceso muy vulnerable
a influencias externas que puedan provocar un fracaso en muchas mujeres que
desean amamantar. (24)
Las investigaciones realizadas, han puesto de manifiesto las ventajas de la
lactancia materna para los lactantes, las madres, las familias y la sociedad en general,
considerando no sólo aspectos como la salud, el estado nutricional e inmunológico,
sino también el desarrollo psicológico, social, económico y ambiental.
Se asocia la lactancia materna a una reducción de la mortalidad infantil y de la
morbilidad de enfermedades infecciosas, a una disminución del riesgo de padecer
enfermedades mediadas inmunológicamente, como la enfermedad de Crohn o la
Diabetes Mellitus y a la mejora del desarrollo cognitivo. Existe también una asociación
positiva entre la duración de la lactancia materna y la inteligencia. (25)(26)(27).
En el año 1989, OMS y UNICEF, publicaron una declaración conjunta sobre la
protección, promoción y apoyo de la lactancia natural, donde el amamantamiento
constituye una función biológica y psicológica esencial en los humanos, por lo que en
la actualidad no sería necesario argumentar su recomendación, sino más bien tener
una justificación de peso para recomendar la supresión de la lactancia materna en
alguna circunstancia especial.
No obstante, a pesar de ser bien conocidos los beneficios de la lactancia
materna y de las campañas de promoción que se vienen realizando desde hace años,
aún no se han alcanzado los objetivos previstos.
Es evidente que la lactancia materna beneficia en general y que existen
muchos argumentos científicos que explican los beneficios de esta, pero aún no son
suficientes para promocionar esta buena práctica por lo que quizá complementar los
argumentos científicos con los éticos, constituya un fortalecimiento de la
argumentación para convencer a escépticos. Este sería un aspecto de la actividad
sanitaria que enriquecería poderosamente el discurso favorable a la lactancia materna.
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Desde el punto de vista ético, el fomento y la protección de la lactancia materna
respeta los cuatro principios de la ética y merece la pena desarrollarlos para que
motiven a padres, profesionales sanitarios y a los administradores sanitarios.
No dar el pecho es un acto que perjudica al recién nacido, a la madre, a la
sociedad, al medio ambiente y a las generaciones futuras. Por lo tanto, estamos
hablando de ética de mínimos, porque no es justo y sí es maleficente, para con la
madre, el niño y el medio ambiente, no fomentar y practicar la lactancia materna.
Por parte del Sistema Sanitario y de los sanitarios, no promover la lactancia
materna, es un acto que atenta contra los cuatro principios, sobre todo si se convence
a la madre, activamente, de no dar el pecho. Pero, aún la inhibición es un acto que va
contra los cuatro principios de la bioética, si la madre carece de la información
adecuada para tomar la mejor decisión.
Por lo tanto, para que el Sistema Sanitario y el Servicio de Salud, garanticen
el cumplimiento de los principios bioéticos, en relación a la promoción de la lactancia
materna, seria necesario poner en práctica medidas que mejorasen esta conducta.
El objetivo de este trabajo es, exponer algunos de los muchos argumentos
éticos y no sólo científicos, para motivar a profesionales sanitarios y padres,
proponiendo una de las múltiples formas en las que se puede fomentar esta saludable
práctica en un Área Sanitaria, la de Talavera de la Reina.
1. VALORES DE LA LACTANCIA MATERNA
Muchos expertos critican que se hable de “ventajas de la lactancia materna”, lo
que parece implicar que la lactancia artificial es la normal y la lactancia materna es un
extra. En realidad, lo normal es la lactancia materna y cualquier otra forma de
alimentación debe compararse con ella. Sería más correcto hablar de “riesgos de la
lactancia artificial”. Página 147. Manual práctico de la lactancia materna.2º Edición.
Carlos González.
Como ya hemos visto en la introducción, la lactancia materna es la
alimentación óptima del recién nacido, durante toda su etapa lactante y hasta que la
madre y el bebé lo deseen, siendo recomendable la lactancia natural exclusiva hasta
los 6 meses y hasta los dos años de forma complementaria. (21)(22)
No sólo aporta ventajas al bebé, sino también a la madre, al sistema sanitario,
a la sociedad y al medio ambiente.
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Por esto, voy a describir los valores que posee y aporta la lactancia natural en
las esferas biológica, psicológica y social del individuo así como el compromiso de la
misma con la ética.
“La leche de cada mujer es específica para su bebé. Sus componentes:
proteínas, vitaminas, defensas, células vivas, cubren todas sus necesidades
nutricionales. Refuerzan su todavía inmaduro sistema inmunológico, protegiendo al
bebé de diversas enfermedades. El contacto físico de la lactancia materna permite una
intimidad especial que incrementa el vínculo afectivo. Amamantar favorece que el
útero de la madre se contraiga y vuelva más rápido a su sitio. La leche humana
siempre está lista, a la temperatura adecuada, se digiere mejor y además es gratis”.
(1)
2.1 VALORES PARA LA SALUD INDIVIDUAL DEL RECIÉN NACIDO Y DE
LA MADRE.
Al recién nacido: (1)
• La leche materna es el alimento perfecto que ha diseñado la
naturaleza para el género humano.
• Su composición va cambiando a medida que el bebé crece,
adaptándose a sus necesidades.
• Puede reducir el riesgo de obesidad en la infancia.
• Protege al lactante frente a infecciones, disminuyendo el riesgo
de padecer diarreas, infecciones respiratorias, enfermedades atópicas,
eccemas , diabetes, infecciones gastrointestinales , meningitis… etc entre
otras.
• Aporta los aminoácidos en las cantidades necesarias para el
desarrollo del cerebro y del sistema nervioso.
• Promueve el vínculo afectivo madre-hijo pues ofrece la
oportunidad de un contacto cutáneo directo y frecuente.
• Favorece las sensaciones de seguridad y comodidad del recién
nacido.
En resumen, el gran valor de la lactancia materna para el recién nacido, es que
facilita la adaptación del bebé con su madre y familia y de este con el medio,
protegiéndole no sólo frente a la enfermedad, sino también favoreciendo la salud.
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A la madre lactante: (1)
• La oxitocina que se libera al amamantar, acelera el retorno del
útero a su tamaño normal.
• Facilita la expulsión de la placenta, pues la oxitocina segregada
al mamar intensifica las contracciones y favorece el alumbramiento.
• Reduce el riesgo de hemorragia post parto y el de anemias.
• Dar el pecho reduce el riesgo de cáncer de mama y de ovario.
(2).
• Protege contra la osteoporosis y la fractura de cadera en la edad
avanzada.(2).
• La lactancia facilita la pérdida de peso de la madre y la
circunferencia de la cintura.
• Hace que no haya cambios súbitos que puedan causar
desequilibrio en el sistema: previene las depresiones ya que la oxitocina ejerce
en la madre un efecto euforizante y tranquilizador.
• Mejora la autoestima de la mujer, pues la demuestra que es
capaz de proporcionar alimento y salud a su bebé.
• Facilita el vínculo madre-hijo: contacto íntimo piel con piel,
favorece el contacto visual madre-hijo…..
Resumiendo, los valores que le aporta a la madre dar lactancia materna son la
protección de su salud, prevención de enfermedades y el fomento de una mejor
relación y adaptación con el recién nacido.
2.2 VALORES PARA LA SALUD DE LA FAMILIA Y DE LA COMUNIDAD. (7)
• Es beneficiosa emocionalmente para toda la familia; es fuente
de salud.
• Ahorro económico: tanto en leches artificiales, como en gasto
sanitario y farmacéutico.
• A nivel laboral, se reducen las ausencias de los padres con
bebés, pues estos no enferman.
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• A nivel de la comunidad, la reducción de gastos médicos,
hospitalizaciones, fármacos…
• Libera presupuesto para realizar inversiones en otros campos
sociales.
2.3 VALORES QUE APORTA AL MEDIO AMBIENTE. (7)
• Es respetuosa con el medio ambiente, pues es una actividad que
no produce residuos (tetinas, botes de leche….) que lo contaminan.
• Se reducen costes a nuestro planeta, pues no se requiere
terreno para alimentar ganado para producir leches artificiales.
• La leche materna es la base de la seguridad alimentaria para
todos los bebés del mundo y es uno de los recursos Naturales Renovables más
valiosos.
• Las madres del mundo tienen la capacidad de producir leche
para sus bebés, el único alimento al que tienen acceso tanto ricos como
pobres.
“Amamantar es un hecho ecológico”(7)
Esta seria de valores descritos, que aporta la lactancia natural nos hacen
reflexionar sobre la indicación de la lactancia materna y la interrelación con factores de
tipo ético, que se presentan en ocasiones en las diferentes áreas de la salud. Se debe
tener en consideración el hecho de la autonomía que debe tener una madre en un
momento determinado, respetando siempre la decisión que esta tome sobre como
alimentar a su hijo, pero con la mejor y más completa información.
Por todas estas razones, el profesional sanitario debería establecer una
adecuada relación profesional - madre/bebe, pues nuestros niños no pueden ejercer
su derecho de autonomía y así tratar de informarles con las pruebas objetivas que
ofrece la lactancia materna exclusivamente para su hijo que va a representar la mejor
alimentación para él . Cuando los pacientes nunca han tenido autonomía como los
casos de los bebes, sus derechos de decisión, se transfieren a un sustituto válido, que
en este caso, está representado por las madres. (9)
Entonces, un deber del personal de salud, es el de informar correctamente y
con veracidad de los beneficios e importancia de la lactancia materna. Es en esta
situación donde los profesionales, deben manifestar mayor comprensión, para que con
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sus conocimientos y apoyo, sean capaces de orientar mejor a las madres y tener el
éxito esperado en esta importante misión para que la madre tome la mejor decisión
después de un asesoramiento completo. Así, primero buscaremos el compromiso
moral de la madre y después la coherencia con el argumento científico de esta
práctica.
No dar el pecho es un acto que perjudica y estaríamos hablando de una ética
de mínimos, donde lo justo para el bebé, su madre y la sociedad seria facilitar esa
lactancia. No promocionar la lactancia materna seria atentar contra los cuatro
principios de la bioética.
Es por eso que en la promoción y apoyo de la práctica de la lactancia materna,
el profesional sanitario, al interactuar con la madre y el niño, así como su grupo
familiar, ofrece cuidados basados en los principios éticos de autonomía, beneficencia,
no maleficencia y justicia. Además mejora la calidad de vida, fomenta la equidad y
promueve el desarrollo personal y familiar en todo momento.
2. RAZONES DE ABANDONO DE LA LACTANCIA MATERNA
EN LA ACTUALIDAD
“La lactancia materna es un fenómeno biocultural por excelencia. En los
humanos, además es un proceso biológico, la lactancia es un comportamiento
determinado por la cultura”. Stuart- Macadam P, Dettweyler KA. Breastfeeding,
Biocultural Perspectives . New York, 1995.
Si la lactancia materna fuese fruto de un instinto, no se habrían modificado las
pautas de amamantamiento a los recién nacidos en ningún momento de la historia.
La lactancia natural, es además de un proceso biológico, un comportamiento y
como tal integrado por conocimientos, actitudes y aptitudes, que están influidos por la
cultura.
Es el proceso de aprendizaje del amamantamiento natural a los lactantes, el
que se ha visto influido negativamente por múltiples razones sociales, políticas y
culturales de cada momento histórico.
Los conocimientos, las actitudes y las aptitudes de la técnica de
amamantamiento, se han ido transmitiendo sabiamente de madres a hijas, formando
parte del acervo cultural de la humanidad, sin que los sanitarios tuviéramos que
intervenir en ello.
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Esto es lo que se ha perdido, la cultura del amamantamiento, de la crianza
respetuosa y posiblemente del vínculo afectivo natural entre madres e hijos.
Más de una generación de mujeres no ha amamantado a sus hijos,
interrumpiéndose la transmisión de conocimientos entre generaciones.
En esta pérdida intervienen fundamentalmente tres grandes causas:
A. Las modificaciones que la industria ha hecho a la leche de vaca .
B. Los cambios sociológicos ocurridos en la era moderna de la sociedad
industrial (siglos XIX y XX).
C. La asistencia hospitalaria de los partos humanos.
A. Las modificaciones que la industria ha hecho a la leche de vaca:
Hacia el siglo XX, se inició el experimento de cambiar la forma de alimentación
inicial de la especie humana; miles de niños pasan a ser alimentados con leche
modificada de otra especie distinta.
Las consecuencias fueron desastrosas, muriendo gran cantidad de niños.
Hasta finales del siglo XIX, poco se sabía de la composición de la leche
humana y de la diferencia de ésta con la de otros mamíferos.
Se empezaron a hacer modificaciones en la leche de vaca para alimentar a
recién nacidos humanos, causando esto el 90 % de muertes en el primer año de vida.
B. Cambios sociológicos ocurridos en la era moderna de la sociedad
industrial (siglos XIX y XX).
Entre ellos:
• La incorporación de la mujer al trabajo asalariado, hizo pensar
en la lactancia materna como un problema, derivándose esto a la lactancia
mercenaria en un principio (siglo XIX) y después a la lactancia artificial (siglo
XX). La lactancia mercenaria, aún podría ser una forma de alimentar a los
recién nacidos, más ética que la lactancia artificial, pues garantizamos así la
mejor alimentación al bebé, aunque la madre biológica no pueda o no desee
dar el pecho, a través de una madre lactante “donante” de leche materna. Las
consecuencias de este tipo de lactancia materna mercenaria, serian pues
menos malas que las que tiene el uso de lactancia artificial.
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• Espíritu de modernidad, con creencia ciega en los avances
científico-técnicos, hace pensar en que lo artificial es mejor que lo natural.
• Pensamiento feminista, que se consideró a la lactancia artificial
como una “liberación “. El planteamiento que este pensamiento en pro de la
libertad de la mujer se inició aproximadamente en el siglo XIX, no favoreció la
continuación de esta buena práctica de la alimentación del lactante, pues
malinterpretó el papel biológico de la madre como una “atadura” que la limitaba
en su desarrollo personal. Fue un planteamiento anti ético en relación a la
promoción de la lactancia materna.
• Enormes intereses económicos de la industria farmacéutica, en
promocionar las leches artificiales. La industria en su afán de mercado, abrió
esta nueva línea de ingresos económicos para su beneficio, vendiendo la leche
artificial como un sustituto perfecto del alimento materno. (Este punto, será
desarrollado especialmente más adelante en este trabajo).
• Participación importante de los profesionales sanitarios,
convencidos de las ventajas de la “maternidad científica”, invalidan la
capacidad de la mujer de criar a sus hijos y de participar en sus propios partos.
En la era de los avances científicos, el pensamiento dominante era que lo
artificial era mejor que lo natural. En este sentido , la leche artificial se llegó a
considerar como mejor alimento que la leche materna natural para lograr la
mejor alimentación de los lactantes .En ese momento la ética de mínimos no
se tuvo presente :no hacer daño a los lactantes ni darles lo que es mas justo
para ellos. Tampoco se pensó en el beneficio del que se les estaba privando y
no se tuvo en consideración la responsabilidad que tenían los padres al tomar
la decisión de no lactar a sus bebés, pues fueron informados sesgadamente
con importante promoción de la lactancia artificial sobre la lactancia materna.
C. La asistencia hospitalaria de los partos humanos.
La adaptación de la especie humana a la bipedestación, hizo que la cadera de
la mujer sufriera modificaciones y a su vez estas influyeran en la forma de parir a sus
crías, necesitando asistencia y convirtiendo los partos en una actividad social, más
que en un comportamiento solitario.
Esa asistencia a los partos humanos, en los últimos siglos, se ha ido prestando
en los hospitales, donde la lactancia artificial, las rutinas hospitalarias y en general la
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falta de formación de los profesionales sanitarios, han dificultado enormemente la
lactancia materna. (4)
Todos los sanitarios que tratamos a las madres y a los niños, por razones
fundamentalmente éticas y deontológicas, tenemos la responsabilidad de informar,
orientar, aconsejar y ayudar a aquellas mujeres que libremente e informadas sin
sesgos, han elegido lo mejor para sus hijos: el calor y el producto de su pecho y por
esto la obligación de estar debidamente formados para ello, reconociendo previamente
nuestras carencias formativas en este campo de la lactancia natural.
Hasta que se recupere esa cultura de amamantamiento perdida y se siga
dando a luz en los hospitales y confiando en los profesionales sanitarios, deberíamos
actualizar nuestros conocimientos teóricos y prácticos para que todos trasmitamos la
misma información validada y coherente, a las madres o futuras madres, y estas
puedan decidir libremente amamantar a sus hijos los primeros 6 meses de vida de
forma exclusiva y como complemento hasta que ambos, madre e hijo lo deseen,
respetando así la autonomía personal de cada madre.
3.1 Evolución de las tasas de lactancia materna en el mundo y en España:
Factores condicionantes
Los datos sobre lactancia materna en nuestro país distan de ser aún fiables,
aunque no por ello, diferentes investigadores han realizado recogida de datos con gran
esfuerzo.
No existe un sistema oficial adecuado, de seguimiento y monitorización de la
lactancia materna a nivel nacional. Los datos que se recogen sobre prevalencia de
lactancia materna a nivel local por profesionales sanitarios con mucho esfuerzo y
pocos medios, al final, son poco representativos de la población general y reproducen
con poca fiabilidad la situación real.
Los datos de prevalencia de lactancia en España reflejan tasas bajas y
mejorables de amamantamiento y no se diferencian en gran medida de los datos en
Europa, exceptuando Suecia y Noruega donde el apoyo institucional a la lactancia es
mucho mayor que en nuestro país. En este sentido cabe resaltar la necesidad de este
apoyo institucional, para garantizar sobre todo el cumplimiento de los principios de
justicia y de no maleficencia, gracias al establecimiento de políticas sociales y leyes
que faciliten la incorporación de las madres al trabajo a partir de los 6 meses de vida
del lactante ,como son la legislación de permisos por maternidad de al menos 24
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semanas después del parto, horarios flexibles y medidas que permitan conciliar la vida
familiar y el trabajo (reducción de jornada ,excedencias …), etc.
La contribución del Estado con estas medidas es una cuestión de
responsabilidad para con la sociedad, pues de esta forma se protege un bien que va a
repercutir en el mejor estado de salud de la población así como en una mejor calidad
de vida de la misma.
La Promoción, Protección y Apoyo a la lactancia materna, son una acción de
salud pública de primer orden que corresponden a la Administración Sanitaria.
En la revisión de Martín Calama de las encuestas de lactancia de diversas
regiones de España antes de los 80, se describe una prevalencia de lactancia al inicio
entre 80 y 90% en algunas áreas. La frecuencia de amamantamiento disminuía al 60%
entre los lactantes de 1 mes, y al 30% entre los 3 meses.(12)
Diferentes trabajos posteriores e incluso la última Encuesta Nacional de Salud
del año 2006, siguen reflejando datos muy desalentadores en cuanto al inicio y
duración de la lactancia materna en nuestro país. (15)
A pesar de toda evidencia científica disponible en la actualidad, la incidencia y
la duración de la lactancia materna en España está muy por debajo de las
recomendaciones que desde hace años realizan diversas organizaciones
internacionales.
Existen diferentes factores que influyen sobre el establecimiento de la lactancia
materna según hallazgos de diferentes autores: (30)
Factores favorecedores: Mayor edad materna; Nivel de estudios materno;
Decisión materna y confianza en su capacidad de amamantar; Apoyo familiar;
Multiparidad ; Educación maternal ;Control del embarazo en el centro de salud;
Ausencia de factores de riesgo social; Vivencia favorable del embarazo; Hospital
pequeño; Prácticas hospitalarias adecuadas; Parto eutócico ; Rooming in.
Factores desfavorecedores: Madre adolescente o factor de riesgo psicosocial
; Trabajo materno; Regalos de la industria; Prácticas hospitalarias erróneas; Hijos
previos; Embarazo no controlado por la matrona; Recién nacido varón; Hospital
grande; Biberones y chupetes en el hospital; Cesárea; Enfermedad materna o
neonatal; Prematuridad ; Bajo peso al nacimiento. (12)
Por la posibilidad de ser factores modificables desde nuestra realidad
asistencial y por la demostrada eficacia que estos tienen mejorando la promoción de
la lactancia materna, cabe destacar y trabajar: los factores asociados al sistema de
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salud como son la atención antes , durante y después del parto ,la continuidad
en los cuidados y mejor relación entre niveles asistenciales y los conocimientos
sobre lactancia materna de los profesionales sanitarios y del personal de la
administración.
Estos factores se trabajan, llevando a cabo los 10 pasos que gozan de
evidencia científica para promover en frecuencia y duración la lactancia materna, que
acreditan a los hospitales como Amigos de los Niños, galardón de calidad asistencial,
que concede la OMS/UNICEF, y que desarrollaré al final de este trabajo como
propuesta de mejora de la calidad en la atención en el Área de Salud de Talavera de la
Reina. (Ver Anexo 2)
Estos 10 pasos, desde el punto de vista ético siguen los principios bioéticos de
justicia y de no maleficencia, pues si se cumplen según la propuesta que hace la
OMS- UNICEF, se garantiza que en el hospital, el recién nacido reciba la alimentación
más adecuada y la protección de esta misma.
Los pasos del 3 al 10, respetan siempre la autonomía de la madre a la hora de
tomar la decisión, pero promocionan y fomentan la lactancia materna en los diferentes
momentos de atención a la madre y al recién nacido, durante el embarazo, parto y
puerperio a través de la educación para la salud, capacitación, apoyo tras el alta,
contacto precoz, alojamiento conjunto y la restricción de uso de tetinas y chupetes.
Estos mismos pasos también garantizan que se cumpla el principio de justicia
en relación a la industria farmacéutica y el efecto negativo que esta tiene cuando
promociona la alimentación artificial en instalaciones hospitalarias, pues los pasos 3 a
10 , proponen una revisión y control de la publicidad y entregas de muestras gratuitas
que las empresas de alimentación infantil realizan a madres y profesionales, para que
se cumpla el código internacional de comercialización de sucedáneos de leche
materna.
Los pasos 1 y 2 van dirigidos a la formación y capacitación de todos los
profesionales sanitarios y no sanitarios y a la realización de un protocolo sobre
lactancia materna, para garantizar así la unificación de criterios y la promoción de la
lactancia materna. Estos están relacionados con la capacitación de los profesionales,
para la aplicación de los conocimientos científico-técnicos que hacen los profesionales
según las recomendaciones debidas a la actualización de los conocimientos sobre
promoción de lactancia materna y los códigos deontológicos profesionales, dentro de
una ética de mínimos que es la que determina el marco jurídico.
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Todos procuran el beneficio de la madre y del recién nacido y por supuesto
buscan siempre la mejor calidad en la atención sanitaria
Todos los pasos están íntimamente relacionados entre sí, y para alcanzar el cumplimiento de cada uno de ellos, se deben trabajar de forma multifactorial y siempre implicando a todos los niveles de la atención, servicios y profesionales de la asistencia
4. PROBLEMAS ÉTICOS QUE SE PLANTEAN EN LA PROMOCIÓN DE LA LACTANCIA MATERNA
♦ Principio de Justicia
♦ Principio de beneficencia
♦ Principio de autonomía
♦ Principio de no maleficencia
Los argumentos para defender la lactancia materna son muchos; la lactancia
materna es un derecho de niños y madres, es el último eslabón del ciclo reproductivo
que debemos preservar y proteger.
Problemas éticos y principios bioéticos implicados.
¿Cómo participa la Bioética en el entorno de la promoción de la lactancia
materna? Como ética de la responsabilidad, la Bioética conjuga los deberes (a priori),
determinado por los principios, con los fines (a posteriori), subordinado a las
consecuencias. De esta forma, ante el hecho moral, la persona, en este caso la madre
fundamentalmente, toma una decisión autónoma, racional, e informado y sobre todo
deliberativo, a través de la buena comunicación con los profesionales que la atienden.
No sólo hay comunicación e información, hay deliberación, que pretende llegar a la
mejor decisión, aquella que respetando los principios y valores implicados, tiene en
cuenta la mejor o la menos mala de las posibles consecuencias.(8)
Este breve paréntesis conceptual me permite introducir los principios bioéticos,
planteados por Beauchamp y Childress, aplicándolos a la promoción de la lactancia
natural.
Al hablar de Justicia, necesariamente abordamos el área de la administración
de recursos escasos. Estamos desaprovechando un recurso natural renovable, la
lactancia materna, y estamos gastando gran cantidad de dinero en leches artificiales y
publicidad de las mismas .Los recursos materiales y humanos siempre son escasos, y
es una obligación moral administrarlos equitativamente y de modo eficiente. En las
plantas de maternidad y pediatría, se preparan gran cantidad de biberones con
sucedáneos de Leche Materna, en vez de fomentar y propiciar la práctica de la
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Lactancia Materna y crear un Banco de Leche Humana. Desde el punto de vista ético,
crear un banco de leche materna seria una opción mejor, pues seguimos garantizando
la mejor alimentación para el bebé y aprovechamos el recurso natural que es la leche
materna que otras madres puedan donar. Así se puede administrar de una manera
mas justa y equitativa la leche natural de las madres.
No se respeta el principio bioético de justicia, cuando no se le administra al
bebé la mejor alimentación para él por falta de apoyo en las instituciones sanitarias y
por falta información de los profesionales sanitarios.
En cuanto a la madre, este principio de justicia también entra en conflicto
cuando esta no lacta a su hijo y se está privando de obtener los beneficios para su
recuperación y adaptación y en definitiva a su salud.
El no alimentar a los recién nacidos con leche materna, hace que los
problemas de salud sean más probables y por consecuencia estos necesiten un gasto
en el Sistema Sanitario, situación que repercute en el presupuesto sanitario y por tanto
es injusto el gasto para el resto de la comunidad pues se podría evitar con una buena
estrategia de promoción de lactancia materna.
Además cuando estamos hablando de gasto inadecuado de recursos naturales
de nuestro planeta, también debemos tener presente que estamos “desheredando “ a
las generaciones futuras ,pues no van a poder disfrutar de todas las oportunidades
que la tierra nos brinda debido al mal uso que estamos haciendo de estos recursos.
Cuando damos leches artificiales sin justificación médica, estamos consumiendo
envases que luego serán residuos, fomentando la cria de ganado vacuno, para lo que
se gasta mucha agua para regar los pastos que se necesitan para alimentarlos….etc
La iniciativa del UNICEF de “Hospitales amigos de los niños y de la Madre”, y la
implementación de los diez pasos para conseguir una lactancia materna feliz, han
ayudado a mejorar la relación coste/beneficio significativamente, en los hospitales que
han conseguido la acreditación. Así la puesta en práctica esta iniciativa garantiza la
protección del principio ético de justicia.
El principio de no maleficencia es vulnerado, cuando incurrimos en mala
praxis, ya sea por incompetencia, impericia, negligencia o iatrogenia. Una situación
realmente alarmante es la de la baja tasa de prevalencia de lactancia materna al alta ,
que demuestra la falta de promoción y apoyo a la lactancia materna en Atención
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Especializada, así como la falta de apoyo en Atención Primaria, pues la lactancia
natural sigue en declive desde el alta hasta los primeros 6 meses de vida del lactante.
Estas tasas tan bajas de lactancia materna, hacen que aumenten los posibles
problemas por la mala alimentación de los lactantes con leches artificiales. (Ya
comentados en el punto Valores de la lactancia natural, de este trabajo).
Esta situación de no lactar naturalmente a los recién nacidos, pone de
manifiesto la falta de formación científica y ética de los profesionales implicados en el
cuidado de las madres y los niños en promoción de lactancia materna y la necesidad
de que las Administraciones implementen planes de formación para disminuir esta
mala práctica.
Cabe incluir en la vulneración del principio de no maleficencia, a la industria
farmacéutica, cuando ésta, promociona las leches artificiales como la mejor
alimentación del recién nacido, a través de diferentes técnicas de marketing haciendo
daño al consumidor que ve en la publicidad de las fórmulas artificiales la mejor forma
de criar a su hijo, según los patrones sociales de modernidad, comodidad, belleza ,
etc. (23)
Esta publicidad engañosa que no respeta el Código Internacional de
Sucedáneos de la Leche Materna, transmite a profesionales y a usuarios, que la
lactancia materna no es la mejor manera de alimentar a nuestros bebés y que esta era
la forma antigua de alimentación.
La industria farmacéutica, intenta llegar al mínimo de exigencia que le pide la
ley y el código internacional de comercialización , añadiendo en su productos frases
como “la lactancia materna es mejor alimento”, “si no puedes dar el pecho….”,según
refleja el artículo 9 sobre el etiquetado de las leches artificiales del código
internacional, y aún así esto lo están utilizando “maleficientemente” comparando su
leche con el mejor alimento ideal, que es la leche materna o dando por hecho que es
una situación habitual que la madre no pueda dar el pecho , cuando lo que deberían
es decir lo contrario: Todas las madres del mundo , salvo pocas excepciones, pueden
alimentar con su pecho a sus bebes. Si por algún problema de salud o por prescripción
facultativa usted necesita un tratamiento para alimentar a su hijo recién nacido,
nuestro producto le va dar una solución. .Además utilizan vocabulario incorrecto y
maleficente, como es el caso de la expresión “leche maternizada”.(11)(23)
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Así mismo también habría que incluir la falta de control de la Administración
Sanitaria, cuando permite que toda esta información publicitaria y falsa, circule
libremente por los centros sanitarios y entre los profesionales y usuarios de los
servicios de salud y no exige el cumplimiento de la normativa que existe a este
respecto. (Normativa que será comentada más adelante, en el apartado Violación del
código internacional de comercialización de sucedáneos de la leche materna: relación
de la industria farmacéutica y la no promoción de lactancia natural).
En esta vulneración del principio de no maleficencia, podíamos incluir también
el daño que los padres pueden producir en los bebés, a utilizar la leche artificial como
un buen producto para su hijo, cuando estos por falta de información y de apoyo para
favorecer la lactancia materna, no dan el pecho a sus hijos.
La Beneficencia, se refiere a una atención adecuada y de alta calidad, en
donde la información y el asesoramiento en lactancia materna a los futuros padres,
tiene una importancia vital para fomentar esta práctica y poder recuperar esta cultura
de amamantamiento perdida años atrás.
La alimentación óptima para un recién nacido es la lactancia materna y los
profesionales actuarían beneficiosamente, desde el punto de vista ético , cumpliendo
así con este principio bioético , cuando promocionaran, con el mejor conocimiento
científico e información, la mejor forma de alimentar al bebé.
Este principio es vulnerado en la medida en que no se ofrece a la población la
información y atención en relación a la promoción y apoyo a la lactancia materna.
El sistema de salud debe procurar los mejores cuidados de salud para sus
usuarios, por lo tanto este, no estaría actuando beneficientemente ni con el bebé, ni
con la madre ni con la comunidad cuando no promociona ni apoya la lactancia
materna, facilitando recursos materiales y humanos (formación, salas ,permisos,
libertad de horarios para visitas …) para el fomento de esta necesaria y buena
práctica.
El principio de Autonomía se hace presente al hablar de los derechos del
usuario, a través de su consentimiento informado.
Para que la madre pueda ejercer plena autonomía para tomar la mejor decisión
ha de estar bien informada y asesorada, más cuando en esta situación el bebé,
principal implicado, no puede tomar una decisión y sus derechos de decisión están
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transferidos a un sustituto válido, en este caso la madre. Estaríamos hablando en esta
situación de lo que la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la
autonomía del paciente, y de derechos y obligaciones en materia de información y
documentación clínica reconoce como consentimiento por representación, cuando
ante un paciente incapaz para tomar decisiones a juicio del facultativo responsable del
proceso (incapaz de hecho) se deberá informar y obtener el consentimiento de su
representante legal. A falta de éste, la decisión corresponde a las personas vinculadas
a él por razones familiares o de hecho. En este caso la madre seria la persona más
vinculada por razones familiares a su hijo y es pues la persona responsable de tomar
la decisión de amamantarle o no.
La actitud ética del personal sanitario debe ser la de informar correctamente y
con veracidad los beneficios e importancia de la Lactancia materna para que la
decisión que tome la madre sea la mejor para su hijo.
Otro conflicto que puede surgir cuando, respetando la autonomía de la madre,
bien informada y asesorada, esta decide no amamantar, está privando a su hijo de la
alimentación óptima para su mejor desarrollo que por justicia le correspondería.
Aquí el derecho del recién nacido se ve relegado por el derecho a la autonomía
de la decisión materna. En esta situación, a lo mejor la Administración podría facilitar
herramientas para proteger este derecho del recién nacido, potenciando la creación de
bancos de leche materna, que al menos pudieran ser el recurso para la alimentación
de los bebés en los primeros meses de vida, garantizando así este derecho del recién
nacido.
Con la garantía del respeto de los cuatro principios de la bioética estamos
siempre protegiendo la mejor calidad de la vida del recién nacido, de la madre y de la
comunidad.
3. VIOLACIÓN DEL CÓDIGO INTERNACIONAL DE
COMERCIALIZACIÓN DE SUCEDÁNEOS DE LA LECHE MATERNA:
RELACIÓN DE LA INDUSTRIA FARMACÉUTICA Y LA NO PROMOCIÓN DE
LA LACTANCIA NATURAL.
Los esfuerzos para promover la lactancia materna constituyen para la OMS un
elemento clave de los sistemas sanitarios dentro de su plan de Salud para Todos en el
año 2000.
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En 1974 la 27ª Asamblea Mundial de la Salud, advirtió el descenso de la
lactancia materna en muchos países del mundo y lo relacionó con la promoción
indiscriminada de sucedáneos industriales de lactancia materna, recomendando a los
estados miembros adoptar medidas correctoras.
En 1978 la 31ª Asamblea Mundial de la Salud volvió a recomendar la
regulación de la promoción de estos productos; en 1979 se realizó una Reunión
Conjunta OMS/UNICEF sobre Alimentación del Lactante y del Niño Pequeño, y
finalmente en 1981 se aprobó el Código Internacional de Comercialización de
Sucedáneos de Leche Materna, al que el Gobierno Español de adhirió por medio de
Real Decreto en 1992 ( RD 1408/92 en BOE 13.01.93 ). ANEXO 1
A pesar de esta normativa, viendo que continúa el descenso de las tasas de
LM, la OMS /UNICEF realizan en 1989 la Declaración Conjunta sobre Protección,
promoción y apoyo de la lactancia materna . La función especial de los servicios de
maternidad, instando a la implicación de otros sectores sociales, especialmente a los
padres, para que reciban educación y apoyo sobre lactancia materna.
En 1990, en la reunión conjunta de OMS/ UNICEF en Florencia sobre “La
lactancia materna en el decenio de 1990: una iniciativa a nivel mundial”, surge la
Declaración de Innocenti instando a los gobiernos a adoptar medidas para conseguir
una cultura de lactancia materna.
En 1991, comienza la INICIATIVA HOSPITAL AMIGO DE LOS NIÑOS (IHAN),
acreditación que concede OMS/ UNICEF a los hospitales que tras ser evaluados
cumplen una serie de requisitos: más del 75% de LM al alta en la maternidad y
observar 10 pasos que gozan de evidencias científicas para promover en frecuencia y
duración la LM . ANEXO 2
El Código Internacional, es un texto jurídico, que equilibra la balanza y
protege los derechos de las madres a amamantar. Al mismo tiempo el código supone
una obligación moral para los profesionales sanitarios, fabricantes y para los
gobiernos, prohibiendo la publicidad y las muestras gratuitas de todos los preparados
para lactantes.
El Código Internacional de Comercialización de Sucedáneos de la Leche
Materna de OMS/UNICEF tiene por objeto racionalizar el uso de sucedáneos de la
leche materna, volcando el principal esfuerzo en la promoción de la lactancia natural,
con el convencimiento de estar asegurando un futuro mejor para nuestros niños.
ANEXO 1
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Este código se ha ido adaptando y actualizando progresivamente en cada país.
En España la modificación más reciente corresponde al RD 72/1998, donde se aprobó
la resolución específica de los Preparados para Lactantes y de Continuación.
Complementariamente en el RD 1907/1996 se articula el procedimiento de control de
la veracidad de la información y publicidad sanitaria de estos productos.
El Código Internacional contiene los requerimientos mínimos que todos los
gobiernos deberían adoptar para proteger la vulnerabilidad de los lactantes en los
primeros meses de vida respecto a las prácticas inadecuadas de alimentación.
Es una herramienta útil e indispensable para proteger y promover la lactancia
materna como una práctica única y sin igual pero amenazada. Es también un
instrumento para asegurar una apropiada comercialización de los sustitutos de la leche
materna, biberones y tetinas. El Código Internacional fue único en su campo, adoptado
internacionalmente y aprobado como unas exigencias básicas para proteger las
prácticas saludables con relación a la alimentación infantil incluyendo el uso
innecesario e incorrecto de los sucedáneos de leche materna. A pesar de no ser
obligatorio como un Tratado o una Convención, es el Código Internacional de salud
pública que regula la comercialización de los sucedáneos de la leche materna
adoptada por la Asamblea Mundial de la de la Salud.
La industria debe cumplir las normas vigentes y evitar mensajes alegóricos y
subliminales, así como algunas de las técnicas comerciales excesivamente
“tendenciosas”.
El Código está redactado en 11 artículos y adjunto los artículos más relevantes
en el ANEXO 1.
Los fabricantes siempre han utilizado a los Sistemas Sanitarios, para
promocionar sus productos. A medida que el Código, más la legislación nacional y la
Iniciativa Hospitales Amigos del Niño amenazan con cortarle a la industria esa vía de
entrada, se han creado nuevos productos para poder mantener abierta la puerta de las
Instituciones Sanitarias. No cabe duda que los servicios de maternidad son la vía más
directa para llegar a las madres y a los bebés, y los profesionales de salud son los
más autorizados para recomendar nuevos productos.(4)
La lactancia materna exclusiva es la más amenazada por las prácticas de
comercialización. En apariencia, los fabricantes se han unido a la campaña general de
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fomento de la lactancia materna, incluyendo cuidadosamente un mensaje "la leche
materna es lo mejor" en casi todos sus materiales promocionales. Pero el mensaje
subyacente que dan es que la lactancia materna debe ser complementada, es decir
que, aunque es buena para el recién nacido, no será suficiente por mucho tiempo; que
las leches de seguimiento son necesarias a partir de cuatro o seis meses. Las madres
se ven bombardeadas con este tipo de mensajes en anuncios publicitarios y en
materiales promocionales producidos por las compañías que producen y venden
leches de fórmula, leches de seguimiento, otros alimentos infantiles, biberones y
tetinas.
Las compañías siguen usando afiches, relojes, calendarios y regalos para las
madres y los agentes de salud como manera de promocionar sus productos,
principalmente en las instituciones de salud. Hacen promoción directamente con las
marcas o, indirectamente, por asociación del nombre de la compañía con bebés sanos
y felices o con la lactancia materna.
Los materiales informativos para las madres, producidos por los fabricantes,
como los cuadernillos, las fichas de crecimiento, los afiches y otros materiales
impresos siguen haciendo publicidad de las marcas de los productos o no cumplen los
requisitos del Artículo 4 del Código. Aún aquellos fabricantes que cumplen (es decir,
cuyos materiales incluyen una declaración sobre la superioridad de la lactancia
materna y las advertencias exigidas sobre los riesgos del uso del biberón), obtienen
una ganancia promocional por la asociación de su nombre con la salud infantil. (11)
Esta situación está violando el principio de autonomia para con los clientes o futuros
compradores del producto, pues no se les está dando información veraz para poder
tomar una decisión libre ya que de manera subliminal se está promocionando el
producto. Podíamos decir que hasta la publicidad estaría siendo maleficente con los
futuros consumidores cuando está induciendo al uso de leches artificiales en lugar del
consumo de leche materna, como seria lo ético.
Muy pocas empresas hoy día se atreven a hacer publicidad directa de leches
de fórmula al público en general. Ahora la promoción comercial se concentra en las
leches de seguimiento, los alimentos complementarios, las leches para bebés de un
año o más y las fórmulas lácteas para madres. La tendencia es a expandir el mercado,
extendiendo la gama de productos para llegar a las mujeres gestantes y a los niños en
edad preescolar. Los nuevos productos dan también a las empresas la posibilidad
adicional de crear listas de direcciones, lo que ofrece el potencial de comercialización
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directa a las madres durante por lo menos tres años desde el nacimiento del último
hijo.
Aunque las etiquetas de las leches de fórmula han mejorado, ninguna es
perfecta, salvo aquellas que tienen que cumplir con reglas nacionales estrictas. La
expansión de la gama de productos, además, permite más similitudes entre marcas,
de tal modo que la etiqueta de un producto fácilmente le recuerda al consumidor la de
otro producto para un grupo de edad distinto.
5.1. PROMOCION EN LAS INSTALACIONES DE SALUD
5.1. a / Muestras y suministros gratuitos :
Las compañías están violando el código cuando facilitan muestras o
suministros gratuitos a las madres, a los agentes de salud o a las instituciones de
salud. Las madres reciben muestras directamente de los representantes de venta de
las compañías o, indirectamente, de los agentes de salud o las instituciones de salud.
A veces se trata de bolsitas de muestra, pero en la mayoría de los casos las madres
reciben un tarro de tamaño comercial normal. Los agentes de salud generalmente
reciben las muestras de los representantes de venta. Raras veces las piden con fines
de investigación o para evaluación, que son las únicas dos circunstancias en las que
son permitidas las muestras de conformidad con el Artículo 7.4. del Código
internacional de comercialización de sucedáneos de la leche materna de OMS y
UNICEF.
Las compañías también están violando las reglas entregando suministros
gratuitos. Las compañías que son miembros de la Asociación Internacional de
Fabricantes de Alimentos Infantiles (IFM) se fijaron, incluso desde 1991, la meta de
terminar con los suministros gratuitos o a bajo precio
5.1.b /Afiches, calendarios y otros materiales expuestos :
Las compañías están violando el código cuando distribuyen afiches,
calendarios, relojes y autoadhesivos con las marcas de los productos, en las
instituciones de salud. Estos materiales se ven expuestos en los lugares más
frecuentados por mujeres gestantes y madres de lactantes, como son áreas de
espera, salas de maternidad y de pediatría, consultorios médicos y clínicas.
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También están eludiendo las reglas cuando distribuyen calendarios, afiches u
objetos similares con imágenes de adorables bebés, madres amamantando y otras
representaciones relacionadas con bebés, acompañadas del nombre de la compañía.
Estos materiales permiten a las compañías vincular su nombre con los bebés,
especialmente bebés sanos y felices. Las imágenes, estratégicamente colocadas en
lugares donde las mujeres gestantes y las madres de recién nacidos las verán, pueden
tener una influencia grande en la decisión de las madres acerca de la alimentación de
sus bebés, ya sea que se mencione o no un producto.
5.1. c/ Regalos a los agentes de salud :
Las industrias violan las reglas cuando hacen regalos a los agentes de salud
como incentivo para promocionar sus productos o para hacerles publicidad. Los
fabricantes regalan portaplumas, calendarios de mesa, abrecartas, libretas de notas,
objetos decorativos, lapiceros, carpetas y otros objetos con la marca de un producto a
los agentes de salud, con la intención de que queden a la vista en sus oficinas. Las
marcas están expuestas así a la vista de mujeres gestantes y de madres cada vez que
visitan al médico o cuando están en un servicio del hospital. Los regalos destinados a
ser pasados a las madres también sirven para hacer publicidad de las marcas.
5.1. d /Regalos a las madres en las instalaciones de salud :
Al regalar a las madres en las instituciones de salud objetos que llevan la
marca de un producto dentro del alcance del Código. Este tipo de regalo promueve el
uso de substitutos de la leche materna. Incluso los regalos que no tienen una marca
de producto y que son facilitados a través de las instituciones de salud tienen el efecto
de promover el uso de substitutos de la leche materna cuando están asociados con los
lactantes, con la gestación o llevan el nombre de una empresa conocida por sus
productos substitutos de la leche materna. Parecería que las compañías ignoran las
disposiciones del Artículo 6.3 que prohíbe la distribución de sus materiales en las
instalaciones de salud, a menos que dichos materiales tengan información y educación
objetivas acerca de la alimentación infantil.
La producción y distribución de materiales informativos para las madres sobre
cómo vigilar el estado de salud del recién nacido o cómo observar los principales
momentos del desarrollo del niño, permite a las compañías acercarse a las madres. Se
trata de fichas para vigilancia del estado de salud, tablas de crecimiento, 'pasaporte'
del bebé, librillos sobre el bebé y registro de vacunación. Cada uno de estos
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materiales regalados a las madres anuncia las marcas de los productos, recordando a
la madre dichos productos cada vez que los usan.
Los fabricantes usan las tablas de crecimiento y otros materiales para anunciar
también sus leches de seguimiento y alimentos complementarios.
5.1. e/ Información sobre productos para los profesionales de la salud :
La industria farmacéutica viola el código cuando facilitan a los profesionales de
salud materiales que no acatan las disposiciones del Artículo 7.2. Lo que hacen los
fabricantes es considerar la información sobre productos como una oportunidad para
hacer la publicidad de éstos. La mayoría de las veces, los materiales que facilitan a los
profesionales de salud son pura y simple promoción comercial. A veces dichos
materiales contienen información objetiva y científica, pero muy pocos de ellos se
limitan a esa información. Además, muchos de dichos materiales comparan
favorablemente la alimentación con biberón con la lactancia materna y muy pocos
contienen los puntos exigidos por el Artículo 4.2.(23)
5.2. ETIQUETADO
Las compañías están violando el artículo 9 del Código Internacional de
Comercialización de Sucedáneos de la Leche Materna de OMS/UNICEF cuando:
Diseñan y producen etiquetas de leche de fórmula con imágenes atractivas o
textos que pueden influenciar a las madres a optar por la alimentación con biberón en
vez de la lactancia materna. .En ocasiones, muchas etiquetas reducen al mínimo el
aviso importante sobre la superioridad de la lactancia materna y muchas veces no
contienen las advertencias sobre los riesgos para la salud. Las etiquetas de leches de
seguimiento y de alimentos complementarios a menudo desalientan el
amamantamiento continuado y no contienen todas las informaciones necesarias para
el uso correcto del producto, incumpliendo así el artículo 9 del código.
La violación más frecuentemente observada es la presencia de dibujos o textos
que idealizan el uso de leche de fórmula, siendo esto una práctica que puede influir en
la toma de decisión de la madre a la hora de alimentar a su hijo, además está violando
el artículo 9.1 del Código Internacional.
Aunque la mayoría de las empresas hoy día incluye en sus etiquetas la
afirmación exigida de la superioridad de la lactancia materna, muchas disminuyen su
efecto al colocarla en un lugar poco visible o tan cerca del borde superior de la lata
que la afirmación queda tapada cuando se cubre la lata con la tapa plástica. En otras
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etiquetas, la afirmación queda negada por las frases elogiosas sobre las calidades de
la fórmula, haciendo creer que es prácticamente equivalente a la leche materna
Las compañías están violando las reglas también al usar las etiquetas
promocionando alimentos complementarios para uso demasiado temprano,
contraviniendo la política de la OMS. De conformidad con dichas resoluciones de la
OMS, los alimentos complementarios pueden introducirse en la dieta a los seis meses
aproximadamente y no deberían ser comercializados para su consumo antes, ya que
pueden desestimular la lactancia materna exclusiva y continuada.
5.3. BIBERONES Y TETINAS
Las compañías están violando las reglas al hacer caso omiso de las
disposiciones del Código Internacional usando los medios de comunicación de masa,
los puntos de venta o el sistema de atención de salud para promocionar biberones y
tetinas. También están violando las reglas cuando usan etiquetas que no dan la
información necesaria sobre el uso correcto de los productos o que desalientan la
lactancia materna.
Para el etiquetado de biberones y tetinas, el Artículo 9.1 dispone que las
etiquetas deben estar diseñadas de tal forma que den la información necesaria para el
uso correcto del producto y no desalienten la lactancia materna. Significa esto que los
biberones y tetinas deben tener por lo menos una etiqueta, lo que no siempre es el
caso. La etiqueta debe contener instrucciones claras y de fácil comprensión para la
limpieza y esterilización, además de una afirmación de la superioridad de la lactancia
materna. Lo ideal sería que las etiquetas también expliquen cómo la alimentación con
un biberón interfiere con la lactancia materna y que no contengan imágenes que
idealicen el uso del biberón.
Las compañías están tratando por todos los medios de mantener un pie en la
puerta de las instituciones de salud, a medida que el Código Internacional y, cada vez
más, las leyes nacionales basadas en el Código Internacional, les están cerrando la
puerta de entrada en hospitales y clínicas. El acceso a las instituciones de salud es la
mejor vía para llegar a las mujeres gestantes y las madres de recién nacidos. Pues no
solamente las mujeres que se encuentran en los servicios de salud son
particularmente vulnerables en ese período, sino que también confían en los médicos
y las instituciones de salud. Lo que se le enseñe a la madre o lo que el médico le da,
naturalmente debe ser lo mejor para su bebé. Y claro, todas la madres quieren lo
mejor para su bebé.(11)
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A pesar de que las recomendaciones de la Asamblea Mundial de la Salud
no son generalmente obligatorias, ellas tienen "el peso moral y político pues
constituyen el juicio sobre los temas de salud de una colectividad de miembros
en el máximo cuerpo internacional en el campo de la salud."
(Quote: Shubber, S. The International Code, Digest of Health Legislation, Vol.
36, No. 4, 1985, p. 884).
4. CURSOS DE ACCIÓN POSIBLE, PARA MEJORAR Y PROMOVER LA
PRÁCTICA Y LA PREVALENCIA DE LA LACTANCIA MATERNA EN EL ÁREA
SANITARIA DE TALAVERA DE LA REINA.
4.1. Breve descripción de la situación.
En el Área de Salud de Talavera de la Reina, tras la realización de las Primeras
Jornadas para la Promoción de la Lactancia Materna en octubre 2006, se detectaron
importantes carencias en este sentido y se presentaron varias iniciativas desde
Atención Hospitalaria y Atención Primaria para mejorar la prevalencia de lactancia
natural en nuestro Área.
A partir de esta fecha se creó el Comité Multidisplinar de Lactancia Materna del
Área, con la intención de conseguir el Galardón de Calidad que concede la OMS/
UNICEF de, Hospital Amigo de los Niños y trabajar en este sentido, en conjunto
ambos niveles de atención, para mejorar y apoyar la práctica de la lactancia materna
en nuestra población.
El objetivo principal y medible, además de otros, es conseguir que al alta
hospitalaria del servicio de maternidad, más del 75% de los niños nacidos en nuestro
hospital esté con lactancia materna exclusiva.
Todas las estrategias que voy a describir más delante y que son la razón de
trabajo del comité, se basan en la implementación de los “10 pasos Hacia una
Lactancia Feliz” que gozan de evidencias científicas para promover la lactancia
materna y aumentar su frecuencia y duración, aspectos posteriormente serán
evaluados por el comité IHAN de la OMS/ UNICEF para la concesión del galardón de
calidad Hospital Amigo de los Niños. ANEXO 2
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4.2. Estrategias que se están desarrollando en relación a la
promoción de la lactancia materna en el Área de Talavera de la Reina.
En Mayo de 2006 la Gerencia de Atención Primaria de Talavera de la
Reina, puso en marcha 3 talleres de apoyo a la lactancia materna en el Área de
Talavera de la Reina. Estos talleres son desarrollados en dos centros de salud
urbanos y un centro de salud rural y guiados por 4 enfermeras y una médico de
Atención Primaria.
El objetivo fundamental de estos talleres es asesorar, apoyar e informar a
todas aquellas personas que tengan interés en la lactancia materna,
fundamentalmente futuras madres y madres en periodo de lactancia.
En estos talleres se transmiten técnicas correctas para el amamantamiento, se
fomenta el inicio precoz de la lactancia natural, se resuelven dudas y dificultades más
frecuentes en el inicio de la lactancia, se ofrecen alternativas para la continuación de la
lactancia cuando la mujer se incorpora al trabajo,……Con esta iniciativa se intenta dar
una opción para la recuperación de la cultura del amamantamiento.
Las actividades que se realizan en estos talleres, están fundamentadas en los
pasos 3,5 y 10 de los 10 pasos hacia una feliz lactancia natural: Educación
prenatal; Mostrar a las madres como se da el pecho; Apoyo continuado después del
alta hospitalaria.
En Octubre 2006 tuvieron lugar las Primeras Jornadas para la Promoción
de la Lactancia Materna, organizadas por la Gerencia de Atención Primaria y de
Atención Especializada de Talavera de la Reina.
Estas jornadas tuvieron como objetivo informar a los profesionales del Área
sobre las actividades de promoción de lactancia materna que se están realizando en el
Área y motivar a los mismos para mejorar la prevalencia de lactancia materna,
aumentando los conocimientos sobre la misma con las ponencias que se desarrollaron
en la misma.
En Noviembre 2006, nace el Comité Multidisciplinar de Área de Lactancia
Materna. Compuesto por 19 miembros, y donde están representados las diferentes
categorías profesionales: Pediatras, Ginecólogos, Médicos de familia, Enfermeras,
Matronas, Auxiliares de Enfermería y Madres lactantes.
El Comité de Lactancia Materna de Talavera de la Reina se crea por iniciativa
de profesionales de la Gerencia de Atención Primaria y del Hospital Nuestra Señora
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del Prado de Talavera de la Reina especialmente motivados en el fomento de la
lactancia materna, con el apoyo de las Comisiones de Calidad de ambas Gerencias.
El objetivo principal es aumentar la prevalencia de lactancia materna en
nuestro área como estrategia de promoción de la salud y mejora de la calidad en la
atención a las madres y los recién nacidos de Talavera de la Reina.
6.2.1 OBJETIVOS ESPECÍFICOS DEL COMITÉ
1. Aumentar el conocimiento, la formación y la información sobre lactancia
materna en nuestra área sanitaria.
2. Integrar, unificar, homogeneizar y coordinar tanto la información como los
cuidados ofrecidos a las madres y los recién nacidos en Atención Primaria y en
Atención Especializada.
3. Desarrollar e impulsar acciones formativas y de promoción de la lactancia
materna, velando por garantizar la mejor calidad y la mayor accesibilidad de las
madres en nuestra área.
4. Aumentar los conocimientos sobre lactancia de los profesionales sanitarios a
través de diversas actividades formativas tanto presenciales como on- line.
5. Protocolización de la actividad asistencial desarrollada por los profesionales
que trabajen en el Comité y elaboración y publicación de un Manual de
Lactancia Materna para su uso por ambos niveles asistenciales.
6. Creación de un apartado en la web de la Gerencia de Atención Primaria y de
Atención Especializada de Talavera de la Reina, de cuya actualización será
responsable el secretario del Comité.
7. Velar por la difusión de sus actividades y por estar representada en las
jornadas docentes de interés que puedan ser consideradas relevantes.
8. Seguir las directrices y dar los pasos necesarios para conseguir que nuestro
Hospital y Centros de Salud sean “Amigos de los Niños”.
Desde su creación y hasta la fecha, estas son las diferentes actividades desarrolladas
en pro de la mejora de la lactancia materna en nuestro Área:
o ESTUDIO DE PREVALENCIA DE LA LACTANCIA MATERNA EN EL
ÁREA SANITARIA DE TALAVERA DE LA REINA, durante los 6 primeros meses
de vida, para el que se desarrolló un pequeño proyecto de investigación. Se
recogió la información a través de unas tarjetas de recopilación de datos que se
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entregaban a las madres en el hospital y estas las llevaban en las sucesivas visitas
del recién nacido al centro de salud. Posteriormente se analizaron los datos y se
observó que al alta hospitalaria, la prevalencia de lactancia materna exclusiva era
de un 52 % y a los 6 meses de un 10 %. (VER ANEXO 3)
Tras el análisis de los datos se vio justificada la implementación de
medidas para la mejora de la situación y el desarrollo de los 10 pasos hacia una
lactancia feliz. (VER ANEXO 2)
PASO 1:
Se ha elaborado el protocolo de lactancia materna, para su difusión en
todos los servicios relacionados con la maternidad y el cuidado de los niños en el
hospital y en todos los Centros de Salud del Área Sanitaria. Está pendiente de ser
presentado a las dos Gerencias para iniciar su difusión.
PASO 2:
Se han realizado ya dos ediciones del curso de capacitación en lactancia
materna en el año 2008. Se han realizado sesiones formativas en todos los centros
de salud del Área.
En Octubre 2008 se realizaron las segundas jornadas para la promoción de
la lactancia materna.
Se dispone en la Gerencia de Atención Primaria de un espacio con libros
sobre lactancia materna a modo de pequeña biblioteca y de material de soporte
para realizar actividades de promoción de lactancia materna.
PASO 3:
Se informa a todas las embarazadas, que acuden al seguimiento del
embarazo, sobre los beneficios de la lactancia materna y la forma de ponerla en
práctica en los cursos de Educación maternal que imparten las matronas de la
Gerencia de Atención Primaria.
Además de la información sobre lactancia materna que se les ofrece en los
talleres de los diferentes centros de salud. (VER ANEXO 4)
PASO 4:
Se ponen al pecho a todos los recién nacidos, por parto normal, en la
primera media hora de vida.
Las matronas del hospital de encargan de enseñar a iniciar la lactancia
materna en el paritorio a todas las mujeres que deseen amamantar a sus hijos.
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Queda pendiente buscar alternativas para iniciar esta lactancia en los
partos por cesárea, en las que no haya problemas en el recién nacido.
En los talleres de lactancia materna, así como en el curso de educación
maternal se enseña a la madre a como poner el niño al pecho, también en esta
primera media hora de vida.
PASO 5:
En los diferentes talleres y en el curso de educación maternal, se muestra a
las madres la técnica adecuada para el amamantamiento, soluciones para los
problemas más habituales, técnicas para la extracción de la leche materna y
administración de esta con jeringa, cuchara o vasito.
Se insiste en no usar las tetinas ni los chupetes para evitar interferencias en
la lactancia materna.
En las plantas de tocología y de pediatría, las enfermeras y auxiliares de
enfermería enseñan y apoyan a la madre en las posturas y técnicas para el mejor
amamantamiento en los primeros días de vida.
En este punto, aún quedan muchos profesionales por formar y actualmente
no todos los profesionales realizan este apoyo.
PASO 6:
En el hospital no se ofrecen biberones con leche artificial, a no ser que esté
médicamente indicado.
En este punto, también quedan profesionales por formar para cumplir al
100% esta directriz, aunque gran parte de los mismos ya lo realiza
adecuadamente.
PASO 7:
Las madres y sus hijos cohabitan las 24 horas del día.
No existen los nidos, aunque todavía se realiza la higiene y las
exploraciones en una sala común y no en la habitación del recién nacido como
seria deseable.
PASO 8:
Se promociona la lactancia natural y a demanda:
En los talleres de apoyo, curso de educación maternal y consultas, dando
información de la necesidad de no tener horarios para la lactancia materna.
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Ofertando información sobre lactancia natural exclusiva y a demanda.
Retirando todo tipo de carteles publicitarios de empresas de alimentación
artificial, que pudieran inducir al consumo innecesario de leches artificiales, tanto
en los centros de salud (consultas, salas de espera) como en el hospital (plantas
de hospitalización, salas de espera…).
Retirando todas las muestras de leche artificial de la vista de los pacientes,
recordando a los profesionales las directrices del código internacional de
sucedáneos.
En el hospital, se está intentando que en la planta de pediatría se supriman
los horarios para que las madres amamanten a sus hijos siempre que lo deseen y
puedan pasar a los diferentes servicios (camas de hospitalización, U.C.I.) siempre
que quieran.
Además se están buscando soluciones para que las madres que tengan a
sus hijos ingresados puedan traer su leche materna del domicilio o de la planta de
maternidad y se le puedan administrar al niño.
En la planta de maternidad y en la de pediatría se compraron extractores de
leche y se habilitó una sala para facilitar la extracción de leche.
Queda pendiente constituir un grupo de trabajo dentro del comité que esté
pendiente de evaluar las continuas transgresiones de las empresas de
alimentación infantil a través de las diferentes estrategias publicitarias que utilizan y
poder alertar a los profesionales.
Además el hospital está buscando solución para alojar a las madres que
estén amamantando a sus hijos y estos estén ingresados, creando un lugar de
alojamiento para estas y así facilitar la lactancia materna de los recién nacidos o
de los niños lactantes que precisen ingreso hospitalario.
Otro proyecto pendiente, sería crear un banco de leche materna, pues esta
es una solución éticamente mejor, que usar leche artificial en los casos en que
existan dificultades para el establecimiento de la lactancia materna.
PASO 9:
No se ofrecen chupetes a los recién nacidos en el hospital.
No se ofrecen biberones glucosados, ni con leche artificial, a no ser que
estén médicamente indicados.
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En el hospital, sólo se entregan los maletines con obsequios a las madres,
que no llevan productos relacionados con la alimentación artificial o puedan inducir
a su consumo.
En Atención Primaria no se entrega ningún obsequio de ninguna casa
comercial, únicamente se entregan los folletos que elaboran la Gerencia de
Atención Primaria y la Consejería de Salud y Bienestar Social para la promoción y
apoyo a la lactancia materna.
La Dirección de Enfermería de la Gerencia de Atención Primaria de
Talavera, se ha puesto en contacto directamente con las casas comerciales
explicando la decisión de no entregar ningún obsequio desde nuestras consultas.
PASO 10:
Se facilita a todas las madres que dan a luz en el hospital, información de
los diferentes talleres de apoyo a la lactancia, así como del teléfono de atención 24
horas para solución de dudas y problemas de lactancia que facilita la Gerencia de
Atención Primaria de Talavera.
Se propone el contacto con profesionales y madres con conocimientos y
experiencia en lactancia materna.
El apoyo y creación de estos talleres de promoción de la lactancia materna
ha sido un objetivo de la Gerencia de Atención Primaria, pues son un espacio
donde se favorece el inicio y establecimiento de la lactancia materna y son una
aproximación a lo que en otro tiempo fue una transmisión de conocimientos y de
cultura de amamantamiento madre a hija, ahora madre a madre y profesional a
madre.
o PROYECTO DE PROMOCIÓN A LA LACTANCIA MATERNA, para el
que se ha solicitado ayuda económica al Servicio de Salud de Castilla la Mancha
(SESCAM) y con el dinero, se han comprado los maletines con extractores y
material de apoyo a la lactancia para los talleres, libros relacionados con la
lactancia materna, teléfono móvil para realizar atención y apoyo 24 horas del día
por diferentes profesionales de Atención Primaria, subvencionado los trípticos
informativos con consejos para el fomento y facilitación de la lactancia donde se
reflejan los horarios y ubicación de los diferentes talleres así como el teléfono de
atención 24 horas y que se reparten en los centros de salud y en el hospital,
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carteles para la promoción de la lactancia para ser expuestos en consultas y
salas de espera.
o ACTIVIDADES DE DIFUSIÓN EN MEDIOS DE COMUNICACIÓN. a
través de la radio, en el programa quincenal de Escuela de Salud de cadena
COPE.
o PÁGINA WEB DE LA GERENCIA DE ATENCIÓN PRIMARIA DE
TALAVERA, se ha incluido un apartado referente a la promoción de la lactancia,
para que los usuarios y los profesionales puedan acceder a toda la información
relacionada con lactancia natural: talleres, eventos, páginas de interés,
consejos…..ANEXO 5
o PARTICIPACIÓN EN EVENTOS CIENTÍFICOS, elaborando
comunicaciones con las diversas actividades y estudios que están llevando a
cabo los diferentes profesionales del Comité.
Los profesionales que formamos parte del Comité, nos reunimos de manera
regular en un aula que nos cede el hospital y también realizamos puestas en común
mediante trabajo on-line a través de correo electrónico.
En definitiva, la puesta en práctica de este proyecto garantiza la protección
de los principios éticos y de los valores que la lactancia materna aporta al bebé, a la
madre, y a la comunidad.
Merece la pena resaltar también el papel de los profesionales sanitarios que
con la excelente actitud altruista ,están cumpliendo ética y deontológicamente y la
colaboración, imprescindible y de la Administración que también actúa
beneficentemente facilitando recursos materiales y humanos para la consecución de
este proyecto .
Un proyecto intrínsecamente bioético, que tiene una aplicación práctica
avalada por fundamentos justos, beneficentes, respetuosos con el ser
humano y el medio ambiente, pues se evitan en la medida de lo que es
posible el uso incorrecto y en muchas ocasiones innecesario de la lactancia
artificial.
5. DISCUSIÓN.
La promoción de la lactancia materna, es una actividad comunitaria en la que
se ven implicados muchos agentes (sanitarios, sociales, educativos…).
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De aquí la importancia de trabajar multidisciplinarmente y siempre
colaborando Atención Primaria con la Atención Especializada.
Aquí radica la solución a la discontinuidad entre ambos niveles, a la diferencia
de informaciones y de protocolos, a la promoción completa de la lactancia materna
(antes, durante y después del parto), a la eficacia de los recursos, a la comunicación
de las ayudas que existen en ambos niveles, al encuentro y puesta en común de los
diferentes profesionales sanitarios implicados en la promoción de la lactancia natural.
Buscar el encuentro entre ambos niveles, es un punto difícil.
Es una necesidad que no es fácil satisfacer en la realidad asistencial pero
con la creación de este grupo de trabajo y el apoyo que brindan las Gerencias
implicadas está mejorando la promoción de la lactancia natural en nuestro Área
Sanitaria.
El impacto de las intervenciones hasta ahora realizadas, se volverán a medir
dentro de dos años, realizando el mismo estudio de prevalencia y utilizando el mismo
sistema de registro de datos.
En este punto también cabe añadir, que si existiera un registro adecuado de
los datos relacionados con lactancia materna en nuestra historia electrónica, el
estudio se realizaría más regularmente y con mucha más facilidad. Actualmente, las
definiciones que registra nuestro programa informático para uso en las consultas de
Atención Primaria, denominado Turriano, no se ajustan a las que propone la OMS y
esto dificulta enormemente el seguimiento del patrón de lactancia materna de
nuestro Área y en definitiva de nuestra Comunidad Autónoma.
El objetivo fundamental de este comité multidisciplinar es buscar la mejor
atención a la madre y al recién nacido, consiguiendo el galardón de calidad que es la
acreditación de nuestro hospital como Hospital Amigo de los Niños y posteriormente
la acreditación de nuestros centros de salud como Amigos de los Niños
En resumen, la promoción de la práctica de la Lactancia Materna es una
forma de contribuir con el planeta y su conservación. Los profesionales de la salud,
especialmente las enfermeras, en cumplimiento de su rol de cuidados con los seres
humanos y por extensión con nuestro ambiente, deben ayudar a través de mejorar
prácticas de salud, de modo que las personas puedan llevar un estilo de vida
saludable, orientándolos a que tomen decisiones favorables que beneficien a todos,
en este caso la práctica de la lactancia materna que además de ayudar a la madre al
niño y sociedad en general se contribuye con la protección de nuestro planeta.
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Con la promoción de la lactancia materna, estamos fomentando un tipo de
crianza más ética y respetuosa con el recién nacido, con su madre y con el lugar
donde habitan.
Este aspecto ético del ser humano, la mejor expresión de su inteligencia, es la
que puede ayudar convenientemente a que el hombre aparque su enfrentamiento
con la naturaleza y vuelva al hombre primigenio. Sólo llegando al origen es cuando, a
veces, se pueden comprender las cosas y su necesidad. El apoyo y promoción de la
lactancia materna, sería una de esas oportunidades.
ANEXOS
ANEXO 1.
RESUMEN DEL
"CODIGO INTERNACIONAL DE COMERCIALIZACION
DE SUCEDANEOS DE LA LECHE MATERNA"
O. M. S . 1.981
OBJETIVO:
"Proporcionar a los lactantes una nutrición segura y suficiente,
protegiendo y promoviendo la lactancia natural y asegurando el uso correcto
de los sucedáneos de la leche materna, cuando éstos sean necesarios, sobre
la base de una información adecuada y mediante métodos apropiados de
comercialización y distribución".
PRODUCTOS COMPRENDIDOS:
• Fórmulas Infantiles.
• Otros Productos Lácteos, Cereales (en papillas), Mezclas de
Verduras, Tés o Zumos para Bebés (cuando estén comercializados o cuando de
otro modo se indique que pueden emplearse para sustituir parcial o totalmente la
leche materna).
• Leches llamadas de Seguimiento.
• Biberones y Tetinas.
RESPONSABILIDADES DE LOS FABRICANTES Y DISTRIBUIDORES:
• Conocer y respetar el Código.
• No entregar muestras de productos al público ni a los agentes de salud.
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• No realizar promoción de los productos en los servicios de salud.
• No realizar publicidad de los productos destinada al público.
• No dar incentivos económicos ni materiales a los agentes de salud.
• La información destinada a los trabajadores de salud debe ser
Científica y Objetiva, y no debe llevar implícita la idea de que la alimentación con
biberón es equivalentes ó superior a la lactancia materna.
• Las Etiquetas de los productos deben señalar claramente la
superioridad de la leche materna así como el riesgo para la salud del uso de
sucedáneos y la necesidad de consultar a un agente de salud antes de su
utilización. (La O.M.S. ha declarado que las fórmulas para bebés deben ser
consideradas MEDICAMENTOS, y por lo tanto se utilizarán Bajo Receta y
Vigilancia Médica; esta aseveración implica que no constituyen Opciones
respecto de la leche materna).
RESPONSABILIDADES DE LOS AGENTES DE SALUD:
• Conocer, aplicar y hacer respetar el Código.
• No aceptar incentivos económicos o materiales de los fabricantes y
distribuidores.
• Promover la lactancia natural.
• No aceptar muestras ni entregarlas al público.
RESPONSABILIDADES DE LOS GOBIERNOS Y AUTORIDADES DE
SALUD:
• Controlar que se respete el Código.
• Promover la creación de leyes que faciliten dicho control.
• Impedir la promoción de los productos en las instituciones de salud.
• Producir el material informativo y educativo en relación a la
alimentación materno infantil, y controlar la difusión de todo material no oficial al
respecto.
• Adquirir por los canales normales de comercialización las pequeñas
cantidades de sucedáneos de la leche materna que puedan ser necesarios en una
institución de salud (resolución posterior de la Asamblea Mundial de la Salud).
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ANEXO 2.
DIEZ PASOS HACIA UNA FELIZ LACTANCIA NATURAL.
Todo hospital con servicio de maternidad y asistencia al recién nacido debe:
1. Disponer de una política por escrito relativa a la lactancia
materna conocida por todo el personal del centro.
2. Capacitar a todo el personal para llevar a cabo esa política.
3. Informar a las embarazadas de los beneficios de la
lactancia materna y de cómo realizarla.
4. Ayudar a las madres a iniciar la lactancia en la media hora
siguiente al parto.
5. Mostrar a la madre cómo se debe dar de mamar al niño y
cómo mantener la lactación incluso si se ha de separar del niño.
6. No dar a los recién nacidos más que leche materna a no ser
que esté médicamente indicado.
7. Facilitar la cohabitación de la madre y el hijo las 24 horas del
día.
8. Fomentar la lactancia a demanda.
9. No dar a los recién nacidos alimentados al pecho, chupetes
ni tetinas.
10. Fomentar el establecimiento de grupos de apoyo a las
madres que lactan y procurar que las madres se pongan en contacto con
ellos.
OMS-UNICEF.1989
ANEXO 3
3.1 DEFINICIONES LACTANCIA MATERNA SEGÚN LA OMS. 1 Pruebas científicas de los 10 pasos hacia una feliz lactancia natural , pág 112;
Aguayo Maldonado J et al. La lactancia materna. Universidad de Sevilla. Sevilla 2001
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Alimentacióóóón Requiere Permite No permite
LM EXCLUSIVA LM exclusiva Leche materna
Medicamentos,
vitaminas y minerales Nada más
LM PREDOMINANTE LM predominante
Leche materna como fuente
predominante de nutrición
Como arriba, más
liquidos no nutritivos
Nada más (en
particular leche no humana y
otros alimentos líquidos).
LM PARCIAL LM complementaria
Leche materna, más alimentos
sólidos o
semisólidos o
leche no humana
Cualquier alimentoo líquido
incluyendo leche no humana
DESTETE No LM No leche humana
Cualquier
alimento o líquido,
incluyendo la
leche no humana Leche materna
3.2 TARJETA DE RECOGIDA DE DATOS PARA EL ESTUDIO
SI NO SI NO SI NO SI NO SI NO SI NO
SI NO SI NO SI NO SI NO SI NO SI NO
SI NO SI NO SI NO SI NO SI NO SI NO
SI NO SI NO SI NO SI NO SI NO SI NOOTRO ALIMENTO
*Otro líquido: incluye agua, agua endulzada o infusiones, solución de rehidratación oral, zumos. NO INCLUYE jarabes ni gotas (vitaminas, medicinas o minerales)
UNA VEZ COMPLETA LA TARJETA SE RUEGA QUE SE REMITA A LA GERENCIA DE ATENCIÓN PRIMARIA (A/A TÉCNICO DE SALUD)
6 MESES15 DÍAS AL MES 2 MESES 4 MESES
PREVALENCIA DE LACTANCIA EN EL AREA SANITARIA DE TALAVERA DE LA REINA
TIPO DE LACTANCIA (PONER UNA CRUZ EN LAS CASILLAS QUE CORRESPONDAN)
EL NIÑO/A TOMA:
PECHO
LECHE ARTIFICIAL
OTRO LÍQUIDO*
AL ALTA HOSP
ANEXO 4.
FOLLETOS PROMOCION DE LACTANCIA Y TALLERES DE APOYO
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ANEXO 5
PAGINA WEB DE LA GERENCIA DE ATENCION PRIMARIA
BIBLIOGRAFÍA
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171
1. Lecumberri Esparza L, Jiménez Gámez T. La lactancia materna,
el mejor comienzo. Guía editada por el grupo de apoyo a la lactancia
Amagintza. 2000.
2. Ramos Sainz, M.L. La lactancia materna, un reto personal. Guía
editada por la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales del Gobierno de
Cantabria. 6ª Edición. 2007
3. González C. Manual práctico de la lactancia materna. Libro
editado por ACPAM. 2ª Edición. 2008
4. Comité de Lactancia Materna de la Asociación Española de
Pediatría. Lactancia Materna: guía para profesionales. Monografías de la A.
E. P. nº 5 Madrid: Ergón, 2004.
5. Organización Mundial de la Salud. Pruebas científicas de los diez
pasos hacia una feliz lactancia natural. División de Salud y Desarrollo del
niño. OMS .Ginebra. 1996.
6. Organización Mundial de la Salud. Community-Based Strategies
for Breastfeeding Promotion and Support in Developing Countries.
Department of Child and Adolescent Health and Development .OMS. 2003.
7. Milagros Varón A. Lactancia materna y su relación con el medio
ambiente desde una perspectiva bioética. Publicado: 23/05/2008 | Ética,
Bioética. Ética médica. Ética en Enfermería , Ginecología y
Obstetricia.Enfermería.
http://www.unal.edu.co/bioetica/paginas/cd_bioetica_salud.htm
8. Martínez Qués, Angel Alfredo; Vázquez Campo, Miriam. El cuidado
y la seguridad del paciente. Algunas consideraciones éticas y legales.
Ética de los Cuidados. 2008 ene-jun;1(1). Disponible en http://www.index-
f.com/eticuidado/n1/et6760.php
9. Solórzano, Manuel. Ética Profesional de la Enfermería. Filosofía
de la enfermería como ética del cuidado, de Lydia Feito Grande
[comentario de texto]. Etica de los Cuidados. 2008 ene-jun;1(1). Disponible en
http://www.index-f.com/eticuidado/n1/et1104.php
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LLiibbrroo ddee CCoommuunniiccaacciioonneess
172
10. B. Flores, M .C. Tembory, M .C. Muñoz y E. Román. Dificultades
frecuentes para la acreditación como Hospital Amigo de los Niños:
nuestro abordaje .Revista de Calidad Asistencial. Pág 264-270. Noviembre-
Diciembre 2008. Vol.23. Núm.6 .ISBN:1134-282X.
11. RED IBFAN. “Violando las reglas” Un informe mundial de las
violaciones del Código Internacional de comercialización de Sucedáneos
de la leche materna”. 1998 .Disponible en
http://www.fmed.uba.ar/mspba/doculac/alc_01.htm
12. Criado Rodriguez E, Esquilas Martin MC, San Román Muñoz P.
Lactancia materna,retos y condicionantes socioculturales. Estrategia
Educativa. Revista ROL de Enfermería 1998; 234:56-63.
13. Organización Mundial de la Salud. Código Internacional de
Comercialización de Sucedáneos de la Leche Materna, OMS/UNICEF,
1981. http://www.lacmat.org.ar/codigo.htm
14. Lerma Bergua, Paloma. Código Internacional de
Comercialización de sucedáneos de la leche materna. IBCLC. Guía para
Consejeras de Lactancia.
15. Ministerio Sanidad y Consumo. Encuesta nacional de salud. 2006.
http://www.msc.es/estadEstudios/estadisticas/encuestaNacional/encuesta2006.
htm
16. AraujoYaselli. Marian. Bioética y Nutrición en Salud Pública.
Cátedra Educación y Comunicación. Escuela de Nutrición y Dietética.
Facultad de Medicina, Universidad Central de Venezuela.
http://www.unal.edu.co/bioetica/paginas/cd_bioetica_salud.htm
17. Ersoy Nermin and Göz Fügen. The Ethical Sensitivity of Nurses
in Turkey. Nursing Ethics 2001 P. 300-310
18. Lawrence RA. La lactancia materna. Una guía para la profesión
médica. 4ª Edición. Madrid: Mosby / Doyma;1996
19. Organización Mundial de la Salud.Cantidad y Calidad de la leche
materna. OMS, Ginebra 1985.
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173
20. UNICEF/OMS. Declaración de Innocenti sobre la Protección,
Promoción y Apoyo a la Lactancia Materna. Florencia 1 de Agosto, 1990.
21. Reunión conjunta OMS/UNICEF sobre alimentación del
lactante y el niño pequeño. Declaración, Recomendaciones.
DocumentoFHE/79,3. Ginebra :OMS 1979
22. OMS/UNICEF. Protección, Promoción y Apoyo a la Lactancia
Materna. La función especial de los servicios de maternidad. Ginebra:
OMS/UNICEF; 1989.
23. Red IBFAN. Violando las reglas, eludiendo las reglas.
Documento IBFAN 2001.
http: //www.ibfan-
Alc.org/nuestro_trabajo/archivo/codigo/vlr2001/vlrmini.htm
24. Martín Calama J. Lactancia materna en España hoy. Bol.Pediatr
1997; 37:132-142
25. Lawrence MG et al. Lactancia materna utilización de la leche
humana. Pediatrics ( ed esp) 1997;100:442-5;
26. Bennet PN. Drug and Human lactation. Amsterdam:
Elsevier;1988
27. Mortensen EL, Michaelsen KF, Sanders SA, Reinisch JM. The
association between duration of breastfeeding and adult intelligence.
JAMA 2002; 287 (18):2365-71
28. Criado Rodríguez E, Esquilas Martin MC, San Román Muñoz
P.Lactancia materna, retos y condicionantes socioculturales. Estrategia
Educativa. Rev. ROL Enf. 1998; 234: 56-63 .
29. Organización Mundial de la Salud.The optimal duration of
exclusive breastfeeding. A systematic Review .WHO/LAH/00.6
30. Estevez Gonzalez MD et al. Factores relacionados con el
abandono de la lactancia materna. An. Esp. Pediatr. 2002; 56:144-150.
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LA ÉTICA DE LOS CUIDADOS
“Bioética y seguridad en los cuidados de la prevención de úlceras por
presión en el paciente inmovilizado”
Mª José Pardo Cardenete. Coordinadora de Enfermería del C.S. de Cebolla*.
En el siglo actual en el que vivimos (el de los grandes avances médicos), me
sorprende como nuestra profesión ha conseguido realizar trasplantes de órganos con
éxito, reimplantar miembros tras amputaciones traumáticas, ganarle cada vez mas de
cerca terreno a las enfermedades infecciosas y neoplásicas, pero sin embargo en
nuestros hospitales y en nuestros domicilios se siguen produciendo una patología
evitable en su máximo porcentaje: las úlceras por presión.
La tecnología ha conseguido crear múltiples sistemas de prevención para evitar
la presión por la que se producen las úlceras, para mejorar el estado de la piel
sometido a presión…. pero la mayoría de los trabajos de investigación van dirigidos a
la curación de úlceras, y no a la prevención.
Los Servicios de Gestión de nuestros hospitales y Areas Sanitarias invierten
grandes cantidades de dinero en curación de éstas úlceras, en los métodos y
materiales de curas mas novedosos, en formar a sus profesionales para tenerlos al día
en valoración y tratamiento de úlceras, pero no se gasta apenas dinero en prevención
con sistemas de alivio de presión en hospitales ni en Centros de Salud. Ni establecen
unos protocolos de prevención adecuados en los distintos Servicios Hospitalarios.
Las Escuelas de Enfermería forman a sus alumnos en curas de úlceras tanto
teóricamente como prácticamente pero no los forman en donde encontrar recursos
necesarios para encontrar sistemas de alivio de presión y como utilizarlos.
Desde el punto de vista de la seguridad del paciente no se puede justificar la
producción de ulceras por presión en los pacientes de ninguna de las maneras.
Voy a abordar los cuidados en la prevención de upp en pacientes inmovilizados
desde la seguridad del paciente y la perspectiva bioética.
SEGURIDAD DEL PACIENTE
BASES HISTÓRICAS
La preocupación por la seguridad del paciente ha sido una constante
histórica y base en la doctrina científica enfermera. La seguridad ya se contemplaba
como una necesidad de las más importante para el hombre, y a la par, la
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responsabilidad que la enfermería tiene en el mantenimiento y consecución de la
misma. Las diferentes enfermeras que han sentado basicamente la historia de la
profesión ya hablaron de éste tema. Cabe citar los trabajos de
- V. Henderson: engloba la seguridad dentro de sus 14 necesidades básicas
- Faye Glenn Abdellah que en su tipología de los 21 problemas de
enfermería, habla de fomentar la seguridad mediante la prevención de
accidentes, lesiones o traumatismos y mediante la prevención de la
propagación de la infección.
- Evelyn Adam postulaba como una necesidad fundamental la de evitar los
peligros del entorno y evitar el daño a otros.
- M. Leininger entre sus constructos del cuidado cita la conducta de
protección.
- Nancy Roper define como actividad vital el de mantenimiento del entorno
seguro.
En todos estos marcos es reseñable como el que se sigan produciendo upp
en nuestro entorno es un fallo de todos estos marcos teóricos donde se fundamenta la
enfermería.
LEGALMENTE
La seguridad del paciente en el sistema sanitario español es una exigencia
jurídica. Nuestra Constitución contempla la salud en su doble dimensión de derecho
fundamental (artículo 15), dotado de una garantía jurídica reforzada, y de prestación
de los poderes públicos, a quienes compete organizar y tutelar la salud pública
mediante medidas preventivas y prestaciones adecuadas (artículo 43).
Por tanto si un daño potencialmente evitable como en muchos casos es la
producción de upp en el paciente inmovilizado se produce sin hacer nada por evitarlo
podemos estar atentando a uno de los derechos fundamentales de la persona que es
el derecho a la protección de la salud reconocido en la Constitucion Española.
CODIGO DEONTOLOGICO
El Código Deontológico de la Enfermería Española tiene entre sus preceptos
que la enfermera tendrá como responsabilidad primordial profesional la salvaguarda
de los Derechos Humanos, orientando su atención hacia las personas que requieran
sus cuidados, en un papel activo de defensora del paciente. Esta responsabilidad
deontológica puede descomponerse en dos deberes genuinos:
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El primero es el deber de protección, es decir, el de resguardar o salvaguardar
al paciente de los riesgos innatos a la asistencia sanitaria. El paciente como todo
ser humano es un ser vulnerable, en el sentido de fragilidad de la vida, por lo que
esta necesitado de protección. Este amparo es la forma de hacer valer el derecho
a la salud como derecho fundamental.
Otro deber es el defender al paciente de las agresiones potenciales de otros
sanitarios y de estructuras sanitarias. Esta postura afecta no solo a las enfermeras
asistenciales y gestoras, sino también a las docentes e investigadoras y por
supuesto a las Asociaciones y Sociedades científicas que deben incorporar estas
temáticas a sus planes de estudios, a sus planes de formación concienciando y
sensibilizando a los profesionales. Al dispensar los cuidados, la enfermera se
cerciorará de que el empleo de la tecnología y los avances científicos son
compatibles con la seguridad, la dignidad y los derechos de las personas.
Por tanto en el tema que nos ocupa, cuando es potencialmente evitable con un buen
sistema de prevención y un adecuado protocolo de actuación la aparición de UPP, al
no aplicarlo podemos estar actuando en contra de nuestro propio Código
Deontólogico. El primer objetivo que nos deberíamos de plantear todas las enfermeras
es conocerlo, asumirlo como propio y ponerlo en practica.
IMPORTANCIA DEL CUIDADO COMO GARANTIA DE LA SEGURIDAD DEL
PACIENTE
Humanizar la asistencia sanitaria exige que los clientes externos del sistema
sanitario, los pacientes, se sientan tratados como personas y que los clientes internos,
los componentes del equipo sanitario, puedan ejercer su profesión dignamente y con
garantía de calidad. Un motivo de preocupación es la aportación que la plantilla de
enfermeras en cuanto a número y preparación aporta a la seguridad del paciente. Un
componente básico del cuidado es la Vigilancia del Paciente, elemento clave en todo
el ciclo de seguridad. La relación entre seguridad y enfermeras se ha hecho evidente
gracias a multitud de trabajos:
En cuanto a dotación o número de enfermeras: Es muy extensa la evidencia de
la relación entre el número de enfermeras y mortalidad. Según Needelman si todos
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los hospitales incrementaran su plantilla de enfermeras tituladas hasta alcanzar el 25
por ciento de los hospitales con mayor dotación de enfermeras se evitaría más de
67000 muertes intrahospitalarias y alrededor de 60.000 eventos adversos.
En cuanto al nivel de competencia y especialización: hoy en día
predomina la idea de que para una correcta seguridad del paciente es imprescindible
unos cuidados de calidad. Pero para ello es necesaria que el personal este muy bien
formado y especializado en su área concreta para poder cumplir dicho objetivo. En
palabras de Aiken, a más enfermeras especialistas, más vidas salvadas.
Hoy en día, la enorme responsabilidad e importancia del cuidado como
garantía de seguridad del paciente, demanda la iniciativa legislativa en algunas
materias, como el sistema de notificación de errores, los estándares de calidad, una
mayor participación de los profesionales en la gestión hospitalaria. Pero también,
deben acompañarse de otras medidas encaminadas al pleno desarrollo profesional de
enfermería, para que se garantice su plena competencia y autonomía profesional,
como es el caso de las especialidades. Solo así se estará actuando frente a las
causas y no solo paliando los efectos.
CUANDO ERRAMOS
Después de todo, errar es humano. Pero ocultar los errores es imperdonable;
y no aprender de ellos no tiene excusas. Todos cometemos errores, pero tenemos el
deber de aprender de ellos y de encontrar la forma para asegurarnos de que nunca
más vuelvan a causar daño.
Por tanto no podemos seguir reincidiendo siempre en el mismo error de no
hacer una prevención adecuada para evitar las UPP y consentir que una vez detrás de
otra se sigan produciendo en cualquiera de los ámbitos de nuestro entorno.
ANALISIS BIOÉTICO
ESTUDIO DE RÍO DE JANEIRO
En un estudio realizado en el “Seminario Temático de Bioética en
Enfermería, del Programa de Post-Graduación/Maestría en Enfermería, de la
Universidad Federal del Estado de Rio de Janeiro, UNIRIO-BRASIL”, se llegó a la
conclusión de que es necesario estimular la reflexión sobre la práctica, con base en la
bioética, necesaria en el proceso de cuidar de pacientes dependientes,
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responsabilidad del profesional, a quien le cabe garantizar su protección y su respeto.
La metodología utilizada fue un Estudio descriptivo, con abordaje cualitativo,
fenomenológico, analizado a la luz de los principios de la bioética. Realizado en la
ciudad de Rio de Janeiro, de 28 de mayo a 14 de junio/04, utilizando un cuestionario-
estructurado, aplicado a 6 enfermeros/as que actúan en la asistencia y en la docencia,
tienen vivencia con ancianos encamados y el Resultado fue que tan sólo uno
destacó la cuestión ética del cuidado. Este estudio establece la contextualización
de algunos principios de la ética y de la bioética en la práctica de las acciones de
enfermería para prevenir la úlcera de presión en ancianos dependientes. Tuvo como
objetivo identificar las acciones de los enfermeros, considerando la inclusión de la
bioética e influir teniendo como foco los principios de la bioética presentes en las
acciones de enfermería, en la prevención de las úlceras de presión, enfocando los
ancianos con dependencia. La justificación de este estudio está en la reflexión sobre la
práctica, con base en la bioética, desarrollada en el proceso de cuidar de pacientes
dependientes, parcial o totalmente, de las responsabilidades del profesional, a quien le
cabe garantizar la protección y el respeto a esos pacientes. Cuando consideramos la
complejidad del mundo en que vivimos, es fácil ver que las cuestiones éticas
constituyen permanentemente el espacio de las discusiones, sea en la vida personal o
en el contexto profesional.
BASES DE LA BIOETICA
Ante la preocupación por la dignidad de la persona humana surge un nuevo
campo de estudio, una nueva práctica, donde sobresale una mayor preocupación con
la acción y la decisión
“En sentido estricto, la bioética es sinónimo de la ética biomédica. Es una reflexión
sobre los problemas de orden ético provenientes de la aplicación de las nuevas
tecnologías biomédicas. Esta reflexión presenta dos aspectos, en razón del objetivo
enfocado: determinar el comportamiento de una persona o de un grupo de personas
en relación al caso individual por un lado, y, por otro, determinar las reglas de
compromiso que tendrán impacto sobre un conjunto de la sociedad”.
De esta forma la bioética respalda la práctica del enfermero, orientando la
acción de grupos e instituciones, a ejemplo de las investigaciones con seres humanos,
pasando por otras situaciones donde la persona humana es el sujeto de la acción de
los profesionales de salud como es el caso de la prevención de upp en pacientes
inmovilizados.
Son muchos los aspectos éticos presentes en el acto de cuidar, por lo que
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los procedimientos de enfermería deben ser pautados con los principios de la justicia y
respeto de la persona humana y su autonomía, donde el propio paciente tiene libertad
de escoger lo mejor para él.
El ser humano posee virtudes morales e intelectuales, siendo las primeras
constituidas y desarrolladas durante su vida y que van a interferir en su convivencia en
sociedad y las últimas, adquiridas a través del conocimiento científico, de la sabiduría
práctica y de la razón intuitiva, que lo van a capacitar en la toma de decisiones, una
vez que estas virtudes se complementan para que la acción tenga como finalidad el
bien.
El enfermero debe poseer además de las virtudes intelectuales, los aspectos
humanísticos y morales necesarios, ya que va a dirigir su práctica profesional a lograr
el bien del paciente.
La bioética es el lugar donde se entrecruzan diversos elementos, tanto
aquellos relacionados con la práctica de los sujetos, como los teóricos, con diversos
aspectos técnicos y científicos. Para entender nuestra práctica, tenemos que admitir la
bioética como un paradigma para la comprensión de la realidad de nuestro ejercicio
profesional. En esta relación se sitúa la enfermería que es orientada por el libre
albedrío a la práctica del bien, o sea, por ser practicada por el ser humano, sólo será
lícita si se hace en el ámbito de tal entendimiento, por eso mismo, toda su actuación
requerirá del profesional un comportamiento revestido de bioética.
Podemos incluir además de estas cuestiones, el lado humano de la relación
enfermera/cliente, cuando no ejecutamos simplemente una técnica con un objetivo
determinado, mas cuando asociamos a su ejecución el respeto a la dignidad de la
persona, contemplando los principios de la bioética, confiriéndole el sentido pleno de
cuidar.
VALORES MORALES
Como referencia para el juicio moral de las acciones se pueden enumerar
una serie de rasgos morales propios de la enfermera, los más destacados, serían:
- Respeto y consideración.
- Atención terapéutica.
- Compromiso, relacionado con la convergencia del deseo personal y la
obligación elegida.
- Confianza, en la relación enfermera-paciente, de manera bidireccional.
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- Compasión, como una inmersión en la condición del ser humano, un
reconocimiento del otro como persona y una respuesta vivencial de
solidaridad.
- Honestidad para no encubrir errores ajenos ni ocultar errores propios, lo
que engloba la obligación de comunicar con veracidad y la sabiduría
practica, lo que incluiría a su vez la competencia para alcanzar la
calidad técnica y no abandonarla con el paso del tiempo.
- Conciencia de la vulnerabilidad del ser humano.
Si actuaramos profesionalmente teniendo en cuenta éstos valores podríamos
evitar en gran medida la producción de efectos adversos y aumentaríamos la
seguridad del paciente en elámbito de la prevención de las UPP. Como de hecho en
un porcentaje bastante alto lo conseguimos, nos quedaria aumentar esas cifras.
ETICA DEL CUIDADO
Cuidar a una persona en su etapa final de la vida no es tarea fácil ya que
además de los cuidados propios que deben ofrecerse a la persona por su enfermedad,
se añaden una serie de aspectos éticos y emocionales importantes. Desde hace ya
varios años se habla de la ética del cuidado y muchas enfermeras y otros
profesionales de la salud están formándose en ello para evitar situaciones
comprometidas a la par que ineficaces. Es bien sabido que la persona moribunda sufre
un riesgo muy elevado de presentar Úlceras por Presión (UPP) y corresponde los
profesionales de la salud, muy en especial a la enfermera, diseñar un plan de cuidados
que gestione la aparición de dicho fenómeno, respetando los principios éticos
fundamentales del arte del cuidado.
No obstante, la prevalencia de UPP en España es más que considerable y,
peor, aun se observan casos de encarnizamiento terapéutico en pacientes terminales.
Este comportamiento incluye el conjunto de prácticas que los profesionales
de la salud aplican a los pacientes con la intención de curar o diagnosticar, y que lejos
de obtener beneficio alguno, sólo producen dolor y sufrimiento innecesario al paciente
terminal.
Se calcula que el 95% de las UPP son potencialmente evitables, por lo que la
aparición de UPP se relaciona directamente con la calidad de cuidados prestados;
consecuentemente la incidencia de UPP se utiliza como un indicador de la calidad de
los cuidados prestados.
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Las evidencias sugieren que las UPP pueden crear importantes conflictos
éticos y legales a los propios profesionales, las instituciones sanitarias y a sus
gestores además de aumentar de forma considerable el gasto sanitario.
El Primer Estudio Nacional de Prevalencia de UPP en España sitúa la
prevalencia media de UPP en un 8,3% para pacientes de atención domiciliaria, 8,8%
en unidades de hospital y un 7,6% para los centros sociosanitarios.
ANALISIS PRINCIPIALISTA
Si hacemos un análisis bioético desde el punto de vista de los principios
básicos podríamos llegar a las siguientes apreciaciones:
Ética de mínimos: principios de no maleficencia y de justicia. Tienen carácter
público, y establecen nuestros deberes como profesionales para todos los seres
humanos, tanto en los aspectos biológicos (principio de no maleficencia) como en los
de la vida social (principio de justicia).
Ética de máximos: principios de autonomía y beneficencia hacen referencia al
espacio privado de cada persona, que ésta puede y debe gestionar de acuerdo con
sus propias creencias e ideales de vida.
Así en la producción de las UPP en pacientes inmovilizados cuando no
aplicamos los medios de prevención necesarios iríamos en contra de los principios
básicos de la bioética:
No maleficiencia: ante todo debemos de evitar el daño en el paciente, y si la
úlcera se produce evidentemente le hemos producido un daño, no hemos
evitado el mal.
Justicia: a todos los pacientes debemos tratarles por igual con todos los medios
que tenemos a nuestro alcance , iríamos en contra de éste principio en el
momento que no usamos todos los métodos de prevención que tenemos a
nuestro alcance y en todos los pacientes por igual.
Autonomía: en esta situación la mayoría de los pacientes no puede decidir por su
situación fisiológica o no se puede comunicar con nosotros , pero estoy segura
de que si pudieran elegirían no tener UPP.
Beneficiencia: si logramos evitar la aparición de las UPP habremos logrado
cumplir con este principio.
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De forma muy esquemática, la bioética, siguiendo a Simón, desde una
orientación principialista, que refiere que para las argumentaciones
predominantemente deontológicas el juicio moral debe ser iluminado prioritariamente
por valores, principios o normas éticas, considera la actuación de dos principios
intervienen en materia de seguridad:
- El Principio de no-maleficencia: "Primun non nocere", expresión latina que
viene a significar ante todo no dañar, lema utilizado por la OMS, como
deber de evitar el daño a los pacientes.
- El Principio de beneficencia: en su sentido etimológico de hacer el bien se
situaría como contrapunto del anterior.
Ahora bien, dice Gracia que no es correcto actuar mediante la mera
aplicación de los principios, ya que siempre hemos de ponderar las circunstancias y
las consecuencias. La intervención de los principios de beneficencia-no maleficencia
seria así insuficiente para argumentar los problemas que plantea la seguridad del
paciente. Más aún, desde la ética de la responsabilidad, intervendrían los cuatro
principios clásicos, esto es, además de los dos anteriores, el de justicia y el principio
de autonomía. En palabras de Simón, "estas obligaciones no son solo personales de
cada uno de los profesionales, sino de las organizaciones en conjunto. Configuran, por
tanto, también un esquema de análisis de la ética de la organización responsable, y
por tanto de sus obligaciones respecto a la seguridad de los usuarios".
BIBLIOGRAFIA
Beauchamp, T. y Childress, J., Principios de ética biomédica, Masson, Barcelona,
1999
Dalia Barros, M.C., Barreto, E.A., Shiratori,k.,Da silva, t de j.: Cambio de posicion:
analisis de la accion preventiva de la ulcera por presion en ancianos basados en los
principios de la bioetica. Revista Enfermeria Global, nº 6 mayo 2005.
Martinez Quas, A.A., Vazquez Campo, m.: El cuidado y la seguridad del paciente.
Algunas consideraciones éticas y legales. Etica de los cuidados 2008 ene-jun;1(1)
Rumbo Prieto, José Mª; Arantón Areosa, Luis; Carballal Balsa, Mª Consuelo. Etica
asertiva y conflictos relacionales derivados del proceso de cuidar. Etica de los
Cuidados. 2008 ene-jun;1(1).
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183
Beca Infante, Juan Pablo. El cuidado espiritual del enfermo como responsabilidad del
profesional de la salud. Etica de los Cuidados. 2008 ene-jun;1(1).
Vecillas Sevilla, Mª Teresa de Jesús. La dignidad en los cuidados de salud. Etica de
los Cuidados. 2008 ene-jun;1(1).
Peña Laguna,C., Espinosa Justo, I. : La prevención en las úlceras por presión. 2º
Estudio Nacional de Prevalencia de U.P.P. en España GNEAUPP. 2005
Gomez Cordoba, A.I.,Fernandez Espinosa, A.:Dilemas eticos frente a la seguridad del
paciente. Cuidar es pensar. Revista Aquichan. Vol 6 nº1. Oct 2006.
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PREVENCIÓN Y DOCENCIA
Introducción
José Felix Sastre. Médico de Familia del C. S. de Los Navalmorales.
“Actividades preventivas y seguridad del paciente: aspectos éticos”
Jesús Meléndez Sánchez. Médico de Familia del C.S. La Estación. Diplomado
Superior en Bioética*.
"El aprendizaje en bioética durante el periodo de formación MIR"
José Juan Carbayo García. Médico de Familia del C. S. Talavera Centro. Jefe
de Estudios de la Unidad Docente de Atención Familiar y Comunitaria de Talavera de
la Reina.
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PREVENCIÓN Y DOCENCIA
Introducción
José Felix Sastre. Médico de Familia del C. S. de Los Navalmorales.
Personalmente, yo, he disfrutado leyendo las ponencias de mis compañeros,
José Juan Carbayo y Jesús Meléndez, a los que ahora tengo el placer de presentaros.
Porque para mi es más que un honor, es un placer y una enorme satisfacción
estar hoy aquí, en este momento, para presentar a 2 Médicos de 1ª línea, de consulta
de Primaria, de 80 números un lunes y luego avisos, recetas y partes, Médicos sin
Reloj, aunque su principal recurso sea el tiempo, tiempo que es oro, pero que en su
consultas pasa lenta y serenamente, como así exige su Arte. Y parte de este Arte
suyo, es la que hoy van a compartir con nosotros, en estas Jornadas, reivindicación de
la presencia, de la importancia, de la Bioética en el Trabajo de los Cuidadores...de los
formadores, de los pensadores (en el sentido de reflexionar, criticar, mejorar) en salud.
En definitiva, parafraseando a uno de los ponentes, ambos son buenos
Médicos, y además son Médicos Buenos, comprometidos con el individuo,
comprometidos con su población, comprometidos con la comunidad en general y, por
últimos comprometidos con la mejora continuada de su Especialidad y por ello,
necesariamente comprometidos con la Calidad y con la Ética.
En su ponencia José Juan nos va a situar en el momento actual de la Bioética
en la Medicina de Familia ó de la Medicina de Familia en la Bioética, sobre todo, en lo
que a su formación se refiere, haciendo que el futuro deseable, pueda ser ya hoy
presente y realidad, no sólo en lo “nuevos Médicos”, sino también en todos los
sanitarios actuales.
Respecto Jesús, desde un punto de vista ético, va a terminar con el axioma ese
de “Más Vale prevenir que curar”,....que como lo decían en la tele...Nos va a situar en
una perspectiva totalmente diferente, “ética”, mucho mas compleja, de lo que puede
ser y debe ser Prevenir.
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PREVENCIÓN Y DOCENCIA
“Actividades preventivas y seguridad del paciente: aspectos éticos”
Jesús Meléndez Sánchez. Médico de Familia del C.S. La Estación. Diplomado
Superior en Bioética*.
INTRODUCCIÓN
Más vale prevenir que curar, es un conocido refrán con el que la mayoría de los
lectores estarán de acuerdo, ya que para el común de las personas resulta evidente
que:
1. Prevenir es siempre mejor que curar.
2. Las actividades preventivas no suponen ningún riesgo
3. Todos los que realizan una actividad preventiva se benefician de
ello.
Pero ninguna de estas afirmaciones es cierta, como se verá en la primera parte
de esta ponencia.
Las actividades preventivas, por otra parte, tienen aspectos éticos que
habitualmente no son tenidos en cuenta cuando estas se llevan a cabo, por que esta
muy arraigada la idea que prevenir siempre es bueno y que no supone ningún riesgo.
Los aspectos éticos de la prevención se tratan en la segunda parte de esta ponencia.
En la tercera y última parte de la misma se exponen las conclusiones y una
serie de recomendaciones para que las actividades preventivas sean más seguras y
su puesta en práctica sea éticamente correcta.
Como es sabido, la medicina preventiva puede actuar a dos niveles:
1. Sobre el medio ambiente (es la protección de la salud) controlando
aquellas condiciones del medio en el que el hombre vive y trabaja, que pueden ser
peligrosas para la salud de las personas (como la calidad del agua y de los alimentos
que consume o la calidad del aire que respira)
2. Sobre el individuo, en el que puede actuar de dos formas.
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• Promoviendo estilos de vida saludables (promoción de la salud o
prevención inespecífica)
• Previniendo específicamente la aparición de algunas enfermedades
mediante intervenciones como las vacunaciones, tratamiento medicamentoso de
factores de riesgo o cribados (para detectar precozmente factores de riesgo o
enfermedades especificas como cáncer de mama o de cuello uterino). Estas
actividades preventivas personales especificas son las que conllevan mas riesgos
y mas problemas éticos, y son las que se van a abordar en la presente ponencia
HECHOS RELEVANTES EN PREVENCIÓN
En atención primaria las actividades preventivas y curativas, se realizan
simultáneamente por el mismo sanitario, al mismo paciente y en el mismo acto
médico. Quizás por eso, a la mayoría de los profesionales que las realizan, no les
parece que haya gran diferencia entre unas y otras, pero ambas tienen unas
características radicalmente distintas como veremos a continuación. La diferencia
mas relevante entre unas y otras estriba en que en las actividades preventivas
estamos actuando sobre una persona sana, e ignoramos si en un futuro padecerá o
no, la enfermedad que pretendemos prevenir. Esta diferencia entre unas y otras
determina que los aspectos éticos relevantes, sean distintos en la actividad curativa y
en la preventiva.
1. Lo primero que hay que tener claro es que la posición del medico (o del
sanitario) que ofrece actividades preventivas es muy distinta de la del medico
que atiende a un paciente enfermo.
Si un paciente acude a su medico por encontrarse mal, hay por parte del
paciente, una petición explicita de ayuda. El medico hará todo lo que esté en su
mano por ayudarle, y no será responsable si el resultado alcanzado no es totalmente
satisfactorio debido a las lagunas del conocimiento medico que existan en relación con
el problema por el que consulta el paciente. En este caso el medico tiene una
obligación de medios, no de resultados.
Por el contrario, si es el medico el que propone al paciente la realización de una
actividad preventiva, que el paciente no ha solicitado, su responsabilidad cambia de
forma radical. En este caso debería disponer de pruebas concluyentes, de que la
actividad preventiva que propone, es capaz de modificar favorablemente, la historia
natural de la enfermedad que se pretende prevenir, en una elevada proporción de los
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individuos que la lleven a cabo. Además podría ser considerado responsable de los
daños que se derivasen de la actividad que ha ofrecido a un paciente que en principio
esta sano. El medico en esta situación tendría poco menos que una obligación de
resultados.
2. La relación beneficio/riesgo es muy distinta en las dos situaciones.
Si el paciente se encuentra enfermo, padece en el momento de acudir a
consulta un daño real y actual, por lo que es razonable (y además no le queda mas
remedio), correr el riesgo que implica la terapia indicada para su patología. El paciente
y el médico pueden comprobar los efectos del tratamiento, tanto si son positivos como
negativos.
Pero si un paciente con un factor de riesgo, que se encuentra sano, se somete a
una actividad preventiva, esta corriendo un riesgo real derivado de dicha actividad sin
saber si se va a beneficiar de la misma, ya que es bastante probable que en el futuro
nunca padezca la enfermedad que trata de prevenir en el presente. Ni el medico, ni el
paciente, pueden saber el efecto que la actividad preventiva tendrá en este caso
concreto (si el paciente será beneficiado o perjudicado por la misma). Pero al paciente
se le somete durante largo tiempo a una serie de intervenciones, que implican el
acudir a consulta para controles periódicos, se le imponen modificaciones
desagradables de su estilo de vida y se le convierte en un sujeto dependiente del
sistema sanitario.
El hecho de que los médicos diagnostiquen y traten riesgos, hace que el
benéfico de la prevención sea virtual en muchos casos. Si alguien, después de haber
hecho durante muchos años tratamiento para reducir la tensión arterial y sus niveles
de colesterol, no desarrolla un infarto de miocardio, ¿puede este hecho ser atribuido
con certeza a dicho tratamiento en este caso concreto? Esto es imposible de saber.
Los médicos con las actividades preventivas se apuntan el merito de prevenir
enfermedades que nunca habrían ocurrido aunque no se hubiera realizado prevención
alguna.
3. Estudios epidemiológicos y prevención. El escaso beneficio del
tratamiento preventivo con medicamentos de los factores de riesgo.
En los últimos 50 años se han realizado numerosos estudios epidemiológicos
observacionales (prospectivos y de casos y controles), que han encontrado una
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asociación, entre determinadas características de los individuos tales como
hipertensión, hipercolesterolemia consumo de tabaco, obesidad, diabetes (los
llamados factores de riesgo), y el aumento del padecimiento de determinadas
enfermedades (enfermedades cardiovasculares fundamentalmente), por lo que se ha
supuesto que, modificando los factores de riesgo, se conseguiría reducir la morbilidad
y mortalidad a ellos asociada.
En epidemiología se denomina riesgo a la probabilidad de que ocurra un
suceso adverso. No hay que confundir riesgo con peligro: alta posibilidad de que
ocurra un suceso adverso de forma inminente.
Podemos denominar factor de riesgo para una enfermedad, a aquellas
condiciones, características o conductas que, incrementan la probabilidad de que un
individuo actualmente sano, desarrolle esa enfermedad en el futuro. Los factores de
riesgo no son las causas de las enfermedades, (no son causas necesarias ni
suficientes para que se produzcan), solo se asocian estadísticamente con un mayor
riesgo de padecerlas en el futuro.
La mayor parte de la información sobre los efectos nocivos de los factores de
riesgo, y sobre los beneficios obtenidos por la modificación de los mismos, con las
diversas medidas preventivas actualmente recomendadas, proviene de estudios
epidemiológicos de dos tipos, observacionales en el primer caso y de intervención en
el segundo,
El todos los grandes estudios de intervención, realizados para comprobar el
efecto de distintos fármacos preventivos en el tratamiento de diversos factores de
riesgo (por ejemplo hipercolesterolemia o hipertensión) en personas sanas, se ha
comprobado que el efecto de estos fármacos preventivos es muy pequeño. La
reducción absoluta del riesgo (RAR) se sitúa en todos ellos entre el 1 y el 3 %
(disminuyen en este porcentaje los casos de enfermedad en el grupo de pacientes
sometidos a tratamiento, lo que significa que el porcentaje de pacientes que no van a
obtener ningún beneficio del tratamiento preventivo con el fármaco se sitúa entre el 97
y el 99%). Pero cuando se exponen los resultados de estos estudios en las revistas
medicas, en la prensa o en la televisión las cifras que aparecen son mucho mayores.
Habitualmente se habla de una reducción por ejemplo, de los ataques cardiacos de un
25% o una reducción en la mortalidad por infarto de miocardio de un 10%. Esto es
debido a que para comunicar los resultados de estos estudios se utiliza otro indicador,
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la reducción relativa del riesgo (RRR), que multiplica por 10 o más los valores
numéricos de los resultados absolutos
El RRR es un porcentaje relativo. Expresa el % que representa el numero de
casos de enfermedad o muerte evitados con la intervención en el grupo tratado,
respecto del numero de casos de enfermedad o muerte, que se producen en el grupo
de los paciente no sometidos a la intervención preventiva, pero no da una idea real del
efecto de la intervención, para lo cual tenemos que recurrir a la RAR. Los pacientes (y
muchos médicos) ignoran esta realidad.
Se han hecho algunos estudios en los que se ha proporcionado a los pacientes
toda la información sobre los beneficios reales de las intervenciones preventivas, y
cuando conocen las reducciones absolutas de los riesgos producidas por el
tratamiento preventivo, no se muestran dispuestos a tomarlo. La reducción absoluta
del riesgo mas baja que los pacientes aceptaban para tomar el tratamiento estaba ente
el 20 y el 30%, una 10 veces mayor que el beneficio real de la intervención ofrecida.
4º. Costes de la prevención.
Una creencia común respecto a la prevención es, que prevenir las enfermedades
es más barato que curarlas. La prevención no siempre ahorra costes, ya que si tiene
éxito y evita la aparición de una enfermedad en un paciente determinado, incrementa
la probabilidad de que aparezcan otras enfermedades en ese mismo paciente, lo que
no habría ocurrido si hubiera fallecido. Esto es casi indefectible.
Los programas preventivos, requieren una inversión importante en recursos
humanos y organizativos. Las actividades preventivas, hay que realizarlas sobre un
gran numero de personas para que se beneficien de las mismas un numero reducido
de ellas, por lo que a veces, el coste de prevenir un episodio de enfermedad o evitar
una muerte prematura, puede resultar desmesurado. Hay que intervenir
preventivamente sobre todos los que están en riesgo, por que debido a nuestra
ignorancia, no podemos hacer nunca predicciones individuales (que persona en
concreto va a enfermar).
En prevención se da a menudo la ley de cuidados inversos, que consiste en
que reciben la atención preventiva, las personas que tienen más facilidad para acceder
a las prestaciones del sistema sanitario, pero no las que mas se beneficiarían de ella,
por que son población marginal que no usa el sistema sanitario, con lo que se
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malgastan los recursos. Esto es lo que ocurre con el cribado para la detección precoz
de cáncer de cuello de útero, ya que las personas que más se pueden beneficiar del
mismo (prostitutas, pobres y promiscuas) son las que más dificultad tienen para acudir
a consulta.
Habitualmente, el objetivo de la prevención es disminuir el riesgo, no eliminarlo
completamente. Los beneficios de las actividades preventivas son más importantes,
cuanto mas importantes sean los riesgos de las personas sometidas a prevención, de
tal manera que si los riesgos son muy pequeños, la prevención puede resultar
charrísima y clínicamente irrelevante, por eso no se puede pretender alcanzar el riesgo
cero en ninguna situación
En prevención, es esencial tener en cuenta el coste de oportunidad, esto es, los
beneficios potenciales, que podrían obtenerse de una determinada cantidad del dinero
que invertimos en prevención si fuera invertida en otro tipo de actividades.
5º- Peligros de la prevención secundaria (cribados).
El publico en general tiene la idea de que el diagnostico precoz siempre tiene
que ser bueno, y que lo peor que puede ocurrir es que no se obtenga ningún beneficio
del mismo. Desconoce que el diagnostico precoz también produce de forma inevitable
daños, como los siguientes:
a) Diagnosticar a una persona sana como enferma (Falso positivo). En los
programas de cribado siempre se produce un numero mucho mayor de falsos
positivos que de verdaderos positivos, y esto es inevitable. Aunque la prueba de
cribado tenga una especificidad (capacidad de una prueba para descartar la
enfermedad en una persona sana) cercana al 100%, dada la baja prevalencia
(frecuencia) de enfermedad entre la población sometida a cribado, los falsos positivos
siempre serán mas numerosos que los verdaderos positivos. (El numero de falsos
positivos es mayor, cuanto menor sea la frecuencia de la enfermedad entre la
población a la que se le realiza una prueba). Además, las pruebas de cribado
(citologías o mamografías) deben repetirse periódicamente a lo largo de varios años,
por lo que el riesgo de que aparezca un falso positivo, es mayor a medida que
aumenta el número de veces que se realiza la prueba. En el caso de las mamografías,
por cada 2.000 mujeres que participan en el programa de cribado durante 10 años, se
producen 200 casos de falsos positivos. Estas personas sanas a las que se dice
erróneamente que podrían tener una enfermedad grave, pueden pasarlo bastante mal,
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hasta que se confirma posteriormente el error con nuevas pruebas, que en ocasiones
son cruentas (biopsias) y que a veces tardan meses.
b) Diagnosticar a una persona enferma como sana (falso negativo). En los
cribados también se producen inevitablemente falsos negativos, ya que ninguna
prueba tiene una sensibilidad del 100%. Por ejemplo la sensibilidad de la citología de
Papanicolau, utilizada para detectar precozmente el cáncer de cuello uterino oscila
entre un 55 y un 90%. Suponiendo que la sensibilidad (capacidad de la prueba para
detectar la enfermedad en una persona enferma) de esta prueba fuera de un 90%, de
cada 100 personas enfermas a las que se realice esta prueba diez serán
diagnosticadas como sanas. Este error puede ser grave, pues se deja de diagnosticar
una enfermedad en su fase precoz, que al diagnosticase mas tardíamente, tendrá peor
pronostico, dejara secuelas o producirá la muerte. Incluso puede determinar que el
diagnostico clínico se realice mas tarde de lo habitual, ya que el resultado negativo de
la prueba puede dar una falsa seguridad a la paciente, que cree que estar sana, y por
ello no da importancia a los signos precoces de enfermedad que presente, por lo que
no acude al medico retrasándose el diagnostico clínico habitual.
c) Sobrediagnostico. Es la consecuencia más temible de los cribados. Ocurre
cuando el resultado del cribado es un verdadero positivo, pero irrelevante
clínicamente, de manera que su tratamiento es innecesario al tratarse de una
alteración que no hubiera provocado ningún problema al paciente si se la hubiera
dejado evolucionar de forma natural. Esto no puede saberse de antemano por lo que
cuando se detecta una anomalía en un cribado se trata siempre aunque en estos
casos el tratamiento no seria necesario. No puede considerarse un error diagnostico
sino que se debe a que el comportamiento de algunos tumores puede ser muy poco
agresivo. Es particularmente frecuente en el caso del cáncer de próstata, que es la
causa de muerte del 4% de los varones americanos, pero se encuentra en el 50 al 80
% de las autopsias de las personas fallecidas por otras causas. En el cáncer de
mama, es menos frecuente, pero se estima que de cada 2.000 mujeres que participan
en un programa de cribado durante 10 años, diez mujeres sanas serán diagnosticadas
de cáncer y tratadas de forma innecesaria mediante mastectomia, radioterapia o
quimioterapia y una mujer enferma de cáncer de mama salvará su vida debido al
diagnostico precoz del mismo.
d) El tratamiento precoz de la enfermedad o del factor de riesgo puede ser
perjudicial. Se corre el riesgo de utilizar tratamientos que pueden producir mas
perjuicio que beneficio como ha ocurrido por ejemplo en el tratamiento de la
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hipercolesterolemia en dos ocasiones: cuando se empezó a tratar
farmacologicamente usando el clofibrato, que mato a unas cinco mil personas, y
recientemente con el uso de la cerivastatina, que ha ocasionado múltiples muertes por
lo que tuvo que ser retirada del mercado.
e) El diagnosticar un factor de riesgo a una persona, puede producir daño en si
(efecto de etiquetado). Las personas a las que se les diagnostica un factor de riesgo o
una enfermedad, aunque esta sea leve y no se les aplique ningún tratamiento, en
muchas ocasiones adoptan el papel de enfermo, y aumenta su absentismo laboral y el
deterioro físico y social. Esto se ha demostrado para el diagnostico de hipertensión.
6º- Enfoques personal y poblacional de la prevención.
La prevención se puede abordar mediante dos estrategias, que no son
excluyentes sino complementarias:
1) el enfoque denominado individual o de alto riesgo, (prevención secundaria
principalmente), que se basa en proteger a los individuos mas susceptibles, y
2) el enfoque poblacional comunitario o colectivo (prevención primaria
principalmente), que busca controlar las causas de la enfermedad y que debería ser
siempre prioritaria.
La estrategia poblacional se propone facilitar los comportamientos saludables
(alimentación equilibrada, ejercicio físico suficiente etc.), para que estos sean la
norma, reduciendo así los riesgos para la salud de toda la población. Pequeñas
variaciones en algunos riesgos que pesan sobre toda la población, pueden redundar
grandemente en beneficio de la salud pública. Los individuos con factores de riesgo
con valores muy elevados tienen mayor mortalidad que los que los tiene solo
ligeramente elevados. Pero los primeros, son un número pequeño de la población y los
últimos son mayoría, por lo que la gran mayoría de las muertes de una determinada
enfermedad, se dan entre las personas con factores de riesgo en niveles moderados o
sin factores de riesgo. Por tanto se salvaran mas vidas, si se interviene
adecuadamente a nivel poblacional sobre los factores de riesgo moderados
(hipertensión leve por ejemplo), que si se trata individualmente a los pacientes con
factores de riesgo graves. Esta es la llamada paradoja de la prevención, o paradoja de
Rose por el autor que la describió.
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Por lo tanto, si un problema de salud puede prevenirse mediante una
intervención sobre la comunidad, es necesario priorizar este enfoque, ya que las
intervenciones colectivas de carácter comunitario, son en general las más adecuadas
para conseguir una mejor efectividad, eficiencia y equidad. El reto fundamental es
hallar el adecuado equilibrio entre el enfoque individual y el poblacional.
7º- Limites de la prevención.
Las actividades preventivas, solo son realmente efectivas, si se conoce la causa
de la enfermedad que se pretende prevenir. Puesto que hoy conocemos la causa de
las enfermedades infecciosas y parasitarias, podemos prevenirlas en su mayoría. Sin
embargo ignoramos la causa de la mayoría de los cánceres y de las enfermedades
cardiovasculares, por lo que su prevención es poco efectiva
Todas las especies tienen un intervalo de vida biológica y las actividades
preventivas difícilmente pueden alargarlo. El límite superior de vida biológica para los
humanos puede llegar a ser en casos excepcionales 120 años, pero el valor más
frecuente de este límite es de unos 85 años. En los países desarrollados, la esperanza
de vida al nacer, se está aproximando cada vez mas al limite superior de la vida
biológica, por lo que son pocas las ventajas que podemos conseguir con la prevención
de las enfermedades que aparecen preferentemente en edades avanzadas. Teniendo
en cuenta que la muerte es la consecuencia inevitable de la concepción y que por lo
tanto todos moriremos, el cambiar una causa de muerte por otra, que es lo que en
muchos casos hace la prevención, solo tiene sentido cuando lleva consigo la
prolongación de una vida útil y feliz para el paciente, pues prologar la vida no es lo
mismo que prolongar la salud.
ANÁLISIS DE LOS PROBLEMAS ÉTICOS DE LA PREVENCIÓN, DESDE
LOS PRINCIPIOS DE LA BIOÉTICA
La bioética principialista es la corriente predominante en la actualidad. Esta
basada en los cuatro principios: beneficencia (procurar siempre el bien del paciente),
no maleficencia (no hacer nada que le perjudique), autonomía (respetar la voluntad
–las decisiones- del paciente) y justicia (no discriminar a nadie en la prestación de los
servicios sanitarios), propuestos por Beauchamp y Childress, en el año 1979 en su
libro Principles of Biomedical Ethics. Estos cuatro principios se consideran una pauta o
guía útil, para la toma de decisiones en la práctica diaria, en aquellos casos que
puedan dar lugar a problemas éticos. Cualquier actuación sanitaria para ser
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éticamente correcta, debe respetar estos cuatro principios. En el caso de las
actividades preventivas, es frecuente que no se respete algunos de estos cuatro
principios y es habitual la vulneración del principio de autonomía, como veremos a
continuación.
1. Principio de autonomía.
Respetar el principio de autonomía, requiere que los participantes en cualquier
actividad preventiva, consientan participar en la misma de forma voluntaria, después
de haber sido informados adecuadamente.
La doctrina del consentimiento informado implica que para poder actuar sobre
el paciente, el medico tiene que tener su consentimiento, tácito en la mayoría de los
casos, y explicito en todas aquellas actividades clínicas que supongan un riego para
el mismo. Como la generalidad de la población cree que las actividades preventivas no
implican ningún riesgo, no se ve la necesidad de pedir el consentimiento para la
realización de las mismas. Pero como hemos visto anteriormente, esto no es así de
ninguna manera.
Sea escrito u oral, el consentimiento informado debe cumplir unos requisitos
mínimos para que sea correcto:
1. El paciente debe ser libre para darlo. Para ello debe evitarse la
coacción y la manipulación por parte del médico. Habitualmente, la información sobre
las actividades preventivas, ofrecida por los medios de comunicación, por los
profesionales y la ofrecida en las campañas institucionales, ha sido sesgada, pues
presenta solo los aspectos positivos de las mismas y silencia los negativos. “Ven,
comprueba que estas sana”, dice la publicidad con la que se oferta en los medios de
comunicación el cribado de cáncer de mama en Castilla la Mancha, pero no dice nada
de los posibles efectos negativos como los falsos positivos y el sobrediagnostico.
2. El paciente debe estar adecuadamente informado. Sin este requisito,
los demás queda vacíos de contenido, por lo que el consentimiento otorgado sin
información suficiente sería nulo. Habitualmente el paciente cree que de las
actividades preventivas solo se derivan beneficios (está generalizada la creencia de
que prevenir es mejor que curar), ignora los riesgos de las mismas, y que el beneficio
solo es para algunos de los que realizan las medidas preventivas. El paciente por su
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ignorancia, no esta en condiciones de dar su consentimiento libremente. Por lo tanto
habría que informarle, de los beneficios y riesgos de la intervención propuesta, y
también del riesgo de no hacer nada, ya que el paciente en el momento de la
intervención está sano y el que enferme en el futuro es solo una posibilidad que puede
ocurrir o no. Se debe informar, sobre la reducción de mortalidad debida a la actividad
preventiva (beneficios), expresada en reducción de riesgos absolutos. En los cribados,
debe informársele del riesgo de falsos positivos (y de las consiguientes pruebas
necesarias para descartarlos), del riesgo de falsos negativos (y de la posibilidad de un
retraso en el diagnostico que esto supone), y de la posibilidad de sobrediagnóstico y
sobretratamiento (p. ej. ser tratado como si tuviera un cáncer con amputación de la
mama y quimioterapia sin necesidad). Se debe ofrecer una información equilibrada de
los beneficios y de los riesgos, aunque esto pueda redundar en una menor
participación en los programas de cribado.
3. El paciente debe ser capaz para tomar decisiones. Además de tener
libertad para decidir, debe tener capacidad para ejercerla. Es capaz, si puede
comprender la información facilitada, evaluarla, asumirla según su escala de valores,
comunicar su decisión, y comprender las consecuencias de la misma. Hacer que el
paciente comprenda esta información es difícil y a veces es imposible, pero si el
paciente no la comprende, se le puede estar conduciendo a una forma de vida que
quizás no desearía si supiera lo que va a obtener a cambio
El participar en un cribado, u otra actividad preventiva, equivale a participar en
un juego de azar. Hay una pequeña probabilidad de beneficio, pero los riegos, pueden
ser altos. Algunos pacientes querrán participar y otros no. Decidir si los beneficios del
cribado superan a sus riesgos es un juicio de valor. El problema, es que hasta ahora,
ese juicio de valor ha sido hecho de forma paternalista por los gobiernos, y los
profesionales sanitarios, y no por los pacientes, a los que se les ofrece el cribado sin
darles información suficiente sobre el mismo, y esto es éticamente inadmisible.
El paciente puede tener unas preferencias y una aversión a los riegos distintas
de las de su médico, y hay que darle la oportunidad de elegir, de entre los dos riesgos,
el derivado de intervenir y el derivado de no hacer nada, el que le parezca más
razonable.
Antes de la realización de cualquier actividad preventiva, seria muy
recomendable, que además de informar al verbalmente al paciente sobre la misma, se
le proporcionase un documento de consentimiento informado, que contenga
información clara y comprensible sobre, los beneficios esperables (en cuanto
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disminuye la actividad propuesta el riesgo de enfermar y de morir) riesgos posibles de
la actividad propuesta (efectos secundarios, posibilidad de falsos positivos y negativos
y de cascadas diagnosticas y terapéuticas), y de las visitas de seguimiento que
conlleva dicha actividad preventiva. Y únicamente si el paciente asume los riesgos y
firma el documento, realizaríamos la actividad preventiva. No olvidemos que un
paciente enfermo puede asumir, en el tratamiento de su enfermedad, unos riesgos
mucho mayores que los que asumiría un paciente sano, con un pequeño riesgo de
enfermar al realizar una actividad preventiva.
2. Principio de no maleficencia.
Prescribe que en toda intervención se deben evitar, o reducir al mínimo, los
riesgos y daños para el paciente. Obliga por tanto a no hacer aquello, en que la
relación beneficio/riesgo no es adecuada. Es el clásico primun non nocere.
Este principio es especialmente relevante en el caso de las actividades
preventivas (particularmente en el caso de los cribados), por que están dirigidas a
poblaciones mayoritariamente sanas, y generalmente son ofertadas e inducidas por el
sistema sanitario y no solicitadas por el paciente.
En el caso de las actividades preventivas, para que la relación beneficio/riesgo
sea adecuada, la actividad que se propone tiene que estar prácticamente exenta de
riesgos, ya que la persona que la va a recibir es una persona sana, que lo mas
probable es que nunca vaya a enfermar, de la enfermedad que tratamos de prevenir,
por lo que asumir mínimos riesgos puede ser poco razonable. Las buenas intenciones
con que se realizan las actividades preventivas, no son suficientes para garantizar la
seguridad de los pacientes. Hay varios ejemplos de actividades preventivas que han
producido daño. El caso mas reciente es el del tratamiento hormonal sustitutivo de la
menopausia. Se ofreció como una panacea para prevenir los síntomas de la
menopausia, además de la osteoporosis y las enfermedades cardiovasculares,
basándose en estudios observacionales. Cuando se han hecho estudios de
intervención, se ha demostrado que sus beneficios a largo plazo se limitaban, a la
disminución del riesgo de fractura debida a osteoporosis a cambio de incrementar el
riesgo cardiovascular y la incidencia de algunos canceres.
3. Principio de beneficencia.
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Presupone, que todo acto medico tiene por finalidad hacer el bien al paciente y
cuidar sus intereses. Respetar este principio exige, que antes de realizar cualquier
actividad preventiva, estemos seguros de que se sustenta en pruebas correctamente
evaluadas, que demuestren, que la actividad recomendada, va a producir más
beneficios que perjuicios, en las personas a las que se aplique. La evaluación de estas
actividades debe basarse en resultados finales (reducción de morbilidad y de
mortalidad) y no en resultados intermedios (normalización de la tensión arterial,
glucemia o colesterol o aumento de la densidad ósea). Por ejemplo: en el caso de la
vacuna del virus del papiloma sabemos que protege de la infección por los dos tipos
de virus que producen el cáncer de cervix, pero no sabemos si en realidad el uso de
esta vacuna disminuirá en el futuro el cáncer de cervix. Esto no esta comprobado.
Una de las mayores limitaciones de las pruebas de cribado, es que a pesar de
dar unos resultados satisfactorios en las condiciones ideales de aplicación (eficacia),
estos resultados no se corresponden nunca con los que se obtienen en la practica real
(efectividad), que siempre son inferiores, y dependen en gran medida de las
circunstancias de aplicación y del grado de cobertura del programa. Podemos estar
obteniendo unos resultamos muy inferiores a los esperados pero no lo podremos
saber si no hacemos una evaluación continua de los mismos.
Mención especial merecen los cribados que detectan marcadores genéticos de
susceptibilidad, ya que su eventual beneficencia esta lejos de haberse probado. Se
sabe muy poco sobre el riesgo real que conlleva ser portador de un gen determinado,
aun en al caso de enfermedades monogenéticas. Salvo en casos contados, las
pruebas genéticas existentes, cuando son positivas, solo sugieren un aumento de las
probabilidades de padecer una enfermedad, por lo que su interpretación debe hacerse
con cuidado. A día de hoy las alteraciones genéticas que pueden detectarse para
predecir el riesgo de padecer una enfermedad futura, no tienen tratamiento, por lo que
un individuo actualmente sano puede trasformarse en alguien susceptible de padecer
en el futuro una enfermedad que no tiene tratamiento, lo que le puede llevar a la
desesperación o al miedo.
4. Principio de justicia.
Entendida como justicia distributiva. Respetar este principio obliga, a intentar
que todos los pacientes tengan acceso a las mismas prestaciones sanitarias, en este
caso a las mismas medidas preventivas, y que estas medidas preventivas no roben
tiempo para realizar otras actividades igual o más necesarias que ellas.
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La probabilidad de padecer una enfermedad subclínica, o estar expuesto a un
determinado factor de riesgo, generalmente va asociada a determinantes sociales,
culturales y económicos por lo que si las medidas preventivas o los cribados, se les
realiza únicamente a las personas que acuden espontáneamente a consulta (y no se
hacen con un enfoque poblacional), ocurre a veces que los que reciben las medidas
preventivas son los que menos las necesitan, como hemos visto mas arriba con el
cribado del cáncer de cuello de útero, en el que las personas que mas se pueden
beneficiar del mismo, son las que mas dificultad tienen para acudir a consulta. Este
hecho, (ley de cuidados inversos), supone un fallo de la equidad, y para corregirlo hay
que desarrollar cribados poblacionales con procedimientos de captación masiva.
También hay que tener en cuenta el coste de los programas preventivos. Puede
no se razonable su puesta en practica si el beneficio que se obtiene lo es a un precio
desmesurado (como puede estar ocurriendo con la vacunación contra el virus del
papiloma humano en España).
Así mismo hay que tener en cuenta el coste de oportunidad, que supone la
puesta en practica del programa, pues si se utilizan los recursos materiales y humanos
habituales habrá que dejar de hacer algo que se hacia para poner en practica el nuevo
programa. Por ejemplo habrá que dejar de realizar actividades clínicas para realizar
actividades preventivas.
En el modelo biomédico actual, la prevención, está fundamentalmente orientada
a la detección precoz de algunas enfermedades (cribados), y a la detección y control
de factores de riesgo de enfermedad, (fundamentalmente mediante fármacos), pero no
se realiza una verdadera prevención primaria que tenga en cuenta los condicionantes
culturales, sociales, económicos y ambientales, que determinan la aparición de estilos
de vida no saludables, responsables de la alta prevalencia de los factores de riesgo, y
que al final conducen a la enfermedad. Quizás esto sea así por que lo primero
medicaliza la vida de las personas y supone beneficios para la industria farmacéutica y
de tecnología medica, y lo segundo implica promocionar comportamientos saludables
y hacer fáciles las opciones sanas, para lo cual habría que tomar decisiones que
serian consideradas políticamente incorrectas por que irían en contra de industrias y
negocios que venden estilos de vida insanos. Esto pone de manifiesto que en la
sociedad actual, la economía y el consumo están por encima del valor de la salud.
5-Conflictos entre principios.
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1 Entre libertades individuales (autonomía) y salud publica.
En el campo de la salud publica, el reconocimiento de la protección de la salud
como un derecho, puede generar conflictos con la libertad y autonomía de los
individuos, cuando se adoptan medidas paternalistas, encaminadas a proteger la salud
de los individuos y la población, como el uso obligatorio del cinturón de seguridad en
los coches o el casco en las motos, la prohibición de la venta de drogas, las
restricciones en la venta de tabaco o alcohol etc. Este hecho resulta paradójico pues
supone que aquello que ha sido reconocido como un derecho (la protección de la
salud) termina siendo impuesto como un deber. Las medidas anteriormente citadas,
constituyen medidas paternalistas que preservan la salud de los individuos, pero
limitan su libertad. Si el único objetivo de estas medidas fuera preservar la salud de los
afectados por ellas, carecerían de justificación en un estado democrático y liberal, por
que colisionarían frontalmente con el principio de autonomía. La única manera de
justificarlas es si estas medidas evitan un perjuicio, o producen un beneficio para
terceros o para la colectividad en general.
2- Conflicto entre beneficencia y autonomía.
Con el predominio del enfoque individual de la prevención sobre el poblacional,
se produce la medicalizacion de la salud, y un aumento de la dependencia de la
población de los servicios de salud, lo que disminuye la autonomía de los pacientes.
Esto va en contra de alguna de las definiciones de salud.
3- Entre autonomía del paciente y justicia
En prevención es frecuente que el paciente no siga las recomendaciones del
personal sanitario, o no consiga los objetivos marcados pero siga acudiendo a
consulta consumiendo recursos y tiempo del profesional que podría emplearse en
otros pacientes. Es esta situación se enfrentan el derecho del paciente a seguir o no
las recomendaciones del profesional y el deber de este de emplear eficazmente los
recursos.
CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES SOBRE LOS ASPECTOS ÉTICOS
DE LAS ACTIVIDADES PREVENTIVAS.
La prevención debe ser considerada como una intervención médica más, que
debe justificarse mediante ensayos clínicos, y debe ser valorada globalmente, con sus
ventajas e inconvenientes.
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Seria recomendable establecer una regulación explicita, similar a la existente
para la autorización de un nuevo medicamento, para autorizar la introducción de
nuevas actividades preventivas y nuevos cribados en el catalogo de prestaciones, y
para mantener los existentes solo si demuestran su utilidad y beneficio, tras una
evaluación rigurosa de su eficacia, efectividad, seguridad, aceptación, rendimiento y
eficiencia.
La evaluación del efecto de las actividades preventivas en general, y de los
cribados en particular, es una necesidad sanitaria de primer orden, que raramente se
lleva a cabo con la profundidad y continuidad necesaria. La determinación de la
efectividad de las actividades preventivas (que puede variar a lo largo del tiempo
dependiendo de las condiciones en que se aplican) debiera ser habitual, así como la
vigilancia de los posibles efectos adversos de las mismas, para que pudieran ser
corregidos, si de desvían de lo esperado. Así pues es absolutamente necesario que
las administraciones sanitarias evalúen sistemáticamente las actividades preventivas
que incluyen en su cartera de servicios.
Las actividades preventivas tienen implicaciones éticas no solo a nivel individual
sino también a nivel colectivo, por lo que deberían de ser evaluadas por un comité o
una comisión de bioética para valorar la equidad y la eficiencia social de estas
actividades y asegurarse así que se respeta el principio de justicia. Así mismo este
comité debería analiza si en dichas actividades preventivas se respetan además los
principios de autonomía, beneficencia y no maleficencia. Si estos principios no son
respetados se debería excluir la actividad del catalogo de prestaciones publicas.
El respeto del principio de autonomía, implica a nivel colectivo, el posibilitar que
la población participe en el establecimiento de las prioridades en prevención, de
acuerdo con el impacto de cada intervención. A nivel individual, el respeto a este
principio, obliga al consentimiento informado, y a la toma compartida de decisiones,
antes de participar en cualquier actividad preventiva. El cumplir con estos requisitos,
se enfrenta a grandes obstáculos, derivados de la complejidad de los conocimientos
necesarios para comprender la lógica de las actividades preventivas, que a menudo
son contraintuitivos, por lo que incluso en el ámbito de los profesionales que las
aplican, son comunes las confusiones y las interpretaciones erróneas, respecto a lo
que se puede esperar de las mismas.
Como se ha visto anteriormente, las actividades preventivas no solo producen
beneficios, también tienen riesgos importantes y pueden ocasionar iatrogenia en
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personas que en principio están sanas, por lo que en este tipo de actividades, es mas
necesario todavía procurar evitar los daños producidos por intervenciones sanitarias,
en las que muchas veces la relación beneficio riesgo no esta clara. El sistema sanitario
en su actuación, debe procurar obtener el mayor beneficio para la salud de los
pacientes y ciudadanos, haciendo el mínimo de daño posible. Para ello no debe hacer
cada vez más cosas, sino hacer mejor lo que esta demostrado que vale la pena hacer,
y solo esto. No hay que hacer todo lo que se puede hacer, sino solo lo que es
estrictamente necesario. Hacer mas, puede ser peligroso para el paciente.
BIBLIOGRAFIA
1. Altisent R, Brotons C. Gonzalez Úbeda D, Judez J y Gracia D. Ética de
la actividad preventiva en atención primaria. En: Ética en la práctica clínica. Diego
Gracia y Javier Judez (editores).Fundación de Ciencias de la Salud. Triacastela.
Madrid 2004.
2. Borrás J.M, Espinás J. A, Castells X. La evidencia del cribado del
cáncer de mama: la historia continúa. Gac Sanit 2003; 17(3):249-55.
3. Comité de Ética del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras.
Recomendaciones acerca de los aspectos éticos de los programas de cribado de
población para enfermedades raras. Gac Sanit. 2006,20(Supl 3):27-32
4. Fernández de Sanmamed Santos Mª J. Et al. Comprensión de un
documento que informa a los ciudadanos sobre los beneficios y los riesgos del cribado
de cáncer de próstata. Estudio mediante entrevistas semiestructuradas. Rev Esp
Salud Pública 2007; 81: 289-305.
5. Gálvez M, González J, Lubián M. Cribado de cáncer de cervix. A quién y
cuando. Aten Primaria. 1998;21:234-9
6. García Gutiérrez J.F, Velasco Gutiérrez J. El tabaquismo y los conflictos
de la prevención. Prevención del tabaquismo. Vol. 3 nº 3, septiembre 2001.
7. Gascon Abellán Marina. ¿Puede el estado adoptar medidas
paternalistas en el ámbito de la protección de la salud? HUMANITAS Humanidades
Medicas, Tema del mes on-line Nº 20, Octubre 2007.
http://www.fundacionmhm.org/www_humanitas_es_numero20/articulo.pdf
8. Gérvas J. Pérez Fernández M. El resultado intermedio como problema
clínico y de salud pública. A propósito de la mortalidad por cerivastatina. Med Clin
(Barc) 2002;119(7):254-9
9. Gervás J. Pérez Fernández M. Genética y prevención cuaternaria. El
ejemplo de la hemocromatosis. Aten Primaria; 2003, 32: 158-162.
IIII JJoorrnnaaddaass AAuuttoonnóómmiiccaass ddee BBiiooééttiiccaa eenn TTaallaavveerraa ddee llaa RReeiinnaa..
LLiibbrroo ddee CCoommuunniiccaacciioonneess
203
10. Gérvas J, Pérez Fernández M. Los programas de prevención
secundaria del cáncer de mama mediante mamografía: el punto de vista del médico
general. SEMERGEN. 2006;32:31-5.
11. Gérvas J. Moderación en la actividad médica preventiva y curativa.
Cuatro ejemplos de necesidad de prevención cuaternaria en España. Gac Sanit.
2006;20(Supl 1):127-34.
12. Gérvas J, Pérez Fernández M. Uso y abuso del poder médico para
definir enfermedad y factor de riesgo, en relación con la prevención cuaternaria. Gac
Sanit. 2006;20(Supl 3):66-71.
13. Gérvas J. Malicia sanitaria y prevención cuaternaria. Gac Sanit Bilbao.
2007;104:93-6.
14. González de Dios J, Masedes Mollar J, Rebagliato Russo M. Evaluación
de las pruebas y programas de detección precoz (cribado o screening) de
enfermedades. Rev Pediatr Aten Primaria. 2005; 7:593-617
15. Gøtzsche PC, Nielsen M. Cribaje (screening) con mamografía para el
cáncer de mama (Revisión Cochrane traducida) De La Biblioteca Cochrane Plus,
número 3, 2008. Oxford, Update Software Ltd. http://www.update-
software.com/abstractsES/AB001877-ES.htm
16. Gøtzsche Peter C, Hartling Ole J, Nielsen Margrethe, Brodersen John.
La mamografía como método de cribado para el cáncer de mama. The Nordic
Cochrane Centre. 2009. http://www.cochrane.dk/screening/index-es.htm
17. Márquez S, Meneu R. La medicalización de la vida diaria y sus
protagonistas. Gestión Clin Sanit. 2003;16:47. http://www.iiss.es/gcs/gestion16.pdf
18. Marquez-Calderon S. Los efectos negativos de las intervenciones
preventivas basadas en el individuo. Gac Saint. 2008; 22 Supl 1: 205-15.
19. Martínez-González M.A, et al. Medicina preventiva y el fracaso
clamoroso de la salud pública: llegamos mal porque llegamos tarde. Med Clin (Barc).
2005;124(17):656-60
20. Miguel F. Factores de riesgo: Una nada inocente ambigüedad en el
corazón de la medicina actual. Aten Primaria. 1998; 22:585-95.
21. Mosquera Tenreiro C. Preguntas sobre el cribado mamografico. Mujer y
Salud, nº 18. 2006. http://mys.matriz.net/mys18/pdf/18_14.pdf
22. OMC. Consejo General de Colegios de Médicos. Ética de la
responsabilidad ante la gripe A
http://www.actasanitaria.com/fileset/doc_51723_FICHERO_NOTICIA_19871.pdf
23. Penston J. Ensayos clínicos a gran escala: un sofisma con el pretexto
de la ciencia. FAP. Vol 3, nº 3. 2005. http://www.sefap.org/revista/pdf/3.3.7.pdf
IIII JJoorrnnaaddaass AAuuttoonnóómmiiccaass ddee BBiiooééttiiccaa eenn TTaallaavveerraa ddee llaa RReeiinnaa..
LLiibbrroo ddee CCoommuunniiccaacciioonneess
204
24. Pérez Fernández M, Gérvas J. Encarnizamiento diagnóstico y
terapéutico con las mujeres. SEMERGEN 1999;25:239-48.
25. Pérez Fernández M. Ética y práctica del
diagnóstico y de la terapéutica genética. En: Palomo L, Pastor Sánchez R, editores.
Terapias no farmacológicas en atención primaria. Cuaderno Nº 3. Barcelona:
Fundación Dr. Antonio Esteve; 2004.p. 53-60. http://www.equipocesca.org/wp-
content/uploads/2009/04/etica-y-practica-del-diagnostico-y-de-la-terapeutica-
genetica.pdf
26. Porta M, Hernández-Aguado I. ¿Hacer más o mejor lo que hay que
hacer? Eidon, 2007,24, 6-11
27. Salleras L, Domínguez A, Forés MD. Los métodos de la medicina
preventiva (y III). Cribados. Med Clin (Barc). 1994;102 (Supl):26-34.
28. Sacket D. The arrogance of Preventive Medicine CMAJ, 2002; 167 (4)
August 20 :363-364 en http://www.cmaj.ca/cgi/content/full/167/4/363 Versión en
castellano del original: http://www.infodoctor.org/rafabravo/Sacket363.html
29. Segura Benedicto A. Inducción sanitaria de los cribados: impacto y
consecuencias. Aspectos éticos. Gac Sanit. 2006;20(Supl 1):88-95.
30. Segura Benedicto A. Escrutinio de la prevención. Med Clin (Barc). 2008;
131(15)
31. Segura Benedicto Andreu. Cribado de enfermedades y factores de
riesgo en personas sanas. El lado oscuro de la fuerza. HUMANITAS Humanidades
Medicas, Tema del mes on-line – Nº 31, Septiembre 2008.
http://www.semst.org/_descargas/cribado_enfermedades.pdf
32. Skrabanek P, McCormick J. Sofismas y desatinos en medicina. Doyma;
Barcelona.1992.
33. Viñes J.J. La efectividad de la detección precoz de las enfermedades.
An. Sist. Sanit. Navar. 2007, Vol,30, Nº1, enero abril.
IIII JJoorrnnaaddaass AAuuttoonnóómmiiccaass ddee BBiiooééttiiccaa eenn TTaallaavveerraa ddee llaa RReeiinnaa..
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PREVENCIÓN Y DOCENCIA
"El aprendizaje en bioética durante el periodo de formación MIR"
José Juan Carbayo García. Médico de Familia del C. S. Talavera Centro. Jefe
de Estudios de la Unidad Docente de Atención Familiar y Comunitaria de Talavera de
la Reina.
EL APRENDIZAJE EN BIOÉTICA DURANTE EL PERIODO DE FORMACIÓN
MIR.
Hoy día la Bioética ha ganado amplio terreno en los ambientes académicos, es
la ética de la vida, la disciplina sin la cual es imposible abordar las cuestiones prácticas
que se nos plantean en el campo de las ciencias de la vida y la salud.
Como nueva disciplina, comienza en nuestro país, gracias al papel
desempeñado por un buen número de moralistas católicos, impulsores de un
acercamiento multidisciplinar y pluralista a las cuestiones bioéticas. En 1975 Francesc
Abel dirige el Instituto Borja de Bioética adscrito a la Facultad de Teología de
Barcelona. En 1985 se inicia el primer seminario interdisciplinar de Bioética,
coordinado por Javier Gafo, director del departamento de bioética de la Universidad
Pontificia de Comillas1.
Diego Gracia, catedrático de Historia de la Medicina en la Universidad
Complutense de Madrid, a través de su obra Fundamentos de bioética, sienta las
bases de una bioética laica, pluralista y racional1.
La reforma del plan de estudios de la licenciatura de Medicina, iniciado en 1987,
ha permitido incluir la Bioética como asignatura dentro del currículo de Medicina,
aunque, debido a su carácter optativo, cada universidad lo hace en la forma que
considera conveniente.
En octubre de 2004 la Conferencia Nacional de Decanos de las Facultades de
Medicina españolas aprueba el documento del Libro Blanco de la Titulación de
Medicina, estableciendo los objetivos, competencias y contenidos mínimos del perfil
del médico. La capacidad de reconocer los elementos esenciales de la profesión
médica, incluyendo los principios éticos, las responsabilidades legales, la repercusión
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económica de sus actuaciones y la formación en valores, figuran entre sus objetivos.
Los contenidos comunes se han organizado en siete grandes bloques, uno de ellos
corresponde a los valores profesionales y a la ética, hecho que asegurará la formación
en bioética y que se realice de forma obligatoria 2.
Además del “abandono” sufrido en la Universidad, el desarrollo de la ética en el
posgrado y la formación continuada de los profesionales ha sido escaso, de tal forma
que aún existen programas de formación que no incluyen contenidos en bioética.
Desde el XIV Congreso Nacional de Medicina Familiar celebrado en Madrid en
1994, donde se celebró la primera actividad científica “oficial” sobre bioética, la
demanda de formación en esta disciplina, ha experimentado un notable crecimiento
entre los médicos de familia.
Entre las múltiples justificaciones para la introducción de la bioética en la
formación MIR me gustaría remarcar las siguientes:
- La ciencia no se halla más allá del bien y del mal, no hay actividades en la vida
humana libres de valores, dado que todos los juicios están impregnados de ellos. La
ciencia en general y la medicina en particular, son campos en los que entran en juego
valores muy importantes, fuente de muchos conflictos y que nos enfrentan
continuamente a elecciones difíciles3.
- En el relanzamiento de la bioética, junto a los desafíos éticos suscitados por los
avances de la técnica, también ocupan una posición central, los derechos del paciente
y los nuevos paradigmas de la relación clínica, lo cual entra de lleno en el mundo de la
atención primaria de salud.
- En el año 1997. en el seno de la Asociación de Bioética Fundamental y Clínica
se creó un grupo de trabajo con la finalidad de elaborar una propuesta acerca de los
objetivos, contenidos y metodología que debería tener la enseñanza de la Bioética de los
profesionales sanitarios de España y el perfil ideal del docente de esta materia. En el
documento presentado en 2001 señalan los siguientes puntos:
La Bioética tiene que considerarse una pieza fundamental del currículo de todo
profesional sanitario de calidad. Resulta imprescindible, por tanto, proporcionar a
dichos profesionales una educación adecuada, tanto en el pregrado como en el
posgrado y en la formación continuada. La educación en Bioética deberá satisfacer
unos estándares adecuados de calidad tanto en los contenidos como en la
metodología. Los docentes de Bioética tienen que estar convenientemente
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capacitados en conocimientos, habilidades y actitudes. Todas las instancias
implicadas deben realizar una apuesta decidida en este sentido4.
- La Universidad forma aceptablemente en conocimientos, pero apenas lo hace
en habilidades clínicas, y los alumnos perciben una clara distancia entre lo que se les
comunica verbalmente, como los valores adecuados, y los ejemplos profesionales que
observan en el campo clínico5.
Con la publicación del nuevo programa de la especialidad de MFyC en mayo de
2005, se identificaba la necesidad de afianzar los niveles de competencia necesarios
para la práctica de Medicina de Familia, suplir algunas carencias del pregrado por su
escasa orientación hacia la Atención Primaria y potenciar áreas de conocimiento
propias6.
Este mismo programa establece, que para desempeñar el rol como futuros
médicos de familia, los residentes durante su periodo formativo deben adquirir una
serie de competencias, que posibiliten la realización de las tareas propias de su
trabajo. Las divide en esenciales (comunicación, razonamiento clínico, gestión y
bioética), atención al individuo, a la familia, a la comunidad, a grupos especiales y
formación docencia e investigación.
Nos deja patente la importancia de que los residentes incorporen a su labor
profesional los valores y elementos de la bioética en todos los aspectos de su práctica
profesional.
- Es cierto que cualquier paciente o profesional tiene una idea bastante
aproximada de lo que supone la calidad asistencial: recibir una atención eficaz, que
solucione el problema de salud, de una manera respetuosa y humana. En el fondo,
calidad es la forma con la que quisiéramos que atendieran a nuestros familiares y seres
queridos. Sin embargo, para lograr que esta aspiración tan sencilla, se asegure en cada
uno de los miles de actos médicos y sanitarios que se producen en un sistema tan
complejo como el nuestro, es necesario un desarrollo muy importante en
conocimientos, técnicas y actitudes por parte de los gestores, profesionales y trabajadores
del servicio de salud7.
Podemos decir que tanto el imperativo moral de hacer el bien, como los principios de
justicia social, nos proporcionan suficientes razones para justificar la asociación ética-
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calidad, proporcionando también el impulso necesario para que los médicos midan,
analicen y mejoren su práctica.
Citando a D. Gracia 8, para el logro de una medicina de calidad no se necesita
sólo que el médico sea un buen médico, sino un médico bueno.
- La Seguridad es un componente clave de la calidad y un derecho de los pacientes
reconocido a nivel internacional. Las estrategias encaminadas a mejorar la seguridad de
los pacientes de han demostrado útiles para mejorar la calidad de los cuidados, mejorar la
calidad de vida y aumentar la eficiencia del sistema. Formar a los profesionales en la
gestión de riesgos es uno de los objetivos de la declaración de los profesionales por la
seguridad del paciente9.
- Para las organizaciones de hoy, resulta indispensable contar con las personas
que posean las características adecuadas para desempeñar su trabajo de manera
eficiente y, con ello, contribuyan a la consecución de los objetivos y metas de la
organización7.
El objetivo de la educación ética debe ser mejorar la atención al paciente y la
conducta profesional.
La mayoría de las recomendaciones de educación médica se basan en los
enfoques centrados en el alumno y orientados a la resolución de problemas10.
Las ideas sobre el alumno adulto se apoyan en cinco supuestos11:
♦ Al madurar las personas aumentan su capacidad para autodirigirse y
pueden determinar sus propias necesidades de aprendizaje y los modos de
satisfacerlas.
♦ La experiencia personal es una rica fuente educativa
♦ La disposición del adulto a aprender está íntimamente relacionada con las
tareas que ha de afrontar en el trabajo, por lo que valora el aprendizaje que
es relevante para dichas tareas.
♦ Valoran lo que puede ponerse en práctica inmediatamente.
♦ La motivación para aprender proviene de influencias tanto internas como
externas.
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En educación se utiliza la palabra currículo12 para describir todos los aspectos
de un programa de formación, no sólo es la descripción de los contenidos sino la
manera de llevarlo a la práctica.
El currículo del médico de familia está definido formalmente en el Programa
Nacional de la Especialidad, el cual toma como base los conceptos, competencias,
habilidades y actitudes básicas del trabajo del médico de familia. Es una formación
regulada, sometida a una legislación, obligatoria, basada en un perfil profesional fijado
previamente, continuada, con un incremento progresivo de la responsabilidad,
evaluada y personalizada.
Es un currículo basado en resultados, especifica los resultados que el residente
debe ser capaz de conseguir al final de la residencia. Es decir hace énfasis en lo que
el residente adquiere en lugar de lo que el tutor debe enseñar, de esta forma la
educación está ligada al desarrollo de una “maestría” (“competencia”) que incluye no
solo el dominio de ciertas tareas sino la aplicación de la información y la adquisición de
una mayor independencia para aprender.
Podemos clasificarlo en currículo declarado (conjunto de documentos
institucionales), currículo enseñado (lo que sucede en la práctica), currículo aprendido
(lo que realmente aprende el residente), currículo oculto (es el aprendizaje informal en
el que se engancha el residente y que no se deriva directamente de lo que se enseña) 13.
Los puntos a los que principalmente debe responder un currículo son:
necesidades que pretende cubrir el programa, resultados educativos que se esperan
del residente, el contenido que debe tener, la organización de éste (incluyendo la
secuencia en la que el contenido debe cubrirse), las estrategias educativas a adoptar,
los métodos de enseñanza que se deberían utilizar, la valoración del progreso del
residente y del propio programa, comunicación del currículo a todos los implicados en
la docencia incluidos los residentes, el ambiente educativo y la gestión del propio
currículo.
Resultado de aprendizaje serían los cambios que deberían haberse producido en
el individuo a consecuencia de su recorrido por el proceso de aprendizaje.
Para ejercer su papel de médico de familia y a efectos didácticos precisa
basarse en cinco áreas competenciales:
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Competencias esenciales: comunicación, razonamiento clínico, gestión y
bioética.
♦ Atención al individuo.
♦ Atención a la familia.
♦ Atención a la comunidad.
♦ Atención a grupos especiales
♦ Formación docencia e investigación.
Competencia es un concepto clave en el ámbito del desarrollo curricular en
medicina. Distintos autores han propuesto definiciones de éste término:
David MacClellan14 "aquello que realmente causa un rendimiento superior en el
trabajo”,
Siguiendo a Kane15 (1992), podemos decir que un profesional competente es el
que utiliza los conocimientos, habilidades, actitudes y buen juicio asociados a su
profesión para resolver adecuadamente las situaciones de su ejercicio.
Brailovsky16 (2002): Capacidad de utilizar el buen juicio, los conocimientos,
habilidades y actitudes para solucionar los problemas complejos que se presentan en
distintos contextos en el campo de la actividad profesional.
Epstein17 (2002): El habitual y juicioso uso de la comunicación, conocimiento,
habilidades técnicas, razonamiento clínico, emociones, valores y reflexión en la
práctica diaria en beneficio del individuo y la comunidad a la que sirve17.
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En 1990 Georges Miller18 desarrolló un modelo de competencia profesional
representado por una pirámide con varios niveles que permite operativizar su
evaluación y los diferentes instrumentos de medida.
• En el primer nivel de la pirámide se sitúan los conocimientos, el sabe.
• En el segundo nivel se sitúa el sabe cómo, que también tiene que ver con el
conocimiento y cómo se integra con las habilidades.
• En el tercer nivel, se encuentra el desempeño, el mostrar cómo, y se centra
en el desempeño profesional cuando se encuentra en situaciones parecidas a las
reales.
• Y finalmente, el cuarto y último nivel, se refiere a la acción en la práctica
real, lo que el profesional hace en su práctica diaria en situaciones reales. Este
nivel representa la forma óptima de evaluar las competencias.
Conocimiento es lo que sé, es decir, saberes teóricos y prácticos. Habilidades
son lo que sé hacer, capacidades y destrezas genéricas y específicas. Actitudes se
refiere a lo que soy o deseo ser, mi visión de las cosas, con lo que me identifico, lo que
me parece adecuado hacer.
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Sobre el papel de la formación en el desarrollo de las competencias
profesionales, Levy- Leboyer19 apunta que hay tres formas de adquirir y desarrollar las
competencias:
♦ En la formación previa, antes de la vida profesional activa y fuera del contexto
de trabajo.
♦ A través de cursos de formación continuada, durante la vida activa
profesional.
♦ Por el ejercicio mismo de la actividad profesional.
En relación con la última forma, la autora argumenta que "las experiencias obtenidas
de la acción, de la asunción de responsabilidad real y del enfrentamiento a problemas
concretos, aportan realmente competencias que la mejor enseñanza será jamás capaz de
proporcionar".
La guía de competencias20, incluida en el libro del residente, es un listado
donde se encuentran todas las competencias del programa de la especialidad,
formuladas a modo de pregunta, diferenciadas por un nivel de prioridad y agrupadas
por áreas. Se pretende que el residente realice una autoevaluación sobre las
competencias que va adquiriendo y una reflexión de su proceso de aprendizaje, se
trata de un documento dinámico con el que el residente deberá interactuar y hacer
propuestas de mejora en colaboración con su tutor.
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AÑO DE RESIDENCIA R0 R1 R2 R3 R4
P COMPETENCIA Si Si Si Si Si
I ¿Detecta situaciones de conflicto ético?
I ¿Conoce los principios básicos de la Bioética?
I ¿Contrasta el hecho a considerar con los principios
básicos?
I ¿Valora posibles excepciones a los principios
básicos?
I ¿Evalúa las circunstancias y consecuencias de cada
hecho a considerar para establecer los posibles
cursos de acción?
I ¿Conoce y aplica los siguientes conceptos:
Confidencialidad; Secreto profesional;
Consentimiento informado; Capacidad del paciente
para tomar decisiones; Deber de no abandono; Uso
racional de recursos; Trabajo en equipo?
I ¿Maneja éticamente los siguientes procesos: El
consentimiento informado como proceso de toma de
decisiones en la clínica; Gestión de la incapacidad
temporal; Relaciones interprofesionales intranivel;
Relaciones con la industria farmacéutica; Las
actividades preventivas?
I ¿Registra en la historia clínica los aspectos éticos?
II ¿Conoce las disposiciones jurídicas y deontológicas
que condicionan las decisiones en la clínica?
II ¿Maneja adecuadamente una metodología racional
y crítica de análisis de problemas?
II ¿Maneja éticamente los siguientes procesos:
Evaluación de la capacidad de un paciente mayor
de edad y de uno menor de edad; Adecuación a
cada paciente y situación del esfuerzo terapéutico;
Relaciones interprofesionales interniveles; El
paciente difícil; Dar malas noticias; Anticoncepción
poscoital; Aborto?
II ¿Presenta un caso conflictivo a todo el Equipo de
Atención Primaria para deliberarlo conjuntamente, o
al Comité de Ética del Área u Hospital?
III ¿Realiza trabajos de investigación relacionados con
los conflictos éticos de la práctica clínica en AP?
III ¿Elabora formularios de consentimiento informado
para AP?
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El portafolio21 es una recopilación de información y documentación en la que es
posible encontrar pruebas a través de la realización de una serie de tareas sugeridas.
Estas pruebas reflejan que un proceso de aprendizaje ha sido realizado y/o que se han
alcanzado los objetivos docentes previstos.
Los métodos y técnicas de enseñanza que recomienda el programa docente son
fundamentalmente el aprendizaje autodirigido, el aprendizaje de campo (colocar al
residente en una situación real), el trabajo en pequeños grupos, los talleres y las
clases.
El currículo de formación en bioética de Medicina Familiar de Canadá22, remarca
el acuerdo en que la enseñanza de la ética debe estar centrada en la discusión de
casos y establece varias premisas:
♦ Debe estar integrada en la formación clínica existente
♦ Desarrollado en paralelo con un programa de formación del profesorado, de
modo que los profesores puedan lograr esta integración.
♦ Siempre en un contexto multidisciplinario
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Diego Gracia23, analizando los modelos de enseñanza, defiende el modelo
deliberativo y la forma de llevarlo a la práctica es trabajando en grupos pequeños,
interactivos y deliberativos, poniendo más énfasis en el análisis y mejora de la
actividad cotidiana que en la resolución de dilemas extremos.
Para él, los únicos objetivos abordables en el proceso educativo son los
conocimientos y habilidades, pero la finalidad es el perfeccionamiento de las actitudes
y el carácter8.
Si analizamos los resultados de las diversas técnicas de enseñanza,
observamos: una clase teórica no induce más que 5% de retención de lo que se ha
dicho, mientras que ejercicios prácticos inducen alrededor de 75% de retención24.
.
Se ha confirmado que las actividades de formación médica continuada en las
que se aplican métodos activos de enseñanza pueden producir cambios en la práctica
médica y, ocasionalmente, en los resultados obtenidos con los cuidados de salud,
mientras que las sesiones didácticas clásicas no parecen ser efectivas para cambiar la
práctica asistencial de los médicos25.
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El tutor es la figura clave y esencial en la formación del residente, debe
planificar, estimular, dirigir, seguir y evaluar el proceso de aprendizaje del residente.
Para desarrollar su labor precisa de unas condiciones asistenciales y docentes
adecuadas, una formación adecuada, contar con un tiempo específico para la
docencia y apoyo de la estructura docente.
En su formación habría una fase previa que se dirige a despertar la sensibilidad
ética en el profesional (saber para actuar) seguida de una información necesaria para
formular el mejor juicio posible (actuar en el saber).
Todo ello con el objetivo6 de que al acabar su periodo de formación,
demostrará o será capaz de integrar la deliberación ética en el quehacer del
médico de familia, para conseguir que su práctica clínica habitual esté guiada
por los principios éticos y la prudencia.
El proceso de ponderación de los factores que intervienen en un acto o situación
concretos, a fin de buscar su solución óptima o, cuando esto no es posible, la menos
lesiva, se llama deliberación26. Es una técnica compleja, que requiere un largo
entrenamiento, precisa de una madurez psicológica para argumentar, recibir opiniones
y moderar la discusión.
Prudencia es la virtud intelectual que permite tomar decisiones racionales, o al
menos razonables, en condiciones de incertidumbre. Las decisiones prudentes
no son ciertas pero sí aspiran a ser razonables. Por eso han de ser el resultado
de un proceso de deliberación. Dado que no se trata de decisiones ciertas, diferentes
personas pueden tomar ante un mismo hecho decisiones distintas que no por ello
dejen de ser prudentes27.
Para estar a pie de la Atención Primaria, comenta J. Sadaba28 se necesita,
además de conocimientos, habilidad y arte. Y estar dispuestos a aprender siempre, sin
dogmatismo, corrigiendo errores. Y, eso sí, pensando que la vida buena del paciente y
la del médico son las que importan.
BIBLIOGRAFÍA
1. Simón P, Barrio I M. Un marco histórico para una nueva
disciplina: la bioética. En: Couceiro A. Bioética para clínicos. 1ª ed. Madrid:
Triacas tela; 1999. p. 37-69.
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218
2. Libro Blanco de la titulación de medicina. Conferencia Nacional
de Decanos de las facultades de Medicina Españolas. Peinado JM.
Coordinador: Universidad de Granada 2004.
3. Cf. Grahan, Loren R. Between Science and Values, New York,
Columbia University Press, 1981; Gracia, Diego. «Hechos y valores en la
práctica y en la ciencia médicas», Actas del IX Congreso Nacional de Historia
de la Medicina, Zaragoza, Universidad de Zaragoza, Vol. 1, 1991, pp. 35-63.
4. Grupo de trabajo sobre la enseñanza de la bioética. La
educación en bioética de los profesionales sanitarios en España: una
propuesta organizativa. Asociación de Bioética Fundamental y Clínica. Madrid,
2001.
5. Mateos J. Cómo formar en bioética a nuestros profesionales.
Trabajo final para la obtención del Diploma Superior en Bioética SESCAM –
ENS. 2ª edición, 2009.
6. Programa Formativo de la Especialidad de Medicina Familiar y
Comunitaria. Orden SCO/1198/2005, de 3 de marzo. BOE núm.105. 3 de mayo
2005.
7. Manual de calidad asistencial. SESCAM. 2009. p.11.
8. Gracia D. La enseñanza de la ética médica. En: Ética y vida,
estudios de bioética. Vol. I. Fundamentación y enseñanza de la bioética.
Bogotá. Colombia: El Búho; 2000. P. 185-194.
9. Declaración de los profesionales por la seguridad del paciente.
Plan estratégico de seguridad del paciente 2009-2012. SESCAM.
10. Rogers C. Psicoterapia centrada en el cliente. Barcelona:
Paidos, 1981. Cap. IX: La enseñanza centrada en el alumno. P. 329-364
11. Knowles M. Andragogy in action. San Francisco, Jossey-Bass,
1984.
12. The Scotish Deans’ Medical Curriculum Group. Learning
Outcomes for the Medical Undergraduate in Scotland: A foundation for
competent and reflextive practitioner. Dundee, March 2000.
13. Curso: Aprende a ser tutor. Semfyc 2008.
14. McClellan D. “Testing for competence rather than for intelligence”
Universidad de Harvard .1973.
15. Kane M.T. “The assessment of clinical competence”, Evaluation
and the Health Professions (1992) 15:163-82.
16. Brailovsky, C.A., Miller, F & Grand’Maison, P., “L’évaluation de la
competence dans le contexte professionnel”, Service Social, 1999,47:171-189.
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219
17. Epstein R, Hundert EM. Defining and assessing professional
competence. JAMA 2002; 287:226-35.
18. Miller, G., “The assessment of clinical
skills/competence/performance” Academic Medicine (1990) 65:S63-S67.
19. Levy Leboyer, C. “Gestión de las competencias. Cómo
analizarlas, cómo evaluarlas, cómo desarrollarlas”. Ed. Gestión 2000. S.A.
2003.
20. Guía de Competencias. Libro del residente de Medicina familiar y
Comunitaria.
21. Roberts C: Portfolio based assessments in medical education:
are they valid and reliable for summative purposes?. Medical Education 2002;
36:899–900.
22. Currículo de bioética en medicina de familia. Comité de ética del
Colegio de Médicos de Canadá. En:
http://www.cfpc.ca/English/cfpc/communications/health%20policy/2001%20fami
ly%20medicine%20bioethics%20curriculum/default.asp?s=1
23. Gracia D. La enseñanza de la Bioética. Cuarta reunión del
comité asesor en Bioética OPS/OMS. p.23-37.
24. Brailovsky C. Educación médica, evaluación de las
competencias. Disponible en: http://www.fmv-uba.org.ar/proaps/9.pdf
25. Davis D, Thomson MA, Freemantle N, Wolf FM, Mazmanian P,
Taylor-Vaisey A. Impact of Formal Continuing Medical Education JAMA
1999;282:867-874.
26. Gracia D. La deliberación moral: el método de la ética clínica en
Medi Clin (Barc) 2001; 117(1): 18-23.
27. Sádaba J. la Bioética en Atención Primaria. Conferencia del
Instituto de Bioética y Humanidades Médicas. Disponible en:
http://www.semergen.es/semergen/microsites/bioetica/conferencias/conf_inaug
_sadaba.pdf
28.
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HISTORIA CLÍNICA
“La confidencialidad de la historia clínica, otro elemento para la seguridad
clínica”
Roberto Álvarez Cercadillo. Médico de Admisión del Hospital Ntra. Sra. del
Prado*.
“Contenidos de la historia clínica, en relación a la seguridad del paciente”
Ángel García Millán. Jefe del Servicio de Gestión de personal GAP Talavera. Asesor
jurídico*.
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HISTORIA CLÍNICA
“La confidencialidad de la historia clínica, otro elemento para la seguridad
clínica”
Roberto Álvarez Cercadillo. Médico de Admisión del Hospital Ntra. Sra. del
Prado*.
Definición de la historia clínica
Podemos definir la historia clínica como toda la documentación clínica que se
produce como consecuencia de la asistencia prestada a una persona, cualquiera que
sea el tipo de soporte en que se contempla: papel escrito, estudios radiológicos,
fotografías, soportes informáticos…
En la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del
paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación
clínica, se define la historia clínica como el conjunto de los documentos que contienen
los datos, valoraciones e informaciones de cualquier índole sobre la situación y la
evolución clínica del paciente a lo largo del proceso asistencial.
La historia clínica es el fruto de la relación entre los profesionales de los
servicios sanitarios y los usuarios. Es una herramienta básica para prestar una
atención de calidad. Su finalidad fundamental es el de facilitar asistencia sanitaria del
paciente y debe incorporar la información que se considera trascendental para el
conocimiento veraz y actualizado de su estado de salud.
En los últimos años ha existido un cambio en la concepción de la historia clínica,
en paralelo al cambio del modelo de asistencia paternalista al autonómico. Inicialmente
era considerado un documento propio del sanitario, que tiene el deber y derecho de
redactarla de acuerdo a los códigos de ética y deontología de las profesiones
sanitarias, y cuya cumplimentación se enmarca en la buena praxis profesional. En
dicho contexto, era el profesional sanitario el que decidía el contenido que se recoge
en dicho documento. Hoy día, es el ordenamiento jurídico, más allá de los códigos
deontológicos, el que reconoce la historia clínica y la información asistencial como un
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derecho del paciente y por tanto una obligación del profesional, y la propia ley
establece los contenidos mínimos de la historia clínica.
Así, la Ley General de Sanidad 14/1986, de 25 de abril, recogió en su artículo 10
el derecho del paciente a que quede constancia por escrito de todo su proceso. La
vigente Ley 41/2002, que deroga el punto anterior sigue determinando, no obstante,
que la cumplimentación de la historia clínica es una obligación de los profesionales
que intervienen en la asistencia sanitaria del paciente, y que todo profesional que
interviene en la actividad asistencial está obligado no sólo a la correcta prestación de
sus técnicas, sino al cumplimiento de sus deberes de información y de documentación
clínica.
En la historia clínica se recogen informaciones de distintas fuentes: del paciente
sobre sí mismo o sobre terceros, de terceras personas sobre el paciente, de distintos
profesionales sanitarios que pertenecen incluso a distintas profesiones sanitarias…
Asimismo contiene unos datos que pueden considerarse objetivos y otros subjetivos.
Estos dos aspectos tienen importancia a la hora de determinar el derecho del paciente
al acceso a los contenidos de la historia clínica. La ley recoge el derecho del paciente
de acceder a su historia clínica y a obtener copia de los datos que figuran en ella, bien
directamente o por representación debidamente acreditada. Sin embargo este derecho
no puede ejercitarse en perjuicio del derecho de terceras personas a la
confidencialidad de los datos que constan en ella recogidos en interés terapéutico del
paciente, ni en perjuicio del derecho de los profesionales participantes en su
elaboración, los cuales pueden oponer al derecho de acceso la reserva de sus
anotaciones subjetivas.
Confidencialidad de la historia clínica
La historia clínica es sin duda uno de los documentos personales de contenido
más íntimo. El término intimidad deriva del superlativo “intimus”, esto es, lo más
interior del interior de cada persona. Supone el ámbito reservado en el que cada uno
protege lo que no quiere que otros conozcan. Constituye un espacio tan personal, al
que nadie debe acceder sin el permiso del individuo.
El derecho a la intimidad está reconocido en la legislación como un derecho
fundamental del individuo, ligado al honor y a la libertad. Se recoge tanto en la
Declaración Universal de los Derechos Humanos en su artículo 12, como en el artículo
18 de la Constitución española de 1978. Como tal derecho fundamental está
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fuertemente custodiado por el ordenamiento jurídico. El legislador promulga en la Ley
orgánica 15/1999, de 13 de diciembre de Protección de Datos de Carácter Personal,
que hay que proteger todos los datos personales, esto es cualquier información
concerniente a personas físicas identificadas e identificables. Pero además señala en
su artículo 7 que hay datos especialmente sensibles que merecen una protección
especial. En ellos incluye los referentes a la salud, el origen racial, vida sexual,
ideología, religión y creencias.
La historia clínica es un documento que debe ser especialmente protegido.
Recoge múltiples datos personales de cada paciente, y muchos de ellos considerados
especialmente protegidos. Todos los datos de salud lo son. Asimismo es frecuente
recoger datos sobre la vida sexual de las personas, su raza y en ocasiones sobre su
religión, como en los casos de los testigos de Jehová que rechazan la transfusión de
hemoderivados.
En ocasiones se recogen además otros antecedentes personales o familiares
especialmente sensibles, que el paciente ni siquiera ha compartido con sus más
allegados (drogodependencias, abortos, intentos autolíticos, abusos, maltrato…) Es un
deber fundamental de los profesionales sanitarios velar por el respeto a la intimidad de
estos datos que el paciente nos revela en confianza y con seguridad de que no se
manejarán fuera del ámbito sanitario y en beneficio de su propia salud.
Tal es la intimidad de los contenidos recogidos en la historia clínica que la ley
protege su difusión incluso tras la muerte del paciente. Está dispuesto que los centros
sanitarios sólo facilitarán el acceso a la historia clínica de los pacientes fallecidos a las
personas vinculadas a él, por razones familiares o de hecho, y salvo que el fallecido lo
hubiese prohibido expresamente y así se acredite. En cualquier caso el acceso a
dichas historias, justificado por un riesgo para la salud de un tercero, se limitará a los
datos pertinentes y nunca se facilitará información que afecte a la intimidad del
fallecido.
El secreto profesional
El personal sanitario está sujeto al secreto profesional. El deber de secreto es
antiguo y ya se recogía en el Juramento hipocrático en el siglo V antes de Cristo: “Lo
que en el tratamiento, o incluso fuera de él, viere u oyere en relación con la vida de los
hombres, aquello que jamás deba divulgarse, lo callaré teniéndolo por secreto”. Este
mandato hipocrático se ha incorporado posteriormente a los códigos deontológicos de
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todas las profesiones sanitarias. Pero hoy día ya no es un mero deber auto-impuesto
por la ética profesional y se ha convertido en un mandato legal, una obligación del
profesional, que emana del reconocimiento de la soberanía del paciente sobre su vida
y su intimidad.
La Ley General de Sanidad recoge en su artículo 10 el Derecho a la
confidencialidad de toda la información relacionada con su proceso y con su estancia
en instituciones sanitarias públicas y privadas que colaboren con el sistema público.
También la Ley 41/2002, recoge en su artículo 2 que la persona que elabore o tenga
acceso a la información y documentación clínica está obligada a guardar la reserva
debida. Esta misma ley recoge en su artículo 16 que el personal que accede a los
datos de la historia clínica en el ejercicio de sus funciones queda derecho al deber de
secreto. La vulneración de dicho derecho del paciente es severamente castigada. El
código penal recoge en el Artículo 199 que la revelación de secretos ajenos, por parte
de un profesional que incumple de su obligación de sigilo o reserva, será castigada
con la pena de 1 a 4 años de prisión, multa de 12 a 24 meses, e inhabilitación especial
para el ejercicio de la profesión por espacio de 2 a 6 años.
Derecho de acceso a la historia clínica.
No sólo por el hecho de ser un trabajador del ámbito sanitario podemos acceder
sin ninguna limitación a la historia clínica de cualquier paciente. El derecho de acceso
a la historia clínica viene regulado por la ya mencionada ley 41/2002. En el artículo 16
se explicita que pueden acceder a la historia clínica los profesionales asistenciales del
centro que realizan el diagnóstico o el tratamiento del paciente. Por tanto no se puede
acceder a las historias de pacientes que no estamos atendiendo.
La ley también autoriza el acceso a las historia clínicas al personal sanitario
debidamente acreditado que ejerza funciones de inspección, evaluación, acreditación
y planificación, en cumplimiento de sus funciones de comprobación de la calidad de la
asistencia, el respeto de los derechos del paciente o cualquier otra obligación del
centro en relación con los pacientes y usuarios o la propia Administración sanitaria.
El personal de administración y gestión de los centros sanitarios sólo puede
acceder a los datos de la historia clínica relacionados con sus propias funciones.
El acceso a la historia clínica con fines judiciales, epidemiológicos, de salud
pública, de investigación o de docencia requiere que quede asegurado el anonimato,
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ocultando los datos identificativos del paciente, salvo que el propio paciente haya dado
su consentimiento para no separarlos, con la excepción de los supuestos de
investigación de la autoridad judicial.
En cualquier caso, todo personal arriba mencionado, que accede a los datos de
la historia clínica en el ejercicio de sus funciones, queda sujeto al deber de secreto.
Cada centro es el responsable de establecer los métodos que posibiliten en todo
momento el acceso a la historia clínica de cada paciente por los profesionales que le
asisten, y de evitar los accesos indebidos a las personas no autorizadas . Las
Comunidades Autónomas tienen la tarea de regular el procedimiento para que quede
constancia del acceso a las historias clínicas y de su uso.
Confidencialidad de la información asistencial
Todos trabajadores del ámbito sanitario están obligados a mantener la
confidencialidad no sólo de los contenidos de la historia clínica, sino también de todo
tipo de información sobre la salud de una persona a la que tengan acceso en el
ejercicio de sus funciones.
El término información asistencial es más amplio que el de historia clínica. Se
refiere a todo dato, cualquiera que sea su forma, clase o tipo que permite adquirir o
ampliar conocimientos sobre el estado físico y salud de la persona, o la forma de
preservarla, cuidarla, mejorarla o recuperarla.
Los centros sanitarios deben velar por el respeto de la intimidad de las personas
que en él se atienden, custodiando los datos personales no sólo de la historia clínica,
sino también otros documentos que en ocasiones se exponen públicamente de forma
innecesaria: listados de pacientes, partes de quirófano…
Pero la gran mayoría de las vulneraciones de la intimidad del paciente se
producen por comentarios verbales inadecuados de los profesionales sanitarios. No se
debe dar información íntima del paciente fuera del ámbito sanitario y dentro de él sólo
en el caso de que sea relevante para su correcta atención sanitaria. También debemos
reflexionar sobre a quién y dónde estamos dando información sobre la salud de un
paciente, que es también parte de su intimidad. La ley recoge que el titular del derecho
a la información es el paciente. A él se debería dar la información clínica, y ser éste el
que decida a quién se la transmite. Las únicas excepciones a esta regla general
deberían ser las recogidas en la ley: derecho del paciente a no ser informado,
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incapacidad del mismo para entender la información a causa de su estado físico o
psíquico, o en los casos de existencia acreditada de un estado de necesidad
terapéutica. Salvo en estos casos, sólo deberían ser informadas las personas
vinculadas al paciente, en la medida en que éste lo permita de manera expresa o
tácita, y tras una debida identificación. En este sentido, se debería recoger de forma
rutinaria en la historia clínica a qué personas el paciente permite, o no, ser
informadas sobre su salud.
Por último, debemos evitar dar información clínica a en lugares sin suficiente
intimidad, donde puede ser oída por terceras personas, evitando dar información en
pasillos y buscando lugares adecuados para dicha tarea.
Confidencialidad y seguridad del paciente.
El concepto de seguridad del paciente se define como la ausencia de daño
innecesario o daño potencial asociado a la atención sanitaria. El término de daño es
muy amplio y abarca cualquier efecto perjudicial tanto físico, social y psicológico:
sufrimientos, enfermedades, lesiones, discapacidades y la muerte.
La divulgación de datos de la salud u otros íntimos del paciente puede entrañar
un daño considerable y en ocasiones irreversible. Enfermedades mentales,
determinadas enfermedades infecciosas, enfermedades de transmisión sexual, abuso
de drogas, abortos… siguen siendo fuente de estigmatización social y pueden producir
importantes problemas de pareja, familiares, laborales e incluso económicos con
perjuicios personales y sociales irreparables.
Pero además, la falta de confidencialidad puede traducirse directamente en un
riesgo clínico para el paciente. Por un lado, un exceso de celo entre profesionales, que
trabajan en ambientes con escaso respeto a la intimidad, puede acarrear riesgos en la
seguridad si se ocultan datos necesarios para una correcta asistencia sanitaria den
paciente.
En otras ocasiones es el propio paciente el que desconfía del respeto a su
intimidad y nos oculta deliberadamente información ante la posibilidad de que
transcienda fuera del ámbito sanitario. Esta actitud puede conllevar riesgo para sí
mismo, como en el caso en el que el paciente nos oculta la toma de sustancias
tóxicas, ingesta de fármacos, enfermedades enfermedades o pertenencia a
determinados grupos de riesgo que pueden producir síndromes de abstinencia,
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interacciones medicamentosas graves, reagudizaciones de enfermedades crónicas
previas, iatrogenia o retrasos en el diagnóstico correcto.
En otros casos, como en determinadas enfermedades transmisibles, la falta de
confianza se traduce en un riesgo para un tercero, tanto del entorno del paciente como
a los propios profesionales sanitarios.
La relación clínica requiere de un ambiente de confianza, confidencialidad y
lealtad. Sin dicho ambiente, estaremos ofertando una mala atención sanitaria. Esta
mala atención puede derivar en riesgos para la seguridad, tanto del paciente como de
los profesionales. Es obligación ética y legal de los profesionales sanitarios preservar
la confidencialidad. Sólo así podemos exigir el deber ético y legal de los pacientes de
facilitar los datos sobre su estado físico o sobre su salud de manera leal y verdadera.
Historia clínica electrónica y confidencialidad
La aparición de la historia clínica electrónica aporta una serie de ventajas
evidentes sobre la historia clínica en tradicional en papel. Entre ellas destacan una
mejor disponibilidad y accesibilidad, la inalterabilidad del soporte, la mayor facilidad de
disponer de copias de seguridad, una mayor uniformidad, orden y legilibilidad… Sin
embargo surgen interrogantes sobre cómo puede afectar este nuevo soporte a la
confidencialidad de la historia clínica. Se ha hablado sobre la posible vulnerabilidad
externa, esto es, el acceso a la información clínicas por personas ajenas al sistema
sanitario. Sin embargo, hoy día los sistemas de protección informática están lo
suficientemente desarrollados para asegurar una protección al menos tan eficaz como
la que podemos asegurar en los archivos tradicionales de historias clínicas.
Por otra parte, la historia clínica electrónica, puede mejorar la hora de aumentar
la confidencialidad de la historia clínica al permitir el desarrollo de distintos perfiles de
acceso en los que cada profesional pueda acceder a aquella información definida
como necesaria para el desempeño de sus funciones, y no a otra. Además permite
restringir de manera eficaz el acceso a historia clínica a aquellos profesionales que
tienen un vínculo asistencial con el paciente, bien al estar incluidos en sus cupos,
listados de consulta o ingresados a su cargo. Incluso se trabaja en sistemas en los que
sea el propio paciente el que tenga la llave de su propia historia clínica y sólo se pueda
acceder a ella con su participación, bien en forma de clave, tarjeta sanitaria o
parámetros biométricos. Además, la historia clínica electrónica, permite registrar de
forma inequívoca los datos de todas las personas que han accedido a los contenidos
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de las historias clínicas, cuando lo han hecho y si las han modificado. Dicha medida,
supone un importante efecto disuasorio a la hora de acceder de forma inadecuada a
historias clínicas. Sin embargo, hemos de concluir, que independientemente de todas
los sistemas de protección de la historia clínica que se implanten, y los avances que
pueda aportar la historia clínica en el campo de su seguridad, la formación ética de los
profesionales seguirá siendo la clave para asegurar la confidencialidad de la
información clínica y la intimidad de los pacientes.
BIBLIOGRAFIA
Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del
paciente y de los derechos y obligaciones en materia de información y documentación
clínica. BOE num. 274, de 15-11-2002, pp. 40126-40132.
Júdez J, Nicolás P, Delgado MT, Hernando P, Zarco J, Granollers S; Fundación
de Ciencias de la Salud. La confidencialidad en la práctica clínica: historia clínica y
gestión de la información. Med Clin (Barc). 2002 ;118(1):18-37.
Gutiérrez Luna M. Historia clínica: su uso y confidencialidad. Neurología 2004;
19(Supl 4): 14-18.
Orozco Pardo G. Problemática jurídica de la información sanitaria. La historia
clínica. Cuad. Bioét. XVII, 2006/1ª.
Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter
Personal. BOE núm. 298, de 14-12-1999, pp 43088-43099.
Criado del Río M.T. Aspectos médico-legales de la historia clínica. Med Clin
(Barc) 1999; 112: 24-28.
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HISTORIA CLÍNICA
“Contenidos de la historia clínica, en relación a la seguridad del paciente” Ángel
García Millán. Jefe del Servicio de Gestión de personal GAP Talavera. Asesor
jurídico*.
Que la historia clínica es un instrumento esencial en la relación asistencial es
una afirmación que nadie discute, sin embargo, todavía es frecuente encontrarse con
profesionales sanitarios que conceden una importancia secundaria a este documento
obviando, en consecuencia, su utilidad tanto para la propia seguridad del paciente
(pues en ella se ha de constatar lo relevante del proceso asistencial), como para la
institución sanitaria e incluso para el propio profesional.
La Historia Clínica (en adelante HC) puede considerarse como un instrumento
básico del correcto ejercicio sanitario pues sin ella es imposible tener una visión
completa y global del paciente para poder prestarle la asistencia más adecuada. Es
un documento que se completa a lo largo del proceso asistencial, caracterizado hoy en
día por una mayor tecnificación, complejidad e interdisciplinariedad, en el que llegan a
intervenir diferentes profesionales y donde se ha consolidado el principio de autonomía
del paciente, quien es responsable de las decisiones que afectan a su salud.
Es por tanto conveniente, aun someramente, detenerse en el estudio de la HC,
ofreciendo una visión, esencialmente descriptiva, de los aspectos relativos a su
contenido, a la obligación de su elaboración por los profesionales sanitarios,
finalizando con un acercamiento a las anotaciones subjetivas, tema éste que aún
suscita numerosas dudas en cuanto a su esencia y límites.
La obligación de documentación clínica
Cualquiera que sea la especialidad del profesional sanitario, siempre debe
respetar un conjunto de normas básicas, entre las que se incluyen algunas de
marcado carácter ético que han venido a conformar lo que actualmente se conoce
como la doctrina de la “lex artis”, o lo que es lo mismo, la forma en que la actuación del
profesional se ajusta a las reglas técnicas y deontológicas, conforme al estado de
conocimientos de la ciencia y los medios disponibles, de manera que, quien actúa
conforme a tales condicionantes, es calificado como “buen profesional”.
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El artículo 2.6 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Básica reguladora de la
autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y
documentación clínica (a la que a partir de ahora denominaremos Ley 41/2002)
establece que “todo profesional que interviene en la actividad asistencial está obligado
no sólo a la correcta prestación de sus técnicas, sino al cumplimiento de los deberes
de información y de documentación clínica”, entre la que se encuentra la HC. Este
principio básico, constituye un deber en cuyo cumplimiento el profesional ha de poner
la diligencia necesaria exigible dentro de la lex artis en la que, como se ha visto, queda
subsumida la elaboración de la documentación clínica. El legislador, consciente de la
relevancia de esta función, la ha dotado del carácter de obligación legal (ya lo hizo,
aunque de forma menos extensa, en el artículo 10 de la Ley 14/1986, de 25 de abril,
General de Sanidad, y se ha trasladado a numerosa normativa posterior, tanto estatal,
como autonómica); estamos pues, en el terreno de la ética de mínimos, en la que se
encuadran aquéllos deberes susceptibles de ser impuestos coactivamente y que
determinan “lo correcto”. Insiste el legislador al señalar en el artículo 15.3 de la referida
ley 41/2002, que la “cumplimentación de la historia clínica, en los procesos
relacionados con la asistencia directa al paciente, será responsabilidad de los
profesionales que intervengan en ella”.
Queda claro pues, sin necesidad de reproducir otras normas que abundan en lo
expuesto, que la elaboración de la HC es una obligación legal, elemento conformador
de la “lex artis” y que ha de ser cumplimentada por todo profesional que interviene en
ella.
A la hora de determinar qué profesionales han de intervenir en su elaboración,
la Ley 41/2002 habla en primer lugar de los médicos, como resulta lógico, y “demás
profesionales”. Debido a la especial protección que se concede a los datos de salud
de la persona, considerados por la doctrina como “núcleo esencial” del derecho
fundamental a la intimidad consagrado en el artículo 18 de la Constitución, se parte de
un principio de restricción en el acceso a los datos de salud.
Así, la Agencia Española de Protección de Datos ha mantenido en diferentes
informes una línea limitativa en cuanto al conocimiento de los datos contenidos en HC.
A modo de ejemplo, en informes de 11 de junio de 2008 y de 7 de enero de 2009,
relativos al acceso a las HC por parte de personal de enfermería, tras recabar las
cautelas contenidas en el artículo 16 de la Ley 41/2002, donde se regula el acceso a la
HC por diferentes profesionales como el personal de administración y gestión y el
personal sanitario debidamente acreditado que ejerza funciones de inspección (todos
ellos en el ejercicio de las funciones conferidas y para los fines asociados a las
mismas), pasa a recordar los deberes de seguridad y secreto recogidos en los
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artículos 9 y 10 de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de
Datos de carácter personal, así como en el propio artículo 16 de la Ley 41/2002 que
señala que el personal que accede a los datos de la historia clínica en el ejercicio de
sus funciones queda sujeto al deber de secreto.
La referida Agencia, al emitir informe en relación al acceso por parte del
personal de enfermería señala que no puede establecerse, sin más una limitación que
pueda perjudicar a la salud del paciente, para seguidamente señalar que “la
delimitación del acceso a los datos por parte del personal de enfermería, que tiene la
condición de personal sanitario conforme a lo dispuesto en la Ley 44/2003, de 21 de
noviembre, de Profesiones Sanitarias,(…), quedará limitada en cuanto su extensión a
las finalidades descritas en el citado artículo 16.1 de la Ley 41/2002; es decir, dicho
acceso siempre será posible y deberá llevarse a cabo con la finalidad de “garantizar
una asistencia adecuada al paciente” y en tanto los datos de la historia constituyan un
“instrumento fundamental para su adecuada asistencia” en cada caso concreto.
Desafortunadamente no es posible, a la vista de lo dispuesto en el citado
artículo 16.1, establecer una regla meramente objetiva que pudiera resultar de
aplicación en todos los supuestos, debiendo igualmente huirse de fórmulas que, sin
más, delimiten el acceso en atención al concreto tratamiento llevado a cabo en
relación con el paciente, dado que no es posible conocer a priori si existe o no relación
entre los datos referidos a distintos episodios contenidos en la historia clínica.
De este modo, únicamente sería posible establecer una regla mínima de
acceso, en cuya virtud el personal de enfermería que desarrolla su actividad en
funciones de hospitalización debería acceder a la totalidad de los datos de la historia
clínica que o bien se encuentren directamente vinculados al episodio que ha dado
lugar a la hospitalización y que se obtengan durante la misma y a aquéllos otros datos
de la historia clínica que hubieran sido considerados relevantes para el tratamiento
llevado a cabo en relación con la hospitalización concreta respecto de la que se
prestan los servicios asistenciales.
En relación con los restantes datos, habría de estarse a las circunstancias de
cada caso concreto, no pudiendo establecerse una regla objetiva basada simplemente
en el carácter reservado o no otorgado por el facultativo en relación con el propio
episodio o con episodios anteriores, al no poder deducirse a priori si la misma resulta
relevante o no para la adecuada asistencia sanitaria del paciente en el caso
específico”.
Es, sin embargo conveniente, que el legislador, ya sea estatal o autonómico,
haga un mayor esfuerzo en concretar qué profesionales pueden intervenir en la
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confección de la HC y el modo de hacerlo, sin perjuicio de introducir las debidas
garantías de seguridad, pues en la práctica intervienen diferentes profesionales, todos
ellos actuando en virtud de su propia competencia profesional y en ejercicio de sus
diferentes funciones, dentro de una asistencia caracterizada, cada vez más, por la
interdisciplinariedad. Piénsese, por ejemplo, en un trabajador social, no incluido
dentro de las profesionales calificadas como sanitarias pero que, partiendo del
concepto de atención integral de la salud de los pacientes, en la que se consideran
además aspectos psicológicos y sociales, obtiene datos de relevancia como el entorno
familiar, social, cultural, etc., aspectos éstos que pueden influir en el estado de salud.
Un criterio restrictivo en el que únicamente los profesionales que ostenten la
calificación de sanitarios puedan introducir datos en la HC obligaría a pensar que los
datos mencionados habrían de ser incluidos en la HC por éstos mismos. Considero,
sin embargo, que en beneficio de una información más completa y cercana a su
obtención, sin perjuicio que el equipo médico responsable pueda ser informado de los
aspectos considerados relevantes, sería conveniente que los profesionales que
obtienen esta información pudieran introducirla directamente, por ejemplo, con un
acceso limitado y diferenciado por su contenido en la HC informatizada.
Definición de historia clínica
Pero, ¿qué se entiende por HC? El artículo 3 de la Ley 41/2002 la define como
el conjunto de documentos que contienen los datos, valoraciones e informaciones de
cualquier índole sobre la situación y la evolución clínica de un paciente a lo largo del
proceso asistencial. A su vez, el artículo 14 contribuye a delimitar el concepto al decir
que la Historia Clínica comprende el conjunto de los documentos relativos a los
procesos asistenciales de cada paciente, con la identificación de los médicos y de los
demás profesionales que han intervenido en ellos, con objeto de obtener la máxima
integración posible de la documentación clínica de cada paciente, al menos, en el
ámbito de cada centro.
Por tanto, la HC es un instrumento que aglutina el conjunto de documentos, ya
sea en papel o en soporte informático, que contienen el conjunto de datos,
actuaciones, valoraciones e información de cualquier índole sobre la situación y
evolución clínica del paciente y su proceso asistencial.
Es importante tener presente que tal y como establece la Ley 41/2002, la
finalidad principal de la HC es facilitar la asistencia sanitaria, labor que se llevará a
cabo a través de la constancia de toda información que, según los caracteres que más
adelante se estudiarán, se ha de recabar para permitir el conocimiento veraz y
actualizado del estado de salud del paciente.
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Igualmente se resalta el reconocimiento del derecho de todo paciente a que
quede constancia, por escrito o en el soporte técnico más adecuado, de la información
obtenida en todos sus procesos asistenciales, realizados por el servicio de salud, tanto
en el ámbito de atención primaria, como de atención especializada.
El contenido de la Historia Clínica
Autores como Mazón Ramos y Carnicero Jiménez de Azcárate97 señalan que en
toda historia clínica hay una serie de datos que pueden considerarse como imprescindibles:
� Datos de identificación del paciente: nombre, apellidos, domicilio, fecha y
lugar de nacimiento, sexo, estado civil, profesión y actividad, número de DNI o
identificación del sistema sanitario, pariente más cercano o representante legal y forma
de contacto con el mismo.
� Datos de identificación del centro.
� Datos clínicos: antecedentes personales y familiares de interés, anamnesis,
exploración física, órdenes de exploración diagnóstica, diagnóstico de presunción.
� Consentimiento escrito del paciente o del representante legal, tanto para el
ingreso como para la práctica de procedimientos quirúrgicos y exploraciones
especiales y, en su caso, para la utilización con fines distintos al estrictamente
asistencial de los datos contenidos en la historia.
� Procedimientos y datos diagnósticos y terapéuticos (análisis, radriografías,
exploraciones y tratamientos médico y quirúrgico).
El artículo 15 de la Ley 41/2002 regula de manera específica este aspecto y en
su primer punto, dice que la historia clínica incorporará la información que se considere
trascendental98 para el conocimiento veraz y actualizado del estado de salud del paciente,
lo que permite interpretar que la misma ha de ser completa, ha de reunir todos los
datos obtenidos relativos al paciente, a su enfermedad y su evolución.
Hay que relacionar lo señalado en el párrafo anterior con el artículo 4.1 donde
se establece que los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier
actuación en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma,
salvando los supuestos exceptuados por la Ley. (…) La información, que como regla
general se proporcionará verbalmente dejando constancia en la historia clínica (si bien
9977 EExxttrraaííddoo ddee DDOOMMIINNGGUUEEZZ LLUUEELLMMOO,, AA.. DDeerreecchhoo SSaanniittaarriioo yy rreessppoonnssaabbiilliiddaadd mmééddiiccaa.. LLeexx NNoovvaa.. PPáágg 551177 9988 NNoo ssee ffiijjaa,, ppoorr ttaannttoo,, uunn llíímmiittee aa qquuéé hhaa ddee ccoonntteenneerr,, ssiinnoo qquuee ssee hhaabbrráá ddee iinncclluuiirr ttooddoo lloo qquuee ccoonnttrriibbuuyyaa aa uunn mmeejjoorr ccoonnoocciimmiieennttoo ddeell pprroocceessoo aassiisstteenncciiaall yy ssaalluudd ddeell ppaacciieennttee,, ssiinn ppeerrjjuuiicciioo ddee qquuee llaa nnoorrmmaa sseeññaallee uunn ccoonntteenniiddoo mmíínniimmoo qquuee,, ccoommoo ttaall,, ppuueeddee sseerr aammpplliiaaddoo ppoorr llaass nnoorrmmaass qquuee ssee ddiicctteenn eenn ddeessaarrrroolllloo ddee llaa LLeeyy 4411//22000022..
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no concreta cómo ha de hacerse, siendo a mi juicio válida cualquier fórmula que
constate que la información ha sido proporcionada y entendida por el paciente o
usuario), comprende, como mínimo, la finalidad y la naturaleza de cada intervención,
sus riesgos y sus consecuencias.
En consecuencia en la HC ha de incluirse toda la información que sea
necesaria para el conocimiento “veraz y actualizado del estado de salud del paciente”
y la constatación de que la información a sido proporcionada en los términos fijados
por la ley. Pero no sólo eso, sino que habrán de hacerse constar en la misma otra
serie de datos relevantes en la relación médico paciente, como el consentimiento,
negativa al tratamiento, existencia de instrucciones previas, justificación de
actuaciones amparadas en la denominada necesidad terapéutica, etc., ampliando la
función de registro y constancia de la HC de todos aquelllos datos que contribuyan a
facilitar la asistencia sanitaria. Sobre cuáles sean estos datos, la norma lo deja al
criterio del médico, estableciendo, como ya se ha señalado, la condición de que
permitan el conocimiento veraz y actualizado del estado de salud.
Ley 41/2002 realiza un esfuerzo de concreción, no realizado hasta su entrada
en vigor por ninguna norma estatal, al establecer en el mismo artículo 15 un contenido
mínimo de la HC que, en la medida que dicha ley constituye legislación básica, esto
es, mínimo de obligado cumplimiento en todo el territorio del Estado español, permite
que tanto el propio Estado, como las Comunidades Autónomas en el ejercicio de sus
competencias, a través de sus disposiciones legislativas, amplíen y complementen la
materia, lo que resulta aconsejable por cuanto la normativa de desarrollo suele ofrecer
mayor concreción. Por mencionar un ejemplo, el Decreto 101/2005 del Gobierno de
Castilla y León establece que a la hora de cumplimentar la HC que “cualquier
información incorporada (…) deberá ser fechada y firmada de forma que se identifique
claramente a la persona que la realiza. (…) En las historias clínicas en las que
participe más de un profesional deberán constar individualizadas las acciones,
intervenciones y prescripciones realizadas por cada uno”.
El artículo 15.2 fija como contenido mínimo el siguiente:
1. La documentación relativa a la hoja clínico-estadística (nombre,
apellidos, CIP – Código Identificación Personal-,…) Cuya finalidad es la de
facilitar el identificación del paciente y el acceso a la historia cuando sea
necesario.
2. La autorización de ingreso*
3. El informe de urgencia*
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4. La anamnesis (conjunto de los datos clínicos relevantes y otros
del historial de un paciente) y la exploración física.
5. La evolución.
6. Las órdenes médicas.
7. La hoja de interconsulta.
8. Los informes de exploraciones complementarias.
9. El consentimiento informado*. El artículo 8 de la misma norma
establece que toda actuación en el ámbito de la salud de un paciente
requiere el consentimiento libre y voluntario, una vez ofrecida información,
exigiéndose la forma escrita en los casos de intervención quirúrgica,
procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasores y, en general,
aplicación de procedimientos que supongan riesgos o inconvenientes de
notoria y previsible repercusión negativa sobre la salud del paciente, frase
esta última que aconseja que en la práctica se extienda la forma escrita a
un número amplio de procedimientos clínicos.
10. El informe de anestesia*
11. El informe de quirófano o de registro del parto*
12. El informe de anatomía patológica*
13. La evolución y planificación de cuidados de enfermería.
14. La aplicación terapéutica de enfermería.
15. El gráfico de constantes
16. El informe clínico de alta*
* Sólo exigible en procesos de hospitalización o cuando así se disponga.
De la lectura del artículo 14 puede desprenderse que además será necesario
que aparezcan perfectamente identificados los profesionales que han intervenido en el
proceso asistencial. Se trata de un aspecto relevante en cuanto a los efectos de las
eventuales responsabilidades en que se pueda incurrir, teniendo en cuenta el valor
probatorio de las historias clínicas a efectos judiciales. Pero no sólo desde este
aspecto ha de analizarse tal requisito, sino que, como ya se apuntó, la atención
sanitaria es prestada desde la multidisciplinaridad y en ella participan diferentes
profesionales, siendo conveniente que quede constancia de las acciones
individualizadas a efectos de seguimiento del proceso, para acudir en caso de dudas a
quien intervino o realizó una determinada prescripción, etc.
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Ya he expresado que a mi juicio sería deseable que el legislador, al dictar normas
de desarrollo, llevara a cabo una labor de mayor concreción, para la cual debería de partir
de las siguientes premisas:
� Por un lado, la prestación asistencial cada vez más, se realiza desde la
interdisciplinariedad y multidisciplinariedad de los equipos asistenciales, interviniendo a
través de trabajo en grupo en los procesos asistenciales, en los que además ha de
garantizarse la continuidad asistencial del paciente sin menoscabo de la calidad.
� El ejercicio de las profesiones sanitarias se ha de llevar a cabo tratando la
unificación de criterios de actuación, basados en la evidencia científica y soportados en
guías y protocolos que, actuando a modo de guía, sin perjuicio de la autonomía técnica
y científica, sirvan de apoyo o soporte.
� No ha de olvidarse que, la protección a la salud, en nuestro marco
normativo, se configura como un marco protector que sostiene una concepción integral
de la salud y que, consecuentemente, comprende además de la integridad física y la
plenitud funcional del individuo, la salud psíquica y las relaciones de las personas con
su entorno y con las demás personas, aspectos éstos que no pueden considerarse de
manera aislada, sino que están íntimamente relacionados y, por tanto, deben tenerse
también en cuenta a la hora de recabar información relevante para el proceso
asistencial
La HC es el conjunto de información relativa a cada paciente, pero no sólo de
naturaleza sanitaria (informes de alta, hojas de curso clínico, hojas de datos de enfermería,
informes de los diferentes Servicios, etc.) sino que en su estructura también conviven
datos o informaciones de tipo jurídico, económico o psicosocial; y no solo datos o
informaciones producidas entre el médico y el paciente o su representante, sino los que
familiares o allegados pueden proporcionar al médico, así como de la información facilitada
al paciente y a estos familiares o allegados.
Forma de la Historia Clínica
La Ley 44/2003, de 21 de noviembre de Ordenación de las profesiones
sanitarias señala que existirá formalización escrita de su trabajo, reflejada en una
Historia Clínica que deberá ser común para cada centro y única para cada paciente
atendido en él. La HC tenderá a ser soportada en medios electrónicos y a ser
compartida entre profesionales, centros y niveles asistenciales99.
El soporte en el que se plasme la historia clínica puede ser variado, si bien es
9999 AArrttííccuulloo 44..77 aa)) ddee llaa LLeeyy 4444//22000033 ddee oorrddeennaacciióónn ddee llaass pprrooffeessiioonneess ssaanniittaarriiaass..
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cierto que la tendencia es la aplicación paulatina de la informatización de aquélla,
posibilitando la mayor seguridad con la aplicación del Real Decreto 994/1999, de 11 de
junio (Reglamento de medidas de seguridad de los ficheros automatizados que
contengan datos de carácter personal). En todo caso, es deseable la normalización de
la HC para permitir la transmisión de información de manera homogénea entre los
diferentes centros y servicios de salud. Algunas normas autonómicas se han hecho
eco de tal necesidad y así lo han recogido en su normativa, como por ejemplo, el
artículo 21.7 de la Ley 1/2003, de 28 de enero, de la Comunidad Valenciana, que
señala que “los centros sanitarios dispondrán de un modelo normalizado de historia
clínica, que recoja los contenidos fijados”.
La normalización de las HC contribuye a facilitar no sólo su uso por personal
sanitario, sino que puede facilitar otros usos, como la docencia e investigación, el
tratamiento de datos con fines administrativos, e incluso para su evaluación desde la
perspectiva de la calidad. Sería a su vez conveniente, que dicha normalización
incluyera una estructura idéntica en el conjunto del Sistema Nacional de Salud,
teniendo en cuenta campos como el motivo de consulta, antecedentes familiares y
personales, hábitos, exploración, diagnóstico, tratamiento, evolución,…
Llegado a este punto, cabe enumerar una serie de características que ha de
reunir la HC:
a) Completa
Ha de ser un documento completo por cuanto que en el mismo ha de recogerse
toda la información relativa al proceso asistencial, incluyendo (como se viene
insistiendo) no sólo información de carácter clínico, sino relativa a la relación médico-
paciente., manteniendo la máxima integración de la documentación clínica de cada
paciente.
Evidentemente, en la medida que las historias resultan completas y
exhaustivas más se ajustan a la finalidad de mejorar la asistencia del paciente,
facilitando la labor de los profesionales que eventualmente deban intervenir en el
proceso asistencial por cuanto cuentan con más elementos de juicio (artículo 15.4 Ley
41/2002 “… para facilitar el mejor y más oportuno conocimiento por los facultativos de
los datos de un determinado paciente en cada proceso asistencial”) y ofreciendo a los
pacientes la información completa y detallada. También se ofrece mayor seguridad
jurídica a las instituciones, profesionales y pacientes.
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El mismo artículo 15 indica que todo paciente o usuario tiene derecho a que
quede constancia de la información obtenida en “todos sus procesos asistenciales”.
Sin duda, puede facilitar esta labor el hecho de que las HC sean elaboradas o
cumplimentadas en tiempo cercano a la prestación de la asistencia o realización de la
actuación médica pues, en la medida que transcurre el tiempo más datos pueden ser
omitidos por olvido.
b) Única e integrada
La norma establece que, al menos en el ámbito de cada institución asistencial,
las historias clínicas se llevarán con criterios de unidad e integración, para facilitar el
conocimiento por los facultativos de los datos relativos a los procesos asistenciales de
los pacientes.
En la medida en que en la organización sanitaria actual intervienen diferentes
centros y equipos de profesionales es lógico establecer procedimientos en el
tratamiento y archivo de los historiales que permitan acceso a la información contenida
por todo aquél que pudiera intervenir bajo criterios de eficacia y seguridad.
c) Veraz
El artículo 15.2 de la Ley 41/2002 así lo señala cuando dice que la historia
clínica ha de permitir el conocimiento veraz y actualizado del estado de salud.
La veracidad cuenta incluso con protección en el ordenamiento penal, así la
alteración o falsificación de datos de la historia clínica podría incluso llegar a estar
incluida dentro de los supuestos de falsificación tipificados en el código penal (artículos
390 a 400).
d) Inteligible y comprensible
Parece obvio pensar que siendo la historia clínica un documento esencial en la
recogida de información al que pueden tener acceso múltiples personas (facultativos,
paciente, autoridad judicial, etc.), deberá de resultar inteligible y clara. Por tanto, es
aconsejable que en la misma se eviten abreviaturas de uso personal, escritura de
difícil comprensión o palabras que no constituyeran terminología normalizada o de uso
habitual.
En este punto estimo, como se ha mencionado en párrafos anteriores, que
resultan de especial interés la utilización de nuevos soportes y herramientas
informáticas como instrumentos que permiten recoger la información de una manera
más homogénea, complementados con protocolos e instrucciones sobre su
elaboración y cumplimentación.
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Derecho a la intimidad y obligación de secreto profesional
En la historia clínica se incluyen datos que afectan a derechos a los que el
ordenamiento jurídico dota de especial protección (derecho a la intimidad, a la
dignidad de la persona, a la salud, etc.), lo que ha motivado que el legislador, con la
finalidad de garantizar al individuo un ámbito propio y reservado de su vida fuera del
conocimiento de los demás, haya ido determinando los límites en los que se lleva a
cabo la relación médico-paciente y se haya regulado el tratamiento que ha de darse a
la información contenida en la historia clínica.
La Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de
Carácter Personal, cuyo objeto es, según su artículo 1, “garantizar y proteger, en lo
que concierne al tratamiento de datos personales, las libertades públicas y derechos
fundamentales de las personas físicas, y especialmente de su honor e intimidad
personal y familiar”, en su artículo 7 califica de datos especialmente protegidos
aquéllos que hagan referencia, entre otros, a la salud, y en virtud de tal carácter, sólo
podrán ser recabados, tratados y cedidos cuando, “por razones de interés general, así
lo disponga una ley o el afectado consienta expresamente”.
La misma protección se reconoce entre otros, en el artículo 7 de la Ley 41/2002
que establece que “toda persona tiene derecho a que se respete el carácter
confidencial de los datos referentes a su salud, y a que nadie pueda acceder a ellos
sin previa actuación amarada por la Ley”.
La consecuencia de tal protección supone la:
� Limitación de los supuestos en los que los datos pueden ser cedidos a
terceros, como por ejemplo, cesión de datos a procedimientos judiciales100, fines
epidemiológicos, de salud pública, investigación,… si bien con la cautela de que los
datos personales del paciente puedan quedar disociados de aquéllos necesarios
para el fin perseguido.
� Limitación de acceso a la Historia Clínica. Sobre este punto reiterar de
nuevo que el personal sanitario, en el desempeño de sus funciones sólo deberá
acceder a aquellos datos de los pacientes en cuyo diagnóstico y tratamiento
participa. De igual modo, el personal de gestión y administración sólo deberá
acceder a aquellos datos relacionados con sus funciones, como por ejemplo, datos
personales.
� En todo caso, todo el personal que acceda a las historias clínicas está
sujeto al deber de secreto.
110000 EEnnttrree oottrraass rreeffeerreenncciiaass ddee iinntteerrééss:: AArrttííccuulloo 111188 ddee llaa CCoonnssttiittuucciióónn EEssppaaññoollaa,, IInnffoorrmmee 3366//22000044 ddee llaa AAggeenncciiaa EEssppaaññoollaa ddee PPrrootteecccciióónn ddee ddaattooss
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Las anotaciones subjetivas
Es esta sin duda una cuestión controvertida por cuanto supone reconocer un
derecho de reserva al profesional cuestionado desde posturas jurídicas y éticas, de tal
manera que los que se oponen a la inclusión de las anotaciones subjetivas en la
historia clínica argumentan la falta de delimitación de conceptos tales como
“anotaciones personales” dentro del cual tendrían cabida no pocas interpretaciones.
También se ha criticado que equiparar las anotaciones subjetivas a anotaciones de
carácter personal no es un criterio válido pues, ¿no constituye una anotación personal,
y por tanto, subjetiva, toda valoración de un resultado?
J A Soane, P Hernando Robles y J F de Asis y González establecen la
problemática101: Pongamos un ejemplo: la impresión diagnóstica de neumonía tras
explorar al enfermo y realizarle una radiografía, ¿es una anotación personal? Es
posible, y acorde a la realidad, una diferenciación entre datos objetivos (por ejemplo, la
radiografía) y subjetivos (la impresión diagnóstica)… Todo dato es, en cierto sentido,
subjetivo, valorable, interpretable. Para ello está el personal sanitario. Lo importante
no es la característica objetividad/subjetividad sino el razonamiento que orienta la
decisión.
Alguna norma autonómica trató de determinar qué se entiende por anotación
subjetiva, así, la Ley 3/2005 de la Junta de Extremadura en su artículo 32 las define
como “las impresiones de los profesionales sanitarios, basadas en la exclusiva
percepción de aquéllos, y que, en todo caso, carecen de trascendencia para el
conocimiento veraz y actualizado del estado de salud del paciente, sin que puedan
tener la consideración de un diagnóstico”. Si bien esta definición no delimita
taxativamente el concepto cabe hacer una primera reflexión en el sentido de que la
determinación de estas anotaciones subjetivas no puede llevar a la extensión indebida
del derecho de reserva del profesional. Debido a la dificultad en establecer una
definición consensuada de las anotaciones subjetivas, su delimitación se ha ido
realizando a través de la identificación de supuestos concretos susceptibles de ser
incluidos dentro de las mismas, como por ejemplo, valoraciones sobre hipótesis
diagnósticas no demostradas, sospechas acerca de no seguimiento del tratamiento,
información facilitada por una tercera persona y no contrastada, comportamientos
insólitos, sospechas de hábitos no reconocidos, etc.
101 Datospersonales.org Revista de la Agencia de Protección de Datos de la Comunidad de Madrid.
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Es igualmente importante, que la introducción de éstas y el lenguaje usado sea
riguroso, facilitando la objetivación y, desde luego, no debiéndose utilizar expresiones
no respetuosas respecto a la dignidad de las personas.
Conclusiones
A modo de resumen, la Historia Clínica, como conjunto de documentos que
pretende facilitar la labor asistencial ha de ser clara y precisa, ya que servirá tanto al
profesional que la elabora como a los demás que la utilicen, debiendo ser completada
de manera metódica y en tiempo cercano a la realización de la actividad asistencial.
Su elaboración es parte esencial del deber de diligencia mínimo requerido a
todo profesional, forma parte de la ética de mínimos exigible por el poder público,
pudiendo su incumplimiento ser susceptible de tener consecuencias jurídicas
(disciplinarias, responsabilidad civil,…) Es tal su importancia, que en vía judicial puede
resultar un elemento de prueba esencial, no siendo pocos los casos en los que la
existencia y su correcta elaboración han sido determinantes para la condena o
absolución de los profesionales.
Es un instrumento esencial por cuanto que su exhaustividad y rigurosidad
contribuyen a dotar de mayor seguridad al proceso asistencial, permitiendo una
información más completa y global que favorece la toma de decisiones y, en tal caso,
es una pieza clave en la seguridad del paciente.
Guía de protección de datos personales para servicios sanitarios públicos.
Agencia de protección de datos de la Comunidad de Madrid. 2004
Historia clínica y derechos fundamentales: una reflexión sobre las anotaciones
subjetivas.
Seine, José Antonio; Hernando Robles, Pablo y de Asís Cubas y González, J
Francisco. Datospersonales.org. Revista de la Agencia de Protección de Datos de la
Comunidad de Madrid.
Aspectos médico-legales en Pediatría Aso Escario, J; Martínez-Quiñones, J.V.;
Arregui Calvo, R. . Asociación Española de pediatría. Grupo 2 Comunicación SL
2006
Derechos y deberes de los pacientes. Sánchez Caro, J y Abellán F. Granada
2003
Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica de autonomía del paciente y de
información y documentación clínica.
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Ley 44/2003, de 21 de noviembre, de Ordenación de las Profesiones
Sanitarias.
Derecho Sanitario y responsabilidad médica. Domínguez Luelmo, A. Editorial
Lex Nova 2007
El equilibrio en la relación médico paciente. Blas Orbán, C. Librería Boshc
2006
Circular 1/2009, de 27 de febrero del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha
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CREENCIAS
Introducción
Vicente Andrés Luis. Médico de Familia. Diplomado Superior en Bioética.
Presidente del Comité de Ética Asistencial del Área de Talavera de la Reina*.
“El hombre, un ser espiritual”
Pedro Ocaña Manceras . Profesor de Enseñanza Secundaria: Religión.
Licenciado en Filosofía y Teología*.
“Servicio religioso en el Hospital”
José Joaquín Morales Arriero. Capellán del Hospital Ntra. Sra. Del Prado.
Talavera de la Reina.
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CREENCIAS
Introducción: La necesidad ética de contar con las creencias
Vicente Andrés Luis. Médico de Familia. Diplomado Superior en Bioética.
Presidente del Comité de Ética Asistencial del Área de Talavera de la Reina*.
Podemos afirmar, sin temor a equivocarnos, que el fenómeno de las creencias
es universal. Los seres humanos, ontológicamente, creemos que “algo es” o que “algo
no es”, aunque la escala de creencias, va más allá que la mera pregunta sobre la
existencia. Quizá podríamos especular -aventurándonos un poco más-, que la
capacidad de creer es inherente al ser humano, al menos, así lo manifestaron por
medio de sus obras, algunos pensadores. Por ejemplo, cuando Ibn Tufayl -médico y
filósofo de Guadix, del siglo XII, sufí para más señas, y por lo tanto vinculado a la
mística islámica-, escribe su risala (epístola) sobre Hayy Ibn Yakzan102 -habitualmente
traducida como El filósofo autodidacto-, no hace otra cosa que presentarnos, por
medio de Hayy, lo que el ser humano es capaz de descubrir por sí solo.
Amamantado por una gacela, nuestro protagonista va observando lo que le
rodea y, asombrado por lo que ve, empieza a hacerse preguntas y a respondérselas.
Es sin duda, la actitud del filósofo. Hayy, después de pasar por una etapa en la que se
cree inferior a los animales -al evaluar los atributos que estos poseen, respecto a los
que él tiene-, asiste a la muerte de la gacela que hizo las veces de madre. El
descubrimiento de la muerte, le produce un intenso dolor, porque la gacela no
responde a sus llamadas. Cree que algo ha obstruido sus sentidos y en su afán por
descubrir la causa del impedimento, le ocurren diversas peripecias, que dejo al lector
interesado en esta didáctica obra, para que disfrute con su lectura. Mi intención es
llegar al punto en el que nuestro protagonista alcanza un grado de conocimiento
suficiente, que le permite sentirse inclinado a un Creador, al que él había llegado
siguiendo el camino de la necesidad. En ese momento Hayy tiene “cinco septenarios”.
Continúa su desarrollo espiritual hasta alcanzar “la visión intuitiva del ser necesario”,
en un estado extático. Ibn Tufayl, nos describe de la siguiente manera, cómo el
protagonista sale del éxtasis:
Poco tiempo estuvo sin recobrar sus sentidos; despertó de aquel estado, que
era semejante al desvanecimiento, deslizó su pie de esta mansión, se le
102 Ibn Tufayl. El filósofo autodidacto. 1995. Madrid. Trotta.
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apareció el mundo sensible y se borró de su vista el divino; pues no es posible
la reunión de los dos en un solo estado. El mundo de aquí abajo y el otro
mundo son como dos coesposas: si se satisface a una, se irrita la otra.
Hayy pasa su vida buscando el éxtasis, de modo habitual, “hasta pasar los
siete septenarios de su existencia, o sea, los cincuenta años de edad”. En ese
momento, entabla amistad con Absal y conoce a Salaman. Ambos, seguidores de “una
de las religiones verdaderas” le introducen en este mundo. Previamente, ocurre algo
muy significativo en el transcurso de la risala de Ibn Tufayl, es que Absal enseña a
hablar a Hayy. No voy a contar el desenlace de la historia apasionante que descubrirá
el lector, si quiere iniciar esta aventura.
Hasta aquí esta referencia bibliográfica. Esta alegoría me permite situar el
discurso, en el punto justo para afrontar, con esta suavidad previa, lo que son las
creencias. No sólo qué son, sino cómo son, por qué son y, finalmente, su para qué.
Hay diversas acepciones de la palabra creencia, en singular. La mesa lleva la
palabra en plural, con premeditación; porque, efectivamente hay muchas creencias y
no una sola. Y esto, aparentemente tan banal, no lo es en absoluto.
¿Qué queremos significar cuando hablamos de creencia? Creencia, es según
el diccionario103 tanto el “asentimiento y la conformidad con algo”, como “religión o
doctrina”. Viene de creer que etimológicamente proviene, a su vez, del latín credĕre.
La riqueza en significados se acentúa: 1. Tener por cierto algo que el entendimiento no
alcanza o que no está comprobado o demostrado. 2. Dar firme asenso a las verdades
reveladas por Dios. 3. Pensar, juzgar, sospechar algo o estar persuadido de ello. 4.
Tener algo por verosímil o probable. 5. Dar asenso, apoyo o confianza a alguien. 6.
Creer en Dios. 7. Dar crédito a alguien.
Frente a esta polisemia, que tiene, sin embargo, un elemento común, hemos de
entresacar dos aspectos: Tener por cierto algo que no está probado y admitir las
verdades reveladas por Dios. En ambos casos, hay un elemento común: la
confianza. Quedémonos con esta palabra, porque en las cuestiones bioéticas es
básica y, no digamos, en las que tienen que ver con la ética asistencial.
103 RAE. Diccionario de la lengua española. 2003. Madrid. Espasa. Vigésima segunda edición. En CD-ROM. Versión 1.0.
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Tradicionalmente, desde Platón104, la creencia equivale a opinión probable,
opuesta como modo de conocimiento a la certeza científica. Pero para algunos
pensadores, cuando la creencia equivale a una fe religiosa, puede ser valorada como
un tipo de saber más elevado que el que proporciona la ciencia. Así lo creen Jacobi,
Kierkegaard o Unamuno.
Hemos hablado de “certeza científica” pero, ¿verdaderamente podemos hablar
de certeza, cuando nos situamos en el ámbito de la ciencia?.
Desde Kuhn105 y su obra La estructura de las revoluciones científicas (1962)
aceptamos que la ciencia nos aporta un saber provisional, hasta que un nuevo
paradigma científico arrumbe al anterior.
Kurt Gödel, con su Teorema de incompletitud, consiguió poner de manifiesto
que en todo sistema formal hay verdades intuitivas, que no pueden ser demostradas.
Esto se basa en la antinomia del mentiroso o paradoja del cretense Epiménides, que
afirma que él siempre miente: ¿si siempre miente, también miente cuando afirma esto?
Por último, el Trilema de Münchhausen (la regresión infinita; el círculo lógico; el
corte arbitrario en el razonamiento) o los Cinco Tropos de Agripa, relacionado con el
anterior, que establecen la imposiblidad del conocimiento cierto.
En definitiva, podríamos afirmar que también es necesaria una cierta fe o
confianza en la verdad del conocimiento científico, contrarrestada con un saludable
escepticismo, que impida “creer” más de la cuenta en lo científico. Buena experiencia
tenemos los médicos de lo transitorio de los saberes, en muchos casos, mera
información; por eso, nuestra insistencia -a la hora de formar al estudiante-, en el
desarrollo de habilidades y actitudes, que permitan adquirir el conocimiento sin
fundamentalismos, conscientes de que ese conocimiento se modificará en poco
tiempo. Esas habilidades y actitudes permiten formar un nuevo médico que sea
incombustible, equilibrado, sensato, ante lo vertiginoso y transitorio de los saberes. La
profundización y el manejo de la ética asistencial, no es un mero accidente en todo
esto.
104 Sánchez Meca, Diego. Diccionario de filosofía. 1996. Madrid. Alderabán Ediciones S. L. 105
Kuhn, Thomas S. La estructura de las revoluciones científicas. 2000. Madrid. Fondo de Cultura Económica. Décimo novena reimpresión.
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Respecto a las razones por las que el ser humano tiene creencias, hay muchos
textos antropológicos que nos dan no sólo los motivos de las creencias, sino también,
los fines de las mismas. Es largo este acontecer y excede, sin duda lo que esta
introducción pretende, sólo citar una obra famosa y un opúsculo, no tan famoso:
Frazer, el autor de La rama dorada, dice que una creencia concreta, fuera o no
religiosa, dependía del grado en que los participantes creían poder lograr que una
entidad o fuerza obedeciera sus órdenes. De la actitud dependía que estuviéramos
ante una manifestación religiosa o mágica. Si la actitud era de convicción, humilde,
suplicante, sin incertidumbre, estábamos ante la primera. Si la actitud era de
imposición, de control, sin incertidumbre, estábamos ante la segunda. Frazer está
convencido de que la actitud del mago es la del científico, porque condiciona la acción
A, al resultado B. La magia por su búsqueda de la causalidad, daría lugar a la ciencia y
la religión seguiría otro curso. Todo esto se demostraría falso por los trabajos de
campo, sin embargo, comentando esta obra, dice Ludwig Wittgenstein en
Observaciones a la Rama Dorada de Frazer: “Hay que colocarse del lado del error
para conducirlo hasta la verdad. Es decir, hay que descubrir la fuente del error puesto
que, en caso contrario, para nada sirve el escuchar la verdad. Ésta no puede penetrar
si otra cosa ha ocupado su lugar.”106
En lo que a lo tratado hoy respecta, esto es, las creencias y su relación con la
ética asistencial, la calidad y la seguridad del paciente, hemos de considerar dos
cosas: las creencias deben ser respetadas, tanto las de los pacientes, como las de los
sanitarios que los atienden. No cabe duda que una asistencia que contemple estas
cuestiones incrementa la calidad, porque aumenta la confianza del asistido, y también,
cómo no, esta confianza influye favorablemente en la seguridad del mismo; sabe que
ese respeto sincero por su creencia, aún será mayor por su persona. El límite a estas
creencias habría que establecerlo en lo que la legislación vigente prescribe. Y también,
esa misma legislación debería garantizar el respeto a las creencias del sanitario. Este
equilibrio, sin duda, está garantizado desde la aconfesionalidad del estado. Quizá sea
necesario, por un lado, legislar sobre la objeción de conciencia, y por otro, definir qué
creencias son susceptibles de ser respetadas, cuando entran en conflicto con
determinadas funciones del sistema sanitario.
No pretendo desconcertar al auditorio, muy al contrario, tan solo llevarle a una
propedéutica que le permita comprender y sacar las enseñanzas de los ponentes que
a continuación expondrán su visión creencial.
106Wittgenstein. L. Observaciones a La Rama Dorada de Frazer. 1976. Madrid. Tecnos. Reimpresión 2001.
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CREENCIAS
“El hombre, un ser espiritual” 1
Pedro Ocaña Manceras Profesor de Enseñanza Secundaria: Religión.
Licenciado en Filosofía y Teología*.
La afirmación del hombre un ser religioso espiritual está íntimamente
relacionada con la exhortación esculpida sobre el dintel del templo de Delphos
“Conócete a tí mismo”. Tal exhortación constituye un programa de vida, de toda la
vida, que todo ser humano debería aceptar, ya que sólo el hombre, como distinguido
ser de la creación, es capaz de preguntarse sobre sí mismo.
Mirando brevemente a la historia antigua vemos con claridad cómo en distintas
partes de la tierra, marcadas por culturas diferentes, brotan las preguntas de fondo
que caracterizan el recorrido de la existencia humana. ¿Quién soy? ¿De dónde vengo
y a dónde voy? ¿Por qué existe el mal? ¿Qué hay después de esta vida? Son
preguntas que tienen su origen común en la necesidad de sentido que desde
siempre acucia el corazón del hombre: De la respuesta que se dé a tales preguntas,
depende la orientación que se dé a la existencia.
Nos encontramos ante el problema del significado. Vivimos con nosotros
mismos; vivimos dentro de nosotros mismos; vivimos con nuestra propia compañía y
sin embargo, muchas veces, nos sentimos en tierra de nadie, nos desconocemos,
somos forasteros en nuestra misma casa. Es necesario analizar cómo estamos
hechos; qué se ha dicho de nosotros; a qué estamos llamados. El problema del
significado de la vida humana está en estrecha relación con el problema de la
existencia humana y también de la existencia en general.
El estudio, las reflexiones sobre el hombre, sobre la persona, nos pueden
suscitar dos actitudes, dos sentimientos:
Uno es el de la admiración o estupor frente al universo o frente al hombre y a
sus creaciones. La admiración refleja una postura contemplativa orientada hacia el
reconocimiento de la grandeza y del misterio del hombre. Esta admiración es la que
refleja Aristóteles en su metafísica cuando fundamenta el inicio de la filosofía en la
admiración y estupor del hombre ante todo lo que le rodeaba. Sin embargo, estamos
perdiendo esta cualidad tan admirable.
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El segundo sentimiento es de frustración y desilusión. Muchísimos hombres
viven dispersos en las acciones exteriores y absortos en la superficialidad de la vida
de masa: levantarse, trabajo, comer, trabajo, lunes, martes, miércoles,… Se
encuentran consigo mismos al chocar con la realidad, con la experiencia del fracaso y
de la derrota. La desdicha, un accidente automovilístico, la muerte de la esposa o de
un hijo..., los arrastra cruelmente a la desesperación de la propia existencia. Los
interrogantes fundamentales del hombre nacen del hecho de que él no existe como
existe un perro o una piedra, sino como un sujeto personal, es decir, como sujeto
existente libre, capaz de decir yo, de reflexionar, de distanciarse de las cosas. Su
existencia no sigue ciegamente los ritmos de la naturaleza. El hombre se da cuenta de
que vive y de que es responsable de su vida. En el centro de la reflexión se encuentra,
por tanto, la experiencia de la interioridad.
Estos dos sentimientos han motivado diversas maneras de pensar sobre el
hombre, sobre la persona humana, sobre su significado. El siglo XX, ha sido sin duda,
una de las épocas en las que más se ha hablado del hombre y de los derechos
humanos. Sin embargo, es uno de los tiempos en el que se han vivido las angustias
más profundas, las violaciones sistemáticas de los derechos y la pérdida del sentido
del hombre. La crisis de los valores es hoy la crisis del hombre, que no reconoce su
dignidad personal, y, por eso, no respeta la dignidad de los demás. El hombre ha
dejado de ser ya medida de todas las cosas como expresaban los clásicos para
convertirse cada vez más en lobo para sí mismo, en palabras de Thomas Hobbes:
Homo homini lupus.
A la luz de estas reflexiones nos preguntamos ahora si el hombre es un ser
religioso y qué aporta esta religiosidad a la persona.
No pretendo dar una respuesta positiva ni negativa a la cuestión. Pretendo
presentar diversas concepciones de la persona, humanismos, y dependiendo de la
actitud que adoptemos saquemos conclusiones personales.
Les propongo cuatro visiones diversas:
♦ 1ª Humanismos totalizantes de signo absolutista.
♦ 2ª Existencialismo.
♦ 3ª Humanismos totalizantes de signo liberal.
♦ 4ª Humanismos cristianos.
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1ª HUMANISMOS TOTALIZANTES DE SIGNO ABSOLUTISTA
Se caracteriza por el desprecio sistemático de la dignidad humana fruto de
filosofías idealistas y de políticas totalitarias. Su principal exponente es Feuerbach
(1804-1872) convirtiendo la teología en antropología. Para él, el contenido y el objeto
de la religión son absolutamente humanos; el misterio de la teología es la
antropología, el misterio del ser divino es el ser humano. Feuerbach explica el origen
de la religión mediante la teoría de la proyección. Como el hombre no encuentra en sí
mismo su plenitud, proyecta sus deseos hacia la infinitud de un Dios. El hombre afirma
en Dios lo que niega en sí mismo. De esta manera, la proyección religiosa conduce a
la negación del hombre. En esta prespectiva, el ateísmo es la negación de la negación
y por ello es la nueva posición superior. El no a Dios es el sí al hombre.
Como consecuencia: un materialismo absoluto. Si el ser humano es el ser
supremo para el hombre, en la práctica, la ley suprema será el amor del hombre hacia
el hombre. Para hacer grande al hombre es necesario destruir a Dios, porque la
existencia de Dios empobrece, debilita al hombre. Dios queda reducido a hombre, el
hombre es para el hombre dios, homo homini deus est.
Esto será llevado a la práctica por Karl Marx (1818-1883). La materia viene a
convertirse en el principio absoluto. La esencia del hombre es la trasformación de la
materia por medio de la praxis. El hombre es aquello que hace, o mejor, aquello que
con el trabajo se hace. Marx concibe al hombre desde sus condiciones
socioeconómicas. El hombre es en su realidad el conjunto de las relaciones sociales.
El problema fundamental con el que se encuentra el hombre es la expropiación
del fruto de su trabajo. Esta expropiación se debe a la propiedad privada de los medios
de producción. La clase trabajadora necesita estos medios para elaborar los
productos, pero dado que tales medios no son suyos, no pudiendo apropiarse del fruto
de su trabajo, debe renunciar a él recibiendo en compensación el salario. Esta
expropiación que sufre la clase obrera es impuesta por la clase opresora que
encuentra su apoyo en el fenómeno religioso. La religión es el gemido de la criatura
oprimida, el alma de un mundo desalmado, es el opio del pueblo.
La religión es, de este modo, un hallazgo de la clase oprimida como consuelo
en la otra vida de las miserias presentes, y además es confirmada por la clase
opresora como legitimación de la división trabajo-producción y como opio del pueblo.
El reflejo religioso para Marx sólo podrá desaparecer cuando las condiciones de la
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vida expresen claramente unas relaciones de los hombres entre sí y con la naturaleza.
Entonces no se sentirá la necesidad de la religión. La imagen marxista del hombre
radica que es el mismo hombre su propio creador y redentor y todo lo que es, se lo
debe a sí mismo.
Paradójicamente esta filosofía surgió como defensa del hombre frente a la tiranía
de Dios. Pero cuando Dios fue expulsado del cielo de la trascendencia y reducido a la
inmanencia, sobre su trono vacío se sentó, no el hombre concreto, la persona, sino
una entidad abstracta que ha usurpado su nombre: El Estado. A partir de aquí todo era
legítimo, no existe una ley trascendente a la cual hacer referencia y apelar para definir
lo que es bueno y lo que es malo. Negando, por tanto la ley trascendente, se niega al
hombre abierto al Absoluto, al hombre particular, concreto, a la persona, que lleva
inscrita en su ser esta misma ley. Se proclama la muerte de Dios.
Friedrich Nietzsche (1844-1900) Ya en su primera obra, Origen de la tragedia
griega, expone que la vida es terrible, inexplicable y peligrosa, pero pone el ejemplo de
los griegos que, conociendo tal situación, no se entregaban al pesimismo volviendo la
espalda a la vida, sino que, intentaban transformarla a través del arte. Había dos
formas de hacerlo, las cuales correspondían a dos mentalidades: Apolínea, de Apolo
hijo de Zeus. Le concernía especialmente la profecía, la música y la poesía. Protector
de las musas y del ganado. Y la dionisiaca, Dios de la vegetación y de los campos, en
especial de la vid y del vino, así como del terror y del éxtasis.
Niezstche parte del presupuesto de que difícilmente podemos hablar de
moralidad hasta que lo útil se entienda en el sentido de servicio para la existencia,
supervivencia y bienestar de la comunidad, ya que lo moral es un medio para
preservar la comunidad y de evitar su destrucción.
En Más allá del bien y del mal nos dice que ha descubierto dos tipos primarios
de moral: la moral de los jefes y la moral de los esclavos. En la moral de los jefes
bueno y malo equivale a noble y plebeyo. En la moral de los esclavos, la norma es lo
que es beneficioso para la sociedad del débil e importante. Su moral es una moral
gregaria, es decir, sus valoraciones morales son expresión de las necesidades del
rebaño.
Un tipo superior de hombre crea sus propios valores, partiendo de la
abundancia de su vida y energía. El superhombre no es un hombre del más allá, sino
que permanece fiel a la tierra y no cree en esperanzas supraterrenas, el hombre
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convertido en Dios, que ocupa el lugar del Dios desaparecido muerto. El sumiso e
impotente teme al fuerte y poderoso e intenta contenerlo afirmando como absolutos los
valores del rebaño. De este modo vemos como la historia de la moralidad vive en
conflicto entre dos actitudes: el hombre superior y el rebaño. La moral aristocrática
representa el movimiento de la vida superior mientras que la moral de los esclavos
representa la moral del resentimiento.
En la Gaya Ciencia Nietzsche subraya el acontecimiento más importante de la
época actual: Dios ha muerto. La muerte de Dios abre las energías creadoras del
hombre a su desarrollo total. Dios ha sido hasta ahora la objeción mayor contra la
existencia del hombre. Dios es una gran mentira, es el concepto contrario a la vida,
expresión del resentimiento contra la vida. La fe es un signo de debilidad, de cobardía,
de decadencia, una actitud negativa ante la vida. El odio de Nietzsche hacia el
cristianismo procede de su idea de cómo actúa sobre los hombres, haciéndoles
débiles, sumisos, resignados, humildes, de cómo tortura su conciencia y les hace
incapaces para desarrollarse libremente. La muerte de Dios provoca el rechazo de los
valores absolutos, de la idea de una ley moral objetiva y universal.
¿Qué sucederá después? El advenimiento del Nihilismo. ¿Qué es el nihilismo?
Que los valores supremos se desvalorizan. Falta la respuesta al para qué. Es la
creencia de que no hay ninguna verdad; incluye al increencia en el mundo metafísico.
Este Nihilismo puede adoptar diversas formas. Existe un nihilismo pasivo que
consiste en una aceptación pesimista de la ausencia de valores y de la falta de objeto
de la existencia; y un nihilismo activo que se manifiesta en guerras ideológicas que
harán estremecer el mundo. Esto es inevitable. Significará el ocaso de la civilización
cristiana decadente en Europa y nacerá un tipo de hombre superior caracterizado por
la voluntad de poder. Cada uno será más hombre en la medida que su deseo de poder
sea más grande. Toda cosa viva busca, ante todo descargar su fuerza y la misma vida
es voluntad de poder, la autoconservación es, tan sólo, una de las consecuencias
indirectas de ella. Esta voluntad de poder se manifiesta en que somos nosotros
quienes ponemos las normas. La voluntad absoluta no existe, sino que viene a ser una
invención de los filósofos insatisfechos del mundo del devenir. La verdad es ese
género de error sin el cual un determinado tipo de seres vivos no podrían vivir.
Esta voluntad de poder se personaliza en el Superhombre. No es la
humanidad, sino el Superhombre es la meta. Este Superhombre llegará a menos que
los individuos superiores tenga la audacia de transformar todos los valores, de quebrar
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las viejas tablas de valores, especialmente los valores cristianos, y crear otros nuevos
partiendo de su vida y de su poder fecundos. Los nuevos valores marcarán una
dirección a los hombres superiores y el superhombre será su personificación. El
superhombre podría ser Napoleón. Sería un hombre profundamente culto, adornado
de todas las gracias corporales, poderoso, el hombre que ha llegado a ser totalmente
libre e independiente, que afirma la vida y el universo.
2ª EXISTENCIALISMO
“Como Sísifo condenado a subir eternamente su piedra, así estamos los
hombres, condenados a la libertad de construirnos a nosotros mismos a cada
instante”.
Como movimiento filosófico, el existencialismo se desarrolló en Europa,
primero en Alemania y luego en Francia, a consecuencia de la tremenda crisis
provocada por las dos guerras mundiales. El mundo dejó de ser apacible y el proyecto
ilustrado de una humanidad que conquistaría la justicia y el bienestar social con la sola
fuerza de su razón fracasó por completo. Ni siquiera la ciencia o la técnica se
mostraban útiles para mejorar el mundo. El hombre convertía en instrumentos de
dominio y devastación todos los saberes.
Movimiento poco sistemático y muy heterogéneo, los existencialistas respiran
una atmósfera de pesadumbre y desasosiego. Se sienten arrojados a un mundo que
ya no ofrece seguridades, sino catástrofes. El existencialismo designa más bien una
tendencia que una doctrina. Ha sido la corriente de pensamiento con mayor
resonancia y repercusión del siglo XX y de este siglo, y no se ha limitado a ser una
filosofía, sino que también es una cultura general.
Martin Heidegger (1889-1976) Forma parte de un existencialismo de corte
pesimista junto con Karl Jaspers (1883-1969) y Jean Paul Sartre (1905-1980).
Heidegger quiere volver a la cuestión esencial de la filosofía: la cuestión del
ser, del sentido del ser. Pero para poder responder a esta cuestión es necesario
comprender a quien la plantea: el hombre. De todos los entes, el hombre es el único
que plantea la cuestión del ser y del sentido. Ello se debe a que el hombre está en el
mundo de una manera incomparable al modo de ser de todos los otros entes: el
hombre existe, es existencia. ¿Cuáles son las características de esta existencia?
1.- Existencia como significado
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Heidegger, por lo tanto, nos presenta al hombre como un ser-en-el-mundo. La
experiencia original, auténtica, no muestra por un lado a un sujeto y por otro lado
objetos, sino que originariamente me percibo siempre comprometido en un mundo,
que es un conjunto de cosas interrelacionadas, a mi disposición y con un significado
cada una.
Existir es ser-en-el-mundo. Nunca estoy fuera o por encima del mundo, desde el
momento mismo en que existo, me encuentro en una totalidad compleja en que las
cosas, de acuerdo con sus significados remiten unas a otras y estas cosas que
componen el mundo refieren a mi existencia. El mundo se nos presenta primero como
un mundo de sentido, y este sentido encuentra su fuente y su fin en la existencia, en
mi existencia. Originariamente, por tanto, ser en el mundo significa comprender e
interpretar las cosas y el mundo.
2.- Existencia como proyecto arrojado
A diferencia de otros seres, el hombre se distingue por la libertad. Existir no es
simplemente ser-ahí; existir es proyectarse, inventarse, elegir y elegirse. Ahora bien,
esta libertad resulta angustiosa, pues es radical. La esencia más íntima de la persona
humana es la libertad, es decir, la no-esencia. Soy un proyecto arrojado en el mundo y
mi tarea más profunda es asumir ese ser-ahí, abierto, obligado a actuar para vivir y
sobrevivir. La existencia es la fuente del sentido y no hay fuente superior, ni dios ni
moral, capaz de imponerle legítimamente un sentido. La existencia presenta un doble
aspecto:
♦ Proyecto: que no es otra cosa que posibilidad y libertad.
♦ Arrojado: es un hecho sin ninguna necesidad ni razón. Se trata de facticidad,
es decir, me descubro ya embarcado en el mundo, sin haberlo yo querido ni
haberlo decidido ninguna providencia.
3.- La existencia inautentica
Primitivamente y la mayoría de las veces, los individuos son inconscientes de su
libertad radical. Se hallan sumidos en la inautenticidad. Sin embargo, viven en esa
situación por pereza y por temor a acceder a la autenticidad ya q ue supone un
combate que nunca se gana definitivamente. ¿Por qué?
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Por que existir no es solamente ser-en-el-mundo, sino también es ser-con-los-
otros. Este otro supone conocer que también él vive su radical vivir. Es decir, también
el otro tiene que vivir su vida auténtica. El conocimiento de la libertad del otro me lleva
a tener conciencia de mi propia libertad y por lo tanto de mi soledad fundamental.
4.- La existencia como ser para la muerte y la finitud
Aun cuando sea radical, la libertad del hombre no es la de un dios a quien todo
le sería posible e inmediatamente accesible. En realidad, la libertad más profunda del
hombre es la posibilidad de vivir o no de manera auténtica. Pero, ¿qué es la existencia
auténtica, además de la conciencia de ser un proyecto arrojado? En que la existencia
es una existencia temporal y por ello, finita, radicalmente limitada.
La temporalidad incluye, por un lado, la historicidad, es decir, la existencia del
peso del pasado, y por otro, la finitud de mi futuro: existir es un ser para la muerte. Mi
posibilidad límite más extrema es mi muerte. Mi libertad choca con esta realidad, de tal
manera que lo único que puedo hacer a este respecto es reconocer mi finitud, existir,
pensar y elegir a partir de la conciencia anticipatorio de mi muerte.
La muerte constituye el punto culminante de mi autenticidad ya que nadie puede
morir por mí. Al incorporar el pensamiento de su muerte el hombre decidido accede a
la autenticidad y a la libertad, es decir, se vuelve capaz de vivir y de elegir en plena
conciencia.
3ª HUMANISMOS TOTALIZANTES DE SIGNO LIBERAL
La tendencia absolutista no es exclusiva de los regímenes políticos totalitarios,
sean de izquierdas o de derechas. Está presente, quizás de forma más velada, en las
sociedades así llamadas liberales o democráticas. Si en el comunismo el hombre se
reduce a la masa, en el capitalismo liberal se convierte en mercancía, oprimido por el
mecanismo de producción. El capital juega un papel decisivo en el sistema y, en cierto
sentido, actúa casi independientemente de la voluntad del hombre: es un monstruo
que devora todos los obstáculos que encuentra en el camino, un sistema que obedece
sólo a las leyes del propio desarrollo. El capitalismo, en su forma pura de liberalismo,
descarta por principio toda regla moral y no busca otra justificación fuera de sí mismo.
Es un sistema injusto en el que el capital lo es todo y el individuo es solamente un
objeto y un instrumento para aumentar el capital.
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La gran diferencia respecto al comunismo está en el hecho de que
históricamente no se ha realizado de modo puro; ningún Estado lo ha defendido de
esta forma o lo ha impuesto con la violencia a otros Estados. Aunque esto sea verdad,
el principio base que subyace en el capitalismo liberal –el bienestar económico- ha
invadido la sociedad y se ha convertido en principio absoluto. El consumismo ha
esclavizado al hombre, induciéndole a comprar, no aquello que necesito, sino aquello
que el mercado o la moda le propone. La realización del hombre no consiste ya en ser
hombre, sino en poseer bienes materiales. Este consumismo es el inspirador del
permisivismo que está destruyendo la sociedad occidental convertida en presa de una
moral liberal.
Parece contradictoria tachar de absolutista a una sociedad que se enorgullece
de no imponer nada a nadie. Pero el permisivismo consumista es un auténtico
absolutismo del libertinaje.
¿Qué significa absolutismo del libertinaje? Significa que la sociedad no respeta
las leyes de su desarrollo armonioso y, por eso, algunas partes actúan sin respetar los
derechos ajenos. Así, por ejemplo, quien considera que la única forma de realizarse es
la liberación de la propia libido reprimida, juzgará lícito cualquier medio para conseguir
este fin.
La sociedad permisiva es una sociedad falsamente libre, y esto por un motivo
fundamental: permitiendo todo, no garantiza nada. Por eso en ella prospera la
delincuencia organizada, se propaga la droga y se desencadenan los más bajos
instintos del hombre. Es una sociedad que multiplica los males, y esto porque Dios ha
desaparecido del horizonte del hombre, y Dios, desde cualquier prespectiva que se
vea, representa siempre una ley. La sociedad permisiva es el materialismo
absolutizado y degradado a consumismo. En ella el hombre vale en tanto en cuanto
consume una cierta cantidad de productos y genera otros. Esta absolutización del
bienestar económico es tanto más insidiosa, cuanto más se representa como
liberación y no como absolutismo.
4ª VISIÓN CRISTIANA DE LA PERSONA HUMANA
La visión de la persona humana nace, tiene su fundamento en la participación
del hombre de la misma vida de Dios, hagamos al hombre a nuestra imagen y
semejanza, a imagen de Dios los creó. De este modo, el hombre está llamado a una
plenitud de vida que va más allá de la dimensión de su existencia terrena.
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¿Por qué esta visión? ¿Cuál es su origen?
Se trata de una visión dualista de la misma. En la persona humana existe una
doble dimensión alma-cuerpo indisoluble. La persona humana es persona en la
medida que el alma conforma el cuerpo y a su vez, el cuerpo individualiza el alma. El
alma, espíritu, necesita del cuerpo como vehículo de expresión y el cuerpo, materia,
necesita del alma como modo propio de ser.
La originalidad del tomismo está en haber visto en la existencia no un accidente
intrínseco de la esencia, sino el acto íntimo de ésta y la fuente de su positividad. La
existencia es el acto de ser, este ser aquí y ahora.
De este modo podemos decir que el hombre actúa, que es proyecto, drama,
libre y responsable de sus actos, que es vida y tiene una misión que cumplir. Si la
filosofía de Heidegger hubiera entendido este dinamismo metafísico, habría podido
conservar toda su visión dinámica del hombre en la dimensión axiológica y, además,
enriquecerla con este soporte metafísico, la sustancia. Este ser sustancial es el
espíritu que, sobre el plano de nuestra experiencia, nos es dado en la persona. La
persona es, por tanto, el sujeto, fundamento, todos los actos del hombre.
Demos un paso más y definamos metafísicamente a la persona. Existen dos
formulaciones.
La formulado por Boecio “Sustancia individual de naturaleza racional” (Boecio,
De persona et duabus naturis, cap. 3; PL 64, 1343) y una segunda recogida por Sto.
Tomás “Subsistente individual de naturaleza racional” (Summ.Thol. I, q 29, a 3).
Ambas formulaciones mencionan el término naturaleza racional.
Hago aquí una reflexión al respecto ya que considero que aquí radica la
espiritualidad de la persona y su ser espiritual y no en un conjunto de emociones y
sentimientos.
La racionalidad de la persona implica que es capaz de volver sobre sí misma,
mirar en su interior (autoconciencia y autodeterminación) por un lado y, abrirse a lo
infinito, absoluto, por otro.
¿Por qué el hombre se encuentra en relación necesaria con el Absoluto?
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La respuesta se encuentra en la estructura misma del hombre en cuanto ser
espiritual, dotado de inteligencia y voluntad. La estructura misma del hombre,
inteligente y libre, nos ofrece la oportunidad de afirmar el carácter absoluto de la
persona, porque la misma inteligencia y voluntad están en sí mismas abiertas al
Absoluto.
¿En qué consiste esta apertura?
En el deseo infinito de la inteligencia de conocer. La inteligencia humana tiene
una potencia cognoscitiva ilimitada, sea cualitativamente sea cuantitativamente, pues
no sólo tiende a conocer cosas nuevas, sino que está inclinada también a conocer
mejor y más profundamente cuanto ya conoce, de modo que sólo encontraría su
satisfacción si pudiera conocer la verdad absoluta e infinita.
Lo mismo debe decirse de la voluntad humana. Tiene una apertura infinita, no
en el sentido de que pueda abarcar el bien infinito, sino en cuanto que no se contenta
nunca con el bien alcanzado ya que quiere uno mayor. Por otra parte, la voluntad está
abierta al Absoluto porque el objeto de la voluntad es lo que le presenta la inteligencia;
ésta está abierta al Absoluto y su objeto es el ser. Pero sólo Dios es Verdad infinita y
absoluta y Bien ilimitado y absoluto. Luego sólo Dios puede saciar la sed infinita de
verdad y bien que es propia del ser espiritual: la persona.
CONCLUSIONES
Cada uno de los presentes puede sacar sus propias conclusiones. A la luz de
estas reflexiones, yo os propongo las siguientes.
1ª La apertura de la persona al Absoluto nos permite afirmar que la persona es
fin en sí misma y por lo tanto, nunca se podrá utilizar como un medio.
2ª La razón de esta afirmación se fundamenta precisamente en su participación
del Absoluto.
3ª La persona es autónoma: ésta es su autentica dignidad, porque ha sido
creada de tal modo que puede orientarse por sí misma al Absoluto.
4ª La persona nace con la plenitud de una naturaleza ya realizada en su
constitución ontológica, pero no en su constitución psíquica y moral. Esto implica que
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ha de recorrer un camino que la lleve a la plena realización en el ejercicio de la
autoconciencia y de la autodeterminación.
5ª Puesto que muchas son las personas en la especie humana, muchos son
también los fines en sí, de aquí la necesidad de un derecho positivo (leyes) que regule
la actividad de los hombres en las cosas comunes a muchos. Así, las leyes del Estado
están ordenadas al bien de las personas y a la consecución de sus fines. Por lo que el
valor absoluto de la persona es el fundamento próximo de la ética, mientras que el
fundamento último es Dios.
6ª Respondiendo a Feuerbach, el hombre nunca podrá colmar materialmente
su infinitud formal ya que parte de la concepción de su finitud constitutiva. Por eso el
hombre no se basta a sí mismo; al hombre no se le hace feliz abandonándole a sí
mismo. Por eso el hombre tampoco puede ser Dios para el hombre. Sin duda, la
infinitud intencional del hombre no implica que el transcender humano corresponda
una transcendencia real; pero tampoco implica nada a favor de la no existencia de
Dios y a favor de la reducción de la idea de Dios al hombre.
7ª Respondiendo a Marx: El trabajo sí que es una forma fundamental de
autorrealización humana y deriva de él el primado del hombre trabajador sobre las
cosas y por tanto, también sobre el capital. Los fallos de la interpretación marxista de
la religión, nacen, entre otras cosas, de que Marx nunca analizó el fenómeno de la
religión, sino que lo redujo sin más a funciones económicas y políticas. La crítica a la
religión le sirve de medio para criticar a la política. El cristianismo no ve a las personas
tan sólo como conjunto de situaciones sociales, sino como persona que, junto a su
inserción social, posee un valor y una dignidad en sí mismo y que es, por su parte,
fundamento, soporte y fin de todas las instituciones sociales. Si la revolución sólo
puede ser una esperanza para las generaciones futuras. ¿Qué suerte corren entonces
los que sufrieron, fueron oprimidos y fracasaron en el pasado o sufren, son oprimidos y
fracasan en el presente? ¿Son simples instrumentos para la felicidad de otros? Hay
sin duda un falsa consolación basada en el más allá; pero si rechazamos toda
consolación basada en el más allá, también la realidad del más acá quedará desolada
y desesperanzada.
8ª Intentando “justificar” el nihilismo imperante en nuestra época, podemos
afirmar que su verdadero origen nace como consecuencia de perder la autoconfianza
en la fe que implica romper la autoconfianza en la increencia. Ya no da miedo creer.
Sin embargo, desde que Nietzsche anunciase, hace más de 100 años, la muerte de
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Dios, no se ven ateos joviales. La ausencia del misterio de Dios ha desembocado en la
ausencia, también, del misterio del hombre. Así se constata actualmente un pavoroso
vacío de sentido y una falta de orientación que es la causa más profunda de las
angustias existenciales de muchas personas.
Sin embargo, Nietzsche, ya como reflexión final, fue uno de los pocos
pensadores que tuvieron el valor de mirar de frente las consecuencias nihilistas del
ateísmo. En la Gaya Ciencia añade a su mensaje de la muerte de Dios las preguntas:
¿Qué hemos hecho al liberar esta tierra de su sol? ¿Hacia dónde se mueve? ¿Hacia
dónde nos movemos, lejos de todos los soles? ¿No nos estamos cayendo? ¿No
vamos dando tumbos hacia atrás, de lado, hacia delante, hacia todos los lados? ¿Hay
todavía un arriba y un abajo? ¿No vagamos a través de una infinita nada? ¿No
sentimos el espacio vacío? ¿No hace más frío? ¿No anochece cada vez más?
BIBLIOGRAFÍA
RAMÓN LUCAS LUCAS, El hombre espíritu encarnado, Sociedad de
educaciónAtenas, Madrid 1995.
WALTER KASPER, El Dios de Jesucristo, Sígueme, Salamanca, 1986.
JUAN PABLO II, Veritatis Splendor, Libreria editrice vaticana, Ciudad del
Vaticano, 1993.
FREDERICK COPLESTON, Historia de la filosofía volumen 7, cap. XV, XVI, XXI,
XXII y XXIII, Editorial Ariel, S.A., Barcelona, 19944
ALFARO, J., De la cuestión del hombre a la cuestión de Dios, Sígueme,
Salamanca 1988.
LUBAC, H. de, Ateísmo y sentido del hombre, Euroamérica, Madríd, 1969.
VARIOS, El problema del ateísmo, Sígueme, Salamanca, 1967.
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CREENCIAS
“Servicio religioso en el Hospital”
José Joaquín Morales Arriero. Capellán del Hospital Ntra. Sra. Del Prado.
Talavera de la Reina.
I. INTRODUCCIÓN
“Puede ser que la medicina, en cuanto ciencia y a la vez arte de curar descubra
en el vasto terreno del sufrimiento del hombre el sector más conocido, el identificado
con mayor precisión y relativamente más compensado por los métodos del 'reaccionar'
(es decir, de la terapéutica). Sin embargo, éste es sólo un sector. El terreno del
sufrimiento humano es mucho más vasto, mucho más variado y pluridimensional. El
hombre sufre de modos diversos, no siempre considerados por la medicina, ni siquiera
en sus más avanzadas ramificaciones. El sufrimiento es algo todavía más amplio que
la enfermedad, más complejo y a la vez aún más profundamente enraizado en la
humanidad misma. Una cierta idea de este problema nos viene de la distinción entre
sufrimiento físico y sufrimiento moral. Esta distinción toma como fundamento la doble
dimensión del ser humano, e indica el elemento corporal y espiritual como el inmediato
o directo sujeto del sufrimiento. Aunque se puedan usar como sinónimos, hasta un
cierto punto, las palabras 'sufrimiento' y 'dolor', el sufrimiento físico se da cuando de
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cualquier manera 'duele el cuerpo', mientras que el sufrimiento moral es 'dolor del
alma'. Se trata, en efecto, del dolor de tipo espiritual, y no sólo de la dimensión
'psíquica' del dolor que acompaña tanto el sufrimiento moral como el físico. La
extensión y la multiformidad del sufrimiento moral no son ciertamente menores que las
del físico; pero a la vez aquél aparece como menos identificado y menos alcanzable
por la terapéutica.”1
“Dentro de cada sufrimiento experimentado por el hombre, y también en lo
profundo del mundo del sufrimiento, aparece inevitablemente la pregunta: ¿por qué?
Es una pregunta acerca de la causa, la razón; una pregunta acerca de la finalidad
(para qué); en definitiva, acerca del sentido.
El hombre, cuando sufre, sabe que sufre y se pregunta por qué; y sufre de
manera humanamente aún más profunda si no encuentra una respuesta satisfactoria.
Esta es una pregunta difícil, como lo es otra muy afín, es decir, la que se refiere al mal:
¿Por qué el mal? ¿Por qué el mal en el mundo? Cuando ponemos la pregunta de esta
manera, hacemos siempre, al menos en cierta medida, una pregunta también sobre el
sufrimiento.
Ambas preguntas son difíciles cuando las hace el hombre al hombre, los
hombres a los hombres, como también cuando el hombre las hace a Dios. En efecto,
el hombre no hace esta pregunta al mundo, aunque muchas veces el sufrimiento
provenga de él, sino que la hace a Dios como Creador y Señor del mundo.
Y es bien sabido que en la línea de esta pregunta se llega no sólo a múltiples
frustraciones y conflictos en la relación del hombre con Dios, sino que sucede incluso
que se llega a la negación misma de Dios. En efecto, si la existencia del mundo abre
casi la mirada del alma humana a la existencia de Dios, a su sabiduría, poder y
magnificencia, el mal y el sufrimiento parecen ofuscar esta imagen, a veces de modo
radical, tanto más en el drama diario de tantos sufrimientos sin culpa y de tantas
culpas sin una adecuada pena. Por ello, esta circunstancia -tal vez más aún que
cualquier otra- indica cuán importante es la pregunta sobre el sentido del sufrimiento y
con qué agudeza es preciso tratar tanto la pregunta misma como las posibles
respuestas a dar.”1
He querido dar comienzo a la presente exposición con estas dos citas del Papa
Juan Pablo II porque enmarcan perfectamente el sentido que pretendo darle.
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II. LA ASISTENCIA RELIGIOSA EN LOS HOSPITALES
Se pueden diferenciar tres ámbitos de asistencia religiosa en centros públicos:
1. Las fuerzas armadas, 2. los servicios de salud y 3. los institutos penitenciarios.
Se trata de situaciones especiales en las que las personas se encuentran en riesgo de
su salud, seguridad e incluso de su propia vida y en condiciones de sujeción que
impiden el ejercicio pleno de sus derechos. Esa misma precariedad exige que el
Estado, sin convertirse en un prestador de servicios religiosos, establezca condiciones
que permitan restablecer el goce efectivo del derecho de la libertad religiosa.
Uno de los principios organizadores del Derecho eclesiástico del Estado es el
principio de cooperación. Este principio se sustenta en la virtud de la solidaridad social
que establece relaciones de mutua ayuda entre el Estado y las confesiones religiosas.
Al mismo tiempo, se fundamenta también en el principio de participación que es el
instrumento articulador de la sociedad democrática. Se trata de poner en operatividad
la autonomía de las confesiones respecto del ámbito estatal y el deber del propio
Estado de promover el bien común, cuyo contenido esencial son los derechos
humanos, y en un primer lugar el derecho a la libertad religiosa.
Desde luego el principio de cooperación no implica una confusión de fines o
roles: el Estado mantiene sus fines políticos y las confesiones los suyos que son los
espirituales: en la cooperación cada uno mantiene su autonomía y de la cooperación
no se sigue una confusión. De la valoración positiva del hecho religioso surge la
cooperación, que no se identifica con la confesionalidad, sino con la laicidad.
Consecuentemente, la no confesionalidad no implica que el Estado deba inhibir
su visión hacia lo religioso de manera de desconocerlo en su despliegue en lo público.
Es decir, que el Estado, del mismo modo que no desconoce las legítimas expresiones
de la cultura (invierte en el arte, instituye premios y concursos y organiza los museos)
y del deporte (mediante oportunas políticas de fomento) sino que las promueve, así
tampoco desconoce la dimensión religiosa de la existencia humana, valorándola
positivamente y consecuentemente crea unas condiciones que sean favorables al
factor religioso como socialmente relevante. Por lo tanto su actitud no es meramente
pasiva: los poderes públicos no sólo garantizan los derechos fundamentales sino que
los promueven. La libertad religiosa reclama una actitud de fomento o promoción de
los poderes públicos, por contraposición a la hostilidad e incluso la indiferencia.
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En su tarea dirigida hacia el bien común el poder político del Estado ha de
promover un entendimiento con los sujetos colectivos de la libertad religiosa en orden
a regular las expresiones del fenómeno religioso con trascendencia jurídica. Una
expresión del principio de cooperación son los acuerdos entre el Estado y las
confesiones religiosas. En tal sentido, el Estado debe procurar las condiciones
adecuadas para que quienes se hallan en una peculiar circunstancia de vida
caracterizada por la sujeción, puedan ejercer plenamente su derecho a la libertad
religiosa. En este caso el Estado no hace más que asegurar a los fieles el efectivo
ejercicio de un derecho. No es una actitud propiamente religiosa del Estado sino
respetuosa de la libertad y de la sociedad civil y de la persona y por consiguiente,
pluralista: respeta a cada credo religioso su autonomía y permite que las personas que
por alguna circunstancia atraviesen una situación de impedimento puedan ejercer su
derecho.
En el caso de las personas que se encuentran residiendo en centros
hospitalarios, los auxilios espirituales no constituyen solamente una forma de asegurar
el ejercicio de un derecho, en el caso la libertad religiosa, sino que -como se ha venido
evidenciando cada vez más claramente en la sensibilidad contemporánea- también
son una ayuda a la curación de la persona en estado de precariedad de su salud en el
sentido más amplio (física, psicológica y espiritual). Reconoce el derecho a recibir
asistencia religiosa de acuerdo al propio culto, y a rechazar cualquier imposición en
esa materia.
Los capellanes de los hospitales y otros centros de salud, así como las órdenes
y congregaciones religiosas, especialmente las femeninas, además de los laicos,
cumplen una labor callada, esforzada y a menudo heroica en la tarea de llevar alivio
mediante medios espirituales y aun materiales a enfermos y sus familiares. Esta labor
de caridad tiene en la Iglesia católica una larga tradición que se remonta a los tiempos
evangélicos, y una de cuyas más recientes expresiones puede sintetizarse en la beata
Madre Teresa de Calcuta y sus Misioneras de la Caridad, verdadero ejemplo para la
humanidad.
El trabajo pastoral con los enfermos ha de ser naturalmente respetuoso de la
libertad religiosa y de las creencias de los enfermos, de los familiares y también de
trabajadores de la salud. Esta es la actitud cristiana de respeto al otro que conoce y
acepta las diferencias en un mundo pluralista y es abierta al diálogo.
III. LEGISLACIÓN
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Acuerdo Santa Sede-Gobierno Español de 3 de enero de 1979
En realidad fueron cuatro Acuerdos, firmados el 3 de enero de 1979: I, sobre
Asuntos jurídicos; II, sobre Enseñanza y Asuntos culturales; III, sobre asistencia
religiosa a las Fuerzas Armadas y Servicio militar de clérigos y religiosos, y IV, sobre
Asuntos Económicos. Estos acuerdos derogaron el Concordato de 1953 y, a grandes
rasgos, vienen a reglamentar, acomodándolos a la realidad de nuestros días, las
materias mixtas que habían sido objeto del mismo. Se ponen las bases para el ulterior
desarrollo de las relaciones Iglesia-Estado a la luz de la Constitución española.
De este Acuerdo destacamos lo concerniente a nuestro tema:
“1. El Estado reconoce y garantiza el ejercicio del derecho a la asistencia
religiosa de los ciudadanos internados en establecimientos penitenciarios, hospitales,
sanatorios, orfanatos y centros similares, tanto privados como públicos.
2. El régimen de asistencia religiosa católica y la actividad pastoral de los
sacerdotes y de los religiosos en los centros mencionados que sean de carácter
público serán regulados de común acuerdo entre las competentes autoridades de la
Iglesia y del Estado. En todo caso, quedará salvaguardado el derecho a la libertad
religiosa de las personas y el debido respeto a sus principios religiosos y éticos1.”
Ley Orgánica de Libertad Religiosa de 5 de julio de 1980
Al año siguiente, las Cortes Españolas promulgan la Ley Orgánica de Libertad
Religiosa, que garantiza la libertad religiosa y de culto y la posibilidad de recibir
asistencia religiosa en los establecimientos públicos, por supuesto en los hospitales.
Destaco estas líneas:
“La libertad religiosa y de culto garantizada por la Constitución comprende, con
la consiguiente inmunidad de coacción, el derecho de toda persona a: b) Practicar los
actos de culto y recibir asistencia religiosa de su propia confesión;”1
“Para la aplicación real y efectiva de estos derechos, los poderes públicos
adoptarán las medidas necesarias para facilitar la asistencia religiosa en los
establecimientos públicos, militares, hospitalarios, asistenciales, penitenciarios y otros
bajo su dependencia, así como la formación religiosa en centros docentes públicos.”1
Acuerdo Nacional de 24 de junio de 1985
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Al cabo de cinco años, el 24 de junio de 1985, los Ministros de Justicia y de
Sanidad y Consumo y el Presidente de la Conferencia Episcopal Española,
debidamente autorizado por la Santa Sede, firman el Acuerdo sobre Asistencia
Religiosa Católica en Centros Hospitalarios Públicos (INSALUD, AISNA, Comunidades
Autónomas, Diputaciones, Ayuntamientos y Fundaciones Públicas). Este es el
Acuerdo marco nacional, que servirá de base a los convenios que harán
posteriormente las Comunidades Autónomas, al serles transferidas las competencias
en materia de Sanidad. También cada hospital público deberá recoger en sus
Reglamentos y normas de régimen interno las disposiciones del presente Acuerdo.
Realmente habría que transcribir en el presente estudio la totalidad del Acuerdo,
pero quiero destacar algunos de sus artículos o apartados.
En primer lugar subrayo de manera especial el artículo 2 porque en él se
asientan muy claramente las bases del Servicio Religioso Católico en los centros
hospitalarios, vinculado a la Gerencia o Dirección general de los mismos. Se trata de
ofrecer la atención pastoral no sólo a los enfermos católicos, sino también a sus
familiares, al personal sanitario e incluso a los no católicos que libremente lo soliciten.
En cuanto a los medios materiales, el artículo 3 menciona la capilla, el despacho,
el lugar de residencia del capellán y los recursos necesarios para el Servicio.
Quedan también muy detalladas las características y situación laboral de los
capellanes. El Obispo u Ordinario del lugar será quien los designe, pero el
nombramiento corresponde a la Institución titular del centro hospitalario.
También menciono el artículo 5, pues deja claro que el capellán de alguna
manera forma parte del personal sanitario y, en plena colaboración con los demás
servicios, tiene libertad de movimientos para poder atender a los enfermos, pudiendo
recibir las informaciones pertinentes de cada uno de ellos. 1
No dejan de tener su importancia los tres anejos de este Acuerdo, pues en ellos
se fija el número de capellanes según la cantidad de camas del centro hospitalario, el
sueldo a percibir y se aclara que en los centros hospitalarios que sean creados en el
futuro por las Comunidades Autónomas, Diputaciones, Ayuntamientos y Fundaciones
Públicas la obligación financiera relativa al servicio de asistencia religiosa católica
corresponderá a las Entidades fundadoras.
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Este convenio fue detallado por el posterior de 1986 con el hoy desaparecido
INSALUD que se inclina por la relación contractual-laboral entre el capellán y el
hospital. Estas disposiciones, una vez transferida la sanidad a las comunidades
autónomas, actúan como subsidiarias.
Convenio Nacional del 23 de abril de 1986
Pero es al año siguiente, el 23 de abril de 1986, cuando el Director General del
Instituto Nacional de la Salud y el Presidente de la Comisión Episcopal de Pastoral, en
representación de la Conferencia Episcopal Española firman el Convenio Marco sobre
Asistencia Religiosa Católica en los Centros Hospitalarios del INSALUD. Este
Convenio es la aplicación concreta del anterior Acuerdo y sirve de modelo referencial
para los convenios que harán las Comunidades Autónomas.
Como aportación nueva hay que subrayar la enumeración concreta de las
actividades a desarrollar por el capellán:
- Visita a los enfermos.
- Celebración de los actos de culto y administración de sacramentos.
- Asesoramiento en las cuestiones religiosas y morales.
- Colaboración en la humanización de la asistencia hospitalaria.
En resumen, tanto en la normativa general de asistencia sanitaria como en la
referida a la libertad religiosa se reconoce el derecho a la asistencia religiosa en
hospitales. Con la Iglesia católica se firmó un convenio marco nacional, recogido en
Orden de 20 de diciembre de 1985.1
En la Comunidades Autónomas
A lo largo de estos años distintas Comunidades Autónomas han ido ratificando el
Acuerdo Nacional de 1985, el Convenio Marco Nacional de 1986 o haciendo diversos
convenios o acuerdos sobre asistencia religiosa en los Centros hospitalarios. Algunos
se vienen renovando automáticamente, otros se han ajustado a nuevas legislaciones,
otros incluso ofrecen la posibilidad concreta de la presencia del capellán los Comités
de Ética Asistencial.
SESCAM
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En la Guía de aplicación de la ESTRATEGIA DE CONFORTABILIDAD EN EL
SESCAM, encontramos dentro de las Áreas estratégicas, capítulo 2 “HUMANIZACIÓN
Y CALIDAD DE TRATO. PERSONALIZACIÓN”, el apartado 2.8 titulado: Asistencia
espiritual personalizada. 1
Aparece claramente el compromiso, por parte del hospital, para facilitar la
asistencia religiosa a todos los pacientes y familiares que lo soliciten, respetando
siempre sus confesiones y creencias.
Para ello se especifica la disponibilidad del lugar de culto, de sacerdotes,
pastores y personas consagradas; dotación de lugar de estancia y medios necesarios,
etc. Y, referido a los pacientes, la libertad de colocar símbolos religiosos en su
habitación y la inclusión de los datos y referencias del servicio religioso en los
protocolos de recepción de pacientes y acompañantes. También se contempla que los
protocolos de los profesionales indiquen la posibilidad de facilitar la asistencia
espiritual a enfermos, familiares y acompañantes.
IV. EL CUIDADO DEL ENFERMO DESDE JESUCRISTO
“En su actividad mesiánica en medio de Israel, Cristo se acercó incesantemente
al mundo del sufrimiento humano. 'Pasó haciendo bien' (Hechos 10, 38), y este obrar
suyo se dirigía, ante todo, a los enfermos y a quienes esperaban ayuda. Curaba los
enfermos, consolaba a los afligidos, alimentaba a los hambrientos, liberaba a los
hombres de la sordera, de la ceguera, de la lepra, del demonio y de diversas
disminuciones físicas; tres veces devolvió la vida a los muertos. Era sensible a todo
sufrimiento humano, tanto del cuerpo como del alma. Al mismo tiempo instruía,
poniendo en el centro de su enseñanza las ocho bienaventuranzas, que son dirigidas a
los hombres probados por diversos sufrimientos en su vida temporal.”1
Si con una sola frase quisiéramos resumir la misión de Cristo Jesús, sería: "ser
Jesús". El nombre, para los orientales, no es sólo la forma de llamar a la persona, sino
que descubre lo más profundo de su ser, su misión y su vocación. Jesús (Yeshúa)
significa: "Yahveh salva": en él y a través suyo se posibilita la salvación de todo el
hombre y todos los hombres.
El ha venido a salvar al hombre completo. No sólo el alma, sino también el
cuerpo y el espíritu, así como las estructuras sociales, políticas y económicas. Le
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interesa el hombre completo. Ni sólo el cuerpo y la comida, ni sólo el alma y la gracia,
sino la persona íntegra y todas sus relaciones.
Su misión es salvar a los hombres de cualquier tiempo o latitud. El mismo
sintetizó su misión en cinco puntos cuando, desde la sinagoga de Nazaret presentó su
plan de trabajo:
“El Espíritu de Dios está sobre mí,
porque me ha ungido y me ha enviado:
a anunciar la Buena Nueva a los pobres,
a proclamar la liberación a los cautivos,
a dar vista a los ciegos,
a dar libertad a los oprimidos
y proclamar el año de gracia del Señor” (Lc 4,18-19).
La enseñanza y el ejemplo de Cristo presente entre los enfermos, sordos,
ciegos, cojos, paralíticos, leprosos, mudos, dementes... representa un riquísimo
testimonio que el evangelio nos ofrece. Las curaciones que Jesús hacía tienen
siempre un valor de signo, esto es, significan la curación total del ser humano. La
presencia de Jesús entre los enfermos constituye un ejemplo a imitar y una acción que
ha de recibir una justa recompensa: "Venid, benditos de mi Padre, tomad posesión del
Reino preparado para vosotros desde la creación del mundo: porque tuve hambre y
me disteis de comer; tuve sed y me disteis de beber; era peregrino y me acogisteis;
estaba desnudo y me vestisteis, enfermo y me visitasteis, en la cárcel y vinisteis a
verme… Cada vez que lo hicisteis con uno de mis hermanos más pequeños conmigo
lo hicisteis" (Mt 25, 34-40).
V. PASTORAL DE LA SALUD
“Lo que os mando es que os améis los unos a los otros.” (Jn. 15,17)
Desde que Jesús entró en la historia, por su encarnación comienza una etapa de
transformación para el hombre. La encarnación es el acto amoroso de Dios que se
hace hombre mortal y desea realizar un maravilloso intercambio con cada hombre. Es
la gran solidaridad con nuestra miseria, nuestro pecado, para asociarnos a la santidad
(Cf. 2Cor.5, 21).
Esta proximidad de Jesús con el hombre tiene una identificación especial cuando
este hombre es pobre, necesitado o está enfermo; según nos cuenta el relato de las
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Bienaventuranzas (Lc 6,20-26; Mt 5,3-12) ellos son los primeros que participan del
Reino. Esta identificación que Jesús tiene con los pobres no sólo fue anunciada sino
vivida intensamente con los que necesitaban sanación y perdón (Lc 15, 3-32; 19, 1-10;
7, 36-50; Jn 8, 1-11).
“El mandato supremo de la ley es ama a Dios de todo corazón y al prójimo como
a ti mismo” (Mt 22,37). Cristo hizo suyo este mandamiento del amor al prójimo y lo
enriqueció con un nuevo sentido al querer identificarse Él mismo con los hermanos
como objeto único de caridad, diciendo: “Cuantas veces hiciste eso a uno de estos mis
hermanos menores, a mí me lo hiciste” (Mt. 25,40); y estableció la caridad como
distintivo de sus discípulos con estas palabras: “En esto conocerán todos que sois mis
discípulos, si tenéis caridad unos con otros” (Jn 13,35). Por lo cual la misericordia para
con los necesitados y los enfermos y las llamadas obras de caridad y de ayuda mutua
para aliviar todas las necesidades humanas son consideradas por la Iglesia con
singular preferencia.
“Los envió a proclamar el Reino y a curar” (Lc 9, 12) es el mandato de Jesús a
sus discípulos. “Estuve enfermo y me visitasteis” (Mt 25,36) constituye el punto de
partida de la atención pastoral de los enfermos.
Las problemáticas surgidas a raíz del sufrimiento son diversas. Hay quien se
interroga sobre el sentido de la justicia en la vida: "¿Cómo es que los buenos sufren y
los malos lo pasan bien?". Hay quien, angustiado por la pérdida de la salud o de un ser
querido, se pregunta: " ¿Cómo se puede seguir viviendo en un cuerpo mutilado o en
una situación familiar que ha cambiado tanto?". Hay también quien, golpeado por
continuas pruebas y tragedias, se pregunta si vale la pena seguir luchando.
Para el enfermo, los centros de salud, los hogares de ancianos, y sus mismas
casas, pueden ser el lugar de grandes soledades, pero también el medio para
encontrarse consigo mismo, con la ayuda de otros enfermos, con el amor de los
suyos, con personal sanitario que trata de forma humana y competente y con Jesús,
cuyo nombre significa “Dios es la salud”.
Para el personal sanitario y los familiares de los enfermos, el centro sanitario y la
casa del enfermo son a menudo fuente de dolor, angustias reprimidas y de conflictos,
pero también puede transformarse en una de sus más hondas experiencias que
provocan y ayudan al encuentro entre el enfermo y Jesús “El Buen Samaritano”, que
se hace prójimo de aquel que sufre.
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En la dinámica de un encuentro pastoral, el modo en que uno se relaciona con el
enfermo le ofrece la posibilidad de esclarecer, confirmar o cambiar su percepción
inicial.
Una cualidad pastoral esencial es la habilidad de "sintonizar" con la historia
personal del paciente. El verse escuchado le permite expresar sus necesidades,
sentirse tomado en consideración y llegar a una mayor comprensión de sí mismo. Para
ello el capellán debe cultivar el respeto constante de los demás, disponibilidad,
capacidad de comprensión de las vivencias ajenas y de establecer relaciones
personales, lealtad, amabilidad en el trato, flexibilidad, discreción y prudencia, cortesía.
A veces la respuesta más profunda a la vulnerabilidad del otro es un silencio
lleno de comprensión.
Otra cualidad pastoral que es necesario cultivar es la capacidad de instaurar una
relación de amistad con el que sufre. Convertirse en su amigo significa quererlo,
encontrarlo en su propio nivel. A menudo, el enfermo no se reconoce en la Iglesia
institucional y prefiere que la relación permanezca a un nivel no religioso. Estar
abiertos a aceptar su actitud ayuda a mantener las puertas abiertas para profundizar el
tema en el futuro.
El mayor desafío quizá sea estar con las personas cuando éstas se enfrentan a
la enfermedad y a la tragedia y, en su confusión, tratan de comprender la propia
relación con Dios y su papel en todo lo que está sucediendo.
El capellán se introduce a menudo en el mundo de estas existencias turbadas.
Su presencia es una llamada de Dios.
Cuando los pacientes expresan irritación hacia Dios, el capellán acepta sus
sentimientos sin contradecirlos, ayudándolos a entender que Dios comprende su
estado de ánimo.
Cuando ellos exclaman: "Estoy buscando a Dios, pero no lo siento conmigo", los
ayuda a comprender que también el desierto o "el silencio de Dios" forman parte de la
relación con Dios.
Cuando se sienten culpables y tienen necesidad de perdón, el capellán se
convierte en instrumento de reconciliación. El papel de confesor sigue siendo una de
las expresiones de la guía espiritual.
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Con su guía, algunos reencuentran a Dios, otros aprenden a cicatrizar sus
heridas, otros incluso descubren un nuevo contexto intelectual y moral para su
existencia.
En muchas ocasiones, el capellán tiene la oportunidad de ser un guía importante
en el proceso de esclarecer la fe, de sostenerla cuando está presente, de despertarla
cuando está adormecida. Está llamado a iluminar, a través de la fe cristiana y de la
persona de Jesucristo, la realidad del dolor, el sufrimiento, la enfermedad, la pérdida y
la muerte.
La Oración: es un recurso precioso para consagrar la historia del que sufre.
Cuando el enfermo está en buena disposición, es posible insertarla en una visita.
Ofrecer a Cristo crucificado la cruz de la enfermedad, las preocupaciones y las
esperanzas crea un sentido de presencia divina en la precariedad de la situación
humana.
Los Sacramentos: Confesión, Comunión, Unción. Son gestos que manifiestan
la continuidad del amor de Cristo en momentos particularmente difíciles de la vida. En
el ambiente hospitalario, un sacramento característico es la Unción de los Enfermos,
concebida en la óptica de la sanación no sólo a nivel físico, sino también emotivo y
espiritual. Comunica la fortaleza del Espíritu Santo para luchar contra la enfermedad y
al mismo tiempo para transformar el sufrimiento en oración salvífica para el mismo
enfermo y la comunidad eclesial. Y si es la última Unción –la llamada Extremaunción–
da al enfermo la compañía santificadora de Cristo en el tránsito y ofrece paz y
conformidad a los familiares. Quien acepta lo que no se puede cambiar, experimenta
una curación emotiva; quien se renueva interiormente, experimenta una curación
espiritual. Lo importante es ofrecer, antes del rito, una adecuada catequesis para
ayudar al paciente y a la familia a apreciar el significado de los símbolos y la
importancia de la oración comunitaria.
VII. EL CAPELLÁN EN EL HOSPITAL
No se trata de un privilegio, ni de una intromisión de la Iglesia. La asistencia
religiosa de los capellanes en los hospitales públicos responde al derecho de todo
ciudadano a ser atendido, desde un punto de vista espiritual, en un momento
especialmente difícil como es la enfermedad.
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Las personas no son aconfesionales como el Estado y, por ello, tienen
«derecho» a la asistencia religiosa.
En el contexto laico que debe tener el hospital el capellán ha de ser un experto
en humanidad y en humanización, garantía de una concepción antropológica del
hombre abierta a lo trascendente, diálogo con quienes no piensan de la misma manera
y defensor del sagrario del hombre: la conciencia, instancia fundamental en la toma de
decisiones.
El capellán en el hospital es ante todo un "testigo" ante el enfermo y su familia
del amor de Jesucristo crucificado y resucitado que se hace curación, liberación y
salvación. El Evangelio comienza por dar testimonio del valor y la importancia que
Dios da al hombre, a todo hombre: "Tanto amó Dios al mundo, que le envió a su Hijo".
Dios valora al hombre como hombre, por ser hombre, tal como El lo creó, imagen y
semejanza suya, y quiere que el hombre se realice como tal y alcance la plenitud
humana enriquecido con la vida de hijo de Dios y se salve. Cada ser humano vale la
sangre del Hijo de Dios.
Una primera responsabilidad del capellán, desde su fe en Cristo, será, por tanto,
manifestar en su comportamiento y en su compromiso responsable esta dignidad del
hombre, este valor del hombre en cuanto tal. Y, por ello una primera y básica
preocupación del capellán habrá de ser
- que el enfermo sea persona libre.
- que sea tratado como persona libre.
- que supere toda alienación y coacción.
- que jamás sea cosificado o rebajado en su dignidad.
- que se le permita y aún posibilite el ejercicio de su responsabilidad.
Dentro de la letra y el espíritu de las actividades de los convenios marcos, el
capellán puede desarrollar su misión pastoral con amplia libertad y responsabilidad, en
plena colaboración con todo el personal sanitario. Yo diría más: al moverse por todos
los lugares del hospital el capellán puede ir creando lazos de cercanía y amistad con
muchos. De hecho, con bastante frecuencia es requerido para la administración del
matrimonio, bautismo de hijos, etc. del mismo personal sanitario que lo tiene como “su
párroco”, su “pater”. Añado, como opinión personal, que el capellán quizá está llamado
a ser como el “alma” del hospital, alentando en todos el buen ánimo, la superación de
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problemas y tensiones, la convivencia fraterna y respetuosa, y el ejercicio gozoso de la
vocación sanitaria.
Los capellanes hacen un acompañamiento personal. Son un alivio para los que
necesitan que les tiendan una mano, que los escuchen, que les brinden una palabra
de consuelo.
El capellán debe ser hombre de una profunda espiritualidad que le permita estar
en contacto con el enfermo y poder hacer junto a él la experiencia de Dios; un
ministerio de consolación y de esperanza, de Dios mismo que se hace presente y
acoge y consuela aquellos que están afligidos por el dolor (cfr. 2Cor 1, 4).
Debe tener una personalidad equilibrada y poseer madurez humana y
psicológica que le permita iluminar y orientar en situaciones conflictivas y de crisis,
para poder dinamizar procesos de transformación: de realidades de sufrimiento, dolor
y muerte, en realidades de vida y esperanza.
El capellán ha de anunciar la Buena Nueva y comunicar el amor redentor de
Cristo a cuantos sufren en el cuerpo y en el espíritu las consecuencias de una
situación de enfermedad, acompañándolos desde la cercanía y la solidaridad.
Su tarea, por tanto, no queda reducida a visitar enfermos, confesarlos, llevarles
la Comunión, administrarles la Unción y celebrar la Eucaristía en la capilla, sino que
además habla con los familiares de los enfermos, aconseja en distintas ocasiones (por
ejemplo para la donación de órganos), acompaña en los duelos y colabora con su
testimonio y presencia cercana para que las relaciones personales sean más humanas
y cordiales.
VIII. CONCLUSIONES
Como todos los profesionales el capellán debe cuidar su formación continuada y
puesta al día, sobre todo en las ciencias humanas y en la problemática ética y bioética
para colaborar en la respuesta a los retos que la medicina actual plantea.
La bioética y la pastoral de la salud están íntimamente unidas en su ser y en su
actuar, ambas se encuentran con el dolor y el sufrimiento del hombre enfermo, de ahí
que esta coincidencia haga que sus cometidos, su búsqueda de posibilidades ante los
dilemas que puedan surgir, puedan ser iluminados mutuamente y completados, porque
también el fin a conseguir las une: el alivio del sufrimiento de la persona. Esta visión
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integral del hombre ha de caracterizar a la medicina, no sólo desde una perspectiva
científica o somática sino desde las dimensiones espiritual y moral. Es fundamental
para la conservación y recuperación de la salud.
Es importante, por otra parte, que ambos horizontes de sentido, el que
representa la presencia del capellán y una ética civil o laica, busquen puntos de
encuentro y marcos de referencia que puedan valer a todos los seres humanos, desde
una fundamentación racional con libertad de iniciativa.
Asimismo, al capellán debe ser garante de humanización, dando calidad humana
en su apoyo y acompañamiento pastoral. Ha de ser propuesta válida que emerge de la
Palabra de Dios, de la oración y de los sacramentos. Llamado a trabajar en favor de la
vida y la salud, presencia amorosa y liberadora de Jesús que levanta y sana. A través
de su persona, sus actitudes y acciones, incluidos los sacramentos, Dios revela su
ternura hacia el hombre, a fin de acompañarlo en la prueba y, si es el caso, ayudarlo a
vivir hasta el final.
En la actualidad, más de 1.000 sacerdotes realizan labores de asistencia
religiosa en los distintos centros públicos españoles.
A través del ministerio del capellán, los pacientes, los familiares y el personal
pueden ser escuchados, comprendidos y apoyados en sus necesidades particulares y
en el derecho a tener una atención personal. Por tanto, debe estar a la altura de poder
analizar la relación de los problemas de la salud y de la enfermedad con la dimensión
psicológica de la situación, por ejemplo el ansia, el miedo, etc., y los problemas de
orden espiritual, como el significado, la esperanza, las realidades últimas y la
presencia de Dios. Los problemas variarán notablemente de una persona a otra en
relación con la situación y vivencia religiosa del individuo.
“Experto en humanidad”. Si la Iglesia, según la definición del papa Pablo VI, es
"experta en humanidad", el capellán, como exponente suyo privilegiado dentro de la
estructura hospitalaria, debe serIo por su misión. Y para conseguirlo debe cultivar una
"pasión por el hombre", por sus problemas, por sus anhelos, por sus dificultades y por
sus derechos. Debe comunicar cercanía, acogida y cariño; capaz de escuchar y
acoger al otro con su historia personal y su individualidad, y de ofrecerle hospitalidad
en su corazón.
IIII JJoorrnnaaddaass AAuuttoonnóómmiiccaass ddee BBiiooééttiiccaa eenn TTaallaavveerraa ddee llaa RReeiinnaa..
LLiibbrroo ddee CCoommuunniiccaacciioonneess
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Es una persona de silencio y contemplación, que cultiva la dimensión espiritual y
la relación con Jesucristo a través de la oración y la Palabra de Dios. Así sabrá
acercarse con delicadeza y respeto al misterio del sufrimiento, no para explicarlo ni
defender a Dios, sino para testimoniar la presencia de Jesucristo que ama y
acompaña, desde la compasión, la misericordia y la entrega.
Debe ser discreto, atento a captar lo que el enfermo quiere y necesita; respetar
sus silencios y confidencias. Reconoce su propia pobreza y sus límites, consciente de
no poder resolver todos los problemas, pero con un corazón capaz de hospedar todo
sufrimiento y comunicar consuelo, serenidad, paz.
“Defensor de la conciencia”. La conciencia es como el "sagrario del hombre", la
"norma próxima de la moralidad personal". Por ello el capellán respeta la libertad
religiosa y las creencias de los enfermos, de los familiares y trabajadores de la salud.
Reconoce y acepta las diferencias en un mundo pluralista; es persona abierta al
diálogo.
“Tutor de la trascendencia”. Quizá pueda parecer una expresión altisonante, y de alguna manera lo es, probablemente por su objeto específico. En efecto, la instancia religiosa trascendente, aunque no se comparta, no puede dejar de ser tenida en la debida consideración. El corazón del hombre anhela y, en cierta manera exige, una plenitud de justicia, de verdad y de vida que, para el creyente, n