APRIL2012

Over werken met longfibroseI n f o r m a t i e b l a d v a n d e B e l a n g e n v e r e n i g i n g L o n g f i b r o s e p a t i ë n t e n N e d e r l a n d

GrenzenInterview met Marjan, Joop en Marianover grenzen aangeven op het werk.

Esbriet, eerste geneesmiddel bij IPF

Kwaliteitscriteria:wensen en eisen voor de zorg voormensen met zeldzame longziekten.

Vaste rubrieken:- Energietips- Praat mee

In dit bladonder meer:

Op 12 januari j.l. nam prof. dr. Marjolein Drent na 18 jaar afscheid van haar werk als longarts in het academisch ziekenhuis Maastricht. Het ziekenhuis besloot onlangs het ild care team op te heffen. Dit biedt voor Marjolein ook kansen voor nieuwe uitdagingen. Ze blijft één dag als hoogleraar verbonden aan de Universiteit van Maastricht en zal ze haar onderzoekslijn voortzetten. Haar klinisch werk, als ild expert, zal zij voortzetten in Ziekenhuis Gelderse Vallei, Ede. De redactie sprak met Marjolein over haar werk en haar drijfveren. Hierin voeren twee P’s de boventoon: die van passie en van preventie.

Marjolein Drent (2e van links) te midden van Oege Wierda (l), Antoine Janssen en Lida Naber.

Marjolein Drent: “Ik was voor het eerst in 20 jaar een paar weken op vakantie zonder dat ik tussendoor mailtjes over patiënten van collega’s kreeg voor advies. Wel heb ik op Aruba met veel plezier een voordracht voor alle arts-assistenten van het ziekenhuis gegeven en op verzoek van een longarts daar patiënten gezien. Het leven stopt niet na Maastricht, alhoewel het wel een onderdeel van mijn leven is geworden.

Ik ben nu op zoek naar nieuwe mogelijkheden, ik wil nieuwe wegen bewandelen. Ik zie mezelf nu meer als supervisor of coach.”

“Puzzelen naarantwoorden op vragen

van patiënten”

Marjolein Drent:

“Voorkomen is beterdan niet genezen.”Rol voor longfibrosepatiëntenvereniging:Meer aandacht voor oorzaken longfibrose

Van de redactieIn deze extra dikke uitgave staat werken centraal. We zijn ons ervan bewust dat een groot deel van onze achterban de pensioen-gerechtigde leeftijd heeft bereikt. Maar ook krijgen we nieuwe leden die nog wel wer-ken. Speciaal voor hen, maar ook voor u om een kijkje te nemen in hun wereld, leest u in diepte-interviews hoe verschillend drie longfibrose patiënten hun situatie beleven als het gaat om werken. Maar ook zijn er veel overeenkomsten: ze genieten allemaal van het leven en van wat ze nog wel, in plaats van niet kunnen! Het voorpagina-artikel met het interview met prof.dr. Mar-jolein Drent laat zien hoe gedreven zij is als het gaat om het puzzelen naar de oorzaken van longfibrose. Daarom is het meedoen aan het onderzoek van het Stint Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein ook zo belangrijk. Hierin worden ook gegevens over blootstel-ling aan stoffen meegenomen en men hoopt hier verder mee te komen met het zoeken naar oorzaken en beloop van longfibrose. Het aanmeldingsformulier vindt u elders in dit blad.

2 | Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging

Waarom wordt iemand longarts? Wat bepaalt je uiteindelijke keuze? Marjolein begon met de opleiding voor fysiotherapie. “Tijdens mijn werk als fysiotherapeut heb ik al veel geleerd over hoe patiënten zich voelen als ze ziek zijn. Ze zijn vaak angstig en voelen zich kwetsbaar. Later wilde ik mij specialiseren als internist, want dan ben je toch de centrale spil in een zie-kenhuis. Tijdens deze opleiding werd mij gead-viseerd om longarts te worden. Longarts? Nou daar had ik nog niet over nagedacht. Totdat ik in aanraking kwam met patiënten met intersti-tiële longziekten (ild). Dat was een uitdaging! Er was nog weinig bekend over deze aandoe-ningen. Ik heb een promotieonderzoek gedaan onder leiding van professor van den Bosch.

Daarna kon ik in Maastricht aan de slag met het opzetten van een afdeling voor ild en later werd ik ook aangesteld als hoogleraar. Ik kom zelf uit het midden van het land en naar Maas-tricht gaan voelde als emigreren!”

Als het gaat om passie in je werk, dan is dat voor Marjolein vooral het puzzelen naar ant-woorden op vragen van patiënten. “Als ik het niet weet, dan ga ik zoeken. Bij een ziekte als longfibrose is dat soms zo moeilijk. Mensen komen in aanraking met stoffen en soms kan tien jaar daarna pas een reactie ontstaan in de longen. Iedereen heeft wel aanleg om één of andere aandoening te ontwikkelen, maar als de prikkel om een bepaalde aandoening te ontwik-kelen er niet is, dan gebeurt er in de meeste gevallen gelukkig niets. Als je bijvoorbeeld al-lergisch bent voor katten, maar niet in contact komt met katten, dan treedt er geen allergische reactie op. Voor mij is belangrijk waar het van-daan komt. En als dat niet te achterhalen is, dan kun je niet meer doen dan medicijnen voor te schrijven die de ontsteking onderdrukken. Er is nu veel te doen over een studie naar het ef-fect van de combinatietherapie: prednison, flui-mucil en imuran. Het is per persoon verschil-lend wat de medicijnen doen, je kunt dus niet zomaar zeggen dat imuran een verkeerd middel is, dat dient altijd goed met de eigen longarts te worden besproken. Bovendien kan de reden dat iemand die medicatie krijgt verschillen van de reden waarvoor de mensen in de studie dat kregen (bijvoorbeeld een andere vorm van long-fibrose). Er zijn ook geen goede studies gedaan en er is geen firma die dat wil financieren.

“Belangrijke rolvoor longfibrose-

patiëntenvereniging”

Binnenkort wordt een studie gestart met Pirfe-nidone in combinatie met anti-oxydanten (flui-mucil). Hopelijk zal hier snel meer informatie

over beschikbaar komen en kunnen patiënten die daarvoor in aanmerking komen worden uit-genodigd om zich aan te melden voor dit on-derzoek. De longfibrosepatiëntenvereniging kan hier een belangrijke rol in spelen.”

In het jubileumnummer van dit informatieblad (oktober 2011) schreef Marjolein over preven-tie; ‘voorkomen is beter dan niet genezen’. Zij ziet hier zeker een rol in voor de longfibrosepa-tiëntenvereniging in samenwerking met het onderzoek van de nationale biobank (nationale registratie, vanuit het Sint Antoniusziekenhuis te Nieuwegein, zie ook elders in dit blad, red.). Onderdeel hiervan is het blootstellingsonder-zoek. Allerlei stoffen kunnen via inademing of de bloedbaan de long bereiken en daar bij gevoelige personen schade veroorzaken. Zo kunnen bepaalde geneesmiddelen ernstige longschade vervoorzaken. Van een aantal be-roepen is bekend dat er longschade kan op-treden: champignonkwekers, duivenhouders, broodbakkers en rozenkwekers. Minder bekend is het gevaar bij het gebruik van stoffen zoals impregneermiddelen, isolatiemateriaal en on-kruidverdelgers. In isolatiemateriaal bijvoor-beeld zit silica, wat ook in steenstof zit. Der-gelijke stoffen gaan nooit meer uit je longen en als je na tien jaar een griep krijgt, kunnen deze prikkels in de longen uiteindelijk bind- of litte-kenweefsel veroorzaken. “We maakten ooit een interessante casus mee”, aldus Marjolein, “dit betrof een vrouw die met een chemisch middel een terras bij een schoolplein had schoonge-maakt. Ze deed dat als vrijwilliger. Kort daarna kreeg ze longproblemen. Ze werd succesvol behandeld met prednison. Al snel werd hier de relatie gelegd met het chemische middel. Vier jaar later deed deze persoon precies het-zelfde, ze stond niet stil bij wat een paar jaar daarvoor gebeurd was. Toen kort daarna weer longproblemen ontstonden was de link naar het bestrijdingsmiddel weer snel gelegd en kon met prednison erger worden voorkomen. Vaak den-ken mensen bij het gebruik van bepaalde mid-delen, ach die ene keer. Maar juist die ene keer en ook bij je werk moet je je goed realiseren met welke middelen je werkt. Er staat niet voor niets een doodskop op het etiket!”

“Doodskopop het etiket”

Onderzoek naar blootstellingsgegevens en ge-neesmiddelengebruik zou volgens Marjolein Drent heel veel informatie opleveren. “Je kunt met de uitslagen veel gerichter voorlichting ge-ven en bijvoorbeeld in samenwerking met één bedrijf dat het middel levert beginnen met een voorlichtingscampagne.”Er is veel te doen om expertisecentra en ge-specialiseerde ziekenhuizen. Deze hebben

een centrale rol. Marjolein: “Zorg voor goede opleidingen en regionale satellieten. Waarom moeten patiënten uit Groningen helemaal naar Nijmegen of Utrecht? Men zou in ziekenhuizen ook veel meer gebruik kunnen maken van digi-tale mogelijkheden. Neem bijvoorbeeld het Sint Radboudziekenhuis: daar is het zogenaamde Parkinsonnet een groot succes. Zij houden digi-tale spreekuren en werken met zorgnet. Zeer ef-ficiënt en minder tijdrovend, omdat het reistijd en wachttijd scheelt.

“Digitale spreekuren”

Het is van groot belang dat het contact tussen dokter en patiënt niet ter discussie staat, maar waarom moet een patiënt altijd naar een arts komen voor bijvoorbeeld alleen een uitslag? Omdat het systeem niet goed in elkaar zit en een arts anders niet kan declareren? Als de overheid dit beter zou regelen, kun je via de moderne communicatiekanalen ook een patiënt spreken, maar ook als arts het consult decla-reren.”

We vroegen Marjolein welke onderzoeken de longfibrosepatiëntenvereniging zou moeten stimuleren. Behalve het genoemde blootstel-lingsonderzoek stelt zij ook voor om een cursus voor fysiotherapeuten te ontwikkelen, waarbij specifieke informatie over de goede begeleiding van longfibrosepatiënten gegeven wordt. ”Als je dat dan insteekt via de Koninklijk Nederlandse Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) kun je ook accreditatie regelen.” Dit stimuleert dan weer mensen om deel te nemen.

Hoe ziet Marjolein de toekomst van de longfibro-sepatiëntenverenigingen? “Zoek de mogelijkhe-den van samenwerking met andere patiënten-verenigingen op om samen op te trekken naar overheid en politiek. Ga ook op zoek naar goede partners over de grenzen van longziekten, kijk verder dan dat. Samen sta je sterker en kun je meer bereiken! De kracht van patiëntenver-enigingen moet je niet onderschatten. Als het gaat om patiënteninformatie, dan adviseer ik dat wel apart te blijven doen. Mensen willen zich toch herkennen in informatie over de aan-doening die zij zelf hebben.

Dan zijn er veel meer nuttige onderwerpen om op de agenda te zetten, onder meer algemene zaken, zoals: waar lopen mensen tegenaan als ze bijvoorbeeld bepaalde onderzoeken krijgen. Dit kun je los van de ziekte zien.

De rol van de adviesraad zie ik als een die de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en medicijnen bijhoudt en bewaakt en die het kaf van het koren scheidt. En die betrouwbare informatie geeft en voorlichtingsbijeenkomsten bijwoont.”

Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging | 3

Marjan:“Ik was afdelingsmanager in een team van IT-specialisten en had een hele drukke baan, met soms reizen naar het buitenland. Voordat de diagnose longfibrose werd gesteld, had ik twee jaar van ‘vage’ klachten. Deze werden bestreden met hoestprikkelremmers en astma-medicatie. Maar zowel werk als huishouden kostte me steeds meer tijd en ook om er weer van te herstellen. Toen uiteinde-lijk mijn tactiek ‘niet aanstellen’ niet meer werkte, werd ik doorverwezen naar een longarts en werd de di-agnose extrinsieke allergische alveolitis gesteld (longfibrose, veroorzaakt door een organi-sche bron die irriterend werkt en ontstekingen tot gevolg heeft, red). Een second opini-on door prof. dr. Drent beves-tigde de diagnose. Ik was toen 50 jaar. Ik ben bijna een jaar ziek geweest, mede als gevolg van de (bij)werking van predni-son. Ook denk ik dat ik dusdanig op mijn tenen heb gelopen voordat de uiteindelijke diagnose werd gesteld, dat ik een behoorlijke burn-out heb gehad. Je gaat onbewust interen op je reserve-energie en vroeg of laat keert dat zich tegen je. Net voordat ik ziek werd, eind 2008, was met per-soneelszaken overeengekomen dat ik in januari 2009 de overstap kon maken naar ander werk op een nieuwe afdeling die net was ontstaan vanwege een reorganisatie. Dan hoefde ik in ieder geval alleen maar op mezelf te letten en niet meer op een team. Eind 2009 kwam ik terug op mijn werk en was afgesproken dat ik geleidelijk zou opbouwen. Ik hoopte weer 100% te kunnen werken, maar na een half jaar was duidelijk dat ik niet verder kon komen dan 60%. In november 2010 is dit door de UWV-keuringsarts omgezet tot een 40% arbeidsongeschiktheid. Deze arts heeft mij goed begeleid en remde me zelfs af en wilde eigenlijk dat ik nog minder ging werken. Ik werk nu vier dagen van zes uur, waarvan ik één dag thuis werk.In de begeleiding naar de nieuwe situatie ben ik door mijn longarts heel serieus genomen. Ook mijn werkgever en bedrijfsarts hebben mij heel goed begeleid. Collega’s en leidinggevenden toonden veel sympathie en steun, zowel in de

oude situatie, toen ik steeds zieker werd, als bij mijn terugkeer. Ik had wel het geluk dat ik kon terugkeren in de nieuwe baan waaraan ik net zou beginnen voordat ik ziek werd. Longfibrose heb je niet alleen op je werk, maar ook privé.

Daarom zit ik in de persoonlijke sfeer wel met een aantal zaken in mijn maag. Ik gaf dat on-langs aan bij mijn longarts en deze heeft mij doorverwezen naar een medisch psycholoog in het ziekenhuis. Dit geeft mij net weer die hand-vatten om weer vooruit te kunnen.”

EnergieMarjan krijgt veel energie als ze misverstanden kan ophelderen, zaken kan vlottrekken die niet lekker lopen en mensen kan helpen met haar kennis. “Ik heb de instelling om het mensen naar de zin te maken en het beste uit elkaar te halen. Hierbij ben ik aardig en vriendelijk tegen anderen. Dat krijg ik dan ook terug, zowel van collega’s als mensen uit mijn naast omgeving! Kortzichtigheid en onwilligheid van mensen, dat kost mij veel energie, maar gelukkig heb ik veel weldenkende mensen om me heen. Hier-door levert mijn werk meer energie op dan het kost.

Om mijzelf op te laden ben ik nu gedisciplineer-der dan ooit. Ik neem bijvoorbeeld een goede nachtrust van minstens negen uur. Doe ik dat niet, dan voel ik de energie uit me weglekken. Verder laad ik me op door op gezette tijden ‘niets te moeten’, een lekker muziekje en wat rommelen in huis, tuin en vijver. Toch moet ik ook regelmatig keuzes maken. Zo verhuist mijn zoon met zijn vrouw en twee ge-

weldige zoontjes, maar ik ga ze niet mee hel-pen verhuizen. Die tijd is voorbij. Gelukkig

begrijpen ze dit.”

Dilemma’s waar Marjan tegenaan liep waren haar eigen twijfels over wat er aan de hand was en opmer-kingen van anderen, hoe goedbe-doeld ook. “Toen ik nog niet wist wat er met me aan de hand was, zat ik vaak met mijn handen in het haar, omdat ik niet wist hoe ik alles voor elkaar moest krijgen.

En als iemand zei dat ik nodig wat aan mijn conditie moest doen als

ik bij inspanning zo hijgde, dan zei mijn gevoel al wel dat het daar echt

niet aan lag. Nu, in de nieuwe situatie, heb ik een legitieme reden om een stapje

terug te doen. Dat heeft me zo ontzettend veel ruimte gegeven.”

Hoe Marjan de toekomst ziet? “Ik hoop om lek-ker te leven en lekker te werken. Mijn vakgebied, informatiebeveiliging en privacybescherming is erg in ontwikkeling. Ik wil graag de kennis in mijn werk uitbreiden en vooral ook praktijkerva-ring op blijven doen samen met collega’s in de organisatie. Verder maak ik plannen, maar stel deze ook bij als mij dat zinnig lijkt of als ik een andere koers moet varen. En de energie verdeel ik over werk, familie, huis en tuin. En zo hop ik door het leven.”

Grenzen

s en astma-uishouden om er

nde-et

atteld, gehad.

rve-energieegen je. Net as met per-

Toch moet verhuist m

weldige zpen ve

beg

mniet

heb ikterug te d

ruimte geg

“Ik heb de instellingom het mensen naar

de zin te maken”

Zowel Marjan (1957), Joop (1952) als Marian (1971) werkten 100% toen bij hen longfibrose werd geconstateerd. In dit nummer vertellen

zij wat dit betekende voor hun werksituatie en hoe zij daarin werden en worden begeleid. Ook zijn zij zeer openhartig over zaken als

waar je tegenaan loopt en hoe je niet alleen je grenzen aangeeft, maar deze ook bewaakt.

4 | Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging

Marian:“Ik werk als verkoopmedewerker in een super-markt bij een slagerijafdeling. Totdat de diag-nose longfibrose werd gesteld was dat fulltime, 40 uur per week. De oorzaak was een heel lief klein duifje in huis. Ik bleek allergisch te zijn voor de uitwerpselen, waardoor ik de zoge-naamde duivenmelkerslong kreeg. Dat was in november 2000, ik was toen 29 jaar oud. De sig-nalen die ik kreeg toen ik bepaalde activiteiten in mijn werk niet meer kon doen was vooral dat ik heel kortademig werd en heel veel moest hoesten. Ik kon toen bijna niets meer en was ongeveer twee maanden volle-dig ziek. Gelukkig knapte ik na een flinke prednisonkuur weer zover op dat ik het tot begin 2009 kon volhouden. Je kunt wel zeggen dat ik de klachten in die ja-ren min of meer gene-geerd heb en ondanks mijn ziekte gewoon 40 uur ging werken. Totdat het echt niet meer ging en ik begin 2009 voor 50% ar-beidsongeschikt werd. Ik ben nu onder strenge controle van mijn longarts en moet elke drie maanden terugkomen voor allerlei tes-ten. Ik kan te allen tijde bij de longverpleegkundige terecht als er vragen zijn. Verder sport ik twee keer per week in het ziekenhuis onder begeleiding van een fysiotherapeut.

Mijn werkgever heeft er voor gezorgd dat ik terecht kon bij Winnock (zie verder kaderartikel, red.). Dit is een bedrijf dat mensen begeleidt bij het accepteren dat ze anders, maar nog wel de

moeite waard zijn. Daar heb ik heel veel van ge-leerd over mezelf. Ook dat ik duidelijk moet zijn naar andere mensen, want aan de buitenkant kan men niet zien wat ik mankeer. De arbo-arts heeft heel veel begrip voor de situatie. Zijn vader had ook longfibrose, dus hij wist gelukkig wat dat inhield. Hij heeft mij nooit gepust om meer dan die 20 uur per week te gaan werken. En sinds ik dat doe, kan ik het veel beter volhouden, zowel in mijn werk als in de thuissituatie.

Helaas gaat het nu veel slechter met me en ik ben vanaf november 2011 volledig afgekeurd. Ik krijg nu een IVA-uitkering. Hierin heeft mijn werkgever mij heel goed begeleid. En ook had ik altijd volledig inzage in mijn medisch rapport.

Ik ben dan nu wel volledig afgekeurd, maar ik mag van mijn werkgever een paar uur per week komen ‘werken’ wanneer ik mij goed voel. Er wordt niet op mij gerekend, dus er staat ook geen druk achter. Ik ‘werk’ nu ongeveer acht uur per week.”

“Aan de buitenkant kan men niet zien wat ik mankeer”

Marian krijgt heel erg veel begrip en steun van haar collega’s. “Dat levert mij een positief gevoel en energie op. Ook ga ik, als het lekker

weer wordt, met onze modelbouwboten varen en zeilen (zie ook het informatieblad van april 2010). Wel moet ik mijn energie op het werk goed verdelen, want als ik naar de toilet wil moet ik helaas een trap oplopen. Daarom ben ik eerst een uurtje beneden op de werkvloer en ga ik daarna één keer de trap op om daar mijn verdere werkzaam-heden te doen.

Ook zorg ik bij activiteiten dat ik van te voren ‘spaar’. Zo wilde ik laatst naar de

huishoudbeurs. Ik heb ervoor gezorgd dat ik het weekend ervoor geen afspraken had, ook geen visite, en richtte de dag in naar mijn ei-gen hand.

Hierdoor kon ik toch naar de huishoudbeurs en had ik een hele gezellige, maar toch wel ver-moeiende dag. Verder heb ik sinds januari 16 uur zuurstof per dag. Daar heb ik heel veel baat bij, zowel op het werk als privé. Ik voel me tot veel meer dingen in staat en dat geeft een goed gevoel! En ik hoop nog het hele jaar zo te kun-nen blijven ‘werken’ als het nu gaat.”

Winnock is een erkende zorginstelling met 10 vestigingen in Nederland. Zij biedt mensen met gecompliceerde gezond-heidsproblematiek nieuw perspectief. De aanpak is multidisciplinair. Verwijzing gaat via een huisarts, bedrijfsarts of specialist. Marian werd door haar werkgever verwezen naar Winnock in Zeist.

Dhr. V. Höppener, arts/directeur bij Winnock Zeist: ”Patiënten krijgen een kort en intensief programma en de begeleiding duurt een jaar.

Als mensen de diagnose zoals longfibrose krijgen, dan is dat zo ontzettend zwaar. Daarbij kan iemand het gevoel krijgen niet meer

mee te tellen. De ziekte zelf kunnen wij helaas niet wegnemen, maar we geven patiënten wel handvaten voor nieuwe doelstellingen in

hun leven en daarmee bereiken ze een (aangepaste) werksituatie waarin zij zich gelukkig kunnen voelen. Zo werken we aan hun zelf-

redzaamheid maar helpen hen ook weerbaar te worden naar de omgeving toe. Dat gebeurt in zowel groepsgesprekken als individuele

gesprekken. Een team van psychologen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en medisch specialisten werkt heel intensief samen om de

patient te helpen de doelen te behalen.” Voor meer informatie zie www.winnock.nl

n heel veel moest iets meer en en volle-ik na eer

n es-bij de ht als ertwee keer perer begeleiding van

Mavangev

w

hhetgeegen

Hiehadmo

Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging | 5

Joop:‘Ik ben planner bij de ANWB-wegenwacht. Ik werk in een team en verbind de pechklachten met de wegenwachten op de weg. Ik ben bijna 60 jaar oud en bij mij is onlangs longfibrose vastgesteld. Dat gebeurde in een perifeer zie-kenhuis in Harderwijk. Hier kregen we in 15 minuten te horen wat de uitslag was, ‘punt’ en we konden weer gaan. Via via kwam ik in contact met de afdeling van Prof. Dr. Grutters. Dr. Van Beek uit zijn team stelde in een second opinion de diagnose FIPF. Dit is een zeer zeld-zame vorm van longfibrose, ook nog eens een familiaire en met een levensverwachting van twee tot vier jaar. Tot voor kort werkte ik 100%, maar vanaf het begin van dit jaar heb ik de late diensten laten vallen. Ik ervaar dat ik ’s mor-gens de meeste energie heb. Ook kan ik, als dat nodig is, een uur of nog eerder weg. In de oude situatie werkte ik soms zeven dagen achtereen. Nu doe ik dat niet langer dan drie dagen achter elkaar. Ik ben voorlopig 10% ziek gemeld en per twee maanden wordt bekeken of dit voldoende is. Zo niet, dan wordt dit bijgesteld. Dit alles is mogelijk, omdat ik heel veel medewerking van mijn werkgever krijg, die mij op het hart drukt goed naar mijn lichaam te luisteren en aan te geven als het niet gaat. Ook collega’s hebben er alle begrip voor als ze mijn werk in de planning moeten overnemen. Ook van de arbo-arts heb ik tot nu toe alle medewerking gehad en kon ik ook meebeslissen wat er in de rapportage werd geschreven. Dankzij de goede begeleiding en medewerking van alle kanten, krijg ik heel veel energie om het vol te houden en ik hoop nog lang. Wel moet ik hierbij zeggen dat ik voor de echte ‘emotionele hulp’ het beste terecht kan bij mijn vrouw en kinderen.”

Wat Joop het meest vervelend vindt, zijn de ex-treme aanvallen van vermoeidheid. “Ik moet ervoor waken dat ik niet de tactiek van ‘niet

aanstellen’ ga gebruiken. Ik ben steeds een beetje bang wat een ander er van zal denken. Door dit te uiten naar leiding en collega’s hoor ik elke keer weer: ‘kies voor je zelf, jij bent ziek en trek je niets aan van het oordeel van een paar an-deren, dat zegt alleen maar iets over die personen.’ Wat ook goed helpt is te vertellen over alle facetten van je ziekte. Dat schept veel begrip. Soms doe ik dat meerdere keren per dag. Het is wel erg vermoeiend, soms proberen we een ‘fibrose vrije dag’ in te stellen, wat niet vaak lukt.”

“Ik moet ervoorwaken dat ik niet

de tactiek van‘niet aanstellen’ga gebruiken”

Welke keuzes maakt Joop? “De keuzes die ik moet maken zijn best moeilijk en ook niet altijd de beste. Zo ga ik nu een paar keer per week

naar de sportschool. Dat doe ik ’s morgens vroeg. Daarna heb ik zoveel energie dat ik de eerste uren veel te veel aanpak en vervolgens tegen de middag finaal ben uitgeput. Dat geldt ook voor mijn werk. Hier ben ik de eerste uren erg actief en gedreven, maar dat moet ik daarna bezuren. Het is voor mij dus erg moeilijk om mijn krachten goed te verdelen.Dit kost echter zoveel energie dat ‘thuis/privé’ er nog wel eens bij in schiet.

Ik blijf positief denken, geniet van kleine din-gen en ga lekker wandelen. Ook probeer ik het op deze manier zolang mogelijk vol te houden, want ik wil er nog niet aan denken om te stop-pen met werken.”

ruiken. Ik benng wat een enken.

naar’s

pt doe

ren per ermoeiend,en ‘fibrose vrije at niet vaak lukt.”

Praat meeWim van Gessel: “Starende blikken naar mijn zuurstofslangetje”‘Soms kijken mensen me met open mond aan, staren me aan. Toen ik net zuurstof ging gebruiken aarzelde ik of ik wel ergens naar toe zou gaan, bang om op te vallen. Ik ben blij dat ik dankzij zuurstof mobiel blijf, maar die starende blikken, daar wen ik nooit aan,’ aldus Wim van Gessel, een actieve 50+er die graag laat zien dat het leven niet ophoudt als je longfibrose hebt.

Reageren of zelf iets te melden?Mail het de redactie via l.naber@longfibrose.nl of bel (het telefoonnummer staat in de colofon).

U kunt ook reageren via de weblog van Wim: http://wimswerk.50plusser.nl/ categorie longfibrose.

6 | Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging

waarschijnlijk niet meer beter kan worden en hierdoor niet meer dan 20% van het laatst-verdiende loon kan verdienen, heeft recht op inkomensbescherming. Hierin voorziet de IVA. Volledig arbeidsongeschikte werknemers krij-gen tot het 65e levensjaar een IVA-uitkering en hoeven ook niet actief op zoek te gaan naar passend werk.

Arbeidsongeschiktheid en keuringOm arbeidsongeschikt te worden bevonden en om in aanmerking te komen voor een WIA-uitke-ring moet een werknemer voor ten minste 35% arbeidongeschikt zijn. Dit betekent dat een werknemer die meer dan 65% arbeidsgeschikt is, ofwel minder dan 35% arbeidsongeschikt is, geen WIA uitkering krijgt. Hij/zij blijft in principe in dienst van zijn/haar werkgever. Wel wordt de werknemer aangemerkt als arbeids-gehandicapte. Als arbeidsgehandicapte heeft een werknemer recht op subsidies en andere ondersteuning om te kunnen blijven werken of om opnieuw te gaan werken.

De mate van arbeidsongeschiktheid wordt vast-gesteld door de UWV. Een WIA-keuring bestaat uit twee delen, namelijk een medische en een arbeidsdeskundige keuring. Bij de medische keuring bekijkt een verzekeringsarts van de UWV wat de werknemer lichamelijk nog kan. Als hij/zij niet meteen volledig arbeidsongeschikt wordt verklaard, vindt er een tweede keuring plaats bij een arbeidsdeskundige. De arbeids-deskundige van de UWV bekijkt welke type functies de werknemer nog kan verrichten op basis van de bevindingen van de keuringsarts. Samen bepalen de keuringsarts en de arbeids-deskundige de mate van arbeidsongeschikt-heid en de hoogte van de uitkering. Hierbij kijkt men ook naar het zogenaamde loonverlies: het geld dat de werknemer minder verdient door ar-beidsongeschiktheid.

Rechten en plichten werknemer en werkgeverGedurende de periode van arbeidsongeschikt-heid zijn zowel de werkgever als de werknemer verplicht zich aan een aantal regels te houden. Zo is de werknemer bijvoorbeeld verplicht zich ziek te melden bij de werkgever. In de zesde ziekteweek wordt er door de werkgever en de werknemer een plan van aanpak opgesteld over het verdere verloop van de arbeidsongeschikt-heid. Daarbij is de werkgever volledig verant-woordelijk voor ziekteverzuimbegeleiding en

re-integratie van de zieke werknemer en is de werknemer verplicht om daar aan mee te wer-ken. Er volgen financiële sancties als een van beide zich niet aan de verplichtingen houdt. Hierbij is het niet van belang of de werkgever schuld heeft aan het ziekteverzuim. Een werk-nemer met een hernia veroorzaakt door te zwaar sporten moet bijvoobeeld ook door de werkgever gere-integreerd worden.

BegeleidingEen casemanager, iemand van het eigen be-drijf of van een arbodienst, moet bij ziekte van een werknemer een strak tijdpad bewa-ken. Vanaf het eerste moment van verzuim dient er actie te worden ondernomen. Wanneer duidelijk is dat het verzuim langer duurt dan zes weken, dient er door de bedrijfsarts een probleemanalyse opgesteld te worden. In deze probleemanalyse staat een beschrijving van de aard van de beperkingen, de mogelijkheden, de doelstelling (terugkeer in eigen functie, dan wel in aangepast werk of een andere functie) en een werkhervattingsprognose. Alle gegevens en resultaten dienen door zowel werkgever als werknemer te worden bijgehouden in een re-integratiedossier. De werkgever is ook verplicht om gedurende twee jaar van arbeidsonge-schiktheid van zijn werknemers het loon door te betalen. Dit is in elk geval 70% van het laats-verdiende loon en in het eerste ziektejaar ten minste het minimumloon. Vaak is er een hoger bedrag afgesproken in de CAO, bijvoorbeeld het eerste jaar 100% en het twee jaar 70% van het laatsverdiende loon.

Door Elsemieke J.N. Naber

Waar voorheen gesproken werd over

“ziek zijn” of de “ziektewet in gaan”,

wordt tegenwoordig gesproken over

“arbeidsongeschikt”. In dit artikel

beschrijven we in het algemeen hoe

bepaald wordt in welke mate iemand

arbeidsongeschikt wordt verklaard en

welke instanties hierbij betrokken zijn.

Verschillende regelingenBij arbeidsongeschiktheid zijn er verschil-lende regelingen van kracht, namelijk de Wet Arbeidsongeschikheidsverzekering (WAO), de Wet Werk en inkomen naar Arbeidsvermogen (WIA), de Wet Verbetering Poortwachter en de Inkomensvoorziening Volledig en duurzaam Arbeidsongeschikten (IVA). Alleen werknemers die voor 1 januari 2004 arbeidsongeschikt zijn geworden vallen nog onder de WAO. Voor alle mensen die na deze datum arbeidsongeschikt zijn geworden is de huidige regeling van toe-passing.

Huidige regelingSinds 29 december 2005 is bij arbeidsonge-schikheid de WIA van kracht, welke geldt voor iedereen die op of na 1 januari 2004 arbeids-ongeschikt is geworden. Om de toenmalige WAO-instroom, en de huidige WIA-instroom, te beperken is op 1 april 2002 de Wet Verbetering Poortwachter ingesteld. Het doel van deze wet is te kijken naar wat mensen nog wel kunnen, in plaats van te kijken naar wat ze niet meer kunnen. De Wet Verbetering Poortwachter geldt voor de eerste twee jaar van de arbeidsonge-schiktheid en geeft aan wanneer de werkge-ver en werknemer actie moeten ondernemen om het herstel te bevorderen. Zo geeft de wet bijvoorbeeld aan wanneer een werknemer een WIA-aanvraag moet indienen bij de Uitkering-instantie Werknemersverzekeringen (UWV). Na twee jaar arbeidsongeschiktheid wordt er door de UWV bepaald of een werknemer een WIA-uitkering, een langere loondoorbetaling, een WW-uitkering of geen uitkering krijgt. Iemand die volledig arbeidsongeschikt wordt verklaard,

Arbeidsongeschikt

Op de website van de UWV is deze informatie ook uitgebreid na te lezen en kunnen de benodigde formulieren gedownload worden.

Elsemieke Naber tijdens de uitreiking van haar Bachelor

of Human Resourse Management, maart 2012.

Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging | 7

Sinds kort woont de moeder van een

vriendin in een verzorgingshuis vlak bij

ons. Omdat ze niet zo dikwijls bij haar

moeder langs kan gaan, bezoek ik de

oude dame regelmatig. Het kost me

geen moeite want het is een leuke vrouw

die actief en positief is. Ze heeft haar

man verzorgd tot zijn dood en daarna

was ze zo uitgeput dat ze geen pannetje

meer kon optillen. Daardoor verwierf ze

een indicatie voor het verzorgingshuis.

Al snel na mijn eerste bezoekjes was ze ervan overtuigd dat ik meer moest lopen om mijn con-ditie te verbeteren. Ze stelde me voor om iedere morgen samen een stukje te gaan wandelen. Ik vond dat een goed plan en daarmee kon ik haar de weg leren kennen in haar nieuwe dorp. Een win-winsituatie!

Vol verhalenOmdat ik moeilijk kan praten als ik wandel, voert zij het woord; ze zit vol met verhalen. Ze vertelt over vroeger, over de zondagen dat er gemusiceerd werd in de familiekring en over de spelletjes die ze deden. De vrolijke dingen ver-telt ze, maar ook de kleine dramaatjes worden me toevertrouwd. Zo deed ze eens verslag van een spelletje dat nu nog bekend is: pim-pam-pet. Het spel bestond uit kaartjes met daarop een vraag die je moest beantwoorden. Op een rond schijfje stonden de meeste letters van het alfabet en met een pijltje in het midden moest je draaien; de letter waarop het pijltje stil bleef staan, was de beginletter van het antwoord dat je moest geven. Sommige vragen waren ge-makkelijk: een kledingstuk, een meisjesnaam. Eén vraag vond ze heel moeilijk. Op het kaartje stond: ‘een deugd’ en als heel jong kind kende zij dat begrip niet. Tot die categorie hoort bij-voorbeeld opgewektheid en arbeidzaamheid. Haar frustratie over dit onbegrip toentertijd, is haar altijd bij gebleven. Een andere moeilijke was: ‘een werkwoord’. Door de oudere kinderen werd haar uitgelegd: ”Een woord waar je ‘wij’ voor kunt zeggen”. Dus: wij timmeren, wij lo-pen, en natuurlijk: wij werken.

Werk of resultaat?Aan dit voorval moest ik denken toen het thema voor dit nummer bekend werd: ‘werken met longfibrose’. Ik dacht na over wat werk nou ei-genlijk is. Het woord is heel veelzijdig. Met wer-ken kan je je brood verdienen, maar je kunt ook vrijwilligerswerk doen. Fotograferen, schilderen en tennissen duiden een hobby aan, maar er zijn ook mensen waarbij een hobby verandert in werk, zoals bij een profvoetballer. Als je voor je ontspanning een ingewikkelde legpuzzel af hebt, zegt een bewonderaar: “Wat een werk, zeg!” Zou werk te omschrijven zijn als: een bezigheid die gericht is op resultaat? Moet dat resultaat erbij? Die puzzel moet inderdaad af! Een spel is ook resultaatgericht; maar niet al het werk, zelfs dat waar je je geld mee verdient, heeft resultaat. Oh, moeilijk en ingewikkeld! Werkt wel maar helpt niet Werk hoeft niet alleen een bezigheid te zijn; ook een gedachte kan ‘werken’. Ik heb een apothe-ker eens horen zeggen over een placebo (mid-del zonder werkzame bestanddelen): “het helpt wel, maar het werkt niet”. Met andere woorden: het is de suggestie die het gewenste resultaat veroorzaakt, maar er is geen medicijn toege-diend dat het genezingsproces in gang zet. En niet alleen een gedachte, maar ook een (sta-kings)actie kan ‘werken’, evenals een machine kan ‘werken’ zodra je hem aanzet. Het kan zelfs zonder menselijke bemoeienis, want ook ijs kan ‘werken’, als in strenge winters leidingen be-vriezen zodat er zelfs lekkages van komen!

Gevoel of tekortkomen Het zal duidelijk zijn dat ‘werken’ een breed begrip is. Voor veel longfibrosepatiënten geldt dat vanaf een bepaald moment een betaalde functie nog maar gedeeltelijk of zelfs niet meer mogelijk is. Vaak gaat dat met gevoelens van frustratie gepaard, en hoor je de verzuchting: ”Het lijkt of ik de kantjes ervan af loop, want niemand ziet aan mij dat ik zo gauw doodmoe ben!” Behalve dat de ellende in de longen zit, zit dit gevoel van tekortkomen in het hoofd, en dat is te begrijpen. Iemand met een zichtbaar lichamelijke belemmering is bij voorbaat geëx-cuseerd om minder of helemaal niet te werken. De handicap is niet te verdoezelen, wat voor de-gene die dit treft soms ook weer erg moeilijk is.

We mogen ons verheugen dat we in een land wonen waar de sociale voorzieningen goed geregeld zijn en niemand van honger omkomt als werken voor geld problematisch wordt. Psy-chisch betekent het dikwijls toch een afknap-per. Een opsteker kan dan zijn dat zelfs voor een ernstige longfibrosepatiënt toch veel ‘werk’ mogelijk blijft, zoals lezen, fotoshoppen, puzze-len of knutselen. Het kan veel voldoening geven en zelfs bewondering oogsten als je iets in el-kaar hebt gezet! Zo kan de slachtofferrol blij-ven liggen voor de verzuurde mens die het niet opbrengt van de mooie dingen van het leven te genieten en van de nood een deugd te maken.

Werk

Coks Grijns en Marjan Ligtelijn.

8 | Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging

Rik Marcellis is fysiotherapeut in het

Maastricht Universitair Medisch Cen-

trum en lid van de adviesraad van

de longfibrosepatëntenvereniging. In

Maastricht deed hij onderzoek naar de

diffusiecapaciteit (gasuitwisseling) in de

longen van mensen met sarcoïdose. Hij

onderzocht of mensen die bij rust een

normale gasuitwisseling hadden, toch

problemen met zuurstofopname kregen

bij een inspanningstest. Bij een stan-

daard aanvullende inspanningstest zou-

den zuurstofproblemen dan veel eerder

aan het licht kunnen komen. Marcellis

ontving de ‘internationale onderzoekers

award’ tijdens het WASOG wereldcon-

gres op 15 juni 2011. Onderstaand leest

u zijn bevindingen.

“Velen van u kijken waarschijnlijk met plezier terug op 15 juni 2011, de dag waarop het pa-tiëntensymposium “leven met een chronische ziekte” werd georganiseerd in Maastricht. Zo-wel longfibrose- als sarcoïdose patiënten en hun partners hadden hier de mogelijkheid om met elkaar en met (inter)nationale specialisten op het gebied van interstitiële longziekten van gedachten te wisselen. Deze dag ging vooraf aan het 10e World Association of Sarcoidosis and other Granulomatous Diseases (WASOG) wereldcongres in Maastricht. De WASOG is een wereldorganisatie die zich bezig houdt met sar-coïdose en andere interstitiële longziekten.

Onderzoekers kregen de mogelijkheid om hun onderzoek te presenteren. Uit 100 wetenschap-pelijke inzendingen koos een internationaal pa-nel van experts acht onderzoeken uit die door de onderzoekers zelf gepresenteerd mochten worden op dit wereldcongres. Ondergetekende was ook één van de uitverkorenen. In de presen-tatie werd verslag gedaan van een onderzoek uitgevoerd bij sarcoïdose patiënten, die bekend waren bij het voormalige ild care centrum van het MUMC te Maastricht. Het onderzoek werd uitgevoerd met steun van de ild care foundation (www.ildcare.eu).

Sarcoïdose is een ziekte met een grillig karak-ter en kan in vrijwel elk orgaan voorkomen. De ontstaanswijze van sarcoïdose is tot op heden onbekend. Gedacht wordt dat blootstelling aan lichaamsvreemde stoffen bij daarvoor gevoeli-ge mensen kan leiden tot een verstoring van het afweersysteem en daarmee tot een verstoring van lichaamsfuncties. Het merendeel van de patiënten heeft last van long-, oog- en huidpro-blemen. Ten gevolge van longproblematiek kan pijn op de borst, hoesten en kortademigheid bij inspanning optreden. Het eindstadium kan longfibrose zijn. In dat geval lijken de klachten veel op die van longfibrosepatiënten. Veelvuldig hebben patiënten ook te kampen met vermoeid-heid, verminderde spierkracht of inspannings-intolerantie.

“Sarcoïdose is eenziekte met een grillig

karakter en kan in vrijwel elk orgaan voorkomen”

In het ziekenhuis wordt op de longfunctieafde-ling de gasuitwisseling in de longen (diffusie-capaciteit: DLCO) in rust bepaald om te beoor-delen of de longen in staat zijn om voldoende zuurstof af te geven aan het bloed. Onderzoeken

Van links naar rechts: dr. Wonder P. Drake, drs. Rik Marcellis en prof. Roland M. du Bois

bij sarcoïdose laten zien dat een normale gas-uitwisseling in rust een verminderde gasuitwis-seling tijdens inspanning niet uitsluit. Wellicht kan een maximale fietstest met bloedafname, waarmee de gasuitwisseling tijdens inspan-ning wordt bepaald, een meerwaarde beteke-nen. Van de 160 onderzochte sarcoïdose pati-enten bleek 62% een normale gasuitwisseling (DLCO) in rust te hebben. Van deze patiënten bleek 70% toch een probleem met zuurstofop-name tijdens inspanning te hebben, waarvan 18% zelfs een ernstig probleem. De conclusie van dit onderzoek is dan ook dat bij patiënten die moeite hebben met inspanning en snel uit-geput zijn, ondanks een normale gasuitwisse-ling in rust, een aanvullende inspanningstest in de toekomst wellicht uitkomst kan bieden om een zuurstofopnameprobleem tijdens inspan-ning uit te sluiten.

Tot mijn grote vreugde werd mijn presentatie als beste beoordeeld door de internationale voorzitters Prof. Roland M. du Bois en dr. Won-der P. Drake. ’s Avonds overhandigden zij mij de internationale onderzoekers award tijdens het congresfeest in de mooiste boekhandel van Limburg.”

Rik Marcellis, rik.marcellis@mumc.nlFysiotherapeut Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC)Lid adviesraad longfibrosepatientenverenigingMeer informatie is te vinden op:www.wasogbal2011.nl en www.wasog.org

Internationale onderzoekers awarddoor Rik Marcellis

Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging | 9

Tot nu toe hebben zich 36 personen aangemeld voor het onderzoek naar de oorzaken en

het beloop van longfibrose van het St. Antonius ziekenhuis in Nieuwegein. Onze vereni-

ging telt zo’n 280 leden en landelijk zijn er ongeveer 2500 longfibrosepatiënten. Vandaar,

mede namens de onderzoekers, onze dringende oproep om mee te doen aan dit onder-

zoek! Door het verzamelen van gegevens van longfibrosepatiënten hoopt men meer te

weten te komen over de oorzaken en het beloop van de ziekte. Belangrijke items zijn

onder meer: werk gerelateerde gegevens, zoals blootstelling aan (gevaarlijke) stoffen,

omgevingsfactoren (waar heeft u gewoond), familiaire gegevens (komt longfibrose in de

familie voor), gegevens over hobby’s (met welke stoffen werkt u). Met de verzamelde

informatie leert men meer over het beloop van longfibrose en kan men in de toekomst

hopelijk een betere prognose geven en de zorg aanpassen. Ook hopen de onderzoekers

meer informatie te krijgen over prikkels die longfibrose kunnen ontwikkelen. Hierdoor

is in de toekomst betere voorlichting mogelijk en kan in een aantal gevallen longfibrose

mogelijk worden voorkomen! En voorkomen is immers beter dan niet genezen!

Informatieaanvraag onderzoek / database St. Antonius

Ik wil graag meer weten over dit onderzoek.Stuur mij daarom een informatiebrief.

Mijn adresgegevens zijn:

Naam: Dhr/Mw.*) ........................................................................................................................................................................................................................................................................

Adres: ....................................................................................................................................................................................................................................................................................................

Postcode: ............................................................................................................................................................................................................................................................................................

Woonplaats: .....................................................................................................................................................................................................................................................................................

Telefoonnummer: .........................................................................................................................................................................................................................................................................*) doorhalen wat niet van toepassing is.

Onderzoek naar oorzaken

Gegevens over onder meer blootstelling van groot belang!

Deelname houdt in:- Thuis invullen van drie vragenlijsten (over familiesamenstelling, gezondheid en

blootstellingsfactoren).- Afstaan van drie buisjes bloed bij een prik-

punt bij u in de buurt. Vraag uw doktersas-sistente naar de dichtstbijzijnde locatie (maar als u dit niet wilt, dan hoeft dat niet perse).

U kunt zich aanmelden of eerst een informatiebrief aanvragen (gebruik onderstaande bon) via:St. Antonius Ziekenhuis,Afd. Longziekten, ILD research,t.a.v. Annemarie Schrijver,Antwoordnummer 2400(postzegel plakken is niet nodig),3430 VB Nieuwegein

Het telefoonnummer van Annemarie Schrijver is: 030 609 4425.Haar e-mailadres is:a.schrijver@antoniusziekenhuis.nlZij is maandag en donderdagochtend tebereiken.

Meld u aan!

10 | Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging

Postzegelactie verlengdSinds oktober 2011 heeft de longfibrosevereniging haar eigen postzegel; uitgebracht ter gelegenheid van het 10-jarigbestaan. Met deze postzegel wordt de vereniging onder de aandacht gebracht en bovendien wordt de kas van devereniging gespekt. Wegens succes hebben wij extra postzegels ingekocht, nog tegen het oude tarief.

KostenDe zegels, per vel van 10 kosten € 5,00. Verzendkosten (excl. de kosten per vel) zijn: 1 t/m 3 vellen: € 0,464 t/m 8 vellen: € 0,929 t/m 20 vellen: € 1,3821 t/m 55 vellen: € 1,84

Bestellen en infoU kunt de postzegels bestellen door het verschuldigde bedrag ondervermelding van “onze eigen postzegel” over te maken op:ING 5292524 tnv AC Huijben. Vergeet daarbij niet uw naam en adres te vermelden!Wilt u meer informatie, stuur dan een mail naar: email@antoonhuijben.nl. Of bel met 026-4424488.Wilt u ook anderen op de hoogte brengen van deze prachtige postzegel, kijk dan op www.longfibrose.nl en stuur de link van de pagina door naar al uw vrienden en familie.

Werken staat centraal in deze april-uitgave. Achter de schermen is gedurende ruim een jaar hard gewerkt aan de totstandkoming van kwaliteitscriteria voor de zorg voor mensen met longfibrose. Het resultaat mag er zijn: een uitgebreid document met stel-lingen en toelichtingen aan de hand van thema’s die in gesprekken met patiënten zijn onderzocht en vastgesteld.

Wensen en eisenVoor patiënten is een en ander samengevat in een folder. U ziet in één oogopslag wat de eisen en wensen zijn ten aanzien van de zorg die belangrijk is voor mensen met longfibrose. De patient staat hierin centraal, met andere woorden: kwaliteitscriteria vanuit patiënten-perspectief. Deze folder wordt binnenkort aan alle leden toegezonden.

Wat kunt u ermee?De kwaliteitscriteria zijn een hulpmiddel aan de hand waarvan u met uw zorgverlener vragen omtrent uw zorg kunt bespreken. Het uitgangs-punt is daarbij uw eigen situatie. Artsen, zorg-verzekeraars en andere instellingen ontvangen een eigen versie van dit document. Met deze kwaliteitscriteria zijn we weer een stapje dich-terbij als het gaat om het verbeteren van de zorg voor patiënten met een zeldzame longziek-te. Want ook patiënten met een zeldzame ziekte hebben recht op kwalitatief hoogwaardig zorg!

Wat ging eraan vooraf?In het voorjaar van 2011 deden we de eerste op-roepen voor groepsgesprekken om met elkaar te discussiëren over wat mensen met longfibrose belangrijk vinden in de zorg. Hierbij kwamen verschillende thema’s aan bod zoals: Wat geeft u de eigen regie over uw ziekte en behandeling? Hoe belangrijk is emotionele ondersteuning

bij het accepteren en omgaan van uw ziekte? Wordt u tijdig doorverwezen naar een specia-list? Hoe wilt u communiceren met uw arts? Uit deze gesprekken zijn stellingen verzameld met diverse thema’s zoals eigen regie van de zorg, emotionele ondersteuning, kosten en vergoe-dingen en communicatie met de patient. Deze zijn vervolgens verwerkt tot een (online) en-quête. Met behulp van de uitkomsten van zowel de gesprekken als de enquête zijn kwaliteits-criteria geformuleerd. De kwaliteitscriteria zijn besproken met ervaringsdeskundigen en met diverse beroepsgroepen uit de zorg. Hierna zijn de uiteindelijke kwaliteitscriteria vastgesteld.

SamenwerkingUitgaande van de overeenkomsten die er zijn bij mensen met een zeldzame longziekte, is voor dit project intensief samengewerkt met de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland en de Stichting Pulmonale Hypertensie. Zo kon op een efficiënte wijze en gebruikmakend van dezelfde systematiek voor elke ziekte een eigen document samengesteld worden. Het onderzoek was mogelijk door een subsidie van het Fonds PGO en er is nauw samengewerkt met het on-derzoeksinstituut Athena van de VU Amsterdam en het Astma Fonds, binnenkort Longfonds.

Kwaliteitscriteriavoor de zorg voor mensen met zeldzame longaandoeningen

Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging | 11

Behandeling van idiopatische longfibro-

se is voornamelijk gericht op het bestrij-

den van de klachten en het is al positief

als er geen verslechtering optreedt.

Er is echter voor het eerst een genees-

middel in aantocht dat geregistreerd is

voor de behandeling van patiënten met

IPF. Het middel heet Esbriet. De stof-

naam is pirfenidone. Het is bedoeld voor

patiënten met een milde of matige vorm

van IPF, bij deze patiënten kan het mid-

del mogelijk de achteruitgang in long-

functie vertragen.

IPF is een subgroep van alle patiënten met longfibrose. De I van IPF staat voor Idiopathisch en dat betekent dat niet bekend is wat de ziekte heeft veroorzaakt en dat er geen associatie be-staat met andere ziekten, zoals stoflongen of reumatische ziekten. Daarom moeten er vaak meerdere onderzoeken worden gedaan, om bij-komende aandoeningen uit te sluiten, voordat kan worden geconcludeerd dat u IPF heeft.

Ook al is Esbriet alleen voor IPF-patiënten be-doeld, het lijkt toch een grote stap vooruit in de ontwikkeling van geneesmiddelen voor fibrose. Het is namelijk voor het eerst dat een gerichte behandeling, met wetenschappelijk aange-toond effect, officieel beschikbaar komt voor een vorm van longfibrose.

Wat kunt u verwachten van dezebehandeling? Esbriet is bedoeld om de achteruit van de ziekte af te remmen en daarmee de longfunctie ach-teruitgang te verminderen. Maar omdat IPF een sterk wisselend beloop heeft, wat individueel heel erg kan verschillen, is niet op voorhand

te voorspellen hoeveel baat u gaat hebben bij de behandeling. Het is belangrijk om bij de be-handeling met Esbriet rekening te houden met de mogelijk bijwerkingen die kunnen optreden. Deze zijn niet schadelijk, maar kunnen wel als vervelend worden ervaren. De meest voorko-mende bijwerkingen zijn maagdarmklachten en gevoeligheid van de huid voor zon. Vraag bij uw arts hoe u hier het beste mee om kunt gaan. Soms kan ook een verlaging van de dosis Esbriet de bijwerkingen verminderen of doen verdwijnen.

Wanneer verwachten wij dat Esbrietbeschikbaar komt in Nederland? We hebben van de fabrikant begrepen dat Esbriet waarschijnlijk in het najaar van 2012 in het Geneesmiddelenvergoedingssysteem (GVS) zal worden opgenomen. Deze procedure is in gang gezet, maar dat duurt altijd een aantal maanden.

Kan ik nu al worden behandeld met Esbriet? Ja, dat kan. Als u milde of matige IPF heeft, kan een aantal longartsen u het middel al geven.

Dit zijn longartsen die in centra werken met een speciale interesse voor longfibrose en die mee-werken aan een zogenaamd “compassionate use programma” van de fabrikant. Hier zijn voor u geen kosten aan verbonden. De namen van de longartsen zijn bekend bij onze vereni-ging. Neemt u voor meer informatie contact met ons op. Voor adresgegevens, zie het colofon.

Tot slot, wij denken dat hiermee een belangrijke nieuwe periode is aangebroken. Er komt steeds meer aandacht voor longfibrose en er lopen di-verse onderzoeken naar nieuwe middelen. Na dit middel zullen er hopelijk nog meer middelen komen voor gerichte behandeling van longfi-brose, maar de eerste stap is nu gezet.

Wilt u meer lezen over Esbriet?Dan kunt u het Wikipedia-artikel lezen op:http://en.wikipedia.org/wiki/Pirfenidone.Helaas is deze informatie nog niet in het Nederlands beschikbaar.

Eerste geneesmiddel in aantocht voor mensen met IPF

Grote stap vooruit

12 | Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging

Dit informatieblad verschijnt 4 à 5 keer per jaar.

Een uitgave van:BelangenverenigingLongfibrosepatiënten NederlandSecretariaat:Postbus 6273800 AP AmersfoortE-mail : info@longfibrose.nlWebsite : www.longfibrose.nlVoorzitter : Antoine Janssen Telefoon 06 22482034 E-mail: a.janssen@longfibrose.nl

Redactie:Lida NaberMet dank aan Coks Grijns, Marjan Ligtelijn,Gemma Kulk en Elsemieke Naber

Verspreiding (per post of e-mail): Leden, donateurs, begunstigers, adviesraad, relaties,samenwerkende organisaties zoals Astma Fonds en andere longpatiëntenverenigingen.

Ontwerp, vormgeving en drukwerk: Drukkerij Fokker, NijkerkFoto’s: Focuss 22 (Jean-Pierre Geusens), Lida Naber,Marjan de Goede, Joop Spijker

Redactieadres: Lida Naber, p/a Longfibrosepatiëntenvereniging,Postbus 627, 3800 AP Amersfoort. Telefoon (033) 434 13 06 (maandag, dinsdag, donderdag, vrijdagochtend)E-mail: l.naber@longfibrose.nlAlgemeen telefoonnummer: (043) 361 92 66

De contributie voor 2012 is tijdens de ledenvergaderingvastgesteld op € 25,-.Het bankrekeningnummer van de longfibrosepatiënten-vereniging is: 68.43.33.015.

Kijk op www.longfibrose.nl voor actuele informatie

Colofon

Landelijke bijeenkomstOp vrijdag 13 april is er een landelijke bijeen-komst in Houten. Sprekers zijn: - Dr. M. Overbeek, longarts van het expertice-

centrum interstitiële Longziekten van het St. Antonius Ziekenhuis Utrecht/Nieuwegein. Zij spreekt onder meer over diverse facetten bij onderzoeken, zoals een longfunctiemeting.

- Mevrouw R. Leysner, dietist Merem Behan-delcentra, locatie Heideheuvel te Hilversum. Zij vertelt over voeding en chronische long-aandoeningen.

Het programma is van 14.00 - 16.00 uur. Vanaf 13.30 uur is de zaal open. Er is voldoende ge-legenheid voor het uitwisselen van ervaringen met andere lotgenoten.

Adres: Hotel-Restaurant De Roskam, Plein 25 3991 DL Houten. Leden ontvangen een persoon-lijke uitnodiging. U hoeft zich niet vooraf aan te melden voor deze bijeenkomst. Ook niet leden zijn van harte welkom.

LongdagenVan 12-14 april worden in de Jaarbeurs te Utrecht de eerste nationale longdagen georga-niseerd. Hier ontmoeten wetenschappers, zorg-verleners en longpatiënten elkaar. De eerste twee dagen staan in het teken van de weten-schap. Op de derde dag, zaterdag 14 april van 11-16 uur, staan longpatiënten centraal, in een ontmoeting tussen wetenschap en dagelijkse praktijk. Ook zijn vele experts voor gesprekken beschikbaar. Aan het eind van de dag is er een debat.

Meer informatie en aanmelden kan via de web-site van het Astma Fonds, www.astmafonds.nl/longdagen. Toegang is gratis, maar meld u wel eerst even aan via de website.

Energie-tipsaflevering 2

Eten koken en ook nog van te voren moeten bedenken wat je op tafel zet.Soms ben je al moe bij de gedachte.

Maak je ontbijt alvast de avond van te voren klaar. Dat geldt alleen voor een broodmaaltijd en niet voor yoghurt of muesli. Maar dat laatste is ook wel weer snel klaar te maken.

Je kunt van te voren een eetplan maken en bijvoorbeeld vier dagen vooruitplannen. Bedenk wat je wilt eten, verzamel receptjes en maak een boodschappenlijst. Dat scheelt niet alleen tijd in winkelen, je hoeft ook niet elke dag te bedenken wat je wilt eten. De boodschappenlijst kun je indelen op de looproute van de winkel. Door van te voren te plannen wordt het ook wat gemakkelijker om te variëren (vlees, vis of vegetarisch, maar ook in aardappels, pasta, rijst, couscous etc.). En als je met z’n tweeën bent, kunt je voor vier koken en de helft invriezen.

Je kunt de avond van te voren de maaltijd (laten) voorbereiden (ovenschotel) en deze hoef je de volgende dag alleen maar in de oven te schuiven.

Gezellig bijpraten met een vriend of een vriendin, maar wil je thuis geen rompslomp in de keuken? Spreek af in een gezellig restaurant voor bijvoorbeeld een lunch. Dan heb je alle tijd om bij te praten en na de lunch neem je weer afscheid.

Spreek bij eters thuis van te voren tijdstippen af, bijvoorbeeld van 17.00 - 19.30 uur. Laat je gasten ook helpen met bijvoorbeeld wijn inschenken en afruimen.

LongpuntDit is dé maandelijkse ontmoetingsplek voor longpatiënten, hun omgeving en zorgverleners. Momenteel al op 24 plaatsen in Nederland. Meestal is er een thema dat ingeleid wordt door een deskundige. Het tweede deel van de bijeen-komst wordt gebruikt om ervaringsdeskundig-heid onderling uit te wisselen en sociale con-tacten op te doen. Op www.astmafonds.nl / ons werk / ontmoet elkaar / vindt u per plaats meer informatie over de locatie en de onderwerpen.

Zo staat bijvoorbeeld tijdens het Longpunt in Enschede op 17 april het thema mantelzorg centraal, in Haarlem op 12 april is dat zelfma-nagement en op 10 mei in Utrecht gaat het over financiële hulp en ondersteuning.

Bijeenkomsten