iäkkään potilaan siirtyminen kodin ja sairaalan välillä

Iäkkään potilaan siirtyminenkodin ja sairaalan välillä

Substantiivinen teoriaselviytymisestä ja yhteistyöstä

A c t a U n i v e r s i t a t i s T a m p e r e n s i s 974

T a m p e r e e n y l i o p i s t oT a m p e r e 2 0 0 3

AKATEEMINEN VÄITÖSKIRJAEsitetään Tampereen yliopiston

lääketieteellisen tiedekunnan suostumuksella

julkisesti tarkastettavaksi terveystieteen laitoksen

luentosalissa, Medisiinarinkatu 3, Tampere,

joulukuun 12. päivänä 2003 kello 12.

English summary

LEENA KOPONEN

Myynti

Tampereen yliopistonTiedekirjakauppa TAJUPL 61733014 Tampereen yliopisto

Kannen suunnitteluJuha Siro

Painettu väitöskirjaActa Universitatis Tamperensis 974ISBN 951-44-5821-4ISSN 1455-1616

Tampereen yliopistopaino Oy Juvenes PrintTampere 2003

Puh. (03) 215 6055Fax (03) 215 [email protected]://granum.uta.fi

Sähköinen väitöskirjaActa Electronica Universitatis Tamperensis 302ISBN 951-44-5822-2ISSN 1456-954Xhttp://acta.uta.fi

AKATEEMINEN VÄITÖSKIRJATampereen yliopisto, hoitotieteen laitosTampereen yliopistollinen sairaalaHelsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri

OhjaajaProfessori Päivi Åstedt-KurkiTampereen yliopisto

EsitarkastajatProfessori Arja IsolaOulun yliopistoDosentti Merja KuuppelomäkiTurun yliopisto

3

SISÄLLYS

1 TUTKIMUKSEN TAUSTA JA TARKOITUS....................................8

2 TUTKIMUKSEN KÄSITTEELLISET LÄHTÖKOHDAT...............11

2.1 Siirtyminen kodin ja sairaalan välillä iäkkään potilaan ja perheenjäsenen näkökulmasta......................................................................... 11

2.1.1 Iäkäs potilas ja perhe .................................................................... 11 2.1.2 Iäkkään ihmisen kotona selviytyminen ........................................ 11 2.1.3 Kodista sairaalaan siirtyminen ..................................................... 14 2.1.4 Sairaalasta kotiin siirtyminen ja kotona selviytyminen kotiutumisen jälkeen.............................................................................. 14 2.1.5 Perheenjäsenten näkökulma siirtymisvaiheessa ........................... 17

2.2 Hoidonantajien toiminta potilaan siirtyessä kodin ja sairaalan välillä...... 18

2.2.1 Siirtymisvaihe iäkkään potilaan hoito- ja palveluketjun rajapintana ............................................................................................. 18 2.2.2 Kotiuttamisen suunnittelu............................................................. 20 2.2.3 Siirtymisvaiheen hoito ja kotiseuranta ......................................... 22 2.2.4 Potilaan, perheenjäsenen ja hoidonantajien yhteistyö siirtymisvaiheessa.................................................................................. 25

2.3 Yhteenveto käsitteellisistä lähtökohdista.................................................. 27

3 TUTKIMUSTEHTÄVÄT...................................................................31

4 EMPIIRISEN TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN.....................32

4.1 Menetelmälliset lähtökohdat..................................................................... 32

4.2 Aineistojen triangulaatio........................................................................... 34

4.3 Tutkimusaineiston keruu ja aineiston kuvaus ........................................... 36

4.4 Aineiston analyysi..................................................................................... 43

4.5 Tutkimuseettiset kysymykset.................................................................... 49

4

5 TULOKSET........................................................................................54

5.1 Potilaan selviytyminen ja perheenjäsenen osuus selviytymisessä kodin ja sairaalan välillä siirryttäessä ....................................................................... 54

5.1.1 Selviytymistä vaativat muutokset................................................. 54 5.1.2 Potilaan toimiminen muutostilanteessa ........................................ 56 5.1.3 Potilaan autonomia muutostilanteessa.......................................... 59 5.1.4 Potilaan kokema selviytyminen muutostilanteessa ...................... 60 5.1.5 Potilaan tietäminen muutostilanteessa.......................................... 62 5.1.6 Perheen keskinäinen huolenpitäminen muutostilanteessa............ 63 5.1.7 Yhteenveto potilaan selviytymisestä ja perheenjäsenen osuudesta selviytymisessä kodin ja sairaalan välillä siirryttäessä ......... 65

5.2 Potilaan, perheenjäsenten ja hoidonantajien yhteistyö selviytymisen edistämiseksi muutostilanteessa...................................................................... 66

5.2.1 Selviytymisessä auttaminen.......................................................... 66 5.2.2 Selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittaminen.................. 72 5.2.3 Avun saaminen selviytymisessä ................................................... 82 5.2.4 Avun puuttuminen selviytymisessä.............................................. 86 5.2.5 Yhteenveto potilaan, perheenjäsenten ja hoidonantajien yhteistyöstä selviytymisen edistämiseksi muutostilanteessa................. 88

5.3 Selviytymistä ja yhteistyötä kuvaavien kategorioiden väliset yhteydet ... 89

5.3.1 Selviytyminen kohdattaessa muutoksia........................................ 89 5.3.2 Selviytymisen yrittäminen............................................................ 90 5.3.3 Paneutuvan avun saaminen........................................................... 90 5.3.4 Paneutuvan avun puuttuminen ..................................................... 91

5.4 Ydinkategoria: kontaktiin tukeutuminen ja yhteistyön intensiteetin säätäminen....................................................................................................... 92

5.5 Iäkkään potilaan siirtyminen kodin ja sairaalan välillä - substantiivinen teoria selviytymisestä ja yhteistyöstä.............................................................. 95

5

6 POHDINTA ........................................................................................99

6.1 Tutkimuksen luotettavuus......................................................................... 99

6.1.1 Teorian kehittämisprosessin luotettavuus..................................... 99 6.1.2 Tuotetun teorian arviointi ........................................................... 106

6.2 Tutkimustulosten tarkastelu .................................................................... 108

6.3 Tutkimustulosten merkitys potilaan hoidossa......................................... 116

6.4 Jatkotutkimusaiheet................................................................................. 118

7 TIIVISTELMÄ .................................................................................120

8 SUMMARY ......................................................................................121

LÄHTEET............................................................................................122

LIITTEET

TAULUKKO-, KUVIO- JA LIITELUETTELO

6

Luettelo tekstissä olevista taulukoista Taulukko 1. Aineistojen keruun eteneminen Taulukko 2. Potilaiden siirtymistavat kodin ja sairaalan välillä Taulukko 3. Potilaan toimintakyky (ADL) kotiin siirtymisvaiheessa Taulukko 4. Potilaan toimintakyky välinetoiminnoissa (IADL) kotiin siirty-

misvaiheessa Taulukko 5. Hoidonantajien työpaikka, tehtävänimike ja työkokemus Taulukko 6. Esimerkki aineiston koodauksesta Taulukko 7. Selviytymiseen ja yhteistyöhön liittyvät tekijät kategorioiden

vertailussa Taulukko 8. Selviytymistä vaativat muutokset Taulukko 9. Potilaan toimiminen muutostilanteessa Taulukko 10. Potilaan autonomia muutostilanteessa Taulukko 11. Potilaan kokema selviytyminen muutostilanteessa Taulukko 12. Potilaan tietäminen muutostilanteessa Taulukko 13. Perheen keskinäinen huolenpitäminen muutostilanteessa Taulukko 14. Selviytymisessä auttaminen Taulukko 15. Selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittaminen Taulukko 16. Avun saaminen selviytymisessä Taulukko 17. Avun puuttuminen selviytymisessä

Luettelo tekstissä olevista kuvioista Kuvio 1. Tutkittavaa ilmiötä koskevat käsitteelliset lähtökohtaolettamukset Kuvio 2. Analyysin eteneminen Kuvio 3. Ydinkategoria: kontaktiin tukeutuminen ja yhteistyön intensitee-

tin säätäminen Kuvio 4. Kontaktin toimivuus ja yhteistyön intensiteetin sopivuus

Kuvio 5. Iäkkään potilaan siirtyminen kodin ja sairaalan välillä. Substan-

tiivinen teoria selviytymisestä ja yhteistyöstä

Kuvio 6. Substantiivinen teoria suhteessa tutkimuksen käsitteellisiin lähtö-kohtaolettamuksiin

7

Luettelo liitteistä Liite 1. Iäkkään potilaan kotiutumiseen ja siirtymisvaiheeseen

liittyviä suomalaisia tutkimuksia Liite 2. Iäkkään potilaan näkökulmaa siirtymisvaiheessa käsitteleviä

ulkomaisia tutkimuksia Liite 3. Iäkkään potilaan perheenjäsenen näkökulmaa siirtymisvai-

heessa käsitteleviä ulkomaisia tutkimuksia Liite 4. Hoidonantajien toimintaa siirtymisvaiheessa käsitteleviä

ulkomaisia tutkimuksia Liite 5. Tiedote potilaalle ja perheenjäsenelle tutkimuksesta Liite 6. Suostumuslomakkeet Liite 7. Haastattelujen eteneminen ja aihealueet Liite 8. Taustatiedot Liite 9. Suunnittelematon sairaalaan hakeutuminen Liite 10. Esimerkki potilaan kokema selviytyminen muutostilanteessa

– kategorian muodostumisesta Liite 11. Esimerkki perheen keskinäinen huolenpitäminen muutosti-

lanteessa – kategorian muodostumisesta Liite 12. Selviytyminen kohdattaessa muutoksia Liite 13. Selviytymisen yrittäminen Liite 14. Paneutuvan avun saaminen Liite 15. Paneutuvan avun puuttuminen Liite 16. Ydinkategorian ja kategorioiden vertailu

8

1 TUTKIMUKSEN TAUSTA JA TARKOITUS

Suurin osa ikääntyneistä suomalaisista kokee terveytensä hyväksi ja ikääntymi-sen myönteiseksi asiaksi. (Rahkonen & Takala 1997, Pitkälä ym. 2000) Valtaosa iäkkäistä ihmisistä haluaa asua kotonaan mahdollisimman pitkään. (Sinkkonen 1994, Hammar-Mikkonen 1996, Pietilä & Tervo 1996, Roine ym. 2000) Noin 70 % kotona asuvista yli 75-vuotiaista selviytyy ilman yhteiskunnan hoivapalve-luja. Avun tarve kotona selviytymisessä lisääntyy huomattavasti toiminnallisten vajavuuksien lisääntyessä 75–80 vuoden iässä. (Ryynänen ym. 1999, Vaarama ym. 2002) Yli 80 – vuotiaista kotona asuvista 70 % saa ulkopuolista apua koto-na selviytymisessään. Noin puolet apua tarvitsevista saa avun perheenjäseniltä. (Vaarama ym. 1999) Omaisten apu iäkkään ihmisen kotona selviytymisessä on huomattava, vaikka usein omaisten tuen ajatellaan ainoastaan täydentävän viral-lista sosiaali- ja terveyspalvelujärjestelmää. (Rissanen 1999, Vaarama ym. 1999, Pitkälä ym. 2000, Mäkinen 2002)

Ikääntyneet käyttävät valtaosan terveydenhuollon palveluista. He liikkuvat

toistuvasti kodin ja palvelujärjestelmän välillä ja kohtaavat useita auttajia. Vaka-vat sairaudet, yksinäisyys, sosiaalisten verkostojen puuttuminen ja puutteelliset elinolot altistavat palvelujen tarpeelle. (Vaarama ym. 2002) Koettu terveydentila ja toimintakyky säätelevät iäkkäiden ihmisten palvelujen käyttöä. Heikoksi koet-tu terveydentila ei ole vain diagnosoitu sairaus, vaan sisältää kivun, tunteet, uu-pumuksen, pelot, avuttomuuden ja turvattomuuden. (Virjo 1996, Rosswurm & Lanham 1998, Heikkinen ym. 1999, Rissanen 1999, Vaarama ym. 2002) Mitä enemmän iäkkäällä potilaalla on kotisairaanhoidon ja kotipalvelun käyntejä kuu-kaudessa, eli mitä huonokuntoisempi hän todennäköisesti on, sitä enemmän hän käyttää myös muita sosiaali- ja terveydenhuollon palveluja ja tarvitsee lyhytai-kaista laitoshoitoa. (Vaarama ym. 2002)

Äkillisesti sairaalaan joutuvien vanhusten toimintakyvyn ja terveydentilan

heikkeneminen on usein jo ennättänyt aiheuttaa ongelmien vyyhdin. Kaikista akuutisti sairaalaan otetuista potilaista yli kymmenellä prosentilla on korkean iän lisäksi useampia sairauksia, toimintakyvyn rajoituksia ja sosiaalisen tuen puutet-ta. On arvioitu, että nämä potilaat käyttävät viidenneksen akuuttisairaalan hoito-päivistä ja heillä on vaara joutua pitkäaikaiseen laitoshoitoon. Kotona asuvan vanhuksen selviytymisen tarkemman arvioinnin ja mahdollisen kuntoutuksen tarve pitäisi osata tunnistaa terveydenhuoltopalvelujen käytön tai kohdennettujen kotikäyntien yhteydessä. Tarkempaan geriatriseen arviointiin tulisi ohjata poti-

9

laat, joiden sairaalasta kotiutus osoittautuu ongelmalliseksi. (Lindberg ym. 1998b, Onen ym. 2001) Pysyvään laitoshoitoon siirtymistä voidaan lykätä myö-hemmäksi yksilöllisesti räätälöidyn ja joustavan kotihoidon keinoin. Kotona sel-viytyminen edellyttää myös akuuttihoitojaksoja sairaalassa. (Kinnunen 2002, Vaarama ym. 2002) Akuutit sairaudet on hoidettava ripeästi, jotta toimintakyvyn heikkeneminen voidaan välttää. (Pitkälä & Strandberg 2003)

Potilaan siirtyessä kodista sairaalaan ja sairaalasta kotiin toimitaan iäkkään

potilaan hoito- ja palveluketjun ns. rajapinnoissa (Sosiaali- ja terveysministeriö 1998). Erikoissairaanhoidon konservatiivisilla alueilla, terveyskeskuksilla ja ko-tihoidolla on runsaasti yhteisiä asiakkuuksia yli 75-vuotiaiden palvelujen käyttä-jien kohdalla. (Nylander ym. 2002) Potilaan kannalta ehjän palvelukokonaisuu-den varmistaminen on oleellista hänen siirtyessä palvelujärjestelmän osasta toi-seen. Palvelu- ja hoitoketjun tulee toimia lähipalvelujen kesken sekä erikoissai-raanhoitoon päin. Perusterveydenhuolto koordinoi ja ylläpitää potilaan kanssa laadittua hoitosuunnitelmaa ja seuraa sen toteutumista. (Sosiaali- ja terveysmi-nisteriö 2001, 2002)

Toimivan hoito- ja palvelukokonaisuuden varmistaminen iäkkään potilaan

kotona selviytymisen tueksi on haastava tehtävä, sillä tulevaisuudessa hoidetaan lisääntyvässä määrin kotona yhä vanhempia ja toimintakyvyltään heikompia henkilöitä vähenevin voimavaroin. (Pitkälä ym. 2000, Voutilainen ym. 2000, Backman 2001, Vaarama ym. 2002). Vanhustenhuollon tulee pohjautua kunnan vanhuspoliittiseen strategiaan (Sosiaali- ja terveysministeriö 2002). Ikääntyvien määrän lisääntyessä ja vanhusten hoidon palvelurakenteen muuttuessa yhä avo-hoitopainotteisemmaksi laitoshoitoon pääsyn kriteerit ovat tiukentuneet. Kunnal-linen kotihoito, kotisairaanhoito ja kotipalvelu kohdennetaan entistä enemmän kaikista iäkkäimmille ja huonokuntoisimmille. Ikääntyneiden avopalveluissa kunnat painottavat tukipalveluita, kuten ateria-, turvapuhelin- ja kuljetuspalvelui-ta, sekä omaishoidon tukea. Omaishoidon tukea käytetään vähiten Etelä-Suomen läänissä. (Vaarama ym. 2002) Yksityinen kotiapu on vain osittain korvannut kunnallisten palvelujen tiukempaa kohdentamista ja palvelumaksujen nousua 1990-luvulla. Yksityisen kotiavun käyttö on kasvanut tilastollisesti merkitsevästi verrattaessa vanhusten ikäryhmäkohortteja vuosina 1989 ja 1999 nuorimmassa, 75-vuotiaiden vanhusten ikäryhmässä, mutta ei 80- ja 85-vuotiaiden ryhmässä. (Pitkälä ym. 2000)

Potilaalle sairaalan päivystykseen hakeutuminen saattaa merkitä pidempää,

useista eri hoitopaikoissa tapahtuvista hoitojaksoista muodostuvaa hoitokokonai-suutta ennen omaan kotiin palaamista. Sairaanhoidon porrastuksen takia iäkkään potilaan siirtyminen sairaalasta kotiin voi tapahtua joko suoraan päivystysalueel-ta tai erikoissairaanhoidon vuodeosastolta, mutta myös terveyskeskussairaalan tai jonkun muun jatkohoitopaikan kautta. (Tilvis 2001, Nylander ym. 2002) Iäk-kään potilaan siirtymistä kodin ja sairaalan välillä on aikaisemmissa tutkimuksis-sa tarkasteltu pääasiassa sairaalasta kotiuttamisena. Sairaalahoidon yhä lyhenty-essä potilaat joudutaan kotiuttamaan yhä nopeammin ja heikompikuntoisina.

10

Iäkkään potilaan ja hänen perheenjäsentensä kannalta siirtyminen kodin ja sai-raalan välillä on usein stressiä aiheuttava elämäntilanne. (Bull ym. 1995, Åstedt-Kurki ym. 1997, Åstedt-Kurki ym. 1999, Backman 2001, Hughes ym. 2002, Mäkinen 2002) Onnistunut kotiin siirtyminen turvaa iäkkään ihmisen kotona selviytymistä ja se voi vähentää ja lykätä uudelleen sairaalaan hakeutumista. (Naylor ym. 1994, 1999, Stewart ym. 1999, Hyde ym. 2000, Parkes & Shepperd 2001)

Sosiaali- ja terveydenhuoltoalan tutkimukset ovat usein kohdentuneet vain

yhteen organisaatioon tai ryhmään organisaatioita. Tilastoihin perustuva tutki-mus on vasta aluillaan kokonaiskuvan hahmottamiseksi palvelujen verkottumi-sesta palvelujärjestelmän kannalta. (Noro ym. 2000, Nylander ym. 2002) Poti-laan siirtymistä hoito- ja palvelujärjestelmän osasta toiseen ja hoidonantajien toimintaa on vastaavasti aikaisemmissa tutkimuksissa tarkasteltu pääosin yhden organisaation näkökulmasta. Sairaalasta kotiuttaminen on todettu liian sairaala-keskeiseksi näkökulmaksi hoidonantajien toiminnassa siirtymisvaiheessa. (Bo-ling 1999, Hyde ym. 2000, Grimmer & Moss 2001)

Hoitotieteessä pidetään tärkeänä tiedon tuottamista yksilön ja perheen selviy-

tymisestä ja terveyden edistämisestä erilaisissa elämäntilanteissa ja siirtymisvai-heissa. (Schumacher & Meleis 1994, Pietilä ym.1999, Åstedt-Kurki & Paunonen 1999, Åstedt-Kurki ym. 2001b) Iäkkään potilaan siirtyessä kodin ja sairaalan välillä on mahdollista tukea siirtymisvaiheeseen liittyvää selviytymistä sekä ko-tona selviytymistä usein pitkäaikaisen sairauden ja toimintakyvyn rajoitusten kanssa. Siirtymisvaiheessa koordinoidaan selviytymistä tukevaa hoitokokonai-suutta. Tämä vaatii tiivistä yhteistyötä potilaan, perheenjäsenten ja hoito- ja pal-veluketjun hoidonantajien välillä. Yhteistyö edellyttää yhteistä näkemystä yh-teistyön tarkoituksesta sekä vuorovaikutusta toimijoiden kesken. (Launis 1994, Engeström 1995, Paavilainen & Åstedt-Kurki 1997) Yhteistyön ja siihen liitty-vän kommunikaation on todettu useissa tutkimuksissa liittyvän kotiutumisen onnistumiseen tai epäonnistumiseen sekä potilaan, perheenjäsenten että hoi-donantajien näkökulmasta. (Malin 1996, Karppinen 1997, Åstedt-Kurki ym. 1997, Anthony & Huddson-Barr 1998, Clare & Hofmeyer 1998, Grimmer ym. 2000, Grimmer & Moss 2001, Bull & Roberts 2001, Mäkinen 2002) Siirtymis-vaiheessa tapahtuvasta potilaan, perheenjäsenen ja hoidonantajien yhteistyöstä on kuitenkin hyvin vähän tutkittua tietoa.

Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kehittää substantiivinen, käytännön

toimintaa jäsentävä teoria iäkkään potilaan selviytymisestä ja sitä edistävästä potilaan, perheenjäsenten ja hoidonantajien yhteistyöstä potilaan siirtyessä kodin ja sairaalan välillä. Kehitettävää käytännön teoriaa tarvitaan, jotta iäkkään poti-laan hoito- ja palvelukokonaisuuteen osallistuvat hoidonantajat voivat jäsentää yhteistyötään ja parantaa iäkkään potilaan ja perheenjäsenen saamaa tukea kodin ja sairaalan välillä siirtymiseen liittyvässä selviytymisessä ja kotona selviytymi-sessä. Kehitettävä substantiivinen teoria on tarpeellinen myös tutkittavan ilmiön käsitteellisessä jäsentämisessä ja jatkotutkimuksen suuntaamisessa.

11

2 TUTKIMUKSEN KÄSITTEELLISET LÄHTÖKOHDAT

2.1 Siirtyminen kodin ja sairaalan välillä iäkkään potilaan ja perheenjäsenen näkökulmasta

2.1.1 Iäkäs potilas ja perhe

Tässä tutkimuksessa iäkkäällä ihmisellä tarkoitetaan 75-vuotiaita ja sitä vanhem-pia henkilöitä. Iäkkäästä ihmisestä sosiaali- ja terveyspalvelujärjestelmän asiak-kaana käytetään nimitystä potilas. Iäkäs potilas on itselleen ja perheelleen omi-naisella tavalla suhteessa perheeseensä ja läheisiinsä. Perhe voidaan määritellä eri tavoin. Perhe muodostuu virallisista lähiomaisista tai muista toisilleen lähei-sistä ihmisistä. (Hakulinen & Paunonen 1994, Friedman 1998, Hakulinen 1998) Jokaisella perheellä on omat arvonsa ja keskinäiset suhteensa sekä oma mennei-syytensä, nykyisyytensä ja tulevaisuutensa. (Åstedt-Kurki & Hopia 1996) Iäk-kään potilaan perheeseen voivat kuulua puoliso tai toinen läheinen henkilö, ai-kuinen lapsi tai lapset ja mahdolliset lapsenlapset tai muut sukulaiset. Tässä tut-kimuksessa hoidossa oleva iäkäs potilas itse määrittelee, keitä hänen läheisiään perheeseen kuuluu (Laitinen & Isola 1996, Åstedt-Kurki ym. 1997). Perheenjä-sen, omainen ja läheinen -käsitteitä käytetään synonyymeina.

2.1.2 Iäkkään ihmisen kotona selviytyminen

Selviytyessään ihminen yrittää hallita ja kestää stressaavaksi ja vaativaksi koke-maansa tilannetta tai tapahtumia. Selviytyminen on yksilöllinen ja tilannesidon-nainen prosessi. Ihmisen omat voimavarat, sosiaalinen tuki ja selviytymisstrate-giat puskuroivat tilanteessa selviytymistä. (Lazarus & Folkman 1984, Stewart 1993, Thoits 1995) Iäkkään ihmisen kotona selviytymisessä on kysymys siitä, miten terve ja toimintakykyinen hän on ja miten hän vastaa arkielämän tuomiin käytännön vaatimuksiin. (Tervo & Pietilä 1995, Rissanen 1999) Iäkkään ihmisen

12

kotona selviytymiseen liittyvät monet asiat, kuten iäkkään terveys (Heikkinen & Suutama 1992, Rissanen 1999), toimintakyky ja toiminta (Heikkinen ym. 1999, Rissanen 1999), elinolosuhteet ja taloudellinen tilanne (Rahkonen & Takala 1997) sekä avun tarve ja palvelujen saanti (Virjo 1996, Rissanen 1999, Vaarama ym. 2002).

Terveys on moniulotteinen kokonaistila, joka mahdollistaa hyvinvoinnin tun-

teen kokemisen ja edesauttaa kotona selviytymisessä. Terveys sisältää diagnosti-soidun sairauden ja objektiivisen toimintakyvyn lisäksi yksilölliset kokemukset ja tunteet terveydentilasta, hyvästä olosta ja toimintakyvystä. (Åstedt-Kurki 1992, Eriksson 1994, 1997, Heikkinen ym. 1999, Häggman-Laitila 1999, Rissa-nen 1999) Arjen sujuminen ja toimivat sosiaaliset suhteet liittyvät terveyteen. (Åstedt-Kurki 1992, Rissanen 1999) Terveys ilmenee myös itsestä huolenpitona. Itsestä huolenpito on aktiivista toimintaa ja itsestä välittämistä, jolla on yhteyttä iäkkään ihmisen kotona selviytymiseen (Pelkonen 1989, Raatikainen 1992a ja b, Backman 2001). Backmanin (2001) kehittämän kotona asuvien ikääntyvien itses-tä huolenpidon teorian mukaan itsestä huolenpito on ilmiönä moniulotteinen. Itsestä huolenpito muotoutuu ikääntyvien elämänhistorian myötä ja on ihmisen tietoinen ja osin tiedostamaton tapa olla ja elää. Siihen liittyy toimintakyky, elä-mään tyytyväisyys ja itsearvostus. Eri tavoin itsestään huolehtivilla nämä huo-lenpidon ulottuvuudet vaihtelevat. Erilaiset yksilölliset tekijät elämänkulun vai-heissa ohjaavat itsestä huolenpitoa sisältä tai ulkoapäin ohjautuvaksi.

Terveys ja toimintakyky liittyvät kiinteästi toisiinsa. (Åstedt-Kurki 1992,

Rissanen 1999) Toimintakyky on fyysistä, päivittäisistä toiminnoista, kuten ruo-kailemisesta, peseytymisestä, pukeutumisesta, kävelemisestä, liikkumisesta sisäl-lä ja ulkona ja WC-toiminnoista selviytymistä (ADL -toiminnot). Asioiden hoi-taminen ja ns. välinetoiminnat, kuten ruoan valmistaminen, kodin hoitaminen ja pyykinpeseminen, kaupassa käyminen, raha-asioiden hoitaminen ja lääkkeistä huolehtiminen kuuluvat myös fyysiseen toimintakykyyn (IADL -toiminnot). (Raatikainen 1992 a ja b, Lindberg ym. 1998a, Rissanen 1999) Psyykkinen toi-mintakyky on monitahoinen käsite, joka sisältää esimerkiksi kognitiiviset toi-minnot, minäkäsityksen, psyykkisen hyvinvoinnin ja voimavarojen lähteet. (Lah-tela 1990, 1997, Rissanen 1999) Sosiaalinen toimintakyky sisältää epämuodolli-set, perheen ja ystävien väliset suhteet sekä muodolliset suhteet, kuten osallistu-misen järjestettyyn toimintaan ja niistä saadun selviytymisen tuen. (Heikkinen & Suutama 1992, Rissanen 1999)

Vanhenemiseen ja rappeuttaviin pitkäaikaissairauksiin liittyvä toimintakyvyn

asteittainen heikentyminen ilmenee ensin vaativien päivittäisten toimintojen, kuten yhteiskunnallisen harrastustoiminnan karsiutumisena. Seuraavaksi ilmenee ongelmia asioiden hoitamisessa, kuten taloustöissä ja kaupassa käymisessä. Lo-pulta raihnastuminen vaikeuttaa päivittäisiä perustoimintoja. Niiden on todettu vaikeutuvan seuraavassa järjestyksessä: käveleminen, kylpeminen, sängystä ja tuolista siirtyminen, pukeutuminen, WC:ssä käyminen ja syöminen. (Valvanne 2001) Huolimatta toimintakyvyn rajoitusten yleistymisestä yli 80-vuotiailla use-

13

ampi kuin kaksi kolmesta kotona asuvasta yli 80-vuotiaasta naisesta tai miehestä ilmoitti koetun terveytensä hyväksi tai keskinkertaiseksi (Rahkonen & Takala 1997). Vuonna 1999 toteutetussa väestökyselyssä iäkkäiden kotona asuvien toi-mintakyky heidän itsensä arvioimana vaikutti olevan paranemassa, avun tarve vähenemässä ja elämänasenteet muuttumassa positiivisemmaksi verrattuna vuo-den 1989 tilanteeseen. (Pitkälä ym. 2000)

Useimpien iäkkäiden ihmisten kotona selviytymiseen liittyy eläminen pitkä-

aikaisen sairauden kanssa. Leino-Kilpi ym. (1999) tarkoittavat terveysongelman sisäisellä hallinnalla (empowerment) sitä ajattelu- ja toiminnallista kokonaisuut-ta, jolla ihminen itse kokee hallitsevansa terveysongelmaansa ja sen aiheuttamia seurauksia elämässään. Hallinta on luonteeltaan yksilön sisäistä, kognitiivista ja psykologista ja sitä pidetään sekä prosessina että tuloksena. Hallinnan ominais-piirteisiin liittyy terveysongelman merkitys yksilölle, yksilön kyvyt hallinnassa, mahdollisuus määrätä omaan terveyteen liittyvistä asioista ja osallistua terveyt-tään koskevaan päätöksentekoon, sekä kokemus vaikutusmahdollisuuksistaan terveysongelman suhteen.

Tervon ja Pietilän (1995) tutkimuksen mukaan kotona selviytyminen yli 75-

vuotiaiden iäkkäiden ihmisten (n=20) itsensä kuvaamana muodostui sosiaalisista kontakteista, päivittäisistä tapahtumista elämän sisältönä ja aikaisemmista elä-mänkokemuksista. Kotona selviytymistä edistäviä tekijöitä olivat terveyden yllä-pitäminen, tunne hyvästä olosta, sosiaalinen verkosto ja hyvä toimeentulo. Myös Roineen ym. (2000) tutkimuksessa sosiaali- ja terveydenhuollon säännöllisiä palveluja käyttämättömien yli 75-vuotiaiden (n = 198) kotona selviytymistä tuki tiivis yhteydenpito omaisiin ja ystäviin. Hyvä terveys, positiivinen elämänasen-ne, uskonto, perhe sekä aktiivisuus harrastus- ja kerhotoiminnassa lisäsivät van-husten voimavaroja. Vanhukset kokivat tärkeäksi, että he pystyisivät asumaan kotona mahdollisimman pitkään.

Iäkkään ihmisen kotona selviytymiseen liittyy olennaisesti avun saaminen

perheenjäseniltä ja virallisilta hoidonantajilta. Perheellä ja muilla läheisillä on keskeinen merkitys iäkkään ihmisen kotona selviytymisessä, (Rissanen 1999, Vaarama ym. 1999, Pitkälä ym. 2000, Mäkinen 2002) vaikka Suomessa omaisil-la ei ole lakiin perustuvaa velvollisuutta huolehtia sukulaisistaan (Omaistoimi-kunnan mietintö 1986). Yli viidennes helsinkiläisistä 75-vuotiaista sai omaisten apua kotona elämisessä viikoittain, 80- vuotiaista kolmannes ja 85-vuotiaista naisista lähes puolet ja miehistä reilu kolmannes. (Pitkälä ym. 2000) Niiden van-husten osuus, jotka koko Suomessa huolehtivat puolisoistaan on kaksinkertaistu-nut 1990-luvulla. (Sosiaali- ja terveysministeriö 1999)

Kotihoidon palveluita oli vuonna 2000 kohdennettu paremmin toimintarajoit-

teisille henkilöille verrattuna vuoden 1998 tilanteeseen. (Lahtinen ym. 1999, Nikkilä ym. 2000) Yksityisen kotiavun käyttö on vain osittain korvannut kunnal-listen palvelujen tiukempaa kohdentamista. (Pitkälä ym. 2000, Vaarama ym. 2002) Valtaosa potilaista kotihoidossa sai riittävästi apua sairauksien hoitoon ja

14

useimpiin päivittäisiin perustoimintoihin. Sen sijaan huomattava osa koki tarvit-sevansa lisäapua välinetoimintoihin. (Itkonen ym. 2002) Kotihoidossa olevat potilaat ovat toivoneet kotihoidon työntekijöiltä enemmän aikaa keskustella (Rissanen ym. 1999, Tepponen 1999) ja lisää sosiaalista tukea. (Tenkanen 1998, Tepponen 1999)

2.1.3 Kodista sairaalaan siirtyminen

Osa kotona elävistä iäkkäistä ihmisistä tarvitsee kotona selviytyäkseen toistuvia lyhytkestoisia sairaalahoitojaksoja. (Anttila & Pekurinen 1997, Anttila ym. 1998, Onen ym. 2001, Kinnunen 2002, Vaarama ym. 2002) Pitkäaikaispäätöstä laitos-hoidosta saattaa edeltää usein runsas sosiaali- ja terveyspalvelujen käyttö (Ny-lander ym. 2002). Sairaalaan uudelleen joutumisen riski on suurin kahden tai neljän ensimmäisen viikon aikana sairaalasta kotiutumisen jälkeen. (Anderson ym. 1999, Marcantonio ym. 1999, Wong ym. 2002) Korkea yli 80-vuoden ikä, krooniset sairaudet, heikko toimintakyky, selviytymisen ongelmat ja sosiaalisen tuen puute kotona ovat keskeisimpiä suunnittelemattoman uudelleen sairaalaan joutumisen riskitekijöitä (Rosswurm & Lanham 1998, Anderson ym.1999, Wong ym. 2002). Pian kotiutumisen jälkeen uudelleen sairaalan päivystykseen lähte-minen voi liittyä myös turvattomuuden tunteeseen, ei niinkään sairauden uusimi-seen (Arola 1998).

Siirtyminen kodin ja sairaalan välillä on potilaalle ja perheenjäsenelle tilan-

teeseen liittyvä siirtymisvaihe (Vehviläinen-Julkunen 1999, Meleis ym. 2000) ja stressitekijä heidän elämässään. (Lazarus & Folkman 1984, Bull ym. 1995, Bull 2001) Pitkäaikaisen sairauden kanssa elämiseen liittyy usein sairauden etenemi-nen tai erilaisten oireitten paheneminen. (Corbin & Strauss 1991) Meleis ym. (2000) korostavat elämän erilaisissa siirtymävaiheissa selviytymiseen tarvittavi-en taitojen tärkeyttä.

2.1.4 Sairaalasta kotiin siirtyminen ja kotona selviytyminen kotiutumisen jälkeen

Sairaalasta kotiutuminen on stressaava elämäntilanne ja kriittinen vaihe iäkkään potilaan itsestä huolenpidon kannalta. Kotiutumisvaiheessa voidaan ehkäistä ikääntyvien akuuttiin sairastumiseen usein liittyvää luovuttamista itsestä huolen-pidossa (Backman 2001). Loughin (1996) laadullisessa tutkimuksessa sairaalasta kotiin siirtymistä kuvasi ydinmuuttuja ’kokeileva tilanne’, johon kuuluivat ylä- ja alamäet. ’Hoitamisen vaikeuksista selviytyminen’ kuvasi sairaalahoidon jäl-keistä aikaa iäkkäiden pitkäaikaissairaiden naisten ja heitä kotona hoitavien ty-

15

tärten selviytymisessä. (Bull & Jervis 1997) Turvallisuus aluesairaalasta kotiutu-essa merkitsi potilaille (n=30) ennen kaikkea toista ihmistä. Huonokuntoiset po-tilaat saattoivat kokea kotiutumisen pelottavana. He tarvitsivat enemmän aikaa suunnitella kotiin lähtöä sekä varmistaa jatkohoito ja avun saatavuus. (Männistö 1998)

Iäkkään potilaan näkökulmasta sairaalasta kotiutumista on tutkittu tyytyväi-syytenä kotiutumisen onnistumiseen ja laatuun, potilaiden kokemina ongelmina kotiutumisen jälkeen ja potilaiden tiedon tarpeena kotiutumiseen liittyen. Potilai-den ja perheenjäsenten tyytyväisyyttä kotiutuksen suunnitteluun ja kokemuksia valmiudesta kotiutua ja ongelmia kotona on arvioitu kertaluonteisesti ennen sai-raalasta kotiutumista (Männistö 1998, Grimmer & Moss 2001), yhden viikon (Karppinen 1997, Mistianen ym. 1997, Grimmer & Moss 2001), kaksi (Bull ym. 2000a, 2000b) ja kuusi (Artinian 1994b) viikkoa kotiutumisen jälkeen. Potilaan ja perheenjäsenen tyytyväisyyttä ja kokemuksia potilaan sairaalahoidon jälkeen on tutkittu toistuvasti viikon ja kuukauden kuluttua kotiutumisen jälkeen, (Armi-tage & Kavanagh 1994) kaksi viikkoa ja kaksi kuukautta kotiutumisen jälkeen (Bull & Jervis 1997, Bull ym. 1995, 2000a, 2000b), ennen kotiutumista, kaksi viikkoa ja kuukausi kotiutumisen jälkeen. (Shyu 2000a)

Liitteissä 1 ja 2 on yhteenvedot tärkeimmistä iäkkään potilaan näkökulmaa

siirtymisvaiheessa käsittelevistä suomalaisista ja ulkomaisista tutkimuksista. Tuloksia on syytä arvioida kriittisesti, sillä kulttuuriset sekä terveys- ja sosiaali-palvelujärjestelmien erot vaikeuttavat tulosten vertailua. (Karppi 1993, Mistianen ym. 1997, Hilton & Skrutkowski 2002)

Potilaan kokemus valmiudesta kotiutua (Anthony & Hudson-Barr 1998, Bull

ym. 2000a), potilaan osallistuminen kotiutuksen suunnitteluun (Clare & Hof-meyer 1998 , Bull ym. 2000a, Bull & Roberts 2001), hoidon jatkuvuus ja riittävä avun saaminen kotona (Karppinen 1997, Bull ym. 2000b), potilaan riittävä tie-don saaminen (Mistianen ym. 1997, Hughes ym. 2000, Grimmer & Moss 2001) sekä tehokas kommunikaatio ja yhteistyö hoidonantajien kanssa (Jewell 1993, Bull 1994a, Malin 1996, Anthony & Hudson-Barr 1998, Clare & Hofmeyer 1998, Bull & Roberts 2001, Grimmer & Moss 2001) ovat iäkkään potilaan tyy-tyväisyyteen ja kotiutuksen onnistumiseen liittyviä tekijöitä.

Tutkimusten mukaan potilaiden ongelmat kotiutumisen jälkeen ovat varsin

samankaltaisia riippumatta siitä, missä maassa tutkimus on toteutettu (Mistianen ym. 1997). Naylorin ym. (2000) tehostetun kotiutumisen ja kotiseurannan mal-lissa yhdysvaltalaisten sisätautipotilaiden siirtymisvaiheessa kokemat ongelmat sairaskertomusmerkintöjen perusteella liittyivät kotiutumisen suunnitteluun, ve-renkiertoon, lääkitykseen, ravitsemukseen, terveysneuvontaan, hengitykseen, näköön ja kuuloon, hermoston, lihaksiston ja luuston toimintaan sekä emotionaa-liseen ja taloudelliseen tilanteeseen. Yhdysvalloissa sairaalasta kotiutuneet iäk-käät potilaat kokivat ensimmäisen kuukauden aikana ongelmia kivun hallinnassa,

16

liikkumisessa, lääkehoidossa ja ruokavaliossa. Lisäksi heillä oli ahdistusta, stres-siä sekä masennusta. (Rosswurm & Lanham 1998) Karppisen (1997) tutkimuk-sessa kivut ja säryt sekä nukkumisongelmat olivat suomalaisten yli 65-vuotiaiden potilaiden (n=102) keskeisimpiä ongelmia viikon kuluessa keskussairaalasta ko-tiutumisesta. Kivut ja säryt oli huomioitu ennen kotiutusta hyvin. Psyykkisten oireitten huomioonottamisessa potilaat kokivat eniten puutteita. Alankomaissa sydäninfarktin sairastaneiden tai sydämen ohitusleikkauksen läpikäyneiden poti-laiden (n= 82, keski-ikä 62 vuotta) kokemat ongelmat puolen vuoden aikana ko-tiutumisesta liittyivät emotionaalisiin reaktioihin (59 %), fyysisen kunnon muut-tumiseen (59 %), hoidon haittavaikutuksiin (56 %) ja toipumiseen (54 %). Poti-laat tarvitsivat eniten tietoa hoidon haittavaikutuksista, fyysisestä kunnosta, riski-tekijöistä, toipumisesta ja sairaudesta. (Jaarsma ym. 1995)

Tutkimuksissa on ristiriitaisia tietoja siitä, mihin ajankohtaan siirtymisvai-

heessa potilaiden ja perheenjäsenten selviytymisongelmat liittyvät. Potilaiden ja perheenjäsenten huolenaiheet ja vaikeudet eivät tulleet esille sairaalassa ennen kotiutumista. Sen sijaan viikon kuluttua kotiutumisesta ongelmia oli eniten ja kahden viikon kuluttua potilaitten vointi oli parantunut ja potilaat ja perheenjä-senet olivat löytäneet keinoja ongelmien ratkaisemiseksi. (Grimmer & Moss 2001) Pitkäaikaisen sairauden pahenemisvaiheen takia sairaalahoidossa olleiden iäkkäiden potilaitten perheenjäsenet (n=346) kokivat eniten hoitamisen taakkaa päivää ennen potilaan kotiutumista ja käyttivät tuolloin enemmän ongelmasuun-tautuneita selviytymiskeinoja kuin kotiutumisen jälkeen. Koettu taakka tasapai-nottui kahden kuukauden kuluessa kotiutumisesta. (Bull ym. 1995)

Potilailla, ei ainoastaan iäkkäillä, on runsaasti tiedon tarpeita kotiin siirtymi-

seen liittyen. Tutkimusten mukaan tiedon tarpeet liittyvät sairauteen ja sen hoi-toon, sekä mahdollisiin rajoituksiin, itsehoidon ja lääkehoidon toteuttamiseen, oireiden hallintaan, sairastamiskokemuksen selkiyttämiseen, jatkohoidon koor-dinoimiseen ja avun saamiseen kotona. (Mamon ym. 1992, Martens 1998, Män-nistö 1998, Wiles 1998, Driscoll 2000, Hughes ym. 2000, Hölttä ym. 2002) Sy-dämen ohitusleikkauksen läpikäyneiden potilaiden (keski-ikä 62 vuotta) korkea tyytyväisyys tiedon saamiseen hoidonantajilta oli yhteydessä potilaan vähäisem-pään masentuneisuuteen ja ahdistuneisuuteen. (Davies 2000) Tutkimuksissa on raportoitu runsaasti tiedon tarpeisiin vastaamisen puutetta. (Mamon ym. 1992, Männistö 1998, Wiles ym. 1998, Davies 2000, Driscoll 2000) Perhe ja suku on tärkein tuen lähde suomalaisille ohitusleikkauspotilaille. Suunnitellusti sydämen ohitusleikkaukseen tulleista potilaista (n=193) 29 % oli tyytymättömiä omaisten-sa saamaan tiedolliseen tukeen sairaalassa. (Koivula 2002)

17

2.1.5 Perheenjäsenten näkökulma siirtymisvaiheessa

Yhä useamman potilaan huolehtiessa puolison kotona selviytymisen avusta ja huomattavan osan iäkkäistä saadessa perheenjäseniltä apua kotona selviytymi-sessä (Sosiaali- ja terveysministeriö 1999, Vaarama ym. 1999, 2002, Pitkälä ym. 2000) on ymmärrettävää, että iäkkään potilaan siirtyminen kodin ja sairaalan välillä vaikuttaa perheenjäsenten elämään. Yhden perheenjäsenen sairaus tai sai-rastuminen vaikuttaa koko perheen terveyteen ja hyvinvointiin. (Anderson & Tomlinson 1992, Thompson ym. 1995, Åstedt-Kurki ym. 1999, Denham 1999, Wright & Leahey 2000, Mäkinen 2002) Omaiset kokevat perheenjäsenen sairaa-laan joutumisen yksilöllisesti. He kokevat sekä psyykkisiä että fyysisiä ongelmia iäkkään perheenjäsenen jouduttua sairaalahoitoon. (Bull ym. 1995, Åstedt-Kurki ym. 1999, Mäkinen 2002) Omaiset kokevat huolta potilaan tilanteesta ja omasta selviytymisestään uudessa tilanteessa. (Collier & Schirm 1992, Åstedt-Kurki ym. 1997, 1999, Grimmer ym. 2000, Mäkinen 2002)

Liitteissä 1 ja 3 on yhteenvedot tärkeimmistä iäkkään potilaan perheenjäse-

nen näkökulmaa siirtymisvaiheessa käsittelevistä suomalaisista ja ulkomaisista tutkimuksista. Tutkimustuloksia tarkasteltaessa on syytä huomioida omaisen erilainen asema eri maiden terveys- ja sosiaalipalveluja koskevassa lainsäädän-nössä. Perheen kulttuuriset roolit vanhusten hoitamisessa sekä maan palvelujär-jestelmältä saatavissa oleva apu ovat hyvin erilaisia, mikä vaikeuttaa tulosten arviointia ja vertailua. (Cromwell ym. 1996, Mistianen ym. 1997) Suomessa po-tilaan omaisilla ei ole lakisääteistä velvoitetta huolehtia omaisistaan (Omaistoi-mikunnan mietintö 1986). Hoidonantajien yhteistyö omaisten kanssa tapahtuu Suomessa potilaan luvalla. Perheenjäsenen oikeus liittyy kuulluksi tulemiseen potilaan tahdon välittäjänä silloin, kun potilas ei itse kykene tahtoaan ilmaise-maan, tai ymmärtämään ratkaisuvaihtoehtoja tai päätösten vaikutuksia. (Potilas-laki 785/1992, Laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista 812/2000)

Huolimatta siitä, että kotiutumisen suunnittelun pitäisi tapahtua yhteistyössä

perheenjäsenten kanssa, perheenjäsenten tarpeita ei riittävästi huomioida siirty-misvaiheessa. (Karppinen 1997, Åstedt-Kurki ym. 1997, Grimmer ym. 2000, Mäkinen 2002) Perheenjäsenet ovat usein arvioineet kotiutumisen laadun huo-mattavasti heikommaksi kuin potilaat. He ovat tyytymättömiä kommunikaatioon hoidonantajien kanssa potilaan kotiutuessa sairaalasta. (Bowman ym. 1998, Grimmer ym. 2000, Mäkinen 2002) Perheenjäsenet kokivat ahdistusta ja stressiä, kun eivät voineet vaikuttaa kotiutumisen suunnitteluun. (Mäkinen 2002) Puut-teellisesta kommunikaatiosta perheenjäsenten ja sairaanhoitajien välillä kertovat tutkimukset, joiden mukaan perheenjäseniltä ja sairaanhoitajilta puuttui yhteinen näkemys potilaan tilanteesta sairaalaan tullessa ja kotiutuessa. (Bowman 1998, Rose ym. 2000, Grimmer & Moss 2001) Riittävästi kotiutuksen suunnitteluun osallistuneet perheenjäsenet olivat tyytyväisempiä kotiutukseen ja hoidon jatku-vuuteen. Heidän valmiutensa selviytyä kotona potilaan auttamisessa oli parempi kuin vähän tai ei ollenkaan osallistuneilla. Riittävästi osallistuneet perheenjäse-net hyväksyivät paremmin auttajan roolin. (Bull ym. 2000a)

18

Perheenjäsenet ovat olleet riittämättömästi valmistautuneita (Artinian 1994b,

Bull ym. 2000b) potilaan kotiutumiseen. Valmistautumisessa olennaista on tieto, tuen saaminen, henkilökohtaiset voimavarat ja selviytymiskeinot. (Artinian 1994b, Bull ym. 2000a, Shyu 2000b) Omaisilla on yksilöllisiä tiedon ja ohjauk-sen tarpeita potilaan kotiutumistilanteessa (Stenfors 1996, Karppinen 1997). He ovat kokeneet tiedon puuttumista potilaan sairauteen ja hoitoon sekä hyvinvoin-tiin liittyvistä asioista, selviytymisen ongelmista kotona ja avohoidon palvelujen saamisesta. (Thompson ym. 1995, Karppinen 1997, Driscoll 2000) Perheenjäse-net saattavat olla kaikkein haavoittuvimmillaan ennen potilaan kotiutumista. Perheenjäsenen terveyden ja selviytymisen arvioiminen saattaa auttaa tunnista-maan perheen toimimisen mahdollisia vaikeuksia. (Bull ym. 1995) Potilasta pi-dempään hoitaneilla perheenjäsenillä saattaa olla erilaisia tarpeita kuin vasta hoi-tamisen roolin aloittavilla. (Bull ym. 2000a, Shyu 2000b)

2.2 Hoidonantajien toiminta potilaan siirtyessä kodin ja sairaalan välillä

2.2.1 Siirtymisvaihe iäkkään potilaan hoito- ja palveluketjun rajapintana

Hoito- ja palveluketju muodostuu toisiinsa ketjuuntuneista hoito- ja palvelupro-sesseista. (Hannus 1994, Sosiaali- ja terveysministeriö 1998) Ketju alkaa poti-laan hakeutuessa hoitoon ja päättyy potilaan palatessa takaisin kotiin sen jälkeen kun vaiva on hoidettu. Kotiutusprosessi yhdistää sairaalan ja kotihoidon toimin-taprosessit (Eskola & Valvanne 2000). Kotihoidon jatkuva tai väliaikainen hoi-toprosessi käynnistyy usein sairaalasta kotiutumisen yhteydessä. Monet iäkkäät ihmiset elävät jatkuvan tai tilapäisen hoito- ja palveluketjun varassa saaden pal-velujärjestelmältä tukea omahoitoonsa ja kotona selviytymiseensä.

Saumattomalla hoito- ja palveluketjulla tavoitellaan toimintamallia, jossa hoi-to ja palvelu yhdistyvät asiakaskeskeiseksi ja saumattomaksi kokonaisuudeksi yli organisaatio- ja hallintorajojen. Paras palveluketju ehkäisee mahdollisimman pitkälle uusien palvelutarpeiden syntymistä. (Sosiaali- ja terveysministeriö 1998) Hoito- ja palveluketjussa asiakkaan koko palvelukokonaisuus (kotoa-kotiin-kotona) on yhdessä kuvattu ja suunniteltu perusterveydenhuollon, erikois-sairaanhoidon, sosiaalipalvelujen ja kolmannen sektorin välillä. Se sisältää toimi-joiden tehtävät, työnjaon, aikataulut ja työmenetelmät sekä vastuun palvelu-kokonaisuuden ohjauksesta, seurannasta ja arvioinnista. Hoitoketjulla voidaan

19

tarkoittaa myös organisaation sisäistä toimintaprosessia. (Campbell 1998, Nuuti-nen 2000)

Sulchin ym. (2002) tutkimuksen mukaan aivohalvauspotilaan integroidun

hoito- ja palveluketjun toteuttaminen saattaa parantaa potilaan avun tarpeen mää-rittelyä ja kommunikaatiota potilaan, perheenjäsenten ja hoidonantajien välillä tavanomaiseen moniammatilliseen aivohalvauspotilaan hoitoon verrattuna. Näi-den hoitoprosessin laatuun liittyvien toimintojen vaikutusta hoitotuloksen ’ko-viin’ mittareihin, kuten hoitojakson pituuteen, potilaan toimintakykyyn tai kuol-leisuuteen ei ole kyetty osoittamaan. Arvioitaessa hoitodokumenttien perusteella aivohalvauspotilaan integroidun hoito- ja palveluketjun toteutumista yli 80 % hoito- ja palveluketjuun sovituista toiminnoista toteutui, mutta toimintoihin suunniteltu aikataulu muuttui huomattavasti. Yli puolet kotiutuksen suunnitte-luun liittyvistä toiminnoista viivästyi johtuen pääasiassa potilaan voinnin muu-toksista ja ulkoisista tekijöistä. (Sulch ym. 2002)

Tutkimusten mukaan vain vaihteleva osa diagnoosiryhmän potilaista sopii

ennalta suunniteltuun hoito- ja palveluketjuun. Poikkeamia ennalta suunniteltui-hin hoito- ja palveluketjuihin aiheuttavat potilaaseen ja perheenjäseniin, hoi-donantajiin, yhteistyöhön, organisaatioon ja palvelujärjestelmään liittyvät tekijät. Osa poikkeamista on vältettävissä, osa ei. (Wojner 1996, Campbell 1998, Every ym. 2000, Pearson ym. 2001) Mikäli iäkkään potilaan hoitopolun mutkikkuus ei liity potilaan voinnin vakavuuteen saattaa kyse olla myös sairaalassa tai kunnas-sa omaksutusta toimintatavasta, joka on ainakin osin riippumaton potilaan tilan-teesta. Tällöin hoitopolkujen kehittämisellä voitaisiin parantaa ikääntyneiden kotiutuksen tuloksia. (Noro ym. 2000)

Iäkkään potilaan hoito- ja palveluketju sopii vain osittain yksittäisen sairau-

den hoitoketjuun. Monisairaiden vanhusten määrä lisääntyy jatkuvasti myös eri-koissairaanhoidossa ja heidän hoitamisensa vaatii kokonaisuuden arvioimista ja useamman sairauden hoitamista. Tällöin yksittäisiin lääketieteen diagnooseihin keskittyminen on liian kapea-alaista. Iäkkään potilaan terveydentilan arvioinnis-sa korostuu toimintakyvyn selvittäminen. Toimintakykyä rajoittaa vanhenemi-seen liittyvien muutosten ohella useampi sairaus yhtä aikaa ja ongelmat liittyvät toisiinsa. (Lindberg ym. 1998b, Onen ym. 2001, Tilvis 2001, Valvanne 2001, Pitkälä & Sandberg 2003)

Siirtymisvaiheessa koordinoidaan iäkkään potilaan hoito- ja palvelukokonai-

suutta. Potilaiden saumatonta siirtymistä sairaalasta kotihoitoon edistetään hoi-donantajien kotiuttamiseen ja kotiseurantaan liittyvillä toimintakäytännöillä. (Bull ym. 2000a, Grimmer ym. 2000, Mc Kenna ym. 2000) Liitteissä 1 ja 4 on yhteenvedot tärkeimmistä hoidonantajien toimintaa siirtymisvaiheessa käsittele-vistä suomalaisista ja ulkomaisista tutkimuksista. Kulttuuriset sekä eri maiden terveys- ja sosiaalipalvelujärjestelmien erot vaikeuttavat tutkimusten tulosten vertailua. (Lauri ym. 1997, Mistianen ym. 1997, Hilton & Skrutkowski 2002)

20

2.2.2 Kotiuttamisen suunnittelu

Kotiuttamisen suunnittelulla tarkoitetaan yksilöllisen kotiutussuunnitelman laa-timista potilaalle ennen sairaalasta kotiutumista tarkoituksena parantaa potilaan hoidon tuloksellisuutta ja vähentää kustannuksia. Kotiuttamisen suunnitelma sisältää yksilöllisen tilanarvioinnin, kotiutussuunnitelman, sen toteuttamisen ja arvioinnin. (Parkes & Shepperd 2001) Tehokas kotiuttamisen suunnittelu sisältää moniammatillisen työtavan, ajoissa koordinoidun potilaan tarpeiden ja kotiolo-suhteiden arvioinnin, suunnitelman jatkohoitotarpeisiin vastaamiseksi ja tehok-kaan kommunikaation (Houghton ym. 1996).

Donabedianin (1988) tulos- prosessi- rakenne -viitekehystä on käytetty koti-

uttamisen suunnittelun kuvaamiseen. Rakennetekijöitä ovat erilaiset kotiutusoh-jelmat ja muistilistat, dokumentointivälineet ja sopimukset siitä, kuka on vas-tuussa kotiuttamisen suunnittelusta ja toteutuksesta. Prosessitekijät ovat kotiutu-miseen liittyviä toimintoja, kuten potilaan avun tarpeen ja kotitilanteen arviointi ja kommunikaatio potilaan, perheen ja eri hoidonantajahenkilöiden ja organisaa-tioiden välillä. Kotiutumisen suunnittelu on määritelty nelivaiheiseksi prosessik-si: 1. potilaan avun tarpeen määrittely, 2. kotiutumissuunnitelman laatiminen, 3. potilaan auttaminen ja hoitaminen, esimerkiksi potilaan ja perheen opettaminen ja 4. arviointi (Mamon ym. 1992). Onnistuneen kotiutumisen tulostekijöiksi on kuvattu esimerkiksi potilaan maksimaalisen toipumisen mahdollistuminen, sai-raalapaikkojen ja voimavarojen mielekäs käyttö, sekä avohoidossa työskentele-vien tietoisuus siitä, mitä potilas heiltä tarvitsee. (Pearson & Wilcockson 1998) Tulostekijöitä ovat myös potilaan tarpeiden tyydyttyminen (Mamon ym. 1992), selviytyminen päivittäisistä toiminnoista tuen ja ohjeiden turvin (Bull 1994a), sairaalahoitojaksojen lyheneminen, potilaiden ja perheiden tyytyväisyys ja uu-delleen sairaalaan joutumisen riskin väheneminen (Anthony & Hudson-Barr 1998).

Suunnittelematonta uudelleen sairaalaan hakeutumista pidetään tärkeänä ko-

tiuttamisen suunnittelun ja tuetun kotiseurannan onnistumisen mittarina. (Naylor 1999, Hyde ym. 2000, Parkes & Shepperd 2001) Suunnittelemattomaan uudel-leen sairaalaan joutumiseen liittyvät kuitenkin useat potilaaseen, sairauteen ja palveluorganisaatioon sekä jatkohoitoon liittyvät tekijät. Sen vuoksi sairaala- ja kotihoidon laadun arvioimiseen suunnittelemattomien sairaalaan uudelleen ha-keutumisten perusteella on syytä suhtautua kriittisesti. (Ashton & Wray 1996, Anderson ym. 1999, Onen ym. 2001, Wong ym. 2002)

’Hyvän kotiuttamisen prosessi’ kuvaa tehokasta kotiutuksen suunnittelua.

(Bull & Roberts 2001) Prosessi perustuu Lontoossa geriatrisen kuntoutussairaa-

21

lan ja paikallisen avohoidon hoidonantajien (n=24), kahden potilaan ja yhden perheenjäsenen haastatteluihin. Hyvä kotiuttaminen tapahtuu moniammatillisen tiimin toimesta. Kotiuttamisprosessiin kuuluu neljä vaihetta ja kolme kommuni-kaatiokehää. Ensimmäistä vaihetta kuvaa potilaaseen tutustuminen ja siinä ko-rostuu potilaan, perheenjäsenen ja hoidonantajan tai tiimin kommunikaatio. Toi-sessa vaiheessa laaditaan alustava suunnitelma kotiutumispäivästä. Kommuni-kaatiota tapahtui potilaan, perheenjäsenen ja hoidonantajatiimin välillä. Kolmatta vaihetta kuvaa valmistautuminen kotiin lähtemiseen. Kommunikaatiossa koros-tuu tiimin ja kotihoidon välinen kommunikaatio. Neljäs vaihe sisältää siirtymisen kotiin. Kommunikaatiossa korostuu suhteiden luominen kotihoidon hoidonanta-jiin. Hyvän kotiuttamisen esteitä olivat vaikeudet jatkohoidon järjestämisessä liittyen palvelujärjestelmän ylikuormitukseen ja resurssien puutteeseen, hoi-donantajien vaihtuvuus tiimissä, kommunikaation ja tiedon kulun puutteet, hoi-donantajien paternalistiset asenteet ja toisaalta potilaan ja perheenjäsenten päät-tämättömyys.

Hoidonantajien toiminnassa iäkkään ihmisen uudelleen sairaalaan joutumisen

riskiin vaikuttavien tekijöiden huomiointi (Jackson 1994, MacMillan 1994, Mis-tianen ym. 1997), potilaan toimintakyvyn huolellinen arviointi ja jatkohoidon järjestäminen (Shapiro & Tate 1988, Victor et al. 1993, Holloway & Pokorny 1994, Naylor ym. 1999, Pahikainen 2000) sekä yksilöllinen kotiutuksen suunnit-telu ja seuranta kotiutumisen jälkeen (Naylor ym. 1999) liittyvät kotiutuksen onnistumiseen. Kotiutuksen onnistumiseen liittyvät myös potilaan hoidon ja eri-tyisesti tiedon saannin jatkuvuus, potilaan kokemus valmiudesta selvitä hoidosta kotona (Stewart ym. 1999, Bull ym. 2000a, Davies 2000, Pahikainen 2000) sekä potilaskohtaiset yhteistyömuodot sairaalassa ja kotihoidossa toimivan henkilös-tön välillä. (Hermans ym. 1996, Anttila ym. 1998, Pöyry 1999, Pahikainen 2000)

Kotiutuksen epäonnistumiseen liittyviä tekijöitä voivat olla hoidonantajien

puutteellinen käsitys potilaan ja perheen elämäntilanteesta ja avun tarpeesta (No-ro ym. 1992, Gongdon 1994, Holloway & Pokorny 1994, Jackson 1994, Driscoll 2000, Procter ym. 2001), potilaan ja perheen osallistumisen ja kommunikaation puute (Bull 1994, Gongdon 1994, Anthony ym. 1998, Bull ym. 2000 a ja b, Grimmer & Moss 2000), puutteellinen tiedon kulku sairaalan ja avohoidon välil-lä (Sinkkonen ym. 1994) sekä epäselvä vastuunjako (Victor ym.1993, Reed & Morgan 1999) ja huonosti koordinoitu iäkkään ihmisen hoito (Noro ym. 1992, Jackson 1994). Yhä lyhenevät sairaalahoitojaksot vaikeuttavat kotiutusprosessin toteuttamista ja yhteistyötä sairaalan ja kotihoidon välillä. (Pahikainen 2000, Waters ym. 2001)

Systemaattisessa Cochraine – tietokannan katsauksessa (Parkes & Shepperd

2001) arvioitiin kotiuttamisen suunnittelun vaikutuksia. Katsauksessa verrattiin vuoteen 1996 mennessä tehtyjä randomisoituja ja kontrolloituja tutkimuksia, joissa kotiuttamisen suunnittelua verrattiin tavanomaiseen kotiuttamiskäytän-töön. Tulosmittareita olivat: potilaan elossa pysyminen, komplikaatiot, sairaala-hoidon pituus, uudelleen sairaalaan sisäänotto, mihin potilas siirtyi sairaalasta,

22

terveydentila, toimintakyky, psykologinen hyvinvointi, potilaan tyytyväisyys, perheenjäsenen tyytyväisyys ja kokema hoitamisen taakka ja kustannukset ter-veydenhuollolle, potilaalle ja perheelle sekä avohoidolle. Katsaukseen hyväksyt-tiin kahdeksan tutkimusta käsittäen yhteensä 4837 potilasta. Neljässä tutkimuk-sessa potilailla oli sisätautisairaus, neljässä sekä sisätauti- että kirurginen sairaus. Tutkijoiden mukaan osittain ristiriitaisista tuloksista huolimatta katsauksen pe-rusteella on jonkin verran näyttöä siitä, että kotiuttamisen suunnittelu voi lyhen-tää sairaalahoitoa ja joissain tapauksissa vähentää uusia sairaalahoitoja. Kotiut-tamisen suunnittelun vaikutuksista potilaiden tyytyväisyyteen on jonkin verran näyttöä. Sen sijaan taloudellisista vaikutuksista ei ole näyttöä. Tutkimuksissa on erilaisia olettamuksia siitä, miten pitkäkestoisia vaikutuksia kotiuttamisen suun-nittelulla on. Kotiuttamisen suunnittelun interventioissa lopputulosten seuranta-mittauksia on tehty 1, 2, 4, 6, 8, 12, 24, 36 ja 48 viikon kuluttua kotiutumisesta. (Bull ym. 2000a, 2000b, Parkes & Shepperd 2001) Katsauksen tekijät kritisoivat tutkimusinterventioiden kuvauksia. Esimerkiksi perheenjäsenen mukaan ottami-nen kotiuttamisen suunnitteluun mainittiin useammassa tutkimuksessa, mutta ei raportoitu miten ja missä määrin se toteutui. Tutkijat kaipasivat myös tulosmitta-reita koskien yhteistyötä sairaalan ja avopuolen hoidonantajien välillä.

2.2.3 Siirtymisvaiheen hoito ja kotiseuranta

Keskittyminen kotiuttamisen suunnitteluun on todettu riittämättömäksi ja liian sairaalakeskeiseksi näkökulmaksi hoidonantajien toiminnassa iäkkään potilaan auttamisessa siirtymisvaiheessa. (Boling 1999, Hyde ym. 2000, Grimmer & Moss 2001) Siirtymisvaiheen hoito ja integroitu hoito (transitional care, integra-ted care) – käsitteet kuvaavat sekä sairaalassa että kotihoidossa tapahtuvaa poti-laan ja perheenjäsenten auttamista siirtymisvaiheessa. Seuraavassa tarkastellaan erilaisia siirtymisvaiheen hoitomalleja, yksilökohtaista palveluohjausta ja yh-teyshenkilötoimintaa.

Tehostettuja kotihoidon interventioita on suunniteltu ja arvioitu myös suun-

nittelemattoman sairaalaan uudelleen joutumisen välttämiseksi. (Stewart ym. 1999) Intervention pituus on vaihdellut kestäen neljästä vuorokaudesta neljään kuukauteen. (Naylor ym. 1999, Bixby ym. 2000, Hyde ym. 2000) Intervention tarkkaa kestoa ei kaikissa tutkimuksissa määritelty. (Hyde ym. 2000) Seuranta-mittauksia on tehty 2, 6, 8, 12, 24, 26 viikon ja vuoden kuluttua kotiutumisesta. Seurantakertoja oli tutkimusta kohti tulosmittarista riippuen yhdestä neljään. (Naylor 1994, 1999, Hyde ym. 2000) Hyden ym. (2000) systemaattisessa kirjal-lisuuskatsauksessa tarkasteltiin vuoteen 1997 mennessä tehtyjä randomisoituja tai kvasirandomisoituja tutkimuksia, joissa verrattiin yli 65-vuotiaan potilaan tuettua ja tavallista kotiuttamista. Katsaukseen hyväksyttiin yhdeksän tutkimusta sisältäen 1351 koeryhmän ja 1286 kontrolliryhmän potilasta. Potilaat olivat sai-raalahoidossa erilaisten lääketieteellisten syiden takia. Tuettu kotiuttaminen tar-

23

koitti mitä tahansa lisätukea potilaalle ja perheenjäsenille alkaen yhden viikon kuluessa sairaalasta kotiutumisesta. Lisätuen sisältö, toteuttajat ja kesto vaihteli. Lisätuki tapahtui moniammatillisen tiimin tai yksittäisen hoidonantajan toimesta. Moniammatillinen interventio saattoi sisältää myös lääkärin kotikäynnin ja seu-rannan. Katsauksen mukaan tuki-interventio edisti potilaiden kotona elämisen jatkumista puolen vuoden ja vuoden aikana. Sen sijaan vaikutus uudelleen sai-raalaan joutumiseen oli epävarma. Tuki-intervention vaikutus potilaan toiminta-kykyyn ja potilaan sekä perheenjäsenen tyytyväisyyteen oli katsauksen mukaan puutteellisesti arvioitu.

Tehostettua siirtymisvaiheen kotihoitoa on tutkittu myös sairausryhmäkohtai-

sesti. Esimerkiksi tehostetussa kotiutuksen jälkeisessä seurantainterventiossa kardiologinen erikoissairaanhoitaja arvioi kokonaisvaltaisesti sydämen vajaatoi-mintaa sairastavan potilaan voinnin ja avun tarpeen 7-14 päivän kuluttua kotiu-tumisesta, ohjasi potilaita ja perheenjäseniä itsensä hoitamisessa sekä järjesti tarvittaessa lääkärin apua tai konsultoi lääkäriä potilaan hoito-ongelmissa. Inter-ventioon kuului kolmen ja kuuden kuukauden puhelimitse tapahtuneet tilannear-viot ja mahdolliset auttamistoimenpiteet sekä potilaan kannustaminen yhteyden-ottoon aina tarvittaessa. Interventiolla oli uudelleen sairaalaan joutumista ja sai-raalahoitopäiviä sekä kokonaishoitokustannuksia vähentävä vaikutus. Samasta lähtötilanteesta huolimatta interventioryhmään kuuluneiden potilaiden elämän-laatu oli merkitsevästi parempi kolmen kuukauden kuluttua kotiutumisesta, mut-ta samanlainen vertailuryhmän kanssa puolen vuoden kuluttua kotiutumisesta. (Stewart ym. 1999)

Sekä tehostetun kotiuttamisen että kotiseurannan sisältävistä malleista on ra-

portoitu lupaavia tutkimustuloksia. Naylorin ym. (1994, 1999) malli sisälsi eri-koiskoulutetun sairaanhoitajan tekemän kattavan arvioinnin potilaan tilanteesta kahden vuorokauden kuluessa sairaalaan tulosta. Arvioinnin jälkeen sairaanhoi-taja oli vastuussa kotiutuksen suunnittelusta ja toteutuksesta. Hän myös osallistui potilaan hoitoon, opetti potilasta ja perheenjäseniä, varmisti oppimisen ja huoleh-ti jatkohoitojärjestelyistä. Malliin kuului myös kuukauden ajan kotiutumisen jälkeen tehostettu seuranta, kotikäynnit ja yhteydenottomahdollisuus sairaanhoi-tajaan puhelimitse sekä sairaanhoitajan laatima kirjallinen kotiutuksen yhteenve-to. Malli testattiin kontrolloidulla kokeella ja sen todettiin vähentävän sairaalaan uudelleen hakeutumista, pidentävän kotiutumisen ja sairaalaan uudelleen hakeu-tumisen välistä aikaa ja vähentävän terveyspalvelujen kustannuksia sairaalahoi-don jälkeen. Mallilla ei kuitenkaan ollut vaikutusta potilaiden toimintakykyyn tai tyytyväisyyteen.

On osittain epäselvää, mikä tehostetuissa kotiuttamis- ja kotiseurannan mal-

leissa oli vaikuttavaa. (Strang 2000, Parkes & Shepperd 2001) Potilaan voinnin jatkuva seuranta (66 %), opettaminen, ohjaus ja neuvonta (20 %) sekä potilaan hoidon koordinointi lääkäriavun ja avopalvelujen suhteen (14 %) olivat keskei-simpiä asiantuntijasairaanhoitajan auttamisinterventioita. Varsinaisia hoitotoi-menpiteitä tehtiin hyvin vähän (alle 1 %). (Bowles 2000, Naylor ym. 2000) Mal-

24

leissa tärkeänä elementtinä on mainittu yhteistyö ja kommunikaatio potilaan, perheenjäsenten ja hoidonantajien välillä. (Hyde ym. 2000, Parkes & Shepperd 2001) Strang (2000) pitää tärkeänä, että jatkotutkimuksissa perehdytään tarkem-min vaikuttavan intervention luonteeseen.

Edellä kuvatun kaltaisista tehostetun kotiuttamisen suunnittelun sekä kotiseu-

rannan kattavista malleista kaivataan myös systemaattista kirjallisuuskatsausta. (Parkes & Shepperd 2001) Osittain tätä tarvetta palvelee Zwarensteinin ym. (2001) käynnissä oleva Cochraine tietokannan katsaus koskien erilaisia yksilö-kohtaisen palveluohjauksen (case management) mallien vaikuttavuutta. Kysee-seen tulevat mallit käsittävät myös siirtymisvaiheeseen liittyvän koordinoinnin tai tuetun kotiuttamisen silloin, kun vastuu kotiuttamisesta on nimetty yhdelle henkilölle tai moniammatilliselle ryhmälle.

Yksilökohtainen palveluohjaus on laaja käsite, esimerkiksi Yhdysvalloissa ja

Britanniassa se on osa lakisääteistä palvelujärjestelmää. Asiakkaalle nimetty pal-veluohjaaja määrittää asiakkaan palvelutarpeet ja suunnittelee palvelukokonai-suuden yhteiskunnan asettamien hallinnollisten ja taloudellisten ehtojen puitteis-sa. (Cohen & Cesta 1993, Ovretveit 1995, Ala-Nikkola & Valokivi 1997) Myös Suomessa on käynnistetty hankkeita, joissa potilaalle voidaan nimetä palveluoh-jaaja tai ’omaneuvoja’, joka seuraa asiakkaan palvelujen riittävyyttä ja tarvittaes-sa ohjaa palvelujen valinnassa ja koordinoi palvelukokonaisuutta. (Ala-Nikkola & Valokivi 1997, Saarinen L 1998, Sosiaali- ja terveysministeriö 1998, Makropi-lotti 2001, PIRKE 2003) Omaneuvojille on käynnistetty erikoistumiskoulutusta ammattikorkeakoulussa. (Pirkanmaan ammattikorkeakoulu 2003)

Erityisen yhteyshenkilön (liaison, discharge professional) käyttäminen poti-

laan kotiutuksissa on yleistynyt viime vuosina. Hollannissa lähes puolessa kai-kista sairaaloista toimii erillinen kotiuttajahenkilö (Armitage & Kavanagh 1996, Dukkers van Emden 1999), Britanniassa toimii sairaaloissa kotiutuskoordinaatto-reita ja perusterveydenhuollon yhteyshenkilöitä. USA:ssa potilaan kotiuttamises-ta on tullut täysipäiväinen erikoisala. (Armitage & Kavanagh 1996) Kotiutusyh-dyshenkilön rooli voi olla varsinainen kotiutusten koordinoiminen, asiantuntijana toimiminen muun henkilökunnan ohjauksessa kotiutusasioissa tai alueellinen kotiutustoiminnan koordinoiminen sisältäen kotiutusta koskevien ohjeistusten laatimisen osallistumatta varsinaiseen kotiutustoimintaan. (Dukkers van Emden 1999)

Yhteyshenkilön tai kotiutuskoordinaattorin on todettu edistävän potilaan hoi-

don jatkuvuutta, parantavan kommunikaatiota hoidonantajien välillä (Armitage & Kavanagh 1996), voivan parantaa kotiuttamisen laatua ja vähentää potilaan kokemia ongelmia kotiutumisen jälkeen (Houghton ym. 1996). Hollannissa ko-tiutusyhdyshenkilön on todettu parantavan kotiuttamisen laatua (Peters ym. 1997), mutta vaikutuksia potilaan sairaalahoidon pituuteen tai henkilökunnan ajan säästöön ei ole todettu (Dukkers van Emden 1999). Kommunikaation kes-kittäminen siirtymisvaiheessa erilliselle yhdyshenkilölle saattaa johtaa siihen,

25

että potilasta välittömästi hoitavien hoidonantajien yhteistyökyvyt ja taidot eivät kehity, tieto ei välity suoraan lähityöntekijältä toiselle ja käsitys potilaan hoidon kokonaisuudesta pirstoutuu. (Hibberd 1998)

Suomessa on kokemuksia yhteys- ja kotiutushoitajan käytöstä. Yhteys- ja ko-

tiutushoitajien toiminta on auttanut erityisesti paljon apua tarvitsevien potilaiden kotiutusta. Yhteyshoitajat koordinoivat potilaan tarvitseman avun ja toimivat linkkinä sairaalan ja kotihoidon välillä. (Outinen & Pohjakallio 1997, Saarinen E ja L 1998) Kotiutushoitajan toimintaa on tutkittu vähän. Gardner ym. (2002) tunnistivat laadullisen tapaustutkimuksen avulla kotiutushoitajan toiminnasta kotiutusprosessin neljä vaihetta: käsitys vanhuksen elämäntilanteesta, päätös jatkohoitopaikasta, kotiutuksen koordinointi ja kotiutusprosessin arviointi.

2.2.4 Potilaan, perheenjäsenen ja hoidonantajien yhteistyö siirtymisvaiheessa

Yhteistyön lähtökohtana on toiminnan yhteisen tarkoituksen selkiyttäminen ja täsmentäminen: mitä yhdessä tehdään, miksi ja miten. (Launis 1994, Engeström 1995, Paavilainen & Åstedt-Kurki 1997) Yhteistyöllä tarkoitetaan, että yksilöt luovat yhteiset tavoitteet ja osallistuvat yhteisen tuloksen tuottamiseen. (Ovret-veit 1995) Potilaan, perheenjäsenten ja hoidonantajien välisessä yhteistyössä pyritään potilaan ja perheen terveyden, selviytymisen ja hyvinvoinnin parantami-seen yhteistyösuhteen ja yhteistoiminnan avulla. (Friedman 1998, Paavilainen 1998, Anderson 2000)

Yhteistyötä voidaan tarkastella potilaan, perheenjäsenen ja hoidonantajan kesken, moniammatillisessa hoitoryhmässä sekä eri organisaatioissa toimivien hoidonantajien välillä. Hoitotyössä asiakas on vastuullinen osallistuja, hoitaja on neuvotteleva asiantuntija ja yhteistyölle on ominaista keskinäinen arvostus ja yhteistoiminnallisuus kaikkien hoitoon osallistuvien, sekä asiakkaan että hoi-donantajien kesken (Janhonen & Pyykkö 1996). Potilaan ja hoitajan välinen yh-teys voi lisätä yhteistyötä ja vaikuttaa myös muiden hoidonantajien toimintaan ja päätöksiin potilaan asioissa. (Kim 2000) Moniammatillinen tiimi on ryhmä eri-laisen koulutuksen saaneita henkilöitä, jotka ovat yhteydessä toisiinsa saavut-taakseen yhteisen päämäärän. (Ovretveit 1995) Moniammatillinen yhteistyö edellyttää osapuolten roolien selkeyttä, päätöksentekoon osallistumista ja vastuu-ta. (Routasalo & Lauri 2001) Geriatrisen potilaan arvioinnissa moniammatillisen työryhmän osaamis- ja vastuualueet ovat osittain päällekkäisiä (Lindberg ym. 1998b).

Yhteistyölle on juridisia, asiantuntemukseen ja kommunikaatioon liittyviä edellytyksiä. Terveydenhoidon (Potilaslaki 785/92) ja sosiaalihuollon lainsää-dännössä (Laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista 812/2000) ko-

26

rostetaan potilaan ja asiakkaan hoitamista yhteisymmärryksessä niin, että hänellä on mahdollisuus osallistua ja vaikuttaa palvelujensa suunnitteluun ja toteuttami-seen. Potilaalla on oikeus yhteistyöhön hoidonantajien kanssa. Perheenjäsenen oikeus liittyy kuulluksi tulemiseen potilaan tahdon välittäjänä silloin, kun potilas ei itse kykene tahtoaan ilmaisemaan, tai ymmärtämään ratkaisuvaihtoehtoja tai päätösten vaikutuksia. Potilaan luvalla yhteistyötä voidaan tehdä myös potilaan nimeämien perheenjäsenten ja muiden hoitoon osallistuvien kanssa. Potilaalta tulee varmistaa, missä määrin hän haluaa omaistensa tai muiden läheistensä osal-listuvan hoitoonsa (Åstedt-Kurki ym. 1997, Perälä ym. 1999).

Yhteistyössä tarvitaan monenlaista asiantuntemusta. Potilas ja hänen lähei-

sensä ovat oman elämänsä asiantuntijoita. Hoidonantajat tuovat kukin yhteistyö-hön oman ammatillisen tietonsa ja erikoisosaamisensa. (Corbin & Strauss 1991, Launis 1994, Routasalo & Lauri 2001) Potilaan kuntoutukseen osallistuvat am-mattihenkilöt eivät aina osaa tarkastella potilaan tilannetta kokonaisuutena kun-kin arvioidessa sitä oman erikoisosaamisensa kautta. Eri toimijoiden erityis-osaamista ei aina hyödynnetä moniammatillisessa yhteistyössä. (Routasalo & Lauri 2001) Launiksen (1994) mukaan asiantuntemus ei ole yhdenkään henkilön ominaisuus sinänsä, vaan se syntyy yhteistyössä potilaan ja hänen perheenjäsen-tensä kanssa, mikäli toiminnassa onnistutaan edistämään potilaan ja perheen hy-vää.

Yhteistyö edellyttää kommunikaatiota. Tutkimusten mukaan hoitavat henki-

löt eivät aina ole kiinnostuneita potilaan ja perheen elämäntilanteesta, eikä heillä ole tietoa siitä. (O’Neill & Sorensen 1991, Collier & Schirm 1992, Eriksson 1996, Åstedt-Kurki ym. 1997, Procter ym. 2001, Mäkinen 2002, Suhonen 2002). Perheenjäsenet odottavat luottamuksellista vuorovaikutusta henkilökunnan kans-sa, mutta joutuvat usein itse olemaan aloitteellisia kommunikaatiossa (Jantunen ym. 1993, Laitinen 1996, Laitinen & Isola 1996, Mäkinen 2002). Potilaan omai-silla ja läheisillä on erilaisia ja yksilöllisiä tuen tarpeita (Beck-Friis 1993, Eriks-son 1996, Åstedt-Kurki ym. 1997, Mäkinen 2002), jotka pitäisi huomioida yh-teistyössä. Avoin kommunikaatio ja vuorovaikutus sekä oman näkemyksen esiin tuomiseen vaadittava jämäkkyys ovat moniammatillisen yhteistyön edellytyksiä. (Wells ym.1998)

Siirtymisvaiheessa tapahtuvasta yhteistyöstä potilaan, perheenjäsenten ja

hoidonantajien välillä on vähän tutkittua tietoa. Kuitenkin yhteistyön ja siihen liittyvän kommunikaation ja osallistumisen on todettu useissa tutkimuksissa liit-tyvän kotiutumisen onnistumiseen tai epäonnistumiseen sekä potilaan, perheen-jäsenten että hoidonantajien näkökulmasta. (Jewell 1993, Bull 1994a, 1994b, Malin 1996, Karppinen 1997, Åstedt-Kurki ym. 1997, Anthony & Huddson-Barr 1998, Clare & Hofmeyer 1998, Bull ym. 2000 a ja b, Grimmer ym. 2000, Bull & Roberts 2001, Grimmer & Moss 2001, Mäkinen 2002) Englanninkielinen termi ’communication’ tarkoittaa yhteydenpitoa, tiedon välittämistä, siirtämistä, tiedot-tamista ja viestimistä. (Motkielikone 2002) Potilaan, perheenjäsenten ja yhteis-työn näkökulma ei ole ollut riittävästi mukana tehostettujen kotiutuksen ja koti-

27

seurannan mallien tuloksia arvioitaessa. (Hyde ym. 2000, Parkes & Shepperd 2001)

Potilaalla, perheenjäsenillä ja hoidonantajilla on erilaisia näkemyksiä yhteis-

työstä siirtymisvaiheessa. Potilaat, perheenjäsenet sekä hoidonantajat tarkasteli-vat kotiutumisprosessia eri orientaatioista. Potilaiden ja perheenjäsenten huolen-aiheet olivat enemmän tulevaisuuteen suuntautuneita ja koskivat kotona selviy-tymistä sairaalahoidon jälkeen. Hoidonantajien huolenaiheet olivat aikarajoittei-sia keskittyen siihen, mitä on tarpeellista tehdä vuodepaikan vapautumiseksi. (Grimmer & Moss 2001) Potilaalta ja perheenjäseniltä puuttui tietoa, vaikka hoi-donantajat olivat sitä omasta mielestään antaneet. Bowman ym. (1998) ja Rose ym. (2000) tunnistivat perheenjäsenillä ja hoidonantajilla olevan erilaiset käsi-tykset potilaan ja perheenjäsenen tilanteesta ja avun tarpeesta siirtymisvaiheessa. Lääkärit yliarvioivat aikuispotilaan ymmärryksen jatkohoitosuunnitelmasta ja lääkehoito-ohjeista. (Calkins ym. 1997) Tiedon välittämisen ongelmat sekä epä-selvä vastuunjako ovat yhteistyön vaikeuksia sairaalan ja kotihoidon henkilöstön välillä. Yhteistyötä vaikeuttavat useat toimijat, erilaiset tehtävät sekä yhä ly-henevät sairaalahoitojaksot. (Anderson & Tredway 1999, Pöyry ym. 1999, Reed & Morgan 1999, Pahikainen 2000)

2.3 Yhteenveto käsitteellisistä lähtökohdista

Kotona asuvan iäkkään potilaan selviytyminen sekä selviytymistä edistävä poti-laan, perheenjäsenten ja hoidonantajien välinen yhteistyö potilaan siirtyessä ko-din ja sairaalan välillä muodostavat tutkimuksen käsitteelliset lähtökohdat. Kuvi-ossa 1 on kuvattu tutkittavaa ilmiötä koskevat käsitteelliset lähtökohdat ja niiden yhteys hoitotieteen metaparadigmakäsitteisiin. (Friedman 1998, Meleis 1991) Iäkkään potilaan selviytyminen ja perheenjäsenen osuus selviytymisessä liittyvät olettamuksiin ihmisestä ja perheestä sekä yksilön ja perheen moniulotteisesta terveydestä. Selviytymistä edistävä yhteistyö hoidonantajien kanssa liittyy hoito-työhön ja moniammatilliseen hoitamiseen. Siirtymisvaiheessa tapahtuva selviy-tyminen ja sitä edistävä yhteistyö tapahtuvat potilaan kodin sekä hoito- ja palve-lujärjestelmän muodostamassa kontekstissa. Tutkittava ilmiö sijoittuu organisaa-tioiden ja niissä toimivien hoidonantajien yhteisille toiminta-alueille, ns. rajapin-noille, joissa korostetaan saumatonta yhteistyötä onnistuneen hoitotuloksen ai-kaansaamiseksi.

Selviytyessään ihminen yrittää hallita ja kestää stressaaviksi ja vaativiksi ko-

kemiaan tapahtumia. Iäkkään ihmisen kotona selviytyminen tarkoittaa arkielä-män erilaisiin vaatimuksiin vastaamista. Iäkkään ihmisen objektiivinen terveys ja terveyden kokeminen, toimintakyky, elinolosuhteet ja taloudellinen tilanne sekä läheisiltä ja hoidonantajilta saatu tuki ja apu liittyvät kotona selviytymiseen. Ko-tihoidossa hoidetaan yhä vanhempia, sairaampia ja toimintakyvyltään heikompia potilaita. He tarvitsevat kotona selviytyäkseen toistuvia sairaalahoitojaksoja äkil-

28

listen sairauksien ja pitkäaikaisiin sairauksiin liittyvän oireiden pahenemisen takia. Sairauksien lisäksi korkea ikä, toimintakyvyn ja selviytymisen ongelmat, sosiaalisen tuen puute, turvattomuus ja riittämätön selviytymisen apu saavat iäk-kään ihmisen hakeutumaan sairaalaan. Sairaalahoito on kallista ja potilaat kotiu-tetaan sairaalasta yhä nopeammin ja huonokuntoisimpina. Suunnittelemattoman sairaalaan uudelleen hakeutumisen riski on suurin kotiutumisen jälkeisten viik-kojen aikana. Selviytymisen avun pitäisi jatkua kotona kotihoidon ja perheen-jäsenten toimesta. Monen potilaan kohdalla perheenjäsenten merkitys kotona selviytymisen tuessa on merkittävä.

Selviytymistä ymmärtääkseen tutkijan tulee määritellä selviytymistä vaativa

tilanne. (Lazarus & Folkman 1994) Siirtymisvaiheella tarkoitetaan tässä tutki-muksessa kotona asuvan iäkkään potilaan sairaalaan hakeutumista, sairaalasta toiseen sairaalaan ja kotiin siirtymistä sekä sen jälkeistä aikaa kotona, jolloin potilas toipuu sairaudestaan ja palaa ’normaaliin elämään’. Suomessa terveyden-huollon porrastuksen takia iäkkään potilaan kodin ja sairaalan välillä siirtyminen saattaa muodostua hoitojaksoista erikoissairaanhoidossa, terveyskeskussairaalas-sa ja mahdollisesta kuntoutumisjaksosta esimerkiksi vanhainkodissa tai palvelu-talossa ennen omaan kotiin siirtymistä. Potilaat ja perheenjäsenet kohtaavat hoi-tokokonaisuuden aikana useita hoidonantajia ja eri organisaatioissa toimivilla hoidonantajilla on yhteisiä potilaita.

Iäkkään potilaan ja hänen perheenjäsenensä kannalta siirtyminen kodin ja sai-

raalan välillä on usein stressiä aiheuttava elämäntilanne. Siirtymisvaihe vaatii potilaalta selviytymistä sekä potilaan, perheenjäsenten ja hoidonantajien yhteis-työtä selviytymisen edistämiseksi. Aikaisempien tutkimusten perusteella saatava kuva siirtymisvaiheessa selviytymisestä potilaan ja perheenjäsenen näkökulmas-ta on hajanainen ja puutteellinen. Suomessa on vielä varsin vähän tutkimusta siirtymisvaiheesta potilaan ja perheenjäsenen näkökulmasta. Eri maiden kulttuu-riset sekä terveys- ja sosiaalipalvelujärjestelmiin liittyvät erot vaikeuttavat ulko-maisten tutkimusten hyödyntämistä.

Iäkkään potilaan siirtymistä kodin ja sairaalan välillä on aikaisemmissa tut-

kimuksissa tarkasteltu pääasiassa sairaalasta kotiuttamisena. Onnistunut kotiin siirtyminen turvaa iäkkään ihmisen kotona selviytymistä ja se voi vähentää ja lykätä uudelleen sairaalaan hakeutumista. Potilaan ja perheenjäsenen osallistu-minen kotiutuksen suunnitteluun ja tiedon saaminen on tärkeää, mutta niissä on puutteita. Runsaasti tutkitusta aihepiiristä puuttuu valtaosin teoreettinen viiteke-hys sekä validit ja luotettavat mittarit. Tutkijat korostavat laadullisen tutkimuk-sen tarvetta stressaavien elämäntilanteiden merkityksestä yksilöille ja perheille sekä heidän selviytymisestään ja sen edistämisestä dynaamisena ja kehittyvänä prosessina. (Corbin & Strauss 1991, Anderson & Tomlinson 1992, Thoits 1995, Pietilä ym. 1999, Anderson 2000, Davies 2000, Meleis ym. 2000, Åstedt-Kurki ym. 2001b)

29

Siirtymisvaiheen onnistumiseen ja epäonnistumiseen on useissa tutkimuksis-sa todettu liittyvän potilaan, perheenjäsenten ja hoidonantajien yhteistyön. Kui-tenkin siirtymisvaiheessa tapahtuvasta yhteistyöstä on vain vähän tutkittua tietoa. Potilaalla, perheenjäsenillä ja hoidonantajilla on erilaisia näkemyksiä siirtymis-vaiheessa tapahtuvan yhteistyön tehtävästä ja toteutumisesta. Hoidonantajien toiminta ja keskinäinen yhteistyö saattaa jäädä potilaan ja perheenjäsenen selviy-tymisen kannalta ulkokohtaiseksi, ellei se perustu potilaan ja perheenjäsenten kanssa tehtävään yhteistyöhön. Tarvitaan tietoa siitä, miten potilaat, perheenjä-senet ja hoidonantajat toimivat yhteistyössä iäkkään potilaan selviytymisen edis-tämiseksi siirtymisvaiheessa.

Tutkittavaa ilmiötä on kirjallisuuskatsauksessa tarkasteltu Medic-, Medline-

ja Cinahl – tietokannoista tehtyjen hakujen avulla. Hakusanoina käytettiin ‘elder-ly coping at home’, ’patient discharge’, ’transition from hospital to home’, ’tran-sitional care’ rajattuna yli 65- vuotiaisiin potilaisiin ja perheenjäsenten näkökul-maan (family/ informal caregivers/ significant others). Hakuja täydennettiin käyttäen edellä mainittuihin yhdistettyjä hakuja termeillä ’coping’, ’patient ad-mission/readmission’, ’co-operation’ ja ‘social support’. Kirjallisuuskatsaus tar-vittiin tutkittavan ilmiön alustavaksi hahmottamiseksi, jotta tutkimus voitiin pe-rustella ja suunnitella sekä määritellä tutkimuksen tarkoitus ja tutkimuskysymyk-set. Kirjallisuuskatsausta käytettiin myös tulosten pohdinnassa, joskin sitä täy-dennettiin tutkimuksessa muodostettujen käsitteiden tarkastelulla.

30

K

uvio

1. T

utki

ttava

a ilm

iötä

kos

keva

t käs

ittee

llise

t läh

töko

htao

letta

muk

set.

31

3 TUTKIMUSTEHTÄVÄT

Tutkimuksen tarkoituksena on kehittää empiirisen aineiston avulla substantiivi-nen teoria iäkkään potilaan selviytymisestä ja sitä edistävästä yhteistyöstä poti-laan, perheenjäsenten ja hoidonantajien välillä potilaan siirtyessä kodista sairaa-laan ja sairaalasta kotiin. Tavoitteena on tuottaa tietoa, jonka avulla voidaan pa-rantaa iäkkään potilaan ja hänen perheenjäsentensä saamaa tukea kodin ja sairaa-lan välillä siirtymiseen liittyvässä selviytymisessä ja kotona selviytymisessä.

Tutkimuksessa vastataan seuraaviin kysymyksiin:

1. Minkälaista on iäkkään potilaan selviytyminen ja hänen perheenjäsenensä osuus selviytymisessä potilaan siirtyessä kodista sairaalaan ja sairaalasta kotiin? 2. Miten siirtymisvaiheessa selviytymistä edistetään potilaan, perheenjäsenten ja hoidonantajien yhteistyöllä? 3. Mitkä ovat siirtymisvaiheessa selviytymistä ja sitä edistävää yhteistyötä ku-vaavien käsitteiden väliset suhteet? 4. Minkälaisen substantiivisen teorian siirtymisvaiheessa selviytymistä ja siihen liittyvää yhteistyötä kuvaavat käsitteet ja niiden väliset suhteet muodostavat?

32

4 EMPIIRISEN TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN

4.1 Menetelmälliset lähtökohdat

Iäkkään potilaan selviytyminen ja sitä edistävä potilaan, perheenjäsenten ja hoi-donantajien välinen yhteistyö on vuorovaikutuksellinen ja dynaaminen ilmiö ja sidoksissa kontekstiin. Grounded teoria -menetelmä soveltuu hyvin vuorovaiku-tuksellisen toiminnan tutkimiseen. (Glaser & Strauss 1967) Menetelmä soveltuu käytettäväksi paljonkin tutkituilla alueilla, joilta on vähän olemassa olevaa teori-aa ja joilla kaivataan uutta näkökulmaa. Tutkittavaa ilmiötä halutaan myös tar-kastella sisältäpäin, asianomaisten näkökulmasta. (Glaser 1978, 1998, Strauss & Corbin 1990) Benolielin (1996) analyysin mukaan grounded teoria – menetelmää on käytetty erityisesti sosiaalis-psykologisten prosessien tutkimukseen erilaisissa elämän siirtymä- ja muutosvaiheissa. Kiinnostuksen kohteena ovat olleet jossain määrin myös tapahtumiin liittyvä konteksti ja ympäristön olosuhteet.

Grounded teoria – menetelmällä kehitetään teoriaa jatkuvan vertailun avulla systemaattisesti kerätystä aineistosta. Isolan (1997) mukaan tässä yhteydessä tarkoitetaan praktista teoriaa, jonka muodostamisen tavoitteena on jäsentää käy-tännön toimintaa ja toimijoiden tietoisuutta toiminnastaan. Teorian kehittämises-sä mielenkiinnon kohteena on säännönmukaisuuksien ja variaatioiden etsiminen tunnistamalla ilmiöön liittyvien kategorioiden välisiä suhteita pelkän ilmiön kä-sitteellisen kuvaamisen sijasta. (Tesh 1990, Glaser 1998, Kearney 2001) Groun-ded teoria – menetelmällä muodostettu teoria voi olla substantiivinen, tiettyyn toiminnan alueeseen suunnattu, tai formaalinen, yleistettävämpi teoria. (Glaser & Strauss 1967) Tässä tutkimuksessa muodostetaan substantiivinen teoria, koska muodostaminen tapahtuu empiiriseen aineistoon perustuen rajatulla toiminnan alueella. Substantiivista teoriaa voidaan jatkokehittää yleisemmän tason teoriak-si. (Glaser 1967, 1978, Siitonen 1999)

Grounded teoria – menetelmä kuuluu tulkinnalliseen tai ymmärtävään (Lo-

wenberg 1993, Cuba & Lincoln 1994) tutkimustraditioon (Laijärvi 2001). Ym-

33

märtävän tutkimustradition olettamusten mukaan ei ole olemassa yhtä ja ainoaa absoluuttista totuutta. Sen sijaan tieto on aina suhteellista ja subjektiivista, histo-rialliseen tilanteeseen ja kontekstiin sidottua. Tieto on olemassa erilaisina tulkin-toina todellisuudesta. Tilanteisiin liittyvät tulkinnat muovautuvat sosiaalisessa vuorovaikutuksessa ja kontekstissa. (Benoliel 1996) Kulloinenkin totuus muo-dostuu monista näkökulmista kiinnostuksen kohteena olevaan ilmiöön (Cuba & Lincoln 1994, Annels 1996).

Grounded teoria-menetelmä pohjautuu sosiologiassa 1920 – luvulta alkaen

kehittyneen symbolisen interaktionismin teorian olettamuksiin. Amerikkalaiset sosiologit Mead ja Blumer mainitaan symbolisen interaktionismin kehittäjinä. (Glaser 1992, Hutchinson 1993, Lowenberg 1993, Robrecht 1995) Symbolisessa interaktiossa on kyse prosessista, jossa yksilö pyrkii tulkitsemaan toisten ihmis-ten tekojen merkityksiä ja toimimaan näille antamiensa merkitysten ohjaamana. Merkitykset muodostuvat ihmisille kanssakäymisessä toisten ihmisten kanssa. Kanssakäymisessä ihminen arvioi ja muovaa omia aikeitaan, tunteitaan ja asen-teitaan. (Blumer & Bales 1992, alkup. 1966, Benzies & Allen 2001) Merkityksiä ilmennetään kielen avulla. Merkitysten muodostuminen on ainutlaatuinen yksi-löllinen tulkintojen kokonaisuus, joka on osa yksilön elämänhistoriaa ja koke-musmaailmaa (Leino-Kilpi 1990).

Tässä tutkimuksessa symbolisen interaktionismin lähtökohdat edellyttävät,

että selviytyminen ja sitä edistävä yhteistyö nähdään sosiaalis-psyykkisenä pro-sessina ja sosiaalisena vuorovaikutuksena tietyssä kontekstissa. Selviytymisestä ja sitä edistävästä yhteistyöstä voidaan saada tietoa kysymällä kysymyksiä henki-löiltä, jotka muodostavat kokemustensa perusteella ilmiöstä merkityksiä vuoro-vaikutuksessa muiden osallistuvien kanssa ja toimivat näiden merkitysten pohjal-ta. Tilanteeseen osallistuvat henkilöt voivat kertoa ymmärryksensä ilmiöstä omana kuvauksenaan ja näkökulminaan. Tutkijan tehtävä on kommunikoida tie-donantajan näkökulma ja sijoittaa se yleisemmälle, käsitteelliselle tasolle. Tähän liittyy tutkijan raaka-aineiston ylittävä, mutta samalla siihen yhteyden säilyttävä tulkinta, ja ajattelu, jossa yksittäinen näkökulma nähdään yleisemmän sosiaalisen prosessin ilmentymänä. Yleistys tuottaa lisäulottuvuuden yksittäiseen merkityk-seen, mikä puolestaan muokkaa yleisempää merkitystä (Melia 1997, 30).

Grounded teorian koulukuntaeroja

Grounded teorian kehittäjien Barney Glaserin ja Anselm Straussin näkemykset menetelmän perusolettamuksista ovat kehittyneet toisistaan poikkeavaan suun-taan. Glaser on pysytellyt alkuperäisessä vaatimuksessa induktiivisesta teorian kehittämisestä, kun taas Strauss on kehittänyt menetelmää enemmän induktiivis-deduktiiviseen suuntaan. (Glaser 1992, Stern 1994, Melia 1996,1997) Glaser (1998) toteaa myöhemmin grounded teorian kehittämisen vaativan sekä induktii-vista että deduktiivista päättelyä.

34

Menetelmän koulukuntaeroihin ovat Suomessa kiinnittäneet huomiota omissa

väitöskirjoissaan ainakin kasvatustieteilijä Siitonen (1999) ja hoitotieteilijät Kylmä (2000), Backman (2001) ja Mattila (2001). Siitonen (1999) on laatinut perusteellisen vertailun glaserilaisesta ja straussilaisesta grounded teoriasta tut-kimusprosessin eri vaiheissa. Kylmä (2000) toi esille myös kolmannen koulu-kunnan, Schatzmanin dimensioanalyysin. Schatzmanin dimensioanalyysi perus-tuu dimensiomatriisiin (explanatory matrix) (Schatzman 1991, Robrecht 1995, Kools ym. 1996). Dimensiomatriisi muistuttaa straussilaista koodausparadigmaa, joka ohjaa pohtimaan ehtoja, kontekstia, toiminta- ja vuorovaikutusstrategioita sekä seurauksia aksiaalisessa koodausvaiheessa. (Strauss & Corbin 1990, Siito-nen 1999, Kylmä 2000) Glaserilaisessa analyysissa painotetaan substantiivisen, aineistoon avoimesti perustuvan koodauksen ja teoreettisen koodauksen saman-aikaisuutta analyysiprosessissa. Teoreettisessa koodauksessa kaikki toiminta voidaan nähdä esimerkiksi ehtona, seurauksena, roolina tai asteikkona. Teoreet-tinen koodaus tapahtuu aineistolähtöisesti, eikä aineistoa ’pakoteta’ koodauspa-radigmaan. (Glaser 1978, 1992, 1998)

Koulukuntien näkemyserojen pääkysymys koskee aineistolähtöistä teorian

muodostamista verrattuna esiymmärrykseen perustuvaa aineiston ’pakottamista’ valmiiseen käsitteelliseen viitekehykseen tai koodausparadigmaan. Tämä on ydinkysymys, joka grounded teoriaa käyttävän tutkijan on syytä pitää mieles-sään. (Melia 1997, Glaser 1998, Siitonen 1999) Jokainen tutkija kehittää ja so-veltaa metodologiaa tutkimuskohtaisesti. Perusajatukset on kuitenkin säilytettä-vä: analyysiprosessin aineistopohjaisuus, jatkuvan vertailun metodin käyttö ja pyrkimys teorian kehittämiseen analyysiprosessin seurauksena mahdollisesti löytyvän ydinkäsitteen ympärille. (Glaser 1998, Siitonen 1999) Tämä tutkimus perustuu glaserilaiseen grounded teoria – menetelmään, koska teoriaa haluttiin kehittää aineistosta nousevien havaintojen pohjalta, eikä esioletusten ohjaamana. Kirjallisuuskatsaus tutkimuksen käsitteellisistä lähtökohdista tarvittiin, jotta tut-kittava ilmiö voitiin alustavasti hahmottaa ja tutkimus suunnitella. (Olhansky 1996, Backman & Kyngäs 1998)

4.2 Aineistojen triangulaatio

Grounded teoria-menetelmässä suositellaan käytettäväksi monipuolista, eri tie-donantajilta ja tietolähteistä kerättyä aineistoa. (Wilson & Hutchinson 1991, Gla-ser 1992, Benoliel 1996) Tutkimusaineistoon liittyvä triangulaatio tarkoittaa eri-laisten tutkimusaineistojen käyttöä saman ongelman ratkaisemiseksi. (Oiler-Boyd 1993, Foster 1997, Leino-Kilpi 1997) Aineistotriangulaation avulla tavoi-tellaan tutkittavan ilmiön mahdollisimman monipuolista ymmärtämistä.

35

Tässä tutkimuksessa aineistotriangulaatio tapahtui tilan, henkilöiden ja ajan ulottuvuudella (Denzin 1989, Shih 1998). Tällainen triangulaatio oli tarpeellinen, koska selviytymisen kodin ja sairaalan välillä siirryttäessä oletettiin olevan ai-kaan ja paikkaan sidoksissa olevan ilmiön. Vastaavasti yhteistyöstä tarvittiin tietoa siihen osallistuvilta henkilöiltä. Aineisto kerättiin potilasasiakirjoista ja haastattelemalla potilaalta ja hänen perheenjäseniltään sekä heidän todellisilta hoidonantajiltaan eri ammattiryhmistä kotihoidossa, terveyskeskussairaalassa ja erikoissairaanhoidon sairaalassa potilaan siirtyessä kodin ja sairaalan välillä. Potilaan todelliseen hoitotilanteeseen perustuvaan aineistotriangulaatioon pää-dyttiin, jotta potilaan ja perheenjäsenen näkökulma saataisiin esille siirtymisvai-heessa.

Hoitotieteessä grounded teoria – menetelmällä toteutettua tutkimusta on kriti-

soitu sen painottumisesta lähes yksinomaan haastatteluaineistojen käyttöön. (Be-noliel 1996, Backman & Kyngäs 1998) Tässä tutkimuksessa päädyttiin haastatte-luihin, koska haluttiin saada tietoa selviytymisestä ja sitä tukevasta yhteistyöstä potilaiden, perheenjäsenten ja hoidonantajien kuvaamana. Vuorovaikutuksessa muodostuvia merkityksiä välitetään kielen avulla. Potilasasiakirjojen sisältämä kirjallinen aineisto ei sisältänyt riittävää tietoa tutkimustehtävien ratkaisemiseksi. Potilasasiakirjoja käytettiin taustatietoina (Hutchinson 1993) potilaan siirtymis-vaiheen hoitokokonaisuuden hahmottamisessa ja seurannassa. Siirtymisvaiheessa olennaisia yhteistyötilanteita, esimerkiksi lääkärin kiertoja tai ns. kuntoutusko-kouksia oltaisiin voitu myös havainnoida. Yhteistyötä ei haluttu rajata tällaisiin ennalta suunniteltuihin yhteistyötilanteisiin, koska vain osa yhteistyöstä tapahtuu ennalta suunnitelluissa tilanteissa. Toteutettu aineistotriangulaatio tuotti jo nyt suuren aineiston, eikä aineistoa haluttu enää kasvattaa. Havainnointi saattaisi olla mielekäs tiedonkeruumenetelmä jatkotutkimuksessa, jossa muodostettuja käsit-teitä käytettäisiin havainnoinnissa tuotetun substantiivisen teorian jatkokehittä-misessä.

Triangulaatio tilan suhteen tarkoittaa tässä tutkimuksessa tutkittavaa ilmiötä koskevan tiedon keräämistä eri toimintayksiköistä potilaan siirtyessä kodin ja sairaalan välillä. (Denzin 1989, Shih 1998) Tutkimuksen tavoite ja tutkimusky-symykset edellyttävät aineiston keräämistä iäkkään ihmisen hoito- ja palveluko-konaisuudesta. Tutkimuskontekstiksi valittiin Helsingin yhden suurpiirin väestön terveys- ja sosiaalipalvelut. Konteksti rajattiin yhteen seitsemästä suurpiiristä, ettei siitä tule liian laaja ja hajanainen. Suurpiirin väestömäärä oli vuoden 2000 alussa 97015 henkilöä, mikä on hieman suurempi kuin Suomen seitsemänneksi suurimman kunnan, Lahden väestömäärä (96666 henkilöä). (Tilastokeskus 2000) Suurpiirin väestöstä 7155 (7.4 %) on yli 75-vuotiaita, joista 75 % on naisia ja 62 % yksinasuvia. (Helsingin tietokeskus 2000) Kotisairaanhoidon asiakkaat olivat suurpiirissä vuonna 2000 kaupungin raskashoitoisimpia ja koko kotihoi-don asiakkaat toiseksi raskashoitoisempia. (Nikkilä ym. 2000)

36

Neljän terveysaseman avo- ja kotisairaanhoito, sosiaalikeskus, terveyskes-kussairaala ja erikoissairaanhoidon sairaala muodostavat alueen väestön kunnal-lisen palveluverkoston. Lisäksi verkostossa voivat olla mukana erilaiset järjestöt, seurakunnat, vapaaehtoistyö ja yksityisten palvelujen tuottajat. Helsingin tervey-denhuollon potilasohjauksessa potilas ohjataan ensisijaisesti turvautumaan oman alueensa terveysasemaan, päivystysaikana keskitettyyn terveyskeskuspäivystyk-seen tai erikoissairaanhoidon päivystyspoliklinikalle. Terveyspalvelujen neuvon-tapuhelin päivystää ympäri vuorokauden. (Helsingin kaupunki 2000, 2001, 2002)

Triangulaatio henkilöulottuvuudella tarkoittaa, että aineistoa kerätään eri

henkilöryhmiltä. (Denzin 1989, Shih 1998) Aineistoa kerättiin potilailta, per-heenjäseniltä ja potilaan hoitoon osallistuneilta hoidonantajilta potilaan liikkues-sa palvelujärjestelmän eri tasoilla. Hoidonantajat olivat lääkäreitä, eriasteisia hoitotyöntekijöitä, kodinhoitajia, fysioterapeutteja ja sosiaalityöntekijöitä perus-terveydenhuollossa, sosiaalitoimessa ja erikoissairaanhoidossa. Triangulaatio ajan suhteen tarkoittaa tutkittavaa ilmiötä koskevan aineiston keräämistä eri ajankohtina. (Denzin 1989, Shih 1998) Haastattelut tapahtuivat sairaalassa tai kotona pian kotiutumisen jälkeen sekä noin kahden viikon kuluttua kotiutumises-ta. Tämän jälkeen tiedonantajiin oltiin harkinnanvaraisesti uudelleen yhteydessä. Kaikkiin potilaisiin oltiin puhelimitse yhteydessä puolen vuoden seuranta-ajan jälkeen.

4.3 Tutkimusaineiston keruu ja aineiston kuvaus

Aineiston keruu ja analyysi tapahtui syklisesti (Glaser 1992) niin, että aineistoa kerättiin kahdessa eri vaiheessa. Ensimmäiset haastattelut tapahtuivat loka-joulukuussa 1999. Tämän aineiston alustavan analyysin perusteella toteutettiin teoreettista otantaa toisessa tiedonkeruuvaiheessa, joka alkoi syyskuussa 2000 ja päättyi kesällä 2001. Taulukossa 1 on kuvattu aineistojen keruun eteneminen.

Henkilökunta kysyi päivystyspoliklinikalle tulevilta 75 -vuotiailta tai vanhem-milta sisätautipotilailta halukkuutta osallistua tutkimukseen. Kriteerinä oli asu-minen kyseisen suurpiirin alueella, 75 vuoden tai sitä vanhempi ikä, suomenkie-lisyys ja kompetenssi osallistua tutkimukseen. Päivystyspoliklinikan hoitajat kertoivat potilaalle tutkimuksesta, antoivat hänelle tutkimustiedotteen (liite 5) ja kysyivät halukkuutta osallistua tutkimukseen. Tutkija otti yhteyttä alustavan suostumuksensa antaneisiin potilaisiin. Tutkija kertoi lisää tutkimuksesta ja pyysi potilaalta ja myöhemmin potilaan luvalla perheenjäseneltä tietoisen suostumuk-sen kirjallisena (liite 6). Halukkaitten potilaitten luvalla heidän siirtymistään seu-rattiin sairaalasta suoraan kotiin tai jatkohoitopaikan kautta kotiin.

37

Taulukko 1. Aineistojen keruun eteneminen.

Aineisto Aineiston keruun ajankohta Potilaiden (n=24) 58 haastattelua. Seurantasoitot potilaille (n=20) puolen vuoden kuluttua.234 puhtaaksi kirjoitettua tekstisivua.

syksy 1999-kevät 2000 syksy 2000-kesä 2001

Perheenjäsenten (n=14) 25 haastattelua. 198 puhtaaksi kirjoitettua tekstisivua.


Hoidonantajien (n=54) 62 haastattelua. 633 puhtaaksi kirjoitettua tekstisivua.


Tausta- ja seurantatietojen (liite 8) keruu. syksy 1999-talvi 2002 Potilaiden haastattelut tapahtuivat sairaalassa ja kotona. Pitkän sairaalahoito-

jakson kuluessa tutkija kävi tapaamassa potilasta sairaalassa tullakseen hänelle tutummaksi. Potilaan haastatteluajankohta oli sairaalassa päivää ennen kotiutu-mista, kotiutumispäivänä tai parin päivän kuluessa kotiutumisesta sekä noin kah-den viikon kuluttua kotiin siirtymisestä. Perheenjäseniä haastateltiin sairaalassa ja/tai kotiin siirtymisen jälkeen. Ajankohdasta sovittiin puhelimessa potilaan voinnin ja perheenjäsenen aikataulun mukaan. Haastattelut kestivät 30-70 mi-nuuttia. Kolme potilasta oli ehtinyt palata sairaalaan ennen kotona tapahtuvaa haastattelua. Heitä haastateltiin sairaalassa ja kotona seuraavan siirtymisen jäl-keen. Kasvotusten tehtyjä haastatteluja täydennettiin myöhemmin puhelinhaas-tatteluilla. Potilaaseen otettiin puhelimitse yhteyttä puolen vuoden kuluttua ko-tiutumisesta. Puhelinkeskustelussa tiedusteltiin potilaan vointia ja selviytymistä, apujärjestelyjä kotona, mahdollisia sairaalahoitojaksoja ja kokemuksia siirtymi-seen liittyneestä yhteistyöstä. Puhelinkeskustelusta tehtiin kirjalliset muistiinpa-not, joista kirjoitetut tekstitiedostot käsiteltiin vastaavasti muun aineiston kanssa.

Potilaan ja hoidonantajan suostumuksella haastateltiin hoidonantajia, jotka

olivat olleet päävastuussa potilaan hoidosta. Hoidonantajien haastattelut tapah-tuivat henkilön työpaikalla hänelle parhaiten sopivana ajankohtana. Sairaalasta haastateltiin omahoitajaa tai kotiuttavaa sairaanhoitajaa tai perushoitajaa, kotiut-tavaa lääkäriä ja erityistyöntekijöitä, kuten sosiaalityöntekijää ja fysioterapeuttia, mikäli he olivat mukana potilaan kotiutumisessa. Kotihoidosta haastateltiin poti-laan kotihoidon vastuuhenkilöitä, kotisairaanhoitajaa ja kodinhoitajaa tai koti-palveluohjaajaa sekä hoitavaa lääkäriä tilanteen mukaan. Lisäksi haastateltiin asiantuntijarooleissa toimivia hoidonantajia, joilla on erityistietoa potilaiden siir-tymisestä kodin ja sairaalan välillä. Hoidonantajien haastattelut kestivät 20-60 minuuttia. Kasvotusten tehtyjä haastatteluja täydennettiin analyysin edetessä tehdyillä puhelinhaastatteluilla. Tarkennustarve tuli esiin aineiston analyysissa nousevista kysymyksistä.

Haastattelut olivat yksilö- tai ryhmähaastatteluja. (Åstedt-Kurki & Hopia

1996, Åstedt-Kurki ym. 2001a) Haastattelut oli sovittu aina yksilöhaastatteluiksi.

38

Kahdessa tilanteessa toteutui puolisoiden ryhmähaastattelu ja yhdessä potilaan ja kahden lapsen ryhmähaastattelu. Hoidonantajien haastattelutilanteista kaksi to-teutui ryhmähaastatteluna. Ryhmähaastattelutilanteet syntyivät asianomaisten tiedonantajien omasta aloitteesta, olivat luonnollisia kyseisessä tilanteessa, eikä tutkija katsonut tarpeelliseksi muuttaa tilannetta.

Haastattelujen aihealueet laadittiin väljiksi koskemaan potilaan selviytymistä

ja perheenjäsenen osuutta selviytymisessä sekä potilaan, perheenjäsenen ja hoi-donantajien yhteistyötä selviytymisen edistämiseksi siirtymisvaiheessa (liite 7). Haastattelut etenivät keskustelumaisesti antaen haastateltavan kertoa vapaasti aiheesta. (Glaser 1998, 2001) Tutkija pyysi haastateltavaa kertomaan lisää mai-nitsemastaan teemasta. Potilaat ja perheenjäsenet kertoivat myös laajemmin elä-mästään ja puhe saattoi välillä siirtyä varsinaisesta aiheesta. Tutkija kuunteli haastateltavaa ja pyrki hienovaraisesti johdattamaan keskustelun takaisin aihee-seen. Haastattelun lopussa kysyttiin, onko haastateltavalla vielä jotain, mitä hän haluaisi lisätä. Tutkija kysyi, voiko hän ottaa yhteyttä potilaaseen uudelleen noin kahden viikon kuluttua kotiutumisesta, sekä tiedustellakseen hänen kuulumisiaan puolen vuoden kuluttua. Myös perheenjäsenen ja hoidonantajien kanssa sovittiin mahdollisuudesta yhteydenottoon.

Potilaan ja perheenjäsenten taustatiedot (liite 8) kerättiin haastatteluissa ja tu-

tustumalla potilasasiakirjoihin (Hutchinson 1993). Tutkimusaineiston tuntemi-seksi ja yleiskuvan saamiseksi potilasaineistosta (Green & Britten 1998, Malte-rud 2001) tutkija teki arvioinnin potilaiden toimintakyvystä kotiin siirtymisvai-heessa haastattelujen, hoitodokumenttien ja omien havaintojen perusteella. Arvio tapahtui ADL -toimintojen osalta käyttäen Barthel -indeksiä (Lindberg ym. 1998a, Karppi ym. 1999) ja IADL -toimintojen osalta käyttäen Raatikaisen ym. (1992 a ja b, 1993) kotihoidon tutkimusta varten laatimaa mittaria. Karpin ym. (1999) mukaan avohoidon näkökulmasta yhdistetty ADL- ja IADL -toimintakyvyn arviointi saattaisi olla toimiva ratkaisu. Koska arvioinnin tarkoi-tuksena oli yleiskuvan saaminen potilaiden toimintakyvystä, eikä selvittää poti-laiden toimintakyvyn muutoksia siirtymisvaiheessa tai verrata toimintakykyä määrällisesti muihin tietoihin, ei arviointia toistettu myöhemmin kotiutumisen jälkeen. Tutkija ei arvioinut potilaiden muistitoimintoja systemaattisesti mittaria käyttäen. Potilaan kompetenssin arvioiminen tapahtui potilasta hoitavan henkilö-kunnan toimesta ja tutkijan toimesta potilaan kanssa keskustelemalla ja potilas-asiakirjoihin tutustumalla.

Aineiston analyysin edetessä käytettiin teoreettista otantaa. Teoreettinen

otanta ja koodaus ohjaavat aineiston keräämistä, sekä jatkuvan vertailun kautta analyysia ja kehittyvää teoriaa. Teoreettinen otanta tarkoittaa tämän tutkimuksen aineiston keruussa sitä, että ensimmäisen tiedonkeruuvaiheen jälkeen alustavassa analyysissa muodostuneita koodeja ja alustavia kategorioita hyödynnettiin seu-raavassa tiedonkeruuvaiheessa. (Glaser 1978, 1998) Toistuvissa haastatteluissa tehtiin tarkentavia kysymyksiä lisätiedon saamiseksi analyysissä esiin tulleista

39

olettamuksista. Esimerkiksi paneuduttiin siihen, liittyykö siirtymiseen jonkinlai-nen muutos potilaan ja perheenjäsenten kokemana.

Tutkimusaineiston kuvaus

Potilaita aineistossa on 24, joista naisia 17 ja miehiä 7. Potilaiden keski-ikä oli 85 vuotta, mediaani 87 vuotta. Potilaiden ikä vaihteli 75 – vuodesta 97 vuoteen. Sairaalaan tullessa neljätoista (58 %) potilasta asui yksin, kahdeksan (33 %) toi-sen henkilön kanssa ja kaksi (8 %) palvelutalossa. Perheenjäseniä on 14, joista naisia 11 ja miehiä kolme. Perheenjäsenen sukulaisuussuhde oli lapsi tai lapsen-lapsi (n=10), puoliso (n=2) tai muu sukulainen (n=2). Perheenjäsenistä kahdek-san oli työelämässä. Kymmenen perheenjäsentä auttoi potilasta kotona selviyty-misessä lähes päivittäin, neljä viikoittain.

Potilaan valittama sairaalaan tulosyy oli rintakipu, hengenahdistus tai rytmi-

häiriön tunne, huono olo, pyörtyminen, huimaus, yleistilan lasku ja kaatuminen, kuume, oksentelu tai ripuli tai selkäkipu. Lähes kaikilla potilailla oli yksi tai use-ampi perussairaus. Lääkärin tekemä diagnoosi oli sydänperäinen (n=12) (sydä-men rytmihäiriö, sydänveritulppa, sydämen vajaatoiminnan paheneminen), tu-lehdusperäinen (n=8) (keuhkokuume, virtsatieinfektio, ruoansulatuskanavan in-fektio), syöpäsairaus, määrittelemätön huimaus tai pyörtyminen, anemia ja akuutti kihti (n=4). Kolme potilasta oli kaatuessaan loukannut itsensä ja saanut lisäksi yläraajaan murtuman.

Tutkimuksessa mukana olleet potilaat hakeutuivat päivystykseen omasta

aloitteestaan, perheenjäsenen tai ulkopuolisen kehottamana tai avulla (n=14), sekä lääkärin, kotisairaanhoitajan tai kodinhoitajan lähettämänä tai ohjaamana (n= 10). Ainoastaan viisi potilasta siirtyi päivystykseen muuten kuin ambulans-sin kuljettamana. Usealla potilaalla oli ollut lähiaikoina kontakteja hoito- ja pal-velujärjestelmään. Potilaista (n= 24) viidellä oli ollut aikaisempi päivystyskäynti tai suunnittelematon hoitojakso kuukauden sisällä ennen päivystykseen hakeu-tumista. Vanhainkodin tai palvelutalon lyhytaikaispaikalta oli kuukauden sisällä kotiutunut kaksi potilasta ennen nyt tapahtunutta sairaalaan siirtymistä. Potilaista 16 (67 %) oli sairaalaan tullessa kunnallisen tai yksityisen kotihoidon, kotisai-raanhoidon tai kotiavun piirissä. Kokonaan ilman apua tai pelkästään perheenjä-senen avun varassa oli 8 potilasta (33 %). Kotihoidon käyntimäärä oli maksimis-saan neljä kertaa vuorokaudessa, minimissään kerran viikossa.

Potilaat siirtyivät kotiin joko päivystyksestä (n=6), erikoissairaanhoidon osas-

tolta (n=9) tai terveyskeskussairaalasta (n=9). Potilaat siirtyivät omaan kotiin (n=22) tai palvelutaloon, jossa potilas oli asunut ennen sairaalaan hakeutumista (n=2). Terveyskeskussairaalasta siirtyneet potilaat olivat ensin siirtyneet erikois-sairaanhoidon päivystyksestä tai osastolta terveyskeskussairaalaan. Potilas saat-toi siirtyä erikoissairaanhoidon ja terveyskeskussairaalan kautta ensin kotiin ja uudelleen päivystyksen kautta terveyskeskussairaalaan ja lopulta kotiin tai van-

40

hainkotiin. Taulukossa 2 kuvataan potilaiden erilaiset siirtymistavat kodin ja sairaalan välillä.

Taulukko 2. Potilaiden siirtymistavat kodin ja sairaalan välillä.

Potilaan siirtymistapa kodin ja sairaalan välillä koti-päivystys-koti koti- päivystys-erikoissairaanhoidon osasto-koti koti-päivystys-terveyskeskussairaala-koti koti-päivystys-erikoissairaanhoidon osasto- terveyskeskussairaala-koti koti-päivystys-erikoissairaanhoidon osasto- terveyskeskussairaala-koti- päivystys-terveyskeskussairaala-koti koti-päivystys-erikoissairaanhoidon osasto- terveyskeskussairaala-koti -päivystys-terveyskeskussairaala-vanhainkoti

Hoitojakson pituus erikoissairaanhoidossa vaihteli kahdesta kahteenkym-

meneenyhteen vuorokauteen, keskiarvon ollessa 5,2 vuorokautta. Kotiutumiseen johtaneissa terveyskeskussairaalan hoitojaksoissa hoitojakson pituus vaihteli kahdesta kahteenkymmeneenkolmeen vuorokauteen, keskiarvon ollessa 12,3 vuorokautta. Päivystyksen jälkeen sekä erikoissairaanhoidon että terveyskeskus-sairaalan hoitojaksoista koostuneita omaan kotiin siirtymiseen johtaneita hoito-jaksoja oli vain kaksi, yhteispituudeltaan 20 ja 25 vuorokautta.

Kotiin siirtymisvaiheessa potilaista viisi (21 %) oli täysin itsenäisiä päivittäi-

sissä toiminnoissa (ADL) Barthel -indeksillä (Lindberg ym. 1998a) arvioituna. Kahdellatoista (50 %) oli vaikeuksia kahdessa tai kolmessa päivittäisessä toi-minnassa ja seitsemällä (29 %) useammassa kuin kolmessa päivittäisessä toimin-nassa. Eniten ongelmia potilailla oli liikkumisessa, peseytymisessä sekä pukeu-tumisessa ja riisumisessa (taulukko 3).

Kaikissa välinetoiminnoissa (IADL) (Raatikainen 1992a, Linden 1996) yksi

potilas oli täysin itsenäinen muiden tarvitessa apua perheenjäseniltä tai virallisil-ta hoidonantajilta. Potilaat tarvitsivat eniten apua siivouksessa (n=23, 96 %), kaupassa käymisessä (n=22, 92 %), pyykinpesussa (n=20, 83 %), lääkkeistä huo-lehtimisessa (n=18, 75 %) ja ruoan valmistamisessa (n=15, 63 %) (taulukko 4). Neljä potilasta auttoi kotona toista perheenjäsentä selviytymisessä. Kolmella neljästä kotiin siirtyneestä potilaasta kotihoidon apua lisättiin kotiutumisen yh-teydessä tai heti sen jälkeen, neljänneksellä avun säilyessä ennallaan.

41

Taulukko 3. Potilaan toimintakyky (ADL) kotiin siirtymisvaiheessa.

Päivittäinen toiminto Itsenäinen Tarvitsee apua n fr % fr %

Ruokailu 23 96 1 4 24 Siirtyminen vuoteesta/ vuoteeseen

21 88 3 12 24

Henkilökohtainen hygienia

21 88 3 12 24

WC:ssä asiointi 21 88 3 12 24 Peseytyminen 9 38 15 62 24 Kävely 5 21 19 79 24 Kävely portaissa 6 25 18 75 24 Pukeutuminen ja riisuutuminen

19 79 5 21 24

Ulosteen pidätyskyky 22 92 2 8 24 Virtsan pidätyskyky 23 96 1 4 24

Taulukko 4. Potilaan toimintakyky välinetoiminnoissa (IADL) kotiin siirtymisvai-heessa.

Välinetoiminto Itsenäinen Tarvitsee apua n fr % fr % Ruoan valmistus 9 38 15 62 24 Siivous 1 4 23 96 24 Pyykinpesu 4 17 20 83 24 Kaupassa käynti 2 8 22 92 24 Lääkkeistä huolehtiminen 6 25 18 75 24

Puolen vuoden aikana neljätoista kotiin siirtynyttä potilasta (58 %) hakeutui

suunnittelemattomasti uudelleen sairaalaan (liite 9). Seuranta-aikana suunnitte-lemattomia päivystyskäyntejä tai hoitojaksoja kertyi yhteensä 25, yhdestä neljään potilasta kohti. Uusista sairaalaan hakeutumisista 16 johti potilaan kotiin siirty-miseen, kaksi potilaan siirtymiseen pysyvään laitoshoitoon, yksi potilaan siirty-miseen tilapäiseen laitoshoitoon ja kuusi potilaan kuolemaan. Kotiutumisen jäl-keen kuukauden sisällä suunnittelemattomasti uudelleen sairaalaan palattiin kah-deksan kertaa. Kolme sairaalaan palannutta potilasta kotiutui, kaksi kuoli ja kak-si siirtyi pysyvään laitoshoitoon. Yksi potilas siirtyi lyhytaikaiseen laitoshoitoon palaten kuukauden sisällä takaisin sairaalaan. Yli yhden ja alle kahden kuukau-den kuluessa kotiutumisesta neljä potilasta palasi suunnittelemattomasti uudel-leen sairaalaan. Heistä kaksi kuoli sairaalassa ja kaksi palasi kotiin. Yli kahden ja alle neljän kuukauden kuluessa kotiutumisesta seitsemän potilasta palasi suunnit-

42

telemattomasti uudelleen sairaalaan. Yksi potilas kuoli ja kuusi palasi kotiin sai-raalahoidon jälkeen. Yli neljän ja alle kuuden kuukauden kuluessa kotiutumises-ta kuusi potilasta palasi suunnittelemattomasti uudelleen sairaalaan. Yksi potilas kuoli ja viisi palasi kotiin. Puolen vuoden seurannan aikana kaikista alun perin kotiin siirtyneistä kahdestakymmenestäneljästä potilaasta kuusi (25 %) oli kuol-lut, kaksi siirtynyt pysyvään laitoshoitoon (8 %), kuudentoista (67 %) asuessa edelleen omassa kodissaan.

Hoidonantajat olivat eriasteisia sairaanhoitajia, perushoitajia tai kodinhoitajia

(n=34), lääkäreitä (n=11), sosiaalityöntekijöitä, fysioterapeutteja tai kotipalve-luohjaajia (n=9). Hoidonantajista 19 (35 %) toimi kotihoidossa, 15 (28 %) terve-yskeskussairaalassa ja 20 (37 %) erikoissairaanhoidossa. Hoidonantajista viidellä (10 %) oli työkokemusta alle kolme vuotta, 24:llä (44 %) 3-10 vuotta ja 25:llä (46 %) yli kymmenen vuotta (taulukko 5).

Taulukko 5. Hoidonantajien työpaikka, tehtävänimike ja työkokemus.

Hoidonantajan työpaikka fr % terveyskeskus/avohoito/kotisairaanhoito 11 20 sosiaalitoimi 8 15 terveyskeskussairaala 15 28 erikoissairaanhoidon päivystys 8 15 erikoissairaanhoidon osasto 12 22 Hoidonantajia yhteensä 54 100 Hoidonantajan tehtävänimike fr % sairaanhoitaja/terveydenhoitaja/asiantuntijatehtävä 24 44 perushoitaja/lähihoitaja 7 13 kodinhoitaja 3 6 kotipalveluohjaaja 4 7 fysioterapeutti 2 4 sosiaalityöntekijä 3 6 lääkäri 11 20 Hoidonantajia yhteensä 54 100 Hoidonantajan työkokemus fr % alle 3 vuotta 5 10 3-10 vuotta 24 44 yli 10 vuotta 25 46 Hoidonantajia yhteensä 54 100

43

4.4 Aineiston analyysi

Jatkuvaan vertailuun perustuvassa analyysissa aineistosta nimettiin tapahtumia ilmaisevia koodeja, muodostettiin koodeja yhdistäviä kategorioita ja nimettiin kategorioiden ominaisuuksia. Kategorioiden teoreettinen taso lisääntyi edettäessä alakategorioita yhdistäviin kategorioihin ja kategorioita yhdistävään ydinkatego-riaan. (Glaser 1978, 1998) Aineiston analyysi tapahtui ATLAS/ti- ohjelmaa (Moilanen & Roponen 1994, Muhr 1997) apuna käyttäen (kuvio 2). Auki litteroi-tua aineistoa luettiin useampaan kertaan analyysiohjelmaan tallennettuina teksti-tiedostoina ja varjostettiin siirtymisvaiheessa selviytymistä ja yhteistyötä koske-via tapahtumia: sanoja, lauseita tai kappaleita. Nämä analyysiyksiköt ilmaisivat kertojan ajatuskokonaisuutta. Substantiivisessa, aineistoon suoraan perustu-vassa koodauksessa aineistolle esitettiin kysymyksiä: mitä tapahtuu. Tapahtu-mat nimettiin substantiivisilla koodeilla. (Hutchinson 1993, Glaser 1978, 1998) Uusia ilmaisuja verrattiin muodostettuihin substantiivisiin koodeihin. Ellei uusi ilmaisu sopinut valmiiseen koodiin, annettiin sille uusi koodi.

Seuraavassa vaiheessa substantiivisia koodeja verrattiin toisiinsa esittämällä kysymyksiä: mitä kategoriaa tai kategorian ominaisuutta tämä tapahtuma ilmai-see. Kategoria kuvaa tapahtumille yhteistä mallia. (Glaser 1967, 1978, 1998) Samaa alustavaa kategoriaa ilmaisevat substantiiviset koodit liitettiin analyysioh-jelman avulla koodiperheiksi ja nimettiin kategoriaa parhaiten kuvaavalla käsit-teellä. Jatkuva vertailu eteni samanaikaisesti niin, että tapahtumaa ja sille annet-tua substantiivista koodia vertailtiin toisiin substantiivisiin koodeihin ja myö-hemmin kategorioihin ja niiden ominaisuuksiin. Koodiperheiden vapaaseen kommenttikenttään kirjattiin saturoituvan kategorian ominaisuuksia. Ominaisuus on kategoriaa koskeva käsite (Glaser & Strauss 1967, Glaser 1998). Ominaisuus ilmentää kategorian kuvaaman tapahtuman ’alamallia’ (Glaser 2001). Kategorian ominaisuuksista muodostuu kategorian rakenne. (Glaser 1978, 1998, Hutchinson 1993)

44

Kuv

io 2

. Ana

lyys

in e

tene

min

en.

Gro

unde

dja

tkuv

a ve

rtai

lute

oria

subs

tant

iivin

en k

ooda

uste

oree

ttine

n ko

odau

s

mitä

tapa

htuu

?m

itä k

ateg

oria

a m

iten

kate

goria

t ova

tm

itä k

okon

aisr

aken

netta

ta

i kat

egor

ian

omin

aisu

utta

yhte

ydes

sä to

isiin

sa?

kate

goria

t kuv

aava

t?ta

paht

uma

ilmai

see?

aine

isto

su

bst.

kood

itka

tego

riat

teor

eetti

set

ydin

kate

goria

alak

ateg

oria

t ko

odit

omin

aisu

udet

ATL

AS/

tikoodit

koodiperheet

memot

koodikommentit

kommentit

memokommentit

sele

ktiiv

inen

koo

daus

45

Potilas-, perheenjäsen- ja hoidonantaja-aineistot analysoitiin aluksi erikseen. Tekstitiedostojen tunnuksista oli koko ajan nähtävissä, kuka tapahtumasta ker-too. Taulukossa 6 esitetään esimerkki aineiston koodauksesta. Potilas-, perheen-jäsen- ja hoidonantaja -aineistot yhdistettiin liittämällä eri aineistojen alustavat kategoriat samanaikaisen vertailevan analyysin kohteeksi. Yhteys alkuperäisai-neistoon säilyi kunkin aineiston kategorioiden ja substantiivisten koodien kautta. Vertailemalla jatkuvasti aineiston tapahtumia, substantiivisia koodeja ja muodos-tuvia kategorioita ja niiden ominaisuuksia kategorian ja sen ominaisuuksien merkitys hioutui ja kirkastui kuvaamaan aineistossa tapahtuvan toiminnan mal-lia. Osa kategorioista saturoitui helpommin, osaa piti hioa pidempään palaamalla yhä uudelleen aineistoon ja korjaamalla kehittyvän kategorian ominaisuuksia ja nimeä, sekä ala- ja yläkategorioitten suhteita. Osa alustavista kategorioista eli koodiperheistä nimettiin analyysin edetessä kategorioiksi, osasta muodostui ka-tegorioiden ominaisuuksia. Kategoriat jakautuivat alakategorioiksi, tai alustavat kategoriat liitettiin muodostuvan kategorian alakategorioiksi. Kun uudet ilmauk-set eivät enää tuottaneet lisää kategorian ominaisuuksiin oli kategoria saturoitu-nut ja verifioitu aineiston avulla. (Glaser 1998) Kategorioiden muodostumisesta on esimerkit liitteissä 10 ja 11.

Teoreettista koodausta käytettiin muodostuvien kategorioiden sisäisen ra-kenteen sekä kategorioiden välisten yhteyksien kuvaamiseen. Yhteydet voivat muodostua esimerkiksi kontekstista, yhteensopivuudesta, ehdoista, seurauksista ja yhteisvaikutuksesta, sekä suhteista muihin koodeihin tai kategorioihin. Yhtey-det voivat olla myös prosessia, ulottuvuuksia ja erilaisia tyyppejä kuvaavia. (Glaser 1978, 1998, Hutchinson 1993) Kategorioiden ominaisuuksia ja yhteyksiä muihin kategorioihin tarkasteltaessa puhutaan myös ’aksiaalisesta’ koodausvai-heesta. Siinä kategorian sisäinen rakenne ja yhteydet muihin kategorioihin tun-nistetaan systemaattisessa vertailussa muodostuvan ’akselin’ ympärille. (Hut-chinson 1993) Teoreettisten koodien avulla koodeiksi ja kategorioiksi pilkottu aineisto yhdistyi takaisin kokonaisuudeksi. Teoreettisessa koodauksessa kysyt-tiin, miten kategoriat ovat yhteydessä toisiinsa, mitä kokonaisprosessia tai muuta rakennetta tapahtumat ja kategoriat kuvaavat ja mihin osaan kokonaisprosessista tämä ilmaus tai kategoria liittyy. Teoreettisen otannan avulla koodattavaa aineis-toa verrattiin jatkuvasti analyysissa muodostuviin substantiivisiin koodeihin, kategorioihin ja niiden ominaisuuksiin sekä teoreettisiin olettamuksiin kategori-oiden välisistä suhteista, jolloin ne vahvistuivat tai muuttuivat. (Glaser 1978, 1998) Memoeditorin vapaaseen kommenttikettään kirjattiin memoja kehittyvien teoreettisten koodien ominaisuuksista.

46

Taulukko 6. Esimerkki aineiston koodauksesta.

Tapahtuma aineistossa

Substantiivinen koodi

Ominaisuus Alakatego-ria

Kategoria

’lopulta on pakko, kun ei voi muuta kun istua ja henki ei kulje alkaa miettimään, että täytyyköhän mun lähteä päivystykseen’

’tuolla mä makasin sohvalla kaiket päi-vät, enkä uskaltanut kunnolla nousta ylös, melkein ryömin latti-alla, otti voimille aluksi’ (potilas)

voinnin muuttumi-nen tuttu muutostilanne avun hakemisen harkitseminen makaaminen ylös nousemisen pelkääminen ei jaksa liikkua voimat vähissä

sisäiset muutok-set merkitykseen liittyvä tekijä avun hakeminen alkuun pääsemi-sen vaikeus kotona toiminnallisten voimavarojen puuttuminen

siirtymis-vaiheessa kohdattavat muutokset potilaan selviytyvä toimiminen potilaan toimimisen vaikeutumi-nen

selviytymis-tä vaativat muutokset potilaan toimiminen muutostilan-teessa

’olisivat pistäneet minut toipilaskotiin, sanoin etten halua sinne, haluan ko-tiin’(potilas)

kieltäytyminen eh-dotetusta avusta kotiin haluaminen

aktiivinen puo-lensa pitäminen

autonomias-ta kiinni pitäminen

potilaan autonomia muutostilan-teessa

’siinä on taas aika-moinen rumba ko-tiin siirtymisessä, riisutaan ja saadaan hänet siihen asettau-tumaan ja kotiutu-maan’ (perheenjäsen)

konkreettinen siir-tyminen haaste tuttu muutostilanne riisuminen kotiin asettumisessa auttaminen

ulkoiset muu-tokset positiivinen merkitys (perheenjäsen) merkitykseen liittyvä tekijä (perheenjäsen) potilaan alkuun auttami-nen kotona (perheenjäsen)

siirtymis-vaiheessa kohdattavat muutokset muutosten merkitys selviytymi-sessä perheen keskinäisen huolenpitä-misen sujuminen

selviytymis-tä vaativat muutokset perheen keskinäinen huolenpitä-minen muu-tos-tilanteessa

47

Kategorioiden vertailua havainnollistetaan taulukossa 7 ja liitteissä 12-16.

Selviytymis- tai yhteistyötehtävä tunnistettiin kategorioita yhdistäväksi piirteeksi kategorioiden vertailussa (liite 12). Toiminnan tehtävä kuvaa tilannetta ja olo-suhteita, joissa tutkittava ilmiö esiintyy ja käynnistyy. Toiminnan tehtävää ku-vaavalle teoreettiselle koodille annettiin nimi ’selviytyminen kohdattaessa muu-toksia’ (taulukko 7). Selviytymisen samanaikaisuus, selviytymisen vahvuudet ja vaikeudet sekä selviytymisen yhteisvaikutus tunnistettiin kategorioita yhdistä-viksi piirteiksi kategorioiden vertailussa (liite 13). Selviytymistoiminta ja sille ominaiset tekijät kuvaavat potilaan ja perheenjäsenen toimintaa ja vastaavat ky-symyksiin mitä, miten, miksi ja milloin toiminta tapahtuu ja mitkä tekijät ovat toiminnalle ominaisia. Selviytymistoimintaa ja sille ominaisia tekijöitä kuvaaval-le teoreettiselle koodille annettiin nimi ’selviytymisen yrittäminen’ (taulukko7).

Yhteistyötä kuvaavien kategorioiden vertailussa (liite 14) tunnistettiin yhdis-

täviksi piirteiksi potilaan, potilaan tuntevan perheenjäsenen tai hoidonantajan näkökulman välittyminen ja yhteisen näkemyksen saavuttaminen selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittamisessa. Toiseksi yhdistäväksi piirteeksi tunnis-tettiin avun sisällön kohdentuminen vastaamaan selviytymisen vaikeuksia tai ylläpitämään vahvuuksia. Yhteistyötoiminta sekä sen seuraukset ja edellytykset kuvaavat potilaan, perheenjäsenten ja hoidonantajien yhteistyötä ja vastaavat kysymyksiin kuka toimii, miten toimii, mitä toiminnasta seuraa ja mitkä ovat toiminnan onnistumisen edellytykset. Yhteistyötoimintaa, sen seurauksia ja edel-lytyksiä kuvaavalle teoreettiselle koodille annettiin nimi ’paneutuvan avun saa-minen’ (taulukko 7). Yhteistyötä kuvaavien kategorioiden vertailussa tunnistet-tiin myös yhdistävät piirteet tilanteessa, jolloin potilaan, potilaan tuntevan per-heenjäsenen tai hoidonantajan näkökulma ei välity, eikä yhteistä näkemystä saa-vuteta neuvottelun puuttuessa selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittami-sesta. Avun sisältö ei kohdennu vastaamaan selviytymisen vaikeuksia ja ylläpi-tämään selviytymisen vahvuuksia (liite 15). Yhteistyötoiminnan edellytysten puuttuminen ja sen seuraukset vastaavat kysymykseen, mitä tapahtuu, jos toi-minnan onnistumisen edellytykset puuttuvat. Yhteistyötoiminnan edellytysten puuttumista ja sen seurauksia kuvaavalle teoreettiselle koodille annettiin nimi ’paneutuvan avun puuttuminen’ (taulukko 7).

Kategorioiden saturoituessa ja kategorioiden välisiä yhteyksiä vertailtaessa

alkoi hahmottua toimijoiden yhteisen tehtävän tai keskeisen huolenaiheen ratkai-semisprosessia kuvaava ydinkategoria. Ydinkategoria kattaa toimijoiden toimin-tamallin. (Glaser 1978, 1998) Grounded teoria -menetelmässä ydinkategorian löytämisen jälkeen aineistosta voidaan muodostaa käsitteellisiä rakenteita tai hypoteeseja. Teorian muodostamisessa täytyy osoittaa, kuinka ydinkategoria on yhteydessä muihin kategorioihin. Selektiivisessä koodauksessa varmistuttiin

48

Taulukko 7. Selviytymiseen ja yhteistyöhön liittyvät tekijät kategorioiden vertailussa.

SELVIYTY-MINEN KOHDAT- TAESSA MUUTOKSIA

SELVIYTY-MISEN YRITTÄMI-NEN

PANEUTUVAN AVUN SAAMINEN

PANEUTU- VAN AVUN PUUTTU-MINEN

toiminnan tehtävä

selviytymistoiminta ja sille ominai-set tekijät

yhteistyö-toiminta ja seuraus

yhteistyö- toiminnan edellytykset

yhteistyö-toiminnan edellytysten puuttuminen ja seuraukset

selviytymistä vaativat muutokset muutostilan-teessa toimiminen autonomian säilyminen selviytymisko-kemus tietäminen perheen keski-näinen huolenpitämi-nen selviytymisessä auttaminen selviytymisen ja hoitotoimin-nan yhteenso-vittaminen avun saaminen selviytymisessä

muutostilan-teessa toimiminen autonomian säilyminen selviytymisko-kemus tietäminen perheen keski-näinen huolenpitämi-nen selviytymisen samanaikaisuus selviytymisen vahvuudet ja vaikeudet selviytymisen yhteisvaikutus

selviytymisessä auttaminen selviytymisen ja hoitotoimin-nan yhteenso-vittaminen avun saaminen selviytymisessä

yhteinen näkemys selviytymisen vahvuuksista ja vaikeuksista potilaan tai potilaan tunte-van perheenjä-senen tai hoi-donantajan näkökulman välittyminen neuvotellussa selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovitta-misessa avun sisällön kohdentumi-nen

yhteisen näkemyksen puuttuminen selviytymisen vahvuuksista ja vaikeuksista potilaan tai potilaan tunte-van perheen- jäsenen tai hoidonantajan näkemys ei välity yhteenso-vittamisessa avun sisältö ei kohdennu vaikeudet sel-viytymisessä auttamisessa vaikeudet yhteensovitta-misessa avun puuttumi-nen selviytymisessä

49

ydinkategorian sopivuudesta vertaamalla ydinkategoriaa, teoreettisia koodeja sekä kategorioita, niiden ominaisuuksia ja substantiivisia koodeja. (Glaser 1978, 1998) (kuvio 2, liite 16).

Tämän aineiston ydinkategorian mukaan kontaktiin tukeutuminen ja yhteis-työn intensiteetin säätäminen mahdollistaa yhteisen näkemyksen yhteistyön teh-tävästä, selviytymisen yrittämisen ja paneutuvan avun saamisen selviytymisessä kohdattaessa muutoksia potilaan siirtyessä kodin ja sairaalan välillä. Toimiva kontakti ja sopiva yhteistyön intensiteetti edistävät yhteistä näkemystä yhteistyön tehtävästä, selviytymisen yrittämistä ja paneutuvan avun saamista. Toimimaton kontakti ja sopimaton yhteistyön intensiteetti vaikeuttavat yhteistä näkemystä yhteistyön tehtävästä, selviytymisen yrittämistä ja paneutuvan avun saamista.

4.5 Tutkimuseettiset kysymykset

Tutkimuseettiset lähtökohdat Koko tutkimusprosessin tulee olla eettisesti perusteltu ja asianmukaisesti toteu-tettu. (Leino-Kilpi & Tuomaala 1989, Altheide & Johnson 1994, Kylmä ym. 1999) Aikaisemmissa siirtymisvaiheeseen liittyvissä tutkimuksissa tunnistettiin puutteita iäkkään potilaan ja perheenjäsenen selviytymisen näkökulmasta. Siir-tymisvaiheen onnistumisessa yhteistyö oli toistuvasti todettu tärkeäksi, mutta yhteistyötä oli varsin vähän tutkittu. Tutkijan tulee myös tunnistaa arvot rajaa-mansa tutkimustehtävän taustalla. (Archbold 1986, Cuba & Lincoln 1994, Kyl-mä ym.1999) Aikaisemmissa tutkimuksissa pääpaino oli ollut hoidonantajien kotiuttamistoiminnassa ja sen tehokkuudessa. Yhteistoiminnan ydinsisältö poti-laan ja perheenjäsenen näkökulmasta oli jäänyt vähemmälle huomiolle. (Bow-man ym. 1998, Hyde ym. 2000, Rose ym. 2000, Parkes & Shepperd 2001)

Tutkimuksen etiikkaa ohjasivat laki ja asetus lääketieteellisestä tutkimuksesta

(1999), henkilötietolaki (1999) sekä tutkimuseettiset periaatteet. Tutkimuslupa käsiteltiin organisaatioiden eettisessä toimikunnassa. Tutkimuslupa päivitettiin organisaatiomuutoksen takia uuden organisaation tutkimusluparekisteriin. Osal-listujille ei saa koitua tutkimuksesta haittaa tai kärsimystä, osallistumisen tulee olla vapaaehtoista, ja osallistujilla tulee olla mahdollisuus keskeyttää tai peruut-taa osallistumisensa koska tahansa. Osallistujien anonymiteetin turvaaminen ja luottamuksen säilyttäminen ovat eettisyyden ehtoja. (Eriksson 1992, Beauchamp & Childress 1994, Firby 1995, Holloway & Wheeler 1995) Tämän tutkimuksen arkaluonteisuus (Eriksson 1992, Munhall 1993, Firby 1995, Merrel & Williams 1995) liittyi iäkkään potilaan haavoittuvuuteen, potilaan ja perheen autonomiaan ja yksityisyyteen sekä potilaskohtaiseen tiedonkeruuseen, josta ei saa aiheutua haittaa potilaan, perheenjäsenten ja hoidonantajien yhteistoiminnalle. Seuraavas-sa kuvataan, miten tutkimusetiikka huomioitiin tutkimusprosessissa.

50

Tutkimusetiikka aineiston keruussa

Potilaan todelliseen hoitotilanteeseen perustuva aineistotriangulaatio valittiin, koska siirtymisvaihetta haluttiin tarkastella potilaan ja perheenjäsenen näkökul-masta. Aineistotriangulaatio tapahtui potilaan luvalla. Potilaan suostumus perus-tui tutkimuksesta saatuun tietoon ja edellytti tiedon ymmärtämistä ja kompetens-sia päättää suostumisesta. Suostumus edellytti vailla uhkaa tai painostusta tapah-tuvaa päätöstä osallistua tutkimusprosessiin. (Kylmä ym. 1999, Laki- ja asetus lääketieteellisestä tutkimuksesta 1999, Leino-Kilpi ym. 2000) Harris & Dyson (2001) ovat kuvanneet tietoisen suostumuksen etenemisen vaiheittain: alustava tutkittavien lähestyminen, tutkimuksesta tarkempi kertominen, tutkittavan ym-märryksen arvioiminen, tutkittavan päätös osallistua tai kieltäytyä osallistumises-ta.

Päivystyksen hoitaja kertoi kriteerit täyttävälle potilaalle tutkimuksesta, antoi

tutkimustiedotteen ja kysyi potilaan alustavaa kiinnostusta osallistua tutkimuk-seen ja lupaa välittää tutkijalle kiinnostuneen potilaan yhteystiedot. Tutkija otti yhteyttä alustavan kiinnostuksensa ilmoittaneeseen potilaaseen ja kävi läpi tut-kimuksen tarkoituksen ja toteutuksen. Tutkija korosti tiedonantajille tutkimuk-seen osallistumisen vapaaehtoisuutta. Tutkija vakuutti, että haastattelut ovat täy-sin luottamuksellisia ja kaikki tutkimustiedot jäävät ainoastaan tutkijan käyttöön. Tutkija ei vaikuta mitenkään potilaan hoitoon sairaalassa, eikä kotihoidossa. Po-tilailla oli mahdollisuus miettiä osallistumistaan ja saada lisätietoa tutkimuksesta ennen päätöstä osallistumisesta. (Alt-White 1995, Holloway & Wheeler 1995) Oli myös tärkeää, ettei tutkittaville syntyisi vääriä odotuksia tutkijan suhteen ja toisaalta, että tutkittavat uskaltavat kertoa kokemuksistaan ilman, että pelkäävät niiden vaikuttavan hoitoonsa jatkossa. (Seibold ym. 1994) Kaksi alustavan suos-tumuksensa antanutta potilasta perui suostumuksena, kun he ymmärsivät, ettei tutkimukseen liity hoitoa tai hoidon koordinointia tutkijan toimesta.

Potilaan kompetenssin arvioiminen tapahtui hoidonantajien toimesta ja tutki-

jan toimesta keskusteluissa ja tutustumalla potilasasiakirjoihin. Potilaiden muisti-toimintoja ei mitattu tutkijan toimesta systemaattisesti, koska laadullisen tutki-muksen yhteydessä toteutetun muistitoimintojen mittaamisen on arvioitu vaikut-tavan luottamuksen kehittymiseen haastattelutilanteessa tutkijan ja haastateltavan välillä. Iäkäs ihminen saattaa kokea muistitoimintojen mittaamisen loukkaavaksi. (Reed & Payton 1996, Harris & Dyson 2001) Tutkija kävi tietoisen suostumuk-sen potilaan kanssa yhdessä läpi ja tarkasti oliko potilaalla kysyttävää. Potilailla ei ollut paljon kysymyksiä, he useimminkin alkoivat luetella tutkijalle perheen-jäsenten ja hoidonantajiensa nimiä. Tutkimukseen osallistuvat potilaat nimesivät itse perheenjäsenen, jonka toivoivat osallistuvan tutkimukseen. Potilaan ni-meämältä perheenjäseneltä pyydettiin tietoinen suostumus osallistua tutkimuk-seen. Jotkut potilaat kertoivat keskustelleensa perheenjäsenen kanssa tutkimuk-

51

seen osallistumisesta. Potilailta ja omaisilta pyydettiin suostumus kirjallisesti. (Liite 6, Asetus lääketieteellisestä tutkimuksesta 986/1999)

Potilaan luvalla hänen siirtymiseensä osallistuneita hoidonantajia pyydettiin

osallistumaan tutkimukseen. Oletettiin, että hoidonantajan saama tieto potilaan tutkimukseen osallistumisesta ei vaikuttaisi ainakaan negatiivisesti potilaan saa-maan hoitoon ja kohteluun. Hoidonantajilta pyydettiin suullinen lupa haastatte-luihin ja niiden nauhoituksiin. Hoidonantajat saattoivat kokea potilaskohtaisen tiedonkeruun eettisesti vaikeaksi, sillä heitä sitoo vaitiolovelvollisuus potilaan hoidossa. Hoidonantajien kanssa keskusteltiin vaitiolovelvollisuudesta. Tutkija korosti, että potilas oli antanut luvan hoidonantajan haastatteluun ja että haastat-telut ovat luottamuksellisia. Potilaan kirjallinen lupa voitiin tarkistaa tiedonanta-jan kanssa. Jotkut hoidonantajat kertoivat keskustelleensa vielä potilaan kanssa tutkimukseen osallistumisestaan. Potilaskohtaisen tiedon lisäksi hoidonantajilla oli mahdollisuus myös puhua tutkittavasta ilmiöstä yleisemmällä tasolla.

Grounded teorialla toteutettavassa tutkimuksessa tietoisen suostumuksen yh-

teydessä on kyse prosessisuostumuksesta (Munhall 1993, Holloway & Wheeler 1995, Vehviläinen-Julkunen 1997, Kylmä ym. 1999), sillä laadullinen tutkimus yleensä ja erityisesti grounded teoria – menetelmällä toteutettava tutkimus on dynaaminen ja prosessimainen. Tutkimuksen alussa tutkija ei tarkalleen tiedä, miten prosessi tulee etenemään aineiston keruun ja analyysin tapahtuessa saman-aikaisesti. Tutkijan tavoitteet voivat muuttua tuotetun tiedon perusteella. (Hollo-way & Wheeler 1995, Kylmä ym. 1999, Glaser 2001) Tiedonantajilta pitäisikin pyytää suostumus osallistua yhteistyöhön tutkijan kanssa. (Kylmä ym. 1999)

Osallistujille selitettiin, että tarkoituksena on mallin tai käytännön teorian

tuottaminen perustuen potilailta, perheenjäseniltä ja hoidonantajilta saatuun tie-toon yhteydenotoissa siirtymisvaiheessa. Glaser (2001, 129) ei pidä tiedonantaji-en suostumusta eettisesti ongelmallisena, koska grounded teoriaa kehitettäessä tutkija on kiinnostunut tiedonantajien keskeisestä huolenaiheesta ja sen ratkai-semisesta. Grounded teorialle on tyypillistä, että se aluksi käynnistyy ammatilli-sesta näkökulmasta ja ongelmasta, jota tässä tutkimuksessa ilmensi aluksi kotiu-tuminen - käsitteen käyttäminen. Kertyvän aineiston perusteella toimijoiden kes-keinen huolenaihe oli kuitenkin potilaan selviytyminen ja ’pärjääminen’, johon tutkimuksen fokus jatkossa keskittyi.

Prosessisuostumus toteutettiin alustavan kiinnostuksen ja osallistumishaluk-

kuuden kysymisenä, tietoisen suostumuksen kysymisenä potilaan kulun seuraa-miseen ja haastatteluihin sekä sopimiseen tutkijan mahdollisuudesta ottaa uudel-leen yhteyttä tiedonantajiin. Uusissa yhteydenotoissa varmistettiin suostumus ja annettiin mahdollisuus kieltäytyä yhteydenotoista. (Munhall 1993) Tutkimuk-seen osallistuvilla tai osallistumista harkitsevilla oli tutkijan yhteystiedot, jotta he voivat tarvittaessa kysyä lisää tai peruuttaa suostumuksensa. Tutkija otti sovitusti

52

potilaisiin yhteyttä puolen vuoden kuluttua alkuperäisestä kotiin siirtymisestä. Tällöin sovittiin myös yhteydenpidon päättymisestä.

Laadullisella menetelmällä toteutettavan tutkimuksen eettisyys perustuu tut-

kittavien ja tutkijan väliseen yhteistyöhön ja luottamukseen. (Leino-Kilpi & Tuomaala 1989, Munhall 1993, Firby 1995, Merrel & Williams 1995, Kylmä ym.1999) Luottamusta rakentaa tutkimusaihe, jonka osallistujat kokevat riittävän mielenkiintoiseksi ja tärkeäksi antaakseen suostumuksensa. Toistuvat tapaamiset ja yhteydenotot auttoivat luottamuksen rakentumisessa. Tutkijan hoitotyön työ-kokemus ja terveyspalvelujärjestelmän tuntemus olivat avuksi yhteistyössä. Poti-laskohtainen konkreettinen tutkimuskonteksti määräytyi sen mukaisesti, miten potilas liikkui hoito- ja palvelujärjestelmässä. Potilasta informoitiin, että tarkoi-tuksena on seurata kotiin siirtymistä. Mikäli potilas ei ollutkaan sovelias tutki-mukseen tutkija ja potilas päätyivät yhdessä toteamaan, ettei osallistuminen ollut potilaalle nyt mahdollista. Potilaat siirtyivät sairaaloiden välillä ja eri osastoilla, mikä teki tutkimuksesta tiedottamisen haasteelliseksi. Sairaaloissa järjestettiin tiedon keruun käynnistyessä tiedotustilaisuus lääkäreille ja osastonhoitajille. Tutkija informoi myös kotihoidon vastuuhenkilöitä kirjallisesti tiedon keruun käynnistyessä. Koska potilaat liikkuivat eri osastoilla ja tiedonkeruu ajoittui pit-källe ajanjaksolle, oli välttämätöntä, että tutkija yhä uudelleen informoi hoi-donantajia tutkimuksesta yhteydenotoissa kunkin potilaan kohdalla. Tiedonanta-jat kertoivat varsin vapaasti myös osapuolten välisistä yhteistyön ongelmista ja vaikeuksista. Tutkija pyrki olemaan objektiivinen ja neutraali tilanteissa, joissa osapuolet moittivat toisiaan yhteistyön ongelmista. Jotkut potilaat ja perheenjä-senet kiittivät tutkijaa kuuntelemisesta ja mahdollisuudesta kertoa tarinaansa ja käydä läpi elämäntilannettaan. Myös jotkut hoidonantajat totesivat pysähtymisen tutkimusaiheen pohtimiseen hyödylliseksi oman työnsä kannalta.

Tutkimusetiikka edellytti tutkijalta eettistä tietoisuutta ja valmiutta käsitellä

odottamattomia eettisiä kysymyksiä tutkimusprosessin aikana. Etiikka edellytti joustavuutta haastattelun ajan ja paikan määrittelyssä ja tutkimusmenetelmällisiä kompromisseja (Maijala ym. 2002). Iäkkäiden potilaiden kotiutumista käsittele-vissä tutkimuksissa kolmasosa on kokenut itsensä liian sairaaksi tai huonokun-toiseksi vastatakseen kyselyyn tai osallistuakseen haastatteluun, mikä on saatta-nut johtaa vain parempikuntoisten potilaiden osallistumiseen. (Mistianen ym. 1997, Hölttä ym. 2002) Alun perin tarkoituksena oli haastatella kaikkia potilaita sairaalassa ennen kotiutumista. Jotkut potilaat ja perheenjäsenet ehdottivat haas-tattelua mieluummin kotona. Siirtymispäätökset tapahtuivat pikaisesti ja oli vai-kea löytää ajankohtaa, jolloin potilas olisi malttanut rauhoittua haastatteluun asi-oiden ollessa osittain kesken. Aikaisemmin ajoitettu haastattelu ei osoittautunut mielekkääksi, koska kotiin siirtymiseen liittyvät asiat eivät olleet vielä ajankoh-taisia, tai potilas oli liian huonokuntoinen haastatteluun. Potilaita päädyttiin haas-tattelemaan harkinnanvaraisesti potilaan kanssa sopien joko sairaalassa tai koto-na tai jatkohoitopaikassa pian siirtymisen jälkeen. Päätös oli eettinen, tutkija ei halunnut ’puuttua’ tai vaikuttaa potilaan siirtymiseen liittyvien keskeneräisten

53

asioiden kulkuun, eikä painostaa potilasta osallistumaan tai jäämään pois tutki-muksesta. Ratkaisu olisi ollut toinen, jos tutkimusasetelma olisi sisältänyt mää-rällisen tiedonkeruun ja tulosten vertailun ennen ja jälkeen kotiutumisen.

Sovittaessa haastattelujen ajankohdasta ja haastattelutilanteissa pyrittiin

huomioimaan potilaan jaksaminen ja yksityisyys. Sairaalassa haastattelut tapah-tuivat tyhjässä kansliatilassa tai potilashuoneessa silloin kun yksityisyys voitiin turvata. Haastateltavien ehdottaessa ryhmähaastattelua varmistuttiin, että ehdo-tettu yhteishaastattelu sopi kaikille osapuolille. Perheenjäsenten ja hoidonantaji-en kanssa sovittiin heille sopivasta ajankohdasta ja haastattelupaikasta. Haastat-telut saattoivat johtaa tutkittavan pohtimaan asioita, joita hän ei ilman tutkimuk-seen osallistumista olisi ehkä ainakaan silloin ajatellut. Ajatuksilla saattoi olla positiivisia vaikutuksia, esimerkiksi tutkittava saattoi oivaltaa, että hän voi olla itse aloitteellinen yhteistyössä. Tulevaisuuden miettiminen saattoi myös herättää potilaissa ja perheenjäsenissä huolestuneisuutta kotona selviytymisestä jatkossa. Näissä tilanteissa tutkittavat kuitenkin tunnistivat itsellään olevan selviytymis-keinoja. Tutkija pyrki päättämään tilanteen niin, että tutkittaville jäi hyvä ja rau-hallinen olo.

Tutkittavien kertoessa saavansa vähemmän tai erilaista apua kuin olisivat tar-

vinneet, tutkija joutui pohtimaan mahdollista puuttumisen tarvetta potilaan avun saamisen turvaamiseksi. (Holloway & Wheeler 1995) Näin tapahtui joidenkin potilaiden kohdalla. Potilaat olivat kuitenkin kotihoidon piirissä tai tiiviissä yh-teydessä perheenjäsenen kanssa. Tutkija kysyi, onko potilas puhunut asiasta hoi-donantajan tai perheenjäsenen kanssa ja vahvisti potilaan omaa ehdotusta ottaa asia puheeksi. Vastaavasti tutkija toimi perheenjäsenen hakiessa vahvistusta suunnittelemalleen toiminnalle. Varsinaista puuttumista potilaan hoitoon, esi-merkiksi yhteydenottoa hoidonantajaan tutkija ei joutunut tekemään, eikä potilas eikä perheenjäsen sellaista pyytänyt. Tutkimusetiikka aineiston analyysissa ja raportoinnissa

Tutkimuksen analyysissa ja raportoinnissa on huolehdittu aineiston luottamuk-sellisesta käsittelystä ja siitä, ettei tutkimusraportissa ole yksilöitävissä tutkimuk-seen osallistunutta henkilöä. Osallistujien henkilötiedot ja aineisto säilytettiin erillään. Haastatteluissa käytetyt ääninauhat käsitellään henkilötietolain § 14 säädetyllä tavalla. Glaserin (2001) mukaan grounded -teoriassa tuotetaan käsit-teellistettyjä toiminnan malleja, jotka ovat ajasta, paikasta ja henkilöistä riippu-mattomia ja suojaavat siten tutkimukseen osallistuneiden anonymiteettia.

54

5 TULOKSET

Tulosten esittämisessä kuvataan aluksi potilaan selviytymistä ja perheenjäsenen osuutta selviytymisessä kodin ja sairaalan välillä siirryttäessä (luku 5.1). Seuraa-vaksi kuvataan potilaan, perheenjäsenten ja hoidonantajien välistä yhteistyötä selviytymisen edistämiseksi (luku 5.2). Selviytymistä ja yhteistyötä kuvaavien kategorioiden väliset yhteydet esitetään luvussa 5.3. Ydinkategoria esitetään lu-vussa 5.4. Lopuksi esitetään muodostettu substantiivinen teoria (luku 5.5). Teks-tissä esitetään joitakin suoria lainauksia haastatteluaineistosta esimerkkeinä ta-pahtumista ja toiminnasta, jota kategoriat ja niiden ominaisuudet ilmentävät.

5.1 Potilaan selviytyminen ja perheenjäsenen osuus selviytymisessä kodin ja sairaalan välillä siirryttäessä

Potilaan selviytyminen ja perheenjäsenen osuus selviytymisessä kodin ja sairaa-lan välillä siirryttäessä sisältää kuusi kategoriaa. Kategoriat ovat selviytymistä vaativat muutokset, potilaan toimiminen muutostilanteessa, potilaan autonomia muutostilanteessa, potilaan kokema selviytyminen muutostilanteessa, potilaan tietäminen muutostilanteessa ja perheen keskinäinen huolenpitäminen muutosti-lanteessa.

5.1.1 Selviytymistä vaativat muutokset

Kategoria muodostuu kahdesta alakategoriasta: siirtymisvaiheessa kohdattavat muutokset ja muutosten merkitys selviytymisessä (taulukko 8). Siirtymisvaiheessa kohdattavat muutokset

Iäkkään potilaan siirtyessä kodin ja sairaalan välillä potilas ja hänen perheen-jäsenensä kohtaavat muutoksia. Muutokset ovat potilaan terveydentilan, voinnin, kykyjen, voimavarojen, kotona selviytymisen sekä potilaan ja perheen

55

Taulukko 8. Selviytymistä vaativat muutokset.

SELVIYTYMISTÄ VAATIVAT MUUTOKSET Alakategoria Ominaisuus SIIRTYMISVAIHEESSA KOHDATTAVAT MUUTOKSET

Sisäiset muutokset Ulkoiset muutokset Kasaantuvat muutokset

MUUTOSTEN MERKITYS SELVIYTYMISESSÄ

Neutraali merkitys Positiivinen merkitys Negatiivinen merkitys Muuttuva arvio merkityksestä Merkitykseen liittyvät tekijät

elämäntilanteen sisäisiä muutoksia. Muutokset ovat akuutteja tai pidempään jat-kuneita ja siirtymisvaiheessa ajankohtaistuvia. Potilas ja perheenjäsenet kuvaavat sisäisiä muutoksia seuraavissa esimerkeissä:

’Mä jaoin lääkkeet ainakin puoliväliin kesää omalla muistilla, mutta nyt ne hoi-taa. Minulla alkoi olla epävarmuus ja sitten nämä kaksi muuta terveyden muu-tosta ja se toinen homma vei kuntoa alaspäin, on kaksi jyrkkää pudotusta tapah-tunut tässä voinnissa’ (potilas)

’Että äiti on ollut hoitaja isälle ja äiti ei saa sairastua. Ja tässä on tulos, kun äiti ei oo mennyt tarpeeksi ajoissa sairaalaan. Tää on ensimmäinen kerta kun on sairaa-lassa. Isä on 90- vuotias, sillä on vaikee riisuutua ja pukeutua, äiti tekee sen. Isä käyttää vaippoja ja toisinaan yöllä on lakanoiden pesu ja vaihto äiti on kaikki tehnyt. Otin sänkyvaatteet mukaan ja muutin sinne isän luo. Kun isää ei voi jät-tää yksin, täytyy olla hänen kanssaan joku. Mä oon ollu siellä nyt.’ (perheenjä-sen)

Potilaat ja perheenjäsenet kohtaavat lisäksi ulkoisia muutoksia potilaan hoi-

dossa, sekä hoidon ja selviytymisen avun järjestelyissä ja odottamattomissa ja uusissa tilanteissa. Ulkoiset muutokset liittyvät yhteistoimintaan hoidonantajien kanssa, sekä hoito- ja palvelujärjestelmän toimintaan. Erilaiset muutokset ka-saantuvat potilaan ja perheen elämäntilanteessa. Muutokset ovat päällekkäisiä, toistuvia tai jatkuvia.

’Saa ravata kaikki sairaalat läpi. Miten huono tuuri mulla oli. Tuli pitkä reissu loppujen lopuksi. Jouduin siirtymään aivan turhan takia. En suosittele kelle-kään.’ (potilas)

’Nyt on ollut kohta vuosi tällaista ja sitä aina ajattelee, että jos nyt tämä asia hoi-detaan niin jospa se nyt sitten, mutta aina tulee uusi asia ja taas uusi’ (perheenjä-sen)

56

Muutosten merkitys selviytymisessä

Potilaat ja perheenjäsenet kokevat muutostilanteeseen liittyvän neutraaleja, posi-tiivisia ja negatiivisia merkityksiä. Potilaan ja perheenjäsenen arvio muutostilan-teen merkityksestä saattaa muuttua selviytymisen edetessä ja avun saamisen myötä. Muutosten merkitys potilaan ja perheenjäsenen selviytymisessä liittyy muutosten laatuun ja määrään sekä siihen, onko muutostilanne tuttu vai uusi po-tilaalle ja perheenjäsenelle. Muutostilanteen merkitys liittyy myös potilaan ja perheenjäsenen suhtautumiseen sairauteen, terveyteen ja elämään yleensä sekä kokemuksiin avun saamisesta. Seuraavat esimerkit kuvaavat potilaan ja perheen-jäsenen arvioita muutostilanteen merkityksestä:

’Elän niin kuin ennenkin.’ (potilas, neutraali merkitys)

’Se juuri mietityttää, että kuinka mä pärjään, että kaadunko nurin tai pyörrynkö taas. Hyvin epävarmaa on, ei tiedä mitä tekee ja kuka auttaa ja auttaako kukaan. Pelottaa, että pärjäänkö mä, että mistä sitä apua saa kun on tämmöstä hapuile-mista koko ajan. Semmosta reissaamista ollut ja hoitajat kattoo pitkään, että mi-täs toi kun se on jo kotiin vasta lähetetty, että mitäs se tänne taas tulee, mutta ei ne mitään sano.’ (potilas, negatiivinen merkitys)

’Hän on kyllä hyvin heikko nyt, minusta se on ikävää. Hän on ollut sairaalassa monta kertaa. Hänet tutkitaan, eikä löydetä mitään vikaa ja lähetetään kotiin, vaikka hän tuntee itsensä hyvin huonokuntoiseksi.’ (perheenjäsen, negatiivinen merkitys)

5.1.2 Potilaan toimiminen muutostilanteessa

Kategoria muodostuu kahdesta alakategoriasta: potilaan selviytyvä toimiminen ja potilaan toimimisen vaikeutuminen (taulukko 9).

Potilaan selviytyvä toimiminen Potilaan selviytyvä toimiminen käynnistyy kotona voinnin ja selviytymisen muu-tosten tunnistamisesta ja tulkinnasta. Potilas harkitsee, suunnittelee ja päättää avun hakemisesta ja siirtyy sairaalaan itse tai turvautuen perheenjäseneen tai hoidonantajaan.

’Sitten tulee vaivoja, hengitysvaivat ja muut, eivät ne tule yhtäkkiä, hitaasti, en mä niistä perusta, mutta lopulta on pakko, sitten kun ei voi muuta kun istua ja henki ei kulje alkaa vähitellen ajatteleen, että täytyyköhän mun lähtee päivystyk-seen.’ (potilas)

57

Taulukko 9. Potilaan toimiminen muutostilanteessa.

POTILAAN TOIMIMINEN MUUTOSTILANTEESSA Alakategoria Ominaisuus POTILAAN SELVIYTYVÄ TOIMIMINEN

Voinnin ja selviytymisen muutosten tunnistaminen ja tulkinta Avun hakeminen Sairaalaan siirtyminen Valmistautuminen kotiin siirtymiseen Kotiin siirtyminen Alkuun pääseminen kotona elämisessä Muutosten huomioiminen itsestä huolenpidossa Voinnin mukaan eläminen

POTILAAN TOIMIMISEN VAIKEUTUMINEN

Toiminnallisten voimavarojen puuttuminen Vaikeus voinnin ja selviytymisen muutosten tulkitsemisessa ja avun hakemisessa Alkuun pääsemisen vaikeus kotona Muutosten omaksumisen vaikeus Ongelmanratkaisun vaikeus itsensä hoitamisessa

Sairaalassa potilas valmistautuu kotiin siirtymiseen. Hän harjoittelee sairaa-

lassa kotona selviytymisessä vaadittavia toimintoja ja taitoja, suunnittelee kotona oloa ja jatkotutkimusten toteuttamista. Potilas järjestää itselleen siirtymisapua, vaatteita ja kotiavaimia sekä ilmoittaa kotiin siirtymisestä perheenjäsenille ja kotihoidon hoidonantajille. Potilas siirtyy kotiin itsenäisesti tai perheenjäsenen saattamana.

’En ottanut kelkkaa kuitenkaan vaikka sanoivat, hiljaa, hiljaa menin kepin kans-sa, että voimistuisin.’ (potilas)

Selviytyvä toimiminen kotiin siirtymisen jälkeen sisältää alkuun pääsemisen

kotona elämisessä, muutosten huomioimisen itsestä huolenpidossa ja voinnin mukaan elämisen.

’Olen omin lupineni ottanut sen puolikkaan, sanon sen kyllä kun menen sinne. Aikaisemmin otin puolikkaan aamulla ja puolikkaan yöksi nyt otan ainoastaan yöksi ja se tasaa sen rytmin sitten niin, ettei se tykytä niin kauheen kovaa ja saan nukuttua.’ (potilas)

58

Potilaan toimimisen vaikeutuminen

Potilaan toimimisen vaikeutuessa häneltä puuttuu toiminnallisia voimavaroja. Hänellä on vaikeuksia voinnin ja selviytymisen muutosten tulkitsemisessa ja avun hakemisessa kotona.

’Kun sydän alkaa tykyttään ja on ilta ja terveysasema kiinni, on vaikeeta lähteä, laittaa päälle, yrittää soittaa, mitä apua sais kun eivät lääkkeetkään auta. Ikävä kun on vaan toisen varassa ja niiden täytyy tulla ja mennä, niille jää välejä ja sit-ten jään tyhjän päälle, ei oo ketään auttamassa, jos jotain sattuu. En oo pannu enää kettinkiä oveen, on niin vaikee päästä avaamaan.’ (potilas)

Kotiin siirtymisen jälkeen potilaalla on vaikeuksia alkuun pääsemisessä ko-

tona elämisessä. Toipuminen on hidasta ja potilaalla on vaikeuksia päivittäisistä toiminnoista suoriutumisessa.

’Koitin kaikenlaisia konsteja käyttää, joilla mä olisin voinut hilata. Laitoin kol-me vyötä peräkkäin solmuun ja vessan oven nuppiin kiinni ja siitä mä yritin hila-ta itseni istumaan, mutta se oli kyllä vaikeeta.’ (potilas)

Muutosten omaksuminen itsensä hoitamisessa on hankalaa. Potilaalla on vai-

keuksia pitkäaikaisen sairauden hoitamiseen sekä oireiden ja vaivojen kanssa elämiseen liittyvässä ongelmanratkaisussa.

’Tänään oli ensimmäinen kerta, kun mun verensokeri laski niin alas. Tässä kah-tena päivänä yhden kerran kolme ja toisen kerran 2,8 ja sen on liian alhaalla ja mulle oli sanottu, että täytyy jättää jotain lääkettä pois. Mulla on nimittäin aika arsenaali sitä lääkettä, kaikkia lääkkeitä, et jos se vielä seuraavana päivänä on alhaalla niin sitten täytyy antaa olla vaan se yksi pilleri pois, mullahan on insu-liini myös kyllä, se pienennettiin niin pieneksi, että otan vaan neljä yksikköä kun aikaisemmin mä otin aikoinaan kuusitoista ja se on pienentynyt, että viimeaikoi-na käytin kuutta, mutta nyt olen ottanut neljä, että tää on nyt se hankala tilanne, mikä mulla on.’ (potilas)

59

5.1.3 Potilaan autonomia muutostilanteessa

Kategoria muodostuu kahdesta alakategoriasta: autonomiasta kiinni pitäminen ja autonomiassa joustaminen (taulukko 10).

Taulukko 10. Potilaan autonomia muutostilanteessa.

POTILAAN AUTONOMIA MUUTOSTILANTEESSA Alakategoria Ominaisuus AUTONOMIASTA KIINNI PITÄMINEN Itsenäisyyden varjeleminen

Aktiivinen puolensa pitäminen AUTONOMIASSA JOUSTAMINEN Joustamaan joutuminen

Avun hyväksymiseen mukautuminen Päätöksiin mukautuminen

Autonomiasta kiinni pitäminen

Potilaan autonomia joutuu usein koetukselle siirtymisvaiheessa. Potilas pitää kiinni autonomiastaan varjelemalla itsenäisyyttään. Potilas haluaa päättää itse, säilyttää kontrollin sekä välttää toisten ehdoilla ajautumisen. Hän joutuu rajoit-tamaan perheenjäsenen ja hoidonantajien puuttumista elämäänsä.

’Niin hän otti sellaisen asenteen, mutta kun ei hän pysty kaikista minun asioista päättämään, että hänen on ihan turha niin kuin kasvattaa itseään siihen. Mutta hän huolehtii hyvin, en voi moittia, ettei hän ole pitänyt huolta, kyllä hän huolen pitää.’ (potilas)

Potilas pitää aktiivisesti puolensa päätettäessä sairaalaan, kotiin tai jatkohoi-

topaikkaan siirtymisestä sekä selviytymisen avusta ja järjestämisestä. Hän kiel-täytyy ehdotetusta avusta ja haluaa tai ei halua kotiin riippuen siitä, miten hän kokee selviytyvänsä. Hän puolustaa oikeuksiaan avun ja etuuksien saamiseen.

’Mä rupesin sitä kotiinlähtöä, rupesin itse kovasti painostamaan, kuten siellä toi-sessakin sairaalassa. Kyllä ne hyvin byrokraattisen tavan mukaan toimii. Toi on sellainen sairas, siirretään vain tonne. Se menee järjestelmän myötä, jos ei itse tartu jossain välissä siihen.’ (potilas)

’Hoitajat ehdottivat sinne sairaskotiin menoa, sanoin etten lähde, haluan suoraan kotiin.’ (potilas)

60

Autonomiassa joustaminen

Potilas joutuu usein joustamaan autonomiassa siirtymisvaiheessa. Hän joutuu siirtymään sairaalaan, kotiin tai jatkohoitopaikkaan vastoin tahtoaan tai mieles-tään liian varhain. Perheenjäsenen tai hoidonantajan avun hyväksyminen, koti-hoidon tai tukipalvelun käynnistäminen, lisääminen tai vähentäminen tulee mo-nelle potilaalle ajankohtaisiksi siirtymisvaiheessa. Avun hyväksymiseen mukau-tuminen liittyy autonomiassa joustamiseen. Potilas pelkää itsenäisyyden menet-tämistä ja määräilyn kohteeksi joutumista. Hän harkitsee ehdotuksia avusta, ar-vioi avun hyödyllisyyttä ja kypsyy avun hyväksymiseen. Hoidonantajien avun varassa kotona elänyt potilas on luovuttanut asioiden hallinnan hoidonantajille ja vastaanottaa apua sovussa itsensä kanssa. Hän on kiitollinen saamastaan avusta ja sen valmiiksi järjestämisestä. Potilas mukautuu päätöksiin luottaen toisten arviointeihin. Hän vastaanottaa apua tyytymättömänä ja alistuu päätöksiin. Poti-las kuvaa autonomiassa joustamista:

’Kun olen hoitanut kaiken itse, en ole koskaan tarvinnut kenenkään apua, ja sit-ten joutuu tarviimaan, se on vähän semmosta orjuuttavaa, mutta sen joutuu vaan hyväksymään.’

5.1.4 Potilaan kokema selviytyminen muutostilanteessa

Kategoria muodostuu kahdesta alakategoriasta: selviytymisen voiman kokeminen ja epävarmuus selviytymisessä (taulukko 11).

Taulukko 11. Potilaan kokema selviytyminen muutostilanteessa.

POTILAAN KOKEMA SELVIYTYMINEN MUUTOSTILANTEESSA Alakategoria Ominaisuus SELVIYTYMISEN VOIMAN KOKEMINEN

Selviytyvä suhtautuminen Kotona selviytymisen haluaminen Itseluottamuksen vahvistuminen Selviytymisen voimavarat

EPÄVARMUUS SELVIYTYMISESSÄ

Epävarmuus siirtymiseen liittyvissä odottamatto-missa tilanteissa Pelkääminen ja turvaton olo Epävarmuus muutosten omaksumisessa Epävarmuus voinnissa ja terveydentilassa Elämäntilanteen epävakaus ’nuoralla tanssiminen’

61

Selviytymisen voiman kokeminen

Selviytymisen voiman kokeminen ilmenee selviytyvänä suhtautumisena ja koto-na selviytymisen haluamisena. Potilaan itseluottamus vahvistuu, kun hän huo-maa onnistumista ja positiivisia muutoksia selviytymisessään. Selviytymisen voimavarat ovat edellytyksenä selviytymisen voiman kokemiselle. Potilas saa voimia elämänkatsomuksestaan ja uskostaan, läheisistä ihmisistä ja kotiympäris-töstä. Elämänkokemus ja aikaisemmat kokemukset kodin ja sairaalan välillä siir-tymisestä sekä sairauden kanssa elämisestä ovat potilaan voiman lähteitä.

’Päivä kerrallaan, ei mitään muuta ajattelemista, jos alkaa itkemään ei siitä mi-tään tule. Se menee, jos menee ja ei mene, jos ei mene. Toiset murehtivat sitä kaikkea ja kuolemaa, minä sanon, että tulee mitä tulee, ei sille mitään voi. On mulla ollut näitä kohtauksia, soittanut ambulanssin ja mennyt sairaalaan ja siellä pannaan tiputukseen ja piikit sisään.’ (potilas)

Epävarmuus selviytymisessä

Potilas kokee epävarmuutta siirtymiseen liittyvissä odottamattomissa ja uusissa tilanteissa. Hän pelkää kotiutumista, epäilee kotona selviytymistään ja kokee itsensä turvattomaksi. Potilaat epäröivät kykenevätkö omaksumaan muutokset itsensä hoitamisessa ja elämään uuden sairauden kanssa. Potilas kokee kotona epävarmuutta heikon tai vaihtelevan voinnin ja terveydentilan muutosten takia. Potilas kokee elämäntilanteensa epävakaaksi ’nuoralla tanssimiseksi’ vaihtele-van voinnin, toistuvien sairaalahoitojen ja kasaantuvien muutosten takia. Poti-laan elämäntilanteessa lähiaikoina tapahtuneet tai parhaillaan käynnissä olevat muutokset kuluttavat hänen voimavarojaan. Potilas kuvaa epävarmuutta selviy-tymisessä:

’Se on semmoinen turvattomuuden tunne, hyvin epävarmaa on, ei tiedä mitä te-kee ja kuka auttaa ja auttaako kukaan. Pelottaa, että pärjäänkö mä ja mistä sitä apua saa, jos ei pärjää. Kyllähän ne käyvät ne semmoiset, partio käy illalla kah-deksaan mennessä ja kodinhoitajat hoitaa aamupäivisin. Nekin juoksee kiireesti pois taas toiseen paikkaan. Päivällä piti tulla jonkun kanssa, eikä tullut enkä saa-nut ruokaa ja lääkettä ja silloin tuli vaikee olo.’ (potilas)

62

5.1.5 Potilaan tietäminen muutostilanteessa

Kategoria muodostuu kahdesta alakategoriasta: potilaan oman tiedon käyttämi-nen ja potilaan vaikeus oman tiedon käyttämisessä (taulukko 12).

Taulukko 12. Potilaan tietäminen muutostilanteessa.

POTILAAN TIETÄMINEN MUUTOSTILANTEESSA Alakategoria Ominaisuus POTILAAN OMAN TIEDON KÄYTTÄMINEN

Tiedolliset voimavarat Näkemyksen kertominen selviytymisen muutoksista Kysyminen Tiedon varassa selviytyminen

POTILAAN VAIKEUS OMAN TIEDON KÄYTTÄMISESSÄ

Tiedollisten voimavarojen puuttuminen Tiedon käytön vaikeus uusissa ja pulmatilanteissa

Potilaan oman tiedon käyttäminen Oman tiedon käyttäminen edellyttää potilaalta tiedollisia voimavaroja. Potilas kertoo näkemyksensä terveytensä, vointinsa, kykyjensä, kotona selviytymisen ja perheen tilanteen muuttumisesta ja kysyy itselleen epäselviä asioita. Hän kokee selviytyvänsä tiedon varassa. Potilas kuvaa oman tiedon käyttämistä selviytymi-sessä:

’Jos mulla ei olis tällaista seurantatietoa, mitä vuosien mittaan on sairaalasta saatu, niin aika omillaan sais tässä kotona olla. Jos ei osais itse kysyä.’

’Kyllä mä tiedän kaikki, enkä ole kertaakaan, peppar, peppar, munannut näissä monimutkaisissa lääkkeenotoissa, et kait mulla on vielä järki tallella’

Potilaan vaikeus oman tiedon käyttämisessä

Potilaalta puuttuu muutostilanteessa selviytymisessä tarvittavia tiedollisia voi-mavaroja. Hänellä on vaikeuksia oman tiedon käyttämisessä uusissa ja pulmalli-sissa tilanteissa.

’Siinä on vähän niin kuin orpoutta, että mitä minä nyt teen, vieläkö käytän vii-kon vai miten, että semmoisia olisin kaivannut.’ (potilas)

63

5.1.6 Perheen keskinäinen huolenpitäminen muutostilanteessa

Kategoria muodostuu neljästä alakategoriasta: perheen keskinäisen huolenpitä-misen saatavuus ja intensiteetti, perheen keskinäisen huolenpitämisen voimava-rat, perheen keskinäisen huolenpitämisen sujuminen ja perheen keskinäisen huo-lenpitämisen vaikeutuminen (taulukko 13).

Taulukko 13. Perheen keskinäinen huolenpitäminen muutostilanteessa.

PERHEEN KESKINÄINEN HUOLENPITÄMINEN MUUTOSTILANTEESSA Alakategoria Ominaisuus PERHEEN KESKINÄISEN HUOLENPITÄMISEN SAATAVUUS JA INTENSITEETTI

Perheen erilainen osuus ja intensiteetti selviytymisen tuessa Perheen tuen puuttuminen Perheen keskinäiseen tukeen liittyvät tekijät

PERHEEN KESKINÄISEN HUOLENPITÄMISEN VOIMAVARAT

Auttamisen motiivi Toimiva vuorovaikutus perheessä Ongelmanratkaisukyky Perheenjäsenen oma tietäminen

PERHEEN KESKINÄISEN HUOLENPITÄMISEN SUJUMINEN

Potilaan toimimisen auttaminen Potilaan selviytymisen voiman vahvistaminen Perheen keskinäisen huolenpitämisen uudelleen jär-jestäminen

PERHEEN KESKINÄISEN HUOLENPITÄMISEN VAIKEUTUMINEN

Epävarmuus potilaan kotona selviytymisestä Vaikeus potilaan auttamisessa Vaikeus perheen keskinäisen huolenpitämisen uudel-leen järjestämisessä

Perheen keskinäisen huolenpitämisen saatavuus ja intensiteetti

Perheen keskinäisen huolenpitämisen saatavuus ja intensiteetti on erilaista poti-laiden selviytymisen tuessa. Potilaalta saattaa puuttua perheen tuki. Perheen kes-kinäisen tuen saatavuuteen ja intensiteettiin siirtymisvaiheessa selviytymisessä liittyvät monet tekijät, esimerkiksi perheenjäsenten väliset suhteet, asumisetäi-syys, terveys, työ ja oma ydinperhe.

’Meillä on kyllä monta lasta, mutta meillä ei ole minkäänlaista turvaa niistä, ne eivät millään lailla auta meitä, et me ollaan kyllä ihan tämmösen yleisen avun varassa.’ (potilas)

64

Perheen keskinäisen huolenpitämisen voimavarat

Auttamisen motiivi sekä toimiva vuorovaikutus ja ongelmanratkaisukyky per-heessä ovat perheen keskinäisen huolenpitämisen edellyttämiä voimavaroja. Perheenjäsenen oma tietäminen muodostuu aikaisemmasta tiedosta ja kokemuk-sesta siirtymisvaiheesta. Perheenjäsen tietää potilaan terveydestä, voimavaroista, selviytymisestä, avun tarpeesta ja avun saamisesta sekä perheen tilanteesta ja mahdollisuuksista. Perheenjäsen osaa varautua pulmatilanteisiin.

Perheen keskinäisen huolenpitämisen sujuminen

Perheenjäsen auttaa potilaan toimimista kotona ennen sairaalaan siirtymistä, sairaalassa kotiin siirtymiseen valmistautumisessa, kotiin siirtymisessä sekä ko-tiin siirtymisen jälkeen. Perheenjäsen vahvistaa potilaan selviytymisen voimaa tunnistamalla potilaan voimavarat ja voimavarojen puuttumisen. Hän seuraa potilaan vointia ja selviytymistä pitämällä yhteyttä potilaaseen eri intensiteetillä. Perheenjäsen tukee potilasta henkisesti ja auttaa mielenvireyden ylläpitämisessä järjestämällä mielekästä tekemistä yhdessä toimimalla. Perheen keskinäisen huolenpitämisen uudelleen järjestäminen ilmenee tarpeena puuttua potilaan sel-viytymiseen tilanteessa, jossa potilas hakee toistuvasti apua tai potilaan hoidossa tai päivittäisten asioiden sujumisessa on vaikeuksia. Perheenjäsen korvaa poti-laan huolehtimisroolia, ottaa työstä vapaata sekä luovii oman elämän ja perheen tuen välillä. Perheenjäsen tinkii omista tarpeistaan tilanteessa, jossa odotukset avun suhteen ja auttamismahdollisuudet ovat ristiriidassa. Perheenjäsen kuvaa perheen keskinäisen huolenpitämisen sujumista:

’Maanantaina tultiin kotiin, se piti organisoida tarkkaan, koska vanhan ihmisen muutokset, jos yksikin lääke muuttuu, niin kaikki on sekaisin. Eli tarkoitti, että mies kävi hakemassa hänen lääkkeensä ja sitten mä järjestän vain yhden päivän kerrallaan. Silloin sovittiin vain iltalääkkeet, sitten mä tein listan, hänellä on do-setti, mutta sitä me kuukaus sitten opeteltu ja sitä hän ei halua. Nykyään mä teen paperille seuraavan päivän lääkkeet, hän ruksaa mitä on ottanut. Itse ottaa sil-leen, sitten se varmuus siihen, että hänellä on varmuus siihen. Me tunnin verran juteltiin ja käytiin rauhassa läpi ja käytiin kaupassa hänelle. Ja sitten läksin töi-hin takaisin ja sitten soitin parin tunnin päästä onko kaikki hyvin.’

’Käyn melkein päivittäin hänen luona visiitillä muka kahvilla, mutta samalla katson, että siellä on kaikki kunnossa.’

Perheen keskinäisen huolenpitämisen vaikeutuminen Perheenjäsen on epävarma ja huolissaan potilaan kotona selviytymisestä. Hän pelkää potilaan puolesta. Jatkuvasti muuttuvien tilanteiden ja toistuvien sairaala-hoitojen vuoksi eletään päivä kerrallaan. Potilaan hoitoruljanssi väsyttää koko perhettä. Perheenjäsenellä on vaikeuksia potilaan auttamisessa hoidossa ja päi-vittäisissä toimissa. Hänellä on vaikeuksia toimia muuttuvissa tilanteissa ja avun

65

järjestämisessä. Potilas ei hyväksy ehdotettua apua, potilaalla saattaa olla koh-tuuttomia odotuksia perheenjäsenen avun suhteen ja perheenjäseniltä puuttuu auttamisen keinoja. Perheenjäsen on huolissaan oman terveytensä riittämisestä. Vaikeudet perheen keskinäisen huolenpitämisen uudelleen järjestämisessä ilme-nevät ongelmanratkaisun ja vuorovaikutuksen vaikeuksina sekä vastuun epäta-saisena jakautumisena perheenjäsenten välillä. Tämä kärjistää perheenjäsenten suhteita, aiheuttaa erimielisyyttä, tekemisten laskemista ja toistensa syyttämistä. Perheenjäsenillä on vaikeuksia luovimisessa oman ydinperheen ja perheen kes-kinäisen tuen välillä. Perheenjäsen on väsynyt ja täysin kiinni potilaan hoitami-sessa.

’Veli sanoi, että hän ei vie äitiä väkisin palvelutaloon, saatte siskot viedä. Minä sanoin, etten vie, mä voin siellä kotona juosta auttamassa. Mutta se meni niin huonoksi, ettei pysynyt pystyssä, eikä päässyt vessaan ja konttaamalla meni avaamaan oven kodinhoitajalle ja sitten hän oli taas kaksi viikkoa sairaalas-sa.’(perheenjäsen)

’Välillä on ollut riitaa ja laskemista kuka tekee mitä ja kuka on tehnyt enemmän kun toiset kun kaikki ollaan väsyneitä.’ (perheenjäsen)

5.1.7 Yhteenveto potilaan selviytymisestä ja perheenjäsenen osuudesta selviytymisessä kodin ja sairaalan välillä siirryttäessä

Selviytymistä vaativat muutokset koostuvat siirtymisvaiheessa kohdattavista muutoksista ja niiden merkityksestä selviytymisessä. Potilaan selviytyvä toimi-minen ja toimimisen vaikeutuminen kuvaavat potilaan toimintaa muutostilan-teessa. Autonomiasta kiinni pitäminen ja autonomiassa joustaminen kuvaavat potilaan autonomiaa muutostilanteessa. Selviytymisen voiman kokeminen ja epävarmuus selviytymisessä ilmentävät potilaan kokemaa selviytymistä muutos-tilanteessa. Potilaan oman tiedon käyttäminen ja vaikeus oman tiedon käyttämi-sessä kuvaavat potilaan tietämistä muutostilanteessa. Perheen keskinäisen huo-lenpitämisen saatavuus ja intensiteetti, voimavarat, sujuminen ja vaikeutuminen ilmentävät perheen keskinäistä huolenpitämistä muutostilanteessa.

66

5.2 Potilaan, perheenjäsenten ja hoidonantajien yhteistyö selviytymisen edistämiseksi muutostilanteessa

Potilaan, perheenjäsenten ja hoidonantajien yhteistyö selviytymisen edistämisek-si muutostilanteessa sisältää neljä kategoriaa. Kategoriat ovat selviytymisessä auttaminen, selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittaminen, avun saaminen selviytymisessä sekä avun puuttuminen selviytymisessä.

5.2.1 Selviytymisessä auttaminen

Kategoria muodostuu kuudesta alakategoriasta: potilaan auttaminen toimimises-sa, potilaan tukeminen autonomiassa tai siinä joustamisessa, potilaan selviyty-misen voiman vahvistaminen, tarpeellisen tiedon välittäminen, perheen keskinäi-sessä huolenpitämisessä tukeminen ja vaikeudet selviytymisessä auttamisessa (taulukko 14).

Potilaan auttaminen toimimisessa Potilasta autetaan toimimisessa kotona ennen sairaalaan siirtymistä ja sairaalaan siirryttäessä, potilaan ollessa sairaalassa sekä kotiin siirryttäessä ja siirtymisen jälkeen (taulukko 14). Hoidonantajat auttavat potilasta kotona voinnin ja selviy-tymisen muutosten tulkinnassa ja avun hakemisessa järjestämällä tilanteen mu-kaan apua kotihoidossa sekä päättämällä ja huolehtimalla sairaalaan siirtymises-tä.

’Tietysti siinä vaiheessa on jo niinku peli menetetty, kun on joutunut sairaalaan. Toivois aina, että puututtais jo ennenkun ettei lähetettäis yhtään turhaan päiten, koska se on semmoinen raskas tie ja kierros potilaalle.’ (hoitaja kotihoito)

Potilaan toimimista autetaan potilaan ollessa sairaalassa. Potilasta autetaan

valmistautumaan kotiin siirtymiseen sopimalla yhteisistä hoitotavoitteista ja kei-noista ja auttamalla niiden toteuttamisessa. Potilaan ohjauksessa ja opettamisessa keskitytään muutoksiin ja niiden merkitykseen päivittäisessä elämässä. Hoi-donantaja ennakoi kotona alkuun pääsemistä järjestämällä lääkkeitä, hoitotar-vikkeita ja apuvälineitä kotiin valmiiksi, tai antamalla niitä mukaan kotiin. Koto-na selviytymisen kannalta välttämättömät kodin muutostyöt on saatava valmiiksi ennen kotiin siirtymistä. Potilasta autetaan sosiaaliturvan järjestämisessä. Poti-laan kotona selviytymisessä alkuun pääsemistä varmistetaan ja huolehditaan turvallisesta kotiin siirtymisestä järjestämällä sopiva kuljetus ja apua kotiin

67

Taulukko 14. Selviytymisessä auttaminen.

SELVIYTYMISESSÄ AUTTAMINEN

Alakategoriat Ominaisuudet

Auttaminen kotona

ennen sairaalaan

siirtymistä

voinnin ja selviytymisen muutosten tulkinnassa

avun hakemisessa

Auttaminen potilaan

ollessa sairaalassa

kotiin siirtymiseen valmistautumisessa

kotona alkuun pääsemisen ennakoiminen

kotona alkuun pääsemisen varmistaminen

huolehtiminen kotiin siirtymisestä

Auttaminen kotiin

siirryttäessä ja

siirtymisen jälkeen

kotona alkuun pääsemisessä

lääkehoidon toteuttamisessa

hoito-ohjeiden noudattamisessa

sairauden ja voinnin seurannassa

oireiden hallinnassa ja ongelmanratkaisussa

terveyden edistämisessä

päivittäisistä toiminnoista suoriutumisessa

sosiaaliturvan järjestämisessä

POTILAAN

AUTTAMINEN

TOIMIMISESSA

Potilaan toimimisessa

auttamisen intensiteetti

auttamisen intensiteetti

auttamisen intensiteetin muuttaminen

POTILAAN

TUKEMINEN

AUTONOMIASSA TAI

SIINÄ JOUSTAMISESSA

Potilaan tahdon ja ajattelutavan tunteminen

Potilaan itsemääräämisen kunnioittaminen

Potilaan itsemääräämisen rajoittaminen tai sen harkitseminen

Potilaan tukeminen autonomiassa joustamisessa

POTILAAN SELVIYTY-

MISEN VOIMAN

VAHVISTAMINEN

Muutoksiin valmistautumisen mahdollistaminen

Selviytymisen tahdon vahvistaminen

Potilaan ja hoidonantajan yhteydenpitäminen sopivalla intensiteetillä

TARPEELLISEN TIEDON

VÄLITTÄMINEN

Tiedon tarpeen tunnistaminen

Vastavuoroinen tiedon välittäminen

PERHEEN

KESKINÄISESSÄ

HUOLENPITÄMISESSÄ

TUKEMINEN

Perheenjäsenen ja hoidonantajan yhteydenpitäminen sopivalla intensiteetillä

Perheenjäsenen vahvistaminen potilaan kotona selviytymiseen uskomisessa

Perheenjäsenen tukeminen potilaan auttamisessa

Perheenjäsenen jaksamisen tukeminen

Perheen keskinäisen huolenpitämisen uudelleen järjestämisen tukeminen

Perheen keskinäisessä huolenpitämisessä tukemisen intensiteetti

VAIKEUDET

SELVIYTYMISESSÄ

AUTTAMISESSA

Ristiriita toimimisen auttamisessa

Yhteisen näkemyksen löytämisen vaikeus

Voimattomuus selviytymisen voiman vahvistamisessa

Tiedon välittämisen vaikeus

Puutteellinen perheen tukeminen

68

noutamisessa tai perille saattamisessa. Vaatteista, kotiavaimista ja oven avaami-sesta huolehditaan.

Potilasta autetaan toimimisessa kotiin siirryttäessä ja kotiin siirtymisen jäl-keen. Potilasta autetaan kotona alkuun pääsemisessä olemalla häntä kotona vas-tassa, laittamalla koti kuntoon ja rauhoittamalla siirtymistilanne. Hoitoon ja päi-vittäisiin toimintoihin liittyvät asiat käynnistetään ja mahdolliset muutokset or-ganisoidaan kotioloissa toimiviksi. Pitkän sairaalassaolon jälkeen potilasta aute-taan kotiympäristössä toimimisen opettelussa. Potilasta autetaan kotona lääke-hoidon toteuttamisessa, hoito-ohjeiden noudattamisessa, sairauden ja voinnin seurannassa sekä jatkotutkimuksiin valmistautumisessa ja niihin kulkemisessa, oireiden hallinnassa ja ongelmanratkaisussa, päivittäisistä toiminnoista suoriu-tumisessa, terveyden edistämisessä ja sosiaaliturvan järjestämisessä.

Auttamisen intensiteetti vaihtelee seurannasta ja taustatukena olemisesta poti-

laan toiminnan ohjaamiseen, yhdessä toimimiseen ja puolesta tekemiseen. Aut-tamisen intensiteettiä muutetaan suhteessa potilaan voimavaroihin pyrkien oma-toimisuuden ylläpitämiseen. Potilas tarvitsee innostamista ja apua voimiensa hyödyntämiseen. Muutosvaiheessa potilaan auttamista, voinnin seurantaa ja yh-teydenpitoa tiivistetään ja puretaan myöhemmin, kun potilas on asettunut kotiin. Valppaus voinnin muutoksille ja muutoksiin ajoissa reagoiminen on tärkeää.

’Jos tulee sairaalasta, niin silloin tehostetaan vaikka joka päivä ja monasti ja sit-ten katsotaan mikä on se todellinen tarve, johonkin se jämähtää. Voi tulla ala-mäki tai ylämäki. Se elää.’ (hoitaja kotihoito)

Potilaan tukeminen autonomiassa tai siinä joustamisessa Potilaan tukeminen autonomiassa edellyttää potilaan tahdon ja ajattelutavan riittävää tuntemista. Hoidonantaja kunnioittaa potilaan oikeutta itsemääräämi-seen tietäessään potilaan autonomiakykyiseksi. Potilaan itsemääräämistä joudu-taan rajoittamaan tai sitä harkitsemaan, jos potilaan oma tahto ja selviytymisen kyvyt ovat ristiriidassa. Hoidonantaja arvioi itsemääräämiseen liittyviä riskejä. Potilaan itsemääräämiselle asetetaan ehtoja: potilas pääsee kotiin, jos hyväksyy ehdotetun avun. Potilaan puolesta saatetaan päättää, miten toimitaan. Potilasta tuetaan autonomiassa joustamisessa miettimällä yhdessä ratkaisuja kotona sel-viytymisen vaikeuksiin. Hoidonantaja auttaa potilasta tekemällä mielekkäitä eh-dotuksia avusta ja auttamalla ehdotusten hyväksymisessä. Hän ajattelee potilaan kanssa kotona selviytymistä pidemmällä aikavälillä, konkretisoi avun hyötyä potilaalle, järjestää mahdollisuuden avun kokeilemiseen, motivoi ja suostuttelee potilasta avun hyväksymiseen. Hoidonantaja myötäelää päätöksiin tyytymiseen liittyviä kokemuksia.

69

’Ketään ei laiteta pakolla kotiin, vaikka yksi ryhmä onkin sellaisia ns. kotiin houkuteltavia, et ei mitään syytä, miksi hän tarttis sairaalahoitoa tai sairaalan keinot on käytetty, ja hän ei ole pitkäaikaispaikankaan potilas, niin sitten vaan yhdessä mietitään, et mikä ois se, mikä sieltä kotoa puuttuu.’ (hoitaja tk-sairaala)

Potilaan selviytymisen voiman vahvistaminen Potilaalle mahdollistetaan valmistautuminen kotiin tai jatkohoitopaikkaan siir-tymiseen pitämällä häntä ajan tasalla asioiden etenemisessä ja kertomalla ajoissa muutoksista. Hoidonantaja keskustelee potilaan kanssa muutoksista ja auttaa häntä muutosten merkityksen arvioimisessa ja huomioi muutosten merkityksen auttamisessa. Potilaan selviytymisen tahtoa vahvistetaan sairaalassa ja kotona auttamalla tunteiden käsittelyssä. Potilasta rohkaistaan ja kannustetaan yrittä-mään itse ja autetaan näkemään onnistumisia. Potilaalle annetut lupaukset pide-tään. Potilaalle järjestetään yhteydenpitomahdollisuus hoidonantajan kanssa sopivalla intensiteetillä.

’Tietysti jos ihmisellä on hirmunen sairaalahakuisuus itsellä silloin tietysti pitäis löytää syy, että miksi se on. Mutta ne on usein niitä ihmisiä, jotka tarvii hirveen paljon puhelinkontaktia ja niiden kanssa pitäis olla päivittäin olla yhteydessä, aamulla soitetaan ja illalla, koska nää ihmiset pystyvät hoitamaan puhelimitse hirveen paljon asioita, mutta heillä on hirveen suuri hätä. Niin tällaista puhelin-palvelua se kysyy pitkää pinnaa, jos halutaan, että ihminen pysyy kotona. Mutta jos hoitajalta palaa pinna niin se on myös syy saada ihminen laitokseen, mutta jos vakavasti tän asian ottaa niin eiväthän nää ihmiset turhaan soita.’ (hoitaja ko-tihoito)

Tarpeellisen tiedon välittäminen Potilaan ja perheen tilanteen tunteminen tai siihen riittävästi perehtyminen on edellytys sille, että hoidonantaja tunnistaa potilaan tiedon tarpeen.

’Keskustellaan ja potilaan omat tarpeet ja miten hän on käsittänyt tän sairauden ja oman osuutensa. Mehän lähdetään siitä, että se potilas kertoo meille sairauten-sa. Siinä saadaan samalla tietää, miten hän on ymmärtänyt.’ (hoitaja esh -sairaala)

Yhteydenpidon lomassa kysyminen ja tarpeellisen tiedon välittäminen tapah-

tuu vastavuoroisesti ja potilaan omaa tietoa voidaan hyödyntää. Hoidonantaja keskittyy muutoksiin potilaan ohjaamisessa ja tiedon välittämisessä. Hän antaa potilaalle käytettävissä olevaa kirjallista tietoa.

70

’Iso päätös, että nyt ei enää kotona yksin pärjää, millä tavalla se organisoidaan. Se vaikuttaa jotenkin helpommalta meidän järjestää apuja täältä varsinkin alkuun ja sitten me perustellaan, alkuun täytyy ottaa vastaan tukea, jotta se muutos sai-raalasta kotiin ei olis niin jyrkkä. Monet hyväksyvät sen, kun me perustellaan, että täällä palvelut toimii näin ja kotona noin. ’ (hoitaja tk-sairaala)

Perheen keskinäisessä huolenpitämisessä tukeminen Perheenjäsen ja hoidonantajan yhteyden pitäminen sopivalla intensiteetillä on perheen keskinäisen huolenpitämisen tukemisen ehto sairaalassa ja kotihoidossa. Perheenjäsentä vahvistetaan potilaan kotona selviytymiseen uskomisessa ja tue-taan potilaan auttamisessa. Jos perheenjäsen auttaa potilasta hoidon ja päivittäis-ten asioiden sujumisessa ohjataan häntä keskittymällä hoidon muutoksiin. Per-heenjäsentä ohjataan lääkehoidon ja hoitotoimenpiteitten toteuttamisessa, apuvä-lineiden käytössä ja päivittäisten toimien auttamisessa. Perheenjäsenen jaksa-mista tuetaan huomioimalla perheenjäsen ilman potilasta. Hoidonantajat pyrki-vät vastaamaan perheenjäsenen tiedon tarpeisiin, jotka ovat erilaisia riippuen siitä, kuinka tiiviisti he ovat mukana potilaan selviytymisessä. Perheenjäseniä tuetaan perheen keskinäisen huolenpitämisen uudelleen järjestämisessä. Perheen keskinäisessä huolenpitämisessä tukemisen intensiteetti vaihtelee. Hoidonantaja toimii perheenjäsenen taustatukena seuraten perheen keskinäistä huolenpitämis-tä. Perheenjäsentä ohjataan toimimaan itsenäisesti, perheenjäsenellä ja hoidonan-tajilla on sovittu työnjako, tai he huolehtivat yhdessä potilaan selviytymisen avusta. Perheen keskinäisen avun puuttuessa hoidonantaja huolehtii potilaan aut-tamisesta.

’Et sitten vaan pyritään niitä hoitajan käyntejä laittamaan niin paljon, et hän pär-jää ilman semmosta konkreettista apua perheeltä tietenkin se on aina tervetullut-ta, et vaikka omaiset eivät osallistu konkreettiseen hoitamiseen niin toimii tää heidän suhde muuten, et sitä me ei edellytetäkään, et jaettaisi sillä tavalla töitä, mutta on myös paljon semmoista, että omaiset ottaa paljon osaa joskus voi olla niin, että omainen hoitaa kokonaan tän kotipalvelun osuuden ja me tuodaan vaan tää sairaanhoidollinen puoli ja tää henkinen tuki sekä potilaalle että omaisille.’ (hoitaja kotihoito)

Vaikeudet selviytymisessä auttamisessa Hoidonantaja kokee ristiriitaa potilaan toimimisessa auttamisessa. Vaikka poti-laan kanssa yhdessä tekeminen auttaisi parhaiten voimavarojen hyödyntämistä ja vahvistamista toimitaan usein potilaan puolesta, koska se tapahtuu nopeammin kuin yhdessä tekeminen. Potilas saattaa myös odottaa puolesta tekemistä yhteis-ten hoitotavoitteiden puuttuessa.

71

’On potilaita, jotka ovat aktiivisia ja itse pystyy arviomaan omaa tilannetta. Sit-ten on paljon aloitekyvyttömiä, joita täytyis voida tuupata ja tukea tekemään asi-oita. Mutta jos aina joku tekee puolesta, niin hoidetaan passiiviseksi tavallaan.’ (hoitaja tk-sairaala)

Autonomian tukemiseen liittyy yhteisen näkemyksen löytämisen vaikeus eri-

laisissa päätöksentekotilanteissa. Potilaalla, perheenjäsenillä ja hoidonantajilla on erilaisia ja ristiriitaisia näkemyksiä potilaan kotona selviytymisestä, kotiin tai jatkohoitopaikkaan siirtymisestä, avun tarpeesta ja perheen keskinäisestä huo-lenpitämisestä. Yhteistä näkemystä tai sopivaa keskitietä yritetään löytää keskus-telemalla, etsimällä vaihtoehtoja ja tarkastelemalla tilannetta yhdessä eri näkö-kulmista. Hoidonantajat ymmärtävät osapuolten erilaiset näkemykset ja kokevat tilanteet hankaliksi. Hoidonantajat ottavat riskin päätöksenteossa silloin, kun autonomiakykyinen potilas ei hyväksy hoidonantajan hyvänä pitämää ratkaisua.

’Useinkin siinä on ristiriitoja. Potilas on sitä mieltä, että omaiset hoitavat ja sit omainen viestittää, että hän ei enää jaksa. Se on ongelma, et monta kertaa omai-nen haluaa, et me hoitajat kerrotaan tälle potilaalle, että omainen ei jaksa enää, että pitäisi järjestää apuja.’ (hoitaja esh -sairaala)

Hoidonantaja kokee voimattomuutta potilaan selviytymisen voiman vahvis-

tamisessa. Hän tunnistaa potilaan yksinäisyyden ja turvattomuuden, mutta hänel-tä puuttuu auttamisen keinoja ja voimavaroja. Potilas ei hyväksy ehdotettua apua.

’Aika iso osa on turvattomuutta. Haluavat mennä muutamaksi päiväksi sairaa-laan, ne sanookin heti ensimmäisenä, kun menen kysymään, että kuinka voitte, että nyt minä jään sairaalaan. Ja sitten, kun pitää sanoa, että eihän se nyt niin ihan varma ole, että katsotaan sitten, niin siinä syntyy semmoinen klikkaustilan-ne. Kun potilas sanoo heti suoraan, että minä en sitten kotiin mee ja sit pitää niinku jutella ja selvittää, että jos ei tarviikkaan sitä sairaalahoitoo. Sitten pois-suljetaan, ettei ole mitään somaattista sairautta, jos tämmönen ihan selvä turvat-tomuus on niin sitten yritetään järjestää joku paikka, missä voidaan niitä kotiolo-ja ajan kanssa selvittää. Tarvitaan varmaan lisää kotiapua, että käydään useam-man kerran päivässä.’ (hoitaja esh -sairaala)

Tiedon välittämisessä on vaikeuksia. Hoidonantaja olettaa potilaan kysyvän

itselleen epäselviä asioita, eikä aina tunnista potilaan tiedon tarvetta. Potilaat ovat eri tavoin kiinnostuneita hoitoonsa ja selviytymisen apuun liittyvistä asioista silloin kuin niistä huolehtiminen tapahtuu hoidonantajien toimesta.

’Hirveen paljon pitäis selvittää näitä apujen mahdollisuuksia. Ei ihmiset tunne näitä systeemejä, juuri tälle ihmiselle avut merkitsevät tätä ja tätä hoitajalla pitää olla näkemystä mitä juuri tälle ihmiselle räätälöity systeemi.’ (hoitaja kotihoito)

Hoidonantaja on tietoinen perheenjäsenen puutteellisesta tukemisesta. Hoi-

donantajat näkevät perheenjäsenen huolen ja väsymisen. Hoidonantaja tunnistaa

72

tarvetta aktiivisuuden lisäämiseen yhteydenpidossa perheenjäsenten kanssa siir-tymisvaiheessa sairaalassa ja kotihoidossa. Perheiden erilaisten tarpeiden huomi-oiminen vaatisi herkkyyttä toiminnan mukauttamiseen kunkin perheen tilantee-seen. Perheenjäsenet voisivat myös itse olla aktiivisempia yhteydenotoissa hoi-donantajaan ennakoivasti ennen ongelmien ilmaantumista. Hoidonantajat tunnis-tavat puutteita perheen keskinäisen huolenpitämisen tukemisen keinoissa ja toi-mintaedellytyksissä. Saattaa olla, että potilas ja/tai perheenjäsenet eivät hyväksy ehdotettua apua tilanteen helpottamiseksi. Heitä ei voida pakottaa vastaanotta-maan apua. Hoidonantajat kokevat perheenjäsenet lisätaakaksi työssään.

’Siihen liittyy paljon kanssa semmoista ahdistusta, että selvitäänkö tästä tämän jälkeen ja millä tavalla ja heille tulee pelko, että uskaltaako ottaa kotiin. Osa ker-too, osa ei uskalla myöntää, on hirvee kynnys, kun sen huomaan ja kysyn, että miten itse jaksatte, niin joskus alkaa ihan itkeä, että en mä enää jaksakaan. Ja sit-ten, kun järjestetään vähän apua niin helpottaa, kun joku muu jakaa sitä vastuuta. Sitten saattavat vielä perua, kun potilas ei hyväksykään, se on heikkouden merk-ki jos pyytää apua.’ (hoitaja tk-sairaala)

5.2.2 Selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittaminen

Selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittaminen koostuu viidestä alakatego-riasta: paneutuminen selviytymiseen, vaikuttaminen siirtymisestä päättämiseen, sopivan avun järjestäminen, vastuun ottaminen selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittamisesta sekä vaikeudet selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovit-tamisessa (taulukko 15).

Paneutuminen selviytymiseen Paneutumisen tuloksena tunnistetaan potilaan selviytymisen ja perheen keskinäi-sen huolenpitämisen vahvuudet ja vaikeudet. Samalla muodostetaan käsitys ny-kyisen selviytymisen avun riittämisestä ja potilaan kotona selviytymisen mahdol-lisuudesta muutostilanteessa. Paneutumista vaativia asioita ovat potilaan ja per-heenjäsenen näkemys potilaan terveyden, voinnin, voimavarojen ja kykyjen muutoksista sekä muutosten merkityksestä selviytymisessä. Paneutumista vaatii myös potilaan tahto kotona selviytymisen suhteen, potilaan ja perheenjäsenen huolenaiheet selviytymisessä, potilaan ja perheenjäsenen tiedon tarve, avun ha-kemisen sujuminen, hoidon sujuminen ja muutosten toteuttaminen, päivittäisten asioiden sujuminen sekä perheen keskinäinen huolenpitäminen. Lisäksi paneudu-taan potilaan kotihoitomuotoon ja palveluun, potilaan taloudellisiin voimavaroi-hin avun järjestämiseksi ja potilaan selviytymisongelmiin muutostilanteessa.

73

Taulukko 15. Selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittaminen.

SELVIYTYMISEN JA HOITOTOIMINNAN YHTEENSOVITTAMINEN Alakategoriat Ominaisuudet PANEUTUMINEN SELVIYTYMISEEN

Paneutumisen tulos Paneutumista vaativat asiat Paneutuva yhteydenpitäminen Paneutumisen muoto ja välineet Paneutumisen intensiteetti Paneutumisen tarve siirtymisvaiheessa

VAIKUTTAMINEN SIIRTYMISESTÄ PÄÄTTÄMISEEN

Siirtymisestä päättäminen Päätöksen perusta Vaikuttamisen keinot Vaikuttamisen tavoite Yhteistyön intensiteetti siirtymisestä päättämisessä Vaikuttamisen tarve siirtymisvaiheessa

SOPIVAN AVUN JÄRJESTÄMINEN

Järjestettävä apu Avun suositteleminen ja markkinoiminen Yksilöllisen kotihoitokokonaisuuden suunnitteleminen Aputahojen ja palvelujen yhteensovittaminen Selviytymisen avusta sopiminen potilaan, perheenjäsenten ja hoidonan-tajien kanssa Yhteisestä alkusuunnitelmasta sopiminen sairaalan ja kotihoidon yh-teyshenkilöiden välillä Alkusuunnitelman päivittäminen kotihoidossa Yhteistyön intensiteetti avun järjestämisessä Eri toimijoiden yhteistyön intensiteettiin liittyvät tekijät Avun järjestäminen siirtymisvaiheessa

VASTUUN OTTAMINEN SELVIYTYMISEN JA HOITOTOIMINNAN YHTENSOVIT-TAMISESTA

Selviytymisestä välittäminen Suunnitelmallinen ja ennakoiva yhteensovittaminen Toimiva tiedon välittäminen Vastuunotosta sopiminen perheenjäsenen kanssa Vastuunoton järjestäminen ja sopiminen hoitotiimissä Vastuunoton järjestäminen ja sopiminen sairaalan ja kotihoidon välillä Osaaminen ja voimavarat

VAIKEUDET SELVIYTYMISEN JA HOITOTOIMINNAN YHTEENSOVIT-TAMISESSA

Riittämätön paneutuminen Siirtymisestä päättämiseen vaikuttamisen vaikeus Sopivan avun järjestämisen puuttuminen ja vaikeudet Yhteensovittamisvastuun puuttuminen

74

Paneutuva yhteydenpitäminen potilaan, perheenjäsenten ja hoidonantajien välillä tarkoittaa aloitteellisuutta kysymisessä ja kertomisessa, ajan tasaisen tie-don välittämistä ja siihen tutustumista, potilaan selviytymisestä tietävien kontak-tien tunnistamista, potilaalta luvan saamista yhteydenpitoon kontaktihenkilöiden ja -tahojen kanssa, avointa, tarkentavaa ja tietoa välittävää kysymistä, havainto-jen yhdessä tekemistä ja vertailemista sekä yhteistä keskustelua. Keskustelussa arvioidaan muutosten merkitystä selviytymisessä ja harkitaan lisäavun tarvetta.

’Tietysti mikä tilanne on siellä päivystyksessä siinä jo hoitajat keskenään vertai-lee, et kyselen vointia ja siellä hoitaja voi kysellä, et mikä vointi on ollut kotona, et onko tää uusi asia, vai vanha asia. Monesti onkin käynyt niin, että se tulosyy tai menosyy sinne päivystykseen onkin ollut tälle potilaalle ihan tämmönen normaali asia, että heillä ei välttämättä siellä päivystyksessä ole mitään keinoja siihen, se ei ole niin akuutti asia.’ (hoitaja kotihoito)

Paneutumisen muoto ja välineet vaihtelevat. Potilaan toimintakykyä, avun

tarvetta päivittäisissä toimissa ja muistia seurataan ja saatetaan arvioida käyttä-mällä toimintakyky- tai muistimittaria. Hoidonantajat käyttävät omia ja erilaisia selviytymisen minimikriteereitä, joiden perusteella he arvioivat potilaan kotona selviytymistä. Hoidonantajilla on myös erilaisia olettamuksia siitä, selviytyykö iäkäs ihminen rajoittuneella toimintakyvyllään paremmin kotiolosuhteissa vai sairaalassa. Selviytymisestä keskustellaan hoidon lomassa tai erillisissä keskuste-luissa, lääkärinkierrolla, hoitoneuvottelussa tai hoitokokouksessa ja mahdollisesti järjestettävällä kotikäynnillä riippuen potilaan tilanteen vaatimasta paneutumisen intensiteetistä.

Paneutumisen intensiteetti vaihtelee ’minimiasioiden haarukoinnista’ inten-siiviseen moniammatillisen tiimin työskentelyyn sekä kotihoidon ja sairaalan yhteyshenkilöiden yhteydenpitoon. Paneutuminen kotona selviytymiseen tapah-tuu yhteistyössä neuvotellen eri näkemyksiä selvittäen, tai yksipuolisemmin omiin havaintoihin luottaen. Paneutumista tarvitaan siirtymisvaiheessa kotihoi-dossa sairaalaan siirtymisestä päätettäessä, sairaalassa ennen päätöstä kotiin tai jatkohoitoon siirtymisestä ja kotiin siirtymisen jälkeen kotihoidossa tapahtuvassa jatkuvassa selviytymisen arvioimisessa.

75

Vaikuttaminen siirtymisestä päättämiseen Siirtymisvaiheessa päätetään sairaalaan siirtymisestä sekä sairaalasta kotiin tai jatkohoitopaikkaan siirtymisestä. Päättäminen tapahtuu lääketieteellisin perus-tein koskien vaivan lääketieteellistä selvittämistä, sairauden tutkimisen sekä hoi-don ja kuntoutumisen jatkumista. Lääkärin avun tarpeesta ja järjestämisestä sekä potilaan kotona selviytymisen mahdollisuuksista päättäminen sairaalassa ja kotona perustuu yhteistyöhön potilaan, perheenjäsenen ja moniammatillisten hoidonantajien kanssa. Yhteinen päättäminen vaikuttaa siirtymisestä päättämi-seen kotona ja sairaalassa. Erikoissairaanhoidosta terveyskeskussairaalaan siir-tyminen tapahtuu sairauden hoidon ja kuntoutumisen tai kotona selviytymisen ja siinä tarvittavan avun tarkemman selvittelyn tarpeen takia.

’Usein tulee omahoitajan kautta, että potilas ei ole kotikunnossa, harvemmin po-tilas itse puhuu siitä kierrolla.’ (lääkäri esh -sairaala)

’Jos ihminen on semmoinen, että ei ehdottomasti tarvitse vuodepaikkaa, että py-syy jaloillansa, niin mahdollisimman paljon välttäisin enää terveyskeskussairaa-laan lähettämistä, että jos siellä on ollut joku akuuttitilanne. Siinä vaiheessa pi-täis olla ehkä siellä sairaalassa sellainen vahva koordinaattori, jolla olis avopuo-len tuntemus ja ottais heti yhteyden näihin kotisairaanhoitoon ja kotipalveluun, että voiteko lisätä apuja. Miten voisimme tän hoitaa, koska tää on aika raskasta kierrätystä vanhuksille tää paikasta toisen siirtyminen. Aina ovat uudet henkilöt ja raportoinnit ja silloin, kun ihminen pärjää kotona aika vaatimattomissakin olo-suhteissa ne ovat olleet koko hänen elämänsä kulmakivet, että siellä ei oo kos-kaan ollut mitään erikoisuuksia. Osais vaan sitten niin kuin löytää, että mikä ois se että päästäis eteenpäin.’ (hoitaja kotihoito)

Potilaalla, perheenjäsenellä ja hoitotiimillä kotona ja sairaalassa on vaikutta-

misen keinoja kotona selviytymisestä päättämiseen ja siten myös siirtymisestä päättämiseen. Vaikutusmahdollisuuden saaminen edellyttää tilaisuutta näkemys-ten kertomiseen. Vaikutusmahdollisuuden käyttäminen edellyttää selviytymiseen paneutumiseen perustuvan käsityksen rohkeaa esiin tuomista päätöksentekotilan-teessa. Hoidonantajat välittävät potilaan ja perheenjäsenen näkemyksiä päätök-senteossa. Jos paneutuminen sairaalassa on tapahtunut yhteistyössä kotihoidon kanssa, välittyy myös kotihoidon näkemys päätöksentekoon.

’Sillä tavalla ennakoimista, että mietitään ja selvitetään valmiiksi niitä kaikkia mahdollisuuksia. Kun se vaikuttamisen hetki tulee, niin on jo valmiiksi asian miettinyt.’ (hoitaja esh -sairaala)

Vaikuttamisen tavoitteena on joustaminen päätöksenteossa tarvittaessa, kotiu-

tumisen ajankohdan harkitseminen ja lisäajan järjestäminen kuntoutumiselle. Ajatellaan, että näin voidaan välttää tarpeeton jatkohoitopaikkaan siirtyminen ja varmistaa kotona selviytyminen.

76

’Jos on selvästi nähtävissä, että ei ole odotettavissa pitkä kuntoutumisjakso niin sitten tietysti pidetään täällä, koska se on ihan älytöntä pompottaa paikasta toi-seen, aika nopeesti joudutaan kuitenkin sysäämään pois, koska on paineita ottaa päivystyksestä potilaita sisään.’ (lääkäri esh -sairaala)

’Ilmassa on paikkapula ja reuna-arvot. Parin päivän lisäaika on mahdollista jär-jestää, jos täältä pistetään väkisin kotiin on seuraavana päivänä uudestaan päi-vystyksessä.’ (lääkäri tk -sairaala)

Yhteistyön intensiteetti siirtymisestä päättämisessä vaihtelee näkemyksiä ky-

syvästä ja kuulevasta yhdessä päättämisestä hyväksynnän varmistavaan sekä tiedoksi antavaan päättämiseen. Yhteistyön intensiteetti lisääntyy potilaan selviy-tymisen avun tarpeen lisääntyessä. Vaikuttamista tarvitaan siirtymisvaiheessa kotihoidossa sairaalaan siirtymisestä päätettäessä, sairaalassa päätettäessä kotiin tai jatkohoitoon siirtymisestä ja kotiin siirtymisen jälkeen kotihoidossa tapahtu-vassa jatkuvassa selviytymisen arvioimisessa.

Sopivan avun järjestäminen Siirtymisvaiheessa järjestettävä apu tarkoittaa sairauden tutkimisesta ja hoidon jatkumisesta huolehtimista harkitsemalla hoidon porrastuksen mukainen hoitota-ho ja – vastuu sekä ohjeistamalla jatkotutkimukset, hoito ja seuranta. Järjestettä-vä apu tarkoittaa myös yksilöllisen kotihoitokokonaisuuden suunnittelemista ja organisoimista, lyhytaikaisen kuntoutumispaikan järjestämistä sekä tarvittaessa tuetun palveluasumisen tai sopivan laitoshoitopaikan järjestämistä tai sen käyn-nistämistä.

Potilaalle ja perheenjäsenelle suositellaan ja markkinoidaan kotona selviy-tymistä parhaiten edistävää apua. Yksilöllisen ja realistisen kotihoitokokonaisuu-den suunnittelemisessa ja organisoimisessa potilaan tarvitsema selviytymisen avun sisältö ja auttamismuoto mietitään ympäri vuorokauden ja viikon ajaksi. Potilaan tarvitseman hoidon ja päivittäisten toimintojen rytmittämänä käydään läpi, mistä toiminnoista potilas suoriutuu itse ja missä hän tarvitsee apua. Apuko-konaisuudessa yhteensovitetaan potilaan oma, perheenjäsenen, kotisairaanhoi-don, kotipalvelun, erilaisten kotihoidon tukipalvelujen ja mahdollisesti yksityi-sesti ostettavien palvelujen osuus. Toimijoiden työnjaosta, aikatauluista ja keski-näisestä yhteydenpidosta sovitaan välttäen päällekkäistä toimintaa. Auttajataho-jen lukumäärän kasvaessa on haasteena mielekkään ja toimivan apukokonaisuu-den aikaansaaminen. Vaarana on avun pirstoutuminen.

Selviytymisen avusta ja organisoimisesta keskustellaan ja neuvotellaan sekä

sovitaan potilaan, perheenjäsenen ja hoidonantajatahojen kanssa. Potilas hyväk-syy apukokonaisuuden ja tietää milloin apua tulee. Potilaan kotitilanteen tunte-van hoidonantajan on helpompi huomioida muutokset ja ehdottaa ratkaisua koto-na alkuun pääsemiseksi.

77

’Ne jotka tuntee potilaan kotiolot, että niiden pitäis myös jotenkin pystyä löytä-mään semmoinen, mitkä ovat ne minimiasiat, joilla siellä tullaan toimeen ja että nää osataan perustella potilaalle ja omaiselle. Ja sillä omalla hoitajalla, joka nä-kee sen potilaan pitäis olla semmoinen idearikkaus, että hän näkee sen, että voi-daan ostaa johonkin vaiheeseen jotain yksityistä apua jos on varaa, et osataan an-taa semmoisia ohjeita tälle perheelle, että miten saadaan se viikkosuunnitelma täytettyä, että se voi olla hyvin erilainen eri potilaille, et meillä on ollut ihan vuodepotilaita joille ostetaan yksityiseltä vaikka kotipalvelu ja omainen käy jo-nain päivänä, mutta jonkun pitää organisoida se juttu.’ (hoitaja kotihoito)

Sairaalan ja kotihoidon yhteyshenkilöt sopivat yhteisestä alkusuunnitelmasta

tarpeellisella tarkkuudella kunkin potilaan kohdalla. Yhdessä sovitussa suunni-telmassa on alustava apukokonaisuus, sopimukset avun jatkamisesta, lisäämises-tä tai uuden avun käynnistämisestä. Suunnitelmassa siirtyy potilaan hoitosuunni-telma ja hoitovastuu. Lisäksi sovitaan siirtymisen aikataulusta, siirtymisavusta, mahdollisesta vastassa olemisesta tai ensimmäisestä käynnistä ja yhteydenpidos-ta potilaan kanssa. Alkusuunnitelma päivitetään kotihoidossa laatimalla potilaalle kotihoidon hoito- ja palvelusuunnitelma, tai tarkistamalla suunnitelma ajan tasal-le.

’Ihan semmoista yhteistyötä sinne kotisairaanhoitoon, et potilas on nyt tän ja tän kuntonen, että voisko jo ajatella, ja mikä oli se tilanne kotona ja semmoista. Kyl-lä se useimmiten joutuu tekemään sen täällä ja nehän tapaa siellä sitten keske-nään kotihoidossa. Me selostetaan kunto, ja omaisyhteydet, sairaus ja mitä jak-saa ja pystyy ja sillä perusteella sitten arvioidaan, että se lähtee alkuun, nehän sitten paikan päällä tekee sen lopullisen suunnitelman, se alkusuunnitelma teh-dään kun potilas on sairaalassa. Että kotihoito saadaan joustavasti sovittua. Tar-vitaan, yksityiskohtaisiakin neuvotteluja, mikä on heidän mahdollisuus.’ (hoitaja esh -sairaala)

Yhteistyön intensiteetti sopivan avun järjestämisessä voi olla yhdessä neuvot-

televaa, hyväksynnän varmistavaa, tiedoksi antavaa tai erikseen toimimista. Poti-laan, perheenjäsenen ja hoidonantajien yhteistyön intensiteetti on yhteydessä po-tilaan ja perheenjäsenen osallistumisen haluun. He haluavat olla aktiivisesti mu-kana suunnittelemisessa tai toivovat hoidonantajien järjestävän avun valmiiksi varmistaen kuitenkin heiltä hyväksynnän. Hoidonantajien yhteistyön intensiteetti sairaalan ja kotihoidon tiimissä on yhteydessä potilaan vaatiman avun laatuun ja tiimin jäsenten osaamiseen, työnjakoon ja työtapoihin. Sairaalan ja kotihoidon yhteistyön intensiteettiin ja yhteisen alkusuunnitelman tarkkuuteen vaikuttavat potilaan voinnin ja avun tarpeen muutokset ja se, onko potilas tuttu tai uusi koti-hoidolle. Tutun ja parempikuntoisen potilaan kohdalla keskitytään muutoksista tiedottamiseen kotihoidon organisoidessa avun. Huonompikuntoisen potilaan kohdalla ja potilaan avun tarpeen muuttuessa paljon sairaalan ja kotihoidon toi-mijat toimivat tehostetusti yhdessä potilaan yhteisen alkusuunnitelman laatimi-seksi, hoitovastuun siirtämiseksi ja hoitosuhteen alkuun auttamiseksi. Potilas

78

voidaan saattaa tai noutaa sairaalasta kotiin sairaalan tai kotihoidon hoidonanta-jan toimesta.

’Se on tietysti, kun tuntee sen potilaan, niin en tarvitse, kun mitä lääketieteellistä siellä on tehty ja mitä muutoksia tullut, henkilöhän on ihan sama, jota olen hoi-tanut jo pitkään.’ (hoitaja kotihoito)

Sopivaa apua järjestetään siirtymisvaiheessa kotihoidossa ennen sairaalaan

siirtymistä lisäämällä ja tehostamalla kotihoitoa ja tukipalveluja. Tehostetun pal-veluasumisen tai lyhyt- tai pitkäaikaisen laitoshoidon järjestelyt on mahdollisesti käynnistetty kotihoidon toimesta. Sairaalasta kotiin siirryttäessä järjestetään selviytymisen apua sopimalla yhteisestä alkusuunnitelmasta kotihoidon kanssa. Potilaalle voidaan järjestää myös sairaalasta käsin lyhytaikainen laitospaikka tai käynnistää tehostetun palveluasumisen tai laitoshoitopaikan järjestäminen. Ko-tiin siirtymisen jälkeen sopivan avun järjestäminen jatkuu kotihoidossa yhdessä sovitun alkusuunnitelman mukaisesti.

Vastuun ottaminen selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittamisesta Iäkkään potilaan selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittaminen edellyttää välittämistä potilaan kotona selviytymisestä pidemmällä aikavälillä sekä selviy-tymiseen paneutumisen, siirtymisestä päättämiseen vaikuttamisen ja sopivan avun järjestämisen asiaksi ottamista. Vastuunottaminen edellyttää aktiivisuutta ja aloitteellisuutta sekä katalyyttistä toimintatapaa. Siirtymisvaihe voidaan nähdä mahdollisuutena. Ulkopuolinen hoidonantaja saattaa nähdä potilaan tilanteen tuorein silmin ja huomata asioita, joille itse on sokeuduttu.

’Kun kartoitan taustaa haluan tietenkin sen kokonaistilanteen, minkä verran on käynyt kotisairaanhoito ja kotipalvelu ja muut. Monesti siellä on semmoinen selkee ongelma sillä potilaalla, yritän saada sen selville, että mikä on. Löytyykö tieltä taustatiedoista joku syy, miksi tää potilas ei halua enää olla kotona tai mik-si hän kiertää päivystyksessä jatkuvasti. Monesti se voi olla pelko tai ahdistus, jos esimerkiksi kotipalvelu on käynyt kerran päivässä ja ahdistus tulee illalla, ihan tämmöiset asiat onko mitään enää keinoja siihen että pyritään lieventämään sitä ongelmaa. Tai sitten joku ihan fyysinen puoli, esimerkiksi kotipalvelusta tu-lee palautetta, että koti on niin vaikee siellä on vaikee toimia, joskus ihan apuvä-lineasiatkin, joita jo he ihan kiitettävästi hoitaa, mutta ihan vaikka sairaalasänky on yksi semmoinen sit ihan nää pienet muutostyöt kotona, mikä voi olla niin semmoinen tuntematon prosessi kotipalvelulle, että jotenkin siihen ei olla vaan ryhdytty, et siihen tarvitaan joku tämmönen taho sitten, joka ottaa sen asiak-seen.’ (hoitaja tk-sairaala)

Vastuun ottaminen yhteensovittamisesta edellyttää ennakoivaa ja suunnitel-

mallista yhteensovittamista. Samanaikaisesti selviytymiseen paneuduttaessa mie-titään sopivia apuratkaisuja, siirtymispäätökseen vaikuttavia kotona selviytymi-

79

sen ehtoja ja kotiin siirtymisen ajoitusta. Suunnitelmallisuus perustuu hoitotiimin yhteiseen alustavaan arvioon hoitojakson pituudesta ja potilaan mahdollisuudesta siirtyä suoraan kotiin tai jatkohoitopaikan kautta kotiin. Alustavasta aikataulusta saatetaan sopia. Suunnitelmallinen toiminta edellyttää jatkuvaa arvioimista ja joustavuutta. Hoidonantajien on pysyttävä ajan tasalla potilaan kokonaishoidon etenemisessä onnistuakseen hoitamaan oman osuutensa ajoissa. Hoidonantajat oppivat kokemuksen myötä ennakoimaan kokonaishoidon etenemistä, mutta yhteensovittaminen edellyttää aktiivista ja ennakoivaa yhteydenpitoa hoitotiimin tai – ryhmän toimijoiden kesken sekä tarvittaessa kotihoidon ja sairaalan yhteys-henkilöiden välillä. Lopullinen siirtymispäätös ja apuratkaisut voivat olla alusta-van kaltaisia tai muuttua.

’Kyllä sen aika hyvin näkee kuka siirtyy eteenpäin ja aika pitkälle senkin kuinka kauan tulee olemaan meillä, niin ryhdyn sitten ajoissa selvittämään, se on niin kuin mun päässä se ajatus, että mitä kaikkea pitää tehdä ja missä aikataulussa.’ (hoitaja esh -sairaala)

’Kyllä yritetään päättää jo etukäteen, että hoitajat ehtii järjestää, että jos potilas tarvii kotihoitoa, niin se ei oikein onnistu, niin kuin sillai, että potilas lähtee tä-nään kotiin ja tarvii kotihoitoa.’(lääkäri esh -sairaala)

Toimiva tiedon välittäminen sisältää henkilön omat odotukset sekä käsitykset

tiedon vastaanottavan henkilön odotuksista koskien välitettävän tiedon asiasisäl-töä, ajoitusta ja sopivaa tiedon välittämisen tapaa. Toimiva tiedon välittäminen sisältää sopimukset tiedon välittämisestä. Tiedon välittäminen siirtymisvaiheessa voi olla yksisuuntaista tai neuvottelevaa yhteydenpitämistä.

’Olennaista olis, että sais tiedon ajoissa, että se asiakas tulee kotiin, että ehdittäis pikkusen järjesteleen sitä asiaa, se vaikuttaa siihen kotona olon käynnistymiseen, että jos se on suunniteltu niin, ettei sinne vaan joku juokse äkkiä jonkun muun työn lomassa, että kannattaisi yhdessä etukäteen sopia.’ (hoitaja kotihoito)

Vastuunotosta sovitaan potilaan ja perheenjäsenen kanssa. Potilasta ja per-

heenjäsentä tuetaan toimimaan itsenäisesti yhteensovittamisessa, heidän kans-saan sovitaan työnjaosta, yhteensovittaminen tapahtuu yhdessä toimien tai hoi-donantaja huolehtii yhteensovittamisesta valmiiksi. Hoitotiimissä vastuu potilaan selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittamisesta voi olla nimetty yhdelle henkilölle, se on jaettu tiimissä, tai siitä sovitaan potilaskohtaisesti erikseen. Yh-teensovittamisvastuu sairaalan ja kotihoidon välillä voi olla keskitetty yhteys-henkilöille, tai yhteensovittaminen voi edellyttää yhteydenpitoa useamman hen-kilön kanssa riippuen sairaalan ja kotihoidon hoitotiimin työn organisoinnista. Yhteyshenkilöt sopivat yhteensovittamisvastuusta tilanteen mukaan niin, että sairaalan hoidonantaja vastaa yhteensovittamisesta, sairaalan ja kotihoidon yh-teyshenkilöt vastaavat yhdessä yhteensovittamisesta yhteisen alkusuunnitelman avulla tai sovitaan, että kotihoidon hoidonantaja vastaa yhteensovittamisesta ko-tiin siirtymisen jälkeen. Yhteensovittamisessa tarvitaan osaamista ja voimavaro-

80

ja. Potilaan ja perheen riittävä tunteminen sekä hoito- ja palvelujärjestelmän mahdollisuuksien tunteminen ovat yhteensovittamisen edellytyksiä. Voimavaroja on pystyttävä kohdentamaan tilanteen mukaan.

’Se on tavallaan kunnia-asia saada se potilas kotiin meillä on tiedossa se, että sairaalassa on ylipaikkoja ja on saatava ihmisiä kotiin siinä on ihan sellainen yh-teiskunnallinen asia tavallaan. Ihminen selviää, jos siihen satsataan. Jotenkin sen hoidon pitää olla sellaista, että se osataan kohdentaa oikeisiin kohtiin aina.’ (hoi-taja kotihoito)

Vaikeudet selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittamisessa

Potilas ja perheenjäsenet kokevat riittämättömän paneutumisen kiinnostuksen puuttumisena. Heiltä ei kysytä kotona selviytymisestä, eikä potilaan ja perheen-jäsenen selviytymistä tarkastella kokonaisvaltaisesti.

’Ei niitä minun kotiasiani kiinnosta. Eivät kysyneet, olivat ystävällisiä kyllä, mutta ei tähän pärjäämispuoleen kiinnitetty mitään huomiota.’ (potilas)

Hoidonantajat tunnistavat riittämätöntä paneutumista omassa ja toisten hoi-

donantajien toiminnassa. Hoidonantajilla on erilaisia näkemyksiä potilaan kotona selviytymisen mahdollisuuksista ja avun tarpeesta. Kotihoidon ja sairaalan hoi-donantajat kaipaavat yhteisiä kotona selviytymisen minimikriteereitä, jotka kat-tavat potilaan arjen selviytymisen kannalta olennaiset asiat.

’Aika usein on käynyt niin, että meillähän on hyvin huonokuntoisia potilaita ko-tona hyvin monisairaita ja ihan vuodepotilaita niin silloin kun potilas joutuu uu-tena sairaalaan niin se lähtötilanne saattaa olla heidän näkökulmastaan niin huo-no, että voidaan jo ajatella, ettei potilas tule missään tapauksessa selviytymään kotona, vaikka se on meidän näkökulmasta ja kokemuksella ihan normaali tilan-ne hänelle.’ (hoitaja kotihoito)

Oman ja yhteisen näkemyksen puute potilaan selviytymisestä ilmenee koti-

hoidon ja sairaalan tiimin vaikeuksina siirtymisestä päättämiseen vaikuttamises-sa ja tehottomuutena potilaan kotona selviytymisen mahdollistamisessa. Sopivan avun järjestäminen vaikeutuu. Potilas ei saa tarvitsemaansa apua kotona selviy-tymisessä tai siirtyy tarpeettomasti jatkohoitoon. Hoidonantajat toimivat risti-paineessa ja kokevat, että potilaita siirrellään eteenpäin, eikä kukaan ei ota vas-tuuta selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittamisesta.

’Semmosta tässä vähän tulee tässä potilaitten siirtelemisessä, että siinä tulee sitä sairaalapaikan käyttöä sen takia liikaa, kun täällä ei paneuduta siihen asiaan ja joudutaan odottamaankin sitä paikkaa ja siellä sitten niin kuin vasta paneudutaan ja ei tietenkään ihan heti, että siinä tulee semmoista tyhjäkäyntiä kyllä helposti vähän molemmissa päissä.’ (sosiaalityöntekijä)

81

Vastuunoton puute ilmenee välinpitämättömyytenä iäkkään potilaan selviy-

tymistä kohtaan, reagoivana selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittamise-na ja puutteellisena tiedon välittämisenä. Vastuunottoa koskevien sopimusten puuttuminen sekä osaamisen ja tarvittavien voimavarojen puuttuminen liittyvät puutteelliseen vastuunottoon. Hoidonantajilla on ristiriitaisia odotuksia toistensa suhteen yhteensovittamisvastuun ottamisesta hoitotiimissä sekä kotihoidon ja sairaalan välillä. Kotihoidossa odotetaan, että sairaalassa paneudutaan iäkkään potilaan kotona selviytymiseen kokonaisvaltaisesti. Sairaalassa odotetaan yh-teensovittamisen tapahtuvan kotihoidon toimesta. Kotihoidon, terveyskeskussai-raalan ja erikoissairaanhoidon hoitokulttuurien erot ja erilaiset tehtävät hoito- ja palvelujärjestelmässä näkyvät hoidonantajien kapea-alaisena tai kokonaisvaltai-sempana kiinnostuksena iäkkään potilaan ja perheen selviytymiseen.

’Yleistilan lasku ei sinänsä ole syy, pitäisi ensi selvittää itse, miksi on yleistilan lasku, pyydetään sairaalahoitojaksoa, että voidaan arvioida kotona pärjäämistä, se on niin ristiriitainen pyyntö kun olla ja voi. Halutaan luovuttaa ajatteleminen seuraavalle, miettikää te, piiri pieni pyörii ja ei mitään tapahdu.’ (hoitaja tk-sairaala)

’Täällä periaatteessa hoidetaan vaan kovaa medisiinaa, et tämmöstä pärjää-misongelmaa ei sitten ole paljoo varaa hoitaa.’ (lääkäri esh -sairaala)

Reagoiva selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittaminen tapahtuu pas-

siivisesti ja ennakoimatta. Hoidonantajat eivät pysy ajan tasalla kokonaishoidon etenemisessä, sillä tiimissä ja kotihoidon ja sairaalan hoidonantajien välillä ei ole yhteydenpitoa. Paneutuminen selviytymiseen ja sopivan avun järjestäminen käynnistyvät viiveellä siirtymispäätöksen jälkeen.

’Liian usein tulee ilmoitusluontoisena katastrofitunnelmissa ja liian myöhään kun potilas istuu jo eteisessä. Se riippuu vähän siitä osaston käytännöstä, että mi-ten hyvin ennakoivat näitä kotiuttamisia, kyllähän se vaikuttaisi siihen kokonais-toipumiseenkin, jos suunnilleen potilaskin saisi tietää sen aikataulun ja valmis-tautua siihen ja kaikki yhteistyötahot olisivat valmistautuneita.’ (sosiaalityönte-kijä esh -sairaala)

Puutteellinen tiedon välittäminen ei vastaa sisällöllisesti vastaanottajan tar-

peita, eikä ole tarvitsijan käytettävissä ajoissa. Tiedon välittäminen tapahtuu yk-sisuuntaisesti, eikä sisällä neuvottelevaa yhteydenpitoa. Puuttuvien tiedonvälitys-tä koskevien sopimusten takia tiedonvälitys on sattumanvaraista. Yhteensovitta-misvastuuta koskevien sopimusten puuttuessa toimitaan erikseen ja päällekkäin.

’Yhteinen suunnitteleminen, että jollakin tavalla voitais vaikuttaa siihen ja tie-dettäis siitä etukäteen, kun se nyt tulee jo sairaalasta valmiiksi sovittuna apupa-kettina, joka saattaa mennä samantien uusiksi.’ (hoitaja kotihoito)

82

Osaamisen sekä tarvittavien voimavarojen puuttuminen vaikeuttavat yhteen-sovittamista. Tieto kotihoidon mahdollisuuksista ja muuttuvan palvelujärjestel-män tunteminen vaikuttavat käsitykseen kotona selviytymisestä ja kykyyn järjes-tää sopivaa apua. Yhteydenpitäminen vaatii aikaa. Yhteensovittamista vaikeutta-vat myös ulkoiset paineet potilaiden eteenpäin siirtämiseksi riittävien hoitopaik-kojen puuttuessa. Kotihoidon voimavarat koetaan riittämättömiksi vastaamaan potilaiden kasvavaan avun tarpeeseen.

’Jos meillä olis aikaa niin kuin enemmän paneutua siihen ja jutella näistä turvat-tomuusasioista ja muuten niin voi olla, että ne potilaat ehkä lähtis yhden tai kah-den yön jälkeen kotiin’ (lääkäri esh -sairaala)

’Se on tavallaan noidankehä. Sairaalassa on pula paikoista ja potilaat pitää saada nopeasti eteenpäin joko kotiin tai jatkohoitopaikkaan. Se on usein niin lyhytnä-köistä, et vaikka sen paineen ymmärtää, et se paine on joka paikassa. Vaikka sen potilaan saa nopeesti eteenpäin, mutta jos se on suunnittelematonta ja hätiköityä, niin on erittäin todennäköistä, että potilas palaa takaisin samaan pisteeseen, mis-tä on lähtenyt.’ (hoitaja tk-sairaala)

5.2.3 Avun saaminen selviytymisessä

Kategoria muodostuu viidestä alakategoriasta: avun saaminen toimimisessa, tuen saaminen autonomiassa tai siinä joustamisessa, selviytymisen voimaa vahvista-van tuen saaminen, tarpeellisen tiedon saaminen ja tuen saaminen perheen kes-kinäisessä huolenpitämisessä (taulukko 16).

Avun saaminen toimimisessa Kotona potilas saa apua voinnin ja selviytymisen muutosten tulkitsemisessa, avun hakemisesta ja avun hakemisen tavasta päättämisessä sekä sairaalaan siirtymi-sessä. Sairaalassaolon aikana potilas saa apua kotiin siirtymiseen valmistautumi-sessa. Potilas saa apua kotiin siirtymisessä ja kotona elämisessä alkuun

83

Taulukko 16. Avun saaminen selviytymisessä.

AVUN SAAMINEN SELVIYTYMISESSÄ Alakategoriat Ominaisuudet AVUN SAAMINEN TOIMIMISESSA

Voinnin ja selviytymisen muutosten tunnistamisessa ja tulkitse-misessa Avun hakemisessa Sairaalaan siirtymisessä Kotiin siirtymiseen valmistautumisessa Kotiin siirtymisessä Kotona elämisessä alkuun pääsemisessä Itsestä huolenpidossa, muutosten huomioimisessa ja ongelman-ratkaisussa Keskeytyneen avun käynnistymisessä Uuden avun organisoitumisessa Avun saaminen sopivalla intensiteetillä

TUEN SAAMINEN AUTONOMIASSA TAI SIINÄ JOUSTAMISESSA

Vaikutusmahdollisuuden saaminen Luottaminen autonomiaa kunnioittavaan apuun

SELVIYTYMISEN VOIMAA VAHVISTAVAN TUEN SAAMINEN

Mahdollisuus valmistautua muutoksiin Luottaminen avun saamiseen Yhteydenpito perheenjäsenen tai hoidonantajan kanssa

TARPEELLISEN TIEDON SAAMINEN

Tarpeellinen tieto muutostilanteessa selviytymisessä Tiedon tarpeen tunnistaminen Vastavuoroinen tiedon välittäminen

TUEN SAAMINEN PERHEEN KESKINÄISESSÄ HUOLENPITÄ-MISESSÄ

Vakuuttuminen potilaan asiantuntevan avun saamisesta Yhteydenpidon järjestyminen hoidonantajan kanssa Tuen saaminen potilaan auttamisessa Tuen saaminen perheen keskinäisen huolenpitämisen uudelleen järjestämisessä Yhteistoiminnan oppiminen hoidonantajien kanssa Perheenjäsenen tarpeellisen tiedon saaminen

84

pääsemisessä. Hän saa apua itsestä huolenpidossa, hoidon ja päivittäisten toimi-en muutosten huomioimisessa, sekä ongelmien ratkaisemisessa. Sairaalahoidon ajaksi keskeytyneet avut käynnistetään uudelleen. Uuden avun saamisen organi-soituminen ja vakiintuminen saattaa viedä aikaa ja vaikuttaa aluksi sekavalta potilaan näkökulmasta. Avun saaminen sopivalla intensiteetillä tarkoittaa seu-rannassa olemista, tuen ja ohjauksen saamista, yhdessä toimimista tai sitä, että hoidon ja päivittäisten asioiden sujumisesta huolehditaan potilaan puolesta.

’No tuota siinä onkin kotisairaanhoito se tärkeä kohta, se sovittaa sen huonosta tilasta, ne joutuvat käymään enemmän, mutta kun tulee rytmi, niin sitten se työ vähenee hyvinkin pieneen. Tää on se systeemi, että saadaan sellainen välijärjes-telmä, joka sovittaa potilaan sairaalavuoteesta kotioloihin. Se tarkoittaa, että on tällaisia ihmisiä, jotka huolehtivat sen.’ (potilas)

Tuen saaminen autonomiassa tai siinä joustamisessa

Vaikutusmahdollisuuden saaminen selviytymistä koskevaan päätöksentekoon edellyttää tilaisuutta näkemystensä kertomiseen ja kuulluksi tulemiseen.

’Ne yritti, tai yks hoitaja sanoi, että teillä on molemmat kädet kipsissä, se on ihan paikallaan, että he hommaavat johonkin nyt, he hommaavat johonkin sai-raskotiin, ajattelin, en ajattele lähteä. Hän ehdotti, mie mieluummin lähen kotiin, kun saan kotiapua.’ (potilas)

Autonomiassa joustaminen on helpompaa, jos potilas luottaa autonomiaa

kunnioittavan auttamisen tapaan selviytymisessä ja päätöksenteossa. Tällöin potilas voi säilyttää kontrollin omiin asioihinsa, hänelle tehdään mielekkäitä eh-dotuksia, hän saa tietoa ja tukea ehdotuksiin myöntymisessä. Järjestettävä apu organisoituu potilaalle mielekkäästi ja taloudellisesti.

’Se on vaan se, että ei se sairaalassa olo ole mukavaa, että mieluummin tulee ko-tiin kyllähän se on hyvä, että he ehdottelevat apuja ja ehdottivat kovasti kyllä he aina odottivat, että mitä minä sanon, mutta sitten olivat kyllä nopeita toimeenpa-nemaan jos sanoin myöntyneeni.’ (potilas)

85

Selviytymisen voimaa vahvistavan tuen saaminen Mahdollisuus valmistautua kotiin tai jatkohoitopaikkaan siirtymiseen sekä muu-toksiin hoitojärjestelyissä tai avun saamisessa tukee potilaan selviytymisen voi-maa.

’Hoitaja tuli siihen viereen ja sanoi, että kuule nyt ajateltu niin, että sä pääsetkin kotiin, mä sanoin, että no sehän on hienoa, että kun mä vaan pärjään siellä, että ei ole muusta kiinni. Ja sanoin lääkärillekin kun lääkärikin tuli ja sanoin, että kun mä vaan pärjään siellä niin kyllä mä mielelläni menen kotiin. Kyllä sä pärjäät siellä oikein hyvinkin, se sanoi, oli kiva lääkäri. Kyllä ne sieltä käsin järjesti ai-ka paljon kaikkea. Ne kysyivät, että tiedät, että sulla on nyt kodinhoitaja siellä vastassa, et se ottaa sit niin kuin kantaa asioihin ja että iltapartio käy.’ (potilas)

Avun saamiseen luottaminen perheenjäseniltä tai hoidonantajilta on potilaan

selviytymisen voiman vahvistumisen ehto. Potilas vahvistuu huomatessaan tois-ten uskovan hänen selviytymiseensä ja saadessaan heiltä kannustusta ja roh-kaisua. Yhteydenpitäminen perheenjäsenten ja hoidonantajien kanssa vahvistaa potilaan kokemaa selviytymisen voimaa. Vahvistuminen merkitsee parhaillaan luontevaa ja vastavuoroista yhteydenpitoa hoidonantajaan.

’Sieltä on sanottu, että jos mitä tahansa huolia on soittakaa. Siitä on muodostu-nut semmoinen, että sitä uskaltaa lähestyä.’ (potilas)

Tarpeellisen tiedon saaminen Muutostilanteessa selviytymisessä tarvittava tieto on yksilöllistä. Itselle tarpeel-lisen tiedon saaminen on muutostilanteessa toimimisen, autonomian ja selviyty-misen voiman kokemisen edellytys.

’Siellä jo hoitaja sanoikin, että teillä tulee sinne joku henkilö käymään ja menee heti apteekkiin ja sitten hän antoi eväspaketin, koska eihän muilla ollut mitään täällä kotona ja olikin tarpeen.’ (potilas)

Tarpeellisen tiedon saaminen siirtymisvaiheessa edellyttää yhteyshenkilön tai

-tahon löytämistä, joka osaa tunnistaa potilaan tiedon tarpeen ja antaa tarpeellis-ta tietoa. Tiedon saaminen tapahtuu parhaiten vastavuoroisessa tiedonvälittämi-sessä.

’Se lääkäri osas puhutella minua ihan oikealla tavalla, koska minä olen vähän it-sepäinen ihminen ja aina teen niitä omia diagnooseja. Tällä kertaa se lääkäri pe-rusteli sitä lääkkeen ottoa, mutta ei sitä ennen ole tapahtunut. Kai se on niin, että jos ei tottele, mitä ne siellä sanoi, niin minulle se on vahingoksi. Minä uskon nyt, olen ollut vähän omapäinen, nyt tottelen ja teen ihan niin kuin lääkäri sanoo.’ (potilas)

86

Tuen saaminen perheen keskinäisessä huolenpitämisessä

Vakuuttuminen potilaan asiantuntevan avun saamisesta on perheenjäsenen tuen saamisen edellytys. Tuen saaminen edellyttää yhteydenpidon järjestymistä hoi-donantajan kanssa ja tuen saamista potilaan auttamisessa sekä perheen keski-näisen huolenpitämisen uudelleen järjestämisessä. Tuen saaminen edellyttää yhteistoiminnan oppimista hoidonantajien kanssa ja perheenjäsenen tarpeellisen tiedon saamista.

’Kun tässä nyt on hoitohenkilökuntaa mukana niin he myöskin näkevät ja toi-von, että heiltä tulis sitten omaisille päin vinkkiä, jos omaiset on niin laput sil-millä, ettei näe, että toivoisin niiltä, jotka siellä käy myös vinkkiä, että ilman muuta aina jos tulee jotain niin mulle voi soittaa ja toisinkinpäin.’ (perheenjäsen)

5.2.4 Avun puuttuminen selviytymisessä

Kategoria muodostuu viidestä alakategoriasta: avun puuttuminen toimimisessa, tuen puuttuminen autonomiassa tai siinä joustamisessa, selviytymisen voimaa vahvistavan tuen puuttuminen, tarpeellisen tiedon puuttuminen ja tuen puuttumi-nen perheen keskinäisessä huolenpitämisessä (taulukko 17).

Avun puuttuminen toimimisessa Selviytymisen apu kohdentuu väärin tai on riittämätöntä. Avun organisoitumi-sessa on vaikeuksia ja epäselvyyksiä.

’Tämä on niin alkua, pitäisi saada jotenkin vakiintumaan, että tietäisi, mitä tulee tapahtumaan, kuka tulee milloinkin ja kuka tekee mitäkin.’ (potilas)

Tuen puuttuminen autonomiassa tai siinä joustamisessa Yhteydenpidon ollessa pinnallista potilaan tahtoa ja ajattelutapaa ei tunneta. Potilas ei saa tukea autonomiassa joustamisessa, kun päätöksiä ei perustella ja auttamisesta puuttuu myötäeläminen.

’He määräävät, mitä tekevät ja lähtevät ovesta ulos.’ (potilas)

87

Taulukko 17. Avun puuttuminen selviytymisessä.

AVUN PUUTTUMINEN SELVIYTYMISESSÄ Alakategoriat Ominaisuudet AVUN PUUTTUMINEN TOIMIMISESSA

Väärin kohdennettu tai riittämätön apu Avun organisoitumisen vaikeudet tai epäselvyydet

TUEN PUUTTUMINEN AUTONOMIASSA TAI SIINÄ JOUSTAMISESSA

Potilaan tahtoa tai ajattelutapaa ei tunneta Tuen puuttuminen autonomiassa joustamisessa

SELVIYTYMISEN VOIMAA VAHVISTAVAN TUEN PUUTTUMINEN

Epävarmuus avun saamisessa Yhteydenpidon puuttuminen tai pinnallisuus

TARPEELLISEN TIEDON PUUTTUMINEN

Vastavuoroisen tiedon välittämisen puuttuminen

TUEN PUUTTUMINEN PERHEEN KESKINÄISESSÄ HUOLENPITÄMISESSÄ

Yhteydenpidon puuttuminen Vaikeudet yhteistoiminnan oppimisessa hoidonan-tajien kanssa Tarpeellisen tiedon puuttuminen

Selviytymisen voimaa vahvistavan tuen puuttuminen Potilaat ovat epävarmoja saavatko kotona apua ja miten pääsevät kotona elämi-sen alkuun. Yhteyden puuttuessa potilas ei tiedä, mistä voisi saada itselleen apua ja kuka olisi kiinnostunut hänen selviytymisestään. Potilas kokee yhteydenpidon liian harvaksi tai pirstaleiseksi saadakseen tarvitsemaansa vahvistusta selviyty-miskokemukseensa.

’Siitä ei ole ollut mitään puhetta, että voisi kotisairaanhoitajalle soittaa ja kysyä, jos tulee vaikeuksia.’ (potilas)

Tarpeellisen tiedon puuttuminen Vastavuoroisen tiedon välittämisen puuttuessa potilas ei saa selviytymisessä tarvitsemaansa tietoa. Potilas kokee ’kysymisen osaamisen ja uskaltamisen’ vai-keaksi ja olettaa hoidonantajan välittävän tarpeellisen tiedon. Hoidonantaja odot-taa potilaan kysyvän itselleen epäselviä asioita. Tiedon välittämisessä on epäjoh-donmukaisuutta ja tietokatkoksia. Potilas joutuu toistamaan samoja asioita eri hoidonantajille.

88

’Kai munkin olisi pitänyt osata paremmin kysyä, mutta en mä kanssa oikein osannut sitä tehdä. Se on kaikki tämmöinen vähän niin kuin yllättävä ja uusi ti-lanne, että miten siihen suhtautuu ja mistä hakee tietoa, niin sitä on pikkasen niin kuin epävarma, että vaikka kuinka kuvittelee olevansa valveutunut, niin ei sitä kuitenkaan ole.’ (potilas)

Tuen puuttuminen perheen keskinäisessä huolenpitämisessä Perheenjäsenen ja hoidonantajien yhteydenpidon puuttuessa perheenjäseneltä puuttuu tuki perheen keskinäisessä huolenpitämisessä.

’Sekä sairaalassa että noilta kotiauttajilta toivois edes jonkinnäköistä kontaktia. Tietenkin on tilanteita, että omaiset ovat kaukana, että tää ois oikeestaan aika op-timaalinen tilanne.’ (perheenjäsen)

Perheenjäsenillä on vaikeuksia yhteistoiminnan oppimisessa hoidonantajien

kanssa. Myös tarpeellisen tiedon puuttuminen liittyy yhteydenpidon puuttumi-seen perheenjäsenen ja hoidonantajien välillä.

’Siinä meni kanssa tietenkin aikansa ennenkuin mäkin ymmärsin, että siellä on kolmet eri ihmiset, joiden kanssa meidän täytyy toimia. Että aluksi en niin kuin osannut ottaa yhteyttä oikeisiin paikkoihin. Pikku hiljaa, se tapahtui vähän yri-tyksen ja erehdyksen kautta, että sitten kun sieltä aina joku soitteli niin mulle al-koi lopulta hahmottua, että ai jaa, täällä on niin kuin kolme eri instanssia, joiden kanssa me ollaan yhteydessä. Ei mulle aluksi ollut selvää, kuulin nimen ja oletin, että hän niin kuin hoitaa kaiken kunnes mulle selvis, että hänhän hoitaakin vaan niin kuin sen kodinhoitopuolen.’ (perheenjäsen)

5.2.5 Yhteenveto potilaan, perheenjäsenten ja hoidonantajien yhteistyöstä selviytymisen edistämiseksi muutostilanteessa

Selviytymisessä auttaminen, selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittami-nen sekä avun saaminen ja avun puuttuminen selviytymisessä kuvaavat siirty-misvaiheen yhteistyötä.

Selviytymisessä auttaminen koostuu potilaan auttamisesta toimimisessa, poti-laan tukemisesta autonomiassa tai siinä joustamisessa, potilaan selviytymisen voiman vahvistamisesta, tarpeellisen tiedon välittämisestä sekä perheen keski-näisessä huolenpitämisessä tukemisesta. Selviytymisessä auttamisessa on myös vaikeuksia.

Selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittaminen tapahtuu samanaikaises-

ti paneutumalla selviytymiseen, vaikuttamalla siirtymisestä päättämiseen, järjes-

89

tämällä sopivaa selviytymisen apua sekä ottamalla vastuun yhteensovittamisesta. Yhteensovittamisessa koetaan myös vaikeuksia.

Avun saaminen tai puuttuminen toimimisessa, tuen saaminen tai puuttuminen

autonomiassa tai siinä joustamisessa, selviytymisen voimaa vahvistavan tuen saaminen tai puuttuminen, tarpeellisen tiedon saaminen tai puuttuminen sekä tuen saaminen tai puuttuminen perheen keskinäisessä huolenpitämisessä kuvaa-vat avun saamista tai puuttumista selviytymisessä siirtymisvaiheen yhteistyössä.

5.3 Selviytymistä ja yhteistyötä kuvaavien kategorioiden väliset yhteydet

Kategorioiden väliset yhteydet muodostettiin vertailemalla kategorioita, alakate-gorioita ja niiden ominaisuuksia luvussa 4.4 kuvatulla tavalla. Taulukossa 7 ja liitteissä 12-16 havainnollistetaan vertailua ja tunnistettuja yhteyksiä. Kategori-oiden välisiä yhteyksiä ovat selviytyminen kohdattaessa muutoksia, selviytymisen yrittäminen, paneutuvan avun saaminen sekä paneutuvan avun puuttuminen.

5.3.1 Selviytyminen kohdattaessa muutoksia

Iäkkään ihmisen kotona selviytyminen on jatkuva elämänprosessi. Kodin ja sai-raalan välillä siirryttäessä selviytyminen edellyttää potilaalta ja perheenjäseniltä muutosten kohtaamista. Potilaat ja perheenjäsenet arvioivat yksilöllisesti muu-tosten merkityksen selviytymisessään. Selviytyminen kohdattaessa muutoksia on selviytymisen sekä sitä edistävän yhteistyön tehtävä iäkkään potilaan siirtyessä kodin ja sairaalan välillä (liite 12). Selviytymistä vaativat muutokset, potilaan toimiminen, potilaan autonomia, potilaan kokema selviytyminen, potilaan tietä-minen ja perheen keskinäinen huolenpitäminen muutostilanteessa -kategoriat määrittävät potilaan ja perheenjäsenen selviytymistehtävää. Selviytymistä vaati-vat muutokset, avun saaminen selviytymisessä, selviytymisessä auttaminen sekä selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittaminen muutostilanteessa -kategoriat määrittävät potilaan, perheenjäsenen ja hoidonantajien yhteistyön teh-tävää.

90

5.3.2 Selviytymisen yrittäminen

Potilas ja perheenjäsenet yrittävät selviytyä kohdatessaan muutoksia potilaan siirtyessä kodin ja sairaalan välillä (liite 13). Selviytymisen yrittäminen tapahtuu samanaikaisena ja etenevänä prosessina. Selviytyminen ilmenee samanaikaisesti potilaan toimimisena, potilaan autonomiana, potilaan kokemana selviytymisenä, potilaan tietämisenä sekä perheen keskinäisenä huolenpitämisenä muutostilan-teessa. Potilaan toimiminen ja perheen keskinäinen huolenpitäminen muutosti-lanteessa käynnistyy kotona ja kotihoidossa ennen sairaalaan siirtymistä ja ete-nee kodista sairaalaan siirryttäessä, potilaan ollessa sairaalassa, sairaalasta kotiin tai toiseen hoitopaikkaan siirryttäessä sekä kotona ja kotihoidossa kotiin palaa-misen jälkeen. Selviytymisprosessi voi olla kertaluonteinen tai toistuva. Selviy-tymisen vaikeudet kotona alkuun pääsemisessä tai uudet selviytymisen muutok-set käynnistävät potilaan uuden selviytymisprosessin, joka saattaa johtaa avun hakemiseen ja sairaalaan siirtymiseen.

Potilaan ja perheenjäsenten selviytymisen yrittämisessä on vahvuuksia ja

vaikeuksia. Vahvuudet ovat toiminnallisia, potilaan autonomiaan, potilaan ko-kemaan selviytymiseen, potilaan tietämiseen ja perheen keskinäiseen huolenpi-tämiseen liittyviä selviytymiskeinoja ja voimavaroja. Selviytymisen vaikeutuessa potilaalta ja perheenjäseneltä puuttuu selviytymiskeinoja tai voimavaroja.

Selviytymisen yrittämisen keinot ja voimavarat vahvistavat, heikentävät ja

kompensoivat toisiaan aiheuttaen yhteisvaikutuksen. Esimerkiksi potilaan vahva selviytymisen voiman kokeminen tai perheen keskinäisen huolenpitämisen su-juminen kompensoi potilaan toimimisen vaikeutumista. Potilaan tietäminen ja autonomia tukevat muita selviytymisen keinoja ja voimavaroja. Epävarmuus selviytymisessä on yhteydessä muuhun selviytymiseen. Perheenjäsenillä on kak-soisrooli perheen keskinäisen huolenpitämisen toteuttajana ja siinä avun tarvitsi-jana.

5.3.3 Paneutuvan avun saaminen

Paneutuvan avun saaminen yhdistää seuraavia kategorioita ja alakategorioita: selviytymistä vaativat muutokset, selviytymisessä auttaminen, selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittaminen sekä avun saaminen selviytymisessä. Paneu-tuvan avun saamisen edellytyksenä on, että avun sisältö vastaa selviytymisen vaikeuksiin ja ylläpitää selviytymisen vahvuuksia muutostilanteessa toimimises-

91

sa, potilaan kokemassa selviytymisessä ja autonomiassa, potilaan tietämisessä sekä perheen keskinäisessä huolenpitämisessä. Samanaikaisena edellytyksenä on, että potilaan, potilaan tuntevan perheenjäsenen tai hoidonantajan näkemys välittyy ja yhteinen näkemys saavutetaan selviytymisen ja hoitotoiminnan yh-teensovittamisessa (liite 14).

Potilaan, potilaan tuntevan perheenjäsenen tai hoidonantajan näkemys välit-tyy parhaiten neuvotellussa selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittamises-sa perheen keskinäisessä huolenpitämisessä, potilaan, perheenjäsen ja hoidonan-tajan välillä, hoitotiimissä sairaalassa ja kotihoidossa sekä kotihoidon ja sairaalan yhteyshenkilöiden välillä. Neuvotellussa selviytymisen ja hoitotoiminnan yh-teensovittamisessa potilaan, perheenjäsenen ja hoidonantajan välillä potilas ja perheenjäsen voivat osallistua yhteensovittamiseen itselleen sopivalla tavalla. Järjestettävästä avusta sovitaan yhdessä. Neuvoteltu selviytymisen ja hoitotoi-minnan yhteensovittaminen tapahtuu kotihoidon tiimissä ennen potilaan sairaa-laan siirtymistä ja potilaan siirtyessä ja siirryttyä sairaalasta kotiin.

5.3.4 Paneutuvan avun puuttuminen

Paneutuvan avun puuttuminen yhdistää seuraavia kategorioita ja alakategorioita: selviytymistä vaativat muutokset, vaikeudet selviytymisessä auttamisessa, vai-keudet selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittamisessa sekä avun puuttu-minen selviytymisessä. Paneutuvan avun saaminen puuttuu, jos avun sisältö ei vastaa selviytymisen vaikeuksiin eikä ylläpidä selviytymisen vahvuuksia, tai poti-laan, potilaan tuntevan perheenjäsenen tai hoidonantajan näkemys ei välity, eikä yhteistä näkemystä saavuteta selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittami-sessa (liite 15).

Potilas ja perheenjäsenet kokevat avun sisällön kohdentumisen puuttumisen

riittämättömänä tai väärin kohdentuvana toimimisen apuna ja perheen keskinäi-sen huolenpidon tukena, selviytymisen voimaa vahvistavan tuen puuttumisena, tuen puuttumisena autonomiassa tai siinä joustamisessa ja tarpeellisen tiedon puuttumisena.

Hoidonantajat kokevat puutteita ja vaikeuksia avun sisällön kohdentamisessa.

He kokevat ristiriitaa potilaan toimimisen auttamisessa, yhteisen näkemyksen löytämisen vaikeutta autonomian tai siinä joustamisen tukemisessa, voimatto-muutta selviytymisen voiman vahvistamisessa, vaikeuksia tiedon välittämisessä ja puutteita perheen keskinäisen huolenpitämisen tukemisessa. Hoidonantajat eivät aina tunnista avun sisällön kohtaamattomuutta. Potilaalta, perheenjäseniltä ja hoidonantajilta puuttuu yhteinen näkemys selviytymisestä ja tarvittavasta avusta.

92

Potilas ja perheenjäsenet kokevat neuvotellun selviytymisen ja hoitotoimin-nan yhteensovittamisen puuttumisen riittämättömänä selviytymiseen paneutumi-sena sekä osallistumis- ja keskustelumahdollisuuden puuttumisena yhteensovit-tamiseen liittyvissä asioissa. Sopimusten puuttuminen aiheuttaa epäselvyyksiä avun järjestymisessä.

Hoidonantajat kokevat neuvotellun selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteen-

sovittamisen puuttumisen riittämättömänä paneutumisena, vaikuttamisen vaikeu-tena siirtymisestä päättämiseen, sopivan avun järjestämisen vaikeutumisena ja vastuun ottamisen puuttumisena iäkkään potilaan selviytymisen edistämisestä. Toimijoilla on ristiriitaisia näkemyksiä selviytymisestä, tarvittavasta avusta ja sen järjestämisestä. Neuvottelun puuttuessa yhteistä näkemystä ei saavuteta, jol-loin toimitaan päällekkäin ja epäjohdonmukaisesti. Hoidonantaja ei onnistu mu-kauttamaan toimintaansa potilaan ja perheenjäsenen tilanteen vaatimalla tavalla.

5.4 Ydinkategoria: kontaktiin tukeutuminen ja yhteistyön intensiteetin säätäminen

Kontaktiin tukeutuminen ja yhteistyön intensiteetin säätäminen tunnistettiin ka-tegorioita ja niiden välisiä yhteyksiä yhdistäväksi ydinkategoriaksi. Toimiva kontakti ja sopiva yhteistyön intensiteetti ovat selviytymistä edistäviä tekijöitä. Toimimaton kontakti ja sopimaton yhteistyön intensiteetti ovat selviytymistä vaikeuttavia tekijöitä. (Kuvio 3, liite 16)

Kontaktiin tukeutuminen mahdollistaa muutostilanteen merkityksen välitty-

misen ja edistää yhteistä näkemystä yhteistyön tehtävästä. Kontaktiin tukeutumi-nen edistää yhteistä näkemystä selviytymisen yrittämisen vahvuuksista ja vaike-uksista, jolloin avun sisällön kohdentaminen helpottuu. Kontakti on selviytymi-sen auttamiskeino. Kontaktiin tukeutuminen mahdollistaa potilaan, potilaan tun-tevan perheenjäsenen tai hoidonantajan näkökulman välittymisen. Tällöin voi-daan saavuttaa yhteinen näkemys selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovitta-misessa potilaan ja perheenjäsenen kanssa, kotihoidon ja sairaalan tiimissä, sekä kotihoidon ja sairaalan yhteyshenkilöiden välillä.

Kontaktiin tukeutuen säädetään yhteistyön intensiteettiä selviytymisen yrittä-misessä. Potilas ja perheenjäsenet tehostavat ja keventävät perheen keskinäistä huolenpitämistä ja tiivistävät ja harventavat kontaktia. Paneutuvan avun saami-sessa avun sisällön intensiteetti voi olla seurantaa, taustatukea, ohjeita ja neuvo-ja, yhdessä toimimista tai puolesta tekemistä. Kontaktia tiivistetään ja harvenne-taan ja selviytymisen apua tehostetaan ja kevennetään vastaamaan potilaan ja perheenjäsenen selviytymisen vaikeuksia ja ylläpitämään selviytymisen vah-vuuksia selviytymisen muuttuessa siirtymisvaiheessa.

93

selviytymistä edistävät tekijät:

toimiva kontakti sopiva yhteistyön intensiteetti

selviytymisessä kohdattaessa muutoksia

selviytymisen yrittämisessä

KONTAKTIIN TUKEUTUMINEN JA YHTEISTYÖN INTENSITEETIN SÄÄTÄMINEN

paneutuvan avun saamisessa

paneutuvan avun puuttumisessa

selviytymistä vaikeuttavat tekijät: toimimaton kontakti

sopimaton yhteistyön intensiteetti

Kuvio 3. Ydinkategoria: kontaktiin tukeutuminen ja yhteistyön intensiteetin säätäminen.

Paneutuvan avun saamisessa selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovitta-minen voi olla intensiteetiltään neuvottelevaa yhteensovittamista, hyväksynnän varmistamista, tiedoksi antamista tai erikseen toimimista. Potilas ja perheenjäse-net säätävät yhteensovittamisen intensiteettiä osallistumalla yhteensovittamiseen itselleen sopivalla tavalla. Hoidonantajat tiivistävät ja harventavat selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittamisen intensiteettiä potilaan ja perheenjäsenen kanssa, kotihoidon ja sairaalan tiimissä sekä kotihoidon ja sairaalan yhteyshenki-löiden välillä joustavasti potilaan ja perheenjäsenten muuttuvaa selviytymistä vastaavaksi.

Kontaktiin tukeutuminen ja yhteistyön intensiteetin säätäminen on erilaista

riippuen kontaktin toimivuudesta ja yhteistyön intensiteetin sopivuudesta (kuvio 4). Hoidonantajakontakti voi olla toimiva, rakentuva, hajanainen, tai potilaalta ja perheenjäseneltä puuttuu hoidonantajakontakti. Kontaktin ollessa toimiva potilas ja perheenjäsenet kokevat kiinnostusta ja arvostusta selviytymistään kohtaan ja osapuolilla on yhteinen näkemys yhteistyön tehtävästä. Potilaan, potilaan tunte-van perheenjäsenen tai hoidonantajan näkemys välittyy ja saavutetaan yhteinen näkemys selviytymisen vahvuuksista ja vaikeuksista, jolloin avun sisältö koh-dennetaan oikein. Toimiva kontakti rakentuu yhteistyössä. Tukeutuessaan raken-tuvaan kontaktiin potilas ja perheenjäsenet odottavat paneutuvan avun saamista

94

Toimiva kontakti

Yhteinen näkemys yhteistyön tehtävästä Potilaan, potilaan tuntevan perheenjäsenen tai hoidonantajan näkemyksen välittyminen

Avun sisällön kohdentuminen vastaamaan selviytymisen vaikeuksia ja ylläpitämään selviytymisen vahvuuksia

Avun sisällössä Selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittamisessa

Sopiva yhteistyön intensiteetti

Toimimaton kontakti

Ei yhteistä näkemystä yhteistyön tehtävästä Potilaan, potilaan tuntevan perheenjäsenen tai hoidonantajan näkemys ei välity Avun sisältö ei kohdennu vas-taamaan selviytymisen vaike-uksia ja ylläpitämään selviy-tymisen vahvuuksia

Avun sisällössä Selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittamisessa

Sopimaton yhteistyön intensiteetti

Kuvio 4. Kontaktin toimivuus ja yhteistyön intensiteetin sopivuus.

ja opettelevat toimimaan yhteistyössä hoidonantajien kanssa. Yhteydenpidon järjestyminen tai tieto yhteydenpitomahdollisuudesta on kontaktin rakentumisen ehto. Selviytymisen auttamisessa ja selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovit-tamisessa kontaktiin tukeutuminen tapahtuu toimivan kontaktin tunnistamalla, sitä hyödyntämällä ja ylläpitämällä sekä kontaktia rakentamalla.

Toimivan kontaktin ja sopivan yhteistyön intensiteetin puuttuessa selviytymi-

sen yrittäminen sekä paneutuvan avun saaminen vaikeutuvat. Toimimaton kon-takti on hajanainen tai kokonaan puuttuva. Kontaktin ollessa toimimaton potilaat ja perheenjäsenet kokevat arvostuksen ja kiinnostuksen puuttumista selviytymi-sen yrittämistä kohtaan. Osapuolilla ei ole yhteistä näkemystä yhteistyön tehtä-västä. Potilaalta ja perheenjäseneltä puuttuu selviytymisen yrittämistä tukeva yhteydenpito hoidonantajaan.

95

Hajanaiseen kontaktiin tukeutuminen on vaikeaa pirstaleisen yhteydenpidon takia. Pirstaleisuuden takia yhteistoiminnan oppiminen on hankalaa. Potilaan, potilaan tuntevan perheenjäsenen tai hoidonantajan näkemys ei välity selviyty-misen ja hoitotoiminnan yhteensovittamisessa, jolloin yhteisen näkemyksen saa-vuttaminen vaikeutuu. Avun sisältö ei kohdennu vastaaman selviytymisen vaike-uksia ja ylläpitämään selviytymisen vahvuuksia. Kontaktin puuttuessa yhteistyön intensiteetin säätäminen vaikeutuu. Hoidonantaja ei onnistu mukauttamaan toi-mintaansa kunkin potilaan ja perheen osallistumisen haluun ja tilanteen vaati-maan yhteensovittamisen tarpeeseen. Sopivan yhteistyön intensiteetin puuttuessa kotihoidon ja sairaalan hoidonantajien välillä potilaan ja perheenjäsenen toimiva kontakti kotihoidon hoidonantajaan saattaa jäädä tunnistamatta ja hyödyntämät-tä. Erikseen toimimisen takia yhteensovittaminen alkaa aina alusta potilaan siir-tyessä kodin ja sairaalan välillä. Tällöin toimitaan päällekkäin, epäjohdonmukai-sesti ja voimavaroja tuhlaten.

5.5 Iäkkään potilaan siirtyminen kodin ja sairaalan välillä - substantiivinen teoria selviytymisestä ja yhteistyöstä

Kehitetty substantiivinen teoria perustuu lähtökohtaolettamuksiin, joiden mukaan siirtymisvaiheessa selviytyminen liittyy iäkkään potilaan ja perheen yksilölliseen olemassaoloon ja moniulotteiseen terveyteen. Selviytymistä tukeva yhteistyö liittyy hoitotyöhön ja moniammatilliseen hoitamiseen ja se tapahtuu potilaan kodin sekä terveys- ja sosiaalipalvelujärjestelmän kontekstissa potilaan siirtyessä kodin ja sairaalan välillä.

Kehitetty substantiivinen teoria koostuu selviytymistä ja yhteistyötä kuvaa-vista kategorioista ja kategorioiden välisistä yhteyksistä. Muodostettu ydinkate-goria yhdistää kategoriat ja niiden väliset yhteydet ilmentäen toiminnan päätee-maa substantiivisessa teoriassa. Kuvioissa 5 ja 6 esitetään substantiivinen teoria.

Iäkkään potilaan selviytymistä ja perheenjäsenen osuutta selviytymisessä ko-din ja sairaalan välillä siirryttäessä kuvaavat kuusi kategoriaa: selviytymistä vaa-tivat muutokset, potilaan toimiminen muutostilanteessa, potilaan autonomia muutostilanteessa, potilaan kokema selviytyminen muutostilanteessa, potilaan tietäminen muutostilanteessa ja perheen keskinäinen huolenpitäminen muutosti-lanteessa. Potilaan, perheenjäsenen ja hoidonantajien yhteistyötä selviytymisen edistämiseksi muutostilanteessa kuvaavat neljä kategoriaa: selviytymisessä aut-taminen, selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittaminen, avun saaminen selviytymisessä ja avun puuttuminen selviytymisessä.

96

Selviytymistä ja yhteistyötä kuvaavien kategorioiden välisiä yhteyksiä ovat selviytyminen kohdattaessa muutoksia, selviytymisen yrittäminen, paneutuvan avun saaminen sekä paneutuvan avun puuttuminen. Selviytyminen kohdattaessa muutoksia on selviytymisen ja yhteistyön tehtävä siirtymisvaiheessa. Selviyty-misen yrittämiselle on ominaista selviytymisen samanaikaisuus ja prosessimai-nen eteneminen. Selviytymisen yrittämisessä on vahvuuksia ja vaikeuksia, jotka aiheuttavat yhteisvaikutuksen. Paneutuvan avun saaminen edellyttää, että avun sisältö vastaa selviytymisen vaikeuksiin ja ylläpitää selviytymisen vahvuuksia. Samanaikaisena edellytyksenä on, että potilaan, potilaan tuntevan perheenjäse-nen tai hoidonantajan näkemys välittyy ja yhteinen näkemys saavutetaan selviy-tymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittamisessa. Paneutuvan avun puuttuessa avun sisältö ei kohdennu oikein tai potilaan, potilaan tuntevan hoidonantajan tai perheenjäsenen näkemys ei välity selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovit-tamisessa, jolloin yhteistä näkemystä ei saavuteta.

Kontaktiin tukeutuminen ja yhteistyön intensiteetin säätäminen tunnistettiin

selviytymistä ja yhteistyötä yhdistäväksi ydinkategoriaksi. Kontaktiin tukeutu-minen ja yhteistyön intensiteetin säätäminen mahdollistaa yhteisen näkemyksen yhteistyön tehtävästä selviytymisessä kohdattaessa muutoksia, selviytymisen yrittämisen ja paneutuvan avun saamisen. Toimiva kontakti ja sopiva yhteistyön intensiteetti edistävät yhteistä näkemystä yhteistyön tehtävästä, selviytymisen yrittämistä ja paneutuvan avun saamista. Toimimaton kontakti ja sopimaton yh-teistyön intensiteetti vaikeuttavat yhteistä näkemystä yhteistyön tehtävästä, sel-viytymisen yrittämistä ja paneutuvan avun saamista.

Substantiivinen teoria tuottaa hypoteesin, jonka mukaan kontaktin toimivuus ja yhteistyön intensiteetin sopivuus ovat yhteydessä yhteiseen näkemykseen yh-teistyön tehtävästä selviytymisessä kohdattaessa muutoksia, selviytymisen yrit-tämiseen sekä paneutuvan avun saamiseen ja puuttumiseen. Substantiivinen teo-ria ja hypoteesi vaativat testaamista jatkotutkimuksissa.

97

Kuv

io 5

. Iäk

kään

pot

ilaan

siir

tym

inen

kod

in ja

sair

aala

n vä

lillä

. Sub

stan

tiivi

nen

teor

ia se

lviy

tym

ises

tä ja

yht

eist

yöst

ä.

98

Kuv

io 6

. Sub

stan

tiivi

nen

teor

ia su

htee

ssa

tutk

imuk

sen

käsi

tteel

lisiin

läht

ökoh

taol

etta

muk

siin

.

99

6 POHDINTA

6.1 Tutkimuksen luotettavuus

Tutkimuksen luotettavuutta pohditaan ensin tutkimusprosessin eri vaiheissa. Sen jälkeen arvioidaan muodostettua substantiivista teoriaa grounded teoria – menetel-mällä tuotetun teorian arviointikriteerien avulla.

6.1.1 Teorian kehittämisprosessin luotettavuus

Tutkimusongelma ja tutkimusmenetelmän valinta Glaserilaisen koulukunnan suuntaviivoista poikettiin jonkin verran tutkimuksen suunnittelussa ja toteuttamisessa. Glaser (1978, 1998) suosittelee tutkimusprosessin käynnistämistä ilman varsinaista kattavaa kirjallisuuskatsausta. Induktiivisen teori-an muodostamista ei ole tarkoitus ohjata aikaisempiin tutkimuksiin perustuvan esi-ymmärryksen tai valmiin käsitteellisen viitekehyksen avulla. Kuitenkin aikaisempi-en tutkimusten perusteella kehittynyt esiymmärrys oli välttämätön jo tutkimuksen suunnittelemiseksi. (Olhansky 1996, Backman & Kyngäs 1998) Myös symbolisen interaktionismin olettamukset edellyttävät, että tutkijalla on jonkinlainen käsitys tutkittavasta ilmiöstä, ymmärrys ilman mitään aikaisempaa käsitystä on luultavasti mahdotonta. Grounded teoria – menetelmässä tutkijan ymmärrys tutkittavasta ilmi-östä kehittyy ja rakentuu aineiston keräämisen ja analyysin edetessä ja tämä kehit-tyvä käsitys ohjaa tutkimusprosessin etenemistä. (Melia 1997, Kylmä 2000) Tut-kimuksen luotettavuuden kannalta tutkijan esiolettamukset tutkittavasta ilmiöstä oli tuotava esiin tutkimuksen käsitteellisissä lähtökohdissa. (Altheide & Johnson 1994, Malterud 2001)

Grounded teoriassa tutkimusongelman syntymiselle, rajautumiselle ja työstämi-

selle tulisi varata riittävästi aikaa. Tyypillistä on, että tutkimus käynnistyy ammatil-lisesta näkökulmasta ja ongelmasta, joka tutkimusprosessin edetessä rajautuu tut-kimuksen tiedonantajien keskeisen huolenaiheen ratkaisemiseen. (Glaser 1992, 1998, 2001) Tässä tutkimuksessa alkuperäisenä näkökulmana oli kotiutumisen ja

100

kotiin siirtymisen onnistuminen ensisijaisesti potilaan ja perheenjäsenen näkökul-masta ja sitä tukeva potilaan, perheenjäsenen ja hoidonantajan yhteistyö. Tutki-musongelma täsmentyi tutkimusprosessin edetessä koskemaan iäkkään potilaan selviytymistä ja sitä edistävää yhteistyötä potilaan siirtyessä kodin ja sairaalan vä-lillä. Tutkimusongelmaa voidaan kritisoida liian laajaksi. Näkökulman tarkempi rajaaminen johonkin selviytymisen tai yhteistyön alueeseen olisi saattanut tuottaa nyt saavutettua syvällisempää tietoa. Toisaalta Glaserin (1998) mukaan tutkijan olisi pitänyt lähestyä tutkittavaa ilmiötä avoimesti, ilman ennalta määrättyä ongel-maa tai kysymyksen asettelua.

Grounded – teorian valinnassa tutkimusmenetelmäksi oli myös rajoituksensa.

Esimerkiksi merkityksen ymmärtämiseen tarkoitetun fenomenologisen lähestymis-tavan avulla olisi saattanut olla mahdollista saada syvällisempää tietoa siirtymis-vaiheen merkityksestä potilaalle ja perheenjäsenille. Tässä tutkimuksessa yhteis-työhön olennaisesti liittyvä kommunikaatio ymmärrettiin yhteyden pitämisenä, asioiden välittämisenä, tiedottamisena ja viestimisenä (Mot-kielikone 2002). Varsi-naisen kommunikaatioprosessin syvällisempään tutkimiseen olisi sopinut esimer-kiksi keskusteluanalyyttinen lähestymistapa. (Tesh 1990)

Aineiston keruu

Aineistotriangulaatio

Aineistotriangulaatio lisää tutkimuksen uskottavuutta (Cutcliffe & McKenna 1999, Malterud 2001, Kylmä ym. 2003). Siirtymisvaiheessa tapahtuvasta toiminnasta oli välttämätöntä saada tietoa henkilö-, tila- sekä aikatriangulaation avulla. Tutkimuk-sessa valittiin aineiston triangulaation perustaksi potilaan todellinen hoitotilanne. Perusteluna valinnalle oli pyrkimys saada tietoa siirtymisvaiheesta nimenomaan potilaan ja perheenjäsenen sekä potilaan hoitoon osallistuvien hoidonantajien nä-kökulmasta yhteisen hoitotilanteen puitteissa. Valittu triangulaatiotapa johti hoi-donantaja-aineiston painottumiseen suhteessa potilas- ja perheenjäsenaineistoihin. Potilas- ja perheenjäsenaineistoja täydennettiin toistuvilla haastatteluilla. Perheen-jäsenaineistoon valikoitui potilaan selviytymisessä mukana olevia perheenjäseniä.

Erinomaisena etuna todellisen hoitotilanteen mukaisessa aineiston keruussa oli

tutkittavan ilmiön välittyminen eri näkökulmista. Luotettavuutta lisäsi se, että eri tiedonantajat kertoivat samasta asiasta selviytymisessä ja yhteistyössä yhteisen hoi-totilanteen puitteessa. Toisaalta potilaan todellisen hoitotilanteen ympärille raken-tuva triangulaatio saattoi vaikuttaa siihen, miten avoimesti tiedonantajat kertoivat yhteistyöstään. Aikatriangulaatio oli hyödyllinen tutkimuksen luotettavuuden kan-nalta. Useammat haastattelut mahdollistivat siirtymisvaiheessa selviytymisen pro-sessimaisen tarkastelun. Toistuvien yhteydenottojen avulla hahmottui potilaan ja perheenjäsenen arvion mahdollinen muuttuminen muutosten merkityksestä selviy-tymisessä, autonomiassa joustamiseen liittyvä avun hyväksymiseen mukautuminen,

101

sekä potilaan toimintaprosessin ja perheen keskinäisen huolenpitämisen prosessin eteneminen. Luotettavuuden kannalta oli eduksi, että tutkija viipyi tutkimusilmiön parissa varsin pitkään keräten ja analysoiden aineistoa osittain samanaikaisesti ja osittain peräkkäin. (Kylmä ym. 2003) Yhteistyöstä saatiin nyt tietoa ainoastaan haastatteluaineistojen avulla, mikä on tutkimuksen heikkous. Yhteistyötilanteiden havainnointi olisi saattanut tuoda tietoa, jota ei haastattelussa tullut esiin.

Vaihtoehtoinen triangulaation toteuttamistapa olisi ollut valita tiedonantajiksi potilaita, perheenjäseniä ja eri organisaatioissa toimivia hoidonantajia, joilla ei olisi ollut yhteisen potilaan hoitotodellisuutta. Saattaa olla, että osapuolten erilaiset nä-kemykset ja juuri siirtymisvaiheessa olennainen yhteistyö eivät olisi tulleet silloin vastaavasti esille. Toisaalta tiedonantajat olisivat saattaneet kertoa vielä vapaammin kokemuksistaan. Hoidonantaja-aineiston osuus ei olisi kasvanut yhtä suureksi. Per-heenjäseniltä ja hoidonantajilta oltaisiin voitu saada tietoa myös esimerkiksi muis-tihäiriöistä kärsivän potilaan siirtymisvaiheen selviytymiseen liittyvästä yhteistyös-tä.

Erityisesti tulosten siirrettävyyden arvioimiseksi tarvitaan kuvailevaa tietoa

osallistujista ja heidän elämäntilanteestaan sekä tutkimuskontekstista. (Mays & Pope 2000, Malterud 2001, Kylmä ym. 2003) Tutkija teki arvion potilaan toiminta-kyvystä siirtymisvaiheessa. Arvio perustui tiedonantajien haastatteluihin, potilas-asiakirjoista saatuun tietoon ja tutkijan omiin havaintoihin. Tarkoituksena oli saada yleiskuva tutkimukseen osallistuvien potilaiden fyysisestä toimintakyvystä. Sen sijaan tarkoituksena ei ollut mitata toimintakyvyn mahdollista muutosta siirtymis-vaiheessa, eikä verrata toimintakykyä muuhun aineistoon. Kotihoidon kannalta toimintakyvyn arvioimiseksi sairaalassa on suositeltu ADL- ja IADL -toimintakyvyn ulottuvuuksien arvioimista. (Karppi ym. 1999) Taustatietojen ke-räämisessä (liite 8) käytettiin ADL -toimintojen osalta validiksi ja luotettavaksi testattua Barthel-indeksiä. (Lindberg ym. 1998a) IADL -toimintojen osalta käytet-tiin Raatikaisen (1992 a ja b, 1993) ja Lindenin (1996) kotihoitoa varten kehittämän mittarin osioita. Osioiden sisäinen johdonmukaisuus on ollut hyvä Cronbachin al-fakertoimen vaihdellessa .80-.92 välillä.

Potilaan toimintakyvyn muita osa-alueita (Rissanen 1999) ei arvioitu vastaa-

vasti. Potilaan sosiaalisista suhteista ja avun saamisesta saatiin tietoja taustatieto-lomakkeen avulla. Potilaan kompetenssi arvioitiin hoidonantajien toimesta ja tutki-jan toimesta haastatteluissa ja tutustumalla potilasasiakirjoihin. Potilaan psyykki-seen toimintakykyyn liittyviä kognitiivisia kykyjä, kuten muistitoimintoja ei mitat-tu, sillä muistitoimintojen mittaamisen laadullisen tutkimuksen yhteydessä on ku-vattu vaikeuttavan luottamuksen syntymistä tutkijan ja tutkittavan välillä. (Reed & Payton 1996, Harris & Dyson 2001) Tutkimukseen osallistumista ei rajattu ainoas-taan niihin potilaisiin, joilla oli eniten fyysisen toimintakyvyn vaikeuksia. Aineis-tossa oli parempi- ja heikompikuntoisia potilaita. Tämä mahdollisti tiedon saamisen selviytymisen yrittämisestä ja siitä, että juuri muutokset ovat olennaisia siirtymisti-lanteessa selviytymisessä.

102

Teoreettinen otanta ja saturaatio

Aineiston keruu ja analyysi tapahtuivat samanaikaisesti ja vuorotellen tutkimuspro-sessin edetessä. Seuraavassa aineiston keruun vaiheessa hyödynnettiin alustavan analyysin tuloksia, jotka olivat kuitenkin alustavia, sillä kategorioiden nimeämistä ja teoreettista saturoitumista ei tulisi kiirehtiä päättämällä liian varhain kategoriois-ta. (Glaser 1978, Kools ym. 1996) Yksittäisen potilaan siirtymistä seurattaessa edellinen haastattelu koodattiin tai se kuunneltiin nauhalta muistiinpanoja tehden ennen uutta yhteydenottoa tiedonantajaan. Aineiston kerääminen painottui tutki-musprosessin alkuvaiheessa, analyysi ja lisäaineiston kerääminen keskivaiheessa ja analyysi loppuvaiheessa. (Glaser & Strauss 1967, Kylmä 2000)

Tutkimuksen aineisto (145 haastattelua, 1065 sivua A4) on suuri. (Morse 1994) Saman henkilön toistuvat haastattelut lisäsivät haastattelujen määrää. Hoidonantaji-en aineisto olisi voinut olla pienempi. Liian suuri laadullinen aineisto saattaa johtaa pinnalliseen analyysiin (Malterud 2001). Toisaalta grounded teoriassa kategorioi-den saturoituminen auttaa suuremmankin aineiston hallinnassa. Vaikka empiiriset tapahtumat ovat erilaisia ne ilmaisevat ja osoittavat samaa käsitettä, sen ominai-suutta tai sen oletettua yhteyttä muihin käsitteisiin tai kategorioihin. Tutkija ei löy-dä uutta aineistoa, jonka avulla kehittää kategorian ominaisuuksia. (Glaser 1978, 1998) Teorian kehittämisen kannalta ideaali tilanne olisi sellainen, jossa tutkija voisi analyysiprosessin etenemisen mukaan säädellä täydentävän aineiston kerää-mistä. (Glaser 1998, 2001) Tällainen täysin tutkijalähtöinen eteneminen ei ollut tässä tutkimuksessa mahdollista käytännön syistä. Teoreettista otantaa oltaisiin voi-tu jatkaa esimerkiksi perheenjäsenen omaan selviytymiseen tai päätöksentekoon selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittamisessa. Grounded teorian kehittämi-sessä on olennaista teorian rajaaminen keskittyen valittuun ydinkategoriaan siirryt-täessä selektiiviseen koodaamiseen. Teoreettinen otanta, joka ei ole tutkijan toteu-tettavissa johtaa jatkotutkimusaiheisiin. (Glaser 1998)

Haastattelut ja tutkijan ja tiedonantajien välinen vuorovaikutus

Grounded teoria – menetelmällä toteutettavassa tutkimuksessa tutkijan esiymmär-rys ei saa ohjata tiedon keruuta. Haastattelujen aihealueet olivat väljät, jolloin tut-kittavalla oli mahdollisuus kertoa kokemuksiaan selviytymisestä siirtymisvaiheessa ja sitä tukevasta yhteistyöstä keskustelumaisesti oman tarinansa valossa. (Glaser 1998, 2001) Haastattelua kohdennettiin kotona elämiseen ja tapahtumiin ennen sairaalaan hakeutumista, haastateltavan huolenaiheisiin koskien sairaalasta toiseen sekä kotiin siirtymistä ja kotona selviytymiseen kotiin siirtymisen jälkeen. Tutkija teki avoimia täydentäviä kysymyksiä esimerkiksi pyytämällä tiedonantajaa kerto-maan lisää mainitsemastaan asiasta. Tiedonantajat kertoivat haastattelussa asioita, joilla oli heille merkitystä ja jotka he muistivat. Potilaat ja perheenjäsenet kertoivat

103

tapahtumista ajoittuen haastatteluajankohtien aikaan sekä siirtymisvaiheeseen laa-jemmin. Sairaalassa hoidonantajien haastattelut sovittiin mahdollisimman lähelle potilaan eteenpäin siirtymistä. Sairaalassa ja kotihoidossa jotkut hoidonantajat käyt-tivät potilaan tilanteen mieleen palauttamisessa apuna potilasasiakirjoja.

Tutkimuksen luotettavuuden kannalta on tärkeää, että tutkija saavuttaa tiedon-

antajien riittävän luottamuksen. (Munhall 1993, Firby 1995, Kylmä ym. 1999) Tut-kija vaikuttaa tutkimuksen kulkuun haastatteluja muissa vuorovaikutustilanteissa tiedonantajien kanssa. Aineistoa ei oikeastaan kerätä, vaan se syntyy vuorovaiku-tuksessa. (Kylmä 2000) Luottamuksen lisäksi tutkijan välittämä aito kiinnostus ja joustavuus ovat tärkeitä tutkijan ja tiedonantajien vuorovaikutuksessa. (Maijala ym. 2002) Tutkimukseen osallistujat tiesivät tutkijalla olevan hoitotyön koulutuksen. Tutkijan hoitotyön työkokemus ja aikaisemmat haastattelukokemukset olivat vah-vuuksia vuorovaikutustilanteissa. Neutraali suhtautuminen ja objektiivisuuden säi-lyttäminen oli tärkeää, kun tiedonantajat kertoivat osapuolten yhteistyön ongelmis-ta. Potilaan ja perheen yksityisyyden ja eheyden kunnioittaminen oli tärkeää sairaa-lassa ja potilaan kotona tapahtuvissa haastattelutilanteissa. Luottamuksen kehitty-mistä osoitti se, ettei kukaan tiedonantajista kieltäytynyt yhteistyöstä uusissa yh-teydenotoissa. Jotkut perheenjäsenet ottivat itse uudelleen yhteyttä tutkijaan tuo-dakseen esiin uusia tai unohtuneita näkökohtia. Koska tiedonantajat varsin avoi-mesti puhuivat myös erilaisista selviytymisen ja yhteistyön vaikeuksista vaikutti siltä, että tiedonantajat kertoivat kokemuksensa niitä erikoisemmin ’kaunistelemat-ta’.

Haastattelutilanne pyrittiin järjestämään rauhalliseksi valitsemalla mahdolli-

simman sopiva haastatteluajankohta ja -paikka. Vaikka ryhmässä esitettyjä näke-myksiä yleensä pidetään luotettavina (Nyamathi & Schuler 1990, Carey 1994) saat-taa olla, että viidessä spontaanisti syntyneessä ryhmähaastattelutilanteessa osallistu-jat eivät kertoneet näkemyksiään yhtä avoimesti kuin yksilöhaastatteluissa. Koska yhteishaastattelutilanteet syntyivät osallistujien aloitteesta tutkija oletti, että toivot-tu tilanne oli tiedonantajille yksilöhaastattelua turvallisempi.

Tässä tutkimuksessa päädyttiin haastattelujen nauhoittamiseen ja sanasta sanaan

litterointiin, vaikka sitä ei pidetä tarpeellisena grounded teoria -menetelmässä. (Glaser 1998, 2001) Näin haluttiin varmistaa tutkimuksen luotettavuus ja välttyä tutkijan kokemattomuuden aiheuttamalta riskiltä. Nauhoittamisesta sovittiin tiedon-antajien kanssa. Tutkija kuunteli itse kaikki haastattelut nauhalta ja kirjoitti osan nauhoista tekstiksi. Nauhojen litteroinnissa käytettiin myös konekirjoittajan apua.

Analyysin luotettavuus

Aineiston analyysissä pyrittiin aineistolähtöisyyteen keskittymällä aineistosta esiin nouseviin havaintoihin. Aikaisempaan tietoon perustuvaa esiymmärrystä ei käytetty analyysiä ohjaavana viitekehyksenä. Kuitenkin käytettävät analyysistrategiat: jat-kuva vertailu sekä teoreettinen koodaus ja -otanta sisältävät induktiivisen ja deduk-

104

tiivisen päättelyn vuorottelua. Avoimen, aineistolähtöisen koodauksen kanssa sa-manaikaisesti nostettiin aineistosta nousevista havainnoista teoreettisia olettamuk-sia, johtolankoja, joiden totuutta arvioitiin jatkuvan vertailun avulla aineistolähtöi-sesti tutkimusprosessin aikana (Glaser & Strauss 1967, Glaser 1978, 1998, Siitonen 1999). Tässä ilmenee abduktiivisen päättelyn piirteitä. (Eriksson & Lindström 1997, 1999, Siitonen 1999) Useammassa yhteydenotossa oli mahdollisuus varmis-taa tutkijan analyysin luotettavuutta ja pyytää tiedonantajaa kertomaan lisää tarken-nusta vaativista seikoista.

Eri aineistot yhdistettiin kokonaiskuvan saamiseksi toiminnasta, sillä teorian

kehittämisessä ei riitä eri näkökulmien erojen ja samankaltaisuuksien tunnistami-nen. Näkökulmat on liitettävä toisiinsa teoreettisen rakenteen muodostamiseksi. (Glaser & Strauss 1967, Kylmä 2000) Kategorioiden teoreettinen rakenne ja kate-gorioiden väliset yhteydet varmistuivat, kun eri aineistoista yhdistettiin alustavat kategoriat samanaikaisen vertailun kohteeksi. Grounded teorian kehittämisessä eri aineistot on myös analysoitu pidemmälle erikseen, minkä jälkeen eri aineistoista saadut tulokset on yhdistetty synteesin avulla. (Kylmä 2000, Backman 2001)

Analyysiprosessi on pyritty kuvaamaan niin, että lukija pystyy seuraamaan ja

arvioimaan analyysin luotettavuutta. Tämä on keskeistä vahvistettavuuden arvioin-nissa tutkimuksen luotettavuudessa. (Cutcliffe & McKenna 1999, Malterud 2001, Kylmä ym. 2003) Tutkimuksen liiteosassa on kuvattu esimerkkejä kategorioiden muodostumisesta. Aineistosta on esitetty joitain suoria lainauksia esimerkkeinä tapahtumista, joita muodostetut kategoriat ja ominaisuudet ilmentävät. Tämä on kuitenkin laadullisessa tutkimuksessa ongelmallista, sillä toinen tutkija ei saman-kaan aineiston perusteella päädy aivan samaan tulkintaan. (Glaser & Strauss 1967, Malterud 2001). Erilaiset tulkinnat eivät välttämättä merkitse luotettavuusongel-maa. Ne lisäävät ymmärrystä tutkimuskohteesta. (Malterud 2001)

Glaser (1998) ei suosittele tietokoneohjelmien käyttämistä analyysin apuväli-

neenä, koska ohjelmat estävät hänen mukaansa tutkijan intuitiivista analyysitaidon kehittymistä. Mekanistisuuden vuoksi tuloksena saattaa olla teoreettisesti lattea käsitteellinen kuvaus aineistosta. Tässä tutkimuksessa ATLAS/ti – analyysiohjel-maa käytettiin apuna aineiston substantiivisessa koodaamisessa ja kategorioiden muodostamisessa luvussa 4.4 esitetyllä tavalla. Ohjelman apu konkretisoitui suuren aineiston ’käsittelemisessä’, mikä ei olisi onnistunut käsityönä. Ohjelma helpotti yhteyden säilyttämistä alkuperäiseen aineistoon. Hakutoiminnan avulla oli kätevää käydä läpi samalla koodilla koodatut tapahtumat ja vertailla niitä ja uutta, koodat-tavaa tapahtumaa. Koodausten purkaminen ja nimen muuttaminen tapahtui helpos-ti. Vapaisiin kenttiin (koodi- ja memokommentit) kirjattavat olettamukset ja tutki-jan muistiinpanot oli myös mahdollista liittää alkuperäiseen aineistoon ja koodei-hin, mikä osoittautui hyödylliseksi. Analyysiohjelma tuki systemaattisuutta analyy-sin alkuvaiheessa. Ohjelma ei tee analyysia tutkija puolesta (Pope ym. 2000). Oh-jelman koodit, koodiperheet, memot ja memoperheet mahdollistivat samanaikaisen eri abstraktiotasolla operoimisen, mutta se vaati harjoittelua ja enemmänkin ana-

105

lyysiprosessiin liittyvää ajattelutyötä, jossa teknisen apuvälineen laadulla ei ollut merkitystä. Tutkimuksen raportointi ja tulosten esittäminen

Tutkimuksen luotettavuutta on pyritty lisäämään perustelemalla huolellisesti tutki-musprosessin edetessä tehdyt ratkaisut. Tutkimusprosessi on kuvattu niin tarkasti, että lukija voisi seurata prosessin kulkua pääpiirteissään. (Cuba & Lincoln 1994, Malterud 2001) Tiedonantajista ja heidän elämäntilanteestaan sekä tutkimuskon-tekstista on annettu kuvailevaa tietoa, jotta lukija voi arvioida tulosten siirrettävyyt-tä toisiin tilanteisiin. (Malterud 2001, Kylmä ym. 2003) Aineiston käsitteellistämi-nen ei saisi johtaa liian yleisluontoiseen ja ilmiötä liiaksi yksinkertaistavaan esitys-tapaan tulosten kuvaamisessa. Tutkija joutuu tasapainottelemaan riittävän, mutta ei liian yksityiskohtaisen raportointitavan välillä. (Ford & Reutter 1990, Kylmä ym.1999)

Tutkijan prosessi Grounded teorian kehittämisen on kuvattu vaativan tutkijalta ’kaaoksen’ ja epä-varmuuden sietämistä. (Backman & Kyngäs 1998, Glaser 1998) Menetelmässä aineisto ensin pilkotaan substantiivisiksi koodeiksi, joista käsitteellistetään teoreet-tisesti saturoituja kategorioita. Kategorioiden sisäisiä ominaisuuksia ja kategorioi-den välisiä yhteyksiä tunnistamalla aineisto kootaan takaisin teoreettiseksi raken-teeksi. (Glaser 1978, 1998) Kymmenien kategorioiden ja ominaisuuksien ollessa samanaikaisesti työn alla paine epämääräisyyden järjestämiseen houkuttaa tutkijaa kiirehtimään kategorioiden nimeämisessä. (Glaser 1978, Kools ym. 1996) Näin tapahtui myös tässä tutkimuksessa. Kuitenkin uskallus lisätä ’kaaosta’ yhdistämällä aineistot samanaikaisen vertailun kohteeksi auttoi kategorioiden lopullisen raken-teen hiomisessa.

Grounded teorian prosessiluonteisuuteen liittyen oppimista vaati teoreettisten

lähtökohtien päivittäminen tutkimuksen raportoimisessa. Grounded teoriassa perus-teellista aikaisempaan kirjallisuuteen ja tutkimuksiin tutustumista ei pidetä tärkeä-nä. Aikaisemmat tutkimukset saattavat painottua näkökulmaan, joka vastaa vain osittain tiedonantajien keskeistä huolenaihetta, jonka ratkaisemiseen tuotettu grounded teoria keskittyy. Tutkimuksen aikaisemmassa suunnitteluvaiheessa tutkija ei siten tiedä, mikä on relevanttia kirjallisuutta. Grounded teorialle on tyypillistä, että pohtiessaan tutkimustuloksia aikaisemman tutkimuksen valossa tutkija etsii tietoa alkuperäisistä lähtökohdista poikkeavien käsitteiden avulla. (Glaser 1998) Vaikka tämä kaikki oli tutkijan tiedossa ’kirjaviisauden’ tasolla, oma oppimispro-sessi saavutti totuuden hetkensä tutkimusta raportoitaessa. Tässä tutkimuksessa tulosten perusteella oli tarpeellista liittää selviytymisnäkökulma tutkimuksen teo-reettisiin lähtökohtaolettamuksiin. Selviytymis – käsite päädyttiin määrittelemään yleisluontoisesti käsitteellisissä lähtökohdissa. Selviytymisteoreettiseen kirjallisuu-teen tutustuttiin tarkemmin tuotetun teorian käsitteiden valossa. Grounded teorialla

106

toteutettavan tutkimuksen tutkimussuunnitelma pitäisi osata kirjoittaa tarpeeksi joustavaksi ja kuitenkin vakuuttavaksi. Joustavuus on tärkeää, jotta dynaaminen ja muuttuva prosessi voidaan hallita tutkimuksen kuluessa. Analyysitaidon kehittymi-sessä memojen kirjoittaminen lienee avainasemassa silloin, kun tutkija kuvaa niitä päättelyketjuja, joiden avulla teoreettiset koodit muodostuvat induktiivisesti valmii-seen koodausparadigmaan pakottamatta.

6.1.2 Tuotetun teorian arviointi

Teoria koostuu käsitekategorioista ja niiden ominaisuuksista ja uskottavista oletta-muksista kategorioiden välisistä yhteyksistä. Teoria ei ole valmis lopputulos, vaan sitä kehitetään ja muokataan jatkuvan tutkimuksen avulla. Käsitteet ja olettamukset eivät itsestään ilmaannu aineistosta, vaan ne kehitetään systemaattisen tutkimuspro-sessin aikana. (Glaser & Strauss 1967, Glaser 1978, Strauss & Corbin 1998)

Grounded teoria – menetelmällä tuotetun teorian arvioimista ohjaavia kriteereitä

ovat teorian sopivuus, toimivuus, relevanttius ja muunneltavuus. (Glaser 1978, 1992, 1998) Tuotetun teorian sopivuus ja yhdenmukaisuus aineiston kanssa edel-lyttää, että käsitteet ilmentävät toiminnan mallia aineistossa. Sopivuus hioutuu jat-kuvan vertailun edetessä koko tutkimusprosessin ajan aineiston ja muodostuvan teorian välillä. (Glaser 1978, 1998) Teorian toimivuus tarkoittaa sitä, miten käsit-teet ja niiden väliset yhteydet kattavat toimijoiden keskeisen huolenaiheen jatkuvan ratkaisemisen kyseisellä substantiivisella alueella, vastaten kysymykseen, mitä ta-pahtuu. (Glaser 1978, 1998) Teorian tulee olla riittävän tiivis sisältäen ainoastaan muutaman teoreettisesti jäsentyneen rakenteen. Kattaakseen toiminnan variaatiot kyseisellä toiminta-alueella teorian tulee olla riittävän yleinen. (Glaser & Strauss 1967, Strauss & Corbin 1990, Glaser 1998, Kylmä 2000)

Jotta teoria on toimiva, on sen oltava relevantti ja ymmärrettävä tutkitun toi-

minnan alueella. Mikäli teoria on sopiva ja toimiva se on myös relevantti, sillä se perustuu aineistosta nousseeseen ydinongelmaan ja prosesseihin. (Glaser 1978, 1992) Relevantti teoria on hyödynnettävissä sosiaalisen toiminnan ymmärtämisessä ja tarkastelussa kyseisellä toiminnan alueella. (Hutchinson 1993) Teorian muun-neltavuudella tarkoitetaan, ettei teoria ole koskaan oikea tai väärä, eikä sen val-miimpi kuin sen kyky vastata aineistoa. Uuden aineiston myötä teoriaa on jousta-vasti yhä uudelleen muokattava uuden variaation kattavaksi. (Glaser 1978, 1998)

Teorian sopivuutta, toimivuutta ja relevanttiutta varmistettiin jatkuvaan vertai-

luun ja teoreettiseen otantaan perustuvan analyysiin avulla. Alustaville kategorioille ja teoreettisille koodeille etsittiin vahvistusta aineistosta. Teoreettista otantaa käy-tettiin myös aineiston täydentämisessä toistuvissa haastatteluissa ja toisessa tiedon-keruuvaiheessa. Haastatteluissa käytettiin tarkentavia kysymyksiä luotettavuuden

107

varmistamiseksi. Teorian toimivuus tutkittavan ilmiön selittämisessä sekä ilmiöön liittyvän toiminnan ennustamisessa ja tulkitsemisessa (Glaser 1978) vaatii jatkoke-hittämistä ja testaamista.

Tutkimuksen alustavia tuloksia esiteltiin kahdelle hoidonantajatiedonantajista

kootulle fokusryhmälle. Fokusryhmä on huolellisesti suunniteltu ryhmäkeskustelu, jonka tarkoituksena on käsitellä yhteistä kiinnostuksen kohdetta. Ryhmän vuoro-vaikutuksen ajatellaan tuottavan uusia näkökulmia ja siten tavallisia yksilöhaastat-teluja runsaamman ja monipuolisemman aineiston. (Kitzinger 1994, Malterud ym. 1997, Cote-Arsenault & Morrison-Beedy 1999) Ryhmissä oli eri ammattiryhmien edustajia aluevastuun mukaisesti kotihoidosta, terveyskeskussairaalasta ja erikois-sairaanhoidosta, sekä siirtymiseen osallistuvia erityistyöntekijöitä. Ryhmissä oli 6-7 osallistujaa tutkijan lisäksi. Ryhmälle esitettiin alustavat tutkimustulokset ja heitä pyydettiin keskustelemaan niistä. (Cote-Arsenault & Morrison-Beedy 1999) Lo-puksi osallistujat arvioivat analyysissa muodostettujen teoreettisten rakenteiden ja niiden nimien toimivuutta ja relevanttiutta kirjallisesti (Mattila 2001) todeten niiden vastaavan hyvin toiminnan luonnetta toiminta-alueella. Kokonaisuudessaan fokus-ryhmätilanteet kestivät 120-150 minuuttia. Keskustelut nauhoitettiin osallistujien luvalla ja ne puhtaaksikirjoitettiin. Keskusteluista muodostunut uusi aineisto käsi-teltiin jatkuvan vertailun avulla teoriaan integroiden.

Bloor (1997) kritisoi aineistotriangulaation ja tiedonantajien käyttämistä tutki-

mustulosten validoimisen perusteluna. Kumpikaan laadullisissa tutkimuksissa suo-sittu tapa ei voi validoida tutkimustuloksia, mutta ne molemmat ovat relevantteja validiteetin kannalta. Tiedonantajien käyttäminen validoimisessa ja aineistotriangu-laatio voivat tuottaa uutta aineistoa, joka tuo lisävalaistusta tutkijan aikaisempaan analyysiin ja edesauttaa analyysin syventämistä. Validoimisessa käytettävät teknii-kat eivät ole luotettavuustestejä, vaan mahdollisuuksia reflektiiviseen analyysin tarkentamiseen. Fokusryhmäkeskusteluissa tuli esiin jonkin verran uutta aineistoa, joka auttoi teoreettisten rakenteiden hiomisessa ja nimien tarkentamisessa. Myös-kään Glaser (2001) ei pidä mielekkäänä tiedonantajien käyttämistä tuotetun teorian validoimisessa. Teoria perustuu aineistoon, jossa on paljon muuta kun yksittäisen tiedonantajan näkemykset. Hänen mukaansa paras tae luotettavuudesta on teorian perustuminen aineistoon huolellisesti toteutetun analyysin avulla.

Tuotettu teoria on muunneltavissa, sillä sen olettamukset pitävät sisällään poti-

laan ja perheenjäsenen siirtymisvaiheessa kohtaamat muutokset ja niiden merkityk-sen selviytymisessä. Selviytymisen yrittämisen samanaikaisuus kattaa potilaan ja perheenjäsenen yksilöllisen tilanteen. Ydinkategoria sisältää kontaktin erilaisen laadun ja yhteistyön intensiteetin variaatiot. Teoria kattaa siirtymisvaiheessa sekä kotona että sairaalassa tapahtuvan selviytymisen ja selviytymistä edistävän yhteis-työn.

Tuotettu teoria on kuvaus tiedonantajien toiminnasta kyseisessä historiallisessa

tilanteessa ja kontekstissa. Yleistettävyys suhteessa tutkittuun ilmiöön laajemmin

108

tapahtuu teoreettisten käsitteiden ja otannan avulla. Grounded teorialla tuotetaan teoreettinen verkko, jossa käsitteiden ja ilmiöiden väliset suhteet ja säännönmukai-suudet piirtyvät näkyviin. (Tesh 1990) Glaserin (2001) mukaan tuotettu toiminnan malli on ajasta, paikasta ja henkilöistä riippumaton jääden yleiselle, teoreettiselle tasolle. Tuotetun teorian avulla voidaan jäsentää iäkkään potilaan selviytymistä ja sitä edistävää potilaan, perheenjäsenen ja hoidonantajien yhteistyötä potilaan siirty-essä kodin ja sairaalan välillä huomioiden tilanteisiin liittyvät yksilölliset merkityk-set ja vuorovaikutuksen kontekstisidonnaisuus. Ydinkategoria voi olla toimiva myös laajemmassa kontekstissa, mutta se pitäisi validoida teoreettisen otannan avulla. (Hutchinson 1993)

Tuotetun teorian tulisi olla riittävän valmis ja selkeä, jotta se voidaan ainakin

osittain operationalisoida määrällisessä tutkimuksessa testattavaksi. (Glaser & Strauss 1967) Tässä tutkimuksessa tuotettu substantiivinen teoria tuo lisätietoa tut-kitun ilmiön moniulotteisuudesta, mikä on syytä huomioida ilmiötä määrällisesti tutkittaessa. Kategorioiden välisiä yhteyksiä ja ydinkategorian yhteyttä yhdistäviin kategorioihin on tarpeen testata määrällisessä tutkimuksessa.

6.2 Tutkimustulosten tarkastelu

Tutkimuksessa muodostettiin käsitejärjestelmä siirtymisvaiheessa tapahtuvan sel-viytymisen ja sitä edistävän yhteistyön jäsentämiseksi. Tulosten mukaan siirtymis-vaiheessa selviytymistä on tarkasteltava selviytymistehtävän sekä potilaan ja per-heenjäsenten selviytymisen yrittämisen kannalta.

Selviytyminen kohdattaessa muutoksia on tämän tutkimuksen mukaan selviyty-

misen ja sitä edistävän potilaan, perheenjäsenten ja hoidonantajien yhteistyön teh-tävä potilaan siirtyessä kodin ja sairaalan välillä. Tutkimustulos tuo potilas- ja per-heenjäsenlähtöisen näkökulman tutkittavaan ilmiöön. Aikaisemmissa siirtymisvai-heeseen liittyvissä tutkimuksissa toiminnan fokus on painottunut siirtymisvaiheen tietyn osan, kotiuttamisen tai tehostetun kotiseurannan tuloksellisuuteen. Tuloksel-lisuutta on arvioitu kirjavasti eri tutkimuksissa mittaamalla potilaan ja perheenjäse-nen tyytyväisyyttä, potilaan toimintakykyä, elämänlaatua, terveydentilaa, sairaalaan uudelleen hakeutumista ja siihen kuluvaa aikaa kotiutumisesta sekä sairaalahoidon ja avohoidon käyttöä ja kustannuksia. (Naylor ym. 1994, 1999, Stewart 1999, Hyde ym. 2000, Parkes & Shepperd 2001)

Siirtymisvaiheessa selviytymisessä ja sitä edistävässä yhteistyössä oli olennais-

ta, mitä muutoksia potilaat ja perheenjäsenet siirtymisvaiheessa kohtasivat, minkä-lainen oli muutosten merkitys heidän selviytymisessään, miten potilaat ja perheen-jäsenet yrittivät selviytyä kohdatessaan muutoksia ja miten potilaat ja perheenjäse-net saivat paneutuvaa apua muutostilanteessa selviytymisessä. Sairauteen ja sairau-

109

den hoitoon liittyvien muutosten ohella oli tärkeää huomioida moniulotteisen ter-veyden, voinnin, kykyjen ja voimavarojen sekä muiden arkielämän selviytymisen kannalta olennaisten tekijöiden muutokset. Meleisin ym. (2000) elämän siirtymä-vaiheita (transition) käsittelevässä keskitason teoriassa todetaan, että siirtymävai-heen ymmärtäminen edellyttää siihen sisältyvien muutosten kuvaamista. Siirtymä-vaihe voi merkitä terveydentilan, elämäntilanteen, toiveiden tai henkisten kykyjen muutosta. Sairaalasta kotiutuminen mainitaan esimerkkinä tilanteeseen liittyvästä siirtymävaiheesta. Teoriaa ei kuitenkaan sovelleta kotiutumistilanteeseen. Aikai-semmissa siirtymisvaiheen tutkimuksissa on keskitytty ’raihnaisten’ vanhusten ko-tiutukseen. (Naylor ym. 1999, Shyu 2000b) Tämän tutkimuksen perusteella olen-naisia olivat juuri muutokset ja niiden merkitys selviytymisessä. Kotona asuvilla ennestään huonokuntoisilla potilailla on jo olemassa kotihoitokokonaisuus, jota voidaan siirtymisvaiheessa tehostaa tukeutuen aikaisempaan kontaktiin.

Sairaalahoidossa olevien potilaiden perheenjäsenet ovat raportoineet erilaisia

arkielämän muutoksia sekä tunnekokemuksia. (Åstedt-Kurki ym. 1999) Selviyty-mistä vaativat muutokset -kategoriassa on tunnistettavissa yhtymäkohtia selviyty-misteorioiden selviytymisvaade –käsitteeseen. Selviytyminen voi kohdistua varsi-naisiin selviytymisvaateisiin (ongelmasuuntautuneet selviytymisstrategiat) tai sel-viytymisvaateiden aiheuttamien tunnereaktioiden ja vaateiden merkityksen muut-tamiseen (tunnesuuntautuneet selviytymisstrategiat). (Lazarus & Folkman 1984, Stewart 1993, Thoits 1995) Perheen stressiteorioiden mukaan odottamattomat, run-saasti epävarmuutta sisältävät, uudet ja kasautuvat tapahtumat ovat usein stressaa-via ja aiheuttavat sopeutumisvaateita perheen elämässä. (McCubbin & McCubbin 1993, Artinian 1994a, Friedman 1998) Mitä vähemmän ihminen voi kontrolloida kohtaamiansa selviytymisvaateita, sitä enemmän hän tarvitsee tukea selviytymises-sään. (Cutrona & Russel 1990) Selviytymisen yrittäminen Tutkimuksessa saatiin tietoa selviytymisen samanaikaisuudesta ja prosessimaisesta etenemisestä siirtymisvaiheessa. Aikaisemmissa tutkimuksissa on painottunut toi-minnallinen selviytyminen ja tiedon saaminen kotiutumisvaiheessa. Potilaan koke-ma selviytyminen, potilaan autonomia ja perheen keskinäinen huolenpitäminen toivat uutta tietoa potilaan ja perheenjäsenten selviytymisen yrittämisestä siirtymis-vaiheessa. Perheenjäsenillä on kaksoisrooli potilaan selviytymisen tukijana ja siinä avun tarvitsijana. Selviytymisen ongelmat ovat painottuneet aikaisemmissa tutki-muksissa. (Bull ym. 1995, Karppinen 1997, Mistianen ym. 1997, Grimmer & Moss 2000, Naylor ym. 2000, Hughes ym. 2002) Tässä tutkimuksessa saatiin uutta tietoa potilaan ja perheenjäsenen vahvuuksista selviytymisen yrittämisessä. Selviytymisen yrittämisen vahvistaminen on tärkeää siirtymisvaiheessa, kun ehkäistään iäkkään potilaan luovuttamista itsestä huolenpidossa (vrt. Backman 2001).

Selviytymisen yrittämisen keinot ja voimavarat vahvistivat, heikensivät ja kom-

pensoivat toisiaan aiheuttaen yhteisvaikutuksen. Potilaiden ja perheenjäsenten on

110

havaittu käyttävän kotiutumiseen liittyen sekä tunne- että ongelmasuuntautuneita selviytymiskeinoja. (Bull ym. 1995, 1997) Stewartin ym. (1997) mukaan psy-kososiaalisilla tekijöillä saattaa olla vaikutusta potilaan päätökseen hoitoon hakeu-tumisesta. Ei siirtymisvaihetta koskevat tutkimustulokset tukevat selviytymiskeino-jen ja voimavarojen yhteisvaikutusta. Sairauksista ja toimintakyvyn rajoituksista huolimatta ihminen voi kokea hyvää oloa ja hänen psyykkinen hyvinvointinsa voi olla hyvä, jos ympärillä on tukiverkosto. (Rahkonen & Takala 1997, Rissanen 1999) Potilaan halu ja motivaatio yrittää selviytyä on myös aikaisemmissa tutki-muksissa todettu tärkeäksi kotona selviytymisessä (Pietilä & Tervo 1996) ja terve-ysongelman sisäisessä hallinnassa (Thomas & Velthouse 1990, Leino-Kilpi ym. 1999). Halu ja motivaatio yrittää ovat ihmisen voimavaroja, joilla on osoitettu ole-van yhteyden ongelmasuuntautuneeseen selviytymiseen. Siitä, miksi ja miten yhte-ys toimii, ei ole tietoa. (Thoits 1995) Tässä tutkimuksessa muodostetut selviyty-mistä kuvaavat kategoriat sekä niiden samanaikaisuus ja yhteisvaikutus liittyvät moniulotteisen terveyden (Åstedt-Kurki 1992, Eriksson 1997, Heikkinen ym. 1999, Häggman-Laitila 1999, Rissanen 1999) eri ulottuvuuksiin.

Tulosten mukaan kotona alkuun pääsemisen vaikeudet tai uudet selviytymisen

muutokset käynnistivät uuden selviytymisprosessin, joka johti avun hakemiseen ja mahdolliseen sairaalaan siirtymiseen. Suunnittelematon sairaalaan uudelleen ha-keutuminen liittyy usein pitkäaikaisen sairauden muutoksiin, (Rosswurm & Lan-ham 1998, Anderson 1999, Wong ym. 2002), mutta myös arkielämän selviytymi-sen vaikeuksiin (Arola 1998, Lindberg ym. 1998b). Pitkäaikaisen sairauden hallin-nan mallissa Corbin & Strauss (1991) korostavat selviytymisen prosessinomaisuut-ta. Pitkäaikaiseen sairauteen liittyvät muutokset nousevat yhä uusiksi selviytymis-haasteiksi. (Corbin & Strauss 1991, Charmaz 1997) Epävarmuuteen sopeutuminen on keskeinen teema pitkäaikaiseen sairauden kanssa elämisessä. (Charmaz 1997, Iire 1999)

Tutkimuksen perusteella osapuolten siirtymisvaiheessa tapahtuvaa yhteistyötä

on tarkasteltava yhteisen tehtävän, selviytymisen yrittämisen, selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittamisen, selviytymisen auttamisen ja selviytymisessä avun saamisen kannalta. Selviytymistä edistävä yhteistyö kattaa siten näkemyksen yhteisestä tehtävästä, avun neuvotteluja tuottamisprosessin sekä varsinaisen lop-putuloksen.

Paneutuvan avun saaminen edellytti avun sisällön kohdentumista vastaamaan

selviytymisen vaikeuksiin ja ylläpitämään selviytymisen vahvuuksia. Samanaikai-sena avun saamisen edellytyksenä oli, että potilaan, potilaan tuntevan perheenjäse-nen tai hoidonantajan näkökulma välittyi ja yhteinen näkemys saavutettiin neuvo-tellussa selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittamisessa. Aikaisemmissa hoi-donantajien toimintaa siirtymisvaiheissa käsittelevissä tutkimuksissa nämä mo-lemmat auttamisen ulottuvuudet eivät ole selvästi esillä. Kotiuttamisen suunnitte-lussa on painottunut avun koordinoiminen ja potilaan ja perheenjäsenen osallistu-minen kotiuttamisen suunnitteluun. (Houghton ym. 1996, Bowles ym. 2000, Bull

111

ym. 2000 a ja b, Grimmer & Moss 2000, Naylor ym. 2000) Potilaan auttaminen ja hoitaminen on Mamonin (1992) kuvaaman nelivaiheisen kotiuttamissuunnittelun yksi vaihe, mutta se rajoittuu sairaalan toimintaan. Avun sisällön kohdentamiseen sisältyviä toimintoja, kuten potilaan ja perheenjäsenen tiedon saamista kotiuttamis-vaiheessa ja avun saamista päivittäisissä toimissa kotona on aikaisemmissa tutki-muksissa tarkasteltu potilaan tyytyväisyyteen liittyvinä tekijöinä (Clare & Hof-meyer 1998, Rosswurm & Lanham 1998, Bull ym. 2000, Hughes ym. 2000). Avun sisältöön liittyviä hoidonantajien auttamismenetelmiä on kuvattu tehostetun koti-seurannan raporteissa. (Naylor ym. 1999, Stewart ym. 1999)

Avun sisällön kohdentaminen ja selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovit-

taminen onnistui, kun potilaan ja perheen kohtaamat muutokset tunnistettiin, niiden merkitys selviytymisessä selvitettiin ja toimittiin sen pohjalta. Olennaista oli sel-viytymisen samanaikaisuuden ja yhteisvaikutuksen huomiointi. Tutkijat ovat koros-taneet potilaan ja perheenjäsenen näkemyksen selvittämistä kotiutustilanteessa. (Bull ym. 1995, 2000, King ym. 2001) Tilannearvio on olennainen selviytymisessä. (Cutrona & Russel 1990, Thoits 1995, Hupcey 1998) Myös siirtymisvaiheessa in-terventiotutkimuksia tehneet tutkijat (Naylor ym. 1999, Bixby ym. 2000, Stewart ym. 2000, Hughes ym. 2002) ovat arvelleet avun yksilöllisen kohdentamisen liitty-neen olennaisesti intervention tuloksellisuuteen. Avun hyväksyminen on olennai-nen osa kaiken sosiaalisen tuen vuorovaikutuksellista ulottuvuutta. On virheellistä olettaa, että auttaja tietää avun tarpeen ja osaa auttaa oikealla tavalla ja oikealla määrällä. Vastaavasti on virheellistä olettaa, että avun vastaanottaja tietää, mitä apua tarvitsee, osaa sitä pyytää ja hyväksyy avun. (Hupcey 1998)

Potilaan avun tarpeen arvioinnissa on kyse yhteisymmärryksen saavuttamisesta

potilaan itse kokeman avun tarpeen ja hoidonantajan havaitseman ja ennakoiman avun tarpeen välillä. (Bixby ym. 2000, Routasalo & Lauri 2001) Tässä tutkimuk-sessa potilaan autonomian tai autonomiassa joustamisen tukeminen kuvasi tätä yh-teistyön aluetta, johon on kiinnitetty varsin vähän huomiota aikaisemmissa tutki-muksissa. Autonomialla tarkoitetaan yksilön tekemiä valintoja ja päätöksiä, joiden mukaisesti hän toimii. (Wright 1987, Beauchamp & Childress 1994, Leino-Kilpi ym. 2000) Potilaan autonomiaa tukevat ja rajoittavat sekä sisäiset, potilaan au-tonomiakykyä koskevat tekijät että ulkoiset, hoidonantajien arvoja ja toimintaa, sekä hoito-organisaatioiden toimintaa, voimavaroja ja rakenteita koskevat tekijät. (Leino-Kilpi ym. 2000) Dillin (1998) mukaan potilaan kyky autonomisiin päätök-siin ei välttämättä takaa, että hänellä on kyky toteuttaa päätös. Potilas on riippuvai-nen perheenjäsenten avusta kieltäytyessään muusta avusta ja kuitenkin apua tarvi-tessaan. Kotiuttamistilanteessa päätöksentekoon liittyvät toiminnot toteutuivat huo-noiten potilaan näkökulmasta. (Autio 1996) Abramson ym. (1993) tunnistavat eri-laisten näkemysten, jopa eettisten dilemmojen kuuluvan kotiutuksen suunnitteluun. Potilaan ja perheen paras ja organisaatioon, sekä talouteen liittyvät tavoitteet ovat usein ristiriidassa kotiutustilanteessa. Lääketieteellinen hoitomalli ja potilaan ja perheen kohtaaminen systeemisessä viitekehyksessä saattavat olla ristiriidassa. (Abramson 1993, Dill 1995, Procter ym. 2001) Kinnusen ym. (1998) mukaan van-

112

huksen oman mielipiteen kuuleminen saattaa jäädä esimerkiksi erilaisissa laitoshoi-toon sijoittamisharkinnoissa sivuun, jos hoidonantajien ja omaisten päähuolena on järjestää ylipäätänsä riittävät palvelut.

Tässä tutkimuksessa kuvattu selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittami-nen sisälsi samantyyppiset kommunikaatiokehät kuin Bull & Roberts (2001) ovat raportoineet ’hyvän kotiuttamisen prosessissa’. Erona on, että tässä tutkimuksessa sairaalan ja kotihoidon neuvoteltu selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovitta-minen saattoi tapahtua kaikissa Bullin ja Robertsin (2001) kuvaamissa prosessin vaiheissa. Heidän prosessissaan sairaalan ja kotihoidon välinen kommunikaatio tapahtui vasta kolmannessa vaiheessa, jossa valmistauduttiin kotiin siirtymiseen. Potilaan ja perheenjäsenen selviytymistä ja hoitotoimintaa yhteensovitettiin tämän tutkimuksen tulosten mukaan samanaikaisesti paneutumalla selviytymiseen, vaikut-tamalla siirtymisestä päättämiseen ja järjestämällä potilaalle ja perheenjäsenelle sopivaa apua. Lillrankin (2003) mukaan monet emergenteiksi (seuraavaan vaihee-seen voi mennä vasta, kun edellinen on loppuun saatettu) luullut toimintaprosessit ovatkin konkurrentteja, jolloin asioita voidaan käynnistää ja tehdä samanaikaisesti. Kotiutusprosessi on aikaisemmissa tutkimuksissa kuvattu vaiheittain eteneväksi. (Bull & Roberts 2001, Parkes & Shepperd 2001) Gardnerin ym. (2002) tulosten mukaan vaiheet liittyvät toisiinsa. ’Hyvän kotiutuksen prosessi’ (Bull & Roberts 2001) ei tämän tutkimuksen aineiston perusteella käytännössä toiminut ideaalisti. Reagoiva yhteensovittaminen kuvasi käytännön arkea ja yhteydenpidon puutetta kaikilla kommunikaation kehillä. Suunniteltu yhteensovittaminen vastasi enemmän ’hyvän kotiutuksen prosessin’ etenemistä.

Tulosten mukaan selviytymistä edistävän avun saamisen puuttuminen yhteis-

työssä liittyi näkemykseen yhteisestä tehtävästä, avun neuvotteluja tuottamispro-sessiin sekä lopputulokseen. Jos yhteinen näkemys selviytymisen vahvuuksista ja vaikeuksista puuttui, eikä sitä saatu aikaan neuvottelun puuttuessa, ei avun sisältö-kään tämän tutkimuksen mukaan aina kohdentunut oikein. Rose ym. (2000) totesi-vat tutkimuksessaan potilasta kotona hoitavan perheenjäsenen ja sairaanhoitajan yhteisen näkemyksen puuttumisen potilaan terveydentilasta, terveyden edistämisen ja itsehoidon tarpeista sairaalaan tullessa ja kotiutumisen yhteydessä. Potilaan, per-heenjäsenen sekä hoidonantajien huolenaiheet (Grimmer & Moss 2000) ja käsitys potilaan ja perheenjäsenen avun tarpeesta (Zureik 1995, Karppinen 1997, Bowman ym. 1998) olivat erilaisia kotiutumisvaiheessa.

Kontaktiin tukeutuminen ja yhteistyön intensiteetin säätäminen Muodostettu ydinkategoria toi uutta tietoa tutkittavasta ilmiöstä. Hoitoteorioissa ei tarkastella potilaan ja hoidonantajan tai perheenjäsenen ja hoidonantajan yhteis-työsuhdetta useammista hoitojaksoista eri organisaatioissa muodostuvan hoitoko-konaisuuden kontekstissa. Tässä tutkimuksessa kontakti ilmeni sekä auttamismene-telmänä että yhteydenpidon ja neuvottelun välineenä. Kontaktin avulla avun tarve välitettiin, yhteinen näkemys aikaansaatiin ja oikea apu kohdennettiin. Kontaktin

113

avulla säädettiin yhteydenpidon, neuvottelun ja avun sisällön intensiteettiä. Potilaan ja hoitajan vuorovaikutusta kuvaavan käsitejärjestelmän ydinkategoriat olivat vah-vistuminen ja tunnekokemusten jakaminen (Mattila 2000). Nämä kategoriat viittaa-vat kontaktiin auttamismenetelmänä. Kimin (2000) mukaan neuvottelu potilaan ja hoitajan yhteistyössä on dynaamista toimintaa, jossa pyritään yhteisesti hyväksyttä-vään tavoitteeseen.

Muodostetulla ydinkategorialla on yhteyttä myös sosiaalisen tuen moniulottei-

seen metakäsitteeseen. Sosiaalista tukea on yleisesti määritelty tuen tyyppeinä, tuen vastaanottajan kokemuksina saamastaan tuesta, tuen antajan tarkoituksena tai käyt-täytymisenä, tuen vastavuoroisuutena ja sosiaalisena tukiverkostona. (Saranson ym. 1990, Stewart 1993, Thoits 1995, Langford 1997) Sosiaalisessa tuessa olennainen, joskin harvemmin määritelmissä ja tutkimuksissa huomioitu ydin on tuen tarvitsi-jan ja tukijan vuorovaikutussuhde. (Thoits 1995, Hupcey 1998) Informaaliseen sosiaaliseen tukeen liittyy vastavuoroisuus. Formaaliseen, ammattiauttajien tukeen ei liity vastavuoroisuutta, sillä se perustuu ammattiauttajan vastuuseen. (Stewart 1993, Kasen 2002) Sosiaalinen tuki on ollut viitekehyksenä ainoastaan yhdessä perheenjäsenten selviytymistä potilaan kotiutumisen jälkeen käsittelevässä tutki-muksessa (Bull ym. 1995) ja yhdessä hoidonantajien toimintaa kotiutusvaiheessa käsittelevässä tutkimuksessa (Vesterinen 1999).

Kaikessa sosiaalisessa tuessa keskeiseen, vuorovaikutuselementtiin liittyy olen-

naisesti avun tarpeen ja auttamisen kohtaaminen (matching). (Cutrona & Russel 1990, Dunkel-Schletter & Bennet 1990, Thoits 1995, Hupcey 1998) Tämän tutki-muksen mukaan kontaktiin tukeutuen avun sisältö ja intensiteetti kohdennettiin oikein perustuen muutostilanteen merkitykseen potilaalle ja perheenjäsenelle sekä selviytymisen vahvuuksiin ja vaikeuksiin. Bullin ym. (1997) mukaan juuri tilan-nearvio saattaa olla välittävä tekijä sosiaalisen tuen ja selviytymisen vaikutuksessa perheenjäsenten kokemaan huolenpitämisen ja hoitamisen taakkaan. Tutkijoiden mukaan tarvitaan lisää tutkimusta tilannearvion ja selviytymisen keskinäisestä vai-kutuksesta, sekä tilannearvion yhteydestä sosiaalisen tuen kokemiseen stressaavissa elämäntilanteissa.

Yhteydenpito perheenjäsenten kanssa sekä potilaan ja hoidonantajien välillä on tunnistettu tärkeäksi iäkkään ihmisen kotihoidossa ja kotona selviytymisessä. (Ter-vo & Pietilä 1995, Malin 1996, Männistö 1998, Roine ym. 2000) Kotihoidon asi-akkaat pitivät yhteyden- ja avunsaantia kotihoidon tärkeimpänä laatutekijänä. Yli puolet kyselyyn vastanneista asiakkaista (n=3424, 62 % kaikista asiakkaista) ei kuitenkaan saa aina hyvin yhteyttä kotihoidon työntekijöihin. (Itkonen ym. 2002) Perheenjäsenkontaktiin tukeutuminen ilmeni tässä tutkimuksessa tuen saamisena ja luottamisena perheenjäseneltä avun saamiseen tarvittaessa. Nämä olivat myös omaishoitamisen indikaattoreita. (Swanson E ym. 1997) Kontaktiin tukeutumiseen siirtymisvaiheessa on löydettävissä epäsuoria yhteyksiä aikaisemmissa tutkimuk-sissa. Iäkästä ihmistä hoitavan perheenjäsenen saaman ja antaman konkreettisen tuen on arveltu vähentävän potilaan suunnittelematonta uudelleen sairaalaan hakeu-

114

tumista kotiutumisen jälkeen. (Schwarz 2000) Naylorin (1999) tehostetun kotiutuk-sen ja kotiseurannan hoitomallissa potilaan ja asiantuntijasairaanhoitajan yhteyden-pitämisen on jälkikäteen arveltu olleen tärkeän elementin mallin tuloksellisuuden kannalta. (Boling 1999) Myös kotiutuksen jälkeisissä tehostetun kotiseurannan ja sairauden hallinnan malleissa on korostettu potilaan, perheenjäsenen ja hoidonanta-jan yhteydenpitoa, sekä siihen perustuvaa moniammatillisen hoidon koordinointia. (Stewart ym. 1999)

Tämän tutkimuksen tulosten perusteella potilaan ja perheenjäsenen hyvä kon-

takti kotihoidon tai terveyskeskuksen avohoidon hoidonantajaan tai hoitotahoon kantoi siirtymisvaiheen yli. Parhaimmillaan potilaalle ja perheenjäsenelle muodos-tui hyvä hoidonantajakontakti myös sairaalassa. Kokemus toimivasta kontaktista saattoi liittyä myös lyhytkestoiseen hoitosuhteeseen. Tuolloin hoidonantaja oli oi-valtanut potilaan avun tarpeen ja osannut toimia niin, että toiminnalla oli merkitystä potilaan tai perheenjäsenen selviytymiselle. Kasenin (2002) tutkimuksen mukaan hoidonantajat ja potilaat kuvasivat ’hoitavan hoitosuhteen’ voivan kehittyä myös ajasta riippumattomasti pienistä, mutta ratkaisevan merkityksen omaavista asioista.

Sairaalan hyvä hoidonantajakontakti auttoi rakentamaan uutta kotihoidon kon-

taktia. Yhteistyö helpottui ja yksinkertaistui, mikäli hoidonantajat tunnistivat ja hyödynsivät potilaan toimivan kontaktin. McKennan ym. (2000) kartoituksessa sairaalan ja kotihoidon hoitajien parannusehdotukset koskivat suuressa määrin hoi-donantajien keskinäistä yhteydenpitoa potilaan siirtymisen auttamisessa. He toivoi-vat enemmän suoraa verbaalista kommunikaatiota, kotihoidon hoidonantajan tiivis-tä yhteydenpitoa sairaalaan ja toisin päin, ympärivuorokautista yhteydenpitomah-dollisuutta sairaalan ja kotihoidon välillä, yhteistä kotiutustiimiä ja tiiviimmän yh-teydenpidon mahdollistamaa toistensa työn parempaa tuntemista. Moniongelmallis-ten potilaiden kohdalla on ehdotettu alueellisista hoitosuunnitelmista sopimista, joiden avulla lisätään osapuolten sitoutumista yhteiseen suunnitelmaan, työn- ja vastuunjakoon sekä toistensa ajan tasalla pitämiseen. (Engeström ym. 2000, Ke-rosuo 2000)

On mahdollista, että hoidonantaja ei aina pidä kontaktin rakentamista tärkeänä

potilaan selviytymisen tukemisessa. (Jantunen 1999) Kotihoidon asiakaskyselyyn vastanneista asiakkaista (n=3610, 62 % kaikista asiakkaista) lähes puolella oli oma vastuuhoitaja, joka kävi potilaan luona säännöllisesti. Vastuuhoitajuuden toteutu-minen vaihteli alueittain niin, että joillain alueilla vain kolmanneksella potilaista oli vastuuhoitaja. Samat tutut työntekijät kävivät usein 47 %:n (n= 3708) vastanneen potilaan luona. Samojen tuttujen hoitajien käynnit olivat kotihoidon hoitajiin yh-teyden saamisen jälkeen tärkein potilaiden kokema kotihoidon laatutekijä. (Itkonen ym. 2002)

Yhteistyön puuttuminen sairaalassa omaisten kanssa on raportoitu useissa tut-

kimuksissa. (Åstedt-Kurki ym. 1997, Mäkinen 2002) Mahdollisesti tästä syystä kaikki omaiset eivät myöskään odota tukea sairaalan hoidonantajilta, vaikka heillä

115

olisi tuen tarpeita. (Mäkinen 2002) Myös tässä tutkimuksessa jotkut perheenjäsenet arvelivat, ettei sairaalan hoidonantajilla ole kiinnostusta potilaan ja perheen selviy-tymistä kohtaan. Kontaktin puuttuminen saattoi merkitä, että perheenjäseneltä puut-tui kokonaan kontakti hoidonantajien kanssa. Mäkisen (2002) tutkimuksessa eri-koissairaanhoidossa konkretisoitui tämä omaisen aseman ja hänen auttamisensa ongelmallisuus. Esimerkiksi omaisen ollessa merkitystyypiltään ’arka vetäytyjä’ tai ’byrokratian alistama’ ja hänen kohdalleen sattuvat lääkäri ja hoidonantaja merki-tystyypeiltään ’omaisen huomiotta jättäviä’ tai ’omaisen toistensa vastuulle siirtä-viä’ on mahdollista, ettei minkäänlaista kontaktia omaisen ja hoidonantajien välille synny. Hoidonantajat ovat tämän ja muiden tutkimusten mukaan tietoisia ja tyyty-mättömiä mahdollisuuksiinsa yhteistyöhön potilaiden ja omaisten kanssa erityisesti ajan puutteen takia. Yhteistyötä vaikeuttaa myös työn organisointi ja hoidonantaji-en vaihtuminen. Hoitajat odottavat omaisten olevan itse aktiivisia tarvitessaan tu-kea hoitajalta (Eriksson 1996, Kuuppelomäki 1996, Åstedt-Kurki ym. 1997, Mäki-nen 2002).

Yhteistyön intensiteetin säätäminen tarkoitti selviytymisen avun tehostamista ja keventämistä sekä kontaktin tiivistämistä ja harventamista muuttuvan selviytymi-sen mukaisesti. Myös selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittamisen intensi-teetti vaati säätämistä tilanteen mukaan. Potilaat ja perheenjäsenet halusivat olla eri tavoin mukana selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittamisessa. Toiset luot-tivat hoidonantajien järjestävän asiat valmiiksi. Heille riitti tiedon saaminen ja hy-väksynnän varmistaminen yhteensovittamisessa. Yhteistyön intensiteetin säätämi-sen tarpeeseen on löydettävissä ainoastaan epäsuoria yhteyksiä aikaisemmissa tut-kimuksissa. On tärkeää tunnistaa potilaat, joilla on ennakoitavissa ongelmia kotona selviytymisessä ja lisääntynyt uudelleen sairaalaan joutumisen riski. (MacMillan 1994, Mistianen ym. 1997, 1999, Naylor ym. 1999) Erityisesti ensimmäisen kuu-kauden aikana kotiutumisen jälkeen tarvitaan voinnin seurannan lisäämistä. (An-derson ym. 1999) Auttamisen tarvetta arvioidaan vanhuksen kokeman avun tarpeen ja todellisen tarpeen välillä pyrittäessä vanhukseen omatoimisuuteen ja toimintaky-vyn ylläpitämiseen. (Linden 1996, Bixby ym. 2000, Routasalo & Lauri 2001, Pitkä-lä & Strandberg 2003) Yhteistyön intensiteetin säätämisessä on kehitettävää, sillä osa kotihoidon asiakkaista ilmoittaa, ettei saa tarvitsemaansa apua kotihoidon työn-tekijältä. Lähes yhtä moni ilmoittaa saavansa apua askareisiin, joista itse suoriutuu. (Itkonen ym. 2002) Ward-Griffin & Mc Keever (2000) ovat tunnistaneet perheenjä-senen ja virallisen hoidonantajan yhteistyössä erilaisia tyyppejä, joissa on tunnistet-tavissa myös erilainen yhteistyön intensiteetti. Tutkimus ei koskenut juuri siirty-misvaiheen yhteistyötä.

Sairaalan ja kotihoidon henkilöstön välisen yhteistyön arviointiin siirtymisvai-heessa on kaivattu lopputulosmittaria. (Parkes & Shepperd 2001) Tämän tutkimuk-sen tulosten mukaan hoidonantajat pyrkivät kohdentamaan voimavaroja ja säätä-mään keskinäisen yhteistyön intensiteettiä potilaan ja perheenjäsen muuttuvan sel-viytymisen mukaan. Tämä edellytti joustavia hoidonantajien välisiä yhteistyökäy-täntöjä, jotka mahdollistavat yhteistyön intensiteetin säätämisen potilaskohtaisesti.

116

Kaavamaiset ja mahdollisesti liian raskaiksi suunnitellut käytännöt eivät toteudu kovassa työpaineessa. Esimerkiksi Pahikainen (2000) havaitsi hoitajien pitävän kotiuttamisen toteuttamista osaston kirjallisten toimintaohjeiden mukaisesti vä-hemmän tärkeänä kuin tärkeimpinä koettuja toimintoja, jotka myös toteutuivat par-haiten hoitajien arvioimana. Kontaktiin tukeutumisessa ja yhteistyön intensiteetin säätämisessä on yhtäläisyyksiä Engeströmin (1993) kuvaaman joustavan vuorovai-kutustyypin kanssa. Siinä toimijat kohdistavat huomionsa yhteiseen kohteeseen (selviytyminen kohdattaessa muutoksia), kyseenalaistavat sen (arvioivat muutoksia ja selviytymistä yksilöllisesti potilaan ja perheen tilanteessa), uudelleen arvioivat ja kehittävät vuorovaikutuksen mallia ja muuttavat sitä tarvittaessa (neuvoteltu selviy-tymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittaminen ja intensiteetin säätäminen).

6.3 Tutkimustulosten merkitys potilaan hoidossa

Tutkimustuloksia voidaan hyödyntää käsitteellisesti oman ajattelun jäsentämisessä ja kehittämisessä. Tutkimustuloksia voidaan myös hyödyntää ongelmalähtöisesti esimerkiksi päätöksenteossa tai käytännön toiminnan muuttamisessa. (Swanson J ym. 1997, Kearney 2001, Kylmä ym. 2003) Muodostettu substantiivinen teoria on alustava ja se vaatii jatkokehittelyä ja testaamista. Muodostetun substantiivisen teorian avulla hoidonantajat kotihoidossa ja sairaalassa voivat ymmärtää potilaan ja perheen näkökulmaa siirtymisvaiheessa. Teorian avulla hoidonantajat voivat mää-rittää potilaan ja perheenjäsenen tilannetta sekä jäsentää ja arvioida toimintaansa selviytymisen edistämisessä siirtymisvaiheessa.

Tutkimustulosten mukaan hoitokäytännössä on tunnistettavissa toimiva, jousta-

va ja voimavaroja mielekkäästi hyödyntävä toimintamalli iäkkään potilaan selviy-tymisen edistämiseksi osapuolten välisessä yhteistyössä siirtymisvaiheessa. Toi-mintamallin toteuttamisessa on myös vaikeuksia ja yhteistyössä kehittämiskohteita.

Toimivan kontaktin mahdollistaminen iäkkäälle potilaalle ja hänen perheenjä-

senilleen sekä aktiivinen yhteistyön intensiteetin säätäminen muuttuvissa tilanteissa ovat kotihoidon ja sairaalan hoidonantajien toiminnan kehittämishaasteita. Erityi-sesti niiden potilaiden kohdalla, joilla on epävarmuutta selviytymisessä ja jotka siirtyvät toistuvasti kodin ja sairaalan välillä, on syytä arvioida kontaktin mahdolli-nen pirstoutuminen ja panostaa toimivan kontaktin rakentamiseen. Siirtymisvai-heessa avun intensiteettiä pitäisi tarvittaessa tehostaa ja myöhemmin keventää. Vastaavasti kontaktia on syytä tiivistää ja harventaa muuttuvan selviytymisen mu-kaisesti.

117

Muutosten kohtaaminen selviytymisessä kotona ei aina edellytä sairaalaan siir-tymistä, mikäli muutoksiin reagoidaan kotihoidossa ajoissa ja potilasta voidaan auttaa kotihoidon keinoin. Tällöin selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovitta-minen voi tapahtua kotihoidon toimesta. Siirtymisvaiheessa potilaan ja perheenjä-senen kohtaamat muutokset ja niiden merkitys ovat olennaisia arvioitaessa selviy-tymisen vahvuuksia ja vaikeuksia, kohdennettaessa avun sisältöä sekä neuvotelta-essa selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittamiseksi. Sairauteen ja sen hoi-toon liittyvien muutosten lisäksi iäkkään potilaan ja perheenjäsenen tilanteessa ovat keskeisiä arkielämän selviytymiseen liittyvät asiat hoitokontekstista riippumatta.

Selviytymisen muutosten arvioiminen siirtymisvaiheissa kotihoidossa ja sairaa-

lassa yhdessä sovitulla arviointimenetelmällä lisäisi selviytymiseen paneutumisen systemaattisuutta ja luotettavuutta. Tehtäessä johtopäätöksiä potilaan selviytymi-sestä ja selviytymisen tuen tarpeesta on tärkeää huomioida selviytymisen samanai-kaisuus ja yhteisvaikutus. Selviytymistä on tarpeen arvioida potilaan toimimisen, tietämisen, selviytymisen kokemisen, autonomian ja perheen keskinäisen huolenpi-tämisen näkökulmasta. Epävarmuus selviytymisessä vaikeuttaa potilaan kotona selviytymistä, vaikka hänen fyysinen toimintakykynsä vaikuttaisi kohtalaiselta. Sairaalassa potilaan voi olla vaikea ennakoida kotona selviytymistä. Siksi tarvitaan muutosten yhdessä läpikäymistä ja miettimistä, mitä muutokset tarkoittavat koti-oloissa.

Kotihoidon käyntien määrästä keskustelu ei ole riittävää avun sisällön kohden-

tamisessa. On tärkeää, että potilas saa tarvitsemaansa apua muutostilanteessa toi-mimisessa, tukea autonomiassa tai siinä joustamisessa, tarpeellista tietoa sekä sel-viytymisen voimaa vahvistavaa tukea. Iäkäs potilas tarvitsee usein tukea muutosten huomioimisessa itsestä huolenpidossa kotiin siirtymisen jälkeen. Hyväkuntoisten potilaiden kohdalla itsestä huolenpidon ohjausta, esimerkiksi lääkehoidon muutos-ten toteuttamisessa ja oireiden hallinnassa tulee kehittää esimerkiksi arvioimalla systemaattisesti potilaiden yksilölliset oppimistarpeet. Hoidonantajat tunnistivat liian usein toimivansa potilaan puolesta selviytymisessä auttamisessa. Selviytymi-sen avun intensiteettiä pitäisi säätää joustavasti niin, että tuetaan potilaan ja per-heenjäsenen selviytymisen yrittämistä. Perheen keskinäisen huolenpitämisen tuke-minen sairaalassa ja kotihoidossa on kasvava haaste ja vaatii hoidonantajilta työ-orientaation tarkistamista. Kunkin potilaan ja perheen tilanne tulee selvittää ja sää-tää yhteistyön intensiteetti sen perusteella.

Siirtymisvaiheissa tapahtuvassa hoidonantajien yhteistyössä on olennaista toi-

mivan kontaktin tunnistaminen, hyödyntäminen ja yhteistyön intensiteetin säätämi-nen tilannekohtaisesti sairaalan ja kotihoidon tiimeissä sekä sairaalan ja kotihoidon yhteyshenkilöiden välillä. Omahoitajan roolia on syytä arvioida potilaan hoito- ja palveluketjussa. Ideaalitilanteessa potilaalla on omahoitaja kotihoidossa ja sairaa-lassa. Yhteistyössä on tärkeää tunnistaa toimivat kontaktit potilaan ja perheenjäse-nen näkökulmasta ja hyödyntää niitä selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovit-tamisessa erikseen toimimisen sijasta.

118

Tiedon välittäminen kotihoidon ja sairaalan välillä tapahtuu reaaliaikaisesti säh-

köisten tietojärjestelmien avulla jo lähitulevaisuudessa. On tärkeää, että välitettävä tietosisältö palvelee potilaan selviytymisessä auttamista ja selviytymisen ja hoito-toiminnan yhteensovittamista siirtymiseen liittyvissä muutostilanteissa. Tämän tut-kimuksen perusteella siirtymisvaiheen yhteistyössä tarvitaan neuvottelevaa selviy-tymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittamista ja yhteistyön intensiteetin säätämistä tilanteen edellyttämällä tavalla. Tulevaisuuden työvälineiden tulee mahdollistaa tällainen joustava neuvotteleva yhteydenpitäminen.

Pyrittäessä mahdollisimman lyhyisiin hoitoaikoihin sairaalahoito perustuu yhä tiukemmin ainoastaan lääketieteellisen ongelman tutkimiseen ja hoitoon. Iäkkään potilaan kokonaisselviytymisen avun tarve siirtyy kotihoitoon, missä on taattava riittävät voimavarat selviytymisen avun tehostamiseksi siirtymisvaiheessa. Selviy-tymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittaminen vaatii osaamista ja työaikaa. Näistä ja muista toimintaedellytyksistä on huolehdittava, jotta potilaat ja perheenjäsenet saavat tarvitsemansa avun siirtymisvaiheessa ja kotona selviytymiseksi.

6.4 Jatkotutkimusaiheet

Muodostettu substantiivinen teoria on alustava. Jatkotutkimusaiheet liittyvät muo-dostettujen käsitteiden ja niiden välisten yhteyksien tutkimiseen. Empiirisen tutki-muksen lisäksi kategorioihin voidaan saada lisänäkemystä aikaisemmista tutkimuk-sista ja kirjallisuudesta. Substantiivinen teoria tuotti hypoteesin, jonka mukaan kon-taktin toimivuus ja yhteistyön intensiteetin sopivuus ovat yhteydessä yhteiseen nä-kemykseen yhteistyön tehtävästä selviytymisessä kohdattaessa muutoksia, selviy-tymisen yrittämiseen sekä paneutuvan avun saamiseen ja puuttumiseen. Substantii-vinen teoria ja hypoteesi vaativat testaamista jatkotutkimuksissa käsitteiden opera-tionalisoinnin ja määrällisen tutkimuksen avulla.

Potilaan ja perheenjäsenen siirtymisvaiheessa kohtaamista muutoksista sekä

niiden merkityksestä selviytymiseen potilaan, perheenjäsenen ja hoidonantajien arvioimina sekä arvioiden mahdollisista eroista tarvitaan lisätietoa. Potilaan ja per-heenjäsenen tilannearvion muuttumisesta, tilannearvioon vaikuttamisesta ja vaikut-tamisen yhteydestä paneutuvan avun saamiseen tarvitaan myös tietoa.

Potilaan ja perheenjäsenen selviytymisen yrittämistä on tarpeen tutkia esimer-kiksi selvittämällä muutosten tunnistamista ja tulkintaa kotona sekä päätöksiä avun hakemisesta. Selviytymisen yrittämistä itsestä huolenpidossa siirtymisvaiheessa on tarpeellista tutkia tarkemmin eri potilasryhmillä ja esimerkiksi eri tavoin itsestään huolehtivien iäkkäiden potilaiden kohdalla. Oppimistarpeita on tarpeen tutkia eri potilasryhmillä ja erikseen niiden iäkkäiden potilaiden kohdalla, jotka yrittävät sel-

119

viytyä kotiutumisen jälkeen ilman kotihoidon sairaanhoidon tai kodinhoidollista apua verrattuna näiden apujen piirissä olevien potilaiden oppimistarpeisiin.

Perheen keskinäistä huolenpitämistä ja sen tukemista siirtymisvaiheessa on tar-

peellista tutkia erikseen muistihäiriöistä kärsivän potilaan kohdalla. Eettiset näkö-kohdat on silloin tarkoin huomioitava. Potilaan omaishoitajana, potilaan hoidosta päävastuullisena tai selviytymisessä tiiviisti mukana toimivan perheenjäsenen omasta selviytymisestä siirtymisvaiheessa tarvitaan lisätietoa teoreettista otantaa jatkamalla. Perheen keskinäistä huolenpitämistä on tarpeen tutkia keräämällä tietoa potilaan useammalta perheenjäseneltä, jotta perheen toiminnasta siirtymisvaiheessa saadaan syvällisempää tietoa.

Jatkotutkimuksissa on tarpeen selvittää, miten iäkäs potilas ja perheenjäsen ni-

meävät selviytymistä tukevat kontaktit ja arvioivat kontaktin toimivuutta siirtymis-vaiheessa. Tarvitaan myös tietoa siitä, mitkä potilaaseen, perheenjäseneen ja hoito-järjestelyihin liittyvät tekijät ovat yhteydessä arvioon kontaktin toimivuudesta.

Potilaan, perheenjäsenen ja hoidonantajan arvioita selviytymisen auttamisen in-

tensiteetistä ja sen sopivuudesta on tarpeen verrata eri ajankohtina sairaalasta kotiu-tumisen jälkeen. Päätöksenteko kontaktin ja yhteistyön intensiteetin muuttamisesta selviytymisen auttamisessa vaatii lisätutkimusta. Potilaan, perheenjäsenen ja hoi-donantajien arviota yhteistyön intensiteetin toteutumisesta ja sopivuudesta selviy-tymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittamisessa on tarpeen tutkia. Vastaavaa tietoa tarvitaan sairaalan ja kotihoidon hoidonantajien yhteistyön intensiteetin toteutumi-sesta ja sopivuudesta sekä niihin vaikuttavista tekijöistä eri osapuolten arvioimana.

Siirtymisvaiheeseen liittyviä yhteistyötilanteita voitaisiin havainnoida. Muodos-

tettuja käsitteitä voidaan käyttää havainnoinnissa sekä havainnointiaineiston ana-lysoinnissa deduktiivisesti teoreettisen otannan tavoin. Hoidonantajien välistä neu-voteltua selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittamista voitaisiin tutkia tar-kemmin esimerkiksi keskusteluanalyysin avulla. Muodostettu substantiivinen teoria keskittyy yhteistyön sisältöön siirtymisvaiheessa. Joustavasti ja neuvotellen tapah-tuvan selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittamisen organisatoriset edelly-tykset, kuten tiimin tai moniammatillisen työryhmän kokoonpano, työnjako, työ-muodot ja työvälineet vaativat jatkotutkimusta.

Siirtymisvaiheessa kohdattavien muutosten arvioimiseksi ja selviytymiseen pa-

neutumiseksi tarvitaan yhteisten, selviytymisen samanaikaisuuden ja yhteisvaiku-tuksen huomioivien arviointimenetelmien kehittämistä kotihoidossa ja sairaalassa toimiville hoidonantajille. Tietojärjestelmien kehittämisessä ja hyödyntämisessä on tarpeellista tutkia, miten joustava neuvoteltu selviytymisen ja hoitotoiminnan yh-teensovittaminen kotihoidon ja sairaalan välillä voisi tapahtua sähköisesti siirty-misvaiheessa.

120

7 TIIVISTELMÄ

Tutkimuksen tarkoituksena oli kehittää substantiivinen teoria iäkkään potilaan selviytymi-sestä ja sitä edistävästä potilaan, perheenjäsen ja hoidonantajien yhteistyöstä potilaan siir-tyessä kodin ja sairaalan välillä. Teorian kehittämisessä ja aineiston analysoimisessa käy-tettiin grounded teoria – menetelmää. Tutkimuksessa käytettiin tilan, henkilöiden ja ajan ulottuvuuksilla tapahtuvaa aineistotriangulaatiota. Aineisto kerättiin potilasasiakirjoista ja haastattelemalla potilaita (n=24), heidän perheenjäseniään (n=14) ja potilaan hoitoon osal-listuneita hoidonantajia (n=54) kotihoidossa, terveyskeskussairaalassa ja erikoissairaanhoi-dossa potilaan siirtyessä kodin ja sairaalan välillä.

Kehitetty substantiivinen teoria koostuu potilaan selviytymistä, perheenjäsenen osuutta selviytymisessä sekä selviytymistä edistävää yhteistyötä kuvaavista kategorioista ja kate-gorioiden välisistä yhteyksistä. Muodostettu ydinkategoria yhdistää kategoriat ja niiden väliset yhteydet ilmentäen toiminnan pääteemaa substantiivisessa teoriassa. Iäkkään poti-laan selviytymistä ja perheenjäsenen osuutta selviytymisessä kodin ja sairaalan välillä siir-ryttäessä kuvaavat kuusi kategoriaa: selviytymistä vaativat muutokset, potilaan toimiminen muutostilanteessa, potilaan autonomia muutostilanteessa, potilaan kokema selviytyminen muutostilanteessa, potilaan tietäminen muutostilanteessa ja perheen keskinäinen huolenpi-täminen muutostilanteessa. Potilaan, perheenjäsenen ja hoidonantajien yhteistyötä selviy-tymisen edistämiseksi kuvaavat neljä kategoriaa: selviytymisessä auttaminen, selviytymi-sen ja hoitotoiminnan yhteensovittaminen, avun saaminen selviytymisessä ja avun puuttu-minen selviytymisessä.

Kategorioiden välisiä yhteyksiä ovat selviytyminen kohdattaessa muutoksia, selviyty-

misen yrittäminen, paneutuvan avun saaminen sekä paneutuvan avun puuttuminen. Ydin-kategoria: kontaktiin tukeutuminen ja yhteistyön intensiteetin säätäminen mahdollistaa yhteisen näkemyksen yhteistyön tehtävästä, selviytymisen yrittämisen ja paneutuvan avun saamisen selviytymisessä kohdattaessa muutoksia. Muodostettu substantiivinen teoria tuot-ti hypoteesin, jonka mukaan kontaktin toimivuus ja yhteistyön intensiteetin sopivuus ovat yhteydessä yhteiseen näkemykseen yhteistyön tehtävästä selviytymisessä kohdattaessa muutoksia, selviytymisen yrittämiseen sekä paneutuvan avun saamiseen ja puuttumiseen. Substantiivinen teoria ja hypoteesi vaativat testaamista jatkotutkimuksissa. Ehdotetun teo-rian avulla voidaan jäsentää iäkkään potilaan selviytymistä ja perheenjäsenen osuutta sel-viytymisessä sekä selviytymistä edistävää yhteistyötä potilaan siirtyessä kodin ja sairaalan välillä. Avainsanat: iäkäs potilas, perheenjäsen, selviytyminen, kodin ja sairaalan välillä siirtymi-nen, perhehoitotyö

121

8 SUMMARY

The purpose of the research was to develop a substantive theory of coping skills of elderly patients and their cooperation with their family members and formal caregivers promoting coping skills during the patient’s transition between home and hospital. Grounded theory and data triangulation were used in the research. Data sources were triangulated across time, space and person by interviewing elderly patients (n=24), their family members (n=14) and their formal caregivers (n=54) in home care and at secondary and tertiary care hospitals during the patients’ transition between home and hospital.

The proposed substantive theory comprises the categories and inter-category relation-

ships describing the coping skills of elderly patients, family member’s contribution to these coping skills and cooperation promoting these skills. The main category generated com-bines the categories developed and the interrelationships between these categories describ-ing the main pattern and theme in the theory. Six categories depict the coping skills of eld-erly patients and family member’s contribution to these skills: changes requiring coping skills; patients’ activities during periods of change; patients’ autonomy when facing changes; coping with changes as perceived by patients; patients’ knowledge when facing changes; and mutual caregiving between family members during periods of change. Four categories describe cooperation between patients, family members and caregivers: assisting to learn coping skills; reconciliation of coping skills and caring; acquiring assistance to promote coping skills; and absence of assistance promoting coping skills.

Relationships between the categories included coping with periods of change; mak-

ing an effort to cope with change; existence of committed support; and absence of commit-ted support. The core category was: relying on a contact and adjusting the intensity of co-operation enable a shared view of the purpose of cooperation, an effort to cope made by patients and family members and receiving committed support in coping with changes. The proposed substantive theory generated a hypothesis which suggested that a functioning contact and an appropriate intensity of cooperation are related to a shared view of the pur-pose of cooperation in periods of change, to an effort to cope with change and to the exis-tence or absence of committed support in coping with changes. The proposed theory and the hypothesis need to be further tested. The proposed substantive theory can be used for analysing patients’ coping skills, family members’ contribution to coping skills and coop-eration promoting these during the transition between home and hospital.

Keywords: elderly patient, family members, coping, transition between home and hospital, family nursing

122

LÄHTEET

Abramson J S, Donnelly J, King M A & Mailick M D (1993). Disagreements in discharge planning: a normative phenomenon. Health & Social Work 18(1), 57-64.

Ala-Nikkola M & Valokivi H (1997). Yksilökohtainen palveluohjaus käytäntönä. Stakes, raportteja 215. Jyväskylä, Gummerus Kirjapaino Oy.

Altheide D L & Johnson J M (1994). Criteria for Assessing Interpretative Validity in

Qualitative Research. Kirjassa: Denzin N K & Lincoln Y S (toim.). Handbook of Qualitative Research, 248-261. Sage Publications. USA.

Alt-White A C (1995). Obtaining ‘informed consent’ from the elderly. Western Journal of

Nursing Research 17(6), 700-5. Anderson K H (2000). The Family Health System Approach to Family Systems Nursing.

Journal of Family Nursing 6(2), 103-119. Anderson K H & Tomlinson P S (1992). The Family Health System as an emerging para-

digmatic view for nursing. Image: Journal of Nursing Scholarship 24(1), 57-63. Anderson M A, Helms L B, Hanson K S & DeVilder NW (1999). Unplanned Hospital

Readmissions: A Home Care Perspective. Nursing Research 48(6), 299-307. Anderson M A & Tredway C A (1999). Communication: An Outcome of Case Manage-

ment. Nursing Case Management 4(3), 104-113. Annels M (1996). Grounded theory method: Philosophical perspectives, paradigm of in-

quiry and postmodernism. Qualitative Health Research 6(3), 379-393. Anthony M K & Hudson-Barr D C (1998). Successful Patient Discharge. A Comprehen-

sive Model of Facilitators and Barriers. Journal of Nursing Administration 28(3), 48-55.

Anttila S, Huhtala H, Pekurinen M & Pitkäjärvi T (1998). Vanhuspotilaiden tuettu sairaa-

lasta kotiutuminen. Sairaala- ja vanhainkotipäivien käytön prospektiivinen nelivuotis-seuranta projektivanhuksilla ja verrokeilla. Gerontologia 4, 336-337.

Anttila S & Pekurinen M (1997). Vanhuspotilaiden tuettu sairaalasta kotiutuminen - inno-

vatiivisen ohjelman kustannusvaikuttavuus. Terveystaloustiede-päivät. Stakes Aiheita, 30-31.

123

Archbold P (1986). Ethical issues in Qualitative Research. Kirjassa: Cheniz W C & Swan-son J M (toim.) From practice to grounded theory: qualitative research in nursing, 154-164. Menlo Park. CA: Addison-Wesley.

Armitage S K & Kavanagh K M (1996). The discharge liaison nurse and the interface of

hospital and community nursing services. International Journal of Nursing Practice 2, 215-221.

Arola H (1998). Tuettu kotiuttaminen voi katkaista sairaalakierteen. Sosiaali-vakuutus 2,

46-49. Artinian N T (1994a). Selecting a Model to Guide Family Assessment. Dimensions of

Critical Care Nursing 14(1), 4-12. Artinian N T (1994b). Spouses’ perceptions of readiness for discharge after cardiac sur-

gery. Applied Nursing Research 6(2), 80-8. Asetus lääketieteellisestä tutkimuksesta. 986/1999. Ashton C M & Wray N P (1996). A conceptual framework for the study of early readmis-

sion as an indicator of quality of care. Social Science and Medicine 43(11), 1533-41. Autio A (1996). Potilaan kotiuttaminen sairaalasta –potilaan ja henkilökunnan näkökulma.

Tutkielma. Turun yliopisto, hoitotieteen laitos. Backman K (2001). Kotona asuvien ikääntyvien itsestä huolenpito. Acta Universitatis Ou-

luensis, D 624. Oulun yliopisto. Backman K & Kyngäs H (1998). Grounded –teoria lähestysmistavan haasteellisuus aloitte-

levalle tutkijalle. Hoitotiede 10(5), 264-269. Beauchamp TL & Childress JF (1994). Principles of biomedical ethics. Third edition. Ox-

ford University Press. Oxford. Beck-Friis B (1993). Hospital-Based Home Care of Terminally Ill Cancer Patients the Mo-

tala Modell. Doctoral Thesis. Acta Universitasis Upsalensis. The Faculty of Medicine 393.

Benoliel J Q (1996). Grounded theory method: Philosophical perspectives, paradigm of

inquiry and postmodernism. Qualitative Health Research 6(3), 379-393. Benzies K, M & Allen M N (2001). Symbolic Interactionism as a theoretical perspective

for multiple method research. Journal of Advanced Nursing 33(4), 541-547. Bixby M B, Konick-McMahon J & McKenna C G (2000). Applying the Transitional Care

Model to Elderly Patients with Heart Failure. Journal of Cardiovascular Nursing 14 (3), 53-63.

124

Bloor M (1997). Techniques of Validation in Qualitative Research: a Critical Commentary. Kirjassa: Miller G & Dingwall R. Context & Method in Qualitative Research, 37-50. Sage. London.

Blumer H & Bales H (1992). Sociological Implications of the Thought of George Herbert

Mead. (Source: American Journal of Sociology 1996, 71, 535-544). Kirjassa: Hamilton P (toim.). George Herbert Mead, Critical Assessments. Volume II, 30-46. Routledge. London.

Boling P (1999). The Value of Targeted Case Management During Transitional Care. The

Journal of American Medical Association 281(17), 656-657. Bowles K H (2000). Patient Problems and Nurse Interventions during Acute Care and Dis-

charge Planning. Journal of Cardiovascular Nursing 14(3), 29-41. Bowman K, Rose J & Kresevic D (1998). Family caregiving of hospitalised patients. Care-

giver and nurse perceptions at admission and discharge. Journal of Gerontological Nursing, August, 8-16.

Bull M J (2001). Interventions for Women as Family Caregivers. Annual Review of Nurs-

ing Research 19, 125-42. Bull M J & Roberts J (2001). Components of a proper hospital discharge for elders. Journal

of Advanced Nursing 35(4), 571-581. Bull M J, Hansen H E & Gross C R (2000a). A professional-patient partnership model of

discharge planning with elders hospitalized with heart failure. Applied Nursing Re-search 13(1), 19-28.

Bull M J, Hansen H E & Gross C R (2000b). Predictors of Elder and Family Caregiver

Satisfaction with Discharge Planning. Journal of Cardiovascular Nursing 14(3), 76-87. Bull M J & Jervis L L (1997). Strategies used by chronically ill older women and their

caregiving daughters in managing posthospital care. Journal of Advanced Nursing 25(3), 541-47.

Bull M, Maryuama G & Luo D (1997). Testing a Model of Family Caregivers’ Perceptions

of Elder Behaviour Two Weeks Posthospitalization on Caregiver Response and Health. Scholarly Inquiry for Nursing Practice: An International Journal 11(3), 231-248.

Bull M, Maryuama G & Luo D (1995). Testing a Model for Posthospital Transition of

Family Caregivers For Elderly Persons. Nursing Research 44 (3), 132-138. Bull M J (1994a). Patients’ and professionals’ perceptions of quality in discharge planning.

Journal of Nursing Care Quality 8(2), 47-61. Bull M J (1994b). A Discharge Planning Questionnaire for Clinical Practice. Applied

Nursing Research 7(4), 193-207.

125

Calkins D R, Davis R, Reiley P, Phillips R, Pineo K, Delbanco T & Iezzoni I (1997). Pa-tient-Physician Communication at Hospital Discharge and Patients’ Understanding of The Postdischarge Treatment Plan. Archives of Internal Medicine 157(9), 1026-1030.

Campbell H, Hotchkiss R, Bradshaw N & Porteus M (1998). Integrated care pathways.

British Medical Journal 316(7125), 133-137. Carey M A (1994). The group effect in focus groups: planning, implementing and inter-

preting focus group research. Kirjassa: Morse J (toim.) Critical Issues in qualitative re-search methods, 225-241. Sage Publications. London.

Charmaz K (1997). Identity Dilemmas of Chronically Ill Men. Kirjassa: Strauss A & Cor-

bin J: Grounded Theory in Practice. Sage Publications. USA. Clare J & Hofmeyer A (1998). Discharge planning and continuity of care for aged people:

indicators of satisfaction and implications for practice. Australian Journal of Advanced Nursing 16(1), 7-13.

Cohen E L & Cesta T G (1993). Nursing case management: from concept to evaluation.

Mosby. St Louis. Collier J A & Schirm V (1992). Family-focused nursing care of hospitalized elderly. Inter-

national Journal of Nursing Studies 29(4), 49-57. Corbin J M & Strauss A (1991). A Nursing Model for Chronic Illness Management Based

Upon the Trajectory Framework. Scholarly Inquiry for Nursing Practice: An Interna-tional Journal 5(3), 155-174.

Cote-Arsenault D & Morrison-Beedy D (1999). Practical Advice for Planning and Con-

ducting Focus Groups. Nursing Research 48(5), 280-283. Cromwell S L, Russel C K, Lim Y M, Luna I, de Aron E T & Phillips L R (1996). Uncov-

ering the cultural context for quality of family caregiving for elders. Western Journal of Nursing Research 18(3), 284-98.

Cuba E G & Lincoln Y S (1994). Competing Paradigms in Qualitative Research. Kirjassa:

Denzin N K & Lincoln Y S (toim.). Handbook of Qualitative Research 105-118. Sage Publications. USA.

Cutcliffe J R & McKenna H P (1999). Establishing the credibility of qualitative research

findings: the plot thickens. Journal of Advanced Nursing 30(2), 374-380. Cutrona C E & Russel D W (1990). Type of social support and specific stress: toward a

theory of optimal matching. Kirjassa: Saranson B R, Saranson I G & Pierce G R: So-cial Support: An Interactional View, 319-366. John Wiley & Sons. New York.

Davies N (2000). Patients' and carers' perceptions of factors influencing recovery after

cardiac surgery. Journal of Advanced Nursing 32(2), 318-26.

126

Denham S A (1999). Family Health During and After Death of a Family Member. Journal of Family Nursing 5(2), 160-183.

Denzin N (1989). The Research Art: A Theoretical Introduction to Sociological Methods.

Third edition. Aldine, Chicago. Dill A E (1995). The ethics of discharge planning for older adults: an ethnographic analy-

sis. Social Science and Medicine 41(9), 1289-1299. Donabedian A (1988). Quality of care: How can it be assessed? Journal of American

Medical Association 260(12), 1743-48. Driscoll A (2000). Managing post-discharge care at home: an analysis of patients’ and

carers’ perceptions of information received during their hospital stay. Journal of Ad-vanced Nursing 31(5), 1165-1173.

Dukkers van Emden D M (1999). Transition of care; an evaluation of the role of the dis-

charge liaison nurse in Netherlands. Journal of Advanced Nursing 30(5), 1186-94. Dunkel-Schletter C & Bennett T L (1990). Differentiating the cognitive and behavioural

aspect of social support. Kirjassa: Saranson B R, Saranson I G & Pierce G R: Social Support: An Interactional View, 267-296. John Wiley & Sons. New York.

Engeström Y, Engeström R & Kerosuo H (2000). Neuvottelevan työtavan kehittäminen

perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon välillä Helsingissä. Väliraportti. Helsin-gin terveysviraston julkaisuja.

EngeströmY (1995) Kehittävä työntutkimus. Perusteita, tuloksia, haasteita. Hallinnon ke-

hittämiskeskus. Painatuskeskus. Helsinki. Engeström Y (1993). Moniammatillisten tiimien toiminnan analysointi. Kirjassa: Simoila

R, Harlamow A, Launis K, Saarelma O & Kokkinen-Jussila. Mallit, kontaktit, tiimit ja verkostot: Välineitä terveyskeskustyön analysointiin. Stakes, Raportteja 80, 123-151. Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskus. Helsinki.

Eriksson E (1996). A description of the help received by cancer patient’s relatives in their

adjustment. Dissertation. Annaeles Universitatis Turkuensis, Ser D, Medica Odonto. Turku University. Turku.

Eriksson K & Lindström U (1999). Abduktion och pragmatism –två vägar till framsteg

inom vårdvetenskapen. Hoitotiede 11(5), 292-299. Eriksson K (1997). Understanding the World of the Patient, the Suffering Human Being:

The New Clinical Paradigm from Nursing to Caring. Advanced Practice Nursing Quar-terly 3(1), 8-13.

Eriksson K & Lindström U (1997). Abduction – a way to deeper understanding of the

world of caring. Scandinavian Journal of Caring Sciences 11(4), 195-198.

127

Eriksson K (1994). Theories of Caring as Health. Kirjassa: Gault D & Boykin A. Caring as Healing: Renewal Through Hope. National Leaque for Nursing Press. New York.

Eriksson K (1992). Broar. Introduktion I vårdvetenskaplig metod. Institutionen för

vårdvetenskap. Oy Arkmedia Ab. Vasa. Eskola I & Valvanne J (2000). Kotihoidon kehittäminen Helsingissä. SOTEKO-

jatkoselvitysprojekti. Helsingin kaupunki, sosiaalivirasto ja terveysvirasto. 12.9.2000. Every N, Hochman J, Becker R, Kopecky S & Cannon C (2000). Critical Pathways: A

Review. Circulation 101(4), 461-469. Firby P (1995). Critiquing the ethical aspects of a study. Nurse Researcher 3(1), 35-42. Ford J S & Reutter L I (1990). Ethical dilemmas associated with small samples. Journal of

Advanced Nursing 15, 187-91. Foster R L (1997). Addressing Epistemological and Practical Issues in Multimethod Re-

search: A Procedure for Conceptual Triangulation. Advances in Nursing Science 20(2), 1-12.

Friedman M M (1998). Family Nursing. Research, Theory and Practice. Appleton &

Lange. USA. Gardner S, Kiviniemi K & Arve S (2002). Vanhuksen kotiutusprosessin elementit –kuvaus

kotiutushoitajan toiminnasta. Julkaisussa Kanste O, Kyngäs H, Lukkarinen H & Utriai-nen K (toim.). Yksilöiden terveyden ja hyvinvoinnin vahvistaminen eri ympäristöissä elämänkulun kaikissa vaiheissa VII kansallinen hoitotieteellinen konferenssi, 24-27. Oulun yliopisto. Hoitotieteen ja terveyshallinnon laitos.

Glaser B G (2001). The Grounded Theory Perspective: Conceptualisation Contrasted with

Description. Sociology Press. USA. Glaser B G (1998). Doing Grounded Theory: Issues and Discussions. Sociology Press.

USA. Glaser B G (1992). Emergence vs. forcing basics of grounded theory analysis. Mill Valley,

CA: The Sociology Press. Glaser B G (1978). Theoretical sensitivity advances in the methodology of grounded the-

ory. Mill Valley, CA: The Sociology Press. Glaser B G & Strauss A L (1967). The Discovery of Crounded Theory: Strategies for

Qualitative Research. Aldine. Chicago. Gongdon J G (1994). Managing the incongruities: the hospital discharge experience for

elderly patients, their families and nurses. Applied Nursing Research 7(3), 125-131.

128

Green J & Britten N (1998). Qualitative research and evidence based medicine. British Medical Journal 316(7139), 1230-1232.

Grimmer K & Moss J (2001). The development, validity and application of a new instru-

ment to assess the quality of discharge planning activities from the community perspec-tive. International Journal for Quality in Health Care 13(2), 109-116.

Grimmer K A, Moss J R & Tiffany K G (2000). Discharge planning quality from the carer

perspective. Quality of Life Research 9, 1005-1013. Hakulinen T (1998). The Family Dynamics of Childbearing and Childrearing Families,

related Family Demands and Support received from Child Health Clinics. Acta Univer-sitatis Tamperensis 585. University of Tampere.

Hakulinen T & Paunonen M (1994). Analyysi käsitteestä perhehoitotyö. Hoitotiede 6(2),

58-65. Hammar-Mikkonen T (1996). Ikääntyvien helsinkiläisten terveys- ja sosiaalipalveluiden

kehittymiseen kohdistuvat odotukset. Pro gradu. Helsingin yliopisto, yleislääketieteen ja perusterveydenhuollon laitos. Tutkielmat 4/1996.

Hannus J (1994). Prosessijohtaminen. Ydinprosessien uudistaminen ja yrityksen suoritus-

kyky. Neljäs painos. HM & V Research Oy. Gummerus kirjapaino Oy. Jyväskylä. Harris R & Dyson E (2001). Recruitment of frail older people to research: lessons learnt

through experience. Journal of Advanced Nursing 36(5), 643-651. Heikkinen E, Lampinen P & Suutama T (1999) (toim.). Kohorttierot 65-69 –vuotiaiden

henkilöiden toimintakyvyssä, terveydessä ja harrastustoiminnassa. Havaintoja Ikivihre-ät –projektin kohorttivertailututkimuksesta vuosilta 1988 ja 1996. Sosiaali- ja terveys-turvan tutkimuksia 47. Kansaneläkelaitos. Helsinki.

Heikkinen R-L & Suutama T (1992). Iäkkäiden henkilöiden toimintakyvyn ja terveyden

arviointi perusterveydenhuollossa. Kirjassa: Heikkinen R-L & Suutama T (toim.). Iäk-käiden henkilöiden toimintakyvyn ja terveyden arviointi. Ikivihreät projekti osa II. So-siaali- ja terveysministeriön kehittämisosaston julkaisuja 1991:10. Valtion painatus-keskus. Helsinki.

Helsingin tietokeskus (2000). www.hel.fi/tietokeskus/ (31.12.2000) Helsingin kaupunki 2001. Vanhuspalveluohjelman 1998-2002 tarkistaminen ja ohjelman

jatkaminen vuoteen 2004. Helsingin kaupunginkanslian julkaisuja A 24/2001. Helsingin kaupunki (2000, 2002). Potilasohjaus Helsingissä. Moniste. Helsingin kaupunki,

Terveysvirasto. Henkilötietolaki. 523/1999.

129

Hermans E, Diedericks J & Philipsen H (1996). Home care - a realistic alternative for bed-blocking stroke victims in acute hospital wards? -The conceptions of caregivers in six disciplines concerned. Scandinavian Journal of Caring Sciences 10(2), 1996.

Hibberd P (1998). The primary/secondary interface. Cross-boundary teamwork –missing

link for seamless care? Journal of Clinical Nursing 7(3), 274-282. Hilton A & Skrutkowski M (2002). Translating Instruments Into Other Lamquages: Devel-

opment and Testing Prcesses. Cancer Nursing, 25(1), 1-7. Holloway C M & Pokorny M E (1994). Early hospital discharge and independence: What

happens to the elderly? Geriatric Nursing 15(1), 24-27. Holloway I & Wheeler S (1995). Ethical Issues in Qualitative Nursing Research. Nursing

Ethics 2(3), 223-32. Houghton A, Bowling A, Clarke K D, Hopkins A P & Jones I (1996). Does a dedicated

discharge co-ordinator improve quality of hospital discharge? Quality in Health Care 5, 89-96.

Hughes L C, Robinson L A, Cooley M E, Nuamah I, Grobe S & McCorkle R (2002). De-

scribing an Episode of Home Nursing Care for Elderly Postsurgical Cancer Patients. Nursing Research 51(2), 110-118.

Hughes L C, Hodgson N A, Muller P, Robinson L A & McCorkle R (2000). Information

Needs of Elderly Postsurgical Cancer Patients During the Transition From Hospital to Home. Journal of Nursing Scholarship 32(1), 25-30.

Hupcey J E (1998). Clarifying the social support theory-research linkage. Journal of Ad-

vanced Nursing 27(6), 1231-1241. Hutchinson S A (1993). Grounded theory: The Method. Kirjassa: Munhall P L & Oiler

Boyd C A. Nursing Research. A Qualitative Perspective. National League for Nursing Press. New York, 180-212.

Hyde C J, Isla E R & Sinclair A J (2000). The effects of supporting discharge from hospital

to home in older people. Age and Ageing 29, 271-279. Häggman-Laitila A (1999). Terveys ja omatoiminen terveydenhoito. Acta Universitatis

Tamperensis, 648. Tampereen yliopisto. Tampere. Hölttä R, Hupli M & Salanterä S (2002). Sepelvaltimoiden ohitusleikkauksessa olleiden

potilaiden oppimistarpeet. Hoitotiede 14(1), 11-17. Iire L (1999). Potilas ja sairaudesta aiheutuva epävarmuus. Turun yliopiston julkaisuja

sarja C, osa 147. Turun yliopisto. Turku.

130

Isola A (1997). Grounded theory-menetelmä hoitotieteellisessä tutkimuksessa. Kirjassa: Paunonen M & Vehviläinen-Julkunen K. Hoitotieteen tutkimusmetodiikka. WSOY. Juva, 174-185.

Itkonen T, Kiviharju-Rissanen U, Tolkki P & Valvanne J (2002). Kodin hoitoa vai hoitoa

kotona? Kotihoidon asiakaskysely vuonna 2001. Helsingin kaupungin tietokeskus. Tutkimuksia 2002:8.

Jaarsma T, Kastermans M, Dassen T & Philipsen H (1995). Problems of cardiac patients in

early recovery. Journal of Advanced Nursing 21(1), 21-27. Jackson M F (1994). Discharge planning: issues and challenges for gerontological nursing.

A critique of the literature. Journal of Advanced Nursing 19, 492-502. Janhonen S & Pyykkö M (1996). Kehittyvän hoitotyön malli. WSOY. Juva. Jantunen K (1999). Hoitosuhde kotisairaanhoidossa. Reflektointia tukeva haastattelu. Pro

gradu -tutkielma. Kansanterveystieteen julkaisuja M 164:1999. Jantunen E, Sarvimäki A, Gothoni R & Ewalds H (1993). Behovet av socialt stöd hos

anhöriga till åldringar på sjukhus. En jämförelse av anhörigas och vårdares uppfattningar. Vård i Norden 13(2), 11-14.

Jewell S E (1993). Discovery of the discharge process: a study of patient discharge from a

care unit for elderly people. Journal of Advanced Nursing 18, 1288-1296. Karppi P, Urvas M & Kauppinen M (1999). Barthel –indeksi ja hoidon tarpeen luokitus

päivittäisten toimintojen arvioinnissa monen erikoisalan osastolla. Selvitys Keski-Suomen sairaanhoitopiirin tutkimus- ja kuntoutusosastolla vuonna 1997. Suomen Lää-kärilehti 4(54), 367-371.

Karppi P (1993). Geriatrisen sairaalatutkimusjakson vaikuttavuus valvotun kotisairaanhoi-

don potilaisiin. Satunnaistettu, kontrolloitu tutkimus Keski-Suomen sairaanhoitopiiris-sä. Geriatrian yksikkö, II sisätautien klinikka, Helsingin yliopisto. Helsinki.

Karppinen P (1997). Yli 65 –vuotiaiden kotiutus akuuttisairaalasta heidän itsensä ja heidän

omaistensa arvioimana. Pro gradu –tutkielma. Kuopion yliopisto. Hoitotieteen laitos. Kasen A (2002). Den vårdande relationen. Akademisk avhandling. Åbo Akademi. Åbo

Akademis förlag. Åbo. Kearney M H (2001). Focus on Research Methods. Levels and Applications of Qualitative

Research Evidence. Research in Nursing & Health 24, 145-153. Kerosuo H (2000). ‘Boundary encounters’ as a place for learning and development at

work. Outlines, Technology in Social Practice: Education, Organisation and Health Care. University of Copenhagen September 8th-9th 2000.

131

Kim H S (2000). The Nature of Theoretical Thinking in Nursing. Second edition. Springer Publishing Company. USA.

King R B, Carlson C E, Shade-Zeldow Y, Bares K K, Roth E J & Heinemann A W (2001).

Transition to Home Care After Stroke: Depression, Physical Health, and Adaptive Processes in Support Persons. Research in Nursing and Health 24, 307-323.

Kinnunen K (2002). Postponing of institutional long-term care in the patients at high risk

of institutionalisation. Helsingin yliopisto. Helsinki. Kinnunen K, Pitkälä K & Tilvis R (1998). Siirtääkö tehostettu avohoito vanhuksen pysy-

vän laitoshoidon tarvetta? Esitys Gerontologia-päivillä 1998. Gerontologia 4/1997, 337-338.

Kitzinger J (1994). The methodology of focus groups: the importance of interaction be-

tween research participants. Sociology of Health and Illness 16(1), 103-121. Koivula M (2002). Ohitusleikkauspotilaiden pelot, ahdistuneisuus ja sosiaalinen tuki. Acta

Universitatis Tamperensis 875. Tampereen yliopisto. Kools S, McCarthy M, Durham R & Robrecht L (1996). Dimensional Analysis: Broaden-

ing the Conception of Grounded Theory. Qualitative Health Research 6(3), 312-330. Kuuppelomäki M (1996). Parantumatonta syöpää sairastavien potilaiden kärsimyskoke-

mukset ja selviytymistä tukevat toiminnot. Turun yliopiston julkaisuja. Sarja C 124 Scripta Lingua Fennica Edita. Turun yliopisto.

Kylmä J, Vehviläinen-Julkunen K & Lähdevirta J (2003). Laadullinen terveystutkimus -

mitä, miten ja miksi? Katsaus. Duodecim 119, 609-615. Kylmä J (2000). Dynamics of hope in adult persons living with HIV/AIDS and their sig-

nificant others – a substantive theory. Kuopion yliopiston julkaisuja E Yhteiskuntatie-teet 85. Kuopio.

Kylmä J, Vehviläinen-Julkunen K & Lähdevirta J (1999). Ethical Considerations in a

Grounded Theory Study on the Dynamics of Hope in HIV-positive Adults and their Significant Others. Nursing Ethics 6(3), 224-239.

Lahtela K (1990). Psyykkinen toimintakyky ja sen muutokset vanhuudessa I: käsitteellisiä

näkökulmia. Gerontologia 4(4), 269-280. Lahtela K ( 1997). Psyykkinen tasapaino ja sen muutokset vanhuusiässä. Teoksessa Rön-

nemaa & Karppi (toim.). Terveyden ja toimintakyvyn muutokset terveillä 65-vuotiailla miehillä ja naisilla. Seurantatutkimus 80 vuoden ikään asti. Kansaneläkelaitos. Sosiaa-li- ja terveysturvan katsauksia 23. Kelan tutkimuskeskus. Turku.

Lahtinen Y, Rajala T, Paunio P, Liukko M (1999). Suurten kaupunkien RaVa –tutkimus:

Vanhuksien toimintakyky ja avun tarve. Suomen Kuntaliitto.

132

Laijärvi H (2001). Lisää huomioita paradigmakäsitteen käytöstä hoitotieteessä. Keskuste-lua. Hoitotiede 13(3), 179-180.

Laitinen P (1996). The participation on informal caregivers and care quality in hospital

care of elderly patients aged 75 or older. A time series study in three care settings. Ku-opion yliopiston julkaisuja. Sarja E 39. Yhteiskuntatieteet. Kuopion yliopisto.

Laitinen P & Isola A (1996). Promoting participation of informal caregivers in the hospital

care of the elderly patient: informal caregivers’ perceptions. Journal of Advanced Nur-sing 23, 942-947.

Laki lääketieteellisestä tutkimuksesta. 488/1999. Laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista 812/2000. Langford C, Bowsher J, Maloney J & Lillis P (1997). Social support: a conceptual analy-

sis. Journal of Advanced Nursing 25(1), 95-100. Launis K (1994) Asiantuntijoiden yhteistyö perusterveydenhuollossa. Käsityksiä ja arki-

käytäntöjä. Väitöskirja. Helsingin yliopisto. Kasvatustieteiden laitos. Stakes. Tutki-muksia 50. Jyväskylä.

Lauri S, Salanterä S, Bild H, Chalmers K, Duffy, M & Kim H S (1997). Public health

nurses’ decision making in Canada, Finland, Norway and the United States. Western Journal of Nursing Research 19(2), 143-65.

Lazarus R S & Folkman S (1984). Stress, appraisal and coping. New York. Springer. Leino-Kilpi H, Välimäki M, Arndt M, Dassen T, Gasull M, Lemidou C, Scott P A, Ban-

semir G, Gabrera E, Papaevangelou H & Parland J M (2000). Patient’s autonomy, pri-vacy and informed consent. Biomedical and Health Research. Ios Press Omsha Nether-lands.

Leino-Kilpi H, Mäenpää I & Katajisto J (1999). Pitkäaikaisen terveysongelman sisäinen

hallinta. Potilaslähtöisen hoidon laadun arviointiperustan kehittely. Sosiaali- ja terveys-alan tutkimus- ja kehittämiskeskus. Raportteja 229. Gummerus. Saarijärvi.

Leino-Kilpi H (1997). Kvalitatiivinen ja kvantitatiivinen tutkimus- yhdessä vai erikseen.

Kirjassa: Paunonen M, Vehviläinen-Julkunen K. Hoitotieteen tutkimusmetodiikka, 222-231. WSOY. Juva.

Leino-Kilpi H (1990). Good nursing care. On what basis? Annaeles Universitatis Turkuen-

sis, D 49.Turun yliopisto. Turku. Leino-Kilpi H & Tuomaala U (1989). Research ethics and nursing science: an empirical

example. Journal of Advanced Nursing 14, 451-58. Lillrank P (2003). Keskeneräinen potilas eli aika sairaanhoidossa. Suomen Lääkärilehti,

58, 309-311.

133

Lindberg O, Tilvis R, Sletvold O, Jonsson A, Schroll M, Snaedal J, Engedal K, Schultz-Larsen K & Gustafson Y (1998a). Pohjoismainen suositus arviointiasteikkojen käytöstä geriatrisen potilaan hoidossa. Suomen Lääkärilehti 8(53), 849-852.

Lindberg O, Tilvis R, Sletvold O, Jonsson A, Schroll M, Snaedal J, Engedal K, Schultz-

Larsen K & Gustafson Y (1998b). Geriatrinen arviointi ja kuntoutus Pohjoismaissa. Suomen Lääkärilehti 9(53), 985-990.

Linden A (1996). Vanhusten selviytyminen kotona. Pro gradu –tutkielma. Turun yliopisto.

Hoitotieteen laitos. Turku. Lough M (1996). Ongoing work of older adults at home after hospitalisation. Journal of

Advanced nursing 23(4), 804-809. Lowenberg J S (1993). Interpretative research methodology: broadening the dialogue. Ad-

vances in Nursing Science 16(2), 57-69. Macmillan M S (1994). Hospital staff’s perceptions of risk associated with the discharge of

elderly people from acute hospital care. Journal of Advanced Nursing 19, 249-256. Maijala H, Paavilainen E, Åstedt-Kurki P & Ilmonen-Paunonen M (2002). Poikkeavaa

lasta odottavien perheiden tutkimushaastattelu. Hoitotiede 14(1), 3-10. Makropilotti (2001). www.makropilotti.fi (2001) Malin M (1996). Kotihoito Helsingissä. Vanhusten ja henkilöstön kokemuksia. Helsingin

kaupungin tietokeskuksen tutkimuksia 1996:7. Paintmedia Oy. Helsinki. Malterud K (2001). Qualitative research: standards, challenges and guidelines. Lancet

358(11), 483-488. Malterud K, Baerheim A, Hunskaar S & Meland E (1997). Focus groups as a path to clini-

cal knowledge about the acutely and severely ill child. Scandinavian Journal of Pri-mary Health Care 15, 26- 29.

Mamon J, Steinwalds D M, Fahey M, Bone L R, Oktay J & Kelin L (1992). Impact of

Hospital Discharge Planning on Meeting Patient Needs after Returning Home. Health Services Research 27(2), 155-175.

Marcantonio ER, McKean S, Goldfinger M, Kleefield S, Yurkofsky M & Brennan TA

(1999). Factors associated with unplanned hospital readmission among patients 65 years of age and older in a Medicare managed care plan. American Journal of Medicine 107(1),13-7.

Martens K H (1998). An ethnographic study of the process of medication discharge educa-

tion. Journal of Advanced Nursing 27(2), 341-348. Mattila L-R (2001). Vahvistumista ja tunnekokemusten jakamista. Acta Universitatis Tam-

perensis 816. Tampereen yliopisto. Tampere.

134

Mays N & Pope C (2000). Assessing quality in qualitative research. British Medical Jour-nal 320(7226), 50-52.

McCubbin M A & McCubbin H I (1993). Families Coping with Illness: The resiliency

model of family stress, adjustment and adaptation. Kirjassa: Danielson C, Hamel-Bissel B & Winstead-Fry (toim.): Families, health and illness: Perspectives on coping and Intervention, 21-63. St Louis. Mosby.

McKenna H, Keeny S, Glenn P & Gordon O (2000). Discharge planning: an exploratory

study. Journal of Clinical Nursing 9(4), 594-601. Meleis A I, Sawyer L M, Im E-O, Messias D K & Schuhmacher K (2000). Experiencing

Transitions: An Emerging Middle-Range Theory. Advances in Nursing Science, 23(1), 12-28.

Meleis A I (1991). Theoretical Nursing: Development & Proggress. J B Lippincott Com-

pany. Philadelpihia. Melia K M (1997). Producing ’Plausible Stories’: Interviewing Student Nurses. Kirjassa:

Miller G & Dingwall R. Context & Method in Qualitative Research, 26-36. Sage. London.

Melia K M (1996). Rediscovering Glaser. Qualitative Health Research 6(3), 368-378. Merrell J & Williams A (1995). Beneficence, respect for autonomy, and justice: principles

in practice. Nurse Reacher 3(1), 24-34. Mistianen P, Duijnhouwer E, Prins-Hoekstra A, Ros W & Blaylock A (1999). Predictive

validity of the Brass index in screening patients with post-discharge problems. Journal of Advanced Nursing 30(5), 1050-56.

Mistianen P, Duijnhouwer E, Wijkel D, de Bont M & Veeger A (1997). The problems of

the elderly at home one week after discharge from an acute care setting. Journal of Ad-vanced Nursing 25, 1233-40.

Moilanen T & Roponen S (1994). Kvalitatiivisen aineiston analyysi Atlas/ti –ohjelman

avulla. Kuluttajatutkimuskeskus. Menetelmäraportteja ja käsikirjoja 2/1994. Morse J (1994). Designing funded qualitative research. Kirjassa: Denzin N & Lincoln Y

(toim). Handbook of Qualitative Research, 220-235. Sage Publications. Thousand Oaks.

Mot -kielikone (2002). www.mot.kielikone.fi (1.6.2002) Muhr T (1997). Atlas/ti. The knowledge workbench. Short user’s manual. Berlin. Munhall P L (1993). Ethical considerations in qualitative research. Kirjassa: Munhall PL &

Oiler Boyd C (toim. ) Nursing research: a qualitative perspective. 395-408. National League for nursing. New York.

135

Mäkinen B (2002). Iäkkään potilaan omaisena erikoissairaanhoidossa. Omaisen, lääkärin ja sairaanhoitajan näkökulma. Turun yliopiston julkaisuja. Sarja C, osa 183. Turun yli-opisto.

Männistö T (1998). Iäkkään potilaan turvallinen kotiutuminen sairaalasta. Tutkielma. Tu-

run yliopisto, hoitotieteen laitos. Naylor M, Bowles K H & Brooten D (2000). Patient Problems and Advanced Practice

Nurse Interventions During Transitional Care. Public Health Nursing 17(2), 94-102. Naylor M, Brooten D, Campbell R, Jacobsen B, Mezey M, Pauly M, Schwartz J & Sanford

J (1999). Comprehensive Discharge Planning and Home Follow-up of Hospitalised Elders: A Randomised Clinical Trial. JAMA 281(17), 613-620.

Naylor M, Brooten D, Jones R, Lavizzo-Mourey R, Mezey M & Pauly M (1994). Compre-

hensive discharge planning for the hospitalised elderly: a randomised clinical trial. Annals of Internal Medicine 120(12), 999-1006.

Nikkilä R, Tolkki P, Östergård I & Valvanne J (2000). Suunta oikea –kaikki mukaan. Van-

huspalveluasiakkaiden toimintakyky ja avun tarve Helsingissä vuonna 2000. Helsingin kaupungin terveysviraston raportteja 2000:7, Sosiaaliviraston julkaisusarja A 8/2000.

Noro A, Rissanen P, Laitinen O, Hammar T & Pöyry P (2000). Lonkkamurtumapotilaiden

hoito- ja kotiuttamiskäytännöt ja kotihoidossa selviytyminen. Gerontologia 14(2), 83-88.

Noro A, Aro S, Jylhä M, Pohjolainen P & Ruth J E (1992). Vanhuksen sairaalasta kotiutu-

minen henkilökunnan ja potilaan näkökulmasta. Sosiaali- ja terveyshallitus. Raportteja 71. VAPK-kustannus Helsinki.

Nuutinen M. (2000). Hoitoketju: katsaus. Duodecim 17(116), 1821-1828. Nyamathi A & Schuler P (1990). Focus group interviews: a research technique for in-

formed nursing practice. Journal of Advanced Nursing 15, 1281-1288. Nylander O, Nenonen M, Suominen T, Rintanen H, Sund R, Pelanteri S & Paarnola V

(2002). Palvelurakenteesta palveluketjuun. Makropilotti ja sosiaali- ja terveydenhuol-lon informaatiojärjestelmä. Osa II. Stakes tilastoraportti 1/2002.

Oiler Boyd C (1993). Combining Qualitative and Quantitative Approaches. Kirjassa: Mun-

hall P L & Oiler Boyd C. Nursing Research. A Qualitative Perspective, 454-475. Na-tional League for Nursing Press. New York.

Olhansky E F (1996). Theoretical issues in building a grounded theory: application of an

example of a program of research in infertility. Qualitative Health Research 6, 394-405.

Omaistoimikunnan mietintö 1986. Komiteamietintö 1986:26. Sosiaali- ja terveysministe-riö. Valtion painatuskeskus. Helsinki.

136

O’Neill C & Sorensen E (1991). Home care of the elderly: A family perspective. Advances in Nursing Science 13(4), 28-37.

Onen F, Abidi H, Savoye L, Elchardus JM, Legrain S & Coupron P H (2001). Emergency

hospitalisation in the elderly in a French university hospital: medical and social condi-tions and crisis factors precipating admissions and outcome at discharge. Ageing (Mi-lano) 13(6), 412-3.

Outinen I & Pohjakallio L (1997). Hoitoketjut sujuviksi, kokemuksia yhteyshoitajan toi-

minnasta. Sairaanhoitaja 8, 6-8. Ovretveit J (1995). Moniammatillisen yhteistyön opas. Sairaanhoitajien koulutussäätiö.

Helsinki. Paavilainen E (1998). Lasten kaltoinkohtelu perheessä: perheen toimina ja yhteistyö per-

hettä hoitavan terveydenhoitajan kanssa. Acta Universitatis Tamperensis 604. Tampe-reen yliopisto.

Paavilainen E & Åstedt-Kurki P (1997). The client-nurse relationship as experienced by

public health nurses: toward better collaboration. Public Health Nursing 14(3), 137-42. Pahikainen T (2000). Hyvä kotiuttaminen hoitajien näkökulmasta. Pro gradu –tutkielma.

Turun yliopisto, hoitotieteen laitos. Parkes J & Shepperd S (2001). Discharge planning from hospital to home. Review. The

Cochraine Database of Systematic Reviews, (issue1). Pearson P & Wilcockson J (1998). Factors which contribute to unsuccessful discharge

from hospital: a development of a model. Julkaisussa Pelkonen M ym. (toim.)1998. Workgroup of European Nurse Researchers. Knowledge development: clinicians and researchers in partnership. 9th Biennal Conference 5-8 July 1998, Helsinki, Finland. Proceedings vol 2, 681-694, Oy Edita Ab. Helsinki 1998.

Pearson S, Kleefield S, Soukop J, Cook E & Lee T (2001). Critical Pathways Intervention

to Reduce Length of Hospital Stay. The American Journal of Medicine 110(3), 175-180.

Pelkonen M (1989). Itsestä huolenpito ja hoitotyön palvelut. Tutkimus nuorten kuntalaisten

sekä terveyden- ja sairaanhoitajien itsestä huolenpitoa, terveyttä ja hoitotyötä koskevis-ta käsityksistä. Sairaanhoidon tutkimuslaitoksen julkaisuja. Helsinki.

Perälä M-L, Räikkönen O & Hernesniemi P (1999). Yhteistyö keskussairaalassa kirurgis-

ten potilaiden omaisten arvioimana. Hoitotiede 11(1), 13-21. Peters P, Fleuren M & Wijkel D (1997). The Quality of the Discharge Planning Process:

The Effect of a Liaison Nurse. International Journal for Quality in Health Care 9(4), 283-287.

137

Pietilä A-M, Meriläinen P, Tossavainen T & Vehviläinen-Julkunen K (1999). Preventiivi-nen hoitotiede –yksilö, yhteisö ja kulttuuri terveyden tutkimuksessa. Hoitotiede 11(6), 325-333.

Pietilä A-M & Tervo A (1996). ’Positiivisella asenteellahan sitä täytyy yrittää…’ Iäkkäi-

den kotona selviytymistä edistäviä tekijöitä ja näkemyksiä tulevaisuudesta. Gerontolo-gia 10(1), 27-36.

Pirkanmaan ammattikorkeakoulu 2003. www.piramk.fi/palveluosasto/erikoistumisopinnot PIRKE 2003. Pirkanmaan saumattomien hyvinvointipalvelujen kehittämishanke.

www.pshp.fi/proke/pirke Pitkälä K, Valvanne J, Kulp S, Strandberg T & Tilvis R (2000). Paraneeko vanhusväestön

terveys? Helsinkiläisvanhusten toimintakyky ja avuntarve 1989 ja 1999. Suomen Lää-kärilehti 35, 27-9.

Pitkälä K, Strandberg T (2003). Missä vanhustenhoidossa näyttöä? Missä sudenkuopat? Katsausartikkeli. Suomen Lääkärilehti 58, 39-44. Pope C, Ziebland S & Mays N (2000). Qualitative research in health care: Analyzing quali-

tative data. British Medical Journal 320(7227), 114-116. Potilaslaki 785/92. Procter S, Wilcockson J, Pearson P & Allgar V (2001). Going home from hospital: the

carer/patient dyad. Journal of Advanced Nursing 35(2), 206-217. Pöyry P (1999). Kotisairaanhoidon ja sairaaloiden henkilöstön yhteistyö ja tiedottaminen

yli 65-vuotiaan asiakkaan kotiutumisen tueksi. Pro gradu –tutkielma. Tampereen yli-opisto, hoitotieteen laitos.

Raatikainen R (1993). Omatoimisuus kotisairaanhoidossa. Potilaiden avun tarve ja saama

apu Helsingin kotisairaanhoidossa. Helsingin kaupungin terveysviraston raportteja B 77/1993.

Raatikainen R (1992a). Potilaiden avun tarve ja palvelujen riittävyys kotisairaanhoidossa.

Gerontologia 6(1), 32-42. Raatikainen R (1992b). Self-Activeness in Domiciliary care. Patients’ need for help re-

ceived. Acta Universitatis Ouluensis D 243. Oulun yliopisto. Rahkonen O & Takala P (1997). Terveydentilan ja toimintakyvyn sosiaaliset erot vanhoilla

miehillä ja naisilla. Gerontologia 11(4), 282-291. Reed J & Morgan D (1999). Discharging older people from hospital to care homes: impli-

cations for nursing. Journal of Advanced Nursing 29(4), 819-825. Reed J & Payton V R (1996). Past the age of consent? A discussion of some ethical issues

arising in a study involving older people. Health Care in Later Life 1, 51-61.

138

Rissanen L (1999). Vanhenevien ihmisten kotona selviytyminen. Yli 65-vuotiaiden terve-ys, toimintakyky ja sosiaali- ja terveyspalvelujen koettu tarve. Acta Universitatis Ouluensis, D Medica 560. Oulun yliopisto.

Robrecht L C (1995). Grounded Theory: Evolving Methods. Qualitative Health Research

5(2), 169-177. Roine K, Tarkka M-T & Kaunonen M (2000). Säännöllisiä sosiaali- ja terveydenhuollon

palveluita käyttämättömien yli 75-vuotiaiden vanhusten kotona selviytyminen. Hoi-totiede 12(6), 312-321.

Rose J H, Bowman K F & Kresevic D (2000). Nurse Versus Family Caregiver Perspec-

tives on Hospitalized Older Patients: An Exploratory Study of Agreement at Admission and Discharge. Health Communication 12(1), 63-80.

Rosswurm M A & Lanham D M (1998). Discharge planning for elderly patients. Journal of

Gerontological Nursing, May, 14-21. Routasalo P & Lauri S (2001).Iäkkään henkilön kuntoutumista edistävä hoitotyön malli.

Gerontologia 3, 207-216. Ryynänen O- P, Myllykangas M, Kinnunen J, Isomäki V- P & Takala J (1999). Terveyden

ja sairauden valinnat. Suomen Kuntaliitto, Kuopion yliopisto, Helsinki. Saarinen E (1998). Kotiutuminen on palveluketjun heikko kohta. Sosiaaliturva 86(8), 13-

14. Saarinen L (1998). Yksilökohtaista palveluohjausta vanhuksille. Sosiaaliturva 86(8),16-17. Saranson B R, Saranson I G & Pierce G R (1990). Traditional Views of Social Support and

Their Impact on Assessment. Kirjassa: Saranson B R, Saranson I G & Pierce G R: So-cial Support: An Interactional View, 7-25. John Wiley & Sons. New York.

Schatzman L (1991). Dimensional Analysis: Notes on an alternative approach to the

grounded theory in qualitative research. Kirjassa: Mainer D R (toim.). Social Organiza-tion and Social Processes, 303-314. Aldine De Gruyter. New York.

Schumacher K L & Meleis A I (1994). Transitions: A Central Concept in Nursing. Image

26(2), 117-125. Schwarz KA (2000). Predictors of early hospital readmissions of older adults who are

functionally impaired. Journal of Gerontological Nursing 26(6), 29-36. Seibold C, Richards L & Simon D (1994). Feminist method and qualitative research about

midlife. Journal of Advanced Nursing 19(2), 394-402. Shapiro E & Tate R (1988). Who is really at risk of institutionalisation? The Gerontologist

28 (2), 237-245.

139

Shih F J (1998). Triangulation in nursing research: issues of conceptual clarity and pur-pose. Journal of Advanced Nursing 28(3), 631-641.

Shyu Y-I L (2000a). Patterns of caregiving when family caregivers competing needs. Jour-

nal of Advanced Nursing 31(1), 35-43. Shyu Y-I L (2000b). The needs of family caregivers of frail elders during the transition

from hospital to home. A Taiwanese sample. Journal of Advanced Nursing 32(3), 619-625.

Siitonen J (1999). Voimaantumisteorian perusteiden hahmottelua. Acta Universitatis Ou-

luensis, E 37, Oulun yliopisto, Opettajankoulutuslaitos, Oulu 1999. Sinkkonen S (toim.) (1994). Kotihoidon sisältö ja laatu Kuopiossa 1994. Kuopion yliopis-

ton julkaisuja E. Yhteiskuntatieteet 30. Kuopio, 93-114. Sosiaali- ja terveysministeriö (2002). Kansallinen projekti terveydenhuollon tulevaisuuden

turvaamiseksi. Sosiaali- ja terveysministeriön työryhmämuistioita 2002:3. Sosiaali- ja terveysministeriö (2001). Valtioneuvoston periaatepäätös Terveys 2015- kan-

santerveysohjelmasta. Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuja 2001:4. Sosiaali- ja terveysministeriö (1999). Vanhusbarometri. Selvityksiä 1999:3. Helsinki. Sosiaali- ja terveysministeriö (1998). Sosiaali- ja terveydenhuollon tietoteknologian hyö-

dyntäminen. Osa I. Saumaton hoito- ja palveluketju, asiakaskortti. STM työryhmä-muistioita 1998:8.

Stenfors K (1996). Omaisen ohjaus leikatun vanhuspotilaan kotiutusvaiheessa –omaisen

näkökulma. Pro gradu –tutkielma. Turun yliopisto, hoitotieteen laitos. Stern P N (1994). Eroding grounded theory. Kirjassa: Morse J M (toim.) Critical Issues in

Qualitative Research Methods, Sage Publications, Thousand Oaks, 212-223. Stewart M, Davidson K, Meade D, Hirth A & Makrides L (2000). Myocardial infarction:

survivors’ and spouses’ stress, coping and support. Journal of Advanced Nursing 31(6), 1351-60.

Stewart S, Marley J E & Horowitz J D (1999). Effects of a multidisciplinary, home based

intervention on unplanned readmissions and survival among patients with chronic con-gestive heart failure: a randomised controlled study. Lancet 25(354), 1077-83.

Stewart M J, Hirth A M, Klassen G, Makrides L & Wolf H (1997). Stress, coping and so-

cial support as psychosocial factors in readmissions for ishaemic heart disease. Interna-tional Journal of Nursing Studies 34(2), 151-163.

Stewart M J (1993). Integrating Social Support in Nursing. Sage Publications. USA.

140

Strauss A & Corbin J (1998). Grounded Theory Methodology: An Overview. Kirjassa: Denzin N & Lincoln Y S. (toim.). Handbook of Qualitative Research, 273-285. Sage.

Strauss A & Gorbin J (1990). Basics of Qualitative Research. Grounded Theory Proce-

dures and Techniques. Sage Publications, Thousand Oaks. Strang V (2000). The addition of a home visit by a cardiac nurse to usual multidisciplinary

care reduced deaths and readmissions in patients with chronic congestive heart failure. Commentary in Evidence Based Nursing 3, 56.

Suhonen R (2002). Individualised Care from the Surgical Patient’s Point of View. Develo-

ping and Testing a Model. Turun yliopiston julkaisuja sarja D, 0sa 523. Turun yliopisto.

Sulch D, Evans A, Melbourn A & Kalra L (2002). Does an integrated pathway improve

processes of care in stroke rehabilitation? A randomised controlled trial. Age and Age-ing 31, 175-179.

Swanson E A, Jensen D P, Specht J, Johnson M & Maas M (1997). Caregiving: Concept

Analysis and Outcomes. Scholarly Inquiry for Nursing Practise: An International Jour-nal 11(1), 65-76.

Swanson J, Durham R & Albright J (1997). Clinical utilization/application of qualitative

research. Kirjassa: Morse J M (toim.). Completing a qualitative project: Details and Dialoque, 253-281. Thousand Oaks. Sage Publications.

Tenkanen R (1998). Vanhusten kotipalvelun laatu. Laatuominaisuuksien vertailu kahdessa

kunnassa. Aiheita 12/1998. Stakes. Tepponen R (1999). Tasa-arvoista kotihoitoa? –kotihoidon laatu Kuopiossa ja Lappeen-

rannassa. Pro gradu –tutkielma. Kuopion yliopisto. Yhteiskuntatieteiden tiedekunta. Terveyshallinnon ja –talouden laitos.

Tervo A & Pietilä A-M (1995). Vanhusten kotona selviytyminen ’Hyvä olo ihan jokapäi-

väisistä asioista..’ Hoitotiede 7(5), 214-222. Tesh R (1990). Qualitative research. The Falmer Press, USA. Thoits P A (1995). Stress, Coping and Social Support Processes: Where Are We? What

Next? Journal of Health and Social Behaviour, Extra Issue, 53-79. Thomas K & Velthouse B (1990). Cognitive elements of empowerment: An ‘interpretive’

model of intrinsic task motivation. Academy of Management Review 5, 666-681.

Thompson D R, Ersser S J & Webster R A (1995). The experiences of patients and their partners 1 month after a heart attack. Journal of Advanced Nursing 22, 707-714.

Tilastokeskus (2000). www. tilastokeskus.fi (31.12.2000)

141

Tilvis R (2001). Vanhukset sosiaali- ja terveydenhuollossa. Kirjassa: Tilvis R, Hervonen A, Jäntti P, Lehtonen A & Sulkava R (toim.). Geriatria, 23-31. Duodecim, Hämeenlin-na 2001.

Vaarama M, Voutilainen P & Kauppinen S (2002). Ikääntyneiden palvelut. Julkaisussa

Heikkilä M & Parpo A (toim.). Sosiaali- ja terveydenhuollon palvelukatsaus. Sosiaali-ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskus, raportteja 268/2002, 76-105. Gummerus, Saarijärvi.

Vaarama M, Hakkarainen A & Laaksonen S (1999). Vanhusbarometri. Selvityksiä 3. Sosi-

aali- ja terveysministeriö. Helsinki. Valvanne J (2001). Geriatrinen kuntoutus. Kirjassa: Tilvis R, Hervonen A, Jäntti P, Lehto-

nen A & Sulkava R (toim.). Geriatria, 343-355. Duodecim, Hämeenlinna 2001. Vehviläinen-Julkunen K (1999). Perheen tukeminen raskauden aikana. Kirjassa: Paunonen

M & Vehviläinen-Julkunen K. Perhe hoitotyössä. Teoria, tutkimus ja käytäntö, 157-191. WSOY. Porvoo.

Vehviläinen-Julkunen K (1997). Hoitotieteellisen tutkimuksen etiikka. Kirjassa: Paunonen

M & Vehviläinen- Julkunen K. Hoitotieteen tutkimusmetodiikka, 26-34. WSOY. Juva. Vesterinen S (1999). Sairaalasta kotiutettavan yli 65-vuotiaan potilaan sosiaalinen tuki

henkilökunnan kuvaamana. Tutkielma. Kuopion yliopisto, hoitotieteen laitos. Victor C R, Yong E, Hudson M & Wallace P (1993). Whose responsibility is it anyway?

Hospital admission and discharge of older people in an inner-London District Health Authority. Journal of Advanced Nursing 18, 1279-1304.

Virjo I (1996). Terveydenhuollon ja sosiaalihuollon palveluita käyttämättömät 75 vuotta

täyttäneet. Tutkimus kahdessa eteläsuomalaisessa kunnassa. Acta Universitatis Tampe-rensis, Ser A, vol 480. Tampereen yliopisto. Vammala.

Voutilainen P, Vaarama M & Hakkarainen A (2000). Valokeilassa vanhusten hoitopalve-

lut- Palvelujen kehitys vuosina 1988-1998. Teoksessa: Pietilä A-M, Kylmä J, Turunen H, Vehviläinen-Julkunen K & Immonen K (toim). Hoitotieteellisen tutkimuksen ydin-kysymyksiä terveyden edistämisessä perusterveydenhuollossa ja erikoissairaanhoidos-sa, 470-5. VI kansallinen hoitotieteellinen konferenssi. Kuopion yliopiston selvityksiä E Yhteiskuntatieteet 19, Kuopion yliopisto. Kuopio.

Ward-Griffin C & McKeever P (2000). Relationships between Nurses and Family Care-

givers: Partners in care? Advances in Nursing Science 22(3), 89-103. Waters K, Allsopp D, Davidson I & Dennis A (2001). Sources of support for older people

after discharge from hospital: 10 years on. Journal of Advanced Nursing 33(5), 575-82. Wells N, Johnson R & Salyer S (1998). Interdisciplinary Collaboration. Clinical Nurse

Specialist 12(4), 161-168.

142

Wiles R, Pain H, Buckland S & McLellan L (1998). Providing appropriate information to patients and carers following stroke. Journal of Advanced Nursing 28(4), 794-801.

Wilson H S & Hutchinson S A (1991). Triangulation of Qualitative Methods: Heideggerian

Hermeneutics and Grounded Theory. Qualitative Health Research 1, 263-277. Wojner A (1996). Outcomes Management: An Interdisciplinary Search for Best Practice.

AACN Clinical Issues: Advanced Practice in Acute & Critical Care 7 (1), 133-145. Wong F K Y, Ho M , Chiu I, Lui W, Chan C & Lee K (2002). Factors Contributing to

Hospital Readmission in a Hong Kong Regional Hospital: A Case-Controlled Study. Nursing Research 51(1), 40-49.

Wright R A (1987). Human Values in Health Care: The Practice of Ethics. New York,

McGraw-Hill. Wright L M & Leahey M (2000). Maximizing Time, Minimizing Suffering: The 15-

Minute (or less) Family Interview. Journal of Family Nursing 5(3), 259-274. Zureik M, Lang T, Trouillet J L, Davido A, Tran B, Levy A & Lombrail P (1995). Return-

ing home after acute hospitalization in two French teaching hospitals: predictive value of patients' and relatives' wishes. Age & Ageing 24(3),227-34.

Zwarenstein M, Stephenson B & Johnston L (2001). Case management: effects on profes-

sional practice and health care outcomes (protocol). The Cochraine Library, issue 1. Åstedt-Kurki P, Paavilainen E & Lehti K (2001a). Methodological issues in interviewing

families in family nursing research. Journal of Advanced Nursing 35, 288-293. Åstedt- Kurki P, Paavilainen E, Tammentie T & Paunonen M (2001b). Interaction between

adult patients’ family members and nursing staff on a hospital ward. Scandinavian Journal of Caring Sciences 15, 142-150.

Åstedt-Kurki P & Paunonen M (1999). Perhehoitotieteen tulevaisuuden näkymiä. Hoitotie-

de 11(6), 340-345. Åstedt-Kurki P, Lehti K, Paavilainen E & Paunonen M (1999). Family member as patient

in a hospital –sentiments and functioning in a family. International Journal of Nursing Practice 5(3), 155-63.

Åstedt-Kurki P, Paunonen M, Lehti K (1997). Family members’ experiences of their role

in a hospital: a pilot study. Journal of Advanced Nursing 25, 908-914. Åstedt-Kurki P & Hopia H (1996). The family interview: exploring experiences of family

health and well-being. Journal of Advanced Nursing 24, 506-511. Åstedt- Kurki P (1992). Terveys, hyvä vointi ja hoitotyö kuntalaisten ja sairaanhoitajien

kokemana. Acta Universitatis Tamperensis ser A vol 349. Tampereen yliopisto. Tam-pere.

143

Kiitokset

Tutkimus sai alkunsa kiinnostuksestani siihen, minkälainen voisi olla iäkästä poti-lasta ja perhettä arvostava ja saumattomasti toimiva hoito- ja palveluketju potilaan liikkuessa hoito- ja palvelujärjestelmässä. Kiitän lämpimästi työni ohjaajaa profes-sori Päivi Åstedt-Kurkea paneutuvasta, asiantuntevasta sekä kärsivällisestä ohjauk-sesta ja tuesta alkaen hoitotieteellisen näkökulman rajaamisessa tutkimusaiheessa ja jatkuen tutkimusprosessin kaikissa vaiheissa. Tampereen yliopiston hoitotieteen laitoksen professori Eija Paavilaiselta ja yliassistentti Marja-Terttu Tarkalta saama-ni kritiikki ja ohjaus on myös huomattavasti edistänyt työtäni. Esitarkastajia, pro-fessori Arja Isolaa ja dosentti Merja Kuuppelomäkeä kiitän asiantuntevasta tarkas-tustyöstä, joka auttoi ja innosti minua merkitsevästi parantamaan tutkimusraporttia. Opiskelijakollegoja jatkokoulutuksessa kiitän yhteisesti antoisista keskusteluista ja hyvästä yhteistyöstä vuosien varrella.

Kiitän lämpimästi kaikkia tutkimukseen osallistuneita potilaita ja heidän per-

heenjäseniään. Kiitän myös kaikkia hoidonantajia, jotka antoivat aikaansa osallis-tuen tähän tutkimukseen. Esimiehiäni ja työtovereitani kiitän joustavuudesta ja kär-sivällisyydestä sekä mielenkiinnosta tutkimustyöni etenemistä kohtaan. Erityinen kiitos kuuluu Ulla Erikssonille, Tuula Granfeltille, Liisa Käpille ja Liisa-Maria Voipio-Pulkille. Tutkimustyön on mahdollistanut myös saamani taloudellinen tuki, josta kiitän Helsingin kaupunkia, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiriä, Hoi-totieteen tutkimusseuraa, Naisten tiedesäätiötä, Sairaanhoitajien koulutussäätiötä, Suomen sairaanhoitajaliittoa ja Tampereen yliopistoa.

Osakseni tullut perheen keskinäinen huolenpitäminen on ilmennyt niin moni-

muotoisena konkreettisena apuna, kannustuksena ja kestämisenä, että sitä on vaikea pukea sanoiksi. Kiitän kummivanhempiani Tuija ja Jouko Savijärveä täysihoidosta Tampereella opiskeluvuosien varrella. Rakkautta ja huolenpitoa tarjosi nyt edes-mennyt isoisäni Mauritz Paasivaara majoittuessani hänen luonaan jatko-opintokurssien aikana. Vanhempani Mirja ja Teemu Lindqvist ovat aina kannusta-neet ja auttaneet minua. Veljeni Timon ’helpdesk’ on palvellut loistavasti mitä eri-laisimmissa pulmissa. Tiinan suomen kielen taito on auttanut parantamaan työni kieliasua. Sisareni Merja on perheineen auttanut minua irrottautumaan välillä kun-nolla tutkimustyöstä. Niklas on kirittänyt äitiä lenkkipolulla ja työhuoneen seinät kotona ovat täyttyneet Annikan iloisista, äidille kannustukseksi tehdyistä piirustuk-sista. Raskaimman taakan on kantanut Kari, mistä olen aina kiitollinen. Espoossa lokakuussa 2003 Leena Koponen

144

Iäkkään potilaan kotiutumiseen ja siirtymisvaiheeseen Liite 1-1 liittyviä suomalaisia tutkimuksia. Tekijät Julkaisuvuosi

Mitä tutkittiin Tutkimusmenetelmät Otoskoko

Päätulokset

Noro ym. 1992

Vanhusten kotihoito ja kokemukset kotiuttamisesta ja yhteistyöstä sairaalan ja kotihoidon välillä. Haastat-telut, potilaat n=7, henkilökunta n=17

Yhteisymmärrys vanhuksen hoidon tar-peesta koettiin tärkeäksi tiedon kulun ja yhteistyön parantamiseksi. Ongelmia oli yhteistyössä sairaalan ja kotihoidon vä-lillä. Kotiutumisen jälkeinen vuorokausi oli kriittisin ajankohta potilaan kannalta.

Autio 1996 Kuvata ja verrata kotiutta-misen onnistumista potilai-den ja henkilökunnan arvi-oimana. Kysely potilaille n=98, henkilö-kunnalle n=62

Potilaan näkökulmasta toteutuivat par-haiten ihmiskeskeiset toiminnot ja hei-koimmin päätöksentekoon liittyvät toi-minnot.

Malin 1996 75 vuotta täyttäneiden helsinkiläisten säännöllisen kotihoidon asiakkaiden palvelutarpeet ja tyytyväi-syys palveluihin. Kysely Helsingin kolmen suurpiirin asiakkaille, n=1541

Puolet asiakkaista oli ollut osa- tai ym-pärivuorokautisessa sairaalahoidossa viimeisen vuoden aikana. Joka viides koki tulleensa liian aikaisin kotiutetuksi sairaalasta. Palvelukokemuksen onnis-tuminen kiteytyi asiakkaan ja työntekijän väliseen suhteeseen.

Stenfors 1996

Leikatun vanhuspotilaan omaisten, n=15, kokemuk-set kotiutusvaiheessa saa-mastaan ohjauksesta, haas-tattelu

Omaisen ohjauksen tarve oli yksilöllistä. Osa luotti potilaan saavan tarpeellisen tiedon, osa toivoi henkilökohtaista ohja-usta. Tiedon ja neuvojen saaminen oli tärkein tuen muoto.

Karppinen 1997

Vanhuspotilaan sairaalasta kotiuttamisen käsitteen selventäminen ja kotiutuk-sen toteutuminen. Kysely potilaille, n=102 ja omaisil-le, n= 96, viikon kuluttua kotiutumisesta

Lähes puolet potilaista ei selvinnyt itse päivittäisistä toimistaan. Omaiset saivat liian vähän ohjausta tukipalveluista ja kuntoutukseen liittyvistä asioista.

145

Liite 1-2 Tekijät Julkaisuvuosi


Päätulokset

Åstedt-Kurki ym. 1997

Perheenjäsenen kokemuk-set läheisen jouduttua sai-raalaan, kysely, n=70

Omaiset saivat tietoa sairaudesta ja sen hoidosta, jos olivat itse aloitteellisia. Vain kolmannes koki hoidonantajien olevan perheen tilanteesta aidosti kiin-nostuneita.

Anttila ym. 1997, 1998

Sairaalasta kotiuttamis-ohjelman vaikutus potilait-ten laitoshoitoon jatkossa. Satunnaistettu koe-kontrolliasetelma. Interven-tioryhmä, n=204, verrokki-ryhmä, n= 204, seuranta-aika 721 vrk. Interventiossa tehostettua ohjausta ja va-paaehtoisten apua 5-7 päi-vän ajan. Logistinen reg-ressio.

Interventioryhmän yliopistosairaalan käyttö väheni 3%, verrokkiryhmän li-sääntyi 39%. Yliopistosairaalan käyttö oli siirtynyt kaupungin sairaalan käytök-si interventioryhmällä. Interventiossa korostui yhteistyö potilaan ja perheenjä-senen kanssa ja heidän ohjaus.

Männistö 1998

Iäkkään potilaan turvalli-suuden kokemus sairaalasta kotiutuessa. Potilaiden haastattelu, n=30

Turvallisuus merkitsi toista ihmistä, joka auttaa tarvittaessa. Potilaat tarvitsivat enemmän tietoa sairaudesta ja tutkimus-tuloksista, lääkkeistä ja niiden sivuvaiku-tuksista sekä terveyden edistämisestä. Potilaat tarvitsivat enemmän aikaa suun-nitella kotiin lähtöä.

Vesterinen 1998

Potilaan sosiaalisen tuen kuvaus häntä sairaalasta kotiutettaessa henkilö-kunnan, n= 13 kuvaamana. Kaksi delfikyselykierrosta, esseet ja puolistrukturoitu kysely

Sosiaalinen tuki perustui yksilöllisyyden huomioimiseen ja sisälsi henkisen hy-vinvoinnin, turvallisuuden tunteen ja omatoimisuuden tukemisen, tiedon an-tamisen, kotihoidon käynnit sekä kodin muutostyöt.

Pöyry 1999

Kotisairaanhoidon ja sai-raaloiden henkilöstön välis-ten yhteistyökäytäntöjen yleisyys ja yhteistyön ja tiedottamisen riittävyys, kysely 308 kunnan kotisai-raanhoidosta vastaaville henkilöille, n=279, vasta-usprosentti 90.6

Yhteistyötä oli eniten terveyskeskus-sairaalan kanssa ja se oli riittävämpää kuin aluesairaalan, keskus- tai yliopisto-sairaalan kanssa. Asiakkaiden hoito- ja palvelusuunnitelmien toimimattomuus ja liian myöhäinen tieto kotiuttamisesta olivat tiedottamisen puutteita.

146

Liite 1-3 Tekijät Julkaisuvuosi


Päätulokset

Pahikainen 2000

Hoitajien, n=111 näkemyk-set hyvän kotiuttamisen edellytyksistä ja toteutumi-sesta, kysely erikoisalojen aikuispotilaitten vuode-osastojen hoitajille, vastausprosentti 55.5

Potilaiden avun tarpeen selvittäminen ja tarvittavien kotihoidon palvelujen järjes-täminen, kirjallisten ohjeiden saaminen ja potilaan tieto, miten tulee toimia, jos tulee ongelmia olivat tärkeimpiä tekijöi-tä, jotka myös toteutuivat parhaiten. Hyvän kotiuttamisen esteitä olivat lyhen-tyneet hoitoajat, ajan puute kotiuttami-sessa, puutteet yhteistyössä organisaati-oiden välillä sekä potilaan liian varhai-nen ja huonokuntoisena kotiuttaminen.

Gardner ym. 2002

Kotiutushoitajan toiminnan kuvaus kotiutusprosessin eri vaiheissa. Yhden hoita-jan haastattelu 11 potilasta-pauksen perusteella, induk-tiivinen analyysi

Kotiutusprosessin neljä toisiinsa liittyvää vaihetta: käsitys vanhuksen elämäntilan-teesta, päätös jatkohoitopaikasta, kotiu-tuksen koordinointi ja kotiutusprosessin arviointi.

147

Liite 2-1 Iäkkään potilaan näkökulmaa siirtymisvaiheessa käsitteleviä ulkomaisia tutkimuksia. Tekijät Julkaisuvuosi Maa


Päätulokset

Lough 1996 USA

Sairaalasta kotiin siirtymis-prosessin kuvaus iäkkäiden sydämen vajaa-toimintapotilaiden, n=25 kuvaamana. Haastattelu 2 viikkoa kotiutuksen jäl-keen, jatkuva vertaileva analyysi

Ydinmuuttujaksi tunnistettiin ’kokeileva tilanne’, jota ilmensivät ylä- ja alamäet, hoidonantamiseen ja elämänlaatuun liittyvät tekijät.

Mistianen ym. 1997 Hollanti

Potilaiden (ikä 65.93 vuot-ta, keski-ikä 75.6 vuotta) kokemat ongelmat kotiu-tumisen jälkeen, kysely, n=114 ja haastattelu, n= 137 viikko kotiutumisen jälkeen. Vastausprosentti 58

Tiedon tarve oli yleisin ongelma. Eniten tiedon tarpeita sairauteen ja lääkehoidon toteuttamiseen ja rajoitusten noudattami-seen liittyen. Ongelmia oli myös kodin hoidossa. 40% koki puutteita tarpeisiin vastaamisessa. Väsyminen, liikkumis-vaikeudet, kivut ja univaikeudet sekä huoli olivat yleisimpiä vaikeuksia.

Bull ym. 2000 b USA

Potilaiden (keski-ikä 73.7 vuotta) ja perheenjäsenten (keski-ikä 58.5 vuotta) kotiuttamisen suunnitteluun tyytyväisyyden erot ja tyytyväisyyttä ennustavat tekijät. Puhelinhaastattelut, 134 potilas-perheenjäsen-paria, regressioanalyysi

Potilaiden ja perheenjäsenten tyytyväi-syydessä koskien kotiutuksen suunnitte-lua ei ollut tilastollista eroa. Hoidon jatkuvuus ja kokemus valmiudesta sel-viytyä hoidosta kotona ennustivat par-haiten tyytyväisyyttä.

Grimmer & Moss 2000 Australia

Kotiutuksen laatumittarin kehittäminen. Potilaiden, n=26 ja perheenjäsenten, n=19 haastattelut ennen kotiutumista, viikon ja kahden viikon kuluttua kotiutumisesta. Kysely potilaille , n= 834

Potilaan ja perheenjäsenen huolenaiheet liittyivät kotona selviytymiseen. Hoidon-antajien huolenaiheet olivat aikarajoit-teisia, kotiuttamistehtävään suuntautu-neita. Yhteiset laatutekijät olivat kom-munikaatio ja potilaan opettaminen, lääkehoidon ohjaus, tiedon saaminen apuvälineistä ja avopalveluista.

148

Liite 2-2 Tekijät Julkaisuvuosi Maa


Päätulokset

Hughes ym. 2000 USA

Iäkkäiden syöpää sairasta-vien potilaiden tiedon tarve leikkauksen jälkeen. 148 potilaan sairaskertomus-analyysi 4 viikkoa kotiu-tumisesta kestäneen tehos-tetun kotiseurannan inter-vention jälkeen NILT (Nursing Intervention Le-xicon and Taxonomy) –luokitusta käyttäen

Tiedon tarpeet liittyivät itsehoidon to-teuttamiseen, oireiden hallintaan, sairas-tamiskokemuksen selkiyttämiseen, jat-kohoidon koordinoimiseen ja itsenäisen ongelmanratkaisun oppimiseen.

149

Liite 3-1 Iäkkään potilaan perheenjäsenen näkökulmaa siirtymisvaiheessa käsitteleviä ulkomaisia tutkimuksia. Tekijät Julkaisuvuosi Maa


Päätulokset

Artinian 1994 USA

Ohitusleikattujen miesten puolisoiden kokemukset valmistautumisesta miehen kotiutumiseen ja valmistau-tumisen kokemukseen liit-tyvät tekijät. Kysely vai-moille, n=86, kuusi viikkoa kotiutumisen jälkeen, vas-tausprosentti 78

62% oli riittävän valmistautuneita, 37% riittämättömästi valmistautuneita. Tun-nistettiin neljä valmiutta kuvaavaa tee-maa: sosiaalisen tuen saatavuus, selviy-tymiskeinojen käyttö, henkilökohtaiset voimavarat ja tieto.

Bull ym. 1995 USA

Perheenjäsenten hoitamisen taakkaa ja terveyteen liitty-viä tekijöitä selittävän mal-lin testaaminen kahden kuukauden aikana sydämen vajaatoimintapotilaan sai-raalasta kotiutumisesta. 346 potilas-perheenjäsen-paria päivää ennen kotiutumista, 2 viikkoa ja 2 kuukautta kotiutumisen jälkeen, usei-ta mittareita: terveys, toi-mintakyky, selviytyminen, hoitamisen taakka, osallis-tuminen, sosiaalinen tuki, avohoidon palvelut. Moni-muuttuja-analyysit.

Perheenjäsenet kokivat eniten hoitami-sen taakkaa ennen kotiutumista ja käytti-vät tuolloin enemmän ongelmasuuntau-tuneita selviytymiskeinoja kuin kotiutu-misen jälkeen. Perheenjäsenen selviyty-minen, potilaan terveys ennen kotiutu-mista ja sosiaalinen tuki olivat merkitse-västi ja negatiivisesti yhteydessä hoita-misentaakkaan. Tilanne tasapainottui kahden kuukauden kuluttua kotiutumi-sesta.

Bull & Jervis 1997 USA

Iäkkäiden naisten ja heitä kotona hoitavien tyttärien selviytyminen sairaalahoi-don jälkeen. 33 potilas-tytär-parin haas-tattelut 2 viikkoa ja 2 kuu-kautta kotiutumisen jäl-keen. Grounded teoria.

Selviytyminen hoitamisen vaikeuksista kuvasi sairaalahoidon jälkeistä aikaa. Potilaat ja perheenjäsenet käyttivät tietoa etsiviä ja ongelmia ratkaisevia strategioi-ta. Toimivien ratkaisujen löytäminen ja uusien rutiinien vakiinnuttaminen olivat vaikeuksissa selviytymisen prosesseja.

150



Päätulokset

Bowman ym. 1998 USA

Perheenjäsenten ja hoi-donantajien käsitykset poti-laan hoidon tarpeesta ja perheenjäsenen tarpeista potilaan auttamisessa. 37 perheenjäsenen ja 37 poti-lasta hoitaneen hoidonanta-jan haastattelut, sisällön analyysi, kvantifioiminen, yhteis-ymmärrysprosentti

Vain osittainen yhteisymmärrys potilaan hoidon ja perheenjäsenen avun tarpeesta.

Bull ym. 2000a USA

Perheenjäsenen , n=130 kotiutumisen suunnitte-luun osallistumisen vaiku-tus perheenjäsenen tervey-teen, tyytyväisyyteen kotiu-tuksen suunnitteluun, käsi-tykseen hoidon jatkuvuu-desta, valmiuteen auttaa potilaan selviytymistä ja auttajan roolin hyväksymi-seen. Ennen-jälkeen - koeasetel-ma, puhelinhaastattelut 2 viikkoa ja 2 kuukautta ko-tiutumisen jälkeen.

Kotiutuksen suunnitteluun osallistuneet perheenjäsenet olivat tyytyväisempiä kotiutukseen ja hoidon jatkuvuuteen ja heidän valmiutensa oli parempi kuin vähän tai ei ollenkaan osallistuneilla. He myös hyväksyivät auttajan roolin pa-remmin kuin vähän tai ei ollenkaan osal-listuneet perheenjäsenet.

Bull ym. 2000b USA

Selvittää iäkkään potilaan ja perheenjäsenen kotiutuk-sen suunnitteluun tyyty-väisyyden eroja ja tyyty-väisyyttä ennustavia teki-jöitä 2 viikkoa kotiutumi-sen jälkeen. 134 potilas-perheenjäsen –parin puhe-lin-haastattelut. Regressio-analyysi.

Potilaiden ja perheenjäsenten tyytyväi-syydessä ei ollut merkitseviä eroja. Hoi-don jatkuvuus ja kokemus valmiudesta selviytyä hoidosta kotona ennustivat parhaiten tyytyväisyyttä. Tiedon saami-sen jatkuvuus korostui. Potilasta pidem-pään hoitaneet perheenjäsenet olivat tyytymättömimpiä.

Grimmer ym. 2000 Australia

Kotiutuksen laatu perheen-jäsenen kokemana. Laatu-mittarin kehittäminen. Ky-sely perheenjäsenille, n=1126 viikon kuluttua potilaan kotiutumisesta.

Perheenjäsenet arvioivat kotiutuksen laadun huomattavasti heikommaksi kuin potilaat. Perheenjäsenet olivat tyytymät-tömiä kommunikaatioon koskien poti-laan selviytymistä kotiutumisen jälkeen. Perheenjäsenen mentaalinen elämänlaatu oli heikompi kuin vastaavan ikäisen väestön.

151



Päätulokset

Rose ym. 2000 USA

Perheenjäsenen ja potilasta hoitaneen sairaanhoitajan näkemysten erot potilaan terveydentilasta, terveyden edistämisen tarpeista ja itsehoidon ongelmista sai-raalaan tullessa ja kotiutu-essa. Kysely hoitajille ja perheenjäsenten haastatte-lut. Kvantifioiminen, yksi-mielisyys: kappakerroin.

Perheenjäseniltä ja sairaanhoitajilta puut-tui yhteinen näkemys potilaan tervey-dentilasta, terveyden edistämisestä ja itsehoidon ongelmista sekä sairaalaan tullessa että kotiutuksen yhteydessä.

Shyu 2000a Taiwan Kiina

Potilasta hoitavan perheen-jäsenen muuttuvat tarpeet potilaan siirtyessä sairaa-lasta kotiin. Perheenjäsen-ten, n=16 haastattelut 2 viikkoa ja kuukausi kotiu-tumisen jälkeen. Jatkuva vertailu

Tunnistettiin ’roolin virittämisen’ pro-sessi, jossa perheenjäsenet sopeutuivat jatkuvasti toistensa tilanteeseen. Kolme prosessin vaihetta: rooliin sitoutuminen, roolin neuvotteleminen ja rooliin aset-tuminen. Sitoutumisvaiheessa perheenjä-senet tarvitsivat tietoa, neuvotteluvai-heessa konkreettista apua ja ohjausta ja roolin asetuttua jatkuvaa emotionaalista tukea.

Shyu 2000b Taiwan Kiina

Hoitavan perheenjäsenen tasapainon löytäminen hoitamisessa heidän kohda-tessa kilpailevia tarpeita. 15 kotihoidon piirissä olevan potilaan perheenjäsenen ja 14 sairaalasta kotiutuvan perheenjäsenen haastatte-lut. Grounded teoria.

Tunnistettiin kilpailevia perheen ja au-tettavan tarpeita, auttavan perheenjäse-nen ja autettavan tarpeita ja kilpailevia autettavan tarpeita. Tasapainon löytämi-nen, tasapainon uudelleen saavuttaminen ja tasapainon vakiinnuttaminen olivat malleja tasapainon löytämisessä. Per-heenjäsenillä oli käytössään erilaisia tasapainottavia strategioita.

152

Hoidonantajien toimintaa siirtymisvaiheessa käsitteleviä ulkomaisia tutkimuksia. Liite 4-1 Tekijät Julkaisuvuosi Maa


Päätulokset

Bull ym. 1994 USA

Iäkkäiden potilaiden ja hoi-donantajien käsitykset kotiut-tamisen suunnittelun laadus-ta. Puolistrukturoitu haastat-telu, 25 potilasta ja 38 hoi-donantajaa. Jatkuva vertaile-va analyysi.

Tehokas kommunikaatio oli sekä poti-laiden että hoidonantajien mukaan tär-kein laatutekijä.

Peters ym. 1997 Hollanti

Yhteyshoitajan vaikutus ko-tiutuksen laatuun. Kotiutumi-sen laatukriteereiden toteu-tuminen potilaitten, n= 40 arvioimana ennen ja jälkeen, n= 71 yhteyshoitajan toimin-nan alkamista ja 3-9 kuukau-den kuluttua yhteyshoitajan toiminnan alkamisesta. Kyse-ly viikko kotiutuksen jälkeen.

Kotiuttamisen laatu parani kaikkien poti-laitten kohdalla, merkitsevästi keskuste-luissa potilaan kanssa jälkihoidosta, ko-tihoidon informoimisessa ja hoitotarvik-keiden järjestämisessä.

Anthony & Hudson-Barr 1998 USA

Tehokkaaseen kotiutumiseen liittyvien teemojen tunnista-minen. Sairaanhoitajien , n=28 4 fokusryhmähaastattelua, laadullinen analyysi

Tehokas kommunikaatio tai puuttuva yhteydenpito potilaan, perheenjäsenen ja hoidonantajien välillä liittyi kotiutumi-sen onnistumiseen ja epäonnistumiseen.

Clare & Hofmeyer 1998 Australia

Kotiutumiseen liittyvien tyy-tyväisyystekijöiden tunnis-taminen. Iäkkäiden potilait-ten, n=67 , heidän omaistensa ja hoidonantajien haastattelut ja kysely

Kotiutumisen jälkeiseen elämään vaikut-taviin päätöksiin osallistuminen ja tiedon saaminen toipumiseen liittyvistä asioista liittyivät potilaiden tyytyväisyyteen. Tehokas kommunikaatio potilaan, per-heenjäsenen ja hoidonantajien kesken oli hoidon jatkuvuuden ja tyytyväisyyden kannalta tärkein tekijä.

153



Päätulokset

Rosswurm & Lanham 1998 USA

Kotiutuksen suunnittelu-intervention vaikutus uudel-leen hoitoon hakeutumiseen ja ongelmiin kotona 30 vuo-rokauden kuluessa kotiutu-misesta. Kvasikokeellinen asetelma, kontrolliryh-mä,n=373 ja vertailuryhmä, n= 202 potilasta (keski-ikä 74 vuotta). Logistinen reg-ressioanalyysi.

Ryhmien välillä ei ollut merkitsevää eroa sairaalaan sisäänotossa tai päivystys-käynneissä. Potilaan heikko toimintaky-ky ja koettujen ongelmien määrä olivat merkitsevästi yhteydessä uudelleen sai-raalaan joutumiseen ja avopalvelujen käyttöön. Potilaiden sairauden vakavuus ei ennustanut uudelleen sairaalaan jou-tumista. Potilailla oli ongelmia liikkumi-seen, kipuun, ruokavalioon, ahdistuk-seen, stressiin ja masennukseen liittyen.

Naylor ym. 1994, 1999 USA

Asiantuntijasairaanhoitajan toteuttaman tehostetun koti-uttamisintervention, kesto 4 viikkoa, vaikutus uudelleen sairaalaan joutumiseen ja siihen kuluvaan aikaan, pal-velujen käyttöön, kustannuk-siin, potilaan toimintakykyyn ja tyytyväisyyteen. Randomi-soitu koe, interventioryhmä, n=177, vertailuryhmä, n=186. Seuranta 2,6,12 ja 24 viikon kuluttua kotiutumises-ta.

Interventio vähensi uudelleen sairaalaan sisäänottoa ja lisäsi siihen kuluvaa aikaa ja vähensi terveydenhoidon kustannuksia merkitsevästi. Merkitsevää vaikutusta ei ollut vastaanottokäynteihin, toimintaky-kyyn, masentuneisuuteen eikä tyytyväi-syyteen.

Stewart ym. 1999 Australia

Kardiologisen sairaanhoita-jan 7-14 vuorokauden kulut-tua kotiutumisesta tapahtu-van kotikäynnin lisäämisen vaikutus. Randomisoitu koe, interventioryhmä, n=100, kontrolliryhmä, n=100. Seu-ranta 3 ja 6 kuukautta. Toi-mintakyky, kotona selviyty-minen ilman palveluja, kuol-leisuus, sairaalaan uudelleen sisäänotto ja siihen kulunut aika, elämänlaatu ja sairaala- ja kotihoidon kustannukset

Interventioryhmän uudelleen sairaalaan sisäänotto ja kuolleisuus vähenivät. Poti-laiden tyytyväisyyttä ei mitattu. Inter-ventiossa korostettiin potilaan ja per-heenjäsenen tukemista ja ohjaamista sekä lääkärin joustavaa konsultoimista.

154



Päätulokset

Bull ym. 2000 a ja b USA

Potilaan, perheenjäsenen ja hoidonantajien yhteisen ko-tiutuksen suunnittelu-mallin vertaaminen tavanomaiseen kotiuttamiseen. Ennen -jälkeen koe-kontrolliasetelma. 2 viikkoa kotiutuksen jälkeen 158 poti-las-perheenjäsenparia, 2 kuu-kautta kotiutuksen jälkeen 140 potilas-perheenjäsenparia.

Interventioryhmä oli paremmin valmis-tautunut kotona selviytymiseen, tiedon saamisen jatkuvuus ja koettu terveys oli parempi kuin kontrolliryhmän. Hoitoaika oli lyhyempi interventioryhmässä poti-laan jouduttua uudelleen sairaalaan. Interventioryhmän perheenjäsenet saivat enemmän tietoa potilaan hoitamisesta ja heidän suhtautumisensa potilaan hoita-miseen oli positiivisempi kuin vertailu-ryhmällä.

McKenna ym. 2000 Irlanti

Kotiutuskäytäntöjen, hoi-donantajien yhteistyön ja kotiuttamiseen liittyvän do-kumentaation selvittäminen. Kysely sairaanhoitoalueen kaikille sairaanhoitajille, n=115 ja avohoidon hoitajil-le, n=73, vastausprosentti 55.

Sairaalan ja avohoidon hoitajilla oli risti-riitaisia käsityksiä potilaan ja perheenjä-senen tiedon saamisesta, hoitajien keski-näisestä tiedon välittämisestä, kommuni-kaatiosta ja toistensa työstä.

Naylor ym. 2000 USA

Kotiutuneiden iäkkäiden sisätauti- ja kirurgisten poti-laiden ongelmat ja asiantunti-jasairaanhoitajien auttamis-keinot kotiuttamisinterventi-on aikana. Sairaskertomus-ten, n=30 analyysi Omaha –klassifikaation avulla, tilas-tollinen vertailu

Molemmilla potilasryhmillä oli ongelmia fyysisiä, terveyteen liittyviä, psykososi-aalisia ja ympäristöön liittyviä ongelmia. Sairaanhoitajien keinot sisätautipotilailla liittyivät seurantaan (66%), opettamiseen ja ohjaamiseen (20%), hoidon koor-dinointiin (14%) ja hoitotoimenpiteisiin (alle 1%).

Bull & Roberts 2001 Englanti

Tehokkaan kotiuttamisen suunnittelun tekijöiden ja kotiuttamisen suunnittelua vaikeuttavien tekijöiden tun-nistaminen. Geriatrisen sai-raalan moniammatillisen tiimin jäsenten, n=14 ja avo-hoidon tiimin jäsenten, n=7 haastattelut ja tiimin toimin-nan ei osallistuva havain-nointi.

Hyvä kotiuttaminen sisältää neljä vaihet-ta ja kolme kommunikaatiokehää. Hyvää kotiuttamista vaikeutti jatkohoidon jär-jestämisen vaikeudet, hoidonantajien vaihtuminen tiimissä, kommunikaation ja tiedon kulun puutteet, henkilökunnan paternalistiset asenteet ja potilaan ja perheenjäsenten päättämättömyys ja mielipiteen muuttaminen.

155



Päätulokset

Hughes ym. 2002 USA

Asiantuntijasairaanhoitajien hoitotyön interventiot rando-misoituun koeryhmään kuulu-vien potilaiden neljän viikon kotihoitojakson aikana. Inter-ventiokuvausten analyysi NILT (Nursing Intervention Lexicon and Taxonomy) –luokitusta käyttäen.

Opettaminen, psykososiaalinen tukemi-nen, potilaan tarpeiden ja hoitotyön avun määrittäminen, voinnin arvioiminen ja hoidon koordinoiminen olivat yleisimpiä interventioita. Fyysinen hoitaminen ja itsehoidon tukeminen olivat harvemmin dokumentoituja interventioita. Interven-tion kohde ja intensiteetti vaihteli ajan kuluessa.

156

Liite 5

Tiedote potilaalle ja perheenjäsenelle tutkimuksesta Hyvä potilas, Tutkimukseni tarkoituksena on kehittää malli iäkkään potilaan kotiutumisestasairaalasta. Tutkimuksessa selvitetään, mitkä asiat ovat tärkeitä potilaan japerheenjäsenen kannalta kodin ja sairaalan välillä siirryttäessä. Tutkimuksessaselvitetään, miten potilaan selviytymistä edistetään potilaan, perheenjäsenen jahoidonantajien välisessä yhteistyössä. Pyydän saada haastatella Teitä sairaalassa ja kotona kotiin siirtymisen jälkeen. Pyydän Teitä myös nimeämään sen perheenjäsenen tai läheisen, jonka haluaisitteosallistuvan tutkimukseen. Haastattelen luvallanne myös hoitoonne osallistuvaahenkilökuntaa sairaalassa ja kotihoidossa. Saadakseni kokonaiskuvan tilantees-tanne tarvitsen Teiltä luvan seurata kulkuanne terveyspalvelujärjestelmässä ja tutustua sairaskertomukseenne. Tutkimus on väitöskirjatyö, jonka teen Tampereen yliopiston hoitotieteen laitok-sella. Tutkimusta ohjaa professori Päivi Åstedt-Kurki. Olen saanut tutkimukselle Helsingin yliopistollisen keskussairaalan ja Helsingin sosiaali- ja terveysviras-ton luvat. Haastatteluaineiston ja muut tiedot käsittelen niin, ettei Teidän tai perheenjäse-nenne henkilöllisyys paljastu tutkimusraportissa. Teillä on aina halutessanne mahdollisuus saada minulta lisätietoja tutkimuksesta ja halutessanne jäädä poistutkimuksesta. Mikäli olette halukas osallistumaan tutkimukseen otan Teihin yhteyttä sopiak-seni haastatteluajankohdasta. Ystävällisin terveisin Leena Koponen Päivi Åstedt-Kurki terveydenhuollon maisteri professori, dosentti puhelin

157

Suostumuslomakkeet. Liite 6-1 Potilaan suostumus.

Suostumus osallistua potilaan kotiutuminen sairaalasta –tutkimukseen Potilaan nimi, syntymäaika ja osoite Olen saanut tutkijalta tiedon tutkimuksen tarkoituksesta, luonteesta ja menetel-mistä. Tutkimuksen tarkoituksena on kehittää malli iäkkään potilaan kotiutumi-sesta sairaalasta. Tutkimuksessa selvitetään, mitkä asiat ovat tärkeitä potilaan japerheenjäsenen kannalta kodin ja sairaalan välillä siirryttäessä. Tutkimuksessaselvitetään, miten potilaan selviytymistä edistetään potilaan, perheenjäsenen ja hoidonantajien välisessä yhteistyössä. Tutkimusaineisto kerätään haastattelemalla potilaita ja heidän nimeämiäänperheenjäseniä sairaalassa tai kotona tai mahdollisessa jatkohoitopaikassa.Lisäksi haastatellaan potilaan hoitoon osallistuvaa henkilökuntaa sairaalassa ja kotihoidossa. Lisäksi käytetään potilaan sairaskertomusta ja potilastietojärjestel-mään tallennettavia tietoja. Tutkimusaineisto on ainoastaan tutkijan käytössä. Henkilötiedot hävitetään senjälkeen, kun ne eivät ole enää tarpeen tutkimuksen suorittamiseksi tai sentulosten asianmukaisuuden selvittämiseksi. Haastatteluaineisto ja muut tiedotkäsitellään niin, ettei potilaan eikä perheenjäsenen henkilöllisyys paljastututkimusraportissa. Annan vapaaehtoisen ja tietoisen suostumukseni osallistua tutkimukseen. Annantutkijalle luvan haastatella nimeämääni perheenjäsentäni tai läheistäni ja hoitooniosallistuvia hoidonantajia kotihoidossa ja sairaalassa. Annan tutkijalle luvankäyttää sairaskertomustani ja henkilötunnustani, jotta hän voi seurata kulkuani terveyspalvelujärjestelmässä potilastietojärjestelmästä. Minulla on halutessani mahdollisuus peruuttaa suostumus ilman, että semitenkään vaikuttaa oikeuteeni saada tarvitsemaani hoitoa. Helsingissä ___/____.____ __________________________ _____________________________ potilas tutkija

158

Liite 6-2 Perheenjäsenen suostumus.

Suostumus osallistua potilaan kotiutuminen sairaalasta –tutkimukseen Perheenjäsenen nimi, syntymäaika ja osoite Olen saanut tutkijalta tiedon tutkimuksen tarkoituksesta, luonteesta ja menetel-mistä. Tutkimuksen tarkoituksena on kehittää malli iäkkään potilaan kotiutumi-sesta sairaalasta. Tutkimuksessa selvitetään, mitkä asiat ovat tärkeitä potilaan japerheenjäsenen kannalta kodin ja sairaalan välillä siirryttäessä. Tutkimuksessaselvitetään, miten potilaan selviytymistä edistetään potilaan, perheenjäsenen ja hoidonantajien välisessä yhteistyössä. Tutkimusaineisto kerätään haastattelemalla potilaita ja heidän nimeämiäänperheenjäseniä sairaalassa tai kotona tai mahdollisessa jatkohoitopaikassa.Lisäksi haastatellaan potilaan hoitoon osallistuvaa henkilökuntaa sairaalassa ja kotihoidossa. Lisäksi käytetään potilaan sairaskertomusta ja potilastietojärjestel-mään tallennettavia tietoja. Tutkimusaineisto on ainoastaan tutkijan käytössä. Henkilötiedot hävitetään senjälkeen, kun ne eivät ole enää tarpeen tutkimuksen suorittamiseksi tai sentulosten asianmukaisuuden selvittämiseksi. Haastatteluaineisto ja muut tiedotkäsitellään niin, ettei potilaan eikä perheenjäsenen henkilöllisyys paljastututkimusraportissa. Annan vapaaehtoisen ja tietoisen suostumukseni osallistua tutkimukseen potilaanperheenjäsenenä tai läheisenä. Minulla on halutessani mahdollisuus peruuttaa suostumus ilman, että semitenkään vaikuttaa potilaan oikeuteen tai minun oikeuteeni saada tarvitsemaanihoitoa. Helsingissä ___/____.____ __________________________ _____________________________ perheenjäsen tutkija

159

Haastattelujen eteneminen ja aihealueet. Liite 7-1 Potilaan haastattelun eteneminen ja aihealueet Esittely, tutkimuksesta kertominen Tietoisen suostumuksen kysyminen, lomakkeen lukeminen ja allekirjoittaminen Haastattelun nauhoittamisesta sopiminen Mitä Teille nyt kuuluu? Sairaalan hakeutumisen tai sairaalakäynnin mieleen palauttaminen Minkälaista oli selviytymisenne kotona ennen sairaalaan siirtymistä? Mitä apua Saitte perheenjäseniltä ja hoidonantajilta? Miten ja miksi sairaalaan siirtyminen tapahtui? Miten kotiin siirtyminen tapahtui? Miten perheenjäsenet olivat mukana siirtymisessä? Miten nyt selviydytte, mitä apua Teillä on? Mikä oli selviytymisenne kannalta tärkeää, kun siirryitte kodista sairaalaan ja sai-raalasta kotiin? Minkälaista oli yhteistyö hoidonantajien kanssa sairaalassa ja kotona siirtymiseen liittyen? Mitä hoidonantajien on hyvä huomioida edistäessään potilaan ja perheenjäsenen selviytymistä kodin ja sairaalan välillä siirryttäessä? Mitä muuta haluaisitte kertoa aiheesta? Haastattelun päättäminen ja sopiminen yhteydenotosta. Perheenjäsenen haastattelun eteneminen ja aihealueet Esittely, tutkimuksesta kertominen Tietoisen suostumuksen kysyminen, lomakkeen lukeminen ja allekirjoittaminen Haastattelun nauhoittamisesta sopiminen Potilaan sairaalan hakeutumisen tai sairaalakäynnin mieleen palauttaminen Minkälaista oli potilaan selviytyminen kotona ennen sairaalaan siirtymistä? Miten olette mukana potilaan kotona selviytymisessä? Miten ja miksi sairaalaan siirtyminen tapahtui? Miten kotiin siirtyminen tapahtui? Miten olitte mukana potilaan siirtymisessä? Miten potilas nyt selviytyy, mitä apua hänellä ja Teillä on? Mikä oli potilaan selviytymisen ja perheenne kannalta tärkeää, kun potilas siirtyi kodista sairaalaan ja sairaalasta kotiin? Minkälaista oli yhteistyö hoidonantajien kanssa sairaalassa ja kotona siirtymiseen liittyen? Mitä hoidonantajien on hyvä huomioida edistäessään potilaan ja perheen selviyty-mistä kodin ja sairaalan välillä siirryttäessä? Mitä muuta haluaisitte kertoa aiheesta? Haastattelun päättäminen ja sopiminen yhteydenotosta.

160

Liite 7-2

Hoidonantajien haastattelujen eteneminen ja aihealueet Esittely, tutkimuksesta kertominen, osallistumisesta sopiminen Haastattelun nauhoittamisesta sopiminen Potilaan mieleen palauttaminen Rooli potilaan hoidossa, kuinka kauan tuntenut potilaan Mikä oli tärkeintä potilaan ja perheen kannalta potilaan siirtyessä kodista sairaalaan ja sairaalasta kotiin? Minkälaista oli potilaan kotona selviytyminen ennen sairaalaan siirtymistä? Mitä apua potilas sai perheenjäseniltä ja hoidonantajilta? Miten ja miksi sairaalaan siirtyminen tapahtui? Miten kotiin siirtyminen tapahtui? Miten potilas nyt selviytyy, mitä apua hänellä on? (kotihoito) Miten toimit potilaan ja perheenjäsenen selviytymisen edistämiseksi siirtymisvaiheessa? Miten teit yhteistyötä potilaan ja perheenjäsenen kanssa siirtymisvaiheessa? Miten teit yhteistyötä muiden hoidonantajien kanssa siirtymisvaiheessa? Mitä muuta haluaisit kertoa iäkkään potilaan siirtymisestä kodin ja sairaalan välillä ja sitä tukevasta potilaan, perheenjäsenten ja hoidonantajien välisestä yhteistyöstä? Haastattelun päättäminen ja sopiminen yhteydenotosta.

161

Liite 8-1

TAUSTATIEDOT 1 ID 2 Ikä vuotta 3 Sukupuoli 1 nainen 2 mies 4 Asuminen 1 yksin 2 perheenjäsenen kanssa 3 palveluasuminen 5 Asuinalue/terveysasema 6 Perheenjäsen 1 puoliso 2 lapsi 3 muu 4 potilas ei nimeä perheenjäsentä 7 Perheenjäsenen sukupuoli 1 nainen 2 mies 8 Perheenjäsen työelämässä 1 kyllä 2 ei 9 Tutkimukseen osallistuva perheenjäsen auttaa potilasta selviytymisessä 1 päivittäin tai lähes päivittäin 2 viikoittain 3 harvemmin tarvittaessa 10 Potilaan perussairaus 11 Lääkkeiden annostelu ja ottaminen 1 potilas annostelee ja ottaa itse 2 perheenjäsen annostelee, potilas ottaa itse 3 hoidonantaja annostelee dosettiin, potilas ottaa itse 4 perheenjäsen tai hoidonantaja annostelee ja huolehtii ottamisesta 12 Virallinen apu kotona ennen sairaalaan hakeutumista 1 ei apua 2 kotiapu kunnallinen, määrä 3 kotiapu yksityinen, määrä 4 kotisairaanhoito, määrä 5 turvapuhelin 6 ateriapalvelu 5 muu

13 Apuvälineet kotona

162

Liite 8-2 14 Sairaalaan hakeutuminen 1 itse 2 perheenjäsenen kehottamana tai avulla 3 hoidonantajan ohjaamana tai lähettämänä, kenen 15 Sairaalaan tuleminen 1 yksityisauto 2 taksi 3 ambulanssi 16 Sairaalaan tulosyy 17 Hoitotapahtumat ennen kotiin siirtymistä 1 päivystyskäynti 2 hoitojakso erikoissairaanhoidossa, pituus 3 hoitojakso terveyskeskussairaalassa, pituus 4 kuntoutumisjakso, paikka ja pituus 5 potilas kuoli sairaalassa 18 Diagnoosi 19 Suunniteltu jatkohoito 20 Lisäys kotihoidossa ja tukipalveluissa 1 ei 2 kyllä, mikä 21 Lisäys apuvälineissä 1 ei 2 kyllä, mikä 22 Suunnittelematon hoitokontakti 30 vrk ennen sairaalaan tuloa 1 ei 2 kyllä, missä, pituus, diagnoosi 23 Uudelleen sairaalaan hakeutuminen suunnittelemattomasti puolen vuoden aikana 1 ei 2 kyllä kuluttua kotiutumisesta 24 Hoitotapahtumat potilaan hakeuduttua uudelleen sairaalaan 1 päivystyskäynti 2 hoitojakso erikoissairaanhoidossa, pituus 3 hoitojakso terveyskeskussairaalassa, pituus 4 kuntoutumisjakso, paikka ja pituus 5 laitoshoito tai palveluasuminen 6 potilas kuoli sairaalassa 25 Diagnoosi uudessa hoitojaksossa 26 Suunniteltu jatkohoito uudessa hoitojaksossa 27 Lisäys kotihoidossa/ tukipalveluissa uudessa hoitojaksossa 1 ei 2 kyllä, mikä 28 Lisäys apuvälineissä uudessa hoitojaksossa

163

Liite 8-3 29 Toimintakyky ADL Ruokailu 10 itsenäinen 5 osin autettava 0 täysin autettava Siirtyminen vuoteesta/vuoteeseen 15 itsenäinen 10 tarvitsee vähän apua 5 istuu, siirroissa autettava 0 ei siirry Henkilökohtainen hygienia 5 itsenäinen 0 tarvitsee apua WC:ssä asiointi 10 itsenäinen 5 tarvitsee vähän apua 0 täysin autettava Peseytyminen 5 itsenäinen 0 tarvitsee apua Kävely 15 itsenäisesti 50 metriä 10 tuettuna 50 metriä 5 vain pyörätuolilla 50 metriä 0 ei siirry 50 metriä Kävely portaissa 10 itsenäinen 5 tarvitsee apua 0 ei onnistu Pukeutuminen ja riisuminen 10 itsenäinen 5 tarvitsee vähän apua 0 täysin autettava Ulosteen pidätyskyky 10 normaali 5 osin heikentynyt 0 täysin pidätyskyvytön Virtsan pidätyskyky 10 normaali 5 ajoittain kastelua 0 jatkuva kastelu tai katetri

164

Liite 8-4 30 Toimintakyky IADL Ruoan valmistus 1 itsenäinen 2 perheenjäsen auttaa 3 kotiavustaja auttaa 4 kotisairaanhoitaja auttaa Siivous 1 itsenäinen 2 perheenjäsen auttaa 3 kotiavustaja auttaa 4 kotisairaanhoitaja auttaa Pyykinpesu 1 itsenäinen 2 perheenjäsen auttaa 3 kotiavustaja auttaa 4 kotisairaanhoitaja auttaa Kaupassa käynti 1 itsenäinen 2 perheenjäsen auttaa 3 kotiavustaja auttaa 4 kotisairaanhoitaja auttaa Lääkkeistä huolehtiminen 1 itsenäinen 2 perheenjäsen auttaa 3 kotiavustaja auttaa 4 kotisairaanhoitaja auttaa

165

Liite 9 Suunnittelematon sairaalaan hakeutuminen.

Suunnittelematon sairaalaan hakeutuminenID Hoitotapahtumat Siirtyminen

Ajankohtaedellisestäkotiutumi-sesta

Pelkkäpäivystys-käynti

Erikois-sairaan-hoitojakso

Terveys-keskus-sairaala-hoitojakso Kotiin

Laitos-hoito

Tilapäinenlaitoshoito

Potilaskuoli

vrk vrk9 7 vrk 12 x

30 vrk 15 x13 14 vrk 2 x

7 vrk 6 x7 vrk 60 46 x

15 13 vrk 23 x14 12 vrk 45 x18 20 vrk 112 x12 28 vrk 18 x

2 kk x x3 kk x x5 kk 11 x

3 30 vrk x x3 kk x x5 kk 6 x6 kk 6 x

2 2 kk x8 3 kk 5 x

4 kk 7 x23 3 kk x 14 x4 3 kk x x

5 kk x x24 4 kk 6 x19 5 kk 2 46 x16 6 kk 10 x

n=14 n=25 n=7 n=6 n=14 n=16 n=2 n=1 n= 6

166

Esimerkki potilaan kokema selviytyminen muutostilanteessa Liite 10 – kategorian muodostumisesta. Potilaan kokema selviytyminen muutostilanteessa Alakategoriat Ominaisuudet Substantiiviset koodit

Selviytyvä suhtautuminen

selviytyvä suhtautuminen sairauteen ja elämään yleensä eteenpäin katsominen muutosten näkeminen positiivisessa valossa murehtimisen välttäminen

Kotona selviy-tymisen haluaminen

oman vapauden ja rauhan arvostaminen kotona elämisen toivominen mahdollisimman pitkään kotiin pääsemisestä iloitseminen paremman voinnin toivominen mielekkään tekemisen ja ajattelemisen löytäminen ei kärsi yksin olemisesta itsensä tarpeelliseksi kokeminen

Itseluottamuksen vahvistuminen

onnistumisen huomaaminen positiivisen muutoksen huomaaminen

Selviytymisen voiman kokeminen

Selviytymisen voimavarat

elämänkokemuksesta ja vastoinkäymisistä oppiminen luottavaisena eläminen oman elämän rajallisuuden hyväksyminen uskosta voiman saaminen läheisistä ihmisistä voiman saaminen kotiympäristöstä voiman saaminen sairaalahoitojen tuttuus oppiminen elämään sairauksien ja vaivojen kanssa tottuminen hoidon muutoksiin

Epävarmuus siirtymiseen liittyvissä uusissa ja odottamatto-missa tilanteissa

äkillisesti sairaalaan joutuminen sairaalasta toiseen siirtyminen epätietoisena odottaminen ei voi itse tehdä mitään selviytymisen edistämiseksi suunnitelmien muuttuminen epävarmuus kotiin pääsemisestä uusien ihmisten ja toimintatapojen kohtaaminen

Pelkääminen ja turvaton olo

kotiutumisen pelkääminen kotona selviytymisen epäileminen vaivan uusiutumisen, sairauden pahenemisen pelkääminen avuttomaksi joutumisen pelkääminen hylätyksi jäämisen pelkääminen yksin olemisen pelkääminen tulevaisuuden murehtiminen turvalliseen hoitopaikkaan pääsemisen haluaminen

Epävarmuus muutosten omak-sumisessa

epävarmuus sairauden kanssa elämisen oppimisessa epävarmuus muutosten omaksumisessa itsensä hoitami-sessa epävarmuus hoito-ohjeiden noudattamisessa itseluottamuksen puuttuminen

Epävarmuus voinnissa ja terveydentilassa

liian huonokuntoisena kotiin joutuminen vaivan syyn epäselväksi jääminen tutkimusten jatkuminen avohoidossa vaivat ja väsymys epävarmuus pystyykö auttamaan läheisen selviytymistä

Epävarmuus selviytymisessä

Elämäntilanteen epävakaus ’nuo-ralla tanssimi-nen’

toistuvat sairaalahoidot levoton elämä, jatkuvat muutokset voinnissa ja avussa voimavaroja kuluttavat kasaantuvat muutokset mielialan ja elämänhalun vaihteleminen yksinäisyyden kokeminen elämän kapeutuminen

167

Liite 11-1 Esimerkki perheen keskinäinen huolenpitäminen muutostilanteessa - kategorian muodostumisesta. Perheen keskinäinen huolenpitäminen muutostilanteessa Alakategoriat Ominaisuudet Substantiiviset koodit

perheen erilainen osuus ja intensiteetti selviytymisen tuessa

kaikista asioista huolehtiminen potilaan hoidossa ja päivittäisessä elämässä tietyistä asioista huolehtiminen potilaan hoidossa ja päivittäisessä elämässä seuraaminen ja taustatukena oleminen potilaan kanssa yhdessä toimiminen potilaan puolesta toimiminen

perheen tuen puuttu-minen

perheen puuttuminen yhteydenpidon puuttuminen perheenjäsenellä ei mahdollisuutta auttaa

Perheen keski-näisen huolenpi-tämisen saata-vuus ja intensi-teetti

perheen keskinäiseen tukeen liittyvät tekijät

perheenjäsenten suhteet perheenjäsenten asumisetäisyys perheenjäsenten terveys perheenjäsenen ydinperhe perheenjäsenen työ

auttamisen motiivi keskinäinen välittäminen ja rakkaus tiivis perheyhteys oma vuoro auttaa

toimiva vuorovaikutus perheessä

toimivat suhteet kyky keskusteluun vaikeista asioista

ongelmanratkaisukyky potilaan selviytymisen vaikeuksiin avun järjestämi-nen keinojen kokeileminen epärealististen odotusten rajoittaminen apuja hoitomahdollisuuksista selvää ottaminen

Perheen keski-näisen huolenpi-tämisen voima-varat

perheenjäsenen oma tietäminen

aikaisempi tieto ja kokemus tottuminen sairaalahoitoihin varautuminen toimimaan pulmatilanteissa tieto potilaan voinnin, terveyden ja sairauden muu-toksista tieto potilaan hoidon ja päivittäisten toimintojen auttamisesta tieto potilaan luonteesta tieto potilaan voimavaroista tieto potilaan selviytymisen tahdosta tieto perheen elämäntilanteesta tieto perheen mahdollisuuksista auttaa potilasta tieto perheen keskinäisen avun sujumisesta tieto avun saamisesta hoidonantajilta toisten perheiden tukeminen jakamalla oppimaansa

168

Liite 11-2 Alakategoriat Ominaisuudet Substantiiviset koodit

Potilaan toimimisen auttaminen

avun hakemisessa auttaminen sairaalaan saattaminen kotiin siirtymiseen valmistautumisessa auttaminen kotiin noutaminen toimintojen käynnistäminen kotona kotiin asettumisessa auttaminen itsensä hoitamisen auttaminen päivittäisissä toiminnoissa auttaminen kodin hoitamisessa auttaminen jatkotutkimuksiin saattaminen perheen keskinäisen avun ja muun avun yhteenso-vittaminen

Potilaan selviytymisen voiman vahvistaminen

yhteydenpitäminen päivittäin tai harvemmin potilaan luona käyminen potilaalle soittaminen voinnin ja selviytymisen seuraaminen taustalla toimiminen yhteydenpidon lomassa potilaan voimavarojen tunnistaminen potilaan yksinäisyyden tunnistaminen potilaan henkinen tukeminen potilaan auttaminen mielenvireyden ylläpitämisessä mielekkään tekemisen järjestäminen yhdessä toi-mimalla

Perheen keski-näisen huolenpi-tämisen sujuminen

Perheen keskinäisen huolenpitämisen uu-delleen järjestäminen

puuttumisen tarve potilaan selviytymiseen toistuva avun hakeminen hoidon ja päivittäisten asioiden huonosti sujuminen potilaan huolehtimisroolin korvaaminen työstä vapaata ottaminen luoviminen oman elämän ja perheen tuen välillä ajan jakaminen useamman avun tarvitsijan välillä omien menojen peruminen omista tarpeista tinkiminen odotusten ja auttamismahdollisuuksien ristiriita

Epävarmuus potilaan kotona selviytymisestä

huolissaan oleminen selviytymisestä pelkääminen potilaan puolesta varuillaan oleminen jatkuvasti muuttuvat tilanteet toistuvat sairaalahoidot päivä kerrallaan eläminen hoitoruljanssi väsyttää koko perhettä

Perheen keski-näisen huolenpi-tämisen vaikeutuminen

Vaikeus potilaan aut-tamisessa

hoidossa ja päivittäisissä toiminnoissa epätietoisuus, miten toimia voinnin muuttuessa avun järjestämisen hankaluus potilas ei hyväksy apua keinojen puute yksinäisyyden ja turvattomuuden auttamisessa potilaan kohtuuttomat odotukset huoli ja epävarmuus oman terveyden riittämisestä

169

Liite 11-3 Alakategoriat Ominaisuudet Substantiiviset koodit Perheen keski-näisen huolenpi-tämisen vaikeutuminen…

Vaikeus perheen kes-kinäisen tuen uudel-leen järjestämisessä

vaikeudet vuorovaikutuksessa vaikeudet ongelmanratkaisemisessa vastuun jakautuminen epätasaisesti perheessä erimielisyydet suhteiden kärjistyminen tekemisten laskeminen toistensa syyttäminen potilaan selviytymisen vaike-uksista vaikeus luovimisessa oman ydinperheen ja perheen keskinäisen tuen välillä perheenjäsenen väsyminen täysin kiinni potilaan hoitamisessa

170

Selviytyminen kohdattaessa muutoksia. Liite 12 Selviytyminen kohdattaessa muutoksia Kategoria Yhdistävä piirre selviytymis-

tehtävä yhteistyötehtävä

selviytymistä vaativat muutokset

x x

potilaan toimiminen muutostilanteessa

x

potilaan autonomia muutostilanteessa

x

potilaan kokema selviytyminen muu-tostilanteessa

x

potilaan tietäminen muutostilanteessa

x

perheen keskinäinen huolenpitäminen muutostilanteessa

x

selviytymisessä auttaminen

x

selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittaminen

x

avun saaminen selviytymisessä x

avun puuttuminen selviytymisessä x

171

Selviytymisen yrittäminen. Liite 13

Selviytymisen yrittäminen (x kuvaa yhteyttä kategorioiden, alakategorioiden ja yhdistävän piirteen välillä)

Yhdistävä piirre Kategoriat ja alakategoriat samanaikai-nen ja etenevä prosessi

vahvuus vaikeus yhteis-vaikutus

selviytymistä vaativat muutok-set

x

x

siirtymisvaiheessa kohdattavat muutokset

x x

muutosten merkitys selviytymi-sessä

x x

potilaan toimiminen muutosti-lanteessa

x x

selviytyvä toimiminen x

toimimisen vaikeutuminen

x

potilaan autonomia muutosti-lanteessa

x x

autonomiasta kiinni pitäminen x autonomiassa joustaminen x x

potilaan kokema selviytyminen muutostilanteessa

x

x

selviytymisen voiman kokeminen x

epävarmuus selviytymisessä x potilaan tietäminen muutosti-lanteessa

x x

oman tiedon käyttäminen x

oman tiedon puuttuminen x perheen keskinäinen huolen-pitäminen muutostilanteessa

x x

perheen keskinäisen huolenpitä-misen sujuminen

x

perheen keskinäisen huolenpitä-misen vaikeutuminen

x

172

Paneutuvan avun saaminen. Liite 14

Paneutuvan avun saaminen Kategoriat ja alakategoriat

Selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittaminen yhdistävä piirre:

paneutumi-nen selviytymi-seen

vaikuttami-nen siirtymisestäpäättämi-seen

sopivan avun järjestämi-nen

vastuunottaminen yhteensovit-tamisesta

Selviytymistä vaativat muutokset

paneutumi-nen muutosten merkityk-seen selviytymi-sessä

Avun saaminen ja auttaminen muutos-tilanteessa -toimimisessa -autonomiassa -selviytymis- kokemuksen vahvistamises-sa -tietämisessä -perheen keskinäisessä huolenpitämi-sessä

paneutumi-nen selviytymi-sen vahvuuksiin ja vaikeuksiin

vaikuttami-nen tunnistettu-jen vahvuuksien ja vaikeuk-sien perusteella

avun sisältö ja muoto vastaa vaikeuksia ja ylläpitää vahvuuksia

selviytymises-tä välittäminen suunnitelmal-linen ja enna-koiva yhteensovit-taminen toimiva tiedon välit-täminen vastuusta so-piminen osaaminen ja voimavarat

Avun sisällön kohdentu-minen vastaamaan selviytymi-sen vaikeuksia tai ylläpitä-mään vahvuuksia

yhdistävä piirre:

Potilaan, potilaan tuntevan perheenjäsenen tai hoidonantajan näkemyksen välittyminen ja yhteisen näke-myksen saavuttaminen neuvotellussa selviytymisen ja hoi-totoiminnan yhteensovittamisessa

173

Paneutuvan avun puuttuminen. Liite 15

Paneutuvan avun puuttuminen Kategoriat, alakategoriat ja ominaisuudet

Selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittaminen Selviytymistä vaativat muutokset

vaikeudet yhteensovittamisessa yhdistävä piirre:

Avun /tuen puuttuminen muutostilantees-sa -toimimisessa -autonomiassa -selviytymis- kokemuksen vahvistamisessa -tietämisessä -perheen keskinäisessä huolenpitämi-sessä Vaikeudet selviytymisessä auttamisessa -ristiriita toimi-misen auttamisessa -yhteisen näke-myksen löytämisen vaikeus -voimattomuus selviytymisko-kemuksen vah-vistamisessa -tiedon välittä-misen vaikeus -puutteellinen perheen tukemi-nen

riittämätön paneutumi-nen

vaikuttami-sen vaikeus siir-tymisestä päättämisessä

sopivan avun järjestämisen vaikeus

yhteensovitta-misvastuun puuttuminen välinpitämät-tömyys selviy-tymistä kohtaan reagoiva yhteensovitta-minen puutteellinen tiedon välittä-minen sopimusten puuttuminen yhteensovitta-misesta osaamisen ja voimavarojen puuttuminen

Avun sisältö ei kohdennu vastaamaan selviytymisen vaikeuksia tai ylläpitä-mään vahvuuksia

yhdistävä piirre:

Potilaan tai potilaan tuntevan perheenjäsenen tai hoidonantajan näkemys ei välity ja yhteistä näkemystä ei saavuteta neuvottelun puuttuessa

174

Ydinkategorian ja kategorioiden vertailu. Liite 16

Ydinkategoria: Yhdistävä piirre: Kategorioiden väliset yhtey-det

Kontaktiin tukeutuminen ja yhteistyön intensiteetin sää-täminen

Selviytymistä vaikeuttavat tekijät

Selviytyminen kohdattaessa muutoksia

muutoksen merkityksen arvi-oiminen ja välittyminen yhteinen näkemys yhteistyön tehtävästä

muuttuva arvio muutosten merkityksestä itsenäinen selviytyminen avun tarvitseminen

Selviytymisen yrittäminen

muutostilanteessa toimiminen autonomia selviytymiskokemus tietäminen perheen keskinäinen huolenpitäminen potilaan ja perheenjäsenten näkemykset selviytymisen vah-vuuksista ja vaikeuksista

kontaktin tiivistäminen ja harventaminen perheen keskinäisen huo-lenpitämisen tehostaminen ja keventäminen seurannassa oleminen taustatuen, ohjeiden, tarvitseminen yhdessä toimiminen puolesta tekeminen

Paneutuvan avun saaminen

yhteinen näkemys selviytymisen vahvuuksista ja vaikeuksista avun sisällön kohdentuminen vastaamaan selviytymisen vai-keuksia ja ylläpitämään vah-vuuksia potilaan tai potilaan tuntevan perheenjäsenen tai hoidonantajan näkemyksen välittyminen selviytymisen ja hoitotoiminnan yhteensovittamisessa

avun tehostaminen ja ke-ventäminen seurannassa oleminen taustatuen, ohjeiden, tarvitseminen yhdessä toimiminen puolesta tekeminen kontaktin tiivistäminen ja harventaminen neuvoteltu yhteensovitta-minen hyväksynnän varmistami-nen tiedoksi antaminen erikseen toimiminen

Paneutuvan avun puuttu-minen

ei yhteistä näkemystä avun sisältö ei kohdennu oikein potilaan tai potilaan tuntevan perheenjäsenen tai hoidon-antajan näkemys ei välity

neuvottelun puuttuminen erikseen toimiminen

Toimimaton kontakti Sopimaton yhteistyön intensiteetti

Yhdistävä piirre: Selviytymistä edistävät tekijät

Toimiva kontakti Sopiva yhteistyön intensiteetti

iäkkään potilaan siirtyminen kodin ja sairaalan välillä

Documents