jag kan, jag vill och jag vågar · jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna...

46
Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman PROGRAM/KURS OM5130 Examensarbete för magister i omvårdnad avancerad nivå VT 2014 OMFATTNING 15 högskolepoäng HANDLEDARE Kerstin Dudas EXAMINATOR Stefan Nilsson Institutionen för Vårdvetenskap och hälsa

Upload: others

Post on 15-Aug-2020

3 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Page 1: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

Jag kan, jag vill och

jag vågar

-en pilotstudie av unga vuxna patienters

upplevelse av delaktighet och

medverkan

FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

PROGRAM/KURS OM5130 Examensarbete för

magister i omvårdnad på

avancerad nivå

VT 2014

OMFATTNING 15 högskolepoäng

HANDLEDARE Kerstin Dudas

EXAMINATOR Stefan Nilsson

Insti tutionen för Vårdvetenskap och hälsa

Page 2: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

Tack Kerstin för all din positiva energi du gett mig och ditt tålmodiga sätt då du succesivt fått mig att gå framåt i processen. Du har på ett enastående sätt fått mig att våga tro på det jag sett och fått fram under analysprocessen och diskuterat och ifrågasatt mina resultat på ett positivt och klokt sätt. Jag hoppas och önskar att jag inte kört slut på dig nu utan att jag får återkomma när det är dags för nästa steg.

Page 3: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

Titel (svensk): Jag kan, jag vill och jag vågar.

-en pilotstudie av unga vuxna patienters

upplevelse av delaktighet och medverkan

Titel (engelsk): I can, I will and I dare.

-a pilot study of young adult patients'

experiences of involvement and participation

Arbetets art: Självständigt arbete

Program/kurs/kurskod/ OM5130

kursbeteckning: Examensarbete för magister i omvårdnad på

avancerad nivå

Arbetets omfattning: 15 Högskolepoäng

Sidantal: 37

Författare: Britt-Marie Zaman

Handledare: Kerstin Dudas

Examinator: Stefan Nilsson

________________________________________________________________

SAMMANFATTNING

Introduktion: Världshälsoorganisationen har introducerat begreppet ”youth friendly

Health services” vilket beskriver att unga vuxna har ett särskilt behov av att bli lyssnade

på och få hjälp med sina problem. Syfte: Syftet med studien är att ta reda på unga vuxna

patienters upplevelser av att vara delaktiga och medverka i vård och behandling.

Metod: Empirisk studie med kvalitativ kunskaps- och forskningsansats. Resultat:

Informanterna uppger att de har stöd och tilltro till egen förmåga genom olika

stödsystem som personer, funktioner och IT-support. Diskussioner och

överenskommelser ger förutsättningar och förtroende att medverka och vara delaktiga.

Tilltro till sig själv och sina egna förmågor, de vill vara som alla andra och fatta egna

beslut. Diskussion: Intervjuerna ger en viss förståelse av fenomenet, dock skulle en

fullskalig studie behöva utföras för att kunna dra mer långtgående slutsatser.

Nyckelord: personalism, partnerskap, delaktighet, medverkan, empowerment,

patientsäkerhet

ABSTRACT

Introduction: The World Health Organization has introduced the concept of "youth

friendly Health services" which describes young adults who have a specific need to be

listened to and get help with their problems. Aim: The purpose of this study is to

achieve young adult patient’s experiences of being involved and participate in care and

treatment. Method: Empirical study with qualitative knowledge and research approach.

Results: The informants report that they have support and belief in their own abilities

through support schemes as individuals, functions, and IT-support. Discussions and

agreements provide opportunities and confidence to participate and be involved.

Confidence in themselves and their own abilities, they want to be like everyone else and

make their own decisions. Discussion: interviews provide some understanding of the

phenomenon, however, would require a full-scale study carried out in order to draw

valid and appropriate conclusions.

Keywords: personalism, partnership, participation, involvement, empowerment, patient

safety

Page 4: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

Innehållsförteckning

Inledning .................................................................................................................. 1

Bakgrund .................................................................................................................. 2

Reumatisk sjukdom .................................................................................................. 2

Tidigare forskning .................................................................................................... 3

Begrepp och definitioner .......................................................................................... 4

Personalism som filosofisk grund till personcentrering ........................................... 6

Partnerskap .............................................................................................................. 7

Delaktighet/medverkan ............................................................................................ 8

Empowerment ......................................................................................................... 10

Patientsäkerhet och patientmedverkan gör vården säkrare .................................... 11

Syfte och frågeställning.......................................................................................... 13

Syfte ....................................................................................................................... 13

Frågeställning ......................................................................................................... 13

Metod ..................................................................................................................... 13

Studiedesign ........................................................................................................... 13

Kvalitativ forskningsansats .................................................................................... 13

Material, urval, representativitet och gruppindelning ............................................ 15

Datainsamling ........................................................................................................ 15

Databearbetning ..................................................................................................... 16

Analysplan .............................................................................................................. 16

Genomförande ........................................................................................................ 16

Analysprocess ......................................................................................................... 17

Forskningsetiska överväganden ............................................................................. 17

Risk-nytta analys .................................................................................................... 18

Resultat ................................................................................................................... 19

Kategorier ochunderkategorier............................................................................... 19

Tillltro till egen förmåga ........................................................................................ 19

Page 5: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

Förutsättning och tillit ........................................................................................... 21

Tilltro till sig själv och sina egna resurser ............................................................ 23

Diskussion .............................................................................................................. 24

Metoddiskussion .................................................................................................... 24

Tillförlitlighet ......................................................................................................... 24

Giltlighet ................................................................................................................ 25

Överförbarhet ......................................................................................................... 26

Reflektion................................................................................................................ 26

Resultatdiskussion .................................................................................................. 28

Stöd och tilltro till egen förmåga ........................................................................... 28

Diskussion och överenskommelser ......................................................................... 29

Tilltro till sig själv och sina egna resurser ............................................................ 30

Slutsats ................................................................................................................... 32

Bilaga 1 Forskningspersonsinformantion

Bilaga 2 Verksamhetschefsinformation

Page 6: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

1

INLEDNING

Det finns ett stort och nyvaknat intresse inom hälso- och sjukvården att bygga upp

ungdomsmedicinska specialistenheter, Australien, England och USA har kommit långt i

arbetet med att bygga upp ungdomsmedicinska center. I Sverige har några specialiteter

påbörjat detta arbete och startat ungdomsmedicinska specialistmottagningar. Inom

verksamheter som diabetes- och hjärtsjukvård har organisation, struktur och bemötande

anpassats för unga vuxna på ett tydligt sätt (1). På senare år har organisationen ung

cancer uppmärksammats på galor, konferenser, sociala medier och i massmedia, de tror

på kämparglöd och inte medömkan och att kunskap är makt (2). Många grupper syns

eller uppmärksammas inte över huvud taget i samhället eller massmedia, som till

exempel de med kronisk sjukdom. Som medarbetare i en verksamhet med reumatiska

sjukdomar har jag intresserat mig för patientgruppen unga vuxna vilka har en särskilt

utsatt situation. Unga vuxna är extra sårbara och har stora krav på sig, både inre och

yttre såsom att vara snygga, träna, bli vuxna och finna sin identitet. De professionella

vårdgivarna i verksamheten upplever att patienterna har svårt att vara följsamma till

ordinationer och verksamhetsdata visar att gruppen unga vuxna inte kommer eller

ombokar sina planerade besök i större utsträckning än övriga patienter (3).

Sahlgrenska Universitetssjukhuset startade i september 2013 ett nytt team med ett

särskilt omhändertagande för unga vuxna med reumatisk sjukdom. Organisation och

rutiner har tagits fram av en multiprofessionell projektgrupp bestående av interna och

externa specialister. Intresset för denna sårbara grupp stärktes under projekttiden, då vi

gick igenom senaste forskningen, litteraturen och intervjuade unga vuxna med

reumatisk sjukdom i fokusgrupper samt dialog med representanter från

sjukdomsspecifika intresseföreningar och förbund.

Teammottagningen för unga vuxna vänder sig till personer mellan 16-25 år med

misstänkt eller diagnostiserad reumatisk sjukdom, med behov av verksamhetens

särskilda specialistkunskap om vård och behandling vid reumatisk sjukdom. För att

komma till mottagningen behövs en remiss alternativt egenremiss. Teamets uppgift är

att ge patienten det stöd som behövs för att återfå eller behålla sin hälsa och hantera sin

livssituation. Detta sker genom att patienten får berätta om sina resurser, förmågor och

tillsammans med den professionella vårdgivaren diskutera sin livsstil och sina

levnadsvanor. Utifrån sin livssituation medverkar patienten gemensamt med teamet i

planering av vård och behandling och identifierar det stöd som kan behövas i en

personlig hälsoplan.

Page 7: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

2

Sjuksköterskan i teamet har en roll som koordianator och kontaktperson och är den

person patienten möter under alla besök och vid all telefonkontakt. Patienten berättar

om sina mål, besvär, läkemedel och sjuksköterskan kan ge råd och stöd hur man kan

leva med en hälsosam livsstil och hälsosamma levnadsvanor. Tillsammans diskuterar

patienten och sjuksköterskan hur patienten kan nå sina mål och vad som behövs från

övriga professioner i teamet.

BAKGRUND

REUMATISK SJUKDOM

Reumatologi är läran om rörelseorganens sjukdomar men även inflammatoriska

systemsjukdomar. Det är viktigt med tidig diagnos och behandling för att förhindra

livslånga handikapp. Behandlingen består numera vanligtvis av avancerad immunterapi

samt tränings- och kostråd. De vanligaste symtomen vid reumatisk sjukdom är smärta,

ömhet, svullnad och fatigue samt vid artitsjukdom även destruktion av ben och brosk

och funktionsförlust av muskler. Det är viktigt att förhindra eller bromsa destruktion

och funktionsförlust tidigt i sjukdomsförloppet (4).

Prevalens och incidens i Sverige, Norge samt övriga Europa och USA (4) tabell 1.

Tabell 1

PREVALENS PER 1 000

INVÅNARE:

INCIDENS PER 100 000

INVÅNARE/ÅR

Reumatoid artrit 5-7 25

SLE 0,7-0,8 5

Ankyloserande spondylit 2 6

Könsfördeling för hela sjukdomsgruppen innefattas av ca 70 % kvinnor respektive 30 %

män, det råder dock en stor variation mellan diagnosgrupper och ålder framförallt för

patienter med Reumatoid artrit och Ankyloserande spondylit (4). För gruppen unga

Page 8: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

3

vuxna mellan 16-25 år finns inga specifika uppgifter om incidens, prevalens eller

könsfördelning mellan diagnosgrupperna. Diagnosdata från verksamheten för hela

patientgruppen visar en liknande fördelning med Reumatoid artrit 52 %, inflammatorisk

systemsjukdom 21 % och Spondartrit 22 %, diagnosdata för gruppen unga vuxna följer

fördelningen för hela patientgruppen (3).

Av de remisser som inkommer till mottagningen för Reumatologi, Sahlgrenska

Universitetssjukhuset, för patienter med behov av nybesök till teamet för unga vuxna,

kommer med fördelningen (3):

7 % från sjukhusets barn- och ungdomssjukvård

49 % från primärvården

40 % från andra sjukhus i Sverige

6 % från övriga vårdgivare.

TIDIGARE FORSKNING

I motsats till vuxna vilka har ett behov av ökat skydd och omhändertagande vid

sjukdom, reagerar den unga vuxna tvärtom och söker sig bort från de traditionella stöd

som finns (5-8). De ungdomar som har kroniska sjukdomar tar lika mycket eller mer

risker och experimenterar i sitt beteende som andra ungdomar (5-8). Dålig fysiologisk

tillväxt och försenad pubertet kan ses hos patienter med kronisk inflammatorisk

sjukdom vilket kan påverka den sexuella funktionen (9). Unga vuxna med kronisk

sjukdom kan få en negativ kroppsuppfattning vilket påverkar den sexuella hälsan vilket

kan leda till ett mer riskfyllt sexuellt beteende än hos unga vuxna personer utan kronisk

sjukdom (10).

Det kan vara svårt att passa in i kompisgänget och andra sociala sammanhang att gå på

tidskrävande behandlingar om behandlingarna uppfattas som hindrande i relation med

sina kamrater, den unga vuxna har ett behov att visa att han eller hon är som alla andra

(8, 11). Unga vuxna kan uppfattas som icke följsamma av vården när det gäller

behandling och medicinering vilket ställer krav på vårdgivaren om behov av en

annorlunda hantering, med exempelvis snabb återkoppling, täta återbesök och konkreta

överenskommelser efter ett resonemang utifrån fördelar och nackdelar (11).

Page 9: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

4

Ökad sensibilitet i hjärnan hos unga vuxna, leder till ett ostabilt känsloliv.

Konsekvensen kan bli att den unga vuxna kan fastna för snabba belöningar med

omedelbar behovstillfredställelse hellre än sådant som kan ge god effekt på sikt, som till

exempel vad en långsiktig behandling kan ge med åtgärder som näringstät kost,

konditions- och muskelträning och en stabil medicinering (12). Som ung vuxen skaffas

de flesta vanor och ovanor vilka ofta följer med livet ut. Därför är det viktigt med bra

program och screeningsverktyg för att hitta och sätta in åtgärder av ohälsosamma

levnadsvanor tidigt i livet (12).

Det är viktigt att tala om levnadsvanor såsom kost, rökning, alkohol och motion men

även om livsstilsfaktorer kring sexuell hälsa, hemförhållanden, framtidsutsikter och

utbildning visar Teilmann et al. (13) i en dansk studie. Den visar även hur svårt det är

att informera unga vuxna patienter då endast 17 % läste den erhållna informationen.

Unga vuxna blir mer benägna att kommunicera med vården om de fått information om

sina rättigheter såsom exempelvis tystnadsplikt (13). Gerties et al. menar att patienter

kan uttrycka en känsla av att ha undanhållits information och de behöver information,

möjlighet till medverkan och delaktighet för att kunna vara samarbetspartners med sina

vårdgivare i beslutsfattandet (14).

Nordmark et al (15) vilka undersökt sjukfrånvaro och arbetsförmåga hos personer med

reumatisk sjukdom visar att särskilt stöd och specifika läkemedel minskar sjukfrånvaro

från arbete och studier. Bäst effekt av det särskilda stödet visades hos unga vuxna

personer och personer som inte upplevde sig vara i en social kontext (15).

BEGREPP OCH DEFINITIONER

Världshälsoorganisationen (WHO) har introducerat begreppet ”youth friendly Health

services” vilket beskriver unga vuxna, vilka har ett särskilt behov av att bli lyssnade på

och få hjälp med sina problem. WHO´s målsättning ligger i att förbättra befintlig hälso-

och sjukvårdsservice att vara mer ungdomsvänlig hellre än att bygga upp nya

verksamheter (16).

En ungdomsvänlig mottagning innebär att de unga känner till och har förtroende för

mottagningen, informeras om sekretess, miljön är anpassad till ungas behov samt att de

unga kan medverka och påverka sin vård och behandling (17).

Page 10: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

5

WHO´s definition av ett kroniskt tillstånd beskrivs som ett hälsoproblem vilket behöver

en fortlöpande medicinsk uppföljning under många år (18). WHO har tagit fram en

modell av biopsykosociala utvecklingssteg under senadolescensen vilket infaller mellan

17-23 års ålder, modellen nedan se tabell 2 är modifierad av Kristina Berg Kelly

professor i ungdomsmedicin och Marika Agutis (19).

Tabell 2 (19)

TIDIG

ADOLESCENS

10-13/14 ÅR

MELLAN

ADOLESCENS

13-17 ÅR

SEN ADOLESCENS

17-20/23 ÅR

Biologi Pubertetsutvecklingen

genomförs

Avplanande

kroppsutveckling

Vuxen kropp

Kognition,

identitet och

autonomi

Konkret tänkande, här och

nu, men begynnande abstrakt

tänkande

Omniopotens, osårbarhet

Störd och förändrad

kroppsuppfattning

Vem är jag egentligen?

Identitesutvecklingen

maximal

Romantiska relationer.

Rollspel och

expirmenterande med olika

livsstilar.

Åter till konkret tänkande vid

stress

Kognitionen mognar,

framtiden blir verklig

Pessimism

Val av yrke och livsstil

baseras på egen kompetens

och intresse

Sociala arenan Familjen och föräldrarevolten

dominerar

Diskussioner,

argumenterande, fantiserande

och drömmande

Duger jag?

Jämnåriga den viktigaste

arenan

Platsar jag bland jämnåriga?

Innehållet i relationer blir

viktigt, Föräldrar,

sjukvården och viktiga

vuxna blir åter

samtalspartner

Sexualitet Utforskande av den egna

kroppen

Romantiska fantasier

Testar flirtande och sexuella

relationer

Inleder stabila relationer

med ömsesidighet

Page 11: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

6

PERSONALISM SOM FILOSOFISK GRUND TILL PERSONCENTRERING

Den Franske filosofen Paul Ricoeur (20) beskriver genomgående förståelsen av

människan som homo capax, människan som en kapabel varelse med förmågor som:

Jag kan säga

Jag kan göra

Jag kan berätta och berätta själv

Jag kan ta ansvar för mina handlingar

Ricoeur menar att med sina förmågor följer ett ansvar att ta konsekvenser av sina

handlingar, utifrån den egna förmågan att minnas och lova (20). Det behövs

självkännedom, självrespekt och värdighet för att kunna medverka i beslut om sin egen

vård. Inom personalismen betonas att varje person är fri men också beroende. Patientens

egen berättelse är utgångspunkt till en gemensam vårdplan med mål och strategier på

lång och kort sikt vilket ska dokumenteras i patientens journal (21).

Orsaken till dödlighet och funktionshinder i världen framöver kommer bero på kroniska

sjukdomar (22). Med personcentrerad vård kan hälsan och patienttillfredsställelsen öka,

personcentrerad vård behöver användas systematiskt och konsekvent, inte bara när vi

har tid (22). Det är angeläget att fundera över hur vi använder resurserna i sjukvården.

Personcentrerad vård är en lösning som kan korta vårdtider och höjer kvaliteten genom

att ge makt och inflytande till patienten. En personcentrerad vård förutsätter även en

personcentrerad arbetsledning (21). Personcentrerad vård är ingen engångsföreteelse

eller en rak eller tydligt avgränsad process utan beskrivs som både komplex och

flerdimensionell. Uthållighet och ett positivt förhållningssätt till förändringsarbete

behövs för att få principerna för personcentrerad vård att fungera, vilket kräver ett

effektivt teamarbete, lagom arbetsbelastning, bra tidsplanering och ett personcentrerat

ledarskap (23, 24).

I vårdprocesserna med personcentrerad vård ligger tyngdpunkten för vårdgivaren att ge

vård genom olika aktiviteter med tydliga mål och förväntade resultat, en bidragande

faktor vilket kan påverka resultatet är den vårdmiljö och kontext patienten befinner sig i.

För att leverera personcentrerad vård måste hänsyn tas till de förutsättningar och den

kontext som råder (24, 25). McCormack et al. (24) belyser komplexiteten i

personcentrerad vård genom sin beskrivning av olika dimensioner i vårdpraxis såsom

kontextuell, attitydmässig, moralisk och mellanmänsklig dimension. Behov finns av

kompetent personal vilka har förmågan att hantera de många gånger komplexa

Page 12: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

7

förhållanden som råder i vården. Den dialog som skapas mellan den professionella

vårdgivaren och patient visar på potential i personcentrerad vård och möjlighet att

leverera resultat (24).

McCormack et al beskriver i tabell 3 relationen mellan mekanismer och resultat är

beroende av sitt sammanhang (24):

Tabell 3

MEKANISMER SAMMANHANG RESULTAT

Underlättande

Individuell praxis och

behandlingskultur

Nöjdhet med vården

Organisatoriskt ansvar Delaktighet och

medverkan

Ledarskap Känsla av välbefinnande

För att undvika risken att patienten förvandlas till en förbrukare av sjukvård utgår

personcentrerad vård från en person och inte en diagnos. I personcentrerad vård lyfts

personen bakom patienten fram med behov och känslor, genom att ge patienten

möjlighet att vara en person med en sjukdom startar ett samarbete vilket bygger på

jämlikhet och partnerskap. Det ger patienten en möjlighet att vara en aktiv part i att

finna lösningar till sina problem (22). I personcentrerad vård återspeglas vikten av att

relationerna bygger på sociala och medmänskliga förhållanden (24).

PARTNERSKAP

Patientens förutsättningar och hur det påverkar dennes liv har betydelse, vilket ligger till

grund för framtida vård och planering. Vården planeras utifrån person istället för

sjukdom eller diagnos. I dialog med patient lär vi av varandra och delar erfarenheter,

talar och lyssnar för att skapa en ömsesidig förståelse och kunskap om den sjukas

erfarenheter vilket blir en bra grund för vidare diskussion och planering av framtida

vård och behandling (22).

Page 13: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

8

Vården planeras i samråd och bygger på partnerskap med ömsesidig respekt. Patienten

är inte längre en passiv person med ett behov utan en person med resurser. Partnerskap

innebär ett teamarbete där patienten är en del av teamet och tillsammans formuleras

planen för fortsatt vård och behandling, en förutsättning är att den professionella

vårdgivaren lyssnar på patienten (21). Dokumentation av patientens preferenser, tro och

värderingar likväl involvering och beslutsfattande i vård och behandling anses lika

viktigt som laboratoriedata och ger legitimitet till patientperspektivet (22).

DELAKTIGHET/MEDVERKAN

Hälso- och sjukvårdslagen 1982:763 beskriver att vårdgivaren bestämmer innehåll och

omfattning av vårdutbud men att patienten har rätt att i samråd med vården välja

behandlingsalternativ utifrån olika alternativ (26). Patientsäkerhetslagen beskriver att

vården så långt som möjligt ska utformas och genomföras i samråd med patienten (27).

En ny hälso- och sjukvårdslag föreslås träda i kraft den 1 januari 2015, en ramlag enligt

rapporten Statens offentliga utredningar SOU2013:44 vilket är slutbetänkandet av

patientmaktsutredningen. Den nya lagen förväntas betona delaktighet, medverkan och

jämlikhet i vården än mer än tidigare (28).

Patientmedverkan är en del av personcentrerad vård där patienten räknas in som partner

i vården. Patientmedverkan under diskussioner och vid muntliga överlämningar ger

möjlighet för patienten att aktivt delta i vård och planering. Det är inte alla patienter

som vill vara aktiva utan förhåller sig passiva och mer lyssnande. För att kunna vara

aktiv som patient måste patienten accepteras som kunniga och likvärdiga partners i

vården, den professionella vårdgivaren kan uppmuntra patienten under själva dialogen

till medverkan och delaktighet genom att ha ett mer inkluderande förhållningssätt (24,

29). Patienten har en viktig del i teamet i samverkan med de inblandade

personalgrupperna. Är inte patientens behov tillgodosedda känner patienten att de inte

blir hörda eller sedda vilket kan leda till minskad delaktighet och medverkan. En bra

relation mellan patient och personal är en grund och en förutsättning för personcentrerad

vård vilket gör att patienter kan engageras och vara aktiva i vård och planering (24, 30).

Förutsättning för delaktighet och medverkan är tillgängligheten till information i rätt

mängd och på rätt nivå för att patienten ska förstå och kunna nyttja den. Enligt

autonomiprincipen ska den som berörs och tar konsekvenserna av ett beslut även vara

med och fatta beslutet, vilket gäller alla vuxna och moraliskt myndiga personer. Det kan

finnas en konflikt mellan patienters autonomi om vi inte skiljer på själv- och

Page 14: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

9

medbestämmande då patienter inte kan kräva en viss vård eller en särskild behandling

(31).

Delaktighet förutsätter att det finns valmöjligheter och att patienten både önskar och har

resurser. Teamet stödjer patienten genom att identifiera de mest lämpliga valen.

Principen för delaktighet och medvekan bygger på att det finns personer, funktioner och

eller system som stödjer patienten i beslutsprocessen (21).

Beslutsprocessens olika steg (21):

Presentation och bedömning av hälsoproblem

Information om alternativ och diskuteras

Bedöma genomförbarhet

Prioritera val

Genomföra och utvärdera

En Australiensisk studie (32) visar att patienter med akut hjärtsjukdom vilka fått

möjlighet att vara delaktiga och medverka i vård och planering är nöjdare och ger mer

positiva betyg i utvärdering. Studien visar även att delaktighet och medverkan ger färre

kardiovaskulära symtom 6-10 veckor efter utskrivning (32). Patienter som tränar hos

sjukgymnast och får vara delaktiga i att ta fram den individuella målformuleringen för

sin träning, får bättre resultat avseende kondition, styrka och balans jämfört med en

kontrollgrupp. Dessa patienter gav också högre betyg för vårdkvalitet (33). I båda

studierna dras slutsatser att med delaktighet och medverkan i vård och planering fås ett

ökat behandlingsresultat och högre poäng i patientnöjdhetsindex (32, 33).

Unga vuxna kan själva vara delaktiga i sin vård och dess planering, här ligger Sverige

efter andra länder med att ta tillvara på den unga vuxna som en resurs och expert hur

vård och behandling ska planeras. Unga vuxna kan ta ansvar och göras delaktiga

framförallt inom hur det hälsofrämjande arbetet ska planeras och utföras (11). Inom

området salutogenes betonas inflytande och delaktighet som en viktig faktor vilket leder

till god hälsa (11, 34).

Page 15: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

10

EMPOWERMENT

Empowerment kan beskrivas som att makt överförs och tas emot, vilket ska ses som

något positivt och gott. Överföring av makt till andra leder inte till mindre makt till den

som gett makt utan ger mervärde genom att kunskap och autonomi fås (35).

Empowerment bygger på att alla människor har en egen kapacitet att finna och förstå

sina egna problem och har möjlighet att utveckla strategier för att lösa dessa.

Empowerment står för egenmakt, makttagande, och delaktighet (36- 39).

Nygårdh (36) skriver i sin intervjustudie med kroniskt njursjuka patienter om

förutsättningar och hinder för att patienten ska uppleva empowerment och kunna ta

ansvar i sin egen vård (36) se tabell 4.

Tabell 4

FÖRUTSÄTTNINGAR FÖR ATT KUNNA UPPLEVA

EMPOWERMENT

HINDER FÖR ATT KUNNA UPPLEVA

EMPOWERMENT

Tillgänglighet

Bekräftelse

Lita på kompetensen hos vårdpersonalen

Delta i beslutsfattandet

Lärande

Nonchalans

Brist på dialog och

inflytande

Ett hinder kan vara att patienter är vana vid att göra som de blir tillsagda samt en rädsla

för ansvaret att fatta beslut. Med empowerment är det inte meningen att patienten ska

känna sig utelämnad till sig själv och fråntar inte vården dess ansvar (39). Även

anhöriga behöver bli involverade för att ha förmåga att ta ansvar vilket fås genom att

vara involverade, bli bekräftade, förtroende och kunna lita på hälso- och

sjukvårdspersonal kan de få möjlighet att tillskansa sig nödvändig kunskap. Ett hinder

kan vara anhörigas känsla av att utelämnas (37).

Personcentrerad vård ligger till grund för patientens förmåga till empowerment,

utbildning till patient behöver baseras på förmåga till självreflektion och möjlighet att

diskutera med den professionella vårdgivaren för att kunna tillgodogöra sig medicinsk

kunskap och förstärka sina psykosociala färdigheter och självkänsla (39).

Page 16: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

11

PATIENTSÄKERHET OCH PATIENTMEDVERKAN GÖR VÅRDEN SÄKRARE

James Reason (40) beskriver sjukvårdens individ- och systemmodeller för

felbehandlingar med så kallade barriärer och vikten av att skapa rätt balans. I en perfekt

vårdprocess är barriärerna intakta och inga fel eller misstag görs. I verkligheten kan

barriärerna liknas med ostskivor i en schweizerost där fel och misstag passerar hålen i

ostskivan utan upptäckt då processen är i en ständig rörelse (40).

De olika ostskivorna i James Reasons modell representerar olika barriärer såsom (40):

Yrkesskicklighet hos individuella medarbetare

Säkerhetsåtgärder lokalt på arbetsplatsen

Säkerhetsåtgärder centralt till exempel på Socialstyrelsen, Läkemedelsverket och

Apoteksbolaget

Framgångsrika och effektiva barriärer beskrivs som fysiska och tekniska barriärer och

förenkling av processer. Mindre effektiva barriärer kan vara kontroller, nya riktlinjer

samt undervisning eller utbildning (41).

Sjukvården är ett komplext system med förutsättningar som är föränderliga vilket

innebär att det aldrig kommer att vara möjligt att täcka in alla situationer, vilket leder till

att vi får improvisera och snabbt anpassa oss. För att klara detta måste

kontrollfunktioner byggas in med egenskaper som förmåga att observera förändringar

och jämföra med norm, för att klara det krävs kunskap och erfarenhet (42). Rollenhagen

(42) beskriver i olika modeller där patienten går in och ut ur system eller process vilka

innehåller medarbetare, kompetens, regelverk, utrustning och eller läkemedel. I den

mest avancerade modellen har även patienten identifierats som en viktig aktör i

patientsäkerhetsarbetet genom att identifieras som en fullvärdig medlem i teamet (42).

Sveriges kommuner och landsting (SKL) skriver på sin hemsida om patienter och

brukare som får medverka i vården, då blir den bättre och säkrare. Många patienter

söker sin egen kunskap och förväntningarna på vården ökar (43). Patientsäkerhetslagen

(43) ger även den enskilda patienten större utrymme att delta i vård och planering. SKL

har tagit fram flera dokument och broschyrer till stöd för patienter i syfte att öka

möjligheten till medverkan. Broschyrerna beskriver vad patienten kan göra själv för att

Page 17: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

12

förhindra risker för skada, när en skada har skett, råd för bättre kommunikation och hur

patient och vårdgivare kan utveckla vården tillsammans (43).

Socialstyrelsen skriver i ”Min guide till säker vård” att delaktighet ger en säkrare vård.

Guiden är en del av arbetet för att öka patienters delaktighet och göra vården säkrare,

genom att uppmuntra och uppmana patienten att fråga när denne inte förstår eller tala

om när något verkar bli fel. Broschyren tar upp tio goda råd för patientens medverkan

till en säker vård, för att underlätta kommunikationen mellan patient och vårdgivare

(44). Patienter tas även in i både det förebyggande riskanalysarbetet och det direkta

patientsäkerhetsarbetet genom kommunikationsmodellen SBAR som står för Situation,

Bakgrund, Aktuellt och Rekomendation, vilket säkrar kommunikationen mellan

vårdgivare och patient (45). Genom att bygga en relation mellan vårdgivare och patient

förbättras kommunikationen och patienter uppmuntras att aktivt delta i vården vilket ger

goda effekter på patientsäkerheten 46).

Oklara beslutsmandat, regler, rutiner, mål och olika rapporteringssystem gör rapport och

överlämning till en av de största identifierade riskerna i sjukvården. Med en ökad

patientmedverkan, enhetlig organisation och gemensamma verktyg för rapportering och

överlämning skulle riskerna bli mindre (32). McMurray et al. (29) visar i en

Australiensisk studie att patienter som är delaktiga och medverkar i rapporter och

överlämningar som en teammedlem där anser patienterna att det blir färre misstag, då

det finns möjligheter att identifiera och då rätta till fel under överlämningen (29).

Sjuksköterskorna på två relativt stora Australiensiska sjukhus anser att genom

patientdelaktighet förbättras kvaliteten för både rapport, överlämning dokumentation

samt den säkerhetsgenomgång som utförs med ringklockor, syrgas och övrig utrustning

vid patientensängen. Studien visar även att sjuksköterskorna uppger förbättringar vid

patientcentrerad vård med högre närvaro av sjuksköterskor och bättre servicenivå om

patienterna får vara delaktiga och medverka vid rapport och överlämning (47). På

samma sjukhus i Australien intervjuades patienter om sin upplevelse av att få vara

delaktiga och medverka i rapport och överlämning, resultatet visar att det är ett bra och

meningsfullt sätt att få kunskap och information på. I enkätstudie med samma eller

liknande patientgrupp uppgav 44 % att patientsäkerheten förbättrades samt 44 %

uppgav att vårdplaneringens utfall förbättrades (48).

Page 18: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

13

SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING

SYFTE

Syftet med studien är att ta reda på unga vuxna patienters upplevelser av att vara

delaktiga och medverka i vård och behandling.

FRÅGESTÄLLNING

Vad uppfattar unga vuxna patienter med en kronisk reumatisk sjukdom av att aktivt

uppmärksamma risker för misstag eller vårdskador genom egen delaktighet och

medverkan i vård och planering?

METOD

STUDIEDESIGN

Empirisk studie med kvalitativ kunskaps- och forskningsansats.

KVALITATIV FORSKNINGSANSATS

I kvalitativ forskning anses att sanningen finns i betraktarens ögon, den är upplevd,

komplex och beroende av situation och sammanhang, den växlar mellan närhet och

avstånd där forskaren blir medskapare i forskningsprocessen. Målsättningen vid

kvalitativ innehållsanalys är att beskriva variationer genom att identifiera skillnader och

likheter i texten vilka visar sig i kategorier och teman (49). Innehållsanalys är en

forskningsteknik för att dra slutsatser om innehållet i en kommunikation, tekniken

transformerar data till resultat och gör att slutsatser kan dras till ett sammanhang.

Metoden kan användas för textanalys av verbala diskussioner, skrivna dokument som

böcker, tidningar, även radio, TV och filmer (50). Metoden användes först kvantitativt

genom att räkna ord och skapa en numeriskt baserad summering, men används sedan

1970–1980-talet även kvalitativt för att analysera sådant som är mindre lättillgängligt

Page 19: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

14

som personliga brev, barnens prat, förhandlingar, vittneskonfrontationer, terapisessioner

samt intervjuer och datakonferenser genom att koda texter och dra slutsatser utifrån en

kontext om likheter och olikheter (50).

Med en kvalitativ innehållsanalys kan en induktiv eller en deduktiv ansats användas, i

en induktiv ansats används en förutsättningslös kodning av empiriskt material, utifrån ej

förutbestämda kategorier, med en deduktiv ansats är processen mer strukturerad då den

inledande kodningen utgår från teorier. En deduktiv ansats används för att kunna

diskutera sina resultat utifrån olika teoretiska perspektiv eller jämföra med tidigare

forskning (49). Därefter analyseras undergrupper i de övergripande grupperna, när

resultatet redovisas styrks grupperna med väl utvalda citat (49, 51, 52) se tabell 5.

Under arbetet kan forskaren gå fram och tillbaka i analysprocessens olika steg (49).

Tabell 5

MANIFEST/KONKRET NIVÅ LATENT/UNDERLIGGANDE NIVÅ

Koder

Kodning

Koncentrering

Meningsbärande enheter

Analysenhet

Kategorier

Tema/teman

Innehållsanalys används som analysmetod för att uttrycka och förstå ett fenomen,

beskriva variationer genom att finna likheter och skillnader. Grunden är att bestämma

om analysen ska fokusera på det manifesta eller latenta innehållet, båda handlar om

tolkning men varierar i djup och abstraktionsnivå (49, 51):

Manifest innehåll: Svarar på frågan – vad och relaterar till innehållet i koderna

med en beskrivande och textnära form och det uppenbara

innehållet.

Latent innehåll: Svarar på frågan – vad handlar det här om. Textens

underliggande budskap, det som sägs mellan raderna,

uttrycks på en tolkande i form av teman.

Page 20: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

15

Analys och tolkning ska ses i sitt sammanhang, tolkningen av berättelsen ska göras mot

medvetande av informantens historia och livssituation, tolkningen av texten kräver

kunskap om informanterna satta i sitt sammanhang. Texten ska ses i sitt sammanhang

med omgivande textmassa (49).

Att välja lagom storlek på de meningsbärande enheterna kan vara svårt då för stora

meningsbärande enheter kan innehålla fler än en företeelse och med för små enheter

riskeras att materialet fragmenteras vilket kan göra att viktig information missas. De

meningsbärande enheterna får endast höra till en grupp (52).

För att uppnå tillförlitlighet och trovärdighet kan forskaren ifrågasätta om syfte uppnås,

om frågeställningar besvaras, val av sammanhang, val av informanter, mängd

informanter och val av meningsbärande enheter. Hur väl täcker kategorierna och teman

data, hur representativa är citaten och finns stöd hos andra forskare. Hur pålitligt är

resultatet kan diskuteras genom att forskaren funderar på i vilken grad data ändras under

analysprocessen och under hur långt tidsperspektiv datainsamlingen har skett om det

uppstår inkonsekvenser. En risk kan vara att forskaren bara lägger märke till saker som

stödjer de egna teorierna och bara redovisar yttranden som stödjer dennes slutsatser och

bortser från belägg som pekar mot andra riktningar. Forskaren ska överväga hur

resultaten kan överföras till andra liknande sammanhang eller grupper (49).

MATERIAL, URVAL, REPRESENTATIVITET OCH GRUPPINDELNING

Ett riktat urval av unga vuxna patienter i åldern 17-23 år vilka är eller varit på

Sahlgrenska Universitetssjukhusets teammottagningen för unga vuxna med reumatisk

sjukdom tillfrågas om deltagande i intervjustudien. Exklusionskriterier för att inte delta i

studien är att den intervjuade behöver assistans eller tolk för att kunna intervjuas.

DATAINSAMLING

Studien är en pilotstudie med semistrukturerade individuella intervjuer. Den intervjuade

får en fråga, därefter fråga om förtydliganden och eller att utveckla vissa tankar under

intervjun (53). Intervjuerna planeras till lokaler den unga vuxna kan välja för att känna

sig bekväm och avslappnad. Intervjuaren har ett fokuserat lyssnande vilket innebär att

verkligen höra vad informanten säger, vara intresserad, be om förtydligande, ställa

frågor och lita till att tystnaden bär (54). Informanterna kommer att tillfrågas per telefon

Page 21: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

16

då tid och plats för intervjun avtalas. Några dagar före den planerade intervjun påminns

informanterna med ett SMS eller e-post.

DATABEARBETNING

Intervjuerna kommer att spelas in på en bandspelare för att därefter transkriberas (54,

55). Bearbetning och analys av data sker med hjälp av metoden innehållsanalys för att

uttrycka och förstå ett fenomen (52) I denna intervjustudie använd en i huvudsak en

manifest ansats för att vara så nära den ursprungliga texten och det synliga innehållet

som möjligt (49, 51).

ANALYSPLAN

Hela texten läses igenom flera gånger för att få en känsla för helheten. Meningsbärande

enheter utkristalliseras tillsammans med omgivande text vilka är relevanta för

frågeställningen. Meningsbärande enheter kondenseras i syfte att korta ner texten men

ändå behålla innehållet. Meningsbärande enheter kodas och grupperas samt jämförs

utifrån skillnader och likheter (51).

GENOMFÖRANDE

Femton informanter identifierades från det patientadministrativa systemet, forskaren

ringde upp potentiella informanter i den ordning de stod på listan. Sju informanter

tillfrågades då en tackade nej och en exkluderades. Informanterna tillfrågades per

telefon ca en månad före intervjun om deltagande, fem patienter tackade ja och

informerades om syftet med studien och om sina rättigheter som informant, tid och plats

avtalades. Intervjuerna genomfördes i lokaler som den unga vuxna själva valde för att

kunna känna sig bekväm och avslappnad såsom enskilt rum på offentligt bibliotek, rum

på skola, undanskymd plats på café och hemma hos en informant i dennes föräldrarhem.

Några dagar före den planerade intervjun fick informanten SMS eller mail som

påminnelse enligt individuell överenskommelse.

Intervjuerna i pilotstudien har genomförts med en induktiv ansats genom att den

intervjuade fick en fråga, därefter följdfrågor om förtydliganden och eller att utveckla

vissa tankar. Intervjuaren hade ett fokuserat lyssnande. För att informanten skulle vara

något insatt i forskningsområdet gjordes en kortare teoretisk genomgång innan intervjun

Page 22: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

17

påbörjades. Intervjuerna pågick mellan 35-50 minuter med tid före och efter för

information och frågor. Själva intervjuerna genomfördes under jullovet, tidigt i januari

2014.

ANALYSPROCESS

Intervjuerna transkriberades 1-4 dagar efter intervjun av intervjuaren själv.

Därefter startade analysprocessen omgående genom att hela texten lästes igenom

flera gånger för att få en känsla för helheten.

Meningsbärande enheter utkristalliserades tillsammans med omgivande text

vilka var relevanta för frågeställningen.

Meningsbärande enheter kondenserades i syfte att korta ner texten men ändå

behålla innehållet.

Meningsbärande enheter kodades och grupperades samt jämfördes utifrån

skillnader och likheter, sorterades i underkategorier som helhet, innehållet i

kategorierna sammansattes därefter till kategorier.

Några meningsbärande enheter togs bort då det under analysprocessens gång

visade sig ej vara en meningsbärande enhet i förhållande till syftet.

Analysprocessen rörde sig mellan de olika faserna vartefter intervjuerna

transkriberades och analyserades.

FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN

Etiskt medgivande från patient beskrivs i Helsingforsdeklarationen från 1964, regler för

forskning på människor. Det krävs informerat samtycke från försökspersoner som ska

medverka i studier, konfidentialitet samt rätt att avbryta sitt deltagande.

Helsingforsdeklarationen kom till för att skydda försökspersoner från farlig forskning

utan medgivande och informerat samtycke mot bakgrund av vad som skedde under

andra världskriget på fångar i koncentrationsläger. Ett krav är att syftet ska vara att ta

fram ny kunskap och skydda mot fysisk, psykisk och annan skada i samband med

forskning. Från början var Helsingforsdeklarationen tänkt att tillämpas enbart på klinisk

forskning men har vidgats även till andra typer av forskning (56). All data ska hanteras

konfidentiellt, personuppgifter regleras i Personuppgiftslagen (57). Ansvarig forskare

ska göra en vägning av värdet av studien och pröva mot eventuella risker eller negativa

konsekvenser för informanten (57).

Page 23: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

18

Studiens design uppfyller etikprövningsnämndens fyra forskningsetiska krav som:

informationskrav, samtyckeskrav, konfidentialitetskrav och nyttjandekrav (59) samt

vetenskapsrådets krav i rapporten ”God forskningssed” vilka i synnerhet betonar

ärlighet, öppenhet och hänsynsfullhet (52, 58). Forskningspersonsinformationen är

skriven enligt riktlinjer från etiska prövningsnämnden (59). Alla informanter var över

18 år så inget tillstånd från föräldrarna inhämtades.

Denna pilotstudie behöver inte etikprövas i etikprovningsnämnden då den ingår i

examensarbete på avancerad nivå inom institutionen för vård och hälsa på Göteborgs

Universitet. Utifrån etikprövningsnämndens bestämmelser har överväganden om

skyddande av människovärde och integritetsskydd värnats (59).

RISK-NYTTA ANALYS

Ambitionen är att informanten inte ska uppleva något obehag, de väljer själv vad de vill

ta upp. Det är helt frivilligt att delta i studien och informanten kan när som helst utan

särskild förklaring avbryta intervjun och sitt deltagande. Skulle informanten uppleva det

kränkande eller svårt under eller efter intervjusituationen kan verksamhetens ordinarie

stöd erbjudas.

I forskningspersonsinformationen anges vem informanten kan vända sig till vid frågor.

Att delta i intervjun innebär inga direkta fördelar, men informanten kan uppleva det

positivt att få möjlighet att prata om sina upplevelser av den vård och behandling som

erfarits och intervjusituationen kan ge en möjlighet till reflektion. I ett större perspektiv

kan studien bidra till ökad kunskap i vården om ämnet.

Grundläggande etiska principer i denna studie är "göra gott principen" i det här fallet för

informanterna vilka är medvetna om sin sjukdom och på vilket sätt de lever.

Informanterna ges en möjlighet att få reflektera kring sin livssituation och få den

bekräftad vilket kan ha ett värde för den enskilde och bidra till meningsfullhet (35).

Göra gott principen beskrivs som en ” skyldighet att förebygga eller minska skada samt

främja det goda”. Vi har skyldighet att inte skada människor, till exempel inte göra

intrång i personens integritet (60).

Page 24: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

19

RESULTAT

KATEGORIER OCHUNDERKATEGORIER

Resultatet presenteras utifrån kategorier och underkategorier vilka framkom under

analysprocessen, beskrivningen av resultatet förstärks med citat från intervjuerna.

Intervjuaren är densamma som forskaren och patienter som intervjuades kallas i resultat

och diskussion för patienter eller informanter.

Tabell 6

KATEGORIER UNDERKATEGORIER

Tilltro till egen förmåga

Stöd

Kunskap

Trygghet

Uppmuntran

Ställa krav

Förutsättningar och tillit

Diskutera

Överenskommelse

Förtroende

Tilltro till sig själv och sina egna resurser

Jag kan själv

Jag kan fatta beslut själv

Jag vill vara som alla andra

TILLLTRO TILL EGEN FÖRMÅGA

För att kunna vara delaktig och fatta beslut måste patienten ha kunskap, få tid,

uppmuntran och bli lyssnad på. Informanterna uppger att det finns stöd av olika slag

vilka bygger på teknik, kunskap, trygghet, förtroende och att det ställs krav.

STÖD

Informanterna upplever att det finns stöd vilka förbättrar patientsäkerheten genom att

själv kunna ha kontroll på sina bokade besök. De har uppgett att de kan få bättre hälsa,

fatta bra och hälsosamma beslut genom att använda olika IT-verktyg som hemsidor med

Page 25: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

20

information, appar för att få stöd i att komma ihåg sina läkemedel, göra hälsosamma

val, facebook för frågor och interaktivitet och som diskussionsforum med andra unga

vuxna med liknande kontext. Flera uppgav att mobilens kalender var bra för noteringar

eller som påminnelser. Informanterna uppger att viktigt stöd finns från familj, vänner

och olika sociala grupperingar men även från den professionella vårdgivaren på

sjukhuset vilka har olika roller och följer upp, stödjer och uppmuntrar under och mellan

vård och behandlingar.

Jo jag skriver alltid upp i kalendern i telefonen när jag ska komma till doktorn

eller få dropp. Jag får en påminnelse med ett SMS innan jag ska komma för att

inte glömma av tiden och missa den. Jag har även börjat använda en app för att

hålla koll på mina mediciner, när jag ska ta dom.

KUNSKAP

För att kunna ta till sig kunskap måste patienten känna att den de möter på sjukhuset

själv känner sig säker på den vård och behandling som behövs och erbjuds. En trevande

okunskap inger inget förtroende uppger informanterna. Det är viktigt att patienten

känner att vi lyssnar och använder deras erfarenheter och kunskap om sin sjukdom,

hälsa och kontext då de menar att de kan sitt liv och sin sjukdom bäst. För att kunna

göra kloka val måste patienten bli informerad på ett sätt som de kan ta till sig och

förstår.

Man måste få reda på vad man kan göra innan man gör det, bli informerad om

vilka val man har så man vet alternativen. Här lyssnar dom och förklarar vad

jag kan göra själv, jag diskuterar lättare de saker jag har koll på och förstår

som träning och mat. Mediciner och behandlingar är svårare att diskutera.

TRYGGHET

En känsla av trygghet är viktigt för att kunna diskutera på ett bra och förtroligt sätt.

Informanterna menar att det är viktigt att veta vem som svarar när de ringer till

sjukvården, de vill kunna ringa till ett nummer och inte slussas runt. Informanterna

uppger att de inte svarar när vi ringer till deras mobil, när vi ringer med våra vanliga

telefoner på grund av att displayen visar dolt nummer. När teamet för unga vuxna ringer

med sin mobiltelefon känner de sig trygga då de känner igen numret och svarar.

Page 26: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

21

Jag kan ringa när jag vill och behöver, det är alltid sköterskan som svarar och

det är skönt att slippa ringa till en växel och kopplas runt en massa.... och ingen

kan ge mig svar. När hon ringer mig så ser jag det i mobilen för det är deras

eget nummer och inte ett sånt där dolt nummer för då svarar jag inte.

UPPMUNTRAN

Ett bra sätt att få patienterna att fortsätta med det som kanske kan upplevas som svårt

och motigt om man exempelvis inte är van vi nya rutiner eller aktiviteter är att

uppmuntra till de förändringar som patienten provar på och ge beröm och pepping under

tiden. Det finns oftast alternativa rutiner eller aktiviteter som man kan diskutera vilket

kan leda till målet. Om man är väldigt trött, har mer ont på morgonen eller har svårt att

få vardagen att gå ihop med allt som ska göras om exempelvis resvägen är väldigt lång

och tidskrävande till skolan uppger informanterna att istället för vanliga

universitetskurser kan man byta ut vissa eller alla kurser till distanskurser.

Dom berömde mig och sa att jag var stark och mycket bättre och att jag skulle

jobba på och göra det som var roligt.

STÄLLA KRAV

Att ställa krav på den unga vuxna kan upplevas av patienten som både bra och lite

jobbigt. Vilket informanterna beskriver när de ringer till oss och avbokar tiden med kort

varsel eller ringer för att få en ny tid när de uteblivit från sitt bokade besök, när vi säger

att det kan bli lite svårt att hitta en tid så snart. Informanterna uppger även att om de inte

utfört den aktivitet eller förändring man kommit överens om, menar patientern att de

skärper sig lite mer eftersom de vet att vi följer upp de överenskommelser som gjorts.

Dom ställer krav och det är bra, så nu är jag bättre på att äta frukost för hon

frågar ju det och kollar så då måste jag ju bättra mig. Det är ju inte så att det

är helt sant alltid men jag försöker skärpa mig mer nu.

FÖRUTSÄTTNING OCH TILLIT

DISKUTERA

Att få möjlighet till diskussion med någon som har kunskap är en förutsättning som

beskrivs som viktig av informanterna för att kunna fatta beslut och göra upp planer för

fortsatt vård och behandling. Besluten fick heller inte vara fattade innan besöket utan

Page 27: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

22

det är viktigt att det finns alternativ och val att göra. Diskussioner ska vara tydliga och

målinriktade. Informanterna nämnde även egenregistrering till kvalitetsregistret som ett

bra diskussionsunderlag då de genom en pekskärm eller läsplatta på mottagningen eller

hemifrån via Mina Vårdkontakter registrerar på olika skalor hur den egna allmänna

hälsan ser ut, vilka leder som är svullna eller ömma. Resultatet används som underlag

till den diskussion de har med sin behandlare under sitt mottagningsbesök.

För att kunna vara delaktig måste man ju få vara med och diskutera, allt får ju

inte vara bestämt innan. Vi brukar diskutera när det är bäst att komma nästa

gång och göra upp planer på aktiviteter jag ska göra och vilka jag behöver

träffa innan dess.

ÖVERENSKOMMELSE

Komma överens om ett mål eller en plan nämner nästan ingen av informanterna särskilt

tydligt, däremot beskriver informanterna att de diskuterar med vården när nästa besök

borde ske och vad som behöver ske innan nästa besök, med träning, ändrade

levnadsvanor eller livsstil. En informant beskrev fenomenet så här:

En pratade om vad jag åt och en massa om det, om jag tränade om jag rökte

och så, det diskuterade vi och vad jag skulle ta tag i. Jag lovade att bättra mig

genom att äta frukost varje dag.

FÖRTROENDE

Förståelse för patientens unika situation framkommer som viktigt och att man som

patient ska kunna känna förtroende för den som vårdar, annars lyssnar patienten inte på

de råd som kommer och överenskommelser som görs blir blir överflödiga och ej

trovärdiga.

..... förstår hur jag har det och tjatar inte så mycket som hon i skolan, utan vi

diskuterar mer det som är viktigt för mig och mina mål vad jag vill göra sen.

Jag behöver heller inte träffa dom jag varit lite rädd för utan i här känner jag

att jag inte är rädd och vågar säga det jag tycker.

Page 28: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

23

TILLTRO TILL SIG SJÄLV OCH SINA EGNA RESURSER

JAG KAN SJÄLV

Goda och tydliga resultat av träning eller ändrade kostvanor ger ytterligare motivation

för den unga vuxna att fortsätta kämpa även när det känns motigt och känner sig trött.

Men även risker till försämring kan fungera som motivering till att patienten själv kan

jobba för att försöka bli bättre i sin sjukdom och leva ett hälsosammare liv och på så vis

minska riskerna för komplikationer eller irreversibla ledskador.

Jag åt medicin för jag inte kunde sova, men nu märker jag att det blir bättre om

jag tränar mer och fokuserar på maten. Nu tränar jag tio timmar i veckan och

har kunnat minska mina mediciner och jag sover bra.

JAG KAN FATTA BESLUT SJÄLV

Något som framkom tydligt under intervjuerna var att informanterna ansåg sig vara

vuxna och själv kunna fatta sina beslut och stå för beslutet. Men också att de kunde

hjälpa till och göra vården säkrare genom att kontrollera att provsvar kom, remiss skrevs

eller att en tid bokas när det är planerat.

Jag är vuxen nu så jag kommer själv till sjukhuset och jag vet vad som är bra

och vill inte ha med mina föräldrar. Jag kan stå för mina egna beslut och klarar

mig själv.

JAG VILL VARA SOM ALLA ANDRA

Informanterna berättade att de vill vara och leva som alla andra och försöka hinna med

det som alla andra unga vuxna hinner och orkar som att gå i skolan, träna och planera

sin framtid. Men även att sjukdomen inte ska påverka mina studier och det är jag som

äger min sjukdom inte sjukdomen som äger mig.

Jag vill vara som alla andra och gå på vanliga träningsställen med mina

kompisar och köra det som alla andra kör. Det funkar inte så bra alltid ...men

jag kör ialla fall spinning och det säger dom på sjukhuset att det är bra även för

mina knän som är ganska kassa nu.

Page 29: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

24

DISKUSSION

METODDISKUSSION

Har valt att följa Lundman och Hällgren-Granheims struktur för metoddiskussion vilka

förespråkar användning av andra begrepp vid kvalitativ forskning än kvantitativ

forskning. Trovärdighet diskuteras utifrån aspekterna tillförlitlighet, giltlighet och

överförbarhet. Strukturen utgår från att det skiljer sig åt hur man diskuterar resultatets

trovärdighet i kvantitativ och kvalitativ ansats då ansatserna bygger på olika

vetenskapsteoretisk grund (49).

TILLFÖRLITLIGHET

Val av analysmodell växte succesivt fram utifrån syfte och frågeställning, att

pilotstudien skulle utgå utifrån en kvalitativ metod var av intervjuaren förutbestämt.

Resultatet i denna pilotstudie är svårt att diskutera utifrån validitet och reabilitet utan

kan snarast diskuteras utifrån trovärdighet och beroende och om resultatet är överförbart

till andra liknande kontexter.

Innehållsanalys är vanlig analysmetod för kvalitativa studier, för att öka tillförlitligheten

i studien har analysprocessen beskrivits noga och en systematisk hantering av data har

skett genom upprepad genomläsning av transkriberat material, meningsbärande enheter,

koder och tema från helhet till delar fram och tillbaka under analysprocessen.

Intervjuaren hade inte genomfört individuella intervjuer tidigare med patienter vilket

kan ha inneburit att allt informanten kunde ha sagt inte har framkommit i intervjun och

därefter ej till analysprocessen. Frågan som ställdes till informanterna visade sig vara

svår att svara på, intervjuaren löste det efter hand genom att dela in frågan i mindre

delar vilket kan ha lett till mer data till analysprocessen i de senare intervjuerna. Att

ställa frågan till patienter om deras uppfattning av att arbeta med patientsäkerhet genom

delaktighet och medverkan kan diskuteras och ifrågasättas, då patienterna inte är insatta

i fenomenet mer än av det som är av praktisk och upplevd karaktär, därför inleddes

varje intervju med en kortare teoretisk genomgång av temat.

Page 30: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

25

För att analysera intervjuerna har Lundman och Hällgren-Granheims beskrivning av

innehållsanalys använts (49). Författaren hade under både intervjuer och analysprocess

syftet och frågeställningen framför sig för att minska risken att glida iväg från syftet

under intervjuerna för att minska risken för över- alternativt undertolkning under

analysprocessen (49). Under analysprocessen togs några identifierade meningsbärande

enheter bort då det visade sig inte innehålla något meningsbärande i förhållande till

syfte och frågeställning (52). Intervjuerna transkriberas ordagrant och analysprocessen

är tydligt beskriven under resultat, genomförande och analysprocess för att ytterligare

stärka trovärdigheten i uppsatsen.

När intevjuer sker med patienter kan resultatet påverkas av att patienterna är i

beroendeställning av vården, men forskaren vill tro att informanterna inte påverkades

negativt av detta då forskaren inte arbetar i den direkta vården utan innehar en

stabsfunktion som patienterna inte träffar i någon vårdsituation, vilket patienterna

informerades om i samband med förfrågan. Informanterna fick samtidigt information

om sekretess och konfidentialitet.

Informanterna vilka tackat ja till intervju delade generöst med sig av sina tankar och

erfarenheter, informanterna fick själva välja intervjuplats och tid vilket eventuellt bidrog

till en avslappnad och trovärdig intervjusituation. Att komma i kontakt med patienter

och få de att tacka ja till en intervju har inte varit några problem.

GILTLIGHET

Vad som framkommer i studien är enstaka patienters individuella uppfattningar om ett

fenomen och kan användas som grund inför en fullskalig kvalitativ studie. Det är få

informanter i pilotundersökningen vilket förhindrar en mer djupgående analys av

fenomenet (52). Informanternas sammansättning med fyra kvinnor och en man stämmer

väl överens med sammansättningen av utvald patientgrupp (3).

Urvalet av informanter har skett utan att forskaren haft kännedom om informanternas

individuella kontext. Kontakt med informanter har tagits utan strategisk baktanke.

Patienter har kontaktats utifrån kriterier som ålder och att vård eller behandling har

förekommit under hösten 2013 samt att fortsatt vård eller behandling planeras framöver

utifrån verksamhetens planeringslistor för teamet ung vuxen.

Page 31: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

26

Intervjuerna genomfördes under tidig januari då det passade informanterna bäst, kanske

på grund av studieuppehåll och skollov. Det gav en avstressad och lugn intervjusituation

och det fanns ett lugn utifrån konceptet ”tystnaden bär” (54) i en mer tidspressad

situation kan antagligen resultatet påverkas negativt med färre eller mindre innehållsrika

meningsbärande enheter.

ÖVERFÖRBARHET

Resultatet av denna pilotstudie går att använda i befintlig verksamhet då informanterna

uppgett ett brett spektrum av upplevelser, för att kunna dra större slutsatser krävs en

fullskalig studie samt eventuell komplettering med kvantitativa data från

kvalitetsregister alternativt enkätundersökning då det i det Nationella kvalitetsregistret

för Reumatiska sjukdomar finns bra kvalitativa data på medverkan, delaktighet, upplevd

hälsa och livssituation.

I resultatbeskrivningen går det tydligt att följa hur analysprocessen gått till.

Kategoriseringen beskrivs och förstärks med beskrivande exempel i citat då lagom stora

meningsbärande enheter presenteras. Forskaren har försökt att hålla sig så neutral som

möjligt under både intervjuer och analysprocess, men risk finns att resultatet är färgat av

forskarens åsikter, kunskaper, föreställningar och förförståelse.

Forskaren valde att inte ta med några data om informanternas olika socioekonomiska

förutsättningar eller övriga kontext i analysen i pilotstudien då spridning i underlaget

kan vara svår att få, vilket gör att funderingar eller diskussioner inte kan göras i

pilotstudien. I en fullskalig stuidie kan de det vara av värde att ta reda på de olika

förutsättningar och den kontext informanterna befinner sig i för att se till att det finns en

stor spridning.

REFLEKTION

Pilotstudien har gett en uppfattning hur informanterna har kunnat svara på frågor och

har gett intervjuaren värdefull övning i intervjuteknik. Denna erfarenhet ger möjlighet

att ytterligare förbättra både frågor, förutsättningar och teknik inför en storskalig

undersökning. En aning om vilka kategorier och teman en sådan här studie kan komma

visa har framkommit under analysen och gett ideér om hur en fortsättning av en

fullskalig studie skulle kunna planeras.

Page 32: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

27

Ingen av informanterna verkar ha påverkats negativt av att ha deltagit i studien vad jag

kan bedöma. Informanterna har generöst delat med sig av sina tankar och erfarenheter

och flera har uppgett att de uppskattat att få frågan om att hjälpa till att göra vården

bättre. En informant fick efter intervjun hjälp med en speciell kontakt i verksamheten

och alla informanter har blivit informerade om att kontakta forskaren vid funderingar

och frågor.

Det finns risk för att forskaren har påverkat resultatet under analysprocessen med egen

förförståelse och egna teorier som stärker den egna idén om resultatet. För att minska

risken har syftet och frågeställning legat framme under analysprocessen. Resultatet ger

ingen fullständig bild eftersom både verkligheten och forskaren förändras över tid.

Under intervjuerna har forskaren försökt att hålla sig neutral och inte påverka

informanterna eller fylla på med ledande frågor eller ord och påstående under

intervjusituationen. Under analysprocessen har diskussion skett med handledare om

koder, kategorier och teman utifrån den teoretiska aspekten, i detta fall även utifrån

handledarens kännedom om unga vuxna med kronisk reumatologisk sjukdom för att

ytterligare föstärka trovärdighet och minska risken för påverkan av egna tolkningar i

den transkriberade texten (49).

Valet att ha fem informanter till intervju gjordes efter beräkningar av tidsåtgång samt

under efterföljande diskussion med handledare och kursledare. Resultatet i pilotstudien

och en eventuellt kommande studie i större skala kan skilja sig åt då ett resultat med få

informanter inte ger den spridning av information och fakta en större studie kan ge,

vilket kan röra usig om exempelvis spridning i var och hur informanten bor, sociala

sammanghang, vilket stöd som finns och det individuella sjukdomspanoramat. Ingen av

informanterna i pilotstudien arbetade utan de studerade på gymnasie, högskola eller

universitet. Det är inte säkert att en utökad intervjustudie skulle visa några skillnader i

resultatet kring förtroende beroende på var patienten bor eller har sitt ursprung.

I en kvantitativ studie på den Nationella patientenkäten i England (59) har forskarna inte

identifierat några samband mellan patienternas tillit och förtroende för sin allmänläkare

beroende på ekonomiska förutsättningar, däremot fanns skillnader men ej signifikanta

där vita med god hälsa kände mer tillit och förtroende än icke vita eller de med sämre

allmänstatus och hälsa. I denna pilotstudie har forskaren inte värderat ålder som en

faktor men i en fullskalig studie skulle ålder kunna visa skillnader i resultatet, Croker et

al (61) såg i sin studie på den Nationella Engelska patientenkäten att ålder har betydelse

för värderingen av förtroende då äldre hade ökat förtroende, men gruppen unga vuxna

Page 33: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

28

var i åldern 18-24 och ej studerad i detalj inom åldersintervallet. Patienternas kön

påverkade inte graden av tillit och förtroende för behandlaren (61).

RESULTATDISKUSSION

Pilotundersökningens syfte var att bidra till kunskapsutveckling inom området unga

vuxna patienters upplevelser av att vara delaktiga och medverka i vård och behandling.

Patientens delaktighet är en viktig fråga och diskuteras i samhället idag (62, 63). Efter

information och diskussion i början av intervjuerna framkom efterhand informanternas

upplevelse av hur de själva kunde påverka sin vård och behandling och vara delaktiga i

planering och beslut.

Det som framkommit i denna pilotstudie är ny kunskap av kvalitativ karaktär, resultatet

överensstämmer med den forskning som läst inom området (5-8, 11-13, 63, 64). För

patienten ska kunna medverka och vara delaktig i patientsäkerhetsarbetet behöver den

professionella vårdgivaren underlätta genom ett personcentrerat arbetssätt och

möjliggöra empowerment för patienten (24, 36).

STÖD OCH TILLTRO TILL EGEN FÖRMÅGA

Forskning visar att förmåga till medverkan och delaktighet i vård och behandling

bygger på att det finns personer, funktioner på sjukhuset eller i samhället såsom

intressegrupper, föreningsgrupper eller olika system som stödjer, system vilket kan vara

appar och andra IT-funktioner eller sociala medier med intressegrupper (21).

Vårdgivaren måste informera och kommunicera på ett sätt så att den unga vuxna tar till

sig kunskap vilket kan leda till att den unga vuxna fattar mer långsiktiga beslut (12, 13,

64). Pilotstudien visade att informanterna upplevde att stöd fanns i form av appar eller

mobilens kalender vilket hjälper till att påminna om olika viktiga aktiviteter den unga

vuxna ska göra för att ha eller få bra levnadsvanor och livsstil, men även att det fanns

särskilt utsedda personer/funktioner i verksamheten som stöttade.

Edberg et al (21) beskriver att vi ska ha patientens egen berättelse som utgångspunkt när

mål och strategier diskuteras och det vi lär av varandra, kunskap och erfarenheter är en

bra grund för planering av framtiden, ett partnerskap ska etableras (22), även

McCormack et al (24) belyser den mellanmänsliga dimensionen som central.

Informanterna uppger att de måste känna att kunskap finns på mottagningen, att

vårdgivaren lyssnar och använder patientens erfarenhet om sin sjukdom och hälsa i den

kontext patienten befinner sig i.

Page 34: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

29

För att kunna vara likvärdiga partners i vården måste patienten accepteras som kunniga

och likvärdiga partners i vården samt känna trygghet och förtroende för den

professionella vårdgivaren vilken måste uppmuntra och lita på att patienten kan ta

ansvar för sina egna handlingar (13, 20, 24, 29, 30). Informanterna uppger att det måste

finnas en känsla av trygghet för att kunna diskutera på ett bra och jämbördigt, det är

viktigt att veta vem som svarar när de ringer till vården och slippa kopplas runt på

sjukhuset. De menar att sjukvården inte kan ringa unga personer med telefon som visar

dolt nummer för då svarar de inte.

Studier visar att det är viktigt att ha bra program och screeningsverktyg för att hitta och

arbeta med de unga vuxnas levnadsvanor tidigt i livet (13). Att uppmuntra de

förändringar som informanterna bestämt sig för värderas som stödjande och

motivationshöjande av patienterna som uppger att de kämpar lite till.

Att vården ställer krav på den unga vuxna uppfattas som motiverande men också som

jobbigt eller besvärligt av informanterna när det exempelvis handlar om förändring av

levnadsvanor som kost och träning, studier visar att det är inom dessa områden där

vården har möjlighet att påverka samt att det är viktigt att starta med åtgärder tidigt i

livet (11, 62, 63).

DISKUSSION OCH ÖVERENSKOMMELSER

Studier visar att unga vuxna inte läser skriftlig information och att de kan tro att

information undanhålls från dem (14). Informanterna uppger att för att kunna vara

delaktig måste det finnas förutsättngar för diskussion och beslut får inte vara fattade

innan mötet samt att överenskommelser ska vara tydliga och målinriktade. Edberg et al

(21) beskriver att man måste fått information om alternativ och diskuterat dessa, bedömt

genomförbarhet och därefter prioriterat valen för att kunna vara delaktig och ha

möjlighet att fatta beslut. Vilket informanterna beskriver när de säger att de måste få

information och få tid och möjlighet till diskussion men någon professionell person

innan beslut och överenskommelser kan ske.

En Norsk intervjustudie (63) visar att patienterna hade mer förtroende för sin behandlare

om denne tidigt i behandlingsrelationen visade intresse för patienten som individ, gav

tid och visade förståelse eller skapade en relation. En del av patienterna uppgav

Page 35: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

30

samtidigt att det räcker att behandlaren beter sig normalt och tar patienternas klagomål

på allvar (63). Det är viktigt att vården diskuterar på ett bra och jämbördigt sätt uppger

informanterna under intervjuerna och de menar att det är en förutsättning för att kunna

känna sig trygg i situationen och få vara med och bestämma.

Informanterna hade svårt att komma på vad överenskommelse kunde vara i vården men

en informant sa att det här med förbättrade levnadsvanor var en sak som patienten och

vården hade kommit överens om vilket också följdes upp efterhand. Att utgå från varje

inivids kontext styrks av arbetssättet i personcentrerad vård vilket baseras på patientens

förmåga till empowerment och utgår från en person och inte en diagnos och bygger på

jämlikhet och partnerskap (24, 39). Patienten ska få förutsättningar till att vara en aktiv

part i teamet och tillsammans med vården finna lösningar till sina problem (22, 24). Det

är särskilt viktigt för unga vuxna med konkreta överenskommelser utifrån fördelar och

nackdelar (11). Informanterna beskrev även att det kunde handla om vad som skulle

hända härnest exempelvis nästa tid, val av behandling eller aktiviteter patienten skulle ta

tag i innan nästa möte.

TILLTRO TILL SIG SJÄLV OCH SINA EGNA RESURSER

Informanterna säger att de är vuxna och kan själv, även Ricoeur (20) menar att med sina

förmågor följer ett ansvar att ta konsekvenser för sina handlingar och för att kunna göra

detta behövs kunskap om sig själv, självrespekt och värdighet. Även om de unga

informanterna uppger att de är vuxna och kan ta ansvar själva fråntas inte vården sitt

ansvar (26, 27). Vuxna och myndiga patienter ska vara med och fatta beslut utifrån sin

situation men vården måste vara medveten om de unga vuxnas ökade sensibilitet i

hjärnan då det finns risk för kortsiktiga och snabba lösningar (12, 31). Nygård (38)

beskriver i sin studie med kroniskt sjuka njurpatienter att det inte är meningen att

patienten ska känna sig utlämnad. Det kan finnas en konflikt mellan patientens

autonomi om vi inte skiljer på själv- och medbestämmande, vilket gör det extra viktigt

att kommunicera detta med de unga vuxna (31).

Forskning visar att unga vuxna med kronisk sjukdom vill vara som alla andra och när

det finns ett behov av ökat stöd söker de sig bort från det traditionella stöd som finns av

familj, vänner och sjukvård (5, 11). WHO har introduserat begrepper ”youth friendly

Health services” och menar att unga vuxna har särskilda behov av att bli lyssnade på

och få hjälp med sina problem (16).

Page 36: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

31

De unga vuxna vill passa in i sin sociala miljö och inte påverkas av tidskrävande

behandlingar och kan därför uppfattas som icke följsamma av vården (64, 65).

Informanterna uppger att de vill vara som alla andra när det gäller studier, träning och

sitt sociala liv, de vill inte vara beroende av den vård eller behandling som behövs vilket

de beskriver tydligt under intervjuerna med ord som jag vill vara som alla andra, jag vill

inte att sjukdomen ska påverka mina studier, jag vill leva som alla andra och det är jag

som äger min sjukdom inte sjukdomen som äger mig. Informanternas uppfattning om

sig själva återfinns i Kristina Berg Kellys modell (18) av de biopsykosociala

utvecklingsstegen där det beskrivs kognitionen mognar, framtiden blir verklig och val

baseras på egen kompetens och intresse. Den beskriver även att innehållet i relationer

blir viktig och vuxna åter blir samtalspartners under senadolescensen (19).

Kontrollfunktioner eller barriärer som James Reason (40) beskriver för att

uppmärksamma att inga fel eller misstag sker kan även innehas av patienter. SKL menar

att om patienter får medverka i vården då blir den bättre och säkrare (43), även

Rollenhagen (42) beskriver att patienter kan ingå i system eller processer som en viktig

aktör i patientsäkerhetsarbetet. Under intervjuerna framkom att det var motiverande att

se förbättringar i sin egen hälsa vilket informanterna uppger med ord som att de orkar

kämpa lite till. De uppgav även att de själva kunde hjälpa till att göra vården säkrare

genom att kontrollera att det den professionella vårdgivaren sagt att vi skulle göra

skedde. Exempelvis skulle det kunna vara om provsvar eller en remiss, hände det inget

eller ingen återkoppling kom så uppgav informanterna att de själva skulle kontakta

vården och höra efter.

Page 37: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

32

SLUTSATS

De unga vuxna anser att de vill, kan och vågar genom att de har:

Stöd och tilltro till egen förmåga vilket fås genom olika stödsystem som

personer, funktioner och IT-stöd.

Diskussioner och överenskommelser ger unga vuxna förutsättningar och

förtroende att medverka och vara delaktiga i beslut om vård och behandling.

Tilltro till sig själv och sina egna resurser, de vill vara som alla andra och fatta

egna beslut.

Det som framkommit i denna pilotstudie ger kunskap om att den professionella

vårdgivaren måste våga tro på de unga vuxna patienternas egen kraft, vilja och förmåga

att fatta egna beslut utifrån sina förutsättningar och kontext. På så vis blir den unga

vuxna en aktiv, kunnig och kompetent medlem i teamet med egen makt och

förutsättningar till att vara delaktiga och medverka i vård och planering.

Page 38: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

33

REFERENSER

1. Svensk förening för Ungdomsmedicin [Internet]. Stockholm: Arbetsgruppen för

ungdomsmedicin; 2007 [2007 feb 17]. Available from:

http://ungdomsmedicin.blogspot.se/2007_02_01_archive.html#7914350787153841892.

2. Ung cancer [Internet]. Göteborg: Föreningen ung cancer; 2013 [cited 2014 mars 7]. Avaible

from: http://www.ungcancer.se/.

3. Verksamhetsdata för reumatologi Sahlgrenska Universitetssjukhuset år 2012. Opublicerat

material.

4. Jacobsson L, Engström-Laurent A. Indelning av de reumatiska sjukdomarna. In: Klareskog

L, Saxne T, Enman Y, editors. Reumatologi. 2nd

.ed. Lund: Studentlitteratur; 2011. p. 15, 35

5. McDonagh JE, Kaufman M. The challenging adolescent. Rheumatology (Oxford).2009

Aug;48(8):872-5.

6. Jordan A, McDonagh JE. Recognition of emerging adulthood in UK rheumatology the case

for young adult rheumatology service developments. Rheumatology (Oxford). 2007

Feb;46(2):188-91.

7. Steinberg L. Risktaking in Adolescence What Changes, and Why.

Ann.N.Y.Acad.2004;1021:51-58.

8. Britto MT, Rosenthal SL, Taylor J, Passo MH. Improving Rheumatologists´Screening for

Alcohol Use and Sexual Activity. Arch Pediatr Adolesc Med. 2000;154(5):478-483.

9. Trivin C, Couto-Silva AC, Sainte-Rose C, Chemaitilly W, Kalifa C, Doz F, Zerah M,

Brauner R. Presentation and evolution of organic central precocious puberty according to the

type of CNS lesion. Clin Endocrinol (Oxf). 2006 Aug;65(2):239-45.

10. Choquet M, L, Manfredi R. Sexual behavior among adolescents reporting chronic

conditions: a French national survey. Journal Of Adolescent Health [serial on the Internet].

(1997), [cited December 1, 2013]; 20(1): 62-67.

11. Kelly KB. Helping young people to make tough decisions. Lakartidningen. 2012 Apr 18-

24;109(16):811-2.

12. Krabbe M. Youth medicine tools support when dealing with young patients. Lakartidningen.

2012 Apr 18-24;109(16):807.

13. Teilmann G, Hertz PG, Blix C, Boisen KA. Young patients in hospitals are pinched into a

corner. Lakartidningen. 2012 Apr 18-24;109(16):817-20.

14. Gerteis M, Edgman-Levitan S, Daley J, Delbanco T, editors. Through the patient's eyes:

Understanding and promoting patient-centered care. 1st ed. New York: Jossey Bass; 1993. p.

317.

15. Nordmark B, Blomqvist P, Andersson B, Hägerström M, Nordh-Grate K, Rönnqvist R,

Svensson H, Klareskog L. A two-year follow-up of work capacity in early rheumatoid

arthritis: a study of multidisciplinary team care with emphasis on vocational support. Scand

J Rheumatol. 2006 Jan-Feb;35(1):7-14.

Page 39: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

34

16. Adolescent friendly health services [Internet]. Geneve: World Health Organizations; 2013

[2013 nov 19]. Available from:

http://www.who.int/maternal_child_adolescent/topics/adolescence/health_services/en/index.

html.

17. WHO. Adolescent job aid [Internet]. Genève: WHO; 2010. Available from:

http://whqlibdoc.who.int/publications/2010/9789241599962_eng.pdf.

18. Topics chronic disease [Internet]. Geneva: World Health Organization; 2013 [2013; cited

2013 dec 01]. Available from: http://www.who.int/chp/topics/rheumatic/en/index.html

19. Berg Kelly K, Holmberg L. Ungdomsmedicin. I: Moëll C, Gustafsson J, redaktörer.

Pediatrik. Stockholm: Liber; 2011. p.101

20. Ricoeur P, editors. Om etik och filosofisk antropilogi i urval av Bengt Kristensson Uggla.

Göteborg: Diadalos AB; 2011. p. 248-266, 291-300

21. Edberg AK, Ehrenberg A, Friberg F, Wallin L, Wijk H, Öhlen J, editors. Omvårdnad på

avancerad nivå, kärnkompetenser inom sjuksköterskans specialistområde. 9th

ed. Lund:

Studentlitteratur; 2013. p. 32-44, 47, 89-90, 189-190

22. Ekman I, Swedberg K, Taft C, Lindseth A, Norberg A, Sunnerhagen K, et al. Person-

centered care — Ready for prime time. European Journal Of Cardiovascular Nursing [serial

on the Internet]. (2011, Dec), [cited December 17, 2013]; 10(4): 248-251.

23. McCormack B, Dewing J, Breslin L, Coyne-Nevin A, Kennedy K, Slater P, et al.

Developing person-centred practice: nursing outcomes arising from changes to the care

environment in residential settings for older people. International Journal Of Older People

Nursing [serial on the Internet]. (2010, June), [cited December 30, 2013]; 5(2): 93-107.

24. McCormack B, McCance T, editors. Person-Centred Nursing, Theory and Practice. 1st ed.

Iowa: Wiley-Blackwell; 2010. p. 31-39, 62-63, 71, 193 121.

25. McCormack B, McCance T. Development of a framework for person-centred nursing.

Journal Of Advanced Nursing [serial on the Internet]. (2006, Dec), [cited December 30,

2013]; 56(5): 472-479.

26. Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763). Stockholm: Riksdagen.

27. Patientsäkerhetslagen (2010:659) §1 kapitel 6. Stockholm: Socialdepartimentet.

28. Assarsson J, Zetterberg Derngren P, Barrbrink L, Borlid AC, Sundberg E, editors.

Ansvarsfull hälso och sjukvård SOU 2013:44 [Internet]. Stockholm: Socialdepartimentet

Patientmaktsutredningen; 2013 [cited 2013 nov 4]. Avaible from:

http://www.regeringen.se/sb/d/16827/a/220012.

29. McMurray A, Chaboyer W, Wallis M, Johnson J, Gehrke T. Patients' perspectives of

bedside nursing handover. Collegian [serial on the Internet]. (2011, Mar), [cited January 10,

2014]; 18(1): 19-26.

30. Latimer S, Chaboyer W, Gillespie B. Patient participation in pressure injury prevention:

giving patient's a voice. Scand J Caring Sci. (2013 Oct 10), [Epub ahead of print].

31. Tranöy KE. Medicinsk etik I vår tid. Lund: Studentlitteratur; 1993. p. 33-34, 120.

Page 40: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

35

32. Arnetz JE, Almin I, Bergström K, Franzen Y, Nilsson H. Active patient involvement in the

establishment of physical therapy goals: Effects on treatment outcome and quality of care.

Adv Physiother. 2004;6(2):50-69.

33. Arnetz JE, Winblad U, Höglund AT, Lindahl B, Spångberg K, Wallentin L, Wang Y, Ager

J, Arnetz BB. Is patient involvement during hospitalization for acute myocardial infarction

associated with post-discharge treatment outcome? An exploratory study. Health Expect.

2010 Sep;13(3):298-311.

34. Antonovsky A. Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och kultur; 1991. p. 217.

35. Silva ABD, Berggren I, Nunstedt H. Omvårdnadshandledning ur etiskt och tvärdisciplinärt

perspektiv. Lund: Studentlitteratur; 2009; p.111-114, 229-239.

36. Nygårdh A, Malm D, Wikby K, Ahlström G. The experience of empowerment in the

patient-staff encounter: the patient's perspective. Journal Of Clinical Nursing [serial on the

Internet]. (2012, Mar), [cited December 17, 2013]; 21(5/6): 897-904.

37. Nygårdh A, Wikby K, Malm D, Ahlstrom G. Empowerment in outpatient care for patients

with chronic kidney disease - from the family member's perspective. BMC Nursing [serial

on the Internet]. (2011), [cited December 17, 2013]; 10(1): 21-28.

38. Nygårdh A, Malm D, Wikby K, Ahlström G. Empowerment Intervention in Outpatient Care

of Persons with Chronic Kidney Disease Pre-Dialysis. Nephrology Nursing Journal [serial

on the Internet]. (2012, July), [cited December 17, 2013]; 39(4): 285-294.

39. Aujoulat I, d'Hoore W, Deccache A. Patient empowerment in theory and practice: polysemy

or cacophony?. Patient Education & Counseling [serial on the Internet]. (2007, Apr), [cited

December 17, 2013]; 66(1): 13-20.

40. Reason J. In: Ödegård S, editor. Patientsäkerhet Teori och praktik. Stockholm: Liber; 2013.

p.148-57.

41. Örn A, Forsberg, C, Hansen I, Elfström J, Soop M, Björkman P, editors. Riskanalys &

Händelseanalys, handbok för patientsäkerhetsarbete. 2nd

ed. Stockholm: Intellecta Infolog;

2009. p. 29.

42. Rollenhagen C. kapitel. In: Ödegård S, editor. Patientsäkerhet Teori och praktik. Stockholm:

Liber; 2013. p.179-189.

43. Patientmedverkan gör vården säkrare [Internet]. Stockholm: Sveriges Kommuner och

Landsting; 2012 feb 6), [updated 2013 dec 18; cited 2012 jan 1], Available from:

www.skl.se/vi_arbetar_med/halsaochvard/patientsakerhet/patientmedverkan

44. Min guide till säker vård. [Internet]. Stockholm: Socialstyrelsen; 2011. Available from:

http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2011/2011-1-6

45. SBAR minskar risker i vården [Internet]. Stockholm: Sveriges kommuner och landsting,

Inc.; 2010 feb 16 [updated 2013 dec 06; cited 2013 dec 13]. Available from:

http://www.skl.se/vi_arbetar_med/halsaochvard/patientsakerhet/sbar_minskar_risker_i_vard

en

Page 41: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

36

46. National Healthcare Disparities Report 2012 [Internet]. Rockville: The Agency for

Healthcare Research and Quality (AHRQ); 2012 [cited 2013 dec 1]. Available from:

http://www.ahrq.gov/research/findings/nhqrdr/nhdr12/chap3.html

47. Chaboyer W, McMurray A, Wallis M. Bedside nursing handover: a case study. Int J Nurs

Pract. 2010 Feb;16(1):27-34.

48. Chaboyer W, McMurray A, Johnson J, Hardy L, Wallis M, Sylvia Chu FY. Bedside

handover: quality improvement strategy to "transform care at the bedside". J Nurs Care

Qual. 2009 Apr-Jun;24(2):136-42.

49. Lundman B, Hällgren-Granheim U. Kvalitativ innehållsanalys In: Granskär M, Höglund-

Nielsen B, editors. Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso och sjukvård. 2nd ed. Lund:

Studentlitteratur; 2012. p. 187-196.

50. Krippendorf K. Content Analysis. In: Erik Barnouw et al. editors. International

Encyclopedia of Communication, New York: Oxford University Press, 1989.403-407

51. Graneheim U, Lundman B. Qualitative content analysis in nursing research: concepts,

procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today [serial on the

Internet]. (2004, Feb), [cited December 14, 2013]; 24(2): 105-112.

52. Nyberg R, Tidström A. Skriv vetenskapliga uppsatser, examensarbeten och avhandlingar 5th

ed. Sweden: Studentlitteratur; 2012. p. 50, 107, 126, 131, 135-36.

53. Polit DF, Beck CT. Nursing research Generating and Assessing Evidence for Nursing

Practice 9th ed. Philadelphia: Wolters Kluwer Health 2012. P.297, 537.

54. Ahrne G, Svensson P, editors. Handbok i kvalitativa metoder. Solna: Liber; 2011. p. 54-56,

127

55. Fejes A, Thornberg R. editors. Handbok i kvalitativ analys. Solna: Liber; 2009. p. 163

56. Declaration of Helsinki - Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects

[Internet]. France: World Medical Association; 2008 [cited 2013 sept 27].Available from:

http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/index.html

57. Personuppgiftslagen (1998:204). Stockholm: Sveriges riksdag

58. Gustavsson B, Hermerén G, Pettersson B, editors. Vetenskapsrådet god forskningssed

[Internet]. Stockholm: Vetenskapsrådet; 2011 [cited 2013 dec 27]. Available from:

https://www.vr.se/download/18.3a36c20d133af0c12958000491/1321864357049/God+forsk

ningsed+2011.1.pdf

59. Etikprövning av forskning som avser människor [Internet]. Stockholm:

Etikprövningsnämnden; 2004 [cited 2013 dec 14]. Available from:

www.epn.se/start/startsida.

60. Etiska principer [Internet]. Västra Götalandsregionen: Regionkansliet; [updated 2012 jan 10;

cited 2013 feb 06 ]. Available from: http://www.vgregion.se/sv/Regionkansliet/Halso--och-

sjukvardsavdelningen/Strategisk-utvecklingsenhet/Beslutstod-for-handlingsprogram-mot-

overvikt-och-fetma/Forebyggande/Etiska-principer-forhallningssatt/

Page 42: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

37

61. Croker JE, Swancutt DR, Roberts MJ, Abel GA, Roland M, Campbell JL. Factors affecting

patient´s trust and confidence in GPs: evidence from the English national GP patient survey.

BMJ Open. 2013 May 28;3 (5):002762.

62. Holmberg LI. Death and morbidity among young people causes concern nationally and

globally. Lakartidningen. 2012 Apr 18-24;109(16):808-10.

63. Skirbekk H, Middelthon AL, Hjortdahl P, Finset A. Mandates of trust in the doctor-patient

relationship. Qual Health Res. 2011 Sep;21(9):1182-90.

64. Kelly KB. Ungas hälsa borde utmana och sporra. Läkartidningen. 2012 Apr 18-

24:109(16):806

65. Jordan A, McDonagh JE. Recognition of emerging adulthood in UK rheumatology: the case

for young adult rheumatology service developments. Rheumatology (Oxford). 2007

Feb;46(2):188-91

Page 43: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

38

46

Bilaga 1

Page 44: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

39

Page 45: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

40

Bilaga 2

Bilaga 2

Page 46: Jag kan, jag vill och jag vågar · Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman

41