jaarverslag 2011 e - vlaamspatientenplatform.be€¦ · samenwerken loont’ 29/09/2011 koning...
TRANSCRIPT
0
JAARVERSLAG 2011
1
Jaarverslag 2011
1.1. 2011 Proactief verder werken aan een gezondheidsbeleid met een patiëntenperspectief en
gezondheidszorg op maat van patiënten ................................................................................................. 3
1.2. De structuur ................................................................................................................................. 3
1.2.1. Erkenning door de overheid ................................................................................................. 3
1.2.2. Algemene vergadering ......................................................................................................... 4
1.2.3. Raad van bestuur ................................................................................................................. 4
1.2.4. Personeel ............................................................................................................................. 4
1.3. De werking ................................................................................................................................... 6
1.3.1. Ledenwerking ....................................................................................................................... 6
1.3.1.1. Studiegroepen en denkdagen ...................................................................................... 6
1.3.1.2. Voorbereiding van de patiëntenvertegenwoordiging in het Observatorium voor
chronische ziekten ........................................................................................................................... 6
1.3.1.3. Algemene ledenbevraging............................................................................................ 7
1.3.1.4. Info aan leden .............................................................................................................. 7
1.3.1.5. Infosessies voor leden ................................................................................................. 7
1.3.1.6. Ledenwerving ............................................................................................................... 8
1.3.2. Werking rond prioritaire thema’s .......................................................................................... 8
1.3.2.1. Patiëntenrechten .......................................................................................................... 8
1.3.2.2. Verzekeringen .............................................................................................................. 9
1.3.2.3. Tegemoetkomingen ................................................................................................... 10
1.3.2.4. Medicatie .................................................................................................................... 11
1.3.2.5. Werkgelegenheid ....................................................................................................... 12
1.3.2.6. Nieuwe technologieën in de gezondheidszorg: eHealth e.a. ...................................... 13
1.3.2.7. Besparingen in de gezondheidszorg .......................................................................... 13
1.3.2.8. Kwaliteit van zorg ....................................................................................................... 14
1.3.2.9. Geestelijke gezondheidszorg ..................................................................................... 15
1.3.2.10. Kinderen ..................................................................................................................... 15
1.3.2.11. Medische schade en patiëntveiligheid ........................................................................ 16
1.3.2.12. Zeldzame aandoeningen ............................................................................................ 17
1.3.2.13. Eerstelijns gezondheidszorg ...................................................................................... 18
1.3.2.14. Levenseinde ............................................................................................................... 18
1.3.3. Opvolging onderzoek ......................................................................................................... 19
1.3.4. Vertegenwoordigingswerk .................................................................................................. 21
1.3.4.1. Federale Commissie ‘Rechten van de patiën’t ........................................................... 21
1.3.4.2. Strategische Adviesraad voor het Vlaamse Welzijns-, Gezondheids- en Gezinsbeleid
(SAR WGG) ................................................................................................................................... 22
1.3.4.3. Samenwerkingsplatform eerstelijnsgezondheidszorg................................................. 23
1.3.4.4. Patiëntenvertegenwoordiging in SEL’s ....................................................................... 23
1.3.4.5. Gebruikersoverleg Handicap /chronische ziekte en Arbeid ........................................ 24
1.3.4.6. Diversiteitscommissie van de Sociaal Economische Raad van Vlaanderen (SERV) . 24
1.3.4.7. Stakeholdersforum van de VDAB ............................................................................... 25
2
1.3.4.8. VDAB Platform Zorgbegeleiding ................................................................................ 25
1.3.4.9. Permanent Overleg Werkzoekenden met een Arbeidshandicap (POWA) .................. 26
1.3.4.10. Zorgvernieuwingsplatform Flanders’ Care .................................................................. 26
1.3.4.11. Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen Koning Boudewijnstichting ........ 27
1.3.4.12. Stuurgroep chronische zieken .................................................................................... 27
1.3.4.13. Raadgevend Comité van het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en
Gezondheidsproducten (FAGG) .................................................................................................... 27
1.3.5. Bekendmaking van het Vlaams Patiëntenplatform vzw ...................................................... 28
1.3.5.1. Website ...................................................................................................................... 28
1.3.5.2. Infosessies voor derden ............................................................................................. 28
1.3.5.3. Deelname als spreker aan fora en colloquia .............................................................. 28
1.3.5.4. Brochures ................................................................................................................... 29
1.3.5.5. Persberichten ............................................................................................................. 29
1.3.5.6. Media-aandacht zonder persbericht als aanleiding .................................................... 30
3
1.1. 2011 Proactief verder werken aan een gezondheidsbeleid met een patiëntenperspectief en gezondheidszorg op maat van patiënten
2011 was het jaar dat België het zonder regering moest stellen. Dit maakte dat heel wat van onze
dossiers vast zaten omdat een regering in lopende zaken niet de bevoegdheid had om de noodzakelijke
beslissingen te nemen.
Op het Vlaamse beleidsniveau werd intussen verder gewerkt. Zo schreven we binnen de Strategische
Adviesraad voor Welzijn en Gezondheid mee aan de visienota over Maatschappelijk Verantwoorde Zorg
en werd binnen de Commissie Diversiteit van de Sociaal Economische Raad Vlaanderen een actieplan
opgesteld om meer personen met een chronische aandoening toegang te verlenen tot de arbeidsmarkt.
Ook al leiden deze stappen niet tot onmiddellijke beleidswijzigingen, toch vinden we het ontzettend
belangrijk dat de stem van patiënten gehoord wordt op het ogenblik dat de basis gelegd wordt voor
toekomstig beleid.
Deze tendens om patiëntenvertegenwoordigers te horen, doet zich trouwens ook voor in andere
gezondheidszorgdomeinen. In die zin zijn we verheugd vanaf 2011 ook gesprekspartner te zijn van de
Vlaamse overheid als het gaat over kwaliteit van zorg.
1.2. De structuur
1.2.1. Erkenning door de overheid
Sinds de erkenning van het VPP door de Vlaamse Overheid in 2000 ontvangt het VPP jaarlijks een
subsidie. Eén deel van de subsidie wordt doorgestort aan zes verenigingen in het kader van de
regularisatie van DAC-tewerkstelling en een ander deel wordt aangewend voor de verwezenlijking van
een aantal doelstellingen van de VPP-werking:
- Versterking en uitbouw van het VPP door onder meer bekendmaking, informeren van huidige
en nieuwe leden over ontwikkelingen en maatregelen op het vlak van de gezondheid en het
gezondheidsbeleid, werven van nieuwe leden, samenwerking met lidorganisaties verbeteren,
patiënten of patiëntenverenigingen gericht doorverwijzen naar de juiste dienst;
- Ontwikkeling van gezamenlijke standpunten over diverse thema’s;
- Oprichting van een aanspreekpunt voor de Vlaamse en federale overheid en de afvaardiging en
vertegenwoordiging van patiënten, onder andere:
� in de Vlaamse Gezondheidsraad (vanaf 2009 Strategische Adviesraad);
� in de federale commissie Rechten van de Patiënt;
� in de diversiteitscommissie van de SERV;
� in het stakeholdersforum van de VDAB;
� in het Raadgevend Comité van het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen
en Gezondheidsproducten;
� in het Samenwerkingsplatform Eerstelijnsgezondheidszorg;
� in het Zorgvernieuwingsplatform;
� tijdens studiedagen, symposia, hearings enz. opgezet door of in het kader van
het gezondheidsbeleid.
4
Sinds 2007 is er ook een jaarlijkse subsidie vanuit het Riziv om op vraag van de minister van Sociale
Zaken en Volksgezondheid informatie te verzamelen over verwachtingen van patiënten en percepties van
de impact van maatregelen bij representatieve patiëntenverenigingen.
1.2.2. Algemene vergadering
De algemene vergadering is het hart van het VPP. Ledenverenigingen dragen er onderwerpen aan en
geven sturing aan het VPP. De vergadering bestaat uit alle stemgerechtigde leden en kwam samen op
5 maart 2011.
De algemene vergadering evalueerde het voorbije werkjaar, de financiële afrekening en keurde een
nieuwe begroting goed. Daarnaast werd ingestemd met de wijziging van enkele statuten en werden de
bestuursleden verkozen voor een termijn van vier jaar.
1.2.3. Raad van bestuur
De raad van bestuur concretiseert de doelstellingen van het VPP. De raad is samengesteld uit
bestuurders die voorgedragen worden door de patiëntenvereniging die ze vertegenwoordigen en door
experten die eveneens verkozen worden door de algemene vergadering. In 2011 werkte de raad van
bestuur aan de voorbereiding van de algemene vergadering, de opvolging van het beleid en financiën
van het VPP en de uitwerking van de beleidsprioriteiten.
Het nieuw samengestelde bestuur bestaat uit 12 bestuurders: Gemma Reynders-Broos (Crohn en
Colitis Ulcerosa Vereniging vzw), Christine Baelus (Astma en Allergiekoepel vzw), Mieke Craeymeersch
(Similes vzw), Xavier Decremer (Komaan vzw), Monique De Langhe – Claeys (MS-Liga Vlaanderen
vzw), Dolf De Ridder (Kenniscentrum Mantelzorg vzw), Roger Jordaens (Hartekinderen vzw), Lia Le
Roy (Werkgroep Hersentumoren vzw), Ulrike Pypops (Belgische Vereniging voor de Strijd tegen
Mucoviscidose vzw), Freddy Sempels (Uilenspiegel vzw), Peter Gielen (expert Trefpunt Zelfhulp vzw),
Rita Waelput (expert mantelzorg en thuiszorg).
Data samenkomsten
17/1, 21/3, 18/4, 16/5, 20/6, 19/9, 24/10, 7/11,21/11,19/12
1.2.4. Personeel
Op 31 december 2011 werkten volgende personen bij het Vlaams Patiëntenplatform vzw:
Naam Functie
Ilse Weeghmans Coördinator
Els Meerbergen Stafmedewerker
Ann Ceyssens Stafmedewerker Communicatie
Roel Heijlen Stafmedewerker
Liesbeth Lemmens Stafmedewerker
Anita Duprez Stafmedewerker
Sofie Claeskens Stafmedewerker
5
Gevolgde vorming en studiedagen:
Onderwerp Data
Riziv: Geestelijke gezondheidszorg en werk 19/01/2011
Voorbeeldige participatie door PLAZZO 05/05/2011
Symposium over tandzorg bij mensen met een beperking en bij
bejaarden
23/6/2011
Event Itinera: ‘Naar nieuwe organisatie + financiering van
ziekenhuizen: Kansen tot verbetering?’
05/07/2011
Conference Employment and Access to Financial Services for
Cancer Patients (organisatie: Association of European Cancer
Leagues)
7/9/2011
Koning Boudewijnstichting Fonds Julie Renson: ‘ Geestelijke
gezondheidszorg en huisartsen’
15/9/2011
GasthuisZusters Antwerpen: ‘Shared Decision Making’ 17/9/2011
Voka Health Community : ‘Congres Gezondheid 2.0. Waarom
samenwerken loont’
29/09/2011
Koning Boudewijnstichting: ‘Patiënten als partners in
gezondheidszorg en gezondheidsbeleid’
30/9/2011
Madpride en symposium ‘Beeldvorming en geestelijke
gezondheidszorg’
8/10/2011
Congres Bio-ethiek 12/10/2011
Voorbereiding van suïcidecongres (terugkoppeling in Leuven) 21/10/2011
Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin: ‘Wel en Wee’ 28/10/2011
Koning Boudewijnstichting en Fonds Julie Renson: ‘Geestelijke
gezondheidszorg en thuiszorg’
17/11/2011
Patient Safety Network : ‘Veilige zorg : Patiënt als centrale partner’ 23/11/2011
FOD Volksgezondheid: Symposium: ‘Praten over incidenten: een
noodzaak!’
28/11/2011
Symposium Metaforum Leuven: ‘Totale genoomanalyse bij de
mens’
3/12/2011
Prevent: ‘Disability Case Management’ 09/12/2011
Suïcidecongres 17/12/2011
Interne vormingen
Onderwerp Data
VOCA: omgaan met groepen 6/5/2011,10/10/2011, 29/11/2011
6
1.3. De werking
1.3.1. Ledenwerking
1.3.1.1. Studiegroepen en denkdagen
Hieronder worden enkel de data aangegeven van de studiegroepen, denkdagen en klankbordgroepen
die plaatsvonden in 2011. Voor een inhoudelijke bespreking verwijzen we naar 1.5.2.
Studiegroepen Data
Werkgelegenheid 24/2,12/5, 6/10
Verzekeringen 22/3,27/4,15/9
Medicatie 28/3,7/6, 26/9
Patiëntenrechten (10/2 opnameformulier), 15/2, 15/3, 12/4,
3/5, 18/10
Geestelijke gezondheidszorg 26/4, 27/9,27/10,13/12
Denkdagen en infomomenten Data
De elektronische uitwisseling van gezondheidsgegevens 28/5/2011
Geneesmiddelen van proefbuis tot apotheek 10/10/2011
Kwaliteit van zorg in het ziekenhuis 19/11/2011
Klankbordgroepen Data
Gent 18/1, 6/2, 15/2, 6/4, 7/6, 28/11
Hasselt 19/1, 1/2, 5/3, 4/4, 21/6, 22/9
1.3.1.2. Voorbereiding van de patiëntenvertegenwoordiging in het Observatorium voor chronische ziekten
De officiële opstart van het Observatorium liet in 2011 bij gebrek aan een regering op zich wachten. De
voorbereiding werd echter wel verder gezet. Vanuit een gezamenlijk overzicht aan knelpunten van het
VPP en onze Franstalige zusterorganisatie la Ligue des Usagers des Service de Santé (LUSS)
bepaalden de Franstalige en Nederlandstalige patiëntenvertegenwoordigers de prioriteiten van de
groep. Deze prioriteiten werden verder uitgewerkt in twee werkgroepen nl. een werkgroep
‘administratieve vereenvoudiging’ en een werkgroep ‘terugbetaling van geneesmiddelen’.
Samenkomsten Data
Samenkomst Nederlandstalige en Franstalige patiëntenvertegenwoordigers
Werkgroep administratieve vereenvoudiging
Werkgroep terugbetaling van geneesmiddelen
17/2/2011
31/5/2011
16/9/2011
7
1.3.1.3. Algemene ledenbevraging
De algemene ledenbevraging die in 2009-2010 liep, mondde eind 2010 uit in een prioriteitenlijst,
bepaald door de raad van bestuur van het VPP. In 2011 werden deze prioriteiten via de algemene
vergadering en de Nieuwsbrief gecommuniceerd aan de ledenverenigingen.
1.3.1.4. Info aan leden
De nieuwsbrief verscheen in januari, maart, juni, september en november. Via de nieuwsbrief werden
leden geïnformeerd over actuele thema’s rond gezondheidszorg, standpunten, analyses van actuele
beleidsmaatregelen, de inhoudelijke werking van studiegroepen en andere activiteiten van het VPP. De
nieuwsbrief is een bron van informatie voor de ledenverenigingen die hier –digitaal of per post - beroep
op kunnen doen. Niet-leden kunnen de nieuwsbrief enkel raadplegen via de website.
In 2011 kwamen volgende thema’s uitgebreid aan bod in de nieuwsbrief:
- recht op toegang tot hospitalisatieverzekeringen en schuldsaldoverzekeringen;
- kwaliteit van zorg;
- eerstelijnsgezondheidszorg;
- patiëntenrechten;
- tewerkstellingsbeleid binnen de commissie Diversiteit van de Sociaal Economische Raad
Vlaanderen (SERV);
- ontwikkeling van geneesmiddelen en geneesmiddelenbeleid;
- uitwisseling van medische gegevens.
Persberichten werden enkel per mail verstuurd.
1.3.1.5. Infosessies voor leden
Op vraag van patiëntenverenigingen geeft het VPP vormingen aan zijn leden over uiteenlopende
onderwerpen.
Vereniging Data Thema
CVS-contactgroep Oost-Vlaanderen vzw 5/05/2011 Verzekeringen
Belgische vereniging voor de Strijd tegen
Mucoviscidose vzw
27/05/2011 Werkgelegenheid
Ikaros vzw (kernvrijwilligers) 29/06/2011 Verzekeringen
MS-Liga Vlaams Brabant vzw
(info- en ontmoetingsnamiddag)
24/09/2011 Infostand over verzekeringen en
patiëntenrechten
Ichthyosis vereniging vzw 09/10/2011 Patiëntenrechten (samen met
LUSS)
Uilenspiegel vzw 22/10/2011 Patiëntenrechten
Vlaamse Liga voor Fibromyalgie-Patiënten vzw 23/10/2011 Werk
IKAROS vzw 19/11/2011 Verzekeringen
8
1.3.1.6. Ledenwerving
In 2011 telde het VPP 95 leden.
Drie nieuwe verenigingen sloten aan:
- Belgische Vereniging voor Rusteloze Benen Syndroom vzw:
- Vlaamse Liga NAH vzw;
- Vlaamse vereniging voor hooggevoelige personen vzw.
1.3.2. Werking rond prioritaire thema’s
1.3.2.1. Patiëntenrechten
Probleemstelling
Rechten van de patiënt zijn een bekrachtiging van maatschappelijk belangrijke waarden zoals
autonomie van de patiënt, integratie in de maatschappij en participatie aan de zorg. Een goede
wetgeving is een basisvoorwaarde om de rechten van de patiënt gestalte te geven. De wet
patiëntenrechten bestaat sinds 2002 maar is nog steeds onvoldoende bekend bij patiënten én
beroepsbeoefenaars. Dit blijkt uit onderzoek van het Vlaams Patiëntenplatform vzw (2004, 2006).
Daarnaast ondervinden patiënten nog dagelijks dat hun rechten niet worden gerespecteerd. Ze vinden
niet altijd de weg naar de ombudspersoon of vinden dat deze als werknemer van het ziekenhuis niet
onafhankelijk kan werken.
Verder is het niet evident om patiëntenrechten in de geestelijke gezondheidszorg te waarborgen omdat
het vaak over specifieke omstandigheden gaat en er ook rekening gehouden moet worden met de wet
Bescherming Persoon Geesteszieke. Vrije keuze van de arts of toestemming voor iedere handeling
worden hier niet altijd gerespecteerd.
Doelstelling
- het VPP wil de wet patiëntenrechten ruimer bekend maken bij patiënten en
beroepsbeoefenaars;
- het VPP streeft naar een meer onafhankelijke en toegankelijke ombudsfunctie;
- het VPP wil meewerken aan de evaluatie van de wet patiëntenrechten;
- het VPP wil ijveren voor het waarborgen van de patiëntenrechten in de geestelijke
gezondheidszorg.
Naast het vertegenwoordigingswerk binnen de Federale commissie ‘Rechten van de patiënt’ (zie 1.3.4.1
voor uitleg over de verstrekte adviezen) werd in 2011 vijf keer samengekomen door een studiegroep
patiëntenrechten. Er werd gewerkt rond opnameformulieren in ziekenhuizen en een charter
patiëntenrechten voorbereid.
Het standpunt inzake klachtrecht werd bijgesteld.
Op 18 april 2011 organiseerde het Vlaams Patiëntenplatform vzw, samen met vrijwilligers uit
patiëntenverenigingen, een sensibilisatiecampagne rond patiëntenrechten.
9
Zowel aan ledenverenigingen als aan derden (masteropleiding verpleegkunde en vroedkunde,
eerstelijnspraktijk, dienstencentrum) werden infosessies rond patiëntenrechten georganiseerd.
1.3.2.2. Verzekeringen
Probleemstelling
Private of particuliere verzekeringen spelen een steeds belangrijkere rol. Elke persoon of gezin heeft
immers behoefte aan een behoorlijke, aangepaste en betaalbare financiële beveiliging. Aangezien de
kosten bij brand, ziekte, ongeval, materiële schade, … hoog kunnen oplopen, is het belangrijk dat men
zich hiertegen kan indekken via een degelijke verzekering.
Gezonde en kapitaalkrachtige mensen kunnen gemakkelijk verzekeringen afsluiten. Personen met een
chronische ziekte of handicap (en hun gezin), worden door verzekeraars echter als een hoger risico
beschouwd. Hierdoor kunnen zij vaak geen goede verzekeringsovereenkomst bekomen of betalen.
Enkele voorbeelden van problemen die personen met een chronische ziekte of handicap ondervinden:
geweigerd worden door een verzekeraar, hoge bijpremies moeten betalen, allerlei uitsluitingen in het
verzekeringscontract, … Bovendien communiceren de aanbieders van verzekeringen dikwijls gebrekkig
of onvolledig bij verzekeringsproblemen. Hierdoor blijven personen met een chronische ziekte of
handicap achter met vele vragen en klachten.
Doelstelling
Het Vlaams Patiëntenplatform vzw is van oordeel dat er dringend bevredigende oplossingen moeten
worden gevonden voor de verzekeringsproblemen die mensen met een chronische aandoening of
handicap ondervinden. Het VPP wil:
- een verbetering van de kwaliteit en de toegankelijkheid tot de ziektekostenverzekeringen;
- dat solidariteit primordiaal blijft binnen de verzekeringsactiviteit;
- een correcte toepassing van de Wet op de Patiëntenrechten bij medische onderzoeken in
functie van verzekeringen;
- eenvormige medische vragenlijsten;
- een onafhankelijke medische dienst die in opdracht van de verzekeraar informatie verzamelt en
beoordeelt;
- een grotere transparantie voor de consument door de verplichte verduidelijking van de factoren
die de premie bepalen en het gewicht van deze factoren;
- een duidelijke informatie- en motiveringsverplichting voor de verzekeraar wanneer hij bijpremies
aanrekent of een verzekering weigert;
- de ombuiging van de mededelingsplicht naar vraagplicht wat betreft gezondheidsinformatie;
- een open overleg met alle betrokkenen over de verzekeringsproblematiek van personen met
een chronische ziekte of handicap.
Het VPP werkte in 2011 mee aan de studie van het KCE voor de evaluatie van het recht op
hospitalisatieverzekering voor personen met een chronische ziekte of handicap.
Het VPP sprak politici en beleidsmakers in 2011 aan over:
- de evaluatie van het recht op een hospitalisatieverzekering voor personen met een chronische ziekte
of handicap;
10
- de plannen rond een Vlaamse hospitalisatieverzekering;
- de niet-terugbetaling van bepaalde goedgekeurde ingrepen door (private) hospitalisatieverzekeringen.
Het VPP verzorgde vijf infomomenten rond verzekeringen voor haar ledenverenigingen.
Het VPP gaf feedback op de standpunttekst van de Vlaamse Ouderenraad over leeftijdsdiscriminatie bij
hospitalisatieverzekeringen.
In het kader van de studiegroep verzekeringen werd een gespreksavond georganiseerd met de
verzekeringssector over hospitalisatie- en schuldsaldoverzekeringen. Daarnaast werd een analyse
voorgesteld van de klachtenmeldingen die het VPP krijgt rond verzekeringen, werd de KCE-studie over
het recht op private hospitalisatieverzekeringen besproken en werd de aangepaste standpunttekst rond
verzekeringen voorgesteld. Naar aanleiding van de premiestijgingen van hospitalisatieverzekeringen
werd ook een discussie gevoerd over mogelijke kostenbesparingen in de gezondheidszorg.
In 2011 werd één persbericht en één opiniestuk rond de verzekeringsproblematiek opgesteld. Het
bericht over de uitspraak van het Grondwettelijk Hof aangaande de nieuwe wet voor de
schuldsaldoverzekering werd opgenomen in de Morgen van 15 november 2011. Het opiniestuk over
sociale media en het recht van chronische zieken om te participeren aan het maatschappelijke leven
werden opgenomen door de Standaard Online op 8 november 2011 en De huisarts op 17 november
2011.
1.3.2.3. Tegemoetkomingen
Probleemstelling
Binnen het domein van de tegemoetkomingen is er een duidelijk onderscheid tussen de uitkeringen in
het kader van de ziekteverzekeringen en de uitkeringen onder sociale bijstand. Het grote verschil is dat
er voor de laatste geen bijdragen betaald dienen te worden. Men heeft er recht op als men voldoet aan
de voorwaarden. Bij uitkeringen in het kader van de ziekteverzekering is er daarentegen een
wachttermijn en moet men een bepaalde hoedanigheid bezitten (werknemer of gelijkgesteld) en dus
bijdragen aan de ziekteverzekering betaald hebben. Binnen de verschillende tegemoetkomingen zijn er
meerdere knelpunten.
Doelstelling
Het VPP wil:
- ijveren voor een automatische toekenning van tegemoetkomingen en tussenkomsten;
- aandringen op een verbetering en uitbreiding van de bestaande Vlaamse en Federale
informatie-instrumenten;
- nagaan hoe patiëntenverenigingen en maatschappelijk werkers beter gebruik kunnen maken
van informatie over criteria voor tegemoetkomingen;
- nagaan of tegemoetkomingen afgestemd zijn op de noden van de chronisch zieken;
- de rol van de zorgbemiddelaar stimuleren;
- zorgen voor een actieve informatietaak.
11
In 2011 werd studiewerk verricht rond de volgende tegemoetkomingen:
- arbeidsongeschiktheid en invaliditeitsuitkering;
- integratie- en inkomensvervangende tegemoetkomingen;
- verhoogde tegemoetkoming;
- maximumfactuur;
- derdebetalersregeling;
- parkeerkaart;
- cumul van uitkeringen.
1.3.2.4. Medicatie
Probleemstelling
Betaalbaarheid, toegang en kwaliteit van medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandelingen zijn
van belang voor alle patiënten, maar voor patiënten met een chronische of zeldzame aandoening zijn er
specifieke punten die in het reguliere beleid te weinig aandacht krijgen. Een voorbeeld hiervan is de
maximumfactuur die voor veel patiënten een verlichting betekent van de financiële last. Toch houdt de
maximumfactuur te weinig rekening met bepaalde, voor chronisch zieken noodzakelijke, medicatie en
behandelingen die hen in staat stellen een leefbaar leven te leiden. Remgelden voor onder andere
voedingssupplementen, pijnstillers die geen paracetamol bevatten, mineralen, vitaminen, …worden niet
in de teller opgenomen..
Doelstelling
Het VPP wil knelpunten met betrekking tot betaalbaarheid, toegang en kwaliteit van medicamenteuze
en niet-medicamenteuze behandelingen in kaart brengen en binnen de hiervoor relevante
adviesorganen en fora aandacht vragen voor de specifieke noden die gemeenschappelijk zijn voor
meerdere patiëntenverenigingen. In dit kader wordt de uitvoering van het actieplan chronische zieken
opgevolgd, worden de activiteiten van het Observatorium voorbereid en wordt er deelgenomen aan het
Raadgevend Comité van het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten
(FAGG).
Daarnaast wil het VPP communiceren over de genomen maatregelen.
In de studiegroep medicatie werd teruggekoppeld over het vertegenwoordigingswerk in het FAGG en de
stuurgroep voor de opvolging van het plan voor chronisch zieken en het Fonds voor Zeldzame Ziekten
en Weesgeneesmiddelen. Daarnaast werd ingegaan op de prioriteiten met betrekking tot
medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandelingen, het nieuwe vergoedingssysteem van
apothekers en het (gedeeld) farmaceutisch dossier.
Vanuit de studiegroep groeide ook het idee om een infomoment te organiseren over de ontwikkeling, de
marktzetting en de terugbetaling van medicatie. Hiervoor werden professor Marc Bogaert en professor
Thierry Christiaans bereid gevonden.
Het thema ‘medicatie’ werd ook verder opgenomen in de voorbereidingen van het Observatorium.
12
1.3.2.5. Werkgelegenheid
Probleemstelling
Het is niet evident voor personen met een chronische ziekte om werk te vinden of te behouden. Naast
bereidwilligheid is er ook nood aan voldoende ondersteuning van werknemers en
ondersteuningsmaatregelen voor werkgevers.
Financiële en niet-financiële drempels (‘inactiviteitsvallen’) hinderen het (her)intreden op de
arbeidsmarkt voor personen met een chronische aandoening.
Doelstellingen
Het VPP streeft naar een inclusieve arbeidsmarkt met ondersteunende maatregelen op maat van iedere
persoon met een arbeidshandicap. Hiertoe pleit het VPP voor een goede opvolging en evaluatie van het
beleid, het wegwerken van inactiviteitsvallen en het realiseren van duurzame tewerkstelling.
Via het Gebruikersoverleg Handicap/chronische ziekte en Arbeid (cf. 1.3.4.4) werd het Vlaamse
werkgelegenheidsbeleid opgevolgd en de samenkomsten van de commissie diversiteit van de SERV en
van het VDAB Stakeholdersforum voorbereid.
Daarnaast werd in 2011 deelgenomen aan het VDAB-platform zorgbegeleiding voor de MMPP-
doelgroep en het Permanent Overleg Werkzoekenden met een Arbeidshandicap (POWA), waarin het
VPP zetelt naast de VDAB, GTB,GOB en GA1.
Ook werd in 2011 een gesprek aangegaan bij het Riziv over de knelpunten rond toegelaten arbeid.
In de studiegroep werd uitgebreid teruggekoppeld over dit vertegenwoordigingswerk. Verschillende
aspecten van het werkgelegenheidsbeleid werden toegelicht en er werd input gevraagd aan
deelnemers. Volgende onderwerpen kwamen aan bod:
- de Vlaamse Ondersteuningspremie (onderzoek ‘Werken met een VOP’, evaluatie-instrument,
wijzigingen);
- visietekst Gebruikersoverleg Handicap/chronische ziekte en Arbeid;
- gesprek Riziv;
- patiëntenverenigingen en informatie vanuit werkgevers;
- advies arbeidszorg.
Ook in de studiegroep geestelijke gezondheidszorg werd een toelichting gegeven over de plannen rond
werk- en welzijnstrajecten op maat (W²).
Het VPP nam in 2011 deel aan één samenkomst van de gebruikersgroep en drie samenkomsten van de
stuurgroep van het project ‘Werk en geestelijke gezondheidszorg’ (Fonds Renson en Koning
Boudewijnstichting)
1 VDAB: Vlaamse dienst voor arbeidsbemiddeling en beroepsopleiding
GTB: gespecialiseerde trajectbepalings- en begeleidingsdienst
GOB: Gespecialiseerde opleidings- en begeleidingsdienst
GA: Gespecialiseerde arbeidsonderzoeksdienst
13
1.3.2.6. Nieuwe technologieën in de gezondheidszorg: eHealth e.a.
Probleemstelling
Zowel de Europese Unie, de federale overheid als de Vlaamse overheid ondersteunen de ontwikkeling
van nieuwe technologieën in de gezondheidssector. Zij beschouwen de eHealth-sector bijvoorbeeld als
een markt met een sterk groeipotentieel en wensen in deze markten internationaal te concurreren.
Overheidsinstellingen en de privésector spelen hier graag op in en ontwikkelen diverse toepassingen
voor de gezondheidszorg. De vraag is echter of iedere nieuwe technologie in de gezondheidssector
ontwikkeld wordt vanuit de werkelijke noden van de patiënt. De centrale actor in de gezondheidszorg nl.
de patiënt wordt te weinig betrokken bij innovatieve projecten die de modaliteiten van de zorg
veranderen.
Doelstelling
Wat betreft gegevensuitwisseling streeft het VPP ernaar om de privacy van de patiënt te respecteren en
patiënten voldoende te informeren en te betrekken bij de elektronische uitwisseling van zijn medische
gegevens.
Het VPP wil dat innovatie in de gezondheidszorg vertrekt vanuit werkelijke behoeften van patiënten en
dat patiënten als partners geconsulteerd worden bij de ontwikkeling van innovatieve zorgprojecten.
Daarnaast vraagt het VPP aandacht voor de schaduwzijden van innovatieve toepassingen in de zorg.
Het engagement dat het VPP opnam in de voorbereiding naar de Eerstelijnsconferentie eind 2010 werd
in 2011 verder gezet in de business werkgroep medicatieschema en de werkgroep ICT van het
Samenwerkingsplatform Eerstelijnsgezondheidszorg. De werkgroep ICT werd tevens de stuurgroep
voor Vitalink (tevoren ‘eerstelijnskluis’ genaamd) en de hieraan verbonden projecten zoals het
elektronisch medicatieschema.
In het kader van de uitwisseling van gezondheidsgegevens werden gesprekken aangegaan met het
Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, de Administrateur-generaal van het eHealth-platform Frank
Robben en de Commissie voor Bescherming van de Persoonlijke Levenssfeer.
Om een stand van zaken te schetsen van de huidige ICT-ontwikkelingen op vlak van uitwisseling van
gezondheidsgegevens, organiseerde het VPP op 28 mei 2011 een infomoment voor ledenverenigingen.
Daarnaast volgde het VPP de activiteiten van het Zorgvernieuwingsplatform van nabij op. Met het oog
op ‘Patiëntenparticipatie bij zorginnovatie’ werd een projectvoorstel uitgewerkt.
Het VPP verleende ook haar medewerking aan het EMED-project dat de praktische en juridische
knelpunten in het traject van het (elektronisch) medisch dossier onderzoekt (zie 1.3.3 voor meer
informatie).
1.3.2.7. Besparingen in de gezondheidszorg
Probleemstelling
De vergrijzing van de bevolking, de toename van het aantal chronische zieken, het tekort aan
arbeidskrachten in de zorg, budgettaire restricties e.a. maken dat de Belgische gezondheidszorg onder
druk staat.
14
Doelstelling
Het VPP wil onderzoeken hoe er mogelijk bespaard kan worden in de gezondheidszorg zonder dat de
patiënt hier de dupe van wordt.
In 2011 kwam het thema kostenbesparing voor het eerst ter sprake in de studiegroep verzekeringen en
werd er gediscussieerd over mogelijke kostenbesparingen in de gezondheidszorg. Er werd studiewerk
verricht, een gesprek gevoerd met een gezondheidseconoom en een visienota uitgewerkt.
1.3.2.8. Kwaliteit van zorg
Probleemstelling
Om goede keuzes te kunnen maken moeten patiënten goed geïnformeerd zijn, ook over de kwaliteit van
de zorgverlening. Er is met andere woorden nood aan informatie over de kwaliteit van zorg. Daarnaast
blijft het nodig dat zorginstellingen gestimuleerd worden om steeds beter te doen en dienen gebruikers
betrokken te worden bij kwaliteitsbeleid.
Doelstelling
Het VPP streeft naar:
- meer en eenduidige informatie voor de patiënt over de kwaliteit van zorg;
- een invulling van het begrip kwaliteit vanuit patiëntenperspectief.
Het VPP wil als gebruikersorganisatie betrokken worden bij het kwaliteitsbeleid van de Vlaamse
gezondheids- en welzijnsvoorzieningen.
Sinds begin 2011 is het VPP betrokken bij het project kwaliteitsindicatoren binnen ziekenhuizen van de
Vlaamse Overheid. Dit project biedt een forum waar het VPP pleit om ook indicatoren op te nemen die
voor patiënten van belang zijn (bijv. rond tevredenheid, communicatie, service, bejegening,...). Parallel
hiermee initieerde het VPP een instrument om patiëntentevredenheid en patiëntenervaringen te meten.
Dit instrument zal in overleg met een expertengroep gevalideerd worden.
Op onze denkdag van 19 november 2011 werden vragen over kwaliteit en communicatie over kwaliteit
voorgelegd aan de achterban. Daarna werkte het VPP een nota uit die een kader biedt voor het denken
over kwaliteit.
In 2011 werden er gesprekken gevoerd met een drietal ziekenhuizen rond de kwaliteit van zorg. Deze
ziekenhuizen contacteerden het VPP omdat ze binnen hun ziekenhuis meer aandacht willen geven aan
patiëntencommunicatie en -voorlichting.
Het VPP nam in 2011 eveneens deel aan de werkgroep transmurale zorg van de FOD Volksgezondheid
rond ontslagmanagement. Deze werkgroep was een voorbereiding voor het vernieuwen van de
kwaliteitscontracten tussen de FOD en ziekenhuizen.
In het kader van patiëntenvoorlichting werd in 2011 deelgenomen aan drie bijeenkomsten van het
begeleidingscomité voor de ontwikkeling van een website rond patiëntenvoorlichting door de FOD
15
Volksgezondheid. Deze website zal in 2012 gelanceerd worden en moet ziekenhuizen input/inspiratie
geven over hoe zij patiëntenvoorlichting in hun ziekenhuis kunnen toepassen.
1.3.2.9. Geestelijke gezondheidszorg
Probleemstelling
De ontwikkelingen in de geestelijke gezondheidszorg (o.a.met de afbouw van het aantal psychiatrische
bedden en vermaatschappelijking van de zorg) stelt nieuwe uitdagingen aan de geestelijke
gezondheidszorg. Tegelijk is er nood aan een goede inbedding van geestelijke gezondheidszorg in de
algemene zorg voor gezondheid.
Doelstelling
Het VPP wil knelpunten uit de geestelijke gezondheidszorg in kaart brengen en met de
patiëntenverenigingen een strategie uitwerken om deze knelpunten bij het beleid aan te kaarten.
In 2011 werden een aantal gesprekken gevoerd met de overlegplatforms geestelijke gezondheidszorg
en de Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheidszorg.
In samenwerking met Trefpunt Zelfhulp werd een nieuwe studiegroep opgericht rond geestelijke
gezondheidszorg. Er werd een inventaris gemaakt van knelpunten en actievoorstellen geformuleerd.
Daarnaast fungeerde de studiegroep als uitwisselingsforum voor relevante informatie.
1.3.2.10. Kinderen
Probleemstelling
Enerzijds hebben kinderen nood aan een bijzondere vorm van zorg bij opname in het ziekenhuis of bij
verzorging in de thuissituatie. Anderzijds is onderwijs voor ieder kind cruciaal. Kinderen met een
chronische ziekte krijgen niet altijd dezelfde kansen in het onderwijs of hebben geen vrije keuze van
onderwijs.
Doelstelling
Wat betreft ziekenhuisopnames van kinderen vraagt het VPP extra aandacht voor het onthaal van
kinderen en het contact met het medische team.
Voor ouders streeft het VPP naar de (financiële en praktische) keuzevrijheid om zoveel mogelijk bij hun
kind aanwezig te zijn en dit zowel in de thuiszorgsituatie als bij ziekenhuisopnames.
Op vlak van onderwijs wil het VPP komen tot inclusief onderwijs voor kinderen met een chronische
ziekte en een betere aansluiting tussen verschillende onderwijssituaties zoals ziekenhuisschool,
Bednet, tijdelijk onderwijs aan huis e.a. Het VPP onderhoudt hiervoor contacten met parlementsleden,
ministers en werkt samen met organisaties als Unicef, Test-Aankoop, de Vlaamse Liga tegen Kanker,
ziekenhuisschool , Bednet, het Centrum voor Gelijkheid van Kansen en Racismebestrijding e.a.
Op vlak van zorginitiatieven :
- Het VPP werkte mee aan het onderzoek ‘De toekomst van de pediatrische zorgen’ van Test-Aankoop
en bevroeg telefonisch een 20-tal verenigingen.
16
- Het VPP communiceerde over de maatregel die de verplaatsingskosten tussen de verblijfplaats en het
ziekenhuis vergoed voor ouders van kinderen met een bepaalde chronische ziekte. Deze maatregel
maakt deel uit van het plan chronische zieken.
Op vlak van onderwijs:
- het VPP heeft individuele vragen van ouders beantwoord over het tijdelijk onderwijs aan huis;
- knelpunten rond onderwijs voor chronisch zieke kinderen werden ook meegenomen in een aantal
adviezen van de SAR WGG;
- het VPP leverde informatie aan het Centrum voor Gelijkheid van Kansen over knelpunten rond
onderwijs en chronische ziekte.
1.3.2.11. Medische schade en patiëntveiligheid
Probleemstelling
Medische schade (al dan niet omwille van een fout) kan soms ernstige gevolgen hebben voor patiënten
en hun familie: lange verblijfsperiode in het ziekenhuis, werkonbekwaamheid, (blijvende) invaliditeit,
overlijden, …. Deze financiële en sociale gevolgen vereisen dan ook een schadevergoeding voor het
slachtoffer en de familieleden. Het bekomen van een schadevergoeding is echter meestal een
probleem: zorgverleners weigeren te spreken met het slachtoffer, het slachtoffer krijgt geen inzage in
zijn patiëntendossier, de verzekeringsmaatschappij van de zorgverlener weigert het slachtoffer uit te
betalen, …. Vaak dient het slachtoffer van medische schade dan ook naar rechtbank te stappen om
alsnog te trachten een schadevergoeding te bekomen. Gerechtelijke procedures in verband met
medische schade kunnen echter jaren aanslepen, zijn duur en draaien niet steeds uit in het voordeel
van het slachtoffer.
Daarnaast blijkt uit wetenschappelijke studies dat medische fouten vaak vermeden hadden kunnen
worden. Het is dan ook belangrijk dat zorgverleners en verzorgingsinstellingen willen leren uit situaties
waarin er sprake is van (bijna-) medische fouten. Een drempel hierbij is het taboe rond medische fouten
onder medici. Het is nochtans belangrijk dat overheden, verzekeraars en ziekenhuizen een degelijk
preventiebeleid ontwikkelen om medische fouten te voorkomen.
Doelstelling
Het VPP pleit voor een nieuw systeem dat slachtoffers van medische schade vergoedt. Slachtoffers
zouden niet steeds naar de rechtbank moeten stappen. Zij moeten een klacht kunnen neerleggen bij
een op te richten Fonds voor medische schade.
Om medische fouten maximaal te voorkomen vraagt het VPP een uniform registratiesysteem van (bijna)
medische fouten waaruit geleerd kan worden, een mentaliteitswijziging in de sector en betrokkenheid
van alle patiënten bij patiëntveiligheidsinitiatieven.
Sinds 31 maart 2010 is er een wet (wet betreffende de vergoeding van schade als gevolg van
gezondheidszorg BS2/04/2010) die de oprichting van een Fonds voor medische ongevallen regelt. Bij
dit Fonds kunnen slachtoffers of hun familieleden terecht voor advies, bemiddeling en
schadevergoedingen.
17
Als lid van de raad van bestuur van het Fonds volgt het VPP de activiteiten van het Fonds van nabij op
en wordt contact gehouden met Medisch Falen vzw, LUSS en de asbl Erreurs medicales. In 2011 heeft
de raad van bestuur van het Fonds zich vooral beziggehouden met een aantal organisatorische
aspecten zoals budgetten, aanwervingsbeleid personeel, organigram,…
In het kader van patiëntveiligheid voerde het VPP gesprekken met ICURO en de FOD
Volksgezondheid.
Onze nieuwe brochure ‘Veilig in het ziekenhuis’ werd ruim verspreid onder onze ledenverenigingen. In
deze brochure vinden patiënten tips over hoe zij medische schade kunnen voorkomen door bijv. een
ziekenhuisopname goed voor te bereiden of aandacht te hebben voor veiligheid tijdens het herstel of bij
de nazorg buiten het ziekenhuis.
1.3.2.12. Zeldzame aandoeningen
Probleemstelling
Op dit ogenblik zijn er ongeveer 7000 zeldzame ziekten (weesziekten) gekend. Dit zijn vaak ernstige en
chronische aandoeningen die, volgens de Europese definitie, bij minder dan 5 personen op 10.000
voorkomen.
Producten voor de behandeling, diagnose of preventie van deze aandoeningen worden
weesgeneesmiddelen genoemd. Onderzoek naar en ontwikkeling van weesgeneesmiddelen zijn niet
vanzelfsprekend vanwege de complexiteit van de ziekten en het beperkt aantal patiënten. Daardoor
wordt de rentabiliteit van een dergelijk product vaak in vraag gesteld. Om ten dele aan deze problemen
tegemoet te komen, vaardigde de Europese Unie in 2000 de verordening betreffende de erkenning van
de weesgeneesmiddelen (EG 141/2000) uit. Deze stelt dat geneesmiddelen met het weesstatuut
kunnen rekenen op Europese en nationale stimuleringsinstrumenten om hun ontwikkeling te
vergemakkelijken.
Tal van Europese landen, waaronder Nederland, Frankrijk, Spanje en Zweden hebben al werk gemaakt
van nationale stimuleringsmaatregelen voor zeldzame aandoeningen en weesgeneesmiddelen. België
blijft hierin achter. Er is nood aan een nationaal actieplan en beleidsrichtlijnen.
Doelstelling
Vanuit de verzameling van knelpunten wil het VPP stakeholders op vlak van zeldzame ziekten
sensibiliseren en meewerken aan een nationaal plan voor zeldzame ziekten. Het VPP maakt daartoe
deel uit van het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen van de Koning
Boudewijnstichting dat belast is met het opmaken van een nationaal actieplan voor zeldzame ziekten.
Binnen het Fonds voor zeldzame ziekten engageerde het VPP zich in 2011 zowel in de plenaire
vergadering (management comité) als in de werkgroep informatie en communicatie (voorzitter) (zie
1.3.4.5).
In september 2011 werd het eindrapport ‘Aanbevelingen en voorstellen tot maatregelen voor een
Belgisch Plan voor zeldzame ziekten’ door de Koning Boudewijnstichting voorgesteld.
18
1.3.2.13. Eerstelijns gezondheidszorg
Probleemstelling
De patiënt en zijn omgeving ondervinden heel wat problemen in de organisatie van zorg met name als
het gaat over informatie en afstemming (bijv. tussen verschillende disciplines of tussen thuiszorg en
ziekenhuis), continuïteit van de zorg en vrije keuze. Ook als het om zwaar zorgbehoevenden gaat, moet
er zoveel mogelijk getracht worden om zorgbehoevenden de keuze te laten tussen thuisblijven of naar
een zorginstelling te gaan.
Doelstelling
Het VPP wil het beleid rond eerstelijns gezondheidszorg kritisch opvolgen en ijveren voor het belang
van patiënten in dit beleid. Het gaat hier met name over:
- toegankelijkheid van zorg, zowel op financieel vlak als op vlak van informatie;
- vrije keuze voor zorg;
- toegankelijke ombudspersonen;
- transparante kwaliteitsmetingen;
- geestelijke gezondheidszorg in de eerste lijn;
- vlotte samenwerking tussen de verschillende lijnen: nulde lijn, eerste lijn, tweede lijn, derde lijn;
- toestemmingsbeheer, inzage en aanvulmogelijkheden voor patiënten m.b.t. hun elektronisch
medisch dossier.
Na afronding van de werkzaamheden rond de eerstelijnsconferentie eind 2010, engageerde het VPP
zich binnen de uitloper ervan nl. het Samenwerkingsplatform eerstelijnsgezondheidszorg (cf. 1.3.4.3).
In 2011 is het proefproject ‘Patiëntenparticipatie in de eerste lijn’ opgestart. Hierbij ondersteunen we
patiënten en mantelzorgers bij hun participatie aan de Samenwerkingsinitiatieven
Eerstelijnsgezondheidszorg (SEL’s) (zie 1.3.4.4).
1.3.2.14. Levenseinde
Probleemstelling
Steeds meer mensen worden geconfronteerd met medische beslissingen aan het levenseinde.
Communicatie en informatie tussen zorgverleners en patiënten is in deze fase cruciaal om als patiënt
en/of als mantelzorger keuzes te kunnen maken. In de MELC-studie (zie 1.4.3) werd vastgesteld dat
communicatie rond medische beslissingen aan het levenseinde vaak te wensen overlaat.
Doelstelling
Het VPP wil patiënten stimuleren om proactief na te denken over medische beslissingen aan het
levenseinde en kennis te nemen van de mogelijkheden van wilsverklaringen.
Het VPP volgde het FLIECE onderzoeksproject op (zie 1.3.3).
Op vraag van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen nam het VPP deel aan de vergaderingen m.b.t.
een zorgpad palliatieve zorg.
19
In het voorjaar van 2011 werd een brief gestuurd aan Zorgnet met de vraag om te zorgen voor meer
transparantie in ziekenhuizen inzake levenseindebeleid.
1.3.3. Opvolging onderzoek
Onderzoek Flanders Study to improve End of Life Care Evaluation tools (FLIECE)
Timing 2011-2014
Instantie VUBrussel-KULeuven-UGent en VU Medisch Centrum (Nederland)
Doel De studie bouwt verder op de MELC Study en zal enerzijds bestaande evaluatietools implementeren, uittesten en verbeteren en anderzijds aan de hand van interventies nagaan hoe de kwaliteit van de levenseindezorg kan worden verbeterd. Deze studie omvat 8 deelstudies 1. studie naar vermijdbare hospitalisaties aan het levenseinde 2. studie naar het herkennen van palliatieve zorgnoden door huisarts 3. verbeteren van communicatie tijdens de zorg om levenseinde 4. verbeteren kwaliteit van palliatieve zorg in woonzorgcentra voor pers met dementie 5. evaluatie kwaliteit van palliatieve zorg in woonzorgcentra 6. evaluatie van levenseindezorg op acute geriatrische ziekenhuisdiensten 7. ontwikkelen van kwaliteitsindicatoren voor levenseindezorg 8. studie naar maatschappelijke evolutie in levenseindezorg en besluitvorming aan het levenseinde in Vlaanderen
Rol VPP - deelname aan de algemene stuurgroep - VPP faciliteert om patiëntengroepen te bevragen
Data 22/9/2011
Onderzoek Educhron: preferenties van chronische zieken wat betreft educatie
Timing 2010-2013
Instantie KHLeuven
Doel Wetenschappelijke inzichten in preferenties van chronische zieken
Handvaten aanreiken voor educatoren
Beleidsaanbevelingen uitwerken
Rol VPP Stuurgroep
Data 27/9/2011
Onderzoek Handilab: sociaal-economische positie van personen met een handicap en
analyse van de effectiviteit van tegemoetkomingen aan personen met een
handicap
Timing Van 1/10/2009 tot 30/9/2011
Instantie LUCAS en CESO
Doel Analyse van het socio-economische profiel van personen met een
(arbeids)handicap
Evaluatie van de effectiviteit van de tegemoetkomingen aan personen met een
handicap
Rol VPP Deelname aan het begeleidingscomité (3x per jaar) vanaf eind 2010
Data 28/9/2011
20
Onderzoek Zorgpad palliatieve zorg
Timing 2010-2011.
Instantie De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen kreeg van het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid de opdracht voor de opmaak van het zorgpad palliatieve zorg.
Rol VPP Deelname aan de klankbordgroep
Data 20/1/2011
Onderzoek Stand van zaken patiëntenrechten in Europa
Timing Najaar 2010 – voorjaar 2011
Instantie ACN – Italië
Doel Stand van zaken i.v.m. de toepassing van patiëntenrechten in de verschillende Europese landen
Rol VPP Bevraging van 2 ziekenhuizen (Gasthuisberg Leuven en Saint Luc in Woluwe) alsook de federale ombudsvrouw en de Vlaamse overheid. Consultatie van achterban op 5/10/2010
Data 12/4/2011 bekendmaking resultaten
Onderzoek Voorkomen en omgaan met geweld op de psychiatrische afdelingen
Timing 2010 -2013
Instantie Universiteit Gent en Université Catholique de Louvain i.o.v. FOD Volksgezondheid,
Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu
Doel Met het oog op het ontwikkelen van een beleid inzake registratie en vorming
betreffende agressie, werkt men rond volgende onderzoeksopdrachten :
- het ontwikkelen en valideren van een wetenschappelijk vormingspakket dat
theoretische en praktische kennis aanreikt inzake de preventie van agressie, het
omgaan met (potentiële) agressie en het registreren van agressie;
- het ontwikkelen van een wetenschappelijk meetinstrument om het voorkomen van
agressie te meten;
- het rapporteren van cijfermateriaal inzake agressie;
- het formuleren van beleidsaanbevelingen.
Rol VPP Deelname aan het begeleidingscomité
Data 17/3/2011; 22/9/2011;15/12/2011
Onderzoek EMED-project
Timing 2010-2013
Instantie Het EMED-project gaat uit van de Plantijn Hogeschool en wordt o.a. gecoördineerd door Willeke Dijkhofz (GZA), Thierry Vansweevelt (UA) en medewerkers van het advocatenkantoor Dewallens & partners.
Doel Het EMED-project is een studie over de praktische en juridische knelpunten in het traject van het (elektronisch) medisch dossier. Het project zal na het oplijsten van de knelpunten een draaiboek opstellen met juridisch correcte oplossingen en beleidssuggesties formuleren. Verschillende experten uit de zorgsector zullen een aantal keren bijeenkomen om te
garanderen dat het onderzoek de voeling met de sector niet verliest.
21
Rol VPP Deelname aan de klankbordgroep van het project.
Data 25/01/2011 (elektronische bevraging)
15/07/2011 (gesprek)
Onderzoek De ombudsdienst Rechten van de Patiënt in de sector Ouderenzorg
Timing Juli 2011 – Juni 2012
Instantie franstalige universiteit en VUBrussel (Marc Leys) voor het veldwerk in Vlaanderen,
Doel Onderzoek naar klachten en nood aan bemiddeling in de woonzorgcentra / Maisons de Repos. Het onderzoek bestaat uit drie luiken:
1. analyse van de situatie 2. internationale vergelijking (Canada, Zwitserland, Engeland en eventueel
Nederland) 3. beleidsaanbevelingen
Rol VPP - deelname aan de algemene stuurgroep van het project - interview als bevoorrechte getuige door Marc Leys (2 december 2011)
Data 25/9/2011
1.3.4. Vertegenwoordigingswerk
1.3.4.1. Federale Commissie ‘Rechten van de patiën’t
De Federale Commissie ‘Rechten van de Patiënt’ heeft als taak de patiëntenrechten op te volgen, te
evalueren en de minister te adviseren. De specifieke ombudsfuncties die worden opgericht in het kader
van de wet, worden geëvalueerd en eventuele klachten omtrent hun werking zullen behandeld worden
in de Commissie. De Federale Commissie ‘Rechten van de Patiënt’ bestaat uit vier groepen
vertegenwoordigers. Patiënten, beroepsbeoefenaars, ziekenhuizen en ziekenfondsen vaardigen telkens
vier leden af waarvan twee Nederlandstalige en twee Franstalige.
Binnen de Federale Commissie is er een federale ombudsdienst opgericht. Deze ombudsdienst vangt
klachten op over ambulante zorgverstrekkers waarvoor geen specifieke ombudsdienst is opgericht
(bijvoorbeeld huisartsen, tandartsen, apothekers, zelfstandig kinesitherapeuten, …). Daarnaast
behandelt de federale ombudsdienst ook klachten over de werking van de lokale ombudsdiensten.
Begin 2009 werd de commissie opnieuw samengesteld. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vaardigde
Ilse Weeghmans (Vlaams Patiëntenplatform vzw) en Anita Duprez (Uilenspiegel vzw) af als effectieve
vertegenwoordigers van de patiënten in de Federale Commissie Rechten van de Patiënt. Als
plaatsvervangers werden Els Meerbergen (Vlaams Patiëntenplatform vzw) en Michaël Keuppens
(Uilenspiegel vzw) aangeduid.
De federale commissie formuleerde in 2011 volgende adviezen:
• 11 februari 2011: Advies over de toegang van zorgverlener tot zijn patiëntendossier;
• 11 februari 2011: Advies over het wetsvoorstel tot regeling van de invasieve medische
cosmetiek;
• 18 maart 2011: Advies over de toepassing van art. 8 in de sector van de geestelijke
gezondheidszorg;
• 10 juni 2011: Advies over de evaluatie van klachtenbemiddeling en werking van de
bemiddelingsfunctie.
22
Het Vlaams Patiëntenplatform vzw heeft een zitje in het bureau en de plenaire vergadering. Binnen de
Commissie maakt het VPP ook deel uit van de werkgroep bemiddeling.
Data samenkomsten bureau Data samenkomsten plenaire
vergadering
Data samenkomsten
werkgroepen
27/1, 11/2, 11/3, 18/3, 13/5,
10/6, 9/9, 21/10, 18/11, 16/12
18/3, 13/5, 10/6, 9/9, 21/10,
18/11, 16/12
7/1, 15/2, 15/3, 18/3, 8/4, 12/4,
3/5, 9/5
1.3.4.2. Strategische Adviesraad voor het Vlaamse Welzijns-, Gezondheids- en Gezinsbeleid (SAR WGG)
De SAR WGG adviseert de Vlaamse overheid op strategisch niveau over het Vlaamse Welzijns-,
Gezondheids- en Gezinsbeleid. We formuleren beleidsvoorstellen en schrijven mee aan de algemene
beleidsvisie over het Welzijns-, Gezondheids- en Gezinsbeleid in Vlaanderen.
De adviesraad richt zich in zijn adviesrol prioritair op de hoofdlijnen van het beleid en volgt en
interpreteert de maatschappelijke ontwikkelingen en doelen in dit beleidsdomein. De Strategische
Adviesraad voor het Vlaamse Welzijns-, Gezondheids- en Gezinsbeleid wil het Vlaamse beleid
adviseren vanuit een grondhouding die inzet op relevantie, equity, kwaliteit, effectiviteit, doelmatigheid,
participatie, duurzaamheid en innovatie.
De SAR WGG kan zowel pro-actieve als reactieve adviezen formuleren,alsook beleidsinitiërende en
klankbordadviezen uitbrengen.
De adviesraad voor het Vlaamse Welzijns-, Gezondheids- en Gezinsbeleid bestaat uit 28 leden en
groepeert het ruime middenveld met de voorzieningen, gebruikers en personeel in het beleidsdomein,
de sociaal-economische organisaties, en een aantal onafhankelijke experts. Het Vlaams
Patiëntenplatform vzw is als één van de vertegenwoordigers van de gebruikers lid van de SAR en wil
door haar deelname aan de vergaderingen bijdragen aan een beleidsvisie die oog heeft voor de
patiënten.
De SAR WGG stelde in 2011 onder andere volgende nota’s op:
- werkprogramma SARWGG 2011;
- advies over het Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin;
- visienota Maatschappelijke Verantwoorde Zorg;
- advies risicovolle medische praktijken;
- advies persoonsgebonden budget;
- advies groepen van assistentiewoningen;
- advies facultatief protocol bij het folteringsverdrag;
- advies maximaal geluidsniveau muziek;
- advies RIO +20VN-conferentie duurzame ontwikkeling;
- advies Vlaamse Sociale Bescherming;
- advies luchtkwaliteitsplan;
- advies programmatie woonzorg;
- advies algemeen welzijnswerk;
- advies ouderenbeleid;
- advies lokaal sociaal beleid.
23
Raadsvergadering Vaste werkgroepvergadering
27/1, 24/2, 24/3, 28/4, 26/5, 23/6, 22/9, 27/10,
24/11
11/10, 6/12
1.3.4.3. Samenwerkingsplatform eerstelijnsgezondheidszorg
Met een besluit van de Vlaamse Regering werd op 9 september 2011 het Samenwerkingsplatform
Eerstelijnsgezondheidszorg officieel opgericht. Met deze nieuwe werkgroep krijgt de Vlaamse eerste lijn
nu een eigen vertegenwoordiging op beleidsniveau die sectoroverschrijdend werkt. Het platform komt er
voor onbepaalde duur.
De opdrachten van het samenwerkingsplatform zijn veelzijdig:
- informatie en advies geven over beleidsvoorstellen voor de eerstelijnsgezondheidszorg; - overleggen over prioriteiten in de eerstelijnszorg en de implementatie van de beleidsvoorstellen; - samenwerking realiseren tussen actoren uit de gezondheids- en welzijnssector, initiatieven
ondersteunen en waken over de samenhang; - voorbereiding en organisatie van een ICT-platform en Eerstelijnskluis om gegevensdeling
tussen verschillende zorgactoren van de eerste lijn mogelijk te maken.
De opstartvergadering vond plaats op 10 november 2011. Via het Samenwerkingsplatform
Eerstelijnsgezondheidszorg wil het VPP samen met andere actoren ijveren voor een toegankelijke en
kwaliteitsvolle eerste lijn.
Data samenkomsten
4/2, 10/11
1.3.4.4. Patiëntenvertegenwoordiging in SEL’s2
In het kader van ons actieplan 2011-2014 heeft het VPP een proefproject opgestart om
patiëntenparticipatie in de eerstelijnsgezondheidszorg te stimuleren. Met dit project willen we
patiëntenvertegenwoordigers ondersteunen om deel te nemen aan de Samenwerkingsinitiatieven
Eerstelijnsgezondheidszorg (SEL’s) zodat zij op een assertieve, mondige en zelfbewuste manier
kunnen deelnemen aan het beslissingsproces op mesoniveau en zich kunnen ontwikkelen tot een
evenwaardige gesprekspartner binnen de SEL.
In samenwerking met PLAZZO en LPZO worden er patiënten samengebracht in klankbordgroepen in
Gent en Hasselt. In een klankbordgroep wordt de deelname aan een SEL voorbereid via
ervaringsuitwisseling en inventariseren van knelpunten. Vanuit de klankbordgroep nemen er vervolgens
enkele patiënten of mantelzorgers deel aan het overleg binnen de SEL.
2 SEL staat voor Samenwerkingsinitiatieven in de Eerste Lijn. Een SEL is een samenwerking tussen zorgaanbieders zoals diensten voor gezinszorg,
huisartsen, lokale dienstencentra, openbare centra voor maatschappelijk welzijn, woonzorgcentra, verpleegkundigen en vroedvrouwen. De andere
zorgaanbieders, verenigingen voor mantelzorgers en gebruikers en vrijwilligersorganisaties, die actief zijn in het werkgebied van een SEL, worden
uitgenodigd om lid te worden van een SEL. Door samen te werken willen deze aanbieders hun dienst- en zorgverlening rond de patiënt zo veel mogelijk
verbeteren. Ze nemen initiatieven om hun zorgverlening af te stemmen op de behoeften van de patiënten in hun regio en maken afspraken om hun
dienstverlening ook op elkaar af te stemmen. Een SEL kan ook vorming voor zorgaanbieders organiseren en biedt nuttige informatie.
24
Het project heeft drie doelstellingen:
- de kwaliteit van de eerstelijnszorg verbeteren door het perspectief van de patiënt mee te nemen
in de beslissingen;
- het ontwikkelen van procedures en methodes om te komen tot effectieve patiëntenparticipatie;
- de aanvaarding en erkenning van patiënten met een chronische ziekte als volwaardige
gesprekspartner binnen een SEL.
Samenkomsten Data
Samenkomsten klankbordgroep Gent
Vergadering deel-SEL Gent
Samenkomsten klankbordgroep Hasselt
18/1, 15/2, 6/4,7/6,28/11
25/2,27/4,22/6, 9/9,18/11
1/2,4/4,21/6,21/9
1.3.4.5. Gebruikersoverleg Handicap /chronische ziekte en Arbeid
Het Gebruikersoverleg Handicap/chronische ziekte en Arbeid werd in maart 2004 opgestart als een
platform van gebruikersorganisaties rond het thema tewerkstelling van mensen met een
arbeidshandicap. Gebruikersorganisaties wisselen er onderling informatie uit en gaan met elkaar in
overleg over het tewerkstellingsbeleid. Daarnaast worden vanuit het Gebruikersoverleg
Handicap/chronische ziekte en Arbeid vertegenwoordigers afgevaardigd voor de commissie Diversiteit
van de SERV, het Stakeholdersforum van de VDAB, het Permanent Overleg Werkzoekenden met een
Arbeidshandicap (POWA) en het VDAB Platform Zorgbegeleiding.
Momenteel bestaat het Gebruikersoverleg o.a. uit volgende organisaties: Blindenzorg Licht en Liefde,
Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap (GRIP), de Federatie van Vlaamse
DovenOrganisaties vzw (FEVLADO), Inclusie Vlaanderen, Katholieke Vereniging voor Gehandicapten
(KVG), de Vzw Belgische Multiple Sclerose Liga Vlaamse Gemeenschap (Ms-liga), Sensoa vzw,
Similes vzw, de Vlaamse Federatie van Gehandicapten (VFG), de Federatie van Vlaamse Verenigingen
tot Optimale Participatie en integratie van Dove en Slechthorende kinderen en volwassenen in de
Samenleving (OPDOSS) en het Vlaams Patiëntenplatform (VPP).
Data samenkomsten
20/1, 15/2, 16/3, 24/3, 7/4, 19/5, 30/5, 16/6, 18/7, 22/9, 17/10, 7/11, 12/12
1.3.4.6. Diversiteitscommissie van de Sociaal Economische Raad van Vlaanderen (SERV)
Op vraag van de minister van Werkgelegenheid en Toerisme werd op 16 december 2003 in de SERV
een commissie Diversiteit opgericht die ijvert voor de evenredige vertegenwoordiging in het sociaal
economische leven van twee doelgroepen: allochtonen en personen met een arbeidshandicap. De
Gemeenschappelijke Platformteksten betreffende evenredige arbeidsdeelname en diversiteit van 2
december 2003 (personen met een arbeidshandicap) en 3 december 2002 (allochtonen) vormen het
25
vertrekpunt voor de werking van de commissie. Met deze commissie Diversiteit geeft de SERV een
stem aan groepen die op niet-evenredige wijze participeren aan het sociaal – economische leven.
De commissie Diversiteit is paritair samengesteld. Naast vertegenwoordigers van de representatieve
organisaties (werknemers- en werkgeversorganisaties) zijn er toegevoegde leden, namelijk de
vertegenwoordigers van de representatieve organisaties van de kansengroepen.
De SERV kan de commissie Diversiteit verzoeken om informatie in te zamelen, studies te verrichten en
aanbevelingen te formuleren over de Vlaamse bevoegdheden die een sociaal economische dimensie
hebben en die de diversiteit of de evenredige participatie van minderheidsgroepen of minder bedeelde
groepen betreffen. De commissie Diversiteit kan ook op eigen initiatief studies en aanbevelingen richten
aan de raad.
Het Vlaams Patiëntenplatform vzw heeft via het Gebruikersoverleg Handicap/chronische ziekte en
Arbeid een zetel in de commissie Diversiteit.
Data samenkomsten
26/01, 18/2, 23/2, 30/3, 4/5, 30/5, 22/6, 28/9, 16/11, 14/12
1.3.4.7. Stakeholdersforum van de VDAB
Via het stakeholdersforum organiseert de VDAB een structureel overleg met het Minderhedenforum, het
Vlaams netwerk van Verenigingen waar Armen het woord nemen en het Gebruikersoverleg
Handicap/chronische ziekte en Arbeid. Het forum stelt zich tot doel om via overleg, dialoog en
ervaringsuitwisseling te streven naar betere kansen op de arbeidsmarkt voor de diverse doelgroepen.
Het Vlaams Patiëntenplatform vzw zetelt vanuit het Gebruikersoverleg Handicap/chronische ziekte en
Arbeid in het stakeholdersforum voor personen met een chronische ziekte. In 2011 werkte het VPP
eveneens mee binnen de subwerkgroep personen met een arbeidshandicap.
Het stakeholdersforum verstrekt adviezen aan de VDAB op beleidsniveau over evenredige participatie
op de arbeidsmarkt, op operationeel niveau over concrete begeleidings- en opleidingsacties en als
werkgever.
Data
10/2, 12/5, 9/6, 10/11
1.3.4.8. VDAB Platform Zorgbegeleiding
In 2011 ging het VDAB Platform Zorgbegeleiding van start. De kernopdracht van het Platform is een
proactief en innovatief beleid ondersteunen en stimuleren voor de doelgroep van personen met een
medische, mentale, psychische en psychiatrische beperking (MMPP), vooral bij hun socio-professionele
integratie.
Het Platform speelt een belangrijke rol op vlak van methodiekuitwisseling tussen de sectoren werk en
welzijn. Op die manier draagt het bij tot een gemeenschappelijke uitgewerkte, sectoroverschrijdende
visie over een maataanpak van de MMPP-doelgroep.
26
Het Platform Zorgbegeleiding bestaat uit afgevaardigden van de VDAB en de gebruikers uit diverse
kansengroepen.
Data
4/2, 25/3, 17/11
1.3.4.9. Permanent Overleg Werkzoekenden met een Arbeidshandicap (POWA)
In het Permanent Overleg Werkzoekenden met een Arbeidshandicap overleggen vertegenwoordigers
van de VDAB, GTB, GOB, GA3 en gebruikers specifiek rond de tewerkstelling van personen met een
arbeidshandicap.
Het overleg ging van start in 2010.
Data
17/3, 19/5, 15/9
1.3.4.10. Zorgvernieuwingsplatform Flanders’ Care
Flanders’ Care is het project waarmee de Vlaamse Regering de grote uitdagingen in de zorg aangaat.
De missie van Flanders’ Care is “op een aantoonbare wijze en door innovatie het aanbod van
kwaliteitsvolle zorg verbeteren en verantwoord ondernemerschap in de zorgeconomie stimuleren.” Het
Zorgvernieuwingsplatform Flanders’ Care vormt de cockpit van het project en is samengesteld uit
mensen uit de zorgsector, de ondernemerswereld, vertegenwoordigers van gebruikersorganisaties en
de kennisinstellingen. Zij adviseren de bevoegde ministers over beleidsmaatregelen voor de uitbouw
van Flanders’ Care en het toekennen van een Flanders’ Care Label.
Innovatieve zorgprojecten kunnen via Flanders’ Care rekenen op de steun van de Vlaamse regering als
ze bijdragen aan een betere kwaliteit van de zorg en een economische meerwaarde bieden met name
op die terreinen waar Vlaanderen bevoegd is zoals preventie en thuiszorg.
Als vertegenwoordiger van patiënten zetelt het VPP in het zorgvernieuwingsplatform om er van hieruit
op toe te zien dat de noden van patiënten voldoende aan bod komen binnen de projecten en acties van
Flanders’ Care en erover te waken dat rekening gehouden wordt met belangrijke principes zoals
keuzevrijheid, toegankelijkheid en bescherming van de privacy.
Data
10/1, 14/3, 11/4, 9/5, 20/6, 12/7, 12/9, 17/10, 14/11, 12/12
3 VDAB: Vlaamse dienst voor arbeidsbemiddeling en beroepsopleiding
GTB: gespecialiseerde trajectbepalings- en begeleidingsdienst
GOB: Gespecialiseerde opleidings- en begeleidingsdienst
GA: Gespecialiseerde arbeidsonderzoeksdienst
27
1.3.4.11. Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen Koning Boudewijnstichting
Het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen wil op een structurele en integrale wijze alle
activiteiten op vlak van weesziekten en weesgeneesmiddelen sturen en coördineren om te komen tot
een coherent beleid dat de levenskwaliteit van de patiënt met een weesziekte en zijn omgeving
verhoogt. Dit kan via de realisatie van optimale diagnostiek, naadloze zorg, onderzoek en ontwikkeling
van gepaste geneesmiddelen en behandelingen en de betaalbare toegang tot deze zorgverstrekkingen.
Daarnaast wil het Fonds een nationaal plan voor zeldzame ziekten opmaken. In september 2011 werd
hiervoor het eindrapport ‘Aanbevelingen en voorstellen tot maatregelen voor een Belgisch Plan voor
zeldzame ziekten’ voorgesteld door de Koning Boudewijnstichting.
Data samenkomsten Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen
25/1, 1/2 (Werkgroep Informatie en Communicatie), 25/2, 1/4, 10/5, 24/5
1.3.4.12. Stuurgroep chronische zieken
De stuurgroep werd opgericht om maatregelen uit te werken ten voordele van chronisch zieke patiënten
in het kader van het actieplan ‘Prioriteit aan chronische zieken!’ van minister Onkelinx. In deze
stuurgroep zijn de mutualiteiten vertegenwoordigd, alsook het kabinet van de minister, het Riziv en
vertegenwoordigers van patiënten (LUSS, RaDiOrg.be en het VPP).
De stuurgroep werkte in het voorjaar rond het statuut voor chronische zieken, het Observatorium,
voorstellen omtrent informatie over chronische ziekten en terugbetaling van dermatologische producten,
bloedtesten en transportkosten. Na het aftreden van de regering kwam de stuurgroep niet meer samen
en is het wachten op een nieuwe minister die politieke beslissingen kan nemen. Het VPP heeft ook zelf
thema’s aangebracht en probeert ervoor te zorgen dat de maatregelen die genomen worden de
chronisch zieke patiënten ten goede komen en dat er vanuit een patiëntenstandpunt gedacht wordt.
Data samenkomsten
10/2, 9/6
1.3.4.13. Raadgevend Comité van het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG)
Sinds 2008 maakt het VPP deel uit van het Raadgevend Comité van het FAGG. Dit comité is
samengesteld uit vertegenwoordigers van de federale overheid, vertegenwoordigers van de sectoren
betrokken bij de materies waarvoor het Agentschap bevoegd is, vertegenwoordigers van het Nationaal
Intermutualistisch College, vertegenwoordigers van de verschillende Commissies, vertegenwoordigers
van verbruikersorganisaties en patiëntenverenigingen en een vertegenwoordiger voorgesteld door de
Nationale Raad van de Orde der Geneesheren. Voor het VPP is Ilse Weeghmans (coördinator)
afgevaardigd als effectief lid.
Het Raadgevend Comité kan zowel op vraag van de minister als op eigen initiatief advies geven.
28
Na goedkeuring van het huishoudelijk reglement brachten de gebruikersverenigingen binnen het FAGG
(LUSS, Test-Aankoop, het Nationaal Intermutualistisch College en het VPP) hun agendapunten samen.
Belangrijke punten in 2010 waren: farmacovigilantie in Europa, raadpleegbaarheid van bijsluiters op het
internet, patiëntenmeldingen van nevenwerkingen, etikettering van geneesmiddelen, een
patiëntenmeldpunt, informatie aan patiënten, een meldpunt promotie geneesmiddelen, medische
hulpmiddelen, maar ook interne aangelegenheden zoals praktische afspraken, de werking van het
raadgevend comité, samenkomsten n.a.v. het Belgisch voorzitterschap.
Er wordt overlegd met de andere aanwezige gebruikersverenigingen om het patiëntenstandpunt kracht
bij te zetten.
Data samenkomsten
10/3/2011
1.3.5. Bekendmaking van het Vlaams Patiëntenplatform vzw
1.3.5.1. Website
De website werd in 2011 aangevuld met informatie, nieuwsbrieven, persberichten en de brochure ‘Veilig
in het ziekenhuis’. Ook werden de voorbereidingen getroffen voor een nieuwe website.
1.3.5.2. Infosessies voor derden
Doelgroep Data Thema
Seniorama Leuven 24/01/2011 Patiëntenrechten
Centrum voor Ziekenhuis- en
Verplegingswetenschappen
25/01/2011 Kwaliteit
Gebruikersgroep Fonds Julie
Renson
29/01/2011 Werk
UA – masteropleiding verpleeg-
en vroedkunde
17/05/2011 Varia – De patiëntenbril
Wijkgezondheidscentrum Alken 23/06/2011 Patiëntenrechten
1.3.5.3. Deelname als spreker aan fora en colloquia
Forum of colloquium Data Onderwerp
Centrum voor Ziekenhuis- en
verplegingswetenschappen
2/4/2011 De plaats van patiënten bij
kwaliteitsprojecten
Symposium multidisciplinaire zorg van de
Orde van geneesheren, provinciale raad
West-Vlaanderen
2/4/2011 Patiëntenrechten
Nationale dag van de mantelzorger (KEM) 23/6/2011 Rol van de mantelzorger
West-Vlaamse Apothekersvereniging 21/9/2011 Future of the pharmacy, is there a
future? (patiëntenrechten)
29
Universitair Centrum Kortenberg 22/09/2011 Aan weerszijden van de stethoscoop
Koning Boudewijnstichting 30/9/2011 Patiënten als partners in
gezondheidszorg en gezondheidsbeleid
Symposium Vlaamse Beroepsvereniging
voor Zelfstandige Thuisverpleegkundigen
7/10/2011 De patiënt vroeger, nu en in de toekomst
Symposium UZ Leuven 8/10/2011 Orgaantransplantatie en verzekeringen
Symposium corporate governance (ICURO) 3/11/2011 Patiëntenparticipatie
Prijs klinische paden (Centrum voor
ziekenhuiswetenschappen)
8/11/2011 Kwaliteit van zorg
1.3.5.4. Brochures
In 2011 werd de nieuwe brochure ‘Veilig in het ziekenhuis’ verspreid naar de ledenverenigingen.
1.3.5.5. Persberichten
Data Persbericht/Opiniestuk Opgenomen
11/1/2011 Persbericht ‘Derdebetalersregeling automatisch
en voor iedereen!’
15/4/2011 Persbericht ’18 april Europese dag van de
patiëntenrechten’
De Morgen 18/4/2011:
‘Symbolische acties aan
Vlaamse ziekenhuizen voor
meer patiëntenrechten’
De Standaard 19/4/2011:
‘Patiëntenrechten na acht jaar
nog met voeten getreden.’
VRT 18/4/2011: Journaal,
Radio 1 (De Ochtend), Radio 2
23/5/2011 Persbericht ‘Patiënten betrekken bij het
voorkomen van medische schade’
Tijdschrift VVSG, website
zorgnet
8/11/2011 Persbericht ‘Mogen chronische zieken
participeren aan het maatschappelijke leven?’
De Standaard Online 8/11/2011
‘Sociale media’
De Huisarts 17/11/2011
opiniebijdrage
14/11/2011 Persbericht ‘Betere toegang tot
schuldsaldoverzekering voor chronische zieken:
Assuralia in ongelijk gesteld door Grondwettelijk
Hof’
De Morgen 15/11/2011:
Schuldsaldoverzekering
afsluiten wordt gemakkelijker
voor chronische zieken.’
30
1.3.5.6. Media-aandacht zonder persbericht als aanleiding
Data onderwerp medium
11/5/2011 Informatie aan patiënten
derdebetalersregeling
Nieuwsblad 11/5/2011:
‘Patiënten wanen zich vaker
dokter.’