1

2

Indholdsfortegnelse

1. Indledning ........................................................................................................................................................ 6

1.1 Formål og grundlag .................................................................................................................................... 6 1.1.1 Fælles om bedre sundhed – Sundhedsaftalen 2015-18 ................................................................... 6

1.2 Programmets opbygning, målgruppe og organisering ............................................................................. 7 1.3 Hvad er demens? ........................................................................................................................................ 8 1.4 Baggrund for Forløbsprogram for Demens ............................................................................................... 8

1.4.1 Demens i tal ....................................................................................................................................... 9

1.5 Tidlig opsporing af demens ...................................................................................................................... 10 1.6 Referencerammer for den proaktive indsats ved demens ...................................................................... 10 1.7 Lovgrundlag ............................................................................................................................................... 12

1.7.1 Informeret samtykke til behandling ................................................................................................ 12

1.7.2 Videregivelse af helbredsoplysninger .............................................................................................. 14

1.7.3 Tildeling af kommunale ydelser ....................................................................................................... 14

1.7.4 Omsorgspligt, varetagelse af interesser og værgemål ..................................................................... 14

1.7.5 Lægeerklæring ved værgemål og risikovurdering ........................................................................... 15

1.7.6 Magtanvendelse ................................................................................................................................ 15

1.7.7 Tvang i psykiatrien ........................................................................................................................... 17

2. Fastlæggelse af målgruppe for indsatsen, definitioner og diagnoser .......................................................... 18

2.1 Målgruppe for indsatsen – patienter ....................................................................................................... 18 2.2 Pårørende .................................................................................................................................................. 18

2.2.1 Børn af yngre med demens og børn som pårørende ....................................................................... 19

2.3 Definition af demens ................................................................................................................................. 19 2.3.1 NIA-AA kriterier for demens ............................................................................................................... 20 2.4 Definition af Mild Cognitive Impairment (MCI) ................................................................................. 21 2.5 Diagnosekoder og registrering .................................................................................................................. 21

2.5.1 Almen praksis ................................................................................................................................... 21

2.5.2 Speciallægepraksis ............................................................................................................................ 21

2.5.3 Sekundærsektor ............................................................................................................................... 22

3. Parternes organisering af demensindsatsen ................................................................................................ 23

3.1 Almen Praksis ........................................................................................................................................... 23 3.2 Kommunen ................................................................................................................................................ 23

3.2.1 Demenskonsulentens rolle .............................................................................................................. 24

3.3 Tre specialer – en indgang ....................................................................................................................... 24 3.3.1 Øvrige afdelinger ............................................................................................................................. 25

4. Ledsagelse til udredning og behandling ....................................................................................................... 26

5. Stratificering ................................................................................................................................................... 26

5.1 Stratificering af patienter med demens ................................................................................................... 27 5.2 Vurdering af sygdomskompleksitet ......................................................................................................... 27 5.3 Vurdering af egenomsorgsevne og sociale ressourcer ............................................................................ 28

DEL 1 ....................................................................................................................................................................... 29

3

6. Opsporing af demens ..................................................................................................................................... 29

6.1 Opsporing i almen praksis ....................................................................................................................... 29 6.2 Opsporing i kommunen ....................................................................................................................... 29 6.3 Opsporing ved praktiserende speciallæger ............................................................................................. 30 6.4 Opsporing i sygehussektoren ............................................................................................................... 30

7. Udredning, diagnose og behandling ved demens ......................................................................................... 31

7.1 Primær demensudredning i almen praksis .............................................................................................. 31 7.2 Henvisning til demensudredning og behandling i sekundær sektor ...................................................... 31 7.3 Fællesvisitation – Demenspostkassen ..................................................................................................... 33 7.4 Opgavefordeling mellem neurologi, geriatri og ældrepsykiatri ............................................................. 34

7.4.1 Henvisning af patienter med alkoholrelateret kognitiv svækkelse ............................................... 35

7.4.2 Henvisning af patienter, som for nylig har været indlagt ............................................................. 35

7.4.3 Henvisning af yngre patienter......................................................................................................... 35

7.4.4 Henvisning af patienter med udviklingsforstyrrelser .................................................................... 35

7.4.5 Henvisning af patienter med demens og anden etnisk herkomst................................................. 36

7.4.6 Returnering af henvisninger ........................................................................................................... 36

7.5 Regionsfunktion for udredning og behandling af kompliceret demens ................................................ 36 7.5.1 Visitationsretningslinje til Regionsfunktioner ............................................................................... 39

7.5.2 Geriatriens rolle ved udredning og behandling af kompliceret demens ...................................... 39

7.6 Demensudredning i sekundærsektor....................................................................................................... 40 7.6.1 Indkaldelse af patienten .................................................................................................................. 40

7.6.2 Udredning ........................................................................................................................................ 40

7.6.3 Udredning for arvelig demenssygdom ............................................................................................ 41

7.6.4 Informationssamtale, ved udredningens afslutning ....................................................................... 41

7.6.5 Specifik medicinsk behandling af demens ..................................................................................... 42

8. Kommunikation mellem sektorerne – ambulante forløb ............................................................................ 43

9. Opfølgning efter demensudredning .............................................................................................................. 44

9.1 Opfølgning efter diagnose i regional udredningsenhed ......................................................................... 44 9.1.1 Foredrag og kursus for patienter og pårørende ............................................................................. 44

9.2 Opfølgning efter demensudredning i almen praksis .......................................................................... 45 9.2.1 Vurdering af behandlingseffekt ved brug af anti-demensmedicin ............................................... 46

9.3 Kommunens opfølgning efter demensudredning ................................................................................... 47

10. Patientuddannelse ......................................................................................................................................... 49

11. Kommunale indsatser til borgere med demens ............................................................................................ 51

11.1 Vurdering og visitation ......................................................................................................................... 51 11.2 Sundhedsfremme, forebyggelse og rehabilitering ved demens ......................................................... 52 11.3 Sundhedsfaglige indsatser ved demens .............................................................................................. 53 11.4 Sociale indsatser ved demens .............................................................................................................. 53

11.4.1 Hjemmepleje og social indsats ........................................................................................................ 53

11.4.2 Indsatser målrettet pårørende ........................................................................................................ 55

11.4.3 Indsatser målrettet yngre borgere med demens ............................................................................ 56

11.4.4 Indsatser til personer med demens og anden etnisk herkomst .................................................... 56

11.4.5 Kommunernes samarbejde med frivillige ...................................................................................... 57

4

11.5 Kommunale handleplaner og intern-tværgående kommunikation .................................................. 57

12. Opfølgning ved problemskabende adfærd (BPSD) ...................................................................................... 58

12.1 Opfølgning ved kommunen ................................................................................................................. 59 12.2 Opfølgning ved almen praksis ............................................................................................................. 60 12.3 Opfølgning ved sekundær sektor .......................................................................................................... 61

DEL 2 ...................................................................................................................................................................... 63

13. Indlæggelse og udskrivning af patienter med demens ................................................................................ 63

13.1 Indlæggelse af patienter med demens: ............................................................................................... 64 13.1.1 Samarbejde mellem primær sektor og sygehus ved indlæggelse: ................................................. 65

13.2 Udskrivning af borgere med demens .................................................................................................. 65 13.2.1 Samarbejde mellem sygehus og primær sektor ved udskrivning: ................................................ 66

13.2.2 Palliativ indsats ved svær demens .................................................................................................. 66

14. Parternes kommunikation – stationære forløb ved demens/delir ............................................................. 67

DEL 3 ...................................................................................................................................................................... 68

15. Implementering og revision af forløbsprogrammet ..................................................................................... 68

15.1 Implementering .................................................................................................................................... 68 15.1.1 Kompetenceudvikling i relation til Forløbsprogram for Demens ................................................. 69

15.2 Evaluering og revision af forløbsprogrammet .................................................................................... 70

16. Monitorering af forløbsprogrammet ............................................................................................................. 70

17. Oversigt over bilag og værktøjer: .................................................................................................................. 72

18. Bilag 1: Den Tværsektorielle demensstyregruppe og revisionsgruppen ..................................................... 73

19. Bilag 2: Forkortelser og fagudtryk ................................................................................................................ 74

20. Bilag 3: Vejledende beskrivelse af demenskonsulent- og demenskoordinatorfunktion .............................77

21. Bilag 4: Observationsguide – opsporing af demens ..................................................................................... 79

22. Bilag 5 Vejledende tjekliste- vurdering af funktion og adfærd .................................................................... 80

23. Bilag 6 Kommunikation og samarbejde ved ambulante forløb for patienter med demens. ...................... 81

24. Bilag 7 DAD – skema. ADEX-udgaven 2014 ................................................................................................ 87

25. Bilag 8: Guide til kommunens opfølgning efter demensudredning. ........................................................... 89

26. Bilag 9: Vejledende beskrivelse af den kommunale patientuddannelse ..................................................... 90

5

27. Bilag 10: - ”Vejledning for lægekontakt ved problem-skabende adfærdsændringer” ................................. 91

28. Bilag 11: Sundhedsstyrelsens vejledning vedrørende brug af psykofarmaka ved demens ........................ 93

29. Bilag 12: Faglig vejledning Ældrepsykiatri ................................................................................................... 95

30. Bilag 13: Regional instruks for udredning og behandling af delir (206572) .............................................. 97

31. Bilag 14: Kommunikation og samarbejde på tværs om patienter med demens i stationære forløb ....... 102

32. Bilag 15: Kommunikation med personer med kognitiv svækkelse/demens .............................................. 112

33. Bilag 16: Implementeringsplan 2015-2018 ................................................................................................. 113

34. Bilag 17: Stratificering ................................................................................................................................... 116

35. Bilag 18: Indikatorer (udkast) ..................................................................................................................... 120

36. Bilag 19. Flow-diagram for patient-forløb ved opsporing, udredning, behandling og opfølgning.......... 126

6

1. Indledning

1.1 Formål og grundlag

Dette forløbsprogram beskriver den samlede tværfaglige, tværsektorielle og koordinerede indsats for borgere1

med demens i praksissektor, sygehuse og i kommuner i Region Sjælland. Programmet blev udarbejdet i 2013.

Denne udgave er resultatet af den første revision af programmet, der fandt sted i 2015.

Programmet skal sikre anvendelse af evidensbaserede2 eller ”best-pratice” anbefalinger for den

sundhedsfaglige indsats, inddragelse af patientens og pårørendes egne ressourcer, en fælles forståelse for

opgavefordelingen, samt koordinering og kommunikation mellem alle involverede parter.

Formålet er endvidere at sikre en fælles standard for behandling, kontrol og rehabilitering, herunder

patientrettet forebyggelse, for borgere med demens i Region Sjælland. Programmet er dynamisk, da det

løbende vil blive tilpasset ændringer i forhold til de kliniske retningslinjer, evidens, eller ”best practice” og

udvikling på området generelt.

Programmet anvender Sundhedsstyrelsens generiske model for forløbsprogrammer for kronisk sygdom som

ramme. Indholdet tager udgangspunkt i gældende lovgivning, nationale retningslinjer3 og sundhedsaftalen i

Region Sjælland4, relevante kliniske retningslinjer5 samt kronikermodellen og dennes centrale principper6.

1.1.1 Fælles om bedre sundhed – Sundhedsaftalen 2015-18

Sundhedsaftalen fastlægger spillereglerne for samarbejdet mellem almen praksis, kommunerne og sygehusene

i Region Sjælland. Aftalen hviler på en række grundlæggende forudsætninger om fleksibilitet, differentiering

og ressourcebevidsthed.

Fleksibilitet i samarbejdet er nødvendigt for at kunne arbejde helhedsorienteret om den enkelte borger. Vi er

proaktive og venter ikke på signal fra hinanden til at handle. Vi er inden for de aftalte rammer tilgængelige for

hinanden og har fokus på indhold og kvalitet for sammen at skabe bedre borgerforløb.

Differentiering indebærer, at vi målretter vores tilbud i forhold til den enkelte borger. Det forudsætter, at vi

inddrager borgerne, så vi kender deres ressourcer og forløb. Vi tilpasser vores indsatser og graden af vores

samarbejde efter behov. Vi skal opspore og så tidligt som muligt sætte ind med forebyggelse, behandling og

rehabilitering og styrke den enkelte borgers mestringsevne.

Ressourcebevidsthed spiller ind i alle dele af borgerens forløb. Vores samarbejde afpasses efter den konkrete

situation. Vores ydelser skal derfor ikke kun være målrettede, men også leveres på det rette niveau; der hvor

effekt og ressourcer samlet set optimeres.

1 Kommunerne anvender ofte benævnelsen ”borger” og sygehusene bruger benævnelsen ”patient”. I dette program bruges de to

benævnelser med samme mening. 2 Evidens betyder bevis, og kan ses som kendsgerninger, der kan bruges til at træffe beslutninger eller planlægge ud fra. 3 National Klinisk Retningslinje for udredning og behandling af demens. SST (2013) Nærværende forløbsprogram tager udgangspunkt i

denne retningslinje. 4 Se ”Fælles om bedre Sundhed – Sundhedsaftalen 2015-18” 5 Den regionale retningslinje for udredning og behandling af demens: http://dok.regionsjaelland.dk. Udsøg dokument nr. 306238 6 Sundhedsstyrelsen ”Forløbsprogrammer for kronisk sygdom – den generiske model”, 2012

7

På disse forudsætninger formulerer sundhedsaftalen vision og mål for samarbejdet samt prioriterer en lang

række indsatser, der skal udvikle samarbejdet. Figuren illustrerer aftalens elementer.

For at bringe aftalen fra ord til handling er der udarbejdet en række værktøjer til at understøtte samarbejdet

mellem sektorerne. Et af disse værktøjer er Forløbsprogram for Demens, der samler elementerne fra

sundhedsaftalen og konkretiserer dem i forhold til indsatsen for borgere med demens. Programmet beskriver

det særlige i forhold til indsatsen for borgere med demens og henviser som udgangspunkt kun til

sundhedsaftalens indsatser og værktøjer samt lovgivning på området uden at gentage det alment gældende

indhold herfra.

1.2 Programmets opbygning, målgruppe og organisering

Forløbsprogrammet består af en række baggrundsafsnit (kapitel 1-5), der er fælles for alle tre sektorer.

Programmet er herefter inddelt i følgende 3 dele:

Del 1: Beskrivelser af det ambulante patientforløb, roller og opgaver, parternes indsatser og kommunikation

ved henholdsvis opsporing, udredning og behandling, samt opfølgning ved demens. Og tilhørende bilag 3-12

samt bilag 16 og 20.

Del 2: Beskrivelse af det stationære patientforløb, parternes indsatser og kommunikation ved indlæggelse og

udskrivning af patienter med demens. Og tilhørende bilag 13-16.

Del 3: Implementeringsplan, incl. kompetenceudviklingsplan, plan for evaluering og monitorering af data samt

bilag 16-19.

I bilag 2, s.74 ses en oversigt over fagudtryk og forkortelser. I bilag 20, s.126 ses et FLOW-diagram for

patientforløbet ved opsporing, udredning, behandling og opfølgning.

8

”Bogmærker7” er indføjet på alle side henvisninger til andre kapitler og afsnit

Programmets primære målgruppe er fagpersoner i praksissektor, på sygehuse og i kommuner, der omgås

patienter med demens. Dertil kommer andre personer, der ønsker indsigt i behandling, kontrol og

rehabilitering af patienter med demens, fx planlæggere, politikere og patienter samt pårørende.

Det reviderede forløbsprogram er udarbejdet af en arbejdsgruppe under Den tværsektorielle

demensstyregruppe8. Gruppernes sammensætning fremgår af bilag 1, s 73.

1.3 Hvad er demens?

Demens er afledt af det latinske ord de-mens og betyder oprindeligt af-sind (afsindig eller ude af sind).

Betegnelsen er deskriptiv og bruges nu som en betegnelse for et syndrom karakteriseret ved svækkelse af

hjernens (intellektuelle) funktion i voksenlivet som følge af sygdom. Svækkelsen af hjernens funktioner fører

til nedsat funktionsevne i dagligdagen og viser sig oftest i form af hukommelsesproblemer samt svigt i andre

kognitive funktioner som fx sprog, rumlig opfattelse, tænkning, overblik og dømmekraft. I mange tilfælde er

de kognitive svigt ledsaget af forandringer i adfærd og personlighed samt psykiske symptomer som fx angst,

depression, vrangforestillinger og hallucinationer.

Demens kan optræde hos voksne i alle aldre, men mange demenssygdomme optræder hyppigst hos ældre.

Demens kan opstå som følge af en lang række forskellige hjernesygdomme og af andre sygdomme med

hjernepåvirkning. I dette forløbsprogram beskæftiger vi os især med de hjernesygdomme, hvor demens er

kardinalsymptomet9, og vi betegner disse demenssygdomme.

1.4 Baggrund for Forløbsprogram for Demens

I Danmark er forekomsten af kroniske sygdomme steget i de senere år. Det skyldes blandt andet stigende

levealder på baggrund af bedre levevilkår10 og bedre muligheder for behandling af sygdomme, der tidligere var

livstruende.

Kronisk sygdom er en sygdom, der har et langvarigt forløb eller er

konstant tilbagevendende.

Mange mennesker, der lever med kroniske sygdomme har – heldigvis – en udmærket

livskvalitet og funktionsevne i hverdagen. 11

Særlige forhold gør sig dog gældende for patienter med demens. Demenssygdomme er kroniske og

fremadskridende, og borgeren mister gradvis (ofte tidligt i forløbet) evnen til at tage vare på egne forhold og

interesser. Det fører, foruden behov for lægefaglig og tværfaglig behandling og opfølgning, til et tiltagende

behov for hjælp og støtte i hverdagen og en social indsats. For patienter med svær demens knytter der sig ofte

7 Aktiveres ved samtidigt tryk på ctrl-tasten og et klik på tallet 8 Den tværsektorielle demensstyregruppe er nedsat under Styregruppen for Sundhedssamarbejdet (SAM). Kommissoriet ses på www.regionsjaelland.dk/Demenssjaelland 9 Symptom af særlig betydning for diagnosen af en sygdom. 10 Beskrivelse af befolkningens levevis dels i forhold til dækning af basale behov, dels i lyset af de historiske traditioner og skabte

forventninger som følge af politiske målsætninger. 11 Sundhedsstyrelsen ”Forløbsprogrammer for kronisk sygdom – den generiske model”, 2012

9

særlige juridiske problemstillinger til indhentning af samtykke til undersøgelse, behandling og sociale tiltag.

Inddragelse af pårørende er vigtig i alle kroniske patientforløb, men hos mennesker med demens er det

afgørende for hele indsatsen. Særlige udfordringer knytter sig derfor til behandlingen af patienter, der ingen

pårørende har.

Mange mennesker ved stadig for lidt om baggrunden for demens. Demens er tabu-belagt12, hvilket betyder, at

der fortsat knytter sig stigmatisering13 til en demensdiagnose. Dette kan forsinke både udredning, nødvendig

behandling og omsorg og føre til social isolation og yderligere belastning af de pårørende. Det er en særlig

udfordring for alle aktører i forløbsprogrammet at medvirke til afstigmatisering af sygdommen. Dette betyder

samlet set et endnu større behov for en velorganiseret og koordineret tværsektoriel og tværfaglig indsats samt

en indsats, der tager udgangspunkt i borgerens og de pårørendes’ ressourcer. Forløbsprogrammet for borgere

med demens omfatter derfor såvel en sundhedsfaglig som en social indsats.

1.4.1 Demens i tal

I Danmark viser nøgletal (2015) på demensområdet at14:

Op imod 90.000 mennesker menes at have en demenssygdom

Mindst 1.500 personer under 65 år har en demenssygdom

Omtrent 15.000 nye tilfælde af demens konstateres hvert år

Op imod 300.000-400.000 danskere er nære pårørende til en person, der lider af en demenssygdom

Omkring 15 % af personer med demens får en uspecifik demensdiagnose

Knap 20.000 borgere indløste medicin mod Alzheimers sygdom i 2012

De direkte omkostninger ved demens menes at andrage omkring 24 milliarder kr. om året

Prognosen for det samlede antal af borgere med demens i Region Sjælland er:

2015: 14.355

2020:16.244

Henvisning til demensudredning i Region Sjællands - Fællesvisitation Demens (Demenspostkassen):

2012 2013 2014

Modtaget i alt 1051 1306 1634

Visiteret i alt15 801 1106 1369

Nye tilfælde pr. år er ifølge statistiske beregninger ca. 2200 i Region Sjælland.

Som følge af væksten i ældrebefolkningen og dermed en forventet vækst i antallet af personer med demens, er

der en risiko for, at udgifterne forbundet med demens vil stige eksplosivt i de kommende årtier.

12 http://www.videnscenterfordemens.dk/viden-om-demens/nyheder/2012/09/demens-er-stadig-et-tabu/ 13 Social afvigelse. Stigmatisering udspringer af social interaktion mennesker imellem og indebærer, at de, der opleves som afvigende,

anses for moralsk mindreværdige. 14 Alle tal i dette afsnit er fra www.videnscenterfordemens.dk, april 2015. Følg med i ændringer på NVD’s hjemmeside 15 Ikke alle visiterede får en demensdiagnose. Tallet indikerer alene, hvor mange der opspores.

10

1.5 Tidlig opsporing af demens

Undersøgelser fra høj indkomst lande fra år 2000 og frem tyder på, at kun mellem en femtedel og halvdelen af

ældre (65+ årige) med demens, rent faktisk får en demensdiagnose i primærsektoren16. Godt 60 % forbliver u-

diagnosticerede. Det drejer sig hyppigst om ældre med let til middelsvær demens. En dansk

registerundersøgelse fra 2003 viste, at der blev registreret ca. 2/3 af den forventede prævalens17. Det skønnes,

at der siden er sket en positiv udvikling, der betyder at flere får stillet en demensdiagnose tidligere i forløbet

pga. de medicinske behandlingsmuligheder.

Vigtigheden af tidlig opsporing og diagnostik er præciseret i Sundhedsstyrelsens Nationale kliniske

retningslinje for udredning og behandling af demens (2013)18 med følgende anbefalinger:

Citat:

Personer, der henvender sig til det regionale eller kommunale sundhedsvæsen pga. svigtende

hukommelse eller andre kognitive symptomer, skal snarest tilbydes udredning med henblik på

demens

Henvendelser fra pårørende med mistanke om begyndende kognitiv svækkelse hos fx en ægtefælle

eller forælder skal føre til tilbud om udredning med henblik på demens.

Professionelle i kommuner og sundhedsvæsen skal tilskynde patienten til at tage kontakt til egen

læge, hvis de får mistanke om demens hos en patient. Alternativt skal den professionelle forsøge at

indhente patientens tilladelse til at kontakte dennes læge.

En tidlig19 demensdiagnose vil i mange tilfælde kunne bidrage til et bedre patientforløb, bl.a. ved at medvirke

til at fastholde eller forbedre patientens funktionsniveau og grad af selvhjulpethed og derved mindske

plejetyngden og måske udskyde tidspunktet for indflytning i plejebolig. Tidlig diagnosticering kan desuden

medvirke til at sætte fokus på sygdomstilstande og livsstilsforhold, der kan bidrage til at forværre den kognitive

svækkelse som fx vaskulære risikofaktorer, dårlig ernæring, mangel på motion, rygning, overforbrug af alkohol

eller medicin og mangel på kognitiv stimulation. Det kan skærpe opmærksomheden på at undlade brug af

medicin med antikolinerg20 virkning, så en yderligere dæmpning af det kolinerge system undgås. Tidlig

diagnosticering af demens giver mulighed for at tilpasse behandlingsplanerne for co-morbide21 sygdomme, så

der tages højde for den kommende demensudvikling.

1.6 Referencerammer for den proaktive indsats ved demens

I dette afsnit defineres parternes referenceramme for indsatserne.

Den faglige referenceramme for den proaktive indsats ved demens kan med fordel tage udgangspunkt i

begreber hentet fra teori og evidens om sundhedsfremme, rehabilitering, omsorgstilgang og socialpædagogik.

Tilgangen skifter efterhånden som demenssygdommen udvikler sig.

Det er vigtigt at samarbejdsparterne er bevidste om de forskellige teoretiske værdisæt i sundhedsindsatsen og

16 Prince M, Bryce R, Ferri C. World Alzheimer Report 2011. The benefits of early diagnosis and intervention. 2011. 17 Phung TK, Waltoft BL, Kessing LV, Mortensen PB, Waldemar G. Time Trend in Diagnosing Dementia in Secondary Care. Dement

Geriatr Cogn Disord 2010 02/11;29 (2): 146-153. 18 Herefter anvendes forkortelsen ”NKR, demens, SST (2013)”Link se note 3. 19 ’Tidlig diagnosticering af demens’ refererer til, at diagnosen stilles omtrent på det tidspunkt i sygdomsforløbet, hvor kriterierne for en

demensdiagnose er opfyldt, eller kort efter. Det vil i de fleste tilfælde indebære, at der er tale om let demens. 20 Hæmmer eller blokerer acetylkolinets effekter på det perifere og centrale nervsystem, og hæmmer dermed det parasympatiske

(kolinerge) nervsystem. 21 Tilstedeværelse af en eller flere sygdomme i kombination med en primær sygdom.

11

i den sociale indsats. Imens evidensbaseret udredning og behandling af sygdom er afsættet i

sundhedsindsatsen, er ”det levede liv” og socialpsykologien afsæt for den kommunale sociale indsats. Det er

ikke et spørgsmål om enten eller, men et både og.

Sundhedsfremme ved demens er indsatser, der søger at skabe rammer og muligheder for at de fornødne

ressourcer og handlemuligheder kan mobiliseres hos personen med demens og dennes pårørende, så de bedst

muligt kan mestre en tilværelse med demens.

Forebyggelse ved demens er indsatser, der søger at identificere risikofaktorer og risikoadfærd så tidligt som

muligt. Hensigten er at begrænse følgetilstande, forhindre komplikationer og tilbagefald samt at opnå størst

mulig sygdomsmestring og livskvalitet. Forebyggelsen indeholder elementer af sundhedsfremme og

rehabilitering. Der lægges vægt på, at valgmuligheder og ansvarlighed forbliver hos personen med demens og

dennes pårørende samt på empati, feedback og positive forventninger til personen med demens (=håb). I dette

program er der fokus på den sekundære og tertiære forebyggelse.

Rehabilitering er afsæt for Sundhedsaftalen 2015-2018. Rehabilitering anvendes ikke konsekvent i

hverdagen om indsatsen i forhold til patienten med demens, der er dette programs målgruppe, men kan med

fordel tages i anvendelse for at fremme den proaktive22 tilgang. Rehabilitering23 er en målrettet og tidsbestemt

samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagpersoner. Formålet er, at borgeren, der har eller er i

risiko for at få betydelige begrænsninger i deres fysiske, psykiske og/eller sociale funktioner, opnår og oplever

at have et (så) selvstændigt og meningsfyldt liv (som muligt)24. Rehabiliteringen baseres på borgerens hele

livssituation og beslutninger og består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats.

Rehabilitering er en hovedfunktion, som omfatter træning (og vedligeholdelse) af såvel funktionsevne

(aktivitet og deltagelse), som kognition og motorik. Rehabilitering er især relevant i den tidlige til moderate

fase af et demensforløb.

Borgere, der pga. mentale funktionsnedsættelser ved demens har svært ved at bevare kontrol, få overblik og

sammenhæng over en behandling, kan ifølge rehabiliteringsbegrebet netop sikres et helhedsorienteret,

sammenhængende og koordineret forløb. Således passer rehabiliteringsbegrebet netop til de behov, som

personer med demens har. Målet for en rehabiliterende indsats ved nedsatte mentale funktioner hos personer

med demens vil altid være at vedligeholde eller kompensere for svækkede aktiviteter i dagligdagen, at fastholde

fællesskab med andre samt at skabe tryghed og følelsen af inklusion25.

Rehabilitering hos personer med demens betyder, at de allerede i den tidlige fase får hjælp og støtte til, så

længe som muligt at mestre dagligdagen, at fastholde færdigheds- og funktionsniveau. Og at de oplever at have

et selvstændigt og meningsfyldt liv. Der må dog i den rehabiliterende proces tages højde for, at borgere med

demens har behov for kompenserende støtte og hjælp ved kommunikation og ved overholdelse af aftaler. Pga.

progression i demenssygdommen må der desuden foretages revurdering for hver fase i sygdommen, og der må

fastsættes nye mål og tidsinterval for indsatsen.

Med tiden, vil den rehabiliterende indsats blive afløst af en pleje-omsorgstilgang med fokus på at

22 At en person eller organisation selv tager et initiativ, i modsætning til at være reaktiv, at en person eller organisation alene reagerer,

hvis udefrakommende omstændigheder nødvendiggør dette. 23 Definition ifølge Jensen, L, m.fl. Rehabilitering i Danmark, Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet, Marselisborg Centret, Århus 2004 24 Teksten i parenteserne er her tilføjet hvidbogens definition og er i overensstemmelse med WHO’s definition af rehabilitering. 25 Jensen, L, m.fl.: Rehabilitering ved demenssygdom, Munksgaard, 2012.

12

kompensere for tabte funktioner og opfyldelses af basale behov. Men en tidlig rehabiliterende indsats kan

medvirke til at fremme og fastholde livskvalitet og funktionsevne i længere tid, også når pleje-omsorgsbehovet

bliver større, og betyde et roligere patientforløb med færre adfærdsproblemer i den svære fase.

Den kommunale indsats til forebyggelse af magtanvendelse skal ifølge lovgivningen tage udgangspunkt i

socialpædagogisk metode og praksis, der bygger på en personcentreret tilgang, og på at sikre den

demente borger integration i det sociale fællesskab. Indsatsen handler blandt andet om, at de handlinger,

personalet foretager, skal bygge på en kontinuerlig diskussion og refleksion af individets forudsætninger,

behov, muligheder og motivation. I socialpædagogikken er der fokus på samvær, inklusion26 og betydningen

af relationer og på kommunikationsformer og -midler, der er nøje tilpasset borgeren27.

1.7 Lovgrundlag

Forskellige lovgivninger sætter rammerne for udførelse af indsatserne i social- og sundhedsvæsenet i forhold

til, hvor borgeren befinder sig i systemet. Forløbsprogrammets indsatser er omfattet dels af Sundhedsloven28

(SL), herunder reglerne om patientsamtykke til behandling29, dels af Serviceloven30 (SEL), herunder

bestemmelserne om omsorgspligt og varetagelse af interesser (§§ 82 og 82, stk. 2), samt indgreb i

selvbestemmelsesretten31, herunder også bestemmelserne om manglende samtykke 32.

Endelig kan indsatsen være omfattet af Værgemålsloven33 og af Psykiatriloven34, herunder bestemmelser om

tvangsbehandling, hvis ikke en helhedsorienteret indsats fra kommune og praktiserende læge har hjulpet

patientforløbet.

Når en borger med demens bevæger sig mellem sektorerne, fx ved udskrivning fra sygehusindlæggelse, kan

der opstå misforståelser og uoverensstemmelser i det tværsektorielle samarbejde, hvis ikke parterne har

kendskab til de forskellige regelsæt, der er gældende i kommunen og på sygehuset.

1.7.1 Informeret samtykke til behandling

Borgere med demens har ofte en manglende sygdomserkendelse og har derfor svært ved at se behovet for

behandling og hjælp. Det stiller krav til både kommuner, regionerne og dets sygehusvæsen, praktiserende

sundhedspersoner og øvrige offentlige eller private institutioner om en særlig indsats og øget opmærksomhed

på samarbejdet med borgere med demens og inddragelse af pårørende35.

Borgere i eget hjem og beboere på plejehjem er patienter i SL’s forstand, når der er tale om sundhedsfaglig

pleje og behandling. Den sundhedsfaglige pleje og behandling af borgere i eget hjem og af plejehjemsbeboere

foregår ofte i sammenhæng med den almindelige sociale omsorg, og opgaverne kan være svære at adskille. På

26 At være med i fællesskab. 27 Borresen, M, m.fl.: Socialpædagogik og demens. Socialministeriet, 2003 28 Sundhedsloven (SL): LBK nr. 1202 af 14/11/2014 29 SL, kap. 5, samt i kap. 4.2 i Vejledning nr. 161 af 16.09.1998 om information og samtykke og om videregivelse af helbredsoplysninger. 30 Serviceloven (SEL): LBK nr. 150 af 16/02/2015 31 SEL, LBK. 150 af 16/02/2015, samt vejl. nr. 8 om reglerne i Serviceloven om magtanvendelse og andre indgreb i

selvbestemmelsesretten af 15/02/2011 32 SEL, LBK 150 af 16/02/2015, kap. 24 i §§ 124-129 33 Værgemålsloven: LBK nr. 1015 af 20/08/2007 34 Psykiatriloven: LBK nr 1729 af 02/12/2010 35 SEL § 81 og SL §3, formålsbestemmelserne

13

et plejehjem vil plejepersonalet fx skifte forbinding og rense sår i forbindelse med almindelig personlig pleje,

ligesom medicin udleveres sammen med maden, eller når beboeren hjælpes i seng.

Der gælder forskellige regler for den sociale omsorgsudøvelse og den

sundhedsfaglige pleje og behandling.

Den pleje, der finder sted på plejehjem med hjemmel i SEL og den øvrige sociale lovgivning, er ikke omfattet

af SL’s regler om patienters retsstilling.

SL finder kun anvendelse vedrørende sundhedsfaglig pleje og behandling, fx medicingivning,

insulinbehandling, øjendrypning, tandbehandling, sårbehandling, blodprøvetagning og vaccinationer36.

Sundhedsfaglig pleje og behandling ordineres af en læge og skal ikke visiteres af kommunens visitationsenhed.

Ved sundhedsfaglig pleje- og behandling af en patient skal der foreligge informeret- eller stiltiende samtykke37.

Informationen skal gives på en sådan måde og i et sådant omfang, at patienten i den nødvendige udstrækning

forstår indholdet og betydningen af informationen. Udfordringen er imidlertid, at det i nogle tilfælde kan være

svært at vide, om den demente patient har forstået informationen og rækkevidden af beslutningen om

behandling, ligesom det er patientens konkrete reaktion/samarbejde, der er gældende for, om en handling må

gennemføres. For en patient med demens, der varigt mangler evnen til at give informeret samtykke (forholder

sig passivt), kan nærmeste pårørende give informeret samtykke til behandling38.

I de sværeste tilfælde, hvor patienten er under værgemål, der omfatter personlige forhold, herunder

helbredsforhold, jf. Værgemålsloven, § 5, kan informeret samtykke dog gives af værgen. Pårørende og værge

kan godkende en nødvendig behandling, men ikke nægte en behandling. Værgemålet i forhold til behandling

kan være tidsbegrænset, hvis tilstanden er midlertidig, men værgemål tildeles ikke i akutte situationer.

Det skal understreges, at hvis patienten i ord eller handling tilkendegiver, at vedkommende ikke vil behandles,

eller ikke kan medvirke til en frivillig indlæggelse er der, uanset samtykke fra værge eller pårørende eller

inddragelse af praktiserende læge ikke hjemmel i SL til at gennemføre behandlingen med tvang. Der skal

foretages en lægefaglig vurdering af behandlingen. Vurderer praktiserende læge/anden lægefaglig ekspertise,

at det er uforsvarligt ikke at behandle patient på grund af nærliggende og væsentlig fare for patienten selv eller

andre, afgør en konkret drøftelse med lægen på den psykiatriske afdeling, om der skal iværksættes behandling

mod patientens vilje, evt. med politiets inddragelse, jf. Psykiatriloven39. Indlæggelse på ”gule papirer” er på

behandlingsindikation til patient, og ”røde papirer” er på et kriterium om farlighed for patienten selv og/eller

andre.

Har patienten hverken pårørende eller personlig værge, kan en sundhedsperson iværksætte behandling med

36 Vejledning om patienters/beboeres retsstilling på plejehjem og i plejeboliger: VEJL nr. 10409 af 20/12/2007 pkt. 3. 37 Stiltiende samtykke er, når det i patientens signaler og opførsel må forstås sådan, at der foreligger et samtykke på baggrund af den

givne information. Stiltiende samtykke er som hovedregel kun aktuelt i forbindelse med delelementer i et behandlingsforløb (SL § 15,

LBK nr. 1202 af 14/11/2014). 38SL LBK nr. 1202 af 14/11/2014, kap. 5, § 18. 39 Psykiatriloven, LBK nr. 1729 af 02/12/2010

14

godkendelse af en anden sundhedsperson, der ikke er eller har været involveret i behandlingen40.

1.7.2 Videregivelse af helbredsoplysninger

Ifølge SL § 41 om videregivelse af helbredsoplysninger med eller uden patientens samtykke, kan

sundhedspersoner med patientens samtykke videregive oplysninger til andre sundhedspersoner om patientens

helbredsforhold, øvrige rent private forhold og andre fortrolige oplysninger i forbindelse med behandling af

patienten41. Videregivelse af de nævnte oplysninger kan uden patientens samtykke ske, når det er nødvendigt

af hensyn til et aktuelt behandlingsforløb for patienten, og videregivelsen sker under hensyntagen til

patientens interesse og behov42. Patienten skal dog altid orienteres om videregivelsen og formålet med denne43.

1.7.3 Tildeling af kommunale ydelser

Den kommunale indsats omfatter både en sundhedsfaglig indsats, fx hjemmesygepleje omfattet af SL og en

forebyggende og en social indsats, fx personlig hjælp og pleje, praktisk hjælp, madservice, vedligeholdende

træning, rehabilitering, aflastning m.v. Den sociale indsats er omfattet af SEL og kommunens vedtagne

serviceniveau. Borgere med demens eller deres pårørende skal ansøge om hjælp. Det er alene kommunens

visitationsenhed, der ud fra en konkret individuel vurdering afgør, om borgeren tilhører målgruppen, og

hvilken hjælp kommunen kan yde. Borgere med demens og deres pårørende kan vælge, om kommunens

udførerled eller en privat leverandør skal levere ydelserne44.

1.7.4 Omsorgspligt, varetagelse af interesser og værgemål

Kommunen har pligt til løbende at vurdere omsorgspligten45 over for borgere med betydelig nedsat psykisk

funktionsevne, herunder borgere med svær demens uden sygdomserkendelse, men kan aldrig udføre

omsorgspligten ved hjælp af fysisk tvang.

Kommunen har også pligt til at vurdere om en pårørende kan inddrages i varetagelsen af interesserne46 for en

person med betydelig nedsat psykisk funktionsevne. Hvis borgeren med demens, mens denne var habil, har

udfyldt en bankfuldmagt vedr. økonomi, en general - eller fremtidsfuldmagt vedr. økonomiske og/eller

personlige forhold, kan dette i mange tilfælde være tilstrækkeligt til at sikre varetagelse af personens interesser.

Der føres dog ikke tilsyn med fuldmagtshaveren. General- eller fremtidsfuldmagter kan kun ophæves af

personen selv, eller hvis anden lovgivning tilsidesætter den, fx når det drejer sig om flytning ved manglende

habilt samtykke.

I disse og andre tilfælde skal kommunen begære et værgemål efter Værgemålsloven.47 Også borgeren selv og

pårørende kan begære værgemål. Formålet med et værgemål er at sikre den inhabile borgers retsstilling og

beskytte denne mod ulovlige personlige og økonomiske indgreb. Målgruppen er bl.a. borgere med svær

40 http://www.videnscenterfordemens.dk/pleje-og-behandling/lovgivning-og-demens/ og § 18 i SL, jf. LBK 1202 af 14/11/2014. 41 SL § 41, stk. 1, jf. LBK nr. 1202 af 14/11/2014, samt vejl. nr. 161 af 16/09/1998 42 SL § 41, stk.2, jf. LBK nr. 1202 af 14/11/2014, samt vejl. nr. 161 af 16/09/1998 43 SL § 41, stk. 5, jf. LBK nr. 1202 af 14/11/2014, samt vejl. nr. 161 af 16/09/1998 44 SEL §§ 83 og 91, jf. Bekendtgørelse om frit valg af leverandør af hjemmehjælp og frit-valgs bevis efter Servicelovens § 91 og om

kvalitetskrav til leverandører af hjemmehjælp efter Servicelovens § 83, samt tilhørende vejledning nr. 9441 af 24/06/2014 45 Jf. SEL, § 85, stk. 1 i LBK 150 af d. 16/02/2015. 46 Jf. SEL, § 85, stk. 2 i LBK, nr. 150 af d. 16/02/2015. 47 www.statsforvaltningen.dk, og jf. Værgemålsloven LBK 1015 af 20/08/2007

15

demens, der pga. lidelsen er ude af stand til at tage vare på egne anliggender. Der skal indhentes

dokumentation for diagnosen og der skal være et konkret behov for en værge. Det er Statsforvaltningen, der

træffer afgørelse om værgemål.

Dette kan betyde, at en borger med demens ikke kan udskrives fra et hospital eller må tilbydes midlertidigt

ophold i kommunen, indtil værgemålssagen er afgjort, hvis det vurderes at borgeren har behov for vedvarende

tilsyn og er ude af stand til at tage vare på sig selv. I nogle tilfælde må borgeren alligevel udskrives til eget hjem.

Dette sker hvis borgeren ønsker sig udskrevet og ikke mere opfylder kriterierne for tvangstilbageholdelse.

Værgemål kan omfatte varetagelse af økonomiske forhold fx forvalte formue eller dispositioner ved boligskifte,

og/eller varetagelse af personlige forhold fx underskrivning af plejeboligansøgning og lejekontrakt. En

Værgebeskikkelse, uanset omfang, træder ikke i stedet for borgerens medinddragelse i en beslutning.

Beslutninger mod borgerens ønske, kan alene træffes med hjemmel i anden lovgivning. Udmålingen af

værgemålets omfang skal altid ske efter mindstemiddel princippet. Værgemål kan være midlertidigt eller varigt

og Statsforvaltningen fører tilsyn med værgen.

1.7.5 Lægeerklæring ved værgemål og risikovurdering

Egen læge udarbejder efter anmodning fra statsforvaltningen en lægeerklæring48 til brug ved vurdering af

behov for værgemål. Lægeerklæringen skal så vidt muligt indeholde dokumentation for demensdiagnose, om

tilstanden må anses for varig eller forbigående, hvilken betydning tilstanden skønnes at have for den

pågældendes evne til at tage vare på sine anliggender, om den pågældende med nytte kan udtale sig om et

eventuelt værgemål, herunder om den pågældende har tilkendegivet sin mening herom samt oplyse grundlaget

for udarbejdelsen af lægeerklæringen, herunder om lægens kendskab til den pågældende49.

Lægeerklæringen kan evt. i stedet afgives af den regionale speciallæge, der har stillet demensdiagnosen. Hvis

ingen af de nævnte parter har det fornødne kendskab til patienten, afgives lægeerklæringen af embedslægen50.

Lægeerklæringen kan evt. udarbejdes i samarbejde med kommunens demenskonsulent, hvis denne har et

grundigt kendskab til borgeren.

Egen læge kan desuden medvirke ved risikovurderinger i samarbejde med kommunens medarbejdere, når det

drejer sig om sager om magtanvendelse. Det kan dreje sig om en vurdering af, om borgerens adfærd kan betyde

væsentlig risiko for helbredsskader eller for at komme til skade eller for at skade andre. Endelig kan egen læge

medvirke ved vurdering af behov for fast vagt. Endelig beslutning om fast vagt træffes af den kommunale

visitation.

1.7.6 Magtanvendelse

Ifølge SEL kan magtanvendelse og andre indgreb i selvbestemmelsesretten kun iværksættes undtagelsesvis,

når pleje, omsorg og en yderligere socialpædagogisk indsats i de konkrete tilfælde har vist sig utilstrækkelig

for borgere, som er erklæret varigt inhabile51. Det skal vurderes, om magt er absolut nødvendigt, og målet er

48 Jf. Bekendtgørelse nr. 1075 af 11.12.2013 49 Jf. ovennævnte bekendtgørelse § 2

50 Jf. Værgemålsloven, LBK. Nr. 1015 af 20/08/2007 51 ’Varigt inhabilitet’ betyder at en person ikke har ret til at træffe gyldige beslutninger eller medvirke ved behandlingen af en sag.

Anvend lovgivning efter SEL jf. §§ 124-129 i LBK nr 150 af 16/02/2015, samt Vejl. nr. 8 af 15/02/2011 Vejledning om magtanvendelse og

andre indgreb i selvbestemmelsesretten over for voksne, herunder pædagogiske principper

16

at undgå magtanvendelse. Magtanvendelse er altid sidste udvej.

Intentionen med bestemmelserne i SEL52 er desuden, at der så vidt muligt skal tages hensyn til såvel borgerens

værdighed som borgerens selvbestemmelsesret. Beslutning om magt skal vedtages af kommunalbestyrelsen,

kan kun vedtages for en tidsbegrænset periode og kun i forhold til specifikke veldefinerede områder, der er

fastlagt på forhånd. Flytning til plejebolig, ved manglende evne til habilt samtykke, er en beslutning, som

Statsforvaltningen53 træffer.

Bestemmelserne om anvendelse af personlige pejle- og sporingssystemer som GPS, sensorer m.m. er lempet,

så udstyret kan anvendes hos borgere, der ikke aktivt modsætter sig. Anvendelse af hjælpemidlerne retter sig

mod at sikre borger bevægelsesfrihed uden overvågning eller beskyttelse mod fx gentagne fald ud af seng.

Indgrebene skal løbende vurderes og følges op ad en handlingsplan, der beskriver, hvordan man fremover i

lignende situation kan undgå at anvende magt.

Hvis betingelserne er opfyldt, kan kommunen give tilladelse til følgende former for magtanvendelse:

§ 125: alarm – og pejlesystemer

§ 126: fastholdelse eller føre til et andet rum (akutte indgreb)

§ 126a: fastholdelse i hygiejnesituationer

§ 127: tilbageholdelse af person i bolig eller føre tilbage til bolig.

§ 128: beskyttelsesmidler (blødt stofbælte)

§ 129: stk. 1, stk. 2 og stk. 3: optagelse i særligt botilbud uden samtykke

Kommunalbestyrelsen kan i ganske særlige tilfælde indstille til Statsforvaltningen, at der træffes afgørelse om,

at en person, der er optaget i et botilbud, og som mangler evnen til at give informeret samtykke, kan flyttes til

en anden tilsvarende bolig54, hvor omsorgen for personen kan varetages, hvis det skønnes at være i den

pågældendes egen interesse, herunder af hensyn til mulighederne for, at den pågældende kan bevare

tilknytning til sine pårørende. Dette kan besluttes, selv om betingelser55 for flytning uden samtykke ikke i øvrigt

er opfyldt. Det skal indgå i vurdering af grundlaget for en flytning uden samtykke, om en eventuel ægtefælle,

samlever eller anden pårørende ikke længere kan varetage den nødvendige hjælp til og opsyn med den

pågældende56.

Flytningen skal ske af hensyn til borgeren, men i tilfælde, hvor en eventuel ægtefælle, samlever eller anden

pårørende hidtil har bidraget med varetagelse af den nødvendige hjælp, samt opsyn i forhold til borgeren, og

hvor den pårørende ikke længere føler sig i stand til at kunne løfte denne byrde, skal dette indgå i den samlede

vurdering. Men hensynet til ægtefællen eller den pårørende kan ikke selvstændigt begrunde en flytning. Der

er alene tale om, at dette skal indgå som et element i vurderingen af, om der skal ske flytning uden samtykke.

Det er muligt at klage over afgørelser om flytning uden samtykke57.

52 Jf. SEL, kap. 24., §§ 124-132 i LBK. 150 af d. 16/02/2015. 53 SEL, jf. § 129 i LBK nr. 150 af 16/02/2015 54 Jf. SEL, § 129, stk. 3 i LBK. 150 af d. 16/02/2015 55 Jf. SEL, § 129, stk. 1, nr. 1-5 i LBK. 150 af d. 16/02/2015

56 Jf. SEL, § 129, stk. 4 i LBK. 150 af d. 16/02/2015. 57 Jf. SEL, § 129, stk. 5 i LBK. 150 af d. 16/02/2015

17

1.7.7 Tvang i psykiatrien

Hvis en patient med demens bliver behandlet i psykiatrien, kan tvang om nødvendigt anvendes. Forinden skal

alt andet, herunder mindre og indgribende foranstaltninger så skånsomt som muligt være afprøvet.

Bestemmelserne om anvendelse af tvang i psykiatrien58 kan kun anvendes på en psykiatrisk afdeling, og kun

hvis patienten opfylder kriterierne for tvangsindlæggelse.

En patient kan ikke tvangstilbageholdes alene pga. demenssygdom, da demens ikke kan behandles.

Frihedsberøvelsen kan kun ske, hvis der er en behandlingsmulighed af psykiatrisk sygdom som fx depression,

psykose eller svært agiteret59 eller udadreagerende adfærd. Hvis patienten alene pga. sin demenssygdom er til

fare for sig selv, og der ikke er behandlingsmulighed, kan patienten ikke tvangstilbageholdes på psykiatrisk

afdeling. Når kriterierne for tvang ikke længere er til stede, må patienten udskrives, og i stedet tilbydes ophold

i en kommunal institution med vedvarende tilsyn ifølge reglerne om kommunens omsorgspligt60.

Hvis en patient med demenssygdom er indlagt på en somatisk afdeling og modsætter sig behandling, kan

behandlingen kun gennemføres ved tvang, hvis patienten opfylder kriterierne for tvangsindlæggelse på

psykiatrisk afdeling. Der skal udfyldes gule eller røde papirer, og såvel en psykiatrisk som en somatisk overlæge

skal medvirke, for at behandlingen må gennemføres. Der er her tale om dobbeltindlæggelse.

Bestemmelserne kan ikke bringes i anvendelse ved ambulant behandling eller under ophold i kommunale

institutioner.

58 LBK nr. 1729 af 2/12/2010 af lov om anvendelse af tvang i psykiatrien. 59 En hyperaktiv adfærd (eksplosiv og længerevarende) inkluderer en kombination af truende adfærd, rastløshed, manglende hæmninger

og/eller emotionel labilitet. 60 SEL § 82, jf. LBK 150 af 16/02/2015.

18

2. Fastlæggelse af målgruppe for indsatsen, definitioner og diagnoser

2.1 Målgruppe for indsatsen – patienter

Dette program omhandler både opsporing og udredning af patienter, hvor der er mistanke om demens og de

sociale og sundhedsfaglige indsatser for dem, der efter endt udredning viser sig at have en demenssygdom

(eller et muligt forstadie hertil, “Mild Cognitive Impairment” (MCI)).

Beskrivelsen af de sundhedsfaglige og sociale indsatser er opdelt i 4 grupper:

1. Borgere hvor der er rejst mistanke om demens: opsporing, udredning, diagnostik (se Del 1)

2. Patienter med demensdiagnose eller MCI: behandling, opfølgning, social indsats, patient- og

pårørendeuddannelse.(se Del 1)

3. Patienter med demens indlagt med anden somatisk sygdom (Se Del 2)

4. Patienter, om hvem, der under indlæggelse rejses mistanke om demens (Se Del 2)

Førstnævnte gruppe indeholder personer, der ikke efterfølgende indgår i forløbsprogrammet for de

sundhedsfaglige og sociale indsatser ved demens og MCI.

2.2 Pårørende

Pårørende61 er en meget vigtig samarbejdspart med mange ressourcer62. De kan medvirke til at fastholde

information og overholdelse af aftaler og behandlingsmål. Ved involvering af de pårørende får de professionelle

adgang til vigtige oplysninger og pårørende kan være en vigtig støtte, der kan være af stor betydning i den

forebyggende indsats. I praksis inddrages de pårørende, hvor det er muligt i det daglige arbejde. Derfor skal

de pårørendes ressourcer indgå i vurdering af patientens egenomsorgsevne. Se også afs.5.3.

Pårørende er ikke direkte omfattet af forløbsprogrammet. Det er dog vigtigt at være opmærksom på at

pårørende meget ofte selv er ældre, og alligevel varetager de pleje og omsorg af en kronisk syg pårørende.

Pårørende risikerer at blive overbelastede og har højere risiko for at blive syge, og har derfor særlige behov,

der skal tilgodeses63. De kan have behov for afløsning, aflastning og vejledning. Se også afs. 11.4.2.

Pårørende til patienter/borgere med demens i middelsvær til svær fase har meget ofte et stort behov for

information og støtte (Se også afs. 11.4.2) Når patienten har givet samtykke indbydes eventuelle pårørende til

at deltage i udredningsforløbet, lægelige informationssamtaler og i møder med den kommunale

demenskonsulent og/eller visitation med henblik på at indgå i beslutningsprocessen (Borgeren som partner).

De professionelle møder af og til den situation at personen med demens nægter, at de pårørende får

information af privat karakter fra de professionelle. Af og til vil personen med demens med henvisning til

tavshedspligten for de offentligt ansatte slet ikke tillade, at de pårørende på nogen måde har kontakt til eller

modtager information eller rådgivning fra de professionelle. Her er det vigtigt, at de professionelle husker at

det ikke er i strid med tavshedspligten at modtage oplysninger fra de pårørende eller give dem informationer

af mere generel karakter, eller at rådgive og støtte de pårørende ud fra de pårørendes eget personlige behov.

De professionelle kan gøre alt dette både uden patientens/borgerens vidende eller tilladelse, så længe de

61 Pårørende kan udover nærmeste familie også være en person fra patientens netværk, fx nær ven eller nabo. 62 Se også NKR demens, SST (2013) anbefaling 4-A, s.5. Link se note 3. 63 Se også Sundhedsaftalen 2015-18, Borgeren som partner

19

professionelle overholder deres tavshedspligt og dermed ikke udtaler sig om patientens personlige forhold.

Den nærmere opgavevaretagelse er beskrevet under den enkelte sektors opgavebeskrivelse.

2.2.1 Børn af yngre med demens og børn som pårørende

Yngre borgere med tidlig demensdiagnose har ofte helt andre behov og problemstillinger end ældre med

demens, blandt andet fordi de kan have hjemmeboende børn. (Se også afs. 11.4.3) Personer, der udøver

offentlig tjeneste eller hverv, skal underrette kommunen, hvis de under udøvelsen af tjenesten får kendskab til

forhold, der giver formodning om, at et barn eller en ung under 18 år har behov for særlig støtte. Der skal altså

kun være tale om en formodning, før den såkaldte skærpede underretningspligt er gældende64.

Når børn er pårørende, er der evidens for, at børn har behov for hjælp og støtte til at forstå en forælders sygdom

og adfærd og til at forstå hvad, der sker i relationen mellem personen med demens og barnet, fx forebygge at

mindreårige børn må overtage forældrerollen. Det skal derfor sikres, at der på barnets niveau bliver talt om

demenssygdommen, og hvordan familien påvirkes samt at samvær mellem barn og forælder med demens kan

foregå under betryggende rammer.

2.3 Definition af demens65

Demens defineres internationalt som et syndrom66 karakteriseret ved udvikling af multiple kognitive deficit67.

De kognitive deficit skal være dokumenterede ved objektiv undersøgelse og skal repræsentere en reduktion i

forhold til et tidligere funktionsniveau. De skal desuden have en tilstrækkelig sværhedsgrad til at forårsage

nedsat arbejdsevne eller socialt funktionsniveau i dagligdagen. De kognitive deficit må ikke være til stede alene

i en periode med bevidsthedssvækkelse eller delirium68 og må ikke alene kunne være relateret til psykiatrisk

sygdom. Endelig skal der ud fra anamnese69, klinisk undersøgelse eller parakliniske undersøgelser være

holdepunkter for hjernesygdom eller organisk hjernepåvirkning ved anden somatisk sygdom som årsag til de

kognitive deficit. Herved afgrænses demens over for en række andre tilstande, der kan ledsages af kognitive

symptomer eller ændringer i adfærd og personlighed.

International Classification of Disorders (ICD-10) kriterier for demens fra Verdenssundhedsorganisationen

(WHO): er fortsat det officielle diagnoseklassifikationssystem i Danmark. Imidlertid er der på

demensområdet, ligesom inden for mange andre sygdomsområder, sket en betydelig udvikling siden ICD-10

blev introduceret. En sammenslutning af demens-udredningsenheder i DK (ADEX-alliancen70) har besluttet

at ICD-10 kriterierne for demens og demenssygdomme ikke længere er tidssvarende, og man er derfor nået til

enighed om i stedet at benytte de nyere kriterier publiceret af National Institute of Ageing, USA, 2011 (NIA-

AA kriterier)71. I henhold til disse kriterier er det ikke længere implicit, at der skal være en signifikant

påvirkning af hukommelsen som kognitivt domæne før en demensdiagnose kan stilles, men blot en signifikant

64 SEL LBK 810 af 19/7/12 kap. 27 § 153 om underretningspligt. 65 Kilde: NKR demens, SST (2013). Link se note 3. 66 Samling af symptomer. 67 Mangel eller funktionstab. 68 Tilstand med bevidsthedsuklarhed i form af nedsat opfattelse af omgivelserne og svækket opmærksomhed, nedsat umiddelbar

genkaldelse og korttidshukommelse, desorientering, øget eller nedsat psykomotorisk aktivitet og udtalte søvnforstyrrelser. 69 Den del af en sygehistorie som skyldes oplysninger fra patienten eller dennes omgivelser om tidligere eller nuværende lidelse 70 http://www.videnscenterfordemens.dk/adex/adex-alliancen/

71 ref.: Guy M. McKhann et al. "The diagnosis of dementia due to Alzheimer's disease: Recommendations from the National Institute on

Aging – Alzheimer's Association workgroups on diagnostic guidelines for Alzheimer's disease." Alzheimer's & Dementia: The Journal of

the Alzheimer's Association 2011; 7(3):263 – 269.)

20

påvirkning af minimum 2 kognitive domæner.

Udredningsenhederne i Region Sjælland følger ADEX-alliancens beslutning.

2.3.1 NIA-AA kriterier for demens

1. Symptomerne påvirker evnen til at fungere arbejdsmæssigt eller udføre vante aktiviteter; og

2. Tilstanden udgør en forringelse i forhold til det tidligere funktions- og præstationsniveau; og

3. Symptomerne kan ikke forklares ved delir eller psykiatrisk sygdom

4. Den kognitive svækkelse er blevet påvist og diagnosticeret ved en kombination af:

Anamnestiske oplysninger fra patienten og en informant med godt kendskab til vedkommende; og

En objektiv kognitiv vurdering i form af enten en kort mental statusvurdering eller en

neuropsykologisk undersøgelse. Neuropsykologisk undersøgelse bør foretages, når den sædvanlige

kombination af anamnese og kort mental statusvurdering ikke er tilstrækkeligt til at stille en sikker

diagnose.

5. Den kognitive eller adfærdsmæssige forringelse involverer mindst to af følgende domæner:

a. Svækket evne til at tilegne sig og huske ny oplysninger. Symptomerne omfatter: at patienten spørger

om de samme ting flere gange eller gentager sig selv under samtale, har svært ved at finde sine

personlige ejendele, glemmer begivenheder eller aftaler, taber tråden i velkendte handlinger.

b. Svækket dømmekraft, overblik og evne til at løse komplekse opgaver. Symptomerne omfatter:

mangelfuld forståelse af sikkerhedsrisici, manglende evne til at håndtere pengesager, mangelfuld

evne til at træffe beslutninger, manglende evne til at planlægge komplekse opgaver eller opgaver med

mange trin.

c. Svækkede visuelt-rumlige færdigheder. Symptomerne omfatter: manglende evne til at genkende

ansigter eller velkendte genstande eller til at finde genstande, der er fuldt synlige, på trods af intakt

syn, manglende evne til at anvende simple redskaber eller til at vende tøjet rigtigt under påklædning.

d. Svækkede sproglige færdigheder (tale, læsning, skrivning). Symptomerne omfatter: vanskeligheder

med at mobilisere dagligdags ord under samtale, tøvende tale samt fejl i tale, stavning eller

skrivning.

e. Ændringer i personlighed, adfærd eller situationsfornemmelse. Symptomerne omfatter:

ukarakteristiske udsving i stemningslejet så som agitation, svækket motivation, svigtende initiativ,

tab af handlekraft, social tilbagetrækning, nedsat interesse for sædvanlige gøremål, tab af empati,

tvangshandlinger eller tvangstanker, socialt uacceptabel eller grænseoverskridende adfærd.

Det er værd at bemærke, at demensbegrebet fortsat hverken indeholder krav om, at tilstanden er irreversibel

eller fremadskridende. Når der i dette forløbsprogram fokuseres på de primære demenssygdomme, er der

imidlertid langt overvejende tale om neurodegenerative72 eller cerebrovaskulære sygdomme73, som netop er

både irreversible og fremadskridende.

72 Sygdom i hjernen. Forfald. 73 Blodkarsygdomme, som rammer hjernen.

21

2.4 Definition af Mild Cognitive Impairment (MCI)74

Degenerative demenssygdomme debuterer snigende og i mange tilfælde med gradvist tiltagende

hukommelsesbesvær. Mange ældre mennesker har imidlertid let nedsat hukommelse, uden at det er starten

på en demensudvikling. Når der i dette forløbsprogram fokuseres på tidlig opsporing og udredning, vil der

være en gruppe af patienter, der efter endt udredning ikke opfylder kriterierne for en demenssygdom, men

som har dokumenterbar hukommelsessvækkelse. Begrebet “Mild Cognitive Impairment” (MCI) kan anvendes

for denne gruppe af patienter. Der findes andre betegnelser og definitioner for milde grader af kognitive

forstyrrelser.

MCI-begrebets fokus på hukommelsesdomænet gør det imidlertid særlig velegnet til at indkredse patienter,

der er i risiko for at udvikle Alzheimers sygdom. Patienter med MCI har da også en betydelig øget risiko for at

udvikle demens, ca. 15 % per år, i forhold til ældre mennesker med normal hukommelse, hvor risikoen er ca.

1-2 % per år. Nogle patienter med MCI udvikler imidlertid ikke demens; hos enkelte normaliseres tilstanden,

og hos andre forbliver den stabil i årevis. Dette kan fx ses hos patienter, hvor hukommelsesproblemerne er

relateret til depression, belastningstilstande, smerter eller somatisk sygdom.

Kliniske kriterier for MCI.

Subjektive hukommelsesklager

Normale “activities of daily living” (ADL) funktioner

Normal generel kognitiv funktion

Abnorm hukommelse for alderen

Opfylder ikke demenskriterier.

2.5 Diagnosekoder og registrering

Der foretages registrering af diagnoser for alle personer med demens, uanset om diagnosticering finder sted

hos læge i primærsektoren eller i sekundærsektoren. Ansvaret for registrering påhviler den læge, der stiller

diagnosen.

2.5.1 Almen praksis

Forløbsprogrammet omfatter patienter, der i almen praksis registreres med diagnosekoderne: P20

Hukommelsessvigt, P70 Demens, og N99 Neurologisk sygdom, ikke klassificeret andetsteds i henhold til

“Udvidet dansk ICPC-kodesystem”.

2.5.2 Speciallægepraksis

Udredning og opfølgning af demens foregår i mindre omfang også i neurologisk og psykiatrisk

speciallægepraksis. Privat praktiserende speciallæger har dog ingen indberetningspligt af diagnoser. Det er

almen praksis, der registrerer disse diagnoser.

74 NKR demens, SST (2013), kilde 4: Petersen RC et al. Aging, memory, and mild cognitive impairment. International Psychogeriatrics 1997; 9(1):65-70. Link se note 3.

22

2.5.3 Sekundærsektor

Både de somatiske sygehusafdelinger og psykiatrien anvender ICD-10 klassifikationen med G-koder og F-

koder til registrering af diagnoser. Der arbejdes både med henvisningsdiagnoser og udskrivningsdiagnoser

(aktionsdiagnoser), og registreringen omfatter både ambulant aktivitet og indlæggelser. Det er

hensigtsmæssigt at anvende “neutrale” diagnoser til registrering af henvisninger, fx R41.3 amnesi

(hukommelsessvækkelse) eller Z03.3 obs. for neurologisk sygdom, således at der af diskretions hensyn ikke

hæftes egentlige demensdiagnosekoder på patienter, der endnu ikke er udredte.

ICD-10 er fra 1990 og er mangelfuld i forhold til den måde, hvorpå vi i dag definerer de forskellige

demenssygdomme. For diagnosen af de specifikke sygdomme, som fx Alzheimers sygdom (AD), vaskulær

demens (VaD), Lewy Body demens (LBD) og frontotemporal demens (FTD), bør patienter opfylde specifikke

kriterier, jf. NKR Demens, SST(2013) ICD-10 kriterier vil som hovedregel være opfyldt, såfremt mere

tidssvarende sygdomsspecifikke kriterier er opfyldte. ICD-koder anvendes derfor fortsat ved kodningen af

disse sygdomme. De hyppigst anvendte koder er vist i boksen. En mere detaljeret oversigt kan ses i

Diagnosekriterier for demens og demensgivende sygdomme fra Nationalt Videnscenter for Demens.

75 Den regionale retningslinje for demensudredning og behandling, Region Sjælland 2011. Udsøg dokument 306238. 76 Demenstilstand som skyldes infarkter i hjernen pga. cerebrovaskulær lidelse. 77 Hørende til tindingen.

ICD-klassifikation af kognitiv dysfunktion75

F-koder G-koder Tekst

F00 G30.9 AD uden specifikation

F00.0 G30.0 Alzheimers sygdom m tidlig debut (<65 år)

F00.1 G30.1 Alzheimers sygdom m sen debut (>65 år)

F00.2 G30.8 Alzheimers sygdom m cerebrovaskulær sygdom

F00.2 G31.8E Lewy body demens

F02.3 G31.8 Demens ved Parkinsons sygdom

F01.0 I69.4 Vaskulær76 demens - akut opstået (efter apopleksi)

F01.1 I69.3 Vaskulær demens med multiple infarkter

F01.2 G31.8 Vaskulær demens – subkortikal type

F01.3 G31.8 Vaskulær demens – blandet kortikal og subkortikal

F02.0 G31.0B Fronto-temporal77 demens

F03.9 G31.9 Uspecificeret demens (kun når ætiologi er ukendt)

F02.8 Demens sekundær til andre sygdomme

23

3. Parternes organisering af demensindsatsen

I dette afsnit beskrives den overordnede organisering af indsatsen i begge sektorer.

Forebyggelse, opsporing, udredning og opfølgning af demenssygdomme er en kompleks opgave, der

forudsætter en multidisciplinær indsats med mange aktører, og som kræver en målrettet koordinering af det

enkelte patientforløb og imellem parterne samt en klar organisering i begge sektorer.

I NKR, Demens, SST (2013) anbefales det, at professionelle omsorgsgivere til personer med demens er

organiseret i tværfaglige teams.

3.1 Almen Praksis

Almen praksis har en central rolle og kan efter aftale fungere som tovholder for patienter med demens mht.

demenssygdommen og behandling, når patienten er stratificeret til opfølgning i almen praksis (se også kap. 5

stratificering). Almen praksis foretager primær demensudredning ved mistanke om demens og varetager

opfølgning efter demensudredning, samt primær opfølgning ved ændret adfærd hos patienter med demens.

Endelig sørger almen praksis for opfølgning efter udskrivning pga. somatisk eller psykiatrisk lidelse hos

patienter med demens.

Speciallæge i regional udrednings- og behandlingsenhed kan i perioder overtage tovholderfunktionen i specielt

komplicerede tilfælde.

Nogle af de patienter, der følges i en udrednings- eller behandlingsenhed har i perioder af deres sygdomsforløb

kun sporadisk kontakt til almen praksis. Det er i disse perioder særligt vigtigt, at den praktiserende læge bliver

orienteret om, hvad der foregår på sygehuset via elektronisk journalnotat, specielt når der foretages ændringer

af medicinering og øvrige ændringer af behandlingen.

3.2 Kommunen

Kommunen medvirker dels til opsporing af demens, dels ved opfølgning efter demensudredning og sørger for

at foretage vurdering, visitation og for at yde den nødvendige støtte og hjælp ifølge Serviceloven (SEL),

Sundhedsloven (SL) og kommunens kvalitetsstandarder. Kommunen sørger desuden for at foretage

opfølgning ved ændret adfærd for at forebygge indlæggelse og medvirker ved indlæggelse og udskrivning af

borgere med demens.

Organiseringen af den kommunale indsats er forskellig inden for de 17 kommuner i Region Sjælland.

Det er dog altid kommunens visitationsenhed, der er indgang for ansøgninger og henvisninger og som visiterer

(bestiller) alle ydelser. Visitationens opgaver udføres af visitatorer eller udskrivningskoordinatorer, evt. i

samarbejde med demenskonsulenten. Ved tildeling af ydelser ifølge SEL skal kommunerne anvende den

såkaldte Bestiller-Udfører-Modtager model (BUM-modellen).

Den kommunale indsats ydes derfor i udfører leddet (rehabilitering, træning, aktivitet, hjemmepleje eller

plejecenter) af SoSu-hjælpere, SoSu-assistenter, sygeplejersker, socialrådgivere, ergo- og fysioterapeuter,

administrative sagsbehandlere osv. Det er visitationen og demenskonsulent, der internt koordinerer den

samlede tværfaglige indsats.

24

3.2.1 Demenskonsulentens rolle

Alle 17 kommuner i Region Sjælland har ansat demenskonsulent(er)78. De er enten ansat i visitationsenheden

eller i udfører leddet. Deres funktioner og opgaver varierer derfor afhængig af, hvilken placering i

organisationen kommunen har valgt.

Det er demenskonsulentens79 ansvar at sikre formidling af alle forhold, herunder kommunikation om borgere

med demens i kommunen. Demenskonsulenten medvirker ved opsporing, udredning, opfølgning og etablering

af tilbud til den demente. Demenskonsulenten har i øvrigt følgende opgaver:

Skabe kontakt til borgeren, når demenskonsulenten efter samtykke og via egen læge eller sygehus får

kendskab til, at der ved undersøgelse af borgeren er mistanke om eller stillet diagnosen demens.

Yde støtte og vejledning til borgere med tidlige symptomer på demens, borgere der har fået diagnosen

demens samt til alle pårørende, der har behov for vejledning/ formidling af sygdommens udvikling og

støtteforanstaltninger.

Vejlede om igangsætning af udredning.

Yde råd og vejledning/ uddannelse til plejepersonale. Se også bilag 3, side 77.

Flere kommuner har desuden valgt at tildele nøglemedarbejdere, med særlige kompetencer inden for plejen af

demente borgere, en særlig rolle i det daglige samarbejde om borgeren, for at sikre og fastholde formålet med

indsatsen og i borgerforløbet. Disse nøglemedarbejdere benævnes fx demensressourceperson,

demensnøgleperson, demensvejleder, el. lign. De har lang praktisk erfaring og de har gennemført intern

efteruddannelse og de arbejder tæt sammen med en demenskonsulent, fra hvem de modtager vejledning og

supervision. Regionen

Den sekundære demensudredning foretages jf. Sundhedsstyrelsens specialeplan ved speciallæger i

henholdsvis neurologi, geriatri eller psykiatri. I hukommelsesklinikkerne er desuden ansat tværfagligt

personale, f.eks. specialist- eller distriktssygeplejersker, neuropsykologer, ergoterapeuter, socialrådgiver. En

sygeplejerske eller anden fagperson deltager i 1.lægesamtale og i informationssamtale med patient og

pårørende, for at tilgodese patient og pårørendes forskellige behov og evne til samtale.

3.3 Tre specialer – en indgang

I Region Sjælland foregår udredning og behandling af demens, samt opfølgning på hovedfunktionsniveau80 på

Regionens neurologiske, geriatriske, ældrepsykiatriske afdelinger. Der er desuden regionsfunktion i neurologi

ved Regionalt Videnscenter for demens på Neurologisk afdeling i Roskilde og regionsfunktion i psykiatri ved

Psykiatrien, Afdeling for Specialfunktioner, Psykiatri for Ældre i Vordingborg.

Den geriatriske funktion er ikke delt på forskellige niveauer81, da skrøbelige ældre medicinske patienter findes

på alle sygehuse, hvor der er akut medicinske afdelinger82. Derfor findes også specialister i geriatri på disse

afdelinger, så patienterne uden at skulle flyttes kan modtage den bedst mulige behandling inden for specialet.

78 Demenskonsulent anvendes i dette program som betegnelse for såvel demenskonsulent, demenskoordinator, demensspecialist, osv. 79 Kommunens hjemmepleje kan have uddelegeret nogle af demenskonsulentens opgaver til hjemmesygeplejersker eller andre

nøglemedarbejdere. 80 I Danmark er sygehusfunktionen opdelt i 3 niveauer: 1) Hovedfunktion: behandling på almindeligt specialiseret sygdomsniveau (ca.

90 % af henviste patienter), 2) Regionsfunktionsniveau: yderligere specialiseret behandling af komplicerede og mere sjældent

forekomne sygdomstilfælde, 3) Højt specialiseret funktion: den højeste grad af specialiseret behandling, 1-2 funktioner på landsplan. 81 Specialafdelinger med regions-, landsdels- eller landsfunktion

82 Se Del 2 om indlæggelse og udskrivning af patienter med demens

25

Der er etableret én indgang for henvisninger i et fælles sekretariat, Demenspostkassen, hvor fælles visitation

foregår og en regional demensfaglig koordinator er ansat.

3.3.1 Øvrige afdelinger

Et ukendt antal patienter med demens får stillet diagnosen på andre typer af afdelinger eller i primærsektoren.

Andre medicinske og kirurgiske afdelinger medvirker i stigende grad til opsporing af demens ved at give besked

om mistanke om demens. Patienter med demenssygdomme indlægges ofte på regionens hospitaler på de

geriatriske og øvrige medicinske og kirurgiske afdelinger til behandling eller observation for andre sygdomme

og på de ældrepsykiatriske afdelinger i forbindelse med svære adfærdsforstyrrelser. Se også Del 2, kap. 13 og

14.

26

4. Ledsagelse til udredning og behandling

De fleste patienter med demens har behov for ledsagelse til udredning og behandling på sygehus af flg. grunde:

Har behov for støtte til at klare transport

Har behov for støtte til at overholder mødetider og til at medbringe de rette

papirer.

Har behov for støtte til at kommunikere om egen situation.

Har besvær med at finde det rette undersøgelseslokale og er i risiko for at

forvilde sig.

Kan ikke huske lægens informationer og har derfor svært ved at fastholde eller

at gengive disse.

Som udgangspunkt er det patientens nærmeste pårørende, der ledsager patienten. Det er dog ikke en pligt,

som kan pålægges pårørende. Pårørende kan på grund af alder eller fysisk og psykisk belastning, være så

belastet at de ikke magter at deltage i undersøgelser og udredningssamtaler. Og nogle patienter med demens

har ingen pårørende. At være ledsager for en patient med demens kræver kendskab til borgerens aktuelle

situation og er derfor ikke umiddelbart en opgave som kan løftes af frivillige. Skriftlig kommunikation mellem

kommune og sygehus om borgerens situation, vil ikke alene kunne erstatte en ledsager, som har kendskab til

borgerens aktuelle situation.

Det har uhensigtsmæssige konsekvenser for kvaliteten af patientforløbet og er desuden sikkerhedsmæssigt

uforsvarligt, hvis patienter med demens kommer uledsagede til behandling i sygehussektoren.

Ifølge Sundhedsaftalen, s. 33, skal der i aftaleperioden indgås en generel aftale om ledsagelse af sårbare

patientgrupper. Målgruppen for Forløbsprogram for Demens vil være omfattet af denne aftale.

5. Stratificering

Stratificering83 er et redskab som skal anvendes til at foretage vurdering og registrering af, hvordan patienter

der får en demensdiagnose, fordeles til rette opfølgning efter udredning. Stratificeringen har til formål at

vurdere behovet for og graden af koordination i det enkelte patientforløb. Vurderingen er konkret og individuel

og foregår i et samarbejde mellem parterne og med inddragelse af patient og pårørende. Konklusionen skal

fremgå af borgerens plan.

For at skabe et bedre grundlag for kapacitetsberegning i de enkelte udrednings- og behandlingsenheder i

Regionen og i kommunernes sundheds- og socialindsats til borgere med demens, skal der foretages

registrering af hvordan patienten stratificeres. Der er frem til næste hovedrevision af forløbsprogrammet

særligt fokus på at udvikle en fælles tilgang til monitorering84 af kvalitet med fælles indikatorer, mv. I denne

forbindelse skal der udvikles fælles koder for registrering af stratificering til opfølgning. Se også kap. 16.

Den valgte stratificeringsmodel for dette program beskrives i nedenstående afsnit.

83 Stratifikation betyder at dele i lag. at opdele i klasser eller rangordne. Latin: Stratum: lag. 84 Registrering/overvågning

27

5.1 Stratificering af patienter med demens

Vurderingen kan i princippet foregå såvel i sygehusvæsenet som i almen praksis og i kommunen. Under alle

omstændigheder skal der være størst mulig konsensus blandt de involverede behandlere. Det er et individuelt

lægefagligt og evt. kommunalt skøn, hvor og hvordan pt. mest hensigtsmæssigt følges.

Som udgangspunkt stratificeres patienten i følgende situationer:

1. Speciallægen(kontaktlæge) i udredningsenheden vurderer patienten og henviser til opfølgning efter

udredning umiddelbart efter at demensdiagnosen er stillet. Vurdering gentages når pt. afsluttes efter 4-6

måneder (eller senere).

2. Herefter foretager patientens tovholder (egen læge eller speciallæge) vurdering, efter behov, fordi

sygdomsgraden kan variere.

3. Efter henvisning fra den regionale udrednings- eller behandlingsenhed, vurderer kommunen ved første

opfølgning og herefter ved behov, borgerens egenomsorgsevne og sociale ressourcer. Dette foregår meget

ofte i samråd med henviser.

Meget høj alder og samtidig tilstedeværelse af andre svære, irreversible og invaliderende sygdomme kan

medføre, dels at der slækkes på mål for behandlingen, dels at principperne for stratificeringen ikke følges eller

at patienten i perioder tilbydes ”shared care” og følges såvel i primær som i sekundær sektor. I så fald aftales

det i hvert enkelt tilfælde, hvem, der er tovholder og koordinerer indsatsen.

Patienterne vurderes efter to dimensioner:

1. Sygdomskompleksitet – en sammenvejning af co-morbiditet og den enkelte lidelses stadium

2. Egenomsorgsevne85 og sociale ressourcer forstået som evnen til at tage vare på sig selv og medansvar for

egen sundhed, sammenholdt med patientens behov for sundhedsprofessionel støtte og støtte fra

pårørende/bisidder/ledsager samt patientens sociale ressourcer.

De to dimensioner er nærmere beskrevet i de følgende afsnit.

5.2 Vurdering af sygdomskompleksitet

Sygdomskompleksitet defineres på baggrund af følgende aspekter hos den enkelte patient:

Sygdommens art (årsag til demens) og stadium; let, moderat eller svær fase

Aktuelle symptomer og komplikationer

Tilstedeværelse af andre sygdomme (co-morbiditet) eller anden særlig sårbarhed.

Sygdommens art og stadium

For visse specifikke demenssygdomme, fx FTD og LBD vil sygdommens art alene være medvirkende til, at

kompleksiteten er høj med heraf følgende mere intensivt behov for opfølgning, hvorimod andre sygdomme, fx

VaD, vil kunne have en vekslende kompleksitet i forløbet af sygdommen. Uanset typen af demenssygdom vil

der i det fremskredne stadium, hvor patienten er i plejebolig, være lange perioder uden særlig kompleksitet i

den sociale og sundhedsfaglige opfølgning, men også være perioder med høj kompleksitet, fx ved vanskeligt

behandlelige adfærdsforstyrrelser.

85 I kommunerne anvendes også begrebet mestring om borgerens egenomsorgsevne: adfærdsmæssige og/el. mentale reaktioner på belastninger, trusler og tab; kan være forebyggende, problemløsende eller lindrende.

28

Aktuelle symptomer

Aktuelle symptomer kan være med til at definere kompleksiteten. Fx vil patienter med adfærdsforstyrrelser,

parkinsonistiske symptomer, hastig progression eller taleproblemer have en højere kompleksitet end patienter

uden.

Andre sygdomme eller særlige forhold

Som alle andre patienter med kronisk sygdom kan patienter med demens have andre sygdomme, der øger

behovet for regelmæssig opfølgning. Fx kan samtidig tilstedeværelse af Downs syndrom, cancer eller

kardiovaskulær86 sygdom øge sygdommens kompleksitet. Patienter med anden etnisk herkomst har ofte

særlige behov i opfølgningen pga. sproglige eller kulturelle barrierer.

5.3 Vurdering af egenomsorgsevne og sociale ressourcer

Som følge af sygdommens natur er det fundet vanskeligt at bruge begrebet egenomsorgsevne87 i snæver

forstand. Derfor anvendes en udvidet definition:

De samlede personlige og sociale ressourcer, der er til rådighed for patienten,

dvs. patientens egenomsorgsevne såvel som styrken af patientens sociale netværk

(nærmeste pårørende, familie, venner og andre uformelle omsorgsressourcer) og

graden af sundhedsprofessionel støtte, samt økonomiske forhold.

I ressourcevurderingen indgår også den primære omsorgspersons aktuelle

tilstand, idet en svær belastning eller krisepræget tilstand kan fordre en mere

intensiv opfølgningsplan. Endelig indgår særlige sociale forhold som fx

patientens jobsituation og eventuelle børn med særlige behov for rådgivning i

stratificeringen

Stærk egenomsorgsevne og stærke sociale ressourcer er karakteriseret ved en god egenomsorgsevne og/eller

velfungerende social baggrundsressource med en defineret omsorgsperson, der kan sikre eller bidrage til

gennemførelsen af anbefalet behandling og af ambulant fremmøde88. Patienten er sammen med de stærke

sociale ressourcer i stand til at bevare og fastholde funktioner og færdigheder, socialt netværk og ønsket

livskvalitet89.

Svag egenomsorgsevne og svage sociale ressourcer er karakteriseret ved en svag egenomsorgsevne og social

baggrundsressource med og uden defineret omsorgsperson. Også patientens ”formelle omsorgsressourcer”90

bør indgå i den samlede vurdering af patientens egenomsorgsevne og sociale ressourcer.

Patientens og pårørendes behov og motivation for at deltage i patientuddannelse eller anden form for

informationsaktivitet fx foredrag eller individuel rådgivning indgår ligeledes i vurderingen.

Vejledende gruppeinddeling (Stratificeringsmodel) fremgår af bilag 18, s. 116.

86Hjerte- og blodkarsystem. 87 Kilder: ”Egenomsorg – en litteraturbaseret udredning af begrebet”, SST 2005; Sundhedsstyrelsen, 2006 a: "Patienten med kronisk

sygdom - Selvmonitorering, egenbehandling og patientuddannelse. Et idé-katalog"; Sundhedsstyrelsen, 2006: "Egenomsorg - et særligt

perspektiv på forebyggelse og sundhedsfremme." 88 Dette vurderes af læge og sygeplejerske i regional demensudredningsenhed. 89 Dette vurderes af kommunens visitation i samarbejde med demenskonsulent

90 Fast sundhedskontaktperson i plejebolig, der sørger for medicin, pleje, koordinerer ambulant opfølgning ved behov m.m.

29

DEL 1

6. Opsporing af demens

I dette kapitel beskrives fordelingen af roller og opgaver ved opsporing af demens. Se også afs. 1.5

6.1 Opsporing i almen praksis

Patienter med klager over nedsat hukommelse skal tilbydes vurdering9192. Hos ældre med ændret adfærds- og

funktionsmønster uden påviselig årsag, bør den praktiserende læge have en mulig demens i tankerne.

Udredning kan foranlediges af patienten selv, en pårørende eller en ansat i kommunen, normalt den

kommunale demenskonsulent.

Fornyelse af kørekortattesten kan være en anledning til opsporing af demens. Alle borgere over 75 år skal

regelmæssigt have fornyet kørekort på baggrund af et helbredstjek hos egen læge93. Helbredstjekket omfatter

bl.a. urskivetesten og test af korttidshukommelsen (genkalde 3 ord).

6.2 Opsporing i kommunen

Opsporingen foregår typisk i borgerens nærmiljø. Kommunen og demenskonsulenten kan modtage

henvendelser fra borgere, nære pårørende, naboer eller venner om observation af tidlige demenssymptomer94.

Personer i borgerens nærmiljø bør informeres om, at de kan opfordre borgeren med demenssymptomer eller

disses pårørende til at opsøge egen læge for at blive undersøgt og at de kan kontakte kommunens visitation,

hvis borgeren ønsker kontakt til kommunen/besøg af en demenskonsulent. Også andre relevante personer i

nærmiljøet kan have behov for at få rådgivning (apotek, bibliotek, tandplejen, forretningsdrivende osv.)

Det kommunale personale, især forebyggelseskonsulenter og hjemmeplejen (inkl. private leverandører), kan

videregive observation af tegn på demens. Formålet er, at personer med demens identificeres så tidligt som

muligt i demensforløbet, så der kan ske en tidlig udredning og iværksættes behandling og støtte og hjælp.

Alle kommunens medarbejdere er forpligtede til at vejlede eller henvise til, hvor borgere kan få vejledning og

rådgivning95.

Når kommunalt personale videregiver observationer til demenskonsulent, bør følgende informationer fremgå:

Hvem henvender sig til demenskonsulenten?

Hvilken relation har denne person til borgeren?

Ved borgeren, at henvendelsen har fundet sted?

Hvilke demenstegn drejer det sig om? Se bilag 4, side 79

Hvor længe har det stået på?

91 Praktiserende læge har i sin praksis mellem 25-30 patienter med demens og derfor vil der typisk blive diagnosticeret 3-4 nye tilfælde

om året. 92 NKR demens, SST (2013), anbefaling 3-A og 3-B. Link se note 3. 93 Se http://sundhedsstyrelsen.dk/da/sundhed/helbred-og-koerekort/koerekort 94 http://www.alzheimer.dk/viden/10-advarselstegn. 95 Jf. SEL §§ 1 0g 81, LBK 150 af d. 16/02/2015.

30

Kommunens demenskonsulent/sundhedsfaglig kontaktperson er koordinator ved mistanke om demens og har

følgende opgaver:

Indsamler observationer vedr. symptomer på demens, dokumenterer observationerne elektronisk,

evt. ved anvendelse af et demensobservationsskema. Se bilag 4, side 79

Kan ved samtykke tilbyde at foretage en uddybende funktions- og adfærdsundersøgelse ved mistanke

om demens. Se bilag 5, side 80

Henviser til egen læge ved begrundet mistanke om demens.

Indhenter patientsamtykke til videregivelse af oplysninger og informationer til egen læge

Kontakter egen læge med henblik på videreformidling af observationer.

Følger regelmæssigt op hos borgere, der ikke ønsker at komme til undersøgelse hos praktiserende læge

eller som ikke ønsker henvisning til en regional udredningsenhed.

6.3 Opsporing ved praktiserende speciallæger

Den regionale fællesvisitation for demenshenvisninger (Demenspostkassen) modtager et antal henvisninger

direkte fra de praktiserende speciallæger (neurologi og psykiatri). Demenspostkassen orienterer egen læge om

disse henvisninger.

6.4 Opsporing i sygehussektoren

Andre hospitalsafdelinger (medicinske, kirurgiske og psykiatriske) medvirker til opsporing af demens og bør i

epikrisen nævne evt. mistanke om en demensproblematik, således at egen læge ved opfølgning efter

udskrivning kan foretage den primære demensudredning96. Begrundelsen herfor er, at det ikke altid er

hensigtsmæssigt at henvise direkte til demensudredning under indlæggelse. Se afs. 7.4.2 og afs. 13.1.1.

96 Ifølge NKR demens, SST (2013), anbefaling 4-E. Link se note 3.

31

7. Udredning, diagnose og behandling ved demens

I dette afsnit beskrives fordelingen af roller og opgaver ved udredning, diagnose og behandling ved demens.

7.1 Primær demensudredning i almen praksis

Den primære demensudredning hos egen læge tager udgangspunkt i Dansk Selskab for Almen Medicins

kliniske vejledning for demens i almen praksis97. Heraf fremgår, at undersøgelsen kan foretages gennem 2-3

konsultationer og at en pårørende så vidt muligt skal opfordres til at deltage i konsultationen. Forløbet afsluttes

med en afklarende samtale ud fra 1 af 4 mulige konklusioner:

1: Demens ikke sandsynlig

Ikke påviselig hukommelsesnedsættelse og normale kognitive funktioner

Eventuelt tilbyde opfølgende kontrol efter 6 måneder.

2: Demens mulig

Ved mistanke om MCI (Mild Cognitiv Impairment)98:

Orientere om og tilbyde demensudredning i én af regionens hukommelsesklinikker99

Ønsker patienten ikke dette, bør patienten følges min. 1 gang årligt i almen praksis

3: Demens sandsynlig

Orientere om demens

Tilbyde henvisning til én af regionens hukommelsesklinikker med henblik på endelig diagnose og

stillingtagen til medicinsk behandling

Udlevere kontaktoplysninger til Demenspostkassen – Fællesvisitationen

Tilbyde kontakt til den kommunale demenskonsulent

Orientere om Alzheimerforeningen og foreningens tilbud til demensramte og pårørende.

4: Svær demens

Ved svær demens kan det være vanskeligt at gennemføre en CT- skanning af personen med demens

eller motivere til undersøgelse i regional udredningsenhed. Der bør i disse tilfælde konfereres med

speciallæge i regional udredningsenhed.

7.2 Henvisning til demensudredning og behandling i sekundær sektor

Egen læge kan henvise følgende patienter:

Patienter der ønskes udredt på mistanke om MCI og demens

Patienter med demenssygdom der ønskes revurderet ifølge stratificeringsmodellen. (Se også kap.5)

Egen læge er altid velkommen til at hente råd og vejledning i psykiatrien, geriatrien eller neurologien i

forbindelse med behandling eller påtænkt henvisning mv. I tvivlstilfælde kan yderligere oplysninger hentes

97 www.dsam.dk/files/9/demens_2006.pdf 98 MCI: Alene påviselig hukommelsesnedsættelse (amnestisk MCI), men uden andre kognitive defekter. 5-15% af disse vil udvikle

demens i løbet af 1 år. 99 For at stille diagnosen MCI kræves neuropsykologiske tests, hvorfor patienten skal henvises til sekundær demensudredning.

32

hos den regionale demenskoordinator. Den regionale instruks vedrørende henvisning til demensudredning og

genhenvisning findes på www.sundhed.dk100.

Henvisningen101 bør indeholde følgende oplysninger:

Kontaktoplysning til pårørende102, samt samtykke fra patient til at pårørende må kontaktes103.

Kort gennemgang af aktuel sygehistorie, herunder varighed

Tidligere relevante sygdomme

Aktuel medicin (FMK ajourføres)

Relevant social anamnese fx tidligere beskæftigelse, familiære forhold og netværk

Patientens funktions niveau

Patientens eventuelle kontakt til og ydelser fra demenskonsulent og hjemmepleje

Psykisk vurdering og tilstand

Væsentlige og positive objektive fund

Resultat af MMSE- eller lignende- test- og evt. urskivetesten

Blodprøvesvar, inklusiv EKG (så vidt muligt og max. 3 mdr. gammelt)104 (”Demenspakken” i web-reg.

indeholder EKG)

Resultatet af CT-skanningen, eller oplysning om, hvor CT-skanning er bestilt

Alkoholforbrug, eventuelt misbrug

Oplysning om hvorvidt der er foretaget en vurdering af og om patienten er egnet til at køre bil, såfremt

patienten har et kørekort

Ved alle henvisninger vedrørende demensudredning, skal henvisende læge i videst muligt omfang sikre, at

den henviste patient rent faktisk kan vurderes på en meningsfuld måde af udredningsenheden i forhold til de

kognitive funktioner. Det betyder, at udredning af patienter, der har et pågående misbrug105 (medicin eller

alkohol), eller som er akut påvirket af anden sygdom, bør afvente at patienten er i sin habitualtilstand eller

tæt derpå106. Dvs. at evt. misbrug skal være ophørt107 og patientens tilstand skal være stabil.

Egen læge kan ved misbrug tilbyde hjælp til nedtrapning af forbruget og informere om kommunens forpligtelse

i forhold til misbrugsbehandling108. Ved hurtigt opståede eller atypiske kognitive eller adfærdsmæssige

ændringer hos personer med stort alkoholforbrug kan egen læge via korrespondance til demenspostkassen

konferere med specialisterne i sekundærsektoren om evt. videre udredning (evt. henvise til demenspostkasse)

Henvisninger vedr. demensudredning og genhenvisning til opfølgning sendes til den regionale

demenspostkasse. Se også afs. 7.3

100 https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/praksisinformation/almen-

praksis/sjaelland/patientforloeb/psykiatrien/demensudredning/ 101 Der er udarbejdet en vejledning omkring ”Den gode henvisning” samt værktøjskassen i sundhedsaftalen, der opsummerer hvilke

oplysninger der bør være i en fyldestgørende henvisning (er under revision i 2015) 102 Det anbefales, så vidt muligt at oplyse såvel navn, adresse og telefonnummer

103 Skal medvirke til at sikre patientens fremmøde. Et stort antal patienter udebliver pga. forglemmelse. 104 Oversigt over Demensblodprøver, som er Region Sjællands ”basispakke” ved demensudredning ses i praksisinformation. Se note 93. 105Viden om behandling af misbrug/alkoholrelateret demens: NKR Alkoholafvænning, SST (2015), Sundhedsstyrelsens anbefalinger og

Nationalt Videnscenter for Demens. 106 NKR demens, SST (2013), anbefaling 4-E s. 6. Link se note 3. 107 Eller en behandlingsplan for udtrapning er påbegyndt og overholdes. 108 Patienter med pågående misbrug henvises mest hensigtsmæssigt til kommunalt misbrugsambulatorium, alternativt til anden

kommunal indsats, fx kontakt med demenskonsulent via hjemmeplejens visitation.

33

7.3 Fællesvisitation – Demenspostkassen

De følgende afsnit beskriver Region Sjællands aftale om 1 indgang for og visitation af henvisning til

demensudredning, og om regionsfunktionerne i neurologi og i ældrepsykiatri, samt geriatriens rolle i

demensudredningen.

Region Sjælland har en fælles postkasse, der modtager alle henvisninger vedrørende demens elektronisk 109.

Visitation foregår i et samarbejde mellem de 3 specialer: psykiatri, neurologi og geriatri. For at sikre en ensartet

visitation på tværs af specialer og udredningssteder, afholdes der én ugentlig visitationskonference som

videokonference. Alle udrednings- og behandlingsenheder har mulighed for at logge sig på videokonferencen

med henblik på videns - udveksling og styrkelse af samarbejdskulturen mellem de 3 specialer.

Både henviste og genhenviste patienter visiteres ved de fælles konferencer. Patienter, der i et forløb med en

anden aktionsdiagnose udredes for demenssygdom, visiteres ikke ved konferencerne. Sådanne patienter

registreres som demensudredte, men dette sker rent administrativt. Disse patienter registreres ligesom andre

demensudredte i den kliniske kvalitetsdatabase110.

Udgangspunktet for visitationen er en faglig vurdering af, i hvilket speciale patienten bedst udredes jvf.

Regionens visitationsretningslinjer, foruden en vurdering af om patienten kan udredes i Hovedfunktion eller

Regionsfunktion (se afsnit 7.5).

En patient visiteres til demensudredning ud fra følgende hierarkiske principper:

1. Er der bedømt på henvisningen behov for henvisning til regionsfunktion?

2. Er der specifikt behov for et af de 3 specialer?

3. Geografiske hensyn (så tæt på folkeregisteradresse som muligt)

4. Kapacitetshensyn (kortest mulig ventetid)

På baggrund af en samlet vurdering, jvf. kriterierne, visiteres patienten til en bestemt afdeling og meddeles

dette i en indkaldelse fra udredningsenheden.

Det lokale udredningssted giver inden for 8 hverdage efter at henvisning er modtaget i Demenspostkassen,

besked til patienten, om at henvisningen er modtaget, og om mødetid. Der informeres om muligheden for

kortere ventetid, hvis patienten kan acceptere et udredningssted længere væk. Det er således patientens valg

at acceptere lang ventetid lokalt eller at vælge kortere ventetid længere væk.111

109 http://www.regionsjaelland.dk/DemensSjaelland/Demenspostkassen 110 Den kliniske kvalitetsdatabase kommer tidligst til at fungere fra 1. januar 2016. 111 Det afhænger af visitationsafgørelsen hvilke valgmuligheder patienten har.

34

7.4 Opgavefordeling mellem neurologi, geriatri og ældrepsykiatri

Patienter, der skal henvises til udredning i hovedfunktion, visiteres til de tre specialer efter principper, som

det fremgår af nedenstående skema.

Speciale

Patientkategori med særligt

specialebehov (specialespecifik

visitation)

Patientkategori uden skønnet

specialebehov (fælles

visitation – kan principielt

udredes af alle)

Patientkategori der ikke er

målgruppe for

demensudredning

(returhenvisninger)

Neurologi 1. Familiær disponering

2. Nyopståede fokale

neurologiske udfald

3. Fokale neurologiske udfald,

der er led i progredierende

neurologisk sygdom

4. Anfaldsfænomener

5. Bevægeforstyrrelser

6. Sjælden eller arvelig sygdom

7. Erhvervsaktiv patient

8. Hjemmeboende børn <18 år

9. Hastigt progredierende forløb

10. Yngre patienter med svære

adfærds-forstyrrelser (se også

afs. 7.5 og 7.5.1)

Alle øvrige patienter, der ikke

tilhører en speciale specifik

kategori

I denne kategori (uspecifik)

modtager Ældrepsykiatrien

kun patienter >64 år

1. Som led i

socialudredning uden

samtidig

demensproblem-

stilling

2. Sociale problemer

uden demens-

problemstilling

3. Patienter med aktivt

alkoholmisbrug

Geriatri Patienter ældre end 65 år, oftest

ældre end 75 år med betydende og

aktiv somatisk co-morbiditet eller

komplikationer, fx:

1. Fald

2. Smerter

3. Anæmi

4. Multi medicinering

5. Ernæringsproblemer

6. Sygdomme, der kan udløse

sekundær demens

Dog ikke patienter med neurologisk

eller psykiatrisk co-morbiditet.

Ældrepsykiatri Til demensudredning i

ældrepsykiatrisk

hukommelsesklinik:

Patienter >64 år med mistanke om

demens og med tidligere eller

aktuel psykiatrisk sygdom, fx

mistanke om depression

OBS! Patienter <65 år: Se

regionsfunktion psykiatri afs. 7.5 og

7.5.1

35

7.4.1 Henvisning af patienter med alkoholrelateret kognitiv svækkelse

Skader efter massivt alkoholforbrug kan føre til organiske skader på hjernen, der dog kan være reversible, hvis

misbruget ophører. Almen praksis henviser en del patienter med pågående misbrug (medicin eller alkohol) til

demensudredning via Demenspostkassen. Det anbefales, at udredning for demens ikke foretages, hvis der er

aktuelt misbrug af alkohol eller medicin. Udredning bør afvente, at patienten er i sin habitualtilstand eller tæt

herpå112. Disse patienter modtages derfor tidligst til udredning for kognitive deficits 3 - 6 måneder efter ophørt

misbrug og (tæt på) genvundet almen tilstand eller efter at plan for ophør er iværksat. Det er umuligt at foretage

en sikker udredning og diagnosticering, hvis patienten er påvirket af alkohol eller andre skadelige stoffer.

7.4.2 Henvisning af patienter, som for nylig har været indlagt

Demenspostkassen modtager en del henvisninger fra andre sygehusafdelinger vedrørende patienter, som for

nyligt har været eller aktuelt er indlagt. Hvis patienten er konfus eller svært alment svækket som følge af akut

sygdom, kan patienten tidligst vurderes kognitivt efter stabilisering af tilstanden113. Sygehusafdelingen skal

derfor give besked til egen læge om mistanke om demens i epikrisen. Hvis der under indlæggelsen har været

tilsyn af geriatrisk, neurologisk eller ældrepsykiatrisk speciallæge, og denne har anbefalet henvisning til

demensudredning, kan patienten under indlæggelsen tilbydes en udredningsplan, hvoraf det fremgår at

patienten af faglige grunde, skal vente 3-6 mdr. Accepterer patienten dette, kan sygehusafdelingen sende en

henvisning til Demenspostkassen.

7.4.3 Henvisning af yngre patienter114

Yngre med demens defineres som personer med demens <65 år, og der findes mindst 1500 i Danmark iflg.

Nationalt Videnscenter for demens115. Det kan forventes at flere yngre i de kommende år får stillet en

demensdiagnose pga. bedre redskaber til at stille sikker diagnose og pga. de nye demenskriterier. Yngre med

demens frembyder, foruden særlige diagnostiske udfordringer, særlige behov for patientuddannelse, social

indsats og for pårørendestøtte og kan vanskeligt indpasses i kommunale rammer tilrettelagt for ældre. Se også

afs. 7.5.1 og afs. 7.5.1 vedrørende visitationskriterier.

7.4.4 Henvisning af patienter med udviklingsforstyrrelser

Patienter med Downs syndrom (og enkelte andre udviklingsforstyrrelser) udvikler ofte Alzheimers sygdom i

en ung alder. Diagnosticering af en degenerativ demenssygdom hos en person med en udviklingsforstyrrelse

er vanskelig og forudsætter særlig erfaring. Denne viden og erfaring skal samles. Udredning af denne

patientgruppe skal iflg. den reviderede specialeplan fra 2016 varetages af neurologiens regionsfunktion i

Roskilde (Regionalt Videnscenter for Demens) i tæt samarbejde med Geriatrisk Hukommelsesklinik i Slagelse

eller Ældrepsykiatrisk Hukommelsesklinik i Vordingborg afhængig af borgerens bopæl116.

112 NKR demens, SST(2013): 4E: Det anbefales, at udredning for demens ikke foretages, hvis patienten er konfus eller svært alment svækket som følge af akut sygdom – eller hvis der er aktuelt misbrug af alkohol eller medicin. Udredning bør afvente, at patienten er i sin habitualtilstand eller tæt herpå (√).(=konsensus, ej evidens for anbefalingen) 113 Nationalt Videnscenter for demens(hjemmeside), Socialstyrelsens hjemmeside og Socialstyrelsens Metodekatalog - inspiration til udvikling af tilbud og aktiviteter til yngre personer med demens. 114 Se note 106

115Der findes ingen sikker opgørelse over antallet i Region Sjælland. I 2014 blev i alt 122 personer under 65 år henvist til

demensudredning i regionsfunktion neurologi eller regionsfunktion ældrepsykiatri. I 2013 var tallet 118 personer. Det er ikke opgjort

hvor mange af disse, som har fået en demensdiagnose. Anslået er det ca. 50-75% af de henviste som har fået en demensdiagnose. Det

svarer til tidligere opgørelser fra DK i samme aldersgruppe (her var tallet godt 50%). 116 I tilfælde hvor patienten ikke magter transport til Roskilde tilbydes udredning i Slagelse eller Vordingborg

36

7.4.5 Henvisning af patienter med demens og anden etnisk herkomst

Der kan knytte sig særlige udfordringer til den diagnostiske udredning af det stigende antal patienter af anden

etnisk herkomst, fordi vurderingen af symptomerne og den kognitive funktionsevne kan vanskeliggøres af

kulturelle forskelle og sproglige barrierer. Regionalt Videnscenter for Demens, Neurologisk afdeling Roskilde,

har sammen med Rigshospitalet, Odense og Århus, deltaget i validering af screeningsredskab til patienter af

anden etnisk herkomst, som ikke forstår elle taler dansk. (RUDAS117). Redskabet anvendes nu rutinemæssigt

ved udredning af denne patientgruppe. Men det er væsentligt at der hos alle aktører er opmærksomhed på de

særlige udfordringer, der er i opfølgningen og i den sociale indsats hos disse patienter.

Der skal tilbydes tolk til patienter, som ikke forstår eller taler dansk, når der skal etableres samarbejde. Det er

vigtigt at være opmærksom på denne gruppes særlige behov ved sektorovergang. De kan blive opdaget på

sygehus, men det er kommunens ansvar at sørge for opfølgning, der muligvis skal være opsøgende og proaktiv

men med respekt for, at normer og omgangsformer kan være forskellige118. Se også afs. 11.4.4

7.4.6 Returnering af henvisninger

Såfremt Demenspostkassen modtager en henvisning med utilstrækkelige oplysninger, returneres denne til

afsender med oplysning om, at der skal fremsendes en ny henvisning med tilstrækkelige oplysninger.

7.5 Regionsfunktion for udredning og behandling af kompliceret demens

Det følgende afsnit har til formål at definere afgrænsninger mellem hovedfunktion og regionsfunktion119. Alle

patienter henvises til udredning og behandling på hovedfunktionsniveau eller regionsfunktionsniveau via én

indgang. De lokale udredningsenheder kan via Fællesvisitation Demens omvisitere relevante patienter til

regionsfunktion i samme eller andet speciale. Regionalt Videnscenter for Demens, Neurologisk afdeling i

Roskilde har regionsfunktion i neurologi, mens Distriktspsykiatri for Ældre, Hukommelsesklinikken i

Vordingborg og i Roskilde har regionsfunktion i psykiatri (for ældre). Der er ikke regionsfunktion i specialet

geriatri.

Hvis diagnosen efter udredning, uanset hvilken problemstilling der er tale om, fortsat er diagnostisk uafklaret,

henvises i henhold til Sundhedsstyrelsens specialevejledning til neurologisk regionsfunktion. Nogle patienter

vil ved visitationskonference henvises direkte til udredning i regionsfunktionen.

Varetagelse af regionsfunktioner er besluttet i Sundhedsstyrelsen, der for hver enkelt funktion har godkendt

de pågældende afdelinger bl.a. ud fra krav om tilstedeværelse af alle tre relevante specialer samt direkte adgang

til parakliniske undersøgelser (fx EEG).

Regionsfunktionen inden for demens har sigte på patienter med komplicerede kognitive og adfærdsmæssige

forstyrrelser, hvor en større sikkerhed for ætiologisk120 diagnose kræver specialviden, anvendelse og

fortolkning af specielle undersøgelsesmetoder og vurdering af de enkelte symptomer, fund og

undersøgelsesresultater i konsensus med repræsentation af specialerne neurologi, geriatri og ældre-psykiatri.

Derudover skal organiseringen sikre den bedst mulige behandling af patienter, der har svære

117 http://www.videnscenterfordemens.dk/forskning/forskningsnyheder/2013/10/bedre-vurdering-af-demens-hos-etniske-minoriteter/ 118 http://www.videnscenterfordemens.dk/uddannelse/migrationsskole-demens-og-etniske-minoriteter/materialer-om-demens-og-

etniske-minoriteter/ 119 http://dok.regionsjaelland.dk. Udsøg dokument nr. 291173 120 Læren om sygdommes årsag

37

adfærdsforstyrrelser, også når dette er et led i almindelige demenssygdomme. Organiseringen skal sikre tidlig

identifikation af patienter med sjældne (herunder arvelige) demenssygdomme, der kræver viderehenvisning

til centre med højt specialiserede funktioner, foruden tidlig diagnostik, behandling og opfølgning af patienter

med atypiske eller komplicerede sygdomspræsentationer.

Når patienten er blevet udredt i regionsfunktionen, følges patienten i regionsfunktionen så længe, der er behov

for sygehusbehandling med henblik på ambulant kontrol og vurdering af behandlingseffekt. Herefter afsluttes

patienten til opfølgning via henvisende enhed.

Komplicerede forløb eller forløb med fortsat uafklaret diagnose følges kontinuerligt i regionsfunktionen, typisk

i maksimalt 3 år. Meget sjældne demensformer som fx kræver neurogenetisk udredning eller eventuelt

hjernebiopsi, henvises til højt specialiseret funktion. Opfølgning af disse patienter kan undertiden ske i den

regionale funktion.

Se endvidere regional retningslinje vedrørende udredning og medicinsk behandling af demens121.

Den behandlingsansvarlige speciallæge på afdeling med hovedfunktion har ansvaret for at sikre henvisning til

regionsfunktion for demens ved enten Neurologisk Afdeling, Roskilde eller til regionsfunktionen for ældre i

Psykiatrien jf. retningslinjen.

Regionsfunktionen for kompliceret demensudredning i neurologi (Roskilde) arbejder tæt sammen med

speciallæger i både geriatri og psykiatri samt med neuropsykologer. Såfremt speciallægen, der har foretaget

demensudredning på hovedfunktionsniveau, vurderer, at en patient er kompliceret i en sådan grad, at der er

behov for regionsfunktion, omvisiteres patienten og fortsætter sit forløb i regionsfunktion.

Parallelt hermed arbejder psykiatriens regionsfunktionen for komplicerede problemstillinger hos ældre tæt

sammen med hovedfunktionen i Distriktspsykiatri for Ældre i Region Sjælland. I de tilfælde speciallægen

skønner, at der er tale om komplicerede problemstillinger, herunder kompliceret demens, behandles patienten

i regionsfunktionen.

Ved komplicerede medicinske problemstillinger (fx organ svigt, anden væsentlig co-morbiditet, polyfarmaci)

sikres den specialiserede indsats i regionsfunktionen i neurologi gennem tæt samarbejde med speciallægerne

i geriatri og distriktspsykiatri for ældre, bl.a. via telefonisk konference og igennem video-

diagnostikkonferencer og ved samarbejde med andre afdelinger.

De komplicerede problemstillinger inden for demensudredning kan fx omfatte:

Kompliceret differential122 diagnostik:

Differential diagnostiske vanskeligheder efter udredning i hovedfunktionen (demensenhederne)

samt i princippet alle afsluttet med en uspecifik demensdiagnose

Patienter med demens med differential diagnostiske problemer over for andre psykiske lidelser

Patienter med uforklarede (fokale) neurologiske udfald (fx bevægeforstyrrelser eller cerebellare123

121 http://dok.regionsjaelland.dk. Udsøg dokument nr. 306238 122 Adskille sygdomme med beslægtede sygdomme 123 Cerebellum: lillehjernen

38

symptomer) eller fokale kognitive syndromer (fx amnestisk124 syndrom eller som ved posterior

cortical atrofi)

Svære adfærdsforstyrrelser:

Patienter med særlige komplicerede og svære adfærdsforstyrrelser

Behandlingsresistens:

Patienter med komplicerede og sent debuterende sindslidelse

Patienter med svær behandlelig sindslidelse, der kan profitere af specialiseret ældrepsykiatrisk

udredning og behandling

Patienter, der har et aggressivt forløb trods anti-demensmedicin og som bør tilbydes eksperimentiel

behandling

Risikopatienter:

Patienter, der får risikobehandling (behandling med interagerende lægemidler og lægemidler, der

løbende skal monitoreres)

Patienter med alvorlig somatisk co-morbiditet, herunder alvorlige hjertekarsygdomme

Patienter der får kompliceret somatisk medicinering samt psykiatrisk polyfarmaci125

Særlige somatiske komplikationer, herunder:

Parkisonisme

Polyfarmaci (somatisk multifarmaci)

Særlige patientgrupper:

Komplicerede patienter af anden etnisk herkomst

Selvmordstruede ældre

Yngre patienter med demens, herunder yngre forsørgere

Patienter med (formodet) arvelig demenssygdom

Patienter med (formodet) NPH

Patienter med lette symptomer/MCI

Eksperimentel behandling:

Eksperimentiel anti-demensmedicin

Eksperimentiel non-farmakologisk126 intervention

124 Hørende til manglende hukommelse 125 Behandling med mange forskellige slags medicin. 126 Ikke medicinsk.

39

7.5.1 Visitationsretningslinje til Regionsfunktioner

Patienten henvises til udredning i den neurologiske regionsfunktion for demens i følgende situationer:

1. Såfremt man ved visitationskonferencen skønner, at der er tale om en mulig kompliceret demenssygdom

(jf. specialevejledning for neurologi).

2. Såfremt man under/efter udredning på hovedfunktionsniveau mistænker fronto-temporale

demensformer, svære adfærdsforstyrelser (som led i demens) eller patienten er diagnostisk uafklaret.

3. I henhold til Sundhedsstyrelsens specialeplan, udredes patienter med svære adfærdsforstyrrelser som

formodes at være led i demensudvikling og uden kendt psykiatrisk anamnese, primært i neurologisk

regionsfunktion (RVD – Roskilde). Er patienten præget af adfærdsforstyrrelser i en sådan grad at

ambulant udredning ikke er mulig, udredes patienten mest hensigtsmæssigt i psykiatriens

regionsfunktion for ældre under indlæggelse, men i et tæt samarbejde med den neurologisk

regionsfunktion (konferencebaseret eller ad-hoc).

4. Opfølgning efter endt udredning er, ligeledes i henhold til specialeplanen, et tæt samarbejde mellem

specialerne neurologi, psykiatri og geriatri, dog således at håndtering af behandlingskrævende

adfærdsforstyrrelser og neuropsykiatriske symptomer er en specialistopgave, som varetages af

psykiatriens regionsfunktion for ældre.

5. Når patienter mistænkt for FTD har afsluttet et udredningsforløb i den neurologisk regionsfunktion,

varetages opfølgning og eventuelle behandlingsmæssige tiltag i et tæt samarbejde mellem den

neurologiske og psykiatriske regionsfunktion.

6. Såfremt man under/efter udredning på hovedfunktionsniveau mistænker, at patienten lider af en

demenssygdom, der kræver højt specialiseret intervention (jf. Sundhedsstyrelsens specialevejledning

for neurologi). Patienten vil fra regionsfunktionen blive viderehenvist til højt-specialiseret funktion,

såfremt det findes indikeret127.

Patienten henvises til udredning i den psykiatriske regionsfunktion for demens:

1. Ved kompliceret differential diagnostik:

Patienter med demens med differential diagnostiske problemer over for andre psykiske lidelser

Patienter under 65 år og med tidligere eller aktuel psykiatrisk sygdom fx mistanke om depression

Patienter med FTD som skønnes så adfærdsforstyrrede at udredning under indlæggelse er påkrævet

2. Ved svære adfærdsforstyrrelser:

Patienter > 64 år med svære adfærdsforstyrrelser

Patienter med FTD under 65 år som er færdigudredt (diagnostisk klassificeret) i neurologisk

regionsfunktion, men har behov for specialiseret opfølgning og evt. behandling

7.5.2 Geriatriens rolle ved udredning og behandling af kompliceret demens

Geriatrien har sin naturlige plads i demensudredning og -behandling, da hovedparten af demente patienter er

ældre og dermed har en betydelig risiko for samtidige medicinske sygdomme. Undertiden er sådanne

sygdomme slet ikke erkendt af patienten, men behovet for en udredning vil være der. Selv om en samtidig

medicinsk sygdom er kendt, er der altid et behov for at kontrollere, at behandlingen heraf er optimal, i det

hvilken som helst samtidig sygdom kan påvirke kognitionen. Ikke alene kan en demenssygdom således

forværres af samtidig medicinsk sygdom, den kan endda være direkte betinget af samtidig medicinsk sygdom

127 Begrundet

40

og diagnosticeres i så fald som sekundær demenssygdom128.

Behandling med medicin i sig selv kan også påvirke kognitionen. Det er derfor nødvendigt i hele

demensforløbet med jævne mellemrum at gennemgå patientens medicin. Da hovedparten af lægemidler gives

mod medicinske sygdomme har lægen med specialet ’intern medicin: geriatrien central rolle.

Såfremt demensdiagnosen efter den geriatriske udredning fortsat er uafklaret, er der behov for at konferere

med demensspecialiserede overlæger inden for de andre specialer. Ved neurologiske eller psykiatriske

symptomer er det naturligt, at lade patienten vurdere af en kollega fra en af disse specialers regionsfunktion.

Ved særlige medicinske sygdomme kan det dog være mere relevant at henvise til andre medicinske specialer,

f. eks. til en kardiologisk afdeling ved svær hjertesvigt eller svære hjerterytmeforstyrrelser, en reumatologisk

afdeling ved mistanke om sjældne påvirkninger af centralnervesystemet ved reumatoid artrit eller LED eller

til en endokrinologisk afdeling ved svære eller sjældne hormonforstyrrelser.

Selv for patienter med en kendt demensdiagnose efter en udredning hos neurologien eller psykiatrien –

uafhængigt af hoved- eller regionsfunktion – kan der pga. samtidig medicinske sygdomme være behov for, at

patientens videre behandling varetages af geriatrien.

7.6 Demensudredning i sekundærsektor

I de følgende afsnit er kun de særlige forhold som gør sig gældende i patientforløb hos borgere med demens

beskrevet.

7.6.1 Indkaldelse af patienten

Ved indkaldelse sendes indkaldelsesbrev fra den lokale udrednings- og behandlingsenhed129 og eventuelt bilag

(samtykkeerklæring til information af pårørende130, patientinformation, spørgeskema og lignende) til

patienten. Hvis samtykkeerklæringen ikke medsendes/medbringes, dokumenteres patientens samtykke ved

første samtale. De pårørende er særlig vigtige hos disse patienter. Se også afs. 2.2.

Overgangen til digital post betyder, at korrespondance med borgere med kognitiv svækkelse kræver ekstra

opmærksomhed. Digital post kan fortsat anvendes i de tilfælde, hvor en pårørende har samtykke til adgang til

at læse posten til patienten. Det vil dog ofte være nødvendigt at sende indkaldelse med papirbrev for at sikre

fremmøde. Hvis borgeren er fritaget for digital post, sendes al post automatisk som papirbrev.

7.6.2 Udredning

Den sekundære demensudredning foretages, jf. Sundhedsstyrelsens retningslinjer, ved speciallæger i

henholdsvis neurologi, geriatri eller psykiatri.

Den tværspecialiserede udredning foregår i geriatrien, psykiatrien eller i neurologien. Der er et tæt samarbejde

mellem de tre specialer, således at demensudredning, behandling og opfølgning foregår så optimalt som

muligt. De tre specialer afholder fælles visitationskonferencer, hvor patienterne visiteres til de respektive

128 ICD10 Diagnosekode F02.8. 129 Hvortil patienten er visiteret. 130 SL § 41, jf. LBK nr. 1202 af d. 14/11/2014.

41

specialer ud fra faglige kriterier. Se også afs.7.4.

Udredning, diagnose og behandling foretages i henhold til Den Nationale Kliniske Retningslinje,

Sundhedsstyrelsen (2013), kap.4 (Udredning og diagnose) og kap. 6 (Farmakologisk behandling). Der

foretages desuden lægefaglig vurdering eller vurdering på lægefagligt ansvar, af behov for:

Supplerende diagnostisk udredning

Henvisning til Regions- eller Højt Specialiseret

Specialiseret Funktion (fx ved arvelig demens)

Medicinsk behandling

Henvisning til kirurgisk behandling (fx NPH eller tumor)

Udredningen skal sigte mod en endelig diagnostisk klassifikation iflg. afs. 2.5.3. Patienter som på

hovedfunktionsniveau er u-klassificerede bør henvises til vurdering i Regionsfunktion. Er patienter herefter

fortsat u-klassificerede bør de enten følges i Regionsfunktion eller eventuelt henvises til vurdering i højt

specialiseret funktion.

Alle patienter som får en specifik diagnose bør i alle tilfælde hvor det er relevant (AD/LBD/PD) tilbydes anti-

demens medicin, og opfølgning herpå i minimum 6 måneder.

7.6.3 Udredning for arvelig demenssygdom

Hvis patienten ønsker udredning for arvelig demenssygdom foregår det ved den neurologiske regionsfunktion

i Roskilde, der iflg. specialeplanen varetager identifikation af patienter/ familier med mulige neurologiske

sygdomme. I tæt samarbejde med klinisk genetik. Her vurderes også behovet for henvisning til Rigshospitalet.

Arvelighed overvejes ved:

To eller flere tilfælde af samme demenssygdom hos 1. gradsslægtninge

Mindst én person i familien med tidlig debut af sygdommen (<60-65 års alder)

Forekomst af kendt arvelig demenssygdom hos mindst én person i familie

7.6.4 Informationssamtale, ved udredningens afslutning

Forud for informationssamtalen skal læge og sygeplejerske udforme en konklusion vedr. diagnose,

funktionsniveau, behandlingsplan samt tilbud om opfølgning ifølge NKR demens, SST (2013).

Patienten møder efter aftale ambulant med den nærmeste pårørende/kontaktperson.

Ovennævnte konklusion formidles til patient og pårørende under en samtale:

Undersøgelsesresultaterne gennemgås og sandsynlig diagnose forelægges

Overvejelser og behandlingstilbud for såvel demenssygdommen som for andre symptomer, der kan

være associerede til demens, fremlægges

Behandlingsplan131 udarbejdes.

131 http://dok.regionsjaelland.dk. Udsøg dokument Somatik: nr. 207620 Psykiatri: nr. 217224

42

Mundtlig information omkring demensdiagnosen gives under hensyntagen til individuelle behov og aktuelle

problemstilling, herunder et evt. tilbud om medicinsk behandling samt information om virkning/bivirkninger

af denne behandling.

Såfremt der er tale om demenssygdom, kan samtalen desuden indeholde:

Drøftelse af bilkørsel og eventuelle restriktioner og såfremt det er relevant, nedlægges kørselsforbud

Drøftelse af arbejds- eller pensionsforhold, og/eller socialmedicinske tiltag. Patienten henvises

eventuelt til kommunalt netværk

Drøftelse af medicinske behandlingsmuligheder, forventninger til effekt, bivirkninger, optitrering132

og opfølgningsregime

Muligheder for andre oplysninger om tilstanden, fx gennem patient- og pårørendeforeninger

(Alzheimerforeningen)

Oplysning om kommunens demenskonsulent. Afklare ønske om kontakt med denne.

Mulige kommunale hjælpe- og støtteforanstaltninger

Kurser og rådgivningstilbud, samt behov for og ønske om patientuddannelse. Se kap. 9.

Information om effekten af motion og styrke- og konditionstræning133.

Muligheder for eksperimentel (medicinsk) behandling

Fuldmagt/værgemål

Information og vejledning om sygdommen både mundtligt og skriftligt

Børn under 18 år

Vejledning vedr. boligforhold

Arvelighed

Borgerens behandlingsplan udleveres til borgeren

Patient og pårørende informeres ved behov om lægemiddeltilskud til enkeltpræparater. Der udleveres

henholdsvis skriftlig information om demensdiagnose samt skriftligt informationsmateriale vedr. medicinsk

behandling. Information om videre behandlingsforløb og opfølgning i udredningssted kan formidles/aftales

med patient og pårørende (Borgerens plan)

7.6.5 Specifik medicinsk behandling af demens

Medikamentel demensbehandling supplerer ikke-medikamentel behandling, fx rehabiliteringsindsatser,

herunder tilbud om patientuddannelse, kontakt til demenskonsulent, motion, styrke- og konditionstræning

eller kommunal sundhedsfaglig- og/ eller social indsats (se også kap. 10 og 0) og bør altid vurderes ud fra den

enkelte patients situation, herunder behov for pleje og omsorg.

Medikamentel demensbehandling iværksættes ifølge NKR demens, SST (2013)

132 Øge medicindosis med bestemte intervaller 133 www.nationaltvidenscenterfordemens.dk/adex

43

8. Kommunikation mellem sektorerne – ambulante forløb

Klare aftaler om overgange og kommunikation mellem sektorerne er altafgørende for patientforløbet og for

opfølgningen.

Parterne skal samarbejde med borgeren og de pårørende134 med udgangspunkt i én fælles plan for borgerens

forløb. Planen skal indeholde en oversigt over mål, aftaler, kontakter, mv og skal følge og udleveres til borger

og pårørende, og opdateres løbende. Ved samtidige indsatser skal parterne tilstræbe en tidlig og løbende

dialog.

Kommunikation om patientforløbet skal foregå via MedCom-meddelelser, og kan – særligt i komplekse

tilfælde – suppleres med videokonference eller telefonisk kontakt.

I bilag 6, side 81 i Værktøjskassen beskrives de særlige hensyn og aftaler, som vedrører kommunikation og

samarbejde om borgere og patienter med demens ved ambulant opsporing, udredning,

behandling og opfølgning. Beskrivelsen tager afsæt i Sundhedsaftalens generelle aftale om

Kommunikation og samarbejde ved ambulante forløb135 og supplerer denne.

134 Se også afs. 2.2. 135 Sundhedsaftalens, dokument i Værktøjskassen vedrørende” kommunikation og samarbejde ved ambulante forløb” er anvendt som

grundskabelon for dette afsnit

44

9. Opfølgning efter demensudredning

Af NKR demens, SST (2013) fremgår, at det anbefales, at patienter med diagnosticeret demenssygdom tilbydes

en lægelig og kommunal opfølgning med faste aftaler med fokus på bl.a. identifikation og behandling af

eventuel comorbiditet og komplikationer til demenssygdomme samt kontrol af behandling med

demensmedicin og anden medicinsk behandling (Anbefaling 4F)

Efter afsluttet demensudredning i regional demensudredningsenhed vurderes patientens behov for opfølgning

og der foretages registrering heraf ifølge stratificeringsguiden. Se kap. 5 og bilag 18, s 116. Patienten overgår

som hovedregel til regelmæssig opfølgning hos egen læge, ligesom egen læge inddrages ved problemskabende

adfærd og efter somatisk og psykiatrisk indlæggelse. Komplekse patienter følges ved behov i længere tid, men

er dog ofte også omfattet af ”shared care”, idet de følges af begge parter. I så fald må parterne løbende aftale,

hvem der varetager opfølgning.

9.1 Opfølgning efter diagnose i regional udredningsenhed

Opfølgning kan ske i samarbejde med praktiserende læge ifølge kap. 5 og bør omfatte en kontrol 4-6 måneder

efter endelig dosering er nået, herefter ca. hver 6. måned.

Ambulant opfølgning foretages ifølge NKR Demens, SST (2013), side 48.

Herudover kan opfølgningen omfatte deltagelse i foredrag eller kursusforløb.

9.1.1 Foredrag og kursus for patienter og pårørende

I det følgende beskrives de nuværende regionale tilbud om foredrag og kursus for patient- og pårørende.

Formålet er at fremme sygdomsforståelse samt give mulighed for at udveksle erfaringer og

mestringsstrategier136.

Målgruppe:

Så vidt muligt tilbydes foredrag eller kursus 2 gange årligt til nydiagnosticerede patienter og deres pårørende.

Tilbuddene henvender sig særligt til borgere, der endnu ikke er i kontakt med egen kommune omkring et forløb

eller kommunal patientuddannelse. Se også kap 10.

Henvisning -foredrag

Patienter, som har fået stillet en demensdiagnose inden for de sidste 6 måneder, modtager brev fra deres

udredningsenhed om tid og sted for næste foredrag. Deltagelse efter tilmelding. Henvisning til foredrag kan

også ske fra andre udredningsenheder i samme lokalområde.

Foredrag er et supplement til den kommunale patientuddannelse. Demenskonsulenterne informeres om tid

og sted for foredrag eller kursusforløb.

Henvisning - kursus

Udredningsenheden tilbyder løbende et kursus til patienter (med åbent forløb) og pårørende, som skønnes at

kunne drage fordel af denne form for undervisning og erfaringsudveksling.

136 Handle- og væremåder, der tilsammen beskriver, hvordan vi møder forskellige situationer.

45

Indhold Emnerne for foredrag og kursus er typisk: Hvad er demens? Hverdagen med demens, Kommunikation, samt

Kommunens støttemuligheder og de frivilliges tilbud til målgruppen.

Underviserne er sundhedsfagligt personale, der har uddannelse i og erfaring med at undervise og rådgive

mennesker med demenssygdomme.

Neurologisk Afdeling, Roskilde Sygehus:

Regionalt Videnscenter for Demens, Neurologisk afdeling på Roskilde Sygehus tilbyder 1 temadag (3 timer)

inden for 6 mdr. efter diagnosen er stillet. Også den geriatriske hukommelsesklinik på Roskilde Sygehus kan

henvise til denne temadag.

De Geriatriske afdelinger:

I Geriatrisk Hukommelsesklinik på Slagelses Sygehus er der ligeledes tilbud om temadage.

Det samme er tilfældet for den geriatriske hukommelsesklinik på Nykøbing Falster og Næstved Sygehuse.

Distriktspsykiatri for Ældre:

Distriktspsykiatri for Ældre tilbyder patientuddannelse i Hukommelsesklinikken i Vordingborg og i Roskilde.

Patienter med demenssygdom og deres pårørende kan tilbydes et undervisningsforløb (5 x 2 timer) for at

fremme sygdomsforståelse samt give mulighed for at udveksle erfaringer og mestringsstrategier137.

9.2 Opfølgning efter demensudredning i almen praksis

Når demensudredning og opfølgning er afsluttet i den regionale udredningsenhed, tilbyder egen læge kontrol

efter 3-6 måneder afhængig af den aktuelle tilstand, såfremt patienten selv bestiller tid til en opfølgende

konsultation138. Opfølgningen tilbydes herefter hver 6. til 12. måned og omfatter kontrol med behandlingen,

herunder fornyelse af recepter og genansøgning om lægemiddeltilskud. Opfølgning kan konfereres med den

udredende enhed. Egen læge foretager desuden socialmedicinsk opfølgning, især hvis patienten ikke har

kontakt med demenskonsulent eller hjemmeplejen eller hvis pt. har hjemmeboende børn under 18 år. I disse

tilfælde informerer egen læge om patient- og pårørendeforeningen, om kommunens tilbud, og henviser efter

samtykke via visitationen til kommunens demenskonsulent og eventuelt til hjemmesygepleje ifølge

Sundhedsloven (SL) eller socialrådgiver (hjemmeboende børn, uafklaret pension mv). Opfølgningen foregår i

samspil med den kommunale opfølgning.

Hvis patienten udebliver fra aftalt opfølgning og kontrol, kan egen læge aftale med demenskonsulent eller med

hjemmeplejen, at patienten skal have støtte til overholdelse af mødetid.

For alle anti-demenspræparater gælder, at det er egen læge, der skal genansøge Lægemiddelstyrelsen om

enkelttilskud hver 15 måned via FMK-online, såfremt patienten er afsluttet til opfølgning hos egen læge. En

137 Handle- og væremåder, der tilsammen beskriver, hvordan vi møder forskellige situationer. 138 Egen læge kan ikke tilbyde at skrive til patienten. Se bilag 7, pkt. 1.3.1 og pkt. 1.3.5

46

ansøgning skal være begrundet i en aktuel vurdering af patienten med demens. På FMK-online benyttes

afkrydsningsskema.

Opfølgningens indhold139

Opfølgningen kan typisk bestå af følgende elementer og kan om nødvendigt foretages over flere konsultationer:

Vurdere sygdomsudviklingen: Funktionsniveau, eventuel problemskabende adfærd og psykiatriske

symptomer.

Vurdere eventuel co-morbiditet.

Objektiv undersøgelse, herunder BT, puls BMI, syn og hørelse.

MMSE-test for at vurdere eventuel progression (vejledende).

Medicingennemgang.

Vurdere effekten af anti-demens medicinsk behandling og eventuelle foretage justeringer. Se pkt.9.2.1.

Via edi-fact systemet tilbagemelding til den kommunale demenskonsulent efter de retningslinjer, der

i den enkelte kommune er aftalt mellem den praktiserende læge og demenskonsulenten.

På et passende tidspunkt og ved behov vejledes om generalfuldmagt og værgemålsansøgning (især hvis

patienten ikke har kontakt med demenskonsulent).

9.2.1 Vurdering af behandlingseffekt ved brug af anti-demensmedicin

Der foreligger en regional anbefaling om opfølgning på behandlingseffekt og stillingtagen til pausering og

eventuelt ophør med anti-demensmedicin140:

Acetylcholinesterasehæmmer

Der anbefales kontrol af behandlingseffekten hos egen læge ca. hver 6.-12. måned, hvor der indsamles

oplysninger om patientens kognitive funktioner, ADL-funktioner og neuropsykiatriske symptomer. Det

fremgår af afsnittet om vurdering af effekten af den medicinske behandling herunder, hvordan

neuropsykiatriske symptomer skal vurderes.

Hvis der er tvivl om den fortsatte effekt, så anbefales pause i 2-3 uger under nøje observation af pårørende

og/eller plejepersonale. Hvis der ikke er registrerbare ændringer efter den korte pause, så kan behandlingen

seponeres. Typisk bør patienten i stedet (eller i kombination) tilbydes behandling med Ebixa (memantin).

Behandling med Ebixa alene eller i kombination bør startes af en speciallæge, og patienten skal derfor

konfereres med eller tilbagehenvises til Hukommelsesklinikken eller anden behandler der startede anti-

demens medicinen. Inden skift til Ebixa kan man også skifte præparat til en af de andre acetylcholinesterase-

hæmmere. Husk at Sundhedsstyrelsen skal have besked, så patienten kan bevare enkelttilskuddet, selv om der

er skiftet præparat.

Kombinationsterapi

Efter minimum 3 måneders kombinationsbehandling med acetylcholinesterase-hæmmer og Ebixa anbefales

pause i 2-3 uger med acetylcholinsterase-hæmmeren i 2-3 uger under observation af kognitive funktioner,

ADL-funktioner og neuropsykiatriske symptomer. Hvis der i observationsperioden ikke er registrerbare

139 http://www.dsam.dk/files/9/demens_2006.pdf s 22ff

140Anbefalingen er udarbejdet af overlæge, ph. d. Peter Høgh, Regionalt Videnscenter for Demens, Neurologisk afdeling Roskilde, godkendt af den regionale demensstyregruppe og tilpasset almen praksis af Lægemiddelenheden, Region Sjælland. Anbefalingen er udgivet af Region Sjællands LMK marts 2015 i nyhedsbrev og i praksisinformation

47

ændringer, så kan acetylcholinesterase-hæmmeren seponeres. Typisk bør Ebixa så fortsætte i monoterapi.

Hvis der er tegn på fortsat effekt af acetylcholinesterase-hæmmeren så genoptages behandlingen i yderligere

6-12 måneder, inden nyt seponeringsforsøg gøres. Husk også her at give Sundhedsstyrelsen besked, så

enkelttilskuddet bevares.

Ebixa i monoterapi

Hvis der er tvivl om den fortsatte effekt af behandlingen ved kontrol hos egen læge hver 6.-12. måned, så

anbefales pause i 2-3 uger under nøje observation af pårørende og/eller plejepersonale. Hvis der ikke er

registrerbare ændringer i denne periode, så kan behandlingen seponeres. Alternativt, ved fortsat effekt så

genoptages behandlingen i yderligere 6-12 måneder.

Vurdering af effekten af den medicinske behandling

De kognitive funktioner vurderes bedst objektivt ved MMSE-test eller lignende, så længe patienten er testbar.

Hvis scoren er uændret fra tidligere, så tyder det på en klar effekt. Et fald på mindre end 2 points pr halvår

tyder på en acceptabel effekt. Testen skal suppleres med anamnestiske oplysninger fra pårørende og evt.

plejepersonale om sygdomsudviklingen og ændringer i funktionsniveau, og bør aldrig isoleret set være

afgørende for vurderingen af effekt.

ADL-funktionerne vurderes bedst ved hjælp af en egentlig ADL-skala, men ved moderat til svær demens kan

det være formålstjeneligt at stille de pårørende/plejepersonalet overordnede konkrete spørgsmål; Er patienten

generelt blevet dårligere til at håndtere sin dagligdag, fx med hensyn til påklædning, madlavning, spisning,

personlig hygiejne og lignende?

Neuropsykiatriske symptomer vurderes i sygehusregi på en valideret skala, men i primærsektoren vil man

typisk bruge semikvantitative redskaber som f. eks. ”uroskema”. Derudover stiller man de

pårørende/plejepersonalet overordnede, konkrete spørgsmål: Er patienten generelt blevet dårligere med

hensyn til uro, døgnrytme, humørsvingninger, angst, apati eller psykotiske symptomer i form af

hallucinationer eller vrangforestillinger?

9.3 Kommunens opfølgning efter demensudredning

Visitationsenheden er indgangen til kommunen. Det er kommunens ansvar og opgave at foretage opfølgning

hos borgere, der er kendt af kommunen. Kommunen har pligt til at yde råd og vejledning til borgere, der

modtager ydelser efter SEL141.

Visitationsenheden har ansvaret for at videreformidle kontakt til demenskonsulenten, når det drejer sig om

henvendelser vedrørende demensproblematikker. Demenskonsulent får efter samtykke skriftligt besked om

diagnosen fra Den regionale udredningsenhed via kopi af patientjournalens notat efter opfølgende samtale.

Kopien fremsendes via MedCOM-standard142 til kommunens visitation, der har ansvar for formidling til

demenskonsulenten.

141 SEL § 1, stk. 1-3, § 10 stk. 1-4 samt § 12, stk. 1. 142 Det forventes at alle kommuner og psykiatrien i aftaleperioden implementerer brug af elektronisk kommunikation.

48

Demenskonsulenten tilbyder familien en samtale for at følge op på den regionale udredningsenheds rådgivning

og eventuelle forslag til støtteforanstaltninger. Demenskonsulenten vurderer, om der er:

Ændrede behov hos borgeren med demens og dennes pårørende

Behov for at justere kommunens handleplan for tilbud til borgeren og de pårørende

Kommunen foretager eventuel justering af handleplan.

Kommunens opfølgning hos borgere, der ikke er kendt af hjemmeplejen, foregår ved, at den regionale

demensudredningsenhed kontakter demenskonsulenten efter samtykke, senest når denne afslutter kontakten

med borgeren. Dette skal ifølge Sundhedsaftalen ligeledes ske via kommunens visitation. Kommunen kan efter

eget valg aftale med den lokale udredningsenhed, at dette skal ske direkte til demenskonsulenternes postkasse

for at forenkle kommunikationen. Demenskonsulenten tilbyder familien et besøg for at yde råd og vejledning143

og oplyse om kommunens tilbud og er opmærksom på at tage initiativ til opfølgende kontakt efter 3-6 måneder,

hvis familien ikke ønsker kontakt lige nu. Ved behov og med samtykke sender demenskonsulenten efter

besøget en kopi af hjemmeplejens journal med konklusioner og kommunal handleplan til praktiserende læge.

Demenskonsulenten144 er generelt ansvarlig for, at borgeren og dennes pårørende besøges med passende

intervaller og at familien tildeles en fast kontaktperson, som fx en demenskonsulent, visitator,

hjemmesygeplejerske eller fast hjælper. Demenskonsulenten orienterer, med borgerens samtykke, den

praktiserende læge om ændringer af den kommunale handleplan ved specifikke problemer og efter behov.

Hukommelsesklinikken informeres, hvis borgeren fortsat har kontakt hertil eller af egen læge genhenvises

hertil. Det sker ligeledes efter samtykke.

Uddybende vejledning for kommunal opfølgning ses i bilag 8, side 89

143Kan ydes ifølge DAISY: http://www.videnscenterfordemens.dk/forskning/daisy/. Indeholder såvel en ”Rådgivningsmodel” som et

informationsmateriale ”Demensguiden” til patienter og pårørende. 144 Eller anden sundhedsfaglig kontaktperson.

49

10. Patientuddannelse

For at komme nærmere et fælles grundlag for patientuddannelser har Region Sjælland og kommunerne i

regionen i projektet ”Patientuddannelser – høj kvalitet på rette tid og sted” afprøvet en række

patientuddannelser. Uddannelsen ”Livet med demens – et kursusforløb” er blevet afprøvet af Roskilde,

Kalundborg, Greve og Lolland kommuner. Evalueringen har været positiv og vist, at uddannelsen overordnet

har levet op til formålet. Evalueringen er i overensstemmelse med erfaringerne fra DAISY- projektet145. På

denne baggrund vil de 17 kommuner og Region Sjælland udvikle samarbejdet om patientuddannelse for

nydiagnosticerede patienter med demens og pårørende, idet patientuddannelse er et væsentligt led i en

sundhedsfremmende, forebyggende og en rehabiliterende indsats.

I det følgende beskrives alene en vejledende fælles retningslinje for patientuddannelse som led i opfølgning

efter demensudredning og for nydiagnosticerede patienter.

Definition af patientuddannelse:

Patientuddannelse er her defineret som et gruppebaseret kursus(forløb), hvor deltagerne har mulighed for at

deltage på individuelle vilkår. Patientuddannelse baseres på principperne i sundhedspædagogik, og de

primære undervisere har derfor kompetencer146 inden for dette felt.

Den faglige vejledning og rådgivning, som finder sted på sygehuset og i almen praksis er i denne forbindelse

ikke defineret som patientuddannelse. Det samme gælder foredrag om demenssygdomme og livet med

demens, som arrangeres af de regionale udredningsenheder. Se afs. 9.1.1. Kommunernes graduerede tilbud om

rådgivning og foredrag til patienter og pårørende i forbindelse med opfølgning, se afs. 9.3 og 11.4.2, er heller

ikke defineret som patientuddannelse.

Rollefordeling:

Iflg. Sundhedsaftalen er det ”primært kommunernes ansvar at sørge for tilbud om patientuddannelse.

Regionen er forpligtet til at stille rådgivning og eventuelle undervisere til rådighed for kommunerne i

nødvendigt omfang. Kan en kommune ikke selv tilbyde patientuddannelse, skal den indgå aftale med en anden

kommune eller Regionen om undervisning til borgerne147. Alle tilbud skal fremgå af Sundhed.dk148.

Parterne aftaler rollefordeling med hensyn til patientuddannelse for patienter med demens”.

Koordinering:

Parterne aftaler hvem der i regionen og i den enkelte kommune har ansvaret for koordineringen. Der vil være

behov for koordinering såvel på tværs af sektorerne og i den enkelte kommune, samt mellem kommuner, som

evt. samarbejder om patientuddannelse. Parterne foretager en beregning af den nødvendige volumen på

baggrund af incidens-beregninger sammenholdt med antallet af nye henvisninger i demenspostkassen for

årene 2015-2018.

145 http://www.videnscenterfordemens.dk/forskning/daisy/. Indeholder såvel en ”Rådgivningsmodel” som et informationsmateriale

”Demensguiden” til patienter og pårørende. 146 https://cuk-regionsjaelland.filadelfia.dk/Kursuskatalog/tabid/1953/ctl/beskriv/mid/3716/b/0/be/1010/arkiv/N/Default.aspx

http://www.regionsjaelland.dk/Sundhed/kronikerportal/projekter/Documents/Generel%20beskrivelse%20af%20uddannelse%20i%20

sundhedsp%C3%A6dagogik%20Region%20Sj%C3%A6lland%202014.pdf

147 Iflg. Fælles om bedre sundhed - Sundhedsaftalen 2015-15 p 36-38 148 https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/sundhedstilbud/region-sjaelland/

50

Formål og målgruppe

Formålet med kurset er at give deltagerne større viden om demens og redskaber til at håndtere sygdommen i

relation til dagligdagen. Desuden er formålet at møde andre i sammen situation.

Kurset er rettet mod personer, der er ramt af demens – uanset hvilken type demens.

Det drejer sig primært om patienter som er nydiagnosticerede149. Og som har stærk egenomsorgsevne og

sociale ressourcer. Se afs.5.3. Kurset er også rettet mod pårørende (over 18 år). Pårørende kan deltage selv om

personen med demens ikke deltager.

Henvisning og visitation

Henvisninger til patientuddannelsen kan komme fra borgere, pårørende, egen læge, sygehus, kommunal

hjemmepleje, sygepleje, visitator, m.fl.

Ved henvisning fra Hukommelsesklinik eller ambulant udrednings- og behandlingsenhed anvendes MedCOM-

standard (REF-01, demens).

Det er kommunen, der visiterer til tilbuddet og administrerer en eventuel venteliste.

Opfølgning

Det vil typisk være demenskonsulenten, som har ansvaret for opfølgning sammen med patient og pårørende.

Patientuddannelsesforløb kan med fordel være afsæt for et individuelt rådgivningsforløb og eventuelt en aftale

om igangsætning af en rehabiliteringsproces og -plan.

Formidling

Patient og pårørendes deltagelse i patientuddannelse formidles ved behov til andre aktører i patientforløbet –

primært evt. den alment praktiserende læge og øvrige tværfaglige samarbejdspartnere i hjemkommunen som

eventuelt skal inddrages i et rehabiliteringsforløb.

Indhold:

En vejledende beskrivelse af et kursusforløb ses i bilag 9, side 90

149 Også borgere, som i første omgang takkede nej til tilbuddet, kan inden for ca. 6 mdr. henvises til patientuddannelsen.

51

11. Kommunale indsatser til borgere med demens

I dette afsnit beskrives de kommunale indsatser til borgere med demens. Generelt mangler der fortsat evidens

for kommunal indsats til borgere med demens.

I NKR Demens (SST, 2013) er imidlertid omtalt en række anbefalinger omkring ”non-farmakologisk

indsats”(kap.5), som er anbefalinger til kommunal indsats. Det fremgår således at:

5-A Det anbefales, at personer med demens såvel hjemmeboende som i plejebolig tilbydes

vedligeholdende træning af praktisk funktionsevne.

5-B Det anbefales, at personer med demens tilbydes fysisk aktivitet og fysisk træning.

5-C Det anbefales, at fald forsøges forebygget ved hensigtsmæssig indretning af omsorgsmiljøet og

medicinsanering, samt at demente personer med faldtendens tilbydes individuelt tilpasset

faldudredning og intervention.

5-D Det anbefales at anvende hoftebeskyttere til personer med demens og med faldtendens i

plejebolig med henblik på at forebygge hoftefrakturer.

5-E Det anbefales, at personer med demens i let til moderat grad tilbydes kognitiv stimulation.

5-G Det anbefales, at personer med demens sikres en god ernæringstilstand.

5-H Det anbefales, at personer med demens sikres en god tand- og mundhygiejne.

5-J Det anbefales at tilbyde personer med demens adgang til dagtilbud og dermed aflaste de

pårørende.

5-K Det anbefales, at personer med demens sikres samme adgang til palliative indsatser som

personer uden demens.

I det følgende refereres derfor til disse anbefalinger, der hvor det er relevant.

11.1 Vurdering og visitation

Kommunens ydelser til borgere med demens og eventuelle pårørende ydes i henhold til Serviceloven (SEL) og

Sundhedsloven (SL). Se også afs. 1.7.3

.

Efter SEL er kommunerne forpligtede til at yde en række sundhedsmæssige og sociale indsatser til voksne

personer med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, der har behov for dette, evt. pga. en demenssygdom150.

Efter SL er kommunerne ansvarlige for at yde vederlagsfri hjemmesygepleje efter lægehenvisning til personer

med ophold i kommunen151.

Kommunens visitation vurderer behovet for hjælp og træffer afgørelse om tildeling og udmåling af hjælpen til

borgeren. Tilbuddene, der målrettes den enkelte borger og dennes husstand kan omfatte:

Hjemmesygepleje

Personlig hjælp og pleje

Praktisk hjælp

Vedligeholdelse af fysiske og psykiske færdigheder (Anbefaling 5-A, 5-B og 5-E)

Fysisk træning i form af motion, konditions- og styrketræning individuelt eller på mindre hold152

Aktivitets – og samværstilbud (Anbefaling 5-J)

150 Jf. formålsbestemmelsen i § 81 i SEL, LBK 150 af d. 16/02/2015. 151 Jf. Sundhedslovens kap. 38 om hjemmesygepleje i LBK nr. 1202 af 14/11/2014; i LBK. nr. 1601 af 21/12/07 og i vejledning nr. 102 af

11/12/06 152 www.nationaltvidenscenterfordemens.dk/adex

52

Madservice (anbefaling 5-G)

Aflastning af pårørende (Anbefaling 5-J)

Midlertidige ophold (Anbefaling 5-J)

Botilbud (Anbefaling 5.J)

Økonomisk rådgivning/vejledning ved fx madservice, aflastning af pårørende, flytning til anden bolig mv.

Evt. rehabiliteringsforløb i en kortere varende / tidsafgrænset periode fx i eget hjem eller på plejecenter

som et helhedsorienteret og tværfagligt tilbud153. (Anbefaling 5-A, 5-B og 5-E)

Tildeling af hjælpen sker på baggrund af en konkret individuel vurdering af borgerens behov (samlede

husstand indgår i vurderingen).

Det varierer, hvilke ydelser kommunerne kan tildele borgere med demens. De fleste kommuner har særlige

tilbud til borgere med demens. Tildeling afhænger dels af en konkret individuel vurdering af borgerens behov,

dels af kommunens serviceniveau for de ovennævnte ydelser. Serviceniveauet for ydelserne besluttes af

kommunalbestyrelsen.

11.2 Sundhedsfremme, forebyggelse og rehabilitering ved demens

Kommunerne tilbyder sundhedsfremme, forebyggelse og rehabilitering hos borgere med demens ifølge

gældende lovgivning154 og ud fra referencerammen for den proaktive indsats, der fremgår af afs. 1.6. Indsatsen

skal medvirke til at forbedre egenomsorgsevnen, fastholde og vedligeholde funktionsevne og livskvalitet, sikre

kommunikation, aktivitet, demensvenlige omgivelser, og social deltagelse samt forebygge uhensigtsmæssig

adfærd. Patientuddannelsesforløb (se kap. 10) kan med fordel være afsæt for igangsætning af et

helhedsorienteret og tværfagligt rehabiliteringsforløb, hvor mål fastsættes i samarbejde med borger og

pårørende.

Den sundhedsfremmende, forebyggende og rehabiliterende indsats kan omfatte følgende indsatsområder:

Individuelt tilpasset kommunikation (hvordan kompenseres for kognitive funktionstab?)

Samarbejde med frivillige om netværksaktiviteter, udflugter, ferieture, mv.

Demensvenlige aktivitetstilbud

Vedligeholdende træning af færdigheder, kognitiv stimulation og motion i form af konditions- og

styrketræning 155

Hjælpemidler, herunder teknologiske156

Måltider og ernæring157 (Anbefaling 5-G)

Tandsundhed (Anbefaling 5-H)

Forebyggelse og behandling af forstoppelse og tryksår

Demensvenlig indretning af fysiske omgivelser

Forebyggelse af fald (Anbefaling 5-C og 5-D)

Sikkerhed

153 Ændring til SEL, jf.§ 83 a i LBK. 150 af d. 16/02/2015. 154 Jf. SL § 119, stk.2 og SEL § 83a. LBK 150 af d. 16/02/2015. 155 SEL § 85-86 i LBK 150 af d. 16/02/2015, hvor rehabilitering er indarbejdet i loven, jf. § 83a. 156 SEL § 112, i LBK 150 af d. 16/02/2015 157 Bedre mad til syge. Hvordan? Hvorfor? (SST) Screening og behandling af patienter i ernæringsmæssig risiko. (SST)

53

11.3 Sundhedsfaglige indsatser ved demens

Den kommunale hjemmesygepleje er som udgangspunkt underlagt SL, selvom den organisatorisk ofte er en

del af den kommunale hjemmepleje, hvis rammer er udstukket i SEL. Forebyggelseskonsulenten kan ved

mistanke om demens samarbejde med demenskonsulenten om at etablere kontakt og om at motivere til at

modtage hjælp eller om at henvise til egen læge. Hjemmesygepleje158 tildeles borgere efter henvendelse fra

borgeren selv, eller henvisning fra visitator, egen læge, sygehus eller speciallæge, forebyggelseskonsulent,

demens konsulent eller plejepersonale. Der skal foreligge en ordination fra en læge, hvis det drejer sig om

behandlingsydelser.

Dosering af og opfølgning vedr. anti- demensmedicin

Borgere med demens og som behandles med antidemensmedicin, har ofte behov for hjemmesygepleje til

opstart og dosering af medicinen, herunder måling af blodtryk samt observation af effekt og bivirkninger.

Kommunens visitation sørger for at hjemmesygeplejen modtager information om opstart af medicinsk

behandling direkte fra udredningsenheden via elektronisk korrespondance. Hjemmesygeplejerske og/eller

demenskonsulent samarbejder derfor tæt med den regionale demensudredningsenhed eller egen læge og giver

tilbagemeldinger om ovenstående efter nærmere aftaler.

11.4 Sociale indsatser ved demens

11.4.1 Hjemmepleje og social indsats

Den visiterede hjælp til borgere med demens kan ifølge SEL bl.a. omfatte personlig og praktisk hjælp (§83),

rehabilitering (§83a), socialpædagogisk bo-støtte (§ 85), ledsageordning (søges inden det fyldte 67. år, jf. §

97), transport (§117) dagcenter (§ 79), daghjem (§ 79 eller § 84) samt botilbud – ældrebolig og

plejebolig(§108159).

Særlig vejledning for personlig og praktisk hjælp til borgere med demens:

Generelt skal den visiterede hjælp til borgere med demens:

Tilpasses borgerens individuelle behov

Medinddrage borgerens/pårørendes viden, erfaringer, vaner og livsform i udførelsen.

Kunne udføres i hvilken som helst bolig, ligesom den skal kunne gives døgnet rundt.

Tilrettelægges og organiseres i nært samarbejde (relation) med modtageren og evt. pårørende for at

vedligeholde funktionsevne og bevare livskvalitet længst muligt.

Konstant være sammenhængende og med kontinuitet i den samlede hjælp, fx via fast kontaktperson, få

hjælpere og fleksibilitet i ydelserne (fx hjælp til bad den dag, hvor bad er muligt). Dette har afgørende

betydning for hjælpens virkning og for at hjælpen accepteres af borgeren med demens,

Ydes af medarbejdere, der besidder grundlæggende viden om og forståelse for omgang med personer med

demens (personcentreret tilgang).

Tilrettelægges således at man så vidt muligt respekterer borgerens vejledende tilkendegivelser for

fremtiden (plejetestamente160) med hensyn til bolig, pleje og omsorg.

158 Sundhedslovens §§ 138, 264 og 265, jf. LBK. 1202 af d. 14/11/2014 159 Jf. SEL, § 108 i LBK nr. 150 af d. 16/02/2015 160 Jf. SEL, § 83, stk. 8 i LBK 150 af d. 16/02/2015

54

Socialpædagogisk støtte

Borgere, der vurderes at have betydelig nedsat psykisk funktionsevne og tab af evne til at deltage i

samfundslivet, kan visiteres til socialpædagogisk støtte161 i eget hjem. Borgere med demens kan være omfattet

af denne lov, men loven forvaltes forskelligt, afhængig af kommunens kvalitetsstandarder for ydelsen.

Socialpædagogisk støtte i hjemmet kan medvirke til at opfylde anbefalingerne i NKR Demens, SST (2013) nr.

5-A, 5-B og 5-E. Se side 51.

Ledsageordning

Personer under 67 år kan tilbydes Ledsageordning162 op til 15 timer om måneden såfremt de ikke kan færdes

alene pga. betydelig og varig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Borgere med demens kan således være

omfattet denne ordning.

Transport

Det er afgørende for borgere med demens, at der i forbindelse med aftaler om deltagelse i fritidsaktiviteter,

træning og socialt samvær uden for hjemmet, tages stilling til, hvilken type transport de er i stand til at benytte.

De kan have behov for individuel kørsel163 eller kommunal kollektiv kørsel. Reglerne for kørsel forvaltes

forskelligt, afhængig af kommunens kvalitetsstandarder for ydelsen.

Dagcenter

Kommunen kan tilbyde borgere med demens ophold i et Dagcenter, hvor der tilbydes aktiviteter med

forebyggende, vedligeholdende og trænende formål hos den enkelte. Her vil klientellet være mere uhomogent.

Borgere med demens i den tidlige fase, kan i en periode have gavn af et åbent dagcentertilbud, især hvis de i

forvejen har benyttet disse tilbud og er kendt på stedet af medarbejdere og brugere.

Daghjem

Der findes i mange kommuner, særlige daghjem til borgere med demens med samværsgrupper af forskellig

størrelse. Borgere med demens kan ved behov visiteres til dette tilbud. I middelsvær fase af en demenssygdom

vil et ophold i en samværsgruppe i et daghjem være hensigtsmæssigt. Gennem kontakt, socialt samvær, motion

og aktiviteter forbedres muligheder for livsudfoldelse. Dagcenter og daghjemsophold kan udskyde behovet for

en plejebolig, ligesom ægtefællen vil opleve at blive aflastet. Meningsfyldte aktiviteter kan mindske vandring,

agiteret adfærd samt forbedre nærvær, engagement og velbefindende. Humør og adfærd samt livskvaliteten

højnes164.

Skift af bolig

Borgere med demens kan have behov for at skifte bolig. På baggrund af helhedsvurdering af borgeren med

demens, visiterer visitator til den type bolig, borgeren vurderes at have behov for. Efterfølgende tildeles boligen

i henhold til borgerens/pårørendes/værges ønske. Helhedsvurdering kan udarbejdes i samarbejde med

demenskonsulenten, hvis denne kender borgeren. Hvis helhedsvurderingen af borgerens situation viser, at en

flytning er påkrævet, for at borgeren kan modtage den nødvendige omsorg og pleje, skal der foretages en

vurdering af borgerens evne til at give et habilt samtykke, dvs. evne til at forstå rækkevidde og konsekvens af

161 Jf. SEL, § 85, i LBK 150 af d. 08/09/2015 162 Jf. SEL, § 97 i LBK. 150 af d. 16/02/2015, og skal være søgt inden pensionsalder indtræder. 163 Jf. SEL § 117 164http://shop.socialstyrelsen.dk/products/dokumentation-af-socialpaedagogik-som-metode-til-at-forebygge-magtanvendelse.

Bliv også inspireret i de 3 opdaterede pjecer fra Socialstyrelsen om magtanvendelse på:

http://www.socialstyrelsen.dk/aeldre/aktuelt/reviderede-pjecer-om-magtanvendelse

55

at flytte. Kan borgeren ikke give gyldigt samtykke eller modsætter sig flytning, sker kommunens

sagsbehandling i henhold til bestemmelserne i SEL165 om flytning til plejebolig uden samtykke. Se også afs.

1.7.6.

Ældrebolig

Borgere med demens har vanskeligt ved at mestre miljøskift og da det ofte vil resultere i 2 flytninger, anbefales

det kun sjældent borgere med demens at flytte i en ældrebolig, efter at demensdiagnosen er stillet, medmindre

den demensramtes og ægtefællens helhedssituation taler herfor.

Plejebolig

Det skønnes at to tredjedele af landets plejeboliger i dag bliver beboet af borgere med demens. Idet så stor en

andel af borgerne i de almindelige plejeboliger i dag har en demenssygdom, er der i stigende grad behov for,

at der kan ydes fagligt kvalificeret demenspleje på alle plejecentre.

Særlige skærmede botilbud

Mange kommuner i Regionen har dog fortsat særlige skærmede botilbud til borgere med demens.166

Målgruppen er borgere med demens, der har behov og en adfærd, som medfører at de ikke kan opretholde en

god livskvalitet i en almindelig plejebolig. De fleste kommuner kan tilbyde ophold i disse særligt indrettede bo-

enheder, der tilgodeser behov for nærhed og overskuelighed. Fælles for de skærmede botilbud er, at de er

samlet i mindre grupper i et fysisk overskueligt miljø, hvor medarbejderne med deres særlige kompetencer kan

skabe et trygt miljø med den rette pædagogiske støtte og pleje. Det fremgår af kommunernes hjemmeside om

de har særlige demensboliger.

11.4.2 Indsatser målrettet pårørende

Ifølge NKR, Demens, SST (2013), anbefales det, at pårørende (…) oplæres og støttes i at yde adfærdsændrende

indsatser over for den demente person. Det anbefales ligeledes at tilbyde personer med demens adgang til

dagtilbud, for dermed at aflaste de pårørende.

Også samboende pårørende til borgere med demens kan ved behov visiteres til ydelser ifølge SEL. Det drejer

sig om afløsning og aflastning167. Hertil kommer evt. demenskonsulentens tilbud om rådgivning og

patientuddannelse (se kap. 9), deltagelse i pårørendegruppe, tilbud om foredrag samt henvisning til patient-

og pårørendeforeningens tilbud til personer med demens og pårørende. Demenskonsulentens tilbud fremgår

af kommunens hjemmeside eller af www.sundhed.dk/SOFT.

Demenskonsulentens indsatser

Kommunernes demenskonsulenter/demenskoordinatorer tilbyder ofte pårørende at komme til foredrag om

livet med demens og deltagelse i pårørendegruppe ved behov og efter ønske. I pårørendegrupper er det muligt

for pårørende at møde ligesindede, skabe varige netværk og evt. at deltage i undervisningsforløb om

kommunens hjælpeforanstaltninger og lovgivning, deltage i træningstilbud, dans for par, mv. Se også kap. 9

om patientuddannelse.

165 Jf. SEL, LBK 150 af d. 16/02/2015, kap 24, § 129, stk. 1 – 4. 166 Det er især de fysiske rammer, der er specielle. 167 Jf. SEL, jf §§ 84 og 91-92 i LBK 150 af d. 16/02/2015

56

Afløsning og aflastning

Pårørende, der yder pleje og omsorg for en person med demens i hjemmet, har ofte brug for afløsning og

aflastning. Tilbud om afløsning og aflastning ydes efter en konkret og individuel vurdering af behovet for

afløsning og aflastning. Kommunen skal tilbyde afløsning eller aflastning168 til ægtefælle, forældre eller andre

nære pårørende, der passer en person med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Tilbuddet varierer

afhængigt af kommunens serviceniveau. Afløsning gives hovedsaligt i hjemmet. Aflastning kan tilbydes både i

og uden for hjemmet. Aflastning i dagtimerne i hjemmet foregår typisk ved, at der visiteres timer til at en

medarbejder fra hjemmeplejen kan opholde sig i hjemmet hos borgeren med demens, mens den raske

ægtefælle får sig et ”pusterum”. Aflastning uden for hjemmet kan være et dagcenter, eller et daghjem målrettet

borgere med demens. Kommunen kan169 tilbyde at aflastningen foregår, i form af midlertidigt ophold til

personer, der i en periode har et særligt behov for omsorg og pleje. Disse ophold kan have forskelligt formål og

varighed. Enkelte kommuner tilbyder også afklaringsophold, for at afklare om anden bolig er det rette eller

hvorledes plejen skal tilrettelægges.

11.4.3 Indsatser målrettet yngre borgere med demens

Yngre med demens defineres som personer med demens <65 år, og der findes omkring 1500 yngre med

demens i Danmark170. Yngre med demens har særlige behov for social indsats og for pårørendestøtte og kan

vanskeligt indpasses i rammer tilrettelagt for ældre.

Den kommunale støtte og hjælp til yngre borgere med demens beror på indsatser fra flere forskellige områder,

sektorer, forvaltninger og afdelinger (afklaring, forsørgelse, social indsats efter diagnosen.) Det er derfor

fordelagtigt, at der i kommunerne er en tovholder, der kan koordinere den mangeartede indsats for at sikre, at

yngre med demens får den korrekte vejledning og støtte.

Det er en udfordring for kommunerne, at yngre med demens er en lille gruppe og ofte har helt andre behov og

referencerammer end ældre med demens, bl.a. fordi de ofte stadig er erhvervsaktive og har hjemmeboende

børn. De har behov og ønsker om støtte til beskæftigelse og aktiviteter, der svarer til deres øvrige aktiviteter i

fritid og hverdag kombineret med alternative input, der kan støtte og kompensere for deres kognitive tab.

Udfordringerne med at give aktuelle og meningsfulde tilbud har en del kommuner løst ved at slå sig sammen

med en nabokommune om etableringen af aktuelle tilbud og igennem samarbejde med Alzheimerforeningen.

Det fremgår af de kommunale hjemmesider, om kommunen har tilbud til målgruppen. Yngre borgere med

demens kan også have behov for støtte til transport i form af kørsel eller ledsagelse til tilbud i nabokommune,

fx motion eller foredrag. Det afhænger af kommunens serviceniveau og en konkret individuel vurdering om

dette vil være muligt.

11.4.4 Indsatser til personer med demens og anden etnisk herkomst

Det er væsentligt at der hos alle aktører er opmærksomhed på de særlige udfordringer, der er i opfølgningen

og i den sociale indsats hos disse borgere.

168 Jf. SEL, § 84 i LBK 150 af d. 16/02/2015. 169 Jf. SEL, § 84, stk. 2 i LBK 150 af d. 16/02/2015 170 Der findes ingen sikker opgørelse over det samlede antal i Region Sjælland. I 2014 blev ialt 122 personer under 65 år henvist til

demensudredning i regionsfunktion neurologi eller regionsfunktion ældrepsykiatri. I 2013 var tallet 118 personer. Det er ikke opgjort

hvor mange af disse, som har fået en demensdiagnose. Anslået har 50-75% af de henviste fået en demensdiagnose.

57

I de kommende år vil andelen af især ældre af anden etnisk herkomst stige, og dermed stiger også antallet af

demensramte borgere med anden etnisk herkomst. Det vil derfor være nødvendigt for kommunerne, i

forbindelse med deres planlægning, at se på fremtidens udfordringer på dette område allerede nu. Nationalt

Videnscenter for Demens har i 2015 afsluttet et 3-årigt interregionalt projekt, Migrationsskolen171 som har

undersøgt mulighederne for at hjælpe disse grupper af ældre borgere. Det er vigtigt at kende sin målgruppe,

afdække målgruppens behov samt beslutte sig for en videre indsats. Borgere med anden etnisk herkomst, som

ikke taler og forstår dansk, skal tilbydes tolk, når der skal etableres samarbejde. Medarbejdere i kommunen

skal have forståelse for kulturen. Det er vigtigt at være opmærksom på denne gruppes særlige behov ved

sektorovergang. De kan blive opdaget på sygehus, men det er kommunens ansvar at sørge for opfølgning, der

muligvis skal være opsøgende og proaktiv men med respekt for, at normer og omgangsformer kan være

forskellige.

11.4.5 Kommunernes samarbejde med frivillige

Demenskonsulenterne samarbejder ofte med frivillige om aktiviteter og henviser til patient- og

pårørendeforeningens aktiviteter, fx fælles ferieture, netværksmøder, caféarrangementer med foredrag eller

socialt samvær, besøgsvenner, ledsageordning, mv.

11.5 Kommunale handleplaner og intern-tværgående kommunikation

Behovet for ovennævnte kommunale indsatser såvel sundhedsfaglige som sociale, vurderes løbende ved den

regelmæssige kommunale opfølgning, der foretages af kommunens demenskonsulent eller af sundhedsfaglig

kontaktperson. Vurderingen foretages i samarbejde med visitationsenheden, der løbende skal tilpasse

bevillingen af hjælpen til den demente borgers behov. Visitator og demenskonsulent er ansvarlig for intern

koordinering af den tværfaglige indsats, og for udformning af relevante handleplaner.

Handleplaner

I forbindelse med den kommunale indsats hos borgere med demens, anvendes handleplaner. Nogle

handleplaner er lovbundne andre er frivillige og anvendes som medarbejdernes arbejdsredskab:

Myndighedshandleplan

Myndighedshandleplan er lovbundet og er en afgørelse om visiteret ydelse.

Rehabiliteringsplan

Der er to typer rehabiliteringsplaner:

En rehabiliteringsplan ifølge § 83a i SEL beskriver mål, handleplan og evaluering for et helhedsorienteret,

tværfagligt og tidsafgrænset rehabiliteringsforløb til personer med nedsat funktionsevne. Se også afsnit 1.6

og 11.2.

En rehabiliteringsplan ifølge § 31 i Lov om aktiv beskæftigelsesindsats172 er en plan til personer, der endnu

er i tilknytning til arbejdsmarkedet, fx yngre med demens, som er i tidlig fase og som fortsat er i arbejde.

Planen vil kun sjældent være relevant.

171http://www.videnscenterfordemens.dk/uddannelse/migrationsskole-demens-og-etniske-minoriteter/tre-aar-med-fokus-paa-etniske-

minoriteter-og-demens/ 172 LBK nr. 807 af 01/07/2015 og BEK nr. 1557 af 23/12/2014

58

Sundhedsfaglig handleplan

Der udarbejdes en sundhedsfaglig handleplan173, hvis der er specifikke problemstillinger inden for det

sundhedsfaglige område.

§141 handleplan

Formålet med en § 141 Handleplan174 i SEL er at tilrettelægge en helhedsorienteret indsats, og omhandler som

udgangspunkt alene borgere under 65 år. SEL175 pålægger dog kommunalbestyrelsen at udarbejde

handleplaner i overensstemmelse med § 141 for alle borgere (også ≥ 65 år), over for hvem, der har været truffet

afgørelse om magtanvendelse. Disse handleplaner udarbejdes på baggrund af, at der er sket indgreb i

selvbestemmelsesretten. Handleplaner efter denne paragraf har til formål at beskrive overvejelser og

pædagogiske metoder, der skal anvendes, for at undgå dels at behovet for magtanvendelse opstår i fremtiden

dels for at minimere varigheden af foranstaltningen.

Pædagogisk handleplan

I nogle kommuner benyttes den pædagogiske handleplan176 som et valgfrit arbejdsredskab for at dokumentere

og sikre den socialpædagogiske tilgang/indsats, der aktuelt anvendes i samarbejdet med borgeren for at

forebygge magtanvendelse. Denne beskriver, bl.a. problemet, målene, borgerens ressourcer, beskrivelse af

handlinger og af den pædagogiske tilgang til borgeren. En pædagogisk handleplan er en måde hvorpå det kan

dokumenteres, hvad der har været forsøgt, før en godkendelse til magtanvendelse kan udstedes. Den

pædagogiske handleplan kan sammen med erfaringer fra registreringer og indberetninger om tidligere

magtanvendelse skabe grundlag for tilrettelægningen og planlægningen af støtten uden brug af magt177. Den

pædagogiske handleplan kan desuden anvendes som dokumentation for den kommunale socialpædagogiske

indsats178 i sager om magtanvendelse eller når der via egen læge henvises til opfølgning ved problemskabende

adfærd hos regionens demensspecialister (neurologi, geriatri eller ældrepsykiatri).

12. Opfølgning ved problemskabende adfærd (BPSD)179

For alle demenstyper gælder, at forløbet kan blive belastet af adfærdsforstyrrelser samt psykiatriske

symptomer eller af somatisk sygdom, der øger risikoen for delirium. Samarbejdet om denne patientgruppe er

beskrevet i dette afsnit.

Men behandlingen af adfærdsforstyrrelser er overordentlig kompleks, og selv en målrettet indsats får ikke altid

den demensramtes symptomer til at forsvinde, ligesom det kan være vanskeligt for kommunen at

finde/etablere et egnet botilbud med de nødvendige pædagogiske kompetencer. Der vil i svære tilfælde være

173 Benævnes fx plejeplan, indsatsområde el. lign. 174 Jf. vejledning nr. 8 af 15/02/11 om magtanvendelse og andre indgreb i selvbestemmelsesretten overfor voksne, herunder pædagogiske

principper i kap. 13, stk. 109. 175 Jf. SEL, § 136, stk. 2 i LBK 150 af d. 16/02/2015 176 Kan også være benævnt fx tværfaglig handleplan. 177 Jf. vejledning nr. 8 af 15/02/11 om om magtanvendelse og andre indgreb i selvbestemmelsesretten over for voksne, herunder

pædagogiske principper i kap. 6 pkt. 38. 178 ”Adfærdsproblemer i ældreplejen af Bo Heilskov Elvén, Iben Ljungmann og Charlotte Agger. DPF(2015)

179 BPSD: Behavioral Psychiatric Symptoms in Dementia: Adfærdsmæssige psykiatriske(psykologiske) symptomer ved demens.

59

behov for en akut lægefaglig bistand ved speciallæger.

En særlig målgruppe er patienter med kognitiv svækkelse udover primær diagnose, altså personer med en

primær diagnose, der efterfølgende udvikler en demenslidelse (sekundær demens). Det kan fx dreje sig om

personer med hjerneskade eller en tidligere diagnosticeret sindslidelse (eller Downs Syndrom).

Det er indføjet i regionens retningslinje, hvordan der skal visiteres, når det gælder patienter i mangeårig

psykiatrisk behandling og med ændringer i kognitiv funktionsevne og adfærd. Se afs.7.5.1

Kommunerne ser generelt et øget antal borgere med kognitiv svækkelse udover primær diagnoser. Denne

gruppe har vanskeligt ved at profitere af de almindelige behandlings- og servicetilbud i det kommunale regi. I

henhold til Serviceloven (SEL) er det den enkelte kommunes ansvar at tilrettelægge indsatsen, men her ses

desuden et øget behov for at koordinere indsatsen med andre faglige samarbejdspartnere inden for

neurologiens og psykiatriens behandlingsrammer. Egen læge skal have besked ved mistanke om sekundær

demens, så der kan tages stilling til henvisning til demensudredning via Demenspostkassen. Hvis patienten i

forvejen har kontakt til distriktspsykiatri, vil det ofte være mest hensigtsmæssigt, at det er den psykiatriske

distriktssygeplejerske, der er tovholder i disse forløb.

12.1 Opfølgning ved kommunen

Ved adfærdsændringer hos borgere med demens er det kommunens ansvar og opgave at handle proaktivt. Det

gælder uanset om ændringen er opstået akut eller er kommet langsomt. Medarbejderne i hjemmeplejen skal

være opmærksomme på, at ændret adfærd kan være betinget af progression i demenssygdommen, ændringer

i det daglige miljø (fx flytning) eller af somatisk sygdom180.

De opfordres til, så tidligt som muligt, at inddrage demenskonsulenten, der kan foretage en analyse af årsagen

til problemerne sammen med personalet. Inden praktiserende læge eventuelt kontaktes, bør demenskonsulent

og/eller sundhedsfaglig kontaktperson181 indsamle observationer af, om der er behov for en somatisk

udredning, eller om der er behov for ændring af det sociale miljø omkring borgeren med demens.

Det er primært borgerens sundhedsfaglige kontaktperson eller demenskonsulenten, der yder råd og vejledning

til såvel pårørende som kommunens personale. Ved kontakt til praktiserende læge kan ”Vejledning for

lægekontakt ved adfærdsændringer” benyttes. Se bilag 10, side 91. Det er borgerens sundhedsfaglige

kontaktperson182, der sammen med praktiserende læge koordinerer indsatsen ved ændret adfærd og

dokumenterer denne indsats.

Kommunens sundhedsfaglige indsats for at forebygge indlæggelse:

Forebyggelse af indlæggelse af målgruppen er meget vigtigt. Begrundelser herfor ses i kap.13

Hjemmesygeplejerske, centersygeplejerske eller sundhedskontaktperson foretager basal vurdering af

almindelige helbredsforhold hos borgere med demens ved at anvende screenings-værktøj i bilag 10, side

180 Ved delir er den udløsende årsag ofte somatisk. 181 Sundhedskontaktperson, som har kompetencer til at vurdere komplekse sundhedsfaglige problemstillinger, dvs. sygeplejerske eller

sosu-assistent. 182 Sundhedskontaktperson, som har kompetencer til at vurdere komplekse sundhedsfaglige problemstillinger, dvs. sygeplejerske eller

sosu-assistent.

60

91 eller lign. værktøjer fx triagering183, ”Roskilde-hjulet184”, ”delir-taske185”.

Forebygger og behandler de mest almindelige helbredsmæssige problemstillinger omkring ernæring og

udskillelse, bivirkninger i forbindelse med medicinsk behandling af andre sygdomme samt risikoen for

fald. Se afsnit 10.2 og NKR, Demens, SST(2013), kap. 5.

Når hjemmeplejen observerer, at en borger har ændret adfærd, eller hvis funktionsniveauet langsomt er

blevet dårligere, er hjemmeplejen forpligtet til at opfordre borgeren til at få et forebyggende hjemmebesøg

fra almen praksis. Formålet er, at allerede iværksat behandling kan justeres, eller at borgerens

helbredstilstand bliver gennemgået med henblik på, at ubehandlede sygdomme opdages, og borgeren kan

sættes i behandling, så en akut indlæggelse måske kan undgås.

Indlæggelse via vagtlæge bør så vidt muligt undgås, ved at de faste kontaktpersoner arbejder pro-aktivt

sammen med egen læge.

Hvis kommunal socialpædagogisk indsats, samt somatisk vurdering og behandling ikke har afhjulpet

problemet, konfererer den sundhedsfaglig kontaktperson eller demenskonsulent med egen læge. Det er egen

læge der beslutter, om der er behov for en henvisning til Demenspostkassen med henblik på ældrepsykiatrisk

bistand (gælder patienter ≥ 65 år) til vurdering og behandling af adfærdsændringer.

Indtil egen læge eller den tilkaldte lægefaglige ekspertise har vurderet om adfærdstilstanden kræver en

indlæggelse, eller indtil et egnet botilbud kan bevilges og etableres, kan det desuden være nødvendigt, at

bevilge en fast vagt i hjemmet. Fast vagt kan dog udelukkende etableres, hvis kommunens visitation vurderer,

at det ikke er forsvarligt, at den demente borger opholder sig alene i hjemmet.

12.2 Opfølgning ved almen praksis

Revurdering af somatisk sygdom:

Ved forholdsvis hurtigt opstået ændret adfærd foretager egen læge først og fremmest en undersøgelse af, om

en somatisk (fysisk) sygdom kan forklare adfærdsændringen, eller om denne er udløst af bivirkninger fra

medicin, for megen medicin eller uheldig interaktion af forskellig medicin. Egen læge iværksætter eventuelt en

medicinsk behandling. Ved delir186 er den udløsende årsag ofte somatisk og kan medføre indlæggelse på

relevant somatisk afdeling. Indlæggelse bør dog så vidt muligt forebygges ved proaktiv indsats. Begrundelser

herfor fremgår af kap. 13.

Revurdering ved BPSD

Problemskabende adfærd187 hos patienter med demens skyldes ofte forværring i demensen og skal derfor

primært behandles med sociale/miljøterapeutiske midler og evt. revurdering af behandling med

antidemensmedicin.

183 Sortering: at kunne skelne mellem demens, delir og depression 184 Udviklet af Geriatrisk Team Roskilde Sygehus 185 Udviklet af Odense Kommune 186Se bilag 13: Regional instruks for udredning og behandling af delir. Side 92 187 Problemskabende adfærd ved demens er defineret i bilag 10, side 86

61

Vurderer egen læge, at den ændrede adfærd skyldes progression i demenssygdommen, kan han foretage

følgende:

1. Revurdere virkninger af antidemensmedicin og evt. ændre denne.

2. Evt. tage telefonisk kontakt til den demensudredningsenhed, hvor udredning er foretaget for at modtage

rådgivning.

3. Eventuelt genhenvise via Demenspostkassen - Fællesvisitation til speciallægelig vurdering af

komplikationer ved demens, med henblik på en revvurdering af behandling med antidemensmedicin, eller

vurdering af om psyko-farmakologisk behandling og evt. faglig vejledning til patientens omsorgsgivere er

indiceret.

Henvisningens indhold ved BPSD

Hvis egen læge vælger at genhenvise til opfølgning i sekundær sektor sendes en henvisning til

Demenspostkassen med følgende indhold:

En beskrivelse af den konkrete problemstilling, der ønskes vurderet og evt. behandlet.

Svar på screeeningsblodprøver og urinprøver samt dyrkning188.

Smertevurdering

Aktuel medicin-liste (FMK opdateres)

Oplysning om diagnoser

En beskrivelse af, hvad der har været forsøgt og med hvilken effekt (såvel social og medicinsk indsats)

Ved akut behov kan egen læge tage telefonisk kontakt til den lokale regionale ældrepsykiatriske afdeling med

henblik på rådgivning om forebyggelse og behandling af BPSD.

Egen læge kan desuden tage stilling til om patienten opfylder kravene for tvangsindlæggelse på gule eller røde

papirer189. Hvis egen læge er i tvivl om, hvortil henvisningen om opfølgning vedr. problemskabende adfærd

skal sendes, kontaktes den regionale demensfaglige koordinator pr. telefon.

12.3 Opfølgning ved sekundær sektor

Opfølgning ved BPSD foretages ved genhenvisning via demenspostkassen. Opfølgning foregår hvis muligt i

den udredningsenhed, hvor patienten blev udredt. Hvis patienten ikke magter fremmøde eller hvis patientens

problemstilling vurderes til at være kompliceret af psykiatrisk eller somatisk co-morbiditet, foregår opfølgning

enten ved Distriktspsykiatri for Ældres teamfunktion eller ved Geriatri (geriatrisk team/daghospital).

Opfølgning omfatter:

Ved behov rådgivning til almen praksis om akut opståede tilstande

Opfølgning på egen læges somatiske udredning

Vurdering og udredning af komplikationer ved demens, herunder BPSD

Revurdering af medicinsk behandling for demens og for eventuelt co-morbiditet

188 OBS! Der kan være flere ugers ventetid på ”ude-tap”= udekørende laborant 189 JF. Psykiatriloven, LBK 1111 af 1. november 2006 om anvendelse af tvang i psykiatrien. Se også afs. 1.7.7

62

Vurdering af om psyko-farmakologisk behandling er indiceret

Vurdering af om faglig vejledning til patientens omsorgsgivere er indiceret

Udarbejder eller reviderer behandlingsplan i samarbejde med henvisende læge

De ældrepsykiatriske teams kan tilbyde faglig vejledning til patienter, pårørende og samarbejdspartnere

ifølge instruks. Se bilag 12, side 95.

Psyko-farmakologisk behandling tilbydes ifølge anbefalinger i NKR demens, SST (2013) kap.6, anbefaling 6-I

til 6-L.

63

DEL 2

13. Indlæggelse og udskrivning af patienter med demens

Den Tværsektorielle Demensstyregruppe har i årene 2013-2015 afholdt temadage, dialogmøder og kurser om

det tværsektorielle demenssamarbejde blandt andet med fokus på indlæggelse og udskrivning af borgere med

demens. Aktiviteterne har samlet set vist, at der er behov for, at understøtte patientforløbet ved indlæggelse af

borgere med demens og delir og at der er behov for fælles skolebænk om demens og delir.

For at sikre patientgruppen lige adgang til sundhedsvæsenet, kvalificeret behandling og koordineret og

målrettet samarbejde mellem de 2 sektorer, følger parterne nedenstående retningslinje.

I det følgende beskrives aktuel viden om målgruppen og derefter de særlige opmærksomhedspunkter, som

gælder patientforløbet ved indlæggelse og udskrivning af borgere med demens

Beskrivelse af målgruppen:

Det drejer sig her om borgere, der bliver indlagt på en somatisk eller psykiatrisk afdeling med demens eller

med mistanke om demens som hoved- eller bi-diagnose.

Patienter med demens, som også er ramt af andre sygdomme, har ofte brug for en sundhedsfaglig indsats både

fra kommunen og fra den sekundære sundhedssektor i forbindelse med indlæggelse eller ambulant

behandling. De tilhører gruppen af sårbare patienter, som kræver særlig indsats190, såsom mere tid til samtale

og undersøgelse, grundighed og specialiseret faglighed.

Hurtig indlæggelse og udskrivning medfører risiko for såvel genindlæggelse som mangelfuld udredning og

utilstrækkelig behandlingsplan. Der er desuden risiko for at patienten pga. manglende sygdomsindsigt

udskrives til utilstrækkelig hjælp, hvis ikke pårørende og kommunal kontaktperson har været inddraget i

vurdering af behov for hjælp og støtte.

Det er ret almindeligt, at patienter med demens også er eller bliver ramt af andre sygdomme. Det skyldes især

følgende 4 forhold:

1. Demens rammer ofte ældre mennesker, og det er velkendt, at en højere alder rummer en risiko for andre

sygdomme

2. Demenssygdomme er også kroniske lidelser, som, i lighed med andre kroniske sygdomme, medfører en

større risiko for, at man udvikler andre helbredsproblemer. Det er fx velkendt, at mennesker med svær

demens er særligt udsatte for at udvikle delir, altså forvirringstilstande. Delir forekommer hyppigt hos

patienter med demens og medfører eksempelvis en stor risiko for fald og dermed også knoglebrud.

3. Demenssygdomme rammer også mennesker som i forvejen har andre sygdomme som fx diabetes.

4. En hurtigt progredierende forværring i demenssygdommen kan alene forårsage, at pt. udvikler et delir.

Når patienter med demens bliver syge skal de undersøges og behandles ligesom alle andre patienter, selvom

de er kognitivt svækkede, og måske er urolige og vrede. Der kan imidlertid være mange vanskeligheder

forbundet med at hjælpe patienter med demens, når de er syge.

Det skyldes især, at patienter med demens:

190 Ifølge opgørelse af data fra dialogmøde 17.04.2015 mellem medarbejdere fra kommuner og sygehusene i Region Sjælland om

indlæggelse og udskrivning af patienter med demens.

64

Bliver mere konfuse under indlæggelse, fordi de kun dårligt tåler miljøskift og er mest trygge i vante

omgivelser.

Har vanskeligt ved at samarbejde med professionelle de ikke kender og har tillid til.

Har vanskeligt ved at udtrykke smerte og at forklare hvordan de har det

Har vanskeligt ved at forstå formålet med undersøgelser og behandling.

Ofte anvender uhensigtsmæssig og udadreagerende adfærd, som kan være en måde hvorpå de udtrykker

smerte og / eller anden fysisk ubehag eller psykisk smerte/angst og utryghed.

Det er derfor vigtigt:

At samarbejdsparterne (Egen læge, hjemmesygeplejerske, centersygeplejerske, eller demenskonsulent og

sygehusafdeling) tilstræber at samarbejde om forebyggelse af indlæggelse via proaktiv og koordineret

indsats og en fælles plan (Borgerens plan). Se også afsnit 12.1. og afsnit 12.2

At medarbejdere i begge sektorer som møder patienter med demens har basal eller evt. specialiseret viden

om demens og har de tilhørende kommunikative kompetencer. Det er desuden en fordel hvis

samarbejdsparterne kender og har mødt hinanden som forudsætning for samarbejdet i disse komplekse

patientforløb, fx på fælles kurser om demens.

At sygehuse og kommuner arbejder godt sammen og at rollefordelingen er klar.

13.1 Indlæggelse af patienter med demens:

Samarbejdet om indlæggelse, udskrivning og opfølgning af patienter med demens følger de generelle

retningslinjer i Sundhedsaftalen 2015-2018.

Parternes kommunikation er beskrevet i bilag 14, side 102 ”Kommunikation og Samarbejde på tværs om

patienter med demens/delir i stationære forløb”191

Region Sjællands instruks for udredning og behandling af delir hos patienter med demens er beskrevet i D4-

dokument nr. 206572 Se bilag 13, side 97

Vejledning ved indlæggelse af patienter med demens

Når patienter med demens er indlagt på sygehus, tilstræbes det, at:

De er indlagt i nødvendigt omfang, men så kortvarigt som muligt

At sygehusafdelingen dag 1 iværksætter screening for mulig årsag til delir, hvis patienten er urolig.

De følges af kendt ledsager - så vidt muligt og på baggrund af konkret individuel vurdering. Se kap. 4

Personale anvender demensvenlig og individuelt tilpasset kommunikation. Se bilag 15, side 112

Sygehuset vurderer om patient med demens skal skærmes192 med så få unødige stimuli fra omgivelserne som

muligt. Pårørende bør så vidt muligt inddrages ved indlæggelsen, således at alle oplysninger om patienten

bliver videregivet og så tilsyn med patienten bliver aftalt, hvis pårørende har mulighed for/overkommer dette.

191 Sundhedsaftalens, dokument i Værktøjskassen vedr.” kommunikation og samarbejde ved stationære behandlingsforløb (somatik og

psykiatri)” er anvendt som grundskabelon for dokumentet. 192 Skærm indebærer fx enestue, hvis muligt, tydelig skiltning af stue og wc, seng placeret som i hjemmet, dæmpet belysning, rolige

omgivelser også for pårørende, og synliggøre at her er der særligt behov (gerne med brug af symbol på dør og journal(fx rød blomst), og

evt. fast vagt.

65

13.1.1 Samarbejde mellem primær sektor og sygehus ved indlæggelse:

Særlige opmærksomhedspunkter:

At egen læge så vidt muligt selv har set patienten forud for indlæggelse og ved henvisning til indlæggelse

opdaterer FMK.

Forebyggelse af indlæggelse eller genindlæggelse: Når en patient med demens af egen læge henvises til

indlæggelse, kan lægen på sygehusets akutafdeling i samarbejde med den geriatriske afdeling, tage initiativ

til at der som alternativ til indlæggelse udarbejdes en fælles plan for ambulant udredning, , og evt.

hjemmebesøg ved geriatrisk team eller ældrepsykiatrisk team.

Regionens speciallæger og specialistsygeplejersker tilbyder rådgivning til almen praksis og til

demenskonsulenterne for at forebygge indlæggelse. (Geriatri, neurologi og ældrepsykiatri)

Så vidt muligt kun planlagt (sub-akut) indlæggelse, så der på forhånd er aftalt en fælles plan for formålet

med indlæggelsen. Planlagt indlæggelse betyder, at sygehusafdelingen har bedre mulighed for at planlægge

undersøgelser og behandling på en mere optimal måde, fx ved at afsætte mere tid, når de på forhånd ved

at patienten har demens.

At parterne er særligt opmærksomme på at sikre identifikation af patienter med demens, som måske ikke

selv kan oplyse egne persondata (Fx via ledsagelse eller via armbånd, fastgjort label el. lign og ved at sikre,

at patientens adresse er opdateret i personregisteret). Se også kap. 4 om ledsagelse.

At sygehusafdelingen evt. samarbejder med geriatrisk eller ældrepsykiatrisk afd. via tilsyn, telefonkontakt

eller videokonference om specialiseret screening for mulig årsag til delir og om behandling af og

håndtering af forskellige former for uro hos personer med demens under indlæggelse.

Konference mellem regionens og kommunens specialister og egen læge kan evt. foregå pr. video.

Kommunens ansatte er opmærksomme på, at borgere med demens også får deres anti- demensmedicin

med i forbindelse med både planlagte og akutte indlæggelser, så fortsættelse af den medicinske behandling

af demenssygdommen under indlæggelse er muligt.

OBS! Demensudredning under indlæggelse på sygehus anbefales ikke193. Da ældre ofte bliver

forvirrede under indlæggelsen, er det ikke muligt for en almindelig sengeafdeling at vurdere den

grundlæggende mentale funktionsevne hos den pågældende. For at kunne stille en demensdiagnose er det også

en forudsætning, at tilstanden har stået på i mindst et halvt år. Det indebærer, at det ikke er muligt at

gennemføre en demensudredning i forbindelse med en indlæggelse på en almindelig sengeafdeling. Se også

afs. 7.4.2.

13.2 Udskrivning af borgere med demens

Særlige opmærksomhedspunkter ved udskrivning:

Kontaktlæge sørger inden udskrivning for plan for seponering af psykofarmaka ordineret under

indlæggelsen og gør i epikrisen rede for problematikken, som var årsag til indlæggelsen, herunder de nye

fund og seponeringsplanen.

Genoptræningsplan: Såfremt lægen vurderer, at en patient med demens/demenslignende symptomer har

et optræningspotentiale udfærdiger lægen eller fysio- og/eller ergoterapeuten en genoptræningsplan.

Vurdering af patientens genoptræningspotentiale bør baseres på patientens habituelle funktionsevne

forud for indlæggelsen. I planen fremgår det, om patienten med demens overvejende profiterer af et

øvelsesbaseret træningsforløb eller træning baseret på deltagelse i almindelige dagligdags aktiviteter. Det

193 NKR demens, SST (2013)

66

er en god idé, at genoptræningsplaner til patienter med demens bliver tilrettelagt ud fra almindelige

dagligdags aktiviteter. Hverdagens aktiviteter kan forekomme mere indlysende for mange personer med

demens frem for mere abstrakte træningsprogrammer. Der er evidens for at borgere med let til middelsvær

demens profiterer af konditions- og styrketræning194.

13.2.1 Samarbejde mellem sygehus og primær sektor ved udskrivning:

Epikrisen bør efter patientens samtykke også formidles til kontaktpersoner i hjemmepleje eller plejebolig,

og ikke kun til den gruppeansvarlige. Det er frontmedarbejderne, der har brug for disse informationer.

Visitationen har ansvar for dette.

Vurdering af funktionsevnen hos indlagte med demenssygdomme er vanskelig pga. patientens kognitive

svækkelse, urealistisk vurdering af egen formåen og lavere funktionsniveau i uvante rammer. Derfor bør

vurderingen foregå i et samarbejde mellem sygehusafdeling og kommunens visitation og evt.

udskrivningskoordinator. Ved behov inddrages kommunens demenskonsulent eller borgerens

hjemmesygeplejerske. Nogle kommuner har en ”tage-imod-besøg”-ordning, hvor hjemmesygeplejen

besøger patienten inden for 4 timer efter udskrivning.

Patienter med demens har ofte behov for at der tænkes i fleksible løsninger, hvor borgerens behov er i

centrum.

De pårørende og evt. kommunal sundhedskontaktperson eller demenskonsulenten195196 er inddraget i hele

udskrivningsforløbet, idet patienter med demens ikke altid kan overskue udskrivningsforløbet.

Egen læge eller hjemmesygeplejerske/centersygeplejerske skal have besked om seponeringsplan for

psykofarmaka, der er ordineret under indlæggelse, og følger op på denne efter udskrivning197. Se også bilag

11, side 93.

13.2.2 Palliativ indsats ved svær demens

Hos mennesker med svækkede kognitive evner og manglende evne til at udtrykke sig verbalt, kræver det særlig

omhyggelighed at sikre, at den palliative198 indsats ydes til den døende199.

Palliation til borgere med demens bør, som i andre palliative forløb, rumme forskellige muligheder for

individuel tilpasning fx mulighed for en åben indlæggelse, plejevederlag, plejeorlov, særlige hjælpemidler samt

støtte og aflastning også til den pårørende.

Den behandlende læge skal skriftligt dokumentere, at patienten er uafvendeligt døende. Personalets kendskab

til livshistorien og kompetencer med hensyn til demensomsorg er væsentlig, for at patienten kan få god

livskvalitet i den sidste tid. Behandling og plejeplan tilrettelægges ud fra god klinisk praksis og livshistorie med

faglig kompetent sygepleje, lindring af symptomer samt psykosocial- og åndelig omsorg. Indsatsen

koordineres med relevante samarbejdspartnere såvel internt som eksternt.

Forskning viser, at der hos ægtefæller til demensramte, er hyppig forekomst af depression og

194 http://www.videnscenterfordemens.dk/adex/ 195 Hvis denne i forvejen kender patienten. 196 Nogle kommuner har udskrivningskoordinatorer, der samarbejder tæt med demenskonsulenten. 197Ved brug af Antipsykotiske lægemidler skal flg. data monitoreres: Anamnese, vægt og BMI, Taljeomfang, Blodtryk, faste-blodsukker, faste-plasma lipider og EKG med bestemte intervaller. Se www.retsinformation.dk : Udsøg vejl. nr 9276 af 06/05/2014 , Kap. 9. 198 Se ordliste 199 Anbefaling i NKR Demens, SST (2013)

67

belastningstilstande i forløbet op til og efter dødsfaldet. Der bør i denne situation ydes særlig omsorg og støtte

til de pårørende, uanset om det foregår i eget hjem, på et midlertidigt døgnophold eller på et plejecenter. Der

bør tilbydes opfølgning til de pårørende efter dødsfaldet.

Personer, der passer en nærtstående, der ønsker at dø i eget hjem, kan ansøge om et plejevederlag, hvis de

opfylder fastlagte kriterier for tildeling. Betingelsen er at hospitalsbehandling efter en lægelig vurdering må

anses for udsigtsløs og at den syges tilstand ikke nødvendiggør sygehusindlæggelse eller ophold i plejebolig.

Den syge skal være indforstået med etableringen af plejeforholdet.

14. Parternes kommunikation – stationære forløb ved demens/delir

I bilag 14200, side 112 beskrives de særlige aftaler, som vedrører kommunikation og samarbejde om borgere

og patienter med demens ved indlæggelse og udskrivning. Det drejer sig her om borgere, der bliver

indlagt med demens eller med mistanke om demens som hoved- eller bi-diagnose på en somatisk eller

psykiatrisk afdeling.

Parterne beskriver, at der fortsat i 2015 kan være udfordringer i anvendelse af elektronisk kommunikation.

Fx er anvendelse af FMK og EKM ikke fuldt implementeret alle steder.

200 Beskrivelsen tager afsæt i Sundhedsaftalens generelle aftale (forløbsbeskrivelse) om Kommunikation og samarbejde ved stationære

forløb200 og supplerer denne.

68

DEL 3

15. Implementering og revision af forløbsprogrammet

Forløbsprogrammerne godkendes i Sundhedskoordinationsudvalget og revideres som udgangspunkt hvert

fjerde år som følge af vedtagelsen af en ny sundhedsaftale.

15.1 Implementering

En effektiv implementering af forløbsprogrammet kræver, dels at samarbejdsparterne har den nødvendige

kapacitet, kender og anvender forløbsprogrammet samt besidder de rette kompetencer, og dels at aktørerne

understøtter og anerkender de tankegange og organisatoriske principper, der knytter sig til ”modellen for

behandling af kronisk sygdom”201. Endelig er det vigtigt, at parterne løbende arbejder sammen om at udvikle

og afprøve nye behandlingstilbud, som tilgodeser patienter og pårørendes behov og som er evidensbaserede.

Fx tilbud om patientuddannelse.

Implementeringen af forløbsprogrammet er forankret i Sundhedsaftalens samarbejdsorganisation, hvor Den

tværsektorielle demensstyregruppe er ansvarlig for den fælles implementering, herunder udarbejdelse af en

fælles plan for implementering af forløbsprogrammet i hele regionen og opfølgning på planen.

Planen omfatter som minimum en tidsplan for kommunikationsaktiviteter, fælles kompetenceudvikling og

andre understøttende aktiviteter samt inddragelse af det lokale samarbejdsniveau (KSS’er202 og KSP’er) og

andre nødvendige aktører. Den ansvarlige for den enkelte aktivitet fremgår endvidere af planen. Den

tværsektorielle demensstyregruppe skal sikre, at der afsættes ressourcer til at gennemføre den fælles

implementeringsplan. Planen lægges frem sammen med forløbsprogrammet, når dette sendes til godkendelse.

Planen er dynamisk og fremgår af bilag 16, s.113.

På det lokale samarbejdsniveau aftales eventuelle fælles lokale implementeringsaktiviteter og opfølgning

herpå. Det enkelte sygehus, den enkelte kommune og lægepraksis er ansvarlig for implementering inden for

egen organisation, herunder at der er ressourcer til indsatsen. Der kan med fordel udarbejdes selvstændige

implementeringsplaner for den enkelte organisation, der viser, hvordan man lokalt lever op til de fælles aftaler

– tværgående som lokale.

Målet er, at forløbsprogrammet er implementeret inden for det første år efter vedtagelsen i

Sundhedskoordinationsudvalget. Det betyder, at alle kommunikationsaktiviteter i forhold til det nye program

er gennemført, og at eventuelle kompetenceudviklingstiltag er igangsat.

Der afsættes midler i Region Sjællands tværsektorielle pulje til at understøtte implementeringen af det

reviderede program.

201 Sundhedsstyrelsen ”Forløbsprogrammer for kronisk sygdom – den generiske model”, 2012 side 5 202 KSS: Kommunalt Samarbejdsforum for Somatik. KSP: Kommunalt Samarbejdsforum for Psykiatri.

69

15.1.1 Kompetenceudvikling i relation til Forløbsprogram for Demens

Ifølge NKR, Demens, SST(2013) anbefales det, at (…..) personale oplæres og støttes i at yde adfærdsændrende

indsatser over for den demente person.

Den Tværsektorielle Demensstyregruppe har i årene 2013-2015 afholdt temadage, dialogmøder og kurser om

det tværsektorielle demenssamarbejde med fokus på patientgrupper med særlige behov og med fokus på

indlæggelse og udskrivning af borgere med demens.

Aktiviteterne har samlet set vist, at der fortsat er behov for, at understøtte ambulante patientforløb ved

patientgrupper, som er særligt sårbare(adfærdsændringer(BPSD), alkoholrelateret ”demens”, yngre med

demens, borgere med demens og anden etnicitet, og sidst men ikke mindst ved indlæggelse af borgere med

demens og delir. Dette skal ske ved at etablere en Demens Skolebænk på Tværs med følgende overordnede

formål:

At øge viden om demens på alle niveauer i begge sektorer

At øge forståelsen for personer med demens

At understøtte den tværsektorielle samarbejdskultur igennem fælles kompetenceudvikling

At informere om det reviderede forløbsprogram.

Demens Skolebænk på Tværs har følgende mulige målgrupper:

1. Praktiserende læger

2. Kommunerne:

Basispersonale, 3 niveauer

Sygeplejersker, ergo- og fysioterapeuter, og socialrådgivere

Demenskoordinatorer

3. Sygehuse, somatik og psykiatri:

Personale på medicinske, kirurgiske og almen psykiatriske afdelinger

Personale på neurologiske, geriatriske og ældrepsykiatriske afdelinger

Personale i Hukommelsesklinikker, Ældrepsykiatriske teams, m.fl.

Målsætning:

Det skal sikres, at alle ledere og medarbejdere, der er involveret i opsporing, udredning, behandling og

omsorg i forbindelse med demensramte, er opdateret i forhold til viden og har tilstrækkelige kompetencer

til at udføre deres opgaver.

Information og uddannelse om Forløbsprogram for Demens skal sikre, at alle kender deres rolle og

forpligtelser i samarbejdet samt besidder de fornødne kompetencer.

Borgere med demens og pårørende møder kompetente fagpersoner med viden om demens.

Medarbejdere på alle niveauer kan få svar på faglige spørgsmål vedrørende demens, og de ved hvor de kan

henvende sig, hvis de har et problem.

Resultatmål:

Kvaliteten af indsatsen for borgere med demens og pårørende er sikret igennem kompetenceudvikling

blandt de involverede fagpersoner.

Medarbejdere på alle niveauer er sikret adgang til rådgivning fra mere erfarne fagpersoner som

eksempelvis speciallæger i neurologi, geriatri eller psykiatri for ældre, specialistsygeplejersker,

70

neuropsykologer, og demenskonsulenter.

Kompetenceudvikling indgår som en del af implementeringsplanen for forløbsprogrammet.

15.2 Evaluering og revision af forløbsprogrammet

Hovedrevisionen af forløbsprogrammet finder sted som følge af en ny sundhedsaftale. Programmet kan dog

løbende justeres administrativt, så længe der ikke er tale om opgaveflytning mellem sektorerne. Læs mere om

opgaveoverdragelse og delegation i Sundhedsaftalen 2015-18 side 18-19.

Vurdering af behovet for justering sker årligt for at sikre at ny faglig viden og organisatoriske forandringer er

med i programmet. Det skal bl.a. sikres, at forløbsprogrammet fortsat lever op til nationale retningslinjer.

Justeringerne godkendes af Den tværsektorielle demensstyregruppe efter høring blandt relevante parter.

Styregruppen skal i den forbindelse vurdere behovet for eventuelle aktiviteter som følge af en justering.

Justeringerne i forløbsprogrammet kommunikeres gennem Sundhedsaftalens samarbejdsorganisation.

Den indledende vurdering af behov for justering samt forslag til konkret justering af forløbsprogrammet

foretages med udgangspunkt i samme gruppe, der udarbejdede programmet. Se bilag 1, side 73

De enkelte medlemmer af Den tværsektorielle demensstyregruppe har ansvar for at melde ind til den regionale

demensfaglige koordinator, hvis der undervejs opstår behov for justeringer af forløbsprogrammet.

Både hovedrevisionen af forløbsprogrammet og den løbende justering finder sted på grundlag af en løbende

monitorering af forløbsprogrammet.

16. Monitorering af forløbsprogrammet

Der er frem til næste hovedrevision af forløbsprogrammet særligt fokus på at udvikle en fælles tilgang til

monitorering203 af kvalitet med fælles indikatorer mv.

Der skal udpeges såvel kvantitative og kvalitative indikatorer for effekterne af forløbsprogrammer inden for

følgende tre områder:

Den organisatoriske effekt

Den borgeroplevede kvalitet af patientforløbet

Den klinisk kvalitet204

Den tværsektorielle demensstyregruppe har besluttet, at de valgte indikatorer skal belyse kvalitet inden for

følgende tre af forløbsprogrammets seks formål:

1. At opspore flere så flere får demensdiagnose og i tidlig fase. (Organisatorisk effekt, borgeroplevet og

klinisk effekt)

2. Bedre og mere koordinering af patientforløb, herunder opfølgning. (Organisatorisk effekt, og

203 Registrering/overvågning 204 Sundhedsstyrelsen ”Forløbsprogrammer for kronisk sygdom – den generiske model”, 2012

71

borgeroplevet kvalitet)

3. Bedre og mere faglighed i indsatser på basis af evidens og best-practice (Klinisk kvalitet)

Styregruppen har endvidere udarbejdet en prioriteret oversigt over forslag til kvantitative og kvalitative

indikatorer for effekten af den tværsektorielle demensindsats med udgangspunkt i ovennævnte formål.

Der er behov for at igangsætte et pilotprojekt for at få mere viden om effekterne af forløbsprogrammet.

Formålet med projektet er:

På kort sigt:

1. At udpege sigende indikatorer for Forløbsprogram for Demens.

2. At opnå erfaring med om det er muligt at indsamle sammenlignelige kvantitative og kvalitative data, der

kan måle på effekten af Forløbsprogram for Demens.

3. At afdække mulige barrierer og deres løsning, inden implementering af de valgte indikatorer igangsættes

i alle kommuner og i almen praksis.

På langt sigt:

1. At de udvalgte indikatorer implementeres i praksis (vis projektets resultater viser, at det er muligt at

indsamle sammenlignelige data)

2. At få viden om, hvorvidt og i hvilken grad aktørerne i det tværsektorielle demenssamarbejde følger

anbefalingerne i Forløbsprogram for Demens

3. At gøre det muligt i højere grad at opgøre effekter af Forløbsprogram for Demens

4. At de udvalgte indikatorer indarbejdes i Region Sjællands Sundhedsplatform (IT-system)

Se også bilag 18 og bilag 19

Den tværsektorielle demensstyregruppe ansøger Region Sjællands tværsektorielle pulje om midler til

gennemførelse af projektet, hvis der er behov for midler ud over de afsatte midler til implementering.

72

17. Oversigt over bilag og værktøjer:

Bilag 1: Den Tværsektorielle demensstyregruppe og revisionsgruppen

Bilag 2: Forkortelser og fagudtryk

Bilag 3: Vejledende beskrivelse af demenskonsulent- og demenskoordinatorfunktion

Bilag 4: Observationsguide – opsporing af demens

Bilag 5 Vejledende tjekliste- vurdering af funktion og adfærd

Bilag 6: Kommunikation og samarbejde på tværs af sektorer om patienter med demens–Ambulante forløb

Bilag 7 DAD – skema. ADEX-udgaven 2014

Bilag 8: Guide til kommunens opfølgning efter demensudredning.

Bilag 9: Vejledende beskrivelse af den kommunale patientuddannelse

Bilag 10: - ”Vejledning for lægekontakt ved problem-skabende adfærdsændringer”

Bilag 11: Sundhedsstyrelsens vejledning vedrørende brug af psykofarmaka ved demens

Bilag 12: Faglig vejledning Ældrepsykiatri

Bilag 13: Regional instruks for udredning og behandling af delir (206572)

Bilag 14: Kommunikation og samarbejde på tværs om patienter med demens i stationære forløb

Bilag 15: Kommunikation med personer med kognitiv svækkelse/demens

Bilag 16: Implementeringsplan

Bilag 17: Stratificering

Bilag 18: Indikatorer

Bilag 36: Flow-diagram

73

18. Bilag 1: Den Tværsektorielle demensstyregruppe og revisionsgruppen

Den tværsektorielle demensstyregruppes medlemmer 2015.

Formand: Vicedirektør Søren Rask Bredkjær, Psykiatrien i Region Sjælland

Kommunale

repræsentanter:

Ledelsesrepræsentanter:

KSS Roskilde-Køge: Centerleder Marianne Mouritsen Jensen, Greve Kommune

(Næstformand)

KSS Holbæk: Afdelingsleder Anette Rise, Center for Omsorg og Sundhed, Odsherred

Kommune

KSS Næstved-Slagelse-Ringsted: Distriktschef Sonja Müller, Næstved Kommune

KSS Nykøbing F.: Ældre- og Sundhedschef Grete Breinhild, Lolland Kommune

Faglige repræsentanter:

Demenskonsulent Liza Brinks, Guldborgsund Kommune

Demenskonsulent Birgitte Meisner, Kalundborg Kommune

Almen praksis:

Praktiserende læge Anna Marie Bak, Hvalsø, Praksiskonsulent for neurologi, Roskilde

Sygehus

Psykiatrien: Ledende oversygeplejerske Sussi Heidi Bratbjerg, Afd. for Specialfunktioner

Afdelingssygeplejerske Lone Bjørg Hansen, Afd. for Specialfunktioner, Vordingborg

(suppleant)

Neurologien:

Ledende overlæge Jesper Gyllenborg, Neurologisk Afd., Roskilde Sygehus

Ledende oversygeplejerske Helle Auerbach, Neurologisk Afd., Slagelse Sygehus(suppleant)

Geriatrien:

Overlæge Lars Laugesen, Geriatrisk Hukommelsesklinik. Slagelse Sygehus.

Ledende oversygeplejerske Gitte Sonne, Geriatrisk Afd. Roskilde Sygehus(suppleant)

Øvrige medlemmer af

styregruppen:

Alzheimerforeningens regionsrepræsentant Aase Stær, Vestsjælland

Regionsældrerådets repræsentant Kirsten Feld, Roskilde Ældreråd.

Programleder for forløbsprogrammer Esben Frederiksen, Kvalitet og Udvikling Sund,

Region Sjælland

Sekretær: Demensfaglig koordinator Jette Gerner Kallehauge, Psykiatrien

Revisionsgruppens medlemmer - Forløbsprogram demens 2015.

Almen Praksis Navn Titel

Anna Marie Bak Praktiserende læge, praksiskonsulent, neurologi Roskilde

Kommunerne: Anne-Dorte Nygaard Gruppeleder visitatorteam, Solrød

Marianne Mouritsen Jensen Centerleder, Greve

Charlotte Pedersen Demenskonsulent, Holbæk

Region Sjælland:

Neurologi: Peter Høgh Overlæge, ph.d., Klinisk forskningslektor ved Københavns

Universitet, Regionalt Videnscenter for Demens, Roskilde

Jakob Hejmdal Gren Neurolog, Hukommelsesklinikken, Roskilde

Geriatri: Lars Laugesen Overlæge, Geriatrisk Hukommelsesklinik, Slagelse

Ældrepsykiatri: Lone Bjørg Hansen Afdelingssygeplejerske

Eva Berthou Afdelingslæge

Anni Enevoldsen Socialrådgiver

Regionshuset Esben Frederiksen Programleder for forløbsprogrammer, KU Sund

Jette Gerner Kallehauge Projektleder, regional demenskoordinator

74

19. Bilag 2: Forkortelser og fagudtryk

ACE: Addenbrooke’s Cognitive Examination giver flere og mere nuancerede oplysninger om det kognitive

funktionsniveau end fx MMSE alene og udgør et velegnet supplement ved

Demensudredning. Man kan maksimalt score 100 point.

AD: Alzheimers demens

ADL: Almindelig daglig livsførelse

ADAS COG: Alzheimer's Disease Assessment Scale-cognitive subscale består af 11 tests inden for fire symptomområder:

Hukommelse, orientering, sprog og praksis.

Addenbrooke´s: Addenbrooke’s Cognitive Examination (ACE) giver flere og mere nuancerede oplysninger om det

kognitive funktionsniveau end fx MMSE alene og udgør et velegnet supplement ved demensudredning.

Behave-AD: Test af adfærd ved Alzheimers Demens

BMI: body mass index finder man ved ”vægt: (højde x højde) = BMI”. Når den er over 25-30 er der tale om overvægt. Over

30 er der tale om svær overvægt og risikoen for hjerte/karsygdomme øges. Ældres BMI skal generelt ligge lidt højere end

unge menneskers BMI.

BPSD: Behavioral Psykiatric Symptoms of Dementia: Adfærdsmæssige og psykiatriske/psykologiske symptomer ved

demens

BT: Blodtryk er en måling af, hvor stort tryk der er på blodet, der pumpes ud af hjertet/det tryk der er på blodet, når det

løber ind i hjertet.

BUM-model: Bestiller-Udfører- Modtager- model. BUM-modellen foretager en lovpligtig adskillelse mellem den

kommunale myndighed i en visitationsenhed (bestiller) og det udførende led (udfører). Denne organisering har til formål

at sikre ens og uvildig tildeling af ydelser.

CAM COQ: Cambridge Cognitive Examination er udviklet med henblik på at bidrage til at diagnosticere demens i et

tidligt stadium og giver væsentligt flere oplysninger end fx MMSE.

CNS: Centralnervesystem

CT-skanning: computer-tomografi er røntgenundersøgelse med computerfremstillede tværsnitsbilleder af hoved, krop

eller lemmer.

D4 dokumenter: Regionale retningslinje for demensudredning og behandling. De findes som ”D4-dokumenter” i Region

Sjællands interne dokumentsystem. Instrukserne revideres løbende og en aktuel kopi af disse dokumenter kan altid

rekvireres ved henvendelse til den regionale demenskoordinator, hvis almen praksis eller kommunale samarbejdspartnere

ønsker at orientere sig om indholdet.

DAD: Disability Assessment in Dementia bygger på et struktureret interview med patientens plejer/pårørende om basale

og instrumentelle daglige funktioner såsom hygiejne, påklædning, spisning, indkøb og håndtering af medicin.

75

DAT-skanning: Dopamin Transporter. Se i øvrigt under SPECT-skanning.

DOS: Demens Observations Studiet er udviklet mhp. primært at observere forløb hos patienter med demenslidelser med

særligt fokus på Alzheimers sygdomed Det sekundære formål er at observere eventuelle forskelle på behandlingsrespons

og bivirkningsprofil.

EEG: Elektroencephalografi er en kortlægning af hjernens spændingsforskelle.

EKG: Elektrokardiogram er en kortlægning af hjertets spændingsforskelle. Kortlægningen foregår ved, at der sættes en

række elektroder forskellige steder på patientens krop, afhængig af hvilken vinkel hjertet skal måles fra.

FMK: Fælles (elektronisk) Medicin Kort. En central database hos National Sundheds it som indeholder oplysninger om

alle danske borgeres elektroniske og indløste recepter igennem de seneste to år samt en liste over borgerens aktuelle

lægemiddelordinationer (med tilhørende recepter og effektueringer)

Fluency-test: Fluency- testningens overordnede formål er at afdække, hvorvidt patienten er i stand til at anvende og

fastholde mentale søgestrategier.

GDS: Geriatric Depression Scale eller Geriatrisk depressionsskala er konstrueret med henblik på at identificere

depression hos ældre.

Hamilton depressionsskala: Test, der har til formål at graduere tyngden af depression. Testen er hovedsagligt rettet

mod voksne, der ikke lider af en demenssygdomed

Holter monitorering: Et lille apparat, der påhæftes patienten. Via små påklistrede elektroder på brystkassen laves en

grafisk registrering af de elektriske impulser, der frembringes i hjertet over en periode på 24 timer.

Indikator: Målbar variabel som anvendes til at belyse, i hvilken grad kvalitetsmålet er opfyldt, og som afspejler

kvalitetsniveauet og kan anvendes som et advarselssignal

KOL: Kronisk Obstruktiv Lungesygdom

LBD: Lewy Body Demens

Lumbalpunktur: Rygmarvsvæskeprøve, der bliver foretaget, når der er tvivl om demensdiagnosen. I rygmarvsvæsken

kan man med 90 % sikkerhed ved positivt svar måle, om der er tale om Alzheimers demenssygdomed Der måles efter

såkaldte ”Alzheimermarkører”.

MADRS: Montgomery & Åsberg Depression Rating Scal, er konstrueret mhp. at registrere ændringer i sværhedsgraden

af depression, men instrumentet anvendes også som screeningstest for depression.

MedCom: MedCom er etableret i 1995 som et offentligt finansieret, non profit samarbejde mellem myndigheder,

organisationer og private firmaer med tilknytning til den danske sundhedssektor. I økonomiaftalen fra 1999 mellem

amterne og regeringen blev det besluttet at permanentgøre MedCom med følgende formål: "MedCom skal bidrage til

udvikling, afprøvning, udbredelse og kvalitetssikring af elektronisk kommunikation og information i sundhedssektoren

med henblik på at understøtte det gode patientforløb".

MOCA-test: Montreal Cognitive Assesment

MMSE-test: Mini Mental State Examination er en kortfattet hukommelsestest. Man kan maksimalt score 30 point.

76

MMSE-testen er anerkendt, som den mest benyttede test på verdensplan til identifikation af demens.

MR-scanning: Magnetisk Resonans. En lægelig metode til at danne skarpe billeder af bløddele og knogler i kroppen ved

hjælp af magnetisme og radiobølger.

NPI: Neuropsychiatric Inventory er udviklet med henblik på at vurdere psykopatologi (beskrivelse og karakteristik af de

symptomer, der afgrænser og kendetegner psykiske lidelser, fx hallucinationer, vrangforestillinger, angst og depression)

hos ældre med demens.

NPH: Normal Pressure Hydrocephalus, normaltrykshydrocephalus. En sygdomstilstand, hvor der foreligger forstyrrelser

i omsætningen af hjernevæske, og hvor hjernens væskehulrum bliver udvidet. Dette kan forårsage demenslignende

symptomer.

P: Puls-måling af hjertets slag pr. minut, eller de antal gange hjertet pumper pr. minut for at få blodet rundt i kroppen.

PET-skanning: Positron-emissions-tomografi er nuklearmedicinsk teknik til fremstilling af snitbilleder (tomografi), der

anvendes til afbildning af organers stofoptagelse og stofomsætning. Et svagt radioaktivt sporstof anvendes til at måle

antallet af dopaminholdige celler i hjernen.

PiB: PiB scanning kan belyse, om der er øget beta-amyloid protein (plaques) i hjernen, der forårsager Alzheimers

demenssygdomed

SEL: Serviceloven

SL: Sundhedsloven

SST: Sundhedsstyrelsen

SPECT-skanning: Single photon emission computed tomography er en nuklearmedicinsk undersøgelsesmetode til

blandt andet at kunne undersøge hjernens blodgennemstrømning. Et svagt radioaktivt sporstof anvendes til at måle

antallet af dopaminholdige celler i hjernen eller andre steder fx i hjertet.

Stratificering: Allokering(inddeling) af Patientgrupper til den behandling, rehabilitering og/eller opfølgning, der giver

det mest optimale udbytte for Patienterne, sundhedsvæsenet og ressourceudnyttelsen

VAD: Vaskulær demens

VISO: "Den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation" tilbyder gratis landsdækkende specialrådgivning til

kommuner og specialtilbud til borgere, når den rette ekspertise ikke findes i kommunen.

Palliation betyder lindring. Ordet stammer fra latin ”pallium”, der betyder kappe, tæppe eller kåbe og anvendes i dag om

den professionelle indsats for at forebygge og lindre lidelse for mennesker ramt af livstruende sygdom (fx lungesygdom,

hjertesvigt, kræft, kronisk nyresygdom og neurologisk sygdom)

77

20. Bilag 3: Vejledende beskrivelse af demenskonsulent- og demenskoordinatorfunktion

Organisering

Demenskonsulentens overordnede ansvar og opgave fremgår af forløbsprogrammet afs. 3.2.1.

Demenskonsulentfunktionen er bemandet med en eller flere personer afhængig af kommunens størrelse og

har hele kommunen som arbejdsområde.

Herudover har en del kommuner i Regionen valgt at ansætte en demenskoordinator med ledelsesfunktion, der

har ansvar for at sikre den samlede indsats på demensområdet og at sikre formidlingen af alle forhold om

demens i kommunen, både faglige og samarbejdsmæssige. Funktionen er omdrejningspunkt for alle interne

og eksterne henvendelser vedrørende demens, når der ikke findes en konkret kontakt, eller man er usikker på,

hvem man skal henvende sig til.

Demenskoordinatorens arbejdsopgaver er fx

Medansvarlig for opfyldelse af kommunens målsætning på området

Fungerer som omdrejningspunkt for alle interne og eksterne henvendelser vedr. demens, der ikke

direkte vedrører borgere

Sikrer at alle henvendelser, uanset art, videreformidles til den part, der ifølge kommunens interne valg

er relevant

Sagsbehandling af indberetning og opgørelse af magtanvendelsessager mv. (tilsynsopgaver)205

Faglig koordinering, prioritering og vejledning af demenskonsulenternes indsats

Ansvarlig for at følge udviklingen på området, holde viden ajour og medvirke til faglig justering og

udvikling ved deltagelse i møder og aktiviteter i Demensnetværket i Region Sjælland

Demenskonsulentens arbejdsopgaver:

Demenskonsulent206 medvirker ved opsporing, udredning, etablering af tilbud, og opfølgning ifølge

forløbsprogrammet:

Fungerer som omdrejningspunkt for alle interne og eksterne henvendelser vedr. borgere med

demenssymptomer

Sikrer at alle henvendelser vedrørende borgere med demens, uanset art, videreformidles til den part,

som ifølge kommunens interne valg er relevant

Medvirker til opfyldelse af kommunens målsætning på området

Fungerer som støtteperson for borgere med demens og udarbejder helhedsbeskrivelse af borgerens

situation, herunder foretager relevante tests/undersøgelser, forud for udredning hos praktiserende

læge og forud for visitation til hjemmeplejens ydelser

205 Enkelte kommuner har bemyndiget demenskoordinatoren til at udføre denne opgave, andre har ansat jurist eller anden fagperson til

opgaven i en stabsfunktion. 206 Opgaverne kan i nogle kommuner være helt eller delvist uddelegeret til sundhedsfaglig kontaktperson, fx primærsygeplejerske.

78

Medansvarlig for at koordinere indsatsen i samarbejde med borgeren med demens og dennes

pårørende samt at indsatsen tager udgangspunkt i individuelle behov og ressourcer

Medansvarlig for at borgere med demens og pårørende får relevante tilbud målrettet den enkelte

borgers funktionsniveau fx i form af rådgivning, praktisk hjælp, personlig pleje, psykosocial indsats,

dagtilbud, botilbud med mere i henhold til gældende lovgivning og kommunens serviceniveau

Medansvarlig for at borgere med demens og pårørende kontaktes med passende interval med hensyn

til opfølgning på de leverede ydelser

Sikrer løbende opfølgning på og vurdering af situationen hos borgere, der frasiger sig støtte og ydelser

efter demensdiagnosen er stillet, eller som ikke ønsker demensudredning. Dette med henblik på at

forebygge omsorgssvigt

Være igangsætter og tovholder i demens- og pårørendegrupper

Medvirker til at hjemmeplejens personale undervises i grundlæggende viden om demens, får kendskab

til forløbsprogrammet for demens og kontinuerligt får ajourført viden

Yder faglig vejledning til personale, der arbejder med borgere med demens

Medvirker til at styrke netværksarbejdet bl.a. ved samarbejde med de frivillige organisationer

Medvirker til at udbrede viden om demens i nærmiljøet og til andre faggrupper, der møder borgere

med demens i det daglige arbejde

Ansvarlig for at følge udviklingen på området, holde viden ajour og medvirke til faglig justering og

udvikling ved deltagelse i møder og aktiviteter i Demensnetværket i Region Sjælland

79

21. Bilag 4: Observationsguide – opsporing af demens

Borgeren navn:____________________

Observationer, der kan give mistanke om demens. Sæt X:

Hukommelse:

Borgeren husker

ikke:

1. Egen alder og personlige data

2. Navne på pårørende og andre relevante personer

3. Nyligt indtrufne private og offentlige begivenheder

4. Medicin (formål, dosering, anvendelse)

5. Aftalen om at man skulle komme, og hvad besøget går ud på

6. Hvad han/hun lige har læst eller set i TV for nyligt

7. Hvor han/hun har lagt sine ting (briller, høreapparat, kalender, papirer, mv.)

Opmærksomhed

og koncentration:

8. Taber koncentrationen eller ”tråden” under samtale

9. Distraheres let af ligegyldige forstyrrelser

10. Har svært ved at holde sig til emnet og glider let ud af ”tangenten”

Sprog:

11. Har svært ved at forstå, hvad man siger eller spørger om (OBS! Nedsat hørelse?)

12. Har svært ved at finde ordene (personnavne, navneord) og ved at udtrykke sig

13. Benytter ofte de samme fraser og jargon

Tænkning 0g

problemløsning:

14. Skal tænke sig påfaldende længe om inden forståelse eller korrekt svar

15. Er træg og langsom i bevægelser og handlinger

Styrende og

kontrollerende

(eksekutive)

funktioner:

16. Er aspontan og uden initiativ

17. Siger eller foretager sig intet på egen hånd

18. Har mistet interesse for og engagement i sociale relationer, aktiviteter og hobbies

19. Svarer/reagerer impulsivt og uden at tænke sig om

20. Gentager sig selv i ord og handlinger

Indsigt og

dømmekraft:

21. Forstår ikke hvem du er eller formålet med dit besøg

22. Erkender ikke formålet med medicinering, behandling og andre hjælpe

foranstaltninger

23. Kan ikke forstå/acceptere konsekvenserne af egen sygdom og handicap

Stemningsleje og

affekt:

24. Er trist, opgivende og føler utilstrækkelighed

25. Er påfaldende upåvirket af betydningsfulde begivenheder (private og offentlige)

26. Kan ikke beherske/kontrollere effekterne (gråd, latter, vrede)

Personlig

hygiejne og

fremtræden:

27. Forsømmer egen hygiejne og påklædning

28. Tilpasser ikke påklædningen i forhold til situationen og årstiden

29. Forsømmer/misligholder boligen

Bemærk desuden:

30. Stemmer borgerens oplysninger overens med oplysninger fra de pårørende?

31. Kan borgerens vanskeligheder med Almindelig Daglig Livsførelse (ADL) alene

forklares med fysisk svækkelse?

32. Taler borgeren med sig selv eller med nogen, der ikke er til stede?

33. Stemmer borgerens oplysninger overens med oplysninger fra de pårørende?

Kilde: Neuropsykolog Peter Bruun, Hillerød.

80

22. Bilag 5 Vejledende tjekliste- vurdering af funktion og adfærd

Kan anvendes af demenskonsulenten som skabelon i kommunens journalsystem ved behov for

dokumentation og kommunikation med egen læge eller regional udredningsenhed om mistanke om demens

hos en borger, som er kendt af demenskonsulenten207.

1. Persondata:

2. Pårørendeoplysning:

3. Henvisningsdiagnose

4. Særlige forhold:

5. Generel anamnese:

6. Beskrivelse af aktuelle situation:

7. Undersøgelsesresultater:

7.1 Livshistorie (max 10 linjer)

7.2 Borgerens netværk

7.3 Borgerens interesser

7.4 Borgerens ressourcer

7.5 Fysisk anamnese

7.6 Blære tarmkontrol

7.7 Syn/hørelse

7.8 Håndtering af Medicin

7.9 Demenssymptomernes opståen, forløb og evt. somatiske undersøgelser

7.10 MMSE

7.11 Urskivetest

7.12 Kognitive funktioner, vurdering af:

7.12.1 Korttidshukommelse

7.12.2 Langtidshukommelse

7.12.3 Orientering i egne data, tid og sted

7.12.4 Døgnrytme

7.12.5 Orienteringsevne i hjemmet

7.12.6 Orienteringsevne udenfor hjemmet

7.12.7 Apraksi indlærte færdigheder

7.12.8 Agnosi, genkendelsesevne

7.12.9 Afasi, tale/forståelse og talbehandling

207 Tjeklisten blev anbefalet til brug blandt demenskonsulenter på møde i det regionale demensnetværksmøde

i maj 2013.

81

23. Bilag 6 Kommunikation og samarbejde ved ambulante forløb for patienter med demens.

Omfatter kommunikation og samarbejde i forbindelse med ambulante forløb af kortere eller længere

varighed.

En ambulant patient er en patient, der er indskrevet i et ambulatorium. Forløb i dagafsnit betragtes som

ambulant udredning og behandling.

I det følgende beskrives de særlige aftaler, som vedrører kommunikation og samarbejde om borgere og

patienter med demens ved ambulant opsporing, udredning, behandling og opfølgning.

Borgere med demens mister gradvist (ofte tidligt i forløbet) evnen til at tage vare på egne forhold og

interesser bl.a. fordi:

De helt eller delvist mangler indsigt i konsekvenser af demenssygdom og derfor ikke forstår

betydning af undersøgelse og behandling eller af at ændre livsførelse.

De kun vanskeligt kan fastholde og videregive informationer.

De ofte bliver forvirrede over at møde nye ansigter og nye omgivelser.

Klare aftaler om overgange og kommunikation mellem sektorerne er derfor altafgørende for patientforløbet

og for opfølgningen.

Med henblik på at opnå den bedst mulige behandling af patienter med demensdiagnose samt optimering af

tovholderens funktion og sikring af et koordineret patientforløb, skal parterne samarbejde med borgeren og

de pårørende med udgangspunkt i én fælles plan for borgerens forløb.

Ved samtidige indsatser skal parterne tilstræbe en tidlig og løbende dialog mhp. en fælles målsætning og

koordinering af patientforløbet. (1 borger – 1 plan)

Dialog om patientforløbet bør primært foregå via MedCom- standarder, kan evt. i komplekse tilfælde ske pr.

videokonference eller evt. telefonisk.

De særlige aftaler om kommunikation og samarbejde, som gør sig gældende for patienter(borgere) med

demens (eller kognitiv svækkelse) er markeret med blåt.

(Se næste side)

82

1.1 KOMMUNIKATION VED AMBULANTE FORLØB

Opsporing:

Kommunen medvirker til opsporing:

Kommunens demenskonsulent videregiver efter borgerens samtykke, observationer v.

mistanke om demens til egen læge.

Sygehusafdelinger medvirker til opsporing: Observationer vedr. mistanke om demens, som

opstår under indlæggelse, sendes pr. epikrise til borgerens egen læge, således at egen læge

evt. kan opstarte et udredningsforløb, hvis der fortsat er indikation herfor.

Demenskonsulent og egen læge træffer aftale om opfølgning hos borgere som er under

mistanke for demens, men som ikke ønsker udredning

1.1.1

Egen læge eller anden afdeling henviser til ambulant behandling.

Henvisningen skal ske elektronisk fra lægesystemet/via OPUS. Henvisningen er udarbejdet i

henhold til ”Den gode henvisning”208.

Henvisning til demensudredning sker så vidt muligt via egen læge og sendes til

Fællesvisitation - Demenspostkassen. Instruks for henvisning til demensudredning fremgår

af Forløbsprogram for Demens, afs. 7.2.

Obs! Kontaktoplysninger til pårørende skal så vidt muligt påføres henvisningen.

1.1.2

Alle henvisninger til demensudredning modtages i Demenspostkassen.

Her foretages visitation, hvorefter ambulatorierne modtager de visiterede henvisninger.

Ambulatoriet modtager henvisningen, og senest 8 hverdage efter modtagelse af

henvisningen, fremsender sygehuset brev til borgeren om forventet tid og sted for første

ambulante kontakt.

For at sikre fremmøde, er det ofte nødvendigt at pårørende eller patientens

demenskonsulent/sundhedskontaktperson i kommune også får besked om tid og sted

for 1. samtale.

Sygehuset fremsender automatisk bookingsvar til den praktiserende læge.

208 https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/praksisinformation/almen-praksis/sjaelland/patientforloeb/visitation-vejledninger/den-

gode-henvisning/

83

1.2 KOMMUNIKATION VED PLANLÆGNING AF BEHANDLINGSFORLØB

1.2.1

Ved første ambulant konsultation gennemføres samtale med patient og evt.

pårørende

Både læge og sygeplejerske bør være til stede ved samtalen, for at tilgodese patient og

pårørendes forskellige behov og evne til samtale. Pårørende er vigtig informant og bør

interviewes uafhængigt af patienten.

Det fremgår af bilag 15, side 112, hvilke kommunikative redskaber, der kan tages i anvendelse

for at fremme kommunikationen med patienter med kognitiv svækkelse/demens.

Samtalen bygger på indholdet i henvisningen og skal omfatte:

Patienten får oplyst kontaktperson (ved 2 eller flere ambulante besøg)

Indhentning af informeret samtykke

Årsag til ambulantbehandling, samt diagnostik- og behandlingsplan

Patientens habituelle tilstand

Dialog med patienten om forventning til diagnostik, behandling og afslutning af

forløbet

Evt. brev vedr. tidspunkt for operation/behandling

Evt. underretning af og aftaler med pårørende

Evt. underretning til hjemmepleje

Evt. underretning til demenskonsulent

Evt. underretning egen læge

Samtalens indhold dokumenteres i journal.

1.2.2

Sygehuset gennemfører diagnostik og behandling.

Der foretages lægefaglig vurdering eller vurdering på lægefagligt ansvar, af behov for:

Genoptræning

Hjælpemidler

Forebyggelse

Rehabilitering

Hvis der er behov for kommunale ydelser før, under og efter afslutning af ambulant forløb i

forhold til ovenstående, orienteres kommunen via en korrespondancemeddelelse.

84

1.2.3

Sygehuset orienterer kommune og egen læge.

Løbende orientering af kommune og praktiserende læge efter hvert ambulant besøg, der

medfører ændringer i det planlagte forløb eller andre forhold, der er af betydning for hhv.

kommune og praktiserende læge. Orienteringen sker via en korrespondancemeddelelse. I

særlige situationer, hvor der kræves umiddelbar handling, tages telefonisk kontakt.

Fx observationer af forværring i demenssygdom, som kræver hurtig og proaktiv handling

1.2.4

Kommunen orienterer sygehuset.

Kommunen kontakter sygehuset og orienterer om forhold i patientens situation, der har

betydning for behandlingsforløbet.

Demenskonsulenten sender fx observationer ved mistanke om demens, vurdering af

patientens funktionsevne og adfærd, oplysninger om patientens livshistorie, vaner og

interesser209 og/ eller en beskrivelse af den kommunale indsats ved uhensigtsmæssig adfærd,

til patientens udrednings- og behandlingsenhed.

1.3 KOMMUNIKATION VED AFSLUTNING AF ET AMBULANT FORLØB

1.3.1

Ved det afsluttende ambulante besøg gennemføres samtale med patienten.

Deltagere og kommunikation med patienten: Som ved 1. samtale. Se pkt. 1.2.1 og bilag 15, side

112

Samtalen omfatter information til patienten og evt. pårørende og skal omfatte:

Gennemgang af diagnostik og behandlingsforløbet

Gennemgang af aftaler om efterbehandling, kontrol, genoptræning og rehabilitering

samt patientens handlemuligheder ved pludseligt opståede komplikationer

Gennemgang af eventuelle aftaler med kommunen

Relevante sundhedsbevarende og sygdomsforebyggende tiltag (se sundhed.dk/SOFT)

og evt. henvisning hertil

209 Kan evt. udveksles via elektronisk patientplatform som f.x IDIFY (elektronisk livshistorie)

85

Se også Forløbsprogram for Demens, afs. 7.6.4

Samtalens indhold dokumenteres i journal.

Regional udredningsenhed hjælper patienter som ikke har kontakt med

hjemmeplejen og som ingen pårørende har, med den første tidsbestilling hos egen

læge, når patienten afsluttes i Hukommelsesklinikken.

1.3.2

For patienter, der modtager eller skal modtage kommunale ydelser, orienterer

sygehuset kommunen.

Ved afslutning medgives patienten ved behov en genoptræningsplan og udskrivningsrapport,

der tillige sendes elektronisk til kommunen.

Hvis patienten afgiver samtykke210, sender udredningsstedet desuden konklusionsnotat eller

epikrise til kommunens demenskonsulent via visitationen. Bilag 8, side 87, DAD-skema kan

anvendes som fælles arbejds- og kommunikationsredskab til vurdering af patientens ADL-

funktioner.

Behov for evt. hjælpemidler, forebyggende tiltag eller rehabiliterende tiltag beskrives under

fremtidige aftaler.

OBS! Anbefalinger ved ernæring, forebyggelse og rehabilitering er også relevant ved demens.

Se Forløbsprogram for Demens afs. 1.6 og 11.2

1.3.3

Patienten afsluttes.

Sygehuset registrerer patienten som afsluttet.

1.3.4

Sygehuset orienterer patientens egen læge

Sygehuset afsender ambulantnotat til patientens egen læge senest tredje hverdag efter

afslutning, i henhold til gældende kvalitetsmål. Ambulantnotatet skal indeholde oplysninger

om:

Diagnose

Diagnostik og behandling

210 Kommunikation mellem sundhedspersoner om en patients behandling er undtaget fra reglerne om samtykke, men patient (og

pårørende) skal orienteres om kommunikation, der foregår mellem de sundhedsfaglige demenssamarbejdspartnere. Se også 1.7.2

86

Anbefalet medicin

Anbefalet kontrol og efterbehandling

Anbefalinger vedr. ernæring, forebyggelse og rehabilitering

Information givet til patienten

Ved patienter med demens skal notatet desuden indeholde oplysninger om:

Aktuelle funktionsniveau, vedlagt DAD-skema. Se Bilag 7, side 87

Vurdering af behov for sociale foranstaltninger

Behov for evt. yderligere behandling med antidepressiva og neuroleptika

Afgørelse om opfølgning (stratificering). Se kap.5. Og bilag 18, s.116

Udleveret informationsmateriale

Evt. deltagelse i foredrag/kursus og ønske om patientuddannelse

Evt. genoptræningsplan sendes elektronisk.

1.3.5 Almen praksis’ og kommunens opfølgning efter ambulant forløb i sekundær

sektor

Udvekslingen af information foregår efter de retningslinjer, der i den enkelte kommune er

aftalt mellem den praktiserende læge og demenskonsulenten/hjemmeplejen.

Praktiserende læge og demenskonsulenten/hjemmeplejen udveksler ved behov og efter

samtykke via edi-fact systemet, informationer om fx:

Observationer ved forværring af demenssygdom

Mødetider (hvis borger har svært ved at overholde aftaler)

Ændringer i medicinsk behandlingsplan

Nyopståede specifikke problemer og ændringer af den kommunale handleplan

Sundhedsfaglig kontaktperson skal være opmærksom på at hjælpe med tidsbestilling hos egen

læge, for at sikre rettidig og nødvendig opfølgning. (gælder stratificeringsgruppe 3-6)

87

24. Bilag 7 DAD – skema. ADEX-udgaven 2014

88

89

25. Bilag 8: Guide til kommunens opfølgning efter demensudredning.

Kommunen foretager opfølgning efter demensudredning og kan anvende denne guide:

Demenskonsulenten yder råd og vejledning211 og sørger for regelmæssig opfølgning og revurdering i

samarbejde med kommunens visitation.

Opfølgning omfatter følgende områder:

- Om der hos den demensramte er tegn på evt. somatiske sygdomme/problemer (borgere med demens,

kan have svært ved at give udtryk for smerte mv.)

- At medvirke til vurdering af virkning og bivirkning af medicin, herunder regelmæssig opfølgning i

samarbejde med den behandlende læge. Kun borgere med demens, som ikke har kontakt med

hjemmesygeplejerske

- Om der er opstået særlige risici i hverdagen med henblik på forebyggelse af fare for personskade,

personen med demens udsætter sig selv eller andre for

- Om der er behov for at overveje værgemål, fuldmagt, plejetestamente ifølge de særlige regler om

demensramtes retsstilling

- Om der er sket ændringer i borgerens færdigheder, funktionsevne og adfærd, herunder analyse af årsag

- Om der evt. er sket ændringer i de pårørendes forhold, der kan betyde behov for yderligere støtte eller

vejledning

- Om der er sket ændringer i den demensramtes almentilstand herunder ernæring og vægt

- Løbende revurdering af behov for sundhedsfremmende og/eller rehabiliterende indsats.

211 http://socialstyrelsen.dk/aeldre/demens/radgivning-og-stotte/radgivningsmodellen

90

26. Bilag 9: Vejledende beskrivelse af den kommunale patientuddannelse

Undervisningens form og indhold

Patienter med demens og deres pårørende kan have fordel af såvel individuel rådgivning og gruppebaseret

undervisning, fx 5 x 2 timer212.

Deltagerantallet på et kurset bør max være 20.

Undervisningen bør være tilrettelagt således, at den delvist består af parallelle men samtidige forløb, da

patienter og pårørende har forskellige behov for viden og for erfaringsudveksling.

Kurserne bør endvidere indeholde relevant information om bopælskommunens tilbud til demensramte og

pårørende samt information om frivilliges tilbud. Det anbefales derfor at kommunens demenskonsulent er

kursusleder og er til stede under hele forløbet.

Vejledende beskrivelse af et kursusforløb:

Modul 1: Hvad er demens?

Formålet med modulet er at give deltagerne basal viden om demens. Desuden vil emner som forebyggelse

og behandling af sygdommen blive belyst.

Underviser: Speciallæge eller praktiserende læge

Modul 2: Hverdagen med demens

Formålet med modulet er at give deltagerne mulighed for at drøfte deres situation og de forskellige

udfordringer i dagligdagen, som demenssygdommen kan give i dagligdagen.

Underviser: Specialistsygeplejerske fra Hukommelsesklinik (evt. demenskonsulent)

Modul 3: Følelser og relationer

Formålet med modulet er at give deltagerne viden om følelsesmæssige reaktioner i forbindelse med

alvorlig kronisk sygdom samt hvordan sygdommen kan påvirke relationerne til ægtefælle, børn, venner og

andre i netværket.

Underviser: Psykolog

Modul 4: Kommunikation

Formålet med modulet er at give deltagerne ideer og værktøjer til at kommunikere på en måde, som tager

højde for følgevirkningerne af demens.

Underviser: Demenskoordinator og neuropsykolog eller fx Marte Meo terapeut

Modul 5: Fremtiden med demens

Formålet er at orientere deltagerne om deres økonomiske og juridiske handlemuligheder, bl.a. fuldmagt,

bisidder, pleje- og livstestamente, økonomi ved flytning til plejebolig.

Underviser: Jurist eller socialrådgiver fra Borgerservice

212 Det er kommunen som afgør hvor mange timer der anvendes på et kursusforløb. Nogle kommuner arrangerer foredrag fremfor

kursusforløb. Tilgodeser i højere grad pårørende som er i arbejde.

91

27. Bilag 10: - ”Vejledning for lægekontakt ved problem-skabende adfærdsændringer”

Ved kontakt til praktiserende læge kan nedenstående vejledning benyttes. I hovedpunkter beskrives, hvilke

observationer og overvejelser, der indgår i revurdering af borgerens behov og den kommunale handleplan ved

problemskabende adfærd. (BPSD el. adfærdsforstyrrelser ved demens)

Ændret adfærd

Kan være:

Øget uro, øget rastløshed

Hvileløs vandring med trang til at gå bort fra boligen, men uden evne til at

orientere sig.

Apati, ændret aktivitetsniveau til det inaktive/sløve

Øget irritabilitet, hidsighed

Aggressive udbrud, både verbalt og motorisk

Angst, grædende

Tankemylder, hallucinationer

Utryg, evt. udvikling til vrangforestillinger

Trist

Svækket evne til at klare daglige gøremål, fx mad og drikke i passende

mængder, opretholdelse af døgnrytme

Svækket dømmekraft, fx relevant påklædning i forhold til årstid

Konfabulering

Svækket hæmning, fx overdreven trang til seksuelt samvær.

Årsagssøgning Har personen fået for lidt væske?

Er personen obstiperet?

Kan personen høre?

Er personen lige flyttet til nuværende bolig?

Har personen lige været indlagt på sygehuset?

Er der sket medicinændringer inden for den sidste tid?

Er der sket ændringer i personens omgivelser?

Får personen opfyldt sit behov for tryghed, meningsfyldt aktivitet og

samvær, samt følelsesmæssig kontakt?

Objektive fund Temperatur

Er der tegn på blærebetændelse? Urinen stikses

Er der tegn på infektion andre steder?

Er der vejrtrækningsbesvær?

Har personen smerter?

Blodtryk og puls

Er der kraftnedsættelse, hængende mundvig eller andre neurologiske fund?

Er personen kendt for andre konkurrerende sygdomme fx sukkersyge,

dårligt hjerte?

Er der tegn på delir? Personen sveder, ryster, er bleg, blodtryk og puls er

høj, evt. temperaturforhøjelse, personen er forvildet og evt. hallucineret.

92

Analyse og observation af

borgerens behov for aktivitet,

samvær og følelsesmæssig

tryghed og kontakt

I hvilke situationer viser borgeren tegn på ændret adfærd?

Hvordan viser borgeren, at der er et problem?

I hvilke situationer får borgeren opfyldt sit behov for aktivitet, samvær og

følelsesmæssig tryghed?

I hvilke situationer får borgeren opmærksomhed?

I hvilke situationer gør borgeren forsøg på kontakt?

Bliver borgeren overstimuleret/understimuleret?

Er det fysiske miljø hensigtsmæssigt indrettet?

Hvordan er den sociale omgangsform/kommunikationen med borgeren?

Hvilke ressourcer og intakte evner har borgeren?

Personlighed og livshistorie, herunder tilknytning, vaner og livsform

Vær opmærksom på Utilstrækkelige plejefaglige rammer og ressourcer kan bidrage til udvikling

af adfærdsproblemer, og her er psykofarmaka sjældent indiceret

Antipsykotika er uden effekt på adfærdsproblemer som rastløshed,

motorisk uro, råberadfærd, gåen ind til andre, bortgang fra plejehjem,

natteuro mv.

Antipsykotika kan evt. afdæmpe symptomer som angst, tristhed,

irritabilitet og vrede, hallucinationer og vrangforestillinger, men har

alvorlige bivirkninger som sløvhed, parkinsonisme, svimmelhed med risiko

for fald og fraktur

93

28. Bilag 11: Sundhedsstyrelsens vejledning vedrørende brug af psykofarmaka ved demens

Styregruppen anbefaler, at de praktiserende læger følger denne vejledning, der er målrettet de praktiserende

læger. Den er udgivet i 2005 af Institut for Rationel Farmakoterapi213 og sendt til alle praktiserende læger.

Kort vejledning i undersøgelse og behandling:

Besværlig adfærd og psykiatriske symptomer ved demens (BPSD) dækker over en blandet samling af

adfærdsforstyrrelser og psykiatriske symptomer:

Adfærdsforstyrrelser:

Aktivitetsforstyrrelser: Rastløshed, Flugttendens, Territoriekrænkelse, Natteuro

Aggressivitet: Verbal vrede eller fysisk vold

Råbende adfærd

Upassende seksualitet

Psykiatriske symptomer:

Angst, tristhed, irritabilitet, egentlig depression, apati, agnosi, konfabulering, hallucinationer,

vrangforestillinger.

Hyppige årsager til delir:

Cystit, anæmi, dehydrering, hyponatriæmi, hypotension, KOL, arytmi, hjerteinsufficiens.

Hyppigt delir-fremkaldende lægemidler:

Steroider, morfica, parkinsonmidler, blærespasmolytika, benzoediazepiner

Optimal udredning og somatisk behandling er lægens vigtigste indsats. Behandling med psykofarmaka har

beskeden terapeutisk effekt, men betydelig alvorlige bivirkninger.

12 gode råd

Problemet kan have en somatisk årsag:

De færreste ældre har tidligere været sindslidende eller psykotiske. Med demens øges risikoen for delir-

episoder på somatisk eller farmakologisk baggrund med motorisk uro og evt. hallucinationer og

vrangforestillinger.

Somatisk udredning:

Undersøgelsen bør omfatte anamnese, grundig objektiv undersøgelse, relevante laboratorieundersøgelser,

revurdering af medicin og evt. seponering af ikke livsvigtig medicin.

213 http://www.irf.dk/dk/publikationer/vejledninger/aeldre_med_demens_.htm

94

Somatisk behandling og medicinsanering:

Upåagtede somatiske tilstande, som fx cystit og obstipation kan udløse en delirøs tilstand. Ofte bedres de ældre

efter seponering/aftrapning af fx benzoediazepiner, tramadol, eller blærespasmolytika.

Afdæk sociale problemer:

Utilstrækkelige familiemæssige, sociale, boligmæssige, plejefaglige rammer og ressourcer kan bidrage til

udvikling af adfærdsproblemer. Her er psykofarmaka sjældent indiceret.

Brug ikke antipsykotika til adfærdsproblemer:

Antipsykotika er uden effekt på adfærdsproblemer, som rastløshed, motorisk uro, råbende adfærd, gåen ind

til andre, bortgang fra plejehjem, natteuro mv.

Antipsykotika- måske ved emotionelle og psykotiske symptomer:

Antipsykotika kan evt. afdæmpe symptomer som: Angst, tristhed, irritabilitet, vrede, hallucinationer og

vrangforestillinger, men har alvorlige bivirkninger som: Sedation, parkinsonisme og ortostatisme med risiko

for fald og fraktur.

Brug kun meget små doser:

Dosering af antipsykotika til ældre er – afhængig af præparat – mellem en tiendedel og halvdelen af de doser,

der normalt benyttes ved skizofreni. Højdosispræparater, som fx Nozinan, er kontraindicerede.

Observer for bivirkninger:

Lægen har ansvar for observation af virkning og bivirkninger214. Alle antipsykotika nedsætter fysisk formåen

og initiativ. Både virkning og bivirkninger, som fx parkinsonisme, er dage til uger om at indtræde.

Instruer personale og pårørende om bivirkninger:

Bivirkningerne, der bør kendes af læger, plejepersonale og pårørende, overses let og mistolkes ofte som tegn

på alderdom og forfald. Regelmæssig registrering af patientens færdigheder letter observationen.

Aftal dato for opfølgning:

Lægen har ansvaret for at behandlingen ikke varer længere end nødvendigt. Lægen bær jævnligt ved selvsyn

revurdere grundlaget for ordinationen, også selvom den er startet på hospitalet eller anført i epikrisen.

Aftal dato for seponering:

Ved start af behandlingen bør lægen fastsætte en seponeringsdato. Behandlingen bør almindeligvis ikke vare

længere end 1 til 2 uger.

Brug gerontopsykiater eller psykiater:

Behandling bør foregå i samarbejde med speciallæge i psykiatri, gerne gerontopsykiater, især: Hvis der ikke er

fundet en somatisk årsag, hvis behandlingen varer over to uger, eller hvis forholdet mellem virkning og

bivirkninger er usikker.

214Ved brug af Antipsykotiske lægemidler skal flg. data monitoreres: Anamnese, vægt og BMI, Taljeomfang, Blodtryk, faste-blodsukker,

faste-plasma lipider og EKG med bestemte intervaller. Se www.retsinformation.dk : Udsøg vejl. nr 9276 af 06/05/2014 , Kap. 9.

95

29. Bilag 12: Faglig vejledning Ældrepsykiatri

Dokument-ID: 319388

1) Formål

Sikre ensartet tilbud om faglig vejledning til patienter, pårørende og samarbejdspartnere.

2) Anvendelsesområde

Ældrepsykiatriens distriktsteam og Hukommelsesklinikken.

3) Fremgangsmåde

I ældrepsykiatriens distriktsteam gives fagligvejledning på 3 niveauer. En udførlig beskrivelse af

niveauerne findes i rapporten: Faglig vejledning i ældrepsykiatriens distriktsteam.

Niveau 1: Vejledning, rådgivning og psykoedukation til patienter, pårørende og samarbejdspartnere. Gives

ved opfølgende hjemmebesøg eller telefonisk.

Niveau 2: Planlagt faglig vejledning til medarbejdere i primærsektoren, som er kontaktpersoner eller

direkte involveret i plejen af en patient, der er tilknyttet ældrepsykiatrien.

Niveau 3: Planlagt tværfaglig vejledning til medarbejdere i primærsektoren, som er kontaktpersoner eller

direkte involveret i plejen af en patient, der er tilknyttet ældrepsykiatriens Regionsfunktion.

Hovedparten af patientens omsorgsgivere fra alle vagtlag samt ledelsen deltager i den tværfaglige

vejledning. Ved demensproblematik deltager desuden demenskoordinatoren.

4) Ansvarsforhold

Enhedsledelserne for ældrepsykiatriens distriktsteam er ansvarlig for implementering og vedligeholdelse

af vejledningen.

Medarbejderne er ansvarlig for at kende og anvende vejledningen.

5) Dokumentation

Primærbehandler dokumenterer væsentlige elementer af den faglige vejledning i patientens journal.

Ydelserne registreres i Opus Arbejdsplads således:

Niveau 1

Distriktssygeplejersken anfører på mødekalender, at der har fundet psykoedukation og/eller supervision

sted. Lægesekretæren registrerer dette på hjemmebesøgets rekvisition med koden BRKP for individuel

psykoedukation eller BRKP8 for psykoedukation i gruppe. Hvis der har fundet supervision specifikt til

fagpersonale sted, så registreres dette med koden ZZ0231A. Der differentieres i registreringen afhængig af

om patienten er til stede eller ej samt på tid.

Niveau 2

Distriktssygeplejersken anfører på mødekalender, at der har fundet planlagt faglig vejledning sted.

96

Lægesekretæren registrerer dette som supervision til institution med koden ZZ0231A. Der differentieres i

registreringen afhængig af, om patienten er tilstede eller ej samt på tid.

Niveau 3

Distriktssygeplejersken anfører på mødekalender, at der har fundet planlagt faglig vejledning sted.

Lægesekretæren registrerer dette som supervision til institution med koden ZZ0231A. Der differentieres i

registreringen afhængig af, om patienten er tilstede eller ej samt på tid.

6) Definitioner

Psykoedukation: En systematisk og struktureret undervisningsaktivitet i psykiatriske sygdomme og deres

behandling. Formålet et at øge patientens muligheder for at skabe et selvstændigt og meningsfuldt liv

(Psykiatrien Regions Sjællands definition på psykoedukation).

Faglig Vejledning: En struktureret og målrettet, pædagogisk proces, hvor refleksion over egen praksis

stimulerer sundhedspersonalets faglige og personlige læring og udvikling, således at kvaliteten af

sygeplejen forbedres.

7) Referencer

Ingen.

Bilag:

1, Faglig vejledning i ældrepsykiatriens distriktsteam

97

30. Bilag 13: Regional instruks for udredning og behandling af delir (206572)

1) Formål

En generel klinisk vejledning for observation og behandling af patienter med eller under mistanke for at

have delir.

2) Anvendelsesområde

Organisatorisk:

Den kliniske vejledning gælder for geriatriske afdelinger i Region Sjælland

Klinisk:

Gælder for delir tilstande (F05), som ikke er specifikke abstinenstilstande, der behandles og observeres efter

egne retningslinier. F.eks Delirium Tremens mm (F1X).

3) Fremgangsmåde

3.1) Mistanke om delir:

CAM-akut konfusionsskema udfyldes af plejepersonalet.

Diagnosen stilles ved hjælp af skemaet: Delir ICD-10 af lægen.

3.2) Undersøgelser for udløsende årsag til delir:

3.2.1) Sygeplejeopgaver:

3.2.1.1) Observationer:

Basisobservationer (BOS-skema)

Observationer for

Smerter

Obstipation

Urinretention

Depression

Føde- og væskeindtagelse

Døgnskema over adfærdsforstyrrelser, evalueres dagligt på stuegang

3.2.1.2) Indhente supplerende oplysninger fra pårørende vedrørende:

Social belastning

Mulighed for de pårørendes tilstedeværelse

Hjælpemidler:

98

Briller, høreapparater evt. fremskaffelse af disse

Patientens hidtidige aktivitetsniveau

Kendte demenssymptomer

Humørændringer, tidligere depression

Dobbeltkontroller oplysninger om medicin ved indlæggelsen inklusiv håndkøbspræparater,

tidligere forbrug af sovemedicin og alkohol

3.2.1.3) Bestille parakliniske undersøgelser:

Følgende bestilles hvis der ikke allerede foreligger aktuelle værdier:

NB: Foreligger ingen af

overnævnte aktuelle værdier,

bestilles Regional delir-profil i

LABKA + U D+R.

U D+R UVI

Blodsukker Hypoglykæmi

Hb Anæmi

Leu, CRP Infektion

Elektrolytter Elektrolytderangering

Kreatinin og Carbamid Carbamid- kreatinin ratio

ion-Ca Hypercalciæmi (>1,5)

ALAT Leverpåvirkning

TSH Stofskifteforstyrrelse

Evt. bloddyrkning Sepsis

EKG AMI, arytmier

3.2.2) Lægeopgaver:

Grundig medicin gennemgang, inkl. nylige medicinændringer (Skema over hyppige

delirudløsende lægemidler)

Stillingtagen til medicin sep/pause

Overvej evt abstinenstilstand

Obj. Undersøgelse mhp

Dehydrering

Smerter

Malnutrition

Svær hjerteinkompensation

Urinvejsinfktion

Stetoscopi mhp pneumoni, KOL

Neurologisk mhp apopleksi, syns- eller høreproblem

Psykisk mhp depression

Ordiner behandling mod den evt. udløsende årsag til deliret.

99

3.3) Minimer skaden under deliret (tværfagligt)

3.3.1 Er der optimale patientforhold:

Ro på afd. (madvogne, høj stemmeføring, løben), enestue

Er unødvendige objekter fjernet fra stuen

Ur, kalender

Familiære objekter fra patientens hjem i sygestuen

Billeder af pårørende

God belysning, passende temperatur

Briller, Høreapparater (som virker), tandproteser

Kan pårørende være tilstedeværende?

Behov for tolk?

Kun få personer deltager i plejen, således at overstimulation af patienten undgås

Evt. skærpet opsyn

3.3.2) Fysisk og følelsesmæssig skade:

”Agiteret konfusion” hænger sammen med brug af fysiske begrænsninger som sengeheste, drop,

kateter mm.

Skaden ved fysiske begrænsninger er sandsynligvis øget ved delir

Alternativer: overvåget spadseretur, overvåget sengeleje, meget lavt sengeniveau,tryk-sensorer,

madras på gulvet

Oprethold patientens aktivitets niveau

SIK som alternativ til KAD

Monitorer risiko for tryksår

Understøt ”self care” og patient-deltagelse i behandlingen

3.3.3) Bevar ernærings- og hydreringsgrad:

Subkutan væske – lige så effektiv, mindre agitation end i.v. væske til vedligeholdende behandling

(O’Keeffe & Lavan 1993)

Ernæringstilskud – ingen evidens for at det afkorter et delir

Thiamin tilskud til:

Alkohol misbrug

Underernærede

Forlænget delir

3.4) Symptomatisk medikamentel behandling:

Denne er eventuel, da effekt på delir aldrig er dokumenteret, tværtimod kan en yderligere

medicinsk betinget ”sedation” i nogle tilfælde gøre patienten endnu mere forvirret og urolig.

100

Ved svært konfuse patienter, kan tilstanden være livstruende.

Ved svære konfusionstilfælde bør patienten konfereres med en psykiatrisk speciallæge. Er der

behov for tvangsforanstaltninger, f. eks fiksering bør patienten overflyttes (evt. blot

administrativt) til psykiatrisk afd.

I alle tilfælde skal det planlægges, hvornår en eventuel behandling med benzodiazepiner og

neurolepticum skal nedtrappes/seponeres. Behandlingsvarighed: Fra få timer til flere uger.

Hvis behandling trods oven nævnte findes indiceret kan der være tale om:

3.4.1) Benzodiazepiner

Bør som hovedregel undgås pga risiko for paradokseffekt.

½-1 sovetablet til natten er dog acceptabel (Zopiclon = Imovane® eller Zolpidem = Stilnoct® )

I tilfælde af svær angst kan det dog være indiceret med: tabl. Oxazepam 7,5 mg x 1-2 dgl.

(Alopam®) (vælges p.gr.a. den korte halveringstid på 10 til 12 timer).

3.4.2) Antidepressiva

Ved svær angst og søvnforstyrrelser kan man prøve med:

Tabl Mirtazapin 7,5-15 mg til natten

3.4.3) Antipsykotica (OBS er kontraindiceret til Lewy Body Demens)

Hjælper normalt ikke på akut konfusion, men ved svær forpinthed forårsaget af paranoia,

hallucinationer eller svær aggression kan en behandling med Risperidon/Haloperidol være

hensigtsmæssig:

Tabl./Drb. Risperidon 2 mg x 2 i 2 -3 dage, derefter reduceres til 1 mg x 2 i en uge, derefter

tages stilling til fortsat behandling og en seponeringsdato fastsættes.

Alternativt:

Tabl/inj Haloperidol 1 (evt. 2)mg x 2 i 2-3 dage, derefter reduceres til halv dosis i en uge,

derefter tages stilling til fortsat behandling og en seponeringsdato fastsættes.

Behandling med atypiske antipsykotika skal følge Sundhedsstyrelsens vejledning for behandling

med antipsykotika. Heri anføres bla.: “Såfremt der er behov for behandling med antipsykotiske

lægemidler, bør der benyttes 2. generations antipsykotiske lægemidler. Der bør gives så lav en

dosis som muligt, og behandlingen bør ikke overstige en uge. Behandling, der strækker sig over

en uge, bør varetages af eller ske i samarbejde med en speciallæge i psykiatri”.

3.4.4) Anti-Alzheimer medicin

Kan overvejes til patienter med veldefineret Alzheimer/Lewy Body Demens, evt. som

kombinationsbehandling. Behandlingen er ikke sederende og har heller ikke neuroleptikas

uheldige bivirkninger. Behandlingen er en speciallægeopgave.

101

4) Ansvarsforhold

Den regionale retningslinje er udarbejdet af en arbejdsgruppe under Specialerådet for Geriatri. Dette råd

har ansvaret for revidering af retningslinjerne.

De enkelte geriatriske afdelinger har ansvaret for implementering. Den enkelte medabejder har ansvar for

at kende og anvende retningslinjerne.

5) Dokumentation

Lægens journalnotater.

CAM-akut konfusionsskema og Døgnskema over adfærdsforstyrrelser vedlægges journalen under

specialskemaer.

Føde- og vædskeskemaer vedlægges journalen som vanligt.

Sygepleje observationer i øvrigt anføres i sygeplejejournalen.

6) Definitioner/Søgeord

CAM-akut konfusionskema:Operationelt skama, The Confusion Assrssment Method (CAM), som giver god

vejledning ved vurdering af, om delir foreligger.

Inouye SK, van Dyck CH, Alessi CA et al. Clarifying confusion: The Confusion

Assessment Method. Ann Intern Med 1990;113:941-8.

Delir ICD-10:International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems

7) Referencer

Niels Christian Gulmann: Praktisk Gerontopsykiatri, Hans Reitzel´s forlag, 3.udgave 2011

Vejledning om behandling med antipsykotiske lægemidler til patienter over 18 år, Sundhedsstyrelsen 2007

Fakta om delir generelt, Hyppighed, Symptomer ved delir, Fakta og mere om selve diagnostikken

Folder til plejepersonale:Udredning og behandling af delir

102

31. Bilag 14: Kommunikation og samarbejde på tværs om patienter med demens i stationære forløb

I det følgende beskrives de særlige aftaler (markeret med blåt) vedrørende kommunikation og samarbejde i

forbindelse med akutte og planlagte indlæggelsesforløb for borgere og patienter med demens.

Det drejer sig om patienter, såvel nye som kendte, i den kommunale hjemmepleje, hvor der forventes mindre

eller væsentlige ændringer i funktionsevne og dermed hjælpebehov

Det drejer sig her om borgere, der bliver indlagt med demens eller med mistanke om demens som hoved- eller

bi-diagnose på en somatisk eller psykiatrisk afdeling.

Patienter med demens kan også blive syge, og så er det vigtigt, at de behandles ligesom alle andre patienter,

selvom de er kognitivt svækkede. De bliver mere konfuse under indlæggelse, fordi de kun dårligt tåler

miljøskift og er mest trygge i vante omgivelser. De mister gradvist (ofte tidligt i forløbet) evnen til at tage

vare på egne forhold og interesser bl.a. fordi de helt eller delvist mangler indsigt i konsekvenser af

demenssygdom og derfor ikke forstår betydning af undersøgelse og behandling eller af at ændre livsførelse.

De kan kun vanskeligt fastholde og videregive informationer. Og de bliver ofte forvirrede over at møde nye

ansigter og nye omgivelser.

Det er derfor vigtigt, at:

De er indlagt i nødvendigt omfang, men så kortvarigt som muligt

De følges af kendt ledsager så vidt muligt. Se kap. 4

De skærmes og har så få unødige stimuli fra omgivelserne som muligt, hvis det er nødvendigt med

indlæggelse. Dvs.: rolige omgivelser (gerne med brug af symbol(blomst) også for pårørende, og

synliggøre at her er der særligt behov.

At overveje om sygehuset i samarbejde med egen læge kan tilbyde et ambulant subakut

udredningsforløb, som alternativ til indlæggelse (se også Forløbsprogram for Demens afs. 13.1.1)

Pårørende inddrages

Der er klare aftaler om overgange og kommunikation mellem sektorerne.

Samarbejde med borgeren og de pårørende med udgangspunkt i én fælles plan for borgerens forløb.

Ved samtidige indsatser skal parterne tilstræbe en tidlig og løbende dialog mhp. en fælles

målsætning og koordinering af patientforløbet.

Dialog om patientforløbet bør primært foregå via MedCom- standarder og

korrespondancemeddelelser (EMS), kan evt. i komplekse tilfælde ske pr. videokonference eller evt.

telefonisk.

Det bør tilstræbes, at der skabes en tæt kontakt mellem de professionelle i sekundær og primær

sektor – også i forhold til hjemmeplejens udfører led (hjemmesygeplejerske, demenskonsulent,

eller anden sundhedskontaktperson) og kommunens visitation sikrer derfor at den elektroniske

kommunikation kan læses af medarbejdere i udfører leddet i nødvendigt omfang.

103

1.1

KOMMUNIKATION VED INDLÆGGELSE

1.1.1 Egen læge henviser til sygehuset. Henvisningen skal ske elektronisk fra lægesystemet.

Henvisningen er udarbejdet i henhold til ”Den gode henvisning”215.

Beskrivelsen af evt. palliative behov skal fremgå af henvisningen. EORTC-QoL-15216 kan eventuelt

benyttes.

Henvisningen skal indeholde en grundig beskrivelse af problematikken, herunder hvad har været

forsøgt og habituel tilstand ved henvisning.

Opdatering af FMK ved henvisning af borgere med demens til indlæggelse er altafgørende.

1.1.2 Hvis kommunen er til stede ved indlæggelsen, afgøres om plejepersonalet ledsager borgeren

på sygehuset.

I tilfælde, hvor kommunen ikke sender ledsager med, skal borgeren have

sygesikringskortet/billede-ID med, eller der påsættes et ID-armbånd.

Der medsendes et sæt tøj og et par skridsikre sko til borgeren, samt evt. hjælpemidler, såsom briller

og høreapparat.

Særlig opmærksomhed i forhold til borgere, som har betydelige nedsat fysiske, psykiske eller sociale

problemer.

Patienter med demens bør så vidt muligt have en kendt ledsager ved indlæggelse.

1.2

Patienter, der er kendt i det kommunale omsorgssystem

Patienter, der ikke er

kendt i det kommunale

omsorgssystem

1.2.1

Sygehuset modtager og registrerer patienten tidstro.

Sygehusets patientadministrative system/EPJ afsender automatisk

indlæggelsesadvis til hjemmeplejen/kommunens omsorgssystem i

patientens hjemkommune, når patienten registreres som værende

indlagt på sygehuset.

Psykiatrien kommunikerer i øjeblikket ikke via MedCom med

kommunen217. Psykiatrien fremsender så tidligt som muligt relevante

oplysninger om indlæggelsen til kommunen. Kommunen sikrer

intern koordinering.

Sygehuset modtager og

registrerer patienten

tidstro.

Patientens registreres i

sygehusets

patientadministrative

system/EPJ.

215 https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/praksisinformation/almen-praksis/sjaelland/patientforloeb/visitation-vejledninger/den-

gode-henvisning/ 216 Vedhæft linket til henvisning til palliativ behandling 217 Det forventes, at MedCom standarden ”TSM” vil blive implementeret i psykiatrien i løbet af aftaleperioden.

104

1.2.2 Indlæggelsen registreres i det kommunale system.

Sygehusets advis medfører et automatisk indlæggelsessvar fra

hjemmeplejens omsorgsjournal i patientens hjemkommune til

sygehusets patientadministrative system/EPJ.

For patienter, der er indlagt i psykiatrien, sikrer kommunen, at der

manuelt sendes et indlæggelsessvar.

Indlæggelsessvar oplyser bl.a. patientens kontaktperson (sted) i

kommunen med tlf.nr. og træffetid.

Indlæggelsessvar kan læses uden samtykke.

Kommunen fremsender automatisk indlæggelsesrapport.

Rapporten oplyser bl.a.:

Lægeoplysninger

Pårørende

Aktuel medicin

Hjælpemidler

Hjemmehjælp/sygepleje

Boligform (ældrebolig/plejebolig)

Hjælp / dag / aften / nat

Kommunen fremsender, når det er relevant og hurtigst muligt en

opdateret manuel indlæggelsesrapport.

Har medarbejder været til stede i/ved det aktuelle forløb ved

indlæggelse, udfyldes som minimum ”årsag til indlæggelse” og

beskrivelse af evt. iværksat forebyggende tiltag.

Kommunen skal gøre opmærksom på, hvis der er specielle forhold

vedr. fx kommunikation og pleje i forhold til patienten, fx i forhold til

patienter med demens. Det kan dreje sig om: kommunikation

(hvordan kompenseres for kognitiv svækkelse), kortfattet

livshistorie, vaner og rutiner, særlige ønsker og interesser, behov for

skærm, håndtering af ændret adfærd, mv.

Efter patientens samtykke kan kommunens visitation og

demenskonsulent gives besked om mistanke om demens og om hvilke

observationer, der har begrundet mistanken.

For patienter, der er indlagt i psykiatrien, sikrer kommunen, at der

manuelt sendes en indlæggelsesrapport.

Indlæggelsesrapporten kan sygehuset læse efter at have indhentet

samtykke fra patienten.

Hvis sygehuset efter modtagelse af indlæggelsesrapport mangler

oplysninger, kontaktes kommunen.

Sygehuset indhenter

oplysninger.

Sygehuset indhenter

relevante oplysninger fra

borgeren, eventuelle

pårørende/

netværkspersoner og

borgerens egen læge.

Oplysningerne kan vedrøre:

Aktuel medicin

Fysisk/psykisk/social

funktionsevne

Evt. brug af hjælpemidler

Boligens forhold

Evt. vaner, der bør tages

hensyn til

Pårørende og ressourcer i

omgivelserne.

Andre sociale forhold af

relevans for evt. palliativ

indsats, herunder

tilknytning til

arbejdsmarkedet.

Kommunikation (hvordan

kompenseres for kognitiv

svækkelse), kortfattet

livshistorie, vaner og

rutiner, særlige ønsker og

interesser, behov for

skærm, håndtering af

ændret adfærd, mv.

105

1.2.3 Patienten medbringer medicin og evt. personlige

hjælpemidler til sygehuset.

Medicin og dosisdispenseringsbog /skema m.v., hjælpemidler, fx

ganghjælpemidler/kørestol.

Det fremmer patientens tryghed hvis et fotoalbum og enkelte

personlige ejendele, som fx et sengetæppe, et ur eller en fotoramme

medbringes på sygehuset.

Ved akutte indlæggelser rekvirerer sygehuset medicin og

hjælpemidler, evt. ved hjælp af pårørende.

Kommunen suspenderer kommunale ydelser i hjemmet.

Sygehuset rekvirerer

evt. medicin og

personlige hjælpemidler

fra hjemmet, evt. ved

hjælp af pårørende.

Det fremmer patientens

tryghed hvis et fotoalbum og

enkelte personlige ejendele,

som fx et sengetæppe, et ur

eller en fotoramme

medbringes på sygehuset.

Sygehuset suspenderer

dosisdispensering i FMK

1.2.4 Sygehuset modtager kommunens oplysninger.

Sygehuset oplyser kommunen automatisk via første plejeforløbsplan

om afsnittes telefonnummer.

Hvis sygehuset vurderer

behov for kommunale

ydelser.

Sygehuset kontakter

elektronisk kommunen via

plejeforløbsplan om

oprettelse i det kommunale

system.

Dette sker så hurtigt som

muligt efter indlæggelsen.

Formålet er at give

kommunen besked om, at

borgeren skal oprettes i det

kommunale system mhp.

senere elektronisk

kommunikation.

1.3

KOMMUNIKATION VED PLANLÆGNING AF BEHANDLINGSFORLØB

1.3.1 Sygehuset sørger for at patient med demens skærmes og har så få unødige stimuli fra omgivelserne

som muligt. Se uddybning i Forløbsprogram for Demens afs.13.1

Sygehuset gennemfører indlæggelsessamtale med patient og evt. pårørende.

Under samtalen anvendes demensvenlig kommunikation. Se bilag 15, side 112.

Indlæggelsessamtalen føres på grundlag af henvisningen fra den praktiserende

læge/vagtlæge, samt indlæggelsesrapport fra kommunen. Samtalen skal omfatte:

Fastlæggelse af sygehuskontaktpersoner

Evt. (palliativ) kontaktperson i kommunen

Årsag til indlæggelse, samt diagnostik- og behandlingsplan

Patientens evt. palliative behov, herunder sondring imellem behov for basal og specialiseret

106

palliativ indsats. Ved palliativt behov tildeles palliativ tovholder, der koordinerer indsats og sikrer

information til

o Kommune

o Praktiserende læge

o Sygehusafdelinger

Information til patienten om forventning til indlæggelsesforløb og udskrivelse

Evt. underretning af og aftaler med pårørende

Patientens habituelle tilstand

Indhentning af informeret samtykke til behandling

Samtalens indhold dokumenteres i journal.

1.3.2 Sygehus gennemfører diagnostik og behandling.

Der lægges foreløbig behandlingsplan inklusiv medicinafstemning.

Der foretages lægefaglig vurdering, eller vurdering på lægefagligt ansvar, af behovet for:

Genoptræning

Rehabilitering, fx socialpsykiatrisk tilbud, støtte til fastholdelse på arbejdsmarkedet, uddannelse,

mv.

Koordineret hjemmebesøg (fx følge-op-ordning, geriatrisk team, palliativt team)

Behandlingsredskaber

Forebyggelse

Palliativ indsats – der sondres mellem basal og specialiseret indsats, herunder social indsats og

palliativ genoptræning og rehabilitering, samt behov for hjælpemidler

Konklusioner på vurderinger angives i plejeforløbsplan til kommunen for de patienter, hvor

plejeforløbsplan afsendes, jf. 1.3.3.

1.3.3 Sygehuset orienterer kommunen om plejeforløbsplan

For patienter, der modtager eller skal modtage kommunale ydelser i eget hjem, udfærdiges en

plejeforløbsplan, der sendes elektronisk til kommunens hjemmepleje, når denne kendes.

Psykiatrien fremsender så tidligt som muligt i forløbet et notat med relevante oplysninger til

kommunen. Kommunen sikrer intern koordinering.

Plejeforløbsplan indeholder relevante oplysninger som:

Patientidentifikation

Foreløbig diagnose

Forventet funktionsevne ved udskrivelse

Forventet behov for pleje og praktisk bistand efter udskrivelse

Forventet behov for genoptræning, hjælpemidler og forebyggende foranstaltninger

Om patienten har behov for kontakt til demenskonsulent

Evt. samarbejde med specialiseret palliativt team i patientens eget hjem

Evt. behov for udvidet koordinering af udskrivelsen, se 1.4.1

Forventet udskrivelsestidspunkt

Sygehuset kontaktpersoner og –afdeling

107

Fremtidig aftaler

Fælles plan for palliation til kræftramte borgere

Plejeforløbsplanen fungerer som en forberedende orientering til kommunen om patientens

udskrivelse.

Patienten inddrages i udarbejdelsen og informeres om plejeforløbsplanen.

Kommunen læser indkomne plejeforløbsplaner/notater fra psykiatrien kontinuerligt.

Ved væsentlige ændringer218 af plejeforløbsplanen sendes denne på ny til kommunen. Ligeledes

sender psykiatrien så tidligt som muligt nye oplysninger til kommunen, hvis der opstår væsentlige

ændringer af relevans for kommunen.

Der tages stilling til, om der skal bestilles tid hos den praktiserende læge efter udskrivelsen.

1.4

KOMMUNIKATION VED FORBEREDELSE AF UDSKRIVELSEN

1.4.1 Kommunen kvitterer for plejeforløbsplan

Når kommunen har læst plejeforløbsplanen, sendes kvittering til sygehuset via en

korrespondancemeddelelse.

Når kommunen har læst notatet fra psykiatrien, sendes kvittering til psykiatrien.

Kommunen og praktiserende læge kan supplere med:

Uddybende spørgsmål

Ønske om udvidet koordinering

Sygehus, praktiserende læge og kommune kontakter hinanden ved behov for udvidet koordinering.

Ud fra en vurdering af, i hvor høj grad der er tale om væsentlige ændringer i funktionsevne og

hjælpebehov, kan den udvidede koordinering foregå ved:

Uddybet it-kommunikation

Telefonisk kontakt

Videokonference

Fysisk fremmøde på sygehuset (plan-møde/netværksmøder i psykiatrien ved behov for

iværksættelse af nye, væsentlige initiativer i kommunen efter udskrivelse).

Ved udskrivningen af en person med demens eller mistanke om demens, skal der efter indhentning

af samtykke fra patienten, tages kontakt til visitationsenheden, samt til den kommunale

demenskonsulent. De pårørende skal informeres om diagnosen, samt om at der er taget kontakt til

den kommunale visitationsenhed og den kommunale demenskonsulent.

Ved afholdelse af plankonference med fremmøde, skal visitationen så vidt muligt sørge for deltagelse

af den kommunale sundhedskontaktperson fra hjemmeplejen/plejebolig, for at sikre formidling af

218 Definition af væsentlige ændringer: Flere besøg, boligændringer, behov for behandlingsredskaber eller hjælpemidler, der ikke en er

del af kommunens lager.

108

vigtig information om pt.s sygdom, behandling og pleje.

Kommunen vurderer og tager stilling til, om der er brug for kommunal forberedelse af patientens

udskrivelse.

1.4.2 Udskrivelse ifølge plejeforløbsplanen.

Når kommunen har kvitteret for

/accepteret plejeforløbsplanen uden yderligere kommentarer, gælder

plejeforløbsplanen som aftale om udskrivelse. Har kommunen

bemærkninger til plejeforløbsplanen, kontaktes sygehuset (se afsnit

Udskrivelse på baggrund af dialog).

Udskrivelse på

baggrund af dialog

Den nærmere koordinering

af udskrivelsen gennemføres

hurtigst muligt efter

sygehusets afsendelse af

plejeforløbsplanen/notat

fra psykiatrien.

Ved dialog fastlægges en

plan for

udskrivelsen, herunder:

Tidspunkt og forberedelse

af modtagelse

Omfang af personlig pleje

Behov for sygepleje

Madservice

Genoptræningsplan

Rehabiliteringsbehov

Hjælpemiddelbehov og -

levering

Evt. boligændringer

Aftale om 1. besøg af

hjemmeplejen

Medicin: Hvad medgives,

hvad skal afhentes /

bringes ud fra apotek

Medicin, der er ordineret

under indlæggelsen,

medgives til næste

hverdag

Evt. kontrol i

ambulatorium og terapi

Evt. aftaler om

specialiseret palliativ

bistand fra sygehuset i

hjemmet, fx socialfaglig og

fysioterapeutisk indsats

Evt. behov for opfølgende

besøg ved egen læge.

109

Udskrivelse i weekender og

på helligdage kan ske efter

aftale.

Den fælles plan for det

videre forløb udarbejdes i en

revideret endelig

plejeforløbsplan af

sygehuset eller statusnotat

fra psykiatrien med mindre

andet aftales.

Kommunen bidrager til

udformning af planen med

oplysninger om de

kommunale ydelser.

Kommunen sikrer intern

koordinering.

1.5

KOMMUNIKATION VED UDSKRIVELSE

1.5.1 Sygehuset sender udskrivelsesrapport.

Via sygehusets patientadministrative system/EPJ udfylder og afsender udskrivende afdeling i løbet

af udskrivelsesdøgnet, og senest samtidig med at borgeren udskrives, en udskrivelsesrapport til

hjemkommunen, samt plejeforløbsplan og evt. genoptræningsplan.

Udskrivelsesrapporten indeholder:

Stamdata

Indlæggelses- og udskrivelsesdato

Indlæggelsesårsag

Indlæggelsesforløb

Diagnoser

Funktionsvurdering

Behandlingsredskaber og / eller evt. behov for hjælpemidler

Medicin

I psykiatrien udveksles relevante oplysninger på netværksmøde, samt i statusnotat. Kommunen

sikrer intern koordinering.

1.5.2 Kommunen sikrer, at kommunale ydelser er retableret og forbereder modtagelse af

patienten.

Modtagelse tilrettelægges ifølge aftale med sygehuset. Nye ydelser visiteres.

1.5.3 Sygehuset gennemfører udskrivelsessamtalen med patienten.

Under samtalen anvendes demensvenlig kommunikation. Se bilag 15, side 112.

Udskrivelsessamtalen omfatter information til patienten og evt. pårørende og skal

110

omfatte:

Indledende samtale og forventningsafstemning med patienten og evt. pårørende i forhold til

ønsker, behov for yderligere information, afklarende spørgsmål og evt bekymringer

Gennemgang af diagnostik og behandlingsforløbet

Gennemgang af aftaler om efterbehandling, kontrol, evt. videre palliativ indsats og evt.

genoptræning samt evt. behandlingsredskaber

Gennemgang af aftaler med praktiserende læge og kommunen (herunder kontaktoplysninger til

kommunen)

Relevante sundhedsbevarende og sygdomsforebyggende tiltag.

Samtalens indhold dokumenteres i journal.

Sygehuset skal sende genoptrænings- og rehabiliteringsplan på patienter med demens i samme grad

som for andre patienter. Selv om patienten ikke har træningspotentiale under indlæggelsen kan

potentialet være til stede, når patienten kommer hjem i vante rammer. Patienter med demens kan

have stor gavn af følge- op ordninger med hjemmebesøg.

Patienten medgives en kopi af den udskrivelsesrapport, som fremsendes til kommunen og evt.

genoptræningsplan.

Ambulante tider aftales / bestilles.

Ved behov bestilles tid hos den praktiserende læge.

Patienter med demens har som hovedregel behov for hjælp til at bestille tid hos egen læge. Pårørende

opfordres til at sørge for dette. Patienter uden pårørende hjælpes med tidsbestilling inden

udskrivning. ”HUSK-Mødekort” kan udleveres.

Borgere, der bliver indlagt af andre årsager end demens, hvor det under indlæggelsen viser sig, at

borgeren måske har en u-diagnosticeret demenssygdom, hjælpes evt. med tidsbestilling hos egen

læge til udredning for mistanke om demens. I tilfælde hvor pårørende ikke har mulighed for at hjælpe

med dette.

Samlet plan indeholdende aftaler, relevant information og oversigt over videre forløb udleveres til

patienten - Borgerens plan219.

1.5.4 Patienten hjemsendes.

Patienter med demens har behov for ledsagelse. Se kap. 4, side 26

Hjemsendelse sker ifølge aftale med kommunen. Kommunen sikrer intern koordinering.

Sygehuset arrangerer hjemtransport.

Sygehuset registrerer patienten som udskrevet, og der sendes automatisk et udskrivelsesadvis til

kommunen.

Det er af stor vigtighed for kommunens anvendelse af advismeddelelser, at registreringen foretages

tidstro, altså samtidig med at patienten sendes hjem.

Ved behov kan egen læge kontaktes.

1.5.5 Sygehuset orienterer patientens egen læge.

Sygehuset afsender epikrise i henhold til ”Den gode epikrise”220 til patientens egen læge senest tredje

219 Der skal udvikles et værktøj. 220 http://dok.regionsjaelland.dk Udsøg dok. 217232

111

hverdag efter udskrivelsen, i henhold til gældende kvalitetsmål.

Epikrisen skal indeholde oplysninger om:

Diagnose

Dikterende læge

Årsag til henvisning

Resumé af forløbet

Medicinstatus

Information til patienten

Ikke afsluttede undersøgelser

Sygemelding

Socialmedicin

Efterbehandling

Anbefalinger vedr. ernæring og forebyggelse med angivelse af evt. specielle behov

Behandlingsredskaber og/eller evt. behov for hjælpemidler.

Vedr. patienter med demens skal det fremgå, om der er taget kontakt til den kommunale

demenskonsulent med angivelse af, hvem denne eventuelt er, samt hvilken information de

pårørende har fået.

Ved mistanke om demens skal det fremgå, hvilke observationer, der giver mistanke, om pårørende

er informeret herom, og om den praktiserende læge skal tage initiativ til udredning for demens,

når pt. henvender sig til denne.

Ved udskrivningen af en patient, hvor der er mistanke om demens, og som ikke er kendt af

kommunen, skal der efter samtykke fra patienten, tages kontakt til visitationsenheden.

Visitationsenheden skal informere den kommunale demenskonsulent om, at sygehuset har

udskrevet en patient, hvor der er mistanke om demens. De pårørende skal informeres om

mistanken om demens samt om, at der er taget kontakt til kommunen.

Tiltag i relation til ”kritisk sygdom”

Fælles plan i relation til rehabilitering og palliation ifm. kræft

Evt. genoptræningsplan sendes elektronisk.

Hvis der er væsentlige opgaver for den praktiserende læge med kort tidsfrist efter udskrivelse, skal

disse planlægges via telefonisk kontakt til den praktiserende læge. Alternativt kan sygehuset selv

planlægge opgaverne, fx bestille blodprøvetagning på den immobile patient.

Indtil den praktiserende læge har modtaget epikrisen, har den udskrivende afdeling ansvaret for det

konkrete forløb og er tilgængelig for spørgsmål og opfølgning, hvis der opstår behov herfor.

112

32. Bilag 15: Kommunikation med personer med kognitiv svækkelse/demens

I det følgende beskrives i oversigtsform de kommunikative redskaber, der kan tages i anvendelse, når

patienter med kognitiv svækkelse skal undersøges, behandles og plejes:

Få faste kontaktpersoner i afdelingen som varetager kommunikation og pleje/omsorg skaber tillid og

tryghed. Fotos af personale gavner pt.s evne til genkendelse.

Anvend langsom, gentaget og forenklet information og kommunikation.

Vær inviterende, når en undersøgelse eller behandling skal gennemføres

Skab forudsætninger for opmærksomhed (ro, undgå støj, mv.)

Opdel behandlingen/undersøgelsen/plejen i sekvenser og undgå afbrydelser

Anvend forsikringer, forklaringer, anerkendelse og at spørge til velbefindende

Gentag væsentlige punkter og giv gerne skriftlig information om forløbet, da pt. kan have vanskeligt

ved at erkende sygdom og heraf afledte konsekvenser.

Borgerens plan bør altid medgives på skrift for at pt. kan genkalde indholdet.

Pårørende, demenskonsulent eller sundhedskontaktperson bør inddrages og informeres efter

samtykke fra patienten.

Ovenstående er eksempler, men det er meget individuelt hvilken form for kommunikation, der med fordel

kan anvendes hos den enkelte patient. Pårørende, kommunal sundhedskontaktperson eller

demenskonsulent med godt kendskab til patienten, inddrages i udformning af plan for kommunikation.

Uddybning se fx hjemmesiden for Nationalt Videnscenter for Demens221

221 http://www.videnscenterfordemens.dk/pleje-og-behandling/pleje-og-omsorg/kommunikation/

113

33. Bilag 16: Implementeringsplan 2015-2018

Ansvarlig: Den tværsektorielle demensstyregruppe (TDS).

Økonomi til gennemførelsen af planen: Der er 70.000 i restmidler fra projektet om revisionen af

forløbsprogrammet. Midlerne er bl.a. afsat til afholdelse af konference samt udarbejdelse af

informationsmateriale. Det er den ansvarlige for den enkelte aktivitet, der sikrer midler til aktiviteten, fx

i form af egenfinansiering og puljeansøgninger mv.

Aktivitet Indhold Ansvar

-lig

Start Slut

Udarbejde

Informations-

materiale

Hjemmesiden www.demenssjaelland.dk

opdateres:

Offentliggørelse af programmet i en elektronisk

udgave. Det vil være muligt at linke direkte til alle

bilag og relevante referencer såsom kommunale

hjemmesider, videnssites og dokumenter.

Det skal vurderes om Flow Chart skal gøres

interaktivt.

På papir:

Udgives i lommeformat i 3 dele: 1. Opsporing,

Udredning og behandling 2. Opfølgning samt 3.

Indlæggelse (demens og delir)

Behov for yderligere papirmateriale vurderes.

TDS 4.kvt.

2015

Ultimo

2015

Primo

2016

2. kvt.

2016

Afholde lokale

dialogmøder

Møder med de 4 Kommunale Samarbejdsfora for

Somatik (KSSer): Holbæk, Roskilde/Køge,

Slagelse/Næstved og Nykøbing samt de 3

Kommunale samarbejdsfora for Psykiatri

(KSPer): Øst, Vest og Syd.

Forslag til håndtering: Ældrepsykiatriens

repræsentanter i KSPerne supplerer KSSerne i

forbindelse med det lokale arbejde med

implementering. Dette sker praktisk i form af:

Drøftelse af det lokale ansvar for implementering af det reviderede forløbsprogram

Drøftelse af behovet for eventuel central understøttelse til lokale, fælles eller interne implementeringsaktiviteter.

Udpegning af lokal tovholder.

TDS 1. kvt.

2016

1. kvt.

2016

Afholde

dialogmøde

Møde med praksiskoordinatorer og -konsulenter

om implementeringsaktiviteter i almen praksis

TDS Ultimo

2015

114

med

almen praksis

(generelt og forslag til lokale).

Nyhedsinformation og revision af Instruks for

henvisning til demensudredning i Praksis-

information på www.sundhed.dk i samarbejde

med praksiskoordinator og konsulenter.

Den overordnede implementeringsplan

suppleres med disse aktiviteter.

Udarbejde

kompetence-

Udviklings-

katalog

Overblik over målgrupper og tilbud i

Demensskolebænk på Tværs.

TDS Primo

2016

Udarbejde

lokale

implementerings-

planer

Aftale om fælles aktiviteter på tværs af sektorer, herunder behov for tværsektoriel kompetenceudvikling.

Plan for udrulning til almen praksis.

Aftale om, hvornår den enkelte kommune og det enkelte sygehus har implementeret programmet.

Tidspunkter for status til TDS.

Planen sendes til TDS til orientering.

KSSer /

KSPer

1. kvt.

2016

2. kvt.

2016

Gennemføre

lokale

implementerings-

planer

Den lokalt aftalte plan KSSer /

KSPer

2. kvt.

2016

2. kvt.

2018

Afholde 4

halvdags

konferencer

Præsentation af forløbsprogram for demens 2015

Et fælles fagligt indlæg

Workshops: 1. Opsporing af demens 2. Behandling og forskning 3. BPSD – forebyggelse og behandling 4. Demens og delir

Uddannelsesmuligheder

Afholdes på sygehusene:

Roskilde, Slagelse, Holbæk og Nykøbing F.

Planlægning af tid, sted, forplejning, program,

foredragsholder, mv. sker i samarbejde med det

enkelte KSS/KSP.

TDS /

KSSer /

KSPer

1. kvt.

2016

2. kvt.

2016

Møde i

Demensnetværket

Drøfte implementeringsplanen og

demenskonsulenternes rolle.

JGK Marts

2016

115

Poster på

Demens-Dagene

2016

Oplyse om Region Sjællands tværsektorielle

demensindsats.

JGK Maj

2016

Anbefaling om

fremtidig

organisering

Anbefaling til SAM / SKU om fremtidig

organisering af demensområdet på baggrund af

drøftelse af indkomne forslag fra

revisionsarbejdet.

TDS April

2016

2.halvår

2016

Igangsætning

af pilotprojekt

vedr.

monitorering

af data om effekterne af programmet

For at få mere viden om effekterne af

forløbsprogrammet, skal arbejdet med sigende

indikatorer færdiggøres og forsøg med

indsamling af sammenlignelige kvantitative og

kvalitative data, der kan måle på effekten af

Forløbsprogram for Demens skal igangsættes i

udvalgte kommuner. Endelig skal mulige

barrierer og deres løsning afdækkes, inden

implementering af de valgte indikatorer

igangsættes i alle kommuner og i almen praksis.

TDS 2.halvår

2016

Ultimo

2018

Aftale om patient-

uddannelse

For at skabe grundlag for en fremtidig aftale,

arbejder TDS videre med følgende opgaver:

-Afdække og definere målgrupper og deres behov

-Skabe overblik over den nuværende indsats-

hvilke tilbud har kommunerne aktuelt og hvilke

erfaringer har de?

-Rollefordeling/snitflader

-Beregning af den nødvendige volumen for

patientuddannelse til ny-diagnosticerede

patienter.

TDS 2.halvår

2016/

1.halvår

2017

Ultimo

2018

Status på

implementering

Årlig status på implementeringen af

forløbsprogrammet

TDS 3. kvt.

2016

3. kvt.

2018

Revision af

forløbsprogram

Årlig vurdering af behov for revision af

forløbsprogram

TDS 3.kvt.

2016

3. kvt.

2018

116

34. Bilag 17: Stratificering

Vejledende gruppeinddeling (Stratificeringsmodel)

Grad af demens Ukompliceret Kompliceret

Let til middelsvær demens Gruppe 1 Gruppe 2

Middelsvær til svær demens Gruppe 3 Gruppe 4

Svær demens Gruppe 5 Gruppe 6

Det skal bemærkes, at inddelingen i 6 grupper er vejledende for, registreringen af hvilken form for

opfølgning patienten er henvist til.

Virkeligheden er ofte anderledes med glidende overgange og fælles opfølgning. Mange af de komplekse

patienter er ofte omfattet af ”shared care”, idet de følges af begge parter. I så fald må parterne løbende

aftale, hvem der er tovholder. Dette kan fx gælde patienter i let fase i tilfælde, hvor patienten fortsat har

arbejdsmarkedstilknytning, eller uafklarede sociale forhold. Desuden kan det dreje sig om patienter med

komplicerede forløb pga. svær co-morbiditet.

Angående egenomsorgsevne og sociale ressourcer vil det i alle 6 grupper forekomme, at patienter med

ukomplicerede sygdomsforløb kan have svag egenomsorgsevne og svage sociale ressourcer, ligesom

patienter med komplicerede sygdomsforløb kan have stærk egenomsorgsevne og stærke sociale

ressourcer.

Gruppe 1

Patienter med udredt og velbehandlet demenssygdom i let fase uden betydelige komplikationer, med

delvis eller god sygdomsindsigt og god egenomsorgsevne og stærke sociale ressourcer, her specielt

forstået som evnen til at følge anbefalet behandling samt evnen til ambulant fremmøde. Kan have behov

for patientuddannelse, eller psyko-edukation222 og for at møde ligestillede i netværksgruppe.

Opfølgningen for gruppe 1 vil normalt kunne foregå ved praktiserende læge med eller uden kommunale

foranstaltninger. De patienter, der er udredt og velbehandlede, men som har svag egenomsorgsevne og

svage sociale ressourcer, fordi de ingen pårørende har, skal henvises til kommunal indsats223.

Gruppe 2

Patienter med demenssygdom i let fase med betydelige komplikationer. Det kan dreje sig om patienter

med AD eller VaD, hvor der er tvivl om behandling med antidemensmedicin, hvor behandling er svær at

gennemføre, eller hvor der er samtidige komplikationer (co-morbiditet, risikopatienter). Det kan desuden

være patienter, hvor der fortsat er tvivl om diagnosen, patienter med LBD, FTD eller anden mere sjælden

arvelig sygdom. Endelig kan det være patienter med behov for psyko-edukationfor patient (tidlig fase) og

pårørende, fx vejledning, undervisning, supervision og lign (se også kap. 10 patientuddannelse).

Opfølgningen for gruppe 2 vil normalt foregå ambulant enten i sygehusregi på Hovedfunktionsniveau

117

eller på Regionsfunktionsniveau i henhold til Sundhedsstyrelsens visitationsretningslinjer for

Regionsfunktion niveauet og afhængigt af egenomsorgsevnen i samspil med kommunale indsats. Ved

behov for tværfaglig sundhedsfaglig indsats eller ved debuterende sygdom vil opfølgningen normalt

foregå i sygehusregi, men med tværsektoriel koordinering og med samtidig kommunal opfølgning, når

patient og pårørende har behov for en kommunal indsats.

Gruppe 3

Patienter med udredt og velbehandlet demenssygdom i moderat fase uden betydelige komplikationer,

med god egenomsorgsevne og stærke sociale ressourcer, her specielt forstået som evnen til at følge

anbefalet behandling og evnen til ambulant fremmøde samt til at bevare og fastholde funktioner,

færdigheder og socialt netværk.

Opfølgningen for gruppe 3 vil normalt kunne foregå ved praktiserende læge med kommunal indsats. I

denne fase kan patienter, der er udredt og velbehandlede, på trods af stærke sociale ressourcer, også have

behov for en kommunal indsats.

Gruppe 4

Patienter med demenssygdom i moderat fase med betydelige komplikationer, herunder lette eller svære

adfærdsproblemer. Det kan dreje sig om patienter med AD eller VaD, hvor der er tvivl om behandling

med antidemensmedicin og derfor behov for en ny behandlingsplan, hvor behandling er svær at

gennemføre, eller hvor der er samtidige komplikationer (co-morbiditet, risikopatienter). Det kan desuden

være patienter, hvor der fortsat er tvivl om diagnosen, patienter med LBD, FTD eller anden mere sjælden

arvelig sygdom. Endelig kan det være patienter med behov for information om sygdommen til patient

(tidlig fase) og pårørende fx vejledning, undervisning, supervision og lign. (se også afs.9.1.1Fejl!

envisningskilde ikke fundet. og kap. 10 patientuddannelse).

Opfølgningen for gruppe 4 vil normalt foregå ambulant i en regional udredningsenhed enten på

Hovedfunktionsniveau eller på Regionsfunktionsniveau i henhold til Sundhedsstyrelsens

visitationsretningslinjer for Regionsfunktionsniveauet og i samspil med kommunal indsats. Opfølgning

foregår med tværsektoriel koordinering og med samtidig kommunal opfølgning.

Gruppe 5

Patienter med udredt og velbehandlet demens i svær fase uden betydelige komplikationer. Patienter med

nedsat egenomsorgsevne, men med stærke sociale ressourcer, der kompenserer i forhold til den svære

demens. Patienterne kan med støtte af de sociale ressourcer følge anbefalet behandling og gennemføre et

ambulant fremmøde. Patienten er med støtte af de stærke sociale ressourcer i stand til at bevare og

fastholde funktioner og færdigheder.

Opfølgningen for gruppe 5 vil normalt kunne foregå ved praktiserende læge med kommunal indsats.

Opfølgningen må muligvis foregå i eget hjem eller i plejebolig. I denne fase har patienter, der er udredt

og velbehandlede, på trods af stærke sociale ressourcer, også behov for en kommunal indsats.

222 Undervisning af patienter og pårørende i psykiatriske lidelser og/eller psykiske reaktioner på forskellige kriser, fx udløst af somatisk

sygdom. 223 Dette er en kommunal vurdering og afgørelse. Regionen kan alene anbefale og henvise.

118

Gruppe 6

Patienter med demenssygdom i svær fase med betydelige komplikationer, herunder lette eller svære

adfærdsproblemer. Det kan dreje sig om patienter med AD eller VaD, hvor der er tvivl om behandling

med antidemensmedicin og derfor behov for en ny behandlingsplan, hvor behandling er svær at

gennemføre, eller hvor der er samtidige komplikationer (co-morbiditet, risikopatienter). Det kan desuden

være patienter, hvor der fortsat er tvivl om diagnosen, patienter med LBD, FTD eller anden mere sjælden

arvelig sygdom.

Opfølgningen for gruppe 6 vil hvis muligt foregå ambulant i en regional udredningsenhed enten på

Hovedfunktionsniveau eller på Regionsfunktionsniveau i henhold til Sundhedsstyrelsens

visitationsretningslinjer for Regionsfunktionsniveauet og i samspil med kommunal indsats. Hvis pt. ikke

har mulighed for fremmøde i ambulatorium, kan patienten evt. omvisiteres til opfølgning i

Distriktspsykiatri for Ældre, Teamfunktionen. Opfølgning ved lette adfærdsforstyrrelser foretages i

hovedfunktion og ved svære adfærdsforstyrrelser i regionsfunktion. Registrering af stratificeringen224 og

tovholderrollen dokumenteres i patientjournalen og vurdering af behovet for opfølgning(konklusion) skal

fremgå af epikrisen.

For at skabe et bedre grundlag for kapacitetsberegning i de enkelte udrednings- og behandlingsenheder i

Regionen og i kommunernes sundheds- og socialindsats til borgere med demens, skal der foretages

registrering af hvordan patienten stratificeres. Der er frem til næste hovedrevision af forløbsprogrammet

særligt fokus på at udvikle en fælles tilgang til monitorering225 af kvalitet med fælles indikatorer, mv. I

denne forbindelse skal der udvikles fælles koder for registrering af stratificering til opfølgning. Se også

kap. 16.

Vejledende tekstforslag

Anvendes til registrering af afgørelse om stratificering.

Sygdoms

Kompleksitet

Ukompliceret:

Kompliceret:

Let demens

Gruppe 1

AD eller VaD

Udredt og velbehandlet

Stærk egenomsorg

og sociale ressourcer

Gruppe 2

AD eller VaD

Tvivl om behandling med

antidemensmedicin

Tvivl om diagnosen

LBD, FTD

Anden mere sjælden arvelig sygdom

Svag egenomsorgsevne

og sociale ressourcer

Egen læge

Regional udredningsenhed med

hovedfunktion eller regionsfunktion226.

224 Tekstforslag til brug ved journalføring fremgår af bilag 4, side 79 225 Registrering/overvågning 226 Ved genhenvisning er det Fællesvisitation Demens, der afgør om opfølgning foregår i hovedfunktion eller regionsfunktion eller evt. på

højt specialiseret niveau(Rigshopspitalet).

119

Med eller uden kommunal indsats

afhængig af egenomsorgsevne

Med kommunal indsats

Moderat

demens

Gruppe 3

AD eller VaD

Udredt og velbehandlet

Svag egenomsorg, men stærke sociale

ressourcer

Gruppe 4

AD eller VaD

Tvivl om behandling med

antidemensmedicin

Behov for ny behandlingsplan

Lette adfærdsforstyrrelser

Tvivl om diagnosen

LBD, FTD

Anden mere sjælden arvelig sygdom

AD eller VaD med svære

adfærdsforstyrrelser

Svag egenomsorgsevne

og sociale ressourcer

Egen læge

Med (eller uden) kommunal indsats

Regional udredningsenhed med

hovedfunktion eller regionsfunktion

Med kommunal indsats

Svær demens

Gruppe 5

AD eller VaD

Udredt og velbehandlet

Svag egenomsorg, men stærke sociale

ressourcer

Gruppe 6

AD eller VaD

Tvivl om behandling med

antidemensmedicin

Behov for ny behandlingsplan

Svære adfærdsforstyrrelser

Tvivl om diagnosen

LBD, FTD

Anden mere sjælden arvelig sygdom

Svære adfærdsforstyrrelser

Svag egenomsorgsevne

og sociale ressourcer

Egen læge

Med kommunal indsats

Regional udredningsenhed med

hovedfunktion eller regionsfunktion

Med kommunal indsats

120

35. Bilag 18: Indikatorer (udkast)

(Nedenstående udkast til valg af indikatorer, skal godkendes endeligt at sundhedsaftalens parter, før

indsamling på indikatorerne igangsættes)

Indikatorer for den tværsektorielle indsats i flg. Forløbsprogram for Demens

Arbejdet med at indsamle indikatorer må ikke betyde ekstra arbejde for det kliniske personale.

Der skal primært benyttes indsamling af data via de eksisterende patientsystemer, og evt. udvidelse af

datafangst indarbejdes i den nye Sundhedsplatform.

Med hensyn til den kliniske kvalitet er der på nationalt niveau bevilget penge til etablering af en fælles

National (og Tværsektoriel) Klinisk Demensdatabase med start i 2016227. Region Hovedstaden har siden

2006 indsamlet data for den kliniske kvalitet. Det forventes at Region Sjælland tilslutter sig denne, og at

opstart på indsamling af data for klinisk kvalitet påbegyndes fra 2016. I det følgende er indikatorer

for den kliniske kvalitet derfor ikke medtaget.

Indikatorernes kvalitetsmål, skal give mening i praksis (hvad vil det sige?) og formålet med at opgøre et

kvalitetsmål skal fremgå.

Kommunerne har foreløbig ikke mulighed for at foretage datafangst via de elektroniske systemer, men

Regionen har bevilget projektmidler til at igangsætte dette arbejde, for at opnå erfaringer hermed. Se

projektbeskrivelsen.

Almen praksis indberetter til Sygesikringen via diagnosekoder og ydelseskoder. Der findes i dag ingen

særskilt ydelseskode for undersøgelse af mistanke om demens.

I det følgende ses således alene forslag til proces-indikatorer(organisatoriske effekter, og borgeroplevet

kvalitet) såvel i almen praksis, i regional udrednings-og behandlingsenhed og i kommunen. Desuden er

medtaget forslag til fælles indikatorer for kommunale tilbud(ydelser) ved opfølgning.

227 Bevillingsbrev og uddrag af rapporten ses i bilag 5.

121

Kvantitative Forløbsindikatorer

Procesbeskrivelse patientforløb: Opsporing

Indikatornavn Beskrivelse Indikator

type

Hvad kan indikator

give svar på?

Kvalitetsmål

1

PL

Primær

demensudredning i

almen praksis

Antal patienter, som får foretaget

primær demensudredning i almen

praksis

Proces Formål 1. Illustrerer

henvisningsmønstre: I

hvilken grad almen praksis

medvirker til

opsporing/handler

proaktivt ved mistanke om

demens.

At der fra år til år

sker en stigning i

antallet af

opsporinger

2

RS

Henvisning til

demenspostkassen

Antal henvisninger som modtages

fra almen praksis i

Demenspostkassen(Fællesvisitation)

Proces Formål 1 og 3

Illustrerer

henvisningsmønstre (og

klinisk kvalitet?):

I hvilken grad sekundær

sektors specialister er

involveret i

demensudredning og

behandling, sådan som

det anbefales i den

nationale kliniske

retningslinje for

demensudredning.side?)

At der fra år til år

sker en stigning i

antallet af

henvisninger,

således at

andelen af

patienter, der

udredes for

demens af

specialister

forøges.

3

RS

Regional

henvisning

Antal borgere henvist af andre

sygehusafdelinger til

demensudredning i en regional

demensudredningsenhed

Proces Formål 1. Illustrerer

henvisningsmønstre: I

hvilken grad har

speciallæger på andre

sygehusafd. kendskab til

den regionale instruks

for henvisning til

demensudredning.

? *

4

K

Kommunal

henvisning

Hvor mange borgere med mistanke

om demens er af

kommunen/demenskonsulenten

henvist til demensudredning hos

praktiserende læge? (=der er

udarbejdet skriftlig dokumentation

for observationer og henvisningen)

Proces Formål 1 og 3

Illustrerer

henvisningsmønstre: I

hvilken grad

demenskonsulenter, og

andre

nøglemedarbejdere (skal

defineres) medvirker til

opsporing, når de får

mistanke om demens.

At der fra år til år

sker en stigning i

antallet af

opsporinger,

hvor kommunen

medvirker.

122

Procesbeskrivelse af patientforløb: Opfølgning

Indikatornavn Beskrivelse Indikator

type

Hvad kan indikator

give svar på?

Kvalitetsmål

5

RS

Region:

Stratificering efter

diagnose

Andelen af patienter med demens,

som er tilbudt opfølgning.

Hvordan fordeles patienterne

imellem gruppe 1-6( i

stratificeringsmodellen) til

opfølgning efter diagnosesamtale?

Proces Formål 2 og 3

Illustrerer

opfølgningsmønstre

At 80/90? % *af

alle ptt.

stratificeres til

opfølgning i

regional

udredningsenhed

i 4-6 mdr.

6

RS.

Region:

Stratificering efter

opfølgning i 4-6

mdr.

Hvordan fordeles patienterne

imellem gruppe 1-6( i

stratificeringsmodellen) til

opfølgning, når pt. afsluttes?

Proces

Formål 2 og 3

Illustrerer

opfølgningsmønstre

At 80/90? %* af

alle ptt.

stratificeres til

opfølgning i

almen praksis/

kommunen

7.

RS

Region:

Genhenvisning fra

almen praksis

Hvor mange patienter er genhenvist

af almen praksis til opfølgning på

medicinsk behandling med

antidemensmedicin pr. år?

Proces Formål 2.Illustrerer

opfølgningsmønstre

Hvor mange bør

genhenvises?*

8.

RS

Region:

Genhenvisning fra

almen praksis

Hvor mange patienter er genhenvist

af almen praksis til opfølgning på

komplikationer ved BPSD pr. år?

Proces Formål 2.Illustrerer

opfølgningsmønstre

20 % bør

genhenvises? *

9.

PL

Almen praksis:

Opfølgning i

almen praksis

Hvor mange patienter ydes

opfølgning i almen praksis pr. år

efter demensudredning i regional

udredningsenhed?

Proces

Formål 2.Illustrerer

opfølgningsmønstre

At der sker en

øgning fra år til

år

10

K

Kommune:

Henvisning til

demenskonsulent

Hvor mange borgere henvises til

demenskonsulent* efter

demensudredning i regional

udredningsenhed? (Henvisning=

nyt sagsforløb oprettes)

Proces Formål 2.Illustrerer

henvisningsmønstre

At 80 %* er

henvist til DK

efter udredning i

regional klinik.

11

K

Kommune:

Opfølgning ved

demenskonsulent

Hvor mange borgere med demens

har aftale med demenskonsulent om

regelmæssig opfølgning?

(Regelmæssig opfølgning=

hjemmebesøg/eller

telefonkonsultation med aftalt

interval)

Proces

Formål 2.Illustrerer

opfølgningsmønstre

At 80? %* har

aftale om

regelmæssig

opfølgning ved

demenskonsulent

*Kvalitetsmål kan tidligst fastsættes, når første dataindsamling(baseline) er opgjort. Det er nødvendigt med

mere viden om patientforløbet, inden det er muligt at fastsætte kvalitetsmål og %-satser.

PL: Praktiserende læge - I alt 2 indikatorer

RS: Region Sjælland – I alt 6 indikatorer (4 opgøres allerede)

K: Kommuner – I alt 3 indikatorer

123

Kvalitative indikatorer:

Der gennemføres en pårørendetilfredshedsundersøgelse via spørgeskema eller evt. fokusgruppeinterview i

2015-16, som pilotprojekt. Se bilag 2

Pårørendes oplevelse af praktiserende læges indsats:

Indikatornavn Beskrivelse Indikator

type

Hvad kan

indikatoren

give svar på?

Kvalitetsmål

12 Praktiserende

læges holdning til

demensudredning

ved mistanke om

demens.

Medvirker almen praksis

til opsporing af demens på

en måde, så pårørende

oplever at det nytter at

henvende sig med

mistanke om demens

Proces Formål 1

At 90 % ? oplever

at almen praksis

er

imødekommende

og positivt

indstillet i middel

eller over middel

grad.

13 Praktiserende læge

som tovholder og

hans/hendes rolle

som igangsætter i

demensudrednings

- forløb.

I hvilket omfang oplever

pårørende, at

praktiserende læges

indsats medvirker til at

skabe en rød tråd i den

tværsektorielle

demensindsats.

(Viderehenvisning og

koordinering)

Proces Formål 2 At 90 % ? af

pårørende

oplever at

praktiserende

læges indsats

sikrer en rød tråd

i den samlede

indsats.

14 Praktiserende læge

som ansvarlig for

regelmæssig

opfølgning efter

demensudredning

I hvilket omfang oplever

pårørende at

praktiserende læge

udfører regelmæssig

opfølgning efter

demensudredning (1-2

gange om året)?

Proces Formål 2

I hvilket omfang

følger

praktiserende

læge gældende

vejledning om

opfølgning

I hvilket omfang

er pårørende

informeret om,

at de skal

henvende sig til

praktiserende

læge om

opfølgning.

100 %? oplever at

praktiserende

læge udfører

regelmæssig

opfølgning efter

demensudrednin

g

15 Praktiserende

læges opfølgning

Hvor tilfredse er

pårørende med

praktiserende læges

opfølgning?

Proces Formål 3

90 %?er tilfredse i

middel eller over

middel grad.

124

Pårørendes oplevelse af Demenskonsulentens rolle og funktion og kommunens særlige

tilbud til borgere med demens:

16 Information om

Demenskonsulent

Har patient og pårørende

fået information om

kommunens

demenskonsulents rolle

og funktion

Proces Formål 2 og 3

Om kommunen

informerer om

DK,.

100 %? har fået

information om

demenskonsulent

17 Kontakt til

demenskonsulent

I hvilket omfang har

patient og pårørende

kontakt med DK?

Proces I hvilket omfang

tilbyder

kommunen

kontakt til DK

80 %? har

kontakt med DK.

18 Demenskonsulent-

ens rolle og

funktion

Hvor tilfredse er borgere

med demens og deres

pårørende med

demenskonsulentens rolle

og funktion?

Proces Formål 2 og 3

Om og i hvilken

grad DK udfører

sin rolle og

funktion i

overensstemmel

se med

Forløbsprogram

for Demens

80 % ? er tilfredse

i middel eller over

middel grad.

19 Kommunens

særlige tilbud til

demensramte?

Hvor tilfredse er borgere

med demens og deres

pårørende med

kommunens særlige

tilbud til demensramte?

Proces

Formål 3

Om kommunen

har de

nødvendige

tilbud og om

disse tilbud har

den nødvendige

kvalitet.

80 % er tilfredse i

middel eller over

middel grad.

Pårørendes oplevelse af de regionale hukommelsesklinikkers rolle og funktion:

20 Information om

ventetid til

demensudredning

Hvor tilfredse er borgere

med demens og deres

pårørende med

informationen om

ventetiden til

demensudredning?

Proces

Formål 2 og 3

Hvilken

betydning har

information om

ventetid, for

pårørendes

oplevelse af den

røde tråd i

patient forløbet?

80 %? er tilfredse

i middel eller over

middel grad.

21 Information om

sygdom

Hvor tilfredse er borgere

med demens og deres

pårørende med

informationerne om

diagnose/sygdom,

behandlings- og

støttemuligheder?

Proces

Formål 3

80 % er tilfredse i

middel eller over

middel grad.

125

22 Hukommelses

klinikkernes

opfølgning

Hvor tilfredse er patient

og pårørende med

Hukommelsesklinikkerne

s opfølgning i følge

Forløbsprogram for

demens.

Proces Formål 2 og 3 80 % er tilfredse i

middel eller over

middel grad.

126

36. Bilag 19. Flow-diagram for patient-forløb ved opsporing, udredning, behandling og opfølgning.