IL FUTURO TROVA CASAIL FUTURO TROVA CASANuovi bisogni, risorse e prospettive Nuovi bisogni, risorse e prospettive 

per la persona con disabilitàper la persona con disabilità

 

A cura diGiancarlo Sanavio

1

Area disabilità Officina Emmanuel Focolare

Verona

Emmanuel MeaCavarzere (VE) Vicenza

L’IridePadova

C C S

2

Poli veneti

3

servizi

Domiciliarietà

Resid. Sanitaria Assistita Centro Diurno

COM.¾ ETA’ Gruppo Appartamento

Comunità Residenziale Casa Famiglia

Comunità Alloggio

Clientefamiglia

4

Totale posti del gruppo

5

Quale futuro per i servizi?

6

1985

1985sperimentazione

1975

2000maturità

2000 2010declino

7

Il ciclo di vita dei Servizi per la disabilità

Start-up

Crescita

Maturità

Declino

1970 1985 1996 2006

?

8

UtenteUtente

Ente pubblico

Ente pubblico

Fund raisingFund raising

Economia di S

istema

Economia di S

istema

OGGI dopoDOMANI

Evoluzione dei pesi sulla spesa dei servizi per disabili

9

SERVIZIO

COMMITTENTE(Ente Pubblico)

DESTINATARI

(Utenti – Famiglia)GRUPPO

 

LAVOR

O

IMPRESA 

SOCIALE

COMUNITA 

LOCA

LE

Mandato Istituzionale

Comp

ito 

prima

rio

Bene Com

une M

ission

Patto educativo

Visioning  - Commitment

Valori

CoprogettazioneVerifica 

efficienza efficacia

Legittimazione delle politiche pubbliche

AdvocancyCittadinanza attiva

Progetto Personale

Bene Relazionale

Servizio Multistakeholder

10

L’evoluzione dell’orizzonte strategico

Dal 2006

Servizi per la domiciliaritàoInterventi di promozione dell’autonomia personaleoServizi Diurni oInterventi erogati a domicilio e di supporto alla famiglia oInterventi di sollievo

DGRV 84/07 Verso Omologazione regionaleForte irrigidimento unità di offerta servizi “classici”

Servizi per la residenzialitàoGruppo AppartamentooComunità AlloggiooComunità ResidenzialeoRSA

RSA + CR

Comunità Alloggio

Sussidi

Gruppi Appartamento

Case Famiglia

Servizi Diurni

Servizi Domiciliari

11

- +

+ -

Interessante per l’ente gestore

* Durabilità*Economicità

* Organizzativa

Interessante per la famiglia- Relazioni calde- Fiducia

Residenza Sanitaria Assistita

Comunità Residenziale

Comunità Alloggio

Gruppo Appartamento

Casa Famiglia

Cruscotto polarizzato

12

L’attuale offerta per le persone disabili e le loro famiglie

INTERVENTI PROMOZIONE AUTONOMIA PERSONALE

SERVIZI DIURNI

INTERVENTI DOMICIARI E DI SUPPORTO

INTERVENTI DI SOLLIEVO

GRUPPO APPARTAMENTOCASA FAMIGLIA

COMUNITA’ ALLOGGIO

COMUNITA’ RESIDENZIALE

RESIDENZA SANITARIA ASSISTITA13

AREA del RIFIUTO alla retta inferiore

AREA DEL DISINVESTIMENTO

Fu

ori

dal

ser

vizi

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Car

ico

6

Car

ico

5

Car

ico

4

Car

ico

1

Car

ico

3

Car

ico

2

Car

ico

7

Car

ico

8

Car

ico

9

AREA DELLA CONVENIENZA

Rapporto tra retta e carico individuale

Per quanto sofisticato un sistema predefinito non può che lasciare scoperte alcune aree, la valutazione del rapporto tra il carico individuale e la retta riconosciuta necessita di un patto fiduciario, qual è la quantità di carico non riconosciuto tollerabile prima di spingere verso un livello superiore? Più rigido è il modello più si cerca l’aggravamento, fino a sostenere che il caso non è gestibile in quella tipologia di servizi.

I “gravi” gli incollocabili, i nostri ragazzi

14

Idea di lavoro

La presa in carico consente, mediante la valutazione delle risorse individuali della persona con disabilità, di attivare un operatore che diviene riferimento principale per la persona stessa e per la sua famiglia rispetto agli obiettivi, alle azioni e agli interventi, coordinando le azioni ed interventi propri e quelli degli altri operatori e servizi, al fine di seguire e monitorare costantemente l’evoluzione della situazione personale. (CARE GIVER PUBBLICO)

15

Collaborazione già efficace

Area discrezionalità

progettuale

Area discrezionalità progettuale

Sistema residenziale integrato

UVMD (Presa in carico)

+Care Giver (AS Riferimento)

Gestione del bisogno residenziale

16

SIS

TEM

A D

’IM

PR

ES

A

SIS

TEM

A D

’IM

PR

ES

A

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LE

SO

CIA

LE

ENTE PUBBLICO

FONDAZION

E

ASSOCIAZIONE

DI FAMIGLIE

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AZIO

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OCIA

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PATRIMONIO

FOUND RAISING ADVOCANCY

PROGRAMMAZIONE VERIFICA

SU

PPO

RTO

GESTIO

NE

FAMIGLIA CON

DISABILE

La comunità localeLa comunità locale

17

Cosa succederà di mio figlioquando io non ci sarò più?

18

DOPO DI NOI

DURANTE NOI

19

Partendo da come vive oggi quali sono gli aspetti su cui voglio raggiungere, o

mantenere, migliori risultati

20

PROGETTO DI VITA

• Benessere fisico• Benessere emozionale• Benessere relazionale• Benessere materiale• Capacità di autodeterminazione• Relazioni sociali• Sviluppo personale• I suoi diritti

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PROGETTO DI VITA• DURANTE NOITUTELA GIURIDICATUTELA PATRIMONIALECENTRO DIURNO

PISCINAPALLESTRA

TEMPO LIBEROSOGGIORNI CLIMATICI

RESIDENZIALITA’

• DOPO DI NOI– TUTORE– AMMINISTRATORE DI

SOSTEGNO– PATRIMONIO– FONDO ECONOMICO

C.A. – C.R. – RSA G.A. – C.F.

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Qualità dei servizi:

qualità erogata (operatori)qualità percepita (famiglie/disabili)

qualità misurata (esito)

23

24

La definizione di TRUSTrapporto fiduciariorapporto fiduciario in virtù del quale un soggetto (il disponente)il disponente) trasferisce la proprietà di determinati beni ad un suo fiduciario (il trustee)trustee) investendolo di un obbligo (perseguimento di uno “scoposcopo”)”) a vantaggio di un beneficiario o più beneficiaribeneficiario o più beneficiari (tanto determinato/i che indeterminato/i ab origine) talora sotto la sorveglianza di un controllore, il guardiano.il guardiano.

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I soggettiDisponenteDisponente

Trustee Trustee

Beneficiari Beneficiari (ben. di reddito o ben. finali)(ben. di reddito o ben. finali)

GuardianoGuardiano

I ruoli sopra descritti possono essere cumulati (eccezione: una stessa persona non può accomunre le posizioni di trustee e di beneficiario)

Il trust “autodichiarato”

La irrevocabilità del Trust

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Il riconoscimento

Convenzione dell’Aja Convenzione dell’Aja del 1 luglio del 1 luglio

1985 relativa alla legge sui trust ed 1985 relativa alla legge sui trust ed

al loro riconoscimento ratificata al loro riconoscimento ratificata

dall’Italia con legge 364/1989 in dall’Italia con legge 364/1989 in

vigore dal 1.1.1992vigore dal 1.1.1992

art. 1372 c.c. art. 1372 c.c. (scopo meritevole di (scopo meritevole di tutela)tutela)

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La scelta legge straniera

Art. 5 ConvenzioneArt. 5 Convenzione: deve essere indicata la legge : deve essere indicata la legge alla cui disciplina sottoporre il trustalla cui disciplina sottoporre il trust

Libertà di scelta Libertà di scelta

la scelta della legge straniera diviene condizione la scelta della legge straniera diviene condizione imprescindibile di validità del trust nei paesi, come imprescindibile di validità del trust nei paesi, come l’Italia, ove non vi è una legge che disciplina il trustl’Italia, ove non vi è una legge che disciplina il trust

Difficoltà nel ricorrere al trust: non sempre è Difficoltà nel ricorrere al trust: non sempre è agevole la conoscibilità e l’interpretazione di tali agevole la conoscibilità e l’interpretazione di tali leggileggi

Legge di Jersey (Isole del Canale) = Trusts (Jersey) Law 1984 (modificata dal “Trusts (Amendment n. 4) (Jersey) Law 2006)

28

La meritevolezza dello “scopo”

ART. 1372 c.c.:ART. 1372 c.c.: “le parti possono concludere contratti che non appartengono ai tipi aventi disciplina particolare purchè siano diretti a realizzare interessi meritevoli di tutela secondo l’ordinamento giuridico”

Il trust è ammissibile se non contrasta con disposizioni imperative e se diretto a a realizzare interessi meritevoli di realizzare interessi meritevoli di tutela.tutela.

29

Necessità indicazione dello “scopo”

E’ NECESSARIO per la validità del trust esplicitare nell’atto istitutivo le finalità che si vogliono perseguire, per renderne trasparenti gli obiettivi, ai fini di una loro immediate verifica di meritevolezza in relazione al 1372 cc

2 elementi essenziali del TRUST: scelta della legge e scopo dichiarato; la prima trova il suo limite nel secondo

Tramite la scelta della legge straniera non possono essere travalicati i limiti imposti dal nostro ordinamento all’autonomia privata

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Limiti all’applicazione del trust

ART. 15 CONVENZIONE: trovano applicazione le norme “interne” se alle stesse non si può derogare con atto negoziale

ART. 18 CONVENZIONE: non trova spazio la Convenzione se la sua applicazione sia incompatibile con l’ordine pubblico

Disposizioni per evitare che il riconoscimento del trust produca effetti dirompenti per l’ordine giuridico interno (ad es. non potrebbero essere “eluse” le norme sulla legittima)

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Trust e legittima

Art. 15: fa ESPRESSAMENTE salve le disposioni interne in tema di legittima

LEGITTIMA: parte del patrimonio del defunto riservata al coniuge ed ai discendenti (o agli ascendenti). In caso di lesione si agisce “in riduzione”

Se l’atto di conferimento dei beni in trust lede la legittima si può agire in riduzione (anche se la legge straniera richiamata non prevede la legittima)

Addirittura nullo il trust se l’unico scopo è l’elusione delle disposizioni in tema di legittima (art. 1344 c.c.: “è nullo il contratto se costituisce il mezzo per eludere l’applicazione di una norma imperativa”)

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Il trust: l’effetto segregativo

I beni del trust sono separati dal patrimonio sia del disponente che del trustee per cui:

si ha l’insequestrabilità e l’impignorabilità dei beni da parte dei creditori personali sia del disponente che del trustee

i beni del trust non fanno parte del regime matrimoniale o della successione del disponente e del trustee.

La separazione è assoluta: neanche i creditori personali del BENEFICIARIO possono aggredire i beni in trust su ma solo i creditori del trust.

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L’effetto segregativo ed elusioni

Non è ammissibile un trust il cui unico scopo sia quello di sottrarre i beni alla garanzia dei creditori, avvalendosi dell’effetto segregativo.

Il trust non può violare l’art. 2740 c.c.:Il trust non può violare l’art. 2740 c.c.: “il debitore risponde delle obbligazioni con tutti i suoi beni presenti e futuri; le limitazioni della responsabilità non sono ammesse se non nei casi stabiliti dalla legge”

La giurisprudenza è più volte intervenuta per reprimere casi di “uso distorto” del trust in

violazione dell’art. 2740 c.c.

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Il Trust di famiglia

Scopo del disponente:Scopo del disponente: far fronte ai bisogni della famiglia,, regolare i rapporti tra conviventi, mantenere un determinato patrimonio nell’ambito della famiglia, pianificare la successione dei discendenti

Trustee: un terzo fiduciario ma anche gli stessi disponenti (cd. trust autodichiarato)

Beneficiari del redditoBeneficiari del reddito:: i figli o altri componenti della famiglia (compreso il disponente se non trustee) ovvero il convivente

Beneficiari finaliBeneficiari finali:: i figli o discendenti successivi, il coniuge, ovvero il convivente

Non deve essere utilizzato per finalità elusive

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Il Trust di famiglia

Può costituire Può costituire una valida alternativa al fondo una valida alternativa al fondo patrimonialepatrimoniale::non ha limiti di carattere soggettivo soggettivo (f.p. solo coniugi) nè oggettivo (f.p. solo immobili, mobili registrati e titoli nominativinon è collegato alle vicende della coppia (f.p.: divorzio, morte, provocano lo scioglimento, salvo figli minori)garantisce in maniera più adeguata le ragioni dei figli che diventano maggiorenni ma non sono ancora indipendenticonsente un’amministrazione più flessibile con possibilità di sostituzione dei beni vincolati

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Il Trust di famiglia: applicazioni

In caso di separazione o divorzio:In caso di separazione o divorzio: i coniugi conferiscono dei beni in trust per far fronte agli obblighi alimentari imposti con la sentenza garantendo una maggiore tutela sia dei beneficiari che del costituente stesso che in tal modo sarà sollevato da ulteriori esborsi in seguito

In caso di passaggio generazionale In caso di passaggio generazionale dell’aziendadell’azienda:: l’imprenditore può “pianificare”, già in vita, il passaggio generazionale dell’azienda di famiglia conferendola in TRUST. Stante lo scopo (trust come forma di gestione in vista della devoluzione finale) ammissibile sia il trust autodichiarato che eventuale clausola di revocabilità.

37

Il Trust di famiglia: applicazioni

In caso di tutela dei soggetti “deboli”:In caso di tutela dei soggetti “deboli”: scoposcopo assicurare, sia in vita che dopo la propria morte, ai soggetti deboli i mezzi necessari al loro sostentamento, all’assistenza ed alle cure eventualmente necessarie

Soggetti deboli: non solo soggetti incapaci di agire, ma anche soggetti non in grado di curare da soli i propri interessi (legge 6/2004)

Disponente: Disponente: il genitore ma anche altro familiare o un terzo

Trustee: lo stesso disponente (trust autodichiarato) o un altro familiare o anche un’associazione o altro ente operante nel settore della disabilità; è investito del potere e onere di gestire i beni secondo le indicazioni contenute nell’atto istitutivo del TRUST e nell’interesse del beneficiario

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Il Trust di tutela

Beneficiari del reddito: i soggetti deboli da tutelare (ai quali assicurare i redditi o l’uso dei beni ad esempio la casa ove vivere senza mutare le abitudini di vita)

Beneficiari finali: gli altri figli o altri familiari o associazioni o enti o altri soggetti che si prendono cura del soggetto debole

Protector:Protector: è opportuna la nomina. Potrà essere un genitore, se trustee è un terzo un altro familiare ovvero, se nominati, l’amministratore di sostegno o il tutore

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Il Trust di tutela

Alternativa alla “sostituzione fedecommissaria” (art.692 cc): istituto previsto per mantenere il controllo di un patrimonio nell’ambito di un’unica famiglia. s.f.: ISTITUITO solo coniuge, figlio e/o discendente interdetto; trust: qualsiasi soggetto deboles.f.: in testamento; effetto post mortem; doppia vocazione testamentaria (dopo l’istituito a favore di persone e enti che hanno avuto cura dell’interdetto); trust: atto inter vivos, effetti anche in vita del disponentes.f.: l’istituito deve fare i conti con l’obbligo di conservare e restituire i beni lasciatigli; trust: il trustee non incontra limiti nella gestione dei beni,

40

Il Trust di tutela

Alternativa al “vincolo di destinazione” (art. 2645ter c.c.): volto a realizzare interessi meritevoli di tutela riferibili a persone con disabilità, a P.A., altri enti o persone fisiche; durata 90 anni o per la vita del beneficiario

oggetto: solo beni immobili o mobili registrati;

Formalità: Formalità: il vincolo di destinazione deve risultare da atto pubblico da trascrivere per l’opponibilità ai terzi

Effetti:Effetti: determina una segregazione “unilaterale”: beni vincolati oggetto di esecuzione solo per debiti contratti per lo scopo (per tali debiti risponde anche chi ha agito con i propri beni)

Vincolo normalmente esclude la disponibilità del bene: nel trust invece gestione con possibilità di sostituzione del bene.

Obiettivi della ricercaObiettivi della ricerca

Conoscere la domanda che le famiglie hanno verso i servizi forniti dalle cooperative, la soddisfazione delle famiglie rispetto ai servizi ricevuti, quali aspetti dell’offerta sono percepiti più rilevanti rispetto alle esigenze delle famiglie.

Esplorare come le famiglie vivono oggi il problema della disabilità, quali rappresentazioni culturali del problema le accomunano, quali problemi caratterizzano la relazione tra famiglie, servizi delle cooperative e altre agenzie del contesto sociale che si occupano di disabilità.

Metodologia di analisi delle interviste

Il testo delle interviste (corpus testuale) è stato analizzato mediante Analisi Emozionale del Testo (AET).

L’analisi ha prodotto 4 repertori culturali (cluster), posizionati su uno spazio culturale a 3 dimensioni.

Ciascun cluster è espressione di un diverso modo di simbolizzare la relazione con i servizi rispetto ai problemi della disabilità.

Metodologia di analisi delle interviste

Ciascuna cluster è associato ad alcune variabili illustrative. Lo studio di questa relazione ci consente di ricondurre i diversi repertori di attese e di domande a specifiche tipologie di servizi e di famiglie.

La ricerca ha rilevato che esistono differenze significative, c’è una variabilità nella domanda che le famiglie pongono ai servizi, nelle aspettative con cui si mettono in rapporto a questi e li utilizzano.

Inoltre la ricerca ha consentito l’emergere anche di differenze nella rappresentazione che le famiglie hanno del problema della disabilità.

Lo spazio culturale

Cluster 1Progetto

Cluster 4Dedizione

Cluster 3Difesa diritti

Cluster 2Idealizzazione cura medica

Comunità alloggio e centro diurno H. psichico e del comportamentoCoop. MEA35%

Centro diurnoFamiglie 31-49 anniAutismo Associazioni41%

Centro diurno e programmateFamiglie 50-69 anniH. Tetraparesi spastica11%

H. psicofisicoFamiglie > 70 anniPadre13%

1° fattoreDedizione Progetto

La prima dimensione dello spazio culturale parla del rapporto tra le famiglie e i servizi delle cooperative, della domanda di presa incarico del familiare disabile e degli elementi di soddisfazione e di criticità percepiti nell’uso dei servizi.

Qui troviamo confrontate due culture molto differenti, due rappresentazioni del rapporto con i servizi opposte tra loro.

Si tratta dei cluster con maggior peso nella cultura in esame, ovvero quelli che più significativamente rappresentano i vissuti delle 129 famiglie intervistate.Il cluster 4 è rappresentativo della posizione del 35% delle famiglie intervistate. Il cluster 1 è rappresentativo della posizione del 41% delle famiglie intervistate.

14

1

2° fattore

Il secondo fattore introduce un ulteriore vertice di lettura che allarga lo sguardo dall’interno del rapporto tra famiglie e servizi delle cooperative, all’esterno, al contesto sociale, un contesto oggi in forte cambiamento.

I cluster 2 e 3 parlano dei problemi che le famiglie di persone con un handicap sperimentano nel rapporto con le diverse agenzie pubbliche che sono investite di un potere e di una competenza ad occuparsi della disabilità, le strutture ospedaliere e sanitarie, le istituzioni politiche e amministrative.

La disabilità non è qui vista come un problema solo delle famiglie, privato, di ciascuna di loro, ma come un problema sociale, pubblico che vede implicata una gamma di attori, di saperi, di istituzioni.

Sia il cluster 3 che il cluster 2 hanno un peso minore nella cultura locale rispetto ai cluster 1 e 4, quindi esprimono delle posizioni minoritarie, di nicchia, meno ampiamente condivise entro la popolazione intervistata.

Al cluster 3 contribuisce l’11% delle interviste raccolte, al cluster 2 il 13%.

2 3

3° fattore

La terza dimensione parla dell’immagine sociale dell’handicap, attraverso due modelli culturali che si contrappongono tra loro.

Da un lato l’handicap come malattia, da curare, dunque un modello di significazione basato sull’individuo, sulla persona malata, sul corpo malato; dall’altro l’handicap come un problema sociale, politico, inscritto nel rapporto tra l’individuo e il suo contesto sociale, quel contesto di cui si fa parte in quanto cittadini.

2

3

Linee di lavoro

Orientamento e supporto

- Fornire informazioni e aiutare le famiglie a costruirsi informazioni

- Supportare le famiglie in un pensiero sul futuro e nella elaborazione di strategie per il futuro attraverso il confronto tra le famiglie.

- Prevenzione dell’isolamento delle famiglie, attraverso l’intensificazione dei rapporti con le strutture sanitarie, ospedale e servizi della medicina di base territoriale, per creare dei canali di invio e di collaborazione più sistematici tra strutture sanitarie e sociali.

Linee di lavoro

Progettazione partecipataDare continuità all’iniziativa di coinvolgimento attivo delle famiglie, che è stata sperimentata con questa ricerca, per la progettazione di nuovi servizi per la disabilità. Il Consorzio e la Fondazione potrebbero mettere a disposizione strumenti di consulenza nella progettazione e nello sviluppo di impresa rivolti a famiglie o a gruppi di famiglie, interessati a mettere alla prova la fattibilità di un progetto che riguarda i propri parenti disabili e/o le famiglie stesse.

FormazioneRivolta sia alle famiglie che agli operatori della cooperative per promuovere competenze nell’integrazione tra obiettivi del servizio e obiettivi della famiglia.