introduction: dutch orphan drug network
DESCRIPTION
Orphan Café, 16 mei 2014 Presentation by Johan Hanstede (Dutch Orphan Drug Network) Overview of all Orphan Café presentations: http://www.orphancafe.nl/presentaties/TRANSCRIPT
16 mei 2014, jaargang 4, nr.7.
Thema Expertisecentra en zeldzame aandoeningen
Johan Hanstede
Voorzitter Dutch Orphan Drug Network
Programma 15.20 Opening en introductie Dutch Orphan Drug Network
Johan Hanstede
15.30 Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen
Sjaak Vink, CEO MyTomorrows
Cor Oosterwijk, directeur VSOP
Ate van der Zee RvB van het UMCG, namens de NFU
16.30 Paneldiscussie met de sprekers en
prof. dr. M.C. (Martina) Cornel, voorzitter van de wetenschappelijke adviesraad van Orphanet.
17.00 Netwerkborrel
Het Dutch Orphan Drug Network is een onafhankelijk netwerk van specialisten.
Door de krachten te bundelen, komen nieuwe therapieën sneller beschikbaar. Het Dutch Orphan Drug Network is een
stichting zonder winstoogmerk.
Johan Hanstede
Voorzitter www.dutchorphandrugnetwork.nl
Doelen
• Een onafhankelijk netwerk creëren van onderzoekers, medici, beleidsmakers, patiënten en mensen uit de industrie. Allen werkzaam in het veld van orphan diseases en orphan drugs.
• Versterken van de interne en externe communicatie zodat hobbels en vertragende factoren eerder worden gesignaleerd.
• Bundelen van krachten en expertise om processen te versnellen in de hele waardeketen. Hierdoor komen nieuwe medicijnen eerder bij de patiënt.
Activiteiten
• Organiseren van netwerkbijeenkomsten, studiedagen, themasessies en wetenschappelijke bijeenkomsten.
• Maandelijks versturen van e-mail nieuwsbrief (vanaf 1 januari 2015).
• Onderhouden van LinkedIn-groep en het online platform
www.dutchorphandrugnetwork.nl.
Zeldzame ziekten: Tijd om de handen ineen te slaan
U kunt zich gratis aanmelden via www.dutchorphandrugnetwork.nl
Programma 15.20 Opening en introductie Dutch Orphan Drug Network
Ir. Johan Hanstede
15.30 Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen
Sjaak Vink, CEO MyTomorrows
Cor Oosterwijk, directeur VSOP
Ate van der Zee RvB van het UMCG, namens de NFU
16.30 Paneldiscussie met de sprekers en
prof. dr. M.C. (Martina) Cornel, voorzitter van de wetenschappelijke adviesraad van Orphanet.
17.00 Netwerkborrel