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JUAN MANUEL MONTILLA ‘EL LANGUI’ POR MARTA PAREDES SARA N. LOZANO RAQUEL DEL FRESNO MIGUEL ÁNGEL PASCUAL RUBÉN PONCE GABRIEL LÓPEZ -PIRU

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JUAN MANUEL MONTILLA

‘EL LANGUI’

POR

MARTA PAREDES

SARA N. LOZANO

RAQUEL DEL FRESNO

MIGUEL ÁNGEL PASCUAL

RUBÉN PONCE

GABRIEL LÓPEZ -PIRU

Juan Manuel Montilla ‘El Langui’ M. Primaria 102

2 Marta, Sara, Raquel, Miguel, Rubén, Gabriel

INDICE:

A. INTRODUCCIÓN Y JUSTIFICACIÓN

B. QUIÉN ES J. MANUEL MONTILLA

B.1 BIOGRAFÍA

B.2 TRAYECTORIA COMO MÚSICO

B.3 TRAYECTORIA COMO ACTOR

B.4 TRAYECTORIA ESCRITOR

B.5 TRAYECTORIA COMO COMUNICADOR Y COMPROMISO

SOCIAL: Se buscan valientes

B.6 PREMIOS

C. PARÁLISIS CEREBRAL, EL TRASTORNO QUE SUFRE ‘EL LANGUI’

C.1 DEFINICIÓN

C.2 TIPOS DE PARÁLISIS

C.3 CAUSAS (PRE Y POS PARTO)

C.4 TIPOS DE HIPOXIA

D. PROBLEMAS DIARIOS A LOS QUE SE ENFRENTA

E. ENTREVISTAS DONDE HABLA DE SUS NECESIDADES

F. ORIENTACIÓN A LA RESPUESTA EDUCATIVA

G. ADATACIÓN DE MATERIAL Y MATERIAL DIDÁCTICO

H. OTROS CASOS SIMILARES

I. ASOCIACIONES

J. UD DONDE SE REFLEJE ESTA INCLUSIÓN

K. ACTIVIDADES PROPUESTAS PARA NUESTRAS CLASE

L. CONCLUSIONES

M. BIBLIOGRAFÍA

N. ANEXOS

Juan Manuel Montilla ‘El Langui’ M. Primaria 102

3 Marta, Sara, Raquel, Miguel, Rubén, Gabriel

A. INTRODUCCIÓN Y JUSTIFICACIÓN

Locuaz. Divertido. Soñador. Comprensivo. Sincero. Reivindicativo. Consciente.

Receptivo. Bondadoso. Luchador. Vivo… Son tantos los adjetivos con los que presentar

a nuestro personaje que podríamos vaciar un diccionario de términos. Un músico que

actúa, un actor que sobrevive, un superviviente que hace música... un madrileño de 35

años que no aterrizó en este mundo de pie, pero que ha sabido levantarse para acabar

convirtiéndose en un ejemplo para muchos otros.

Juan Manuel Montilla, ‘El Langui’, no estaba en la lista de protagonistas iniciales; pero

su historia merece tener un hueco entre ellos. No fue difícil convencer a Rosa, no solo

por lo que nos aporta su caso, sino por lo comprometido que se perfila siempre en las

causas que aquí nos ocupan. Puede resultar sencillo desde el privilegio que vive cada uno;

llamar la atención sobre los que sufren exclusión o caminan bajo el límite de su yugo;

pero qué mejor manera de atajarla que mirar desde dentro y suponer así el perjuicio que

se crea a su alrededor. Él lo hace. Su filosofía de vida, la forma en la que han afrontado

(tanto él y los suyos) esos matices propios que le caracterizan y la manera de recibir y

aceptar los retos, son suficientes aspectos como para elaborar una investigación

interesante.

Vamos a abordar este pequeño ensayo de manera fresca, vamos a desmontar mitos,

vamos a dar argumentos enormes y, todo con el máximo rigor. Determinaremos la

necesidad concreta que tratamos y lo que debemos aportar a casos similares; buscaremos

una actuación decidida ante ello; propondremos ideas que contribuyan a eliminar los

casos discriminatorios dentro y fuera del entorno escolar; y disfrutaremos de la rica

experiencia que ‘El Langui’ ofrece con su mejor cara: gran comunicador y experto en

aceptar lo que la vida le depara…

Juan Manuel Montilla ‘El Langui’ M. Primaria 102

4 Marta, Sara, Raquel, Miguel, Rubén, Gabriel

B. BIOGRAFÍA

B.1 QUIÉN ES ‘EL LANGUI’

Juan Manuel Montilla, conocido como ‘El Langui’, nació en Madrid; en un barrio de

Carabanchel llamado Pan Bendito, hace ahora 37 años. Su vida siempre ha estado unida

al hip hop, a sus amigos y a su barrio. Él se ha considerado rico en amigos, en amor y en

ilusiones; es una persona a la que no se la acaban las ganas de vivir.

‘El Langui’ tiene parálisis cerebral, un trastorno ocasionado durante el parto. Por ello,

su madre le obligaba desde pequeño a superarse día tras día, añadiendo complicaciones a

la hora de realizar cualquier actividad. Ese hecho, el de no ofrecerle ayuda en varias

ocasiones, reconoce él mismo que le ha hecho más fuerte y que no puede estar más

agradecido de que no le hayan tratado de manera diferente. Actualmente está casado y

tiene dos hijos.

B.2 TRAYECTORIA COMO MÚSICO

El Hip-Hop dio a Juan Manuel Montilla la vida. Hacia el año 2.000, comenzó en la

música con su grupo: La Excepción. Hacen un rap bastante conocido en España. Han

conseguido editar 3 discos, y ya con su primer trabajo -‘Cata Cheli’-, los críticos de la

revista Rolling Stone, le otorgaron el premio al mejor disco del año. Durante estos años,

han cosechados algunos éxitos más:

• Premio al Grupo Revelación del PREMOC.

• Premio Punto Radio La Rioja como mejor grupo del año y premio al mejor grupo

español en los MTV Europe Music Awards (2006).

• También fue nominado para la XI Edición de los Premios de la Música en la

categoría de mejor álbum de hip hop.

Gracias a las críticas positivas y a las numerosas ventas de sus discos han conseguido

actuar en los principales festivales de nuestro país como Monegros Desert Festival, Viña

Rock, o el Festival Cultura Urbana. Y no solo se han quedado en España, sino que La

Excepción han movido su música por varios países (Argentina, México, Brasil, República

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Dominicana Paraguay, Nicaragua, Miami, Francia, Expo Universal Japón, Bélgica,

Alemania) y han colaborado con la Agencia Española de Cooperación Internacional para

el Desarrollo (AECID).

A través de la música, también empezó a emitir y presentar un programa de radio. En

el año 2006 comenzó el proyecto: Radio Taraská, un

programa de radio semanal que emite por internet.

Durante algunas temporadas, perteneció a la parrilla

de Radio3, pero después volvió a sus orígenes. Por sus

micros han pasado personajes conocidos a nivel

nacional como Juan Luis Cano (Gomaespuma), el

humorista Enrique San Francisco, los baloncestistas Sergio Rodríguez y Jorge Garbajosa,

Javier Cansado, Diego el Cigala, Richi Castellanos, SFDK, Los Delinqüentes, Ana

Pastor, Dani Martín o Santiago Segura.

Otras apariciones en antes han sido las siguientes:

• Colaborador en el programa “Levántate y Cárdenas” Europa FM (2011-2012-

2013-2014).

• Colaborador en el programa “La Noche es Nuestra” Europa FM (2011-2012-

2013-2014)

B.3 TRAYECTORIA COMO ACTOR

En el año 2008, El Langui protagoniza “El Truco del Manco”, con la que ganó el Goya

al mejor actor revelación. No fue el único, porque también, junto a Wouldfran Zannou,

gana el Goya a la mejor canción original “A tientas”. Es en este mismo año cuando La

Excepción compone el tema principal de la película “Cobardes” de José Corbacho y Juan

Cruz. En 2011 aparece como actor de reparto en la película Fuga de Cerebros 2.

• Ha trabajado como actor en la serie del Chiringuito de Pepe (2014-2015)

• Actor de reparto en la película La Cripta (2011)

• Cameos en la película Torrente IV (2011) y Torrente V (2014)

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B.4 TRAYECTORIA COMO ESCRITOR

En 2009, El Langui publica su primer libro “16 Escalones antes de irme a la cama”.

En esta obra, habla sobre 16 temas fundamentales para su vida, donde se explica de

manera optimista y remarca su historia de superación personal. La ilusión, la alegría, el

esfuerzo, la amistad, el hip-hop, el miedo… son algunos de los temas que representan

cada uno de los dieciséis escalones de su casa, que cada noche sube con mucha energía

antes de irse a la cama. La finalidad de este libro, es que los lectores sean capaces de

superar y afrontar las dificultades que tengan día tras día.

Juan Manuel dedicó este libro “para todas las personas que tienen que currar día tras

día, hora tras hora, sin quedarles apenas tiempo para dedicar a su familia o a ellos

mismos... Y para aquellos a los que la vida se les presenta de manera complicada y luchan

por salir adelante.”

En el año 2010, “Langui” publica su segundo libro: “Pan Bendito, un barrio con mucha

miga”. En este libro cuenta con un toque de humor su historia en busca de Very Jarper y

sus musas por medio mundo. Mientras él se embarca en esta aventura, Rellenito

Makeinjan, Gerardito, Raúl González, El Chispas, Tomás y el gallo Chustas, aprovechan

su ausencia para montar en el local de la radio timbas de póquer, máquinas tragaperras,

paquetería de dudoso contenido… Toda la “movida” les llevaría directamente de patitas

al “trullo”.

B.5 TRAYECTORÍA COMO COMUNICADOR Y COMPROMISO SOCIAL

Un aspecto más, muy interesante de El Langui, es el de comunicador/conferenciante.

Desde hace algunos años imparte y ofrece una serie de Talleres de Formación para

jóvenes, y no tan jóvenes; también para personas de diferentes clases sociales y de

entornos (radicalmente opuestos). Estos talleres se han llevado a cabo en varias ciudades,

universidades, centros culturales, etc. La lección que quiere impartir es el transmitir que

podemos llegar a donde nos propongamos si ponemos empeño y esfuerzo en conseguirlo,

siempre con actitud positiva.

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Otro de los proyectos que ha realizado ha sido la fundación de la Asociación Socio-

Cultural “A mí no me digas que no se puede” sin ánimo de lucro. Esta asociación la crea

para fomentar hábitos de lectura, disminuir el absentismo, reforzar la convivencia, respeto

y ciudadanía. La idea es conseguir, con estos proyectos o talleres, que se creen alternativas

que sean motivantes para los jóvenes del barrio, que les sirva como espejo y que tengan

la motivación suficiente para comenzar a comprometerse desde su propio ocio, y con la

finalidad de aplicarlo en su día a día.

SE BUSCAN VALIENTES

Como ya hemos visto, es una persona conocida en todo el territorio nacional, pero el

momento en el que se le ha dado más importancia mediática ha sido con su campaña

contra el Bullying.

“Se buscan valientes” es un proyecto realizado por “12 Meses”, la productora Mediaset,

con el que le han puesto “voz” al bullying y con el que han lanzado una campaña a nivel

nacional contra El acoso escolar.

Esta campaña no solo se hace eco de la persona que realiza el acoso, sino que se centra

también en el testigo, el que todo lo ve, pero no dice nada. En una situación de acoso, casi

siempre existen tres personas: el acosador, la víctima, y una tercera persona que lo ve y

mira hacia otro lado pensando en las repercusiones que pueda tener sobre su persona.

Desde esta campaña lo que se quiere es que los testigos den un paso al frente y "no miren

a otro lado y sean valientes". Esto lo transmiten a través del Rap, que es un tipo de música

que llega muy bien a las personas, es muy directa y transmite el mensaje que quieren dar

muy sencillamente.

La canción ha tenido mucha repercusión en colegios, institutos, informativos… De

hecho, sabemos que hay varios colegios, entre ellos el C.E.I.P. Virgen de la Ribera de

Paracuellos de Jarama, o el colegio Cristo Rey de Hortaleza, que anuncian las salidas a

los recreos o las salidas del fin de la jornada escolar, poniendo en la megafonía esta

canción. Desde su página web www.sebuscanvalientes.com nos informan de unas pautas

para los profesores, padres y alumnos para detectar y prevenir los temas del bullying.

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B.6 PREMIOS

Además de los Goya que recibió en el 2008, ha cosechado algunos premios más, de

muy diferentes índoles:

• Premio a los Valores Humanos

• Premio SCIFE 2009 (Fuentes de Ebro)

• Premio Festival de Cine Iberoamericano

• Premio FAAM de Oro a la Cultura

• Premio Día Internacional Personas con Discapacidad

• Premio Mejor Actor Revelación en el V Festival de Cine Europeo (La Solana-C.

Real)

• Premio ASPAYM Silla de Oro 2010

• Premio a la Comunicación III Muestra Zuzenak de Cine y Discapacidad

C. PARÁLISIS CEREBRAL, EL TRASTORNO QUE SUFRE ‘EL LANGUI’

C.1 DEFINICIÓN

La National Institutes of Health (NIH) define la parálisis cerebral como “un trastorno

motor no progresivo, que debuta precozmente en el recién nacido, y afecta a una o más

extremidades, con espasticidad o parálisis muscular. Está relacionada con la lesión de

neuronas motoras altas del cerebro, no del canal medular. Es una discapacidad crónica

del sistema nervioso central caracterizada por un control aberrante del movimiento y la

postura, que aparece a edades tempranas, y no como resultado de una enfermedad

neurológica progresiva.” (López-Cantarero, 2007).

La Parálisis Cerebral (en adelante PC), son un conjunto de trastornos, de diferentes

causas que afecta en el cerebro a los distintos movimientos de los músculos, el equilibrio

y la postura. Los primeros síntomas de PC, aparecen al nacer o en los primeros días de

vida, y perduran durante toda ella. Sin embargo, sus síntomas no degeneran, se mantienen

siempre igual. El grado de la discapacidad varía en cada persona. Hay algunas que durante

toda su vida no pueden caminar y necesitan múltiples cuidados, y otras que apenas

necesitan nada de ayuda. Eso depende del grado de discapacidad de cada persona.

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C.2 CAUSAS DE LA PC

Hay tres momentos clave en los que se puede detectar la Parálisis Cerebral. Puede

ocurrir antes, durante o después de nacer e incluso en los primeros días de vida. El 85-

90% de los niños con parálisis cerebral, ya nació con la enfermedad.

• Causas Prenatales. Daño en la materia blanca del cerebro: La materia blanca es

la encargada de enviar las señales a todo el cerebro. Si se localiza ahí el daño,

puede perturbar las diferentes señales enviadas. Este tipo de daño puede ocurrir

durante todo el embarazo

o Desarrollo anormal del cerebro: Puede ser causado por perturbaciones

en el crecimiento normal del cerebro. Esto afecta a las transmisiones de

las señales del cerebro. Se puede deber a infecciones, traumatismos…

o Sangrado del cerebro: Puede ocurrir un accidente cerebrovascular, lo que

provoca un sangrado del cerebro. Se puede deber a malformaciones en los

vasos sanguíneos.

o Falta de oxígeno en el cerebro: Son varias las causas por las que el feto

puede dejar de recibir oxígeno. Presión arterial baja en la madre,

problemas con el cordón umbilical, traumatismo del bebé en el parto, etc.

• Causas Perinatales:

o Prematuridad, bajo peso.

o Fiebre durante el parto, infección en el Sistema Nervioso Central

o Hemorragias intracraneales

o Traumatismos, cirugías.

• Causas Postnatales:

o Traumatismos craneales

o Parada cardio-respiratoria

o Deshidratación grave

o Intoxicación

Hay una pequeña cantidad de niños que pasados los 28 días de peligro después de

nacer, también llegan a adquirir daño cerebral debido a:

o Infecciones como meningitis o encefalitis

o Problemas de flujo de sangre al cerebro

o Lesiones en la cabeza por un accidente, caída.

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C.3 TIPOS DE PC:

Los tipos de parálisis cerebral, se clasifican según el tipo de movimiento que es

afectado, las partes del cuerpo y cuán graves son sus síntomas. Algunos tipos también

implican discapacidades intelectuales y del desarrollo.

• Parálisis Cerebral Espástica: este tipo de parálisis es la forma más común del

trastorno. Se caracteriza porque sus músculos están rígidos. Esto provoca

movimientos repetidos y abruptos. Hay diferentes tipos de espasticidad,

dependiendo la zona que quede afectada.

o Hemiplejia Espástica o Hemiparesia: Se caracteriza por afectar sólo a

media parte del cuerpo, normalmente, brazo y mano y a veces la pierna

también. La inteligencia no es afectada, pero si el retraso en el aprendizaje.

o Deprecia Espástica o Diplejía: Rigidez en los músculos de las piernas

mientras que los brazos no quedan afectados. La inteligencia y el lenguaje

suele ser normal.

o Cuadriparesia Espástica o Cuadriplejia: Es la más grave de las parálisis

cerebrales. Involucra gran rigidez en los brazos y piernas y un débil cuello.

Normalmente estas personas no pueden hablar ni caminar. Puede

involucrar gran discapacidad intelectual y del desarrollo

• Parálisis Cerebral Discinética: este tipo de parálisis cerebral, involucra

movimientos lentos e incontrolados de manos, brazos y piernas. Normalmente los

músculos de la cara sufren hiperactividad por lo que pueden babear y hacer

muecas. No suelen tener problemas intelectuales.

• Parálisis Cerebral Atáxica: Afecta al equilibrio y a la profundidad. Este tipo de

personas tiene problemas en el andar y tienen problemas para realizar

movimientos rápidos y precisos como escribir. Tipos mixtos: incluye alguna

mezcla de los síntomas de otros tipos.

Juan Manuel Montilla sufre una Parálisis cerebral, que fue causada por una hipoxia al

nacer.

C.4 TIPOS DE HIPOXIA (Romero, 2015)

• Hipoxia Hipóxica: surge como consecuencia de la disminución de oxígeno en el

aire respirado.

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• Hipoxia anémica: Se caracteriza porque la presión del oxígeno no es la normal.

El resultado es que el oxígeno llega a la sangre arterial con normalidad, pero el

transportador (hemoglobina) no es útil.

• Hipoxia por estancamiento: a pesar de una normal cantidad y tensión de oxígeno

en la sangre, el flujo no es el adecuado y se encuentra disminuido.

• Hipoxia citotóxica: los tejidos son incapaces de utilizar el oxígeno que llega con

normalidad.

Posible solución:

Según los médicos, es posible detener la destrucción de las neuronas si se utiliza una

terapia de frío. Esto consiste en realizar al bebé una hipotermia controlada, donde en una

incubadora se le coloca un colchón de hielo para así bajar la temperatura. Cuando el bebé

alcanza una temperatura corporal de 33ºC, se puede determinar mejor el grado de lesión

que sufre. Al parecer, al sufrir hipoxia neonatal, el cerebro segrega una sustancia que mata

las neuronas y la única manera de parar este corriente de ácido es bajar la temperatura

corporal. (Velsid, 2010)

D. PROBLEMAS DIARIOS A LOS QUE SE ENFRENTA:

Desde pequeño ha sido consciente de su problema y de las dificultades que este le

acarreaba. En su libro biográfico cuenta que, cuando era niño, observaba a un amigo de

sus padres que tenía las mismas características que él, ya que tenía la misma dificultad,

este se llamaba Matías. Al principio no pensaba en nada cuando le veía, pero más tarde

se dio cuenta de que era un gran referente para él, ya que, a pesar de la enfermedad,

llevaba una vida feliz, disfrutando de cada momento y de cada persona.

El Langui tenía un sueño de pequeño: ser futbolista. Ese sueño le hacía vivir cada día

con ganas y alegría, pero como todo en esta vida, un día volvió a la realidad y se “tropezó”

con esa idea. Con 11 o 12 años, Juan Manuel se dio cuenta de que no podía ser futbolista;

fue consciente de que eso solo era un sueño. A causa de esto, comenzó una mala etapa,

no estudiaba, le echaron del instituto e iba de mal en peor… hasta que se encontró con la

música, el hip hop, el rap, que fue lo hizo recuperar la ilusión.

Como hemos comentado anteriormente, tiene una lesión cerebral por falta de oxígeno

en el parto, pero esto no le ha frenado en la vida. Ha luchado día a día contra todas las

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situaciones adversas que se le presentaban. para ello ha contado siempre con el apoyo

incondicional de sus padre, sin ellos no hubiera sido capaz de superar las largas sesiones

de rehabilitación, gimnasia…

Ellos siempre luchaban por hacer que Juan fuese consciente de que podía valerse por

sí mismo, por ejemplo: cuando se caía al suelo, sus padres intentaban ayudarle lo menos

posible porque querían que fuera capaz de salir airoso de situaciones como esta. La

situación conllevaba un gran esfuerzo, pero con esto querían transmitirle que habría veces

en las que estuviera solo y que tendría que salir airoso de estas situaciones sin ayuda de

nadie.

Según el Langui, el esfuerzo que considera más importante es el que tiene que realizar

día a día, como es vestirse o salir a la calle. Pero desgraciadamente, en la calle el esfuerzo

aumentaba ya que tenía que superar diferentes barreras arquitectónicas, como barandillas,

suelo mal pavimentado, escaleras, etc.

Gracias a la música, la cual le hizo volver a sentirse útil y valioso en la vida, y a sus

amigos y compañeros/as de vida, el Langui se armó de fuerza y siguió adelante, buscando

con ansias diferentes cosas para mejorarse a sí mismo. Nos ha resultado curioso el amor

y agradecimiento que siente hacia su amigo Hugo, ya que este ha estado presente a lo

largo de toda su vida y le ha ayudado en muchas y diversas situaciones. A día de hoy,

siguen siendo amigos y siguen viéndose.

Juan Manuel tenía muy claro que debía hacerle frente al miedo, porque este podía

“destruirle” si se dejaba. Y es que le producían mucho miedo los hospitales y quirófanos

por tantas operaciones, también comenta que le tenía miedo a lo desconocido, la

oscuridad, pero él siempre luchaba e intentaba adelante.

Otro de los aspectos que le hundían eran los comentarios compasivos, esos

comentarios que la gente hacía, como “pobrecito” o “¿dónde irá solo? Ay señor…”. Pero

un día comenzó a utilizarlos en su propio beneficio, como refuerzo para seguir y

demostrarles que él sólo podía hacer lo que se propusiera, conociendo sus límites, claro

está.

La estabilidad ha sido una lucha constante, por mantenerse en pie, por no caerse y

aguantar. Pero no solo la estabilidad física, sino que también emocional. El Langui ha

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13 Marta, Sara, Raquel, Miguel, Rubén, Gabriel

tenido que luchar contra esa estabilidad desde que nació, pero con esfuerzo y ganas ha

luchado contra ello, consiguiendo ser mejor día tras día.

El humor ha sido otro punto importante en la vida del Langui, ya que gracias a este ha

tenido una vida más llevadera. Siempre ha gastado bromas a sus amigos y conocidos, y

como dice él: “el humor es un aderezo que alegra las vidas”. También usó este humor con

su enfermedad, ¿qué cosa hay mejor que reírse de uno mismo? Si sabes aceptarte y reírte

de ello, más feliz y con más ganas vivirás.

Conocemos a El Langui por su música y su reciente campaña contra el bullying, pero

no solo lucha contra el bullying, también lleva su lucha hacia aquello que ve que la

sociedad debe cambiar. El pasado mes de febrero de 2016 bloqueó un autobús que no le

dejaba subir con su silla durante más de dos horas. Los medios de comunicación se

hicieron eco de este suceso y salió en periódicos, informativos y radios. La razón que le

dieron para no dejarle subir fue que su silla de ruedas motorizada no se adaptaba a la

normativa vigente y que podría suponer un peligro para el resto de viajeros, nada más

lejos de la realidad ya que dicha silla de ruedas no pesa menos de 300 kg y debe ser la

empresa la que garantice el transporte de las personas con movilidad reducida. Con esta

protesta pública consiguió que Madrid permitiera el acceso de las sillas motorizadas a los

autobuses.

E. ENTREVISTAS DONDE HABLA DE SU NECESIDAD

En este apartado veremos algunas partes de interés de las muchas entrevistas realizadas

a Juan Manuel Montilla “El Langui”. Únicamente hemos seleccionado aquellas preguntas

que están relacionadas con su discapacidad, las dificultades que ha tenido que afrontar a

lo largo de su vida y su forma de superarlas y de la ayuda de su entorno para salir adelante

de la mejor manera posible.

E.1 “En noches como ésta”, con Juan Ramón Lucas como entrevistador:

Ésta entrevista se realizó al Langui a raíz de ganar los premios goya en el año 2008,

uno por ser elegido como mejor actor revelación y el otro por ser elegido autor de la mejor

canción original. Ambos ganados gracias a la película “El truco del manco”, que

precisamente trata la historia de su vida y las múltiples dificultades que ha pasado para

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llegar hasta donde ésta ahora. También se le preguntó sobre aspectos de su libro “16

escalones”.

• Pregunta: “¿Es verdad lo del

Nesquik de tu padre?”

o Respuesta: Sí,

continuamente, no me lo

ponían más difícil que a

los demás, me lo ponían a

la misma altura que se lo

podían poner a mis primos etc.… Entonces no era más complicado de lo

normal sino donde ésta para los demás que tú, pues tienes que estirar

mucho más el brazo.

• Pregunta: “En tu libro “16 escalones”, hablas de miedo; tú en tu libro dices que te

caes con frecuencia”.

o Respuesta: “Físicamente me caigo con mucha frecuencia y hay días, que

como aquel que tiene un problema con movilidad reducida que sales a la

calle y un día éstas más ágil y otros días éstas menos ágil. Un día ha

llovido y el suelo está resbaladizo y te puedes pegar 5 leches u otro día

pues depende. O si te pones a jugar una pachanguita de fútbol, pues te vas

a caer mucho más que si éstas parado en un sitio”.

• Pregunta: “En todos los logros que has conseguido, ¿tuvo que ver en eso la

determinación de tus padres en dar normalidad a tu situación? Es decir, tú te caías

y tus padres te decían si no te habías hecho mucho daño venga arriba levántate tu

solo”.

o Respuesta: “Sí claro, yo creo que ese sacrificio y dar toda esa normalidad

ha hecho que, a día de hoy, los complejos los tenga en otro lado guardados

y que me pueda valer por mí mismo, yo creo que el sacrificio que hicieron

no es fácil y más cuando uno es padre ahora y se da cuenta. Eso hacía que

cuando me caía yo fuera cogiéndome mis mañas y descubriéndome a mí

mismo para el día que no estuvieran ellos poderme levantar yo”.

• Pregunta: “Tu madre se recorrió todo Madrid, contigo a veces en brazos para

llevarte a rehabilitación y busco en el barrio en los alrededores un colegio donde

no hubiera escaleras y el niño pudiera ir.”

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15 Marta, Sara, Raquel, Miguel, Rubén, Gabriel

o Respuesta: “Si bueno, a veces no, sino día sí día también. Mi colegio

estaba a las afueras de Pan Bendito, porque todos los colegios de Pan

Bendito están y siguen estando imposibles, escaleras, por todos los lados

hay obstáculos”.

• Pregunta: “Has sentido la discriminación, ¿no?”

o Respuesta: “Si claro, pero es con lo que nos encontramos mucha gente no

solo yo, no solo gente con movilidad reducida o digamos con alguna

discapacidad. Sino gente de a pie, la exclusión social siempre está ahí.”

• Pregunta: “A ti te toca las narices el tema de la compasión”.

o Respuesta: “Bueno la compasión es lo que tiene que un día sales que te

comes el mundo y de repente en el momento menos indicado, cuando subes

al autobús. El uno que pena, el otro que lastima, porque sale a la calle

solo. Y eso yo creo que es una de las mayores barreras, más que una

barrera arquitectónica, la compasión es una de las mayores barreras que

te impide afrontar el día a día” (Lucas, 2010)

E.2 “Entrevista a Juan Manuel Montilla “El langui” (La sonrisa verdadera)

Ésta entrevista se realiza a raíz de la creación del proyecto “La sonrisa verdadera”, que

es un documental que consiste en la grabación del viaje de Sergio, un chico autista y ciego

desde que nació. El proyecto en sí consiste en un viaje de 1300 kilómetros que se realiza

en tándem a la espalda de su hermano, en el que se proponen cruzar marruecos de norte

a sur.

• Pregunta: “¿Qué es para ti la superación?”

o Respuesta: “Para mí la superación es realmente, el no quedarte parado y

dar todo por vencido en el día a día. Más allá de ponerte metas que las

metas están muy bien para superarte y para decir hasta allí tengo que

llegar, pero el llegar hasta esa meta sea la que sea, ya sea en el reto que

te propongas, como en el reto del caso de Sergio irse hasta Marruecos y

demás; con la bici, con su hermano, y todo lo que eso va a conllevar. El

no dar por hecho una cosa y por vencido y decir: bueno pues yo mi

problema es éste o he nacido así o en un momento de la vida se me ha

presentado así la vida y me quedo en el sofá a que me lo den todo hecho

y eso no es así. La superación es creértelo”.

Juan Manuel Montilla ‘El Langui’ M. Primaria 102

16 Marta, Sara, Raquel, Miguel, Rubén, Gabriel

• Pregunta: “¿Qué limitaciones os encontráis Sergio y tú?”

o Respuesta: “Las limitaciones que me he encontrado yo en mi camino y las que

se puede encontrar Sergio, son las que uno se pone en su cabeza que esas creo

yo que son muy chungas, porque las otras si hay una piedra o hay 16 peldaños

tú vas a intentar morderlos y subir y sino darte la vuelta y dar una vuelta más

grande pero si te lo propones lo vas a conseguir superarlo, pero luego las

limitaciones que uno se pone en la cabeza esas son muy chungas y juegan

malas pasadas entonces son miedos yo creo que son miedos a lo desconocido

o al no seré capaz y si no seré capaz lo que crea ahí una frustración.”

• Pregunta: “Discapacidad y el cine”.

o Respuesta: “Siempre hay tópicos, eso es normal pero hay muy buenos

trabajos ya no solamente te voy a decir “El truco del manco”, por lo que

a mí me toca, sino bien cuando se tratan estos casos como por ejemplo el

de Sergio pues la verdad es que son muy positivos y la verdad es que se

trabaja poco. Siempre hay alguien y de todo desde un ejecutivo sin brazo,

hasta un ladrón sin brazo, hasta un soñador sin brazo, hasta un carpintero

que depende y se queda sin brazo. Hay un montón y parece que no es muy

visible o que no está bien visto llegar al cine y llenarlo de historias así o

de actores que tengan algún tipo de discapacidad, se ve con cuentagotas”.

• Pregunta: “Papel de la familia”

o Respuesta: ”Yo creo que es fundamental, el que tu familia te apoye, el que

tu familia sea realista y diga vamos a por todas y a por más, eso es

primordial, sino te va a costar mucho más y sé que todo el mundo no tiene

la misma suerte, la vida es dura y cuando de repente te das cuenta o tienes

toda la ilusión en el nacimiento de un hijo y de repente te nace con alguna

tara y demás, pues a veces cuesta mucho y hay personas que no llegan a

asumirlo por cualquier circunstancia y también por cómo les trata la vida

a ellos mismos y en vez de tragarlo y convertirlo en fuerza para su propio

hijo, pues al revés les crea una frustración dentro un dolor que no

favorece a su hijo y se lo pone mucho más difícil.” (verdadera, 2013)

Juan Manuel Montilla ‘El Langui’ M. Primaria 102

17 Marta, Sara, Raquel, Miguel, Rubén, Gabriel

F. ORIENTACIONES PARA LA RESPUESTA EDUCATIVA

Un niño con PC puede y debe ser integrado en un centro escolar. El centro debe

conocer perfectamente las necesidades específicas que tiene el niño y adaptar y preparar

una respuesta compensatoria adecuada. Las ayudas y adaptaciones que requiere el alumno

deben generar intervenciones específicas pedagógicas y se deben tener en cuenta en todos

los niveles de adaptación curricular del centro. Todo esto debe quedar perfectamente

reflejado en el PEC y en la PGA.

• Modificaciones en el centro: aunque parezca mentira todavía hay colegios

públicos que no están correctamente adaptados para que una persona con una

discapacidad motora acceda a él. Hay centros como CREENA (Centro de

Recursos de Educación Especial de Navarra) que tramitan a los organismos o

servicios pertinentes la solicitud de transporte adecuado. En cuanto a las

adaptaciones físicas del centro; adaptaciones que se deben realizar en los centros

educativos: acceso de entrada, puertas, ascensor, baño, interruptores de la luz,

laboratorio, aulas…

Sirva esto como ejemplo: fijándonos en las instalaciones de nuestra facultad, vemos

que todavía queda mucho hacer. Hay ciertas “adaptaciones” pero consideramos que no

son suficientes. Es decir, si una persona que necesita silla de ruedas intenta acceder a

nuestra facultad tiene que esperar a que le abran el ascensor o le activen el elevador de

sillas de ruedas. Si tiene prisa como si no, tiene que esperar a que le activen los recursos

que hay disponibles. Y da la sensación de que nos conformamos pensando en que esa es

una solución, pero no es así, la solución es eliminar las barreras impuestas por nosotros

mismos y conseguir colegios sin barrera arquitectónica alguna.

• Objetivos y contenidos: es necesario redefinir los objetivos generales para que

el alumno con nee esté totalmente incluido, para ello se deben priorizar objetivos

y contenidos definiendo los mínimos.

• Metodología y organización: se deben establecer criterios y funciones de tal

forma que el alumno pueda acceder a todas las actividades que realicen sus

compañeros, adaptándolo todo de la mejor manera posible.

• Evaluación: establecer criterios orientativos para la evaluación del contexto, ciclo

y etapa teniendo en cuenta las nee motóricas en Educación Física.

Juan Manuel Montilla ‘El Langui’ M. Primaria 102

18 Marta, Sara, Raquel, Miguel, Rubén, Gabriel

• Modificaciones en el aula: las adaptaciones que se realizan de cara a un alumno

concreto deben resultar lo menos significativas posibles y de manera que el niño

se encuentre cómodo, tenga fácil acceso al igual que todos sus compañeros.

• Adaptación por parte del tutor: el tutor debe tener conocimiento sobre las nee

del alumno, al igual que debe tener una relación fluida con la familia. También

debe utilizar una metodología inclusiva y positiva. Las actividades que se realicen

en clase deben conseguir una total inclusión. E incluso debe aceptar

orientaciones/colaboraciones por parte de los especialistas ya que estos le pueden

facilitar el poder dar la clase adecuadamente.

• Adaptaciones en los elementos materiales y de mobiliario: en el siguiente

epígrafe hemos abordado de manera especial, mostrando diferentes formas de

ayudar esta labor educativa y poder ofrecer una solución correcta a los problemas

que se presenten.

G. ADAPTACIONES DEL MOBILIARIO Y MATERIAL DIDÁCTICO

G.1 ADAPTACIONES EN EL MOBILIARIO. Para las personas que sufren de

parálisis cerebral, el uso de aparatos convencionales no les fácil, debido a que son

completamente diferentes a lo que ellos necesitan, nosotros proponemos algún tipo de

adaptación en los materiales, para que los niños que sufran de esta discapacidad, puedan

seguir el ritmo correcto de la clase y, además puedan mejorar en sus habilidades.

En cuanto al mobiliario, debemos utilizar unos materiales que ayuden al niño a adoptar

una postura correcta a la hora de realizar las actividades propuestas por el profesor. esto

incluye, mesas, sillas y demás mobiliario donde el alumno pueda llevar a cabo sus

actividades.

“Las adaptaciones de mobiliario deben realizarse según las necesidades individuales de

cada niño en particular. Hay que estudiar cada caso y probar distintas modificaciones.

La figura del fisioterapeuta es la más indicada a la hora de orientar qué adaptaciones

son las adecuadas. “ (Garraza, Echarte, Fontanas, Iglesias, & García, 2000). Nosotros

como docentes no tenemos la potestad de decidir lo que es correcto o no para el alumno

ni las adaptaciones que debe realizar el niño, para ello debemos contar con el equipo

docente al completo, con el fisioterapeuta y con el terapeuta ocupacional y entre todos

lograr que dichas adaptaciones sean reales y buenas.

Juan Manuel Montilla ‘El Langui’ M. Primaria 102

19 Marta, Sara, Raquel, Miguel, Rubén, Gabriel

• MESAS. Existen infinidad de tipos de mesas con las que los niños pueden

adaptarse. A través del siguiente cuadro podemos apreciar que existen muchos

modelos, aunque es más que probable que nunca los hayamos podido encontrar

en las aulas donde hemos estado:

NOMBRE DESCRIPCIÓN FOTO

Mesa con corte

de media luna.

Amplia superficie que ayuda al control de

la postura dejando espacio suficiente para

la colocación de la silla y para el uso del

material.

Mesa con

parrilla lateral.

Mayor separación entre las patas para que

la silla de ruedas encaje correctamente y el

alumno pueda estar correctamente

ubicado.

Mesa con corte

de media luna.

Superficie antideslizante. Altura y base de

sustentación aumentadas para posibilitar al

alumno trabajar de pie.

Tacos de

madera.

Permiten adaptar la altura de la mesa.

• SILLAS. Al igual que con las mesas, podemos encontrar en el mercado actual

sillas de varios tipos y elementos diferentes. Cada niño tiene una necesidad y

fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales deberán ser los encargados de

Juan Manuel Montilla ‘El Langui’ M. Primaria 102

20 Marta, Sara, Raquel, Miguel, Rubén, Gabriel

proporcionarles esas adaptaciones personalizadas que se adapten a las

particularidades de cada uno.

NOMBRE DESCRIPCIÓN FOTO

Silla con

reposabrazos.

Respaldo alto y patas de mayor altura.

Adaptada para acceder a la mesa de

ordenador. Se usa con reposapiés.

Silla con

separador,

respaldo alto.

Asiento inclinado, reposabrazos y

reposapiés. La base de sustentación ha sido

ampliada para evitar vuelcos hacia atrás. El

reposapiés es móvil y permite graduar la

inclinación al apoyar los pies. Estos se

sujetan mediante velcros dispuestos en

taloneras de hierro. La silla ha sido

adaptada para una niña con PCI espástica

con frecuentes movimientos incontrolados.

Silla de goma-

espuma.

Forrada con sujeción para el tronco y con

separador de piernas.

Bloques de

goma con

hundidera

central .

Para poder trabajar en suelo boca abajo o

tumbado.

Juan Manuel Montilla ‘El Langui’ M. Primaria 102

21 Marta, Sara, Raquel, Miguel, Rubén, Gabriel

G.2 ADAPTACIONES EN LOS MATERIALES DIDÁCTICOS

“Hay que conocer las posibilidades de prensión de cada niño, qué tipo de presa es capaz

de realizar (en puño, cilíndrica, esférica...), o qué tipo de pinza ha logrado (digital,

palmar, entre los dedos, lateral). En función de ello, realizar la adaptación adecuada”

(Garraza, Echarte, Fontanas, Iglesias, & García, 2000)

Sabiendo la dificultad que posee el alumno se pueden buscar soluciones, de esta forma

conseguimos adaptar los utensilios que se utilizan día a día en el colegio.

• LAPICEROS. Existen muchas herramientas que favorecen el agarre y la pinza.

• ATRILES DE MADERA

Juan Manuel Montilla ‘El Langui’ M. Primaria 102

22 Marta, Sara, Raquel, Miguel, Rubén, Gabriel

• TIJERAS

• ORDENADORES

Hoy en día las TIC están muy presentes en la vida escolar y en la vida cotidiana ya

que mejoran de la calidad de vida de las personas con o sin necesidades específicas. A

través de las nuevas tecnologías se están realizando estudios para que dicha mejora sea

efectiva.

“… en la Conferencia Europea de Nuevas Tecnologías y Discapacidad celebrada los

días 6 y 7 de febrero de 2002 [...] plantearon una serie de objetivos de gran interés: la

conveniencia de reflexionar sobre la forma en que los avances tecnológicos hacen posible

la incorporación de las personas con discapacidad a la nueva SI, la identificación de

iniciativas que impulsan la e-accesibilidad y el Diseño para Todos, el acercamiento del

colectivo a la industria proveedora de tecnología…” (Auna, 2003)

H. OTROS CASOS SIMILARES

Al igual que Juan Manuel, hemos encontrado muchos casos con unas necesidades

similares y que a base de esfuerzo han destacado en diversas áreas. Estos son solo algunos

ejemplos:

• Belén García Bellón, locutora esta

madrileña de 26 años sufrió una parálisis

cerebral infantil. La radio le cambió la vida

y la personalidad. Presentadora del

programa “Mar de Sentimientos” en Radio

Vallecas. Un buen día visito la radio y

desde entonces no puede vivir sin ella.

Juan Manuel Montilla ‘El Langui’ M. Primaria 102

23 Marta, Sara, Raquel, Miguel, Rubén, Gabriel

• Gabriela Brimmer, poetisa y escritora sin lugar a

dudas es una de esas historias duras, pero bonita. La

parálisis cerebral con la que nació no le permitía mover

nada, excepto su pie izquierdo. Su tremenda

inteligencia le permitió ir acabando todos sus estudios,

incluida la universidad, para convertirse en una gran

poetisa. De familia judía, exiliada a México en la

ofensiva nazi, se comunicaba con los demás

escribiendo a máquina con el dedo gordo del pie.

• Christy Brown, pintor y poeta autor irlandés que padecía una parálisis cerebral

severa. Su estado era tan complicado que

también le consideraban como discapacitado

intelectual… Sin embargo, su madre nunca

pensó así, y siguió hablándole y trabajando

con él; hasta que un buen día le cogió a su

hermana una tiza con su pie izquierdo y

comenzó a dibujar. Su historia adquirió tanta fuerza que fue llevaba a Hollywood,

donde ‘Mi pie izquierdo’ recibió un Óscar de la Academia.

• Stephen Hopkins, líder político este autodidacta norteamericano que vivió en

el siglo XVIII pasó a la historia por sus palabras en la firma de la Declaración de

Independencia, afirmando que “quizás mis manos

tiemblen, pero mi corazón no lo hace”. En 1764

publicó ‘Los derechos de las colonias a examen’, un

panfleto reivindicativo que le convirtió en un líder

revolucionario. La parálisis cerebral a veces le

impedía firmar con la derecha, pero se ayudó de la

izquierda para firmar la primera ley anti-esclavitud

de los EEUU.

• Aydeé Ramírez, pintora hace 36 años nacía en

Bucaramanga esta pintora con parálisis cerebral.

Utilizando la boca, su obra de 10 pinturas resalta su

desnudez desde el punto de vista artístico, más íntimo.

Inquitudes, sueños y frustraciones tienen cabida en

sus bocetos, que sin lugar a duda están llevando un mensaje a todo el planeta.

Juan Manuel Montilla ‘El Langui’ M. Primaria 102

24 Marta, Sara, Raquel, Miguel, Rubén, Gabriel

I. ASOCIACIONES

ASPACE

La confederación ASPACE es

una entidad sin ánimo de lucro

y de utilidad pública, la cual

recoge las principales

entidades de Atención a la

Parálisis Cerebral de toda España. Tienen asociaciones en las 17 Comunidades

Autónomas, y cuentan con unos 18.000 asociados, que la mayoría son personas con

parálisis cerebral, familiares y amigos. Cuentan con más de 4.500 profesionales y unos

1.600 voluntarios, que trabajan en 230 centros que ofrecen atención directa.

Los programas y servicios que se realizan desde ASPACE, se basan en criterios de

calidad, que tienen el fin de ofrecer a las personas con parálisis cerebral la atención

necesaria para alcanzar los máximos niveles de desarrollo personal.

NIPACE

La fundación NIPACE es

una asociación sin ánimo de

lucro de carácter nacional.

Desde el año 2004, han

desarrollado procesos de

atención integral a niñas/os y jóvenes con parálisis cerebral y trastornos neuromotores.

Esta fundación surgió cuando Ramón y Raquel tuvieron una hija, Raquelilla, y decidieron

crear esta asociación para que su hija y otros niños/as pudieran obtener los mejores

tratamientos para su rehabilitación. En el año 2007 consiguieron abrir el primer centro de

rehabilitación de la Fundación NIPACE.

PACEYA

En PACEYA, se centran en las personas con discapacidad física de tipo motórico y en

especial, personas con parálisis cerebral. El proyecto principal es la realización de un

Centro de Día para Motóricos, dirigido especialmente a Paralíticos Cerebrales.

Juan Manuel Montilla ‘El Langui’ M. Primaria 102

25 Marta, Sara, Raquel, Miguel, Rubén, Gabriel

Llevan a cabo actividades de ocio y tiempo libre, así como, asesoramiento en parálisis

cerebral. Tiene como objetivos principales mejorar la calidad de vida del afectado y

familiar, así como la creación de centros específicos de parálisis cerebral.

FUNDACIÓN ANA VALDIVIA

La Fundación Ana Valdivia, surge por la

iniciativa de unos padres cuando, en 1995,

nace su hija Ana, a la que a los dos años le

diagnosticaron parálisis cerebral. A partir

de ahí, han llevado una vida compleja, pero

han aprendido que hay más opciones y diversidad de tratamientos para mejorar.

El objetivo de esta Fundación es proporcionar información para aquellas personas que

están desinformadas y necesitan ayuda, así como ayudar a que el desarrollo de aquellos

niños y niñas sea más armónico y se alimenten de otras experiencias parecidas.

NUMEN

Fundación NUMEN es una entidad

sin ánimo de lucro centrada, desde al año

1992, a la educación, rehabilitación y

atención de niñas/niños y personas

adultas gravemente afectadas de parálisis cerebral y daños neurológicos afines. Tienen

como objetivos principales: la plena integración de las personas con parálisis cerebral en

la sociedad, el respeto a sus derechos humanos y el logro de una calidad de vida

satisfactoria y adecuada a sus necesidades individuales.

Tiene la misión de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas cerebrales,

ayudar a sus familiares, facilitándoles información, experiencia profesional y apoyo, y

concienciar a la sociedad de la importancia de este colectivo y de su derecho a participar

activamente en ella. Para ello, defiende el derecho de las personas afectadas a una

integración social en todas las etapas de sus vidas. También lucha por suprimir las

dificultades y obstáculos que suponen la limitación a su realización personal.

Juan Manuel Montilla ‘El Langui’ M. Primaria 102

26 Marta, Sara, Raquel, Miguel, Rubén, Gabriel

FUNDACIÓN BOBATH

La fundación BOBATH,

está basada en la filosofía

Bobath, por lo que su

proyecto lleva un enfoque

interdisciplinar. Pretenden el tratamiento integral y de educación de las personas con

parálisis cerebral a lo largo de las etapas de su vida, con el objetivo de que puedan llevar

una vida lo más normalizada posible.

Para llevar a cabo su misión, estas personas podrán desarrollar diversas actividades

asistenciales, formativas y de divulgación, realizando centros para el tratamiento y

educación especializada de las personas paralíticas cerebrales, así como para la formación

en el Concepto Bobath de los profesionales que integran equipos interdisciplinares.

J. UNIDADES DIDÁCTICAS DONDE SE TRABAJE LA INCLUSIÓN

Un aspecto fundamental a la hora de trabajar con este tipo de casos, pasa por plasmarlo

en la programación y que quede constancia de nuestra labor como docentes. Actualmente

se va viendo una evolución favorable pero aún tenemos mucho que mejorar, sobre todo

en lo que afecta a la visión que se tiene y en el trato diario.

L@s alumn@s con parálisis cerebral tienen un montón de posibilidades y debemos

explotar al máximo la creatividad. Si nos fijamos en las competencias básicas que se

enumeran en el Currículo de E. Primaria, podemos comprobar que todas ellas pueden

adquirirse con una parálisis cerebral: Competencia en comunicación lingüística,

competencia matemática y competencias básicas en ciencia y tecnología, competencia

para Aprender a aprender, conciencia y expresiones culturales, competencia digital,

sentido de la iniciativa y espíritu emprendedor, o competencias sociales y cívicas.

Algunas de ellas, como la comunicación lingüística, es posible que lleve un refuerzo extra

pero todas las demás podrán adquirirse. ¿Esto qué significa? Que quizás estemos

equivocando lo que debe proporcionar la escuela a l@s alumn@s.

Por un lado, vamos a ayudarnos de material didáctico adaptado, como hemos visto en

el apartado anterior, tenemos tanto mobiliario como otros recursos que son adaptables a

Juan Manuel Montilla ‘El Langui’ M. Primaria 102

27 Marta, Sara, Raquel, Miguel, Rubén, Gabriel

su necesidad especial. Del mismo modo, nuestra aula siempre trabaja de manera

cooperativa, en grupos de trabajo, lo cual facilita el reparto de tareas y donde cada uno

aporte su mejor cualidad al conjunto. Esta metodología se basa en roles; todos tienen un

papel fundamental y único en su tarea; y esto hace que la inclusión sea mayor.

Además, vamos a centrarnos en el aspecto motriz, porque es el que mayor dificultad

puede suponernos. Es vital que las tareas que nuestr@ alumn@ no pueda realizar, sean

suplidas con otras actividades en las que tenga cabida. Por ejemplo, con ayuda de unas

sillas de ruedas podemos proponer partidos de baloncesto. También se puede jugar al

hockey en las mismas sillas o hacer competiciones de velocidad.

Sabiendo que es un material caro y quizás difícil de competir, se pueden proponer

otras variantes como que nuestr@ alumn@ puede hacer de árbitro en los partidos, o

diferentes ocupaciones que le permitan participar de un modo imprescindible para el

desarrollo del juego.

K. ACTIVIDADES PROPUESTAS PARA NUESTRA CLASE

Una dinámica que se nos ha ocurrido, haciendo un pequeño homenaje a ‘El Langui’,

es fabricar un rap entre toda la clase. Asignaremos una estrofa a cada fila para que

compongan una rima divertida e inclusiva; al final de la clase, pasados unos minutos,

podremos hacer, entre todos, un rap (poniendo de fondo SeBuscanValientes como base).

Del mismo modo, hemos buscado algunos juegos entretenidos que puedan aplicarse a

la educación. Sirva el siguiente como ejemplo.

Vamos a construir un puente (CosquillasEnLaPanza, 2011)

Dirigido a:

Niños de 10 años que se encuentren en quinto de primaria. Trabajaremos con niños

con parálisis cerebral atáxica de miembros inferiores, tanto en integración como en grupos

de personas con esta discapacidad.

Objetivos:

Juan Manuel Montilla ‘El Langui’ M. Primaria 102

28 Marta, Sara, Raquel, Miguel, Rubén, Gabriel

1) Conocer y valorar su cuerpo y la actividad física como medio de exploración y disfrute

de sus posibilidades motrices, de relación con los demás y como recurso para organizar

el tiempo libre.

2) Apreciar la actividad física para el bienestar, manifestando una actitud responsable

hacia uno mismo y las demás personas y reconociendo los efectos del ejercicio físico, de

los hábitos posturales sobre la salud, etc.

3) Utilizar sus capacidades físicas, habilidades motrices y su conocimiento de la

estructura y funcionamiento del cuerpo para adaptar el movimiento a las circunstancias y

condiciones de cada situación.

4) Utilizar los recursos expresivos del cuerpo y el movimiento, de forma estética y

creativa, comunicando sensaciones, emociones e ideas.

5) Participar en actividades físicas compartiendo proyectos, estableciendo relaciones de

cooperación para alcanzar objetivos comunes, resolviendo mediante el diálogo los

conflictos que pudieran surgir y evitando discriminaciones por características personales,

de género, sociales y culturales.

6) Conocer y valorar la diversidad de actividades físicas, lúdicas y deportivas como

elementos culturales, mostrando una actitud crítica tanto desde la perspectiva de

participante como de espectador.

Actividad:

Situaremos un elemento de separación entre dos partes del gimnasio a modo de río y

dividiremos a los participantes de la actividad en dos grupos que se situarán uno a cada

lado del río. Cada uno de los grupos representa a un pueblo que cultiva fruta y al otro

pueblo que cultiva cereales. El profesor/a leerá una historia y hará de vez en cuando una

pausa durante la cual los participantes, según el papel que tengan, cumplirán una acción.

En el transcurso de la acción, se encontrarán y harán una fiesta en conjunto. Queremos

trabajar sobre todo la dramatización que nos ofrece el teatro a modo de expresión, que

comprueben el lenguaje no verbal de sus compañeros y que trabajen juntos, fomentando

la idea de grupo y las coordinaciones óculo-manual y espacial. Trabajaremos a su vez

elementos de la cultura asturiana y les acercaremos a nociones como la seguridad laboral

e igualdad.

Materiales:

Juan Manuel Montilla ‘El Langui’ M. Primaria 102

29 Marta, Sara, Raquel, Miguel, Rubén, Gabriel

-Telas o papel de color azul para el río (en nuestro caso las colchonetas).

-Trozos de cartón para el puente.

-Distintas clases de cereales y frutas.

-Cestos para las frutas y los cereales.

-Cajas para hacer de hórreo y panera.

-Casco de la construcción y chaleco reflectante.

Historia:

“Había una vez dos pueblos que vivían cerca de un gran río. El río era muy ancho. En

una ribera del río la gente cultivaba árboles frutales, tenían grandes manzanos, perales y

vides, los recogían de sus árboles y los guardaban para que no se estropearan.; (el profesor

hace una pausa en cada frutal y los participantes –los habitantes que cultivan la fruta- se

levantan para recogerlos en las cestas y guardarlos en su lugar (panera u hórreo). Pero en

aquel pueblo faltaban los cereales. En esa parte no había ningún terreno adecuado para

cultivarlos.

En la otra orilla la gente vivía del cultivo de cereales. Tenían los campos llenos de

maíz, trigo y cebada; (el profesor vuelve a hacer una pausa para dar lugar a la acción,

como antes). Sin embargo, no tenían árboles frutales porque les faltaba el terreno

adecuado.

La gente de las dos riberas no se conocía porque no existía ningún tipo de puente. Un

buen día los dos pueblos organizaron una fiesta en el mismo día en la ribera del río. Se

podían ver, pero no se podían comunicar y esto les desagradaba mucho. Una muchacha

preguntó: “¿por qué no construimos un puente?”. A su vez un hombre del otro lado

preguntó: “¿Por qué no habremos construido nunca un puente?”. Se pusieron el casco y

el chaleco, cogieron una piedra grande y la hizo caer al río (ahora el profesor asigna el

papel de construir el puente a algún participante que hace caer los trozos de cartón al río).

Cuando el puente estuvo terminado, la gente de los dos pueblos pudo encontrarse (todos

se saludan y abrazan, se enfatiza el momento) y compartieron los cereales y las frutas. Y

acabaron la fiesta con bailes y cantos (Asturias patria querida).”

Nota: Es importante que el profesor anime en todo momento la acción, haciendo

alusiones a la dramatización.

Juan Manuel Montilla ‘El Langui’ M. Primaria 102

30 Marta, Sara, Raquel, Miguel, Rubén, Gabriel

L. CONCLUSIONES

La primera y fundamental conclusión que podemos sacar es la cantidad de conceptos

que hemos conocido en este trabajo. Por citar algunos ejemplos, nos ha permitido manejar

algunos términos sobre la parálisis cerebral; saber diferenciar los grados y tipos. O los

materiales didácticos, muchos objetos y muy diversos a los que no estamos habituados;

pero que existen y que debemos utilizar en caso de necesitarlo. Y qué decir de la propia

bibliografía de Juan Manuel Montilla ‘El Langui’; una gran historia detrás de una persona

que podría ser cualquiera. Los problemas reales a los que se enfrenta, como cuenta en

alguna entrevista, no es solo una barrera física -fácilmente solucionable-, sino los

complejos de la gente para con los diferentes; sin ser conscientes de que realmente todos

somos diferentes.

Desde su posición, al ser una figura relevante, tiene la facilidad de llegar al pueblo y

se ha destacado por sus campañas siempre en contra de las lacras de la sociedad: violencia

machista, racismo, bullying… La música le cambió la vida, y ese canal es el que utiliza

de manera habitual para llegar a la gente. Además, su experiencia de vida contada en sus

libros y su forma de comunicar, hacen de él un personaje fundamental para tomar

conciencia de la inclusión y de que cualquier persona tiene alguna necesidad, pero

también tiene un potencial que ofrecer. La clave es encontrarlo y aprovecharlo.

Una parálisis cerebral, como la de nuestro personaje, es una necesidad que podemos

incluir de muchas maneras. Una vez conocidas sus capacidades y cualidades, tendremos

los argumentos precisos para organizar las actividades que puedan ser inclusivas. Por

naturaleza, nadie nace excluido; la exclusión es algo que potencia la sociedad, haciendo

divisiones y grupos, y la labor del docente en nuestro ámbito es vital para evitarlo. Los

ejercicios propuestos, permitirán a la clase funcionar como grupo sin tener en cuenta las

diferencias o las necesidades específicas de cada uno… Los apartados de respuesta

educativa y las diferentes Unidades didácticas y actividades propuestas, recogen una

adaptación que se acerque a lo que nuestr@s alumn@s pueden necesitar.

Asimismo, hemos mostrado asociaciones de ayuda, colaboradores que siempre están

dispuesto a echar una mano. Es cierto que para ser inclusivos hay que trabajar: observar,

investigar, crear, innovar y motivar; y eso para los malos docentes, es demasiado trabajo.

En labores de inclusión, debemos reconocer que no estamos, ni nosotros ni la sociedad,

en el punto correcto. Quizás estemos en el camino para llegar a lo que debería ser, pero

Juan Manuel Montilla ‘El Langui’ M. Primaria 102

31 Marta, Sara, Raquel, Miguel, Rubén, Gabriel

aún queda mucho por hacer. Tenemos la llave para impedir que se sigan produciendo

desajustes, niveles, separaciones y demás obstáculos que no sirven más que para crear

una competitividad nociva en el aula. Ahora, a través de todos los trabajos realizados,

tenemos un buen puñado de conceptos que manejar y capacidad de actuar de una manera

más eficiente.

M. BIBLIOGRAFÍA

Garraza, M. D., Echarte, M. J., Fontanas, M. S., Iglesias, C. S., & García, S. Y. (2000).

Necesidades educativas especiales: alumnado con discapacidad motórica. Navarra.

Lopez-Cantarero, C. Q. (2007). Parálisis Cerebral Infantil. Granada.

Montilla, J. M. (2010). 16 escalones antes de irme a la cama. Madrid: Grupo Planeta.

REFERENCIAS

Auna, F. (2003). Las personas con discapacidad frente a las tecnologías de la

información y las comunicaciones en España. España.

CosquillasEnLaPanza. (15 de diciembre de 2011). COSQUILLAS EN LA PANZA.

Obtenido de Apoyo Escolar ING MASCHWITZT:

http://cosquillitasenlapanza2011.blogspot.com.es/2011/12/juegos-para-paralisis-

cerebralautismo-y.html

Lucas, J. R. (enero de 2010). En noches como esta. Obtenido de

https://www.youtube.com/watch?v=cMpRFcnOa6c

Romero, J. J. (2015). Hispaviación. Obtenido de www.hispaviacion.es/hipoxia-2

Velsid. (25 de marzo de 2010). Pequelia. Obtenido de

pequelia.republica.com/salud/hipoxia-cerebral-neonatal.html

verdadera, L. s. (febrero de 2013). Youtube. Obtenido de

https://www.youtube.com/watch?v=i5YFH-uOzx4

Juan Manuel Montilla ‘El Langui’ M. Primaria 102

32 Marta, Sara, Raquel, Miguel, Rubén, Gabriel

RECURSOS ELECTRÓNICOS

http://conociendoelpci.blogspot.com.es/2015/02/famosos-con-paralisis-cerebral.html

www.nichd.nih.gov/espanol/salud/temas/cerebral-palsy

www.sebuscanvalientes.com

http://www.fundacionbobath.org/

http://sid.usal.es/centrosyservicios/discapacidad/10415/2-1-2-2/paceya-asociacion-de-

paralisis-cerebral-y-afines-de-la-comunidad-de-madrid.aspx (PACEYA)

http://www.fundacionanavaldivia.org/

http://www.fundacionnipace.org/

http://www.fundacionnumen.org/

http://aspace.org/

N. ANEXO I

PAUTAS DE ACTUACIÓN ANTE EL BULLYING:

• PROFESORES

Los profesores deben ayudar a los niños creando actividades, tareas en la que se

desarrollen las habilidades personales: empatía, cohesión entre compañeros, relaciones

de respeto y solidaridad. Todo lo que se trate de educar en valores, debe ser producente

para el niño. También se debe fomentar el uso responsable de las redes, sobre todo las

redes sociales donde se difunde todo rápidamente.

En el caso de que los profesores vean un síntoma de acoso, deben proteger a la víctima y

se deben trabajar rápidamente con el agresor y sobre todo con los testigos, que son ellos

los que declinaron la balanza. El profesor debe observar a los alumnos en todas las

situaciones en las que los niños tengan libertad: recreo, tiempos libres, salida y entrada al

colegio…

Juan Manuel Montilla ‘El Langui’ M. Primaria 102

33 Marta, Sara, Raquel, Miguel, Rubén, Gabriel

Es muy importante que la persona de referencia del niño, aquella a la que le cuenta su

problema, no le pida que le cuente muchas veces lo sucedido, porque puede volver a

recordar las malas experiencias. El protocolo de actuación debe ser claro: comentárselo

al tutor y al equipo directivo.

• PADRES

Para los padres es fundamental la observación. Deben tratar de identificar si hay algún

tipo de cambio con respecto a lo que solían ser antes de ser acosados: cambios de humor,

de comportamiento, cambios en los hábitos de estudio hasta dolores de cabeza o jaquecas.

Los padres deben transmitir confianza a sus hijos para que estos les puedan contar sus

problemas sin ningún tipo de repercusión. Los padres deben ser unos importantes

escuchadores y estar siempre del lado de su hijo. Deben escuchar sus experiencias, lo que

él ha vivido. Pero nunca deben juzgarles, ni hacerles ver que él es el culpable de ser

acosado.

En el caso de que esto ocurra, los padres deben informar al colegio, para que ellos tomen

las medidas necesarias. Se debe reconocer al niño el enorme esfuerzo que ha hecho por

contar lo vivido.

• ALUMNOS

Para el caso del alumno, nos dan unas pautas dependiendo el tipo del niño que seamos:

• Si observamos que un compañero está sufriendo acoso: debemos apoyarle y

hacerle ver que no está solo, que tiene un apoyo en ti. Si tu solo no puedes para

esta situación, pide ayuda a un adulto. No tengas miedo, esto no es “chivarse”, es

ser solidario con alguien que lo está pasando mal.

• Si eres el agresor: ponte en el lugar del otro, piensa en el dolor que debe estar

sufriendo la otra persona. La violencia no es la respuesta. Debes hablar con un

adulto, él te escuchará y te ayudará.

• Si sufres acoso durante un tiempo prolongado: no hay que callarse. Debes contarle

lo sucedido a un adulto o a una persona de confianza. También debes comentarlo

en el colegio para que ellos tomen las medidas necesarias. Hacer eso no es

chivarse, es exigir tus derechos. Sobre todo, no actúes tú también con violencia.

“La violencia genera violencia”.

Juan Manuel Montilla ‘El Langui’ M. Primaria 102

34 Marta, Sara, Raquel, Miguel, Rubén, Gabriel

• Si la agresión se produce a través de Internet: primero debes contarlo, y después

no debes responder también con violencia. Guarda esos mensajes para posibles

pruebas y, sobre todo, bloquea al acosador. En cualquier red social puedes

denunciar estos actos y también hay portales web dónde puedes poner denuncias.