Jaarverslag 2018

VoorafSinds de start in 2013 zijn we als Deltaplan Dementie nu zes jaar onderweg. Er is veel in gang gezet. Er zijn drie omvangrijke programma’s gerealiseerd waar-binnen vele honderden mensen hard aan het werk zijn. Om onderzoek te doen, om de kwaliteit van zorg en ondersteuning te innoveren en te verbeteren en om de samenleving dementievriendelijk te maken. Er is al heel veel bereikt en we verwachten nog veel meer mooie resultaten in de komende jaren.

Het Deltaplan Dementie draagt bij om oplossingen te vinden voor het sterk groei-ende aantal mensen met dementie. Meer dan een half miljoen mensen zullen in 2040 dementie hebben, een veelvoud daarvan zal de gevolgen in eigen kring ervaren. We moeten dementie een halt toe roepen door de ziekten die dementie veroorzaken behandelbaar te maken en op termijn zelfs te voorkomen (patiënt van morgen). Daar werkt het Deltaplan Dementie aan. Én het Deltaplan zet zich ook in voor mensen met dementie nu (patiënt van vandaag). We willen dat men-sen zolang mogelijk waardig mee kunnen doen en werken aan oplossingen om hen zo lang mogelijk prettig en veilig thuis te kunnen laten wonen.

“Een nationale aanpak van het

dementieprobleem is nodig en moeten we ook in de komende

jaren krachtig voortzetten.”

Het aantal mensen met dementie stijgt de komende decennia sterk als gevolg van de dubbele vergrijzing en zal oplopen van 250.000 bij de start van het Deltaplan Dementie in 2012 tot meer dan een half miljoen in 2040. Dit immense aantal zal een groot beroep doen op zowel patiënten en families zelf, als op de zorg én op de sa-menleving als geheel. Dat is nu al duidelijk zichtbaar.Het Deltaplan Dementie is ontstaan vanuit de overtuiging dat we daar iets aan kunnen en moeten doen. En dat we daarin slagen als we samenwerken: als we de handen ineenslaan, als we visies verbinden en als we samen optrekken om dementie op de agenda te houden, noodzakelijk program-ma’s te ontwikkelen en uit te voeren.

Aan de wieg van het Deltaplan Dementie stonden meerdere organisaties vanuit het dementieveld, vanuit wetenschap, bedrijfs-leven, patiëntenorganisaties, zorgverze-keraars en kennisorganisaties. Van meet af aan is het ministerie van VWS nauw betrokken geweest. In april 2013 stelde de toenmalige minister en staatssecretaris van VWS een eerste bedrag van 32,5 miljoen euro beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek en kort daarna ging het onder-zoeks- en ontwikkelingsprogramma Memo-rabel van start. In februari 2014 werd de Coöperatie Deltaplan Dementie opgericht als platform van organisaties die het Delta-plan Dementie ondersteunen en zich ook actief inzetten voor mensen met dementie.

Waarom een deltaplan?

Het Deltaplan Dementie is gestart als een initiatief voor acht jaar, dat betekent dat er nog twee jaar is te gaan. Steeds meer resul-taten komen beschikbaar: we gaan oogsten wat de afgelopen jaren is uitgezet. Maar we zijn er nog niet. Op het Jaarevent van het Deltaplan Dementie heeft Marijke Vos, voor-zitter van het Deltaplan Dementie, krachtig onze ambitie voor de komende jaren naar voren gebracht (zie kader):

“Alleen onderzoek kan dementie stop-pen: het belang van onderzoek kan niet voldoende worden onderstreept. En we moeten blijven werken aan goede zorg en ondersteuning van mensen met dementie. Zorg die de mogelijkheden van patiënt als vertrekpunt neemt en die de patiënt en diens familie ondersteunt en begeleidt om zo lang mogelijk waar-dig en volwaardig mee te doen en actief te blijven. Kunst en creativiteit verdient daarin een vaste plaats. We moeten meer inzetten op preventie en de verbin-ding van domeinen van zorg, welzijn en wonen. Er zijn zat goede voorbeelden: we moeten gewoon aan de slag en het Deltaplan Dementie blijft hierin het voor-touw nemen.”

De coöperatie Deltaplan Dementie geeft uitvoering aan de doelstelling van het Deltaplan Dementie. Daarbij heeft het de rol van pleitbezorger, aanjager, katalysator en verbinder. De coöperatie spant zich in dat er programma’s en initiatieven tot stand komen en bevordert de samenhang. De uitvoering zelf is in handen van derden en valt buiten de directe verantwoordelijkheid van de coöperatie.De coöperatie kent leden. Iedere organi-satie die de doelstelling van het Deltaplan Dementie ondersteunt en daaraan wil bijdragen kan lid worden. Aan het einde van 2018 waren er 66 organisaties lid. Onder de leden zijn onder andere zorgorganisaties, bedrijven, gemeenten, zorgverzekeraars, belangenorganisaties, fondsen en kennisin-stellingen. Zie bijlage 1 voor een overzicht van de leden.

GovernanceDe coöperatie wordt bestuurd door een bestuur dat bestaat uit zeven personen afkomstig uit verschillende sectoren: zorg, patiënten, zorgverzekeraars en bedrijfsle-ven, inclusief een onafhankelijk voorzitter. Bestuursleden hebben op persoonlijke titel zitting en zijn onbezoldigd, met uitzondering van de voorzitter die een vacatievergoe-ding ontvangt conform SER-richtlijnen. Er vonden dit jaar geen wisselingen plaats in de samenstelling van het bestuur. Twee be-stuursleden kondigden hun vertrek aan per 1 januari 2019: Marijke Vos wegens haar benoeming bij de Raad van State en Jan Vuister vanwege zijn pensionering.

Het bestuur wordt ondersteund door een kleine professionele werkorganisatie onder leiding van de directeur. Voor de samen-stelling van het bestuur en het bureau. (zie bijlage 2)

Het bestuur van het Deltaplan Dementie on-derhoudt een nauwe relatie met het minis-terie van VWS. Op regelmatige basis vindt er overleg plaats met het ministerie over de voortgang van de programma’s en VWS is als waarnemer aanwezig bij de vergaderin-gen van het bestuur.

In 2018 kwam het bestuur zes keer in vergadering bijeen. De Algemene Ledenver-gadering van de coöperatie is tweemaal in reguliere vergadering bijeengeweest (waar-van één keer schriftelijk) voor goedkeuring van jaarstukken.

FinanciënDe middelen van de coöperatie zijn afkom-stig uit de contributies van de leden en een exploitatiebijdrage via ZonMw. Deze midde-len zijn bedoeld voor de kosten en activi-teiten van de coöperatie zelf. Over deze gelden vindt in dit verslag verantwoording plaats (zie bijlage). Voor de ontwikkeling van speerpunten is voor dit boekjaar een reservering gemaakt vanuit de reserve. De bekostiging van de drie programma’s van het Deltaplan Dementie gebeurt recht-streeks door van het ministerie van VWS en de financiële verantwoording hierover valt niet onder deze coöperatie.

De cooperatie

Ledenper 31 december 2018

De activiteiten van de coöperatie waren gericht op het bepleiten en ontwikkelen van nieuwe initiatieven, het versterken van het ledenplatform zelf, communicatie over voortgang en resultaten van het Deltaplan Demen-tie en het bewaken van voortgang en samenhang van de programma’s.

BestuurOp basis van de uitkomsten van een strategiesessie met de leden heeft het bestuur zich in 2018 voor een aantal punten in het bijzonder ingezet. Het bestuur heeft zich hard gemaakt voor continuering en intensivering van het onderzoek na 2020. Verschillende ke-ren is er hierover vruchtbaar overleg geweest met het ministerie van VWS en met ZonMw. Tijdens het Jaarevent 2018 is door de voorzitter publiekelijk een oproep gedaan om de funding van het onderzoek binnen het Delta-plan Dementie te verdrievoudigen. Op de versterking van het praktijkgericht onderzoek is voor de lopende pro-gramma’s in 2018 extra ingezet. Daar-bij werd ook een eerste verbinding gelegd met de social trials die vanuit de sociale benadering werden opge-zet. In het voorjaar organiseerden de Vereniging Innovatieve Geneesmid-delen en ZonMw een kennisatelier dementie plaats. Hiermee werd een eerste invulling gegeven aan het streven om gezamenlijk te verkennen of er mogelijkheden zijn voor een

Activiteiten 2018

nieuw publiekprivaat onderzoeksprogramma binnen het Deltaplan Dementie rondom het thema preventie.Het bestuur heeft zich in 2018 hard gemaakt voor de kwaliteit van de dementiezorg en het casemanagement dementie in het bijzon-der: ‘We moeten mensen met dementie en hun familie ondersteunen, zodat zij zo lang mogelijk op een waardige en volwaardige manier actief blijven en kunnen blijven mee-doen in de samenleving’. Op 8 maart on-dertekende het Deltaplan Dementie als een van de eersten het Pact Ouderenzorg. Het Deltaplan Dementie wil met name inzetten op preventie en op de verbinding van domei-nen van zorg, welzijn en wonen. De ontwik-keling van het register en de zorgstandaard dementie zijn hierbij van belang evenals de uitkomsten van het project ‘Samen op weg’ naar sleutelfactoren voor regionale samen-werking dat door ZN in het kader van het Deltaplan Dementie wordt uitgevoerd.

SpeerpuntenVerschillende onderwerpen kregen in 2018 bijzondere aandacht.In het voorjaar van 2018 zijn er hiervoor twee ledenbijeenkomsten gehouden: een over ‘Kunst en dementie’ en een over ‘De-mentie altijd thuis’. Voor beide onderwerpen werd een startnotitie besproken met de leden. Voortzetting van ‘Dementie altijd thuis’ bleek niet haalbaar. Het onderwerp ‘Kunst en dementie’ is verder uitgewerkt en hiervoor is o.a. samenwerking gezocht met ZonMw, RCOAK en het Fonds Sluyterman van Loo met als resultaat dat dementie in de voor-

genomen programmering een plaats heeft gekregen. ‘Kunst en dementie’ werd ook gekozen als motto van het Jaarevent 2018, inclusief een succesvol deelprogramma verzorgt door LKCA en Movisie. Daarmee kon dit jaar een stevige impuls aan kunst en dementie worden gegeven.

Door een werkgroep van enkele leden is een plan ontwikkeld voor het project Check-list dementievriendelijke gemeenten. Doel is om op basis van goede bestaande praktijken te komen tot één landelijke beleidshulp voor gemeenten. De uitvoering van dit project is ondergebracht bij het programma Dementie-zorg voor Elkaar.

Projecten rondom systeemfricties en al-tijd thuis zijn niet van de grond gekomen. Initiatiefnemers, het programma Dementie-zorg voor elkaar en het bestuur hebben zich hierover gebogen over het project en achtten het niet langer opportuun om deze projecten verder voort te zetten. Rond casemanage-ment, de zorgval en regionale samenwerking is intussen veel in gang gezet en veranderd. Systeemfricties op stelselniveau agenderen wordt als niet haalbaar gezien. Het bestuur heeft deze onderwerpen teruggenomen en verbonden aan de agenda 2019.

Marijke Vos Mijke Buijs

Marco Blom

Jan Vuister

Denijs Guijt Monique Schouten (tot juli ‘18)

Ellen van den Beld Wanda de Wit

Frido KraanenRadjesh Manna

Phillip Scheltens

Bureau

Bestuur

AlgemeenGoede communicatie is voor het Deltaplan Dementie belangrijk. Het draagt bij aan de zichtbaarheid van het geheel van activi-teiten binnen het Deltaplan Dementie en ondersteunt de platformfunctie voor leden en betrokkenen. In 2018 is hier hard aan gewerkt. Ook agendasetting en opiniering waren belangrijk. De belangrijkste middelen die hiervoor werden ingezet zijn de website, social media, fysieke bijeenkomsten en het jaarevent.

Website De website deltaplandementie.nl is ook in 2018 het centrale ontmoetingspunt voor communicatie van het Deltaplan Dementie. Op de website staan ambities en resultaten beschreven en presenteren de lidorganisa-ties zich met hun unieke ledenpagina.In 2018 werd de website 26.500 bezocht, dit is iets meer dan het jaar ervoor. Ook het aantal gebruikers groeide iets tot 19.500. De gemiddelde duur van het bezoek aan de site nam iets af tot een kleine twee minuten.

Nieuw is dat in 2018 een rubriek ‘Resul-taten’ aan de website is toegevoegd. Hier wordt een selectie van de aansprekende resultaten geëtaleerd. Voor een volledig overzicht van alle resultaten wordt verwe-zen naar de websites van de programma’s.

Communicatie

De besloten ledenpagina bleek niet aan de verwachting te voldoen en is na de zomer beëindigd. De informatievoorziening aan de leden verloopt nu via de ledenbrief. In 2018 zijn er twee ledenbrieven verschenen.

Op de homepage werden 6 hoofdartike-len geplaatst op basis van interviews met lidorganisaties. Hierin geven zij hun visie op dementie in het algemeen en hun bijdrage aan het lidmaatschap van het Deltaplan Dementie in het bijzonder.

In 2018 werden 7 artikelen toegevoegd aan de publicatiereeks ‘Het gezicht van demen-tieonderzoek’, ontwikkeld in samenwerking met ZonMw. De geplande reeks artikelen is daarmee afgerond. De rubriek is herken-baar en wordt goed gedeeld via de social media.

Twitter Eind 2018 heeft het Deltaplan Dementie ca 1660 volgers. In januari is de aanwas van nieuwe volgers het grootst. De best scorende tweet met ruim 6.491 weergaven wordt ook in januari gepost met een bericht over meer persoonsgerichte zorg voor men-sen met dementie en hun naasten.

Nieuwsbrief In 2018 kwam de nieuwsbrief Deltaplan Dementie Nieuws vier keer uit. Circa 1750 geïnteresseerden en betrokkenen hebben de nieuwsbrief ontvangen.

Resultaten

Een hoofdartikel

Het gezicht van dementieonderzoek

BijeenkomstenIn 2018 organiseerden wij naast de bijeen-komsten ‘Kunst en Dementie’ en ‘Dementie altijd thuis’ twee themabijeenkomsten in sa-menwerking met een drietal lidorganisaties. In september was een themabijeenkomst in samenwerking met de Hersenstichting the-mabijeenkomst over het belang van goede slaap. In oktober volgde een themabijeen-komst over de betekenis van de clown voor

mensen met dementie in samenwerking met Visite Clowns en CliniClowns. Beide thema-bijeenkomsten werden als succesvol erva-ren. Het format van de themabijeenkomst is geslaagd vanwege de concrete samen-werking met lid-organisaties en de kennis-deling voor en met andere leden. Het is een informele manier om leden op de hoogte te brengen over een specifiek onderwerp of thema.

Jaarevent Op 19 november vond de 5e editie van het Jaarevent Deltaplan Dementie plaats in de Jaarbeurs Utrecht. Het thema van het jaar-event in 2018 was ‘de Kunst van samen’. Aansluitend op deze thematiek bestond de dag uit een keynote- en parallelprogram-ma met een gelijkwaardige inbreng vanuit de 3 pijlers van het Deltaplan Dementie. Het aanbod van workshops was hoog met maar liefst 31 workshops verdeeld over twee ronden. Ook dit jaar was er plaats voor ontmoeting onder de aanwezigen tijdens een uitgebreide informatiemarkt waar lid-organisaties zich presenteerden. Ook waren er dit jaar twee exposities in lijn met het thema ‘de Kunst van samen’ door Adelheid Roosen en Herman van Hoogdalem. Voor de tweede keer werd gebruik gemaakt van de Jaarbeurs. Het bezoekersaantal met zo’n 470 bezoekers daalde iets ten opzichte van vorig jaar. De onder de deelnemers gehouden enquête levert het rapportcijfer 8 op, dat is hetzelf-de gemiddelde rapportcijfer als vorig jaar. Het plenaire gedeelte werd door bezoe-kers met een 8,2 goed gewaardeerd. Ook de workshops (door de lid-organisaties) en het parallelprogramma (vanuit de pijlers) scoorden goed met respectievelijk een 7,6 en een 7,5.

Baanbrekend onderzoek om het ontstaan van dementie te begrijpen, instrumenten vinden voor preventie, diagnostiek en het vinden van behandeling(en) om de ziek-te uiteindelijk te bedwingen vormen de uitgangspunten voor de onderzoeks- en innovatiepijler van het Deltaplan Dementie. Centraal hierin staat het programma Memorabel, uitgevoerd door ZonMw. Inmid-dels zijn er meer dan 150 studies gestart. Via Memorabel participeert Nederland in het EU-programma Joint Programme Neurodegenerative Disease Research (JPND).

Memorabel monitorde in 2018 de ruim 150 studies, waarvan sommigen werden afgerond. Op de vier thema’s: oorsprong en mechanisme, diagnostiek, preventie en behandeling en doelmatige zorg en onder-steuning zijn stappen gezet (zie kader op de volgende pagina).Sinds de start van het DPD is de onderlinge

samenwerking tussen onderzoekers sterk toegenomen. In 2018 kreeg deze samen-werking gestalte in het Netherlands Consor-tium of Dementia Cohort (NCDC), waarin 9 Nederlandse cohorten van gezonde men-sen en mensen met cognitieve problemen (in totaal 200.000 mensen) gezamenlijk de invloed van diverse factoren, waaronder voedingspatronen en stresshormonen, op de chronische degeneratie in het patholo-gisch proces van dementie in kaart bren-gen. Door deze cohorten gezamenlijk uit te nodigen om één aanvraag in te dienen is de samenwerking gestimuleerd.

Het platform Hersenonderzoek.nl ontwik-kelde zich in 2018, na de start eind 2017, tot een plek waar belangstellenden in onderzoek en onderzoekers elkaar weten te vinden. Één jaar na de start hadden zich al bijna 15.000 mensen aangemeld en zijn er al meer dan 12 onderzoeken gekop-peld aan deelnemers. De (inter)nationale

belangstelling voor dit platform is groot. Be-halve steun van Memorabel, haakten ook Alzheimer Nederland, de Hersenstichting en een vermogensfonds aan om dit initiatief te steunen.

SubsidierondesEind 2018 zijn 9 praktijkprojecten van start gegaan, na een zorgvuldige selectie uit 58 projectideeën. Twee van deze projecten

betreffen het beter en eerdere bereiken van mensen met dementie met een migran-tenachtergrond in grote steden, waarbij nadrukkelijk ook welzijnsorganisaties zijn betrokken. Deze subsidieronde werd opgezet met het programma Dementie-zorg voor Elkaar en Alzheimer Nederland heeft bijgedragen. Internationaal leverde Memorabel dit jaar een forse bijdrage aan de JPND subsidieronde ‘Health en Soci-

Memorabel

Programma’sBinnen het Deltaplan Dementie lopen er drie omvangrijke landelijke programma’s. Deze worden hieronder kort beschreven, inclusief de voornaamste ontwikkelingen in 2018.

al care’. In vijf van de tien gehonoreerde projecten participeren Nederlandse onder-zoekers. Zo wordt bijvoorbeeld het ‘samen beslissen’ over zorg internationaal dooront-wikkeld en opgeschaald (in samenwerking met het ZonMw programma Palliantie). Door het financieren van de Nederlandse onderzoekers in Europees verband wordt het beschikbare onderzoeksbudget flink uitgebreid. Memorabel voert voor JPND een aantal werkpakketten uit, waaronder monitoring en evaluation.

SamenwerkingMemorabel werkt samen met vele partij-en om verbinding te maken met andere onderzoeksactiviteiten op het gebied van dementie; NICTIZ, EATRIS, NWO en de ZonMw programma’s Palliantie, Langdurige Zorg en ondersteuning (LZO), Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO), Active & Assisted Living (AAL2), Create Health, Palliantie en Off Road. In de samenwerking met Alzheimer Nederland werd nog nadruk-kelijker dan in voorgaande jaren aandacht gegeven aan patiëntparticipatie. Alzheimer

Op een afrondend congres presenteerde professor Rose-Marie Droës resultaten van studies naar Dement Talent en de (inter)nationale ontwikkelingen van de ontmoetingscentra, ter gelegenheid kreeg ze een Koninklijke onderscheiding voor haar werk.

JPND onderzoekers ontdekten varianten in het LRP10-gen die samenhangen met het ontstaan van Lewy Body dementie en de ziekte van Parkinson.

Op het gebied van diagnostiek buitelen de ontwikkelingen over elkaar heen, zo werden de resultaten van een PETscan onderzoek bekend, deze resultaten hebben verstrekkende invloed op de diagnostiek en het behandeling. Ook liet onderzoek naar connectiviteit in de hersenen vernieuwende resultaten zien.

Op het gebied van preventie werden de Memorabel studies die hier aan bijdragen gebundeld aangeboden aan VWS en tijdens het jaarevent werd het boekje ’Spreken over Vergeten’ gepresenteerd, één van de opbrengsten uit een Memorabel project. In een digitale publicatie werden de resultaten van wonen op of het bezoeken van een zorgboerderij voor menden met dementie gepresenteerd.

Nederland financierde mee in de praktijk subsidieronde, met het NCDC en met de JPND subsidieronde.

Kennisbenutting Ook dit jaar vonden er verschillende ac-tiviteiten en bijeenkomsten plaats gericht op toepassing en verspreiding van onder-zoeksresultaten. Vier Young Leaders van de verschillende Alzheimercentra brach-ten in 2018 een rapport uit hoe resultaten van Memorabel het beste kunnen worden benut. Op 5 april werden resultaten uit 9 onderwijsprojecten besproken op een inspi-ratiebijeenkomst waar 80 medewerkers uit het MBO, HBO en de zorg met elkaar van gedachten wisselden hoe de ontwikkelde onderwijsmodules gebruikt gaan worden.

Bij het International Conferece on Integra-ted Care in mei van dit jaar verzorgde vier Memorabel onderzoekers een workshop over hun studies, bijvoorbeeld over Demen-tienet. Op 29 mei verzorgde de Vereniging Innovatieve geneesmiddelen een Kenni-satelier ‘Dementie, waar Memorabel een presentatie hield. Ook werden factsheets voor gemeenten gemaakt om het gebruik van onderzoeksresultaten te bevorderen. Daarnaast gingen projectleiders tijdens het Jaarevent Deltaplan Dementie dit jaar met elkaar in debat over het bevorderen van synergie tussen projecten en disciplines. Het derde symposium van het Geheugen-poliNetwerk had op 13 november meer dan 200 bezoekers, een groei ten opzichte van eerdere jaren.

De kwaliteit van leven van thuiswonende mensen met dementie verbeteren door de zorg en ondersteuning nog meer dan nu af te stemmen op hun persoonlijke leefwereld, over de grenzen van wonen, zorg en welzijn heen. Dat is het doel van het praktijkverbe-terprogramma Dementiezorg voor Elkaar, ontwikkeld door Movisie, Nivel, Pharos, Trimbos-instituut en Vilans.

PraktijkvragenDat doet het programma bijvoorbeeld door samenwerkende professionals gratis onder-steuning te bieden bij het verbeteren van de dementiezorg. Enerzijds verbetert daardoor de situatie ter plekke, anderzijds vormen de ervaringen in deze trajecten de basis voor kennisproducten die collectief beschikbaarworden gesteld. Tot eind 2018 waren er in totaal 144 ondersteuningsvragen gesteld. Zoals: Hoe bied je effectieve ondersteuning bij onbegrepen gedrag? Hoe start je een kennispunt op voor jonge mensen met de-mentie? En: hoe geef je huiskamervoorlich-ting aan migrantenouderen met dementie? Wanneer er over bepaalde onderwerpen veel vragen blijken, organiseert Dementie-

zorg voor Elkaar specifieke bijeenkomsten. In 2018 gingen die onder meer over het opstellen van de meerjarenplannen, leer-kringen voor gemeenten, cultuur-sensitieve zorg en jonge mensen met dementie.

Kennis verspreidenOnder meer op basis van de vragen ontwik-kelt Dementiezorg voor Elkaar kennispro-ducten die zij via de website beschikbaar stelt en waar zij via nieuwsbrieven, sociale media en onder andere de kanalen van de partners aandacht aan besteedt. In 2018 heeft de website een facelift ondergaan: minder nadruk op het programma zelf en meer nadruk op de mogelijkheid van het aanvragen van ondersteuning (met voor-beelden) en de beschikbare kennis. In 2018 telde de website meer dan 30.000 bezoeken, een verdubbeling van het aantal in vergelijking met 2017. In 2018 werd ook een begin gemaakt met een Kennisalliantie Dementie.

Vernieuwde zorgstandaardBinnen het programma Dementiezorg voor Elkaar zijn in 2018 stappen gezet om te

komen tot een breed gedragen nieuwe versie van de “Zorgstandaard Dementie”. Naar verwachting komt deze hernieuwde zorgstandaard in het tweede kwartaal van 2019 gereed.

Voorstellen casemanagementEr is veel variatie in casemanagement in Nederland. Dementiezorg voor Elkaar is gevraagd mee te helpen deze variatie terug te dringen. Daarvoor heeft zij met een groot aantal partijen een consensustraject door-lopen. Het resultaat is de notitie ‘Voorstel vormen van casemanagement dementie’ en een agenda van onderwerpen waarover nog geen consensus bestaat. De notitie en de agenda zijn in 2018 aangeboden aan het Ministerie van VWS, dat verder in gesprek

gaat met de partijen. In de zomer informeer-de de minister de Tweede Kamer over de vervolgstappen.

MeerjarenplannenRegionale dementienetwerken hebben in 2018, ten behoeve van hun zorgver-zekeraar, meerjarenplannen opgesteld. Dementiezorg voor Elkaar bood daarbij op verschillende manieren ondersteuning. Het organiseerde onder andere informa-tiebijeenkomsten, waar ketenregisseurs echt aan de slag konden en stelde via de website tal van handige hulpmiddelen beschikbaar, zoals een routekaart wetten en beleidsregels, tools voor krachtenveld en sterkte-zwakteanalyse en overzichten van landelijke ontwikkelingen.

Het programma Samen dementievriendelijk is in haar derde programmajaar goed op koers om heel Nederland dementievriende-lijk te maken. Tot 2020 is hiervoor door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport een bedrag van 10 miljoen beschik-baar gesteld. De ambitie is om in 2020 circa 310.000 mensen bewust te maken van de impact van de ziekte en te leren om mensen met dementie te ondersteunen. Alzheimer Nederland en PGGM voeren het program-ma uit met een (online) trainingsaanbod, tv-commercials en campagne-activiteiten. De website www.samendementievriendelijk.nl is de centrale drager van het programma, hier melden Nederlanders zich aan als de-mentievriendelijk en doorlopen zij een korte online training.

In 2018 komt nog meer nadruk te liggen op het dementievriendelijk maken van bedrijven. Aan de bestaande trainingen voor specifieke beroepsgroepen worden daarom 4 trainingen toegevoegd; Bij de kapper, Bij de bank, In de horeca en de aangepaste training In de win-kel. Deze trainingen zijn via online campag-nes, vakmedia en een persoonlijke benade-ring van grote spelers in de branche onder de aandacht gebracht bij de doelgroep.

Een actiever benadering van organisaties resulteert bovendien in een groot aantal trai-ningen op locatie met certificering ‘demen-tievriendelijk’ als gevolg. Organisaties als Huis ter Duin, KPN, Rabobank en Trigion steken veel tijd en energie in het trainen van hun medewerkers en dragen hun predicaat ‘dementievriendelijk’ actief uit via de (sociale) media. Met de groei van het aantal trainingen op locatie groeit ook de behoefte aan gecerti-ficeerde trainers. In 2018 worden daarom 5 ‘traivenementen’ georganiseerd; ontmoe-tingsavonden waarvoor alle 183 vrijwillige trainers een uitnodiging ontvangen. Ont-moeting, verbinding, waardering, nieuwe materialen en een update van het program-ma staan centraal tijdens deze avonden in Badhoevedorp, Breda, Heerenveen, Roer-mond en Veenendaal. Bewust wordt ook de verbinding met de regionale afdelingen van Alzheimer Nederland gezocht; regio- coördinatoren en vertegenwoordigers van de afdelingsbesturen zijn dan ook goed vertegenwoordigd.

Tijdens een campagne-actiedag op 7 sep-tember worden in drie grote steden (Den Haag, Almere en Rotterdam) 1200 inwoners

getest op hun kennis van dementie. Onder het motto ‘Zien is 1, doen is 2’ worden zij verleid om ook de online training te volgen. Minister Hugo de Jonge toont zich in Den Haag bereid om enkele voorbijgangers te testen. Er is media-aandacht van Hart van Nederland, de Telegraaf en enkele regionale kranten.

Daarnaast zijn in 2018 4 publiekscampagnes gevoerd, waarbij tijdens iedere campagne een tv-commercial wordt uitgezonden op de Nederlandse televisie, in combinatie met een Facebook campagne

De campagne leverde in 2018 o.a. de volgende resultaten op:

op www.samendementievriendelijk.nlvan mensen die dementievriendelijk

willen worden

Eind 2018 hebben daarvan

mensen de training ‘GOED omgaan met dementie’ gevolgd

86.655aanmeldingen

voorbijgangers in 3 steden doen de kennistest

tijdens de Actiedag

‘Zien is 1, doen is 2’

1.200mensen volgen een van de branchetrainingen. In 2018 werden vier nieuwe trainingen ontwikkeld: Bij

de bank, In de winkel, In de horeca en Bij de

kapper.

12.965

Samen dementie-vriendelijk biedt

514 trainingen op locatie

met inzet van

170 speciaal opgeleide

trainers.

Op 1 maart meldt zich de

100.000 bezoeker

als ‘dementie- vriendelijk’

KPN Retail biedt de online training via de

KPN Academy aan

143 van haar winkels.

Inmiddels heeft 100% van de medewerkers de

training gevolgd.

4 grote banken; Rabobank, ABN AMRO, ING, de Volksbank én de Nederlandse Ver-

eniging van Banken bieden kennis over dementie aan hun

medewerkers tijdens de campagne ‘Bij de bank’.

Vilans neemt het estafettestokje

‘dementievriende-lijk’ over van het

Trimbos instituut en daagt Nivel uit.

Actiz en V&VN staan in de start-

blokken

Overijssel en Limburg vormen het decor voor 2

regiocampagnes. Meer dan 50 organisaties

geven gehoor aan de oproep om

dementievriendelijk te worden.

De 1.000ste taxichauffeur heeft de prak-

tijktraining ‘In de taxi’ van Samen Dementievrien-delijk succesvol

afgerond.

43.196

Facebook krijgt

6719 nieuwe volgers en komt hiermee op een totaal van 20.643 volgers.

Een mooi resultaat in het jaar waarin de AVG van

kracht ging.

BijlagenBijlage 1 Leden per 31 december 2018Bijlage 2 Bestuur en bureauBijlage 3 Jaarrekening 2018

ActiviteAdelheid Roosen | Female EconomyAlzheimercentrum AmsterdamAlzheimer NederlandANBOArteria ConsultingBPSWCentre of Expertise Healthy Ageing van de Hanze Hogeschool GroningenCordaanCliniClownsCRDLDAZDementie Netwerk Nederland Dementie-winkel.nlErasmus AlzheimercentrumErvareaFame Planontwikkeling B.V.FamileNetGemeente AmsterdamGemeente den HaagGeriantGino B.V.HersenstichtingHulp bij dementie LimburgIDEON B.V.Kenniscentrum Dementie op Jonge LeeftijdKing Arthur GroepLKCAMaastricht UniversityMantelzorgNL (was Mezzo) MovisieMSDNBD Biblion

Nederlandse vereniging voor muziektherapieNetwerk Dementie Friesland Netwerk Dementie Noord Holland Noord NFUNivelNutricia Advanced Medical NutritionOmringOWM CZ Groep Zorgverzekeraar U.A.PG Raad Noord-BrabantPharosTao of CareTrimbosPGGMPhilips HealthcareRabobankRadboud UMCRCOAKRoche Diagnostics Nederland B.V.Sluyterman van LooTransmuraal Netwerk Midden-HollandVereniging Innovatieve GeneesmiddelenVerensoVGZVilansVisiteClownsV&VNWe Helpen WindesheimZeeuwse ZorgschakelsZilveren Kruis/Achmea ZNZonMwZorgThuisNL (was BTN)

Bijlage 1 Leden Deltaplan Dementie per 31 december 2018

Bijlage 2 Bestuur en bureau

Bestuur

Bestuur

Marijke Vos onafhankelijk voorzitter, tot 1 januari 2019

Philip Scheltens vice-voorzitter

Frido Kraanen representeert het bedrijfsleven, penningmeester

Marco Blom representeert de academische centra, portefeuille

dementievriendelijke samenleving

Radjesh Manna representeert onderzoek en innovatie portefeuille onderzoek

Mijke Buijs representeert de zorgverzekeraars portefeuille praktijkverbetering

Jan Vuister representeert de zorgaanbieders, tot 1 januari 2019

Denijs Guijt secretaris

Bureau

Denijs Guijt directeur

Monique Schouten communicatie-adviseur, tot 1 juli 2018

Wanda de Wit communicatie-adviseur

Ellen van den Beld secretariaat

Staat van baten en lasten 2018

realisatie begroting realisatie 2018 2018 2017BatenBijdrage ZonMw 125.000 125.000 125.000 Ledencontributie 98.563 112.500 154.250 Entreefee 11.750 57.000 50.667Overige baten 43.717 - 47.542 Totale baten 279.030 294.500 377.459 Lasten Personeelskosten 177.787 200.000 196.854 Huisvestingskosten 11.228 10.500 10.505 Verkoopkosten 106.576 50.000 94.483 Kantoorkosten 18.384 30.000 28.978Algemene kosten 12.617 8.000 16.224 Totale lasten 326.592 298.500 347.044 Financiele baten en lasten 204 - - 114 Totale lasten 326.796 298.500 346.930 Saldo baten -/- lasten -47.766 -4.000 30.529 Vennootschapsbelasting - - - Resultaat boekjaar -47.766 -4.000 30.529

Balans per 31 december 2018

31 december 2018 31 december 2017 Activa Vlottende activa Debiteuren 51.530 1.562 Overige vorderingen & overlopende activa - 35.379 Liquide middelen 432.868 636.368 484.398 673.309 Totaal activa 484.398 673.309 31 december 2018 31 december 2017 Passiva Eigen vermogen Algemene reserve 193.304 241.070 193.304 241.070

Kortlopende schulden Crediteuren 3.078 51.602 Overige schulden & overlopende passiva 288.015 380.637 291.093 432.239 Totaal passiva 484.398 673.309

Bijlage 3 Jaarrekening 2018