INFORME DE GESTIÓN, 2013

Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar info@sociedadlatinahp.oeg

Resumen En el presente informe se destacan los aspectos más relevantes de la

Sociedad Latina Hipertensión Pulmonar durante el periodo terminado el 31 de Diciembre de la mencionada anualidad.

CONTENIDO Nuestra Organización Nuestro Equipo de trabajo Gestión de administrativa Gestión Financiera Gestión de proyectos Conclusiones Agradecimiento

NUESTRA ORGANIZACIÓN:

La Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP) es una organización de pacientes que trabaja para: aumentar la sensibilización acerca de la hipertensión pulmonar en toda América Latina, promover un nivel óptimo de asistencia a las personas que padecen la enfermedad, asegurar la disponibilidad de tratamientos aprobados, y fomentar la investigación de nuevos medicamentos y terapias. Para cumplir su misión, la SLHP está integrada actualmente por un grupo de personas preocupadas por el enorme impacto individual y social que la hipertensión pulmonar causa en los pacientes que la padecen y sus familiares. El impacto de la Hipertensión Pulmonar es profundo tanto en aquellos que tienen la enfermedad, como en sus familiares, su entorno y la comunidad debido a la falta de conocimientos para un diagnóstico temprano y a los pocos tratamientos disponibles en América Latina. La SLHP es una organización líder, especializada y reconocida internacionalmente que da respuesta a las necesidades y demandas del colectivo de hipertensos pulmonares de Latinoamérica dirigida por un equipo de profesionales en su mayoría pacientes representantes de varios países latinos, quienes forman parte de la Junta Directiva. Además, cuenta con un comité médico asesor conformado por profesionales médicos altamente calificados de gran reconocimiento en su especialidad y considerados verdaderos referentes en Hipertensión Pulmonar en América Latina. El objetivo principal de la SLHP es actuar como apoyo para organizaciones de pacientes establecidas en América Latina y a través de ellas a los pacientes latinos que padecen esta enfermedad. La SLHP además de ayudar a las organizaciones de pacientes, también estimula e incentiva la creación de nuevas organizaciones y crea redes de oportunidades para poner fin a la "soledad" que genera esta rara condición de salud. Por otra parte, apoya en la localización de los médicos y los servicios médicos con experiencia en el tratamiento de la hipertensión pulmonar. Es un vínculo de enlace entre las diferentes organizaciones, facilitando así el intercambio de conocimiento y el apoyo científico.

MISIÓN “La misión de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar es ofrecer esperanza, apoyo, educación y promover la conciencia para abogar por la vida de los pacientes que sufren de Hipertensión Pulmonar.” www.sociedadlatinahp.org

VISIÓN La Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar quiere ser reconocida como una entidad dinámica, representativa en el sector, implicada con el colectivo de personas que padecen esta enfermedad, capaz de crear los recursos necesarios que faciliten el apoyo a las organizaciones latinas que trabajan por y para los Hipertensos Pulmonares a la vez que educar y sensibilizar a la sociedad y a los afectados en lucha por el reconocimiento y el temprano diagnóstico de la HP y la obtención de las medicinas especializadas de manera que todos los pacientes tengan igual oportunidad y acceso. Y por último, mantener nuestra lucha para encontrar la cura de la HP.

NUESTRO EQUIPO DE TRABAJO:

La SLHP cuenta con organizaciones asociadas de pacientes de HP y el apoyo de numerosos pacientes y familiares, así como voluntarios, organismos e instituciones que participan y brindan cotidianamente sus aportes a la Sociedad.

Además estamos estructurados de la siguiente manera:

Vicepresidencia

Comité de educación

Comité de difusión

Comité de eventos

Comité de enlace Secretaría

Comité medico Asesores

Coordinación General

GESTIÓN DE ADMINISTRATIVA A continuación los hechos más relevantes del 2013 en materia de direccionamiento estratégico, gestión humana y comunicaciones.

HIPERTENSIÓN PULMONAR EN NOTICIASEn el marco de nuestra estrategia comunicacional publicamos y difundimos el boletín cuatrimestral el cual ofrece información en español sobre la hipertensión pulmonar, y tiene como fin despertar la conciencia de toda la comunidad acerca de dicha dolencia. Esta publicación se distingue por incluir testimonios de pacientes, así como artículos médicos escritos por especialistas de renombre en la comunidad científica, en especial de Latinoamérica, además de importantes informaciones de interés para múltiples países de distintos continentes. http://boletinslhp.wordpress.com/boletines/

Página Web, a lo largo del año fuimos contactados a través de nuestra página web por numerosas personas interesadas

por la acciones que desarrolla la SLHP . http://www.sociedadlatinahp.org/

Mantenemos nuestra página de Facebook en la que frecuentemente subimos fotos de nuestras actividades y de las

acciones realizadas en otras organizaciones, en especial las concernientes a Latinoamérica. Durante el año 2013

aumentamos el numero de amigos a 5,000 y numeros de likes a aproximadamente 500

https://www.facebook.com/www.sociedadlatinahp.org?fref=ts

Mantenemos nuestra página de Twitter en la que frecuentemente subimos mensajes y fotos de nuestras

actividades y de las acciones realizadas en otras organizaciones, en especial las concernientes a

Latinoamérica. @SociedaLatinaHP

Un LLamado a la acciÓn, fue traducido al español adaptado a Latino América el White Paper alcual le hemos dado el nombre de Un Llamado la Acción, este documento fue elaborado originalmente por PHEuropa para el diagnóstico, tratamiento y cuidado adecuados de los pacientes con hipertensión pulmonar, el mismo está basado en 5 áreas de acción. 1.-Mejora del acceso a la atención especializada, 2.-Mejora de la concientización y la detección. 3.-Fomento de la investigación y la innovación clínicas, 4.-Apoyo a los grupos de pacientes, 5.-Disponibilidad de apoyo psicosocial. El objetivo de este docmento es que todos los pacientes de HP en LatAm tengan acceso a una detección y diagnóstico oportuna, tratamiento apropiado, apoyo psicosocial y una asistencia integral a través de los centros especializados. Para posteriormente, mejorar la sensibilización pública acerca de las cargas personales y sociales impuestas por la HP, y para mejorar la asistencia médica de las personas que padecen la enfermedad.

Diseño y organización de gestión humana; se definió la estructura de la SLHP, incluyendo los perfiles, roles y responsabilidades de cada uno de sus integrantes.

Programas radiales y televisivos: Participamos en diferentes programas de radio, televisión y artículos de prensa en

diferentes países de la región, Difundiendo el conocimiento sobre la Hipertension Pulmonar

Se registró un capítulo de la Sociedad Latina de Hipertension Pulmonar en Santo Domingo, República Dominicana de manera

de agilizar procesos y tener una sede en territorio Latinoamericano.

Durante el 2013 elaboramos el Plan Estratégico para el 2014 como un instrumento de gestión que nos permitirá orientar las acciones que la SLHP debe realizar, con el fin de desarrollar exitosamente las funciones que le son propias. El plan se confeccionó basados en estratégicas que abarcan tres ejes, cada uno de los cuales incluyen objetivos generales que se quiere alcanzar a medio o largo plazo y se mantendrán invariables en los planes estratégicos sucesivos hasta que sean conseguidos, y objetivos específicos relacionados.

Por primera vez en la Historia de la Hipertension Pulmonar se lanza una campaña de concientización a nivel regional. La campaña “Sin Aliento”fue implementada en la región con gran éxito por la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP) y diversas asociaciones locales, con el apoyo de Bayer. Cada país en la región organizo eventos o actividades para lanzar la campaña localmente. Esta una campaña que estuvo dirigida a sensibilizar tanto al público en general como a la comunidad médica sobre la hipertensión pulmonar (HP). El objetivo es crear un entorno en el que un diagnóstico temprano, un mejor tratamiento y más investigaciones puedan convertirse en realidad y mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta enfermedad.

La terapia de la risa, esta guía fue elaborada considerando que los pacientes cuando son diagnosticados con Hipertension Pulmonar están sometidos a altísimos índices de estrés, depresión, nerviosismo, insomnio, soledad, adaptación a un nuevo estilo de vida, unidos a las secuelas de la enfermedad, Nos atrevemos a realizar este material con la finalidad de que usarlo como una terapia alternativa y complementaria a la medicina y a los tratamientos convencionales debido a los grandes beneficios que tiene para la salud la risa.

Adaptamos a Latinoamérica la Guía de medios elaborada por PHAssociation con el único objetivo de apoyar a la comunidad latina en el proceso de divulgación y concientización de la Hipertensión Pulmonar.

Elaboración de trípticos con información sobre la Hipertension Pulmonar el artwork fue distribuido a los países miembros para ser usados por las diferentes organizaciones de los países latinos.

GESTIÓN FINANCIERA

Desde la Sociedad Latina de Hipertension Pulmonar consideramos de gran importante en el ejercicio de transparencia nos sentimos obligamos a exponer el uso de los fondos, puesto que consideramos que es extremadamente importante que nuestros donantes sepan de dónde viene y a dónde va toda la financiación que recibimos.

Desde 01 de enero hasta 31 de

diciembre del Año 2013 Ingresos Total Donaciones 110,720.37

Total Ingresos 110,720.37 Gastos Advertisement (1,891.08) Transporte (414.72) Donaciones de Equipos (1,561.05) Donaciones a Organizaciones locales (10,934.46) Currier (162.78) Gastos financieros (596.77) Licencias (239.07) Material educativo (8,731.20) Página web (149.00) Teléfono - Internet (3,132.12) Honorarios Profesionales (23,500.00) Impuestos (85.00) Conferencias (54,324.80)

Total Gastos (105,722.05)

Neto 4,998.32

Consideramos de extrema importancia que además de reflejar el uso de los fondos que manifiesta por si mismas que en su mayoría están usados para la educación a través de congresos y materiales educativos también la SLHP efectúa aportes en efectivo y equipos los cuales están reflejado a organizaciones nacionales, además de donaciones en especies concentradas en horas de trabajo dedicadas a que las organizaciones nacientes y las ya establecidas puedan estar fortalecidas y estructuradas de una manera eficiente y profesional lo cual no es fácil cuantificar y reflejar de manera practica en este informe

Advertisement-2%

Transporte1%

Donaciones de Equipos0%

Donaciones a Organizaciones locales-10%

Currier0%

Intereses-1%

Licencias0%Material educativo

-8%

Pagina web0%

Telefono & Internet-3%

Honorarios Profesionales-22%

Impuestos0%

Conferencias educativas-51%

DIAGRAMA DE GASTOS 2013

LOS RECURSOS RECIBIDOS POR LA

SOCIEDAD LATINA PROVIENEN DE LAS

SIGUIENTES FUENTES

Industria farmacéutica65%

Organizaciones no lucrativas

7%

PARI3%

Donaciones privadas1%

Cuantificación financiera de horas de

trabajo voluntario24%

Cuadro de ingresosfinancieros 2013

Industria farmacéutica

Organizaciones no lucrativas

PARI

Donaciones privadas

Cuantificación financiera de horas de trabajo voluntario

GESTIÓN PROYECTOS

Congreso Anual ATS. Symposium ALAT-SEPAR-ATS

Lugar de celebración: Philadelphia. EEUU Fecha de inicio: 18/05/2013 Fecha de fin: 18/05/2013 Especialidad: Neumología

American Thoracic Society

En el congreso internacional de la American Thoracic Society se pueden conocer los últimos avances en salud respiratoria. La Conferencia Internacional de la American Thoracic Society Symposium ALAT-SEPAR-ATS es acerca de las conexiones. La conexión entre pulmón, cuidados críticos y medicina del sueño. La conexión entre estas subespecialidades y

prácticamente cualquier otro campo de la medicina. La conexión entre básica, traslacional y la investigación clínica. Y, lo más importante, la conexión entre los profesionales sanitarios y los pacientes.

En virtud de su tamaño - ATS 2013 conto con más de 5.300 proyectos de investigación originales e informes de casos, 400 sesiones y 800 ponentes -

La Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar estuvo presente en este congreso difundiendo información y compartiendo experiencias, también estuvimos compartiendo stand de la PHassociation quienes amablemente nos cedieron un espacio en su stand dándonos la oportunidad de distribuir material sobre la HP y sobre la campaña Sin Aliento.

LA SOCIEDAD LATINA ESTUVO PRESENTE EN EL SYMPOSIO

JORNADA DE

CONCIENTIZACIÓN

CON PACIENTES

EN GUATEMALA, 10

DE ABRIL DE 2013. Esta jornada de

concientización consistió en una REUNIÓN CON PACIENTES del Grupo de apoyo de la Asociación Guatemalteca de Hipertensión Pulmonar. En dicha reunión se trataron temas de gran interés relacionados con la enfermedad y formas de cómo debe ser abordada, así como la situación actual de la Hipertensión Pulmonar en Guatemala y los objetivos del grupo de apoyo a pacientes.

Igualmente el 11 de abril 2013 se realizó un TALLER DE LA SLHP CON GRUPO

DE APOYO DE AGHP tuvo lugar en las

oficinas de Bayer, este tuvo el objetivo de aclarar dudas, y conformar el plan 2014, cuya experiencia representó un

ejercicio práctico para ilustrar la

manera de planificar las actividades, cómo ayudar a las personas con Hipertensión Pulmonar, qué procesos legales deben conocer para dar soporte, cuál asistencia pueden dar a la familia.

DESAYUNO/RUEDA DE

PRENSA, el viernes 12 de abril del 2013. A

este encuentro asistieron más de quince periodistas de diferentes medios de comunicación.

REUNIÓN PROCURADURÍA DE DERECHOS HUMANOS,

el viernes 12 de abril 2013 en el que se entregó el Llamado a la Acción -White Paper- , una carta solicitando la agilización de los recursos de amparo pendientes. Además, aceptaron la solicitud de ser el canal para presentar el requerimiento de las medicinas de HP para que las mismas sean codificadas e incluidas en la lista de medicamentos básicos, de modo que todos los pacientes tengan acceso sus tratamientos.

DIA MUNDIAL DE HIPERTENSION

PULMONAR SAO PABLO BRASIL El 4 de mayo de 2013 se celebró en Sao Paulo, Brasil, el 2do DÍA MUNDIAL DE HIPERTENSIÓN PULMONAR. El evento coordinado y organizado

por la SLHP-ABRAF, marcó pauta en la historia de la hipertensión pulmonar en América Latina. El extraordinario esfuerzo de la Junta Directiva de la Asociación Brasilera de Hipertensión Pulmonar, ABRAF, en especial de PAULA MENEZES y su padre PAULO MENEZES, así como de la Junta Directiva de la SLHP, demás Asociaciones y amigos colaboradores en el arduo trabajo emprendido, garantizó el gran éxito de la celebración.

El EVENTO REGIONAL LATINO CELEBRADO EN SAO PAULO EL 4 DE MAYO

2013 SE DESARROLLÓ EN EL HOTEL BOURBON IBIRAPUERA,

con la participación entusiasta de líderes de pacientes latinoamericanos y el patrocinio de Laboratorios Bayer, Actelion y Ferrer. El evento fue convocado por la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP) y la Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensión Arterial Pulmonar (ABRAF). Paulo Menezes, presidente de ABRAF, ofreció palabras de bienvenida al inaugurar el evento

La SLHP realizó el lanzamiento oficial de la Campaña de Concientización “SIN ALIENTO”, cuyo objetivo fundamental es destacar que “el tiempo importa” y es fundamental cuando

se tiene HP. “Sin Aliento” fue lanzada inicialmente en Europa en el 2011 y debido a su éxito, fue relanzada el Día Mundial de Enfermedades Raras, celebrado el 28 de febrero de 2012. La campaña es liderada en Europa por la Asociación Europea de HP (PHA Europe), con el apoyo de Bayer y respaldada por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). La Sociedad Latina ha adaptado los materiales con imágenes de pacientes latinos y se ha adherido a este extraordinario esfuerzo realizado por PHA Europe. Además, la campaña fue soportada por videos testimoniales de pacientes que se fueron difundidos a través de las redes sociales días previos hasta el 5 de Mayo de 2013.

SE REALIZO UNA RUEDA DE PRENSA SOBRE DÍA MUNDIAL DE LA HIPERTENSIÓN PULMONAR la cual fue difundida en la televisora del Estado, fue discutido el tema sobre el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar en

Brasil, el 4 mayo de 2013, con el reportaje de Daniel Negreiros. El encuentro contó con la presencia de pacientes y de especialistas en el tema como la Dra. Jaquelina Ota (neumóloga de UNIFESP), así como también Paulo Pereira (Director de Comunicaciones de Laboratorios Bayer); Paulo Menezes (presidente de ABRAF); Migdalia Denis (presidente de la SLHP); Paula Menezes (Vice-presidente de ABRAF), entre otros

El 27 de agosto de 2013, con el patrocinio de ASOFARMA, la SLHP organizó un par de

CHARLAS DIRIGIDAS A PACIENTES, FAMILIARES Y MÉDICOS, en el marco de una

JORNADA DE CONCIENTIZACIÓN, en el

Hotel Occidental El Embajador, REPÚBLICA

DOMINICANA. En calidad de invitada especial, participó Sandra Fermín, Representante de Salud Pública y Encargada del Programa de Medicamentos Protegidos.

También se aprovechó esta jornada para tener

una REUNIÓN CON LOS MÉDICOS

en la que se destacó la importancia del apoyo que requieren las organizaciones de pacientes para que tengan el soporte

adecuado. Luego se sostuvo una

REUNIÓN CON EL MINISTRO

DE SALUD PÚBLICA Y

ASISTENCIA SOCIAL DE LA REPÚBLICA DOMINICANA, Dr. Lorenzo Wilfredo Hidalgo (Freddy), en la que trataron sobre las políticas públicas para beneficiar a los pacientes con HAP, en República Dominicana.

Se realizó una REUNIÓN CON LA

DRA. ORLANDA FERMÍN, DIRECTORA DEL PROGRAMA DE MEDICAMENTOS

PROTEGIDOS. Producto del encuentro, tomó acciones para proceder a la carnetización de los pacientes. También ofreció la buena noticia sobre la disponibilidad de vacunas de neumococos, a partir del mes de Octubre 2013. La SLHP y la FHPRD solicitaron la incorporación del procediendo de pago del cateterismo, dentro de la rutina de evaluación de los pacientes con HP, a fin de confirmar la enfermedad.

Durante esta jornada se realizaron ENTREVISTADAS EN TRES

PROGRAMAS DE TELEVISIÓN Y PARTICIPARON EN VARIAS

ENTREVISTAS DE PRENSA.

LATINOAMERICANO DE HIPERTENSIÓN

PULMONAR REALIZADO DESDE EL 15 AL 17 DE

AGOSTO DEL 2013. EN MENDOZA – ARGENTINA

ORGANIZADO POR ACTELION. CON UNA CHARLA

SOBRE EL ROL DE LAS ORGANIZACIONES DE

PACIENTES EN AMÉRICA LATINA

El 29 de agosto de 2013 tuvo lugar el PRIMER SIMPOSIO DE

HIPERTENSIÓN PULMONAR en el Auditorio Gustavo Méndez

Pereira del Hospital Santo Tomás, PANAMÁ. Este evento científico fue organizado por la Asociación de Neumología y Cirugía de Tórax de Panamá, avalado por la ALAT y el Colegio de Médicos de Panamá, y patrocinado por Bayer. El esfuerzo conjunto del Dr. Fabio Jaramillo, la Dra. Lorena Noriega, la SLHP y el Grupo de Apoyo a Pacientes con Hipertensión Pulmonar de Panamá, hicieron posible este encuentro.

Además de LOS PACIENTES, ASISTIERON 150 MÉDICOS. Algunos participaron en

ENTREVISTAS DE MEDIOS DE

PRENSA PANAMEÑOS, y se

sostuvo una REUNIÓN CON EL

DIRECTOR MÉDICO DE LA CAJA DEL SEGURO SOCIAL DE PANAMÁ para interceder por la generación de políticas públicas que permitan el acceso a las medicinas.

En el CONGRESO ANUAL DE LA EUROPEAN RESPIRATORY SOCIETY (ERS) se pueden conocer los últimos avances en salud respiratoria, participando en una red integrada por más de 19.000 profesionales de esta rama. Público objetivo: Adultos y pediátricos médicos neumólogos, intensivistas, oncólogos respiratorios, torácicos cirujanos, radiólogos, médicos y otros médicos, enfermeras y fisioterapeutas, investigadores en la ciencia respiratoria; defensores e investigadores en salud pública y la promoción de la salud, incluida la salud ambiental y ocupacional.

La SOCIEDAD LATINA DE HIPERTENSIÓN

PULMONAR ESTUVO PRESENTE en este congreso

DIFUNDIENDO INFORMACIÓN Y

COMPARTIENDO EXPERIENCIAS, TAMBIÉN

ESTUVIMOS COMPARTIENDO STAND DE LA

ALAT Y PHEUROPA. Distribuyendo material sobre la HP y sobre la campana Sin Aliento.

Durante CONGRESO ANUAL DE LA EUROPEAN RESPIRATORY SOCIETY (ERS) se realizaron varias reuniones de gran importancia con miembros de la Industria Farmacéutica presentando el Plan estratégico a diferentes 2014, el cual está focalizado en cuatros ejes fundamentales:

• DIFUSIÓN Y PROYECCIÓN INSTITUCIONAL. • FORMACIÓN Y CAPACITACIÓN INTEGRAL. • COOPERACIÓN Y APOYO AL PACIENTE

La SLHP mantuvo en Madrid, España una reunión con la ANHP para concretar proyecto de

adaptación del Cuestionario CAMPHOR a Latinoamérica.

El cuestionario CAMPHOR es una extraordinaria herramienta para medir la calidad de vida de los pacientes con Hipertensión Pulmonar originarios de la Universidad de Cambridge, el mismo ha sido adaptado a varios países.

The Cambridge Pulmonary Hypertension Outcome Review (CAMPHOR): a measure of health-related quality of life and

quality of life for patients with pulmonary hypertension.

La SOCIEDAD LATINA DE HIPERTENSIÓN PULMONAR en conjunto con el grupo de apoyo de AHPE organizó una reunión de pacientes en el marco del

CURSO ITINERANTE DE

HIPERTENSIÓN PULMONAR llevado a cabo el 26 de octubre de 2013 en el

Hotel Hilton de Quito, ECUADOR.

Este fue el PRIMER CURSO PARA PACIENTES CON HIPERTENSIÓN PULMONAR ECUADOR. El mismo se llevó a cabo el 26 de octubre 2013 en el Hotel Hilton Colon, ubicado en Quito, Ecuador. Francisco Castellanos en nombre de la Sociedad Latina de Hipertensión colaboró con un mensaje para pacientes a quienes motivó para continuar en la creación de la Asociación.

CONGRESO ACCESO A TRATAMIENTOS EN BOGOTÁ

SEXTA EDICIÓN DEL SIMPOSIO REGIONAL "ACCESO A

TRATAMIENTOS INNOVADORES" EN LATINOAMÉRICA

Migdalia Denis, presidente la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar participó con la conferencia “Campaña Sin Aliento en Latinoamérica, su impacto y tendencias futuras”, en la 6ta edición del Simposio "Acceso a Tratamientos innovadores", que se celebró en el Hotel AR Salitre, de Bogotá, Colombia, durante el 17 y 18 de octubre de 2013. Por otra parte, el Dr. Rubén Dueñas (Colombia) expuso el tema sobre “Hipertensión pulmonar, aspectos clínicos, diagnóstico y tratamientos innovadores”. Las sesiones de este importante evento, organizado por Laboratorios Bayer, fueron desarrolladas en el "Salón Armonía" del referido hotel. El Dr. Alexandre Schiola, Jefe de Acceso a los Mercados - América Latina, ofreció la bienvenida a los conferencistas. Contactos: Diego Cortina Ángela Gómez Vladimir Suaza

CONGRESO CONMEMORACIÓN DIA

LATINO DE HIPERTENSION PULMONAR

EN CHILE

Con la presencia de DIECISIETE PAÍSES

LATINOAMERICANOS, se desarrolló el gran encuentro

anual para celebrar el DÍA LATINO DE HIPERTENSIÓN PULMONAR 2013, realizado en el Hotel Santiago Park Plaza, en Santiago de Chile, el día 23 de noviembre de 2013. La Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP), la Asociación Chilena de Hipertensión Pulmonar (HAPCHI) y el Comité Organizador del Congreso del DÍA LATINO DE HIPERTENSIÓN PULMONAR 2013 invitaron a participar en este significativo evento que contó con

150 ASISTENTES

(PACIENTES, FAMILIARES, MÉDICOS

Y ENFERMERAS DE

TODO EL CONTINENTE),

incluyendo destacados especialistas chilenos y extranjeros que ofrecieron interesantes conferencias, pacientes que presentaron sus testimonios de vida, ponentes que demostraron ejercicios de rehabilitación y meditación, así como charlas motivacionales y agradables momentos para fortalecer lazos de amistad y fraternidad. La SLHP, HAPCHI y

toda la comunidad vinculada por la dolencia de Hipertensión Pulmonar sienten orgullo al ver un sueño que comenzó como un imposible y se hizo realidad en la hermana República de Chile.

SLHP RECIBE RESPALDO DE

LA OPS/OMS LA OFICINA

REGIONAL PARA LAS AMÉRICAS

EN CHILE, adscrita a la Organización de Naciones

Unidas (ONU), de la cual forman parte la Organización Panamericana de la Salud (OPS) y la Organización Mundial para la Salud (OMS), ofreció respaldo a la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar, a través de su Representante Dr. Roberto del Águila quien ofreció participar en la celebración del Día Mundial de Hipertensión Pulmonar en Santiago de Chile. Lastimosamente, compromisos laborales urgentes le impidieron participar en el evento de noviembre 2013. El acto convocado por la SLHP y la HAPCHI fue reseñado en la página de la OPS/OMS-Chile.

REUNIÓN DE LA JUNTA DIRECTIVA SLHP

en la cual fueron presentados los resultados 2012/2013 y el Plan Estratégico 2014 de la SLHP.

REUNIÓN CON LÍDERES LATINOS asociados a la SLHP, en la cual participaron

LÍDERES DE 17 PAÍSES de toda América Latina. Cumpliendo uno de sus objetivos La SLHP organizo un encuentro educativo de líderes en el que fueron abordados los siguientes temas:

• COMO GERENCIAR LA ORGANIZACIÓN SIN FINES DE LUCRO, • FUENTES DE OBTENCIÓN DE RECURSOS, Y • VENTAJAS DEL DOCUMENTO “LLAMADO A LA ACCIÓN” Y DE LA

CAMPAÑA “SIN ALIENTO”.

CONCLUSIONES: El ejercicio que reportamos fue muy positivo para la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar, logramos grandes avances en materia de internacionalización con la presencia en congresos internacionales, educación y fomentar la creación de Organizaciones de pacientes continuamos creciendo y nos seguimos fortaleciéndonos con nuestro modelo de la Organización para alcanzar las metas fijadas. En la SLHP entendemos que este es un proyecto que ha de perdurar en el tiempo y que sin duda alguna generara beneficios para todos los pacientes promoviendo la educación en los diferentes sectores de la sociedad y el empoderamiento de los pacientes. Somos una Organización en constante evolución y nos empeñamos en buscar nuevas formas de compartir nuestras capacidades y de generar valor con nuestros distintos grupos de interés.

En este sentido, nuestro compromiso sigue siendo con y para toda la comunidad que forman parte de la gran familia de Hipertensión Pulmonar obligados por ser una organización única en su estilo y que cada día nos obliga a estar mucho más comprometidos y trabajar con mayor profesionalismo.

AGRADECIMIENTO La gestión de la Sociedad Latina de Hipertension Pulmonar ha sido posible gracias a innumerables horas de voluntariados de personas individuales, donaciones privadas, donaciones de organizaciones no lucrativas, suplidores y también al apoyo irrestricto de la industria farmacéutica. Muchas d estas donaciones han sido en especies.