jag kan, jag vill och jag vågar · jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna...
TRANSCRIPT
Jag kan, jag vill och
jag vågar
-en pilotstudie av unga vuxna patienters
upplevelse av delaktighet och
medverkan
FÖRFATTARE Britt-Marie Zaman
PROGRAM/KURS OM5130 Examensarbete för
magister i omvårdnad på
avancerad nivå
VT 2014
OMFATTNING 15 högskolepoäng
HANDLEDARE Kerstin Dudas
EXAMINATOR Stefan Nilsson
Insti tutionen för Vårdvetenskap och hälsa
Tack Kerstin för all din positiva energi du gett mig och ditt tålmodiga sätt då du succesivt fått mig att gå framåt i processen. Du har på ett enastående sätt fått mig att våga tro på det jag sett och fått fram under analysprocessen och diskuterat och ifrågasatt mina resultat på ett positivt och klokt sätt. Jag hoppas och önskar att jag inte kört slut på dig nu utan att jag får återkomma när det är dags för nästa steg.
Titel (svensk): Jag kan, jag vill och jag vågar.
-en pilotstudie av unga vuxna patienters
upplevelse av delaktighet och medverkan
Titel (engelsk): I can, I will and I dare.
-a pilot study of young adult patients'
experiences of involvement and participation
Arbetets art: Självständigt arbete
Program/kurs/kurskod/ OM5130
kursbeteckning: Examensarbete för magister i omvårdnad på
avancerad nivå
Arbetets omfattning: 15 Högskolepoäng
Sidantal: 37
Författare: Britt-Marie Zaman
Handledare: Kerstin Dudas
Examinator: Stefan Nilsson
________________________________________________________________
SAMMANFATTNING
Introduktion: Världshälsoorganisationen har introducerat begreppet ”youth friendly
Health services” vilket beskriver att unga vuxna har ett särskilt behov av att bli lyssnade
på och få hjälp med sina problem. Syfte: Syftet med studien är att ta reda på unga vuxna
patienters upplevelser av att vara delaktiga och medverka i vård och behandling.
Metod: Empirisk studie med kvalitativ kunskaps- och forskningsansats. Resultat:
Informanterna uppger att de har stöd och tilltro till egen förmåga genom olika
stödsystem som personer, funktioner och IT-support. Diskussioner och
överenskommelser ger förutsättningar och förtroende att medverka och vara delaktiga.
Tilltro till sig själv och sina egna förmågor, de vill vara som alla andra och fatta egna
beslut. Diskussion: Intervjuerna ger en viss förståelse av fenomenet, dock skulle en
fullskalig studie behöva utföras för att kunna dra mer långtgående slutsatser.
Nyckelord: personalism, partnerskap, delaktighet, medverkan, empowerment,
patientsäkerhet
ABSTRACT
Introduction: The World Health Organization has introduced the concept of "youth
friendly Health services" which describes young adults who have a specific need to be
listened to and get help with their problems. Aim: The purpose of this study is to
achieve young adult patient’s experiences of being involved and participate in care and
treatment. Method: Empirical study with qualitative knowledge and research approach.
Results: The informants report that they have support and belief in their own abilities
through support schemes as individuals, functions, and IT-support. Discussions and
agreements provide opportunities and confidence to participate and be involved.
Confidence in themselves and their own abilities, they want to be like everyone else and
make their own decisions. Discussion: interviews provide some understanding of the
phenomenon, however, would require a full-scale study carried out in order to draw
valid and appropriate conclusions.
Keywords: personalism, partnership, participation, involvement, empowerment, patient
safety
Innehållsförteckning
Inledning .................................................................................................................. 1
Bakgrund .................................................................................................................. 2
Reumatisk sjukdom .................................................................................................. 2
Tidigare forskning .................................................................................................... 3
Begrepp och definitioner .......................................................................................... 4
Personalism som filosofisk grund till personcentrering ........................................... 6
Partnerskap .............................................................................................................. 7
Delaktighet/medverkan ............................................................................................ 8
Empowerment ......................................................................................................... 10
Patientsäkerhet och patientmedverkan gör vården säkrare .................................... 11
Syfte och frågeställning.......................................................................................... 13
Syfte ....................................................................................................................... 13
Frågeställning ......................................................................................................... 13
Metod ..................................................................................................................... 13
Studiedesign ........................................................................................................... 13
Kvalitativ forskningsansats .................................................................................... 13
Material, urval, representativitet och gruppindelning ............................................ 15
Datainsamling ........................................................................................................ 15
Databearbetning ..................................................................................................... 16
Analysplan .............................................................................................................. 16
Genomförande ........................................................................................................ 16
Analysprocess ......................................................................................................... 17
Forskningsetiska överväganden ............................................................................. 17
Risk-nytta analys .................................................................................................... 18
Resultat ................................................................................................................... 19
Kategorier ochunderkategorier............................................................................... 19
Tillltro till egen förmåga ........................................................................................ 19
Förutsättning och tillit ........................................................................................... 21
Tilltro till sig själv och sina egna resurser ............................................................ 23
Diskussion .............................................................................................................. 24
Metoddiskussion .................................................................................................... 24
Tillförlitlighet ......................................................................................................... 24
Giltlighet ................................................................................................................ 25
Överförbarhet ......................................................................................................... 26
Reflektion................................................................................................................ 26
Resultatdiskussion .................................................................................................. 28
Stöd och tilltro till egen förmåga ........................................................................... 28
Diskussion och överenskommelser ......................................................................... 29
Tilltro till sig själv och sina egna resurser ............................................................ 30
Slutsats ................................................................................................................... 32
Bilaga 1 Forskningspersonsinformantion
Bilaga 2 Verksamhetschefsinformation
1
INLEDNING
Det finns ett stort och nyvaknat intresse inom hälso- och sjukvården att bygga upp
ungdomsmedicinska specialistenheter, Australien, England och USA har kommit långt i
arbetet med att bygga upp ungdomsmedicinska center. I Sverige har några specialiteter
påbörjat detta arbete och startat ungdomsmedicinska specialistmottagningar. Inom
verksamheter som diabetes- och hjärtsjukvård har organisation, struktur och bemötande
anpassats för unga vuxna på ett tydligt sätt (1). På senare år har organisationen ung
cancer uppmärksammats på galor, konferenser, sociala medier och i massmedia, de tror
på kämparglöd och inte medömkan och att kunskap är makt (2). Många grupper syns
eller uppmärksammas inte över huvud taget i samhället eller massmedia, som till
exempel de med kronisk sjukdom. Som medarbetare i en verksamhet med reumatiska
sjukdomar har jag intresserat mig för patientgruppen unga vuxna vilka har en särskilt
utsatt situation. Unga vuxna är extra sårbara och har stora krav på sig, både inre och
yttre såsom att vara snygga, träna, bli vuxna och finna sin identitet. De professionella
vårdgivarna i verksamheten upplever att patienterna har svårt att vara följsamma till
ordinationer och verksamhetsdata visar att gruppen unga vuxna inte kommer eller
ombokar sina planerade besök i större utsträckning än övriga patienter (3).
Sahlgrenska Universitetssjukhuset startade i september 2013 ett nytt team med ett
särskilt omhändertagande för unga vuxna med reumatisk sjukdom. Organisation och
rutiner har tagits fram av en multiprofessionell projektgrupp bestående av interna och
externa specialister. Intresset för denna sårbara grupp stärktes under projekttiden, då vi
gick igenom senaste forskningen, litteraturen och intervjuade unga vuxna med
reumatisk sjukdom i fokusgrupper samt dialog med representanter från
sjukdomsspecifika intresseföreningar och förbund.
Teammottagningen för unga vuxna vänder sig till personer mellan 16-25 år med
misstänkt eller diagnostiserad reumatisk sjukdom, med behov av verksamhetens
särskilda specialistkunskap om vård och behandling vid reumatisk sjukdom. För att
komma till mottagningen behövs en remiss alternativt egenremiss. Teamets uppgift är
att ge patienten det stöd som behövs för att återfå eller behålla sin hälsa och hantera sin
livssituation. Detta sker genom att patienten får berätta om sina resurser, förmågor och
tillsammans med den professionella vårdgivaren diskutera sin livsstil och sina
levnadsvanor. Utifrån sin livssituation medverkar patienten gemensamt med teamet i
planering av vård och behandling och identifierar det stöd som kan behövas i en
personlig hälsoplan.
2
Sjuksköterskan i teamet har en roll som koordianator och kontaktperson och är den
person patienten möter under alla besök och vid all telefonkontakt. Patienten berättar
om sina mål, besvär, läkemedel och sjuksköterskan kan ge råd och stöd hur man kan
leva med en hälsosam livsstil och hälsosamma levnadsvanor. Tillsammans diskuterar
patienten och sjuksköterskan hur patienten kan nå sina mål och vad som behövs från
övriga professioner i teamet.
BAKGRUND
REUMATISK SJUKDOM
Reumatologi är läran om rörelseorganens sjukdomar men även inflammatoriska
systemsjukdomar. Det är viktigt med tidig diagnos och behandling för att förhindra
livslånga handikapp. Behandlingen består numera vanligtvis av avancerad immunterapi
samt tränings- och kostråd. De vanligaste symtomen vid reumatisk sjukdom är smärta,
ömhet, svullnad och fatigue samt vid artitsjukdom även destruktion av ben och brosk
och funktionsförlust av muskler. Det är viktigt att förhindra eller bromsa destruktion
och funktionsförlust tidigt i sjukdomsförloppet (4).
Prevalens och incidens i Sverige, Norge samt övriga Europa och USA (4) tabell 1.
Tabell 1
PREVALENS PER 1 000
INVÅNARE:
INCIDENS PER 100 000
INVÅNARE/ÅR
Reumatoid artrit 5-7 25
SLE 0,7-0,8 5
Ankyloserande spondylit 2 6
Könsfördeling för hela sjukdomsgruppen innefattas av ca 70 % kvinnor respektive 30 %
män, det råder dock en stor variation mellan diagnosgrupper och ålder framförallt för
patienter med Reumatoid artrit och Ankyloserande spondylit (4). För gruppen unga
3
vuxna mellan 16-25 år finns inga specifika uppgifter om incidens, prevalens eller
könsfördelning mellan diagnosgrupperna. Diagnosdata från verksamheten för hela
patientgruppen visar en liknande fördelning med Reumatoid artrit 52 %, inflammatorisk
systemsjukdom 21 % och Spondartrit 22 %, diagnosdata för gruppen unga vuxna följer
fördelningen för hela patientgruppen (3).
Av de remisser som inkommer till mottagningen för Reumatologi, Sahlgrenska
Universitetssjukhuset, för patienter med behov av nybesök till teamet för unga vuxna,
kommer med fördelningen (3):
7 % från sjukhusets barn- och ungdomssjukvård
49 % från primärvården
40 % från andra sjukhus i Sverige
6 % från övriga vårdgivare.
TIDIGARE FORSKNING
I motsats till vuxna vilka har ett behov av ökat skydd och omhändertagande vid
sjukdom, reagerar den unga vuxna tvärtom och söker sig bort från de traditionella stöd
som finns (5-8). De ungdomar som har kroniska sjukdomar tar lika mycket eller mer
risker och experimenterar i sitt beteende som andra ungdomar (5-8). Dålig fysiologisk
tillväxt och försenad pubertet kan ses hos patienter med kronisk inflammatorisk
sjukdom vilket kan påverka den sexuella funktionen (9). Unga vuxna med kronisk
sjukdom kan få en negativ kroppsuppfattning vilket påverkar den sexuella hälsan vilket
kan leda till ett mer riskfyllt sexuellt beteende än hos unga vuxna personer utan kronisk
sjukdom (10).
Det kan vara svårt att passa in i kompisgänget och andra sociala sammanhang att gå på
tidskrävande behandlingar om behandlingarna uppfattas som hindrande i relation med
sina kamrater, den unga vuxna har ett behov att visa att han eller hon är som alla andra
(8, 11). Unga vuxna kan uppfattas som icke följsamma av vården när det gäller
behandling och medicinering vilket ställer krav på vårdgivaren om behov av en
annorlunda hantering, med exempelvis snabb återkoppling, täta återbesök och konkreta
överenskommelser efter ett resonemang utifrån fördelar och nackdelar (11).
4
Ökad sensibilitet i hjärnan hos unga vuxna, leder till ett ostabilt känsloliv.
Konsekvensen kan bli att den unga vuxna kan fastna för snabba belöningar med
omedelbar behovstillfredställelse hellre än sådant som kan ge god effekt på sikt, som till
exempel vad en långsiktig behandling kan ge med åtgärder som näringstät kost,
konditions- och muskelträning och en stabil medicinering (12). Som ung vuxen skaffas
de flesta vanor och ovanor vilka ofta följer med livet ut. Därför är det viktigt med bra
program och screeningsverktyg för att hitta och sätta in åtgärder av ohälsosamma
levnadsvanor tidigt i livet (12).
Det är viktigt att tala om levnadsvanor såsom kost, rökning, alkohol och motion men
även om livsstilsfaktorer kring sexuell hälsa, hemförhållanden, framtidsutsikter och
utbildning visar Teilmann et al. (13) i en dansk studie. Den visar även hur svårt det är
att informera unga vuxna patienter då endast 17 % läste den erhållna informationen.
Unga vuxna blir mer benägna att kommunicera med vården om de fått information om
sina rättigheter såsom exempelvis tystnadsplikt (13). Gerties et al. menar att patienter
kan uttrycka en känsla av att ha undanhållits information och de behöver information,
möjlighet till medverkan och delaktighet för att kunna vara samarbetspartners med sina
vårdgivare i beslutsfattandet (14).
Nordmark et al (15) vilka undersökt sjukfrånvaro och arbetsförmåga hos personer med
reumatisk sjukdom visar att särskilt stöd och specifika läkemedel minskar sjukfrånvaro
från arbete och studier. Bäst effekt av det särskilda stödet visades hos unga vuxna
personer och personer som inte upplevde sig vara i en social kontext (15).
BEGREPP OCH DEFINITIONER
Världshälsoorganisationen (WHO) har introducerat begreppet ”youth friendly Health
services” vilket beskriver unga vuxna, vilka har ett särskilt behov av att bli lyssnade på
och få hjälp med sina problem. WHO´s målsättning ligger i att förbättra befintlig hälso-
och sjukvårdsservice att vara mer ungdomsvänlig hellre än att bygga upp nya
verksamheter (16).
En ungdomsvänlig mottagning innebär att de unga känner till och har förtroende för
mottagningen, informeras om sekretess, miljön är anpassad till ungas behov samt att de
unga kan medverka och påverka sin vård och behandling (17).
5
WHO´s definition av ett kroniskt tillstånd beskrivs som ett hälsoproblem vilket behöver
en fortlöpande medicinsk uppföljning under många år (18). WHO har tagit fram en
modell av biopsykosociala utvecklingssteg under senadolescensen vilket infaller mellan
17-23 års ålder, modellen nedan se tabell 2 är modifierad av Kristina Berg Kelly
professor i ungdomsmedicin och Marika Agutis (19).
Tabell 2 (19)
TIDIG
ADOLESCENS
10-13/14 ÅR
MELLAN
ADOLESCENS
13-17 ÅR
SEN ADOLESCENS
17-20/23 ÅR
Biologi Pubertetsutvecklingen
genomförs
Avplanande
kroppsutveckling
Vuxen kropp
Kognition,
identitet och
autonomi
Konkret tänkande, här och
nu, men begynnande abstrakt
tänkande
Omniopotens, osårbarhet
Störd och förändrad
kroppsuppfattning
Vem är jag egentligen?
Identitesutvecklingen
maximal
Romantiska relationer.
Rollspel och
expirmenterande med olika
livsstilar.
Åter till konkret tänkande vid
stress
Kognitionen mognar,
framtiden blir verklig
Pessimism
Val av yrke och livsstil
baseras på egen kompetens
och intresse
Sociala arenan Familjen och föräldrarevolten
dominerar
Diskussioner,
argumenterande, fantiserande
och drömmande
Duger jag?
Jämnåriga den viktigaste
arenan
Platsar jag bland jämnåriga?
Innehållet i relationer blir
viktigt, Föräldrar,
sjukvården och viktiga
vuxna blir åter
samtalspartner
Sexualitet Utforskande av den egna
kroppen
Romantiska fantasier
Testar flirtande och sexuella
relationer
Inleder stabila relationer
med ömsesidighet
6
PERSONALISM SOM FILOSOFISK GRUND TILL PERSONCENTRERING
Den Franske filosofen Paul Ricoeur (20) beskriver genomgående förståelsen av
människan som homo capax, människan som en kapabel varelse med förmågor som:
Jag kan säga
Jag kan göra
Jag kan berätta och berätta själv
Jag kan ta ansvar för mina handlingar
Ricoeur menar att med sina förmågor följer ett ansvar att ta konsekvenser av sina
handlingar, utifrån den egna förmågan att minnas och lova (20). Det behövs
självkännedom, självrespekt och värdighet för att kunna medverka i beslut om sin egen
vård. Inom personalismen betonas att varje person är fri men också beroende. Patientens
egen berättelse är utgångspunkt till en gemensam vårdplan med mål och strategier på
lång och kort sikt vilket ska dokumenteras i patientens journal (21).
Orsaken till dödlighet och funktionshinder i världen framöver kommer bero på kroniska
sjukdomar (22). Med personcentrerad vård kan hälsan och patienttillfredsställelsen öka,
personcentrerad vård behöver användas systematiskt och konsekvent, inte bara när vi
har tid (22). Det är angeläget att fundera över hur vi använder resurserna i sjukvården.
Personcentrerad vård är en lösning som kan korta vårdtider och höjer kvaliteten genom
att ge makt och inflytande till patienten. En personcentrerad vård förutsätter även en
personcentrerad arbetsledning (21). Personcentrerad vård är ingen engångsföreteelse
eller en rak eller tydligt avgränsad process utan beskrivs som både komplex och
flerdimensionell. Uthållighet och ett positivt förhållningssätt till förändringsarbete
behövs för att få principerna för personcentrerad vård att fungera, vilket kräver ett
effektivt teamarbete, lagom arbetsbelastning, bra tidsplanering och ett personcentrerat
ledarskap (23, 24).
I vårdprocesserna med personcentrerad vård ligger tyngdpunkten för vårdgivaren att ge
vård genom olika aktiviteter med tydliga mål och förväntade resultat, en bidragande
faktor vilket kan påverka resultatet är den vårdmiljö och kontext patienten befinner sig i.
För att leverera personcentrerad vård måste hänsyn tas till de förutsättningar och den
kontext som råder (24, 25). McCormack et al. (24) belyser komplexiteten i
personcentrerad vård genom sin beskrivning av olika dimensioner i vårdpraxis såsom
kontextuell, attitydmässig, moralisk och mellanmänsklig dimension. Behov finns av
kompetent personal vilka har förmågan att hantera de många gånger komplexa
7
förhållanden som råder i vården. Den dialog som skapas mellan den professionella
vårdgivaren och patient visar på potential i personcentrerad vård och möjlighet att
leverera resultat (24).
McCormack et al beskriver i tabell 3 relationen mellan mekanismer och resultat är
beroende av sitt sammanhang (24):
Tabell 3
MEKANISMER SAMMANHANG RESULTAT
Underlättande
Individuell praxis och
behandlingskultur
Nöjdhet med vården
Organisatoriskt ansvar Delaktighet och
medverkan
Ledarskap Känsla av välbefinnande
För att undvika risken att patienten förvandlas till en förbrukare av sjukvård utgår
personcentrerad vård från en person och inte en diagnos. I personcentrerad vård lyfts
personen bakom patienten fram med behov och känslor, genom att ge patienten
möjlighet att vara en person med en sjukdom startar ett samarbete vilket bygger på
jämlikhet och partnerskap. Det ger patienten en möjlighet att vara en aktiv part i att
finna lösningar till sina problem (22). I personcentrerad vård återspeglas vikten av att
relationerna bygger på sociala och medmänskliga förhållanden (24).
PARTNERSKAP
Patientens förutsättningar och hur det påverkar dennes liv har betydelse, vilket ligger till
grund för framtida vård och planering. Vården planeras utifrån person istället för
sjukdom eller diagnos. I dialog med patient lär vi av varandra och delar erfarenheter,
talar och lyssnar för att skapa en ömsesidig förståelse och kunskap om den sjukas
erfarenheter vilket blir en bra grund för vidare diskussion och planering av framtida
vård och behandling (22).
8
Vården planeras i samråd och bygger på partnerskap med ömsesidig respekt. Patienten
är inte längre en passiv person med ett behov utan en person med resurser. Partnerskap
innebär ett teamarbete där patienten är en del av teamet och tillsammans formuleras
planen för fortsatt vård och behandling, en förutsättning är att den professionella
vårdgivaren lyssnar på patienten (21). Dokumentation av patientens preferenser, tro och
värderingar likväl involvering och beslutsfattande i vård och behandling anses lika
viktigt som laboratoriedata och ger legitimitet till patientperspektivet (22).
DELAKTIGHET/MEDVERKAN
Hälso- och sjukvårdslagen 1982:763 beskriver att vårdgivaren bestämmer innehåll och
omfattning av vårdutbud men att patienten har rätt att i samråd med vården välja
behandlingsalternativ utifrån olika alternativ (26). Patientsäkerhetslagen beskriver att
vården så långt som möjligt ska utformas och genomföras i samråd med patienten (27).
En ny hälso- och sjukvårdslag föreslås träda i kraft den 1 januari 2015, en ramlag enligt
rapporten Statens offentliga utredningar SOU2013:44 vilket är slutbetänkandet av
patientmaktsutredningen. Den nya lagen förväntas betona delaktighet, medverkan och
jämlikhet i vården än mer än tidigare (28).
Patientmedverkan är en del av personcentrerad vård där patienten räknas in som partner
i vården. Patientmedverkan under diskussioner och vid muntliga överlämningar ger
möjlighet för patienten att aktivt delta i vård och planering. Det är inte alla patienter
som vill vara aktiva utan förhåller sig passiva och mer lyssnande. För att kunna vara
aktiv som patient måste patienten accepteras som kunniga och likvärdiga partners i
vården, den professionella vårdgivaren kan uppmuntra patienten under själva dialogen
till medverkan och delaktighet genom att ha ett mer inkluderande förhållningssätt (24,
29). Patienten har en viktig del i teamet i samverkan med de inblandade
personalgrupperna. Är inte patientens behov tillgodosedda känner patienten att de inte
blir hörda eller sedda vilket kan leda till minskad delaktighet och medverkan. En bra
relation mellan patient och personal är en grund och en förutsättning för personcentrerad
vård vilket gör att patienter kan engageras och vara aktiva i vård och planering (24, 30).
Förutsättning för delaktighet och medverkan är tillgängligheten till information i rätt
mängd och på rätt nivå för att patienten ska förstå och kunna nyttja den. Enligt
autonomiprincipen ska den som berörs och tar konsekvenserna av ett beslut även vara
med och fatta beslutet, vilket gäller alla vuxna och moraliskt myndiga personer. Det kan
finnas en konflikt mellan patienters autonomi om vi inte skiljer på själv- och
9
medbestämmande då patienter inte kan kräva en viss vård eller en särskild behandling
(31).
Delaktighet förutsätter att det finns valmöjligheter och att patienten både önskar och har
resurser. Teamet stödjer patienten genom att identifiera de mest lämpliga valen.
Principen för delaktighet och medvekan bygger på att det finns personer, funktioner och
eller system som stödjer patienten i beslutsprocessen (21).
Beslutsprocessens olika steg (21):
Presentation och bedömning av hälsoproblem
Information om alternativ och diskuteras
Bedöma genomförbarhet
Prioritera val
Genomföra och utvärdera
En Australiensisk studie (32) visar att patienter med akut hjärtsjukdom vilka fått
möjlighet att vara delaktiga och medverka i vård och planering är nöjdare och ger mer
positiva betyg i utvärdering. Studien visar även att delaktighet och medverkan ger färre
kardiovaskulära symtom 6-10 veckor efter utskrivning (32). Patienter som tränar hos
sjukgymnast och får vara delaktiga i att ta fram den individuella målformuleringen för
sin träning, får bättre resultat avseende kondition, styrka och balans jämfört med en
kontrollgrupp. Dessa patienter gav också högre betyg för vårdkvalitet (33). I båda
studierna dras slutsatser att med delaktighet och medverkan i vård och planering fås ett
ökat behandlingsresultat och högre poäng i patientnöjdhetsindex (32, 33).
Unga vuxna kan själva vara delaktiga i sin vård och dess planering, här ligger Sverige
efter andra länder med att ta tillvara på den unga vuxna som en resurs och expert hur
vård och behandling ska planeras. Unga vuxna kan ta ansvar och göras delaktiga
framförallt inom hur det hälsofrämjande arbetet ska planeras och utföras (11). Inom
området salutogenes betonas inflytande och delaktighet som en viktig faktor vilket leder
till god hälsa (11, 34).
10
EMPOWERMENT
Empowerment kan beskrivas som att makt överförs och tas emot, vilket ska ses som
något positivt och gott. Överföring av makt till andra leder inte till mindre makt till den
som gett makt utan ger mervärde genom att kunskap och autonomi fås (35).
Empowerment bygger på att alla människor har en egen kapacitet att finna och förstå
sina egna problem och har möjlighet att utveckla strategier för att lösa dessa.
Empowerment står för egenmakt, makttagande, och delaktighet (36- 39).
Nygårdh (36) skriver i sin intervjustudie med kroniskt njursjuka patienter om
förutsättningar och hinder för att patienten ska uppleva empowerment och kunna ta
ansvar i sin egen vård (36) se tabell 4.
Tabell 4
FÖRUTSÄTTNINGAR FÖR ATT KUNNA UPPLEVA
EMPOWERMENT
HINDER FÖR ATT KUNNA UPPLEVA
EMPOWERMENT
Tillgänglighet
Bekräftelse
Lita på kompetensen hos vårdpersonalen
Delta i beslutsfattandet
Lärande
Nonchalans
Brist på dialog och
inflytande
Ett hinder kan vara att patienter är vana vid att göra som de blir tillsagda samt en rädsla
för ansvaret att fatta beslut. Med empowerment är det inte meningen att patienten ska
känna sig utelämnad till sig själv och fråntar inte vården dess ansvar (39). Även
anhöriga behöver bli involverade för att ha förmåga att ta ansvar vilket fås genom att
vara involverade, bli bekräftade, förtroende och kunna lita på hälso- och
sjukvårdspersonal kan de få möjlighet att tillskansa sig nödvändig kunskap. Ett hinder
kan vara anhörigas känsla av att utelämnas (37).
Personcentrerad vård ligger till grund för patientens förmåga till empowerment,
utbildning till patient behöver baseras på förmåga till självreflektion och möjlighet att
diskutera med den professionella vårdgivaren för att kunna tillgodogöra sig medicinsk
kunskap och förstärka sina psykosociala färdigheter och självkänsla (39).
11
PATIENTSÄKERHET OCH PATIENTMEDVERKAN GÖR VÅRDEN SÄKRARE
James Reason (40) beskriver sjukvårdens individ- och systemmodeller för
felbehandlingar med så kallade barriärer och vikten av att skapa rätt balans. I en perfekt
vårdprocess är barriärerna intakta och inga fel eller misstag görs. I verkligheten kan
barriärerna liknas med ostskivor i en schweizerost där fel och misstag passerar hålen i
ostskivan utan upptäckt då processen är i en ständig rörelse (40).
De olika ostskivorna i James Reasons modell representerar olika barriärer såsom (40):
Yrkesskicklighet hos individuella medarbetare
Säkerhetsåtgärder lokalt på arbetsplatsen
Säkerhetsåtgärder centralt till exempel på Socialstyrelsen, Läkemedelsverket och
Apoteksbolaget
Framgångsrika och effektiva barriärer beskrivs som fysiska och tekniska barriärer och
förenkling av processer. Mindre effektiva barriärer kan vara kontroller, nya riktlinjer
samt undervisning eller utbildning (41).
Sjukvården är ett komplext system med förutsättningar som är föränderliga vilket
innebär att det aldrig kommer att vara möjligt att täcka in alla situationer, vilket leder till
att vi får improvisera och snabbt anpassa oss. För att klara detta måste
kontrollfunktioner byggas in med egenskaper som förmåga att observera förändringar
och jämföra med norm, för att klara det krävs kunskap och erfarenhet (42). Rollenhagen
(42) beskriver i olika modeller där patienten går in och ut ur system eller process vilka
innehåller medarbetare, kompetens, regelverk, utrustning och eller läkemedel. I den
mest avancerade modellen har även patienten identifierats som en viktig aktör i
patientsäkerhetsarbetet genom att identifieras som en fullvärdig medlem i teamet (42).
Sveriges kommuner och landsting (SKL) skriver på sin hemsida om patienter och
brukare som får medverka i vården, då blir den bättre och säkrare. Många patienter
söker sin egen kunskap och förväntningarna på vården ökar (43). Patientsäkerhetslagen
(43) ger även den enskilda patienten större utrymme att delta i vård och planering. SKL
har tagit fram flera dokument och broschyrer till stöd för patienter i syfte att öka
möjligheten till medverkan. Broschyrerna beskriver vad patienten kan göra själv för att
12
förhindra risker för skada, när en skada har skett, råd för bättre kommunikation och hur
patient och vårdgivare kan utveckla vården tillsammans (43).
Socialstyrelsen skriver i ”Min guide till säker vård” att delaktighet ger en säkrare vård.
Guiden är en del av arbetet för att öka patienters delaktighet och göra vården säkrare,
genom att uppmuntra och uppmana patienten att fråga när denne inte förstår eller tala
om när något verkar bli fel. Broschyren tar upp tio goda råd för patientens medverkan
till en säker vård, för att underlätta kommunikationen mellan patient och vårdgivare
(44). Patienter tas även in i både det förebyggande riskanalysarbetet och det direkta
patientsäkerhetsarbetet genom kommunikationsmodellen SBAR som står för Situation,
Bakgrund, Aktuellt och Rekomendation, vilket säkrar kommunikationen mellan
vårdgivare och patient (45). Genom att bygga en relation mellan vårdgivare och patient
förbättras kommunikationen och patienter uppmuntras att aktivt delta i vården vilket ger
goda effekter på patientsäkerheten 46).
Oklara beslutsmandat, regler, rutiner, mål och olika rapporteringssystem gör rapport och
överlämning till en av de största identifierade riskerna i sjukvården. Med en ökad
patientmedverkan, enhetlig organisation och gemensamma verktyg för rapportering och
överlämning skulle riskerna bli mindre (32). McMurray et al. (29) visar i en
Australiensisk studie att patienter som är delaktiga och medverkar i rapporter och
överlämningar som en teammedlem där anser patienterna att det blir färre misstag, då
det finns möjligheter att identifiera och då rätta till fel under överlämningen (29).
Sjuksköterskorna på två relativt stora Australiensiska sjukhus anser att genom
patientdelaktighet förbättras kvaliteten för både rapport, överlämning dokumentation
samt den säkerhetsgenomgång som utförs med ringklockor, syrgas och övrig utrustning
vid patientensängen. Studien visar även att sjuksköterskorna uppger förbättringar vid
patientcentrerad vård med högre närvaro av sjuksköterskor och bättre servicenivå om
patienterna får vara delaktiga och medverka vid rapport och överlämning (47). På
samma sjukhus i Australien intervjuades patienter om sin upplevelse av att få vara
delaktiga och medverka i rapport och överlämning, resultatet visar att det är ett bra och
meningsfullt sätt att få kunskap och information på. I enkätstudie med samma eller
liknande patientgrupp uppgav 44 % att patientsäkerheten förbättrades samt 44 %
uppgav att vårdplaneringens utfall förbättrades (48).
13
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING
SYFTE
Syftet med studien är att ta reda på unga vuxna patienters upplevelser av att vara
delaktiga och medverka i vård och behandling.
FRÅGESTÄLLNING
Vad uppfattar unga vuxna patienter med en kronisk reumatisk sjukdom av att aktivt
uppmärksamma risker för misstag eller vårdskador genom egen delaktighet och
medverkan i vård och planering?
METOD
STUDIEDESIGN
Empirisk studie med kvalitativ kunskaps- och forskningsansats.
KVALITATIV FORSKNINGSANSATS
I kvalitativ forskning anses att sanningen finns i betraktarens ögon, den är upplevd,
komplex och beroende av situation och sammanhang, den växlar mellan närhet och
avstånd där forskaren blir medskapare i forskningsprocessen. Målsättningen vid
kvalitativ innehållsanalys är att beskriva variationer genom att identifiera skillnader och
likheter i texten vilka visar sig i kategorier och teman (49). Innehållsanalys är en
forskningsteknik för att dra slutsatser om innehållet i en kommunikation, tekniken
transformerar data till resultat och gör att slutsatser kan dras till ett sammanhang.
Metoden kan användas för textanalys av verbala diskussioner, skrivna dokument som
böcker, tidningar, även radio, TV och filmer (50). Metoden användes först kvantitativt
genom att räkna ord och skapa en numeriskt baserad summering, men används sedan
1970–1980-talet även kvalitativt för att analysera sådant som är mindre lättillgängligt
14
som personliga brev, barnens prat, förhandlingar, vittneskonfrontationer, terapisessioner
samt intervjuer och datakonferenser genom att koda texter och dra slutsatser utifrån en
kontext om likheter och olikheter (50).
Med en kvalitativ innehållsanalys kan en induktiv eller en deduktiv ansats användas, i
en induktiv ansats används en förutsättningslös kodning av empiriskt material, utifrån ej
förutbestämda kategorier, med en deduktiv ansats är processen mer strukturerad då den
inledande kodningen utgår från teorier. En deduktiv ansats används för att kunna
diskutera sina resultat utifrån olika teoretiska perspektiv eller jämföra med tidigare
forskning (49). Därefter analyseras undergrupper i de övergripande grupperna, när
resultatet redovisas styrks grupperna med väl utvalda citat (49, 51, 52) se tabell 5.
Under arbetet kan forskaren gå fram och tillbaka i analysprocessens olika steg (49).
Tabell 5
MANIFEST/KONKRET NIVÅ LATENT/UNDERLIGGANDE NIVÅ
Koder
Kodning
Koncentrering
Meningsbärande enheter
Analysenhet
Kategorier
Tema/teman
Innehållsanalys används som analysmetod för att uttrycka och förstå ett fenomen,
beskriva variationer genom att finna likheter och skillnader. Grunden är att bestämma
om analysen ska fokusera på det manifesta eller latenta innehållet, båda handlar om
tolkning men varierar i djup och abstraktionsnivå (49, 51):
Manifest innehåll: Svarar på frågan – vad och relaterar till innehållet i koderna
med en beskrivande och textnära form och det uppenbara
innehållet.
Latent innehåll: Svarar på frågan – vad handlar det här om. Textens
underliggande budskap, det som sägs mellan raderna,
uttrycks på en tolkande i form av teman.
15
Analys och tolkning ska ses i sitt sammanhang, tolkningen av berättelsen ska göras mot
medvetande av informantens historia och livssituation, tolkningen av texten kräver
kunskap om informanterna satta i sitt sammanhang. Texten ska ses i sitt sammanhang
med omgivande textmassa (49).
Att välja lagom storlek på de meningsbärande enheterna kan vara svårt då för stora
meningsbärande enheter kan innehålla fler än en företeelse och med för små enheter
riskeras att materialet fragmenteras vilket kan göra att viktig information missas. De
meningsbärande enheterna får endast höra till en grupp (52).
För att uppnå tillförlitlighet och trovärdighet kan forskaren ifrågasätta om syfte uppnås,
om frågeställningar besvaras, val av sammanhang, val av informanter, mängd
informanter och val av meningsbärande enheter. Hur väl täcker kategorierna och teman
data, hur representativa är citaten och finns stöd hos andra forskare. Hur pålitligt är
resultatet kan diskuteras genom att forskaren funderar på i vilken grad data ändras under
analysprocessen och under hur långt tidsperspektiv datainsamlingen har skett om det
uppstår inkonsekvenser. En risk kan vara att forskaren bara lägger märke till saker som
stödjer de egna teorierna och bara redovisar yttranden som stödjer dennes slutsatser och
bortser från belägg som pekar mot andra riktningar. Forskaren ska överväga hur
resultaten kan överföras till andra liknande sammanhang eller grupper (49).
MATERIAL, URVAL, REPRESENTATIVITET OCH GRUPPINDELNING
Ett riktat urval av unga vuxna patienter i åldern 17-23 år vilka är eller varit på
Sahlgrenska Universitetssjukhusets teammottagningen för unga vuxna med reumatisk
sjukdom tillfrågas om deltagande i intervjustudien. Exklusionskriterier för att inte delta i
studien är att den intervjuade behöver assistans eller tolk för att kunna intervjuas.
DATAINSAMLING
Studien är en pilotstudie med semistrukturerade individuella intervjuer. Den intervjuade
får en fråga, därefter fråga om förtydliganden och eller att utveckla vissa tankar under
intervjun (53). Intervjuerna planeras till lokaler den unga vuxna kan välja för att känna
sig bekväm och avslappnad. Intervjuaren har ett fokuserat lyssnande vilket innebär att
verkligen höra vad informanten säger, vara intresserad, be om förtydligande, ställa
frågor och lita till att tystnaden bär (54). Informanterna kommer att tillfrågas per telefon
16
då tid och plats för intervjun avtalas. Några dagar före den planerade intervjun påminns
informanterna med ett SMS eller e-post.
DATABEARBETNING
Intervjuerna kommer att spelas in på en bandspelare för att därefter transkriberas (54,
55). Bearbetning och analys av data sker med hjälp av metoden innehållsanalys för att
uttrycka och förstå ett fenomen (52) I denna intervjustudie använd en i huvudsak en
manifest ansats för att vara så nära den ursprungliga texten och det synliga innehållet
som möjligt (49, 51).
ANALYSPLAN
Hela texten läses igenom flera gånger för att få en känsla för helheten. Meningsbärande
enheter utkristalliseras tillsammans med omgivande text vilka är relevanta för
frågeställningen. Meningsbärande enheter kondenseras i syfte att korta ner texten men
ändå behålla innehållet. Meningsbärande enheter kodas och grupperas samt jämförs
utifrån skillnader och likheter (51).
GENOMFÖRANDE
Femton informanter identifierades från det patientadministrativa systemet, forskaren
ringde upp potentiella informanter i den ordning de stod på listan. Sju informanter
tillfrågades då en tackade nej och en exkluderades. Informanterna tillfrågades per
telefon ca en månad före intervjun om deltagande, fem patienter tackade ja och
informerades om syftet med studien och om sina rättigheter som informant, tid och plats
avtalades. Intervjuerna genomfördes i lokaler som den unga vuxna själva valde för att
kunna känna sig bekväm och avslappnad såsom enskilt rum på offentligt bibliotek, rum
på skola, undanskymd plats på café och hemma hos en informant i dennes föräldrarhem.
Några dagar före den planerade intervjun fick informanten SMS eller mail som
påminnelse enligt individuell överenskommelse.
Intervjuerna i pilotstudien har genomförts med en induktiv ansats genom att den
intervjuade fick en fråga, därefter följdfrågor om förtydliganden och eller att utveckla
vissa tankar. Intervjuaren hade ett fokuserat lyssnande. För att informanten skulle vara
något insatt i forskningsområdet gjordes en kortare teoretisk genomgång innan intervjun
17
påbörjades. Intervjuerna pågick mellan 35-50 minuter med tid före och efter för
information och frågor. Själva intervjuerna genomfördes under jullovet, tidigt i januari
2014.
ANALYSPROCESS
Intervjuerna transkriberades 1-4 dagar efter intervjun av intervjuaren själv.
Därefter startade analysprocessen omgående genom att hela texten lästes igenom
flera gånger för att få en känsla för helheten.
Meningsbärande enheter utkristalliserades tillsammans med omgivande text
vilka var relevanta för frågeställningen.
Meningsbärande enheter kondenserades i syfte att korta ner texten men ändå
behålla innehållet.
Meningsbärande enheter kodades och grupperades samt jämfördes utifrån
skillnader och likheter, sorterades i underkategorier som helhet, innehållet i
kategorierna sammansattes därefter till kategorier.
Några meningsbärande enheter togs bort då det under analysprocessens gång
visade sig ej vara en meningsbärande enhet i förhållande till syftet.
Analysprocessen rörde sig mellan de olika faserna vartefter intervjuerna
transkriberades och analyserades.
FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN
Etiskt medgivande från patient beskrivs i Helsingforsdeklarationen från 1964, regler för
forskning på människor. Det krävs informerat samtycke från försökspersoner som ska
medverka i studier, konfidentialitet samt rätt att avbryta sitt deltagande.
Helsingforsdeklarationen kom till för att skydda försökspersoner från farlig forskning
utan medgivande och informerat samtycke mot bakgrund av vad som skedde under
andra världskriget på fångar i koncentrationsläger. Ett krav är att syftet ska vara att ta
fram ny kunskap och skydda mot fysisk, psykisk och annan skada i samband med
forskning. Från början var Helsingforsdeklarationen tänkt att tillämpas enbart på klinisk
forskning men har vidgats även till andra typer av forskning (56). All data ska hanteras
konfidentiellt, personuppgifter regleras i Personuppgiftslagen (57). Ansvarig forskare
ska göra en vägning av värdet av studien och pröva mot eventuella risker eller negativa
konsekvenser för informanten (57).
18
Studiens design uppfyller etikprövningsnämndens fyra forskningsetiska krav som:
informationskrav, samtyckeskrav, konfidentialitetskrav och nyttjandekrav (59) samt
vetenskapsrådets krav i rapporten ”God forskningssed” vilka i synnerhet betonar
ärlighet, öppenhet och hänsynsfullhet (52, 58). Forskningspersonsinformationen är
skriven enligt riktlinjer från etiska prövningsnämnden (59). Alla informanter var över
18 år så inget tillstånd från föräldrarna inhämtades.
Denna pilotstudie behöver inte etikprövas i etikprovningsnämnden då den ingår i
examensarbete på avancerad nivå inom institutionen för vård och hälsa på Göteborgs
Universitet. Utifrån etikprövningsnämndens bestämmelser har överväganden om
skyddande av människovärde och integritetsskydd värnats (59).
RISK-NYTTA ANALYS
Ambitionen är att informanten inte ska uppleva något obehag, de väljer själv vad de vill
ta upp. Det är helt frivilligt att delta i studien och informanten kan när som helst utan
särskild förklaring avbryta intervjun och sitt deltagande. Skulle informanten uppleva det
kränkande eller svårt under eller efter intervjusituationen kan verksamhetens ordinarie
stöd erbjudas.
I forskningspersonsinformationen anges vem informanten kan vända sig till vid frågor.
Att delta i intervjun innebär inga direkta fördelar, men informanten kan uppleva det
positivt att få möjlighet att prata om sina upplevelser av den vård och behandling som
erfarits och intervjusituationen kan ge en möjlighet till reflektion. I ett större perspektiv
kan studien bidra till ökad kunskap i vården om ämnet.
Grundläggande etiska principer i denna studie är "göra gott principen" i det här fallet för
informanterna vilka är medvetna om sin sjukdom och på vilket sätt de lever.
Informanterna ges en möjlighet att få reflektera kring sin livssituation och få den
bekräftad vilket kan ha ett värde för den enskilde och bidra till meningsfullhet (35).
Göra gott principen beskrivs som en ” skyldighet att förebygga eller minska skada samt
främja det goda”. Vi har skyldighet att inte skada människor, till exempel inte göra
intrång i personens integritet (60).
19
RESULTAT
KATEGORIER OCHUNDERKATEGORIER
Resultatet presenteras utifrån kategorier och underkategorier vilka framkom under
analysprocessen, beskrivningen av resultatet förstärks med citat från intervjuerna.
Intervjuaren är densamma som forskaren och patienter som intervjuades kallas i resultat
och diskussion för patienter eller informanter.
Tabell 6
KATEGORIER UNDERKATEGORIER
Tilltro till egen förmåga
Stöd
Kunskap
Trygghet
Uppmuntran
Ställa krav
Förutsättningar och tillit
Diskutera
Överenskommelse
Förtroende
Tilltro till sig själv och sina egna resurser
Jag kan själv
Jag kan fatta beslut själv
Jag vill vara som alla andra
TILLLTRO TILL EGEN FÖRMÅGA
För att kunna vara delaktig och fatta beslut måste patienten ha kunskap, få tid,
uppmuntran och bli lyssnad på. Informanterna uppger att det finns stöd av olika slag
vilka bygger på teknik, kunskap, trygghet, förtroende och att det ställs krav.
STÖD
Informanterna upplever att det finns stöd vilka förbättrar patientsäkerheten genom att
själv kunna ha kontroll på sina bokade besök. De har uppgett att de kan få bättre hälsa,
fatta bra och hälsosamma beslut genom att använda olika IT-verktyg som hemsidor med
20
information, appar för att få stöd i att komma ihåg sina läkemedel, göra hälsosamma
val, facebook för frågor och interaktivitet och som diskussionsforum med andra unga
vuxna med liknande kontext. Flera uppgav att mobilens kalender var bra för noteringar
eller som påminnelser. Informanterna uppger att viktigt stöd finns från familj, vänner
och olika sociala grupperingar men även från den professionella vårdgivaren på
sjukhuset vilka har olika roller och följer upp, stödjer och uppmuntrar under och mellan
vård och behandlingar.
Jo jag skriver alltid upp i kalendern i telefonen när jag ska komma till doktorn
eller få dropp. Jag får en påminnelse med ett SMS innan jag ska komma för att
inte glömma av tiden och missa den. Jag har även börjat använda en app för att
hålla koll på mina mediciner, när jag ska ta dom.
KUNSKAP
För att kunna ta till sig kunskap måste patienten känna att den de möter på sjukhuset
själv känner sig säker på den vård och behandling som behövs och erbjuds. En trevande
okunskap inger inget förtroende uppger informanterna. Det är viktigt att patienten
känner att vi lyssnar och använder deras erfarenheter och kunskap om sin sjukdom,
hälsa och kontext då de menar att de kan sitt liv och sin sjukdom bäst. För att kunna
göra kloka val måste patienten bli informerad på ett sätt som de kan ta till sig och
förstår.
Man måste få reda på vad man kan göra innan man gör det, bli informerad om
vilka val man har så man vet alternativen. Här lyssnar dom och förklarar vad
jag kan göra själv, jag diskuterar lättare de saker jag har koll på och förstår
som träning och mat. Mediciner och behandlingar är svårare att diskutera.
TRYGGHET
En känsla av trygghet är viktigt för att kunna diskutera på ett bra och förtroligt sätt.
Informanterna menar att det är viktigt att veta vem som svarar när de ringer till
sjukvården, de vill kunna ringa till ett nummer och inte slussas runt. Informanterna
uppger att de inte svarar när vi ringer till deras mobil, när vi ringer med våra vanliga
telefoner på grund av att displayen visar dolt nummer. När teamet för unga vuxna ringer
med sin mobiltelefon känner de sig trygga då de känner igen numret och svarar.
21
Jag kan ringa när jag vill och behöver, det är alltid sköterskan som svarar och
det är skönt att slippa ringa till en växel och kopplas runt en massa.... och ingen
kan ge mig svar. När hon ringer mig så ser jag det i mobilen för det är deras
eget nummer och inte ett sånt där dolt nummer för då svarar jag inte.
UPPMUNTRAN
Ett bra sätt att få patienterna att fortsätta med det som kanske kan upplevas som svårt
och motigt om man exempelvis inte är van vi nya rutiner eller aktiviteter är att
uppmuntra till de förändringar som patienten provar på och ge beröm och pepping under
tiden. Det finns oftast alternativa rutiner eller aktiviteter som man kan diskutera vilket
kan leda till målet. Om man är väldigt trött, har mer ont på morgonen eller har svårt att
få vardagen att gå ihop med allt som ska göras om exempelvis resvägen är väldigt lång
och tidskrävande till skolan uppger informanterna att istället för vanliga
universitetskurser kan man byta ut vissa eller alla kurser till distanskurser.
Dom berömde mig och sa att jag var stark och mycket bättre och att jag skulle
jobba på och göra det som var roligt.
STÄLLA KRAV
Att ställa krav på den unga vuxna kan upplevas av patienten som både bra och lite
jobbigt. Vilket informanterna beskriver när de ringer till oss och avbokar tiden med kort
varsel eller ringer för att få en ny tid när de uteblivit från sitt bokade besök, när vi säger
att det kan bli lite svårt att hitta en tid så snart. Informanterna uppger även att om de inte
utfört den aktivitet eller förändring man kommit överens om, menar patientern att de
skärper sig lite mer eftersom de vet att vi följer upp de överenskommelser som gjorts.
Dom ställer krav och det är bra, så nu är jag bättre på att äta frukost för hon
frågar ju det och kollar så då måste jag ju bättra mig. Det är ju inte så att det
är helt sant alltid men jag försöker skärpa mig mer nu.
FÖRUTSÄTTNING OCH TILLIT
DISKUTERA
Att få möjlighet till diskussion med någon som har kunskap är en förutsättning som
beskrivs som viktig av informanterna för att kunna fatta beslut och göra upp planer för
fortsatt vård och behandling. Besluten fick heller inte vara fattade innan besöket utan
22
det är viktigt att det finns alternativ och val att göra. Diskussioner ska vara tydliga och
målinriktade. Informanterna nämnde även egenregistrering till kvalitetsregistret som ett
bra diskussionsunderlag då de genom en pekskärm eller läsplatta på mottagningen eller
hemifrån via Mina Vårdkontakter registrerar på olika skalor hur den egna allmänna
hälsan ser ut, vilka leder som är svullna eller ömma. Resultatet används som underlag
till den diskussion de har med sin behandlare under sitt mottagningsbesök.
För att kunna vara delaktig måste man ju få vara med och diskutera, allt får ju
inte vara bestämt innan. Vi brukar diskutera när det är bäst att komma nästa
gång och göra upp planer på aktiviteter jag ska göra och vilka jag behöver
träffa innan dess.
ÖVERENSKOMMELSE
Komma överens om ett mål eller en plan nämner nästan ingen av informanterna särskilt
tydligt, däremot beskriver informanterna att de diskuterar med vården när nästa besök
borde ske och vad som behöver ske innan nästa besök, med träning, ändrade
levnadsvanor eller livsstil. En informant beskrev fenomenet så här:
En pratade om vad jag åt och en massa om det, om jag tränade om jag rökte
och så, det diskuterade vi och vad jag skulle ta tag i. Jag lovade att bättra mig
genom att äta frukost varje dag.
FÖRTROENDE
Förståelse för patientens unika situation framkommer som viktigt och att man som
patient ska kunna känna förtroende för den som vårdar, annars lyssnar patienten inte på
de råd som kommer och överenskommelser som görs blir blir överflödiga och ej
trovärdiga.
..... förstår hur jag har det och tjatar inte så mycket som hon i skolan, utan vi
diskuterar mer det som är viktigt för mig och mina mål vad jag vill göra sen.
Jag behöver heller inte träffa dom jag varit lite rädd för utan i här känner jag
att jag inte är rädd och vågar säga det jag tycker.
23
TILLTRO TILL SIG SJÄLV OCH SINA EGNA RESURSER
JAG KAN SJÄLV
Goda och tydliga resultat av träning eller ändrade kostvanor ger ytterligare motivation
för den unga vuxna att fortsätta kämpa även när det känns motigt och känner sig trött.
Men även risker till försämring kan fungera som motivering till att patienten själv kan
jobba för att försöka bli bättre i sin sjukdom och leva ett hälsosammare liv och på så vis
minska riskerna för komplikationer eller irreversibla ledskador.
Jag åt medicin för jag inte kunde sova, men nu märker jag att det blir bättre om
jag tränar mer och fokuserar på maten. Nu tränar jag tio timmar i veckan och
har kunnat minska mina mediciner och jag sover bra.
JAG KAN FATTA BESLUT SJÄLV
Något som framkom tydligt under intervjuerna var att informanterna ansåg sig vara
vuxna och själv kunna fatta sina beslut och stå för beslutet. Men också att de kunde
hjälpa till och göra vården säkrare genom att kontrollera att provsvar kom, remiss skrevs
eller att en tid bokas när det är planerat.
Jag är vuxen nu så jag kommer själv till sjukhuset och jag vet vad som är bra
och vill inte ha med mina föräldrar. Jag kan stå för mina egna beslut och klarar
mig själv.
JAG VILL VARA SOM ALLA ANDRA
Informanterna berättade att de vill vara och leva som alla andra och försöka hinna med
det som alla andra unga vuxna hinner och orkar som att gå i skolan, träna och planera
sin framtid. Men även att sjukdomen inte ska påverka mina studier och det är jag som
äger min sjukdom inte sjukdomen som äger mig.
Jag vill vara som alla andra och gå på vanliga träningsställen med mina
kompisar och köra det som alla andra kör. Det funkar inte så bra alltid ...men
jag kör ialla fall spinning och det säger dom på sjukhuset att det är bra även för
mina knän som är ganska kassa nu.
24
DISKUSSION
METODDISKUSSION
Har valt att följa Lundman och Hällgren-Granheims struktur för metoddiskussion vilka
förespråkar användning av andra begrepp vid kvalitativ forskning än kvantitativ
forskning. Trovärdighet diskuteras utifrån aspekterna tillförlitlighet, giltlighet och
överförbarhet. Strukturen utgår från att det skiljer sig åt hur man diskuterar resultatets
trovärdighet i kvantitativ och kvalitativ ansats då ansatserna bygger på olika
vetenskapsteoretisk grund (49).
TILLFÖRLITLIGHET
Val av analysmodell växte succesivt fram utifrån syfte och frågeställning, att
pilotstudien skulle utgå utifrån en kvalitativ metod var av intervjuaren förutbestämt.
Resultatet i denna pilotstudie är svårt att diskutera utifrån validitet och reabilitet utan
kan snarast diskuteras utifrån trovärdighet och beroende och om resultatet är överförbart
till andra liknande kontexter.
Innehållsanalys är vanlig analysmetod för kvalitativa studier, för att öka tillförlitligheten
i studien har analysprocessen beskrivits noga och en systematisk hantering av data har
skett genom upprepad genomläsning av transkriberat material, meningsbärande enheter,
koder och tema från helhet till delar fram och tillbaka under analysprocessen.
Intervjuaren hade inte genomfört individuella intervjuer tidigare med patienter vilket
kan ha inneburit att allt informanten kunde ha sagt inte har framkommit i intervjun och
därefter ej till analysprocessen. Frågan som ställdes till informanterna visade sig vara
svår att svara på, intervjuaren löste det efter hand genom att dela in frågan i mindre
delar vilket kan ha lett till mer data till analysprocessen i de senare intervjuerna. Att
ställa frågan till patienter om deras uppfattning av att arbeta med patientsäkerhet genom
delaktighet och medverkan kan diskuteras och ifrågasättas, då patienterna inte är insatta
i fenomenet mer än av det som är av praktisk och upplevd karaktär, därför inleddes
varje intervju med en kortare teoretisk genomgång av temat.
25
För att analysera intervjuerna har Lundman och Hällgren-Granheims beskrivning av
innehållsanalys använts (49). Författaren hade under både intervjuer och analysprocess
syftet och frågeställningen framför sig för att minska risken att glida iväg från syftet
under intervjuerna för att minska risken för över- alternativt undertolkning under
analysprocessen (49). Under analysprocessen togs några identifierade meningsbärande
enheter bort då det visade sig inte innehålla något meningsbärande i förhållande till
syfte och frågeställning (52). Intervjuerna transkriberas ordagrant och analysprocessen
är tydligt beskriven under resultat, genomförande och analysprocess för att ytterligare
stärka trovärdigheten i uppsatsen.
När intevjuer sker med patienter kan resultatet påverkas av att patienterna är i
beroendeställning av vården, men forskaren vill tro att informanterna inte påverkades
negativt av detta då forskaren inte arbetar i den direkta vården utan innehar en
stabsfunktion som patienterna inte träffar i någon vårdsituation, vilket patienterna
informerades om i samband med förfrågan. Informanterna fick samtidigt information
om sekretess och konfidentialitet.
Informanterna vilka tackat ja till intervju delade generöst med sig av sina tankar och
erfarenheter, informanterna fick själva välja intervjuplats och tid vilket eventuellt bidrog
till en avslappnad och trovärdig intervjusituation. Att komma i kontakt med patienter
och få de att tacka ja till en intervju har inte varit några problem.
GILTLIGHET
Vad som framkommer i studien är enstaka patienters individuella uppfattningar om ett
fenomen och kan användas som grund inför en fullskalig kvalitativ studie. Det är få
informanter i pilotundersökningen vilket förhindrar en mer djupgående analys av
fenomenet (52). Informanternas sammansättning med fyra kvinnor och en man stämmer
väl överens med sammansättningen av utvald patientgrupp (3).
Urvalet av informanter har skett utan att forskaren haft kännedom om informanternas
individuella kontext. Kontakt med informanter har tagits utan strategisk baktanke.
Patienter har kontaktats utifrån kriterier som ålder och att vård eller behandling har
förekommit under hösten 2013 samt att fortsatt vård eller behandling planeras framöver
utifrån verksamhetens planeringslistor för teamet ung vuxen.
26
Intervjuerna genomfördes under tidig januari då det passade informanterna bäst, kanske
på grund av studieuppehåll och skollov. Det gav en avstressad och lugn intervjusituation
och det fanns ett lugn utifrån konceptet ”tystnaden bär” (54) i en mer tidspressad
situation kan antagligen resultatet påverkas negativt med färre eller mindre innehållsrika
meningsbärande enheter.
ÖVERFÖRBARHET
Resultatet av denna pilotstudie går att använda i befintlig verksamhet då informanterna
uppgett ett brett spektrum av upplevelser, för att kunna dra större slutsatser krävs en
fullskalig studie samt eventuell komplettering med kvantitativa data från
kvalitetsregister alternativt enkätundersökning då det i det Nationella kvalitetsregistret
för Reumatiska sjukdomar finns bra kvalitativa data på medverkan, delaktighet, upplevd
hälsa och livssituation.
I resultatbeskrivningen går det tydligt att följa hur analysprocessen gått till.
Kategoriseringen beskrivs och förstärks med beskrivande exempel i citat då lagom stora
meningsbärande enheter presenteras. Forskaren har försökt att hålla sig så neutral som
möjligt under både intervjuer och analysprocess, men risk finns att resultatet är färgat av
forskarens åsikter, kunskaper, föreställningar och förförståelse.
Forskaren valde att inte ta med några data om informanternas olika socioekonomiska
förutsättningar eller övriga kontext i analysen i pilotstudien då spridning i underlaget
kan vara svår att få, vilket gör att funderingar eller diskussioner inte kan göras i
pilotstudien. I en fullskalig stuidie kan de det vara av värde att ta reda på de olika
förutsättningar och den kontext informanterna befinner sig i för att se till att det finns en
stor spridning.
REFLEKTION
Pilotstudien har gett en uppfattning hur informanterna har kunnat svara på frågor och
har gett intervjuaren värdefull övning i intervjuteknik. Denna erfarenhet ger möjlighet
att ytterligare förbättra både frågor, förutsättningar och teknik inför en storskalig
undersökning. En aning om vilka kategorier och teman en sådan här studie kan komma
visa har framkommit under analysen och gett ideér om hur en fortsättning av en
fullskalig studie skulle kunna planeras.
27
Ingen av informanterna verkar ha påverkats negativt av att ha deltagit i studien vad jag
kan bedöma. Informanterna har generöst delat med sig av sina tankar och erfarenheter
och flera har uppgett att de uppskattat att få frågan om att hjälpa till att göra vården
bättre. En informant fick efter intervjun hjälp med en speciell kontakt i verksamheten
och alla informanter har blivit informerade om att kontakta forskaren vid funderingar
och frågor.
Det finns risk för att forskaren har påverkat resultatet under analysprocessen med egen
förförståelse och egna teorier som stärker den egna idén om resultatet. För att minska
risken har syftet och frågeställning legat framme under analysprocessen. Resultatet ger
ingen fullständig bild eftersom både verkligheten och forskaren förändras över tid.
Under intervjuerna har forskaren försökt att hålla sig neutral och inte påverka
informanterna eller fylla på med ledande frågor eller ord och påstående under
intervjusituationen. Under analysprocessen har diskussion skett med handledare om
koder, kategorier och teman utifrån den teoretiska aspekten, i detta fall även utifrån
handledarens kännedom om unga vuxna med kronisk reumatologisk sjukdom för att
ytterligare föstärka trovärdighet och minska risken för påverkan av egna tolkningar i
den transkriberade texten (49).
Valet att ha fem informanter till intervju gjordes efter beräkningar av tidsåtgång samt
under efterföljande diskussion med handledare och kursledare. Resultatet i pilotstudien
och en eventuellt kommande studie i större skala kan skilja sig åt då ett resultat med få
informanter inte ger den spridning av information och fakta en större studie kan ge,
vilket kan röra usig om exempelvis spridning i var och hur informanten bor, sociala
sammanghang, vilket stöd som finns och det individuella sjukdomspanoramat. Ingen av
informanterna i pilotstudien arbetade utan de studerade på gymnasie, högskola eller
universitet. Det är inte säkert att en utökad intervjustudie skulle visa några skillnader i
resultatet kring förtroende beroende på var patienten bor eller har sitt ursprung.
I en kvantitativ studie på den Nationella patientenkäten i England (59) har forskarna inte
identifierat några samband mellan patienternas tillit och förtroende för sin allmänläkare
beroende på ekonomiska förutsättningar, däremot fanns skillnader men ej signifikanta
där vita med god hälsa kände mer tillit och förtroende än icke vita eller de med sämre
allmänstatus och hälsa. I denna pilotstudie har forskaren inte värderat ålder som en
faktor men i en fullskalig studie skulle ålder kunna visa skillnader i resultatet, Croker et
al (61) såg i sin studie på den Nationella Engelska patientenkäten att ålder har betydelse
för värderingen av förtroende då äldre hade ökat förtroende, men gruppen unga vuxna
28
var i åldern 18-24 och ej studerad i detalj inom åldersintervallet. Patienternas kön
påverkade inte graden av tillit och förtroende för behandlaren (61).
RESULTATDISKUSSION
Pilotundersökningens syfte var att bidra till kunskapsutveckling inom området unga
vuxna patienters upplevelser av att vara delaktiga och medverka i vård och behandling.
Patientens delaktighet är en viktig fråga och diskuteras i samhället idag (62, 63). Efter
information och diskussion i början av intervjuerna framkom efterhand informanternas
upplevelse av hur de själva kunde påverka sin vård och behandling och vara delaktiga i
planering och beslut.
Det som framkommit i denna pilotstudie är ny kunskap av kvalitativ karaktär, resultatet
överensstämmer med den forskning som läst inom området (5-8, 11-13, 63, 64). För
patienten ska kunna medverka och vara delaktig i patientsäkerhetsarbetet behöver den
professionella vårdgivaren underlätta genom ett personcentrerat arbetssätt och
möjliggöra empowerment för patienten (24, 36).
STÖD OCH TILLTRO TILL EGEN FÖRMÅGA
Forskning visar att förmåga till medverkan och delaktighet i vård och behandling
bygger på att det finns personer, funktioner på sjukhuset eller i samhället såsom
intressegrupper, föreningsgrupper eller olika system som stödjer, system vilket kan vara
appar och andra IT-funktioner eller sociala medier med intressegrupper (21).
Vårdgivaren måste informera och kommunicera på ett sätt så att den unga vuxna tar till
sig kunskap vilket kan leda till att den unga vuxna fattar mer långsiktiga beslut (12, 13,
64). Pilotstudien visade att informanterna upplevde att stöd fanns i form av appar eller
mobilens kalender vilket hjälper till att påminna om olika viktiga aktiviteter den unga
vuxna ska göra för att ha eller få bra levnadsvanor och livsstil, men även att det fanns
särskilt utsedda personer/funktioner i verksamheten som stöttade.
Edberg et al (21) beskriver att vi ska ha patientens egen berättelse som utgångspunkt när
mål och strategier diskuteras och det vi lär av varandra, kunskap och erfarenheter är en
bra grund för planering av framtiden, ett partnerskap ska etableras (22), även
McCormack et al (24) belyser den mellanmänsliga dimensionen som central.
Informanterna uppger att de måste känna att kunskap finns på mottagningen, att
vårdgivaren lyssnar och använder patientens erfarenhet om sin sjukdom och hälsa i den
kontext patienten befinner sig i.
29
För att kunna vara likvärdiga partners i vården måste patienten accepteras som kunniga
och likvärdiga partners i vården samt känna trygghet och förtroende för den
professionella vårdgivaren vilken måste uppmuntra och lita på att patienten kan ta
ansvar för sina egna handlingar (13, 20, 24, 29, 30). Informanterna uppger att det måste
finnas en känsla av trygghet för att kunna diskutera på ett bra och jämbördigt, det är
viktigt att veta vem som svarar när de ringer till vården och slippa kopplas runt på
sjukhuset. De menar att sjukvården inte kan ringa unga personer med telefon som visar
dolt nummer för då svarar de inte.
Studier visar att det är viktigt att ha bra program och screeningsverktyg för att hitta och
arbeta med de unga vuxnas levnadsvanor tidigt i livet (13). Att uppmuntra de
förändringar som informanterna bestämt sig för värderas som stödjande och
motivationshöjande av patienterna som uppger att de kämpar lite till.
Att vården ställer krav på den unga vuxna uppfattas som motiverande men också som
jobbigt eller besvärligt av informanterna när det exempelvis handlar om förändring av
levnadsvanor som kost och träning, studier visar att det är inom dessa områden där
vården har möjlighet att påverka samt att det är viktigt att starta med åtgärder tidigt i
livet (11, 62, 63).
DISKUSSION OCH ÖVERENSKOMMELSER
Studier visar att unga vuxna inte läser skriftlig information och att de kan tro att
information undanhålls från dem (14). Informanterna uppger att för att kunna vara
delaktig måste det finnas förutsättngar för diskussion och beslut får inte vara fattade
innan mötet samt att överenskommelser ska vara tydliga och målinriktade. Edberg et al
(21) beskriver att man måste fått information om alternativ och diskuterat dessa, bedömt
genomförbarhet och därefter prioriterat valen för att kunna vara delaktig och ha
möjlighet att fatta beslut. Vilket informanterna beskriver när de säger att de måste få
information och få tid och möjlighet till diskussion men någon professionell person
innan beslut och överenskommelser kan ske.
En Norsk intervjustudie (63) visar att patienterna hade mer förtroende för sin behandlare
om denne tidigt i behandlingsrelationen visade intresse för patienten som individ, gav
tid och visade förståelse eller skapade en relation. En del av patienterna uppgav
30
samtidigt att det räcker att behandlaren beter sig normalt och tar patienternas klagomål
på allvar (63). Det är viktigt att vården diskuterar på ett bra och jämbördigt sätt uppger
informanterna under intervjuerna och de menar att det är en förutsättning för att kunna
känna sig trygg i situationen och få vara med och bestämma.
Informanterna hade svårt att komma på vad överenskommelse kunde vara i vården men
en informant sa att det här med förbättrade levnadsvanor var en sak som patienten och
vården hade kommit överens om vilket också följdes upp efterhand. Att utgå från varje
inivids kontext styrks av arbetssättet i personcentrerad vård vilket baseras på patientens
förmåga till empowerment och utgår från en person och inte en diagnos och bygger på
jämlikhet och partnerskap (24, 39). Patienten ska få förutsättningar till att vara en aktiv
part i teamet och tillsammans med vården finna lösningar till sina problem (22, 24). Det
är särskilt viktigt för unga vuxna med konkreta överenskommelser utifrån fördelar och
nackdelar (11). Informanterna beskrev även att det kunde handla om vad som skulle
hända härnest exempelvis nästa tid, val av behandling eller aktiviteter patienten skulle ta
tag i innan nästa möte.
TILLTRO TILL SIG SJÄLV OCH SINA EGNA RESURSER
Informanterna säger att de är vuxna och kan själv, även Ricoeur (20) menar att med sina
förmågor följer ett ansvar att ta konsekvenser för sina handlingar och för att kunna göra
detta behövs kunskap om sig själv, självrespekt och värdighet. Även om de unga
informanterna uppger att de är vuxna och kan ta ansvar själva fråntas inte vården sitt
ansvar (26, 27). Vuxna och myndiga patienter ska vara med och fatta beslut utifrån sin
situation men vården måste vara medveten om de unga vuxnas ökade sensibilitet i
hjärnan då det finns risk för kortsiktiga och snabba lösningar (12, 31). Nygård (38)
beskriver i sin studie med kroniskt sjuka njurpatienter att det inte är meningen att
patienten ska känna sig utlämnad. Det kan finnas en konflikt mellan patientens
autonomi om vi inte skiljer på själv- och medbestämmande, vilket gör det extra viktigt
att kommunicera detta med de unga vuxna (31).
Forskning visar att unga vuxna med kronisk sjukdom vill vara som alla andra och när
det finns ett behov av ökat stöd söker de sig bort från det traditionella stöd som finns av
familj, vänner och sjukvård (5, 11). WHO har introduserat begrepper ”youth friendly
Health services” och menar att unga vuxna har särskilda behov av att bli lyssnade på
och få hjälp med sina problem (16).
31
De unga vuxna vill passa in i sin sociala miljö och inte påverkas av tidskrävande
behandlingar och kan därför uppfattas som icke följsamma av vården (64, 65).
Informanterna uppger att de vill vara som alla andra när det gäller studier, träning och
sitt sociala liv, de vill inte vara beroende av den vård eller behandling som behövs vilket
de beskriver tydligt under intervjuerna med ord som jag vill vara som alla andra, jag vill
inte att sjukdomen ska påverka mina studier, jag vill leva som alla andra och det är jag
som äger min sjukdom inte sjukdomen som äger mig. Informanternas uppfattning om
sig själva återfinns i Kristina Berg Kellys modell (18) av de biopsykosociala
utvecklingsstegen där det beskrivs kognitionen mognar, framtiden blir verklig och val
baseras på egen kompetens och intresse. Den beskriver även att innehållet i relationer
blir viktig och vuxna åter blir samtalspartners under senadolescensen (19).
Kontrollfunktioner eller barriärer som James Reason (40) beskriver för att
uppmärksamma att inga fel eller misstag sker kan även innehas av patienter. SKL menar
att om patienter får medverka i vården då blir den bättre och säkrare (43), även
Rollenhagen (42) beskriver att patienter kan ingå i system eller processer som en viktig
aktör i patientsäkerhetsarbetet. Under intervjuerna framkom att det var motiverande att
se förbättringar i sin egen hälsa vilket informanterna uppger med ord som att de orkar
kämpa lite till. De uppgav även att de själva kunde hjälpa till att göra vården säkrare
genom att kontrollera att det den professionella vårdgivaren sagt att vi skulle göra
skedde. Exempelvis skulle det kunna vara om provsvar eller en remiss, hände det inget
eller ingen återkoppling kom så uppgav informanterna att de själva skulle kontakta
vården och höra efter.
32
SLUTSATS
De unga vuxna anser att de vill, kan och vågar genom att de har:
Stöd och tilltro till egen förmåga vilket fås genom olika stödsystem som
personer, funktioner och IT-stöd.
Diskussioner och överenskommelser ger unga vuxna förutsättningar och
förtroende att medverka och vara delaktiga i beslut om vård och behandling.
Tilltro till sig själv och sina egna resurser, de vill vara som alla andra och fatta
egna beslut.
Det som framkommit i denna pilotstudie ger kunskap om att den professionella
vårdgivaren måste våga tro på de unga vuxna patienternas egen kraft, vilja och förmåga
att fatta egna beslut utifrån sina förutsättningar och kontext. På så vis blir den unga
vuxna en aktiv, kunnig och kompetent medlem i teamet med egen makt och
förutsättningar till att vara delaktiga och medverka i vård och planering.
33
REFERENSER
1. Svensk förening för Ungdomsmedicin [Internet]. Stockholm: Arbetsgruppen för
ungdomsmedicin; 2007 [2007 feb 17]. Available from:
http://ungdomsmedicin.blogspot.se/2007_02_01_archive.html#7914350787153841892.
2. Ung cancer [Internet]. Göteborg: Föreningen ung cancer; 2013 [cited 2014 mars 7]. Avaible
from: http://www.ungcancer.se/.
3. Verksamhetsdata för reumatologi Sahlgrenska Universitetssjukhuset år 2012. Opublicerat
material.
4. Jacobsson L, Engström-Laurent A. Indelning av de reumatiska sjukdomarna. In: Klareskog
L, Saxne T, Enman Y, editors. Reumatologi. 2nd
.ed. Lund: Studentlitteratur; 2011. p. 15, 35
5. McDonagh JE, Kaufman M. The challenging adolescent. Rheumatology (Oxford).2009
Aug;48(8):872-5.
6. Jordan A, McDonagh JE. Recognition of emerging adulthood in UK rheumatology the case
for young adult rheumatology service developments. Rheumatology (Oxford). 2007
Feb;46(2):188-91.
7. Steinberg L. Risktaking in Adolescence What Changes, and Why.
Ann.N.Y.Acad.2004;1021:51-58.
8. Britto MT, Rosenthal SL, Taylor J, Passo MH. Improving Rheumatologists´Screening for
Alcohol Use and Sexual Activity. Arch Pediatr Adolesc Med. 2000;154(5):478-483.
9. Trivin C, Couto-Silva AC, Sainte-Rose C, Chemaitilly W, Kalifa C, Doz F, Zerah M,
Brauner R. Presentation and evolution of organic central precocious puberty according to the
type of CNS lesion. Clin Endocrinol (Oxf). 2006 Aug;65(2):239-45.
10. Choquet M, L, Manfredi R. Sexual behavior among adolescents reporting chronic
conditions: a French national survey. Journal Of Adolescent Health [serial on the Internet].
(1997), [cited December 1, 2013]; 20(1): 62-67.
11. Kelly KB. Helping young people to make tough decisions. Lakartidningen. 2012 Apr 18-
24;109(16):811-2.
12. Krabbe M. Youth medicine tools support when dealing with young patients. Lakartidningen.
2012 Apr 18-24;109(16):807.
13. Teilmann G, Hertz PG, Blix C, Boisen KA. Young patients in hospitals are pinched into a
corner. Lakartidningen. 2012 Apr 18-24;109(16):817-20.
14. Gerteis M, Edgman-Levitan S, Daley J, Delbanco T, editors. Through the patient's eyes:
Understanding and promoting patient-centered care. 1st ed. New York: Jossey Bass; 1993. p.
317.
15. Nordmark B, Blomqvist P, Andersson B, Hägerström M, Nordh-Grate K, Rönnqvist R,
Svensson H, Klareskog L. A two-year follow-up of work capacity in early rheumatoid
arthritis: a study of multidisciplinary team care with emphasis on vocational support. Scand
J Rheumatol. 2006 Jan-Feb;35(1):7-14.
34
16. Adolescent friendly health services [Internet]. Geneve: World Health Organizations; 2013
[2013 nov 19]. Available from:
http://www.who.int/maternal_child_adolescent/topics/adolescence/health_services/en/index.
html.
17. WHO. Adolescent job aid [Internet]. Genève: WHO; 2010. Available from:
http://whqlibdoc.who.int/publications/2010/9789241599962_eng.pdf.
18. Topics chronic disease [Internet]. Geneva: World Health Organization; 2013 [2013; cited
2013 dec 01]. Available from: http://www.who.int/chp/topics/rheumatic/en/index.html
19. Berg Kelly K, Holmberg L. Ungdomsmedicin. I: Moëll C, Gustafsson J, redaktörer.
Pediatrik. Stockholm: Liber; 2011. p.101
20. Ricoeur P, editors. Om etik och filosofisk antropilogi i urval av Bengt Kristensson Uggla.
Göteborg: Diadalos AB; 2011. p. 248-266, 291-300
21. Edberg AK, Ehrenberg A, Friberg F, Wallin L, Wijk H, Öhlen J, editors. Omvårdnad på
avancerad nivå, kärnkompetenser inom sjuksköterskans specialistområde. 9th
ed. Lund:
Studentlitteratur; 2013. p. 32-44, 47, 89-90, 189-190
22. Ekman I, Swedberg K, Taft C, Lindseth A, Norberg A, Sunnerhagen K, et al. Person-
centered care — Ready for prime time. European Journal Of Cardiovascular Nursing [serial
on the Internet]. (2011, Dec), [cited December 17, 2013]; 10(4): 248-251.
23. McCormack B, Dewing J, Breslin L, Coyne-Nevin A, Kennedy K, Slater P, et al.
Developing person-centred practice: nursing outcomes arising from changes to the care
environment in residential settings for older people. International Journal Of Older People
Nursing [serial on the Internet]. (2010, June), [cited December 30, 2013]; 5(2): 93-107.
24. McCormack B, McCance T, editors. Person-Centred Nursing, Theory and Practice. 1st ed.
Iowa: Wiley-Blackwell; 2010. p. 31-39, 62-63, 71, 193 121.
25. McCormack B, McCance T. Development of a framework for person-centred nursing.
Journal Of Advanced Nursing [serial on the Internet]. (2006, Dec), [cited December 30,
2013]; 56(5): 472-479.
26. Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763). Stockholm: Riksdagen.
27. Patientsäkerhetslagen (2010:659) §1 kapitel 6. Stockholm: Socialdepartimentet.
28. Assarsson J, Zetterberg Derngren P, Barrbrink L, Borlid AC, Sundberg E, editors.
Ansvarsfull hälso och sjukvård SOU 2013:44 [Internet]. Stockholm: Socialdepartimentet
Patientmaktsutredningen; 2013 [cited 2013 nov 4]. Avaible from:
http://www.regeringen.se/sb/d/16827/a/220012.
29. McMurray A, Chaboyer W, Wallis M, Johnson J, Gehrke T. Patients' perspectives of
bedside nursing handover. Collegian [serial on the Internet]. (2011, Mar), [cited January 10,
2014]; 18(1): 19-26.
30. Latimer S, Chaboyer W, Gillespie B. Patient participation in pressure injury prevention:
giving patient's a voice. Scand J Caring Sci. (2013 Oct 10), [Epub ahead of print].
31. Tranöy KE. Medicinsk etik I vår tid. Lund: Studentlitteratur; 1993. p. 33-34, 120.
35
32. Arnetz JE, Almin I, Bergström K, Franzen Y, Nilsson H. Active patient involvement in the
establishment of physical therapy goals: Effects on treatment outcome and quality of care.
Adv Physiother. 2004;6(2):50-69.
33. Arnetz JE, Winblad U, Höglund AT, Lindahl B, Spångberg K, Wallentin L, Wang Y, Ager
J, Arnetz BB. Is patient involvement during hospitalization for acute myocardial infarction
associated with post-discharge treatment outcome? An exploratory study. Health Expect.
2010 Sep;13(3):298-311.
34. Antonovsky A. Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och kultur; 1991. p. 217.
35. Silva ABD, Berggren I, Nunstedt H. Omvårdnadshandledning ur etiskt och tvärdisciplinärt
perspektiv. Lund: Studentlitteratur; 2009; p.111-114, 229-239.
36. Nygårdh A, Malm D, Wikby K, Ahlström G. The experience of empowerment in the
patient-staff encounter: the patient's perspective. Journal Of Clinical Nursing [serial on the
Internet]. (2012, Mar), [cited December 17, 2013]; 21(5/6): 897-904.
37. Nygårdh A, Wikby K, Malm D, Ahlstrom G. Empowerment in outpatient care for patients
with chronic kidney disease - from the family member's perspective. BMC Nursing [serial
on the Internet]. (2011), [cited December 17, 2013]; 10(1): 21-28.
38. Nygårdh A, Malm D, Wikby K, Ahlström G. Empowerment Intervention in Outpatient Care
of Persons with Chronic Kidney Disease Pre-Dialysis. Nephrology Nursing Journal [serial
on the Internet]. (2012, July), [cited December 17, 2013]; 39(4): 285-294.
39. Aujoulat I, d'Hoore W, Deccache A. Patient empowerment in theory and practice: polysemy
or cacophony?. Patient Education & Counseling [serial on the Internet]. (2007, Apr), [cited
December 17, 2013]; 66(1): 13-20.
40. Reason J. In: Ödegård S, editor. Patientsäkerhet Teori och praktik. Stockholm: Liber; 2013.
p.148-57.
41. Örn A, Forsberg, C, Hansen I, Elfström J, Soop M, Björkman P, editors. Riskanalys &
Händelseanalys, handbok för patientsäkerhetsarbete. 2nd
ed. Stockholm: Intellecta Infolog;
2009. p. 29.
42. Rollenhagen C. kapitel. In: Ödegård S, editor. Patientsäkerhet Teori och praktik. Stockholm:
Liber; 2013. p.179-189.
43. Patientmedverkan gör vården säkrare [Internet]. Stockholm: Sveriges Kommuner och
Landsting; 2012 feb 6), [updated 2013 dec 18; cited 2012 jan 1], Available from:
www.skl.se/vi_arbetar_med/halsaochvard/patientsakerhet/patientmedverkan
44. Min guide till säker vård. [Internet]. Stockholm: Socialstyrelsen; 2011. Available from:
http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2011/2011-1-6
45. SBAR minskar risker i vården [Internet]. Stockholm: Sveriges kommuner och landsting,
Inc.; 2010 feb 16 [updated 2013 dec 06; cited 2013 dec 13]. Available from:
http://www.skl.se/vi_arbetar_med/halsaochvard/patientsakerhet/sbar_minskar_risker_i_vard
en
36
46. National Healthcare Disparities Report 2012 [Internet]. Rockville: The Agency for
Healthcare Research and Quality (AHRQ); 2012 [cited 2013 dec 1]. Available from:
http://www.ahrq.gov/research/findings/nhqrdr/nhdr12/chap3.html
47. Chaboyer W, McMurray A, Wallis M. Bedside nursing handover: a case study. Int J Nurs
Pract. 2010 Feb;16(1):27-34.
48. Chaboyer W, McMurray A, Johnson J, Hardy L, Wallis M, Sylvia Chu FY. Bedside
handover: quality improvement strategy to "transform care at the bedside". J Nurs Care
Qual. 2009 Apr-Jun;24(2):136-42.
49. Lundman B, Hällgren-Granheim U. Kvalitativ innehållsanalys In: Granskär M, Höglund-
Nielsen B, editors. Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso och sjukvård. 2nd ed. Lund:
Studentlitteratur; 2012. p. 187-196.
50. Krippendorf K. Content Analysis. In: Erik Barnouw et al. editors. International
Encyclopedia of Communication, New York: Oxford University Press, 1989.403-407
51. Graneheim U, Lundman B. Qualitative content analysis in nursing research: concepts,
procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today [serial on the
Internet]. (2004, Feb), [cited December 14, 2013]; 24(2): 105-112.
52. Nyberg R, Tidström A. Skriv vetenskapliga uppsatser, examensarbeten och avhandlingar 5th
ed. Sweden: Studentlitteratur; 2012. p. 50, 107, 126, 131, 135-36.
53. Polit DF, Beck CT. Nursing research Generating and Assessing Evidence for Nursing
Practice 9th ed. Philadelphia: Wolters Kluwer Health 2012. P.297, 537.
54. Ahrne G, Svensson P, editors. Handbok i kvalitativa metoder. Solna: Liber; 2011. p. 54-56,
127
55. Fejes A, Thornberg R. editors. Handbok i kvalitativ analys. Solna: Liber; 2009. p. 163
56. Declaration of Helsinki - Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects
[Internet]. France: World Medical Association; 2008 [cited 2013 sept 27].Available from:
http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/index.html
57. Personuppgiftslagen (1998:204). Stockholm: Sveriges riksdag
58. Gustavsson B, Hermerén G, Pettersson B, editors. Vetenskapsrådet god forskningssed
[Internet]. Stockholm: Vetenskapsrådet; 2011 [cited 2013 dec 27]. Available from:
https://www.vr.se/download/18.3a36c20d133af0c12958000491/1321864357049/God+forsk
ningsed+2011.1.pdf
59. Etikprövning av forskning som avser människor [Internet]. Stockholm:
Etikprövningsnämnden; 2004 [cited 2013 dec 14]. Available from:
www.epn.se/start/startsida.
60. Etiska principer [Internet]. Västra Götalandsregionen: Regionkansliet; [updated 2012 jan 10;
cited 2013 feb 06 ]. Available from: http://www.vgregion.se/sv/Regionkansliet/Halso--och-
sjukvardsavdelningen/Strategisk-utvecklingsenhet/Beslutstod-for-handlingsprogram-mot-
overvikt-och-fetma/Forebyggande/Etiska-principer-forhallningssatt/
37
61. Croker JE, Swancutt DR, Roberts MJ, Abel GA, Roland M, Campbell JL. Factors affecting
patient´s trust and confidence in GPs: evidence from the English national GP patient survey.
BMJ Open. 2013 May 28;3 (5):002762.
62. Holmberg LI. Death and morbidity among young people causes concern nationally and
globally. Lakartidningen. 2012 Apr 18-24;109(16):808-10.
63. Skirbekk H, Middelthon AL, Hjortdahl P, Finset A. Mandates of trust in the doctor-patient
relationship. Qual Health Res. 2011 Sep;21(9):1182-90.
64. Kelly KB. Ungas hälsa borde utmana och sporra. Läkartidningen. 2012 Apr 18-
24:109(16):806
65. Jordan A, McDonagh JE. Recognition of emerging adulthood in UK rheumatology: the case
for young adult rheumatology service developments. Rheumatology (Oxford). 2007
Feb;46(2):188-91
38
46
Bilaga 1
39
40
Bilaga 2
Bilaga 2
41