informe final dadi

PROJECTE DETECCIO PRECOÇ ALTERACIONS DESENVOLUPAMENT

DESEMBRE 2011 ASSOCIACIÓ CASTELLVÍ SOLIDARI-JUNTS PODEM Pàg. 1 AMB FINANCIACIO DE LA FUNDACIÖ KONTRAST

PROJECTE D’IMPLANTACIÓ D’UN SISTEMA DE DETECCIÓ

PRECOÇ DE NENS I NENES AMB RISC DE PRESENTAR

ALTERACIONS EN EL SEU DESENVOLUPAMENT EN FAMÍLIES

AMB DESAVANTATGE SOCIAL A ORURO (BOLÍVIA).

ESTUDI DE VIABILITAT



INDEX DELS CONTINGUTS

INTRODUCCIÓ ..................................................................................................................... 3

OBJECTIUS DEL PROJECTE .................................................................................................... 3

Objectiu general .............................................................................................................. 3

Objectius específics .......................................................................................................... 3

METODOLOGIA.................................................................................................................... 4

Població diana objecte de l’estudi .................................................................................... 4

Marc geogràfic i temporal ................................................................................................ 5

Instruments per a avaluar el desenvolupament ................................................................ 5

Recursos humans ............................................................................................................. 8

Organització del treball .................................................................................................... 9

RESULTATS ........................................................................................................................ 11

Objectiu general ............................................................................................................ 11

Objectiu 1 ...................................................................................................................... 11

Objectiu 2 ...................................................................................................................... 16

Objectiu 3 ..................................................................................................................... 17

Objectiu 4 ...................................................................................................................... 18

Objectiu 5 ...................................................................................................................... 18

CONCLUSIONS ................................................................................................................... 19

SUGGERIMENTS PER A PROPERS ESTUDIS .......................................................................... 19



PROJECTE D’IMPLANTACIÓ D’UN SISTEMA DE DETECCIÓ PRECOÇ DE NENS I NENES AMB RISC

DE PRESENTAR ALTERACIONS EN EL SEU DESENVOLUPAMENT EN FAMÍLIES AMB

DESAVANTATGE SOCIAL A ORURO (BOLÍVIA): ESTUDI DE VIABILITAT

INFORME FINAL

INTRODUCCIÓ Aquest projecte s’emmarca en el si dels projectes de cooperació que la ONGD Castellví

Solidari-Junts Podem (CSJP) desenvolupa a Oruro (Bolívia), des de l’any 1997 i que tenen per

objectiu potenciar les actuacions a favor de nens i nenes amb discapacitat i de les seves

famílies. La contrapart a Oruro és la ONG Khuskan JaKu, que col·labora en el projecte.

A Bolívia, l’atenció d’aquesta població en les seves primeres etapes, quan la plasticitat del

sistema nerviós és més gran, és pràcticament absent per part de l’Estat, i les famílies en

desavantatge social no tenen recursos per donar als seus infants l’atenció que precisen.

CSJP ha iniciat projectes a Oruro per proporcionar aquesta atenció, però sovint encara la

detecció d’aquests infants es realitza de forma tardana, molt especialment quan la dificultat o

discapacitat es situa en l’àmbit de les dificultats cognitives i en el de la comunicació i relació

social. Caldria implantar un sistema de detecció precoç d’aquests trastorns, per tal de poder

donar atenció als nens i nenes afectats.

Es va considerar que un treball pilot de detecció precoç, realitzat a les postes de salut

(l’equivalent als nostres centres d’atenció primària) pels Técnicos Superiores en Atención

Temprana y Educación Infantil (TSATEI), podria constituir un primer pas en aquesta direcció.

El finançament de la Fundació Kontrast ha fet possible la seva realització.

OBJECTIUS DEL PROJECTE

Objectiu general

Impulsar la detecció i atenció precoç als infants amb discapacitat de famílies en desavantatge

social, posant èmfasi en la detecció dels trastorns en l’àmbit cognitiu i de comunicació i relació

social.

Objectius específics

1. Desenvolupar una metodologia que permeti la detecció precoç dels nens amb

trastorns greus de desenvolupament en el marc de l'organització pública sanitària d’

Oruro (Bolívia).

Es pretén establir una metodologia que s'insereixi en el servei públic bolivià de salut,

s'integri en aquesta institució i pugui més endavant ser incorporada i finançada pels

serveis públics d'aquest país.



2. Portar a la pràctica un estudi inicial per a la validació d'un instrument d'ús molt estès

en la “cultura occidental” que s'ha mostrat molt eficaç per a la detecció d'autisme, la

prova CHAT, amb la finalitat de validar el seu ús en una població desfavorida, amb

grans dèficits socials i econòmics i de diferent base cultural que l'originària de la prova.

3. Establir una cooperació entre institucions i professionals d`Oruro i professionals de

Barcelona. Experts del nostre país amb àmplia experiència en atenció precoç brindaran

suport tècnic i assessorament on-line en les fases inicials de la posada en pràctica del

projecte de detecció precoç.

4. Demostrar la idoneïtat dels TSATEI per realitzar les funcions de detecció i

assessorament familiar en els trastorns del desenvolupament infantil en les Postes de

Salut (Centres d'Atenció Mèdica), de manera que es consideri la seva contractació en

les mateixes.

5. Fomentar la realització d'estudis i de projectes d'intervenció i investigació per part dels

Tècnics en Atenció Primerenca i Educació Infantil com a instrument de progrés,

autonomia i increment de l'autoestima d'aquests professionals.

METODOLOGIA

Població diana objecte de l’estudi

La població diana del projecte són els nens i nenes que realitzen els seus controls de salut i

vacunació a les “Postes de Salut” .

La coordinació amb les postes, a fi de que es poguessin avaluar als infants que assistien a les

mateixes per vacunacions i controls de salut, es va realitzar pels responsables de la contrapart

de CS a Oruro, la ONG Khuskan Jaku.

Per a promoure la motivació de les famílies i la seva col·laboració en el projecte, estava previst

que aquest s'anunciaria adequadament, mitjançant cartells elaborats específicament amb

aquest objectiu i exposats en les Postes de Salut i en altres espais concorreguts per les famílies

amb fills de poca edat. Igualment i amb la finalitat d'estimular i agrair la participació,

s'obsequiaria a les famílies amb alguns productes d'alimentació, joguines, fotografies del nen,

etc.. Aquestes propostes inicials no es va dur a terme per part de la contrapart a Oruro.

Quadre 1

Si bé en el disseny inicial del projecte estava contemplat valorar exclusivament als infants en

els seus 18 mesos , posteriorment es van presentar dificultats per seleccionar només a infants

d’aquesta edat i a fi de poder avaluar a un nombre major d’infants es va ampliar el criteri,

avaluant a infants d’edats compreses entre 18 i 21 mesos. Es van

establir 3 grups d’edat (quadre 1), a fi d’ajustar les proves a l’edat

corresponent.

AVALUACIONS >17<21mesos

TOTAL N=263

Grups d’edat

Petits = >17<19 90

Mitjans = >19<21 101

Grans= >21<22 72



Marc geogràfic i temporal

Es va establir el treball a 3 Postes de Salut a la ciutat d’ Oruro (Bolívia):

Jesús de Nazareth

Posta Pavón

Posta Salut Pública

Les 2 primeres estan situades a barris amb població d'escassos recursos econòmics, properes

al Centre de Recursos i Atenció Precoç finançat per CSJP. La tercera a un barri de població de

recursos econòmics mitjans; es va seleccionar aquesta darrera per ser una posta que ja havia

col·laborat en altres projectes i es va considerar que hi hauria més facilitat per realitzar les

valoracions.

El projecte es va iniciar el mes de febrer de 2011 i es va finalitzar el 31 de desembre del mateix

any.

El treball de camp va tenir lloc en el període de juny a novembre de 2011.

Instruments per a avaluar el desenvolupament

Es va establir que s'avaluaria el desenvolupament dels nens amb les següents escales:

Early Langage Milestone Scale: ELM, de James Coplan.

Qüestionari de Detecció de Risc d'Autisme als 18 mesos: CHAT de Baron-Cohen.

Escala Abreujada de Desenvolupament, de Nelson Ortiz Pinilla

Early Language Milestone Scale

El ELM és una prova específica dissenyada per a detectar i avaluar dificultats en el llenguatge

en edats primerenques, objectiu d’aquest projecte.

Es contemplen les àrees de Expressió Verbal, Recepció Auditiva i de Respostes Visuals. El ELM

permet detectar dificultats de llenguatge: percepció auditiva, comprensió verbal, expressió

verbal i comunicació gestual.

CHAT

Instrument utilitzat a la majoria de països per al cribatge i detecció precoç en el nen, a partir

dels 18 mesos, de problemes greus de comunicació i relació amb l'entorn (espectre autista).

Baremat i validat en amplies poblacions a l’edat de 18 mesos.

Nelson Ortiz

Es va establir utilitzar, a més dels test anteriors, que mesuren específicament els aspectes

objecte de l’estudi (llenguatge i comunicació), una escala de desenvolupament global, per

emmarcar-hi els aspectes anteriors i es va seleccionar la de Nelson Ortiz per:



ser d’ús comú en la valoració del desenvolupament global dels nens en la població de

Bolívia, (tant a les postes de salut com als “PAN” (Escoles Bressol) i també a altres països

de Sudamérica.

la nostra experiència avaluant infants a Oruro, que ens indicava que alguns ítems eren

incomplerts de forma per la població que avaluàvem, i estan situats en aquest test, a

edats més precoces que en la resta de proves que a nivell mundial mesuren el

desenvolupament. Preteníem confirmar/descartar aquesta impressió clínica.

En el Nelson i en el ELM es van seleccionar, sobre la base de l'experiència, ítems “d'obligat

compliment” en cada edat. Es van considerar d’obligat compliment tot els ítems del Chat. L’

incompliment d'algun d'aquests ítems “obligats” portava a un retest al cap d'un mes i en cas

de persistir l’ incompliment hauria de remetre's al Centre de Recursos i Atenció Precoç (CRAP)

per a la seva valoració completa i atenció si es considerava necessària.

El Quadre 2 presenta l’ instrument que finalment es va utilitzar amb tots els 54 ítems

sel.leccionats.

Quadre 2

Escala Abreviada de Desarrollo. Nelson Ortiz

Área: Motricidad Gruesa (A)

1 12. Se para solo. El niño se pone de pie sin apoyarse en nada y se mantiene en esta posición sin perder el equilibrio, por lo menos 15 segundos. Se requiere que se mantenga de pie sin apoyarse con las manos.

2 13. Da pasitos solo. El niño intenta y logra dar por lo menos 4 -5 pasos consecutivos, antes de perder el equilibrio. Lo intenta varias veces.

3 14. Camina solo bien . El niño camina con buen equilibrio, sin arrastrar los pies, camina erguido y sin temor, parece gozar ejercitando este comportamiento

4 15. Corre. El niño corre, aunque no con mucha velocidad, es importante que levante y alterne bien los pies sin arrastrarlos.

5 16 . Patea la pelota. El niño camina, se ubica y logra patear la pelota sin perder el equilibrio. No se requiere que el niño corra para patear la pelota.

6 17. Lanza la pelota con las manos. Mostrarle como lanzar y recibir la pelota con las manos. El niño puede lanzar la pelota con ambas manos hacia delante.

Área Motriz Fino- Adaptativa (B)

7 13. Hace torres de tres cubos. El niño imita al examinador o a la madre y logra hacer una torre de por lo menos 3 cubos

8 14. Pasa las hojas de un libro. Deje el libro al alcance del niño por algunos minutos. El niño pasa las hojas del libro de una en una, utilizando la yemas o la punta de los dedos para ubicar y movilizar la hoja

9 15.Anticipa salida del objeto. Se muestra introducción de la pelota en el tubo y como sale. El niño espera y mira la salida del objeto por el lado opuesto del tubo, en dos ensayos en cada dirección.

10 16. Tapa bien la caja. La caja contiene los cubos, se le permite la manipulación . Se le pide que guarde los cubos y tape la caja. Lo importante es la coordinación y ajuste de movimientos para lograr tapar la caja, por lo menos en dos ensayos

11 17. Hace garabatos circulares. El niño logra hacer garabatos circulares, aunque no logra hacer círculos. No importa como agarre el lápiz.

Área Personal y Social (D)

19 12.Bebe en taza solo. Información de la madre. El niño sostiene y bebe solo de un vaso algún líquido, no importa que derrame.

20 13. Señala una prenda de vestir. La madre o examinador pide al niño: "Muéstrame la camisa, los zapatos u otra prenda que lleve puesta. El niño señala por lo menos una prenda.

21 14. Señala dos partes del cuerpo. Se le pide que muestre las siguientes partes del cuerpo: ojos, nariz, boca, manos cabeza, pies, pelo, oídos. El niño señala, por lo menos, 2 partes del cuerpo. Si son 5 o más cumple el ítem 16.

23 16. Señala cinco partes del cuerpo. Proceda como en el ítem 14.

22 15. Avisa higiene personal. Pregunte a la madre si el niño avisa cuando necesita ir al baño, o hacer "sus necesidades". Si se confirma avisa mayoría de veces, es válido. No se requiere tenga total control de esfínteres.



Quadre 2 (cont.)

ELM Early Languaje Milestone Scale -James Coplan, M.D.- Escala para el Lenguaje Temprano

Item Expresión verbal

25 EV 6 Balbuceo poli silábico, emite balbuceos encadenados como "babababa ó lalalala, etc ?"

26 EV 7 Dice "papá"/" mamá" no propositivo, utiliza" papá"/"mamá" en otros momentos además de nombrar a sus padres

27 EV8 Dice "papá"/"mamá" propositivo, utiliza espontánea, adecuada y consistentemente "mama" o "papa" tanto para él como para ella

28 EV 9 1ª palabra (no papa/ mama).Utiliza espontánea, consistente y adecuadamente las palabras. No válidas "mamá", "papá" , ni los nombres de otros familiares o animales domésticos. Anote las palabras que utiliza.

29 EV 10.Utiliza espontánea, consistente y correctamente 4 a 6 palabras. No válidas "mamá", "papá" , ni los nombres de otros familiares o animales domésticos. Anote las palabras que utiliza.

30 EV 11 Expresa 2 deseos . Utiliza palabras aisladas para indicar lo que quiere:"agua", "pan", "más", etc. Válida con (2) dos palabras. Realice la lista

31 EV 12 Utiliza 2 palabras combinadas: " mama agua","papa calle", "papa coche", etc. No se dan por válidas frases aprendidas , ni combinaciones que expresan una sola idea ( palabra frase "ya está")

32 EV 13 Utiliza más de 50 palabras 33 EV 14 Utiliza los pronombres "yo", "tu", aunque puede decir ("yo quiere pan", etc.)

34 EV 15 Se comprende la mitad de lo que dice.

Item Recepción Auditiva

35 RA 7 Orienta directamente la cabeza hacia la procedencia del sonido a ambos lados. Sentado el niño/a en regazo de la mamá, el examinador frente a él. Sin que se vea la campana extienda los brazos a la altura de la cintura. Toque la campanilla, con una y con otra mano. Repita dos o tres veces. Es válido si mueve la cabeza hacia el sitio del sonido por lo menos una vez para cada lado.

36 RA 8 Entiende orden verbal (sin gesto). Por ejemplo: "para", " ven aquí", "dame ….". Espere a que esté jugando con un objeto. Dígale:" nombre niño……..me das …..?" Es válido si ofrece el objeto, aunque luego lo quiera retener. Repita pregunta dos veces

37 RA 9 Señala 1 parte del cuerpo cuando se le pregunta por ella. Sin señalarle con el dedo, la madre debe preguntar a su hijo/a: "Enséñame tu….." o "¿Dónde está tu …….?"

38

RA 10 Sigue dos ordenes consecutivas? Se disponen una pelota, una taza y una cuchara y se pregunta "Nombre del niño/a …..dame la pelota y luego dale la cuchara a mama". La frase ha de ser continuada no dividida en dos. Si no lo hace, repetir las preguntas por separado, para asegurarse que comprende. Volver a preguntar con las preguntas invertidas "llévale la pelota a mamá y dame la cuchara". Es válido si responde correctamente a dos preguntas compuestas, aunque no haya seguido el orden al hacerlas.

39 RA 11 Señala objetos nombrados (taza, pelota, cuchara) Se disponen estos tres objetos en la mesa. Pregunte "Dime dónde está" o "Dame la taza", "la pelota" y " la cuchara " por separado. Si lo ha dado colocar de nuevo. Es válido si identifica por lo menos dos (2) objetos.

Respuesta a Estímulos Visuales

40 REV 8 , probar primero con RA 8, si es válido , este ítem también.

41 REV 9 ¿Inicia espontáneamente juegos gestuales ?

42 REV 10 "Siempre señala con el dedo índice lo que desea?" "¿ Cuando está sentado a la mesa y quiere algo que está fuera de su alcance. ¿Cómo hace para saber lo que desea?" Se considera válido solamente si indica con el dedo y no cuando hace el gesto de alcanzar con la mano.

Obligatorios de 17 a 19





Es van elaborar:

Fulls d'observació i de recollida de dades amb instruccions per a passar la proba i descripció

del material necessari.

Una base de dades Access (BD) per recollir el resultat de les proves i permetre el seu posterior

tractament estadístic. La base enregistra les dades identificatives de cada nen/a i el resultat

dels 54 ítems. L'entrada de dades es realitza amb l'ajuda d'un formulari, imatge dels

documents impresos que s'utilitzen en el treball de camp.

Per a les tasques informàtiques es va adquirir i va enviar un ordinador portàtil model

*notebook asus1001*Px.

Tot el material anterior va ser prèviament revisat per una professional TSATEI d’ Oruro, per

evitar, en tant que fos possible, problemes d'interpretació a nivell de llenguatge.

Recursos humans

Els recursos humans en aquest projecte ha estat formats per 2 equips.

L’Equip de Barcelona, format per professionals amb amplia experiència, socis de CSJP.

Conxa Bugié Albaladejo, neuropediatra especialista en Desenvolupament Infantil.

Nº de Item

CHAT (CUESTIONARIO PARA DETECCIÓN DE RIESGO DE AUTISMO A LOS 18 MESES )

SECCION A: PREGUNTAR AL PADRE/MADRE

43 1. ¿Disfruta su hijo al ser mecido, botar en sus rodillas, etc?

44 2. ¿Se interesa su hijo por otros niños?

45 3. ¿Le gusta a su hijo subirse a los sitios, como a lo alto de las escaleras?

46 4. ¿Disfruta su hijo jugando al cucú-tras/ escondite?

47 5. ¿Simula alguna vez su hijo, por ejemplo, servir una taza de té usando una tetera y una taza de juguete, o simula otras cosas?

48 6. ¿Utiliza alguna vez su hijo el dedo índice señalando, para pedir algo?

49 7. ¿Usa alguna vez su hijo el dedo índice señalando, para indicar interés por algo?

50 8. ¿Sabe su hijo jugar adecuadamente con juguetes pequeños (p.ej. coches o bloques), y no sólo llevárselos a la boca, manosearlos o tirarlos?

51 9. ¿Alguna vez su hijo le ha llevado objetos para mostrarle algo?

SECCION B: OBSERVACION DIRECTA

52 I. ¿Ha establecido el niño contacto ocular con Vd durante la observación, al darle un objeto o al retirarselo, por ejemplo?

53 II. Consiga la atención del niño, entonces señale un objeto interesante en la habitación y diga: “¡Oh mira! Hay un (nombre de juguete)!” ( Para contestar Si en esta pregunta, asegúrese de que el niño no ha mirado sólo su mano, sino que realmente ha mirado el objeto que está Vd. señalando).

54 III. Consiga la atención del niño, entonces dele una tetera y una taza de juguete y diga “¿Puedes servir una taza de té?” ).( Si puede lograr un ejemplo de simulación con cualquier otro juego, puntúe Si en este ítem )

55 IV. Diga al niño “¿Dónde está el foco?”. ¿Señala el niño con su dedo índice al foco? (Situación de atención compartida con el examinador) ( Si el niño no entiende la palabra "foco",repítalo con “¿Dónde está el osito? O con cualquier objeto inalcanzable. Para registrar Si en este ítem , el niño debe haber mirado a su cara en torno al momento de señalar .)

56 V. ¿Sabe el niño construir una torre de bloques?. Si es así, ¿Cuántos?



Maria José del Rio, psicòloga especialista en Desenvolupament Infantil en àrees de Llenguatge.

Mercedes Ruiz Uriarte, psicòloga infantil, especialista en Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç.

Van ser les responsables del projecte en la primera fase: disseny, de la selecció del material, Van exercir com a tutores de les persones que van realitzar el treball de camp a Oruro. Van revisar els resultats i establir les conclusions.

Jose Zuñiga, tècnic en informàtica. Responsable de la base de dades , recollida de les dades, tractament estadístic i elaboració de la informació.

L’Equip d’ Oruro, autodenominat “ DADI” (Detección de Alteraciones del Desarrollo Infantil),

format per professionals de la ONG Khuskan Jaku o vinculats a la mateixa.

L'assessorament de la contrapart i el nombre de candidats presentats, ens van portar a

seleccionar a tres TSATEI en lloc d'un de sol, com estava inicialment previst per al treball de

camp, en considerar l’ interès i la resposta dels presentats i que una major participació seria un

bon instrument per a potenciar la figura dels TSATEI i fomentar el treball en equip.

En existir 3 persones en les tasques de camp, es va acordar que fos una única persona, amb

experiència en l'àmbit informàtic, la que realitzés la introducció de dades.

Finalment l’equip d’ Oruro va quedar format per aquests professionals:

Ivet Loredo Maldonado. Licenciada en Comunicación. Coordinadora dels projectes de KJ. Responsable de la coordinació amb les postes de salut i de l’equip d’ Oruro

Geovana Galindo Umboni. TSATEI

Carla Mabel Arancibia. TSATEI

Gabriela Angela Cadiz Cuenca. TSATEI Responsables del treball de camp, seleccionades per convocatòria a Oruro.

Yola Choque Quispe. Técnica informàtica Responsable de la recollida de material de las TSATEI, transcripció a la base de dades i

enviament a Barcelona.

Organització del treball

L’equip de Barcelona va establir la metodologia: materials, condicions dels exàmens, criteris de

puntuació, criteris per l’anàlisi, en reunions del propi equip .

A efecte de tutelar el desenvolupament del treball, cadascuna de les professionals de l'equip

de Barcelona es va responsabilitzar com a tutora de una de les tres TSATEI.

La persona que gestiona la BD a Oruro va rebre suport tècnic informàtic de Barcelona. Ivet

Loredo, coordinadora dels projectes de l'associació a Oruro, va realitzat la gestió a les postes

de salut i la coordinació del treball de les TSATEI.

Cada TSATEI va estar assignada a una de les postes de salut.



Les postes de salut van cedir un espai per a la realització dels exàmens, però van existir

dificultats per a una planificació horària, de manera que les TSATEI es desplaçaven a les postes

de salut i proposaven a les mares dels infants de les edats compreses en l’estudi que s’estaven

visitant, la realització de la valoració de desenvolupament. La resposta era variable, i aquest fet

va condicionar que la xifra d’infants valorat i revaloracions fos menor que la prevista

inicialment, malgrat una important dedicació horària per part de les TSATEI.

Amb periodicitat setmanal o màxim quinzenal els formularis dels test omplerts eren transcrits

a la BD i aquesta era enviada a Barcelona, distribuint-se als membres de l'equip.

Amb la informació rebuda s’obria la possibilitat de que les tutores mantinguessin una sessió de

treball amb la TSATEI per tal de comentar els resultats de les proves, coherència de les

mateixes , aclarir dubtes i establir la necessitat de la repetició del Test.

S'han realitzat un total de 20 tutories individuals entre les TSATEI i les professionals de

Barcelona, la majoria telefònicament i ocasionalment on-line.

Periòdicament l'equip de Barcelona intercanviava les informacions rebudes.

L'equip d’ Oruro realitzava reunions coordinació setmanals, per tal d’assegurar un treball

homogeni a les 3 postes.

Durant el mes d’agost una de les tutores, Conxa Bugié, desplaçada a Oruro, va participar en 3

reunions de treball amb l’equip local, revisant la metodologia de passació dels ítems . Va ser

també objectiu de les reunions estimular la reflexió i anàlisi del treball i dels seus objectius

amb les TSATEI.

Posteriorment a la finalització del treball de camp l’equip de Barcelona ha fet diverses

reunions per avaluar els resultats obtinguts i extreure les dades estadístiques que s’han

considerat pertinents.

L’informàtic ha realitzat el tractament estadístic de les dades.



RESULTATS

A continuació analitzarem els resultats en relació als objectius establerts.

Aquest projecte pretén obrir camins, en el marc de la cooperació tant en l’àmbit d’atenció a

la infància com en el de la investigació . Com a consideració generals cal tenir present que:

Objectiu general

Impulsar la detecció i atenció precoç als infants amb discapacitat de famílies en desavantatge

social, posant èmfasi en la detecció dels trastorns en l’àmbit cognitiu i de la comunicació i

relació social.

Per considerar el compliment d’aquest objectiu general ens basem en 2 condicions necessàries

per a la detecció i atenció precoç a infants amb alteracions en el seu desenvolupament:

1. despertar l’ interès de les famílies, de les mares fonamentalment, en tots els aspectes

relacionats amb el desenvolupaments dels seus fills en edats primerenques.

2. disposar d’institucions amb professionals que puguin avaluar, assessorar i donar

atenció especialitzada.

Respecte al punt primer. Mitjançant aquest projecte 262 famílies han gaudit d’una avaluació

global del seu fill o filla, amb una mirada experta i compartida amb ells sobre el

desenvolupament del fill, amb èmfasi en aspectes de comunicació, llenguatge i joc, mirada poc

habitual en els controls sanitaris de salut. Els participants han mostrat la seva satisfacció per

l’experiència. L’ impacte d’aqueta experiència és immediat en algunes famílies, però sovint els

efectes són a mig termini, per la sensibilització sobre la importància d’aspectes poc considerats

prèviament.

En quant al segon punt, els professionals dels tres centres de salut, metges, infermeres,

psicòlegs han tingut coneixement d’aquest estudi realitzat en el seu centre i han participat en

diferent grau en el mateix, en algun cas derivant infants d’edat superiors a la mostra per

avaluació i atenció. S’ha fet palesa la possibilitat de dur a terme aquesta avaluació si es

disposava de professionals experts (TSATEI). Responsables directius de les postes de salut han

manifestat la seva satisfacció pel projecte i sol·licitat la seva continuïtat.

Podem considerar un compliment adequat de l’objectiu general d’impulsar la detecció i

atenció precoç. S'ha iniciat un procés de sensibilització, necessari perquè es generalitzi la

detecció en totes la postes publiques.

Objectiu 1

Fa referència a desenvolupar una metodologia que faciliti la detecció precoç adaptada a la

poblacions i l’entorn social de referència.



Disposar d’una metodologia adequada és imprescindible per a la consecució d’objectius. En

iniciar el projecte teníem la impressió que alguns dels ítems de les escales emprades

habitualment per a la població de l’estudi (Escales de Nelson Ortiz), no estaven fixats a l’edat

en que la població els acomplia, i podien per tant distorsionar la validesa de l’avaluació si eren

sistemàticament incomplerts.

Les proves adaptades es van considerar un instrument útil per l’objectiu previst, els

professionals que van realitzar les valoracions dels infants van indicar eren entenedores per

ells i per les famílies en la majoria d’ítems (alguns es van tenir que concretar en la seva

aplicació al llarg del projecte).

A nivell general els resultats, mostren que un nombre significatiu d’infants no acompleixen

ítems que segons les escales corresponen a la seva edat.

El quadre 3 ens dóna una imatge general del acompliment dels ítems considerats obligatoris

per cada edat , considerant les 3 proves aplicades.

Quadre 3

En els quadres següents analitzem l’acompliment dels ítems corresponents de la taula Nelson

Ortiz, considerant els diferents grups d’edat i àmbits. Als quadres els ítems que a l’estudi s’han

considerat “d’obligat compliment”, es mostren en ombrejat.



Àmbit motricitat grossa NO. (Quadre 4)Els ítems seleccionats corresponen en la taula de

Nelson Ortiz a edats inferiors a 18 mesos. Observem un acompliment majoritari, superior al

90% en la mostra.

Quadre 4

CUMPLIMIENTO ITEMS SELECCIONADOS DE NELSON ORTIZ POR GRUPOS DE EDAD

Ítems motricidad gruesa P M G

Item1. 12 Se para solo 96,15% 98,46% 98,04%

Item2. 13 Da pasitos solo. 94,23% 98,46% 100,00%

Item3. 14 Camina solo bien? 80,77% 95,38% 98,04%

Item4. 15 Corre? 57,69% 76,92% 92,16%

Item5. 16 Patea la Pelota? 80,77% 86,15% 94,12%

Item6. 17 Lanza la pelota con las manos? 78,85% 84,62% 96,08%

Àmbit motricitat fina/adaptativa de NO.(Quadre 5)Els ítems seleccionats es situen també a la

taula original en edats anteriors a 18 mesos (l’edat estimada correspon al numero del ítem,. En

aquest cas de 13 a 18). Els 3 primers ítems , considerats a l’estudi d’acompliment obligatori, per

a tots els grups, tenen un acompliment majoritari, tot i no arribar en cap d’ells al 85% en el grup

de petits . En els ítems cinquè i sisè (16 i 17 en la numeració NO), baixa de forma significativa, ja

que no arriba al 50 % en el grup de petits, ni al 70 % en el grup de mitjans. Si es confirmés

aquesta baixa proporció caldria resituar aquest ítems en properes valoracions. Respecte a l’ítem

(“tapa bien la caja”), també amb encerts menors al 70 en tots els grups, hi ha hagut una

important dispersió en els resultats que invalidarien l’anàlisi dels resultats; ho hem atribuït a

que no hem trobat ben descrites les característiques de la caixa , i tampoc ho van ser en el

nostre estudi inicialment, i la dificultat pot ser molt diferent en funció de les mateixes. Caldria

definir bé aquestes característiques per considerar l’ítem.

Quadre 5


Items Área Motriz Fino- Adaptativa P M G

Item7. 13. Hace torres de tres cubos 82,69% 92,31% 94,12%

Item8. 14. Pasa Hojas de un Libro 76,92% 76,92% 86,27%

Item9. 15. Anticipa salida Objeto 78,85% 81,54% 88,24%

Item10. 16. Tapa bien la caja 67,31% 86,15% 68,63%

Item11. 17. Garabatos circulares 40,38% 66,15% 60,78%

Item12. 18. Torres de cinco cubos o mas 44,23% 69,23% 82,35%



Àmbit Audición y Lenguaje de NO. Al quadre 6 considerem els ítems corresponents. Es van

seleccionar els 6 que estaven situats a la taula entre 13 i 18 mesos, considerant tan sols obligat

per el grup de petits 1 dels ítems (“ reconoce 3 objetos”) i 2 pels grups de mitjans i grans. Dels

Ítems d’obligat acompliment mostren respostes positives entre un 70% i un 75% en l’edat en

que s’esperava que l’acompliment fos més alt. El que més destaca però, és l’ incompliment

majoritari de la resta d’ítems; com exemple: destacar que només acompleixen l’ítem 14

(“combina 2 palabras”) , un 25% del grup de petits, un 33,8 de mitjans i un 47 dels mes grans.,

mentre que a la taula NO. interpretem que el situen abans dels 18 mesos. Aquest resultat o

similar estava contemplat en les hipòtesis inicials del projecte i de confirmar-se a altres mostres,

donaria suport a la necessitat de resituar aquest ítem si es vol utilitzar la taula com a screaning

per a la detecció de dificultats en el desenvolupament.

Quadre 6

Àmbit Personal y Social de NO. Al quadre 7 observem l’acompliment dels ítems del àrea

Personal y Social de la taula Nelson Ortiz situats a la mateixa en edat inferior a 18 mesos. Es van

establir com a ítems “d’obligat compliment” 3 ítems en el grup de petits i se’n fa afegir un més

en els grups de mitjans i grans. Excepte en l’ítem 12 (“bebe de taza solo”), que acompleix un

96%, els ítems 13 i 14 de NO els acomplien només un 69 i 46 % respectivament del grup de

petits, sense arribar en el grup de grans a 90% el 13 (“señala una prenda de vestir”) ni a 75% el

14 (“avisa higiene personal”). En (“señala 5 partes del cuerpo”) (ítem 16 NO), considerat obligat

en grup de mitjans i grans, dóna resultat positiu només en un 41,5 i 54,9% respectivament.

Quadre 7


Items area personal y social P M G

Item19. 12. Bebe en taza solo. 96,15% 96,92% 96,08%

Item20. 13. Señala una prenda de vestir. 69,23% 84,62% 86,27%

Item21. 14. Señala dos partes del cuerpo. 46,15% 63,08% 72,55%


Items audición y lenguaje P M G

Item13. 13. Reconoce tres objetos. 75,00% 81,54% 84,31%

Item14. 14. Combina dos palabras 23,08% 33,85% 47,06%

Item15. 15 Reconoce seis objetos. 48,08% 70,77% 80,39%

Item16. 16 Nombra seis objetos. 7,69% 26,15% 47,06%

Item17. 17. Usa frases de tres palabras. 1,92% 10,77% 21,57%

Item18. 18. Mas de 20 palabras claras. 21,15% 23,08% 39,22%



Item22. 15. Avisa higiene personal. 26,92% 29,23% 45,10%

Item23. 16. Señala cinco partes del cuerpo. 23,08% 41,54% 54,90%

Item24. 17. Trata de contar experiencias. 30,77% 40,00% 58,82%

Al quadre 8 s’exposen els resultats considerant l’escala Early Language Milestone, construïda

per valorar específicament el llenguatge en edats primerenques. S’han considerat de “d’obligat

compliment”, (mostrat en ombrejat), els ítems que segons barem de la taula, són complerts

per el 90% de la població. Veiem també com hi ha un retard cronològic en l’acompliment dels

ítems en la nostra població, si bé en un percentatge d’incompliment menor que en els ítems

de la taula NO. Es detecta l’ incongruència de resultats entre ítems EV10 i EV 11, que podria

indicar una incorrecta interpretació de les preguntes per part de les avaluadores.

Quadre 8

CUMPLIMIENTO ITEMS SELECCIONADOS DE EARLY LANGUAGE MILESTONES POR

GRUPOS DE EDAD

Items audición y lenguaje P M G

Item25. EV 6 Balbuceo Poli silábico 82,69% 84,62% 72,55%

Item26. EV 7 Dice papá/mamá no propositivo 69,23% 76,92% 88,24%

Item27. EV 8 Dice papá/mamá propositivo 86,54% 78,46% 88,24%

Item28. EV 9 1ª palabra (no papa/mama) 32,69% 40,00% 50,98%

Item29. EV 10 Utiliza espontáneo...4-6 p 46,15% 49,23% 66,67%

Item30. EV11Expresa 2 deseos 53,85% 70,77% 64,71%

Item31. EV 12 Utiliza 2 palabras combinadas 17,31% 33,85% 41,18%

Item32. EV 13 Utiliza más de 50 palabras 0,00% 1,54% 3,92%

Item33. EV 14 Utiliza los pronombres.. 11,54% 10,77% 21,57%

Item34. EV 15 Se comprende la mitad .. 48,08% 47,69% 45,10%

Recepción Auditiva

Item35. RA 7 Orienta directamente la cabeza.. 100,00% 100,00% 96,08%

Item36, RA 8 Entiende orden verbal 96,15% 95,38% 96,08%

Item37. RA 9 Señala 1 parte del cuerpo 53,85% 75,38% 74,51%

Item38. RA 10 Sigue dos órdenes consecutivas 51,92% 60,00% 70,59%

Item39. RA 11 Señala objetos nombrados 69,23% 84,62% 88,24%

Respuesta a Estímulos Visuales

Item40. REV 8, probar primero con RA 8 96,15% 96,92% 98,04%

Item 41. REV 9 ¿Inicia espontáneamente juegos....?

53,85% 58,46% 66,67%

Item42. REV10 Siempre señala con el dedo.... 96,15% 98,46% 100,00%

Al quadre 9 s’exposen els resultats dels ítems del CHAT. S’han considerat “d’obligat

compliment “ tots els ítems, al ser un qüestionari dissenyat per a ser passat als 18 mesos.

Observem com, a excepció dels ítems 54 i 55, la resta són acomplerts per un percentatge

d’infants superior al 75% en el grup de petits i proper al 85 % en els altres grups, amb

compliment en el 100% d’alguns ítems. Els ítems 54 i 55, que requereixen observació directa

de l’avaluador, són els únics pels que es requereix la comprensió de llenguatge verbal.



Quadre 9

Considerem que aquest estudi aporta elements per a desenvolupar una metodologia adaptada

i útil per a la població d’ Oruro, en revisar la utilitzada en l'actualitat i mostrar la necessitat

d'adaptar els seus criteris a la població a la qual va dirigida.

L'anàlisi dels resultats obtinguts suggereix la necessitat de revisar alguns ítems del Nelson

Ortiz, (d'ús comú en Postes i Pa), per a adequar-los a la realitat de la població. Es suggereix

també la necessitat d'una validació del ELM, ja que hi ha un alt percentatge de nens que

presenten retard en el llenguatge expressiu.

La devolució dels resultats a les postes, que s’ha realitzat de forma provisional en un cas,

informarà de manera objectiva sobre aquests resultats i sobre la necessitat de promoure

programes de caire sanitari, social i educatiu adreçats a mares i infants menors de 18 mesos .

Objectiu 2

Dur a la pràctica un estudi inicial per a la validació d'un instrument d'ús molt estès en “la

cultura occidental” que s'ha mostrat molt eficaç per a la detecció d'autisme, la prova CHAT.

Considerem l'objectiu aconseguit, la població compleix, encara que amb alguna demora, els

ítems que es consideren tenen major significació per a la detecció de l'autisme, ratificant la

validesa dels mateixos en la mostra considerada, tot i ser convenient probablement ajustar les

edats per passar la prova.

Quadre 10

CUMPLIMIENTO ITEMS DEL CHAT POR GRUPOS DE EDAD

P M G

Item 43 1. ¿Disfruta su hijo al ser mecido...? 78,85% 92,31% 96,08%

Item 44 2. ¿Se interesa su hijo por otros niños? 94,23% 89,23% 100,00%

Item 45 3. ¿Le gusta a su hijo subirse a los sitios....? 82,69% 84,62% 86,27%

Item 46 4. ¿Disfruta jugando al cucu-ta /el escondite? 75,00% 84,62% 92,16%

Item 47 5. ¿Simula alguna vez, por ejemplo, servir una taza....? 86,54% 78,46% 88,24%

Item 48 6. ¿Utiliza alguna vez el dedo para pedir...? 92,31% 96,92% 98,04%

Item 49 7. ¿Utiliza alguna vez el dedo para indicar? 92,31% 95,38% 100,00%

Item 50 8. ¿Sabe su hijo jugar adecuadamente.. ? 82,69% 84,62% 86,27%

Item 51 9. ¿Alguna vez su hijo le ha llevado objetos..? 86,54% 89,23% 84,31%

Item 52 i.¿ Ha establecido Contacto ocular...? 94,23% 98,46% 98,04%

Item 53II. Consiga la atención del niño, entonces señale... 86,54% 95,38% 84,31%

Item 54 III. Consiga la atención del niño, entonces dele una ... 65,38% 70,77% 76,47%

Item 55 IV. Diga al niño ¿Donde está....? 46,15% 44,62% 72,55%

Item 56 V. ¿Sabe el niño construir una torre...? 88,46% 87,69% 94,12%



En un estudi de Baron Cohen , validat en estudi longitudinal en una amplia població, es van

establir 3 grups de risc d’autisme. Es va considerar grup de risc mig els infants que incomplien

alhora els ítems 47,49,53 i 55. (Quadre 10) Només un infant de la mostra es situava en aquest

grup de risc .

Un segon grup de risc, considerat de risc moderat, es va considerar pels infants que

incomplien els ítems 49 i 55. Es situen en aquest risc 5 infants de la nostra mostra. A

considerar que l’ítem 55 està condicionat per la comprensió del llenguatge verbal, en el que la

mostra presenta retard.

Aquest resultats inicials apunten, (tot i que ja s’ha indicat que es tracta només d’un estudi

preliminar), a la universalitat de la prova, que mantindria molt probablement la seva validesa

com a screaning per a la detecció d’autisme en aquesta població.

Objectiu 3

Establir una cooperació entre institucions i professionals d’ i professionals de Barcelona.

Considerem aquest objectiu complert, doncs s'ha establert una relació de col·laboració

satisfactòria entre:

Els professionals de Barcelona i Tutores del projecte i les TSATEI d’ Oruro .

A traves de les supervisions i consultes telefòniques, correu electrònic i també sessions de

treball a Oruro es va establir una dinàmica de cooperació i treball en equip molt positiva.

Les institucions d’ Oruro: Khuskan Jaku, Postes de Salut i L' ONG Castellví Solidari –

Junts Podem

La coordinació amb les postes de salut va ser responsabilitat de la ONG local, Khuskan Jaku.

col·laboració a potenciar, a fi de que siguin les pròpies organitzacions locals les que posin en

marxa projectes de detecció i atenció als infants amb possibles alteracions en el seu

desenvolupament i busquin recursos per ells mateixos.

CUMPLIMIENTO ITEMS DEL CHAT POR GRUPOS DE EDAD

P M G

Item 47 5. ¿Simula alguna vez, por ejemplo, servir una taza....? 86,54% 78,46% 88,24%

Item 49 7. ¿Utiliza alguna vez el dedo para indicar? 92,31% 95,38% 100,00%

Item 53II. Consiga la atención del niño, entonces señale... 86,54% 95,38% 84,31%

Item 54 III. Consiga la atención del niño, entonces dele una ... 65,38% 70,77% 76,47%

Item 55 IV. Diga al niño ¿Donde está....? 46,15% 44,62% 72,55%



Objectiu 4

Demostrar la idoneïtat dels TSATEI per realitzar les funcions de detecció i assessorament

familiar en els trastorns del desenvolupament infantil en les Postes de Salut (Centres d'Atenció

Mèdica), de manera que es consideri la seva contractació en les mateixes.

Al llarg de l'estudi les TSATEI han demostrat una preparació que els ha permès portar a terme

les observacions del desenvolupament aplicant 3 proves específiques, valorant el

desenvolupament, assessorant a les famílies i actuant com interlocutores dels professionals de

les postes. Aquesta competència haurà quedat palesa als professionals de les postes, metges

infermeres i directius de les mateixes , a les famílies que han participat en el projecte i la ONG

local Khuskan Jaku., obrint camins per a nous projectes .

Objectiu 5

Fomentar la realització d'estudis i de projectes d'intervenció i investigació per part dels Tècnics

en Atenció Primerenca i Educació Infantil com a instrument de progrés, autonomia i increment

de l'autoestima d'aquests professionals.

La participació de les TSATEI en aquest projecte, el treball en equip realitzat, juntament amb el

reconeixement a la seva labor per part dels responsables de les postes de Salut, creiem que

constitueix una bona base per a la seva implicació en futurs estudis, que s’intentarà promoure

des de la nostra ONG.



CONCLUSIONS

S’han complert els objectius previstos, el general i els específics. En destaquem 2 punts:

Les Escales de Nelson Ortiz , molt emprades a la zona, són un bon instrument com a

guia del desenvolupament infantil i en aquest sentit cal considerar-les, però els

resultats indiquen que no serien probablement l’ instrument més adient per a la

detecció de desviacions del desenvolupament en la població considerada sense una

validació a la mateixa.

Facilitaria la detecció dels trastorns en el desenvolupament infantil elaborar un

instrument, senzill i fàcil d’aplicar a les postes de salut i escoles bressol, que tingues en

compte els resultats d’aquest estudi preliminar.

SUGGERIMENTS PER A PROPERS ESTUDIS

Elaborar una prova única que contempli els resultats d’aquest estudi.

Possibilitat de grup control/grup de referència en una població diferent:

o A Oruro en diferent entorn social

o A una altra població de Bolívia

o A Barcelona ?

En la metodologia s’hauria d’incloure una prova pilot per garantir la homogeneïtat de

l’actuació dels examinadors.

En el disseny de l'estudi, afavorir una major implicació per part dels professionals de

la posta de salut el que facilitaria:

o La programació de les observacions dels nens .

o La realització dels retests en els casos en que foren necessaris.

Mantenir la proposta inicial d'un obsequi als participants en l'estudi.

informe final dadi

Documents