internet como fuente de información sanitaria para pacientes
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Internet como
fuente de información sanitaria para
pacientes
http://ufpelafe.wix.com/ufpelafe http://ufpelafe.blogspot.com.es
@ufpelafe
Al buscar información en Internet sobre el medicamento Actos® (pioglitazona) aparece la siguiente información:
Recientes estudios sugieren que puede estar asociado a una
rara forma de cáncer de vejiga.
¿Cómo interpretar esto?
http://www.kevinmd.com/blog/2012/02/saving-patients-internet-health-information.html
EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes
EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes
Al buscar información en Internet sobre el medicamento Actos® (pioglitazona) aparece la siguiente información:
Recientes estudios sugieren que puede estar asociado a
una rara forma de cáncer de vejiga.
http://www.kevinmd.com/blog/2012/02/saving-patients-internet-health-information.html
Recientes estudios sugieren que puede estar asociado a una
rara forma de cáncer de vejiga.
EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes
Al buscar información en Internet sobre el medicamento Actos® (pioglitazona) aparece la siguiente información:
http://www.kevinmd.com/blog/2012/02/saving-patients-internet-health-information.html
¿Qué hacer?
Compartir con el médico esta información y discutirla
Dejar de tomar el fármaco ante el temor de desarrollar un cáncer
• Glucemia fuera de control
• Alteración de la función renal
3 m
eses
http://www.kevinmd.com/blog/2012/02/saving-patients-internet-health-information.html
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Internet como fuente de información sanitaria Si utilizan los pacientes Internet para buscar información sobre su salud
Qué buscan los pacientes en Internet en el campo de la salud
La utilidad de Internet como fuente de información sanitaria; opinión de los pacientes y de los profesionales sanitarios
La calidad y fiabilidad de la información sanitaria disponible en Internet
El papel del profesional sanitario
Internet como plataforma de comunicación para los pacientes
Algunos ejemplos de webs útiles para pacientes trasplantados
Vamos a hablar sobre…
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Escenario
En general el paciente actual:
• Tiene mayor capacidad intelectual mayor preocupación por su salud y la de su familia • Presenta mayor tendencia al autocuidado y a adquirir hábitos preventivos • Tiene mayor interés en el acceso a fuentes de información sanitaria • Tiene acceso a una gran cantidad de información (especialmente gracias a Internet), tanto en cantidad como en diversidad y calidad • Asume una cultura de ciudadano con derechos como paciente y con posibilidad de expresar preferencias y evaluar resultados capacidad para elegir y participar en las decisiones que afectan a su salud • Mayor tendencia al asociacionismo
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Escenario
En general el paciente actual tiene un perfil más ACTIVO y presenta nuevas EXPECTATIVAS
• Alfabetización sanitaria
• Mejora del cumplimiento terapéutico
• Detección de síntomas básicos
• Control de efectos secundarios
• Prevención de interacciones
• Prevención de yatrogenia
• Atención personalizada
• Confidencialidad en el trato
• Privacidad en la dispensación
• Calidad
• Interacción con asociaciones de pacientes
Ate
nc
ión
farm
ac
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tica
Jovell A. Pacientes y farmacéuticos: una alianza necesaria y beneficiosa. El farmacéutico 2009; 413: 44-48
Adquisición y consolidación de competencias y
habilidades básicas en salud orientadas hacia el
autocuidado y el cuidado de los demás
• Detección y manejo de síntomas
• Manejo de las terapias prescritas
• Detección y manejo de efectos adversos
• Saber acceder a información terapéutica básica
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Escenario
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Los ciudadanos que entienden lo que les ocurre (ciudadanos informados)…
• Se implican más en su proceso de curación • Siguen mejor sus tratamientos • Incorporan más fácilmente actividades preventivas
Mayores beneficios clínicos
¿Utilizan los pacientes Internet para buscar información sobre
su salud?
EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes
n: 988
Edad: 18-74 años
Marzo-mayo 2010
Muestra representativa de la población
española en cuanto a género, edad,
distribución geográfica y nivel educativo
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n: 29.548
Tesis doctoral de Juan Formigós Bolea. “El papel de las nuevas
tecnologías en la obtención y explotación de información sobre salud,
medicamentos y sus consecuencias en la relación médico-paciente”.
Universidad de Alcalá, 2009
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Domicilios con acceso a Internet
Uso de Internet para búsquedas sobre su enfermedad
↑% de pacientes consultan antes de
acudir a la consulta…
…pero sólo el 21% comparten
la información con el médico
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http://www.ontsi.red.es/ontsi/es/estudios-informes/’los-ciudadanos-ante-la-e-sanidad’
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87,3
12,7
1) ¿Dispone usted de acceso a internet?
Sí
No
Encuesta
- Abril – Mayo 2011 - N= 379
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Encuesta
- Abril – Mayo 2011 - N= 379
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¿Qué buscan los pacientes en Internet en el campo de la
salud?
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TIPO DE USUARIO PERSONAS SANAS PACIENTES DE RECIENTE DIAGNÓSTICO PACIENTES CRÓNICOS / CUIDADORES
QUÉ BUSCA… Búsquedas esporádicas Enfermedades a corto plazo, embarazo, medidas de prevención Búsquedas intensivas Información específica sobre su enfermedad Valora el volumen de información y la facilidad para encontrarla Búsquedas periódicas Nuevos tratamientos, terapias alternativas, consejos nutricionales Valora la calidad y la actualización de la información
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¿Es útil Internet como fuente de información sanitaria?
¿Qué opinan los pacientes?
¿Y los profesionales sanitarios?
¿Se ve afectada la relación entre el
personal sanitario y el paciente?
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n: 988
Edad: 18-74 años
Marzo-mayo 2010
Muestra representativa de la población
española en cuanto a género, edad,
distribución geográfica y nivel educativo
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Aunque Internet se incorpora como referencia, presenta debilidades en relación a la confianza y fiabilidad otorgada por los usuarios:
• Médico: 93% • Enfermería: 84% • Farmacia: 80% • Asociaciones de pacientes: 75% • Internet: 43%
La confianza en Internet es débil (sólo
el 43% confía bastante en la
información obtenida). Únicamente se
posiciona por delante de la publicidad y
de los medios de comunicación
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¿Se ve afectada la relación entre el personal sanitario y el paciente?
Los pacientes opinan…
Fuente datos: Tesis doctoral de Juan Formigós Bolea. “El papel de las
nuevas tecnologías en la obtención y explotación de información sobre
salud, medicamentos y sus consecuencias en la relación médico-
paciente”. Consultado en http://www.universia.es
• El médico sigue siendo el principal informador en materia de salud y es, con diferencia, el que más confianza inspira
• Internet se convierte en la segunda fuente en cuanto a la frecuencia de uso, aunque no resta credibilidad a los profesionales de la salud
• Internet no debe ser tomado como una amenaza, sino como una herramienta que, por el momento, ha servido para confirmar la alta capacitación del personal sanitario: los que “contrastan” la información del médico son quienes mejor lo valoran
• Sólo el 14% ha intervenido alguna vez en alguna herramienta Web 2.0 (foros, chats y blogs) orientada a información sobre salud. De ellos, el 83,3% tiene una opinión favorable de estos recursos.
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¿Se ve afectada la relación entre el personal sanitario y el paciente?
Los pacientes opinan…
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¿Se ve afectada la relación entre el personal sanitario y el paciente?
Los pacientes opinan…
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¿Se ve afectada la relación entre el personal sanitario y el paciente?
Los pacientes opinan…
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Los profesionales sanitarios opinan…
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Los profesionales sanitarios opinan…
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¿Es fiable la información sanitaria disponible en Internet?
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Se acumula mucha información en la red a gran velocidad y sin control
Se accede de forma rápida y sencilla a un enorme volumen de información sanitaria
Es muy fácil colocar en la red una página web. Cualquier persona se convierte en autor, editor, distribuidor. Anónimamente, si lo desea
Puede resultar difícil distinguir entre páginas útiles, irrelevantes, confusas, con información sesgada, con intereses comerciales, peligrosas...
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“No es oro todo lo que
reluce”
En Internet…
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• La calidad de los sitios web es variable • Las dimensiones con mayor necesidad de mejora son la actualización de la información y la autoría • La evidencia sobre la calidad de los sitios web aumentaría la confianza en la información que se obtiene y minimizaría la exposición a información no contrastada o falsa
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2010. doi:10.1016/j.aprim.2010.01.007
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El usuario medio se siente:
• Preocupado por la confidencialidad
• Receloso de la ética de los sitios web dedicados a salud
• Inseguro sobre la protección legal de sus datos sanitarios
• Confuso sobre quién debe regular la información sanitaria en Internet
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Nuevo papel del profesional sanitario como mediador entre la información de salud en Internet y
el paciente
Monte E. Comunicación con el paciente y/o cuidador. Diploma de Calidad Farmacoterapéutica y Seguridad en el Paciente. 3ªed. 2007-2008
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http://www.kevinmd.com/blog/2011/06/moral-obligation-patients-decipher-online-health-information.html
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Nuevo papel del profesional sanitario como mediador entre la información de salud en Internet y
el paciente
“Prescribir Internet”
• ¿Cuáles son las webs de confianza? • ¿Dónde está la parte importante de la información, adecuada para cada uno de nuestros pacientes? • ¿Qué debe valorar nuestro paciente en una web para saber si es confiable o no?
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¿Cómo evaluar la información sanitaria disponible en Internet?
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EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE WEBS SANITARIAS
HERRAMIENTAS DE EVALUACIÓN
CÓDIGOS DE CONDUCTA
GUÍAS DE USUARIOS
CUESTIONARIOS
CERTIFICACIONES
ANÁLISIS DE ACCESIBILIDAD
DIMENSIONES DE CALIDAD EVALUADAS
Responsabilidad, transparencia, honestidad
Autoría de la información
Política editorial
Privacidad y protección de datos personales
Actualización de los datos
Reconocimientos
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EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE WEBS SANITARIAS
HERRAMIENTAS DE EVALUACIÓN
CÓDIGOS DE CONDUCTA
GUÍAS DE USUARIOS
CUESTIONARIOS
CERTIFICACIONES
ANÁLISIS DE ACCESIBILIDAD
• Principios que sirven como guía para los proveedores de información sanitaria en Internet • Declaración de intenciones no incluyen auditorías de cumplimiento • Diversos:
American Medical Association (AMA) Health On the Net (HON) Internet Health Coalition American Accreditation Healthcare Comission Organising Medical Networked Information eEurope 2002 (EU) Web Médica Acreditada (COM Barcelona) Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucia
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EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE WEBS SANITARIAS
HERRAMIENTAS DE EVALUACIÓN
CÓDIGOS DE CONDUCTA
GUÍAS DE USUARIOS
CUESTIONARIOS
CERTIFICACIONES
ANÁLISIS DE ACCESIBILIDAD
• Documentos elaborados por paneles de expertos que recogen criterios a seguir para garantizar la calidad y ética de los sitios web sanitarios
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EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE WEBS SANITARIAS
HERRAMIENTAS DE EVALUACIÓN
CÓDIGOS DE CONDUCTA
GUÍAS DE USUARIOS
CUESTIONARIOS
CERTIFICACIONES
ANÁLISIS DE ACCESIBILIDAD
• Cuestionarios específicos diseñados para evaluar la calidad • Validados • Diversidad
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EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE WEBS SANITARIAS
HERRAMIENTAS DE EVALUACIÓN
CÓDIGOS DE CONDUCTA
GUÍAS DE USUARIOS
CUESTIONARIOS
CERTIFICACIONES
ANÁLISIS DE ACCESIBILIDAD
• Entidades independientes de reconocido prestigio validan la calidad del sitio web en función de una serie de requisitos y normas • Diversidad
Web Médica Acreditada Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía OMS MedCIRCLE (Collaboration for Internet Rating,
Certification, Labeling and Evaluation of Health Information)
URAC (Utilization Review Accreditation Comision)
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EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE WEBS SANITARIAS
HERRAMIENTAS DE EVALUACIÓN
CÓDIGOS DE CONDUCTA
GUÍAS DE USUARIOS
CUESTIONARIOS
CERTIFICACIONES
ANÁLISIS DE ACCESIBILIDAD
• Facilidad o dificultad para llegar al sitio web • Estilo y diseño • Navegación • Contenido multimedia
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EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE WEBS SANITARIAS
• Procedimiento tedioso y complejo • Proceso dinámico (hay que reevaluar periódicamente) • Variabilidad de instrumentos y herramientas • Importante componente subjetivo • Variabilidad en conceptos de calidad
Dificultad para el usuario
¿Podemos hacer algo?
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EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE WEBS SANITARIAS PREGUNTAS
CLAVE
• ¿Está claro quién es el propietario del sitio web?
• ¿Están identificados los miembros del consejo editorial y/o colaboradores
del sitio web?
• ¿Entiende bien las informaciones contenidas en el sitio web o se utilizan palabras
y términos demasiado técnicos o científicos?
• ¿Se identifican los autores de las informaciones contenidas?
• ¿Se explicita la fecha de actualización del sitio web y de las informaciones
contenidas?
• ¿Está la información actualizada?
• ¿Existen patrocinadores con posibles conflictos de intereses?
• ¿Existe una política de privacidad en el sitio web? ¿Se explica qué se hace con
los datos personales que solicita?
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EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE WEBS SANITARIAS PREGUNTAS
CLAVE
• ¿Se permite la descarga de los contenidos informativos del sitio web?
• ¿Se especifica qué información contenida en el sitio web está dirigida a pacientes?
• ¿Dispone el sitio web de la posibilidad de contacto por parte de los usuarios?
• ¿Se adhiere el sitio web a algún código de conducta?
• ¿Dispone el sitio web de algún certificado de calidad?
DIMENSIONES
Responsabilidad, transparencia, honestidad
Autoría de la información
Política editorial
Privacidad y protección de datos personales
Actualización de los datos
Reconocimientos
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EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE WEBS SANITARIAS
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http://www.cuidatecv.es/egalic/
Algunas webs sanitarias recomendables…
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ALGUNAS WEBS SANITARIAS RECOMENDABLES…
Tesis doctoral de MªCarmen Conesa Fuentes. “Evaluación de la calidad de los sitios web con
información sanitaria en castellano”. Universidad de Murcia, 2010
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ALGUNAS WEBS SANITARIAS RECOMENDABLES…
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ALGUNAS WEBS SANITARIAS RECOMENDABLES…
http://www.cdc.gov/spanish/ EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes
ALGUNAS WEBS SANITARIAS RECOMENDABLES…
http://www.fisterra.com EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes
ALGUNAS WEBS SANITARIAS RECOMENDABLES…
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/organtransplantation.html EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes
ALGUNAS WEBS SANITARIAS RECOMENDABLES…
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/medlineplus.html EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes
ALGUNAS WEBS SANITARIAS RECOMENDABLES…
http://noah-health.org/
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ALGUNAS WEBS SANITARIAS RECOMENDABLES…
http://www.cun.es/ EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes
ALGUNAS WEBS SANITARIAS RECOMENDABLES…
http://www.cun.es/ EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes
ALGUNAS WEBS SANITARIAS RECOMENDABLES…
http://www.a-s-t.org/content/folletos-de-informacion-disponible EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes
ALGUNAS WEBS SANITARIAS RECOMENDABLES…
http://www.itns.org/ EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes
ALGUNAS WEBS SANITARIAS RECOMENDABLES…
http://www.itns.org/ITNS_transplant_educational_materials.php EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes
ALGUNAS WEBS SANITARIAS RECOMENDABLES…
http://www.healthytransplant.com/the_basics/sp_after_transplant.aspx EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes
ALGUNAS WEBS SANITARIAS RECOMENDABLES…
http://www.healthytransplant.com/the_basics/sp_after_transplant.aspx EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes
ALGUNAS WEBS SANITARIAS RECOMENDABLES…
http://www.stlukeshouston.com/OurServices/Transplant/medicationsfortransplant.cfm EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes
ALGUNAS WEBS SANITARIAS RECOMENDABLES…
http://ufpelafe.webcindario.com/ EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes
ALGUNAS WEBS SANITARIAS RECOMENDABLES…
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ALGUNAS WEBS SANITARIAS RECOMENDABLES…
http://ufpelafe.webcindario.com/ EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes
ALGUNAS WEBS SANITARIAS RECOMENDABLES…
http://ufpelafe.webcindario.com/ EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes
¿Es útil Internet para algo más que para buscar información
sanitaria?
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Un paso más Internet como vía de comunicación
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• Desplazamiento del lugar de diagnóstico y tratamiento
HOSPITAL ATENCIÓN PRIMARIA DOMICILIO • El ciudadano y el profesional sanitario son protagonistas activos
Interactúan entre sí (profesionales con otros profesionales, ciudadanos con otros ciudadanos, profesionales con ciudadanos) de forma no presencial Aportan y consumen información Generan conocimiento
Factores que afectan al modelo sanitario
Comunidades virtuales en torno a temas de salud
Web 2.0
Nuevas tecnologías
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El profesional sanitario… …dispone de espacios donde relacionarse con otros profesionales
• Se comparte información
• Se genera conocimiento colectivo
• Se genera debate y discusión
• Intercambio social y de ocio
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El paciente… dispone de espacios donde relacionarse con otros pacientes con los mismos diagnósticos, problemas o tratamientos
• Se comparte información • Se genera conocimiento colectivo • Se genera debate y discusión • Soporte emocional
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http://www.patientslikeme.com EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes
http://www.somospacientes.com/
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http://es-es.facebook.com/pages/ASOCIACION-VALENCIANA-DE-TRASPLANTES-DE-PULMON/125216058279
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http://transplantes-pulmonares.blogspot.com/ EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes
https://twitter.com/fneth_org EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes
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http://www.personasque.com/
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El paciente y el profesional sanitario… disponen de espacios donde relacionarse e interactuar entre ellos
• Acceso on-line • Visitas en grupos • Historia electrónica • Promoción del autocuidado • Trabajo en equipo
El objetivo es ↓ visitas y ↑ contactos
CAMBIO DE MENTALIDAD
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http://www.medpedia.com
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Plataforma tecnológica libre online que es colaborativa,
interdisciplinar y transparente
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http://www.medpedia.com
http://participatorymedicine.org/
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http://www.forumclinic.org/
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http://ufpelafe.blogspot.com.es/ EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes
2004
2009
2011
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2013
Herramientas 2.0
Difusión información farmacoterapéutica
Difusión de información de la UFPE
Educación sanitaria
Difusión de eventos
Noticias
Foro de opinión
Feedback de pacientes
Proyectos colaborativos
…
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Internet es una fuente de información sanitaria que utilizan los pacientes para buscar información sobre su salud
La calidad y fiabilidad de la información sanitaria disponible en Internet es muy variable y puede resultar difícil para los pacientes distinguir entre fuentes fiables y no fiables
Los profesionales sanitarios deben implicarse en la búsqueda, selección y recomendación de sitios web para sus pacientes
Internet se presenta como una plataforma de utilidad para la comunicación dinámica entre los pacientes y los profesionales sanitarios
En definitiva…
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